Cincia et Praxis v. 8, n.

15, (2015) 35

As dificuldades dos familiares que atuam no cuidado dos idosos

portadores da doena de Alzheimer: uma reviso bibliogrfica
Natssia Carmo Lopes Queiroz Ferreira1; Tnia Maria Delfraro Carmo2
Resumo: O presente estudo tem como objetivo identificar, por meio de reviso da literatura, as publicaes acer-
ca do tema: as dificuldades dos familiares que atuam no cuidado dos idosos portadores da doena de Alzheimer.
Foram selecionados seis artigos cientficos, indexados no SciELO e LILACS, entre os anos 2004 e 2011, a partir
dos descritores: cuidador, Alzheimer, famlia. Identificou-se que a doena de Alzheimer considerada uma doena
familiar; as principais dificuldades dos cuidadores so o no conhecimento da doena; abdicao da vida social,
afetiva e profissional; estresse, desgaste emocional e sofrimento profundo; e elaborao do luto. O estudo per-
mite concluir que o cuidador mostra-se um grande aliado no tratamento da doena de Alzheimer, entretanto este
enfrenta muitas dificuldades e por isso precisa, tambm, fazer parte do tratamento desta demncia. Dessa forma,
cuidando do cuidador estaremos melhorando sua qualidade de vida e com certeza a de quem est sendo cuidado.
Palavras-chave: Cuidador. Alzheimer. Famlia.
The difficulties of families who work in the care of elderly patients with Alzheimers
disease: a literature review
Abstract: The study aims to identify, through literature review, the papers on this topic: the difficulties of families
who work in the care of elderly patients with Alzheimers disease. We selected six scientific articles indexed to
SciELO and LILACS between 2004 and 2011, from descriptors: caregiver, Alzheimers, family. It was found that
Alzheimers disease is considered to be a familial disease; the main difficulties of the caregivers are unaware of
the disease; abdication of social, affective and professional lives; stress, emotional distress and heartbreak; and
elaboration of mourning. The study shows that the caregiver shows up a great ally in the treatment of Alzheimers
disease, however, this faces many difficulties and also need to be part of the treatment of this dementia. Thus,
taking care of the caregiver will be improving their quality of life and certainly the one being care.
Keywords: Caregiver. Alzheimers. Family.

Las dificultades de las familias que trabajan en el cuidado de los pacientes ancianos con
enfermedad de Alzheimer: uma revisin de la literatura
Resumn: Este estudio tiene como objetivo identificar, a travs de revisin de la literatura, los trabajos sobre este
tema: las dificultades de las familias que trabajan en el cuidado de los pacientes ancianos con enfermedad de Al-
zheimer. Se seleccionaron seis artculos cientficos indexados en SciELO y LILACS entre 2004 y 2011, de los des-
criptores: cuidador, el Alzheimer, la familia. Se encontr que la enfermedad de Alzheimer se considera que es una
enfermedad familiar; las principales dificultades de los cuidadores son conscientes de la enfermedad; abdicacin
de la social, la afectiva y la vida profesional; el estrs, la angustia emocional y la angustia; y elaboracin del duelo.
El estudio muestra que el cuidador se presenta un gran aliado en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, sin
embargo este se enfrenta a muchas dificultades y as tambin tiene que ser parte del tratamiento de esta demencia.
Por lo tanto el cuidado del cuidador ser mejorar su calidad de vida y, ciertamente, el que est siendo cuidado.
Palabras clave: Cuidador. Alzheimer. Familia.
aumento de doenas crnico-degenerativas, que even-
INTRODUO tualmente podem comprometer a autonomia do idoso,
O crescimento da populao idosa em todo o mun- exigindo cuidados permanentes por parte da famlia
do aumenta igualmente importncia de dar ateno cuidadora.
no s para a sade fsica, mas tambm para a sade A doena de Alzheimer, que acomete a populao
mental da populao com mais de 65 anos. As melho- mais idosa, caracteriza-se, segundo Botino (2002), por
rias das condies de vida, juntamente com a queda da uma doena cerebral degenerativa caracterizada por per-
natalidade, so responsveis pela expressiva ampliao da progressiva da memria e de outras funes cogniti-
dessa populao que apresenta maior vulnerabilidade, vas; e est cada vez mais em evidncia, pois os casos da
evidenciado, desta forma, por um aumento da prevaln- doena vm aumentando com o passar do tempo. Entre-
cia de agravos e incapacidades. tanto, essa patologia no muda o cotidiano somente do
Essas transformaes do perfil demogrfico e epi- portador da doena, mas tambm de todos ao seu redor,
demiolgico da populao brasileira tm ocasionado o ou seja, de sua famlia.

1
Mestranda em Enfermagem pela EERP (USP). Enfermeira. Docente da Libertas Faculdades Integradas.
2
Professora Adjunta da Faculdade de Enfermagem da UEMG (Unidade Acadmica de Passos). E-mail: tania.carmo@fespmg.edu.br
36
O adoecimento de um dos componentes de uma
famlia traz mudanas importantes para dentro dela,
pois muitas vezes as pessoas no sabem lidar com as
dificuldades e com a complexidade de uma determina-
da doena; assim, quando uma determinada patologia
diagnostica em um ser humano, compreende-se que
no s esse ser que necessita ser tratado, mas tambm
toda sua famlia.
No caso do portador de Alzheimer, a famlia, ento,
se depara com a necessidade de estar preparada para
lidar com este, pois a progresso da doena o faz ser
cada vez mais dependente de outras pessoas. Dessa for-
ma, verifica-se que o cuidador familiar encontra muitas
dificuldades quando necessita de cuidar desse paciente,
uma vez que o idoso saudvel que se tinha em casa pas-
sa a ter, posteriormente, um comportamento totalmente
modificado.
Dessa maneira, abordar este tema de suma rele-
vncia por se tratar de um problema que vem atingindo
um nmero crescente de famlias, as quais necessitam
de ateno, apoio e cuidado para conseguirem cuidar de
forma adequada de seus familiares, sem deixar de lado
seu prprio bem-estar.
Este estudo se justifica, tendo em vista a nova reali-
dade que circunscreve o idoso em nossa sociedade atual
enquanto doente, o que implica reestruturao e inova-
o das polticas pblicas de ateno sade do idoso, da doena de Alzheimer, um artigo relatou os aspec-
principalmente em relao ao seu cuidador, observando
as dificuldades enfrentadas pela famlia no cuidado com
o portador da doena de Alzheimer .
Nesse sentido, o presente estudo tem como objetivo
compreender as dificuldades dos familiares que atuam no
cuidado dos idosos portadores da doena de Alzheimer.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa bibliogrfica, com base
em uma reviso narrativa da literatura, na qual se reali-
zou um levantamento da produo cientfica de Enfer-
magem relacionada s dificuldades dos familiares que
atuam no cuidado dos idosos portadores da doena de
Alzheimer, tendo como objetivo identificar as dificul-
dades dos familiares que atuam no cuidado dos idosos
portadores desta patologia.
A busca dos artigos foi realizada nas bases de dados
LILACS e SciELO, tendo os perodos de publicao
compreendidos entre 2004 e 2011. Nestas duas bases de
dados foram utilizadas as palavras chaves cuidador,
Alzheimer e famlia.
Os trabalhos foram selecionados por meio dos se-
guintes critrios: artigos na ntegra e que atendiam ao
tema proposto, idioma de publicao em portugus e
publicao dentro do perodo proposto. Assim, foram
excludos os artigos que no se encontravam na ntegra
e que, aps a leitura, no atendiam ao tema pesquisado.
Dos onze artigos sobre o portador da doena de Alzhei-
mer e o seu cuidador, todos em lngua portuguesa e que
Ferreira e Carmo, 2015
atendiam ao tema estudado, foram selecionados quatro
trabalhos. J na base de dados LILACS foram localiza-
dos oito trabalhos, e a partir da leitura dos ttulos e resu-
mos, foram escolhidos dois, que atendiam aos critrios
de incluso para esta reviso de literatura.
Aps a leitura e a seleo dos artigos na ntegra foi
realizada a anlise e aps esta, uma sntese de dados,
levando em considerao o ano de publicao, o ttu-
lo do peridico, os autores, o objetivo, a metodologia,
os principais resultados e discusses, possibilitando a
organizao das ideias por ordem de importncia e rele-
vncia ao tema para que os objetivos almejados fossem
alcanados.
RESULTADOS E DISCUSSO
A produo cientfica referente problemtica das
dificuldades dos familiares que atuam no cuidado dos
idosos portadores da doena de Alzheimer adquire cada
vez mais o interesse dos pesquisadores e apresenta
grandes avanos na rea da geriatria e sade pblica,
embora denote um tema relativamente recente. Nesse
sentido, este estudo contemplou a produo cientfica
mais recente da Enfermagem sobre esta problemtica.
Em relao aos objetivos dos seis artigos includos
neste estudo, observou-se que dois artigos analisaram a
experincia do cuidador familiar com o idoso portador
tos determinantes do impacto no cuidador de pacientes
com Doena de Alzheimer, outros dois analisaram o
papel do cuidador do idoso portador da doena, e, por
ltimo, um deles verificou as dificuldades enfrentadas
por um cuidador de um paciente portador da doena em
estgio avanado.
Os mtodos verificados nos estudos utilizados para
a reflexo terica so a abordagem descritiva, tanto
quantitativa como qualitativa.
A interpretao dos artigos de forma integral possi-
bilitou o reconhecimento de trs principais temas nos
estudos sobre as dificuldades do cuidador do portador
da doena de Alzheimer: o entendimento do conceito
da doena de Alzheimer; a famlia e o cuidado; e as di-
ficuldades dos cuidadores.
A doena de Alzheimer
O conceito de idoso possui dois alicerces: um biol-
gico e outro instrumental. O conceito biolgico envol-
ve a velhice, precisamente a senilidade e demarcado
atravs da diminuio gradativa de determinadas ca-
ractersticas fsicas, utilizando o critrio de idade para
referir-se ao termo idoso. Assim, o conceito biolgico
de idoso, ratificado pelo estatuto do idoso, refere-se s
pessoas com idade maior ou igual a 60 anos (BRASIL,
2003). Portanto, o envelhecimento corresponde a um
processo no qual ocorre mudanas que esto ligadas ao
tempo, iniciando-se no nascimento e tendo continuida-
de por toda a vida (SMELTZER; BARE, 2002).
Cincia et Praxis v. 8, n. 15, (2015) 37

Tabela 1: Distribuio das referncias includas na reviso, conforme ano de publicao, ttulo do peridico, auto-
res, objetivos e mtodo utilizado.

N Ano Peridico Autores Objetivo Mtodo

Fonte
1 2004 Revista Brasileira COELHO G. S.; Descrever as vivncias e experincias desses Descritivo-
de Enfermagem ALVIM, N. A. T. familiares no convvio com o idoso e analisar qualitativo
aspectos que interferem nas transformaes da
dinmica familiar a partir da manifestao da
doena
2 2006 Revista de VILELA, L. P.; Investigar as opinies de cuidadores sobre Descritivo-
Associao Mdica CARAMELI, P. aspectos relacionados ao diagnstico e quantitativo
Brasileira prognstico dos pacientes com Doena de
Alzheimer.
3 2008 Psicologia em CRUZ, M. N.; Levantar os principais aspectos determinantes do Descritivo-
Estudo HAMDAN, A. C. impacto no cuidador de pacientes com Doena quantitativo
de Alzheimer.
4 2008 Revista Brasileira FREITAS, I. C. C. Descrever e analisar a convivncia com o Descritivo
de Enfermagem et al. portador de Alzheimer sob a perspectiva do -qualitativo
familiar cuidador.
5 2009 Psicologia em FALCO, D. V. S, Discutir o papel dos cuidadores familiares de Descritivo
Estudo MALUSCHKE, J. S. idosos com a doena de Alzheimer (DA) e suas -qualitativo
N. F. implicaes no contexto psicossocial.
6 2011 Revista de Sade VERDULLAS, R. Conhecer as dificuldades enfrentadas pelo Descritivo-
Coletiva A.; FERREIRA, M.; cuidador familiar mediante o paciente com o mal qualitativo
NOGUEIRA, V. O. de Alzheimer em fase avanada.

O envelhecimento da populao mundial, inclusive
da brasileira, implica em maior incidncia de doenas
crnico-degenerativas causadoras de demncia, entre as
quais se destaca a doena de Alzheimer (DA) (FREI-
TAS et al, 2008).
A doena de Alzheimer (DA) uma doena cere-
bral degenerativa, caracterizada por perda progressiva
da memria e de outras funes cognitivas, que preju-
dicam o paciente em suas atividades de vida diria e
em seu desempenho social e ocupacional. A DA pode
ser dividida em trs fases - leve, moderada e grave - de
acordo com o nvel de comprometimento cognitivo e
o grau de dependncia do indivduo. Na fase leve da
doena, o paciente mostra queda significativa no de-
sempenho de tarefas instrumentais da vida diria, mas
ainda capaz de executar as atividades bsicas do dia
a dia, mantendo-se independente. Na fase moderada,
o comprometimento intelectual maior e o paciente
passa a necessitar de assistncia para realizar tanto as
atividades instrumentais como as atividades bsicas do
dia a dia. Na fase grave da DA, o paciente geralmen-
te fica acamado, necessitando de assistncia integral.
Nessa fase, o paciente pode apresentar dificuldades de
deglutio, sinais neurolgicos (por exemplo, mioclo-
nias e crises convulsivas), incontinncia urinria e fecal
(BOTTINO et al, 2002, online).
No estudo de Vilela e Carameli (2006) o diagnstico
definitivo da DA depende de exame anatomopatolgi-
co de tecido cerebral obtido em bipsia ou necrpsia.
A despeito dessa limitao, a segurana do diagnstico
clnico elevada, no havendo, portanto, indicao de
bipsia cerebral com esta finalidade. A DA tem curso
lentamente progressivo, com durao mdia de oito
anos entre o incio dos sintomas e o bito. Paralelamen-
te s alteraes cognitivas caracterizadoras da doena,
transtornos de comportamento so comuns, sobretudo
nas fases mais avanadas, representam significativo fa-
tor de estresse para os familiares e cuidadores.
Em seu estudo qualitativo, Freitas et al (2008) rela-
tam que o tratamento desta enfermidade objetiva a len-
ta evoluo da doena, uma vez que no se conhece a
cura. Deste modo, a doena de Alzheimer causa profun-
das alteraes no dia a dia das famlias, alm de trazer
um abalo e sobrecarga emocional a todo ncleo, sendo,
por isso, considerada uma doena familiar; deste modo,
impe-se a necessidade de se programarem medidas de
apoio, tanto para o doente como para seus familiares.
Segundo entrevista contida no artigo de Coelho e
Alvin (2004), um dos entrevistados retrata a fase ini-
cial da doena que dura, em mdia, de dois a quatro
anos. H perda da memria recente, dificuldade para
absorver novas informaes, falta abstrao das idias,
distrbios de linguagem e o idoso apresenta dificulda-
de progressiva para as atividades da vida diria. Ainda
nesta fase, o doente pode apresentar boa qualidade de
vida pessoal, principalmente pelo aparente vigor fsico
e condies de manter uma conversa social. As altera-
es, via de regra, situam-se nos campos da memria,
visual-espacial e linguagem.
De acordo com Coelho e Alvin (2004) outra carac-
terstica evidenciada a dificuldade progressiva de me-
mria recente, com a capacidade de gravar os ltimos
acontecimentos, as ltimas conversas mantidas, os casos
contados ou ouvidos. Alm disso, apesar de lembrar de
38
fatos antigos, no os relacionam com os atuais. O com-
prometimento da memria geralmente o sinal mais
proeminente e com ele, tambm, podem aparecer perda
de concentrao, desateno, entre outros, como a perda
de objetos ou momentos de esquecimento quando esto,
por exemplo, fazendo comida. A dificuldade em reco-
nhecer rostos e/ou locais familiares evidencia a defici-
ncia na percepo e no tempo e espao. Com a progres-
so da doena, a memria fica ainda mais deteriorada e
surgem sintomas focais, como a afasia, apraxia, agnosia
e alteraes visuo-espaciais que, mais tarde, tendem a
progredir. Na evoluo do declnio cognitivo, srias al-
teraes so evidenciadas, como a capacidade de apren-
dizado de coisas novas, de julgamento, de realizao de
tarefas complexas e de memria distante e memria re-
cente, conforme ratificado pelos participantes do estudo.
Essa deficincia nos diferentes domnios e habilidades
contribui no somente para o declnio cognitivo, como
tambm para o aspecto funcional.
A famlia e o cuidado
O termo famlia bastante complexo e precisa ser
compreendido de forma correta. Muitos tericos vem
nessa palavra imagens diferentes, entretanto podemos
considerar famlia, de um modo geral, como um siste-
ma ou uma unidade cujos membros podem ou no estar
relacionados ou viverem juntos, podendo ou no con-
ter crianas, sendo elas de um mesmo pai ou no. Nela
existe um compromisso e um vnculo entre seus mem-
bros e as funes de cuidado da unidade constituem em
proteo, alimentao e socializao (BRASIL, 2001).
A famlia tem necessidades bsicas comuns a todas
as outras, mas que podem ser sentidas e vividas de for-
mas bastante peculiares, gerando ou no crises fami-
liares que podem ser desencadeadas constantemente,
criando movimentos na construo de uma rede de afe-
tos e desafetos, de manuteno da vida ou da morte. Seu
funcionamento reflete a maneira como as necessidades
de seus membros so atendidas, pautadas em conheci-
mentos e familiaridades com rotinas de cuidado e na
capacidade de detectar sinais de doenas com base em
evidncias muitas vezes despercebidas por outros. Em
virtude de suas caractersticas prprias de proximida-
de e convivncia, a famlia tem melhores condies de
acompanhar os processos de sade e doenas de seus
membros (FIGUEIREDO, TONINI, 2007, p. 52).
Ela vem se mantendo, ao longo da histria da huma-
nidade, como instituio social permanente, o que pode
ser explicado por sua capacidade de mudana, adapta-
o, resistncia e por receber valorizao positiva da
sociedade e daqueles que a integram. Os programas de
insero da famlia nos cenrios das polticas pblicas
e de sade brasileiras ganham impulso na dcada de oi-
tenta, em funo de interesses diversos, sejam do Esta-
do, da sociedade civil ou de organismos internacionais
(RIBEIRO, 2004).
Ferreira e Carmo, 2015
Segundo Oliveira e Marcon (2007) a famlia saud-
vel a que se constitui a partir de laos afetivos, pois
expressam gestos de carinho e amor, capazes de mani-
festar sentimentos, crenas e valores. Portanto a doena
uma fatalidade da existncia que abala os referenciais
do ser no mundo, levando, por vezes, a uma desorgani-
zao e ruptura do seu mundo pessoal e familiar. Nesse
contexto, Figueiredo e Tonini (2007, p. 26) afirmam que
esse o primeiro olhar que devemos ter para a famlia
quando pretendemos cuidar de sua sade, porque nos-
sas aes devem ocorrer dentro da dinmica familiar.
Quando se fala em crise e em conflito familiar, no
podemos esquecer que h envolvimento tanto da fam-
lia interna como de sua extenso, ao enfrentar pocas
de crises, enfermidades, dificuldades. Quando a estabi-
lidade desejada afetada, a superao desse momento
depende do estgio de vida que a famlia est viven-
ciando, o papel que o doente representa e a forma como
a famlia se organiza durante o perodo da doena.
Quando a famlia enfrenta um caso de doena grave,
sentimentos so aflorados e buscam-se foras por meio
de quatro categorias: identificao de anormalidades e
busca de recursos, experincia da hospitalizao, sensa-
o de fragilidade e necessidade de ajuda (FIGUEIRE-
DO, TONINI, 2007, p. 32).
Quando se fala em doena e famlia cuidadora
importante considerar alguns fatores, sendo o primeiro
o posicionamento da famlia diante da doena. Assim
como a doena passa por vrios estgios, a famlia passa
por diferentes etapas. A princpio, a famlia no sabe o
que est acontecendo diante das manifestaes de dficit
do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e irrita-
o. Do outro lado, o paciente pode perceber as prprias
deficincias, correndo o risco de deprimir-se. medida
que a doena vai evoluindo, ocorre a busca por um diag-
nstico, porm, nem sempre os familiares o aceitam ra-
pidamente, podendo neg-lo, na tentativa de recuperar a
pessoa de antes. Aps a aceitao do diagnstico, pode
haver uma sensao de catstrofe. As famlias reagiro
de maneiras diferentes, dependendo das prprias carac-
tersticas (CRUZ, HAMDAN, 2008). Podem ocorrer trs
posicionamentos indesejveis entre os familiares: super-
proteo, evaso da realidade e expectativas exageradas
com relao ao desempenho do portador da doena. O
mesmo autor relata em seu estudo quantitativo que os
parentes que fazem evaso de realidade, ou seja, aqueles
que negam a doena so, geralmente, os que mais so-
frem; j os que assumem a funo de cuidador tendem a
monopolizar a funo, colocando-se na posio de serem
os nicos a fazer as coisas e abdicam de qualquer ativida-
de que represente uma satisfao pessoal, acabando he-
roicamente estressados. O autor ainda refere que quan-
do o paciente no reconhece mais seus familiares h um
primeiro luto para a famlia, devido morte social do
portador da doena de Alzheimer. O segundo luto ocorre
com a morte biolgica do ente querido.
Cincia et Praxis v. 8, n. 15, (2015)
Coelho e Alvin (2002) referem que o momento no
qual feito o diagnstico da doena de Alzheimer repre-
senta um marco para os familiares, pois a partir da v-
em-se tomados por diferentes sentimentos: a esperana
na cura, a eleio do cuidador, a questo financeira ao
considerar o alto custo do tratamento medicamentoso, a
busca por auto-ajuda.
elucidativo observar que os sentimentos de ne-
gao e indignao foram sofrendo transformaes ao ficou-se que tendo em vista que a assistncia sade de
longo do processo de aprendizagem frente s situaes
vivenciais, passando da negao e indignao para o
estgio de aceitao. Vale dizer, contudo, que esses es-
tgios no ocorrem linearmente, ou seja, existem idas
e vindas na dinmica destes. A construo do cuidado
ao doente de Alzheimer um processo multifacetado e
varia de acordo com a vivncia sociocultural e as expe-
rincias pessoais que se refletem no contexto familiar
como relato de Coelho e Alvim (2004) em seu estudo.
Por ser de tamanha importncia o entendimento de
como a famlia se faz no meio atual, devemos pensar
sobre uma das polticas de sade que existe atualmente,
o Sistema nico de Sade, o qual vem sendo utilizado
no Brasil desde a elaborao da Constituio Federal de
1988. Tal sistema comeou a ter em mente a sade vol-
tada para a famlia, o que serviu de impulso para a im-
plementao do PSF Programa de Sade da Famlia e
do PACS Programa de Agentes Comunitrios de Sa-
de, considerados como portas de entrada preferenciais
ao sistema de sade (BEZERRA, SANTO, BATISTA
FILHO, 2005).
Refletindo nesse pensar, a sade da famlia de ex-
trema importncia tanto para o indivduo quanto para
o coletivo; e para intervir no mbito familiar preciso
que a Estratgia de Sade da Famlia (ESF) esteja inse-
rida nesse contexto, a qual tem a famlia como foco do
cuidado profissional de sade na ateno bsica.
Inicialmente formulado como programa, passa a ser
definido e defendido como estratgia, especialmente a
partir de 1997. A ESF estrutura-se em uma unidade de
sade, com equipe multiprofissional, que assume a res-
ponsabilidade por uma determinada populao, em ter-
ritrio definido, onde desenvolve suas aes. Integra-se
numa rede de servios, de forma que se garanta ateno
integral aos indivduos e famlias, se assegurado a re-
ferncia e contrareferncia para os diversos nveis do
sistema, de problemas identificados na ateno bsica
(BRASIL, 1997).
Conforme Figueiredo (2008, p. 26) a estratgia pro-
pe a orientao do modelo assistencial tomando como
foco a famlia no seu espao fsico e social. Isso propor-
ciona equipe de sade uma compreenso mais ampla
do processo sade-doena, que permite intervenes
para alm das prticas curativas.
A equipe de sade da famlia deve conhecer as fa-
mlias do territrio de abrangncia, identificar os pro-
blemas de sade e as situaes de riscos existentes na
39
comunidade, elaborarem um plano e uma programao
de atividades para enfrentar os determinantes do pro-
cesso sade/doena, desenvolver aes educativas e
intersetoriais relacionadas com os problemas de sade
identificados e prestar assistncia integral s famlias
sob sua responsabilidade no mbito da ateno bsica
(BRASIL, 2002).
Na pesquisa qualitativa de Freitas et al (2008) veri-
pessoas idosas com doenas que exigem longos pero-
dos de tratamento e que contribuem para sua fragiliza-
o acarreta para os profissionais de sade a necessidade
de uma assistncia que inclua a famlia no planejamento
das aes do cuidado, garantindo-se a preservao dos
valores familiares e a valorizao da casa como princi-
pal local de cuidados informais em sade.
As dificuldades dos cuidadores
O artigo de Cruz e Hamdan (2008) relata que
medida que a doena de Alzheimer progride, surge a
demanda por cuidados especiais, funo importante de-
sempenhada pelos cuidadores. Aproximadamente 80%
dos cuidados com os pacientes com DA so providos
por membros da famlia. Os autores ainda referem que
o conceito de cuidador vem sendo bastante discutido
na literatura, contudo ainda no h consenso sobre sua
definio, gerando interferncias nas pesquisas sobre o
cuidar. No estudo, eles relatam que o cuidador quem
d suporte fsico e psicolgico, fornecendo ajuda prti-
ca, se necessrio. Alm disso, definem cuidador como
a pessoa diretamente responsvel pelos cuidados do pa-
ciente normalmente a esposa, um dos filhos ou outro
parente ou, ainda, uma pessoa contratada para a funo.
O cuidador desempenha um papel essencial na
vida diria dos pacientes com DA, envolvendo-se em
praticamente todos os aspectos do cuidado e assumin-
do responsabilidades adicionais de maneira crescente
(CRUZ, HAMDAN, 2008). Neste estudo ainda os au-
tores relatam que medida que a demncia vai progre-
dindo, o cuidador, alm de se envolver em Atividades
da Vida Diria (AVD) instrumentais, como administrar
finanas e medicamentos, aumenta suas responsabilida-
des em AVD bsicas, como tarefas de cuidado pessoal
de higiene e alimentao.
Neste estudo quantitativo, os mesmos autores res-
saltam que uma caracterstica do paciente com DA a
necessidade de superviso crescente, originando fato-
res de estressores primrios para o cuidador, os quais
podem ser divididos em subjetivos e objetivos. Os
estressores objetivos vo se modificando ao longo da
evoluo da DA e incluem nvel de dependncia em
AVD e presena de distrbios do comportamento. Os
estressores subjetivos correspondem ao modo pelo qual
os estressores objetivos so experimentados pelo cui-
dador. Estes dois estressores podem levar a conflitos
familiares, problemas econmicos e a uma sensao de
40
aprisionamento no papel de cuidador.
A doena atinge a famlia de forma bastante severa,
pois torna o portador de doena de Alzheimer comple-
tamente dependente de cuidados especficos e obriga
os familiares a uma adaptao e ajuste frente aos no-
vos problemas, por mais dolorosos que sejam (VER-
DULLAS, FERREIRA, NOGUEIRA, 2011). Estes
autores, em estudo qualitativo, referem que em muitos
casos, o cuidador tambm uma pessoa frgil, j em
idade de envelhecimento ou em vias de ficar doente.
Segundo estes autores, ao saber do diagnsti-
co do Mal de Alzheimer e de suas implicaes, muitas
pessoas decidem dedicar-se exclusivamente ao cuidado
do familiar acometido. As abdicaes da vida social,
afetiva e profissional so inerentes a quem cuida destes
pacientes. Vrios estudos mostram que familiares que
se dedicam sozinhos, ou quase ss a esta atividade tm
risco aumentado de depresso, ansiedade e distrbios
de imunidade. Cuidar de algum com esta doena
uma atividade exaustiva e, muitas vezes, frustrante, que
se segue por vrios anos.
Um cuidador pode se tornar mental e fisica-
mente estressado ao se dedicar totalmente a cuidar sozi-
nho e/ou sem ajuda de uma paciente com DA. O cuida-
dor assume, na maioria das vezes, um papel que lhe foi
imposto pela circunstncia, e no por escolha prpria
apesar de, no incio, tambm achar que esta misso na-
turalmente seja sua. Geralmente, quando o cuidador
da famlia, este no tem a compreenso do quanto lhe
ser exigido. Assim, a presena de uma estrutura fami-
liar favorvel ser melhor para todos e, principalmente,
para o portador da doena.
Os cuidadores, muitas vezes, sofrem ao se de-
parar com o tipo de cuidado prestado ao portador da
doena de Alzheimer como referem Verdullas, Ferreira
e Nogueira (2011) em estudo. Os autores ainda ressal-
tam que os cuidadores por vezes reagem com irritao
aos sentimentos negativos que vivenciam e estes senti-
mentos devem ser substitudos pela compreenso aliada
de ajuda de seus amigos e familiares. As manifestaes
dos sentimentos no devem ser desencorajadas, sob o
risco de o sentimento do cuidador ser ferido e inibir
essa forma de expressar, gerando apatia e receio. No
artigo de tais autores, destaca-se a seguinte fala de um
cuidador: H.... nem resta dvida, se eu pudesse daria a
cura para ele, se eu pudesse trocaria a minha vida com
a dele. Seria mais fcil eu com essa doena cuidarem
de mim do que eu precisar cuidar dele. Eu ainda tenho
muita f em Deus. Nesta fala, a entrevistada cuidadora
demonstra o estresse ao se expressar e percebe-se que
h um grau de desgaste emocional, sofrimento profun-
do e uma vontade de ajudar cada vez mais e no ter
condies fsicas para isso.
Ainda neste artigo, por meio da fala de um dos
cuidadores entrevistados, o autor relata que a falta de
tempo do cuidador em suas tarefas pessoais um gran-
Ferreira e Carmo, 2015
de aliado para a estafa. O cuidador deve resguardar um
tempo somente para ele, onde tenha a possibilidade de
se distrair algumas horas a fim de que possa estar pre-
parado mental e fisicamente para no comprometer o
cuidado prestado. Assim, se o cuidador familiar no se
encontra em boas condies de sade devido ao desgas-
te intenso que essa tarefa exige, a sade e o cuidado do
portador de Alzheimer tambm estaro comprometidos.
Cuidadores de pacientes com DA possuem
maiores chances de ter sintomas psiquitricos, mais
problemas de sade, maior freqncia de conflitos fa-
miliares e problemas no trabalho, se comparados a pes-
soas da mesma idade que no exercem o papel (CRUZ,
HAMDAN, 2008). No estudo destes autores, ainda
evidenciado que cuidadores de idosos dementes apre-
sentam um pior julgamento sobre a prpria sade, sen-
tem-se mais estressados e com a vida afetiva e social
mais limitada do que cuidadores de idosos no demen-
tes.
No estudo quantitativo de Cruz e Hamdan
(2008) demonstrado que os cuidadores apresentam
uma piora na sade fsica, um prejuzo no sistema imu-
nolgico, que pode persistir at quatro anos aps o fa-
lecimento do paciente; e em decorrncia do impacto,
at 60% dos cuidadores podem desenvolver sintomas
fsicos e psicolgicos, sendo os sintomas fsicos mais
comuns a hipertenso arterial, as desordens digestivas,
as doenas respiratrias e a propenso a infeces; e os
sintomas psicolgicos frequentes como sendo depres-
so, ansiedade e insnia.
De acordo com os mesmos autores, os altos ndices
de depresso em cuidadores de pacientes com DA so
evidenciados com frequncia na literatura, chegando a
atingir entre 30 e 55% dos cuidadores, os quais sofrem
um risco duas a trs vezes maior de desenvolver a do-
ena do que o restante da populao.
No que tange s variveis do cuidador, um maior
impacto est associado sade precria deste e ao grau
de parentesco, sendo os cnjuges os que sofrem o maior
impacto. Uma hiptese para isto que, devido sua
idade mais avanada, o cnjuge est mais suscetvel a
problemas de sade, fator relacionado a um maior im-
pacto, de acordo com Cruz e Hamdan (2008).
Definem Falco e Maluschke (2009, online), em
estudo qualitativo, que o papel da mulher na famlia
marcado pelas tradies culturais e pelas imagens femi-
ninas transmitidas de gerao a gerao. Tradicional-
mente, elas foram consideradas as principais respons-
veis pela manuteno da famlia e por todos os cuidados
de seus membros, porm, diante da multiplicidade de
papis e do trabalho fora do lar, muitas vezes elas no
encontram o suporte familiar necessrio para cuidar dos
enfermos. Nesse contexto, surge outra varivel signifi-
cativa relacionada s mulheres cuidadoras dos idosos:
frequentemente estas so da mesma gerao dos idosos
ou da gerao subsequente, ou seja, elas tambm so
Cincia et Praxis v. 8, n. 15, (2015)
idosas ou esto na maturidade. So mulheres de meia-
-idade ou idosas independentes cuidando de idosos de-
pendentes, pois h idosos que cuidam e h idosos BEZERRA, A. F. B.; SANTO, A. C. G. E.; BATISTA
que necessitam de cuidados.
A literatura tambm apresenta que as cuidadoras de
idosos so preferencialmente a esposa, seguida da filha,
ocorrendo casos em que idosos morando com seus fi-
lhos adultos casados so cuidados, sobretudo, por suas
noras (Falco, Maluschke, 2009)
No estudo de Cruz e Hamdan (2008), os autores
relatam que cuidadores mulheres costumam sofrer um
impacto maior, possivelmente pelas diferenas de tare-
fas entre o cuidador do sexo feminino e o do masculino.
As mulheres assumem com mais frequncia tarefas des-
gastantes, como a higiene do paciente, alm de terem
que gerenciar as tarefas domsticas.
A institucionalizao do idoso e a elaborao do _____. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de
luto tambm so questes cruciais vivenciadas, prin-
cipalmente, pela figura do cuidador. As filhas tendem
mais a institucionalizar do que as esposas, principal-
mente devido sobrecarga de papis e dupla jornada
de trabalho, aliada ao prprio envelhecimento dessas
cuidadoras. Ademais, o papel de cuidar no se finali-
za com a institucionalizao, por isso se torna crucial
questionar se, ao se tomar essa providncia, o estres-
se da cuidadora dirimido ou se apenas muda de foco
(Falco, Maluschke, 2009).
CONCLUSO
Observa-se que com a complexidade da doena de
Alzheimer seja necessrio a presena de um cuidador,
sendo este familiar ou profissional contratado pela fa-
mlia. Nesse modo, o cuidador mostra-se um grande
aliado no tratamento da doena de Alzheimer, entretan-
to este enfrenta muitas dificuldades e por isso precisa
tambm fazer parte do tratamento dessa demncia.
Considera-se, tambm, fundamental implantao e
ampliao de intervenes efetivas, uma boa formao 13, n. 2, abr./jun. 2008. Disponvel em: <http://lilacs.
de profissionais da sade especializados nessa rea, e
desenvolvimento de estudos relacionados ao cuida-
dor com o intuito de qualificar a assistncia prestada.
A ateno aos cuidadores de pacientes demenciados
essencial, pois se reflete em uma melhor qualidade de
vida no s para o cuidador, mas, principalmente, para
o paciente.
A literatura aponta diferentes tipos de interveno
utilizados com cuidadores de idosos demenciados, com
o suporte das reas como a enfermagem, psicologia,
servio social e terapia ocupacional: grupos de apoio,
intervenes psicoeducacionais, terapia familiar e tera-
pia individual.
Conclui-se, portanto, que, cuidando do cuidador es-
taremos melhorando sua qualidade de vida e com certe-
za a de quem est sendo cuidado.
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