Tecnología y salud: Cómo profesionales y pacientes se conectan

Jos M Cepeda
Ms de 15 aos dedicados a la salud

asistencial me estn ayudando a
comprender la relacin que existe
entre el binomio tecnologa-salud.
Mster en Uso de Tecnologas de

la Informacin y la Comunicacin
en Educacin por la Universitat
Oberta de Catalunya y creador de
SaludConectada.
Responsable de la Secretara
Innovacin, Nuevas Tecnologas
y Conocimiento de la Sociedad
Espaola de Medicina de Urgencias
y Emergencias (SEMES).
Estoy convencido de que las

tecnologas de acercamiento son
la clave para mejorar la salud de
las personas, porque nos conectan
a un mayor conocimiento y una
mejor relacin entre pacientes,
profesionales e instituciones.
Dedicado a todos aquellos mentores
invisibles cuyo trabajo hace mejor el
nuestro y sin ni siquiera saberlo nos
empujan cada da hacia delante.
La salud no pertenece a espacios, fluye conectada...

Este obra tiene una Licencia
Creative Commons
Atribucin-NoComercial-CompartirIgual
4.0 Internacional.
Cmo citar el manual (APA):

Cepeda, JM. Manual de Inmersin 2.0 para profesionales de salud.
Salud Conectada. Recuperado el da dd-mm-aa desde
http://saludconectada.com/
Editado y publicado en Abril de 2014
www.SaludConectada.com
Prlogo
Ahora que nos movemos entre modas y memes, tengo serias dudas sobre si los prlogos
son cosas del siglo pasado. Y es que en este mundo online, donde todo es tan rpido y
tan etreo, en el que alardeamos de conversaciones pero nos quedamos en las meras
conexiones, y donde los mensajes importantes duran segundos, escribir ms de veinte
lneas es casi un suicidio. Pero Chema Cepeda me ha pedido unas lneas (breves) sobre
su libro, o mejor dicho sobre su proyecto de difusin del conocimiento (que lo del libro
se queda corto).
Y ya que entramos en materia, qu aporta el libro de Chema? El tema no es novedoso,

o quizs s: salud 2.0. Es decir, el uso de herramientas basadas en las redes sociales y
aplicadas a la salud. Eso s, dirigido a los profesionales, para que as cuando lleguen
de forma masiva los pacientes empoderados, no haya caras raras y se reconvierta
la comunicacin profesional-paciente en algo diferente y adems til. Pero mejor
volvamos a la pregunta: qu hace a este libro diferente?
Lo primero: que realmente no es un libro. Chema ha preparado un kit de aprendizaje

dirigido a profesionales, accesible en la web y que se ir actualizando peridicamente.
Precisamente esa actualizacin constante (y gratuita) es algo que muchos libros sobre
internet y social media no incluyen, y sin embargo ahora es casi el eje del proyecto (ya
no se si llamarlo libro, proyecto o kit).
Adems, el libro es meramente prctico. Nada de explicar densas teoras o de centrarse

en las formas de cambiar el perfil de Linkedin, uno de sus fundamentos es que el
profesional entienda y conozca las posibilidades que tiene. Llevamos aos hablando de
internet, de comunidades virtuales o de twitter, pero pocas veces nos hemos centrado
en la utilidad de estas herramientas en el da a da, y esa es precisamente una de las
barreras ms importantes para el uso de la web 2.0 (la mitica brecha digital). Y qu
encontramos en el libro/kit de Chema? Pues algo tan sencillo y tan potente como
ejemplos reales para as poder superar la llamada brecha de apropiacin.
Y para acabar: el miedo a lo desconocido. El manual empieza desde cero, y va de lo

sencillo a lo complejo, desde las herramientas ms sencillas a los desarrollos ms
avanzados. Claro que si algn usuario avanzado lee el prlogo pensar que este libro no
es para l, pero ms bien todo lo contrario. Una cosa es conocer los conceptos y otra
actualizarlos, conocer ejemplos reales y aprender nuevos desarrollos.
Si crees que sabes mucho sobre salud 2.0 y que este libro no es para ti, seguramente
tengas razn... La capacidad de seguir aprendiendo da a da es una de las caractersticas
diferenciales del buen profesional sanitario. A los que quieran seguir aprendiendo,
bienvenidos a la inmersin.
Miguel ngel Maez

Agradecimientos
Me gustara agradecer de forma muy especial a:
Miguel ngel Maez, economista, gestor sanitario,

creativo y gran comunicador. Por la dedicacin y
esfuerzo en lograr que esto de la salud 2.0 sea algo
real, y por su disposicin para sacar adelante todo tipo
de proyectos y locuras.
Puedes seguir a Miguel ngel en Twitter @manyez y disfrutar de su

blog Salud con cosas.
Mnica Lopez, tcnico de organizacin de Osakidetza,

facilitadora de equipos, creativa y aprendiz de
dibujante, que ha tenido la amabilidad de ilustrar este
libro y mejorarlo.
Puedes seguir a Mnica en Twitter @Mo1ni1ca1 y descubrir su blog

Salud Creativa.
Indice de contenidos
Introduccin ........................................................................................ 9
El Proyecto Salud Conectada ............................................................. 14
Cmo usar este manual ..................................................................... 18
Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud ....................................... 21
Captulo 1. La sociedad del conocimiento ...................................... 25

Captulo 2. Internet, la web social y su repercusin en la salud ..... 33
Captulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes ...................... 57
Captulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria ................ 81
Captulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas
por tecnologas ............................................................................. 103
Captulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologas de
Acercamiento en salud ................................................................. 123
Parte II. Herramientas y usos profesionales (en construccin) ..... 147
Gestionando la informacin en la era de la hiperabundancia

Nuevos retos en formacin: del e-learning a las comunidades
de prctica.
Herramientas para mejorar la investigacin en salud
Aprovechando los entornos digitales para hacer educacin
para la salud.
Gestionando la identidad digital y la reputacin profesional
en Internet
Usos de redes sociales con fines profesionales en salud
Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos ticos
de la informacin en salud.
Parte III: Recursos adicionales

Terminologa bsica para no enredarse en la red ............................ 148
Bibliografa....................................................................................... 158
INTRODUCCIN
Durante los ltimos aos vivimos inmersos en una transformacin hacia

lo que se ha denominado sociedad del conocimiento. Estos cambios no
solo afectan a la forma en que gestionamos la informacin, sino que
inciden profundamente a nivel social, afectando en todas las esferas de
nuestra vida.
Por poner un ejemplo, cuando

queremos viajar hacemos
bsquedas en Internet de los
destinos, hoteles, vuelos y
alojamientos, o consultamos
en pginas especializadas
sobre viajes, o en foros de
viajeros donde preguntamos
acerca de la experiencia
de otras personas, hoteles
recomendados o incidencias
en el viaje.
Y con toda esa informacin acudimos a una agencia para contratar el

viaje, o puede que incluso nos saltemos ese paso y hagamos la reserva
directamente por Internet. Adems aprovechamos el potencial de
difusin que tienen las redes sociales para compartir con nuestros
grupos de familiares y amigos, las fotos y sensaciones vividas durante
el viaje.
Manual de Inmersin 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada
En el mbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos

conceptos y realidades. Empezamos a buscar informacin sobre nuestra
salud, chequeamos sntomas en Google antes de acudir a la consulta de
nuestro profesional sanitario, socializamos con otros pacientes a travs
de foros y comunidades para conocer sus experiencias, o en busca del
apoyo emocional que no recibimos en nuestro entorno.
Segn los ltimos datos disponibles el 619% de la poblacin espaola

es considerada internauta, de los cuales aproximadamente la mitad ya
busca informacin sobre salud en Internet.
Como pacientes, usamos Internet de forma regular para informarnos de

aspectos que inciden en nuestra salud. Estamos hablando ya de cifras
que rondan la mitad de los internautas espaoles.
Y los pacientes demandan que los profesionales tengan habilidades y

competencias digitales, que les permitan acompaarles y ayudarles
en su relacin con la informacin y con otras personas dentro de estos
nuevos escenarios.
Por otro lado, los profesionales sanitarios estamos tambin empezando

a utilizar las tecnologas de la informacin y la comunicacin (de ahora
en adelante TIC) para nuestro desarrollo profesional, aunque en muchos
casos muy por debajo de nuestras posibilidades, limitndonos a usos
espordicos o como herramienta de ocio y bsqueda de informacin a
nivel personal.
Las usamos por ejemplo para comunicarnos con otros compaeros de

trabajo, a travs del correo electrnico o las ms recientes aplicaciones
de mensajera mvil. Compartimos archivos y documentos, o trabajamos
en red en grupo gracias a herramientas de trabajo colaborativo. En
ocasiones tambin nos apoyamos en el uso de tecnologas (de muy
bajo coste) para crear recursos de educacin para la salud de nuestros
pacientes. O puede que utilicemos el potencial de comunicacin de la
10
Introduccin
web y las redes sociales para poner nuestra experiencia y conocimientos

a disposicin de otros profesionales y pacientes.
Del mismo modo que ocurre con los pacientes, el grado de utilizacin
que hacemos los profesionales sanitarios de las tecnologas es muy
variable, abarcando desde el uso de una herramienta aislada como es el
caso del correo electrnico, hasta otros ms complejos, como podra ser
el manejo de herramientas de trabajo en grupo.
Social Media Prism de ethority.de
11
Lo cierto es que las competencias digitales son muy dispares y que la

llamada brecha digital y otras barreras personales o profesionales, estn
impidiendo que las tecnologas penetren con fuerza en los entornos
laborales. Pero tambin es verdad que su utilizacin est avanzando y
cada vez son ms los servicios y profesionales que utilizamos Internet y
las aplicaciones digitales en nuestro da a da.
El ritmo de aparicin de nuevas aplicaciones tecnolgicas en salud es

vertiginoso y va muy por delante de lo que la evidencia cientfica es
capaz de asumir. En la mayora de los casos no conocemos el valor real
o los beneficios que estas aplicaciones pueden suponer para nuestra
salud. Por eso es importante que no nos dejemos cegar por este boom,
para que los rboles de estas tecnologas no nos impidan ver el bosque
de aquellos servicios que si han demostrado evidencias y suponen una
mejora real para la salud de las personas.
Como veremos en este libro, la eSalud o la salud 2.0 no consiste en

instalar una herramienta en el ordenador, acceder a una red social o usar
telemedicina. Sino que transciende mucho ms all de la tecnologa,
convirtindose en una nueva forma de relacionarse con la salud y la
enfermedad, de comunicacin con otras personas, de espacios de
acercamiento en salud
Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnologa

o canal independiente, sino que se ha integrado ya en nuestra vida.
Los lmites entre los llamados mundos off y online son cada vez
ms difusos. De hecho los jvenes que pertenecen a la Generacin Y
(nacidos entre los aos 1980 y 2000) no perciben la diferencia entre
ambos mundos y se mueven entre unos y otros en funcin de sus
necesidades, utilizando la tecnologa de forma intensiva. Esto no quiere
decir que como nativos digitales que son y solo por haber nacido en un
mundo tecnolgico vengan con la leccin aprendida de antemano, sino
que tienen una actitud ms abierta que favorece el aprendizaje del uso
de estas herramientas.
12
Introduccin
En el mbito de la salud tambin empezamos a notar esa fusin o

hibridacin de canales y comenzamos a introducir las nuevas tecnologas
en programas sanitarios, para llegar mejor a ciertos segmentos de la
poblacin, o para enriquecer la forma en que hacemos educacin para
la salud a travs de la creacin de recursos multimedia.
Si ests comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de

herramientas y aplicaciones, es muy posible que te sientas abrumado
y con la sensacin de que es algo complejo de asumir. Esto es algo
completamente normal, ya que como veremos durante los prximos
captulos, todos los das surgen nuevas herramientas que permiten a
pacientes y profesionales compartir espacios y conocimientos sobre
salud. Desde espacios como la Wikisanidad (un excelente recurso que
aglutina gran cantidad de conocimiento sobre eSalud), pasando por
las comunidades virtuales de pacientes, foros de soporte, escuelas de
pacientes, redes profesionales, blogs, canales de vdeo, etc.
La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas,

sino que conozcas en trminos generales qu tipos hay y para qu se
usan en el mbito de la salud, y despus utilices las que realmente
aporten algo de valor a tu trabajo.
Nuestra misin a travs de este libro es mostrarte cules son estos

recursos, qu impacto pueden tener en tu vida profesional (y quizs
tambin personal) y lo que es ms importante, cmo puedes empezar
a utilizarlos para mejorar tu trabajo y mejorar la salud de las personas.
13
El Proyecto Salud
Conectada
Como dijo Simon Sinek en su magnfica charla TED, toda persona,
empresa o institucin tiene un ncleo central que constituye el Por
qu hacemos las cosas, que se rodea de otro exterior llamado Qu
hacemos y finalmente un ltimo alrededor que es Cmo.
As que no encontramos mejor forma de definir este proyecto que

hacerlo a travs de esas tres preguntas:
Por qu Salud Conectada? Porque creemos en el cambio y

en que se puede mejorar la salud de las personas a travs de
las nuevas tecnologas.
Qu hacemos? Ayudamos a los profesionales del mbito de

la salud a conocer el uso de estas tecnologas y a aplicarlas en
su trabajo.
Cmo lo hacemos? Dando visibilidad a iniciativas y proyectos

de xito en el uso de Internet y tecnologas de la informacin
y la comunicacin. Reduciendo barreras y facilitando el uso de
estas herramientas entre los profesionales de salud.
Con este fin hemos elaborado una serie de materiales en distintos

formatos (documentos, vdeos, pginas web, etc.), en los que exponemos
de forma sencilla y a travs de ejemplos prcticos, la utilidad real que
supone el uso de estas herramientas por parte de todos los agentes que
intervienen en la salud (pacientes, profesionales e instituciones).
14
Introduccin
Todos los materiales propuestos se engloban dentro de lo que llamaremos

Kit de inmersin 2.0 para profesionales de salud.
El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten

el acercamiento de los profesionales de la salud al uso de Internet y
tecnologas, facilitando as su labor asistencial, docente e investigadora.
Sitio web Salud Conectada
15
La creacin y distribucin del kit se integra dentro de un proyecto

ms amplio que busca profundizar sobre el conocimiento del nivel de
competencias digitales en el uso de las TIC por parte de los profesionales
sanitarios, y persigue promocionar y potenciar la difusin y el uso de
estas herramientas entre los profesionales.
Por eso nuestro objetivo final es tender puentes sobre la brecha digital,
produciendo cambios y eliminando barreras, a travs de la implicacin
de los profesionales en el uso de estas tecnologas.
Contenidos del Kit

Encuesta de evaluacin de usos y competencias digitales por
profesionales.
Manual de Inmersin 2.0 para Profesionales de Salud (que ests
leyendo ahora mismo).
Contenidos adicionales: vdeos y ejemplos prcticos de iniciativas
en prctica.
Acceso a fuentes de informacin y recursos web actualizados,
mediante una lista de distribucin de correo.
Entrega y distribucin del Kit

Tanto el libro como los recursos adicionales pueden entregarse en
formato fsico, CD-ROM, DVD, o Memoria USB (recomendado), o
descargarse en una versin actualizada de forma gratuita en nuestra
web:
www.SaludConectada.com
16
Introduccin
Cmo puedo ayudar al proyecto Salud

Conectada?
Soy un profesional de la salud y quiero ayudar al proyecto
Nuestro mayor deseo es que este libro y el resto de contenidos del kit
lleguen al mayor nmero de profesionales posible. Solo as conseguiremos
el objetivo de minimizar la brecha digital.
Por eso te pedimos que le des la mxima difusin entre tus compaeros
de trabajo y personas de tu entorno que pudieran estar interesadas.
Puedes hacerles llegar los materiales de forma gratuita en el formato

que prefieras, o compartir por correo electrnico el enlace que lleva a la
descarga directa del kit: www.SaludConectada.com
Soy una empresa del mbito de la salud y quiero distribuirlo el kit en

cursos, congresos y otros eventos
Si eres una empresa o quieres usar estos recursos para formacin

o distribucin entre profesionales, puedes ponerte en contacto con
nosotros para conocer otras formas de entrega y distribucin del
material adecuada a tus necesidades.
Podemos hablar a travs de la direccin de correo electrnico
contacto@saludconectada.com
17
Cmo usar este

manual
El manual est organizado de tal manera que cualquier profesional con
pocos conocimientos sobre el uso de las tecnologas en salud, pueda
realizar una inmersin progresiva, eliminando o minimizando cualquier
resistencia de entrada.
Si ese es tu caso te recomendamos empezar por el principio. En cambio

si eres un usuario con conocimientos sobre el tema, puedes optar por
saltar libremente a las partes ms especficas que sean de tu inters.
De esta forma comenzaremos dibujando el cuadro de la e-salud,

describiendo los conceptos y conociendo el porqu de los cambios que
se estn produciendo, para continuar hablando de los nuevos tipos
de pacientes y de las implicaciones profesionales a todos los niveles:
asistencial, docente e investigador. Y para finalizar abordaremos aspectos
concretos del uso de estas tecnologas y sus aplicaciones prcticas.
Cada captulo incluye diversos contenidos tericos y su aplicacin prctica

a travs de ejemplos e iniciativas en marcha. Adems existe una seccin
al final de cada parte llamada Para saber ms, en la que ofrecemos
recursos adicionales (libros recomendados, lecturas de pginas web o
blogs, o vdeos ilustrativos) que contienen informacin adicional.
18
Introduccin
Al igual que las herramientas y tecnologas estn en continuo cambio y

sufren actualizaciones constantes en muy poco margen de tiempo, este
manual pretende estar en continua evolucin, incorporando las ltimas
novedades y adaptndose a las demandas profesionales que se detecten
por el camino. Por eso te recomendamos que antes de comenzar la
lectura verifiques si dispones de la ltima actualizacin.
Tanto el manual como los recursos complementarios pueden revisarse y

descargarse de forma gratuita desde la web http://saludconectada.com.
Y si te das de alta en nuestra lista de correo, podrs estar al da de los
cambios y actualizaciones de este manual.
En la pgina web del proyecto tambin puedes consultar una serie de

recursos complementarios, organizados por temticas, que sirven como
informacin filtrada complementaria a lo que se expone en este manual,
as como toda la informacin complementaria ofrecida en la seccin
Para saber ms de cada captulo.
Este libro se nutre adems de la colaboracin de diversos autores.

Referentes destacados y reconocidos en el mbito de la eSalud, que han
dedicado su tiempo para colaborar de forma altruista. Sin ellos esta obra
no sera la misma, as que vaya por delante nuestro agradecimiento y
felicitacin por el gran trabajo realizado. Estamos convencidos de que
su esfuerzo se ver recompensado desde el mismo momento en que
empieces a recorrer las pginas de este libro.
Y por supuesto, este material participa de la cultura del aprendizaje

social y compartido y se distribuye bajo una licencia:
Creative Commons
Atribucin-NoComercial
CompartirIgual 4.0 Internacional
19
Por eso puedes distribuirlo (y te animamos a ello) entre tus compaeros

de trabajo, familiares y amigos. Eso si, de manera gratuita y citando la
fuente original (SaludConectada.com) para que ellos tengan tambin
acceso a los recursos complementarios y actualizaciones.
Si lo deseas puedes compartirlo en este momento (o en cualquier otro),

copiando y pegando el siguiente texto en un correo electrnico o en tus
redes sociales:
Descarga el libro gratuito Manual de Inmersin 2.0 para

profesionales de salud en este enlace:
http://www.saludconectada.com
Finalmente, si has recibido este manual

de forma directa o de algn otro
compaero, te recomendamos darte
de alta en nuestra lista de correo,
porque as podrs recibir noticias sobre
actualizaciones y estar al da acerca de
las ltimas novedades.
En SaludConectada hemos puesto toda nuestra ilusin y esfuerzo en la

elaboracin de este manual, con el objetivo de tender puentes sobre la
brecha digital entre los profesionales de salud. Por eso esperamos que
este libro sea de gran utilidad y realices una buena inmersin en el uso
de estas herramientas.
Ests listo para iniciar la inmersin?
Pues coge aire que comenzamos
20
Parte I. Dibujando el
cuadro de la e-salud
Durante la primera parte del libro, vamos a conocer cul es el impacto

que ha tenido la irrupcin de Internet y las nuevas tecnologas en
nuestra sociedad y su repercusin en el mbito de la salud.
Haremos un recorrido por la evolucin de Internet y lo que ha supuesto

la aparicin de la web 2.0 o web social. Conoceremos los usos que estn
dando a estas herramientas las personas en relacin con su salud y hacia
qu modelos de relacin entre pacientes y profesionales nos estamos
moviendo.
Y tambin veremos los distintos usos que hacemos de estas herramientas

y cmo las estamos adaptando al contexto sanitario, integrndolas
en nuestras bsquedas sobre salud, en los programas de formacin y
cmo estn surgiendo nuevos espacios de acercamiento en los que los
pacientes participan, gestionan su conocimiento y reciben apoyo de
otras personas con problemas de salud similares a los suyos.
Dibujaremos en definitiva un cuadro que nos facilitar una perspectiva

general del mundo de la salud apoyado por tecnologas y que nos
permitir hacernos una idea aproximada del uso que se est haciendo,
para despus profundizar durante la segunda parte del libro en los
aspectos concretos de cada utilizacin por parte de profesionales y
pacientes.
Captulo 1. La sociedad
del conocimiento
No podramos comenzar este libro hablando directamente sobre los
cambios en salud que han derivado de la aparicin de una serie de
nuevas tecnologas, sin abordar previamente la transformacin social
que estamos viviendo durante estos ltimos aos fruto de la aparicin
de Internet y la web social.
La llamada sociedad de la informacin nace como un nuevo modelo

social que emerge tras la sociedad industrial y que algunos autores
han caracterizado como aquel en el que las distintas tecnologas de la
informacin han tomado un papel central en las actividades sociales,
culturales y econmicas.
Y como consecuencia natural de

este modelo, algunos autores como
Drucker comienzan a hablar de
la sociedad del conocimiento1,
cuya caracterstica diferencial es
que en ella los ciudadanos no solo
hacen circular esa informacin, sino
que la aprovechan, seleccionan e
interpretan, aadiendo su propio
valor a los datos, para despus ser
puesta de nuevo en circulacin.
1.Peter Drucker introdujo en el ao 1966 el trmino trabajador del conocimiento.

Otra definicin nos

la ofrece el socilogo
Manuel Castells, que
describe la sociedad red
como aquella construida
en torno a redes de
informacin que se
sustentan en tecnologas
que conforman Internet.
Vdeo. El mundo segn Manuel Castells
Si la sociedad de la
informacin se centraba en los avances tecnolgicos, la sociedad del
conocimiento va ms all y tiene implicaciones sociales, polticas y
ticas. Las tecnologas de la informacin constituyen las herramientas
que permiten avanzar en el conocimiento.
Como veremos en este libro, las caractersticas que definen esta sociedad
impactan directamente en todos los niveles, y el mbito de la salud ser
uno de los ms beneficiados.
Los profesionales de la salud somos trabajadores del conocimiento,

porque no slo hacemos diagnsticos y aplicamos cuidados o tratamientos
a nuestros pacientes, sino que tambin trabajamos con informacin,
usamos pensamiento crtico y generamos nuevo
conocimiento que incorporamos al nuestro
mbito del saber profesional, para despus
trasladarlo a la prctica asistencial.
Por lo tanto, tambin podemos beneficiarnos

en gran manera de las herramientas y nuevas
formas de comunicacin que nos proporcionan
Internet y las tecnologas de la informacin y la
comunicacin, para mejorar nuestra formacin
profesional, la investigacin en salud y el mbito
asistencial.
26
Captulo 1. La sociedad del conocimiento
La brecha digital
Tampoco debemos olvidar que las tecnologas que sustentan este tipo
de sociedad no llegan a todas las personas o lo hacen de forma desigual.
Aunque es cierto que el alcance de Internet y estas tecnologas es cada
vez mayor, an persisten algunas barreras en forma de brechas digitales
que impiden la integracin de muchas personas en la sociedad del
conocimiento, producindose exclusin digital.
El fenmeno de la brecha digital es multifactico y abarca conceptos

ms amplios que los puramente tecnolgicos. La brecha digital no es
nica y podemos hablar de varios tipos que pueden combinarse entre
s y que estn condicionados por varios factores, tales como la edad,
situacin geogrfica, recursos econmicos, educacin, empleo y otros
de tipo cultural.
Podemos distinguir 3 tipos de brecha digital:
Brecha digital de acceso a infraestructuras bsicas o Internet,

aunque tambin puede hacer referencia al resto de TIC, como los
telfonos mviles y otros dispositivos.
Brecha de utilizacin, frecuente en pases desarrollados en los

que la poblacin dispone de acceso a Internet, pero la falta de
motivacin o de competencias digitales, hacen que el uso de las
tecnologas sea muy limitado.
Asociado a este tipo de brecha encontramos el trmino

Alfabetizacin digital2, que consiste en la capacidad para
utilizar las tecnologas de la informacin y comunicacin, junto
a una serie de habilidades que permitan gestionar, entender,
analizar y utilizar la informacin. Es fcil deducir que las personas
2.En ingls podemos encontrarlo como Digital Literacy
27
ms alfabetizadas digitalmente son ms eficaces a la hora de

comunicarse y trabajar con estas tecnologas.
Brecha de apropiacin, compuesta por personas que no usan

la red porque no cubre ninguna de sus necesidades. En salud esta
brecha es quizs muy importante, ya que muchos profesionales
no usamos las herramientas tecnolgicas en nuestro trabajo,
porque no percibimos su utilidad real. El estado de madurez
en la apropiacin de las TIC en salud se alcanzar cuando los
profesionales seamos conscientes de los beneficios que stas
aportan en nuestro trabajo y nos encontremos motivados para
utilizarlas (objetivo que intentaremos conseguir con este libro).
28
Captulo 1. La sociedad del conocimiento
Nuevos horizontes
Parece que an nos queda mucho camino por recorrer para consolidarnos
como sociedad del conocimiento. El aumento de la cantidad y la
velocidad de transmisin de la informacin han superado con creces
nuestra capacidad de gestin y aprovechamiento.
Por lo que los retos para los tiempos que se acercan pasan por mejorar
nuestra capacidad para eliminar el ruido y filtrar eficazmente la
informacin que recibimos, as como reducir las desigualdades y brecha
digital, tanto de acceso, como de utilizacin adecuada de las tecnologas.
Para conseguirlo, debemos integrar en nuestra sociedad no solo

competencias en el uso de las herramientas, sino tambin nuevas
habilidades propias de los trabajadores del conocimiento, tales como
el pensamiento crtico, capacidades de gestin y filtro de informacin,
trabajo colaborativo en red, etc. Cualidades que iremos desgranando
durante los prximos captulos.
Veamos a continuacin cul ha sido la evolucin de Internet durante los

ltimos aos y lo que ha supuesto la aparicin de la web social para la
salud.
29
Para saber ms...
Artculos, webs y recursos interesantes
Wikipedia. Alfabetizacin digital
Wikipedia. Brecha digital
Ararteko. Brecha de apropiacin
Carnaval de Salud. Brecha digital Mayo de 2013
Revista UOC papers sobre la sociedad del

conocimiento
Libros e informes
UNESCO. Hacia las Sociedades del Conocimiento (pdf

descarga gratuita)
Dolors Reig. Socionoma vas a perderte la revolucin

social?
Manuel Castells. La sociedad red: una visin global
Peter Drucker. The age of discontinuity: guidelines to

our changing society
Vdeos
La sociedad del conocimiento
Hiroshi Tasaka. La paradoja de la sociedad del

conocimiento
Resumen visual de conceptos
Captulo 2. Internet, la web social y su repercusin en la salud
Captulo 2. Internet, la web

social y su repercusin en
la salud
Si hubiera que definir en un concepto lo que ha significado el uso de

Internet en nuestras vidas, creo que sera efecto catalizador. La catlisis
es el proceso por el cual se aumenta la velocidad de una reaccin
qumica, gracias a la participacin de una sustancia llamada catalizador.
Internet ha supuesto una catlisis en la forma en que nos comunicamos

con otras personas, en la adquisicin de informacin, en nuestra
formacin personal y profesional. Ha revolucionado muchos aspectos
de nuestra vida consolidndose como una tecnologa de uso cotidiano.
Aunque a simple vista podramos

pensar que Internet lleva con nosotros
mucho tiempo, la verdad es que nos
acompaa desde hace ms bien poco,
pero su evolucin durante los ltimos
aos ha sido vertiginosa.
Vamos a ver cmo estos cambios

han calado tambin en nuestra
salud, haciendo que muchos de los
servicios y programas sanitarios estn
empezando a sustentarse en el uso de
estas tecnologas.
33
Todo comenz en el ao 1969 cuando el Gobierno de Estados Unidos

pone en marcha el proyecto Aparnet, proyecto del Departamento de
Defensa que tena el objetivo de conectar ordenadores de varios puntos
del pas. Poco despus el proyecto se desmilitariza y en el ao 1991
surge el www1, que comienza a utilizar pginas en lenguaje HTML y que
pueden ser vistas a travs de lo que ahora llamamos navegadores.
Es a partir de 1994 cuando tenemos la posibilidad de contratar un

acceso a Internet, aunque la complejidad tcnica del acceso y el costo
del servicio hacen que solo est al alcance de empresas e instituciones.
El abaratamiento de los costes y la simplificacin de la tcnica hacen

posible que un ao ms tarde, Internet sea una opcin accesible para
cualquier persona, poniendo el germen de lo que se convertir en la
web 2.0 o web social.
Vdeo. Charla de Genis Roca en TEDxGalicia
Genis Roca analiza muy bien en una charla TED la evolucin de la

tecnologa hacia lo digital, los cambios en la industria y su repercusin
en nuestra sociedad.
1.World wide web o red informtica mundial.
34
De la web 1.0 a la web social

Qu diferencias puedes apreciar entre las dos pginas web de estas
imagenes?
Imagen de una web estilo 1.0 y otra 2.0
A simple vista podra parecer que estas diferencias son muy pequeas.
Unos pequeos botones y algn elemento aadido en la segunda
imagen. Sin embargo estos elementos tan sutiles constituyen el
ejemplo de la transformacin de la web 1.0 a la 2.0 o social y suponen
en realidad un profundo cambio de concepto y de enfoque en Internet,
35
que como veremos ha tenido una gran

transcendencia a nivel social.
En los inicios de Internet (1991-2003)
las pginas (similares a la de la izquierda
del ejemplo anterior) eran documentos
estticos que se suban a un servidor2 y
que podan ser consultadas por muchas
personas, aunque no exista interaccin
entre contenidos ni usuarios. Es lo que
conocamos como web 1.0.
Es en el ao 2004 cuando se acua el trmino web 2.0 o web social

y supone algo que va mucho ms all de una actualizacin tcnica,
convirtindose en una nueva forma de usar la web y en un cambio de
tipo cultural ms profundo.
A partir de ese momento

las pginas adquieren
interactividad y dinamismo,
disendose en torno a las
personas (frente al diseo
anterior sobre contenidos) y
en el que los propios usuarios
pueden interactuar con la
informacin, generar contenidos
propios y compartirlos con el resto de
la comunidad a travs de blogs, wikis3 y
redes sociales virtuales.
Aparecen por lo tanto pginas web que permiten la interaccin de sus

usuarios (como la imagen de la derecha del primer ejemplo) y nacen
tambin las redes sociales virtuales.
2.Nodo que forma parte de una red. Provee servicios a otros nodos denominados clientes.
3.Una wiki es un sitio web cuyas pginas pueden ser editadas por mltiples voluntarios.
36
Un ejemplo de esta
socializacin de las
aplicaciones mviles es
Runtastic, que aade una capa
social a los entrenamientos
deportivos, permitiendo crear
una red a la que podemos
aadir amigos, seguir su
evolucin e incluso animarles
de forma remota durante sus
competiciones.
Las distintas wikis y entre ellas la Wikisanidad, son un gran ejemplo de

lo que supone la irrupcin de la web social en la salud, permitiendo la
participacin de mltiples usuarios en espacios web compartidos, en los
que cada uno puede editar una parte y aportar su conocimiento.
Es la evolucin de esa web social la que propicia la aparicin de las

llamadas redes sociales y de una capa social que impregna todo: pginas
web, sitios de debate, comunidades virtuales e incluso las ms recientes
aplicaciones para dispositivos mviles.
De este modo todo se convierte en social y ya no se puede entender la

existencia de pginas web estticas y sin interaccin (aunque todava las
hay y sobre todo abundan en instituciones sanitarias).
Las redes sociales en Internet se constituyen como el equivalente a las

redes habituales de tipo relacional que formamos las personas alrededor
de intereses comunes, pero mediadas por tecnologas que facilitan el
acercamiento de sus miembros y la eliminacin de barreras geogrficas
y temporales.
En estos momentos vivimos en la poca del Internet de las personas,
en la que cualquier individuo dispone de herramientas y tecnologas de
37
bajo coste y gran inmediatez, para crear nuevos contenidos, crear vdeos,
compartir y gestionar la informacin y participar en la conversacin
generada en redes sociales.
Y las consecuencias y aplicaciones en salud que tiene esta cultura social

son muy importantes, porque llevan la conversacin a nuevos escenarios
y entornos digitales, y permiten la comunicacin entre los agentes que
participan a unos niveles nunca vistos hasta el momento.
Hitos y evolucin de Internet
Durante estos ltimos 40 aos el ritmo de cambios que se han producido

ha sido el mayor de nuestra historia. Esto ha supuesto una evolucin muy
rpida de Internet y las nuevas tecnologas, aunque por otro lado, en
muchos casos los usuarios no hemos conseguido adaptarnos a ese ritmo
y nos sentimos descolgados e incluso abrumados por tantos avances.
Evolucin de Internet:
1969 Arranca el Proyecto Aparnet

1991 El hipertexto evoluciona y nace
la world wide web
1993 Aparece el primer navegador de Internet y el primer
motor de bsqueda
1995 Internet es accesible en Espaa para cualquier persona
1996 Nace Hotmail
1997 Aparece el primer blog
1998 Nace Google como motor de bsqueda de Internet
2000 Se produce el pinchazo de la burbuja de las .com
2004 Surge la web 2.0 y Facebook comienza su andadura
38
como red social

2006 Internet alcanza la cifra de 1.100 millones de usuarios
2007 Aparece el iPhone, revolucionando la telefona e
impulsando Internet mvil
2009 El trfico de datos mviles supera al de voz
2010 Amazon vende ms libros digitales que en papel
2013 - Las ventas de telfonos inteligentes4 superan a las de
telfonos mviles tradicionales
Lo cierto es que durante los ltimos aos la velocidad de adopcin de

Internet y las nuevas tecnologas se ha acelerado de forma considerable,
en comparacin con innovaciones previas. De esta forma Internet,
telfonos mviles y tabletas electrnicas han irrumpido con fuerza y han
sido adoptadas masivamente y de forma muy rpida, en comparacin a
cmo lo hicieron otros medios como la radio o la televisin.
Imagen. Datos de 1 minuto en la vida de Internet en 2012.

Adaptado de GP Gullfond
4.En ingls smartphone.
39
La e-Salud y las implicaciones del uso

de tecnologas en salud
Podramos decir que la e-Salud (e-health) es un trmino que engloba a
muchos otros, ya que se define como la aplicacin de las tecnologas de
la informacin y la comunicacin (TIC), en el amplio rango de aspectos
que afectan el cuidado de la salud.
Cierto es que la e que anteponemos al trmino salud le da el matiz

de electrnico, digital o tecnolgico, pero en realidad ya existe una
hibridacin o fusin entre lo que podra ser salud analgica y digital.
Y esta fusin ser cada vez mayor, llegando un momento en el cual no
existan estos lmites o elementos diferenciadores y entonces la e
perder su significado, volvindose a hablar simplemente de salud.
La web social que hemos definido puede aplicarse tambin a los

pacientes, donde estos ya no se limitan a usar la web para obtener
informacin, sino que tambin socializan en torno a ella, filtrndola y
aadiendo valor propio, convirtindose en agentes generadores de
conocimiento en salud.
40
Esto permite que sean

los propios pacientes los
que generen contenidos
multimedia en salud,
como Paola que con
8 aos ensea en un
vdeo cmo se inyecta
la insulina y su ejemplo
puede ayudar a otras
personas a mejorar su
Vdeo. Diabetes infantil: cmo inyectarse la insulina
nivel de autocuidado.
Alrededor del trmino e-salud, se han generado una serie de conceptos

relacionados o que se refieren a aplicaciones concretas de las tecnologas
en determinados servicios sanitarios. Vamos a conocerlos:
Salud 2.0
Es la aplicacin de la web 2.0 o social en el mbito de la salud, que abre
el camino a la participacin y nuevas formas de comunicacin entre
pacientes y profesionales de la salud.
Trmino por lo tanto amplio que se refiere ms a una serie actitudes y

conductas, que al uso de herramientas o tecnologas concretas.
41
En el ao 2010 Van De Belt llev a cabo una revisin sistemtica sobre

Salud 2.0 y Medicina 2.0, cuyo objetivo fue identificar definiciones
para los trminos Salud y Medicina 2.0, as como los trminos que ms
comnmente se emplean en las mismas.
En ella logr recuperar un total de 1.937 artculos (533 en bases de

datos, 1.040 en literatura gris de Internet y otras procedencias) y
se seleccionaron 46 definiciones que giraban en torno a 7 trminos
relevantes:
1. Los pacientes
2. La web y tecnologas 2.0
3. Los profesionales
4. Las redes sociales
5. El cambio de la asistencia sanitaria
6. La interaccin profesional-paciente
7. La informacin en salud
m-salud
Hace referencia al uso de dispositivos mviles y tecnologas sin cables
para el cuidado de la salud5. Incide en el aspecto de movilidad que
permiten estas tecnologas y que est creciendo de forma exponencial
en los ltimos aos, por el abaratamiento de estos dispositivos y la
posibilidad de conexin a la red.
Estas tecnologas permiten a los pacientes estar conectados en cualquier

momento y lugar a informacin sanitaria, instituciones, envo de
registros para monitorizacin remota, posibilitando adems el acceso
a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales.
5.Trmino que encontramos en ingls como m-health (mobile health).
42
Telesalud, telemedicina y teleenfermera

Son conceptos que se refieren a la
aplicacin de servicios de medicina y
cuidados de enfermera a distancia,
a travs de programas en los que se
emplean tecnologas de la informacin
y la comunicacin.
Dichos servicios van desde la consulta telefnica para diagnstico o

consejo sanitario, archivo y acceso a exmenes radiolgicos y pruebas
diagnsticas, hasta la aplicacin de ciruga a distancia. Engloba por lo
tanto servicios como el telediagnstico, teleconsulta, telemonitorizacin
y videoconferencia.
Estas tecnologas posibilitan el acceso a zonas que no disponen de

determinados servicios sanitarios, o a pacientes de reducida movilidad,
el control y monitorizacin de enfermedades crnicas desde el domicilio
del paciente e incluso la educacin sanitaria a distancia (teleeducacin).
Imagen. Sistema de telemonitorizacin Primum Health
Sistemas de telemonitorizacin como Primum health permiten la

monitorizacin remota de pacientes que son almacenados en la nube
y pueden ser consultados por el profesional sanitario o configurados
segn distintos parmetros, permitiendo el ajuste del tratamiento en
tiempo real, por lo que el paciente evita visitas innecesarias a su centro
mdico.
43
Redes sociales, Comunidades virtuales y

Tecnologas de acercamiento en salud
Son todas aquellas tecnologas que potencian la parte social del uso
de las tecnologas, acercando personas y permitiendo poner en comn
espacios virtuales en los que pacientes y profesionales pueden compartir
informacin, ofrecerse apoyo y favorecerse del aprendizaje social que se
produce en ellos.
Permiten transmitir informacin, conectar personas y generar autnticas

comunidades virtuales de salud.
Redpacientes es una comunidad virtual en la que los pacientes

intercambian informacin y se dan apoyo mutuo. Hablaremos de ella
en prximos captulos.
44
Medios sociales y salud

Son una serie de aplicaciones basadas en Internet6 que se desarrollan
sobre los fundamentos ideolgicos y tecnolgicos de la web 2.0 y que
permiten la creacin y el intercambio de contenidos generados por el
usuario7.
Vdeo. Social media revolution

Explica de forma muy grfica el impacto que ha tenido la
introduccin de los medios sociales (en ingls).
Esto supone que gracias a las tecnologas y a la ideologa social de

la web 2.0, todos los agentes que intervienen en la salud pueden de
forma sencilla crear contenidos propios y difundirlos a travs de canales
de informacin. Y supone la principal diferencia con respecto a los
tradicionales medios de comunicacin en masa, lo que supone un
cambio en el paradigma de los medios de comunicacin.
6.En Internet es frecuente encontrarse con el trmino Social Media.

7.Definicin de Kaplan y Aenlein.
45
Presente y futuro de las tecnologas

aplicadas a la salud
Poco a poco empezamos a vislumbrar cmo ser el futuro al que nos
encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologas en el mbito de
la salud. Pensamos por ejemplo que las aplicaciones mviles jugarn un
papel importante en el mantenimiento de la salud y en nuestra relacin
con instituciones y profesionales.
Posiblemente vestiremos ropa que monitorizar continuamente nuestras

constantes y usaremos aplicaciones que registrarn nuestra actividad y
hbitos, cuyo anlisis permitir mejorar el conocimiento que tenemos
de ciertas enfermedades.
Es tambin muy probable que se produzca el desarrollo en Internet de la

web semntica y que nuestras bsquedas sean mejor entendidas y ms
46
personalizadas. Y que millones de dispositivos dispongan de conexin

a Internet y se comuniquen entre ellos, sin que ni siquiera seamos
conscientes de ello.
Y puede que el aspecto

social de la salud se beneficie
de comunidades mejor
conectadas y alimentadas
por los datos sobre salud que
all generen sus usuarios.
Lo cierto es que cuando

hablamos del uso de
tecnologas en salud lo
hacemos en tiempo futuro,
pero en realidad son
aplicaciones que estn ya en
fase de desarrollo y forman
parte del presente, aunque
esperamos una fuerte
eclosin durante los prximos
aos.
Directorio Europeo de Aplicaciones de

Apps o aplicaciones mviles Salud 2012-2013
Diseadas para ofrecer distintos servicios y funcionan en telfonos

inteligentes (tambin llamados smartphones) y tabletas (tablets). Estn
teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya
miles de apps relacionadas con la salud.
Se crean con distintos fines: salud y bienestar fsico, consulta de

informacin, comunicacin y mensajera instantnea, monitorizacin
de constantes, etc.
47
Este crecimiento exponencial y la falta de regulacin, ha permitido que

exista una proliferacin de aplicaciones en el mbito de salud que no
cuentan con el aval profesional y de las que se desconoce su eficacia o
beneficios para la salud de las personas.
Por eso han surgido durante los ltimos aos iniciativas en busca de esa
regulacin, o una certificacin que acredite la calidad de las aplicaciones
de salud.
En este sentido se public en el ao 2012 el primer Directorio Europeo
de Aplicaciones sobre Salud, que recoge 200 aplicaciones que han sido
evaluadas y comentadas por asociaciones de pacientes, lo que supone un
buen punto de partida para que los profesionales podamos recomendar
estas aplicaciones a los pacientes.
El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha creado un sitio

web donde se recogen todas las aplicaciones mviles de salud y son
revisadas, de forma que pacientes y profesionales pueden conocerlas y
saber su utilidad.
Sitio web del NHS sobre apps de salud.
48
En Espaa tambin existen iniciativas en el mismo sentido, como la de

la Agencia de Calidad Sanitaria de Andaluca, que ha creado el distintivo
AppSaludable, reconociendo aquellas aplicaciones mviles que son
seguras y fiables.
Y otras organizaciones estn tambin trabajando en la certificacin de

la calidad de las apps, como el Colegio de mdicos de Barcelona, que
tambin acredita las pginas web de salud.
La web semntica y la salud 3.0
La web semntica se refiere a una serie de tecnologas que etiquetan e

introducen descripciones de los recursos web, permitiendo as clasificar
la gran cantidad de informacin que se genera en Internet y facilitando
la gestin y la investigacin a partir de los datos. Consiste por tanto en
hacer entendible la web a los ojos de otras tecnologas, para conseguir
una organizacin ms eficaz de los datos.
De la confluencia de la web social y la web semntica surge como

resultado la web 3.0, haciendo que las conversaciones que se generan
en redes sociales puedan ser entendidas, codificadas y razonadas por
la web semntica y permitiendo a los buscadores por ejemplo, filtrar
la informacin que puede ser ms relevante para cada persona en
funcin de sus necesidades. Esto es algo que puede asustar, pero que
buscadores como Google lleva haciendo desde hace algn tiempo, de
forma que los resultados que ofrece a cada usuario varan en funcin de
los contenidos que este ha compartido en redes sociales.
Para terminar de hibridar conceptos, podramos hablar tambin de la

Salud 3.0, que sera el resultado de integrar la salud y la web 3.0. Es
decir, una serie de tecnologas que comprendan las necesidades de
49
salud de cada persona y les ofrezcan servicios personalizados, filtrando

as la informacin de calidad o facilitando la comunicacin con otros
pacientes o profesionales.
Todos estos nuevos conceptos entran a participar junto a trminos como

privacidad y confidencialidad de la informacin en salud, por lo que
veremos cmo se plantea el futuro y si esto da lugar a una redefinicin
de las reglas del juego.
Big data en salud
La wikipedia define el fenmeno big data8 como el trmino que

se aplica a una coleccin tan grande y compleja de datos, que no
puede procesarse con las habituales bases de datos y aplicaciones de
tratamiento de datos.
La digitalizacin de muchos servicios de salud, est permitiendo

almacenar enormes cantidades de datos, cuyo anlisis hara posible
entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los
mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan
detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como gua para
la prctica clnica y los cuidados que ofrecemos.
Joel Selanikio en su charla Las semillas de la revolucin Big Data en

salud, habla sobre la importancia que tiene registrar la informacin en
salud para la toma de decisiones y las dificultades que conlleva recopilar
los datos sobre salud.
8.En espaol grandes datos.
50
El futuro del Big Data en

salud pasa por digitalizar
toda la informacin de los
pacientes, empezando
por la historia clnica
electrnica y lograr una
uniformidad en los datos
para mejorar su anlisis
y tratamiento. Pero no
consiste solo en recopilar Vdeo. Charla TED de Joel Selanikio sobre Bigdata en
un gran nmero de salud (subttulos en espaol)
datos, sino en formular
las preguntas adecuadas, para conseguir as una adecuada explotacin y
que sirvan para mejorar la salud de las personas.
Pero el Big Data plantea tambin algunas cuestiones. En primer lugar la

recopilacin de tal magnitud de datos puede resultar una tarea difcil de
realizar si se hace de forma manual, por lo que habr que implementar
estrategias o mecanismos que se encarguen de la recogida, haciendo
que no suponga una carga adicional de trabajo para los profesionales.
Adems, est la
dificultad de integrar los
datos obtenidos (que
sean interoperables en
cualquier entorno) y que
podamos aprovecharlos
en la prctica real de
nuestro trabajo.
Vdeo. Charla de Deborah String en TEDxMed

sobre Small Data (en ingls)
51
El yo cuantificado
El trmino Yo cuantificado
(quantified self) es una de
las tecnologas que ms est
avanzando durante los ltimos
aos. Consiste en la monitorizacin
continua de determinados
parmetros, que permite la recopilacin de informacin sobre
hbitos cotidianos, a travs de sensores integrados en dispositivos tales
como pulseras, podmetros, bsculas y sensores de ritmo cardiaco,
temperatura, etc.
Esto permite el registro de grandes cantidades de datos y su integracin

con otros externos, como temperatura, humedad, situacin, etc. Y su
posterior anlisis para conocer estadsticas y patrones a nivel individual
y tambin como forma de registro de datos mdicos, lo que permitir su
aplicacin en determinados tipos de pacientes y conocer los valores de
algunas constantes a lo largo del tiempo.
Estos datos recopilados por sensores o recogidos por rastros en el

uso de Internet han sido bautizados por Deborah String como Small
Data, que aboga por un formato estndar y abierto que permita a los
desarrolladores la creaciin de aplicaciones para la recogida y procesado
de los datos.
Gary Wolf en su charla

hace un recorrido sobre el
movimiento yo cuantificado
y las utilidades que tienen la
aplicacin de sensores en
dispositivos mviles y otros
gadgets, como forma de
conocer nuestros propios Vdeo. Charla TED de Gary Wolf El yo
hbitos. cuantificado (subttulos en espaol)
52
El Internet de las cosas
No podemos finalizar este recorrido histrico sin hablar de tendencias

de futuro. Si durante estos ltimos aos (2005-2015) hemos vivido el
Internet de las personas, los expertos auguran que la prxima dcada
(2015-2025) ser la del Internet de las cosas.
Todo tipo de objetos (dispositivos

mdicos incluidos) conectados a la red
e intercambiando datos. Constantes
vitales ofrecidas por sensores que
almacenen y enven datos en tiempo
real, formando parte de nuestra
historia clnica electrnica. Tecnologa
integrada en la ropa y dispositivos que
envan seales de alarma o activan otros servicios.
Y por supuesto, explotacin de todos estos datos (Big Data) por la

industria para investigacin y diseo de nuevos frmacos o dispositivos.
Se prev que para el ao 2020 existan ms de 40.000 millones de
dispositivos conectados.
Vdeo. El Internet de las cosas
53
Para saber ms...
Franco Utrera. Conceptos y antecedentes de Internet
Genis Roca. Las etapas de Internet
Lorca y Jadad. Salud 2.0?
Cepeda, Meijome y Santilln. Innovaciones en Salud y

tecnologas: las cosas claras
H Van de Belt et al. Definition of health 2.0 and

medicine 2.0: a systematic review
Proyecto AppSaludable de la Agencia de Calidad

Sanitaria de Andaluca
Portal mhealth evidence
NHS choice health apps library

Libros e informes
Informe e-Espaa 2013 (PDF)
Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud (PDF en

ingls)
Why Big Data wont cure us (PDF en ingls)
Informe innovation edge Big Data de la Fundacin

BBVA (PDF)
Informe El Internet de las cosas Fundacin Bankinter

(PDF)
Vdeos
Clay Shirky Cmo los medios sociales pueden hacer

historia (subttulos espaol)
Pranav Mistri. Charla TED sobre El sexto sentido

(subttulos espaol)
Captulo 3. Nuevas
realidades, nuevos
e-pacientes
Durante estos ltimos aos la sociedad est cambiando. Los ciudadanos

deseamos tener un mayor poder de participacin social y nos gustara
ser responsables en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y
salud. Y la web social est favoreciendo la aparicin de nuevos espacios
en los que nos sentimos ms escuchados.
Como pacientes empezamos a ser parte activa de nuestra salud y a

compartir informacin y recursos con los profesionales sanitarios. Y
del mismo modo las instituciones comienzan a salir de sus muros y a
participar en nuevos entornos.
El crecimiento de la cantidad de informacin que contiene Internet es

exponencial. Las barreras temporales y geogrficas han desaparecido y
estamos a un solo click de distancia del conocimiento, de espacios de
participacin y de nuevas formas de conexin y comunicacin a travs
de redes sociales.
Es lo que Dolors Reig1 ha denominado TEP (Tecnologas del

Empoderamiento y la Participacin), que suponen un paso ms all del
uso de las TIC (Tecnologas de la Informacin y la Comunicacin) y que
estn llevando a la ciudadana a nuevas formas de participacin social.
1.Dolors Reig es psicloga social y autora del blog El Caparazn y del libro Socionoma.
Y si pensbamos que era suficiente con saber usar las herramientas

TIC, resulta que tambin necesitamos dominar otras tecnologas
ms relacionadas con el aprendizaje y el conocimiento, que son las
que permiten analizar toda la informacin que recibimos, aplicar el
pensamiento crtico y destilar nueva informacin enriquecida.
Los pacientes en la sociedad del

conocimiento
El mbito de la salud est viviendo esa misma evolucin social y
como pacientes adaptamos las herramientas disponibles a nuestras
necesidades. De este modo empezamos a buscar de forma activa
informacin en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias,
a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales
e instituciones a travs de Internet, a intentar resolver problemas,
entender sntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos
Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que
aportan valor a nuestra salud.
Conceptualizacin de un Entorno Personal de Salud
58
Captulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes
Y fruto del resultado de la aparicin de la web social y de la evolucin de

los modelos de pacientes hacia otros ms participativos, nace lo que se
ha denominado e-paciente.
El trmino e-paciente fue acuado por Tom Ferguson2 para describir a

aquellas personas que estaban preparadas, capacitadas, empoderadas y
comprometidas con su salud y la toma de decisiones.
Los e-pacientes podran definirse como aquellas personas que toman

un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras
tecnologas de la informacin y la comunicacin, para mejorar su estado
de salud o el de otras personas. El trmino incluye por lo tanto no solo a
pacientes directos, sino tambin a personas de su entorno.
Los usos que hacen estos e-pacientes de las herramientas son muy
variados, desde buscar informacin en foros y buscadores, hasta el uso
de redes sociales generalistas o especficas de salud, participacin en
comunidades virtuales de pacientes o comunicacin con otros pacientes
o profesionales, por poner algunos ejemplos, que iremos desarrollando
a lo largo de este libro.
2.Tom Ferguson destac en el campo de la investigacin sobre empoderamiento y uso de

tecnologas por los pacientes, siendo pionero en hablar del fenmeno e-paciente. Es el autor
de El libro blanco del e-paciente.
59
Uno de los primeros

e-pacientes y ms
conocido es Dave
deBronkart, o como a l le
gusta llamarse e-patient
Dave, que en el ao
2007 fue diagnosticado
de un cncer renal
en fase avanzada
con un pronstico de
supervivencia de 6 Vdeo. Dave deBronkart en una de sus charlas
meses.
Aconsejado por su mdico, Dave accedi a una comunidad virtual

de pacientes con cncer llamada Acor.org1, donde tuvo noticia de un
tratamiento que en ciertos casos era eficaz, aunque no era ofrecido
por todos los centros sanitarios. Dave busc en Internet y finalmente
encontr un hospital y recibi el tratamiento. Hoy Dave sigue dando
charlas en todo el mundo contando su historia y la de otros e-pacientes.
1.http://acor.org/ es una comunidad virtual de pacientes con cncer.
Existen otros trminos muy relacionados con el de e-paciente, que

aunque se utilizan en distintos programas de salud no son equivalentes:
paciente empoderado, paciente activo, paciente experto, etc.
El trmino empoderamiento3 hace referencia al proceso a travs

del cual las personas consiguen mayor control sobre las acciones y
decisiones que afectan a su salud. ste puede hacer alusin a niveles
sociales, psicolgicos o polticos y se distinguen dos tipos, el individual
y el comunitario.
3.del ingls empowerment.
60
Durante las ltimas dcadas han aparecido programas de salud que

buscan empoderar o activar pacientes, formndoles en habilidades y
competencias especficas que les permita estar mejor informados,
mejorar su nivel de autocuidado y participar en la toma de decisiones
que conciernen a su salud.
Modelos como el de CDSMP de Stanford4 han sido probados con buenos

resultados en distintos pases y estn introduciendo en sus programas
el uso de tecnologas de educacin virtual, las cuales permiten llegar a
pacientes a los que los programas presenciales no alcanzan.
Tipos de e-pacientes
No existe un lmite claro para definir
lo que es un e-paciente y diferenciarlo
del resto de los pacientes, sino que
podramos hablar de una escala o
clasificacin en funcin del uso que
hacen de las tecnologas, ya que los
grados de alfabetizacin digital y de
empoderamiento son variables en
cada persona.
Al igual que hacamos mencin en el

captulo anterior al hecho de que la
e de e-salud tiende a desaparecer,
porque todos los aspectos
relacionados con la salud acabarn
incorporando en mayor o menor
medida el uso de tecnologas, la e de
e-pacientes podra correr la misma Imagen. Libro ePacientes: cmo nos
suerte, habiendo personas que usan pueden ayudar a mejorar la salud.
ms o menos estas herramientas.
4.Chronic Disease Self-Management Program.
61
El libro ePacientes: cmo nos pueden ayudar a mejorar la salud es una

obra de referencia para conocer al detalle cmo son los ePacientes y
cmo estn utilizando Internet y las redes para mejorar su salud.
En l se menciona el informe Health e-people: the online consumer

experience, en el cual se describen 3 tipos de e-pacientes conforme al
uso que hacen de Internet. Estos son:
Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan

ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma espordica
y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio,
nutricin, etc.). Tambin hacen bsquedas antes y despus de
acudir a sus consultas mdicas.
Recientemente diagnosticados (5%): pacientes que recientemente

han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser
diagnosticados de una enfermedad y escudrian la red en busca
de informacin, participan en foros y comunidades y hacen uso
intensivo de los recursos sanitarios en red.
Crnicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades

crnicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su
condicin y mantenerse al da. Adems contactan con otros
pacientes y profesionales a travs de espacios virtuales y participan
en grupos o comunidades virtuales.
62
Otra propuesta de clasificacin del Boston Consulting Group5 es la de

agrupar a los pacientes en funcin de la gravedad de su enfermedad,
su modelo de relacin con el profesional y el uso que hace de Internet.
Grfico. eHealth in the United States. Boston Consulting Group.
5.Informe eHealth in the United States. Bolton Consulting Group.
63
Usos de Internet y tecnologas por los

e-pacientes
La utilizacin que hacen los pacientes de Internet y tecnologas en salud
es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y tenemos por
ejemplo, desde pacientes que realizan bsquedas sobre sus sntomas
en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan
activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y
apoyan a otros enfermos.
Veamos unos ejemplos de cmo usan los pacientes estos canales y

tecnologas y en siguientes captulos iremos avanzando en cada uno de
ellos.
Bsqueda de informacin
Fundamentalmente a travs de buscadores como Google. Constituye

una de las puertas de entrada de los pacientes a informacin sobre salud
y debemos tener en cuenta que los datos que devuelven los buscadores,
no se basan en criterios de calidad sanitaria, sino en otros relacionados
con el nmero de lecturas de cada texto, difusin en redes sociales,
enlaces patrocinados, etc.
La aparicin de Internet ha eliminado

los lmites de adquisicin de
informacin en salud, restringidos
antes al mbito sanitario. Hoy en
da cualquier persona tiene a su
disposicin infinidad de recursos en
todo tipo de formatos, lo cual permite
el acceso de los pacientes a mucha
informacin.
64
Pero esta sobreabundancia tambin supone una serie de barreras de

entrada y unos problemas a la hora de su gestin, debido a la gran
variabilidad de los recursos y a la falta de habilidades y competencias
digitales en el uso de la informacin. Por eso lo que a priori parecera
una ventaja, podra convertirse en una desventaja si no se gestiona
adecuadamente.
En cuanto a los tipos de bsqueda sobre salud que hacen los pacientes en
Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido
de otras sobre nutricin, alimentacin y estilos de vida, y tambin
informacin sobre medicamentos.
En lo que respecta a las enfermedades, la mayora de las bsquedas

estn relacionadas con diagnsticos, tratamiento y experiencias de
otros pacientes.
Las webs ms consultadas son las consideradas como webs privadas,

pertenecientes a canales de televisin y empresas. Esto podra deberse a
que las campaas de marketing en Internet que realizan estas empresas,
les otorga un mejor posicionamiento en buscadores, lo que repercute en
un mayor nmero de pginas vistas.
Por otro lado, las webs de instituciones pblicas (Ministerios, hospitales,

consejeras de salud) y las publicaciones mdicas son tambin muy
consultadas, adems de ser las pginas que ms confianza inspiran
entre los ciudadanos.
Las redes sociales son una fuente poco consultada, aunque ya supone
un 12,8% de las fuentes de entrada a informacin en salud.
65
Uso de redes sociales generalistas
Redes como Facebook, Twitter o Google+ permiten el intercambio de

opiniones y conocimientos de salud con otras personas, a travs de
grupos o comunidades de pacientes.
El grupo Pacientes con Artritis Reumatoide de Facebook cuenta con

cerca de 1.000 miembros y all los pacientes comparten informacin y
recursos sobre su enfermedad.
Imagen. Grupo en Facebook de Pacientes Con Artritis reumatoide.
66
Participacin en foros de debate y comunidades

virtuales de pacientes
Tanto de forma libre en los foros informales que se generan en torno

a temas de salud, como en redes especficas, mediante foros de apoyo
a enfermedades crnicas y comunidades virtuales de pacientes. Las
personas utilizan estos espacios para buscar a otras en su misma
situacin, dar o buscar apoyo y entablar comunicacin con profesionales
o instituciones sanitarias.
Espacios como
ForumClinic permiten
a los pacientes con
distintas enfermedades
crnicas disponer de
un espacio en el que
resolver sus dudas,
encontrar y dar apoyo
a otros pacientes y ser
orientados en aspectos
concretos de su
Imagen. Sitio web Forumclinic. enfermedad.
Uso de redes informales
La capa social que impregna a todo Internet ha convertido cualquier

espacio (blogs, webs institucionales) en un lugar susceptible de
participacin en salud, donde los pacientes comparten informacin,
consultan sus dudas y establecen canales de comunicacin.
Esto ha hecho que la conversacin en salud se haya descentralizado y se

produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participacin de
sus usuarios.
67
Generacin de contenidos de salud
El potencial de difusin que tiene la web social, junto con el bajo

coste de acceso a informacin y herramientas de edicin y creacin
de contenidos, han permitido que sean en muchos casos los pacientes
los que creen contenidos propios que pueda ser de utilidad para otros
pacientes. Contenidos que a su vez ponen en circulacin a travs de
redes sociales, asociaciones, escuelas de pacientes y otras comunidades.
Imagen. Canal Youtube de la Escuela de Pacientes de Andaluca.
Redes sociales y canales audiovisuales como Youtube6 disponen de

contenidos creados por pacientes para otros pacientes, tanto de forma
individual, como a travs de los canales de escuelas de pacientes.
Por ejemplo, el canal de Youtube de la escuela de pacientes de Andaluca

contiene vdeos con testimonios y experiencias de los propios pacientes.
6.Youtube es un sitio web donde los usuarios pueden subir y compartir vdeos
68
Uso de aplicaciones mviles
La eclosin que ha tenido lugar en los ltimos aos de los dispositivos

mviles (telfonos inteligentes y tabletas) y su acceso a Internet, ha
generado un mercado importante de aplicaciones mviles relacionadas
con la salud. En este sentido los pacientes estn empezando a utilizar
estas Apps (aplicaciones mviles) para muchos de los fines comentados
en los puntos anteriores.
Imagen. Pantallas de la Aplicacin mvil del Proyecto SocialDiabetes.
La aplicacin SocialDiabetes es un sistema de autogestin de la Diabetes

Mellitus 1 y 2, que permite registrar los hbitos alimenticios y las pautas
de tratamiento para mejorar el control de la enfermedad. Adems
tambin apuesta por el carcter social y los usuarios pueden compartir
con otras personas sus dietas y experiencias sobre su enfermedad.
69
Datos de uso de Internet en Espaa

Parece que el nmero de e-pacientes va en aumento, conforme los
niveles de competencias digitales y actividad en redes de la poblacin
van creciendo.
En Espaa conocemos la utilizacin del uso de Internet para cuestiones

relacionadas con la salud, gracias al Informe Los ciudadanos ante la
e-sanidad, publicado en el ao 2012 por el Observatorio Nacional de las
Telecomunicaciones y la Sociedad de la Informacin (ONTSI) y la Entidad
Pblica Empresarial Red.es.
Vamos a mostrar a continuacin

los datos ms relevantes de dicho
informe, emplazando al lector a
leer el su contenido si desea ms
informacin, a travs del enlace
de la seccin Para saber ms de
este mismo captulo.
Entre los usos que hacen de

la tecnologa los ciudadanos
espaoles, el ms habitual es el
telfono mvil (89,3%), seguido
del ordenador de sobremesa
(56,9%) y del ordenador porttil
(44,4%), aunque si hablamos de
la disponibilidad de ordenador,
independientemente del tipo,
nos encontramos con que el
69,9% dispone de l. Imagen. Informe Los ciudadanos ante la
e-sanidad.
70
Si hablamos de conexin a Internet, en torno al 95% de los ciudadanos

con ordenador estn conectados y hay que resaltar que la conectividad
mvil a Internet ya supona el 22,5%, dato que seguramente ser
incrementado en los prximos informes.
Estaramos hablando de que el 61,9% de la poblacin puede considerarse

internauta, de los cuales casi la mitad se conectan a diario.
Y el 29,9% de los ciudadanos ya utiliza la red como fuente de informacin

en salud (prcticamente la mitad de los internautas), aunque esta sigue
siendo la fuente de informacin menos utilizada. El uso ms habitual de
Internet con respecto a la salud es la consulta acerca de enfermedades,
por delante de otras bsquedas relacionadas con la nutricin, estilos de
vida saludables y medicamentos.
Un dato destacable es el hecho

de que el 65% de los internautas
consultan en Internet sobre
su salud antes o despus de
acudir a la consulta, aunque
muchos despus no se atreven
a compartir esa informacin
con el profesional.
La edad contina siendo un factor determinante y a mayor edad, menor

frecuencia de acceso a Internet. Otros factores condicionantes son el
sexo, nivel de estudios, situacin laboral y lugar de residencia.
Si hablamos de cmo valoran la informacin recibida los ciudadanos,

podemos decir que aquellos que consideran que su salud es buena,
tienen mayor confianza en Internet que los que tienen una percepcin
negativa de su salud (los enfermos crnicos tienen menor confianza).
71
Adems el informe avanza en las principales barreras que encuentran

los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias,
destacando entre ellas:
El desconocimiento de la fiabilidad de la informacin.

El riesgo de mala interpretacin de la informacin encontrada.
La falta de competencias digitales.
El informe se completa con la valoracin de las herramientas y

aplicaciones de la e-sanidad por parte de los ciudadanos y la evaluacin
de la utilidad de las aplicaciones TIC para el cuidado de la salud.
Como vemos son datos muy interesantes, que habr que ir completando
con otros estudios y que nos dan una visin aproximada de cmo usan
nuestros pacientes las nuevas tecnologas en relacin con la salud, y
cmo son en definitiva, los e-pacientes espaoles.
Tendremos que estar atentos a su evolucin en los informes de los

prximos aos para ver si se consolida la tendencia creciente del uso de
Internet para la salud.
La relacin entre los e-pacientes y los

profesionales sanitarios
La aparicin de este tipo de pacientes pone de relieve el hecho de que
muchos profesionales no se consideran preparados para trabajar con
ellos, quizs porque se sienten amenazados ante el hecho de que un
paciente pueda saber ms sobre diversos aspectos de su enfermedad
que el propio profesional o tambin porque sienta que el paciente le
exige una nueva forma de tratar con l.
Quizs otro factor aadido que dificulta esta relacin sea el hecho de
que en muchos casos los profesionales no se sienten cmodos con el
72
uso de las herramientas tecnolgicas y se ven superados por el uso

que hacen otros compaeros o los propios pacientes. Esto hace que no
reciban de igual modo a un paciente que acude con informacin de su
salud obtenida en Internet, ya que desconocen el grado de fiabilidad
que tiene.
Lo cierto es que este tipo de pacientes se est consolidando y los

modelos de relacin paciente-profesional estn cambiando hacia otros
ms participativos.
En un estudio realizado entre pacientes diabticos que eran muy activos

en foros de discusin en Internet, se les pidi que definieran su papel
como enfermos y cules eran sus expectativas en su relacin con los
profesionales. Muchos refirieron que tenan el control de la gestin de
sus enfermedades y muchos tambin la importancia del valor de los
mdicos como consultores que les permitan tomar mejores decisiones,
aunque tambin queran que se les tratara con igualdad y respeto.7
Los modelos de relacin entre pacientes y profesionales han ido

cambiando. Desde el modelo clsico paternalista en el que el profesional
sanitario tiene un mayor grado de responsabilidad en la toma de
decisiones sobre la salud de sus pacientes, a otros ms participativos
en los que el paciente asume un cierto nivel de autocuidado. Y
finalmente modelos de tipo cooperativo en el que ambas partes aportan
conocimientos y aprenden del otro.
7.What E-patients Want From the Doctor-Patient Relationship: Content Analysis of Posts
on Discussion Boards.
73
Pero la aparicin de estos nuevos modelos no implica que todos los

pacientes vayan a ser en el futuro totalmente empoderados y activos,
y que van a asumir un alto grado de responsabilidad en la toma de
decisiones. Es muy posible que sigan existiendo muchas personas
que prefieran derivar estas decisiones a los profesionales, as como
otras s adquirirn esa responsabilidad y necesitarn de nosotros otro
tratamiento.
En el Carnaval de Salud celebrado en marzo de 2013 se propuso desde

las redes sociales a los profesionales sanitarios un debate acerca de si
los pacientes empoderados eran ya una realidad en nuestro sistema
sanitario y cmo podramos establecer esta relacin con ellos. De dicho
debate se extrajeron algunas ideas muy interesantes.
Imagen. Carnaval de Salud de Marzo 2013 en Wikisanidad.
Las interacciones entre profesionales y pacientes en estos nuevos

modelos se convierten por lo tanto en muchos casos en formas de
intercambio de conocimientos y toma de decisiones conjunta. Aunque
en ocasiones lo que cada parte espera de la otra sigue sin estar claro
y tendr que ser definido al inicio de la relacin entre paciente y
profesional.
74
Los e-pacientes constituyen en s mismos una nueva fuente de

informacin sobre salud, ya que interaccionan con otros pacientes,
aportan su experiencia y pueden ayudarnos a los profesionales a mejorar
los servicios que prestamos, por lo que no debemos despreciar su valor.
Como profesionales no debemos tener miedo a estos pacientes, ya que

Internet y la web social no va a suponer una sustitucin del profesional
sanitario, sino una facilitacin y un aporte de recursos complementarios
que permitan mejorar la salud y los niveles de autocuidado de los
pacientes.
Adems este tipo de pacientes y los

nuevos modelos de relacin precisan
que los profesionales desarrollemos
nuevos roles y competencias
relacionados con el uso de estas
herramientas, que ayuden a los
pacientes a identificar cules son
los recursos ms valiosos para su
condicin de salud, qu informacin
es til y cual no, y nos conviertan en
guas dentro de el gran maremagnum
de conocimiento que es hoy en da
Internet.
Todo ello por supuesto debera ser llevado a cabo desde el mantenimiento
de las normas o estndares de interaccin en comunicacin que hacemos
en los canales habituales, pero adaptado a estos medios. Sobre cmo
abordar estos aspectos en nuestra relacin con los pacientes en medios
electrnicos, hablaremos en el siguiente captulo.
De hecho, aunque la cantidad de informacin en la red crece

exponencialmente, los e-pacientes siguen considerando a los
profesionales sanitarios como la fuente de informacin ms fiable en
75
salud, incluso en el mbito de Internet. Por lo tanteo nos encontramos

ante una gran oportunidad para consolidarnos como referentes de
conocimiento, ayudando a estas personas a identificar cul es la
informacin que ms valor aporta para la salud.
El libro El ePaciente y las redes

sociales es una obra de lectura
obligada para entender mejor
la relacin entre este tipo de
pacientes y los profesionales
sanitarios.
Y por aadido, el uso intensivo de

nuevas tecnologas, ha vuelto a
poner sobre la mesa la importancia
que tiene el humanismo en
la salud y cualidades como la
empata, la confianza y el trato
personal en la relacin entre
pacientes y profesionales.
Libro El ePaciente y las redes sociales.
Lo cierto es que de aqu en unos aos raro ser el profesional que no

trabaje conectado o utilice la red para buscar informacin. Y cada vez
sern ms los pacientes que vendrn a nuestras consultas en busca de
validar la informacin que han consultado, o que solicitarn que les
guiemos en la bsqueda de recursos que les permita mejorar su nivel
de autocuidado.
76
77
Para saber ms...
E-patients. Pgina web en ingls dedicada al

movimiento de los e-pacientes
Pgina web personal del e-Paciente Dave deBronkart
Entornos Personales de Salud. Artculo en Salud

Conectada
Dolors Reig. Redes sociales, e-democracia y otros

aspectos de la sociedad de la participacin
Nuo-Solinis R et al. Panorama de las iniciativas de

educacin para el autocuidado en Espaa. Gac Sanit
2013
Paciente empoderado realidad o ficcin? Carnaval

Salud de Marzo 2013
Jovell A.J. El paciente del Siglo XXI

Libros e informes
Libro: e-pacientes: cmo nos pueden ayudar a mejorar

la salud (PDF en espaol) o (PDF versin ingls)
Libro: El ePacientes y redes sociales. (PDF)
Informe Los ciudadanos ante la e-sanidad. Red.es

ONTSI
Informe Health e-people: the online consumer

experience (ingls)
Boston Colsunting Group. E-Health in the United

States (ingls)
Vdeos
El paciente como solucin. Albert Jovell en

TEDxMadrid
Paciente activo, paciente empoderado. Vdeo-charla

con Estbaliz Gamboa sobre el Programa Paciente
Activo del Pas Vasco
Captulo 4. Los
e-profesionales y la
blogosfera sanitaria
Hasta hace bien poco nuestra formacin como profesionales de salud se

produca en entornos presenciales, como podan ser la universidad o los
centros que ofrecan cursos de formacin continuada y que mantenan
nuestros conocimientos actualizados. Y si queramos conocer las ltimas
novedades y avances en nuestro campo, acudamos a revistas en papel
o a jornadas y congresos cientficos, en los que nos reunamos con otros
colegas para intercambiar informacin.
Pero las cosas estn cambiando de forma muy rpida y hoy en da

podemos consultar las revistas en formato digital (y abierto en muchos
casos), realizar cursos en lnea, seguir todo tipo de eventos a travs de
Internet e incluso trabajar con otros profesionales de cualquier parte del
mundo gracias a herramientas de trabajo colaborativo en red.
Definiendo al e-profesional de la salud

Del mismo modo que Internet y la web social han favorecido la aparicin
de e-pacientes, los profesionales tambin hemos comenzado a utilizar
las herramientas y posibilidades de este tipo de tecnologas en nuestra
labor asistencial, docente o investigadora.
Las posibilidades que abarca la incorporacin de estas tecnologas en el

mbito de la salud son muy diversas y van desde el uso de plataformas
de formacin para la realizacin de cursos a distancia, a la comunicacin
con otros profesionales y pacientes, participacin en grupos de trabajo,
la creacin de contenidos en salud o el desarrollo de una reputacin
digital profesional.
Son ya muchos los profesionales sanitarios que utilizan a diario alguno

de los recursos que ofrece Internet para su trabajo, fundamentalmente
como medio para buscar informacin o mejorar su formacin.
Y la tendencia va en aumento, gracias al crecimiento progresivo

en competencias digitales de los profesionales, la mejora de las
infraestructuras y el acceso a Internet mediante tecnologas mviles.
En unos aos ser difcil encontrar a algn profesional que no est
conectado.
Google Drive incluye un conjunto de herramientas muy tiles

para el trabajo colaborativo
De igual forma que ocurre con los pacientes, el grado de inmersin de

los profesionales en el uso de las tecnologas es muy variable. Desde
profesionales que nicamente utilizan el correo electrnico y realizan
navegacin en Internet, hasta otros que aprovechan al mximo las
herramientas de trabajo en grupo o las de apoyo a la investigacin.
82
Captulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria
Un modelo de relacin de tipo colaborativo entre pacientes y

profesionales solo podr consolidarse y alcanzar su mayor grado de
madurez, si ambas partes conocen estas nuevas herramientas y formas
de colaboracin. Y es por eso por lo que los profesionales debemos
trabajar tambin en adquirir nuevas competencias en el manejo de la
informacin y el uso de nuevas tecnologas, que nos permitan alcanzar
estos objetivos.
Parte de la responsabilidad en el fomento y adquisicin de estas

competencias debera recaer en las propias instituciones sanitarias,
entrando a formar parte de su cultura de trabajo. En este sentido son ya
muchos los centros y hospitales que disponen de canales o cuentas en
redes sociales y fomentan su uso por los trabajadores.
Pero el simple hecho de disponer de las herramientas no implica

conocer su utilizacin, ni tampoco usarlas adecuadamente. Por eso no
deberamos quedarnos en la superficie y las organizaciones tienen que
facilitar su uso, capacitar a los profesionales y fomentar una cultura de
participacin, para poder convertirnos en autnticos e-profesionales.
En este sentido podramos hablar de una serie de factores limitadores o

barreras, que dificultan el uso de estas tecnologas por lo profesionales
de la salud y de otros factores favorecedores que permiten una adopcin
ms rpida.
83
Entre los factores que influyen en cmo los profesionales adoptamos o

rechazamos el uso de estas herramientas en nuestro trabajo, podemos
hablar de1:
La percepcin de utilidad, que est relacionado con lo que

denominamos brecha digital de apropiacin. Se refiere a que no
percibimos el uso real de estas tecnologas en nuestro trabajo.
Este factor es muy importante, porque en muchas ocasiones hasta
que no vemos cmo nos puede ayudar una herramienta, no la
utilizamos. Tambin hace referencia a la aplicabilidad, ya que
muchas de estas tecnologas no fueron diseadas especficamente
para el mbito sanitario y puede que su uso requiera una
adaptacin previa.
La propia tecnologa, tanto en su forma como en su uso. A la

citada aplicabilidad, debemos aadir la facilidad que tenga la
herramienta. Si el aprendizaje de su utilizacin requiere de mucho
esfuerzo, es ms difcil que un profesional la haga suya y la utilice
adecuadamente.
En este sentido son preferibles aquellas aplicaciones que tienen

interfaces2 ms amigables y estn orientadas al uso profesional,
por lo que el diseo juega un papel importante. Y tambin
destacar que las herramientas deberan integrarse correctamente
en el flujo de trabajo de los profesionales, para interferir lo menos
posible y facilitarlo en lugar de ser un obstculo.
Las cargas de trabajo y la presin asistencial. Es uno de los factores

ms sealado y hace referencia a la falta de tiempo disponible
1.Gagnon MP, et al. Systematic review of factors influencing the adoption of information
and communication technologies by healthcare professionals.
2.Interfaz es la forma que tiene el usuario de relacionarse con un dispositivo a travs de un
programa. Incluye los mens, imgenes, sonidos, medios tctiles, etc.
84
para el aprendizaje y uso de estas tecnologas. Este factor incide

en aspectos culturales y organizativos de las instituciones, que en
muchos casos no cuentan con programas especficos en el uso
de herramientas tecnolgicas y no invierten tiempo y recursos
suficientes en la formacin de sus profesionales.
Y la falta de infraestructuras especficas o incluso de acceso a

Internet que todava se da con relativa frecuencia en los centros de
trabajo, puede suponer que el profesional no se sienta respaldado
en su uso y que hacerlo le suponga un consumo de tiempo elevado.
Aspectos relacionados con el tratamiento de los datos, la

privacidad y la confidencialidad. Muchas veces los profesionales
no conocemos bien qu pasa con la informacin que gestionamos
en estos dispositivos o cmo tratar los datos sensibles tales como
los registros de pacientes.
La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de

contar en un servicio con algn profesional con conocimientos
avanzados en el uso de estas tecnologas, puede servir como un
catalizador, favoreciendo el hecho de que otros compaeros lo
hagan, motivados y arropados durante el aprendizaje.
Otro aspecto a tener en cuenta para entender el modo en que

incorporamos el uso de estas herramientas tecnolgicas en nuestro
trabajo o en el mbito acadmico, tiene que ver con el hecho de si
previamente ya las hemos utilizados con fines personales.
85
Algunos autores3 hablan de un ciclo unidireccional clsico de adopcin

de las innovaciones. ste explica cmo en primer lugar adoptaramos
la tecnologa para uso personal, y en el momento que encontrramos
utilidad, la incorporaramos a nuestro trabajo. Y una vez que stas nos
resulten tiles a nivel profesional, las trasladaramos al mbito acadmico
para formar a los estudiantes, que veran su potencial y simultneamente
mejoraran su utilizacin a nivel personal, repitindose el ciclo.
Ciclo de adopcin de las tecnologas (adaptado de

ICTlogy.net).
Fases:
1. Apropiacin: se aprende a usar la tecnologa.
2. Adaptacin: se sustituye la vieja por la nueva,
con la misma funcionalidad.
3. Mejora: la nueva tecnologa hace el trabajo
ms eficiente.
4. Transformacin: se aplica la tecnologa para
nuevas utilidades.
Este hecho reforzara la teora de que hasta que no salvemos la brecha

de apropiacin no las incorporaremos a nuestra prctica profesional. Y
para ello podramos hacerlo de varias formas:
Encontrando una necesidad en nuestro trabajo y satifascerla

mediante el uso de una herramienta que ya conocemos porque
la hemos utilizado en nuestro mbito personal.
Descubriendo una iniciativa o servicio que ya haga uso de las
tecnologas y adaptarla para solucionar un aspecto de nuestro
entorno laboral.
Recibiendo formacin especfica en el uso de herramientas a
nivel acadmico o institucional para conocer los potenciales
usos que podemos hacer.
3.McLeod, Renee & Mary, 2008.
86
Usos de Internet y herramientas

tecnolgicas por los profesionales de
salud
Los usos que estn haciendo los profesionales de Internet y herramientas
son muy diversos. Vamos a describir a continuacin cada uno de ellos,
para tratarlos con ms profundidad durante los siguientes captulos.
Comunicacin entre profesionales y pacientes
Algunos profesionales hacen uso de tecnologas de comunicacin para

entrar en contacto con otros profesionales o para enviar informacin a
sus pacientes. Quizs el medio ms utilizado sea el correo electrnico,
aunque tambin se utilizan los programas de mensajera integrados en
redes sociales y distintas aplicaciones mviles.
Las herramientas de correo y mensajera permiten una comunicacin

fluida, pero en ocasiones no son medios seguros, ya que algunas de
ellas no cifran la informacin que transmiten, por lo que no se deberan
usar para enviar datos sensibles. Por lo que es importante que antes de
utilizar estas herramientas para transmitir ese tipo de informacin, nos
aseguremos de que cumple con los estndares de seguridad para evitar
problemas.
Whatsapp por ejemplo es la aplicacin ms conocida de mensajera

mvil y es usada por millones de personas en todo el mundo. Y sin
embargo hasta hace poco tiempo no cifraba sus mensajes, por lo que los
87
datos que compartamos

no estaban seguros.
Como norma general,

no deberamos usar
aplicaciones gestionadas
por terceros para transmitir
informacin sensible, como
es el caso de la informacin
sobre pacientes. Y en todo
caso deberamos revisar Whatsapp es una aplicacin de mensajera usada
las condiciones legales de por millones de personas en todo el mundo
estas aplicaciones y el uso
que hacen de los datos que all compartimos.
Otra forma de comunicacin entre profesionales es a travs de las

distintas redes sociales, tanto las ya conocidas como son Facebook o
Twitter, como en otras creadas especficamente a tal efecto. Redes como
Neomed, de uso exclusivo por mdicos, permite que los profesionales
puedan contactar con otros especialistas, consultar casos clnicos o
compartir recursos formativos, bien a travs de su pgina web, o a travs
de una aplicacin mvil.
Y esta comunicacin no solo se produce en los entornos cercanos de

las instituciones
sanitarias, sino
que transcienden
fronteras y permiten
proyectos como el que
est llevando a cabo
La Fundacin Recover
con su programa de
teleasistencia frica-
Espaa.
Red social para mdicos Neomed A travs de la
88
plataforma web de comunicacin Medting, los profesionales sanitarios

de pases como Camern o Senegal, reciben asistencia y formacin de
profesionales sanitarios en Espaa. Esta herramienta permite enviar
informacin sobre casos clnicos (por ejemplo una radiografa) y ser
valorada por otros especialistas, que voluntariamente colaboran as
con la asistencia sanitaria de las personas ms desfavorecidas en otros
pases.
Pgina web de la Plataforma Medting para el programa de

teleasistencia de la Fundacin Recover
La comunicacin entre pacientes y profesionales es otro de los usos que

se est dando a estas herramientas, a travs de medios sncronos como
la videoconferencia, o asncronos como el correo electrnico o las redes
sociales.
Algunos profesionales han empezado a apostar por estos canales. Como

es el caso de Salvador Casado, mdico de atencin primaria que utiliza
el correo electrnico como forma de comunicacin con sus pacientes
y ofrece informacin de inters en salud a travs de una pgina web y
cuentas en redes sociales. Esto le permite complementar la informacin
que ofrece en su consulta y mantener una comunicacin ms fluida con
los pacientes.
89
Bsqueda y gestin de informacin
Internet se est convirtiendo en la principal fuente de informacin

sobre temas relacionados con la salud para muchos profesionales.
All encontramos informacin de diversas fuentes: pginas web,
instituciones y de asociaciones profesionales, blogs sanitarios, revistas
cientficas, etc. Y en ella llevamos a cabo muchos cursos de formacin a
distancia, mediante plataformas de tipo e-learning.
Las redes sociales se constituyen como espacios donde algunos

profesionales seleccionan la informacin y la comparten con sus
seguidores, convirtindose en lo que llamamos curadores de
contenidos4, intermediarios o destiladores del conocimiento en salud.
Para ello es fundamental el hecho de construir una buena red de
profesionales de salud que participen en redes sociales y que nos
faciliten la entrada de nuevos conocimientos.
Otras fuentes de informacin de

salud en Internet son las pginas
web, tanto institucionales,
como profesionales y
personales a las que nos
podemos suscribir por medio
de distintas herramientas y
de las que podemos recoger
contenidos interesantes.
Edicin digital The New England Journal of
Medicine
4.del ingls content curator
90
As mismo disponemos tambin de las versiones digitales de los medios

de comunicacin tradicionales: revistas cientficas y publicaciones de
sociedades e instituciones, que cuelgan sus contenidos en formato web.
Formacin profesional y gestin del conocimiento
La formacin profesional es uno de los grandes beneficiados por la

introduccin de las tecnologas de la informacin y la comunicacin.
La aparicin de metodologa a distancia est eliminado las barreras
geogrficas y temporales del aprendizaje presencial tradicional,
permitiendo que podamos aprender desde cualquier lugar y a cualquier
hora.
Son muchos los programas de formacin que se estn reconvirtiendo en

modelos semipresenciales o a distancia, permitiendo un mayor alcance
y flexibilidad a la hora de recibir esa formacin.
Aunque el verdadero potencial de la formacin a distancia no est

en la virtualizacin o cambio de formato de contenidos presenciales
a digitales, sino en la posibilidad de aplicar metodologas de trabajo
colaborativo y aprendizaje social, que permitan un mayor aprendizaje
por el alumno.
En este sentido algunas instituciones y asociaciones estn tambin

creando sus propios espacios web para la formacin de los profesionales,
donde combinan cursos de formacin con otras herramientas, como
91
la resolucin de casos clnicos,

espacios de debate y descarga
de documentos. Es el caso
de la Asociacin Espaola de
Pediatra, que ha puesto en
marcha un portal de formacin
para pediatras y residentes MIR,
bajo un modelo de suscripcin
mensual, que permite a los
Portal de formacin Continuum de la AEP profesionales recibir formacin
(Asociacin Espaola de Pediatra).
a distancia.
Y en los ltimos aos han aparecido tambin nuevas modalidades de

aprendizaje, como los cursos virtuales masivos o MOOC5, que permiten
a Universidades e instituciones ofrecer formacin a miles de usuarios de
forma simultnea.
Tenemos que
hablar tambin de
la importancia del
aprendizaje informal a
travs de comunidades
de prctica, en las
que se gestiona el
conocimiento en
torno a diversos temas
y donde muchos
profesionales estn
encontrando nuevos
espacios de encuentro
y formacin. Plataforma de formacin abierta del MIT.
5.del ingls Massive Open Online Course.
92
Investigacin y trabajo colaborativo
Una de las grandes ventajas que ofrece Internet, es la posibilidad que

tenemos los profesionales sanitarios de confluir en espacios comunes
a pesar de estar separados
geogrficamente. Esto permite
que salgan adelante muchos
trabajos de investigacin, en los
que participan distintas personas
de forma simultnea gracias
a herramientas de trabajo
colaborativo o en grupo.
Como veremos ms adelante, cualquier fase de un trabajo de

investigacin puede verse apoyada o facilitada por herramientas web.
Desde el propio diseo, la bsqueda de informacin a travs de los
distintos buscadores y bases de datos, la recogida y tratamiento de la
informacin y por ltimo la publicacin y difusin de resultados.
Todo ello integrado gracias a las herramientas de colaboracin en grupo

que facilitan la organizacin, puesta en comn y coordinacin de los
equipos de trabajo.
Produccin de contenidos
La reduccin del coste y la facilidad

de acceso por cualquier persona a
las herramientas de produccin de
contenidos que existen en Internet (y
en muchos casos de forma gratuita),
ha permitido que hoy en da sea muy
fcil generar informacin y ponerla a
disposicin de la comunidad.
93
Este hecho ha supuesto que la cantidad de informacin que se genera

en Internet crezca de manera exponencial en todo tipo de formatos:
blogs, publicaciones en redes sociales, canales de vdeo, imgenes, etc.
Y de esta produccin tambin nos hemos beneficiado en el mbito de
la salud.
Muchos profesionales han comenzado a crear sus propios sitios web,

donde comparten informacin para pacientes u otros profesionales.
Las instituciones
sanitarias tambin
estn creando
contenidos que
son alojados en
sus pginas y en
Aulas o Escuelas de
pacientes, como
forma de educar en
salud y favorecer el
autocuidado.
Aula de pacientes del Portal de Salud de Castilla y Len.
Y los propios pacientes, a ttulo individual o a travs de asociaciones, han

creado tambin sus propios espacios y canales virtuales donde suben
informacin para ayudar a otras personas.
Usos asistenciales
La integracin de las tecnologas en el trabajo de los profesionales de

la salud es cada da mayor y son muchas las utilidades que estamos
dando a estas herramientas. Desde la integracin de la historia clnica
electrnica, hasta la realizacin de la consulta a travs de servicios de
comunicacin en red, pasando por el uso de todo tipo de aplicaciones y
dispositivos de monitorizacin remota.
94
La gran cantidad de informacin contenida en Internet relacionada con

la salud puede suponer un riesgo de infoxicacin6 para los pacientes,
los cuales sealan la falta de fiabilidad y el riesgo de mala interpretacin
de los datos, como dos de las dificultades ms importantes que tienen a
la hora de buscar informacin sobre salud en Internet.
Por otro lado, los profesionales sanitarios seguimos en el lugar ms

alto de la escala de fuentes de confianza en salud, por lo que estamos
ante una buena oportunidad de acompaar y guiar a los pacientes en el
proceso de bsqueda de informacin en Internet, prescribiendo enlaces
de calidad o fuentes basadas en evidencias.
Confianza en fuentes de confianza de informacin sobre salud.

Fuente: Red.es Los ciudadanos frente a la e-sanidad.
Cada da son ms los profesionales que prescriben informacin a sus

pacientes, mediante enlaces a pginas web7, vdeos, documentos en
lnea, aplicaciones mviles, etc. Esto les permite ampliar la informacin
que ofrecen en su consulta ms all de los lmites fsicos del centro
sanitario, lo que a la larga supone una mejora en la confianza que
depositan los pacientes.
6.intoxicacin por exceso de informacin.

7.en ingls links.
95
Pero para un profesional de la salud puede resultar complejo identificar

cules son los recursos de calidad entre las miles de pginas web y
aplicaciones que existen. Algunos autores8 abogan por la creacin de
repositorios9 respaldados por instituciones sanitarias, que garanticen la
fiabilidad de sus contenidos.
Pgina web de Salupedia creada por ITACA-TSB
En este sentido Salupedia es un repositorio de informacin en salud que

recoge y clasifica contenidos de calidad, para que stos puedan a su vez
ser utilizados por pacientes y profesionales.
La web est constituida como una comunidad de usuarios donde los

profesionales de salud puedan recomendar contenidos a pacientes,
familiares y ciudadanos en general. Y no solo alberga informacin,
sino que permite su valoracin e intercambio a travs de herramientas
sociales.
8.Fernndez & Ramos 2013.

9.Un repositorio es un sitio centralizado donde se almacena y mantiene informacin digital.
96
Este tipo de repositorios permiten por lo tanto que los ciudadanos

dispongan de fuentes de informacin de calidad en la red, a las que
pueden acudir en busca de conocimiento sobre salud. Y a su vez son un
buen recurso de confianza al que los profesionales pueden derivar a sus
pacientes cuando desean prescribir informacin.
Sitio web de Qoolife
Tambin se estn desarrollando plataformas profesionales para ofrecer

servicios de consulta online. Es el caso de Qoolife, que pone en contacto
a pacientes y profesionales a travs de una web en la que los usuarios
pueden crear una carpeta de salud personal en la que almacenar sus
datos e informes de salud.
De esta forma los profesionales sanitarios estn aprovechando el

potencial que tiene Internet como medio para fortalecer su imagen
profesional, a travs de la creacin de contenidos digitales para pacientes
con el fin de visibilizar sus conocimientos y establecer relaciones de
confianza que les permita ofrecer otros servicios de pago, como puede
ser una consulta virtual.
97
La blogosfera sanitaria
La irrupcin de la web 2.0 y la aplicacin de capa social a las pginas web,
que ha permitido dinamizar sus contenidos y favorecido la participacin
de los usuarios, trajo consigo un nuevo tipo de publicacin llamada
blog10.
Un blog consiste en un sitio web en el que uno o varios autores publican

contenidos de forma cronolgica y en el que es habitual que se produzca
algn tipo de interaccin entre los lectores y creadores, generalmente a
travs de una seccin de comentarios.
Los blogs surgieron como pginas web de

carcter ms personal, en el que el autor
generaba contenidos de opinin, aunque
pronto empezaron a albergar otros tipos de
formatos.
Su principal ventaja sobre otras publicaciones

radica en la facilidad que tiene cualquier
persona con pocos conocimientos tcnicos, de crear y gestionarlo de
manera muy sencilla y poder llegar a miles de personas, gracias a la
difusin que de ellos puede hacerse a travs de redes sociales. Existen
plataformas gratuitas que facilitan esta tarea y de las que hablaremos
ms adelante.
Esta sencillez y agilidad es la que ha permitido un crecimiento muy

importante en la publicacin de blogs. Se calcula que aproximadamente
se crea un blog por segundo (aunque la gran mayora no sobreviven al
primer ao de vida).
En el mbito de la salud contamos con lo que se ha bautizado como
10.En espaol bitcora personal o weblog.
98
la blogosfera sanitaria,
compuesta por numerosos
blogs creados por
profesionales, instituciones
y pacientes, y en los
que se produce mucho
conocimiento, se comparte
informacin sobre salud,
al tiempo que se genera
debate y conversacin.
Un buen sitio para conocer

todos los blogs que surgen
alrededor de la salud es
el apartado Blogosfera
sanitaria de la Wikisanidad.
All estn organizados La blogosfera sanitaria en Wikisanidad
en distintas categoras
profesionales y clasificados tambin aquellos de instituciones y
pacientes.
Desde Somosmedicina han generado tambin un listado con ms de 500

blogs en espaol sobre salud y que sigue creciendo da a da.
La finalidad de los blogs sanitarios es tan diversa como sus autores. As

disponemos de publicaciones dirigidas a profesionales de salud, o como
espacio de debate y opinin. Otros se enfocan a elaborar contenidos
para pacientes o como medio de comunicacin de distintos proyectos.
Y son tambin usados por las propias instituciones, como canales de
difusin de sus propios contenidos.
El hecho es que cada da ms profesionales descubren la utilidad de crear

un blog o pgina web sobre salud y que gracias a sencillas plataformas
de publicacin, pueden gestionarlo fcilmente y contribuyen a la
generacin de conocimiento sobre salud de la blogosfera sanitaria.
99
Para saber ms...
Fernndez-Salazar, S., Ramos-Morcillo, A. J.

Prescripcin de links y de aplicaciones mviles fiables
y seguras, estamos preparados para este nuevo
reto?
Cmara Anguita S. ONcare Ciclo de Transferencia

de Tecnologa.
Gagnon et al.Systematic Review of Factors

Influencing the Adoption of Information and
Communication Technologies by Healthcare
Professionals.(en ingls)
Moorhead, S Anne, et al.A New Dimension of
Health Care: Systematic Review of the Uses,
Benefits, and Limitations of Social Media for Health
Communication. (en ingls)
Sitio web de la Wikisanidad
Listado de la blogosfera sanitaria en castellano

elaborado por Somos Medicina
Libros e informes
Libro: El ePacientes y redes sociales. (PDF)
Libro: Social Media in clinical practice
Vdeos
Mnica Moro. Presentacin Wiki Sanidad en el Social

Good Summit
Bas Bloem. TEDxMaastricht Participatory Medicine

(subtitulos espaol)
Captulo 5. Instituciones
sanitarias y estrategias
de salud apoyadas por
tecnologas
El papel de las instituciones sanitarias

en la e-salud
El cuadro que estamos dibujando en esta primera parte sobre el uso de
Internet y las nuevas tecnologas en la salud, no podra estar completo
sin hablar sobre el importante papel que juegan las administraciones e
instituciones sanitarias y el uso que hacen de estas tecnologas.
El inters de los organismos internacionales en este sentido ha ido

en aumento durante los ltimos aos, y estn apostando por la
incorporacin de las tecnologas para mejorar la, calidad, seguridad
y eficiencia de los servicios de salud. La OMS tiene varias lneas de
accin y la UE dispone de un Plan de accin en e-salud 2012-2020, que
tiene como objetivos mejorar la interoperabilidad1 de la informacin y
entre las organizaciones, y mejorar la investigacin y el desarrollo de
programas de innovacin en e-salud2.
1.Capacidad de los sistemas de informacin y de los procedimientos a los que stos dan
soporte, de compartir datos y posibilitar el intercambio de informacin y conocimiento
entre ellos.
2.eHealth Action Plan 2012-2020: Innovative healthcare for the 21st century.
El hecho de contar con estrategias claras en este sentido podra suponer

a la larga una mejora de los niveles de coordinacin en comunicacin
y recursos, evitando as la aparicin de duplicidades de programas o el
lanzamiento de mensajes contradictorios que pueden generar confusin
en los usuarios del sistema de salud.
Pero a pesar de la voluntad poltica y del desarrollo de planes

estratgicos, la implantacin de proyectos que repercutan en la prctica
profesional real, es todava muy limitada y desigual entre los distintos
mbitos de salud. Hoy en da existen numerosas barreras que dificultan
este desarrollo, relacionadas con el manejo y confidencialidad de la
informacin, la falta de interoperabilidad entre los datos, la falta de
evidencia cientfica a favor de su utilizacin, el desconocimiento de la
rentabilidad y coste-beneficio de las estrategias, la resistencia al cambio
de organizaciones y en general, la falta de integracin y coordinacin
entre las diferentes instituciones sanitarias.
Pgina web del Plan de accin 2012-2020 de la Comisin Europea
104
Captulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologas
A falta de estrategias globales coordinadas y bien definidas sobre el

uso de tecnologas y social media en estos entornos, estn proliferando
numerosas iniciativas locales entre los centros sanitarios y organizaciones,
los cuales estn incorporando varios proyectos relacionados con el uso
de Internet y las redes sociales.
Los usos que hacen las instituciones de estos nuevos canales son variados
y entre ellos podemos destacar tres tipos:
Comunicacin de servicios, divulgacin de noticias de inters y

difusin de campaas de prevencin y promocin de la salud.
Educacin para la salud a travs de entornos web y aulas de
pacientes.
Gestin del conocimiento, formacin y ayuda a la investigacin
de profesionales.
Comunicacin y divulgacin de
informacin sanitaria
Una de las principales funciones que cumple Internet en relacin con la
salud es la divulgacin informacin. As, las redes sociales estn ayudando
a las organizaciones en sus estrategias de prevencin y promocin de
la salud, poniendo al alcance de los ciudadanos informacin de calidad
sobre hbitos de vida saludables, en busca de una mejor capacitacin
que derive en una mejora en la toma de decisiones sobre su salud y un
mayor nivel de autocuidado.
105
Son varios los hospitales y

servicios de salud que estn
aprovechando el potencial
amplificador que tienen las redes
sociales, para comunicarse con
pacientes y profesionales. Para
ello tienen presencia en espacios
como Facebook, Twitter, Youtube
y tambin en redes menos usadas
Imagen. Canal Youtube del Hospital en salud como Instagram, Flickr o
La Fe, que cuenta con ms de 500.000
Pinterest.
reproducciones de sus vdeos.
A travs de estos canales publican informacin y contenidos de inters

sobre los servicios que ofrecen, o van un paso ms all y permiten una
bidireccionalidad en la comunicacin, dando la posibilidad a los usuarios
de aportar informacin y participar en la conversacin.
La Gua prctica para el uso de

redes sociales en organizaciones
sanitarias es un buen recurso
para conocer ms a fondo el
uso que se est haciendo en
el mbito de la gestin de
la comunicacin, por parte
de instituciones de salud,
asociaciones de pacientes y
organizaciones profesionales.
106
Estos servicios ofrecidos a travs de Internet suponen en muchos casos

una puerta de entrada o de contacto para el paciente con el sistema
sanitario, sustituyendo otras vas de comunicacin clsicas como era el
telfono.
Y son tambin ya muchos los servicios de salud que disponen de servicios

de peticin de cita previa en sus pginas web o a travs de aplicaciones
para dispositivos mviles (telfonos y tabletas), gestionando a travs de
ellos las citas o incorporando espacios para sugerencias y reclamaciones.
Imagen de la pgina web del hospital Sant Joan de Du.
El hospital Sant Joan de Du es un referente en Espaa en la

implantacin de una estrategia sobre el uso de los medios sociales,
combinando de forma muy acertada distintas redes y herramientas. El
proyecto denominado Hospital lquido engloba una serie de servicios
relacionados con las nuevas tecnologas, con la finalidad de conseguir
llevar la atencin al paciente ms all de sus fronteras fsicas y gestionar
el conocimiento que se genera en el entorno de la organizacin.
Para ello integra servicios como el de telemedicina, que permite poner

en contacto a sus profesionales con los de otros hospitales externos y
107
conseguir una mayor agilidad a la hora de realizar sesiones clnicas e

interconsultas.
Y tambin lidera iniciativas como la Gua metablica3, a travs de un

portal web en el que las familias de nios con enfermedades metablicas
pueden encontrar informacin sobre su enfermedad, consejos sobre
nutricin y recomendaciones prcticas para el da a da de estos nios.
Guas de usos y estilo en las redes sociales de la Consejera de Salud de Andaluca, Pas
Vasco y Catalua.
Algunas instituciones y servicios de salud han elaborado una serie de

guas para formar y fomentar a los profesionales en los usos que stos
hagan de Internet y las redes sociales. Estas guas no solo suponen
un recurso de ayuda, sino que tambin permiten crear un canal que
englobe todas las iniciativas sobre salud y tecnologas del servicio de
salud al que pertenecen, coordinando las actividades, asesorando a los
profesionales y unificando criterios. En Espaa se han publicado guas
como las de Andaluca, Pas Vasco y Catalua.
3.http://www.guiametabolica.org/.
108
A travs de estas guas se intenta orientar a los profesionales sobre

distintos temas relacionados con el uso de Internet y redes sociales en
salud, abordando aspectos como:
El trato que hay que dar a la informacin y a la imagen corporativa.

Cmo definir una estrategia de comunicacin y participacin en
redes sociales.
Aspectos relacionados con la seguridad de la informacin.
Tipos de redes sociales y posibles usos en el mbito sanitario.
Herramientas de colaboracin y trabajo en grupo en instituciones
sanitarias.
Publicacin en medios sociales.
Anlisis de mtricas e impacto en Internet.
Normas de estilo a la hora de publicar, en funcin del medio
empleado y de si la fuente es un profesional o una organizacin.
Estrategias y programas de salud

basados en el uso de TIC
Hace tiempo que se desarrollan estrategias en salud para fomentar
el autocuidado de los pacientes en el manejo de sus enfermedades
crnicas. Programas multidisciplinares que persiguen el aumento de
aptitudes y niveles de confianza de los pacientes frente a su enfermedad.
Dichas estrategias tratan de cambiar el clsico modelo paternalista o

vertical, en otro de tipo participativo u horizontal, en el que el paciente
es el centro y se siente responsable de su nivel de salud, busca nueva
informacin y quiere participar en la toma de decisiones que afectan a
su salud.
Ha sido durante los ltimos aos cuando estas iniciativas han tomado
una mayor relevancia y empezado su desarrollo e incorporacin en los
planes estratgicos de algunos servicios de salud regionales.
109
Empezamos a hablar de pacientes empoderados, expertos, activos

o participativos y de distintos programas, que aunque difieren en la
metodologa, comparten objetivos comunes, ya que buscan la mejora
en la calidad de vida de los pacientes y un mayor control en la propia
gestin de su salud.
Las caractersticas y formatos de estos programas son muy distintos

entre s, variando tanto en la participacin e interaccin de pacientes
y profesionales, como en el tipo de recursos y metodologa ofrecida.
Los ms conocidos se basan en la metodologa Stanford del Chronic
Disease Self-Management Program (CDSMP), por ser el modelo ms
estructurado y con un mayor nivel de evidencia a su favor.
Tabla. Iniciativas autocuidados y uso de las TIC (extrada del artculo Panorama de las
iniciativas de educacin para el autocuidado en Espaa).
Estos tipos de programas suelen medir el impacto a medio y largo plazo

y han arrojado resultados positivos en la mejora de la calidad de vida,
el aumento en el control de la enfermedad y los niveles de autoeficacia.
Incluso alguno de ellos podra suponer un ahorro de costes sanitarios,
aunque quizs sea necesario un mayor nmero de estudios en este
sentido y una adaptacin de los contenidos a nuestro entorno.
El Programa Paciente Activo del Pas Vasco es un servicio que ofrece

informacin y formacin a pacientes crnicos y cuidadores, para
promover la salud, mejorar el autocuidado y favorecer la toma de
110
decisiones de los ciudadanos. Para ello se ofrecen distintos cursos

en grupos reducidos que estn dirigidos por los propios pacientes o
cuidadores, por lo que se potencia el aprendizaje por modelos entre
pares.
Otras iniciativas como el

programa Paciente Experto
2.0 del Servicio Gallego
de Salud o el Paciente
Experto del Instituto de
Salud Cataln, persiguen
los mismos objetivos de
fomento del autocuidado,
la corresponsabilidad y la
bsqueda de autonoma,
mediante la formacin
de pacientes en distintas Vdeo-charla en Salud Conectada sobre el
habilidades para que sean Programa Paciente Activo del Pas Vasco.
estos los que despus
transmitan los conocimientos y ayuden a otras personas.
Son programas multidisciplinares en los que participan profesionales

de distintos mbitos, que actan como formadores, observadores y
asesores de los pacientes expertos.
Algunas de estas iniciativas estn empezando ya a incorporar herramientas

y recursos web en sus programas, tanto a travs de formacin en lnea,
como incluyendo estrategias de informacin y comunicacin mediante el
uso de redes sociales. Y parece que la tendencia es a que exista cada vez
una mayor integracin de estas herramientas en este tipo de programas.
En este sentido, uno de los

proyectos que ms eficazmente
incorpora el uso de las
tecnologas de la informacin
111
y la comunicacin es Forumclinic del Hospital Clinic de Barcelona,

que se basa en el uso de foros virtuales moderados por profesionales
y que desarrollaremos en el siguiente captulo, cuando hablemos de
Tecnologas de Acercamiento.
Otras formas de uso de la tecnologa permiten acercar distintos

servicios sanitarios a los ciudadanos. Es el caso de la telesalud, trmino
muy relacionado con otros como la telemedicina o teleenfermera, los
cuales posibilitan el acceso de los pacientes a la medicina y cuidados de
enfermera de forma remota, mediante el uso de soluciones tecnolgicas.
Dentro de estos trminos se incluyen tambin otro tipo de servicios,

como es la gestin remota de pacientes, que permite el seguimiento
y control de personas con enfermedades crnicas como la diabetes,
hipertensin o enfermedades cardiacas y respiratorias, a travs de
la telemonitorizacin mediante el uso de sensores y aplicaciones
mviles, de forma que el paciente pueda estar ms controlado y evite
desplazamientos innecesarios a su centro sanitario.
Los datos obtenidos de las investigaciones llevadas a cabo en este

campo, no son del todo concluyentes, pero algunos estudios apuntan a
que un uso adecuado de estos servicios podra reducir las visitas de los
pacientes a los centros de urgencias. Lo que si parece claro, es que los
pacientes que utilizan estos servicios perciben una mayor comodidad
por el ahorro de tiempo que supone y la reduccin de desplazamientos
al hospital.
112
La gestin del conocimiento en las

organizaciones de salud
El conocimiento siempre ha sido un recurso importante, pero en el
momento en que vivimos se est convirtiendo en un elemento crtico
y fundamental para favorecer la innovacin en cualquier organizacin.
Como dijimos al principio del libro, el concepto sociedad de la
informacin est siendo superado en estos momentos por el de
sociedad del conocimiento, en la cual el conocimiento fluye por las
distintas redes (presenciales y digitales) y es atrado y concentrado en
distintos entornos.
Algunas organizaciones se estn dando cuenta del valor que tiene el

conocimiento como materia prima y comienzan a proyectar estrategias
para intentar retenerlo y que su gestin les sirva como motor de
innovacin y ventaja competitiva frente a otras empresas.
En el ao 1990 Peter Senge resalta la importancia de la gestin del

conocimiento y empieza a hablar de Organizaciones que aprenden,
definindolas como aquellas en las que sus integrantes no pueden dejar
de aprender, porque el aprendizaje forma parte del tejido cotidiano.
Son organizaciones que contienen en su ADN una cultura de aprendizaje,

lo que les permite adaptarse a los cambios y lidian mejor con la
complejidad y la incertidumbre.
Las organizaciones de salud no pueden vivir ajenas al potencial que

tendra para ellas una gestin adecuada del conocimiento que contienen,
113
la cual supondra una serie de ventajas:
Profesionales ms formados y motivados, lo que redunda en una

mejor atencin a los pacientes.
Pacientes ms informados, escuchados y comprometidos con las
instituciones.
Instituciones ms visibles, permeables a la innovacin y
competitivas.
El Sistema Britnico de Salud (NHS) realiz un estudio en el ao 2006

preguntndose si podra convertirse en una Organizacin que aprende,
el cual conclua que dada la complejidad y burocracia que contena su
sistema, era muy difcil que lo consiguiera como tal, aunque s que lo
podran lograr sus instituciones, en distinto grado y de forma separada.
Parece por lo tanto difcil crear ecosistemas de gestin del conocimiento

de carcter horizontal, en administraciones excesivamente rgidas o
verticales, como son las Administraciones de Salud, aunque quizs
podra ser factible a nivel individual dentro de las instituciones que estos
contienen.
Podemos sealar varios factores crticos de xito para la gestin del

conocimiento en una organizacin de salud:
Capacidad para identificar las fuentes crticas de
conocimiento, tanto de su propia organizacin (los llamados
intraemprendedores), como de otros entornos.
Integrar en su estructura a arquitectos o diseadores de
estrategias, capaces de identificar los campos del conocimiento
crticos para la organizacin y de crear los ecosistemas y
entornos de interaccin necesarios.
Gestionar no solo el conocimiento explcito, sino tambin el
tcito (nota al pie: Conocimiento informal, personal o social,
difcil de expresar de forma sistematizadapoco visible y difcil
de compartir por los medios tradicionales)
Reorientar rutinas y procesos hacia la gestin del conocimiento,
114
incorporndolos en la propia cultura de la organizacin.

Incorporar nuevas formas de aprendizaje: comunidades
de prctica, grupos de trabajo colaborativo mediados por
tecnologas, formacin en lnea, gestin de bases de datos, etc.
Tener capacidad de comunicacin dentro de la organizacin,
para hacer partcipes de esta cultura a sus integrantes y que
estos alineen sus objetivos y aprendizaje con los de la institucin.
Conseguir integrar el conocimiento en los procesos asistenciales,
para que de verdad sirva como herramienta de mejora a nivel
profesional y que esta redunde en mejorar la salud de las
personas.
Vdeo. Charla en #Teku20 sobre la gestin del conocimiento

en organizaciones
Lo cierto es, que lejos de esta realidad ideal en la que las organizaciones
son capaces de retener y atraer el conocimiento, son todava muy pocas
las instituciones sanitarias que disponen de estrategias globales en este
sentido y ms bien desarrollan acciones puntuales, poco integradas y que
habitualmente se limitan a crear pginas de agrupacin de informacin y
recursos, cursos de formacin en plataformas digitales o el desarrollo de
proyectos aislados de formacin a travs de comunidades de prctica.
Desde las pginas web de algunas instituciones sanitarias se estn

integrando servicios especficos para profesionales, desde los que
se ofrece informacin de inters sobre aspectos laborales y diversas
herramientas de ayuda al profesional.
115
Por ejemplo el Portal de Salud de Castilla y Len, pone a disposicin de

los profesionales un portal electrnico que da acceso a servicios tales
como: legislacin y recursos humanos, formacin en lnea, recursos
de investigacin, documentacin en la atencin a pacientes crnicos,
seguridad alimentaria, etc.
rea profesional del Portal de Salud de Castilla y Len.
Otras instituciones crean comunidades virtuales para dar participacin

a sus profesionales y que estos a su vez participen en la informacin que
se ofrece a los ciudadanos.
La plataforma de Cuidados 2.0 del Departamento de Salud de Alicante

fue creada como forma de impulsar los cuidados de enfermera y medio
de comunicacin con los pacientes, a travs del cual estos pueden
conocer las unidades que componen el hospital y acceder a material de
educacin para su salud.
La gestin del conocimiento en las organizaciones de salud, no solo se

limita a la creacin de espacios y comunidades en los que puedan conectar
los profesionales y aprender los unos de los otros, sino que tambin
necesita de lugares en los que almacenar la informacin generada y a
los que el usuario pueda acceder y encontrar de forma sencilla aquello
116
que necesita, por lo que es

fundamental contar con
una base de datos bien
gestionada.
El Portal de artroscopia es
un buen ejemplo de sitio
web con gran cantidad de
informacin y de muy fcil
acceso a travs de distintas
categoras o de su buscador
integrado, basado en
bsqueda semntica que
4
hace mucho ms fcil que Secciones que componen la web Cuidados 2.0 de la
el usuario pueda encontrar Generalitat Valenciana.
aquello que busca.
Una forma interesante de generar y organizar conocimiento en las

instituciones, es a travs de las comunidades de prctica, que se
caracterizan por constituirse en
torno a grupos de profesionales con
la finalidad de aprender sobre uno o
varios temas.
De ellas hablaremos durante el

captulo dedicado a los nuevos retos
en formacin, por lo que tan solo
sealar que durante los ltimos
aos estn en auge, quizs ayudadas
Imagen del Portal de artroscopia
por las tecnologas que permiten el
intercambio y el trabajo en grupo,
4.La bsqueda semntica persigue aumentar la precisin de los resultados de bsqueda,

mediante tecnologas de interpretacin del texto.
117
y que algunas organizaciones sanitarias han empezado a adoptarlas

obteniendo buenos resultados.
Otras iniciativas abundan en la formacin de los profesionales de la salud,

pero a travs de frmulas innovadoras. Es el caso del Programa 5 minutos
del Hospital Sant Joan de Du, dirigido a profesionales de enfermera, en
el cual stos graban pequeos vdeos de corta duracin, que sirven para
que otros profesionales puedan actualizar sus conocimientos de forma
sencilla mediante de sesiones breves e interactivas.
Parece que la tendencia avanza en el sentido de que cada vez ms

instituciones incorporen proyectos puntuales, que permitan gestionar
y capitalizar de un modo u otro todo el conocimiento que albergan los
pacientes y profesionales.
Lo ideal en todo caso sera establecer estrategias claras de gestin

del conocimiento, que permitieran aprovechar al mximo el potencial
que tiene este recurso, lo que redundara en unos profesionales ms
formados y en una atencin de mayor calidad, junto a unos pacientes
cada vez ms implicados en la gestin de su propia salud.
Estrategias socio-sanitarias hacia el

cambio cultural. El Manifiesto Abla
Uno de los proyectos ms interesantes de innovacin sociosanitaria est
teniendo lugar en una localidad almeriense de apenas 1.500 habitantes,
llamada Abla. All confluyen la participacin ciudadana y la salud para
dar lugar a propuestas apoyadas en el uso de la web social y las nuevas
tecnologas. Y por ello forma parte de la Red Europea Living Labs como
espacio social de innovacin, iniciativa encargada de buscar nuevos
modelos de innovacin que incluyan la participacin ciudadana.
118
En Abla se celebraron en el ao 2010 las III Jornadas Living Labs de

mbito Rural, en las cuales se gest lo que despus se conocera como
Manifiesto Salud 2.0. - Lneas para una salud participativa. Dicho
manifiesto surge como un proyecto colaborativo multidisciplinar y
participativo, que aboga por:
avanzar hacia un nuevo modelo

sociosanitario ms sostenible, participativo
y democrtico, en el que las relaciones
entre la ciudadana, los profesionales
y las organizaciones sean necesaria y Imagen. Acceso al manifiesto
oportunamente rediseadas para lograr
una sanidad ms accesible y cercana.
El manifiesto propone un cambio en la cultura de las organizaciones

sanitarias, basado en los principios de la web social y en definitiva, de
la Salud 2.0, y propone unas ideas fuerza o lneas de actuacin para
la ciudadana y los profesionales sanitarios. Ideas que persiguen un
modelo sanitario centrado en el paciente, el cual es ms autnomo
y responsable de la gestin de su propia salud y que se apoya en los
beneficios que ofrece la tecnologa para conseguirlo.
Uno de los proyectos de salud desarrollados en este entorno es el

de e-ECE: innovacin en cuidados en la sociedad del conocimiento,
coordinado por Maria Teresa Martnez Lao y que est enfocado a mejorar
la calidad de vida y perspectiva personal y profesional de las cuidadoras,
salvando la brecha digital, y que trata de aprovechar la informacin y los
recursos TIC disponibles.
El programa busca por tanto acercar el uso de las nuevas tecnologas

a las cuidadoras familiares, ofrecindoles espacios de aprendizaje en
Internet y herramientas web, y creando una red social de conocimiento
compartido en torno a la figura de la cuidadora.
119
Para saber ms...
Pgina web del EHealth Action Plan 2012-2020
Jovell, A. J. El Paciente Del Siglo XXI.
Pgina web de la Escuela Gallega de Salud para

ciudadanos
Pgina web del Aula de Pacientes de Castilla y Len
Pgina de la Escuela de Pacientes de Andaluca
Pgina web del programa Paciente Activo del Pas

Vasco
Web de cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana

Libros e informes
Gua para el uso de redes sociales en organizaciones

sanitarias
Gua de usos y estilo en las redes sociales del Sistema

Sanitario Pblico de Andaluca
Gua de redes sociales de la Generalitat de Catalunya
Gua de usos y estilo en redes sociales del Gobierno

Vasco
Informe. Gestin remota de pacientes, de IESE-

Accenture y Telefnica
Vdeos
Presentacin iniciativas innovadoras enfermera del

Hospital Sant Joan de Deu
Charla con Estibaliz Gamboa sobre el programa

Paciente Activo del Pas Vasco
Charla en #Teku20 sobre la gestin del conocimiento

en organizaciones
Captulo 6. Redes
sociales, comunidades
virtuales y Tecnologas de
Acercamiento en salud
Como vimos en el captulo dedicado a Internet y la web 2.0, las redes
sociales y las comunidades virtuales se estn convirtiendo en uno de
los ejes centrales de la e-salud, porque permiten el acercamiento de
pacientes y profesionales y se configuran como espacios donde se
produce un gran intercambio de conocimiento en salud, se establecen
relaciones y se favorece la ayuda y el aprendizaje entre iguales.
Cuando hablbamos de la e-Salud y de los servicios que la configuran,

hicimos tambin referencia a la Salud 2.0 y el aspecto social del uso de
las tecnologas. Es precisamente la aplicacin de esta capa social la que
est contribuyendo de una manera importante a la redefinicin de las
relaciones entre los distintos agentes que conforman la salud.
Si a esto sumamos el hecho de que muchos pacientes quieren tomar

parte en el control de su salud y empiezan a ser muy activos en el uso
de estas tecnologas, tenemos como resultado la aparicin de redes y
comunidades virtuales de pacientes en la que comparten intereses
comunes y gestionan informacin relacionada con su salud.
Veremos que este tipo de comunidades virtuales se configuran como

tecnologas de acercamiento, ya que consiguen acercar a las personas
hacia un mejor conocimiento de su salud , que deriva en un mayor nivel
de autocuidado y una mejora en la toma de decisiones. Adems estas

tecnologas posibilitan que personas alejadas entre s puedan conectar y
establecer lazos, compartiendo conocimientos de salud, potenciando el
aprendizaje por modelos y facilitando el apoyo entre iguales.
Redes sociales y salud

Podemos definir una Red social como la forma de representar una
estructura social de individuos relacionados conforme a un criterio, que
suele ser un lazo interpersonal, una relacin profesional, o una condicin
de salud.
Si trasladamos este concepto a Internet, tendramos como resultado las

redes o comunidades virtuales, que se constituyen mediadas por el uso
de sistemas de informacin que permiten las interacciones y facilitan la
cohesin de sus miembros.
Evolucin de la penetracin de las redes sociales en Espaa.

(obtenido del IV Estudio anual de las Redes Sociales).
Desde la aparicin de la web 2.0, las redes sociales han tenido un

crecimiento muy importante, tanto en su nmero, como en el de los
usuarios y el tiempo que dedican a la interaccin en estos espacios.
124
Captulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologas de acercamiento en salud
Aparecen as en Internet una serie de redes sociales en las que interactan

personas que comparten algn vnculo o que tienen caractersticas
comunes, que son utilizadas para aspectos personales o profesionales
y son aprovechadas tambin como vehculo de acercamiento a temas
de salud.
Podemos hablar por un lado de redes generalistas (como son los casos
de Facebook y Twitter), que son aquellas que no fueron creadas con fines
sanitarios, pero en las que se establecen grupos de personas hablando e
intercambiando informacin y experiencias sobre salud.
Y por otro lado se estn creando redes especialistas de pacientes, de

profesionales sanitarios, o redes mixtas, que estn orientadas desde un
primer momento para albergar personas con unas condiciones de salud
concretas y cuyas herramientas estn definidas y son ms especficas
para el propsito que se construyeron.
Lo cierto es que el nmero de espacios de encuentro que estn facilitando

estas tecnologas de acercamiento va en aumento. Cada da surgen
nuevas redes sociales, comunidades de pacientes, de profesionales,
hbridas, en espacios informales, en aplicaciones mviles, promovidas
por instituciones o por iniciativas personales, etc.
Es por eso que el panorama actual no dibuja una red social de salud
dominante sobre las dems (como podra ser el caso de Facebook o
Twitter en las redes generalistas), sino un mapa con mltiples redes de
distinto tamao. Veremos si en el futuro alguna de ellas se consolida
como red de referencia, o si la tendencia es hacia una mayor atomizacin
y diversificacin del ecosistema de salud 2.0.
125
Y aunque los lmites entre lo que llamamos real y virtual empiezan a

difuminarse (tanto que las nuevas generaciones no hacen esta divisin
y lo integran como un todo), en la actualidad seguimos hablando de
comunidades reales o virtuales.
Por eso en este libro continuaremos refirindonos a espacios y

comunidades virtuales de pacientes o profesionales. Ya que estas surgen
como espacios de encuentro en Internet, en el que sus usuarios utilizan
estas tecnologas como herramientas de contacto y comunicacin,
aunque a partir de las ellas se generen tambin encuentros en otros
entornos presenciales.
Vdeo. Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje.

Concepto que podramos adaptar y extrapolar al mbito de la
salud.
Lo cierto es que poco a poco estamos creando nuestros propios Entornos

Personales de Salud (al estilo de los Entornos Personales de Aprendizaje),
en los cuales colocamos las fuentes de informacin relevantes para
nuestra salud, los espacios de participacin en los que conectamos con
otros pacientes y profesionales, y a travs de los cules interactuamos
con los entornos personales de salud de otras personas, aprovechando
todas las posibilidades que ofrece la web social.
126
Tipos de redes sociales y comunidades

virtuales
Dentro del universo de redes y comunidades que existe en Internet
en relacin con la salud, podemos hablar de 3 tipos, en funcin de su
especificidad: generalistas, especficas e informales
Redes sociales generalistas
Son aquellas que se crearon con propsitos generales o inespecficos, en

las que sus participantes comparten lazos o intereses comunes. Sera el
caso de redes como Facebook, Twitter, Google+ y LinkedIn.
Son utilizadas por millones de usuarios y disponen de una serie de

aplicaciones o herramientas que permiten configurar comunidades
temticas sobre distintos temas de inters. En este sentido han surgido
varias iniciativas relacionadas con la salud, configuradas en torno a
grupos de debate, pginas y comunidades.
Por ejemplo el grupo en Facebook El mdico de mi hij@, es un

espacio muy activo que cuenta con casi 11.000 miembros, en el que
profesionales sanitarios (pediatras, enfermeros, fisioteraputas,
maestros, psiclogos,) y padres experimentados, responden de forma
voluntaria a consultas de
pediatra y puericultura, con el
fin de ofrecer a otras personas
informacin y recursos que les
ayuden a gestionar mejor el
cuidado de sus hijos.
Dicha comunidad dispone de

un buscador y una zona de
archivo para acceder a temas
127
de inters y en ella los padres cuentan sus experiencias, suben fotos de

apoyo a sus consultas y son asesorados por los profesionales.
Este tipo de redes tiene la ventaja de que en ellas es muy fcil conseguir
sumar a nuevos miembros. Primero porque la mayor parte de sus
participantes ya pertenecen a la red y la usan para otros fines, por lo
que no necesitan aprender a utilizarla. Y segundo, porque el hecho de
que las aportaciones aparezcan en los muros de sus miembros, facilita la
promocin y difusin de contenidos entre los contactos de los usuarios,
hacindola ms viral.
Aunque por otro lado tambin tienen algunos inconvenientes, como el

hecho de que la informacin no se encuentra organizada por temas y a
veces es muy difcil de encontrar, de forma que los temas de consulta
ms frecuentes salen reiteradamente y no pueden ser remitidos a los
ya respondidos. Adems las posibilidades de configuracin son muy
limitadas y estn sujetas a la arbitrariedad de las condiciones de uso que
la red quiera imponer.
En Facebook existen tambin grupos de pacientes, como

la Federacin Espaola de Enfermedades Raras (FEDER),
que utiliza esta red social como canal de comunicacin
complementario a su pgina web y difusin de sus propias iniciativas.
Pgina en Facebook de la Federacin Espaola

de Enfermedades Raras (FEDER)
128
Otra manera en las que las redes sociales generalistas resultan de utilidad,
es en la formacin de los profesionales sanitarios. El grupo Med&Learn
(tambin en Facebook) es un grupo cerrado y bajo aprobacin de
solicitud de ingreso, en el que existe un gran intercambio de informacin
y conocimiento biomdico y biotecnolgico, con el objetivo de facilitar
el aprendizaje entre profesionales de la salud, en estos campos del
conocimiento.
En l los profesionales publican casos clnicos, exponen artculos o

muestran su opinin sobre cualquier tema, que a su vez son debatidos
por el grupo.
Como desventajas del uso de estas redes con fines sanitarios, podramos
sealar que el hecho de ser grupos en los que se habla de muchos temas,
puede provocar que la conversacin se desve lejos de los objetivos de
la comunidad, o que puedan generarse problemas relacionados con la
Grupo en Facebook Med&Learn
129
privacidad y seguridad de los datos, a la hora de compartir informacin

sobre pacientes. Adems su utilizacin est sujeta a normas definidas
por la empresa responsable de la red social, de obligado cumplimiento
por los usuarios que participan.
Otro grupo dedicado a profesionales, es Curas y heridas, en el que

participan ms de 3.000 personas, compartiendo conocimiento en
torno al diagnstico, prevencin y manejo teraputico del cuidado de
las heridas.
Redes como Twitter, la red de los 140 caracteres, tambin tienen su
utilidad para temas de salud, aglutinando debates y conversaciones en
torno a distintos temas.
Un ejemplo son los Tweetchats de salud, en los cuales se hace una

convocatoria para que las personas que as lo deseen puedan aportar su
opinin sobre un tema concreto, mediante Tweets a los que se aade
una etiqueta identificativa (hashtag), de forma que pueda seguirse el
debate buscando las entradas marcadas con dicha etiqueta.
Uno de los ms conocidos es el que se organiza alrededor de la etiqueta

#hcsm (HealthCare Social Media) que tiene su versin europea #hcsmeu
y espaola #hcsmeuES, el cual fue creado para aglutinar la conversacin
sobre salud y social media, y que celebra encuentros sncronos en Twitter
cada cierto tiempo, en los que cualquier persona puede participar y
aportar su opinin en torno a varios temas propuestos.
Una iniciativa interesante que se desarrolla alrededor de Twitter es el

#CarnavalSalud, evento de participacin libre en el que cada mes se
130
propone un tema y cada

persona interesada puede
escribir su opinin en un
blog, o un espacio cedido
para la ocasin. Una vez
finalizada la convocatoria, se
recopilan todas las entradas y
se extraen conclusiones.
Se pueden consultar las
ediciones convocadas hasta
el momento en la seccin Pgina web de Carnaval de Salud en Wikisanidad
especfica de la Wikisanidad.
Twitter tambin es utilizada por muchos pacientes como herramienta

de bsqueda o forma de compartir contenidos alrededor de la salud.
Podemos por ejemplo realizar bsquedas de etiquetas sobre distintas
enfermedades (por ejemplo #cancer o #diabetes) y estar al da de la
conversacin generada en torno a ellas. Hablaremos ms a fondo
de Twitter, su utilizacin y las ventajas que puede suponer para un
profesional de la salud, en la segunda parte de este manual.
Otras redes generalistas como Google+ y LinkedIn tambin disponen

de espacios creados alrededor de la salud. Google+ ha creado
recientemente las Comunidades, similares a los grupos de Facebook,
pero con algunas caractersticas diferenciales. Como ventajas podemos
sealar una mejor organizacin de la informacin y un aspecto visual
ms cuidado. La Comunidad Salud Conectada de Google+, cuenta ya
con ms de 1.300 miembros y en ella se comparten distintos recursos y
herramientas relacionadas con el uso de las tecnologas en el mbito de
la salud.
131
Tampoco podemos olvidarnos de espacios como Youtube, la red social

de vdeos por excelencia, que surgi como un sitio donde alojar vdeos
y que tambin ha recibido su capa social, permitiendo que los usuarios
puedan crear, compartir y organizar sus vdeos favoritos de salud.
El lenguaje audiovisual se est convirtiendo en un buen medio

para difundir mensajes sanitarios y mejorar el autocuidado de las
personas, por lo que est viviendo un fuerte crecimiento y en Youtube
existen ya multitud de canales de vdeo de pacientes, profesionales y
organizaciones.
Entre los canales de Youtube creados por profesionales de la salud,

podemos destacar el de Rosa Prez, enfermera muy activa en redes
sociales que comparte vdeos con consejos sobre seguridad, cuidados
y primeros auxilios, como forma de hacer educacin para la salud a la
poblacin.
Y por ltimo sealar que estas redes sociales generalistas son tambin
utilizadas por las instituciones, asociaciones y otras entidades, como
medios de difusin o canales de comunicacin de sus actividades, tal y
como vimos en el captulo anterior.
Canal Youtube del Blog de Rosa Comunidad Salud Conectada en Google+
132
Redes sociales especficas
La facilidad de uso de las herramientas en Internet y la necesidad de

compartir espacios en salud, han derivado en la aparicin de redes
sociales especficas, que surgen en torno a un propsito comn. Este
puede ser por ejemplo la unin de pacientes crnicos que comparten
una enfermedad y se configuran en una comunidad virtual, como el caso
por ejemplo de tudiabetes.org, o bien mediante iniciativas pblicas o
privadas que fomentan la aparicin de estos espacios.
Tudiabetes.org es una red social impulsada por Manny Hernndez,

paciente que fue diagnsticado en el ao 2002 de diabetes tipo I y que
comenz a asistir a reuniones presenciales para pacientes portadores de
bombas de insulina.
Eso le hizo descubrir que

el aprendizaje de otros
pacientes expertos le
supona un mejor control
de su enfermedad,
por lo que pens que
establecer una red
social sobre diabetes
podra multiplicar ese
aprendizaje entre otras
personas, fundando la
comunidad en el ao Imagen de la web en espaol estudiabetes.org
2007.
La comunidad cuenta en la actualidad con cerca de 30.000 miembros

en su versin en ingls (tudiabetes.org) y 23.000 en la de espaol
(estudiabetes.org) y en ella se puede encontrar informacin sobre la
enfermedad, foros de discusin, grupos de ayuda, vdeos educativos,
blogs y espacios de comunicacin entre sus miembros.
133
Esta enorme aglutinacin de recursos y conocimientos en torno a una

enfermedad, la ha convertido en una de las redes de pacientes ms
potentes y populares, constituyndose como una autntica comunidad
de prctica, en la que se gestiona el conocimiento y se favorece el
aprendizaje entre sus usuarios.
Otras redes de pacientes surgen de forma intencionada a partir de

iniciativas pblicas o privadas , con el fin de conseguir atraer all a
pacientes o profesionales y gestionar contenidos de salud.
Imagen de la comunidad redpacientes.es
En este sentido podemos hablar de comunidades como redpacientes.

es, que cuenta con ms de 7.000 miembros activos compartiendo
conocimiento sobre ms de 50 enfermedades, siendo los espacios sobre
esclerosis mltiple y fibromialgia los que mayor participacin aglutinan.
Las ventajas de este tipo de redes especficas frente a las generalistas
e informales son varias. Por un lado estas comunidades se mantienen
unidas gracias a que sus integrantes comparten algo en comn, que
acta como pegamento y mantiene la cohesin del grupo. Adems son
redes muy especficas y sus lmites suelen estar bastante bien definidos,
lo que centra la conversacin que all se genera en torno a un tema
principal.
134
Son tambin espacios de

aprendizaje y gestin del
conocimiento en salud, en los
que pacientes y profesionales
pueden aprender unos de los
otros y actan como filtros de
informacin en salud. El propio
grupo vuelca informacin sobre Vdeo. Entrevista a Santiago Martnez
un tema, la filtra e incluso la redpacientes.es
corrige, por lo que se destila informacin muy concreta y de mayor
calidad. Y permiten el acercamiento entre personas con intereses
comunes, actuando como un nexo y posibilitando la creacin de
relaciones entre sus miembros.
Existen tambin redes especficas para profesionales de salud, en las

que se ofrecen informacin y recursos para mejorar la formacin, se
comparten noticias relacionadas y sus miembros pueden conectar entre
ellos y debatir sobre diversos temas o casos clnicos.
HermesCloud es una red

multidisciplinar creada por
Citec-b para el Hospital Clnico
San Carlos de Madrid y adaptada
para que los profesionales
sanitarios puedan participar en
distintos espacios. Dispone de
un portal de noticias mdicas,
grupos de debate, blogs
sobre salud y herramientas de
simulacin clnica.
Otra red social que intenta aglutinar a profesionales de salud (mdicos,
enfermeros, farmacuticos y fisioterapeutas) es Ippok, creada por
Diario Mdico y Correo Farmacutico, que aglutina a ms de 7.000
profesionales y que se compone de varios espacios para proyectos,
debates, casos clnicos y eventos relacionados con la salud.
135
Redes sociales informales
Por ltimo no podemos obviar otro tipo de espacios, que aunque tienen
carcter informal, tambin aglutinan gran parte de la conversacin en
salud. Son todos aquellos entornos que no fueron creados en principio
como comunidades de salud en s mismas, pero que el carcter social
que ha aportado la web 2.0, las ha convertido en microrredes o
microcomunidades en las que existen distintos grados de participacin.

Es el caso de los blogs (de pacientes, profesionales o instituciones) o de
los foros de debate, que adquieren por sus caractersticas sociales esta
dimensin de comunidades.
Por ejemplo los foros de debate
de En femenino iniciaron
su camino como un sitio
web donde muchas mujeres
compartan sus preguntas
sobre distintos temas, que
eran a su vez respondidas
por otras participantes. Su
rpido crecimiento ha hecho
que su foro de salud sea uno
Imagen de la comunidad redpacientes.es de los ms visitados y cuente
en la actualidad con ms de 3
millones de mensajes.
Lo cierto es que cada da es ms difcil establecer los lmites entre lo

que es una pgina web, un blog, un foro de debate, una red social o una
comunidad virtual. La aplicacin de la capa social los ha convertido en
espacios de participacin, con posibilidades de aprendizaje y en los que
fluye en mayor o menor medida conocimiento en salud.
136
Tecnologas de Acercamiento en Salud

Vamos a llamar tecnologas de acercamiento a todas aquellas que
acercan a las personas a un mejor estado de salud. Este acercamiento se
puede producir a varios niveles:
Mejorando los conocimientos que tienen las personas de su

enfermedad y la toma de decisiones que afectan a su salud.
Favoreciendo el control de sus sntomas a travs de programas
de telemedicina o gestin remota de su enfermedad.
Haciendo ms accesible el sistema sanitario a aquellas
personas que por su situacin geogrfica no podran llegar
en condiciones normales.
Mejorando la comunicacin entre pacientes, profesionales e
instituciones.
Poniendo en contacto a aquellas personas que comparten
condiciones de salud similares, favoreciendo el aprendizaje
por modelos y el apoyo mutuo.
Siguiendo este modelo, podramos

establecer que la mayor parte de
los servicios y herramientas que
hemos citado hasta el momento
seran potencialmente Tecnologas
de Acercamiento, aunque en muchos
casos podramos decir que no existe
la suficiente evidencia cientfica para
decir que stas contribuyen a una
mejora en la salud.
Este es el caso por ejemplo de las miles de aplicaciones que existen

ya para dispositivos mviles (en estos momentos ms de 45.000), que
crecen a un ritmo exponencial y son pocas las que han sido evaluadas en
busca de esa evidencia que avale su utilidad.
137
Las comunidades virtuales de pacientes son un buen ejemplo de lo

que pueden conseguir estas tecnologas, ya que consiguen conectar a
personas muy alejadas entre s y a travs de las cuales los pacientes
pueden establecer lazos, compartir conocimiento y potenciar su
aprendizaje.
Vdeo. TEDxValladolid
hablando sobre tecnologas
de acercamiento en salud
La aparicin de estos espacios gracias al uso de estas tecnologas y

herramientas, estn propiciando cambios en los programas de educacin
para la salud, pasando de un modelo clsico en que el conocimiento
nicamente se transmita de forma vertical, desde el profesional
experto hacia el paciente, hacia nuevos modelos horizontales, en los
que ambas partes tienen algo que aportar. Se consigue poner as en
valor la experiencia que tienen los propios pacientes o familiares, cuya
perspectiva es muy importante para otros pacientes a la hora de encarar
su enfermedad.
A los ya mencionados programas de Paciente Experto, se suman otras

iniciativas pblicas y privadas, que tambin tienen como objetivo
mejorar la salud de las personas mediante el uso de tecnologas de la
informacin y la comunicacin.
Forumclinic es un programa de salud gestionado por el Hospital Clinic

de Barcelona, a travs del cual personas con diversas enfermedades
138
crnicas encuentran informacin

relevante sobre su condicin de
salud, resuelven dudas y se dan
apoyo mutuo.
El programa est diseado

para ofrecer a los usuarios
informacin til, rigurosa y
de calidad, y se centra en la
participacin de pacientes y
familiares en distintos foros
moderados por profesionales
sanitarios. Imagen. Web del Programa Forumclinic
Tiene como objetivo aumentar el grado de autonoma que tienen las

personas con respecto a su salud y para ello cuenta con 12 foros temticos
(los ms activos son los de cncer de mama, depresin y esquizofrenia),
en los que los pacientes aprenden a partir de las experiencias de otras
personas, que actan como modelos.
Uno de los aspectos que ms buscan y que valoran los pacientes en este
tipo de programas, es el apoyo que all reciben. Porque gracias a estas
iniciativas los enfermos descubren que no estn solos y que existen otras
personas en su misma situacin, los cuales estn mejorando su estado
de salud y en las que pueden apoyarse.
139
Y otro de los grandes beneficiados de estas iniciativas es el aprendizaje

por modelos que all se produce. Los pacientes ven en primera persona
cmo otras personas son capaces de superar obstculos y lidiar con
su enfermedad, lo que les sirve como referencia, aumentando su
motivacin y sintindose ms capacitados para afrontarla.
Adems el hecho de que estos foros estn moderados por profesionales

sanitarios, supone para los pacientes un respaldo a la hora de percibir
la calidad en los contenidos que all encuentran, adems de un
fortalecimiento en la confianza que depositan en estos profesionales.
Imagen. Web de la Escuela de Pacientes de Andaluca
La Escuela de pacientes de Andaluca, es otro buen ejemplo del potencial

que tiene el uso de estas tecnologas como medio para hacer educacin
para la salud y fomentar la participacin de pacientes y familiares en la
gestin de su salud y toma de decisiones.
La escuela basa su proyecto en la formacin de pacientes para que estos

a su vez formen a otros pacientes y cuidadores y les enseen desde su
experiencia cmo vivir mejor con una enfermedad.
140
Y para favorecer esta formacin dispone tambin de un portal web en el

que ofrece informacin y contenidos sobre salud, agrupados en distintas
temticas, as como gran cantidad de recursos, enlaces a otras pginas,
vdeos, concursos, asociaciones, cursos, talleres y eventos relacionados.
As mismo disponen de un aula virtual que sirve como herramienta de

apoyo a la formacin, de la que los participantes pueden descargarse
materiales y documentacin de respaldo para los talleres y ponerse en
contacto con otros formadores, a travs de un espacio para consultas y
un foro de intercambio.
Alrededor de todas estas actividades que ofrecen estos programas, las

herramientas web permiten mejorar la comunicacin entre profesionales
y pacientes, a travs de la creacin de blogs temticos que contienen
informacin y recursos, y cuentas en redes sociales, que permiten
potenciar el alcance de estos servicios y favorecen la conversacin.
141
Para saber ms...
Pgina web del programa Forumclinic
Pgina web de la Escuela de pacientes de Andaluca
Pgina del Carnaval de Salud de la Wikisanidad
Web de la iniciativa #hcsmeuES (health care social

media europe Espaa)
Huber H. et al. Decision-making in localized prostate

cancer: lessons learned from an online support group
Mnica Moro. Tweetchat: cmo participar y no morir

en el intento
Salud Conectada. Entornos personales de salud

Libros e informes
Libro. El epaciente y las redes sociales
Libro. Comunidades virtuales y redes sociales
Vdeos
Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje.
Entrevista a Santiago Martnez redpacientes.es
TEDxValladolid hablando sobre tecnologas de

acercamiento en salud
Parte II. Herramientas y
usos profesionales
Estamos trabajando para ofrecerte pronto la segunda parte de
este manual que incluir los siguientes contenidos:
Gestionando la informacin en la era de la hiperabundancia.

Nuevos retos en formacin: del e-learning a las comunidades
de prctica.
Herramientas para mejorar la investigacin en salud
Aprovechando los entornos digitales para hacer educacin
para la salud.
Gestionando la identidad digital y la reputacin profesional
en Internet.
Usos de redes sociales con fines profesionales en salud
Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos ticos
de la informacin en salud.
Si deseas que te informemos cuando est disponible, apntate en

nuestra lista de correo:
Terminologa bsica para
no enredarse en la red
Acceso abierto (open access). Posibilidad de proporcionar acceso

inmediato y sin restricciones a material digital educativo, acadmico o
cientfico, de una forma abierta y gratuita.
App. Aplicacin que realiza una funcin especfica en un equipo o

dispositivo, como telfonos inteligentes, tabletas electrnicas, etc.
y que pueden ser descargadas o adquiridas de servicios de venta de
aplicaciones como son el AppStore y Android Market.
Audioblog. Blog cuyo contenido principal son grabaciones de audio.
Avatar. Hace referencia a la representacin grfica mediante un dibujo o

una fotografa de un usuario en Internet.
Backchannel. Espacio de debate o intercambio de opiniones que se

produce en redes sociales (sobre todo en Twitter) de forma simultnea
a una presentacin realizada durante una jornada o evento.
Terminologa bsica para no enredarse en la red
Banner. Anuncio publicitario que se inserta en una pgina web.
Beta. Nombre que utilizan los desarrolladores de programas y

aplicaciones para definir un servicio que todava puede contener errores,
porque est a prueba.
Blog. Tambin llamado Weblog o bitcora. Sitio web redactado por uno
o varios autores y actualizado con relativa frecuencia, en el que sus
artculos o entradas se muestran en orden cronolgico inverso.
Blogger o bloguero. Persona que es autora de un blog. Tambin se refiere

a un servicio de Google que sirve para la creacin de blogs gratuitos bajo
el dominio .blogspot.com
Blogosfera. Trmino para designar la agrupacin de blogs en torno a un

tema.
Bookmarking. Almacenamiento de enlaces a pginas web, que permite

catalogar y organizar los sitios favoritos mediante etiquetas o categoras.
En espaol nos referimos a marcadores sociales.
Browser. Ver definicin de Navegador web.
Buscador. Pgina web que permite buscar otras pginas en Internet

mediante la introduccin de trminos o palabras clave.
Captcha. Conjunto de caracteres que piden algunas pginas web o

servicios para comprobar si el usuario es una persona o un programa
informtico.
Cloud computing o Computacin en la nube. Es una forma de ofrecer

servicios de computacin a travs de Internet, de forma que el usuario
puede acceder al servicio desde cualquier dispositivo con conexin a
Internet.
149
Community Manager. Profesional responsable de una comunidad

virtual y que gestiona una marca o empresa en redes sociales.
CMS o Sistemas de Gestin de Contenidos. Consiste en un programa

que ofrece una estructura de soporte para la creacin y gestin de
contenidos (pginas web) por parte de usuarios, permitiendo trabajar
sobre el contenido y el diseo de forma independiente.
Creative Commons. Organizacin sin nimo de lucro que permite

usar y compartir contenidos y conocimiento (documentos, fotos, etc.)
mediante una serie de instrumentos jurdicos de carcter gratuito
(modelos de licencia).
Correo electrnico (e-mail). Aplicacin mediante la cual un dispositivo

puede intercambiar mensajes con otros usuarios.
Crowdsourcing (multitud+externalizacin). Consiste en externalizar

tareas de forma colaborativa, como podra ser el hecho de realizar
un diseo participativo y distribuido entre varios miembros. En redes
sociales hace referencia a impulsar la colaboracin en masa a travs de
tecnologas sociales.
Crowdfunding. Financiacin en masa o colectiva a travs de una red

que permite recaudar dinero para financiar un proyecto mediante el
micromecenadgo.
Cultura digital. Conjunto de hbitos, actitudes y conocimientos que son

propios de la sociedad del conocimiento.
Descarga o download. Se refiere al hecho de hacer una copia del

contenido que est en Internet.
Desvirtualizar. Conocer a alguien de forma fsica tras haberlo hecho en

una red social.
150
Dominio. Conjunto de caracteres que identifican un sitio de Internet

accesible por un usuario, evitando tener que conocer direcciones
numricas largas.
E-book. Ver definicin de Libro electrnico.
E-Paciente. Persona que toma un papel activo en lo que se refiere a

su salud y usa Internet y otras tecnologas de la informacin y la
comunicacin para mejorar su estado de salud o el de otras personas.
E-Salud (e-health). Trmino que engloba todo lo relacionado con la

prestacin de servicios de salud a travs de la utilizacin de tecnologas
de la informacin y la comunicacin.
Emoticon. Conjunto de smbolos creados con caracteres y que

representan el rostro humano en sus distintas expresiones.
Empoderar (empowerment). Referido al paciente hace alusin al

hecho de dar poder al paciente para aumentar los conocimientos
que tiene sobre la salud y mejorar su toma de decisiones. Un paciente
empoderado ser aquel que desea obtener ms informacin y quiere
participar porque est ms comprometido con su salud.
Encriptacin. Tecnologa que permite establecer comunicaciones

seguras entre servicios y dispositivos, consiguiendo la confidencialidad
de los datos.
Enlace (link). Elemento que aparece en los documentos web y que

conecta una pgina web con otra, o entre varios elementos de una
misma pgina.
Estado. Informacin de la situacin o circunstancia de un usuario en una

red social, que suele compartirse con otras personas.
151
tica hacker. Conjunto de valores relacionados con la pasin, creatividad,

libertad y conciencia social, cuyo ms conocido lema es ningn problema
debera resolverse dos veces.
Etiqueta (tag). Palabra que asigna atributos a documentos electrnicos,

permitiendo clasificarlos para organizarlos.
Facebook. Es una red social que cuenta con millones de usuarios, que
permite conectar con otras personas, establecer redes y compartir con
ellas informacin, fotos, chat y aplicaciones.
Feed (fuente web). Medio de difusin de contenidos de una pgina web

a aquellas personas que estn suscritas y que pueden leer la informacin
sin acudir a la pgina web, mediante un lector de feeds. Los formatos
ms conocidos son RSS y Atom.
Folksonoma. Trmino relacionado con bookmarking (ver arriba),

referido a la indexacin o clasificacin de sitios web de forma social,
mediante herramientas que aaden etiquetas y recopilan la informacin.
Followers. Seguidores en Twitter o personas que siguen las

actualizaciones de un usuario determinado.
Foro. Sitio web preparado y orientado a generar discusiones en torno a

distintos temas.
FourSquare. Aplicacin basada en la geolocalizacin sobre una red

social, en la que los usuarios pueden hacer check-in o actualizaciones
de sitio en lugares fsicos mediante su telfono mvil y compartirlo con
otras personas.
Gamificacin (ludificacin). Uso de mecnicas del juego en mbitos

ajenos a este (como la salud), de forma que las personas adopten ciertos
comportamientos o aprendizajes.
152
Hangout. Reunin virtual o videoconferencia a travs de una herramienta

ofrecida por Google.
Hashtag. Es un convenio impulsado por los usuarios de la red social

Twitter, que permite aadir un contexto a las actualizaciones de estado,
los cuales pueden ser despus buscados y organizados. Para crearlo se
aade el caracter # seguido del texto elegido.
Hipervnculo. Forma de conectar documentos y pginas web entre s en

Internet, mediante enlaces (links).
Hosting, servidor o alojamiento web. Servicio que provee a los usuarios

un sitio donde almacenar informacin (normalmente pginas web) de
forma externa y al que se dirigir un lector cuando teclee la direccin de
un recurso web.
HTML. Lenguaje utilizado para escribir las pginas web en Internet y

puedan ser interpretadas por los navegadores.
HTTP (Hiper Text Transfer Protocol) y HTTPS. Conjunto de reglas o

protocolo de red para publicar pginas en Internet. HTTPS indica que
incluye proteccin al transferir la informacin.
IP. Conjunto de reglas que regulan la transmisin de datos en Internet.

Tambin es la direccin de un ordenador o dispositivo conectado.
Libro electrnico. Versin digital (o creacin nueva) de un libro impreso

tradicional, que se puede descargar de Internet y leer en distintos
dispositivos (telfonos, tabletas, lectores de ebooks, etc.).
LinkedIN. Red social dedicada a negocios y relaciones laborales, en

la que los usuarios pueden crear un perfil donde colocar informacin
sobre su nivel acadmico, trabajo y logros profesionales, y compartirlo
con otras personas.
153
Lurker (mirn o fisgn). Persona que lee las publicaciones en redes y

foros, pero que no responde ni participa en los grupos.
Metadatos. Se refiere a datos que a su vez describen a otros datos, lo

que permite despus recuperar informacin de forma sencilla.
Microblogging. Servicio que permite a los usuarios enviar textos breves.

Twitter es el servicio ms conocido.
M-Salud (m-health). Se refiere a la prestacin de servicios de salud

mediante tecnologas y dispositivos mviles, como telfonos inteligentes,
tabletas, etc.
Navegador web (browser). Programa utilizado para acceder y navegar

por Internet.
Netiqueta. Serie de normas sobre los buenos hbitos en el uso de

Internet, participacin en foros, chats o correo electrnico. Existen
algunas reglas generales, pero cada comunidad puede tener las suyas
propias.
Networking. Intercambio de informacin entre profesionales que se da

lugar en eventos, jornadas o congresos.
Pgina web. Archivo de informacin en formato HTML a la que se puede

acceder con un navegador de Internet.
Perfil. Datos personales y propios que caracterizan a una persona dentro

de una red social. Puede incluir nombre, apellidos, correo electrnico,
fotografa, etc.
Podcasting. Distribucin de archivos multimedia (audio o vdeo)

mediante un sistema de redifusin al que el usuario puede suscribirse (o
bien descargar) y escucharlos en cualquier momento.
154
Post. Entrada, mensaje o publicacin en una red social por un usuario.

Tambin puede referirse a un artculo en un blog o pgina web.
Plugin. Programa que agrega una funcionalidad a un programa ms

grande, como puede ser un blog.
RSS (Really Simple Syndication). Formato que se utiliza para difundir

informacin actualizada entre las personas que se han suscrito a un blog
o pgina web. Trmino relacionado con Feed (ver arriba).
SEO (search engine optimization). Es el proceso que incluye distintas

tcnicas para mejorar el posicionamiento de una pgina web en
buscadores, para adquirir ms visibilidad y obtener una posicin
destacada en los resultados de bsqueda.
Skype. Es un programa informtico que permite comunicaciones de voz,

vdeo y texto a travs de Internet. Las llamadas con otros usuarios por
este sistema son gratuitas, aunque tambin se pueden adquirir bonos
de pago para llamar a cuentas telefnicas.
Slideshare. Red social orientada a compartir presentaciones (power

point, keynote, PDF) y documentos de texto.
Smartphone (telfono inteligente). Telfono mvil con mayor capacidad

de computacin y conectividad que un telfono normal y que permite
instalar y ejecutar aplicaciones.
Social Media. Se refiere a todas aquellas plataformas de comunicacin

online donde el contenido es creado por los usuarios mediante
tecnologas de la web 2.0.
Streaming. Tecnologa que permite emitir mediante vdeo o audio un

evento en directo y ser seguida por varias personas. El usuario accede al
contenido sin necesidad de descargarlo.
155
Tablet o tableta. Dispositivo porttil con pantalla tctil que permite la

instalacin y ejecucin de aplicaciones.
Tecnologas de Acercamiento en Salud. Trmino acuado por el autor

que hace referencia a aquellas tecnologas que aportan valor real y
acercan a la persona a un mejor estado de salud.
Teleenfermera. Uso de las tecnologas para proporcionar y apoyar a

distancia servicios de atencin a la salud y cuidados de enfermera.
Telemedicina. Uso de las tecnologas para proporcionar y apoyar

servicios de atencin a la salud a distancia, por parte de los mdicos.
Telesalud. Prestacin de servicios de salud a distancia a travs de las

tecnologas de la informacin y la comunicacin.
TIC (Tecnologas de la Informacin y la Comunicacin). Conjunto de

recursos, procedimientos y tcnicas usadas en el procesamiento,
almacenamiento y transmisin de informacin.
Timeline. Pgina que muestra las publicaciones realizadas en una

determinada red social, mostradas en orden cronolgico inverso.
Trending Topic. Tema muy popular en un momento determinado y que

adquiere relevancia porque muchos usuarios estn hablando de l. Se
crearon en Twitter.
Twitter. Es una red social de microblogging (ver arriba) basada en la

publicacin de mensajes de hasta 140 caracteres llamados tweets en
los que se puede incluir enlaces a otras pginas web. Permite seguir y
ser seguido por otros usuarios (followers).
URL (Uniform Resource Locator). Sirve para nombrar recursos en

Internet. Asigna una direccin nica a cada recurso disponible en la red
(texto, imgenes, vdeos, etc.).
156
Vdeoblog (vlog o vilog). Blog cuyo contenido principal son grabaciones

de vdeo, que pueden ser publicados por una o varias personas.
Web 1.0. Forma ms bsica que existe que permita la lectura de

documentos a travs de Internet, en la que el usuario no puede
interacturar con el contenido u otros usuarios.
Web 2.0. Evolucin de la web que incide en la parte social y en la

relacin entre usuarios, frente a los contenidos. Consta de una serie de
aplicaciones que facilitan la creacin y distribucin de la informacin
con otras personas, en torno a redes y comunidades.
Webinar. Es una conferencia en lnea utilizada para hacer reuniones

o formacin en directo a travs de Internet. Permite la participacin
simultnea de muchos usuarios y la interaccin entre ellos.
Widget. Pequea aplicacin que se puede incluir en otra aplicacin para

aadir una funcionalidad.
Wiki. Del hawaiano rpido. Es un sitio web que puede ser editado a la
vez por mltiples usuarios mediante un navegador web.
Wikipedia. Enciclopedia libre y gratuita de la Fundacin Wikimedia. Es

polglota y se edita por la participacin de cualquier usuario que quiera
contribuir a su desarrollo.
World Wide Web (WWW). Conjunto de pginas web que son accesibles
mediante un navegador.
Wordpress. Es un sistema de gestin de contenidos (ver CMS) enfocado

a la creacin de blogs. Sus caractersticas y facilidad de uso lo han
convertido en uno de los servicios ms populares.
Youtube. Sitio web en el que los usuarios pueden subir y compartir

vdeos de forma muy sencilla en redes sociales.
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Me gustara agradecer de forma muy especial a:

Miguel ngel Maez, economista, gestor sanitario,

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Captulo 1. La sociedad del conocimiento ...................................... 25

Parte II. Herramientas y usos profesionales (en construccin) ..... 147

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Parte III: Recursos adicionales

Durante los ltimos aos vivimos inmersos en una transformacin hacia

Por poner un ejemplo, cuando

Y con toda esa informacin acudimos a una agencia para contratar el

En el mbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos

Segn los ltimos datos disponibles el 619% de la poblacin espaola

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Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnologa

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Si ests comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de

La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas,

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Todos los materiales propuestos se engloban dentro de lo que llamaremos

El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten

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