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Cmo suelen reaccionar los padres al diagnstico de cncer de un hijo?

Todos los padres parecen experimentar conmocin, incredulidad, miedo, culpabilidad,


tristeza, ansiedad y enojo. En esta situacin, prcticamente cualquier sentimiento que
surja puede considerarse normal entre los padres y los familiares.

Conmocin
Ninguna persona est preparada jams para escuchar que su hijo tiene una enfermedad
que atenta contra su vida. Al principio, puede que los padres teman que su hijo vaya a
sufrir o morir quizs. Lo mnimo que saben ciertamente es que su familia pasar por
grandes cambios y contratiempos. Algunos han indicado sentirse aturdidos como si
hubieran recibido un golpe en la cabeza. Tambin dicen sentirse confundidos o incapaces
de or, recordar o pensar con claridad cuando el mdico proporciona la informacin acerca
del diagnstico o plan de tratamiento de su hijo, lo cual es normal. Este aturdimiento les
ayuda lentamente a prepararse para los sentimientos dolorosos. Les da el tiempo para
asimilar y confrontar las emociones fuetes, al igual que las decisiones difciles.

Qu pueden hacer los padres durante el impacto de conmocin?


Saber que lo que estn experimentando es una reaccin normal.
Buscar consuelo entre s, el uno con el otro, o entre otros miembros de la familia o
amigos.
Hablar con un trabajador social o enfermera del equipo de atencin sobre sus
sentimientos.
Pedir a algn familiar o amigo que los acompae a las consultas con el mdico y que
hagan anotaciones de lo importante.
Grabar (con permiso) o tomar notas durante las juntas importantes, luego revisar las
notas con otras personas.
Revisar la informacin que el equipo a cargo del tratamiento les ha proporcionado.
Pedir al personal mdico que repita la informacin.
Recordar que los sentimientos de conmocin pasarn con el tiempo
Incredulidad y negacin

Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cncer de su hijo, la noticia
pudiera parecer increble. Puede que su hijo no est ni luzca lo suficientemente enfermo
para padecer una afeccin as de grave. Puede que cuestionen si el laboratorio ha
cometido algn error o si los resultados realmente son de otro nio. Puede que quieran
consultar la reputacin del personal o centro mdico. Puede que se pregunten si el
personal mdico sabe tanto como deberan, y puede que opten por buscar una segunda
opinin (lo cual siempre es una buena idea).
La incredulidad o negacin que surge al inicio puede ser til al temporalmente demorar
los sentimientos dolorosos. Tambin es una forma para que los padres ganen tiempo en
adaptarse a la realidad del diagnstico de su hijo y hacer lo necesario para asegurar que el
nio recibir el mejor tratamiento. Cierta negacin es normal, y no es un problema salvo
que interfiera con que el tratamiento sea recibido a tiempo.

Qu pueden hacer los padres a travs de la etapa de incredulidad?


Preguntar y obtener respuestas a todas las preguntas.
Ponerse en contacto con la Sociedad Americana Contra El Cncer o consultar con
otras fuentes de informacin sobre el diagnstico y el tratamiento.
Verificar la reputacin del centro mdico y la experiencia del equipo de
profesionales que estar a cargo del tratamiento.
Pedir ayuda para obtener una segunda opinin.
Miedo y ansiedad

Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos


resultados no podemos controlar. Y prcticamente todos tenemos temor al cncer. Puede
que la nica experiencia con el cncer en una familia haya sido con un pariente de edad
avanzada (cuando la situacin podra resultar un poco ms fcil de aceptar o comprender).
O podra ser que haya escuchado comentarios sobre los problemas que otros miembros
de la familia o amigos tuvieron con ciertos tratamientos, o que tener cncer es una
sentencia de muerte.

Los mdicos no pueden garantizar exactamente cmo cada persona responder al


tratamiento contra el cncer y el temor a la muerte es real. Resulta aterrador el hecho de
tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser
querido. Proteger a un hijo es normalmente la funcin de los padres y ahora los padres
deben confiar en otros la atencin de su hijo. Esto puede ser algo muy difcil para ellos.

Los cambios importantes en la vida diaria es algo que tambin produce alteracin, y los
padres podran preocuparse de no ser capaces de hacer todo lo que se espera de ellos.
Tambin podran estar preocupados por lo que tendr que pasar su hijo durante el
tratamiento y cmo afectar el cuerpo y la autoestima del nio. El temor a tratamientos
intensivos, a un futuro incierto y a lo desconocido es natural.

Qu puede ayudar a los padres a lidiar con el miedo?


Contar con informacin precisa.
Confiar en los integrantes del equipo que administrar el tratamiento.
Hablar abiertamente sobre el temor y la ansiedad con el equipo de profesionales
contra el cncer.
Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensin.
Escuchar cmo otros pacientes y padres han sobrellevado la situacin.
Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que
se tomen diariamente.
Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar.
Buscar la fortaleza emocional en creencias religiosas o prcticas espirituales.

Culpabilidad
A menudo, los sentimientos de culpa comienzan a surgir una vez que los padres aceptan
que su hijo tiene cncer. Los padres tienen la gran labor de proteger a su hijo de todo
peligro. Puede que cuestionen qu pudieron haber hecho que haya causado que su hijo
padezca esta enfermedad que pone su vida en peligro. Podra esto ser un algn tipo de
represalia por errores en el pasado? Es esto el resultado del abuso en el consumo de
drogas y alcohol en el pasado? Sera su hbito de fumar lo que provoc el cncer en su
hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el
embarazo que pudo haber hecho la diferencia. Aquellos con un historial familiar de cncer
podran pensar que uno de los padres es quien tiene los genes malos. Puede que se
cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o
preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar. Puede que se pregunten si
algo relacionado a sus trabajos podra haber causado el cncer.

Los padres tambin dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atencin a
los sntomas que presentaba el nio. Les preocupa no haber acudido al doctor con la
suficiente brevedad, o no haber exigido que un especialista atendiera su hijo cuando
vieron que los sntomas no cesaban. Es normal tratar de entender las causas de algn
problema, pero el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas de la
mayora de los casos de cncer. Los padres no tienen la culpa del cncer de su hijo.
Cuando haya culpabilidad entre los padres, debern hablar sobre sus inquietudes con
alguien del equipo de profesionales contra el cncer. Es importante no dejar que los
sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando
su hijo tiene cncer.

Qu puede ayudar a los padres a manejar el sentimiento de culpa?


Hablar con el equipo de profesionales contra el cncer de su hijo sobre los
sentimientos de culpa.
Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cncer.
Realizar cambios para crear un ambiente hogareo ms saludable si esto es motivo
de preocupacin.
Hablar con otros padres de nios con cncer.
Aceptar que puede que nunca se sepa la causa del cncer de su hijo.
Saber que querer encontrar una razn por la que algo ha pasado no va a cambiar el
hecho de que esto ya ha sucedido.

Tristeza y depresin
Es un hecho que los padres sentirn tristeza en el momento en que su hijo es
diagnosticado con cncer. Todos los padres esperan y suean que la vida de sus hijos sea
saludable, feliz y sin problemas. El cncer y su tratamiento cambian ese sueo. Los padres
lamentarn la prdida parcial de dichas esperanzas. Durante la lamentacin, puede que
sientan desesperanza por la recuperacin de su hijo. Tambin sienten tristeza al pensar en
los das difciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos
a menudo corresponde con la perspectiva de recuperacin que presenta su hijo, pero
tambin refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser ms
optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con ms temor a los
resultados negativos ante cualquier problema que enfrente.

Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o dormir. Puede que no
tengan las energas que necesitan para realizar las labores cotidianas o para enfrentarse a
todo lo que requieren hacer. A menudo los padres indican que se sienten abrumados.
Desafortunadamente no se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos
sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la
enfermedad de su hijo.

Sin embargo, los padres y familiares por lo general encuentran una manera de adaptarse a
los cambios en sus vidas. Por lo general encuentran la forma de mantener parte de la
calidad de vida de ellos mismos, de la familia y de su hijo enfermo durante estos
momentos.

Qu puede ayudar a los padres a sobrellevar la tristeza, la depresin y la afliccin?


Encontrar las formas de expresar sus sentimientos, como hablar, escribir y/o
permitirse llorar.
Pedir y darse apoyo entre s, y con familiares y amigos.
Usar el apoyo por parte de los trabajadores sociales, consejeros, enfermeras,
psiclogos y mdicos.
Buscar el apoyo espiritual, conseguir asesora de sus pastores religiosos, y buscar
alivio en la oracin, meditacin u otras prcticas espirituales.
Cuidar de s mismos: comer bien, descansar y atender bien su aspecto fsico.
Atender sus necesidades, ya sea de medicamentos o de cuestiones de salud fsica
y/o emocional.
Enojo
El hecho de que el cncer amenaza la vida de un nio inocente provoca a menudo el enojo
de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando un ser querido es
atacado, incluso por la enfermedad, es fcil querer culpar a alguien o preguntarnos por
qu a m? o por qu a nosotros?. En ocasiones este enojo es manifestado contra los
mdicos que encontraron el cncer o contra quienes explicaron el plan de tratamiento.
Otras personas se enojan con un mundo en el que los nios se enferman, sufren y
mueren. Los padres tambin se alteran por los problemas que saben que su hijo afrontar,
como las exmenes y procedimientos mdicos dolorosos.

La frustracin diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de atencin
mdica, en un entorno extrao y con numerosos proveedores de servicios mdicos
tambin puede ser motivo de malestar. Puede que los padres sientan resentimiento
mutuo por cuestiones pasadas o presentes que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El
enojo tambin podra dirigirse a familiares o amigos que hacen algn comentario
imprudente o que estn demasiado ocupados para proporcionar algn apoyo. Dejar que
se acumule esta tensin y que estalle en una explosin de enojo no es til para nadie ni
sirve en lo absoluto para el hijo.

Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por sorpresa percatarse
que estn enojados con su hijo enfermo o cuya enfermedad est causando tantos
problemas, o que no coopera con los mdicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su
enojo o incluso niegan que se sienten as porque creen que tener tales sentimientos no es
apropiado. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargndolo contra
otras personas. A veces, los otros hijos en la familia se convierten en un blanco
conveniente de dicho enojo. En vista de que los padres y los mdicos deben trabajar
juntos para ayudar al nio o adolescente a lidiar con el cncer y su tratamiento, es
importante encontrar maneras saludables de expresar el enojo. Esto tambin es
importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que s sean vlidas.

Qu puede ayudar a los padres a manejar el enojo?


Aceptar que el enojo es una parte normal de este proceso.
Entender la raz del enojo en cada situacin.
Expresar el enojo de una forma adecuada.
Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo.
Hablar sobre los sentimientos de enojo con el personal de apoyo o los
profesionales de la salud mental.
Buscar liberar la tensin mediante la actividad fsica (como caminar, hacer ejercicio
o practicar deportes).
Encontrar un lugar privado para desahogarse, como gritar y llorar.
Expresar los sentimientos mediante escribir en un diario.
Hablar con otros padres que han experimentado sentimientos similares.
Dejar que el enojo se disipe, aceptar que no hay nadie a quin culpar y encontrar
formas de canalizar la energa para apoyarse entre s, y ayudar al hijo y a la familia.

Cmo reaccionan los nios con cncer y sus hermanos ante un diagnstico de cncer?
Los nios y adolescentes a menudo responden a la noticia del diagnstico de cncer con
una gama de emociones que reflejan la de los padres. Las reacciones tambin dependern
de la edad, madurez y personalidad del nio.

Cada nio es diferente, aunque hay algunos aspectos comunes segn su edad. Tenga en
cuenta que los puntos a continuacin son solamente algunas de las formas ms comunes
en que los nios reaccionan y puede que haya muchas otras. Todas las reacciones
requieren ser manejadas con paciencia y de forma creativa en conjunto con el equipo de
profesionales contra el cncer para ayudar al nio durante este momento. Los nios con
cncer y sus hermanos pueden beneficiarse de la ayuda del equipo de profesionales
mdicos. Asegrese de conseguir la ayuda que su familia necesite.

Los bebes y nios muy pequeos con cncer podran:


Temer separarse de sus padres.
Temer y alterarse por los procedimientos mdicos dolorosos.
Gritar, llorar, tener pataletas, dar golpes o morder.
Negarse a cooperar, mostrar negatividad y oponer resistencia.
Retraerse, evitar la interaccin con los dems.
Aferrarse a los padres.
Sentir tristeza al ver que no pueden jugar ni explorar como normalmente lo hacan.
Manifestar comportamientos regresivos, como chuparse el dedo u orinarse en la
cama.
Tener pesadillas.

Los nios con cncer en edad escolar podran:


Alterarse por la interrupcin de sus rutinas escolares.
Extraar a sus compaeros de clase y amigos.
Sentir enojo y tristeza sobre las prdidas en su salud, escuela y vida normal.
Sentirse culpables de haber causado el cncer.
Preocuparse de que el cncer se pega.
Buscar ms apoyo emocional y social de sus parientes y amigos.

Los adolescentes con cncer podran:


Alterarse por la interrupcin de su vida escolar y las actividades con sus amigos.
Sentir que su independencia est siendo sacrificada.
Manifestar reacciones emocionales de manera intensa.
Requerir el apoyo de amigos, contactos en su escuela y otras personas importantes
en su vida.
Reflexionar sobre el significado de la vida y el efecto que el cncer tiene sobre su
identidad.
Hacer chistes sobre su cncer, distraerse de la enfermedad o tratar de siempre
pensar positivamente.
Tomar riesgos que podran causar problemas.
Rebelarse contra los padres, los mdicos y el tratamiento.

Los hermanos de nios con cncer podran:


Sentirse conmocionados, tristes, temerosos y confundidos sobre lo que pueden esperar y
lo que se espere de ellos durante la enfermedad.
Sentir que ellos de alguna manera causaron el cncer debido a pensamientos negativos o
malos deseos que tuvieron alguna vez contra su hermano enfermo.
Sentirse tristes, menospreciados o celosos por la atencin que recibe el nio enfermo.
Resentir los cambios en sus vidas y que sientan culpabilidad sobre esto tambin.
Tener dificultad para recordar cosas y para concentrarse, lo cual puede ocasionar
problemas en la escuela.
Negar o minimizar estas reacciones debido a que no quieren ser una preocupacin
adicional para los padres.
Las formas para ayudar a que los nios pueda lidiar con estos y otros problemas se
mencionan en la seccin Qu ayuda a los nios con cncer, as como a sus hermanos?.

Miedo y ansiedad
El nio con cncer
A menudo, los nios con cncer sufren un impacto tan intenso como el de los padres por
el cambio repentino de la salud a la enfermedad, y al desagradable proceso de pruebas y
procedimientos necesarios para llegar al diagnstico. Si el nio requiere ser hospitalizado,
puede que esto sea una experiencia nueva que sea atemorizante y abrumadora. El miedo
y la ansiedad tambin son las principales emociones que tanto los nios diagnosticados,
como sus hermanos, experimentan tras el diagnstico.

Es muy aterrador que le digan a alguien que su cuerpo no est funcionando bien, as como
que le digan que tiene cncer. Es normal que el nio o adolescente sienta miedo ante las
nuevas experiencias que con frecuencia tambin son dolorosas. Es difcil enfrentarse a las
inyecciones, biopsias, aspiraciones de mdula sea, punciones lumbares, radiografas y
otras pruebas. Algunos nios temen que no podrn tolerar el tratamiento. Tambin les
altera ver a sus padres y familiares preocupados por todo lo que est sucediendo y tener
que acudir a lugares extraos con mucha gente desconocida. Es motivo de preocupacin
pensar sobre los efectos del tratamiento en su cuerpo, qu cambios en la apariencia
tendrn y cmo se sentirn, as como cul ser la reaccin de los amigos. Puede resultar
aterrador pensar que podra morir.

Hermanos de un nio con cncer


Los hermanos tambin experimentan sus propios temores. A veces tienen miedo de que
ellos podran tambin llegar a tener cncer. Puede que asuman cosas y que tengan la
misma ansiedad de sus padres sin saber lo que est pasando; puede que no sepan bien lo
que el cncer es pero saben que es algo malo. Pueden sentir miedo de visitar a su
hermano en el hospital o verle enfermo o padeciendo dolor. Les preocupa que no se les
est diciendo toda la verdad acerca de lo que est sucediendo, y tambin el hecho de ver
a sus padres tensos y temerosos. Les disgusta tener que separarse de su(s) padre(s), y
quedarse al cuidado de parientes o amigos. Les preocupa ir a la escuela y quizs enfrentar
preguntas que no pueden contestar acerca de su hermano enfermo. Sienten miedo de
que su hermano vaya a morir.

Enojo y culpa
El nio con cncer
El enojo y la culpa son reacciones normales. Los nios se preguntan por qu les ha
sucedido esto. No es justo! Sienten enojo por todas las cosas que tienen que hacer: los
pinchazos con agujas, tomar lquidos de sabor desagradable, tomar pastillas de gran
tamao, tener que hablar con personas desconocidas, recostarse dentro de mquinas que
los atemorizan, ver invadida su intimidad y la permanencia en el hospital.

Tambin son comunes los sentimientos de culpa. Los nios a menudo se preocupan de
que tal vez el cncer se deba a que no se portaron bien. Tal vez algo que ellos hicieron
origin el cncer: mentir, fumar, probar drogas, haber tenido relaciones sexuales o incluso
pensamientos negativos. Tambin pueden sentirse culpables de que causaron esta crisis
familiar y puede que se preocupen por sus padres. Se sienten culpables de ser la causa de
toda la preocupacin y crisis que es dolorosa para las personas importantes en su vida.
Esto puede resultar especialmente difcil cuando los padres estn en conflicto, divorciados
o confrontando serios problemas y preocupaciones.

Hermanos de un nio con cncer


Los hermanos tambin podran sentirse enojados de que esto le haya sucedido a un
hermano. Les enoja que su vida se haya alterado tanto y que nada volver a ser igual.
Resienten que sus padres no tengan tiempo para ellos, o que les parezca que no les
importe que ellos se sientan tan infelices. Pueden enojarse al ver toda la atencin que
est recibiendo el hermano enfermo. Pueden enojarse con ste por estar enfermo y por
causar tanta preocupacin e inconvenientes a todos los miembros de la familia.

A menudo se sienten culpables de su enojo, mientras su hermano est pasando por todo
esto y sus padres estn tan angustiados. Puede que sientan culpabilidad sobre las cosas
que dijeron o hicieron al hermano con cncer. Puede que algunos sientan culpabilidad
solamente por estar gozando de la salud que su hermano enfermo no tiene. Tambin
podra preocuparles que algo que ellos pensaron o hicieron pudiera haber causado el
cncer. No es comn que el nio pueda expresar esto a sus padres, pero puede que
algunos manifiesten esto mediante su comportamiento rebelde o inapropiado, en
contraste con el hermano enfermo bien comportado.

Tristeza y sentimientos de depresin


El nio con cncer
Los sentimientos de tristeza y depresin tambin son comunes entre los nios con cncer.
Puede que se den cuenta de que no podrn en mucho tiempo, si no es que nunca, hacer
algunas de las cosas que son importantes para ellos, tales como bailar o practicar
deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus
compaeros. Pueden sentirse deprimidos al pensar en los meses de tratamiento que
tienen por delante y cmo podra interferir esto con su vida. Piensan sobre cmo el cncer
y su tratamiento cambiar su cuerpo, y se sienten deprimidos sobre cmo lucirn y la
opinin que sus amigos pudieran tener. Puede que tambin sientan desesperanza y temor
de que el tratamiento no funcionar.

Hermanos de un nio con cncer


Los hermanos tambin se sienten tristes cuando empiezan a darse cuenta de que el
hermano est realmente muy enfermo(a) y que necesitar un tratamiento intenso.
Tambin sienten tristeza al presenciar la angustia de sus padres. Los nios pequeos
extraarn al padre o madre que los atiende diariamente cuando ste(a) no pueda
regresar a casa durante das o semanas despus del diagnstico. Los adolescentes
comprenden el riesgo que corre la vida del hermano y puede que se depriman al
percatarse de cun frgiles pueden ser la vida y la salud. A todos los pequeos les
entristece la serie de cambios que ocurre con frecuencia en la vida familiar.

Seales que indican que un nio requiere ayuda adicional


Tanto los pacientes como los hermanos expresan estos sentimientos normales de acuerdo
con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento, madurez y manera de enfrentar
situaciones difciles. La mayora de los nios an estn por aprender a reconocer los
sentimientos y a hablar sobre ellos con otras personas. Estn alertas respecto a los
estados de nimo y la manera en que otros a su alrededor expresan sus sentimientos,
particularmente sus padres. No siempre estn dispuestos a hablar de su miedo, ansiedad,
sentimiento de culpa o tristeza, pero podran manifestar sus emociones a travs del
lenguaje corporal o de su comportamiento. Puede que busquen observar en sus padres u
otros familiares importantes alguna idea sobre cmo manejar esos sentimientos que los
perturban.

Aunque parece ser que la mayora de los nios con cncer y sus hermanos pueden
sobrellevar la situacin, hay momentos en los que podra llegar a ser demasiada presin.
Si parece que un nio en la familia tiene algn problema, puede que se deba a algo ms
grave que una reaccin normal de tristeza ante la enfermedad. Se requiere de ayuda
adicional si un nio:

No puede sobrellevar sus sentimientos de tristeza.


Se siente triste todo el tiempo.
No puede sentirse tranquilo.
Admite que tiene pensamientos suicidas o de hacerse dao a s mismo o a otras
personas.
Se siente excesivamente irritable.
Se enfurece con mucha facilidad y rapidez.
Tiene cambios en sus resultados escolares.
Se retrae o asla.
Acta muy diferente de lo normal.
Tiene cambios de apetito (sin considerar los causados al tratamiento contra el
cncer).
Tiene poca energa.
Muestra menos inters en las actividades.
Tiene problemas para concentrarse.
Llora mucho.
Tiene dificultades para dormir.
Estas son seales que deber consultar con el mdico del nio. Usted puede consultar con
un profesional de la salud emocional o trabajador social en el centro de tratamiento quien
podr evaluar al nio y asegurar que ste reciba el tipo de ayuda que necesita. Rara vez
puede que un nio requiera ser atendido por un psiquiatra que le recete algn
medicamento o atencin psicolgica.

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