Mayra quiere conocer el mar

Por: Andrs Javier Castro Cifuentes

La muerte siempre ser lamentable, pero lo es an ms cuando involucra a un

menor de edad y sabe que ocurrir muy pronto. Esta es la historia es de la familia
Chamorro, especialmente la de Mayra, quienes han sufrido grandes dificultades en
la vida, tanto en su salud como en lo econmico. Viven en Melgar, Tolima, un
pueblo clido a dos horas de Bogot con aproximadamente 40 mil habitantes. No
es tan pequeo para que todo el mundo se conozca, pero tampoco tan grande
para que no se distingan.

Voy hacia all un da jueves, para no encontrarme con los turistas que cada fin de
semana visitan el pueblo. Al llegar me dirijo directamente a la casa de ellos que
queda en un sector alejado de la zona turstica, busco un taxi y le digo el nombre
del barrio y salimos para all. El da anterior con Mara Eugenia, la mam de
Mayra, y le ped que me hablamos acerca de la enfermedad de su hija para saber
ms acerca de esta.

Ella, al igual que sus hermanos, tienen el Sndrome Merrf, una clase de epilepsia
mioclnica que causa mutaciones en el ADN mitocondrial y se detecta a temprana
edad, a Mayra, se le empez a notar a los 12 aos. La epilepsia de Mayra es
degenerativa neuronal progresiva, afecta los msculos, Lo que hace que a ella se
le dificulte caminar, al igual, le genera convulsiones. Este sndrome no tiene cura,
solo hay tratamientos para los sntomas que esta genera.

Al llegar noto que es un barrio de inters social, todos los apartamentos tienen la
misma fachada, solo se diferencian por los nmeros de cada uno. El sector es
muy tranquilo, a pesar de la poca fama que tiene, a m me gener confianza.
Todos los vecinos tienen las puertas abiertas, algo que solo un pueblo puede
ofrecer, la nica puerta cerrada era la de los Chamorro. Como estas son puertas
de metal, al golpearla suena en todo el barrio; por la ventana, se asoma un
hombre, sin decirle una sola palabra me abre. El interior no est dividido, lo
primero que se ve al entrar es una cama, donde estn durmiendo Mayra y la
mam, y al lado de esta, un horno para asar chorizos, de eso viven, adems de la
ayuda de otras personas.

En una pared de ladrillos hay tres fotos, dos, son de los hijos que ya fallecieron; en
otra pared, hay otras fotos que son de dos nias, una de ellas ya falleci y la otra
es Mayra, adems, de dibujos hechos por ella. La casa es caliente, a pesar de que
hay un ventilador el aire que este bota es ms caliente an. Mara Eugenia se
levanta apenas damos un paso en la casa mientras que la nia sigue dormida,
est bastante cansada, no durmi bien anoche segn su madre. La dejamos
dormir y me pasan una silla con las que sientan a los clientes de los chorizos, la
pongo cerca de la cama y pongo a grabar el celular.

Hablamos de las fotos que hay en las paredes, de cada uno de las personas que
salen en estas. Son sus hijos, tuvo cuatro. La hija mayor no tuvo la enfermedad,
pero sus otros tres hermanos si la tuvieron y dos ya murieron. Uno de ellos era
Jordy, l muri en el 2012, tena 19 aos; seis meses despus muri Nataly, ella
tena 21 aos; en el 2015, muri Karen, hija de Nataly, tena siete aos. Mara
Eugenia sabe lo que es tener una grave enfermedad, ella padeci cncer.
Mientras cuidaba a sus hijos de la enfermedad que ellos tambin padecan, ella
tambin combata la suya.

Cambia de tema, pregunta cmo estamos y se desva en preguntarnos si hemos

visto la novela que est en el televisor, yo niego con la cabeza. Vuelvo a
preguntarle acerca de Mayra y las posibilidades mdicas que le han ofrecido, pero
las respuestas que le dan son las mismas que les dieron a sus otros dos hijos
fallecidos y los tratamientos que tuvieron son los mismos de ella. La EPS le cubre
los medicamentos por ser menor de edad y ya le realizaron todos los estudios. A
ella le han dado buenos medicamentos, pero esos son calmantes porque eso no
es nada de que le vaya a funcionar dice Reinel, pap de Mayra, quien ya tom la
palabra. Mara Eugenia, solo observa.

La enfermedad que ella tiene afecta cuatro puntos principales: el cerebro, la retina,
los msculos y la parte digestiva. Ella no capta los nutrientes normalmente, por
eso es tan delgada. come cualquier cosa, pero no le nutre, no recibe los
nutrientes, ella puede comer pescado, puede comer lo que sea, pero eso no lo
procesa entonces ellos se enflacan, por ejemplo, ella ya est flaca. Ellos ya van
adelgazando y adelgazando porque no reciben los nutrientes dice Mara Eugenia
mientras acaricia el cabello de su hija an dormida.

Hay cosas del da a da que se le dificultan hacer, como ir al colegio. Ella camina
suave, estudia ac en el 17 de enero (un barrio aledao) entonces yo la hago
caminar hasta abajo y pues vamos con un ritmo suavecito y despus yo la alzo, la
llevo alzada porque ella se cansa dice su pap mientras le acaricia los pies que
visiblemente estn distrofiados por la misma condicin que sufre. En el colegio
entienden su situacin, conocen la historia mdica cada uno de los profesores, el
problema son sus mismos compaeros, no perciben el dao que le pueden hacer
a ella y muchas veces la han tirado al suelo. Es que a veces la hacen caer porque
los chinos pasan corriendo y no tiene fuerza, ella tantico la tocan y no es como
uno que lo tocan y vuelve, ella no, se cae.

Al ser una epilepsia, ella tiene unas leves convulsiones, parecidas cuando uno
tiene hipo, son demasiado cortas, pero la lastiman, no por la enfermedad en s,
sino porque en el momento que tienen esos ataques la cabeza se la va hacia un
lado entonces se golpea, a veces, tambin son las piernas, los brazos. Son casi
imperceptibles sus convulsiones, cuando hace algunos gestos es cuando los
paps se dan cuenta.

Emocionalmente Mayra dice estar bien, ella ya vivi toda la enfermedad de sus
hermanos, y la muerte seguida de ellos. De cierta forma ella sabe, pero evade
eso, tiene la esperanza de que ella se cure dice Mara Eugenia que ha estado
muy pendiente de la novela, pero tambin de la conversacin. Ella se sienta y me
dice mami tengo miedo entonces yo le digo mamita, solo Dios sabe hasta
cundo me la va a dejar disfrutar, mientras tanto, disfrutemos todo lo que se
pueda, yo no le puedo dar lujo, su pap tampoco, pero nosotros tenemos muchos
amigos que nos aman y nos dan sus bendiciones y nos dan para la comida, nos
dan para comprarle lo que usted necesita. Sale una lagrima de su ojo.
La medicina tampoco les ayuda mucho, la doctora que trata a Mayra les dijo que
deban seguir llevndola, pero para ellos eso ya es perder el tiempo. Han buscado
alternativas, por ejemplo, un indgena que maneja unas prcticas, pero hasta l les
dijo que era irreversible, el dao ya estaba hecho. Y uno no necesariamente debe
creer en la medicina indgena para probarla, hay que acabar todas las opciones y
ms cuando se trata de algo terminal. Pero visitar estos lugares es difcil para ellos
cuando puede uno llevarla la lleva, pero a veces no hay plata le pregunto por
curiosidad qu hacen ah? - l le da unas medicinas, pero en si no le vio nada
dice Reinal revisando el celular.

Uno considerara que esta enfermedad es rara, pero para la medicina en Colombia
son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas; la epilepsia, segn la
OMS, afecta a 50 millones de personas, lo que la convierte en uno de los
trastornos neurolgicos ms comunes. En un informe sobre sobre la epilepsia en
Latinoamrica, se critica que, en Colombia, el gobierno no es claro con las cifras
sobre la epilepsia.

Segn los datos que maneja el Ministerio de salud en Colombia existe la

necesidad de priorizar el manejo de epilepsia dadas las cifras de prevalencia:
1,12% de la poblacin padece Epilepsia; de ellos, el 74,0% tiene una Epilepsia
activa, esto es, 0,88% de la poblacin.

La Liga colombiana contra la epilepsia (LCCE) tiene sus propias cifras. Se estima
una prevalencia de 20 por 1000 personas. Existen reportes recientes que lo
estiman en 13 por 1000, puesto que Colombia ha incrementado en forma
acelerada el nmero de personas con proteccin en salud. En total se estima que
en Colombia hay 600.000 personas con epilepsia. Y de acuerdo con cifras del
Ministerio de Salud y Proteccin Social, en nuestro pas se tienen registrados ms
de 14.000 pacientes con enfermedades hurfanas. Entre las de mayor prevalencia
figuran la hemofilia y las relacionadas con la coagulacin, fibrosis qustica y
distrofia muscular, por lo que la epilepsia no es considerada rara porque es muy
comn.
Escribiendo este texto, record que en el 2015 acompa a mi madre al funeral de
una nia que tena siente aos, no saba que precisamente era el de Karen, la
nieta de Mara Eugenia, y la imagen que me queda en ese momento es ver a
Mayra en la calle jugando con otras nias, intentando ignorar lo que estaba
sucediendo, buscando una manera de distraerse y tratar de no pensar en que
seguramente a ella le pasara lo mismo.

Todo el mundo buscaba ver cmo estaba, y encontrar la manera de consolarla,

pero ella terminaba consolando a las personas, es igual de espiritual a la mam,
pero, Mara Eugenia si estaba inconsolable, todo el tiempo al lado del atad de su
nieta, no dejaba de mirarlo, se le acercaban a darle su psame, pero ella no deca
nada, tocaban el atad y se iban a cualquier parte de la funeraria. Al da siguiente,
la cremaran en la ciudad de Girardot, muy cerca a Melgar. Muchas personas
diran que esto es tener mala suerte, pero para ellos es voluntad de Dios.

Todos se distraen, llega una persona del ICBF a hablar con Mara Eugenia; Mayra,
se levanta y revisa su celular; y Reinal, empieza a buscar nmeros en su billetera,
est buscando un padrino para llevarla a un tratamiento en Ecuador o en Espaa.
Les ha escrito a muchas personas de la farndula, el tino Asprilla, James
Rodrguez, a la fundacin de Shakira, entre otros, pero ninguno le ha contestado.
Se comunicaron recientemente a Barcelona hablaron con el neurlogo Rodrigo
Rocamora y dijo que realmente no hay una ciruga para tratar la enfermedad y que
los tratamientos estn encaminados para mejorar las condiciones de vida.

Tampoco la Alcalda de Melgar ayuda a suplir las necesidades que tiene. Cuando
estaban en campaa ac en Melgar, vino el alcalde que est ahorita y yo le cont
todo el problema que tenemos y los de la nia, l sac un billete de 20 mil y me lo
dio, nunca ms volvi dice Mara Eugenia con una risa de rabia en su cara.

Mayra tiene un sueo por cumplir ahora que no tiene que usar una silla de ruedas
como sus hermanos, conocer el mar. S que ya estn recogiendo dinero en una
cuenta de ahorros entre algunos conocidos de ella para cumplirle el sueo ahora
que est bien.