Reabilitação Baseada Na Comunidade

Matriz RBC
Reabilitao Baseada na Comunidade

SADE EDUCAO SUBSISTNCIA SOCIAL EMPODERAMENTO
Primeira Desenvolvimento Assistncia Defesa e

Promoo
Infncia de Habilidades Pessoal Comunicao
Relacionamento
Preveno Casamento e Mobilizao da
Ensino Bsico Autnomo
Famlia Comunidade
Assistncia Fundamental Trabalho Participao

Cultura e Arte
Mdica e mdio Assalariado Poltica
Servios Recreao, Lazer Grupos de

Reabilitao Informal Autoajuda
Financeiros e Esportes
Dispositivos Formao Organizaes de

Proteo Social Justia
Assistidos Contnua Pessoas com Deficincia
Diretrizes RBC
Diretrizes RBC
CAPA_diretrizes RBC.indd 1 05/04/13 10:55

Diretrizes RBC
Publicado pela Organizao Mundial da Sade em 2010
sob o ttulo Community Based Rehabilitation: CBR Guidelines
Organizao Mundial da Sade 2010
Reabilitao Baseada na Comunidade: Diretrizes RBC.
1. Reabilitao. 2. Pessoas com deficincias. 3. Servios comunitrios de sade. 4. Poltica de sade.

5. Direitos humanos. 6.Justia social. 7. Participao do consumidor. 8. Diretrizes. I Organizao
Mundial de Sade. II. UNESCO. III. Organizao Internacional do Trabalho. IV. Consrcio
Internacional para o Desenvolvimento de Pessoas com Deficincias.
Grupo Consultivo: Philippe Chervin, Mike Davies, Sepp Heim, Einar Helander, Etienne Krug, Padmani
Mendis, Federico Montero, Barbara Murray, Alana Officer, Enrico Pupulin e William Rowland.
Grupo editorial e principais autores: Kamala Achu, Kathy Al Jubah, Svein Brodtkorb, Philippe Chervin, Peter
Coleridge, Mike Davies, Sunil Deepak, Kenneth Eklindh, Ann Goerdt, Cindy Greer, Karen Heinicke-Motsch,
Derek Hooper, Venus B Ilagan, Natalie Jessup, Chapal Khasnabis, Diane Mulligan, Barbara Murray, Alana
Officer, Francesca Ortali, Bob Ransom, Aline Robert, Sue Stubbs, MayaThomas, Venkatesh Balakrishna e
Roselyn Wabuge-Mwangi.
Editores tcnicos: Nina Mattock e Teresa Lander.
Design e layout: Ins Communication.
Ilustradora: Regina Doyle.
Crditos fotogrficos da capa: Chapal Khasnabis e Gonna Rota.
Traduo: ARS tradues tcnicas
O Diretor Geral da Organizao Mundial da Sade concedeu os direitos de traduo da edio em Lngua Portuguesa
Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia de So Paulo, a qual a nica responsvel pela
exatido da edio em Lngua Portuguesa.
Sumrio
1. INTRODUO..............................................................7
Prefcio.................................................................................................................................. 11
Agradecimentos.................................................................................................................. 13
Sobre as Diretrizes RBC...................................................................................................... 21
Introduo............................................................................................................................ 25
Gesto.................................................................................................................................... 41
Anexo: Exemplos de estruturas de gesto em programas de RBC............................ 75

2. Componente sade............................................ 79
Prembulo............................................................................................................................ 81
Promoo da Sade............................................................................................................ 91
Preveno...........................................................................................................................101
Assistncia mdica............................................................................................................113
Reabilitao.............................................................................................................. 125
Dispositivos assistivos......................................................................................................137
3. Componente Educao................................. 153

Prembulo..........................................................................................................................155
Cuidado e educao na primeira infncia....................................................................165
Ensino Fundamental.........................................................................................................181
Ensino mdio e ensino superior.....................................................................................199
Educao no formal........................................................................................................209
Aprendizado continuado.................................................................................................219
4. Componente Subsistncia........................... 231

Introduo..........................................................................................................................233
Desenvolvimento de habilidades ..................................................................................243
Trabalho autnomo..........................................................................................................255
Empregos assalariados.....................................................................................................269
Servios financeiros..........................................................................................................279
Proteo Social...................................................................................................................289
5. Componente Social......................................... 301
Introduo..........................................................................................................................303
Assistncia Pessoal............................................................................................................309
Relacionamentos, casamento e famlia ........................................................................319
Cultura e artes ...................................................................................................................327
Recreao, lazer e esportes.............................................................................................335
Justia..................................................................................................................................343
6. Componente empoderamento................... 355

Prembulo..........................................................................................................................357
Defesa de direitos e comunicao.................................................................................365
Mobilizao comunitria.................................................................................................375
Participao poltica.........................................................................................................385
Grupos de auto-ajuda.......................................................................................................393
Organizaes de pessoas com deficincia...................................................................405
7. Brochura complementar................................ 413

Introduo..........................................................................................................................415
RBC e sade mental..........................................................................................................417
RBC e HIV/AIDS..................................................................................................................435
RBC e hansenase...............................................................................................................447
RBC e crises humanitrias................................................................................................461

1. Introduo
Diretrizes RBC
Rumo ao
Desenvolvimento Inclusivo
Baseado na Comunidade
Prefcio
A reabilitao baseada na comunidade (RBC) teve incio na Organizao Mundial de Sade (OMS)
aps a Declarao de Alma-Ata em 1978. Ela foi promovida como uma estratgia para melhorar
o acesso aos servios de reabilitao para pessoas com deficincias nos pases de mdia e baixa
renda, fazendo melhor uso dos recursos locais. Nos ltimos 30 anos, atravs da colaborao com
outras organizaes das Naes Unidas, organizaes no governamentais e organizaes de pes-
soas com deficincias, a RBC evoluiu para uma estratgia multisetorial para abordar as necessida-
des mais amplas das pessoas com deficincias, garantindo sua participao e incluso na socie-
dade e aprimorando sua qualidade de vida.
Os ltimos cinco anos testemunharam o trabalho colaborativo dos participantes da RBC para produ-
zir estas diretrizes RBC que foram elaboradas com base nas recomendaes importantes feitas em
2003 na Consulta Internacional para a Reviso da Reabilitao Baseada na Comunidade em Helsinki,
e em 2004 no documento conjunto de posio da Organizao das Naes Unidas para a Educao,
a Cincia e a Cultura (UNESCO) / OMS sobre RBC. As diretrizes promovem a RBC como uma estratgia
que pode contribuir para a implantao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficin-
cias, e da legislao nacional inclusiva de pessoas com deficincias, que consequentemente pode
apoiar o desenvolvimento inclusivo baseado na comunidade.
As diretrizes oferecem aos gestores de RBC, entre outros, sugestes prticas sobre como desenvolver
ou fortalecer os programas RBC e garantir que as pessoas com deficincias e seus familiares possam
ter acesso aos benefcios da sade, educao, sustento e setores sociais. As diretrizes tm um forte
foco na autonomia atravs da facilitao da incluso e participao das pessoas com deficincias,
seus familiares e comunidades em todo o processo de desenvolvimento e tomada de deciso. As dire-
trizes tambm recomendam que os programas RBC sejam avaliados e estudados para que possam
proporcionar a eficcia e a eficincia da RBC nos mais diversos contextos.
A OMS, OIT, UNESCO, e o Consrcio Internacional da Deficincia e Desenvolvimento (IDDC), parti-

cularmente os membros da fora-tarefa do RBC CBM, Handicap International, a Associao Ita-
liana Amigos de Raoul Follereau (AIFO), Light for the World, Associao Norueguesa de Pessoas
com Deficincia, e Sightsavers trabalharam juntos para criar este documento. Alm disso, mais de
180 pessoas e quase 300 organizaes, na maior parte de pases de baixa renda do mundo todo,
tambm se envolveram. Estendemos nosso sincero agradecimento a todos por seu valioso apoio
e contribuies.
Dr Ala Alwan
Diretor Geral Assistente
Doenas No Transmissveis e Sade Mental
Organizao Mundial de Sade
Prefcio 11
Agradecimentos
Contribuidores
Alireza Ahmadiyeh, Suman Ahmed, Anupam Ahuja, Flavia Ester Anau, Marta Aoki, Shitaye Astawes,
Luis Fernando Astorga, Ruma Banerjee, Angelo Barbato, Alcida Prez Barrios, Denise Dias Barros,
Mary Basinda, Raymann Beatriz, Beverly Beckles, Herve Bernard, Josse M. Bertolote, Francoise Boivon,
Johan Borg, Wim Van Brakel, Vianney Briand, Ron Brouillette, Lissen Bruce, Jill Van den Brule, Stphanie
Lucien Brun, Cesar Campoverde, Joan Carey, Lorenzo Carraro, Blanca Castro, Mahesh Chandrasekhar,
Gautam Chaudhury, Park Chul-Woo, Denis Compingt, Huib Cornielji, Enrique Coronel, Hannah Corps,
Ajit Dalal, Tulika Das, Nan Dengkun, Bishnu Maya Dhungana, Pascal Dreyer, Servious Dube, Marcia
Dugan, Livia Elvira Enriquez, Daniel Essy EtyaAle, Amy Farkas, Harry Finkenflugel, Jonathan Flower,
Ruiz Alix Solangel Garcia, Rita Giacaman, Susan Girois, Aloka Guha, Ghada Harami, Sally Hartley, Piet
Van Hasselt, Sanae Hayashi, Damien Hazard, Els Heijnen, Sepp Heim, Emma Howell, Patrick Hubert,
Shaya A. Ibrahim, Djenena Jalovcic, N. Janardhan, Ivo de Jesus, Zhang Jinming, Donatila Kanyamba,
Anita Keller, Jahurul Alam Khandaker, Charles Kilibo, Kalle Konkkola, Pim Kuipers, Emmanuel Laerte,
Silva Latis, Chris Lavy, Soo Choo Lee, Tirza Leibowitz, Anne Leymat, Yan Lin, Johan Lindeberg, Anna
Lindstrm, Graziella Lippolis, Betty MacDonald, Geraldine Maison-Halls, M.N.G. Mani, Steve Mannion,
Enzo Martinelli, Gloria Martinez, PhitalisWere Masakhwe, Roy Mersland, Rajanayakam Mohanraj, Ashis
K.Mukherjee, Roselyn Mwangi-Wabuge, James Mwesigye, Margaret Naegeli, D.M. Naidu, Alex Nde-
ezi, Alice Nganwa, Tran Thi Nhieu, Stela Maris Nicolau, Henry Mwizegwa Nyamubi, Lawrence Ofo-
ri-Addo, Joan Okune, Fatima Corra Oliver, Francesca Ortali, Parvin Ortogol, Djibril Ouedreagou, R.
Pararajasegaram, Istvan Patkai, Carole Patterson, Akhil S.Paul, Norgrove Penny, Hernan SOTO Peral,
Debra Perry, Katharina Pfortner, Eric Plantier, Fiona Post, Grant Preston, Bhushan Punani, Sheila Pur-
ves Nandini Rawal, Eladio Recabarren, Chen Reis, Ramin Rezaei, Aline Robert, Silvia Rodriguez, Desire
Roman, Gonna Rota, Theresa Rouger, Johannes Sannesmoen, Mary Scott, Alaa Sebeh, Tom Shakespe-
are, Albina Shankar, Valerie Sherrer, Andrew Smith, Sian Tesni, Ongolo Thomas, Florence Thune, Heinz
Trebbin, Daniel Tsengu, Veronica Umeasiegbu, Claudie Ung, Isabelle Urseau, Geert Vanneste, Johan
Veelma, Rens Verstappen, John Victor, Mary Kennedy Wambui, Sheila Warenbourg, Patrick Wasukira,
Terje Watterdal, Marc Wetz, Mary Wickenden, Hu Xiangyang, Miguel Yaber, Veda Zachariah, Daniel
Zappala, Tizun Zhao e Tuling Zhu.
Pares revisores
Kamala Achu, Rosangela Berman-Bieler, Roma Bhattacharjea, Dan Blocka, Jean-Luc Bories,WimVan
Brakel, Matthias Braubach, Svein Brodtkorb, Rudi Coninx, Huib Cornielji, Kenneth Eklindh, Gaspar Fajth,
Hetty Fransen, Beth Fuller, Cristina Gallegos, DonnaGoodman, Demet Gulaldi, Praveena Gunaratnam,
Agradecimentos 13
Sally Hartley, Sanae Hayashi, Sayed Jaffar Hussain, Djenana Jalovcic, Aboubacar Kampo, Etienne Krug,
Garren Lumpkin, Chewe Luo, Charlotte McClain-Nhlapo, Asish Kumar Mukherjee, Barbara Murray,
Brenda Myers, Kozue Kay Nagata, Alice Nganwa, Kicki Nordstrm, Alana Officer, Hisashi Ogawa, Malcolm
Peat, Louise A. Plouffe, Fiona Post, Francesca Racioppi, Pia Rockhold, Hala Sakr, Chamaiparn Santikarn,
Benedetto Saraceno, Shekhar Saxena, Helen Schulte, Kit Sinclair, Joe Ubiedo, Nurper Ulkuer, Armando
Vasquez e Alexandra Yuster.
Revisores de Campo
BANGLADESH
Centro para Deficincias em Desenvolvimento (CDD) e Frum Nacional das Organizaes que Tra-
balham com Pessoas com Deficincias (NFOWD).
BURKINA FASO
Centro Oftalmolgico de Zorgho e programa de Reabilitao baseada na Comunidade (RBC) de
Ouargaye e Garnago.
CAMBOJA
Misso Cambojana de Desenvolvimento para Deficincias (CDMD) e Centro Nacional de Pessoas com
Deficincias.
CHINA
Hospital Universitrio de Anhui, 1 Hospital Universitrio de Beijing, Associao Chinesa de Medi-
cina de Reabilitao, Federao Chinesa de Pessoas com Deficincias, Federao Chinesa de Pessoas
com Deficincias (Centro de Orientao do Servio Social), Centro de Pesquisa em Reabilitao da
China, Sociedade Chinesa de Medicina Fsica e Reabilitao, Federao de Pessoas com Deficincias
Cidade de Dong Guan, Federao de Pessoas com Deficincias Provncia de Guangdong, Federao
de Pessoas com Deficincias Provncia de Hubei, Federao de Pessoas com Deficincias Comarca
de Nan Pi, Federao de Pessoas com Deficincias Distrito de Shun De, Federao de Pessoas com
Deficincias Cidade de Wuhan, Associao de Reabilitao da Federao de Pessoas com Deficin-
cias Provncia de Guangdong, Centro de Reabilitao da Federao de Pessoas com Deficincias
Provncia de Guangdong, Centro de Atendimento a Pessoas com Deficincias Shenzhen, Centro de
Atendimento a Pessoas com Deficincias Distrito de Shun De, Fundao do Hospital Universitrio
Hospital de Huashan, Associao Mdica de Reabilitao de Guangdong, Centro de Reabilitao de
Trabalhadores de Guangdong, Centro de Recursos para Famlias de Guangzhou Likang, 1 Hospital
14 diretrizes rbc > 1: introduo

da Cidade de Guangzhou Shi Jia Zuang, Universidade de Cincias e Tecnologia de Hua Zhong, Centro
Comunitrio de Sade North Street da Cidade de Jiang Men, 2 Hospital da Faculdade de Medicina de
Kumming, Aldeia de Jin Ya, Aldeia de Nan Pi, Aldeia de Yu Shan Te, Save the Children Reino Unido, 2
Hospital Popular de Shenzhen, 9 Hospital Popular de Shenzhen, Centro de Recursos de Tecnologia
Assistiva para Pessoas com Deficincias da Cidade de Shenzhen, Centro Colaborativo para Reabili-
tao da OMS Sociedade para Reabilitao de Hong Kong, Centro Colaborativo para Reabilitao
da OMS Universidade de Cincias Mdicas de Sun Yat-Sen, Centro Colaborativo para Treinamento
e Pesquisa em Reabilitao da OMS Hospital Tongji, Escola Pblica de Sade de Xianning, Hospital
Provinciano de Zhejiang e 3 Hospital Universitrio de Zhong Shan.
EGITO
Centro de Apoio, Educao, Treinamento e Integrao Cairo.
ETIPIA
Centro de Reabilitao Arba Minch, CBM Ethiopia, Rede RBC da Etipia, Fundao Cheshire Eti-
pia Addis Ababa, Fundao Cheshire Etipia Jimma, Servios Cheshire Dire Dawa, Servios
Cheshire Harar, Servios Cheshire Etipia, Associal Nacional da Etiia para Surdos, Rede de Ao
Nacional da Etipia para Pessoas com Deficincias, Fiche (RBC), Universidade de Gondar (RBC), Uni-
versidade de Gondar (Departamento de Fisioterapia), Helpers of Mary, Sako (RBC), Missionrias
Mdicas de Maria, Ministrio da Educao, Ministrio da Sade, Associao Nacional de Crianas e
Jovens com Retardamento Mental, Nekemtie (RBC), RAPID (RBC), Rapid Adama (RBC) e Servios de
Reabilitao para Surdos.
GANA
Ao para Deficincias e Desenvolvimento (ADD), Assembleia do Distrito de Agona, Hospital de
Bawku (unidades de audiologia, fisioterapia e ortopedia), Departamento do Bem-Estar Social, Depar-
tamento do Bem-Estar Social Distrito de Agona, Departamento de Bem-Estar Social Regio de
Volta, Departamento de Bem-Estar Social Assembleia do Distrito de Winneba, Assembleia do Dis-
trito de Nkwanta, Administrao de Sade do Distrito de Swedru, Echoing Hills, Garu RBC, Associao
de Cegos de Gana Ga-Adangme, Associao de Cegos de Gana (GAB), Servio de Educao de Gana
(GES), Federao de Gana para Pessoas com Deficincia, Associao Nacional de Surdos de Gana,
Associao de Cegos de Gana Regio de Brong Ahafo, Sociedade de Gana para Cegos (GSB), Projeto
RBC Krachi, Ministrio da Educao, Comisso Nacional de Educao Cvica, Pais e Famlias de Pes-
soas com Deficincia, RBC Presbiteriano Garu, Exrcito da Salvao Dunkwa, Exrcito da Salvao
Begoro, Exrcito da Salvao (Projeto Comunitrio de Reabilitao), Exrcito da Salvao (Escolas
Integradas para Surdos), Exrcito da Salvao (Servios Mdicos e Sociais) Accra, Programa de Rea-
bilitao Baseado na Comunidade de Sandema Regio UpperWest, Sightsavers escritrio nacio-
nal, Sightsavers Karachi, Sightsavers Nkwanta, Escritrio de Planejamento do Distrito de Swedru,
lderes tradicionais e religiosos de Duakwa e Universidade de Educao Winneba.
Agradecimentos 15
GUIANA
Conselho Caribenho para Cegos, Programa de Reabilitao Baseado na Comunidade de Guiana,
Ministrio da Sade, Comisso Nacional de Deficincias e Grupo de Apoio aos Surdos.
NDIA
Aaina, Ao para Deficincias e Desenvolvimento India, AIFO India, Basic Needs ndia, Associao
de Pessoas Cegas ndia, CBM, Frum RBC, Rede RBC Bangalore, Cheshire Homes India Coorg,
Rede de Leis de Direitos Humanos, Leonard Cheshire International, Leonard Cheshire International
Bangalore, Ministrio de Desenvolvimento de Recursos Humanos, Ministrio de Justia Social e
Autonomia, Mobilidade ndia, Movimento para Emancipao Rural, Fundao Narendra, Escritrio do
Departamento de Estado Para Pessoas com Deficincias, Pallium India, Instituto de Ps-Graduao
em Pesquisa e Educao Mdica Chandigarh, Conselho de Reabilitao da ndia, Universidade de
Rohilkhand (Instituto de Estudos Avanados em Educao), Fundao Saha, Sense International
India, SEVA in Action, Academia para Cegos Shree Ramana Maharishi, Spastic Society de Karnataka,
Spastic Society de Tamil Nadu, Associao de Pessoas com Deficincias e Viklang Kendra.
INDONSIA
Centro de Desenvolvimento e Treinamento RBC (CBR-DTC) e RBC da Provncia de South Sulawesi.
QUNIA
Associao Para os Portadores de Deficincia Fsica do Qunia, Associao Nacional de Surdos do
Qunia, Faculdade de Treinamento Mdico do Qunia, Sociedade de Cegos do Qunia, Unio de
Cegos do Qunia, Leonard Cheshire Disability Escritrio Regional para o Leste e Norte Africano
(ENAR), Little Rock ECD, Ministrio da Sade, Sense International East Africa and Voluntary Service
Overseas (VSO) Qunia.
REPBLICA DEMOCRTICA POPULAR DO LAOS

Handicap International Belgium escritrio no pas.
LBANO
Arc En Ciel, Associao de Reabilitao Baseada na Comunidade, Diakonia, Unio Geral das Mulheres
Palestinas, Ajuda Mdica para Palestinas, Associao Nahda, Ajuda do Povo Noruegus, Save the Chil-
dren Associao Sueca e Norueguesa para Deficincias.

MALAWI
Federao das Organizaes de Deficincias em Malawi (FEDOMA), Feed the Children Malawi, Con-
selho para Portadores de Deficincias de Malawi (Secretaria do Programa Nacional RBC para Malawi),
Ministrio da Educao, Cincia e Tecnologia, Ministrio dos Gneros e Desenvolvimento Infantil,
Ministrio da Sade e Ministrio do Trabalho.
MXICO
Pina Palmera.
MONGLIA
AIFO escritrio no pas, Programa RBC da Monglia e Centro de Reabilitao da Monglia, Programa
Nacional RBC.
MIAMAR
World Vision International escritrio no pas.
NICARGUA
Projeto RBC de Juigalpa.
PALESTINA
Centro Al-Noor, Sociedade Beneficente Al-Wafa, Hospital Al-Wafa, Sociedade Al-Widad, Sociedade
Atflaluna para Crianas Surdas, Sociedade Baituna, Sociedade Bethlehem Arab para Reabilitao,
Universidade de Birzeit (Instituto de Sade Pblica e Comunidade), Programa RBC CentralWest
Bank, Programa RBC North West Bank, Programa RBC South West Bank, Faculdade Comunitria,
Diakonia e Associao Norueguesa para Pessoas com Deficincias, Programa de Sade Mental da
Comunidade de Gaza, Unio Geral de Palestinos com Deficincias, Clube Internacional de Surdos,
Hebron Islamic Relief, Sociedade Jabalya, Sociedade de Reabilitao de Jerusalm, Media Institute,
Ajuda Mdica para Palestinos Reino Unido, Ministrio da Educao e Ensino Superior (Departa-
mento de Educao Especial), Ministrio da Sade (Departamento de Gesto de Crises), Ministrio de
Governo Local, Ministrio de Assuntos Sociais, Ministrio da Juventude e Esportes, Centro Nacional
para Reabilitao na Comunidade, Sociedade Nacional para Reabilitao Gaza, Comisso Palestina
pelos Direitos das Pessoas com Deficincias, Sociedade Palestina de Auxlio Mdico, Unio Palestina
Nunchaku, Mdicos Sem Fronteiras, Rdio A-Iradah (A Voz das Pessoas com Deficincia), Sociedade
Agradecimentos 17
Red Crescent, Sociedade Right to Life, Save the Children Palestina, Centro Shams de Atendimento
s Pessoas com Deficincia, Sociedade dos Portadores de Deficincia Fsica, Unio Esportiva para Pes-
soas com Deficincia, Sociedade Stars of Hope, UNICEF, Agncia das Naes Unidas de Assistncia
(programa de reabilitao), OMS e Sociedade Wifaq de Assistncia e Desenvolvimento.
PAPUA NOVA GUIN

Servios Callan para Pessoas com Deficincia.
FILIPINAS
CBM (Escritrio de Coordenao da RBC), Fundao de Desenvolvimento e Reabilitao Infantil
Simon of Cyrene, Universidade das Filipinas e Hospital das Clnicas das Filipinas (Departamento de
Reabilitao).
FRICA DO SUL
Cheshire Homes South Africa, JICA (Agncia Japonesa de Cooperao Internacional) Escritrio da
frica do Sul, Leonard Cheshire Disability Escritrio Regional da frica do Sul (SARO)e Rede de Orga-
nizaes No Governamentais da frica do Sul.
TAILNDIA
Centro de Desenvolvimento de Deficincias da siaPacfico (APCD), Handicap International Tailn-
dia, Escritrio Regional da OIT Tailndia, Universidade de Khon Kaen (Congregao de Associados
em Cincias Mdicas), Centro Mdico Nacional de Reabilitao (Ministrio da Sade Pblica) e Escri-
trio Nacional para Autonomia de Pessoas com Deficincia.
UGANDA
Ao de Deficincias e Desenvolvimento Uganda, Programa RBC do Distrito de Busia, Rede RBC
Africana, Aliana de Reabilitao Baseada na Comunidade, Associao Alem de Assistncia ao
Mal de Hansen, GOAL Uganda, Universidade de Kyambogo, Leonard Cheshire Disability Uganda,
Escola Secundria Luzira Senior, Mental Health Uganda, Ministrio da Sade, Ministrio da Educao
e Esportes, Ministrio de Gneros, Trabalho e Desenvolvimento Social, Associao Nacional de Sur-
dos e Cegos de Uganda, Unio Nacional de Pessoas com Deficincia de Uganda, Sense International,
Sightsavers International Uganda, Organizaes de Apoio AIDS, Associao Nacional de Surdos de
Uganda, Fundao para os Cegos de Uganda e Sociedade Ugandense para Crianas com Deficincia.

VIETN
CBM, Hospital de Reabilitao e Sanatrio de Danang, Hospital Bach Mai (unidade de reabilitao),
Comit Mdico dos Pases Baixos Vietn e World Vision International Vietn.
ZIMBBUE
Instituto Africano de Reabilitao, Cheshire Foundation, Unidade de Pesquisa Clnica, Fundao de
Apoio Epilepsia, Ministrio da Sade, Associao Nacional das Sociedades de Atendimento s Pes-
soas com Deficincia, Conselho Nacional de Pessoas com Deficincia do Zimbabwe, Universidade do
Zimbabwe, OMS e Universidade Aberta do Zimbabwe.
Agradecimentos 19
Sobre as Diretrizes RBC
Histrico das diretrizes

Estima-se que pelo menos 10% da populao mundial vive com uma deficincia (1), a maioria em pases
em desenvolvimento em condies de pobreza. Pessoas com deficincia esto entre os grupos mais
vulnerveis do mundo e com menos autonomia. Muito frequentemente, eles sofrem o estigma e discri-
minao com acesso limitado sade, educao e oportunidades de sustento.
A Reabilitao Baseada na Comunidade (RBC) foi criada pela Organizao Mundial de Sade (OMS)
logo aps a Conferncia Internacional sobre Cuidados Primrios de Sade realizada em 1978 e a
resultante Declarao de Alma-Ata (2). A RBC foi tida como uma estratgia para melhorar o acesso aos
servios de reabilitao para pessoas com deficincia nos pases em desenvolvimento. Entretanto,
nos ltimos 30 anos seu escopo foi consideravelmente ampliado.
Em 2003, uma consulta internacional para revisar a reabilitao baseada na comunidade, realizada em
Helsinki, fez uma srie de recomendaes importantes (3). Subsequentemente, a RBC foi reposicio-
nada em um documento conjunto entre a Organizao Internacional do Trabalho (OIT) /Organiza-
o das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura (UNESCO)/OMS, como uma estratgia
dentro do desenvolvimento geral da comunidade para a reabilitao, equalizao de oportunida-
des, reduo da pobreza e incluso social das pessoas com deficincia (4). E em 2005, a Assembleia
Mundial da Sade adotou uma resoluo (58.23) (5) sobre preveno de deficincias e reabilitao,
estimulando os Estados Membros a promover e fortalecer os programas de reabilitao baseado na
comunidade.
Atualmente a RBC est implementada em mais de 90 pases. Essas diretrizes so uma resposta para
as vrias solicitaes dos promotores da RBC em todo o mundo sobre orientaes de como os pro-
gramas RBC podem avanar alinhados com os desenvolvimentos esboados acima. Alm disso, as
diretrizes proporcionam, depois de 30 anos de atividade, um entendimento e mtodo comum para a
RBC; elas renem tudo o que se sabe atualmente sobre RBC no mundo e oferece uma nova estrutura
para ao, alm de sugestes prticas para implantao. As diretrizes so fortemente influenciadas
pela Conveno sobre Direitos das Pessoas com Deficincia (CRPD) e seu protocolo opcional (6), que
foram estabelecidos durante o desenvolvimento das diretrizes.
Objetivos gerais das diretrizes

Dar uma orientao sobre como desenvolver e fortalecer os programas de RBC alinhados com o
Documento conjunto de posio RBC e a Conveno de Direitos de Pessoas com Deficincia.
Sobre as Diretrizes RBC 21

Promover a RBC como uma estratgia para o desenvolvimento inclusivo baseado na comunidade
para dar assistncia no desenvolvimento de iniciativas em prol da deficincia, e em particular para
reduzir a pobreza.
Dar apoio aos envolvidos para atender as necessidades bsicas e melhorar a qualidade de vida
das pessoas com deficincia e suas famlias, facilitando o acesso sade, educao, sustento e
setores sociais.
Recomendar aos envolvidos a facilitao da autonomia das pessoas com deficincia e suas fam-
lias, promovendo sua incluso e participao nos processos de desenvolvimento e tomada de
deciso.
Pblico alvo das diretrizes

O pblico alvo principal das diretrizes RBC :
Gestores da RBC.
O pblico alvo secundrio das diretrizes RBC :
Quadro de pessoal da RBC;

Profissionais de cuidados primrios de sade, professores, assistentes sociais e outros trabalhado-
res no desenvolvimento da sociedade;
Pessoas com deficincias e seus familiares;
Organizaes de pessoas com deficincia e grupos de autoajuda;
Funcionrios do governo envolvidos em programas para pessoas com deficincia, especialmente
funcionrios do governo local e lderes locais;
Pessoal de organizaes de desenvolvimento, organizaes no governamentais e organizaes
sem fins lucrativos;
Pesquisadores e acadmicos.
Escopo das diretrizes

O foco principal das diretrizes proporcionar uma viso geral bsica dos principais conceitos, identifi-
car metas e resultados dos programas RBC, e sugerir atividades para atingir essas metas. (as diretrizes
no tm a finalidade de ser um roteiro elas no foram criadas para responder perguntas especficas
relacionadas a nenhuma deficincia especfica, oferecer recomendaes para intervenes mdicas e
tcnicas, nem como guia passo a passo para programar desenvolvimento e implementao).
As diretrizes so apresentadas em sete sees independentes:
Seo 1 Introduo: apresenta uma viso geral de deficincia, a Conveno sobre Direitos das
Pessoas com Deficincias, o desenvolvimento da RBC e a matriz RBC. O captulo sobre Gesto: apre-
senta uma viso geral sobre o ciclo de gesto e como ele est relacionado ao desenvolvimento e
fortalecimento dos programas RBC.

Sees 26 cada seo examina um dos cinco componentes (sade, educao, subsistncia,
social e empoderamento) da matriz RBC.
Seo 7 seo Suplementar: cobre quarto questes especficas, ou seja, sade mental, HIV/AIDS,
hansenase e crises humanitrias, que historicamente foram omitidas nos programas RBC.
Processo de desenvolvimento das diretrizes

Em novembro de 2004, a OIT, a UNESCO e a OMS convidaram 65 especialistas em deficincia, desen-
volvimento e RBC para iniciar o desenvolvimento das diretrizes. O grupo inclua os pioneiros do RBC e
praticantes, indivduos com experincia pessoal com deficincia, representantes das organizaes da
ONU, Estados Membros, lderes de organizaes no governamentais internacionais, organizaes de
pessoas com deficincia, organizaes profissionais e outros. A reunio resultou no esboo da matriz
da RBC, que forneceu o alcance e estrutura para as diretrizes.
O desenvolvimento posterior das diretrizes foi conduzido por um Comit Consultivo e um Grupo
Central. Para garantir que as diretrizes refletiam e retiravam as boas prticas atuais de uma base de
conhecimento de 30 anos, que se estendem entre centenas de programas de RBC globalmente,
o Grupo Central escolheu um processo de autoria inclusivo, amplo e altamente participativo, que
garantiu a representao de pases de baixa renda, mulheres e pessoas com deficincia. Para cada
seo, pelo menos dois autores lderes foram escolhidos e depois trabalharam em colaborao com
outros ao redor do mundo para produzir uma minuta. No total, mais de 150 pessoas contriburam
com o contedo dessas diretrizes.
Os contedos das diretrizes foram retirados de amplas fontes, publicadas e no publicadas, que:
descrevem as melhores prticas em desenvolvimento internacional e comunitrio, aplicveis
diretamente no contexto dos pases de baixa renda e de fcil acesso aos envolvidos em pases
de baixa renda. Estudos de caso da implantao pelos envolvidos de programas de RBC esto
includos para ilustrar o que foi feito e reconhecer que, uma parte importante das evidncias para
o RBC est na prpria experincia de deficincia vivida pelas pessoas, muitas narrativas pessoais
que apoiam a relevncia e utilidade da abordagem do RBC tambm esto includas.
A minuta foi submetida a um extenso processo de validao em 29 pases representando

todas as Regies da OMS. No geral, mais de 300 envolvidos na implantao do RBC deram
feedback sobre a minuta. Com base nisso, a minuta foi revisada pelo Grupo Central e depois foi
enviada para uma reviso detalhada feita por um grupo de especialistas em RBC, pessoas com
deficincias, agncias da ONU e acadmicos, para em seguida passar pela reviso do Grupo Central.
As diretrizes foram aprovadas para publicao em 19 de maro de 2010. esperado que os conte-
dos das diretrizes permaneam vlidos at 2020, quando uma reviso ser iniciada pelo Depar-
tamento de Preveno de Violncia e leses da deficincia da OMS com sede em Genebra.
Sobre as Diretrizes RBC 23

Referncias
1. Preveno de deficincia e reabilitao: relatrio do comit de especialistas da OMS em preveno deficincia e
reabilitao. Genebra, Organizao Mundial da Sade, 1981 (http://whqlibdoc.who.int/trs/WHO_ TRS_668.pdf,
acessado em 10 de agosto de 2010).
2. Declarao de Alma Ata: Conferncia Internacional sobre os Cuidados Primrios de Sade, Alma-Ata, URSS, 612
Setembro de 1978, Genebra, Organizao Mundial da Sade, 1978. (www.who.int/hpr/NPH/docs/declaration_
almaata.pdf, acessado em 10 de agosto de 2010).
3. Consulta Internacional para Reviso da Reabilitao Baseada na Comunidade (RBC). Genebra, Organizao Mundial
da Sade, 2003. (http://whqlibdoc.who.int/hq/2003/who_dar_03.2.pdf, acessado em 10 de agosto de 2010).
4. Organizao Internacional do Trabalho, Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura,
Organizao Mundial da Sade, RBC: Uma estratgia para equalizao de oportunidades, reduo da pobreza e
incluso social das pessoas com deficincia Documento de Posio Conjunta 2004. Genebra, Organizao Mundial
da Sade, 2004 (www.who.int/disabilities/publications/cbr/en/index.html, acessado em 10 de agosto de 2010).
5. Resoluo WHA58.23. Deficincia, incluindo a preveno, o tratamento e a reabilitao. Quinquagsima oitava
Assembleia Mundial da Sade, Genebra, 25 de maio de 2005 (www.who.int/disabilities/publications/other/
wha5823/en/index.html, acessado em 10 de agosto de 2010).
6. Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. Nova Iorque, Organizao das Naes Unidas, 2006
(www.un.org/disabilities/default.asp?navid=12&pid=150, acessado em 10 de agosto de 2010).

Introduo
Deficincia
Evoluo do conceito
Para entender como a deficincia vista atualmente, importante olhar como o conceito de defici-
ncia tem evoludo com o tempo. Historicamente a deficincia era amplamente entendida sob o vis
mitolgico ou religioso, ex: pessoas com deficincia eram consideradas possudas por demnios ou
espritos, a deficincia tambm era vista como uma punio por erros passados. Essa viso ainda est
presente em muitas sociedades tradicionais
Nos sculos XIX e XX, o desenvolvimento da cincia e da medicina ajudou a criar um entendimento
de que a deficincia tem bases biolgicas ou mdicas, com os danos s funes corporais e estrutu-
rais sendo associados a diferentes condies de sade. Esse modelo mdico v a deficincia como
um problema do indivduo e primeiramente focado na cura e fornecimento de ajuda mdica dada
por profissionais.
Mais tarde, nas dcadas de 1960 e 1970, a viso individual e mdica foi questionada, e uma srie de
abordagens sociais foram desenvolvidas, ex: o modelo social de deficincia. Essas abordagens tiraram
a ateno dos aspectos mdicos da deficincia e passaram a focar nas barreiras sociais e na discrimi-
nao que as pessoas com deficincia sofrem. A deficincia passou a ser definida como um problema
social mais do que um problema individual, e as solues passaram a ter como foco a remoo das
barreiras e das questes sociais, no apenas a cura.
O que central para essa mudana na maneira de entender a deficincia foi o movimento das pessoas
com deficincia, que comeou no final dos anos 1960 na Amrica do Norte e Europa e que se espa-
lhou pelo mundo. O slogan difundido Nada sobre
ns, sem ns simboliza a quantidade de apoio que
o movimento adquiriu. As organizaes de pessoas
com deficincia esto focadas em obter participa-
o total e igualdade de oportunidades, por e com
pessoas com deficincia. Elas cumprem um papel
chave no desenvolvimento da Conveno sobre
os Direitos das Pessoas com Deficincia (1), o que
promoveu uma mudana no modelo de direitos de
pessoas com deficincia.
Introduo 25
CAIXA 1 Ir
Dando autonomia s pessoas impulsionando a cooperao
O governo da Repblica Islmica do Ir deu incio em 1992 a um programa piloto de reabilita-
o baseada na comunidade (RBC) em duas regies. O programa teve sucesso e foi efetivado
em 1994 para posteriormente cobrir seis regies em seis provncias. Em 2006 a cobertura nacio-
nal j tinha atingido todas as 30 provncias. A Organizao do Bem Estar Social, dentro do Minis-
trio do Bem Estar Social, responsvel por gerenciar o programa RBC ao redor do pas, e por
volta de 6000 pessoas incluindo voluntrios, tcnicos em RBC, mdicos, especialistas em RBC e
gestores de RBC esto envolvidos na implantao das atividades da RBC.
A misso do programa nacional de RBC dar autonomia s pessoas com deficincia, s suas
famlias e comunidades, independente de casta, cor, credo, religio, gnero, idade, tipo ou
causa da deficincia atravs da conscientizao, incluso e reduo da pobreza, eliminao de
estigmas, atendendo as necessidades bsicas e facilitando o acesso sade, educao e opor-
tunidades de sustento.
O programa descentralizado, no nvel comunitrio, com a maioria das atividades ocorrendo nos
centros da RBC. Esses centros trabalham em colaborao com instalaes de cuidados de sade
primrios que incluem postos de sade rurais, nas reas rurais e postos de sade, nas reas urba-
nas. Os profissionais da sade dessas instalaes recebem uma ou duas semanas de treinamento,
que d a eles uma orientao sobre a estratgia da RBC e do programa nacional capacitando-os
para identificar pessoas com deficincia e encaminhar ao centro da RBC mais prximo.
As atividades chave do programa RBC incluem:
treinar a famlia e os membros da comunidade em deficincia e RBC usando como guia o

manual de treinamento de RBC da OMS;
oferecer assistncia educacional e facilitar a educao inclusiva atravs de capacitao com
equipe de professores e estudantes e melhorando a acessibilidade;
encaminhar pessoas com deficincia para os servios especializados, ex: servios cirrgicos e
de reabilitao, onde fisioterapeutas, fonoaudilogos e terapeutas ocupacionais esto dispo-
nveis;
fornecer dispositivos assistivos como bengalas, muletas, cadeiras de roda, aparelhos auditivos
e culos;
criar oportunidades de trabalho oferecendo acesso a treinamento, capacitao e apoio finan-
ceiro para atividades geradoras de renda;
fornecer suporte para atividades sociais incluindo esportes e recreao;
oferecer assistncia financeira para sustento, educao e modificaes na residncia.
Mais de 229.000 pessoas com deficincia foram atendidas pelo programa nacional de RBC
desde 1992. Atualmente, 51% de todas as reas rurais esto cobertas pelo programa; a meta
oferecer cobertura para todos os vilarejos rurais at 2011. Os conselhos foram formados para
aumentar a cooperao entre todos os setores em desenvolvimento e garantir que a RBC no Ir
continue avanando.

Definies Atuais
Existem diferentes definies de deficincia de acordo com as diferentes perspectivas mencionadas
acima. As definies mais recentes de deficincia vm de:
Classificao Internacional de Funcionalidade, Deficincia e Sade (CIF), que declara que deficin-
cia um termo que inclui deficincias, limitaes de atividades ou restrio na participao (2),
o que resulta da interao entre a pessoa com uma condio de sade e fatores do ambiente (ex: o
ambiente fsico, atitudes), e fatores pessoais (ex: idade ou gnero).
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, que declara que deficincia um con-
ceito em evoluo e resulta da interao entre pessoas com deficincia e as barreiras atitudinais
e ambientais que impedem sua plena e efetiva participao na dessas pessoas na sociedade em
igualdade de oportunidades com as demais pessoas (1).
As experincias pessoais com a deficincia so extremamente variadas. Existem diferentes tipos de

deficincias e as pessoas so afetadas de maneiras diferentes. Algumas pessoas tm uma deficincia,
outras tm vrias; algumas nascem com a deficincia, outras a adquirem no decorrer de suas vidas.
Por exemplo, uma criana nasce com uma condio congnita, como paralisia cerebral, um jovem
soldado que perde a perna em uma mina terrestre, uma mulher de meia idade que fica diabtica e
perde a viso, uma pessoa idosa com demncia, todos podem ser descritos como pessoas que tem
deficincias. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia descreve as pessoas com
deficincia como ...aquelas que tm impedimentos de longo prazo, intelectual ou sensorial,... (1).
Tendncia Global
Globalmente, as causas mais comuns de deficincia incluem: doenas crnicas (ex: diabetes, doenas
cardiovasculares e cncer); ferimentos (ex: devido a acidentes de trnsito, conflitos, quedas e minas
terrestres); problemas de sade mental; defeitos de nascena, subnutrio; HIV/AIDS e outras doen-
as contagiosas (3). muito difcil estimar o nmero de pessoas que vivem com deficincia atual-
mente no mundo, no entanto o nmero tem crescido por causa de fatores como crescimento popu-
lacional, aumento nas condies crnicas de sade, o envelhecimento da populao, e os avanos
na medicina que preservam e prolongam a vida (3). Muitos pases de mdia e baixa renda encaram
duplamente o problema, por exemplo, eles tm que lidar tanto com problemas tradicionais, como
subnutrio e doenas infecciosas, e novos problemas, como condies crnicas.
Introduo 27
CAIXA 2
Estatsticas Globais sobre pessoas com deficincias

Aproximadamente 10% da populao mundial vive com uma deficincia (4).
Pessoas com deficincia constituem a maior minoria do mundo (5).
Estima-se em 80% o nmero de pessoas com deficincia que vivem em pases em desen-
volvimento (5).
Estima-se que entre 15 a 20% das pessoas mais pobres do mundo so deficientes (6).
Indisponibilidade de servios de reabilitao para pessoas deficientes em 62 pases (7).
Apenas de 5 a 15% das pessoas com deficincia tm acesso a dispositivos assistivos no mundo
em desenvolvimento (8).
Crianas com deficincia tm muito menos chances de frequentar a escola do que as outras.
Por exemplo, em Malawi e na Repblica da Tanznia, a probabilidade da criana nunca ir
escola o dobro entre aquelas com deficincia (9).
Pessoas com deficincia tm mais chances de ficar desempregadas e receber menores sal-
rios que as pessoas sem deficincias(10).
Desenvolvimento
Pobreza e Deficincia
A pobreza tem muitos aspectos: mais do que falta de dinheiro ou renda. A pobreza corri ou anula
os direitos sociais e econmicos como o direito sade, moradia, comida e gua potvel, o direito
educao. O mesmo verdade para os direitos civis e polticos, o direito a um julgamento justo, par-
ticipao poltica e segurana pessoal... (11)
Onde quer que ns tiremos uma alma de uma vida de pobreza, ns estamos defendendo os
direitos humanos. E onde quer que falhemos com essa misso, estaremos falhando com os
direitos humanos.
Kofi Annan, ex-Secretrio Geral da ONU
A pobreza tanto causa como consequncia da deficincia (12): pessoas pobres tm mais chance de
adquirir deficincia e pessoas com deficincia tem mais chance de ficar pobre. Embora nem todas as
pessoas com deficincia sejam pobres, em pases de baixa renda as pessoas com deficincia esto
excessivamente representadas entre os mais pobres. Normalmente so negligenciadas e discrimina-
das pelas iniciativas desenvolvidas atualmente, e encontram dificuldade no acesso a sade, educao,
moradia oportunidades de sustento. Isso tem como resultado maior pobreza ou pobreza crnica, iso-
lamento e at a morte prematura. Os custos de tratamento mdico, reabilitao fsica e dispositivos
assistivos tambm contribuem para o ciclo de pobreza de muitas pessoas com deficincia. Abor-
dar a questo da deficincia um passo concreto para reduzir o risco de pobreza em qualquer pas.

Ao mesmo tempo, lidar com a pobreza reduz a deficincia. Portanto, a pobreza deve ser eliminada
para alcanar uma melhor qualidade de vida para pessoas com deficincia, por isso um dos principais
objetivos de qualquer programa de reabilitao baseado na comunidade (RBC) precisa ser reduzir a
pobreza garantindo que a sade, educao e as oportunidades de sustento sejam acessveis s pes-
soas com deficincia.
CAIXA 3
Selam comea uma nova vida

Desde os oito anos de idade Selam reclamava de dor de cabea. A famlia dela no sabia o
que fazer e a levou vrias vezes igreja para tomar gua benta. A gua benta no funcionou e
lentamente Selan comeou a perder a viso. Um dia, Selan foi a um posto de sade local que
tinha oftalmologista. Eles perceberam que o caso era difcil e encaminharam-na para o hospi-
tal principal, na capital. O hospital a colocou na lista de espera para cirurgia. Mais de um ano se
passou, mas a vez de Selam no chegou. Por serem pobres, a famlia de Selam no podia arcar
com os custos de uma cirurgia em hospital particular. Quando Selam foi colocada pela pri-
meira vez na lista de espera ela ainda podia enxergar um pouco, mas com o tempo ela perdeu
quase toda a viso. Por causa da sua deficincia e da pobreza ela no pode dar continuidade
aos seus estudos e como resultado Selam ficou extremamente depressiva. Ela ficou isolada,
no saa de casa e no se socializava mais com seus amigos. Ela se tornou um peso para sua
famlia, que no sabia o que fazer com ela. Suas dores de cabea aumentaram, ela comeou a
vomitar, perder o equilbrio e quase morreu.
O pessoal da RBC conseguiu encaminhar Selam para um especialista em neurocirurgia, que

descobriu que ela tinha um tumor benigno um meningioma. Selam foi operada e o tumor
removido. A autoridade do hospital e o fundo social criado pelo mdico arcaram com 75%
dos custos da cirurgia, e o programa de RBC contribuiu com os 25% restantes, com a famlia
arcando com os custos de viagem, alimentao e hos-
pedagem. Agora Selam est livre do problema, mas,
por causa da pobreza, do sistema e da demora na
interveno, ela est quase cega. No entanto, com o
treinamento de mobilidade dado posteriormente pelo
pessoal da RBC, Salam hoje quase independente e
circula livremente pela comunidade. Ela tambm est
aprendendo Braile para poder voltar escola.
Por causa da interveno da RBC, a qualidade de vida

da Selam mudou drasticamente e ela no mais um
peso para sua famlia. Tudo isso s foi possvel com a
colaborao de Selam e sua famlia, o contato com os
centros de referncia e o apoio de especialistas e das
autoridades do hospital.
Introduo 29
Objetivos de Desenvolvimento do Milnio
Em setembro de 2000, os Estados Membros da ONU adotaram oito Objetivos de Desenvolvimento
do Milnio (ODM), que vai da erradicao da pobreza extrema e da fome at o fornecimento de edu-
cao bsica universal, tudo com prazo at 2015 (13). Esses objetivos acordados internacionalmente
representam a referncia de desenvolvimento para o incio do novo sculo. Embora os ODMs no
citem explicitamente a deficincia, cada objetivo tem conexes fundamentais com a deficincia e
no podem ser plenamente atingidos sem levar em conta o que tange deficincia (14). Consequen-
temente, em novembro de 2009, a Sexagsima quarta Assembleia Geral das Naes Unidas adotou
uma resoluo sobre Realizar os objetivos de desenvolvimento do milnio para as pessoas com deficin-
cia (A/RES/64/131) (15).
CAIXA 4
Incluso de pessoas com deficincia, Banco Mundial

A menos que as pessoas com deficincia sejam includas no barco do desenvolvimento, ser
impossvel cortar a pobreza pela metade at 2015, ou dar a cada menino ou menina a chance
de ter a educao bsica no mesmo prazo [que est dentro] dos objetivos acordados por mais
de 180 lderes mundiais no Frum do Milnio da ONU em setembro de 2000.
James Wolfensohn, Ex-Presidente do Banco Mundial. Washington Post, 3 de dezembro

de 2002.
Desenvolvimento inclusivo da deficincia

Desenvolvimento inclusivo aquele que inclui e envolve a todos, especialmente aqueles que so
marginalizados e normalmente discriminados (16). As pessoas com deficincia e seus familiares, prin-
cipalmente aqueles que vivem em comunidades rurais, isoladas, ou em bairros pobres, normalmente
no se beneficiam de iniciativas de desenvolvimento e por isso o desenvolvimento inclusivo da defici-
ncia essencial para garantir que eles possam participar significativamente das polticas e processos
de desenvolvimento. (17).
Atualizando (ou incluindo) os direitos das pessoas com deficincia na agenda de desenvolvimento
um caminho para alcanar a igualdade para as pessoas com deficincia (18). Capacitar pessoas com
deficincia para contriburem na criao de oportunidades, compartilhar os benefcios do desenvol-
vimento e participar da tomada de deciso, uma abordagem recproca pode ser necessria e garante
que (i) assuntos relacionados deficincia so ativamente considerados no curso atual do trabalho
de desenvolvimento, e (ii) maior foco nas atividades para as pessoas com deficincia so implantados
onde necessrio (12). As atividades sugeridas para os programas de RBC assim como detalhado nes-
sas diretrizes so baseadas nessa abordagem.

Abordagens para o desenvolvimento baseado na comunidade
As iniciativas de desenvolvimento normalmente so de cima para baixo, iniciadas por legisladores
que ficam distantes da comunidade, e projetadas sem o envolvimento da comunidade. Reconhe-
cidamente um dos elementos essenciais para o desenvolvimento o envolvimento da comuni-
dade como indivduos, grupos ou organizaes,
ou por representantes em todos os estgios do
processo de desenvolvimento incluindo planeja-
mento, implantao e monitoramento (19). Uma
abordagem baseada na comunidade ajuda a
garantir que o desenvolvimento atinja os pobres
e marginalizados, e facilite iniciativas mais inclu-
sivas e sustentveis. Muitas agncias e organi-
zaes promovem abordagens comunitrias
para o desenvolvimento. Por exemplo, o Banco
Mundial promove o Desenvolvimento Orientado
para a Comunidade (DOC) (20) e a Organizao
Mundial de Sade promove as Iniciativas basea-
das na Comunidade (IBC) (21).
Direitos humanos
O que so os direitos humanos?

Os direitos humanos so acordos internacionais padres que se aplicam a toda a humanidade (22);
todos tm os mesmos direitos perante os direitos humanos ex: direito educao, alimentao ade-
quada, moradia e seguridade social independentemente de nacionalidade, local de moradia, sexo,
origem nacional ou tnica, cor, religio, ou outra condio (23). Esses direitos esto assegurados na
Declarao dos Direitos Humanos, adotados por todos os Estados Membros da Organizao das Naes
Unidas em 1948 (24), assim como em outros tratados internacionais de direitos humanos que focam em
grupos particulares e categorias de populaes, tais como as pessoas com deficincia. (22).
Conveno Sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia

Em 13 de dezembro de 2006, a Assembleia Geral da ONU adotou a Conveno Sobre os Direitos das Pes-
soas com Deficincia (1). A Conveno o resultado de muitos anos de ao de pessoas com deficincia,
edificado sobre as Normas para Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia (1993) (25)
e o Programa de Ao Mundial Sobre as Pessoas com Deficincia (1982) (26), e complementos existentes
na estrutura existente dos direitos humanos. A Conveno foi desenvolvida por um comit com repre-
sentantes dos governos, instituies de direitos humanos, organizaes no governamentais e organi-
zaes de pessoas com deficincia. Seu propsito promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e
equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com
deficincia e promover o respeito pela sua inerente dignidade (1 [Artigo 1]).
Introduo 31
CAIXA 5
Uma nova era para os direitos das pessoas com deficincia

A Conveno Sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia da ONU representa o incio de uma
nova era para cerca de 650 milhes de pessoas ao redor do mundo vivendo com deficincia.
Kofi Annan, Ex-Secretrio Geral da ONU
A conveno cobre vrias reas chave, tais como acessibilidade, mobilidade pessoal, educao,
sade, reabilitao e emprego, e esboa as medidas do que os Estados Partes devem empreender
para garantir que os direitos das pessoas com deficincia sejam realizados. A conveno no criou
nenhum direito novo para as pessoas com deficincia eles tm os mesmos direitos que qualquer
outra pessoa na comunidade mas faz com que os direitos existentes sejam inclusivos e acessveis s
Abordagem de desenvolvimento baseada nos direitos humanos
Direitos humanos e desenvolvimento esto extrema-

mente ligados
os direitos humanos so parte fundamental do desen-

volvimento, e o desenvolvimento um caminho para
realizar esses direitos humanos (27). Como resultado,
muitas agncias e organizaes usam uma aborda-
gem baseada nos direitos humanos nos seus progra-
mas de desenvolvimento. Embora no haja nenhuma
receita universal para o desenvolvimento com uma
abordagem baseada nos direitos humanos, as Naes
Unidas um nmero importante de caractersticas (28) para identificar esse tipo de abordagem:
cumprir os direitos humanos o objetivo principal dos programas e polticas de desenvolvimento
deve ser cumprir os direitos humanos;
seguir certos princpios e padres os princpios e padres dos tratados internacionais de direitos
humanos devem guiar todo desenvolvimento das corporaes e programao em todos os seto-
res (ex: sade e educao) e em todas as fases do processo de programao (ex: anlise da situao,
planejamento e design, implantao e monitoramento, avaliao) (veja o Box 6 para os princpios
gerais contidos na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia);
sobre os detentores de direitos e os detentores de obrigaes os detentores de direitos so as
pessoas que tm direitos, ex: as crianas so detentoras de direitos pois tm o direito educao;
detentores de obrigaes so as pessoas ou organizaes que so responsveis por garantir os
direitos que os detentores de direitos possuem, ex: o ministrio da educao um detentor de
obrigao pois deve garantir que as crianas tenham acesso educao, e os pais so detentores
de obrigao pois devem dar suporte para que seus filhos vo escola.

Reabilitao baseada na comunidade (RBC)
Os primeiros anos
A Declarao de Alma Ata em 1978 (29) foi a primeira declarao internacional defendendo os cuida-
dos primrios como principal estratgia para atingir a meta da Organizao Mundial da Sade (OMS)
de sade para todos (30). Os cuidados primrios esto direcionados para garantir que todos, sejam
ricos ou pobres, tenham possibilidade de acesso aos servios e condies necessrias para ter o mais
alto nvel de sade.
Em seguida Declarao de Alma Ata, a OMS introduziu a RBC. No comeo a RBC era um mtodo de
atendimento que fazia o melhor uso possvel dos recursos de cuidados primrios e da comunidade,
cujo objetivo era levar os servios de cuidados primrios e reabilitao para perto das pessoas com
deficincia, principalmente nos pases de baixa renda. Ministrios da Sade em muitos pases (ex:
Repblica Islmica do Ir, Monglia, frica do Sul, Vietn) iniciaram os programas de RBC com seus
funcionrios de cuidados primrios. Os programas mais antigos tinham como foco principalmente a
fisioterapia, os dispositivos assistivos e intervenes mdicas ou cirrgicas. Alguns tambm introdu-
ziram atividades educacionais e oportunidades de sustento atravs de capacitao ou programas de
gerao de renda.
Em 1989, a OMS publicou o manual de Treinamento na comunidade para pessoas com deficincia
(31) para servir de guia e dar suporte aos programas de RBC e aos participantes, incluindo pessoas
com deficincia, familiares, professores, supervisores locais e membros do comit de reabilitao
da comunidade. O manual foi traduzido para mais de 50 lnguas e continua sendo um documento
importante de RBC usado em muitos pases de baixa renda. Alm disso, o Crianas com deficin-
cia em comunidades rurais: um guia para os trabalhadores da sade, reabilitao e famlias fez uma
contribuio significativa no desenvolvimento de programas RBC, principalmente em pases de
baixa renda (32).
Durante a dcada de 1990, junto com o crescimento do nmero de programas de RBC houve mudan-
as na conceituao do RBC. Outras agncias da ONU, como a Organizao Internacional do Trabalho
(OIT), a Organizao das Naes Unidas para a Educao, a Cincia e a Cultura (UNESCO), o Programa
das Naes Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) e o Fundo das Naes Unidas para a Infncia
(UNICEF) se envolveram, reconhecendo a necessidade de uma abordagem multissetorial. Em 1994, o
primeiro Documento de Posio Conjunta de RBC foi publicado pela OIT, UNESCO e OMS.
Reviso de vinte e cinco anos da RBC

Em maio de 2003, a OMS em parceria com as organizaes da ONU, governos e organizaes no
governamentais internacionais, incluindo organizaes profissionais e organizaes de pessoas com
deficincia, tiveram uma conferncia internacional em Helsinque, Finlndia, para revisar a RBC (33). O
relatrio evidenciou a necessidade dos programas de RBC se focarem em:
reduzir a pobreza, dado que a pobreza determinante e resultante da deficincia;
Introduo 33
promover envolvimento comunitrio e particular;
desenvolver e fortalecer a colaborao multi-setorial;
envolver as organizaes de pessoas com deficincia em seus programas;
aprimorar seus programas;
promover prticas fundamentadas.
Documento de Posio Conjunta de RBC

Em 2004, a OIT, UNESCO e OMS atualizaram o primeiro Documento conjunto de posio da RBC para
adaptar as recomendaes de Helsinque. O documento atualizado reflete a evoluo da abordagem
RCB dos servios prestados para o desenvolvimento da comunidade. Isso redefiniu a RBC como uma
estratgia com o desenvolvimento da comunidade em geral para a reabilitao, reduo da pobreza,
igualdade de oportunidades e incluso social para todas as pessoas com deficincia e promove a
implantao de programas de RBC ...atravs de esforos combinados das prprias pessoas com defi-
cincia, seus familiares, organizaes e comunidades, e os servios de sade, educao, vocacional,
social entre outros, governamentais e no governamentais (34).
O Documento conjunto de posio reconhece que pessoas com deficincia devem ter acesso a
todos os servios que esto disponveis s pessoas da comunidade, tais como servios de sade,
sade infantil, bem estar social e programas educacionais. Tambm enfatiza os direitos humanos
e clama por aes contra a pobreza, por ajuda governamental e desenvolvimento de polticas
nacionais.
RBC hoje
Matriz RBC
luz da evoluo da RBC em uma estratgia de desenvolvimento multi-setorial ampla, uma matriz foi
desenvolvida em 2004 para oferecer uma estrutura comum aos programas RBC (Fig. 1). A matriz con-
siste em cinco componentes chaves sade, educao, subsistncia, social e empoderamento. Com
cada componente h cinco elementos. Os quatro primeiros componentes referem-se aos setores de
desenvolvimento chave, refletindo o foco multi-setorial da RBC. Os componentes finais referem-se
empoderamento das pessoas com deficincia, suas famlias e comunidades, o que fundamental
para garantir acesso a cada setor de desenvolvimento e melhorar a qualidade de vida e o gozo dos
direitos humanos para pessoas com deficincia.
No se espera que sejam aplicados todos os elementos e componentes da matriz dos programas
RBC. Ao invs disso, a matriz foi projetada para permitir aos programas que selecionem as opes que
melhor atendam s necessidades prioridades e recursos locais. Alm de implantar atividades espe-
cficas para pessoas com deficincia, os programas RBC precisaro desenvolver parcerias e alianas
com outros setores no cobertos pelos programas RBC para garantir que as pessoas com deficincia
e os seus familiares tenham acesso aos benefcios desses setores. O captulo Gesto dar mais infor-
maes sobre a matriz RBC.

Fig. 1: Matriz RBC
SADE EDUCAO SUBSISTNCIA SOCIAL EMPODERAMENTO
Primeira Desenvolvimento Assistncia Defesa e

Promoo
Infncia de Habilidades Pessoal Comunicao
Relacionamento
Preveno Casamento e Mobilizao da
Ensino Bsico Autnomo
Famlia Comunidade
Assistncia Fundamental Trabalho Participao

Cultura e Arte
Mdica e mdio Assalariado Poltica
Servios Recreao, Lazer Grupos de

Reabilitao Informal Autoajuda
Financeiros e Esportes
Dispositivos Formao Organizaes de

Proteo Social Justia
Assistidos Contnua Pessoas com Deficincia
Princpios RBC
Os princpios da RBC so baseados nos princpios da Conveno Sobre os Direitos das Pessoas com Defi-
cincia (1) resumidos abaixo. Alm disso, dois novos princpios foram propostos, empoderamento, que
inclui autodefesa (veja o componente Empoderamento), e sustentabilidade (veja o captulo Gesto).
Esses princpios devem ser usados como guias em todos os aspectos do trabalho em RBC.
CAIXA 6
Conveno Sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo 3:

Princpios Gerais (1)
Os princpios da presente Conveno so:
a. O respeito pela dignidade inerente, independncia da pessoa, inclusive a liberdade de fazer
as prprias escolhas e a independncia das pessoas;
b. A no discriminao;
c. A plena e efetiva participao e incluso na sociedade;
d. O respeito pela diferena e pela aceitao das pessoas com deficincia como parte da
diversidade humana e da humanidade;
e. A igualdade de oportunidades;
f. A acessibilidade;
g. A igualdade entre o homem e a mulher;
h. O respeito pelo desenvolvimento das capacidades das crianas com deficincia e pelo
direito das crianas com deficincia de preservar sua identidade.
Introduo 35
Seguindo em Frente
Os guias da RBC fornecem um caminho a seguir com os programas RBC para demonstrar que a RBC
uma estratgia prtica para a implantao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficin-
cia (1) e apoiar o desenvolvimento inclusivo baseado na comunidade.
A RBC uma estratgia multissetorial que vai de baixo para cima e pode garantir que a Conveno
faa a diferena em nvel de comunidade Enquanto a Conveno trs a filosofia e a poltica, a RBC
uma estratgia prtica de implantao. As atividades de RBC so desenvolvidas para atender as
necessidades bsicas das pessoas com deficincia, reduzir a pobreza, dar acesso sade, educao,
sustento e oportunidades sociais todas essas atividades cumprem os objetivos da Conveno.
Os programas de RBC fazem uma ligao entre as pessoas com deficincia e as iniciativas de desen-
volvimento. Os guias da RBC miram os setores chaves de desenvolvimento que precisam se tornar
inclusivos, assim as pessoas com deficincia e seus familiares se tornam autnomos, contribuindo
para uma sociedade inclusiva ou uma sociedade para todos. Como o envolvimento comunitrio
um elemento fundamental do desenvolvimento, os guias enfatizam fortemente a necessidade dos
programas de RBC seguirem em frente no sentido do envolvimento da comunidade.
CAIXA 7
Os programas de RBC fazem a diferena

A RBC pode ajudar a garantir que os benefcios da Conveno atinjam as pessoas com deficincia
no nvel local atravs da:
familiarizao das pessoas com a Conveno promovendo ativamente a conveno e aju-

dando as pessoas a entender o seu significado;
colaborando com as partes interessadas trabalhando com organizaes no governa-
mentais, incluindo organizaes de pessoas com deficincia e governos locais para implan-
tar a Conveno;
defesa envolver-se em atividades de defesa que tem como alvo desenvolver ou fortalecer as
leis anti-discriminao e as polticas inclusivas locais e nacionais relacionadas a setores como
sade, educao e emprego;
coordenao entre os nveis local e nacional promover e apoiar o dilogo entre os nveis
local e nacional, fortalecer os grupos locais ou as organizaes de pessoas com deficincia
para que possam desempenhar um papel significante nos nveis local e nacional;
ajudar a criar e monitorar planos de ao locais contribuir para o desenvolvimento de
planos de ao locais que tm aes concretas e os recursos necessrios para incorporar as
questes da deficincia em polticas pblicas locais e alcanar a colaborao inter setorial;
programar atividades implantar atividades que contribuam para fazer a sade, educao,
sustento e servios sociais acessveis para todas as pessoas com deficincia, incluindo aquelas
que so pobres e vivem em reas rurais.

Pesquisa e evidncia
Assim como refletido nessas diretrizes, a RBC uma estratgia multi setorial para a incluso de pes-
soas com deficincia e suas famlias nas iniciativas de desenvolvimento. Isso prope desafios para os
pesquisadores, e como resultados esto disponveis apenas evidncias limitadas sobre a eficincia e
efetividade da RBC. No entanto, um conjunto de evidncias foi acumulado durante o tempo, de estudos
de pesquisas formais, experincias diversas de deficincia e RBC, avaliaes dos programas de RBC e o
uso das melhores prticas tiradas de mtodos similares no campo do desenvolvimento internacional.
Pesquisa de RBC referente a pases de baixa renda tm aumentado drasticamente nos ltimos anos
(35), tanto em qualidade quanto em quantidade. Com base na reviso de publicaes de RBC e outras
literaturas, mais do que estudos individuais, pode ser observado o seguinte:
Programas do tipo RBC tm sido identificados como efetivos (36,37) e at muito efetivos (38). Os
resultados incluem independncia, maior mobilidade e melhores habilidades de comunicao
de pessoas com deficincia (39). H tambm indicaes histricas do custo-benefcio da RBC
(36,37,38).
Revises sistemticas de pesquisas de mtodos baseados na comunidade para a reabilitao de
danos cerebrais em pases de alta renda indicam que tais mtodos so pelo menos to efetivos,
seno mais, que os mtodos tradicionais, e tem melhores resultados psicossociais e um grau maior
de aceitao das pessoas com deficincia e suas famlias. (40,41,42,43).
Intervenes no sustento associadas RBC tm resultado no aumento da renda para pessoas
com deficincia e suas famlias (39) e esto ligadas ao aumento da autoestima e maior incluso
social (44).
No ambiente educacional, a RBC tem sido considerada uma ajuda no ajuste e integrao de crian-
as e adultos com deficincia (38,39,36).
O mtodo de RBC tem sido considerado para facilitar construtivamente a capacitao dos
trabalhadores da comunidade na prestao
de servios (38).
Uma pesquisa similar feita em pa-
ses de alta renda demonstrou
que, atividades de RBC tm
resultados positivos para
influenciar as atitudes
comunitrias e elevar
positivamente a inclu-
so social e insero
das pessoas com defi-
cincia (38,39,36).
Introduo 37
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Gesto
Introduo
A matriz da reabilitao baseada na comunidade (RBC) que foi descrita na introduo, consiste de cinco
componentes (Sade, Educao, subsistncia, Social e Autonomia) e seus elementos associados. Ele
fornece uma estrutura base que pode ser usada para desenvolver novos programas de RBC. Ainda que
agora exista uma matriz comum, cada programa de RBC continuar mostrando diferenciaes nicas,
pois influenciado por um amplo leque de fatores, ex: fatores fsicos, socioeconmicos, culturais e pol-
ticos. Este captulo ser um guia para gestores de programas para fornecer uma compreenso bsica de
como selecionar os componentes e elementos de um programa RCB, que sejam apropriados e relevan-
tes s necessidades, prioridades e recursos locais.
Como todos os programas de RBC so diferentes, existe uma sequncia universal de etapas que aju-
dam a guiar o desenvolvimento dos programas. Essas etapas normalmente so chamadas no geral de
ciclo de gesto, e incluem: Anlise da Situao (Etapa 1), Planejamento e design (Etapa 2), Implantao
e monitoramento (Etapa 3) e Avaliao (Etapa 4). Este captulo ir descrever o ciclo de gesto em mais
detalhes para ajudar os gestores de programas a entender os aspectos importantes de cada etapa,
desenvolver programas efetivos que sejam inclusivos a todos os principais participantes, e que aten-
dam completamente as necessidades das pessoas com deficincia e seus familiares.
Por favor, observe que este captulo no apresenta

um mtodo fixo que todos os programas da RBC
devam seguir. Como os programas normal-
mente so desenvolvidos em parcerias com
outros, ex: governos ou fundos de finan-
ciamento, eles vo fornecer a diretriz
necessria sobre como os progra-
mas vo ser desenvolvidos. Alm
disso, embora esse captulo
tenha como foco princi-
palmente o desenvolvi-
mento de novos progra-
mas de RBC, ele tambm
ser til para fortalecer
os existentes.
Gesto 41
CAIXA 8 ndia
Mobilizar uma sociedade inclusiva
A Mobility India uma organizao no governamental com sede em Bangalore, na ndia. Ela
vem promovendo a RBC desde 1999, com a meta de atingir uma sociedade inclusiva onde as
pessoas com deficincia tenham direitos iguais e boa qualidade de vida. A Mobility India trabalha
com programas da RBC em trs locais diferentes: 1) nos bairros pobres do centro de Bangalore; 2)
na periferia (no Taluk Anekal) cerca de 35 km de distncia de Bangalore; e 3) na zona rural (Distrito
de Chamrajnagar) cerca de 210 km de Bangalore.
Embora os programas de RBC em cada uma dessas reas tenham atividades em comum, tais
como facilitar a formao em grupos de autoajuda, facilitar o acesso sade, educao, subsis-
tncia e oportunidades sociais, e mobilizar a comunidade, eles tambm demonstram diferenas
nicas por causa dos diferentes contextos em cada local em que operam.
Atravs da avaliao, a Mobility India aprendeu durante os anos muitas lies valiosas sobre ges-
to. Elas incluem a importncia de:
envolver as principais partes interessadas em todos os nveis do ciclo de gesto;

executar uma anlise apropriada da situao antes de dar incio a um programa de RCB;
fazer um investimento slido no planejamento inicial, garantindo que sejam desenvolvidos
indicadores claros;
desenvolver parcerias com os principais envolvidos, e garantir que haja definio clara dos
papis e da responsabilidade de cada um parcerias com o governo local fundamental;
iniciar atividades que beneficiem toda a comunidade, no apenas um pequeno grupo de pes-
soas com deficincia;
recrutar pessoal para a RCB da prpria comuni-
dade local e dar preferncia a pessoas com defici-
ncia, particularmente as mulheres;
garantir que o processo de capacitao seja
contnuo e inclusivo para todos, ex: pessoas
com deficincia, suas famlias, membros da
comunidade, prestadores de servio, lderes
locais ou tomadores de deciso;
compartilhar os sucessos e fracassos com os
outros.

Conceitos Chave
Qual a diferena entre um projeto de RBC e um programa da RBC?
Projetos de RBC e programas de RBC tm sido implantados no mundo todo; no entanto, muitas pes-
soas no tem certeza de qual a diferena entre os dois. Os projetos da RBC normalmente so menores
em escala e tendem a ter como foco atingir resultados muito especficos em um componente da
matriz de RBC, ex: sade. Eles so de curto prazo, com um ponto de partida e de chegada definidos.
Onde h um apoio limitado do governo local para a RBC, os projetos normalmente so iniciados
por grupos da comunidade local ou organizaes no governamentais, como na Argentina, Buto,
Colmbia, Sri Lanka e Uganda. Se tiverem sucesso, possvel que expandam para o nvel de programa,
ex: projetos piloto se tornaram programas nacionais na China, Egito e na Repblica Islmica do Ir. Os
programas da RBC so um grupo de projetos relacionados que so geridos de maneira coordenada.
Eles normalmente so de longo prazo, no possuem data para acabar, so maiores em escala e mais
complexos que um projeto. Embora programas e projetos possuam caractersticas diferentes, este
captulo usar o termo programa para se referir a ambos. O ciclo de gesto que discutido nesse
captulo e os resultados, conceitos chave e atividades sugeridas resumidas nos outros componentes
das diretrizes da RBC aplicam-se da mesma maneira aos dois.
O Comeo
A RBC normalmente comea de um estmulo de fora da comunidade, ex: um ministrio ou organi-

zao no governamental (1). Independentemente do interesse se originar de dentro ou de fora da
comunidade importante garantir que os recursos estejam disponveis e que a comunidade est
pronta para desenvolver e implantar o programa (veja abaixo, Gesto Participativa). No esperado
e nem possvel para o ministrio, departamento, autoridade local ou organizaes que inicia um pro-
grama de RBC que implantem todos os componentes da matriz da RBC. essencial que eles desen-
volvam parcerias com os diferentes participantes responsveis por cada componente da matriz, para
desenvolver um programa compreensvel. Cada setor deve ser encorajado a se responsabilizar pela
garantia de que seus programas e servios sejam inclusivos e respondam s necessidades das pes-
soas com deficincia, suas famlias e comunidades. Por exemplo, sugere-se que o ministrio da sade
e/ou as organizaes no governamentais que atuam no setor da sade se responsabilizem pelo
componente sade, o ministrio da educao e/ou organizaes no governamentais que atuam no
setor da educao se responsabilizem pelo componente educao, e assim por diante.
Abrangncia Geogrfica
Os programas de RBC podem ser locais, regionais ou nacionais. O tipo de abrangncia vai depender
de quem est implantando o programa, quais as reas de interveno e os recursos disponveis.
importante lembrar que para pessoas com deficincia necessrio que o suporte seja o mais pr-
ximo possvel de suas comunidades, incluindo as reas rurais. Na maioria dos pases de baixa renda
os recursos so limitados e esto concentrados na capital ou nas grandes cidades. O desafio para os
Gesto 43
planejadores de RBC descobrir a soluo mais apropriada para atingir uma tima qualidade nos
servios, o mais perto possvel da casa das pessoas, dada as realidades, necessidades e recursos exis-
tentes na situao local (veja Etapa 1: Anlise da Situao).
Estrutura de Gesto para RBC
Cada programa de RBC decidir como gerir seu prprio programa, ento possvel oferecer uma
estrutura geral de gesto para a RBC nesse componente. No entanto, alguns exemplos de estrutura
de gesto que so baseados em programas existentes ao redor do mundo esto sendo fornecidos no
final deste componente (veja Anexo).
Em muitas situaes, devem ser estabelecidos comi-

ts para ajudar com a gesto dos programas de RBC,
e esses so encorajados. Os comits de RBC normal-
mente so compostos por pessoas com deficincia,
seus familiares, pessoas interessadas da comunidade
e representantes das autoridades governamentais.
Eles so teis para:
estabelecer a misso e a viso do programa de RBC;

identificar as necessidades e os recursos locais;
definir os papis e as responsabilidades do pes-
soal da RBC e dos participantes;
desenvolver um plano de ao;
mobilizar recursos para implantao do programa;
dar apoio e orientao aos gestores do programa de RBC.
Gesto Participativa
Uma dos principais pontos que ocorrem em todos os programas de RBC a participao. Na maioria
das situaes, os gestores de programas de RBC sero responsveis por tomar as decises finais, no
entanto, importante que todos os principais participantes, particularmente as pessoas com defi-
cincia e seus familiares, estejam ativamente envolvidos em todas as etapas do ciclo de gesto. Os
participantes podem fornecer informaes valiosas compartilhando suas experincias, observaes
e recomendaes. Sua participao em todo o ciclo de gesto ajudar a garantir que o programa res-
ponda s necessidades da comunidade e que a comunidade ajude a sustentar o programa em longo
prazo (veja Etapa 1: Anlise das partes interessadas).
Mantendo programas de RBC
Embora as boas intenes ajudem a iniciar os programas de RBC, elas nunca so suficientes para
manter e dar continuidade a eles. No geral, a experincia mostra que os programas liderados pelo
governo ou os programas apoiados pelo governo tm mais recursos, maior alcance e melhor sus-

tentao comparados aos programas da sociedade civil. No entanto, os programas liderados pela
sociedade civil normalmente fazem a RBC mais apropriada, faz funcionar em situaes mais difceis
e garante melhor participao da comunidade e sensao de pertencimento. A RBC tem obtido
mais sucesso onde existe apoio governamental e onde mais sensvel aos fatores locais, tais como
cultura, finanas, recursos humanos, apoio das partes interessadas, incluindo as autoridades locais
e as organizaes de pessoas com deficincia.
Alguns ingredientes essenciais para a sua sustentabilidade que os programas RBC devem considerar
esto listados abaixo.
Liderana efetiva muito difcil manter os programas de RBC sem uma liderana e gesto efe-
tivas. Gestores de programas de RBC so responsveis por motivar, inspirar, direcionar e apoiar os
partes interessadas para atingir as metas e resultados do programa. Deste modo, importante
selecionar lderes fortes que sejam comprometidos, bons comunicadores e respeitados pelas par-
tes interessadas e por toda a comunidade.
Parcerias se trabalham separadamente, os programas de RBC correm o risco de competir com

outros na comunidade, duplicando servios e desperdiando recursos valiosos. As parcerias podem
ajudar a fazer melhor uso dos recursos existentes e manter programas de RBC e oferecer oportu-
nidades atuais, um amplo leque de conhecimento e habilidades, servios financeiros e uma voz a
mais para influenciar o governo e as legislaes e polticas relacionadas aos direitos das pessoas
com deficincia. Em muitos casos, acordos formais, como autorizaes, protocolos de acordos e
contratos podem ajudar a dar segurana e manter o envolvimento dos parceiros.
Pertencimento comunidade programas de RBC bem sucedidos tm um forte senso de per-

tencimento da comunidade. Isso pode ser alcanado garantindo a participao dos principais
partes interessadas em todas as etapas do ciclo de gesto (veja o componente Empoderamento:
Mobilizao da Comunidade).
Uso de recursos locais reduzir a dependncia do uso de recursos humanos, financeiros e mate-
riais de fontes externas ir ajudar a garantir melhor sustentabilidade. As comunidades devem ser
encorajadas a usar seus prprios recursos para resolver os problemas que encaram. O uso de recur-
sos locais, e recursos nacionais devem ter prioridade sobre o uso de recursos de outros pases.
Considerar os fatores culturais as culturas variam, e o que pode ser culturalmente apropriado
para um grupo pode no ser para outro. Para garantir que os programas de RBC sejam sustentveis
em diferentes contextos, importante considerar como eles iro afetar os costumes e tradies
locais, qual resistncia ao programa deve ser esperada e como se lidar com essa resistncia.
importante encontrar um equilbrio entre mudar crenas e comportamentos relacionados s pes-
soas com deficincia e adaptar programas e atividades ao contexto local.
Capacitao capacitar os participantes para planejar, implantar, monitorar e avaliar os programas

de RBC contribuir para a sustentabilidade. Os programas de RBC devem ter uma forte e elevada
preocupao com o componente capacitao para ajudar a construir essas capacidades entre os
participantes. Por exemplo, capacitar entre as pessoas com deficincia ir garantir que eles tenham
habilidades relevantes para lutar por sua incluso em iniciativas regulares.
Gesto 45
Apoio financeiro importante que todos os programas de RBC desenvolvam fontes estveis
de recursos. Deve haver disponibilidade de vrias opes de fundos, incluindo fundos governa-
mentais (ex: financiamento direto ou doaes), fundos de financiamento (ex: enviar propostas
de projetos para fundos de financiamento nacionais ou internacionais, doaes em dinheiro ou
patrocnios), e gerao prpria de renda (ex: venda de produtos, taxas, cobranas por servios ou
microfinanciamento).
Apoio Poltico uma poltica nacional de RBC, um programa nacional de RBC, uma rede de
RBC e o apoio oramentrio suficiente ajudaro a garantir que os benefcios da Conveno
sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2) e o desenvolvimento de iniciativas alcancem
todas as pessoas com deficincia e suas famlias. A incluso das questes da deficincia na
legislao e poltica governamental tambm vo garantir benefcios permanentes para pes-
soas com deficincia em termos de acesso a servios e oportunidades na sade, educao,
sustento e setores sociais.
Expanso de programas de RBC
Expandir os programas RBC significa expandir o impacto do sucesso do programa. Isso ter uma srie
de benefcios, por exemplo, a RBC ser estendida a mais pessoas com deficincia que no possuem
atendimento para suas necessidades, contribuir para que haja maior preocupao com os assuntos
relacionados deficincia na sociedade e pode aumentar o apoio para mudar as polticas e alocao
de recursos relacionados deficincia. Expandir requer (i) comprovao da efetividade do programa;
(ii) aceitao das pessoas com deficincia e seus familiares; (iii) aceitao da comunidade; (iv) recursos
financeiros suficientes; e (v) leis e polticas claras.
Existem diversas maneiras de se expandir um programa de RBC. Uma maneira expandir geo-
graficamente a cobertura do programa ou seja, expandir o programa para alm de uma nica
comunidade, para vrias comunidades, para o nvel regional ou at nacional. Entretanto, no geral,
o que se sugere que os programas de RBC comecem em pequenas reas onde fcil obter resul-
tados antes de se considerar a expanso. Como muitos programas de RBC focam em pessoas com
uma deficincia especfica, outra maneira de expandir atender pessoas com diferentes tipos de
deficincias.
O ciclo de gesto
Quando se pensa em desenvolver ou fortalecer um programa de RBC, importante ver todo o pro-
cesso de gesto como um ciclo (Fig. 2). Isso garante que todas as partes interessadas so conside-
radas, e mostra como todas elas se encaixam e se ligam umas s outras. Nessas diretrizes, o ciclo de
gesto consiste em quarto etapas.

1. Anlise da Situao essa etapa olha para a
Fig. 2: Clcio de Gesto
situao atual na comunidade das pessoas
com deficincia e suas famlias, e identifica
os problemas e questes que precisam ser
resolvidas
1. Anlise da
2. Planejamento e design a prxima etapa 4. Avaliao
Situao
envolve decidir o que o programa de RBC
deve fazer para resolver esses problemas e
questes, e planejar como fazer isso.
3. Implantao e monitoramento nessa

etapa o programa executado, com moni-
toramento e reviso para garantir que est
no caminho certo. 3. Implantao 2. Planejamento
e monitoramento e design
4. Avaliao essa etapa avalia o programa
em relao aos seus resultados para ver se
e como os resultados esto sendo atingidas
e avalia o impacto geral do programa, ex:
quais mudanas ocorreram como resul-
tado do programa.
Gesto 47
Etapa 1: Anlise da Situao
Introduo
1. Anlise da
essencial que os programas de RBC sejam baseados em 4. Avaliao
Situao
informaes que sejam relevantes e especficas de cada
comunidade para garantir que eles respondam s necessida-
des reais, tenham boa relao custo benefcio e sejam realis-
tas. Geralmente, antes de iniciar um programa de RBC, os pla-
nejadores acham que possuem informao suficiente sobre
o que necessrio e o que eles devem fazer. No entanto, em
3. Implantao 2. Planejamento
muitos casos, essa informao incompleta, por isso a pri- e monitoramento e design
meira etapa do ciclo de gesto deve ser a anlise da situao.
Uma anlise da situao tem como alvo responder a seguinte

pergunta: Onde ns estamos agora? Isso ajuda os planeja-
dores a compreender a situao (ou contexto) no qual as pessoas com deficincia e suas famlias vivem,
para determinar o curso de ao mais apropriado. Envolve coletar informao, identificar os participan-
tes e sua influncia, identificar os principais problemas e objetivos do programa e identificar quais os
recursos disponveis na comunidade. uma etapa importante do ciclo de gesto, uma vez que provi-
dencia informao essencial para o planejamento e design do programa de RBC (veja Etapa 2: Planeja-
mento e Design).
Passos envolvidos
A anlise da situao envolve os seguintes passos.
1. Coletar fatos e informaes
2. Anlise das partes interessadas.
3. Anlise do Problema.
4. Anlise dos Objetivos.
5. Anlise dos Recursos.
Coletar fatos e informaes
Coletar fatos e informaes bsicas ajuda a identificar o que j se sabe sobre as pessoas com defici-
ncia e a situao em que vivem. Tambm fornece uma base de informaes que pode ser til para
avaliao futura (veja Etapa 4: Avaliao). Podem ser coletados fatos e informaes sobre a situao
ambiental, social, econmica, cultural e poltica nos nveis nacional, regional e/ou local.

Por exemplo, podem ser coletadas informaes sobre:
populao, ex: nmero de pessoas

com deficincia, idade, sexo, tipos de
deficincia;
condies de vida, ex: tipo de habita-
o, gua e saneamento;
sade, ex: causas de doenas e mor-
tes, servio de sade local;
educao, ex: nmero de crianas
com deficincia que vo escola,
taxa de alfabetizao;
economia, ex: fontes de renda, mdia
de salrio por dia;
governo, ex: leis e polticas, nvel de
interesse na deficincia, estgio da implantao e ratificao da Conveno sobre os Direitos das
Pessoas com Deficincia, padres de acessibilidade e regulaes;
cultura, ex: grupos culturais, idiomas, prticas e atitudes em relao deficincia;
religio, ex: crenas e grupos religiosos;
geografia e clima.
Descobrir informaes envolve falar com as pessoas, ex: visitar o gabinete do governo local e/ou
revisar documentos e dados que possam ser encontrados na internet, em publicaes oficiais, livros
e pesquisas.
Anlise das partes interessadas

importante que todas as partes interessadas sejam identificadas e envolvidos desde o comeo do
ciclo de gesto, para garantir sua participao e ajudar a estabelecer um senso de pertencimento
comunidade. Uma anlise dos participantes ajuda a identificar aqueles participantes (indivduos, gru-
pos, organizaes) que possam se beneficiar, contribuir ou influenciar o programa de RBC. Existem
muitas ferramentas diferentes que podem ser usadas para identificar partes interessadas, registrar
seu nvel de influncia e mapear suas atividades. Uma anlise SWOT uma ferramenta que pode ser
usada para analisar os pontos fortes (Strenghts) e os pontos fracos (Weaknesses) de um grupo de
participantes e as oportunidades (Oportunidades) e os perigos externos (Threats) que enfrentam.
Os Papis e as Responsabilidades das partes interessadas

Muitos participantes diferentes podem ser identificados durante a anlise das partes interessadas.
Eles podem incluir: pessoas com deficincia e seus familiares, membros da comunidade (incluindo
lderes comunitrios, professores, etc.), sociedade civil (ex: organizaes no governamentais, orga-
nizaes religiosas, organizaes e grupos de mulheres), organizaes de pessoas com deficincia e
autoridades governamentais (Fig. 3). importante lembrar que o pessoal da RBC e os gestores do pro-
grama de RBC tambm so partes interessadas. Cada interessado trar consigo habilidades, conhe-
cimento, recursos e redes de relacionamento, e ter papis e responsabilidades especficas conside-
rando a implantao e desenvolvimento da RBC.
Gesto 49
Fig. 3: Participantes da RBC
deres poltic
c ional, li os e
N a m
no dia
er N G `s , gr u pos de
al, O
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Go
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ol , trabalh ores
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Com
G
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Lidere
rios
oa
fam
Pess
lia
Pessoas com deficincia e suas famlias
As pessoas com deficincia e suas famlias cumprem um papel extremamente importante na RBC.
Seus papis e responsabilidades ficaro claros atravs das diretrizes da RBC, mas em resumo elas
incluem:
cumprir um papel ativo em todas as partes da gesto do programa de RBC;

participar dos comits locais de RBC;
estar envolvido como voluntrio e integrar os quadros da RBC;
conscientizar as comunidades locais sobre a deficincia, ex: chamando a ateno para as barreiras
e removendo-as.
Membros da comunidade
A RBC pode beneficiar todas as pessoas da comunidade, no apenas aquelas com deficincia. Os
programas de RBC devem encorajar os membros da comunidade a assumir seus papis e responsa-
bilidades:
participar de oportunidades de treinamento para aprender mais sobre a deficincia;

mudar suas crenas e atitudes que possam limitar as oportunidades para pessoas com deficincia
e suas famlias;
superar outras barreiras que possam dificultar que pessoas com deficincia e suas famlias partici-
parem da vida em comunidade;

dar exemplo e incluir pessoas com deficincia e suas famlias em atividades;
doar recursos (ex: tempo, dinheiro, equipamentos) para os programas de RBC;
proteger suas comunidades e combater as causas da deficincia
dar suporte e assistncia onde for necessrio para as pessoas com deficincia e suas famlias.
Sociedade civil
Os papis e responsabilidades dos grupos e organizaes da sociedade civil variam de acordo com o
seu nvel internacional, nacional, regional ou comunitrio. Seus papis e responsabilidades tambm
sero influenciados pelo nvel de experincia e envolvimento com a deficincia e a RBC. Historica-
mente, muitas organizaes no governamentais tm estado no centro do trabalho da RBC, assim
elas devem ser a fora motriz por trs de qualquer programa de RBC novo ou existente. Geralmente,
os papis e responsabilidades incluem:
implantar e desenvolver programas de RBC onde haja suporte governamental limitado;

fornecer assistncia tcnica, recursos e treinamento para os programas de RBC;
apoiar o desenvolvimento da rede de referncias entre os participantes;
apoiar os programas de RBC para adquirir a habilidade de outros participantes;
integrar a deficincia em programas e servios existentes;
apoiar a avaliao, pesquisa e desenvolvimento da RBC.
Organizaes de Pessoas com Deficincia
Organizaes de pessoas com deficincia so um excelente recurso para fortalecer os programas de

RBC, e muitas cumprem atualmente papis significativos nos programas de RBC (veja o componente
Empoderamento: Organizaes de pessoas com deficincia).
Seus papis e responsabilidades podem incluir:
representar o interesse das pessoas com deficincia;

dar recomendaes acerca das necessidades das pessoas com deficincia;
instruir as pessoas com deficincia sobre os seus direitos;
defender e fazer lobby para garantir que
os governos e prestadores de servio
sejam responsveis e compram esses
direitos, ex: implantao de programas
de acordo com a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia;
dar informaes sobre servios a pes-
envolvimento direto com a gesto de
programas de RBC.
Gesto 51
Governo
As questes ligadas deficincia devem ser relacionadas a todos os nveis do governo em todas as
suas esferas, ex: sade, educao, emprego, e setores sociais. Seus papis e responsabilidades podem
incluir:
liderar a gesto e/ou implantao dos programas nacionais de RBC;

garantir que as leis e estruturas polticas apropriadas estejam disposio para apoiar os direitos
das pessoas com deficincia;
desenvolver uma poltica nacional para RBC, ou garantir que a RBC esteja includa como estratgia
em polticas relevantes, ex: polticas de reabilitao e desenvolvimento;
disponibilizar recursos financeiros, materiais e humanos para os programas de RBC;
garantir que pessoas com deficincia e seus familiares tenham acesso a todos os programas, servi-
os e recursos pblicos;
desenvolver a RBC como uma metodologia operacional ou mecanismo de servio para prestar
servios de reabilitao ao redor do pas.
Gestores de RBC
As responsabilidades e papis dos gestores vo depender de quem responsvel por iniciar e implan-
tar o programa de RBC e do grau de descentralizao, ex: se o programa tem base no nvel nacional,
regional ou local. Em geral, alguns dos papis e responsabilidades do gestor podem incluir:
facilitar cada estgio do ciclo de gesto;

garantir que as polticas, sistemas e procedimentos so apropriados para a gesto do programa;
construir e manter parcerias tanto dentro como fora da comunidade;
garantir que todas as partes interessadas estejam envolvidas em cada etapa do ciclo de gesto e
so mantidos bem informados do que est sendo realizado e do seu desenvolvimento;
mobilizar e gerir recursos, ex: recursos financeiros, humanos e materiais;
capacitar as comunidades e garantir que as questes relacionadas deficincia esto integradas
ao setor de desenvolvimento;
gerenciar as atividades dirias delegando tarefas e responsabilidades;
supervisionar e dar suporte ao pessoal da RBC, ex: garantir que o pessoal da RBC esteja ciente de
seus papis e responsabilidades, reunir-se periodicamente com o pessoal da RBC para revisar o
desempenho e progresso e organizar programas de treinamento;
gerenciar os sistemas de informao para monitorar o progresso e o desempenho.
Pessoal da RBC
O pessoal da RBC est no centro da RBC e um recurso para as pessoas com deficincia, suas famlias
e membros da comunidade. Seus papis e responsabilidades vo ficar mais claros ao longos das dire-
trizes da RBC, de todo modo, eles incluem:
identificar pessoas com deficincia, efetuando as avaliaes bsicas da sua funo e fornecendo
intervenes teraputicas bsicas;

educar e treinar os familiares a dar suporte s pessoas com deficincia;
informar os servios disponveis na comunidade, conectando as pessoas com deficincia e seus
familiares a esses servios atravs de referncias e acompanhamento;
ajudar as pessoas com deficincia a se unir e formar grupos de autoajuda;
defender a melhoria da acessibilidade e incluso de pessoas com deficincia fazendo contatos
com centros de sade, escolas e locais de trabalho;
conscintizar a comunidade sobre a deficincia para estimular a incluso de pessoas com deficin-
cia na vida da comunidade.
Tabela 1: Programa Nacional de RBC do Vietn papis e responsabilidades dos principais par-
ticipantes
Nvel Participantes Papis e responsabilidades
Povoado Pessoas com deficincia e famlias Implantao da reabilitao domiciliar,

adaptao do ambiente domiciliar,
formao em uma associao, trabalhar
como colaborador (voluntrio)
Povoado Voluntrios da RBC Identificao prvia, experincia e

acompanhamento, coleta de dados,
conscientizao, motivao, amparo
s pessoas com deficincia, famlia e
comunidade, estabelecer conexo com
outros setores.
Comunidade Comit diretor, trabalhadores da RBC Gesto, coordenao e suporte s

(grupos de atividades dos colaboradores, relatrios,
Povoados) mobilizao e alocao de recursos,
implantao de reabilitao domiciliar,
ajudar as organizaes de pessoas com
deficincia
Distrito Comit diretor, Gestor de RBC, secretrios de Gesto e coordenao, monitoramento,

RBC, instrutores e especialistas relatrio, apoio para a reabilitao
domiciliar, avaliao diagnostica,
avaliaes, capacitao, alocao de
recurso
Provncia Comit diretor, Gestor de RBC, secretrio de Desenvolvimento de polticas,

RBC, instrutores e especialistas alocao de recursos, intervenes
institucionais, gesto e coordenao geral,
monitoramento e avaliao e diagnstico,
suporte para reabilitao domstica,
diagnstico e capacitao
Nacional Grupo Snior de Instrutores, especialistas, Desenvolvimento de polticas,

legisladores desenvolvimento de materiais, intervenes
institucionais, capacitao e pesquisa
Gesto 53
Anlise do Problema
Programas de RBC so feitos para lidar com problemas existentes na comunidade para pessoas com
deficincia e seus familiares. A anlise de um problema ajuda a identificar quais so os principais
problemas, suas causas raiz e seus efeitos e consequncias. Os principais problemas identificados
devem se tornar os principais objetivos do programa de RBC (veja Preparar um plano de programa).
Em cada componente e elemento da diretriz da RBC, o
principal objetivo do programa RBC evidenciado den-
tro do Papel da RBC.
Uma anlise de problema deve ser executada com os grupos

de principais interessados identificados acima. Sem a viso
das partes interessadas sobre a questo, a natureza do pro-
blema, as necessidades e as solues no sero claras. Uma
oficina uma maneira til de executar uma anlise do pro-
blema com as partes interessadas, e ajuda a construir um
senso de compreenso, propsito e ao compartilhada,
propor e agir. No entanto, pode ser observado que neces-
srio promover vrias oficinas com diferentes grupos das
partes interessadas para garantir que mais grupos vulner-
veis expressem suas opinies livremente.
Existem muitas ferramentas diferentes que podem ser

usadas para executar a anlise de problemas uma
rvore dos problemas provavelmente uma das mais
usadas (3,4). Uma rvore de problemas uma maneira de
visualizar a situao em forma de diagrama. Ela mostra os
efeitos de um problema no topo e suas causas na base.
Anlise dos objetivos

Uma anlise dos objetivos fornece o ponto de partida
para determinar quais solues so possveis. Uma
rvore de objetivos uma ferramenta til para comple-
tar essa anlise ela parecida com a rvore dos pro-
blemas mencionada acima, exceto que se olha para os
objetivos ao invs dos problemas (3,4). Se uma rvore
de problemas tiver sido usada, ela pode ser facilmente
convertida em uma rvore dos objetivos. Para comple-
tar uma rvore dos objetivos, as causas na rvore dos
problemas (negativos) so convertidas em declaraes
objetivas (positivas ). Os objetivos identificados durante
a anlise so importantes para a fase de planejamento
e design, uma vez que eles formam a base do plano do
programa. Como muitos problemas e objetivos normal-
mente so identificados durante esse estgio do ciclo
do programa, importante priorizar as reas chave para
orientao do programa (veja Planejamento e design).

Anlise de recursos
Todas as comunidades tm recursos, mesmo aquelas que so muito pobres. O objetivo da anlise
de recursos identificar os atuais recursos disponveis em uma comunidade e que um programa
de RBC possa usar ou se basear. Tambm importante durante a anlise de recursos identificar a
capacidade (ex: os pontos fortes e fracos) desses recursos de atender as necessidades das pessoas
com deficincia. Uma anlise de recursos deve identificar recursos humanos, materiais (ex: infra-
estrutura, prdios, transporte, equipamento, recursos financeiros e sistemas sociais existentes) e
estruturas, como organizaes, grupos e estruturas polticas. Muitas vezes tambm til mapear a
localizao desses recursos.
Etapa 2: Planejamento e design
Introduo 4. Avaliao
1. Anlise da
Situao
A Etapa 1 deve ter abastecido os planejadores de RBC com infor-

maes suficientes para a Etapa 2 planejamento e design. Os
planejadores devem comear essa etapa com uma imagem
clara da situao das pessoas com deficincia e do contexto
onde o programa de RBC ser executado; eles devem ter infor-
maes sobre o nmero de pessoas com deficincia, as necessi- 3. Implantao 2. Planejamento
dades das pessoas com deficincia e de suas famlias, possveis
solues para os problemas e a disponibilidade de recursos na
comunidade.
Planejar ajuda voc a pensar frente e se preparar para o futuro, dando diretrizes para a prxima
etapa do ciclo de gesto (Etapa 3: Implantao e monitoramento). Garante que todos os aspectos do
programa de RBC esto sendo considerados necessidades prioritrias, um mapa (ou plano) proje-
tado para atingir uma meta desejada, sistemas de monitoramento e avaliao considerados e identi-
ficao dos recursos necessrios para executar o plano.
Passos envolvidos
Planejar junto com as principais partes interessadas
Manter um frum com as partes interessadas uma boa maneira de revisar e discutir as descobertas
da Etapa 1 para determinar as prioridades, desenvolver os planos do programa e preparar oramen-
tos. importante que as pessoas com deficincia e seus familiares estejam bem representados na
etapa de planejamento. Dessa forma, deve se levar em considerao a maneira como o frum est
sendo mediado para garantir que eles participem significativamente. Por exemplo, a informao deve
ser apresentada em formatos acessveis s pessoas com as mais variadas formas de deficincia. Como
Gesto 55
mencionado na Etapa 1, pode ser necessrio manter fruns separados para alguns grupos das partes
interessadas, ex: pessoas com deficincia e seus familiares, para garantir que eles possam expressar
suas opinies fcil e livremente.
Estabelecer prioridades
provvel que muitas necessidades diferentes tenham sido identificadas durante a Etapa 1, as quais
podem ser todas questes em potencial a serem resolvidas pelo programa de RBC. Infelizmente os
recursos no so infinitos, e por essa razo necessrio que se estabeleam prioridades. Quando as
prioridades estiverem sendo definidas, importante considerar onde h mais necessidade, onde h
maior potencial de mudana e a disponibilidade de recursos. O envolvimento dos principais partici-
pantes no estabelecimento das prioridades importante para garantir que o programa apropriado
e relevante s suas necessidades. Priorizar requer habilidade e conhecimento das realidades s
vezes facilitadores externos podem ajudar a prevenir desvios da meta do programa.
Preparar um plano do programa
A estrutura lgica (log frame) uma ferramenta de planejamento que pode ser usada para preparar
um plano para o programa de RBC. Um log frame ajuda a garantir que todos os aspectos necessrios
para um programa ter sucesso foram levados em considerao. Seu objetivo responder s seguintes
perguntas:
o que o programa quer alcanar? (meta e motivo);
como o programa ir alcanar isso? (resultados e atividades);
como ns saberemos que o programa alcanou isso? (indicadores);
como ns podemos confirmar que o programa alcanou isso? (formas de verificao);
quais os problemas em potencial que podemos enfrentar durante o processo? (riscos).
Tabela 2: A estrutura lgica

Fontes de
Resumo Indicadores verificao Premissas
Meta
Motivo
Resultado
Atividades
Recursos
necessrios Custo

importante a compreenso das etapas a seguir para preparar um programa de RBC usando um log
frame. Veja Tabela 2 que mostra a estrutura geral de um log frame e Tabela 3 que d um exemplo
de como se parece um log frame completo. Observe que alguns dos termos do log frame podem ser
diferentes daqueles usados por outras organizaes, fundos de financiamento, etc.
Determinar a meta
Antes de pensar o que ser feito, isto as atividades, importante ter uma boa compreenso do
que o programa espera alcanar em longo prazo, isto a meta. A meta descreve o impacto final
esperado do programa de RBC o resultado final esperado onde o problema ou a necessidade no
exista mais ou a situao tenha melhorado significativamente (veja Etapa 1: Anlise do problema).
Determinar o motivo
O motivo do programa descreve a mudana que voc quer que o programa promova ao atingir a
meta. Normalmente, h apenas um motivo, de modo que faa a gesto do programa ser mais fcil. No
entanto, alguns programas de RBC podem ter mais de um motivo, pois eles podem querer focar em
vrios componentes/elementos diferentes da matriz da RBC, ex: sade e educao. Nesse caso, sero
necessrios log frames separados, mas esses log frames devem compartilhar a mesma meta geral
(veja Etapa 1 : Anlise do problema).
Definir os resultados
Os resultados so aquilo que o programa de RBC deseja alcanar. Eles esto em todas as reas de
trabalho. Normalmente no h mais do que trs ou seis resultados para cada log frame (veja Etapa 1:
Anlise de objetivos).
Determinar atividades
As atividades so o trabalho ou interveno que so necessrios para alcanar o motivo e os resul-
tados. Apenas as atividades mais simples e essenciais esto listadas no log frame. Atividades mais
detalhadas so consideradas mais a frente no ciclo de gesto, ex: quando os planos de trabalho so
desenvolvidos (veja Etapa 3: Desenvolver planos de trabalho detalhados).
Estabelecer os indicadores
Os indicadores so alvos que mostram o progresso em dire-
o aos resultados do programa de RBC e so importantes
para o monitoramento (veja Etapa 3: Implantao e monito-
ramento) e avaliao (veja Etapa 4: Avaliao). Os indicadores
para um programa de RBC podem mensurar o seguinte:
qualidade e agilidade dos servios;
Gesto 57
amplitude de cada atividade do programa que alcana os indivduos alvo;
aceitao e uso real dos servios;
custo envolvido na implantao do programa;
o quanto cada implantao de programa coincide com o plano de implantao;
progresso e desenvolvimento geral da implantao do programa e as barreiras encontradas.
importante lembrar quando for estabelecer os indicadores que eles devem ser SMART, ou seja:
Especficos quando os indicadores so escritos precisam especificar a amplitude da mudana
que voc espera alcanar, isto : quantidade (quanto ou quo), o tipo de mudana que voc espera
alcanar, isto : qualidade (satisfao, opinies, capacidade de tomar decises ou mudanas de
atitude), e o tempo para a mudana, isto : escala temporal (quando ou com que frequncia);
Mensurveis ser possvel mensurar os indicadores de forma realista?
Atingveis ser possvel atingir os indicadores com um custo razovel?
Relevante os indicadores so relevantes para o que eles esto mensurando?
Oportuno ser possvel coletar informao para os indicadores quando for necessrio?
Determinar fontes de verificao

Depois que os indicadores tiverem sido estabelecidos, importante decidir qual informao neces-
sria para mensurar cada indicador, isto : as fontes de verificao. Elas podem incluir relatrios, atas
de reunies, listas de presena, demonstraes financeiras, estatsticas governamentais, pesquisas,
entrevistas, registros de treinamento, correspondncias, conversas, estudos de caso, relatrios sema-
nais, mensais ou trimestrais do programa, avaliaes no decorrer ou no final do programa. Quando
estiver decidindo as fontes de verificao, importante pensar tambm sobre quando, onde e por
quem os dados sero coletados.
Considerar quais premissas devem ser feitas

Para completar a coluna pressupostos do log frame, devem ser considerados os riscos e as coisas
que possam dar errado durante o programa. Existem riscos associados a todo programa de RBC: no
entanto, identific-los previamente pode ajudar a garantir que no haver grandes surpresas pelo
caminho. Uma vez que os riscos tenham sido identificados, eles podem ser gerenciados mudando
o plano do programa para reduzir ou elimin-los. Os riscos ento so transformados em declaraes
objetivas (pressupostos) e includos no log frame.
Preparar um plano de monitoramento e avaliao
Todos os programas devem ter sistemas de monitoramento e avaliao. fundamental que esses siste-
mas tenham sido considerados durante a etapa de planejamento, uma vez que as informaes neces-
srias precisam ser coletadas assim que o programa comear. Os indicadores e as fontes de verificao
que so identificados no plano do programa iro dar o alicerce para os sistemas de monitoramento e
avaliao (veja Etapa 3: Implantao e monitoramento, e Etapa 4: Avaliao).

Decidir quais recursos so necessrios
Embora os recursos necessrios para o programa de RBC possam no estar imediatamente dispon-
veis quando o programa comear, importante pensar sobre os recursos necessrios para implantar
as atividades do programa e como conseguir esses recursos. Lembre de recorrer anlise dos recur-
sos feita na Etapa 1 para identificar os recursos que j existem (veja Etapa 1: Anlises dos Recursos).
Os recursos a seguir devem ser considerados.
Recursos humanos
Os tipos de pessoas necessrias para implantar o programa, ex: gestor do programa, pessoal de RBC,
assistentes administrativos e motoristas.
Recursos materiais
Os tipos de instalaes e equipamentos necessrios para implantar o programa, ex: espao, moblia,
computadores, celulares, veculos, equipamento audiovisual e equipamento de reabilitao.
Recursos financeiros
O custo pode ser o principal fator limitante para novos programas, portanto preciso pensar com
cuidado qual a quantidade de dinheiro que ser necessria. A melhor maneira de fazer isso preparar
um oramento. No interessa se o programa est usando fundos existentes ou de doao, sempre
importante preparar um oramento.
Preparar o oramento
Um oramento descreve a quantidade de dinheiro que o programa planeja arrecadar e gastar para
implantar as atividades durante um perodo de tempo especfico. O oramento importante para
que haja uma gesto transparente das finanas, planejamento (ex: d uma ideia de o que o programa
vai custear), angariao de fundos (ex: d informaes aos doadores sobre o que ser feito com o
dinheiro deles), implantao e monitoramento do programa (ex: comparar os custos reais aos custos
orados) e avaliao.
O oramento deve refletir os

custos relacionados aos recur-
sos esboados na seo Deci-
dir quais recursos necessrios.
importante orar com cuidado,
se voc no tiver um oramento
amplo voc pode no conseguir
implantar algumas atividades do
programa, por outro lado, se seu
oramento for exorbitante os doa-
dores podem relutar em financiar
o programa.
Gesto 59
Tabela 3: Exemplo de um log frame para o componente sade
Resumo Indicadores Fontes de Verificao Premissas
60
Meta Pessoas com deficincia atingirem o padro Queda de X% na taxa de mortalidade e Ex: estatsticas do centro de
mais alto de sade possvel. morbidez para pessoas com deficincia. sade local.
Motivo Pessoas com deficincia tem acesso s O nmero de pessoas com deficincia Ex: estatsticas do centro Disponibilidade de centros de
mesmas instalaes e servios de sade que atendidas pelos centros de sade locais de sade local e avaliao sade do governo local.
os outros membros da comunidade. aumenta em X% no final do ano X. no decorrer e no final do
programa
X% das pessoas com deficincia indicam
um alto nvel de satisfao com os servios
de sade locais.
diretrizes rbc > 1: introduo

Resultados 1. Pessoas com deficincia tem o X% das pessoas com deficincia Ex: registros de Pessoas com deficincia no
conhecimento sobre sua sade ampliado e envolvidas ativamente nos grupos de atendimentos, observao, esto excludas do acesso ao
so ativos participantes na luta pela sade autoajuda locais ao final do ano X. relatos de pessoas com servio de sade
de qualidade. deficincia e suas famlias
N de pessoas com problemas secundrios Os servios de sade do
diminuiu em X% ao final do ano X. governo local possuem
capacidade adequada
2. Aumento na conscientizao do setor de % de trabalhadores da sade Ex: observao, relatos de
sade sobre a deficincia frequentando capacitaes sobre pessoas com deficincia e
equidade no atendimento s pessoas com suas famlias
deficincia ao final do ano X
3. Reduo das barreiras fsicas nos % de instalaes de sade locais que so Ex: auditoria nos
estabelecimentos de sade. fisicamente acessveis ao final do ano. estabelecimentos de sade,
observao, avaliao no
final do programa.
Atividades 1.1 Dar informao s pessoas com Recursos necessrios Custo Pessoas com deficincia usam
deficincia sobre a localizao dos a informao que lhes dada
Recursos humanos Aqui so apresentados
estabelecimentos de servios de sade para ter acesso aos servios.
os custos para todos os
1 gestor de programa
recursos necessrios. Pessoas com deficincia so
2 trabalhadores de RBC
motivadas a integrar e liderar
1.2 Estabelecer grupos de autoajuda que 1 instrutor de RBC
grupos de autoajuda.
foquem em questes especficas da sade. Materiais
Os trabalhadores da sade
2.1 Capacitar os trabalhadores nos centros material informativo aplicam o treinamento que
de sade local sobre a deficincia material de ensino receberam
locais de treinamento
3.1 Promover auditorias nas instalaes O ministrio da sade aloca
ferramenta de auditoria
de sade para identificar barreiras que recursos para modificao de
transporte
impeam o acesso prdios e escritrios.
3.2 Fazer reunies com autoridades locais da

sade e dar sugestes de como remover as
barreiras fsicas.
Etapa 3: Implantao e monitoramento
Introduo
1. Anlise da
4. Avaliao
A terceira etapa, Implantao e monitoramento, envolve Situao
colocar os planos da Etapa 2 em ao, e garantir que
todas as atividades necessrias so efetuadas como pla-
nejado e esto produzindo os resultados necessrios.
Durante a etapa de implantao, importante monito-
rar continuamente o progresso do programa de RBC. O
monitoramento fornece informao para os gestores e 3. Implantao 2. Planejamento
assim eles podem tomar decises e fazer mudanas no e monitoramento e design
planejamento de curto prazo para garantir que os resul-
tados sejam alcanados e que, eventualmente, a meta ou
o motivo sejam atingidos. Sistemas de monitoramento
devem ter sido planejados na Etapa 2 e os indicadores e fontes de verificao devem estar definidos.
Durante a Etapa 3, esses sistemas de monitoramento devem ser colocados para funcionar, assim a
informao pode ser coletada, registrada, analisada e usada pela gesto do programa de RBC.
Passos envolvidos
Observe que os passos a seguir no esto necessariamente listados na ordem que vo ser executados.
Desenvolver planos de trabalho detalhados
A primeira parte da etapa de implantao pegar o plano do programa e com a ajuda da equipe e de
outras partes interessadas desenvolver planos de trabalho mais detalhados para mostrar:
quais tarefas especficas so necessrias para completar cada atividade planejada
quando cada tarefa precisar ser realizada, com

datas de incio e trmino
quem responsvel por ajudar a completar

cada tarefa.
importante resumir toda a informao em um

plano de trabalho em formato de tabela. Isso for-
nece a um esquema visual ou ilustrao claras. Um
formato comum o diagrama de Gantt (3).
Gesto 61
Mobilizar e gerir recursos
Recursos financeiros
Angariao de Fundos: essencial procurar por recursos financeiros para o desenvolvimento de
novos projetos ou para garantir que os programas existentes continuem funcionando. Recursos
para programas de RBC podem ser angariados em vrias fontes diferentes. Onde for possvel, a
nfase deve se dar nos fundos de base comunitria, pois isso contribui para a sustentabilidade dos
programas em longo prazo. As possveis fontes de financiamento na comunidade podem incluir:
concesses ou subsdios do governo local;

doaes de empresas locais e patrocnio de empresas;
organizaes da sociedade civil, ex: Rotary Club, Lions Club;
taxas de servio ou taxas de usurios para pessoas que possuem condies de pagar;
rifas, eventos sociais, campeonatos e outros eventos especiais;
atividades geradoras de renda;
microfinanciamento ou capital de giro comunitrio.
Se no houver disponibilidade suficiente de recursos locais, pode ser necessria a angariao de

fundos em nveis regional, nacional ou internacional para desenvolver e implantar os programas
de RBC
Gesto financeira: importante que seja estabelecido um sistema de gesto das finanas que seja
transparente. Isso vai garantir aos participantes que o programa srio, incluindo os organismos de
financiamento, membros da comunidade e as prprias pessoas com deficincia. A gesto financeira
um papel central do gestor do programa, mas outros podem ser envolvidos, particularmente quando
os programas so grandes e envolvem grande quantidade de dinheiro. A gesto financeira envolve:
ter um mecanismo que verifique se os custos esto relacionados s atividades que foram delinea-
das durante a etapa de planejamento ou acordadas com o gestor do programa;
preservar os registros financeiros adequadamente;
atualizar os dados financeiros para consultas rpidas;
estabelecer lanamentos no sistema para que se possa verificar apropriadamente os balancetes;
informar regularmente todas as partes interessadas, sobre a situao financeira do programa.
Recursos Humanos
Recrutamento: Quando recrutar pessoal e gestores de programa de RBC, prefervel que sejam
selecionadas, se possvel, pessoas da comunidade local, pois isso garantir que possuem um bom
conhecimento da cultura e lngua local e melhor acesso aos membros da comunidade. Os programas
de RBC devem estar fortemente comprometidos em recrutar pessoas com deficincia ou familiares
dessas pessoas, pois isso mostra o comprometimento com os princpios da RBC (veja Introduo: A
RBC hoje) e contribui para seu empoderamento. Em todos os casos, as pessoas devem ser recrutadas
com base no seu conhecimento, habilidade e capacidade de executar o trabalho. A descrio do tra-
balho deve ser preparada antes do processo de recrutamento. Ela normalmente resume os papis e
responsabilidades do trabalho e a experincia necessria.

Alguns programas de RBC podem considerar tambm o recrutamento de voluntrios, principalmente
nos lugares onde os recursos so limitados. Os voluntrios no so pagos por seu trabalho, Ao invs
disso, eles normalmente recebem incentivos e recursos para ajudar a fazerem seu trabalho. Deve
haver pessoas na comunidade dispostas a trabalhar voluntariamente para programas de RBC, ex: pes-
soas com deficincia, familiares, estudantes e profissionais. importante considerar as vantagens e
desvantagens em recrutar voluntrios. Por exemplo, embora os voluntrios normalmente tenham
um bom conhecimento local e boa relao custo-benefcio, eles normalmente tm disponibilidade
de tempo limitada e grande rotatividade.
Capacitao: Gestores de programas de RBC e seu pessoal necessitam de um amplo leque de conhe-
cimentos e habilidades para garantir que cumpram seus papis e responsabilidades ( veja tambm
Etapa 1: Anlise das partes interessadas). O desenvolvimento recente da matriz da RBC (veja: Intro-
duo: RBC hoje) e as diretrizes da RBC vo resultar na necessidade de novas capacitaes. Pode ser
necessrio aos programas de RBC atualizarem e fortalecerem seus programas de capacitao j exis-
tentes, ou desenvolver novas iniciativas para capacitao.
Ao redor do mundo est disponvel uma variedade de programas de capacitao para RBC, tanto para
os gestores dos programas quanto para o pessoal que trabalha neles. Eles so todos diferentes com
relao ao seu contedo e durao, e oferecidos por diferentes fornecedores. Por exemplo: em alguns
pases instituies terceirizadas oferecem diplomas em cursos para pessoal de RBC, enquanto em
outros pases programas de capacitao podem no ser reconhecidos e devem operar pelo menos
algumas semanas ou meses.
A capacitao para trabalhadores de RBC tem como alvo melhorar a sua capacidade de prestar ser-
vios de alta qualidade s pessoas com deficincia e seus familiares. A capacitao deve cobrir diver-
sas reas, incluindo: direitos das pessoas com deficincia, desenvolvimento comunitrio, habilidades
bsicas em reabilitao (ex: identificao, triagem bsica e avaliao e atividades teraputicas bsi-
cas), e processos de grupos (estabelecer grupos de autoajuda).
Quando desenvolver cursos de capacitao para o pessoal de RBC, importante considerar cuidado-
samente qual o contedo apropriado. Frequentemente, as capacitaes so baseadas em cursos
desenvolvidos para profissionais de reabilitao, tais como fisioterapeutas ou terapeutas ocupacio-
nais. Como resultado, esses cursos so inapropriados e irrealistas, uma vez que tm como foco o
desenvolvimento de habilidades tcnicas e clnicas de alto nvel ao invs das habilidades necessrias
para o desenvolvimento da comunidade.
A capacitao para gestores de programas de

RBC tm como alvo desenvolver a capacidade
de gerir efetivamente e eficientemente as ati-
vidades do programa. importante que os
gestores do programa estejam familiarizados
com as quatro etapas do ciclo de gesto, que
so cruciais para o sucesso dos programas. Os
gestores tambm precisam ter conhecimento
sobre deficincia e da estratgia da RBC
Gesto 63
CAIXA 9 Ilhas Salomo
Ensino profissional para fornecer melhor assistncia
Em 2010, a Escola de Ensino Superior das Ilhas Salomo ir oferecer um Diploma em Reabilitao
Baseada na Comunidade, que baseado na estratgia de RBC. Tem como meta prover os gradu-
ados com habilidades e conhecimentos para implantar estratgias de RBC em nvel provincial.
um curso de dois anos que abrange as seguintes reas.
Habilidades teraputicas avanadas aprender sobre os tipos de deficincia e habilidades

bsicas em fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
Habilidades de reabilitao comunitria habilidades para trabalhar com a comunidade,

incluindo ajudar a comunidade a entender a deficincia e dar oportunidades iguais s pessoas
com deficincia.
Habilidades de desenvolvimento comunitrio habilidades para iniciar projetos comunitrios

e grupos que favoream as pessoas com deficincia na comunidade
Prticas das habilidades e trabalho de campo em RBC praticar na comunidade e com pes-
soas reais tudo que se aprendeu.
A expectativa que os graduados, ao terminarem o curso, tero as habilidades e conhecimentos

apropriados para trabalhar na Unidade de RBC (Ministrio da Sade e dos Servios Mdicos),
como agentes nas provncias ou como assistentes teraputicos ligados a hospitais. Fora do setor
de sade, o sistema educacional e as organizaes no governamentais tambm so identifica-
das como reas de trabalho em potencial.
Desenvolvimento, apoio e superviso de equipe: O desenvolvimento da equipe (ex: formao

continua) importante para garantir aos gestores de programas de RBC e seu pessoal a renovao
de suas habilidades atuais e o desenvolvimento novas habilidades necessrias. Geralmente, os recur-
sos que esto disponveis nas comunidades locais podem ser utilizados para formao contnua, ex:
cursos de capacitao existentes, material de capacitao de outras organizaes e especialistas em
reas relevantes.
Alguns programas de RBC podem no ter sucesso por no dar o suporte e superviso necessrios
sua equipe. O pessoal de RBC a espinha dorsal dos programas de RBC, consequentemente os ges-
tores precisam garantir que eles so ouvidos e apoiados em seus papis. Dar suporte e supervisionar
envolve estabelecer orientaes claras de suporte e superviso, tendo certeza que o pessoal est
ciente de seus papis e suas responsabilidades, e empreender revises de desempenho regulares.
importante que os gestores de programas fiquem atentos para a exausto, que pode acontecer
quando o pessoal da RBC trabalha muito, intensamente e por longos perodos.

CAIXA 10 Papua-Nova Guin
Aumentar a credibilidade e o prestgio do pessoal de RBC
Em Papua-Nova Guin, depois de cursos rpidos de capacitao, o pessoal de RBC est apto
para triar crianas com ps equinovaros (popularmente ps tortos) e adultos com catarata, e
encaminha-los para as intervenes mdicas necessrias. Essas intervenes so muito efetivas
para pessoas com esse tipo de deficincia e suas famlias, ao mesmo tempo em que aumentam
a credibilidade e o prestgio do pessoal de RBC nas suas comunidades.
Executar as atividades planejadas
O gestor do programa deve estar bastante familiarizado com os planos de trabalho e ser capaz de
fazer os preparativos necessrios para garantir que todas as atividades sejam executadas como
planejadas. Aqui no sero dadas descries detalhadas das atividades de RBC, pois elas esto
includas em cada componente separadamente (veja sees 2-6) e os sees adicionais (veja
seo 7). As atividades geralmente se encaixam dentro de uma das principais reas a seguir.
Conscientizao
As atividades de conscientizao usadas na
RBC requerem as principais partes interessadas
forneam informao e conhecimento sobre
deficincia e desta maneira gerarem mudanas
de atitude e comportamento. Elas tambm so
usadas para dar suporte estratgia e progra-
mas de RBC e encorajar o envolvimento e parti-
cipao das partes interessadas.
Coordenao e relacionamento
Atividades de coordenao e relacionamento
so necessrias para fomentar boas relaes e
parcerias com as partes interessadas da RBC.
Elas so atividades importantes para compar-
tilhar conhecimento e recursos, evitar duplici-
dade e mobilizar os esforos da comunidade.
Integrao
Esforos de integrao s atividades regulares garantem que pessoas com deficincia possam parti-
cipar completamente e tenham apoio para isso em cada setor de desenvolvimento, ex: nos setores
da sade, educao, subsistncia e social. Atividades de integrao so acompanhadas de medidas
especficas, ex: adaptaes razoveis para garantir acesso igual s oportunidades.
Gesto 65
Oferta de servios
Cada programa de RBC vai oferecer uma gama diferenciada de servios, dependendo de que parte da
matriz eles escolherem como foco. Muitas atividades associadas aos servios oferecidos so implan-
tadas pelo pessoal de RBC. As atividades vo desde a identificao de pessoas com deficincia e
encaminhamento para servios regulares/especializados at o oferecimento de reabilitao bsica e
dispositivos assistivos.
Defesa
Historicamente os programas de RBC tm deixado de lado a defesa e se focado na oferta de servios
para pessoas com deficincia. Existem muitos tipos diferentes de atividades de defesa que podem
ser usadas para garantir direitos iguais para as pessoas com deficincia nas reas da sade, educao,
subsistncia e social assim como em outros aspectos da vida na comunidade.
Capacitao
Capacitar as partes interessadas ir garantir que eles tenham o conhecimento e habilidades ade-
quados para cumprir com seus papis e responsabilidades (veja tambm Etapa 1: Anlise das par-
tes interessadas) Os treinamentos so uma maneira de capacitar as partes interessadas, e so men-
cionadas como uma atividade sugerida dentro das diretrizes. Nem todas as partes interessadas
precisam do mesmo tipo ou nvel de capacitao; a capacitao deve ser baseada nos seus papis
e responsabilidades, e das necessidades que surgem a partir disso. Algumas partes interessadas
podem precisar apenas de oficinas cursos, seminrios ou instrues para sensibiliz-los s ques-
tes da deficincia e orient-los quanto estratgia da RBC. Outros vo precisar de programas de
capacitao formal.
Os programas de RBC precisam identificar os programas de capacitao que existem na comu-

nidade para conservar e maximizar seus recursos. Possveis recursos para capacitao podem
incluir agncias governamentais, integrao com organizaes de desenvolvimento e organi-
zaes no governamentais especializadas em deficincia. Treinar pessoas para que possam dar
capacitao em RBC tambm muito importante, para garantir que pessoas com bom conheci-
mento da RBC e com habilidades para ensinar outros estejam sempre disponveis no local.
Monitoramento
O que monitoramento?
O monitoramento mantm as atividades do programa na rota. Envolve a coleta e anlise regular
das informaes em toda a etapa de implantao. uma funo interna do programa (ex: execu-
tada por gestores de programa ou seu pessoal), ajudando a equipe a identificar quais atividades
esto indo bem e quais no, para que sejam feitas as mudanas necessrias. Se h um bom sistema
de monitoramento sendo usado e ele efetivo, a avaliao do programa se torna muito mais fcil
(veja Etapa 4: Avaliao).

Passos envolvidos no monitoramento
Estabelecer indicadores: Os indicadores devem ter sido estabelecidos durante a Etapa 2: planeja-
mento e design.
Decidir como coletar informao: As decises de como coletar informaes de monitoramento

(fontes de verificao) tambm devem ter sido feitas na Etapa 2.
Coletar e registrar informao: Sistemas formais devem ser executados para coletar e registrar
informao. importante que esses sistemas sejam os mais simples possveis e que colete apenas a
informao necessria. Toda a equipe deve receber treinamento de como usar e acompanhar esses
sistemas, ex: a equipe ter que ser treinada em como usar os formulrios de coleta de dados correta-
mente. Sistemas informais tambm podem ser teis, ex: pode ser solicitado ao pessoal de RBC que
faam anotaes detalhadas sobre suas atividades em um caderno ou dirio. importante garantir
que haja um cronograma para coleta regular de informao. O cronograma pode ser dirio, semanal,
mensal e/ou trimestral, dependendo das necessidades dos relatrios do programa.
Anlise de informao: Coletar e registrar informao normalmente muito mais fcil que analis
-la. No entanto, se os gestores de programa de RBC no olharem com ateno a informao, eles no
sero capazes de observar o progresso das atividades do programa e identificar qualquer problema
em potencial. Depois de analisar a informao, pode ser necessrio executar investigaes para saber
o que realmente est acontecendo.
Relatrio e compartilhamento de informao: Reportar e compartilhar os resultados do monito-

ramento com as partes interessadas mostra que o programa transparente e confivel. Um relatrio
de monitoramento deve incluir informao da atividade ou rea de trabalho que est sendo relatada,
plano de trabalho para o perodo e o trabalho que foi feito, progressos em relao aos resultados
do programa, oramento versus gastos reais, realizaes, restries/problemas, aes realizadas ou
recomendadas e lies aprendidas. Os requisitos do relatrio vo variar dependendo das estruturas
de gesto estabelecidas para os programas de RBC. Por exemplo, em nvel local, o pessoal de RBC
pode precisar reportar-se ao gestor semanalmente, os gestores de programas podem precisar fazer
relatrios aos seus superiores mensalmente, e assim por diante.
Gesto de informao: Muitas informaes sero geradas em um programa de RBC, ex: docu-
mentos, relatrios, correspondncias e contas. Um sistema de arquivamento eficiente uma
maneira de gerenciar informao, e ir poupar tempo e problemas durante o monitoramento. Se
a informao que est sendo coletada confidencial, importante que ela seja armazenada em
local seguro.
Gesto 67
Etapa 4: Avaliao
Introduo 1. Anlise da
4. Avaliao
Situao
A ltima etapa do ciclo de gesto, a avaliao, envolve uma avalia-
o do programa de RBC em curso ou concludo. Ajuda a determi-
nar se os resultados delineados no plano do programa (veja Etapa
2: Planejamento e design) foram atingidos e como a situao em
que era baseado (veja Etapa 1: Analise da situao) mudou. A ava-
liao pode levar a deciso de continuar, mudar ou parar um pro- 3. Implantao 2. Planejamento
grama, e pode tambm dar evidncias importantes que a RBC
uma boa estratgia para equalizao de oportunidades, reduo
da pobreza e incluso social das pessoas com deficincia.
Alguns gestores de programas de RBC podem ficar preocupados em relao a executar uma avaliao
por medo de expor suas falhas e fraquezas. importante entender que nenhum programa acontece
totalmente tranquilo, e mesmo programas de muito sucesso encontram problemas pelo caminho.
Programas RBC de sucesso devem refletir os problemas que foram vivenciados, aprender com eles e
usar esse aprendizado nos planejamentos futuros.
Muitas pessoas pensam que avaliar difcil, pois os manuais normalmente do descries comple-
xas de diferentes abordagens e mtodos. Como resultado, muitas equipes de programas de RBC
podem pensar que precisam ser especialistas para fazer uma avaliao. No entanto, com o nvel
certo de planejamento e preparao, procedimentos simples de avaliao podem gerar muitas
com informaes teis.

Avaliao
O que avaliao?
Avaliao simplesmente significa medir. A relevncia, a eficincia, efetividade, impacto e sustentabi-

lidade do programa so os fatores centrais que devem ser considerados em uma avaliao. Fazendo
avaliaes, os programas de RBC podem aprender com sua experincia e usar as lies aprendidas
para melhorar as atividades em andamento e promover um planejamento melhor selecionando com
cuidado as alternativas para as aes futuras.
Quem faz a avaliao?
As avaliaes podem ser feitas internamente, pela equipe envolvida no programa de RBC (autoava-
liao) ou pode ser feita externamente por pessoas independentes ou agncias (avaliao externa).
Existem vantagens e desvantagens em cada uma das abordagens e consequentemente as aborda-
gens para avaliao vo variar de programa para programa. O ideal que a avaliao seja feita com
uma combinao dos dois mtodos.
Quando a avaliao acontece?
A avaliao diferente do monitoramento, pois no feita continuamente. A avaliao feita apenas

em pontos especficos do ciclo do projeto uma avaliao pode ser feita durante a implantao do
programa, imediatamente aps estar completo, ou algum tempo depois (ex: alguns anos).
Passos envolvidos na avaliao

A maneira como a avaliao de um programa de RBC feita vai depender do que se quer avaliar,
quem pediu e quem ir fazer. Normalmente segue os passos a seguir.
Foco da avaliao
O primeiro passo envolve decidir qual ser o foco da avaliao, isto : decidir por que a avaliao esta
sendo feita (motivo) e decidir quais perguntas voc quer que a avaliao responda.
No possvel para uma avaliao estimar todos os aspectos de um programa. Por isso importante
pensar com cuidado sobre o motivo da avaliao. O motivo pode ser:
avaliar se o pessoal de RBC est completamente apto a cumprir com seus papis e responsabilida-
des, para decidir se eles necessitem de mais treinamento futuro.
Gesto 69
avaliar quais atividades funcionaram melhor, para determinar quais aspectos do programa devem
continuar ou no;
avaliar se o programa est tendo o impacto planejado, para decidir se a estratgia ser utilizada
em outro lugar;
avaliar se os recursos foram bem utilizados, os resultados alcanados e os procedimentos seguidos,
para ajudar nas decises sobre o futuro do programa;
Quando o motivo da avaliao for confirmado ser possvel desenvolver as questes que a avalia-
o precisa responder. Normalmente essas no so questes simples que possam ser respondidas
com um sim ou no. Podem ser feitas muitas perguntas diferentes, de acordo com a relevncia,
eficincia, efetividade, impacto e sustentabilidade do programa (veja Tabela 4: Componentes de
uma avaliao).
Tabela 4: Componentes de uma avaliao
Relevncia O programa atende as necessidades das pessoas com deficincia, suas famlias e
comunidade?
Eficincia Os recursos (humanos, financeiros e materiais) esto sendo usados da melhor maneira?
Efetividade O programa atingiu seus resultados em termos de qualidade, quantidade e tempo?
Impacto A meta mais ampla foi atingida? De que maneira o programa mudou a vida das
pessoas com deficincia e de suas famlias? Qual foi o efeito causado pelo programa
na comunidade em termos de atitudes e comportamentos em relao s pessoas com
deficincia?
Sustentabilidade O programa ter condio de continuar quando o apoio externo diminuir ou for retirado?
Coleta de informao
O Segundo passo envolve tomar uma deciso sobre a melhor maneira de responder uma questo
avaliativa, pensando nos seguintes assuntos.
Quem pode dar a informao as partes interessadas so uma tima fonte de informao. A
informao pode ser adquirida de pessoas com deficincia e suas famlias, em outros programas da
comunidade, autoridades do governo local (ex: escritrios de estatsticas nacionais), entre outros.
Trabalhadores de RBC, outros profissionais
tambm podem ser uma tima fonte de
informao, pois eles tm registros de ativi-
dades e intervenes que fizeram junto os
resultados.
Como a informao pode ser coletada
existem muitas maneiras diferentes de
coletar informao, cada uma com suas
vantagens e desvantagens. Normalmente
mais de um mtodo utilizado para cole-
tar informaes para uma avaliao (veja
Tabela 5: Mtodos de coleta de dados).

Quando a informao deve ser coletada A informao pode ser coletada em diferentes etapas.
Coletar informaes antes do incio do programa fornece dados de base (veja Etapa 1: Anlise da
situao). Os dados de base so importantes quando for mensurado o impacto do programa de
RBC se a situao anterior ao incio do programa no conhecida ser difcil avaliar se o pro-
grama causou algum impacto. A informao tambm pode ser coletada durante a execuo do
programa (veja Etapa 3: Monitoramento) ou no final do programa.
Tabela 5: Mtodo de coleta de dados
Mtodo Qualitativo Quantitativo Motivo geral
Obter informao sobre uma srie de assuntos bem

Questionrios X X definidos de pessoas com deficincia, pais, e partes
interessadas.
Avaliao Avaliar a situao atual de bem estar, sade, atividades

X X dirias, etc. Os resultados podem ser comparados com
individual os relatrios do estudo de caso inicial.
Avaliar mudanas de atitude e na qualidade de vida

Pesquisas X (idealmente que seja comparado com os dados base)
atravs de pesquisas.
Reviso de Entender as polticas por trs do programa e como

X X ele opera (ex: reviso de polticas, regulamentos,
documentos procedimentos e gesto financeira e administrativa).
Ter uma viso geral do nmero e das caractersticas

Reviso dos dos clientes, o progresso alcanado, as intervenes,
X
Registros a relao entre os insumos e o resultado, a carga de
trabalho dos trabalhadores da reabilitao, etc.
Entender a viso das pessoas, impresses e

Entrevistas X experincias, ou aprender mais sobre suas respostas aos
questionrios.
Coletar informao precisa sobre como um programa

Observao X X opera de fato, principalmente em relao a processos e
interaes.
Explorar um tpico profundamente atravs de grupo

de discusso, ex: sobre reaes a uma experincia ou
Grupos locais X
sugesto para atingir um entendimento comum dos
problemas e questes, etc.
Gesto 71
Analisar as informaes e tirar concluses
Depois de coletar a informao, voc ter que dar sentido a ela. A anlise da informao pode iden-
tificar padres, tendncias ou descobertas inesperadas e determinar se a informao responde as
perguntas da avaliao e se sim, em qual medida. Diferentes tipos de informao so analisados de
diferentes modos. Por exemplo, os dados quantitativos dos questionrios, testes ou registros so nor-
malmente analisados usando mtodos e programas estatsticos. Os dados qualitativos das entrevis-
tas e dos grupos de discusso normalmente so analisados estruturando-os e organizando-os de
acordo com temas e categorias chave. Depois de analisar a informao, ser possvel tirar concluses
e fazer recomendaes sobre o programa.
Compartilhar as descobertas e entrar em ao

Uma avaliao intil se nenhuma ao for tomada com base nas suas concluses e recomenda-
es. Por isso importante reportar-se e compartilhar as descobertas. Existem muitas maneiras de
fazer isso: por exemplo, pode ser escrito um relatrio comum de avaliao, os resultados da avalia-
o podem ser apresentados em uma reunio com os membros da comunidade, pode ser escrito
um artigo para o jornal local, um estudo de caso pode ser escrito para uma revista que circule por
outras agncias, um artigo pode ser escrito para uma publicao cientfica. Depois de uma avaliao,
importante tambm que se reflita e aprenda sobre as coisas que deram certo e aquelas que no
deram, o que voc est fazendo certo e o que est fazendo errado. Os resultados da avaliao devem
influenciar a tomada de deciso sobre vrios aspectos dos programas: o que deve continuar, o que
deve ser mudado, o que deve ser interrompido, quais prticas de sucesso devem ser passadas pra
frente e quais outras reas e prioridades da comunidade devem ser atendidas.
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html#contents, acessado em 5 de maio de 2010).

Anexo: Exemplos de estruturas de
gesto em programas de RBC
Programa de RBC em nvel local
Comit de RBC Autoridades locais
Autoridades
escolares Centros de sade/PS/
Gestor de RBC
hospitais
Gestor de RBC de
nvel intermedirio
Ensino Fundamental Centros de sade

e mdio comunitrios
Trabalhadores Trabalhadores da
em RBC Sade
Facilitadores
comunitrios
ou voluntrios,
Lderes de Grupo
de Autoajuda
Anexo: Exemplos de estruturas de gesto em programas de RBC 75

Programa de RBC no nvel distrital/subdistrito por
governo local ou ONGs
Diretor ou Chefe do
Instituto
Gestor de RBC
Coordenador de sade Coordenador de educao
Coordenador de trabalho Coordenador social
Gestor RBC de nvel

EMPODERAMENTO
intermedirio
Trabalhadores de RBC
Facilitadores comunitrios
ou voluntrios

Programa de RBC por parceria pblico-privada
Diretor ou Chefe do
Instituto
GOVERNO
Gestor de RBC
Gestor de sade Gestor de educao
Gestor de trabalho Gestor social
Gestor RBC de nvel

EMPODERAMENTO
intermedirio
ONGS/DPOs
Trabalhadores
de RBC
Trabalhadores
de RBC
Anexo: Exemplos de estruturas de gesto em programas de RBC 77

Programa RBC pelo Ministrio da Sade Programa RBC pelo Ministrio da Sade
Centro de sade distrital/

provincial/estadual
Comit de RBC
Centros de
encaminhamento
Gestor de RBC e
cuidados primrios Autoridades de
Autoridades da sade programa de
escolares renda mnima
Centros de sade
Ensino com trabalhadores
fundamental e Programas de
da sade e de RBC
mdio gerao de renda
e capacitao
profissional e
vocacional
Facilitadores
comunitrios ou
voluntrios/lderes
de grupo de
autoajuda

2. Componente sade
Diretrizes RBC
Prembulo
O direito sade sem discriminao mencionado em vrios instrumentos internacionais. A Cons-

tituio da Organizao Mundial da Sade (OMS) declara que Desfrutar um padro de sade mais
elevado possvel um dos direitos fundamentais de todo ser humano sem distino de raa, religio,
crena poltica ou condio econmica ou social (1)
A Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CRPD) trata do direito
sade das pessoas com deficincia. O Artigo 25 exige que os Estados reconheam que pessoas com
deficincia tm o direito a gozar do mais alto padro de sade possvel sem discriminao de deficin-
cia e juntamente com o Artigo 20 (acessibilidade) e 26 (habilitao e reabilitao) traa medidas que
os Estados Parte devero tomar para assegurar que pessoas com deficincia sejam capazes de acessar
servios de sade que so responsivos ao gnero das pessoas, incluindo-se a a sade baseada na rea-
bilitao (2)
Infelizmente evidncias demostram que pessoas com deficincia geralmente apresentam piores nveis de
sade do que a populao geral (3) e enfrentam vrios desafios para disfrutar de seu direito sade (4).
O direito sade no se restringe apenas ao acesso aos servios de sade, trata tambm do acesso
aos determinantes subjacentes de sade tais como gua potvel de boa qualidade, saneamento
e habitao adequados. O direito sade tambm contm liberdades e poderes. Estas liberdades
incluem o direito de no submeter tratamentos mdicos no consensuais tais como experincias e
pesquisas e o direito a no se submeter a torturas ou outros tratamentos cruis, desumanos ou degra-
dantes. Os direitos relacionados sade incluem o direito a um sistema de proteo sade; o direito
preveno, tratamento e controle de doenas; acesso a medicamentos essenciais e participao
na tomada de decises relacionadas sade (4).
Os programas de reabilitao baseados na comunidade (RBC) apoiam pessoas com deficincia para
que as mesmas possam ter um melhor nvel de sade trabalhando em cinco reas chave: promoo
da sade, preveno, assistncia mdica, reabilitao e dispositivos assistivos. A RBC facilita a sade
inclusiva, trabalhando com o setor de sade de forma a assegurar o acesso a todas as pessoas com
deficincia, advogando por servios de sade de forma a abranger as pessoas com deficincia, ser
responsivo, baseado na comunidade e participativo (6)
Embora historicamente a RBC tenha focado o setor de sade, j que a sade influenciada por muitos
fatores, existe uma necessidade de colaborao multissetorial e de incluso (7) e que os programas de
RBC funcionem em muitos setores diferentes tais como educao e empregabilidade. Considerando
o tamanho do tpico sade, este componente foca principalmente as atividades da RBC que ocorrem
dentro do setor da sade.
Prembulo 81
CAIXA 1 Tailndia
Levando servios para a comunidade
A Tailndia tem uma histria longa e bem sucedida em cuidados primrios de sade, os quais,
ao longo do tempo, evoluram atravs de muitas estratgias e atividades inovadoras. Em muitas
provncias os cuidados primrios so baseados ao redor de redes de unidades satlite chama-
das de unidades de cuidados primrios que so ligadas a e apoiadas por grandes hospitais
centrais. Em 2006, um destes hospitais, o Sichon Hospital, introduziu a RBC em sua rede de
unidades de cuidados primrios.
A unidade de cuidados primrios Tha-Hin faz parte desta rede. Fica localizada na rea rural e
tem uma equipe de pessoal de sade que inclui um clinico geral, um farmacutico, enfermeiras
e trabalhadores da rea de sade. Antes da introduo da RBC, esta equipe geralmente reali-
zava atividades de promoo de sade e preveno de doenas. Entretanto, com a adio da
RBC, a equipe tambm se tornou responsvel em identificar pessoas com deficincia e tratar de
suas necessidades de sade tanto gerais como especficas.
O principal enfoque da RBC foi fornecer servios de sade a pessoas com deficincia na porta
de suas casas. Um esquema de cuidados de sade domiciliar foi criado (e que tambm atende
idosos e pessoas com problemas de sade crnicos), fornecendo uma ligao com o Hospital
Sichon. As visitas domiciliares so realizadas regularmente por membros da equipe Tha-Hin e
por um fisioterapeuta do Hospital Sichon, permitindo que as pessoas evitem deslocamentos
caros e desnecessrios. Foi criado um protocolo para a reabilitao feita em casa. Voluntrios
locais e familiares foram treinados de forma a fornecer reabilitao bsica (isto , treinamento
em habilidades da vida diria) para pessoas com deficincia e foram encorajados a promover
educao inclusiva a crianas com deficincia. A abordagem multidisciplinar assegurou que
todas as pessoas com deficincia so capazes de acessar cuidados de sade e servios de reabi-
litao em suas comunidades, bem como os servios de encaminhamento ao Hospital Sichon
sempre que necessrio.
Uma avaliao realizada em 2008 concluiu que o programa de RBC tinha sido eficaz na criao
de uma gama de servios de sade para pessoas com deficincia e suas famlias, incluindo a
identificao precoce de pessoas com deficincia e interveno precoce, promoo de sade
e reabilitao incluindo treinamento funcional e fornecimento de
dispositivos assistivos. No geral, a qualidade de vida melhorou
para todas as pessoas com deficincia com melhoras em
seu grau de independncia, mobilidade e comu-
nicao. Os pais de crianas com deficincias
tambm receberam maior apoio. Boas relaes
de trabalho foram criadas entre todas as partes
interessadas (Hospital Sichon, unidade de cui-
dados primrios e a comunidade) e a incluso
de voluntrios locais e a mobilizao de outros
recursos criou uma sensao de empodera-
mento da comunidade e propriedade.
82 diretrizes rbc > 2: COMPONENTE SADE

Objetivo
Permitir que pessoas com deficincia atinjam os mais altos padres de sade possveis
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar em proximidade com o setor de sade de forma a assegurar que as necessi-
dades das pessoas com deficincia e dos membros de suas famlias sejam, atendidas nas reas de pro-
moo de sade, preveno, assistncia mdica, reabilitao e dispositivos assistivos. A RBC tambm
precisa trabalhar com os indivduos e suas famlias de forma a facilitar seu acesso aos servios de sade e
trabalhar com outros setores de forma a assegurar que todos os aspectos de sade sejam endereados.
Resultados Desejados
Que pessoas com deficincia e seus familiares obtenham um melhor conhecimento acerca de sua
sade e sejam participantes ativos na obteno da boa sade.
Que o setor de sade esteja consciente de que pessoas com deficincia podem ter boa sade e no
discrimine com base na deficincia e outros fatores tais como gnero.
Que pessoas com deficincia e seus familiares tenham acesso a cuidados de sade e a servios de
reabilitao, preferivelmente em ou prximo a suas comunidades e a um custo baixo.
Que as intervenes na sade e na reabilitao permitam que pessoas com deficincia se tornem
participantes ativos na vida familiar e comunitria.
Que haja melhor colaborao em todos os setores de desenvolvimento, incluindo educao, sub-
sistncia e social, de forma que pessoas com deficincia possam ter boa sude.
Conceitos chave
Sade
O que sade?
Tradicionalmente a sade tem sido definida como a ausncia de doena. Entretanto, o conceito da
OMS muito mais amplo trata-se de um estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no
meramente a ausncia de doena ou enfermidade (1). A sade um recurso valioso que permite que
as pessoas levem uma vida individual, social e economicamente produtiva, dando-lhes a liberdade de
trabalharem, aprenderem e se engajarem ativamente na vida familiar e comunitria.
Prembulo 83
CAIXA 2 ndia
Khurshida
Khurshida nasceu surda e cega numa pequena aldeia do Distrito de Barabanki em Uttar Pradesh
na ndia. Quando Satyabhama, um trabalhador da RBC treinado pela Sense International India a
conheceu, Kurshida tinha 10 anos de idade e tinha passado a maior parte de sua vida deitada num
canto escuro da casa da famlia, completamente isolada de sua comunidade. Ela era totalmente
dependente de sua me para todas suas necessidades e era incapaz de se comunicar. Satyabhama
trabalhou muito com Khurshida para ensinar-lhe as habilidades de vida diria e comunicao. Khur-
shida comeou a responder positivamente sentando-se, fazendo as refeies junto da famlia e brin-
cando com brinquedos. Ela comeou a aprender a linguagem do toque, descobrindo que puxando
o sari da me, a me ficaria com ela mais algum tempo. Com o tempo Satyabhama foi capaz de
levar Khurshida pela mo e encoraj-la a fazer os primeiros passos fora de casa. Ela pode no ter
ouvido os pssaros cantarem ou visto o sol, mas a expresso em seu rosto mostrou que ela adorou a
sensao da suave brisa fresca contra seu rosto. O programa de RBC foi capaz de ajudar a famlia de
Khursida a obter um atestado de deficincia para a menina, o que permitiu o acesso a uma ampla
gama de servios. O programa tambm ajudou a me de Khurshida a ter acesso ao tratamento de
tuberculose. Satyabhama continua a trabalhar com Khurshida e agora est ensinando a linguagem
de sinais. Ser uma longa jornada para Khurshida e sua famlia, mas com o apoio do programa de
RBC, eles esto trabalhando para a incluso completa de Khurshida na vida da comunidade.
Fatores determinantes da sade

O estado de sade de uma pessoa influenciado por uma srie de fatores pessoais, econmicos,
sociais e ambientais. Estes fatores frequentemente so denominados fatores determinantes da sude
e so mencionados abaixo: (adaptados de (8)).
Gentica a herana gentica tem um papel na determinao da longevidade, sade e probabili-

dade de contrair certas doenas.
Comportamentos individuais e estilos de vida: dieta, atividade, tabagismo, ingesto de bebidas

alcolicas e como lidamos com o estresse da vida so fatores que afetam a sade
Renda e status social quanto maior o abismo entre ricos e pobres, maiores a diferenas na sade.
Emprego e condies de trabalho pessoas empregadas so mais saudveis, principalmente
aquelas que tm um maior controle sobre suas condies de trabalho.
Educao: baixos nveis educacionais esto associados m sade, mais estresse e menor auto-
confiana.
Redes sociais de apoio o maior apoio das famlias, amigos e comunidades est relacionado a uma
sade melhor.
Cultura costumes, tradies e as crenas da famlia e da comunidade afetam a sade.
Gnero homens e mulheres sofrem diferentes tipos de doenas em diferentes idades.

Ambiente fsico gua potvel e ar limpo, local de trabalho saudvel, casas, comunidades e estra-
das seguras tambm contribuem para uma boa sade.
Servios de sade: o acesso a e o uso dos servios influenciam a sade.
Alguns destes fatores podem ser controlados, por exemplo, uma pessoa pode escolher um compor-
tamento saudvel ou no, entretanto outros fatores como os genticos, no podem ser controlados.
Deficincia e sade
Sade para Todos sempre foi o objetivo global de sade estabelecido pela OMS durante a conferncia
de 1978 sobre cuidados primrios de sade realizada em Alma-Ata. Trinta anos depois, as comuni-
dades em todo o mundo ainda tem que atingir este objetivo e muitos grupos de pessoas, incluindo
pessoas com deficincia, ainda sofrem mais com problemas de sude que outras.
Para assegurar que as pessoas com deficincia obtenham bons nveis de sade, importante lembrar que:
Pessoas com deficincia precisam de servios de sade para necessidades gerais de sade (por
exemplo, servios de promoo de sade e preveno de doenas e assistncia mdica) como o
restante da populao, incluindo diferentes necessidades em diferentes fases da vida.
Enquanto nem todas as pessoas com deficincia apresentam problemas de sade relacionados a
suas deficincias, muitas iro necessitar de servios de sade especficos incluindo reabilitao em
base regular ou ocasional e durante perodo limitados ou ao longo de suas vidas.
Cuidados com a Sade
Proviso de Cuidados com a Sade

Os cuidados com a sade em cada pas so fornecidos atravs do sistema de sade que engloba todas
aquelas organizaes, instituies, recursos e pessoas cuja principal finalidade promover, restaurar
ou manter a sade. Ainda que a responsabilidade final pelo sistema de sade seja dos governos, a
maior parte dos cuidados de sade so fornecidos por uma combinao de setores pblico, privado,
tradicional e informal (9).
O Relatrio Mundial de Sade de 2008 enfatiza o papel essencial dos cuidados primrios de sade
em obter sade para cada indivduo (10). Os cuidados primrios so os cuidados de sade essenciais
tornados universalmente acessveis a indivduos e famlias a um custo que eles possam pagar. o
primeiro nvel de contato com o sistema nacional de sade para indivduos, famlias e comunidades
e traz cuidados com a sade to perto quanto possvel de onde as pessoas vivem e trabalham (11).
Barreiras a servios de sade para pessoas com deficincia

A m sade que pessoas com deficincia podem experimentar no necessariamente um resultado
direto de apresentarem uma deficincia, mas pode estar ligada a dificuldades no acesso a servios e
programas (12). Calcula-se que apenas uma pequena porcentagem de pessoas com deficincia em
pases de baixa renda tm acesso reabilitao e a servios bsicos adequados (5).
Prembulo 85
As barreiras aos servios de sad.e que as pessoas com deficincia e seus familiares podem enfrentar
incluem:
polticas e leis inexistentes ou inadequadas onde existem polticas e leis, podem no ser imple-
mentadas ou exigidas e podem ser discriminatrias e/ou obstrutivas com relao ao fornecimento
de servios de sade a pessoas com deficincia.
barreiras econmicas intervenes de sade tais como avaliaes, tratamentos e medicamentos,

frequentemente exigem pagamento, apresentando dificuldades para pessoas com deficincia e
suas famlias que tm a possibilidade de terem uma renda limitada para cuidados com a sade (ver
introduo: Pobreza e Deficincia)
barreiras fsicas e geogrficas: falta de transporte acessvel, edifcios e equipamentos mdicos ina-
cessveis so exemplos de barreiras comuns, bem como recursos limitados para cuidados com a
sade em reas rurais (onde vivem muitas pessoas com deficincia) e as longas distncias a serem
percorridas para chegar aos servios nas grandes cidades.
barreiras de comunicao e informao comunicao com trabalhadores na rea da sade pode

ser difcil, por exemplo, uma pessoa que surda pode achar difcil comunicar seus sintomas a um
mdico e a informao sobre sade geralmente no est disponvel em formatos acessveis, tais
como formatos de ilustraes para pessoas com deficincia intelectual;
falta de conhecimento e atitudes inadequadas de trabalhadores na rea de sade acerca de pes-

soas com deficincia o pessoal da rea de sade pode apresentar atitudes inadequadas, ser pre-
conceituoso ou insensvel, ter falta de conhecimento, conscientizao, compreenso e habilidade
para administrar problemas de sade de pessoas com deficincia.
falta de conhecimentos e atitudes de pessoas com deficincia acerca de cuidados e servios gerais
de sade pessoas com deficincia podem ficar relutantes em utilizar servios de sade; muitos
tambm tm um conhecimento limitado acerca de seus direitos e problemas de sade e sobre
quais servios de sade esto sua disposio.
Algumas pessoas com deficincia podem ser mais vulnerveis discriminao e excluso do que
outras. Podem sofrer de duplas ou mltiplas desvantagens, por exemplo, devido ao tipo de deficin-
cia que apresentam, sua idade, gnero e/ou status social (13) e assim apresentarem maiores dificul-
dades em acessar servios de sade. Os programas de RBC deveriam prestar particular ateno aos
seguintes grupos: mulheres, crianas e idosos com deficincia; pessoas com mltiplas deficincias,
por exemplo, os surdos e cegos, ou que tem deficincia intelectual e HIV/AIDS, problemas de sade
mental, Hansenase ou albinismo (ver seo suplementar).
Sade inclusiva
A educao inclusiva tornou-se um conceito amplamente reconhecido e cada vez mais est sendo
implementada nos sistemas educacionais em todo o mundo. Refere-se educao que acolhe todas
as pessoas, incluindo aquelas com deficincia, para que participem plenamente em escolas ou cen-
tros comunitrios de aprendizado (14) (ver componente Educao). Da mesma forma o conceito
de sade inclusiva atualmente est sendo promovido nos programas de RBC para assegurar que
os sistemas de sade reconheam e atendam as necessidades de pessoas com deficincia em suas
polticas, planejamento a prestao de servios. Isto est baseado no conceito de Sade para Todos

dos cuidados primrios de sade que esta-
belece que os cuidados de sade deveriam
ser ... acessveis a indivduos e famlias na
comunidade atravs de sua plena partici-
pao e a um custo que a comunidade e o
pas possam pagar...(11).
Sade inclusiva significa que todas as pes-

soas possam ter acesso a cuidados de sade
independentemente da deficincia, gnero,
idade, cor da pele, raa, religio e condio
socioeconmica. Para assegurar isso, os for-
necedores de servios de sade precisam
ter atitudes positivas com relao defici-
ncia e s pessoas com deficincia e terem
as habilidades adequadas, por exemplo, habilidades de comunicao para atenderem as necessida-
des de pessoas com diferentes deficincias. Todo o ambiente precisa mudar de forma que ningum
seja ativa ou passivamente discriminado, uma forma de atingir este objetivo assegurar que as pes-
soas com deficincia e organizaes de pessoas com deficincia (OPD) sejam participantes ativos no
planejamento e fortalecimento dos servios de cuidados com a sade e reabilitao.
CAIXA 3 Paquisto
A coragem de ultrapassar barreiras
Muhammad Akram da provincial de Sindh no Paquisto. Ele ficou surdo durante a adolescn-
cia devido a uma doena. A histria abaixo descreve sua experincia ao visitar o mdico com
sua famlia. Sendo surdo nunca tive noo do que as pessoas estavam falando. Se eu fazia
uma pergunta ao mdico, ele geralmente respondia que tinha dito tudo minha famlia. Se
eu fazia uma pergunta minha famlia, eles sempre diziam: No se preocupe, nada de espe-
cial ou ento vamos falar sobre isso mais tarde. Na verdade ningum me dizia nada, eu sim-
plesmente tinha que tomar os comprimidos. Ningum usava linguagem de sinais e ningum
tinha tempo ou vontade de se comunicar comigo usando caneta e papel. Ao longo do tempo
comecei a perder autoconfiana e me tornei muito dependente de outros. Depois de aderir a
um programa de RBC, lentamente adquiri confiana e criei coragem para enfrentar os desafios
sozinho. Comecei recusando-me a levar um membro da famlia para as consultas mdicas. Isto
forava o mdico a se comunicar comigo diretamente por escrito. Alguns mdicos ainda me
pedem para trazer algum comigo na prxima consulta, mas eu sempre respondo que sou um
adulto. Sinto-me bem com minha nova auto-confiana e isso tambm ajudou a levantar o per-
fil da deficincia, educando os profissionais mdicos
Prembulo 87
RBC e o setor de sade
Os programas de RBC podem facilitar o acesso aos cuidados de sade para pessoas com deficin-
cia, trabalhando com cuidados primrios na comunidade local, fornecendo a muito necessria liga-
o entre pessoas com deficincia e o sistema de sade. Em muitos pases, por exemplo, Argentina,
Indonsia, Monglia e Vietn, os programas de RBC so diretamente ligados ao sistema de sade
so administrados pelo Ministrio da Sade e implementados atravs de suas estruturas de cui-
dados primrios de sade. Em outros pases, os programas de RBC so administrados por ONGs e
outros ministrios governamentais tais como Bem Estar Social, e nestas situaes preciso manter
um contato prximo com os cuidados primrios de sade de forma a assegurar que pessoas com
deficincia possam acessar os cuidados de sade e servios de reabilitao adequados de forma
mais precoce possvel.
Elementos neste componente

Os programas de RBC reconhecem, apoiam e advogam uma srie de aspectos chave de cuidados
de sade para pessoas com deficincia. Estes so consistentes com as melhores prticas (5,15) e so
detalhados abaixo.
Promoo da Sade
A promoo da sade tem o objetivo de aumentar o controle sobre a sade e seus determinantes.
A ampla gama de estratgias e intervenes disponveis direcionado ao fortalecimento das habili-
dades dos indivduos e na alterao das condies sociais, econmicas e ambientais de forma a aliviar
seus impactos na sade.
Preveno
A preveno est intimamente ligada com a promoo da sade. A preveno de condies de sade
(por exemplo: doenas, distrbios, leses) envolve a preveno primria (evitar), a preveno secun-
dria (deteco e tratamento precoces) e a preveno terciria (reabilitao). O foco deste elemento
baseia-se principalmente na preveno primria.
Assistncia Mdica
A Assistncia Mdica significa a identificao precoce, avaliao e tratamento de problemas de sade e
as deficincias resultantes, com o objetivo de curar ou limitar seus impactos nos indivduos. Os assistn-
cia mdica podem ocorrer em nvel primrio, secundrio ou tercirio do sistema de sade.

Reabilitao
A reabilitao um conjunto de medidas que permite que pessoas com deficincia atinjam e mante-
nham uma funcionalidade tima em seus ambientes, importante tanto para aqueles que adquirem
deficincias ao longo de suas vidas como para aqueles que nasceram com deficincia.
Os servios de reabilitao variam de bsicos a especializados e so fornecidos em muitos locais dife-

rentes como hospitais, residncias e ambientes comunitrios. A reabilitao frequentemente ini-
ciada pelo setor de sade, mas exige a colaborao entre todos os setores.
Dispositivos assistivos
Um dispositivo que foi projetado, feito ou adaptado para ajudar uma pessoa a realizar uma tarefa
especfica conhecido como dispositivo assistivo. Muitas pessoas com deficincia se beneficiam do
uso de um ou mais dispositivos assistivos. Alguns dos tipos mais comuns de dispositivos assistivos
so: dispositivos de mobilidade (por exemplo: bengalas, cadeiras de rodas), prteses (ex: membros
artificiais), rteses (por exemplo uma tala para a mo), dispositivos visuais ( por exemplo: culos,
bengala branca) e dispositivos auditivos (prteses auditivas). Para assegurar que os dispositivos assis-
tivos sero utilizados efetivamente, aspectos importantes de seu fornecimento incluem: educao,
conserto, troca e adaptaes ambientais em casa e na comunidade.
Prembulo 89
Promoo da Sade
Introduo
A Carta de Ottawa sobre Promoo da Sade (1986) descreve a promoo da sade como sendo o pro-
cesso que permite as pessoas aumentarem o controle sobre e a melhorarem sua sade (16).
A promoo da sade tem como foco aqueles determinantes de sade que podem ser potencial-
mente modificados tais como: comportamentos individuais de sade, estilos de vida, renda, condi-
o econmica, emprego e condies de trabalho, acesso a servios adequados de sade e ambiente
fsico (17). A promoo da sade no exige drogas caras ou tecnologias elaboradas, ao contrrio, usa
intervenes sociais que no nvel mais bsico exigem um investimento pessoal de tempo e energia
(18), por exemplo: campanhas de promoo de sade.
O potencial de sade de pessoas com deficincia geralmente negligenciado e como resultado estas
pessoas frequentemente acabam excludas de atividades de promoo de sade. Este elemento trata
da importncia da promoo da sade para pessoas com deficincia. Fornece sugestes para pro-
gramas de RBC sobre como facilitar o acesso a atividades de promoo da sade para pessoas com
deficincia e como implementar atividades bsicas onde necessrio. importante lembrar que a pro-
moo da sade enfoca a alterao de uma ampla gama de determinantes de sade e envolve muitos
setores diferentes e no apenas o setor de sade.
Promoo da Sade 91
CAIXA 4 Qunia
Superando o estigma e preconceitos
Em algumas culturas africanas, acredita-se que o albinismo o resultado da me ter tido rela-
es sexuais com espritos do mal durante a gravidez. Ter um filho albino considerado imoral
e tanto a famlia como a criana so sujeitos discriminao e estigmatizao nas comunida-
des. As crianas albinas permanecem escondidas e seus direitos humanos fundamentais so
negados, incluindo-se a o direito sade.
O Centro Oftalmolgico de Distrito de Kwale (KDEC) no Qunia tem um programa de RBC que
enfoca a reduo da discriminao e do estigma contra crianas com albinismo em seus lares,
escolas e ambientes comunitrios. Para assegurar que essas crianas iro atingir os mais altos
padres de sade possveis, o programa de RBC emprega uma variedade de atividades de pro-
moo da sade e intervenes que incluem:
a sensibilizao de membros da comunidade e lderes comunitrios, comisses de sade das

aldeias, professores e grupos de mulheres, para criar mudanas nas percepes, atitudes e
tratamento de pessoas com albinismo;
educao dos pais para que sejam capazes de promover e proteger a sade de suas crian-
as, por exemplo, j que pessoas albinas tm risco de sofrerem leses provocadas pelo sol, o
KDEC fornece educao acerca da importncia do uso de filtros solares e vestimentas prote-
toras, tais como camisas de mangas compridas e calas compridas;
criao de parcerias com hotis locais para encorajar hspedes a doarem filtros solares e
peas de vesturio indesejadas antes de partirem, e que sero doadas aos necessitados;
- realizao de avaliaes oftalmolgicas para detectar problemas oftalmolgicos comuns
em albinos, e forne-
cer culos e disposi-
tivos de baixa viso
quando necessrio.
O sucesso deste pro-

grama de RBC est
ligado forte relao
de trabalho que o
KDEC desenvolveu
com os setores de
sade e educao.
Atualmente crianas
com albinismo esto
integradas nas escolas
regulares.

Objetivo
Que o potencial de sade de pessoas com deficincia e de suas famlias seja reconhecido e elas
tenham poder para melhorar e/ou manter os nveis de sade existentes.
O papel da RBC
O papel da RBC identificar atividades de promoo de sade em nvel local, regional e/ou nacional
e trabalhar com as partes interessadas (por ex.: Ministrios de Sade e autoridades locais) de forma
a assegurar o acesso e a incluso de pessoas com deficincia e seus familiares. Outro papel assegu-
rar que pessoas com deficincia e seus familiares conheam a importncia de manter boa sade e a
encoraj-los a participar ativamente de aes de promoo de sade.
Resultados Desejados
Que pessoas com deficincia e suas famlias recebam as mesmas mensagens de promoo de
sade que os membros da comunidade em geral.
Materiais de promoo e programas de sade projetados ou adaptados de forma a atender as

necessidades especficas de pessoas com deficincia e suas famlias.
Que pessoas com deficincia e suas famlias tenham conhecimento e habilidades para auxili-las
a atingirem bons nveis de sade.
Que o pessoal de cuidados de sade tenha uma melhor conscientizao acerca das necessidades
gerais e especficas de sade de pessoas com deficincia, e respondam a estas necessidades atra-
vs de aes de promoo de sade relevantes.
Que a comunidade crie um ambiente de apoio a pessoas com deficincia para que estas possam
participar de atividades que promovam a sade.
Que os programas de RBC valorizem a boa sade e realizem atividades de promoo de sade no
local de trabalho para seus funcionrios.
Promoo da Sade 93
Conceitos chave
Promoo de Sade para Pessoas com deficincia

Frequentemente a promoo da sade vista como uma estratgia para prevenir problemas de
sade; frequentemente no associada a pessoas com deficincia porque a deficincia vista como
uma consequncia da no utilizao da promoo de sade (19). Uma pessoa com paraplegia como
resultado de leso medular, por exemplo, pode no ser considerada uma boa candidata para progra-
mas de promoo sade, j que sua sade j foi afetada pela leso.
Muitas pessoas com deficincia tm a mesma necessidade de promoo da sade que a populao
geral, seno mais (3). Pessoas com deficincia esto em risco de enfrentar os mesmos problemas que
a populao geral, mas alm disso tm os problemas de sade adicionais devidas sua maior susce-
tibilidade (relacionada ou no com a deficincia). Frequentemente, as pessoas com deficincia e seus
familiares tem pouca conscincia sobre como alcanar ou manter a boa sade.
Barreiras promoo da sade

As pessoas com deficincia so frequentemente sujeitas a nveis mais baixos de sade do que a popu-
lao geral devido s muitas barreiras que enfrentam quando buscam melhorar sua sade (ver acima:
Barreiras aos servios de sade para pessoas com deficincia). Lidar com estas barreiras facilitar a
participao das pessoas com deficincia em atividades de promoo de sade.
Promoo de sade para familiares

Muitas pessoas com deficincia requerem o apoio de outras, particularmente de familiares. Familiares
vivenciam problemas relacionados aos cuidados de pessoas com deficincia, incluindo enfermida-
des fsicas e emocionais relacionadas ao estresse, capacidade reduzida de cuidar de outras pessoas,
tempo e energia para o trabalho reduzido, interao social reduzida e estigma (21). Manter a sade
dos familiares essncial (ver Componente Social: Assistncia Pessoal).
Ao de Promoo de Sade
A Carta de Ottawa sobre Promoo da Sade descreve cinco reas de ao que podem ser emprega-
das para desenvolver e implantar as estratgias de promoo de sade (16).
1. Criar polticas pblicas saudveis
Desenvolver legislao e regulaes atravs de todos os setores que protejam a sade da comuni-
dade ao asseguar bens e servios mais seguros e saudveis, servios pblicos mais limpos e saud-
veis e ambientes mais agradveis.
2. Criar ambientes que apoiem a sade
Promover mudanas nos ambientes fsico e social de forma a assegurar que as condies de vida e
trabalho so seguras, estimulantes, satisfatrias e agradveis.

3. Fortalecer comunidades
Adotar abordagens comunitrias para enfrentar aqueles problemas de sade com fortes com-
ponentes ambientais, socioeconmicos e polticos. Empoderar as comunidades para estabelecer
prioridades, tomar decises, planejar e implantar estratgias para alcanar uma sade melhor.
4. Desenvolver habilidades pessoais

Desenvolver as habilidades das essoas fornecendo informaes e educao sobre sade para per-
mitir que exeram mais controle sobre sua sade e seu meio ambiente e fazer melhores escolhas
para melhorar a situao de sua sade.
5. Reorientar os servios de sade

O setor de sade deve movimentar-se cada vez mais em direo a promoo da sade, alm de sua
responsabilidade de promover servios clnicos e terapeuticos.
As estratgias de promoo de sade podem ser aplicadas a diferentes:
grupos populacionais, por exemplo, crianas, adolescentes, adultos idosos;

fatores de risco: por exemplo, tabagismo, inatividade fsica, dieta no saudvel, sexo no seguro;
prioridades de sade ou doena: exemplo: diabete, HIV/AIDS, doenas cardacas, sade bucal.
ambientes: por exemplo, centros comunitrios, clnicas, hospitais, escolas, locais de trabalho
Atividades Sugeridas
As atividades de promoo da sade dependem muito de problemas e prioridades locais, de forma
que as atividades aqui mencionadas constituem apenas sugestes gerais. Os programas de RBC pre-
cisam desenvolver um bom entendimento das comunidades nas quais trabalham, fazendo contatos
com membros da comunidade e grupos que j trabalham para a obteno de um maior controle
sobre os fatores que afetam sua sade.
Apoiam campanhas de promoo da sade

As campanhas de promoo da sade podem influenciar de forma positiva a sade de indivduos,
comunidades e populaes podem informar, encorajar e motivar mudanas comportamentais. Os
programas de RBC podem promover uma melhor sade para as pessoas com deficincia atravs da:
identificao das campanhas existentes de promoo da sade em nvel comunitrio, regional ou

nacional, e assegurando que pessoas com deficincia faam parte do pblico alvo sejam includas
nestas campanhas;
participao ativa em campanhas de promoo da sade e eventos associados, levantando o perfil

e a conscientizao da deficincia;
encorajando a promoo de campanhas de promoo da sade para que estas mostrem imagens
positivas de pessoas com deficincia, por exemplo, mostrando pessoas com deficincia em carta-
zes e outdoors com mensagens criadas para atingir a populao como um todo;
Promoo da Sade 95
assegurando que campanhas existentes urilizem formatos adequados para pessoas com deficin
cia, por exemplo, que anncios de servios pblicos sejam adaptados para a comunidade dos sur-
dos com textos em legendas e interpretao na linguagem de sinais;
identificando recursos existentes dentro da comunidade, por exemplo, porta-vozes comunitrios,
jornais, rdio e televiso) e encorajando-os a aumentarem sua cobertura de assuntos relacionados
sade das pessoas com deficincia importante assegurar que qualquer cobertura relativa respeite
os direitos e a dignidade das pessoas com deficincia;
apoiar o desenvolvimento de campanhas locais de promoo de
sade para que estas tratem de assuntos relacionados deficincia-
que no so cobertos por camanhas existentes.
Fortalecer habilidades e conhecimentos pessoais

Informaes e educao em assuntos de sade permitem que pessoas com
deficincia e seus familiares adquiram conhecimento e habilidades pesso-
ais necessrias para manter e melhorar sua sade. Podem aprender acerca
de fatores de risco, boas medidas de higiene, escolhas alimentares saudveis,
importncia da atividade fsica e outros fatores de proteo atravs de sesses estruturadas (indivi-
duais ou em pequenos grupos) As pessoas da RBC pode:
visitar pessoas com deficincia e suas famlias em suas casas e falar sobre como manter um estilo
de vida saudvel fornecendo sugestes prticas;
coletar materiais de promoo da sade (folhetos, catlogos) e distribu-los a pessoas com defici-
ncia e seus familiares;
adaptar ou desenvolver materiais de promoo de sade de forma a torn-los acessveis s pes-
soas com deficincia, por exemplo, pessoas com deficincia intelectuais iro precisar de materiais
simples e diretos com linguagem bsica e ilustraes relevantes;
informar pessoas com deficincia e seus familiares acerca de programas e servios locais de pro-
moo sade que iro permitir que adquiram novos conhecimentos e habilidades para perma-
necerem saudveis;
se necessrio, desenvolver sesses educacionais especficas para pessoas com deficincia cujas
necessidades no esto sendo cobertas pelas sesses que tm como alvo a populao geral;
assegurar o uso de uma ampla gama de mtodos de ensino e compreenso, por exemplo, jogos, dra-
matizaes, demonstraes prticas, discusses, contao de histrias e exerccios de resoluo de pro-
blemas;
manter o enfoque sobre a ajuda a pessoas com deficincia e seus familiares para que estes se
tornem assertivos e confiantes na presena de prestadores de servios de sade para permitir que
faam perguntas e tomem decises acerca de sua sade;
fornecer treinamento para indivduos com deficincias, em parceria com o setor de sade, para
permitir que se tornem educadores em promoo de sade.

Ligar pessoas a grupos de autoajuda
Grupos de autoajuda permitem que pessoas se renam em pequenos grupos para compartilhar
experincias comuns, situaes ou problemas com os outros (ver o Componente de Empoderamento:
Grupos de autoajuda) Para muitas pessoas, a oportunidade de receber apoio e conselhos prticos de
outra pessoa que tenha um problema semelhante mais til do que receber conselhos de um tra-
balhador da rea de sade (22). Grupos de autoajuda so mencionados ao longo deste componente
porque podem contribuir para uma melhor sade de pessoas com deficincia e seus familiares. Os
programas de RBC podem:
juntar pessoas com deficincia e suas famlias a grupos de autoajuda existentes em suas comu-
nidades para resolver necessidades especficas de sade, por exemplo, grupos de pessoas com
leso medular, pacientes com hansenase, pacientes com HIV/AIDS ou que so pais de crianas
com paralisia cerebral;
encorajar pessoas com experincias semelhantes de deficincia a se agruparem de forma a criar

novos grupos de autoajuda onde grupos adequados no existam em pequenas aldeias, pode ser
difcil criar tal grupo e o apoio individual de um colega pode ser mais adequado;
encorajar grupos de auto-ajuda, em parceria com outros grupos, a participarem ativamente em ati-
vidades de promoo de sade em suas comunidades, por exemplo, organizando acampamentos
de sude e observando o Dia Mundial da Sade, o Dia Mundial de Sade Mental e o Dia Interna-
cional de Pessoas com Deficincia.
CAIXA 5 Colmbia
Administrando a sade atravs de grupos de autoajuda
Com o apoio de um programa de RBC em Piedecuesta na Colmbia, um grupo de pessoas
com leso medular criou um grupo de autoajuda. Eles achavam que tinham recebido infor-
maes de sade inadequadas relativas ao autocuidado, preveno de lceras e problemas
urinrios nos hospitais onde foram tratados. Membros
experientes do grupo deram apoio a novos mem-
bros que recentemente tinham sofrido leso
medular e os ajudaram a desenvolver formas
de lidar com o problema, mostrando-lhes
como usar suas habilidades remanescentes
e dispositivos assistivos. O programa de
RBC organizou uma sesso Interativa com
especialistas de Hospitais, durante as quais
os Participantes do grupo podiam fazer
perguntas para esclarecer suas dvidas.
Promoo da Sade 97
Educar provedores de servios de sade
Provedores de cuidados de sade so uma fonte confivel de informaes relacionadas sade e tem
o potencial de influenciar positivamente a sade de outros. Os programas de RBC precisam trabalhar
com estes provedores para assegurar que eles tenham um conhecimento adequado acerca da defici-
ncia e incluam pessoas com deficincia em todas suas atividades de promoo de sade.
Sugerimos que os programas de RBC:
orientem trabalhadores na rea de sade (por ex., pessoal de cuidados primrios de sade) com
relao deficincia e que sejam informados acerca dos desafios enfrentados por pessoas com
deficincia e seus familiares;
ajudem trabalhadores no setor de sade a entenderem a importncia de se comunicarem com

pessoas com deficincia de forma respeitosa e no discriminatria e lhes fornecer demonstraes
prticas de forma a facilitar o aprendizado;
mostrem aos profissionais de sade como podem fazer adaptaes simples a intervenes de
forma a assegurar que suas mensagens de sade sejam compreendidas.
encorajem os profissionais de sade a usar diferentes mdias e tecnologias ao planejar e desenvol-

ver informaes de sade e programas para pessoas com deficincia.
CAIXA 6 frica
Treinar o treinador
Os programas de RBC podem trabalhar com organizaes de pessoas com deficincia para o
desenvolvimento de materiais e mtodos educacionais para informar pessoas que so cegas
ou com baixa viso acerca de HIV/AIDS e a informarem os servios de sade acerca das necessi-
dades especficas deste grupo. Por exemplo, a Unio Africanas de Cegos criou um manual para
treinar o treinador acerca de HIV/AIDS para facilitar a incluso e a participao de pessoas
cegas e com viso parcial nos programas de educao sobre HIV/AIDS.
Criar ambientes de apoio

Os programas de RBC podem trabalhar com centros de sade comunitria, hospitais, escolas, locais
de trabalho e instalaes recreacionais e com interessados chave para criar ambientes fsicos e sociais
de apoio para pessoas com deficincia, bem como para permitir que atinjam sade tima:
assegurando que os ambientes promovam estilos de vida saudveis e que programas e servios
especficos de promoo de sade sejam fisicamente acessveis para pessoas com deficincia;
criando parcerias entre planejadores urbanos, sociais e de sade e pessoas com deficincia para
criar e melhorar a acessibilidade fsica e arquitetnica;

criando oportunidades para permitir que pessoas com deficincia participem de atividades recre-
acionais, por exemplo, apoiar usurios de cadeiras de rodas a organizarem um jogo de futebol em
cadeira de rodas numa quadra local (ver Componente Social: Recreao, lazer e esporte);
assegurar transporte pblico acessvel e seguro, porque problemas com transporte podem fazer
com que pessoas com deficincia enfrentem isolamento, solido e excluso social;
atravs da educao e do treinamento lidar com conceitos errneos, atitudes negativas e estigmas
que existem dentro do setor de sade e na comunidade com relao s pessoas com deficincia e
seus familiares;
organizar eventos culturais para enfrentar problemas de sade mais difceis dentro da comuni-
dade, atravs de dana, dramatizao, canes e teatro de marionetes.
CAIXA 7 Egito
Estilos de Vida Saudveis
Um programa de RBC em Alexandria no Egito organiza um acampamento
anual de vero para crianas com deficincia, suas famlias e volun-
trios da comunidade que se juntam para estas frias em grupo. A
nfase ficarem juntos durante o perodo de lazer, melhorando
as condies de sade , brincando e disfrutando o tempo juntos
como uma grande famlia ou grupo de amigos. O programa de
RBC tambm colabora com a Comit Paralmpico local, organi-
zaes de pais e organizaes de pessoas com deficiencia para
organizarem um dia anual de esportes do estdio da cidade.
Transforme-se em uma organizao de promoo de sade

A promoo da sade dentro de locais de trabalho tem a capacidade de melhorar a moral e as habili-
dades dos funcionrios, o desempenho do trabalho e finalmente, a sade. As organizaes que imple-
mentam programas de RBC deveriam focar a promoo da sade de seus funcionrios ao:
providenciar treinamento e educao de todos os funcionrios, independentemente do nvel em
que trabalham, acerca das maneiras de melhorarem e manterem sua sade;
fornecer um ambiente seguro e saudvel, por exemplo, um ambiente sem fumo, com refeies saud-
veis, gua potvel e instalaes sanitrias, horrios de trabalho razoveis e opes de transporte seguro;
desenvolver polticas e prticas dentro da organizao que promovam a sade, por exemplo, polticas
contra discriminao, preconceitos e estigmas, abuso sexual, uso de tabaco, drogas e lcool;
encorajar os funcionrios a serem bons modelos em suas comunidades, estabelecendo bons
exemplos a outros, adotando comportamentos saudveis.
Promoo da Sade 99
Preveno
Introduo
O principal foco da preveno em cuidados com a sade impedir que ocorram problemas de sade
(preveno primria). Entretanto, a preveno tambm envolve a deteco precoce e o tratamento
para interromper a progresso de um problema de sade (preveno secundria) e a administrao
de forma a reduzir as consequncias de um problema de sade existente (preveno terciria). Este
elemento enfoca principalmente a preveno primria.
A preveno primria pode incluir: cuidados primrios de sade, cuidado pr e ps natal; educao
em nutrio; campanhas de vacinao contra doenas transmissveis; medidas para controlar doen-
as endmicas; regulamentos de segurana; programas de preveno de acidentes em diferentes
ambientes, incluindo a adaptao de locais de trabalho para impedir leses e doenas ocupacionais
e a preveno da deficincia associada com a poluio do meio ambiente ou conflitos armados (23).
Calcula-se que atravs do melhor emprego da preveno primria e da promoo da sade, a carga
global da doena poderia ser reduzida em at 70% (10). Mesmo assim, difundida a crena de que a
preveno (assim como promoo da sude) tem pouco ou nenhum significado na administrao da
sade de pessoas com deficincia.
Os cuidados de sade para pessoas com deficincia geralmente focam assistncia mdica especia-
lizados e reabilitao. Entretanto, conforme mencionado anteriormente, pessoas com deficincia
apresentam risco de outros problemas de sade e tambm risco de apresentarem problemas secun-
drios resultando de problemas de sade primrios (24).
Da mesma forma que a promo-

o da sade, a preveno exige
o envolvimento de muitos seto-
res diferentes. Os cuidados pri-
mrios desempenham um papel
importante no setor de sade e
considerando que os programas
de RBC esto mais intimamente
ligados a cuidados primrios,
eles desempenham um papel
significativo na promoo e
apoio de cuidados preventivos
de sade para pessoas com defi-
cincia.
Preveno 101
CAIXA 8 ndia
Vivendo com dignidade
Em Chamarajnagar, um dos distritos mais pobres de Karnataka, ndia, a qualidade de vida
muito ruim, principalmente para pessoas com deficincia. Enquanto a Mobility India (MI) uma
organizao no governamental estava realizando um projeto de RBC com o apoio da Disability
and Development Partners do Reino Unido, descobriram que muitos membros da comunidade
no tinham acesso a saneamento bsico. A maioria das pessoas se deslocava para longe de suas
casas para usar o campo aberto. Isso era muito difcil para pessoas com deficincia, e mais ainda
para as mulheres com deficincias.
O Governo indiano ofereceu subsdios para as familias construirem latrinas, e a MI ajudou

pessoas com deficincia e suas famlias em Chamarajnagar a construrem latrinas acessveis.
Utilizando redes existentes baseadas na comunidade e grupos de autoajuda (GAA) para ajudar
nesse novo projeto, a MI organizou teatros de rua e pinturas de muros para aumentar a cons-
cientizao acerca da higiene e do papel do saneamento adequado na preveno de problemas
de sade. Conforme as pessoas foram ficando interessadas e motivadas, a MI concordou em
trabalhar com elas de forma a facilitar seu acesso ao saneamento bsico.
O custo total para construir uma latrina foi estimado em US$ 150,00. Embora o governo indiano
tenha oferecido uma quantia a cada famlia, conseguir o restante do dinheiro necessrio foi
difcil para a maioria das pessoas, principalmente para as pessoas com deficincia. Com o apoio
financeiro da MIBLOU Sua e contribuies locais, a MI foi capaz de construir 50 (cinquenta)
latrinas acessveis de boa qualidade. Foi pedido que os membros dos grupos de autoajuda
selecionassem lares pobres com familiares com deficincia que tinham maior necessidade do
banheiro. Tambm coordenaram o trabalho de construo em parceria com as famlias e asse-
guraram o uso adequado dos fundos.
Muitas pessoas com deficincia no precisam mais se arrastar ou serem carregadas longas dis-
tncias para satisfazer suas necessidades fisiolgicas. Estas pessoas reconquistaram sua inde-
pendncia e sua dignidade. O risco de desenvolverem problemas de sade devido falta de
saneamento tambm diminuiu significativamente. Observando o sucesso obtido pela iniciativa
do MI, o Governo indiano ime-
diatamente aumentou a libe-
rao destes fundos por meio
de autoridades locais. Pessoas
com e sem deficincias esto se
beneficiando deste projeto que
rapidamente est se tornando
um projeto a nvel distrital. Em
breve Chamarajnagar vai se
tornar um distrito onde as pes-
soas tm banheiros em casa ou
prximo de casa.

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham menor probabilidades de desenvolverem problemas de sude
relacionados ou no com suas deficincias, que afetem sua funcionalidade e sade e bem-estar glo-
bal; e que familiares e outros membros da comunidade tenham menos probabilidade de desenvolve-
rem problemas de sade e imcapacidade associados com a deficincia.
O papel da RBC
O papel da RBC assegurar que as comunidades e setores importantes de desenvolvimento foquem
atividades de preveno para pessoas com e sem deficincia. Os programas de RBC fornecem apoio
para pessoas com deficincia e seus familiares para assegurar que elas possam acessar servios que
promovam sua sade e previnam o desenvolvimento de problemas gerais de sade, ou ainda proble-
mas secundrios (complicaes).
Resutados desejados
Que pessoas com deficincia e suas famlias tenham acesso a informaes de sade e servios para
prevenir problemas de sade.
Que pessoas com deficincia e suas famlias tenham um menor risco de apresentar problemas de
sade, assumindo e mantendo comportamentos e estilos de vida saudveis.
Que pessoas com deficincia sejam includas e participem de atividades de preveno primria,
por exemplo programas de vacinao, para reduzir o risco de desenvolverem problemas de sade
adicionais ou incapacidades.
Que todos os membros da comunidade participem de programas de preveno primria, por
exemplo programas de vacinao, para reduzir o risco de desenvolverem problemas de sade adi-
cionais ou incapacidades que levem deficincia.
Que programas de RBC colaborem com o setor de sade e outros setores como por exemplo educa-
o, para tratar de problemas de sade e fornecer apoio e assistncia para atividades de preveno.
Conceitos chave
Riscos sade
Os fatores de risco influenciam a sade de uma pessoa e determinam a probabilidade de uma leso,
enfermidade ou doenas. Pessoas em todos os lugares esto expostas a muitos riscos de sade ao
longo de suas vidas. Alguns dos principais fatores de risco incluem: estar abaixo do peso, sexo sem
proteo; hipertenso arterial, tabagismo, consumo de lcool, gua no tratada, falta de saneamento
e higiene; deficincia de ferro e inalao de fumaa de combustveis slidos (25)
Preveno 103
Atividades de prevenco reduzem os riscos sade de pessoas e comunidades. Enquanto alguns fatores
de risco, por exemplo, histrico familiar, esto fora do controle das pessoas, outros fatores tais como estilo
de vida e ambientes fsicos e sociais podem ser mudados, potencialmente mantendo e melhorando a
sade. O setor de sade pode desempenhar um papel significativo em tratar desses fatores de risco.
Trs nveis de preveno

Intervenes de preveno podem ser feitas em trs nveis
6. Preveno primria - a frase preveno melhor do que cura uma frase com que muitos esto
familiarizados e que o foco da preveno primria. A preveno primria tem como objetivo
evitar e emprega intervenes de forma a inpedir o surgimento de problemas de sade (17). Estas
intervenes so principalmente dirigidas a pessoas (por exemplo, alterando comportamentos de
sade, vacinao, nutrio) e aos ambientes em que as pessoas vivem (suprimentos de gua tra-
tada, saneamento, boas condies de vida e trabalho). A preveno primria igualmente impor-
tante para pessoas com e sem deficincias e o principal foco deste elemento.
7. Preveno secundria a deteco e o tratamento precoce de problemas de sade com o obje-

tivo de curar ou reduzir seus impactos. Exemplos de deteco precoce incluem mamografias para
deteco de cncer de mama e exames oftalmolgicos para deteco de cataratas; exemplos de
tratamentos precoces incluem o tratamento do tracoma com antibiticos para a preveno da
cegueira, tratamento com mltiplos medicamentos para a hansenase de forma a impedir a pro-
gresso da doena e o tratamento adequado de um osso fraturado de forma a promover uma
recuperao adequada sem deformidades. As estratgias de preveno secundria para pessoas
com e sem deficincia so discutidas no elemento de assistncia mdica adiante.
8. Preveno terciria tem como objetivo limitar ou reverter o impacto de problemas de sade exis-
tentes e inclui a reabilitao e intervenes que tem o objetivo de prevenir limitaes da atividade
e promover a independncia, participao e incluso. As estratgias de preveno terciria so
discutidas nos elementos de Reabilitao e Dispositivos assistivos.
Fig 1: Trs nveis de preveno
Tercirio
Secundrio
Primrio

CAIXA 9 ndia
Anita fica em p
Anita uma mulher de 50 anos que vive na aldeia de Khandale, situada numa rea monta-
nhosa do Distrito de Raigad, Maharashtra, ndia.
Um dia, Anita sofreu uma pequena leso em seu p direito, ela rapidamente sentiu dores em sua
perna e alguns dias depois, seu p ficou preto. Seu filho a levou ao hospital Alibaug, a 15 km de dis-
tncia onde ela foi aconselhada a se dirigir a um hospital especializado em Mumbai (Bombaim), a 100
km de distncia. A equipe do hospital de Bombaim rapidamente diagnosticou Anita como sendo
diabtica e amputaram sua perna direita logo abaixo do joelho, j que havia desenvolvido gangrena.
Imediatamente aps a cirurgia sua famlia a levou de volta para sua aldeia j que no podiam pagar a
estadia na cidade. Anita no podia caminhar ento seu filho teve que carreg-la nas costas.
O trabalhador de sade na aldeia falou a Anita e a sua famlia sobre um programa de RBC
que fornecia servios de sade gratuitos a pessoas que tinham perdido um membro. Anita
visitou o programa de RBC no centro de sade prximo de sua aldeia. Seu coto amputado foi
analisado para verificar se havia uma cicatrizao adequada, e sua perna/p esquerdos foram
avaliados para verificar se havia alteraes sensoriais ou circulatrias precoces. Anita apren-
deu acerca da diabete e como controlar a doena com remdios, exerccios regulares e dieta.
Tambm aprendeu acerca de cuidados adequados com os ps para prevenir que no futuro sua
perna esquerda tambm fosse amputada. Anita recebeu muletas e foi treinada para us-las.
Mais tarde uma equipe de profissionais de sade visitou o centro de sade e deram uma pr-
tese e um bom par de sapatos para Anita para assegurar que seu p esquerdo ficaria protegido
de quaisquer leses. Ela recebeu tratamento deambulatrio para assegurar que poderia cami-
nhar adequadamente com a prtese e o pessoal da RBC construiu barras paralelas fora de sua
cabana para que ela pudesse praticar deambulao com a prtese em casa. Gradualmente a
confiana de Anita melhorou, at ela ser capaz de caminhar independentemente com sua pr-
tese e voltar a realizar as tarefas domsticas e a trabalhar no campo. Ela continua a tomar sua
medicao regularmente e faz check-ups regulares. Anita diz que sua qualidade de vida melho-
rou com a ajuda do programa de RBC e outros e que ela conseguiu prevenir outras complicaes
de sade como resultado de sua diabete.
O que significa preveno para pessoas com deficincia?

Como todo mundo, pessoas com deficincia so expostas a fatores de risco para os quais so necess-
rios cuidados preventivos, como por exemplo, vacinao. Entretanto, tambm podem exigir interven-
es especficas e especializadas porque frequentemente so mais vulnerveis aos riscos de sade
presentes na comunidade. Por exemplo, em situaes de pobreza, pessoas com deficincia tm pior
acesso a gua tratada e instalaes sanitrias. Falta de acesso a estas instalaes pode for-las a
seguirem prticas no higinicas colocando sua sade em risco e contribuindo para mant-los pobres
e incapazes de melhorar suas vidas (26). Nessas situaes, instalaes especiais ou modificaes
precisaro ser fornecidas a pessoas com deficincia.
Preveno 105
Pessoas com deficincia tambm apresentam risco de condies secundrias (isto , problemas de
sade ou complicaes que esto relacionadas com seu estado de sade primrio). Exemplos incluem:
escaras de presso, infeces do trato urinrio, contraturas articulares, dor, obesidade, osteoporose
e depresso. Estes estados secundrios podem ser tratados atravs da interveno precoce e muitos
deles podem ser prevenidos. Assim uma pessoa paraplgica pode prevenir escaras de presso com um
bom cuidado da pele e prevenir infeces do trato urinrio com um bom tratamento de bexiga.
CAIXA 10 Vietn
Tornando ambientes domsticos acessveis
A Handicap International apoiou a criao do departamento de Leses Medulares num hospital
de reabilitao na cidade de Ho Chi Minh no Vietn, O pessoa da RBC trabalhando nesse depar-
tamento foi responsvel por acompanhar os pacientes que tinham recebido alta com o objetivo
de prevenir problemas secundrios e assegurando que seu ambiente domstico fosse acessvel
cadeira de rodas. O pessoal da RBC tentou assegurar um acompanhamento a todos os pacien-
tes, mas devido ao fato dos recursos humanos serem insuficientes e a rea de cobertura ser
grande, apenas 25% dos indivduos foi acompanhado, e frequentemente os mais necessitados
no foram atendidos.
O pessoal mdico e da RBC decidiu implementar um novo sistema atravs do qual os pacientes
foram priorizados as visitas domiciliares foram feitas para indivduos de alto risco e chamadas
telefnicas e livretos educacionais foram fornecidos a indivduos de baixo risco. Como resul-
tado, o hospital de reabilitao teve uma reduo nas readmisses hospitalares . Esta iniciativa
tambm mostrou ser mais custo-eficaz e menos estressante para a equipe da RBC.
O que significa preveno para pessoas sem deficincia?

A preveno to importante para pessoas sem deficincia como para as pessoas com deficiencia.
A maioria das condies de sade associados com a incapacidade e a deficincia podem ser preve-
nidos, por exemplo, 80% de todas as cegueiras em adultos so prevenveis ou tratveis, e aproxima-
damente a metade de todas as cegueiras em crianas podem ser evitadas tratando-se as doenas
precocemente e corrigindo as anormalidades ao nascimento, por exemplo, catarata e glaucoma
(27). A resoluo da 58 Assemblia Mundial de Sade acerca da deficincia, incluindo preveno,
tratamento e reabilitao (WHA58,23) (28) conclama os Estados Membros a aumentarem a cons-
cientizao pblica acerca da importncia do problema da deficincia e a coordenarem esforos de
todos os setores para participarem de atividades de preveno de deficincia.
necessrio ter sensibilidade ao promover programas ou iniciativas que so focados na preveno

de condies de sade e incapacidades associadas com a deficincia, porque muitas pessoas dentro
da comunidade de deficientes podem achar isso ameaador ou ofensivo e encaram o fato como uma

tentativa de impedir que pessoas com deficincia existam. No deveria haver qualquer conflito entre
intervenes de preveno que tentam reduzir os problemas de sade relacionados a deficincia e
aqueles que mantm e melhoram a sade de pessoas com deficincia (29).
Atividades sugeridas
Como a preveno est intimamente associada com a promoo de sade e assistncia mdica,
importante notar que existe uma sobreposio entre as atividades sugeridas mencionadas em todos
os trs elementos e sugerimos que os trs sejam lidos ao mesmo tempo, O principal foco aqui sobre
atividades de preveno primria; a violncia e o HIV no esto includos, j que so tratados no Com-
ponente Social e na seo Suplementar acerca da RBC e HIV/AIDS.
Facilitar o acesso a programas de preveno existentes

Os programas de RBC podem reunir informaes acerca de atividades de preveno existentes em
suas comunidades e trabalhar com programas de preveno para incluir pessoas com deficincia,
assegurando assim uma melhor cobertura. Os programas de RBC podem:
assegurar que pessoas com eficincias e seus familiares tenham conhecimento dos tipos de ati-
vidades de preveno existentes em suas comunidades;
assegurar que o pessoal de sade tenha conhecimento das necessidades de pessoas com deficincia;
assegurar que informaes acerca de atividades de preveno estejam disponveis em formatos
adequados numa variedade de locais prximo ao local onde as pessoas moram;
determinar se os locais onde ocorreram as atividades de preveno so fisica-
mente acessveis, caso contrrio, fornecer ideias prticas e solues de forma a
torn-los acessveis;
determinar se os servios de preveno podem ser fornecidos em locais
alternativos, por exemplo, no ambiente domstico, nos casos em que o
acesso for difcil;
CAIXA 11 Qunia
Satisfazendo as necessidades de usurios de cadeiras de rodas
Um centro de sade administrado por uma ONG na rea de Korogocho em Nairobi, Qunia
no era acessvel a cadeira de rodas devido a uma srie de degraus. Assim sendo, programas de
vacinao no eram acessveis a pessoas com deficincia fsicas (por ex., crianas com paralisia
cerebral), assim os trabalhadores de sade encaminhavam as famlias a um centro de reabili-
tao no centro da cidade. O programa de RBC organizou uma reunio para discutir o assunto
com os trabalhadores de sade e foi identificada uma soluo simples, onde o centro de sade
concordou em vacinar as crianas com deficincia no andar trreo do edifcio.
Preveno 107
Promover comportamentos e estilos de vida saudveis
Comportamentos saudveis tais como no fumar, beber apenas pequenas quantidades de lcool, comer
de forma saudvel, fazer exerccios regularmente e usar preservativos durante o ato sexual, podem reduzir
o risco de apresentar problemas de sade. Os programas de preveno frequentemente utilizam estrat-
gias de promoo da sade para encorajar comportamentos saudveis, tais como campanhas de cons-
cientizao para comunicar mensagens de preveno em comunidades e educao para indivduos. Veja
o elemento Promoo de Sade para atividades sugeridas para promover comportamentos de boa sade.
Encorajar a vacinao
Em cada comunidade programas de vacinao devem estar disponveis para doenas especficas e para
grupos de alto risco, por exemplo: vacinas contra poliomielite, difteria, ttano e sarampo para recm nasci-
dos e crianas pequenas e vacinas contra o ttano para mulheres grvidas. Os programas de RBC podem:
Envolver-se ativamente em campanhas de conscientizao para promover a vacinao de todos os

membros da comunidade incluindo pessoas com deficincia;
Fazer contato com trabalhadores de sade do setor primrio para educ-los a respeito da impor-
tncia da vacinao de pessoas com deficincia, principalmente crianas nesta situao, a despeito
de suas incapacidades;
Trabalhar com servios de sade primrios para assegurar que pessoas com deficincia e seus
familiares sejam capazes de acessar programas de vacinao em suas comunidades;
Assegurar-se de que pessoas que recebem apoio e assistncia de programas de RBC tenham rece-
bido as vacinaes recomendadas, por exemplo crianas com deficincia, seus irmos, irms, mes
grvidas de crianas com deficincia;
Fornecer informaes acerca da localizao de servios seguros e de boa reputao para pessoas
que no receberam as vacinaes recomendadas e ajuda-los a chegarem a esses servios con-
forme necessrio;
Trabalhar com servios de cuidado de sade primrio para criar arranjos alternativos para pessoas
incapazes de acessar programas de vacinao, por exemplo, crianas com deficincia que no este-
jam frequentando escolas.
CAIXA12 Malsia
Salvando vidas jovens
O programa nacional de RBC da Malsia trabalha prximos aos servios de cuidados primarrios
de sade de forma a assegurar que pessoas com deficincia possa, ter acesso quelas ativida-
des realizadas por pessoal da rea de cuidados primrios de sade, incluindo vacinao contra
rubola para mes jovens e programas de vacinao para crianas.

Assegurar alimentao adequada
A m nutrio (desnutrio) geralmente resultado de no haver o suficiente para comer e de maus
hbitos alimentares e uma causa comum de problemas de sade. Assegurar uma alimentao e
alimentos adequados em comunidades responsabilidade de muitos setores de desenvolvimento
com os quais os programas de RBC precisam colaborar. Com relao ao setor de sade, algumas das
atividades para programas de RBC incluem o seguinte:
assegurar que o pessoal de RBC capaz de identificar pessoas (com ou sem deficincia) com sinais
de desnutrio e encaminh-las para trabalhadores na rea de sade para uma avaliao e trata-
mento adequados;
encorajar o uso de alimentos que sejam ricos em ferro e vitaminas localmente disponveis, exem-
plo: espinafre, cereais integrais, papaia demonstrar receitas nutritivas de baixo custo. uma
forma de encorajar pessoas a comer alimentos nutritivos;
assegurar que crianas com deficincias recebam alimentos em quantidade suficiente e adequada,
crianas com deficincias geralmente so negligenciadas, principalmente aquelas com problemas
de alimentao;
identificar pessoas com deficincia que apresentam dificuldades de alimentao; por ex., crianas
com paralisia cerebral que apresentam problemas de mastigao e deglutio, e conseguir enca-
minhamento para fonoaudilogos sempre que possvel;
Fornecer sugestes simples para as famlias

acerca de formas de ajudar pessoas com deficin
cia a comer e beber. Por ex., o posicionamento
adequado para tornar a alimentao mais fcil e
segura;
Identificar iniciativas de nutrio disponveis na

comunidade e assegurar-se de que pessoas com
deficincia possam ter acesso a tais iniciativas e
que crianas com deficincia sejam ativamente
includas em programas que monitoram o cres-
cimento e fornecem micronutrientes e alimentos
suplementares;
Promover o aleitamento materno e encorajar

mulheres grvidas a frequentarem o atendi-
mento pr-natal para que recebam suprimentos de ferro e cido flico (ver Facilitar o acesso a
cuidados de sade de mes e filhos, abaixo).
Preveno 109
CAIXA 13 ndia
Ganhando foras atravs da nutrio
O Fundo Sanjivini em Bangalore, ndia, tem trabalhando com mulheres e crianas h mais de
uma dcada. Uma de suas principais intervenes foi enfrentar o assunto da desnutrio em
crianas, principalmente aquelas com menos de 5 anos de idade. Convencidos de que em
muitas crianas de famlias pobres a desnutrio ocorre durante a transio do aleitamento
materno para alimentos semislidos devido no disponibilidade de alimentos adequados, o
Fundo fornece um suplemento nutricional um p rico em protenas a todas as crianas des-
nutridas uma vez ao ms. Voluntrios so treinados em como preparar o suplemento e distri-
bu-lo s crianas pobres depois de identific-las. As mes recebem educao nutricional e so
ensinadas como preparar alimentos nutritivos de baixo custo utilizando gros e vegetais local-
mente disponveis. Sanjivini tambm trabalha em colaborao com outras organizaes que
fornecem reabilitao para crianas com deficincia fornecendo-lhes o suprimento nutricional.
As crianas com necessidades especiais, por exemplo, aquelas com dificuldades de alimentao
utilizaram o suplemento de forma consistente e se beneficiaram muito.
Afreen tem nove anos de idade e paralisia cerebral. Ela vive com seus pais e duas irms na favela
de Illyasnagar em Bangalore. Seus pais trabalham por um salrio dirio de 70 rpias numa
fbrica local. Sua famlia migrou para Bangalore quando Afreen tinha seis anos, Devido a uma
complicao durante seu parto, Afreen teve paralisia cerebral. Ela foi alimentada apenas com
alimentos lquidos e como resultado estava acamada, desnutrida, com mau desenvolvimento e
frequentemente tinha crises de diarreia e convulses. O trabalhador da RBC foi incapaz de minis-
trar qualquer forma de terapia a Afreen devido a seu estado, portanto ela recebeu o suplemento
nutricional durante um ano. Gradualmente sua sade melhorou e ela ganhou foras. Atualmente
ela frequenta um centro de treinamento para receber terapia e estmulos; sua famlia est muito
satisfeita com sua melhora e sua me foi capaz de introduzir outros alimentos em sua dieta.
Facilitar o acesso a cuidados de sade maternal e infantil

Os cuidados pr-natais, cuidados especializados durante o parto e o cuidado ps natal reduzem o
risco de mes e bebs apresentarem problemas de sade e/ou incapacidades que podem levar a
deficincias. Os programas de RBC deveriam:
identificar servios de sade maternal disponveis na comunidade, por ex., cuidados pr natais;
fornecer informaes a todas as mes acerca de servios de sade maternos e encoraj-las a utili-
zarem os mesmos;
fornecer apoio adicional para mulheres com deficincias quando o acesso aos servios de cuida-
dos de sade materno pode ser difcil; por ex., garantir direitos onde existe discriminao no sis-
tema de sade;
encaminhar mulheres e suas famlias para aconselhamento gentico quando tiverem perguntas e
preocupaes especficas relacionadas a gestaes atuais ou futuras, por ex., um casal com uma
criana com deficincia poder perguntar se o prximo filho ir herdar a mesma condio;

aconselhar os servios de sade acerca de problemas de acesso para mulheres grvidas com
deficincia, por exemplo, fornecer sugestes sobre mtodos de comunicao adequados e como
tornar hospitais e salas de parto acessveis;
descobrir se h programas de treinamento para parteiras nas comunidades locais e assegurar-se
de que tais programas incluem informaes acerca da deficincia e reconhecimento precoce de
incapacidades;
encorajar famlias a registrarem crianas com deficincias junto s autoridades logo aps o parto;
CAIXA 14 Monglia
Diminuindo o estresse da gravidez
Em algumas aldeias no noroeste da Monglia, muitas mulheres tm deslocamento do quadril.
Quando engravidam, o aumento de peso causa um estresse em seus quadris aumentando a
dor e a deficincia. O programa nacional de RBC na Monglia trabalha com estas mulheres for-
necendo conselhos relacionados a intervalos planejados entre gestaes e repouso adequado
durante os ltimos meses de gravidez.
Promover tratamento da gua

Medidas de tratamento da gua e saneamento contribuem para melhorar a vida saudvel e mini-
mizar a deficincia. Os programas de RBC ajudam a assegurar que as necessidades de pessoas com
deficincia so levadas e considerao:
falando com pessoas com deficincia e seus familiares acerca das barreiras que enfrentam ao aces-
sar e usar instalaes de tratamento de gua e saneamento, por exemplo, pessoas com deficincia
podem ser incapazes de acessar instalaes de gua e saneamento porque vivem longe das mes-
mas, o terreno muito acidentado e/ou o mtodo de extrao de gua dos poos muito difcil;
conscientizar as autoridades locais e organizaes respons-

veis pelo tratamento da gua e saneamento acerca dessas bar-
reiras e fornecendo sugestes sobre como sobrepor tais barrei-
ras em parceira com pessoas com deficincia e seus familiares;
fazendo lobby com autoridades locais de forma a adaptar ins-

talaes existentes e/ou construir novas instalaes, por exem-
plo, instalando assentos elevados em vasos sanitrios e barras
de apoio para pessoas que no conseguem usar latrinas;
encorajando membros da comunidade a apoiarem e a ajuda-

rem pessoas com deficincia onde necessrio, por exemplo, encorajar vizinhos a acompanharem
uma pessoa com deficincia para buscar gua.
Preveno 111
Ajudar a prevenir acidentes
Muitas deficincias so causadas por acidentes em casa, no trabalho ou na comunidade. Frequen-
temente adultos e crianas com deficincia tambm apresentam um maior risco de acidentes, Os
programas de RBC podem desempenhar um papel na preveno de acidentes em suas comunidades:
identificando as principais causas de acidentes em casa e na comunidade (por exemplo: queimadu-

ras, afogamentos e acidentes em estradas) e identificando os grupos de maior risco (por ex.: crianas):
conscientizando a comunidade acerca das causas comuns de acidentes e como preven-los; isto
pode incluir uma campanha de promoo da sade (ver elemento Promoo de Sade);
trabalhando com autoridades locais e grupos comunitrios com relaes a aes a serem toma-
das para reduzir a ocorrncia de acidentes em casa e na comunidade, por ex.: prevenir acidentes
durante grandes festivais;
fornecer sugestes para famlias acerca de como prevenir acidentes domsticos, por ex.: observar
crianas quando esto prximas de gua ou fogueiras, manter venenos trancados e fora do alcance
de crianas e mantendo crianas longe de sacadas, bordas de telhados e escadas e no deixar
crianas brincarem com objetos pontiagudos;
melhorar a educao de funcionrios e trabalhadores sobre como prevenir acidentes no local de

trabalho, por ex., usando o equipamento de segurana adequado em canteiros de obras (botas,
capacetes, luvas e protetores auriculares)
fornecer educao a crianas em idade escolar acerca de segurana em estradas: como atravessar
estradas, uso de cinto de segurana em veculos motorizados, uso de capacetes ao andar de bici-
cleta e motocicleta.
Ajudar a prevenir problemas secundrios

Pessoas com deficincia de todas as idades apresentam risco de problemas secundrios. Os progra-
mas de RBC podem promover estratgias de preveno primria para reduzir a probabilidade de
pessoas com deficincia desenvolverem estes problemas. Sugere-se que os programas de RBC:
Assegurem que pessoas com deficincia e seus familiares tenham conhecimento acerca dos pro-
blemas secundrios frequentemente associados a suas deficincias, por exemplo pessoas com
leses medulares ou espinha bfida (e suas famlias) deveriam saber que possuem grande risco de
desenvolver infeces do trato urinrio;
Ajudem pessoas com deficincia e seus familiares a identificarem estratgias para prevenir o apa-
recimento de problemas secundrios adotando comportamento e estilo de vida saudveis tais
como exerccios e boa alimentao, exames mdicos regulares, mantendo boa higiene e perten-
cendo a grupos de autoajuda;
Assegurem que quaisquer dispositivos assistivos fornecidos a pessoas com deficincia no criem
riscos de problemas secundrios, por exemplo que as prteses se encaixem adequadamente e no
causem marcas vermelhas que possam levar a escaras de presso.

Assistncia mdica
Introduo
Assistncia mdica pode ser definida como a identificao, avaliao e tratamento de problemas de
sade e/ou incapacidades associadas. Assistncia mdica pode fornecer a cura (tratamento de hanse-
nase ou malria), reduzir o impacto (tratamento da epilepsia) e prevenir incapacidade evitveis (tra-
tamento de diabetes para prevenir a cegueira). O acesso assistncia mdica de qualidade sempre
e to frequentemente quanto necessrio, crtico para manter a boa sade e a funcionalidade (30),
principalmente para pessoas com deficincia que podem apresentar baixos nveis de sade.
No prembulo mencionamos o artigo 25 da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia
e as medidas que os Estados Parte precisam tomar em relao aos servios de sade para pessoas
com deficincia, incluindo fornecer s pessoas com deficincia a mesma gama, qualidade e padro de
cuidados e programas de sade gratuitos ou de baixo custo como os fornecidos a outras pessoas; for-
necendo estes servios de sade conforme necessrio por pessoas com deficincia especificamente
devido a suas deficincias, incluindo a identificao precoce e a interveno quando apropriado e
fornecendo os servios o mais prximo possvel a estas pessoas e suas comunidades (2).
As Regras Padro para a Equalizao das Oportunidades para Pessoas com deficincia (23) tambm
esboam uma lista de responsabilidades para os Estados com relao assistncia mdica e enfatizam
como uma condio prvia participao igual em todas as atividades de vida.
Com a orientao da Conveno e Regras Padro, o pessoal da RBC pode trabalhar em suas comu-
nidades para assegurar que pessoas com deficincia sejam capazes de acessar assistncia mdica
inclusiva, adequada e oportuna.
Assistncia mdica 113

CAIXA 15 Tanznia
A grande mudana de Adnan
Irene e Mohammed vivem na Repblica Unida da Tanznia. Ficaram exultantes quando Adnan
nasceu porque j tinham uma filha de seis anos e tinham esperado um logo tempo por outra
criana. Quando Adnan tinha aproximadamente dois meses de idade, seus pais notaram que
sua cabea parecia ter diminudo. Irene e Mohammed levaram Adnan ao hospital local, um
raio-x foi feito e os mdicos disseram aos pais que no havia nada com que se preocupassem.
Entretanto conforme Adnan crescia ficou bvio que ele era incapaz de realizar tarefas simples
ou seguir instrues bsicas e seu comportamento se tornou cada vez mais difcil. Regular-
mente apresentava convulses, nas palavras da me: ele nunca falou ou fez muito barulho,
ento eu nunca achei que ele entendesse alguma coisa e nunca conversei com ele, com que
finalidade? Mas seu comportamento piorava cada vez mais
Adnan s comeou a andar depois do quatro anos de idade e quando estava brincando na rua,
um dia uma pessoa reconheceu que ele tinha uma deficincia intelectual e falou a Irene acerca
do programa local de RBC administrado por uma ONG chamada Reabilitao Abrangente Base-
ada na Comunidade na Tanznia (CCBRT). Os pais de Adnan entraram em contato com a CCBRT
e pediram apoio e aconselhamento. Mama Kitenge, uma trabalhadora da RBC comeou a visitar
regularmente sua casa fornecendo educao e terapia. Ela tambm ajudou a famlia a acessar
assistncia mdica para ajudar no controle de suas convulses. Como resultado, Atualmente
Adnan toma regularmente sua medicao para controlar a epilepsia.
Irene disse que antes de entrar no programa, Adnan era incapaz de fazer algo sozinho, ele no
conseguia comer ou se vestir sozinho ou mesmo lavar suas mos. No era uma criana calma
e feliz. Ele apenas andava o dia todo e frequentemente se perdia. Eu no sabia o que fazer
com ele. O treinamento foi muito til, principalmente as instrues. Agora converso com ele o
tempo todo e ele entende
o que eu digo. Ele conse-
gue carregar gua, comer
sozinho e lavar seu prprio
rosto. Eu mostrei muitas
vezes para ele o caminho
da fonte para casa, sempre
apontando para os mes-
mos pontos de referncia,
assim se ele se perder,
saber voltar para casa. Ele
toma regularmente seu
remdio contra a epilepsia
e no tem tido convulses,
foi uma enorme mudana.

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham acesso assistncia mdica, tanto geral quanto especializada,
com base em suas necessidades individuais.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar em colaborao com pessoas com deficincia e os servios mdicos de
forma a assegurar que tenham acesso a servios criados para identificar, prevenir, minimizar e/ou
corrigir problemas e incapaciades de sade.
Resultados desejados
Que o pessoal da RBC tenha conhecimento acerca de servios de assistncia mdica e seja capaz
de facilitar encaminhamentos para pessoas com deficincia e seus familiares para necessidades
mdicas gerais ou especializadas.
Que pessoas com deficincia e seus familiares acessem atividades que tenham como alvo a identi-
ficao precoce de problemas e incapacidades (servios de triagem e diagnstico);
Que instalaes de assistncia mdica sejam inclusivas e tenham melhor acesso a pessoas com
deficincia;
Que pessoas com deficincia possam ter acesso a cuidados cirrgicos para minimizar ou corrigir
incapacidades, contribuindo assim para uma melhora na sade e funcionalidade.
Que pessoas com deficincia e seus familiares desenvolvam habilidades de auto-tratamento sendo
capazes de fazer perguntas, discutir opes de tratamentos, tomar decises informadas acerca de
assistncia mdica e administrar sua sade.
Que o pessoal de sade aumente o conhecimento relativo a necessidades mdicas de pessoas com
deficincia, respeite a seus direitos e dignidade e preste servios de qualidade.
Conceitos chave
Tipos de assistncia mdica

Muitos sistemas de sade em pases de baixa renda tm trs nveis de assistncia mdica: prim-
rio, secundrio e tercirio. Estes nveis geralmente esto interrelacionados atravs de um sistema de
encaminhamento, por exemplo funcionrios do nvel primrio encaminham pessoas para o secun-
drio quando necessrio. No entando, h sobreposies entre os nveis e o pessoal do nvel primrio
pode ser encontrado num local que geralmente fornece assistncia secundria, importante que
o pessoal de RBC entenda as diferenas bsicas entre os nveis para que possam facilitar o acesso a
pessoas com deficincia e seus familiares.

Nvel de assistncia primria est relacionado a cuidados bsicos de sade em nvel comunitrio.
Geralmente fornecido por centros de sade ou clnicas, e o primeiro contato das pessoas com
o sistema de sade. A assistncia mdica fornecida no primeiro nvel inclui tratamentos simples e
rpidos para condies agudas (ex: infeces) e tratamento rotineiro de problemas crnicos (ex: han-
senase, epilepsia, tuberculose, diabete). Os programas de RBC funcionam em nvel comunitrio e
trabalham em conjunto com servios de assistncia primria. (14).
Nvel de assistncia secundrio significa servios mdicos especializados que so prestados em cl-
nicas maiores de hospitais e que geralmente existem em nvel distrital. A assistncia primria fornece
uma importante ligao assistncia secundria atravs de mecanismos de encaminhamento.
Nvel de assistncia tercirio Trata-se de servios mdicos altamente especializados. So prestados

por profissionais mdicos altamente especializados em associao com enfermeiras e paramdicos
e envolvem o uso de tecnologias especializadas. Estes servios so prestados por grandes hospitais
geralmente localizados nas maiores cidades em nvel nacional ou regional. A assistncia mdica pres-
tada em nvel tercirio pode incluir neurocirurgia, oncologia ou cirurgias ortopdicas.
Assistncia mdica para pessoas com deficincia

Frequentemente equipes mdicas encaminham pessoas com deficincia para servios de reabilita-
o para assistncia mdica geral ao invs de trat-los nas instalaes de assistncia primria. Isto
se d devido falta de conhecimento de que, como a populao em geral, pessoas com deficincia
podem adquirir problemas de sade de natureza geral em qualquer estgio ao longo de suas vidas, e
para os quais iro necessitar de assistncia mdica, principalmente assistncia primria. Por exemplo,
assistncia mdica pode se fazer necessria para infeces respiratrias, gripes, hipertenso arterial,
infeces do ouvido mdico, diabete, tuberculose ou malria.
O pessoal da rea de sade desempenha um papel importante na identificao precoce dos problemas
que podem levar a incapacidades. importante que todos os problemas de sade sejam identifica-
dos e tratados precocemente (preveno secundria). Alguns problemas de sade, se no tratados ou
controlados, podem levar a novas deficincias ou exacerbar incapacidades existentes em pessoas com
deficincia. A interveno precoce menos traumtica, mais custo-eficaz e produz melhores resultados.
Muitas pessoas com deficincia tambm apresentam necessidades mdicas especficas por perodos
curtos ou ao longo de suas vidas, por exemplo, pessoas com epilepsia ou com problemas de sade
mental podem exigir regimes medicamentosos ao longo de suas vidas. Algumas pessoas com defici-
ncia tambm podem necessitar de cirurgias para tratar suas condies.

CAIXA 16
Epilepsia
Crises epilpticas so um distrbio neurolgico crnico que frequentemente leva deficincia
em regies em desenvolvimento. Pessoas epilpticas e seus familiares frequentemente sofrem
com o estigma e a discriminao. Existem muitos conceitos errneos e mitos relativos epi-
lepsia e seu tratamento adequado. Estudos recentes tanto em pases de alta como de baixa
renda demonstraram que at 70% de crianas e adultos recm-diagnosticados com epilepsia
podem ser tratados com sucesso (isto , suas crises so completamente controladas) com dro-
gas antiepilpticas. Aps 2 a 5 anos de tratamento bem sucedido o uso do medicamento pode
ser suspoenso em 70% de crianas e em 60% de adultos sem que estes apresentem recidivas.
Entretanto, aproximadamente trs quartos de pessoas em pases de baixa renda no recebem
o tratamento de que necessitam.
Cirurgia
A cirurgia parte da assistncia mdica e geralmente fornecida em nveis secundrios e tercirios
do sistema de sade. Alguns tipos de cirurgia podem corrigir incapacidades ou prevenir ou limitar
deformidades e complicaes que podem ser associadas a deficincia. Exemplos de cirurgia incluem
a remoo de cataratas que causam reduo da viso, cirurgia ortopdica para tratar fraturas ou defor-
midades da coluna e cirurgia reconstrutiva para lbio e palato fendidos, queimaduras ou hansenase.
Existem muitas coisas a serem levadas em considerao antes da realizao de uma cirurgia. As fam-
lias podem ter um conhecimento e entendimento limitado da cirurgia, ento precisam ser adequa-
damente informadas acerca dos benefcios e consequncias. As cirurgias frequentemente so muito
caras e, sem seguridade social ou seguro sade, vai ser difcil que pessoas pobres tenham acesso
cirurgia. Depois da cirurgia, as pessoas podem necessitar de mais assistncia mdica, terapia e dispo-
sitivos assistivos, portanto preciso um contato prximo entre os profissionais da rea mdica e de
reabilitao. importante lembrar que apenas a cirurgia no consegue tratar todos os problemas que
podem estar relacionados deficincia e incapacidade.

CAIXA 17 Qunia
Tomando conhecimento das possibilidades
Patrick, do Distrito de Kyenyojo no Qunia, nasceu em 1987 com p torto. Sua irm Sara tambm
nasceu com p torto. Patrick conta que ficou com a deficincia at 17 anos, quando ouviu um ann-
cio no rdio pedindo que crianas com deficincias se dirigissem cidade de Kamwengye. Durante
todos estes anos, fiquei isolado entre meus iguais. Quando ouvi o anncio no radio fiquei confuso,
no tinha certeza de que alguma coisa poderia ser feita acerca de meus ps. Finalmente decidi ir ao
ambulatrio de Kamwengye e encontrei muitas outras crianas com a deficincia. Eu nunca tinha
imaginado que outras pessoas estavam passando por experincias semelhantes. Aps duas cirur-
gias, meus ps foram corrigidos e acima de tudo, fico feliz de poder usar sapatos normais, algo que
era apenas um sonho. Andar est se tornando mais fcil a cada dia que passa. Minha irm mais nova
agora tem 14 anos e tambm passou pela cirurgia. muito importante que as comunidades tenham
conhecimento que servios mdicos e de reabilitao para crianas com deficincias esto dispon-
veis e so possveis. Pessoas em nossa rea no tinham conhecimento dessa possibilidade. Sara e eu
estamos fazendo o melhor possvel para informar nossas famlias, amigos e a comunidade acerca de
tais servios. Juntamente com outras pessoas com deficincia somos parte da sociedade e quere-
mos nos engajar em atividades normais em igrejas, escolas e outros grupos. Desde que minha irm
e eu fomos operados muitas pessoas agora acreditam que isso possvel, e que outras crianas com
deficincia podem recuperar suas esperanas perdidas.
Auto Gerenciamento
Auto-gerenciamento (tambm frequentemente conhecido como autocuidado) no significa adminis-
trar sua sade sem intervenes medicas. O autocuidado tem a ver com pessoas assumindo o controle
sobre sua sade elas se tornam responsveis por fazer escolhas e decises informadas acerca da assis-
tncia mdica e por assumirem um papel ativo na realizao de planos para melhorar e manter sua
sade. necessria uma boa relao entre o indivduo e a pessoa de assistncia mdica, para assegurar
que sejam atingidos os objetivos da boa sade. As pessoas que auto gerenciam sua sade:
se comunicam de forma regular e eficaz com o pessoal da rea de sade;

participam na tomada de decises e no planejamento da assistncia;
exigem, obtm e entendem informaes de sade;
acompanham o regime de tratamento que foi criado com o pessoal da sade;
realizam atividades de autocuidado adequadas, conforme acordado com o pessoal da
rea de sade.
O autocuidado importante para as pessoas que tm deficincias vitalcias, por exemplo paraplegia
ou um problema crnico como a diabetes. Trabalhadores na rea de sade no podem ignorar o
papel que pessoas com deficincia e suas famlias podem desempenhar no que tange o autocuidado.
Da mesma forma, as pessoas podem no ter as habilidades para assegurar que assumam uma maior
responsabilidade pela sua prpria sade.

Grupos de autoajuda podem fornecer boas oportunidades para pessoas com deficincia para que
elas aprendam sobre o autocuidado atravs de compartilhamento do conhecimento e habilidades
com outros. Frequentemente informaes valiosas so aprendidas relativas a recursos mdicos dis-
ponveis, como negociar com o sistema de sade e como administrar problemas de sade existentes.
CAIXA 18 El Salvador
Fora em nmeros
A Associao Italiana Amici de Raoul Follereau (AIFO/Itlia) juntamente com a equipe de Defici-
ncia e Reabilitao da Organizao Mundial da Sade e a Disabled People International, reali-
zaram um pesquisa em vrios pases para determinar se pessoas podiam aprender habilidades
de autocuidado e desempenhar um papel mais ativo para melhorarem seus prprios assistncia
mdica se se juntassem como um grupo de pessoas com deficincia com necessidades mdicas
semelhantes. Os projetos piloto tiveram que: identificar e criar grupos de pessoas com deficin-
cia com necessidades mdicas semelhantes; identificar as principais necessidades de assistncia
mdica; em colaborao com profissionais de sade, fornecer conhecimentos e treinamento
para autocuidados para atender as necessidades identificadas; avaliar se a qualidade do auto cui-
dado e dos assistncia mdica administrados por pessoas com deficincia e/ou familiares tinha
melhorado; e determinar se o conhecimento e as habilidades de pessoas com deficincia foram
reconhecidas e se tiveram alguma importncia no sistema de assistncia mdica.
Um projeto piloto em El Salvador focou leses medulares. A AIFO/Itlia em parceria com a Uni-
versidade Don Bosco e do Instituto Salvadorenho para a Reabilitao de pessoas com deficin-
cia, trabalhou com 30 pessoas com leses medulares e seus familiares na rea de San Salvador
e na aldeia de Tonacatepeque. Quatro grupos de autoajuda foram criados e foram realizadas
reunies regulares. Os membros desses grupos identificaram suas maiores necessidades de
assistncia mdica que incluam problemas de urina, bexiga e rins; escaras de presso; rigi-
dez articular e problemas relacionados sexualidade e criao de filhos. Os profissionais de
sade envolvidos no projeto forneceram treinamento em habilidades de auto gerenciamento
para enfrentar os problemas identificados. Com o tempo, os membros dos grupos de autoa-
juda e os profissionais de sade envolvidos no projeto comearam a mudar seu modo de pen-
sar. Eles perceberam que com treinamento e apoio adequados, as pessoas com leso medular
podiam administrar sua sade e conseguir uma melhor qualidade de vida. Tambm percebe-
ram que os profissionais de sade precisavam olhar alm de seu papel tradicional de mdicos
e facilitar e promover o autocuidado um conceito de responsabilidade compartilhada. Os
membros dos grupos de autoajuda criaram sua prpria associao, chamada ALMES (Associa-
o de Pessoas com Leso Medular de El Salvador).

Os programas de RBC podem realizar as seguintes atividades para promover o acesso a assistncia
mdica para pessoas com deficincia.
Reunir informaes acerca de servios mdicos

O conhecimento acerca dos servios mdicos disponveis nos nveis primrio, secundrio e tercirio
do sistema de sade essencial para ajudar as pessoas com deficincia e suas famlias a acessarem os
tratamentos mdicos. Os programas de RBC podem:
identificar servios mdicos existentes em nvel local, distrital e nacional assegurando que o
governo e provedores de servios governamentais e no governamentais sejam identificados,
incluindo praticantes de medicina tradicional, se for relevante;
iniciar contatos com os provedores de servios e coligir informaes relativas ao tipo de assistncia
mdica fornecida, acessibilidade, custos, cronogramas e mecanismos de encaminhamento,
compilar um guia de servios de forma a assegurar que todas as informaes estejam acessveis
para o pessoal da RBC, indivduos e comunidades assegurar que os guias de servios estejam
disponveis em idiomas locais e em formatos acessveis e disponibilizados em locais onde cuidados
de sade so fornecidos.
Ajudar com a identificao precoce

Os progamas de RBC podem:
estabelecer um programa para a identificao precoce de pro-

blemas de sade e incapacidades relacionadas com a defici-
ncia em parceria com o pessoal de cuidados primrios;
identificar atividades de triagem para a identificao pre-
coce de doenas transmissveis ou no transmissveis, ex:
tuberculose, hansenase, filariose, diabete, cncer, oncocer-
cose (cegueira dos rios), etc.;
fornecer informaes para pessoas com deficincia e suas famlias acerca das datas e locais das ativida-
des de triagem e assegurar que eles tenham acesso a tais locais;
assegurar que familiares que tem um histrico de problemas genticos e hereditrios por exem-
plo, distrofia muscular, sejam encaminhados para as instituies mdicas adequadas para avalia-
o e aconselhamento;
ter conhecimento de problemas secundrios como por exemplo, escaras de presso que esto
associadas com determinadas deficincias e verificar sua existncia ao trabalhar com pessoas
com deficincia;
identificar pessoas com incapacidades na comunidade e que poderiam se beneficiar de uma cirurgia.

CAIXA 19 ndia
Unir foras para prover cuidados
Os programas de RBC administrados por duas ONGs no Distrito de Mandaya na ndia, colabo-
ram com o programa nacional de hansenase. Estas ONGs esto envolvidas em atividades de
conscientizao, fornecendo informaes acerca dos sinais e sintomas precoces da hansenase
e encorajam pessoas com leses suspeitas a procurarem os servios de ateno primria mais
prximos. Pessoas diagnosticadas com hansenase iniciam um regime de tratamento de 6 a
12 meses, que fornecido gratuitamente no servios de assistncia primria. Se as pessoas
no comparecerem para receber tratamento, o servio de assistncia primria ir pedir ao pro-
grama de RBC para que acompanhe estes indivduos.
Assegurar o acesso ao tratamento precoce

Os programas de RBC podem promover e encorajar a colaborao entre pessoas com deficincias,
seus familiares e os trabalhadores de assistncia primria de forma a aumentar o acesso aos servios
mdicos em todos os nveis. As atividades sugeridas incluem:
verificar com o pessoal da rea da sade para assegurar-se de que pessoas com deficincia que foram
includas nas atividades de triagem esto sendo acompanhadas por tratamento mdico, se necessrio;
verificar com pessoas da rea de sade se foram feitos pedidos de encaminhamento para pessoas
com deficincia que precisam ter acesso a nveis secundrios e tercirios de assistncia mdica;
defesa de direitos, por exemplo, o pessoal da RBC que conhece a linguagem de sinais ir acom-
panhar pessoas surdas aos servios de sade para ter certeza que estes podero comunicar suas
necessidades e entender as informaes fornecidas e apoi-los para que recebam tratamento ade-
quado;
aumentar a conscientizao acerca das barreiras que impedem o

acesso a assistncia mdica e trabalhar com outros de forma a
reduzir ou eliminar estas barreiras podem ser necess-
rios mecanismos inovadores para enfrentar algumas
destas barreiras, por exemplo os custos associados
com a assistncia mdica;
identificar lacunas no fornecimento de servios

para pessoas com deficincia e explorar com outros
(por exemplo, pessoas com deficincia, familiares,
equipes mdicas, criadores de polticas) formas de
eliminar ou reduzir estas barreiras;

CAIXA 20 Belize
Construindo sobre o sucesso
O p torto ou deformidades congnitas dos ps frequentemente levam deficincia em pa-
ses de baixa renda. A Agncia Comunitria para a Reabilitao e Educao de Pessoas com
deficincia de Belize (CARE-Belize) reconheceu que este era um problema significativo para as
crianas em Belize. Em parceria com o Hospital Peditrico Internacional e o Ministrio da Sade,
CARE-Belize desenvolveu um programa para assegurar a identificao precoce e tratamento de
crianas com p torto.
Mdicos locais, terapeutas e pessoas da rea de reabilitao foram treinadas a usar o mtodo
de Ponseti, um mtodo no cirrgico para corrigir deformidades de p torto em estgio muito
precoce, usando uma manipulao suave, engessamento e imobilizao seriada. Atravs de seu
pessoal de RBC, a CARE-Belize identificou crianas em estgio muito precoce e as encaminhou
a servios de assistncia mdica para a correo do p torto. Embora originalmente esta fosse
uma iniciativa de uma organizao no governamental, seu sucesso levou criao de um pro-
grama nacional de tratamento do p torto.
Facilitar o acesso ao tratamento cirrgico

Algumas pessoas com deficincia podem exigir tratamento cirrgico. Quando acompanhado de cui-
dados de acompanhamento e reabilitao, a cirurgia pode corrigir incapacidades, impedir a piora e
contribuir a uma melhor funcionalidade. Os programas de RBC podem:
explorar quais opes cirrgicas esto disponveis para pessoas com deficincia e principalmente
se h financiamento disponvel;
antes da cirurgia, verificar se as pessoas com deficincia e seus familiares foram informados acerca
dos possveis riscos e benefcios da cirurgia e se esto a par dos custos e da durao total da cirur-
gia/plano de tratamento;
aps a cirurgia, verificar se as pessoas esto recebendo um acompanhamento adequado da
equipe cirrgica e de enfermagem, bem como do pessoal de reabilitao (por exemplo, fisio-
terapeutas, terapeutas ocupacionais, protticos/ortticos) de forma a maximizar os benefcios
da cirurgia; a RBC pode ajudar em assegurar uma transio suave entre a assistncia mdica e
a reabilitao.
Promover o autocuidado em condies crnicas

Os programas de RBC podem ajudar pessoas com deficincia e seus familiares a tomarem conhe-
cimento de seus direitos assistncia mdica e a aprenderem as habilidades necessrias para que
possam administrar seus estados crnicos de sade. Sugerimos que os programas de RBC:

trabalhem diretamente com pessoas com deficincia de forma a encoraj-las a assumir a responsa-
bilidade por sua sade procurando assistncia mdica adequada e fazendo escolhas de estilos de
vida que sejam saudveis e assegurar que sejam capazes de entender e seguir os conselhos mdicos;
desenvolver ou adaptar materiais existentes/publicaes que forneam informaes mdicas acerca
de problemas de sade em formatos que sejam adequados para pessoas com deficincia e suas fam-
lias em linguagem simples com desenhos ou ilustraes simples e traduzidos para o idioma local;
ligar pessoas com deficincia a grupos de autoajuda para permitir que elas aprendam sobre o
autocuidado compartilhando conhecimento e habilidades com outros podero aprender infor-
maes valiosas acerca de quais recursos de tratamento mdico esto disponveis, como negociar
de forma eficaz com o sistema de sade e como tratar problemas de sade existentes.
CAIXA 21 Nicargua
Parcerias para criar mudanas
Na Nicaragua, existem clubes de pessoas com doenas crnicas por exemplo, hipertenso arterial
ou diabete. Estes clubes ou grupos de apoio se somam aos esforos das equipes de sade para se
assegurar de que as pessoas sejam capazes de assumir respon-
sabilidade pelos cuidados com sua prpria sade e impedir o
desenvolvimento de outras doenas e incapacidades. Nas reu-
nies, as pessoas falam acerca de seus problemas, aprendem
como auto-monitorar suas condies de sade e a explorar
solues tais como a criao de estilos de vida saudveis.
As comisses de gesto dos clubes realizam atividades de

angariao de recursos para ajudar a cobrir os custos de
medicamentos e testes laboratoriais que geralmente no
so fornecidos pelo sistema de sade. O programa de RBC
colabora com estes grupos de apoio de forma a assegurar
que pessoas deficincias sejam includas.
Criar relaes com fornecedores de assistncia mdica

O pessoal da rea mdica geralmente tem pouco conhecimento acerca da deficincia e como melhor
facilitar o acesso de pessoas com deficincia aos servios de assistncia mdica. Ao fazer contato com
estes servios e construindo relacionamentos com a equipe, os programas de RBC podem desenvol-
ver redes que podem facilitar encaminhamentos e assistncia mdica abrangente para pessoas com
deficincia, os programas de RBC podem:
promover conscientizao entre o pessoal da rea mdica acerca das necessidades de sade das
pessoas com deficincia e suas famlias;

organizar sesses interativas entre indivduos e grupos de pessoas com deficincia, familiares (onde
isso for relevante) e pessoal da rea mdica de forma que possam discutir assuntos importantes relacio-
nados deficincia, por exemplo, problemas de acessibilidade e o compartilhamento de experincias;
encorajar pessoal da rea mdica a envolver pessoas com deficincia e seus familiares no desen-
volvimento de tratamentos mdicos/planos de assistncia;
exigir que servios de assistncia mdica forneam educao e treinamento para pessoal de RBC
de forma que estes sejam capazes de ajudar com a identificao precoce, fornecer encaminhamen-
tos a servios adequados e fornecer acompanhamento na comunidade;
trabalhar em conjunto com programas de sade comunitrios para assegurar que pessoas com
deficincia possam acessar os beneficios destes programas.
CAIXA 22 Indonsia
Aumentando o grau de conscientizao na Indonsia
Um programa de RBC em Sulawesi do Sul na Indonsia, conta com uma equipe multisetorial
incluindo trabalhadores de sade de aldeias, professores de escolas primrias e voluntrios da
comunidade; muitos dos quais apresentam deficincias ou so familiares de uma pessoa com
deficincia. A equipe de RBC tem sesses regulares de treinamento com pessoas de todos os
nveis do sistema de sade. Estas sesses de treinamento fornecem excelentes oportunidades
de networking, promoes de necessidades mdicas de pessoas com deficincia e promoo do
papel da RBC e de servios de assistncia mdica.

Reabilitao
Introduo
Conforme enfatizado no Prembulo, o acesso reabilitao essencial para pessoas com deficincia
atingirem o nvel de sade mais elevado possvel. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
deficincia, Artigo 26, exige Medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares para
possibilitar que as pessoas com deficincia conquistem e conservem o mximo de autonomia e plena
capacidade fsica, mental, social e profissional, bem como plena incluso e participao em todos os
aspectos da vida (2).
As Regras Padro para Equalizao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia declaram que
medidas de reabilitao incluem medidas que fornecem e/ou restauram funes ou compensam
pela perda ou ausncia de uma funo ou limitao funcional (23). A reabilitao pode ocorrer em
qualquer estgio na vida de uma pessoa, mas ocorre tipicamente durante um perodo de tempo
limitado e envolve intervenes nicas ou mltiplas. A reabilitao pode variar de intervenes mais
bsicas tais como aquelas fornecidas por trabalhadores de reabilitao na comunidade e familiares a
intervenes mais especializadas, tais como as fornecidas por terapeutas..
A reabilitao bem sucedida exige o envolvimento de todos

os setores de desenvolvimento incluindo sade, educao,
subsistncia, e bem estar social. Este elemento enfoca as
medidas para melhorar a funcionalidade que so ofe-
recidas dentro do setor de sade. importante notar
que os servios de reabilitao relacionados
a sade e a proviso de dispositivos assisti-
vos no necessariamente so administrados
pelo Ministrio de Sade (ver Servios de
Reabilitao).
Reabilitao 125
CAIXA 23 Qunia
Forjando parcerias pblico-privadas
A Associao de Pessoas com deficincia Fsicas do Qunia (APDK) tem fornecido servios de
reabilitao abrangentes no Qunia nos ltimos 50 anos, atingindo 500.000 pessoas com defi-
cincia. Como resultado de vrias parcerias, a APDK tem sido capaz de estabelecer uma rede
nacional de reabilitao consistindo de nove divises principais, 280 centros mdicos associa-
dos e muitos programas de reabilitao baseados na comunidade; estes prestam servios tais
como terapia, dispositivos assistivos e suporte para intervenes cirrgicas.
Uma das parcerias bem sucedidas da APDK foi com o Ministrio de Servios Mdicos (formalmente
Ministrio da Sade). Ao longo dos ltimos 30 anos, APDK trabalhou em estreita colaborao com
este Ministrio de forma a assegurar que servios de reabilitao de qualidade esto acessveis ao
maior nmero possvel de pessoas. Seis das nove divises da APDK esto localizadas dentro de
hospitais governamentais e o Ministrio de Servios Mdicos forneceu mais de 50 trabalhadores da
rea de sude, principalmente terapeutas e tcnicos para trabalharem nestas divises. O Ministrio
fornece o salrio para a maioria destes trabalhadores enquanto o APDK paga os custos do programa.
APDK criou o primeiro programa de RBC na diviso de Mombasa em 1992. Desde o ano 2000
estenderam estes programas s principais favelas de Nairobi de forma a alcanar aquelas pessoas
com deficincia que so mais vulnerveis. Os programas de RBC fornecem reabilitao domiciliar
e so um importante elo de encaminhamento para os centros mdicos e divises da APDK. Com
o apoio financeiro da CBM e Kindernothlife, a APDK empregou 32 profissionais de RBC para traba-
lhar nestes programas enquanto o governo financiou vrios postos de terapeutas.
A APDK um exemplo bem suce-

dido de uma parceria pblico-pri-
vada e demonstra como a reabilita-
o baseada em centros e em comu-
nidades pode trabalhar em conjunto
para fornecer servios de reabilita-
o a pessoas que vivem tanto em
reas urbanas como rurais. Somente
em 2008, aproximadamente 52.000
quenianos receberam servios de
reabilitao da APDK.

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham acesso a servios de reabilitao que contribuam para seu bem
estar global, incluso e participao.
O papel da RBC
O papel da RBC promover apoio e implementar atividades de reabilitao em nvel comunitrio e
facilitar encaminhamentos para acesso a servios de reabilitao mais especializados.
Que pessoas com deficincia recebam avaliaes individuais e sejam envolvidas em planos de rea-
bilitao que mencionem os servios que elas iro receber;
Que pessoas com deficincia e seus familiares entendam o papel e a finalidade da reabilitao e
recebam informaes acuradas acerca dos servios disponveis no setor de sade;
Que pessoas com deficincia sejam encaminhadas a servios especializados de reabilitao e rece-
bam acompanhamento de forma a assegurar que estes servios esto sendo recebidos e que aten-
dem suas necessidades;
Que servios bsicos de reabilitao estejam disponveis em nvel comunitrio;
Que recursos materiais para apoiar as atividades de reabilitao realizadas na comunidade estejam
disponveis para o pessoal da RBC, pessoas com deficincia e suas famlias;
Que o pessoal de RBC receba treinamento adequado, educao e apoio para permitir que realizem
atividades de reabilitao.
Conceitos chave
Reabilitao
A reabilitao importante para as pessoas que apresentam deficincias devido a uma ampla gama
de condies de sade, e portanto, o CDPD faz referncia tanto habilitao quanto reabilitao
. O Objetivo da habilitao ajudar aqueles indivduos que adquirem deficincias seja de forma con-
gnita ou na primeira infncia e no tiveram oportunidade de aprender como viver sem a deficincia.
O objetivo da reabilitao ajudar aqueles que experimentam uma perda de funo como resultado
de uma doena ou leso e precisam reaprender como realizar atividades dirias para recuperar o
mximo da funcionalidade. A habilitao um termo mais recente e frequentemente no empre-
gada em pases de baixa renda, assim estas diretrizes utilizam o termo de reabilitao tanto para a
habilitao como para a reabilitao.
Reabilitao 127
Intervenes de Reabilitao
Uma ampla gama de intervenes de reabilitao podem ser realizadas no setor de sade, veja os
exemplos abaixo:
Reabilitao para uma jovem menina que nasceu com paralisia cerebral pode incluir jogos para
encorajar seu desenvolvimento motor, sensorial e de linguagem, um programa de exerccios para
impedir a rigidez muscular e o aparecimento de deformidades e o fornecimento de uma cadeira de
rodas com um dispositivo para permitir o posicionamento correto para a realizao de atividades
funcionais.
A reabilitao para um jovem garoto que surdo e cego pode incluir trabalho com seus pais para
assegurar que eles iro providenciar atividades de estimulao para encorajar o desenvolvimento
funcional, treinamento da mobilidade para que ele possa se mover em casa e em ambientes comu-
nitrios e que lhe ensinem mtodos de comunicao adequados tais como toques e sinais;
A reabilitao de uma garota adolescente com deficincia intelectual pode incluir o ensino de ati-
vidades de higiene pessoal, por exemplo, cuidados durante a menstruao, desenvolvimento de
estratgias com a famlia para enfrentar problemas comportamentais e oferecer oportunidades
para interaes sociais permitindo um acesso e participao comunitria segura;
A reabilitao para um jovem rapaz com depresso pode incluir aconselhamento individual para
fornecer os problemas subjacentes da depresso, treinamento em tcnicas de relaxamento para
lidar com o estresse e a ansiedade e o envolvimento em um grupo de apoio para aumentar a inte-
rao social e redes de apoio;
A reabilitao de uma mulher de meia idade que sofreu um AVC pode incluir exerccios de for-
talecimento dos membros inferiores, treinamento de deambulao, treinamento funcional para
ensin-la a se vestir, tomar banho e comer de forma independente, fornecer uma bengala para
melhorar o equilbrio e exerccios para a recuperao da fala.
A reabilitao para um homem mais velho e diabtico que recentemente teve suas duas pernas
amputadas abaixo do joelho pode incluir exerccios de fortalecimento, fornecimento de prtese e/
ou cadeira de rodas, e treinamento funcional para ensinar mobilidade e habilidades de transfern-
cia e habilidades de vida diria.
Servios de Reabilitao
Servios de reabilitao so administrados pelos setores governamentais, privados ou no governamen-
tais, o Ministrio de Sade administra estes servios; em alguns pases entretanto, os servios de reabilita-
o so administrados por outros ministrios como o Ministrio do Trabalho, Veteranos de Guerra e Assun-
tos Sociais no Vietn, pelos Ministrios de Bem Estar Social na ndia, Gana e Etipia. Em alguns pases, os
servios podem ser administrados atravs de parcerias conjuntas entre ministrios, governos e organiza-
es no governamentais, por exemplo, como a Repblica Islmica do Ir, Qunia e China..
Os servios so fornecidos por uma grande variedade de profissionais, incluindo profissionais mdi-
cos (por exemplo, enfermeiras, fisiatras), profissionais na rea de terapia (ex: terapia ocupacional, fisio-
terapeutas, fonoterapeutas), especialistas em tecnologistas (ortticos, protticos) e trabalhadores na
rea de reabilitao (por exemplo, assistentes de reabilitao, trabalhadores comunitrios em reabili-

tao). Os servios de reabilitao podem ser oferecidos numa ampla gama de ambientes, incluindo
hospitais, clnicas, centros ou unidades especializadas, instalaes comunitrias e domiclios; a fase
durante a qual a reabilitao ocorre (por exemplo, a fase aguda aps um acidente ou leso) e os tipos
de interveno exigidos, determinam o tipo de ambiente em que a reabilitao ir ocorrer.
Em pases de baixa renda e principalmente nas reas rurais, a gama de servios de reabilitao dis-
ponveis e acessveis frequentemente limitada, Pode haver apenas um centro de reabilitao na
principal cidade de um pas, por exemplo, ou os especialistas podero ser encontrados apenas em
grandes hospitais ou grandes clnicas. Portanto, as tcnicas baseadas em comunidade, tais como RBC
so essenciais para servir de ligao e fornecer s pessoas com deficincia e seus familiares, os servi-
os de reabilitao.
Servios Baseados na Comunidade

Historicamente, a RBC tem sido um meio de fornecer servios focados em reabilitao para pessoas
que vivem em pases de baixa renda atravs do uso de recursos comunitrios locais. Porquanto o
conceito de RBC evoluiu para uma estratgia de desenvolvimento mais ampla, o envolvimento no
fornecimento de servios de reabilitao em nvel comunitrio permanece uma atividade realista e
necessria para programas de RBC.
A reabilitao em centros especializados pode no ser necessria ou prtica para muitas pessoas,
principalmente para aquelas que vivem em reas rurais e muitas atividades de reabilitao podem
ser iniciadas na comunidade. O Manual da OMS acerca do Treinamento na comunidade para pessoas
com deficincia um guia para atividades de reabilitao que podem ser realizadas na comunidade
utilizando recursos legais. (32).
Servios baseados na comunidade tambm podem ser necessrios aps a reabilitao em centros
especializados. Uma pessoa pode exigir suporte e assistncia contnuas ao usar novas habilidades e
conhecimentos tanto em sua casa como na comunidade aps a volta do centro de reabilitao. Os
programas de RBC podem fornecer apoio fazendo visitas domiciliares e encorajando as pessoas a
continuarem atividades de reabilitao conforme necessrio.
Onde servios de reabilitao existem na comunidade, relaes muito prximas precisam ser man-
tidas com centros de encaminhamento que oferecem servios de reabilitao especializados. As
necessidades de muitas pessoas com deficincia mudam ao longo do tempo e estas podem precisar
de suporte peridico num horizonte de longo prazo. A reabilitao bem sucedida depende de parce-
rias fortes entre pessoas com deficincia, profissionais de reabilitao e trabalhadores comunitrios.
Reabilitao 129
CAIXA 24 China
A jornada de Li para a independncia
LI uma viva de meia idade que vive com sua me idosa e trs filhos na provncia de Qing Hai
na China. Toda sua famlia dependia dela antes do acidente de outubro de 2003. Ela caiu de certa
altura enquanto consertava sua casa e sofreu uma fratura na coluna vertebral, resultando em fra-
queza e perda sensorial nas duas pernas. Aps receber alta hospitalar ficou acamada dia e noite,
Rapidamente suas pernas incharam e ela precisava da ajuda total de seus filhos para virar na
cama, tomar banho, trocar de roupa e usar o banheiro. Logo Li perdeu sua confiana e por vrias
vezes tentou se suicidar, sem sucesso.
Um membro do programa de RBC local veio visitar Li e lhe forneceu reabilitao domiciliar. Li
aprendeu novas formas de realizar suas atividades de vida diria com as habilidades restantes.
Recebeu informaes acerca de sua deficincia e aprendeu como evitar escaras de presso e
infeces do trato urinrio. Sua famlia e amigos aprenderam como fazer um andador simples
para ajud-la a ficar de p e a andar. Tambm fizeram um penico para evitar o problema de usar
a latrina. O Centro de Reabilitao do Condado forneceu muletas e uma cadeira de rodas. Com o
tempo, Li conseguiu ficar de p e andar de forma independente com as muletas e usar a cadeira
de rodas para percorrer distncias maiores.
Passo a passo, Li aumentou sua confiana. Logo foi capaz de administrar suas prprias ativida-
des dirias que incluem cozinhar para a famlia, uma tarefa que lhe d muito prazer. LI tambm
abriu um moinho criando uma nova fonte de renda para sua famlia que, juntamente com uma
pequena penso que recebe do Ministrio de Assuntos Civis de sua comunidade, permitiram que
novamente ela possa cuidar de sua famlia e ter confiana no futuro.
Planos de reabilitao
Os planos de reabilitao precisam ser centrados na pessoa, orientados por objetivos e realistas. Ao
desenvolver um plano, precisam ser levadas em conta as preferncias das pessoas, idade, gnero,
status scio econmico e ambiente domstico. Frequentemente a reabilitao uma longa jornada,
uma viso a longo prazo com objetivos de curto prazo se fazem necessrios. Recursos valiosos podem
ser desperdiados se os planos de reabilitao no forem realistas.
Muitos planos de reabilitao iro falhar porque pessoas com deficincia no so consultadas;
importante assegurar que suas opinies e escolhas influenciem o desenvolvimento do plano e que
as realidades de suas vidas, em especfico o assunto da pobreza, so levados em conta. Por exemplo,
um plano que exige que uma pessoa pobre morando numa rea rural viaje frequentemente para uma
cidade para fazer fisioterapia, tem grandes probabilidades de fracassar. O pessoal da reabilitao pre-
cisa ser inovador e desenvolver programas adequados de reabilitao que estejam disponveis o mais
prximo possvel da casa das pessoas com deficincia, incluindo as reas rurais.
As necessidades de reabilitao podem mudar ao longo do tempo, principalmente durante perodos

de transio, por exemplo, quando uma criana inicia a escolarizao, um adulto jovem comea a tra-

balhar ou uma pessoa volta para viver em sua comunidade depois de uma estadia numa instituio
de reabilitao. Durante estas transies, sero necessrios ajustes nos planos de reabilitao para
assegurar que as atividades continuem a ser adequadas e relevantes.
Identificar necessidades
Antes de fazer um plano de reabilitao e iniciar atividades, importante que o pessoal de RBC realize
uma avaliao bsica com o indivduo e seus familiares para identificar necessidades e prioridades.
A avaliao uma aptido importante, assim o pessoal da RBC deveria receber treinamento prvio e
superviso para assegurar competncia nessa rea. Para identificar as necessidades de uma pessoa,
pode ser til levar em considerao os seguintes itens:
Que atividades elas podem e no podem realizar?

O que elas querem ser capazes de fazer?
Quais os problemas que enfrentam? Como e quando estes problemas tiveram incio?
Quais so as reas afetadas? Ex: corpo , sentidos, mente, comunicao, comportamento
Que problemas secundrios esto aparecendo?
Qual a situao em seus lares e na sua comunidade?
De que forma estas pessoas se adaptaram s suas deficincias?.
Informaes exatas podem ser obtidas revendo-se antigos pronturios mdicos, realizando um exame
fsico bsico e atravs de discusses com o indivduo e seus familiares, alm dos profissionais e servios
de sade envolvidos. importante manter um registro da avaliao inicial e de consultas futuras de forma
que os progressos das pessoas possam ser monitorados ao longo do tempo. Muitos programas de RBC
desenvolveram formas de avaliao e notas de progresso de forma a facilitar esta tarefa a suas equipes.
Facilitar encaminhamento e providenciar acompanhamento

Se aps a avaliao bsica, o pessoal da RBC identificar uma necessidade de servios de reabilitao espe-
cializados, por exemplo, fisioterapia, terapia ocupacional, audiologia, fonoterapia, podem facilitar o acesso
a pessoas com deficincia iniciando os encaminhamentos. So sugeridas as seguintes atividades:.
Identificar servios de encaminhamento de reabilitao em todos os nveis do sistema de sade.

Fornecer informaes relativas a servios de encaminhamento para pessoas com deficincia e suas
famlias, includo a localizao, possveis benefcios e custos potenciais.
Encorajar pessoas com deficincia e seus familiares a expressarem preocupaes e fazer perguntas
acerca de servios de encaminhamento. Ajud-los a procurarem informaes adicionais, se neces-
srio. Podem ser feitas ligaes com outras pessoas na comunidade que tenham problemas seme-
lhantes e que se beneficiaram dos mesmos servios ou de servios semelhantes.
Assegurar que pessoas com deficincia e seus familiares recebam consentimento informado antes
de qualquer encaminhamento ser feito.
Reabilitao 131
Uma vez que um encaminhamento feito, manter contato regular com os servios e indivduos
envolvidos para assegurar que foram marcadas consultas e que as pessoas com deficincia com-
pareceram s consultas.
Identificar qual o apoio necessrio para facilitar o acesso aos servios (por exemplo: financeiro,
transporte, advocacia) e como isso pode ser fornecido. Por exemplo, se for necessria a advocacia,
o pessoal da RBC pode acompanhar as pessoas s suas consultas.
Fornecer acompanhamento aps as consultas para determinar se necessrio um suporte cont-
nuo, por exemplo, atividades de reabilitao talvez precisem ser realizadas em casa.
Servios especializados de reabilitao frequentemente se baseiam em grandes centros urbanos e

isso pode restringir o acesso a pessoas que vivem em reas rurais ou remotas. Os custos associa-
dos com a visita cidade, incluindo transporte, alimentao, acomodao e a perda do salrio di-
rio precisam ser levados em considerao; muitos servios tambm exigem pagamentos imediatos
de pequenas quantias. Os programas de RBC deveriam estar conscientes das restries financeiras e
assegurar que uma ampla gama de opes seja investigada incluindo organizaes governamentais
e/ou no governamentais, emprstimos bancrios e suporte comunitrio.
CAIXA 25 Ir
Nenhum lugar longe demais dos servios
O programa de RBC na Repblica Islmica do Ir encoraja trabalhadores de sade em aldeias
e o pessoal da RBC a identificarem pessoas com deficincia precocemente e encaminh-las a
servios de assistncia primria na comunidade. Aps o encaminhamento, uma equipe mvel
de pessoal de reabilitao ir visitar a casa da pessoa e providenciar reabilitao domiciliar. Se
forem necessrias intervenes especializadas, ser feito o encaminhamento a centros de assis-
tncia terciria, geralmente na sede da provncia ou na capital. Aps a reabilitao num centro
especializado, as pessoas so novamente encaminhadas aos servios de assistncia primria
que funcionam juntamente com o programa de RBC para assegurar que as atividades de reabi-
litao sero continuadas, se necessrio. A equipe mvel fornece acompanhamento para moni-
torar o progresso e fornecer assistncia subsequente, sempre que necessrio.
Facilitar atividades de reabilitao

Os programas de RBC podem facilitar servios de terapia domiciliares e/ou baseados na comunidade
e fornecer assistncia a pessoas com uma ampla gama de incapacidades, permitindo que mante-
nham e maximizem suas funes dentro de suas casas e comunidades.
Fornecer atividades de interveno precoces para o desenvolvimento infantil

Toda criana passa por um processo de aprendizado que permite que ela domine habilidades impor-
tantes para a vida. As principais reas de desenvolvimento infantil incluem: desenvolvimento fsico, fala
e desenvolvimento da linguagem, desenvolvimento cognitivo e desenvolvimento social e emocional.

Ocorrem atrasos no desenvolvimento quando uma criana no consegue alcanar marcos importan-
tes adequados para seu grupo etrio. Atravs da interveno precoce, as crianas em risco ou com
atraso de desenvolvimento so identificadas o mais cedo possvel e recebem intervenes focadas de
reabilitao para prevenir ou melhorar este atraso.
A presena de uma deficincia, por exemplo, a paralisia cerebral, cegueira ou surdez pode resultar
em atraso de desenvolvimento e restringir a capacidade de uma criana em participar de ativida-
des regulares tais como brincar com outras crianas e ir escola. O pessoal da RBC pode fornecer
atividades de interveno precoce, geralmente baseadas em casa, para encorajar oportunidades de
aprendizado simples e prazerosas para seu desenvolvimento. Os programas de RBC tambm podem
encorajar pais a se encontrarem para compartilharem ideias e experincias e facilitar grupos de brin-
cadeiras, de forma que as crianas possam aprender a brincar com outras crianas, aprender novas
habilidades e melhorar em todas as reas de desenvolvimento.
CAIXA 26
Egito
Diverso para as famlias
O programa de RBC em Alexandria, no Egito tem vrios clubes que tm reunies semanais
em diferentes partes da cidade, incluindo o estdio local e uma mesquita. Os pais trazem seus
filhos que tm deficincias para participarem das atividades organizadas pelo programa de
RBC e voluntrios da comunidade. Existe uma gama de atividades divertidas para crianas, por
exemplo, concursos de canto e dana, e os pais tm a oportunidade de conversarem e com-
partilharem suas experincias e participar de sesses de treinamento.
Encorajar a independncia funcional

Intervenes funcionais tem o objetivo de melhorar os nveis de independncia de indivduos nas
habilidades de vida diria, por exemplo, mobilidade, comunicao, tomar banho, limpar-se, vestir-se,
comer, beber, cozinhar, trabalho domstico. As intervenes dependem da idade, sexo e ambiente
local das pessoas e iro mudar ao longo do tempo conforme as pessoas fizerem a transio de um
estgio de vida para outro. O pessoal da RBC pode fornecer:
treinamento para pessoas com deficincia e seus familiares acerca de

diferentes forma de realizar atividades;
educao para famlias sobre como melhor ajudar pessoas com defici-
ncia em atividades funcionais de forma a maximizar sua independncia;
treinamento no uso de dispositivos assistivos, por exemplo, dispositi-
vos de mobilidade/andar para facilitar as atividades;
educao e instruo em tcnicas especficas usadas para enfrentar inca-
pacidades, como por exemplo, fraqueza muscular, falta de equilbrio, rigi-
dez muscular que impactam a capacidade de uma pessoa de realizar ati-
vidades, isso pode incluir programas de fortalecimento, alongamento e boa forma fsica.
Reabilitao 133
CAIXA 27 Guiana
Aprendendo a ver a vida de uma forma diferente
Shirley vive numa aldeia na Guiana, Ela cega e devido cegueira, sua me tinha medo de per-
mitir que ela sasse sozinha de casa, com medo que ela se machucasse. Quando os voluntrios
do programa de RBC visitaram a casa de Shirley, conversaram com sua me e disseram que era
possvel ensinar Shirley a se mover fora de casa de forma independente. Foi difcil convencer a
me de Shirley. O voluntrio do RBC pediu a Pauline, uma coordenadora regional do programa
da RBC para que visitasse a casa. Pauline cega, e o voluntrio do RBC achou que seria um bom
exemplo e um fator motivador para Shirley e sua me. A me concordou e foi criado um plano
para facilitar uma maior independncia funcional para Shirley que fez progressos rpidos e
agora capaz de andar de forma independente pela comunidade com a ajuda de uma bengala.
Ela se tornou um membro ativo da comisso local da RBC e membro da organizao de pessoas
com deficincia.
Facilitar mudanas ambientais

Podem ser necessrias mudanas no meio ambiente de forma a melhorar a independncia funcional de
uma pessoa com deficincia. O pessoal da RBC pode facilitar as modificaes do ambiente a nvel individual
(em casa), por exemplo, rampas para acesso de cadeiras de rodas, corrimos prximos a escadas, adapta-
es nos banheiros e alargamento de portas, ou ainda em nvel comunitrio, por exemplo, mudana do
ambiente escolar, edifcios pblicos, locais de trabalho (ver a seo de Dispositivos Assistivos).
CAIXA 28 Vietn
Uma av encontra seu caminho
Uma av idosa na aldeia de Thai Binh no Viet Nam tinha diabete e viso baixa. Ela precisava usar
o banheiro com frequncia principalmente durante a noite, e como a privada ficava no quintal,
algum da famlia precisava acompanha-la. Um
voluntrio do programa local de RBC aconselhou
a famlia a instalar uma corda da cama da av at
a latrina, de forma que noite ela pudesse seguir
a corda, satisfazer suas necessidades sem acordar
a famlia. Uma simples modificao ambiental
assegurou a independncia desta av..

Ligao a grupos de autoajuda
Os programas de RBC promovem grupos de autoajuda onde pessoas com problemas semelhantes ou
com necessidades semelhantes de reabilitao possam se encontrar para compartilhar informaes,
ideias e experincias. Os programas de RBC podem encorajar interaes entre estes grupos e profis-
sionais de reabilitao para permitir o entendimento e colaborao mtuas.
CAIXA 29 ndia
Reconhecendo o apoio de hospitais
Um programa de RBC numa regio pobre da grande Mumbai, ndia. frequentemente envolve
pessoas de instituies de reabilitao como treinadores e professores para o pessoal da RBC.
O programa de RBC descobriu que muitas famlias com pessoas com deficincia tinham medo
de ir a hospitais de referncia para tratamento otorrinolaringolgico ou oftalmolgico. Dessa
forma as visitas a hospitais de referncia eram feitas em pequenos grupos de pessoas com
deficincia e seus familiares, para explicar como estes hospitais funcionavam e como as pes-
soas poderiam acessar os diferentes servios. Alguns profissionais dos hospitais foram convi-
dados a eventos culturais organizados pelo programa de RBC e receberam o reconhecimento
da comunidade por seu apoio. Muitos hospitais especializados concordaram em cobrar preos
subsidiados para as pessoas encaminhadas pelo programa de RBC.
Desenvolver e distribuir materiais

Folhetos e manuais sobre deficincia podem ser uma ferramenta til para a reabilitao. Estes recursos
podem ser usados pelo pessoal da RBC e por pessoas com deficincia e seus familiares para orientar a
reabilitao, principalmente onde o acesso aos profissionais de reabilitao limitado. Estes recursos tam-
bm podem fornecer informaes valiosas para a comunidade em geral assim como os muitos servios e
setores diferentes envolvidos em atividades de reabilitao. So sugeridas as seguintes atividades de RBC:
Localizar os recursos materiais existentes. Estes podem estar disponveis atravs de ministrios
governamentais, entidades das Naes Unidas, organizaes de pessoas com deficincia e ONGs
nacionais e internacionais e pode ser acessados via internet, por exemplo: Training in the commu-
nity for people with disabilities (32) and Disabled village children (33)(NT: Treinando na comunidade
ara pessoas com deficincia (32) e Crianas com deficincias que vivem em aldeias (33)
Adaptar materiais para as exigncias locais, dando especial considerao s diferenas culturais.
Traduzir os materiais existentes para idiomas nacionais e/ou locais.
Onde no h recursos existentes, desenvolver novos materiais em linguagem simples para suprir
as necessidades locais.
Distribuir materiais a todo pessoal de RBC para que possam levar esse material consigo quando
forem visitar pessoas com deficincia para a reabilitao.
Reabilitao 135
Criar unidades de recursos onde existirem materiais para pessoas com deficincia, seus familiares e
outros membros da comunidade. As unidades podem estar localizadas no escritrio de desenvolvi-
mento local, no centro de sade comunitrio ou em centros especficos para pessoas com deficincia.
CAIXA 30 Vietn
Traduzindo materiais sobre recursos para o vietnams
Um programa de RBC traduziu vrias publicaes existentes, incluindo o Manual da OMS sobre
RBC para o vietnams para que fosse usado para fins locais. Alm disso desenvolveram seus
prprios materiais abordando preocupaes especficas para pessoas com deficincia e seus
cuidadores. Os trabalhadores na rea de sade sempre recebiam duas cpias de qualquer mate-
rial deste tipo uma cpia para eles e outra para as pessoas a quem estavam visitando.
Fornecer treinamento
O pessoal da RBC precisa de treinamento para assegurar que sejam capazes de facilitar o acesso a ser-
vios de reabilitao, e fornecer servios adequados em nvel comunitrio. Muitas organizaes tm
desenvolvido programas de treinamento adequados. O pessoal de RBC exige um bom entendimento
do papel do pessoal de reabilitao, por exemplo, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoau-
dilogos, audilogos, treinadores em mobilidade, protticos/ortticos, pessoal mdico e paramdico
e como eles podem ajudar pessoas com diferentes incapacidades. A RBC tambm pode fornecer edu-
cao para pessoal de reabilitao para aumentar seu nvel de conscientizao quanto ao papel da
RBC e como a RBC pode ajuda-los a otimizar seus servios (ver Administrao)

Dispositivos assistivos
Introduo
Dispositivos assistivos so dispositivos externos feitos ou adaptados para ajudar uma pessoa a rea-
lizar uma determinada tarefa. Muitas pessoas com deficincia dependem de dispositivos assistivos
para realizar atividades dirias e participarem ativa e produtivamente da vida comunitria.
A Conveno dos Direitos das Pessoas com deficincia em seus artigos 4, 20 e 26 dispem que os
Estados promovam a disponibilidade de dispositivos e meios auxiliares de locomoo adequados e
que forneam informaes acessveis acerca dos mesmos (2). As Regras Padro acerca da Equalizao
das Oportunidades para as Pessoas com deficincia tambm conclamam os Estados a apoiarem o
desenvolvimento, produo, distribuio e assistncia tcnica a dispositivos assistivos e equipamen-
tos e a disseminarem o conhecimento acerca dos mesmos (23)
Em muitos pases de baixa e mdia renda, apenas 5 a 15% da populao que precisa de dispositivos
e tecnologias assistivas tem acesso aos mesmos (34). Nestes pases, a produo baixa e frequente-
mente a qualidade ruim e h muito pouca gente treinada e os custos podem ser proibitivos.
O acesso a dispositivos assistivos essencial para muitas pessoas com deficincia e uma parte
importante de qualquer estratgia de desenvolvimento. Sem dispositivos assistivos, pessoas com
deficincia podero no ser educadas ou serem capazes de trabalhar, de forma que o ciclo de pobreza
perpetuado. Cada vez mais os benefcios dos dispositivos assistivos esto sendo reconhecidos para
pessoas idosas, como promoo de sade e estratgia de preveno.
Dispositivos assistivos 137

CAIXA 31 Nepal
Ser capaz de trabalhar novamente
A ONG Community Based Rahabilitation de Biratnagar (CBRB) tem trabalhado na regio leste
do Nepal desde 1990. Atualmente est trabalhando nas aldeias do Distrito de Morango e na
submunicipalidade de Biratnagar, fornecendo servios de reabilitao a mais de 3.000 crianas
e adultos com deficincias.
Em 1997 a CBRB fez uma pequena oficina ortopdica para fazer pequenos reparos em dis-
positivos assistivos, j que muitas pessoas com deficincia tinham que viajar at a capital
ou para a vizinha ndia para os consertos. Ao longo do tempo, a CBRB conseguiu fazer uma
oficina equipada e trabalhando em parceria com a Handicap International (Nepal), desen-
volveram um servio abrangente que inclua a fabricao, fornecimento e reparos de dispo-
sitivos assistivos. Os habitantes locais (homens e mulheres com e sem deficincias) foram
treinados como tcnicos no Nepal e ndia e integrados na rede CBRB existente. Atualmente
a CBRB fornece rteses de qualidade (ex: suportes, cintas e talas), prteses (por exemplo
pernas e braos artificiais) e meios auxilires de locomoo (por exemplo: muletas, triciclos,
cadeiras de rodas) para pessoas com deficincia vivendo em 16 distritos no leste do Nepal.
O pessoal da RBC, terapeutas e a equipe da oficina trabalham em conjunto para melhorar a
qualidade de vida das pessoas com deficincia.
Uma das pessoas que se beneficiou da oficina ortopdica foi Chandeswarm ele trabalhava
puxando um riquix at que sofreu um acidente e metade de sua perna esquerda foi amputada.
Ele perdeu sua renda porque no conseguia mais trabalhar puxando

um riquix, e perdeu suas economias porque precisou pagar por sua
assistncia mdica.
Chandeswar foi identificado pela equipe CBRB de sua aldeia, que

lhe forneceu uma prtese do joelho para baixo, alm da reabi-
litao para assegurar que ele conseguiria andar com a perna
artificial e reaprender a pedalar seu riquix. Agora Chandeswar
voltou a pedalar seu riquix nas movimentadas ruas de Birat-
nagar e ganhando uma renda razovel.
Vendo os benefcios prestados a pessoas como Chan-

deswar, o presidente da CBRB diz: estvamos fazendo
a RBC h muitos anos, mas desde que comeamos a
fornecer dispositivos assistivos de qualidade, nos tor-
namos mais eficazes, nossa credibilidade aumentou e
agora temos uma boa aceitao na comunidade .

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham acesso a dispositivos assistivos adequados que sejam de boa
qualidade e que lhes permitam participar da vida em casa e trabalharem na comunidade.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar com pessoas com deficincia e suas famlias para determinar suas neces-
sidades de dispositivos assistivos, facilitar o acesso a estes dispositivos e assegurar sua manuteno,
conserto e troca sempre que necessrio.
Que o pessoal da RBC tenha conhecimento sobre dispositivos assistivos, incluindo os tipos dispon-
veis, sua funcionabilidade e adequabilidade para diferentes deficincias, fabricao bsica, dispo-
nibilidade nas comunidades e mecanismos de encaminhamento para dispositivos especializados.
Que pessoas com deficincia e seus familiares tenham conhecimento acerca dos dispositivos assis-
tivos e tomem decises informadas acerca do acesso e uso dos mesmos.
Que pessoas com deficincia e seus familiares recebam treinamento, educao e acompanhamento
para assegurar que esto usando e cuidando adequadamente de seus dispositivos assistivos.
Que o pessoal local, incluindo pessoas com deficincia e suas famlias sejam capazes de fabricar
dispositivos assistivos bsicos e fazer reparos e uma manuteno simples.
Que sejam reduzidas as barreiras que previnem o acesso a dispositivos assistivos tais como infor-
maes inadequadas, restries financeiras e fornecimento de servios centralizados.
Que sejam enfrentadas fatores ambientais de forma a permitir que as pessoas usem seus dispositi-
vos assistivos em todos os locais onde os mesmos so necessrios.
Conceitos chave
Tipos comuns de dispositivos assistivos

Os dispositivos assistivos variam de dispositivos simples e de baixa tecnologia (por exemplo bengalas
ou soquetes, a dispositivos complexos de alta tecnologia (por exemplo, software/hardware especiali-
zado ou cadeiras de rodas motorizadas). til considerar esta ampla variedade de dispositivos assis-
tivos em diferentes categorias.

Meios auxilires de mobilidade
Dispositivos de mobilidade ajudam as pessoas a andarem e a se locomoverem e podem incluir:
cadeiras de rodas
triciclos
muletas
bengalas/cajados
andadores
Os meios auxilires de mobilidade podem ter caractersticas especializadas de forma a acomodar as

necessidades do usurio. Por exemplo, uma pessoa com paralisia cerebral poder exigir uma cadeira
de rodas com suportes para o tronco/cabea para assegurar que ela ir manter uma boa posio
enquanto sentada. As diretrizes da OMS quanto ao Fornecimento de cadeiras de rodas manuais em
ambientes com recursos menos abundantes (35) so uma referncia til para aquelas pessoas envol-
vidas no projeto, produo e distribuio de cadeiras de rodas.
Dispositivos de posicionamento
Pessoas com problemas fsicos frequentemente tm dificuldade de manter uma boa posio quando
esto deitadas, em p ou sentadas para realizar atividades funcionais e correm o risco de desenvolve-
rem deformidades devido ao posicionamento inadequado. Os seguintes dispositivos podem ajudar a
resolver algumas destas dificuldades
calos
cadeiras, por exemplo cadeiras de canto, assentos especiais
estruturas para ficar em p:
Prteses, rteses e sapatos ortopdicos

Geralmente trata-se de dispositivos feitos sob medida para substituir ou corrigir partes do corpo. So
projetados, fabricados e adaptados em oficinas ou centros especializados por protticos ou ortticos
experientes e incluem:
prteses, por exemplo pernas e mos artificiais;

rteses, por exemplo: coletes para a coluna, talas ou suportes para braos e pernas;
sapatos ortopdicos.
Dispositivos de vida diria

Estes dispositivos permitem que pessoas com deficincia realizem suas atividades de vida diria (por
exemplo: comer, tomar banho, vestir-se, limpar-se, fazer a limpeza da casa).Existem muitos exemplos
destes dispositivos, incluindo:
talheres e canecas adaptadas

assentos e bancos instalados em chuveiros;
assentos sanitrios e barras de sustentao;
vasos sanitrios;
bastes para ajudar no vestir:

Dispositivos de viso
A baixa viso ou a cegueira tm um grande impacto na capacidade de uma pessoa realizar as ati-
vidades da vida diria. Uma srie de dispositivos (de simples a complexos) podem ser usados para
maximizar a participao e a independncia, incluindo:
livros com letras grandes;

lentes de aumento;
culos;
bengalas bengalas;
sistemas braille para ler e escrever;
dispositivos de udio: rdios, livros em udio, telefones celulares;
leitores de tela para computadores, por exemplo JAWS (Job Access with Speech) um programa
de leitura de telas.
Prteses auditivas
A perda auditiva afeta a capacidade de uma pessoa de se comunicar e interagir com outras; pode
impactar muitas reas de desenvolvimento, por exemplo, a fala e a linguagem e restringe as oportu-
nidades de educao e emprego, resultando em discriminao social e isolamento.
Os dispositivos empregados incluem:
prteses auditivas
fones de ouvido para ouvir televiso
telefones com amplificador
dispositivos de telecomunicao TTY/TTD
sistemas visuais de aviso, por exemplo, uma luz que acende quando a campainha da porta est tocando.
CAIXA 32 Papua Nova Guin

Primeira da classe
Anna uma me que vive na provncia de East Sepik na Papua Nova Guin. Sua filha Koris
nasceu surda. Anna estava muito determinada em mandar sua filha para a escola e atravs de
um trabalhador da RBC treinado pelo Callan Services para Pessoas com deficincia (uma ONG),
Anna ficou sabendo de uma creche para crianas surdas. Antes de entrar para essa escola, a
Callan Services providenciou prteses auditivas; impresses do molde da orelha de Koris e
quando as prteses estavam prontas para ser adaptadas; ela foi enviada a um audiologista em
Port Moresby. Koris comeou a frequentar a escola e a aprender a linguagem de sinais. Com a
ajuda dos dispositivos assistidos e o apoio de seus professores, Koris logo se tornou uma das
melhores alunas de sua classe.

Dispositivos de Comunicao
Dispositivos de comunicao que aumentam o volume do som ou dispositivos alternativos podem
ajudar indivduos que tm dificuldade em entender e produzir fala. Estes so fornecidos para supor-
tar a fala (aumentativos) ou para compensar a fala (alternativos). Os dispositivos incluem:
Placas de comunicao com figuras, smbolos ou letras do alfabeto;

Cartes com pedidos;
Dispositivos de produo de voz eletrnica;
Computadores com equipamentos e programas especializados..
Dispositivos Cognitivos
A cognio a capacidade de entender e processar informaes. Est relacionada s funes mentais
do crebro tais como memria, planejamento e resoluo de problemas. Leses cerebrais, deficincia
intelectual, demncia e doenas mentais so alguns dos fatores que podem afetar a capacidade cog-
nitiva de um indivduo. Os dispositivos abaixo podem ajudar as pessoas a se lembrarem de tarefas/
eventos importantes, administrar seu tempo e se prepararem para atividades:
listas
agendas
calendrios
cronogramas
dispositivos eletrnicos, por exemplo, telefones celulares, pagers e organizadores pessoais.
Escolha de dispositivos assistivos
Tecnologia adequada
Muitos tipos de tecnologia no so adequados para reas rurais e/ou remotas e para pases de baixa
renda. Entretanto, a tecnologia adequada projetada pensando-se nos fatores ambientais, culturais,
sociais e econmicos que influenciam comunidades e indivduos. A tecnologia adequada supre as
necessidades de pessoas; utiliza habilidades, ferramentas e materiais locais, simples, eficaz, barata
e aceitvel para os usurios. Os dispositivos assistivos so tecnologias que precisam ser cuidadosa-
mente projetados, produzidos e escolhidos para assegurar que cumprem com estes critrios.

CAIXA 33 ndia
Usando os mesmos sapatos
Os programas Assisi Leprosy e RBC em Andhra Pradesh na ndia forneceram sandlias feitas
de borracha microcelular preta para pessoas com hansenasee que perderam a sensibilidade
em seus ps e apresentam riscos de desenvolverem lceras nos ps. Ficou aparente que
muitas pessoas que receberam estas sandlias no as usavam. Depois de conversar com
estas pessoas, foi descoberto que atravs do uso das sandlias, ficavam sujeitas ao estigma
social as sandlias pretas tinham se tornado facilmente identificveis na comunidade
como calados que apenas pessoas com hansenase usavam. Como resultado, o programa
decidiu usar sandlias disponveis no mercado local, modificando-as conforme necessrio
para se adequarem s necessidades das pessoas com hansenase. As pessoas comearam
a usar os calados j que havia pouca diferena visvel entre suas sandlias e aqueles que
outros membros da comunidade usavam.
Avaliao
Os dispositivos assistivos precisam ser cuidadosamente selecionados e frequentemente fabricados
e ajustados especialmente para assegurar que supram as necessidades individuais. A m seleo e
desenho podem levar a muitos problemas incluindo a frustrao, desconforto e o desenvolvimento
de problemas secundrios. Por exemplo, pode ser prtica comum em alguns pases distribuir cadeiras
de rodas doadas ou de segunda mo em grande escala. Enquanto isso pode apresentar benefcios,
tambm apresenta o potencial de causar danos aos usurios, por exemplo, o fornecimento de uma
cadeira de rodas sem uma almofada para pessoas com leso medular pode causar problemas de
reas presso que podem colocar em risco a vida daquele indivduo (veja seo Preveno).
A avaliao abrangente necessria de forma a assegurar que os dispositivos assistivos cumprem com
as necessidades de indivduos dentro de seus lares, escolas e ambientes comunitrios e de trabalho.
Uma avaliao abrangente poderia incluir um pronturio mdico, uma reviso da funo atual, objeti-
vos individuais, uma avaliaes dos dispositivos assistivos existentes e um exame fsico. A abordagem
para a avaliao deveria, onde possvel, ser multidisciplinar e incluir uma ampla gama de pessoas tais
como pessoas com deficincia, familiares, terapeutas, tcnicos, professores e pessoal da RBC.

Uso de dispositivos assistivos
Ambientes livres de barreiras

Muitas pessoas usam seus dispositivos assistivos em diferentes locais, e importante assegurar que
todos os ambientes sejam livres de barreiras de forma que algum obtenha um mximo de funo e
independncia. Por exemplo, uma mulher jovem usando uma cadeira de rodas, precisa ser capaz de
us-la para entrar e sair de sua casa, mover-se livremente dentro de casa e acessar reas importantes,
por exemplo o banheiro, deslocar-se dentro da comunidade e acessar seu local de trabalho..
Adaptaes/modificaes no ambiente fsico incluem a instalao de uma rampa onde h degraus,

aumentar a largura da porta, rearrumar os mveis para aumentar o espao para movimentao.
Tambm importante levar em considerao outros aspectos do ambiente, por exemplo, atitudes
e sistemas de apoio que podem influenciar a capacidade das pessoas de usarem o dispositivo, Por
exemplo, um jovem que usa uma placa de comunicao em vez da fala, vai precisar usar a placa tanto
em casa como na escola, portanto importante que familiares, professores e amigos sejam positivos,
demonstrem boa vontade e queiram usar o dispositivo com ele..
Ao levar em considerao as modificaes ambientais, principalmente dentro da comunidade, til

levar em conta o design universal(36). Design universal significa projetar produtos, ambientes, pro-
gramas e servios que sejam capazes de serem utilizados por todas as pessoas (2) tanto com defici-
ncias como sem deficincias.
CAIXA 34
Vietn
Fazendo pontes na comunidade
Numa aldeia no distrito de Thai Binh no Vietn, os voluntrios da RBC motivaram os membros
da comunidade a melhorar a ponte local, de forma que pessoas em cadeiras de rodas, e outros
membros da comunidade pudessem cruz-la com facilidade.
Treinar o pessoal da RBC

O pessoal da RBC precisa ser treinado com relao aos dispositivos assistivos de forma que sejam capazes
de fornecer informaes corretas, encaminhamento e educao. O treinamento pode ser especfico, ou
pode ser parte de um curso de reabilitao. O pessoal da RBC precisa de conhecimento acerca:
dos tipos comuns de dispositivos assistivos;

da finalidade e funo destes dispositivos assistivos;

quais os dispositivos bsicos que podem ser preparados na comunidade, por exemplo, muletas;
onde h disponibilidade de dispositivos especializados, por exemplo prteses e prteses auditivas;
mecanismos de referncia, capaz de acessar dispositivos especializados;
opes de patrocnio disponveis para pessoas que no podem pagar pelos dispositivos.
O treinamento prtico tambm essencial, principalmente para o pessoal da RBC, que trabalha
em reas rurais e/ou remotas, para assegurar que possam produzir dispositivos assistivos bsicos e
desenvolver as habilidades e confiana para trabalharem diretamente com as pessoas que precisam
dos dispositivos. Por exemplo, o pessoal da RBC poder precisar:
Mostrar a uma famlia como construir uma cadeira de madeira com uma cinta que permita a uma
criana com falta de equilbrio, sentar direito;
Mostrar a uma famlia como construir barras paralelas para permitir a prtica da deambulao em casa;
Mostrar como uma famlia pode fazer uma bengalal simples para uma pessoa que se recupera de um
AVC (derrame) para ajuda-la a andar;
Ensinar uma criana com paralisia cerebral sem fala ou movimento coordenado das mos como
usar a placa de comunicao pictrica usando seus olhos;
Fornecer instruo a uma pessoa cega sobre como usar a bengala branca;
CAIXA 35 Indonsiaa
Informaes onde necessrio
O programa de RBC em Sulawesi do Sul, Indonsia, preparou uma Folha de Recursos de Dis-
positivos Assistivos enumerando os principais fornecedores de servios na provncia que so
capazes de fornecer e consertar dispositivos. Esta folha de recursos distribuda a todo o pes-
soal da RBC, assegurando que informaes acuradas sempre estaro disponveis para pessoas
com deficincia que vivem em aldeias.
Aumentar a capacidade de indivduos e famlias

O pessoal da RBC precisa trabalhar em contato ntimo com pessoas com deficincia e seus familiares
para assegurar que:
tm conhecimento dos diferentes tipos de dispositivos assistivos e como estes dispositivos podem
ajudar as pessoas a conseguirem independncia e participao;
estejam envolvidas na tomada de deciso com relao escolha e design dos dispositivos assistivos
fornecer oportunidades para que as pessoas vejam e experimentem os dispositivos, ir ajud-las
a tomar decises mais acertadas;
serem capazes de usar adequadamente os dispositivos assistivos e serem capazes de realizar con-
sertos e manuteno de forma a assegurar seu uso por longos perodos;
serem capazes de fornecer feedback aos servios de referncia acerca de quaisquer dificuldades
experimentadas, de forma que possam ser feitos ajustes e diferentes opes possam ser
levadas em considerao..

Este componente de sade ilustra o fato de que grupos de autoajuda permitem que pessoas com-
partilhem informaes, habilidades e experincias valiosas. Os grupos de autoajuda podem ser espe-
cialmente benficos quando algum tem acesso limitado ao pessoal de reabilitao. Grupos de auto-
ajuda podem apoiar indivduos a se ajustarem a dispositivos assistivos recm adquiridos, educando
-os acerca de seu cuidado e manuteno e podem dar conselhos sobre autocuidados, por exemplo,
quanto preveno de complicaes secundrias e como obter um nvel de funo timo.
Treinar artesos locais

No uma atitude realista esperar que pessoas que vivem em
reas rurais viajem para centros especializados para conser-
tar seus dispositivos, assim muitas pessoas deixam de usar
os dispositivos quando tm problemas. Os artesos locais
podem ser treinados para fazer pequenos reparos em dis-
positivos assistivos tais como rteses, prteses e cadeiras
de rodas. Por exemplo, consertar rteses trocando cintas,
parafusos ou rebites. Os programas de RBC podem identi-
ficar artesos locais e facilitar este treinamento em parceria
com tcnicos.
Dispositivos assistivos tais como bengalas, muletas, andado-

res, e estruturas para ficar em p e cadeiras bsicas tambm
podem ser produzidas pelos artesos locais. Porque so simples de fazer, usam material disponvel e
os programas de RBC podem identificar os artesos locais interessados em produzir tais itens e faci-
litar o treinamento.
CAIXA 36 Monglia
Aprendendo a fazer dispositivos assistivos
Em 2000 o Programa Nacional de RBC na Monglia, organizou um curso de treinamento para o
pessoal do Laboratrio Ortopdico Nacional de Ulan Bator, para ensin-los como fazer talas sim-
ples, dispositivos para sentar e dispositivos de mobilidade usando materiais locais e tecnologia
adequada. Agora, sempre que um novo programa de RBC comea numa nova provncia da Mon-
glia, dois artesos locais so identificados e treinados no Laboratrio Ortopdico Nacional.

Facilitar o acesso a dispositivos assistivos
O acesso a dispositivos assistivos pode ser limitado por informaes inadequadas, pobreza, distncia
e fornecimento centralizado de servios. O pessoal da RBC precisa trabalhar em conjunto com pes-
soas com deficincia e seus familiares para facilitar o acesso a dispositivos assistivos atravs de:
identificao dos fornecedores de servios existentes locais, regionais e nacionais que produ-
zem e/ou fornecem uma ampla gama de dispositivos assistivos (bsicos e especializados);
compilando informaes detalhadas acerca de cada fornecedor de servios, incluindo mecanis-
mos de encaminhamento, custos e processos, por exemplo, procedimentos administrativos, proce-
dimentos de avaliao, nmero de visitas necessrias para medidas e ajustes e tempo de produo;
assegurar que estas informaes estejam disponveis em formato adequado e sejam comunicadas
s pessoas com deficincia e suas famlias;
identificando opes de patrocnio para pessoas que no podem pagar os custos associados com
os dispositivos assistivos Os programas de RBC podem facilitar o acesso a programas governa-
mentais e no governamentais existentes e podem levantar seus prprios fundos e/ou empoderar
comunidades individuais para que doem recursos;
ajudando pessoas a preencherem processos administrativos importantes para que possam obter um
atestado de deficincia, que em muitos pases lhes daro direito ao acesso gratuito a estes dispositivos;
realizar parcerias com centros de referncia, autoridades locais e outras organizaes para discutir
formas de descentralizar o fornecimento de servios, por exemplo, instalaes mveis;
fornecendo transporte a pequenos grupos de pessoas de reas rurais e/ou remotas para os centros
de referncia assegurando que sejam tomadas providncias prvias com estes centros;
fornecendo servios de reparo domiciliar ou comunitrio para pessoas que vivem em reas rurais
e/ou remotas, por exemplo, criando um servio mvel ou um ponto de encontros regulares na
comunidade para pessoas que precisem consertar seus dispositivos.
CAIXA 37 Lbano
Tendo acesso a dispositivos assistivos
A organizao nacional das pessoas com deficincia no Lbano, lanou uma unidade de produ-
o de cadeiras de rodas e outros dispositivos assistivos tais como muletas, andadores, cadeiras
sanitrias, calados ortopdicos e sistemas especializados para sentar. Tambm criaram cinco
oficinas de distribuio, conserto e manuteno no pas para facilitar o acesso a estes dispositi-
vos. A unidade de produo e oficinas de reparos empregam pessoas com deficincia. A organi-
zao de pessoas com deficincia tambm assegurou um oramento nacional adequado para
dispositivos assistivos. Os programas de RBC agora podem encaminhar pessoas que precisam de
dispositivos assistivos a estes centros para terem acesso aos dispositivos.

Criar pequenas oficinas
Quando no h servios de referncia disponveis, ou barreiras como custos e distncias no podem ser
sobrepujadas, os programas de RBC podem pensar em criar ou dar apoio a pequenas oficinas para suprir
as necessidades locais. Dispositivos simples podem ser produzidos por pessoal treinado localmente. Tanto
o manual de RBC da OMS (32) como o manual de Crianas com deficincias de aldeias (33) fornecem infor-
maes acerca de como fazer dispositivos assistivos na comunidade utilizando recursos locais.
CAIXA 38 Guin Bissau

Encontrando solues locais
O Hospital Cumura em Guin Bissau tem uma pequena oficina para preparar rteses e duas
pessoas com deficincia foram treinadas como tcnicos ortopdicos para trabalhar ali. Encon-
trar os materiais adequados frequentemente um problema e importar materiais muito caro,
portanto, os tcnicos tentam encontrar solues locais para projetos de outras oficinas. Por
exemplo, comearam a fazer uma tala em couro e plstico para pessoas com p cado.
Pessoas com deficincia tambm podem ser treinadas para fabricarem dispositivos assistivos. Isso
pode gerar renda e levar a seu reconhecimento como contribuintes ativos em suas comunidades, ao
desenvolvimento de redes sociais e finalmente ao empoderamento.
CAIXA 39 ndia
Fazer funcionar um pequeno negcio
Vrios programas de RBC em Bangalore na ndia identificaram um grupo de 10 jovens mulheres
com deficincias. Todas elas enfrentavam desvantagens e discriminaes porque eram pobres,
sem educao, mulheres e deficientes eram vistas como um peso para suas famlias e comu-
nidades. Em 1998 as 10 mulheres foram treinadas como tcnicas em ortopedia e receberam um
emprstimo dos programas de RBC para abrirem uma pequena oficina comercial. A vida mudou
para estas mulheres desde que iniciaram seu negcio (Oficina de Dispositivos de Reabilitao de
Mulheres com Deficincias). A oficina comeou a dar lucro a
partir do segundo ano e ao final do quarto ano, elas j tinham
pagado o emprstimo. Aumentaram o negcio tornando-se
representantes de vrias grandes empresas que fabricam dis-
positivos assistivos e produtos na rea de sade e criando elos
com os principais hospitais privados na cidade. Atualmente
as mulheres tm uma boa renda, uma boa qualidade de vida
e so vistas como contribuintes ativas em suas comunidades.
Hoje esto casadas, so um ponto positivo para suas famlias e
modelos para muitas pessoas com deficincia.

Networking e colaborao
Em alguns pases pode no ser vivel criar servios que forneam uma ampla gama de dispositi-
vos assistivos. Isto pode ser devido a prioridades governamentais, recursos limitados ou populao
escassa. Mas muitos dispositivos assistivos estaro disponveis em pases vizinhos onde provavel-
mente sero mais baratos e de acesso mais fcil do que se importados de pases de alta renda. Os
programas de RBC precisam determinar que recursos existem em pases vizinhos e, onde possvel,
colaborar com estes pases. Alm disso, os programas de RBC precisam desenvolver fortes elos de
ligao com organizaes no governamentais nacionais e internacionais que frequentemente so
ativas na produo e fornecimento de dispositivos assistivos visando o desenvolvimento de uma pro-
viso sustentvel de servios.
Enderear barreiras no ambiente

Muito frequentemente existem barreiras em casa, no ambiente escolar, de trabalho ou comunitrio
que dificultam o uso dos dispositivos assistivos. O pessoal da RBC precisa ter conhecimento prtico
com relao a estas barreiras de forma que possam trabalhar com indivduos, familiares e comunida-
des, bem como autoridades locais para identificar e solucionar estas barreiras.
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3. Componente Educao
Diretrizes RBC
Prembulo
Educao significa todas as pessoas poderem aprender o que necessitam e desejam durante toda sua
vida, de acordo com seu potencial. Ela inclui aprender a conhecer, a fazer, a viver junto e a ser (1). A
educao ocorre na famlia, na comunidade, nas escolas e instituies e na sociedade como um todo.
O direito universal educao est firmemente estabelecido nos instrumentos internacionais endos-
sados em todo mundo: a Declarao Universal dos Direitos Humanos, Artigo 26 (2), e a Conveno
sobre os Direitos da Criana, Artigo 28 (3).
Embora os instrumentos internacionais declarem que o ensino fundamental deve ser gratuito e com-
pulsrio para todas as crianas sem discriminao, amplamente aceito que na prtica isso no est
acontecendo e, por isso, acordos recentes enfatizaram a necessidade de:
expandir e melhorar o cuidado e a educao na primeira infncia;

oferecer ensino fundamental gratuito, compulsrio e de qualidade para todos;
assegurar acesso igual ao aprendizado apropriado, programas de aptides e competncias e edu-
cao bsica e continuada para todos os adultos;
promover a igualdade entre os sexos;
facilitar a incluso de grupos marginalizados, vulnerveis e discriminados em todos os nveis.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (4) reafirma os direitos discutidos acima
e o primeiro instrumento legalmente vinculatrio a declarar especificamente o direito educao
inclusiva: os Estados Membros devero assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os nveis
(Artigo 24, par. 1), e os Estados Membros devero assegurar tambm que medidas individualizadas de
apoio sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadmico e social, compa-
tvel com a meta de incluso plena (Artigo 24, para. 2(e)). Isso inclui o aprendizado de Braille, lngua de
sinais, vrios modos, meios e formatos de comunicao, e habilidades de orientao e mobilidade.
Pobreza, marginalizao e discriminao so as principais barreiras educao inclusiva (5). A Orga-

nizao das Naes Unidas para a Educao, Cincia e Cultura (UNESCO) estima que mais de 90%
das crianas com deficincia em pases de baixa renda no frequentam a escola; e cerca de 30% das
crianas de rua no mundo tm deficincias. Para adultos com deficincia, a taxa de alfabetizao de
3%, e de apenas 1% para mulheres com deficincia em alguns pases (6).
Esses nmeros mostram que evidente que medidas devem ser adotadas para garantir o acesso
educao a todas crianas com deficincia. Os Objetivos de Desenvolvimento do Milnio (7) identi-
ficam no Objetivo 2 o alcance do ensino fundamental universal. O objetivo que crianas de todo
mundo, meninos e meninas, sejam capazes de concluir o curso completo do ensino fundamental
at 2015. Isso aplica-se igualmente a crianas com deficincia e, portanto, a reabilitao baseada na
comunidade (RBC) precisa contribuir para o alcance desse objetivo.
Prembulo 155
CAIXA 1 Monglia
Priorizando a educao inclusiva para crianas
Na Monglia, um programa nacional de educao inclusiva est sendo desenvolvido atravs
da colaborao entre o governo, uma associao de pais, organizaes no governamentais
internacionais e doadores da Unio Europeia. Antes de 1989 a Monglia oferecia escolas
especiais e cuidados residenciais para crianas e adultos com deficincia. Esse sistema supria
as necessidades bsicas, mas privava as pessoas com deficincia de outros direitos como a
incluso na sociedade. Aps mudanas polticas e econmicas terem forado o fechamento
de escolas especiais e instituies, abriu-se espao para uma nova abordagem. Em 1998,
com o suporte de uma organizao no governamental internacional, a Associao de Pais
de Crianas com Deficincia (APDC) foi fundada para proteger os direitos de crianas com
deficincia. A APDC realizou as seguintes atividades: reviso da poltica, workshops de treina-
mento em educao inclusiva para aprender com outros pases, cooperao com Ministrio
da Educao para reformar sua poltica e prtica e identificao de vrios servios de suporte
necessrios para permitir a incluso de crianas com deficincia na educao. A reabilitao
baseada na comunidade foi vista como uma parte integrante da estratgia geral de promo-
o e proteo dos direitos das crianas com deficincia. Em 2003, uma Unidade de Educao
Inclusiva foi estabelecida dentro do Ministrio da Educao e um comit de implementao
do programa foi estabelecido em colaborao com os Ministrios da Sade, Bem Estar Social
e Trabalho. Servios para a identificao precoce, tratamento mdico e reabilitao foram
estabelecidos em centros locais da comunidade. Inicialmente, foi dada prioridade para a
educao inclusiva em nvel pr-escolar, e agora o programa foi estendido para as escolas de
ensino fundamental. Mais de 1000 crianas com deficincia esto includas no ensino infantil
e os professores so treinados para trabalhar de forma inclusiva. APDC continua a crescer e a
trabalhar em conjunto com outros grupos em nvel nacional e internacional para promover os
direitos das crianas.
156 diretrizes rbc > 3: componente educao

Objetivo
Pessoas com deficincia acessam educao e aprendizado continuado, levando realizao do seu
potencial, um senso de dignidade e autoestima, e participao efetiva na sociedade.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar com o setor de educao para ajudar a tornar a educao inclusiva em todos
os nveis e facilitar o acesso educao e aprendizado continuado a pessoas com deficincia.
que todas as pessoas com deficincia tenham acesso ao aprendizado e a recursos que atendam
suas necessidades e respeitem seus direitos.
que escolas locais aceitam todas as crianas, inclusive crianas com deficincia, para que elas pos-
sam aprender e brincar juntamente com seus pares.
que as escolas locais sejam acessveis e acolhedoras; tenham um currculo flexvel, professores trei-
nados e apoiados, bons vnculos com as famlias e a comunidade; e instalaes adequadas de gua
e saneamento.
que pessoas com deficincia estejam envolvidas na educao como modelos, tomadores de deci-
so e contribuintes.
que os ambientes domsticos estimulem e dem o suporte ao aprendizado.
que as comunidades estejam conscientes de que pessoas com deficincia podem aprender, e
forneam suporte e estmulo.
que haja uma boa colaborao entre os setores de sade, educao, social e outros.
que haja uma defesa sistemtica em todos os nveis para tornar as polticas nacionais abrangentes
para facilitar a educao inclusiva.
CAIXA 2 Pas
Facilitando o acesso educao inclusiva
Uma escola pode ter um prdio acessvel e professores treinados para trabalhar com todos os tipos
de crianas, mas crianas com deficincia ainda podem ser excludas. Elas podem ser escondidas
em quartos no fundo da casa, a famlia pode no contar com suporte, elas podem precisar de dis-
positivos assistivos e de reabilitao mdica. A RBC pode abordar
todos esses problemas e fazer a ponte entre os setores de educa-
o, sade e social e com organizaes de pessoas com deficin-
cia. O pessoal de RBC pode precisar de vrias rodadas de discus-
ses para convencer os pais sobre a necessidade e o benefcio de
educar seu filho com deficincia, especialmente se a criana for
uma menina ou os pais forem analfabetos.
Prembulo 157
Conceitos chave
Educao
Educao algo muito mais amplo do que a escolarizao. A escolarizao importante, mas precisa
ser vista no contexto de um processo permanente de aprendizado. A educao tem incio ao nasci-
mento em casa, e continua durante toda vida adulta; ela deve incluir iniciativas formais, informais, no
formais, baseadas no lar, na comunidade e no governo. Esses termos podem ser confusos e tendem
a significar coisas diferentes em diferentes contextos e culturas. Em geral: educao formal refere-
se educao que ocorre em instituies reconhecidas, p.ex. escolas, faculdades e universidades,
levando muitas vezes a qualificaes e certificaes reconhecidas; educao no formal refere-se a
uma atividade educacional organizada fora do sistema formal; educao informal refere-se a todo
o aprendizado que ocorre durante a vida como um todo da famlia, amigos e comunidades que
muitas vezes no organizado, diferentemente da educao formal e no formal.
Direitos humanos
Embora todos tenham direito educao, presume-se algumas vezes erroneamente que pessoas
com deficincia sejam uma exceo. Familiares, comunidades e at mesmo as prprias pessoas com
deficincia muitas vezes no esto cientes de que elas tm o mesmo direito educao. Os progra-
mas de RBC, trabalhando em conjunto com organizaes de pessoas com deficincia, podem dar
suporte ao empoderamento das pessoas com deficincia assegurando o acesso s informaes sobre
os diferentes direitos relativos educao. Isso pode ajud-los exercer presso junto s autoridades
que tm obrigao legal de fornecer educao para todos. O direito educao precisa ser enten-
dido no contexto de uma abordagem de desenvolvimento baseada em direitos. Os direitos tambm
devem ser abordados como um todo e no isoladamente. (ver Introduo: Direitos humanos).
Pobreza e educao
As ligaes entre pobreza, deficincia e educao significam que uma abordagem de desenvolvi-
mento comunitrio essencial. A falta de uma educao adequada continua a ser o principal fator
de risco para a pobreza e a excluso de todas as crianas, com ou sem deficincia. Para as crianas
com deficincia, porm, o risco de pobreza devido falta de educao pode ser ainda mais alto do
que para crianas sem deficincia. Crianas com deficincia que so excludas da educao esto des-
tinadas virtualmente a serem pobres durante toda a vida (8). Pessoas pobres podem ter dificuldade
em educar seus filhos com deficincia quando taxas so cobradas taxas para o acesso educao.
Mesmo onde a educao assistiva, outros gastos podem ser necessrios para livros escolares, uni-
formes, transporte e dispositivos assistivos. Assim, crianas com deficincia de famlias pobres conti-
nuam a no ser educadas e o ciclo de pobreza continua.

Educao inclusiva
O modelo social de deficincia move-se para longe de uma viso baseada na deficincia individual
e foca a remoo das barreiras na sociedade para assegurar que pessoas com deficincia tenham a
mesma oportunidade de exercer seus direitos da mesma forma que outros. De modo similar, a educa-
o inclusiva foca na mudana do sistema para se adaptar ao aluno e no na mudana do aluno para
se adaptar ao sistema. Essa mudana na compreenso em direo educao inclusiva necessria
nos programas de RBC que, no passado, tenderam a trabalhar em um nvel mais individual (ver Intro-
duo: Evoluo do conceito).
CAIXA 3
Removendo barreiras participao de uma menina

Um programa de RBC esforou-se muito para preparar uma menina para a escola local. Na
escola, ela sofre para se mover em um prdio escolar inacessvel e constantemente provo-
cada pelas outras crianas. Por fim, seus professores estimularam a famlia a parar de mand-la
para a escola porque ela no estava conseguindo lidar com a situao. Uma abordagem inclu-
siva focaria a escola e na remoo das barreiras participao dessa menina, p.ex. ajudando
a escola a tornar-se mais acessvel, preparando professores, criando um ambiente acolhedor
e educando todas as crianas para serem inclusivas e receptivas. Se crianas com deficincias
tiverem problemas na escola, ento as escolas, famlias e programas de RBC precisam comear
a descobrir quais so os obstculos sua participao.
A educao inclusiva um processo de abordagem e resposta diversidade de necessidades de

todos os alunos atravs do aumento da participao no aprendizado, culturas e comunidades, e redu-
o da excluso dentro e da educao (9). A educao inclusiva:
mais ampla que a escolarizao ela inclui a casa, a comunidade, e sistemas formais e informais;
baseada no reconhecimento de que todas as crianas podem aprender;
permite que estruturas, sistemas e metodologias de educao atendam as necessidades de todas
as crianas;
baseada no reconhecimento e respeito s diferenas entre crianas, p.ex. de idade, sexo, etnia, f/
religio, idioma, deficincia, estado de sade;
promove procedimentos de monitoramento e avaliao participativos, acessveis e inclusivos;
um processo dinmico que est evoluindo constantemente de acordo com a cultura e o contexto;
parte de uma estratgia mais ampla para promover uma sociedade inclusiva.
Os programas de RBC devem considerar:
incluir a educao baseada em casa e grupos de lngua de sinais para crianas e/ou adultos surdos,
j que a educao inclusiva mais ampla que a escolarizao;
Prembulo 159
que a educao inclusiva tem a ver com incluir todos, no apenas pessoas com deficincia. Trata-se
de fazer esforos especficos para identificar qualquer pessoa que seja excluda ou marginalizada.
Educao integrada
Embora o termo educao integrada seja usado algumas vezes da mesma maneira que educao
inclusiva, os dois termos tm significados diferentes. A educao integrada refere-se ao processo de
trazer crianas com deficincias para a escola tradicional, e colocar a maior parte do foco no indivduo
e no no sistema escolar. A desvantagem dessa abordagem que, se houver um problema, ele visto
como falha da criana. O impacto e sustentabilidade da abordagem tambm so limitados, com o
sucesso dependendo da boa vontade de um professor ou dos esforos do pessoal de RBC, e no da
poltica da escola ou do suporte da comunidade.
Educao especial
Educao especial um termo amplo que pode ser referir ao fornecimento de assistncia adicional,
programas adaptados, ambientes de aprendizado ou equipamentos, materiais ou mtodos especia-
lizados (p.ex. Braille, aparelhos de udio, dispositivos assistivos, lngua de sinais) para dar suporte s
crianas no acesso educao. O termo necessidades educacionais especiais usado para se referir
s necessidades de aprendizado de qualquer criana que possa ter dificuldades para aprender por-
tanto, a educao especial no apenas para uma pessoa com deficincia.
H vrias maneiras pelas quais a educao especial pode ser fornecida para crianas com necessi-
dades educacionais especiais. Com frequncia, crianas com muitas necessidades de suporte fre-
quentam escolas especiais que so segregadas das escolas tradicionais. Embora as diretrizes de
RBC enfatizem a educao inclusiva, escolas especiais so uma realidade para muitas crianas
e famlias em algumas situaes, elas podem ser a nica opo de educao disponvel para
crianas que so surdas, cegas, ou surdocegas ou que tm uma deficincia intelectual. Em pases
de baixa renda, essas escolas especiais muitas vezes so internatos e as crianas geralmente vivem
longe das suas famlias e comunidades.
Infelizmente, ao longo do tempo, o termo especial foi usado de maneiras que no ajudam a pro-
mover a educao especial. Por exemplo, o termo criana com necessidades especiais vago e
usado muitas vezes para se referir a qualquer criana com uma deficincia, independentemente
de ela ter ou no dificuldades de aprendizado. preciso tomar cuidado ao usar o termo especial
j que ele separa crianas com deficincia das outras. importante lembrar que todas as crianas
aprendem de maneiras diferentes e podem achar o aprendizado fcil ou difcil em diferentes oca-
sies da sua vida. Dizer que crianas com deficincia tm necessidades especiais de aprendizado
no til porque ele no especfico e as rotula. Crianas sem uma deficincia tambm podem
ter dificuldades de aprendizado, e podem ser excludas e marginalizadas dentro de contextos edu-
cacionais. Como boas tcnicas de ensino, recursos essenciais e um ambiente inclusivo, todas as
crianas podem aprender.

Gnero e educao
O pessoal de RBC deve estar ciente dos problemas de gnero relacionados educao. Alguns exem-
plos so fornecidos abaixo.
Meninas podem perder oportunidades de educao em situaes em que elas precisam cuidar de
um membro familiar com uma deficincia.
Em algumas situaes, os meninos podem no ir escola devido presso para ganhar dinheiro
para ajudar suas famlias.
CAIXA 4 ndia
A determinao de Rupa para ter uma educao
Em Hazaribagh, norte da ndia, Rupa Kumari cuida de toda a famlia porque sua me tem
doena mental, seu pai morreu e ela tem um irmo e uma irm menores que ela. Para evitar
perder as aulas, Rupa leva sua irmzinha para a escola com ela, e embora o tamanho das clas-
ses seja muito grande e os professores tenham reclamado, Rupa conseguiu convenc-los de
que, para ela continuar a estudar, ela tinha de trazer sua irm com ela.
Em situaes de conflito, os meninos podem ser recrutados como soldados-crianas e assim per-
der as oportunidades de escolarizao. No mnimo 5% desses meninos tornam-se deficientes (10),
e na volta do conflito muitas vezes esto muito velhos para frequentar o ensino fundamental.
O pessoal de RBC pode esperar que a me e/ou outro parente feminino de uma pessoa com defi-
cincia possa assumir um papel de professor, muitas vezes aumentando uma carga de trabalho j
bem pesada.
Muitas vezes, as famlias e comunidades no priorizam a educao das meninas e mulheres com
deficincia que, portanto, vivenciam uma discriminao dupla.
Meninas, principalmente meninas com deficincia, tm mais probabilidade de abandonar a escola
devido falta de instalaes sanitrias apropriadas e um ambiente seguro.
O papel dos pais importante e muitas vezes ignorado; um pai pode ser um bom modelo e dar
suporte educao se estimulado pelo programa de RBC.
CAIXA 5 Lesoto
Disparidade entre os sexos
Em Lesoto, poucos meninos esto matriculados em escolas de ensino fundamental, e os meni-
nos abandonam a escola antes das meninas porque eles so necessrios para o pastoreio e
ritos tradicionais de iniciao.
Prembulo 161
Elementos deste componente
Em cada elemento considerado abaixo, h conceitos e reas de atividades sugeridas que so comuns
a todos os aspectos da educao. Diferentes aspectos so enfatizados e diferentes exemplos so for-
necidos em cada elemento, de forma que pode ser til que voc leia todo o componente, mesmo se
estiver focado em um elemento especfico.
Cuidado e educao na primeira infncia

Este termo refere-se educao desde o nascimento at o incio do ensino fundamental formal.
Ela ocorre em contextos formais, no formais e informais, e foca na sobrevivncia, desenvolvi-
mento e aprendizado da criana incluindo sade, nutrio e higiene. Esse perodo muitas
vezes subdividido nas seguintes faixas etrias: nascimento at trs anos, e trs a seis, sete ou oito
anos, quando tem incio a educao formal. Neste elemento, o foco principal est nas crianas
com trs e mais anos.
Ensino fundamental
Este o primeiro estgio da escolarizao, e objetiva-se que seja gratuito e compulsrio para todas
as crianas. Ele o foco da iniciativa Educao para Todos proposta pela UNESCO (11), e o alvo da
maior parte dos financiamentos educacionais. Crianas com deficincia, como outras crianas pre-
cisam ser includas nas escolas locais de ensino fundamental para que elas aprendam e brinquem
em conjunto com seus pares.

Ensino mdio e ensino superior
Esta a educao formal alm do nvel compulsrio. Para jovens com deficincia, o ensino supe-
rior pode ser uma porta para uma vida produtiva e realizada, no entanto, muitas vezes eles so
excludos.
Educao no formal
Ela inclui uma ampla gama de iniciativas educacionais na comunidade: aprendizado baseado
em casa, esquemas governamentais e iniciativas comunitrias. Ela tende a ser direcionada para
grupos especficos de pessoas desfavorecidas e tem objetivos especficos. Para alguns alunos,
a educao no formal pode ser mais flexvel e eficiente do que o sistema formal de educao
que pode ser muito rgido e visto como falha em fornecer educao de qualidade para todos. No
entanto, a educao no formal deveria ser complementar, e no ser vista como um substituto
para o sistema formal inclusivo. Algumas vezes, a educao no formal inadequadamente ofe-
recida como a segunda melhoropo para crianas com deficincia, negando-lhes seu direito
legal educao formal. Neste elemento, o foco est na educao no formal para crianas e no
para adultos.
Aprendizado continuado
Isto inclui todo o aprendizado que ocorre ao longo da vida, em particular aquelas oportunidades
de aprendizado para adultos no cobertas nos outros elementos. Ele refere-se ao conhecimento e
habilidades necessrias para emprego, alfabetizao de adultos, e todos os tipos de aprendizado que
promovem o desenvolvimento pessoal e a participao na sociedade. Neste elemento, o foco nos
adultos e no nas crianas.
CAIXA 6
Direito educao para pessoas com deficincia

Os Estados devem assegurar acesso igual ao ensino fundamental e mdio, treinamento
vocacional, educao de adultos e aprendizado continuado. A educao dever empregar os
materiais, tcnicas e formas de comunicao apropriada. Alunos com necessidades de suporte
devem receber medidas de suporte, e alunos cegos, surdos e surdocegos devem receber sua
educao nos modos mais apropriados de comunicao de professores fluentes na lngua de
sinais e Braille. A educao das pessoas com deficincia deve estimular sua participao na
sociedade, seu senso de dignidade e autoestima e o desenvolvimento da sua personalidade,
capacidades e criatividade. (12)
Prembulo 163
Cuidado e educao na
primeira infncia
Introduo
A primeira infncia cobre o perodo do nascimento at a idade de oito anos (13). Expandir o cuidado
e educao da primeira infncia um dos seis objetivos da iniciativa Educao para Todos (11). O cui-
dado e educao na primeira infncia incluem uma ampla gama de atividades e disposies. Como
muitos aspectos do cuidado na infncia esto cobertos no componente Sade, este elemento foca
principalmente na educao da primeira infncia, e incorpora a disposio de interveno precoce e
pr-escola/ensino infantil.
A educao na primeira infncia importante devido a sua influncia no desenvolvimento. O crebro

humano cresce muito rpido durante os primeiros trs anos da vida (13), e, se uma estimulao ade-
quada no for recebida durante esse perodo, o desenvolvimento ser atrasado, algumas vezes per-
manentemente. Os primeiros anos constituem uma janela de oportunidade para assentar as bases
de um desenvolvimento saudvel da linguagem, habilidade social, raciocnio e habilidades fsicas.
A educao na primeira infncia planta as sementes para uma sociedade inclusiva, porque ali que
crianas com e sem deficincia podem aprender, brincar e crescer juntas. A educao na primeira
infncia tambm aumenta as chances da criana de concluir o ensino fundamental e encontrar uma
maneira de sair da pobreza e do desfavorecimento (13).
Como a educao na primeira infncia geralmente no obrigatria, ela mais flexvel do que a
educao no ensino fundamental e oferece uma chance excelente para trabalhar com uma grande
variedade de pessoas envolvidas: governo, organizaes no governamentais, o setor privado e orga-
nizaes religiosas.
CAIXA 7 Nepal
Obtendo bons resultados com o ensino infantil
Em um distrito desfavorecido do Nepal, mais de 95% das crianas
que frequentaram um programa de Cuidado e Educao na Primeira
Infncia prosseguiram para o ensino fundamental, comparado a
75% dos no participantes; a taxa de repetncia na 1 srie era de
um stimo daquela dos no participantes, e elas obtiveram notas
significativamente mais altas nos exames da primeira srie (14).
Prembulo 165
CAIXA 8 ndia
A nova vida de Chetna
Em Gujarat, ndia, os programas de RBC focados em crianas com idade para o ensino funda-
mental foram iniciados em pequena escala nos anos 80. Muitas vezes, crianas com deficincia
tm menos acesso ao aprendizado e experincia de vida nos seus primeiros anos, mas per-
cebeu-se que esses anos so cruciais para ajudar uma criana a adquirir uma compreenso do
mundo, formar relaes sociais, desenvolver conceitos e obter o treinamento bsico necessrio
para toda sua vida. Hoje, o cuidado e a educao na primeira infncia so parte integrante de
muitos programas de RBC em Gujarat.
Chetna uma menina de uma rea rural de Gujarat que foi identificada pelo pessoal de RBC
quando tinha trs anos devido a seu atraso de desenvolvimento; por exemplo, ela no tinha
controle da cabea. O programa de RBC providenciou para que Chetna fosse a um centro de
triagem e avaliao fora da sua vila. Descobriu-se que ela tinha uma perda profunda de audio,
dificuldade visual e alm disso dificuldades de entendimento, ela recebeu um certificado de
deficincia. Chetna ficava sempre dentro de quatro paredes em casa ou no colo de sua me, de
forma que o programa de RBC e a famlia enfrentaram os seguintes desafios. Quais so as neces-
sidades de Chetna? Como elas podem ser atendidas da melhor forma possvel? Quem traba-
lhar com ela? Como eles trabalharo com ela?
O programa RBC providenciou a confeco de uma cadeira especial feita pelo marceneiro local e
Chetna comeou a sentar-se nessa cadeira na varanda de casa, tornando-se visvel para a comuni-
dade e sua interao com a famlia e os vizinhos melhorou. Ela foi treinada diariamente nas habili-
dades da vida diria, e recebeu um aparelho auditivo e culos especiais para ajud-la com a viso.
Ela tambm foi treinada para se comunicar. Agora, Chetna ajuda sua me durante as refeies,
lavando e limpando utenslios e indo at o armazm local. Seus pais conseguem se comunicar com
ela e tm uma relao positiva e amorosa. Chetna frequenta agora o anganwadi (ensino infantil)
local e tornou-se parte de um
grupo maior. As crianas acei-
tam-na como qualquer outra
criana e comunicam-se com
ela do seu jeito. Ela usa as mes-
mas instalaes que as outras
crianas e tambm conta com
servios de suporte do programa
de RBC, que auxiliou a famlia a
obter benefcios de seguro social
e a matricular Chetna no sistema
estadual de educao como
qualquer outra criana.

Objetivo
Que todas as crianas com deficincia tenham o melhor incio possvel na vida e sejam apoiadas
durante todo seu desenvolvimento em ambientes de aprendizado inclusivos.
O papel da RBC
O papel da RBC identificar famlias com crianas portadoras de deficincia, interagir e trabalhar em
conjunto com elas, e auxili-las a assentar as bases para todas as atividades da vida da criana.
Que todas as crianas tenham uma chance maior de sobrevivncia e boa sade.
Que as habilidades fsicas, sociais, de linguagem e cognitivas de todas as crianas sejam desenvol-
vidas at seu potencial mximo.
Que a educao formal e no formal na primeira infncia acolha e inclua todas as crianas.
Que crianas com deficincia e as pessoas que as ajudam sejam parte da famlia e da comunidade
e contem com o suporte apropriado.
Que as crianas aprendam a brincar juntas, a aceitar as diferenas entre elas e a ajudar umas as outras.
Que o impacto da deficincia seja reduzido e compensado.
Que as crianas com deficincia faam uma transio fcil para o ensino fundamental em conjunto
com seus pares.
CAIXA 9 El Salvador
Comeando cedo
Em Santo Tomas, El Salvador, a diretora de uma escola inclusiva de ensino fundamental que
participava de um programa local de RBC teve um beb que nasceu prematuro de trs meses
e sofreu de falta de oxignio. O mdico disse me que a criana poderia desenvolver uma
deficincia intelectual ou uma outra deficincia. Graas a sua experincia com o programa de
RBC na comunidade, a me sabia da importncia da educao precoce, de modo que levou
seu beb para a instituio de reabilitao governamental para uma avaliao inicial e inter-
veno precoce por dois anos. A me e o beb aprenderam muito, e a criana entrou na pr
-escola local quando tinha quatro anos, juntamente com outras crianas da vizinhana.
Prembulo 167
Conceitos chave
Primeira infncia
A primeira infncia define as bases para a vida (5). O pessoal de RBC precisa estar ciente de que h
diferentes entendimentos sobre os primeiros anos de uma criana, dependendo das tradies locais,
f/religio, culturas, estruturas familiares e da forma como o ensino fundamental organizado.
importante reconhecer e valorizar essa diversidade.
Desenvolvimento infantil
O desenvolvimento infantil um processo de aprendizado que todas as crianas atravessam para per-
mitir-lhes dominar habilidades importantes (marcos de desenvolvimento) para a vida. As principais
reas do desenvolvimento infantil incluem:
desenvolvimento social e emocional, p.ex. sorrir ou fazer contato visual;

desenvolvimento cognitivo (aprendizado), p.ex. usar as mos e olhos para explorar o meio ambiente
e executar tarefas simples;
desenvolvimento da fala e da linguagem, p.ex. comunicar-se com palavras ou sinais;
desenvolvimento fsico, p.ex. sentar, ficar de p, andar, correr e ser capaz de usar as mos e os
dedos para apanhar ou jogar coisas.
Os marcos de desenvolvimento so habilidades que uma criana ir adquirir dentro de uma sequn
cia e perodo de tempo especfico, p.ex. aprender a andar um marco que a maioria das crianas
dominam entre os nove e quinze meses. O atraso de desenvolvimento um termo usado quando
uma criana no alcana os marcos apropriados para sua idade. Ele pode ocorrer em uma ou mais
das reas de desenvolvimento listadas acima. Se o atraso de desenvolvimento for identificado cedo
na vida da criana, medidas podem ser adotadas para fornecer oportunidades de aprendizado e um
ambiente que a ajudar a superar o atraso.
O pessoal de RBC precisa se certificar de estar focado nos pontos fortes da criana com deficincia.
importante que eles no coloquem muita nfase nos marcos de desenvolvimento no caso de
crianas com deficincia, j que podem ocorrer problemas se esses conceitos forem usados muito
rigidamente.
O conceito de atraso de desenvolvimento baseado no que normal. Portanto, este rtulo pode
levar rotulagem e estigmatizao.
Crianas com deficincia no necessariamente seguem um padro normal de desenvolvimento.
No entanto, isto no as impedir de viver vidas plenas e felizes, desde que elas sejam includas e
contem com suporte.
Os marcos so princpios gerais e, na realidade, h muita variao dependendo da cultura, sexo,
etnia e circunstncias sociais e econmicas.
O desenvolvimento de uma criana influenciado por muitos fatores incluindo sade, nutrio, cui-
dado e educao. Portanto, abordagens ao desenvolvimento infantil precisam ser multisetoriais.

Por exemplo, programas que combinam nutrio e educao mostraram-se mais eficientes do que
programas que s focavam em um dos aspectos (15).
Aprendizado e estimulao baseada em atividades e brincadeiras

Crianas pequenas aprendem de forma natural e eficiente atravs de brincadeiras e da participao
nas atividades dirias. A brincadeira no entendida em todas as culturas e contextos, principal-
mente onde h pobreza extrema e onde as comunidades esto focadas em atividades de sobrevi-
vncia. Nessas situaes, a brincadeira pode ser vista como uma atividade sem sentido e intil. O
aprendizado baseado em atividades pode ser uma abordagem alternativa eficiente em situaes nas
quais os recursos e o tempo so limitados. Ele se refere a como as crianas aprendem quando elas
esto envolvidas fisicamente em atividades que so teis ou produtivas. Elas incluem atividades de
autocuidado, como lavar-se, vestir-se, comer ou ajudar nas tarefas domsticas ou outras. A estimula-
o tem a ver com fornecer um ambiente e atividades que estimulem o desenvolvimento da criana.
importante que o pessoal de RBC entenda os seguintes pontos.
O aprendizado baseado em brincadeiras e/ou atividades importante para crianas pequenas, e
principalmente para crianas com deficincia. Ele as ajuda a desenvolver habilidades da vida diria
e podem reduzir o impacto da sua deficincia.
Muitas pessoas acreditam que crianas com deficincia no conseguem brincar, principalmente
se elas forem incapazes de iniciar a brincadeira. Os pais, em particular, podem no entender os
benefcios de brincar, ou podem superproteger a criana, ou envergonhar-se de expor seu filho.
A brincadeira pode ser estruturada ou no estruturada (brincadeira livre) e pode ser iniciada pela
criana ou com suporte de um adulto.
Para crianas com deficincias mltiplas ou severas, as atividades de brincadeira e estimulao so
muito importantes. Embora possa ser difcil observar sinais de aprendizado, isso no significa que
a criana no est recebendo nenhum benefcio.
Os pais podem realizar um nmero excessivo de atividades de estimulao com seus filhos, prin-
cipalmente quando h presses sociais excessivas para alcanar o desenvolvimento normal e
sucesso acadmico. Isso restringe as oportunidades da criana de brincar e pode prejudicar seu
desenvolvimento social e emocional.
Atividades apropriadas para a idade

No raro encontrar crianas mais velhas com deficincia participando da educao da primeira
infncia. Isso pode se dever a vrios motivos: elas podem ter uma deficincia intelectual ou atraso
de desenvolvimento o que significa que elas desenvolvem habilidades em ritmos mais lentos; elas
podem ter sido escondidas e/ou superprotegidas por suas famlias e podem, portanto, ter perdido
oportunidades de aprendizado precoce; e/ou escolas de ensino infantil podem no estar disponveis
ou no se dispor a receb-las.
Em geral, aconselhvel respeitar a idade efetiva da criana e encontrar maneiras de fornecer um

aprendizado apropriado em ambientes com crianas da mesma idade. No entanto, algumas vezes
preciso fazer uma exceo. O princpio bsico deve ser se os melhores interesses da criana esto
sendo atendidos.
Prembulo 169
Escolha e flexibilidade
Cada criana, famlia, comunidade e cultura diferente. Contextos formais como as escolas de ensino
infantil sero adequados para algumas crianas e no para outras. Os programas de RBC podem aju-
dar as famlias a fazer escolhas informadas sobre suporte e ambientes, e responder de forma flexvel.
Trabalhar para tornar as disposies existentes de educao da primeira infncia inclusivas e acess-
veis deve ser uma prioridade.
Os programas de RBC tambm podem trabalhar com as famlias para assegurar que suas escolhas no
se baseiem na vergonha ou na superproteo, mas reflitam os melhores interesses da criana. Essas
escolhas tambm precisam respeitar os diversos direitos da criana, como o direito de permanecer
com a sua famlia e na comunidade.
CAIXA 10 Mxico
Centros de educao infantil
Em uma regio do Mxico prxima de Culiacan, famlias indgenas descem das suas vilas mon-
tanhosas durante quatro meses por ano e ficam em barracas fornecidas pelas fbricas agrcolas.
O programa de RBC negociou com os proprietrios das fbricas para organizar Centros de Edu-
cao Infantil em cada prdio, e obteve permisso para que as mes participassem junto com
seus filhos com deficincia em sesses de interveno precoce duas vezes por ms. Crianas
mais velhas (quatro anos ou mais) foram includas nas creches das fbricas, com o suporte do
pessoal de RBC. Famlias com crianas com deficincia agora esto voltando todos os anos para
a mesma rea, para obter um bom cuidado para seus filhos e aprender como ajud-los a se
desenvolver nos seus primeiros anos. As famlias levam esse conhecimento de volta para suas
vilas, onde podem ensinar outras famlias.
Identificar as necessidades da primeira infncia
Uma abordagem dupla geralmente a melhor maneira de promover a incluso, e isso pode ser apli-
cado ao cuidado e educao na primeira infncia. As duas vias so as seguintes.
1. Focar no sistema: determinar a situao existente relativa ao cuidado e educao da primeira

infncia na comunidade, e descobrir quem includo ou excludo, e quais so os pontos fortes
e fracos. Isso precisa ser feito em colaborao com a famlia, lderes comunitrios alm de com
qualquer outra pessoa envolvida.

2. Focar na criana: desenvolver um sistema para identificar e dar suporte a crianas que correm o
risco de ser marginalizadas ou excludas, ou que podem necessitar de suporte adicional. Frequen-
temente, isso chamado de identificao precoce.
Muito frequentemente, o foco tem sido em uma nica via, com o direcionamento apenas para os
indivduos. Isso faz com que apenas um pequeno nmero de crianas receba o benefcio, e o sistema
continua exclusivo. Os programas de RBC podem concentrar-se no sistema e na criana atravs de:
contato e trabalho em conjunto com profissionais de sade para assegurar que crianas com defi-
cincia recebam assistncia mdica adequada (ver componente Sade);
assegurar que programas de identificao precoce suportem crianas com deficincia e suas famlias;
trabalhar em conjunto com as famlias para assegurar que crianas nascidas com deficincia ou
que as desenvolverem deficincia na primeira infncia, sejam identificadas o mais rpido possvel;
fornecer suporte aos pais para responder rapidamente quando deficincias forem identificadas,
encaminhando as crianas para assistncia mdica e acompanhando os pais nas consultas;
ajudar a criar uma abordagem positiva em relao a crianas com deficincia, focando nas suas habi-
lidades e capacidade de aprender nessa abordagem, a interveno precoce consiste na identifica-
o de barreiras ao aprendizado e desenvolvimento da criana, e no trabalho conjunto com famlias,
diferentes setores e a comunidade para super-las;influenciar as polticas do governo local para tor-
nar as instituies educacionais existentes acessveis e inclusivas para crianas com deficincia.
preciso tomar cuidado para no impor padres rgidos sobre o que normal no caso de uma
criana que est se desenvolvendo de forma diferente. O pessoal de RBC deve evitar criar ansiedade
nos pais e crianas quando os marcos de desenvolvimento no forem alcanados no prazo. Algumas
vezes, exames de sade podem aumentar a excluso ao invs de fornecer um meio para descobrir
como a criana pode ser apoiada. A incluso de profissionais de sade no treinamento de RBC ir
ajudar a conscientizar, aumentar o conhecimento sobre a deficincia e evitar uma excluso potencial.
CAIXA 11 Sudeste da sia

Barreiras ao ensino infantil
Em um pas do sudeste da sia, havia exames mdicos regulares para crianas menores
de cinco anos, mas crianas identificadas como deficientes no recebiam nenhum suporte
adicional. Os professores do ensino infantil relutavam em aceit-las nas suas classes por
trs motivos: eles tinham um currculo rgido e a criana demandaria tempo adicional; eles
poderiam perder pontos de bonificao de salrio se a criana no progredisse ou ganhasse
peso; e por ltimo, apenas crianas saudveis deveriam ser matriculadas, e as crianas com
deficincia eram vistas como doentes.
Prembulo 171
Dar suporte ao aprendizado precoce em casa
Envolver as famlias
O cuidado e o aprendizado na primeira infncia comeam em casa, por isso o envolvimento da fam-
lia essencial. Os pais podem desempenhar um papel crucial nos primeiros anos, principalmente as
mes, que podem influenciar o desenvolvimento do seu filho atravs das suas atitudes e comporta-
mento, p.ex. amamentando e dedicando tempo para estimular e brincar com seu filho. Os pais no
devem ser ignorados seu envolvimento importante e tambm deve ser estimulado. As atividades
sugeridas incluem as seguintes.
Dar suporte s famlias na comunicao do conhecimento sobre seus filhos, obtido dos seus papis
como pais/irmos/avs, para professores e profissionais de sade. As famlias podem ser uma
tima fonte de aprendizado para o pessoal de RBC.
Fornecer suporte, educao e treinamento para as famlias para permitir-lhes cuidar e oferecer
oportunidades positivas de aprendizado para seus filhos com deficincia.
Auxiliar as famlias a acessar treinamento especializado se necessrio (p.ex. treinamento em lngua
de sinais para facilitar a comunicao com crianas surdas), ou servios especializados (p.ex. tera-
pia ocupacional, fisioterapia ou fonoaudiologia) para auxiliar no desenvolvimento de habilidades.
Desenvolver planos individuais de aprendizado para crianas com deficincia em cooperao com
as famlias, utilizando seu conhecimento pessoal e detalhado alm do conhecimento do pessoal
de RBC sobre desenvolvimento e avaliao infantil. Esses planos podem ser compartilhados com
professores quando apropriado.
Formar grupos de autoajuda para pais de crianas com deficincia, ou estimular os pais a juntar-
se a grupos ou associaes existentes. Algumas vezes, os pais so membros de organizaes de
crianas com deficincia.
Criar redes de suporte e vnculos entre membros familiares, a comunidade e facilitadores.
Responder a questes de gnero que podem estar presentes na famlia, p.ex. estimular as famlias
a permitir que meninas com deficincia tenham acesso a oportunidades de aprendizado.

CAIXA 12 Bolvia
O envolvimento de um pai com o aprendizado do seu filho
Em El Alto, Bolvia, o programa de RBC facilitou a incluso de crianas com deficincia nas
escolas locais. Um menino de seis anos com sndrome de Down recentemente entrou na classe
de educao infantil em uma escola local. O pai do menino j estava ansioso desde o incio
para que seu filho entrasse na escola. Ele deixa o menino e o busca todos os dias, e conversa
com o professor e o diretor da escola. O diretor ficou to impressionado com o envolvimento
do pai no aprendizado do seu filho que ele o convidou para dar uma palestra na associao
de pais para motivar outros pais a se envolverem na educao dos seus prprios filhos e cons-
cientiz-los sobre incluso.
Promover atividades baseadas na casa

Criar um ambiente acolhedor de aprendizado para crianas em casa uma atividade chave para os
programas de RBC. A incluso na famlia promovida atravs do estabelecimento de confiana e
habilidades, e facilitao da estimulao precoce para a criana. As atividades sugeridas para o pes-
soal de RBC incluem as seguintes:
estimular os pais a envolver seus filhos em aprendizado baseado em atividades de forma criativa
e animada;
mostrar como objetos do dia a dia na casa e no ambiente local podem ser usados para brincar, e
como brinquedos podem ser feitos em casa; mesmo crianas com deficincias graves nem sempre
requerem equipamentos especializados;
mostrar como dispositivos assistivos, como auxlios para sentar e se mover, podem ser feitos pelos
familiares usando materiais locais;
tomar cuidado para no focar exclusivamente na deficincia e necessidades fsicas da criana; por
exemplo, uma criana com uma deficincia fsica pode receber muitos estmulos, treinamento
e educao relacionada mobilidade, mas as habilidades sociais (p.ex. potencial para brincar e
aprender junto com seu pares sem deficincia) tambm precisam ser desenvolvidas.
Muitos recursos prticos esto disponveis e podem ser usados com familiares para auxili-los a criar
um ambiente acolhedor de aprendizado. Alguns exemplos incluem os seguintes.
Disabled village children (Crianas deficientes de vilas) (16);

Manual da OMS: Training in the community for people with disabilities (Treinando na comunidade
para pessoas com deficincia) (17);
Lets communicate: a handbook for people working with children with communication difficulties
(Vamos nos comunicar: um manual para pessoas que trabalham com crianas com dificuldades de
comunicao)(18);
O sistema Portage, que envolve o treinamento da famlia para desmembrar tarefas simples como
vestir-se, comer, ir ao banheiro e lavar-se, em pequenas etapas. Isso ajuda at mesmo as crianas
com as deficincias mais severas a progredir e ter sucesso (19).
Prembulo 173
CAIXA 13
Educando em casa
No ensino infantil, uma professora que tinha sido treinada para incluir crianas com deficincia
descobriu que trs crianas com mltiplas deficincias no estavam frequentando a escola.
A professora foi at a casa delas para trabalhar com as famlias. Ela desenvolveu um pacote
de aprendizado distncia para educao em casa, e agora os pais vm para treinamento e
suporte para que eles possam ensinar seus filhos em casa. As crianas comparecem ao centro
ocasionalmente.
Dar suporte ao aprendizado na comunidade

Diferentes tipos de oportunidades de educao na primeira infncia esto disponveis na comuni-
dade, p.ex. grupos de brincadeira, creches, grupos de mes e filhos e grupos de autoajuda de mulhe-
res com creches. A incluso das crianas com deficincia nas suas comunidades pode ser promovida
por meio de atividades simples, tais como:
estimular as famlias a levar seus filhos para passeios na comunidade, p.ex. atividades religiosas e
atividades sociais, compras;
estimulando as famlias a deixarem seus filhos brincar fora de casa, com o suporte de um assento
especial ou dispositivos assistivos se necessrio, o que a comunidade pode ajudar a desenvolver;
estimular as crianas com e sem deficincia a brincarem juntas o aprendizado mtuo entre
irmos e entre crianas vizinhas importante e til;
envolver a comunidade local para tornar o ambiente mais acessvel e aconchegante, incluindo a
escola de ensino infantil e o parquinho local (fornecendo rampas, toaletes, aumento da iluminao,
aumento da segurana, limpeza).
Ajudar a desenvolver escolas de ensino infantil inclusivas

Os programas de RBC precisam criar parcerias dentro do setor educacional para dar suporte mudana
para um aprendizado flexvel e centrado na criana. O foco deve ser em possibilitar que todas as
crianas aprendam de modo eficiente. Os programas de RBC podem ajudar a treinar professores e
profissionais de ensino infantil para criar ambientes de aprendizado que respondam diversidade de
maneiras e velocidades com as quais as crianas aprendem. As atividades a serem estimuladas so:
aprender atravs da brincadeira, tanto estruturada como informal;
trabalhar em pequenos grupos;
criao de brinquedos e equipamentos de aprendizado com materiais locais;
tornar o ambiente acessvel para todos, p.ex., fornecendo rampas, e assegurando que os banheiros
sejam acessveis, que cores sejam usada para destacar reas diferentes para crianas com deficin-
cia visual, e que as diretrizes governamentais sobre acessibilidade sejam respeitadas;

utilizando auxlio dos familiares e voluntrios como suporte na sala de aula, tomando cuidado para
assegurar que seu suporte seja para toda a classe e no apenas para a criana com deficincia;
observando crianas e vendo como elas participam e aprendem, discutindo a seguir em conjunto
sobre como desenvolver os pontos fortes das crianas e estabelecer metas de aprendizado que
possam ser alcanadas e que sejam relevantes para suas vidas.
CAIXA 14 Zanzibar
A cano de esperana de um menino
Em uma escola de ensino infantil de Zanzibar, os professores usam linguagem de sinais bsica
com um menino surdo. Ele usa os dedos para contar, e comunica-se apontando para figuras. Os
professores criaram uma msica com aes que lhe permitiram cantar junto com a classe usando
linguagem de sinais. Atualmente, ele no tem nenhum contato com adultos surdos e a linguagem
de sinais em Zanzibar no bem desenvolvida, mas este um comeo. O diretor acredita que a
linguagem de sinais do menino est melhorando e que ele aprendeu muitas habilidades sociais.
Em algumas culturas e contextos, as instalaes existentes de ensino infantil so formais e espelha-

das no ensino fundamental e no nas reais necessidades das crianas. Elas so caracterizadas pela
metodologia centrada no professor, falta de oportunidades para brincar, layout formal de sala de
aula, aprendizado mecnico (memorizao por repetio mas no real compreenso do tema), habi-
lidades acadmicas e aulas muito longas. Isso inadequado para a maioria das crianas, no apenas
para crianas com deficincia.
Uma mudana duradoura no sistema de educao obviamente responsabilidade dos departa-

mentos de educao governamentais. No entanto, o pessoal de RBC pode trabalhar para transfor-
mar o ambiente da escola de ensino infantil, ensinando mtodos e currculos de forma que todas
as crianas possam aprender de forma mais eficiente. Para assegurar a incluso de crianas com
deficincia no ensino infantil, a RBC essen-
cial ajuda a assegurar que a criana tenha
acesso a dispositivos assistivos e servios
apropriados de reabilitao. A RBC tambm
pode fornecer informaes especializadas
para as escolas de ensino infantil para abor-
dar quaisquer problemas especficos, e pode
demonstrar que estratgias simples, usando
recursos locais e pessoas locais, sero ben-
ficos para todos. Os prprios professores de
ensino infantil so ento empoderados para
se tornar defensores de uma abordagem cen-
trada na criana e inclusiva.
Prembulo 175
CAIXA 15 China
Explorando diferentes opes de sucesso
Anhui uma provncia pobre da China com uma populao de 56 milhes de pessoas. H
pouco tempo, frequentar uma escola de ensino infantil envolvia sentar as crianas em fileiras,
com os professores dando aulas compridas que exigiam que a criana se sentasse em silncio.
O sucesso ou falha era percebido como responsabilidade da criana. O sistema era impressio-
nante na medida em que ele permitia que grandes grupos de crianas acessassem a educao
muitas escolas de ensino infantil tinham mais de 1000 crianas e os professores eram muito
comprometidos e esforados.
Um programa piloto estimulou as seguintes mudanas para assegurar que as crianas pudes-
sem aprender de forma ativa: trabalho regular em pequenos grupos; aprendizado atravs de
brincadeiras; uso de materiais de ensino feitos com materiais locais; treinamento regular dos
professores; uma abordagem em toda a escola que exigia uma maior cooperao entre as
famlias, professores, administradores e a comunidade atravs do estabelecimento de comits
locais; e a incluso de duas crianas com deficincia em cada classe.
Os resultados foram impressionantes: a autoridade de educao reconheceu que isso havia

melhorado a educao para todas as crianas; houve uma mudana de atitude das autoridades
educacionais vendo a mudana no como uma opo barata mas como uma opo melhor
do que a segregao; as crianas com deficincia progrediram para as escolas de ensino funda-
mental e continuaram a ser bem sucedidas.
Assegurar que servios especializados estejam disponveis e acessveis

Muitas crianas com deficincia podem ser includas imediatamente em contextos de educao da
primeira infncia flexveis e centrados nas crianas. Algumas vezes, h necessidade de servios espe-
cializados para preparar crianas com deficincia para a incluso nesses contextos tradicionais. Por
exemplo, crianas surdas precisaro aprender a linguagem de sinais, crianas cegas precisaro apren-
der habilidades de mobilidade e Braille, e crianas surdocegas precisaro aprender a tocar, habilida-
des de mobilidade e Braille. O pessoal de CBR pode assegurar que crianas com deficincias tenham
acesso a recursos especializados e garantir que vnculos prximos sejam mantidos entre os prestado-
res de servios especializados e os contextos educacionais gerais.
Envolver adultos e crianas com deficincia

importante estimular o envolvimento direto de pessoas com deficincia nas atividades de cuidado e
educao da primeira infncia como modelos, consultores, treinadores, gerentes e tomadores de deci-
so. Lembre-se de que o princpio de nada sobre ns, sem ns aplica-se igualmente ao trabalho com as
crianas nos seus primeiros anos. Todas as atividades sugeridas sero mais relevantes e eficientes se pes-
soas com deficincia forem envolvidas. Crianas mais velhas com deficincia podem oferecer suporte,
estmulo e ideias criativas para atender as necessidades de crianas mais jovens com deficincia.

CAIXA 16 ndia
Reunindo a comunidade de deficientes auditivos
Em Coimbatore, ndia, um centro de interveno precoce e escola de educao infantil foi aberto
para os deficientes auditivos. Um especialista que trabalhava no centro fez um levantamento
mas encontrou poucas crianas surdas na rea local. No
entanto, dois meses aps a inaugurao, dois membros
surdos da RBC que trabalhavam no projeto usaram suas
prprias redes e crculos de amigos e encontraram seis
alunos profunda ou severamente surdos, todos eles com
menos de cinco anos. Pessoas que so surdas sabem a
localizao de at mesmo dos membros mais novos da
sua comunidade de surdos: nos seis meses seguintes, o
programa tinha 13 alunos e no ano seguinte, mais crianas
surdas foram matriculadas. A maioria delas era encami-
nhada pelos adultos surdos, que agora gostam de visitar a
escola e realizar trabalho de voluntariado.
Dar treinamento e conscientizar

O treinamento e a conscientizao so necessrios para muitos grupos diferentes; eles precisam ser
flexveis na forma e contedo, e devem envolver pessoas com deficincia e organizaes de pes-
soas com deficincia no seu desenvolvimento e implementao. A conscientizao na comunidade,
focando na deficincia sob uma perspectiva de modelo social e nas iniciativas de primeira infncia,
essencial. O pessoal de RBC tambm precisa de treinamento em abordagens e atividades de inter-
veno na primeira infncia. O pessoal de primeira infncia (professores, pessoal de suporte e admi-
nistradores de creches, escolas de ensino infantil, grupos de brincadeira, etc.) precisa aprender sobre
deficincia e incluso. preciso fazer contato com aqueles que podem oferecer suporte, seja finan-
ceiro ou tcnico. Organizaes no governamentais locais e internacionais muitas vezes so uma boa
fonte de suporte.
Prembulo 177
CAIXA 17 Sri Lanka
Patrocinando professores para treinamento em educao inclusiva
Em Hambantota, provncia do Sri Lanka, foram identificadas vrias crianas de ensino infantil
com deficincias de aprendizado. Durante o processo de mapeamento dos servios disponveis
no distrito, uma organizao no governamental internacional que implementava programas
de ensino infantil foi identificada. A organizao no governamental mostrou interesse na
incluso de crianas com deficincia nas suas escolas de ensino infantil mas disse que seus pro-
fessores no estavam habilitados a fazer isso. O programa de RBC identificou recursos dentro do
Sri Lanka para fornecer treinamento sobre educao inclusiva e patrocinou a participao dos
professores de ensino infantil da organizao no governamental. Aps o treinamento, os pro-
fessores e pessoal de RBC reuniram-se com os pais e as crianas e, em conjunto, desenvolveram
um plano para a incluso. Muitos esforos foram envidados para assegurar que os pais fizessem
parte do processo de incluso, dando-lhes responsabilidade para torn-lo um sucesso. As crian-
as que j frequentavam o ensino infantil e seus pais tambm foram conscientizados sobre as
questes de deficincia e envolvidos no processo de incluso.
Combater a pobreza
Em situaes de pobreza, quando famlias e comunidades esto lutando para suprir suas necessida-
des bsicas, as crianas so percebidas como uma ajuda para a sobrevivncia ou como uma carga
devido escassez de recursos. Crianas que esto com fome e doentes devido pobreza acham difcil
aprender e brincar. Por isso, o pessoal de RBC deve primeiro combater a pobreza juntamente com a
promoo da educao da primeira infncia (ver componente Subsistncia). Seguem abaixo algumas
atividades sugeridas.
Ajudar as famlias a entender que quanto mais cedo crianas com deficincia forem apoiadas no
aprendizado do autocuidado e habilidades bsicas, mais independentes elas se tornaro e menos
elas sero percebidas como uma carga.
Focar nas atividades que se adaptam rotina diria da famlia, e demonstrar como as crianas
aprendem atravs dessas atividades, de forma que elas tornem-se parte integrante da vida familiar.
Em situaes de pobreza extrema, famlias e, principalmente as mes, precisam de mais suporte,
no mais responsabilidade, de forma que a atitude do pessoal de RBC muito importante.
Facilitar o desenvolvimento de grupos de autoajuda para mulheres e pais de crianas com defici-
ncia, e organizaes de pessoas com deficincia (ver componente Empoderamento).
Ajudar as famlias a acessar subsdios do governo, suporte de organizaes no governamentais,
doadores e negcios locais e quaisquer outras fontes de apoio e financiamento.
Ajudar a assegurar que programas de primeira infncia sejam flexveis e respondam s diferentes situ-
aes de famlias pobres, incluindo famlias que tm crianas com deficincias severas ou mltiplas.

CAIXA 18 Monglia
Escolas mveis oferecendo educao
Na Monglia, as escolas de ensino infantil Ger oferecem educao da primeira infncia para
filhos de migrantes ou pastores. Elas so mveis e funcionam o ano todo de acordo com a
demanda dessas comunidades remotas. As escolas chegam at famlias que no podem arcar
com os custos de roupas, alimentos ou deixarem seus filhos frequentarem a escola em tempo
integral. O currculo e a abordagem so flexveis e receptivos participao em tempo parcial.
Os pais e a comunidade ajudam com reparos e transporte dessas escolas mveis porque eles
as valorizam. Houve um aumento da frequncia escolar e tambm do nmero de crianas mar-
ginalizadas nas escolas de ensino fundamental locais.
Lobby e defesa da incluso

Para que a incluso ocorra, o sistema precisa mudar, embora os programas de RBC por si s no con-
sigam transformar o sistema educacional. O pessoal de RBC precisa identificar parceiros e aliados. Em
parceria com outras partes envolvidas (nacionais e locais), os programas de RBC podem defender o
fornecimento de ensino infantil. Muitas vezes, os prestadores de servio esto cientes de que polticas
inclusivas ou at mesmo leis existem, mas no recebem a ajuda e o suporte oramentrio para sua
implementao . Os programas de RBC devem, onde possvel, fazer o lobby para que as instalaes
existentes tornem-se inclusivas ao invs de criar instalaes separadas.
Preparar para situaes de emergncia, conflito e refugiados

O bem estar das crianas pequenas crucial em qualquer emergncia, conflito ou desastre natural.
Como ela to flexvel, a educao da primeira infncia um dos poucos tipos de educao que
podem sobreviver nessas situaes. Brincar pode ajudar a sustentar e promover o bem estar. Os pro-
gramas de RBC podem ajudar a assegurar que haja espaos inclusivos amigveis s crianas e opor-
tunidades para brincadeiras; isso muitas vezes significa interagir com as organizaes das Naes
Unidas alm de com organizaes no governamentais e servios governamentais (ver brochura
Complementar: RBC e crises humanitrias).
Prembulo 179
Ensino Fundamental
Introduo
O ensino fundamental geralmente tem incio por volta dos seis ou sete anos e continua at o comeo
da adolescncia. O ensino fundamental a porta para nveis mais altos de educao e uma alta
prioridade no contexto do desenvolvimento.
Alcanar um ensino fundamental universal o segundo dos Objetivos de Desenvolvimento do Mil-

nio. A meta que, at 2015, todas as crianas do mundo, meninas e meninos, sejam capazes de con-
cluir o ensino fundamental (7). Para alcanar esse objetivo, necessrio que os sistemas escolares
treinem professores, construam salas de aula, melhorem a qualidade da educao, removam barrei-
ras frequncia, p.ex. mensalidades e falta de transporte, e abordem a preocupao dos pais com a
segurana dos seus filhos (20).
Muitas vezes as pessoas esquecem-se de que esse objetivo no ser alcanado sem a incluso de
crianas com deficincia. A UNESCO estima atualmente que mais de 90% das crianas com deficincia
em pases de baixa renda no frequentam a escola (6). Daquelas que frequentam, muitas abandonam
a escola antes de concluir o ensino fundamental e outras no aprendem ou participam efetivamente.
O ensino fundamental precisa ser inclusivo e acessvel para todos. Nenhum provedor de educao
pblica pode discriminar com base
em gnero, etnia, idioma, religio,
opinio, deficincia ou status social e
econmico (5). O ensino fundamental
um direito fundamental, e a Conven-
o sobre os Direitos de Pessoas com
Deficincia, Artigo 24, afirma que ...
crianas com deficincia no sejam
excludas do ensino fundamental gra-
tuito e compulsrio... (4). O ensino
fundamental deve ser inclusivo, for-
necer educao de qualidade e igual-
dade de acesso, e estar disponvel na
comunidade local para crianas com
deficincia.
Ensino Fundamental 181

CAIXA 19 Mali
Ensino fundamental para todas as crianas
No distrito Douentza de Mali, uma das reas mais pobres do mundo, uma comunidade local
priorizou a educao para seus filhos. Eles queriam uma escola para sua vila com um curr-
culo relevante para a vida local da vila, que prepararia seus filhos para o trabalho e a vida na
comunidade.
As agncias doadoras envolvidas ofereceram treinamento e suporte e estipularam que o

Comit Escolar deveria incluir uma mulher que seria responsvel pela matrcula de crianas com
deficincia e meninas. A prpria comunidade construiu a escola com contribuies financeiras
de pais, promovendo a propriedade e responsabilidade. A organizao no governamental de
deficincia especializada conscientizou as partes envolvidas sobre questes de deficincia e
ajudou o comit escolar a identificar crianas que poderiam ser matriculadas. Algumas delas
precisavam de triciclos que foram fornecidos pela organizao no governamental. Grupos
locais de teatro e msica tambm ajudaram a conscientizar sobre o direito de meninas e crian-
as com deficincia educao.
Os lderes comunitrios ficaram surpresos ao descobrir que havia vrias crianas com deficin-
cia na sua vila e que a prpria comunidade poderia trabalhar com familiares para ajudar essas
crianas a se desenvolver e serem includas. Antes, a deficincia no era considerada um pro-
blema porque a comunidade no sabia que poderia haver solues.
Inicialmente, os membros da comunidade e professores estavam cticos sobre a incluso de

crianas com deficincia. Desde o incio, ns tnhamos o compromisso de incluir crianas
com deficincia, mas ns no
acreditvamos realmente que
elas poderiam frequentar a
escola. Hoje, vimos com nossos
prprios olhos e passamos do
compromisso para a convico!
Atravs da colaborao entre as
famlias, a comunidade, agncias
de deficincias e agncias de
desenvolvimento internacionais,
a incluso possvel mesmo em
situaes de extrema pobreza. O
gerente do programa local disse
que um forte comprometimento
precisa ser mantido ao longo do
tempo para promover a incluso.

Objetivo
Um sistema de ensino fundamental acolhedor e inclusivo dentro da comunidade com escolas locais
no centro das atividades educacionais.
O papel da RBC
O papel da RBC colaborar com os sistemas de ensino fundamental para criar escolas locais inclusi-
vas, para dar suporte a famlias e que crianas com deficincia tenham acesso ao ensino fundamental
na sua comunidade local e desenvolver e manter vnculos entre a casa, comunidade e escolas.
Que toda a comunidade seja mobilizada para desenvolver um ensino fundamental inclusivo.
Que as famlias sejam positivas, acolhedoras e envolvidas no ensino fundamental inclusivo.
Que todas as crianas com deficincia concluam um ensino fundamental de qualidade.
Que dispositivos assistivos apropriados, terapia e outra assistncia necessria estejam acessveis e
disponveis para dar suporte incluso.
Que problemas de acessibilidade nos ambientes escolares sejam identificados e abordados.
Que os professores se sintam apoiados e confiantes na sua capacidade para educar crianas com
deficincia.
Que os sistemas de currculo, exames e avaliaes, abordagens de ensino e atividades extra-curri-
culares (p.ex. esportes, msica, clubes) sejam focadas nas crianas e inclusivas.
Que recursos locais e especializados para educao sejam utilizados de modo pleno e apropriado.
Que crianas com deficincia de famlias pobres frequentem o ensino fundamental.
Que sejam criadas parcerias com partes interessadas, com defesa em todos os nveis, para assegu-
rar que polticas nacionais promovam o ensino fundamental inclusivo.
Conceitos chave
Abordagem de toda a comunidade

responsabilidade de toda a comunidade promover e dar suporte incluso, e as escolas locais de ensino
fundamental oferecem uma oportunidade chave e um ambiente no qual isso demonstrado. O pessoal
de RBC tem muitas responsabilidades e no especializado em educao, por isso eles precisam traba-
lhar em cooperao com a comunidade (escolas, famlias, pessoas com deficincia, lderes comunitrios),
focando na conscientizao sobre direitos, incluso e o modelo social, e mobilizando e dando suporte a
todos envolvidos. Os pais conhecem seus filhos e podem fornecer informaes muito teis para os pro-

fessores. Os professores podem ajudar os pais a dar suporte ao aprendizado em casa. O departamento
distrital de educao precisa dar suporte incluso para que ela possa ser sustentvel. Os setores de sade
e social precisam ser envolvidos e comunicar-se entre si. Professores itinerantes (viajantes) podem desem-
penhar muitos papis diferentes, criar vnculos e oferecer diferentes tipos de suporte. Esses professores
tm habilidades especficas, p.ex. ensinar Braille ou lngua de sinais, e viajar para escolas para fornecer
orientao, recursos e suporte para alunos com deficincia, seus professores e seus pais.
CAIXA 20 Peru
A nova rota de Yuri para a educao
Yuri mora com sua me e irms nas Montanhas dos Andes, Peru. Ele tem paralisia cerebral e
no consegue andar. Ele queria frequentar a escola de ensino fundamental como suas irms,
mas enfrentava vrias barreiras. No havia um caminho acessvel da sua casa para a estrada
principal, no havia transporte acessvel e os professores da escola local no tinham nenhuma
conscientizao ou treinamento sobre deficincia. O pessoal de RBC focou no empoderamento
da me de Yuri, que mobilizou ento a comunidade para construir caminho da sua casa at a
estrada. O programa de RBC forneceu um triciclo manual e preparou os professores. Yuri come-
ou a frequentar a escola, onde foi recebido com uma festa de boas vindas dos outros alunos.
Abordagem de toda a escola

Uma abordagem de toda a escola assegura que gerentes, diretores, professores, administradores, cui-
dadores, pais, crianas com e sem deficincia, e quaisquer outras pessoas ligadas escola trabalhem
em conjunto para conscientizar sobre deficincias e identificar e remover barreiras para facilitar a
incluso de crianas com deficincia na escola local.
CAIXA 21 Sria
Fazendo mudanas para promover a educao inclusiva
O pessoal de RBC da Japan International Cooperation Agency na periferia de Damasco, Sria, traba-
lhou em conjunto com autoridades escolares, lderes locais e autoridades administrativas, professo-
res e alunos para tornar as escolas locais de ensino fundamental inclusivas e acessveis, assegurando
que crianas com deficincia pudessem frequent-las. Eles modificaram as lousas, cadeiras, entradas
na sala de aula, toalete e parquinho. Voluntrios e professores locais foram treinados em Damasco
para ensinar a lngua de sinais. As crianas, seus pais e professores, e autoridades locais entendem a
necessidade e o benefcio da educao de crianas com deficincia nas escolas locais.

Incluso social
Aprender a viver em grupo, a se relacionar com pessoas que so diferentes, e ser aberto, prestativo
e respeitar os outros to importante quanto aprender habilidades acadmicas. Crianas que tm
dificuldade de aprender habilidades acadmicas ainda podem se beneficiar da sua incluso social no
ambiente da escola local. Isso tambm prepara todas as crianas para se tornarem membros de uma
sociedade inclusiva.
Respondendo diversidade
Crianas so diferentes e aprendem de modos diferentes. As escolas precisam responder a esta diver-
sidade assegurando que o currculo, mtodos de ensino e ambientes sejam flexveis e acomodem
todas as crianas. Um sistema flexvel requer que ajustes sejam feitos para todos, no apenas para um
grupo especfico. A defesa da incluso pode se fortalecer se alianas forem feitas com outros grupos
marginalizados. Uma escola que boa para crianas com deficincia ser uma escola boa para todas
as crianas, e incluir crianas de outros grupos marginalizados e excludos.
Responder diversidade tambm significa reconhecer que crianas com deficincia so muito dife-
rentes entre si, mesmo quando elas tm limitaes similares. Por exemplo, pessoas com deficincia
visual podem acessar o currculo de diferentes maneiras: uma pessoa pode achar fitas de udio teis,
outra pode achar o Braille mais til. Algumas crianas com deficincia auditiva podem aprender bem
atravs da leitura labial, enquanto outras precisam do suporte da lnguagem de sinais.
Ambiente acolhedor e acessvel

Pesquisas mostram que a acessibilidade reduz o custo da incluso em todos os locais (21). O ambiente
escolar precisa ser fisicamente acessvel a todas as crianas, com ateno especfica para assegurar que
os banheiros sejam acessveis a crianas com deficincia. Ateno aparncia e atmosfera da escola
assegura que os ambientes sejam acolhedores para todos. Uma escola limpa (p.ex. saneamento ade-
quado e instalaes de gua potvel), cartazes coloridos nas paredes, e atitudes e comportamentos
positivos das crianas, professores e outros funcionrios contribuem para um ambiente acolhedor.
Abordagem centrada no aluno

A qualidade do que acontece nas escolas to importante quanto o acesso. Uma abordagem cen-
trada no aluno ou centrada na criana significa que todos os processos e estruturas em uma escola
so centrados no suporte de cada criana para que ela aprenda e participe. Muitas vezes, o professor,
um currculo rgido ou um cronograma fixo tornam-se o centro da ateno, independentemente de
a criana estar realmente aprendendo ou no. Centrado no aluno tambm significa apropriado
idade. Algumas vezes, uma criana com deficincia no consegue ser identificada em tempo hbil
para comear o ensino fundamental na mesma poca que seus colegas. Uma criana com deficincia
intelectual pode ser mais velha mas tem uma idade mental relativamente nova. importante respei-
tar a idade efetiva da criana.

Ensino fundamental flexvel
Em geral, o ensino fundamental ministrado dentro de um prdio designado, mas isso no essen-
cial. importante no ter uma ideia fixa sobre o papel das escolas. Algumas crianas, p.ex., aquelas
com deficincias severas ou mltiplas, ainda podem ser includas no ensino fundamental, mesmo
quando elas estiverem recebendo sua educao em casa (ver Educao no formal). A educao
inclusiva no significa literalmente colocar cada criana com uma deficincia em um prdio escolar.
No entanto, isso no deve ser usado como um motivo para as escolas no mudarem, e importante
que elas trabalhem para se tornar inclusivas. Uma escola no tem direito de excluir qualquer criana
com base na deficincia (4).
CAIXA 22 ndia
Sensibilizando as comunidades para promover a educao inclusiva
Sarva Shiksha Abhiyan um programa ncora abrangente e integrado do governo da ndia,
estabelecido para alcanar ensino fundamental universal (UEE) no pas. Vrios campos em
nvel de sub-distrito foram organizados para sensibilizar os pais, professores e a comunidade
sobre a educao inclusiva. Esforos sistemticos foram envidados para interagir com orga-
nizaes no governamentais locais e hospitais para reabilitao e dispositivos assistivos. A
construo de rampas uma parte integrante dos prdios escolares nos termos do programa.
Outras atividades incluem a organizao de workshops sobre gerenciamento de comporta-
mento em classe, uso de materiais especiais de ensino/aprendizado e desenvolvimento de um
manual sobre educao inclusiva.
As autoridades estabeleceram uma disposio especial no programa para assegurar a edu-

cao de crianas com deficincias severas ou mltiplas em suas casas atravs de tutores
baseados nas casas. Para cada trs a cinco crianas com deficincias severas que em geral no
conseguem ir at a escola, h um tutor baseado na casa que, alm de ensinar, tambm treina a
criana e os pais em terapia bsica e habilidades da vida diria quando necessrio.
Recursos e suporte especializados

Duas ideias falsas frequentemente usadas para desacreditar a incluso so: 1) que ela s funcionar se
recursos especializados caros estiverem disponveis; e 2) que nenhum recurso adicional necessrio.
Ambas so falsas. O ensino fundamental inclusivo pode ser eficiente em termos de custo. No entanto,
pessoas com deficincia e suas famlias tm razo em se preocupar que os governos vejam a incluso
como uma opo barata s escolas especiais, e coloquem as crianas com deficincia em escolas
sem qualquer suporte ou recursos adicionais. Os dois conceitos importantes em relao a recursos e
suporte so os seguintes.

Uso de recursos locais; a maioria dos recursos e suporte necessrios para ajudar as crianas a apren-
der no so especiais. Recursos locais (materiais, financeiros ou de pessoal) precisam ser usados.
Proviso de acesso a suporte especializado: para algumas crianas com deficincia, uma assistn-
cia especializada pode ser necessria para facilitar sua incluso. Habilidades, suporte e/ou equi-
pamentos especializados para aprender Braille, ou para aprender a usar formas de comunicao
aumentativa e alternativa (CAA) fala, p.ex. cartazes, grficos, gestos, aparelhos eletrnicos, ima-
gens (ver componente Sade: Dispositivos assistivos).
CAIXA 23
Promovendo atitudes flexveis

voc tem uma ideia fixa sobre incluso, o que lhe d uma ideia fixa sobre recursos. Se voc tiver
uma ideia flexvel sobre incluso, voc ter uma atitude mais flexvel em relao aos recursos. Par-
ticipante de: Overcoming Resources Barriers, Enabling Education Network (EENET) Symposium (Supe-
rando Barreiras de Recursos, Simpsio da Rede Internacional de Promoo da Educao), 2000 (22).
Mobilizar a comunidade
A situao relativa ao ensino fundamental diferente em cada comunidade. Algumas escolas locais
de ensino fundamental podem apoiar a educao inclusiva, enquanto que outras no. Algumas
vezes, nem h uma escola de ensino fundamental. Algumas comunidades podem ter uma tradio de
enviar crianas com deficincia para escolas especiais ou unidades especiais. Independentemente da
situao, um ponto de incio importante conscientizar sobre a educao inclusiva nas comunidades
e obter seu apoio. As atividades sugeridas incluem as seguintes.
Usar rdio, reunies pblicas, psteres, teatro de rua, TV, internet e eventos especiais. como o Dia Inter-
nacional das Pessoas com Deficincia para conscientizar sobre a
importncia da incluso e do direito de educao para todos.
Envolver organizaes de pessoas com deficincia e associa-
es de pais nas principais discusses sobre as barreiras que
impedem que crianas com deficincia frequentem a escola.
Usar as atividades entre crianas nas escolas para conscientizar
as crianas.
Descobrir polticas e recursos existentes que poderiam dar
suporte aos esforos para um ensino fundamental inclusivo.

CAIXA 24 Suazilndia
Conscientizando atravs do envolvimento de crianas
Na Suazilndia, as atividades entre crianas so estimuladas no programa de RBC do Ministrio
da Sade para empoderar e educar crianas sobre questes relacionadas deficincia. As crian-
as compem msicas e encenam peas, conscientizando a escola e a comunidade. Elas abor-
dam questes como segurana das ruas, HIV/AIDS e deficincia. Elas ajudam a construir rampas,
tornar os banheiros acessveis e desenhar equipamentos de parquinhos.
Dar suporte e envolver as famlias

O pessoal de RBC pode ter um papel preponderante no suporte e envolvimento das famlias no pro-
cesso de possibilitar que a escola local seja inclusiva. Muitas vezes, os professores precisam aprender
que os pais so parceiros na educao.
CAIXA 25 Marrocos
Trabalhando em conjunto pelas crianas
Antes, ns achvamos que os pais eram o inimigos. Agora, vemos que eles esto do mesmo lado,
todos ns queremos o melhor para as nossas crianas. Professor, Marrocos, projeto de incluso (23).
Exemplos de atividades sugeridas so listados abaixo.
Escutar e falar com membros familiares. Descobrir o que eles sabem sobre seu filho com deficin-
cia, p.ex. quais so os pontos fortes e desafios, e o suporte de que a famlia precisa.
Fazer a ponte entre a casa e a escola, ajudando professores e membros familiares a se escutar.
Observar a criana com deficincia em casa e explorar maneiras atravs das quais seu aprendizado
pode ser continuado na escola e apoiado em casa.
Ajudar a assegurar que todas as decises sejam no melhor interesse da criana, e que seus direitos
sejam protegidos e obedecidos, p.ex. algumas vezes os pas so superprotetores, ou tm uma crena
limitada nas capacidades do seu filho, ou desejam priorizar as necessidades dos seus outros filhos.
Promover a incluso com o apoio dos pais. Os pais podem desempenhar um papel preponderante
h muito exemplos onde os pais se reuniram e mudaram as atitudes e prticas de uma escola
local para que seus filhos fossem includos.

Trabalhar com pais de crianas sem deficincia para estimular seu apoio incluso. Esses pais tero
opinies diferentes sobre educao inclusiva - alguns apoiaro a deciso de incluir crianas com
deficincia na classe j que isso ajuda seus filhos a desenvolver responsabilidade social, enquanto
outros podem sentir que seus filhos sero prejudicados.
CAIXA 26 Lesoto
Parceiros iguais na educao
Em Lesoto, os pais colaboraram intimamente para promover a educao inclusiva. Eles desco-
briram que so parceiros iguais dos professores. As contribuies incluem: auxiliar e orientar os
professores sobre como lidar com seus filhos, dar palestras e compartilhar experincias durante o
treinamento interno dos professores. Pais treinadores e colaboradores trabalham com as escolas
e com grupos chave como a Federao Nacional de Pessoas com Deficincia. Os pais tambm
sentem que ganharam com o programa e esto mais cientes das necessidades dos seus filhos; eles
sentem que sua confiana aumentou e que eles esto mais empoderados.
Dar suporte criana com deficincia

Muitas crianas com deficincia so impedidas de acessar o ensino fundamental devido aos seus pro-
blemas de sade e barreiras ambientais, p.ex. grandes distncias entre a casa e a escola e instalaes
de transporte pblico inacessveis. As melhorias de sade e acesso fsico podem ser alcanadas com
cuidado mdico, reabilitao e dispositivos assistivos apropriados
(ver componente Sade). O pessoal de RBC precisa assegurar
que as crianas possam acessar esses servios isto muitas
vezes o primeiro passo para permitir que crianas com
deficincia saiam das suas casas, cheguem escola e
tenham acesso ao ensino fundamental.

CAIXA 27 Qunia
Blaise recebe o suporte de que precisa
Blaise mora em uma favela em Nairbi, Qunia. Ele nasceu com espinha bfida, o que resultou
em paralisia das duas pernas e na perda do controle da bexiga e do intestino. Blaise ficou em
casa at que o programa RBC da Associao dos Deficientes Fsicos do Qunia fizesse contato
com ele. Eles o ajudaram a fazer uma cirurgia muito necessria, forneceram reabilitao e matri-
cularam-no em uma escola local de ensino fundamental que tinha mais de 1000 alunos.
Nos seus primeiros dias na escola, os colegas de Blaise o carregavam nas costas para a escola e de
volta para casa todas as manhs e noites, e at mesmo trocavam suas fraldas na escola. As condi-
es ambientais no impediram Blaise de ir escola. Seus vizinhos comearam a lhe dar suporte
depois de informados que sua condio no era infecciosa e que no causaria nenhum dano para
eles. Atualmente, Blaise est na stima srie e agora vai para a escola usando um triciclo fornecido
pelo programa de RBC. Ele tambm foi treinado em autocateterizao. Ele est sempre rodeado
de amigos que lhe ajudam quando ele precisa. Seu desempenho acadmico bom e ele sonha
em ser mdico quando crescer.
Ajudar a tornar a escola acolhedora e acessvel

O pessoal de RBC pode envolver professores, alunos e famlias na identificao e abordagem de pro-
blemas de acessibilidade dentro dos ambientes escolares. importante reconhecer que ambientes
acessveis no incluem apenas rampas para crianas que usam cadeira de rodas. As seguintes ques-
tes precisam ser consideradas.
Quo acessvel e aconchegante o ambiente? Ele acessvel para todas as crianas com dificulda-
des de mobilidade? Alunos com deficincia visual conseguem se mover facilmente?
Os pais e visitantes so bem vindos?
Qual a condio geral dos prdios e equipamentos? A escola est limpa e bem cuidada? H
necessidades de reparos?
Como so as instalaes sanitrias? Os banheiros so privativos, limpos e acessveis para atender as

necessidades de todos, incluindo alunos com deficincia e meninas?
H gua limpa disponvel para se lavar e beber?
H iluminao suficiente nas salas? H quadros e cartazes claros na escola?
A escola pode se tornar acolhedora colocando psteres e desenhos mostrando imagens positivas dos
alunos com e sem deficincia de diferentes origens e etnias. Polticas para a promoo da tolerncia e
condenao do bullying podem ser desenvolvidas; se houver problemas com provocaes ou xinga-
mentos, os programas de RBC podem organizar discusses e ajudar a encontrar maneiras para lidar
com o problema.

Ajudar a criar um ambiente de aprendizado
Isso se refere a todas as atividades e abordagens que precisam estar presentes para que todas as
crianas tenham a oportunidade e o suporte para alcanar seu potencial mais alto. Manuais prticos
e diretrizes mais detalhadas sobre como criar um ambiente de aprendizado podem ser encontradas
nas fontes de leitura recomendadas no final deste componente.
Comece com a escola

Descubra sobre a situao atual da escola local de ensino fundamental organizando um workshop
para professores, funcionrios da escola, pais, lderes comunitrios e alunos. Exemplos de perguntas
para discusso so fornecidos abaixo.
Qual a atitude do diretor, professores e outras crianas em relao s crianas com deficincia?
A escola j tem alunos com deficincia?
Qual a proporo de meninas na escola?
Quais so as taxas de evaso, repetncia e concluso?
Qual a qualidade do ensino e aprendizado?
H algum professor com deficincia?
Ao focar em todo o sistema escolar, os programas de RBC podem ajudar os professores a entender o
que uma abordagem de modelo social incluso significa na prtica.
CAIXA 28 Egito
Mudando um ponto de vista
Antes, ns sempre dizamos esta criana tem um pssimo comportamento e achvamos que
todos os problemas advinham da criana. Ns no percebamos que o problema podia estar
em ns, os adultos, ou na atividade. Professor, Egito (23).
Foco na qualidade
Trabalhar para garantir igualdade de acesso para crianas com deficincia apenas uma parte do
processo de incluso. O que acontece dentro da sala de aula (qualidade da educao) muito impor-
tante. Uma qualidade ruim de ensino muito comum, e muitas vezes um grande nmero de crian-
as pode no estar aprendendo ou participando. Trabalhar em conjunto para ajudar crianas com
deficincia a aprender tambm pode melhorar o ambiente de ensino e o aprendizado de todas as
crianas. Os programas de RBC podem estimular os professores a serem criativos, resolver problemas
em conjunto, utilizar os recursos existentes de forma flexvel, observar o que est acontecendo, escu-
tar as crianas e fortalecer os pontos fortes dos alunos (24). Uma abordagem de toda a escola mais
eficiente do que focar em um professor especfico. O apoio do diretor crucial.

Fornecer treinamento e suporte para os professores
Muitas vezes, os professores tm um conhecimento limitado sobre crianas com deficincia. O trei-
namento contnuo no ambiente escolar a maneira mais eficiente de treinar professores, ao invs de
envi-los para centros/faculdades de treinamento longe da situao prtica. Os programas de RBC
podem desenvolver e fornecer treinamento e recursos para:
diferentes deficincias e suas implicaes para o aprendizado;

diferentes modos, meios e formas de comunicao;
habilidades da vida diria, orientao e habilidades de mobilidade;
dispositivos assistivos, material auxiliar de ensino e equipamentos;
monitoramento e avaliao do ensino fundamental inclusivo com o envolvimento ativo das crianas.
CAIXA 29 El salvador
Ensinando por meio de exemplo
Em El Salvador, um programa de RBC priorizou a questo da evaso e repetncia escolar e de crian-
as que eram rotuladas como maus alunos. O pessoal de RBC e alunos voluntrios do ensino mdio
comearam a trabalhar com essas crianas s tardes, usando mtodos centrados no aluno, incluindo
jogos. Aps um ano, os professores perceberam os resultados positivos e convenceram-se de que
a incluso funcionava quando o ensino era mais apropriado. O programa de RBC ofereceu ento
treinamento para os professores, e pagou um professor itinerante para oferecer apoio. A escola esta-
beleceu o primeiro sistema inclusivo no pas, e atraiu a ateno do Ministrio da Educao atravs da
publicao do seu trabalho. No final, o Ministrio pagou o salrio de trs professores itinerantes para
dar apoio incluso em todas as escolas de ensino fundamental do distrito.
Estimular a mudana de currculos e dos mtodos de ensino

Os programas de RBC podem fazer a ponte entre escolas locais de ensino fundamental, a comunidade,
organizaes no governamentais e o departamento de educao distrital para auxiliar os professores a
flexibilizar o currculo e tornar os mtodos de ensino centrados no aluno. Isso beneficiar todos os alunos.
CAIXA 30 Lesoto
Olhando para alm dos livros em busca de respostas
Os professores que tentavam promover a incluso em Lesoto sentiam que eles haviam se tor-
nado escravos do contedo programtico; esse contedo era rgido, no realmente relevante
e no centrado no aluno. Eles reconheceram que ningum estava se beneficiando disso. Para
quem esse contedo? Ns no podemos prejudicar nossas crianas apenas para terminar esse
livro chamado contedo programtico! Entrevista com professor (25).

Em geral, as escolas locais de ensino fundamental e os programas de RBC tm liberdade limitada para
adaptar o currculo e os mtodos de ensino em muitos pases, h controles rgidos do governo. No
entanto, mudanas simples e pequenas so possveis em nvel local e pode ser possvel fazer lobby
por mudanas em nvel de distrito e pas. Exemplos de como o currculo e mtodos de ensino podem
tornar-se mais flexveis incluem:
fazer com que as crianas trabalhem em pequenos grupos;

comear um sistema de pares agrupar as crianas em pares para dar suporte uma a outra, p.ex.
colocando uma criana com dificuldade de aprendizado com outra que aprende mais facilmente;
ensino em equipe isso pode liberar um adulto para andar pela classe para ajudar aqueles que
esto tendo dificuldades;
criar materiais de aprendizado e equipamentos com materiais locais, p.ex. gravetos, pedras, tam-
pas, sementes isso pode ajudar os alunos com dificuldades de aprendizado;
buscar a participao ativa dos alunos, principalmente das crianas com deficincia, meninas e
aqueles que parecem menos envolvidos;
desenvolver os pontos fortes dos alunos e elogiar e recompens-los pelo sucesso, mesmo que pequeno;
envolver as famlias, alunos e lderes comunitrios no estudo do contedo do currculo e ver se ele
relevante para as vidas dos alunos; fazer mudanas e adies para assegurar que ele est relacio-
nado com a vida real dos alunos;
usar a msica, teatro, jogos e imagens para reforar o aprendizado;
usar linguagem clara e estimular o uso da lngua nativa;
estimular os professores a se certificar de que seu rosto est bem iluminado e que eles olhem para
as crianas e no para a lousa quando estiverem falando.
Estimular a flexibilidade nos exames e avaliaes

Este um dos maiores desafios na promoo da incluso. As escolas podem no querer que crianas
com dificuldades de aprendizado participem dos exames, porque isso pode reduzir as notas mdias
da escola. Muitas vezes, os sistemas de exame e avaliao so muito rgidos e inacessveis. No entanto,
h muitos exemplos de como crianas com deficincia e dificuldades de aprendizado conseguiram
participar com sucesso de exames e avaliaes. Algumas abordagens so:
utilizar um escriba, fitas ou outros dispositivos de udio

conceder mais tempo
ser avaliado com base nos pontos fortes
usar tecnologia de informao e comunicao
usar intrpretes de linguagem de sinais, Braille ou caracteres grandes
Muitas vezes, crianas inteligentes que tm uma deficincia so excludas das avaliaes e exames.
Os programas de RBC podem ajudar a criar grupos de lobby e defesa para influenciar professores
e funcionrios em diferentes nveis dos sistemas de educao, enfatizando os direitos das crianas
com deficincia de participar sem discriminao. A meta final desenvolver mtodos de avaliao e
exame flexveis, apropriados e acessveis. Isso, novamente, ajudar todas as crianas.

Promover a colaborao e o suporte
Os programas de RBC podem estimular a colaborao e suporte entre pares vinculando as escolas e
professores que esto desenvolvimento ou implementando a educao inclusiva. Outras atividades
sugeridas incluem:
estimular o recrutamento de voluntrios, p.ex. professores aposentados ou parentes, para ajudar

a produzir currculos flexveis e materiais de ensino e aprendizado para facilitar o ensino funda-
mental inclusivo;
estimular associaes de diretores e professores a compartilhar experincias e dar suporte incluso;
estimular o desenvolvimento de atividades extra-curriculares e clubes para fornecer suporte de

pares e desenvolver atividades para conscientizar sobre as deficincias;
identificar modelos de organizaes de pessoas com deficincia para trabalhar com os alunos.
Usar os recursos disponveis e desenvolver suporte

Isso envolve 1) criar um ambiente eficiente de aprendizado para todas as crianas usando os recursos
disponveis localmente, e 2) assegurar a acessibilidade a recursos especializados que algumas crian-
as com deficincia necessitam para participar e aprender.
Utilizar os recursos e suporte locais

Descobrir e usar o conhecimento, habilidades e experincia de crianas, professores, pessoas com
deficincia, famlias, membros da comunidade.
Estimular a criao de materiais de ensino e equipamen-

tos de materiais locais, conforme sugerido acima.
Estimular o recrutamento de professores itinerantes

eles podem ser voluntrios como professores aposen-
tados ou eles podem ser financiados pelos programas
de RBC ou pelos ministrios de educao; eles podem
desempenhar um papel muito til na criao de vncu-
los com as famlias, escolas e comunidades, focando em
aspectos especficos, como a melhoria da qualidade de
ensino (p.ex. estimulando o ensino em equipe), e aju-
dando todas as crianas a aprender, e no apenas crian-
as individuais com deficincia.
Sugerir o envolvimento de artistas, msicos e contadores

de histrias locais para tornar o ambiente de aprendizado mais animado e interessante para as crianas.

Facilitar o acesso a recursos e suporte especializados
Os programas de RBC precisam assegurar que crianas com deficincia sejam capazes de acessar
recursos e suportes especializados quando necessrio. Algumas crianas podem precisar de:
assento customizado para ajud-las a manter posies funcionais para as atividades em sala de aula;
caracteres maiores, lentes de aumento, arranjos flexveis de assentos e boa iluminao se elas no
tiverem uma boa viso;
auxlios de comunicao, p.ex. imagens, smbolos, quadros;
dispositivos de mobilidade, p.ex. cadeiras de roda, aparelhos calibrados, prteses, bengalas brancas;
terapia, p.ex. fisioterapia, fonoaudiologia.
Os programas de RBC podem ajudar:
localizando recursos estes podem ser facilmente identificados trabalhando em conjunto com orga-
nizaes de pessoas com deficincia, funcionrios de escolas especiais e crianas com deficincia;
fazendo a ponte entre a casa e a escola para dar suporte a crianas que usam dispositivos assistivos
e assegurando uma boa manuteno, atualizao, adequao e uso dos seus equipamentos;
assegurando que os mtodos de comunicao usados em casa, na escola e na comunidade sejam

consistentes, p.ex. se lngua de sinais ou Braille for utilizado, os pais, irmos, outros alunos, profes-
sores e vizinhos podem ter que aprender os sinais bsicos e Braille bsico;
estimulando a formao de grupos de suporte de pares para permitir s crianas com deficincias
compartilhar habilidades com outros, p.ex. uma criana surda precisar se encontrar com outras
crianas e adultos surdos para desenvolver suas habilidades de lngua de sinais.
Estimular o melhor uso de pequenas unidades

Pequenas unidades (tambm chamadas de salas de recursos) so salas geralmente presentes em
escolas tradicionais de ensino fundamental que foram construdas ou designadas para promover a
integrao de crianas com deficincia. Infelizmente, muitas vezes elas promoveram a segregao
quando separavam as crianas com deficincia ou crianas com dificuldades de aprendizado das
classes normais.
As pequenas unidades podem ser recursos valiosos quando usadas corretamente. Elas podem ser
usadas para guardar materiais e equipamentos focados nas crianas, para suporte temporrio de
pequenos grupos ou indivduos que precisam de algum suporte, para treinamento sobre como tor-
nar o currculo acessvel, para suporte dos pais, e para qualquer outra atividade que promova a inclu-
so. No entanto, elas no devem ser usadas como salas de aula permanentes e separadas para crian-
as com deficincia e dificuldades de aprendizado est apenas uma outra forma de segregao.

CAIXA 31 Zmbia
Um recurso para todas as crianas e professores
As pequenas unidades em Zmbia criaram um ambiente segregado, onde os professores das
unidades eram chamados de professores dos burros. Quando a escola realmente comeou a
abordar o problema da evaso e repetncia, direitos das crianas, democracia na sala de aula e
incluso, a pequena unidade foi transformada em uma sala de recursos para todas as crianas e
professores (26).
Ajudar a guiar as escolas especiais para a incluso

Onde houver escolas especiais, os programas de RBC podem estimul-las a serem usadas como recur-
sos para a incluso. Por exemplo, os funcionrios de escolas especiais podem ajudar as escolas regu-
lares a tornar os currculos mais flexveis. As escolas especiais podem ter conhecimentos, habilidades,
auxlios e equipamentos que poderiam beneficiar um grande grupo de crianas.
Se crianas com deficincia frequentarem escolas especiais, o papel dos programas de RBC ajudar a
assegurar que os vnculos com as famlias e comunidades sejam mantidos e que os direitos das crian-
as sejam respeitados, alm de continuar a trabalhar para tornar a escola local mais inclusiva. Profes-
sores itinerantes e voluntrios da comunidade podem estabelecer os vnculos essenciais entre esco-
las regulares e escolas especiais, famlias e comunidades. Crianas sem deficincia tambm podem
ser includas em escolas especiais.
Lidar com a pobreza

Crianas de famlias extremamente pobres esto entre as mais excludas do ensino fundamental e,
crianas com deficincia geralmente so membros dessas famlias. No entanto, embora a pobreza
seja uma barreira significativa ao ensino fundamental, a experincia mostra que atitudes negativas
so uma barreira muito maior incluso do que a pobreza. Algumas vezes, a incluso mais bem
sucedida em comunidades pobres porque as pessoas esto acostumadas a superar dificuldades, tra-
balhar em conjunto e cuidar umas das outras.
Os programas de RBC podem ajudar a lidar com os problemas da

pobreza:
assegurando que as famlias sejam apoiadas na alimentao de

seus filhos, ou que as escolas ou a comunidade como um todo
forneam uma refeio por dia para os alunos;
desenvolvendo contatos com autoridades locais, instituies bene-

ficentes, negcios ou organizaes no governamentais para esti-
mular a doao de alimentos, uniformes e materiais educacionais;

trabalhando em conjunto com as famlias para descobrir quais so suas reais preocupaes, e
mobilizando a comunidade para fornecer suporte;
facilitando o envolvimento da famlia em atividades que gerem receita, de forma que as crianas
fiquem livres para acessar a educao ao invs de terem que ajudar no sustento familiar (ver com-
ponente Subsistncia);
enfatizando a importncia da incluso mesmo quando os recursos forem limitados - mesmo
quando no houver nenhum prdio escolar e os alunos reunirem-se sob uma rvore, crianas com
deficincia podem se juntar a elas;
ajudando a encontrar solues criativas para o transporte de crianas com deficincia que no
conseguem ir sozinhas para a escola e cujos pais no tm tempo para acompanh-las; outros alu-
nos (apoio de pares), avs, vizinhos e outros membros da comunidade podem ser estimulados a
levar e trazer as crianas da escola, e negcios locais ou organizaes no governamentais podem
ajudar fornecendo transporte.
CAIXA 32 ndia
Entendendo os problemas sociais
Um funcionrio de RBC na ndia perguntou a uma me de uma criana de oito anos com defi-
cincia auditiva: Por que voc no manda seu filho para a escola de ensino fundamental no
centro de autoajuda? Ela fica muito prxima da sua casa. A me respondeu: Meu filho tem
muitas coisas para fazer. Preciso dele para levar as ovelhas para o pasto. S posso mand-lo
quando ele no tiver nenhum trabalho para fazer em casa (27).
Criar redes, defender e compartilhar informaes

Para promover a educao inclusiva, o setor de educao precisa ser transformado em nvel de comu-
nidade, distrito e pas. A incluso no ser sustentvel sem o apoio de polticas, oramentos, estrutu-
ras e gerentes de apoio. Os programas de RBC podem ajudar criando redes e alianas, fazendo lobby
junto a grupos e parceiras com associaes de diretores, organizaes de pessoas com deficincia
e organizaes de pais, grupos que representam outros grupos marginalizados (grupos de mulhe-
res, grupos de minoria tnica), funcionrios de educao especial, grupos religiosos, negcios locais,
mdia, profissionais da sade, terapeutas e organizaes no governamentais locais e internacionais.
H vrios grupos alvo diferentes junto aos quais possvel fazer lobby, porque a educao uma
questo central para doadores, governos e agncias de desenvolvimento. O pblico alvo para defesa
inclui: escritrios nacionais de agncias doadoras, como o Banco Mundial e a Unio Europeia, organi-
zaes no governamentais internacionais envolvidas na educao, governos distritais e nacionais e
ministrios da educao.
A importncia da informao no pode ser super enfatizada. Os programas de RBC podem desempe-
nhar um papel chave na disseminao de informaes e recursos sobre educao inclusiva.

CAIXA 33 Zmbia
Saindo-se bem em aulas regulares
Um professor na Zmbia leu uma cpia do folheto informativo da EENET e percebeu que as
crianas de uma unidade especial estavam no lugar errado. Eu as coloquei em aulas regulares
e elas se saram extremamente bem... o folheto abriu minha cabea. Ns vamos esses alunos
como crianas que no conseguiriam acompanhar. O professor usou o folheto para convencer
outros professores que acham que crianas com deficincia no conseguem acompanhar (28).

Ensino mdio e
ensino superior
Introduo
Em muitas comunidades pobres, apenas um pequeno nmero de crianas tem acesso ao ensino
mdio e superior, i.e. educao alm do nvel compulsrio, e os alunos com deficincia so total-
mente excludos ou enfrentam batalhas constantes para comprovar sua capacidade.
O direito ao ensino mdio e superior para alunos com deficincia destacado na Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia (Artigo 24, pargrafos 2(a), 2(b) e 5) (4). O ensino mdio e supe-
rior inclui programas acadmicos e educao profissionalizante/tcnico. Apesar das dificuldades e do
preconceito, j h exemplos de alunos com deficincia, incluindo deficincias intelectuais, cursando
o ensino superior de acordo com seus interesses e capacidades.
Quanto mais desfavorecida for uma pessoa, mais ela precisa de acesso educao alm do nvel
bsico para encontrar emprego e incluso plena na sociedade. Isso deve-se ao fato de que os mais
excludos e marginalizados da sociedade precisam muitas vezes demonstrar mais habilidades, conhe-
cimentos e qualificaes que outros para alcanar o mesmo nvel de sobrevivncia, emprego e inclu-
so. Para alunos com deficincia, o ensino mdio e superior pode ser a porta mais importante para
uma vida plena e produtiva.
Em vrios pases, j h uma exigncia legal para que as instituies tornem-se acessveis, faam ada
ptaes razoveis, ofeream suporte para
o aprendizado, e adaptem o currculo e os
procedimentos de avaliao para assegurar
que pessoas com deficincia possam aces-
sar o ensino mdio e superior.
Ensino mdio e ensino superior 199

CAIXA 34 Ruanda
Fazendo lobby pelo direito ao ensino superior
Mais de um milho de pessoas foram assassinadas no genocdio em Ruanda nos anos 90. Isso
deixou muitos rfos e enormes desafios econmicos e sociais. Em 1997, negociaes enrgicas
entre a Unio dos Cegos de Ruanda, Evariste Karangwa (o diretor da escola de ensino mdio
Gahini) e o Ministrio da Educao resultaram na admisso dos primeiros alunos com deficin-
cia visuais em uma escola de ensino mdio de Ruanda. Nos cinco anos seguintes, um total de
30 alunos cegos foram matriculados. Um comit de levantamento de fundos de pais foi esta-
belecido para dar suporte educao desses alunos. Esse comit tornou-se uma iniciativa de
gerao de renda, envolvendo parlamentares, lderes religiosos, lderes locais, pais, professores
e alunos, que realizavam marchas de caridade, peas e danas e vendiam legumes e hortalias.
No final, os fundos permitiram a criao de uma sala de recursos, habitao para funcionrios
voluntrios e uma sala de leitura.
Vrios anos mais tarde, os alunos comearam a fazer lobby para a admisso na universidade. O
diretor pioneiro, Evariste Karangwa, estava trabalhando agora no Instituto de Educao e lhe
pediram para liderar uma equipe de 12 educadores e ativistas para promover a incluso desses
alunos. Os jornais locais j haviam relatado que agora era lei que as universidades deveriam
incluir alunos com deficincia. A Federao Nacional das Pessoas com Deficincia compilou
uma lista de mais de 250 alunos com deficincia que tinham qualificaes mas no conseguiam
acesso universidade.
Foi preparado um programa em fases, e durante o ano seguinte, alunos com deficincia visual,
auditiva e de mobilidade foram matriculados na universidade nos cursos de direito, letras,
jornalismo, medicina e educao. Dias compulsrios de informaes e conscientizao foram
organizados para os funcionrios. Um seminrio foi realizado em Braille. A Associao dos
Alunos Deficientes organizou uma pea sobre recusa dos nossos direitos educacionais e seu
impacto sobre as nossas contri-
buies para a sociedade. O ex-
ministro da Educao que fez o
lobby para a incluso participou.
O pblico ficou impressionado
com a representao dos alunos
com deficincia trabalhando
como advogados, secretrias,
operadores de computador e
outros profissionais. Pessoas com
deficincia em Ruanda conti-
nuam a exercer seu direito per-
manente ao ensino superior.

Objetivos
Que alunos com deficincia tenham oportunidade de aprender com outros e obter qualificaes, habi-
lidades e experincias, facilitando suas oportunidades de subsistncia, empoderamento e incluso.
O papel da RBC
O papel dos programas de RBC no ensino mdio e superior facilitar a incluso com o aumento do
acesso, participao e desempenho de alunos com deficincia, e trabalhar com autoridades escolares
para tornar o ambiente acessvel e o currculo flexvel.
Aumento do nmero de matrculas, reteno e concluso do ensino mdio e superior pelos alunos
com deficincia.
Que alunos com deficincia tenham acesso a subsdios do governo e outras fontes de financia-
mento e pais e comunidades tm conhecimento e habilidades sobre como acessar esse suporte.
Que comunidades deem suporte aos grupos de lobby e campanhas para igualdade de acesso
educao.
Que famlias e comunidades estimulem suas crianas, incluindo crianas com deficincia, a buscar
ensino mdio e superior.
Que programas de ensino mdio e superior sejam acessveis e inclusivos em termos de ambiente,
mtodos de ensino, currculos, atividades extracurriculares (p.ex. esportes, recreao, msica) e
sistemas de exames e avaliaes.
Que as escolas de ensino mdio aprendam sobre diversidade e incluso com as experincias de
pessoas com deficincia, e desenvolvem habilidades necessrias para uma sociedade inclusiva.
Que recursos e suporte especializados sejam usados corretamente para aumentar a incluso de
alunos com deficincia.
Que as transies entre programas de ensino mdio/superior e para a vida adulta sejam bem
apoiadas e orientao profissional seja acessvel e inclusiva.
Conceitos chave
Mudando o sistema
Como nos outros elementos da educao, o conceito de trabalhar para mudar o sistema para se ajustar
aos alunos muito importante. No entanto, os sistemas de ensino mdio e superior podem ser muito
rgidos e controlados em nvel do governo nacional, fazendo com que as comunidades e os programas
Ensino mdio eensino superior 201

de RBC tenham dificuldade para influenci-los. As grandes e duradouras mudanas que so necessrias
no podem ser feitas apenas pelo pessoal de RBC, que, por sua vez, precisa construir alianas, redes e
participar de atividades de lobby para assegurar benefcios para alunos individuais com deficincia.
Cada vez mais, o ensino mdio e superior est sendo privatizado criando mais um desafio para os pro-
gramas de RBC assegurarem que a educao seja acessvel para alunos deficientes que so pobres.
A barreira das baixas expectativas

Uma grande barreira na educao superior para alunos com deficincia so as expectativas baixas
e limitadas dos outros em relao a seus interesses, habilidades e ambies. Por exemplo, o pessoal
de RBC muitas vezes associa determinadas habilidades ou atividades de emprego com pessoas com
deficincia. Isso foi chamado por algumas pessoas no campo de RBC de trs Bs - escovas, vassouras
e baldes (brushes, brooms, baskets) uma percepo de que pessoas com deficincia so capazes
apenas de fazer esses trabalhos. Assim, as percepes e expectativas sobre pessoas com deficincia
precisam mudar. Em todo mundo, pessoas com deficincia esto chegando hoje ao topo de uma
ampla gama de profisses e obtendo as qualificaes mais altas.
CAIXA 35 Chile
Os colegas de David
Em Santiago, Chile, alunos sem deficincia de algumas classes superprotegiam seus colegas com
deficincia, cuidando deles e ajudando-os em tudo. Esse excesso de ajuda para esses alunos impe-
diu-os de desenvolver seu potencial. Em outra classe, David, um aluno com sndrome de Down,
tinha colegas que estavam muito conscientes da sua deficincia mas no o superprotegiam.
Quando David comeou a progredir na leitura, apesar das dificuldades, seus colegas comearam a
exigir mais dele. Por isso, David adora a escola e quase nunca falta. Trs vezes por semana, aps ter-
minar seu dia normal de aula, ele vai para um centro onde recebe suporte psicolgico e participa
de um workshop em habilidades sociais e desenvolvimento profissional (29).
Desempenho e avaliao
O desempenho ter significados diferentes para cada aluno, dependendo das suas capacidades e
potencial. Por exemplo, para um aluno com deficincia intelectual, um bom resultado pode significar
o desenvolvimento bem sucedido de uma vida independente, habilidades sociais e habilidades de
aritmtica e alfabetizao, enquanto que para outros um bom desempenho pode estar relacionado
com tarefas acadmicas. Habilidades tcnicas, profissionais, artsticas e criativas devem ser valoriza-
das da mesma maneira que a habilidade acadmica.

A rigidez e o foco restritivo dos sistemas de exame e avaliao muitas vezes uma barreira signifi-
cativa incluso de pessoas com deficincia no ensino mdio e superior. O real valor da avaliao
ajudar o aluno a identificar seus pontos fortes e medir seu progresso. Uma abordagem criativa e fle-
xvel pode ajudar o aluno a se motivar para alcanar seu potencial mximo e desenvolver seu talento
e suas habilidades. O pessoal de RBC pode ajudar a manter o foco nos melhores interesses e reais
capacidades dos alunos com deficincia.
Aprendendo em idades diferentes

O ensino mdio corresponde fase da adolescncia, uma fase caracterizada por mudanas fsicas e
emocionais dramticas. As experincias da adolescncia variam entre culturas e contextos. Para alu-
nos com deficincia, pode haver desafios adicionais ou diferentes durante a adolescncia que podem
ter um grande efeito sobre o aprendizado. O pessoal de RBC precisa ser sensvel e estar ciente desses
desafios, e colocar os alunos em contato com pares e modelos que tambm tm deficincia. O ensino
superior corresponde transio para a vida adulta. Alunos com deficincia podem ter necessidades
de suporte durante essa fase, mas importante respeit-los como jovens adultos e estimul-los a
tomar decises sobre seu prprio aprendizado.
Envolver a comunidade
Isso pode ser desafiador porque muitas vezes as instalaes de ensino mdio e superior ficam distan-
tes da comunidade. Os programas de RBC podem contribuir:
estimulando a comunidade e autoridades escolares a organizar meios de transporte isso pode

exigir a solicitao de auxlio financeiro de grupos de crdito (ver componente Subsistncia) e
suporte prtico de grupos de autoajuda/auto-defesa;
mobilizando a comunidade para levantar fundos para taxas, uniformes, dispositivos assistivos e
suporte adicional, e estimulando-a a reconhecer os alunos com deficincia como um recurso para
a comunidade;
obtendo acesso a subsdios e emprstimos governamentais, e

financiamento de agncias doadoras muitas vezes os recur-
sos governamentais no so utilizados devido falta de cons-
cientizao e capacidade para acess-los;
facilitando o lobby e a formao de grupos de defesa em con-

junto com organizaes locais de pessoas com deficincia
para promover os direitos de alunos com deficincia ao ensino
mdio e superior.

CAIXA 36 Nepal
Financiamento para educao inclusiva
Para estabelecer a educao inclusiva no Nepal, foram obtidos fundos para estabelecer uma
classe de recurso; comprar materiais de recursos, mveis e acomodao; pagar despesas de
alimentao para alunos com deficincia; dar suporte a um professor com treinamento em edu-
cao especial; e dar suporte a dois outros auxiliares. O Conselho de Educao Especial fornece
fundos para cinco funcionrios de campo. Um grupo de financiamento privado e organizaes
no governamentais patrocinam os alunos com deficincia.
Dar suporte famlia

Algumas famlias podem ser muito resistentes ideia de alunos
com deficincia terem acesso ao ensino mdio ou superior, devido
superproteo ou falta de crena nas suas habilidades, ressen-
timento de irmos, e no caso de mulheres, falta de valorizao da
sua educao. Pode haver muitas dvidas, dificuldades e ajustes
que a famlia precisa fazer. O pessoal de RBC pode educar e dar
suporte s famlias para que elas apiem os alunos com deficin-
cia, tanto durante sua educao como nos perodos de transio.
CAIXA 37 Ucrnia
Envolvendo os pais
Na Ucrnia, os pais esto muito envolvidos em uma escola de ensino mdio inclusiva para
1000 alunos. Suas atividades incluem clubes para pais de filhos com deficincia que fornecem
suporte de pares para pais e produzem folhetos sobre a necessidade e benefcio da educao;
um dia dos pais todos os meses, que inclui uma pea; reunies de pais baseadas nas classes
inclusivas; e reunies de equipes, onde os pais encontram-se com os profissionais de reabilita-
o, administradores e professores da escola para discutir o progresso do aluno.
Ajudar a criar um ambiente de aprendizado inclusivo

Muitas das atividades listadas no elemento de ensino fundamental tambm so comuns ao ensino
mdio e superior. H tambm algumas coisas especficas que devem ser consideradas no ensino
mdio e superior.

O ambiente e a localizao
Os estabelecimentos de ensino mdio e superior muitas vezes so maiores do que as escolas de
ensino fundamental e espalham-se por grandes reas. Mover-se entre as salas de aula pode ser um
problema, como tambm a acessibilidade dentro das salas de aula, p.ex. laboratrios ou salas de com-
putao. Por isso, as seguintes atividades so sugeridas:
negociar com as autoridades escolares para mudar a localizao das classes, p.ex. para o andar trreo;
dar suporte aos alunos com deficincia para encontrar solues criativas para problemas de aces-
sibilidade;
assegurar que meninas e jovens mulheres possam acessar instalaes sanitrias e de gua privati-
vas e higinicas.
Currculo e mtodos de ensino

Os professores precisam de treinamento e suporte e de um ambiente onde eles possam discutir seus
sucessos e desafios na educao de alunos com deficincia. Os programas de RBC precisam trabalhar
em conjunto com os professores e outros do setor de educao para fornecer orientao e materiais
de recurso quando possvel. Algumas atividades sugeridas esto listadas abaixo.
Ajudar a adaptar e desenvolver currculos para torn-los relevantes e acessveis.
Orientar sobre a organizao da sala de aula, incluindo assentos, iluminao e posicionamento dos
alunos, e estimular trabalho em grupo e ensino em equipe.
Ajudar a criar formatos e sistemas de comunicao acessveis, e certificar-se de que caracteres
grandes, Braille, cartazes, interpretao de sinais, fitas de udio, instalaes de udio, escribas e
traduo estejam disponveis (ver componente Sade: Dispositivos assistivos).
Estimular cronogramas flexveis, p.ex. dando mais tempo para concluir atividades, oferecendo
oportunidades para aprendizado em horrios diferentes, e mdulos de aprendizado, de forma que
o currculo possa ser concludo em um perodo mais longo.
Assegurar que alunos com deficincia sejam envolvidos em discusses sobre seu aprendizado,
requisitos de suporte e progresso, incluindo a busca e resposta s suas opinies sobre como e
o que eles aprendem, e abarcando o maior potencial de cada aluno atravs do fornecimento de
aconselhamento e orientao profissional.
Exames e avaliaes
Os sistemas de exames e avaliaes podem ser flexibilizados e adaptados para atender as necessida-
des de todos os alunos.
CAIXA 38 Nepal
Assegurando sistemas de exame flexveis
Uma escola de ensino mdio no Nepal inclui alunos com deficincia visual. Esses alunos fazem seus
exames juntamente com os outros alunos. Os exames esto disponveis em Braille, escribas so
fornecidos, e um perodo adicional de meia hora concedido para o trmino do exame.

Tecnologia da informao e da comunicao
No nvel de ensino superior em particular, a tecnologia da com-
putao pode oferecer um meio criativo e eficiente para apren-
der e acessar o currculo. Os programas de RBC podem explorar
a possibilidade de subsdios ou financiamento de comunida-
des locais, negcios, agncias governamentais e internacionais
para o fornecimento de computadores, preferivelmente com
conexo com a internet, para alunos com deficincia.
Suporte de pares e modelos

Muitos alunos podem no ter estudado antes com alunos com deficincia. Como resultado, as ati-
tudes e reaes podem variar os colegas de classe podem ser amigveis e maduros, ou podem se
comportar de forma a excluir os alunos com deficincia. O programa de RBC pode:
estimular as escolas a sensibilizar os alunos, de preferncia com a liderana de um adulto com
deficincia;
estimular o desenvolvimento de polticas e procedimentos para evitar a discriminao, bullying e
provocao de professores e colegas de classe;
estimular o suporte de pares e sistemas de amigos;
estimular as escolas/faculdades a recrutar funcionrios e professores com deficincia - modelos
positivos so muito importantes para jovens com deficincia.
CAIXA 39 frica do Sul

Ser um modelo para os alunos
Uma mulher com deficincia dirigia uma unidade de apoio deficincia em uma universidade
da Cidade do Cabo. Como ela tinha uma deficincia, ela conseguia facilmente compreender as
necessidades de alunos com deficincia, desempenhar um importante papel de defesa e tor-
nar-se um modelo.
Estimular o melhor uso de recursos e suporte especializados

Os programas de RBC podem estimular escolas e faculdades a usar os recursos especializados corre-
tamente, aumentando assim a incluso de alunos com deficincia ao invs de aumentar sua estigma-
tizao ou segregao. Eles podem estimular o uso de:
assistentes pessoais, p.ex. guias, leitores, escritores, intrpretes;
professores itinerantes, que fazem visitas regulares s escolas para dar orientao e suporte;
suporte adicional fora da escola principal, p.ex. para adquirir habilidades de informtica ou outras
habilidades profissionais, ou suporte mdico ou de reabilitao.

CAIXA 40 Nepal
Preparando os alunos para aulas regulares
Quando os alunos com deficincia comeam na escola de ensino mdio do Nepal, eles so colo-
cados primeiramente em uma aula de reforo. Ali, eles recebem treinamento de mobilidade, e
as habilidades sociais e educacionais bsicas necessrias para frequentar as aulas normais. Nor-
malmente, eles ficam nessa classe por um ano dependendo da sua velocidade de aprendizado,
aps isto eles se juntam a seus pares nas salas de aula com professores regulares. Um professor
especialmente treinado continua a ajudar os alunos com deficincia a obter os livros corretos,
incluindo traduo para o Braille e, se aplicvel, suporte logstico, e auxilia no treinamento deles
na sua educao formal. Esses professores tambm trabalham em conjunto com os professores
regulares para resolver quaisquer problemas enfrentados pelos alunos com deficincia.
Escolas especiais
Escolas especiais, p.ex. escolas para deficientes visuais ou auditivos, precisam mostrar muita considerao
pelos alunos e suas famlias. A educao oferecida nessas escolas no necessariamente mais apropriada
ou de maior qualidade. preciso considerar como as escolas especiais preparam os alunos com deficincia
para a vida adulta, e para a participao e emprego na comunidade. Como as escolas especiais demandam
altos nveis de recursos, treinamento e infraestrutura de suporte, muitas vezes elas so raras em pases
mais pobres. Onde elas existem, porm, as opinies dos alunos devem ser consideradas. Os programas
de RBC podem fazer uso dessas escolas como um passo transitrio ou preparatrio at que as escolas
locais estejam prontas para oferecer educao de qualidade para os alunos com deficincia; importante
lembrar que quanto mais cedo ocorrer a incluso, mais fcil e melhor ser para a pessoa no longo prazo.
Ajudar a facilitar as transies

Esta uma questo chave que muitas vezes esquecida. Os perodos de transio durante a educa-
o incluem: educao fundamental para mdia, mdia para superior, e superior para subsistncia
sustentvel. Muitas vezes, os alunos com deficincia precisam deixar suas comunidades para concluir
o ensino superior. Isso pode tornar os perodos de transio mais difceis, e muitos acham isso muito
desafiador sem o suporte das suas famlias e comunidades.
CAIXA 41
Facilitando transies para evitar evaso

Devido s transies problemticas, pesquisas mostram que um nmero duas vezes maior de
alunos com deficincia falham em prosseguir seus estudos em nvel superior em comparao
com seus pares (30).

Os programas de RBC podem trabalhar com os alunos, famlias, membros da comunidade e institui-
es educacionais para assegurar que vnculos de suporte sejam criados e mantidos durante os per-
odos de transio. O estudo de caso de Ruanda no incio deste elemento ilustra como a colaborao
e o lobby ajudaram a conseguir transies bem sucedidas.
CAIXA 42 Filipinas
A determinao de Cherry merece respeito
Cherry nasceu com deformidade congnita do p em uma famlia muito pobre de agriculto-
res nas Filipinas. Com a ajuda de um filantropo local e do programa de RBC, ela fez cirurgia e
recebeu calados feitos sob medida. Quando comeou a frequentar o ensino fundamental,
ela foi provocada pelos colegas e excluda de participar das atividades com outros alunos.
Com a ajuda da sua famlia, do pessoal de RBC e sua prpria determinao, Cherry continuou
seus estudos apesar da discriminao.
No ensino mdio, ela foi tratada melhor, e uma organizao no governamental Simon of
Cyrene patrocinou seus custos de educao superior, incluindo transporte, material escolar
e at mesmo servios mdicos e de sade. Aps o ensino mdio, ela recebeu uma bolsa para
concluir um curso de bacharelado de dois anos em aplicativos de informtica. Como seu pares,
Cherry est agora trabalhando no mercado de trabalho aberto.
Cherry diz: Hoje, estou muito orgulhosa de colher os frutos dos meus esforos. Estou ajudando
minha famlia financeiramente e posso suprir
minhas necessidades pessoais. As pessoas da
minha comunidade que costumavam me encarar
e rir de mim mudaram sua percepo a meu res-
peito. Hoje, vejo admirao nos seus olhos por que,
mesmo com a deficincia, eu fui capaz de chegar
aonde cheguei. Minha auto-estima e confiana
aumentaram, o suficiente para me dar foras para
enfrentar os desafios que possam surgir.

Educao no formal
Introduo
A educao no formal refere-se educao que ocorre fora do sistema escolar formal. Muitas vezes,
a educao no formal usada como sinnimo de termos como educao comunitria, educao de
adultos, educao continuada e segunda chance de educao. Refere-se a uma ampla gama de inicia-
tivas educacionais na comunidade, variando de aprendizado em casa a esquemas governamentais e
iniciativas comunitrias. Inclui cursos certificados oferecidos por instituies bem estabelecidas alm
de operaes locais com pouco financiamento.
Como a educao no formal diversificada, este elemento tem muitos aspectos em comum com os
outros elementos, principalmente com o aprendizado continuado. Para fins destas diretrizes, este ele-
mento foca a educao no formal de crianas e jovens fora do sistema escolar regular. No entanto, o
pessoal de RBC precisa estar ciente de que a educao no formal refora a marginalizao e estigmati-
zao, ento se possvel, ela no deve ser oferecida como nica opo de educao para crianas com
deficincia. A incluso em uma escola regular deve ser priorizada como direito de todas as crianas.
Embora a educao no formal frequentemente seja considerada a segunda melhor opo educa-
o formal, deve-se notar que ela pode oferecer uma educao com mais qualidade do que aquela
disponvel em escolas formais. A educao no formal pode ser preparatria, complementar ou uma
excelente alternativa (onde necessrio) educao formal para todas as crianas.
Educao no formal 209

CAIXA 43 Bangladesh
Facilitando ambientes de aprendizado divertidos e flexveis
O Comit para Avano Rural de Bangladesh (BRAC) opera mais de 50.000 escolas de ensino
infantil e fundamental em toda Bangladesh, atendendo mais de 1,5 milho de crianas. Em
geral, as escolas so casas de bambu ou de barro com uma sala e esto localizadas no raio de
um quilmetro da casa do aluno. Geralmente funcionam em um horrio conveniente para os
alunos; algumas escolas comeam suas atividades 6 h da manh e funcionam em dois turnos.
Desde 2003, as escolas BRAC funcionam com uma filosofia subjacente inclusiva: A incluso uma
abordagem que considera as necessidades de todos os alunos em situaes normais de sala de aula,
incluindo alunos com deficincia, crianas indgenas, crianas com deficincia, meninas e crianas
pobres. As escolas BRAC tm cronogramas flexveis para assegurar a compatibilidade com a vida
rural. Os professores so recrutados localmente e a comunidade est envolvida no desenvolvimento
de cronogramas, escolhendo o local para a escola e fornecendo a mo de obra e os materiais para
construir as salas de aula. Os mtodos de ensino so centrados no aluno e participativos, usando
msica, dana, artes, jogos e contao de histrias. Algumas das escolas so para crianas que nunca
frequentaram a escola formal, e outras focam em crianas que abandonaram a escola.
As crianas retornam escola formal quando concluem os cursos nas escolas BRAC. Organizaes
no governamentais especializadas em deficincia e o governo esto ajudando a BRAC a remover
as barreiras incluso tornando as escolas acessveis por meio da adio de rampas, portas mais
largas, janelas adicionais/maiores; fornecendo treinamento para professores e outros funcionrios;
fornecendo dispositivos assistivos de baixo custo como aparelhos auditivos, culos, cadeiras de
roda; e criando materiais e mtodos de ensino centrados no aluno incluindo psteres e livros de
histrias que conscientizam as pessoas tornando assim todo o ambiente amigvel deficincia.

Objetivo
Pessoas com deficincia desenvolvem conhecimento e habilidades que as ajudam a melhorar sua
qualidade de vida.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar com programas de educao no formal para assegurar que pessoas com
deficincia possam acessar oportunidades educacionais adequadas s suas necessidades e interesses
em contextos inclusivos.
Pessoas com deficincia participam de programas de educao no formal e so alfabetizadas,
aprendem aritmtica e outras habilidades que contribuem para melhores condies de vida.
Programas de educao no formal incluem pessoas com deficincia e levam em considerao
suas necessidades durante o planejamento de programas.
Pessoas com deficincia, membros familiares, organizaes de pessoas com deficincia e asso-
ciaes de pais esto envolvidos na tomada de deciso e implementao de programas de edu-
cao no formal.
O aprendizado baseado no lar est disponvel como um complemento educao formal, ou
como preparao para a educao formal, ou como uma alternativa educao formal.
A coeso social fortalecida medida que alunos com deficincia e alunos sem deficincia
interagem e fazem amizades.
Conceitos chave
A educao no formal expressa os princpios centrais que devem estar no centro de toda boa educa-
o. A educao no formal tudo que segue.
Relevante para a vida do aluno e as necessidades da sociedade, e ser assim no futuro. Mecanismos
para o envolvimento de crianas, pais e comunidades locais alm de educadores na tomada de deci-
so sobre o contedo do que ensinado asseguraro que a educao no formal seja relevante para
as necessidades da comunidade e aproveite os recursos e pessoal local.
Apropriada ao nvel de desenvolvimento do aluno, com novos contedos e experincias sendo
introduzidos quando o aluno estiver pronto. O ensino centrado no aluno e dirigido pelo aluno.
Flexvel no que ensinado e como ensinado, e s necessidades dos diferentes alunos, p.ex. adultos
e crianas que trabalham, que vivem nas ruas, que esto doentes, que esto presos, que tm uma
deficincia ou que so vtimas de situaes de conflito ou de emergncia, e flexvel aos estilos de
aprendizado tradicional/nativo.

Participativo na medida em que os alunos so participantes ativos do seu aprendizado, e eles e suas
famlias esto envolvidos na realizao do programa de educao no formal.
Protegem as crianas contra perigos, e protegem seus direitos de sobrevivncia e desenvolvimento.

Os locais de educao no formal devem ser saudveis e seguros, e oferecer nutrio, saneamento e
proteo adequados contra qualquer perigo.
Inclusiva para todas as crianas, independentemente da origem ou habilidade, respeitando e utili-

zando as diferenas entre elas como um recurso para o ensino e aprendizado. A educao no formal
muitas vezes est direcionada para grupos marginalizados, p.ex. comunidades nmades, meninas,
pessoas com deficincia, crianas que abandonaram a escola e crianas que trabalham. Para alunos
com deficincia e outros grupos marginalizados, a educao no formal muito til, atendendo e
ajustando-se s suas necessidades.
Qualidade: os programas de educao no formal podem ter

uma qualidade excepcionalmente boa, porque eles podem res-
ponder mais facilmente s necessidades individuais e de grupos
especficos da comunidade.
Ajudar os programas de educao no formal existentes a se tornarem inclusivos
Uma ampla gama de programas de educao no formal j podem estar disponveis na comunidade.
Esses programas podem estar voltados para alfabetizao e educao bsica, promoo da sade
(questes de sade reprodutiva, doenas sexualmente transmissveis, HIV/AIDS), problemas ambien-
tais, agricultura, pesca, desenvolvimento rural e/ou desenvolvimento comunitrio. Os programas de
educao no formal oferecem excelentes oportunidades para pessoas com deficincia serem edu-
cadas juntamente com seus pares no deficientes.
Os programas de RBC podem identificar programas de educao no formal existentes e estimul-los

a se tornarem inclusivos ao invs de estabelecer programas paralelos para pessoas com deficincia.
Tornar os programas de educao no formal inclusivos envolver estimular a inscrio de pessoas
com deficincia em todos os tipos de programas, e assegurar que o ensino seja conduzido em locais
acessveis e que os formatos de ensino sejam acessveis.
Programas governamentais
Ministrios do governo, p.ex. ministrios de bem estar social, educao de jovens, muitas vezes so os
responsveis por gerenciar os programas de educao no formal. Esses programas geralmente so
focados na alfabetizao, aprendizado de adultos e treinamento profissional. Os programas de RBC
precisam descobrir sobre as polticas de educao no formal existentes, quem responsvel pela
implementao dessas polticas, o foco atual da educao no formal, se pessoas com deficincia
esto includas ou se subsdios ou emprstimos esto disponveis para permitir sua participao. Isso
ajudar os programas de RBC a criar uma estratgia para incluir pessoas com deficincia nos progra-
mas de educao no formal existentes.

CAIXA 44 Nepal
Acesso atravs de aes polticas
A Poltica de Educao No Formal do Nepal (31) declara: O NFEC (Centro de Educao No
formal) envidou esforos para prestar ateno especial s pessoas que tm problemas causa-
dos por sua etnia, idioma, sexo e deficincia fsica e tornam os programas de educao no
formal inclusivos.
Poltica 8: A poltica de educao inclusiva ser adotada para assegurar o acesso, qualidade e
coexistncia.
As seguintes aes polticas sero adotadas para a implementao da poltica acima:
Medidas educacionais e pedaggicas especiais sero adotadas para eliminar discriminaes

em virtude de casta, etnia, sexo, idioma e deficincia.
Providncias especiais sero adotadas para assegurar o

acesso educao no formal de qualidade para as crian-
as com diferentes tipos de deficincia, crianas e adultos
afetados por conflitos e crianas que trabalham.
Iniciativas de educao no formal baseadas na comunidade

Essas iniciativas podem incluir organizaes no governamentais que realizam vrias atividades de
desenvolvimento ou de conscientizao, escolas confessionais, creches ou, escolas para promover a
educao de meninas e escolas para crianas mais velhas com deficincia (que no foram identifica-
das cedo ou includas no ensino fundamental), aqueles que se evadiram da escola formal e crianas
que trabalham. Os programas de RBC podem identificar as diferentes formas de iniciativas de educa-
o no formal baseada na comunidade disponveis, e facilitar a incluso de pessoas com deficincia,
incluindo crianas.
O pessoal de RBC pode trabalhar em conjunto com facilitadores de educao no formal para asse-
gurar que materiais de ensino estejam disponveis (p.ex. caracteres grandes, Braille, fitas de udio, ins-
talaes de udio), que o ambiente seja acessvel e acolhedor, e que os alunos contem com suporte
no seu aprendizado.

Garantir que o currculo seja prtico e relevante
Sem as limitaes rgidas das escolas formais, os currculos da educao no formal muitas vezes so
mais flexveis e podem ser facilmente adaptados para atender as necessidades individuais. Os progra-
mas de RBC podem ajudar a assegurar que a educao no formal:
priorize a alfabetizao e aritmtica bsicas;

seja voltada para habilidades prticas, aptides e competncias e desenvolvimento pessoal;
seja eficiente no ensino de habilidades de tomada de deciso;
foque em habilidades profissionais, atividades geradoras de renda e criao de empregos;
empodere os alunos, instilando confiana e um sentido de propriedade em programas e projetos
os programas de RBC podem assegurar que organizaes de pessoas com deficincia estejam
envolvidas na promoo do empoderamento de alunos com deficincia;
promova uma comunicao eficiente entre os alunos com deficincia e suas famlias, pares e a
comunidade, p.ex. atravs da lngua bsica de sinais, Braille, falando claramente.
CAIXA 45 Bangladesh
Uma segunda chance de educao
Um programa de educao no formal em Bangladesh trabalha nas comunidades urbanas
de grandes cidades como Dhaka, Chittagong e Rajshahi, O programa foca especialmente em
crianas que trabalham no setor informal (muitas vezes um trabalho perigoso) ou que vivem e
trabalham nas ruas, e inclui crianas com diferentes deficincias. O programa consiste de um
programa condensado de ensino fundamental ministrado na metade do tempo normalmente
necessrio no sistema formal e que mais relevante para o grupo de mais idade, j que as crian-
as so mais velhas quando entram no programa - uma segunda chance de educao para a
maioria dos alunos. Meninos e meninas de 10 anos ou mais so convidados para o programa. As
aulas so ministradas em trs turnos dirios para manter as classes pequenas e permitir que as
crianas continuem a trabalhar e contribuir para a renda da famlia. Aps o programa de ensino
fundamental, as crianas podem escolher entre aprender habilidades profissionais nos centros
para-comerciais do programa, em cursos com treinamento em tempo parcial com seis meses de
durao, ou se inscrever para um treinamento tcnico com durao de um a dois anos. O pro-
grama de educao no formal tambm tem funcionrios especializados que ajudam os alunos
- com e sem deficincia - a encontrar um emprego aps a concluso do programa.
Dar suporte ao aprendizado baseado em casa

O aprendizado baseado em casa pode ser complementar, preparatrio ou uma alternativa educa-
o formal. Ele pode ser relevante para alunos com grandes necessidades, para quem a prioridade
aprender as habilidades bsicas da vida diria, comunicao bsica e funcionamento bsico. Essas
habilidades so melhor aprendidas em ambientes em que elas sero usadas do que em ambientes

artificiais. O pessoal de RBC trabalha em conjunto com familiares, professores e alunos, faz visitas
casa regularmente e trabalha com toda a famlia para assegurar um aprendizado baseado em casa
bem sucedido. O aprendizado baseado no lar, como parte de uma estratgia abrangente, eficiente.
No entanto, quando ocorre isoladamente, pode contribuir para a excluso e isolamento de crianas
com deficincia, apesar de trabalhar intimamente com os membros familiares e algumas vezes com
professores, como ilustrado pelo exemplo abaixo (27).
Exemplo de incluso de uma criana com Exemplo de excluso da sociedade de uma

deficincias severas ou mltiplas, mesmo criana com deficincias severas ou mltiplas
quando a criana fica em casa que fica em casa
O programa de RBC d suporte famlia e A famlia estigmatizada quando a criana

criana desde o nascimento nasce
Voluntrios e outras crianas ajudam a A irm mais velha abandona a escola para
ensinar criana atividades da vida diria tomar conta da criana
na sua prpria casa
Os vizinhos e outras crianas evitam visitar
e tm medo da criana
A criana sai de casa e envolvida nas ativi-
dades locais, religiosas e eventos sociais A criana mantida dentro de casa deitada
e gradualmente torna-se cada vez mais
O professor visita a famlia e desenvolve dependente e atrofiada
metas apropriadas de aprendizado em con-
junto com o pessoal de RBC e a famlia A famlia gasta dinheiro em busca de curas
que no funcionam
A criana participa do grupo de brincadeiras
na idade apropriada O pai sente vergonha, culpa a me e aban-
dona a famlia
A equipe de educao distrital inclui esta
A me fica cada vez mais assoberbada e no
criana no seu planejamento, proviso e alo-
sabe como ajudar a criana
cao de recursos
A me comea a negligenciar/abusar da
Os pais so membros ativos do grupo criana que agora uma carga adicional
local de pais/pessoas com deficincia, e
so capazes de planejar/fazer lobby para o Os irmos no conseguem se casar ou arru-
futuro da criana mar emprego devido ao estigma
Sustentar grupos especficos de aprendizado

Algumas vezes, h uma necessidade especfica de aprendizado (como aprender lngua de sinais ou Braille)
que requer que os alunos se renam em seus prprios grupos para estudar. O pessoal de RBC pode ajudar
no desenvolvimento e sustento desses grupos, e pode vincular os alunos com deficincia com organiza-
es de pessoas com deficincia que podem ser um recurso til para facilitar seu aprendizado.
Os usurios da linguagem de sinais acham a linguagem instrucional no ambiente formal de aprendizado

difcil. Muitos surdos identificam-se como uma minoria lingustica e no como pessoas com deficincia.
Em pases de baixa renda, as experincias de organizaes no governamentais revelaram que os alu-
nos surdos raramente aprendem a linguagem de sinais em sua lngua nativa, mas frequentemente so

ensinados em uma lngua estrangeira (oral). Os programas de educao no formal que ensinam a lin-
guagem de sinais podem ser um suporte importante para pessoas surdas e suas famlias, principalmente
quando adultos surdos so recrutados como professores. Os programas de RBC podem assegurar que:
os direitos e os pontos de vista dos alunos surdos sejam respeitados;

essas provises especiais no aumentem a excluso social e isolamento da famlia e da comuni-
dade, mas permitam s crianas participar da vida da famlia e da comunidade.
CAIXA 46 Vietn
Dung ensina suas habilidades para outros
Dung (pronuncia-se Zoong) um jovem inteligente de uma vila na periferia de Ho Chi Minh City,
Vietn. Ele surdo e desde pequeno aprendeu a lnguagem de sinais e tambm aprendeu a ler e escre-
ver em ingls. Aos 25 anos, ele estava trabalhando em tempo integral e tinha uma boa vida. Membros
do Clube de Surdos da cidade de Ho Chi Minh e os lderes de um projeto de RBC pediram a Dung para
lhes ensinar ingls para introduzi-los no mundo da literatura e oferecer-lhes uma alternativa escrita
do vietnamita fontico. Com a ajuda do projeto de RBC, uma instituio beneficente local e o governo
municipal, 30 jovens surdos foram inscritos nas aulas noturnas duas vezes por semana. Dung seguiu
um currculo regular de ingls como segunda lngua. Cada um dos 20 participantes regulares pagou
para Dung o equivalente a US$1 por aula. Ele dominaram o ingls bsico nos dois anos seguintes, e
comearam ento a trabalhar para desenvolver e registrar sua lngua de sinais nativa.
Assegurar que as creches nas comunidades sejam apropriadas

As creches nas comunidades muitas vezes so criadas para oferecer um alvio para pais com crianas
deficientes que precisam de cuidados 24 horas por dia. Embora esses centros possam ser um grande
suporte para os pais, muitas vezes a qualidade das atividades e o aprendizado das crianas so muito
ruins. Os programas de RBC podem ajudar a assegurar que os centros ofeream brincadeiras e apren-
dizado apropriado de acordo com a idade das crianas, e que os melhores interesses da criana
sejam a prioridade. Os centros tambm devem ser os mais inclusivos possvel, e envolver as crianas
locais sem deficincia e seus pais.
Facilitar vnculos com a escola formal

Em muitos pases, os sistemas nacionais de educao no valorizam a educao no formal da mesma
maneira que valorizam a educao formal. Os programas de educao no formal tendem a usar currcu-
los e mtodos de ensino diferentes e mais flexveis, o que pode permitir aos alunos se beneficiarem, mas
tambm podem prejudicar uma transio do aluno para o sistema formal. Sem vnculos sistemticos entre
os sistemas de educao formal e no formal, a educao no formal pode contribuir para a segregao
de pessoas com deficincia.

CAIXA 47 ndia
Esquemas de alcance do governo
A educao baseada no lar para crianas com deficincia foi reconhecida pelo governo
indiano como uma forma alternativa de educao para aqueles que tm dificuldade em aces-
sar as escolas ou que so excludos do sistema educacional por algum motivo. O programa
do governo tambm oferece suporte de aconselhamento para pais e os conscientiza sobre
a importncia de mandar as crianas para a escola. A Secretaria de Educao responsvel
por identificar voluntrios da comunidade local com a ajuda e coordenao de organizaes
no governamentais locais. Cada voluntrio trabalha com trs crianas. Um honorrio pago
para eles pelas autoridades escolares. Uma vez includa na educao baseada no lar, a criana
matriculada na escola do distrito e as autoridades escolares tornam-se responsveis por ela.
Atravs desse esquema, o governo est alcanando aquelas crianas que no conseguem
chegar escola, e trabalha com as crianas em casa at que elas estejam prontas para incluso
ou tenham as aptides e competncias para a vida. Essa iniciativa do governo cria um vnculo
eficiente entre os programas de educao no formal e formal, facilita a incluso e oferece
novas oportunidades de aprendizado.
Embora os setores de educao no formal e formal existam separadamente e tenham ideologias

relativamente diferentes, eles podem se complementar e podem se auxiliar ativamente entre si de
muitas maneiras. Os programas de RBC podem ajudar a facilitar os vnculos:
convidando lderes dos setores de educao no formal e formal para se unirem ao programa de
RBC no desenvolvimento de estratgias inclusivas;
fortalecendo a escolarizao formal dando treinamento para pais e professores para tornar as esco-
las inclusivas, e mantendo fortes vnculos entre a escola e o lar;
auxiliando nas transies dos programas de educao no formal para a educao formal;
desenvolvendo programas de educao no formal complementares para ajudar os alunos com

deficincia a serem bem sucedidos na educao formal;
facilitando as transies para educao adicional, subsistncia sustentvel e cursos oferecidos pelo
setor no formal;
estimulando o intercmbio de prdios e instalaes, p.ex. programas de educao no formal

podem usar prdios escolares fora dos horrios de aulas;
estimulando os funcionrios dos programas de educao no formal e formal a compartilhar seus

servios e experincias.

CAIXA 48 Honduras
Apoio escolar aps a escola oferece um incentivo
O pessoal de RBC em El Porvenir, Honduras, ofereceu
aulas de reforo aps a escola para crianas com e
sem deficincia que estavam correndo o risco de
serem reprovadas. No final do ano letivo, as crianas
foram aprovadas nos exames. O Distrito relatou que
a taxa de repetncia para o ano diminuiu 75%. Essa
queda da repetncia forneceu um incentivo para o
distrito trabalhar em conjunto com o programa de
RBC e incluir crianas com deficincia nas escolas de
ensino fundamental.

Aprendizado continuado
Introduo
O direito ao aprendizado continuado est includo no Artigo 24 da Conveno sobre os Direitos de
Pessoas com Deficincias (4). O aprendizado continuado refere-se a todas as atividades de apren-
dizado teis realizadas em base contnua durante a vida da pessoa, com o objetivo de aumentar o
conhecimento, habilidades e competncias. O aprendizado no mais entendido como dividido em
um tempo e local para coletar conhecimento (i.e. escola) e um tempo e local para aplicar o conhe-
cimento (i.e. trabalho). Sem o aprendizado continuado, a capacidade dos indivduos e comunida-
des para renovar seus conhecimentos e habilidades e adaptar-se a mudanas polticas, econmicas,
ambientais, tecnolgicas ou sociais consideravelmente reduzida (32).
O aprendizado continuado pode ocorrer em vrios cenrios, formais ou informais. Ele complementa
outras formas de educao e continua at mesmo quando a educao formal ou oportunidades de
treinamento esto disponveis. Como o aprendizado continuado abrangente, este elemento tem
muitos aspectos em comum com os outros elementos, principalmente com a educao no formal.
Para fins dessas diretrizes, este elemento foca nas oportunidade de aprendizado continuado para
jovens e adultos com deficincia que existem fora do sistema escolar regular.
CAIXA 49
O aprendizado um processo interminvel

Shirley uma jovem muito inteligente e talentosa com paralisia cerebral que abandonou a
escola regular apesar de receber as melhores notas na maioria das matrias. Ela fez seu mes-
trado em administrao de empresas atravs de uma universidade aberta e agora uma
gerente profissional. Ela continua a adquirir diferentes habilidades e qualificaes medida
que necessita delas, incluindo a atualizao contnua das suas habilidades de informtica.
Shirley v o aprendizado como um processo interminvel. Em um mundo de discriminao e
excluso, as oportunidades que o aprendizado continuado oferecem permitem-lhe continuar
a avanar na carreira e superar barreiras na sociedade.
Aprendizado continuado 219

Empoderando adultos para serem independentes e auto-confiantes
ENABLE um programa operado por uma organizao de pessoas com deficincia em conjunto
com uma organizao no governamental em um distrito prximo de Durban, frica do Sul.
Fundelwa, alm de professora, tambm uma pessoa com deficincia que ensina alfabetizao
e aritmtica para adultos com deficincia. Sua classe um continer recondicionado que foi
reformado pelos jovens do distrito. O objetivo do ENABLE empoderar adultos com deficin-
cia para se tornarem independentes e autoconfiantes. As aulas do ENABLE ensinam sobre os
direitos de deficientes e fornecem informaes e orientao sobre como obter subsdios e gerar
renda. H tambm um projeto inclusivo de costura onde as pessoas aprender a medir, contar e
calcular o preo de materiais e fazer itens para venda. Os alunos adultos vm para as aulas por
vrios motivos: para ajudar a fazer um oramento e uma lista de compras, ou para aprender
ingls de forma que possam se comunicar de forma mais fcil em consultas com mdicos ou
ler as instrues nos vidros de medicamentos. Sendo uma pessoa com deficincia, Fundelwa
acha que um modelo para os alunos que assistem s suas aulas. O projeto ENABLE operado
em base participativa, refletindo o slogan internacional do movimento pela deficincia: Nada
sobre ns, sem ns. O programa estabelecido de tal forma que as pessoas com deficincia so
envolvidas em todos os nveis da tomada de deciso e implementao.

Objetivo
Que Jovens e adultos com deficincia tenham acesso a oportunidades de aprendizado continuado
de qualidade e a uma variedade de experincias de aprendizado.
O papel da RBC
O papel da RBC oferecer para pessoas com deficincia oportunidades de aprendizado continuado
para evitar sua excluso social, marginalizao e desemprego.
que jovens com deficincia na escolarizao formal sejam auxiliados na sua transio para o mundo
do trabalho ou oportunidades de treinamento de habilidades atravs do acesso a orientao pro-
fissional e servio de aconselhamento de pares.
Que adultos com deficincia tenham acesso a oportunidades de aprendizado apropriadas, flex-
veis e eficientes durante toda vida, por exemplo, alfabetizao de adultos atravs de escolas aber-
tas e educao superior atravs de aprendizado distncia.
Que indivduos e grupos com necessidades especficas, como jovens e adultos com deficincias
significativas e mltiplas alm de seus cuidadores e familiares, tenham acesso a oportunidades de
aprendizado continuado
Que jovens e adultos com deficincia tenham acesso educao continuada de aptides e com-
petncias e necessidades de sobrevivncia, incluindo informaes sobre sade reprodutiva, sexu-
alidade e HIV/AIDS.
Que educadores comunitrios de escolas pblicas e privadas e de outras instituies educacionais

promovam a incluso social de jovens e adultos com deficincia oferecendo oportunidades de
aprendizado continuado.
Conceitos chave
O aprendizado continuado ou por toda a vida baseado no entendimento comum de que ns apren-
demos durante toda a vida; ele particularmente importante no mundo de hoje que est mudando
cada vez mais e mais rpido. No entanto, as oportunidades de aprendizado muitas vezes so restritas
a faixas etrias especficas, instituies ou pessoas que podem acessar a instituio do ponto de vista
financeiro ou fsico, e adultos com deficincia muitas vezes so excludos ou desfavorecidos dentro dos
ambientes de aprendizado mais formais. O aprendizado continuado inclui todos os princpios descritos
no elemento da educao no formal. Alm disso, os conceitos descritos abaixo so importantes

Aprendizado de adultos
O aprendizado de adultos um componente vital do aprendizado continuado e essencial para
a empregabilidade, incluso social, cidadania ativa e desenvolvimento pessoal. Adultos aprendem
de forma diferente das crianas, e suas necessidades e maneiras de aprender especficas precisam
ser consideradas no desenho de mtodos e materiais de ensino. As oportunidade de aprendizado
continuado precisam ser centradas no aluno, com um foco em metas pessoais, experincias de vida
passada e promoo de uma boa autoestima.
Adultos tm o potencial e o desejo de dirigir seu prprio aprendizado, tomar iniciativas e decises
sobre o aprendizado, incluindo o que eles querem aprender, como e quando aprender, e que suporte
adicional eles necessitam. Eles precisam ser estimulados a assumir um papel de liderana em todos
os aspectos do planejamento e entrega das oportunidades de aprendizado.
Os formatos de aprendizado para os adultos precisam ser flexveis e criativos eles devem ser variados
e receptivos, envolver uma variedade de mdias, incluindo tecnologia assistiva quando apropriado, e
disponveis em vrios locais e horrios diferentes.
Tipos de oportunidades de aprendizado continuado

Os tipos comuns de oportunidades de aprendizado continuado incluem:
educao de adultos envolve a aquisio de habilidades ou qualificaes formais para trabalho;
educao continuada envolve cursos com ou sem crditos oferecidos pelas instituies de edu-
cao formal, muitas vezes para desenvolvimento pessoal;
desenvolvimento pessoal envolve o aprendizado de competncias de trabalho, muitas vezes
atravs de treinamento no trabalho oferecido pelo empregador;
aprendizado auto-dirigido o ambiente de aprendizado pessoal pode incluir vrios recursos e
ferramentas de aprendizado incluindo bibliotecas e recursos da Internet.
As oportunidades de aprendizado continuado tambm incluem aulas de alfabetizao para adul-

tos, arranjos flexveis para o aprendizado, outras habilidades bsicas muitas vezes atravs de escolas
abertas, educao e treinamento tcnico e profissional, desenvolvimento pessoal durante a vida e
treinamento de habilidades de sobrevivncia, alm de treinamento em habilidades de comunicao.
Elas tambm incluem oportunidades de aprendizado para grupos de autoajuda e organizaes de
pais, e aprendizado continuado para grupos minoritrios incluindo pessoas com deficincia que so
incapazes de trabalhar para gerar renda.
Aprendizado aberto
O aprendizado aberto ocorre muitas vezes em escolas abertase oferece oportunidades de aprendi-
zado onde, quando e como o aluno precisa delas, alm de um currculo mais relevante para alunos
mais velhos que nunca tiveram a chance de frequentar ou concluir a educao formal na escola. Em
geral, os mtodos de ensino so no convencionais e criativos, e incluem o uso de tecnologia da infor-
mao e comunicao. Frequentemente, os alunos estudam em materiais de ensino especialmente
desenhados nas suas casas ou locais de trabalho, ou onde for conveniente para eles, no ritmo ade-
quado para eles. Jovens e adultos frequentemente conseguem seguir o treinamento de habilidades
acoplado com matrias acadmicas quando so autnomos ou esto empregados.

CAIXA 51 ndia
Estimulando a escolarizao aberta
De acordo com o programa do Instituto Nacional de Escolarizao Aberta da ndia, os alunos
so livres para escolher combinaes de matrias de acordo com suas necessidades e metas. Os
alunos estudam em seu prprio ritmo com materiais auto-instrutivos especialmente desenhados.
Esse aprendizado complementado por aulas em udio, vdeo ou presenciais que so realizadas
nos centros de estudo nos feriados e fins de semana. Os alunos tm liberdade de comparecer no
exame de suas matrias individualmente medida que estiverem preparados. H uma proviso de
acumulao de crditos. O registro dos alunos vlido pelo perodo de cinco anos (33).
Aptides e competncias e habilidades de sobrevivncia

Aptides e competncias e habilidades de sobrevivncia referem-se ao conhecimento e habilidades
que todas as pessoas necessitam para funcionar e participar efetivamente em casa, na comunidade
e na sociedade em geral. Devido excluso e discriminao, pessoas com deficincia necessitam
especialmente dessas habilidades, e o suporte para desenvolv-las uma parte essencial do apren-
dizado continuado em qualquer fase da vida. Pessoas com problemas de sade mental, deficincia
intelectual e deficincia sensorial em particular podem precisar de acesso s oportunidades de trei-
namento em habilidades de sobrevivncia.
Facilitar o suporte de transies

O pessoal da RBC est no lugar certo para estabelecer o vn-
culo entre alunos com deficincia e suas famlias, empregado-
res, treinadores e grupos de autodefesa. A transio da escola
para o trabalho ou para outro treinamento de habilidade e o
aumento da independncia podem ser muito desafiadores
sem um suporte. O pessoal de RBC pode ajudar a identificar e a
orientar sobre carreiras disponveis e oportunidades de aconse-
lhamento de pares e assegurar que elas sejam acessveis, rele-
vantes e eficientes. Muitas vezes, til envolver organizaes
de pessoas com deficincia na orientao e auxlio de jovens
para desenvolver confiana e habilidades para fazer suas pr-
prias escolhas e dirigir seu prprio aprendizado.

Identificar oportunidades para alfabetizao de adultos e educao de adultos
Muitos adultos com deficincia no frequentam a escola ou no conseguem acessar a educao for-
mal ou continuada devido a vrias barreiras, incluindo a incapacidade de se qualificar, inacessibilidade
dos prdios, incapacidade de pagar as taxas, falta de disposio da instituio para aceitar um aluno
com uma deficincia, ou por serem obrigados a trabalhar durante o horrio escolar. Os programas de
RBC podem identificar e criar oportunidades para a alfabetizao de adultos e educao de adultos
atravs da escolarizao aberta dentro da comunidade mais ampla. Os programas de RBC podem
estimular as escolas abertas existentes e programas de alfabetizao de adultos a incluir adultos com
deficincia, e podem ajudar a assegurar que os materiais de ensino e mtodos de comunicao sejam
apropriados e acessveis.
CAIXA 52
A viagem bem sucedida de Maya

Maya concluiu com sucesso as trs primeiras sries na escola porque no havia exames escritos.
Quando as autoridades escolares foraram-na a abandonar a escola aos 10 anos devido sua
deficincia (Maya tem deficincias visual, intelectual e fsica), ela consultou uma associao
de cegos para orientao. A associao ajudou-a a se matricular em uma escola aberta. Maya
concluiu sua formao no ensino mdio ao longo de um perodo de 13 anos. Depois disso, ela
participou de um treinamento profissional, um curso de computao e aulas que ensinavam
habilidades sociais. Hoje, Maya est treinada no arranjo de flores e na fabricao de flores artifi-
ciais. Ela ainda assiste s aulas na escola aberta de acordo com suas necessidades e interesses.
Identificar oportunidades para educao continuada

Oportunidades de educao continuada esto cada vez mais disponveis atravs de instituies edu-
cacionais locais, alm do ensino distncia e programas educacionais baseados na internet. A educa-
o distncia muitas vezes pode eliminar barreiras como distncia, falta de transporte acessvel e um
ambiente hostil, alm de possibilitar que pessoas com deficincia se beneficiem do ensino superior.
O pessoal de RBC precisa estar ciente desses desenvolvimentos e estar equipado para ajudar pessoas
com deficincia a aproveitarem seus benefcios. Os programas de RBC podem identificar oportunida-
des de educao continuada, especialmente atravs do aprendizado distncia, e podem trabalhar
com instituies para ajud-las a matricular alunos com deficincia. Os programas de RBC tambm
podem auxiliar adultos com deficincia a obter o suporte necessrio (p.ex. acesso internet ou sof-
tware de leitura de tela de computador) e desenvolver a confiana e habilidades para aproveitar as
oportunidades do aprendizado distncia.

CAIXA 53 Malsia
Educao virtual
Yusof uma mulher de 27 anos que vive em Georgetown,
Malsia. Ela ficou paraltica h 14 anos. Ela matriculou-se em
um programa de ensino distncia na universidade e est
estudando literatura. Ela diz que sempre quis ter um diploma
e um exemplo para seus sete irmos. Ela estuda online, por
meio de vdeos e mdulos de autoaprendizado.
Facilitar o aprendizado para indivduos e

grupos com necessidades especficas
Os programas de RBC podem ajudar indivduos ou grupos com necessidades especficas a acessarem
oportunidades apropriadas de aprendizado e adquirir as habilidades que eles desejam ou necessi-
tam. A RBC pode identificar ou criar oportunidades para indivduos com deficincias significativas
para frequentar a escola, passar por treinamento ou acessar oportunidades de ensino distncia.
Eles tambm podem auxiliar as pessoas de minorias tnicas a acessar orientao de idioma e cultural.
Assegurar oportunidade de aprendizado de aptides

e competncias e habilidades de sobrevivncia
Os programas de RBC podem unir-se a organizaes e grupos comunitrios para oferecer oportuni-
dades para jovens e adultos com deficincia desenvolverem as habilidades necessrias para a vida
diria e participao na sociedade, como aquelas relacionadas com o autocuidado, transporte, com-
pras, comportamento social apropriado, assertividade e autoestima, sexualidade, casamento e pater-
nidade, conscientizao acerca de HIV/AIDS, manuteno da sade e do bem estar, gesto financeira,
cidadania e participao poltica. Novamente, o ponto principal identificar os programas educa-
cionais existentes e trabalhar para torn-los inclusivos ao invs de desenvolver programas paralelos.
Algumas pessoas especialmente vulnerveis, p.ex. meninas com deficincia e pessoas com deficin-
cia intelectual ou doenas mentais crnicas, podem precisar de auxlio para desenvolver habilidades
de autoproteo contra abuso fsico e sexual.

Trabalhar com educadores na comunidade
para promover a incluso social
Mais frequentemente, a excluso o resultado de fatores externos do que de fatores internos. Os edu-
cadores da comunidade no governo, organizao no governamental ou outras escolas comunit-
riase instituies educacionais incluindo escolas privadas e comerciais - podem promover a incluso
e a participao ativa de pessoas com deficincia nas atividades de aprendizado continuado quando
perceberem a necessidade. Os programas de RBC podem trabalhar com organizaes comunitrias,
especialmente com organizaes de pessoas com deficincia e associaes de pais, para compartilhar
suas experincias e conhecimentos para conscientizar sobre as deficincias e promover incluso nas
oportunidades de aprendizado continuado disponveis. Um impacto positivo sobre as atitudes pode
ser obtido atravs de atividades de conscientizao da comunidade, promovendo a educao de todos
os grupos marginalizados incluindo das pessoas com deficincia. A excluso e discriminao podem
ser combatidas de modo positivo enfatizando-se a grande variedade de conhecimentos e habilidades
disponveis para compartilhar com a comunidade e ajudando os membros da comunidade a se reuni-
rem e interagirem com pessoas com deficincia, principalmente nos contextos educacionais.
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4. Componente Subsistncia
Diretrizes RBC
4. Componente Subsistncia 231

Introduo
Pessoas com deficincia em pases de baixa renda so afetadas pelos mesmos fatores que causam
pobreza aos outros, mas tambm enfrentam desvantagens adicionais. Crianas com deficincia enfren-
tam barreiras na educao, jovens com deficincia enfrentam barreiras no treinamento e adultos
enfrentam problemas para encontrar trabalho decente. As piores barreiras so originadas nas famlias
e comunidades que acreditam que as pessoas com deficincia so incapazes de desenvolver habilida-
des e trabalhar. Trabalho o meio pelo qual o individuo pode escapar da pobreza e obter o necessrio
para viver. O direito ao trabalho das pessoas com deficincia parte de instrumentos internacionais
como a Conveno de Discriminao (Emprego e Ocupao) adotada pela Organizao Internacional
de Trabalho (OIT) em 1958(No.111) (1),na Conveno de Reabilitao Vocacional e Emprego (Pessoas
com deficincia) de 1983 (No. 159) e (2) na Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos das Pessoas
com Deficincia(3). Entretanto, o direito ao trabalho desrespeitado frequentemente e as pessoas com
deficincia enfrentam muitas barreiras para encontrar e manter seus empregos.
Ao encorajar e facilitar o trabalho de homens e mulheres com deficincia os programas de reabilitao

com base na comunidade (RBC) podem ajudar os indivduos e as famlias a obter o que necessitam para
viver e melhorar sua situao econmica e social. Levando em considerao as necessidades e pontos
de vista das pessoas com deficincia e provendo por sua incluso no programa nacional de reduo da
pobreza e outros programas de desenvolvimento, oportunidades de educao, aquisio de habilidades
e trabalho podem ser alcanadas pelas pessoas com deficincia e suas famlias permitindo que saiam da
pobreza. O acesso a oportunidades de subsistncia um dos fatores chave na eliminao da pobreza.
O acesso a meios de subsistncia parte do RBC porque essencial garantir que jovens e adultos com
deficincias tenham acesso a treinamento e oportunidades de trabalho ao nvel da comunidade (4).
O aprendizado de conhecimentos e habilidades inicia-se nas famlias na infncia as crianas obser-
vam e aprendem a fazer coisas com seus pais e outros membros da famlia. Crianas com deficincia
devem ser encorajadas a participar e fazer contribuies vida familiar. Da mesma forma, membros
da famlia com deficincia em idade para trabalhar devem ser ajudados e encorajados a desenvolver
habilidades e comear ou voltar a trabalhar. Um programa de RBC que no trata do desenvolvimento
de habilidade e possibilidade de subsistncia para jovens e adultos com deficincia incompleto e
limita a sustentabilidade de seus outros esforos.
A possibilidade de ganhar a subsistncia, como todos os outros componentes da matriz do programa

RBC tem uma ligao forte com outros componentes. Existem ligaes necessrias entre os esforos de
promover e facilitar meios de subsistncia do RBC e esforos para aprimorar o acesso a sade, educao
e servios sociais. Uma pessoa com deficincia precisa ser saudvel e pode necessitar de dispositivos de
ajuda para poder trabalhar. Oportunidades futuras de trabalho crescem quando crianas e jovens tem
acesso educao primaria e secundaria e tem acesso ao aprendizado de profisses. Da mesma forma,
uma pessoa com deficincia que trabalha tem maior probabilidade de obter o necessrio para viver,
manter a famlia e participar ativamente da vida social, cultural e poltica de sua comunidade.
Introduo 233
CAIXA 1 Uganda
David mobiliza a vida de muitos
David teve poliomielite quando criana e como resultado ficou com deficincia. Foi rejeitado pelo
pai, mas sua me insistiu para que frequentasse a escola. Aps completar o primrio, David fez o
curso secundrio em um internato em Kampala, a capital de seu pas, Uganda. A seguir frequen-
tou um curso profissionalizante e obteve um diploma em contabilidade e secretariado.
David estava muito motivado para trabalhar no desenvolvimento de pessoas com deficincia
na rea rural onde nasceu, Masaka, e no achava que trabalhar como contador em Kampala
seria a forma de atingir seu objetivo. Assim, estudou para se tornar tcnico em veterinria em
um curso distancia da universidade Makerere, patrocinado por uma ONG local.
Ao se formar, David se tornou um tcnico em veterinria autnomo em Masaka e comeou a

mobilizar as pessoas com deficincia. Percorreu as reas rurais de seu distrito de bicicleta para
identificar as pessoas com deficincia. Ela focou nas famlias, no apenas indivduos, pois o
envolvimento da famlia permitia que os seus membros considerassem a pessoa com deficin-
cia uma vantagem e no um problema.
David comeou a criar vacas, porcos, perus e galinhas de boa qualidade e treinar as pessoas
com deficincia e suas famlias na criao destes animais. Deu os animais s famlias com a con-
dio de que lhe dessem as primeiras crias, que poderiam se dadas a outras famlias. David per-
cebeu logo no inicio que para treinar pessoas era necessria uma fazenda modelo e um centro
de treinamento com acomodaes, onde as pessoas poderiam ficar durante o treinamento de
vrios dias. Sua fazenda modelo tem agora gado Friesiano, cabras e porcos hbridos e perus e
galinhas de boa qualidade criados em cercados bem construdos.
David formou a Associao Kawule de Pessoas com deficincia e suas Famlias. Dez anos depois
a associao tem mais de 500 membros. Cada um deles paga uma pequena mensalidade, que
a principal fonte de renda da associao.
David disse: Eu queria dizer no minha

prpria experincia de oportunidades limita-
das, esteretipos e discriminao. Eu queria
provar que possvel o desenvolvimento real
das pessoas com deficincia na rea rural de
Uganda. Tradicionalmente, quando se ensina
algo as pessoas com deficincia so artes
manuais, que tm um mercado muito limitado
nas reas rurais. Eu achava que a nica coisa
que faria sentido seria trabalho agrcola, espe-
cialmente criao de animais.
234 diretrizes rbc > 4: componente SUBSISTNCIA

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham meios de subsistncia, tenham acesso a medidas de proteo social
e capacidade de obter renda suficiente para viver com dignidade e contribuir economicamente para as
famlias e a comunidade.
Papel do RBC
O papel do RBC facilitar o acesso de pessoas com deficincia e suas famlias para adquirirem habilida-
des, possibilidades de ,, melhorar sua participao na sociedade e obter autosatisfao.
Resultados desejveis
Que pessoas com deficincia tenham acesso a desenvolvimento de habilidades e oportunidade de
aprendizado durante toda a vida.
Que os pais de crianas com deficincia lutem pelo acesso a educao e desenvolvimento de habi-
lidades e oportunidades de trabalho para seus filhos.
Que as pessoas com deficincia tenham acesso a oportunidades decentes de trabalho sem discri-
minao em um ambiente seguro e sem explorao.
Que as pessoas com deficincia tenham acesso a servios microfinanceiros.
Que as mulheres com deficincia tenham oportunidades de trabalho e emprego iguais as dos homens.
Que as famlias de pessoas com deficincia, especialmente crianas e pessoas com deficincia gra-
ves, tenham acesso a meios melhores de subsistncia.
Que todos os programas e estratgias de reduo da pobreza incluam e beneficiem as pessoas
com deficincia e suas famlias.
Que o trabalho das pessoas com deficincia seja reconhecido e valorizado pelos empregadores e
membros da comunidade.
Que as autoridades locais adotem e apliquem polticas e medidas para melhorar o acesso das pes-
soas com deficincia ao trabalho.
Que as pessoa com deficincia tenham acesso a medidas de proteo social como um direito.
CAIXA 2
Conveno sobre os Direitos das pessoas com deficincia,

Artigo 27 Trabalho e Emprego (3)
Os Estados Parte reconhecem o direito das pessoas com deficincia ao trabalho, em base igual aos
outros; isto inclui o direito a oportunidade de subsistncia por meio de trabalho escolhido livre-
mente ou ser aceito em um mercado e ambiente de trabalho que seja aberto, inclusivo e acessvel a
pessoas com deficincia. Os Estados Parte salvaguardaro e promovero a realizao do direito ao
trabalho, tomando as medidas adequadas, inclusive por meio de legislao...
Introduo 235
Conceitos chave
Trabalho
O trabalho uma atividade importante da vida. Contribui na manuteno do individuo, da famlia
e do lar ao fornecer servios e/ou bens para a famlia, a comunidade e a sociedade como um todo.
Acima de tudo, o trabalho fornece oportunidades de participao social e econmica, o que melhora
a satisfao pessoal e a sensao se valor.
Existem muitos tipos diferentes de trabalho. Por exemplo:
trabalho em casa;
trabalho em empreendimento familiar;
produo individual, atividades de servios ou comrcio;
atividades individuais ou em grupo em pequenos empreendimentos;
trabalho pago para outros em economia informal;
emprego assalariado em organizaes pblicas ou privadas ou empresa na economia formal ;
trabalho em ambiente abrigado e adaptado.
O trabalho pode envolver trabalho manual ou ser uma atividade mental. Pode exigir pouca habilidade
tcnica ou habilidades muito desenvolvidas. Algum trabalho baseado em produo familiar tradicio-
nal e atividades rentveis; algum trabalho baseado nas novas tecnologias. O advento da tecnologia de
comunicao, como celulares e computadores, est criando muitas oportunidades de trabalho paras as
pessoas com deficincia, especialmente aqueles com deficiencia mltipla ou severa.
Trabalho decente
Nem todos os tipos de trabalho so desejveis; importante diferenciar entre trabalho decente e
trabalho que explora e perpetua a pobreza e falta de dignidade. O trabalho decente trabalho que
dignifica e no degrada. A OIT descreve o trabalho decente da seguinte forma
CAIXA 3
Trabalho decente: Definio da OIT

Trabalho decente resume as aspiraes das pessoa em sua vida de trabalho Envolve oportunidades
de trabalho que produtivo e fornece uma renda justa, segurana no local de trabalho e proteo
social para as famlias, melhores perspectivas de desenvolvimento pessoal e integrao social, liber-
dade para que as pessoas expressem suas preocupaes, organizem e participem das decises que
afetam suas vidas e igualdade de oportunidade de tratamento de todas as mulheres e homens (5)

Escassez de trabalho pode significar que muitas pessoas pobres no esto em posio de escolher a
forma de subsistncia e aceitam condies de trabalho que esto longe de serem decentes.
Acessibilidade Ambiental
A falta de acessibilidade ambiental a maior barreira para as pessoas com deficincia em pases
de baixa renda; transporte pblico, locais de trabalho e comunicaes inacessveis significa que
pode ser impossvel para as pessoas com deficincia chegar ao local de trabalho para desempe-
nhar suas funes.
Acomodao Razovel
Acomodao razovel significa a adaptao da funo e do local de trabalho para facilitar o
emprego de pessoas com deficincia. Isto pode incluir ajustes e modificaes de: maquinrio e
equipamento, contedo da funo, tempo e organizao de trabalho e tambm adaptao do
ambiente de trabalho. Muitas pessoas com deficincia no precisam de nenhum tipo de acomo-
dao. Para as que precisam, a acomodao pode ser simples e barata, como a colocao de uma
rampa, levantar uma cadeira, aumentar o perodo de treinamento ou ajustar as horas de trabalho.
Outros tipos de modificaes podem ser mais caros, como a compra de um software de leitura de
tela para as pessoas com deficincia visual.
Escolha pessoal e contexto local

Frequentemente, as pessoas com deficincia so levadas a ocupaes estereotipadas; por exemplo,
pessoas com deficincia visual aprendem a fazer cestas e pessoas com deficincia auditiva aprendem
marcenaria, quer tenham interesse nestas reas ou no. Mas as pessoas com deficincia tem inte-
resses, talentos e desejos variados, com tanto direito de escolher seu trabalho como qualquer outro
Estas escolhas dependero do contexto de onde vivem e do grau e tipo de deficincia. As oportuni-
dades variam muito dependendo do local onde a pessoa vive: uma zona rural, aldeia ou cidade e se a
economia informal mais forte que a formal.
A economia formal e informal

A economia formal regulada pelo governo e inclui emprego em setores pblicos e particulares,
onde os trabalhadores so contratados com um salrio e recebem benefcios como programas de
penso e seguro de sade, A economia informal o setor no regulamentado da economia do
pas. Inclui agricultura em pequena escala, pequenos comerciantes, empreendimentos domsti-
cos, pequenos negcios empregando poucos funcionrios e inmeras atividades semelhantes. Na
maioria dos pases de baixa renda, a economia informal emprega a maioria da fora de trabalho e
oferece mais oportunidades de trabalho paras as pessoas com deficincia do que a economia for-
mal. Entretanto, a legislao antidiscriminao geralmente no aplicada na economia informal.
Introduo 237
Por este motivo, encontrar emprego na economia informal no um direito automtico, mas exige
esforos das pessoas com deficincia e daqueles que trabalham com eles, usando as estratgias
parte deste componente.
Rural e Urbano
Em uma extremidade temos as grandes cidades e em outro pequenas aldeias remotas. Entre estas
temos as grandes aldeias, aldeias prximas a cidades, pequenas cidades, favelas que so parte
do complexo de uma cidade e reas periurbanas (reas povoadas, prximas mas no necessaria-
mente parte de grandes cidades). Neste componente, urbano significa relativo a cidades, grandes
ou pequenas e suas reas periurbanas e rural significa relativo a aldeias, geralmente pequenas e
dependentes de atividades rurais.
Oportunidades de obter rendimentos so muito diferentes nas reas urbanas e rurais. Nas reas urba-
nas existe uma ampla gama de tipos de empregos, tanto na economia formal como na informal. Nas
reas rurais onde a economia baseada em agricultura de pequena escala, h menos oportunidades
de empregos.
O custo da excluso
A excluso das pessoas com deficincia do trabalho impe uma carga financeira sobre a famlia,
comunidade e outros indivduos ou organizaes que fornecem suporte e cuidados, incluindo os
custos de assistncia social e sistemas de seguro. Excluso do trabalho representa uma perda de
quantidade significativa de produtividade e renda e, portanto, investimentos para compensar a
excluso so necessrios.
Aprendizado vitalcio
A educao e aquisio de habilidades no deve ser algo que s acontece durante a infncia. Para as
crianas e adultos com deficincia a educao continuada e o aprimoramento das habilidades so
importantes para criar, suster e desenvolver oportunidades de subsistncia. A necessidade educa-
o para vida e educao durante a vida, um conceito chamado aprendizado vitalcio.
O aprendizado vitalcio, especialmente as oportunidades de aprendizado formal e no formal em

contextos diferentes to importante para as pessoas com deficincia que esto tentando subsistn-
cia como os cursos formais de treinamento. Os cursos de treinamento precisam ser vistos como con-
tribuintes ao processo de aprendizado vitalcio e no como eventos isolados e nicos. Isto se aplica a
comunidades em todos os nveis de desenvolvimento. Em reas rurais muito pobres e comunidades
de favelas urbanas a alfabetizao de adultos uma ferramenta vital para o desenvolvimento; pode
ser usada no apenas para ensinar as pessoas a ler e escrever, mas tambm a refletir e analisar sua
situao e contexto. Em todas as comunidades, o processo de formao de grupos pode desempe-
nhar um papel importante para permitir que pessoas com e sem deficincia criem um cultura de
aprendizado continuo ( ver o componente educao).

Foco sobre toda a famlia e comunidade
A deficincia no apenas um problema individual; afeta toda a famlia e comunidade. Famlias em
comunidades pobres geralmente sobrevivem com vrias fontes de renda. Um membro da famlia
com deficincia pode contribuir para a vida e renda familiar, e atividades que suportam os meios de
subsistncia devem considerar toda a famlia.
Aspiraes e modelos
Algumas pessoas com deficincia so envolvidas em um crculo de baixas expectativas e poucas rea-
lizaes. Seu objetivo ou as reas a que so encaminhadas so trabalhos e ocupaes abaixo de seu
potencial, pois as expectativas sobre o que poderiam fazer so baixas. Entretanto, as pessoas com
deficincia que conseguiram se livrar destas expectativas limitadas e obtiveram sucesso com todo
seu potencial existem em muitas comunidades, e podem ser usadas como modelos para permitir que
outras pessoas com deficincia aumentem suas aspiraes.
Elementos chave deste componente
Desenvolvimento de habilidades
Habilidades so essenciais ao trabalho. Existem quatro tipos principais de habilidades: habilidades
fundamentais, habilidades tcnicas e profissionais, habilidades de administrao de negcios e habi-
lidades de sobrevivncia. Estas habilidades podem ser aprendidas nas tradicionais atividades e edu-
cao domstica, em centro de treinamento vocacional e como aprendizes de membros da comuni-
dade. Uma combinao dos quatro tipos de habilidades garante maior sucesso para encontrar um
emprego decente e obter uma renda. Os programas RBC precisam identificar e promover oportuni-
dades para que os indivduos com deficincia aprendam os quatro tipos de habilidades.
Trabalho autnomo
O trabalho autnomo fornece a principal oportunidade para que pessoas com deficincia em pases
de baixa renda ganhem a subsistncia. As atividades autnomas envolvem produo, fornecimento
de um servio ou vendas; podem ser individuais ou em grupo, tempo parcial ou integral; so aplic-
veis nas zonas urbanas e rurais, na economia formal e informal. O trabalho autnomo fornece ren-
dimento para um grande nmero de mulheres e homens com deficincias e lhes d uma chance de
contribuir economicamente com as famlias e comunidades.
Os programas RBC tem um papel integral a desempenhar ajudando as pessoas com deficincia a
encontrar um trabalho autnomo comeando ou expandindo suas atividades e pequenos negcios.
Introduo 239
Emprego assalariado
Emprego assalariado significa um trabalho com salrio ou pagamento por contrato (em escrito ou
no) para uma pessoa, organizao ou empreendimento. mais provvel que seja na economia for-
mal, mas pode acontecer na economia informal.
Pessoas com deficincia enfrentam muitas barreiras para encontrar um emprego assalariado decente.
Mas houve desenvolvimentos encorajadores em muitos negcios, que buscam proativamente
empregar pessoas com deficincia. Os programas RBC podem ajudar a vencer ou diminuir as barrei-
ras encontradas na procura de empregos assalariados.
Servios financeiros
As pessoas com deficincia tm as mesmas necessidades de servios financeiros que as pessoas sem
deficincias, tanto para iniciar e desenvolver negcios como para administrar suas vidas. Microcrdito
se refere a emprstimos e necessidades de crdito de clientes, enquanto microfinanas cobre uma
gama mais ampla de servios financeiros, por ex., poupana, seguros, hipotecas imobilirias e trans-
ferncia de valores.
Esquemas de microfinanas esto disponveis em cooperativas, bancos de pequenas cidades,

associaes de poupana e crdito, grupos de auto-ajuda, bancos comerciais e instituies de
microfinanas. Em nvel de comunidades importante um grupo de auto-ajuda chamado Rotating
Savings and Credit Association (ROSCA) (alguns pases tem um nome diferente mas uma aborda-
gem semelhante), onde um grupo de pessoas paga pequenas quantias a umfundo comum toda
semana ou ms voluntariamente e distribuem o total como emprstimo ou doao a um membro
por vez. Estes grupos promovem a disciplina de economia, aumentam a autoconfiana e autoes-
tima e do poder a seus membros.
Proteo social
Medidas de proteo social devem fornecer uma rede de segurana contra a pobreza extrema
ou perda ou falta de renda devido doena, deficincia ou idade. Pessoas com deficincia tem
o mesmo direito a medidas de proteo social que os outros cidados. Como esto entre os mais
pobres e marginalizados, as pessoas com deficincia devem ser includas em todos os programas
de assistncia social.
Medidas de proteo social incluem proviso oficial do governo e de grandes organizaes e medi-
das informais em nvel de comunidade. As medidas oficiais incluem esquemas de reduo de pobreza
tendo como alvo grupos vulnerveis em geral e medidas especficas tais como benefcios para defici-
ncias. Proviso informal em nvel de comunidade por meio de organizaes comunitrias e espe-
cificamente, grupos de auto-ajuda.

CAIXA 4 Palestina
A grande virada de Imad
Imad, da cidade de Yatta, distrito de Hebron, Palestina, paraplgico desde os 13 anos, devido
a uma leso na coluna. No conseguiu continuar sua educao e realizar seus sonhos como
seus colegas e amigos devido s barreiras sociais e ambientais e pobreza de sua famlia.
O programa RBC encontrou Imad ao realizar uma pesquisa da comunidade em Yatta em 1944.
Naquela ocasio, suas condies de vida eram horrveis. A casa da famlia no estava adaptada
s suas necessidades, restringindo sua incluso na famlia e tambm nas atividades da comu-
nidade. No tinha oportunidade de se movimentar na cidade e construir relacionamentos e
contatos que lhe dessem possibilidade de treinamento e emprego para ajudar a subsistncia e
ficar independente.
O programa RBC conseguiu uma cadeira de rodas e fez as reformas necessrias dentro de sua
casa, especialmente no banheiro e ligou a sua casa a rua principal com a ajuda do conselho
municipal e de organizaes comunitrias locais. Depois disto, a vida comeou a mudar para
Imad. Ele aprendeu vrias habilidades, desde costura at proficincia em computadores, tornou-
se lder da Sindicato Geral de Pessoas com deficincia da Palestina em sua cidade e finalmente,
coordenador do projeto de reabilitao de pessoas com deficincia da cidade de Yatta.
Disse Imad: Antes de conhecer o programa RBC eu era uma pessoa quebrada, isolada, sem
autoconfiana. Hoje, a despeito de todas as dificuldades e barreira, vivo uma vida normal e at
me tornei um modelo para as pessoas com deficincia. Minha deficincia no diminuiu minha
fora de vontade, mas me tornou mais persistente. Hoje (2010) Imad tem 39 anos e solteiro.
Vive com sua me, seu irmo e duas irms em condies socioeconmicas difceis, mas sua
renda tem um influencia definitiva no bem
estar de toda a famlia. Ele menciona as trs
principais razes de seu sucesso:
- a construo de autoconfiana e poder

por atividades de incluso social ;
- o suporte para aquisio de habilida-
des para trabalhar e subsistncia, afim
de melhorar a economia e padro de
vida da famlia;
- o acesso a dispositivos assistivos e
adaptaes do ambiente que tornaram
a sua vida mais fcil.
Introduo 241
Desenvolvimento de
habilidades
Introduo
As pessoas com deficincia precisam de habilidades para participar de atividades de subsistncia.
Mas comeam com inmeras desvantagens. Suas famlias e comunidades podem presumir que so
incapazes de desempenhar tais atividades. Frequentemente lhes falta acesso educao bsica, e
no tm qualificaes para participar de cursos de treinamento de habilidades. Estas desvantagens
resultam em falta de habilidades e tambm baixa confiana, expectativas e realizaes.
Diferentes tipos de habilidades so necessrias para obter sucesso no trabalho. Estas incluem as habi-
lidades bsicas aprendidas atravs da educao e vida familiar, habilidades tcnicas e profissionais
que permitem que uma pessoa realize uma determinada tarefa ou atividade, habilidades de negcios
necessrias para o sucesso em trabalho autnomo e as habilidades de vida, como atitudes, conheci-
mentos e atributos pessoais.
Objetivo
Que as pessoas com deficincia tenham conhecimento, atitudes e habilidades necessrias para
o trabalho.
Papel da RBC
O papel da RBC de capacitar as pessoas com deficincia para acessar oportunidade de trabalho,
promovendo e facilitando a aquisio de conhecimentos, habilidades e atitudes pertinentes.
Que jovens e adultos com deficincia tenham acesso a uma gama de oportunidades de treina-
mento e adquiram habilidades de valor, tenham trabalhos decentes ( emprego assalariado ou tra-
balho autnomo) e renda.
Que meninas e mulheres com deficincia tenham oportunidades de desenvolvimento de habilida-
des iguais aos meninos e homens.
Que os provedores de treinamento vocacional de habilidades tenham polticas e prticas que
garantam o acesso de pessoas com deficincia ao treinamento fornecido
Desenvolvimento de habilidades 243

Que pessoas com deficincia tenham acesso a servios de apoio orientao vocacional, servios
de colocao, dispositivo de assistncia e equipamento adaptado.
Que pessoas com deficincia tenham acesso ao desenvolvimento de habilidades avanadas neces-
srias para progresso em seu trabalho.
CAIXA 5 ndia
Ensinando habilidades bsicas de vida na Misso do Leprosrio
Os centros de treinamento vocacional da Misso do Leprosrio na ndia para jovens afetados
pela hansenase ensinam uma variedade de habilidades tcnicas, como mecnica de motores,
alfaiataria, soldagem, eletrnica, reparo de rdios e TVs, estenografia, sericultura, impresso de
offset, e computao. Os alunos se formam com qualificaes reconhecidas pelo governo. Mas
o centro tambm tem como ponto forte o ensino de outras habilidades, especialmente admi-
nistrao de empresas e as habilidades fundamentais de vida.
Estas habilidades fundamentais cobrem trs reas: desenvolvimento de habilidades pessoais,

desenvolvimento de mecanismos para lidar com problemas, e desenvolvimento de adequao
para um emprego.
As habilidades pessoais incluem autoestima, desenvolvimento de personalidade, pensamento posi-

tivo, motivao, estabelecimento de metas, resoluo de problemas, tomada de decises, gesto do
tempo e gesto do stress. Os mecanismos para lidar com problemas incluem: sexualidade, timidez,
solido, depresso, ira, medo, HIV/AIDS, alcoolismo, fracasso, critica, conflito e mudana. A adequao
para emprego inclui liderana, trabalho em equipe, orientao de carreira e ambiente de trabalho.
As habilidades fundamentais so ensinadas de trs formas: (a) horrio e atividades que enfa-
tizam acordar cedo, higiene pessoal e ambiental, pontualidade, responsabilidade, liderana e
preocupao com os outros; (b) pelo exemplo da equipe do centro ; (c) aulas semanais.
Estes centros tem uma taxa de colocao dos formandos em empregos de mais de 95%. Existem
trs principais motivos para este sucesso. Em primeiro lugar, os empregadores procuram candida-
tos com um forte senso de responsabilidade e isto inculcado pelo treinamento das habilidades
fundamentais; os empregadores locais sabem que os formandos da Misso do Leprosrio tm altos
padres pessoais. Em segundo lugar, a Mis-
so do Leprosrio tem funcionrios muito
ativos de colocao em empregos com exce-
lentes relaes com os comerciantes locais. E,
terceiro, os centros da Misso do Leprosrio
tem associaes muito fortes de ex-alunos
que mantm os formandos em contato uns
com os outros e com seus centros, ajuda os
graduandos a conseguir empregos e ajuda os
que tem empregos a manter os mesmos.

Conceitos chave
Tipos de habilidades
Habilidades fundamentais so aquelas adquiridas pela educao bsica e vida familiar. Incluem,
por exemplo, alfabetizao, fazer contas. Capacidade de aprender, raciocinar e resolver problemas.
Estas habilidades so necessrias para qualquer trabalho, em todos os contextos e culturas, nas eco-
nomias formais e informais.
Habilidades tcnicas, vocacionais e profissionais so as que permitem que algum faa uma deter-
minada tarefa como produzir ou reparar alguma coisa ou prover algum tipo de servio. Exemplos
so marcenaria, alfaiataria, tecelagem, trabalho com metal, operao de tornos, cestaria, sapataria,
funilaria. Habilidades tcnicas mais avanadas como engenharia, medicina, fisioterapia e tecnologia
de computao so normalmente chamadas de habilidades profissionais. Geralmente, quanto mais
avanada a tcnica, maior o nvel educacional necessrio e mais formal o treinamento, frequente-
mente ocorrendo em instituies tcnicas e resultando em um certificado formal de competncia.
Habilidades comercais (tambm chamadas de empreendedorismo) so as necessrias para ter

sucesso ao dirigir uma atividade comercial. Incluem a gesto de dinheiro e pessoas e tambm habi-
lidades de planejamento e organizao. Tambm incluem avaliao de risco, anlise de mercado e
coleta de informaes, preparao de plano de negcios, estabelecimento de metas e resoluo de
problemas. Estas habilidades geralmente requerem uma base de alfabetizao e numerao.
Cursos de treinamento que ensinam profisses geralmente levam a trabalho autnomo como mar-
cenaria, reparo de rdios, mecnica de motores de dois tempos e tecelagem e tem a obrigao de
ensinar habilidades comerciais ao lado das tcnicas.
Habilidades bsicas de vida so atitudes, conhecimentos e atributos pessoais necessrios para fun-
cionar no mundo. Incluem: como se relacionar com clientes, como se apresentar, aprender a aprender,
ouvir e se comunicar, raciocnio criativo e resoluo de problemas, gesto pessoal e disciplina, habi-
lidades sociais e interpessoais, a capacidade de fazer redes e trabalhar em grupo e tica de trabalho.
Estas habilidades so necessrias para todos, com ou sem deficincias, para ter sucesso na vida
e no trabalho. Mas tem uma importncia especial para as pessoas com deficincia, pois contri-
buem para autoconfiana e autoestima, relaes com outras pessoas e mudanas de percepo
sobre si e os outros.
Estas habilidades so aprendidas e formadas por interao com a famlia e a comunidade e so refor-
adas por educao (formal e no formal), treinamento vocacional, programas de desenvolvimento
da comunidade e de jovens e trabalho.
A confiana vem do desenvolvimento de atitudes positivas, aquisio de conhecimento pertinente,

e aprendizado de habilidades para lidar com sucesso com a vida e o trabalho. Se um programa
de treinamento focalizar apenas as habilidades tcnicas e negligenciar o desenvolvimento de ati-
tudes, conhecimento e habilidades de vida no conseguir que os alunos encontrem trabalho e
emprego sustentvel.

Escolha individual e oportunidades iguais
Ao identificar oportunidades para desenvolvimento de habilidades os programas RBC devem ter em
mente que cada indivduo tem seus interesses, talentos e habilidades particulares . Meninas e meninos,
mulheres e homens devem ter oportunidades iguais de treinamento que no sejam limitadas pelos
papeis tradicionais e segregao por sexo. Mulheres e meninas com deficincias podem necessitar de
apoio adicional para ter as oportunidades de treinamento. A escolha mxima de opes deve ser ofe-
recida e esta no deve ser baseada em ideias preconcebidas sobre o que o indivduo capaz de fazer.
Meios de aquisio de habilidades

Existem inmeras maneiras pelas quais as pessoas com deficincia aprendem e desenvolvem conhe-
cimento, habilidades e atitudes necessrias para ganha a vida. Estas incluem:
Esforo individual
Habilidades desenvolvidas no lar dentro da famlia
Educao bsica
Treinamento vocacional nas escolas
Treinamento baseado na comunidade, incluindo aprendizado formal ou informal com membros
da comunidade
Treinamento em centros vocacionais tradicionais ou centros vocacionais de reabilitao w w
Treinamento ou aprendizado no trabalho
Cursos de treinamento em escolas e universidades
Participao em programas de desenvolvimento de pequenos negcios que incluem conhecimen-
tos bsicos de negcios, servios de desenvolvi-
mento de negcios e monitores
Treinamento fornecido por empregadores
A escolha do medo mais adequado de desenvol-

vimento de habilidades depende do interesse,
capacidades e recursos do individuo e tambm das
oportunidades e apoio disponvel na comunidade.

CAIXA 6 China
A fora de vontade e os ps de Zou
Zou filho de uma famlia de camponeses de Yi Chang na provncia de Hubei, na China,
nasceu em 1951. Ele no pode mover os braos devido a uma malformao grave e precisa
depender dos ps para todas as suas atividades dirias. No teve a possibilidade de estudar
em uma escola. Aprendeu varias habilidades, mas a renda no era suficiente para sua sobrevi-
vncia. Comeou a aprender a consertar relgios e para isto precisava treinar e desenvolver a
destreza dos ps - treinou seus artelhos para agir como dedos atraindo formigas com acar e
pegando as formigas com os artelhos. Depois de muitos anos de esforos rduos aprendeu a
consertar relogos e abriu uma relojoaria.
Assim, Zou ganha a vida e sustenta sua famlia consertando relgios. Sua filha se formou na
Universidade e enfermeira. Zou um entusiasta dos servios pblicos para pessoas com defi-
cincia e lanou uma linha telefnica especial para fornecer servios psicolgicos e conselhos
para pessoas com deficincia s suas prprias custas
Zou um modelo para muitas pessoas com deficincia de sua provncia. Diz ele: No tenho
medo da pobreza e da deficincia. Tive sucesso por meu esforo, inteligncia e deciso. A
deficincia no e terrvel; o problema a cabea. Sempre fui forte e acredito que posso vencer
qualquer dificuldade. Tambm diz que ainda que os profissionais desempenhem um papel
importante, s vezes at crtico, no curso da reabilitao, o resultado final depende da cabea
da pessoa com deficincia e sua disposio de romper as algemas.
Atividade sugeridas
Promover o treinamento domstico

Muitos jovens aprendem as assim chamadas habilidades vocacionais e de vida em atividades doms-
ticas, onde conhecimento, habilidades e atitudes so transmitidos pelos pais, irmos e outros mem-
bros da famlia. Este aprendizado aprender fazendo fundamental para preparar uma pessoa para
aprender habilidades necessrias para subsistncia.
Entretanto, crianas e jovens com deficincia e pessoas com deficincia mltiplas e severas so fre-
quentemente excludas deste processo de aprender fazendo devido a ideias preconcebidas dos pais
e outros membros da famlia sobre o que a criana ou jovem pode ou no fazer. Os pais podem ser
motivados pelo desejo de proteger a criana com deficincia ou acreditam que seu/sua filho/a inca-
paz de aprender e contribuir ou simplesmente desencorajam, negligenciam ou ignoram a criana/
jovem. Como resultado, a criana com deficincia no consegue aprender habilidades teis e no
consegue contribuir para a casa ou empreendimento da famlia. Esta excluso solapa a autoconfiana
da pessoa, afetando sua participao ativa na famlia e na comunidade.

Os programas RBC podem desempenhar um papel importante ajudando os pais a compreender o
potencial de aprendizado do membro da famlia com deficincia, para que ele/ela possa contribuir
de uma forma produtiva.
Atividades possveis:
Identificar meios pelos quais a pessoa com deficincia pode se envolver ou apoiar a tarefas na casa
Encorajar os membros da famlia a ensinar e transmitir habilidades que sero teis e permitir inclu-
so nas atividades produtivas do lar
Seguir o nvel de participao do indivduo com deficincia na casa e nas atividades da casa
CAIXA 7 Filipinas
Uma me e seu filho tecem sonhos
Na regio de Bicol, nas Filipinas, um funcionrio da RBC da Fundao para Desenvolvimento e
Reabilitao de Crianas Simon de Cyrene conheceu uma viva que tinha um filho cego. A viva
tecia em dois teares, um dos quais era do marido morto. O filho nunca tinha frequentado escola
e no tecia. O funcionrio da RBC encorajou a me a ensinar o filho a tecer. Logo me e filho esta-
vam produzindo tecidos para venda, usando os dois teares da famlia.
Permitir o acesso a oportunidades de educao bsica

A educao bsica chave do sucesso em todos os tipos de tra-
balho: fornece a fundao para o desenvolvimento ou atualiza-
o de habilidades tcnicas e a aquisio de habilidades para a
vida. A fim de ajudar pessoas com deficincia a se preparar efe-
tivamente e se engajar em uma forma de subsistncia, a maior
prioridade dos programas RBC promover o acesso a oportuni-
dades, formais ou no, de educao (ver componente educao).
Os programas RBC tambm podem facilitar a transio da escola
para o trabalho arranjando estgios e oportunidades de treina-
mento no trabalho.

Facilitar a participao em treinamento vocacional
As escolas secundrias s vezes oferecem cursos vocacionais e tambm avaliao vocacional, orien-
tao na escolha de carreira e aconselhamento. Estudantes com deficincias devem ter a oportuni-
dade de se inscrever nestes cursos e se beneficiar dos servios de orientao. Tambm devem ter a
oportunidade de se beneficiar dos programas de transio da escola para o trabalho. Os programas
RBC devem explorar tais possibilidades em escolas secundrias locais e facilitar a participao de
estudantes e jovens com deficincia. (ver componente Educao).
Atividades possveis
Identificar e vencer barreiras que atrapalham a participao de estudantes com deficincias nos
programas de treinamento vocacional das escolas secundrias e nos programas de transio
escola-trabalho;
Fornecer apoio a estudantes com deficincias para facilitar sua participao em programas educa-
cionais de treinamento;
Fornecer treinamento de conscientizao de deficincias no curso de treinamento de instrutores
sobre os arranjos e adaptaes necessrios para estagirios com diferentes tipos de deficincias.
Encorajar treinamento na comunidade

importante identificar primeiro as oportunidades de desenvolvimento de habilidades na comuni-
dade. H duas possibilidades: treinamentos j existentes e pessoas locais engajadas na produo ou
atividade que poderiam ensinar pessoas com deficincia .
Para arrumar treinamento por uma pessoa local j engajada na produo de bens ou servios, os
programas RBC devem primeiro identificar indivduos com deficincias que querem aprender uma
nova habilidade e a:
Discutir com a pessoa e sua famlia seus interesses, se j tem habilidades e que espcie de apoio a
famlia dar;
Fornecer informao sobre funes e treinamento para funes;
Identificar no local uma pessoa j engajada naquela funo ou fornecer treinamento e encoraj-los
a ter um aprendiz com deficincias;
Sugerir produtos ou servios que poderiam ser produzidos ou fornecidos para atender a demanda local;
Identificar e encontrar solues para obstculos potenciais que impediriam o indivduo de se tor-
nar um aprendiz, incluindo custo, acesso, mobilidade, apoio necessrio (transporte, intrprete da
linguagem de sinais, dispositivos de ajuda);
Quando adequado fornecer suporte material ou financeiro para o treinado e qualquer suporte
necessrio para o aprendiz;
Seguir o treinador e o aprendiz para garantir que aprendizado e treinamento esto ocorrendo e
ajudar a resolver qualquer problema que surgir;
Ao completar o treinamento com sucesso, conseguir ajuda para que o aprendiz comece suas atividades.

CAIXA 8 Malaui
Encontrando uma vocao
O Conselho de Malaui para Pessoas com Deficincia (MACOHA) iniciou um sistema de treina-
mento de habilidades vocacionais em seu programa RBC. Tinha como alvo comunidades rurais,
jovens e adultos com deficincias foram identificados, seus interesses vocacionais determinados
e mestres treinadores da comunidade contatados e encorajados a tomar um ou mais aprendizes
por um perodo de 1-2 anos. Como incentivo, o programa RBC forneceu a cada mestre treinador
materiais para usar no treinamento e produo. Uma variedade de mestres treinadores partici-
param no esquema, incluindo padeiros, alfaiates, funileiros, bicicleteiros e mulheres que traba-
lhavam com tingimento tie-dye e tric. Os mestres treinadores selecionados foram convidados a
melhorar suas prprias habilidades participando de cursos de treinamento oferecidos pelo cen-
tro de reabilitao operado pela MACOHA. Alguns dos aprendizes comearam suas prprias ati-
vidades aps o trmino do aprendizado, enquanto outros foram empregados pelos treinadores.
Ajudar o desenvolvimento de habilidades comerciais

O trabalho autnomo em um pequeno negcio na economia informal pode ser uma opo vivel de
gerao de renda para muitas pessoas com deficincia. Se uma pessoa escolher esta opo essen-
cial que tenha um treinamento adequado em habilidades comerciais.
Programas de treinamento de desenvolvimento de pequenas empresas existem na maioria dos pases,

frequentemente ligados a esquemas de microfinanas. Os programas RBC precisam identificar cursos
de treinamento locais e conscientizar os responsveis por estes programas sobre o potencial de pessoas
com deficincia como empreendedoras. Com os gerentes e treinadores dos programas podem desen-
volver formas de participao de indivduos com diferentes tipos de deficincias. Os programas RBC
tambm podem ajudar a resolver obstculos a participao de indivduos com deficincias fornecendo
suporte ( transporte, intrprete de lngua de sinais, materiais) conforme for necessrio.
Facilitar o treinamento em instituies tradicionais

O desenvolvimento de habilidades de pessoas com deficincia
mais eficaz quando o treinamento ocorre em um ambiente inclu-
sivo treinando junto com pessoas sem deficincias. O treina-
mento em instituies tradicionais de treinamento geralmente
oferece uma escolha maior, acesso a novas tecnologias e
oportunidades, certificao formal a o trmino do treina-
mento e orientao de carreira e assistncia na colocao
em empregos. Estes centros esto geralmente em cidades
e direcionados para habilidades necessrias em grandes

empreendimentos urbanos, mas podem existir centros de treinamento do governo local, de ONGs ou
operados pela comunidade em reas rurais com cursos que fornecem treinamento tcnico e habili-
dades da vida diria.
Os programas RBC devem promover acesso a oportunidades de treinamento tradicionais para que
pessoas com deficincia frequentem os centros de treinamento vocacional, pois elas geralmente
enfrentam barreiras de admisso nestas instituies. As barreiras incluem: requisitos acadmicos
muito altos; prdios e salas de aula inacessveis; preos muito altos; falta de equipamentos especiais;
falta de poltica que apoie o treinamento de pessoas com deficincia; e falta de conscientizao, con-
fiana e experincia para ensinar pessoas com deficincia.
Os programas RBC podem encorajar as pessoas com deficincia a se inscrever nos centros de treina-
mento vocacional, por exemplo ao:
Publicar a disponibilidade de vagas para estagirios com deficincias nas escolas locais, em organi-
zaes de pessoas com deficincia, associaes de pais, ONGs, organizaes de jovens e mulheres;
Conscientizar pais, grupos da comunidade e outros sobre a importncia do treinamento de habili-

dades vocacionais para pessoas com deficincia;
Apoiar os estudantes com deficincias para se inscrever e dar apoio financeiro.
Os programas RBC podem encorajar e facilitar que centros de treinamento vocacional e cursos
aumentem o acesso de pessoas com deficincia. Abaixo uma lista do que estes centros podem ser
encorajados a fazer:
Adotar uma poltica de inscrio que estabelea um numero alvo de mulheres e homens com defi-
cincia que sero matriculados no inicio de cada curso
Estabelecer requisitos flexveis para admisso
Fornecer cursos bsicos de educao de recuperao
Fornecer orientao sobre as varias opes de desenvolvimento de habilidades para alunos com
deficincias, evitando esteretipos de deficincia e sexo.
Fornecer cursos sobre conscientizao de deficincias para os instrutores e planilhas de fatos sobre
as necessidades especiais de alunos com diferentes tipos de deficincias.
Determinar as necessidades de acessibilidade e adaptao dos alunos individuais, por ex., os que
usam cadeiras de rodas podem ser facilmente integrados se as salas de aula forem no trreo e os
banheiros acessveis.
Arrumar apoio durante o treinamento para ajudar os alunos com deficincias a obter sucesso e
ajudar os instrutores e alunos a resolver qualquer dificuldade que aparecer.

CAIXA 9 Nigria
Encorajando a ganhar e economizar
O programa de Reabilitao Vocacional comunitrio Ibadan (CBVR) na Nigria envolveu repre-
sentantes de varias organizaes de pessoas com deficincia, os idosos da comunidade, ONGs,
representantes de instituies financeiras e representantes do governo federal e estadual. Cam-
panhas de sensibilizao foram realizadas em comunidades alvo para encorajar as pessoas com
deficincia a se inscrever em cursos de treinamento. Um processo de triagem avaliou suas capa-
cidades, seus interesses vocacionais e o nvel de apoio das famlias . Os participantes seleciona-
dos foram matriculados em centros locais de treinamento vocacional. Durante o treinamento os
alunos receberam uma ajuda financeira do Programa. Os cursos variavam de seis a doze meses
e incluram marcenaria, fabricao e conserto de sapatos, criao de aves, produo txtil tie-
dye e fornecimento de alimentos.
O Comit CBRV encorajou os beneficirios a economizar parte se suas mesadas ajudando-os a

abrir contas de poupana. Na formatura, a maioria dos alunos utilizou as economias para com-
prar os itens necessrios para as atividades geradoras de rendas. Durante os primeiros 10 anos
de operao mais de 200 alunos receberam treinamento e muitos dos formados se tornaram
professores do programa.
Facilitar o treinamento em instituies especializadas

Quando o treinamento em instituies tradicionais no possvel, centros especiais de treinamento
para pessoas com deficincia podem oferecer treinamento valioso de habilidades vocacionais e de
vida e tambm experincia de trabalho por meio de atividades prticas de produo.
A principal desvantagem destes centros que segregam em vez de encorajar incluso e perpetuam a
ideia de que pessoas com deficincia no podem ser integradas nos centros tradicionais ou na econo-
mia. Mas no precisa ser assim. Centros de treinamento especiais de sucesso trabalham para romper
as barreiras entre si e a comunidade circundante. Com pessoal qualificado com experincia no treina-
mento de pessoas com deficincia podem se tornar centros de ideias e treinamento de pessoal para
outros centros de treinamento da comunidade.
Os programas RBC podem ajudar a garantir que o treinamento fornecido nos centros especiais mais
adequado e pertinente para a comunidade local da seguinte maneira:
Identificar demanda no atendida da produo de mercadorias e proviso de servios na comunidade;
Melhorar o currculo, ferramentas e equipamento usado nos cursos de treinamento, aps consultas
com as empresas locais;
Aumentar o numero e variedade de cursos oferecidos;

Fornecer treinamento no apenas de habilidades tcnicas, mas tambm de administrao de
negcios e habilidades gerais;
Fornecer apoio aos alunos que completaram o treinamento com sucesso para que encontrem
empregos ou se tornem autnomos;
Levantar fundos para novos cursos e equipamentos para expanso do centro.
CAIXA 10 Jordania
Fornecendo treinamento prtico
O Instituto para Surdos da Terra Santa (HLID) em Salt, Jordania, fornece treinamento para
alunos surdos - marcenaria, funilaria mecnica de motores para meninos; trabalhos manuais,
bordado e tecelagem de tapetes para meninas mas o mtodo de ensino e sua relao com
o mercado no tradicional. As oficinas abrem apara a rua. A oficina mecnica e funilaria so
montadas como qualquer outra oficina para que as pessoas tragam os carros para ser repara-
dos. Os alunos se relacionam diretamente com os clientes e assim os clientes se acostumam a
lidar com pessoas surdas e os alunos aprendem a lidar com clientes e a realidade dos negcios.
HLID demonstra que possvel combinar o treina-

mento de habilidades com produo para venda.
A marcenaria tem contrato para produzir moveis
para a escola e escritrio. A oficina de metal produz
equipamentos para o manuseio de ovelhas. Os pro-
dutos costurados, tecidos e bordados interessam
aos turistas. A escola identificou o turismo como
alvo chave para seus produtos e seus formandos e
estabeleceu um ponto de vendas para alguns de
seus produtos no vale do Jordo, ao lado do Mar
Morto, uma importante rea de turismo.

Trabalho autnomo
Introduo
Na maioria dos pases de baixa renda a economia informal oferece mais oportunidades de subsis-
tncia do que a economia formal. Isto especialmente verdadeiro para pessoas com deficincia, que
podem no obter empregos assalariados na economia formal pela falta de educao e outras qualifi-
caes e pela atitude negativa da maioria dos empregadores.
Na economia informal, o trabalho autnomo ou individual ou em grupo a forma mais provvel de

obter renda. As atividades autnomas incluem a fabricao de um produto (por ex., batatinha frita,
roupas, moblia), fornecer um servio (por ex., cabeleireiro, massagem, reparo de motos, lan house) e
vender mercadorias ( por ex., uma loja, restaurante ou quiosque).
Entretanto, ainda que seja a escolha mais bvia de subsistncuia para pessoas com deficincia, o
trabalho autnomo apresenta desafios considerveis. Tem demandas diferentes de um trabalho assa-
lariado. Para ter sucesso como autnomo, a pessoa precisa ter muita iniciativa, determinao e tenaci-
dade. Ele/ela precisa ter boas habilidades empreendedoras, ter bom relacionamento com os clientes
e ter um bom sentido para negcios e conceito de qualidade. Estas qualidades podem ser apreendi-
das com treinamento adequado e essencial que os programas RBC facilitem e se necessrio arran-
jem este treinamento. Para ter sucesso autnomo, a pessoa com deficincia precisa frequentemente
do apoio da famlia e da comunidade.
A legislao trabalhista com provises para pessoas com deficincia se aplica, geralmente, apenas a
economia formal; impossvel aplica-la a economia informal. Em pases onde a maioria das pessoas
trabalha na economia informal, esta legislao
beneficia apenas uma pequena poro das
pessoas com deficincia. A maioria sobrevive
ou afunda, sem provises especiais. Ento pre-
cisam estar bem preparados.
Trabalho autnomo 255

O novo MODE de Mpho
A Organizao Medunsa para Empreendedores com Deficincia (MODE) tem cursos de treina-
mento em empreendedorismo para pessoas com deficincia em Soweto, frica do Sul. Os prin-
cipais componentes dos cursos so estabelecimento de metas, identificao de redes de apoio,
raciocnio crtico, abertura para outras ideias, resoluo de problemas e criatividade.
As pesquisas mostraram uma alta taxa de sobrevivncia dos negcios de graduados na MODE.
A maioria dos negcios comeou depois que o treinamento na MODE gerou uma renda mensal
equivalente ao dobro do benefcio para deficincias na frica do Sul.
Mpho, que se formou em um curso da MODE, comeou com uma sapataria e depois expandiu
para duas. Precisou fechar a sapataria depois de um ano pois o numero de pessoas que passa-
vam diminuiu quando o roteiro dos taxis mudou. Mas ele continuou a fabricar sandlias e per-
cebeu que havia uma demanda por sandlias tnicas fabricadas de pele de animais (por ex.,
zebra). Agora ele fabrica de 40 a 60 pares por dia, exporta para Botswana, Namibia e Swazilandia,
emprega seis pessoas e no consegue vencer a demanda.
Motivos de sucesso do treinamento MODE incluem:
Comprometimento dos alunos para montar um negcio (se no o fizer em um ano precisam
devolver o que foi pago pelo curso);
Triagem inicial de aptido dos alunos;
Aprendizado em incrementos, cons-

truindo sobre os conhecimentos e habili-
dades existentes;
Exame cuidadoso da ideia de seu negcio

por cada aluno durante o curso;
Compreenso dos alunos de suas prprias

habilidades e educao, por meio de pes-
quisa feita pela MODE;
Uma abordagem holstica e de empodera-

mento baseada nas foras dos alunos.

Objetivo
Pessoas com deficincia tem oportunidades de subsistncia com trabalho autnomo, melhoram o
padro de vida e contribuem para o bem-estar de suas famlias e da sociedade.
Papel do RBC
O papel do RBC encorajar e apoiar o trabalho autnomo ajudando as pessoas com deficincia e suas
famlias, individualmente ou em grupo, a ter acesso a desenvolvimento de habilidades e tambm
fornecer recursos financeiros e materiais.
Que pessoas com deficincia tenham um renda por meio das atividades econmicas que escolhe-
ram, como indivduos ou em grupo.
Que os programas regulares do governo e no governamentais de desenvolvimento de pequenas
empresas mudem de poltica e prticas para incluir pessoas com deficincia nos treinamentos que
fornecem.
Que pessoas com deficincia tenham acesso a servios de apoio treinamento de habilidades
bsicas para negcios, desenvolvimento de negcios e servios financeiros - para iniciar ou expan-
dir as atividades empresariais.
Que pessoas com deficincia tenham acesso a mais desenvolvimento de habilidades comerciais
para progredir em suas atividades econmicas. Que pessoas com deficincia sejam reconhecidas
como empreendedores de sucesso e membros produtivos da comunidade.
Que pessoas com deficincia contribuam para o desenvolvimento de comunidades inclusivas por
meio da promoo de atividades econmicas e a influencia de modelos positivos.
Que pessoas com deficincia, especialmente as mulheres, tenham controle sobre o dinheiro que
ganham.
Que empreendedores de sucesso com deficincias ajam como treinadores de outras pessoas com
deficincia.
Conceitos chave
O escopo e alcance do trabalho autnomo

Trabalho autnomo um termo aplicado a atividades econmicas nas economias formais e infor-
mais que so de, operadas por e administradas por um individuo ou um grupo.
Existe um amplo espectro de diferentes tipos de trabalho autnomo, identificado pela atividade, com-
plexidade e nmero de pessoas envolvidas. As atividades variam desde a manuteno de algumas

galinhas para venda no mercado local at uma grande oficina fabricando artigos para exportao. A
diferena entre os tipos de empreendimento no ntida, mas til distinguir 3 categorias:
Atividades que geram renda
Empreendimentos pequenos e mdios
Grupos de auto-ajuda e empreendimentos de grupo
Qualquer que seja o tamanho, estes negcios esto envolvidos em um ou mais tipos de atividades:
produo, fornecimento de servios ou comrcio.
Atividades que geram renda

Atividades que geram renda ou programas de atividades em pequena escala que podem ser a nica
fonte de renda para um individuo ou um grupo ou suplementam outra fonte de renda como agricul-
tura. As atividades podem ser em tempo integral, parcial e/ou sazonais e so geralmente baseadas
em tecnologias tradicionais, materiais locais e mercados locais. Geralmente ocorrem em reas rurais
e so parte da economia informal.
As mulheres so frequentemente os atores dominantes destas atividades que geram renda, pois pre-
cisam gerar rendar para suas famlias. Entretanto, mulheres com deficincia so geralmente vistas
como incapazes de produo econmica. importante que os programas RBC focalizem o encontro
de formas para que mulheres com deficincia tenham mais autoconfiana, iniciem e desempenhem
atividades produtivas e tenham uma renda para si e suas famlias.
Exemplo de atividades de produo que geram renda incluem: criao de animais e aves, artes manu-
ais tradicionais e tric.
CAIXA 12 Cambodja
O negcio de cestos de Lam
Lam perdeu uma perna com a exploso de uma mina perto de Siem Reap, Cambodja . Ela
combina agricultura de subsistncia em pequena escala com a tecelagem de cestos. Ela con-
segue fazer cinco cestos por dia, que vende para um intermedirio que os recolhe uma vez por
semana. A venda dos cestos fornece uma renda suplementar ao alm da agricultura, que uma
atividade sazonal.
Exemplos de prestao de servios como uma atividade que gera renda incluem: alugar celulares,
recarregar baterias ou ter uma casa de ch.

CAIXA 13 Malaui
A casa de ch de Enifa
Enifa uma mulher cega de 43 anos no distrito de Blaka, Malaui. Ela casada e tem 2 filhos,
de 24 e 17 anos. Ficou cega devido a glaucoma quando tinha 41 anos. No comeo ela ficou
muito deprimida, mas um funcionrio da RBC lhe ensinou as tarefas dirias e mobilidade e
agora ela se vira muito bem. Ela tem uma casa de ch em um centro comercial movimentado.
Seu marido ajuda trazendo lenha e suprimentos. A casa de ch tem uma atmosfera amigvel
e uma sensao de que um ajuda o outro. Isto d comunidade um local de encontro e bate
-papo. Enifa um membro respeitado da comunidade. A casa de ch suplementa renda da
famlia de plantao de milho.
Exemplos de atividades comerciais que geram renda incluem: ter um bazar, vender mercadoria de
segunda mo e vender livros.
Empreendimentos mdios e pequenos

Empreendimentos mdios e pequenos funcionam em escala maior do que atividades que geram
renda. Empregam mais de uma pessoa e so a principal fonte de renda dos participantes. (s vezes
usa-se a palavra microempreendimento, mas na realidade no h diferena entre pequenos e micro-
empreendimentos.) Estes empreendimentos podem envolver toda a famlia ou um grupo de famlias
e podem ter muitos funcionrios. Podem ser usadas tecnologias modernas (isto , no tradicionais).
Os servios e produtos variam de simples a complexos e podem, s vezes, ser vendidos a mercados
fora da comunidade. Estes empreendimentos exigem boas habili-
dades tcnicas e de gesto. Frequentemente so parte da econo-
mia informal, mas podem estar no limite entre a economia formal
e informal; por exemplo, podem construir as peas em um siste-
mas domstico, informal, mas elas so vendidas a grandes fbricas
da economia formal.
Exemplos de atividades de produo (classificadas como empre-

endimentos pequenos/mdios): trabalhos com metal, marce-
naria, alfaiataria, tecelagem de tapetes, fabricao domstica de
peas de vesturio, fabricao de bolsas e mochilas, de blocos de
cimento e cultivo de cogumelos.

CAIXA 14 ndia
Um caso de sucesso
O centro de Desenvolvimento Geral (COD), uma ONG de desenvolvimento em Kerala, Sul da
ndia, comeou um programa RBC e montou uma pequena fbrica de ventiladores de teto
de qualidade para exportao e empregando 40 pessoa, metade das quais tinha deficincias.
Todos os componentes dos ventiladores so produzidos usando matria prima local, incluindo
os motores eltricos. Os ventiladores tem alta qualidade e so exportados, atravs de uma
empresa em Delhi para pases do Golfo rabe. O projeto baseado em uma aldeia, mas sua
montagem exigiu colaborao entre ONGs, governo local, bancos e corporaes. adminis-
trado pelos trabalhadores e uma demonstrao de sucesso por meio de pesquisa de campo,
ambies altas porem realistas e redes eficazes.
Exemplo de prover um servio (em nvel de pequenos/mdios empreendimentos): bicicletaria, repa-

ros de rdios e TVs, fotocopia e fax, banca de venda de alimentos preparados, servios de computa-
o e internet.
CAIXA 15 Cambodja
Percebendo o potencial de fornecer servios.
Digital Divide Data (DDD) um projeto na Cambodja que prove treinamento para pessoas com
e sem deficincias. Seu negcio a entrada de dados de computador terceirizados no mercado
dos Estados Unidos e digitao dos registros de biblioteca de universidade. DDD teve sucesso
no treinamento de pessoas com deficincia e tornando-as competitivas no mercado internacio-
nal pelo treinamento em computadores. Atrai jovens ambiciosos e que tem desejo e potencial
para se desenvolver.
Grupos de auto-ajuda e empreendimento em grupo

Como j mencionado, a economia informal oferece o maior numero de oportunidades para pessoas
com deficincia em pases de baixa renda. Entretanto, emprego autnomo na economia informal
no oferece penso ou qualquer outro tipo de seguro. Os autnomos precisam encontrar um meio
de garantir algum tipo de segurana em suas vidas; a melhor forma fazer parte de um grupo. Em
alguns pases, a formao de grupos de auto-ajuda se tornou a ferramenta dominante para desenvol-
vimento comunitrio e reduo de pobreza.

Grupo de auto-ajuda o termo genrico para um grupo de pessoas que se rene para um objetivo
comum. Em muitos casos, este objetivo economizar dinheiro atravs de um esquema de economia
do grupo. As economias podem ajudar um membro do grupo a comear ou expandir um negcio,
ou o grupo pode ter um negcio como um empreendimento conjunto para compartilhar o risco e
ter um negcio impossvel em escala individual. Mas a funo mais importante do grupo reunir
pessoas com um objetivo comum, reforar as ligaes sociais e transformar o desenvolvimento da
comunidade em realidade.
Pessoas com deficincia podem se unir a grupos sem deficincias ou formar seus prprios grupos. Exis-
tem prs e contras nas duas opes. Algumas pessoas com deficincia acham que precisam desenvol-
ver suas foras como grupo para ganhar confiana e demonstrar suas habilidades. Outros querem se
unir a grupos sem deficincias para encorajar a integrao. O programa RBC precisa de sensibilidade e
encorajar as duas possibilidades (ver componente empoderamento: grupos de auto-ajuda)
CAIXA 16 Malaui
Um empreendimento de sucesso
Grupo de Pessoas com deficincia Titikuku um grupo de 25 pessoas com deficincia em
Lilongwe, Malaui, que formou o grupo para dirigir um empreendimento em conjunto (Titi-
kuku significa precisamos nos desenvolver) . Depois de um estudo cuidadoso do mercado
local e de suas capacidades escolheram o cultivo de cogumelos. Por qu? Havia um mer-
cado nos hotis locais. Para comear, precisavam de uma estufa simples, feita de um lenol
de plstico sobre uma estrutura de metal e esporos para comear o cultivo. A tecnologia
simples e limpa: Nada de fertilizantes ou produtos qumicos. ideal para pessoas com defi-
cincia, pois no exige trabalho duro ou cavar; todo o processo pode ser feito com cadeira
de rodas. Os cogumelos so leves e podem ser transportados em bicicleta. Conhecimento
e habilidades so necessrios, mas fceis de aprender. Titikuku vende toda sua produo e
no consegue atender toda a demanda.
O tipo de estrutura organizacional necessria para grupos comunitrios depende da finalidade do

grupo. Pequenos grupos de auto-ajuda se baseiam totalmente na confiana entre os participantes.
Para economia e empreendimentos em pequena escala como o cultivo de cogumelos, uma estrutura
informal pode ser melhor. Mas para empreendimentos maiores e mais complexos onde a renda e
os bens esto em risco, melhor formar um grupo formal ou cooperativa regulamentada por leis
para proteger os membros, por exemplo, do roubo dos bens. Quanto maior o empreendimento, mais
regulamentos formais so necessrios.
Quer o grupo seja formal ou informal, os princpios so os mesmos: o grupo deve ser um empreen-
dimento propriedade comum de todos, com controle democrtico seguindo os princpios de auto
-ajuda, igualdade e solidariedade. Boa administrao envolve reunies regulares, eleio de admi-
nistradores, contabilidade precisa e registro de todas as decises; assim haver uma construo de
competncia e confiana entre os membros, mesmo em pequenos grupos informais.

A palavra cooperativa usada com frequncia s vezes com exagero para um grupo que conduz
um empreendimento coletivo. Cooperativas formais so associaes comerciais dirigidas por seus
membros e regulamentadas pela lei. Existem cooperativas cujos membros so todos trabalhadores
com deficincias e tambm cooperativas com membros com e sem deficincia. Pessoas com defici-
ncia que querem montar uma cooperativa precisam estudar as leis sobre cooperativas e seguir as
regras e regulamentos pertinentes.
CAIXA 17 Filipinas
Um negcio melhor para todos
Quase todos os 650 membros de cooperativas primarias que pertencem a federao nacional de
cooperativas das Filipinas so pessoas com deficincia.; incluem trabalhadores com deficincias
fsicas, sensoriais e intelectuais. A federao certificada pela Autoridade de Desenvolvimento de
Cooperativas como a nica cooperativa de nvel secundrio de pessoas com deficincia nas Filipinas.
Sua linha primaria de negcios a produo de cadeiras e escrivaninhas escolares para o Ministrio
de Educao. O lema de seu negcio: No queremos que vocs comprem nossos produtos por pie-
dade. Compre os nossos produtos para fazer um negocio melhor.
Algumas atividades econmicas que envolvem grupos de trabalhadores com deficincias pode ser o
verdadeiro trabalho autnomo. Oficinas de produo ou empreendimentos sociais protegidos que no
so propriedade e no so administrados pelos trabalhadores no representam trabalho autnomo.
Identificar uma oportunidade de mercado

obrigatrio que os programas RBC faam um estudo do mercado, qualquer que seja a natureza e o
tamanho do negcio proposto, quer seja individual ou em grupo. Uma anlise de mercado contem
trs elementos principais:
1. Identificar uma necessidade no atendida ou parcialmente atendida.

2. Estudar a tecnologia envolvida na produo de um produto a ser vendido.
3. Escolher um produto ou servio que combina com os interesses e capacidade do indivduo ou grupo.
Identificar uma necessidade no atendida envolve pensar alm do bvio. O grupo de pessoas com
deficincia que produz cogumelos ( ver caixa 16) identificou um produto em demanda pelos hotis,
mas que no estava a venda no mercado local. O grupo de Kerala que produz ventiladores de teto

(ver caixa 14) no se limitou demanda local, mas reconheceu um mercado muito maior fora de sua
comunidade.
A tecnologia de cultivo de cogumelos simples, mas no

era conhecida pelo grupo de Malaui quando o grupo se
formou. O aprendizado do grupo de Titikuku envolveu um
pastor da igreja que recebeu treinamento no departamento
de agricultura da Universidade Lilingwe. A tecnologia para
fabricar ventiladores mais complexa, mas o programa RBC
arranjou o treinamento necessrio n por meio da fbrica
para quem os ventiladores seriam vendidos.
O produto escolhido por Titikuku, cogumelos, ideal para

um grupo com mobilidade limitada, pois um processo
limpo, leve e que no exige trabalho pesado. Os ventiladores de teto, ainda que tecnicamente mais
complexos, tambm so facilmente fabricados por pessoas com deficincia.
Combinar a atividade com o ambiente, especialmente nas reas rurais.
Oportunidades para trabalho autnomo, na economia formal ou informal, so maiores nas reas
urbanas que na rea rural. Muitas pessoas da rea rural, incluindo pessoas com deficincia, migram
para cidades em busca de melhores oportunidades de trabalho. Os programas RBC, tanto nas reas
rurais como urbanas, precisam identificar as possibilidades de trabalho autnomo mais adequado
para o ambiente. Especialmente nas reas rurais, onde as opes so mais limitadas, necessrio
encontrar meios pelos quais as pessoas com deficincia possam contribuir para o oramento familiar
sem migrar para as cidades. Por exemplo, muitas famlias em reas rurais, quer possuam terras ou
no, mantm animais galinhas, porcos, cabras, talvez uma vaca. O melhor tratamento dos animais
importante para que as famlias melhorem o nvel de vida e pessoas com deficincia podem se
responsabilizar pelos cuidados dos animais. Os programas RBC podem identificar mercados para pro-
dutos produzidos em casa.

CAIXA 18 Filipinas
O caso da bicicleta-taxi de Sundy
Sundy pertence a uma famlia pobre na Cidade de Tabaco, provncia de Albay, nas Filipinas.
Desde a infncia, Sundy dependia da famlia, especialmente de sua me devido a sua deficin-
cia intelectual. Quando ele tinha 10 anos, em 1972, o programam RBC da prefeitura da cidade
entrou em contato com ele e sua vida comeou a mudar. Graas a RBC, a me de Sundy come-
ou a entender as dificuldades do filho e o que poderia ser feito para melhorar sua vida. Apesar
de enfrentar muitas dificuldades e discriminao, Sundy completou o curso primrio e passou a
frequentar o Ginsio Nacional San Lorenzo, na unidade especial de educao. Na escola apren-
deu a cozinhar comidas simples, ir ao mercado, usar o computador, fazer velas e outros traba-
lhos manuais. Com 17 anos comeou a procurar uma oportunidade de subsistncia.
Como qualquer adolescente, Sundy adorava passear de bicicleta e isto lhe deu uma ideia de
como ganhar dinheiro. Pediu que seus pais lhe dessem uma bicicleta-taxi. Seus pais no tinham
dinheiro, mas Sundy os convenceu a comprar uma que ele pagaria em prestaes mensais. Ele
manteve sua promessa. Com a bicicletataxi ele ganha o suficiente para se manter, comprar
medicamentos e ajudar no oramento domstico. Seu novo papel influenciou a comunidade
que deixou de discrimina-lo ; agora o encorajam a participar de suas atividade. Disse Sundy:
Sendo uma pessoa com dificuldades de aprendizado, importante ser independente, ter uma
vida produtiva, uma famlia que me apoia e uma comunidade que aceita minhas deficincias
sem discriminao e, obviamente, um futuro brilhante.
Garantir escolha individual

A escolha do tipo de atividade que a pessoa exercer depende da deciso do individuo e deve ser
baseada em seus interesses, habilidades e recursos. Os programas RBC podem:
Ajudar o indivduo a identificar seus interesses;
Identificar o apoio que a famlia pode prestar;
Ajudar o indivduo a identificar habilidades e recursos que podem ser usados para gerar renda;
Encorajar o indivduo ou pais de crianas com deficincia a se unir a grupos que tem atividades que
geram renda, se adequado;
Prestar ateno especial e ajudar mulheres com deficincia a se engajar em atividades rendosas;
Ajudar empreendedores de sucesso com deficincias a se tronarem treinadores de outras pessoas

com deficincia.

CAIXA 19 Angola
O esprito empreendedor de Pedro
Pedro um jovem angolano com uma deficincia e muitas ideias. Sua deficincia se originou
da poliomielite que teve na infncia, mas ele era inteligente e jeitoso com as mos. Teve a ideia
de construir tanques para peixes. Ele os fabrica e vende. Mas, para fazer tanques maiores e
ter um mercado melhor, ele precisava de bombas e filtros, difceis de encontrar em Angola. A
equipe de projeto da RBC percebeu seu esprito empreendedor e decidiu patrocinar sua parti-
cipao na Exposio Hulla de 2008 para empreendi-
mentos privados e pequenos negcios.
Aps apresentar seu produto na Exposio, Pedro fez

contatos com vrias lojas dispostas a fornecer os fil-
tros e bombas e vender os tanques. O projeto RBC aju-
dou com aconselhamento legal e com o pagamento
de sua participao em um programa de treinamento
de contabilidade e administrao. Pedro prometeu
que quando seus negocio estiver funcionando trei-
nara e recrutara outras pessoas com deficincia.
Identificar modelo
Pessoas com deficincia precisam de modelos positivos para inspira-los a enfrentar o desafio do tra-
balho autnomo. Existem empreendedores de sucesso com deficincia em muitas comunidades; se
forem includos na rede do programa RBC no apenas inspiraro outras pessoas com deficincia, mas
podero mudar a atitude da sociedade.
Encorajar e apoiar mulheres com deficincia

Atividades que geram renda podem permitir que mulheres com deficincia suplementem
a renda familiar. Entretanto, mulheres com deficincia enfrentam barreira para partici-
par em atividades comerciais. Estas barreiras podem ser resultado de responsabi-
lidades domsticas e filhos. Falta de educao e habilidades vocacionais, atitudes
culturais sobre o que mulheres devem fazer e falta de recursos. Os programas RBC
precisam garantir que esforos extras sejam feitos para ajudar mulheres com defi-
cincia a iniciar ou expandir atividades rendosas, em casa ou na comunidade e
tambm sua participao em grupo de auto-ajuda e de empreendimentos. Apoio
especial pode ser necessrio, incluindo arranjos para cuidar de crianas, treina-
mento em negcios e habilidades vocacionais e montando grupos de auto-ajuda
para mulheres com deficincia.

Construir parcerias com o governo local e organizaes tradicionais
Diminuio da pobreza uma prioridade de governos, agncias de desenvolvimento e programas RBC. Os
programas RBC so melhores no apoio a pessoas com deficincia para melhorar sua situao econmica
por meio de parcerias com departamentos locais do governo e organizaes tradicionais de desenvolvi-
mento que tem programas e experincias na reduo da pobreza. As estratgias incluem o seguinte:
Encorajar programas tradicionais de desenvolvimento de pequenos negcios, do governo ou de

ONGs, a adotar polticas e praticas inclusivas para garantir a incluso de pessoas com deficincia
nos programas que fornecem.
Promover a incluso de pessoas com deficincia nos programas tradicionais de reduo de pobreza
e desenvolvimento.
CAIXA 20 ndia
Diminuindo a pobreza com pequenas poupanas e microcrdito
Uma agncia multidoadora com fundos do projeto de diminuio da pobreza em Andra Pra-
desh, na ndia, focaliza dar poder as mulheres por meio do aumento de sua renda e controle
que tem sobre o que ganham. A estratgia baseada em pequenas poupanas e microcrdito.
Pessoa com deficincia esto includas no programa. Vrios programas RBC no mesmo estado
construram parcerias com este programa.
Encorajar e ajudar organizaes de pessoas com deficincia a chamar a ateno para as necessida-
des de subsistncia das pessoas com deficincia e promover sua incluso nas iniciativas locais de
desenvolvimento econmico.
CAIXA 21 China
Lobbies de sucesso
Na provncia de Heilogjiang, China, a Federao de Pessoas com deficincia da China (CDPF)
fez um lobby de sucesso ao convencer o governo da provncia a emitir polticas que exigem
a incluso de pessoas com deficincia nos programas e centros de treinamento tradicionais.
Como resultado, uma importante iniciativa de treinamento agrcola chamada Certificado Verde
fornece treinamento e servios de desenvolvimento de negcios a milhares de pessoas com
deficincia. Com credito fornecido pelo fundo para reabilitao (baseado no sistema chins de
quotas) milhares de pessoas com deficincia comearam seus prprios negcios.

Construir relaes de trabalho com organizaes tradicionais que fornecem servios de desenvol-
vimento de negcios.
CAIXA 22 Etipia
Promovendo o empreendedorismo feminino
Um programa de desenvolvimento de empreendedorismo para mulheres na Etipia inclui sis-
tematicamente mulheres com deficincia. O programa fornece treinamento bsico em habili-
dades comerciais, servios de desenvolvimento de negcios e acesso a credito e trabalho para
fortalecer a associaes de empreendedoras. Uma empreendedora com um deficincia se tor-
nou chefe da associao regional de mulheres empreendedoras.
Facilitar o acesso a capital inicial

No importa o tipo de associao de trabalho autnomo planejada, haver necessidade de capital
inicial. Existem quatro fontes principais: recursos individuais ou familiares, economia, crdito ou sub-
sdio. Os programas RBC podem ajudar indivduos com deficincia a desenvolver habilidades para
mobilizar recursos e ter acesso a capital inicial ( ver servios financeiros).
CAIXA 23 Gana
O bar de Akua
Akua tem 65 anos e vive em Borae, Ghana. Cerca de 38 anos atrs ficou cega devido ao glau-
coma. Sua famlia tem um histrico de cegueira, pois seis outras pessoas da famlia so cegas,
provavelmente pelo mesmo motivo. Akua casada e tem seis filhos, casados e vivendo com
suas prprias famlias.
Antes de ficar cega Akua era cabeleireira e seu marido comerciante de alimentos. Quando
Akua comeou a perder a viso sentiu-se isolada, discriminada, abandonada e na misria.
Akua passou por um processo de reabilitao no programa RBC local que permitiu que ela recon-
ciliasse sua vida com o passado, restaurasse a confiana para subsistncia e reconstruir suas habili-
dades para atividades geradoras de lucro. Logo depois, Akua voltou a vida social estabelecendo um
restaurante local, onde ela vende Kenky ( uma alimento bsico local feito de milho e comido com
peixe frito e pimenta). Ligou-se unio de credito local para obter crdito e iniciar o negcio.
Toda manha, especialmente nos dias de feira da vila, forma-se uma fila de clientes no restaurante de
Akua para comprar Kenky e peixe frito. Akua contribui ativamente com sua famlia e comunidade.

Empregos assalariados
Introduo
Todos tm direito a um emprego decente. Pessoas com deficincia trabalham em todos os tipos de
empregos, para todo tipo de empregadores e em todos os setores. No h empregos mais adequa-
dos para pessoas com deficincia. Cada pessoa com deficincia que procura emprego, como todos
os outros que procuram emprego, uma pessoa com seus interesses, metas, habilidades e nvel de
educao. Estes fatores individuais, as demandas do mercado de trabalho e apoio disponvel so fato-
res chave ao considerar a ajuda para pessoas com deficincia encontrarem um emprego adequado.
Acesso a emprego assalariado deve sempre ser considerado uma opo para pessoas com deficincia
que procuram trabalho. Pessoas com deficincia devem ser consideradas para um emprego devido a
suas habilidades e como podem contribuir para a funo e no por caridade. Por este motivo, educa-
o e treinamento so de importncia vital.
Oportunidades de emprego assalariados so mais comuns na economia formal, assim este elemento
ser mais til em pases com economia formal forte. Mas o emprego assalariado pode ocorrer tam-
bm em economia informal.
CAIXA 24 Filipinas
A advogada Irene
Irene nasceu na ilha Palawan, Filipinas, em 1980. Nasceu com espinha bfida que ocasionou pro-
blemas graves de mobilidade. Todo ano, ela e sua me precisavam viajar para Manila para que
sua rtese fosse ajustada ou trocada.
Quando o projeto RBC Bahatala comeou em Palawan foi aberta sua prpria oficina de prtese/
rtese . Isto tornou as longas e frequentes viagens a Manila Desnecessrias. O programa RBC
forneceu apoio moral e aconselhou o desenvolvimento e expanso do pequeno armazm da
famlia, aumentando sua receita. Isto ajudou Irene a terminar seus estudos com notas excelentes
e a ajudou a ganhar uma bolsa para a universidade.
Irene de formou com honras em cincias polticas e estudou direito. Em 2006 formou-se na facul-
dade de direito e ganhou mais uma bolsa que permitiu que ela passasse nos exames de ordem. Irene
trabalha agora como advogada na Suprema Corte das Filipinas, como qualquer outro advogado.
Empregos assalariados 269

CAIXA 25 Lbano
Facilitar emprego e mudar atitudes
A Unio Libanesa de Pessoas com deficincia (LPHU) considera o emprego sua principal responsabi-
lidade em beneficio das pessoas com deficincia no Lbano, onde o setor formal da economia forte
e o emprego assalariado a melhor opo para pessoas com deficincia. O direto da organizao
diz: Todos tem necessidades diferentes, mas todos tem os mesmos direitos .
Os projetos de empregabilidade da LPHU tm os seguintes objetivos principais:
1. Uma mudana de atitude do setor privado, onde os empregadores devem considerar as pes-
soas com deficincia como empregados em potencial, com capacidade produtiva e poder de
compra. Um importante indicador o aumento da porcentagem de pessoas com deficincia
trabalhando em empresas privadas.
2. Um aumento das capacidades das pessoas com deficincia, por exemplo, aumentando o
acesso das pessoas com deficincia a programas de treinamento tradicionais, vocacionais e
tcnicos, adaptados a necessidade e situaes da pessoas com deficincia e s realidades do
mercado de trabalho.
3. Uma mudana nas polticas e praticas do governo, por exemplo: agncias do governo imple-
mentando efetivamente a lei de direitos da pessoas com deficincia; polticas nacionais
mudando de uma abordagem baseada em caridade para uma abordagem inclusiva; o escri-
trio nacional de emprego se tornar melhor equipado para trabalhar com pessoas com defi-
cincia, ajudando-as a encontrar empregos.
A fim de alcanar estes resultados, LPHU pesquisa onde pessoas com deficincia esto empregadas
e em que circunstancias; constri relacionamentos com empregadores potenciais; arranja treina-
mento para pessoas com deficincia par obter as habilidades requeridas pelos empregadores.
LPHU estabeleceu centros de aconselhamento para pessoas com deficincia. Estes centros funcio-
nam com pontos de referencia tanto para empregadores como para pessoas com deficincia que
procuram emprego. Sua tarefa e entrar em contato com empregadores para determinar que habili-
dades procuram e ajudar as pessoa com deficincia a adquirir as habilidades necessrias.
LPHU tambm tem um site para as pessoas com defici-

ncia que procuram emprego, tentando conecta-los com
oportunidades de emprego.
Tony, um cliente do centro de aconselhamento LPHU que

tem um emprego renovando os filmes em um arquivo de
filmes diz: LPHU foi muito importante para mim. Eles tem
contato com muitos negcios e atravs destes contatos
encontraram este emprego para mim, um emprego cria-
tivo e interessante.

Objetivo
Que pessoas com deficincia tenham acesso igual subsistncia por meio de emprego
assalariado.
Papel do RBC
O papel do RBC capacitar pessoas com deficincia a acessar e reter emprego assalariado, traba-
lhando para aumentar igualdade de acesso e tratamento no trabalho e tambm acesso a servios que
levam a emprego assalariado.
Que pessoas com deficincia ganhem dinheiro por meio de emprego assalariado na economia
formal ou informal.
Que os empregadores contratem e retenham pessoas com deficincia no trabalho por meio da
criao de ambientais acessveis e inclusivos.
Que os colegas de trabalho e a administrao desenvolvam maior entendimento dos problemas
de deficincia e tenham atitudes positivas.
Que as agencias de emprego tradicionais dos setores pblico e privado incluam pessoas com
deficincia.
Que as pessoas com deficincia aumentem sua autoestima, segurana pessoal e situao na fam-
lia e comunidade por meio de emprego assalariado.
Que pessoas com deficincia contribuam para e economia e vida da comunidade por meio de
trabalho assalariado.
Conceitos chave
Medidas de promoo de empregos

Muitos pases adotaram leis e polticas que promovem o emprego de pessoas com deficincia em fun-
es regulares, incluindo quotas, medidas antidiscriminatrias, medidas positivas de empregabilidade,
reteno de funo ou medidas de retorno ao trabalho e polticas alternativas de empregabilidade.
Opes de emprego assalariado

Os trs principais tipos de emprego assalariado para pessoas com deficincia so:

Emprego tradicional
Pessoas com deficincia tem o direito de participar do mercado de trabalho tradicional, competitivo,
com os mesmos benefcios e salrios que os outros trabalhadores. Oportunidades de emprego exis-
tem no setor governamental, setor no governamental privado, incluindo multinacionais e negcios
na economia formal e informal.
Apoio ao emprego
Muitas pessoas com deficincia podem precisar de apoio constante para poder participar do trabalho
em um local tradicional. Existem dois tipos de emprego apoiado:
1. Colocao individual com apoio, onde um trabalhador de apoio oferece treinamento no trabalho e
ajuda as necessidades o trabalhador com deficincias para que este faa seu trabalho com eficincia
2. Equipes de trabalho, um grupo de pessoas com deficincia tem apoio para trabalhar em conjunto
em um ambiente tradicional ou como um grupo de trabalhadores que fornecem trabalho contra-
tado a comunidade, como limpeza de escritrios, jardinagem, manuteno de exteriores e lava-
gem de carros.
Trabalho abrigado
Algumas pessoas com deficincia que so incapazes de obter ou manter um emprego em ambiente
competitivo ou aberto, com ou sem apoio, podem trabalhar em condies especiais em emprego
protegido, geralmente em oficinas abrigadas. Estas oficinas geralmente empregam apenas pessoas
com deficincia. Os salrios e condies podem ser diferentes dos normais. Algumas oficinas protegi-
das oferecem mais trabalho baseado em comunidade ou adotam os mtodos de negcios e empre-
endimentos sociais. Algumas oferecem bons salrios e beneficio e fornecem trabalho que mais
valioso e corresponde a trabalhos regulares na comunidade.
Conscientizar sobre o potencial de trabalho e direito a emprego das

pessoas com deficincia
Conscientizar sobre o potencial de trabalhadores com deficincias uma atividade importante per-
mitindo que pessoas com deficincia encontrem emprego assalariado. Os objetivos destas atividades
incluem empregadores e suas organizaes, pessoas com deficincia e suas organizaes, trabalha-
dores e suas organizaes e membros da famlia e da comunidade. O envolvimento de representan-
tes do governo muito til nestas atividade.

CAIXA 26 Barbados
Promovendo oportunidades de emprego por meio de polticas
Para conseguir ocupao regular para pessoas com deficincia, a Confederao de Emprega-
dores de Barbados desenvolveu um documento de polticas: Promovendo o emprego de pes-
soas com deficincia. Durante o lanamento, o Ministro de Transformao Social de Barbados,
Sr. Trevor Prescod, enfatizou a que a implementao de estratgias parte do documento exigia
uma abordagem intersetorial coordenada. Portanto, todos os setores pblico, privado e no
governamental deve ser bastante entusistico para garantir que o programa seja implemen-
tado, disse ele. O Ministro disse que para facilitar a colaborao, o Gabinete havia fornecido
suporte ao Programa Nacional de Deficincias que, entre outras coisas, monitorar e relatar o
progresso das pessoas com deficincia nas esferas de atividade econmica e social.
Compreendendo o ambiente da poltica

Antes de comear qualquer campanha de conscientizao importante que os programas RBC com-
preendam os problemas legais e polticos relacionados ao emprego de pessoas com deficincia e as
obrigaes dos empregadores no contexto local.
Os programas RBC podem trabalhar com as pessoas com deficincia e suas organizaes para se
familiarizar com as polticas locais d nacionais de emprego e defender a criao de novas polticas
onde forem inexistentes.
Identificar a estratgia mais eficaz para conscientizao

As estratgias para campanhas de conscientizao incluem o seguinte:
Compilar informao sobre a situao legal existente e fazer com que esta informao esteja dis-
ponvel de modo compreensvel.
Conhecer os negcios que j tem uma poltica proativa de empregar pessoa com deficincia e
usa-las como exemplo
Colaborar com organizaes de pessoas com deficincia e ativistas e usar indivduos famosos
como modelos.
Mostrar as vantagens
Quais so as vantagens que um empregador tem ao empregar pessoas com deficincia ?
Empregadores de funcionrios com deficincias relatam consistentemente que as pessoas com

deficincia tm desempenho igual ou melhor que os seus colegas sem deficincias em termos de
produtividade, segurana e comparecimento.

Custo menor de rotatividade; pessoa com deficincia tem maior possibilidade de permanecer no
emprego que seus pares.
Pessoas com deficincia tm as habilidades de que o negocio precisa, tanto habilidades tcnicas
quanto atividades de resoluo de problemas.
A responsabilidade corporativa social cada vez mais importante para muitos negcios, que
acham, que precisam devolver para a comunidade ou a clientes responsveis por seu sucesso.
CAIXA 27 Rssia
Provendo apoio de treinamento
Aspectus uma ONG especializada me fornecer apoio para a incluso social e profissional de
pessoas com deficincia, trabalhando no territrio de Perm, Rssia. Em parceria com a Handicap
International e a Agencia Federal de Emprego do territrio de Perm foi estabelecido um centro
de informao central, com quatro centros filiais e um site promovem emprego e treinamento
para pessoas com deficincia.
Capacitar e ajudar pessoas com deficincia a encontrar empregos
Prover ligaes a servios de encaminhamento e apoio

Os programas RBC precisam de informao atualizada sobre os servios que ajudam pessoas com
deficincia a encontrar empregos assalariados. Estes servios incluem: servios tradicionais e espe-
cializados que fornecem treinamento vocacional. Estgios, centros de reabilitao mdicos e voca-
cionais, servios financeiros, aconselhamento para escolha de carreira e servio de colocao ( tanto
pblico como privado). O programa RBC pode ligar as pessoas com deficincia que procuram traba-
lho com estes servios ou se estes no existirem tentar fornec-los.
Pesquisa do mercado de trabalho

Informao precisa e atualizada do mercado de trabalho local necessria para ajudar pessoas com
deficincia a encontrar emprego. Alguma informao pode existir, por ex., da cmara de comercio
local ou de autoridades governamentais como o ministrio de trabalho. Oportunidades de emprego
podem tambm ser identificadas por uma simples pesquisa para avaliar as necessidades dos empre-
endimentos e fornecer trabalhadores para preencher as vagas.
Avaliar e apoiar as pessoas com deficincia que procuram emprego
importante identificar o que a pessoa com deficincia que procura emprego quer antes de procurar
um emprego. Avaliar os interesses, metas, habilidade, talentos, motivaes e forma de apoio que esta

pessoa tem (por ex., a famlia). Isto pode ser feito por meio de entrevistas para determinar sua; edu-
cao, treinamento e histrico de trabalho, atividades, dirias, metas e aspiraes, observando-os em
seus trabalhos ou nos perodos de experincia.
Ajudar a combinar a pessoa com o trabalho

importante compreender como as deficincias de uma pessoa pode impactar no seu desempenho
no local de trabalho. Isto pode ser feito perguntando para a pessoa com deficincia quais so as suas
necessidades. Observando o individuo no trabalho ou em suas atividades dirias tambm pode ser til.
A partir destas informaes pode-se identificar o apoio ou adaptaes necessrias, tais como tempo
extra para realizar uma funo, um intrprete, equipamento especial, assistncia no transporte.
Prover treinamento para desenvolver habilidades na busca de trabalho

Muitas pessoas com deficincia que procuram trabalho podem agir sozinhas. Pode-se treinar para
desenvolver a capacidade de procurar trabalho ensinando a escrever um currculo, procurar um tra-
balho nos jornais, por membros da famlia e outros contatos; preencher formulrios, desenvolver
habilidades de telefonar ou escrever cartas; e ter um bom desempenho em entrevistas. Tambm til
fornecer a estas pessoas instrumentos necessrios como telefones, computadores e escrivaninhas.
CAIXA 28
Cambodja
Combinar pessoas que procuram trabalho com vagas
O Conselho de Aconselhamento em Negcios (BAC)
no Cambodja um grupo voluntrio de lderes de
negcios que trabalha em conjunto para pro-
mover emprego para pessoas com deficincia.
Uma de suas atividades identificar vagas
e apresent-las a ONG nacional, o Centro
Nacional de Pessoas com deficincia, para
identificar pessoas que procuram emprego
e servem para as vagas.

Ajudar trabalhadores com deficincias a manter o eprego
Para algumas pessoas com deficincia, a famlia ou outras redes sociais podem ajudar a encontrar
e manter empregos assalariados. Por exemplo, o encorajamento da famlia e amigos pode ser til
quando h dificuldade de encontrar emprego. A pessoa com deficincia tambm pode usar as redes
para obter tipos mais prticos de ajuda, como encontrar uma carona com vizinho ou procurar dicas
de empregos por meio de amigos ou da famlia.
Garantir apoio contnuo por meio de treinadores, mentores e/ou parceiros

Uma vez que um trabalhador com deficincias est empregado, RBC pode garantir a disponibilidade
de um trabalhado de apoio, um treinador, um membro da equipe, um voluntario ou mentor para for-
necer apoio continuo para garantir que os ajustes necessrios no local de trabalho sejam feito. Para
ajudar o empregador e o funcionrio resolver problemas que possam surgir e garantir o desempenho
adequado do trabalhador. Estes servios se apoio so providos por uma ONG ou agncia de trabalho;
ou um programa RBC pode fazer visitas peridicas ao empregado no trabalho para determinar como
vo as coisas e se h necessidade de ajuda.
CAIXA 29 ndia
Realizao por determinao e apoio
Srini trabalha em um das maiores companhias de TI da ndia, a Wipro, com 44.000 funcionrios. Srini,
que tem paralisia cerebral atingiu sua posio atual por meio de uma combinao de sua prpria
determinao e do apoio de seus pais. Desde a infncia, os pais de Srini estavam determinados a lhe
fornecer as melhores chances possveis na vida e sua educao se tornou um projeto conjunto incr-
vel entre os pais, Srini e outros que acreditavam neles.
Quando Srini fez 12 anos seu pai comprou uma mquina de escrever para ele e rapidamente ele
aprendeu a usar a maquina e fazia suas lies de casa na mquina de escrever. Ao completar os
estudos, fez um curso de computao e aprendeu as habilidades bsicas. Comeou a trabalhar
como voluntrio na Sociedade de Espsticos, ensinando outros alunos a usar o computador. Ai
veio o seu momento de sorte. O Vice-Presidente da Wipro visitou a Sociedade, observou Srini
no trabalho e lhe ofereceu um emprego. Srini j trabalha na empresa h sete anos. Trabalha na
administrao, organizando instalaes para conferencias e encontros, digitao de dados e
outras tarefas no computador. Ainda que ele tenha um problema na fala, consegue se comuni-
car com seus colegas por e-mails.

Construindo parcerias e redes com o setor de empregos
Ao trabalhar com as pessoas com deficincia ajudando-as a encontrar empregos, os programas RBC
no precisam trabalhar sozinhos . Em muitos pases, tanto agncias do governo como ONGs podem
ajudar. At mesmo grupos de profissionais, especialmente associaes de terapeutas ocupacionais
podem capacitar pessoas com deficincia a obter e reter um emprego.
Encorajar organizaes de empregadores a recrutar pessoas com deficincia

Organizaes de empregadores, como cmaras de comercio, Rotary, associaes de ex-alunos e
outros grupos semelhantes podem fornecer informaes uteis sobre as necessidades de fora de
trabalho, oportunidades de emprego, Necessidades do mercado, vazios na rea de treinamento e
outras informaes.
Os programas RBC, em conjunto com organizaes de

pessoas com deficincia, podem planejar movimentos
pblicos para encorajar todos os empregadores peque-
nos, mdios e grandes, a contratarem pessoas com defi-
cincia, explicando os motivos, citando o caso anterior
e exemplos de sua comunidade. Algumas associaes
de empregadores j so proativas na promoo de
empregos para pessoas com deficincia.
CAIXA 30 Sri Lanka

Removendo barreiras do emprego
A federao de Empregadores do Ceilo desenvolveu a Rede de Empregadores de Sri Lanka
e a deficincia, na qual um grupo de homens de negcios se uniu para responder s barreiras
enfrentadas pelas pessoas com deficincia. Ligaram-se com Motivation, uma ONG para orga-
nizar varias feiras para pessoas com deficincia em busca de emprego. A Rede se engajou em
outras atividades, as vezes sozinha e outras com apoio de organizaes do governo e ONGs.
Estas incluem workshop para empregadores, atividade de conscientizao e treinamento,
desenvolvimento de um CD-ROM para ensinar linguagem de sinais e desenvolver e promover
um Cdigo de Pratica para empregadores de Sri Lanka sobre como contratar e incluir pessoas
com deficincia no trabalho.

Construir parcerias com sindicatos e organizaes de trabalhadores
Os programas RBC podem construir parcerias com sindicatos e unies de trabalhadores. Devido ao
seu comprometimento com igualdade, solidariedade e justia social, estes grupos esto em posio
singular para promover e facilitar oportunidade e tratamento igual para trabalhadores com deficin-
cias. Sindicatos podem fazer lobby e defender os direitos dos trabalhadores com deficincias e ajudar
pessoas a ser contratadas e manter seus empregos.
Encorajar ONGs a contratar pessoas com deficincia

Organizaes, principalmente as engajadas em deficincias, reabilitao ou desenvolvimento, preci-
sam ser proativas e empregar pessoas com deficincia ou membros de suas famlias. Os programas
RBC devem tornar prioridade o recrutamento de pessoas, especialmente, mulheres, com deficincias
como trabalhadores de campo ou pessoal da administrao. Isto soma valor organizao,
Aumentando sua credibilidade o programa para se torna mais aceitvel pelas pessoas com defici-
ncia e suas famlias. Devido a sua experincia, as pessoas com deficincia compreendem bem os
problemas da deficincia e podem agir como modelos para aqueles que o programa tenta alcanar.

Servios financeiros
Introduo
Servios financeiros incluem poupana, crdito, doaes, seguros e servios de transferncia de dinheiro.
Microcrdito significa especialmente pequenos emprstimos e necessidades de credito de clientes,
enquanto microfinana cobre uma ampla gama de servios financeiros como poupana, seguros, emprs-
timos imobilirios e transferncia de dinheiro, disponveis a indivduos e negcios de pequena escala. Uma
instituio local de microfinanas pode oferecer microfinanciamento alem de atividades de desenvolvi-
mento como habilidades empresariais e habilidades dirias, e aconselhamento sobre tpicos como sade
e nutrio, sanitizao, melhorar condies de vida e a importncia de educar crianas.
Assistncia financeira informal de dentro da comunidade de membros da famlia, organizaes religio-

sas, vizinho, amigos, grupos de auto-ajuda foi sempre uma caracterstica de comunidades pobres e con-
tinuam essenciais para sua sobrevivncia. Tipos mais formais de fornecedores de microfinanas incluem
cooperativas, bancos de aldeias, associaes de poupana e crdito, agiotas, bancos comerciais e institui-
es de microfinanas. Estes servios ajudam os pobres a escapar de agiotas ou casas de penhores, que
geralmente cobram juros latos e foram a famlia a maior pobreza. Muitas pessoas pobres no tem acesso
a servios financeiros devido a falta de garantia ou avalista, enquanto muitas pessoas com deficincia
no tem nem os documentos do sua propriedade ou do local onde vivem e assim no conseguem obter
nenhum servio financeiro. RBC precisa facilitar e mediar quando e conforme necessrio.
CAIXA 31 Laos
Servios financeiros para dar suporte a atividade geradoras de renda
Pessoas com deficincia geralmente encontram dificuldades para acessar servios financei-
ros que forneam suporte a atividades geradoras de renda. Em resposta a isto, o projeto RBC
nos distritos remotos da Provncia de Savannakhet, Laos, fornece suporte para estabelecer os
Fundos de Poupana da Aldeia como uma opo para as pessoas com deficincia e o resto da
comunidade resolver este problema.
Na aldeia Phoxai no Distrito Sepon, Laos, formou-se um Comit Financeiro da Aldeia, compreen-
dendo as pessoas com e sem deficincias. Treinamento para poupana, administrao e contabili-
dade foi fornecido pela equipe do projeto RBC. A participao no fundo inclusiva e aberta a todos
os residentes da aldeia para decidir que as pessoas com deficincia tomem parte nas decises. Cada
membro do Fundo deposita uma quantia a cada ms e deste fundo surgem emprstimos. Pessoas
com deficincia tm prioridade para receber emprstimos para realizar atividades rendosas.
Servios financeiros 279

CAIXA 32 ndia
Unio para poupana coletiva
Existem vrios milhares de grupos de auto-ajuda na ndia, com poupanas coletivas. Com estes
ativos financeiros, os grupos podem acessar bancos para emprstimos substanciais, usando suas
poupanas como garantia e permitindo que iniciem projetos maiores e saiam da pobreza.
Um grupo de auto-ajuda de pessoas com deficincia tem 12 membros (nove homens e trs mulhe-
res); 10 afetados pela plio, um tem deficincia auditiva e um tem dificuldades de aprendizado.
Cada membro do grupo economiza Rs 30 (US$ 0,66) por ms. Isto origina uma poupana mensal
de RS (US$ 8) que depositada em banco. Membros do grupo podem fazer emprstimos do
grupo. O pagamento do emprstimo inclui uma taxa de juros de 2% por ms (24% por ano). A
devoluo normalmente dentro de seis meses.
Exemplos de emprstimos a membros do grupo incluem:
Uma mulher tomou emprestado R$ 100 (US$ 22,2) para material de fazer incenso. Ela sustenta
sua me com a renda de seu trabalho.
Outra mulher tomou Rs100 (US$ 22,2) para material de bordado. Ela ganha cerca de Rs 300
(US$ 6,6) por semana e sustenta sua me idosa. Aprendeu a bordar em um programa de trei-
namento do governo.
Um jovem tomou rs500(U$$ 11,00) para pagar os estudos. Est estudando economia e
educao cvica e planeja se tornar professor. Tem uma bolsa do governo, mas pago s
no fim do ano e precisava do dinheiro antes. Ele vai devolver o emprstimo quando rece-
ber o dinheiro do governo.
O grupo decide sozinho sobre a taxa de

juros, reconhecendo que os juros so uma
renda para o grupo e no uma perda para
os indivduos.

Objetivo
Que pessoas com deficincia e suas famlias tenham acesso igual a servios financeiros para dar
suporte ao desenvolvimento de suas atividades econmicas ou outras atividades e melhorar o padro
de vida.
Papel do RBC
O papel da RBC identificar, facilitar e promover acesso de pessoas com deficincia aos servios
financeiros.
Que pessoas com deficincia tenham acesso a doaes, emprstimos, e outros esquemas de ajuda
financeira do governo e instituies privada, com base nos critrios de pobreza.
Que o acesso a servios financeiros possibilite que pessoas com deficincia atendam s suas neces-
sidades e montem e desenvolvam pequenos negcios para ter uma renda.
Que pessoas com deficincia, especialmente, mulheres, tenham controle sobre seus recursos e
financeiros e saibam administra-los melhor.
Que os provedores de servios financeiros adaptem suas regras, servios e ambiente para incluir
Conceitos chave
Tipos de servios financeiros

Existem cinco principais tipos de servios financeiros: poupana, crdito, doaes, seguros e servios
de transferncia de dinheiro.
Poupanas
A poupana um habito baseado em um sistema de autossuficincia. Poupana regular de quantias
muito pequenas d a uma pessoa que luta para sobreviver uma oportunidade prtica de administrar
dinheiro. Cria capital financeiro, aumenta os sentimentos de valor da pessoa e a solidariedade de
grupo e estabelece possibilidade de acesso a servios financeiros. Ningum deve ser considerado
pobre demais para poupar e ter uma deficincia no deve ser usado como motivo para deixar de
poupar e pessoas com deficincia no devem usar sua deficincias como desculpas para no poupar.

Poupanas podem ser usadas para investir em educao, treinamento ou atividades comerciais. A maioria
das atividades comerciais novas exige algum tipo de poupana pessoal. Instituies de credito normal-
mente no tem uma opinio positiva sobre novos membros que no provarem sua capacidade de poupar.
Crdito
Crdito um emprstimo que precisa ser devolvido com juros dentro de um perodo determinado
de tempo. O credito pode ser fornecido de diferentes maneiras, incluindo via grupos de auto-ajuda,
cooperativas de poupana e crdito, instituies de microfinanas e bancos comerciais.
Doaes
Doaes podem ser em dinheiro ou outro tipo de recursos como ferramentas e equipamentos,
animais, ou implementos agrcolas. Frequentemente esto disponveis em programas do governo,
ONGs, fundaes, associaes locais ou esquemas de ajuda a grupos vulnerveis.
Seguro
H diferentes tipos de seguros, como de safras, seguro sade ou de vida . Provedores de servios
financeiros s vezes fornecem seguros como um complemento do crdito. Alguns tambm oferecem
seguro por incapacidade, que um mecanismo importante para evitar dificuldades econmicas rela-
cionadas a uma possvel deficincia.
Sistemas de transferncia do dinheiro

Para os que no podem trabalhar ou dependem de outros fora de sua comunidade imediata, o acesso
a um sistema eficiente e fcil de usar de transferncia de dinheiro pode ser importante, Em alguns
pases, podem ser usados sistemas informais no ligados a bancos. Acesso a sistemas de transferncia
de dinheiro podem ser necessrios para comear um negocio.
Tipos de provedores de servios financeiros

Provedores de servios financeiros podem ser divididos em trs grupos provedores especializados,
provedores informais e provedores no especializados.
Provedores especializados
Diferentes organizaes provm diferentes tipos de servios financeiros. Por exemplo, seguradoras
fornecem seguros e empresas de transferncia de dinheiro, como a Western Union, oferecem servios
de transferncia de dinheiro. Bancos comerciais regulamentados normalmente oferecem todos os
tipos de servios financeiros, enquanto bancos postais oferecem apenas contas de poupana. Ins-
tituies especializadas de microfinanas, que podem ser incorporadas com ONGs, empresas finan-
ceiras ou at bancos, frequentemente fornecem apenas crdito, mas podem fornecem servios de
poupana, transferncia de dinheiro e crdito. Cooperativas de credito e poupana fornecem servios
de poupana e crdito a seus membros.

Provedores informais
Entre grupos auto-administrados, o mais comum o emprstimo rotativo, conhecido como espcie
de sistema carrossel em alguns pases por outro nome em outros pases. Neste sistema, um grupo
de pessoas paga pequenas quantidades para um fundo comum semanal-
mente ou mensalmente, voluntariamente, e ai distribui o valor total como
emprstimo ou doao a um grupo ou membro. Este sistema tambm
conhecido como Associao Rotatria de Crdito e Poupana. tam-
bm uma das atividades mais comuns de muitos grupos de auto-ajuda
(ver: trabalho autnomo e grupos de auto ajuda).
Estes esquemas tradicionais representam um eficiente mtodo

de bancarizao em nvel de comunidade, onde os membros
podem poupar e periodicamente receber uma soma de dinheiro
para despesas especiais. Estes sistemas informais mobilizam e
mantm as poupanas locais na comunidade e, porque ope-
ram em base de confiana, constroem solidariedade de grupo
e capital social.
Provedores no especializados
Frequentemente, ONGs no especializadas, organizaes religiosas, organizaes de pessoas com
deficincia e agncias do governo oferecem servios financeiros em forma de emprstimos ou doa-
es. Organizaes no especializadas so aquelas cujas tarefas primrias no so a proviso de ser-
vios financeiros, mas fornecem servios financeiros como uma atividade adicional.
As foras dos provedores no especializados incluem:
Os emprstimos podem ser oferecidos em combinao com treinamento tcnico e de finanas;
Podem ser em dinheiro ou outro tipo de recursos, por ex., aps um treinamento de habilidades, os
treinandos podem receber um kit de ferramentas, uma mquina de costura ou dispositivos como
uma cadeira de rodas.
As fraquezas incluem:
O tempo e conhecimento profissional necessrio para operar um servio de emprstimos so fre-

quentemente subestimados;
A pr-triagem de clientes com deficincias pode ser leniente e assim os recipientes do emprstimo
podem no ter interesse ou aptido para usar o emprstimo com sucesso;
As taxas de juro so frequentemente subsidiadas e a execuo da devoluo inadequada;
O custo de operar um sistema de crdito pode ser muito alto em comparao com o resultado
obtido; em particular, a eroso do capital atravs de taxas de devoluo baixas pode tornar o sis-
tema insustentvel.

Promover o habito de poupar

Poupanas so a pedra fundamental do desenvolvimento de uma forma sustentvel de subsistncia,
especialmente no caso de indivduos pobres e vulnerveis. Se uma pessoa no aprendeu a econo-
mizar, ela no deve ser encorajada a contrair uma dvida. Poupana ensina as pessoas o hbito de se
sacrificar e colocar algo de lado para cobrir necessidades futuras. Este conhecimento e este hbito so
fundamentais para a devoluo de qualquer emprstimo futuro. Ao mesmo tempo, ao construir um
ativo por meio da poupana o individuo estar em posio melhor para acessar a servios de micro-
finana tradicional e usar o microcrdito eficientemente.
Participar de um grupo de poupana informal, como ROSCAs, pode permitir o acesso a servios finan-
ceiros. Entretanto, o acesso a tais grupos implica em que pessoas com deficincia sejam capazes e
estejam dispostas a prover a quantidade necessria de economias mensal ou semanal que necess-
ria. Tambm requer que o grupo esteja disposto a aceita pessoas com deficincia como participantes.
Isto frequentemente acarreta dificuldades, pois estes grupos, como a sociedade em geral, tendem
a excluir pessoas com deficincia. Como resposta a esta excluso, algumas pessoas com deficincia
formaram seus prprios ROSCAs.
Os programas RBC podem motivar e ensinar as pessoa com deficincia e suas famlias a poupar:
Facilitando a organizao de grupos de poupana entre as pessoas com deficincia;
Ajudando indivduos a abrir contas de banco em instituies confiveis;
Ajudando pessoas com deficincia a se tornar membros de grupos de auto-ajuda e outros tipos de
grupos de poupana;
Capacitando os membros do grupo em administrao e gesto financeira.

CAIXA 33 ndia
Grupos de auto-ajuda inclusivos fazem e diferena
Chetanalya, uma ONG que trabalha em seis favelas de Delhi, ndia, encoraja pessoas pobres,
inclusive pessoas com deficincia, a criarem grupos de auto-ajuda. A escala e a quantidade
de capital gerado atravs do sistema de grupos de auto-ajuda fez uma grande diferena
nas vidas de muitas pessoas pobres. Chetanalya tem 578 grupos de auto-ajuda em todas as
seis favelas de seu programa e suas economias so substanciais. As economias de um grupo
tpico durante um perodo de um ano so usadas para pagar despesas com melhorias da casa,
pagamento de dvidas, contas de concessionarias pblicas, educao, viagens, casamentos,
negcios, consertos de carros, despesas mdicas, despesas com enterros, compras de riqui-
xs, despesas com festivais, abertura de pequenas lojas,
abertura de conta bancria, cilindros de gs, livros esco-
lares e compra de televisores.
Neste programa, pessoas com deficincia e mes de

crianas com deficincia so integradas nos grupos de
auto-ajuda existentes e no criam seus prprios grupos
de auto-ajuda. A proporo de cerca de 6% de associa-
dos com deficincias.
Ajudando a confrontar a autoexcluso

Repetidas experincias de excluso e rejeio bem como de superproteo durante a infncia podem
resultar na falta de autoestima ou autoconfiana. Isso pode facilmente levar auto excluso de ser-
vios como o micro crdito. Outro tipo de autoexcluso a expectativa entre algumas pessoas com
deficincia e suas famlias de que tm direito caridade.
As barreiras de autoexcluso podem ser difceis de superar, mas a no ser que enfrentem este desafio,
as pessoas com deficincia podem no se beneficiar de outros tipos de intervenes. Confrontar a
autoexcluso em primeiro lugar e principalmente, uma responsabilidade do indivduo com defici-
ncia e sua famlia. As organizaes de pessoas com deficincia e programas de RBC tm um impor-
tante papel a desempenhar na ajuda a essas pessoas cumprirem suas responsabilidades atravs de
aconselhamento cuidadoso feito com muita sensibilidade.

CAIXA 34 Uganda
A loja de conserto de bicicletas de Ocak
Ocak, em Uganda, teve plio em criana e ficou com graves problemas de mobilidade e isso
minou sua autoconfiana. Ele no achava que seria capaz de sustentar uma famlia, mas um
programa de RBC lhe proporcionou um treinamento em conserto de bicicletas. Depois de trs
meses, Ocak no s tinha adquirido as aptides necessrias como tinha conseguido econo-
mizar o suficiente para comprar um conjunto bsico de ferramentas. Atualmente ele est se
saindo muito bem fazendo excelentes negcios debaixo de uma rvore, tem uma fila constante
de clientes, e contratou quatro estagirios (dois deles com deficincia). Ele criou um estoque de
peas sobressalentes e planeja abrir uma conta numa instituio de microfinanciamento e, por
fim espera conseguir um emprstimo para construir uma oficina permanente.
Identificar modelos
Pessoas com deficincia precisam de modelos positivos que os inspirem a enfrentar o desafio do
autoemprego. Empresrios com deficincia e bem sucedidos existem em muitas comunidades; se
eles forem includos na rede de um programa de RBC, no apenas iro inspirar outras pessoas com
deficincia, mas tambm iro mudar a atitude da sociedade em geral e da comunidade de micro
finanas em especial.
CAIXA 35 China
Wang se torna um modelo
Wang vive numa remota rea montanhosa da China, e perdeu a viso aps um acidente. Isso foi
uma catstrofe para sua famlia, porque significou que no poderia mais trabalhar como agricultor
e sustenta-los. Mas atravs do programa de RBC ele aprendeu habilidades de mobilidade e inde-
pendncia. Ele recebeu um treinamento de massagista e um emprstimo para estabelecer seu
prprio negcio numa cidade vizinha. Atualmente, ele administra um prspero negcio de mas-
sagens, emprega outros 10 indivduos com deficincia visual, ganha o suficiente para sustentar
sua famlia e dar educao s suas filhas gmeas. Ele tambm treinou outros 60 deficientes visuais
como massagistas, e visto como um modelo para as pessoas com deficincia em sua regio.

Facilitar o acesso a servios financeiros regulares
Pessoas com deficincia deveriam ter acesso a servios financeiros nas mesmas condies que pes-
soas no deficientes. Os provedores de servios financeiros tendem a excluir pessoas com deficincia
devido a barreiras fsicas ou culturais, ou atitudes negativas entre seus funcionrios. Os programas de
RBC podem facilitar o acesso:
advogando por um acesso igual a pessoas com deficincia aos servios financeiros regulares;
identificando fornecedores de servios financeiros e apresentando empresrios com deficincia

como clientes potenciais;
ajudando provedores de servios financeiros a serem sensveis deficincia, de forma que possam
expandir sua base de clientes de forma a incluir pessoas com deficincia;
promovendo a ideia da contratao de funcionrios qualificados que sejam portadores de defici-

ncia aos provedores de servios financeiros;
encorajando os provedores de servios financeiros a ter em mente as necessidades de seus clientes

portadores de deficincia equipes treinadas para serem mais sensveis com relao diversidade,
alm de modificaes do meio ambiente, so medidas bem vindas por todos;
educando pessoas com deficincia sobre como abordar um provedor de servios financeiros e o
que esperar quando se trata de servios e obrigaes;
ajudando mulheres com deficincia a acessarem servios financeiros; frequentemente mulheres

com deficincia so chefes de famlia e responsveis por cuidar dos filhos e dos pais idosos, preci-
sam ter o controle sobre e administrar suas prprias finanas de forma a melhor suprir as necessi-
dades de sua famlia.
CAIXA 36 Etipia
Ajudando a obter emprstimos
Na Etipia, mulheres com deficincia que esto engajadas em atividades de pequenas empre-
sas tm acesso a crdito de uma instituio regular de micro financiamento, a Gasha IMF,
graas a um projeto da OIT. O projeto da OIT negociou um acordo com Gasha atravs do qual
os pedidos de emprstimos de mulheres empresrias com deficincia sejam avaliados e apro-
vados utilizando os mesmos critrios aplicados a requerentes no deficientes. Foi criado um
fundo garantidor de crdito para vencer a relutncia da instituio de micro financiamento a
realizar emprstimos para este grupo de clientes visto como sendo de alto risco. O projeto
tambm forneceu treinamento em conscientizao de deficincias aos funcionrios da insti-
tuio. Mais de 150 mulheres com deficincia at agora j receberam emprstimos dessa insti-
tuio regular de micro financiamento.

Proteo Social
Introduo
Medidas de proteo social tm a inteno de fornecer uma rede de segurana para proteger as pes-
soas contra pobreza e perda ou falta de renda devido doena, deficincia ou velhice.
Em pases de alta, renda a maioria das pessoas tem proteo social em forma de previdncia ou uma
penso, quer seja estadual, particular ou ambas. A maioria tambm tem acesso a cuidados de sade
financiados por impostos ou prmios de seguros. Nestes pases, se as pessoas no podem trabalhar
evita-se a pobreza por auxlio desemprego, penses por deficincias e outros tipos de ajudas. Para
as pessoas que tem deficincias como resultado de um acidente no trabalho ou doena, medidas de
proteo social podem incluir compensaes, manuteno da renda e custo do tratamento. Pessoas
com deficincia podem receber vrios tipos de assistncia financeira, como penso ou benefcios
por incapacidade. Nestes pases as medidas de proteo social so projetadas para garantir acesso a
mercadorias e servios essenciais a uma vida digna.
A situao em pases de renda baixa varia muito, dependendo da fora de economia e recursos do
governo, mas de um modo geral, poucas pessoas desfrutam de proteo social. Aqueles que tm
empregos assalariados na economia formal podem ter penses ou outro tipo de proteo social,
mas a grande maioria frequentemente luta pela sobrevivncia na economia informal onde no h
proteo formal contra a perda de renda na velhice ou doena ou deficincia. A sade publica pode
ser inadequada e a sade privada inacessvel para os pobres. Pessoas com deficincia podem ser inca-
pazes de obter a ajuda e aparelhos que permitiriam que vivessem vidas mais dignas.
A maioria das pessoas com e sem deficincias em pases de baixa renda se apoia em sistemas de
proteo social informais, baseados na famlia e na comunidade local. Para pessoas com deficincia
que no podem trabalhar muito devido severidade de suas deficincias a previdncia social a
nica opo.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com deficincia (3) exige que os estados reconheam o
direito das pessoas com deficincia proteo social e que possam desfrutar destes direitos sem dis-
criminao em base da deficincia ( Artigo 28). Este artigo explicita o que necessrio para permitir
que pessoas com deficincia tenham este direito incluindo: acesso a alimentos, vesturio, gua limpa,
servios, dispositivos e outra ajudas para as necessidades das pessoas com deficincia ao seu alcance,
treinamento adequado, aconselhamento, assistncia financeira e cuidados de apoio, programas de
habitao e benefcios e programas de aposentadoria.
Proteo Social 289

CAIXA 37 Zimbbue
O olho para detalhes de Opha
Opha usa cadeiras de rodas e vive em Bulawayo, Zimbbue. Ela vende frutas e vegetais no mer-
cado e toma parte em quatro grupos diferentes de poupana:
Um grupo de mulheres formado por uma ONG local de pessoas com deficincia ;
Um grupo da igreja;
Um pequeno grupo de poupanas;
Uma associao de moradores
Em cada um dos grupos ela est envolvida em algum tipo de poupana:
No grupo de mulheres ela contribui com um tipo de poupana de seguros, um clube de

enterros . Quando ela morrer sua sobrinha receber uma soma em dinheiro para cobrir o
enterro e outras despesas.
Na igreja, ela pertence a um grupo que faz poupanas para itens de casa.
O terceiro grupo uma ROSCAs (veja servios financeiros) de cinco amigos: ela usa o montante
em dinheiro para comprar frutas no atacado, possibilitando um aumento de rotatividade.
A associao de moradores qual pertence garante que os aluguis e contas de servios pbli-
cos sejam justos e utiliza os recursos para melhorar o prdio onde ela aluga um apartamento.
A despeito de ganhar pouco vendendo frutas e vegetais, Opha demonstra que uma renda baixa
no leva obrigatoriamente a pobreza.
Sua economia e participao nos grupos
de poupana permite que ela administre
sua vida e sustente a sobrinha na escola.
Na falta de uma rede de segurana do
governo, estes mecanismos baseados na
comunidade so essenciais para milhes
de pessoas com deficincia em pases
de renda baixa.
Diz Opha: Tenho medo de Deus. No

uso o dinheiro imprudentemente. Tenho
um olho para detalhe. Sou amiga de
meus clientes. Se me consideram um
sucesso, e por estes motivos.

Objetivo
Pessoas com deficincia que no tm trabalho, no podem trabalhar ou cujos recursos derivados de
atividades ocupacionais no so suficientes para sua subsistncia desfrutam um padro mnimo de
vida por meio de medidas de proteo.
Papel do RBC
O papel do RBC de facilitar o acesso de pessoas com deficincia a benefcios sociais gerais ou espe-
ciais e promover a proviso de medidas de proteo social.
Que pessoas com deficincia tenham o mesmo acesso a medidas de previdncia social contra
perda de rendimento devido a velhice, doena ou deficincia como os outros cidados.
Que pessoa com deficincia sem trabalho, que ganham muito pouco para uma vida decente ou
so incapazes de trabalhar tenham acesso a medidas disponveis de proteo social.
Que os provedores de servios sociais existentes tenham sensibilidade e estejam conscientes das
dificuldades especificas das pessoas com deficincia e adaptem a proviso de servio de acordo
com estas necessidades.
Que os provedores de segurana social desenvolvam parcerias com as pessoas com deficin-
cia, por meio de suas organizaes representativas e provedores de servios, para adaptar as
prticas necessrias.
Conceitos chave
Os esquemas de proteo social tem o objetivo de garantir que os indivduos cobertos por estes
esquemas desfrutem um padro mnimo de vida. Esquemas de proteo social podem ser divididos
em oficiais (do governo e de grandes organizaes) e informais (arranjos feitos na comunidade).
Esquemas oficiais
O fato de um pas oferecer proteo social oficial a pessoas com deficincia depende principalmente
de sua economia e dos recursos do governo. Programas oficiais de assistncia social podem ter como
objetivo as pessoas pobres e vulnerveis em geral por meio de esquemas de reduo da pobreza ou
podem ser dirigidos especificamente para pessoas com deficincia.
Esquemas de reduo da pobreza

Exemplos destas medidas utilizadas nestes esquemas de governo ou grandes organizaes so
assistncia alimentar, ajuda para compra de casas de baixo custo, esquemas de transferncia de
dinheiro e programas de obras pblicas que contratam pessoas pobres em base de alimento por
Proteo Social 291

trabalho ou pagamento. Estes esquemas existem em muitos pases de baixa renda e pode ou no
incluir pessoas com deficincia.
CAIXA 38 ndia
Esquemas de reduo de pobreza no garantem emprego
A Lei para Pessoas com deficincia da ndia compromete o governo estadual a reservar pelo
menos 3% de pessoas com deficincia em todos os programas de reduo de pobreza. Mas,
geralmente a incluso de pessoas com deficincia no programa muito baixa. Em 2005 a ndia
aprovou a Lei de esquema de Garantias de Emprego Rural Nacional (NREGS) que d direito a
cada famlia na zona rural a 100 dias de emprego com o salrio mnimo legal ou um benefcio
se trabalho no for fornecido dentro de 15 dias aps o registro. Esta lei, por meio da garantia de
emprego assalariado procura salvaguardar o direito ao trabalho parte da Constituio, que
considerado bsico para a realizao do direito a alimentao .
Entretanto, este Ato no contem referncia reserva de 3% para pessoas com deficincia de
acordo com a Lei para pessoas com deficincia. Estudos demonstraram, que na implementao
do NREGS h uma enorme discriminao em termos de casta, gnero e deficincias (6).
Esquemas de assistncia social

Medidas de assistncia social so o alivio bsico dados aos que no podem subsistncia no mercado
aberto e incluem auxilio desemprego, benefcios por deficincias e penses. Assim como as medidas
de previdncia social, a assistncia social provida em pases de renda alta, mas raramente em pases
de renda baixa. Da mesma forma, os custos extras de ter deficincias (os custos de cuidadores, trans-
porte, adaptaes em acomodaes, etc.) podem ser atendidos por medidas de assistncia social em
pases de renda alta, mas raramente em pases de renda baixa.
Alguns pases muito pobres no fornecem assistncia direta a pessoas com deficincia. Outros trans-
ferem dinheiro para certas categorias de pessoas com deficincia, mas em nvel puramente simb-
lico. Por outro lado, pases com uma economia formal mais forte e uma base regular de impostos
podem fornecer o suficiente para uma famlia sobreviver. Os desafios destes esquemas em pases de
baixa renda incluem o seguinte:
As estatsticas em pases de baixa renda no so frequentemente confiveis, mas a maioria dos

governos que d esta ajuda usa o numero de 1% ou menos, bem abaixo do numero real de pessoas
com deficincia.
O valor do benefcio pode ser menor do que despesa da viagem para receb-lo.
Muitas pessoas pobres com deficincias vivem em reas rurais remotas e no conhecem estes
esquemas ou podem no ter acesso aos benefcios oferecidos.

CAIXA 39 Iemen
Mecanismos de transferncia de dinheiro
No Iemen, o Fundo de Previdncia Social, sob o Ministrio de Trabalho e Assuntos Sociais,
um mecanismo de transferncia de dinheiro para grupos vulnerveis da sociedade, incluindo
famlias encabeadas por mulheres, pessoas com deficincia e rfos. Isto teoricamente dis-
ponvel a todos destas categorias que se inscrevem para receber pagamentos mensais. Mas,
poucos sabem desta possibilidade e os pagamentos individuais so limitados. Os pontos de
entrega so urbanos e o acesso muito caro para pessoas que vivem nas reas rurais.
Esquemas de pagamento empregador e empregado

Para os poucos empregos na economia formal, esquemas de pagamento para empregados podem
ser disponveis se os empregados adquirem uma deficincia devido a acidente no trabalho ou doena
relacionada ao trabalho. Estes so geralmente financiados por seguro social obrigatrio.
Em alguns pases as contribuies ao seguro social so feitas atravs de fundos nacionais de previ-
dncia esquemas de poupana obrigatria para empregados originando uma gama de benefcios
para cobrir sade, deficincia, velhice e outros riscos. Assim como os esquemas de seguro social, as
pessoas s tem cobertura se tiverem um emprego formal.
Esquemas informais
Uma vez que poucas pessoas com deficincia em pases de baixa renda tm empregos formais e uma
vez que os esquemas de benefcios diretos que existem so basicamente simblicos ou inadequa-
dos, estas pessoas se baseiam em solues informais para sobreviver em caso de crises de perda de
emprego, doena, deficincia ou velhice. Estes so:
Apoio individual ou familiar
Grupos ou associaes de apoio da comunidade
Grupos de auto-ajuda
Esquemas de microsseguros
Apoio familiar
Para a maioria das pessoas em pases de baixa renda, a famlia o meio primrio de apoio durante a
vida. A famlia tende a trabalhar como uma unidade econmica,muito mais do que nos pases de alta
renda. Entretanto, devido ao fato que fazer uma contribuio econmica to importante, pessoas
com deficincia podem ser discriminadas pelas prprias famlias, pois no podem contribuir. Os pro-
gramas RBC, por trabalharem com famlias, precisam ajudar as pessoas com deficincia e suas famlias
para compreender como podem ser feitas contribuies.
Proteo Social 293

Associaes ou grupos de suporte comunitrios
Grupos beneficentes, religiosos ou organizaes comunitrias podem dar auxilio sistemtico ou ocasional
para ajudar pessoas vulnerveis, incluindo pessoas com deficincia. Podem ajudar na compra de cadeiras
de rodas ou outros aparelhos e so aliados em potencial e recursos teis dos programas RBC.
Grupos de auto-ajuda so formados para poupar dinheiro e prover outros tipos de apoio mutuo e so
uma forma eficaz de proteo social para pessoas com deficincia em comunidades pobres. O tipo
mais comum o ROSCA (ver Servios Financeiros).
Outros tipos de grupos de poupana tm objetivos limitados. Algumas mulheres podem formar um
grupo para poupar para comprar itens domsticos ou refazer o telhado de suas casas ou estabelecer
um fundo de funeral. Estes grupos, geralmente, tem controle total sobre seus prprios recursos.
Uma vantagem destes grupos de auto-ajuda que todo o dinheiro gerado vem de seus membros
e no de fora. Os grupos de auto-ajuda so uma ferramenta poderosa para desenvolvimento
de autoconfiana e capital social. Especialmente os programas RBC da ndia usam a formao
de grupos como a principal estratgia para atingir pessoas com deficincia e ajud-las a sair da
pobreza. Em outros pases os grupos de auto-ajuda so menos desenvolvidos e os programas
RBC podem ajudar a forma-los.
Esquema de microsseguro
Na falta dos esquemas oficiais de seguros sociais, muitas comunidades de pases de baixa renda
organizaram esquemas de microsseguros para servir como seguro e acesso a servios sociais e para
administrar riscos. Estes esquemas voluntrios so organizados por sindicatos, municipalidades,
empresas de seguro privadas, instituies de microfianas, provedores de servios de sade, ONGs,
organizaes comunitrias e organizaes mtuas de sade. As famlias pagam um pequeno pre-
mio para cobertura limitada no caso de perdas, doenas, acidentes e deficincias. Podem funcionar
como esquemas de seguro individual, mas so frequentemente esquemas de grupo, onde os riscos
so agrupados membros do grupo com necessidades so suportados por aqueles que no preci-
sam sacar sobre o seguro na ocasio. Membros frequentemente participam na tomada de decises e
influenciam as operaes do esquema. Estes esquemas so s vezes promovidos pelos governos, que
podem contribuir para o fundo, isenta-los de impostos ou introduzir legislao necessria.

CAIXA 40 Benim
Uma cooperativa de microfinanas para mulheres
A Associao de Assistncia a Mulheres (ASSEF) uma cooperativa de microfinanas no Benim
que fornece servios a mulheres de baixa renda em reas pobres da capital e entornos. um
microsseguro de sade que beneficia pacientes que podem ser acessadas via planos de sade
pagos e ajuda no pagamento dos servios.
Desafios da proviso de proteo social

Qualquer que seja a forma de proteo social considerada, h um debate continuo sobre quem pro-
teger e como. Quem tem deficincias e que pode ser elegvel para receber assistncia social especial?
Qual a diferena entre direitos e caridade neste contexto? a proteo social compatvel com o ideal
de no dependncia?
Nas seguintes atividades sugeridas, os programas RBC devem trabalhar em parceria com as pessoas
com deficincia e suas organizaes representativas.
Garantir que as pessoas com deficincia sejam includas nas

provises existentes
A proteo social um elemento integral de uma abordagem abrangente da deficincia. Os pro-
gramas RBC precisam trabalhar em parceria com as organizaes de pessoas com deficincia para
garantir que todas as pessoa com deficincia sejam cobertas pelas medidas existentes de proteo
social, quer sejam providas pelo sistema de previdncia social, um programa de assistncia social ou
um esquema informal. Para fazer isto eficientemente, os programas RBC precisam:
Ter informao completa sobre as provises legais, como direitos de trabalhos e qualquer bene-
fcio que pessoas com deficincia possam requerer, como ajuda com transporte, escolas, treina-
mento, aparelhos;
Ter certeza que todas as pessoas com deficincia com as quais trabalham conhecem estes benef-
cios e sabem como obte-los;
Compilar um banco de dados de informaes sobre todos os esquemas de previdncia social e
assistncia disponveis, tanto nacional como localmente e se certificar que as pessoas com deficin
cia tenham acesso a esta informao; este banco de dados deve incluir critrios de seleo, como
se inscrever e que tipos de benefcios esto disponveis;
Proteo Social 295

Facilitar o contato de organizaes de pessoas com deficincia e organizaes de pais com os
servios de assistncia e previdncia social para garantir que eles compreendem e adaptam suas
praticas s necessidades especificas de pessoas com deficincia;
Unir-se a ativistas e defensores de pessoas com deficincia para fazer lobby em favor dos direitos
das pessoas com deficincia onde estes direitos forem inexistentes.
Facilitar o acesso a alimentos, guas, e instalaes sanitrias especiais

para pessoas com deficincia
Os programas RBC precisam conhecer programas e servios exis-
tentes para garantir que as famlias recebem alimentao e
gua adequada e trabalhar para garantir que as neces-
sidades especiais de pessoas com diferentes tipos de
deficincias sejam consideradas. Isto pode ser feito
em parceria com organizaes de pessoas com defi-
cincia. Os banheiros so um grande problema em
muitas partes do mundo em desenvolvimento,
onde muitas pessoas no tem banheiro e usam
o meio ambiente. Isto difcil para pessoas com
deficincia, especialmente mulheres. Os progra-
mas RBC precisam trabalhar com as autoridades
locais para facilitar a instalao de banheiros ao
lado das ligaes de gua.
Garantir moradia e acessibilidade

O custo do aluguel de uma acomodao adequada pode ser mais alto para pessoas com deficincia
do que para outros ( por exemplo, podem precisar de um andar trreo plano), aumentando os custos
de vida para pessoas que tem renda limitada. A discriminao em proviso de habitaes encon-
trada frequentemente pelas pessoas com deficincia. Os programas RBC precisam estar conscientes
destes problemas e agir como advogados junto s autoridades competentes para garantir igualdade
de oportunidade e tratamento para as pessoas com deficincia e suas famlias.
Acomodaes acessveis tambm podem se tornar problemticas quando pessoas com deficincia dei-
xam suas casas para participar de treinamento, buscar emprego ou comear um pequeno negocio em
outro local. Pessoas com deficincia talvez no possam usar as acomodaes existentes por problemas
de acessibilidade. Os programas RBC precisam conhecer as necessidades de acessibilidade dos indiv-
duos com deficincias e trabalhar em conjunto com o setor publico e agencias particulares para facili-
tar o encontro de acomodaes adequadas. No planejamento de habitaes populares deve-se tomar
medidas para garantir que as habitaes sejam totalmente acessveis, a preos acessveis e desenvolvi-
dos de forma a contribuir para a participao de pessoas com deficincia com a comunidade.

Garantir acesso sade e dispositivos assistivos
Pessoas com deficincia precisam ter acesso a servios de sade da mesma forma que as pessoas sem
deficincias. Algumas pessoas com deficincia podem precisa de tratamento especifico para suas
condies de sade (por ex., medicamentos para epilepsia). Podem precisar tambm de dispositivos
assistivos ( ver componente Sade).
Os programas RBC precisam descobrir onde esto disponveis os servios de sade e os dispositivos
na rea local e passar esta informao para as pessoas com deficincia e suas famlias. Em alguns caso,
o programa RBC vai arrumar diretamente ou facilitar a proviso de tratamentos adequados ou dispo-
sitivos de assistivos. Quando o governo ou ONGs fornecem estes dispositivos, a informao precisa
ser transmitida para as pessoas com deficincia.
CAIXA 41 Per
Ajudando mes a inscrever seus filhos em programas de sade
Um programa RBC na rea rural do peru descobriu que a maioria
das mes de crianas com deficincia no estava levando os filhos
ao centro de sade para check-ups ou quando estavam doentes. O
programa ajudou as mes a inscrever os filhos com deficincias no
programa nacional gratuito de sade para crianas. O programa RBC
formou uma ponte entre os provedores de servios de sade e as
famlias de crianas com deficincia.
Garantir assistncia pessoal quando necessrio

Algumas pessoas com deficincia podem precisar de assistncia pessoal com suporte e cuidados
dirios. Assistncia pessoal pode ser dada por voluntrios da comunidade, frequentemente membros
da famlia treinados nestas funes. Quando as organizaes de pessoas com deficincia e ONGs no
fornecem este treinamento, o pessoal de RBC desempenha um papel central, organizando o treina-
mento. O ponto fundamental da proviso de assistncia pessoal o reconhecimento de que a pessoa
com deficincia possa escolher seu assistente (ver componente Social: Assistncia Pessoal).
Garantir que os custos relativos deficincia sejam atendidos

quando necessrio
Em alguns pases, os governos fornecem benefcios para cobrir os custos relativos deficincia, adi-
cionais aos custos do dia a dia. Estes custos adicionais podem ser de transportes, habitao acessvel,
dispositivos de assistncia ou adaptao de artigos e equipamentos de uso dirio. Tambm incluem
Proteo Social 297

o custo da perda de salrio dos cuidadores voluntrios, que so prin-
cipalmente mulheres. Estes custos devem ser pagos para que as pes-
soas com deficincia tenham participao plena na vida da famlia
e comunidade, mas so especialmente difceis de pagar quando as
pessoas com deficincia e suas famlias vivem em pobreza.
Quando tais provises existem, o programa RBC precisa

conhec-las, tornar a informao disponvel para as pessoas
com deficincia e ajud-las a tirar vantagens destas provi-
ses. Ter acesso a este tipo de apoio pode fazer a diferena
entre excluso e incluso e, portanto entre participao par-
cial e total na comunidade e na sociedade.
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5. Componente Social
Diretrizes RBC
5. Componente Social 301

Introduo
Ser ativamente includo na vida social da famlia e da comunidade importante para o desenvolvi-
mento pessoal. A oportunidade de participar em atividades sociais tem um impacto forte sobre a
identidade, autoestima, qualidade de vida de uma pessoa e sobre sua situao social. Uma vez que as
pessoas com deficincia enfrentam muitas barreiras na sociedade elas tm menos oportunidades de
participar em atividades sociais.
No passado, muitos programas de reabilitao baseados na comunidade (RBC) focalizavam problemas
de sade e atividades de reabilitao, ignorando frequentemente as necessidades sociais das pessoas
com deficincia. Mesmo hoje, tpicos como relacionamentos, casamento e filhos podem parecer muito
sensveis ou difceis de tratar, enquanto o acesso a atividades esportivas, culturais e de recreao e jus-
tia parecem desnecessrios. Este componente enfatiza a importncia destes pontos na vida de pessoas
com deficincia e, portanto, a necessidade dos programas RBC tratar destes pontos.
Objetivo
Pessoas com deficincia tm papis e responsabilidades significativas em sua famlias e comunidades
e so tratados como membros iguais da sociedade.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar com todos os interessados para garantir a participao total de pessoas com
deficincia na vida social de suas famlias e comunidades. Os programas RBC podem prover apoio e
ajuda as pessoas com deficincia para permitir que tenham acesso a oportunidades sociais e podem,
tambm, desafiar o estigma e discriminao para originar uma mudana social positiva.
Que pessoas com deficincia sejam valorizadas como membros de suas famlias e tenham uma
variedade de papis e responsabilidades sociais.
Que pessoas com deficincia e suas famlias sejam encorajadas e apoiadas para contribuir com
suas habilidades e recursos para o desenvolvimento de suas comunidades.
Que as comunidades reconheam que pessoas com deficincia so membros valiosos e podem
fazer contribuies positivas para a comunidade.
Que as barreiras que excluem as pessoas com deficincia e suas famlias da participao em papis
sociais sejam desafiadas e resolvidas.
Que autoridades governamentais locais respondam as necessidades das pessoas com deficincia
e suas famlias e forneam apoio social efetivo e os servios necessrios.
Introduo 303
CAIXA 1 Mxico
Garantindo a participao de toda a comunidade
Pia Palmera uma ONG que funciona na costa sul de Oaxaca, Mxico. Pia Palmera comeou
atividades de reabilitao com base na comunidade em 1989 e ativa, hoje, em sete comunida-
des rurais e trabalha junto s pessoas com deficincia e suas famlias para tratar de suas neces-
sidades do dia a dia. A organizao trabalha com as autoridades locais, professores, operadores
de transporte pblico e profissionais mdicos locais para remover barreiras e facilitar a incluso
social de pessoa com deficincia em suas comunidades.
Pia Palmera realiza um srie de atividades que enfatizam elementos do componente social de
RBC. Pia Palmera prov assistncia pessoal a pessoas com deficincia, especialmente crian-
as com deficincia e pessoas com deficincia mltiplas ou graves. A assistncia provida por
membros da equipe ou voluntrios e inclui ajuda com higiene pessoal, viagem na comunidade
e atividades sociais. Quando necessrio a ajuda pessoal est tambm disponvel para membros
da equipe com deficincia, para ajud-los a realizar suas atividades de trabalho.
Pia Palmera encoraja as pessoas com deficincia a participar em atividades de recreao, lazer
e esportes. A organizao trabalha em colaborao com pessoas com deficincia e pessoas res-
ponsveis pelo esporte para fornecer recursos e organizar atividades e eventos locais na comu-
nidade, com participao das pessoas com e sem deficincia. Dispositivos assistivos e equipa-
mentos de esportes adaptados so fornecidos quando necessrio para permitir que as pessoas
com deficincia participem. Vrias pessoas com deficincia chegaram a participar da equipe
nacional de basquete em cadeiras de rodas.
Pia Palmera organiza workshops

para pessoas com deficincia
sobre tpicos como comunica-
o efetiva, resoluo de confli-
tos, trabalho em equipe, respeito,
igualdade sexual e sexualidade.
Estes workshops ajudam as pes-
soas com deficincia a expan-
dir suas redes sociais. Quando
necessrio, Pia Palmera tambm
fornece aconselhamento sobre
seus direitos legais em lingua-
gem simples, para garantir que
as pessoas com deficincia sejam
capazes de se defender contra
atos de injustia.
304 diretrizes rbc > 5: componente Social

Conceitos chave
Papis sociais
O que so papis sociais?

Papis sociais so as posies que as pessoas tm na sociedade e que so associados a certas respon-
sabilidades e atividades. Diferentes tipos de papis sociais incluem aqueles relacionados a relacio-
namentos (por ex., marido, esposa, me, pai, irmo, irm, amigo), trabalho (por ex., professor, traba-
lhador comunitrio, agricultor), rotina diria (por ex., faxineiro, cozinheiro), recreao, esportes (por
ex., jogador de futebol, jogador de cartas) e comunidade ( por ex., voluntario), lder comunitrio). Os
papis sociais das pessoas so influenciados por fatores como idade, sexo, cultura e deficincia. Os
papis sociais das pessoas mudam durante suas vidas e muitas comunidades marcam estas transi-
es com rituais e prticas.
Porque os papis sociais so importantes

Os papis sociais so importantes porque do identidade e significado vida. A situao social de
uma pessoa influenciada pelos diferentes papis sociais que ela tem na comunidade. Por exem-
plo, ser um marido/esposa, pai/me assalariado pode ser altamente valorizado e portanto ter um
impacto positivo sobre a situao social, enquanto ser solteiro/a, sem filhos e/ou desempregado
pode ser menos valorizado e ter um impacto negativo na situao social. Quando pessoas com defi-
cincia tem oportunidade de preencher papis sociais positivos em suas comunidades, as atitudes
em relao a deficincia podem mudar. Por exemplo, a incluso bem sucedida de uma criana com
deficincia na escola ou de um adulto com deficincia no trabalho pode ser uma arma poderosa na
mudana das atitudes sociais em relao as pessoas com deficincia.
Apoiando pessoas com deficincia para obter papis sociais valorizados

Existem muitas formas como as pessoas com deficincia podem ser apoiadas para atingir os valores
sociais valorizados. Ajudar as pessoas com deficincia a melhorar suas habilidades, promovendo uma
imagem positiva das pessoas com deficincia na comunidade e trabalhar para mudar as atitudes
negativas so teis (ver componente Empoderamento)
Barreiras participao social

Uma ampla gama de barreiras pode restringir a participao social de pessoa com deficincia.
Por exemplo:
Pessoas com deficincia podem ter pouca autoestima e pensar que no merecem ou no tem
habilidade para tomar parte em atividade e eventos;
Membros da famlia podem achar que ter um membro com deficincia vergonhoso e assim no
encorajam ou permitem a participao social destas pessoas;
Introduo 305
Membros da comunidade podem ter ideias e crenas irracionais sobre deficincia, por ex., que lugares
sagrados so contaminados por uma pessoa com deficincia, que pessoas com deficincia so amal-
dioadas e precisam de limpeza, que pessoas com deficincia tm poderes sobrenaturais ou do mal;
Barreiras fsicas a participao social incluem transporte e construes inacessveis, por ex., centros
comunitrios, arenas esportivas e cinemas.
CAIXA 2
Barreiras fsicas participao

De vez em quando gostaramos de ir ao cinema ou teatro, mas no existe acesso para cadeiras
de rodas. No podemos sentar nas cadeiras existentes pois no h espao na frente delas. Se
pedirmos, ningum nos ouve (7).
Igualdade sexual
Mulheres com deficincia em pases de baixa renda frequentemente tm oportunidades limitadas de
participar em certos papis sociais, por ex., maternidade. Algumas famlias podem ser superproteto-
ras e evitar que mulheres com deficincia participem em atividades sociais fora de casa. Alm disto,
ainda que a igualdade sexual seja um aspecto importante de desenvolvimento, mulheres e meninas
com deficincia so frequentemente excludas dos principais programas de desenvolvimento. Mulhe-
res com deficincia raramente tem papel ativo em processos decisrios, e so sub-representadas, por
ex., em grupos de mulheres, pois acredita-se erroneamente que suas preocupaes so diferentes
dos problemas das mulheres sem deficincia. Meninas com deficincia tm menor possibilidade de
envolvimento em programas para jovens ou de recreao.
Crianas com deficincia

Ambientes seguros e amorosos so essenciais para todas
as crianas, incluindo as que tm deficincia, que preci-
sam receber amor e afeio, estmulos e oportunidades
para aprender e se desenvolver. Os programas RBC podem
desempenhar um papel importante na promoo dos
direitos da criana com deficincia e apoiar a famlia para
desafiar o estigma e discriminao que pode evitar que
crianas com deficincia participem da vida familiar e da
comunidade.

Elementos deste componente
Assistncia pessoal
Algumas pessoas com deficincia precisam de assistncia pessoal para permitir que participem da
vida familiar e da comunidade. Em pases de baixa renda onde existe limitao de servios e bene-
fcios sociais, as famlias so frequentemente o principal ou nico meio deste apoio. Ainda que as
opes formais sejam frequentemente limitadas, este elemento mostra como os programas de
RBC podem usar recursos da comunidade para garantir que pessoas com deficincia e suas famlias
tenham possibilidade de acessar uma variedade de opes diferentes para assistncia pessoal que
sejam adequadas para as necessidades e preferncias individuais.
Relacionamentos, casamento e famlia

Relacionamentos so to importantes para as pessoas com deficincia como para todas as outras.
Este elemento considera as formas como os programas de RBC podem ajudar pessoas com deficin-
cia a desfrutar de uma variedade de papis e responsabilidades sociais associadas a relacionamentos.
Ao trabalhar prximo a uma gama de pessoas interessadas na comunidade, os programas de RBC
podem ajudar a aumentar a conscientizao sobre deficincia, desafiar as atitudes negativas da fam-
lia e da sociedade e evitar e tratar da violncia contra pessoas com deficincia.
Cultura e artes
A participao em atividades culturais e artsticas importante para crescimento e desenvolvimento
pessoal. Ajuda as pessoas a criarem sua identidade pessoal e d uma sensao de participao e
oportunidades para que as pessoas com deficincia contribuam. Este elemento identifica e trata de
barreiras que excluem pessoas com deficincia da participao na vida artstica da famlia e comu-
nidades. Tambm explora o papel que a cultura e arte podem desempenhar para desafiar o estigma
e discriminao contra pessoas com deficincia e promover a diversidade, incluso e participao.
Recreao, lazer e esportes

As atividades recreacionais, lazer e esportes so importantes para a sade e bem estar e reforam a
coeso da comunidade. Este elemento considera os benefcios que estas atividades podem trazer
para as pessoas com deficincia e fornece sugestes prticas de como os programas de RBC podem
trabalhar com uma gama dos principais interessados para aumentar as oportunidades de incluso e
participao das pessoas com deficincia. O valor de trabalhar diretamente com os interessados para
planejar e desenvolver programas e atividades que sejam adequadas e respondam as necessidades
da comunidade realado.
Introduo 307
Justia
Todos os membros da comunidade podem ter necessidade de acessar a justia em algum momento.
Em nvel local importante conhecer as leis existentes que podem ser usadas para garantir que pes-
soas com deficincia tenham acesso aos seus direitos conforme consta da Conveno sobre os Direi-
tos das Pessoas com Deficincia (2). Este elemento focaliza em como os programas de RBC podem
apoiar as pessoas com deficincia em sua reivindicao dos direito, aumentando a sua conscientiza-
o legal e facilitando seu acesso a uma gama de processos legais para enfrentar as injustias.

Assistncia Pessoal
Introduo
Algumas pessoas com deficincia podem precisar de assistncia pessoal para facilitar sua incluso e
participao total na famlia e comunidade. Assistncia pessoal pode ser necessria devido a fatores
ambientais (por ex., quando o ambiente inacessvel), e porque pessoas com deficincia podem ter
dificuldades funcionais que as impedem de realizar atividades e tarefas sozinhas.
A assistncia pessoal pode possibilitar que a pessoa com deficincia se levante e deite quando quiser,
coma quando e o que quiser, complete as tarefas domesticas, participe de eventos sociais fora de
casa, acesse educao, tenha uma renda e cuide da famlia.
Assistncia pessoal pode ser informal, como membros da famlia e amigos ou formal, como emprega-
dos particulares ou servios sociais. Ainda que fundos para sistemas formais de apoio sejam limitados
em ambientes de renda baixa e mdia, mais governos esto desenvolvendo esquemas de proteo
social, como o Brasil, ndia, frica do Sul e mais recentemente Bangladesh. Espera-se que medida
que estes sistemas se desenvolvam haver maiores oportunidades para os programas RBC ajudarem
pessoas com deficincia a acessar assistncia pessoal (ver Componente subsistncia: proteo social).
CAIXA 3
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo 19:

Viver independentemente e ser includo na comunidade (2)
Os Estados Parte da presente Conveno reconhecem o igual direito de todas as pessoas
com deficincia de viver na comunidade, com a mesma liberdade de escolha que as demais
pessoas, e tomaro medidas efetivas e apropriadas para facilitar s pessoas com deficincia o
pleno gozo desse direito e sua plena incluso e participao na comunidade, garantindo que:
a) As pessoas com deficincia possam escolher o seu local de residncia e onde e com quem
morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que no sejam obrigadas a
viver em determinado tipo de moradia;
b) As pessoas com deficincia tenham acesso a uma variedade de servios e de apoio em
domiclio ou instituies residenciais ou comunitrios de apoio, inclusive os servios de aten-
dentes pessoais que forem necessrios;
c) Os servios e instalaes da comunidade para a populao em geral estejam disponveis s

pessoas com deficincia, em igualdade de oportunidades, e atendam s suas necessidades.
Assistncia Pessoal 309

CAIXA 4 Repblica da Coreia
Assistncia quando necessria
Jae-Hwan um menino de 13 anos de Seoul, Repblica da Coria. Vive com sua av, sua irm
e dois primos. Foi diagnosticado com distrofia muscular quando tinha quatro anos. Aos nove
anos no conseguia andar sozinho e impossibilitado de frequentar a escola ficou deprimido.
O programa RBC contatou Jae-Hwan pela primeira vez quando ele tinha 13 anos. Encaminha-
ram o menino para o Hospital Nacional de Reabilitao, onde ele teve acesso a reabilitao e
terapia mdica. Recebeu tambm uma cadeira de rodas com assento especial do Centro de
Assistncia e Pesquisa Tecnolgica Asssitiva (ATRAC). Quando sua situao ficou estvel ele quis
voltar a escola. Entretanto, para isto, precisava de assistncia pessoal.
Um assistente social do hospital conectou Jae-Hwan com um voluntario da universidade que

o ajudou e permitiu que ele completasse o currculo da escola elementar. Ele tambm foi enca-
minhado a uma ONG local que organizava voluntrios para ler livros com ele toda a semana e o
ajudou a desenhar. Foi tambm provida assistncia para modificar a casa da famlia tornando-a
acessvel a cadeira de rodas e um voluntrio comparecia regularmente para ajudar a av de
Jae-Hwan com tarefas domsticas como limpeza. Jae-Hwan tambm se tornou membro de um
grupo de auto-ajuda da Fundao de Distrofia Muscular da Coreia.
A situao de Jae-Hwan melhorou devido a cooperao entre o programa de RBC, o Hospital

Nacional de Reabilitao, o KMDF, o ATRAC e outras ONGs locais. Assistentes sociais e volunt-
rios locais tambm tiveram um papel
importante garantindo que ele tivesse
acesso e suporte para suas necessida-
des pessoais de assistncia.

Objetivo
Pessoas com deficincia tem acesso a assistncia pessoal que atende s suas necessidades e permite
que viviam uma vida ativa e plena.
O papel do RBC
O papel dos programas de RBC dar suporte s pessoas com deficincia para que tenham acesso e
administrem suas necessidades de assistncia pessoal necessrias para viver suas vidas com autode-
terminao e dignidade.
Que os programas RBC e as organizaes de pessoas com deficincia trabalhem em conjunto para
garantir que opes de assistncia pessoal de qualidade e padro adequados estejam disponveis
na comunidade local:
Que pessoas com deficincia tenham planos individuais de suporte estabelecidos.
Que pessoas com deficincia tenham acesso a treinamento que permita que elas administrem suas
necessidades pessoais de assistncia.
Que o treinamento seja disponvel para assistentes pessoais formais e informais.
Que o suporte esteja disponvel para famlias que fornecem assistncia pessoal de forma informal.
Que existam mecanismos para que a famlia e a comunidade respondam a situaes de crise e
evite que pessoas com deficincia sejam institucionalizadas.
Que as comunidades locais suportem e forneam opes de assistncia pessoal baseadas na
comunidade para pessoas com deficincia.
Conceitos chave
Cuidados institucionais /vida independente

Durante vrias dcadas, pases de alta renda se afastaram de cuidados institucionais para vida inde-
pendente . Vida independente no significa que pessoas com deficincia fazem tudo sozinhas. Sig-
nifica que vivem suas vidas com as mesmas escolhas e controles que as pessoas sem deficincia.
Pessoas com deficincia so vistas como os melhores especialistas sobre suas necessidades e devem,
portanto, serem responsveis por suas vidas, e pensar e falar por si, como todos os outros. A assis-
tncia pessoal uma das chaves para que pessoas com deficincia possam se afastar de cuidados
institucionais e atingir uma vida independente.

CAIXA 5
Assistncia pessoal para vida independente

O Movimento para Vida Independente (ILM) um movimento internacional que defende que
pessoas com deficincia precisam desfrutar o mesmo grau de interdependncia na famlia que
comum para os irmos sem deficincia, amigos e vizinhos de uma dada cultura. Isto se aplica
especialmente as pessoas com altas necessidades de suporte, cuja sobrevivncia depende de
assistncia prtica de outros nas atividades dirias, como se vestir, ir ao banheiro, comer, se
comunicar e estruturar o dia.
O termo assistncia pessoal usado pela ILM para as atividades mencionadas acima s se o
usurio individual tiver o poder de determinar quais tarefas sero delegadas para quem, quando
e como sero realizadas. Este controle s possvel se os usurios tm meios financeiros para
comprar servios de provedor(es) de servio de sua escolha e/ou empregar pessoas de sua esco-
lha (incluindo membros da famlia) como assistentes. Como as pessoas com deficincia e suas
famlias geralmente no tem os recursos econmicos necessrios, so exigidos pagamentos do
governo. Algumas pessoas, por. ex., crianas com deficincia ou pessoas com deficincia intelec-
tuais podem precisar de apoio para este controle.
Tarefas de assistncia pessoal

Assistncia pessoal no apenas dar suporte s pessoas em tarefas pessoais intimas. Pode envol-
ver suporte em uma variedade de tarefas em ambientes diferentes em casa ( ajuda para cuidar de
filhos), escolas, locais de trabalho, ambientes da comunidade (por ex., viagens, compras, bancos) e
servios de cuidados/ emergncia. Independentemente de a assistncia ser provida por meios for-
mais ou informais, importante que tenha a qualidade e quantidade que ajuda a pessoa com defici-
ncia a participar totalmente com dignidade na vida da famlia e comunidade.
Compreendendo o pessoal na assistncia pessoal

A palavra pessoal em assistncia pessoal usada para refletir que cada pessoa diferente e tem
um conjunto especial de necessidade. Diferentes nveis de assistncia (isto , nenhuma assistncia,
assistncia parcial, assistncia total) podem ser necessrios para diferentes tarefas em momentos
diferentes, medida que as necessidades mudam dependendo de circunstncias individuais como
mudanas dos papis sociais ou mudanas na situao de sade. importante que o equilbrio certo
seja atingido para cada individuo.

A importncia do controle
A assistncia social frequentemente considerada como algo que feito para e por uma pessoa com
deficincia, de forma que a pessoa se torna um recipiente passivo. Este raciocnio no mais aceit-
vel.; sabe-se que as pessoas com deficincia devem ter controle sobre suas vidas e portanto devem
estar no centro das decises sobre suas necessidades de assistncia social (ver Caixa 5).
Opes de suporte
Assistncia informal
Em todo o mundo, a maioria do suporte para pessoas com deficincia ocorre atravs da assistncia infor-
mal(3). Membros da famlia, amigos, vizinhos e/ou voluntrios podem prover esta assistncia informal.
Assistncia formal
A assistncia pessoal pode tambm ser provida formalmente. Muitos tipos diferentes de servios de
suporte formal so oferecidos em pases de renda alta, e, cada vez mais em pases de renda baixa (3).
Estes servios podem ser providos por organizaes governamentais e ONGs e pelo setor privado.
medida que mais oramentos so descentralizados, fundos para servios de suporte podem se tornar
disponveis por meio das autoridades locais como ministrios da previdncia social. Benefcios, como
benefcios devido a deficincia, subsdios para o guardio ou cuidadores podem se tornar disponveis
para financiar a assistncia pessoal.
Desafios
Opes limitadas em pases de baixa renda

Diferentes desafios esto associados proviso de assistncia pessoal em pases de alta ou baixa
renda. Ao tentar garantir que pessoas com deficincia tenham acesso a opes de assistncia pessoal
em pases de baixa renda, os programas de RBC podem enfrentar desafios como:
Pouco conhecimento sobre a necessidade de assistncia pessoal pelas pessoas com deficincia,
suas famlias e organizaes de pessoas com deficincia;
Escassez de programas de treinamento e financiamento para assistncia pessoal;
Ausncia de polticas de proteo social e programas para financiar a assistncia pessoal, por ex.,
benefcios devida a deficincia, subsdios e penses ( apenas em alguns pases de baixa renda);
Existem poucas definies em ambito nacional quanto aos padres de assistncia pessoal e proce-
dimento de monitoramento.

Situaes de crise
Quando o sistema de suporte desaparece, as pessoas com deficincia podem enfrentar uma situao
de crise, que em alguns casos pode significar institucionalizao, frequentemente contra sua von-
tade. Em pases de baixa renda onde a assistncia frequentemente prestada por membros da fam-
lia, existem muitos motivos para a ruptura do sistema. Por exemplo, se um membro da famlia morre,
podem surgir conflitos na famlia ou problemas financeiros. Em algumas situaes, as famlias podem
estar exaustas devido a carga e stress associados proviso de assistncia pessoal com pouco acesso
a suporte e treinamento. Considerando o papel do suporte informal para pessoas com deficincia o
papel central da famlia em muitas culturas, os servios providos pelas famlias com membros com
deficincia tem importncia considervel (3).
Vulnerabilidade e o risco de abuso

Pessoas que precisam de servios de suporte em qualquer momento de suas vidas so geralmente
mais vulnerveis que os outros (3). especialmente difcil para pessoas que sofrem abusos relat-los
ou mudarem sua situao quando o abusador tambm o assistente pessoal. (ver relacionamentos,
casamento e famlia).
Trabalho em parceria com associaes de pessoas com deficincia

Em muitas situaes pode ser difcil para pessoas com deficincia se defenderem sozinhas para garan-
tir que suas necessidades de assistncia pessoal sejam atendidas. Entretanto, quando as pessoas com
deficincia trabalham coletivamente mais fcil ocasionar uma mudana. importante que os pro-
gramas de RBC reconheam o papel das organizaes de pessoas com deficincia para estabelecer
opes de assistncia pessoal e trabalh-las para:
Promover e desenvolver padres acordados de assistncia pessoal;
Garantir que a informao local sobre opes de assistncia pessoal esteja disponvel para as pes-
Criar opes para assistncia pessoal quando os servios no existirem na comunidade;
Suportar o desenvolvimento e monitoramento de servios adequados de assistncia social para

pessoas com deficincia;
Garantir que pessoas com deficincia, especialmente aquelas com deficincia mltiplas/severas
estejam ligadas a organizaes de pessoas com deficincia e grupos de auto-ajuda.

CAIXA 6 Srvia
Transformando vidas com assistncia pessoal customizada
Na Srvia, aps a criao de servios de assistncia pessoal controlados pelo consumidor, as
vidas de muitos indivduos foram transformadas em nvel pessoal e as pessoas com deficin-
cia foram mobilizadas para agir coletivamente. Por exemplo, como resultado deste servio,
um usurio se tornou um lder ativo das pessoas com deficincia. No passado a sua vida se
restringia a leituras em casa com sadas espordicas, agora, com o suporte da assistncia pes-
soal ele sai trs vezes por semana para liderar a organizao de pessoas com deficincia em
planejamento e atividades. A organizao de pessoas com deficincia conseguiu mobilizar a
comunidade para estabelecer um escritrio local para a vida independente de pessoas com
deficincia. O espao para o escritrio foi cedido pela municipalidade.
Ajudar pessoas com deficincia a desenvolver planos individuais de suporte
importante garantir que a assistncia pessoal seja adequada ao contexto social e cultural e sensvel
s necessidades de sexo e idade. Os programas RBC podem ajudar pessoas com deficincia a:
Identificar quais tarefas requerem assistncia, tomando cuidado para no fazer suposies sobre
quais poderiam ser;
Revisar as diferentes opes de assistncia pessoal disponveis na rea local poderia ser uma boa
ideia tentar as diferentes opes disponveis para ver qual funciona melhor;
Comunicar aos assistentes pessoais quais

tarefas exigem assistncia, quando as tare-
fas precisam ser completadas e como pre-
cisam ser realizadas;
Ter acordos por escrito, quer a assistncia

seja provida por voluntrios ou paga;
Revisar as necessidades de assistncia em

intervalos regulares e modificar os planos
quando houver mudanas na situao de
sade, atividades dirias ou no ambiente.

CAIXA 7 Filipinas
Planejamento de assistncia pessoal
Nas Filipinas, uma organizao nacional de pessoas com deficincia desenvolveu um programa
multissetorial em parceria com o Departamento de Educao e uma associaes de pais. O
principal papel deste programa fornecer treinamento aos pais e professores encarregados da
assistncia pessoal das crianas com deficincia graves que no conseguem frequentar as esco-
las primrias normais. O programa trabalha com mais de 13000 crianas na rea rural e prepara
workshops de treinamento com pr-escolares, pais e professores para garantir que existem
planos de suporte para cada criana. O programa obteve sucesso ao preparar e incluir crianas
com muita necessidade de apoio, permitindo que frequentassem as escolas normais.
Oportunidade de treinamento de suporte

Pessoas com deficincia podem precisar de treinamento para ajuda-las a ganhar a confiana e as
habilidades necessrias para identificar e administrar suas necessidades de assistncia pessoal. Assis-
tentes pessoais podem precisar de treinamento para ajuda-los a desenvolver as habilidades necess-
rias para cumprir o seu papel.
Para pessoas com deficincia

Para garantir que as pessoas com deficincia recebam assistncia pessoal de boa qualidade as mes-
mas precisam ser capazes de expressar suas necessidades e expectativas para:
Ter acesso a treinamento adequado para desenvolver habilidade de comunicao e assertividade

(ver componente Empoderamento: defesa e comunicao);
Ter acesso informao sobre assistncia pessoal;
Aprender as melhores maneiras de identificar, arranjar e administrar seus requisitos de assistncia

pessoal;
Aprender a negociar suas necessidades de assistncia pessoal com suas famlias, comunidades,
escolas e locais de trabalho.
Oportunidades de treinamento podem estar disponveis por meio de vrias fontes, incluindo organi-
zaes de pessoas com deficincia, servios governamentais locais, institutos de treinamento, ONGs,
programas de RBC e/ou outros assistentes pessoais com experincia. Organizaes de pessoas com
deficincia e grupos de auto-ajuda so frequentemente a melhor fonte de suporte, informao e trei-
namento para pessoas com deficincia em termos de administrao da assistncia pessoal. Quando
no existirem organizaes de pessoas com deficincia ou grupos de auto-ajuda nas comunidades,
seria til que os programas RBC conectassem as pessoas com deficincia e suas famlias com outras
pessoas em situao semelhante.

Para assistentes pessoais
importante que assistentes pessoais tenham confiana e sejam competentes em seus papis e res-
ponsabilidades. Em muitas situaes os assistentes pessoais, especialmente aqueles que funcionam
em base informal, no receberam qualquer treinamento para as tarefas que desempenham . Treina-
mento de assistentes pessoais importante para:
Compreender a importncia de seu papel;

Desenvolver conscientizao de seus limites;
Ouvir efetivamente e responder s necessidades das pessoas que assistem;
Desenvolver habilidades para realizar as tarefas conforme necessrio;
Administrar seu tempo e tarefas, especialmente quando
tem outros papis e responsabilidades.
Pessoas com deficincia podem precisar de suporte para trei-

nar assistentes; os programas de RBC, as associaes de pes-
soas com deficincia e grupos de auto-ajuda podem ser um
bom recurso nestas situaes. Outros programas de treina-
mento podem existir na comunidade e devem ser pesquisados.
Garantir que as famlias so apoiadas em

seus papis de assistentes pessoais
Membros da famlia que provem assistncia pessoal frequentemente tm outros papis e responsa-
bilidades. Isto frequentemente os deixa exaustos com pouco tempo para suas prprias necessidades.
Frequentemente tambm, o membro da famlia no tem meios para se sustentar. Os programas RBC
podem prover suporte para as famlias das seguintes maneiras:
Identificando opes para suporte emergenciais ou apoio em folgas;

Conectando famlias com outras famlias em situao semelhante, por ex., por meio de grupos de
auto-ajuda, organizaes de pessoas com deficincia de pais ou de famlias;
Ouvindo e conversando com eles sobre suas preocupaes e trabalhando em conjunto para
encontrar solues para administrar melhor seus papis de assistentes pessoais;
Incluindo as famlias em oportunidades de treinamento para que possam aprender estratgias
necessrias para lidar com as situaes;
Garantindo que os membros mais jovens da famlia que desempenham o papel de assistentes
pessoais possam frequentar a escola e ter tempo para lazer.
Preparao para e administrao de situaes de crise

Quando o sistema de suporte se desfaz, as necessidades das pessoas com deficincia precisam con-
tinuar a ser atendidas. essencial que os programas RBC planejem antecipadamente com outros
interessados para garantir que eles estejam preparados para responder crise. Comunidades so
uma fonte rica de apoio e podem prover recursos e opes flexveis, especialmente em momentos
de crise. Solues da comunidade so geralmente as mais adequadas e eficientes no curto e longo

prazo. til se os gerentes do RBC puderem trabalhar com as organizaes de pessoas com deficin-
cia e autoridades locais para concordar em estratgia para administrar uma crise antecipadamente.
Algumas opes possveis a explorar antes do aparecimento da crise so:
Existe uma equipe de resposta a ser chamada? A equipe pode incluir um assistente social da autori-
dade local, um representante treinado de uma organizao de pessoas com deficincia, um repre-
sentante da autoridade local e um membro da equipe do RBC;
Existem instalaes temporrias na comunidade que poderiam ser usadas? Opes poderiam ser
instalaes que oferecem cuidado durante folgas ou reabilitao.
Existe um abrigo seguro na comunidade para receber mulheres ou meninas vtimas de abuso
sexual ou violncia domstica? Estas instalaes precisam ser modificadas para garantir o acesso
de mulheres e meninas com deficincia.
Os assistentes sociais que do apoio as famlias em situao de crise tem treinamento em deficincia?
Se no, as organizaes de pessoas com deficincia ou os programas RBC podem dar este treinamento?
Podem os membros da famlia estendida prover suporte temporrio at que sejam encontradas
solues?
Podem as organizaes de pessoas com deficincia e os programas RBC identificar famlias dispos-
tas a ajudar outras famlias que enfrentam crises no momento?
Existem grupos de auto-ajuda disponveis para as pessoas com deficincia e membros da famlia?
Durante uma situao de crise, familias e pessoas com deficincia podem precisar da assistncia ou
suporte de um facilitador externo. Programas de RBC podem cumprir este papel diretamente ou
indiretamente fornecendo links para, por exemplo, organizaes de pessoas com deficincia, gru-
pos de auto-ajuda ou programas de bem-estar social. Quando uma soluo aceitvel no pode ser
encontrado e, especialmente, quando um indivduo corre risco pessoal, importante neutralizar a
crise e achar solues alternativas de vida.
Encorajar o afastamento de cuidados institucionais

Tradicionalmente, pessoas com deficincia que precisavam de suporte de alto nvel em assistncia
pessoal eram enviados a instituies. Ainda que esta situao esteja mudando, ainda existem institui-
es em muitos pases, e para algumas pessoas com deficincia podem ser a nica soluo. impor-
tante que os programas RBC e as organizaes de pessoas com deficincia trabalhem em conjunto
para explorar as melhores opes futuras para pessoas com deficincia com estas instituies e os
departamentos pertinentes do governo.
Pases que se afastaram de cuidados institucionais transformaram suas instituies em instalaes
alternativas, como:
Centros de treinamento e recursos vocacionais
Centros de reabilitao
Residncias independentes onde pessoas com deficincia podem viver de forma independente-
mente com o suporte disponvel conforme necessrio;
Acomodaes temporrias onde pessoas com deficincia podem ficar por perodos curtos
enquanto os membros da famlia tiram um folga de seus papis de assistentes pessoais;
Acomodaes de emergncia para todos os membros da comunidade vulnerveis a violncia e
no apenas pessoas com deficincia.

Relacionamentos,
casamento e famlia
Introduo
Relacionamentos, casamento e famlia so o ncleo de toda comunidade. Famlias so reconhecidas
universalmente como uma fonte importante de segurana e estabilidade. Podem prover ambientes
seguros e estveis proporcionando o crescimento e desenvolvimento de cada membro durante as
diferentes etapas da vida, do nascimento velhice.
Famlia so diversas e influenciadas por uma variedade de fatores,,incluindo as prticas culturais, tra-
dicionais e religiosas. Famlias podem ser classificadas como nucleares, estendidas, monoparentais,
chefiadas por menores, de acolhimento ou adotivas. importante reconhecer esta diversidade e tam-
bm reconhecer que pessoas com deficincia tm o direito de estabelecer suas prprias famlias. O
Artigo 23, da Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia, destaca que Os estados parte
tomaro as medidas efetivas e adequadas para eliminar a discriminao contra pessoas com defici-
ncia de todos os modos em relao a casamento, famlia, paternidade e relacionamentos, em base
igual a dos outros (2).
Este elemento refora a importncia de apoiar pessoas com deficincia para que estabeleam rela-
cionamentos, casem e se tornem pais se quiserem. Tambm refora o tema da violncia que pessoas
com deficincia podem enfrentar em seus relacionamentos, casamentos e famlias e a importncia
de reconhecer e tratar deste tema.
Relacionamentos, casamento e famlia 319

CAIXA 8 Malawi
Uma viagem corajosa para a maternidade
Tenho mais de quarenta anos e tenho orgulho de haver lutado o mximo para me tornar o que
sou. Eu sonhava em ter um nen pois todas as minhas irms eram casadas e tinham filhos. Cos-
tumavam mandar as crianas para me ajudar nas tarefas dirias mas no deixavam que dormis-
sem na minha casa. Eu trabalhava e morava sozinha como uma pessoa independente, mas era
ainda tratada como criana. De noite eu me sentia sozinha, no tinha com quem conversar ou
algum que me trouxesse gua ou compartilhasse uma refeio. Era horrvel!
Aos 25 anos eu engravidei. Esta noticia chocou minhas irms, tias e tios, porque era a ltima
coisa que esperavam de mim. Disseram-me que o parto era uma coisa horrvel que eu no
poderia enfrentar devido a minha deficincia... Deram-me a triste noticia de que eu deveria
abortar a gravidez, pois todas as minhas irms tinham passado por partos e achavam que eu
no conseguiria. Assustaram-me dizendo que se mulheres sem deficincia morrem durante o
parto, quem era eu para tentar? At mandaram uma mensagem para o homem responsvel
pela minha gravidez e o ameaaram com a polcia. Eu lhes disse que o homem admitiu o proce-
dimento incorreto, mas que aceitava casar comigo.
Minhas irms e minhas tias arranjaram para que eu fosse para o hospital fazer um aborto, mas
no sabiam que eu havia decidido manter a gravidez e estava ansiosa para ter um filho. Fui a
uma consulta particular com um mdico para pedir conselho. Ele me garantiu que eu poderia
ter uma criana saudvel.
Chegou o momento do parto e nasceu uma linda menina. Este foi um momento de alegria e
reconciliao da famlia. Ficaram muito felizes e me deram apoio. Alguns anos depois eu me
casei com o homem e tive um lindo menino. Sou a me feliz de duas crianas. A menina tem 18
anos e o menino, 14. Minhas crianas aceitam e se sentem a vontade comigo como me.
Esta uma experincia pessoal de como eu lutei para me

tornar uma me com deficincia. Tudo o que necessrio
coragem. Eu me decidi e me fortaleci. De acordo com minha
experincia pessoal, a maternidade de uma mulher com
deficincia indesejvel pela sociedade no deficiente. O
que todos precisam saber que a deciso de ter ou no ter
um filho, ou adotar uma criana direito e responsabilidade
de todas as pessoas, incluindo a pessoa com deficincia.
Julian Priscilla Mabangwe, Conselho de Pessoas com Defici-
ncia de Malawi (3).

Objetivo
Pessoas com deficincia realizem plenamente suas posies e papis em suas famlias e comu-
nidades.
O papel do RBC
O papel do RBC apoiar as pessoas com deficincia para que tenham relaes satisfatrias com os
membros da famlia e da comunidade.
Que os membros da comunidade tenham conscincia e aceitem que as pessoas com deficincia
possam ter relacionamentos satisfatrios, casem e tenham filhos.
Que os pais com deficincia e os pais das pessoas com deficincia tenham acesso a servios e pro-
gramas adequados para apoi-los a desempenhar seus papis de pais.
Que as famlias encorajem e apoiem seus membros com deficincia a se sociabilizar e desenvolver
relacionamentos fora de casa.
Que as pessoas com deficincia sejam protegidas contra violncia e que todos os interessados
trabalhem em conjunto para resolver o problema.
Que as pessoas com deficincia que tm redes sociais limitadas sejam bem apoiadas em suas
comunidades.
Conceitos chave
Relacionamentos
Ter relacionamentos satisfatrios importante para todos e essencial para crescimento e desenvol-
vimento pessoal. Relacionamentos estimulantes, duradouros e satisfatrios com a famlia, amigos e
parceiros so uma alta prioridade para a maioria das pessoas, incluindo pessoas com deficincia.
Famlia
Pertencendo a uma famlia

A palavra famlia pode significar coisas diferentes para pessoas diferentes. Famlias tm muitas for-
mas e tamanhos, mas o que tem em comum que do uma sensao de pertencimento. Famlias
tambm podem fornecer um ambiente de aprendizado e desenvolvimento e fornecer seguranas
para as crianas e membros da famlia vulnerveis, incluindo as pessoas com deficincia.
Relacionamentos,casamento e famlia 321

Respostas da famlia deficincia
Cada famlia responde diferentemente deficincia. Uma famlia pode achar difcil aceitar o nascimento
de uma criana com deficincia, mas outra pode apenas ter medo e precisar de mais informaes sobre
o que acontecera no futuro, enquanto uma terceira pode comemorar o nascimento da criana.
Famlias tambm podem ser defensoras eficientes e agentes poderosos de mudana para garantir a
incluso de pessoas com deficincia. Podem tambm ter uma atitude positiva sobre as expectativas
de membros da famlia com deficincia e tambm influenciar a comunidade.
Sexualidade
A sexualidade uma parte importante da sade e bem-estar. Entretanto, em muitas sociedades a dis-
cusso deste tema melindrosa e at um tabu, especialmente em relao deficincia, onde mitos e
concepes erradas podem existir. Por exemplo, pessoas com deficincia so frequentemente vistas como
assexuadas, infrteis ou super sexuadas; estas podem ser ideias no somente de membros da comuni-
dade mas de profissionais mdicos e em alguns casos das prprias pessoas com deficincia. importante
saber que as pessoas com deficincia tm necessidades sexuais como todos os outros. A realidade infeliz
que estas necessidades so ignoradas ou proibidas. (ver o folheto suplementar sobre RBC e HIV/AIDS>
CAIXA 9 Uganda
Concepes errneas
Uma mulher jovem membro da organizao de pessoas com deficincia em Uganda, a Unio
Nacional da Pessoas com Deficincia de Uganda (NUDIPU) disse: No somos convidadas a par-
ticipar dos programas de encontros que so realizados nos centros de sade ...na realidade, as
pessoas acham que no somos sexualmente ativas porque somos deficientes.
Casamento e paternidade
Acredita-se, frequentemente, que as pessoas com deficincia tero automaticamente filhos com defi-
cincia. Existe tambm uma crena comum que pessoas com deficincia so incapazes de cuidar de
e sustentar seus filhos independentemente. Em casos extremos, pessoas com deficincia, especial-
mente meninas adolescentes e mulheres com deficincia intelectual foram esterilizadas, com ou sem
seu conhecimento ou consentimento . A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia,
Artigo 23, refere-se a casamento e paternidade, os direitos das pessoas com deficincia a: casar e ini-
ciar uma famlia, decidir livremente e responsavelmente sobre o nmero e espaamento entre seus
filhos, ter acesso a informao, educao e sobre reproduo e planejamento de famlia adequada a
idade e o direito de manter a fertilidade (2).

CAIXA 10
Desejando uma famlia

Meu sonho casar, ter um lar com filhos, mas meus pais disseram que isto no para mim pois
eu no poderia cuidar de minha famlia. Fiquei arrasada com isto. (5)
Violncia
A violncia pode ocorrer em qualquer parte da sociedade, nas famlias e instituies, nas escolas e locais
de trabalho e na comunidade; muitas pessoas diferentes so responsveis. Pessoas com deficincia so
desproporcionalmente suscetveis violncia, especialmente devido ao estigma, crenas tradicionais
negativas, e ignorncia; as pessoas com deficincia correm um risco aumentado de se tornar vitimas de
abuso fsico, sexual, psicolgico e emocional, negligencia e explorao financeira. Mulheres com defici-
ncia podem estar particularmente expostas a esterilizao forada e violncia sexual (6).
Desafiar e discutir o estigma, preconceito e discriminao

Atitudes, percepes e prticas negativas em relao as pessoas com deficincia so comuns em muitas
comunidades. Os programas de RBC podem desafiar e discutir estes problemas da seguinte maneira:
Trabalhar com a mdia para promover imagens positivas e modelos das pessoas com deficincia;
Apoiar a conscientizao da deficincia treinando os profissionais da sade a garantir que servios

de sade sexuais e reprodutivos, como planejamento familiar, sejam acessveis as pessoas com
deficincia;
Trabalhando com lderes comunitrios, como os religiosos, encorajando-os a criar conscientizao

sobre a deficincia, desafiar o estigma e a discriminao, e criar oportunidades para discusses na
comunidade sobre estes temas delicados.

CAIXA 11 Libria
Explorando os temas de sexualidade e deficincia
Um programa RBC dirigido por uma ONG na Libria percebeu que nunca havia tratado de
temas relacionados a sexualidade e deficincia. O programa decidiu aprender sobre este tema
conversando dom as pessoas com deficincia. Discusses com mulheres com deficincia mos-
traram que era importante para elas expressar a sexualidade; mas, tinham medo de fazer isto.
Tambm achavam que sexo era importante para elas para que se tornassem mes, um papel
importante em suas comunidades. Em alguns casos homens sem deficincia abusaram sexual-
mente de mulheres com deficincia. Percebeu-se que estes abusos eram causados pelas atitu-
des negativas dos homens em relao a deficincia que fazia com que os homens acreditassem
que um relacionamento pblico com uma mulher com deficincia os estigmatizaria.
Dar apoio aos pais

Para permitir que pais tomem decises adequada em relao a educao dos filhos necessrio
que tenham informao e apoio. Os programas de RBC devem considerar tanto pais com deficincia
quanto os pais de pessoas com deficincia. Podem dar apoio:
Identificando os servios locais que podem dar apoio para pais, como sade
sexual e reprodutiva, cuidados com mes e crianas e apoio as famlias;
Defender a incluso de pessoas com deficincia e pais de pessoas com defi-
cincia nas organizaes de pessoas com deficincia, servios e programas
normais;
Desenvolver e dar suporte a sistemas de encaminhamento para facilitar
acesso s pessoas com e deficincia, especialmente mulheres e adolescen-
tes tenham acesso para os servios e programas;
Trabalhar com os provedores de servios para distribuir informao sobre a
sade sexual e reprodutiva em formatos acessveis nas redes RBC.
Trabalhar com famlias para promover independncia

Algumas vezes as famlias superprotegem seus membros com deficincia mantendo-os em casa e evi-
tando que se socializem na comunidade, limitando suas oportunidades de desenvolver relacionamentos
com outros ou de desenvolver varias habilidades. Os programas RBC podem trabalhar com as famlias e:
Fornecer informao e apoio para tratar de suas preocupaes com os membros com deficincia e
tambm a sua prpria posio e situao na comunidade ajudar as famlias a reconhecer as conse-
quncias negativas da superproteo;

Encorajar os membros da famlia a se tornarem defensores das mudanas das atitudes negativas
na comunidade;
Apoiar as pessoas com deficincia para que comuniquem efetivamente e se autodefendam em

ralao a suas necessidades e desejos.
Ajudar a evitar violncia

Violncia de qualquer tipo pode ser um tema desafiador para o pessoal do RBC. medida que os
programas de RBC trabalham em vrios ambientes (como lares, escolas, locais de trabalho e comuni-
dades) eles esto em boa posio para garantir redes e apoios sociais fortes existentes para proteger
as pessoas com deficincia de violncia (ver tambm Justia). Os programas de RBC podem:
Preparar a equipe do RBC para reconhecer sinais e sintomas de violncia, garantindo que saibam
aonde acessar os servios legais adequados e apoio para as pessoas com deficincia;
Aumentar a conscientizao da comunidade sobre violncia e deficincia e sobre aes a tomar

para proteger as pessoas com deficincia;
Estabelecer ligaes com as partes interessadas (como famlias, organizaes de pessoas com defi-
cincia, pessoal da rea de sade/educao, policia, lideres da comunidade, autoridades locais) e
falar com eles sobre o papel que devem desempenhar para proteger as pessoas com deficincia
de violncia;
Desenvolver procedimentos com os interessados permitindo que as pessoas com deficincia

reportem episdios de violncia em sigilo;
Fornecer informaes sobre violncia contra pessoas com deficincia e garantir que elas saibam
como reportar estes episdios de violncia em sigilo;
Garantir que as pessoas com deficincia tenham oportu-

nidade de participar da vida em comunidade para
aumentar sua autoestima e confiana e desenvol-
ver redes sociais que as protejam da violncia;
Apoiar as pessoas com deficincia que sofre-

ram episdios de violncia conversando com
elas, ajudando-as a acessar servios de sade
e a desenvolver solues e agir;
Garantindo que o programa RBC tenha pol-

ticas para verificar que a equipe do RBC e os
voluntrios no tenham histrico criminal de
violncia.

Apoio a pessoas com redes sociais limitadas
Algumas pessoas com deficincia podem no ter famlia, ou suas famlias podem no ter condies
para lhes fornecer o apoio e a assistncia de que necessitam. Ento, algumas pessoas com deficincia
vivem em instituies residenciais, abrigos, comunidades religiosas ou alojamentos abrigados, ou
ainda so sem teto. Nestas situaes, os programas de RBC podem:
conectar as pessoas com deficincia a redes de suporte adequadas na comunidade,

por exemplo: organizaes de pessoas com deficincia e grupos de auto-ajuda;
trabalhar com instituies residenciais para garantir que pessoas com

deficincia ainda sejam capazes de participar e ser includas na vida da
comunidade;
dar apoio para que pessoas com deficincia tenham acesso as

moradia;
dar apoio para que pessoas com deficincia que so sem teto encon-
trem acomodaes adequadas, preferivelmente na comunidade;
observar quaisquer indicativos de violncia nos ambientes onde moram


Cultura e artes
Introduo
A palavra cultura tem muitos significados diferentes. No entanto, neste elemento ela usada para
significar a forma de vida de um grupo de pessoas. Assim cultura inclui muitas coisas, como vesturio,
alimentos, linguagem, valores e crenas, religio, rituais e prticas. As artes esto associadas a cultura,
incluindo pintura, msica, dana, literatura, cinema, fotografia.
Alguns acreditam que a incluso de pessoas com deficincia nos aspectos culturais e artsticos da
comunidade e o apoio sua participao desnecessrio. Criatividade, autoexpresso e espiritua-
lidade so frequentemente consideradas como sem importncia para pessoas com deficincia. Por
exemplo, ainda que muitas famlias possam se esforar e levar um membro com deficincia a servios
de sade, as famlias podem achar que no importante leva-lo a eventos culturais locais.
A oportunidade de participar da vida cultural um direito humano (ver caixa abaixo) que beneficia os
indivduos, famlias. Comunidades e sociedade como um todo.
CAIXA 12
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo 30:

Participao na vida cultural, recreao, lazer e esportes (2).
1. Os Estados Parte reconhecem o direito das pessoas com deficincia a participar em base de
igualdade na vida cultural e tomara as medidas adequadas para garantir que as pessoas com defici-
ncia tenham acesso a: a) material cultural em formato acessvel;b) programas de televiso, filmes,
teatro e outras atividades culturais em formatos acessveis;c)locais para performances ou servios
culturais, como teatro, museus, cinemas, bibliotecas e servios de turismo.
2. Os Estados Parte tomaro medidas adequadas para permitir que pessoas com deficincia
tenham a oportunidade de desenvolver e usar seu potencial criativo, artstico e intelectual.
3. Os Estados Parte tomaro as medidas adequadas, de acordo com a lei internacional, para
garantir que as leis que protegem propriedade intelectual no constituam uma barreira no
razovel ou discriminatria ao acesso.
4. Pessoas com deficincia tero o direito, em base de igualdade ao reconhecimento e apoio de sua
identidade cultual e lingustica especifica, incluindo linguagem de sinais e cultura de surdos.
Cultura e artes 327

CAIXA 13 Colmbia
Usar arte para fazer com que a reabilitao de crianas seja divertida
FANDIC (Amigos das Crianas com Deficincia para sua Integrao na Comunidade) uma
fundao em Bucaramanga, Colmbia, que trabalha com crianas com deficincia. Sua misso
integrar as crianas com deficincia na sociedade por meio de RBC. Um de seus projetos, um
projeto de dana para crianas com deficincia tem o objetivo de:
Dar oportunidade de desenvolvimento de habilidades fsicas e artsticas

Encorajar trabalho de equipe e integrao
Aumentar a conscientizao sobre deficincia em vrios nveis, incluindo o individual, comu-
nidade, organizacional e governamental.
Doze crianas, dos 5 aos 21 anos, com deficincia fsicas e intelectuais participaram do grupo de
dana. Seus irmos e irms tambm foram encorajados a participar para promover o envolvimento
e integrao familiar. Uma vez por semana um danarino profissional contratado para ensinar as
crianas e durante o resto da semana voluntrios praticam com elas. Ensinam danas simples que
com o tempo ficam mais complicadas. Alem da dana, as crianas fazem exerccios de alongamento
e fortalecimento e participam de outras atividades sociais. As crianas so sempre encorajadas com
amor, entusiasmo e feedback positivo para desenvolver confiana em suas habilidades.
FANDIC descobriu que a dana uma estratgia excelente para:
Tornar a reabilitao uma atividade

divertida para crianas com deficincia
Melhorar a funcionalidade das crianas
com deficincia
Criar oportunidades de comunicao e
socializao
Melhorar os relacionamentos entre as
crianas com deficincia com membros
da famlia e outros
Romper as barreiras atitudinais

Objetivo
Pessoas com deficincia contribuem e participam da vida cultural e artsticas de suas famlias e comu-
nidades.
O papel do RBC
O papel dos programas de RBC de trabalhar com as partes interessadas relevantes para permitir que
pessoas com deficincia desfrutem e participem de atividades culturais e artsticas.
Que o estigma e a discriminao contra a deficincia sejam enfrentados e discutidos por meio de
cultura e arte.
Que as pessoas com deficincia e os membros de suas famlias participem de uma variedade de
eventos e atividades culturais e artsticas.
Que as organizaes e grupos tradicionais apoiem a incluso de pessoas com deficincia em seus
programas e atividades culturais e artsticas.
Que as pessoas com deficincia possam acessar a mdia e locais tradicionais de cultura e artes.
Que os lideres e grupos espirituais e religiosos incluam as pessoas com deficincia em suas atividades.
Conceitos chave
Tipos de participao
Existem muitas formas como as pessoas com deficincia podem ser includas na vida artstica e cultu-
ral de suas famlias e comunidades. Podem ser participantes ativos, como por exemplo com envolvi-
mento direto na produo, direo, roteiro e desempenho ou podem ser participantes passivos, por
exemplo, apreciando um drama, assistindo a um filme ou usando um vesturio tradicional.
Benefcios da participao
A participao em atividades culturais e artsticas no apenas entretm, mas tambm ensina os indi-
vduos sobre quem eles so. O processo de participao pode tambm ajudar as pessoas a encontrar
suas prprias vozes e ser ouvidos por outros. Pode tambm beneficiar a sade. Para algumas pessoas
com deficincia, as atividades artsticas e culturais podem ser a nica forma de expresso em seus
prprios termos e em base de igualdade.
A presena de atividades culturais e artsticas na comunidade contribui significativamente para o

bem estar de seus membros. Estas atividades podem desenvolver e reforar relacionamentos entre
Cultura e artes 329

comunidades, aumentar a fora e promover o desenvolvimento e regenerao da comunidade. O
envolvimento de pessoas com deficincia nos aspectos culturais e artsticos da comunidade fre-
quentemente um bom indicador de que os membros da comunidade tem uma atitude positiva em
relao s deficincia.
Cultura e arte como meio de promover mudana social

As artes tradicionalmente so vistas como uma forma no violenta das pessoas enfrentarem e ques-
tionarem prticas opressivas ou discriminatrias. Frequentemente um dos poucos caminhos segu-
ros para as pessoas com deficincia encontrarem uma voz e ressaltarem temas sensveis ou tabus.
Pessoas com deficincia so frequentemente usadas em artes para enfrentar a representao tra-
dicional dos problemas da deficincia. Arte pode ser o meio pelo qual as pessoas com deficincia
retratam uma forma mais positiva de encarar o mundo.
CAIXA 14 Bangladesh
Enxergando no escuro (7)
A mostra de sucesso de Enxergando no Escuro aconteceu na Galeria Dhrupad em Dhaka, Ban-
gladesh, em dezembro de 2003. A mostra foi uma colaborao entre a Assistncia Social e
Reabilitao dos Fisicamente Vulnerveis (SARPV) e o HealthLink Wordwide como parte de um
projeto comunicando- para- defesa. Um grupo de trabalho de 25 pessoas com deficincia visu-
ais e cinco pessoas com deficincia fsicas e um artista internacional estiveram envolvidas na
criao da amostra. Foi mais do que uma exposio de arte; simulou as barreiras que as pessoas
com deficincia enfrentam no dia a dia. A Galeria estava totalmente escura e a vida de Dhaka
foi recriada por meio de sons e toques, completa com riquixs, jardins, caladas e lojas. Os visi-
tantes eram encorajados a se mover, guiados por cegos. Aps a visita, os participantes eram
encorajados a escrever sobre suas impresses, ideias e feedback em uma parede de grafite. Os
resultados positivos da mostra foram: aumento da conscientizao sobre deficincia entre os
visitantes; colaborao entre os participantes e os visitantes; e uma promessa do Banco de Ban-
gladesh de considerar o ponto de que as pessoas com deficincia visuais tm dificuldade para
diferenciar o valor das notas, pois so todas do mesmo tamanho.
Artes e deficincia
Em muitos pases, as pessoas com deficincia usam as artes como forma de desenvolver autoes-
tima, aumentando a conscientizao sobre as barreiras da deficincia e construindo solidariedade
na comunidade. Teatro, dana, literatura e artes visuais so usadas para promover a abordagem de
direitos humanos a deficincia. Canes em linguagens de sinais, dana em cadeira de rodas e outras

formas inovadoras surgiram de indivduos e grupos criativos da comunidade. Para pessoas com pro-
blemas de sade mental, escrever, representar e as artes visuais podem ser ferramentas poderosas
para expressar sentimentos e compartilhar experincias.
Modelos
Muitos artistas com deficincia alcanaram reconhecimento nacional internacional e ao faz-lo cria-
ram maior conscientizao sobre a deficincia e se tornaram modelos. Muitos artistas tambm inves-
tem seus talentos e energia para apoiar o desenvolvimento inclusivo de comunidades.
CAIXA 15
Mensageiros da Paz ajudam a disseminar a conscientizao

Em 3 de dezembro de 2009, (Dia Internacional das Pessoas cm Deficincia) a Organizao das
Naes Unidas nomeou o cantor e compositor Stevie Wonder como Mensageiro de Paz da ONU,
com foco especial nas pessoas com deficincia. Mensageiros da Paz so indivduos que possuem
talentos reconhecidos no campo de arte, conhecimentos, literatura, esportes e entretenimento,
ajudando a aumentar a conscientizao dos ideais e atividades da ONU. Por meio de suas apari-
es publicas, contatos com a mdia internacional e trabalho humanitrio, ampliam o entendi-
mento publico de como a ONU ajuda a melhorar a vida das pessoas em todos os lugares (8).
Promover o uso da cultura e arte para mudana social

Campanhas de defesa e conscientizao da deficincia so mais eficazes quando baseadas em mdia
de relevncia cultural e artstica. Assim, os programas de RBC devem considerar o uso desta mdia
para conseguir a mudana social em relao deficincia. Os programas podem:
Trabalhar com artistas e organizar eventos de teatro, artes e musica para enfrentar a deficincia,
estigma e discriminao que pode existir na comunidade;
Explorar o uso de comdia, quadrinhos e arte popular como uma forma leve e no agressiva de
tratar de temas tabus;
Apoiar a representao positiva de pessoas com deficincia e temas da deficincia por meio da
mdia artstica e cultural, como peas e filmes.
Cultura e artes 331

CAIXA 16 Mali
Investindo em treinamento cultural
Amadou e Mariam so dois msicos de fama internacional do Mali. Eles
usam seu talento para realar os temas de deficincia e enfrentar este-
retipos. Investem em programas de treinamento cultural para jovens
com deficincia para que desenvolvam suas habilidades e talentos e
sigam seus sonhos e aspiraes.
Apoiar as famlias em sua participao

importante lembrar que muitas famlias de pessoas com deficincia perderam a confiana para
frequentar eventos culturais por medo do estigma e discriminao. Podem se sentir envergonhados,
embaraados e indesejados em casamentos, servios religiosos, restaurantes e cinemas. importante
que os programas de RBC trabalhem com as famlias e os apoiem por meio de:
Escutar os membros da famlia e encoraja-los a expressar, reconhecer e enfrentar seus medos;
Colocar as famlias em contato com outras que enfrentam experincias e preocupaes semelhantes;
Facilitar as ligaes com organizaes locais de pessoas com deficincia para examinar as concep-
es errneas das famlias e aumentar sua confiana, expectativas e aspiraes.
Programa de RBC podem Encorajar as pessoas com deficincia a

participarem atravs de:
Conectando a grupos e organizaes de pessoas com deficincia onde podero encontrar pessoas
que tm interesses semelhantes em cultura e artes e onde podem desenvolver a confiana para
participar de varias atividades;
Identificando artistas com deficincia que foram reconhecidos por sua arte e envolvendo-os no
desenvolvimento e implementao de atividades do programa, se possvel;
Trabalhando com as partes interessadas para desenvolver projetos de artes especficos para deficincia;
Apoiando e promovendo exemplos de pessoas com deficincia que se destacaram e desenvolve-

ram novas formas de artes, como o teatro silencioso e formas de arte adaptadas com sucesso para
atingir pblicos mais diversificados; promovendo e apoiando dana, teatro e msica como tipos
complementares de terapia para pessoas com deficincia.

Trabalhar com organizaes e grupos tradicionais
Os programas de RBC tem um papel importante ao trabalhar com grupos e organizaes tradicionais
para desenvolver suas habilidades e confiana para que incluam pessoas com deficincia em seus
programas e atividades culturais e artsticas. Os programas de RBC podem:
Trabalhar com os interessados para garantir acomodaes razoveis que permitam a incluso de
pessoas com deficincia, como modificar prdios para garantir o acesso fsico ( por ex., sales da
comunidade, igrejas e templos, cinemas, atraes tursticas) ou produzir informao e material
promocional em formatos acessveis;
Desenvolver alianas com grupos de mulheres para aumentar a incluso de mulheres com defici-
ncia nos programas culturais tradicionais;
Encorajar educao artstica inclusiva na primeira infncia e escolas para que as crianas com deficin-
cia tenham oportunidades de apreciar e participar de atividades culturais e artsticas desde pequenas;
Apoiar as pessoas com deficincia e as organizaes de pessoas com deficincia para que desen-
volvam e faam treinamento com a equipe em diversos programas culturais e de arte para aumen-
tar a conscientizao sobre deficincia e incluso;
Encorajar oportunidades de estgios e emprego dentro dos programas culturais e artsticos para
garantir que as pessoas com deficincia participem na administrao destes programas.
CAIXA 17 Palestina
Encorajando a incluso em programas culturais tradicionais
Uma pequena iniciativa dos programas de RBC na Palestina em 2000 foi incluir crianas com
deficincia nas colnias de frias. Esta iniciativa obteve muito sucesso e agora padro a
incluso de crianas com deficincia nas colnias de frias. Alm disto, os lideres de jovens nas
colnias comearam a incluir as crianas em outras programaes durante o ano. Por exemplo,
uma produo de Cinderela tinha uma menina com deficincia no papel principal. Este fato
no apenas desafiou esteretipos, como aumentou a conscientizao sobre deficincia na
comunidade como tambm forneceu um modelo positivo para os jovens com deficincia.
Cultura e artes 333

Trabalhar com grupos e lderes religiosos e espirituais
Lderes espirituais e religiosos podem se advogados poderosos da mudana social; no entanto, tam-
bm podem promover atitudes negativas. Portanto, importante que os programas de RBC traba-
lhem com membros de grupos religiosos de todas as crenas da comunidade para promover a inclu-
so de pessoas com deficincia em suas atividades. Os programas de RBC podem:
Sensibilizar os lderes sobre a deficincia e a importncia de incluir pessoas com deficincia nas
atividades religiosas e espirituais;
Encorajar os lderes a enfrentar as prticas discriminatrias ou lesivas contra pessoas com deficin-
cia e suas famlias;
Garantir que pessoas com deficincia tenham acesso a assistncia pessoal para permitir que fre-
quentem os servios e programas religiosos/espirituais;
Aconselhar e assistir os lderes sobre como tor-

nar a informao acessvel, por ex., tornando
as oraes, canes e sermes acessveis por
traduo em linguagem de sinais e tornando
os textos religiosos disponveis com fontes
ampliadas, udio e braille;
Trabalhar com os lideres para garantir que as

igrejas, templos, etc., sejam acessveis e que as
prticas religiosas sejam modificadas para aco-
modar pessoas com deficincia.

Recreao, lazer e esportes
Introduo
Como a cultura e artes, atividades de recreao, lazer e esportes desempenham um papel importante
nas comunidades. Seus benefcios incluem a melhora da sade e bem estar dos indivduos, contri-
buindo para maior independncia e promovendo o desenvolvimento de comunidades inclusivas.
Atividades de recreao, lazer e esportes podem envolver indivduos, pequenos grupos, equipes ou
toda a comunidade e so importantes para pessoas de todas as idades e capacidades e habilidades.
Os tipos de atividades de recreao, lazer e esportes dos quais as pessoas participam variam muito,
dependendo do contexto local e refletem os sistemas sociais e valores culturais.
A participao em atividades de recreao, lazer e esportes pode ser uma das nicas oportunidades
para que as pessoas com deficincia se engajem na vida da comunidade fora de suas famlias. O
direito a participar nestas atividades est na caixa abaixo. Assim como no caso de cultura e artes, as
pessoas com deficincia podem escolher a participao ativa ( como membros da equipe de bas-
quete) ou passiva (como espectadores de um jogo de futebol).
CAIXA 18
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo 30,

pargrafo 5: participao na vida cultural, recreao, lazer e esportes (2)
Para permitir que as pessoas com deficincia participem de forma continua com os outros em
atividades de recreao, lazer e esportes, os Estados Parte tomaro as medidas apropriadas
para encorajar e promover a participao, tanto quanto possvel, de pessoas com deficincia
em atividades esportivas tradicionais em todos os nveis; b) ter a oportunidade de organizar,
desenvolver e participar de atividades de recreao e esportes especificas para deficincia; c)
ter acesso a locais de esporte, recreao e turismo; d) garantir que crianas com deficincia
tenham acesso igual ao de outras crianas a participao em atividades de recreao, lazer e
esportes e brincadeiras; e) ter acesso a servios dos envolvidos na organizao de atividades
de recreao, lazer e esportes e turismo.
Recreao, lazer e esportes 335

CAIXA 19 Marrocos
Usando esportes para a incluso social e o desenvolvimento pessoal (9)
O projeto Esportes como uma Ferramenta para Incluso Social e Desenvolvimento Pessoal foi
lanado pela Handicap International no Marrocos em 2007. Uma pesquisa realizada anterior-
mente (em 2004) pela Handicap International estimou que mais de 1,3 milhes de marroquinos
tinham deficincia e a finalidade do programa foi aumentar as oportunidades de pessoas com
deficincia, para se envolverem em esportes e tratar de desigualdades de acesso a reabilitao,
sade e integrao social.
O programa focalizou trs reas:
1. Aumento de capacidade e criao de redes de networking das instituies marroquinas o

pessoal do programa trabalhou com a Federao Marroquina de Esportes (especializados em
esportes tradicionais mas com conhecimentos limitados sobre deficincia) e cerca de 600
associaes marroquinas especializadas em sade e educao de pessoas com deficincia,
ajudando-os a desenvolver parcerias estratgicas, nacionais e internacionais. O apoio foi tam-
bm oferecido a pequenos projetos e clubes esportivos para pessoas com deficincia ofere-
cendo treinamento em administrao, desenvolvimento de projeto, preparao de propostas
e levantamento de fundos.
2. Fornecimento de equipamento para esportes adaptado, incluindo cadeiras de rodas, unifor-

mes adequados e equipamento adaptado, como bolas que fazem rudo para os cegos.
3. Organizao de eventos esportivos inclusivos vrios eventos foram realizados. Entre eles um
evento para marcar o Dia Internacional de Pessoas com Deficincia e a Corrida para Todos, que
atraram cerca de 2000 corredores, com e sem deficincia. Tambm foi realizado um torneio de
futebol de alto nvel para jogadores com deficincia; o torneio foi patrocinado pelo rei do Marrocos
e a final teve transmisso nacional na televiso com um pblico de cerca de 20.000 pessoas.
O programa obteve vrios impactos:
1.500 pessoas com deficincia

foram alcanadas pelos clubes
esportivos e eventos esportivos
tradicionais;
Pessoas com deficincia tiveram
acesso a servios de qualidade,
incluindo tecnologia e equipamen-
tos e treinadores para aconselha-los;
Pessoas com deficincia tiveram
acesso a oportunidades de encon-
trar e interagir com outros sem
deficincia.

Objetivo
Que pessoas com deficincia participem ativamente e como espectadores de atividades de recrea-
o, lazer e esportes de forma equivalentes.
O papel do RBC
O papel dos programas de RBC promover aumento da participao de pessoas com deficincia
em atividades de recreao, lazer e esportes; e fornecer apoio para organizaes e programas tra-
dicionais para permitir que fortaleam sua capacidade de oferecer atividades de recreao, lazer e
esportes, adequadas e acessveis.
Que as pessoas com deficincia participem de programas de recreao, lazer e esportes dispon-
veis na counidade local.
Que as associaes e autoridades locais e nacionais incluam pessoas com deficincia em seus pro-
gramas de recreao, lazer e esportes.
Que as famlias, professores e membros da comunidade reconheam, e promovam ativamente o direito
e a capacidade de pessoa com deficincia para participar de atividades de recreao, lazer e esportes.
Que pessoas com e sem deficincia se envolvam em conjunto em atividades de recreao,
lazer e esportes.
Que pessoas com deficincia possam acessar locais de recreao, lazer e esportes.
Que o equipamento usado para recreao, lazer e esportes seja adaptado quando necessrio para
servir s pessoas com deficincia.
Que os programas e atividades de recreao, lazer e esportes sejam desenvolvidos especificamente
para pessoas com deficincia quando necessrio.
Conceitos chave
Definies
Neste elemento:
Recreao se refere a todas as atividades que as pessoas escolhem para refrescar seus corpos e men-
tes e tornar seu tempo de lazer mais interessante e agradvel. Exemplos de atividades de recreao
so caminhadas, natao, meditao, leitura, jogos e dana.
Lazer se refere ao tempo livre que as pessoas podem passar afastados das responsabilidades do dia
a dia (como trabalho e tarefas domsticas) descansando, descontradas, aproveitando a vida. As pes-
soas participam de atividades de esporte e recreao durante o tempo de lazer.
Esporte se refere a qualquer tipo de atividade fsica organizada, como futebol, rugby, basquete, atletismo.

Recreao, lazer e esportes na comunidade
Em muitos pases de baixa renda onde as pessoas trabalham diariamente apenas para sobreviver, o
conceito de tempo de lazer no sempre bem entendido e no prioridade. Na realidade, muitas
atividades que so consideradas de recreio em pases de alta renda so consideradas meio de vida em
pases de baixa renda, por ex., pesca e trabalhos manuais.
Na maioria das comunidades o tipo de atividades de recreio e esportes nos quais as pessoas participam
so determinados por sexo, idade, contexto local (rural ou urbano) e situao socioeconmica. Por exem-
plo, crianas em comunidades pobres brincam usando materiais naturais como galhos ou pedras ou itens
manufaturados descartados como pneus e cordas. O tempo de laser provavelmente baseado em ativi-
dades culturais como dana tradicional, festivais e eventos e grupos de entretenimento visitantes.
Em muitas comunidades rurais e pobres no h locais designados para as pessoas passarem o tempo
de lazer, como centros comunitrios e arenas de esportes. comum que as pessoas se renam em
igrejas, templos, casas de ch, casas e espaos abertos.
Comunidades em pases de baixa renda tm prioridades urgentes e oramento limitado. Como resul-
tado o desenvolvimento de atividades/programas formais de esporte e recreao depende geral-
mente de doaes. importante que fundos externos recebidos sejam administrados cuidadosa-
mente para garantir que as atividades/programas introduzidos sejam adequados ao contexto local.
Os beneficio da participao
A participao em atividades de recreao e esportes pode ter muitos benefcios para os indivduos
e a comunidade. Estes benefcios incluem:
Promoo de sade e preveno de doena atividades de esporte e recreao so uma forma agra-
dvel e eficaz de melhorar a sade e o bem estar; podem aliviar o stress, melhorar a condio fsica,
melhorar sade fsica e mental e evitar o aparecimento de doenas crnicas, como doena cardaca;
Desenvolvimento de habilidades habilidades fsicas e sociais so algumas das muitas habilida-

des que podem ser desenvolvidas atravs da participao em atividades de recreao e esportes;
Aumento de conscientizao, reduo do estigma e incluso social - atividades de recreao e

esportes so um meio poderoso e de baixo custo para fomentar maior incluso de pessoas com defi-
cincia; renem pessoas de todas as idades e habilidades e do s pessoas com deficincia a opor-
tunidade de demonstrar suas foras e habilidades e promovem uma imagem positiva da deficincia;
Paz internacional e desenvolvimento esporte uma linguagem universal que pode ser usado
como ferramenta poderosa para promover paz, tolerncia e compreenso reunindo pessoas de
diferentes regies, culturas e religies (10).
Empoderamento atividades de recreao e esportes podem dar poder a pessoas com defici-
ncia influindo em sua autoconfiana e autoestima.

CAIXA 20 Eritria
Veteranos de guerra se tornam modelos de conduta
Na Eritria, veteranos de guerra com deficincia foram treinados para trabalhar como dirigen-
tes e tcnicos de futebol para que desempenhassem um papel chave na implementao de
atividades de futebol infantil, com mais de 2.000 crianas participantes, na capital, Asmara.
Este envolvimento mudou a forma como os veteranos viam a si mesmos e influenciou positi-
vamente a atitude das crianas em relao a pessoas com deficincia e tambm se transfor-
maram em modelos positivos para outras pessoas com deficincia. Baseado neste sucesso, o
clube est treinando crianas surdas como um primeiro passo para a incluso de crianas com
deficincia em atividades de esportes.
Recreao e esportes so complementares com outras oportunidades

Ainda que muitos dos benefcios das atividades de recreao e esportes tenham sido ressaltados,
importante lembrar que no devem ser usadas como substituto para o acesso limitado a outras opor-
tunidades, como educao ou meios de subsistncia.
CAIXA 21 Afeganisto
Treinamento em ciclismo
O programa de Recreao e Reabilitao de Ciclistas Amputados do Afeganisto (AABRAR) na
Republica Islmica do Afeganisto um programa de treinamento de ciclismo para amputa-
dos, para melhorar sua mobilidade funcional e independncia e permitir que eles vo e voltem
do trabalho, economizando custos de transporte.
Facilitando o acesso a recreao, lazer e esporte

Adaptaes razoveis podem ser necessrias para que pessoas com deficincia participem em ativi-
dades de recreao e esportes. Com um pouco de criatividade e flexibilidade, as atividades e o equi-
pamento podem ser adaptados a custo mnimo ou nenhum para garantir a incluso e participao

CAIXA 22
Adaptando atividades esportivas

Adaptar as regras ou marcao de pontos dos jogos pode permitir que pessoas de diferentes ida-
des e habilidades joguem juntos, sem custo. Usar material local para fazer adaptaes baratas de
equipamento, por exemplo, como usar uma cabaa seca com gros para fazer uma bola com sons
ou fazendo pares de jogadores para jogarem juntos pode aumentar a participao de todos os
membros da comunidade.
Identificar oportunidades locais de recreao, lazer e esporte

Um primeiro passo identificar oportunidades j existentes na e em torno da comunidade. O pro-
grama RBC deve trabalhar com grupos comunitrios, como grupos de mulheres, de jovens, clubes de
crianas e pessoas com deficincia para encontra-las.
Facilitar a participao de pessoas com deficincia

Atividades tem sucesso quando so: solicitadas por indivduos ou comunidades, culturalmente ade-
quadas, agradveis e satisfatrias para os participantes e no muito onerosas para desenvolver e
manter. Para facilitar a participao de pessoas com deficincia em atividades de recreao e espor-
tes, sugerido que os programas de RBC:
Ofeream s pessoas com deficincia informaes sobre as oportunidades de recreao e esportes

disponveis na comunidade local;
Conectem s pessoas com deficincia a clubes/associaes de recreao e esporte tradicionais;
Garantam que crianas com deficincia tenham as mesmas oportunidades que as outras crianas para
participar das atividades de recreao e esportes na escola; explorem opes de assistncia pessoal
para possibilitar a participao de pessoas com deficincia, ativa ou passivamente;
Facilitem cobertura de mdia positiva sobre esportes e recreao para pessoas com deficincia para
incentivar mais pessoas com deficincia a se envolverem
Uso de recreao e esportes para aumentar a conscientizao
sobre incluso
Grandes eventos, como o Dia Internacional de Pessoas com
Deficincia podem dar oportunidade de aumentar a conscien-
tizao, em nvel nacional e local, sobre a necessidade de ativi-
dades inclusivas de recreao e esporte. Estes eventos frequen-
temente atraem ateno positiva da mdia, que pode aumentar
a conscientizao de uma grande audincia.

CAIXA 23 Paquisto
A Copa do Mundo de Cricket de Cegos
Aps a cobertura de sucesso pela mdia local e nacional da Copa do Mundo de Cricket de
Cegos no Paquisto, alguns programas de RBC viram um aumento do numero de pais fazendo
perguntas sobre oportunidades de educao e lazer para seus filhos com deficincia visuais.
Encorajar programas tradicionais a se tornarem inclusivos

Frequentemente os programas tradicionais de recreao e esportes no consideram a incluso de
pessoas com deficincia. Os programas de RBC podem trabalhar com esses programas para explorar
formar de tornar as atividades acessveis a todos. Os programas de RBC podem:
Reunir-se com organizaes nacionais e internacionais para garantir que programas sejam cultural
e geograficamente especficos e disponveis a pessoas com deficincia de todas as idades, capaci-
dades e sexo, que vivem em ambientes urbanos e rurais;
Dar ideias e sugestes para a adaptao seguras das atividades, equipamentos e locais, enfati-
zando que muitas adaptaes podem ter custo mnimo ou zero;
Facilitar o treinamento da equipe dos programas tradicionais para que desenvolvam habilidades e
confiana para lidar com pessoas com deficincia;
Trabalhar com organizaes de pessoas com deficincia para garantir que as oportunidades de
esportes e recreao sejam disponveis e acessveis para as pessoas com deficincia
Publicaes como o Fun and Inclusive handbook(11) e esporte recreao e jogo, recreation and play
(12) fornecem mais informaes e exemplos de guia de diverso e incluso pode ser apoiada em
pases de baixa renda.

CAIXA 24
Dias de esporte nas escolas

Os programas de RBC podem encorajar e apoiar os dias de esportes das escolas que oferecem
oportunidades de incluso. Estes dias de esportes podem aumentar a conscientizao e com-
preenso dos escolares sobre a oferta de oportunidades para que indivduos com e sem defici-
ncia pratiquem atividades esportivas em conjunto. Os eventos so uma experincia positiva
para todos os envolvidos incluindo crianas, pais, professores, voluntrios. Podem enfrentar
positivamente atitudes e crenas sobre a deficincia e aumentar a conscientizao sobre as
habilidades esportivas de crianas com deficincia.
Desenvolver e apoiar programas especficos para deficincia

Programas especficos para deficincia fornecem oportunidades para que pessoas com deficin-
cia conheam outras pessoas com deficincia e permitem que compitam contra outros que tem o
mesmo nvel de capacidade. Os programas de RBC podem:
Garantir que pessoas com deficincia sejam lideres e desempenhem um papel preponderante
durante o desenvolvimento do programa para garantir que os programas esto adequados as suas
necessidades;
Fornecer treinamento adequado e recursos para apoiar as pessoas com deficincia que querem
montar seus prprios grupos/clubes de recreao e esportes;
Conectar grupos/clubes de esporte e recreao para pessoas com deficincia a organizaes nacio-
nais e internacionais, como por exemplo a Federao Internacional de Esportes para Pessoas com
Deficincia Intelectuais, o Comit Paraolmpico Internacional, Olimpadas Especial Internacional e
o Comit Internacional de Esportes para os Surdos.
CAIXA 25 Bangladesh
Conexo pelo xadrez
Uma das maiores redes das pessoas com deficincia visuais de Bangladesh o clube de xadrez
braile, que tem uma rede de clubes que alcanam reas urbanas e rurais. Esta rede d as pes-
soas oportunidades de competir e desenvolver habilidades e tambm de se socializar e se
conectar com pessoas que tem interesses semelhantes.

Justia
Introduo
Acesso justia um conceito amplo que se refere a capacidade das pessoas de acessar sistemas,
procedimentos, informaes e locais usados na administrao da justia (13). Todos os seres huma-
nos nascem livres e iguais quanto dignidade e direitos (14) e portanto todos devem ter acesso igual a
justia quando sua dignidade e direitos so atingidos (15).
Pessoas geralmente se dirigem ao sistema judicirio de seu pas quando foram enganadas ou mal-
tratadas de certa forma, por ex., quando foram vitimas de um crime. Ainda que o acesso a justia seja
um direito humano de tambm importncia vital no aproveitamento de todos os direitos humanos,
como quando uma pessoa com deficincia tem negado seu direito de trabalhar, ela pode ir ao sis-
tema judicirio para buscar uma soluo (13).
Muitas pessoas de grupos em desvantagem, incluindo as pessoas com deficincia, enfrentam bar-
reiras no acesso justia (150. Sem acesso justia suas vozes no so ouvidas e eles so incapazes
de exercer seus direitos, enfrentar a discriminao ou fazer com que os tomadores de deciso sejam
responsabilizados (16) e, como resultado, podem ficar mais vulnerveis e marginalizadas 915).
Este elemento fornece informaes sobre alguns conceitos relativos ao acesso justia para pessoas
com deficincia e d sugestes sobre como os programas de RBC podem ajudar a vencer as barreiras
que as pessoas com deficincia encontram quando tentam acessar a justia. A participao de pes-
soas com deficincia na administrao da justia, por ex., como testemunha, jurados, advogados, etc.
tambm importante, mas no ser discutida aqui.
CAIXA 26
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo 13,:

Acesso a Justia (2)
1. Os Estados Parte garantiro acesso efetivo justia para as pessoas com deficincia na mesma
base que os outros, incluindo a proviso de acomodaes adequadas ao procedimento e idade, a
fim de facilitar seu papel efetivo como participantes diretos e indiretos, inclusive como testemu-
nhas em todos os procedimentos legais, incluindo investigaes ou outros estgios preliminares.
2. A fim de garantir o acesso efetivo justia para as pessoas com deficincia, os Estados Parte
promovero o treinamento adequado das pessoas que trabalham na rea de administrao
da justia, incluindo a equipe da polcia e da priso.
Justia 343
CAIXA 27
A provao de Netsanest devido a atitudes negativas da comunidade

Netsanest uma moa de 14 anos. Ficou cega quando jovem, mas no lembra como e quando.
As pessoas da aldeia faziam com que se sentisse intil e a chamavam de awer, (um nome
usado para pessoas que no enxergam, mas tambm pode significar idiota). Quando havia visi-
tas em sua casa ela se escondia para no envergonhar a famlia e quando havia festividades na
sua aldeia ela nunca podia participar.
Um dia sua tia visitou e disse a sua famlia que havia uma escola para cegos em um cidade
prxima. Com a permisso dos pais ela comeou a frequentar a escola. Amou a escola e logo
aprendeu a ler e escrever, cozinhar e se movimentar pela vila sozinha. At alugou uma casa com
seus novos amigos.
Uma noite um homem da aldeia se aproximou de Netsanest e pediu que ela dormisse com ele
em troca de dinheiro que ajudaria apagar os custos da educao. Netsanest recusou, dizendo
que no estava pronta para casar e queria focar na sua educao. Alguns dias depois, quando
seus amigos no estavam em casa, o homem voltou e lhe disse que a vida com ele seria muito
mais fcil e seria um segredo. Novamente ela recusou. Entretanto, desta vez, o homem a violen-
tou. Ela gritou e pediu ajuda, mas ningum veio.
No dia seguinte os professores ouviram sua historia e a levaram para a delegacia. Invs de ajuda
-la, os policiais comearam a culpa-la pelo que aconteceu. Muitas outras moas cegas da comu-
nidade foram violentadas e devido s atitudes negativas da comunidade e crenas sobre a defi-
cincia acreditava-se que era culpa das moas. A novidade se espalhou rapidamente e a me do
homem veio ver Nestanest, gritando e acu-
sando-a: O que voc acha que est fazendo?
Primeiro voc seduz meu filho e o faz cometer
coisas pecaminosas e depois voc tenta des-
graar seu nome...
Quando as noticias chegaram aos pais de

Nestanest eles no sabiam o que fazer. De
um lado, tinham medo de agir, pois se pre-
ocupavam com a segurana de Nestanest
e com a vergonha que isto traria para a
famlia. Mas, por outro lado, queriam justia
para Nestanest.

Objetivo
Pessoas com deficincia tm acesso a justia da mesma forma que os outros para garantir o pleno
gozo e respeito aos direitos humanos.
O papel do RBC
O papel da RBC promover a conscientizao dos direitos das pessoas com deficincia e prover apoio
s pessoas com deficincia e os membros de suas famlias para acessar justia quando enfrentam
discriminao e excluso.
Que os programas de RBC sejam capazes de apoiar as pessoas com deficincia para que acessem
a justia quando necessrio.
Que as pessoas com deficincia estejam cientes de seus direi tos, opes e procedimentos para
acessar a justia.
Que os interessados relevantes do setor da justia sejam sensveis as necessidades da pessoas com
deficincia e no se engajem em prticas discriminatrias.
Que as pessoas com deficincia sejam capazes de acessar mecanismos informais de justia quando
seus direitos so infringidos.
Que as pessoas com deficincia possam acessar mecanismos formais de justia quando seus direi-
tos so infringidos.
Conceitos chave
Detentores de direitos e de obrigaes

Compreender a relao entre detentores de direitos e de obrigaes um conceito importante ao
considerar os direitos das pessoas com deficincia e permitir que acessem a justia.
Detentores de direitos pessoas com deficincia so os detentores de direitos, isto , tm direitos e

responsabilidades. Como detentores de direitos tm o direito a, por exemplo, sade, educao, opor-
tunidades de subsistncia, terras, habitao, e participao poltica. Estes, como os outros direitos so
parte da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2).
Detentores de obrigaes quando uma pessoa tem um direito, alguma outra tem o dever de res-
peitar, proteger e cumprir este direito. Os detentores de obrigaes incluem tanto representantes do
Estado (governo) e no do Estado (por ex., ONGs, lideres religiosos, pas) como atores a nvel nacional e
local. Os deveres do Estado so parte da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2).
Justia 345
Barreiras para a justia
O acesso justia frequentemente limitado aos ricos, politicamente conectados, e pessoas que
vivem em reas urbanas. Pessoas com deficincia, particularmente aquelas que vivem em pases de
baixa e mdia renda, enfrentam inmeras barreiras para acessar a justia. Estas barreiras incluem:
Ausncia de leis e polticas adequadas para proteger as pessoas com deficincia - em muitos pases
no existem leis especificas para proteger seus direitos (15);
Barreiras fsicas pessoas com deficincia podem ser incapazes de acessar delegacias, tribunais e
outros edifcios pblicos (13);
Barreiras de comunicao pessoas com deficincia podem ser incapazes de se comunicar efetiva-
mente com as pessoas do setor da justia se no houver adaptaes razoveis, por ex., interpretes
da linguagem de sinais para pessoas surdas;
Falta de informao acessvel sem informao acessvel pessoas com deficincia podem no
saber como a justia funciona e quais sos seus direitos e responsabilidades (13);
Barreiras econmicas o custo de advogados, tarifas de tribunais, etc., pode ser muito alto para as
pessoas com deficincia;
Falta de conhecimento das necessidades os policiais e outras autoridades talvez no entendam
as necessidades especificas das pessoas com deficincia para acessar a justia e no ter informao
de como prover as acomodaes necessrias (13).
Capacidade legal
O Artigo 12 da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia afirma: Os Estados Parte reco-
nhecero que as pessoas com deficincia tem capacidade legal em base igual a dos outros em todos os
aspectos da vida (2) Muitas pessoas com deficincia no podem exercer seus direitos legais, por ex., so
proibidas de participar em procedimentos legais e de testemunhar no tribunal. Isto acontece porque mui-
tos acham que as pessoas com deficincia no tem capacidade de agir. A Conveno tambm reconhece
que algumas pessoas com deficincia podem precisar de apoio para exercer sua capacidade legal. Esta
tomada de deciso apoiada pode ter muitas formas, por ex., aqueles que assistem a pessoa podem comu-
nicar a inteno do individuo a outros ou ajuda-la a compreender as escolhas disponveis; podem ajudar
outros a perceber que uma pessoa com deficincia significativas tambm uma pessoa com uma historia,
interesses e objetivos na vida e algum capaz de exercer sua capacidade legal (17).
Provendo acesso justia
Proteo legal
Os direitos das pessoas com deficincia devem ser reconhecidos em constituies, legislao e pol-
ticas nacionais. Uma vez que os direitos so legalmente reconhecidos, os tribunais, corpos adminis-
trativos e em alguns casos as instituies de direitos humanos podem prover solues quando os
direitos das pessoas com deficincia so infringidos. O tipo de remediao depender da situao
que precisa ser corrigida, por ex., exigir que uma escola admita um aluno, fazer um governo construir

acesso, multando um empregador por discriminao e suas prticas de contratao, obrigar as auto-
ridades de sade a emitir uma carto de seguro sade e punindo violncia e abuso.
Mecanismos informais- prticas injustas ou inadequadas podem ser efetivamente resolvidas no

nvel da comunidade. Mecanismos informais de proteo legal podem ser acessveis, por exemplo,
por meio de organizaes religiosas e de desenvolvimento, lderes tribais, lderes da aldeia, unies e
cooperativas, profissionais de educao e sade, assistentes sociais e chefes da casa.
CAIXA 28 ndia
A justia informal prepara o caminho
Em Orissa, ndia, um programa baseado na na comunidade de hansenase trabalhou com os
lderes idosos e religiosos para encontrar uma soluo para um homem que foi forado a dei-
xar sua casa e sua aldeia porque tinha hansenase. Chegou-se a um acordo de que depois de
uma cerimnia religiosa de novo nome e renascimento o homem poderia voltar para sua fam-
lia com um novo nome e participar novamente da vida da comunidade
Mecanismos formais quando uma pessoa no consegue acessar seus direitos por meios informais,
um processo de proteo legal deve ser usado como um processo nos tribunais. Geralmente este
o ltimo recurso porque lento, dispendiosos e exige aconselhamento legal profissional. Para as
pessoas com deficincia que vivem em pases de baixa renda isto geralmente s possvel com apoio
de centros de ajuda legal gratuita ou de organizaes de direitos humanos, deficincia ou de desen-
volvimento. importante que qualquer deciso de iniciar uma ao legal seja tomada pelo indivduo
ou grupo de pessoas envolvidas.
Justia 347
CAIXA 29 Filipinas
Encontrando justia por meio de assistncia legal gratuita
Vrios empregados surdos que trabalhavam contando dinheiro foram despedidos quando um
grande banco de Manila onde trabalhavam comprou uma mquina de contar dinheiro. Os empre-
gados, com o apoio da KAMPI, a Federao Nacional das Filipinas da Organizao das Pessoas
com Deficincia contatou um grupo de advogados que concordaram em fornecer assistncia
legal gratuita. Aps vrios anos, a Suprema Corte das Filipinas chegou deciso e determinou,
em base da lei nacional contra discriminao de deficincia, que a extino das funes era ilegal
e discriminatria. O banco foi condenado a pagar os salrios atrasados dos empregados durante
os anos em que eles ficaram sem trabalho e foi tambm obrigado a recoloca-los . Em vez de voltar
ao seu antigo emprego, os empregados decidiram usar o dinheiro da compensao iniciando
pequenas atividades de negcios.
Conscientizao legal
A conscientizao legal a base da luta contra injustia. Pessoas com deficincia no podem buscar
remediao para injustia quando no conhecem seus direitos e deveres legais (18). Quando pessoas
com deficincia e suas famlias conhecem seus direitos, eles so mais capazes de defender os direitos
e reclamar quando vem o abuso dos direitos de outros.
Auxilio Legal
Os custos associados a processos legais formais alto e frequentemente desencoraja as pessoas que
buscam justia. Apoio legal pode ajudar as pessoas de grupos em desvantagem, incluindo pessoas
com deficincia, a iniciar aes e buscar justia (18). Os esquemas de auxilio legal fornecem fundos e
apoio, por exemplo, para aconselhar pessoas sobre seus problemas legais, ajudar as pessoas a com-
preender seus direitos e a lei e representar as pessoas no tribunal. Os governos so geralmente res-
ponsveis pela proviso de auxilio legal; entretanto, quando os governos tem capacidade limitada
para desempenhar suas responsabilidades, ONGs so uma importante fonte de assistncia (18).
Centros comunitrios legais

Uma forma de prover servios legais para pessoas com poucos recursos que no so elegveis para
o auxilio legal o uso de centros comunitrios legais (CCL) ou clinicas das faculdades de direito. Os
CCLs so geralmente pequenas organizaes no lucrativas que fornecem uma gama de servios
legais. So um recurso importante ; seu trabalho inclui aconselhamento e assistncia, encami-
nhamento, representao no tribunal quando adequado e proviso de informaes sobre temas
legais. Tambm desempenham um papel importante em conscientizar e educar a comunidade
sobre temas legais, fazer lobbies e desenvolver poltica (por ex., defendendo o desenvolvimento
de um sistema legal justo e trabalhando por uma reforma do processo e administrao legal. Uma
caracterstica chave dos centros comunitrios legais o uso de voluntrios para estes servios.

Assim a comunidade utiliza o tempo e expertise gratuitos de advogados, estudantes, para-legais
e outros. Os centros podem estabelecer relacionamentos com a profisso legal particular, isto ,
negociar acordos pro bono com advogados particulares e relaes cooperativas com faculdades
de direito.
CAIXA 30 Equador
Ajudando crianas a voltar escola
Uma menina em Quito, Equador, no podia estudar, pois seus pais a foravam a mendigar nas
ruas. A av da criana estava muito preocupada. Depois de no conseguir resolver o problema
com a famlia, a av pediu ao programa de RBC que a ajudasse a obter a custdia da neta. O
programa contatou a sociedade de auxilio legal para apoiar a av com conselho e assistncia.
Aceitaram o caso e agora a av tem custdia da neta, que est feliz por voltar escola.
Os programas de RBC podem realizar vrias atividades, frequentemente em parceria com organiza-
es de pessoas com deficincia e outros interessados da sociedade civil para ajudar pessoas com
deficincia na busca de acesso justia.
Desenvolver o entendimento do contexto local

Para apoiar efetivamente as pessoas com deficincia que buscam acesso justia. Os programas de
RBC precisam entender o contexto local no qual trabalham. sugerido que os programas:
Desenvolvam o entendimento da legislao (tanto geral quanto especifica para deficincia) orga-
nizaes de pessoas com deficincia e servios de auxlio legal podem ser usados como recurso para
ajudar a equipe do RBC a entender esta legislao;
Desenvolvam entendimento de como as leis so aplicadas responsveis locais pela aplicao, por
ex., policiais podem ser usados como recursos para ajudar a equipe do RBC a compreender como
reportar um crime e identificar mecanismos de proteo para as vtimas e testemunhas.;
Identifiquem os recursos disponveis (formais ou no formais) na rea local ser til para ajudar
pessoas com deficincia a acessar justia, por ex., lderes locais (governo local, lderes tribais, reli-
giosos e da ladeia), professores, organizaes de pessoas com deficincia, profissionais mdicos,
unies e cooperativas, funcionrios do poder judicirio e dos tribunais, servios de auxlio legal e
centros comunitrios legais.
Justia 349
Desenvolver redes e alianas com as partes interessadas
Os programas de RBC devem trabalhar com as organizaes de pessoas com deficincia e grupos de
auto-ajuda para desenvolver relaes boas com membros e grupos influentes da comunidade para se
preparar e enfrentar qualquer injustia em potencial ou ao ilegal contra as pessoas com deficincia.
Conscientizar sobre os direitos

Estratgias para promover a conscientizao legal podem ser usadas pelos programas de RBC. Elas podem:
Trabalhar com organizaes de pessoas com deficincia para garantir que pessoas com deficincia
e suas famlias conheam seus direitos;
Disseminar informao em formatos acessveis sobre os direitos de deficincia e como acessar

estes direitos;
Participar de atividades de aumento de conscientizao com as organizaes de pessoas com defi-

cincia, organizaes de direitos humanos e grupos de auto-ajuda;
Apoiar as organizaes de pessoas com deficincia e de direitos humanos a realizar treinamento

de deficincia com setores chave e tomadores de deciso da comunidade e do distrito, por ex.,
responsveis pela aplicao das leis e membros dos tribunais, profissionais legais e da sade, pro-
fessores, lideres religiosos e de comerciais.

CAIXA 31 Etipia
Promovendo direitos legais e empoderamento
Um projeto piloto de trs anos para promover os direitos legais e empoderamento das pessoas
com deficincia na rea de Yeka, Addis Abeba, na Etipia,foi implementado pela Handicap Inter-
national em parceria com a Associao Nacional da Etipia para Deficincia Intelectual (ENAID) e
a Associao de Advogados da Etipia. O projeto trabalhou para promover os direitos legais das
pessoas com deficincia para reduzir sua vulnerabilidade a violncia sexual e HIV/AIDS.
Uma pesquisa sobre a violncia sexual contra pessoas com deficincia descobriu que 46% dos
respondedores tinham sofrido violncia sexual., 83,5% no tinham acesso a qualquer tipo de
conscientizao sobre sexo e 88,3% no tinha acesso ou no receberam educao sexual, educa-
o sobre sade reprodutiva e treinamento em assertividade. Entrevistas com indivduos e dis-
cusses em grupos de foco ajudaram a fornecer mais evidencia e maior clareza nos achados da
pesquisa e definiram as intervenes necessrias para atacar as causas razes do abuso.
O projeto prosseguiu com uma reviso e anlise da legislao da Etipia; treinou os responsveis
pela aplicao da lei e pessoal legal, membros da sociedade civil e da comunidade; desenvolveu
um sistema de encaminhamento funcional; produziu um guia simplificado de facilitao fcil de
usar; e forneceu aconselhamento psicossocial e legal e representao no tribunal gratuitos.
Promover o acesso a mecanismos informais quando adequado

Processos legais formais podem no ser o mecanismo mais adequado. Frequentemente, mecanismos
informais podem ser mais eficazes e so geralmente mais rpidos, menos onerosos e mais acessveis
aos membros da comunidade. Exemplos dos modos como os programas de RBC podem apoiar o
acesso a mtodos informais de justia incluem:
Trabalhar com as escolas locais para encoraj-las a matricular crianas com deficincia;
Contatar a comunidade local e os lideres religiosos para ajudar a resol-
ver disputas familiares, por ex., sobre o direito de um casal a se
casar quando um ou os dois parceiros tem uma deficincia; tra-
balhar com cooperativas agrcolas para garantir que campone-
ses com deficincia tenham acesso aos recursos coletivos da
comunidade;
Trabalhar com bancos para possibilitar que clientes com
deficincia possam administrar suas contas e ter acesso;
Apoiar o mdico local para que tenha um intrprete da
linguagem de sinais para os membros surdos da comu-
nidade tenham acesso e uso de servios de sade.
Trabalhar com lderes tribais ou religiosos e chefes de familia para apoiar pessoas com deficincia
a reinvindicar seus direitos de herana.
Justia 351
CAIXA 32 Ghana
Acessando a justia por meio de redes comunitrias
Um homem de Gana vivia com sua nica filha que tinha uma deficincia visual. Quando ele ficou
doente sua filha o sustentou at que morresse. Quando os parentes do homem descobriram que
ele morreu, vieram e levaram todos os seus pertences e ameaaram expulsar a filha da casa. A
filha procurou aconselhamento legal das redes comunitrias e como resultado pode solicitar os
benficos de penso de seu pai e reaver os seus bens, incluindo toda a herana do pai.
Apoiar ao legal quando necessrio

importante que os programas de RBC:
Construam relaes e alianas fortes com membros da comunidade legal;
Busquem aconselhamento legal para descobrir qual legislao adequada para tratar de diferen-
tes tipos de discriminao, por ex., acordos locais, legislao nacional ou convenes ou tratados
internacionais;
Respeitem a deciso da pessoa com deficincia de buscar ao legal;
Revisem os riscos envolvidos em ao legal, por ex., tempo, custos e consideraes de segurana,
especialmente quando legislao e mecanismos de proteo podem no existir;
Garantam que as pessoas com deficincia e suas famlias estejam envolvidas em processo legais e
esto cientes dos riscos envolvidos;
Desenvolvam a conscientizao de e trabalhar em conjunto com organizaes que tratam de assun-

tos legais para os membros mais pobres da comunidade (por ex., centros comunitrios ou de ajuda
legal, organizaes de advogados e/ou de direitos humanos e organizaes de desenvolvimento).

CAIXA 33 Nepal
Uma luta de sucesso por justia
Uma organizao de pessoas com deficincia do Nepal levou o governo a Suprema Corte
argumentando que sob a Conveno dos Direitos da Criana, era discriminatrio esperar que
criana que usavam Braille fizessem os exames na escola publica no mesmo tempo que as
crianas normais. Obtiveram sucesso e um compromisso que permitiu que as crianas usando
Braille tivessem trinta minutos a mais em todos os exames.
Referncias Bibliogrficas:
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Asian Institute of Technology, Thailand, 2003.
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Justia 353
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16. Access to Justice and Rule of Law. United Nations Development Programme (www.undp.org/
governance/focus_justice_law.shtml, accessed 8 August 2010).
17. Chapter six: from provisions to practice: implementing the Convention: legal capacity and supported
decision-making. In: Handbook for parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities. UN Enable (www.un.org/disabilities/default.asp?id=212), accessed 1 July 2010).
18. Access to justice: practice note. United Nations Development Programme, 2004, (www.undp.org/
governance/docs/Justice_PN_English.pdf, accessed 16 June 2010).
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Griffo G, Ortali F, eds. Training manual on the human rights of persons with disabilities. Bologna, AIFO, 2007 (www.aifo.it/
english/resources/online/books/cbr/manual_human_rights-disability-eng07.pdf, accessed 16 June 2010).
International Committee of Sports for the Deaf: www.deaflympics.com (accessed 16 June 2010).
International Sports Federation for People with Intellectual Disability: www.inas-fid.org (accessed 16 June 2010).
International Paralympic Committee: www.paralympic.org (accessed 16 June 2010).
Harnessing the power or sport for development and peace: recommendations to governments. Right to Play, 2008 (www.
righttoplay.com/International/news-and-media/Documents/Final%20Report%20revised%20 2010.pdf, accessed 16
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Bangkok: Thailand, 2003 (www.worldenable.net/wadbangkok2003/paperthomas. htm, accessed 17 June 2010).
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6. Componente empoderamento
Diretrizes RBC
6. Componente empoderamento 355

Prembulo
O Empoderamento o componente final da matriz da Reabilitao baseada na Comunidade (RBC) e

um tema transversal. Enquanto os primeiros quatro componentes da matriz relacionam-se aos princi-
pais setores de desenvolvimento (i.e. sade educao, subsistncia e setores sociais), o componente
de empoderamento foca na importncia de empoderar as pessoas com deficincia, seus familiares
e comunidades para facilitar o acesso questo da deficincia por todos os setores e assegurar que
todos sejam capazes de acessar seus direitos e o exerccio desses direitos.
A palavra empoderamento tem sentidos diferentes em contextos diferentes e no facilmente tra-

duzida para todos os idiomas (1). Descries simples de empoderamento incluem: ter uma voz e ser
ouvido, autopoder, processo decisrio prprio, ter controle ou obter maior controle, ser livre, inde-
pendncia, ser capaz de lutar pelos prprios direitos e ser reconhecido e respeitado como cidado
igual aos demais seres humanos com uma contribuio a ser feita (1,2).
Muitos Programas de RBC tm se focado no modelo mdico, i.e., no fornecimento de reabilitao s

pessoas com deficincia sem pedir nada em troca. Embora isto tenha resultado em mudanas posi-
tivas para muitas pessoas com deficincia, tambm promoveu um modelo de dependncia uma
mentalidade de doador e receptor. O empoderamento comea a acontecer quando indivduos ou
grupos de pessoas reconhecem que podem mudar sua situao e comeam a faz-lo. um processo
que envolve conceitos como conscientizao e formao de capacidade e que leva maior participa-
o, maior poder no processo decisrio e de controle e ao para mudana (2).
Pessoas com deficincia, seus familiares e comunidades so centrais RBC. Estas diretrizes estimulam
e promovem um afastamento do modelo tradicional de RBC para um modelo de desenvolvimento
inclusivo com base na comunidade.
O ponto de partida de qualquer pro-
grama de RBC deve ser facilitar o
empoderamento de pessoas com defi-
cincia e suas famlias e comunidades,
pois isso ir levar realizao de metas,
objetivos e sustentabilidade.
Prembulo 357
CAIXA 1 Malaui
Visvel, vocal e ativo
O conselho de Malaui para Pessoas com Deficincias (MACOHA), uma subsidiria do Ministrio
para Pessoas com deficincia e Idosos (MPWDE), responsvel pela implementao de um
Programa de RBC nacional em Malaui. O MACOHA atua em parceria com outros ministrios,
incluindo sade, educao, finanas, planejamento econmico, gnero, desenvolvimento infan-
til e desenvolvimento da comunidade e tambm com a Federao das Organizaes Sobre
Deficincia em Malaui (FEDOMA), a Misso Christoffel Blinden (CBM), a Sight Savers internacio-
nal e a Associao Norueguesa de Pessoas com deficincia.
A minuta das Diretrizes de RBC forneceu a estrutura principal para o desenvolvimento de um

programa de RBC nacional, juntamente com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia e o mandado da Dcada Africana para Pessoas com deficincia. O governo de
Malaui endossa a RBC como a abordagem de preferncia para atingir s pessoas com deficin-
cia em todo o pas. O MACOHA diretamente responsvel pela implementao dos componen-
tes de sade, educao e subsistncia da matriz de RBC, enquanto trabalha com a FEDOMA e
outras organizaes no governamentais, ministrios de governo e organizaes de pessoas
com deficincia para implementar o componente social e de empoderamentos da matriz. O
MACOHA, a FEDOMA e parceiros atuam diretamente com pessoas com deficincia nos nveis
distrital e subdistrital para empoder-los. O empoderamento comea com o programa de cons-
cientizao da comunidade, mobilizao da comunidade e das organizaes de pessoas com
deficincia e formao de um comit de pessoas com deficincia. Os representantes do comit
passam ento por treinamento para melhor entender os conceitos e convenes da RBC, lhes
permitido negociar com as autoridades locais e acessar os benefcios das iniciativas de desen-
volvimento. Assim, as pessoas com deficincia conseguem acessar oportunidades em sade,
educao e subsistncia; tornam-se visveis, vocais e ativos, promovendo ento sua participa-
o e oportunidades iguais e melhorando sua auto-confiana.
Uma avaliao recente da Associao Norue-

guesa de Pessoas com deficincia indica que,
embora MACOHA atue em todos os cinco com-
ponentes da matriz de RBC, seu principal foco e
ponto de partida o Empoderamento de pes-
soas com deficincia, especialmente seu empo-
deramento poltico e econmico. A avaliao
considerou o programa de RBC de Malaui eficaz
e til, porque ele une diferentes ministrios,
organizaes no governamentais e organiza-
es de pessoas com deficincia.
358 diretrizes rbc > 6: componente EMPODERAMENTO

Objetivo
Pessoas com deficincia e seus familiares tomam suas prprias decises e responsabilizam-se pela
mudana em suas vidas e a melhora de suas comunidades.
O papel da RBC
O papel da RBC contribuir para o processo de empoderamento ao promover, apoiar e facilitar o envolvi-
mento ativo de pessoas com deficincia e suas famlias em questes que afetam suas vidas.
Que pessoas com deficincia sejam capazes de tomar decises e fazer escolhas informadas.
Que pessoas com deficincia sejam participantes ativos e colaboradores em suas famlias e comu-
nidades.
Que as barreiras na comunidade sejam removidas e as pessoas com deficincia sejam aceitas como
pessoas com potencial.
Que pessoas com deficincia e suas famlias sejam capazes de acessar os benefcios de desenvolvi-
mento e servios em suas comunidades.
Que pessoas com deficincia e seus familiares se unam, formem seus prprios grupos e organiza-
es e trabalhem para o enfrentamento de problemas em comum.
Principais Conceitos
Falta de Empoderamento
Muitas pessoas com deficincia sofrem de uma falta de empoderamento, tanto familiar como na
comunidade. Apesar de geralmente ter forte apoio de suas famlias, tambm podem ser superprote-
gidos, na medida em que seus familiares fazem a maior parte das coisas para eles. Com isso, podem
ser rejeitados e excludos da vida comunitria, devido ao estigma e discriminao. Isso significa que
as pessoas com deficincia tm oportunidades e escolhas muito limitadas; tornam-se vtimas e obje-
tos de pena, no agentes que podem fazer a diferena. As atitudes negativas e baixas expectativas
levam s pessoas com deficincia a se sentirem sem poder incapazes de fazer qualquer coisa ou de
mudar suas prprias vidas. Sentem-se sem valor e incapazes e tem baixa auto-imagem e baixa auto
-estima. com essa experincia que comea a busca pelo empoderamento.
Prembulo 359
Empoderamento e motivao
O empoderamento um processo complexo; no algo que acontea imediatamente ou que possa
ser dado a algum (2). A mudana deve comear com as pessoas com deficincia mudando sua men-
talidade de receptores passivos para colaboradores ativos. Esta mudana de pensamento importante
para a superao de barreiras de atitude, institucionais e fsicas que podem estar presentes na comu-
nidade. Os programas de RBC podem facilitar este processo ao aumentar a conscientizao, fornecer
informaes, construir capacidade e estimular participao, que podem levar a um maior controle no
processo de tomada de decises. Todos estes componentes so mencionados nestas Diretrizes de RBC.
Conscientizao
Conscientizao o nvel de entendimento que os indivduos tm de si mesmos , de sua situao e da
sociedade em que vivem. Aumentar a conscientizao ajuda s pessoas a reconhecerem que existem
oportunidades para mudana (3). Aumentar a conscientizao em famlias e comunidades sobre ques-
tes de deficincia e direitos humanos podem tambm ajudar a remover barreiras para as pessoas com
deficincia para que tenham maior liberdade de participao e deciso.
Informao
Informao poder e uma das atividades principais do Programas de RBC disseminar informao.
Quanto mais pobres so as pessoas, menor seu acesso s informaes bsicas sobre seus direitos/
exerccios de direito; fornecer informao garante que as pessoas estejam bem equipadas para apro-
veitar as oportunidades, acessar servios e exercer seus direitos, negociar efetivamente e responsabi-
lizar as pessoas certas. impossvel para as pessoas com deficincia ter ao efetiva e trazer mudana
a menos que tenham informaes que sejam relevantes, oportunas e apresentadas de forma que
podem entend-las (1).
Formao de capacidade
Pessoas com deficincia necessitam de uma gama de competncias e conhecimento que lhes per-
mitam participar e contribuir de forma significativa para com suas famlias e comunidades. Obter
competncias e conhecimento pode levar a maior confiana e auto-estima, que so parte importante
do processo de empoderamento.
Apoio dos pares

Muitas pessoas com deficincia sentem-se que so as nicas com um problema em particular, mas
quando encontram pessoas com problemas similares acreditam que os seus podem ser compartilha-
dos e que existem solues comuns. Estar junto ajuda a minimizar o isolamento e a aumentar o apoio
mtuo (vide Grupos de auto-ajuda e organizaes de pessoas com deficincia, abaixo).

Participao
Se um colaborador traz reconhecimento social e importante no processo de empoderamento. Pes-
soas com deficincia podem participar e fazer contribuies positivas em muitos nveis diferentes.
Por exemplo, no nvel domiciliar, podem participar em atividades como cuidar de familiares, criar
animais, pegar gua, cozinhar, limpar; no nvel da comunidade podem oferecer apoio de pares s
pessoas que acabam de entrar em situao de deficincia e participar como membros de um grupo
ou organizao.
Aliana e parcerias
Porque esto em nmero limitado, as pessoas com deficincia devem formar
alianas e parcerias com outros que trabalham para as mesmas metas de inclu-
so e desenvolvimento. A incluso tambm funciona melhor quando h outros
grupos envolvidos com ao coletiva h maior sentimento de propriedade da
comunidade.
CAIXA 2 Filipinas
Myla d o bom exemplo
Myla das Filipinas e nasceu com espinha bfida. Quando jovem, tinha dificuldade em lidar com
o impacto de suas limitaes de vida. Ela conta minha auto-estima e auto-confiana eram muito
baixas. Eu sempre perguntava por que eu? e at mesmo pensei em cometer suicdio. medida
que o tempo foi passando, aprendi a conviver com minhas limitaes e utilizar minhas com-
petncias. Com a assistncia do Programa de RBC e uma bolsa de Simon of Cyrene, completei
o colegial e um curso de contabilidade (em 2007). Depois, participei de um treinamento sobre
automelhoria e liderana. Desde ento , minha vida mudou. Sou a principal lder do captulo
de Albay das organizaes de pessoas com deficincia. Minha auto-confiana e mudana de
mentalidade levaram-me a encarar a realidade de minha deficincia. Agora, estou fora da minha
concha e trabalho para motivar outros ao dar o exemplo. O maior presente que podemos dar aos
outros um bom exemplo - deficincia no limitao para se atingir um objetivo.
Elementos neste componente
Defesa de direitos e comunicao

Este elemento sobre a autodefesa de direitos, que significa que as pessoas com deficincia devem
falar por si mesmas e tambm sobre comunicao, i.e. a maneira que as mensagens so emitidas e
recebidas, que importante para a autodefesa de direitos. Ambos devem ser considerados na facili-
Prembulo 361
tao de empoderamento de pessoas com deficincia pois conectam as pessoas com deficincia as
suas famlias e comunidades, dando-lhes o poder de fazer escolhas, expressar suas opinies e tomar
decises, que, por sua vez, constri sua confiana e auto-estima. Os Programas de RBC tem papel
chave no trabalho com pessoas com deficincia para melhorar suas competncias de comunicao
e engajamento com os outros, possibilitando-lhes assim a competncia para defender seus direitos.
Mobilizao comunitria
A participao comunitria crtica para o sucesso dos Programas de RBC e a mobilizao comunit-
ria uma estratgia que busca engajar os membros da comunidade e empoder-los para a mudana
e ao. A estratgia frequentemente utilizada nos pases de baixa renda para abordar problemas
de desenvolvimento da comunidade e pode ser utilizada pelos Programas de RBC para assegurar
que comunidades tenham o poder para abordar as necessidades das pessoas com deficincia e seus
familiares.
Participao poltica
Promover a participao de pessoas com deficincia na poltica uma abordagem importante de
empoderamento. A tomada de decises central para a poltica, assim, a participao poltica per-
mite com que as pessoas afetadas por essas questes estejam no centro do processo de tomada de
decises e que influenciem a mudana. H muitas diferentes maneiras em que pessoas podem par-
ticipar na poltica, incluindo a participao formal (ex.: partidos polticos nacionais e locais) e a parti-
cipao informal (ex.: discusses polticas com amigos e famlia). Este elemento explora as maneiras
prticas de assegurarmos que as pessoas com deficincia e suas famlias sejam capazes de influenciar
o processo decisrio e conquistar direitos e oportunidades iguais.
Os grupos de auto-ajuda so grupos informais onde as pessoas para conquistam uma gama de ativi-
dades e resolvem problemas em comum. Os Programas de RBC precisam focar suas atividades para
alm do indivduo, estimulando as pessoas com deficincia e suas famlias a formarem e participarem
de grupos de auto-ajuda. A participao em grupos de auto-ajuda pode melhorar a visibilidade das
pessoas com deficincia dentro de suas comunidades, fornecer-lhes apoio mtuo, incentivar-lhes a
compartilhar recursos e encontrar solues juntos e melhorar sua confiana e auto-estima. atravs
dos grupos de auto-ajuda que os programas de RBC podem atingir algumas de suas metas e facilitar
o processo de empoderamento. Este elemento se foca em como os Programas de RBC podem apoiar
e facilitar a formao de grupos de auto-ajuda.

Organizaes de pessoas com deficincia
Assim como os trabalhadores se unem em muitas par-
tes do mundo para promover e proteger seus interes-
ses no trabalho, as pessoas com deficincia tambm
se unem para formar organizaes de pessoas com
deficincia a fim de promover e proteger seus inte-
resses. Existem organizaes de pessoas com defici-
ncia nos nveis regional, nacional e internacional. Elas
geralmente tm estrutura formal e esto engajadas
em uma vasta gama de atividades incluindo a defesa
e representao de direitos. O apoio a estas organiza-
es uma maneira de promover o empoderamento
das pessoas com deficincia. Em comunidades onde
os Programas de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia coexistem, preciso trabalhar
conjuntamente. Aonde as organizaes de pessoas com deficincia no existem, os de Programas de
RBC so incentivados a apoiar sua formao no nvel da comunidade; este elemento cobre como isso
pode ser feito de forma eficaz.
Prembulo 363
Defesa de direitos e
comunicao
Introduo
A defesa de direitos tem sido mencionada como uma atividade sugerida em todas as Diretrizes de RBC.
A defesa de direitos pode ser exercida de diferentes maneiras e por diferentes pessoas exemplo, grupos
de auto-ajuda ou organizaes de pessoas com deficincia podem defender direitos como grupo para
influenciar os tomadores de deciso a criarem mudanas e assegurar que existam polticas e programas
de incluso para pessoas com deficincia. Este elemento, no entanto, concentra-se na autodefesa de
direitos, o que quer dizer que os indivduos devem falar por si mesmos.
Uma defesa de direitos de sucesso depende que mensagens importantes sejam comunicadas e ouvidas.
No entanto, muitas pessoas com deficincia vivenciam barreiras comunicao e frequentemente

suas vozes no so ouvidas. Assim, acabam tendo poucas oportunidades para influenciar a tomada
de decises sobre as questes, polticas e servios que afetam suas vidas (4). A Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia destaca a importncia da comunicao para as pessoas com
deficincia. O Artigo 9 conclama os partidos estaduais a assegurar que as pessoas com deficincia
tenham acesso igual a informao e comunicao, incluindo tecnologias e sistemas de informao
e comunicao e o Artigo 21 confirma o direito liberdade de expresso e opinio, incluindo a
liberdade de buscar, receber e compartilhar informaes e ideais em igualdade com outros e atravs
de todas as formas de comunicao de sua escolha (5).
A autodefesa de direitos e comunicao efetiva so parte importante de seu processo de empode-

ramento. Este elemento destaca os aspectos mais importantes de cada um destes itens e fornece
sugestes bsicas de atividades que podem ser realizadas pelos Programas de RBC.
Defesa de direitos e comunicao 365

CAIXA 3 ndia
A jornada de Hansa para uma vida produtiva
Hansa nasceu em uma famlia rural na remota aldeia de Dhanki em Gujarat, ndia. Os membros
de famlia tiravam seu sustento da terra, tradicionalmente recebendo pelo dia de trabalho. Total-
mente surda, com baixa viso e limitao intelectual, Hansa era considerada pelos habitantes do
vilarejo como aquela que havia recebido a Maldio do Senhor. A famlia foi afastada de todos
e sua mera presena nos campos ou na casa de outras pessoas era vista como sinal de m sorte.
Como a famlia de Hansa dependia do trabalho de para conseguir o po de cada dia, o estigma e a
discriminao se tornaram uma carga muito pesada para toda a famlia.
As coisas comearam a mudar para Hansa e sua famlia quando um funcionrio de RBC treinado pela
Sense International comeou a dar-lhes suporte. Durante suas visitas regulares casa de Hansa, o
funcionrio da RBC ajudava Hansa a comear a explorar seu ambiente atravs de jogos e atividades.
Com o tempo, Hansa comeou a responder e mostrar progresso. Ela aprendeu a se comunicar
atravs da linguagem de sinais, contar com contas e fazer simples contas aritmticas. Comeou
a ajudar sua me com as tarefas de casa. Uma reclusa e calada Hansa se transformou em uma
adolescente bem arrumada e confiante.
Levou algum tempo para os habitantes do vilarejo mudarem sua atitude, mas aos poucos a
mudana comeou. Os fazendeiros comearam a dar trabalho aos pais de Hansa e a notar as
competncias e capacidades de Hansa. Hoje, Hansa ajuda na lida da fazenda e contribui com a
renda familiar. A famlia novamente convidada aos eventos sociais e da comunidade e Hansa
tem um grupo de amigos de sua idade.

Objetivo
As pessoas com deficincia devem ser capazes de falarem por si mesmas.
O papel da RBC
O papel da RBC ajudar s pessoas com deficincia a desenvolver competncias na defesa de direitos
e comunicao e assegurar que seu ambiente fornea oportunidades adequadas. Tambm deve dar
apoio a sua tomada de decises e expresso de suas necessidades e desejos.
Que pessoas com deficincia e suas famlias possam melhor acessar recursos de informao e
comunicao.
Que as barreiras para pessoas com deficincia sejam reduzidas e/ou eliminadas.
Que pessoas com deficincia e suas famlias representem a si mesmas em suas respectivas comu-
nidades.
Que pessoas da RBC sejam comunicadores efetivos e compartilhem as informaes com todos os
envolvidos, incluindo aqueles com dificuldade de comunicao.
Conceitos Principais
Autodefesa de direitos
O que autodefesa de direitos?

A maioria das pessoas utilizam a autodefesa de direitos todos os dias para atender suas necessidades
pessoais. A autodefesa de direitos a capacidade de as pessoas vocalizarem sua prpria defesa a seus
direitos. Isto inclui conhecer seus direitos e responsabilidades, defender seus direitos e ser capaz de
fazer escolhas e tomar decises sobre suas vidas.
Por que isso importante?

A autodefesa de direitos uma parte importante do empoderamento. Muitas pessoas com deficin-
cia passam grande parte de suas vidas no sendo ouvidas e sendo comandadas sobre o que fazerem.
As decises so geralmente tomadas por eles, por outros. Ao aprender como fazer a autodefesa de
direitos, as pessoas com deficincia podem aprender a garantir seus direitos, controlar suas vidas e
tomar as melhores decises para si mesmas. A autodefesa de direitos pode ser simples, como pessoas
com deficincia comeando a fazer escolhas sobre o que comer ou vestir. Tambm pode atingir outro
nvel, por exemplo, quando essa pessoas falam publicamente sobre questes que so importantes
para elas ou comentam sobre um servio que utilizaram.

CAIXA 4
Autodefesa de direitos efetiva

Crianas com deficincia tiveram um papel importante nas negociaes durante os trabalhos de pre-
paraao da Conveno sobre os Direitos de Pessoas com deficincia. Em janeiro de 2006, durante a
sexta rodada de negociaes, um grupo de crianas de Bangladesh, China e Reino Unido foi para Nova
York para apresentar suas perspectivas sobre a Conveno e a necessidade da incluso de medidas
especficas para proteo de seus direitos. Em uma declarao por escrito amplamente circulada, elas
destacavam a necessidade de reconhecimento da importncia de se dar um fim institucionalizao,
violncia e abusos e assegurar o acesso a servios e informaes. Na cerimnia de assinatura da Con-
veno em maro de 2007, dois pequenos representantes com deficincia da Nicargua e Armnia
lembraram aos delegados da necessidade de se prestar ateno especial situao de crianas com
deficincia na implementao da nova Conveno. A participao destes jovens afirmou que crianas
com deficincia podem ser defensores eficazes de seus prprios direitos e que podem ser envolvidos
em decises que lhes afetam (6,7,8,9).
Que apoio necessrio?

Em muitos contextos, as pessoas com deficincia sofrem estigma e discriminao e pode ser muito
difcil conseguirem vocalizar suas opinies, desejos e necessidades. Frequentemente as pessoas com
deficincia precisam de apoio para aprender como fazer a autodefesa de seus direitos (vide Ativida-
des sugeridas). Embora a autodefesa de direitos seja o objetivo final das pessoas com deficincia, em
algumas situaes elas podem pedir ou necessitar do apoio de um defensor. O defensor pode ser um
membro da famlia, amigo, membro de uma organizao de pessoas com deficincia, um voluntrio
da defesa de direitos da comunidade, ou um membro da equipe de RBC. Um defensor pode aju-
dar uma pessoa com deficincia a acessar informaes, fornecer apoio em reunies e compromissos,
escrever cartas sobre questes importantes e falar em seu nome em situaes difceis.
Comunicao
O que comunicao?
Comunicao a maneira com que as informaes e mensagens so transferidas de uma pessoa a outra
e o meio sobre o qual as relaes sociais entre os indivduos e as comunidades construdas e mantidas.
Existem trs ingredientes principais para uma comunicao efetiva: os meios, a razo e a oportunidade.
Os meios: refere a como a mensagem enviada. Isto pode ocorrer por palavra falada ou escrita,
lnguagem de sinais e/ou dispositivos de comunicao assistiva. As pessoas precisam acessar os
meios de comunicao que melhor atendam suas necessidades (vide Componente de sade:
dispositivos assistivos).

A razo: refere porque a comunicao acontece. As muitas razes incluem: expresso de neces-
sidades prticas, exemplo, pedir uma bebida; expresso de pensamentos, opinies e sentimentos;
perguntar o nome de algum, fazer amigos ou contar uma piada.
A oportunidade: as pessoas precisam de oportunidades frequentes para comunicar-se uns com

outros. Muitas pessoas com deficincia no tm oportunidade de se comunicar, exemplo, crianas
com deficincia so frequentemente escondidas quando h visita em casa, uma adulto que no
consegue falar devido a um AVC pode ser excludo da tomada de decises da famlia, uma pessoa
surda incapaz de participar de uma reunio de conselho porque no h interprete de sinais dis-
ponvel. Oportunidades limitadas podem afetar o aprendizado e desenvolvimento de comunica-
o e outras competncias.
Mesmo sem voz, as pessoas podem se comunicar.

Embora o conceito de autodefesa de direitos para as pessoas com deficincia seja ter voz prpria, isso
no significa literalmente ter voz. Algumas pessoas com deficincia podem no falar ou se comuni-
car to facilmente com os outros. Limitaes fsicas, auditivas, visuais e intelectuais podem afetar a
maneira que as pessoas se comunicam e a facilidade com que os outros sejam capazes de entend
-las. No entanto, importante compreender que todos tm capacidade de se comunicar, mesmo se
no conseguem falar a comunicao no inclui apenas a palavra falada.
Uma pessoa com deficincia pode ainda expressar do que gosta ou no gosta, seus desejos e
necessidades de outras maneiras alm de palavras. Comunicao tambm inclui textos, braille,
comunicao ttil, fontes maiores, multimdia acessvel, assim como, linguagem escrita, em udio, e
modos, meios e formatos de comunicao alternativos, utilizando amplificadores, leitores humanos,
e incluindo informaes acessveis e tecnologia da comunicao (5) (vide Componente de sade:
Dispositivos assistivos).
CAIXA 5 Vietn
Trang aprende a se comunicar
Trang tem 14 anos e vive com sua famlia em uma pequena e remota aldeia nas montanhas.
Trang tem paralisia cerebral, o que lhe traz limitaes de comunicao. Sua famlia e amigos
no conseguem entender sua fala e ele no consegue utilizar a linguagem de sinais porque
seus movimentos motores so descoordenados. A maioria das
pessoas acha que Trang possui uma limitao intelectual por
causa de suas capacidades limitadas de comunicao. A tia de
Trang procurou o Programa de RBC e pediu ajuda. O pessoal
da RBC ajudou a criar um painel de comunicao que continha
figuras com as atividades e itens mais importantes na vida de
Trang. Agora, Trang usa este quadro e tambm os olhos para
expressar suas necessidades e troca informaes e conversa
com sua famlia e amigos. O pessoal da RBC tambm incenti-
vou a famlia a comear a ensinar Trang a ler.

Barreiras de comunicao
A autodefesa de direitos tambm significa que as pessoas com deficincia precisam ser ouvidas e
importante identificar as barreiras comunicao. Existem quatro barreiras principais: barreiras fsi-
cas; exemplo, longas distncias ou distraes ambientais, barreiras de significado; exemplo, o uso de
palavras complexas e vocabulrio especializado, barreiras de atitude;
exemplo, evitar comunicar-se com algum que tem dificuldade
de se expressar, devido impacincia e arrogncia e posiciona-
mento de informaes; exemplo, ritmo inadequado ou excesso
de informaes. Para a comunicao ser efetiva, importante
identificar as barreiras que esto presentes e tomar medidas
para ultrapass-las.
Para dar apoio autodefesa de direitos e desenvolver uma comunicao efetiva que empodere as
pessoas com deficincia, a Equipe de RBC precisa abordar no somente o indivduo e o ambiente,
mas tambm sua prpria capacidade de se comunicar.
Faa uma avaliao bsica de comunicao

Recursos, como o Lets Communicate: um manual para pessoas que trabalham com crianas com difi-
culdades de comunicao (10), pode fornecer informaes abrangentes sobre a avaliao da comuni-
cao. Algumas consideraes bsicas na avaliao da qualidade de comunicao incluem.
Que mtodo/s de comunicao /so utilizado/s atualmente?
Ele bem utilizado? (considere as capacidades das pessoas com e sem deficincia).
O sistema de comunicao entendido por todos?
Uma pessoa sem dificuldades especiais realmente compreende as necessidades da pessoa com
deficincia?
Com quem a pessoa com deficincia geralmente se comunica?
Por que a pessoa com deficincia est se comunicando? Para ajudar a expressar uma necessidade
prtica e/ou expressar seus sentimentos?
Que tipos de oportunidades de comunicao essa pessoa tem? Ela tem muitas pessoas com quem
conversar ou posta de lado?
H outras barreiras boa comunicao?
Status, poder e papel social influenciam a comunicao? Por exemplo, uma mulher com deficin-
cia fala na frente de um homem? A famlia fica envergonhada em deixar o membro de sua famlia
com deficincia se comunicar?

Fornecer apoio para desenvolver capacidades de comunicao
A equipe de RBC precisa trabalhar de perto com as pessoas com deficincia e suas famlias para asse-
gurar que sejam capazes de desenvolver competncias de comunicao. O apoio dever ser baseado
em necessidades e circunstncias individuais e deve ser fornecido diretamente pela Equipe de RBC
ou outros. Mais uma vez, recursos como o Lets Communicate podem fornecer sugestes interessan-
tes. Aps a identificao das limitaes de comunicao, a equipe de RBC poder:
facilitar encaminhamentos a servios especializados, quando existentes; exemplo, fonoterapia;

assegurar que as famlias compreendam que a fala pode no ser possvel para algumas pessoas e
fornecer informaes sobre outras formas de comunicao; exemplo, linguagem de sinais, quadros
de comunicao;
assegurar o acesso a dispositivos de comunicao assistiva onde necessrio; isto pode incluir mostrar s
famlias como construir alguns dispositivos (vide Componente de Sade: Dispositivos assistivos);
assegurar que as pessoas que necessitam de aparelhos auditivos (prtese auditiva) tenham infor-
maes adequadas sobre sua disponibilidade, ajuste, cuidados e utilizao;
ensinar a linguagem de sinais ou fornecer informaes sobre onde acessar instrues sobre a
lngua de sinais;
estimular a incluso de pessoas com dificuldades de comunicao nas atividades e experincias
cotidianas (ex.: visita ao mercado, cozinhar, limpar, pegar gua) e ensinar palavras, frases e gestos
simples que podem ser utilizados na comunidade;
ligar as pessoas a grupos/clubes que fornecem oportunidades para interao social; exemplo,
Clube de surdos, clubes de pessoas que tiveram AVC, clubes esportivos para pessoas com deficin-
cia, inclusive grupos de jogos.
CAIXA 6
Stephanie ouve um novo mundo

As crianas que tm limitaes auditivas podem necessitar de dispositivos auditivos que lhes
ajudem a se comunicar com suas famlias, amigos e professores. Os Programas de RBC podem
fornecer assistncia ao acesso de tais dispositivos e instrues sobre como utiliz-los. Os Pro-
gramas de RBC tambm podem descobrir se existem baterias de baixo custo disponveis na
localidade e promover o uso da lngua de sinais se necessrio.
A limitao auditiva de Stephanie passou despercebida por muitos anos. Ela vivia em isolamento
virtual, apenas se comunicando com sua me. Um mdico voluntrio de um programa de RBC
local identificou que sua perda auditiva era resultado de uma infeco crnica no ouvido. Ela
recebeu tratamento para a infeco e mais tarde um aparelho auditivo. Stephanie comeou a
frequentar a escola, o que lhe abriu muitos novos horizontes. Ela no est mais isolada e inte-
rage com seus amigos diariamente.

Enderear as barreiras de comunicao
Programas de RBC podem ajudar a reduzir ou remover barreiras de comunicao no ambiente ao:
incentivar atitudes positivas no ambiente domstico para maximizar as oportunidades de comuni-

cao para crianas e/ou adultos com deficincia;
identificar as pessoas principais com as quais as pessoas com deficincia podem se comunicar e
que esto interessadas no que elas tm a dizer;
compartilhar informaes com outros sobre os meios de comunicao preferidos por estas pessoas;
importante desenvolver um meio pelo qual as pessoas com deficincia podem fazer isso de forma
independente, por exemplo, um Programa de RBC pode desenvolver uma folha de comunicao
para uma pessoa com deficincia que diz aos outros qual a melhor maneira de se comunicar com
ela;
ensinar aos membros da famlia e comunidade estratgias de comunicao que podem ser teis
para as pessoas com deficincia, por exemplo, permitir mais tempo a comunicao e utilizar lin-
guagem simples, gestos, sinais, desenhos ou Braille;
fornecer sugestes sobre como o ambiente pode ser adaptado para maximizar a comunicao, por
exemplo, um espao tranquilo para conversar com uma pessoa com deficincia auditiva, ilumina-
o adequada para uma pessoa que leia lbios;
promover o desenvolvimento de grupos de intrpretes treinados em sinais a parceria com orga-

nizaes de pessoas com deficincia pode ajudar nisso;
utilizar reunies pblicas ou a mdia para aumentar a conscientizao da comunidade sobre os

desafios enfrentados pelas pessoas com problemas de comunicao;
junto com organizaes de pessoas com deficincia, promover a necessidade e uso de informa-
es e formatos de comunicao acessveis em todas as atividades, como treinamentos, eventos
comunitrios e programas de desenvolvimento.

CAIXA 7 Filipinas
Sinalizando um futuro melhor
Na ilha de Bohol nas Filipinas, o Programa de RBC local introduziu treinamento bsico em
linguagem de sinais para as pessoas com limitaes auditivas, suas famlias e membros da
comunidade. Em 2008, mais de 200 membros da comunidade, entre 8 e 68 anos e de diferentes
classes sociais, aprenderam a utilizar sinais e agora esto ensinando a linguagem de sinais a
suas famlias e amigos. Esta iniciativa objetiva aumentar a conscientizao sobre a cultura dos
surdos e incentivar as pessoas a respeitarem e a comunicarem-se com pessoas surdas. Ao final
do curso de treinamento de quatro semanas,
os professores (a maioria deles adultos surdos)
foram convidados a oferecer programas de
treinamento em linguagem de sinais simi-
lares na universidade local. A universidade
os pagou para conduzir estes programas de
treinamento. Trs dos alunos que mais se des-
tacaram na universidade agora se uniram ao
projeto de RBC como professores de alunos
surdos do colegial.
Fornecer apoio para a autodefesa de direitos

Os Programas de RBC devem:
lembrar-se de perguntar s pessoas com deficincia o que querem;
fornecer informaes s pessoas sobre suas deficincias;
ensinar as pessoas sobre o modelo social de deficincia;
fornecer informaes s pessoas com deficincia sobre seus direitos e responsabilidades;
incluir as pessoas com deficincia na tomada de decises para o Programa de RBC;
fornecer informaes s pessoas sobre os servios que existem em suas comunidades;
ligar as pessoas com deficincia a grupos de auto-ajuda e organizaes de pessoas com deficin-
cia, quando essas existirem na comunidade.

Garantia de que a equipe de RBC seja composta de comunicadores eficazes
Para apoiar as pessoas com deficincia atravs de atividades de defesa de direitos, a equipe de RBC
precisa ter comunicadores eficazes. Os membros da equipe de RBC precisam interagir com pessoas
com bagagens e classes sociais muito diferentes e precisam ser capazes de comunicar informaes
claramente, especialmente quando os tpicos so mais difceis ou sensveis, onde h diferenas de
classe ou status, onde no exista uma linguagem em comum, ou onde houver diferenas no nvel
educacional. Os membros da equipe de RBC precisam:
incentivar comunicao em ambiente amigvel e ajudar as pessoas com dificuldades de comuni-

cao a se expressarem;
falar a mesma lngua e dialetos das comunidades locais;
conhecer a linguagem de sinais local e como utilizar maneiras alternativas de comunicao;
entender e respeitar a cultura local, diferenas de

classe e de casta e ser um bom modelo atravs de
uma comunicao respeitosa com pessoas com
deficincia, mulheres e outros grupos margina-
lizados;
comunicar-se regularmente com os vrios

envolvidos nos setores de sade, educa-
o, subsistncia e social e facilitar o dilogo
durante as reunies com as partes envolvidas;
saber como utilizar a mdia para comunica-

o com o pblico.

Introduo
A mobilizao comunitria o processo de unir os muitos envolvidos sempre que possvel para
aumentar a conscientizao das pessoas e demanda para um programa em particular, ajudar na
entrega de recursos e servios e fortalecer a participao da comunidade para sustentabilidade e
auto-confiana. Muito pode ser realizado quando pessoas de diferentes partes da comunidade com-
partilham um objetivo em comum e participam ativamente na identificao de necessidades e no
encontro de solues. A mobilizao comunitria ajuda a empoderar as comunidades e capacita-os a
iniciar e controlar seus prprios desenvolvimentos.
Pouco progresso ser atingido para convencionar as deficincias at que seja construdo apoio comu-
nitrio nos diferentes setores e at que a sociedade se torne ativamente envolvida no processo de
mudana (11). Os Programas de RBC podem utilizar a mobilizao comunitria para unir os parti-
cipantes da comunidade, por exemplo, pessoas com deficincia, familiares, grupos de auto-ajuda,
organizaes de pessoas com deficincia, membros da comunidade, autoridades locais, lderes locais,
decisores e legisladores para discutir as barreiras dentro da comunidade e assegurar uma incluso de
pessoas com deficincia bem-sucedida em suas comunidades com direitos e oportunidades iguais
para todos.
Este elemento concentra-se em como os Programas de RBC podem unir as pessoas para agirem e
trazerem mudanas nas comunidades em que operam.
Fig 1: Quatro passos de

mobilizao comunitria
1. Reunir as
pessoas
4. Facilitar e
2. Conscientizar
fortalecer a Autoconfiana
as pessoas
participao da e programa
comunidade sustentvel
3. Assistncia na
entrega de recursos
e servios
Mobilizao comunitria 375

CAIXA 8 Colmbia
Empoderamento atravs de papis de liderana
Na Colmbia, muitas municipalidades tm Programas de RBC que so financiados e geridos pelo
governo local. Em 2002, aps alguns anos de experincia, um governo local, entendendo que
muitos de seus programas no eram sustentveis e que no tinham a sensao de propriedade da
comunidade, ajudou a estabelecer um projeto piloto, chamado FUNDISCA (Fundao das pessoas
com deficincia - Caucasianos), na municipalidade de Caucsia, norte da Colmbia.
O principal objetivo da FUNDISCA era facilitar o empoderamento das pessoas com deficincia ao
permitir-lhes assumir papis de liderana dentro do Programa de RBC e ter atuao ativa no pla-
nejamento e controle de suas vidas. A FUNDISCA mobilizou muitas pessoas na comunidade para
se unirem e apoiarem o programa, incluindo as pessoas com deficincia, seus pais, cuidadores,
populaes sem terra, indgenas, membros e lderes da comunidade.
A FUNDISCA tem hoje 218 membros e j engajou 20 voluntrios para trabalhar na equipe de
RBC, basicamente responsveis por identificar as pessoas com deficincia e fornecer a elas e
suas famlias o apoio necessrio. Eles trabalham para promover a auto-estima, incluso familiar
e acesso aos servios de sade, educao, trabalho e emprego.
A FUNDISCA passou por vrios revezes, com alguns de seus membros decidindo colocar seus
prprios interesses acima dos interesses do grupo, disponibilidade limitada de recursos para traba-
lhar com questes de deficincias no nvel municipal e fornecedores de servio frequentemente
demonstrando sensibilidade limitada em relao s questes de deficincias.
No entanto, com tempo e esforo, a FUNDISCA conseguiu ultrapassar estas dificuldades e tor-
nou-se uma fundao dinmica e bem estabelecida. Com sua contnua estratgia de mobiliza-
o da comunidade, a FUNDISCA incen-
tivou a comunidade a se tornar inte-
ressada e envolvida com as atividades
relacionadas deficincia. A fundao
conseguiu aproximar pessoas com defi-
cincia e suas comunidades e incentivar
os lderes comunitrios a tornarem-se
defensores das questes de deficincias
junto s autoridades locais.

Objetivo
Comunidades locais so empoderadas para remover barreiras para as pessoas com deficincia e suas
famlias e ter participao ativa na facilitao da incluso de pessoas com deficincias e suas famlias
nas atividades da comunidade.
O papel da RBC
O papel da RBC mobilizar a comunidade e assegurar que atitudes e comportamentos negativos
em relao s pessoas com deficincia e suas famlias sejam mudados, que a comunidade apoie
os Programas de RBC e que as deficincias sejam incorporadas em todos os setores de desenvolvi-
mento.
Que as comunidades entendam as necessidades e sejam motivadas a melhorar a qualidade de vida
das pessoas com deficincia e seus familiares.
Que as barreiras na comunidade sejam reduzidas ou removidas para as pessoas com deficincia e
seus familiares.
Que as comunidades conheam a RBC e como os recursos da comunidade podem ser utilizados
para desenvolver e sustentar os Programas de RBC.
Que as comunidades participem do planejamento, implementao e gerenciamento dos Programas de
RBC.
Principais conceitos
Definio de comunidade
O ttulo Reabilitao baseada na Comunidade j sugere que as comunidade tem um papel principal
em qualquer Programa de RBC. Uma comunidade pode ser descrita como um grupo de pessoas
vivendo juntas sob alguma forma de organizao e coeso social. No entanto, as comunidades geral-
mente no so homogneas e seus membros frequentemente tm diferentes caractersticas polticas,
econmicas, sociais e culturais, interesses e aspiraes (12). Por exemplo, em uma comunidade rural
tradicional, os membros podem pertencer a diferentes etnias, falar lnguas diferentes, ter diferentes
crenas religiosas e engajar-se em diferente prticas culturais.
Partes envolvidas na comunidade

As comunidades so formadas por diferentes pessoas, grupos e organizaes, muitas das quais so
partes envolvidas importantes nos Programas de RBC. Estas incluem as pessoas com deficincia e
seus familiares, vizinhos e amigos, professores, grupos de auto-ajuda, organizaes de pessoas com

deficincia e as autoridades locais. O manual introdutrio do captulo de Gesto fornece informaes
mais detalhadas sobre as partes envolvidas, incluindo um resumo de seus principais papis e res-
ponsabilidades. Note que dentro de cada comunidade, algumas partes envolvidas so mais influen-
tes que outras (ex.: lderes tribais, religiosos ou polticos) e tm mais poder de tomar decises sobre
questes que afetam a comunidade.
Deficincia como uma questo da comunidade

As questes de desenvolvimento da comunidade que se referem sade, educao, gua e sanea-
mento, habitao, transporte e ambiente tm grande impacto na incidncia e prevalncia nas defici-
ncias (vide Componente de sade). Ento, as deficincias so uma questo importante dentro das
comunidades, embora frequentemente ignoradas.
Em muitas comunidades, existem barreiras que tm impacto sobre a qualidade de vida das pessoas
com deficincia e seus familiares. Estas incluem barreiras fsico-ambientais, de atitude, culturais e de
servios, sistemas e polticas. Mais detalhes sobre os diferentes tipos de barreiras que as pessoas com
deficincia e seus familiares podem encontrar so fornecidos nos diferentes componentes destas
diretrizes. importante que os Programas de RBC sejam capazes de identificar e compreender as bar-
reiras de cada comunidade que tm maior impacto sobre as pessoas com deficincia e suas famlias.
Dentro do setor de desenvolvimento, h grande enfoque nas comunidades que assumem um
papel de liderana no desenvolvimento de atividades, em vez de serem simplesmente receptoras
de verbas e servios.
A comunidade vista como o melhor juiz de seus prprios problemas e deve ter a capacidade de
tomar as aes adequadas para resolver estes problemas. A RBC uma estratgia de desenvolvi-
mento inclusivo com base na comunidade, e a importncia da participao comunitria reconhe-
cida dentro desse processo, por exemplo, as comunidades so ouvidas e diretamente envolvidas no
processo decisrio e nas atividades que afetam suas vidas (vide Manual introdutrio).
A mobilizao comunitria a estratgia que Programas de RBC podem utilizar para ajudar a tornar as
deficincias um assunto de todos e no somente das pessoas com deficincia. a estratgia que pode
ser utilizada pelos Programas de RBC para engajar as partes envolvidas na comunidade nas atividades
RBC direcionadas ao desenvolvimento inclusivo. Quando os Programas de RBC envolvem as comuni-
dades em seus trabalhos, existem uma maior probabilidade que os benefcios para as pessoas com defi-
cincia e seus familiares continuem mesmo aps o trmino de seu perodo de financiamento ou suporte.

CAIXA 9 Etipia
Construindo pontes para motivar comunidades
Na provncia de Adaama, na Etipia, um funcionrio da RBC notou que uma ponte sobre o rio
estava quebrada. Era difcil para pessoas com deficincia utilizar esta ponte e muitas outras
tambm tinham dificuldades. Um garoto, por exemplo, havia quebrado o brao tentando pas-
sar sobre o rio. Essa pessoa da RBC contatou a escola e a autoridade de governo local e formou
um comit para melhorar a acessibilidade da rea. Este comit mobilizou a comunidade a con-
tribuir com dinheiro e tambm mo de obra. Uma nova ponte acabou sendo construda em
parceria com o governo local, o que facilitou o processo de construo.
Depois de completada a nova ponte, o governo local

ficou motivado a fazer mais pelas pessoas com defi-
cincia e decidiu fazer melhorias na escola local para
fornecer maior acesso s crianas com deficincia. O
Programa de RBC compreendeu que a comunidade
um grande recurso e pode ser incentivada e motivada a
melhorar suas condies de vida. Mesmo com poucos
recursos, muitas coisas podem ser atingidas, especial-
mente quando a comunidade tem propriedade sobre a
ideia.
Como a mobilizao comunitria um processo contnuo, este elemento no fornece um guia passo-a
-passo, mas sugere atividades que so bastante amplas e organizadas por cabealhos principais. Muitas
das atividades so comuns a outras sees destas diretrizes, particularmente do Captulo de Gesto.
Descubra sobre a comunidade

Para mobilizar uma comunidade a abordar questes sobre deficincias e apoiar o desenvolvimento e
implementao da RBC, necessrio ter bom conhecimento sobre a comunidade.
O Programa de RBC deve desenvolver uma compreenso do contexto em que as pessoas vivem,
por exemplo, o contexto fsico, econmico, social, poltico e cultural e as questes e problemas
enfrentados pela comunidade. Uma anlise da situao uma maneira eficaz de se fazer isso. Uma
descrio detalhada de uma anlise de situao fornecida no Captulo de Gesto.
Identificar as estruturas de poder na comunidade uma atividade importante para a mobilizao

da comunidade. Pessoas em posies oficiais de poder, exemplo, lderes de governo local, lderes de
comunidade, grupos e organizaes (grupos de auto-ajuda, organizaes de pessoas com deficin-

cia), precisam ser identificados, assim como outros na comu-
nidade que podem ter influncia nos diferentes setores de
desenvolvimento (como professores no setor de educao).
importante para os Programas de RBC aprenderem sobre estas
estruturas de poder porque as pessoas com poder e influncia
tem a capacidade de mobilizar outros para apoio s iniciativas
na comunidade.
Tambm importante ao estudarmos sobre a comunidade,

descobrir as atitudes e comportamentos atuais em direo s
pessoas com deficincia e seus familiares O comportamento
das pessoas para com os outros frequentemente revela suas atitudes; ao observar seus comporta-
mentos, podemos perceber se h desrespeito, condescendncia, opresso ou negligncia.
Construindo confiana e credibilidade dentro da comunidade

importante que os Programas de RBC invistam tempo para estabelecer confiana e credibilidade
com as partes envolvidas na comunidade. Os Programas de RBC devem:
pedir permisso dos lderes locais para trabalhar com a comunidade;

ser visveis e ativos em suas comunidades e apoiar as atividades das outras partes envolvidas;
contratar as muitas partes diferentes e envolvidas na comunidade para conhec-las, comear a
compreender seus problemas e descobrir as melhores maneiras de trabalhar com elas;
regularmente compartilhar informaes e atualizaes importantes sobre o Programa de RBC;
ser honestos e transparentes e no fazer promessas comunidade que no podem cumprir.
Aumentando a conscientizao na comunidade

Para mobilizar a comunidade com sucesso e ganhar apoio para as iniciativas que abordam s ques-
tes de deficincia, os membros da comunidade devem primeiramente desenvolver uma conscien-
tizao sobre as deficincias e comear a entender porque isso importante e que aes podem
tomar. Muitos membros da comunidade tero um conhecimento limitado sobre as deficincias e,
como resultado, podem ter atitudes e comportamentos negativos em relao s pessoas com defici-
ncia. As deficincias podem ser simplesmente percebidas como uma questo de sade e abordada
com piedade e estigma.
Existem muitas maneiras diferentes de ensinar e criar conscientizao sobre as deficincias na comu-
nidade. Por exemplo, os Programas de RBC podem utilizar discusses em grupo, encenaes, cartes
com figuras, contos e histrias, teatro, marionetes, psteres, filmes e rdio.
Existem coisas importantes a serem lembradas quando aumentamos a conscientizao sobre as defi-
cincias na comunidade, tais como:

as mensagens devem ser simples;
os mtodos utilizados devem ser apropriados cultura local;
atividades que aumentam a conscientizao tero maior impacto quando as pessoas com defi-
cincia so diretamente envolvidas em sua implementao ;
atitudes e comportamentos demoram a mudar; um processo contnuo.
CAIXA 10 Qunia
Mudana de atitudes
Kalume um garoto com epilepsia que mora com sua famlia em uma comunidade rural do Qunia.
Kalume tem limitao de mobilidade devido a contraturas na perna que desenvolveu aps ter
tido uma convulso perto de uma fogueira e ter sofrido queimaduras. Muitas de suas compe-
tncias, por ex., de comunicao, foram retardadas porque ele era escondido e isolado. A famlia
de Kalume era considerada pria na comunidade por causa de sua deficincia e, por esta razo,
tinha muita dificuldade em atender suas necessidades mais bsicas.
Kalume foi identificado durante uma pesquisa sobre deficincias realizada no distrito. Um Fun-
cionrio da RBC levou Kalume a um centro de sade para que tomasse medicao para contro-
lar as convulses.
O Instituto de Pesquisa Mdica do Qunia (KEMRI) em colaborao com a Associao de Pes-
soas com deficincia do Qunia (APDK) conseguiu providenciar a realizao de uma cirurgia
para correo das contraturas. Kalume tambm recebeu fisioterapia bsica para melhorar suas
competncias. Funcionrios de campo do KEMRI realizavam seguimento com Kalume e sua
famlia na comunidade.
A comunidade foi tambm sensibilizada sobre as questes de deficincias, incluindo as possveis
causas, atravs de reunies com o chefe da comunidade. O pessoal do KEMRI ajudou a comuni-
dade a entender que epilepsia no contagiosa e que a deficincia no vem de bruxaria e que
responsabilidade de cada membro da comunidade apoiar as crianas com deficincia e suas fam-
lias. Uma comunicao regular com os membros da comunidade ajudou atitudes de mudana em
relao s pessoas com deficincia e suas famlias e alguns membros da comunidade at mesmo
ajudaram a construir uma casa para a famlia de Kalume.

Motivar a comunidade a participar
importante que os Programas de RBC motivem as partes envolvidas na comunidade a abordar
as questes da deficincia e trabalhar em direo ao desenvolvimento inclusivo. Diferentes partes
envolvidas dentro da comunidade precisaro ser abordados e motivados para incentivar sua partici-
pao na ao comunitria e na mudana. A equipe de RBC precisa convencer as partes envolvidas de
que a RBC uma estratgia que pode, no final das contas, trazer benefcios para toda a comunidade,
no apenas para as pessoas com deficincia. Sensibilizar e orientar os membros da comunidade para
a estratgia de RBC (conceito, filosofia, objetivo e propsito) e como ela pode ajudar na comunidade
portanto uma atividade importante.
Entender o que motiva as partes envolvidas da comunidade crucial. Nos estgios mais precoces
da mobilizao comunitria, pode ser necessrio fornecer incentivos para aumentar o interesse e
motivao das partes envolvidas (11). No entanto, sugerimos que os Programas de RBC trabalhem
para assegurar que as pessoas entendam o valor de sua participao e a satisfao que podem obter
atravs da participao, em vez de oferecerem incentivos ou recompensas. Os Programas de RBC
podem, por exemplo, convidar as principais partes envolvidas na comunidade (lderes comunitrios)
para observar as atividades da RBC ou organizar visitas de campo a outras comunidades onde exis-
tam atividades de RBC funcionando bem.
Criar oportunidades para participao comunitria

As comunidades so compostas de muitas diferentes partes envolvidas, com diferentes opinies,
ideias, prioridades e agendas. Para a mobilizao comunitria, no necessrio abordar todas as par-
tes envolvidas ao mesmo tempo; diferentes segmentos da comunidade podem ser mobilizados em
momentos diferentes a participar em diferentes aspectos do Programa de RBC.
As partes envolvidas podem ser convidadas a participar em diferentes atividades RBC na comuni-
dade, por exemplo, em uma situao anlise ajudar a criar conscientizao sobre necessidades as
comunidade, direitos, recursos, capacidades e papis (vide Captulo de Gesto).
Os Programas de RBC precisam identificar as barreiras que podem evitar a participao das partes
envolvidas e trabalhar com estas partes para ultrapassar as barreiras. As barreiras participao
podem incluir limitaes de tempo, limitaes culturais, responsabilidades familiares, responsabili-
dades de trabalho ou baixa auto-estima.

Juntar as partes envolvidas relevantes
importante unir as partes envolvidas para iniciar a discusso e negociao necessrias para ao e
mudana. Organizar reunies regulares com as diferentes partes envolvidas na comunidade uma
boa maneira de fazer isso. O equilbrio de poder deve ser levado em conta nas reunies, assegurando
que os grupos vulnerveis no sejam excludos e se sintam sem poder.
Construindo capacidade na comunidade

Os membros da comunidade tem um papel vital nos Programas de RBC e necessrio considerar o
treinamento que podem necessitar para aumentar suas competncias e conhecimento. A formao
de capacidade no discutida aqui em detalhe, pois est includa no Captulo de Gesto.
Celebrao de conquistas
Para assegurar a motivao e participao continuada das partes envolvidas na comunidade, neces-
srio reconhecer suas contribuies e conquistas. As celebraes podem re-energizar a comunidade,
atrair maior interesse de dentro e fora da comunidade e construir apoio para os Programas de RBC e
de desenvolvimento inclusivo.

Participao poltica
Introduo
Uma definio mais estreita de poltica refere-se s atividades dos governos, polticos ou partidos
polticos. Uma definio mais ampla inclui as interrelaes entre pessoas homens e mulheres, pais
e filhos, pessoas com e sem deficincia e a operao de poder a cada nvel da interao humana.
A participao poltica inclui uma ampla gama de atividades atravs das quais as pessoas desenvol-
vem e expressam suas opinies sobre o mundo e como ele governado e tentam participar e moldar
as decises que afetam suas vidas. Estas atividades incluem desenvolver reflexo sobre as deficin-
cias ou outras questes sociais no nvel do indivduo ou da famlia, colaborar com organizaes de
pessoas com deficincia ou outros grupos e organizaes e fazer campanhas no nvel local, regional
ou nacional para o processo da poltica formal, incluindo o voto, a participao em um partido pol-
tico, ou a candidatura s eleies.
As pessoas comuns podem participar da poltica e cada indivduo tem direito de participao,
incluindo aqueles com deficincia. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, Artigo
29, sobre participao na vida poltica e pblica, diz que os partidos devem garantir s pessoas com
deficincia direitos polticos e a oportunidade de desfrut-los em base igualitria com os outros (5).
As pessoas com deficincia enfrentam muitas barreiras para a participao poltica e muitas decidem
no participar de poltica porque as questes que lhes dizem respeito so frequentemente ignoradas
e/ou sentem que tm poder muito limi-
tado para influenciar uma mudana no
processo decisrio. Promover a parti-
cipao poltica para as pessoas com
deficincia uma parte importante do
processo de empoderamento. At que
mais pessoas com deficincia partici-
pem, suas vozes no sero ouvidas e
seus direitos a igualdade e acesso aos
setores de sade, educao, subsistn-
cia e social sero restrito.
Participao poltica 385

CAIXA 11 Uganda
A Experincia de Gulu
A Unio Nacional de Pessoas com deficincia de Uganda (NUDIPU) foi formada em 1987 para
defender oportunidades iguais para pessoas com deficincia e para seu envolvimento e par-
ticipao na poltica, planejamento e implementao de programas voltados questo da
deficincia em parceria com o governo, sociedade civil e pblico em geral. Aps muitos anos
de lobby poltico da NUDIPU, as pessoas com deficincia so agora representadas por cinco
parlamentares e tambm por muitos deputados nos governos locais no nveis distrital e sub
condados.
Como muitos pases, a Uganda tem leis que se relacionam s pessoas com deficincia, incluindo
a lei do Conselho para Deficincias de 2003, a Poltica sobre Deficincias de 2003, a lei das Pes-
soas com deficincia de 2006, e a lei de Oportunidades Iguais de 2007. A lei de 2006 descreve as
condies para acessibilidade e as penalidades para aqueles que no cumprirem com a lei.
Leis similares existem em muitos pases, mas frequentemente sua implementao baixa e o
pblico desconhece a existncia e implicaes destas leis. A NUDIPU acredita que se os usurios
no se mobilizarem para conclamar/demandar seus direitos, as leis relacionadas podem permane-
cer no papel e os usurios a que se destinam podem vir a nunca usufruir de seus benefcios.
O Centenary Rural Development Bank Ltd em Gulu, Uganda, no era acessvel s pessoas com defi-
cincia. O prdio tinha vrios degraus que dificultavam o acesso das pessoas com limitaes de
mobilidade, particularmente de cadeirantes. A NUDIPU discutiu a questo com o banco, mas o
banco recusou-se a modificar a entrada do prdio para torn-la mais acessvel.
A lei das Pessoas com deficincia de 2006 estabelece que deve ser responsabilidade de todos os
rgos em instituies pblicas e privadas fornecer acesso adequado s pessoas com deficincia e
projetos de padro universal para os banheiros. A NUDIPU levou o caso justia e, aps uma srie
de audies, o juiz decidiu em favor da NUDIPU, ordenando o banco a tornar seus prdios acess-
veis e a cobrir todas as despesas de tribunal gastas pela NUDIPU. Como consequncia, a gerncia
do Centenary Bank ordenou que todas suas agncias do
pas verificassem suas instalaes para ver se eram aces-
sveis s pessoas com deficincia.
A experincia de Gulu um bom exemplo para o

movimento da deficincia. As Pessoas com deficincia
e seus familiares precisam ter conscientizao poltica
para conquistar seus direitos. A experincia tambm
provou que as pessoas devem estar mobilizadas e
organizadas para lutar por direitos e trazer mudanas
a suas comunidades.

Objetivo
As pessoas com deficincia devem participar da vida poltica e pblica em condies de igualdade
com outros.
O papel da RBC
O papel da RBC assegurar que:
as pessoas com deficincia e suas famlias tenham as informaes, capacidades e conhecimento que
lhes permitam participar na poltica e ter acesso s oportunidades de participao;
as questes sobre deficincias sejam visveis de forma a que sejam integradas nas decises polti-
cas e que estejam no centro das polticas e programas de desenvolvimento.
Que a Equipe de RBC tenha maior conscientizao do sistema poltico.
Que as pessoas com deficincia e seus familiares tenham maior conscientizao poltica.
Que os governos e sociedade civil estejam conscientes das questes sobre deficincias e os direitos
das pessoas com deficincia e suas famlias de participar nos processos polticos.
Que as barreiras que evitam a participao das pessoas com deficincia e suas famlias nos proces-
sos polticos sejam reduzidas ou removidas.
Poder e tomada de decises

Poder a capacidade de fazer escolhas informadas e a liberdade de agir. As decises so tomadas
por pessoas com poder e em todas as sociedades existem algumas pessoas que tm mais poder que
outras devido a fatores como idade, gnero, etnia, afiliao poltico, situao econmica, etc. (13). O
poder est presente em todos os nveis da sociedade, desde o nvel familiar at o nvel governamen-
tal entender quem tem poder para tomar decises e porque um primeiro passo importante na
participao poltica.
Barreiras participao poltica

As barreiras participao poltica que as pessoas podem enfrentar so similares s barreiras mencio-
nadas em outros componentes das Diretrizes de RBC. Em resumo, elas incluem o seguinte:

Pobreza as pessoas pobres esto na maioria das vezes concentradas em atividades de sobrevi-
vncia; suas necessidades bsicas frequentemente precisam ser primeiramente atendidas antes
que possam participar, de forma que podem ter tempo ou interesses limitados.
Educao - sem informao e conhecimento, uma participao significativa na poltica pode ser difcil.
Isolamento social - h uma rede limitada de apoio e incentivo participao poltica.
Fatores pessoais - as pessoas podem ter confiana ou motivao limitadas participao.
Estigma e discriminao muitos grupos podem ter preconceitos, medos e desconfortos em rela-
o s pessoas com deficincia e assim, podem no apoiar sua participao.
Falta de processos amigveis deficincia - barreiras de acesso podem dificultar a participao de
pessoas com deficincia, por exemplo, cabines de votao no acessveis.
Falta de modelos - em muitos pases ou comunidades existem poucos exemplos de pessoas com
deficincia no alto escalo poltico.
Barreiras legais - em muitos pases, as pessoas com deficincia no podem votar, por exemplo,
pessoas com problemas de sade mental.
essencial que os Programas de RBC sejam realistas sobre o nvel de participao possvel na prtica
das pessoas com deficincia que vivem em comunidades pobres e quaisquer atividades devem levar
em conta essas barreiras em potencial.
Deficincia como questo poltica

Muitas das desvantagens que as pessoas com deficincia e seus familiares enfrentam acontecem por-
que governos e legisladores no abordam alguns dos principais problemas da deficincia, ou seja, as
barreiras sociais e a discriminao. As necessidades das pessoas com deficincias esto raramente no
topo da agenda poltica, especialmente em lugares onde os recursos so limitados. Assim, existem
poucos programas inclusivos abrangentes e servios especficos para pessoas com deficincia. Onde
estas questes so abordadas na poltica, a implementao frequentemente ruim e, consequente-
mente, existem ainda muitas barreiras na sociedade para as pessoas com deficincia.
Governo
Uma compreenso prtica de como o governo funciona, ou seja, conhecimento sobre as estruturas
e processos polticos, saber como o poder flui atravs desses e entender como influenci-los pode
ser til na defesa de direitos para construir alianas e influenciar mudanas. Existem geralmente trs
poderes no governo: o poder legislativo (parlamento/assembleia), o poder executivo (governo e ser-
vio civil) e o poder judicirio (os tribunais). Os pases se dividem em reas administrativas e existem
diferentes nveis de governo, por exemplo, local, distrital, regional e nacional. Em cada nvel, esses
poderes podem ter corpos legislativos democraticamente eleitos que fazem as leis. O poder legisla-
tivo eleito pelos cidados locais. No nvel mais local, ele pode ser o conselho da aldeia, depois as
assembleias distritais ou regionais e depois a assembleia nacional/parlamento.

Quotas polticas
Para assegurar representao poltica, muitos pases reservam uma porcentagem de assentos nos
colegiados eleitos nos nveis local, regional e nacional e/ou um porcentagem de cargos no governo
para grupos marginalizados, por exemplo, mulheres, minorias tnicas ou pessoas com deficincia.
Isto chamado de sistema de quotas, ao afirmativa ou discriminao positiva.
Assegurar que a Equipe de RBC desenvolva conscientizao do sistema poltico
Os Programas de RBC precisam ter um entendimento prtico de como o governo funciona para que possa
estabelecer parcerias e influenciar mudanas. A conscientizao pode ser desenvolvida atravs da:
identificao das principais leis e polticas que esto relacionadas s deficincias e aos setores de
desenvolvimento;
pesquisa do papel do governo e as responsabilidades de cada departamento - que departamento
responsvel pelo o que e quem tem poder de tomar decises;
descoberta da estrutura poltica no nvel local, como as decises do governo so filtradas at este
nvel e se existe um poder local para a tomada de decises;
encontros com representantes polticos regularmente, incluindo representantes da oposio,
independentemente de afiliaes pessoais. Os Programas de RBC necessitam ser apartidrios, ou
seja, no devem estar associados, ou considerados associados a um partido ou base de poder em
particular.
Facilitar o desenvolvimento da conscientizao poltica

Muitas pessoas, incluindo pessoas com deficincia e especialmente mais pobres podem ter baixos
nveis de conscientizao poltica, isto , podem no saber como votar ou no ter conhecimento
da existncia de leis nacionais em relao aos direitos das pessoas com deficincia ou convenes
internacionais, como a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. Para incentivar par-
ticipao poltica, os Programas de RBC podem:
incentivar adultos com deficincia a participarem de programas de alfabetizao (vide compo-

nente de Educao);
assegurar que as pessoas com deficincia tenham acesso ao treinamento de defesa de direitos;
conectar pessoas com deficincia a grupos de auto-ajuda e organizaes de pessoas especfi-
cas, onde podem aprender competncias teis para participao poltica, por exemplo, falar em
pblico, resoluo de problemas, participao em campanhas;
assegurar que crianas e adolescentes sejam includos em atividades onde tenham oportunidade
de expressar suas opinies, pensar e tomar decises e entender as consequncias de suas aes.

Aumentar a conscientizao sobre as deficincias dentro do sistema
poltico
Muito frequentemente, a discriminao e excluso de pessoas com deficincia acontece por ignorn-
cia e falta de conhecimento no nvel governamental. Assim, outra parte da estratgia para capacitar
as pessoas com deficincia a participar na poltica desenvolver uma conscientizao sobre necessi-
dade especiais dentro dos sistemas polticos. Atividades sugeridas incluem:
conscientizar representantes polticos locais e burocratas de que existe legislao sobre deficin-
cias ;
realizar treinamento de conscientizao da deficincia com os conselhos locais - importante que

as pessoas com deficincia tenham papis de liderana neste treinamento;
envolver lderes e representantes polticos em atividades conduzidas pelos Programas de RBC e

pessoas com deficincia, por exemplo, convid-los a participar da inaugurao de um novo Pro-
grama de RBC ou evento celebrando o Dia Internacional das Pessoas com deficincia os lderes
e representantes polticos vo querer ser vistos como colaboradores para o bem-estar de seus
constituintes e os Programas de RBC precisam tirar vantagem disso.
Facilitar acesso aos processos polticos

Os praticantes da RBC precisam entender as numerosas barreiras participao poltica. Em parceria
com grupos de auto-ajuda, organizaes de pessoas com deficincia e outros, podem trabalhar para
assegurar que estas barreiras sejam reduzidas e/ou eliminadas. Atividades sugeridas incluem:
fornecer recomendaes s autoridades locais sobre como tornar locais e procedimentos de vota-
o acessveis s pessoas com deficincia no planejamento das eleies isto inclui assegurar que
os prdios sejam acessveis fisicamente e que os materiais de votao sejam fceis de entender e
de serem utilizados por pessoas com uma ampla gama de limitaes;
incentivar comisses eleitorais nacionais e organizaes de defesa de direitos a informarem os

eleitores com deficincias sobre seus direitos e que tipo de assistncia est disponvel para sua
participao;
incentivar lderes e partidos polticos a desenvolver materiais acessveis e a mos-

trarem eleitores com deficincias nestes materiais;
investigar opes de transporte para as pessoas com deficincia,

particularmente aqueles com limitaes de mobilidade, a fim
de possibilitar-lhes chegar aos locais de votao;
identificar os cargos polticos/governamentais que so

reservados aos grupos marginalizados e incentivar as pes-
soas com deficincia a aproveitarem esta oportunidade.

CAIXA 12 Gana
Capacitando os cegos a votar
A Fundao Internacional de Sistemas Eleitorais (IFES) recebeu uma verba do Ministrio das
Relaes Exteriores da Finlndia para projetar e conduzir um teste piloto com uma urna em
Gana que permitiria eleitores cegos votar secretamente e de maneira independente. Como na
maioria das naes menos favorecidas economicamente, os eleitores cegos de Gana depen-
dem de assistentes que lhes ajudem a votar. A urna que foi testada no piloto no usava Braille.
Ela na verdade se apoiava em piso ttil, uma vez que menos de 1% dos adultos cegos em Gana
so alfabetizados. A urna foi testada nas eleies de 2002 e foi projetada em colaborao com
a Comisso Eleitoral de Gana, a Federao das Associaes de Deficincia de Gana e a Ao
sobre Deficincia e Desenvolvimento de Gana (14).

Introduo
Os grupos de auto-ajuda so grupos informais de pessoas que se unem para discutir problemas em
comum. Embora a auto-ajuda possa implicar um foco no indivduo, uma caracterstica importante
desses grupos de auto-ajuda a ideia de apoio mtuo - pessoas que ajudam umas as outras. Os gru-
pos de auto-ajuda podem servir muitos propsitos diferentes dependendo da situao e da neces-
sidade (15). Por exemplo, dentro do setor de desenvolvimento, os grupos de auto-ajuda tm sido
utilizados como uma estratgia eficaz para alvio da pobreza, desenvolvimento humano e empode-
ramento social (16) e esto frequentemente focados em programas de microcrdito e atividades de
gerao de renda (ver componente de Subsistncia).
Nos ltimos 20 anos, os grupos de auto-ajuda foram utilizados de vrias formas no setor da deficin-
cia e os grupos de auto-ajuda de pessoas com deficincia e suas famlias esto engajados em toda
uma gama de atividades incluindo sade, reabilitao, educao, microcrdito e execuo de campa-
nhas. Os grupos de auto-ajuda podem facilitar o empoderamento; pertencer a um grupo (ou organi-
zao) um dos principais meios atravs dos quais as pessoas com deficincia podem participar em
suas comunidades (ver Organizaes de pessoas com deficincia) e atravs do envolvimento em
grupos que elas podem comear a desenvolver conscientizao e competncias para se organizarem
e agirem para mudana (2).
Embora muitos Programas de RBC concentrem suas atividades no nvel do indivduo, por exemplo,
em fornecer assistncia direta, como fisioterapia bsica, eles tambm incentivam pessoas com defi-
cincia e seus familiares a procurarem grupos de auto-ajuda para discutir e resolver seus prprios
problemas. Os grupos de auto-ajuda so
os elementos principais da matriz de RBC e
podem ser um meio de atingir novos obje-
tivos emergentes de incluso e propriedade
pelas pessoas com deficincia e melhorar sua
participao nos processos de desenvolvi-
mento (15). Este elemento concentra-se prin-
cipalmente em como os Programas de RBC
podem facilitar a formao de novos grupos
de auto-ajuda, mas tambm observa a cone-
xo de Programas de RBC com os grupos de
auto-ajuda existentes, incluindo os principais
grupos de auto-ajuda.
Grupos de auto-ajuda 393

CAIXA 13 Vietn
Grupos de auto-ajuda for sobreviventes de minas terrestres
A Rede de Sobreviventes de Minas Terrestres (LSN) comeou a trabalhar na provncia de Quang
Binh no Vietn em 2003, onde a network ajudou a estabelecer 15 grupos de auto-ajuda para
sobreviventes de minas terrestres . Muitos destes sobreviventes possuem limitaes relaciona-
das a ferimentos, mas a caracterstica singular dos grupos que eles tambm incluem pessoas
com deficincia no relacionados ao conflito principal. Estes grupos querem facilitar o processo
de auto-empoderamento ao ultrapassar a excluso social, aumentando a participao nos pro-
cessos decisrios e melhorando a qualidade de vida geral. O objetivo final da LSN-Vietn ter
um grupo de auto-ajuda em cada comuna.
Agentes a distancia da LSN-Vietn, muitos dos quais possuem deficincia, so responsveis em

apoiar as comunas que expressam interesse em formar um grupo de auto-ajuda.
Estes agentes comeam incentivando relaes colaborativas com as autoridades locais assim
como com as principais organizaes de representao, como a Associao dos Fazendeiros,
a Unio das Mulheres e a Associao dos Veteranos. Os agentes fornecem treinamento sobre
o conceito de grupos de auto-ajuda para os diferentes grupos e orientaes sobre os passos
legais associados com o registro do grupo com as autoridades locais e organizao das reunies
iniciais com as partes envolvidas.
Uma vez que os grupos estejam formalmente registrados e estabelecidos, so administrados inde-
pendentemente por seus membros. Os agentes distncia fornecem apoio contnuo onde neces-
srio. Por exemplo, podem fornecer treinamento para os membros do grupo sobre questes de
deficincia e/ou facilitao de (ex.: como presidir reunies). Os membros do grupo so responsveis
por direcionar as atividades que podem incluir: convidar representantes das autoridades locais a
discutir servios de sade para pessoas com deficincia, trabalhar com as autoridades locais para
melhorar a qualidade e acessibilidade aos servios de sade para pessoas com deficincia, organizar
eventos esportivos locais, participar de eventos esportivos nacionais, fornecer educao de pares
sobre atendimento e tratamento de sade, criar pequenos negcios e oportunidades de trabalho e
promover uma imagem positiva das pessoas com deficincia na comunidade local. Muitos grupos
de auto-ajuda assumiram responsabilidade pelo Dia Nacional das Pessoas com deficincia no Vietn,
estabelecendo a agenda para o dia e liderando celebraes pblicas.
Uma das maiores conquistas dos grupos de

auto-ajuda o impacto que tm no aumento da
conscientizao das autoridades locais sobre as
necessidades das pessoas com deficincias e o
papel participativo importante que as pessoas
com deficincia podem ter na discusso de suas
necessidades. O prximo passo juntar todos
estes grupos de auto-ajuda sob o mesmo guar-
da-chuva.

Objetivo
Pessoas com deficincia e seus familiares devem participar em grupos para resolver problemas
comuns, aumentar sua fora individual e melhorar sua qualidade de vida.
O papel da RBC
O papel da RBC fornecer apoio e assistncia s pessoas com deficincia e suas famlias para forma-
rem novos grupos de auto-ajuda ou sustentar aqueles existentes. Onde existem grupos importantes
dentro das comunidades, por exemplo, grupos de mulheres e de microcrdito, o papel da RBC pro-
mover a incluso das pessoas com deficincia e seus familiares nestes grupos.
Que os grupos de auto-ajuda existam dentro das comunidades locais, para pessoas com deficin-
cia e seus familiares.
Que os membros dos grupos de auto-ajuda desenvolvam conhecimento e competncias que lhes
permitam tornar-se colaboradores em suas famlias e comunidades.
Que as pessoas com deficincia e seus familiares sejam capazes de acessar os principais grupos de
auto-ajuda que esto disponveis a outros membros da comunidade.
Que os grupos de auto-ajuda promovam a RBC e que os membros se envolvam no planejamento
e implementao de Programas de RBC.
Que os grupos de auto-ajuda se unam para formar federaes e para tornar-se autossuficientes.
Caractersticas
Algumas caractersticas em comum dos grupos de auto-ajuda que so associadas aos Programas
de RBC incluem:
sua natureza voluntria - so administrados por e para os membros do grupo, tm reunies regu-
lares e esto abertos a novos membros (17);
geralmente so formados em resposta a uma questo em particular, por exemplo, falar de acesso
educao para crianas com deficincia, oportunidades de gerao de renda limitadas;
objetivos claros, que se originam das necessidades dos membros do grupo e que so conhecidos
e compartilhados por todos os membros (15);

estrutura informal e regras, regulamentos e diretrizes bsicas para mostrar aos membros como
trabalhar juntos de forma eficaz;
natureza participativa - incluindo conseguir ajuda, compartilhar conhecimento e experincias, dar
ajuda e aprender como ajudar a si mesmo (18);
responsabilidades compartilhadas com os membros grupo cada membro tem um papel claro e
contribui com sua parte de recursos para o grupo;
tomada de decises democrtica;
governana pelos membros, utilizar um facilitador externo apenas se necessrio na formao do
grupo (15);
evoluo com o tempo para abordar uma maior gama de questes;
possibilidade de unio com outros para formao de uma federao de grupos que atue em uma
rea maior.
CAIXA 14 Gana
Grupos de auto-ajuda fornecem subsistncia
Em Kodobeda, distrito ao sul de Akwapim, na regio leste de Gana, quatro pessoas com deficincia
decidiram formar um grupo de auto-ajuda para melhorar sua situao econmica. Em uma reu-
nio com o chefe e os membros mais velhos da aldeia, pediram trs cabras para que comeassem
a criao de animais. O pedido foi aceito e o grupo comeou sua iniciativa. As cabras logo pariram.
Os cabritos foram doados a um dos membros para que os criassem,
enquanto as cabras originais permaneceram com o primeiro mem-
bro do grupo. Quando as cabras pariram novamente, os filhotes fica-
ram com o membro e as cabras originais foram vendidas e o dinheiro
utilizado para comprar cabras para o prximo membro. O processo
continuou at que todos os membros recebessem cabras para criar e
pudessem receber o suficiente para se sustentar.
Associao
Os membros dos grupos so voluntrios, no sentido de que no so pagos, mas trabalham siste-
maticamente e regularmente para mudar sua prpria situao atravs do apoio mtuo. Dentro do
contexto da RBC, os grupos de auto-ajuda geralmente so compostos por pessoas com deficincia e
seus familiares. Estes grupos so geralmente pequenos, compostos de apenas algumas pessoas, mas
com o tempo podem crescer e incluir de 7 a 30 membros. Pequenos grupos permitem participao
efetiva de todos nas discusses e nas tomadas de decises, enquanto grupos maiores podem ter mais
poder e influncia.
Facilitao e liderana
A equipe de RBC pode precisar ter um papel de facilitador, particularmente quando novos grupos de auto
-ajuda esto sendo formados. A equipe de RBC pode fornecer orientao e assegurar que os lderes esco-

lhidos no dominem o grupo. Os membros da equipe podem evitar que alguns indivduos monopolizem
os benefcios, manter o grupo motivado e fornecer treinamento sobre diferentes aspectos do funciona-
mento do grupo (15). No necessrio ser uma pessoa com deficincia para trabalhar com pessoas com
deficincia, mas o compartilhamento de experincias de discriminao pode fortalecer o entendimento e
a empatia entre um facilitador externo e o grupo. Um facilitador com a deficincia pode tambm ser um
modelo para as pessoas com deficincia do grupo.
CAIXA 15 China
Promover grupos de auto-ajuda
O projeto RBC na regio autnoma do Tibete, na Repblica da China, trabalha com pais de crianas
com deficincia para descobrir novas maneiras de responder s necessidades de seus filhos. Estes
pais identificaram que atitudes preconceituosas e comportamento discriminatrio em relao a
seus filhos deveriam ser considerados como questo prioritria porque impediam que as crianas
fossem escola e faziam com que fosse desconfortvel introduzir as crianas na comunidade. A
equipe de RBC, que j havia sido apresentada ao conceito de grupos de auto-ajuda, viu o benefcio
em potencial que um grupo de auto-ajuda poderia ter para este grupo de pais.
Dois casais de pais decidiram ento criar o grupo de auto-ajuda, comeando por concentrar-se
em aumentar a conscientizao pblica sobre deficincia. As primeiras sesses de conscienti-
zao foram realizadas em casas de ch locais.
A partir do momento que os pais comearam a apoiar-se uns nos outros e compartilhar suas expe-
rincias similares, o grupo cresceu de dois para 12 membros. A comunidade foi positiva e aos pou-
cos suas atitudes comearam a mudar, com muitos membros da comunidade oferecendo apoio,
por exemplo, atravs de doao de cadeiras de roda, durante estas sesses de conscientizao . Foi
uma grande fonte de incentivo. Muitas crianas com deficincia tambm comearam a ir escola e
as famlias so agora aceitas e includas nas atividades da comunidade.
O grupo de auto-ajuda aos poucos comeou a se concentrar em outras atividades com o apoio
do programa de RBC. O grupo abriu uma casa de ch e dedica os lucros s famlias mais pobres
que possuem membros com deficincia. O Programa de RBC forneceu a verba inicial e treina-
mento empresarial. O grupo de auto-ajuda tambm comeou a visitar outras famlias em casa
para fornecer assistncia quando tm dificuldade de seguir os planos de reabilitao de seus
filhos, devido a um baixa formao ou obriga-
es de trabalho. O Programa de RBC forneceu
treinamento para os membros do grupo em
atividades de reabilitao simples para promo-
ver o desenvolvimento infantil e a equipe de
RBC os acompanha nas visitas domiciliares, para
aos poucos aumentar seus nveis de capacidade
e confiana. O sucesso deste grupo inspirou
outros a formarem grupos similares.

Desafios na organizao de grupos de auto-ajuda
Grupos de auto-ajuda rurais X urbanos

A experincia RBC mostra que geralmente mais fcil facilitar a formao de grupos de auto-ajuda em
reas rurais. A formao de grupos de auto-ajuda em contextos urbanos pode ser particularmente difcil
(15) por causa da migrao frequente e dificuldades em construir confiana e um sentido de pertencer
entre os membros do grupo. No entanto, deve ser observado que, em reas rurais, o isolamento geo-
grfico e as longas distncias que os membros do grupo podem precisar percorrer, assim como o acesso
limitado aos meios de comunicao, podem dificultar a realizao de reunies regulares.
Mulheres e homens
A experincia RBC indica que os grupos de mulheres so geralmente mais fceis de ser formados que
grupos de homens. As mulheres tendem a ter um maior senso de solidariedade em relao umas
s outras e trabalham mais facilmente de maneira colaborativa. Quando os grupos tm membros
do sexo masculino e feminino, importante assegurar que as mulheres estejam representadas, sua
vozes ouvidas e suas questes discutidas.
Nveis de educao
Dentro dos grupos de auto-ajuda, os membros podem ter diferentes nveis de educao. provvel
que as pessoas com deficincia tenham nveis de educao mais baixo e que consequentemente
estejam em desvantagem. importante que as reunies dos grupos no sejam monopolizadas pelas
pessoas com um maior nvel de educao e, para os grupos de auto-ajuda que so organizados sobre
o conceito de microcrdito, importante que no haja uma distribuio desigual dos benefcios. Para
evitar desigualdades dentro dos grupos, preciso dedicar algum tempo desde o incio da formao
do grupo para construir um senso de coeso e empoderamento entre os membros menos letrados
ou vocais.
Grupos com uma nica limitao

Muitos grupos foram formados por e para indivduos com limitaes similares. Embora os grupos de
limitao nica tenham objetivo claro e bem definido, frequentemente grupos que trabalham com
deficincias mltiplas so mais prticos nas pequenas comunidades onde existem poucas pessoas
com um tipo de limitao em particular. As necessidades bsicas das pessoas com deficincia, inde-
pendentemente de suas limitaes, so as mesmas, por exemplo, comida, abrigo, sade, educao.
Os grupos de uma nica limitao podem frequentemente dividir as pessoas com deficincia e esta-
belecer competio por parcos recursos.
Dependncia
Deficincia frequentemente associada dependncia, por exemplo, com fazer coisas para as pes-
soas com deficincia em vez de fazer coisas com elas. Assim, as pessoas com deficincia que esto
acostumadas a serem dependentes em vez de colaboradores, podem no ter motivao ou confiana
para participar em grupos e atividades de auto-ajuda.

Fornecer assistncia para a formao de novos grupos de auto-ajuda

Os Programas de RBC devem ter papel ativo na criao de grupos de auto-a-
juda de pessoas com deficincia e seus familiares. O processo de formao
de um grupo de auto-ajuda ir variar de acordo com a situao local e os
diferentes nveis de apoio necessrios para cada grupo. Um resumo geral de
atividades sugeridas fornecido abaixo.
Como comear
A equipe de RBC geralmente comea trabalhando com as pessoas com
deficincia e suas famlias em suas casas, identificando suas necessidades e fornecendo informaes
bsicas sobre deficincia e tipos de apoio disponveis. medida que os laos de confiana se for-
talecem com o tempo, eles podem ser incentivados a encontrar-se com outros que compartilham
experincias similares. Neste ponto, a equipe de RBC pode:
fornecer informaes s pessoas com deficincia e seus familiares sobre o conceito dos grupos de
auto-ajuda e incentivar-lhes a formar um grupo em sua comunidade;
isto pode incluir falar sobre as vantagens de estar em um grupo e os tipos de preocupaes que
podem ser trabalhadas, por exemplo, preocupaes sobre a formao de um grupo quando o foco
principal gerar renda para sustentar a famlia as pessoas podem querer saber como o grupo
pode ajudar diretamente para que tenham trabalho e renda regulares;
incentivar as pessoas com deficincia e seus familiares a identificar e conversar com outras pessoas
em suas comunidades que podem estar interessadas em juntar-se a elas;
organizar reunio de planejamento formal em local acessvel, se houver interesse e motivao
suficiente.
Planejamento
discutir quais so as preocupaes compartilhadas e estabelecer qual ser o foco inicial do grupo,
por exemplo, compartilhar sentimentos e experincias, aumentar a conscientizao, trocar infor-
maes e recursos;
perguntar s pessoas com que recursos esto dispostas a contribuir para benefcio do grupo.
identificar um lder ou coordenador do grupo pode ser necessrio ter mais de um;
alocar tarefas o mais precocemente possvel para ajudar a promover os sentimentos de proprie-
dade e responsabilidade;
estabelecer a identidade de grupo ao adotar um nome para ele;
decidir que pode se juntar ao grupo tentar manter o grupo pequeno de incio, pois isso facilitar
as chances de participao de todos;
decidir com que frequncia se reunir; estabelecer data e hora para as primeiras reunies. Assegurar
que as reunies sejam realizadas em locais acessveis no muito longe de onde vivem os membros
do grupo. Considerar a realizao de reunies em locais da comunidade, por exemplo, escolas,
para assegurar a visibilidade do grupo e do Programa de RBC.

se necessrio, decidir como anunciar o grupo para incentivar que as pessoas participem da pri-
meira reunio. Isto pode incluir conversar com as pessoas, colocar um pster ou anncio na esta-
o de rdio local ou no jornal.
Conduzindo as reunies
Embora a equipe de RBC seja incentivada a no estar no cargo de conduzir as reunies, preciso
conhecer a estrutura bsica para uma reunio de grupo de auto-ajuda para que se possa dar apoio e
assistncia aos grupos quando necessrio. A estrutura bsica envolve:
dar boas vindas s pessoas medida que chegam reunio;

abrir a reunio e incentivar os membros a se apresentarem;
estabelecer as regras de confidencialidade manter em sigilo o que discutido e o que acontece
durante a reunio - diferentes culturas podem interpretar confidencialidade de maneiras diferen-
tes, ento importante decidir o que o grupo deseja manter confidencial;
realizar as principais atividades da reunio;
usar alguns minutos das reunies para fazer um registro de presena, dos principais tpicos de
discusso e das decises tomadas;
lidar com questes administrativas, por exemplo, a data e hora da prxima reunio;
encerrar a reunio.
Facilitao
Os Programas de RBC devem preencher um papel facilitador nos grupos de auto-ajuda, permitindo-
lhes trabalhar de forma cooperativa e efetiva. Por exemplo, os Programas de RBC podem:
fornecer apoio e assistncia aos lderes do grupo quando solicitado;

assegurar que as reunies sejam conduzidas de forma que todos os membros compreendam o
que est acontecendo e possam tomar parte no processo;
incentivar o rodzio de cargos e responsabilidades dentro do grupo;
ajudar os membros do grupo a ver como podem fornecer apoio mtuo uns aos outros, oferecendo, por
exemplo, companhia, levar as crianas na escola, comear atividades econmicas para o grupo, etc.;
verificar se existem mtodos justos e transparentes para o compartilhamento dos benefcios oriun-
dos das atividades do grupo;
ajudar com a elaborao de regras e regulamentaes para o grupo uma vez que este esteja bem
estabelecido;
fornecer contribuies financeiras, por exemplo, dinheiro ou verbas de investimento para permitir
que os grupos de auto-ajuda expandam suas atividades e abram contas bancrias.
Formao de capacidade
Grupos frequentemente necessitam de apoio considervel e formao de capacidade antes que
possam funcionar de forma eficaz e independente. Competncias importantes para os membros do
grupo incluem: preparar agendas, conduzir reunies, falar em pblico com confiana, escrever atas,
resolver conflitos, resolver problemas, tomar decises de forma democrtica, delegar tarefas, monito-
rar progressos. s vezes, os grupos de auto-ajuda podem se beneficiar do desenvolvimento de capa-

cidades especficas e s vezes as capacidades j podem existir dentro do grupo. As prprias reunies
do grupo oferecem uma boa oportunidade para os membros praticarem essas capacidades.
Novos grupos de auto-ajuda podem aprender com grupos j estabelecidos na comunidade. Novos
grupos podem se beneficiar ao convidar membros de grupos de existentes dentro da comunidade
um novo grupo de auto-ajuda ir valorizar a experincia de pessoas em circunstncias similares as
suas. Um contato inicial com outros grupos de auto-ajuda de pessoas com deficincia importante
para o aprendizado, ligaes futuras e ajuda mtua.
Os grupos podem hesitar em se envolver em aes sociais ou polticas a princpio porque sentem
falta de know-how ou competncia. Com o tempo, pacincia e incentivo, os membros do grupo vo
comear a descobrir suas competncias para entender, planejar e implementar as atividades neces-
srias para mudar sua situao, por exemplo, mobilizar a comunidade na forma de uma petio s
autoridades locais como um primeiro passo em direo gua potvel e saneamento bsico.
CAIXA 16 Repblica Dominicana

Um grupo de auto-ajuda de mes melhora as vidas de seus filhos
Um grupo de auto-ajuda para mes de crianas com deficincia foi formado nas favelas de San-
tiago, na Repblica Dominicana, com ajuda de uma organizao no governamental internacional.
O interesse comum entre os membros do grupo era acessar servios para seus filhos. O governo
no respondia s necessidades das crianas nos setores de sade e educao. Na ausncia do apoio
do governo, as mes tomaram a deciso de iniciar servios bsicos em reabilitao e educao elas
mesmas. Receberam treinamento de uma organizao no governamental e aos poucos enten-
deram seus servios para incluir outras crianas nas reas menos favorecidas de Santiago. O grupo
de mes continuou a crescer e desenvolveu servios de apoio para adolescentes com deficincia e
um fundo de crdito rotativo. As mes buscaram ajuda especializada do Instituto do Governo para
estabelecer cooperativas para a formao e gesto de seus crditos rotativos. O grupo de mes
continuou a crescer medida que foi identificando outras reas de necessidade; hoje, organiza
eventos sociais, oportunidades para aumento de conscientizao e gerao de renda. As mes tm
orgulho de seu sucesso e orgulho do sucesso de suas crianas e adolescentes.

Desenvolver parcerias com grupos existentes de auto-ajuda
Em muitas comunidades, grupos de auto-ajuda para pessoas com deficincia e suas famlias j exis-
tem e operam independentemente dos Programas de RBC. Estes grupos podem ser para pessoas
com uma condio ou limitao especficas, por exemplo, para pessoas cegas ou surdas, leprosos ou
vtimas de minas terrestres. Alguns grupos podem se focar em um tpico ou questo especfica, por
exemplo, direitos do deficiente, gerao de renda, mulheres. Outros termos que podem ser utilizados
para grupos de auto-ajuda incluem: grupos locais de deficincia, grupos de pais, grupos sociais,
grupos de pares, clubes ou grupos de ajuda mtua.
Os objetivos destes grupos e dos grupos de auto-ajuda iniciados pelos Programas de RBC so frequente-
mente similares. Assim, importante que os Programas de RBC identifiquem e contatem quaisquer gru-
pos que atualmente existam na comunidade e trabalhem para desenvolver parcerias para compartilhar
conhecimento e recursos e assegurar que mais pessoas com deficincia e seus familiares so alcanados.
Incentivar a incluso de pessoas com deficincia nos principais

grupos de auto-ajuda
Embora grupos de auto-ajuda especificamente para pessoas com deficincia e suas famlias tenham
papel importante, os Programas de RBC devem tambm incentivar pessoas com deficincia e suas fam-
lias a associarem-se a outros grupos de auto-ajuda convencionais, por exemplo, grupos de mulheres, de
jovens, de microcrdito, de fazendeiros. As seguintes atividades so sugeridas:
incentivar grupos de auto-ajuda convencionais a incluir pessoas com deficincia como membros regu-
lares com direitos iguais, por exemplo, assegurar que se encontrem em locais acessveis;
destacar questes em comum enfrentadas por pessoas com e sem deficincia, por exemplo, facilitar a
discusso sobre discriminao de gnero com um grupo de mulheres e destacar somo esta questo
compartilhada por todas as mulheres isto pode fornecer um incentivo para os grupos de auto-ajuda
convencionais trabalharem em aliana com grupos de auto-ajuda para pessoas com deficincia e/ou
que incluem pessoas com deficincia em seus grupos;
identificar membros existentes nos grupos de auto-ajuda convencionais que so pessoas com defi-
cincia ou tm um membro na famlia que tem deficincia e incentivar-lhes a falar sobre as ques-
tes e problemas que enfrentam e colocar as deficincias na agenda de seus grupos de auto-ajuda
para discusso e debate;
assegurar que as pessoas com deficincia e suas famlias tenham as competncias e conhecimento
necessrios antes de apresentar-lhes a grupos de auto-ajuda convencionais; de outra forma, eles
podem estar vulnerveis discriminao.
Incentivos a membros de grupos de auto-ajuda a participar dos

Programas de RBC
Os membros dos grupos de auto-ajuda (especficos para deficincia e convencionais) tem potencial
para serem um recurso importante para os Programas de RBC e, por esta razo, precisam ser bem
informados sobre a RBC. Os grupos de auto-ajuda podem ter papel importante na criao de cons-

cientizao sobre as deficincias e promover desenvolvimento
inclusivo. Os membros dos grupos de auto-ajuda podem tam-
bm voluntariar tempo e contribuir com as atividades de RBC,
por exemplo, identificando pessoas com deficincia na comu-
nidade, apoiando pessoas com atividades de reabilitao e for-
necendo follow-up. Grupos de auto-ajuda de deficincias espe-
cficas devem ser particularmente incentivados a gradualmente
ter um papel maior nos Programas de RBC. Sua participao na
gesto (ex.: planejamento, implementao e monitoramento)
dos Programas de RBC pode tornar os programas mais apropria-
dos e sustentveis.
Incentivo aos grupos de auto-ajuda a trabalharem juntos

Embora os grupos de auto-ajuda para pessoas com deficincia e seus familiares podem fazer diferena
no nvel local, seus membros pode ser limitados na sua capacidade de fazer mudanas em nveis supe-
riores. Quanto maior o nmero de pessoas, maior a fora de trazer mudana e, assim, o prximo passo
incentivar os grupos de auto-ajuda (tanto aqueles que se iniciaram com os Programas de RBC e aqueles
independentes) a se unirem sob o mesmo guarda-chuva isto comumente chamado de federao. Os
Programas de RBC podem facilitar a formao de uma federao de grupos de auto-ajuda ao unir um ou
dois representantes eleitos de cada grupo de auto-ajuda. As federaes de grupos de auto-ajuda devem
assegurar que pessoas de diferentes grupos (ex.: com diferentes idades, limitaes, gnero, condio
socioeconmico) so igualmente representadas. Uma federao de grupos de auto-ajuda pode tambm
ter maiores responsabilidades e um dia pode vir a tornar-se uma organizao formal de direito.
CAIXA 17 Bangladesh
Fora nos nmeros
Azgar foi o primeiro membro do grupo de auto-ajuda de Belgachi, em Bangladesh. Seu entu-
siasmo e trabalho duro levaram a sua eleio como presidente. Hoje, o grupo conta com 21
membros e encontra-se semanalmente para discutir problemas e possveis solues. As difi-
culdades fsicas de Azgar, juntamente com seu acesso limitado a terra, tornou o apoio de sua
famlia muito difcil. Ele normalmente tinha trabalho apenas 10 ou 12 dias por ms. Ele pediu
ao Governo permisso para trabalhar em um terreno baldio nas proximidades. Embora seu
pedido tenha sido rejeitado por alguns aldees, o grupo de auto-ajuda continuou a apoi-lo.
Aps Azgar receber um acre de terra, uma organizao no governamental lhe deu treina-
mento em tcnicas agrcolas. Hoje, Azgar cultiva e vende legumes e aumentou o padro de
vida de sua famlia. Azgar candidatou-se na eleio da federao de grupos de auto-ajuda de
Poradha e foi eleito vice-presidente. Ele conseguiu persuadir um funcionrio do Governo a
alocar um pequeno terreno baldio federao e inspirou os outros membros a colher bambu
para construir uma sala de reunies. Sua tarefa contnua estabelecer direitos para as pessoas
com deficincia e assegurar sua aceitao na comunidade.

Organizaes de pessoas
com deficincia
Introduo
Por todo o mundo, pessoas com deficincia se uniram em organizaes como defensores de seus prprios
direitos para influenciar decisores no nvel de governo e em todos os setores da sociedade (18). Estas orga-
nizaes so conhecidas como organizaes de pessoas com deficincia.
As organizaes de pessoas com deficincia foram formadas em resposta s barreiras sociais que impe-
dem uma participao igualitria das pessoas com deficincia na sociedade e como uma reao contra
o controle exercido por outros sobre estas pessoas com deficincia. Por muito tempo, as pessoas com
deficincia tiveram sua voz veiculada por profissionais de sade, familiares e outros, sem levar em con-
siderao suas necessidades, prioridades ou escolhas. As pessoas com deficincia so seus melhores
porta-vozes e representantes, porque conhecem melhor suas necessidades e aspiraes (19).
Organizaes de pessoas com deficincia geralmente existem nos nveis regional e nacional, por
exemplo, em grandes cidades. Podem ser organizaes de deficincia nica e representar indiv-
duos com um tipo de limitao em particular, como limitao acstica ou visual (ex.: filiais em cada
pas da World Blind Union), ou podem ser organizaes que trabalham com mltiplas deficincia e
incluem todas as pessoas com deficincia (ex.: a National Union of Physical and Mental Handicapped
(UNHPM), na Mauritania). Em muitos pases, existem tambm redes de organizaes de pessoas com
deficincia, por exemplo, a Federation of Persons with Disabilities. Essas organizaes tambm exis-
tem no nvel internacional, por exemplo, a World Federation of the Deaf, a World Blind Union, a Disa-
bled Peoples International; muitas destas se juntaram para formar uma rede internacional conhecida
como International Disability Alliance (IDA).
Historicamente, os Programas de RBC e organizaes de pessoas com deficincia no tm trabalhado

juntas. As organizaes podem hesitar em trabalhar com os Programas de RBC por uma sries de
razes, incluindo o fato que, no passado, a maioria dos Programas de RBC eram baseados em um
modelo mdico de deficincias e eram administrados por pessoas e profissionais sem deficincia, e
sem participao ativa das pessoas com deficincia.
Tambm, muitos Programas de RBC fracassaram na incluso de pessoas com limitaes especficas, por
exemplo, pessoas com limitaes visuais ou auditivas que so grupos prioritrios em muitas organizaes.
Embora as organizaes de pessoas com deficincia e os Programas de RBC tenham diferenas

em suas origens e estratgias, tambm compartilham objetivos similares, por exemplo, assegurar
oportunidades iguais e incluso social s pessoas com deficincia. importante que tanto as orga-
nizaes especializadas e a RBC tenham respeito mtuo e trabalhem para desenvolver parcerias de
sucesso para atingir estes objetivos em comum e assegurar a implementao da Conveno sobre
os Direitos das Pessoas com Deficincia (5).
Organizaes de pessoas com deficincia 405

CAIXA 18 ndia
Um verdadeiro heri
Ladakh uma regio do Himalaia localizada no norte da ndia, onde as pessoas vivem em peque-
nas cidades de aldeias em altitudes muito altas e condies severas. A vida dura para todos,
mas particularmente para as pessoas com deficincia. Embora as iniciativas de desenvolvimento
no sejam novas na regio, as deficincias nunca foram consideradas em qualquer programa de
desenvolvimento at 2000, quando o Instituto Namgyal para Pessoas com deficincia (NIPWD),
uma organizao no governamental, foi estabelecido. O foco do NIPWD era assegurar que as
deficincias fossem contempladas nos programas de desenvolvimento e que as necessidades
das pessoas com deficincia fossem atendidas. As pessoas com deficincia tem estado frente
de muitas das mudanas que ocorreram em Ladakh. Uma delas Mohammed Iqbal, presidente
do PAGIR - Grupo de Ao para Incluso e Direitos, que for formado por pessoas com deficincia
em Ladakh em 2006. Iqbal passou os primeiros 30 anos de sua vida de maneira improdutiva, na
cama em casa, ouvindo msica e conversando com amigos, mas aos 45 anos (em 2008) j era um
empresrio de sucesso e lder do PAGIR. Ele teve a coragem de se afastar da imagem de coitadi-
nho com deficincia e abraar a imagem de uma pessoa em controle de seu ambiente. Iqbal e
seu grupo lobista, chamado Grupo de Ao para Incluso e Direitos (PAGIR) um resultado posi-
tivo de um processo de desenvolvimento comunitrio de 7 anos em Ladakh.
Um dos principais projetos do PAGIR um programa de gesto de lixo na comunidade que cria
oportunidades de renda para mais de 200 pessoas com deficincia. Mohammad Iqbal conta que
Nosso programa de gesto de lixo, Jungwa Shungskyob em Ladakhi, comeou como uma ini-
ciativa de subsistncia para pessoas com deficincia, mas avanou para lidar com uma srie de
problemas de lixo na cidade. Coletamos lixo em grandes quantidades, reutilizamos, reciclamos
e damos de volta um ambiente mais limpo comunidade. Ainda temos um longo caminho a
percorrer para lidar com o problema como um todo, mas um comeo um comeo onde as
pessoas com deficincia esto liderando uma iniciativa de gesto de lixo e gerando emprego
para a comunidade.
NIPWD, DDRC e PAGIR continuam a tra-

balhar na regio de Ladakh. O PAGIR
agora principal ator na organizao de
pessoas com deficincia, empoderando-
lhes e formando capacidade para supe-
rao da pobreza atravs de vrias ativi-
dades de gerao de renda. Mohammad
Iqbal recebeu recentemente o Prmio
de Verdadeiro Heri da CNN-IBN, em
Mumbai em 20 de maro de 2010 pelo
impressionante trabalho do PAGIR na
criao de uma sociedade inclusiva.

Objetivo
Os Programas de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia devem trabalhar juntos para
assegurar a implementao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e desenvol-
vimento inclusivo com base na comunidade.
O papel da RBC
O papel da RBC trabalhar em parceria com as organizaes de pessoas com deficincia onde j existem
e, onde ainda no existem, fornecer assistncia quando solicitada para apoiar sua formao.
Que os Programas de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia trabalhem juntos para
planejar, implementar e monitorar Programas de RBC novos ou existentes.
Que as organizaes de pessoas com deficincia apoiem os Programas de RBC para tornarem-se
mais representativas e inclusivas.
que as organizaes de pessoas com deficincia sejam motivadas a desenvolver e implementar
Programas de RBC em comunidades onde ainda no esto inseridos.
Novas organizaes de pessoas com deficincia so formadas no nvel local/comunidade onde ainda
no esto inseridas e ligado a organizaes de pessoas com deficincia regionais e/ou nacionais.
Organizaes de pessoas com deficincia
Caractersticas
As organizaes de pessoas com deficincia so primordialmente organizaes de defesa de direitos
que trabalham nos nveis regional, nacional e/ou internacional para mudar polticas e assegurar direi-
tos e oportunidades iguais para as pessoas com deficincia. So formalmente registradas e estabele-
cidas e geralmente funcionam como qualquer outra organizao ou estabelecimento. Inicialmente
poucas pessoas com deficincia juntam-se e formam um grupo de pessoas com deficincia que tra-
balha para:
aumentar o nmero de membros;
escrever um estatuto e registrar-se como pessoa jurdica;
formar o corpo geral da organizao para associao;
eleger um corpo governante (dentre os membros em geral);
eleger os detentores de cargo dentro do corpo governante;
tornar-se parte de afiliaes e movimentos nacionais ou internacionais.
Organizaes de pessoascom deficincia 407

Associao
As organizaes de pessoas com deficincia promovem o slogan Nada sobre Ns - so organizaes
por, para e de pessoas com deficincia. Assim, so organizaes que so controladas por uma
maioria de pessoas com deficincia nos nveis de conselho e associao (19). A associao varia de
acordo com o tipo de organizao.
Organizaes de deficincia nica restringem a associao aqueles com a limitao especfica, por
exemplo, uma associao de pessoas cegas uma organizao de uma deficincia nica, enquanto as
organizaes de mltiplas deficincias tm associao mais inclusiva, por exemplo, uma associao
que inclui pessoas com limitaes auditivas, visuais, fsicas e mentais. Dependendo da necessidade,
contexto e oportunidade, pode haver escopo para diferentes tipos de organizaes de pessoas com
deficincia. Surdos frequentemente preferem ter suas prprias organizaes em vez de juntar-se a
uma organizao de mltiplas deficincias. Pessoas com deficincia intelectual podem no ter voz em
organizaes de mltiplas deficincias e preferem, ento, formar seus prprios grupos de autodefesa
de direitos, vezes com apoio de pessoas sem deficincia. Qualquer que seja a forma e formato das
organizaes das pessoas com deficincia, importante que estas pessoas participem do estabeleci-
mento da agenda da organizao e que organizao tenha respeito pelas diferenas dentro da comu-
nidade de deficincias, por exemplo, imperativo ouvir as vozes das mulheres com deficincia e dos
idosos com deficincia.
Grupos de auto-ajuda e organizaes de pessoas com deficincia

As caractersticas dos grupos de auto-ajuda e organizaes de pessoas com deficincia variam de
pas para pas e s vezes pode ser difcil fazer uma distino entre ambos. Por exemplo, em muitos
pases, grupos de auto-ajuda so tambm conhecidos como organizaes de pessoas com deficin-
cia, especialmente onde estes se juntaram e formaram organizaes guarda-chuva. Nas Diretrizes de
RBC, os grupos de auto-ajuda so identificados como grupos que so estabelecidos localmente, ope-
ram informalmente e so focados nas necessidades de seus prprios membros, que podem incluir
pessoas com e sem deficincia, por exemplo, familiares. As organizaes de pessoas com deficin-
cia pessoas so identificadas como organizaes que so mais formalmente estruturadas e que so
majoritariamente controladas por pessoas com deficincia. Geralmente trabalham em um cenrio
mais ampliado, defendendo os direitos humanos e influenciado na formao de polticas a alocao
de recursos.
Parcerias entre organizaes de pessoas com deficincia e Programas

de RBC
Muitas organizaes nacionais e internacionais de pessoas com deficincia em parceria com as
Organizaes das Naes Unidas, pases membros e organizaes da sociedade civil tiveram papel
importante no desenvolvimento da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CRPD).
Embora uma grande conquista, os direitos no fazem sentido para as pessoas com deficincia a menos
que possam ser implementados e legalizados atravs de atividades e programas que tenham signi-
ficado (20). Atualmente, muitas pessoas com deficincia em pases de baixa renda, especialmente
aquelas que moram em comunidades urbanas faveladas e ou comunidades rurais/remotas, no esto
recebendo os benefcios da Conveno.

Estas Diretrizes de RBC destacam o forte foco que a RBC tem no desenvolvimento inclusivo com base
na comunidade para assegurar que as pessoas com deficincia tenham acesso igual a servios e opor-
tunidades a RBC uma estratgia/ferramenta que pode contribuir para a implementao da CRPD
no nvel da comunidade. Embora a RBC tenha sido vista no passado como uma estratgia de cima
para baixo, novas abordagens reconhecem que a participao das pessoas com deficincia de vital
importncia ao sucesso dos Programas de RBC. E embora as organizaes de pessoas com deficincia
tenham historicamente se concentrado nas deficincias como questo de direitos humanos, agora
reconhecem que deficincia tambm uma questo de desenvolvimento na verdade, muitas orga-
nizaes de pessoas com deficincia iniciaram Programas de RBC (21), por exemplo, em China, ndia,
Malaui e Nepal. Estes desenvolvimentos fornecem novas oportunidades para parcerias fortes e efica-
zes entre os Programas de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia.
possvel para os Programas de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia trabalhem juntos para
assegurar que os benefcios de seus conhecimento, competncias e recursos atinjam todas as pessoas
com deficincia, suas famlias e comunidades. Desta maneira, os Programas de RBC sugerem um slogan
Nada sobre ns sem todos ns onde todas as partes envolvidas devem assegurar que as comunidades
tornem-se inclusivas s pessoas com deficincia. As parcerias tambm asseguram que tanto as organi-
zaes de pessoas com deficincia e os Programas de RBC sejam eficazes e sustentveis no longo prazo.
Trabalho conjunto com organizaes de pessoas com deficincia
O programa de RBC e as organizaes de pessoas com deficincia tm objetivos e , conhecimento.

experincias e recursos que podem compartilhar para o benefcio das pessoas com deficincia e suas
famlias. Embora atividades conjuntas tenham sido abrangidas em outras sees destas Diretrizes de
RBC, em resumo estas atividades podem incluir:
os Programas de RBC podem envolver as organizaes de pessoas com deficincia no planeja-

mento, implementao e monitoria da RBC, respeitando o conceito de Nada sobre ns sem ns,
por exemplo, organizaes de pessoas com deficincia podem estar envolvidas no recrutamento
de pessoas para a equipe de RBC;
os Programas de RBC podem utilizar representantes e membros de organizaes de pessoas com
deficincia como recursos quando fornecem treinamento e sensibilizao s questes de RBC s
autoridades de governo, lderes locais e provedores de servio nos setores de sade, educao,
subsistncia e social;
as organizaes de pessoas com deficincia podem fornecer treinamento
equipe de RBC e membros de grupos de auto-ajuda sobre a importncia das
polticas de direitos das pessoas com deficincia e a necessidade e o
benefcio de se conduzir atividades na defesa desses direitos;
ambos podem trabalhar juntos para criar recursos conjuntos, por exem-
plo, materiais de treinamento e guias de recursos existentes na comuni-
dade para pessoas com deficincia e seus familiares;
trabalhar para o empoderamento de pessoas com deficincia ao
defender a implementao da Conveno sobre os Direitos das Pes-
soas com Deficincia.

Assegurar acesso aos Programas de RBC para membros de
organizaes pessoas com deficincia
Muitos Programas de RBC tm experincia em prover uma gama de servios. Muitos membros de
organizaes de pessoas com deficincia podem precisar destes servios para que possam acessar
suas necessidades bsicas, usufruir de seus direitos humanos e superar a pobreza. Os Programas de
RBC podem fornecer apoio aos membros de organizaes de pessoas com deficincia ao dar-lhes
acesso a todas as atividades de RBC com base em suas necessidades.
Incentivo s organizaes de pessoas com deficincia para o apoio a

RBC como estratgia
As organizaes de pessoas com deficincia podem apoiar a RBC ao:
promover a RBC nos nveis nacional e internacional como estratgia para desenvolvimento e asse-
gurar que os benefcios da Conveno sobre os Direitos de Pessoas com Deficincia e as Metas de
Desenvolvimento do Milnio atinjam mais pessoas com deficincia;
fazer lobby para a incluso da estratgia RBC nas polticas e programas do governo e apoio ora-
mentrio necessrio;
mobilizar as comunidades para aumentar a conscientizao sobre as deficincias e a importncia
da RBC e incentivar sua participao em todos os aspectos dos Programas de RBC;
incentivar a formao de grupos de auto-ajuda para pessoas com deficincia em reas urbanas
menos favorecidas e reas rurais e ajudar na formao de capacidade destes grupos os grupos
de auto-ajuda podem ser os blocos de construo bsicos para a formao de organizaes de
pessoas com deficincia no nvel da comunidade;
implementar diretamente os Programas de RBC utilizando a matriz de RBC.
Apoio formao de organizaes de pessoas com deficincia com

base na comunidade
Em muitos pases, as organizaes de pessoas com deficincia esto sediadas nas grandes cidades e
frequentemente no tm representao de base adequada; no entanto, existem excees, incluindo
Bangladesh, El Salvador, frica do Sul e Uganda. A fora dos Programas de RBC que possuem con-
tato direto com pessoas com deficincia na base e assim podem exercer um papel de apoiadores
formao de organizaes de pessoas com deficincia. As pessoas com deficincia devem liderar o
desenvolvimento de suas organizaes, mas a equipe de RBC pode ter papel vital no apoio a seus
esforos ao:
identificar pessoas com deficincia que esto interessadas em formar sua prpria organizao e
assegurar que h representao de mulheres e crianas com deficincia, de todos os grupos com
diferentes limitaes (especialmente aqueles com limitaes graves ou mltiplas) e de pessoas de
grupos socioeconmicos diferentes;

fornecer informaes sobre os benefcios da formao de uma organizao de pessoas com defi-
cincia
importante que seja feita uma distino clara entre os papis e responsabilidades dos Programas
de RBC e aqueles das organizaes de pessoas com deficincia, embora com destaque a como
ambos possam trabalhar juntos;
trabalhar em parceria com organizaes de pessoas com deficincia nos nveis nacional ou regio-
nal para organizar oficinas de treinamento para formao de capacidade dos membros locais das
organizaes de pessoas com deficincia;
ajudar-lhes a: desenvolver sua estrutura organizacional, misso, objetivos e plano de ao; fazer
o registro com as autoridades locais; abrir contas bancrias; e completar quaisquer formalidades
legais necessrias;
fornecer assistncia contnua uma vez que a organizao esteja constituda, por exemplo, convi-
dando membros locais para sesses de treinamento realizadas pelos Programas de RBC para que
possam observar como as partes envolvidas (ex.: lderes locais) so orientados para as questes
sobre deficincia.
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7. Brochura complementar
Diretrizes RBC
7. Brochura complementar 413

Introduo
Estas diretrizes de reabilitao baseada na comunidade (RBC) aplicam-se a todos os grupos de deficincia.
No entanto, identificou-se a necessidade de uma brochura complementar para destacar vrias questes
que foram historicamente desconsideradas nos programas de RBC, i.e., problemas de sade mental, HIV/
AIDS, hansenase e crises humanitrias. Esses problemas podem ter sido negligenciados por vrios motivos.
Originalmente, os programas de RBC concentraram-se em problemas que eram considerados prioritrios
poca, p.ex. poliomielite e outras doenas transmissveis, enquanto que o envolvimento de muitos grupos
profissionais, p.ex., fisioterapeutas, na implementao dos programas de RBC resultou em um forte foco na
deficincia fsica. Hoje, porm, o foco e as preocupaes so diferentes; gerentes de RBC podem no ter
conhecimento e confiana sobre como abordar da melhor forma novos problemas nos seus programas,
enquanto que o estigma e discriminao continuam a estar associados com muitos dos problemas.
Como mencionado nessas diretrizes de RBC, sabe-se hoje muito mais sobre deficincia j que nos lti-
mos 30 anos a RBC passou por um significativo processo evolucionrio. RBC uma estratgia para desen-
volvimento inclusivo baseado na comunidade que leva em considerao os princpios da Conveno
dos Direitos das Pessoas com Deficincia, p.ex., no discriminao e a necessidade de incluir todas as
pessoas com deficincia em iniciativas de desenvolvimento. Portanto, importante que os programas
de RBC adotem medidas para abordar problemas tradicionalmente excludos por eles, como problemas
de sade mental, HIV/AIDS, hansenase e crises humanitrias. Embora esses quatro problemas tenham
sido selecionados para incluso nesta brochura, os programas de RBC so feitos para refletir ampla-
mente sobre outros problemas (p.ex., RBC e crianas, RBC e envelhecimento) que so particularmente
relevantes nas suas comunidades e que podero ser includos em futuras edies das diretrizes.
Introduo 415
RBC e sade mental
Introduo
A sade mental um estado de bem estar no qual a pessoa percebe suas prprias habilidades,
capaz de lidar com os estresses normais da vida, pode trabalhar de forma produtiva e proveitosa, e
capaz de fazer uma contribuio para sua comunidade (1). A sade mental uma parte inseparvel
da sade geral, essencial para o bem estar e funcionamento de indivduos, famlias, comunidades e
sociedades (ver componente Sade).
A sade mental tem uma baixa prioridade na agenda de desenvolvimento e para a sociedade em geral.
H uma falta de conhecimento sobre problemas de sade mental, com estigmas, preconceitos e dis-
criminao amplamente disseminados. Em todas as comunidades, h pessoas com problemas men-
tais que provavelmente sero isoladas, abusadas e privadas dos seus direitos humanos fundamentais.
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (2) destaca que pessoas com deficincia
incluem aquelas que tm doena mental e enfatiza a necessidade de: (i) garantir que elas desfrutem de
forma completa e igual todos os direitos humanos e liberdades essenciais; e (ii) promover sua participa-
o nas esferas civil, poltica, econmica, social e cultural com igualdade de oportunidades.
Pessoas com problemas de sade mental tm acesso extremamente limitado a suporte e servios de
sade principalmente em pases de baixa renda e, historicamente, tambm foram excludas de pro-
gramas de reabilitao baseada na comunidade (RBC). No entanto, uma avaliao de um programa
de RBC para pessoas com esquizofrenia crnica na zona rural da ndia mostrou que os programas de
RBC podem ter resultados positivos para pessoas com problemas de sade mental, principalmente
em locais com recursos escassos (3).
Essas diretrizes de RBC so relevantes para todas as pessoas com deficincia, incluindo pessoas com
problemas de sade mental muitos dos problemas que afetam pessoas com problemas de sade
mental so similares queles que afetam qualquer outro grupo de deficincia e, portanto, outros
componentes devem ser consultados. No entanto, esta seo fornece orientao adicional relativa
incluso de pessoas com problemas de sade mental nas atividades de RBC, j que se reconhece que
muitos dos programas de RBC tm experincia limitada com o trabalho nesta rea.
A linguagem usada para se referir a pessoas com problemas de sade mental pode ser confusa porque
muitos termos diferentes so usados, p.ex. doena mental, doena mental sria, distrbios mentais,
deficincias mentais, doena de sade mental, distrbios comportamentais, loucura, m sade mental,
usurios e sobreviventes de psiquiatria, deficincia psicossocial. Esta seo utiliza o termo pessoas com
problemas de sade mental j que ele fcil de entender e de traduzir; ele inclui pessoas com proble-
mas como depresso crnica, esquizofrenia, transtorno bipolar e distrbios de abuso de substncias.
RBC e sade mental 417

CAIXA 1 Japo
Cocoron
Em 2002, Cocoron, uma organizao sem fins lucrativos, foi constituda na provncia de
Fukushima, Japo, por membros da comunidade local, incluindo o prefeito e um especialista em
sade mental da comunidade. O nome Cocoron, que significa corao e/ou mente, foi escolhido
pela comunidade. O foco do Cocoron estava no desenvolvimento da comunidade, dado que a
pobreza era um problema preocupante na regio, e seu objetivo era desenvolver e dar suporte
comunidade como um todo de forma que pessoas com e sem deficincias pudessem viver com
igualdade de diretos, segurana e dignidade.
No incio, Cocoron conscientizou e treinou os membros da comunidade, seus funcionrios e

membros do conselho, realizando uma srie de workshops durante um perodo de trs anos.
Com o suporte da autoridade provincial e da comunidade local, pessoas treinadas foram convi-
dadas de diferentes setores de desenvolvimento para realizar esses workshops.
Cocoron trabalhou ento para estabelecer vrias atividades de gerao de renda na comuni-
dade. Como a principal fonte de renda na rea local a agricultura, Cocoron decidiu desenvolver
muitas das suas atividades ao redor desta indstria. Cocoron abriu lojas e um caf chamado
Cocoroya para vender produtos locais como verduras, cogumelos, frutas e saqu, alm de servir
almoos e sobremesas. Cocoroya logo tornou-se um local muito popular de encontro para os
habitantes locais, principalmente depois da propaganda no jornal e na televiso.
Em maro de 2004, Cocoron inaugurou um centro comunitrio na vila de Izumizaki para dar
suporte a pessoas com problemas de sade mental. Cocoron percebeu que pessoas com defici-
ncia, principalmente pessoas com problemas de sade mental, eram excludas das iniciativas
tradicionais de desenvolvimento. Cocoron estabeleceu vrios servios de suporte para pessoas
com problemas de sade mental e suas famlias, incluindo um servio de aconselhamento, aco-
modao residencial, e educao treinamento e suporte baseado no trabalho.
Muitas pessoas com problemas de sade mental esto integradas agora s vrias atividades de
gerao de renda da Cocoron elas so a principal fora
de trabalho do Cocoroya e tambm a outros negcios
da comunidade. Suas vidas mudaram; elas j no so
mais vtimas do isolamento social associado vida em
instalaes psiquitricas, elas so capazes de trabalhar
em ambientes receptivos e acolhedores, sua sade e
condies socioeconmicas melhoraram, e agora viven-
ciam sentimentos de satisfao e independncia.
Cocoron um bom exemplo do desenvolvimento

inclusivo baseado na comunidade, onde pessoas com
deficincia, principalmente pessoas com problemas de
sade mental, so uma parte integrante e inseparvel da
comunidade e da vida comunitria.
418 diretrizes rbc > 7: componente BROCHURA COMPLEMENTAR

Objetivo
Pessoas com problemas de sade mental recebem apoio para possibilitar sua incluso e participao
em todos os aspectos da vida comunitria.
O papel da RBC
O papel dos programas de RBC promover e proteger os direitos de pessoas com problemas de
sade mental, dar suporte sua recuperao e facilitar sua participao e incluso nas suas famlias e
comunidades. RBC tambm contribui para a preveno de problemas de sade mental e promove a
sade mental para todos os membros da comunidade.
A sade mental valorizada por todos os membros da comunidade e reconhecida como um requi-
sito para o desenvolvimento da comunidade.
Pessoas com problemas de sade mental so includas nos programas de RBC.
As comunidades aumentam a conscientizao sobre sade mental, com reduo do estigma e da
discriminao de pessoas com problemas de sade mental.
Pessoas com problemas de sade mental tm acesso a intervenes mdicas, psicolgicas, sociais
e econmicas para dar suporte a seu processo de recuperao.
Familiares recebem suporte emocional e prtico.
Pessoas com problemas de sade mental so empoderadas, com aumento da incluso e participa-
o na famlia e na vida comunitria.

CAIXA 2 ndia
Envolvendo as comunidades locais na RBC
Em uma parte muito carente da zona rural da ndia, Chatterjee e colaboradores (3) adaptaram os
princpios da RBC, especificamente o uso de recursos locais e o envolvimento de pessoas com pro-
blemas de sade mental, famlias e comunidades locais, para complementar os servios especiali-
zados de sade mental aumentando assim o acesso, equidade e aceitabilidade das intervenes.
Membros locais da comunidade foram treinados como trabalhadores de RBC para prestar
servios abrangentes em domiclio, tais como a identificao de pessoas com esquizofrenia
crnica e garantia de acesso equipe clnica nas clnicas de assistncia, acompanhamento e
monitoramento regulares, educao para as pessoas e suas famlia, e planejamento de inter-
venes de reabilitao.
Alm disso, esforos convergentes foram realizados para promover a conscientizao, lidar com
o estigma e facilitar a reabilitao econmica e social. Na maior parte das vilas, famlias de pes-
soas com problemas de sade mental e outros membros envolvidos tambm formaram grupos
de autoajuda para promover a reintegrao social e econmica dos membros locais com distr-
bios mentais severos.
Os resultados clnicos e relacionados deficincia para os clientes do programa de RBC foram
melhores do que aqueles dos clientes que receberam apenas cuidado ambulatorial. Essa abor-
dagem entrega do servio focou no empoderamento dos clientes, mobilizao dos recursos
comunitrios existentes, vnculos intersetoriais (bem estar, governo local e setores de sade) e
numa perspectiva de direitos humanos.
O sucesso do programa de RBC fez com que o comit de sade do governo distrital, em conjunto
com uma organizao no governamental, inclusse os servios de sade mental no seu exerccio
de planejamento e previso oramentria visando escalar os programas para todo o distrito (4).
Conceitos Chave
Sade mental e desenvolvimento da comunidade

A pobreza est associada a problemas de sade mental (ver folheto Introdutrio e componente
Sade) ela pode ser tanto uma causa como uma consequncia. Pessoas e comunidades que vivem
na pobreza enfrentam uma elevada carga de estresse ambiental e psicolgico (p.ex., violncia, acesso
limitado a recursos, desemprego, excluso social, insegurana), e apresentam um risco maior de
problemas de sade mental (5). A pobreza pode piorar um problema de sade mental existente e
aumentar o sentimento de desesperana e impotncia. Pessoas com problemas de sade mental
esto sujeitas pobreza porque tm mais probabilidade de encontrar barreiras educao, emprego,
habitao e incluso um crculo vicioso do qual difcil escapar.

O desenvolvimento econmico e da comunidade pode ser usado para recuperar e melhorar a sade
mental. Os programas de desenvolvimento comunitrio visam reduzir a pobreza, alcanar indepen-
dncia econmica e empoderamento para mulheres, reduzir a desnutrio, aumentar a taxa de alfa-
betizao e educao e capacitar os menos privilegiados contribuiro para a promoo da sade
mental e a preveno de problemas de sade mental (5). Comunidades cujos membros tm uma
boa sade mental esto melhor equipadas para resolver seus problemas, estabelecer redes sociais e
promover suporte mtuo. A RBC como uma parte do desenvolvimento da comunidade, deve levar
em conta as necessidades de sade mental de todos os membros da comunidade, envolvendo os
lderes e membros da comunidade nesse processo. Pessoas com problemas de sade mental podem
contribuir para o desenvolvimento das suas comunidades.
Mitos comuns sobre os problemas de sade mental

Muitas vezes, h uma compreenso muito limitada na sociedade sobre os problemas de sade men-
tal, e muitos mitos foram criados. Os mitos comuns incluem os seguintes.
Problemas de sade mental so raros. Na verdade, problemas de sade mental so encontrados

igualmente em pessoas de todas as idades, regies, pases e comunidades. Estima-se que aproxi-
madamente 450 milhes de pessoas tm problemas de sade mental, e que uma em cada quatro
pessoas ser afetada em algum estgio da sua vida (6).
Pessoas com problemas de sade mental, principalmente aquelas com psicoses, como esquizofrenia, so
violentas e colocam em risco a segurana de outras se lhes permitirem viver na comunidade. Na verdade, a
maior parte das pessoas com problemas de sade mental no violenta. Em uma pequena proporo
de pessoas, os problemas de sade mental esto associados com o aumento do risco de violncia (6,7).
Muitas vezes, o aumento do risco de violncia est associado com outros fatores, como abuso de subs-
tncias e histria pessoal e fatores de estresse ambiental (8). Ao invs de serem violentas, pessoas com
quadro de psicose mais frequentemente esto com medo, confusas e desesperadas.
Problemas de sade mental so difceis de tratar e as pessoas nunca vo melhorar. Na verdade, h
muitas intervenes eficientes disponveis para problemas de sade mental; elas podem permitir
a recuperao completa de uma pessoa ou manter seus sintomas sob controle.
Os problemas de sade mental so decorrentes de fraqueza de carter. Na verdade, os problemas de
sade mental so um produto de fatores biolgicos, psicolgicos e sociais.
Estigma e discriminao
O estigma e a discriminao contra pessoas com problemas de sade mental so amplamente dissemina-
dos e afetam todas as reas da vida incluindo a vida pessoal, familiar e domstica, o trabalho e at mesmo
a capacidade da pessoa de manter um padro bsico de vida. Pessoas com problemas de sade mental
muitas vezes descrevem o estigma e discriminao que elas enfrentam como algo pior do que sua doena
principal. Os familiares de pessoas com problemas de sade mental tambm esto sujeitos a pouca com-
preenso, atitudes preconceituosas e comportamento discriminatrio (7).
A estigmatizao pode levar ao auto-estigma, onde pessoas com problemas de sade mental e seus
familiares internalizam as atitudes negativas da sociedade em relao a eles (9); eles podem na ver-

dade comear a acreditar no que os outros dizem e pensam deles, o que os leva muitas vezes a se
culpar e a uma baixa auto-estima.
A antecipao da rejeio devido ao estigma pode fazer com que as pessoas reduzam suas redes
sociais e no aproveitem as oportunidades da vida. Isso, por sua vez, pode levar ao isolamento,
desemprego e diminuio da renda (9). A discriminao vivenciada ou esperada o principal motivo
pelo qual as pessoas escondem seus problemas de sade mental e no buscam ajuda.
Direitos humanos
Em muitos pases, pessoas com problemas de sade mental vivenciam rotineiramente violaes de
direitos humanos. Essas violaes ocorrem frequentemente em instituies psiquitricas atravs de
cuidados e tratamentos inadequados, degradantes e prejudiciais, alm de condies de vida no
higinicas e desumanas. Violaes tambm ocorrem dentro da sociedade, onde pessoas com pro-
blemas de sade mental no conseguem exercer suas liberdades civis e tm acesso limitado
educao, trabalho e habitao (10).
Todas as pessoas, incluindo pessoas com problemas de sade mental, tm direitos humanos. Todas
as convenes de direitos humanos internacionais gerais so aplicveis a pessoas com problemas
de sade mental e protegem seus direitos atravs dos princpios de igualdade e no discriminao
(7), p.ex., a Declarao Universal dos Direitos Humanos. Alm disso, tambm h convenes mais
especficas que se aplicam a pessoas com problemas de sade mental, p.ex. a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com deficincia (2).
Embora haja necessidade de leis e polticas nos pases para garantir que padres internacionais de
direitos humanos sejam cumpridos para pessoas com problemas de sade mental, todas as comuni-
dades podem comear a agir e trabalhar para proteger, promover e melhorar a vida e o bem estar das
Assistncia mdica
Pessoas com problemas de sade mental podem precisar de acesso assistncia mdica especiali-
zada e/ou assistncia mdica geral.
Para problemas de sade mental

H uma gama de intervenes de assistncia mdica disponveis, que podem promover a recupera-
o de pessoas com problemas de sade mental. As intervenes mdicas podem incluir a prescrio
de medicamentos psicotrpicos (antipsicticos, antidepressivos, estabilizadores de humor) e trata-
mento de problemas associados na rea de sade fsica. As intervenes psicolgicas podem incluir
uma ou mais das seguintes: educao sobre a doena e opes de tratamento, aconselhamento, psi-
coterapia individual ou em grupo, e intervenes na famlia.
Em muitas culturas, o conceito de sade mental est associado com crenas religiosas, espirituais ou
sobrenaturais. Portanto, lderes religiosos e curandeiros tradicionais muitas vezes so consultados pri-
meiro. importante estar ciente de que as prticas dos curandeiros tradicionais, como algumas prticas
convencionais, podem variar muito alguns mtodos de tratamento podem ser perigosos, enquanto

outros no. Abordagens sensveis em termos culturais assistncia mdica so necessrias com consi-
derao das tradies locais de cura, trocas de experincia e desenvolvimento de compreenso mtua.
CAIXA 3 Gana
Parceria com curandeiros tradicionais
Em Gana, mais de 75% das pessoas com problemas de sade mental consultam curandeiros
tradicionais como seu primeiro ponto de tratamento. Portanto, o trabalho com curandeiros
tradicionais essencial para garantir o bem estar de pessoas com problemas de sade mental e
de seus membros familiares. BasicNeeds Ghana trabalha em conjunto com curandeiros tradicio-
nais para garantir uma mudana positiva e progresso da situao de sade mental em Gana. A
organizao patrocina um frum para a Associao de Curandeiros Tradicionais e fornece treina-
mento e orientao sobre vrios problemas de sade mental, incluindo recuperao.
Embora intervenes eficientes tenham sido identificadas para problemas de sade mental, h uma
disponibilidade muito limitada de assistncia mdica especializada. A escassez de psiquiatras, enfer-
meiras psiquitricas, psiclogos e assistentes sociais ento entre as principais barreiras para o for-
necimento de tratamento e assistncia em pases de baixa e mdia renda (11). Onde disponveis, os
preos dos medicamentos e honorrios profissionais muitas vezes so muito altos e, portanto, muitas
pessoas em pases de baixa renda tm acesso limitado.
Onde existe assistncia mdica especializada para pessoas com problemas de sade mental, muitas
vezes ela inadequada. Violaes de direitos humanos de pacientes psiquitricos so rotineiramente
relatadas na maioria dos pases, e incluem confinamento fsico, isolamento e negao de necessida-
des bsicas e privacidade (11). Muitas pessoas com problemas de sade mental relutam em buscar
assistncia mdica pelo medo de serem internadas e tratadas em instituies de sade mental con-
tra a sua vontade (12). Os usurios e sobreviventes de servios de assistncia mdica mental muitas
vezes sentem-se tratados com condescendncia e humilhados pelos profissionais de sade mental;
eles raramente recebem informaes sobre seu problema e pressupe-se que eles so incapazes de
assumir a responsabilidade por sua vida ou tomar decises.
Assistncia mdica geral

Pessoas com problemas de sade mental muitas vezes tm taxas maiores de doenas fsicas se com-
paradas com a populao geral. Elas tm mais probabilidade de apresentarem grandes problemas de
sade, como obesidade, presso alta e diabetes (13). Pessoas com esquizofrenia apresentaram taxas
de morbidade e mortalidade mais altas de doena cardiovascular do que a populao geral e tam-
bm tm taxas mais altas do que as esperadas de doenas infecciosas, doenas respiratrias, algumas
formas de cncer e infeco pelo HIV. Os motivos para isso podem incluir fatores relacionados ao pro-

blema de sade mental especfico (incluindo os efeitos da medicao), comportamentos de sade
como tabagismo e falta de atividade fsica, e o sistema de sade (14).
O acesso reduzido assistncia mdica para pessoas com problemas de sade mental um fen-
meno global e resulta no aumento da probabilidade de riscos significativos para a sade e em graves
problemas de sade. Os motivos para o acesso limitado assistncia mdica so complexos, mas
incluem excluso social, dificuldades de acesso fsico, diagnstico insuficiente de doena fsica, trata-
mento no monitorado e organizao ineficiente dos servios de sade (13).
Recuperao
Recuperao um conceito que surgiu de pessoas que tiveram experincia em primeira mo com
problemas de sade mental (15). No h uma definio universal de recuperao, j que ela um pro-
cesso pessoal que tem diferentes significados para pessoas diferentes. Embora muitos profissionais de
sade considerem que recuperao significa cura, o conceito de recuperao vai alm, e considera
todos os aspectos do funcionamento. A recuperao um processo de crescimento e transformao
pessoal que vai alm do sofrimento e da excluso um processo de empoderamento que enfatiza
os pontos fortes e capacidades das pessoas de viver uma vida completa e satisfatria. A recuperao
pode ser descrita por pessoas com problemas de sade mental como o desfrutar dos prazeres que a
vida tem a oferecer, a busca de sonhos e metas pessoais, o desenvolvimento de relaes gratificantes,
aprender a lidar com problemas de sade mental apesar dos sintomas ou recadas, reduzir recidivas,
livrar-se dos sintomas, ficar fora do hospital, ou conseguir um emprego (7).
CAIXA 4
Um relato pessoal de recuperao

Para mim, estar recuperado significa estar em paz, estar feliz, sentir-se confortvel no mundo
e com as outras pessoas e sentir esperana no futuro. Envolve utilizar todas as minhas experi-
ncias negativas para me tornar uma pessoa melhor. Significa no ter medo de quem eu sou e
do que sinto. ser capaz de assumir riscos positivos na vida. Significa no ter medo de viver no
presente. saber e ser capaz de ser quem eu sou (16).
Questes especficas relacionadas a sade mental
Crianas e adolescentes
Como os adultos, crianas e adolescentes tambm tm problemas de sade mental, mas seus proble-
mas so amplamente negligenciados e/ou muitas vezes diagnosticados incorretamente como uma
deficincia intelectual. Estima-se que cerca de 20% das crianas e adolescentes no mundo tenham

problemas de sade mental, com tipos semelhantes de problemas relatados entre culturas (17). A
falta de ateno sade mental da criana e do adolescente pode ter consequncias permanentes.
O estado de sade mental de crianas e adolescentes influenciado pela famlia, e pelo ambiente social e
cultural. A experincia de pobreza, violncia, abuso fsico e sexual, negligncia e falta de estmulo podem
todos ter um impacto. H evidncias de uma ligao entre a sade mental da me e o desenvolvimento
cognitivo, social e emocional do seu filho (18). Crianas que cuidam de pais com problemas de sade men-
tal tambm so vulnerveis, j que elas podem no receber ateno e cuidado adequados e, ao contrrio,
muitas vezes assumem um nvel de responsabilidade por seus pais que est alm da sua capacidade.
Embora seja importante abordar problemas de sade mental em crianas e adolescentes, deve-se
tomar cuidado para no diagnosticar em exagero e aplicar rtulos psiquitricos a problemas que
esto associados com a vida e o desenvolvimento normais durante esse perodo, j que isso pode ter
consequncias negativas para as crianas e suas famlias.
Gnero
Embora a prevalncia de problemas de sade mental seja similar entre homens e mulheres, h diferen-
as de gnero quando consideramos problemas especficos, p.ex. as mulheres tendem mais a ter pro-
blemas comuns de sade mental, como ansiedade e depresso, enquanto que os homens tendem mais
a desenvolver dependncia alcolica (19) e serem bem sucedidos em quaisquer tentativas de suicdio.
H fatores de risco especficos de cada gnero para problemas comuns de sade mental que afetam
as mulheres de forma desproporcional. Em muitas sociedades, as mulheres tm um status social mais
baixo do que os homens, o que pode levar a um comportamento submisso e sentimentos de inferiori-
dade, baixa autoestima e impotncia, privando-as das habilidades necessrias para lidar com dificul-
dades. Em geral, as mulheres tm menos poder do que homens, menos acesso a recursos, e menor
controle das suas vidas. Violncia fsica e sexual baseada no sexo contra mulheres leva humilhao,
subordinao e sentimentos de aprisionamento. O abuso sexual muito comum para mulheres com
problemas de sade mental. Alm disso, as mulheres vivenciam uma maior discriminao do que os
homens na sua interao com os servios de sade.
Situaes de crise
Aps situaes de crise, a sade mental dos sobreviventes precisa ser considerada, j que a experi-
ncia de guerra e outras grandes catstrofes esto associadas ao aumento dos problemas de sade
mental (11). Muitas vezes, os recursos existentes so insuficientes e o tempo necessrio para lidar com
eventos muito traumatizantes subestimado. Pessoas com problemas de sade mental relacionados
com traumas podem precisar de suporte emocional no invasivo, educao e estmulo de maneiras
positivas para lidar com os problemas.
Alguns grupos, como pessoas com deficincia, incluindo aquelas com problemas de sade mental
pr-existentes tm um risco maior de desenvolver problemas sociais e/ou psicolgicos aps situa-
es de crise (20). Pessoas com problemas de sade mental podem no se apresentar para suporte
durante situaes de crise devido ao isolamento, estigma, medo, autonegligncia, incapacidade ou
acesso inadequado. Os suportes sociais que as sustentavam anteriormente podem ter sido perdidos
como um resultado direto da crise, ou elas podem correr um risco maior de serem abandonadas
pelas famlias estressadas pela carga adicional de cuidado (20). importante que os programas de

RBC concentrem-se nas pessoas com problemas de sade mental durante situaes de crise, j que
sem ateno especial, elas podem ser negligenciadas ou esquecidas (ver RBC e crises humanitrias).
Promover a sade mental

Na promoo da sade mental, os determinantes culturais, socioeconmicos e polticos da sade
mental, como pobreza, violncia, negligncia e abuso sexual, so abordados em parceria com seto-
res relevantes. Os programas de RBC podem promover a sade mental nas suas comunidades das
seguintes maneiras.
Criar ambientes inclusivos que respeitem e protejam os direitos bsicos de todos, incluindo das
Fortalecer as redes comunitrias e estimular a responsabilidade coletiva pela preveno do abuso
de lcool/drogas, discriminao sexual e violncia comunitria e familiar.
Desenvolver parcerias com outras pessoas envolvidas na promoo da
sade mental e bem estar, p.ex. trabalhar com clubes de mulheres
sobre questes de gnero ou com uma organizao no governa-
mental local focando em intervenes precoces com crianas.
Promover interaes positivas entre pais e filhos para melho-
rar o desenvolvimento infantil.
Promover programas baseados em evidncias em escolas
para que aumentem as competncias sociais e emocionais
dos alunos para ajudar a evitar o abuso de substncias e
a violncia.
Trabalhar com a mdia para mudar a imagem negativa de
(Ver componente Sade: Promoo da sade).
CAIXA 5 Jamaica
Promovendo interaes positivas
Um programa regular de visita a domiclios ajudando mes socialmente desfavorecidas a for-
necer estimulao precoce para os bebs na Jamaica mostrou efeitos benficos de longo prazo
incluindo aumento da autoestima, e reduo da evaso escolar e do comportamento antisso-
cial para a sade mental dos adolescentes.

Facilitar a incluso nos programas de RBC
As seguintes atividades so sugeridas para facilitar a incluso de pessoas com problemas de sade
mental nos programas de RBC.
Assegurar que o pessoal de RBC tenha recebido treinamento detalhado sobre problemas de sade
mental e tenha uma atividade positiva em relao ao suporte e incluso de pessoas com proble-
mas de sade mental.
Consultar e envolver pessoas com problemas de sade mental e seus membros familiares no pla-
nejamento, implementao e monitoramento dos programas de RBC.
Em conjunto com pessoas com problemas de sade mental e suas famlias, identificar barreiras e
possveis solues para suprir as necessidades bsicas, incluindo acesso a servios de sade, edu-
cao, subsistncia e segurana social.
Identificar profissionais de sade mental, usurios de servios de sade mental e/ou familiares que
possam ser envolvidos como pessoas capacitadas para treinar o pessoal de RBC.
Superar o estigma e a discriminao na comunidade

O conhecimento pblico sobre os problemas de sade mental e a possibilidade de recuperao
muito limitado. Para permitir que pessoas com problemas de sade mental participem ativamente da
sociedade, mitos comuns, preconceitos e discriminao devem ser abordados. Os programas de RBC
podem desempenhar um papel fundamental nisso. As atividades sugeridas incluem as seguintes.
Assegurar que o pessoal de RBC trate as pessoas com dignidade e respeito em todos os momentos.
Identificar as principais pessoas da comunidade que podem ajudar os programas de RBC a for-
necer mensagens e imagens positivas sobre sade mental. Essas pessoas podem incluir pessoas
influentes como lderes polticos ou religiosos locais.
Entrar em contato com as principais pessoas identificadas e fornecer-lhes informaes sobre os
problemas de sade mental na sua comunidade, p.ex., convid-los como convidados de honra em
eventos organizados pelos programas de RBC.
Discutir maneiras atravs das quais as pessoas-chave podem passar as principais mensagens sobre
problemas de sade mental, p.ex., lderes religiosos podem passar mensagens nos cultos.
Identificar membros e grupos da comunidade que mais provavelmente teriam contato com pessoas
com problemas de sade mental e que tm probabilidade de desenvolver premissas e atitudes nega-
tivas, p.ex. policiais, profissionais de assistncia mdica, curandeiros tradicionais.
Tomar providncias para fornecer educao e treinamento para membros
e grupos da comunidade. Fornecer informaes detalhadas sobre
sade mental para desfazer mitos (p.ex. que pessoas com pro-
blemas de sade mental so violentas) e conscientizar as pes-
soas de que existem intervenes eficientes, por ex. interven-
es mdicas e psicolgicas que podem ajudar as pessoas a
recuperar-se de problemas de sade mental.

Promover direitos humanos e desafiar, quando acontecer, comportamento discriminatrio que
ocorrer na comunidade contra pessoas com problemas de sade mental e seus familiares. Ser um
bom modelo e demonstrar comportamentos positivos.
CAIXA 6
Mudando as percepes de sade mental atravs de contato pessoal

Sabe-se que o contato pessoal direto entre pessoas com problemas de sade mental e a populao
geral muito eficiente para mudar atitudes negativas. Convide pessoas com problemas de sade
mental para reunies com membros da comunidade ou estudantes, onde elas possam relatar suas
experincias. Aquelas pessoas que superaram problemas de sade mental e tm papis produtivos
na famlia, trabalho e comunidade so aliados poderosos na luta contra a discriminao.
Suporte do processo de recuperao

A recuperao foca os pontos fortes das pessoas e sua capacidade de viver vidas produtivas e satis-
fatrias. O processo de recuperao um processo holstico e pode envolver uma combinao de
intervenes mdicas, psicolgicas, sociais e econmicas.
Facilitar o acesso assistncia mdica

Pessoas com problemas de sade mental em pases de baixa renda podem ter dificuldade em acessar
os servios de sade devido pobreza, distncia e escassez de servios especializados. Os programas
de RBC precisam trabalhar em conjunto com o sistema de ateno bsica de sade e recursos locais
de sade mental para facilitar acesso assistncia mdica especializada e geral. As seguintes ativida-
des so sugeridas.
Identificar estruturas, locais, pessoal e recursos existentes para assistncia mdica mental espe-
cializada, p.ex. clnicas, hospitais, instituies residenciais, centros comunitrios, organizaes no
governamentais. Isso pode ser feito em nvel de comunidade, regional e/ou nacional.
Visitar os servios de sade mental para criar uma boa relao com eles. Assegurar o
intercmbio de informaes perguntando sobre seus servios (inclusive sobre
a disponibilidade de medicao psicotrpica), polticas, mecanismos de
encaminhamento, horrio de funcionamento e custos, e fornecendo
informaes sobre a RBC e como ela pode ajud-los no seu trabalho.
Fazer uma lista dos curandeiros tradicionais e lderes religiosos da

comunidade e visit-los para trocar experincias, compartilhar ideias
e desenvolver compreenso e respeito mtuos.

Assegurar que o pessoal da RBC e de ateno bsica de sade possa facilitar os encaminhamentos
para profissionais de sade mental quando necessrio - fornecer o treinamento conforme necessrio.
Assegurar que as pessoas com problemas de sade mental e seus familiares tenham sido informa-
dos sobre os efeitos colaterais dos medicamentos psicotrpicos e certificar-se de que entenderam
essas informaes.
Promover a colaborao de curandeiros tradicionais com os profissionais de assistncia mdica
como uma fonte de ajuda para pessoas com problemas de sade mental.
Ajudar as pessoas com problemas de sade mental a acessarem a assistncia mdica geral atravs
do sistema de ateno bsica de sade conscientizando e fornecendo informaes relevantes para
o pessoal de ateno bsica de sade.
Onde houver programas comunitrios de sade mental, desenvolver parcerias e promover o traba-
lho cooperativo os programas comunitrios de sade mental poderiam abordar necessidades de
sade/mdicas, enquanto que os programas de RBC poderiam abordar outras necessidades, como
oportunidades de subsistncia.
(Ver componente Sade: Assistncia mdica).
CAIXA 7 Belize
Uma abordagem holstica sade mental
Em Belize, enfermeiras que trabalham na rea de sade mental renem-se com curandeiros
tradicionais para compartilhar conhecimentos e habilidades. As enfermeiras descobriram que
o desenvolvimento de relaes com os curandeiros tradicionais nas suas comunidades pode
ser uma maneira eficiente de suprir as necessidades de sade mental da comunidade. As duas
abordagens, convencional e tradicional, so reconhecidas para assegurar uma abordagem
holstica ao cuidado da sade mental.
Facilitar o acesso a suporte psicolgico

Em pases de baixa renda, o acesso a suporte psicolgico especializado pode ser muito limitado; no entanto,
intervenes bsicas podem ser feitas pelo pessoal de RBC. As atividades sugeridas incluem as seguintes.
Organizar ou fornecer treinamento para pessoal de RBC e de ateno bsica de sade no cuidado
psicolgico bsico. Esse treinamento deve ser sensvel cultura e pode incluir suporte emocional
(habilidades bsicas de aconselhamento), tranquilizao, informaes e mtodos de relaxamento.
Construir relaes positivas com pessoas com problemas de sade mental e seus familiares com
base em uma comunicao aberta e confiana. Fazer visitas regulares a pessoas com problemas de
sade mental e seus familiares para saber como eles esto se sentindo e lidando com a situao
dedicando tempo para ouvi-los.
Trabalhar em conjunto com pessoas que tm problemas de sade mental, fornecendo suporte para
resolver problemas, gerenciar o estresse e desenvolver habilidades para lidar com os problemas.

Descobrir que intervenes psicolgicas os curandeiros tradicionais e os lderes espirituais podem
oferecer para as pessoas com problemas de sade mental e seus familiares, e a melhor maneira de
acessar esse suporte.
Estimular a formao de grupos de autoajuda para pessoas com problemas de sade mental e/ou
seus familiares, para permitir o suporte e empoderamento mtuos. Se j houver grupos de autoajuda
na comunidade, facilitar a incluso de pessoas com problemas de sade mental onde apropriado.
Facilitar o acesso a suporte social

Os programas de RBC podem facilitar o acesso ao suporte social das seguintes maneiras.
Identificar servios sociais relevantes dentro da comunidade.
Identificar necessidades sociais e fazer um plano com solues possveis, em conjunto com as pes-
soas com problemas de sade mental e seus familiares.
Trabalhar com famlias para abordar os direitos de pessoas com problemas de sade mental, asse-
gurando que suas necessidades bsicas (p.ex., alimentos, higiene, vesturio, abrigo) sejam supridas.
Fornecer sugestes para membros familiares sobre maneiras de incluir pessoas com problemas de
sade mental nas atividades dirias da famlia.
Estimular as pessoas com problemas de sade mental e suas famlias a continuar a interagir social-
mente com parentes e amigos e a reconstruir relacionamentos quando necessrio. Pode ser neces-
srio ajudar as pessoas a educar seus parentes e amigos sobre seu problema de sade mental.
Identificar atividades na comunidade nas quais as pessoas com deficincia e seus familiares pos-
sam participar pode ser necessrio acompanh-los at a comunidade se eles estiverem pouco
confiantes e houver barreiras significativas.
Estabelecer contato regular com aquelas pessoas que no tm nenhuma rede de suporte social,
que vivem nas ruas e/ou enfrentam grandes estigmas.
Desenvolver parcerias com diferentes setores de desenvolvimento para assegurar que as neces-
sidades de pessoas com problemas de sade mental - incluindo alimentos, abrigo/habitao
decente, educao e trabalho - possam ser atendidas.
Quando o acesso medicao for difcil devido a fatores de custo, explorar maneiras de superar
esse desafio.
(Ver componente Social).
Facilitar o acesso a oportunidades de subsistncia

A participao em atividades de subsistncia uma parte importante do processo de recuperao. Alm
de gerar receita, as oportunidades de subsistncia promovem a independncia, autonomia, aumento da
autoestima, estabelecimento de redes sociais, alcance de status social valorizado e controle da prpria vida.
As atividades sugeridas para aumentar o acesso a oportunidades de subsistncia incluem as seguintes.
Identificar iniciativas de desenvolvimento na comunidade que estejam focadas na gerao de

renda. Fazer contato com essas iniciativas e trabalhar com elas para assegurar que elas tenham a
capacidade de incluir pessoas com problemas de sade mental.

Identificar outras oportunidades de subsistncia disponveis na comunidade para pessoas com
problemas de sade mental. Isso pode incluir ajuda para que as pessoas voltem para seus antigos
empregos ou fazer contato com negcios locais que esto dispostos a contratar pessoas com pro-
blemas de sade mental.
Quando as pessoas puderem voltar para seus antigos empregos, trabalhar com os empregadores
para fazer os ajustes necessrios ao ambiente de trabalho, p.ex. recomendar espaos de trabalho
calmos se concentrao e sensibilidade a rudos forem um problema, horrio de trabalho flexvel,
extenso gradual do horrio de trabalho.
Informar empregadores sobre suas obrigaes legais em relao a pessoas com deficincia, men-
cionando a legislao relevante do pas.
(Ver componente Subsistncia).
CAIXA 8 Tanznia
Vivendo vidas significativas
O Programa de Sade Mental Mtwara na Tanznia comeou a trabalhar em parceria com
cinco departamentos distritais de sade para desenvolver opes de tratamento acessvel
e consistente na comunidade para pessoas com problemas de sade mental. Durante a pri-
meira fase do projeto piloto, 1026 pessoas receberam tratamento prximo de suas casas e,
posteriormente, esse nmero aumentou para 4711. O acesso a tratamento e suporte psico-
lgico melhorou a qualidade de vida para muitas pessoas com problemas de sade mental.
Suas vidas tornaram-se mais estveis - vrias pessoas voltaram para seus antigos empregos,
enquanto outras comearam novos trabalhos nas suas comunidades. De acordo com o
gerente do programa: medida que as pessoas com problemas de sade mental tm seus
sintomas aliviados e comeam a participar de atividades significativas, imediatamente as
atitudes sociais em relao a elas tambm mudam. Essa a vantagem comparativa de uma
abordagem comunitria sobre uma abordagem institucional.
Suporte de membros familiares

Em pases de baixa renda, a famlia pode ser o recurso mais importante de sade mental. As seguintes
atividades so sugeridas.
Fornecer informaes para os membros familiares sobre problemas de sade mental e estratgias
para lidar com eles. Lembre-se de obter permisso da pessoa com o problema de sade mental
antes de compartilhar essas informaes.
Ajudar as famlias a cuidar de pessoas com muitas necessidades para evitar desgastes, estimulando
-as a dividir sua carga de cuidado com outros membros familiares e a comunidade.
Estimular os membros familiares a juntar-se a grupos de autoajuda para compartilhar suas experi-
ncias com outros.

CAIXA 9 Uganda
Mes compartilham experincias
Um grupo de mes em Uganda pertence a uma organizao de pais de filhos com deficincia.
Elas vo regularmente para a maternidade local para visitar outras mes que deram luz a
bebs com deficincias. Elas escutam essas mes, reconhecem os sentimentos de pesar e perda
que podem estar associados ao parto, e compartilham experincias positivas, oferecendo espe-
rana para o futuro.
Contribuir para o processo de empoderamento

A recuperao de problemas de sade mental est intimamente ligada ao empoderamento. Como uma
viso geral detalhada do processo de empoderamento e uma lista abrangente de atividades so forne-
cidos no componente Empoderamento, relacionamos aqui apenas uma pequena seleo de atividades.
Assegurar que o pessoal de RBC seja respeitoso na forma de abordar e se comunicar com pessoas
com problemas de sade mental e seus familiares.
Reconhecer que pessoas com problemas de sade mental e seus familiares tm conhecimento e
habilidades pessoais. Assegurar que haja um foco nos pontos fortes das pessoas, e estimul-las a
desempenhar um papel ativo no processo de recuperao.
Fornecer informaes para as pessoas (e, se apropriado, para seus familiares) sobre seus proble-
mas de problemas de sade mental sem impor rtulos desnecessrios. Assegurar que elas estejam
cientes dos seus direitos humanos e sobre como exerc-los.
Conscientizar as pessoas sobre as opes disponveis de tratamento e suporte na sua comunidade

para permitir que elas tomem decises informadas sobre as aes que desejam realizar.
Colocar pessoas com problemas de sade mental e seus familiares em contato com grupos de
autoajuda.
Estimular e dar suporte a grupos de autoajuda para defender o desenvolvimento de servios

comunitrios de sade mental que sejam acessveis e aceitveis.
Conscientizar sobre a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia em parceria com
outros e abordar leis locais e nacionais para permitir que pessoas com problemas de sade mental
exercitem seus direitos.
(Ver componente Empoderamento).

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Organization, 2004 (www.who.int/mental_health/evidence/en/promoting_mhh.pdf, accessed 30 April 2010).
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March 2010).
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income countries. The Lancet, 2007, 370:9911005.
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Geneva, World Health Organization, 2008 (www.who.int/mental_health/mhgap_final_english.pdf, accessed 30
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(www.who.int/whr/2001/en/, accessed 30 April 2010).
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oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/sbl076v1, accessed 30 April 2010).
10. Mental health, human rights and legislation: WHOs framework. Geneva, World Health Organization (undated) (www.
who.int/mental_health/policy/fact_sheet_mnh_hr_leg_2105.pdf, accessed 30 April 2010).
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health/mental_health_facts/en/index.html, accessed 30 April 2010).
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who.int/mental_health/policy/resource_book_MHLeg.pdf, accessed 30 April 2010).
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14. Robson D, Gray R. Serious mental illness and physical health problems: a discussion paper. International Journal of
Nursing Studies, 2007, 44:457466.
15. Bonney S, Stickley T. Recovery and mental health: a review of the British literature. Journal of Psychiatric and Mental
Health Nursing, 1008, 15:140153.
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emergency settings. Geneva, 2007 (www.who.int/mental_health/emergencies/guidelines_iasc_mental_health_
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Leitura recomendada
Basic Needs. Mental health and development. E-journal (www.mentalhealthanddevelopment.org/, accessed 30 April 2010).
Cohen A, Kleinman A, Saraceno B, eds. World mental health casebook. Social and mental health programs in low-income
countries. New York, Kluwer Academic/Plenum Publishers, 2002.
Community mental health policy (update of mental health policy from 2001). CBM, 2008 (www.cbm.org/en/general/
downloads/19914/CBM_Community_Mental_Health_Policy.pdf, accessed 30 April 2010).
Fisher D, Chamberlin J. Consumer-directed transformation to a recovery based mental health system, 2004 (www.
power2u.org/downloads/SAMHSA.pdf, accessed 30 April 2010).
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Leff J, Warner R. Social inclusion of people with mental illness. Cambridge, Cambridge University Press, 2006.
Patel V. Where there is no psychiatrist. A mental health care manual. London, Gaskell, 2003.
Stastny P, Lehmann P, eds. Alternatives beyond psychiatry. Berlin, Peter Lehmann Publishing, 2007.
World Association for Psychosocial Rehabilitation. WAPR Bulletin (www.wapr.info/wapr_bulletins.htm, accessed 30
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wnusp%20evas/Dokumenter/Human%20Rights%20Position%20Paper.html, accessed 30 April 2010).

RBC e HIV/AIDS
Introduo
As respostas ao vrus da imunodeficincia humana/ sndrome da imunodeficincia adquirida (HIV/
AIDS) muitas vezes so direcionadas para populaes chave consideradas com tendo um risco maior,
como trabalhadores migrantes, profissionais do sexo, homens que fazem sexo com homens, usurios
de drogas injetveis e populaes indgenas (1). Entretanto, uma das populaes mais vulnerveis
do mundo indivduos que vivem com deficincias fsicas, mentais, intelectuais ou sensoriais per-
manentes tem sido quase totalmente esquecida (2). Frequentemente presume-se que Pessoas com
Deficincia no correm o risco de infeco por HIV porque acredita-se que elas no sejam sexual-
mente ativas, que provavelmente no usam drogas e corram menos risco de estupro e violncia (3).
A recente divulgao da poltica sobre Deficincia e HIV do Programa Conjunto das Naes Unidas
sobre HIV/AIDS (UNAIDS), Organizao Mundial da Sade (OMS) e o Alto Comissariado das Naes
Unidas para Direitos Humanos (OHCHR) reconhece que pessoas com deficincia so uma populao-
chave com risco de exposio ao HIV(4). No entanto, governos e legisladores raramente consideram
as questes de deficincia nas polticas e planos de HIV/AIDS. Essa questo e vrias outras barreiras
tornam a preveno, tratamento, cuidado e programas de suporte e servios de HIV indisponveis e
inacessveis para pessoas com deficincia.
Embora esta seo concentre-se principalmente em pessoas com deficincia, e sua vulnerabilidade
ao HIV/AIDS e o acesso limitado aos principais programas e servios, os programas de RBC tambm
precisam considerar que pessoas com HIV/AIDS podem ter deficincias como resultado da doena e
do seu tratamento. Pessoas com HIV podem ser consideradas como tendo uma deficincia quando
elas desenvolvem incapacidades que, na interao com seu ambiente, restringem sua participao
plena e eficiente na sociedade em uma base igual aos outros (5).
A questo da deficincia e do HIV/AIDS foi negli-

genciada em muitos programas de RBC. No
entanto, como uma estratgia de desenvolvi-
mento inclusivo baseado na comunidade, a RBC
pode ser eficiente para aumentar o perfil da defi-
cincia nos programas e servios de HIV/AIDS.
RBC assegura que as necessidades de pessoas
com deficincia sejam abordadas, e responde s
necessidades de e d suporte incluso social e
igualdade de oportunidades para pessoas que
tm HIV/AIDS que podem vir a ter uma deficincia.
RBC e HIV/AIDS 435

CAIXA 10 Nambia
Alexia pressiona por leis para pessoas com deficincia
Alexia Manombe-Ncube, o primeiro membro do parlamento da Nambia com de deficincia,
comentou que em muitos pases africanos pessoas com deficincia tm uma taxa mais alta de
infeco por HIV do que pessoas sem deficincias.
Ela afirma que a excluso geral de pessoas com deficincia da sociedade civil uma vergonha.
Deficientes visuais, por exemplo, no conseguem ler cartazes de educao de sade ou propa-
gandas. Deficientes auditivos no assistem aos programas de televiso e rdio sobre como preve-
nir a disseminao da infeco. Pessoas com problemas de mobilidade s vezes no conseguem
chegar nos centros de sade para aconselhamento ou testes. Materiais de educao de sade
raramente esto disponveis em formatos alternativos como Braille ou linguagem de sinais. Pes-
soas com deficincia algumas vezes so at mesmo diretamente direcionadas. Mulheres e meni-
nas com deficincia intelectual podem ser facilmente convencidas a fazer sexo inseguro.
No entanto, quantos prestadores de servio de sade realmente levam em considerao estes

problemas em seus programas? Alexia Manombe-Ncube est usando seu cargo para pressionar
por novas leis sobre deficincia no Parlamento da Nambia. Sem incluir o acesso preveno e
ao tratamento de HIV/AIDS para pessoas com deficincia, ser impossvel alcanar o Objetivo 6
do Desenvolvimento do Milnio: combater o HIV/AIDS e outras doenas.
Adaptado de (5)

Objetivo
Acesso universal a programas e servios de preveno, tratamento, cuidado e suporte de HIV/AIDS
para pessoas com deficincia.
O papel da RBC
O papel da RBC : (i) assegurar que pessoas com deficincia e suas famlias estejam cientes dos pro-
gramas e servios de HIV/AIDS nas suas comunidades; (ii) assegurar que os programas e servios de
HIV/AIDS estejam disponveis para pessoas com deficincia e suas famlias; e (iii) incluir nos seus pro-
gramas pessoas com HIV/AIDS que podem estar tendo uma deficincia temporria ou permanente.
Que pessoas com deficincia sejam capazes de acessar os programas e servios bsicos de HIV/AIDS.
Que pessoas com deficincia associadas a HIV/AIDS sejam includas nos programas de RBC.
Que as partes envolvidas tenham conhecimento sobre deficincia e HIV/AIDS.
Que redes e parcerias sejam criadas entre os interessados com deficincia e HIV/AIDS.
Que existam polticas no local de trabalho para reduzir o risco do pessoal de RBC se tornar HIV
positivo e para fornecer suporte para aqueles com HIV/AIDS.
Que as polticas e planos nacionais de HIV/AIDS incluam pessoas com deficincia.
Conceitos chave
HIV/AIDS
HIV o vrus que causa AIDS. Ele pode ser transmitido atravs de contato direto com o sangue ou
fluido corporal de algum infectado com o vrus, p.ex., pessoas podem contrair a infeco por HIV
quando fazem sexo sem proteo ou compartilham uma agulha de seringa com uma pessoa infec-
tada. Bebs tambm podem contrair HIV antes, durante ou aps o parto se a me estiver infectada.
AIDS o estgio final da infeco por HIV. AIDS afeta o sistema imunolgico do organismo, dificul-
tando que o corpo combata doenas oportunistas. A AIDS pode resultar em infeces potencialmente
fatais, em algumas formas de cncer, e na deteriorao do sistema nervoso. Nem todos indivduos
que so HIV positivos tm AIDS - podem se passar muitos anos antes das pessoas com HIV contrarem
AIDS. O tratamento antirretroviral (ART) pode retardar o progresso do vrus HIV, mas no pode curar
HIV/AIDS. No momento, a preveno a melhor e a nica cura.
RBC e HIV/AIDS 437

Pessoas convivendo com HIV/AIDS e deficincia
Muitas pessoas com HIV/AIDS podem ter deficincias. Medicamentos antirretrovirais ajudam muitas
pessoas a viver mais; mas isso tambm significa que elas vivem suas vidas com uma condio crnica
caracterizada por ciclos de doena e bem estar (6). Pessoas com HIV/AIDS podem ter uma gama de inca-
pacidades temporrias ou permanentes (fsicas, mentais ou sensoriais) que resultam do tratamento ou
da progresso do HIV. Por exemplo, fadiga, problemas digestivos, problemas de pele e/ou neuropatias
(danos nervosos) so efeitos colaterais comuns do tratamento que podem levar a problemas funcio-
nais (dificuldade para andar, tomar banho, dirigir) e a deficincias para pessoas com HIV/AIDS.
Muitas pessoas com HIV/AIDS tambm enfrentam o estigma e a discriminao. HIV/AIDS esto asso-
ciado a comportamentos muitas vezes considerados socialmente inaceitveis e, portanto, ampla-
mente estigmatizados. Pessoas com HIV/AIDS esto frequentemente sujeitas discriminao e a abu-
sos de direitos humanos; muitas foram despedidas dos empregos e expulsas de suas casas, rejeitadas
pela famlia e amigos, e outras foram at mesmo assassinadas (7).
Pessoas com deficincia e HIV/AIDS
Sexualidade
Sexualidade a forma como as pessoas vivenciam e se expressam como seres sexuais, e um tpico
importante na abordagem do HIV/AIDS. Em muitas sociedades, tabus culturais limitam a livre discus-
so de problemas de sexualidade, e principalmente muitas pessoas sentem-se desconfortveis discu-
tindo essas questes relacionadas com a deficincia. No entanto, esses problemas so muito reais nas
vidas de muitos indivduos com deficincia e no devem ser ignorados (8). Pessoas com deficincia
muitas vezes so percebidas como seres assexuados porque so vistas como inocentes ou infantis,
so consideradas como incapazes de manter relaes ntimas, e/ou considera-se que elas tenham
menos necessidades sexuais. No entanto, isso um mito, j que muitas pessoas com deficincia so
to sexualmente ativas como pessoas sem deficincias (9) e, portanto, tambm correm o risco de
serem infectadas pelo HIV.
Fatores de risco
A Pesquisa Global sobre HIV/AIDS e Deficincia mostrou que quase todos os fatores de risco conheci-
dos para HIV/AIDS so maiores para pessoas com deficincia (10). Alguns dos fatores de risco so os
seguintes.
Analfabetismo A alfabetizao importante para entender as mensagens de HIV e usar essas mensa-
gens para mudar os comportamentos de risco para HIV (8). O componente sobre Educao destaca que
pessoas com deficincia geralmente tm nveis educacionais mais baixos do que os da populao em
geral o que sugere que elas possam correr um risco maior de contrair o HIV (ver o componente Educao).
Conscientizao e conhecimento limitados do HIV Pessoas com deficincia tm baixos nveis de conheci-
mento sexual (9) e so menos informadas sobre o HIV (11). Isso pode ser um resultado da falta de educao
sobre o HIV em casa e na escola devido a falsas crenas sobre sua sexualidade e porque as informaes e
mensagens de HIV muitas vezes no so apresentadas em formatos acessveis. Por exemplo, quando cam-

panhas de preveno so conduzidas apenas por meio de jornais e cartazes, deficientes visuais so exclu-
dos; quando elas so veiculadas apenas no rdio, deficientes visuais so excludos; quando campanhas
usam informaes detalhadas e complexas, pessoas com deficincia intelectual podem ser excludas (3).
CAIXA 11 Moambique
Reconhecendo a sexualidade
Pesquisa conduzida em Moambique sobre deficincia e HIV concluiu que um motivo pelo qual as
pessoas com deficincia so rotineiramente excludas das polticas e programas de HIV e AIDS uma
recusa ou relutncia em ver as pessoas com deficincia como seres sexuais. O relatrio mostra que
essa outra dimenso do estigma e discriminao em relao a pessoas com deficincia (12).
Comportamentos de risco de HIV Comportamentos como sexo sem proteo, uso de drogas injet-
veis e trabalho sexual aumentam o risco de infeco pelo HIV. Pesquisas mostraram que muitas pessoas
com deficincia apresentam esse tipo de comportamento (10). Baixa autoestima e sentimentos de no
ser atraente ou desejvel podem levar a comportamentos sexuais de risco (9). Por exemplo, adolescen-
tes com deficincias muitas vezes so pressionados para fazer sexo por causa da sua necessidade de
aceitao e incluso social e, portanto, tm uma capacidade limitada de negociar sexo seguro (3).
Abuso sexual Pessoas com deficincia em todo mundo tm mais probabilidade de serem vtimas de
abuso sexual e estupro do que seus pares no deficientes (4), o que aumenta o risco de serem infecta-
das pelo HIV. Muitos fatores tornam as pessoas com deficincia mais vulnerveis ao abuso, tais como
sua dependncia de outras pessoas para cuidados, vida em institucies e falta de acesso a direitos
legais (10) (ver componente Social).
Barreiras preveno, tratamento, cuidado e suporte de HIV/AIDS

Pessoas com deficincia tm acesso limitado aos servios de HIV, p.ex. testes e orientao, medicao,
cuidado e suporte (10,13). As barreiras que as pessoas com deficincia enfrentam so similares que-
las descritas no componente Sade, e incluem as seguintes.
Poltica Como muitas pessoas acham que pessoas com deficincia tm uma qualidade de vida pior
e no podem contribuir de forma produtiva para a sociedade (14), no raro que legisladores sugiram
que tempo, energia e recursos devam ser dedicados primeiro para populaes no deficientes (8). Onde
os medicamentos antirretrovirais so escassos e os servios e suporte limitados, pessoas com deficincia
muitas vezes relatam terem sido colocadas por ltimo na lista daquelas com direito assistncia (2,8).
Barreiras ambientais e de comunicao Os servios oferecidos em clnicas, hospitais e em outros

locais podem ser fisicamente inacessveis (p.ex., no h rampas para pessoas com cadeira de rodas),
no h linguagem de sinais ou falham em fornecer informaes em formatos alternativos, como
Braille, udio ou linguagem simples (5).
RBC e HIV/AIDS 439

Atitudes negativas e conhecimentos dos profissionais de sade Muitas pessoas com deficincia
so ridicularizadas ou dispensadas pelos profissionais de sade quando solicitam informaes sobre
sexo e reproduo (14). Em muitos pases, relatam terem sido rejeitadas mesmo quando conseguiram
chegar aos centros de teste de HIV ou clnicas de AIDS por profissionais que informaram, incorreta-
mente, que pessoas com deficincia no poderiam contrair HIV/AIDS (8).
Comportamento de busca de sade H muitos motivos pelos quais pessoas com deficincia podem
no usar os servios de HIV/AIDS: atitudes negativas dos profissionais da sade podem fazer com elas
relutem em buscar ajuda quando esto preocupadas com sua sade sexual (11); o estigma associado
ao HIV/AIDS leva ao sigilo e negao e impede algumas pessoas de fazer testes de HIV (9); muitas
pessoas com deficincia dependem de familiares ou amigos para conseguirem acessar os servios de
sade e, portanto, podem no us-los porque esto constrangidos, envergonhados ou temerosos de
que essas pessoas descubram sobre seu status de HIV/AIDS.
Impacto do HIV/AIDS nas famlias

Pessoas com deficincia so afetadas quando seus familiares tm HIV/AIDS. Como as pessoas com
deficincia muitas vezes requerem ajuda dos familiares para as atividades dirias e tm mais neces-
sidades mdicas, educacionais ou de reabilitao, elas podem ser negligenciadas quando h uma
perda de renda familiar, recursos e tempo devido ao HIV/AIDS. Estima-se que 45% das crianas que
perderem um ou ambos genitores devido AIDS tambm tm deficincias (5). Nessas situaes, elas
tm mais probabilidade de serem desnutridas, negligenciadas, colocadas em instituies ou aban-
donadas (10). Crianas com deficincia que tambm so HIV positivas tm mais probabilidade de
vivenciar excluso e discriminao em todas as reas, principalmente no campo da educao (5).
Atendendo populaes com deficincia
Incluso de pessoas com deficincia nos programas e servios de HIV/AIDS

Muitas pessoas com deficincia podem no ser includas nos programas e servios bsicos de HIV/
AIDS porque muitas vezes se acredita que eles sejam muito caros ou muito difceis. No entanto, h
muitas maneiras pelas quais os programas de RBC, organizaes de pessoas com deficincia, defen-
sores de HIV/AIDS, educadores e legisladores podem dar suporte
sua incluso. Muitas ideias prticas so fornecidas em atividades
Sugeridas mas, em geral, elas envolvem as seguintes:
facilitar o acesso aos principais programas e servios de HIV/AIDS

direcionados para a populao em geral;
adaptar os principais programas e servios de HIV/AIDS para per-

mitir a incluso e participao;
desenvolver e implementar intervenes especficas de deficin-

cias para pessoas com deficincia que no podem ser alcanadas
pelos programas e servios bsicos de HIV/AIDS.

importante lembrar que combinaes dessas medidas sero necessrias para atender todas as pes-
soas com deficincia.
Reabilitao
A reabilitao cada vez mais importante para pessoas que podem apresentar uma deficincia como
resultado da infeco por HIV/AIDS. A reabilitao relacionada ao HIV/AIDS pode retardar a deterio-
rao e permitir que as pessoas alcancem e mantenham a independncia (5). A reabilitao no ser
coberta com detalhes aqui j que ela abordada no componente Sade; no entanto, importante
entender que, em nvel comunitrio, a RBC pode desempenhar um papel chave na abordagem dos
problemas funcionais que as pessoas com HIV/AIDS podem ter. Alm disso, importante considerar
outros suportes e outros aspectos da reabilitao, p.ex. reabilitao profissional, que pode ajudar uma
pessoa com uma deficincia relacionada com o HIV a manter um estilo de vida saudvel e produtivo.
Facilitar o acesso preveno, tratamento, cuidado e suporte as

pessoas com HIV
RBC deve trabalhar para abordar as barreiras que limitam a participao total de pessoas com defi-
cincia na preveno, tratamento, cuidado e suporte aos portadores de HIV das seguintes maneiras:
conscientizar as pessoas com deficincia e seus familiares sobre os programas e servios de HIV/
AIDS disponveis nas suas comunidades e certificar-se de que eles esto cientes de que tm direito
a participar dos mesmos;
assegurar que os programas e servios de HIV/AIDS sejam fisicamente acessveis, p.ex. programas de
RBC podem estimular os programas e servios de HIV/AIDS a se mudar para locais acessveis ou fornecer
orientao e ajuda em relao a adaptaes;
estimular os programas e servios de HIV/AIDS a exibir pessoas com deficincia em psteres, carta-
zes ou outros materiais desenhados para o pblico
em geral, p.ex. mostrando um cadeirante ou uma
pessoa cega com uma bengala ao lado de pessoas
sem deficincias;
trabalhar em conjunto com organizaes de pes-

soas com deficincia para orientar os programas
e servios de HIV/AIDS sobre maneiras de fazer
adaptaes simples em suas intervenes para
assegurar que as mensagens sejam entendidas
por pessoas com deficincia, p.ex. distribuindo
preservativos nas sesses de orientao de forma
que os deficientes visuais possam senti-los e saber
como eles funcionam;
RBC e HIV/AIDS 441

fornecer informaes e materiais educacionais sobre HIV/AIDS para pessoas com deficincia que
esto em risco, para assegurar que elas sejam alcanadas;
trabalhar em conjunto com organizaes de pessoas com deficincia para orientar os programas e
servios de HIV/AIDS sobre maneiras de como adaptar os materiais existentes para torn-los aces-
sveis, p.ex., deficientes auditivos podem precisar de legenda de texto ou interpretao por meio
de linguagem de sinais, deficientes visuais podem precisar de Braille ou audio, pessoas com defici-
ncia intelectual podem precisar de imagens;
trabalhar em conjunto com organizaes de pessoas com deficincia para desenvolver novos
programas, servios e materiais para pessoas com deficincia que no podem ser alcanadas por
aqueles desenhados para a populao em geral, p.ex. desenvolvendo sesses educativas especifi-
camente para pessoas com deficincia.
fornecer assistncia prtica, p.ex. transporte, para melhorar o acesso de pessoas com deficincia e
suas famlias aos servios bsicos.
assegurar que pessoas com deficincia e suas famlias tenham follow-up apropriado, p.ex. trata-
mento, cuidado e suporte, aps serem informados do seu status de HIV positivo.
CAIXA 12 Uganda
Uma jovem administra o programa de HIV com ajuda em tempo hbil
Em Uganda, uma jovem deficiente auditiva teve uma relao sexual com um homem HIV posi-
tivo. Ela ficou grvida e o homem no assumiu a
responsabilidade pela relao ou pela criana. Seus
familiares estavam preocupados de que ela pode-
ria ter contrado HIV, e a levaram para o orientador
de HIV/AIDS. Seu teste deu positivo, e providncias
foram tomadas para ela recebesse as drogas antir-
retrovirais. Hoje, ela e seu beb (que no positivo)
esto bem; ela toma sua medicao regularmente,
est trabalha e ajuda em casa. Sua famlia estimula
atualmente outras famlias com parentes deficientes
a acessar as informaes e servios de HIV/AIDS.
Incluir pessoas com HIV/AIDS nos programas de RBC

Como a RBC transmite uma forte mensagem de incluso, os programas devem abordar as necessi-
dades de pessoas com HIV/AIDS que podem apresentar uma deficincia. Algumas pessoas com HIV/
AIDS podem necessitar de acesso a servios especializados, como reabilitao e dispositivos auxilia-
res. A RBC pode facilitar isso.

Capacitar
Vrios interessados podem se beneficiar da capacitao, incluindo as pessoas com deficincia e seus
familiares, pessoal de RBC, organizaes de pessoas com deficincia, profissionais de sade e mem-
bros da comunidade. Os programas de RBC podem adotar as seguintes medidas:
promover atividades e iniciativas de suporte que fortaleam os papis das mulheres na tomada de
deciso sobre o HIV e deficincia nas comunidades;
assegurar que pessoas que fornecem suporte e assistncia para pessoas com deficincia e HIV/
AIDS (p.ex., membros familiares) recebam treinamento e suporte adequados;
fortalecer seus prprios programas para assegurar que o HIV/AIDS e questes relacionadas, como
sexualidade, sade reprodutiva e abuso sexual sejam abordadas e, quando necessrio, fornecer
treinamento adicional para o pessoal de RBC;
envolver organizaes de pessoas com deficincia e pessoas com deficincia em atividades de
HIV/AIDS, p.ex. pessoas com deficincia poderiam ser treinadas como educadores em HIV/AIDS
para suas comunidades ou para grupos especficos de pessoas com deficincia;
em parceria com organizaes de pessoas com deficincia, treinar educadores de HIV/AIDS, agen-
tes comunitrios e profissionais de sade sobre questes da deficincia;
educar lderes comunitrios e religiosos sobre questes de deficincia e HIV/AIDS, e estimul-los
a adotar medidas para desafiar atitudes negativas e promover a incluso nas suas comunidades;
educar as pessoas envolvidas no cumprimento da lei, p.ex. policiais, advogados e juzes, sobre
questes de deficincia e HIV/AIDS e a necessidade de proteger a segurana e os direitos humanos
CAIXA 13
Programas de HIV da comunidade de deficientes auditivos

Em alguns pases, grupos locais de deficientes auditivos realizam programas de preveno de HIV.
Esses programas aumentam a conscientizao entre a comunidade de deficientes auditivos e ensi-
nam prticas mais seguras de estilo de vida. Eles tambm aumentam a conscientizao das orga-
nizaes que tratam com HIV e dos programas governamentais sobre a necessidade de ampliar as
maneiras pelas quais as informaes sobre HIV so comunicadas para o pblico.
Criar redes e parcerias

Devido relao entre deficincia e HIV/AIDS (i.e. pessoas com deficincia correm o risco de contrair
HIV/AIDS e pessoas com HIV/AIDS que podem ter deficincias), fortes redes e parcerias precisam ser
construdas entre as pessoas envolvidas com deficincia e HIV/AIDS. Sugere-se que os programas de
RBC adotem as seguintes medidas:
RBC e HIV/AIDS 443

participar de eventos e reunies na comunidade sobre HIV/AIDS para assegurar que as questes
de deficincia sejam consideradas; igualmente, os programas de RBC podem convidar represen-
tantes da comunidade de HIV/AIDS para eventos e reunies sobre deficincias;
trabalhar em conjunto com organizaes de pessoas com deficincia, quando disponveis, para
desenvolver estratgias locais para fornecer informaes e educao sobre HIV/AIDS a pessoas
com deficincia , identificar necessidades de treinamento na comunidade e educar os trabalhado-
res de HIV/AIDS sobre deficincia;
compartilhar o conhecimento sobre deficincia e reabilitao dos programas de RBC com redes de
HIV/AIDS fornecendo educao e treinamento sobre deficincia e os benefcios da reabilitao e
conscientizando que pessoas com deficincia tambm correm risco de contrair HIV;
convidar programas e servios de HIV/AIDS a compartilharem suas aptides e conhecimentos
especializados com os programas de RBC e organizaes de pessoas com deficincia para ajud
-los a suprir as necessidades dos seus funcionrios, membros e clientes;
criar sistemas de encaminhamento entre programas de RBC e programas de HIV/AIDS.
Promover uma abordagem multissetorial

Tanto a deficincia como o HIV/AIDS so problemas de desenvolvimento. Compartilham muitos pon-
tos comuns, incluindo pobreza, estigma e discriminao, violncia e outras desigualdades tais como o
acesso reduzido educao e a oportunidade de ganhar a vida. Por isso, importante que os progra-
mas de RBC considerem o envolvimento de todos os setores no desenvolvimento de estratgias para
abordar deficincias e HIV/AIDS. Uma reviso dos componentes Sade, Educao, Subsistncia, Social e
Empoderamento fornecer uma viso geral abrangente das atividades sugeridas, dentre as quais esto:
abordar o estigma e preconceito em relao deficincia e HIV/AIDS que possam estar presentes
nas comunidades e em cada setor;
promover o direito educao para pessoas com deficincia, incluindo educao sexual, e assegu-
rar que os ambientes sejam inclusivos e acessveis (ver componente Educao);
assegurar que pessoas com deficincia e HIV/AIDS, e seus familiares, possam acessar oportunida-
des de subsistncia (ver componente Subsistncia);
assegurar que pessoas com deficincia e HIV/AIDS sejam capazes de acessar programas formais e
informais de proteo social (ver componente Subsistncia);
assegurar que pessoas com deficincia sejam capazes de acessar programas e mecanismos criados
para impedir/abordar ataque ou abuso sexual (ver componente Social: elementos sobre Relaciona-
mentos, casamento e famlia, e Acesso justia).
Implementar polticas de HIV/AIDS no local de trabalho

HIV/AIDS um problema do local de trabalho; em muitos pases, o pessoal de RBC e seus familiares
podem correr o risco de serem ou terem sido afetados pelo HIV/AIDS. Por isso, os programas de RBC
devem ter polticas apropriadas de local de trabalho para:
minimizar a possibilidade do pessoal de RBC ser infectado com HIV;
assegurar que o pessoal de RBC que tenham HIV, ou sejam afetados porque seus familiares tm
HIV/AIDS recebam um apoio adequado;

eliminar qualquer estigma e discriminao que possa estar presente no local de trabalho.
A poltica de HIV/AIDS deve cobrir as seguintes reas: proteo dos direitos dos indivduos afetados
pelo HIV/AIDS; preveno atravs de informaes, educao e treinamento; bem como assistncia
aos trabalhadores e suas famlias (15).
Promover polticas e programas nacionais inclusivos

Como pessoas com deficincia muitas vezes so negligenciadas pelas polticas e programas de HIV/
AIDS, os programas de RBC devem juntar-se a outros grupos para defender e pressionar por mudanas.
Por exemplo, a Campanha sobre Deficincia e HIV/AIDS da frica, lanada em 2007, uma organizao
central unificadora sob a qual organizaes de pessoas com deficincia, organizaes de pessoas com
HIV/AIDS, organizaes no governamentais, servios de HIV e AIDS, pesquisadores, ativistas e outros
cidados trabalham coletivamente para promover o acesso igualitrio aos programas de HIV e partici-
pao total em polticas de AIDS e planos estratgicos para pessoas com deficincia (16).

Novos marcos
A frica do Sul incluiu pela primeira vez pessoas com deficincia no plano nacional estratgico
de AIDS para o binio 2007 2009. Isso foi o resultado de uma combinao de liderana de
interessados dentro do governo, forte organizao do setor de deficincia e autorepresen-
tao no Conselho Nacional de AIDS da frica do Sul (5).
1. Hanass-Hancock J, Nixon SA. The fi les of HIV and disability: past, present and future. Journal of the International
AIDS Society, 2009, 12(28):114 (www.jiasociety.org/, accessed 30 March 2010).
2. Groce N. HIV/AIDS and individuals with disability. Health and Human Rights, 2005, 8(2):215224 (http://v1.dpi.org/
lang-en/resources/details?page=526, accessed 30 March 2010).
3. Groce N. HIV/AIDS and people with disability. The Lancet, 2003, 361:14011402 (http://globalsurvey.med.yale.
edu/lancet.html, accessed 30 March 2010).
4. UNAIDS, WHO and OHCHR policy brief: disability and HIV. Geneva, UNAIDS/ World Health Organization/Offi ce of
the United Nations High Commissioner for Human Rights, 2009 (www.who.int/disabilities/jc1632_policy_brief_
disability_en.pdf, accessed 30 March 2010).
5. HIV/AIDS higher among disabled. International Disability and Development Consortium (undated) (www.
includeeverybody.org/cs-hiv.php, accessed 30 March 2010).
RBC e HIV/AIDS 445

6. Rusch M. et al. Impairments, activity limitations and participation restrictions: prevalence and associations among
persons living with HIV/AIDS in British Columbia. Health and Quality of Life Outcomes, 2004, 2:46.
7. Stigma and discrimination. UNAIDS, 2009 (www.unaids.org/en/PolicyAndPractice/StigmaDiscrim/default.asp,
8. Disability and HIV/AIDS: at a glance. Washington, DC, World Bank, 2004 (http://web.worldbank.org/WBSITE/
EXTERNAL/TOPICS/EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISABILITY/0,,contentMDK:20208464~menuPK:4882
68~pagePK:148956~piPK:216618~theSitePK:282699,00.html, accessed 30 March 2010).
9. Rohleder P et al. HIV/AIDS and disability in Southern Africa: a review of relevant literature. Disability and
Rehabilitation, 2009, 31(1):5159.
10. Groce N. HIV/AIDS & disability: capturing hidden voices, global survey on HIV/AIDS and disability.New Haven, Yale
University, 2004 (http://web.worldbank.org/WBSITE/EXTERNAL/TOPICS/ EXTSOCIALPROTECTION/EXTDISABILITY/
0,,contentMDK:20208464~menuPK:488268~pagePK:1489 56~piPK:216618~theSitePK:282699,00.html, accessed
30 March 2010).
11. Yousafzai AK et al. Knowledge, personal risk and experiences of HIV/AIDS among people with disabilities in
Swaziland. International Journal of Rehabilitation Research, 2004, 27:247251.
12. Disability and HIV & AIDS in Mozambique: a research report by Disability and Development Partners April 2008. London,
Disability and Development Partners, 2008. (www.reliefweb.int/rw/RWFiles2008.nsf/FilesByRWDocUnidFilename/
EDIS-7J7PFZ-full_report.pdf/$File/full_report.pdf, accessed 30 March 2010).
13 Yousafski A, Edwards K. Double burden: a situation analysis of HIV/AIDS and young people with disabilities in Rwanda
and Uganda. London, Save the Children, 2004. (http://v1.dpi.org/files/uploads/1600_DoubleBurden.pdf, accessed
30 March 2010).
14. HIV, AIDS and disability. Ottawa, Interagency Coalition on AIDS and Development (ICAD), 2008 (www.aidslex.org/
site_documents/DB-0038E.pdf, accessed 30 March 2010).
15. The ILO and HIV/AIDS. Geneva, International Labour Organization (undated) (www.ilo.org/public/english/
protection/trav/aids/aboutiloaids.htm, accessed 30 March 2010).
16. Disability and HIV & AIDS. The Africa campaign on disability and HIV & AIDS (www.africacampaign.org,accessed 10
August 2010).
Leitura recomendada
Bridging the gap: a call for cooperation between HIV/AIDS activists and the global disability movement. Tataryn M, 2005
(http://v1.dpi.org/lang- en/resources/details.php?page=325, accessed 30 March 2010).
International guidelines on HIV/AIDS and human rights, 2006 consolidated version. UNAIDS, 2006 (http://data.unaids.org/
Publications/IRC-pub07/jc1252internguidelines_en.pdf?preview=true, accessed 30 March 2010).
MacNaughton G. Womens human rights related to health-care services in the context of HIV/AIDS (Health and Human
Rights Working Paper Series, No 5). Geneva, World Health Organization, 2004 (www.who.int/hhr/information/
Series_5_womenshealthcarerts_MacNaughtonFINAL.pdf, accessed 10 August 2010).

RBC e hansenase
Introduo
A hansenase uma doena infecciosa crnica que existe h muito tempo. A hansenase causada
por uma bactria e, se no tratada, pode causar dano progressivo e permanente pele, nervos, mem-
bros e olhos (1). Aproximadamente 249.000 novos casos foram relatados em 2008 (1). Embora haja
uma cura eficiente para a hansenase, estima-se que aproximadamente 3 milhes de pessoas vivem
com deficincias relacionadas hansenase (2).
Antes de haver um tratamento eficiente e a cura para a hansenase, as sociedades tinham muito medo
dessa doena, e as pessoas afetadas por ela enfrentavam muitos estigmas e discriminao (3). Muitas foram
foradas a deixar suas famlias para viver em colnias ou assentamentos, onde eram isoladas da comuni-
dade e no tinham nenhum acesso a servios e suporte. Esse isolamento contribuiu ainda mais para seu
estigma. Com os avanos no tratamento e cirurgia, essas abordagens baseadas em instituies ficaram
desatualizadas (3) hoje, as pessoas afetadas pela hansenase frequentemente permanecem com suas
famlias e comunidades, e atividades de hansenase esto sendo integradas aos servios gerais de sade (4).
No entanto, apesar do tratamento eficiente da hansenase, campanhas de conscientizao pblica e

da integrao do trabalho de hansenase aos servios gerais de sade, o estigma ainda um grande
problema para pessoas afetadas pela doena (5). Muitas pessoas continuam a enfrentar excluso
social, e tm dificuldades para acessar os servios bsicos como programas de RBC, p.ex. milhares
de pessoas afetadas pela hansenase podem precisar de servios de reabilitao, mas apenas uma
pequena parcela tem acesso a esses servios (5).
A RBC uma estratgia que se aplica igualmente a pessoas afetadas pela hansenase (4). As atividades
sugeridas abaixo oferecem ideias prticas sobre maneiras de incluir as pessoas afetadas pela hansen-
ase nos programas de RBC e na comunidade como um todo. Espera-se que esta seo tambm cons-
cientize as pessoas que trabalham em servios de hansenase sobre a importncia de incluir pessoas
com outras deficincias nas suas atividades.
RBC e hansenase 447

CAIXA 15 ndia
Shivrao
Shivrao mora em uma pequena vila no subdistrito de Mandya no estado de Karnataka no sul da
ndia. Trs dos seus familiares tiveram hansenase e como resultado, ficaram com deficincias. Em
1999, quando ele tinha 15 anos, apareceu uma mancha redonda em seu rosto. Ambuja, uma tra-
balhadora de hansenase do programa de sade rural Maria Olivia Bonaldo (MOB), certo dia visi-
tou a casa de Shivrao e notou a mancha. Ela suspeitou fosse causada por hansenase e levou-o ao
Hospital Civil de Mandya onde ele foi diagnosticado e iniciou o tratamento. De alguma forma, a
notcia de que Shivrao estava recebendo tratamento para hansenase chegou sua escola, e os
professores lhe disseram que ele devia deixar a escola.
Quando Ambuja fez uma visita de follow-up casa de Shivrao, ficou sabendo do que havia
acontecido e decidiu falar com os professores. Explicou-lhes que Shivrao estava recebendo tra-
tamento e que no havia nenhum risco de infeco para as outras crianas. Ela lhes pediu que
permitissem a volta de Shivrao escola. No entanto, seus professores no estavam convencidos
e pediram um certificado do hospital. Ambuja foi com Shivrao para o Hospital Civil e obteve o
certificado de um mdico e, finalmente, Shivrao pode voltar para a escola.
Em 2001, o programa de sade rural MOB decidiu iniciar um programa de RBC e Ambuja foi
treinada como uma das primeiras trabalhadoras de RBC. Aps seu treinamento, Ambuja decidiu
comear um grupo de autoajuda para pessoas com deficincia. Ela foi casa de Shivrao per-
guntar se algum membro da famlia gostaria de se juntar ao grupo. A famlia de Shivrao temia
juntar-se ao grupo de autoajuda porque achava que no seria aceita pelos outros. No entanto,
aps muitas discusses, a me de Shivrao decidiu participar das reunies do grupo de autoa-
juda. Ele juntou-se atividade de poupana, onde cada membro poupava uma pequena soma
de dinheiro a cada semana.
Ambuja continuou a fornecer follow-up regular para

Shivrao. Ela orientou Shivrao sobre como cuidar
bem dos ps, porque viu que seus ps haviam ficado
entorpecidos devido hansenase. Ela tambm lhe
deu um par de sandlias do Programa de Hansenase
para proteger seus ps de feridas. Em 2003, Shivrao
decidiu juntar-se ao programa local de RBC como um
trabalhador de RBC. Sua experincia nesse trabalho
lhe deu muita confiana e ele aprendeu mais sobre
as diferentes oportunidades disponveis para pessoas
com deficincia. Ele comeou um curso universitrio
atravs do ensino distncia. Hoje ele professor,
est casado e tem uma filha. Ele tambm continua a
ser um defensor ativo da RBC na sua vila.

Objetivo
Que os direitos de pessoas afetadas pela hansenase sejam reconhecidos e elas sejam capazes de
acessar o suporte e servios locais para melhorar sua qualidade de vida e assegurar que sejam capa-
zes de participar de igual para igual na sociedade.
O papel da RBC
O papel da RBC (i) incluir pessoas afetadas pela hansenase nas suas atividades, e (ii) estimular pro-
gramas e servios de hansenase a incluirem pessoas com deficincia em suas atividades.
Que pessoas afetadas pela hansenase tenham suas necessidades de reabilitao atendidas atravs
dos programas de RBC e/ou servios relevantes de encaminhamento.
Que centros e programas de reabilitao especficos para hansenase ofeream seus servios para
outras pessoas com deficincia, incluindo aquelas envolvidas nos programas de RBC.
Que estigmas e discriminao nas comunidades contra pessoas afetadas pela hansenase e seus
familiares sejam reduzidos.
Que todas as pessoas envolvidas tenham mais habilidades e conhecimentos para abordar proble-
mas e questes relacionadas hansenase.
Conceitos Chave
Entendendo a hansenase
O que hansenase?
A hansenase uma doena causada pela bactria Mycobacterium leprae, que afeta principalmente a
pele e os nervos. A hansenase muitas vezes chamada de doena de Hansen, o nome da pessoa que
descobriu a bactria. Ela pode afetar pessoas de ambos os sexos e de todas as idades. Seu progresso
muito lento, de forma que podem se passar muitos anos antes do surgimento de sinais e sintomas
observveis. Um sinal comum da hansenase so manchas na pele claras, avermelhadas ou cor de
cobre. Essas reas da pele podem ser lisas ou espessas e no tm sensibilidade ao toque. Elas podem
aparecer em qualquer lugar do corpo; no coam e em geral no doem (6).
Mitos comuns sobre a hansenase

Embora a conscientizao e conhecimento sobre a hansenase tenha aumentado ao longo do tempo,
ainda h alguns mitos comuns. Eles incluem os seguintes.
RBC e hansenase 449

A hansenase incurvel. Isso falso. O tratamento com poli quimioterapia (PQT) pode curar a han-
senase. Nos ltimos 20 anos, mais de 14 milhes de pessoas foram curadas (1). A OMS fornece PQT
para qualquer pas que necessitar dessa terapia como parte dos esforos contnuos da Organiza-
o para erradicar a doena. O tratamento est disponvel gratuitamente nos centros de sade (6).
A hansenase altamente contagiosa. Isso falso. Embora a hansenase possa ser transmitida para
outras pessoas (atravs de gotculas do nariz e da boca), ela no altamente contagiosa. Apenas
pessoas com alta carga bacteriana podem transmitir a doena a outros; portanto, muitas pessoas
com hansenase no so consideradas contagiosas. Estima-se tambm que 95% da populao mun-
dial apresente resistncia natural hansenase, o que torna a transmisso improvvel. A PQT muito
eficiente para matar a bactria; assim, quando as pessoas iniciam a PQT, elas deixam de ser conta-
giosas (7).
Reaes da hansenase
Algumas pessoas com hansenase podem ter reaes de hansenase. Elas so parte da resposta do
corpo hansenase, e isso no significa que a doena est piorando ou que o tratamento no est
fazendo efeito (6). Ao contrrio, estas reaes so um tipo de reao alrgica o corpo reage contra
a presena da bactria da hansenase e, ao faz-lo, pode causar leses aos seus prprios tecidos.
Como a bactria da hansenase ataca os nervos, muitas vezes eles so danificados durante as rea-
es hansenase. A leso nervosa pode ocorrer muito rapidamente e, portanto, a deteco precoce
e encaminhamento para servios de sade apropriados para tratamento importante para evitar
danos irreversveis. A deteco precoce e o tratamento das leses nervosas so os grandes desafios
dos programas de controle da hansenase. At 30% das pessoas afetadas pela hansenase correm o
risco de reaes e leses nervosas (8).
Deficincias associadas hansenase

A leso nervosa associada hansenase pode levar a uma ampla gama de deficincias (9). A leso ner-
vosa pode resultar em deficincias sensoriais, p.ex. pessoas afetadas pela hansenase podem perder a
sensibilidade nas mos e nos ps. As leses nervosas tambm podem resultar em deficincia motora,
p.ex. os msculos das mos, ps e/ou olhos podem ficar fracos ou paralisados. Com frequncia, a
hansenase tambm faz com que a pele fique muito seca, devido leso nos nervos que controlam o
suor. Para muitas pessoas, essas deficincias podem levar a outros problemas e complicaes.
Por exemplo, pessoas que perderam a sensibilidade das mos e ps muitas vezes se ferem sem perce-
ber. Como elas no sentem a dor dessas leses, elas no necessariamente buscam tratamento o que
pode levar a infeces, danos a tecidos e ossos e perda potencial de membros. A fraqueza muscular
e a paralisia nas mos e ps muitas vezes leva rigidez e deformidade das articulaes. A perda de
fora nos msculos oculares pode levar cegueira, j que sem o piscar regular e o fechamento com-
pleto do olho noite, o olho fica seco e facilmente danificado (10). Pele seca pode rachar o que cria
aberturas para infeco que pode se alastrar rapidamente para as articulaes e ossos, causando a
perda de um dedo infectado da mo ou do p (10).

O impacto da hansenase
Impacto funcional
As incapacidades associadas com a hansenase podem dificultar muito a realizao das atividades
dirias. Por exemplo, pessoas que perderam a sensibilidade ou fora das mos tero mais dificuldade
com tarefas simples como enfiar um fio na agulha ou segurar uma colher; e pessoas que no con-
seguem levantar o p (p cado) tero dificuldade para andar. Estima-se que 2025% das pessoas
afetadas pela hansenase tenham deficincias (9). A deteco precoce da hansenase e o tratamento
apropriado combinados com exames regulares so a chave para evitar deficincias (11).
Impacto social
Muitas vezes, no so as deficincias fsicas ou mesmo as limitaes funcionais que causam os maiores
problemas para pessoas afetadas pela hansenase. Ao contrrio, o estigma e a excluso social que
tm o maior impacto. Pessoas que so visivelmente afetadas pela hansenase muitas vezes no con-
seguem encontrar trabalho ou casar, e por isso so dependentes de outras para suporte financeiro e
cuidados. O auto-estigma tambm comum as pessoas comeam a se culpar por sua doena, o que
resulta em sentimentos de inutilidade e perda de autoestima, esperanas e objetivos. Muitas vezes,
at mesmo pessoas que foram curadas da hansenase continuam a vivenciar os efeitos contnuos do
estigma e da discriminao.
Estas diretrizes destacaram em outra parte que mulheres com deficincias muitas vezes so mais vul-
nerveis e desfavorecidas na sociedade. Isso tambm verdade para mulheres com hansenase. Uma
falta geral de conscientizao e conhecimento dentro das comunidades sobre a hansenase, p.ex.
se ela hereditria, infecciosa ou curvel, tem um impacto sobre os relacionamentos, casamento e
famlia. Muitas mulheres foram abandonadas por seus maridos, especialmente se eram recm-casa-
das, e para muitas mulheres solteiras, a hansenase pode restringir severamente suas perspectivas de
casamento.
Impacto econmico
A hansenase pode ter um impacto econmico considervel nos indivduos e suas famlias. As pessoas
podem no ser capazes de trabalhar, ou podem no ser capazes de continuar trabalhando devido s
dificuldades associadas hansenase. Pessoas podem perder seus empregos devido ao estigma rela-
cionado hansenase. Por exemplo, muitas vezes as pessoas relutam em comprar produtos como
alimentos de pessoas afetadas pela hansenase por medo de contaminao. H tambm os custos
relacionados ao tratamento. Embora o tratamento medicamentoso seja gratuito, o acesso assistn-
cia mdica em pases de baixa renda muitas vezes est associado a custos de viagem e perda de sal-
rio. Pode haver tambm custos adicionais de tratamento, p.ex. internaes em hospitais ou a compra
de calados de proteo, rteses ou prteses. Muitas pessoas podem ser desestimuladas a acessar os
servios devido a esses custos. Como resultado, elas podem desenvolver problemas secundrios e o
impacto de sua deficincia pode aumentar.
RBC e hansenase 451

Colnias de leprosos
At algumas dcadas atrs, no havia nenhuma cura eficiente para a hansenase e, portanto, as pes-
soas afetadas pela doena geralmente eram isoladas em colnias de leprosos ou leprosrios. Essa
segregao muitas vezes era exigida por lei. medida que o tratamento eficiente e a cura se torna-
ram disponveis, muitas dessas colnias foram fechadas; no entanto, elas ainda existem em alguns
pases. Algumas pessoas que vivem nesses assentamentos podem ser residentes de longo prazo
sem nenhum contato com familiares de seus antigos lares. Aqueles com deficincias severas podem
depender de mendicncia ou de caridade (4).
CAIXA 16 ndia
Colnias de leprosos
A ndia sempre teve a maior populao de pessoas afetadas pela hansenase. Em 2005, uma
organizao de pessoas afetadas pela hansenase conduziu uma pesquisa nacional sobre
colnias de leprosos na ndia. Esse estudo revelou que ainda havia 700 colnias de leprosos e
aproximadamente 200.000 pessoas afetadas pela hansenase e seus familiares viviam nessas
colnias. Dessas, cerca de 25.000 pessoas viviam da mendicncia. Em muitas colnias, no havia
sanitrios, gua potvel, estradas de acesso ou escolas. As comunidades adjacentes evitavam
as pessoas que viviam nessas colnias e, como resultado, elas tinham dificuldade em acessar o
transporte pblico e outros servios pblicos.
importante que organizaes governamentais e no governamentais apoiem a integrao de pes-

soas afetadas pela hansenase nas suas comunidades locais, conscientizando-as dos seus direitos e
trabalhando com elas para remover o estigma e a discriminao. A RBC tambm pode desempenhar
um papel nesse processo. Onde o reassentamento na comunidade no for uma opo, p.ex. se as
pessoas no desejarem deixar as colnias de leprosos, o pessoal da RBC pode ajud-las a viverem
em harmonia com comunidades vizinhas e gradualmente abrir suas prprias colnias para acomodar
outras pessoas. H exemplos em todo mundo onde colnias de leprosos que gradualmente evolu-
ram para aldeias normais.

CAIXA 17 Brasil
Crescimento da comunidade atravs do apoio dos governos
No final dos anos 80, um leprosrio em Manaus no noroeste do Brasil foi fechado e as pessoas
afetadas pela hansenase foram reassentadas na periferia da cidade de Lago de Aleixo. Nessa
ocasio, havia pouca infraestrutura em Lago de Aleixo e muitos poucos servios, p.ex. no
havia gua potvel e nenhuma escola. Com o suporte da igreja local, as pessoas afetadas pela
hansenase reuniram-se e formaram uma cooperativa para lidar com essas questes. Elas cons-
truram uma olaria e um sistema de distribuio de gua e, medida que a comunidade se for-
taleceu, eles tambm criaram uma granja, restaurante e uma escola. A comunidade comeou a
crescer e, medida que o governo fornecia infraestrutura e servios adicionais, outras pessoas
gradualmente chegaram e se assentaram na cidade. Hoje, Lago de Aleixo parte da cidade, e
muitas pessoas no sabem que ela j foi uma colnia de leprosos.
Integrao da hansenase e atividades de RBC

Embora a hansenase ainda continue a ser uma doena de baixa prevalncia, e em muitas reas pode
at ser rara, os servios de hansenase: diagnstico, tratamento, preveno, cuidado das deficincias
e reabilitao precisaro ser mantidos por grande parte do sculo 21 (9).
No passado, esses servios eram especializados e segregados, mas agora sua integrao ao sistema
geral de sade vista como a estratgia mais apropriada (9). Isso tambm tem um impacto sobre a
maneira como os servios de reabilitao esto sendo prestados.
O fornecimento de servios de reabilitao para pessoas afetadas pela hansenase muitas vezes se
desenvolveu em paralelo com os servios bsicos de reabilitao. Por exemplo, muitas organiza-
es no governamentais nacionais e internacionais organizaram servios de reabilitao (reabilita-
o relacionada sade e socioeconmica) especificamente para pessoas afetadas pela hansenase
enquanto, por outro lado, os servios bsicos de reabilitao, como os programas de RBC, excluem
pessoas afetadas pela hansenase. Sugeriu-se que o estigma relacionado hansenase e a existncia
de programas especficos para hansenase so os principais motivos pelos quais os programas de RBC
no incluem pessoas afetadas pela hansenase (12).
Hoje em dia, servios de reabilitao especficos para pessoas afetadas pela hansenase esto sendo
estimulados a oferecerem seus servios a outros grupos de pessoas com deficincia, j que eles tm
muitas habilidades e recursos que podem beneficiar este grupo mais amplo. Estes servios podem ser
centros de encaminhamento muito teis para programas de RBC; por exemplo, um programa de RBC
poderia encaminhar uma pessoa com deficincia fsica para uma oficina ortopdica geralmente reser-
vada para pessoas afetadas pela hansenase. Os programas de RBC tambm esto sendo estimulados
a oferecerem seus servios para pessoas afetadas pela hansenase porque foi reconhecido que a estra-
tgia de RBC altamente relevante para este grupo (4). Recentemente, foi sugerido que a RBC deveria
ser a estratgia de escolha para pessoas afetadas pela hansenase e que precisam de reabilitao (12).
RBC e hansenase 453

Como a RBC uma estratgia que pode ser aplicada a todas as pessoas com deficincia, muitas ati-
vidades sugeridas nestas diretrizes tambm se aplicam a pessoas afetadas pela hansenase. Por isso,
sugerimos que esta seo seja lida em conjunto com os outros principais componentes da matriz de
RBC sade, educao, subsistncia, social e empoderamento. Alm disso, publicaes como o WHO/
ILEP technical guide on community-based rehabilitation and leprosy (Guia tcnico sobre reabilitao
baseada na comunidade e hansenase da OMS/ILEP) fornecem uma viso geral detalhada das ativi-
dades sugeridas para gerentes e trabalhadores do programa de RBC (4).
Incluir pessoas com hansenase nos programas de RBC

As solues para os problemas vivenciados por pessoas afetadas pela hansenase devem ser considera-
das sob uma perspectiva de desenvolvimento (2). Portanto, os programas de RBC precisam trabalham
em todos os setores para assegurar que as pessoas afetadas pela hansenase consigam acessar progra-
mas e atividades bsicas de desenvolvimento. Como as mulheres com deficincias relacionadas com a
hansenase so ainda mais vulnerveis excluso e pobreza, os programas de RBC precisam assegurar
que elas tambm tenham a oportunidade de participar e se beneficiar das atividades de RBC.
Sade
Pessoas com deficincia relacionadas hansenase precisaro de intervenes de sade para 1) pre-
servar a funo nervosa, 2) preservar a mobilidade das articulaes, 3) preservar a viso, 4) aprender
a auto-gesto/auto-cuidado, 5) acessar calados de proteo, e 6) acessar dispositivos auxiliares. Os
programas de RBC podem dar suporte a intervenes apropriadas relacionadas com a sade:
assegurando que as pessoas afetadas pela hansenase e seus familiares estejam cientes dos servi-
os de sade disponveis em suas comunidades e possam acess-los;
motivando pessoas recebendo PQT, a tomar os medicamentos regularmente at que seu trata-
mento tenha sido concludo e assegurando que as pessoas tenham informaes sobre as reaes
da hansenase de forma que elas possam identific-las e buscar tratamento imediatamente;
dando suporte ao desenvolvimento de grupos de autoajuda onde pessoas afetadas pela hansenase
possam reunir-se regularmente para trocar experincias e aprender sobre atividades de autogesto/
autocuidado para evitar e gerenciar sua deficincia (ver componente Sade: Preveno);
fornecendo orientao para pessoas que esto tendo perda sensorial sobre
como proteger as mos, ps e olhos, p.ex. usando luvas de pano ao segurar
objetos quentes, como panelas; manuais tais como Training in the commu-
nity for people with disabilities (Treinando na comunidade para pessoas
com deficincia)(13), e fornecendo mais informaes detalhadas sobre
como evitar leses e deformidades em pessoas que esto tendo perda
sensorial;
facilitando o acesso a dispositivos auxiliares quando necessrio, p.ex.
sapatos especiais, e assegurando seu reparo e manuteno (ver com-
ponente Sade: Dispositivos assistivos).

CAIXA 18 Etipia
Auto-respeito e dignidade atravs de grupos de autoajuda
ALERT um servio mdico na periferia da cidade de Adis Abeba, Etipia, especializada em hanse-
nase. Em 1995, os funcionrios da ALERT expressaram preocupao sobre o aumento do nmero
de pessoas que continuavam a usar o hospital da ALERT e clnicas de campo para o tratamento de
leses (p.ex. lceras de ps), apesar de terem recebido muitos anos de educao em sade. Isso
causou uma presso crescente na ALERT, j que eles tinham recursos financeiros limitados para
suprimentos de tratamento das leses. Em resposta a esse problema, a ALERT desenvolveu gru-
pos de autocuidado para estimular as pessoas a assumirem a responsabilidade pelo tratamento e
monitoramento das suas prprias leses. Em 1999, havia 72 grupos estabelecidos e vrios resulta-
dos positivos foram relatados, p.ex. o nmero de leses diminuiu e membros do grupo relataram
aumento do autorespeito e dignidade e aumento da participao na sociedade (14).
Educao
As crianas podem ser diretamente afetadas pela hansenase, ou podem sofrer porque seus pais ou
parentes so afetados pela hansenase. Como resultado, elas podem ter negado seu acesso escola,
ser foradas a abandonar a escola, isoladas de antigos amigos, escondidas por suas famlias ou for-
adas a trabalhar e gerar receita (4). H muitas maneiras pelas quais os programas de RBC podem
assegurar que crianas (e tambm adultos) possam acessar oportunidades de educao em suas
comunidades, p.ex. trabalhadores de RBC podem se reunir com professores e pais para conscientizar
sobre a hansenase para mudar as atitudes em relao a alunos afetados pela hansenase. Para uma
lista detalhada de atividades, consulte o componente Educao.
Subsistncia
Pessoas com hansenase muitas vezes so muito pobres; outros problemas como estigma, discrimina-
o e deficincia associada com a hansenase muitas vezes restringem as oportunidades de trabalho,
o que aumenta a pobreza. O treinamento das aptides e um trabalho decente podem constituir um
forte ponto de entrada para integrao na sociedade, e so um mecanismo para romper o ciclo de
isolamento, dependncia e pobreza comumente associado com a deficincia. Quando pessoas com
deficincia so capazes de fazer contribuies financeiras para suas famlias, elas relatam com frequ-
ncia o aumento da participao em atividades familiares como a tomada de deciso (15). H muitas
maneiras pelas quais os programas de RBC podem dar suporte s pessoas para se sustentarem, p.ex.
eles podem ter que atuar como mediadores e fornecerem informaes para potenciais empregado-
res que podem estar preocupados em empregar pessoas afetadas pela hansenase. Para uma lista
detalhada de atividades, consulte o componente Subsistncia.
RBC e hansenase 455

CAIXA 19 Etipia
Explorando potencial para eliminar o estigma e a pobreza
A Associao Nacional de Pessoas Afetadas pela Hansenase da Etipia (ENAPAL) est compro-
metida com a melhoria do nvel de vida de seus membros para permitir-lhes recuperar a digni-
dade e a autoestima. Atualmente a associao tem 20.000 membros distribudos em 54 associa-
es locais nas sete regies da Etipia. A associao criou projetos de conscientizao, defesa e
subsistncia em parceria com agncias nacionais e internacionais. Os projetos de subsistncia
demonstram que as pessoas afetadas pela hansenase tm o potencial de serem to produtivas
quanto quaisquer outros cidados. A ENAPAL fornece fundos rotativos a seus membros para
permitir que eles se engajem em atividade com gerao de receita. Ela tambm fornece oportu-
nidades para os filhos dos membros, empoderando as famlias a romperem o ciclo de estigma
e pobreza. Com o mesmo objetivo, a associao organiza grupos de autoajuda para mulheres
afetadas pela hansenase. Essas estratgias mostraram-se bem sucedidas.
Social
Estigma, discriminao e conceitos errados sobre a hansenase muitas vezes resultam no fato das
pessoas ficarem impossibilitadas de acessar servios gerais e participar na vida das suas comunida-
des. O pessoal de RBC pode desempenhar um papel muito importante na redu-
o das atitudes e prticas estigmatizantes na comunidade:
trabalhando com outras pessoas, p.ex. lderes comunitrios, professores

e autoridades religiosas para disseminar mensagens positivas sobre a
hansenase;
desenvolvendo ou participando de campanhas de conscientizao

sobre a hansenase estas podem envolver peas, exibies ou distri-
buio de folhetos e podem ser feitas em vrios locais, p.ex. mercados
locais, locais de reunio pblica, centros de sade, escolas;
desenvolvendo atividades conjuntas, como programas de esportes ou

culturais, onde pessoas afetadas pela hansenase, pessoas com deficincia e pessoas sem deficincia
podem se reunir isso ajudar a convencer toda a comunidade sobre a capacidade de pessoas com
deficincia em participar como membros iguais da comunidade e do seu direito de assim o fazer.
Empoderamento
importante que as pessoas afetadas pela hansenase estejam cientes dos seus direitos e sobre como
falar por si de forma a terem acesso a servios e recursos. A auto organizao pode ser um meio efi-
ciente conseguir este objetivo; em todo mundo pessoas afetadas pela hansenase se organizaram
em grupos e associaes locais. Exemplos incluem o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atin-

gidas pela Hansenase (MORHAN) no Brasil, a Associao de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela
Hansenase (ARPAL) em Angola, e o Frum Nacional na ndia. Alguns desses grupos se federaram
(uniram) como a Associao Internacional para Integrao, Dignidade e Avano Econmico (IDEA).
Algumas pessoas tambm se juntaram a organizaes locais de pessoas com deficincia. Essas asso-
ciaes tm sido ativas na organizao de workshops de empoderamento e outras reunies sobre
temas como a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com deficincia (16). Os pro-
gramas de RBC podem dar suporte s pessoas afetadas pela hansenase para que acessem grupos
de autoajuda, bem como organizaes de pessoas com deficincia em suas reas (ver componente
Empoderamento: Grupos de autoajuda, e organizaes de pessoas com deficincia).
Estimular programas de hansenase a se tornarem inclusivos

Os programas de RBC devem estimular programas de reabilitao de hansenase para tornar seus servi-
os disponveis para outras pessoas com deficincia. Isso poderia ter muitos benefcios; poderia ajudar
a reduzir o estigma associado com a hansenase, facilitar a integrao dos servios de hansenase aos
setores gerais e assegurar que mais pessoas possam se beneficiar dos servios existentes. Em reas em
que existem apenas programas e servios especializados de hansenase, eles devem ser estimulados a
introduzir a estratgia de RBC como uma maneira de abrir seus servios para pessoas com outras defi-
cincias (4). Ao trabalhar com esses programas, essencial compartilhar informaes, reduzir a duplica-
o de servios e explorar novas maneiras de responder s necessidades de reabilitao.
Capacitar
Os programas de RBC devem focar principalmente a capacitao de todos as partes envolvidas para
que possam progredir para uma abordagem inclusiva de RBC (17). As partes envolvidas podem incluir
pessoal de RBC, pessoal de programas e servios de hansenase, pessoas afetadas pela hansenase,
pessoas com deficincia, membros familiares e organizaes de pessoas com deficincia. As ativida-
des sugeridas incluem as seguintes:
Fornecer treinamento inicial e sequencial para o pessoal de RBC para que possam incluir pessoas
afetadas pela hansenase nos programas de RBC assegurar que pessoas com conhecimento em
hansenase sejam envolvidas nesses programas de treinamento.
Estimular programas e servios de hansenase a fornecerem treinamento para seu pessoal na estra-
tgia de RBC assegurar que o pessoal de RBC esteja envolvido nesses cursos de treinamento.
Aumentar a conscientizao da hansenase entre pessoas com deficincia atualmente envolvidas

nos programas de RBC assegurar que elas aceitem a participao de pessoas com hansenase nos
programas de RBC.
Facilitar a educao e o treinamento de pessoas afetadas pela hansenase e seus familiares para
assegurar que eles assumam a responsabilidade por gerenciar sua doena e limitaes associadas.
Estimular organizaes locais de pessoas com deficincia a aprenderem sobre hansenase e acei-
tarem pessoas afetadas pela hansenase como membros com os mesmos direitos e oportunidades.
RBC e hansenase 457

CAIXA 20 Sudo
Aceitando pessoas afetadas pela hansenase
Em Nyala, Sudo, a Sociedade de Pessoas com deficincia no inclua pessoas afetadas pela
hansenase. Os funcionrios da Misso de Hansenase organizaram sesses de treinamento para
membros da Sociedade para educ-los sobre a hansenase, p.ex. explicando que as pessoas
no so mais contagiosas quando esto recebendo PQT. Aps o treinamento, a Sociedade de
Pessoas com deficincia decidiu comear a fornecer PQT em adio a sua j ampla variedade de
servios e aceitar pessoas afetadas pela hansenase como membros.
Referncias
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AD/DPC/CD/lep-consensus-stmt-pod.doc, accessed 30 March 2010).
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general health system. London, ILEP, 2003 (www.ilep.org.uk/library-resources/ilep-publications/english/, accessed
30 March 2010).
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hansenase-review.org.uk/, accessed 30 March 2010).
Leitura recomendada
Infolep Hansenase Information Services. London, ILEP (undated) (www.infolep.nl, accessed 30 March 2010).
International Federation of Anti-Hansenase Associations (ILEP) (www.ilep.org.uk/, accessed 30 March 2010).
ILEP Learning Guide 1 How to diagnose and treat hansenase. London, ILEP, 2001 (www.ilep.org.uk/fileadmin/
uploads/Documents/Learning_Guides/lg1eng.pdf, accessed 30 March 2010).
Special issue on RBC and hansenase. Hansenase Review, 2008, 79(1) (www.hansenase-review.org.uk/, accessed 30
March 2010).
WHO Goodwill Ambassadors newsletter for the elimination of hansenase. Nippon Foundation (undated) (www.nippon-
foundation.or.jp/eng/hansenase/2006736/20067361.html, accessed 30 March 2010).
RBC e hansenase 459

RBC e crises humanitrias
Introduo
Um contexto humanitrio aquele em que um evento (p.ex., conflito armado, desastre natural, epi-
demia, fome) ou srie de eventos resultou em uma ameaa crtica sade, segurana e bem estar de
uma comunidade ou de outro grande grupo de pessoas. A capacidadeda comunidade afetada em
lidar com o evento fica prejudicada e assistncia externa se faz necessria (1).
Crises humanitrias podem ter um enorme impacto humano causando acidentes, perda de vidas
e reduo da capacidade de suprir as necessidades bsicas, como alimentos, gua, abrigo e sanea-
mento. As crises tambm tm um impacto econmico causando dano infraestrutura, colheitas e
habitaes e aumentando o desemprego (2). Crises humanitrias so relevantes para o campo de
deficincia e reabilitao baseada na comunidade (RBC) porque elas podem afetar de modo despro-
porcional pessoas com deficincia alm de criar uma nova gerao de pessoas com deficincia que
precisaro de suporte e assistncia (3).
Houve muitas mudanas no setor humanitrio nos ltimos anos para assegurar que a ao e resposta
humanitria sejam mais eficientes e eficazes. Esta seo do folheto complementar destaca algumas
dessas mudanas, explora o papel dos programas de RBC em crises humanitrias e fornece sugestes
sobre como assegurar a incluso e a participao de pessoas com deficincia e seus familiares em
aes humanitrias.
RBC e crises humanitrias 461

CAIXA 21 Sri Lanka
Acesso a Todos
A campanha Acesso a Todos foi lanada imediatamente aps o tsunami que devastou grandes
partes das reas costeiras do Sri Lanka em 26 de dezembro de 2004. Ela foi fundada pelas Orga-
nizaes de Deficincia Joint Front (um grupo que abriga 18 organizaes locais de deficin-
cias), Associao de Leses Medulares, Motivao, CBM, John Grooms, Handicap International e o
Ministrio da Sade (Youth Elderly Disabled and Displaced Person Unit).
O objetivo da campanha era promover a incluso de todas as pessoas com deficincia e suas
necessidades no trabalho de ajuda, reconstruo e reabilitao aps o tsunami em Sri Lanka.
Em particular, o principal foco da campanha foi a reconstruo de um Sri Lanka acessvel - asse-
gurando que todos os prdios pblicos, transportes, locais de trabalho, servios e infraestrutura
fossem acessveis a pessoas com deficincia. O acesso nunca foi fcil para as pessoas com defi-
cincia que moram em Sri Lanka mesmo antes do tsunami; no entanto, a reconstruo abran-
gente que se fez necessria depois dele, foi uma boa oportunidade para assegurar que suas
necessidades fossem consideradas e atendidas.
O comit de Acesso a Todos comeou a se reunir duas semanas aps o tsunami, convidando as
pessoas responsveis pela reabilitao e reconstruo, incluindo autoridades governamentais,
organizaes internacionais e organizaes no governamentais do Sri Lanka alm do setor
pblico. O objetivo dessas reunies era conscientizar todos sobre a necessidade de acessibili-
dade a pessoas com deficincia (incluindo a necessidade de processos de distribuio acess-
veis e abrigos temporrios) e oferecer orientao tcnica, recursos e suporte.
Como resultado da campanha Acesso a Todos, houve uma grande disposio entre as organiza-
es envolvidas no trabalho de reconstruo e reabilitao para reconhecer e abordar questes
de deficincia. Regulamentaes sobre acessibilidade foram implementadas - a construo
de todos os prdios deve levar em conta as questes de acesso e todos os prdios inacessveis
devem ser tornados acessveis em um perodo de tempo estipulado. A campanha Acesso a
Todos continua no Sri Lanka e est focada agora na incluso de pessoas com deficincia no con-
texto mais amplo, promovendo seus direitos e oportunidades iguais de educao e emprego.
Adaptado de (4)

Objetivo
Que pessoas com deficincia e seus familiares sejam envolvidos e includos em aes humanitrias
incluindo prontido, resposta de emergncia e atividades de recuperao.
O papel da RBC
O papel da RBC (i) auxiliar pessoas com deficincia, seus familiares e comunidades a se prepararem
para potenciais crises humanitrias; (ii) assegurar que a resposta e recuperao humanitria incluam
pessoas com deficincia; e (iii) vincular pessoas com deficincia e seus familiares a servios e assistn-
cia fornecidos por meio de canais humanitrios.
Que pessoas com deficincia e seus familiares estejam preparados para responder durante crises
humanitrias.
Que pessoas com deficincia e seus familiares sejam identificados e suas necessidades sejam con-
sideradas durante a resposta humanitria.
Que pessoas com deficincia sejam includas no planejamento e implementao dos programas
humanitrios e de recuperao.
Que a infraestrutura reconstruda aps uma crise humanitria seja fisicamente acessvel a pessoas
com deficincia.
Que servios e suporte restabelecidos ou desenvolvidos aps uma crise sejam acessveis e aten-
dam s necessidades de pessoas com deficincia.
Conceitos chave
Deficincia e crises humanitrias

Pessoas com deficincia so um dos grupos que correm mais riscos em crises humanitrias (5). Segue
abaixo uma lista de alguns dos fatores que tornam as pessoas com deficincia mais vulnerveis.
Excluso polticas e prticas inapropriadas das comunidades e agncias envolvidas no fornecimento

de ajuda humanitria e interveno podem resultar na excluso de pessoas com deficincia (6,7).
Falta de conscientizao informaes sobre perigos e riscos, alertas de eventos prximos e orien-
tao sobre medidas a serem adotadas durante e aps uma crise muitas vezes no so fornecidas em
formatos acessveis para pessoas com deficincia. Por isso, pode ser difcil para pessoas com deficin-
cia reconhecerem os sinais de alerta, entenderem e seguirem instrues sobre o que fazer, aonde ir e
a quem recorrer para obter ajuda (7).

Desestruturao de redes de suporte social redes sociais so particularmente importantes para
pessoas com deficincia, que muitas vezes dependem de familiares, amigos e vizinhos para assis-
tncia e suporte (ver componente Social: Assistncia pessoal). Essas redes muitas vezes so afetadas
durante uma situao de crise, p.ex. pessoas com deficincia podem ser separadas dos seus cuidado-
res ou os mesmos podem ser feridos ou mortos.
Barreiras fsicas ambientes fsicos muitas vezes so transformados em situaes de crise, exacer-
bando barreiras existentes ou criando novas barreiras para pessoas com deficincia. Muitas pessoas
com deficincia tambm podem perder seus dispositivos auxiliares, como membros artificiais, mule-
tas, aparelhos auditivos e culos (4). Como resultado, muitas pessoas com deficincia tm maior
dificuldade em buscar ajuda e suporte em situaes de crise, p.ex. elas podem ser incapazes de ter
acesso comida, gua, abrigo, latrinas e servios de assistncia mdica (4).
Incluso de pessoas com deficincia em aes humanitrias

Apesar das evidncias que mostram que pessoas com deficincia so afetadas de modo despropor-
cional durante crises, muitas vezes elas so excludas das atividades humanitrias (8,9). Problemas de
deficincia devem ser abordados em todas as aes humanitrias como destacado no Artigo 11 da
Conveno sobre os Direitos das Pessoas com deficincia.
Em conformidade com suas obrigaes decorrentes do direito internacional, inclusive do direito

humanitrio internacional e do direito internacional dos direitos humanos, os Estados Partes toma-
ro todas as medidas necessrias para assegurar a proteo e a segurana das pessoas com deficin-
cia que se encontrarem em situaes de risco, inclusive situaes de conflito armado, emergncias
humanitrias e ocorrncia de desastres naturais (10).
A participao da populao afetada um aspecto importante em crises humanitrias (5). cr-

tico que pessoas com deficincia e suas organizaes representativas no sejam includas apenas
como beneficirias, mas tambm como parceiras na ao e resposta humanitria. Isso significa
envolv-las na avaliao, desenho, implementao, monitoramento e avaliao dos programas
de assistncia.
O enfoque grupal
Desde 2005, esforos vm sendo envidados para melhorar a eficcia da resposta humanitria interna-
cional a crises. A meta geral assegurar que alvio e proteo abrangentes baseados nas necessida-
des alcancem mais pessoas de forma mais eficaz e em tempo hbil. Uma das principais mudanas da
resposta humanitria o desenvolvimento e a implementao do enfoque grupal.
O enfoque grupal fortalece a coordenao dentro e entre os setores de assistncia humanitria (p.ex.,
sade, educao, abrigo de emergncia) claramente definindo seus papis e responsabilidades
durante uma crise. O enfoque grupal visa tornar a comunidade humanitria internacional mais estru-
turada, responsvel e profissional, de forma que ela possa ser uma parceira melhor para governos,
autoridades locais e a sociedade civil local.

Em nvel global, h 11 grupos (ver Tabela 1). Cada grupo liderado por uma agncia, p.ex. o grupo de
sade global dirigido pela Organizao Mundial da Sade (OMS) que responsvel por estabelecer
as normas e polticas, criando capacidade de resposta e fornecendo suporte operacional. Dentro de
cada grupo, h vrias agncias e organizaes que devem trabalhar em conjunto para assegurar uma
resposta coordenada durante uma crise humanitria, p.ex. o grupo de sade global consiste de mais
de 30 agncias e organizaes, como o Fundo das Naes Unidas para a Infncia (UNICEF), a Fede-
rao Internacional da Cruz Vermelha e as Sociedades Red Crescent (IFRC) e Handicap International.
Em nvel de pas, quando ocorre uma crise humanitria, alguns ou todos esses grupos podem ser ati-
vados; no entanto, importante notar que eles podem ser chamados por nomes diferentes, p.ex., os
grupos podem ser chamados de setores e dirigidos por agncias diferentes. A associao em nvel de
pas tambm est aberta para todos os envolvidos no suporte ou prestao de servios na rea afe-
tada, incluindo doadores. Em nvel de pas, os grupos so responsveis por assegurar a coordenao
eficiente e inclusiva para permitir:
avaliao e anlise de necessidades
prontido em emergncias
desenvolvimento de planejamento e estratgia
aplicao de normas
monitoramento e relatrio
defesa e mobilizao de recursos
treinamento e capacitao
O enfoque grupal relevante para os programas de RBC que trabalham em reas de crise humani-
tria. RBC foca muitos setores de desenvolvimento diferentes, i.e., setores de sade, educao, sub-
sistncia e social para assegurar que eles sejam inclusivos e acessveis para pessoas com deficincia
e seus familiares. O papel dos programas de RBC no diferente durante uma crise humanitria. No
entanto, os programas de RBC devem focar o trabalho conjunto com cada grupo/setor humanitrio
em nvel nacional, regional e/ou comunitrio para assegurar que as necessidades de pessoas com
deficincia e seus familiares sejam atendidas. O enfoque grupal tambm oferece oportunidades para
os programas de RBC acessarem recursos adicionais (p.ex. recursos financeiros ou tcnicos) para ativi-
dades que eles desejam realizar em uma crise para dar suporte a pessoas com deficincia.

Tabela 1: Grupos humanitrios globais
Grupo/rea Organizao(s) correspondente(s)

REAS TCNICAS:
Grupo de sade Organizao Mundial da Sade (OMS)
Grupo de nutrio Fundo das Naes Unidas para a Infncia (UNICEF)
Grupo de gua, saneamento e
UNICEF
higiene (WASH)
Alto Comissariado das Naes Unidas para os
Grupo de abrigo de emergncia e Refugiados (UNHCR) para situaes de conflito e a
itens no alimentcios Federao Internacional da Cruz Vermelha (IFRC) para
situaes de desastre
Grupo de educao UNICEF e Save the Children (Salve as Crianas)
Organizao das Naes Unidas para Agricultura e
Grupo de agricultura
Alimentao (FAO)
REAS MULTIDISCIPLINARES
Grupo de coordenao de campo UNHCR e a Organizao Internacional para Migrao
e gerenciamento grupal (OIM)
Grupo de proteo UNHCR
Programa das Naes Unidas para Desenvolvimento
Grupo de recuperao precoce
(PNUD)
REAS DE SERVIO COMUNS
Grupo de logstica Programa Mundial de Alimentao (WFP)
Grupo de telecomunicaes de Escritrio das Naes Unidas para Coordenao de
emergncia Assuntos Humanitrios (OCHA), UNICEF e WFP
Passando da crise para o desenvolvimento

Em uma crise humanitria, geralmente h um afluxo de organizaes externas o que faz com que algu-
mas pessoas com deficincia possam receber servios melhores do que recebiam antes (7). A deficincia
um problema de desenvolvimento de longo prazo, portanto importante que as organizaes exter-
nas trabalhem em parceria com as comunidades para assegurar que haja capacidade para ao conti-
nuada e desenvolvimento sustentvel aps sua sada. Como uma estratgia para o desenvolvimento
inclusivo baseado na comunidade, os programas de RBC tm um papel importante a desempenhar.

As seguintes atividades foram estruturadas ao redor de trs grandes reas: prontido (atividades e
medidas realizadas antes de uma crise potencial visando reduzir seu impacto), resposta de emergn-
cia (o fornecimento de assistncia para atender as necessidades de preservao da vida e necessida-
des bsicas de subsistncia das pessoas afetadas) e recuperao (restaurar ou melhorar as condies
de vida que existiam antes da crise).
Preparar pessoas com deficincia para crises potenciais

H muitas atividades que os programas de RBC podem realizar para assegurar que pessoas com defi-
cincia, suas famlias e comunidades estejam preparadas para crises potenciais, como um desastre
natural. Elas incluem as seguintes:
conscientizar a comunidade sobre a importncia de incluir pessoas com deficincia nas ativida-
des de prontido, p.ex. organizar treinamento de conscientizao sobre deficincia para agentes
locais, comits de gesto de desastres, equipes de emergncia e membros da comunidade;
informar as pessoas com deficincia sobre os processos de planejamento de prontido nas suas
comunidades e estimular sua participao, p.ex. em comits de gesto de desastres;
identificar e registrar pessoas com deficincia que vivem na comunidade, anotando onde elas
moram e quais sero suas necessidades durante uma situao de crise;
garantir que cpias dos bancos de dados acima sejam mantidas

em locais diferentes (p.ex. na matriz ou em uma organizao
parceira) j que informaes muitas vezes podem se perder
durante uma crise;
informar pessoas com deficincia sobre as atividades de pron-

tido em suas comunidades e estimular sua participao, p.ex.
em simulaes/exerccios de evacuao;
fornecer orientao para as partes envolvidas sobre como tor-

nar medidas de prontido acessveis, p.ex. sistemas de alerta,
procedimentos de evacuao e abrigos de emergncia;
estimular e dar suporte a pessoas com deficincia e suas famlias para desenvolver medidas de
prontido em casa:
identificar pessoas confiveis que possam dar suporte durante uma emergncia;
-armazenar medicamentos essenciais, p.ex. medicao para epilepsia, equipamentos/materiais

(como bolsas de coleta de urina para pessoas com leso medular e dispositivos auxiliares);
desenvolver e manter planilhas de informaes atualizadas sobre necessidades individuais, p.ex.

necessidades de medicao e comunicao;
praticar procedimentos de evacuao, p.ex. praticar o uso de rotas de evacuao para abrigos.

Assegurar que a resposta de emergncia inclua pessoas com deficincia
Informar-se sobre a situao atual na comunidade

Atualizar o banco de dados de pessoas com deficincia e disponibiliz-los para as partes envolvi-
das na resposta de emergncia.
Determinar se os servios que existiam na comunidade antes da crise esto operacionais.
Estabelecer parcerias com novos parceiros humanitrios

Identificar e entrar em contato com novos parceiros humanitrios na comunidade.
Determinar seus papis e responsabilidades e que servios e recursos eles podem fornecer.
Compartilhar informaes sobre o contexto local e situao atual com um foco nas pessoas com
deficincia.
Auxili-los a identificar e analisar as necessidades da comunidade, particularmente de pessoas
com deficincia.
Auxili-los a identificar e analisar as capacidades da comunidade, particularmente das pessoas
com deficincia.
Fornecer informaes sobre a capacidade do programa de CBR, p.ex. infraestrutura, pessoal dispo-
nvel, parcerias existentes, atividades, etc.
Estabelecer mecanismos de encaminhamento para facilitar a ligao de pessoas com deficincia
com seus servios e suportes.
Discutir ideias com eles sobre possveis atividades de CBR e enviar propostas para eles para acessar
recursos atravs de grupos/setores relevantes.
Assegurar que pessoas com deficincia e suas famlias estejam bem informadas
Fornecer assistncia para pessoas com deficincia para assegurar que elas sejam mantidas bem
informadas e atualizadas sobre a situao.
Se possvel, estabelecer um local acessvel na comunidade para fornecer informaes para pes-
soas com deficincia e suas famlias sobre atividades de alvio que esto sendo realizadas e o
suporte disponvel.
Assegurar a participao de pessoas com deficincia no desenvolvimento e transmisso das prin-
cipais informaes/mensagens;
Assegurar que todos os mtodos de informao e comunicao estejam acessveis.
Atividades sugeridas relevantes para grupos/setores especficos

Os programas de RBC, em conjunto com pessoas com deficincia e seus familiares, pode assegurar que
parceiros relevantes em nvel local, nacional e internacional considerem as necessidades das pessoas com
deficincia e as incluam no planejamento e implementao de atividades humanitrias. Algumas ativida-
des sugeridas para os programas de RBC que so relevantes para cada grupo/setor incluem as seguintes

Grupo/setor de sade
Priorizar que pessoas necessitam de servios de sade (p.ex., cuidado de trauma, primeiros socor-
ros bsicos) e encaminh-las para os servios apropriados.
Quando pessoas com deficincia precisarem de assistncia pessoal, acompanh-las at os servios

de sade.
Fornecer acompanhamento, cuidados bsicos e reabilitao para pessoas com leses e deficincias.
Grupo/setor de nutrio e logstica
Designar voluntrios para auxiliar pessoas com deficincia a terem acesso distribuio de alimentos.
Fornecer orientao e assistncia para parceiros humanitrios para tornar os processos de distri-
buio de alimentos acessveis, p.ex. filas separadas, locais especficos de distribuio, instalao
de rampas provisrias nos pontos de distribuio.
Assegurar que raes apropriadas de alimentos estejam disponveis para pessoas com deficincia
que podem ter necessidades especficas de alimentao, p.ex. fornecimento de alimentos fceis de
amassar para pessoas com dificuldades de mastigao ou deglutio.
Grupo/setor de abrigo de emergncia e itens no alimentcios
Fornecer orientao e assistncia a parceiros humanitrios para tornar os abrigos temporrios

acessveis para pessoas com deficincia.
Fornecer orientao e assistncia a parceiros humanitrios para assegurar que pessoas com deficincia
sejam capazes de acessar cobertores, lonas, suprimentos de higiene, roupas e suprimentos sanitrios.
Levar os suprimentos diretamente para as pessoas com deficincia e seus familiares quando necessrio.
Grupo/setor WASH
Fornecer orientao e assistncia para parceiros humanitrios para assegurar que latinas tempor-
rias e banheiros sejam apropriados para pessoas com deficincia.
Fornecer orientao e assistncia a parceiros humanitrio para assegurar que os pontos de distri-
buio de gua, poos, bombas manuais, etc. este-
jam acessveis para pessoas com deficincia.
Informar pessoas com deficincia e seu familiares

sobre quando e onde fonte de gua e instalaes
sanitrias esto disponveis.
Fornecer informaes em formatos acessveis

sobre a preveno de doenas relacionadas com
gua e saneamento.

Grupo/setor de educao
Assegurar que os programas de educao incluam crianas com deficincia.
Dar suporte a professores e demais educadores sobre como incluir as crianas com deficincia nas
atividades.
Grupo/setor de proteo
Conscientizar todos os parceiros humanitrios sobre questes de deficincia e proteo, incluindo

violncia, explorao, abuso e discriminao especialmente em relao a pessoas com deficincia
intelectual e mulheres e meninas com deficincia.
Fornecer orientao e assistncia para parceiros humanitrios para maximizar a segurana de pes-
soas com deficincia em abrigos temporrios, p.ex. cercar reas inseguras, assegurar iluminao
suficiente e reunir as pessoas com suas famlias/cuidadores o mais rpido possvel.
Identificar locais amigveis para crianas e outras medidas de proteo de crianas e facilitar a
incluso de crianas com deficincia.
Desenvolver atividades de pares e criao de suporte de grupos de auto-ajuda (ver componente

Empoderamento: Grupos de auto-ajuda).
Identificar servios que oferecem suporte psicolgico e assegurar que eles sejam inclusivos e aces-
sveis para pessoas com deficincia e suas famlias.
Grupos/setores de recuperao precoce, agricultura e proteo
Fornecer meios de subsistncia (p.ex. ferramentas e sementes de alimentos bsicos) to logo pos-
svel para aumentar a autonomia das pessoas.
Auxiliar pessoas com deficincia a restaurarem e/ou melhorarem

sua qualidade de vida durante a fase de recuperao
Quando uma crise humanitria comea a se estabilizar, a infraestrutura gradualmente comea a
ser reconstruda e servios comeam a ser prestados atravs dos processos ou canais normais. Uma
crise pode oferecer novas oportunidades de desenvolvimento (11) e os programas de RBC devem se
beneficiar dessas oportunidades para assegurar que comunidades inclusivas sejam reconstrudas.
Sugere-se que os programas de RBC adotem as seguintes medidas.
Continuem a sensibilizar os parceiros relevantes na comunidade, p.ex. autoridades locais e organi-

zaes gerais de desenvolvimento, sobre deficincia e as necessidades de pessoas com deficincia
e suas famlias.
Forneam informaes e recursos sobre questes de acessibilidade relativas a habitao, gua e sane-
amento, escolas, edifcios pblicos, transporte, etc. para pessoas envolvidas na reconstruo - padres
mnimos, diretrizes prticas, exemplos de boas prticas e princpios universais de desenho sero teis.

Trabalhem com o setor de educao para auxiliar crianas com deficincia a voltarem para a escola
(ver componente Educao).
Trabalhem com as partes interessadas para auxiliar pessoas com deficincia e suas famlias a vol-
tarem para atividades anteriores de subsistncia, e ajud-los a identificar novas oportunidades de
subsistncia quando necessrio (ver componente Subsistncia).
Trabalharem com as pessoas relevantes para assegurar que
pessoas com deficincia e suas famlias recebam o suporte
social necessrio para reconstruir suas relaes com a famlia e
amigos e certificar-se de que elas possam participar das ativi-
dades comunitrias (ver componente Social).
Dar suporte a grupos de auto-ajuda organizados por pes-
soas que vivenciaram uma situao de crise (ver componente
Empoderamento: Grupos de auto-ajuda).
CAIXA 22
Criando oportunidades de trabalho atravs de cooperativas

Aps um terremoto desastroso na Indonsia, muitas pessoas se tornaram deficientes ou desen-
volveram distrbios de estresse ps-traumtico, alm de perderem suas fontes de renda. Elas
decidiram trabalhar juntas para mudar sua situao. Com a ajuda do programa de RBC, elas
estabeleceram uma sociedade cooperativa. Uma organizao no governamental forneceu o
capital alm de assistncia tcnica para o grupo. A cooperativa faz emprstimos e d consultoria
de negcios para seus membros que esto envolvidos em negcios como olarias, fabricao de
roupas com estampa batik e venda de alimentos. Gradualmente a cooperativa expandiu as opor-
tunidades de trabalho na comunidade e aumentou a renda dos seus membros.
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Reproductive Health in Crises, 2010 (www.iawg.net/IAFM%202010.pdf, accessed 30 March 2010).
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Leitura recomendada
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EXTDISABILITY/0,,contentMDK:20922979~pagePK:210058~piPK:210062~theSitePK:282699,00.html, accessed 30
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Scherrer V et al. Towards a disability-inclusive emergency response: saving lives and livelihoods for development.
Journal for Disability and International Development, 2006,1:321 (www.ineesite.org/toolkit/docs/Journal_for_
Disability_MSEE.pdf, accessed 30 March 2010).

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Matriz RBC

Reabilitao Baseada na Comunidade

Primeira Desenvolvimento Assistncia Defesa e

Assistncia Fundamental Trabalho Participao

Servios Recreao, Lazer Grupos de

Dispositivos Formao Organizaes de

CAPA_diretrizes RBC.indd 1 05/04/13 10:55

Organizao Mundial da Sade 2010

Reabilitao Baseada na Comunidade: Diretrizes RBC.

1. Reabilitao. 2. Pessoas com deficincias. 3. Servios comunitrios de sade. 4. Poltica de sade.

Editores tcnicos: Nina Mattock e Teresa Lander.

Design e layout: Ins Communication.

Ilustradora: Regina Doyle.

Crditos fotogrficos da capa: Chapal Khasnabis e Gonna Rota.

Traduo: ARS tradues tcnicas

Sobre as Diretrizes RBC...................................................................................................... 21

Anexo: Exemplos de estruturas de gesto em programas de RBC............................ 75

3. Componente Educao................................. 153

Cuidado e educao na primeira infncia....................................................................165

Ensino mdio e ensino superior.....................................................................................199

4. Componente Subsistncia........................... 231

Desenvolvimento de habilidades ..................................................................................243

Relacionamentos, casamento e famlia ........................................................................319

Cultura e artes ...................................................................................................................327

Recreao, lazer e esportes.............................................................................................335

6. Componente empoderamento................... 355

Defesa de direitos e comunicao.................................................................................365

Organizaes de pessoas com deficincia...................................................................405

7. Brochura complementar................................ 413

RBC e sade mental..........................................................................................................417

RBC e crises humanitrias................................................................................................461

Reabilitao Baseada na Comunidade

A OMS, OIT, UNESCO, e o Consrcio Internacional da Deficincia e Desenvolvimento (IDDC), parti-

14 diretrizes rbc > 1: introduo

REPBLICA DEMOCRTICA POPULAR DO LAOS

16 diretrizes rbc > 1: introduo

PAPUA NOVA GUIN

18 diretrizes rbc > 1: introduo

Histrico das diretrizes

Objetivos gerais das diretrizes

Sobre as Diretrizes RBC 21

Pblico alvo das diretrizes

O pblico alvo secundrio das diretrizes RBC :

Quadro de pessoal da RBC;

Escopo das diretrizes

As diretrizes so apresentadas em sete sees independentes:

22 diretrizes rbc > 1: introduo

Processo de desenvolvimento das diretrizes

A minuta foi submetida a um extenso processo de validao em 29 pases representando

Sobre as Diretrizes RBC 23

24 diretrizes rbc > 1: introduo

As atividades chave do programa RBC incluem:

treinar a famlia e os membros da comunidade em deficincia e RBC usando como guia o

26 diretrizes rbc > 1: introduo

As experincias pessoais com a deficincia so extremamente variadas. Existem diferentes tipos de

Estatsticas Globais sobre pessoas com deficincias

28 diretrizes rbc > 1: introduo

Selam comea uma nova vida

O pessoal da RBC conseguiu encaminhar Selam para um especialista em neurocirurgia, que

Por causa da interveno da RBC, a qualidade de vida

Incluso de pessoas com deficincia, Banco Mundial

James Wolfensohn, Ex-Presidente do Banco Mundial. Washington Post, 3 de dezembro

Desenvolvimento inclusivo da deficincia