La historia de Sara y su familia

Fundamentacin del abordaje del componente de Atencin a la

Discapacidad en las Redes de Servicios del INAIPI

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 La historia de Sara y su familia
Fundamentacin del abordaje del componente de Atencin a la
Discapacidad en las Redes de Servicios del INAIPI

Autores:
Cndido Encarnacin Fras
A. Karina Corvaln Vega
Olga Grachova
Yadixa Messina Arvelo

Santo Domingo, R.D.

Julio 2017

1
 Contenido

Contenido ............................................................................................................................. 2

Presentacin ......................................................................................................................... 3

CAPTULO I. QUIN SOY? .................................................................................................... 6

Quines somos las personas con discapacidad? .......................................................... 8

Sabes por qu me encuentras en el CAFI? ................................................................. 10
Las personas con discapacidad, somos todas iguales? .............................................. 14
Discapacidad fsica motora
16
Discapacidad Auditiva................................................................................................... 18
Discapacidad Visual ...................................................................................................... 21
Discapacidad Mltiple y Sordoceguera ........................................................................ 24
Discapacidad Intelectual ............................................................................................... 26
Trastorno del Espectro Autista ..................................................................................... 28

CAPTULO II: ESTA ES MI FAMILIA ...................................................................................... 30

Qu Debi Aprender Mi Familia? ............................................................................... 34

Cmo es la relacin con mis hermanos? .................................................................... 37
La reaccin de mis otros familiares .............................................................................. 39
La Reaccin del Barrio .................................................................................................. 40

CAPTULO III: PUEDO SER INDEPENDIENTE ........................................................................ 41

CAPTULO IV: APRENDO JUNTO LOS DEMS ...................................................................... 48

BIBLIOGRAFA ..................................................................................................................... 58

ANEXO. ................................................................................................................................ 61

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 Presentacin

La Historia de Sara y su familia. Fundamentacin del abordaje del componente de

Atencin a la Discapacidad en las Redes de Servicios del INAIPI ofrece orientaciones a
colaboradores/as del Instituto Nacional de Atencin Integral a la Primera Infancia (INAIPI)
para detectar poblacin infantil con seales de alerta en su desarrollo y otorgar atencin
integral a nios y nias que requieren de atenciones especficas para asegurar la expresin
de su mximo potencial, en una convivencia armnica en contextos de inclusin familiar,
educativa y social.

Sara es una nia que presenta una discapacidad fsica, quien a travs de sus relatos nos
llevar a conocer, desde sus vivencias, las barreras que han limitado su participacin,
permitiendo al lector adquirir conocimientos y actitudes favorables hacia el respeto a los
derechos de las personas con discapacidad y herramientas concretas para favorecer su
participacin plena en contextos inclusivos.

Este cono representa la voz experta que complementa los relatos de Sara,
sus amigos y amigas, en la entrega de informacin relevante. Otorgando
explicacin tcnica en temas de discapacidad.

La Gua asume un relato infantil como un recurso didctico que nos permite explicar en un
lenguaje simple la situacin de discapacidad que vive la protagonista junto a su familia. Si
bien no es una historia real, presenta las vivencias que comnmente enfrentan nios y
nias con discapacidad, otorgando la posibilidad de que este tema sea abordado desde la
perspectiva de las personas que presentan esas discapacidades.

La Gua est organizada en dos partes, la primera se denomina: Soy Parte de tu

Comunidad y contiene dos captulos. El Captulos 1: Quin soy?, en el que Sara y sus
amigos y amigas, en una narracin simple y amena nos presentan desde sus pticas las
principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad; y el captulo 2: Esta es
mi familia, en l Sara nos presenta las vivencias de quienes han enfrentado el nacimiento
de un hijo o hija con una deficiencia y la necesidad de enfrentar tal situacin para adoptar
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una postura que favorezca el desarrollo integral de su hijo o hija y una convivencia familiar
armoniosa.

La segunda parte de esta Gua titulada: Mi derecho a participar y aprender, est

conformada por dos captulos, el Captulo 3: Puedo ser independiente y el Captulo 4:
Aprendo junto a los dems.

En el tercer captulo, el especialista en temas de discapacidad acompaado de Sara,

entregar orientaciones para adaptar el ambiente familiar, educativo y comunitario en va
de lograr accesibilidad universal a los espacios fsicos y la informacin. Las estrategias
aportadas permiten asegurar una participacin equitativa a todos los nios y nias de la
RED de servicios de INAIPI. El cuarto captulo, Aprendo junto a los dems, aborda los
aspectos educativos de la atencin a nios y nias con discapacidad o seales de alertas
en el desarrollo, orientando la incorporacin del Diseo Universal de los Aprendizajes en
la programacin de la enseanza, asegurando de esta forma el uso de estrategias
didcticas que permita a todos y todas aprender de acuerdo a sus caractersticas de
aprendizaje, respetando ritmos, estilo e intereses de cada uno.

Esta Gua cuenta adems con dos documentos complementarios, uno de ellos se titula:
Seales de Alerta en el Desarrollo Infantil, en l se entregan orientaciones sobre las
mismas con el propsito de que las Animadoras y las Agentes Educativas de la RED de
servicios de INAIPI desarrollen competencias para la identificacin de estas seales y
hagan referimiento oportuno a la Agente de Salud Emocional, a travs de sus
Coordinadoras Educativas, quien junto al equipo multidisciplinario sern los encargados
de tomar contacto con instituciones especialistas en el diagnstico de discapacidad, si lo
consideran necesario.

El segundo documento complementario es la Libreta de bolsillo, este es un instrumento

dirigido a las Animadoras que les permite acceder de forma gil a los principales temas a
trabajar con las familias que tienen nios o nias con discapacidad. Esta libreta orienta un
trabajo sistemtico a realizar en las visitas domiciliarias y otorga, adems, un espacio para

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registrar cualquier aspecto que se considere relevante para fortalecer sus conocimientos y
la prctica desarrollada.

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SOY PARTE DE TU COMUNIDAD

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 CAPTULO I. QUIN SOY?

Hola! Soy Sara, estoy jugando con mis amigos y amigas del Centro de Atencin a la
Infancia y la Familia (CAFI). Adivina quin soy.

Soy una nia que usa la silla de ruedas!

Te contar mi historia para que conozcas de cerquita la discapacidad y

puedas ayudar a que otros nios y nias tengan las mismas
oportunidades que tengo yo.

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 Quines somos las personas con discapacidad?

Te lo voy a explicar de una forma bien sencilla. Las personas con discapacidad somos
aquellas que no podemos participar en igualdad de condiciones porque nuestra sociedad
no est preparada para que todos y todas podamos hacerlo, ya que no conocen las
necesidades que presentamos las personas que, como yo, tenemos una parte del cuerpo
que no nos funciona bien.

Por ejemplo, Luca es mi amiguita que no escucha y yo me enojaba mucho con ella porque
cuando la saludaba no me responda. Despus supe que como la saludaba dicindole
Hola!, ella no me oa. Cuando hablamos con las personas sordas como Luca, quienes no
nos entienden porque no nos escuchan, nuestra forma de comunicacin (oral) no les
permite participar en la conversacin. Esto es discapacidad.

Deficiencia Barreras Discapacidad

Ahora la saludo dndole una suave palmada en la espalda y mirndola con una gran
sonrisa. Luca habla con sus manos y me dijo el otro da que le gustara que todos sus
compaeros y compaeras aprendiramos a hablar en Lengua de Seas, para que
podamos conversar todos juntos, pero si slo alguno de nosotros hablara en Lengua de
Seas, podramos interpretar lo que decimos y as ella podra entendernos y participar.

La discapacidad es algo con lo que vivo a diario porque el mundo no fue pensado para
personas como yo, creo que ya es momento de que entiendan que somos as y ya. Mi
condicin no la puedo cambiar, pero estoy segura que mi comunidad s pueda cambiar
para m y para otros nios y nias de mi pas y de otras partes del mundo. Es el momento

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de que entiendan que no todos hacemos las cosas de la misma forma, que todas las
personas somos diferentes y que nuestras necesidades tambin lo son. Hacemos las cosas
de una forma diferente, eso es todo y cuando piensen en hacer edificios, en escribir libros,
en conversar, en todo, recuerden que hay quienes usamos silla de rueda, o leen en braille,
o usan Lengua de Seas

Soy una nia bastante inteligente y bonita, muy bonita. Antes no poda moverme hasta
que me regalaron una silla de ruedas, entonces mi familia tuvo que hacer algunos cambios
en mi casa y as pude correr por todos los espacios, igual que mis hermanitos. Me sent la
mujer maravilla! En ese momento me di cuenta de que con simplemente una silla de
ruedas y algunos cambios en el entorno de mi casa ya no tena que estar en el suelo o
acostada todo el tiempo. Yo tengo las mismas ganas de jugar (quizs ms), la misma
curiosidad por aprender y el mismo deseo de disfrutar la vida, igualito que los dems
nios y nias.

El otro da acompa a mi mam a un edificio grande, muy grande, pero la nica forma de
entrar eran unas escaleras largas, muy largas. Con mi silla de ruedas no pude subir y no
dej que me suban cargada como si fuera un mueble. Sera tan bueno que las personas
que hicieron ese edificio recordaran que, como yo, hay quienes usamos silla de ruedas y
con una silla de rueda no se sube una escalera, si no me creen le presto la ma para que lo
intenten. Ahora, si hay una rampa o un ascensor puedo entrar como lo hacen los dems y
si los pasillos y los baos son grandes puedo entrar yo sola con mi silla.

Al eliminar las barreras que

enfrentan las personas con
discapacidad o aquellos que
hablan otro idioma o lenguaje o
provienen de otra cultura, seremos
una sociedad ms justa y
equitativa.

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Juancito, un amiguito que no ve nada de nada porque tiene ceguera, le dijo a su mamita
que le compre un libro, que quiere aprender a leer cuentos como yo, pero la mayora de
los libros no estn preparados para l. La mam encontr un lugar que los hacen con
muchos puntitos, se llama Braille y est aprendiendo a leer tocando esos punticos, hasta
los dibujos del cuento se pueden tocar.

La discapacidad de mi amigo quien no ve, viene dada porque los libros no los puede leer
ya que no los hacen en Braille, pero mientras las personas que hacen los libros no
recuerden que hay personas ciegas, seguir siendo difcil para Juancito leer todo lo que l
quisiera.

Juancito est aprendiendo a leer sper bien. Es maravilloso que Juancito pueda aprender
a leer tocando el cuento. A m me gusta mucho!, no se lo digan a nadie, pero estoy
aprendiendo Braille para escribirle una carta a Juancito.

Hay otros nios y nias que ven poquitito, que ni con lentes pueden ver bien. Sus libros
tienen letras grandotas y si no, pueden usar lupas para que las letras se vean ms grandes.

Lo ms importante es que las personas sepan que vivimos en un mundo donde todos no
somos iguales y que aunque la mayora de la gente puede participar en todo lo que desee,
hay un grupo de personas que no podemos hacerlo, porque nuestras necesidades no son
tomadas en cuenta por esa gran mayora.

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 Sabes por qu me encuentras en el CAFI?

Un da lleg a mi casa una joven muy chvere, sonrea mucho, tena un poloch y una
gorra azul. Yo estaba en el patio, me salud y me dijo que llamara a mi mam. Ellas
hablaron mucho, - yo no soy chismosa - , pero como el que no quiere la cosa, me acerqu
para escuchar.

La mujer le dijo que vena del Centro de Atencin a la Infancia y la Familia CAFI- y quera
conocernos. Le hizo preguntas sobre m y mis hermanos y le dijo que me podra llevar a
ese Centro para que yo pudiera jugar y aprender. Yo me sent tan feliz que me dieron
ganas de llorar, a m me gusta mi casa y estar con mi familia, pero no para estar todo el
da trancada, por momentos sent que no queran que nadie me viera, que me queran
tener escondida. Por fin mis sueos se haran realidad, iba a poder jugar en otro lado con
amiguitos y amiguitas y vivir tantas cosas lindas que solo las poda ver por televisin.

Mi mam se sorprendi y yo le di un pequeo empujn porque lo estaba pensando

mucho. Mami le dijo que no saba que yo tambin podra ir al CAFI como mis hermanos
por mi dificultad para caminar. La chica le explic que a los CAFI pueden ir todos los nios
y las nias de la comunidad, sin importar su condicin.

Repblica Dominicana
asume un modelo
educativo inclusivo, por
tanto, todos los nios y
nias deben ir a los
mismos centros y ser
valorados y respetados en
su diversidad.

Yo me siento muy feliz de asistir al CAFI, lo paso sper bien con mis amiguitos y amiguitas,
algunos tienen discapacidad y otro no, pero igual jugamos y aprendemos juntos.

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Tambin mami y papi se sienten muy felices de conocer otros nios y nias con
discapacidad como yo, parece que no saban que haban ms.

Al principio cuando las mams y paps de mis compaeros y compaeras me miraban, yo

me senta incmoda porque me miraban raro, pero ahora ya me conocen ms y me tratan
igual que a los dems. Mi mam se queda conversando con la gente del lugar y yo
aprovecho para conocer a los dems. Quien se da el chance de conocerme, le dan
ganas de ser mi amigo o amiga!

Desde que asisto al CAFI, la gente del barrio me conoce ms, me saludan, me preguntan
cmo me fue; la seora del colmado hasta me ha regalado mentas cuando acompao a
mami o papi a comprar. Antes no sala de mi casa por mi dificultad para moverme, pero
ahora conozco a mucha ms gente y tengo amigas que vienen a mi casa a jugar.

Mara, una compaera del CAFI, me invit a su cumpleaos. Por primera vez estuve en
otra casa y mami, aunque se notaba nerviosa, acept dejarme en la casa de Mara para
que yo disfrute de la fiesta. Ay, cunto gozamos! Lo pasamos sper!

Una vez le pregunt a papi porque no podan operarme y as mis piernas podran
funcionar y yo podra caminar y correr como las dems nias. l me dijo que as como
tengo un color de piel, de pelo, un tamao que es diferente a los dems, tambin tengo
una forma distinta de moverme y desplazarme que no es la que usa la mayora; mi mam
me dijo tambin que todos y todas somos diferentes, que hasta los dedos de la mano no
son iguales. Mi condicin no es una enfermedad, es parte de m.

Tambin mi mam me explic que antes una persona con discapacidad no poda ir a la
escuela y que despus tenan que ir a escuelas especiales, separados de los que no tenan
discapacidad. Qu triste eran esos tiempos, pensar que me traten como si fuera de otro
planeta!, adems no podan trabajar, no podan hacer nada. Qu bueno que me sacaron
de mi casa y puedo ir al CAFI! porque no sera nada feliz viviendo de esa forma.

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Mi ta, que es profesora desde hace mucho tiempo, me cuenta que antes a las personas
con discapacidad no les permitan ir a los mismos lugares que los dems, ni siquiera iban
a las mismas escuelas! Tengo mucha suerte de que las cosas hayan cambiado. Hoy se me
reconocen mis derechos y puedo disfrutar de ellos. Mi derecho a participar me garantiza ir
a la misma escuela a la que van mis hermanos y vecinos y hacer todas las cosas que hacen
los dems nios y nias de mi edad.

Junto a mi ta hicimos este cuadro con las palabras corre correctas, ehh, lo dije bien!,
para que se refieran a las personas con discapacidad de forma apropiada.

Mi ta dice: La idea no es ocultar la discapacidad, solamente recordar que somos

personas con los mismos derechos.

Expresin incorrecta Expresin correcta

Cieguito o cieguita Persona ciega
Tuerto Persona con discapacidad visual
Persona con ceguera
Cojo/ Cojito Persona con discapacidad fsica
Renco/ Renquito
Tueco, Mocho,
Manco/ Manquito
Loquito Persona con discapacidad intelectual
Monglico
Retrasado
Sordito Persona sorda
Mudo o mudito Persona con discapacidad auditiva
Sordo mudo Sordo/Sorda
Gago Persona con trastornos del lenguaje
Media lengua Persona con tartamudez
Enano Persona de talla pequea
Persona pequea
Nio o nia especial Nio o nia con discapacidad
Cuadro 1: elaboracin propia a partir de revisin bibliogrfica y experiencia profesional.

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Yo ya me acostumbr a moverme siempre con mi silla de ruedas, mis amiguitos quieren
subirse en ella, pero sus padres no los dejan, as que a escondidas a veces jugamos con
ella, es un secreto entre t y yo. A m me gustara entrar a todas partes en mi silla, pero
eso no se puede, sueo que algn da s se pueda.

Entre las mltiples barreras que

enfrentan las personas con
discapacidad, las actitudes de
desvaloracin son las ms complejas de
enfrentar. Si se logra una mirada de
respeto y valoracin a las diferencias
individuales se comenzarn a eliminar
los entornos discapacitantes.

En el CAFI puedo ir a jugar y aprender junto a otros nios y nias del barrio y me tratan
tan bien; me tratan como a los dems, con respeto y cario.

Estoy creciendo feliz, soy una nia que no puede caminar, pero he podido demostrar que,
con el apoyo adecuado, hay muchas cosas que s puedo hacer.

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Las personas con discapacidad, somos todas iguales?

Claro que no! Todas las personas somos diferentes. Hasta los dedos de las manos
no son iguales, mucho menos la gente!, eso me lo ense mi mam.

Tengo muchsimos amigas y amigos y algunos de ellos y de ellas tienen distintas

discapacidades. Te los ir presentando para que los conozcas mejor.

Tengo que aclararte que, dentro de cada grupo de nios y nias con discapacidad, no
todos somos iguales. Al igual que las personas que no tienen discapacidad, somos
diferentes unos de otros.

En el CAFI siempre nos explican que somos nios y nias igual que los dems, que
todos somos diferentes porque tenemos distintos colores de piel, distintos tamaos,
nos gustan cosas distintas y adems a todos nos cuesta hacer algunas cosas y otras las
hacemos muy fciles y bien.

Yo soy muy buena dibujando, mis amiguitas siempre dicen que mis dibujos son muy
lindos y yo me divierto hacindolos.

Alguien que ve por primera vez a mi amigo Juancito puede decir ay! pobrecito, el
cieguito (recuerden que esa es de las palabras que no se deben usar), pero si tiene la
oportunidad de escucharlo cantar, se lo llevan a la televisin sin preguntarle a su
mam. Tiene una voz tan linda!, nadie canta mejor que l.

Tengo otro amigo que se llama Pedro, que le gusta jugar solo y no pasa nada, cuando
l quiere, se acerca a los dems y cundo no quiere, toma un carro rojo -que le
encanta- y se va a una esquina de la sala a jugar. Tiene una memoria y es buensimo
contando.

T puedes ayudar a cambiar la actitud de los dems. No nos mires con pena, ni lastima,
no te fijes slo en nuestra discapacidad. Podemos hacer muchas cosas, pero muchas!
Mira lo que podemos hacer, mira nuestras capacidades y vers que somos solo una
nia y dos nios, pero que sta nia (que soy yo), usa silla de ruedas, que ese nio, que

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es Juancito, no puede ver y que Pedro, el otro nio, prefiere estar solo. Ya viste
cuntas cosas podemos hacer? Ahora cuntaselo a los dems.

Cada uno hace algo mejor que los dems, eso es normal, tambin es normal que hay
cosas que cuestan ms hacerlas. A veces los adultos esperan que aprendamos lo que
ellos quieren y que lo hagamos de la forma en que ellos creen debe ser. Nos dicen:
aprende esto as, aprende aquello de esta forma, cuando no lo hacemos como ellos
esperan, inmediatamente empiezan a esperar menos de nosotros y nos ofrecen cada
vez menos oportunidades. Sin embargo, yo le dira a los adultos que aprendan a ver lo
bueno que tiene cada nio y nia antes de calificarnos y que entiendan que siempre
podemos aprender, aunque quizs de una forma diferente. Esto no es un boche, es
un consejo.

Lo ms importante es que en el grupo nos conocemos y nos divertimos entre todos y

todas, sabemos qu cosas nos gusta y qu cosas no nos gusta.

Mi amiguita Mara

Sara, por cuestin de

tiempo hablaremos otro
da de todos tus amigos y
amigas, por hoy solo de los
que tienen discapacidad.

Perdn, es que tengo tantos amiguitos y amiguitas que se me olvid!

Hay distintos tipos de

discapacidad, esta
clasificacin no es para
etiquetar, sino para
identificar las barreras que
enfrentan cada grupo y,
por tanto, las que deberan
modificarse.
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Discapacidad fsico motora

Ahora te quiero hablar, junto a otros amigos y amigas, de las

distintas condiciones que tenemos.

Es muy importante que nos conozcas bien, para que puedas ayudar a
encontrar otros nios y nias que puedan necesitar de algn apoyo
para seguir creciendo y aprendiendo junto a los dems.

Yo uso una silla de ruedas porque mis piernas no se mueven. Con mi silla de ruedas
hay muchos lugares a los que no puedo ir porque hay escalones y otros en los que no
puedo mover mi silla porque son espacios muy apretados. A la interaccin de mi
condicin con un contexto desfavorable, es lo que se llama discapacidad fsica -
motora.

Recuerda que todas las personas somos diferentes, por tanto, las personas con la
misma discapacidad somos diferentes. Qu aburrido sera si todos fueran igual a m!
Tengo amigas y amigos que tienen dificultades para mover los brazos o las piernas u
otras partes de su cuerpo. Hay algunos que no tienen brazos o piernas.

Unos usan silla de rueda como yo , otros, muletas, otros necesitan que muevan su
silla porque no logran moverla ellos mismos, hay quienes no logran hablar bien, pero
utilizan unas tarjetitas con dibujitos. Me dijeron que se llaman mmm, no me acuerdo.

Pictogramas,
Sara.

Gracias!, es as como en este dibujo, qu chulo! No?

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Los nios y nias con discapacidad fsica necesitan de algunos aparatos o de
ejercicios especiales que les ayudan a estar ms cmodos o moverse mejor.

Las dificultades motrices graves

pueden impedir que el nio o la
nia exprese sus capacidades
cognitivas, comunicativas y
sociales. Evite realizar en su
presencia comentarios negativos
sobre l o ella, pensando que no
pueden entendernos.

Algunos nacen con estas condiciones y a otros les aparecen por enfermedades o
accidentes. Uno de mis amigos perdi una de sus piernas cuando choc el motor en
que iba con su pap.

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Discapacidad Auditiva

Te quiero presentar a Luca,

ella tiene sordera, no puede
escuchar casi ningn sonido y
quiere contarte como son los
nios y nias que tienen esta
condicin.

Hola, soy Luca, escucho poco. Slo algunos sonidos muy fuertes, como el
ladrido de un perro o un motor. Soy una nia con discapacidad auditiva, mi
forma de hablar es distinta a la de la mayora, uso mis manos para
comunicarme. Para m sera muy bueno si todas las personas con las que
estoy tambin usaran la Lengua de Seas para comunicarse conmigo, pero
solo mi familia y algunos amigos la usan.

Hay algunos nios y nias que como yo, slo escuchan sonidos fuertes; hay otros que
teniendo discapacidad auditiva escuchan un poco ms, pero no pueden or cuando
alguien les habla.

Hay otras personas que s pueden escuchar cuando les hablan, pero no entienden todas
las palabras, necesitan que les hablen de ms cerca y ms alto.

La Lengua de Seas es muy importante para todas las personas con discapacidad
auditiva, por eso te invito a que aprendas algunas seas y puedas comunicarte
conmigo en la forma que me es ms fcil entenderte.

Ya estoy
aprendiendo 18
Lengua de
Seas!
Tengo una amiga que adems de hablar con las manos, habla con la boca, porque su
mam consigui una profesora que le ense. Ella puede or un poco y puede leer los
labios cuando le hablan, pero cuando est compartiendo con nosotros, sus amigas y
amigos sordos, solo usa la Lengua de Seas que es la que ms nos gusta.

Ya ves, nos podemos comunicar, con las manos o con la boca y no faltar quien lo haga
con los pies. Yo pienso que lo importante es comunicarse, no importa con qu o cmo
se haga, slo necesitamos que nos enseen a hacerlo; por lo tanto, NO SOMOS
MUDOS, como mucha gente nos dice.

No me trates como mudo, sino como a un nio o nia que se comunica diferente,
porque si alguno de nosotros no hemos aprendido a hablar es porque no hemos
conseguido a alguien que sepa ensearnos, no porque no podamos hacerlo. As como
los chinos hablan mandarn, nosotros Lengua de Seas.

Mi mam me dice que no se dio cuenta cuando nac que no escuchaba, a pesar de que
yo dorma aunque mis hermanos hicieran bulla y que ni siquiera el colmadn me
despertaba. Hasta Sara pensaba que yo era una nia agentada porque crea que no
le responda de maldad.

Mi mam siempre recuerda el da que celebraron el cumpleaos de mi abuelita en casa,

yo tena 18 meses; era pequea todava y jugaba con mis primos y primas, todos
pasndolo bien. Cuando lleg la noche todos los nios y nias se durmieron, tambin yo,
pero como la msica sigui muy fuerte mis primos comenzaron a despertarse llorando.
La msica molestaba a todo el mundo, menos a m, porque dorma como que nada
pasaba.

Mi pap dice que ese da muchos no podan creer que no despert en toda la noche y mi
abuela se qued preocupada deca que algo yo tena, adems tampoco estaba
diciendo palabras como lo hacan las otras nias de mi edad y haca muchos gestos para
pedir lo que quera, lo bueno es que ya todos en mi familia me entendan.
19
Mi mam, por lo que deca mi abuela, me llev al mdico, me hicieron algunas pruebas
y s, tena dificultades para or. Mis padres se preocuparon mucho y se sintieron mal.
Crean que debieron darse cuenta antes, a m eso no me molesta, porque si no saban,
qu iban a hacer?

Lo primero que les dijeron a mis paps que deban hacer era ponerme un audfono,
que es un aparato que ponen en mi odo para escuchar mejor. Nadie me pregunt si yo
quera usarlo y la verdad es que a m no me gustaba, por eso cuando nadie me vea me
lo quitaba, pero con el tiempo me acostumbr, gracias a una profesora que me ensen
a usarlo y tambin me ense a m y toda mi familia a hablar con las manos, en Lengua
de Seas. Eso s me gusta, aprend muy rpido y ayudaba a mi pap a aprenderla
tambin. Ahora le estoy enseando a Sara.

Voy a saber
ms que t
la Lengua de
Seas!

Aprender la Lengua de Seas a

temprana edad y la lectura en su
momento oportuno, permite a
nios y nias con discapacidad
auditiva alcanzar un completo
desarrollo de sus habilidades
cognitivas, lingsticas y sociales,
que les permitir convivir en la
sociedad en igualdad de
condiciones.

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 Discapacidad Visual

Hola! Soy Juan, un nio ciego. Me toca el turno de hablarte sobre mi

discapacidad.

Clmate Juancito,
no te quieras robar
el show!

Pero si acabo de empezar Sarita, dame un ratito ms! Como les iba diciendo, la gente
que tiene discapacidad visual tenemos dificultades para ver o no vemos nada. Muchas
veces las personas que hacen libros o ponen letreros, u otras cosas como esas no
recuerdan que existimos personas que no vemos bien y que necesitamos tambin leer.

Las personas con esta discapacidad no somos todas iguales, algunos no vemos nada y
usamos nuestras manos, la nariz y odos para conocer las cosas, las personas y los
lugares a donde vamos.

Otros, tienen un poco de visin y necesitan acercarse mucho a las cosas y a las personas
para poder reconocerlas.

Los nios y nias que tienen dificultades para ver pueden llegar a hacer la mayora de
las cosas que hacen los dems, si se les ensea cmo hacerlo y tienen los materiales
adecuados.

Mi pap tambin es ciego, as que siempre estuvieron muy atentos a revisar cmo
vean mis ojos y como se dieron cuenta rpidamente de la muy baja visin que tena,
me apoyaron y me ensearon a hacer algunas cosas ayudndome de las manos y mis
otros sentidos.

Mis paps no tienen dinero para llevarme al mdico, pero igual todos saben que desde
que nac veo muy poco y he perdiendo la visin, hasta quedar ciego, igual como le pas
a mi pap.

21
 todos los nios o
nias con ceguera
nacen as?

En eso tambin somos distintos; algunos nacen viendo poquito, otros sin ver nadita,
otros se enferman y otros tienen algn accidente y pierden la vista.

Bueno ya, la cuestin es que me ensearon a conocer todas las cosas tocndolas, mis
manos logran reconocer cualquier cosa conocida.

Otros tienen un poco de visin y se acercan mucho para poder reconocerlas.

Cuando estamos viendo una pelcula mi mam nos va contando lo que est pasando y
escuchando lo que hablan los personajes de la pelcula podemos entenderla
perfectamente. Lo disfrutamos y nos remos mucho.

Los nios y nias con discapacidad visual

desde temprana edad necesitan ser
estimulados a explorar su ambiente con
todos los sentidos, incluido el visual, si
posee algn grado de visin. Debe
aprender a usar cuidadosamente las
manos para percibir detalles y as lograr
mejores aprendizajes. Una estimulacin
adecuada permite su pleno desarrollo.

Algunos compaeros me preguntan cmo hago para no chocar y se sorprenden porque

puedo ir solo al bao, yo les explico que cuando conozco un lugar me aprendo de
memoria todo el camino y las cosas que hay en l, pero cuando alguien pone una mesa
o silla donde no estaba antes, entonces s choco; por eso, casi siempre pongo las
manos delante de m para tocar si hay algo en mi camino que no me deje pasar.

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Adems me hice un experto porque a mi amiguito Pedro le gusta hacerme bromas
ponindome cosas para que choque, pero yo las puedo tocar con mi bastn o con las
manos.

A mi familia y mejores amigos los reconozco desde que me hablan, aunque no me digan
sus nombres, porque recuerdo el sonido de sus voces.

Aunque hay otros nios o nias que me preguntan si reconozco su voz, les explico que
solo recuerdo a los que nos juntamos casi todos los das.

Los paps de los

nios ciegos siempre
son ciegos?

No, Sara, hay paps y mams que sin tener discapacidad visual tienen hijos o hijas con
esta discapacidad.

Yo les pido que estn atentos a cualquier seal de dificultades visuales en los nios y en
las nias para que les enseen a hacer las cosas de una forma distinta y logren como yo,
ser un nio que puede hacer las cosas igual que los dems.

23
 Discapacidad Mltiple y Sordoceguera

Ahora te quiero
presentar a Ana, una
amiga que tiene
sordoceguera.
Conocers cosas
muy importantes
sobre ella.

Hola! S, soy una nia con sordoceguera, esto significa que tengo dificultades
para ver y tambin para or. Y cmo la mayora de las personas no tienen estas
limitaciones las cosas en el mundo no estn hechas para nosotras.

Sera muy distinto si se hicieran libros con texturas para que mis amigos ciegos
y yo pudiramos tambin leerlos o conocer sus imgenes. As como que las
personas me hablaran en Lengua de Seas usando mis manos para poder comunicarme
con ellas. Al hacer las seas sobre mis manos, logro entender lo que me dice la persona
con quien hablo. Ves, yo tambin puedo comunicarme. Podemos hablar de todo porque
siempre hay una sea para decir lo que uno quiere.

Es muy importante que puedas conocer sobre la sordoceguera y nos acompaes en

nuestro aprendizaje. A m me gusta mucho la naturaleza, debo tocarlo todo para
conocer, tambin me ayuda sentir los olores y los sabores de las cosas.

Hay personas adultas que como yo tienen sordoceguera y han podido hacer lo que
quieren, pero han necesitado aprender de forma distinta a la mayora. En realidad todos
y todas aprendemos de manera diferente. Todo lo hacemos a travs de los otros
sentidos: el tacto, el gusto, el olfato y el movimiento; tambin usamos la visin y la
audicin si tenemos aunque sea un poquito.

La discapacidad mltiple es tener ms de una deficiencia, por ejemplo, un amiguito que

no puede mover su cuerpo y que tampoco escucha, no puede comunicarse usando la
Lengua de Seas. En ese caso usamos unas tarjetas con imgenes que nos permiten
24
saber lo que quiere decirnos.

Cuando le muestro una tarjeta a mi amigo para decirle que salgamos a jugar, l sonre y
se pone contento, as me doy cuenta que s quiere salir. Le encanta mirarnos correr
alrededor de su silla de ruedas y otras veces su mam lo carga y se sube con l al
columpio y en sus ojos podemos ver que le gusta muchsimo.

Todos mis amigos y amigas con discapacidad pueden aprender, algunos necesitan ms
tiempo que otros para lograrlo, pero todos disfrutamos aprendiendo juntos, jugando,
ayudndonos.

Hay que contarles a los paps y mams de nios o nias con discapacidad que deben
darles amor y la atencin que necesitan para crecer, aprender y divertirse junto a todos
los dems nios y nias, como lo hacemos en el CAFI.

Apoyar a nios y nias con

discapacidad mltiple o con
sordoceguera implica el
desarrollo de un sistema de
comunicacin y promover el
desarrollo de habilidades que
les sirva para ser independiente
en su vida cotidiana.

25
 Discapacidad Intelectual

Te presento a Arturo,
un amigo que tiene
discapacidad
intelectual, te
encantar conocerlo.

Hola! Mi nombre es Arturo. Me gusta mucho jugar con mis amigos y

amigas del CAFI.

Yo nac con Sndrome de Down, pero mis necesidades e intereses no son

diferentes a los de todos los nios y las nias.

Pertenezco al grupo de personas que tienen discapacidad intelectual, esto quiere decir
que necesito ms tiempo para aprender algunas cosas como hablar, caminar, correr,
baarme, vestirme o comer solo. Las personas a veces quisieran que aprenda rpido,
pero no me dan el tiempo suficiente, ni usan la forma que me permite entender.

Tengo amigos y amigas con discapacidad intelectual por otros sndromes u otros
motivos, que se va notando cuando van creciendo y no logran hacer algunas cosas
como los otros nios y nias de su edad.

Nosotros nos esforzamos mucho para aprender y lo logramos cuando quienes nos
ensean tienen paciencia y entienden lo que necesitamos.

Cuando me hablan muchas cosas al mismo tiempo me confunden, si me hablan de una

cosa a la vez y con ejemplos yo entiendo mejor.

Aunque nos demoremos ms en lograr algunas cosas, que parecen fciles para otros
nios o nias, podemos aprender si nos dan el tiempo que necesitamos.

Yo tengo 4 aos y estoy aprendiendo a hablar cada vez mejor, an me falta, pero voy

26
avanzando y me ayudo con algunos gestos y todos en el CAFI logran entenderme.

Una de mis compaeras con discapacidad intelectual llegaba al CAFI en un cochecito de

beb cuando tena dos aos, al principio nos reamos, pero la Agente Educativo nos
explic que ella necesitaba ms tiempo para lograr aprender a caminar bien. Ahora tiene
cinco aos y corre junto a todos los dems.

La discapacidad intelectual no
es sinnimo de incapacidad
para aprender. Los nios y
nias con esta discapacidad
pueden aprender, pero
necesitan ms tiempo y apoyos
para hacerlo.

La Animadora del CAFI que nos visitaba a la casa, cuando se dio cuenta que mi
aprendizaje era ms lento, ayud a mi familia a comprender mi forma de aprender.
Ahora me entienden mejor, me muestran lo que quieren que haga y todo se me hace
ms fcil. Me tienen ms paciencia y me apoyan ms.

El desarrollo est influenciado por muchos

factores: nutricionales, afectivos, cantidad y
calidad de estmulos ambientales, situaciones
de embarazo, parto, genticos, entre otros.
Por tanto, a menos que se trate de una
condicin gentica con evidentes rasgos
fsicos como el Sndrome de Down, no
debemos determinar a temprana edad una
discapacidad intelectual. Lo importante es
otorgar un ambiente rico en estmulos que
permita desarrollar las habilidades en el
momento que el proceso madurativo se lo
permita.

27
 Trastorno del Espectro Autista

Hola, soy Dilcia, tengo 4 aos y soy una nia con autismo. Mi amiga Sara
me pidi que les contara como somos las personas que tenemos el
Trastorno del Espectro Autista (TEA), eso har.

Lo primero que te quiero contar es que no todos los que tenemos TEA somos iguales, por
eso el nombre, porque hay una gran variedad en la forma que se manifiesta el TEA en
cada persona, lo que s es claro que los nios y nias con TEA tenemos una forma
diferente de ver el mundo y de relacionarnos con los dems.

Algunos demoran ms tiempo en comenzar a decir las primeras palabras, otros hablan un
poco o no logran hablar, hay quienes repiten lo que les preguntas, otros repiten una
frase muchas veces y otros dejan de hablar aunque s parecieran entender.

Cuando conoces un nio o nia con TEA debers acostumbrarte a que las conversaciones
no sern igual que con otros nios y nias. Sern breves y no mostraremos mucho
inters en seguir una conversacin; te diremos con alguna palabra o gesto lo que
necesitemos o queremos decir.

La forma en que jugamos tambin es distinta, la mayora de las veces nos gusta ms jugar
solos que con los dems. Si tomamos un objeto lo usamos de forma distinta, por
ejemplo, a m me gustan las llaves de mi mam y paso mucho rato movindolas cerca de
mis ojos, eso me entretiene mucho. Tengo un amigo que siempre usa el mismo carrito
rojo para jugar, pero lo que hace es girar una goma por mucho rato sin cansarse.

A otros les gusta mucho balancearse moviendo las manos cerca de sus ojos, eso nos
hace sentir ms tranquilos, es un juego que a muchos nios y nias con TEA nos gusta.

Otra cosa que debes saber es que nos gusta mucho hacer una rutina en lo que hacemos,
nos pone muy tranquilo usar el mismo plato para comer o el mismo vaso para beber
agua, sentarnos en la misma silla y otras cosas siempre iguales.

Cuando quieras cambiar la rutina de un nio o nia como yo, tienes que tener paciencia
porque no lo logrars tan rpido, lo mejor es avisarnos los cambios antes de hacerlos y

28
esperar con paciencia que vayamos aceptndolos.

Una de mis compaeras en el centro que tiene TEA es muy buena usando la tecnologa,
la mam a veces le permite llevar una Tablet y nos ensea a todos como usarla y jugar
en ella. Ella es la mejor en eso, pero lo que no soporta son los ruidos, si estamos
gritando mucho se tapa sus odos y comienza a girar. Ya los dems sabemos que
debemos bajar la bulla.

Es importante apoyar a los nios y nias con TEA conocindolos y comprendiendo su

forma de ser.

El Trastorno del Espectro Autista abarca

un abanico diverso de manifestacin en
la conducta y la comunicacin e
interaccin.

El uso de un sistema alternativo en la

comunicacin, basado en imgenes
(pictogramas, fotos) facilita el desarrollo
de un lenguaje funcional facilitando su
desempeo en la vida familiar, educativa
y social.

29
CAPTULO II: ESTA ES MI FAMILIA

Dayra Rocio 7 aos

30
Ya conociste a mis amigos y amigas ahora quiero mostrarte a mi familia y que te cuenten
cmo fue para ellos mi llegada a su vida.

Mi madre y mi padre recibieron con mucha alegra la noticia de un nuevo embarazo, ya

tenan dos hijos y llegara su primera hija. Estaban todos muy felices, hasta mis dos
hermanos se pusieron contentos con la idea de una hermanita. Mi nacimiento fue un
momento de mucha felicidad para mi familia, muy esperado y todos celebrando.

Cuando mi mam volvi a trabajar me qued con mi abuelita, que vive en casa con
nosotros. Ella me dijo que comenz a darse cuenta que no me mova como los otros
bebs, y por ms que se lo deca a mami y papi, no le crean. Pasaron los meses y una
doctora le dijo a mami que me tena que hacer exmenes, que algo no andaba bien con
mis piernas. Mami y papi se preocuparon mucho, ms an cuando les contaron que no
podra caminar.

Todos quedaron muy tristes con la noticia de mi dificultad para mover las piernas. He
escuchado a mi mam contarles esta historia a otras mams del CAFI, ella dice que no
saba qu haran, cmo me ayudaran para que yo pudiera ser feliz. Mi mam dej el
trabajo para cuidarme y llevarme al doctor; fuimos a muchos doctores, pero todos les
decan lo mismo, que yo no podra caminar.

Mi ta me ha contado que antes de que mami y papi supieran de mi condicin, ellos me

trataban igual a como trataron a mis hermanos, pero despus de la noticia todos queran
cuidarme mucho ms. Todo lo que yo quera me lo daban, nunca ms me corrigieron, ni
me dijeron que no a algo que yo pidiera.

Cada persona de la familia (mis tos y tas, mis abuelos y abuela) que se enteraba de mi
condicin se pona triste. Mi mam deca que no entenda por qu les pasaba esto a
ellos.

Con frecuencia la discapacidad no es

reconocida hasta que se hace muy
evidente. El diagnstico tardo implica
que los apoyos que se requieren
tambin lleguen tardamente, afectando
de forma importante los efectos de una
estimulacin adecuada desde los 31
primeros momentos del nacimiento.
Mi ta siempre les ha dicho que me tienen que tratar como a mis hermanos, que soy una
nia igual que las dems, que no es bueno que me miren con pena ni como una enferma.
Yo no me siento diferente a las dems nias, aunque no pueda caminar, s que puedo
hacer muchas otras cosas y mi familia ha ido entendindolo.

Aunque no me dejan mucho salir a la calle, me dejan hacer muchas ms cosas que antes,
hasta me dieron permiso para ir al cumpleaos de una amiguita que vive cerca de casa.
Lo pas muy bien con las otras nias y nios del barrio. Cuando termin el cumpleaos
mi pap me fue a buscar igual que a los dems.

Antes mi pap le deca a mami que no era bueno que yo saliera a la calle que se podan
burlar de m, que me iban a mirar raro o me haran muchas preguntas, pero cuando
llegu del cumpleaos les cont que me trataron muy bien. Gracias a que voy al CAFI me
conocen las dems personas del barrio y casi nadie me mira con pena.

Llegar al CAFI ha sido muy bueno para mi familia. Cuando lleg la Animadora por primera
vez a casa y le dijo a mami que me pueden llevar al Centro, que no importa si uso silla de
ruedas, que igual puedo ir a jugar y a prender, nos sentimos todos muy felices.

Desde que voy al CAFI he conocido mucha gente que me trata bien, tengo muchos amigos
y amigas y le han enseado a mam como debe ensearme a hacer algunas cosas. Igual
que lo que les deca mi ta, le dicen que yo soy como otra nia, que no pueda caminar no
significa que no puedo aprender hacer las cosas yo sola.

Gracias a los consejos que han dado a mi familia, mami y papi me permiten cada vez ms
hacer cosas por m misma y eso me hace sentir una nia como todas. Yo s que no
puedo caminar, pero tambin s que he aprendido muchas otras cosas!

Mi abuelita siempre me dice que mi llegada ha sido una bendicin, porque, aunque
pasaron momentos difciles, ahora todos estn ms unidos.

Algunas familias no son como la ma, pero igual son familias. Mi amiga Andrea, que
tambin tiene una discapacidad, me cont que sus padres se separaron. Lo bueno es que

32
Andrea es igualmente feliz viviendo con su mam, su abuela y su abuelo, aunque siempre
me dice que yo soy como su hermana porque su mam ya no quiere tener ms hijos.

Mami y papi han conocido en el CAFI a otras familias, algunas con hijos o hijas que tienen
discapacidad y otras, que son la mayora, con hijos o hijas que no la tienen. Eso les ha
gustado mucho, reciben apoyo de los dems y eso los hace sentir que nosotros como
familia, podemos tener muchas oportunidades de hacer lo que hacen las dems personas:
ir a la escuela, jugar, pasear, e incluso trabajar como el pap de Juan, que es ciego y
trabaja como profesor en una escuela.

Los sentimientos de tristeza que surgen

en la familia al enterarse de que su hijo o
hija tiene una condicin que pudiera
generar alguna discapacidad, pueden
llevar a una depresin. Incluso hay
psiclogos que hablan de duelo, sin
embargo, muchas familias prefieren
hablar de la necesidad de
reestructuracin ms que de duelo, pues
no lo asocian a muerte, sino que se
reencuentran con sus hijos e hijas a
medida que aceptan la situacin y buscan
los apoyos necesarios.

33
 Qu Debi Aprender Mi Familia?

Mi familia ha ido aprendiendo muchas cosas de m, primero debi dejar de mirar mi

condicin y tratarme como a cualquier otra nia. Al principio parece que solo miraban mis
piernas que no se movan, slo pensaban en lo que no poda hacer.

Gracias a la Animadora del CAFI que nos visitaba en casa y le deca a mi mam cmo poda
ayudarme a crecer. Ellos empezaron a tratarme mejor y me dejaban hacer algunas
actividades yo sola, como vestirme o baarme, aunque me costaba trabajo hacerlo al
principio. Ah, tambin empezaron a corregirme y a negarme cosas!

Otras familias que haban vivido lo mismo, les dijeron a la ma, que lo primero que tenan
que hacer era creer que yo s puedo hacer muchas cosas y cuando mi familia entendi que
hay cosas que yo puedo hacer, pero de una forma distinta a como que se hace usualmente,
empezaron a estimularme con palabras positivas. Me decan constantemente: T
puedes!. Se dieron cuenta que soy una nia con muchas posibilidades, incluso, empezaron
a mirarme diferente. Ya no se fijaban slo en la condicin de mis piernas, aunque eso no
quiere decir, que yo no necesitara ir a hacer mis ejercicios al Centro de Terapia. Lo que
entendieron fue que no se podan cansar de llevarme ni de seguir con los ejercicios en casa,
porque eso me ayudaba ms a ser una nia independiente.

Los nios y nias con

discapacidad, al igual que los
dems, requieren estar a
cargo de adultos sensibles a
sus necesidades, capaces de
otorgar respuestas cariosas a
todas sus demandas para
sentirse amados y seguros.

34
En el CAFI le dicen a mi mam que debe ir aprendiendo a soltarme, que si est muy
encima mo yo no podr aprender a hacer ms cosas, que me cargue solo cuando yo se lo
pido, pero si no se lo pido es porque no lo necesito.

Le dicen tambin que debo jugar con otros nios y nias en el barrio no solo en el Centro.
Eso le ha costado, a mi pap no le gusta mucho que yo est afuera de la casa, pero a m s
me gusta, cuando mi hermano me saca a la parte de adelante de la casa yo me
entretengo mirando a la gente que pasa y a veces los nios y nias se acercan y juegan
conmigo.

Hoy participo - a mi manera - en todas las actividades familiares; visitamos a mis primos y
tos e incluso nos vamos en un carro pblico o en guagua. Yo disfruto mucho estos
paseos.

Los nios y nias con discapacidad

ven restringidas sus oportunidades
de ejecutar actividades por s
mismo, ms que por sus
limitaciones por las pocas
oportunidades que les ofrece el
ambiente para realizarlas. Evitar la
sobreproteccin es imprescindible
para lograr la participacin activa y
con esto un mejor dominio de las
habilidades.

35
36
 Cmo es la relacin con mis hermanos?

Mis hermanos al principio estaban asustados porque mami y papi desde que se enteraron
de mi condicin andaban preocupados y tristes y ya no le hacan mucho caso a nadie ms.
Ellos no entendan qu pasaba, nadie les explicaba y tampoco se atrevan a preguntar.
Slo saban que no era nada bueno por las caras de mi familia.

Debieron entender que estaban todos demasiado preocupados por m y tenan poco
tiempo para atenderlos a ellos. Se pusieron un poco guapos conmigo porque crean que
todos solo me queran a m.

Mis hermanos me cuentan que hacan de todo para que mami les hiciera caso. Le pedan
ayuda con las tareas, le pedan salir al parque, que jugaran juntos y siempre les
respondan lo mismo: tenemos que ir al mdico con Sara, no puedo porque Sara no
puede quedarse sola

Mi abuela era la que les haca ms caso, los sacaba de paseo o se quedaban donde mi ta.
Ella le deca a papi y mami que tenan que pensar en mis hermanos tambin, pero al
principio el tiempo no les alcanzaba para ellos y para m.

Cuando mami y papi hicieron caso a la abuela y les volvieron a prestar ms atencin a mis
hermanos, ellos volvieron a jugar conmigo, a llevarme de paseo y con paciencia me
ensean muchas cosas, aunque a veces se creen que son mi pap. Yo me siento muy feliz
de tener estos hermanos.

Los hermanos y hermanas de un

nio o nia con discapacidad
pueden llegar a manifestar una
serie de sentimientos: soledad,
enojo, celos, incluso envidia y
resentimiento por la atencin
que dan los padres a quien tiene
la discapacidad. Satisfacer las
necesidades de los hermanos
contribuye a una mejor relacin
entre ellos.
37
 Mam y pap han organizado salidas especiales con cada uno de nosotros por separado.
Cuando es mi turno salgo con mami y papi y me siento muy bien porque elijo lo que
quiero hacer con ellos, aunque muchas veces los parques y otros lugares de recreacin
no son hechos para personas en silla de ruedas, por lo que no puedo participar como
quisiera, pero igual lo paso bien.

Luego le toca a cada uno de mis hermanos. Salen solos con cada uno y yo me quedo en
casa con el que no le toca y con mi abuela. Ellos llegan muy felices, as que creo que se
sienten muy bien de tener por un momento a mami y papi para ellos solos y as vamos
sintiendo el cario especial de nuestros padres hacia cada uno. Tambin disfrutamos
cuando nos toca hacer actividades a todos juntos.

La llegada de un hermano o hermana

con discapacidad puede ayudar al
desarrollo de capacidades como la
madurez, responsabilidad, tolerancia,
independencia; siempre y cuando los
padres otorguen informacin sobre la
discapacidad, les den espacio para
expresar sus sentimientos y respeten y
atiendan sus propias necesidades e
intereses.

38
 La reaccin de mis otros familiares

Como les dije antes, cuando mis abuelas, abuelos, tas, tos y otros familiares se fueron
enterando de la noticia de mi condicin, la reaccin siempre f ue de pena por m y mi
familia, pero a medida que va pasando el tiempo, mam y pap van mostrando a los
dems que puedo desarrollarme y lograr muchas cosas.

Me siento muy bien cuando visitamos a mis familiares, los primos y primas que son de
mi edad siempre me han tratado igual, no me ayudan demasiado, ni tampoco me dejan
sola.

Mami y papi siempre estn recordando a los adultos que no me traten con pena, que es
bueno para m que haga las cosas por m misma, aunque me demore ms.

Cuando estoy con mis primas, les puedo demostrar que soy igual a ellas. S, s que cada
persona es diferente, eso lo s! Lo que quiero decir, es que yo puedo jugar y compartir
como ellas, solo que uso una silla de ruedas para moverme. Ellas hasta juegan con mi
silla cuando estamos solas.

La

39
 La Reaccin del Barrio

Este es de los temas ms difciles para mi familia. Las vecinas siempre estn dando
consejos de lo que deben hacer conmigo; las miradas con lstima siempre aparecen,
siempre hay alguien que hace el comentario de pobrecita.

Mami y papi preferan que no saliera para no tener que escuchar esos cometarios, pero a
veces tambin pensaban que deba salir porque me hace bien compartir con los otros
nios y nias del barrio, pero hasta ellos me miraban raro al principio.

Lo mejor que pudo pasar a mi familia fue conocer el CAFI, en l he aprendido a hacer
muchas cosas y adems juego con mis amiguitos y amiguitas. Cuando me toca asistir, me
llevan temprano y disfruto las actividades y juegos que hacemos. Es un lugar donde me
hacen sentir que yo tambin puedo. En el CAFI tambin mi mam ha conocido a otras
mams y paps y ellos ven que yo tambin puedo hacer las tareas y actividades que
hacen sus hijos e hijas.

A pesar de que hay algunas actividades que no logro hacer tan rpido o tan bien como
mis compaeras y compaeros, hay otras para las que soy muy buena, eso sorprenda al
principio a los dems, pero hoy siento que me aceptan y respetan. Eso ha sido
fantstico!

Es muy importante la participacin de los nios

y nias con discapacidad en espacios educativos
con aquellos que no presentan esa condicin.
Por un lado, es un estmulo para el logro de
nuevas habilidades por la imitacin a sus pares
y por otro, la sociedad va conociendo sus
potencialidades, eliminando prejuicios
producto de la convivencia cotidiana.

40
Mi derecho a participar y aprender

41
 CAPTULO III: PUEDO SER INDEPENDIENTE

Me imagino que ya te aprendiste lo que hemos hablado hasta ahora, y si no, no importa lo
puedes leer otra vez. Por nuestra condicin, enfrentamos barreras que nos dificultan
hacer algunas cosas, a veces necesito ayuda, a veces no, me imagino te pasa igual a ti.

Me compran ropa, me visten, me llevan a visitar lugares eso me gusta mucho, pero
quiero elegir mi ropa, quiero aprender a vestirme yo solita, quiero que me pregunten si
quiero salir o cules lugares quiero visitar, quiero participar de lo que pasa en casa y de lo
que hacen conmigo. Por qu? Porque soy una nia.

Quiero disfrutar la vida, deseo participar de lo que yo voy hacer, quiero aprender y quiero
hacer muchas cosas, muchas cosas divertidas. Necesito que me tomen en cuenta en mi
casa, en el barrio, en la escuela y dnde quiera que yo est, Por qu? Porque como toda
nia tengo derechos.

Me gusta cmo me tratan en el CAFI y por eso quiero que me traten as en todas partes.

Cuando cambien
los muebles de
lugar, guenme
hasta que
Como mi lenguaje es aprenda a
diferente, no ubicarme.
entiendo lo que
dicen a m alrededor
y no puedo
participar en las
conversaciones.
Aprende Lengua de
Como no veo ni
Seas!
oigo bien, muchas
veces me ignoran
y eso me molesta
mucho, Quiero
jugar contigo! 41
 Sara se qued dormida, aprovechar para contarles sobre los espacios
accesibles. Esto es un principio bsico para lograr una adecuada inclusin
social.

Espacios accesibles significa que estn en condiciones apropiada para que cualquier
persona pueda desplazarse en ellos, por ejemplo, la incorporacin de rampas permite a
los usuarios de sillas de ruedas entrar a un lugar que tiene escaleras, pero tambin ayuda
a quienes llegan con un carrito de beb, en bicicleta o cualquier persona que se le dificulte
el uso de esas escaleras.

Como an muchas de nuestras comunidades no estn pensadas para que todas las
personas puedan participar independientemente, es decir, no son accesibles, debemos
disponer de ciertos apoyos que permitan minimizar los efectos de estas barreras a
quienes lo necesiten.

Estos apoyos deben ser organizados de manera tal que permita a las personas lograr la
mayor autonoma posible, esto significa un trato respetuoso e igualitario. Hacerlo es
muy fcil.

Me gusta cuando la Agente

Educativo piensa en m al preparar
las clases y los juegos, pero lo mejor
de todo es el poder compartir con
otros nios, nias y sus familias. Esto
hace que mi familia comprenda ms
sobre mis posibilidades y no se
desespere.

Sara, vete a dormir.

42
Contino el punto de partida, por tanto, es identificar las barreras que enfrentan los
nios o nias con discapacidad para acceder a los espacios y participar de las actividades
que les corresponden por su edad, en los distintos ambientes donde se desenvuelven.

Apoyar un nio o nia con

discapacidad significa facilitarle la
realizacin de actividades, ms no
realizarlas por ellos y ellas

El propsito de los apoyos es

eliminar o minimizar las
barreas, potenciar el
desarrollo de todos los nios y
las nias en un entorno
seguro, libre de
discriminacin.

Los nios y nias con discapacidad

son personas competentes y
capaces. Si notan que los
consideras capaces, los motivars
a hacer bien las actividades y a ser
independientes.

Que seamos diferentes

es lo normal
43
 Debemos tener claro que las adaptaciones dependen del tipo de barreras que el nio o nia
tengan, as como de la edad, del estilo de vida de la familia, del tipo de casa y de las
costumbres de la comunidad.

Las adaptaciones al entorno deben dirigirse a permitir la movilidad de todos los posibles
usuarios, facilitando la mayor autonoma posible. Algunas ideas son:

Si existe un camino establecido para entrar o salir de un sitio, este debe ser llano (sin
piedras, hoyos, desniveles, escalones).

Colocar rampas para los usuarios de sillas de rueda o quienes tienen dificultades para usar
escaleras.

Ubicar pasamanos o barras de apoyo en las paredes, baos, escaleras y espacios comunes
para que aquellas personas que tienen dificultades para caminar se apoyen de ellas.

Si hay desniveles en el camino, cubrirlos por rampas o pintarles una raya contrastante con
el color del piso para darle mayor visibilidad a la diferencia en los niveles del piso.

El suelo debe estar lo ms parejo y firme posible para facilitar el uso de sillas de ruedas,
pero NO pulido NI resbaloso. Los pisos de tierra o barro bien aplanados y parejos son
efectivos, pero la mejor opcin son los pisos de cemento.

Colocar barras en la pared a diferentes alturas, como escalera ayuda a que se use como
apoyo para pararse.

Las puertas deben tener un ancho mnimo de 85 cm para permitir el ingreso con silla de
rueda.

No se deben poner objetos detrs de las puertas, para evitar que se entorpezca su
apertura.

44
 Trate de evitar los peldaos frente a las puertas; en caso de que existan, convirtalos en
pequeas rampas para pasar sobre ellos.

Use manubrios fciles de abrir. Los que abren movindolos hacia arriba y abajo son ms
cmodos que aquellos que hay que girarlos. Coloque las aldabas, seguros y manubrios a
baja altura para que sean fciles de alcanzar.

Los pasillos deben ser anchos para el paso de una silla de ruedas y debemos procurar que
estn libres de obstculos, es decir, sin muebles ni corotos que dificulten su paso por el
mismo. Tambin deben estar bien iluminados.

Las alfombras deben estar fijas al piso, de lo contrario pueden causar accidentes si se
resbalan al pisarlas; es preferible no ponerlas a menos que se garantice que queden
pegadas al piso.

Si el nio o nia usa silla de ruedas, el bao o letrina debe ser lo bastante ancho como para
que puedan dar la vuelta con facilidad.

Para ampliar el tamao del bao, la puerta del mismo podra abrir hacia afuera o ser
cambiada por una cortina.

El lavamanos debe ser sin pedestal para permitir el acceso frontal en silla de ruedas y
adecuado a la altura de usuario de tamao pequeo.

El inodoro puede tener barras de apoyo a ambos lados para ayudar a la estabilidad del nio
o nia.

Para las personas ciegas es indispensable mantener el mobiliario en el mismo lugar y si se

cambian de posicin anticiprselo.

Las puertas deben permanecer completamente abiertas o cerradas, una persona con
ceguera podr chocar con ellas si se encuentran semi abiertas.

45
 Otro tipo de adaptaciones son las de acceso a la informacin, algunas ideas al respecto son:

Los letreros informativos deben usar una letra de tamao grande y de colores que
contrasten con el fondo y estar a baja altura.

Es necesario incorporar conos en los letreros informativos para aquellas personas que
no son lectoras. Por ejemplo:

Te despertaste Sara! Estoy hablando sobre las cosas que podemos hacer y que te ayudan
a ser ms independiente. Quieres seguir?

Claro!

Para ayudarnos a mis amigas, amigos y a m a tener participacin en nuestras casas,

comunidad, igualito que en los CAFI, los vecinos de mi barrio se juntaron y todos hicieron
algunos cambios para ayudar a que nos movamos mejor.

Pusieron derechito todo el piso y hasta limpiaron las calles, ahora puede moverme mejor
en mi silla de ruedas.
Hicieron rampas en las entradas de la iglesia, la cancha y el colmado, ahora podemos
entrar sin problema.

Pusieron dibujos en los letreros ahora los entiendo todos.

En un puente que hay en la caada pusieron sogas con unos palos gruesos para que se
puedan afirmar.

41
 Les cuento que a veces las adaptaciones significan usar otros aparatos, para quienes
como yo no podemos caminar bien, necesitamos:

Andador
Muletas
Silla de ruedas

Otro tipo de adaptacin son los cambios que se le hacen a objetos que usa todo el mundo,
pero que con una ayudita los podemos usar tambin personas con dificultades para
moverse.

Para comer y beber es necesario tener

control de la cabeza y del resto del cuerpo,
abrir la boca, mover la lengua, los dientes y
tragar, as como mucha fuerza en los brazos
para levantarlos y llevar a la boca la cuchara,
los alimentos, el bibern o el vaso agarrados
con los dedos de la mano.

Por esto, Sara est recomendando adaptar

los utensilios de la cocina, del bao y hasta
los juguetes!

Se pueden adaptar vasos para que mis amiguitos y amiguitas que les cuesta echar el cuello
hacia atrs puedan beber cmodamente, son vasos con un hueco para que la nariz no
moleste (en el anexo podrs ver como se elaboran).

Quieres visitar el taller de Don Miguel? Este seor es un vecino de mi comunidad y es muy
46
ingenioso. Tiene muchas ideas, las que nos permiten a los nios y nias con discapacidad
ser ms independientes, encontrars sus ide3as en el anexo.

Mi familia est aprendiendo

Lengua de Seas eso
tambin es una adaptacin?

Claro Luca, estn

facilitando tu acceso a la
informacin y a la vida
social.

En el anexo encontrars
el apartado Taller de
Don Miguel, donde te
enseamos como
adaptar utensilios de uso
cotidiano.

47
 CAPTULO IV: APRENDO JUNTO LOS DEMS

Las familias son todas distintas, en la ma somos mis dos hermanos, mi abuela,
mami y papi, ehh! y yo; mi amiga Luca vive con su abuela; Ana vive con su
mam, una ta y sus primos; y Arturo con su pap, su abuela y su abuelo. No
importa quienes son parte de la familia, a todos y a todas nos interesa dar y recibir cario. Se
siente bien cuando te quieren, a m me quieren mucho, mi pap siempre me lo dice.

Cuando uno de los hijos o hijas nace con una condicin, te haba contado, que algunas cosas
son ms difciles de hacer, pero no imposibles. La familia debe aprender a hacer algunas
actividades que pueden parecer muy simples, de una forma diferente. Recuerdo que nos
visitaba una Animadora del CAFI y le enseaba a mi abuela como ayudarme a crecer y
aprender, luego abuela le explicaba a mami y a papi cuando llegaban del trabajo.

Pero es mejor que mi amiga Rosa, la Animadora del CAFI que ayud a mi familia a
comprenderme mejor y apoyarme para lograr ser la nia feliz que soy, les cuente. Ella les dir
lo que deben saber para ayudar a las familias que tienen un hijo o hija con discapacidad y si
tienen dudas me pueden preguntar a m.

Gracias Sara por presentarme, mi nombre es Rosa, soy Animadora del CAFI.
Sara me pidi que comparta con ustedes mi experiencia en el trabajo con
familias que tienen nios o nias con discapacidad y me siento muy feliz de
poder hacerlo.

Les quiero comentar que lo primero es conocer a la familia, todas son

distintas, su forma de organizarse, la comunicacin, los roles. etc. El trabajo
que tenemos como Animadoras no es pretender que todas las familias sean iguales, sino que,
respetando su propia dinmica familiar, podamos fortalecer buenas prcticas de crianza,
orientndolas hacia un trato respetuoso entre todos sus miembros y que logren satisfacer las
necesidades que tienen cada nio y cada nia que es parte de esa familia.

48
Las familias con nios o nias con discapacidad son tan parecidas y tan distintas a cualquier
otra familia. Claro que la discapacidad los impacta y eso es lo primero que debemos abordar,
sobre todoescuchando, respetando, permitiendo que tengan un espacio de desahogo,
sin juzgar ni apurar el proceso de aceptacin.

Es importante conocer lo que verdaderamente la familia piensa y siente para apoyar y

orientar. Si bien es cierto que cada una a su ritmo llegar a aceptar la situacin de
discapacidad, eso no quiere decir que cuando enfrenten un nuevo desafo puedan volver a una
etapa de tristeza, por ejemplo, muchos padres y madres cuando deben llevar a sus hijos e hijas
al CAFI, viven otra vez procesos dolorosos al compararlos con los otros nios y nias. Son
momentos que requieren de nuestra comprensin y no olvidar, nunca criticar ni juzgar sus
sentimientos, la principal tarea que tenemos es comprender y esperar respetuosamente que
vuelvan a mirar su situacin de forma ms positiva, resaltando las habilidades de sus hijos e
hijas.

Entre las familias con las que trabajo est la de Juan, un nio ciego. Si te centras en lo que
no tiene, su visin, claro que te da pena!, eso le pasaba al principio a su familia, pero
cuando comenc a mostrarles las habilidades de Juan, dicindoles que tiene una memoria
muy buena, que se acuerda de todo aunque pasen varios das, que reconoce muy bien los
caminos para llegar a un lugar y que tiene tantas habilidades que su ceguera no limita
realmente su desarrollo. Esas son las cosas que le destaco a su familia.

Mostrar a otros nios o nias con discapacidad tambin ayuda mucho a la familia a mirar
la situacin de una forma ms positiva. Recuerda que por mucho tiempo hemos pensado
que los nios o nias con discapacidad no tendran posibilidades de aprender. Esa idea es
la que debemos sacar de los pensamientos de la familia y de la sociedad, sin forzar,
simplemente mostrando evidencias de lo que s pueden lograr y esto lo hacemos
centrndonos en sus habilidades.

49
 Ahora mi familia me
toma en cuenta .

Conocer a otras familias que pasan por situaciones similares tambin les ayuda a no
sentirse solos y a darse consejos entre quienes han vivido la situacin. La voz autorizada de
la experiencia vivida es muy bien recibida y ms si se observan buenos resultados.

Es importante considerar que los nios o nias con discapacidad requieren ms atencin,
ms esfuerzo, incluso ms gastos, puestos que algunos deben tomar medicamentos muy
seguido, otros ir al mdico ms veces que los otros nios y nias, algunos necesitarn
aparatos y un sinfn de situaciones que exigir a su madre, padre o adulto a cargo una
mayor dedicacin, adems del enfrentamiento que deben hacer a las opiniones, muchas
veces equivocadas, de la familia, los vecinos, los amigos, etc. Sentirse agotados es parte de
este proceso y necesitar vas de escape o compartir responsabilidades entre varios
miembros de la familia, ser una situacin deseable.

Un segundo aspecto que debemos abordar con la familia es la necesidad de otorgar

autonoma a los nios y nias con discapacidad. Muchas veces la sobreproteccin familiar
limita el desarrollo y el aprendizaje de los nios o nias, por eso he intentado mostrarles
poco a poco como pueden lograr pequeos retos que se transforman en importantes
habilidades.

Recuerdo que trabajando con la familia de Sara observ al principio que le hacan todo a la
nia, desde vestirla, alimentarla, hasta moverle su silla de ruedas; poco a poco
comenzamos a trabajar para que Sara ayudara a vestirse -claro que se demoraba ms-
50
pero necesitaba que creyeran que ella podra llegar a vestirse sola y darle el tiempo que
necesitara para hacerlo. Sin criticar a la familia, ms bien demostrando las posibilidades de
Sara, logramos que hoy busque su ropa, la elija y se vista, prepare algo simple para comer
como un pan con salami y un vaso de leche, vaya al bao y varias otras tareas que hacen
las nias de su edad.

Ahora me visto
solita, sin ayuda
de nadie

Un tercer elemento que me ha tocado trabajar es ayudar a equilibrar tiempos y normas. Si

bien el hijo o hija que presenta una discapacidad demandar ms atencin y en ocasiones
su comportamiento ser distinto al de sus hermanos o hermanas, la familia debe satisfacer
las necesidades fsicas y afectivas de todos sus hijos e hijas y poner lmites a su conducta de
una forma respetuosa. Es importante distinguir un mal comportamiento de aquella
conducta que es propia de la discapacidad, para responder de forma equilibrada en
atencin y lmites a la conducta de cada nio o nia, esto favorece tambin una mejor
relacin entre hermanos(as).

Recuerdo que trabajando con la familia de Dilcia, una nia con Trastorno del Espectro
Autista (TEA), descubrimos que haba comportamientos de ella que tenan que ver con su
discapacidad, como, por ejemplo: la nia lloraba mucho cuando la mam cambiaba el lugar
donde le dara la comida; me deca es necia, si no es como ella quiere entonces se pone
as. Luego supo que ese apego a la rutina es parte del TEA y que para cambiarla, debemos
anticiparle y hacerlo poco a poco.

Otro caso que recuerdo es el de Arturo, un nio con Sndrome de Down que vive con su
abuela, le dejaban hacer de todo, ninguna exigencia, justificndose en que l no entiende
cuando le dicen lo que tiene que hacer. Comenzamos de a poco a ponerle tareas simples,

51
 como ordenar la ropa, arreglar la mesa para comer y as hasta lograr que sea bastante
independiente y cooperador con su abuela. Adems le comenzamos a explicar lo que no
debe hacer y con mucha paciencia hemos logrado que se porte cada vez mejor.

Desde mi experiencia como Animadora en el CAFI quiero decirles que me siento muy bien de
poder apoyar la estimulacin de nios y nias con discapacidad y que grandes aprendizajes
los he tenido de las propias familias. Ellas conocen mejor que nadie a sus hijos e hijas y poder
comprenderlas es la parte principal de este trabajo.

Les quiero decir que para m lo ms importante en este trabajo es poder ayudar a la mam,
al pap y a la familia a que disfruten a su hijo o hija, que se den tiempo para jugar, para
conocerlo en sus caractersticas individuales y en las que son propias de la infancia y a
disfrutar el cario que los nios y las nias nos entregan a diario. Estas familias no esperan
nuestra compasin ni tampoco que las sobrevaloremos, quieren sentirse respetadas como
familias y comprendidas en sus debilidades y fortalezas. Necesitan que las
escuchen y no ser solo quienes deben seguir atentas nuestras instrucciones.

Para m, estas conversaciones son una de las estrategias que ms me ayudan a

llevarlos a descubrir por ellos mismos la mejor forma de cmo enfrentar los
desafos que plantea el proceso de crianza y desarrollo de sus hijos e hijas.

Soy Sara otra vez!!!!

Quiero contarles que en el CAFI nos ensean muchas cosas, pero mejor
que Juana te cuente, porque ir al bao yo solita, sin ayuda de nadie. Bueno puede ser
que vaya con una amiga.

Gracias Sara, me gusta la idea de compartir mi experiencia como Agente Educativa del CAFI.

52
 Soy Juana y les voy a contar lo que he aprendido sobre la mejor forma de ensear.

Lo primero que descubr es que todos los nios y nias tienen diferentes formas de aprender,
tengan o no discapacidad. Les voy a contar que cuando Juan entr en mi sala -l es ciego- me
asust mucho porque no saba cmo ensearle; no me imaginaba qu debera hacer para
que pudiera entender lo que otros nios entendan solo mirando lo que yo haca.

Bueno, me lo puse como un desafo. Conversando con Rosa, la Animadora que los visitaba
en casa, supe cosas importantes de Juan y enfrent lo que vena, con entusiasmo, pero
tambin con un poco de miedo de no poder lograrlo. Intent hacer la clase como siempre y
estar atenta a explicarle a Juan con ms detalle, pero en realidad ese no era el camino, pues
las explicaciones no eran suficientes. Lo que necesitaba Juan era tocar, experimentar lo que
estbamos hablando. Juan me ense que las clases no pueden ser un adulto hablndole a
los nios y las nias, la clase deba ser experiencia, movimiento y lo ms importante que
aprend fue que el resto de los nios y nias aprenden ms con esta manera de ensear que
cuando les explicaba todo mientras ellos estaban escuchado sentados.

Descubr gracias a Juan y a otros nios y nias que he tenido en mi aula, que no debo
hablarles tanto, que ellos pueden y deben usar otros sentidos para llegar a conocer y
comprender lo que estamos trabajando y sobre todo que eso es bueno para todos los nios
y las nias de mi sala, no solo para Juan.

Recuerdo otra experiencia que tuve con Francisca, una nia que no tena brazos y yo estaba
acostumbrada a trabajar con lminas para colorear. Descubr dos cosas, una de ellas fue
que centraba mucho mi clase en lminas, as que comenc a cambiarlas por actividades de
exploracin, juegos, visitas a distintos lugares para ver los objetos reales, es decir, que si
hablbamos de frutas no solo tenamos lminas sino que bamos al colmado de la esquina y
mirbamos las frutas que venden ah y luego comentbamos sobre ellas y preparbamos un

53
postre. Eso era mucho ms entretenido y mejor aprendizaje que slo pintar la lmina de
una fruta. La otra cosa que aprend con Francisca es que si no tienes manos, podrs usar
otras partes de tu cuerpo. Ella con sus pies aprendi a tomar los lpices y colorear, solo
debo pegar la hoja a la mesa para que no se le mueva. Ya ha aprendido a escribir su
nombre.

Francisca es fantstica, ha aprendido muchas cosas que al principio pens que no lograra.
Ella me sorprende todos los das y me muestra que siempre hay una forma distinta de hacer
las cosas.

Otra de las grandes lecciones me la dio una nia con discapacidad auditiva que conoc, ella se
llama Luca y al principio no saba cmo hacer para que me entendiera. Ella se comunica con
Lengua de Seas con una prima que la viene a dejar al Centro y se entienden perfecto, hasta
bromas se hacen porque las escucho rerse. Hablar con las manos era algo que yo no haba
visto nunca antes.

Una compaera del CAFI que tiene en su clase una nia haitiana me dijo que debe ser
parecido, al principio no entenda lo que me hablaba ni ella a m, pero poco a poco comenc
a aprender algunas palabras en creol y ella en espaol y nos comunicamos en ambos
idiomas. Intent seguir los consejos de mi amiga. Aprend algunas seas y ella comenz a leer
mis labios. Hoy todos los nios y las nias de mi curso usan algunas seas para comunicarnos
con Luca y ella poco a poco ha ido aprendiendo a leer nuestros labios al hablar y nos
entendemos sper bien.

Aprendo ms fcil si es
divertido, seguro que
te pasa lo mismo.

Ya
volv!
54
Espera un momentito por favor, que no he terminado, quiero contar que he aprendido que
existen distintos ritmos de aprendizaje, es decir, algunos aprenden muy rpido, hasta parece
que saban antes de que yo se los enseara y otros necesitan ms tiempo para hacerlo,
apurarlos no sirve de nada; lo que tengo que entregar son actividades variadas, muchos
juegos y el uso de todos sus sentidos para experimentar y adquirir el aprendizaje en el
momento que estn preparados para hacerlo.

Es necesario aprovechar cada momento como una situacin de aprendizaje, la hora de la

merienda es perfecta para estimular el lenguaje, hablar de lo que comemos, de los que nos
gusta o de cualquier cosa ha permitido a todos tener mejor lenguaje incluso aquellos nios o
nias que tenan dificultades en esta rea han avanzado mucho desde que aprovechamos
cualquier momento para conversar.
Al principio me
decan que hable
ms, ahora no paro
de hablar

Mi consejo para todas las Agentes Educativas es que enfrenten la llegada de un nio o nia
con discapacidad al aula como un desafo, que es importante salir de la clase tradicional en
que un adulto habla mientras los nios y las nias estn sentadas en sus sillas escuchando,
si hacemos actividades variadas y entretenidas no es necesario hacer la distincin entre un
nio y otro, puesto que pueden aprender todos juntos, colaborndose entre ellos y
disfrutando mientras aprenden.

Cmo aprendo y me desarrollo en la comunidad

55
 Soy Sara otra vez, estamos llegando a la ltima parte, en sta les dir cmo
aprendemos en el barrio y lo importante que es para cualquiera de nosotros hacer
algunas cosas fuera de casa.

Gracias a las Animadoras del CAFI mi familia entendi que yo aprendo muchas cosas al salir,
he aprendido a saludar y despedirme, porque cuando salgo de paseo con mami o papi me
saludan y yo respondo. He aprendido tambin como es ir al colmado y comprar, hasta s
cunto dinero necesito para comprarme una galletica y un jugo y se pedrselo a Don Juan, el
del colmado. Tambin aprend a ir al supermercado que est un poco ms lejos, pero mi
mam me lleva y me divierte mucho ir sacando las cosas que queremos comprar. Mi mam
me sube al carro del sper y yo voy organizando la compra, me divierte mucho hacerlo.

Cuando papi me lleva al parque creo que los que ms aprenden son las otras personas. Al
principio me miraban muy raro, los adultos se acercaban, pero no me hablaban, quizs
pensaban que yo ni les entenda cuando hablaban de m, pero poco a poco ellos han ido
aprendiendo que soy una nia como todas, que me pueden hablar, preguntar y hasta puedo
jugar con los otros nios o nias.

Aunque todava hay muchas familias que creen que no podemos aprender y por eso no creen
necesario que sus hijos e hijas con discapacidad salgan de sus casas ni compartan con los
dems en el barrio. Pero la actitud de mi familia y de las dems familias que vamos al CAFI,
les han demostrado que estn equivocados.

Quiero decirles a todas las personas que siempre hay tiempo para hacer bien las cosas.
Cuando nuestra familia nos relaciona con nuestra comunidad, todos aprendemos a respetar
y valorar las diferencias. Hoy cada vez ms me tratan como una nia y, sobre todo, ya no
creo que me tengan pena porque han visto todo lo que soy capaz de hacer.

Bueno queridos amigos y amigas llegamos al final, espero que les haya gustado lo que hemos
querido compartir con ustedes; las personas que me han ayudado se sienten muy contentas
de haber compartido sus historias. Ya sabes que t puedes ser un gran apoyo para nosotros
56
y recuerda que la vida es una sola y es ms feliz cuando la pasamos con los dems.

57
 BIBLIOGRAFA

Asociacin Espaola de Psiquiatra del nio y el adolescente (2008). Protocolo del nio
sano 0 a 2 aos. Recuperado en: https://goo.gl/acvCGt

Ainscow, M. (2002). Rutas para el desarrollo de prcticas inclusivas en los sistemas

educativos. RE, 327, 69-82.

Alburquerque, D. y otros. (2012). Manual de fabricacin de ayudas tcnicas y asistencias

tecnolgicas a bajo costo. Santiago de Chile: SENADIS.

Armstrong, T. (2012). El poder de la Neurodiversidad. Madrid: Paids.

Cabrera, M. (Sin fecha). Gua de Acompaamiento y Atencin en Hogares Santo

Domingo: n/a.

Casanova, M. & Rodrguez, H. (2009). La inclusin educativa, un horizonte de

posibilidades. Madrid: La Muralla, S.A.

CAST (2008). Universal design for learning guidelines version 1.0. Wakefield, MA: Author.

COORDINACIN DEL SERVICIO EDUCATIVO EN LAS REDES DE ATENCIN INTEGRAL A LA

PRIMERA INFANCIA. (2016). n/a. Repblica Dominicana: n/a.

Decreto 102-13 (2013). Se crea el Sistema Nacional de Proteccin y Atencin Integral a la

Primera Infancia en Repblica Dominicana.

Echeita, G. (2007). Educacin para la inclusin o educacin sin exclusiones. Madrid:

NARCEA.

58
Fernndez, J. y otros. (2005). Manual para un entorno accesible. Real Patronato sobre
Discapacidad. Madrid: Fundacin ACS.

Fernndez J. Coord. Trastornos del desarrollo con Discapacidad Intelectual (2010). Junta de
Andaluca. Recuperado en: https://goo.gl/8KnHiN

Godoy, P. (2007). Gua de apoyo tcnico-pedaggico: necesidades educativas especiales

en el nivel de educacin parvularia. Santiago de Chile: Ministerio de Educacin.

Herranz, M. y otros, (S/F). Gua de orientacin en la prctica profesional de la valoracin

reglamentaria de la situacin de dependencia: Productos de Apoyo para la Autonoma
Personal. Espaa: IMSERSO.

Laorden, C., Prado, N. & Royo, P. (2006). Hacia una educacin inclusiva. El papel del
educador social en los centros educativos. Puls, 29, 77-93.

Ley No. 5-13 sobre Discapacidad en la Repblica Dominicana. Deroga la Ley No. 42-
00, de fecha 29 de junio de 2000. G. O. No. 10706 del 16 de enero de 2013.

Manual VAP CAP: evaluacin visual y programacin. Adaptacin: O.N.C.E.

Matos, A. (2015). Inclusin Educativa y Discapacidad en Repblica Dominicana: n/a.

Naciones Unidas, Asamblea General Convencin sobre los derechos de las personas con
discapacidad (13 de Diciembre de 2006), disponible en:
http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Orientaciones Curriculares para los Centros del INAIPI. (2016). n/a. Repblica Dominicana:
n/a.

59
Rubio, P & Perez, L. (Sin fecha). GUIA DEL ANIMADOR/A Para la Estrategia de
Estimulacin 0 a 2 aos. Componente de Estimulacin para Visita Domiciliaria. Santo
Domingo: n/a.

Sadurn M. y otros (2008). El desarrollo de los nios paso a paso. Editorial UOC, Barcelona
(3ra edicin)

Silva, S. (2007). Atencin a la diversidad: Necesidades educativas: gua de actuacin para

docentes. Espaa: Ideaspropias.

60
ANEXO.

Taller de Don Miguel

Gua para la adaptacin de utensilios de uso cotidiano y la
elaboracin de materiales que facilitan la independencia a
los nios y nias con discapacidad

61
En este apartado Sara y Don Miquel estn enseando a las familias de nios y nias con
discapacidad y a las Animadoras como adaptar algunos utensilios y tambin como elaborar
objetos con material fcil de conseguir en cualquier hogar.

Don Miguel es un seor que tiene un taller en la comunidad donde vive la familia de Sara. l
es muy sensible y adems muy creativo. La familia de Sara con frecuencia visita su taller y
ah Sara comprate con l sus ideas.

Toda la comunidad est muy agradecida por el trabajo que realiza Don Miguel.

62
Mira estos andadores, los hicimos en
nuestro taller.
Qu bonitos quedaron!

Si no hay dinero para una silla de ruedas, se

puede hacer un carrito de caja de bola y
solo ensear al nio o nia moverlo con sus
manos.

Un da inventamos una silla de ruedas as.

Verdad que somos listos?

Si no hay bastones o muletas, las

podemos hacer con ramas o palos fuertes.
Todo lo podemos resolver!

63
Conocemos una amiga que para
mantenerse sentada debe apoyar los codos
en la mesa, por eso le doblamos la cuchara
y envolvimos con algo el mango para
ponerlo ms grueso y as pueda comer sola.

Si al nio o nia le cuesta agarrar los

cubiertos, se puede usar un mango ms
gordo.

El hielo seco tambin funciona

Algunos nios o nias no pueden agarrar

con las manos, pero pueden usar sus
brazos, para ellos inventamos las
agarraderas.

64
Si el nio o nia no usa bien sus manos un
vaso con dos orejas le ayuda.
Cunta creatividad!

Para ayudarnos a estar mejor sentados,

puedes usar almohadas, enrollar toallas, o
usar correas o cintas como sujetadores del
cuerpo.
Puedes usar un paal y ponerlo en forma
de collar alrededor del cuello, aparte de
que queda muy bonito ayuda a la cabeza
estar derechita.

65
Miren, Don Miquel est entrenando a la mam de un amiguito a hacer un vaso ms cmodo.

1. Dibuja un tringulo en el vaso y

recrtalo

1. Redondea el hueco con la cuchilla

2. Suaviza el borde con una lima o una lija

3. Ya tienes el vaso listo!

Jugo, agua y leche!

66
Si mi amiguito o amiguita usa silla de
ruedas, la mesa en la que come debe ser lo
suficientemente alta para que los
apoyabrazos de la silla queden debajo de la
mesa. As mis amiguitos y yo nos podemos
acercar al plato de comida lo suficiente
como para no hacer un reguero.

Tambin podemos hacer una mesa que se

pone encima de la silla de ruedas y esta
servir para todos los trabajos de mesa que
tiene que hacer nios o nias tanto en casa,
como en el CAFI.

Si el nio o nia tienen baja visin,

podemos usar los utensilios para comer de
colores diferentes.
Esta combinacin la hice yo, y se la mostr
a Don Miguel. l me dijo que soy muy
habilidosa.

67
MS IDEAS! MS IDEAS!

Un adaptador para Para Cmo lo hago?

abotonarse. qu
es?
Con
qu lo
hago?

Funciona como
pinza para
facilitar el
abroche y
desabroche de
botones en las
prendas de
vestir.

Se elabora
con un palo
de escoba y
alambre:

En la parte
superior del palo
de escoba haga un
orificio de 1
pulgada de
profundidad,
utilizando un
clavo.

Dobla el alambre
con un alicate
formando un ojal,
por el cual pueda
pasar un botn.

En los extremos
restantes del
alambre realiza
un gancho para
permitir un
68
agarre seguro al
palo de escoba.

Introduzca el
alambre en la
perforacin del
palo de escoba.

69
Un adaptador de Para qu Cmo lo hago?
cordones es?
Con qu lo
hago?

Ayuda a mantener los

cordones
del zapato amarrado

Se elabora con un
alambre introducido
dentro del cordn del
zapato:

Corta dos trozos de alambre

del tamao de los cordones
de los zapatos.

Dobla la punta del alambre.

Toma el cordn por el

extremo e introduce el
alambre. Repite el proceso
con el otro cordn.

Pon el cordn alambrado

en los zapatos y para
cerrarlos, slo debes torcer
el cordn y mantendr su
posicin

Precaucin: Debes doblar

y cubrir con teipi las
puntas del cordn para
evitar heridas y cortes.

70
 Un deslizador para Para qu es? Cmo lo hago?
cierre de ropa Con qu lo
hago?

Ayuda para subir el

zper de los
pantalones y otras
prendas de ropa.

Se elabora con una

argolla y un gancho:

Une el gancho con la

argolla.

Acomoda el gancho en el
tirante del zper.

Un antideslizante Para qu es? Cmo lo hago?

Con qu lo hago?
Ayuda a disminuir los
riesgos de cada en una
superficie lisa

Se elabora con papel de lija

de agua, cinta pegante de
doble cara.

Voltea la lmina de lija de

agua con la superficie lisa a
la vista.

Toma la cinta adhesiva de

doble cara y pega una tira
al lado de la otra sin
sobreponerlas,

Recorta las franjas del

ancho deseado.

Recomendacin de
instalacin: redondea las
puntas para evitar que se
despeguen con facilidad.
Limpia la superficie
antes de pegarlas.

70
Atril inclinado Para qu es? Cmo lo hago?
Con qu lo hago?

Tiene como funcin el

apoyo de las piezas de un
juego (tarjetas de loto, de
domino...) que permite su
uso con una sola mano o
para nios que tienen
menor coordinacin
motriz.

Se elabora con trozo de

cartn y una gomita:

Divide el cartn marcando

con lneas tres partes como
lo indica la imagen.

Dobla una parte hacia atrs

y la otra hacia adelante.

Engancha el elstico para

sostener las tarjetas, cartas
o imgenes.

Recomendacin: Si
tomas un cartn ms
grande o madera puedes
hacer un Atril para colocar
un libro.

Material anti escaras Para qu es? Cmo lo hago?

Con qu lo hago? 71
Funciona para evitar las
llagas en la espalda u
otras partes del cuerpo
que no tienen movilidad.

Se elabora con tela de

franela, algodn y velcro.

72
Adaptador universal Para qu es? Cmo lo hago?
Con qu lo
hago?

Es un mango que
aumenta el agarre de
diversos objetos que
pueden ser insertados
en l, como cubiertos,
cepillo de dientes

Se elabora con un
mango de bicicleta y
un rolo de pelo:

Corta el mango de
bicicleta del mismo
largo que el rolo de
pelo.

Corta el rolo de pelo

en forma longitudinal
hasta la mitad de este
como muestra la
figura

Entra el rollo de pelo

dentro del mango de
bicicleta.

En la ranura que
muestra la figura se
puede entrar la
cuchara, el cepillo de
dientes o un cepillo de
pelo u otros objetos
parecidos.

73
Plato adaptado Para qu es? Cmo lo hago?
Con qu lo
hago?

Este plato es til

para nios y nias
con discapacidad
fsico-motora.

Se elabora con una

fuente de plstico
duro con tapa y
silicona lquida o
pistola:

Toma la fuente
plstica y marca
una lnea como lo
muestra la imagen.

Corta el borde
marcado.

Pon silicona en la
base de la fuente
en su
cara externa y
pega la tapa de la
fuente mirando
hacia abajo.
Esta servir de
soporte y
estabilidad al
plato.

74