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Du baluchonnage qubcois au relayage en France :

une solution innovante de rpit

Mission confie par le Premier ministre

Jolle Huillier
Dpute de lIsre

Accompagnement Attitude Aidant familial


professionnel Allocation personnalise d'autonomie Alzheimer
dpendance EHPAD Relayage Loi autonomie Maintien
domicile relayeurs Aide au rpit. Maladie d'Alzheimer
Maltraitance Perte d'autonomie rpit Services la personne
tmoignage Aide au rpit Supplance domicile Territoires
Confiance Inquitudes partages Investissement
social Labellisation Comptences Conseil dpartemental
Agrment Coordination Dpendance Conditions de
travail Coordination Prestataire Mandataire Loi dadaptation
de la socit au vieillissement Plateforme Financement
Aide domicile Soutien

Mars 2017
3

PREAMBULE
La France est engage dans un processus de transition dmographique marqu par une
croissance importante des classes dge les plus leves et par un allongement de lesprance de
vie. Les Franais gs de 75 ans et plus (5,7 millions en 2012) seront 12 millions en 2060. De plus,
le nombre de personnes ges de 80 ans et plus va quasiment quadrupler, passant de 1.4 million
aujourdhui 5,4 millions en 20601.

La politique de maintien domicile des personnes ges, engage depuis plusieurs dcennies,
rpond aux souhaits de nos ans de demeurer le plus longtemps possible dans leur logement. En
fonction du degr de perte dautonomie, cela est rendu possible par lintervention de
professionnels, mais aussi par la prsence temporaire ou permanente des proches aidants. Ces
derniers, selon lenqute Handicap-Sant ralise en 2008 par la DREES2, sont au nombre de 4,3
millions !

Acteurs essentiels du soutien domicile, les proches aidants sont souvent mis lpreuve. Le rle
de laidant est difficile, souvent anxiogne. Il est constamment renvoy ses difficults : la fatigue,
le manque de temps, la souffrance de laid, le manque de loisir, lisolement,

La loi relative ladaptation de la socit au vieillissement (ASV) du 28 dcembre 20153 reconnait


un statut au proche aidant, mais il nen demeure pas moins que souvent laidant, attach son
devoir, ne prend pas conscience de son propre besoin.

Si laide aux aidants dans ses multiples modes dexercice ne devient pas une priorit des
pouvoirs publics, il sera alors ncessaire demain daugmenter de faon consquente les places
dhbergement en structures daccueil permanent.

En effet, les aidants rencontrs qui acceptent de parler de leur souffrance et de leurs difficults, sont
unanimes dclarer quils ne feront jamais subir leurs enfants ce quils vivent eux-mmes au
quotidien.
Pour que la politique en faveur des proches aidants se dploie dans toute son ambition,
lexpression de laidant doit pouvoir tre recueillie et formalise. Les quipes mdico-sociales
charges de linstruction des demandes dallocation personnalise dautonomie (APA) sont mme
de jouer ce rle et des supports existent pour contribuer faciliter ces pratiques professionnelles.
Il faut renforcer la prise en compte des aidants partir dune vision globale et identifier avec
eux des rponses adaptes la situation physique et mentale de leur proche aid. Les dispositifs
existants daide au rpit du proche aidant pourront alors tre pleinement mobiliss. Laide au rpit
au domicile est un de ces dispositifs. Ce rapport vise dfinir ce quelle est et ce quelle
nest pas en sappuyant sur les dmarches mises en uvre dans notre pays.
Il illustre la difficult dapporter, dans le cadre lgislatif actuel, une rponse aux besoins des
aidants, notamment lorsquil sagit de pallier leur absence plusieurs jours, sans avoir contraindre
pour autant la personne aide quitter son domicile.
Il propose des pistes daction pour mettre en uvre des recommandations qui pourront faciliter la
prise en compte de ce rpit ncessaire au profit des aidants et de leurs proches, mais aussi
contribuer ce quil se dploie dans un cadre adapt et scuris.

1
Insee Premire No 1320
2
Direction de la recherche, des tudes, de l'valuation et des statistiques
3
Loi n 2015-1776 du 28 dcembre 2015
Les termes baluchonnage et baluchonneurs (euses) qui sont communment utiliss
par les diffrentes personnes auditionnes ne sont pas retenus dans ce rapport.
En effet, le Baluchon dAlzheimer est une marque dpose dont lutilisation suppose ladhsion
une convention daffiliation. La terminologie est conditionne au respect dun cahier des charges
(dfinition du service - proprit et usage du logo et des termes spcifiques autour du Baluchon -
prcise par la Convention dAffiliation Internationale Baluchon Alzheimer).
Nous utiliserons donc les termes relayage et relayeurs pour nommer cette forme
daide au rpit domicile.

Par ailleurs, bien que nous ayons, pour cette mission, auditionn des aidants de personnes de tous
ges et souffrants de la maladie dAlzheimer ou apparente, ainsi que des parents denfants
polyhandicaps, nous avons fait le choix, au regard des contingences de temps, de circonscrire ce
rapport aux personnes de plus de 60 ans.

La diversit et la richesse des tmoignages qui ont nourri ce rapport a nourri la rflexion. Et la
dfinition de la prestation, ses modalits de ralisation et les recommandations affrentes peuvent
sentendre pour un public plus large que celui des plus de 60 ans.

Analyse et observation auprs de proches aidants

Environ 48% des aidants interrogs dans le cadre de cette tude dclarent avoir des problmes de
sant quils navaient pas avant dtre aidants
61% des rpondants dclarent avoir des problmes de sommeil depuis quils sont aidants,
63.5 % des rpondants dclarent avoir des douleurs physiques depuis quils sont aidants,
59 % des rpondants dclarent se sentir seuls depuis quils sont aidants,
Prs de 25% des rpondants dclarent avoir augment leur consommation de mdicaments depuis
quils sont aidants,
70 % des rpondants dclarent ne pas saccorder de temps pour les loisirs.

Source : LAssociation Franaise des Aidants, La sant des aidants : un enjeu de sant publique !
mene en 2015
5

REMERCIEMENTS

Je tiens ici remercier toutes les personnes auditionnes, que ce soit titre individuel ou au titre des
institutions, services ou syndicats quelles reprsentent.

Leur exprience, leur motivation, leur intrt pour la dmarche ont t dun appui continu et important
pour llaboration de ce rapport.

Jadresse galement un merci tout particulier Isabelle Menant, Membre de lInspection Gnrale des
Affaires Sociales, pour laide quelle ma apporte tout au long de cette mission, pour sa disponibilit et
son professionnalisme.

Je remercie enfin mon assistant parlementaire Sylvain Thialon pour le soutien sans faille quil a apport et
qui a facilit le droulement de ces travaux.

Jolle Huillier
7

Sommaire
PREAMBULE ............................................................................................................................................................... 3

REMERCIEMENTS.................................................................................................................................................... 5

RAPPORT ...................................................................................................................................................................... 9
1 LAIDE AU REPIT A DOMICILE AU QUEBEC ET EN BELGIQUE ................................................. 9
2 LE RELAYAGE EN FRANCE ..................................................................................................... 10
2.1 Un consensus des acteurs du relayage pour affirmer des principes fondamentaux ........................10
2.2 Les dmarches actuellement en cours : une mise en uvre pragmatique.........................................13
3 UNE MISE EN UVRE QUI SHARMONISE IMPARFAITEMENT AVEC LA LEGISLATION SUR
LE TEMPS DE TRAVAIL ..................................................................................................................... 14
3.1 Les structures relevant des services la personne ................................................................................14
3.2 Les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes publics et privs .............15
3.3 Les relayeurs indpendants.......................................................................................................................15
3.4 Le volontariat civique ................................................................................................................................15
4 UN DISPOSITIF ARTICULE EN PLUSIEURS ETAPES ................................................................. 16
4.1 La pr-analyse de la prestation : ..............................................................................................................16
4.2 La pr-intervention ....................................................................................................................................17
4.3 Le temps du relayage .................................................................................................................................17
4.4 Un temps impratif pour un bon passage de relais ........................................................................18
4.5 La post-intervention ..................................................................................................................................18
5 LE MODELE ECONOMIQUE .................................................................................................... 19
5.1 Un cot de prestation induit par le mode dorganisation ....................................................................20
5.2 Les diffrentes aides au relayage ..............................................................................................................20
5.3 LAPA (Allocation Personnalise dAutonomie) ..................................................................................20
5.4 Les aides fiscales ........................................................................................................................................21
5.5 Un engagement pour des subventions coordonnes et durables .......................................................21
6 UN DISPOSITIF A PILOTER POUR UNE POLITIQUE ENCADREE ET COORDONNEE................. 23
6.1 Une rponse un diagnostic territorial ..................................................................................................23
6.2 Une politique encadre et coordonne...................................................................................................24
6.2.1 Encourager ladhsion une Charte mtier du relayeur ................................................................24
6.2.2 Sassurer de la viabilit et de la crdibilit des structures locales ..................................................25
6.2.3 Exprimenter une plateforme de coordination de loffre de service ...........................................25
6.2.4 Assurer le suivi et lvaluation de la dmarche ................................................................................26
7 LES EVOLUTIONS LEGISLATIVES NECESSAIRES ..................................................................... 27
7.1 La recherche dune juste adaptation du droit du travail ......................................................................27
7.2 Rendre le financement de laide au rpit destin au relayage, non-conditionn lAPA. ..............28
8 RECOMMANDATIONS DU RAPPORT ....................................................................................... 29

CONCLUSION ..........................................................................................................................................................31

LISTE DES PERSONNES RENCONTREES ....................................................................................................39

ANNEXE .....................................................................................................................................................................45
9

RAPPORT
1 LAIDE AU REPIT A DOMICILE AU QUEBEC ET EN BELGIQUE

Laide au rpit domicile est un dispositif qui pallie labsence temporaire dun
aidant. Elle sadresse des personnes en perte dautonomie pour lesquelles le changement
denvironnement causerait une dsorganisation importante et engendrerait une perte de
repres.
Linitiatrice des dmarches de baluchonnage au Qubec est Marie Gendron,
infirmire qubcoise et docteur en grontologie de l'Universit de Lige, qui en avril 1999
cre le Baluchon Alzheimer4. Elle en donne la dfinition suivante:
Un organisme ayant essentiellement pour objectif de permettre aux aidants
familiaux de soctroyer un rpit lextrieur de leur foyer durant une deux semaines, et
cela en toute tranquillit desprit et sans devoir obliger leur proche quitter leur domicile.
Lintervenante de Baluchon Alzheimer, appele la baluchonneuse, demeure 24 heures sur
24 la rsidence de la personne atteinte, pendant toute la dure du service offert [].
Durant son sjour domicile, la baluchonneuse essaie dentrer vritablement en contact
avec la personne atteinte en tissant une relation de confiance. Elle remplace laidant
familial dans toutes les tches quotidiennes : soins, prparation des mdicaments, repas et
autres activits courantes. Plus spcifiquement, la lumire de son exprience et de ce
quelle a observ, la baluchonneuse met lpreuve diverses interventions tenant compte des
problmes dont lui a fait part laidant au cours de la premire journe de baluchonnage. Au
terme du baluchonnage, elle rdige un journal destin laidant, document dans lequel elle
note ses observations et ses suggestions. On peut constater sans peine que le service de
rpit et daccompagnement na rien voir avec le simple gardiennage .
Lquipe de direction du Baluchon dAlzheimer Qubec est aujourdhui compose
de 6 personnes (la directrice gnrale, la directrice des services, le responsable des fonds et
leurs adjoint(e)s). En 2016, 23 baluchonneuses ont accompagn 173 familles au Qubec pour
une dure moyenne de 7 jours de rpit par baluchonnage, ce qui reprsente 1749 jours de
baluchonnage5.
Il offre un rpit de longue dure laidant, tout en accompagnant, domicile, les
personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sur une priode variant de 4 14 jours, 24
heures sur 24. Il se fonde sur le maintien dun(e) seul(e) baluchonneur(euse) au domicile de
laid.
Une formation de 35 heures est obligatoire lembauche, puis interviennent deux
priodes de formation continue de 14 heures chacune. Il ny a pas dexigences en termes de
formation initiale, mais une exprience de proximit avec les personnes atteintes de la
maladie dAlzheimer est requise, ainsi que labsence dantcdent judicaire.
La rmunration est approximativement de 180 pour 24 heures, la totalit des frais et
des heures de dplacement est rembourse et lassurance responsabilit civile ainsi que
professionnelle sont assumes par lemployeur. Le cot factur global est de 250 Dollars
canadiens soit un cot denviron 185 par jour. Sur cette somme, aprs dduction des
subventions apportes la dmarche, 15 Dollars canadiens, soit 11,10 6, restent charge
pour la famille.

4
Marie Gendron, Le Mystre Alzheimer, p 22-23)
5
Prsentation faite par Guilaine Martin en dcembre le 21-12-2016 Lille
6
Taux de change fvrier 2017
Au regard des ralits gographiques du Qubec, il nest pas possible dassurer
systmatiquement une visite pralable des lieux du baluchonnage. Ainsi le (la)
baluchonneur(euse) doit sadapter aux conditions de vie du logement telle que labsence de
couchage indpendant. En consquence, lassociation demande ses baluchonneuses de
sadapter aux modalits pratiques quelles trouvent sur place (par exemple, la baluchonneuse
peut dormir sur un matelas pneumatique).
En Belgique, le service de baluchonnage est assur par une vingtaine de
baluchonneurs(euses). La continuit des services au patient est assure 24 heures sur 24, 7
jours sur 7, pour une dure dtermine (dun minimum de 3 jours un maximum de 14
jours). Les familles peuvent bnficier dans lanne de 21 jours au maximum. LASBL
(Baluchon Alzheimer Belgique) effectue 300 jours de baluchonnage annuels, au bnfice de
30 familles.
Une formation continue de lquipe des baluchonneur(euses) de 8 journes par an est
supervise par une coach externe forme en validation et en techniques de
communication (Communication non violente, soins relationnels de la personne ge, art-
thrapie, etc.).
Une participation financire de 65 par journe est demande aux familles (forfait de
24 heures). Une journe commence est une journe facture, laquelle s'ajoutent des frais
annexes (frais de dplacement du baluchonneur en dbut et fin de baluchonnage, frais pour la
garde d'animaux domestiques. ventuels frais pour une visite pr-baluchonnage ).

2 LE RELAYAGE EN FRANCE

2.1 Un consensus des acteurs du relayage pour affirmer des


principes fondamentaux

Laide au rpit domicile, que nous nommerons relayage dans ce rapport, sest
organise depuis une dizaine dannes en France en rfrence aux baluchonnages qubcois
et belge. Cependant, les ralits sociales et lgales de ces deux pays ne sont pas transfrables
dans leur intgralit. Les dmarches dores et dj mises en uvre en France, ainsi que les
prconisations que nous ferons dans ce rapport, y feront rfrence et pourront parfois
sinscrire en dcalage, voire en opposition. Il ne sagit bien sr pas dune remise en cause, ni
dune critique de ces dispositifs, mais de leur adaptation aux ralits franaises.
En France, 8,3 millions de personnes aident de manire rgulire et domicile un ou
plusieurs de leurs proches pour raison de sant ou dun handicap. Parmi elles, 4,3 millions de
personnes aident un proche de 60 ans ou plus. Ces chiffres sont issus de lenqute
Handicap Sant de la DREES7 de 2008 et, au regard du vieillissement de la population
intervenu depuis lors et de la proportion importante de personnes ges en perte dautonomie
demeurant leur domicile, on peut lgitimement penser quils induisent une sous-estimation.

7
Direction de la recherche, des tudes, de l'valuation et des statistiques
11

[] 2 millions(daidants) consacrent plus de 50 heures par semaine une


personne de leur entourage. Laidant na plus de temps pour lui et a tendance
spuiser physiquement et psychiquement. Trop dvou, il soublie. Rsultat : plus
dun sur deux meurt avant la personne aide. Bulle daire lui donne la possibilit
de soccuper de sa sant et de se ressourcer. La population va vieillir, la
dpendance saccentuer, les maladies chroniques se dvelopper, la prise en charge
se fera de plus en plus domicile. Tout reposera sur laidant : cest pourquoi il
faut laider et laccompagner.

Source : De lair pour les aidants -le Bisma novembre 2016-

La loi relative l'adaptation de la socit au vieillissement cible particulirement le


soutien et la valorisation des proches aidants et offre une palette de services, en faveur de
laidant principal et de laid quel que soit son type de dpendance.
Le relayage vise, en cas dabsence de laidant, restreindre lampleur des
changements dhabitude de la personne en perte dautonomie qui reste son domicile.
Le relayage, pour quil offre un rel bnfice laidant, est dau moins deux
jours et une nuit soit 36 heures. En-de, il sagira daide au rpit de laidant, mais pas de
relayage.
Il ne remplace pas les services dj mis en place au domicile. Le relayeur effectue
les tches qui sont celles que ralise laidant dans sa vie quotidienne, mais il ne se substitue
pas aux services la personne existants. Ainsi, par exemple, si un portage de repas est
organis en temps normal, il subsistera durant le temps du relayage ; a contrario si laidant
prparait les repas, ils seront pris en charge par le relayeur.
Le seul cas dexception concerne les gestes mdicaux ou infirmiers raliss en
temps ordinaire par le proche aidant. Le relayage exclut de facto ce type dintervention qui
devra tre organis de manire adapte pendant la dure de la prestation. Au regard de nos
rencontres, cette situation demeure marginale ; seul un cas nous a t prsent par une
relayeuse pour le changement dune sonde gastrique. De bonne foi, elle considrait que si
laidant le faisait, elle devait y arriver. Ce type dacte est proscrire, il ne peut en aucun
cas entrer dans le champ du travail du relayeur.
Le dpart de laidant du domicile, est une condition impose par tous les porteurs de
relayage. Il est ncessaire et impratif pour le bon droulement de la prestation et le rpit de
laidant. Parmi les dmarches que nous avons auditionnes, seul le centre intercommunal
daction sociale de Mont de Marsan et Labrit accepte que laidant reste au domicile pendant
le temps de baluchonnage - mme sil ne le recommande pas dans le cas o aucune autre
solution nest possible. Le Baluchon dAlzheimer Qubec a quant lui cr un service de
recherche de prestations htelires ngocies.
Laidant doit donc se sentir prt avoir recours au relayage. Il suppose donc quune
relation de confiance sinstaure, quelle soit assume par laidant et comprise au mieux de ce
quil est possible par les personnes dpendantes.

Il faut bien comprendre que lon ne prend pas notre place mais quon nous
remplace
Madame L., Village des Aubpins
De fait, quitter son domicile en laissant la personne que lon accompagne et que lon
sait dpendante aux soins dun tiers, ne peut senvisager sans une relle confiance dans le
service et la personne qui assure le relais. Le dpart de laidant induit parfois un sentiment de
culpabilit qui peut dailleurs tre amplifi par lenvironnement social.
Une interlocutrice de la mission voque le paradoxe de ce qui est dit laidant
Prends soin de toi. mais Tu tabsentes ? .
Frdrique Lucet8 parle dun positionnement original :
Cration dune relation de confiance et de coopration avec laidant : cest une
condition sine qua non du dpart de laidant en toute tranquillit et dune
lgitimit dans la fonction daccompagnement (guidance, ducation de laidant)
acquise par le partage dexprience et la solidarit ;
Cration dun lien rassurant avec la personne malade pendant le rpit, la
baluchonneuse agit comme un reprsentant du parent. Nous pensons quelle
sinscrit dans la continuit du lien dattachement aidant-aid et dans sa fonction de
base de scurit ;
Prise en compte de lextrme individualisation du prendre soin ( un pour un ,
24h/24, au domicile, suivi des habitudes de vie, rythmes, gots de la personne
aide) ;
Pratique professionnelle hybride , qui reprend les activits de laidant tout en y
ajoutant lexprience et le savoir-faire professionnel de la baluchonneuse et la
relation de proximit : son action est donc autant faite daccompagnement
professionnalis (de type thrapeutique) que dengagement personnel et affectif,
dactivits techniques (nursing, soin relationnel) que dactivits trs
quotidiennes.

la question est-il naturel dtre aidant ? , Martyne-Isabel Forest, directrice des


affaires juridiques du Rseau international francophone vulnrabilit et handicap, rpond
que le plus sage est sans doute de dire oui et non , et peut-tre mme de ne pas se
poser la question de la sorte . Elle suggre plutt de considrer laidant comme un
partenaire possdant des savoirs essentiels la prise de dcision.

Pour Hlne Davtian et Rgine Scelles, psychologues cliniciennes, il existe deux enjeux
dans la relation entre laidant et son aid. Pour laidant, un enjeu de coexistence : tre
ct de son proche tout en restant soi-mme, [] tre ses cts sans se sentir menac et
sans reprsenter une menace pour lui. Pour la personne aide, lenjeu est que la
personne protge fasse reconnatre ses comptences exercer son libre arbitre
concernant la nature des liens quelle souhaite entretenir avec son proche.

Source : Troisime dition des rencontres scientifiques de la CNSA 2015 Le rle daidant
et la relation lautre

8
Frdrique Lucet , secrtaire gnrale chez Rseau Euro Qubec de Coopration autour de Baluchon Alzheimer)
Article : Le baluchonnage une formule innovante de rpit et accompagnement pour les personnes dpendantes et
leurs aidants proches, un levier pour la ralisation des droits de lenfant en situation de handicap.
13

2.2 Les dmarches actuellement en cours : une mise en uvre


pragmatique

Depuis 2012, diffrents projets en faveur de laide au rpit de laidant se sont mis en
uvre.
Ces dmarches portes par les acteurs locaux du secteur mdico-social, les agences
rgionales de sant (ARS), les collectivits locales (Conseils dpartementaux, tablissements
publics de coopration intercommunale, communes), les organismes de retraite (Mutualit
sociale agricole MSA-, caisse dassurance retraite et de sant au travail CARSAT-, )
apportent des rponses adaptes aux besoins territoriaux.
Elles font toutes lobjet dun pilotage et dun suivi local, auxquels sont notamment
associs les directions dpartementales de la cohsion sociale (DDCS), les directions
rgionales des entreprises de la concurrence, de la consommation, du travail et de lemploi
(DIRECCTE), mais aussi les partenaires sociaux.
Il nous a t possible de rencontrer et/ou dauditionner 10 dmarches de relayage :

Bulle dair : Savoie, Haute-Savoie, Isre, Ain,

Parenthse : tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD) les


Aubpins Maromme (Seine Maritime),

ADMR Corse du Sud,

Respirez-Soufflez : Association daide et garde domicile de lAisne (AAGDA)


Soissons,

Centre intercommunal daction sociale (CIAS) de Mont-de-Marsan et de Labrit, (Landes)

Entourage : Hopital dArbois (Jura),

IntervAlzheimer : dpartement du Nord,

Intermaide : Bergues, dpartement du Nord,

Maisons daccueil spcialis (MAS) La Solidarit Iteuil et du Parc Chtellerault


(Vienne).

Deux dmarches ont t prises en compte sans que nous ayons pu finaliser une audition :

Le cousinage : Notre-Dame de Bon Secours Paris XIV,

Les Fenottes : SESVAD9 de Villeurbanne et lassociation des paralyss de France (APF)


du Rhne.

Nous avons pu, par ailleurs, auditionner deux exprimentations interrompues : une action
porte par lADMR du Morbihan et le Service de rpit aux aidants Isre Grenoble. De plus,
lexprience Aide au Rpit Chamalires a t analyse sur la base de son valuation, ralise en
mars 2011 par le cabinet Eneis Conseil.

9
SErvice Spcialis pour une Vie Autonome Domicile, Service d'Accompagnement Mdico Social pour
Adultes Handicaps,
Les difficults rencontres sont lies notamment au maintien dun quilibre financier, avec
une absence de caractre prenne des subventions et dont le terme avait parfois t insuffisamment
anticip. Concernant Chamalires, elles sont dues un dfaut dorganisation - li au
dysfonctionnement des fonctions dencadrement et dappui et labsence de service dastreinte
pour rpondre en temps rel aux problmatiques rencontres durant le relayage - et au choix de
mobiliser des contrats aids pour les relayeurs (spcificit des publics quant lge ou la dure
dinscription en tant que demandeur demploi ainsi que rupture de cot lorsque lon revient au
droit commun).

3 UNE
MISE EN UVRE QUI SHARMONISE IMPARFAITEMENT AVEC
LA LEGISLATION SUR LE TEMPS DE TRAVAIL

Le projet de loi relatif la loi ASV prvoyait de permettre lexprimentation de prestations


de supplance domicile du proche aidant de toute personne ayant besoin dune surveillance
rgulire (galement appeles dispositifs de baluchonnage ), quelle soit ge, handicape ou
malade, assures par des professionnels pouvant intervenir plusieurs jours conscutifs, dans le
cadre dun dispositif partiellement drogatoire aux rgles relatives au temps de travail, en service
prestataire ou mandataire.
Cet article du projet de loi a fait lobjet dun amendement de suppression. Labandon de
lexprimentation laisse les porteurs actuels dans un cadre peu adapt.
La rglementation en vigueur contraint actuellement, le plus souvent, faire se succder
plusieurs relayeurs (y compris sur une priode de 36 heures qui correspond la dure minimum
dun relayage). Or, de lavis de tous nos interlocuteurs, les personnes en perte dautonomie
souffrant de troubles lis lge ou la maladie ne peuvent voir se succder plusieurs personnes sans
dimportantes difficults.
Les personnes que nous avons auditionnes (partenaires sociaux, instances publiques ou
parapubliques, lus locaux,) font toutes - et ce point est sans doute trs spcifique cette mission
- rfrence leur histoire de vie et tous disent quau regard de leur vcu, il faut limiter le nombre
des relayeurs pour une mme intervention.
Les relayeurs expriment tous, quant eux, le fait quils vivent les temps de prsence trop
courts comme une forme de maltraitance.
Chacun saccorde sur la ncessit dun temps de prsence suffisamment long pour
dvelopper le lien relationnel avec la personne aide et sur linadaptation dinterventions limites
dans le temps.
Le consensus semble se faire sur un idal a minima dun seul intervenant sur une dure
de 36 heures. Or, la lgislation actuelle ne le permet pas pour tous les porteurs de projet et
aujourdhui on sadapte au mieux pour les relayeurs, pour les aidants et pour les aids ce
qui signifie souvent aux marges du droit du travail.

3.1 Les structures relevant des services la personne

Dans le cadre lgal actuel dintervention (annexe 1), trois conventions collectives
sappliquent au secteur des services la personne10. Seule la convention collective des salaris du
particulier employeur permet lintervention dun seul relayeur sur une priode de 48 heures.

10
La convention collective des salaris du particulier employeur, la convention collective nationale des
entreprises de service la personne et la convention collective et la convention de laide domicile.
15

Les deux autres conventions collectives limitent la dure maximale 10 heures (voire 12
heures) de prsence continue. Elles contraignent donc faire intervenir sur une mme journe 2
relayeurs ; voire 3 en ce qui concerne la convention collective de laide domicile, qui ne
distingue pas les heures de travail effectif des heures de prsence responsable. Une heure de
prsence responsable sentend dune heure de travail durant laquelle le salari peut utiliser son
temps pour lui-mme tout en restant vigilant pour intervenir si ncessaire. Une heure de prsence
responsable est rmunr hauteur de 2/3 d'une heure de travail effectif, soit 40 minutes.

3.2 Les tablissements dhbergement pour personnes ges


dpendantes publics et privs

Le temps de travail et l'organisation du travail des personnels des EHPAD relvent de la


rglementation publique. De manire spcifique, dans le cadre de son intervention baluchonnage,
les Aubpins Maromme a pu mobiliser un arrt relatif au temps de travail des personnels
hospitaliers, en particulier concernant les sjours accompagns et sjours thrapeutiques11:
Cet arrt prvoit de droger au droit du travail lorsque les situations pour lesquelles des
obligations lies au travail sont imposes aux agents, loccasion de sjours accompagns
organiss par les tablissements, alternant des priodes de travail effectif, des priodes dastreinte
et des priodes de temps contraint . La structure et les partenaires de la dmarche ont engag un
travail pour scuriser le recours cette modalit rglementaire.
Concernant les tablissements privs but non lucratif, ils relvent de la Convention Collective
Nationale des tablissements Privs dhospitalisation, de soins, de cure et de garde but non
lucratif qui permet de regrouper les horaires sur trois jours avec compensation, soit 2 jours et deux
nuits.
Aucun cas dtablissement priv commercial na, notre connaissance, mis en uvre de
prestations de relayage.

3.3 Les relayeurs indpendants

Il peut sagir de relayeurs indpendants intervenant dans le cadre de lutilisation de CESU12


ou dauto-entrepreneurs. Dans tous les cas, ce mode dintervention ntant lgalement pas contraint
en termes damplitude de dure de travail, ils peuvent assurer seuls le relayage, quelle quen soit la
dure.
Si cela rpond effectivement aux besoins des familles qui souhaitent quune seule personne
assure le relayage durant labsence de laidant familial, ce mode dintervention noffre pas les
garanties ncessaires une intervention scurise, tant pour le salari que pour la personne aide.
Notamment, il ny a pas de possibilit de remplacement en cas de difficult lors de la prestation ou
en cas daccident,
Ce mode dintervention se dveloppe et il nous semble quil devra tout particulirement tre
accompagn.

3.4 Le volontariat civique


11
Article R.3221-3 du Code de la Sant Publique ; dcret 2002-9 du 4 janvier 2002 relatif au temps de travail et
lorganisation du travai.
12
Chque emploi service universel
Ce mode de dlgation est lun des dispositifs du service civique13. Ouvert aux personnes ges de
plus de 25 ans, dune dure continue de six vingt-quatre mois il donne lieu une indemnit14 .
Les volontaires effectuent en moyenne six prestations par an, soit environ six semaines pleines de
travail.
Lutilisation de ce mode de dlgation est connu et reconnu sur les territoires o il est mis en
uvre. Une tude, largement diffuse, ralise par Eneis Conseil15, en donne dailleurs une analyse
complte. Rgionalement et territorialement, administrations, collectivits locales, partenaires
sociaux en suivent la mise en uvre et aucun grief ne nous a t signal.
Cependant, sil venait se dvelopper, ce mode dintervention ncessiterait sans doute une analyse
renouvele de ses risques. Lors de la Journe de travail juridique du 20 Janvier 2014 Baluchon
Alzheimer en France, Maitre Morel a dailleurs recommand d'envisager terme un statut plus
protecteur des intervenants, moins fragile au plan juridique, en dfendant notamment une
drogation avec annualisation du temps de travail (et des temps de pause) et la reconnaissance
d'une spcificit des mtiers du Care domicile.

4 UN DISPOSITIF ARTICULE EN PLUSIEURS ETAPES

Le relayage est une prestation qui santicipe et sorganise. Il ne rpond pas lurgence.
Lensemble des structures, tout comme les relayeurs rencontrs, considrent en effet, que pour le
bon droulement de la prestation tout comme la scurit des intervenants et de la personne aide, le
relayage doit tre organis en amont.
Par exception, seules deux des structures nous ont dit avoir accept de relayer un aidant
dans lurgence, au regard de ce quil avait, peu de temps auparavant, eu recours cette prestation et
quun relayeur tait alors disponible. Dans les deux cas, elles ont malgr tout considr que ces
missions comportaient le risque que la sant de la personne aide ne se soit dgrade entre les deux
interventions, rendant difficile, voire inadapt ou mme prilleux le recours au relayage. A terme,
un service spcifique pourrait, sur certains territoires, tre mis en uvre. Mais en ltat actuel, le
recours une prestation hors domicile, pour insuffisante et limite quelle puisse tre, reste la seule
solution totalement scurisante pour rpondre lurgence.
Plusieurs tapes en amont et en aval du relayage sont primordiales au bon droulement de
cette prestation. Elles ncessitent la mobilisation dune personne ddie. Il sagit, dans la plupart
des dmarches que nous avons auditionnes, dun poste de coordinateur qui prend aussi en
charge ltablissement du planning des relayeurs. Le temps ddi ces fonctions varie suivant la
taille du service. Pour des dmarches telles que celle de la MAS dIteuil (Vienne), qui dveloppe
son service relayage sur un ETP16, qui est couvert par dtachement dure limite de personnels de
la structure, cette activit vient sajouter au contenu dun poste dj existant. Lorsquil sagit de
structures de relayage de plus grande taille, la coordination occupe quasiment un temps complet, tel
quau Village des Aubpins o 3 relayeurs interviennent.

4.1 La pr-analyse de la prestation :

13
La loi n2010-241 du 10 mars 2010 relative au service civique
14
Cette indemnit forfaitaire est comprise entre 8,07% et 54,04% de l'indice 244 de la fonction publique (indice
major 309) mensuel soit, au 1er fvrier 2017, entre 116,85 et 782.92. Le montant de lindemnit mensuelle
verse tient compte du temps de service effectif de la personne volontaire.
15 tude du service IntervAlzheimer 2015 Humanis
16
quivalent temps plein
17

Gre tlphoniquement la plupart du temps, elle permet de sassurer que le dispositif est a
priori adapt la situation de la personne en perte dautonomie, que le domicile rpond aux
obligations dun couchage adapt (sil nest pas toujours possible dassurer au relayeur un
couchage dans une chambre indpendante, il doit malgr tout bnficier a minima dun espace lui
permettant le respect de son intimit durant la nuit), que les attentes de laidant pourront tre
satisfaites et que le montant estim de la prestation est acceptable, notamment au regard des
financements mobilisables.
Nos interlocuteurs considrent que, parmi ces premiers contacts estims recevables, moins
de la moiti des demandes dinformations conduisent la ralisation dune prestation de relai. Les
porteurs de la dmarche Respirez Soufflez ! ont fait un suivi prcis sur lanne 2015 qui
aboutit 56% de demandes laisses en attente et 44% de prestations mises en uvre. Les
causes sont diverses : considre comme une solution de rpit potentielle au cas o , la sant
de la personne aide sest dgrade et ne permet plus ce type de prestation, le besoin na pas t
confirm

4.2 La pr-intervention

Elle se droule sur une ou deux visites au domicile de la personne dpendante. Diverses
questions pratiques sont abordes. Ce temps en amont la ralisation de la prestation est
primordial. Il est garant de la qualit du service rendu. Il permet tout la fois de scuriser laidant,
de sassurer concrtement que la prestation peut tre ralise, de dterminer le profil adapt du
relayeur qui assurera la mission et de lui garantir des conditions de travail correctes.
Les motifs de refus dun relayage le plus souvent nots ce stade sont une absence de
conditions de couchage acceptable, la prsence danimaux domestiques incompatible avec la
mission en raison de leur dangerosit ou du nombre, voire la ralit de la situation physique ou
psychologique de la personne aide.
En annexe sont prsents deux questionnaires support lors de pr interventions (annexe 1 :
exemple de questionnaire ralis par une relayeuse indpendante, annexe 2 exemple dun autre
type de questionnaire, complt par laidant familial).
Cette pr-intervention doit systmatiquement permettre de raliser un contrat
dintervention ou un ordre de mission qui cadre et scurise lintervention.
A ce jour, cela relve dinitiatives individuelles et na pas de contenu prcis. Il nous
semble que ce contrat doit systmatiquement tre ralis en amont du relayage.
Dtaill, il doit dfinir les tches attendues du relayeur et atteste, quen aucun cas il ne
ralise des gestes mdicaux ou paramdicaux. Il mentionne les autres intervenants
professionnels qui maintiennent leurs activits pendant le relayage. Ce document doit tre
sign au minimum par le relayeur et laidant familial.

4.3 Le temps du relayage

Durant le temps du relayage, un journal daccompagnement de la mission lattention de


laidant familial est le plus souvent mis en uvre. Il nous semble quil doit tre
systmatiquement mis en place. Tenu quotidiennement, il relate les vnements survenus et le
droul de la journe (activits, intervention des professionnels extrieurs, difficults rencontres,
progrs constats ).
Par ailleurs, il est crucial que le relayeur puisse tout moment avoir une coute, que ce soit pour
rpondre une situation difficile pour laquelle il a besoin de conseil ou de rconfort, voire dans les
cas les plus extrmes (accident du relayeur, situation de la personne aide qui a t mal value ou
qui sest dgrade et qui ne peut tre maintenue en ltat) pour bnficier dun remplacement .
Mme si, lors des auditions, aucune situation de remplacement ne nous a t spcifiquement
relate, limportance de bnficier de ce lien extrieur et permanent a systmatiquement t
signale.
Il faut ainsi imprativement que le relayeur puisse tout moment avoir un contact
tlphonique pour changer sur une situation perturbante ou trouver une solution un
vnement grave justifiant dun remplacement.

Au Qubec, les Baluchonneuses, durant leurs baluchonnages, ont un accs internet avec
leur site o elles peuvent trouver des informations techniques, des conseils et changer
entre elles.
Lors de mes baluchonnages, par moments, je n'avais pas forcment de question, mais
j'aurai eu besoin de dire, de parler, de partager avec un pair ce que je vivais qui tait un
peu lourd (ex : mon sentiment de culpabilit car je n'avais pas t suffisamment vigilante et
la personne s'tait brle avec son th. J'avais fait les soins qu'il fallait, mais je m'en suis
voulu). .

Sylvie, Relayeuse indpendante

4.4 Un temps impratif pour un bon passage de relai

Suivant la dure de la prestation, 2 voire 3 personnes peuvent se relayer et il est impratif


que le passage de relais se fasse sur une dure suffisante..
Fond sur une dure de baluchonnage plus longue que dans le relayage, le temps de passage
de relais du Baluchon dAlzheimer en Belgique est dune journe complte et au Qubec de
lordre dune demi-journe.
Pour les prestations plus courtes de relayage, le temps de passage de relai doit tre bien sr
dune dure adapte mais demeurer assez significatif pour permettre de poursuivre une prestation
apaise.
Toujours pris en compte dans les diffrentes dmarches que nous avons tudies, il dure de
30 minutes 2 heures et permet de faire le point du prcdent temps de relayage, dassurer le
passage de consignes, et la personne aide de prendre conscience au mieux, du dpart et de
larrive des relayeurs.

4.5 La post-intervention

Un temps de restitution post-intervention est indispensable. Lorsquil nest pas organis, nos
interlocuteurs lont toujours signal comme un manque important.
En premier lieu, il permet au relayeur de faire un retour dinformation la structure porteuse.
19

Il peut tre complt par un temps dchanges entre relayeurs. Ceux que nous avons
rencontrs ont tous insist sur la ncessit de ce partage entre pairs, pour confronter le vcu et la
ralisation des missions. Ces runions permettent en outre de faire merger les besoins en matire
de formation continue, quil sagisse de dcouverte ou dun renforcement (bientraitance,
comprhension et accompagnement de personnes atteintes de troubles cognitifs, postures
professionnelles, prvention des troubles musculo-squelettiques, formation aux premiers
secours,).
Par ailleurs, un temps dchange avec laidant familial doit tre organis ; il sappuie sur le journal
daccompagnement de la mission. Il permet notamment de faire des suggestions, dlaborer des
stratgies pour pallier les situations difficiles.

Extrait du Guide mthodologique :


Proposer un service de rpit domicile pour les aidants

Guide ralis partir de lexprience Bulle dAir, service initi en Alpes du Nord avec le soutien de la MSA et de la CNSA

5 LE MODELE ECONOMIQUE

Lacceptabilit du montant la charge des familles a t prsente comme centrale dans tous les
entretiens qui ont t raliss. Le cot de la prestation est variable car il rsulte la fois de la
structure du service qui induit les cots salariaux mais aussi de la politique de soutien et de
subventionnement en faveur de laide au rpit.

5.1 Un cot de prestation induit par le mode dorganisation

Le cot du service de relayage doit tre analys suivant la dure de ces prestations. Ainsi,
lors des diffrentes auditions, il nous a t prcis que, dans la plupart des cas, les aidants ont
recours ce service pour une dure maximum de 14 jours sur une anne, le plus souvent pour des
prestations de 2 3 jours daffile. Les cas de personnes ayant recours des dures plus longues
sont en nombre moins important et correspondent des situations spcifiques.
Par ailleurs, le recours au relayage pour une mme personne est limit dans le temps et, au-
del de 2 ou 3 ans, cette prestation ne correspond plus la situation de la personne en perte
dautonomie.
Il sest avr trs difficile de prciser un cot moyen pour cette prestation, tant elle diffre suivant
lorganisation mme du service. En effet, la prestation a un cot socle qui comprend la fois
lorganisation administrative (personnels ddis lorganisation et au suivi de la prestation,
communication et cot salarial des personnels administratifs chargs notamment de la paie), le
salaire de lintervenant domicile ainsi que les prestations complmentaires (tel que le transport)
pour les relayeurs. Il doit aussi intgrer les cots des temps de coordination dquipe et de
formation continue des baluchonneurs.
A titre indicatif et en prenant en rfrence trois des structures que nous avons rencontres (Les
Aubpins, Bulle dair et IntervAlzheimer) il nous est possible dtablir trois niveaux de cot pour
24 heures :

619 en mode dexercice prestataire,

312 en mode dexercice mandataire

110 en mode dexercice volontariat civique.

5.2 Les diffrentes aides au relayage

Les montants facturs sont de fait assez disparates, car induits par la construction du
projet et les subventions obtenues. Les dmarches peuvent bnficier potentiellement de dotations
de fonctionnement obtenues auprs des ARS, notamment dans le cadre des appels projets
plateformes de rpit, par les Conseils dpartementaux dans le cadre de la politique autonomie, par
les Conseils rgionaux : politique innovation et dveloppement conomique, de la CNSA et/ou par
intervention de fonds de fondations (Fondation de France) ou dorganismes de protection sociale
(MSA, AG2R, CARSAT).
Dans le cas dune des dmarches que nous avons rencontres, un excdent de trsorerie a pu
faire lobjet dun flchage vers le relayage dans le cadre dun contrat pluriannuel dobjectifs et de
moyens (CPOM) avec un Conseil dpartemental.
Pour mmoire dans le modle qubcois : il reprsente un cot de 250 Dollars canadiens soit
18517 par jour et 15 Dollars canadiens soit 11.10 18 de reste charge pour la famille.

5.3 LAPA (Allocation Personnalise dAutonomie)

17
Taux de change fvrier 2017
18
Taux de change fvrier 2017
21

LAPA, institue par la loi n2001-647 du 20 juillet 2001 relative la prise en charge
de la perte dautonomie des personnes ges et laide personnalise d'autonomie, permet aux
personnes en perte dautonomie ges de 60 ans ou plus de financer en partie les aides humaines
et techniques auxquelles elles ont recours, pour compenser leurs difficults dans la ralisation des
actes de la vie quotidienne. Elle nest pas soumise des conditions de ressources, mais la
participation laisse la charge du bnficiaire est module en fonction de ses revenus.
LAPA domicile aide payer les dpenses inscrites dans un plan daide, comme :
o La rmunration dune aide domicile.
o Du matriel (installation de la tlassistance).
o Des fournitures pour lhygine.
o Le portage de repas.
o Des travaux pour lamnagement du logement.
o Un accueil temporaire, la journe ou avec hbergement.
o Des dpenses de transport.
o Les services rendus par un accueillant familial.
Le plan daide constitue une composante essentielle de lAPA domicile. Il est tabli par
une quipe mdico-sociale, dont lun des membres au moins se dplace chez le bnficiaire. Le
plan recense prcisment les besoins du demandeur et les aides ncessaires son maintien
domicile. Son contenu est adapt sa situation et tient compte de son environnement social et
familial. Ainsi, le plan dresse la liste de lensemble des aides ncessaires au maintien domicile du
bnficiaire.
De plus, la loi ASV, prvoit loctroi dun droit supplmentaire sous forme dune aide
financire spcifique dont le montant est fix par dcret19 500 .
Larticle L. 232-3-2 du code de laction sociale et des familles (CASF), conformment
larticle 52 de la loi ASV prcise que le proche aidant qui assure une prsence ou une aide
indispensable au soutien domicile d'un bnficiaire de l'allocation personnalise d'autonomie et
qui ne peut tre remplac peut ouvrir droit, dans le cadre de l'allocation personnalise
d'autonomie et sans prjudice du plafond mentionn l'article L. 232-3-1, des dispositifs
rpondant des besoins de rpit. Ces dispositifs, qui doivent tre adapts la personne aide, sont
dfinis dans le plan d'aide, en fonction du besoin de rpit valu par l'quipe mdico-sociale lors
de la demande d'allocation, ou dans le cadre d'une demande de rvision, dans la limite d'un
plafond et suivant des modalits fixes par dcret .

5.4 Les aides fiscales

Les prestations daide au rpit de type relayage donnent le droit une rduction dimpt20
pour le particulier assujetti limpt sur le revenu et fiscalement domicili en France lorsquil
utilise les services dun salari travaillant temps complet ou partiel sa rsidence principale ou
secondaire situe sur le territoire national..
De plus, la loi de finances 2017 intgre une mesure fiscale qui permet tous les mnages de
bnficier du crdit dimpt de 50 % des dpenses, au titre des services la personne. Les mnages
inactifs non assujettis l'impt sur le revenu, en particulier les retraits, peuvent donc en
bnficier, sous forme de remboursement.

5.5 Un engagement pour des subventions coordonnes et durables

19
Dcret du 26 fvrier 2016
20
La rduction dimpt est gale 50 % du montant des dpenses effectivement supportes, retenues dans la
limite dun plafond annuel de 12 000 major de 1 500 par enfant charge, pour chaque membre du foyer
fiscal g de 65 ans et plus sans excder 15 000 ou 20 000 si au moins lun des membres du foyer fiscal est
titulaire de la carte dinvalidit de 80 % ou dune pension dinvalidit de 3e catgorie.
Pour tre viable financirement, le relayage doit tre accompagn dans sa mise en
uvre par les aides individuelles au titre de laction sociale des organismes de retraite et de
prvoyance.
Les rgimes de protection sociale (et lon sait ce titre toute laide quapporte la mutualit
sociale agricole pour le dploiement du relayage grce Bulle dair), les caisses de retraites, les
caisses complmentaires, les institutions de prvoyance, et les mutuelles qui interviennent dj
dans certaines dmarches, pourront contribuer au dveloppement de cette prestation.
Par ailleurs, laide aux aidants est au cur du programme de soutien aux projets de
recherche et aux actions innovantes de la caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA),
dont lun des objectifs est de contribuer diffuser de nouvelles formes daccompagnement de la
perte dautonomie. De nombreuses conventions signes avec les Conseils dpartementaux
engagent une politique de modernisation de laide domicile comportant des actions
spcifiquement ddies aux proches aidants.
La section IV de la CNSA, qui est consacre la promotion dactions innovantes, la
formation des aidants et accueillants familiaux et au renforcement de la professionnalisation des
mtiers de service en faveur des personnes ges et des personnes handicapes, peut y contribuer.
La CNSA participe, notamment, au cofinancement de Bulle dair.
Il faut cependant que le cadre soit fix pour engager des politiques cohrentes et
durables.
ce titre, la confrence des financeurs21 (qui dispose de moyens propres et
mobilisables) est le lieu de gouvernance et de pilotage de telles dmarches dans le cadre de
ses missions de coordination22 et de son rle de soutien aux actions d'accompagnement des
proches aidants des personnes ges en perte d'autonomie23.

Objectif Bulles : les cls pour mettre en place un service de rpit domicile24 :
Pourquoi la CNSA a-t-elle soutenu le projet de Bulle dair ?
Laide aux aidants est au cur du programme de soutien aux projets de recherche et aux
actions innovantes de la CNSA, dont lun des objectifs est de contribuer diffuser de
nouvelles formes daccompagnement de la perte dautonomie.

La CNSA a choisi de soutenir le projet Objectif Bulles pour deux raisons : dune part
parce quil proposait dexprimenter une formule innovante de rpit, dautre part parce
quil donne ensuite les cls aux porteurs de projets pour reproduire le concept ailleurs en
France.

21
Loi n2015-1776 du 28 dcembre 2015 - art. 3 Dans chaque dpartement, une confrence des financeurs de la
prvention de la perte d'autonomie des personnes ges tablit un diagnostic des besoins des personnes ges de
soixante ans et plus rsidant sur le territoire dpartemental, recense les initiatives locales et dfinit un programme
coordonn de financement des actions individuelles et collectives de prvention. Les financements allous
interviennent en complment des prestations lgales ou rglementaires.
22
La coordination et l'appui des actions de prvention mises en uvre par les services d'aide et
d'accompagnement domicile intervenant auprs des personnes ges ainsi que la coordination et l'appui des
actions de prvention mises en uvre par les services polyvalents d'aide et de soins domicile mentionns
l'article 49 de la loi n 2015-1776 du 28 dcembre 2015 relative l'adaptation de la socit au vieillissement,
intervenant auprs des personnes ges ;
23
Art. R. 233-9 CASF : Les actions de prvention mentionnes aux 2, 3, 4 et 6 de l'article L. 233-1 sont les
actions individuelles ou collectives destines aux personnes de 60 ans et plus, visant les informer, les
sensibiliser ou modifier des comportements individuels, en vue d'viter, de limiter ou de retarder la perte
d'autonomie. Elles peuvent galement viser identifier les personnes destinataires de ces actions.
24
Document publi sur le site de la CNSA 17 novembre 2016
23

Cette formule innovante de rpit complte la palette de prestations de rpit existantes,


permettant ainsi de rpondre aux attentes et aux besoins du couple aidant-aid, qui
voluent tout au long de leur parcours. Ce projet sinscrit dans la continuit dun guide
pratique sur les formules innovantes de rpit et de soutien des aidants publi en 2011.

6 UN DISPOSITIF QUI DOIT ETRE PILOTE POUR UNE POLITIQUE


ENCADREE ET COORDONNEE

Le Conseil dpartemental, chef de file des actions grontologiques sur son territoire, est le
pilote naturel de lorganisation du relayage.

6.1 Une rponse un diagnostic territorial

Loffre en faveur de laide au rpit, se dcline dans une politique de sant et dautonomie
territoriale (stratgie du schma dpartemental autonomie labor par le Conseil dpartemental et
priorits de lARS) qui propose notamment :
1. Laccueil de jour : laid partage des activits avec dautres personnes ges raison
dune ou plusieurs aprs-midi ou journes par semaine.

2. Lhbergement temporaire : laid est accueilli dans une structure o il bnficie


dun accompagnement global, de quelques jours plusieurs mois.

3. Les sjours de vacances ensemble : les sjours de vacances permettent aux aidants et
leurs proches de bnficier dune organisation adapte en assurant chacun repos
et dpaysement.

4. Les plateformes d'accompagnement et de rpit (qui sont un dispositif d'information


et d'aide de l'aidant) permettent:

de rpondre aux besoins d'information, d'coute et de conseil des aidants pour les conforter
dans leur rle.
de proposer diverses prestations de rpit ou de soutien la personne malade (accueil de
jour, atelier mmoire...) et son aidant (groupe de parole, formation...) dans l'objectif de
poursuivre la vie commune domicile.
dtre l'interlocuteur privilgi des mdecins traitants chargs de suivre la sant des aidants
et des patients dans l'objectif de les soutenir, mais aussi de reprer les difficults
spcifiques aux aidants.
doffrir l'aidant du temps pour lui, en accueillant son proche dans un dispositif adquat
(accueil de jour) ou du temps ensemble avec son proche, par un accueil dans des ateliers
conviviaux.
dinformer et former les aidants pour les soutenir dans la prise en charge d'une personne
souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparente ; notamment en les aidant
maintenir une vie sociale et relationnelle pour viter leur isolement et le risque de
dpression.
Les tentatives dimplantation de ce modle en France montrent quil ne peut tre
compris et mis en uvre quau prix dun changement de paradigme : faisant rfrence, entre
autres, lthique du Care, qui pose la primaut de la relation entre aidant et aid,
reconnat et accepte la vulnrabilit de laid comme de laidant (familial ou professionnel)
et modifie profondment la relation entre aidant informel et aidant professionnel. 25
Interview de Matthias Schell, mdecin et prsident de France Rpit

Le relayage est une prestation qui se dcline de manire diffrente suivant le territoire (et le pays
comme nous avons pu le constater). Il ne peut y avoir un modle unique et elle ne peut tre la seule
rponse toutes situations de vie.
Cest une prestation qui sorganise en complmentarit de loffre territoriale daccueil, de
soin et de rpit.
Labsence ou la faiblesse de lanalyse du territoire au moment de la conception du service,
tout comme labsence dinsertion dans le tissu dintervention local sont des lments qui
induisent des dysfonctionnements (qui ont pu contribuer la disparition de certaines
actions).

Ce rle de pilote du Conseil dpartemental doit le conduire sassurer de la cohrence de loffre de


rpit et de leffective complmentarit du relayage par rapport celle-ci. Cette fonction lamnera
par ailleurs sassurer de la qualit du service rendu tant par les professionnels que par les
structures.

Extrait du Guide mthodologique proposer un service de rpit domicile pour les aidants Bulle
dair Savoie

6.2 Une politique encadre et coordonne

6.2.1 Encourager ladhsion une Charte mtier du relayeur

Au fil de la mission, une expression est souvent revenue : chaque cas est particulier
et chaque relayage diffrent du prcdent ; chaque relayeur arrive avec son parcours de
vie, son exprience professionnelle et ses comptences.

25
Frdrique Lucet Congrs International sur lAidance, Universit de Bordeaux, Juillet
2016
25

Disponibles et sensibiliss aux mtiers du Care 26, ils ont des profils trs
diffrents : issus du secteur sanitaire et social (infirmiers, aides-soignants, aides mdico-
psychologique,) ou personnes dont lhistoire de vie a permis dacqurir des comptences
en matire daide la personne ; ils peuvent tre aussi encore en activit professionnelle et
sont alors souvent en seconde partie de carrire. On trouve aussi parmi eux des retraits qui
cherchent rester actifs et complter leurs revenus.
Ils doivent disposer des comptences ncessaires, mais il nest pas impratif quils
soient dtenteurs dun diplme ou dune certification. A ce titre, les capacits relationnelles
sont privilgier. Les diplmes ou certifications, mme sils sont parfois ncessaires pour
rpondre certaines pathologies, ne nous semblent pas dterminants pour assurer le bon
droul dun relayage.
Lorsquil sagit de dmarches collectives, et mme si aucun cadre nest ce jour fix,
il nous est apparu que les structures assuraient une vraie vigilance. Pour ce qui concerne
loffre de service du gr gr ou de lauto-entreprenariat, tout-un-chacun peut se dclarer
relayeur sans garantie dune prestation scurise. Les relayeurs indpendants que nous avons
rencontrs sont tous investis et cherchent bien faire . Mais dans le contexte dune
intervention auprs de personnes vulnrables, est-il raisonnable de faire confiance tous a
priori ?
Il nous semble ncessaire que les relayeurs qui interviennent dans le cadre de
prestations bnficiant daides publiques, attestent de leurs comptences, prcisent leurs
profils et attestent de leur adhsion une charte mtier .
La cration et le dploiement de cette charte mtier du relayeur prfigure
notre sens terme la cration dun agrment, linstar de celui dlivr aux assistantes
maternelles. La rdaction de cette charte mtier devra tre ralise nationalement pour
disposer dun cadre uniforme.

6.2.2 Sassurer de la viabilit et de la crdibilit des structures locales

Lanalyse que nous pouvons faire, au regard des rencontres ralises lors de cette mission
et des valuations de prestations dont nous avons eu la communication, conforte la ncessit
davoir une structure crdible et reconnue, financirement assez solide pour absorber les priodes
de sous-activit ainsi que la variabilit de la demande de prestation.
Bien quil sagisse dinterventions complexes, au domicile et en accompagnement de
personnes fragiles, les services de relayage ne sont soumis aucune procdure spcifique
dagrment ou de labellisation. On ne peut envisager de laisser perdurer cet tat de fait.
Il est ncessaire quune valuation de la crdibilit des structures porteuses soit
assure.
Les critres dvaluation et le mode de contrle pourront tre prciss dans un cahier des
charges ou rfrentiel des fondamentaux dun service de relayage.
Il nous semble ncessaire de construire les outils ncessaires pour la mise en place dun
rfrentiel simple, pragmatique dans sa mise en uvre et qui permette une vision prcise de
loffre lchelle dpartementale.

6.2.3 Exprimenter une plateforme de coordination de loffre de


service

26
Anglicisme communment employ par les acteurs mdico sociaux et qui signifie prendre soin ou
apporter une attention particulire .
Loffre de service relayage doit garantir une qualit satisfaisante pour les utilisateurs
comme pour les relayeurs. On ne peut envisager un service de qualit qui ne reposerait pas sur les
tapes que nous avons prcdemment dcrites. Le relayage doit sinscrire dans une organisation
globale et respecter chacune des tapes.
Le dploiement de plateformes de coordination qui sinsreraient dans loffre
territoriale permettrait de garantir une rponse adapte et une qualit de service identique
sur tout le territoire de rfrence. Le cot de chaque plateforme devra tre adapt son
niveau de service. Elles pourront bnficier de subventions par une intervention, notamment
de la confrence des financeurs.
Ces exprimentations pourraient faire lobjet dun co-pilotage entre les Conseils
dpartementaux (qui ont une place prpondrante en tant que chef de file) et les ARS. Elles
associeront systmatiquement les DIRECCTE 27, afin de sassurer de la juste prise en compte de
la lgislation du travail.
Il ne sagit pas dajouter un intervenant de plus, mais de mobiliser chaque fois que
possible un des acteurs qui largira son champ daction pour assurer cette fonction. Il faut
que la plateforme soit complmentaire, sans ajouter de la complexit ou se substituer aux services
existants.
Lors dune enqute ralise par la Maison des aidants-Aidants en mouvement en octobre
2016 , 53,2% des aidants considraient ncessaire la cration dun guichet unique traitant toutes
28

leurs demandes.
Sur un territoire dtermin qui, suivant la densit du territoire, sera dpartemental ou infra
dpartemental, la plateforme aura pour rle :

de contribuer ladhsion la charte mtier


dorganiser la coordination entre les structures et de contribuer aux changes
de pratiques entre relayeurs

de collecter linformation sur la qualit de loffre de relayage et de contribuer


la communication en faveur du dispositif

dassurer, lorsquil nexiste pas, un premier entretien via un service


tlphonique et procder (ou dlguer un prestataire pour effectuer) la visite
sur site et le dbriefing.

dassurer une tl-assistance dcoute pour les relayeurs qui nen disposent
pas

dassurer la mobilisation potentielle dun autre relayeur en cas durgence sous


forme dastreinte.

6.2.4 Assurer le suivi et lvaluation de la dmarche

Comme toute exprimentation, ce dispositif dpartemental en faveur du relayage devra


faire lobjet dun suivi et dune valuation rgulire.
Cette valuation portera sur lorganisation du systme, son cot et sa reproductibilit dans le
cadre dune gnralisation, mais aussi sur le ressenti de laidant familial. Un outil spcifique de
recueil de la parole est indispensable ds le dbut de lexprimentation.

27
Directions rgionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi
28
Enqute laisse en libre accs pendant 31 jours
27

7 LES EVOLUTIONS LEGISLATIVES NECESSAIRES

7.1 La recherche dune juste adaptation du droit du travail

Actuellement chacun des modes de fonctionnement pour lexercice du relayage cherche


optimiser sa qualit de rponse aux besoins du service. Au niveau territorial, tout se fait en accord
avec les salaris (et toujours sur base de volontariat), en transparence vis--vis des partenaires
sociaux, des tutelles et des instances administratives, et presque toujours par adaptation de la
lgislation en vigueur.

Le retrait de larticle 37, initi dans le projet de loi ASV, justifi par le fait que cette
exprimentation du baluchonnage ait t juge prmature [] cause du droit du travail, mais
aussi en raison du cot de ce dispositif na pas rgl le problme en ce qui concerne lexistant.

Notre constat est que la lgislation actuelle du droit du travail ne permet pas un
dveloppement scuris du relayage. Il faut donc qu moyen terme nous puissions envisager (pour
la prochaine lgislature) que le Parlement reprenne des travaux en sappuyant sur une base
documente et solide, afin dapporter les modifications lgislatives ncessaires lencadrement du
mtier de relayeur.
Les partenaires sociaux du secteur de laide domicile rencontrs reconnaissent que la
lgislation en vigueur nest pas adapte ce mtier spcifique de relayeur. Ils se sont tous
dclars prt reprendre un change constructif pour contribuer faire voluer cette
situation.

A ce jour deux pistes majeures, alternatives, nous semblent expertiser :

Une adaptation lgale inspire de la rglementation des ducateurs familiaux

Ce cadre lgal nous a t prsent comme un lment de rfrence lors de la plupart des
auditions. Il rpond aux besoins du relayage tel que nous lavons dfini, mais il ncessite une
modification des dispositions lgislatives, pour ajouter les relayeurs au champ dapplication de ce
statut particulier, prvu par le code daction sociale et des familles (CASF).
En effet, les ducateurs familiaux, employs par des associations gestionnaires de villages
d'enfants autoriss29 en application de l'article L. 313-1 du CASF, exercent une responsabilit
permanente auprs de fratries denfants, dans un logement mis disposition cet effet par
l'association.

Ils sont employs par des associations gestionnaires de villages d'enfants autoriss en application
du mme article L. 313-1 du CASF, exercent la responsabilit de remplacer ou de suppler les
ducateurs familiaux auprs de fratries d'enfants, dans un logement mis disposition cet effet par
30
l'association. Ils ne sont pas soumis aux dispositions des chapitres II et III du titre Ier du livre II ,
ni celles des chapitres prliminaire et Ier du titre II du mme livre du prsent code.

Leur dure de travail est fixe par convention collective ou accord d'entreprise, en nombre de
journes sur une base annuelle. La convention ou l'accord collectif doit fixer le nombre de journes

29
Article 67 de la loi no 2005-32 du 18 janvier 2005 de programmation pour la cohsion sociale complte larticle
L774-1 du code du travail
30 Livre Ier : Dispositions prliminaires ... Chapitre II : Excution et modification du contrat de travail ... Titre III
: Rupture du contrat de travail dure indtermine.
travailles, qui ne peut dpasser un plafond annuel de deux cent cinquante-huit jours, et dterminer
les modalits de suivi de l'organisation du travail des salaris concerns.

L'employeur doit tenir la disposition de l'inspecteur du travail, pendant une dure de trois ans, le
ou les documents existants dans l'association permettant de comptabiliser le nombre de jours de
travail effectus par les salaris. Lorsque le nombre de jours travaills dpasse le plafond annuel
fix par la convention ou l'accord, aprs dduction, le cas chant, du nombre de jours affects sur
un compte pargne-temps et des congs pays reports dans les conditions prvues l'article

L. 223-9, le salari doit bnficier, au cours des trois premiers mois de l'anne suivante, d'un
nombre de jours gal ce dpassement. Ce nombre de jours rduit le plafond annuel de l'anne
durant laquelle ils sont pris.

La cration dun rgime ad-hoc propre aux relayeurs


Sous rserve dune stricte dfinition du cadre et de lobjet relayage , encadr par la loi et
sur la base du volontariat des salaris, lobjectif sera de donner un champ de drogations
indpendant et autonome dans le code de laction sociale et des familles et le code du travail.
La finalit sera dadapter les contraintes lgales lies lorganisation quotidienne et hebdomadaire
du travail de nuit et de la dure minimale de repos quotidien prvues par les conventions collectives
applicables aux tablissements et services qui les emploient, ainsi qu la dure dune intervention
au domicile dune personne et au repos compensateur.
Cette option, qui nest pas contrainte par un cadre existant, prsente lavantage de crer un statut
lgal autonome qui pourra tre circonscrit et totalement adapt aux particularits du relayage.

7.2 Rendre le financement de laide au rpit destin au relayage,


non-conditionn lAPA.

Il nous semble important de rappeler que la loi prvoit expressment que les besoins
de rpit sont examins ds la demande dallocation ou lors de sa demande de rvision.
Confrontes des contraintes que lon peut comprendre, beaucoup dquipes mdico-
sociales nont pu ce stade aborder suffisamment ce point. De plus, linterprtation des
modalits de dclenchement de laide au rpit nest pas comprise de manire uniforme par
les Conseils dpartementaux.
Cette majoration ponctuelle du plan daide au-del des plafonds de lAPA est lie la
saturation du plan daide. Ce point gnre une double interprtation : pour certains, cela
signifie que le plan daide notifi doit tre satur (mme sil nest pas totalement
consomm), pour dautres, il doit tre totalement consomm.
Pour ce qui concerne le relayage, il nous semble ncessaire de reprciser que ce
dispositif constitue en priorit une aide au rpit de laidant et seulement dans un second
temps un outil en faveur de la personne aide.
A ce titre, afin que cette aide nouvelle voulue par le lgislateur bnficie de manire
relle et satisfaisante aux personnes quelle entendait viser, elle ne devrait plus tre
conditionne au versement de lAPA.
29

En revanche, lvaluation du besoin de rpit du proche aidant doit pouvoir tre ralise
par les quipes mdico-sociales de lAPA, en sappuyant sur le rfrentiel dvaluation
multidimensionnelle de la situation et des besoins des personnes ges et de leur proches
aidants, prvu par larticle L.232-6 du code de laction sociale et des familles31 qui sest
inspir doutils existants dont le Reprage et lObservation de la Situation dun Aidant
(ROSA) mis en place par lAssociation nationale des aidants familiaux.
Ainsi, il nous semble ncessaire que soit introduit dans la prochaine loi de
financement de la scurit sociale une disposition devant permettre la mise en uvre
des exprimentations et dassurer leur financement.

Dans un contexte de restrictions budgtaires qui fragilise les politiques en direction des personnes
vulnrables, lengagement des aidants informels auprs de leurs proches est plus que jamais
primordial. Ce rle central des aidants familiaux a conduit les pouvoirs publics dvelopper
laide aux aidants . Les mesures qui en dcoulent peuvent tre lues, dans une perspective
dinvestissement social, comme autant de supports ncessaires pour favoriser le bien-tre des
individus. Soutenir ce travail informel, longtemps invisible, vite que ces solidarits de proximit
vritable protection rapproche ne spuisent.
Source : Arnaud Campon, Blanche Le Bihan, Le dveloppement des dispositifs daide aux
aidants : une dmarche dinvestissement social ?

8 RECOMMANDATIONS DU RAPPORT

Un comit de suivi national devra tre constitu dans une forme adapte. Il sera
linstance de coordination et de suivi pour la mise en uvre des prconisations de ce rapport.
Ce comit pourrait tre constitu, notamment, des reprsentants de la CNSA, des
dpartements exprimentateurs et de lAssociation des Dpartements de France, des caisses
de scurit sociale (CNAM-TS, CNAV, MSA, RSI) et de lAGIRC-ARRCO, de la Direction
gnrale de la cohsion sociale, de la Direction de la scurit sociale et de la Direction
gnrale du travail, du Haut Conseil de lenfance, de la famille et de lge (HCFEA) et des
reprsentants des usagers.
Il appuiera son action sur trois territoires exprimentaux. Il sagira a priori de
dpartements ou de territoires infra-dpartementaux.
Ces territoires mettront en uvre, sous une forme adapte leur ralit territoriale, les
prconisations de ce rapport : renforcement du pilotage, adhsion une charte mtier du relayeur,
valuation des structures porteuses de dmarches de relayage, exprimentation des plateformes de
coordination, mise en place dun suivi et dune valuation.
Ces territoires seront ultrieurement reprsents au sein du comit national de suivi.
Recommandation n1 : Le comit de suivi sera en charge de la mise en uvre dun
appel doffre pour retenir trois territoires exprimentaux
Le cahier des charges sera ralis, sur la base du rapport, par un groupe de travail ad hoc qui le
proposera au comit de suivi.
Recommandation n2 : Le comit de suivi pilotera 3 groupes de travail pour crer
les outils ncessaires la mise en uvre concrte du relayage, les validera et sassurera
de leur effectivit

31
Arrt du 5 dcembre 2016 fixant le rfrentiel dvaluation.
laboration du contrat type dintervention (ou ordre de mission type) tel que prvu au
chapitre 4.2

Cration de la Charte professionnelle du mtier de relayeur tel que prvue au sous chapitre
6.2.1

Dfinition des items pour lvaluation de la dmarche telle que prvue au sous chapitre
6.2.4
Recommandation n3 : Le comit de suivi lancera et pilotera une tude valuative
associant les organismes de scurit sociale afin de vrifier leffectivit des conomies
lies au dploiement du relayage sur les trois territoires exprimentaux.
Il nous a souvent t indiqu sans que cela soit prouv que le relayage permettait des conomies
en matire de sant, induites par le moindre recours lhospitalisation du proche aidant et par une
baisse des consommations mdicamenteuses.
A partir des 3 territoires exprimentaux, une comparaison avec des territoires similaires au niveau
socio-conomique mais qui ne bnficient pas de lexprimentation. pourrait tre effectue, partir
de cohortes dfinir, sur une dure suffisamment longue pour apporter des rsultats probants (de
lordre de 2 ou 3 an).

Recommandation n4 : Le comit de suivi portera les modifications lgislatives


suivantes :

Intgration dans la prochaine loi financire dune disposition permettant lexprimentation


et son financement.

Cration dun statut ou dun mode dexercice particulier du mtier de relayeur dans le code
du travail et du code de laction sociale et des familles tel que prvu au chapitre 7.1
31

CONCLUSION
Cette mission confie par le Premier ministre nous a permis de dcouvrir, dcouter, de rflchir,
de convaincre, mais aussi dtre convaincue que le relayage est une offre de rpit du proche aidant
indispensable son bien-tre et celui de laid.
Lunanimit des acteurs de terrain se dgage autour de la ncessit :
- de faire prendre conscience aux proches aidants quils ont une vie prive
prserver,
- de proposer un systme fiable scurisant et financirement acceptable pour que
laidant puisse profiter de quelques jours de rpit par an,
- de crer une coordination qui sappuie sur les organisations existantes,
- de faire en sorte que tous les modes dexercice des professionnels puissent
coexister,
- de permettre aux relayeurs de passer quelques jours daffile (au minimum 36h)
auprs de laid, quel que soit son statut, au regard dune convention collective ou
du droit du travail,
Rappelons que les syndicats des aides domicile que nous avons auditionns, estiment tous
que le changement de professionnels toutes les 10 12 heures revient crer une forme de
maltraitance envers laid mais aussi envers le relayeur.
Nous avons volontairement bti un systme pragmatique, qui peut tre mis en place dans les
meilleurs dlais, sous rserve de la mise en place dun comit de suivi national et de
lexprimentation sur 3 territoires.
Lenthousiasme rencontr auprs de toutes les personnes, institutions, partenaires, relayeurs,
proches aidants ne peut que nous contraindre poursuivre tous ensemble ce travail et russir
cette exprimentation.

Joelle Huillier
Dpute de lIsre
33
35
37
39

LISTE DES PERSONNES RENCONTREES


Personnes auditionnes dans le cadre de la mission parlementaire baluchonnage

Julien Tiphine Directeur de cabinet Secrtariat d'Etat charg des Personnes ges et de
l'Autonomie
Pauline SASSARD Conseillre charge du domicile et des aidants
Claire Schmitt Conseillre parlementaire

Madame Sandrine Vandermaesbrugge Baluchon dAlzheimer Belge


Madame Guylaine Martin Baluchon dAlzheimer Qubec

Alain Koskas Prsident rseau Euro Qubec REQ


Frederique Lucet Rseau Euro Quebec

Madame Dominique Renard Adjointe de la sous-direction de lautonomie des personnes


handicapes et des personnes ges DGCS
Madame Caroline Lefebvre Adjointe du bureau des droits et aides la compensation DGCS

Madame Marie-Hlne Aubert, vice-prsidente dlgue lautonomie ADF

Yves Rimet Prsident de France Alzheimer Drme Vice-prsident France Alzheimer

Ingrid Lauvray, Dlgue nationale la filire personnes ges et domicile la Croix-Rouge


franaise

Professeur Ankri Vice-prsident du comit de suivi du PNMD (plan national maladies


neurodgnratives)

Monsieur Alain Smagghe: mdecin coordinateur, consultant et formateur en grontologie Paris

Madame Pascale Molinier Psychologue sociale,

Stphane Adam Responsable de lunit de snescence Universit de Lige (Belgique)

Monsieur Laurent Duviols OCIRP Organisme commun des institutions de rente et de prvoyance

Monsieur Maillard, directeur de l'association du Centre Fron Vrau de Lille au 01.01.2017


(association gestionnaire, EHPAD, de la Maison des Aidants)
Monsieur Bisbrouck, directeur de lassociation du Centre Fron- Vrau de Lille jusqu'au
31.12.2016

Amlie DUJARDIN, responsable des tablissements pour personnes ges, de l'agglomration de


Rouen, Dpartement de Seine Maritime

Monsieur Stphane Corbin Directeur de la compensation CNSA


Madame Elodie Corcuff Charge de mission aide aux aidants CNSA
Madame Elodie Brugerolle Charge de mission CNSA

Madame Maud Collomb Directrice adjointe de lADMR

Caroline JAILLET cabinet ENEIS *


Personnes aidantes :
Mme Odile LEFEVRE Aidante de son mari
Mme Astrid DESHAYES, aidante de son mari
Mme Colette LEBOUCHER, aidante de son mari
Madame Josiane Bezzaz

Baluchonneurs :
Monsieur Olivier Lefebvre indpendant
Madame Sylvie Colin indpendant
Madame Elodie DAULON baluchonneuse Bulle d'Air
Madame Arielle PRAT baluchonneuses Bulle d'Air
Madame Guylaine Martin, directrice gnrale de Baluchon Alzheimer
Monsieur Loc Roussel, coordonnateur de la plateforme de rpit du Village des Aubpins et du
service

Structures daide au rpit domicile

Bulle dair
Thiery BLANCHET prsident Bulle d'Air
Valrie TONEGUZZI - assistante administrative Bulle d'Air
Nadge THEVENET - responsable de service Bulle d'Air
Elsa BONFILS - responsable dveloppement et partenariats Bulle d'Air
Nas MATHERON - charge de dveloppement Objectif Bulle d'Air
Sbastien BISMUTH KIMPE - directeur gnral MSA Alpes du Nord

Intermaid
Madame Rosald Dermy Directrice de la maison dAlos Bergues
Madame Julie Drelon, coordinatrice du service de rpit domicile Interm'Aide Bergues
Rachel Petitprez, psychologue superviseuse des baluchonneuses (ex psychologue la Maison des
Aidants de Lille).

Association Alzheimer Domicile


Monsieur Philippe Giafferi, directeur association Alzheimer Domicile Lens

"Parenthse Domicile", Maromme


Marie-Pascale MONGAUX-MASSE Directrice Gnrale Communaut d'tablissement "Le Trait
d'Union du Cailly"(EHPAD de Maromme et Notre Dame de Bondeville)
Anne Flore Berthelot, Directrice Adjointe, EHPAD du Village des Aubpins, Maromme

Respirez-Soufflez (02)
Monsieur Dominique Villa Directeur gnral de AAGDA

ADMR Corse du Sud


Madame Garner Infirmire coordinatrice

Hpital dArbois
Monsieur Murcier Directeur de lhpital dArbois initiateur de la dmarche

CIAS Mont de Marsan et Labrit


Marion Brunet Coordonatrice
Stphane Gunon directeur du CIAS

ADMR 56
Monsieur Yann Dody Directeur Fdration ADMR 56
41

Atmosphre Paris XIV

Marlne Puibello Assocation Breviande Troyes directrice de la Roseraie Hpital de Troyes

Conseils dpartementaux
Ginette GAGNIERE - rfrente PAPH Conseil dpartemental de la Savoie
Madame Mannarino: vice prsidente du Conseil Dpartemental du Nord l'autonomie

Collectivit territoriale :
Madame Christine Vandenbulcke, adjointe aux tablissements mdico-sociaux/solidarit mairie
de Lomme

ARS
Madame Van Rechem: directrice de l'offre mdico-sociale de l'Agence Rgionale de Sant Hauts
de France et Brigitte Caron, inspectrice Charge de Planification
Christine LE FRECHE, directrice de l'autonomie, ARS de Normandie
Anne-Sophie DUBOIS, Cadre des tablissements pour personnes ges, responsable des
tablissements pour personnes ges, de l'agglomration de Rouen, ARS de Normandie
Organisation employeurs :

NEXEM (secteur associatifs du social, mdico-social et sanitaire (fusion Syneas et Fegapei)


Mme Dominique Lallemand, directrice des Relations institutionnelles de Nexem
Mme Laurence Maz, adjointe la directrice* du ple Gestion des organisations de Nexem
M. Guillaume Narguet, charg de mission Relations institutionnelles de Nexem
M. Sylvain Connangle, directeur de lEhpad de la Madeleine Bergerac et ancien prsident de la
commission Personne ge du Syneas

FEPEM
Madame Marie Batrice Levaux Prsidente de la FEPEM
Madame Audrey Piton Responsable de la filire dpendance FEPEM
Monsieur Adrien Dufour Responsable des relations institutionnelles FEPEM

FEHAP
Monsieur Yves-Jean Dupuis Directeur gnral de la FEHAP
Monsieur Julien Moreau Directeur du secteur social et mdico-social
Madame Celia Valero Conseillre sant, social Personnes ages

UNA
Monsieur Vincent Thellier Union nationale de laide, des soins et des services domicile UNA

Synerpa
Monsieur Jean-Andr Martini Conseiller affaires publiques et communication Synerpa
Monsieur Guy Fontaine Responsable ple domicile et rsidences sniors
Madame Caroline Selva Conseillre technique autonomie et citoyennet des personnes ges et
des personnes handicapes

FEDESAP
Monsieur Franck Nataf Vice-prsident FEDESAP

AD-PA Association des directeurs au service des personnes ges


Monsieur Champvert Prsident
FESP
Monsieur Olivier Peraldi, directeur gnral
Monsieur Mehdi Tibourtine, responsable juridique

Organisations syndicales

UNSA :
Madame Martine Vignau Secrtaire gnrale UNSA
Monsieur Tripogney Jean Paul Secrtaire gnral de lUNSA retraits

CFDT
Monsieur Xavier Becker service protection sociale CFDT
Monsieur Le Noc Loc Secrtaire fdral CFDT sant sociaux

CGT des personnels des organismes sociaux


Madame Estelle Pin CGT
Madame Michelle Ferand
Madame Nathalie Delzongle

UCR CGT
Madame Franoise Vagner
FNAS-FO
Madame Josette Ragot, secrtaire gnral adjoint

CFE-CGC
Madame Martine Keryer, secrtaire nationale sant au travail et handicap
Monsieur Christophe Roth, dlgu national sant au travail et handicap

Caisses de retraites

CNAV

Monsieur Antonin Blanckaert, directeur national de l'action sociale


Monsieur Gauthier Caron-Thibault, conseiller du directeur national de l'action sociale

RSI

Monsieur Grard Quevillon, Prsident national


Monsieur Pascal Perrot, mdecin-conseil national

MSA

Monsieur Bruno Lachesnaie, directeur du dveloppement sanitaire et social.


Madame Emmanuelle Pion, charge de mission

Associations

Association franaise des aidants

Madame Florence Leduc, prsidente


43
45

ANNEXE
Annexe 1
Questionnaire ralis par Sylvie, relayeuse indpendante

ME MONTRER

Mdicaments En gnral :
O sont rangs dossier mdical, carte vitale, compteur EDF (disjoncteur)
mutuelle..... arrive d'eau
bote aux lettres
Chambre : fonctionnement chauffage
vtements organisation poubelles
robes de nuit, pyjamas TV/Tlphone/internet/lecteur CD
draps et oreillers de rechange produits d'entretien
rideaux, volets machine laver

Salle de bains : chaussures/manteaux/chapeaux


quelle brosse dent
gants, serviettes stimulation
savons, shampoings, rasoir..... album-photos
chauffage jeux de socit
disques, CD
Cuisine
fonctionnement des appareils
rserve
faon de mettre la table (rituel)

ME DIRE DEROULEMENT DE LA JOURNEE

ALIMENTATION
Habitudes alimentaires
Petit djeuner / Gouter / Souper (quoi et horaires)
Aime / Naime pas
Est-ce qu'elle (il) a l'habitude de se servir seul(e) la cuisine (en-cas) ?

SOMMEIL
Son rituel du coucher
Levs nocturnes ?
Heure lever approximative et rituel

SANTE
Quels troubles peuvent survenir (vertiges, digestifs.....)
Mdicaments occasionnels en fonction des troubles
Signes indicateurs de la ncessit de contacter le mdecin(vigilances particulires)
Pharmacie habituelle

STIMULATION
Arbre gnalogique (ses parents, frres et surs, enfants, petits-enfants)
Lecture (revues ou auteurs qu'elle (il) a aim lire)
Gots musicaux
Radio ?
A quoi elle (il) aimait utiliser son temps libre, chez elle (lui)?
Ses sujets d'intrt (ce dont elle (il) aime parler)
47

Annexe 2
Questionnaire, complt par unproche aidant
Ce document est complt par un questionnaire pratique concernant la personne et le
lieu du relayage

RECUEIL BIOGRAPHIQUE F36 A


RESPIREZ SOUFFLEZ !
Date dapplication :
28/05/2015

Afin de proposer un accompagnement adapt et une prise en charge individualise lors de notre
intervention, il apparat ncessaire de nous fournir des renseignements concernant lhistoire de
vie du proche que vous accompagnez.

Ces renseignements seront repris, avec vous, lors de la visite de la psychologue votre domicile.

SITUATION FAMILIALE
Clibataire Mari() Concubinage Divorc()-Spar(e) X Veuf(ve)
Depuis quand ? 2005

Votre proche a-t-il (elle) eu des enfants ? (Noms, Prnoms)


10 enfants dont Line (aidante principale), Yolande (habitant Paris) et un fils
dcd.
Les autres enfants sont parpills en France et ne soccupent pas trop de Mme

Votre proche a-t-il (elle) des petits-enfants ? (Noms, Prnoms)


21 petits enfants dont principaux : Alexandre, Daniel, Magalie, Aurlie, Julien

Votre proche a-t-il (elle) des arrires petits-enfants ? (Noms, Prnoms)


Oui entre 12 et 15

Relation parents/enfants (frquence des rencontres, la teneur des relations) :


Bonne. Line vit au domicile, Yolande vient toutes les semaines.
Autres enfants : contact annuel

Relation avec les petits-enfants et arrires petits-enfants


Les petits enfants tlphonent rgulirement Mme V.

ELEMENTS BIOGRAPHIQUES

Profession des parents de votre proche :


Pre Ouvrier dans les carrires Mre :au foyer.

Votre proche a-t-il (elle) des frres et surs ? (Noms, Prnoms) 4 surs (2 dcdes)
Scolarit : Votre proche est-il (elle) all(e) lcole quand il tait enfant ?
Oui X Non
Si oui, jusqu quel ge ? ?v Diplme obtenu : Certificat dtudes

Profession(s) exerce(s) au cours de sa vie professionnelle ?


Confection de porte-cls, puis de robes de maries A travaill dans un restaurant A
t gardienne dimmeuble

vnements marquants de la vie de votre proche (positif et/ou ngatif) :


Perte dun fils en 2006
A connu la 2nde guerre mondiale

ACTIVITES/LOISIRS
Loisirs antrieurs pratiqus par votre proche : Tricot et mots croiss (ne peut plus
pratiquer d ses problmes de vue)

Loisirs, sorties, centres dintrts actuels de votre proche :


Jeux type Domino, Yams, belotte
Lecture V. HUGO, biographie ou romans type Les oiseaux se cachent pour
mourir ( aussi en DVD) et lIrlandaise

Pourriez-vous indiquer les sujets de conversation dont il aime parler : Assez vari

Pourriez-vous indiquer les sujets de conversation viter :


De sa fille J.xxx
49

Annexe 3
Les diffrents modes dexercice du relayage

Le mode mandataire :

Lorganisme mandataire slectionne et prsente au particulier lintervenant qui effectue la


prestation au domicile. Cet intervenant est salari du particulier.
Le fonctionnement en mode mandataire permet lapplication de la convention collective nationale des
salaris du particulier employeur, qui rend possible lintervention dun salari unique jusqu 48 heures
conscutives.
Le mode mandataire place le bnficiaire dans une situation demployeur qui peut freiner la conclusion
du contrat. Cependant, cet cueil est attnu par laccompagnement de la structure dans les formalits
lies lembauche, la rupture du contrat et par le suivi trs rgulier des interventions.
Le contrat dure dtermine (CDD) peut tre propos pour des interventions ponctuelles, pour permettre
aux familles de tester le service ou lorsquil y a un projet dentre en tablissement. Pour tout autre type
dintervention caractre rgulier un contrat dure indtermine (CDI) est propos.
Lorsque des aides telles que lallocation personnalise dautonomie (APA) o des dductions
fiscales sont perues par les familles, il est ncessaire que le nom de la personne aide figure sur le
contrat de travail. En cas de prestations de relayage, lajout du nom de laidant est cependant conseill car
il formalise son implication dans le dispositif et peut paraitre plus thique dans les situations o la
personne aide prsente des troubles cognitifs. Le contrat de travail est alors tabli aux deux noms de
laidant et de la personne aide et il est sign par chacune des parties.

Le mode prestataire :

Dans le cadre du mode prestataire, le particulier achte une prestation effectue son domicile par
un intervenant salari de lorganisme. Depuis lentre en vigueur de la loi n 2015-1776 du 28 dcembre
2015 relative l'adaptation de la socit au vieillissement (ASV), les activits exerces auprs des
personnes ges et des personnes handicapes ou atteintes de pathologies chroniques en mode prestataire
relvent du rgime de lautorisation, dlivre par les conseils dpartementaux.
La structure de services la personne embauche des salaris qu'elle met la disposition du
particulier. Ce placement sera factur au titre de la prestation de service fournie par l'organisme. Le
salari peut donc tre en contrat dure dtermine ou indtermine, temps complet ou temps partiel.
Le particulier n'a ni le statut, ni les contraintes, ni la responsabilit, ni le devoir d'assurance, ni les
dmarches administratives de l'employeur. Il peut rsilier les services en respectant les conditions prvues
dans le contrat de prestation, sans avoir licencier le salari. La fonction prestataire permet la structure
de services la personne de bnficier d'exonrations de charges. Elle est donc souvent choisie pour les
prestations longues (auxiliaire de vie, aide domicile ...). Elle prsente nanmoins un cot plus lev que
les autres modes dexercice.
8.1 Le mode prestataire 8.2 Le mode mandataire

Les points forts

Simplification des dmarches Cot horaire infrieur celui du prestataire


L'Association est employeur des Choix du salari ainsi que de ses jours et
intervenants et est responsable des horaires d'intervention
prestations effectues et de leur suivi Facilit dorganisation pour se faire succder
En cas d'absence de l'intervenant, son plusieurs relayeurs par rapport un mode gr
remplacement est assur sans surcot gr.
En cas de conflits ventuels avec un
relayeur, possibilit de changement

Les points faibles

Cot horaire suprieur celui du La personne aide exerce le plus souvent la


mandataire responsabilit d'employeur
Circonstances imprvues pouvant Les dispositions lgales doivent tre
entraner une modification de l'horaire respectes. En cas de licenciement ventuel,
d'intervention ou encore de l'intervenant. l'association conseille et aide dans la procdure
suivre

Source : Mission

Les trois conventions collectives du secteur des services la personne

La convention collective nationale de laide domicile pour les employeurs relevant


du statut priv associatif,

La convention collective nationale des entreprises de services la personne pour les


employeurs relevant du statut priv entreprise,

La convention collective des salaris du particulier-employeur lorsque lemployeur


est un particulier.

La convention collective nationale de la branche de laide, de


laccompagnement, des soins et des services a domicile (BAD)

Signe par quatre fdrations demployeurs runies au sein de lUnion syndicale des employeurs de la
branche de l'aide domicile (USB Domicile) : Adessa domicile, ADMR, FNAAFP-CSF et UNA.
Pour les salaris temps plein, la dure lgale du travail effectif des salaris est fixe 35 heures par
semaine rparties sur 5 jours. La dure du temps de travail hebdomadaire effectif ne peut dpasser 48
heures par semaine.
La dure quotidienne du travail effectif ne peut excder 10 heures. Lamplitude du travail ne peut excder
12 heures pour les autres services sauf besoin exceptionnel. Lamplitude peut exceptionnellement tre
porte 13 heures.
51

La convention collective des entreprises de service la personne

Cette convention est signe par les fdrations professionnelles (FESP, FEDESAP) et certains
syndicats de salaris.
La dure hebdomadaire normale de travail d'un salari employ domicile temps plein est de 40
heures par semaine. Les heures supplmentaires ne peuvent pas dpasser 10 heures par semaine. Un
salari peut travailler plus de 50 heures par semaine, mais il ne peut pas le faire de manire rgulire et sa
dure moyenne de travail au cours d'une priode de 12 semaines conscutives ne doit pas dpasser 48
heures par semaine.
La dure quotidienne du travail effectif est en principe de 10 heures, toutefois dans la limite de 70
jours par an, pour les activits auprs de publics fragiles et/ ou dpendants, elle pourra tre porte un
maximum de 12 heures.
Un salari occupant un emploi caractre familial (garde d'enfant, assistance d'une personne ge,
etc.) effectue des heures de travail effectif mais aussi des heures de prsence responsable. Une heure de
prsence responsable est une heure de travail durant laquelle le salari peut utiliser son temps pour lui-
mme tout en restant vigilant pour intervenir si ncessaire. Une heure de prsence responsable est gale
aux 2/3 d'une heure de travail effectif (soit 40 minutes).
Le contrat peut prvoir que le salari, travaillant habituellement de jour, assure une prsence de
nuit. Cela signifie que le salari doit dormir sur place, dans une chambre personnelle, sans travail effectif
habituel mais devant intervenir si ncessaire dans le cadre de sa fonction. La prsence de nuit est au
maximum de 12 heures conscutives. Le salari effectue au maximum 5 nuits conscutives sauf cas
exceptionnel.

La convention collective du particulier-employeur

Signe par la fdration professionnelle (FEPEM) et les syndicats de salaris.


La dure conventionnelle du travail effectif est de 40 heures hebdomadaires pour un salari
temps plein. Les heures supplmentaires ne peuvent pas dpasser 10 heures par semaine, ni 8 heures en
moyenne par semaine sur une priode de 12 semaines conscutives. Le salari ne peut donc pas travailler
plus de 50 heures par semaine. S'il travaille 50 heures par semaine, il ne peut pas le faire toutes les
semaines.
Sa dure moyenne de travail au cours d'une priode de 12 semaines conscutives ne doit pas
dpasser 48 heures par semaine.
Les salaris occupant un poste d'emploi caractre familial assumant une responsabilit auprs de
personnes : enfants, personnes ges ou handicapes, dpendantes ou non .peuvent effectuer des heures
de travail effectif et des heures de prsence responsable. Les heures de prsence responsable sont celles
o le salari peut utiliser son temps pour lui-mme, tout en restant vigilant pour intervenir sil y a lieu. Le
nombre dheures ventuelles de prsence responsable peut voluer notamment en fonction de :
limportance du logement,
la composition de la famille,
ltat de sant de la personne ge, handicape ou malade.
Une heure de prsence responsable quivaut 2/3 dune heure de travail effectif.
La dure maximum de travail ne pas dpasser est de 48 heures par semaine. Lutilisation de cette
convention rend possible lintervention dun salari unique jusqu 48 heures conscutives.
Le salari doit bnficier au minimum dune journe de repos par semaine,

La dlgation de personnels des tablissements dhbergement pour les personnes


ges dpendantes

Dans le cas des tablissements publics, le temps de travail et l'organisation du travail des
personnels des EHPAD relvent de la rglementation publique. De manire spcifique, des dmarches
telle que celle des Aubpins Maromme dans le cadre de son intervention baluchonnage, a mobilis
larrt relatif au temps de travail des personnels hospitaliers en particulier concernant les sjours
accompagns et sjours thrapeutiques : article R.3221-3 du Code de la Sant Publique ; dcret 2002-9
du 4 janvier 2002 relatif au temps de travail et lorganisation du travail
Cet arrt qui droge au droit du travail prvoit les situations pour lesquelles des obligations lies au
travail sont imposes aux agents, loccasion de sjours accompagns organiss par les
tablissements, alternant des priodes de travail effectif, des priodes dastreinte et des priodes de
temps contraint . Elles font lobjet dune rmunration ou dune compensation spcifique, dont les
modalits sont fixes par arrt pris par les ministres chargs de la sant et du budget .
Les conditions et le protocole du temps de travail sont dfinis avec le Comit technique
dtablissement (CTE) en sappuyant sur la pratique des sjours thrapeutiques.
Il est considr que les intervenants sinscrivent dans une dmarche soignante, quil sagit dune prise
en charge externalise de ltablissement et que des priodes de travail effectif (en journe) alternent
avec des priodes de temps contraint (veille la nuit) en sappuyant sur une possibilit dintervention de
personnel de nuit de ltablissement (astreinte).
Cette modalit lgale est aujourdhui en rflexion par la structure et ses partenaires.
Concernant les tablissements privs, ils relvent de la Convention Collective Nationale des
tablissements Privs dhospitalisation, de soins, de cure et de garde but non lucratif32. Cette
convention dite Convention 51 permet de regrouper les horaires sur trois jours avec compensation, soit
2 jour et deux nuits. jours et deux nuits.

Le cas particulier des auto-entrepreneurs

Les relayeurs qui interviennent titre indpendant et que nous avons pu auditionner se dclarent
auto entrepreneurs et sont rmunrs en CESU.
Lauto entrepreneur ne peut encaisser au titre de son auto-entreprise des CESU prfinancs
quivalents un bulletin de paie (chef dentreprise il ne peut tre en mme temps salari). Il ne peut
formellement percevoir que des CESU prfinancs. Ce mode de paiement engendre une commission
pour frais de gestion.
Il peut cependant, comme nimporte quel autre salari, senregistrer auto-entrepreneur
paralllement son emploi : le fait de travailler sous la forme de salari rmunr par des chques
emploi-service ne droge pas au droit commun. De fait, les relayeurs que nous avons rencontrs
utilisent les CESU bancaires qui sassimilent un contrat de travail.

32
Signe par la fdration des tablissements hospitaliers et daide la personne privs non lucratifs.et les syndicats
professionnels http://www.fehap.fr/jcms/activites-services/relations-du-travail/ccn-51/mise-a-jour-de-la-convention-
collective-nationale-du-31-octobre-1951-jsa_39605
53

Pour lemployeur, les formalits administratives sont rduites. Le particulier employeur


senregistre sur le site de lURSSAF33. Il bnficie dune rduction dimpts de 50% du montant des
salaires augments des charges dans la limite dun plafond de 10 000 .
Lemploy de son ct est assur en cas daccident du travail et il bnficie de lassurance
maladie, retraite et chmage, dans les mmes conditions que tout salari.

Le volontariat civique

La loi n2010-241 du 10 mars 2010 relative au service civique offre toute personne physique,
dnomme volontaire, la possibilit de sengager en faveur dun projet collectif en effectuant une
mission dintrt gnral auprs dune personne morale agre.
La lettre circulaire n 20110000105 de lAgence Centrale des Organismes de Scurit Sociale (ACOSS)
prcise que le service civique peut prendre diffrentes formes :
Un engagement de service civique pour les jeunes gs de 16 25 ans dune dure
continue de six douze mois pouvant tre effectu auprs dorganismes sans but lucratif de droit
franais ou de personnes morales de droit public agrs, et donnant lieu une indemnisation verse
directement par ltat.
Un volontariat de service civique ouvert aux personnes ges de plus de 25 ans dune
dure continue de six vingt quatre mois pouvant tre effectu auprs dassociations de droit
franais ou de fondations reconnues dutilit publique agres, et donnant lieu une indemnit
verse par la structure daccueil.
Le volontariat international en administration et le volontariat international en entreprise,
le volontariat de solidarit internationale, le service volontaire europen qui demeurent rgis par les
dispositions qui leur sont propres mais deviennent partie intgrante du nouveau service civique.
Le contrat de volontariat ne relve pas des rgles du code du travail. Il nemporte pas de lien de
subordination juridique.
La dure hebdomadaire maximale du contrat de service ne peut dpasser 48 heures, rparties au
maximum sur 6 jours.
Les indemnits et prestations verses la personne volontaire ne sont pas soumises limpt sur le
revenu. Cette indemnit forfaitaire est comprise entre 8,07% et 54,04% de l'indice 244 de la fonction
publique (indice major 309) mensuel soit, au 1er fvrier 2017, entre 116,85 et 782.92. Le montant de
lindemnit mensuelle verse tient compte du temps de service effectif de la personne volontaire.
Une drogation doit cependant tre demande la Direction dpartementale de la cohsion sociale
(DDCS) pour droger larticle L 120-8 du code du service civique qui prcise : Sauf drogation
accorde par l'Agence du service civique dans le cadre de la procdure d'agrment prvue la section 6,
l'accomplissement des missions affrentes au contrat reprsente, sur la dure du contrat, au moins vingt-
quatre heures par semaine. .

33
Unions de recouvrement des cotisations de scurit sociale et d'allocations familiales
55