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160088
103
Dharah Puck Cordeiro Ferreira1
Maria das Graas Wanderley de Sales Coriolano2
Carla Cabral dos Santos Accioly Lins1
Resumo
Objetivo: analisar as produes cientficas com relao ao processo do cuidar da pessoa
com Doena de Parkinson (DP), tendo como base a perspectiva do cuidador. Mtodo:
Trata-se de um estudo descritivo, do tipo reviso integrativa, norteado pela questo:
Como o cuidador percebe o processo de cuidar da pessoa com Parkinson? Realizado nas bases de
dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincias de Sade, Base de Dados
em Enfermagem e Sistema Online de Busca e Anlise de Literatura Mdica, tendo como
recorte temporal o perodo entre 2005 e 2015. Resultado: Aps a Anlise de Contedo Palavras-chave: Cuidadores.
emergiram trs categorias: a) O processo de cuidar da pessoa com DP; b) Os aspectos Doena de Parkinson. Idoso.
positivos e negativos associados ao processo do cuidar da pessoa com DP; c) Apoio ao Qualidade de vida.
cuidador da pessoa com DP: O que pode ser feito por ele? Concluso: O desafio do cuidar
da pessoa com DP precisa ser percebido pelos cuidadores, profissionais e gestores da
sade como um instrumento de (re)construo do cuidar.
Abstract
Objective: to analyze scientific production regarding the process of caring for persons with
Parkinson's Disease (PD) from the perspective of the caregiver. Method: a descriptive
integrative review type study was performed, guided by the question: How does the caregiver
perceive the process of caring for a person with Parkinson's? A search was performed of the Latin
American and Caribbean Health Sciences, Nursing Database and Online Search System
and Medical Literature Analysis databases, applying the cut-off points 2005 and 2015. Keywords: Caregivers.
Result: following Content Analysis three categories emerged: a) the process of caring Parkinson Disease. Elderly.
for a person with PD; b) the positive and negative aspects associated with the process Quality of life.
of caring for a person with PD; c) support for caregivers of people with PD: what can
be done for them? Conclusion: The challenge of caring for a person with PD needs to
be recognized by caregivers, professionals and health managers as a tool for the (re)
construction of care.
1
Universidade Federal de Pernambuco, Programa de ps-graduao em Neuropsiquiatria e Cincias do
Comportamento. Recife, PE, Brasil.
2
Universidade Federal de Pernambuco, Departamento de Anatomia Humana. Programa de Ps-Graduao
em Gerontologia. Recife, PE, Brasil.
Correspondncia/Correspondence
Dharah Puck Cordeiro Ferreira.
E-mail: dharah.puck@hotmail.com
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2017; 20(1): 103-114
Portanto, o cuidar norteia as relaes de cuidado As palavras-chave que esto presentes no estudo
por meio da interao e da transformao, resultando em questo, Doena de Parkinson, Cuidadores
no envolvimento afetivo e na responsabilizao com e Idoso, foram utilizadas para o levantamento dos
A perspectiva do cuidador da pessoa com Parkinson
artigos, as quais foram submetidas ao cruzamento 4 Etapa: Avaliao dos estudos includos na
com o uso do booleano AND, todas pertencem aos reviso integrativa - A anlise crtica dos dados foi
Descritores em Cincias da Sade (DeCS). realizada aps a organizao dos artigos pesquisados
conforme a numerao, resultante da ordem de
Para nortear o tema proposto no artigo foi localizao. Em decorrncia do objetivo do estudo,
elaborado o seguinte questionamento: Como o cuidador optou-se por utilizar artigos com abordagem
percebe o processo de cuidar da pessoa com Parkinson? qualitativa, sendo assim, todos foram classificados
como nvel 5 de evidncia (100%), conforme os 105
2 Etapa: Busca na literatura - O levantamento
critrios de seleo propostos no estudo12.
bibliogrfico no perodo entre maio e julho de 2015
seguiu, simultaneamente, os seguintes critrios Tambm foi apl icado um instrumento
de incluso para a busca e seleo da amostra na padronizado que auxilia na avaliao, chamado CASP
literatura: a) artigos que tratavam da temtica para pesquisas qualitativas, que tem como o objetivo
proposta; b) artigos publicados entre 2005-2015; analisar criticamente a metodologia dos estudos,
c) artigos em ingls e/ou espanhol e/ou portugus;
com o intuito de garantir o rigor metodolgico, a
d) artigos classificados como nvel 5 de evidncia;
relevncia e a credibilidade, necessrios para uma
e) artigos que preencheram os quesitos propostos
reviso integrativa de estudos com abordagem
pelo Checklist para Pesquisas Qualitativas do Critical
qualitativa13. De acordo com Volkmer et al.14 este
Appraisal Skills Programme (CASP), esses dois ltimos
possui os dez itens sistemticos a seguir:
critrios sero apresentados adiante neste estudo.
E, como critrio de excluso: artigos repetidos 1) objetivo claro e justificado. 2) desenho
entre as bases. metodolgico apropriado aos objetivos. 3)
procedimentos metodolgicos apresentados e
Atravs do acesso eletrnico gratuito pela discutidos. 4) seleo intencional da amostra.
Biblioteca Virtual de Sade (BVS), nas seguintes 5) coleta de dados descrita, instrumentos e
bases de dados: Literatura Latino-Americana e processo de saturao explicitados. 6) relao
do Caribe em Cincias de Sade (LILACS), Base entre pesquisador e pesquisado. 7) cuidados ticos.
de Dados em Enfermagem (BDENF) e Sistema 8) anlise densa e fundamentada. 9) resultados
On-line de Busca e Anlise de Literatura Mdica apresentados e discutidos, apontando o aspecto
(MEDLINE) foi realizada a busca na literatura. da credibilidade e uso da triangulao. 10)
descrio sobre as contribuies e implicaes
Vale salientar, que os artigos foram selecionados do conhecimento gerado pela pesquisa, bem como,
por trs revisores de forma independente, com o suas limitaes.
intuito de garantir a confiabilidade e validade do
estudo em questo.
Aps essa anlise os artigos podem ser
3 Etapa: Categorizao dos estudos - O classificados em A, que tm o vis de risco
instrumento escolhido para reunir, organizar pequeno e devem preencher ao menos nove dos
e sintetizar as informaes foi um formulrio dez itens, enquanto o B classificado como vis
validado, que possibilita a aquisio de dados sobre de risco moderado e precisa atender de cinco a
a identificao do artigo original e autores, as dez itens13. Com base na anlise crtica de cada
caractersticas metodolgicas, o nvel de evidncia, as estudo selecionado foi possvel observar que estes
intervenes mensuradas e os resultados encontrados11. foram classificados em A, o que garante o rigor
metodolgico do estudo em questo.
Contudo, esse instrumento foi adaptado para a
realidade do estudo, atravs da incluso dos seguintes 5 Etapa: Interpretao dos resultados - Nessa
tpicos: peridico, ano da publicao, base de dados etapa foi realizada a discusso dos principais
e classificao CASP, os quais foram sistematizados resultados encontrados na literatura sobre o processo
e resultaram na elaborao de um banco de dados de cuidar da pessoa com DP, possibilitando a
que foi preenchido aps a coleta (Quadro 1). identificao das lacunas existentes, bem como dos
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2017; 20(1): 103-114
Figura 1. Fluxograma do nmero de artigos encontrados e selecionados aps a aplicao dos critrios de incluso
e excluso. Recife, PE, 2015.
Elaborao prpria.
A perspectiva do cuidador da pessoa com Parkinson
Quadro 1. Sntese dos artigos inseridos na reviso integrativa segundo ano, peridico, ttulo, autores, abordagem,
nvel de evidncia, tipo de anlise, base de dados e resultados. Recife, PE, 2015.
Abordagem/
Nvel de evidncia/
Autores/
Peridico Ttulo Tipo de anlise/ Resultados
Ano
Base dados/
Classificao CASP
Depois da anlise dos discursos de 21 107
Qualitativa
Experiences of Tan SB, cuidadores em Cingapura, emergiram
5
Journal of caregivers of people Williams AF, quatro temas: a) Enfrentamento
MEDLINE
Clinical with Parkinson's Morris ME. e adaptao; b) Desafios dos
Anlise Estrutural e
Nursing disease in Singapore: cuidadores; c) Efeitos do cuidado nos
NVIVO 8
a qualitative analysis. 201217 cuidadores; d) A necessidade de um
A
melhor suporte ao cuidador.
McLaughlin D, Posteriormente a anlise das falas de
Hasson F, 26 cuidadores na Irlanda do Norte,
Qualitativa
Living and coping Kernohan WG, surgiram quatro temas: a) Suporte
5
Palliative with Parkinson's Waldron M, mdico para pessoas com Doena de
MEDLINE
Medicine disease: perceptions Mclaughlin M, Parkinson; b) Sobrecarga relacionado
Anlise de contedo
of informal carers. Cochrane B et al. ao cuidado prestado; c) Necessidades
A
de informao; d) Implicaes
201118 econmicas do cuidar.
Qualitativa
5
MEDLINE Depois de analisar os discursos de
An exploration of the Roland KP,
Tcnica do 5 cuidadoras no Canad, emergiram
burden experienced Jenkins ME,
Movement repertrio de trs temas: a) A carga do isolamento
by spousal caregivers Johnson AM.
Disorders constructos social; b) A carga das preocupaes
of individuals with
pessoais e anlise com a segurana; c) A importncia de
Parkinson's disease. 201019
dos componentes uma educao e suporte adequados.
principais
A
Aps a anlise das falas de 10
cuidadoras na Inglaterra, surgiram
quatro temas: a) Tentando descobrir
por mim mesma: a incerteza e
Caregivers' Qualitativa a procura do entendimento; b)
Williamson C,
experiences of caring 5 Aprendendo a viver com ele:
Social Simpson J,
for a husband with MEDLINE adaptando as respostas aos sintomas
Science & Murray CD.
Parkinson's disease Anlise ao longo do tempo; c) Esse no
Medicine
and psychotic fenomenolgica o habitual dele: a contribuio
200820
symptoms. A da psicose para a mudana de
identidade; d) Ns no estamos to
ruins comparado a eles: o uso da
comparao social como estratgia de
enfrentamento.
Elaborao prpria.
Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2017; 20(1): 103-114
Alm disso, todos os delineamentos de pesquisa estudos, porm, a idade dos cuidadores variou de 31
na amostra estudada eram relacionados abordagem a 79 anos de idade, tendo a prevalncia de idosos(as).
qualitativa, que foi um dos critrios de incluso, a Contudo, ao analisar a amostra, observou-se que
qual a partir da percepo das pessoas que vivenciam os descritores mais utilizados pelos autores foram
determinado fenmeno, utilizaram-se de tcnicas Doena de Parkinson, que estava presente em
para descrever, explorar e interpretar esse fenmeno quatro estudos, seguido de qualidade de vida
estudado15. em dois estudos, enquanto os demais descritores
108 apareceram em apenas um estudo, como foi o caso
Na identificao das fontes, a localizao de cuidadores e pesquisas qualitativas.
dos artigos foi proveniente da MEDLINE. Vale
salientar, que essa evidncia encontrada no foi Com relao ao perfil dos cuidadores dos artigos
definida como critrio de incluso, mas como um selecionados para a reviso integrativa, este foi
achado aleatrio. sintetizados no Quadro 2, conforme a quantidade da
amostra, o sexo, a idade e o vnculo entre o cuidador
Apesar de ter sido utilizado o descritor idoso e a pessoa com doena de Parkinson. Destarte, que o
durante a coleta de dados, a idade das pessoas com fato dos cuidadores desse estudo serem classificados
DP que recebiam o cuidado no foi definida nos como informais foi um achado aleatrio.
Quadro 2. Sntese dos dados da amostra dos artigos inseridos na reviso integrativa. Recife, PE, 2015.
Ttulo do artigo Amostra Sexo Idade (anos) Vnculo
31-40: 03
Experiences of caregivers of people 41-50: 02 Esposo(a): 14
Feminino: 17
with Parkinson's disease in Singapore: 21 51-60: 08 Filho(a): 05
Masculino: 04
a qualitative analysis17. 61-70: 07 Amigo(a): 02
>71: 01
Living and coping with Parkinson's
Feminino: 17 <55: 05
disease: perceptions of informal 26 Esposo(a): 26
Masculino: 09 >55: 21
carers18.
An exploration of the burden
experienced by spousal caregivers of 05 Feminino: 05 49-71: 05 Esposa: 05
individuals with Parkinson's disease19.
Caregivers' experiences of caring for a
husband with Parkinson's disease and 10 Feminino: 10 63-79: 10 Esposa: 05
psychotic symptoms20.
Elaborao prpria.
Vale salientar, que os artigos elencados sobre a (Cingapura). E, todos os artigos foram publicados
percepo do cuidador familiar acerca da DP foram no idioma ingls.
de diferentes peridicos, sendo estes: Journal of Clinical
Nursing, Palliative Medicine, Movement Disorders e Social No que se refere aos objetivos, todos os artigos
Science & Medicine. atenderam adequadamente aos deste estudo e foram
apresentados claramente, de forma que facilitou
Quanto ao pas de origem dos artigos, cada artigo a compreenso dos leitores. Ainda foi notada a
foi proveniente de um local diferente, dois foram do presena dos problemas a serem investigados, no
continente Europeu (Inglaterra e Irlanda do Norte), havendo discrepncias entre o tipo de objeto e
um do Norte-Americano (Canad) e um do Asitico mtodo selecionado e, no final, apresentaram as
A perspectiva do cuidador da pessoa com Parkinson
consideraes finais ou concluso, enquanto um incertezas sobre a vida de quem est sendo cuidado,
apresentou um tpico aps a concluso sobre a bem como de sua prpria.
relevncia para a prtica clnica.
Corroborando com este estudo, observa-se em
outro, que grande parte dos cuidadores so mulheres,
DISCUSSO esposa da pessoa que recebe o cuidado. Estas,
geralmente, esto na faixa etria acima dos cinquenta
O processo de cuidar e o cuidador da pessoa anos, o que as faz perceber o cuidado como uma 109
com DP so pontos de discusso fundamentais para funo desgastante fsica e emocionalmente, apesar
a sade pblica mundial, tendo em vista que houve de expressar claramente que seu companheiro faria
uma mudana significativa no perfil epidemiolgico a mesma coisa por elas17.
da populao, no qual, atualmente, h a prevalncia
de doenas crnicas no transmissveis, fazendo com Apesar disso, lidar com o cuidar tambm
que a presena do cuidador esteja cada vez mais aprender a relaxar, com o intuito de minimizar o
evidente e atuante na sociedade16. estresse do exerccio dessa funo, pois sua vida no
para ao se tornar um cuidador. Logo, preciso estar
Aps a anlise do contedo emergiram trs sensvel para a necessidade de reservar um tempo
categorias temticas, sendo estas: a) O processo de para si, para a realizao do autocuidado, para sentir-
cuidar da pessoa com doena de Parkinson; b) Os se bonito(a) e bem, pois como foi expresso, a prpria
aspectos positivos e negativos associados ao processo sade uma preocupao latente, principalmente,
do cuidar da pessoa com doena de Parkinson; pelo fato dessa funo muitas vezes ser solitria17.
c) Apoio ao cuidador da pessoa com doena de
Parkinson: O que pode ser feito por ele? Quando a prpria pessoa com DP vislumbra
diminuir a carga de cuidado, esta cogita a possibilidade
de ser institucionalizado, porm, de acordo com Tan
O processo de cuidar da pessoa com doena de Parkinson et al.17 o cuidador e o sujeito acometido pela DP
refletem conjuntamente que essa no a melhor
Conforme o relato dos cuidadores, o processo opo, pois estar perto mais que uma hora diria
de cuidar da pessoa com DP implica, por vezes, fundamental pra ambos17.
em observar atentamente aspectos como o
comprometimento do equilbrio corporal e o Alguns cuidadores acreditam ser til adotar
consequente aumento das quedas, os quais ocasionam uma abordagem holstica de cuidados17, a qual
a ansiedade, preocupao e o medo. Nesta tica, vislumbra o indivduo como um ser integral.
uma das formas de enfrentar essa situao com Apesar da concretizao do cuidar, geralmente,
responsabilidade atravs da manuteno da ser dificultada pela presena de alguns obstculos
segurana dessa pessoa com DP. Logo, o cuidador que esto citados na Figura 2, como o alto nvel
encontra-se numa situao desafiante que o estimula de dependncia por parte do cuidador, que no
a buscar meios de adaptao e enfrentamento17 em consegue deixar seu familiar por um longo perodo
detrimento dessa nova realidade cotidiana, pois de tempo, resultando no surgimento do sentimento
aps o recebimento do diagnstico surgem diversas de frustrao18.
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110
Figura 2. Desenho esquemtico dos obstculos advindos do processo de cuidar da pessoa acometida pela Doena
de Parkinson. Recife, PE, 2015.
Vale salientar, que atrelado ao processo de cuidar Os aspectos positivos e negativos associados ao processo do
pelo cuidador esto os profissionais de sade e cuidar da pessoa com doena de Parkinson
do servio social, que no esto preparados para
discutir sobre o fim da vida, que uma etapa to De acordo com os relatos dos cuidadores, possvel
importante como qualquer outra. De acordo com perceber que o processo de cuidar pode ser vivenciado
um cuidador do estudo de McLaughlin et al.18 positivamente por meio das situaes sociais, bem
preciso discutir sobre os cuidados paliativos com como do estreitamento dos laos familiares, como
no fortalecimento do relacionamento conjugal em
os indivduos que so acometidos por doenas
decorrncia da responsabilidade atrelada ao vnculo,
crnicas, no restringindo a apenas aqueles que
fato este percebido em casais que antes de se tornar
apresentam uma doena terminal. Contudo,
cuidador no tinham um bom relacionamento. Sendo
muitos profissionais de sade no acreditam que
assim, pode acarretar em benefcios emocionais, e
apropriado, tendo em vista que a DP no terminal,
ainda em um sentimento de gratido, que predispe
e sim neurodegenerativa18. a melhora da vida de ambos17,18.
A perspectiva do cuidador da pessoa com Parkinson
Com relao aos aspectos negativos, desde o apoio fsico, emocional e social do que quando
diagnstico podem existir, pois conforme o relato de comparado ao estgio inicial. Destarte, com o
um cuidador a confirmao diagnstica demorada, aumento da demanda por cuidados, pode haver
alm de ser comunicada de forma inadequada, um impacto financeiro na renda familiar, pois, por
resultando em choque e raiva, decorrentes da falta vezes, os cuidadores necessitam desistir do emprego,
de conhecimento sobre a DP e do medo18. causando uma grave perda de renda direta18.
Quadro 3. Aspectos positivos e negativos para o cuidador de pessoas com a Doena de Parkinson. Recife, PE, 2015.
Aspectos positivos Aspectos negativos
Amadurecimento pessoal Desgaste fsico, emocional e social
Aprender a agir com calma Diminuio da liberdade/independncia para planejar a
sua programao diria
Busca por informaes acerca da Doena de Parkinson e Estado de alerta
seu prognstico
Exercer mais a pacincia Falta de integrao da rede de cuidados
Exercer o pensamento positivo Impacto emocional
Melhora do lao/relacionamento familiar Preocupao indevida com a opinio alheia
Sentimento de alegria Restrio no estilo de vida
Sentimento de alvio por no ser um tumor maligno ou Sentimento de preocupao, frustrao, tristeza, choque,
demncia perda, raiva e ansiedade
Melhora do lao/relacionamento familiar Tomada de decises solitrias
Elaborao prpria.
Apoio ao cuidador da pessoa com doena de Parkinson: O que ou at mesmo pela acessibilidade ao contedo de
pode ser feito por ele? qualidade17. Essas informaes possibilitam que o
cuidador compreenda e consiga lidar com a DP20.
A discusso sobre essa temtica revela o quanto
imprescindvel melhorar o suporte que fornecido As informaes relacionadas s implicaes
ao cuidador, seja por meio da disponibilidade de econmicas tambm so to essenciais quanto as
informaes acerca da DP e de seu gerenciamento referentes ao cuidar, pois pode haver a sobrecarga
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Recebido: 31/08/2016
Revisado: 26/11/2016
Aprovado: 05/02/2017