Académique Documents
Professionnel Documents
Culture Documents
D61z
Diniz, Debora
A histria contada 7
Zika: do Serto nordestino ameaa global! Debora
Diniz. - I. ed. - Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2016. 23
192p.;2Icm.
Cronologia
Inclui bibliografia
ISBN 978-85-200-\312-0 Deu zika 31
As origens 31
I. Zika - Brasil- Histria. 2. Epidemias- Brasil- Histria.
3. Mulheres- Brasil- Epidemias- Histria. 4. Antropologia. A epidemia de alergia 39
5. Etnografia. I. Truio.
A doena misteriosa 53
16-34774 CDD: 306 69
CDU: 316.7 A primeira gerao de mulheres
A estrangeira 69
Impresso no Brasil
2016
A histria contada
7
ZIKA A HISTRIA CONTADA
o. O alerta global da Organizao Mundial de Sade pois acredito ser fundamental o resgate da memria dos
(OMS) de uma situao de emergncia de importncia viventes como um testemunho da histria. Alm disso,
internacional, em 1 de fevereiro de 2016,3 transformou-se,
0
como alguns cientistas discordam entre si - nem todos
rapidamente, em um sentimento de ameaa global pelos so colegas de uma mesma narrativa de descobrimento -,
riscos do vrus zika em mulheres grvidas. H dezenas tive que fazer escolhas entre protagonistas e perspectivas.
de perguntas para as quais a cincia ainda desconhece a A mais importante delas que contei esta histria
resposta e, sobre elas, fui cautelosa para no antecipar a partir do nordeste do Brasil - so cientistas, mdicos
hipteses como solues. Preferi contar a histria de e mulheres nordestinas. E, no nordeste, fui ainda mais
como, e por quais pessoas, as descobertas foram feitas, precisa: meu testemunho da epidemia partiu de gente de
anunciadas e negociadas, mas a partir do vivido no corpo, cinco estados: Alagoas, Bahia, Paraba, Pernambuco e Rio
na famlia ou na comunidade, seja ela uma cidade remota Grande do Norte. At 26 de dezembro de 2015, a Paraba
do interior da Paraba ou a comunidade cientfica nacional era o primeiro estado com maior taxa de casos notificados
e internacional. possvel que existam imprecises ou de microcefalia em crianas nascidas vivas (82,75 crian-
verses a serem contestadas, pois as descobertas cientfi- as por 10 mil). Pernambuco era o segundo, com valores
cas nunca so solitrias: fazem parte de um amplo jogo muito prximos (80,38 por 10 mil). A primeira onda de
de soluo de quebra-cabeas em que vrios jogadores produo brasileira sobre a epidemia do vrus zika e da
concorrem simultaneamente. Houve intensa solidariedade microcefalia foi elaborada por mdicos paraibanos, per-
entre pesquisadores e mdicos brasileiros, mas tambm nambucanos e baianos.
ressentimento e desavenas. Entre fevereiro e junho de 2016, passei temporadas
As imprecises podem ocorrer por erros de memria, em Campina Grande, na Paraba, e estive em contato
pois muitos dos fatos sobre os quais apresento data exata dirio com as equipes de sade e as mulheres. Acompa-
foram recuperados de entrevistas, e, para uns poucos, no nhei consultas, permaneci em salas de espera, fiz visitas
h documento ou registro de notcia que os comprove. pelo interior e participei de seminrios acadmicos. Em
Sempre que existente, solicitei aos entrevistados que me termos de mtodo, fiz uma etnografia, pois observei, con-
enviassem registro de comunicao dos episdios, tais vivi, fiz entrevistas. H meses participo de dois grupos de
como cpias de e-mail ou de troca de mensagens por ce- WhatsApp que renem mes de crianas com rnicrocefa-
lular. Para quase todos os fatos, tenho registros materiais. lia - sou mais ativa no "Mes do HMPI", quase sessenta
Para os poucos de que no disponho, indiquei-os na nar- mulheres, cujos filhos so atendidos no Hospital Pedro I,
rativa em formato condicional, mas optei por cont-los, em Campina Grande. Elas se comunicam diariamente
8 9
ZIKA A HISTRIA CONTADA
com textos, udios e fotografias, e o terna, alm de preces IIq.('ncia da epidemia e da pouca aderncia dos mdicos
e correntes de azar, um s: as necessidades de cuidado 11.1 ileiros aos peridicos internacionais, as descobertas
dos filhos, as peregrinaes por benefcios assistenciais, I ram primeiro divulgadas na imprensa para, depois, serem
as dificuldades com transporte ou com a vida comum. publicadas em revistas cientficas." Por fim, participei de
Foi com elas que vivenciei o sentido da cincia domstica dl!. nas de seminrios acadmicos no Brasil e no exterior.
do cuidado se mover em paralelo cincia oficial da me- Foram realizadas 31 entrevistas para este livro e mltiplas
dicina" - muitas mes suspeitavam que o choro contnuo ornunicaes privadas com cientistas e mdicos.
do beb no era s irritabilidade, mas convulso; que o Para entender fatos novos no adoecimento tanto
beb no enxergava ou escutava corno outras crianas na 111 il mover-se pelos quebra-cabeas tradicionais do m-
mesma idade faziam. IOdo cientfico quanto duvidar deles. Foi assim que me
No entrevistei os autores das primeiras publicaes ti - loquei. Acompanhei a literatura cientfica biomdica
sobre o surto do vrus zika na ilha Yap, nos Estados Fe- Iublicada de forma exponencial. Em 2007, ocasio da
dera dos da Micronsia.' No retornei a outros registros primeira epidemia de vrus zika fora da frica, no houve
de arquivo de incio do sculo 20, quando foi inicialmente publicaes - o tempo da comunicao cientfica mais
identificada a sndrome de Guillain-Barr," tampouco a lento que o das urgncias em sade. Em 2008, dois artigos
dos anos 1940, quando se identificou o vrus zika em oram publicados, ambos sobre o surto do zika na ilha Yap.
Uganda,? Para esses momentos da histria, minhas fontes A partir da, houve desenvolvimento estvel do interesse
foram os artigos acadmicos, a histria oficial da cincia cientfico no vrus zika, se a comunicao cientfica for con-
por meio da comunicao cientfica. Em termos meto- iderada um termmetro da comunidade acadmica. Em
dolgicos, fiz reviso da literatura acadmica a partir de 2009, dois artigos foram publicados; em 2010, nenhum;
registros no Publvled." Alm disso, monitorei cinco mil em 2011, um artigo; em 2012, quatro artigos; em 2013,
veculos de comunicao nacionais e internacionais, no trs artigos; em 2014, 23 artigos; em 2015, 41 artigos; de
perodo de outubro de 2014 a junho de 2016, de onde es- janeiro a junho de 2016 foram 646 artigos.
cavei as notcias a que fao referncia. Foram milhares de O crescimento resultado do agendamento da comu-
matrias sobre zika, microcefalia ou sndrome congnita nidade cientfica para urna urgncia em curso. Houve
do zika. As notcias me permitiram duas estratgias de cientistas brasileiros que ascenderam posio de autores
pesquisa: perseguir as aparies dos cientistas e mdicos citados e referenciados no debate, corno foi o caso de dra.
entrevistados para este livro e confirmar informaes Adriana Melo, at ento urna mdica paraibana de beira
sobre datas e locais de episdios. Alm disso, dada a de leito," ou do pernambucano dr. Carlos Brito, antes
10 11
ZIKA
A HISTORIA CONTADA
12
13
ZIKA A HISTRIA CONTADA
correo de subnotificao histrica 14 e animavam as Sei que a cincia se move pela controvrsia e que o exer-
controvrsias na imprensa com lies bsicas sobre como cio da dvida um passo precioso ao debate pblico, em
no confundir correlao espria com causalidade" ou particular pela desconfiana generalizada sobre os dados
sobre como outros pases notificavam microcefalia muito da vigilncia em sade brasileira. Mas essa me parecia
mais que ns." Pases vizinhos nos desafiavam quanto aos uma forma curiosa de exercer o ceticismo, pois, por um
nmeros e a tese da relao entre o vrus zika e a micro- lado, era evidente a falncia na notificao epidemiolgica
cefalia: tudo no passaria de um equvoco de vigilncia brasileira para os recm-nascidos, por isso investigaes
epidemiolgica - no monitorvamos corretamente a exis- rias sobre a epidemia no poderiam partir de sries
tncia da microcefalia nos recm-nascidos; a epidemia do t mporais longas, mas somente semana a semana a partir
zika teria apenas aumentado nossa sensibilidade." do incio da crise. A anlise da situao s poderia ter
Relatrio produzido pelo Estudo Colaborativo Latino- incio aps a declarao oficial do Ministrio da Sade de
-Americano de Malformaes Congnitas (ECLAMC) Emergncia em Sade Pblica de Importncia Nacional
descrevia como inusitado o aumento dos casos de mi- ( SPIN), em 11 de novembro de 2015.20 Mas, por trs
crocefalia no nordeste do Brasil e apresentava como do ceticismo, estava tambm a rejeio de que existisse
possveis razes desse crescimento: a) o rumor sobre a cincia pensante no nordeste do pas. E, com a epidemia
microcefalia ter provocado uma busca ativa do que era d zika, era dali que se falava para o mundo - por isso a
antes subnotificado; b) a definio arbitrria de qual ta- I opoltica intelectual do pas estremecia. Cientistas inter-
manho de cabea seria considerado microcefalia, o que nacionais indiferentes s disputas nacionais rapidamente
terminaria por incluir, como casos notificados, recm- fizeram pouso em Recife, cidade que desde o tempo das
nascidos com permetro ceflico regular; c) os erros de apitanias hereditrias definiu-se como iluminada para a
medio da cabea aps o parto; d) outras causas para ultura, a cincia e a poltica.
a microcefalia." As principais razes da suspeita seriam Para os pernambucanos, sul tudo aquilo abaixo da
falhas na vigilncia em sade para registro de malfor- c apitania hereditria que engloba Paraba, Alagoas e Ser-
maes e a forma como se mede o permetro ceflico de Vlpe. Como alagoana, fao parte do imprio colonial, e
um recm-nascido - uma fita mtrica na sala de parto. .\ Bahia um estado fora do territrio. Se, por um lado,
O mtodo no exclusivo do Brasil, em todos os lugares os cientistas do sul falavam entre si e para sua audincia
uma fita mtrica ao redor da cabea, mas como uma ti < dicional nos jornais de grande circulao nacional, as
epidemia faz crescer a sensibilidade para um fenmeno, a controvrsias entre os nordestinos tambm existiam, mas
microcefalia poderia ser um erro de registro exagerado." 110 encontros das comunidades locais. Talvez por proxi-
14 15
A HISTRIA CONTADA
ZIKA
17
16
ZIKA A HISTRIA CONTADA
tigao no saltaram da cincia tecnolgica reconhecida assim que descrevo a identificao do vrus zika
como legtima para mtodos pouco convencionais." circulando no pas e a descoberta da transmisso vertical
H um modo brasileiro, ou mesmo nordestino, de como boas prticas de cincia normal- no houve cincia
ter feito a cincia do zika e a descoberta da transmisso extraordinria. Por outro lado, acredito ter havido algo
vertical. Alguns afetos estiveram presentes entre os pro- de estrondoso na histria da epidemia do zika no Brasil.
tagonistas mdicos, cientistas ou mulheres comuns. A A primeira delas foi o descentramento da cincia legtima
prtica cientfica, isto , a atualizao da cincia normal, vivida em uma perspectiva nacional- o sul do pas passou
movimentou-se em conjunto com crenas mgicas, fossem a escutar e a acompanhar cientistas e mdicos nordestinos
elas religiosas ou fantsticas. Dra. Adriana compartilha explicando o que viam, imaginavam e descobriam. O
com Gssica Eduardo dos Santos, a primeira mulher a doar sotaque da autoridade exigia um deslocamento de reco-
o lquido amnitico para a pesquisa sobre zika, o esprito nhecimentos: no era Rio de Janeiro ou So Paulo, com os
missionrio de entrega de si para a epidemia, no impor- maiores recursos de financiamento, anunciando ao mun-
tando que comunguem de fs diferentes - dra. Adriana do que uma descoberta havia sido feita no Brasil. Eram
esprita; Gssica, catlica. clnicos e mdicos de beira de leito, muitos deles desco-
Com algumas das mulheres no grupo de WhatsApp nhecidos - e no reconhecidos na comunidade acadmica
aprendi que, alm do zika, a criana sofria de quebranto, e -, que se transformariam em cientistas pela proximidade
por isso era importante ir estimulao precoce e tambm com a tragdia. As mes dos bebs com microcefalia eram
s rezadeiras." Conheci trs mulheres de Juazeirinho, ci- nordestinas, agricultoras e contadoras de histrias.
dade do Serid da Paraba, com filho diagnosticado com a Se h tristeza na localizao da epidemia, o nordeste
sndrome do zika. Uma delas rejeitava a hiptese do mos- esquecido e annimo, houve maravilha em ser um povo
quito maldito, insistia que a causa era um susto na gravidez. contador de histrias - eram nordestinos faladores os que
Recusou-se a participar das pesquisas de dra. Adriana, estendiam as entrevistas por horas, convidavam para o
pois no havia cincia que explicasse o que ela j sabia a cuscuz no jantar, apresentavam a famlia, as cpias das
resposta. Alguns dos pesquisadores e mdicos que ouvi - em mensagens trocadas com outros cientistas ou os detalhes
particular os do sul do pas - desdenharam da profanao das controvrsias. Minha origem tambm nordestina aju-
cientfica pelo esprito fantstico dos nordestinos, outros dou pouco, talvez tenha diminudo o espanto da chegada,
ouviram as histrias com um silncio solene. No sei se pois me identificavam como da capital do pas. Meu so-
seriam eles tambm homens e mulheres mgicos, porm j taque no era reconhecido como do Cariri ou do Serto.
disciplinados pelo discurso da neutralidade cientfica. Se algo fez diferena na minha escuta, foi ser uma mulher
18 19
ZIKA A HISTRIA CONTADA
ouvindo histrias de maternidade, parto ou angstia pelo Guillain-Barr e da microcefalia." Minha contribuio
filho adoecido. Era a cultura nordestina da maternagem foi tmida; mais aprendi do que compartilhei, somente
sendo contada e ouvida. insisti que era preciso falar em sade reprodutiva para as
Alm de ouvir, conviver e perguntar, fui tambm uma mulheres, ao mesmo tempo que os colegas epidemiologistas
faladora sobre a epidemia do vrus zika. Para os que ou especialistas em sade infantil se preocupavam com as
acreditam em neutralidade na cincia, este livro estaria formas de medio da cabea do recm-nascido ou com
contaminado de incio - sou parte da comunidade de critrios de diferenciao para o diagnstico precoce do
pesquisadores, mdicos e cientistas sobre a epidemia no vrus zika. O grupo de trabalho encerrou as atividades em
Brasil. Como a neutralidade foi a melhor inveno criada janeiro de 2016, e ali eu j estava convencida de que uma
pela cincia para aumentar a j imensa autoridade dos epidemia sem precedentes assolava o pas.
cientistas, assumo meu envolvimento como estratgico Foi assim que, paralelamente ao anncio da diretora-
para perseguir os labirintos de pessoas, instituies e epi- -geral da Organizao Mundial de Sade, dra. Margaret
sdios. Mas aqui preciso deixar claras duas camadas de Chan, sobre a situao de Emergncia em Sade Pblica de
envolvimento - para os mdicos e cientistas que entrevistei, Importncia Internacional (ESPII) para o aumento das
meu trabalho de ativismo e de pesquisa era desconhecido. desordens neurolgicas e das malformaes fetais associa-
Para muitos deles, ser isso ou aquilo de meus ttulos dizia das ao vrus zika, o grupo de ativistas e pesquisadoras que
pouco, pois o mundo era de mosquitos em laboratrios ou coordeno anunciou que iniciaria um litgio judicial para
de teros e recm-nascidos em uma sala de parto. Para as a garantia dos direitos das mulheres afetadas pela epide-
mulheres, eu era algum "vinda de Braslia para saber de mia." Esse um episdio ainda em curso e que adicionar
nossa histria", algum que ouvia muito e com pacincia. outro captulo histria da epidemia e de suas consequn-
Minha voz nativa sobre a epidemia do vrus zika e as cias sade reprodutiva das mulheres no Brasil. Sobre ele,
mulheres se deu em espaos internacionais de pesquisa e prefiro que outras narradoras faam o testemunho.
ativismo, o que favoreceu meu trabalho de investigao Em abril de 2016, fiz parte do grupo de especialistas
no Brasil e o dilogo global. em biotica, reunido na Organizao Pan-Americana de
Minha primeira participao como especialista acon- Sade, em Washington, para a composio do documento
teceu em dezembro de 2015, quando fui convidada pela "Consulta sobre tica e zika: guias ticos sobre questes-
Organizao Pari-Americana de Sade para compor um -chave no surto"." Minha participao obriga-me ao
grupo de trabalho para a elaborao de recomendaes compromisso do sigilo sobre as discusses e controvrsias,
de sade para notificao e vigilncia da sndrome de mas o resultado do documento sinal de que estive ali
20 21
ZIKA
22 23
ZIKA
CRONOLOGIA
"Morei em Natal at agosto de 2015, queria lhe infor- "Ol, as investigaes sobre o zika foram muito com-
mar que, em maio, contra o zika vrus. Eu estava gr- plexas, tivemos muita dificuldade de convencer as au-
vida de trs meses na poca, trs meses exatos, sendo a toridades de sade que havia um novo vrus, no foi
ltima menstruao em 27 de fevereiro. Naquela po- fcil. Gostaria de saber se sua infeco pelo vrus foi
ca, liguei preocupada para minha ginecologista para confirmada."
pedir informaes ou saber se tinha cura, pois estava
grvida e fiquei muito preocupada. Retornei ao meu Carta de dr. Kleber Luz, Natal
pas para terminar a gravidez e, ainda hoje, fao res-
sonncias magnticas e ultrassonografias, porque meu
beb sofreu um importante dano enceflico, e, hoje, 4 de setembro de 2015
confirmaram que todo o crebro est comprometido
irremediavelmente. A causa foi um vrus, que at agora "Doutor Kleber, a ginecologista naquele tempo no
no se sabia que era o zika, simplesmente porque a mi- confirmou nem disse o contrrio, mas afirmou que era
nha ginecologista e outros mdicos brasileiros daquele um vrus novo e os sintomas foram do zika, ainda des-
tempo me falaram que era um vrus desconhecido. Mas conhecido em meu pas. Eu fui sozinha estudar, pois no
eles me diziam que isso no iria influenciar de nenhu- tem publicaes a respeito, porm no h referncia certa.
ma forma o beb no meu tero. Na prxima semana, Mas esse vrus transmissvel? Eu o contra em maio,
irei me internar em um dos mais importantes centros o beb est comprometido, mas posso transmiti-Io para
de tratamento de doenas tropicais. Irei lhe informar, meus familiares? Agradeo a ateno."
se quiser, pois acho que em situaes como a minha,
Carta de Sofia Tezza, Itlia
em que a vida de criaturas indefesas est envolvida,
tem que haver maior ateno e cuidado por parte da
sade pblica, sobretudo porque eu poderia ver meu
"d novembro de 2015
filho nascer em dezembro se as informaes tivessem
sido claras e justas desde o comeo."
"O Ministro de Estado da Sade, no uso das atribuies
Carta de Sofia Tezza para dr. Kleber Luz, Itlia que lhe conferem os incisos I e II do pargrafo nico
do art. 87 da Constituio e, considerando a alterao
no padro epidemiolgico de ocorrncias de microce-
24 25
ZIKA CRONOLOGIA
falias em Pernambuco, com observao de aumento por zika vrus em humanos, os dados atuais no per-
do nmero de casos e padro clnico no habitual; [... ] mitem estabelecer uma relao causal entre a infeco
resolve: Art. 1 Declarar Emergncia em Sade Pblica
0
pelo zika e a ocorrncia de microcefalia."
de Importncia Nacional."
Informe Epidemiolgico n. 01/2015,
Portaria n, 1.813, Ministrio da Sade Ministrio da Sade
"Conversei com minhas duas pacientes, e elas se dispu- "Alerta epidemiolgico: sndrome neurolgica, malfor-
seram a ajudar a continuar essa pesquisa pelo vrus. J maes congnitas e infeco por vrus zika. Implicaes
no aguentvamos mais no ter o que dizer paciente. para a sade pblica nas Amricas."
Elas queriam saber exatamente o que causou isso. Era
angustiante no saber o que levava a esses casos." Organizao Pan-Americana de Sade
10 de fevereiro de 2016
21 de novembro de 2015
"Ao considerar o nvel de risco, os 18 especialistas e
assessores analisaram a forte associao, de tempo e
"No dia 17 de novembro de 2015, a Fiocruz notificou lugar, entre a infeco pelo vrus zika e o crescimen-
que o Laboratrio de Flavivrus do Instituto Oswaldo to detectado de casos de malformaes congnitas e
Cruz concluiu diagnsticos que constataram a presena
complicaes neurolgicas. Os especialistas concor-
do genoma do zika vrus em amostras de duas gestan-
daram que h forte suspeita de relao causal entre
tes da Paraba, cujos fetos foram confirmados com
a infeco pelo zika na gravidez e a microcefalia,
microcefalia por meio de exames de ultrassonografia.
muito embora ainda no cientificamente comprovada
O material gentico (RNA) do vrus foi detectado em
[... ] Neste momento, declaro que o recente grupo de
amostras de lquido amnitico, com o uso da tcnica
casos de microcefalia e outras desordens neurolgicas
de RT-PCR em tempo real. Apesar de ser um achado
notificadas no Brasil, seguido de grupos similares na
cientfico importante para o entendimento da infeco
26 27
III
ZIKA CRONOLOGIA
Polinsia Francesa em 2014, constitui uma situao 32 semanas de gestao [... ] Este caso mostra danos
de Emergncia em Sade Pblica de Importncia In- graves no crebro fetal associados infeco pelo zika
ternacional." com transmisso vertical."
"Em meados de outubro de 2015, uma mulher saud- "Qual foi o final da histria do seu beb?"
vel, europeia de 25 anos, procurou o Departamento Pe-
Carta de dr. Kleber Luz Sofia Tezza, Natal
rinatal do Centro Mdico da Universidade de Liubliana
na Eslovnia, porque seu feto apresentava anomalias.
Desde dezembro de 2013, ela morava e trabalhava
6 de abril de 2016
como voluntria em Natal, capital do Rio Grande do
Norte. Ela engravidou no final de fevereiro de 2015. Na
"Eu nunca respondi italiana. Eu estava certo de que
13 semana de gestao, ela se sentiu mal, com febre
3
28
29
ZIKA
8 de junho de 2016
31
30