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RESUMO
O impacto da esquizofrenia sobre a famlia tem sido comparado ao trauma vivido por vtimas de catstro-
fes. Considerando as repercusses sociais para o sistema de sade e as de ordem emocional para o esquizofr-
nico, com desdobramento no grupo familiar, foi desenvolvido um estudo de caso etnogrfico com objetivo de
descrever o impacto da esquizofrenia na famlia. Participaram do estudo uma famlia composta por pai, me, cin-
co filhos, dos quais quatro so portadores de esquizofrenia e fazem seguimento num servio psiquitrico
comunitrio. O impacto da esquizofrenia para a famlia foi revelado pelo sofrimento, isolamento e sobrecarga.
RESUMEN
El impacto de la esquizofrenia en la familia ha sido comparado con el trauma vivido por las victimas de
una catstrofe. Considerando las repercusiones sociales en el sistema de salud y el impacto emocional para el
individuo esquizofrnico que incide en el grupo familiar, se desarroll un estudio de tipo etnogrfico cuyo obje-
tivo fue describir el impacto de la esquizofrenia en la familia. Particip en este estudio un grupo familiar com-
puesto por padre, madre y cinco hijos, de los que cuatro son portadores de esquizofrenia y estn en control
en un servicio psiquitrico comunitario. El impacto de la esquizofrenia en la familia fue revelado a travs del
sufrimiento, aislamiento y sobrecarga que impone.
ABSTRACT
The impact of schizophrenia on the family has been compared to the trauma experienced by victims
of catastrophes. Considering the social repercussion on the health system and the emotional repercussion
on the schizophrenic individual, with consequences to the family group, an ethnographic case study was de-
veloped aimed at describing the impact of schizophrenia on the family. One family consisted of father, mother,
and five children, four of whom are schizophrenic, participated in the study, and have had a follow-up in a public
psychiatric service. Schizophrenia impacts family members through their suffering, isolation, and overload.
a
Este artigo parte da dissertao de Mestrado em Enfermagem Psiquitrica apresentada Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo (EERP-USP) em 2006.
b
Enfermeira, Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem Psiquitrica da EERP-USP.
c
Professor Doutor do Departamento de Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas da EERP-USP.
Zanetti ACG, Galera SAF. El impacto de la esquizofrenia en la fami- Zanetti ACG, Galera SAF. The impact of schizophrenia on the fami-
lia [resumen]. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385. ly [abstract]. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385.
Zanetti ACG, Galera SAF. O impacto da esquizofrenia para
386 a famlia. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385-92.
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Co- percepes sobre o impacto da esquizofrenia pa-
mit de tica e Pesquisa do CSE da FMRP-USP, ra esta famlia(12).
em 02 de junho de 2005. Aps a aprovao do Co-
mit de tica, os participantes foram esclarecidos 3 RESULTADOS E DISCUSSO
em relao ao objetivo da pesquisa e assinaram o
termo de consentimento livre e esclarecido. Para apresentar o impacto da esquizofrenia
O estudo foi desenvolvido de agosto a de- na perspectiva familiar, optou-se por apresentar
zembro de 2005. Os dados foram coletados atra- inicialmente uma anlise do sistema familiar e em
vs da observao participante, dirio de campo e seguida as categorias que descrevem o impacto da
entrevistas semi-estruturadas com todos os mem- esquizofrenia na perspectiva familiar.
bros da famlia nuclear. Foram realizadas sete en-
trevistas, com durao de aproximadamente uma 3.1 Anlise do sistema familiar
hora e com participao de todos os membros da
famlia. A maioria aconteceu no domiclio desta fa- Analisou-se o sistema familiar, segundo o
mlia, o que possibilitou o estabelecimento de vn- modelo de Calgary que entende a famlia sob os
culos importantes entre a pesquisadora e a famlia. aspectos estrutural, de desenvolvimento e funcio-
As entrevistas foram transcritas na ntegra, nal. O aspecto estrutural informa quem faz parte
em seguida todas as referncias pessoais que po- da famlia, o vnculo afetivo entre seus membros
deriam identificar os participantes e outras pessoas e qual o seu contexto. Como instrumento delinea-
ligadas a ele foram removidas. Foram dados nomes dor da estrutura familiar recorreu-se ao genogra-
fictcios aos participantes e a outras pessoas que ma. O aspecto do desenvolvimento implica em iden-
foram mencionadas durante a entrevista. Foram tificar qual a fase do ciclo vital da famlia estuda-
feitas leituras exaustivas e escuta do material para da. A avaliao funcional da famlia diz respeito
a codificao de alguns temas, ou seja, algumas aos detalhes sobre como os indivduos se compor-
palavras, frases, assuntos ou conceitos que identi- tam uns com os outros(9). Na Figura apresentamos
ficaram as crenas, atitudes, comportamentos e o genograma da famlia estudada.
DM DM
C 1966
Durval Joselita
69 anos 55 anos
Marcelo Tnia Alex Ronaldo Eide Aroldo Amlia Hugo Jonas Isabel Gerson Sem
39 anos 35 anos 33 anos 31 anos 27 anos Registro
DM
Toni Verusca
Neide Homem
Mulher
Diogo Tito Melo Joo Casamento
LEGENDA
Separao
Vilma Valdete Leo Luan Telma Carlos
Deise Morte
Casos Gmeos
Figura - Genograma.
Nota: DM: doena mental.
Zanetti ACG, Galera SAF. O impacto da esquizofrenia para
388 a famlia. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385-92.
conjugal para assumir as responsabilidades e li- [...] comecei a chorar e falei assim como
dar com as demandas de crianas dependentes. um rapaz to inteligente que ele era n
Na famlia do estudo os pais das crianas no as- comecei a chorar, casado, tem os filho, a
sumem suas responsabilidades, que esto a car- de repente aquilo pra mim foi um choque
[...] (2 Entrevista, Joselita).
go da av Joselita.
Na fase a famlia no estgio tardio da vida
Uma srie de sentimentos foram verbaliza-
o casal passa por transformaes e declnio fisio-
dos pelos membros dessa famlia: nervosismo,
lgico inerente ao avano da idade. H necessi-
tristeza, susto, pavor, abalo, sofrimento, desnimo
dade de aceitao das mudanas de papis das
e aborrecimento. O sofrimento e o desespero da
geraes. Nesta famlia, os pais esto impossibi-
famlia aumentavam medida que os filhos iam
litados de assumirem seu prprio envelhecimento
adoecendo, o que resultou, aos poucos, na perda
j que esto sobrecarregados com o cuidado aos
da alegria de viver.
filhos. Demonstram preocupao em relao ao
futuro, pois se morrerem brevemente tem receios Eu comecei a chorar, falei meu Deus do
de como os filhos vo se virar, j que mal conse- cu meus filhos t tudo com essa doena.
guem desenvolver suas tarefas dirias. A eu comecei chorar meu Deus, que eu
A evoluo das fases de desenvolvimento ficava nervosa sabe? Eu comecei a chorar,
da famlia foi interrompida, os filhos que poderiam meu Jesus meu filho tambm t doente, n.
estar trabalhando ou formando sua prpria fam- Foi uma coisa assim [...] de um ms mais
ou menos. Um ms [...] duro, n? No
lia, acabaram no saindo de casa. A famlia teve
duro? Minha filha do cu passou o Natal
que criar um modelo de adaptao para lidar com s Jesus sabe. Com o Marcelo doente, n e
a nova situao, o que culminou na sobrecarga do ele doente, o Jonas no tava doente ain-
papel de cuidadora que Joselita realiza. da. E o outro tambm tava doente, o outro
rapaz. A minha vida era chorar, duro n?
3.2 Anlise das entrevistas Cabou o Natal, no tinha ano novo, no
tinha nada! (1 Entrevista, Joselita).
Nesse trabalho foi possvel evidenciar o im-
pacto da esquizofrenia atravs do contato, obser- 3.2.2 Sobrecarga
vaes do cotidiano e verbalizaes por parte dos
familiares, durante as entrevistas. Na literatura A sobrecarga para os familiares pode estar
o impacto da doena expresso atravs do sofri- associada tanto pela sintomatologia da doena,
mento pessoal e familiar e da sobrecarga(6). Neste principalmente os delrios e agressividade, como
estudo, alm dessas categorias o impacto tambm pelas dificuldades financeiras, preconceito, estig-
foi expresso pelo isolamento. matizao, sentimento de culpa e responsabilidade
dos pais para assistncia contnua ao filho(13,14).
3.2.1 Sofrimento
A eu peguei, levei ele, ele tava nervoso,
mas tava nervoso foi uma luta n? Tava
O surgimento da esquizofrenia visto co- uma luta aqui dentro de casa, eu tinha que
mo algo inesperado, que aconteceu de repente fechar a casa todinha, minha filha! fe-
sendo comparado a um choque pela famlia. O char a casa toda e ele implicando com os
desenvolvimento dos filhos, aparentemente sau- outros, e eu quase fiquei doente da cabe-
dveis, no permitia, aos pais, imaginarem que os a! Quase! [...] at eu tinha que fazer uma
mesmos viessem sofrer uma doena que causas- consulta no hospital e nem fui (1 Entre-
se tantas restries como causou. vista, Joselita).
[...] como que eu sentia? Nossa! Minha As mudanas que ocorreram nesta fam-
filha foi um choque, porque sabe o que lia devido ao aparecimento da doena mental so-
aconteceu foi um choque porque eu no brecarregaram os principais responsveis pelo
conformava de jeito nenhum (1 Entrevis- seu cuidado, principalmente a figura materna. Fre-
ta, Joselita). qentemente as mulheres so mais sobrecarre-
Zanetti ACG, Galera SAF. O impacto da esquizofrenia para
390 a famlia. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385-92.
gadas do que os homens, principalmente quando , a gente faz de tudo [...] No, ele no sa
elas moram junto ao doente(15). A sobrecarga gera de dentro de casa [Aroldo] e nem o outro
sensaes de impotncia e uma srie de preocu- [...] (5 Entrevista, Joselita).
paes com o desenvolvimento das tarefas de roti-
na como dormir, comer, tomar banho e at o segui-
mento do tratamento medicamentoso. A famlia tambm tem que se privar de visi-
tar outros entes queridos.
[...] eu tenho que fazer os papel dos meni-
nos n. [...] Todo dia eu pergunto pra ele, [...] geralmente parente tem que vir em
ele dormiu bem essa noite? (2 Entrevista, casa. [...] a gente no pode sair direito, no
Joselita). pode levar um filho na casa de um paren-
te, no pode levar porque no tem jeito,
n? (3 Entrevista, Joselita).
A cuidadora fica sobrecarregada com tan-
tas tarefas, deixando seu prprio cuidado de la-
do. Em alguns momentos sente que est esque- Mesmo o pai de Joselita, que se encontrava
cendo as coisas, que tambm est ficando doen- debilitado e com idade avanada, teve que ser
te, no sente fome, no dorme, falta s suas con- deixado de lado.
sultas.
Eles no vai na casa de ningum, meu
Outro relato importante identificado a de-
av ta internado no hospital ningum vi-
sorganizao domstica causada pelos filhos do- sita ele s minha me [...] (7 Entrevista,
entes. Alm dos pacientes no contriburem com Amlia).
a organizao, muitas vezes realizam ativida-
des que aumentam o trabalho dos outros mem- Durval tambm obrigado a cuidar de sua
bros(16). sade sozinho, no podendo contar com o apoio
A famlia do paciente esquizofrnico convi- de sua companheira.
ve em uma atmosfera comparvel espera da
exploso de uma bomba, onde os problemas do A Joselita no pode sair, a Joselita no
cotidiano assumem propores exageradas e os pode sair por causa deles n, ento quan-
problemas verdadeiros so suprimidos. A vida di- do sai um fica o outro. Tem que arrumar o
ria, as atividades sociais e a situao financeira almoo para as crianas n. Tem que arru-
so perturbadas, e as necessidades dos membros mar almoo para eles. Tem uma vez que eu
da famlia so negligenciadas. Esta imprevisibi- internei sozinho! S que eu vim aqui avi-
lidade, como fonte do aumento da tenso o as- sar primeiro n. O mdico falou Durval,
o senhor tem que internar n. A eu vim
pecto mais difcil do convvio com o esquizo-
aqui avisar e voltei, a eu internei sozi-
frnico(17). nho. O mdico falo que eu tinha que in-
ternar [...] (5 Entrevista, Durval).
3.2.3 Isolamento
Uma das principais causas do isolamento
A famlia relatou dificuldades que enfrenta nesta famlia a presena de uma sintomatologia
para realizar as atividades fora do domiclio. A carregada de delrios e a conformao por parte
presena dos filhos doentes em casa impede que dos pais com a situao. Familiares que participa-
os pais saiam juntos, pois um deles tem que per- ram de outro estudo argumentaram que melhor
manecer no domiclio para cuidar dos filhos. sofrer o desgaste de permanecer na companhia do
paciente que arcar com as conseqncias de deix-
, assim [...] quando eu saio ele fica,
los desacompanhados(16).
quando ele sai eu fico (3 Entrevista, Jo-
O isolamento uma maneira de lidar com
selita).
o adoecimento. Em alguns momentos, em que to-
S ns, eu no posso sair, ele [Durval] dos os filhos estavam agitados, a opo dos pais
tambm quando eu saio, ele tem que ficar foi fechar a casa e esperar que eles melhoras-
em casa (4 Entrevista, Joselita). sem.
Zanetti ACG, Galera SAF. O impacto da esquizofrenia para
a famlia. Revista Gacha de Enfermagem 2007;28(3):385-92. 391
16 Koga M. Convivncia com a pessoa esquizofr- 17 What the family needs. In: Torrey EF. Surviving
nica: sobrecarga familiar [dissertao de Mestrado schizophrenia: a family manual. New York: Harper
em Enfermagem]. Ribeiro Preto: Escola de Enfer- & Row; 1988. p. 273-313.
magem de Ribeiro Preto, Universidade de So
Paulo; 1997. 90 f.