La relacin familia-institucin

Lic. Blanca Nez1

Trabajo presentado en II Congresso Ibero-americano de

Deficincia
Intelectual, VII Congressso Estadual das Apaes e VI Forum Estadual de
Autodefensores- julho 2011- Brasil

Mucho se habla de la relacin necesaria familia-institucion y de la

importancia de un trabajo conjunto y mancomunado basado en la escucha, la confianza,
el apoyo y el aprendizaje mutuos como necesidades indispensables.
Gran parte de las veces esto queda en meras declamaciones y expresiones
de deseos.
Lo que debera ser un encuentro se presenta como un gran desencuentro. Es
comn que en esta relacin predominen la falta de escucha, la desconfianza, la falta de
reconocimiento del esfuerzo que cada uno est haciendo, los recelos, los reproches, las
exigencias y retos, o directamente la distancia y la falta de presencia de la familia en las
instituciones.
Sabemos que una parte fundamental de la vida del nio y joven con
discapacidad transcurre entre la familia y la institucin a la cual concurre, pero ambas
se le presentan como dos mundos desconectados entre s.
Hay una queja frecuente de la institucin de que la familia no viene, no
participa. La responsabilidad de la participacin no es exclusiva de la familia. La
institucin como tal debe desterrar ciertas prcticas expulsivas de la familia y buscar
vas accesibles de participacin.
A pesar de esta situacin negativa ambas, familia e institucin, continan
unidas por una responsabilidad comn: orientar el crecimiento y desarrollo del nio y
joven con discapacidad.
Por lo tanto, se plantea la necesidad de que la familia y la institucin
redefinan su manera de relacionarse, respeten sus procesos y puedan establecer modos
de comunicarse. Vale decir, se plantea la necesidad de que se tiendan puentes de
comunicacin.
Una buena comunicacin se da cuando cada parte puede expresar al otro lo
que piensa, siente, quiere, necesita, etc. Podemos comparar una buena comunicacin
con la relacin que hay entre los instrumentos de una orquesta. En una orquesta hay
momentos en que un instrumento no toca, pero est presente, esperando, atento. Todos
juntos son importantes, todos juntos forman la msica.
Para que exista una buena comunicacin es necesaria la participacin
Participar para la familia no es lo mismo que asistir a una reunin, escuchar
instrucciones que se le dan y cumplir con las directivas, impartidas como muchas veces
se espera de la familia. Participar es formar parte de, reconocernos con una
responsabilidad compartida en la educacin de la persona con discapacidad.

Creo que el gran interrogante que se nos plantea es el por qu de este

desencuentro familia- institucin
1
Lic. en psicologa. Integrante del Equipo Interdisciplinario para la Atencin del Nio y Joven con
Sndrome de Down- Hospital Alemn. Directora de cursoS de posgrado Familia y Discapacidad
Universidad Favaloro C.A.B.A. Y otras Universidades del pas
Mail: blancanunez09@gmail.com
Pagina web: www.discapacidadyfamilia.com

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 Esbocemos algunas respuestas a este interrogante
Propongo un recorrido empezando por el momento en que la familia recibe
el diagnstico de la discapacidad del hijo. Es un hecho indiscutible que hay un hijo
inesperado para la pareja parental, que se les volvi diferente y desigual.
En los momentos posteriores al diagnstico surge en ambos padres un
sentimiento de extraamiento ante este hijo, vale decir, algo que es familiar se vuelve
ajeno y raro.
Desaparece la bsqueda de parecidos: tiene los ojos de pap, la boca de
mam, la nariz del abuelo. Sabemos que todo padre necesita reconocerse en su
propio hijo para poder establecer un buen contacto con l.
Mi experiencia clnica me muestra que resulta difcil para los padres
adoptar a ese nio con discapacidad como hijo. O sea, la etapa de la filiacin que vive
toda pareja con la aparicin del hijo, se dar con interferencias iniciales y rodeos.
Los padres hasta parecen perder el sentido comn. La confusin en la que
estn inmersos paraliza sus iniciativas. Incluso es como si olvidaran toda la experiencia
previa adquirida con hijos anteriores.
Por otra parte la intervencin profesional dada desde el momento del
diagnstico se acompaa de una denominacin desde la ciencia mdica sordera
bilateral, ceguera Sndrome de Down. Esta denominacin mdica puede aplastar al
nio que hay detrs. Cuando el nio es visto slo a travs de una ptica mdica se le
confirma a los padres que su hijo es distinto, extrao, ajeno, por lo cual, se les dificulta
reconocerlo como hijo y saber cmo asumir la funcin paterna.
La pareja paterna al no saber cmo actuar frente a este hijo inesperado, se
puede volver muy dependiente de un saber externo -el de los especialistas. Vale decir
que el sentimiento de impotencia paterna frente al hijo que se les volvi extrao, suele
hacer que deleguen en el profesional el saber, el hacer, por que es el experto- Esto
trae como consecuencia un sentimiento cada vez mayor de extraamiento frente a su
hijo que es sentido como quien no les pertenece a ellos, sino al profesional. La culpa,
siempre presente en el vnculo padres-hijo, se intensifica por su incapacidad e
ineptitud en el trato con el nio ante la gran habilidad del experto.
Es as como los profesionales reciben a partir del diagnstico de la
discapacidad el peso de grandes demandas paternas y pueden quedar atrapados a partir
de entonces en este rol alimentando la situacin de dependencia paterna y colocados
all donde los pusieron, en el lugar de los dueos del saber supremo. El profesional es
el que sabe, all donde los padres son los que ignoran. El profesional es el que
puede all donde los padres no pueden.
Este profesional colocado en el lugar de dueo del saber considera que los
familiares no entienden sobre tratamientos, metodologas y tcnicas y por lo tanto no
corresponde que opinen o se metan. Los familiares en correspondencia desvalorizan lo
que ellos mismos saben.

Esto se observa en las reuniones o entrevistas con familias convocadas por

las instituciones en las cuales en general hablan poco, toman un lugar pasivo de meras
escuchas. Habitualmente la institucin convoca a la familia en trminos de sumisin, es
llamada para ser informada en temas ya definidos de antemano-
Es habitual que los especialistas adems de informarles a los familiares
tambin los carguen adems con un cmulo de indicaciones y prescripciones de lo que

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hay que hacer con el nio o joven con discapacidad. Insisten en el refuerzo de
tratamientos por parte de ellos.
Todos estos mensajes de la institucin terminan siendo sentidos por los
padres como mandatos internos que los lleva al cumplimiento de estas prescripciones de
un modo exigente y rgido, pudiendo trabar toda relacin espontnea y fluida con el
hijo.
Los padres se llenan de culpa y reproches cuando no cumplen con las
indicaciones que les impartieron, sintiendo que se corre el riesgo de que su hijo no se
recupere si no cumplen en forma estricta con las mismas.
Muchos padres terminan sintiendo que los logros o los fracasos en el
cumplimiento de los ejercicios impartidos, son la nica expresin del desempeo de su
funcin parental.
Esta actitud de gran demanda de los profesionales refuerza, generalmente,
los miedos e inseguridades de la pareja parental en la interaccin con su hijo.
Quedan circunscriptos a cumplir una funcin de reeducadores de sus hijos.
Esto provoca con mucha frecuencia la postergacin o el abandono de otros aspectos de
su funcin paterna y materna, que son esenciales, no slo para el desarrollo emocional
de sus hijos, sino tambin para el de ellos mismos.
Es as como las familias se acercan a la institucin colocadas en relacin de
subordinacin al poder de los profesionales colocados en el lugar del saber y el poder.
Progresivamente van tomando distancia, alejndose cada vez ms, hasta que un da ya
no aparecen por la institucin no respondiendo a ninguna convocatoria que la
institucin les hace.
Ser este el mecanismo por el cual las mismas instituciones con sus
especialistas son expulsivos de la familia?
Aqu encuentro una primera respuesta al interrogante planteado en relacin
al por qu del desencuentro de la familia y la institucin

Ensayemos algunas otras respuestas a este mismo interrogante. Los

especialistas y las instituciones del campo de la deficiencia estamos aun hoy
fuertemente influenciados por un paradigma mdico con un nfasis profesional puesto
en programas clnicos y procedimientos centrados en la patologa de base. O sea que
nuestra formacin profesional ha estado influenciada por el paradigma del dficit. Y as
hemos participado en diferentes programas de rehabilitacin orientados en forma casi
exclusiva hacia el dficit sin tener en cuenta al sujeto como una totalidad y menos aun
tenindolo en cuenta como parte de un contexto, por ejemplo, el familiar. O sea, lo
recortamos de su contexto.
El profesional tiene en este modelo un lugar de mucho poder ya que es
quien controla el proceso de rehabilitacin. El paciente y su familia quedan puestos en
una posicin de dependencia a dicho poder profesional con nula participacin en
cuanto a opiniones y/o decisiones a la familia solamente se la puede convocar para que
refuerce los tratamientos.

Es decir, que pese a cierto lugar protagonismo no es realmente tenida en

cuenta. Solo parecen contar las necesidades de rehabilitacin del nio y joven con la
deficiencia que la familia debe satisfacer convirtindolo en el foco de todo el grupo,
desconocindose las necesidades de todos los dems miembros.
O sea, los profesionales formados bajo este paradigma del dficit no tienen
en cuenta a la familia, no estn formados para asistir a una familia.

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 Aqu encuentro otra respuesta al interrogante planteado en relacin al por
qu del desencuentro de la familia y la institucin

Se requiere hacer cambios con el objetivo de construir puentes entre la

familia y la institucin que asiste al nio o joven con discapacidad.

Se requiere que todos los profesionales que intervenimos en este

campo cumplamos con ciertos requerimientos

Dejemos de lado este paradigma mdico que influye en nuestro quehacer

profesional que determina que centremos la atencin solamente en la parte daada del
paciente
Dejemos de lado el paradigma mdico que nos imposibilita ver al sujeto
con discapacidad en su contexto, entre ellos de su contexto familiar

Todos los profesionales del campo, no solo el psicologo o el trabajador

social, deberamos tener algn tipo de formacin en familia, o sea manejar ciertos
conocimientos acerca de las dinmicas y caractersticas de las familias, de las funciones
familiares, el ciclo vital familiar, las crisis familiares, el estrs familiar y las estrategias
de afrontamiento, los subsistemas familiares, la calidad de vida familiar, etc

Todos los profesionales del campo, no solo el psiclogo o el trabajador

social deberamos tener algn tipo de formacin en el manejo de entrevistas familiares,
etc.

Los profesionales del campo deberamos mostrar actitudes de

sensibilidad, aceptacin y respeto hacia las familias que tienen un miembro con
discapacidad.

Deberamos tener alguna capacidad de empata, y de escucha de los

dilemas, necesidades, demandas familiares. Tambin deberamos tener capacidad de
escucha de las dudas y desacuerdos de la familia sin vivirlas como una amenaza.

Como profesionales deberamos tener capacidad de elevar la autoestima.

O sea, lograr reafirmar y validar a la familia a fin de fortalecer la autoestima de sus
miembros debilitada a partir del enfrentamiento a la discapacidad.

Tendramos que evitar utilizar en encuentro con la familias solamente

para poner el acento en lo que se ha equivocado o no ha cumplido. Es necesario saber
alentar, confirmar por lo ya realizado. En nuestra practica paternalista solemos marcar
los errores, para demostrar la inutilidad del otro.

Aceptar lo que los familiares piensan o sienten, sin juzgarlos.

Dar ayuda prctica Ej. Brindando informacin acerca de recursos en la
comunidad para la rehabilitacin, el ocio, el asesoramiento legal.

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 Hacer sugerencias en vez de dar rdenes.

Poner al acento en las potencialidades de las familia como grupo y no

solamente en sus limitaciones

Estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que no implican

negacin de la situacin que se vive.

Informar, orientar, sugerir, dar indicaciones sobre conductas a seguir con

el miembro con discapacidad, siempre que el saber del profesional no eclipse el saber de
la familia. El riesgo est dado cuando el familiar queda ocupando el lugar de la
ignorancia frente a un lugar de saber absoluto ocupado por el experto.

Vale decir, la intervencin profesional tendra el objetivo de acompaar a

los familiares confundidos y desorientados en el descubrimiento de sus recursos,
posibilidades y puntos fuertes para que a su vez puedan acompaar al familiar con
deficiencia, en lugar de arrinconarlos en un rol de simples receptores de indicaciones
y rdenes de lo que hay que hacer. Como expertos tenemos la tentacin de darles todo
hecho y resuelto- Hay que saber alentar a las familias para que encuentren sus propias
soluciones

Estar atentos a los riesgos de que los padres no queden reducidos

solamente a la funcin de terapeutas de su hijo;

Hacer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la

familia de modo que no se privilegien solo las de la persona con discapacidad

Justamente con el objetivo de ofrecer una formacin en la temtica de familia a

profesionales del campo: docentes, fonoaudilogos, estimuladores tempranos,
etc es que he promocionado la formacin de una Maestra en Familia y
Discapacidad en la Universidad del Museo Social y en la actualidad un curso
de posgrado en la Universidad Favaloro abierto a profesionales del campo con
ttulo universitario y ttulo terciario. Este ltimo curso de posgrado lleva cuatro
aos consecutivo de funcionamiento.

Se necesita instrumentar intervenciones especficas dirigidas a

las familias

Las instituciones rara vez consideran a las familias sujetos de

intervencin directa,
La familia con un miembro con discapacidad, atraviesa momentos
difciles a lo largo de su ciclo vital y requiere de acompaamiento, orientacin y ayuda
precisa especfica a cargo de servicios especializados. Se hace necesario comprender a
esta familia en sus necesidades, demandas, dilemas, tensiones, limitaciones, aspectos
problemticos, capacidades y recursos, y a partir de all la institucin necesita
ofrecer diferentes estrategias, intervenciones y programas especficos para ella a fin de
apoyarla y sostenerla. Vale decir, se requiere de parte de la institucin la puesta en
accin de programas e intervenciones que no estn solo dirigidos a la persona con
discapacidad como el principal y exclusivo beneficiario sino tambin a la familia.

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 lo importante es que se d respuesta tanto a las necesidades de la persona
con deficiencia como a las de las familias. La familia es un todo y funciona como tal.
Las intervenciones sobre la persona con deficiencia mejorarn el funcionamiento
general de la familia, del mismo modo que las intervenciones sobre la familia mejorarn
el funcionamiento de la persona con discapacidad. Por eso no se puede descuidar
ninguno de los dos aspectos.
Estas familias tienen un alto riesgo de padecer estrs con las
consiguientes situaciones de conflicto en su seno- El estrs familiar no solo trae
consecuencias negativas sobre la persona con deficiencia sino que repercute
negativamente en todos los miembros, as como en las relaciones que se dan entre
todos ellos. As que interviniendo no slo sobre el miembro con la deficiencia , sino
sobre toda la familia, estaramos protegiendo todo el sistema.

BIBLIOGRAFIA

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