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LIBRO DUELO.

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COMUNICACIN Y
DUELO. FORMAS DEL
DUELO
Carlos Camps Herrero, Cristina Caballero Daz y
Ana Blasco Cordellat
Servicio de Oncologa Mdica.
Consorcio Hospital General Universitario. Valencia

INTRODUCCIN

La palabra duelo proviene del trmino latino dolos que significa dolor. El duelo no es un
trastorno mental, es un proceso doloroso e inesperado en respuesta a la muerte de un ser que-
rido o de una prdida significativa. No todos los duelos tienen una evolucin normal y una
resolucin satisfactoria, por tanto, para el personal de la salud es muy importante estar capa-
citado para saber cuando un duelo se est desviando hacia lo patolgico (1).

Actualmente el hombre no slo piensa de forma diferente, sino que vive al da en una socie-
dad que niega la enfermedad y quiere la felicidad aqu y ahora, en forma de consumo, diver-
sin y ausencia de sufrimiento, incluso existe un apartado farmacutico adecuado a la satisfac-
cin (vigorizantes sexuales, botus, antidepresivos, etc). La muerte de un ser querido, se siente
como prdida de un pedazo de vida propia, se vivencia como un fragmento de la propia muer-
te. Estas vivencias son ms acentuadas cuanto mayor son los lazos con el fallecido o la prdi-
da, aunque no debemos olvidar que las respuestas emocionales ante una prdida afectiva tie-
nen componentes culturales y religiosos.

Con cada muerte que vivimos, ensayamos un poco nuestra propia muerte, por lo que en el
duelo tambin participamos del, para y por nuestro futuro.

Es importante recalcar que duelo no es sinnimo de depresin, pero que muchos duelos pue-
den terminar provocando un episodio depresivo e incluso suicidio. Est demostrada la relacin

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entre duelo y psicopatologa, de manera que duelos insuficientemente elaborados o con una evo-
lucin anormal pueden generar un episodio depresivo u otro trastorno mental establecido (1).

La comunicacin es una herramienta teraputica esencial que da acceso al principio de auto-


noma, al consentimiento informado, a la confianza, la seguridad y la informacin que el enfer-
mo necesita para ser ayudado y ayudarse.

El proceso de dar noticias es una de las responsabilidades ms difciles en la prctica mdica,


dado que las malas noticias generan una situacin estresante para el paciente y tambin para
el mdico. En los ltimos aos se ha visto incrementada la necesidad de mejorar la destreza de
los mdicos a la hora de informar, dado que una buena comunicacin mdico-paciente aumen-
ta la confianza, mejora la situacin emocional del paciente y disminuye la posibilidad de con-
flictos legales (2).

EL DUELO: CONCEPTO

Desde Freud en 1917, han sido muchos los autores clsicos que han ofrecido interpretaciones que
han ayudado en el conocimiento de la reaccin del duelo y las sensaciones que lo acompaan.
Freud defini el trmino duelo como afecto anormal de los seres humanos provocado como
reaccin frente a la prdida de una persona amada o de una abstraccin que haga sus veces,
como la patria, la libertad, un ideal, etc

En un sentido ms amplio podemos entender el duelo y procesos del duelo como el conjunto de
representaciones mentales y conductas vinculadas con una prdida afectiva, no obstante el trmi-
no duelo puede tambin aplicarse a aquellos procesos psicolgicos y psicosociales que se ponen en
marcha ante cualquier tipo de prdida (fracasos escolares, divorcio, separacin, prdida de empleo,
prdida de domicilio, etc) y que pueden originar igualmente reacciones desadaptativas junto a mani-
festaciones de ndole depresiva y emocional (pena, desesperanza, rabia, culpa, etc) (3).

Es importante conocer la diferencia conceptual entre los trminos duelo, luto y prdida, ya que
todos ellos se refieren a reacciones psicolgicas de los que sobreviven a una prdida (1,3).

Duelo: sentimiento subjetivo provocado por la muerte de un ser querido

Sentimiento de prdida: sentirse privado de algo muy querido, insustituible definitivamen-


te y para siempre, a consecuencia de la muerte.

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Luto: expresin social de la conducta y las prcticas posteriores a la prdida: llorar, lamen-
tarse, exteriorizar la pena, vestir, comer, acudir a la iglesia, visitar la tumba, etc. Es una
necesidad para mantener el dolor abierto y en algunas culturas incluso una exigencia social
o religiosa.

El duelo normal se inicia inmediatamente despus o en los meses subsiguientes a la muerte de


un ser querido. Las manifestaciones clnicas del duelo no son exclusivas del mismo, sino que
los sntomas pueden ser muy similares a los de un episodio depresivo. Los signos y sntomas
tpicos del duelo son: tristeza, pensamientos reiterativos sobre la imagen del fallecido, llanto,
irritabilidad, insomnio, disminucin de la capacidad intelectual y laboral, prdida de inters por
el mundo exterior, sentimiento de culpa. Es un entramado complejo de sensaciones ajustadas
a la personalidad y situacin personal de cada doliente.

Las manifestaciones clnicas del duelo en ocasiones se acompaan de sntomas fsicos, tales
como: prdida de apetito y peso, sensacin de ahogo, opresin precordial, laxitud, migraa,
epigastralgias, colitis, palpitaciones, sudoracin, disnea. No obstante, aunque todos los duelos
suelen tener elementos comunes, cada uno constituye una respuesta adaptativa individual, que
depender de las circunstancias y personalidad del doliente, probablemente irrepetibles (1,3) En
ocasiones, las manifestaciones clnicas como angustia, ideas de culpa, crisis de pnico, apata,
desesperacin y desesperanza pueden llevar a sentir deseos de muerte e incluso tentativas de
suicidio.

Tradicionalmente el duelo dura entre seis meses y un ao aunque algunos signos y sntomas
puedan persistir mucho ms. La duracin e intensidad del duelo, sobre todo en sus fases ms
agudas, depende de si la muerte se ha producido de manera inesperada, donde la fase aguda
suele durar ms tiempo del habitual, o si la muerte se espera durante mucho tiempo, duelo
anticipatorio, donde gran parte del proceso ya se ha realizado con anterioridad a la muerte. En
trminos generales, los sntomas agudos se van suavizando y tras el primer o segundo mes, el
doliente ya es capaz de dormir, comer y realizar algunas de las actividades cotidianas (1).

El duelo no es un trastorno mental, el DSM-IV lo clasifica en la categora diagnstica de tras-


tornos adicionales que pueden requerir atencin mdica y la CIE 10 lo considera dentro de los
trastornos adaptativos, aquellas reacciones de duelo que se consideren anormales por sus
manifestaciones. No obstante, es importante tener en cuenta la relacin entre el duelo y la psi-
copatologa, dado que los duelos insuficientemente elaborados pueden dar lugar a la aparicin
de psicopatologa.

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Existen distintas variables que afectan al curso normal del duelo. Estas variables van a ser (4):

Antropolgicas: Existen prdidas, como la muerte de una madre, que en todas las perso-
nas van a producir procesos de duelo de gran complejidad y sufrimiento. Adems el pro-
ceso de duelo es ms difcil de elaborar cuando las muertes se producen en contra de la
secuencia natural (la muerte de un hijo). Existe ms dificultad para elaborar un duelo, en la
infancia y la senectud.

Circunstancias de la prdida: Se complica el duelo en aquellas situaciones en las que no se


llega a ver el muerto o cuando el cadver ha sido mutilado. Influye la forma en que se reci-
be la noticia y sobre todo las prdidas inesperadas.

Psicosociales: condiciones de vida precarias, aislamiento y problemas sanitarios, afectan a


los procesos de duelo.

Interpersonales: el tipo de vnculo con el ser perdido, complica la elaboracin del duelo, por
ejemplo la dependencia con el fallecido.

FORMAS DE DUELO

Teniendo en cuenta el entorno cultural donde se produce, en funcin de la respuesta del


doliente, el duelo puede considerarse normal o patolgico, este ltimo cuando la respuesta es
excesiva tanto en intensidad como en duracin de los sntomas.

Duelo normal
Se denomina duelo normal o duelo no complicado, aquella situacin en que la respuesta a la
prdida es considerada proporcional a la misma, con un carcter predecible de sus sntomas y
su desarrollo. Su duracin no suele superar los dos aos (1).

Las manifestaciones clnicas presentes en el duelo normal son:

Sentimientos de culpabilidad
Sntomas somticos depresivos y/o ansiosos
Irritabilidad y reacciones hostiles
Identificacin a rasgos o actitudes del difunto
Temores hipocondriacos a padecer igual enfermedad

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Al principio suele manifestarse como estado de shock caracterizado por aturdimiento, sen-
sacin de perplejidad y dificultad para alcanzar el alcance de lo ocurrido. Suele ser breve y
seguido de expresiones de dolor, malestar, llanto, prdida de apetito y peso, dificultad para res-
pirar y hablar e insomnio.

Los sntomas depresivos se consideran normales en las primeras semanas e incluso en los pri-
meros dos meses. Las ideas de muerte pueden aparecer como deseo de haber muerto en
lugar de y es frecuente la sensacin de presencia del fallecido con trastornos sensoriales como
or la voz del difunto, suelen ser episodios de corta duracin y el doliente reconoce que la per-
cepcin no es real.

Tambin es comn el autorreproche, la culpabilidad del superviviente (personas que se sienten


aliviados de que se haya producido la muerte del otro y no la suya) y la aparicin de algunas
formas de negacin (comportarse como si la muerte no se hubiera producido y seguir com-
prando objetos que le gustaban al difunto, ordenar la habitacin, etc) (1,3).

Fases del duelo normal


Existe unanimidad entre todos los autores para distinguir tres fases bien diferenciadas en el
duelo normal, que se pueden clasificar segn el momento de aparicin y cada una de ellas
viene determinada por un sentimiento que sobresale por encima de los dems. El sujeto puede
repetir alguna etapa una y otra vez pero lo importante es, que al finalizar termine con xito el
proceso de duelo permitiendo a los afectados reintegrarse a su vida normal (1,4).

FASE 1: INMEDIATA O DE SHOCK: Desde horas hasta una semana de duracin. Definida
por los sentimientos de negacin o incredulidad, rechazo y autorreproche. Incapacidad
para comprender qu ha ocurrido. El individuo parece un autmata al que todo le da igual.
Las principales manifestaciones clnicas son: sorpresa, incredulidad, negacin, comporta-
miento obsesivo, repeticin obsesiva de interpretaciones, depuracin de los valores del falle-
cido, depuracin de los momentos vitales en comn, bloqueo psicolgico, somatizacin,
insomnio, llanto fcil, soledad, ideas negras, sensacin de vaco y deseo solidario de morir.
En cuanto se producen los ritos familiares, sociales y religiosos en torno a la muerte y el
difunto, que facilitan la resolucin de esta fase, en la que existe una baja percepcin de la
realidad que asla de la dureza inicial del trauma, nos encontraramos en la fase siguiente.

FASE 2: INTERMEDIA O DE PREOCUPACIN: Duracin desde varias semanas hasta un ao.


Fase donde predomina la depresin primero inhibida y luego con expresin de rabia o ira.

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Las manifestaciones son reiterativas y se caracterizan porque se desarrolla entre la acepta-


cin y la invasin de los recuerdos. Las principales manifestaciones clnicas son: ideas deli-
rantes, rabia, tristeza, insomnio, anorexia, debilidad, agotamiento, culpabilidad, sueos y
pensamientos sobre el difunto, anhedonia e introversin. Son frecuentes los autorrepro-
ches por lo no realizado, las visitas al cementerio o a la iglesia, las cosas que antes provo-
caban inters son indiferentes, el vivir diario pesa como una losa y lo cotidiano produce dis-
placer. El doliente se recluye en casa y tiene necesidad de vivir slo para el recuerdo de la per-
sona querida y de aquello que lo representa. Algunos autores dividen esta fase en dos: fase
de anhelo y bsqueda (periodo de intensa aoranza y bsqueda de la persona fallecida) y la
fase de desorganizacin y desesperanza (el doliente parece desarraigado, aptico e indiferen-
te. Aparece insomnio, prdida de peso y sensacin de que la vida ha perdido sentido).

FASE 3: TARDA O DE RESOLUCIN: suele aparecer desde el segundo ao y hasta la resolucin


del proceso de duelo. Es la fase de adaptacin a la nueva situacin, comienza la aceptacin.
La persona en duelo puede recordar el pasado con placer, recupera el inters por otras activi-
dades y se establecen nuevas relaciones. El doliente puede experimentar un estado temporal
de narcisismo pero posteriormente sus capacidades mentales vuelven a un estado normal.

Duelo patolgico
Cuando fracasa el proceso mental de adaptacin para hacer frente a una prdida irremediable
considerada fundamental, aparece el duelo patolgico. Se considera imprevisible en cuanto a
duracin, consecuencias o secuelas. Puede adoptar diversas formas, desde ausencia o retraso
en su aparicin hasta un duelo excesivamente intenso y duradero, pasando por el duelo aso-
ciado a ideaciones suicidas o sntomas psicticos. En los primeros casos hablamos de duelo
complicado o no resuelto y en el ltimo caso de duelo psiquitrico.

Las manifestaciones clnicas que caracterizan al duelo patolgico son:

Reaccin de duelo tardo (tras negacin prolongada)


Hiperactividad sin sentimiento de prdida
Sntomas delirantes hipocondracos sobre la enfermedad del difunto
Patologa psicosomtica con deterioro funcional acusado y prolongado
Ideas delirantes paranoicas de culpa por las cosas
Alucinaciones diferentes a la voz e imagen del fallecido
Inhibicin psicomotora acusada
Prdida persistente de relaciones sociales

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Depresin severa con sntomas de agitacin


Comportamientos autodestructivos.

Tienen mayor riesgo de sufrir un duelo patolgico, aquellos dolientes que experimentan una
prdida repentina o en circunstancias catastrficas, los aislados socialmente, aquellos que se
sienten responsables de la muerte, los que tienen historia previa de prdidas traumticas y los
que mantienen una relacin de intensa dependencia con el fallecido (5).

Es importante considerar la existencia de un episodio depresivo mayor cuando el cuadro se pro-


longa y existen ideas de culpa, pensamientos reiterativos de muerte, sentimientos de inutilidad,
deterioro funcional severo y alucinaciones complejas.

El duelo patolgico complicado, no resuelto, lo podemos dividir en (6):

Ausente o retardado: Caracterizado por un cuadro de ansiedad intenso, negacin del falle-
cimiento y esperanza de retorno del ser querido.

Inhibido: Imposibilidad de manifestar emociones. No presentan manifestaciones de prdida.

Prolongado o crnico: Los sntomas depresivos se prolongan ms all del ao sin evolucio-
nar a la resolucin

No resuelto: recuerdo persistente de las circunstancias de la muerte y fijacin de la muerte


del ser querido.

Intensificado: respuesta emocional exagerada, inmediata y mantenida

Enmascarado: respuesta emocional escasa con abundantes sntomas somticos.

Los trastornos psiquitricos ms importantes asociados al duelo patolgico son:

Histrico: Identificacin con el ser querido

Obsesivo: fuertes sentimientos de culpa y cuadro depresivo grave y duradero

Melanclico: Prdida de la autoestima, sntomas depresivos graves e ideacin suicida.

Maniaco: No parece estar en duelo, presenta agitacin psicomotriz, hiperactividad y humor


expansivo

Delirante: Delirios y alucinaciones

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Duelo Anticipado
Reaccin que se presenta por adelantado cuando una prdida se percibe como inevitable. Se
refiere a un proceso de duelo normal que ocurre en anticipacin a la muerte e incluye muchos
de los sntomas del duelo despus de la prdida (7).

El duelo anticipatorio finaliza cuando se produce la prdida, con independencia de las reaccio-
nes que puedan surgir despus de la misma (3).

Los principales aspectos del duelo anticipado son: depresin, intensa preocupacin por la per-
sona que va a morir, ensayo de la muerte y tratar de ajustarse a las consecuencias de la misma.

A diferencia del duelo convencional en el cual la intensidad del mismo va disminuyendo con el
paso del tiempo, el duelo anticipado puede aumentar o disminuir de intensidad cuando la
muerte parece inminente. En aquellos casos donde la muerte se prolonga demasiado en el
tiempo, el duelo anticipatorio puede extinguirse y el doliente expresar pocas manifestaciones
de duelo cuando la prdida se produce.

Son errores tpicos pensar que el duelo anticipado va a presentarse siempre que se realice un
diagnstico de enfermedad mortal o siempre que pase mucho tiempo desde el diagnstico
hasta la muerte. Tambin es un error pensar que existe un volumen fijo de duelo que se debe
experimentar y que si ocurre antes de la prdida, disminuir la intensidad del duelo que ocu-
rrir despus (1,3,7).

COMUNICACIN

La comunicacin es una herramienta teraputica esencial que da acceso al principio de auto-


noma, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la informacin
que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a s mismo. Adems permite la existen-
cia de una imprescindible coordinacin entre el equipo cuidador, la familia y el paciente, redu-
ciendo el estrs de la actividad diaria. Es un fenmeno bidireccional, infludo durante su reali-
zacin por las reacciones del otro.

Definicin de comunicacin
Podemos definir comunicacin segn el Diccionario de la Lengua Espaola (1992) como: 1)
hacer a otro partcipe de lo que uno tiene. 2) Descubrir, manifestar o hacer partcipe a alguien
de alguna cosa. 3) Conversar, tratar con alguien de palabra o por escrito.

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Desde el punto de vista psicolgico, adems de este lenguaje verbal (palabra o escrito), hemos
de valorar la importancia del lenguaje no verbal en la comunicacin con el enfermo oncolgico.

Sea cual sea el lenguaje utilizado, su importancia radica en que sea bidireccional, interactivo y
comprensivo entre el paciente y su comunicador.

Los componentes principales de la comunicacin son: mensaje (algo que transmitir), emisor
(alguien que lo transmita), receptor (alguien que lo reciba), cdigo (lenguaje) y canal (oral,
escrito, telefnico, etc). De manera que el proceso completo de la comunicacin consistir en
que el sujeto emisor y el receptor se sintonizan para un mensaje determinado. Esto requiere
que uno de ellos codifique un mensaje tomando una idea y dndole forma de una seal que
pueda luego ser transmitida al otro. El acto de la comunicacin se completa cuando el desti-
natario recibe la seal y la descodifica apropiadamente.

En la enfermedad oncolgica, el proceso de comunicacin es esencial para vencer la terrible


soledad y el sufrimiento del paciente. Una buena comunicacin mejora la precisin del diag-
nstico, permite una mejor toma de decisiones y reduce los tratamientos innecesarios. Para el
mdico, una buena comunicacin es profesional y personalmente satisfactoria y para el pacien-
te reduce la ansiedad y el desconcierto, mejoran la conformidad y reducen el ndice de pleitos
legales (8).

Definicin de malas noticias


Se definen malas noticias como aquella informacin que altera al individuo y sus expectativas
de futuro. Las malas noticias de forma estereotpica se asocian siempre al diagnstico de enfer-
medad terminal, pero existen otras situaciones en la prctica mdica que implican impartir
malas noticias, por ejemplo; el diagnstico de un dao fetal en una mujer embarazada, diag-
nstico por imagen de esclerosis mltiple en paciente joven o el diagnstico de diabetes melli-
tus en paciente adolescente (8,9).

Comunicacin de malas noticias


Los ensayos conducidos entre 1950-1970, cuando los resultados del tratamiento del cncer
eran desoladores, revelan que la mayora de los mdicos consideraba infrahumano y daino
para el paciente proporcionarle informacin sobre su diagnstico. Conforme los avances en el
tratamiento del cncer han cambiado el curso de la enfermedad, de manera que ahora es ms
fcil dar esperanzas en el momento del diagnstico, se ha incrementado la necesidad de mejo-
rar la destreza de los clnicos a la hora de una correcta comunicacin en determinadas situa-

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ciones del curso de la enfermedad como: recurrencia, extensin de la misma, progresin de


enfermedad, presencia de efectos secundarios irreversibles de los tratamientos, resultados posi-
tivos en test genticos y el papel de los cuidados paliativos cuando ya no existen tratamientos
activos (10).

En ASCO de 1998, se llev a cabo un cuestionario sobre actitudes y prcticas a la hora de


comunicar la informacin a los pacientes, 500 mdicos realizaron este cuestionario y los resul-
tados del mismo fueron que el 31% de los participantes daban malas noticias entre 10 y 20
veces al mes y que el 14% de los mismos lo hacan ms de 20 veces al mes. La mayora de
mdicos presentaban dificultades en explicar la falta de un tratamiento curativo y negociar el
paso a un tratamiento nicamente sintomtico-paliativo. El 53% de los encuestados referan
presentar buena habilidad a la hora de comunicar pero el 47% de los mismos referan que su
habilidad para dar malas noticias era pobre (11). Estos datos revelan que la mayora de onclo-
gos comunican con frecuencia informacin diagnstica y pronstica, pero no todos tienen
habilidad suficiente para ello, dado que es a menudo una compleja tarea de comunicacin, que
adems del componente verbal requiere de otras habilidades:

Responder a las reacciones emocionales de los pacientes


Hacer partcipe al paciente en la toma de decisiones sobre el tratamiento
Negociar con el estrs creado por la expectativa de cura
Hacer partcipe de la informacin, cuidados y decisiones a varios miembros de la familia.
Como dar esperanzas sin faltar a la verdad, cuando la situacin del paciente es mala.

La mayora de mdicos y pacientes con cncer de los pases desarrollados, aceptan en la actua-
lidad como tico la necesidad del paciente de conocer su diagnstico y ser partcipe de las deci-
siones de tratamiento. En Corea, por ejemplo, slo el 18% de los mdicos estaban de acuer-
do con dar informacin diagnstica y pronstica a los pacientes en 1982, pero el 81.8% lo
estaban en el ao 1990. Esto refleja un cambio de actitud, como consecuencia de las mejoras
en los tratamientos del cncer que disminuyen su mortalidad, una disminucin del pesimismo
y un aumento del derecho de los pacientes a participar en decisiones sobre su salud.

Los estudios llevados a cabo en pases occidentales, indican que la mayora de los pacientes
prefieren tener conocimiento sobre su diagnstico, pronstico y la posibilidad de tratamiento
de su enfermedad. De entre estos estudios, los ms destacados son: el estudio de Lobb y cola-
boradores (12) en el cual se realiz una encuesta a 100 mujeres recientemente diagnosticadas de
cncer de mama, cuyos resultados fueron que ms del 90% de las pacientes queran informa-

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cin sobre la probabilidad de cura, detalles del estadio y posibilidades del tratamiento, el 87%
de las pacientes queran informacin sobre la supervivencia global a los 10 aos y el 70% que-
ran tener datos numricos y curvas de supervivencia. Estos datos, al igual que los del estudio
de Hagerty y colaboradores,(13) llevado a cabo sobre 126 pacientes recientemente diagnostica-
dos de cncer metastsico donde el 95% de los pacientes queran informacin sobre el diag-
nstico, sntomas de la enfermedad, efectos adversos y posibilidades del tratamiento y el 80-
85% queran datos cuantitativos sobre la supervivencia global a los 5 aos, difieren con el estu-
dio de Kaplowith y colaboradores, en el cual aunque la mayora de los pacientes queran infor-
macin sobre el pronstico de su enfermedad, ms del 50% queran datos cualitativos pero no
cuantitativos de la misma.

En el estudio llevado a cabo por Hagerty, (13) adems se analizaron cuales eran las razones de
los pacientes para querer conocer informacin sobre su expectativa de vida, siendo la ms
importante la de prepararse y preparar a su familia para el futuro. Adems como datos com-
plementarios, se obtuvieron que aunque la mayora de los pacientes queran saber cuanto
tiempo les quedaba de vida, muy pocos (30%) queran discutir sobre la posibilidad de cuida-
dos paliativos, cuando ya no hubiera posibilidad de tratamientos activos.

Otro estudio importante en evaluar la satisfaccin de los pacientes diagnosticados de cncer con
la informacin recibida, fue el llevado a cabo por Schofield y colaboradores en el ao 2002 (14).
En este estudio, se realiz un cuestionario a 194 pacientes diagnosticados recientemente de
melanoma, en el momento del diagnstico, a los 4 meses y a los 13 meses del mismo y su obje-
tivo fue valorar no slo el nivel de satisfaccin de los pacientes al conocer informacin sobre
su enfermedad, sino tambin como influa la comunicacin en los niveles de ansiedad y depre-
sin de los pacientes. Los datos ms importantes obtenidos fueron, que a la hora del diagns-
tico, el mdico debera preparar al paciente para el diagnstico, utilizar la palabra cncer por-
que se asocia a menos ndice de depresin, proporcionar al paciente tanta informacin como
quiera dndole opcin a preguntar, ya que los pacientes en los que se cumplan todos estos
requisitos presentaban mayor satisfaccin con se mdico de forma estadsticamente significa-
tiva. En cuanto al pronstico, presentaban mayor nivel de satisfaccin los pacientes cuyos doc-
tores les haban hablado sobre la severidad de la enfermedad, expectativas de vida y como la
enfermedad iba a afectar a diferentes aspectos de su vida. Presentaban menos nivel de ansie-
dad y depresin los pacientes que haban discutido con el mdico sobre sus necesidades y
esperanzas de vida frente aquellos que no lo haban discutido. Los pacientes que sentan que
podan decidir en su tratamiento presentaban menor nivel de depresin frente aquellos que no
decidan ni discutan nada con sus mdicos.

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Dado los datos de todos estos estudios, se ha llevado a cabo un importante esfuerzo para pro-
porcionar habilidades a los onclogos para informar a los pacientes y familiares. Esto ha inclui-
do cursos de formacin, guas de cmo dar malas noticias, presentacin de trabajos y charlas
sobre comunicacin para onclogos.

Estos esfuerzos por proporcionar a los pacientes un incremento de la informacin sobre su


enfermedad, est, adems, directamente relacionado con los valores ticos y las normas legales
del mundo occidental que promueven el principio de autonoma del paciente: derecho indivi-
dual a tomar decisiones sobre su propia salud y consentimiento informado para los tratamien-
tos. Sin embargo, estos estndares son menos aplicables a otras culturas, en las cuales las dife-
rentes normas sociales influyen en como las noticias son transmitidas a los pacientes. Por ejem-
plo, en Japn la obligacin de informar a los pacientes es eclipsada por el deber de proteger al
paciente del aislamiento social que puede ocurrir por el estigma del cncer. Esto explica la razn
de que slo el 30% de los pacientes con cncer en Japn sean informados de su diagnstico.

Por qu es tan importante la formacin en comunicacin?


Porque se trata de una tarea frecuente pero estresante en la prctica mdica: La mayor
parte de los mdicos tienen que dar informacin mdica desfavorable a pacientes y fami-
liares cientos de veces. Dar malas noticias puede ser particularmente estresante cuando el
mdico es joven e inexperto.

Los pacientes quieren conocer la verdad: Como hemos expuesto en estudios anteriores,
gran parte de los pacientes de los pases occidentales refieren la necesidad de conocer
informacin diagnstica, pronstica y de las posibilidades de tratamiento.

Imperativos ticos y legales: la existencia del consentimiento informado y del principio de


autonoma han creado la obligacin de proporcionar a los pacientes tanta informacin como
deseen sobre su enfermedad y el tratamiento. Los mdicos no deben ocultar informacin
mdica incluso aunque sospechen que puede tener efectos negativos en los pacientes.

La manera en que la informacin es trasmitida al paciente puede afectar a la comprensin


de la misma, nivel de esperanza, ajuste psicolgico del paciente y nivel de satisfaccin con
el personal sanitario (15).

Cules son las barreras a la hora de una correcta comunicacin?


Existen determinados estudios que han demostrado que los portadores de malas noticias, a
menudo experimentan fuertes emociones como ansiedad, una importante carga de responsa-

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bilidad por el tipo de noticias y miedo a reaccin negativa por parte de los pacientes. Es lo que
se conoce como efecto MUM (10).

Los participantes en el estudio ASCO 98 identificaron varias situaciones estresantes a la hora


de informar. El 55% de los participantes se preguntaban como ser honestos con el paciente
sin romper la esperanza del mismo y el 25% encontraban dificultades en ser partcipe de las
emociones del paciente en el momento de la informacin. Menos del 10% de los participan-
tes haban recibido una formacin en como dar malas noticias y el 47% consideraban no muy
buenas sus habilidades a la hora de informar a los pacientes (11).

El estudio australiano llevado a cabo por Gattellari y colaboradores (15) en el ao 2002 a onc-
logos y pacientes con cncer incurable revel que mientras el 85% de los pacientes eran
correctamente informados sobre el tratamiento para su cncer slo el 58% lo hacan sobre las
expectativas de vida y menos de un tercio recibieron informacin cuantitativa sobre su espe-
ranza de vida.

Por los resultados de estos y otros estudios, se piensa que sera necesario para muchos
mdicos, recibir un adiestramiento adicional de cmo dar informacin diagnstica y pro-
nstica a sus pacientes y de esta forma aumentar la confianza de los mismos a la hora de
llevar a cabo esta tarea.

Recomendaciones
Existen estudios a raz de cuyos resultados se han extrado una serie de llaves y tcnicas que
faciliten al clnico una correcta comunicacin. Uno de estos estudios fue el llevado a cabo
Ptacek y colaboradores (2) en el ao 2001, en el que se realiz un cuestionario a 120 pacientes
en tratamiento por cncer, el resultado ms importante de este estudio fue que los pacientes
referan una mejor comunicacin cuando: se realiz en lugar confortable (habitaciones indivi-
duales y no en pasillo ni en habitacin de exploraciones), sin interrupciones, con el mdico sen-
tado cerca del paciente, utilizando un lenguaje coloquial sin palabras tcnicas y que el pacien-
te note que el mdico intenta empatizar con sus sentimientos.

De este y otros estudios, se han desarrollado mltiples, prcticos y comprensivos modelos de


cmo informar adecuadamente. Los principales objetivos en todos ellos son: (10).

1. Conocer informacin sobre el paciente: determinar qu sabe y qu quiere saber el pacien-


te sobre su enfermedad.

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COMUNICACIN Y DUELO. FORMAS DEL DUELO

2. Proporcionar informacin inteligible en funcin de las necesidades y deseos del paciente.

3. Apoyar al paciente para reducir el impacto emocional y el aislamiento que se produce, en


muchos casos, tras recibir malas noticias.

4. Desarrollar, en cooperacin con el paciente, un plan de tratamiento.

Se han desarrollado diversos modelos prcticos que pueden ayudar a la hora de una correcta
comunicacin. Los pasos recomendados a seguir son (9,10):

1. Preparacin para la entrevista


Familiarizarse con la informacin clnica que vamos a dar, preparndose para proporcionar
informacin bsica sobre diagnstico, pronstico y opciones de tratamiento.
Preparar un despacho o habitacin adecuado (confortable, sin interrupciones). Prepararse
mental y emocionalmente para la respuesta emocional del paciente.
Utilizar frases y palabras que el paciente pueda comprender.

2. Construir una adecuada relacin mdico-paciente:


Determinar la cantidad de informacin que el paciente ha recibido y la cantidad que quie-
re conocer.
Elegir los miembros de la familia que el paciente quiere que estn presentes a la hora del
diagnstico.
Realizar una introduccin previa a las malas noticias. Ej: lo siento, pero no tengo muy
buenas noticias
Empatizar con el paciente utilizando lenguaje no verbal: mirarle a los ojos, tocarle las
manos o los brazos, etc.

3. Adecuada comunicacin
Interesarse de si el paciente y la familia estn preparados para conocer y entender.
Hablar francamente pero con compasin, utilizando incluso la palabra cncer y muerte, si
fuera necesario.
Conceder silencios, evitando la urgencia a la hora de proporcionar la informacin.
Preguntar al paciente si est comprendiendo lo que le estamos explicando.

4. Reacciones emocionales del paciente y la familia


Evaluar y responder a las reacciones emocionales del paciente.
Intentar no discutir ni criticar las acciones de otros colegas.

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5. Animar y validar las emociones del paciente


Ofrecer esperanza.
Explorar lo que las noticias han significado para el paciente, haciendo hincapi en las nece-
sidades espirituales del mismo.
Explicar la existencia de otros servicios para el cuidado del paciente (hospitales de crnicos,
unidades de hospitalizacin a domicilio, psiclogos, etc,).

6. Estrategia teraputica a seguir


Presentar las distintas opciones de tratamiento.

INFLUENCIA DE LA FORMA DE COMUNICACIN EN EL DUELO


ANTICIPADO

A pesar de las numerosas campaas divulgativas y de los evidentes avances en el tratamiento,


el proceso de padecer cncer sigue significando en la actualidad para nuestra cultura, algo ms
que padecer una enfermedad. Cncer sigue siendo una palabra demasiado cercana a la muer-
te y al sufrimiento. El diagnstico de cncer nos genera casi automticamente una respuesta
emocional pesimista, asociada a una idea de soledad y sentimientos de culpa, procesos que
provocan en el paciente y la familia una gran angustia.

Tras el diagnstico de cncer, la persona y la familia tienen que superar un fuerte impacto
emocional y mental (pensamientos negativos). Aunque la respuesta es personal, podemos
encontrar durante las siguientes dos o tres semanas algunos sntomas comunes: aturdimien-
to, negacin, angustia, ansiedad, tristeza, desesperanza, hostilidad, irritabilidad, miedo y
sentimientos de culpa, aunque no siempre aparecen ni siguen obligatoriamente este orden.
Inicialmente, debemos entender estas respuestas como normales, esperando que la mayor
parte de pacientes y familiares necesitaran dos o tres semanas para adaptarse a la mala noti-
cia y replantearse su vida y sus prioridades. Este periodo no suele requerir de un apoyo psi-
colgico.

Como hemos comentado anteriormente, el duelo anticipado lo podemos definir como reac-
cin que se presenta por adelantado cuando una prdida se percibe como inevitable. Se refie-
re a un proceso de duelo normal que ocurre en anticipacin a la muerte e incluye muchos de
los sntomas del duelo despus de la prdida (7). Los principales sntomas son: depresin, inten-
sa preocupacin por la persona que va a morir, ensayo de la muerte y tratar de ajustarse a las
consecuencias de la misma.

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COMUNICACIN Y DUELO. FORMAS DEL DUELO

Adems del paciente oncolgico, tambin la familia necesitar apoyo y comunicacin para
poder, ayudar al paciente. La clarificacin de ideas acerca del diagnstico, pronstico y las
diversas opciones teraputicas, deben explicarse suficientemente en un lenguaje perfectamen-
te asequible, asegurndonos de que los mensajes han sido perfectamente comprendidos y
dndoles la seguridad, de que, en caso necesario, pueden requerir al mdico las veces que sean
necesarias. Las reuniones peridicas entre mdico y familia son importantes con el objeto de
implicarles en la dinmica de la enfermedad y de poder identificar las creencias religiosas, espi-
rituales y culturales de la familia as como conocer como se organiza la misma ante el proble-
ma de la enfermedad y las necesidades mdicas, psicolgicas, sociales y econmicas que pose-
en o puedan necesitar (1).

El apoyo emocional, es igualmente esencial para ayudar a superar las emociones a la familia,
en la cual los sentimientos de confusin, ansiedad, clera, tristeza y culpabilidad son perfecta-
mente normales. Es imprescindible conseguir que la familia hable sobre este tipo de sentimien-
tos con el fin de neutralizarlos, de esta manera intentaremos reducir al mximo los sntomas
que acompaan al duelo anticipatorio.

Es importante, como hemos comentado anteriormente para los pacientes, comunicar informa-
cin a los familiares, en un lugar agradable, utilizando trminos perfectamente comprensibles,
ser capaces de responder a las preguntas e inquietudes de los familiares e incluso preocupar-
nos de los sentimientos de los mismos, intentando crear una adecuada relacin mdico-fami-
liar, que disminuya los sntomas de ansiedad, depresin y culpabilidad que puedan aparecer,
evitando o disminuyendo la aparicin del duelo anticipado, y ante la aparicin del mismo, ser
capaces de diferenciar entre duelo normal o tendencia al duelo patolgico para poder aplicar
el apoyo necesario.

Como conclusin, remarcar que mala comunicacin, no anticiparse, no explicar, no hacer com-
prender a la familia el proceso, no lograr la satisfaccin de la familia con los recursos utilizados
para el control de la enfermedad y no implicarnos en todas las etapas, sobre todo en el final
de la vida, es una de las principales razones que pueden influir en la aparicin de un duelo
complicado.

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