Ser padres de un nio ciego o con severo dficit visual

Uno de los momentos ms difciles y de mayor impacto emocional

para los padres de un nio que presenta un severo dficit visual es aquel
en que se recibe el diagnstico, o bien cuando uno se da cuenta
realmente de este diagnstico.
Se da entonces lo que F. Cantavella llama
duelo inicial, caracterizado, por presentarse:
. Xoc Estado confusional: (no se entiende nada, se est
aturdido).
. Culpa: Por qu me ha pasado esto a m
. Depresin: Se tiene el sentimiento de padres desgraciados, de
ser incapaz de afrontar la situacin.
. Horror a la ceguera: Se piensa en la vista como en el ms preciado de los
sentidos. Se piensa en las tinieblas, por donde uno
va tanteando las cosas.
. Futuro: Se ve un bastn blanco y sin posibilidades.
. Duelo: Se siente la prdida del nio imaginado en el
embarazo.

Este primer periodo puede durar semanas, meses. Un ao o ms.

Es un periodo decisivo porque en la forma en que se resuelva, se
condicionar el desarrollo del nio.
La posicin emocional de los padres, incluso de aquellos que dan
mucho para ayudar al nio, nunca es estable. A travs del tiempo se irn
manifestando nuevas crisis, que llamaramos crisis emocionales cclicas.

Testimonios

1. Ambos padres piden consejo al mdico que atiende al nio sobre qu

pueden hacer.
El mdico les acompaa en su dolor y al tiempo les anima habindoles sobre'
las capacidades de los nios ciegos.
El doctor muestra a los papas de Peter las capacidades del beb. Lo llama
por su nombre al tiempo que tambin lo llama su mam.
Peter gira lentamente la cara y el cuerpo hacia la voz de mam.
Ellos se preguntan por qu les ha pasado esto. Se sienten desgraciados y no
saben qu hacer.
Un da, una amiga les presenta a otros padres de un nio que casi
no ve. Hablan con ellos y se dan cuenta de que todos han tenido sentimientos
parecidos al principio.
Los papas de Peter se dan cuenta de que ellos haban soado en el embarazo
con un nio sano y guapo. El nio es guapo, pero es distinto, no ve. Y piensan
que han de perder la imagen que se formaron para dejar paso al nio que
tienen: un nio que tambin podr hacer muchas cosas si ellos lo aman y lo
hacen feliz.

La mam de Peter tiene que volver a su trabajo de costumbre. Ella vende en

la calle las verduras que cultivan en casa.
No sabe qu hacer: dejar al beb con su
vecina o llevarlo con ella. Decide lo ltimo. As Peter podr recibir en muchos
momentos el cario de mam y el estmulo de otras personas que le hablen y
lo mimen.
Los primeros das cuando las compradoras le preguntaban qu le pasaba a
Peter, ella no tena ganas de responder. Se senta muy triste. Hubiera dejado la
venta y se hubiera marchado a casa.
Pidi ayuda a su madre. Ella la entendi y
estuvo acompandola durante unos das, los suficientes como para que ella
se sintiera ms fuerte y con ms nimos para poder estar con otras personas.
Diversas personas en el mercado o en otros lugares se muestran
curiosos y a la vez prximos a sus sentimientos. Otros, dependiendo de
sus creencias religiosas, podran pensar en la posibilidad de un castigo
inflingido a los padres por alguna razn. Otros, incluso, podran
separarse o separar a sus propios hijos de Peter y su madre al sentirse
confusos sin saber qu decir o cmo reaccionar. Asimismo, otros
podran estar influidos por una serie de supersticiones arraigadas en la
familia.
Los padres de Peter se han dado cuenta de que cuando ellos le
hablan y tocan su manita el beb est tranquilo y la deja tocar
complacido. En cambio, notan que si alguna persona no familiar toca la
mano del nio al tiempo que le habla, ste la aparta, despus la acerca
con posible inters, para, finalmente, apartarla de la persona extraa.

La mayora de padres de nios ciegos agradecen y se sienten

reconfortados si encuentran en la familia o en otras personas un apoyo
emocional. Recuerdan las tranquilizadoras palabras y acciones que
recibieron del doctor? Para aquellas personas que viven en la ciudad,
acostumbra a ser personal sanitario: el doctor, enfermera, comadrona,
asistente social, que sern las primeras personas en ofrecer ayuda y
consejo. De esta forma tambin conocern otros servicios y apoyos de
que la familia puede disponer.

Peter celebra su primer aniversario. Mam le ha hecho una pequea

tarta y pap juega con el nio y con otros pequeos que estn a su
alrededor. Pero mam no puede olvidar las palabras que hace un ao le
dijo el doctor sobre la falta de visin del nio. Y, nuevamente, se siente
muy triste.
De vez en cuando los papas se sentirn tristes y es la comprensin
y el cario de todos lo que ms puede ayudarlos.
La mam de Peter se pregunta acerca del futuro de su hijo. Tendr
el nio compaeros de juego? Ir a la escuela9 Ser capaz de realizar
una profesin o trabajo? Podr llegar a ser independiente y tener su
propia familia?

Algunas comunidades disponen de servicios para la atencin de los

nios ciegos desde muy temprana edad. Tambin algunas escuelas
locales participan con ilusin en la aceptacin de todos aquellos nios
que viven en la zona, si disponen de alguna ayuda o soporte educativo
para nios con discapacidad visual.

La mayora de las personas no conocen cmo un nio ciego puede

aprender a leer y escribir. Por ello es importante que los padres puedan
conocer pronto la educacin de que su beb podr disponer. Los padres
de Peter confan no tener que separarse de su beb para favorecer su
educacin, al menos hasta que l sea mavor.
Probablemente, Peter necesitar aprender a leer por medio del
sistema Braille. No obstante, muchos nios que en el pasado aprendieron
Braille, pueden ahora aprender usando letra impresa en tinta, si sus ojos
reciben una buena atencin mdica y si pueden disponer de gafas o bien
lupas que ayuden a un mejor funcionamiento de su nivel de visin.

A veces el nio que ha nacido no slo es ciego, sino que presenta

adems otras discapacidades, fsicas, cognitivas... Frecuentemente no es
fcil, entonces, cuando el nio es un beb, poder decir qu es aquello
que de mayor podr hacer. Los progresos sern ms lentos, pero el amor
y cuidado, la terapia y un buen programa educativo le ayudarn en su
desarrollo a encontrar medios de suavizar el camino.
Los padres tambin pueden recibir un apoyo "informal" de otras
personas de la comunidad o bien de otros padres de nios ciegos o de
otras organizaciones con las que tengan contacto. (Mirar en la
contraportada de esta publicacin las organizaciones de avuda v soporte
a los padres de que dispone su zona.)
Recuerden qu contentos estaban los padres de Peter cuando
tuvieron la posibilidad de hablar con los padres de otro nio cieso y
cmo se percataron de que sus emociones y sentimientos acerca de su
bebe no eran extraos y s habituales en estas circunstancias.

Perspectivas de vida de los nios con discapacidad visual.

Con amor, apoyo y respeto, los nios con discapacidad visual pueden vivir
una vida plena, al igual que los nios con visin. En muchos pases y
comunidades, los padres de nios con dficit visual podrn conseguir consejo y
apoyo de instituciones especializadas en el dficit visual, Escuelas de Ciegos
y/o Centros de Recursos.
Estas instituciones, escuelas, o centros de recursos acostumbran a tener
contacto con otras familias y, por lo tanto, pueden organizar grupos de padres
y/o cursos. Los cursos/grupos acostumbran a ser muy apreciados por los
padres.
Los padres se pueden as encontrar entre ellos y discutir acerca de sus
tristezas y alegras.
Proporcionndoles buenas oportunidades, los nios con discpacidad visual
son capaces de realizar la mayora de cosas.
En algunas zonas, ciertos rols o trabajos han sido tradicionalmente realizados
por miembros de la comunidad afectados por la ceguera, por ejemplo: explicar
cuentos o historias, confeccin de cestas, etc. Por otra parte, mediante la
educacin y el aprendizaje autnomo que la mayora de nios ciegos
consiguen actualmente, el da de maana podrn disponer de mejores
oportunidades para escoger la forma de vivir su propio futuro y cmo disponer
ellos mismos de este futuro.

2. Desde Espaa..
Soy madre de una nia ciega con problemas asociados, Beatriz Lpez.
Residimos en Espaa.
Beatriz naci el da 4 de Septiembre de 1980, aparentemente era
una preciosa nia sin ningn tipo de problemas, siendo adems una hija
muy deseada.
A los dos meses yo notaba que dndole de mamar le vea el fondo
del ojo y que uno de sus ojitos era ms pequeo. Despus de darle
mucho la lata al pediatra (para l la nia estaba bien) me manda al
oftalmlogo. Este, con mucha facilidad, me diagnostica un
retinoblastoma en los dos ojos con la posible enucleacin de ambos.
Este diagnstico fue un golpe fuerte para la familia y sobre todo
para m como madre. Pero tambin ha sido una de las tantas cosas que
me ha hecho fuerte y me ha hecho aprender a luchar a favor de mi hija.
Aqu empieza la verdadera lucha:
Primero: los mdicos, buscando un posible error en el diagnstico,
como as fue. "Es ciega pero no ha necesitado la enucleacin". Su
diagnstico final es un vitreo primario hipertrfico.
Segundo: la parte psicolgica, despus de tantas exploraciones que
casi siempre eran con anestesia, me di cuenta que le estaba afectando a
su estado emocional y que tambin por su deficiencia tena unas
necesidades especiales.
En esos momentos no existen centros donde Beatriz recibiera
estimulacin precoz y, despus de mucho moverme, fue una de las
primeras que empez en el Inserso con el equipo de Rosa Lucerga,
Mara Jess Sanz y Margarita Escudero, que en estos momentos se unen
para dar respuesta a estos nios. Beatriz tena ocho meses.
Esta lucha no te permite tiempo para autocompadecerte y s para
sentirte orgullosa de los progresos que ella va realizando, a pesar de sus
problemas de conducta, que tambin la hacen ir ms lentamente. Cada
paso que mi hija avanza me ensea a m a valorar su esfuerzo. He
aprendido a ver la vida de otro color, a valorarla ms y a entregarme con
ms fuerza en pro de su socializacin.
Llega el momento de escolarizarla y, como en todo, es una de las
primeras acogidas a la Ley de Integracin.
Empiezo con la bsqueda del colegio cerca de casa para que es-
tuviera en el entorno ms cercano donde vivimos, esto me cuesta ir seis
meses a convencer al director y a algunos de los profesores del centro.
Una vez convencidos va el equipo que tena que hacer el seguimiento de
Beatriz.
En este centro (que no era de integracin sino un colegio privado
donde era la nica nia que tena problemas) estuvo cinco aos y la
experiencia fue bastante buena pues fue muy querida por todos y esto
me parece que es lo ms importante.
Ms tarde nos planteamos las necesidades de Beatriz, llegando a la
conclusin de que necesitaba una educacin ms especial y le buscamos
un colegio donde se la pudieran dar y donde Beatriz est hasta este
momento encontrndose muy contenta y yo, como madre , tambin.
A pesar de tanta lucha soy una persona muy feliz, con ganas de
vivir para m y por mi hija y para poder aportar mi experiencia a quien
en este momento la necesite.

3. Soy madre de dos chicos deficientes visuales de 16 y 17 aos.

Residimos en Espaa.
Cuando Alfonso (que es el mayor) naci fue un tremendo golpe
que te da la vida.
Despus de los primeros momentos en que los rboles no te dejan ver el
bosque, emprendes una bsqueda de soluciones ante
un grave problema, como as lo senta en ese momento: mdicos,
asesoramiento, etc, etc..
No saba moverme, ni dnde ir, ni en qu puerta llamar. A los seis
meses le enuclean un ojo porque, al padecer glaucoma, su tensin se
desbordaba y no le permita prcticamente salir del quirfano donde le
daban fro para bajrsela.
En estos momentos estoy embarazada de cinco meses y mi angustia se
duplica pues mi hija vena a sobrepasar un poco ms mis
problemas.
A pesar de todo, mi amor propio me llevaba en este momento a
demostrar y demostrarme a m misma que el problema se podra
dulcificar.
Sigo al pie de la letra las instrucciones que el equipo me da y llevo
a cabo su estimulacin soando con su integracin en el barrio donde
vivimos.
No tengo tiempo de mirar atrs y trato de salir adelante con los dos
nios que se llevan un ao y cinco das.
Me cuesta lo mo encontrar la guardera porque la sociedad no
sabe o no quiere saber de problemas y poco a poco van aceptando este
tipo de minusvalas.
Despus de la guardera viene el colegio. Un colegio pblico
donde cursaron la E.G.B. y donde gracias a su esfuerzo y con la ayuda
de algunos de sus profesores y de sus padres han salido bastante bien.
Hoy estn en el Instituto y se encuentran contentos y a gusto.
Yo como madre tengo que decir que me siento muy orgullosa de
sus progresos, pero he dedicado mi vida a ellos ayudndoles en todo lo
que puedo.
Creo que recibo ms beneficios que sinsabores porque me han
enseado que la vida es bonita si la sabes vivir.

4. Desde Brasil...
Es tiempo de solidaridad...
La prctica social de intercambio de experiencias, compartir
sentimientos e informacin nos ha ayudado a comprender la necesidad
que tienen los padres, profesionales, nios o adultos con deficiencia
visual, de un espacio ms amplio para que juntos constituyan nuevos
valores y significados.
En nuestra cultura de Amrica Latina, persiste todava con
relacin a la deficiencia, un concepto mstico, asistencialista, donde el
portador de la deficiencia y su familia permanecen a la espera de
instituciones, servicios mdicos o profesionales mgicos que puedan
milagrosamente curar o mitigar la deficiencia.
Esta ideologa centrada en el "Dficit" contempla slo la prdida,
lo que la familia no posee. Atiende slo al nio sm una preocupacin
mayor para con la familia, sin la participacin de sta en el proceso de
desarrollo, educacin e integracin social.
Tal vez por ello, muchas familias prolongan sus momentos de
angustia, ansiedad, negacin, sublimacin, frustracin e incluso
desesperacin por falta de informacin, apoyo o encuentro de personas
con las que puedan identificar y tratar la problemtica. Por otro lado
existen tambin en este proceso, momentos de crecimiento, alegras,
conquistas que precisan ser compartidas.
Muchas historias interesantes podran retratar el da a da de
familias ricas, pobres, cultas o analfabetas que en las debidas
proporciones muestran los mismos sentimientos.

Una familia incansable que vive en el interior del Brasil, con su

"pequea" portadora de una Amaurosis de Leber. Los padres
profesionales del rea mdica, extremamente concienciados, intentando
conseguir lo mejor para su hija, peregrinan por casi treinta renombrados
oftalmlogos de Brasil y del exterior, en busca del milagro de la cura de
la nia.
Ya extenuados, pudieron a travs de la dinmica del intercambio
de experiencias con familias en la misma situacin, y contactando con
profesionales trabajando conjuntamente pudieron darse cuenta del
tiempo perdido y comprender cuntas cosas bonitas era capaz de
aprender y hacer su hija.
Una persona extraordinaria ms que conoc en la capital de
Paraguay con su familia en una regin con carencias en el interior, el
Chaco Paraguayo, dej all a la familia y se traslad con el hijo pequeo
de seis aos, hacia la escuela de ciegos, donde l podra aprender a leer
y escribir por el sistema Braille.
Recientemente un nio de Santos, deportista y activo, se volvi
ciego, por accidente de bicicleta. Ya ha conseguido adaptarse muy bien
a la nueva situacin. Continua en la misma escuela, jugando a ftbol y
divirtindose mucho con los compaeros.
Adems, la cosa ms curiosa es que el pequeo todava no
consigue entender porque las personas de la casa no paran de llorar o
suspirar todo el tiempo. Manifiesta indignado: Yo tambin me quedo
extraado, chillo y lloro a causa de que no puedo ver ms. Luego me
''olvido", corro, salto y me alegro como otro nio...
Sin duda es tiempo de cambios... Es tiempo de solidaridad... De un
movimiento hacia el potencial... Hacia la competencia para las
posibilidades... Para que las personas sean capaces de sentir, producir y
realizar...
Una nueva mentalidad traer una concepcin mas amplia, abierta
y flexible, dirigida hacia las necesidades de los nios o de las familias.

Esta tarea compartida, de cooperacin y apoyo de los

profesionales, suponiendo la participacin positiva de la familia y la
movilizacin de la comunidad en busca de mejor calidad de vida,
educacin e integracin de las personas con deficiencia visual anunciar
nuevos tiempos, combate a las actitudes discriminatorias, desarrollo
tcnico-cientfico, principalmente el surgimiento de una comunidad ms
acogedora y solidaria...

Realizacin:
Textos de Marianna Buultjens,
Johanna Enqvist, Merc Leonhardt,
Marilda Bruno y Michael Brambring

www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/ftp/