Cetram

Belisario Prats 1597-B

Santiago de Chile
Telfono: 732 1927
http://www.fcm.usach.cl/cetram
GUIA
PRACTICA
Enfermedad de Parkinson Avanzada

Gentileza de:
l Editores l
Dr. Pedro Chan Cuevas
Centro de Transtornos del Movimiento
Facultad de Ciencias Mdicas
Universidad de Santiago de Chile

Sra. Daniela Alburquerque Gonzlez

Terapeuta Ocupacional
Centro de Trastornos del Movimiento
Secretaria Acadmica
Escuela de Terapia Ocupacional
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad Andrs Bello
Este libro ha sido preparado con la intencin de apoyar a quien
tiene la enfermedad de Parkinson avanzada y a sus familiares,
esperando poder orientarlos y ofrecerles algunos consejos de cmo
enfrentar los problemas que surgen con la evolucin de la enfermedad.

Desde los problemas motores, las alteraciones no motoras hasta

el impacto que esta enfermedad tiene en la calidad de vida de las
personas que la padecen y en sus familiares que acompaan en este

l
largo proceso a sus seres queridos, son los temas que abordaremos,
Colaboradores
* T.O. Vannia Martnez Hermosilla deseando poder reflejar sus inquietudes y servir como apoyo y gua
* Dr. John Tapia Nez en el da a da.
* Dra. Carolina Kunstmann
* Dra. Olga Benavides
* Ps. Teresa Parrao
Afectuosamente,
Fotografas: Csar Scotti
Diseo y diagramacin: Claudia Guerra

l
Miembros de CETRAM

01
N
Problemas Motores
La terapia ms potente usada para el manejo de
la Enfermedad de Parkinson es la Levodopa, el
medicamento que usted la puede conocer con diferentes
nombres comerciales, (Prolopa, Grifoparkin, Levofamil,
Melitase, Protonis, Sinemet) La mayora de los
pacientes con enfermedad de Parkinson, experimentan
una mejora de los sntomas motores durante los
primeros meses o aos de tratamiento con Levodopa.
Desdichadamente, el xito teraputico inicialmente
alcanzado, a los pocos aos del tratamiento disminuye
por el desarrollo de complicaciones motoras, que son
una expresin del avance de la enfermedad.
Al inicio del tratamiento existe una excelente
y gradual mejora, la administracin del frmaco
tres veces al da resulta suficiente para mantener
una movilidad adecuada y estable durante el da y
la noche. En esta etapa si suspende el tratamiento
se pierde el efecto a los 3-10 das despus. Con la
evolucin de la enfermedad se acorta el perodo de
beneficio y las personas que padecen Parkinson notan
la aparicin de momentos en que es evidente el
efecto de la medicacin sobre su actividad motora
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(llamado On) y periodos de prdida del efecto con
aparicin de los sntomas de la enfermedad (llamado
Off). En los estados ms avanzados de la enfermedad,
aparecen cambios en la movilidad sin poder predecirlos.
Tambin se presentan problemas no relacionados
a medicacin con episodios de congelamiento en la
marcha, es decir, a la aparicin de dificultad para
dar un paso, especialmente cuando se cruza el umbral
de la puerta o al enfrentar un obstculo.
Otras complicaciones motoras relacionadas con
el tratamiento con Levodopa son las llamadas discinesias.
Estas discinesias o movimientos involuntarios se
pueden presentar con el perodo en que la persona
se puede mover de mejor manera, porque suelen aparecer
en relacin a la medicacin. En algunos casos aparecen
contracturas dolorosas en los periodos que la persona
no tiene el efecto de la Levodopa y se encuentra con
mayor dificultad para moverse, por ejemplo en la
maana antes de tomar la medicacin.
Es importante que usted conozca los problemas
que lo pueden afectar de modo que pueda informarle
a su mdico de su estado y como ha evolucionado.
Le adjuntamos en anexo una hoja de autoevaluacin
que le puede resultar de utilidad en este sentido,
en ella puede registrar los problemas que le aparecen
durante el da.
03
l
Problemas no motores
La evolucin natural de la enfermedad y la misma
terapia, pueden producir sensaciones extraas o
trastornos de conducta y esto puede llevarlo a
preguntarse a el o a su familia si se estar volviendo
loco o me est fallando la memoria.
Los sntomas que puede presentar pueden ser desde
cuadros leves a graves. En su forma mas leve, los
sntomas son simples, aislados y el paciente tiene
las ideas claras dndose cuenta que lo que siente
o percibe es anormal. En los cuadros mas graves, los
sntomas son ms complejos, frecuentes y el paciente
no tiene la capacidad de reconocerlo como anormal.
Estas complicaciones podran pasar de una forma leve
a una ms severa, por lo que le convendr conocer
los diferentes cuadros y as consultar rpidamente
y prevenir su avance. Algunos cuadros son:
La prdida de memoria : es un proceso normal
con los aos de edad, sin embargo la persona con
enfermedad de Parkinson en la medida que la enfermedad
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avanza tiene mayores problemas en algunos aspectos
de la capacidad intelectual. Existe una prdida de
memoria, disminucin en la capacidad de tomar
decisiones entre otros. En general estos problemas
no son muy complejos.
Las Alucinaciones e ilusiones: Son la
percepcin de algo que no existe, puede haber
conciencia de que lo que ve o escucha o siente no
es real, por ejemplo: Ver un pariente ya muerto y
hablar con l. Las Ilusiones son la percepcin errnea
de algo que existe. Por ejemplo: Ver una sombra y
pensar que es alguien. La persona en general se da
cuenta que no es real lo que ve, pero en los caso
mas graves se puede asociar a ideas incorrectas de
la realidad que la persona sostienen firmemente a
pesar de que los dems le muestren pruebas obvias
de su error. Por ejemplo: Tener celos del jardinero
por que conversa con a la esposa, lo que sera
suficiente prueba de que son amantes. A esto se le
llama Ideas delirantes.
Es frecuente que las personas con Parkinson presenten
trastornos de conducta. Estn mas irritables,
ansiosos o deprimidos. Pueden tener conductas obsesivas
en que intenta controlar a los que lo rodean con
reglas y normas ms rgidas de lo habitual. O cambios
en la conducta sexual habitual, con aumento del deseo
sexual.
05
 E
La ansiedad es un problema frecuente especialmente
durante los periodos de prdida de efecto de la
medicacin (Off), ansiedad, con temor a morir,
sudoracin, palpitaciones, ahogo, sensacin de
inestabilidad y de no poder controlarse.
Los trastornos del Sueo mas frecuentes son el
insomnio o dificultad para quedarse o permanecer
dormido. Algunas personas hablan dormidos, gritan,
se mueven y tiran puetes dormidos.
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TESTIMONIAL
Mi enfermedad fue al principio algo desastroza,
porque pens que mi capacidad intelectual y otras
cosas las perdera. Despus de muchas noches de
desvelo descubr que con esta actitud no iba a
solucionar el problema- todo lo contrario- por tal
razn me propuse luchar contra ella y descubr que
haban muchas maneras de tener una mejor calidad de
vida. Actividades como practicar gimnasia, no
sentirse discriminada frente a los dems y participar
en toda actividad que yo pudiera realizar, incluso
labores de casa, me ha permitido -pese a los 28
aos que tengo la enfermedad- aceptarla y superarla
gracias a la ayuda de Dios, a los profesionales de
Cetram y a la abnegada comprensin de la familia.
Alicia
07
v
Le proponemos que antes
de consultar a su mdico
se pregunte lo siguiente:
La persona que padece Enfermedad de Parkinson:
1. Cree en cosas que no son ciertas como por
ejemplo que otras personas quieren robarle o quieren
hacerle dao?
2. Ve cosas o personas inexistentes o dice que
escucha voces o ruidos inexistentes?
3. Se niega a cooperar o recibir ayuda en actividades
como por ejemplo baarse o vestirse?
4. Est triste o bajo de nimo? Llora con facilidad?
5. Est nervioso, inquieto, no puede relajarse,
o est excesivamente tenso?
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6. Parece poco interesado, poco motivado para hacer
cosas, menos activado que de costumbre, incluso habla
menos?
7. Est irritable o se molesta con facilidad?
8. Tiene dificultad para conciliar el sueo, se
despierta durante la noche (no tener en cuenta si
se levanta para ir al bao y vuelve a dormir) se
levanta demasiado temprano? Esto le lleva a dormir
excesivamente durante el da?
Si responde que s a alguna de estas preguntas, es
importante que lo comente con su mdico y con los
profesionales de la salud donde usted o su familiar
se atienden, para abordar oportunamente estos
problemas.
09
t
Algunos consejos para su
mejor tratamiento
En relacin a la alimentacin:
La absorcin de la medicacin (es decir, que el
medicamento pueda ingresar al cuerpo y hacer su
efecto) puede ser mas difcil cuando la persona ha
ingerido alimentos lo que apresura la aparicin de
los estados off ( o la prdida del movimiento porque
el medicamento deja de hacer efecto). Por esto se
recomienda tomar la medicacin con al menos una hora
de diferencia de los alimentos. Si Presenta problemas
marcados con los alimentos se puede intentar con una
dieta especial, por lo que debe consultar a su
mdico.
No se automedique, si otro mdico le
indica un frmaco infrmeselo a su
neurlogo.
En relacin a la ciruga en Parkinson:
Una alternativa para algunas personas es el tratamiento
quirrgico cuyo objetivo es mejorar la calidad de
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vida en aquellos que tienen problemas motores que
no responden al tratamiento mdico. No es un tratamiento
curativo, slo mejora los sntomas.
Toda ciruga tiene riesgos y en el 2% de los casos
pueden ocurrir complicaciones que resultan en graves
secuelas e incluso muerte. La produccin de hemorragias
intracerebrales es el riesgo ms serio, pudiendo
causar dao neurolgico, como debilidad, parlisis
o problemas en el habla.
El procedimiento quirrgico se realiza con anestesia
local ya que la persona debe estar despierta para
colaborar durante la primera intervencin por lo que
se le administra slo una sedacin y analgesia muy
ligeras.
En los casos que esta indicada la ciruga los resultado
suelen ser buenos con mejoras significativas de los
pacientes.
Manteniendo la Autonoma Personal:
A medida que avanza la enfermedad quizs lo ms
complicado para los pacientes y sus familias es la
prdida de la independencia en las actividades de
la vida diaria, es decir, comenzar a presentar
problemas para el aseo personal, el vestuario,
alimentacin y traslado entre otras actividades.
11

Otro aspecto que las personas comentan ser de difcil
manejo es todo lo relacionado con la falta de inters
por las actividades que la persona con Parkinson
realizaba antes de la enfermedad, prefiriendo estar
solo en su casa, con muy pocas actividades y sintindose
realmente deprimido.
En esta seccin comentaremos dos aspectos. Por un
lado lo relacionado con la persona que padece la
Enfermedad de Parkinson y entregaremos algunas
indicaciones para mantener una adecuada calidad de
vida, y luego comentaremos acerca del cuidador o
la persona que acompaa al paciente. Generalmente
es su pareja o un hijo o hija, a veces otro familiar.
Estas personas sufren lo que los profesionales llaman
sobrecarga del cuidador que en otras palabras es
lo que sucede con las vidas de las personas que deben
cuidar a un enfermo que requiere mucho apoyo. Para
ellos es muy importante mantener un estado de salud
tanto fsica como mental y tener un apoyo frente a
las situaciones complicadas que les puede tocar
vivir.
GUIA PRACTICA Enfermedad de Parkinson Avanzada
q
La Persona con Parkinson
Mantenerse activo
Sabemos que la enfermedad afecta principalmente al
cuerpo (parte motora). Pero a medida que sta va
avanzando y cada vez es mas difcil realizar lo que
antes era cotidiano, la persona que tiene esta
enfermedad puede sentirse desmotivado y con menos
deseos de mantener su participacin en las actividades
en las que antes disfrutaba.
A continuacin mencionaremos algunas cosas que lo
pueden ayudar a mejorar la situacin:
Jugar cartas con los amigos, o a bailar en el grupo
de adulto mayor es mucho mas difcil ahora . No es
posible seguir el ritmo de las otras personas y hay
algunas tareas que ya no puede realizar sin apoyo.
A pesar de todas estas complicaciones ac va lo ms
grave de todo. Si usted deja de participar en todas
las actividades de su vida y se queda en el hogar
sin ejercicio o sin compartir con otras personas,
mas temprano que tarde se sentir mucho peor. La
depresin es una enfermedad muy grave si no se
previene y la mejor actitud es mantener el mayor
13
tiempo posible su vida llega de actividades placenteras.
Los amigos sabrn entender su nueva forma de
participacin. Si usted les explica que tal vez ser
un poco mas lento al tirar las cartas o deber
utilizar la caja del domin para guardar las piezas,
con el tiempo ya ni siquiera les llamar la atencin.
Las Actividades de la Vida Diaria
La enfermedad puede complicar la independencia en
las actividades que realiza en el diario vivir. Les
presentamos las ms comunes, con sugerencias para
mejorar o hacer ms fcil la forma de cumplir con
estas tareas.

Seleccione bien a sus amigos y familiares que entiendan

Autocuidado:
su nueva forma de vivir. Cuando hay afecto todo es
Observe su bao. Elimine paos o alfombras del suelo
ms fcil.
que pueden provocar una cada.

Si su trabajo requiere de mucho esfuerzo fsico y

Si tiene ducha es buena idea poner una silla dentro
ya ha pensado en jubilar, o tal vez ya lo hizo, puede
para baarse sentado.
visitar su lugar de trabajo y participar en algunas
tareas que requieran de sus ideas y experiencia.
Si puede, instale una ducha telfono.

Salir a caminar es importante, pero no se sobre

Tenga a su alcance la toalla y los tiles de aseo.
exija, ya que la fatiga puede ser peligrosa. Aproveche
de conversar con su pareja o quien lo acompaa
Cuando sea necesario instale barras en la muralla
mientras pasea lentamente por el parque.
para ayudar a cambiar de posicin y mantenerse de
pie.
Si le gusta leer, este es un buen ejercicio mental,
como tambin lo es conversar con sus familiares y
Utilice las esponjas que vienen unidas a una barra
amigos. Tal vez compartir con los nietos sobre sus
o mango alargado para jabonar la espalda y pies o
actividades y conocer el mundo de los lolos puede
cualquier zona del cuerpo de difcil alcance.
ser muy entretenido, adems que mantiene activa sus
Ponga gomas antideslizantes en el suelo de la tina
capacidades de conversacin, su memoria y atencin.
o ducha.

Vea fotos y comntelas con sus seres queridos. Seguro

Si est a su disposicin, los cepillos de dientes
ser un grato momento.
elctricos hacen ms fcil la tarea al igual que las

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mquinas de afeitar elctricas.
Utilice jabn lquido. Hay menos riesgo que se caiga
al suelo y provocar algn accidente.
Ponga un canasto fijo a la muralla con los tiles
de aseo y/o maquillajes para evitar que se caigan.
Vestuario:
Organice su closet o mueble de la ropa, para que
todo est al alcance y no tenga que arriesgarse
subiendo a un banquito o silla.
Si tiene problemas para abotonar sugerimos poner
velcro detrs de los botones. Parecer como cualquier
ropa, casi no se nota el cambio.
Ponga los anillos de los llaveros en las agarraderas
de los cierres para hacer mas fcil su uso.
Use sostn abotonado adelante.
Si usa zapatos de suela, es buena idea poner una
goma para evitar resbalarse.
Alimentacin:
Si presenta dificultades para comer, considere las
siguientes ideas:
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Es recomendable usar una goma antideslizante bajo
el plato.
Tomar el tenedor con ambas manos para tener mas
fuerza y control del movimiento.
Puede usar tazas con tapa y/o bombilla para facilitar
la toma de lquidos.
Engrosar el mango de los servicios con esponja u
otro material que adems aumente el peso, esto ayuda
a la coordinacin y la fuerza.
Cambios en el Hogar:
Todas las personas de la tercera edad, tengan o no
Parkinson, deben preocuparse por evitar las cadas
o accidentes en el hogar. Una fractura puede demorar
ms de lo habitual en recuperarse y alterar el avance
de la enfermedad. Sugerimos los siguientes cambios
como prevencin y para favorecer la independencia:
Para descansar mejor se recomienda un colchn de
resortes y cama dura, con una almohada baja.
Evite las alfombras y limpia pies, o paitos sueltos
en el suelo. Si no desea sacarlos, puede clavarlos
en el suelo con tachuelas o pegarlas con productos
que se venden en las tiendas especializadas.
17
 m
No ponga muchos muebles que puedan dificultar el
caminar, especialmente en una emergencia.
Mantenga las piezas con las puertas abiertas.
No encere demasiado el piso.
Si tiene las posibilidades, existen llaves para la
cocina y el bao que se abren al subir y bajar una
palanca, lo que hace ms fcil su uso. Tambin existen
telfonos con las teclas mas grandes, cuando el
temblor dificulta marcar los nmeros.
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TESTIMONIAL
Estoy enferma hace 9 aos. Mi vida ha cambiado mucho.
Todo es muy distinto a como era antes, ha sido muy
difcil y he tenido que saber aceptarlo. Sufro mucho
al verme as. Gracias a Dios tengo el apoyo de mi
compaero y ayuda en el hogar.
Mi cuerpo ha sentido cambios, me encuentro ms lenta
para todo, lo que me pone irritable. Estoy muy llorona
y no quisiera estar as.
Clemencia
Mi vida ha dado un vuelco muy grande.
Tengo problemas para vestirme, para hacer las cosas
en el hogar, lo que me angustia mucho.
Tambin me limita el salir a pasear, por la forma
en que camino. No puedo participar con mi familia,
porque mi enfermedad me limita demasiado. Gracias
a Dios tengo el apoyo a toda mi familia, eso hace
que me deprima un poco menos porque soy una persona
activa y esta enfermedad me ha limitado, pero no por
eso dejo de agradecer a Dios por todo lo que me
rodea; mis amigos de cetram, terapeutas, mdicos,
a todos infinitas gracias, mil bendiciones a todos,
especialmente a mi familia.
Triana
19

El Cuidador
La persona que est a cargo de cuidar y acompaar
a las personas que sufren la Enfermedad de Parkinson
realizan una gran tarea. Seguramente son personas
que lo hacer por el afecto que sienten por quien
est enfermo y desean hacer lo mejor por ellos.
Pero cada da es mas comn encontrar a estos
cuidadores teniendo problemas de salud, especialmente
nerviosos o deprimidos.
Para ellos, queremos compartir con ustedes un
documento extraido de la pgina web Portal Alzheimer
llamado Declogo del Cuidador
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DECALOGO DEL CUIDADOR
Para alcanzar un buen panorama emocional proponemos
a continuacin las siguiente recomendaciones:
1. Acceda a la informacin a travs de profesionales
y asociaciones de familiares.
2. Haga frente a los hechos. No se apegue a
situaciones anteriores. Su vida ser ahora diferente.
Examine su actual situacin, defina sus emociones
y necesidades, as como sus recursos y opciones.
3. Sea sincero consigo mismo y con los dems,
especialmente con los otros miembros de su familia.
Afronte sus temores. Plantee reuniones familiares
peridicas. Ponga a prueba las decisiones que en
ellas se toman y revselas cuando las situaciones
cambien. Reconozca sus lmites y reparta las tareas.
4.Contacte con otras personas que hayan vivan cono
un problema similar, son muchos los que han pasado
o estn pasando por esto, hablar con ellos le ayudar
y le permitir aprender estrategias que otros han
usado con xito, as como combatir algunas de las
emociones negativas que antes mencionamos, especialmente
la sensacin de aislamiento, la culpabilidad o la
vergenza.
5.Utilice todo lo que favorezca su salud fsica y
psquica: Haga ejercicio, procure mantenerse en
forma. Alimntese sanamente, procure no tener
21
sobrepeso. Utilice tcnicas de relajacin y/o de
control emocional. Estimule su sentido del humor.
Relacinese y haga amigos.
6. Con respecto al enfermo, trate en todo momento
9.No rechace la ayuda que le ofrezcan familiares,
vecinos y/o amigos. Agradezca y valore las aportaciones
por pequeas que sean, con eso cultivar y favorecer
que aumenten en el futuro, seguramente las ir necesitando.

de conservar la serenidad y aprenda a atribuir y Concrete al mximo sus peticiones de ayuda.

10. Planifique y programe sus actividades, tratando de
diferenciar lo que el enfermo era, de las manifestaciones
mantener sus aficiones e intereses. Utilice su agenda
de su enfermedad. Lo que ahora le resulta extrao
para hacer programaciones realistas que atiendan a sus
o desconocido en l, es debido a la enfermedad y no
prioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar.
a su ser querido.

g
7.Sea un "buen actor" con el enfermo, favorezca

g
la comunicacin emocional positiva en cualquier fase
de la enfermedad creando un ambiente agradable y
tranquilizador. Potencie la autoestima de su familiar
creando escenarios en los que se pueda sentir til.
No demuestre tener siempre la razn, la lgica de
la demencia no es la que tenemos cuando disfrutamos
de la salud. A medida que la enfermedad avance,
utilice ms el lenguaje corporal( no verbal) que las
palabras. Permtale salidas airosas ante sus errores

g
y no le evidencie sus prdidas de memoria o de
cualquier otra capacidad si no es estrictamente
necesario.

8.No se exija a s mismo lo que otro no podra

g g
hacer. No existe el cuidador perfecto, admita sus
emociones, especialmente el cansancio y el mal humor
como signos de alerta para modificar, en la manera de
lo posible, su programacin de actividades. Concdase
el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos
negativos.

GUIA PRACTICA Enfermedad de Parkinson Avanzada 23

Direcciones de inters Listado de direcciones
Centro de Transtornos del Movimiento Santiago
Belisario Prats 1597-B / Santiago de Chile
Agrupacin amigos de Parkinson
Telfono: 732 1927
Belisario Prats 1597-b / Independencia
Es un centro clnico docente sin fines de lucro, que en Telfono 7321927
conjunto con las agrupaciones ofrece una visin integral de
la persona que padece un trastorno del movimiento, en pro
de la mejora de su calidad de vida, considerndolo como un
Concepcin
participante activo en su bsqueda de su bienestar, en su Grupo pacientes Parkinson y familiares
tratamiento y rehabilitacin. Telfono 41-0387595
http://www.fcm.usach.cl/cetram/ Mail gruparfa@yahoo.com .ar

Agrupacin de Amigos de Parkinson

Via del mar

c
Belisario Prat 1597b / Santiago de Chile
Fono 7321927 Liga contra el mal de Parkinson
V Regin
Cuya misin es generar un espacio con el objetivo de dar a Villa Nelo 180 oficina 706
conocer la enfermedad de parkinson, favoreciendo la colaboracin
Celular 09-8047452
entre profesionales, pacientes y familiares en pro de la
Mail ligadelparkinson@yahoo.com
mejora de su calidad de vida, participando activamente en
la bsqueda de nuevas estrategias para su bienestar, tratamiento
y rehabilitacin. Linares
http://www.agrupacionparkinson.cl
Oppark
Brasil 753 linares
Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) fono 73/ 563100
Avenida Manuel Montt 1007, Providencia
Santiago de Chile
Fono 2254265
Fax 2234119

Es un organismo estatal encargado por ley de la administracin

de la ley de la Discapacidad. Se otorgan beneficios como
ayuda tcnica a personas con discapacidad con bajos ingresos.
http://www.fonadis.cl

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