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rEVISTA mDICA DE COSTA rICA y CEnTrOAmrICA LXVII (595) 461-467 2010

C U I DA D O S PA L I AT I VO S

TCnICAS PArA rOmPEr


COn LA COnSPIrACIn
DEL SILEnCIO En LA
EnfErmEDAD TErmInAL

Brigitte Cerdas Vargas*

SUmmAry days of his life. mencionar el trmino de enfer-


Keywords: team, palliative care, medad terminal es frecuente
Palliative care team works to conspiracy of silence. pensar en el cncer, debido a que
improve the quality of life of the Palabras clave: equipo, asistencia esta patologa tiene la cualidad de
patient with a terminal illness and paliativa, conspiracin del silen- ser potencialmente mortal, lo que
your family. They should assume cio. la constituye en un problema de
they will speak the truth at all salud pblica alrededor del mun-
times on issues such as patient InTrODUCCIn do. En esta direccin, Tomatis
diagnosis and prognosis, with et al, 1990, citado por la Orga-
the objective of respecting the Los cuidados paliativos tienen nizacin Mundial de la Salud
rights of the dying and to create como objetivo mejorar la calidad (2004), sealan: En todo el
an atmosphere of trust between de vida de los pacientes portadores mundo, anualmente hay ms de
the user and palliative care unit. de una enfermedad en fase termi- 10 millones de casos nuevos de
The patients loved ones want nal o en condicin de vida limi- cncer y ms de 6 millones de
the best for him, but when the tada y sus familias, as como de defunciones provocadas por la
family develops an extreme proveerle una muerte digna al enfermedad. Hace dos decenios,
overprotection that involves doliente. Trabajo que debe ser estas cifras eran de 6 millones
concealing the patient that their llevado a cabo por un equipo de y 4 millones, respectivamente
illness is terminal; the patient asistencia paliativa debidamente (p. 17)9. En este sentido, surgen
does not have the freedom to capacitado y sensibilizado. Al la necesidad y la importancia
face the process of a dignified
death and to live fully the last Mdica Asistente General. Clnica Dr. Marcial Fallas Daz
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de capacitar paliativistas que culo se basa en una revisin de usuarios oncolgicos o con
velen por la atencin integral del bibliogrfica con el fin de pro- enfermedades no oncolgicas o
individuo moribundo, lo que a porcionar herramientas que per- crnicas en fase terminal, lo que
su vez involucra el proceso de mitan terminar con la conspira- quiere decir que un final se acerca,
comunicacin del diagnstico y cin del silencio, sufrida por pero, Cul final? El final de la
del pronstico de las enfermeda- pacientes portadores de una vida misma El final de un ser
des incurables. Por esta razn, enfermedad en fase terminal. humano quien an tiene: proyec-
el equipo de cuidados paliativos tos por emprender, metas que
debe poseer valores y principios ImPOrTAnCIA DE alcanzar, hijos o nietos que ver
que rijan su actividad diaria, as LA InVESTIgACIn crecer, trabajos por terminar,
como educacin sobre la calidad lugares por visitar, sueos por
y la cantidad de informacin que El paciente tratado en una unidad realizar, estudios por concluir,
se le debe proporcionar al usuario de cuidados paliativos debe poder juegos sin conocer, amigos
con respecto a su enfermedad, percibir la diferencia que existe por saludar, familia de quien
su pronstico y su tratamiento. entre la medicina convencional y despedirse; en fin, se trata del final
De los motivos antes expuestos la asistencia paliativa, sin que esto cercano pero an no concretado de
nace el siguiente objetivo general: implique un esfuerzo de su parte. una persona moribunda. De este
Investigar estrategias empleadas Por esta causa, el equipo de trabajo modo, Gmez-Batiste et al, 1996,
por los equipos de asistencia pa- debe ser emptico, solidario, citado por el Ministerio de Salud
liativa para terminar con la cons- compasivo y sobre todo debe de Costa Rica (2007), menciona:
piracin del silencio impuesta en estar capacitado para favorecer Enfermedad terminal: es aquella
los pacientes portadores de una la aceptacin del diagnstico de enfermedad avanzada, progresiva
enfermedad en fase terminal, por fase terminal, tanto en quien sufre y no curable con sntomas ml-
parte de su familia; a travs de la la enfermedad como en su ncleo tiples, multifactoriales, intensos y
revisin bibliogrfica en distintos familiar. En ocasiones al paciente cambiantes, con impacto emocio-
libros y revistas de inters en el se le resta la importancia que nal en la persona, la familia o el
tema. Dando como resultado los merece como protagonista de su entorno afectivo, y con pronstico
objetivos especficos citados a propia vida y cuando se le hace el de vida limitado, por causa de cn-
continuacin: diagnstico de cncer terminal o de cer, SIDA, enfermedades crnicas
1. Definir el concepto de enfer- alguna otra enfermedad incurable evolutivas discapacitantes, y
medad terminal. no se le educa ni se le informa otras enfermedades y condiciones
2. Investigar sobre el derecho de sobre la misma. Es precisamente crnicas relacionadas con la edad
conocer la verdad. en este instante donde nace uno avanzada (p. 10)7. Asimismo,
3. Describir el concepto de de los ms grandes retos que Astudillo y Mendinueta (2003)
conspiracin del silencio. asumen las unidades de asistencia plantean: Qu es un enfermo al
4. Mencionar tcnicas utilizadas paliativa: comunicar la verdad. final de la vida? Es toda persona
por los profesionales en cui- que ha sido diagnosticada con
dados paliativos para romper DESArrOLLO certeza de un padecimiento
con la conspiracin del silen- avanzado, incurable, progresivo,
cio. Los cuidados paliativos velan por que no responde a tratamientos
A este respecto, el presente art- el abordaje y el cuidado integral especficos y que tiene una expec-
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tativa de vida reducida, por lo La comunicacin abierta, respe- sobre aspectos tan importantes de
general, menor a los 6 meses. Su tuosa y sincera con el moribundo su vida como el proceso de salud/
tratamiento de base pasa a ser es esencial, por lo que el equipo enfermedad o de vida/muerte (p.
de tipo paliativo (p. 17)1. Los de asistencia paliativa debe em- 22)2. A pesar de que la informa-
conceptos arriba citados refuerzan patizar con el usuario para que cin veraz y comprensible hacia
el protagonismo de la persona que el dilogo se lleve a cabo de el paciente debe ser impartida
sufre la enfermedad terminal no modo honesto y bidireccional. por parte del personal de salud en
solamente durante el transcurso A este grupo de profesionales general, es probable, que el equipo
de su vida activa, sino tambin le corresponde asegurarles al de asistencia paliativa se encuen-
en la fase del desenlace de la paciente y a su familia que la tre con un usuario a quien no se
misma. Un paciente que cuenta informacin que ellos suministren le haya expresado abiertamente
con la comunicacin adecuada por estar estrictamente apegada a la su condicin de terminalidad o
parte del personal tratante tiene verdad, lo que quiere decir que incluso se le refiere a la unidad de
la habilidad de tomar decisiones nunca se les mentir; de la misma cuidados paliativos sin explicarle
acertadas referentes a su tra- manera, el personal debe ser capaz cules son las funciones de este
tamiento y a su vida personal, de transmitir tranquilidad y de nuevo servicio de profesionales
como se describe en la siguiente proporcionar esta informacin quienes tendrn a cargo su cuido,
cita: de un modo paulatino y sutil, estos elementos le permiten al
Ms del 50 % de pacientes con brindndole al enfermo lo que equipo multidisciplinario detectar
cncer se dan cuenta en algn se puede denominar como la que esta persona desconoce su
momento de su padecimiento dosis de verdad tolerable13, de situacin actual y por lo tanto,
y de que tienen que aprender acuerdo a las circunstancias y a no cuenta con las herramientas
a vivir con su mal, por lo que la permisividad del doliente, pero necesarias para luchar en esta
necesitan informacin sobre teniendo siempre presente que en etapa, ya que sin desearlo ni
la extensin de su enfermedad, todo tiempo la comunicacin debe solicitarlo se encuentra sumergido
sus sntomas y su control. ser veraz. Actualmente, conocer la en una conspiracin del silencio.
Agradecen tener hasta una verdad se constituye en un derecho,
estimacin pronstica que segn la resolucin 2005/66 de la COnSPIrACIn
les permita organizar con su Comisin de Derechos Humanos DEL SILEnCIO
familia lo que hay que hacer de las Naciones Unidas sobre
y decidir sobre su enfermedad el derecho a la verdad, as como La conspiracin del silencio ocurre
y otros elementos. Por estos la Decisin 2/105 del Consejo cuando se crea un pacto de silencio
motivos se considera cada vez de Derechos Humanos de las entre la familia y el personal
ms importante que el enfermo Naciones Unidas (Organizacin tratante de un paciente en fase
sea el principal protagonista de los Estados Americanos, 2007, terminal, todos los involucrados
de esta etapa de su vida, por (p.2)8. Barbero (2006), cita al directos conocen el diagnstico
lo que cualquier decisin de respecto: El acceso a la verdad es y pronstico del enfermo, pero
tratamiento o no-tratamiento un derecho de todos los pacientes. existe un mutuo acuerdo de callar
deber ser tomada con su Sencillamente porque cada per- la verdad. Es probable que este
consentimiento (Astudillo, W. sona tiene derecho a decidir, con paciente conozca o ms bien in-
y Mendinueta C., 2003, p. 23)1. apoyo y conocimiento de causa, tuya su situacin de terminalidad
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pero no lo expresa debido a que se empata los paliativistas lograrn la esperanza y la negacin
ha creado una alianza de silencio ayudar al enfermo a superar cada (p.21)13.
que lo excluye. En este sentido, una de las fases anteriores y a En el marco familiar es frecuente
Barbero (2006), la define como progresar hacia la sana aceptacin que el pacto de silencio se forme
el acuerdo implcito o explcito, de su condicin de terminalidad. a partir de un sentimiento de
por parte de familiares, amigos Si le negamos al moribundo la proteccin y paternalismo hacia el
y/o profesionales, de alterar oportunidad de conocer su diag- paciente, con el fin de evitarle que
la informacin que se le da al nstico y su pronstico de modo sufra. Esto evidencia que el equipo
paciente con el fin de ocultarle oportuno, quedarn ciclos incom- de asistencia paliativa debe llegar
el diagnstico y/o pronstico y/o pletos en su vida y mltiples a un acuerdo entre el paciente que
gravedad de la situacin (p. 23)2. asuntos inconclusos: herencias solicita la informacin y la familia
No obstante, es importante acla- (materiales y espirituales), des- que no desea proporcionarla2.
rar que no se utiliza el trmino de pedidas, abrazos; palabras de En este aspecto interesa lograr
conspiracin del silencio cuando afecto, de perdn, de gratitud; que los familiares distingan que
es el mismo paciente quien pose- ltimos deseos, sueos, anhelos, probablemente el paciente ya
yendo sus facultades mentales paseos; etc. En fin, sera como intuye que su enfermedad no es
ntegras, de antemano externa su leer un excelente libro al cual el curable o explicarles que l mismo
decisin de NO ser informado y autor olvid escribirle el ltimo ya hizo manifiesto al personal de
se mantiene firme y constante en captulo. cuidados paliativos su deseo de
ella8. El usuario con enfermedad Los profesionales instruidos conocer abiertamente la verdad
terminal quien posee conciencia en cuidados paliativos tienen que le atae. Adems, a los
real de que su muerte se aproxima y la posibilidad de utilizar la seres queridos se les debe hacer
ha sido educado sobre su condicin informacin a favor del enfermo conscientes de que la persona
de salud, goza la oportunidad de y sus familiares, a este respecto, terminal tiene la necesidad y el
experimentar las cinco fases del Twycross (2003), reflexiona: La derecho de expresar sus senti-
duelo descritas por Kbler-Ross, comunicacin, como los tumores mientos y de hablar de su propia
1969, a su vez citada por Taboada puede ser benigna o maligna. muerte, siendo esta una forma de
(2000) y por Gil-Juli y cols. Tambin puede ser invasora y los terapia para la aceptacin saluda-
(2008): negacin y aislamiento, efectos de la mala comunicacin ble de la misma. En un estudio
ira, pacto o negociacin, depresin con un paciente pueden producir realizado por Ruiz-Benitez y
y aceptacin5,12. La importancia metstasis en la familia. La Coca (2008), con respecto al
de conocer estas etapas radica verdad es uno de los agentes pacto de silencio en los familiares
en que aunque no van a ser teraputicos ms poderosos a de pacientes oncolgicos termi-
presentadas en todos los dolientes nuestra disposicin, pero todava nales utilizando una muestra de
en el mismo orden, nos brindan tenemos que desarrollar una aproximadamente ciento un fami-
una idea muy cercana de los comprensin adecuada de su liares de enfermos del servicio de
distintos estados emocionales por farmacologa clnica y reconocer cuidados paliativos del Hospital
los cuales atravesar el paciente el momento y la dosis ptima en Nuestra Seora de la Candelaria
en un determinado momento su uso. Del mismo modo, tenemos de Santa Cruz de Tenerife, Espaa,
(sentimientos a los cuales por cierto que entender los metabolitos obtuvieron como resultado que:
tiene derecho). Solo a travs de la estrechamente relacionados, de Tan slo el 21% de las personas
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al final de su vida conocen tanto su ArgUmEnTOS y de lo que desee saber en


diagnstico como su pronstico, TILES PArA ese o en otro momento. En
siendo el factor que ms peso DESESTImAr este respecto, un proverbio
tiene a la hora de comunicar el EL PACTO DEL castellano menciona: Si vas
diagnstico el miedo a las reper- SILEnCIO a revelar una verdad, moja su
cusiones negativas que puedan punta en miel (Astudillo y
derivarse de la comunicacin del La unidad de cuidados paliativos Mendinueta, 2003, p. 26)1.
estado real del paciente (p. 2)11. debe ser vista como una fuente de Mostrarle a la familia con
Adems, El 27% s conoce el apoyo tanto para el paciente como ejemplos de situaciones coti-
diagnstico pero no el pronstico para su familia, con valores bien dianas, que el paciente ya
y el 50% de los pacientes sufren definidos, que faciliten la confian- tiene alguna idea de que su
una conspiracin del silencio to- za en la misma y que promuevan enfermedad ha progresado e
tal, no conociendo ni su diagns- un dilogo sincero y sin reservas. incluso ya presiente la muerte.
tico ni su pronstico (p. 66)11. A este respecto Levin (2004), Realizar dinmicas en conjunto
Es sencillo comprender que los menciona: Durante la evolucin con el paciente y la familia
seres queridos del enfermo, desean de la enfermedad la familia que refuercen la importancia
lo mejor para l, no obstante, necesitar apoyo psicosocial y la trascendencia del uno en
en ocasiones llegan al punto de de distinta ndole: informacin, el otro.
desarrollar una sobreproteccin facilitacin de la organizacin, Ayudar en la manifestacin
extrema2,11 que lejos de ayudarle acceso a estructuras de apoyo de condiciones fsicas y
le limita la libertad de afrontar el social, sostn en las etapas de emocionales que expresen
proceso de una muerte digna y de conflicto interno y reconocimiento despedida y afecto.
vivir a plenitud los ltimos das de oportuno de los momentos de Favorecer el duelo anticipado.
su vida; este aspecto inspira a la agotamiento familiar (p. 7)6. Transmitir mensajes de espe-
unidad de asistencia paliativa para Tomando como base la literatura ranza: si bien es cierto el
lograr un acuerdo entre las partes, consultada, se agrupan algunas equipo de cuidados paliativos
con el objetivo de finalizar con el sugerencias para romper con la no puede hablar de curacin,
pacto del silencio y favorecer la conspiracin del silencio2,3,4,5: si puede presentar a la familia
elaboracin del duelo anticipado. Mantener una actitud emptica la oferta de un adecuado
Son mltiples las ventajas de con el paciente y la familia. control del dolor y alivio de
una adecuada comunicacin, so- No engaarles ni mentirles, los sntomas, adems del
bre todo si se lleva a cabo con de lo contrario se perder la acompaamiento por parte
las personas ms amadas, en los confianza en el equipo. del equipo durante el proceso
momentos ms significativos de la Proporcionarles la verdad a de la agona e incluso despus
vida, y, Acaso no es significativo cucharaditas, lo que quiere de que el paciente fallezca.
conocer que se es portador de una decir, que la informacin Murray y col, 2005, citados
enfermedad incurable y que se est sobre la fase terminal de la por Barbero (2007), sealan:
protagonizando el tan anunciado enfermedad se comunicar el final de la vida es el
proceso de morir? de modo paulatino, partiendo proceso que habra que cuidar
de lo que el paciente ya en todas sus dimensiones,
conoce y an no ha expresado tanto en el control de sntomas,
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en cuestiones de calidad de primeramente con el protagonista primeramente con el enfermo


vida, de buena comunicacin, de toda esta historia: el paciente portador de la enfermedad en
de tratamiento del impacto moribundo. fase terminal, por lo que sus
emocional, etc. Y no dejarlo deseos se deben anteponer
nicamente cuando se atisba COnCLUSIOnES y a los de su familia, pero
la posibilidad de muerte rECOmEnDACIOnES manteniendo en todo momento
inminente (p. 74)3. un ambiente de tranquilidad y
Respetar en todo momento Se entiende como enfermedad respeto mutuo.
las decisiones que tome el terminal aquella que se Es muy importante capacitar
paciente. encuentra en un estadio al personal mdico para que
Tener la audacia de convertir avanzado, no curable y con un la referencia del doliente a la
el pensamiento paternalista y pronstico de vida limitado. unidad de cuidados paliativos
sobreprotector de la familia en Por lo tanto, es indispensable no se realice de modo tardo3,
un pensamiento realista, de un empoderar a quien la porta lo que le permitir al equipo
modo efectivo, relativamente sobre el protagonismo de esta multidisciplinario trabajar ms
rpido, pero al mismo tiempo ltima etapa de su vida. ampliamente con el enfermo
sutil. Se le debe presentar al doliente en su fase terminal.
Terminar con la conspiracin la verdad sobre su condicin Los seres humanos somos
del silencio es un proceso que de salud en el momento en el sociales y la convivencia en
requiere de la constancia y de la cual la solicite. Todo paciente sociedad implica la interaccin
perspicacia de los miembros del portador de una enfermedad en y la colaboracin mutua, en este
equipo de cuidados paliativos; no fase terminal tiene derecho de sentido, Pessini y Bertachini
obstante, en ningn caso se debe estar informado con la verdad (2006), concluyen: as como
convertir en un enfrentamiento (si as lo desea) acerca de su nos ayudaron a nacer, tambin
con la familia del paciente. Si los padecimiento, su diagnstico necesitamos ser ayudados en el
paliativistas no logran acabar con y su tratamiento y de participar momento del adis a la vida
el pacto del silencio en una prime- activamente en la toma de (p. 241)10.
ra oportunidad, esto se convertir decisiones a este respecto. Todos los cuidados en el
en un objetivo por alcanzar en Cuando se le omite o se le oculta paciente deben ir encausados
un corto plazo, pero no debe ser al enfermo que su enfermedad hacia lograr la mayor calidad
motivo de controversia entre la se encuentra en fase terminal, de vida y de muerte vista a
familia y el equipo. En caso de que se comete conspiracin del travs de los ojos del paciente y
el paciente solicite la informacin silencio, por lo que, uno de los esto solo se lograr si hacemos
acerca de su diagnstico, pro- principales tpicos a tratar con al usuario paliativo consciente
nstico y tratamiento, el equipo la familia debe ser sobre los de que es portador de una
de cuidados paliativos tiene el efectos negativos de incurrir enfermedad en fase terminal.
deber de responder con la verdad en la misma. Constituyndose
al mismo, a pesar de que existiera la comunicacin clara, sencilla rESUmEn
negacin por parte de la familia. y veraz en una herramienta
Recordando, que la obligacin bsica para vencer este pacto. El personal de la unidad de
de la asistencia paliativa es La obligacin de los equipos cuidados paliativos vela por
de asistencia paliativa es
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