2017627 DaMundial:QuizslaELAnoesunaenfermedad,sinomuchas|Ciencia|ELPAS

QuizslaELAnoesunaenfermedad,sinomuchas
JosepGamez,neurlogodelHospitalValldHebron,haparticipadoenunensayo
internacionalconunnuevofrmacoqueralentizaun20%laprogresindela
enfermedad

JESSICAMOUZOQUINTNS Barcelona21JUN201714:37CEST

EldoctorGamezatiendeaunpacienteconELAensuconsultadelhospitalValld'Hebron MIRIAMLZARO

Sincausaconocida,nitratamientoeficazyunasupervivenciainferioraloscincoaos.Ala
crueldaddeldiagnsticodelaEsclerosislateralamiotrfica(ELA)unaenfermedad
degenerativaquematalasneuronasmotoras,ycuyoDaMundialsecelebrahoynose
acostumbranadie,tampocolosmdicosquebregandiariamenteenlasconsultascon
algunosdelos4.000pacientesqueseestimaquehayenEspaa.Elpronsticoesfatala
cortoplazoynohaytratamientosefectivos,admiteeldoctorJosepGamez,coordinadorde
launidadmultidisciplinardeELAdelhospitalValldHebrondeBarcelonayresponsabledel
grupodeinvestigacindelSistemaNerviosoPerifricodelValldHebronInstitutdeRecerca
(VHIR).

Gamezhablasintapujos.LodeStephenHawking,queempezcon23
MSINFORMACIN
ytiene75aos,espocorepresentativodelarealidaddelospacientes,
QuizslaELAno
esuna advierte.Peseatodo,semuestraoptimista.Suhospitalhasidounode
enfermedad,sino lostrescentrosespaoles(tambineldeBellvitgedeBarcelonayel
muchas
CarlosIIIdeMadrid)quehaparticipadoenunensayoclnico
internacionalconunfrmacoque,segnlosresultadospreliminares,
retrasaraun20%laprogresindelaenfermedad.
Meindignatenerque
morirenclandestinidad
Pregunta.LaELAsiguesiendounasentenciademuerte?
Singuionparaencararla
ELA
Respuesta.CuandoaunoselecomunicaundiagnsticodeELA,sele
Lahoradela
investigacin
comunicaunasentenciademuerteacortoplazo.Condineroysin
dinero.Enpasesdesarrolladospodemosofreceresastcnicas
extraordinariasquealarganlaesperanzadevida,comolaventilacin
mecnicaolanutricinartificial.Perolacuestinesquetambinsuponeunasobrecarga

http://elpais.com/elpais/2017/06/20/ciencia/1497982048_044540.html 1/4
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DaMundialdelaELA

EldoctorGamezatiendeaunpacienteconELAensuconsultadelhospitalValld'Hebron MIRIAMLZARO

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Sincausaconocida,nitratamientoeficazyunasupervivenciainferioraloscincoaos.Ala
crueldaddeldiagnsticodelaEsclerosislateralamiotrfica(ELA)unaenfermedad
degenerativaquematalasneuronasmotoras,ycuyoDaMundialsecelebrahoynose
acostumbranadie,tampocolosmdicosquebregandiariamenteenlasconsultascon
algunosdelos4.000pacientesqueseestimaquehayenEspaa.Elpronsticoesfatala
cortoplazoynohaytratamientosefectivos,admiteeldoctorJosepGamez,coordinadorde
launidadmultidisciplinardeELAdelhospitalValldHebrondeBarcelonayresponsabledel
grupodeinvestigacindelSistemaNerviosoPerifricodelValldHebronInstitutdeRecerca
(VHIR).

Gamezhablasintapujos.LodeStephenHawking,queempezcon23
MSINFORMACIN
ytiene75aos,espocorepresentativodelarealidaddelospacientes,
QuizslaELAno
esuna advierte.Peseatodo,semuestraoptimista.Suhospitalhasidounode
enfermedad,sino lostrescentrosespaoles(tambineldeBellvitgedeBarcelonayel
muchas
CarlosIIIdeMadrid)quehaparticipadoenunensayoclnico
internacionalconunfrmacoque,segnlosresultadospreliminares,
retrasaraun20%laprogresindelaenfermedad.
Meindignatenerque
morirenclandestinidad
Pregunta.LaELAsiguesiendounasentenciademuerte?
Singuionparaencararla
ELA
Respuesta.CuandoaunoselecomunicaundiagnsticodeELA,sele
Lahoradela
investigacin
comunicaunasentenciademuerteacortoplazo.Condineroysin
dinero.Enpasesdesarrolladospodemosofreceresastcnicas
extraordinariasquealarganlaesperanzadevida,comolaventilacin
mecnicaolanutricinartificial.Perolacuestinesquetambinsuponeunasobrecarga
econmicaporque,amedidaquelasituacindelpacientevaempeorando,necesitas
cuidadorescontratados.Noessuficienteconquelafamiliasededique.Enlasfases
avanzadas,necesitasdedosatrescuidadorescontratadosyesto,paralasituacin
econmicadelamayoradelosciudadanos,esinviable.

P.SobreelorigendelaELA,muchashiptesisypocasevidencias?

R.Enestemomentonoconocemoslacausadeestaenfermedad.Sehanpropuesto
diferenteshiptesisdequesiesuncontactoconpesticidas,sihayunfallomitocondrial,del
estrsoxidativoLanicahiptesisqueseconfirmen1991esquesedescubriqueen
algunasfamilias[el10%deloscasos]hayunerrorgentico.Luegosehizolahiptesisde
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queestoesextensibletantoalasformasfamiliarescomoalasespordicas[el90%delos
casos].

P.Sientenquesiemprevuelvenalpuntodepartida?

R.Lagrandecepcindelosquenosdedicamosalainvestigacinylaasistenciaclnicaes
nosaberelorigen.Despusdetantosaosnotenemoslacausay,aunqueseguramente
hemosavanzadomuchoengentica,soloestamosviendounaspecto,ese,lagentica,
cuandolacausaprincipalnolaconocemos.QuizslaELAnoesunaenfermedadsinoque
sonmuchas.

P.Muchas?

R.Cuandounohavistomuchospacientesyelpromedioesde60aosyderepentetellega
unode23,esqueaqupasaalgo.Cuandovesestudiosepidemiolgicosdecmose
comportalaELAyvesvariedad,odentrodelasELAfamiliares,dependiendodeldefecto
gentico,unaesmsagresivayotramsbenignaLlegasalaconclusindequeenel
mismocestohaymuchasenfermedadesqueseparecen.

P.CmosetratalaELA?

R.Elnicofrmacoquetenemosesde1996,elriluzol,perovimosqueespocoeficaz:
prolongatresocuatromeseslaesperanzadevida.Yluegoestnlostratamientos
sintomticos,comolatoxinabotulnicaparaquefabriquenmenossalivaynoselescaigala
baba,omedicamentosantiespasmdicos.Losmdicoshemostenidoquemontarunidades
multidisciplinaresparamejorarlacalidaddevidacuandoelmedicamentonoestil.

UNAALIANZAPARADESMONTAR"TRATAMIENTOS
MILAGRO"
Gamezesunodelos90neurlogosqueparticipaenunaespeciedealianzainternacional,laALS
Untangled,paraponernegrosobreblancolasalternativasteraputicasqueseofrecenenlared."Por
internetseofrecentratamientosmilagrososparatodo,tambinparalaELA.Lospacientes,queestn
enmanosdebuenosprofesionalesespaoles,holandesesoestadounidenses,haceunosaosseiban
aChinaahacertrasplantesdeclulasfetalesdefetoshembra",explicaelmdico,queachacaestas
situacionesa"lasensacindedesesperoquetienenestasfamilias".

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