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Viver com a Esclerose Mltipla

o seu programa de apoio personalizado

Psicolgicos
 Viver com a Esclerose Mltipla
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Psicolgicos
Agradecemos :
Fundao Esclerose Mltipla, Barcelona, Espanha,
as facilidades fornecidas para a realizao
deste material.
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4 Introduo
5 O que a Esclerose Mltipla?
5 Generalidades
6 Consequncias psicolgicas
8 Reaces e modificaes psicolgicas devidas doena
8 O momento do diagnstico
9 Mobilizao dos recursos pessoais; adaptao e controle da EM
11 A relao mdico-doente
13 O declogo do bom doente
14 Algo sobre o controle da doena
15 Recursos individuais
15 Stress e correlaes fisiolgicas
17 Algumas estratgias para o controle do stress
18 Capacidade de resolver problemas
18 Estratgias para a resoluo de problemas
19 Recursos Sociais
21 Tcnicas de relaxamento
22 Perturbaes cognitivas e afectivas
22 Perturbaes cognitivas
24 Perturbaes afectivas
26 As figuras profissionais
27 A sexualidade
28 As reaces da famlia
25 Modalidades destrutivas
30 Modalidades construtivas
30 Comunicao entre o casal
31 Comunicao com as crianas
32 Deficincia e auxlio
34 Alguns conselhos
35 Algumas implicaes sociais
35 O trabalho
38 Situao econmica
38 Barreiras arquitectnicas
39 Residncia
40 Concluses
41 Bibliografia em lngua italiana
43 Bibliografia em lngua inglesa

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Introduo O diagnstico da Esclerose Mltipla (EM), com as dvidas, ansiedades,

inseguranas e, lamentavelmente, as consequncias da doena que levam
deficincia, s pode vir carregado de implicaes psicolgicas.
Todo o indivduo que sofre de EM deve frequentemente recorrer sua famlia,
um caminho por vezes difcil, semeado de numerosos obstculos grandes e
pequenos. A resposta a cada uma destas contrariedades ser, sem dvida,
individual, resultante das caractersticas pessoais, da peculiaridade do conjunto
de sintomas, e das diferenas de contexto cultural e social nas quais o indivduo
vive e viveu a sua histria.
Mas na originalidade das situaes, dos sentimentos e das respostas emotivas
que estes geram, existem pontos de contacto em comum de cada histria com
muitas outras.
O objectivo deste folheto individualizar os acontecimentos, as situaes, as
emoes e os problemas que fazem parte da existncia de muitas pessoas que
vivem com EM e que, portanto, podem compartilh-los e generaliz-los, pelo
menos em parte. Perante qualquer problema, as estratgias que podem ser
adoptadas so diversas, embora nem todas igualmente eficazes para alcanar
o objectivo de uma convivncia com a doena o mais serena e equilibrada
possvel.
muito provvel que o leitor ache simples algumas consideraes ou estratgias
sugeridas nesta publicao sobre os problemas que se identificam com maior
frequncia.
Em parte, isto correcto dado que abordamos reflexes gerais introduzidas num
contexto igualmente geral, muitas vezes distinto do vivido na primeira pessoa
pelo indivduo com EM.
Esperamos ao menos que, algumas consideraes possam constituir pontos de
vista diferentes desde a elaborao das prprias estratgias, at melhorar as
j adoptadas.

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O que a Uma informao resumida sobre as manifestaes patolgicas, a origem e a

epidemologia da EM provoca vrios problemas pessoa que, de um dia para
Esclerose outro, tem que enfrentar a realidade da doena. Por exemplo, saber se a EM
Mltipla? hereditria ou contagiosa pode evitar, no mnimo, que a pessoa afectada elabore
fantasias absolutamente falsas sobre o seu prprio destino e o dos demais.
Portanto, pareceu-nos til, antes de entrarmos nas reaes psicolgicas, conhecer
alguns aspectos relacionados com as manifestaes da doena.

Generalidades A EM ou esclerose em placas uma doena do Sistema Nervoso Central (SNC),

onde a camada protectora das fibras nervosas (mielina) lesada, influenciando
de forma negativa as funes motoras, a sensibilidade, o equilbrio, a fala, a
viso e o controle dos esfncteres.
Aparece geralmente entre os 15 e 50 anos. Afecta com maior frequncia o sexo
feminino que o masculino. A doena no hereditria, embora a sua incidncia
aumente em familiares de pessoas com EM (de 10 a 40 vezes mais).
No entanto, as causas da EM no foram completamente estabelecidas, embora
muito provavelmente sejam de origem autoimune. Isto significa que, por motivos
no completamente conhecidos, o sistema imunolgico, destinado defesa do
organismo, por erro ataca a mielina, provocando, com o passar do tempo, a
apario de leses de desmielinizao e, posteriormente, cicatrizes (placas) em
pontos distintos do SNC. A desmielinizao pode afectar zonas diversas do SNC
e a localizao distinta das leses a causa da variabilidade e multiplicidade
dos sintomas (transtornos motores, sensitivos, da coordenao, da linguagem,
vesicais, intestinais, etc.).
Em alguns casos, os sintomas so clinicamente evidentes mas noutros esto
mais obscuros e so mais subjectivos (fadiga, alteraes cognitivas) at ao ponto
em que, inicialmente, so desvalorizados quer pelo mdico quer pelos familiares.
Isto pode gerar atrasos no diagnstico e frustrao no doente que permanece
incompreendido durante muito tempo.

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Existem diversas formas da doena, principalmente a forma por surtos e as

formas progressivas. Na forma por surtos, ao aparecimento dos sintomas segue-
se a sua remisso total ou parcial. Isto significa que, em alguns casos, ao menos
do ponto de vista funcional, a leso pode regredir completamente; em outros,
apesar de se observar uma melhoria, pode acabar por ocorrer um certo grau
de leso permanente. O intervalo entre um e outro perodo agudo pode ser de
muitos anos.
Pelo contrrio, nas formas progressivas no se produzem acontecimentos agudos
sucessivos, a doena evolui mais ou menos rapidamente atravs do aparecimento
de sintomas sempre novos.
possvel que formas inicialmente por surtos se transformem em progressivas
com o passar do tempo.
muito difcil prever a mdio e longo prazo a evoluo da doena. Numa
pequena percentagem de doentes, depois de uma primeira manifestao, a
doena pode permanecer silenciosa durante um perodo prolongado de tempo
e inclusivamente por toda a vida. Em aproximadamente um tero dos casos, a
EM tem uma evoluo benigna; noutro tero, provoca deficincias fsicas que
no comprometem profundamente a autonomia da pessoa nas actividades da
vida diria. S o restante um tero dos doentes fica afectado por formas com tal
gravidade ao ponto de limitar de sobremaneira a sua autonomia.

Consequncias Baseando-nos no que foi exposto at este ponto, compreende-se que,

psicolgicas pelas caractersticas fsicas da doena, os problemas psicolgicos dos
portadores com EM no dependem apenas dos sintomas clnicos, mas tambm
da insegurana do prognstico. De facto, inclusivamente para as pessoas com
melhor prognstico, est sempre presente o medo de um agravamento e o
fantasma da cadeira de rodas.

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Uma doena crnica, sobretudo se a sua evoluo varivel e incerta como

a EM, pode provocar sentimentos de ira e de frustrao; a perda progressiva
de autonomia, que muitas vezes leva a modificar os projectos estabelecidos,
constitui o aspecto mais frustrante da doena. De facto, a EM um acontecimento
anormal na histria de um indivduo e precisa da modificao permanente dos
seus prprios projectos com normas distintas das habituais.
Com o passar dos anos, cada indivduo constri o seu projecto de vida, estabelece
objectivos, planeia o seu futuro e de repente, tem de fazer uma reviso profunda
a tudo.
Para qualquer pessoa, reagir diante de situaes to dramticas muito rduo
e comprometedor. Apesar disso, todos temos capacidade para sobreviver s
situaes mais difceis; trata-se de aprender a responder s adversidades para
atenuar os seus efeitos. Para levar a cabo esta aprendizagem, pode ser muito
positiva a orientao de um psiclogo especializado. Em momentos de muito
stress, os nossos recursos pessoais para enfrentar as dificuldades podem estar
em baixo de forma, e nessas situaes, um profissional pode ajudar a utilizar e
adaptar os nossos prprios recursos.
No queremos desvalorizar o problema nem ocultar as dificuldades que uma
doena como a EM provoca; os sentimentos de ansiedade, ira e tristeza so
totalmente normais nestes casos. Conviver com estas situaes no significa
negar estes sentimentos, mas pr em curso um processo contnuo de readaptao
para responder s novas exigncias e s novas necessidades impostas pela
doena.
A EM pe prova no s a pessoa afectada como tambm toda a famlia. Os
equilbrios precedentes devem ser revistos e os papis sociais e familiares podem
ser modificados.

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Reaes e As pessoas afectadas por EM tm que enfrentar a doena num momento de vida
que muitas vezes coincide com o perodo de formulao dos projectos para o
modificaes prprio futuro. Na maior parte dos casos, viveram a sua infncia e adolescncia
psicolgicas em condies de normalidade, sem ter que aprender mecanismos psicolgicos
devidas de adaptao a uma doena como a EM. Portanto, as expectativas sobre o futuro
doena frustram-se com frequncia devido s novas expectativas afectivas e de trabalho
impostas pela doena.
Esta exige do indivduo a capacidade de adoptar novas estratgias de adaptao
mediante um processo de transformao contnua e de flexibilidade permanente
antes de novas modificaes da mesma.
Os pontos expostos e os que iremos expor a seguir, no pretendem ser exaustivos
e gerais para todas as pessoas que se defrontam com a EM; no obstante,
representam observaes frequentes e portanto merecem ser levados em
considerao.

O momento do Com frequncia, os sintomas so obscuros e de difcil avaliao e interpretao

diagnstico clnica. Inicialmente, a sintomatologia pode ser transitria e de escassa
importncia, e os exames neurolgicos e laboratoriais podem ter resultados
negativos; a confirmao do diagnstico pode tardar meses ou anos. Esta
discrepncia entre a experincia subjectiva do indivduo com EM e o que os
outros vem muito ambgua. De fora, as pessoas podem pensar que o indivduo
est angustiado ou deprimido e que tende a aumentar os sintomas, quem sabe
invent-los, somatizando problemas psicolgicos. A maior parte dos indivduos
descreve a primeira fase da doena como um perodo de grande confuso,
incompreenso e falta, tanto de informao, como de indicaes exactas a partir
das quais possa programar o prprio futuro. So precisamente estes problemas
que os doentes devem superar para enfrentar a complexidade da doena.
As reaes emocionais antes do diagnstico podem ser distintas, e dependem da
personalidade do indivduo e do apoio que lhe proporcionam os seus familiares
e as pessoas ao seu redor.

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Alguns, principalmente no incio, protegem-se das emoes e de qualquer

sentimento capaz de provocar dor, negando-os. A negao dos prprios
sentimentos uma reaco normal frente a emoes demasiadamente grandes
e intensas para serem controladas; frequente durante as primeiras semanas ou
os primeiros meses depois do diagnstico. Aps um certo perodo de tempo,
necessrio que o indivduo enfrente a realidade para perceber o desejvel nvel
de adaptao vida exigido pela EM. Portanto, as formas de comunicao do
diagnstico so uma fase crucial na vida do paciente.
Para a pessoa com EM, o diagnstico oficializa uma srie de sintomas, e introduz o
indivduo no mundo das pessoas doentes. A comunicao desta informao a uma
pessoa pode representar tambm o fim de um perodo de carga emotiva intensa e
de frustrao causado pela ignorncia sobre a origem dos prprios sintomas. Pode-
se objectar, no caso da EM, que o facto de conhecer o diagnstico no modifica
a incerteza e a possibilidade de cura mas, ao concretizar os prprios problemas
pode-se confrontar e nomear o que se quer e o que se deve combater. Entretanto,
isto no significa que o diagnstico de EM seja universal e inequivocamente
recebido pelo doente com sensao de alvio. A dor, a agressividade, o medo e
o choque so sentimentos vividos com as mais variadas intensidades por todos
os indivduos que recebem um diagnstico desta natureza.

Mobilizao Alm de estarem influenciadas pela gravidade da doena, as reaces da pessoa

dos recursos frente a ela dependem da atitude e do estado emocional do indivduo.
pessoais;
Em primeiro lugar, a pessoa com a sua estrutura fsica e a sua personalidade (o
adaptao e
conjunto de valores, de reaes emocionais e de defesa construdas ao longo de
controle da EM
toda a vida), constitui a varivel mais importante na determinao das reaces
frente doena. No obstante, como manifestmos em vrias ocasies, o
indivduo interage continuamente com o mundo e com as pessoas que o rodeiam
e, destas, sem dvida a famlia desempenha um papel fundamental. A seguir
veremos que as reaces dos familiares so determinantes na estruturao das
modalidades de resposta doena. Aprofundaremos como a pessoa pode viver
com a doena.

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Anteriormente, j analismos as caractersticas peculiares da doena crnica e,

em especial, da EM. Diante de tudo, a doena configura-se como uma ameaa
que pe em perigo tanto a identidade psicofsica da pessoa como a sua vida e
as suas relaes. Diante de uma ameaa, as reaces podem ser de dois tipos:
de ataque, com a inteno de vencer o perigo ou de renncia luta, tanto de
modo activo (fuga) como passivo (sem aco). Alm de uma ameaa, a doena
pode ser vista como uma frustrao, quer dizer, como um obstculo que impede
alcanar os objectivos pr-estabelecidos (trabalho, famlia, auto-realizao). Esta
percepo pode pr em funcionamento mecanismos, como a agressividade,
perante um obstculo insupervel. Dado que, como no caso da EM, as causas
do problema so complexas e nem sempre identificveis, muitas vezes a pessoa
manifesta uma agressividade genrica e indiferente, ou dirige-a contra um bode
expiatrio, quer dizer, contra a pessoa considerada, de alguma maneira, culpada
de qualquer doena (como por exemplo, um mdico ou um parente).
Noutros casos, predomina a regresso, ou seja, a volta a formas de
comportamento e de reaco tpicas de perodos evolutivos precedentes (por
exemplo, egocentrismo, negao da situao patolgica ou projeco que
equivale a atribuir os prprios sentimentos, como a ira s outras pessoas).
Na regresso, a conduta torna-se mais pobre, simples e menos estruturada (por
exemplo, inactividade, menor interesse). Paralelamente, o intercmbio com o
mundo debilita-se (fecha-se em si mesmo, isolamento social), enquanto que os
limites entre a realidade e a fantasia se atenuam (fuga fico, lembrana do
passado).
Se no forem profundos e duradouros, estes mecanismos de reaco so
normais; de facto so modalidades que se pem em curso como estratgias
transitrias antes de uma situao de adaptao mais estvel. A doena tambm
gera reaces construtivas como, por exemplo, utilizar a agressividade para se
opor EM e seguidamente viver o melhor possvel apesar de tudo. Mas quando
nem sequer esta estratgia possvel e a doena impe mudanas na prpria
vida, a nica atitude construtiva consiste na busca de objectivos alternativos aos
estabelecidos antes do aparecimento da doena.

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Muitos autores observaram as seguintes fases no desenvolvimento da

compreenso e aceitao completa da EM:
Aceitao de si mesmo. O prprio indivduo nega aceitar a realidade da EM.
Esta aceitao privada, sem envolver mais ningum. Esta situao suporta
que, a partir deste momento, as relaes com os outros e consigo prprio
sero diferentes, mais espontneas. A necessidade de controlar uma realidade
fictcia (no tenho a doena, enganaram-se, etc.), necessariamente provoca
uma atitude defensiva e, portanto, uma conduta pouco espontnea e rgida
tanto perante os outros como perante si.
Aceitao dos outros. Com o tempo aceita-se com menor relutncia o facto
de que qualquer pessoa possa conhecer o diagnstico. A pessoa com EM
tambm admite progressivamente que os demais necessitam de informao
para poder responder melhor nova situao.
Adaptao. A conduta do indivduo est subordinada realidade exterior; a
pessoa com EM no trata de mudar as circunstncias, mas sim adapta-se a
elas.

A relao O mdico parte integrante da vida de um indivduo ao qual se tenha dado

mdico-doente o diagnstico de EM. Durante toda a sua vida, esta figura transforma-se num
ponto de referncia no qual confiar; entretanto, a reaco que se desenvolve
no s de carcter clnico desde o momento em que, com frequncia, o doente
identifica o mdico como pessoa em quem confiar, em quem depositar parte
da sua ansiedade e angstia decorrente de viver com uma doena crnica.
Compartilhar a EM com o mdico permite ao doente confiar a parte doente
de si mesmo a quem, por cultura e competncia, est em condies de saber
enfrent-la e control-la.
O mdico possui expectativas que superam a simples relao consultor-cliente. A
diferena fundamental com respeito situao precedente depende da durao
da relao, que se mantm no tempo, e do facto de que esta relao no s
contm elementos tcnicos mas tambm profundos aspectos psicolgicos.

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Com muita frequncia, os mesmos actores da relao ignoram todas estas

dinmicas; o nvel de comunicao no explcito; as necessidades que a relao
suporta, nem sempre esto bastante claras nem adequadamente identificadas.
Por exemplo, pode acontecer o mdico interpretar como agressiva e no
colaborativa a conduta de um doente que no aceita o tratamento com cortisona,
quando talvez s necessitaria de ser tranquilizado e informado sobre os possveis
efeitos secundrios.
Portanto, necessrio que cada um dos actores seja capaz de considerar o ponto
de vista do outro, sem carregar a relao de interpretaes e de significados
arbitrrios. A comunicao activa por parte do mdico s satisfaz as necessidades
fsicas, mas deixa completamente sem proteco a expectativa do indivduo de
ser considerado na sua totalidade de um ser humano com emoes, medos e
sentimentos.
H distintas modalidades de comunicao que podem apresentar-se no mbito
de uma relao mdico-doente; tradicionalmente, o mdico pode enfrentar a
situao mantendo rigidamente o seu prprio papel, identificando o doente como
aquele que no sabe, ou que espera a resoluo dos seus prprios problemas;
de certo modo, uma conduta paternalista por parte do pai que sabe e conhece
tudo. Outra possibilidade na relao mdico-doente est representada por uma
relao paritria entre dois adultos que transmitem informaes um ao outro; nesta
situao, o mdico limita-se a informar assepticamente o doente e delega-lhe
qualquer deciso relativa sua sade.
Em geral, representa uma forma de defesa do mdico perante a doena que no
lhe permite desenvolver plenamente o gratificante papel de mdico que cuida e
cura. Pelo contrrio, pode esperar-se uma atitude que leve em conta o ponto de
vista do doente, que mantenha as suas decises depois de ter dado a informao
oportuna, que envie mensagens de f e de capacidade de aceitao global, no
s da doena mas tambm do indivduo na sua totalidade.

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O declogo do Para que uma relao mdico-doente seja boa, o papel deste ltimo igualmente
bom doente importante para estabelecer uma relao equilibrada e proveitosa. De facto, numa
relao, cada parte reage frente forma de comunicao do outro. Portanto, a
consequncia que uma atitude aberta, franca e no demasiadamente protectora
do mdico, s poder facilitar a aceitao por parte do doente e permitir que este
viva mais serenamente a doena. Do mesmo modo, uma conduta equilibrada
e sincera do doente s poder trazer facilidades ao mdico, tornando a relao
mais funcional para ambos.
Dadas as premissas do pargrafo anterior, til oferecer alguns conselhos que
nos parecem indicados para facilitar a relao do doente com o seu prprio
mdico. Estes conselhos vm da experincia subjectiva de uma pessoa com EM
e, portanto, so fruto de uma reflexo que nasce directamente da sua vivncia
pessoal da relao com o mdico.
Lembre-se que o mdico est do seu lado, no existe ningum interessado
em atend-lo mal. Serem aliados s os pode favorecer a ambos.
Lembre-se que o mdico como voc, uma pessoa limitada; no omnipotente
como voc talvez desejaria.
melhor no consultar muitos mdicos, para fazer logo uma mdia das suas
prescries; talvez seja melhor deixar-se aconselhar por um s, observando
com exactido as suas prescries, evitando a prtica mdica por conta prpria
e a modificao do tratamento a seu gosto.
A condio essencial para obter vantagens da relao com o mdico a
confiana; se no confiar no seu mdico, no tenha dvidas em mudar.
Evite fazer consultas mdicas com outros que compartilhem do seu problema.
Um tratamento que lhe tenha trazido benefcio poderia ser prejudicial a outro
ou, simplesmente, ser intil.
Quando falar com o seu mdico, lembre-se que ele no est ali para o julgar;
seu objectivo nico obter a maior quantidade possvel de informaes para
lhe oferecer uma ajuda concreta.

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s vezes, por detrs de uma declarao de uma doena fsica oculta-se

unicamente a necessidade de ser tranquilizado e obter conforto e suporte
psicolgico para poder enfrentar os medos e as dificuldades da doena.
Se voc se der conta disso, considere que o mdico s uma das figuras
profissionais s quais voc se pode dirigir; existem outras cuja ajuda neste
terreno poderiam ser inclusivamente mais especficas.
Lembre-se de que se voc deseja ser tratado com respeito e amabilidade,
deve adoptar a mesma atitude frente a qualquer um, incluindo o seu mdico.
O facto de estar doente e talvez mais agressivo e nervoso, no o autoriza a
perder o controle.
O mdico no tem culpa nenhuma do facto de que no se tenha encontrado
um tratamento definitivo para a EM. Provavelmente, ele tambm compartilha
a frustrao da impotncia. Portanto, aborrecer-se com os mdicos no serve
de nada a no ser para descarregar o aborrecimento por um facto que voc
considera injusto. Mas a ningum agrada ser um bode expiatrio, nem aos
mdicos.

Algo sobre o Os principais acontecimentos stressantes provocados pela EM poderiam

controle da beneficiar da assessoria de uma consulta psicolgica.
doena Muitas pessoas no querem admitir a existncia e a interaco dos factores
psicolgicos no mbito da vida quotidiana. Assim, problemas que talvez pudessem
ser resolvidos ao fim de poucas sesses de consulta, arrastam-se durante anos
com consequncias tambm para as pessoas que rodeiam o doente. Com efeito,
aprender a questionar as dificuldades no sempre to automtico; necessrio
saber aproveitar ao mximo os recursos disposio da pessoa.
Estes recursos esto presentes, mesmo antes do aparecimento da doena,
embora nem sempre estejam to bem definidos na mente.

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Diante disso, convm esclarecer o que se entende por recursos: so os

instrumentos de que dispomos e em que podemos confiar. Dispomos de recursos
individuais (capacidade de controle emocional do stress, capacidade de resoluo
de problemas) e de recursos sociais (famlia, amigos, organizaes pblicas e
privadas de ajuda).

Recursos Os nossos valores, aquilo em que acreditamos, estabelecem os fins e os objectivos

individuais da nossa vida e dirigem as nossas aces. Mas nem tudo sempre to linear;
aparecem mltiplos obstculos que interferem e impedem o alcanar imediato
dos nossos objectivos. Estas situaes de frustrao do origem ao stress.

Stress e correlaes fisiolgicas

O fenmeno do stress baseia-se em interaes complexas entre as diversas
partes do nosso organismo que respondem a acontecimentos mediados pela
nossa mente. As pesquisas nesta rea identificaram as correlaes que existem
entre a resposta da conduta e a actividade fisiolgica.
Os pesquisadores individualizaram 3 fases de reao ao stress que correspondem
precisamente s respostas que o organismo pe em curso.
1. Fase de alarme. So segregadas as substncias (principalmente adrenalina
e noradrenalina, duas hormonas libertadas pelas glndulas supra-renais)
que preparam o organismo para entrar em aco. um alerta verdadeiro e
autntico do organismo perante uma situao que exige a ateno mxima
de todas as vias sensitivas. Por exemplo, encontrar-se em plena noite, a ss
numa rua deserta e ouvir passos atrs de ns, deixamos em alerta todos
os nossos sentidos para compreender o que est a acontecer estou sendo
seguido ou ele seguir o seu caminho? e para pr em curso uma estratgia.
Naturalmente um estado influenciado em grande parte pela valorizao
subjectiva das circunstncias stressantes. Nem todos valorizam as condies
que provocam stress da mesma forma; no pensamos em absoluto que os
passos que soam atrs de ns possam ser de alguma pessoa que nos quer
fazer mal, e portanto, continuamos sem nenhum medo.
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Psicolgicos

2. Fase de resistncia. O organismo mobiliza os seus recursos para enfrentar

os factos que provocam o stress. Quando a fase de resistncia eficaz, o
organismo volta a nveis normais, a pessoa que avana atrs de ns mudou
de caminho e tranquilizamos. Se o acontecimento stressante perdura, o
organismo pode chegar fase de stress crnico.
3. Fase de stress crnico. Esta situao pode ser a origem de sintomas fsicos
como dor de estmago e outros transtornos gastrointestinais, aumento da
tenso muscular, cefaleias, cervicalgias por contratura muscular, taquicrdia,
insnia, fadiga excessiva, ansiedade, perda de concentrao, transtornos da
deglutio de alimentos. Portanto, compreende-se que uma fase de stress
crnico prolongada no tempo possa provocar alteraes fsicas e portanto,
adoptar tambm a forma de doena psicossomtica.
O stress uma palavra habitualmente utilizada e com frequncia de forma
incorrecta; muitos livros e revistas centram-se no tema de como se pode curar
o stress, dando-lhe automaticamente uma conotao patolgica.
Na realidade, pudemos comprovar que o stress uma resposta inespecfica do
corpo a qualquer agresso ambiental (H. Selye); uma quantidade determinada
de stress refora e estimula a mudana, favorece as reaces activas diante da
doena; portanto, em si mesmo, o stress no nocivo. Torna-se nocivo quando
crnico. Podemos compreender esta ideia quando se pensa no gasto de energia
que causa ao organismo. O stress est presente em todas as fases de adaptao
doena; o seu efeito sobre o processo de desmielinizao no claro, embora
seja possvel que factores stressantes possam influenciar negativamente a
doena de forma indirecta, mediante o seu efeito sobre as defesas imunitrias.
Entretanto, o agravamento da doena numa pessoa stressada no deve atribuir-se
necessariamente desmielinizao progressiva. Na realidade, a tenso nervosa
pode contribuir, por si mesma, alterao de algumas actividades funcionais. De
facto, bastante frequente que a espasticidade e a capacidade de coordenar os
movimentos se ressintam negativamente perante uma carga emocional excessiva.
Portanto, importante distinguir entre o agravamento dos sintomas devido ao
agravamento da doena, e aquela devida s consequncias do stress sobre as
actividades funcionais do indivduo. Ento, podemos compreender a importncia
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de modificar o modo de vida se este provocar tenses excessivas; neste caso,

essencial desenvolver boas estratgias de controle do stress.

Algumas estratgias para o controle do stress

De tudo o que j se observou sobre as influncias do stress sobre a EM,
oferecemos a seguir algumas estratgias para controlar situaes stressantes.
So conselhos provenientes de uma reflexo sobre as formas de comunicar as
prprias necessidades e sobre algumas prioridades que vale a pena levar em
conta na vida quotidiana:
Faa uma lista de situaes que, a partir do seu ponto de vista, poderiam fazer
com que voc se encontre melhor psicologicamente e obrigue-se a cumprir
pelo menos uma parte delas.
Estabelea uma estratgia para contribuir activamente na vida social e trate
de coloc-la em prtica.
Se optar pela ajuda de um consultor para resolver algumas situaes que
acredite que sejam psicolgicas, no contrarie esta ideia s porque acha que
pode faz-lo sozinho. Provavelmente conseguiria, mas num perodo de tempo
muito maior e com um maior consumo de energia. O facto de pedir ajuda a um
especialista no significa automaticamente estar doente, mas sim resolver
o quanto antes uma situao-problema.
Aprenda a dizer no a certas solicitaes de maneira a que no se prejudique
a si mesmo, como, por exemplo, negar um projecto de frias das quais tem
muita necessidade porque est preso a outras mais urgentes (de trabalho,
compromissos familiares). Estas solicitaes so mais urgentes que a sua
tranquilidade?
Faa uma lista de pessoas com as quais possa contar e dirija-se a elas quando
tiver sentimentos de desespero e precise de ser ouvido.
Imponha uma vida disciplinada e o mais tranquila possvel; este um excelente
ponto de partida para manter-se so e fisicamente em forma.

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Crie interesses fora da famlia de forma a que no fique sempre em casa.

Tome a iniciativa nas situaes que o impliquem na primeira pessoa, tratando
de no suportar passivamente as dos outros.
Estabelea objectivos e tenha projectos para o futuro; trate de no subordinar
as suas exigncias a outras situaes que possam interferir. Dar prioridade aos
objectivos pr-estabelecidos pode ser decisivo para conseguir atingi-los.

Capacidade de resolver problemas

As estratgias apresentadas acima podem parecer simples de descrever
mas difceis de pr em prtica. Frequentemente os problemas que devem ser
enfrentados durante uma doena crnica so tantos e to complicados que
no fim so superiores a qualquer esforo feito para resolv-los. Os possveis
fracassos no devem desanimar-nos, j que a capacidade de resolver problemas
um processo que se desenvolve gradualmente mediante uma conduta activa,
racional e perseverante, mais que impulsiva, emocional e passiva.
A adopo de uma conduta passiva, esperando que os problemas se resolvam
por si s ou desapaream nem sempre benfica. s vezes, esta medida
funciona, mas, com frequncia, apenas uma atitude que limita a possibilidade
de encontrar alternativas teis para resolver os prprios problemas.

Estratgias para a resoluo de problemas

Atravs das prprias experincias, cada um desenvolve estratgias totalmente
pessoais, mas no caso de problemas especialmente complexos, as estratgias
que se expem a seguir podero somar-se de um modo eficaz s que se utilizam
habitualmente:
1. Antes de tudo, esclarecer em que consiste o problema. Muitas vezes
formado por um conjunto de sub-problemas que, se no forem analisados
separadamente, podem preocupar. Ao contrrio, se um problema for definido
de maneira diferente e observado com uma ptica diferente, pode permitir
uma resoluo mais fcil.
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

2. Imaginar possveis solues, inclusivamente as mais estranhas. A

elaborao de alternativas adicionais permite individualizar logo as suas
possveis resolues; tambm possvel que apaream solues s quais
no se havia prestado ateno.

3. Valorizar e escolher a soluo que seja considerada como a melhor. Isto

leva adopo de critrios especficos de valorizao que dependem dos
valores individuais, de diversas consideraes prticas e da previso das
consequncias futuras.

4. Pr em prtica a soluo escolhida. Isto pode significar simplesmente realizar

a actividade na primeira pessoa ou, em casos mais complexos, ser programada
passo a passo, atribuindo papis e misses a vrias pessoas.

5. Recriminar posteriori as decises tomadas no serve para nada. Toda

a escolha inevitavelmente trs consigo implicaes positivas e negativas.
muito provvel que esteja em condies de valorizar as consequncias
negativas do quanto colocou em prtica, mas no as das possveis alternativas
descartadas. Tenha presente que qualquer escolha ponderada fruto de um
contexto especfico e de uma situao concreta, e que naquele momento foi
considerado justo. O facto de que o contexto tenha mudado no significa que
a sua escolha foi errada naquele momento.
Diante de um determinado erro, tenha conscincia de que inclusivamente os erros
podem ajudar-nos a crescer e que so o ponto de partida para trabalhar melhor.

Recursos Aproveitar os recursos disponveis no mundo exterior significa essencialmente

Sociais saber utilizar de forma mais adequada os instrumentos oferecidos pelas pessoas
que nos rodeiam.
Sem dvida, a ajuda social primria a famlia e as pessoas que vivem em
contacto mais estreito connosco. Para desenvolver ao mximo este recurso,
fundamental criar uma boa comunicao, conceito que pode ter muitos significados.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Essencialmente consiste na utilizao do estilo de comunicao mais eficaz e

de acordo com a prpria personalidade, respeitando, em todo o caso, algumas
regras gerais.
1. Respeitar o conceito de reciprocidade. Significa intercmbio mtuo; dar
e receber. Para ser escutado necessrio aprender tambm a ouvir os
outros.
2. Utilizar mensagens construtivas. H duas formas de comunicao:
construtiva, que favorece a comunicao, e destrutiva, que a rompe.
Mensagem destrutiva:
Depois da doena tu no me achas atraente
Mensagem construtiva:
Estou a lutar com muitos sentimentos que quero compartilhar contigo. O
facto que realmente sinto-me pouco atraente desde que estou doente.
Tenho medo de perder o teu afecto e a tua estima.
Como se pode observar, a diferena fundamental consiste no facto de que na
primeira mensagem no se expressa nenhuma possibilidade de comunicao,
j que s um acto de recriminao frente ao interlocutor que no estar em
condies de rebat-lo construtivamente. A segunda mensagem, pelo contrrio,
expressa as verdadeiras necessidades e as reais emoes da pessoa.
3. Sempre a questionar-se. Se esta mensagem fosse dirigida a mim, construiria
ou romperia a comunicao?
4. Manifestar claramente as prprias necessidades. Sem pensar que as
outras pessoas possam compreender mensagens que no transmitimos
explicitamente. Em algumas ocasies, isto acontece mas, em geral as
mensagens deste tipo s so parcialmente recebidas e acabam por se ajustar
pouco ao que queremos comunicar.
5. Evitar atribuir aos outros a responsabilidade dos prprios problemas.
Sem enfrentar a situao na primeira pessoa.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Tcnicas de Anteriormente, falando do controle da doena, observmos os efeitos que o

stress pode produzir sobre o sistema imunitrio e, portanto, sobre a EM. Foram
relaxamento propostas algumas estratgias para controlar o stress causado pela doena e
confrontar as possveis futuras fontes de stress. Neste pargrafo trataremos
principalmente o fenmeno do stress a partir do ponto de vista da vida de relao
e destacaremos como o relaxamento se pode tornar um instrumento til para
melhorar a comunicao com o mundo exterior.
A complexidade da vida social faz com que, com frequncia, o indivduo no se
encontre em condies de viver conflitos emocionais.
O ideal numa situao excessivamente stressante seria poder eliminar a causa
que origina o stress. Mas lamentavelmente, as situaes stressantes nem sempre
podem ser evitadas com facilidade e, portanto, mais realista aprender tambm
formas de controlar os factos provocadores de stress.
J observmos que uma determinada quantidade de stress desejvel; de facto,
produz as energias e as motivaes suficientes para o desenvolvimento das
actividades alm de centrar a nossa ateno e concentrao nas tarefas que
devemos realizar. Entretanto, o stress que se deve controlar o sentimento de
angstia que aparece. Quando se ultrapassa o limite da tolerncia do stress ou
quando este ltimo se mantm em nveis elevados por muito tempo, entramos
num estado de pnico que, ao contrrio dos baixos nveis de stress, bloqueia
qualquer tipo de reao e resposta adequada.
A necessidade de intervir com tcnicas de controle do stress tambm se manifesta
no stress crnico, que ainda que no apresente manifestaes chamativas
como as anteriormente descritas, pode esgotar a pessoa. A aprendizagem de
tcnicas de relaxamento fornece instrumentos para controlar o stress nas prprias
actividades dirias, utilizando da melhor maneira as energias disponveis.
Existem vrias tcnicas de relaxamento corporal com objectivos muitas vezes
distintos, mas com a caracterstica comum de serem verdadeiros e autnticos
tratamentos dirigidos obteno do bem estar psicofsico.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

O aprofundamento prtico das tcnicas de relaxamento, quaisquer que sejam,

deve ser aplicado necessariamente mediante a presena de uma pessoa
especializada, ao que corresponde tambm a misso de valorizar a indicao
de cada tcnica em cada caso concreto.

Perturbaes Entende-se por funes cognitivas as funes cerebrais de ordem superior

cognitivas e (memria, razo, aprendizagem, etc.); entende-se por aspectos afectivos os
processos do ser humano implicados na relao do indivduo consigo mesmo e com
afectivas os outros (afectividade, personalidade, relaes e habilidades sociais, etc.).
Tambm na EM podem surgir transtornos destes aspectos relacionados tanto com
factores orgnicos como psicolgicos. Em muitos casos, estes transtornos so os
que criam maior ansiedade nos indivduos com EM. Portanto, compreensvel
o mal estar com que o doente enfrenta estas questes.

Perturbaes Os processos cognitivos so os que se desenvolvem no crebro, atravs de

cognitivas uma complicadssima rede de conexes neurais, de reaces bioqumicas e
elctricas, e que permitem a comunicao com o mundo exterior. Nem sempre
se relacionam com comportamentos externos manifestados, nem se associam
necessariamente a determinadas estruturas cerebrais subjacentes. Fica patente,
portanto, a complexidade do terreno de estudo.
As actividades cerebrais superiores possibilitam o processo de pensamento e,
portanto, tudo o que se referir capacidade de comunicao: analisar atravs
dos diversos canais sensitivos as mensagens procedentes do mundo exterior,
descodific-las, interpret-las, e respond-las, pode parecer um processo muito
esquemtico mas, na realidade, so funes extremamente complexas.
Ao pensar, por exemplo, em tudo o que necessrio quando conversamos
com algum; damo-nos conta de quantos mecanismos so postos em uso: a
capacidade de perceber a mensagem que nos foi enviada pelo interlocutor, de
recuperar a memria de todas as palavras percebidas, de lhes dar o adequado
significado prestando ateno tambm a outros elementos do contexto como o
tom de voz, etc.
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Os transtornos cognitivos podem produzir vrios sintomas mais ou menos graves,

conforme a amplitude das regies cerebrais afectadas pelo processo patolgico.
Diversas doenas podem ser a causa de deficincias cognitivas.
importante realizar um diagnstico diferencial para no incorrer no erro de
interpretar problemas de ordem psicolgica, como uma vida com reduo nos
relacionamentos, como manifestaes de deficincia cognitiva. Este deve ser o
objecto da consulta dos especialistas. Pode ser til comentar estes aspectos com
o neurologista e solicitar inclusivamente uma consulta com um neuropsiclogo.
Depois de uma avaliao cuidadosa, no caso de existirem deficincias cognitivas,
o neuropsiclogo est em condies de recomendar as estratgias mais funcionais
tanto para a pessoa com EM como para a sua famlia.
As deficincias cognitivas obrigam o indivduo a reorganizar as estratgias
utilizadas at o momento para se adequar realidade em seu redor.
Vejamos mais sobre as principais funes que podem vir a ser afectadas pela EM:
A memria. a capacidade de se recordar de acontecimentos ou situaes
recentes sendo a funo cognitiva mais frequentemente afectada. Os estudos
realizados por vrios pesquisadores indicam que alguns indivduos com EM so
capazes de armazenar adequadamente informaes mas tm dificuldades
aparentemente, sem motivo. Um exemplo poderia ser a incapacidade de
procurar na memria um nmero de telefone que seja importante. Ao contrrio,
demonstram pouca dificuldade para se lembrar de acontecimentos ou situaes
passadas, por exemplo o significado de uma palavra aprendida na infncia.
Entretanto, nem todos os aspectos da memria esto afectados; a identificao
dos estmulos quotidianos normal ou est menos alterada em comparao com
a capacidade de recuperao destes.
Velocidade do processo de informao. importante no s ter capacidade
para armazenar dados e poder record-los mas tambm aceder rapidamente
a estes quando necessrio. Em geral, isto produz-se de forma absolutamente
automtica e inconsciente.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Por exemplo, se falamos ao telefone com algum, necessrio relembrar

rapidamente todos os dados correspondentes pessoa com quem falamos (quem
, que relao tem connosco, etc.) e provavelmente tambm muitos outros dados
relativos ao tema da conversa.
Diversos estudos recentes demonstraram que em alguns indivduos com EM, esta
capacidade pode estar reduzida. Com frequncia, estas pessoas queixam-se de
uma sensao de raciocnio lento, de incapacidade para pensar e responder
aos estmulos com a mesma velocidade de antes.
O raciocnio abstracto e a capacidade de resoluo de problemas complexos,
algumas vezes, tambm falham. Estas capacidades incluem a de analisar uma
situao, identificar os pontos em destaque, planificar as aces de resposta e
realiz-las.
A fluncia verbal outra funo cognitiva que pode ser afectada pela EM. Uma
das suas manifestaes o fenmeno da palavra que fica na ponta da lngua.

Perturbaes Como j se disse anteriormente, a EM pode provocar perturbaes afectivas,

afectivas por alteraes orgnicas ou como resposta ao quadro psicolgico complexo que
comporta a doena. Estas perturbaes so representados principalmente pela
depresso, pela euforia e ansiedade.
A depresso o quadro psicopatolgico mais frequente na EM e 30 a 40% dos
indivduos com EM so afectados por ela.
No fcil estabelecer a relao recproca entre depresso e EM; de facto, muitos
autores interpretam o quadro depressivo como uma reaco doena crnica,
neste caso, a doena representa uma reaco, compreensvel, s limitaes
impostas pelos sintomas e deficincia que aquela origina.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Como foi dito, as pessoas com EM podem dispor de recursos psicolgicos

adequados para reagir contra esta adversidade. Estas capacidades pem-se
prova muito mais intensamente que num indivduo so e, portanto, em muitos
casos necessrio um apoio psicolgico. Outros autores, pelo contrrio, destacam
que a depresso est presente antes do diagnstico neurolgico; outros propem
uma hiptese de origem biolgica: expresso de uma relao imunogentica
comum entre EM e depresso. Podemos observar que a definio do quadro
depressivo no mbito da EM bem mais complexa, tanto relativamente causa
como ao tratamento.
Apesar das dificuldades que o indivduo com EM tem de enfrentar, a frequncia
do suicdio muito baixa.
O estado eufrico caracteriza-se geralmente por um estado de nimo
especialmente alegre, com pensamento acelerado e desinibido, hiperactividade
e com gestos mmicos, demonstrando uma representao de alegria sem motivo,
de excitao motora intil e inoportuna, com tendncia a ignorar a gravidade dos
transtornos.
A euforia que se acreditava ser o principal transtorno afectivo na EM, manifesta-se
em menos de 10 - 15% dos indivduos e acompanhada tipicamente de afectao
cerebral e, portanto, de deficincias cognitivas.
Outra alterao da afectividade, na presena de uma leso cerebral orgnica,
representada por fenmenos de liberao da mmica automtica, denominados
riso e choro espasmdicos. Muitos familiares preocupam-se pensando que
na origem destas manifestaes possa existir uma vivncia emotiva verdadeira
no seu parente; convm salientar que este estado caracteriza-se por acessos
espontneos de riso e choro que no reflectem necessariamente o humor da
pessoa nesse momento.
A ansiedade aparece em muitas ocasies em que as dificuldades da vida
quotidiana do doente manifestam um agravamento na doena, ainda que leve,
trazendo uma reaco de ansiedade diante da evoluo incerta. Do ponto de
vista teraputico, os transtornos afectivos podem tratar-se de duas formas:
psicoterapia e tratamento farmacolgico.
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

As figuras H vrios profissionais que se dedicam ao estudo, diagnstico e tratamento das alteraes
psicolgicas e cognitivas. Podemos observar vrias manifestaes psicolgicas como
profissionais perturbaes afectivas graves, deficincia das funes cognitivas, problemas devidos
adaptao doena e alteraes psicolgicas de ordem sexual.
A complexidade da matria, a especificidade paralela dos problemas a tratar,
fizeram nascer com o tempo contribuies teraputicas efectuadas por diferentes
profissionais. Portanto, compreensvel a confuso relativa que existe no
momento em que se decide recorrer aos ditos especialistas.
Oferecemos uma breve viso geral dos papis desenvolvidos pelos diferentes
profissionais que trabalham neste contexto, destacando as suas diferentes
competncias.

O psiclogo
Tem competncia nas tcnicas de suporte psicolgico, nas reunies clnicas e
nas modalidades de observao e anlise de tudo o que relativo ao estudo do
comportamento humano.
No que diz respeito ao indivduo com EM e aos seus familiares, ocupa-se dos
aspectos de mal estar psicolgico, refletidos na inadaptao s novas condies
de vida.
A formao bsica consiste na licenciatura em Psicologia. Depois da licenciatura,
tambm se pode especializar, tornando-se especialista direccionado para a
psicoterapia. Trata das perturbaes afectivas mediante tcnicas de psicoterapia
individual, de casal, familiar ou de grupo.
O licenciado em Psicologia no trata farmacologicamente os doentes.

O psiquiatra
formado em Medicina e especializado em Psiquiatria e, portanto, possui uma
formao especfica para tudo o que diz respeito psicopatologia e ao seu
tratamento farmacolgico.
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

No que diz respeito s suas competncias psicoteraputicas pode realizar cursos

de especializao em tcnicas especficas. Com muita frequncia, em casos de
perturbaes graves da personalidade, o psiclogo e o psiquiatra actuam em
conjunto.

O neuropsiclogo
Geralmente um psiclogo, embora possa ser um neurologista ou um psiquiatra;
especializa-se no diagnstico diferencial das perturbaes cognitivas, afectivas
e das doenas neurolgicas.
Intervm geralmente em conjunto com mdicos para particularizar um
diagnstico completo, quando se suspeitam de sintomas de natureza cognitiva. O
neuropsiclogo actua mediante a realizao de testes para a anlise das funes
cerebrais superiores com o objectivo de diferenciar as perturbaes orgnicas
das de origem psicolgica.
Cada vez mais, se est a desenvolver a reabilitao neuropsicolgica dirigida para
actuar sobre algumas funes cognitivas como, por exemplo, a funo amnsica.
J destacmos a importncia de utilizar tambm estas actividades profissionais
especializadas nos indivduos com EM que apresentam alteraes deste tipo.

A A EM pode afectar a funo sexual tanto nos homens como nas mulheres,
tanto por mecanismos de natureza psicolgica como atravs da leso orgnica
sexualidade causada pelas placas.
Como noutras doenas crnicas, psicologicamente pode aparecer uma diminuio
do desejo sexual. Alm disso, as modificaes fsicas podem interferir gravemente
na auto-estima; como consequncia, o facto de se sentir menos atraente, num
corpo que no reflecte a prpria imagem, pode criar doenas que influenciam a
actividade sexual, que se manifesta como uma situao geradora de ansiedade,
na qual o corpo no aceite o protagonista. Ao contrrio, sob o ponto de vista
orgnico, as placas podem interromper as vias nervosas sensitivas e as que

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

intervm na excitao sexual; alm disso, nos homens, as placas tambm podem
interferir na ereco.
Como os outros sintomas, os distrbios da funo sexual podem manifestar-se
e desaparecer de imediato; as consequncias emocionais relacionadas com os
aspectos sexuais e a imprevisibilidade dos sintomas criam uma notvel ansiedade
nas pessoas com estes problemas. Como resultado, podem evitar totalmente a
actividade sexual ou o prprio estado de ansiedade pode interferir com qualquer
funo sexual normal. Este tipo de problemas pode criar um clima tenso e de
insatisfao no relacionamento do casal. Alm disso, outros factores stressantes
podem originar novas dificuldades que, unidas a estas, afectam imensamente o
relacionamento do casal, colocando-o em risco. Falar abertamente dos prprios
problemas sexuais e trabalhar juntos para encontrar outras formas de dar e receber
prazer permite a muitos casais desfrutar de uma vida sexual satisfatria.

As reaces A famlia uma estrutura completa que se move mediante regras compartilhadas
por todos os membros.
da famlia
O sistema familiar desenvolve-se em torno de uma srie de relaes com o
mundo exterior: o grupo informal dos amigos e conhecidos, as estruturas pblicas,
etc. Esta complexa rede de relaes faz com que os diversos componentes da
famlia recebam influncias recprocas, tanto do prprio sistema familiar como
do ambiente externo.
Um acontecimento perturbador, como uma doena crnica, provoca
inevitavelmente modificaes causadas pelas possveis trocas dos papis
familiares: a pessoa com EM que antes da doena desempenhava um papel
activo identifica-se em ocasies como o familiar doente a tratar. Esta mudana
de papel exige necessariamente uma adaptao por parte de todos os outros
componentes da famlia. As tarefas antes desempenhadas pelo indivduo com
EM devem ser analisadas por outro.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

O sistema familiar tem condies de permitir amplas formas de adaptao

s numerosas variaes que suporta na vida diria. Entretanto, uma doena
crnica dificilmente se absorve como um imprevisto transitrio; pe em perigo a
estabilidade emocional e de relaes da famlia. Por isso trata-se de um elemento
sumariamente crtico, que pe em questo o equilbrio alcanado e pode fazer
ressurgir velhos conflitos no resolvidos e adormecidos.
Em linhas gerais, podemos identificar algumas formas de reaco da famlia
perante a doena.

Modalidades Repulsa e agressividade

destrutivas A famlia no consegue suportar o peso da doena que considera como um perigo
para a sua integridade e sobrevivncia por isso tende a expulsar ou rejeitar o
doente deixando-o de lado.
uma resposta provocada por medo de enfrentar a doena e a ansiedade que
esta provoca.

Reaces agressivas de isolamento social do ncleo familiar

Quando se fala de regresso entende-se uma forma de resposta s situaes
tpicas de perodos evolutivos precedentes. Vimos que tambm no comportamento
subjectivo de resposta doena pode aparecer esta atitude regressiva.
No caso de toda a famlia vir a adoptar este tipo de reaco observa-se um
isolamento progressivo da realidade do mundo que o cerca. Esta reaco
manifesta-se em muitas famlias unidas onde maior a harmonia e a necessidade
de levar em considerao todo o ncleo familiar nas prprias escolhas pessoais.
Poderia-se considerar uma forma de resposta positiva a no ser que, a longo
prazo, o ncleo familiar j no seja capaz de enfrentar as emoes e as
ansiedades manifestadas por cada um dos seus componentes.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Reaces regressivas que consistem em pr o doente numa situao de

dependncia
Muitas doenas, inclusivamente as mais banais, podem anular temporariamente
a autonomia; no caso da EM pode ser produzido um estado de deficincia de
importncia varivel que se mantm no tempo.
A resposta do ncleo familiar a esta situao pode ser equilibrada ou excessiva. No
primeiro caso, os familiares intervm na ajuda ao indivduo quando estritamente
necessrio. No segundo, tendem a manifestar uma atitude superprotectora,
limitando ou anulando a independncia psicolgica do indivduo, ao qual j no
se oferece condies de assumir funes de responsabilidade. s vezes, esta
reaco de superproteco dos familiares pode ver-se favorecida pela prpria
conduta do indivduo.

Modalidades Facilitam ao indivduo doente a recuperao da sua autonomia. Nestes casos, a

construtivas famlia consegue medir a sua ajuda, sustentar sem invadir as emoes do familiar,
sem obrig-lo a adoptar um papel de dependncia ou exigir-lhe prestaes
superiores s suas possibilidades.

Comunicao Em geral, estas modalidades de reaco vem-se favorecidas nos contextos

familiares em cujas relaes anteriores doena no existam conflitos; de facto,
entre o casal muito provvel que o acontecimento patolgico ponha a descoberto situaes
de conflito j existentes.
Os aspectos relacionados com a insatisfao na relao com a outra parte
referem-se, muitas vezes, aos estilos de comunicao e aos papis assumidos
pelo casal. Portanto se o modelo utilizado for o simtrico (possibilidade de troca
dos papis) ou o complementar (baseado nas expectativas tradicionais dos
papis masculino-feminino), a EM pode influenciar na relao do casal.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

O companheiro muitas vezes torna-se hiperprotector em relao ao doente; um

exemplo tpico o da mulher que substitui completamente o marido na gesto
familiar desde que este ficou doente.
O desconhecimento concreto das expectativas, das necessidades, das emoes
da outra parte em relao doena e das consequentes transformaes, acaba
por levar a evitar uma comunicao franca e honesta, desprezando o verdadeiro
problema atravs de falsas recriminaes, talvez adormecidas h anos.
Como j foi observado ao falar de estilos individuais de comunicao, tambm
neste terreno necessrio utilizar uma comunicao baseada em algumas regras
fundamentais:
Utilizar mensagens construtivas
Respeitar a individualidade do companheiro, reconhecendo-lhe o direito de ter
sentimentos, emoes, necessidades e expectativas prprias. Isto significa ter
uma ateno activa. A ateno activa cria o clima em que possam expressar
livremente novas ideias e opinies diversas, oferece a possibilidade ao casal
de comunicar e expressar-se sem inibies. Deste modo, o que fala no se
sente obrigado a adoptar atitudes defensivas perante sentimentos que possam
parecer inoportunos e o que escuta encontra-se em melhores condies para
expressar livremente as suas opinies.

Comunicao Tambm as crianas muito pequenas percebem as modificaes fsicas e

com as psicolgicas dos seus pais. Notam com muita perspiccia as preocupaes dos
pais ainda que no manifestem abertamente a ansiedade que isso lhes provoca,
crianas algumas vezes, as crianas acreditam ser a causa do mal estar dos pais, ou
no querem agravar o clima familiar, j to tenso, com as suas dificuldades e
medos.
Por estas razes necessrio incentiv-los a manifestar o que sentem; esta
medida tambm oferece a possibilidade de esclarecer alguns aspectos da doena
que, de outro modo, seriam mal entendidas e mal interpretadas.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

O facto de evitar falar da EM s crianas pode-lhes dar a ideia de que

uma doena to terrvel que no se pode falar dela. Devolver a crena e a
tranquilidade aos prprios filhos pode evitar, no plano afectivo, condutas muito
mais problemticas.

Deficincia A EM pode provocar uma deficincia de magnitude varivel de caso para caso.
Por esse termo entende-se a impossibilidade ou a dificuldade por parte do
e auxlio indivduo doente para realizar tarefas que desempenhava anteriormente sem
nenhum problema.
Quando a deficincia leve, podem ser utilizados os mesmos objectivos
empregando diferentes estratgias. Por exemplo, uma pessoa que j no seja
capaz de percorrer a p longas distncias sem se cansar em excesso, poder
faz-lo dividindo o percurso em vrias partes e intercalando perodos de repouso
entre cada uma delas.
Noutros casos, a gravidade da deficincia tanta que no permite que a pessoa
com EM desenvolva uma determinada funo com os seus prprios recursos. A
pessoa incapacitada recorre ento ajuda dos familiares, amigos ou enfermeiros,
ou renuncia possibilidade de realizar de forma autnoma algumas actividades
para as quais apresenta limitaes funcionais.
Em muitos casos, tambm existe a possibilidade de se fazer uso de aparelhos
adequados para facilitar ao deficiente a realizao de algumas actividades para
que, ainda que no se recupere a funo, possa voltar a ser autnomo.
Por exemplo, uma pessoa incapaz de passear de forma autnoma e que necessita
de se apoiar num familiar para se deslocar em casa, poder faz-lo facilmente
por si s e sem risco de queda recorrendo ao uso de canadiana ou andarilho.
Os aparelhos so objectos que tm a misso de facilitar pessoa algumas
actividades que, de contrrio, no estariam em condies de realizar ou que
realizariam com dificuldades. Para uma pessoa com miopia grave os culos
significam uma ajuda que lhe permite ver normalmente, e uma cadeira de rodas

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

representa uma ajuda que pode permitir a uma pessoa, que j no esteja em
condies de andar ou de faz-lo s com muita dificuldade, deslocar-se de forma
autnoma sem ter que recorrer ao auxlio de outras pessoas.
Muitos aparelhos prescritos que seguem as melhores indicaes tcnicas, acabam
nos armrios, completamente inteis aos doentes porque quem os prescreveu
no considerou, de maneira adequada, os aspectos psicolgicos do problema.
Com frequncia, os motivos que justificam a falta de uso so exclusivamente
prticos (incmodos, pouca adaptao s exigncias do doente) mas, na
realidade, ocultam outras muito mais profundas: a falta de aceitao da doena
por parte da pessoa afectada ou dos seus familiares, o medo de ser o centro das
atenes, de ser julgada negativamente ou at ser objecto de comentrios pelo
nico facto de utilizar um aparelho, e portanto, ser diferente dos outros.
Em casos to delicados difcil encontrar conceitos gerais vlidos para todos,
tratando-se com frequncia de situaes que requerem um aprofundamento
pessoal, realizado talvez com a ajuda de um psiclogo. Em todo o caso, vale a pena
fazer algumas consideraes racionais que, mesmo no resolvendo o problema,
possam ajudar-nos a dar-lhe valor a partir de um ponto de vista diferente.
Em primeiro lugar, pode ser til considerar que os olhares das pessoas, s vezes
insistentes, s vezes curiosos, podem dever-se ao facto de que, com efeito, no
se estabeleceu uma verdadeira e autntica mentalidade quanto aos aparelhos.
comum que na rua uma pessoa em cadeira de rodas ou andarilho seja
observada com certa curiosidade, como natural observar qualquer coisa no
habitual, como se no fosse parte da nossa vida diria.
Isto no significa necessariamente que por detrs desses olhares se escondam
sentimentos de compaixo, mas que a tomada de conscincia directa de um
problema pode ajudar as pessoas a aproximarem-se sinceramente, sem ideias
pr-concebidas, de quem vive esse problema.
Quem sabe esses mesmos olhares indiscretos foram dirigidos aos primeiros, e
pioneiros, portadores de culos, mas um dado certo que hoje ningum pensaria
em olhar com particular interesse para algum que os use.
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Hoje bastante frequente ouvir falar de deficincia na TV, na imprensa, na poltica;

por outro lado, ouvir falar dela certamente til mas pode ser que no seja
suficiente. Se houvessem menos deficientes no papel e algo mais na rua, talvez
a sensibilizao pblica para estes problemas fosse tambm mais simples.

Alguns conselhos
1. As caractersticas tcnicas e a indicao de um aparelho devem ser
sempre personalizadas mediante o conselho de profissionais especialistas
(neurologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional).
2. Nunca escolha um aparelho sozinho, ou pior, deixando-se levar pelos
conselhos do vendedor.
3. O aparelho algo que dever durar anos; antes de decidir sobre a sua
aquisio deve-se ponderar correctamente a deciso.
4. No se decida pela aquisio de um aparelho se no estiver convencido da
sua verdadeira utilidade no seu caso particular. Um aparelho intil ser s um
estorvo e um desperdcio de dinheiro, seu ou do governo.
5. Quando reflectir sobre o que deve fazer, pense bem nos reais efeitos benficos
que o aparelho poderia prestar-lhe em termos de economia de cansao,
aquisio de autonomia, etc.; trate, do mesmo modo, de reflectir sobre os
inconvenientes que o seu uso poderia gerar.
6. Se racionalmente capaz de usar um determinado aparelho, ainda que tenha
uma deficincia tal que lhe impea a sua utilizao, pode ser til reflectir sobre
as possveis relaes desta situao com eventuais problemas psicolgicos.
importante saber que talvez as motivaes da falta do uso de um aparelho
muitas vezes so desculpas para esconder uma deficincia mais profunda.
Considere a possibilidade de consultar um psiclogo para receber conselhos
e resolver o problema com ele. Perder a possibilidade de ser mais autnomo,
inclusivamente por motivos justificados e importantes , em qualquer caso,
uma pena.

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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Algumas O nvel de comprometimento fsico que, devido s implicaes sobre a autonomia

do indivduo comporta mudanas radicais no mbito de vida da pessoa, influi de
implicaes modo determinante na qualidade de vida dos doentes de EM. Nesta situao,
sociais podem ser afectados a vida afectiva, as amizades, a vida social, o trabalho, os
hobbies, a residncia, a economia, etc.
A invalidez pode provocar uma diminuio da autonomia e da liberdade pessoal.
A possibilidade de enfrentar este risco depende em grande parte do indivduo
e uma ajuda vlida neste sentido pode depender da atitude positiva adoptada
pela famlia, do ambiente de trabalho, dos amigos e de outras pessoas que se
relacionam com o indivduo.
Anteriormente tratou-se dos aspectos psicolgicos e do relacionamento e
destacou-se o papel desenvolvido tanto pelo indivduo como pela famlia em
superar as dificuldades relacionadas com a doena.
Passaremos agora a considerar o papel desempenhado pelo ambiente social
em superar estas dificuldades. Esta interao nem sempre tem carcter positivo
pelas conhecidas deficincias organizacionais e estruturais; porm, se forem
superadas as ltimas, a contribuio do ambiente social qualidade de vida do
deficiente seria realmente irrenuncivel desde o momento em que no se pode
imaginar um indivduo, deficiente ou no, desvinculado das suas relaes com
a sociedade.

O trabalho Um dos primeiros aspectos que se pode ver condicionado pela EM a actividade
profissional. Recordamos que a EM aparece em geral com mais frequncia
entre os 20 e os 40 anos; portanto, afecta as pessoas que se esto a preparar
para o trabalho ou que j tm uma actividade profissional mais ou menos
consolidada.
Inevitavelmente, o principal problema vivido pelas pessoas desocupadas, nas
quais se produz uma limitao ao seu ingresso posterior no mundo profissional
devido perda da sua capacidade produtora plena.

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Aspectos
Psicolgicos

Quanto maior for a deficincia fsica, maior ser a dificuldade de obter um

emprego porque a pessoa dever limitar a seleco dos postos de trabalho
disponveis a sectores e misses compatveis com a sua capacidade profissional
restante.
Para as pessoas j introduzidas no mundo profissional, o aparecimento da doena
e a evoluo da intensidade dos sintomas criam problemas de manuteno
do posto de trabalho, dado que a pessoa perdeu parte da sua capacidade de
trabalho inicial.
Por estes motivos importante que o empregador conhea as caractersticas da
EM de modo a que o indivduo afectado por esta patologia possa continuar com
certa tranquilidade a sua actividade profissional. necessrio que o empregador
seja informado dos sintomas tpicos da doena como o cansao, que diminui a
destreza e impede os esforos fsicos prolongados, a debilidade, a instabilidade
motora, e a evoluo imprevisvel da doena, etc. Por exemplo, no caso de uma
crise, deve-se levar em conta o possvel carcter transitrio dos sintomas j
que estes podem desaparecer durante perodos prolongados ou, pelo menos,
estabilizar.
Muitas pessoas podem desenvolver uma actividade profissional perfeitamente
normal, com uma reduo mnima ou nula da sua prpria capacidade de
trabalho.
No caso em que os sintomas possam comprometer significativamente a funo
profissional desenvolvida anteriormente, o empregador pode considerar a
readmisso da pessoa com EM no mbito profissional, com misses mais
compatveis com o seu estado fsico.
Frequentemente, a atitude adoptada pelos empregadores e os colegas a
desconfiana, ou noutros casos, de distanciamento e falta de colaborao at ao
ponto de obrigar o indivduo a decidir suspender a sua actividade profissional.
Esta atitude pode ser provocada muitas vezes, por falta de informao clara
sobre a doena e, portanto, pelo pouco conhecimento dos reais problemas e
das condutas a adoptar. Isso leva a uma compreenso mnima do colega com
EM e verdadeiras e autnticas sensaes de deficincia e dificuldade perante
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

situaes inslitas para uma pessoa s. O facto de informar os companheiros de

trabalho sobre a natureza da EM e os sintomas que pode provocar, cria menos
equvocos do que dar informao insuficiente ou ocultar o diagnstico.
Por exemplo, uma pessoa com EM que sofra de cansao, facilmente pode precisar
de breves perodos de descanso para poder desenvolver melhor o seu prprio
trabalho. Este facto, sem os oportunos esclarecimentos pode induzir os colegas
a pensar que se trata de um preguioso.
Quanto maior a deficincia fsica, maior ser a necessidade de receber ajuda
para se dirigir ao posto de trabalho, para realizar as necessidades fisiolgicas,
para se movimentar para a mesa e, finalmente, para voltar para casa.
A possibilidade de obter a colaborao dos colegas est intimamente ligada
relao de confiana recproca que s pode existir quando a pessoa com EM
est disposta a falar das suas prprias necessidades e a aceitar o auxlio das
outras pessoas. Se estas condies no se cumprirem, muito provvel que a
pessoa com EM, abandonada a si mesma no meio profissional, se veja obrigada
a recorrer a uma reforma por invalidez. Para quem no capaz de manter o ritmo
profissional anterior, deveria ser possvel conseguir uma reduo do horrio de
trabalho; na realidade, a reforma por invalidez deveria ser a ltima soluo a ser
considerada, j que o papel desenvolvido pela actividade profissional essencial
para a manuteno do equilbrio psicofsico da pessoa.
Actualmente, parte da identidade individual adquirida (talvez muito mais que
no passado) mediante o trabalho, a sensao de se sentir til, o desempenho
de um papel activo na sociedade; a maioria das pessoas considera a actividade
profissional como parte essencial da sua prpria vida, como o meio para
participar na cultura e no desenvolvimento da sociedade; boa parte das relaes
interpessoais adultas desenvolvem-se no ambiente profissional.
Se pensarmos em tudo isto, podemos identificar facilmente o mal estar de
uma pessoa que, afectada por uma doena que submete a uma dura prova
de identidade pessoal, v-se excluda da sociedade activa e produtiva; como
possvel pensar numa adaptao doena se a pessoa se v privada de uma
das principais estratgias para alcanar este objectivo?
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Viver com a Esclerose Mltipla
Aspectos
Psicolgicos

Situao A impossibilidade de encontrar uma ocupao adequada, a dificuldade para

econmica manter o posto de trabalho, a falta de incentivos para a re-insero profissional do
deficiente (por exemplo, requalificao profissional para adultos) podem conduzir
a problemas econmicos para a pessoa e a famlia. A situao especialmente
difcil para quem nunca trabalhou ou no satisfez a contribuio mnima para
beneficiar da reforma.
A sobrevivncia econmica destes doentes est garantida, em muitos casos, pelos
familiares, j que as penses por invalidez s vezes no so suficientes para cobrir
todas as exigncias de uma pessoa com problemas mdicos permanentes.
Por isso, compreende-se que a manuteno do posto de trabalho ou a sua procura
seja importante tambm a partir do ponto de vista econmico e permita pessoa
com EM ser independente inclusivamente neste aspecto.

Barreiras Outra fonte de preocupao e frustrao que condiciona a qualidade de vida da

arquitectnicas pessoa com alteraes motoras o confronto dirio com as dificuldades criadas
pelas barreiras arquitectnicas. Estas dificuldades podem ser to importantes
que condicionam a vida social e profissional, chegando inclusivamente a impedir
a sada do doente de sua prpria casa.
Actualmente, muitas pessoas encontram-se perante a impossibilidade de sair de
casa pela presena de escadas na sua prpria casa e de no poder desfrutar
dos servios pblicos (centros pblicos, correio, bancos, etc. que todavia no
esto adaptados s normas em vigor) nem das actividades relacionadas com o
tempo livre como cinemas, teatros, etc.
Sem dvida, estes problemas so reais e esto presentes diariamente para as
pessoas incapacitadas com EM, porm, o isolamento no qual se encontram com
frequncia no pode atribuir-se exclusivamente s barreiras arquitectnicas.
H aspectos muitas vezes desconhecidos ou no declarados abertamente que
influenciam no problema de forma igualmente importante.

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Aspectos
Psicolgicos

O indivduo com EM percebe com frequncia o olhar dos outros como uma
curiosidade. Tem medo das perguntas que lhe podem ser feitas sobre a causa
dos seus problemas e, consequentemente, este mal estar que sente frente a
si mesmo (j no gosto de mim, j no sou o que era antes, etc.) inverte-se
e projecta-se tambm sobre os outros. O mundo mete medo, considera-se
inaceitvel e, portanto, quando a comparao com os outros j no possvel
no plano da normalidade porque no se pode esconder mais as deficincias e
a doena, muitas vezes mais fcil e mais tranquilizador no sair da prpria
casa, somando-se s dificuldades devidas s barreiras arquitetnicas que, com
um pouco de interesse e vontade, poderiam ser superadas.

Residncia quase dispensvel destacar a importncia de dispor de uma casa para si e

para a sua famlia, de capacidade para mant-la, de desfrutar de uma residncia
adequada no tamanho (espao adequado deficincia, espao pessoal), por
mveis e utenslios (elevadores, casas de banho acessveis, ausncia de barreiras
arquitectnicas, condies de segurana adequadas, instrumentos para pedir
auxlio, acessrios de uso dirio adequados deficincia) e pela sua situao
(piso inclinado quando for necessrio, residncia no isolada ou em bairros onde
haja transportes pblicos acessveis). Estas condies favorecem a autonomia do
indivduo inclusivamente na sua prpria casa, evitando que os familiares tenham
que arcar com a responsabilidade de uma assistncia contnua, o que reduz o
deficiente a um papel passivo tanto fsica quanto psicologicamente.

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Aspectos
Psicolgicos

Concluses Inclusivamente com os limites assinalados na introduo, neste folheto

comentamos os problemas que, pela sua frequncia, nos pareciam de interesse
geral para as pessoas com EM e suas famlias.
Entretanto, cada um dos problemas analisados e cada uma das estratgias de
actuao sugeridas apresenta aspectos concretos e como concluso, pode-se
identificar um fio condutor comum entre estes mltiplos aspectos.

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