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patas. Dependientes enteramente de sus fami- Israel en 1992 (1) se da noticia de varias inicia-
liares, se hallaban infantilizados. Las familias tivas que fueron pioneras en el mundo para
gastaban en ellos lo menos posible, les vestan facilitar encuentros a personas discapacitadas.
con traje de nia a ellas y con un simple panta-
ln corto a ellos. Bast con prestarles atencin,
hacerles las operaciones necesarias, ajustarles CONVIVENCIA Y VIDA SEXUAL
aparatos ortopdicos que les mantuvieran
erguidos, adiestrarles a andar, y hacerles ver 10) La vida de la pareja en la que uno de los
que eran personas importantes para nosotros cnyuges es una persona discapacitada est
el personal tratante para que su autoestima se sujeta a las mismas tensiones que las de cual-
disparara. Terminado el tratamiento, lo primero quier pareja en general, pero es indudable que
que hacan era procurarse calzado (ir calzado tendr que remontar dificultades aadidas.
es signo inequvoco de ser persona importante) 11) Las razones por las que una persona dis-
y vestido adecuado a su edad (ellas, vestido lar- capacitada y otra que no lo est deciden unir
go de pieza de tela estampada, de mujer; ellos, sus vidas son tan diversas como las que se dan
pantaln largo y camisa). Lo segundo que hac- en otras parejas en general. No siempre el cn-
an era fotografiarse de cuerpo entero, para ver- yuge discapacitado es el miembro dbil de la
se y para enviar copia a los parientes de la pareja. En realidad la inteligencia y el carcter
aldea. Lo tercero era procurarse novio o novia, se imponen sobre cualquier clase de impedi-
recuperando rpidamente los aos perdidos. Lo mento corporal. Conozco parejas en las que el
cuarto, por ltimo, era concebir o engendrar un cnyuge severamente discapacitado (en unas es
hijo, signo seguro de haberse incorporado al l, en otras es ella) es el ganapn y el director
grupo de los adultos jvenes. del menaje.
7) Las asociaciones de minusvlidos cum- 12) Hay muchas mujeres que se unen a
plen una funcin de socializacin muy impor- hombres severamente discapacitados. Las
tante. Lo ideal es que las personas discapacita- dems personas pueden no llegar a comprender
das se integren junto con las dems en todas las los motivos verdaderos de afecto y pasin sin-
organizaciones de la comunidad, pero esto es ceros que lleva a una mujer a una unin as. Esa
ms fcil decirlo que hacerlo. La persona disca- incomprensin hace sufrir a la mujer y puede
pacitada puede resistirse a la integracin social llegar a minar su seguridad en s misma. Tam-
porque el aislamiento llega a convertirse en una bin hay mujeres severamente impedidas que
adiccin: con el aislamiento se elude la posibi- tienen cnyuges muy enamorados.
lidad del rechazo y la humillacin que ste pro- 13) Al igual que las dems personas en
duce cada vez. Mientras llega la integracin general, las personas discapacitadas necesitan
completa (cuando llega), las asociaciones per- lograr un nivel satisfactorio de funcionamiento
miten dar los primeros pasos hacia ella. sexual y de autoestima. No hay que creer que
8) Las personas discapacitadas estn tan para las personas discapacitadas el ejercicio
interesadas en explorar su sexualidad y la de los manifiesto de su sexualidad venga a representar
dems como todas las dems personas en gene- un lujo, venga a ser algo en lo que slo haya
ral. Esto lo vimos muy bien cuando por dar un que pensar una vez que todas las dems nece-
ejemplo Gloria lvarez y yo dirigimos en aos sidades hayan sido cubiertas. Por el contrario,
pasados varios talleres de educacin sexual en el desarrollo adecuado de su sexualidad ha de
la Coordinadora de Minusvlidos Fsicos de la ir avanzando al comps de cualquiera de los
Comunidad de Madrid, gestionada por Pilar dems logros.
Ramiro. Muchos de aquellos jvenes y menos 14) Aparte de las razones psicolgicas, los
jvenes, de uno y otro sexo, se atrevan por pri- obstculos al coito pueden enturbiar las rela-
mera vez a hablar en voz alta de cuestiones ciones maritales. Causas de obstculo pueden
sexuales que les preocupaban. Estaban entu- ser espasmos musculares que interfieren con los
siasmados, y era sorprendente y muy positivo movimientos voluntarios; las deformaciones y
las confidencias que se atrevan a hacer. Algn mutilaciones genitales que pueden quedar
tiempo despus la Coordinadora organiz inter- como secuela de un cncer tratado; la falta de
cambios con jvenes ingleses y en esos inter- sensacin en el rea genital; y la falta de lubri-
cambios surgieron amistades nuevas y empare- cacin de la vagina o la falta de ereccin del
jamientos (ligues) de verano. pene por disfuncin de los nervios de la regin
9) En mi crnica de un seminario interna- por causa de lesin espinal u otra. Personas con
cional sobre Sexualidad y Discapacidad en parlisis cerebral severa y otras con lesiones o
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externo (de familiares, por ejemplo). El apoyo nitores. Algunas dejan ilesas una o ms gene-
externo resulta casi siempre necesario para ayu- racin y reaparecen luego. Si se cree que hay
dar a la crianza y la educacin de los hijos. Las riesgo de que una discapacidad pueda ser de
personas con sndrome de Down suelen tener origen gentico y pueda ser transmitida a la
libido normal, suelen desear casarse y tener descendencia, habr que consultar con un
hijos (es frecuente que los jvenes pidan a los mdico especialista en gentica. Son tantas las
padres que les traigan una compaera a casa variables y es tanto lo que se ha avanzado en
para dormir con ella). Necesitan educacin el conocimiento de la gentica que no se pue-
sexual adaptada a su intelecto. Los ciclos son de esperar que un mdico no especializado en
ovuladores pero los embarazos son muy raros y ella est en condiciones de darnos un consejo
cuando se producen suelen terminar en aborto definitivo.
temprano espontneo. Los hombres y mujeres
con disgenesia gonadal suelen ser retrados
pero de libido normal, sin problemas de identi- PROBLEMAS DE PROCREACIN
dad ni de conducta sexual. Un tercio de ellos se Y DE CONTRACEPCIN
casan pero muy pocos tienen hijos.
23) En los casos de ciertas discapacidades
existen impedimentos muy serios para pro-
TENER O NO TENER HIJOS crear. Tal es lo que pasa sobre todo en los casos
de lesin de la mdula espinal. Puede haber
21) El dilema de tener o no tener hijos se infertilidad relativa. Por parte del varn puede
plantea en la mayora de las parejas pero ser necesario enriquecer el semen. Por parte de
adquiere un significado especial cuando al la mujer cabe incrementar sus probabilidades
menos uno de los cnyuges est afecto de una de fecundacin vigilando la ovulacin y
discapacidad importante. En unos casos puede haciendo la inseminacin en el momento pre-
haber el temor, justificado o no, de que la ano- ciso. En la mujer el coito puede verse dificulta-
mala pueda ser pasada a la descendencia. En do por espasmo muscular y por falta de lubri-
esas circunstancias se abren tres posibles vas cacin. En el hombre la dificultad puede residir
de accin: 1) dejar que sea lo que Dios quie- en disfuncin erectiva y en falta de eyacula-
ra y estar preparado a aceptar lo que venga; 2) cin. En muchos casos las dificultades pueden
aceptar la eventualidad de un embarazo pero llegar a ser obviadas recurriendo a la insemina-
con la intencin de actuar sobre l si en un cin artificial con semen del cnyuge o con
momento dado se ve indicado (operaciones semen de banco.
sobre el feto, interrupcin); 3) contracepcin. 24) En general, las personas discapacita-
En otros casos el problema bsico es en cierto das utilizan los mismos mtodos anticoncep-
modo el opuesto: la pareja quiere tener hijos tivos que las dems, pero puede haber en
pero algn trastorno fisiolgico relacionado ellas dificultades aadidas relacionadas con
con la discapacidad de uno de los cnyuges la lesin que produce la discapacidad que
dificulta la procreacin. desaconsejen el uso del diafragma, del DIU y
de la contracepcin hormonal. Ms informa-
cin sobre procreacin y sobre contracepcin
RIESGO DE TRANSMISIN figura en mi crnica de las jornadas de la Aso-
DE ANOMALAS GENTICAS ciacin Aspaym Catalunya de 1993 sobre
Sexualidad y Paternidad en Personas con
22) Recordemos que anomalas genticas lesin medular (2).
son las que estn en los genes y se transmiten
por la herencia. Todas las dems son adquiri-
das, en el sentido de que aparecen por influjo CRIANZA DE LOS HIJOS
de alguna causa exterior. Si la causa acta
sobre el embrin o el feto, el nio nacer con 25) Est ya suficientemente demostrado
ella y se dir que la anomala es congnita, que una madre con severa discapacidad fsica
pero no gentica. Unas anomalas congnitas (en silla de ruedas o ciega, por ejemplo) o con
son transmitidas solo rara vez, otras pueden moderado retraso mental, que cuente con la
llegar a afectar al 50 por 100, y an ms, de los ayuda normal de su cnyuge o con alguna ayu-
hijos. Algunas no se producen o se producen da exterior, es perfectamente capaz de criar a
rara vez salvo que se hereden de ambos proge- sus hijos tan bien como cualquiera otra madre
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en general. Por supuesto que habr que contar que decir que los estudios de sexologa son
con un entorno accesible y con un mnimo muy recomendables ya que ayudan mucho a
apoyo humano y econmico. La maternidad conocer la propia sexualidad de uno mismo al
confiere tal fuerza moral que hace posible ven- mismo tiempo que la sexualidad de los dems,
cer obstculos que otros podran juzgar insu- y a comprender tantas cosas que estn relacio-
perables. Casi todas estas mujeres llegaron a nadas con lo sexual. Si no se pueden cursar los
ser madres porque, contra todo consejo estudios completos existe la posibilidad de asis-
experto, se negaron a abortar. Probablemen- tir a cursillos, seminarios, talleres, etc. Todos los
te todas estn satisfechas de su decisin. sexlogos saben que ms importante an que
Muchas son reincidentes, incluso varias tener informacin sexual es tener actitudes
veces, y an algunas son madres solas, por una sexuales adecuadas. Las escuelas de sexologa
razn u otra. Es interesante que ya desde su se esfuerzan por hacer mejorar las actitudes
primera infancia los hijos se dan cuenta de las sexuales de los alumnos.
dificultades de sus madres y colaboran activa- 29) El consultor de sexologa de minusvli-
mente con ellas. dos puede ser un experto en temas de rehabili-
26) A pesar de lo dicho ms arriba, las difi- tacin (mdico, enfermera, etc) que haya segui-
cultades que encuentran estas mujeres suelen do despus una formacin en sexologa; o
ser extraordinarias. A pesar de ello dan por bien puede ser un experto en sexologa (un sexlo-
empleados sus esfuerzos. La revista estadouni- go) que haya seguido despus un aprendizaje
dense Sexuality and Disability ha publicado dos en discapacidades y rehabilitacin. En el curso
nmeros monogrficos sobre la mujer (Vol. 11, internacional de formacin de consejeros
n. 3, y Vol. 14 n. 3) con relatos de casos escri- (counselors en ingls) sexlogos para personas
tos en primera persona. En mi crnica de las discapacitadas que seguimos dos espaoles
jornadas de la Asociacin Aspaym Catalunya (Gloria lvarez y yo) (3), una tercera parte de
citada ms arriba figura otro relato semejante los participantes eran especialistas en rehabili-
extraordinariamente interesante desde varios tacin, otra tercera parte lo eran en sexologa y
puntos de vista. el resto lo eran en ambas disciplinas.
30) Lo ms urgente en todos los pases,
incluido Espaa, no es tener expertos especia-
ASESORAMIENTO PROFESIONAL lizados dedicados exclusivamente al asesora-
miento sexual de personas discapacitadas sino
27) Hay que distinguir lo que es educacin educar en sexologa a todos los profesionales
sexual y lo que es asesoramiento sexual, aun- de la medicina, de la enfermera y de la reha-
que haya muchos puntos comunes entre las bilitacin para que sean capaces de ayudar a
dos actividades. El asesor o consultor se entre- sus clientes en sus problemas ms frecuentes.
vista con la persona (eventualmente tambin Por lo que respecta a la rehabilitacin, la sexo-
con su pareja y con otras personas del entor- loga debe ocupar en ella el lugar que le
no), evala la situacin y hace alguna clase de corresponda en cada caso, reconocida como
recomendacin. El asesor puede actuar perso- un componente del proceso rehabilitador: la
nalmente para resolver algn problema (si est rehabilitacin sexual. Hoy son todava
dentro de sus competencias profesionales) y muchos los mdicos, incluso especialistas en
puede tambin recabar el concurso de otros campos muy relacionados con las funciones
profesionales. La figura del asesor sexual est sexuales, que no han recibido ninguna forma-
todava poco implantada en nuestro pas, no cin especial en sexologa. Por eso muchas
existe titulacin con este nombre pero todos personas discapacitadas buscan asesoramiento
los que han estudiado en alguna de las varias no directamente de sus mdicos sino a travs
escuelas de sexologa estn capacitados para de sus asociaciones, que suelen tener listas de
serlo. los pocos profesionales y centros que les mere-
28) Existen estudios de sexologa que pue- cen confianza.
den ser cursados en varias escuelas privadas 31) Deseo tocar tambin la cuestin de si la
creadas por las asociaciones de sexologa en persona discapacitada no se beneficiara ms
Madrid y otras capitales. Los alumnos han de consultando a un experto que fuera l mismo
ser licenciados en Medicina, Psicologa o Peda- una persona discapacitada. Evidentemente ste
goga o diplomados en Enfermera, y los cursos tendra ms facilidad que otros para ver las
duran de dos a tres aos. Existe una ctedra de cosas desde dentro. Es sta una lnea que con-
sexologa en la Universidad de Salamanca. Hay vendra seguir. Por otra parte es cierto tambin
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