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C U I DA D O S PA L I AT I VO S
de capacitar paliativistas que culo se basa en una revisin de usuarios oncolgicos o con
velen por la atencin integral del bibliogrfica con el fin de pro- enfermedades no oncolgicas o
individuo moribundo, lo que a porcionar herramientas que per- crnicas en fase terminal, lo que
su vez involucra el proceso de mitan terminar con la conspira- quiere decir que un final se acerca,
comunicacin del diagnstico y cin del silencio, sufrida por pero, Cul final? El final de la
del pronstico de las enfermeda- pacientes portadores de una vida misma El final de un ser
des incurables. Por esta razn, enfermedad en fase terminal. humano quien an tiene: proyec-
el equipo de cuidados paliativos tos por emprender, metas que
debe poseer valores y principios ImPOrTAnCIA DE alcanzar, hijos o nietos que ver
que rijan su actividad diaria, as LA InVESTIgACIn crecer, trabajos por terminar,
como educacin sobre la calidad lugares por visitar, sueos por
y la cantidad de informacin que El paciente tratado en una unidad realizar, estudios por concluir,
se le debe proporcionar al usuario de cuidados paliativos debe poder juegos sin conocer, amigos
con respecto a su enfermedad, percibir la diferencia que existe por saludar, familia de quien
su pronstico y su tratamiento. entre la medicina convencional y despedirse; en fin, se trata del final
De los motivos antes expuestos la asistencia paliativa, sin que esto cercano pero an no concretado de
nace el siguiente objetivo general: implique un esfuerzo de su parte. una persona moribunda. De este
Investigar estrategias empleadas Por esta causa, el equipo de trabajo modo, Gmez-Batiste et al, 1996,
por los equipos de asistencia pa- debe ser emptico, solidario, citado por el Ministerio de Salud
liativa para terminar con la cons- compasivo y sobre todo debe de Costa Rica (2007), menciona:
piracin del silencio impuesta en estar capacitado para favorecer Enfermedad terminal: es aquella
los pacientes portadores de una la aceptacin del diagnstico de enfermedad avanzada, progresiva
enfermedad en fase terminal, por fase terminal, tanto en quien sufre y no curable con sntomas ml-
parte de su familia; a travs de la la enfermedad como en su ncleo tiples, multifactoriales, intensos y
revisin bibliogrfica en distintos familiar. En ocasiones al paciente cambiantes, con impacto emocio-
libros y revistas de inters en el se le resta la importancia que nal en la persona, la familia o el
tema. Dando como resultado los merece como protagonista de su entorno afectivo, y con pronstico
objetivos especficos citados a propia vida y cuando se le hace el de vida limitado, por causa de cn-
continuacin: diagnstico de cncer terminal o de cer, SIDA, enfermedades crnicas
1. Definir el concepto de enfer- alguna otra enfermedad incurable evolutivas discapacitantes, y
medad terminal. no se le educa ni se le informa otras enfermedades y condiciones
2. Investigar sobre el derecho de sobre la misma. Es precisamente crnicas relacionadas con la edad
conocer la verdad. en este instante donde nace uno avanzada (p. 10)7. Asimismo,
3. Describir el concepto de de los ms grandes retos que Astudillo y Mendinueta (2003)
conspiracin del silencio. asumen las unidades de asistencia plantean: Qu es un enfermo al
4. Mencionar tcnicas utilizadas paliativa: comunicar la verdad. final de la vida? Es toda persona
por los profesionales en cui- que ha sido diagnosticada con
dados paliativos para romper DESArrOLLO certeza de un padecimiento
con la conspiracin del silen- avanzado, incurable, progresivo,
cio. Los cuidados paliativos velan por que no responde a tratamientos
A este respecto, el presente art- el abordaje y el cuidado integral especficos y que tiene una expec-
CERDAS: TCNICAS PARA ROMPER CON LA CONSPIRACIN DEL SILENCIO... 463
tativa de vida reducida, por lo La comunicacin abierta, respe- sobre aspectos tan importantes de
general, menor a los 6 meses. Su tuosa y sincera con el moribundo su vida como el proceso de salud/
tratamiento de base pasa a ser es esencial, por lo que el equipo enfermedad o de vida/muerte (p.
de tipo paliativo (p. 17)1. Los de asistencia paliativa debe em- 22)2. A pesar de que la informa-
conceptos arriba citados refuerzan patizar con el usuario para que cin veraz y comprensible hacia
el protagonismo de la persona que el dilogo se lleve a cabo de el paciente debe ser impartida
sufre la enfermedad terminal no modo honesto y bidireccional. por parte del personal de salud en
solamente durante el transcurso A este grupo de profesionales general, es probable, que el equipo
de su vida activa, sino tambin le corresponde asegurarles al de asistencia paliativa se encuen-
en la fase del desenlace de la paciente y a su familia que la tre con un usuario a quien no se
misma. Un paciente que cuenta informacin que ellos suministren le haya expresado abiertamente
con la comunicacin adecuada por estar estrictamente apegada a la su condicin de terminalidad o
parte del personal tratante tiene verdad, lo que quiere decir que incluso se le refiere a la unidad de
la habilidad de tomar decisiones nunca se les mentir; de la misma cuidados paliativos sin explicarle
acertadas referentes a su tra- manera, el personal debe ser capaz cules son las funciones de este
tamiento y a su vida personal, de transmitir tranquilidad y de nuevo servicio de profesionales
como se describe en la siguiente proporcionar esta informacin quienes tendrn a cargo su cuido,
cita: de un modo paulatino y sutil, estos elementos le permiten al
Ms del 50 % de pacientes con brindndole al enfermo lo que equipo multidisciplinario detectar
cncer se dan cuenta en algn se puede denominar como la que esta persona desconoce su
momento de su padecimiento dosis de verdad tolerable13, de situacin actual y por lo tanto,
y de que tienen que aprender acuerdo a las circunstancias y a no cuenta con las herramientas
a vivir con su mal, por lo que la permisividad del doliente, pero necesarias para luchar en esta
necesitan informacin sobre teniendo siempre presente que en etapa, ya que sin desearlo ni
la extensin de su enfermedad, todo tiempo la comunicacin debe solicitarlo se encuentra sumergido
sus sntomas y su control. ser veraz. Actualmente, conocer la en una conspiracin del silencio.
Agradecen tener hasta una verdad se constituye en un derecho,
estimacin pronstica que segn la resolucin 2005/66 de la COnSPIrACIn
les permita organizar con su Comisin de Derechos Humanos DEL SILEnCIO
familia lo que hay que hacer de las Naciones Unidas sobre
y decidir sobre su enfermedad el derecho a la verdad, as como La conspiracin del silencio ocurre
y otros elementos. Por estos la Decisin 2/105 del Consejo cuando se crea un pacto de silencio
motivos se considera cada vez de Derechos Humanos de las entre la familia y el personal
ms importante que el enfermo Naciones Unidas (Organizacin tratante de un paciente en fase
sea el principal protagonista de los Estados Americanos, 2007, terminal, todos los involucrados
de esta etapa de su vida, por (p.2)8. Barbero (2006), cita al directos conocen el diagnstico
lo que cualquier decisin de respecto: El acceso a la verdad es y pronstico del enfermo, pero
tratamiento o no-tratamiento un derecho de todos los pacientes. existe un mutuo acuerdo de callar
deber ser tomada con su Sencillamente porque cada per- la verdad. Es probable que este
consentimiento (Astudillo, W. sona tiene derecho a decidir, con paciente conozca o ms bien in-
y Mendinueta C., 2003, p. 23)1. apoyo y conocimiento de causa, tuya su situacin de terminalidad
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pero no lo expresa debido a que se empata los paliativistas lograrn la esperanza y la negacin
ha creado una alianza de silencio ayudar al enfermo a superar cada (p.21)13.
que lo excluye. En este sentido, una de las fases anteriores y a En el marco familiar es frecuente
Barbero (2006), la define como progresar hacia la sana aceptacin que el pacto de silencio se forme
el acuerdo implcito o explcito, de su condicin de terminalidad. a partir de un sentimiento de
por parte de familiares, amigos Si le negamos al moribundo la proteccin y paternalismo hacia el
y/o profesionales, de alterar oportunidad de conocer su diag- paciente, con el fin de evitarle que
la informacin que se le da al nstico y su pronstico de modo sufra. Esto evidencia que el equipo
paciente con el fin de ocultarle oportuno, quedarn ciclos incom- de asistencia paliativa debe llegar
el diagnstico y/o pronstico y/o pletos en su vida y mltiples a un acuerdo entre el paciente que
gravedad de la situacin (p. 23)2. asuntos inconclusos: herencias solicita la informacin y la familia
No obstante, es importante acla- (materiales y espirituales), des- que no desea proporcionarla2.
rar que no se utiliza el trmino de pedidas, abrazos; palabras de En este aspecto interesa lograr
conspiracin del silencio cuando afecto, de perdn, de gratitud; que los familiares distingan que
es el mismo paciente quien pose- ltimos deseos, sueos, anhelos, probablemente el paciente ya
yendo sus facultades mentales paseos; etc. En fin, sera como intuye que su enfermedad no es
ntegras, de antemano externa su leer un excelente libro al cual el curable o explicarles que l mismo
decisin de NO ser informado y autor olvid escribirle el ltimo ya hizo manifiesto al personal de
se mantiene firme y constante en captulo. cuidados paliativos su deseo de
ella8. El usuario con enfermedad Los profesionales instruidos conocer abiertamente la verdad
terminal quien posee conciencia en cuidados paliativos tienen que le atae. Adems, a los
real de que su muerte se aproxima y la posibilidad de utilizar la seres queridos se les debe hacer
ha sido educado sobre su condicin informacin a favor del enfermo conscientes de que la persona
de salud, goza la oportunidad de y sus familiares, a este respecto, terminal tiene la necesidad y el
experimentar las cinco fases del Twycross (2003), reflexiona: La derecho de expresar sus senti-
duelo descritas por Kbler-Ross, comunicacin, como los tumores mientos y de hablar de su propia
1969, a su vez citada por Taboada puede ser benigna o maligna. muerte, siendo esta una forma de
(2000) y por Gil-Juli y cols. Tambin puede ser invasora y los terapia para la aceptacin saluda-
(2008): negacin y aislamiento, efectos de la mala comunicacin ble de la misma. En un estudio
ira, pacto o negociacin, depresin con un paciente pueden producir realizado por Ruiz-Benitez y
y aceptacin5,12. La importancia metstasis en la familia. La Coca (2008), con respecto al
de conocer estas etapas radica verdad es uno de los agentes pacto de silencio en los familiares
en que aunque no van a ser teraputicos ms poderosos a de pacientes oncolgicos termi-
presentadas en todos los dolientes nuestra disposicin, pero todava nales utilizando una muestra de
en el mismo orden, nos brindan tenemos que desarrollar una aproximadamente ciento un fami-
una idea muy cercana de los comprensin adecuada de su liares de enfermos del servicio de
distintos estados emocionales por farmacologa clnica y reconocer cuidados paliativos del Hospital
los cuales atravesar el paciente el momento y la dosis ptima en Nuestra Seora de la Candelaria
en un determinado momento su uso. Del mismo modo, tenemos de Santa Cruz de Tenerife, Espaa,
(sentimientos a los cuales por cierto que entender los metabolitos obtuvieron como resultado que:
tiene derecho). Solo a travs de la estrechamente relacionados, de Tan slo el 21% de las personas
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