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ISBN 978-2-9161-9219-2 / 421-73210-L

Issu dune collaboration entre lInpes et des acteurs


de lducation thrapeutique du patient, cet ouvrage
rassemble des analyses dinterventions dducation thrapeutique
ducation
mises en place en France et au Qubec, dans le cadre de huit
maladies chroniques : diabte, obsit, maladies cardio-vasculaires,
thrapeutique
VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatode et lombalgie.
En rendant compte des modles thoriques qui sous-tendent
du patient
lducation thrapeutique et des dmarches mises en uvre, les
contributions mettent au jour une large diversit de pratiques. Quil Modles, pratiques
soit professionnel de sant, formateur ou chercheur, le lecteur
trouvera ainsi des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer et valuation
ses actions ducatives. Il trouvera aussi matire prouver ses
conceptions de la sant et de lducation, notamment travers
la dcouverte de pratiques qui produisent des rsultats trs
encourageants alors quelles se rfrent des cadres thoriques
diversis et des voies diffrencies pour penser laction
ducative.
Parce quelles ne montrent pas lexcellence dune voie plutt
quune autre, ces analyses invitent au dveloppement de
nouvelles perspectives daction et de recherche. Louvrage
offre ainsi une ouverture prcieuse dans un contexte gnral
o lducation thrapeutique sinscrit dans le Code de sant
publique, notamment travers la loi Hpital, patients, sant et
territoires du 21 juillet 2009, qui en reconnat limportance pour
lamlioration de ltat de sant des personnes, en particulier de

ducation thrapeutique du patient


celles atteintes dune maladie chronique.

Ouvrage dit et diffus gratuitement par lInpes ou ses partenaires.


Ne peut tre vendu.
Sous la direction de
JROME FOUCAUD
JACQUES A. BURY
MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE
CHANTAL EYMARD
Inpes

Institut national de prvention et dducation pour la sant


42, boulevard de la Libration
93203 Saint-Denis cedex France
ducation thrapeutique
du patient
ducation thrapeutique
du patient
Modles, pratiques
et valuation

Sous la direction de
Jrme Foucaud
Jacques A. Bury
Maryvette Balcou-Debussche
Chantal Eymard
Direction de la collection Thanh Le Luong
dition Anne-Sophie Mlard

Institut national de prvention


et dducation pour la sant
42, boulevard de la libration
93203 Saint-Denis cedex France

LInpes autorise lutilisation et la reproduction des rsultats de


cet ouvrage sous rserve de la mention des sources.

Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir.
ducation thrapeutique du patient. Modles, pratiques et valuation.
Saint-Denis : Inpes, coll. Sant en action, 2010 : 412 p.

ISBN 978-2-9161-9219-2
Cet ouvrage a t ralis sous la direction de

Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de


la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et
de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis,
France
Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politi-
ques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique,
universit catholique de Louvain, Belgique
Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation
la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au labora-
toire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts
(PAEDI), France
Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences
habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit
dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique,
valuation, formation (UMR ADEF), France
Membres du comit de slection des auteurs

Jacques A. Bury, Chantal Eymard, Jrme Foucaud et


Marie-Jos Moquet, mdecin, chef du dpartement Formation et
qualit des pratiques, Direction du dveloppement de lducation
pour la sant et de lducation thrapeutique (Ddeset), Inpes, Saint-
Denis, France
Jeanine Pommier, mdecin, enseignant chercheur en promotion
de la sant, EHESP, Rennes, France
Jean-Louis San Marco, professeur de sant publique, universit
de la Mditerrane, Marseille, France
Carine Segrestan, psychologue, docteur en psychologie de la
sant, universit de Bordeaux 2, France

Les auteurs

Benot Allenet, enseignant chercheur en pharmacie clinique, prati-


cien hospitalier, CHU de Grenoble, France
Paul Allison, professeur des universits en sant publique, univer-
sit de McGill, Canada
Catherine Beauvais, rhumatologue, praticien libral Vincennes,
praticien hospitalier attach, Service de rhumatologie, hpital Saint-
Antoine, Paris, France
Laurence Bentz, praticien hospitalier, Coordination rgionale de
lutte contre le VIH/sida PACA-Est et Dpartement de sant publique,
CHU de Nice, France
Nathalie Berth, ditticienne au centre hospitalier de Roubaix,
membre de lAssociation franaise des ditticiens-nutritionnistes
(AFDN), Roubaix, France
Jean-Yves Bouchet, kinsithrapeute, enseignant en instituts
de formations paramdicales, coordonnateur de la commission de
recherche paramdicale du CHU de Grenoble, France
Fanny Bracq-Retourn, psychologue au centre hospitalier de
Roubaix, membre de lAssociation septentrionale de thrapie mo-
tionnelle cognitive et comportementale (Astecc), Roubaix, France
Anne Brdart, docteur en psychologie, psychologue clinicienne,
Paris, France
ric Brukert, professeur des universits en cardiologie, patricien
hospitalier, chef du Service Endocrinologie et prvention des mala-
dies cardio-vasculaires, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France
Sandrine Cayrou, docteur en psychologie, psychologue clinicienne,
Toulouse, France
Cyril Crozet, matre de confrence en sciences de lducation,
Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13,
Bobigny, France
Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologie-
diabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordi-
nateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de
La Runion, France
Bernard Desclaux, psychiatre, chef de lUnit de psycho-oncologie,
Institut Claudius Regaud, Toulouse, France
Paul Dicks, professeur mrite en psychologie diffrentielle, uni-
versit de Nancy 2, France, professeur associ au Centre dtudes
de populations, de pauvret et de politiques socio-conomiques/
International Network for Studies in Technology, environment,
Alternatives, Development (CEPS/INSTEAD), Luxembourg
Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en
sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la
sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France
Sylvie Dolbeault, chef du Dpartement inter-disciplinaire de soins
de support pour le patient en oncologie (DISSPO), responsable de
lUnit de psycho-oncologie (UPO), Institut Curie, Paris, France
Isabelle Durack, chef de projet, socit dusant, Vanves, France
Linda Edgar, professeur des universits en sant publique, univer-
sit de McGill, Canada
Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie,
chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur
de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise
de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France
Maryvette Balcou-Debussche, charge de mission en ducation
la sant, IUFM de luniversit de La Runion, chercheur au labora-
toire Processus dactions des enseignants : dterminants et impacts
(PAEDI), France
Jacques A. Bury, directeur de lAgence pour lvaluation des politi-
ques de sant (Adsan), Genve, ancien professeur de sant publique,
universit catholique de Louvain, Belgique
Chantal Eymard, inrmire, cadre de sant, matre de confrences
habilit diriger les recherches en sciences de lducation, universit
dAix-Marseille, Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique,
valuation, formation (UMR ADEF), France
Jrme Foucaud, charg dexpertise scientique en promotion de
la sant, Direction du dveloppement de lducation pour la sant et
de lducation thrapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis,
France
Laurent Grange, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, responsa-
ble de la plateforme ambulatoire et du programme dducation th-
rapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie, Grenoble,
France
Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du
Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France
Patrice Gross, mdecin endocrinologue, CHU de Douai, France
Jacqueline Iguenane, docteur en sciences de lducation, forma-
trice, Association Format Sant pour le dveloppement de lduca-
tion et de la formation, Paris, France
Patrick Loisel, professeur des universits lcole de sant publi-
que de luniversit de Toronto et directeur du programme dtudes
suprieures en prvention de lincapacit au travail des Instituts de
recherche en sant du Canada
Yves Magar, pneumologue, praticien hospitalier lhpital Saint-
Joseph, Paris, fondateur ddusant, Vanves, France
Claire Marchand, matre de confrences en sciences de lduca-
tion, Laboratoire de pdagogie de la Sant EA 3412, universit Paris
13, Bobigny, France
tienne Mollet, diabtologue, endocrinologue, praticien hospita-
lier au centre hospitalier de Dole, coordonnateur du rseau rgional
franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), Dole, France
Julie Plicand, mdecin en diabtologie pdiatrique, hpital
Necker-Enfants malades, Paris, chercheur en ducation du patient,
Unit Rso, universit catholique de Louvain, Belgique
Christian Pradier, mdecin, professeur de sant publique, chef de
service, Dpartement de sant publique, CHU de Nice, France
Frderic Sanguignol, mdecin, directeur de la clinique du Chteau
de Vernhes, Bondigoux, secrtaire gnral de la Socit dducation
thrapeutique europenne (Sete), prsident de la Socit dduca-
tion thrapeutique du Sud-Ouest (Setso), France
Bernadette Satger, mdecin vasculaire, CHU de Grenoble, mde-
cin-coordonnateur, rseau Granted des pathologies vasculaires de
Sud-Isre, Grenoble, France
Annie Sobaszek, professeur des universits, praticien hospitalier
(PUPH), mdecin du travail, Centre hospitalier rgional et universitaire
(CHRU) de Lille, facult de mdecine de luniversit de Lille 2, France
Catherine Tourette-Turgis, enseignant-chercheur en sciences de
lducation, universit Pierre et Marie Curie, Paris, Service de nphro-
logie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris, France
Vincent Van Bockstael, mdecin conseiller technique natio-
nal, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole (MSA), Bagnolet,
France

Relecteurs

Ensemble de louvrage
Annick Fayard, docteur, directrice de la Direction du dveloppe-
ment de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du
patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France
Marie-Jos Moquet, docteur, chef du dpartement Formation et
qualit des pratiques de la Direction du dveloppement de lduca-
tion pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset),
Inpes, Saint-Denis, France

Diabte
Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du
Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France
Helen Mosnier-Pudar, diabtologue, praticien hospitalier, hpital
Cochin, Paris, secrtaire gnrale de lAlfediam (Association de langue
franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques), Paris,
France
Isabelle Vincent, mdecin, psychosociologue, directrice adjointe
de la Direction de la communication et des outils pdagogiques,
Inpes, Saint-Denis, France

Obsit
Alain Golay, professeur, mdecin chef, Service denseignement
thrapeutique pour maladies chroniques, Dpartement de mdecine
communautaire, hpitaux universitaires de Genve, Genve
Patrick Lamour, mdecin, directeur de lInstance rgionale ddu-
cation et de promotion de la sant (Ireps) des Pays de la Loire,
Nantes, France

Maladies cardio-vasculaires
Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologie-
diabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordi-
nateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de
La Runion, France
Patrice Dosquet, chef du service bonnes pratiques professionnel-
les de la Haute Autorit de sant (HAS), Saint-Denis, France
Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, directrice
de la formation, Diabte ducation de langue franaise (Delf), Paris,
France

Sida/VIH
Franois Bourdillon, mdecin, spcialiste en sant publique, pra-
ticien hospitalier, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, prsident de la
Socit franaise de sant publique (SFSP), Paris, France
Alain Deccache, professeur des universits en sant publique,
ducation sant patient, universit catholique de Louvain, Belgique
Catherine Leport, infectiologue, professeur des universits, chef
de service, hpital Bichat, Paris, France

Asthme
Jean-Louis Demeaux, mdecin gnraliste, professeur,
Dpartement de mdecine gnrale, universit Victor Segalen,
Bordeaux 2, France
Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

Cancer
Louisa Beyragued, charge de programmes/conseiller mthodolo-
gique, Fdration ducation sant, Rhne-Alpes, Lyon, France
Bruno Quintard, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Anne Ramon, directrice de linformation des publics de lInstitut
national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France

Polyarthrite rhumatode
Rmi Gagnayre, mdecin, professeur des universits en sciences
de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, univer-
sit Paris 13, Bobigny, France
Christian Sepieter, kinsithrapeute, fondateur du Centre de res-
sources et de formation lducation du patient (Cerfep) de la Caisse
rgionale dAssurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateur-
consultant AGAPES Formation, Cenon, France
Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie,
chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur
de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise
de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France

Lombalgie
Franois Baudier, mdecin, spcialiste en sant publique, direc-
teur de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie (Urcam)
de Franche-Comt, Besanon, France
Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en
sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la
sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France
Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France

Remerciements pour leur contribution


la recherche documentaire

Olivier Delmer, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France


Cline Deroche, responsable du Dpartement documentation,
Inpes, Saint-Denis, France
Sandra Kerzanet, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France

Remerciements pour leur contribution


lanalyse de la littrature

Sandrine Mathias, ingnieur en formation, Montpellier, France


Carine Segrestan, docteur, psychologue clinicienne, Laboratoire
de psychologie Sant et Qualit de vie EA 4139, universit Victor
Segalen Bordeaux 2, France

La coordination de ce travail a t assure par Jrme Foucaud, sous


la responsabilit d'Annick Fayard, directrice de la Ddeset et du Dr
Marie-Jos Moquet, chef du dpartement Formation et qualit des
pratiques de la Ddeset.
Prface

Depuis sa cration en 2002, lInstitut national de prvention


et dducation pour la sant (Inpes) uvre pour le dveloppe-
ment de lducation thrapeutique du patient sur lensemble du
territoire conformment ses missions.
Cet ouvrage sur lducation thrapeutique du patient, issu de la
collaboration entre lInpes et des acteurs de ce champ, arrive un
moment o cette ducation spcique qui concerne des appre-
nants particuliers sinscrit dans le Code de sant publique,
travers la loi Hpital, patients, sant et territoires (loi du 21 juillet
2009). Pour la premire fois, cette loi donne un statut ce
domaine dexercice et en reconnat limportance pour lamliora-
tion de ltat de sant des personnes.
Ce livre sinscrit dans la collection Sant en action de lInpes,
qui a pour vocation de traiter de la prvention, de lducation
pour la sant ou de lducation thrapeutique travers diff-
rentes approches (par thme, population ou lieux de vie) et de
manire la fois thorique et pratique. Il est un recueil dinter-
ventions mises en place et values. Il a pour objectif de faire le
point sur ce double aspect thorique/pratique et na pas valeur
de rfrentiel ou de norme. Il rend compte dune diversit de
pratiques fondes sur une pluralit de modles thoriques et de
techniques ducatives.
Parce quil rsulte dexpriences diversifies et dun travail
collectif et concert, cet ouvrage constitue un support de
rflexion pour des acteurs impliqus dans lducation thra-
peutique du patient. Il sagit bien de leur fournir des pistes pour
dmarrer, dvelopper et valuer leurs actions ainsi que des
lments pour questionner leurs pratiques et leurs conceptions
de la sant et de lducation.
Je souhaite vivement que cet ouvrage contribue la rexion
sur lducation thrapeutique du patient en France. Cest dans
cette optique quil a t labor.

Thanh Le Luong
Directrice gnrale
de lInstitut national de prvention
et dducation pour la sant
Sommaire

31 l Introduction
Jrme Foucaud

31 l Les origines dun travail dauteurs


32 l Pralable mthodologique
33 l Choix des pathologies
33 l Analyse de la littrature
34 l Slection des auteurs
34 l criture et validation
34 l Contenu de louvrage
37 l Mode demploi

39 l Des modles de lducation et de la sant


lactivit dducation thrapeutique
Chantal Eymard

39 l Quest-ce que lducation thrapeutique


du patient ?
40 l De la volont politique la mise en uvre
dune activit dducation thrapeutique
41 l Des modles aux pratiques
41 l Des modles de lducation et de lapprentissage
la pratique de lducation thrapeutique :
linuence des courants disciplinaires
48 l Des modles de sant la pratique de lducation
thrapeutique
49 l Pour conclure et inviter au dbat

54 l Diabte
54 l Quelle ducation thrapeutique
pour les diabtes de type 1 et 2 ?
Andr Grimaldi
54 l Le diabte sucr
55 l Le traitement du diabte
55 l Lducation thrapeutique des patients diabtiques
56 l Revue dopinion
Xavier Debussche
57 l Des rsultats encourageants, mais aussi des manques
58 l Conclusion
60 l Lducation thrapeutique par des professionnels
de sant de proximit : lexprimentation Asaved
et rseaux de sant
tienne Mollet et al.
60 l Rsum
60 l Cadre de lexprimentation
60 l Contexte
61 l Conception de lexprimentation
et fondements thoriques
62 l Modalits pratiques de mise en uvre
62 l Lexprimentation Asaved
63 l Population tudie
63 l Formation des soignants
65 l Lducation thrapeutique des patients
66 l Rsultats de lexprimentation
66 l Indicateurs et critres dvaluation
67 l Mthodes danalyse des donnes
67 l Implication des professionnels et des patients
67 l Donnes cliniques et biologiques
68 l Critre principal ( critre global )
68 l Qualit de vie
68 l Discussion critique et perspectives
68 l Apports de lexprimentation
69 l Limites de lexprimentation
69 l Des biais qui invitent minorer les diffrences
constates entre les deux groupes
69 l La constitution des groupes
70 l La brivet de ltude
70 l Les critres dvaluation
70 l La taille de lchantillon
71 l Lhypothse nulle
71 l La poursuite du projet Asaved dans les rseaux
et la formation des professionnels
72 l La formation des professionnels et les modalits dETP
72 l Quelles perspectives pour le projet ?
73 l Faisabilit
73 l Ladquation avec les besoins des patients
74 l Conclusion
75 l Une approche ethnosociologique de lducation
thrapeutique du patient dans le diabte
de type 2
Maryvette Balcou-Debussche
75 l Rsum
75 l Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique
75 l lments de problmatisation
77 l Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte
au quotidien
78 l Une approche intgrative de lducation
80 l Rsultats de lexprimentation auprs des soignants
et des malades
80 l Critres et modalits dvaluation
81 l Linvestissement des professionnels de sant
du rseau Rucare
82 l Des personnes formes travers un cycle ducatif
84 l Rsultats sur les premires annes dexercice
85 l Discussion critique et perspectives
85 l Donner les clefs lapprenant
86 l Les dveloppements en cours en France et lextrieur
88 l Des collaborations et des analyses poursuivre
88 l Remerciements
90 l Lducation thrapeutique de lenfant
ayant un diabte de type 1
Julie Plicand
90 l Rsum
90 l Cadre de lexprimentation
90 l Contexte du diabte de type 1
91 l Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant
91 l Une prise en charge familiale
91 l Adaptation aux facteurs lis lenfant :
dveloppement et apprentissages
92 l Le jeu comme support ducatif chez lenfant
92 l Modalits pratiques de lexprimentation
92 l Rfrentiel thorique du programme ducatif
93 l Description du programme ducatif
96 l Rsultats de lexprimentation
96 l Critres dvaluation
98 l Satisfaction gnrale des enfants
98 l Comptences lies la maladie
et comptence transversale dexpression
98 l Discussion critique et perspectives
99 l Limites mthodologiques de lvaluation
99 l Utilisation de techniques ludiques dans un programme
dducation thrapeutique
100 l Limites du modle oprationnel
100 l Diffrents facteurs prendre en compte
101 l Le modle oprationnel en ducation du patient
101 l Les volutions de lexprimentation

108 l Obsit
108 l Lpidmie dobsit : situation,
dterminants et image sociale
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

111 l Revue dopinion


Quelles pratiques ducatives et quels rsultats
dans la prise en charge de lobsit ?
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol

114 l Une prise en charge ducative du patient obse


base sur les thrapies comportementales
et cognitives, mise en place Roubaix
Fanny Bracq-Retourn, Nathalie Berth, Patrice Gross
114 l Rsum
114 l Cadre de lexprimentation
114 l Contexte dimplantation des thrapies cognitivo-
comportementales
115 l Fondements thoriques des thrapies
comportementales et cognitives
115 l Le sentiment defcacit personnelle
115 l La dmarche de rsolution de problme
116 l La restructuration cognitive
116 l Le contrle des ractions motionnelles
117 l Lentranement la communication
et lafrmation de soi
117 l La gestion des dilemmes
117 l La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire
117 l Le mdecin endocrinologue
118 l La psychologue cognitivo-comportementaliste
118 l La ditticienne
119 l La socio-esthticienne
119 l Le schma dexprimentation
119 l Participants
119 l Organisation des sances
120 l Dmarches et outils pdagogiques
121 l Rsultats de lexprimentation
121 l Critres et modes dvaluation
122 l Analyse statistique
122 l Variables pondrales (poids et IMC)
123 l Variables psychologiques
123 l La dpression
124 l Lanxit-tat
124 l Lafrmation de soi
124 l Lexternalit
125 l Variable annexe : le questionnaire de satisfaction
125 l Discussion critique et perspectives
125 l La question de la perte de poids
127 l La dimension psychologique
127 l Regard critique sur la mthodologie
128 l Les atouts de notre intervention et son volution
129 l Les limites de notre intervention
130 l Conclusion
131 l tude mdico-conomique de la prise en charge
de patients obses en hospitalisation de semaine
Frdric Sanguignol
131 l Rsum
131 l Cadre de lexprimentation
131 l Public concern et lieux
132 l Fondements thoriques des programmes dducation
thrapeutique
133 l Objectifs du programme
134 l Prise en charge des patients
134 l Moyens humains
135 l Moyens techniques et pdagogiques
136 l Les partenariats et les nancements
137 l Lvaluation mdico-conomique
137 l Cadre de lenqute
137 l Rsultats de lvaluation biomdicale
138 l Lvaluation conomique de lAssurance maladie
138 l Rsultats sur les cots directs
138 l Rsultats sur les cots indirects
140 l Discussion critique et perspectives
140 l Apports majeurs de lexprimentation
140 l Conditions de russite de lvaluation
141 l Limites de lvaluation
141 l Projets en cours et perspectives de dveloppement
141 l Lvaluation des pratiques professionnelles
142 l Les journes dducation thrapeutique
pour patients obses
143 l Conclusion

150 l Maladies cardio-vasculaires


150 l Problmatique de la prvention
des maladies cardio-vasculaires
ric Bruckert

152 l Revue dopinion


Lducation thrapeutique et la dyslipidmie
ric Bruckert
153 l tudes sur lducation thrapeutique et la prise en charge
de lhypercholestrolmie
155 l Lducation thrapeutique chez le patient
hypercholestrolmique : le programme Pgase
ric Bruckert et Isabelle Durack
155 l Rsum
155 l Cadre de lexprimentation
155 l Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs
155 l Schma des enqutes
156 l Principaux enseignements des tudes de besoins
157 l Appuis thoriques
158 l Conception de stratgies ducatives et ralisation
des outils
159 l Schma gnral de ltude Pgase
159 l Inclusion des patients
159 l Critres defcacit
160 l Population et critres de slection
160 l Modalits dintervention
160 l Rsultats de lexprimentation
160 l Donnes cliniques et biologiques
160 l Qualit de vie des patients
162 l Discussion critique et perspectives
162 l La dmarche ducative
163 l Le score de risque, critre principal dvaluation
163 l Perspectives
164 l Lducation thrapeutique de patients cardiaques
dans leur milieu de vie : lexprience
de la Mutualit sociale agricole
Cyril Crozet, Vincent Van Bockstael, Jean-Franois dIvernois
164 l Rsum
164 l Cadre de lexprimentation
164 l Contexte
165 l Fondements et modles thoriques
166 l Public concern par ltude
166 l Description des sances
168 l Rsultats de lvaluation
168 l Modalits de lvaluation
168 l Les patients
168 l Les animateurs de lducation thrapeutique
168 l Les mdecins gnralistes
169 l Rsultats du pr-test
169 l Acquisitions au cours de la premire sance
170 l Des progrs substantiels six mois aprs lducation
thrapeutique
171 l Satisfaction des patients
171 l Satisfaction des mdecins
172 l Discussion critique et perspectives
172 l Limites de lexprimentation
172 l Atouts de lexprimentation
173 l Facteurs facilitants
173 l Projets et perspectives de dveloppement
175 l Conclusion
175 l Remerciements
176 l Lducation pour les personnes sous traitement
anticoagulant oral par antivitamines K (AVK)
Bernadette Satger et al.
176 l Rsum
176 l Cadre de lexprimentation
176 l Lducation pour les personnes sous traitement
anticoagulant oral par antivitamines K
176 l Un traitement largement prescrit
177 l Un risque iatrognique important
178 l Place de lducation dans les diffrents modles
de prise en charge des patients sous AVK
178 l Quelques exprimentations et valuations
179 l Schma dexprimentation
180 l Ltude pilote contrle
180 l Ltude prospective, multicentrique et randomise
181 l Fondements de lapproche ducative
182 l Lchange interactif entre le professionnel et le patient
183 l Rsultats de lexprimentation
183 l Critres et modalits dvaluation
185 l Rsultats de ltude pilote contrle
186 l Rsultats de ltude randomise
187 l Discussion critique et perspectives
187 l Les exprimentations en question
188 l Les bnciaires du programme dans le rseau Granted
188 l Le suivi sur un temps long
188 l Le lien entre les diffrents soignants
189 l Le suivi tlphonique et lducation de groupe
190 l Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation,
le carnet de suivi
190 l Les perspectives
191 l Remerciements

197 l Le virus d'immunodcience humaine (VIH)


197 l Lpidmie aujourdhui
Laurence Bentz
198 l Lducation du patient atteint du virus dimmunodcience
humaine : une thrapeutique indispensable
200 l Revue dopinion
200 l Quelle est lefcacit de lducation thrapeutique
du patient dans la prise en charge du sida ?
201 l Quels modes dintervention privilgier ?
202 l Limplantation de programmes dducation
thrapeutique pour personnes atteintes
du sida dans des pays ressources limites
Claire Marchand et Jacqueline Iguenane
202 l Rsum
203 l Cadre de lexprimentation
203 l Contexte et publics concerns
204 l Modalits dimplantation et modles de rfrence
204 l Premire tape : ltude exploratoire
205 l Deuxime tape : la formation des ducateurs
207 l Les sances individuelles
207 l Les sances dducation collective
209 l Exemple dorganisation de lducation thrapeutique
du patient
209 l Troisime tape : la formation des coordinateurs
209 l Quatrime tape : lvaluation formative
211 l Rsultats de lexprimentation
212 l valuation du processus dimplantation des programmes
dducation thrapeutique
212 l Objectifs et mthode
212 l Rsultats
213 l valuation de leffet de lducation thrapeutique
du patient
213 l Objectifs et mthodes
213 l Rsultats
214 l Discussion critique et perspectives
214 l Apports majeurs de lexprimentation
215 l Facteurs facilitant et conditions de russite
216 l Difcults rencontres et recommandations
217 l Projets en cours et perspectives
218 l Le counseling motivationnel : modle
dobservance thrapeutique pour le VIH (Mothiv)
Laurence Bentz, Catherine Tourette-Turgis et Christian Pradier
218 l Rsum
219 l Cadre de lexprimentation
Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis
219 l Contexte gnral
219 l Le modle de counseling motivationnel
220 l Modalits pratiques de lexprimentation
221 l Dispositif de formation
221 l Guides dentretiens pour les inrmires
222 l ligibilit et recrutement des patients
222 l Randomisation
222 l Rythme de lintervention
222 l Contenu des sances
222 l Facteurs cognitifs
223 l Facteurs comportementaux
223 l Facteurs motionnels
223 l Facteurs sociaux
224 l Rsultats de lexprimentation
224 l Phase 1 : une valuation biomdicale mene
dans les six premiers mois du programme (M0-M6)
Christian Pradier et Laurence Bentz
224 l Principaux rsultats
225 l Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24
L. Bentz et al.
225 l Mthode
226 l Principaux rsultats
227 l Discussion critique et perspectives
Laurence Bentz
227 l Le choix du counseling motivationnel
227 l La dimension biomdicale
228 l Dimension psychosociale
228 l Entretiens inrmiers
229 l Laccompagnement des patients atteint du VIH
au long cours
230 l volution, recontextualisation et perspectives

235 l Asthme
235 l Caractristiques de la maladie
Yves Magar

236 l Revue dopinion


Jrme Foucaud
237 l Types dinterventions
237 l Modles pdagogiques et techniques danimation
sous-jacents
238 l Contenus des interventions
238 l Supports des interventions
239 l Dure des sances ducatives
239 l valuation
241 l Intervention ducative mene auprs de patients
asthmatiques suivis sur dix-huit mois
Jrme Foucaud
241 l Rsum
241 l Cadre de lexprimentation
241 l Contexte de dpart
242 l Des fondements thoriques mixtes : lapprentissage
par problme et lapprentissage coopratif
243 l Mise en uvre, partenariats et nancements
244 l Objectifs et dmarches
246 l Critres dinclusion, variables retenues et mthodes
247 l Rsultats de lexprimentation
250 l Discussion critique et perspectives
250 l Apports majeurs de lexprimentation
251 l Analyse critique et limites
251 l Facteurs de russite de lexprimentation
252 l Difcults rencontres
252 l Projets en cours et perspectives de dveloppement
253 l Conclusion
253 l Remerciements
254 l Lcole de lasthme
Yves Magar
254 l Rsum
254 l Cadre de lexprimentation
254 l Contexte gnral
255 l Fondements thoriques
255 l Schma de lexprimentation
256 l Mdecins et soignants ducateurs
256 l Suivi des patients
257 l Critres dvaluation
257 l Programme ducatif
258 l Rsultats de lexprimentation
260 l Conclusion et recommandations
261 l Implications pratiques

364 l Cancer
264 l La maladie et ses thrapeutiques
Paul Allison et Sandrine Cayrou
265 l Lpidmiologie du cancer
266 l Le bnce des interventions ducatives
267 l Revue dopinion
267 l Des approches et des modes dintervention pluriels
267 l valuation de lefcacit des interventions
269 l Conclusion
271 l Le programme Nucare chez les personnes
atteintes dun cancer des voies arodigestives
suprieures
Paul Allison et Linda Edgar
271 l Rsum
271 l Cadre de lexprimentation
271 l Contexte : les problmes rencontrs par les personnes
atteintes dun cancer des VADS
272 l Cadre thorique
274 l Mise en pratique du programme
275 l Rsultats de ltude pilote
275 l Introduction
276 l Mise en place de ltude pilote
276 l Variables mesures
277 l Types danalyses
280 l Faisabilit du programme
281 l Rsultats observs
282 l Discussion critique et perspectives
282 l Comparaison avec dautres tudes menes
auprs de patients atteints de cancers des VADS
283 l Comparaison de lutilisation du programme Nucare
chez des patients atteints dautres types de cancers
284 l Travaux en cours et futurs
286 l Conclusion
287 l Remerciements
288 l Une exprience de groupes psycho-ducationnels
avec des femmes en post-traitement de cancers
du sein
Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux,
Paul Dicks
288 l Rsum
288 l Cadre de lexprimentation
288 l Contexte et public concern
289 l Population
290 l Fondements mthodologiques de la dmarche
290 l Conception et modalits pratiques
291 l Description du protocole et de lintervention
292 l Le groupe psycho-ducationnel : dnition et contenu
293 l Les intervenants
294 l Rsultats de lexprimentation
294 l Variables et outils
294 l Analyses statistiques
295 l Caractristiques de lchantillon
295 l Comparaison des groupes E1
296 l Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle
des variables confondantes
296 l Discussion critique et perspectives
296 l Les apports majeurs de lexprimentation
298 l Conditions de la russite de lexprimenation
299 l Limites de lexprimentation
299 l Projet en cours et perspectives de dveloppement

304 l Polyarthrite rhumatode


304 l Une maladie chronique prouvante
Liana Euller-Ziegler
305 l Stratgies thrapeutiques
305 l Une dmarche dducation du patient
pleinement justie
307 l Revue dopinion
Catherine Beauvais
307 l Dmarches dducation thrapeutique pour patients
atteints de polyarthrite rhumatode
307 l Organisation des structures dducation identies
en France
307 l Expriences trangres et tudes contrles
310 l Programmes ducatifs et rsultats obtenus
dans la polyarthrite rhumatode
311 l Conclusion
312 l Lducation thrapeutique dans le cadre
du traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite
rhumatode : la consultation Raoul Dufy
Catherine Beauvais
312 l Rsum
312 l Cadre de lexprimentation
312 l Fonctionnement de la structure
313 l Droulement de la consultation
314 l Modle ducatif et outils
316 l La communication entre intervenants
317 l Rsultats de lexprimentation
.317 l Recueil de donnes
317 l Rsultats observs chez les patients
319 l Rsultats observs chez les mdecins
320 l Discussion critique et perspectives
320 l Apports positifs de lexprimentation
320 l Limites de lexprimentation
321 l Formation des personnels et outils
321 l Structure actuelle de lUnit dducation thrapeutique
322 l Fonctionnement de la structure actuelle
323 l Conclusion
325 l Lcole de la polyarthrite rhumatode :
modle et rsultats
Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange
325 l Rsum
326 l Cadre de l'exprimentation :
l'cole et les sances de groupe
326 l Fonctionnement de lcole
327 l Outils et choix didactiques
328 l valuation et limites de lcole de la polyarthrite
rhumatode
329 l Le suivi individualis en hpital de jour
329 l Contexte de mise en uvre
330 l Organisation et mise en place du diagnostic ducatif
330 l Supports pdagogiques du suivi individualis
331 l La cohorte de patients et le suivi
332 l Rsultats obtenus auprs des patients
335 l Discussion critique et perspectives
335 l Que nous apprennent les rsultats ?
336 l Le travail de lquipe
336 l Ncessit dun portage mdical fort
336 l Ncessit de construction dune culture commune
336 l Ncessit de moyens organisationnels et humains
pour prenniser laction
337 l Ncessit dun rfrentiel, dune mthode et doutils
pour une approche didactique adapte
339 l Conclusion

346 l Lombalgie
346 l Une vision moderne de la lombalgie
Patrick Loisel
347 l Le travail ordinaire comme medium dducation la sant :
potentiel et limites
.348 l La dimension multifactorielle de la lombalgie
349 l Revue dopinion
Incapacit au travail et coles du dos :
quelques tudes de rfrence
Annie Sobaszek et Patrick Loisel
349 l Lincapacit au travail
351 l Les coles du dos : diffrents modles dintervention
ducative
353 l Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire
353 l Dimportantes volutions en vingt ans
355 l Une cole du dos pour les personnels de sant
du centre hospitalier rgional et universitaire
de Lille
Annie Sobaszek
355 l Rsum
355 l Cadre de lexprimentation
355 l Soignants et lombalgies
.356 l Lcole du dos de Lille
357 l Programme ducatif et thrapeutique
358 l valuation de lcole du dos
358 l Recueil des donnes
359 l valuation un an
360 l valuation cinq ans
361 l Discussion critique et perspectives
361 l Des bnces multiples
363 l Un regard diffrent sur la lombalgie
364 l Sduquer la sant en travaillant :
le modle de Sherbrooke
Patrick Loisel
364 l Rsum
364 l Cadre de lexprimentation
364 l Le modle de Sherbrooke
365 l Un programme en cinq tapes
365 l tape 1 : identication prcoce des cas risque
de chronicit
366 l tape 2 : intervention en mdecine du travail
et ergonomie
366 l tape 3 : tape diagnostique et classe de dos
367 l tape 4 : radaptation prcoce
367 l tape 5 : orientation nale
367 l valuation du modle
367 l Recueil de donnes
368 l Rsultats
369 l Programme Prvicap
371 l Discussion critique et perspectives

377 l Synthse
Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury

377 l Enseignements et questionnements fonds


sur les travaux en ducation thrapeutique
du patient
378 l La diversit des modles thoriques
en ducation thrapeutique du patient
381 l Des quipes fortement impliques
382 l Mieux dnir la population concerne
sur le plan sociodmographique
382 l Renforcer la prise en compte de la dimension
socio-environnementale
383 l Des indicateurs dvaluation discuter
385 l De nouvelles perspectives de travail

389 l Annexes

391 l Glossaire

401 l Principaux sigles

406 l Liste des tableaux et des gures


Introduction
Jrme Foucaud

LES ORIGINES DUN TRAVAIL DAUTEURS

Lide de cet ouvrage a merg la suite dune enqute sur


ltat des lieux des formations en ducation du patient1 prati-
ques par les structures de formation initiale de dix profes-
sions de sant. Lenqute montrait que les professionnels de
sant souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = 53) qui leur
fournissent des exemples dexprimentations dans ce domaine,
ainsi que des rfrences bibliographiques [5]. Cest en ques-
tionnant cette conclusion quune analyse de la littrature a t
ralise. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier
est que seul un nombre limit douvrages gnraux conceptuels
et mthodologiques sur la question est disponible en franais
[2, 3, 8-10]. Le deuxime quil existe un nombre important de
publications en langue anglaise sur ce thme mais que tous ces
documents ne sont pas explicites sur des lments qui semblent

1. Lorsque lon parle dducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on


relve plus de trente dnitions qui utilisent des terminologies diffrentes [2]. Les plus
frquentes sont : ducation du patient , ducation thrapeutique et ducation
thrapeutique du patient . Ces syntagmes, qui renvoient des conceptions spciques de
lducation dans ce champ, ont t opposs durant plusieurs annes. Aujourdhui consi-
dres comme des synonymes, ces expressions seront utilises indiffremment dans cet
ouvrage.
32 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

fondamentaux pour dvelopper une pratique dans ce domaine,


comme :

les modalits dintervention proposes (approches et


modles pdagogiques utiliss) ;
les conditions dimplantation, leviers et freins ;
les variables psychologiques et sociales sur lesquelles
lducation du patient peut avoir un impact (alors quelles
ont une incidence fondamentale sur lajustement la
maladie) ;
lvaluation des actions dducation thrapeutique du
patient.

Cette constatation est relaye par diffrents auteurs


[11, 4, 10].
Le troisime constat est celui de la pluralit des modles duca-
tifs qui sont luvre la fois dans une mme pathologie [7] et
dans des pathologies diffrentes [6]. Les modles semblent tout
aussi efcaces les uns que les autres, certains tant parfois plus
adapts pour une catgorie de patients ou plus pertinents dans
une pathologie particulire. lheure o semble poindre un dsir
dimposer un seul modle, il semble donc ncessaire de rendre
compte de cette ralit. Il nexiste pas de modle unique ddu-
cation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer dune plura-
lit de modles de rponses en terme dintervention correspond
aux besoins spcifiques identifis dans les pratiques profes-
sionnelles et parat adapt la complexit et la diversit des
problmatiques prsentes par les patients.

PRALABLE MTHODOLOGIQUE

En partant de ces diffrents constats, lInpes a dcid de coor-


donner la rdaction dun ouvrage destination des profession-
nels de sant, lobjectif tant de leur apporter des repres dans
diffrentes pathologies sur :

les modles ducatifs et les techniques pdagogiques en


ducation thrapeutique du patient ;
les dmarches ducatives mises en place et leurs appro-
ches dvaluation ;
le regard des acteurs de ces dmarches sur leur
pratique.
Introduction 33

Choix des pathologies

Un travail prliminaire a consist rechercher dabord les patho-


logies ou catgories 2 de pathologies les plus frquentes et
pour lesquelles on pouvait disposer dapproches dducation
thrapeutique du patient : huit pathologies ont t recenses
partir de ce premier travail. La deuxime tape a t la ralisation
dune recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce reprage
des interventions mises en place en ducation thrapeutique du
patient sest fait partir de publications scientiques, dactes de
congrs ainsi que dindications de diffrents professionnels du
champ de lducation thrapeutique du patient.

Analyse de la littrature
Les interventions ducatives retenues lont t selon les critres
suivants : interventions dcrites (contenu, droulement, moda-
lits, population concerne), ralises en espace francophone,
values (selon au moins un indicateur cognitif, psychoso-
cial, biomdical, mdico-conomique ou procdural), rcentes
(publies aprs 998), destination de malades adultes ou
enfants, dispenses dans le cadre dapproches individuelles et/
ou collectives. Quatre bases de donnes (EBSCO-Host, Scopus,
Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc
(rfrences de monographies, thses, priodiques et autres
types de documents) ont t interroges avec les mmes mots-
cls pour chacune des pathologies slectionnes3. Dautres
interventions en ducation thrapeutique du patient ont gale-
ment t recherches dans les actes de congrs et colloques
(Aix-en-Provence, 2005 ; Journe Aar, 2006 ; Florence, 2006 ;
Montral, JASP, 2006 ; Journe IPCEM, 2006 ; journes Rpop,
2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire
de lInpes et la littrature grise (rapports non-publis mais
disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).

2. Dans certains cas, nous avons rassembl plusieurs pathologies dans une catgorie car
les patients atteints de ces diffrentes pathologies pouvaient tre invits participer aux
mmes sances dducation. Cest le cas pour le diabte, les maladies cardio-vasculaires
et le cancer.
3. Les mots-cls choisis pour linterrogation des bases de donnes lont t partir de lana-
lyse de mots-cls de plusieurs revues de la littrature. Au minimum, onze requtes ont t
faites par pathologie sur les quatre bases de donnes scientiques ainsi que sur le catalogue
Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education,
pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and thera-
peutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-edu-
cationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group,
pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benet analysis.
Lorsque les rsultats de la recherche excdaient les 150 rfrences, une recherche par pays
a t ralise pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and
France ou pathologie X and education and Belgium).
34 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Par ailleurs, an de complter ce travail de reprage dinterven-


tions en ducation thrapeutique du patient, des acteurs directe-
ment impliqus dans le champ ont t contacts : responsables
de diplmes duniversits franaises et de masters en ducation
thrapeutique du patient, agents de lInpes. Il leur a t demand
de communiquer les interventions dont ils auraient connais-
sance. Au total, sur les 89 documents slectionns, 05 rpon-
daient tous les critres et ont donc t retenus et analyss.

Slection des auteurs

La slection des auteurs a t ralise sur la base des documents


retenus. Pour ce faire, un comit de slection a t constitu. Il
a class les exprimentations relatives aux huit pathologies, de
faon pouvoir prsenter un panorama des diffrents modles
dducation que lon peut rencontrer dans la pratique, assortis
des rsultats de leur valuation. Il sagissait de rendre compte
de dmarches dducation thrapeutique auprs de diffrentes
populations de patients (adultes, enfants, etc.), quil sagisse
dapproches groupales ou individuelles, ralises en milieu rural
ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de
rseaux ou mobilisant des professionnels spciques.

criture et validation
Tous les auteurs retenus pour contribuer cet ouvrage ont rdig
un article en rfrence une charte de rdaction, labore en
commun, qui donne sa cohrence louvrage.
Ces articles ont t retravaills et valids par le comit de slec-
tion, qui a supervis lensemble de la relecture et de la rcri-
ture. Chaque chapitre a aussi t relu par un comit restreint
compos duniversitaires, de professionnels et experts de ldu-
cation thrapeutique du patient ou de la pathologie traite et de
membres dassociations de patients.

CONTENU DE LOUVRAGE

Lassemblage de ces exprimentations dducation thrapeu-


tique du patient et des clairages quapportent leurs auteurs
travers la discussion et largumentation sur leurs pratiques sont
ainsi au centre de cet ouvrage, divis en dix parties.
La premire pose le cadre conceptuel et thorique de lduca-
tion thrapeutique du patient : quel est le contexte actuel du
dveloppement de lducation thrapeutique et quels sont les
modles dapprentissage et les modles pdagogiques sous-
jacents.
Introduction 35

La deuxime, consacre lducation thrapeutique du patient


diabtique, en prsente trois approches diffrentes :

celle dune organisation pluriprofessionnelle de proxi-


mit dans le cadre dun rseau destination de patients
diabtiques de type 2 dans lEst de la France ;
une approche ethnosociologique appele les nids
dapprentissage , dveloppe La Runion auprs de
personnes diabtiques de type 2 et value dans le cadre
dun rseau ;
une troisime qui concerne des enfants diabtiques de
type et utilise le jeu.

La troisime partie traite de lducation thrapeutique du


patient obse et comporte deux exemples :

une approche ducative, ralise Roubaix, qui mobilise


les apports des thrapies cognitives et comportementales
et fait collaborer psychologues, mdecins et ditticiens ;
une prise en charge, dveloppe dans une clinique de la
rgion toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et
aborde la question de lvaluation mdico-conomique du
travail ralis.

La quatrime partie rapporte trois approches dducation thra-


peutique dveloppes dans le domaine des maladies et risques
cardio-vasculaires :

lune a t ralise dans plusieurs rgions franaises et


concerne des patients prsentant une hypercholestro-
lmie ;
la deuxime est une dmarche destination de patients
hypertendus et issus principalement de zones rurales de
neuf rgions franaises ;
la troisime a t mise en uvre auprs de patients sous
traitement anticoagulant.

Des exemples dducation thrapeutique de patients atteints


du syndrome dimmunodcience acquise (sida) sont prsents
dans la cinquime partie. On y dcouvre :

une dmarche ralise dans des pays ressources


limites ;
une autre mise en place en France.
36 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Toutes les deux soulignent lintrt du counseling* dans ce


champ.

La sixime partie rend compte de deux approches dducation


thrapeutique mises au point dans le traitement de lasthme et
montre les effets de ces programmes sur certaines variables
psychologiques des patients.

Dans le domaine du cancer, qui fait lobjet de la septime partie,


deux exprimentations sont prsentes :

lune, canadienne, concerne les personnes atteintes dun


cancer des voies aro-digestives suprieures ;
lautre, ralise en rgion Midi-Pyrnes, sadresse des
femmes ayant un cancer du sein.

Toutes deux pourraient tre qualies de psycho-ducation-


nelles , approche dominante dans cette pathologie.

Lducation du patient atteint de polyarthrite rhumatode est


aborde dans la huitime partie avec :

une premire dmarche prsentant le modle de la


consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de
sant ;
une seconde dmarche qui a la particularit de mettre en
avant le rle du pharmacien dans le cadre dune approche
individuelle complmentaire lcole de la polyarthrite
rhumatode.

La neuvime partie sintresse la lombalgie. Elle donne :

un exemple dducation thrapeutique dveloppe en


France et intgre en milieu professionnel dans le cadre de
la formation des agents de sant ;
un exemple dducation thrapeutique dveloppe au
Canada sous la forme dun programme de prvention du
handicap pour patients lombalgiques.

Enn, il est apparu intressant de pouvoir prsenter au lecteur


une analyse transversale des exprimentations en ducation du
patient dveloppes dans louvrage an den retirer des ensei-
gnements et questionnements. La diversit des modles tho-
riques, limplication des quipes, les patients concerns, les
indicateurs dvaluation et de nouvelles perspectives de travail
seront ainsi discuts dans la synthse qui clt louvrage.
Introduction 37

MODE DEMPLOI

Tous les chapitres traitant dducation thrapeutique du patient


dans une pathologie particulire ont t rdigs avec une struc-
ture identique :

une introduction qui prsente brivement la pathologie


avec ses caractristiques et explique la raison de la nces-
sit dune prise en charge ducative ;
une revue dopinion sur les pratiques dducation
thrapeutique dans la pathologie concerne ;
la prsentation de deux ou trois exprimentations struc-
tures, avec chaque fois

une description de la dmarche ducative choisie et


de sa mise en place ;
une description de la mthode dvaluation choisie et
des rsultats obtenus ;
une discussion critique des rsultats de lexprimen-
tation et de ses perspectives

Cette mme structuration des chapitres devrait rendre plus


facile deux types de lecture :

la premire, verticale , qui permet daborder lduca-


tion thrapeutique dans le champ dune pathologie donne
travers deux ou trois exemples ;
la seconde, transversale qui permet de comparer les
dmarches ducatives rapportes dans louvrage quelle
que soit la pathologie aborde et dapprhender ainsi les
points similaires ou divergents concernant les modles
ducatifs adopts, les actions ralises et les mthodes
dvaluations mises en place dune pathologie lautre.

Pour nir, les annexes de louvrage comprennent un glossaire


des mots toils au l du texte ainsi que le dveloppement
des principaux sigles utiliss.
38 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie

[1] Bury J. A., Foucaud J. Lducation Bordeaux : Universit de Bordeaux 2, 2005 :


thrapeutique. In : Bourdillon F., dir. Trait 341 p.
de prvention. Paris : Flammarion Mdecine- [7] Fournier C., Jullien-Narboux S., Pelicand J.,
sciences, coll. Traits, 2009 : p. 81-87. Vincent I. Modles sous-jacents lducation
[2] Deccache A., Lavendhomme E. Information et des patients : enqute dans diffrents
ducation du patient : des fondements aux types de structures accueillant des patients
mthodes. Bruxelles : De Boeck universit, coll. diabtiques de type 2. Saint-Denis : Inpes, coll.
Savoir et sant. Questions, 1989 : 239 p. volutions, janvier 2007, n 5 : 6 p.
[3] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/
duquer le patient. Paris : Vigot, coll. ducation catalogue/pdf/1007.pdf
du patient, 1995 : VIII-189 p. [8] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation
[4] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre thrapeutique des patients. Nouvelles
duquer le patient : approche pdagogique (2e approches de la maladie chronique. Paris :
d.). Paris : Maloine, coll. ducation du patient, dition Vigot, coll. ducation du patient, 1998 :
2004 : X-155 p. 205 p.
[5] Foucaud J., Moquet M.-J., Rostan F., Hamel E., [9] Sandrin-Berthon B., dir. Lducation du
Fayard A. tat des lieux de la formation initiale patient au secours de la mdecine. Paris : PUF,
en ducation thrapeutique du patient en coll. ducation et formation. Biennales de
France : rsultats dune analyse globale pour lducation, 2000 : VI-198 p.
dix professions de sant. Saint-Denis : Inpes, [10] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi
coll. volutions, avril 2008, n 12 : 6 p. A., Gagnayre R. ducation thrapeutique :
En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/ prvention et maladies chroniques. Issy-les-
catalogue/pdf/1093.pdf Moulineaux : Elsevier-Masson, coll. Abrgs,
[6] Foucaud J. Contribution ltude de 2007 : XVI-269 p.
lducation thrapeutique du patient [11] Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T.
asthmatique : impact dune intervention V. Objectives, methods and content of patient
ducative sur ladhsion thrapeutique, education programmes for adults with asthma:
lajustement psychologique et la qualit de systematic review of studies published
vie de 43 sujets suivis sur 18 mois [thse de between 1979 and 1998. Thorax, August 1999,
doctorat en Sciences de lducation]. vol. 54, n 8 : p. 681-687.
39

Des modles
de lducation et de la sant
lactivit dducation
thrapeutique
Chantal Eymard1

QUEST-CE QUE LDUCATION THRAPEUTIQUE


DU PATIENT ?

Si la sant et le suivi thrapeutique des patients et des groupes sociaux ont


toujours fait partie des proccupations majeures des soignants, lducation
thrapeutique des patients est devenue lun des enjeux de notre socit et de
la sant des individus. Dnie comme laide apporte aux patients, leurs
familles et/ou leur entourage pour comprendre la maladie et les traitements,
collaborer aux soins, prendre en charge leur tat de sant et conserver et/ou
amliorer la qualit de vie* [1], nul doute que lducation thrapeutique ne
peut se rduire linstruction, au dveloppement du sujet psychique ou son
formatage culturel et social. Cependant, les pratiques se rduisent encore trop
souvent de linformation, de la transmission de savoirs et de savoir-faire ne
prenant que partiellement en compte les facteurs sociaux, environnementaux
et personnels qui interagissent dans les problmes de sant. Le processus
dautonomisation et dautorisation du patient est alors secondaire ladoption
de bonnes pratiques en sant.
De nombreuses disciplines ont tent de sortir lducation thrapeutique de la
seule logique de linformation. Toutefois les notions et concepts ne sont pas
toujours explicits et rfrs, ce qui rend difcile leur appropriation par les
professionnels. Nous souhaitons, travers ce chapitre, participer la mise en
mots de lactivit dducation thrapeutique du patient et offrir aux lecteurs

1. Inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, univer-
sit dAix-Marseille Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF).
40 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

des repres pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus dexprience.
Notons auparavant le cadre lgislatif de cette activit.

DE LA VOLONT POLITIQUE LA MISE EN UVRE


DUNE ACTIVIT DDUCATION THRAPEUTIQUE

La volont politique de faire de lducation thrapeutique lune des priorits en


matire de sant publique est marque par une succession de textes ofciels.

En 980, le Comit des ministres runi au Conseil de lEurope dclare


que toute personne a le droit de connatre linformation recueillie sur sa
sant et recommande les programmes privilgiant la participation active
des malades leur traitement.
En mai 998, lOMS [2] rdige les comptences attendues des soignants
dans ce domaine. Ils doivent alors tre en mesure dorganiser, mettre en
uvre et valuer des programmes et des activits dducation thrapeu-
tique, en prenant en compte les singularits des patients (exprience,
reprsentations), et en se centrant sur leurs apprentissages grer leur
maladie dans le quotidien.
En fvrier 999, le Manuel daccrditation des tablissements de sant
prvoit que le patient bncie des actions dducation concernant sa
maladie et son traitement et des actions dducation pour la sant adap-
tes ses besoins .
En 2000, la Confrence nationale de sant souligne lintrt de dve-
lopper la prvention et lducation, dans une approche de promotion
de la sant. Le souhait de voir se renforcer lducation thrapeutique
du patient et la diffusion des pratiques professionnelles ducatives
lensemble des futurs intervenants du domaine de la sant est mentionn
(proposition n 8).
La loi du 4 mars 2002 afrme le droit de toute personne daccder
aux informations relatives sa situation de sant [] et dtre reconnue
comme un acteur partenaire de sa sant avec les professionnels.
En avril 2007, un plan damlioration de la qualit de vie des patients
atteints de maladies chroniques [3] nonce quatre objectifs : aider chaque
patient mieux connatre sa maladie pour mieux la grer, largir la pratique
mdicale vers la prvention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux
connatre les consquences de la maladie sur leur qualit de vie.
En juin 2007, un guide mthodologique prsente les lments fonda-
mentaux de structuration dun programme dducation thrapeutique
du patient dans le champ des maladies chroniques [4].
En 2009, la loi portant rforme de lHpital et relative aux patients,
la sant et aux territoires est consacre lducation thrapeutique du
patient. Elle est pour la premire fois reconnue comme thrapeutique
part entire avec son cadre, ses nalits et ses modes de nancement
dans une loi de sant publique.
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 41

Si la volont politique est ncessaire pour changer les pratiques, elle ne suft
pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontan-
ment des ducateurs ! Les programmes et les activits dducation thrapeu-
tique se construisent alors en rfrence des modles et des conceptions de
lducation en sant qui ne sont pas toujours explicites. Aujourdhui, aucun
modle nest a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de
manire isole) et marquent lactivit dducation thrapeutique de leurs
empreintes disciplinaires et pistmologiques. Un dtour par ces modles
peut permettre den identier les forces et les limites, tout en sachant quune
activit ne se rduit pas un modle, mais se construit dans une combinatoire
qui sinscrit souvent dans une dominante.

DES MODLES AUX PRATIQUES

Mme si aucun savoir ne peut tre considr comme socialement neutre,


lducation thrapeutique diffre de lducation pour la sant dans la mesure
o lapprentissage du patient intresse la maladie, le corps, la chronicit, la
mort et engage des ramnagements psychologiques et identitaires [5]. Le
rapport au temps, la vie et la mort est donc dterminant, et les apprentis-
sages construire par le patient concernent autant lcoute de son corps dans
la perception des signes et leur interprtation en lien avec son problme de
sant, que la prise de dcision en situation. Le professionnel de sant, soignant
et ducateur, se trouve ainsi confront au pari des comptences du patient en
situation . Celles-ci sont lies aux apprentissages dvelopps par le patient tout
au long de sa vie, son rapport la temporalit (depuis lannonce du diagnostic
jusqu lappropriation du problme de sant) [6] et la confrontation avec
lvolution de sa maladie. Au-del des conditions particulires du sujet qui doit
dvelopper des apprentissages au regard dun problme de sant auquel il est
confront au quotidien, nous pouvons rfrer aux modles plus gnralistes de
lducation et de lapprentissage, an de pouvoir reprer les spcicits lies
aux apprentissages des patients en situation dducation thrapeutique.

Des modles de lducation et de lapprentissage


la pratique de lducation thrapeutique :
linuence des courants disciplinaires
Sil ne fait aucun doute que lducation thrapeutique sinscrit dans une dimen-
sion temporelle qui prend en compte le dveloppement des comptences du
sujet, laccent peut tre port sur lacquisition de savoirs, le dveloppement
de comportements dadaptation, ou encore la connaissance de soi comme
premire lmancipation du sujet, son autonomie, sa socialisation. La
notion dduquer comprend celle dinstruire, mais elle ne peut sy rduire. En
effet, cette notion qui peut prendre le sens d educare : nourrir, instruire par ,
peut aussi mettre laccent sur educere : conduire hors de , invitant alors le
sujet sautoriser tre soi, exister, construire son devenir. Lducation est
donc tout la fois instruction des savoirs ncessaires lexistence dun sujet
42 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

dans un environnement social mais aussi dveloppement de la connaissance


de soi et de lesprit critique qui participent de la capacit faire des choix,
dcider par soi-mme et exister en tant que citoyen autonome dans un envi-
ronnement socital. Lducation ne peut donc se rduire linformation de
savoirs ou de savoir-faire, car elle vise lappropriation des savoirs et donc leur
transformation par la personne qui ils sont transmis.
Deux traditions permettent de diffrencier les modles de lapprendre : le
behaviorisme et le constructivisme au sens large, sachant que, respectivement,
le premier a pour nalit une modication du comportement et le second
une modication du processus de pense. Au dbut du XXe sicle, Watson [7]
fondait le bhaviorisme en prconisant de se limiter aux phnomnes obser-
vables et en renonant sintresser au fonctionnement mental du sujet.
Lenvironnement est alors considr comme un lment cl de lexplica-
tion des conduites. Dautres modles (nobehaviorisme, cognitivo-comporte-
mentalisme) prennent en compte le dveloppement cognitif pour modier le
comportement des personnes. Dans les dispositifs dapprentissage, lancrage
bhavioriste est marqu par le respect des principes suivant :

tout apprentissage est observable par le changement de comportement


quil implique ;
les savoirs acquis sont cumulatifs ;
la russite tant un facteur de motivation, il est important de la
renforcer ;
les savoirs complexes doivent tre dcomposs en savoirs lmen-
taires ;
les objectifs atteindre doivent tre progressifs pour favoriser la
russite ;
les exercices dapplications favorisent la gnralisation et la matrise
des acquisitions.

Une autre manire denvisager lapprentissage fait appel au constructivisme,


entendu ici dans le sens de lintrt port aux processus de pense pour faci-
liter leur transformation. Avec les travaux de Piaget [8], laccent est mis sur
le dveloppement de la pense et lautonomie de lapprenant, notamment la
ncessit dapprendre apprendre. Avec ceux de Vigostky [9] et de Bandura
[10], laccent est port sur lapprentissage social.
Tout en considrant la pertinence dun dbat pistmologique entre une
construction endogne et une construction exogne, il nous semble intres-
sant denvisager ces deux modles dans une perspective constructiviste des
dispositifs dapprentissage qui sappuie sur les principes suivants :

la connaissance est construite par lapprenant sur la base dune activit


mentale. Elle se construit dans linteraction entre le sujet et lenvironne-
ment ;
tout apprentissage relve de la transformation des connaissances ant-
rieures et des nouvelles informations, de la rsolution de problme en
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 43

TABLEAU I

Liens thoriques entre modles de lducation et modles de lapprentissage

Modles Vises et modles de lducation


de lapprentissage Instruction Dveloppement du sujet Socialisation

Behaviorisme Transmission frontale Adaptation de lexposition Adaptation de lexposition


Modalit expositive dinformations des savoirs au dveloppement des savoirs au contexte social
Accumulation de contenus cognitif du patient Prise en compte des normes
standardiss, indpendam- socialement valides
ment des cultures et Contextualisation des savoirs
des structures sociales

Behaviorisme Liaisons acquises entre Cognitivo-comportementalisme Apprentissage social


Modalit dapprentis- savoirs de rfrences et Appropriation graduelle des Appropriation graduelle
sage par laction comportements tenir savoirs transmis, partir du fonc- des savoirs transmis, partir
Pdagogie par les objectifs tionnement cognitif du patient des interactions du patient
Liens entre les informations avec son environnement
Exercices dapplications transmises et les reprsentations physique et social
pour la gnralisation et du patient Interactions sociales : effet
la matrise des acquisitions Engagement cognitif et affectif de la verbalisation entre pairs
du patient Rle des associations de
Renforcement positif Prise en compte des connaissan- patients
des savoirs acquis, ces dclaratives, procdurales et Ralisation dune activit
la russite tant un facteur conditionnelles en groupe de pairs
de motivation Exprimentation et laboration Imitation des pairs, des experts
de savoirs dexprience Renforcement positif
Renforcement positif des comportements adapts
des comportements adapts Normativit dun groupe social,
la situation du patient dune communaut
Restitution des savoirs Aider les patients laborer
Aider le patient laborer de nouveaux comportements
de nouveaux comportements vers les normes de sant
conformes ses propres normes socialement valides
en sant

Constructivisme Constructivisme Socio-constructivisme


Laction sur Interdpendance Dveloppement de la connais-
les objets dappren- de lapprentissage et du contexte. sance de soi et des autres
tissage interagit Dveloppement des savoirs dans les interactions sociales
avec les modes partir de lexprience Rle des associations de patient
de raisonnement du patient Apprentissage coopratif,
du sujet ou des Ncessit de reconstruire collaboratif
groupes de sujets le savoir en fonction du rseau Conits socio-cognitifs
conceptuel du patient Connaissance des savoirs locaux
Un patient nest pas enclin dusage
changer de reprsentation tant Discussion, confrontation
quelle est fonctionnelle pour lui en groupe
Dveloppement de la connais- Rcits de vie en groupe
sance de soi : autobiographie, Questionnement des savoirs
rcits de vie Construction de sens et partage
Activit rexive des patients de signication entre patients et
Dveloppement de lestime de soi entre patients et professionnels
Sentiment defcacit de la sant
personnelle Dveloppement des
Autodtermination comptences psychosociales
Auto normativit Accompagner les groupes
Accompagner le patient au de patients se sentir libre
dveloppement de comptences de diriger leur qualit de vie,
en sant qui lui permettront en fonction du contexte social
de se sentir libre de diriger (culture et environnement,
sa vie, dtre matre de son projet normes en sant socialement
de sant, de sa qualit de vie, valides) et de leurs propres
dtre lorigine de ses actes systmes de valeurs
44 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

situation et dun questionnement thorico-pratique et pratico-thorique


qui permettent de donner du sens aux situations ;
le contexte social et motionnel doit tre pris en compte ;
chaque apprenant est crateur de ses connaissances, de son monde de
signications et dinterprtation qui se rorganisent en permanence. Il
participe la production de savoirs ;
le travail collaboratif facilite lapprentissage en favorisant les interac-
tions langagires et le conit socio-cognitif* ;
lauto-valuation des russites et des erreurs dveloppe les apprentis-
sages.

Mme si, aujourdhui, leur volution a tendance privilgier des imbrications


partielles, ces modles sinscrivent dans un rapport au monde, une concep-
tion de lHomme, un type de rapport aux savoirs diffrents, laissant plus ou
moins despace aux savoirs thoriques et aux savoirs incorpors dans laction
et construits par lexprience du sujet. En les croisant avec diffrentes vises et
modles de lducation, nous pouvons caractriser diverses modalits ddu-
cation thrapeutique et proposer des cls de lecture pour saisir la complexit
des comportements et attitudes de sant [11].
Lorsque lducation thrapeutique privilgie la transmission des savoirs
ncessaires pour viter les complications de la maladie dun patient consi-
dr a priori comme ignorant des savoirs en sant , elle sinscrit dans une
approche behavioriste privilgiant une modalit expositive des diffrents types
de savoirs, mais aussi des savoir-faire, des rponses types mettre en uvre
en fonction de problmes types. Lducation sinscrit dans un rapport expert/
novice qui ne prend pas en compte lapprenant comme sujet part entire.
Lactivit ducative sattache alors lenseignement dun objet dapprentis-
sage et survalorise les savoirs savants au dtriment des savoirs locaux dusage
[12], de lapprentissage exprientiel [13] des patients. Les comptences de
lducateur svaluent sur son niveau de matrise des savoirs enseigner et sa
capacit les transmettre. Trois courants se distinguent.

Modles Vises et modles de lducation


de lapprentissage Instruction Dveloppement du sujet Socialisation
Behaviorisme dans une logique 1 2 3
expositive

Le premier privilgie une transmission de contenus indpendamment des


cultures et des structures sociales (1). Le deuxime met laccent sur la nces-
sit dadaptation des savoirs au dveloppement cognitif du patient (2), le troi-
sime insiste sur le contexte social et le dveloppement dun esprit critique (3).
Le soignant ducateur prend en compte la dimension culturelle du patient et
laisse un espace pour lexercice dune fonction critique, marquant un rapport
aux savoirs acadmiques non dogmatique. Le programme ducatif peut tre
construit en rfrence la didactique, en organisant les savoirs transmettre
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 45

un groupe de patients pour dpasser les obstacles lapprentissage, notam-


ment ceux lis aux reprsentations du patient et aux conceptions errones
quil sagit de transformer en vue de llaboration dun rseau conceptuel
efcient.
Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lobtention de comporte-
ments adapts par le patient, elle sinscrit dans une approche behavioriste
dapprentissage par laction, cognitivo-comportementale, ou nobehavioriste.
partir du postulat quil ny a pas de connaissances indpendamment de lex-
prience et que seuls les comportements observables peuvent tre valus,
trois variables sont prises en compte dans le processus dapprentissage :

le contexte environnemental qui stimule lapprentissage ;


lindividu (notamment la manire dont il traite linformation), sa moti-
vation ;
la rponse comportementale.

Le programme ducatif vise la suppression de lerreur (car il sagit dencourager


la russite qui est facteur de motivation) et ladoption de bonnes conduites
en sant. Les comportements ou comptences que le patient doit mettre en
uvre en situation sont dcomposs en lments simples qui structurent le
programme en objectifs atteindre.

Modles Vises et modles de lducation


de lapprentissage Instruction Dveloppement du sujet Socialisation
Behaviorisme par laction 4 5 6

Le niveau de difcult est progressif et tient compte du rythme dapprentis-


sage du patient an de favoriser ses russites (4). Les interventions duca-
tives cognitivo-comportementales prennent en compte les croyances (Health
Belief Model*) [14], les systmes cognitifs fonctionnels et dysfonctionnels en
matire de sant et de maladie, et les tats motionnels. Les objectifs duca-
tionnels visent alors la transformation des reprsentations, des croyances et
penses dysfonctionnelles, et la gestion des motions [11]. Laccent est port
sur lautonomie dlaboration conceptuelle des patients dans les processus
cognitifs, o sont en jeu les connaissances antrieures, les expriences et les
actions ralises, les images et symboles associs par le patient (5). Lactivit
ducative est fonde sur la recherche dune alliance thrapeutique (pdagogie
du contrat) et sappuie sur le renforcement positif des rponses adaptes la
situation de sant et le renforcement ngatif des erreurs. Lentretien moti-
vationnel* [15] peut tre utilis pour aider une personne se motiver . La
posture du soignant peut devenir celle du transformateur des comportements
du patient en agissant sur les conduites dessais, dentranement. Retenons le
principe selon lequel un comportement nest pas acquis une fois pour toute
et que son apprentissage demande du temps et de la rptition en situation
dexercice. Les erreurs du patient sont donc mettre en lien avec un manque
46 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de renforcement qui entrane une mise en sommeil du comportement appris.


Le recours la mtacognition signie une attention particulire porte lana-
lyse que le patient fait de son apprentissage. Selon la thorie sociale cognitive
(TSC), les facteurs cognitifs inuencent le comportement et linterprtation de
lenvironnement par le sujet. En se rfrant aux travaux de Vygostzki [9], deux
principes seront considrs : le rle social des fonctions de communication
dans une zone proximale de dveloppement, les interactions langagires entre
patients et avec le soignant, et la fonction de mdiation de lducateur (6).
Outre la contextualisation des savoirs, leffet des pairs dans le processus de
changement de comportements conformes aux normes de sant est privi-
lgi, do lintrt de considrer la communaut des patients. Le renforce-
ment positif sappuie autant sur la valorisation des comportements adapts
du patient que sur les russites des autres patients du groupe.
Lorsque lducation thrapeutique vise la connaissance de soi du patient
dans un environnement social, elle sinscrit dans une approche constructi-
viste en se centrant sur la capacit du patient agir sur son environnement
ou socio-constructiviste en privilgiant la connaissance des autres pour
construire un sens commun. Lapprentissage est considr comme interd-
pendant du contexte dans lequel il se construit, les connaissances se construi-
sent dans lexprience et dans la capacit expliciter son action. Il ny a pas
de dominante dun savoir sur lautre (thorique et pratique) mais une nces-
saire articulation thorie-pratique ou pratique-thorie an de dvelopper la
conceptualisation, la prise de conscience. Les savoirs dexprience du patient
occupent une place centrale dans lactivit dducation thrapeutique qui
inclut un travail sur le dveloppement de la connaissance de soi du patient
(7). Les programmes ducatifs privilgient lattention porte aux situations
indites, pour largir les comptences, anticiper les erreurs ou les problmes
ventuels.

Modles Vises et modles de lducation


de lapprentissage Instruction Dveloppement du sujet Socialisation
Constructivisme 7 8

Lactivit ducative sappuie sur la formalisation des expriences et des appren-


tissages raliss et elle sajuste aux processus dapprentissage des patients. Elle
privilgie lanalyse des situations implicantes an de dvelopper la compr-
hension des exigences lies au problme de sant du patient et la prise de
conscience du patient de ses manques et de ses dsirs an de concevoir un
projet de vie adaptable la situation de sant du patient. Lautobiographie, les
rcits de vie du patient peuvent tre utiliss. Les vises de lducation thra-
peutique sont alors le dveloppement de lestime de soi [16], de la conance
en soi [17], le sentiment defcacit personnelle* [18], le sentiment dautod-
termination, an daccompagner le patient dans le dveloppement de comp-
tences personnelles qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie,
dtre matre de son projet de sant, de sa qualit de vie, dtre lorigine de
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 47

ses actes (empowerment* [19]). Le sentiment defcacit personnelle indique


la croyance dun individu dans sa capacit agir en situation. Il a un fort
impact sur la motivation agir et persvrer. Il se dveloppe partir des
expriences personnelles de russites ou dchecs, mais aussi de lobserva-
tion dautres patients. Do lintrt de favoriser les exercices dentranement
en groupe et de valoriser les russites. En valorisant un apprentissage coop-
ratif, des runions entre patients peuvent tre organises pour favoriser le
conit sociocognitif* [20, 21] et la coopration dans la construction des savoirs
[22, 23]. Lorientation socio-constructiviste ne rside pas uniquement dans
la valorisation des travaux de groupe mais dans la potentialit dun groupe ou
de plusieurs patients se comprendre et crer du sens, ensemble, sur des
savoirs prcis. Le savoir est donc discut, construit. Le savoir incorpor par
le sujet est transmis par une adaptation lenvironnement li une rcursi-
vit thorie-pratique (8). Le soignant-ducateur devient lorganisateur, lani-
mateur des situations de co-construction entre les patients qui dveloppent
alors leurs capacits critiques dans lchange de leurs stratgies dadapta-
tion, en les intercalant avec des situations plus familires. Dans ce modle de
lducation thrapeutique, le dveloppement des comptences psychosociales
devient dterminant, en tant qu aptitude dune personne maintenir un
tat de bien-tre mental, en adoptant un comportement appropri et positif,
loccasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son
environnement [24].
Ces modles de lducation thrapeutique questionnent la posture duca-
tive du soignant et son rapport aux savoirs acadmiques, aux savoirs locaux
dusages et aux savoirs dexprience. Ils orientent lactivit dducation thra-
peutique en laissant plus ou moins place la critique et aux savoirs construits
par les patients dans leur exprience de vie au quotidien et dans lvnemen-
tiel avec leur pathologie. Selon le ou les modles dominants, les vises, les
buts de lducation thrapeutique diffrent et sattachent :

linstruction des patients, leur acquisition des savoirs en sant ;


la compliance* : comportement selon lequel la personne prend son
traitement mdicamenteux avec lassiduit et la rgularit optimales,
selon les conditions prescrites et expliques par le mdecin [24], ou
lobservance des consignes, des rgles et des protocoles ;
lautonormativit ;
lalliance thrapeutique ;
le transfert de comptences du soignant au patient ;
la connaissance de soi et laccompagnement des choix et dcisions des
patients ;
la construction de sens par rapport aux problmes de sant, aux thra-
peutiques, aux risques en sant, la qualit de vie ;
le partage de signications entre patients et entre patients et profes-
sionnels de la sant ;
lautonomie du patient ;
la socialisation.
48 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Des modles de sant la pratique


de lducation thrapeutique
Dsignant au sens historique du mot lart de prendre soin de quelquun
[25], puis introduite en mdecine (XVIIe sicle) pour nommer ltude et les
moyens utiliss pour soigner les maladies, la notion de thrapeutique est
parfois rduite ltude ou ladministration des traitements mdicamenteux.
Elle inclut dans sa signication un modle de la sant et du soin. De la sant
dnie comme la vie dans le silence des organes [26] la sant en tant
quun mode dtre-l [27], il est ais dimaginer que le modle de sant
privilgi laisse son empreinte dans les dnitions, les programmes et les
activits dducation thrapeutique.
Lorsque lducation thrapeutique se centre sur la maladie, lorgane en
souffrance sans prendre en compte lensemble des facteurs sociaux, environ-
nementaux et personnels qui interagissent dans la maladie, elle sinscrit dans
un modle biomdical de la sant. Le programme ducatif construit dans une
perspective de lutte contre les maladies, pour le bien de soi et des autres, peut
tre structur dans une approche acadmique, behavioriste ou cognitivo-com-
portementale. Lactivit ducative sinscrit dans la matrise des complications
lies linobservance du patient, par son adhsion, sa compliance* aux pres-
criptions et recommandations mdicales. Elle privilgie linformation des
lments objectifs de savoirs, la transformation du sujet vers ladoption de
bonnes conduites.
Lorsque lducation thrapeutique sintresse lensemble des facteurs orga-
niques, psychosociaux et environnementaux [28-32] qui interagissent dans
lvolution de la maladie chronique, elle sinscrit dans un modle biopsycho-
social de la sant. Le programme peut tre structur dans une approche beha-
vioriste, cognitivo-comportementaliste, constructiviste ou socio-constructiviste
en prenant en compte la dimension temporelle du patient et linteraction du
soignant. Cependant, chaque fois que lactivit tente dapprhender la globalit
dun sujet-patient positionn au centre des proccupations des soignants dans
toutes ses dimensions, elle prend le risque de sinscrire dans la matrise de la
situation de sant et du contexte de soin, ne laissant que peu de place la singu-
larit du patient. Chaque fois quelle privilgie le respect absolu de la norme
scientique au dtriment des savoirs dexprience des patients, elle uvre pour
un certain hyginisme des comportements humains [33]. Principal acteur de sa
sant et sujet duquer, le patient est alors assign un changement dlibr :
les effets escompts du programme dducation thrapeutique. Asservi une
norme scientique qui lui est extrieure [34], le rle quil peut jouer est marqu
par la soumission, au risque dtre considr comme responsable de lvolu-
tion de sa maladie. Lducation thrapeutique sinscrit alors dans un rapport de
matre lve o les normes scientiques et le savoir acadmique prvalent sur
lexprience et o le dsir du soignant prvaut sur celui du patient.
Lorsque lducation thrapeutique uvre pour lexistence et lautonomie du
sujet [28, 31, 33, 35-39] dans la recherche dune meilleure qualit de vie*, elle
confronte le patient la ncessit de se manifester, de faire avec limprvu et
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 49

de choisir. Sa subjectivit nest plus combattre et participe de la reconnais-


sance de sa singularit dtre humain autonome et dsirant. Ouvrir une place
la subjectivit, cest dabord la reconnatre (la sant comme ralit objective
et comme tat subjectif voire comme ralit sociale), et accepter quelle soit
non une tare corriger mais, pour le soignant, une partie de sa pratique et,
pour le patient, lexpression de sa ralit [36]. Le patient dcideur et citoyen,
devient partenaire de lducation thrapeutique. Restaurer le patient comme
citoyen, cest le replacer dans son appartenance la communaut politique,
mais aussi linviter se dpasser, dans le souci de la chose publique , du
bien collectif [33]. Lactivit ducative est conue comme un accompagne-
ment au projet de vie dun sujet ou dun groupe dans lexercice dune fonc-
tion critique. Elle se traduit pour partie dans le transfert de comptences du
soignant au patient. La comptence du patient concerne lintelligibilit de soi,
de sa maladie et de son traitement, les capacits dautosurveillance, dautosoin,
dadaptation et de rajustement de la thrapeutique son mode de vie, dint-
gration de nouveaux acquis de la technologie. Elle sinscrit dans une recherche
permanente dquilibre, dans une ngociation entre une norme thrapeu-
tique propose par le milieu mdical et soignant et celle du patient issue de ses
reprsentations, de ses projets et quil entretient par son savoir exprientiel,
son systme de valeurs, ses habitudes de vie [32]. Lorsque lobservance est
dnie comme un processus dynamique qui volue au cours du temps et des
vnements du suivi mdical mais aussi de la vie personnelle du patient [40],
laccompagnement du patient privilgie le soutien par rapport au contrle,
le partage par rapport lautorit, la solidarit par rapport lexclusion, et lap-
prentissage mutuel par rapport lenseignement [41]. Cependant, la notion
dobservance fortement connote par la normativit et lobissance aux rgles,
il sera prfr la notion dauto-observance, avec son corollaire lautonormati-
vit du patient [42]. Porteur dune idologie du faire ensemble , ce modle,
comme tout modle, a des limites. Il interroge dune part la possibilit du
patient livrer son exprience, se raconter et dautre part le sens que prend la
notion dautonomie dans lactivit dducation thrapeutique. Sagit-il de livrer
les savoirs au patient et de le laisser dcider par lui-mme ou daccompagner
ses prises de dcision dans ses expriences de sant ? Lun des paradoxes
du discours soignant, empreint des notions dautonomie et de responsabi-
lit, est dimposer simultanment une norme mdicale intransigeante []
alors quen toute logique, le plein exercice par le patient de son autonomie et
de sa responsabilit devrait lamener proposer ses propres normes, de telle
manire quune ngociation sengage [34]. Lautonomie du patient ne peut
pas se dcrter ou sordonnancer. Elle se construit tout au long de sa vie dans
la connaissance de soi, de ses limites et des lments de savoirs.

POUR CONCLURE ET INVITER AU DBAT

Quel que soit le champ daction dans lequel lducation thrapeutique est
mise en uvre, elle se construit dans une rencontre singulire entre un
ducateur en sant avec ses modles, ses rfrences, et un sujet qui est lui-
50 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

mme inscrit dans une conception, un modle de la sant et de lducation.


De lordre de la relation ducative, elle inclut une dimension critique, et sins-
crit dans une mdiation des apprentissages du patient. Il devient difcile
alors de programmer une liste dobjectifs atteindre ne laissant que peu de
place limprvisible. Le rapport au savoir du patient ainsi que le rapport au
savoir du soignant sont dterminants. Cependant, le savoir tant consti-
tutif du pouvoir, son partage ne va pas de soi. ce titre, il importe dtre clair
sur les objectifs de lducation thrapeutique. Sagit-il de la compliance* aux
traitements prescrits ou sagit-il de la ngociation dun contrat thrapeutique
dans lequel le professionnel met son savoir et son exprience au service dun
patient pour raliser un projet commun [11] ?
Un soignant dans la toute puissance du savoir savant, de lobjectivation, aura
tendance privilgier une ducation thrapeutique base sur linstruction,
lajustage physique, psychologique et culturel, la compliance des sujets et
des groupes [39]. Dans la toute puissance du dsir de convertir le patient
ladoption de rgles de bonne sant , il soumet le patient et sa famille la
violence de lexpert en sant, ne laissant que peu de place lexpression de
leurs savoirs. Pour sortir dune telle position dogmatique et concevoir ldu-
cation thrapeutique dans une culture du dbat dans laquelle les savoirs dex-
prience des patients sont reconnus, le soignant ne peut faire lconomie
dun retour sur soi et dune reconnaissance de lautre dans limmatrisable de
son dsir [33]. Lenjeu est dimportance, dautant plus que nous assistons,
semble-t-il, au processus de professionnalisation dun domaine. Les tapes
traditionnelles en sont le dveloppement de la recherche, le dveloppement
des formations et lon arrive maintenant ce moment de la reconnaissance de
lacte ducatif comme une thrapeutique part entire, cest--dire le moment
de la reconnaissance ofcielle par la socit de la valeur de ce service [11].
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 51

Bibliographie [10] Bandura A. Lapprentissage social. Bruxelles :


Pierre Mardaga, 1976 : 206 p.
[1] Ministre de la Sant. Plan pour lamlioration [11] Bury J. A., Foucaud J. Lducation
de la qualit de vie des personnes atteintes thrapeutique In : F. Bourdillon dir. Trait de
de maladies chroniques et des Solidarits. prvention. Paris : Flammarion Mdecine-
(2007-2011). Avril 2007. sciences, coll. Traits, 2009, p. 81-87.
En ligne : www.sante-jeunesse-sports.gouv. [12] Toupin L. De la formation au mtier : savoir
fr/dossiers/sante/maladies-chroniques/ transfrer ses connaissances dans laction.
plan-pour-amelioration-qualite-vie-personnes- Paris : ESF, coll. Pdagogies, 1995 : 205 p.
atteintes-maladies-chroniques-2007-2011.htm [13] Kolb D.A. Experiential learning : experience
[dernire consultation le 4 dcembre 2009]. as the source of learning and development.
[2] OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic Englood Cliffs (NJ) ; London : Prentice-Hall,
patient education : continuing education cop. 1984 : XIII-256 p.
programmes for health care providers in the [14] Rosentstock I.M. Why people use health
eld of prevention of chronic diseases : report services. Milbank Memorial Fund Quarterly,
of a WHO working group. Copenhagen, WHO 1966 July, vol. 44, n 3 : p. 94-127.
Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p. [15] Rollnick S., Miller S.W. What is motivational
[3] voir [1]. interviewing ? Behavioural and cognitive
[4] Haute Autorit de sant. Mthode dlaboration psychotherapy, 1995, vol.23, n 4 :
des guides patients pour les ALD : affection p. 325-334.
de longue dure. Guide mthodologique. [16] Coopersmith SEI. Inventaire destime de soi.
Saint-Denis La Plaine : HAS, 2007 : 10 p ; 62 Ko. Revue Europenne de Psychologie Applique.
En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/docs/ 1999.
application/pdf/methode_guide_ald_patient.pdf [17] Eisen A. Survey of neighbourhood-based,
Valid par le Collge de la Haute Autorit comprehensive community empowerment
de sant en Mai 2007. initiatives. Health Education Quarterly, 1994,
[5] Gagnayre R. Le patient : un apprenant Summer, vol. 21 n 2 : p. 235-252.
particulier ? In : Simon D., Traynard P.-Y., [18] Zimmerman M.A. Taking aim on empowerment
Bourdillon F., Grimaldi A. ducation research : On the distinction between
thrapeutique : prvention et maladies individual and psychological concepts.
chroniques. Masson, coll. Abrgs, 2007: American Journal Community Psychology,
p. 12-21. 1990, vol. 18, n 1 : p. 169-177.
[6] Barrier Ph. Le temps du patient (chronique). In : [19a] Rappaport J. Studies in Empowerment :
Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi introduction to the Issues. Prevention in
A., ducation thrapeutique : prvention et Human Services. 1984, n 3 : p. 1-17.
maladies chroniques. Masson, coll. Abrgs, [19b] Rappaport J. Terms of empowerment/
2007 : p. 40-51. exemplars of prevention : toward a theory for
[7] Watson J. B. Psychology as the behaviorist community psychology. American Journal
views it. Psychological Review, 1913, vol. 20 : Community Psychology. 1987, April, vol. 15,
p. 158-177. n 2 : p. 121-148.
[8] Piaget J. Lpistmologie gntique (6e d.). [20a] Doise W., Mugny G. Le dveloppement social
Paris : PUF, coll. Que sais-je ?, n 1399, 2005 : de lintelligence. Paris : Inter-ditions,
126 p. coll. dir. par Serge Moscovici, 1981 : 199 p.
[9] Vygotskij L-S. Pense et langage. Paris : [20b] Doise W., Mugny G. Psychologie sociale
Messidor : d. sociales, coll. Terrains, 1985 : et dveloppement cognitif. Paris :
419 p. Armand Colin, coll. U, n 341, 1997 : 236 p.
52 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[21] Gilly M. propos de la thse du conit [31] Bury J.A. ducation pour la sant Conceptions,
socio-cognitif et des mcanismes enjeux, planications. Bruxelles : De Boeck,
psycho-sociaux des constructions cognitives : coll. Savoirs et sant. Questions, 1988 : 235 p.
perspectives actuelles et modles explicatifs, [32] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre
In : Bednarz N., Garnier C. dir. Construction duquer le patient (2e d.). Paris : Maloine, coll.
des savoirs : obstacles et conits : Colloque ducation du patient, 2004 : X-155 p.
international obstacle pistmologique [33] Lecorps Ph. La sant vcue par le sujet. In :
et conit socio-cognitif. Montral : CIRADE ; Comit franais dducation pour la sant,
Ottawa : Les d. Agence DARC, 1989 : Comit rgional dAquitaine dducation pour
p. 162-182. la sant (Craes), cole nationale de la sant
[22] Brandt R. On cooperative learning: a publique de Rennes, Universit Victor-Segalen
conversation with Spencer Kagan. Educational Bordeaux-2. valuer lducation pour la sant,
leadership. 1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : concepts et mthodes. Vanves : Inpes, coll.
p. 8-11. Sminaires, 1998 : p. 19-27. [ouvrage issu dun
[23] Kagan S. The Structural Approach to colloque intitul Lvaluation en ducation
Cooperative Learning, Educational Leadership, pour la sant : entre pidmiologie et sciences
1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : p. 12-15. humaines qui sest tenu lUniversit Victor
[24] Delfraissy J-F. dir. Prise en charge des personnes Segalen de Bordeaux les 15, 16 et 17 septembre
infectes par le VIH. Recommandations 1998].
du groupe dexperts. Rapport 2002 [rapport [34] Lecorps P., Paturet J.-B. Sant publique,
au Ministre de la sant, de la famille du biopouvoir la dmocratie. Paris : ENSP,
et des personnes handicapes] : 1999 : 186 p.
384 p. [35] Illich Y. Nmsis mdicale, lexpropriation de
[25] Rey A. dir. Dictionnaire historique de la langue la sant. Paris : Seuil, coll. Points, civilisation,
franaise (Nouv. d. rev.) (2 vol.). Paris : n 122, 1975 : 217 p. [trad. de Medical Nemesis.
Dictionnaires Le Robert, 1994. The expropriation of health, New-York :
[26] Leriche, R. Introduction gnrale ; De la sant Penguin, 1975].
la maladie ; La douleur dans les maladies ; [36] Deccache A., Meremans P. Lducation pour
O va la mdecine ? In : Encyclopdie franaise, la sant des patients : au carrefour de la
t. VI. Ltre humain. Paris : Comit mdecine et des sciences humaines.
de lEncyclopdie franaise, 1936. In : Sandrin-Berthon B. dir. Lducation
[27] Gadamer H.-G., Dautrey M. trad. Philosophie du patient au secours de la mdecine. Paris :
de la sant. Paris : Grasset, coll. La grande PUF, coll. ducation et formation. Biennales
raison, 1998 : 189 p. de lducation, 2000 : p. 147-167. [Textes issus
[28a] Dubos R., Dussanze E. trad., Debr R. prf. pour la plupart de deux colloques organiss
Louis Pasteur, franc-tireur de la science. Paris : par le CFES Paris, le 16 avril 1998,
PUF, 1955 : XVI-428 p. dans le cadre de la Biennale de lducation
[28b] Dubos R., Weinstein N. trad., Maurois A. et de la formation et les 10 et 11 juin 1999].
prf. Mirage de la Sant. Paris : Denol, 1961 : [37] Cherbonnier A. Agir en promotion de la sant :
XII-235 p. un peu de mthode. Vie Sociale, 2000-06, n 3,
[29] Cotton E. Lducation pour la sant : mthodes. p. 13-22.
Bruxelles : d. de lUniversit de Bruxelles, [38] Lecorps P. 1942-2002 : de lducation sanitaire
1982 : 229 p. lducation pour la sant : questions et
[30] Berthet, E. Information et ducation sanitaire. interrogations morales et thiques. La Sant
Paris : PUF, coll. Que sais-je ?, n 2069, 1983 : de lhomme, 2002, novembre-dcembre,
127 p. n 362 : p. 21-23.
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 53

[39] Eymard C. Essai de modlisation des liens [41] Tourette-Turgis C., Rbillon M., Troussier
entre ducation et sant. ducation et sant, T., prf. Mettre en place une consultation
quels enjeux pour la formation et pour dobservance aux traitements contre le VIH/
la recherche ? Questions vives, 2004, vol. 2, sida : de la thorie la pratique. Paris :
n 5 : p. 11-32. Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.)
[40] Spire B., Duran S., Carrieri P., Chne G., et al. + 1 CD-Rom.
Les ruptures dobservance au cours du temps [42] Barrier Ph. checs du traitement du diabtique
dans les cohortes APROCO et MANIF 2000. de type 1 : vcu du diabte insulinodpendant
In : ANRS, Agence nationale de recherches et causes des checs thrapeutiques.
sur le sida. Lobservance aux traitements In : Grimaldi A. Trait de diabtologie. Paris :
contre le VIH/sida. Paris : d. EDK, Flammarion Mdecine sciences, 2005 :
coll. Sciences sociales et sida, 2002 : p. 236-242.
p. 87-98.
54

Diabte

QUELLE DUCATION THRAPEUTIQUE POUR LES DIABTES


DE TYPE 1 ET 2 ?

Andr Grimaldi1

Le diabte sucr
Le diabte sucr est une affection mtabolique dnie par lexistence dune
hyperglycmie chronique (glycmie suprieure ,26 g/l jeun deux
reprises). Le diabte de type 2, forme la plus frquente (plus de 90 % des
cas), est caractris par lassociation dune rsistance laction de linsuline et
dune carence relative de scrtion dinsuline. Le diabte de type , survenant
essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes, est caus par la destruc-
tion des cellules bta du pancras qui secrtent linsuline. En France, en
2007, la prvalence du diabte diagnostiqu tait de 3,95 %, soit 2,5 millions
de patients traits. En tant que maladie lourde de consquences du fait de
ses complications, le diabte constitue un problme de sant dont le poids
humain et conomique va croissant. La prcocit du diagnostic et de la prise
en charge ainsi que la globalit des actions thrapeutiques conditionnent le
pronostic des patients.

1. Professeur, chef du service de diabtologie lhpital de la Piti-Salptrire Paris, auteur du livre Rinventer
lhpital public, paru aux ditions Textuel en 2005.
Diabte 55

Le traitement du diabte

Lobjectif majeur du traitement du diabte de type ou de type 2 est non seule-


ment la prvention des complications mtaboliques aigus, mais surtout la
prvention des complications chroniques. Ces complications sont soit spci-
ques de lhyperglycmie (microangiopathie : rtine, rein, nerfs, jambes), soit
lies lassociation dautres facteurs de risque, notamment dans le diabte de
type 2 (macroangiopathie : coronaires, artres crbrales, artres des membres
infrieurs). Le taux moyen de glycmie est valu par le dosage de lhmoglo-
bine glyque (HbAc) : un point dHbAc en moins, cest 30 % en moins de
complications de microangiopathie et 5 % en moins dinfarctus du myocarde.
Dans le diabte de type , le traitement repose sur linsulinothrapie. Il sagit de
mimer linsulino-scrtion physiologique laide dinjections dinsuline. Les
acquisitions raliser ne se limitent pas aux connaissances mais concernent
aussi des comptences sur la gestion de linsuline, de lactivit physique et de
la composition des aliments. Grce cette matrise, le patient vivant avec un
diabte de type peut avoir une alimentation quasi-libre (en dehors des bois-
sons sucres), des horaires souples et des activits variables. Le patient doit
apprendre galement prvenir et grer lhypoglycmie, consquence dun
excs relatif dinsuline.
Le traitement du diabte de type 2 est bien diffrent. Il ny a pas de dcience
insulinique absolue, mais une carence relative. Cette dcience insulino-
scrtoire secondaire linsulino-rsistance provoque par la surcharge
pondrale et la sdentarit saggrave avec le temps. Le traitement repose dune
part sur lamlioration de la sensibilit laction de linsuline par lactivit
physique rgulire, les mesures nutritionnelles et les mdicaments insulino-
sensibilisateurs, dautre part sur lamlioration de la scrtion dinsuline par
les mdicaments insulino-secrteurs. Au bout dun temps plus ou moins long,
le traitement peut comprendre une adjonction dinsuline. Des traitements
hypolipmiants et anti-hypertenseurs vise prventive cardio-vasculaire
doivent tre le plus souvent associs aux traitements anti-diabtiques.

Lducation thrapeutique des patients diabtiques


Depuis les annes 980, les caractristiques volutives et de prise en charge
du diabte ont contribu fortement lavancement en ducation thrapeu-
tique, notamment sous limpulsion des quipes de Genve [41], de Belgique
[21] et de Bobigny [24]. Le traitement du diabte va de pair avec une ducation
thrapeutique de qualit dont lobjectif principal est damliorer la gestion de
la maladie et dviter les complications, tout en impliquant le patient jusque
dans les pratiques quotidiennes et sociales. La plupart des professionnels
reconnaissent que les simples informations ne sufsent pas : ils soulignent la
ncessit de mettre en place des sances ducatives structures et diversies.
Les diffrents modles et les approches ducatives ont dabord fait lobjet de
travaux mens dans le type , la prise en charge tant surtout le fait des spcia-
listes et des structures spcialises. Les travaux ont ensuite port sur le type 2,
56 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

moins menaant en aigu, ne ncessitant pas dinsuline demble et relevant


surtout de la mdecine librale.
Les pratiques dducation thrapeutique sinscrivent le plus souvent dans une
perspective cognitivo-comportementale ou psycho-motionnelle. Au niveau
cognitivo-comportemental, les apprentissages dpendent largement du type
de diabte : dans le diabte de type , il sagit de remplacer le mieux possible la
fonction insulino-scrtoire absente (le pancras ne produit plus dinsuline).
Dans le diabte de type 2, laccent est mis sur la comprhension de limpact
des mesures qualies d hygino-dittiques et des traitements dans le
contrle des variables biologiques, ainsi que sur la prvention des compli-
cations long terme. Pour autant, la composante psycho-motionnelle ne
peut pas tre nglige. Lindividu est une trinit avec un moi biologique, un
moi rationnel et un moi motionnel et relationnel : bon nombre dindividus
sont prts accepter des contraintes thrapeutiques quotidiennes, alors que
dautres les considrent comme tant insupportables et difciles grer. Les
mesures thrapeutiques ne doivent pas tre prsentes comme tant anta-
gonistes aux projets de vie : elles doivent sy intgrer. Le patient doit peu
peu avoir conance dans sa capacit grer la maladie et avoir la conviction
que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des
connaissances, des croyances et des reprsentations qui peuvent aider ou faire
obstacle ladoption de comportements rationnels. La tche de lquipe ddu-
cation thrapeutique est de permettre au patient de les exprimer pour aider si
ncessaire les modier, an de trouver le meilleur compromis entre ce qui
est souhaitable et ce qui est possible.

REVUE DOPINION

Xavier Debussche2

Centre sur le contrle de la maladie et le maintien dune bonne qualit de


vie, lducation thrapeutique a beaucoup volu durant les vingt trente
dernires annes. Longtemps confronte la problmatique prdominante
du diabte de type , la sphre diabtologique franaise a transfr ses modles
ducatifs la problmatique de lducation des personnes diabtiques de
type 2. Les approches dveloppes dans le cadre du type ont exig une grande
disponibilit de personnels spcialistes, mais ce schma devient de plus en
plus irralisable dans le cadre du diabte de type 2, du fait de laugmenta-
tion constante de la prvalence, notamment dans des lieux o comme La
Runion, prs dune personne adulte sur cinq est concerne par la maladie
[17]. Avec la reconnaissance progressive dune ncessaire adaptation des
programmes la complexit de la maladie chronique [25, 32], un consensus
stablit nanmoins autour de quelques ides matresses. Dune part, les

2. Xavier Debussche est chef du service dendocrinologie-diabtologie du centre hospitalier Flix Guyon de Saint-
Denis de La Runion et coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion. Il est
expert en endocrinologie et en nutrition pour plusieurs structures dans lOcan Indien et en Afrique.
Diabte 57

pratiques dducation qui sadressent aux personnes diabtiques doivent tre


penses autrement que comme on les pense dans le cadre des maladies aigus
[35]. Dautre part, la transmission des connaissances base sur le seul modle
biomdical [9, 46] doit tre peu peu remplace par un modle biopsychoso-
cial beaucoup plus centr sur le patient que sur le soignant ou sur la maladie
[21].
En dpit de leurs diffrences, les approches mobilises en ducation thrapeu-
tique dans le diabte sappuient sur les recommandations internationales et/
ou nationales qui constituent un cadre de rfrence [51, 37]. Sur le terrain, les
variations les plus importantes se situent dans la faon darticuler le travail sur
les connaissances acqurir, la prise en compte des croyances et des percep-
tions, ou les moyens de parvenir des modications de conduites des indi-
vidus [5]. Lducation thrapeutique dans le domaine du diabte est surtout
intgre au parcours de soins et/ou la relation soignant-soign, avec dans la
plupart des cas un diagnostic ducatif ngoci [37]. Les pratiques reposent le
plus souvent sur la dnition dobjectifs, ltablissement dun contrat et dun
programme ducatif adapt chaque patient diabtique [24].
Les pratiques ducatives bncient aussi dautres inuences, notamment
celles des quipes des services de diabtologie anglo-saxons. Dvelopp aux
tats-Unis depuis les annes 990, lempowerment* se concentre sur le contrle
du diabte et la prise de dcision claire par le patient lui-mme. La premire
mission du professionnel de sant consiste rendre possibles les modications
de conduites, ces dernires tant dautant plus probables quelles sont porteuses
de sens et librement choisies [2]. Le modle transthorique de Prochaska* aide
prendre en compte diffrentes situations du patient par rapport au dsir de
changement, qui se traduisent par des phases de pr-contemplation, de contem-
plation, de prparation, daction ou de maintenance [58]. La thorie sociale
cognitive de Bandura repose sur le concept de self efcacy*, soit la croyance en sa
propre capacit inuer sur le cours de sa maladie [8, 7]. Enn, les thories du
coping* se rfrent aux capacits du malade fournir des rponses dadaptation
la maladie et ses consquences [13].

Des rsultats encourageants, mais aussi des manques


Les donnes disponibles permettent dafrmer leffet positif de la continua-
tion dinterventions rgulires sur le moyen et le long terme [40, 49], lintrt
dune intgration troite au parcours de soins et de suivi mdical [68, 34],
la supriorit frquente des actions de groupe sur les actions individuelles
[16, 64] et la possibilit dagir en proximit et au niveau communautaire.
La dure totale des actions ducatives amliore les rsultats et des interven-
tions au long terme semblent requises pour une amlioration persistante de
lHbAc [50, 15]. Pour autant, il ne faut pas oublier de prendre en compte le
contexte dans lequel sont pratiques les actions dducation [3, 43]. Plusieurs
travaux mettent en avant lintrt dune prise en compte des divers facteurs
individuels et sociaux : soutien social, dimension cognitive, capacits dadap-
tation, attitudes face la maladie [11, 56]. Les modles thoriques sont encore
58 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

insufsamment mobiliss et les pratiques effectives dducation proposes


aux patients diabtiques restent peu dcrites [28, 50]. Les interventions duca-
tives sont le plus souvent dnies par leur seul contenu thmatique, le carac-
tre individuel ou de groupe, la dure et la frquence des interventions [30].
Les conditions de ralisation des actions ducatives, leur faisabilit, les lieux
et les professionnels impliqus font lobjet de trs peu dtudes. La centra-
tion classique unique sur lquipe hospitalire multidisciplinaire est nces-
sairement remise en question par la redistribution des actions dducation en
dehors des structures hospitalires (en libral, dans les maisons du diabte ou
dans les rseaux), mais l encore, les tudes disponibles font dfaut.
Selon les lieux et les structures dducation, les professionnels optent pour
lun ou lautre de ces choix : sance de groupe ou approche individuelle (avec
face--face entre le soignant et le patient), actions ponctuelles ou programmes
structurs et articuls en vue de la construction progressive dune autonomie
du patient. La formation et les comptences des intervenants, les objectifs, les
types dintervention, la dure et lchelonnement dans le temps des sances
font lobjet de variations importantes, avec parfois des orientations opposes
[31]. Au nal, la combinaison tient plus au parcours des professionnels impli-
qus dans lducation quau type de structure (hpital, rseau ou structure asso-
ciative). Les pratiques ducatives effectives analyses par ltude de lInpes en
200-2002 montrent que quels que soient les types de structures, les modles
mobiliss favorisent le modle global plutt que biomdical : elles sont toutefois
diversement rparties entre des objectifs dobservance* ou au contraire dauto-
dtermination [31]. Les logiques verticales denseignement et de transmission
sont encore trs prsentes, mme si plusieurs formateurs mettent en uvre
des sances interactives. Les savoirs mobiliss sont nanmoins peu diversis
et limplication des patients eux-mmes aux diffrentes tapes des programmes
reste le plus souvent insufsante. La rcente publication des rsultats dEntred
2007-200 [26] montre que la dmarche ducative actuelle sinscrit majori-
tairement dans une relation en face face. Les patients diabtiques sont peu
nombreux souhaiter bncier dune ducation (ce qui peut tre li une
mconnaissance des approches ducatives), mais ceux qui en ont bnci
disent que les sances ont rpondu leurs attentes et les ont aids mieux vivre
avec le diabte (ils souhaiteraient pouvoir en bncier nouveau). Les mde-
cins dclarent avoir un rle jouer en matire dducation, mais le manque de
temps, de formation, et de professionnels ou structures relais sont les princi-
paux freins dans la mise en uvre dune dmarche ducative structure [4].

Conclusion
En France, le dveloppement de lducation thrapeutique du patient a large-
ment bnci des apports de diffrentes quipes qui se sont intresses trs
tt aux pratiques ducatives mettre en place dans les services de diabto-
logie. lheure actuelle, la plupart des structures hospitalires offrent des
programmes ducatifs diversis en direction des malades, mais cela ne
signie pas que tout soit rsolu, bien au contraire : les pratiques sont encore
Diabte 59

trs disparates et laccs des personnes diabtiques lducation reste ht-


rogne. Les pratiques se diversient nanmoins, tout en saccompagnant
progressivement dune rexion qui porte sur les fondements thoriques
des dmarches et lvaluation des rsultats obtenus auprs des patients, des
professionnels et des structures.
La suite de ce chapitre propose trois contributions qui apportent des clai-
rages sur les approches et les pratiques mobilisables dans les situations duca-
tives destination des personnes prsentant un diabte. Le premier article
analyse la faisabilit et lefcacit dun programme dducation men auprs
de 222 patients et de formation de 77 binmes de mdecins et inrmiers de
proximit dans trois dpartements franais (lexprience Asaved). Le deuxime
prsente une approche intgrative (les nids dapprentissage) construite
partir dune recherche ethnosociologique mene auprs de 42 personnes
diabtiques type 2 et dexprimentations dans diverses sphres, avec plusieurs
centaines de malades. Enn, le troisime dcrit une tude valuative ralise
auprs de 4 enfants diabtiques de type ayant bnci dun programme
ducatif ludique lors dun sjour de trois semaines.
60 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION THRAPEUTIQUE
PAR DES PROFESSIONNELS DE SANT DE PROXIMIT :
LEXPRIMENTATION ASAVED ET RSEAUX DE SANT

tienne Mollet3
Avec la collaboration de Vincent Coliche, Jean Franois
Martin, Catherine Lestradet, Martine Levisse, Muriel Vray,
Judith Chwallow, Christine Baudouin, Mounir Mesbah

Rsum

Lducation thrapeutique est essentielle pour les patients diabtiques de


type 2. Dans leur trs grande majorit, ces patients sont pris en charge par les
professionnels de sant de ville , particulirement les mdecins gnralistes
(MG). Ceci pose la question de la formation et de limplication de ces profes-
sionnels et des autres soignants de proximit dans lducation thrapeutique.
Lexprimentation Asaved (Association des structures daide la vie et lduca-
tion des diabtiques) a t mene dans trois dpartements franais pour tester la
faisabilit et lefcacit de programmes de formation des soignants et dduca-
tion des patients adapts aux professionnels de sant de proximit. Il sagissait
dune tude randomise*, avec tirage au sort de binmes mdecin gnra-
liste/inrmire librale appliquant un programme dducation structur pour
des groupes de patients. Le critre principal dvaluation tait la ralisation de
contrats dobjectifs entre le MG et chacun des patients. Les critres secondaires
taient les paramtres classiques cliniques et biologiques, ainsi que les rponses
trois autoquestionnaires de qualit de vie relatifs la dimension psycho-com-
portementale. Aprs deux annes dexprimentation, des diffrences signica-
tives apparaissent seulement pour le critre principal et la qualit de vie*. Les
facteurs lorigine de tels rsultats sont analyss, notamment la brivet de
ltude et les biais de slection lis au choix de la mthode. En dpit de ces rsul-
tats, lducation thrapeutique des patients par les soignants de proximit est
maintenant mise en uvre avec des modalits varies.

Cadre de lexprimentation
Contexte
Le nombre de personnes concernes par le diabte est considrable : proba-
blement un peu plus de 2 millions de malades en France, dont 95 % de diab-
tiques de type 2 [61]. Les offres traditionnelles ne peuvent prendre en charge
quune petite minorit de ces patients, car la plupart des diabtiques de type 2
ne viennent pas dans les hpitaux et ne voient pas les spcialistes [22, 72]. Il

3. tienne Mollet est mdecin diabtologue-endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole dans
le Jura. Depuis 1984, il est lorigine dun certain nombre de ralisations en ducation thrapeutique des patients
diabtiques, notamment dans le domaine de lactivit physique. Depuis 2001, il est coordonnateur du rseau rgional
franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), et ce titre responsable de la mise en uvre de programmes
de formations et dducation des patients par les soignants de proximit.
Diabte 61

apparat donc ncessaire de proposer lducation thrapeutique l o vivent les


patients, cest--dire en ville (par opposition lhpital ). Reste long-
temps quasi inexplore, cette notion sest progressivement impose partir des
annes 2000 : elle constitue maintenant lune des bases des rseaux de sant.
N en 994 dun groupe de rflexion du Mans (Sarthe), le projet Asaved
(Association des structures daide la vie et lducation des diabtiques) sest
rapidement tendu sur deux autres sites : Dole (Jura) et Boulogne-sur-Mer
(Pas-de-Calais). Au moment o le projet est n, seules quelques interventions
ducatives menes par des mdecins gnralistes auprs des diabtiques de
type 2 avaient t ralises et publies. En Allemagne, Berger et son quipe
avaient mis en place un programme de traitement et dducation des diab-
tiques de type 2. Ultrieurement, ce programme avait t gnralis toute
lAllemagne, aprs lintroduction dune rmunration des mdecins par les
assurances maladie [10]. Il nexistait que trs peu dtudes contrles rando-
mises* valuant cette approche. En Allemagne de lEst, Hanefeld et al. [36]
avaient montr une amlioration du contrle glycmique, de la tension art-
rielle, des triglycrides et une diminution de la consommation des mdica-
ments antidiabtiques oraux au bout de cinq ans dintervention ducative par
des mdecins gnralistes et des inrmires. Lauteur avait aussi montr que
les rsultats se maintenaient tant que laction ducative se poursuivait, mais se
dgradaient trs rapidement ensuite. Aux tats-Unis, dans une tude rando-
mise, Agurs-Collins et al. [1] avaient montr une augmentation de lactivit
physique, une diminution du poids, de la consommation des graisses et de
lHbAc chez des diabtiques afro-amricains obses soumis une intervention
ducative par des professionnels de ville sur six mois, comparativement ceux
ayant bnci dune prise en charge classique. L encore, le bnce dispa-
raissait rapidement larrt de lintervention. Lensemble des rsultats souli-
gnait ainsi limportance dun processus continu pour lducation des patients.

Conception de lexprimentation et fondements thoriques


Au dpart, le projet Asaved reposait sur un raisonnement en trois points :

sur le plan mdical, les patients diabtiques de type 2 sont suivis quasi
exclusivement (95 %) par les mdecins gnralistes au moins pendant
les premires annes de la maladie (tant quil nexiste pas de complica-
tions graves ou de difcults thrapeutiques particulires) ;
lducation thrapeutique est lun des lments essentiels de la prise
en charge. Elle conditionne en bonne partie lefcacit des thrapeuti-
ques et contribue largement la qualit de vie* des patients ;
lducation thrapeutique doit par consquent tre mise en uvre en
proximit par les mdecins gnralistes, et plus gnralement par les
professionnels de sant de ville.

Lducation thrapeutique sexerce selon deux modalits : soit en groupe,


soit en face--face (ducation individuelle). Ces deux modalits qui se
compltent reposent sur des connaissances issues de la psychologie : lcoute
62 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

des patients, la recherche et la prise en compte des reprsentations (sociales


et mentales), lencouragement du libre arbitre et de lautonomie des patients
(empowerment*). Sur le plan pdagogique, il sagit dtablir un contrat dduca-
tion partir dun diagnostic ducatif qui dtermine les buts atteindre par le
patient. Le contrat dducation prend en compte les projets du patient. Les buts
xs et les projets renvoient la notion dobjectifs pdagogiques qui prcisent
ce que le patient doit tre capable de faire aprs la dmarche ducative et ce
quil ntait pas capable de faire auparavant. Le modle thorique sous-jacent
ces pratiques est celui de la pdagogie du contrat4 ou pdagogie du projet : le
soignant et le patient sengagent autour dun projet commun.
Dans notre approche, lducation thrapeutique du patient est considre
comme une dimension de laction thrapeutique. Lacte de soin est enrichi
dune valeur nouvelle qui lui donne un sens plus global. Le soignant acquiert
une nouvelle comptence, celle de soignant ducateur . Lapproche duca-
tive est travaille en mme temps que les soins, par les mmes professionnels :
de ce fait, ils sont particulirement bien placs pour dvelopper lensemble de
laction et la suivre dans la dure. Lducation en groupe apporte une dyna-
mique dchanges entre les patients et les soignants, ce qui potentialise les
messages et lefcience de lducation.

Modalits pratiques de mise en uvre


Dans chacun des sites, un groupe multidisciplinaire (mdecins gnra-
listes, diabtologues, inrmires diplmes dtat, ditticiennes, reprsen-
tants dassociations de diabtiques) sest mis en place. Le groupe sest donn
pour mission dlaborer et mettre en place un programme de formation des
soignants, un programme dducation des patients et un systme dvaluation.
En 996 et 997, les programmes dont le contenu est dvelopp ci-aprs ont
t labors puis tests sur le terrain par des groupes exprimentaux : les
Saved (structures daide la vie et lducation des diabtiques). Dans chacun
des trois sites, une association des Saved a t cre (Asaved 39, 62, 72). Les
chercheurs et praticiens experts de lducation thrapeutique5 ont collabor
llaboration des programmes (996-998) et des sessions de formation de
la phase exprimentale (999-200). Il est important de souligner le rle et
lengagement de mdecins gnralistes des trois sites, en collaboration troite
avec des diabtologues et des inrmires dducation : cette collaboration a
largement particip lancrage du programme Asaved sur le terrain.

Lexprimentation Asaved
Dans ltude randomise*, deux groupes de patients ont t compars : le
groupe ducation a bnci du programme ducatif de groupe alors
que le groupe contrle a t pris en charge de faon traditionnelle. Dans

4. La pdagogie du contrat est galement connue sous le nom de Plan Dalton, nom donn la premire mthode de
pdagogie diffrencie cre en 1898 par Helen Parkhurst aux tats-Unis.
5. Pr Alain Deccache (Universit de Louvain), France Libion, Dr Brigitte Sandrin-Berthon, Dr Rmy Gagnayre
(Universit de Bobigny), Dr P.Y. Traynard (Ipcem), Judith Chwallow (DESG de langue franaise).
Diabte 63

chacun des trois dpartements, deux opratrices bases lU 34 de lInserm


ont contact par tlphone tous les mdecins gnralistes exerant la mde-
cine gnrale de faon exclusive (nombre total : 070). Les objectifs de ltude
ont t expliqus. Les opratrices prcisaient quaprs conrmation de leur
accord par crit, les mdecins seraient tirs au sort pour lun des deux groupes,
ducation ou tmoin . Pour tre ligible, chaque mdecin gnraliste
(MG) devait recruter lui-mme une inrmire diplme dtat (IDE) avec qui
il constituerait un binme, slectionner dans sa clientle 3 patients diabtiques
de type 2 satisfaisant aux critres dinclusion et donnant leur consentement
pour participer ltude, et sengager poursuivre ltude pendant deux ans.
Le formulaire de consentement tait sign aprs la randomisation*.
Dans le groupe randomis ducation , le MG et lIDE devaient suivre le
programme de formation de 4 jours. Ensuite, ils devaient organiser et appli-
quer ce programme de 7 sances sur une dure de six semaines trois mois.
Un groupe devait comporter 6 8 patients, dont les 3 patients slectionns
pour ltude. Chaque patient devait ensuite tre suivi pendant deux ans selon
le protocole, le mdecin remplissant pour chacun un cahier dobservation.
Dans le groupe contrle , le MG devait slectionner 3 patients diabtiques
de type 2, les suivre pendant deux ans selon le protocole et remplir pour
chacun le cahier dobservation. lissue de ltude, le MG et lIDE de ce groupe
pouvaient bncier du programme de formation de 4 jours.
Pour tre inclus dans ltude, les patients devaient prsenter un diabte de
type 2, tre gs de 40 70 ans et ne pas prsenter de co-morbidits svres.
Ils devaient tre capables de remplir des questionnaires autoadministrs et de
signer un formulaire de consentement. Les patients du groupe ducation
devaient en outre accepter de participer aux 7 sances dducation de groupe.

Population tudie
Durant six mois, 09 MG ont accept de participer ltude. Ils ont t rando-
miss en deux bras : 54 (50 %) dans le bras ducation et 55 (50 %) dans le bras
contrle . Secondairement, 32 ont refus de participer : (20 %) dans le bras
ducation et 2 (38 %) dans le bras contrle . Aprs avoir donn leur consen-
tement, 9 patients se sont retirs. Finalement, 77 binmes MG-IDE et 222 patients
ont accept et rellement particip ltude : 43 et 26 respectivement dans le bras
ducation , et 34 et 96 respectivement dans le bras contrle .
Des diffrences signicatives ont t observes sur deux variables entre les
deux groupes : lge des patients et lge au diagnostic du diabte. Ceux du
groupe contrle taient plus gs et ont t diagnostiqus un ge plus
avanc. Ces diffrences nont pas t considres comme cliniquement signi-
catives car il ny avait pas de diffrence pour la dure de la maladie. Pour
les donnes biologiques, aucune diffrence signicative na t observe au
dpart entre les deux groupes.

Formation des soignants


La formation propose aux mdecins gnralistes et aux inrmires librales
sest appuye sur les principes suivants :
64 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

le caractre multiprofessionnel : les MG et les IDE suivaient exacte-


ment le mme programme, pour le diabte comme pour lducation
thrapeutique ;
la faisabilit pour des professionnels libraux : la dure totale a t
limite 4 jours, en deux sessions de 2 jours espaces de quelques
semaines ;
lindemnisation des journes de formation aux tarifs conventionnels ;
les animateurs et les experts ont t prsents simultanment, tout au
long de la formation ;
oriente sur les thmes du programme dducation des patients, la
formation sur le diabte se faisait en mme temps que la formation
lducation thrapeutique (par choix dlibr dun compromis ralisable
dans les conditions relles de la vie professionnelle, avec ses contraintes
de temps et de cots nanciers). La formation lducation thrapeutique
portait sur le modle thorique retenu dans cette tude : llaboration dun
diagnostic ducatif ds le dpart, suivi dun contrat dducation prenant en
compte les croyances et reprsentations des patients. La formation pour-
suivait aussi un but pragmatique danimation dun groupe de patients
diabtiques, do la ncessit damliorer paralllement les connaissances
en matire de diabte. Les thmes abords dans les sessions de formation,
les mthodes danimation de groupe et les outils pdagogiques taient
ceux qui seraient utiliss dans les sances dducation des patients. Le
dtail des programmes de formation gure dans le tableau I.
TABLEAU I

Programme de formation des soignants

Contenus Mthodes
J1 matin Prsentation Asaved Mtaplan*
Introduction la pdagogie Expos
J1 aprs- Physiopathologie et traitements du diabte Utilisation du mannequin
midi Complications et pied diabtique Brainstorming
Jeu de rle
Expos, questions crites
J2 matin Complications et pied diabtique Discussion-rponses aux questions crites
Le pied en danger Jeu des permis/interdits
Jeu de rle
J2 aprs- Dittique 1 (qualitative) Expos
midi Jeu de photos du march
Analyse par les experts
J3 matin Activit physique Mtaplan*
Variations glycmiques Mise en situation
Manipulation des lecteurs
J3 aprs- Dynamique de groupe et suivi des patients Jeu des legos
midi Brainstorming
J4 matin Dittique 2 (quantitative) Mtaplan*
Brainstorming
Jeu de photos des rations
J4 aprs- Contrat soignant/soign Cas mosaque
midi Programme dducation Prsentation du cycle dducation
Diabte 65

Lducation thrapeutique des patients


Le programme dducation comporte 6 sances de deux heures, sur une
priode de 6 2 semaines. Une 7e sance est propose un an plus tard. Son
organisation est laisse linitiative de chaque binme (lieu, calendrier,
horaires, etc.), avec le soutien logistique du secrtariat Asaved du dparte-
ment. Les thmes des sances, les outils, les objectifs pdagogiques et la
mthode dvaluation sont prciss dans le tableau II.
Pour lensemble du programme, ltude comparative randomise* de lAsaved
a bnci de plusieurs soutiens nanciers : une subvention de fonctionne-
ment du FNPEIS (Fonds national de prvention dducation dintrt sanitaire)
de la Cnamts, puis un nancement complmentaire du PHRC (Programme
hospitalier de recherche clinique).
TABLEAU II

Programme dducation des patients

Thme Outils et modalits Objectifs Mthodes


S1 Connaissance du diabte Mannequin- Faire merger les difcults, Mtaplan*
et de ses traitements puzzle les motions, les craintes lies
Autocontrle glycmique Lecteurs de glycmie au diabte Jeu du mannequin
Faire merger les connaissances
du groupe Mtaplan*
Comprendre le mcanisme
du diabte de type 2 et Manipulations,
la logique de ses traitements remise de lectures
Reprer les variations
glycmiques
S2 Dittique 1 Jeu de photos Dittique qualitative : Mtaplan*
jeu du march -reconnatre les groupes Jeu du march
alimentaires en 2 groupes
-reprer les sucres lents
et rapides Analyse des carnets
-reprer les graisses satures/
insatures
S3 Activit physique Mise en pratique Faire merger les connais- Table ronde
et hypoglycmie sances, croyances et pratiques sur les expriences,
Chercher augmenter le niveau difcults, obstacles
dactivit physique de chacun
Reconnatre leffet hypo- Analyse des rsultats
glycmiant de lactivit physique
(avantages et risques)
S4 Dittique 2 Jeu de photos Dittique quantitative Jeu de photos
des rations (glucides et lipides) : comparer des rations
ses habitudes un rfrentiel en 2 groupes
qualitatif et quantitatif Jeu du juste poids
S5 Soins de pied Mallette Faire merger les connaissances Rponses crites
et complications soins des pieds et croyances 3 questions dappel
Sensibiliser aux facteurs sur les complications
de risque Jeu des permis/
Faire prendre conscience interdits avec la mallette
de lintrt des soins de pied Examen des chaussures
S6 Synthse et changes Amliorer la comprhension Tour de table ou cas
des patients en partant mosaque
de leur exprience propre
S7 Un an plus tard Discussion Quest-ce-qui a chang
brain-storming avec mon diabte ?
66 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Rsultats de lexprimentation

Indicateurs et critres dvaluation


Lvaluation de lexprimentation a port sur plusieurs points : limpli-
cation des professionnels et des patients, la faisabilit des programmes de
formation et dducation, les rsultats pour les patients (rsultats cliniques
et biologiques, qualit de vie et comportements de sant). Elle sest appuye
aussi sur les indicateurs suivants :

les donnes concernant les soignants : ge, sexe, formations ant-


rieures lducation thrapeutique ;
les donnes cliniques concernant les patients : ge, sexe, anciennet
du diabte, ge au diagnostic, antcdents familiaux de diabte, poids,
taille, tour de taille et de hanches, tension artrielle, traitements (anti-
diabtiques, antihypertenseurs, hypolipmiants), complications du
diabte, pratique de lautosurveillance glycmique, consommation de
tabac et dalcool, niveau dactivit physique (chelle originale : score
calcul en fonction de la dure et de lintensit de lactivit). Ces donnes
cliniques ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ;
les donnes biologiques : glycmies jeun et post-prandiales, HbAc,
cratininmie, cholestrol total, HDL, LDL, triglycrides, microalbumi-
nurie. Ces donnes ont t recueillies linclusion et 6, 2 et 24 mois ;
le nombre de consultations et de visites (MG, infirmire, autres
soignants), les hospitalisations et les affections intercurrentes ont t
recueillis linclusion, puis 2 et 24 mois.

Les critres dvaluation suivants ont t dtermins :

les effets du dispositif sur ltat de sant et la qualit de vie des


patients ;
ltablissement et la ralisation du contrat dducation entre le soignant
et le patient.

Le critre principal (ou critre global) tait le suivant : au moment de linclu-


sion dans ltude, chaque MG devait ngocier (avec ses trois patients) trois
objectifs jugs par le patient atteignables en un ou deux ans. Ces objectifs
devaient tre quantis et mesurables (par exemple un amaigrissement de
4 kilos, ou une rduction de moiti de la consommation de tabac). Choisis
dans une liste de dix6, les objectifs taient rvisables au bout de six mois,
la demande du patient et/ou du soignant. Le rsultat (niveau datteinte de
lobjectif) tait not chaque visite. Lvaluation du critre global sest

6. Les dix objectifs sont : perte de poids (1), augmentation de lactivit physique ou maintien si leve au dpart (2),
amlioration de lquilibre glycmique (3), diminution ou arrt de la consommation de tabac (4), diminution de la
consommation dalcool (5), amlioration ou normalisation de la tension artrielle (6), amlioration ou normalisa-
tion du contrle lipidique (7), mise en pratique dune autosurveillance (8), amlioration de lhygine des pieds (9),
amlioration de lobservance du traitement ou modication du traitement (10).
Diabte 67

effectue laveugle en n dtude par un comit dexperts qui a statu sur


deux points :

Le critre tait-il bien formul (tait-il raliste et mesurable) ?


Lobjectif avait-il t atteint un an ? deux ans ?

Les critres secondaires ont pris en compte les comportements et la qualit de


vie partir des rponses trois autoquestionnaires : le questionnaire psycho-
comportemental (original) et deux questionnaires de qualit de vie* (gn-
rique : le SF-36 ; et spcique : le DHP Diabetes Health Prole) [48]. Les
questionnaires taient grs de faon centralise par lInserm (envoi aux
patients et retour par la poste, remplissage la maison) linclusion, puis
2 et 24 mois.

Mthodes danalyse des donnes


linclusion, les mdecins des deux groupes taient compars selon le sexe
et lge (dans chaque dpartement). Les patients taient compars selon leurs
caractristiques gnrales ainsi que pour les rsultats cliniques et biologiques.
Pour les rsultats par catgories, les moyennes et dviations standard (m SD)
taient fournies. Les comparaisons entre les deux bras taient faites un an
et deux ans par un test t deux chantillons pour les rsultats continus, et
par un test Chi 2 pour les rsultats par catgories (ou un test de Fisher quand
ctait ncessaire). Pour les paramtres quantitatifs, les diffrences entre les
rsultats un an, deux ans et linclusion taient calcules.
Pour le bras ducation , le nombre de sances auxquelles participaient les
patients tait indiqu. La comparaison entre les deux groupes tait faite sur le
nombre total dobjectifs bien formuls (critre principal) et le pourcentage de
patients atteignant au moins un objectif. Les calculs ont t effectus sur SPSS
(SPSS INC., Chicago, III).

Implication des professionnels et des patients


Tous les binmes ( lexception dun MG qui a manqu une journe) ont int-
gralement particip aux sessions de formation. Dans le bras ducation , le
nombre moyen de patients ayant particip aux groupes dducation a t de
5,5 ,4. Quatre-vingt-onze patients (80 %) ont particip aux six runions et
dix dentre eux (9 %) ont particip moins de cinq runions. Les donnes sont
manquantes pour douze sujets.

Donnes cliniques et biologiques


Trente-quatre patients ne se sont pas prsents la visite un an : 20 dans
le bras ducation et 4 dans le bras contrle (p = 0,79). Finalement,
88 patients (85 %) ont t documents, 27 ont t perdus de vue (3 dans le
bras ducation et 4 dans le bras contrle ), soit une population nale de
6 patients deux ans.
Le nombre de patients commenant lauto surveillance glycmique tait signi-
cativement plus lev dans le bras ducation (p < 0,00), mais cette
68 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

exception prs, aucune diffrence signicative na t observe entre les deux


bras, quel que soit le critre clinique ou biologique.

Critre principal ( critre global )


linclusion, les objectifs ngocis entre le MG et les patients taient compa-
rables entre les deux groupes. Selon les conclusions du comit dexperts, %
des objectifs ont t jugs mal formuls (le pourcentage tait identique
dans les deux groupes). 6 mois, certains objectifs ont t rengocis pour
37 patients (29 %) inclus dans le bras ducation et 9 patients (20 %) dans
le bras contrle (p = 0,0).
Pour les 222 patients, 645 objectifs ont t formuls au dpart et/ou rengo-
cis 6 mois avec leur MG (666 objectifs attendus , soit 3 objectifs pour
chacun des 222 patients). Trois cent soixante-douze provenaient des MG
randomiss dans le bras ducation et 273 du bras contrle . Quatre-
vingt-douze % des objectifs ont t considrs comme bien formuls par le
comit dvaluation : 353 (95 %) dans le bras ducation et 243 (89 %) dans
le bras contrle (p = 0,05).
Le nombre de patients pour qui au moins un objectif a t atteint un an tait
de 82 versus 56 (78 % versus 72 %) dans les bras ducation et contrle ,
respectivement. Cette diffrence nest pas signicative (p = 0,33). Si toutefois
on considre les donnes manquantes comme des checs atteindre lobjectif,
les diffrences deviennent signicatives 2 ans pour la population nale de
327 patients (5 % versus 34 %, p = 0,02).

Qualit de vie
Parmi les 24 patients qui ont accept de participer ltude, 20 ont complt
et renvoy les questionnaires au dpart (93,9 %). Le nombre de rponses est
de 7 % an et de 63 % 2 ans.
Pour le questionnaire SF-36, la qualit de vie est dautant meilleure que les
scores sont levs : les sous-chelles sont comparables dans les deux groupes
plus de 50 % et restent stables pendant les deux annes de ltude. Pour le
questionnaire DHP, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont
bas.
Pour deux des sous-chelles, dtresse psychologique et obstacles
lactivit , les scores moyens sont relativement bas au dpart (respective-
ment entre 7 et 22 %) et comparables sur la dure, ce qui indique une qualit
de vie relativement bonne. Au contraire, pour la sous-chelle alimentation
dsinhibe , les scores sont gnralement plus levs et les deux groupes
sont signicativement diffrents an (p = 0,032), avec une meilleure qualit
de vie dans le groupe ducation . Cette diffrence disparat 2 ans.

Discussion critique et perspectives

Apports de lexprimentation
Lexprience Asaved a permis de montrer la faisabilit de lducation thra-
peutique de patients diabtiques en groupe, sur la base dun programme
Diabte 69

structur et par des professionnels de sant de proximit. Les professionnels


ont t motivs et satisfaits par cette pratique, aussi bien pour la formation
spcique que pour la mise en uvre de lducation dans le cadre de leur acti-
vit de soignants de ville. Sur nos deux annes dexprimentation, malgr
des biais de slection qui nous obligent gommer les diffrences entre
les deux groupes de patients, des changements signicatifs dans le critre
global (ngociation et atteinte dobjectifs) et la qualit de vie des patients sont
constats. A priori, ces changements sont de nature favoriser un meilleur
contrle de la maladie et de ses complications sur un plus long terme.

Limites de lexprimentation
Lanalyse des rsultats montre un effet plutt positif de la prise en charge
ducative propose, mme si certains rsultats peuvent apparatre dcevants.
En effet, nous nobservons pas de diffrence significative de lHbAc.
Les comportements des patients diffrent seulement en ce qui concerne
lautosurveillance glycmique, plus frquente dans le groupe ducation .
Enn, pour les mdecins gnralistes, le critre global montre une plus
grande aptitude du groupe ducation dnir et atteindre des objectifs
contractuels avec les patients.
Ces diffrences traduisent vraisemblablement un dbut de changement dans
les attitudes des soignants comme des patients, mais elles restent discrtes et
pourraient inciter sous-estimer les rsultats de ltude.
Plusieurs hypothses explicatives sont envisages pour expliquer ces rsultats
en demi-teinte :

Des biais qui invitent minorer les diffrences


constates entre les deux groupes
Il na pas t possible dviter un double biais de slection : les MG volontaires
exprimaient des motivations fortes et ntaient probablement pas reprsenta-
tifs de la profession. Ils choisissaient eux-mmes parmi leurs patients ceux qui
leur paraissaient plus motivs ou mieux contrls. De ce fait, les populations
de patients taient relativement bien contrles, comme en tmoigne la valeur
moyenne de lHbAc linclusion dans les deux groupes (7,6 %). Cette valeur
est plus haute que dans ltude UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes
Study), [66], (6,9 %), et proche de celle rapporte par Pouwer et al. [59],
(7,8 %) dans un travail comparable. Dans ces deux recherches, labsence de
diffrences signicatives la n de ltude est interprte comme un effet
plancher (oor effect). Le mme raisonnement peut sappliquer la plupart
des critres secondaires, cliniques ou biologiques, ainsi qu la qualit de vie*.
Celle-ci est relativement leve dans les deux groupes, mais elle est non repr-
sentative des populations de diabtiques de type 2 tudies pour la validation
psychomtrique du DHP [14].

La constitution des groupes


Nous avons ralis un essai clinique randomis sur le terrain de lexer-
cice professionnel de ville plutt que dans un cadre clinique ou de laboratoire,
70 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

ce qui a complexi lvitement dun effet de contamination : aprs la


randomisation* et la formation, il ntait pas possible de contrler les interac-
tions individuelles entre MG. En outre, le simple fait de participer ltude
pouvait augmenter la motivation des soignants et/ou des patients, ce qui
rduisait la valeur comparative du groupe contrle rappelant ainsi leffet
Hawthorne [47]. Do un phnomne de gommage des diffrences entre les
deux groupes.

La brivet de ltude
Les rsultats de lUKPDS [67] montrent quun suivi de huit ans est ncessaire
pour que des changements signicatifs apparaissent. Si Trento et al. rappor-
tent une diffrence signicative pour lHbAc 24 mois dans un essai clinique
randomis, cest plus par dtrioration du groupe tmoin que par amliora-
tion du groupe duqu, qui reste stable [65]. Vraisemblablement pour la
mme raison, nous avons observ que lamlioration dune sous-chelle an
ntait pas retrouve 2 ans pour la qualit de vie.

Les critres dvaluation


Dans notre tude, les critres (notamment le critre principal) ntaient pas
assez sensibles pour dtecter des changements dans lchantillon et/ou
les mthodes statistiques ntaient pas assez puissantes. Pour la qualit de
vie*, laccent a plus t mis sur lalimentation que sur la tolrance psycho-
logique, ce qui explique quune diffrence apparat surtout sur lchelle
alimentation .
Pour calculer les diffrents scores de qualit de vie, les patients devaient
rpondre toutes les questions (sinon leurs rponses ntaient pas prises
en compte), do llimination, pour lvaluation, dun certain nombre de
patients. Pour le DHP : 85 rponses compltes au questionnaire au dpart,
versus 30 2 ans. Pour le SF-36 : 99 rponses au dpart, versus 42 2 ans. Le
questionnaire SF-36 est un questionnaire gnrique (non spcique) relative-
ment peu sensible dont on ne pouvait gure attendre beaucoup : cest pour-
quoi il tait coupl avec le questionnaire DHP, spcique et valid pour les
diabtes de type et de type 2 [48].

La taille de lchantillon
La taille de lchantillon est rduite, do la relativit des analyses. Le nombre
de sujets minimum tait impossible calculer du fait de labsence de donnes
relatives au critre principal, cest pourquoi nous avions prvu ( partir des
conclusions dune tude prliminaire) de recruter tous les mdecins gn-
ralistes des trois dpartements qui accepteraient de participer ltude, avec
pour objectif datteindre 00 50 mdecins gnralistes, et 300 450 patients.
Du fait des abandons de MG aprs la randomisation (20 % dans le groupe
ducation et 38 % dans le groupe tmoin), ce sont seulement 77 binmes
et 222 patients (24 pour la qualit de vie) qui sont entrs dans ltude. Du ct
des professionnels de sant, les conditions de participation lies aux exigences
dune tude randomise ntaient donc pas ralistes puisquelles ne tenaient
Diabte 71

pas sufsamment compte des contraintes professionnelles des mdecins. Du


ct des patients, le nombre de donnes qui ne sont pas analysables un an et
deux ans diminue aussi la puissance de ltude, ce qui constitue une limite
supplmentaire de lexprimentation.

Lhypothse nulle
La stratgie dducation utilise serait-elle inefcace puisquil ny a pas de
relle diffrence entre les deux groupes ? Bien que cette hypothse ne puisse
pas tre exclue de faon objective, nous considrons que laccumulation des
biais et des difcults lies au choix de la mthode dvaluation constitue
lexplication principale. Cette remarque pose la question du choix du modle,
souvent considr comme utopique : les mdecins gnralistes et infir-
mires librales nauraient ni la motivation, ni la comptence, ni le temps de
simpliquer eux-mmes dans lducation thrapeutique. Si nous acceptons la
possibilit de tels cueils, nous considrons nanmoins que le pari peut
tre tenu pour les raisons exposes au dbut et la n de cet article. Malgr la
faiblesse des diffrences constates entre les deux groupes, nous avons donc
dcid de poursuivre (en essayant de les amliorer) les mthodes de formation
et dducation exprimentes par lAsaved.

La poursuite du projet Asaved dans les rseaux


et la formation des professionnels
Dans deux des trois sites (le Jura et le Pas-de-Calais), des rseaux de sant
ont t crs dans la continuit immdiate de lexprimentation Asaved.
Le troisime site (la Sarthe) a volu vers une Maison du diabte. Avec une
promotion de lducation thrapeutique par les professionnels de proximit,
la formule des rseaux de sant offre une possibilit de poursuivre le travail
amorc par lAsaved. Le travail ducatif sort du cadre traditionnel des hpi-
taux : il est valoris et mis au mme niveau que le soin dans les pratiques
professionnelles (particulirement du point de vue de la rmunration du
temps pass). Les rseaux ont ainsi permis dintgrer lETP dans un cadre
plus vaste de coordination des soins entre les professionnels de ville et entre
la ville et lhpital, notamment grce aux formations multiprofessionnelles
et au dossier mdical partag. Avant 200, un certain nombre de rseaux
plus ou moins informels avec des statuts trs divers avaient vu le jour. Le
rseau Rdiab issu de lAsaved 62 a obtenu un agrment de rseau expri-
mental (rseau Soubie nanc par lAssurance maladie), tandis que le
rseau jurassien port par lAsaved 39 a abouti un peu plus tard la cration
du rseau rgional franc-comtois Gentiane. La racine principale de ces deux
rseaux est donc lAsaved : lducation thrapeutique par les professionnels
de sant de ville est leur premier objectif. Le modle initial test entre 998 et
200 a bnci de lexprience de terrain et a volu dans le sens de la diver-
sication, mais ses principes de base ont t retenus : formation des profes-
sionnels de sant de la ville lducation thrapeutique, promotion de lETP
en groupes par des binmes de professionnels forms, rmunration de ces
professionnels une juste valeur. En France, les rseaux reprsentaient et
72 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

reprsentent toujours la seule possibilit de rmunrations drogatoires par


lAssurance maladie.

La formation des professionnels et les modalits dETP


La formation des professionnels et les sances dducation thrapeutique
du patient ont volu de faon un peu diffrente dans le Pas-de-Calais et en
Franche-Comt. Dans le rseau Gentiane (Franche-Comt), la dure totale de
la formation est passe 5 jours, rpartis en 3 sessions de 2 + 2 + jours. Le
caractre multiprofessionnel a t largi : mdecins gnralistes (rarement
spcialistes), inrmires librales, ditticiennes, podologues, kinsithra-
peutes, pharmaciens. Les programmes ont maintenu le caractre mixte
(ducation thrapeutique et diabte). Les mmes outils pdagogiques ont t
utiliss, mais de nouvelles mthodes ont t introduites pour renforcer le
diagnostic ducatif et lducation individuelle. Une formation simultane au
fonctionnement du rseau et au dossier mdical partag a t mise en place.
Comme dans le projet initial, les libraux sont indemniss pour les sances
ralises en ETP.
Du ct de lducation des patients, les 7 sances du cycle ont t mainte-
nues. Les sances ont t animes par des binmes de professionnels diver-
sis (IDE + IDE, IDE + ditticienne, IDE + podologue). Deux conditions
essentielles sont exiges : avoir suivi la formation de 5 jours et faire inter-
venir un MG la premire et la dernire sance. La rmunration est forfai-
taire quel que soit le nombre de patients (nombre conseill : 6 8). Outre
les cycles structurs, des modules la carte (ateliers) ont t mis en place
en fonction des besoins des patients : ils sont anims de faon dcentralise
par des professionnels forms. Actuellement, lducation individuelle nest
pas formalise dans le rseau Gentiane. Par contre dans le rseau Rdiab, les
sances individuelles sont dnies et rmunres.

Quelles perspectives pour le projet ?


Le projet Asaved repose sur un principe de base : lducation thrapeutique
du patient reste un objectif pour les professionnels de sant de proximit, en
premier lieu les mdecins gnralistes. Ce sont eux qui voient les patients de
faon rgulire et ncessaire (en moyenne une fois par mois ou tous les deux
mois). Parce quils connaissent bien les patients, les mdecins gnralistes sont
mme dtablir un diagnostic ducatif, condition den acqurir la comp-
tence par une formation. Idalement, ils restent bien placs pour dlivrer une
ducation initiale, lentretenir et la complter au cours du suivi normal
au cabinet. Cependant, les ralits du terrain forcent temprer cette vision
idale des choses. Daprs les taux de rponses enregistres dans les trois sites
de lAsaved comme dans les rseaux, seulement un quart environ des mde-
cins gnralistes semblent motivs introduire lETP dans leur pratique et
acceptent de suivre une formation. Dans la population des mdecins gn-
ralistes motivs ayant suivi la formation, seul un tiers met effectivement en
pratique lducation thrapeutique de groupe. Malgr lengagement fort de
quelques professionnels, ces rsultats remettent en question la ralisation de
Diabte 73

lducation thrapeutique du patient en proximit par les professionnels lib-


raux et interrogent la faon de motiver les mdecins gnralistes ou dfaut, la
manire de rednir leur rle et leur implication dans lducation. Le manque
de temps et les difcults dorganisation (trouver le partenaire du binme,
trouver un local, recruter les patients, oser affronter un groupe) sont large-
ment mis en avant.
En fait, deux objections principales sont opposables la formule Asaved et
incitent rechercher dautres solutions :

Faisabilit
Si lon veut quun grand nombre de patients accdent lducation thra-
peutique et si les mdecins gnralistes et les autres professionnels de ville
nont pas la disponibilit sufsante, il est ncessaire de diversier les offres
en rduisant les contraintes. Dautres formules peuvent tre laisses au choix
des professionnels et des patients, comme par exemple des prestations dETP
non assures directement et exclusivement par les professionnels de la ville,
mais plus ou moins partiellement par des quipes spcialises (mdecins,
inrmires, ditticiennes, etc.). Ces quipes interviennent dans des lieux
aussi accessibles et dcentraliss que possible, et se dplacent ventuelle-
ment lintrieur dun territoire en fonction de la demande et des besoins
exprims. Cette formule est actuellement mise en place avec des variantes
dans de nombreux rseaux de sant, mais lune des difcults reste bien de
dnir et dorganiser le lien avec les professionnels de ville. Qui tablit le
diagnostic ducatif ? Comment sorientent les patients ? Comment est assur
le suivi ? Quel est le support de la continuit de lducation ? En fait, il sagit
dexporter en ville une formule mise en place de longue date dans les hpi-
taux, mais dont le principal risque est de fonctionner en vase clos, dans un
lieu souvent vcu comme tranger par les patients et les professionnels. Dans
les formules dducation thrapeutique dlgue des spcialistes, le danger
est que les MG se dsintressent de cette activit pourtant essentielle, en la
laissant aux paramdicaux. Ce quils nont que trop tendance faire, lido-
logie dominante restant celle du soin curatif considr comme seul noble
(cest aussi le seul tre reconnu ofciellement et tre rmunr). Une telle
drive semble dailleurs pouvoir sinstaller facilement dans les rseaux eux-
mmes

Ladquation avec les besoins des patients


La seconde objection est plus fondamentale : un cycle structur en plusieurs
sances complmentaires et systmatiques rpond-il vraiment aux besoins
des patients ? Comment apprcier ces besoins ? Du point de vue des profes-
sionnels, un certain bagage de connaissances et daptitudes peut paratre
ncessaire acqurir par tout patient diabtique, pour sa scurit et pour le
dveloppement de comportements de sant adquats. Cette logique aboutit
la mise en place de programmes structurs (type Asaved). A contrario, une
ducation centre sur le patient considre que les besoins sont lis ce que
vit actuellement le patient, lvolution de sa maladie, la maturation de sa
74 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

demande. LETP consiste alors prciser ces besoins ici et maintenant


(cest le diagnostic ducatif), et proposer des rponses cibles avec des
thmes dETP individualiss, prsents sous forme de modules ou dateliers
la carte dans lesquels les patients sinscrivent. Lorganisation pratique est au
moins aussi complexe que pour des programmes structurs, les prestations
tant effectues par les professionnels de proximit ou par des quipes spcia-
lises. Les questions du lien, du suivi et du support sont les mmes que pour
la formule cycle . En ralit, les deux points de vue sont complmentaires :
dans lidal, les demandes des patients et les contraintes dorganisation pour
les professionnels devraient conduire la coexistence doffres diffrentes.

Conclusion
En conclusion, il nous semble important de continuer questionner les condi-
tions minimales dune ducation thrapeutique du patient de groupe en
ville . Quelle formation spcique pour les intervenants ? Quels liens entre
les hpitaux, les structures associatives et les professionnels de sant de
ville , notamment les mdecins gnralistes ? Faut-il quils interviennent eux-
mmes ou quils dlguent dautres professionnels spcialiss ? Comment
mettre en place un processus de suivi parallle celui de la maladie chronique ?
Quels types de parcours proposer aux patients qui ont besoin dinterventions
ducatives plus spcialises et comment mesurer les cots engendrs par les
diffrentes propositions ? Enn, comment et quelles conditions obtenir une
valorisation nancire des actions dETP ? Au-del des rsultats exposs ici,
notre exprimentation invite considrer que lvaluation constitue un outil
dajustement pour laction : cest aussi dans cette optique que nous lavons
travaille dans notre exprimentation.
Diabte 75

UNE APPROCHE ETHNOSOCIOLOGIQUE


DE LDUCATION THRAPEUTIQUE DU PATIENT
DANS LE DIABTE DE TYPE 2

Maryvette Balcou-Debussche7

Rsum

Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique prsente ici


sappuie sur les rsultats de travaux scientiques issus des sciences mdicales,
humaines et sociales ainsi que sur les exprimentations que nous menons
depuis une dizaine dannes dans diverses sphres auprs de personnes
prsentant un diabte et risque cardio-vasculaire. Les rsultats obtenus
travers la perspective intgrative, constructive et non-conictuelle des nids
dapprentissage sont prsents travers plusieurs axes :

les difcults et les variations de la gestion quotidienne de la maladie ;


les donnes obtenues dans le cadre du rseau Rucare (Runion cur
artres rein ducation) de prise en charge des individus risque ;
la faisabilit dun cycle ducatif complet et ladaptation possible du
concept diffrents espaces.

Lensemble permet de travailler lducation thrapeutique en tenant compte


du cot conomique quelle reprsente, de sa faisabilit, des exigences de
rigueur, de son acceptation par les malades et les soignants. Les situations
dapprentissage sont en plein dveloppement en France et lextrieur. Tout
en sadressant un large public, elles trouvent une rsonance particulire
auprs des populations socialement et conomiquement fragilises. Elles
contribuent aussi limpulsion de nouvelles dynamiques dans la formation
des soignants.

Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique


lments de problmatisation
Lapproche ethnosociologique de lducation thrapeutique que nous dve-
loppons depuis plusieurs annes trouve ses fondements dans une dialectique
constructive entre les outils thoriques disponibles et la pratique, une analyse
des faits sociaux qui se produisent dans les situations ducatives elles-mmes

7. Maryvette Balcou-Debussche est docteur en sciences de lducation, ethnosociologue, charge de mission en


ducation la sant lIUFM-universit de la Runion, membre du laboratoire PAEDI (IUFM-Universit de Clermont-
Ferrand) et membre associe au CURAPP Centre universitaire de recherches administratives et politiques de
Picardie- (UMR 6054 du CNRS, universit de Picardie Jules Verne, Amiens). Son approche ethnosociologique de la
formation est lorigine de plusieurs travaux scientiques, dont une recherche sur lducation des malades chro-
niques publie aux ditions EAC Paris. Lauteur dveloppe le concept et la mise en uvre des nids dapprentis-
sage dans le cadre des maladies chroniques, en travaillant la fois sur la recherche, la formation des enseignants,
des professionnels de sant et des malades. Ce travail trouve son essor en France, dans les espaces ultramarins de
lOcan Indien et en Afrique.
76 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

et des exprimentations ralises dans des contextes socioculturels diffrents.


Cette perspective dveloppe au dpart dans le contexte de lle de La Runion,
o les individus tissent des rapports spciques aux soins, lalimentation,
la maladie et divers recours thrapeutiques [3] a permis dabsorber peu
peu les principales objections dveloppes ci-aprs.
La plupart des travaux disponibles reposent sur lhypothse que les conduites
des individus sont stables et relativement homognes : cest sur la base de
cette relative homognit que slaborent les agencements des actions ddu-
cation (ce qui les facilite), mais cest aussi sur cette base que se construisent
les dterminations de prols de malades pour lesquels certains types
daction dducation sont prvus demble. Les professionnels ducateurs
cherchent alors identier les diffrents stades dacceptation de la maladie,
le potentiel cognitif de lindividu et les dynamiques sociales dans lesquelles
il est impliqu. Lquipe propose ensuite une ou plusieurs sessions ddu-
cation, adaptes au prol du malade. Cette faon de procder permet dob-
tenir des rsultats dans bon nombre de cas, mais pas dans tous. cela, deux
raisons majeures. Dune part, cest oublier que le parcours dun individu
ne seffectue pas limage dune longue route tranquille : il se caractrise,
linverse, par des rveils (ou des mises en sommeil) de dispositions indivi-
duelles du fait des congurations sociales dans lesquelles lindividu se trouve
impliqu [42]. Dautre part, cest oublier que tous les individus ne sont pas
prts (prpars) entrer dans des dispositifs et des modes de fonctionnement
qui reposent sur des socialisations qui nont parfois pas grand-chose voir
avec celles des professionnels qui duquent. Le temps ncessaire des labo-
rations cognitives effectives est rarement respect au cours des sances ddu-
cation et les diffrences de pratiques langagires mises en jeu sont rarement
identies comme un obstacle ou linverse, un atout capable de participer
lactivation des analyses [5]. Dans la plupart des cas, la situation dduca-
tion thrapeutique seffectue dans un contexte qui nest pas celui du malade
(lhpital, le cabinet du mdecin, la structure associative), si bien quil est dif-
cile daider la personne travailler sur sa capacit dvelopper en contexte
rel les conduites adaptes une amlioration de sa sant ou la gestion de
sa maladie. Pour pouvoir se dvelopper, laction doit pourtant pouvoir ngo-
cier les proprits de lenvironnement dans lequel elle sinscrit [12]. Elle doit
aussi prendre appui sur les affordances de lenvironnement, entendues
comme la perception de ce que lenvironnement permet dans une situation
donne, dont des possibilits daction avec plusieurs congurations possibles
et des lments contrler [33]. Dans le cadre de lducation thrapeutique,
il faudrait pouvoir aider lindividu identier ces affordances tout en int-
grant lexigence de la dcision dactions sans que cette dcision ne sexerce
sous lautorit du professionnel de sant. Or, cette exigence suppose que lap-
prenant dispose de la connaissance de tous les lments en prsence pour
pouvoir dcider, puis agir : cela impose que sexerce un rel travail sur lauto-
nomie laquelle les apprenants doivent accder. Cette question est dautant
plus vive que les apprenants sont des tres pluriels dont les pratiques sont le
fruit dune combinaison entre des dispositions individuelles particulires et
Diabte 77

leur activation potentielle selon les congurations sociales dans lesquelles ils
voluent [42].
Les appropriations de savoirs sont enn interroger en noubliant pas que pour
la majorit des patients prsentant un diabte, lhpital reste la fois le rfrent
en matire dducation thrapeutique et un espace o la suspension des ralits
ne facilite pas un travail de fond sur la construction identitaire du malade et sur
les actions quotidiennes quil doit mettre en uvre [3]. cela sajoute la nces-
sit de mettre la personne en condition dapprendre, danalyser, de rchir, de
dcider en toute srnit, en laidant conserver une estime de soi positive [63]
et en maintenant un relatif quilibre entre ses cognitions [29].

Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte au quotidien


La recherche ethnosociologique que nous avons mene en 2005 a permis
danalyser la complexit des conduites de 42 personnes prsentant un diabte
de type 2 dans deux sphres sociales distinctes : lhpital et le domicile. Cette
recherche sest inscrite dans le cadre de ltude pidmiologique Redia-Prev2
mene la Runion par le CIC-EC sous lgide de lInserm. Quarante-deux
entretiens semi-directifs ont t mens aprs le sjour lhpital, suivis de
4 observations des pratiques (dure de quatre cinq heures, avec participation
de lenquteur un repas). cela se sont ajoutes les analyses issues des obser-
vations de sances dducation lhpital et de questionnaires pour lobtention
des donnes sociodmographiques. Lancrage empirique construit sur le croi-
sement de plusieurs mthodes a permis dapprocher les difcults de gestion
de la maladie chronique, en mettant en vidence les rapports diffrencis
des malades lhpital, au monde de la sant, lalimentation et lactivit
physique. Les donnes, analyses en rfrence plusieurs champs scienti-
ques (sociologie, anthropologie de la communication, anthropologie mdi-
cale, etc.) tiennent compte des dimensions sociale et culturelle qui inuent
sur lappropriation des recommandations mdicales et la structuration des
pratiques ordinaires [5].
Les rsultats permettent de dconstruire quelques mythes vhiculs par le sens
commun (le malade passif, peu motiv, non cortiqu ) en montrant dune
part que toutes les personnes prsentant un diabte, quelles quelles soient,
se questionnent et cherchent amliorer leur tat de sant. Dautre part, la
faiblesse des rsultats obtenus du ct de la gestion ordinaire de la maladie est
analyser autrement quen termes de manques (de motivation, de connais-
sances, de volont, etc.) ou dincomptences des individus. Plusieurs lments
sont prendre en compte, notamment linuence majeure des espaces dans
lesquels sexercent les actions dducation, les temps de laction, le choix des
modalits discursives, les rapports de pouvoir, les dispositions des personnes
entrer ou non dans des modes de socialisation qui leur sont souvent peu
familiers. Bon nombre de personnes prsentant un diabte de type 2 investis-
sent le sjour hospitalier comme un espace de reconstruction de soi, bien plus
que comme un lieu de reconstruction dune identit de malade [3]. En cons-
quence, les situations dducation dispenses lhpital produisent des rsul-
tats souvent fort diffrents de ce qui en est attendu. La relation ducative met
78 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

en jeu des formes de violences symboliques qui sexpriment (ou ne sexpri-


ment pas) travers le langage, les modalits de laction, les temps, les person-
nels et les espaces allous lducation. Le plus souvent, limpasse est faite sur
ce qui se passe aprs la situation dducation, lorsque les malades se retrou-
vent dans les contextes sociaux, culturels, conomiques qui sont les leurs. Le
retour domicile constitue ds lors une rupture pour la plupart dentre eux. Les
pratiques alimentaires deviennent lexemple mme du lieu de cristallisation
de plusieurs tensions qui portent tout autant sur les prparations culinaires
que sur certains aliments (les lgumes, les fculents). Les bienfaits de lactivit
physique sont connus, mais les malades nont pas sufsamment appris iden-
tier les freins et les atouts des contextes dans lesquels ils voluent, ni opra-
tionnaliser les actions quils pourraient entreprendre [5].
Les variations intra et inter individuelles qui sobservent au domicile des
patients sont donc comprendre comme des ralits avec lesquelles les situa-
tions dducation doivent composer, en misant sur lactivation ou le renforce-
ment de certaines dispositions individuelles chez les personnes, en relation
avec les environnements dans lesquels leur vie se structure. Laction ddu-
cation est alors entrevoir dans une optique de reconstruction de nouvelles
cohrences plutt quen termes de changements de conduites ou dhabi-
tudes, ces derniers tant souvent compris comme de vritables ruptures iden-
titaires. Cest dans cette perspective que sinscrit le dveloppement des nids
dapprentissage .

Une approche intgrative de lducation


Centrs sur la construction de savoirs par les apprenants, les nids
dapprentissage correspondent des situations ducatives de groupe qui
prennent en compte les particularits des individus (les spcicits culturelles,
les rapports lcrit, les gots, les valeurs, etc.), la vie personnelle et familiale,
le contexte environnemental ainsi que les exigences de la dcision daction.
En sinscrivant dans une perspective de formation, les situations dapprentis-
sage permettent lapprenant de dvelopper les dispositions individuelles et
sociales sur lesquelles il pourra sappuyer dans le quotidien. Le tout sexerce
dans un espace confortable et non conictuel (le nid) qui favorise le dveloppe-
ment de nouvelles connaissances et de lestime de soi (lclosion) ainsi que le
sentiment de pouvoir rellement agir sur la sant et la maladie (lautonomie)
dans les contextes sociaux, culturels, conomiques des malades (lancrage
dans lenvironnement ordinaire). La dimension durable de la maladie chro-
nique est intgre demble, ainsi que la ncessit de penser laction sur un
temps long : des indicateurs de rsultats prcis permettent dvaluer limpact
des sances ducatives et de mener des analyses sur plusieurs annes.
Les situations dapprentissage sont issues dune articulation troite et perma-
nente entre la dimension thorique et la dimension pratique. Elles sappuient
sur les apports du socioconstructivisme et intgrent les rapports sociaux
travers lesquels se ngocie la maladie chronique au quotidien. Plutt que
de rduire la complexit des lments en jeu dans la maladie chronique ou
de nen travailler que quelques aspects les uns aprs les autres (comme le
Diabte 79

suggre la pdagogie par objectifs), les situations dapprentissage sefforcent


dincorporer lensemble des lments pour les mettre en jeu de faon orga-
nise et clarie. Les connaissances travailles en situation permettent ainsi
chacun de prendre des dcisions relatives la gestion de sa sant, de modier
ses pratiques ordinaires (alimentation, activit physique, prise des mdica-
ments) tout en tenant compte de ce que chacun est en tant quindividu singu-
lier, en interrelation avec son environnement social, conomique et culturel.
Les prmisses de la conception des situations ont t ralises dans le cadre du
diplme universitaire dducation thrapeutique cr en 2000 La Runion
[18]. Pour chaque situation conue, une double expertise a t mise en place :
celle du professionnel de sant spcialiste et celle de lethnosociologue de ldu-
cation. Le travail a consist en une analyse approfondie de tous les lments
constitutifs dune situation dapprentissage : aprs avoir clari un objectif
gnral, les concepteurs ont confront leurs propres connaissances avec les
savoirs actualiss de rfrence et ont dni les savoirs en jeu. Puis ils ont
labor un protocole dinvestigation pour recueillir des donnes sur les repr-
sentations des apprenants. Lanalyse de cette investigation cognitive a mis en
vidence des priorits ainsi que des distances importantes entre les savoirs de
rfrence et certains savoirs tels quils sont mobiliss par les individus [19].
Enn, les rsultats attendus de la situation dapprentissage ont t dnis, de
mme que les formes de savoirs, les activits des apprenants, les consignes et
les orientations, les indicateurs de rsultats et de difcults, le rle du forma-
teur et les rgulations prvoir [60]. La conception des situations dappren-
tissage sest enrichie de la ncessit de prendre en compte les dispositions
individuelles des apprenants et les diffrentes congurations sociales dans
lesquelles la gestion de la maladie est mise en jeu8.
Pour chaque thme trait, les situations dapprentissage proposent une
rencontre constructive entre les conceptions des apprenants et les savoirs
de rfrence, en mettant laccent sur la possibilit dactions diversies exer-
ces par lapprenant, en relation avec son contexte ordinaire . Du fait de la
visibilit qui lui est donne, ce contexte est fortement lgitim. Si le formateur
invite lindividu malade explorer ses dispositions individuelles et prendre
conscience des atouts et des contraintes de son environnement, il ne faut pas
oublier que la dcision daction appartient toujours la personne elle-mme.
La comptence de lapprenant consiste alors analyser tous les lments en
jeu, puis trouver de nouvelles cohrences en utilisant les ressources de son
environnement et en sachant choisir dans cet environnement les lments
qui prsentent les atouts les plus favorables par rapport laction prvue.
Durant la situation, lactivit de lapprenant est permanente car lagence-
ment de la sance est pens demble pour que les actions exerces condui-
sent vers des laborations cognitives (prises de conscience, mises en relations,
construction de connaissances, dimension critique). Les modalits de travail
sont empruntes au monde scientifique : lapprenant observe, met des

8. Voir le chapitre 7 dans : Balcou-Debussche M., 2006. Lducation des malades chroniques, EAC, Paris [5].
80 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

hypothses, exprimente, compare, dduit, analyse et tablit des relations


entre les lments. Il emporte chez lui des supports (prsents sous forme de
livrets individuels) qui font sens puisquils ont t ngocis en situation.
Dans la situation dapprentissage, lhtrognit des personnes nest pas
pense comme un problme, mais comme une richesse dont il est tenu compte
dans la conception mme de la situation. Laccent est mis sur la dimension
analytique du travail raliser et les spcicits individuelles (dordre psycholo-
gique, social, culturel, conomique, religieux) des personnes sont intgrables,
sans exception. Lissue de chaque situation dapprentissage se dcline ainsi
travers une palette de solutions diffrentes et non pas travers une seule. la
n de la sance, le formateur et le malade disposent dindicateurs de rsultats,
entendus comme des lments qui font partie de la situation elle-mme et qui
renseignent sur ltat davancement de la construction des savoirs. Chaque
apprenant est en mesure didentier prcisment les points sur lesquels il a
travaill, de mettre ses rsultats en relation avec ceux des autres partenaires et
de dnir laction (et les modalits) quil sapprte mener.

Rsultats de lexprimentation
auprs des soignants et des malades
Critres et modalits dvaluation
Les situations dapprentissage ont t exprimentes en premier lieu dans
le rseau rgional Rucare9 de prvention des complications du diabte et
des maladies cardio-vasculaires, La Runion. Outre les analyses issues des
donnes internes au rseau, les rsultats que nous prsentons ici proviennent
de deux rapports raliss en 2006. Demand par la Mission rgionale de sant,
le rapport Cemka-Eval sest inscrit dans le cadre de lvaluation conjointe de
5 rseaux de sant nancs La Runion. Lanalyse des donnes du rseau a
port sur les 90 professionnels qui ont adhr au rseau entre mars 2003 et
novembre 200610 ainsi que sur les 37 personnes inclues depuis le dmar-
rage11. Parmi les professionnels, 4 ont t interviews. Vingt entretiens ont
t raliss avec des malades chroniques inclus depuis au moins deux ans (5
dentre eux avaient eu 3 sances dducation). Sur le plan mdical, les donnes
suivantes ont t rcoltes : tension, tour de taille, hmoglobine glyque,
HDL-cholestrol, LDL cholestrol, indice de masse corporelle (IMC). Lanalyse
de ces donnes biocliniques sera prsente dans des publications ultrieures.
Le second rapport a t ralis par lObservatoire rgional de la sant (ORS)
la demande du rseau de sant. Pour rendre compte de lactivit du rseau,
les indicateurs statistiques suivants ont t retenus : nombre de malades

9. Le rseau Runion Cur Artres Reins ducation (Rucare) fonctionne grce un coordinateur mdical (0,5 ETP),
une directrice (1 ETP), une secrtaire (1 ETP), une coordinatrice pour lducation (1 ETP) et une charge de commu-
nication (1 ETP).
10. En termes de couverture, le rseau compte 70 % des podologues (19/27), 9 % des mdecins libraux et 6,5 %
des inrmires librales de lle.
11. Les individus risque cardio-vasculaire sont inclus dans le rseau par un professionnel de sant hospitalier ou
libral : aprs information, ils signent (ou non) le formulaire dinclusion.
Diabte 81

chroniques inclus, le active, nombre de formations assures, nombre de


sances dducation assures, nombre de professionnels signataires du rseau.
Du ct des malades, lORS a dtermin une population cible compose de
25 personnes ayant bnci du cycle complet dducation (3 sances). Les
donnes ont t recueillies laide dun questionnaire propos par entretien
tlphonique la n du cycle et dcompos en 4 parties :

la satisfaction des malades ;


le retentissement des activits du rseau (notamment sur les habitudes
hygino-dittiques) ;
les pratiques de sant des personnes diabtiques ;
les informations gnrales (sexe, ge, commune de rsidence, vit
seul , bnciaire de la CMU, existence ou non de difcults de lecture
ou dcriture)12.

Du ct des soignants, 0 professionnels du rseau ont t interrogs13. Les


donnes ont t recueillies laide dun questionnaire autoadministr envoy
par voie postale. Les items du questionnaire de satisfaction ont port sur la
formation professionnelle, la communication avec le rseau, linclusion des
malades, les sances dducation, lducation et le suivi des apprenants, les soins
podologiques et la satisfaction globale. Le questionnaire a galement permis de
recueillir les caractristiques spciques des professionnels (sexe, ge, type
dactivit, date dentre dans le rseau, anciennet, etc.). Les donnes ont t
analyses par lORS sous le logiciel EPI INFO version 6. Lanalyse descriptive
des donnes sest appuye sur les calculs de frquences et de pourcentages avec
une utilisation des tests habituels pour comparer les donnes en fonction de
lge, du sexe et dautres variables juges pertinentes.
La suite de cet article prsente les principaux rsultats de ces deux valuations
qui nont pas t menes tout fait au mme moment, ni avec les mmes
nombres de professionnels et de malades : les donnes chiffres varient donc
selon quelles se rfrent lun ou lautre des rapports. En matire ddu-
cation, le rseau mobilise exclusivement les situations dapprentissage telles
que nous les avons dcrites ici : les rsultats prsents dans les deux rapports
sont donc considrer comme une premire valuation de la dimension
pragmatique et oprationnelle du concept (dautres tudes sont en cours).

Linvestissement des professionnels de sant du rseau Rucare


Depuis 2003, le rseau propose des sances de formation dune deux demi-
journes destines des professionnels de sant, en travaillant sur trois
volets : une actualisation des savoirs mdicaux sur la question aborde avec
les malades, un cadrage thorique et pratique ralis par lethnosociologue

12. Certaines questions relatives au volet Pratiques de sant des diabtiques ont t inspires du questionnaire
Entred, adapt La Runion pour Redia.
13. Ces 101 professionnels ont tous inclus plusieurs malades dans le rseau et ont men plusieurs situations
dapprentissage (ou assur des soins podologiques) dans le cadre du rseau.
82 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de lducation ainsi quune rexion sur loprationnalisation des situations


dapprentissage. lissue de la session de formation, le professionnel de sant
connat les objectifs de la situation, le droulement dans ses grandes tapes,
le matriel utilis, les lments de synthse transmettre au rseau. La pers-
pective est de permettre une mise en place rapide de sances destines des
groupes dune dizaine de personnes prsentant un diabte et/ou risque
cardio-vasculaire : lquipe invite chaque professionnel mener sa premire
sance dans le mois qui suit la formation.
Depuis le dmarrage du rseau, le nombre de professionnels inclus ne cesse
de progresser : 02 adhrents au 27//2004, 60 au 24//2005, 90 au
28/08/2006, 267 au 30/06/2007, dont 0 mdecins gnralistes et 67 inr-
miers libraux14. Soixante-douze pour cent des adhrents ont particip une
formation en ETP. Selon le rapport Cemka-Eval publi en 2007, 6 % des
professionnels ayant particip une formation ont men au moins une situa-
tion dapprentissage. Vingt-cinq professionnels ont ralis plus de 6 sances
de groupe et 65 % dentre eux disent quils vont continuer en mener. Les
adhrents admettent que le travail en rseau a permis damliorer leurs prati-
ques professionnelles en direction des personnes risque pour 80 % dentre
eux, en direction des autres pour 66 % dentre eux. Les professionnels parlent
de vritable changement de leurs mthodes de travail, mais 68 % dentre eux
soulignent aussi les changements des malades depuis leur prise en charge
ducative par le rseau. Quatre-vingt-quinze pour cent des professionnels se
disent satisfaits voire trs satisfaits par le fonctionnement de lducation dans
le rseau [69]. Les analyses tablies partir de lautoquestionnaire propos
par lORS vont tout fait dans le mme sens.
De 2004 juin 2007, 394 situations dducation comprenant en moyenne
7 malades ont t mises en place, ce qui a permis 202 personnes (soit 77 %
des inclus dans le rseau) de bncier dau moins une sance ducative :
009 personnes ont bnci de la situation sur la prvention des complica-
tions du diabte et le risque cardio-vasculaire, 837 de la sance sur lalimen-
tation, 50 de celle sur lactivit physique. Trois cent soixante-dix personnes
ont suivi le cycle complet, 406 ont eu 2 sances, 425 une seule sance15. Le
cot attribuable la prise en charge dun malade et lorganisation est estim
90,50 euros16. Le cot de structure est estim 332,5 euros, soit un total de
423 euros par malade par an [69].

Des personnes formes travers un cycle ducatif


Le cycle ducatif complet comprend trois situations dapprentissage rparties
sur une anne : apprendre matriser la sant des artres , apprendre

14. Au 28/04/2009, 360 professionnels sont signataires de la charte du rseau Rucare : 150 mdecins gnralistes
(dont un retrait), 32 mdecins spcialistes, 90 inrmiers, 39 pharmaciens, 23 podologues, 11 ditticiens, 3 kinsi-
thrapeutes, 5 professeurs de sport, 3 cadres de sant, 2 directeurs, 1 chercheur en sciences humaines et sociales,
1 sophrologue.
15. Source : rapport interne du rseau Rucare, juin 2007.
16. Dans ce cot global, le nancement des supports ducatifs reprsente 15 20 euros par apprenant, pour un cycle
ducatif de base comprenant trois situations dapprentissage.
Diabte 83

matriser les graisses dans lalimentation , apprendre grer son activit


physique ordinaire . La premire situation est de nouveau propose ds la
n de la premire anne, ce qui permet de faire un bilan de lvolution des
donnes de lapprenant (total sant, apport de graisses, activit physique).
Dans la situation apprendre matriser la sant des artres , lapprenant
prend conscience de la ncessit de prendre soin de ses artres pour viter les
complications micro et macro-angiopathiques du diabte de type 2. Il iden-
tie les variables modiables qui interviennent dans la sant des artres et
calcule son total sant partir de ses rsultats biologiques (tension, tour de
taille, hmoglobine glyque, HDL-cholestrol, etc.). Il choisit ensuite une ou
deux actions mener au quotidien aprs avoir mesur les bnces dactions
diffrencies sur la sant des artres (marcher, diminuer lapport de graisses,
etc.) et aprs avoir apprci leur faisabilit dans des contextes spciques. La
sance permet chacun de se prononcer clairement sur ce quil sengage
faire ou ne pas faire [tableau III].

TABLEAU III

Choix raliss lors de la situation sur la sant des artres (n = 965)

Nombre %
Nature de laction choisie (situation sur le risque cardio-vasculaire)
Marcher trente minutes par jour 292 30 %
Limiter lapport de graisses 244 25 %
Manger des lgumes crus/cuits et un fruit chaque jour 180 19 %
Prendre des repas quilibrs 195 20 %
Bouger 3 fois par semaine 147 15 %
Diminuer les sucreries et arrter les grignotages 123 13 %
Prendre rgulirement ses traitements 97 10 %
Manger moins sal 96 10 %
Arrter de fumer 37 4%
Continuer faire les mmes actions 37 4%
Se limiter 1 verre dalcool par jour 23 2%

La situation apprendre matriser les graisses dans lalimentation


permet didentier la prsence de graisses satures et insatures dans plus
de 20 aliments consomms dans diffrentes cultures. En calculant le total
(en grammes) de graisses contenues dans son alimentation quotidienne, la
personne dispose des lments utiles pour grer les adaptations quelle choisit
de raliser, en accord avec les recommandations. Le travail effectu durant
ces situations permet aux individus de prendre des dcisions diffrencies
[tableau IV].
Enn, la situation apprendre grer son activit physique ordinaire est
loccasion pour chacun de quantier son activit ordinaire et dapprcier
son intensit, la dpense calorique quelle provoque, son intrt et sa faisa-
bilit en contexte spcique. Les personnes (n = 50) choisissent majoritaire-
ment de pratiquer (ou de faire plus souvent) la marche lente (22 %), la marche
84 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

soutenue (6 %), les travaux mnagers, de bricolage et de jardinage (6 %), le


vlo, jogging ou aquagym (6 %).

TABLEAU IV

Principaux choix raliss lors de la situation sur lalimentation (n = 837)

Nombre %
Nature de laction choisie (situation sur lalimentation)
Augmentation ou maintien de la consommation de fculents 647 75 %
Diminution des produits sucrs (ptisseries, gteaux, glaces) 540 63 %
Changement du mode de cuisson (moins de fritures) 546 63 %
Diminution de la saucisse et du boucan 546 63 %
Diminution de la consommation dhuile 486 56 %
Diminution de la consommation de viande 468 54 %
Augmentation de la consommation de lgumes 353 41 %
Augmentation de la quantit de poisson 309 36 %
Augmentation de la consommation de fruits 274 32 %
Augmentation de la consommation de laitages 77 9%

Rsultats sur les premires annes dexercice


Entre 2004 et 2006, 37 personnes prsentant un diabte sucr ou une
pathologie haut risque cardio-vasculaire ont t incluses. Parmi elles, 80 %
sont diabtiques de type 2. Ce sont en majorit des femmes (2,2 femmes
pour homme). Lge moyen est de 58,4 ans (cart type = 2,3 ans ; ge
mdian = 59 ans). Le plus jeune est g de 20 ans, le plus g a 9 ans. La
population enqute apparat plutt fragilise socialement et conomi-
quement : 6 % des individus dclarent vivre seuls, plus de la moiti sont
inactifs (ou en retraite) et 5 % sont au chmage. Le taux dactivit nest donc
que de 27 %. Un tiers des individus interrogs est bnciaire de la CMU et
prs de 20 % dclarent avoir des difcults dcriture et de lecture [70].
De 2004 2006, 25 % des 37 inclus dans le rseau ont bnci dun cycle
initial complet (sant des artres + alimentation + activit physique). La tota-
lit des individus (98 %) qui ont bnci de ce module de base sont
satisfaits (86 % sont trs satisfaits) du contenu des sances, du choix des
thmes, du mode collectif des sances et des outils, des connaissances et des
conseils apports17. Les malades apprcient la dmarche de choix dactions
pour amliorer leur sant : ils la jugent trs motivante mme si 4 % dentre
eux pensent quelle est parfois complique. Plus de 90 % dclarent que la
premire situation leur a permis de mieux comprendre la sant des artres.
La totalit dentre eux admet que la seconde situation leur a permis de mieux
comprendre le problme des graisses dans lalimentation. Quatre-vingt-

17. Selon les modalits, la satisfaction va de 84 % 88 %.


Diabte 85

onze % des individus (94 % des femmes, 84 % des hommes) dclarent avoir
chang leurs habitudes alimentaires aprs la sance [70].
Lensemble de ces rsultats montre la faisabilit des situations dapprentissage
et du cycle ducatif sur deux plans au moins. Dune part, les professionnels de
sant simpliquent dans la mise en uvre des sances et lanalyse des rsul-
tats du fait de la rmunration qui leur est propose18 et de laccompagnement
scurisant qui leur est offert (formation, mise disposition des supports, dyna-
mique collective, valuation prcise des rsultats obtenus en ducation). Dautre
part, les apprenants identient clairement les actions mener aprs une analyse
ne de tous les lments qui inuent sur loprationnalisation de ces actions.
Ces choix sont diffrencis en fonction des dimensions sociale, contextuelle,
conomique, psychologique et culturelle, tout en restant en accord avec les
recommandations : il ny a donc pas une seule rponse, mais plusieurs. La d-
lit des participants rend compte de leur implication et des satisfactions quils
retirent dun suivi ducatif qui sinscrit sur le long terme.

Discussion critique et perspectives


Donner les clefs lapprenant
Le diabte de type 2 exige de lindividu quil agisse au quotidien sur un temps
long, en tenant compte de sa culture, de ses dispositions individuelles et des
contextes sociaux dans lesquels il volue [43]. La maladie chronique exige
aussi du professionnel de sant quil adhre lide dune appropriation effec-
tive des savoirs par le malade, ce qui va de pair avec lacceptation de rapports
de pouvoir diffrents de ce quils sont dordinaire. Cette construction deux
facettes ne sexerce pas sans que se posent un certain nombre de problmes.
Le premier cueil est li au professionnel de sant, qui lon demande de se
transformer en ducateur et non plus en diagnostiqueur ou prescripteur.
La mise en place des situations dapprentissage questionne les identits profes-
sionnelles, notamment parce que le formateur ne se retrouve plus dans une
situation o il peut mobiliser ses repres habituels. Dans la situation dappren-
tissage, le formateur nutilise pas le discours pour expliquer les phnomnes
que les individus vont tre amens comprendre : il prpare lagencement
matriel de la situation, donne les orientations et les consignes, aide lappre-
nant laborer les connaissances, observe ce que font les personnes et coute
ce quelles disent. Il duque la capacit dattention de lapprenant et aide ceux
qui prouvent des difcults particulires, notamment par rapport la matrise
de la langue franaise et/ou de la langue crite, ou loccasion dune gne

18. Au moment de ltude, les professionnels de sant sont rtribus lors des sessions de formation : 360 euros
pour les professionnels mdicaux et pharmaciens libraux et 182,70 euros pour les professionnels paramdicaux.
Pour toute session dducation comprenant au moins 6 personnes, les professionnels peroivent respectivement
200 euros pour les professionnels mdicaux et 120 euros pour les professionnels paramdicaux. Lorsque la sance
comprend moins de 6 personnes, le forfait est de 20 euros par malade (12 pour les paramdicaux). Un forfait suppl-
mentaire de 20 euros par personne est attribu pour la ralisation du bilan mdical et des bilans mdicaux annuels.
En 2009, le forfait est inchang, sauf pour les paramdicaux qui sont dsormais aligns sur les mmes rtributions
que les mdicaux. Le forfait dducation podologique est x 120 euros par sance (la sance ducative est moins
longue, et encore au stade de lexprimentation).
86 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

dans les relations sociales. Enn, il stimule et soutient lactivit et surveille


les indicateurs de rsultats. Cette posture que le formateur doit adopter an
de laisser lentire possibilit de ralisation au malade nest pas ncessaire-
ment conforme ce quil a appris faire avec des individus qui restent le plus
souvent penss autour du modle idal [38].
Le second cueil vient des malades chroniques eux-mmes, la question ntant
dailleurs pas sans lien avec la prcdente. Lindividu qui se voit offrir une
situation dapprentissage ne saisit pas forcment demble ce qui est attendu
de lui. Les reprsentations sociales lies la maladie et leur prise en charge
sont prgnantes, si bien que le malade attend souvent du professionnel de
sant quil lui dicte ce quil a faire et quil lui prescrive les mdicaments qui
devraient permettre de rsoudre le problme. Dans le diabte, maladie chro-
nique par excellence, la gurison est inenvisageable et le malade doit parti-
ciper activement au travail de gestion de ladite maladie, ce qui constitue une
diffrence de taille avec le cadre de la maladie aigu. Dans certains cas, il faut
du temps pour que des pratiques auxquelles les malades ne sont pas habi-
tus dordinaire se mettent en place (par exemple venir dans la situation avec
les rsultats du laboratoire, choisir une action qui soit diffrente de celle de
son voisin, etc.). Les situations misent ainsi sur un respect des rythmes diff-
rencis des apprenants, y compris les rythmes dapprentissage. travers
une participation active de la personne qui bncie de la situation duca-
tive, il sagit avant tout darriver une appropriation effective et progressive
des savoirs, socle partir duquel le soignant peut co-construire la gestion du
diabte avec le malade.
Le troisime cueil vient des tensions sociales, conomiques et politiques
dans lesquelles sinscrit le dveloppement des situations dapprentissage.
Toute innovation exige que soient dveloppes des stratgies indites, des
postures douverture, une conance dans les acteurs et une comprhen-
sion du temps utile et ncessaire lamplication de laction. Ces rsultats
ne sont pas toujours simples obtenir dans des contextes o ce sont parfois
des logiques contradictoires et inverses qui animent les acteurs et structu-
rent les actions. Une centration sur le nombre de sances ducatives ralises
empche ainsi quun regard constructif soit port sur le travail de formation
des soignants, la difcult organiser les dplacements des malades (souvent
en situation prcaire) ou limpact des situations sur les pratiques profession-
nelles (la mesure du tour de taille est, titre dexemple, directement lie aux
sances dducation puisquelle est rendue ncessaire pour le calcul du total
sant). Sans la persvrance de lquipe largie (professionnels de sant,
coordonnateurs du rseau, experts et universitaires), une logique producti-
viste aurait pu prendre le pas sur les dimensions sociale, culturelle, humaine,
professionnelle, indispensables travailler de faon productive et en continu
dans la socit runionnaise, mais aussi en dehors.

Les dveloppements en cours en France et lextrieur


Les rsultats sont trs encourageants puisque des indicateurs rcents montrent
que les nids dapprentissage prsentent un fort potentiel de dveloppement
Diabte 87

dans des sphres diffrentes de celle dans laquelle ils ont t crs. Depuis le
dbut 2007, les situations dapprentissage se prsentent sous forme de livrets
pour chaque thme, avec un livret pour lapprenant (2 pages) et un livret
pour le formateur (8 pages)19. Le livret du formateur fournit tous les lments
pour une obtention de rsultats effectifs du ct des apprenants et une mise
en place facilite de la situation : agencement matriel, conduite de la sance
tape par tape, consignes donner aux apprenants, synthse des rsultats.
Le formateur peut ainsi raliser des sances dducation de groupe tout en
tant en relative scurit ducative puisque lensemble des propositions
de chaque livret a donn lieu une double validation (sciences mdicales et
sciences humaines et sociales) qui prend appui sur des travaux scientiques et
des exprimentations menes dans diffrents lieux. De son ct, lapprenant
dispose dun livret complet de 2 pages en couleurs qui lui permet de travailler
en situation et de retrouver les lments de rfrence lorsquil revient chez
lui, indpendamment de la prsence du professionnel de sant et des autres
malades. Lapprenant garde ainsi la possibilit (chaque fois quil en a besoin)
de se rfrer des savoirs quil comprend puisquils ont t travaills durant
la sance, avec laccompagnement du professionnel. Dans les deux livrets
(formateur et apprenant), le concept de chronicit se dcline travers un
tableau synthtique qui organise le suivi sur cinq ans et permet un suivi sur le
long terme (des analyses sont en cours). La visibilit du travail effectu avec et
par lapprenant est assure, ce qui permet aussi une identication rapide des
avancements par diffrents professionnels qui interviennent un moment
ou un autre dans le parcours du malade. Ce sont ces mmes indicateurs
qui permettent une lisibilit de lavancement des individus tout en contri-
buant moindre cot une valuation prcise des actions en sant, et donc
une diminution de la charge conomique et nancire quelles reprsentent.
Cette lisibilit permet surtout de proposer la personne les situations dont
elle a imprativement besoin pour comprendre la gestion de sa maladie chro-
nique, en vitant de limpliquer plusieurs fois dans des versions lgrement
diffrentes dune mme session ducative. Dans la recherche que nous avons
mene auprs de 42 personnes prsentant un diabte de type 2, nous avons eu
loccasion de souligner la lassitude des individus face aux sances dducation
qui se rptent, ainsi que les manques importants de connaissances en dpit
de nombreuses annes de suivi mdical [5].
La publication des livrets EPMC aux ditions scientiques EAC Paris
permet une extension rapide et facilite du concept des situations dappren-
tissage20. La Runion, le service de diabtologie du centre hospitalier de
Saint-Denis met en place la situation sur le risque cardio-vasculaire depuis
mai 2007. Une exprience concluante a t mene avec 57 lves de collge,

19. Balcou-Debussche M. (dir.) : livrets EPMC (ducation et prvention des maladies chroniques), Paris, ditions
scientiques EAC. Accs partir du site actuel : www.eacgb.com/.
20. Les livrets sont dj traduits en anglais et en kirundi (langue nationale du Burundi).
88 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

sur lapport des graisses dans lalimentation21. En France mtropolitaine22, les


situations dapprentissage sont mises en uvre dans plusieurs Maisons du
diabte et depuis janvier 2009, un travail a dmarr avec 20 structures hospi-
talires sur la comprhension des enjeux de la mise sous insuline. Sur le plan
international, les situations dapprentissage se dveloppent lle Maurice et
au Burundi sous lgide de lONG APSA international. lle Maurice, entre
fvrier 2007 et avril 2009, 99 sessions dducation ont t mises en place et
302 personnes prsentant un diabte de type 2 ont dbut le cycle ducatif. Au
Burundi, ce sont 267 sessions dducation qui ont t menes entre aot 2007
et mars 2009 pour 600 personnes prsentant un diabte de type 2. Plusieurs
autres dossiers sont en cours de dveloppement : en Guyane, au Botswana, au
Mali et en Tanzanie.

Des collaborations et des analyses poursuivre


La conception et le dveloppement des nids dapprentissage tels quils ont t
prsents ici apparaissent comme lune des illustrations possibles des voies
concrtes travers lesquelles la recherche en sciences humaines et sociales,
en collaboration avec les sciences mdicales, peut contribuer utilement la
rexion et laction publique, sans affaiblir le travail scientique qui constitue
sa spcicit. Cette co-construction entre les experts du monde mdical et les
chercheurs en sciences humaines et sociales se heurte nanmoins la relative
lenteur des institutions et des socialisations professionnelles des soignants
qui ne sont pas ncessairement penses pour aller dans ce sens [6]. Partir des
interprtations diffrencies de la maladie et de sa place dans des environne-
ments complexes est une voie constructive, mais un tel travail ncessite une
expertise et du temps. Les professionnels de sant pointent eux-mmes les
difcults auxquelles ils sont confronts lorsquils veulent exercer ce travail
ducatif auquel ils nont pas ncessairement t prpars durant leur forma-
tion [4]. Les diverses exprimentations que nous menons mettent dailleurs
en vidence un glissement conscient, progressif et constructif dans lequel le
soignant pense lducation (au sens que nous lui donnons ici) en articulation
troite avec dautres professionnels forms cet effet, tout en ayant mesur
son intrt et son exigence de rigueur. En attendant que des travaux scienti-
ques apportent de nouveaux clairages sur ces questions, la collaboration fruc-
tueuse entre les sciences de lducation et les sciences mdicales se poursuit
sur de nouvelles thmatiques (prvention des plaies du pied, hypo et hypergly-
cmie, comprhension du diabte) qui nont pas t voques ici.

Remerciements
Pour leurs contributions dans le dveloppement des situations dapprentis-
sage La Runion, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination,

21. Balcou-Debussche M. (2008), Apprendre rguler lapport de graisses dans son alimentation. Analyse dune
exprience mene auprs de 157 lves de 4e et de 3e en utilisant les nids dapprentissage , Expressions, IUFM
Runion : 103-119, www.reunion.iufm.fr/Recherche/Expressions/31.html
22. En France ultra-marine, le travail se dveloppe bien sr La Runion, mais aussi Mayotte (mai 2009) et en
Guyane (juillet 2009).
Diabte 89

les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et les malades chroniques


inclus dans le rseau Rucare. En dehors de lle de La Runion, nous tenons
aussi remercier les professionnels qui participent trs activement au dvelop-
pement des situations dapprentissage travers diffrentes structures : Maison
Doc de la MGEN et Maisons du diabte (Paris et province), APSA international
(le Maurice et Burundi), Rseau Guyane, Sant Diabte Mali.
90 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION THRAPEUTIQUE DE LENFANT


AYANT UN DIABTE DE TYPE 1

Julie Plicand23

Rsum

Lducation du patient fait partie intgrante des soins de lenfant atteint de


maladie chronique. Il est ncessaire que les enfants dveloppent les capacits
qui leur permettront de grer au mieux leur maladie et de grandir, tout en
ayant une maladie chronique. Le jeu est une voie possible pour les y aider.
De nombreux auteurs utilisent des techniques ludiques an de sadapter
aux besoins dapprentissage des enfants, mais peu dtudes dcrivent
ces techniques. Lefficacit des programmes est rarement value selon
la matrise des connaissances et des comptences psychosociales par les
enfants, en lien avec la maladie et les traitements. Cet article dcrit une tude
ralise auprs de 4 enfants gs de 0 ans ayant un diabte de type . Ces
enfants ont particip un programme dducation thrapeutique durant un
sjour de trois semaines (juillet 2003) dAide aux jeunes diabtiques (AJD). Le
programme comportait 7 sances et utilisait des techniques ludiques adaptes
aux capacits dapprentissage des enfants. Ltude a valu limpact gnral
du programme sur la satisfaction des enfants et latteinte de 3 objectifs contri-
buant au dveloppement ou au renforcement de 7 comptences cognitives
et/ou psychosociales. Les rsultats ont conrm lefcacit du programme :
28 objectifs sur 3 ont t atteints par au moins 80 % (/4) des enfants avec
un indice de satisfaction lev des enfants (93 %) en n de programme.

Cadre de lexprimentation
Contexte du diabte de type 1
Le diabte de type est lune des maladies chroniques les plus frquentes chez
lenfant et ladolescent. Son incidence saccrot de 3 5 % par an chez lenfant en
France, notamment chez les moins de 5 ans (incidence multiplie par 2 en dix
ans). Le nombre estim denfants et adolescents ayant un diabte de type en
France est de 5 000, soit une incidence annuelle de 8-9 pour 00 000 enfants de
0 4 ans (Ispad guidelines, 2000). Compte tenu de ce public-enfant spcique
et des caractristiques de prise en charge quotidienne de cette maladie chro-
nique, la Fdration internationale du diabte (IDF) et la Socit internationale
du diabte de lenfant et de ladolescent (Ispad) prconisent dadapter lduca-

23. Julie Plicand est mdecin en diabtologie pdiatrique lhpital Necker-Enfants malades et chercheur en duca-
tion du patient au sein de lunit Rso du Pr Alain Deccache luniversit catholique de Louvain (Belgique). Elle
est galement responsable des programmes pour les enfants et leurs familles, et de la formation des soignants en
ducation thrapeutique dans les sjours ducatifs de lAide aux jeunes diabtiques (AJD). Ses principaux sujets de
recherche concernent lducation de lenfant-patient et de sa famille (en particulier les processus et facteurs en jeu
lorsque lenfant grandit avec une maladie chronique) ainsi que les modalits pratiques de la dmarche ducative
dans le cadre du diabte de type 1.
Diabte 91

tion thrapeutique aux besoins des enfants et de leur famille. Il sagit d ouvrir
la voie une prise en charge pratique, souple et adapte lge, dassurer le bien-tre
de lenfant et de ladolescent qui devraient tre capables de participer aux activits
normales de la vie, la maison, lcole et dans le milieu professionnel et de rduire les
complications psychologiques et long terme (Ispad [39], page 8).

Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant


Une prise en charge familiale
Dans le cadre dune maladie chronique chez lenfant ou ladolescent, le
patient (en tant quinterlocuteur en interaction avec les soignants) est
souvent remplac par le systme familial. Toutes les dimensions de la vie
de lenfant et de sa famille sont touches. De nouvelles pratiques et attitudes
doivent tre adoptes par tous : raliser lautosurveillance glycmique et
urinaire, pratiquer les injections dinsuline, faire face la maladie, rpondre
aux diffrents vnements quotidiens. Si le processus dadaptation concerne
le jeune malade chronique et son entourage, diffrents facteurs inuencent
cette rpartition dynamique et uctuante : les particularits de lenfant, de ses
parents et des professionnels de sant, les caractristiques de la maladie, de
lenvironnement, etc. Lducation thrapeutique accompagne lenfant et sa
famille dans ladoption et la rpartition des pratiques lies la maladie, en
permettant aux uns et aux autres de vivre au mieux avec la maladie chronique
et den viter les complications aigus et chroniques.

Adaptation aux facteurs lis lenfant : dveloppement et apprentissages


Selon Jean Piaget, le dveloppement cognitif et intellectuel de lenfant ne
se fait pas rgulirement : il passe par certains stades. Lauteur dtermine
trois stades parmi lesquels il insre une tape quil nomme priode : un stade
sensori-moteur : (de la naissance 2 ans), une priode pr-opratoire (de 2
6 ou 7 ans), un stade des oprations concrtes (de 6 ou 7 ans ou 2 ans) et
un stade des oprations formelles ou hypothtico-dductif (de ou 2 ans).
Les 4 enfants diabtiques de type concerns par le programme ducatif sont
gs de 0 ans, ce qui correspond a priori au stade des oprations concrtes
dni par Piaget [57]. ce stade, les enfants peuvent mobiliser deux types
doprations : les oprations logico-mathmatiques qui organisent les quan-
tits et les objets discontinus (fondes sur les diffrences entre les lments,
leurs ressemblances ou leurs quivalences, elles conduisent aux notions de
sriations, de classication et de nombre) et les oprations infra-logiques qui
portent sur les quantits continues (fondes sur les voisinages et les spara-
tions, elles amnent aux notions despace, de temps, de constitution de lobjet
en tant que tel, et sont lorigine de la mesure). Le temps devient objectif grce
une construction opratoire et lenfant acquiert une logique qui sapplique
au rel : il russit aussi se dcentrer par rapport aux objets et aux faits.
Lenvironnement pdagogique est aussi un lment important dans les appren-
tissages de lenfant. Plusieurs dimensions doivent tre prises en compte :
instaurer un climat de conance autour de lenfant (notamment dans sa rela-
tion avec les professionnels de sant), varier les activits dapprentissage,
92 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

fournir les moyens ncessaires laccomplissement des tches qui lui sont
cones, encourager lenfant dans ses efforts et transformer chaque chec en
nouvelle occasion dapprentissage. La participation mutuelle prconise par
Szasz et Hollender permet lenfant dtre acteur dans le processus dappren-
tissage et de promouvoir sa sant [62]. Dans le cadre de programmes ddu-
cation, les spcicits de travail en individuel et en groupe sont prendre
en compte. En abordant les dimensions cognitives et comportementales lies
au traitement et la maladie, le travail de groupe rpond aux attentes des
soignants qui souhaitent que les enfants prennent en charge quotidienne-
ment leur maladie. Le groupe accrot linteraction entre les enfants et favorise
la confrontation des connaissances et des expriences personnelles. Quant au
travail individuel, il permet dadapter le programme dapprentissage chaque
enfant, en tenant compte de sa vie et de limpact de la maladie sur celle-ci.
Il rpond principalement aux besoins de lenfant : apprendre grandir et
vivre avec son diabte. Lexprience du patient est un lment capital dans la
dnition des objectifs personnels de chacun, dans le cadre dun programme
ducatif de groupe.

Le jeu comme support ducatif chez lenfant


Le rle du jeu dans le processus dapprentissage et de dveloppement de lenfant
est reconnu depuis longtemps par les pdagogues et psychologues [57, 23].
Par le jeu, lenfant explore ses propres ressources, se dcouvre, apprend
organiser et matriser son environnement. Il peut sexprimer et communi-
quer avec les autres. Dans le cadre dun programme dducation, le jeu est un
outil multiples facettes qui facilite les apprentissages chez lenfant. Il est un
support de dveloppement, un outil de sparation entre soi et la maladie, un
espace dexercice du contrle, un objet transitionnel pour exprimenter, un
outil de socialisation et de communication avec les autres enfants, mais aussi
avec les soignants. Cest aussi un outil dapprentissage qui permet de rpter,
dimiter, de sexercer et dassimiler les contenus ncessaires une meilleure
prise en charge de la maladie, sans prendre de risques pour soi-mme [54].
Cependant, lenfant ne joue pas pour apprendre : il apprend parce quil joue
[27]. Les objectifs atteindre par le biais du jeu doivent tre connus par les
enfants si lon veut quils rutilisent leurs expriences ludiques dans dautres
situations relles du quotidien.

Modalits pratiques de lexprimentation


Rfrentiel thorique du programme ducatif
Chaque sjour est construit sur la base dactivits sportives, cratives et ludi-
ques qui prennent appui sur le modle oprationnel structur retenu dans
la typologie descriptive de laction thrapeutique en groupe propose par
DIvernois et Gagnayre [71]. Ce modle systmique propose diffrentes
phases daction pour la mise en place du programme :

un diagnostic ducatif auprs de chaque enfant pour dnir les besoins


communs au groupe et spciques chacun ;
Diabte 93

la dnition dobjectifs adapts en lien avec les 7 comptences trans-


versales ncessaires pour grer une maladie chronique [24] ;
la mise en place du programme ducatif avec des mthodes et des
outils ducatifs adapts (techniques ludiques) ;
lvaluation du programme pour mesurer latteinte ou non des objectifs
viss, ainsi que la satisfaction des enfants.

Description du programme ducatif


En tenant compte des spcicits du public-enfant, un programme dduca-
tion thrapeutique a t mis en place en juillet 2003 lors dun sjour organis
par lAide aux jeunes diabtiques (AJD)24. Durant les trois semaines du sjour,
le programme sarticulait autour de trois tapes principales : un diagnostic
ducatif en dbut de sjour (sous forme dentretien individuel), sept sances
collectives articules entre elles [tableau V] et un entretien individuel en n de
parcours. Avant le dbut du programme, chaque enfant tait vu sparment
pendant quinze vingt minutes. Lobjectif tait dvaluer ses caractristiques
sociodmographiques, son niveau dautonomie dans la gestion du diabte, ses
souhaits vis--vis du camp de vacances, ses attentes par rapport au programme
dducation, sa motivation grer seul le diabte, son niveau de connaissances
et de prise de conscience des diffrents aspects de la gestion de la maladie.
loccasion de ce premier contact, les enfants dterminaient leurs premiers
objectifs spciques. Certains aspects du programme initial taient ajusts
en fonction de leurs souhaits et difcults. Comme la majorit des enfants
avaient une connaissance faible de la dittique et que certains avaient exprim
le souhait de mieux comprendre et mieux grer lalimentation domicile, une
sance spciale a t consacre aux aspects nutritionnels.
Les sances collectives se droulaient en dbut de matine un jour sur deux
et duraient chacune environ une heure. Elles taient prsentes aux enfants
sous le nom de Diablud , le but tant de donner un caractre ludique et
dviter dutiliser le mot cours . Elles taient animes par la mme personne
(lauteur), celle-ci tant responsable (en collaboration avec dautres soignants)
du suivi mdical quotidien des enfants durant tout le sjour. Les sances se
droulaient sur un lieu xe, ce qui permettait aux enfants de mieux se reprer
et de disposer dun endroit privilgi pour parler de leur diabte. Les enfants
taient rpartis en deux groupes (A et B) de sept. Les mthodes, ludiques et
interactives, taient identiques dans les deux groupes, part lutilisation des
marionnettes, introduites uniquement dans le groupe A partir de la 3e sance.
Ce dispositif a t mis en place an dvaluer si lutilisation dun mdiateur
tel que les marionnettes25 facilitait ou non lexpression des enfants au sujet de
leurs difcults, motions et attitudes lies au diabte.

24. LAJD est une association nationale franaise reconnue dutilit publique ayant pour but daider les jeunes et
leurs familles vivre le mieux possible avec le diabte. Depuis 50 ans, elle organise des sjours ducatifs pour les
enfants diabtiques. Reconnus et nancs par la Caisse nationale dassurance maladie (Cnam), et ouverts sur les
temps des vacances, les sjours aident les enfants dvelopper les comptences ncessaires pour grer leur maladie
et leur traitement.
25. Les rsultats de cette valuation sont dcrits dans un autre article [53, 54].
94 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

TABLEAU V

Objectifs et mthodes dintervention des sept sances du programme ducatif


en lien avec les capacits dvelopper chez les enfants

Capacits rpondant aux compten- Objectifs spciques Mthodes dintervention


ces dvelopper
li au traitement psychosocial
S1 Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussions de groupe sur la
ses difcults, ses diabte qualit de vie
besoins, ressentis voquer ses ressentis
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes
S2 Comprendre Lister le nom des organes connus Construction dun personnage en
son corps et sa Localiser les organes dans le mousse
maladie corps humain Consultation de livres an didenti-
Identier lorgane en cause dans er les organes
le diabte Construction et localisation des
Identier les organes impliqus organes sur le personnage
dans la physiopathologie du Identication de lorgane en
diabte cause : le pancras ainsi que les
Localiser ces organes dans le autres organes impliqus dans le
corps humain diabte
S3 Comprendre Expliquer la physiopathologie du Lecture dun chapitre du livre
son corps et sa diabte Priv de bonbecs
maladie Expliquer la physiologie de Jeu de la maison Monsieur
linsuline muscle reprsentant le muscle
Expliquer laction de linsuline qui doit se nourrir
Expliquer la physiopathologie de
lactone
Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe
ses difcults, ses diabte B) ou sayntes de marionnettes
besoins, ressentis voquer ses ressentis (groupe A) sur la dcouverte du
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes diabte
S4 Adapter les Lister les diffrents types et Lecture dun chapitre du livre
aspects de sa vie catgories daliments Priv de bonbecs
quotidienne aux Reprsenter la main dittique Braimstorming sur les aliments
contraintes de Reprer les diffrents types prfrs des enfants
la maladie et du daliments dans une recette Identication des aliments conte-
traitement et vice Composer un repas quilibr nant des glucides
et versa Cration par chaque enfant de sa
main gourmande reprenant
toutes les catgories daliments
dun repas quilibr
Reprer les aliments contenus
dans une recette de cuisine
Composer le menu dun repas
quilibr
Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe
ses difcults, ses diabte B) ou sayntes de marionnettes
besoins, ressentis voquer ses ressentis (groupe A) sur les diffrentes
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes expriences de lalimentation et
des repas
S5 Matriser les Faire soi-mme ses glycmies Lecture dun chapitre du livre
gestes techniques sous surveillance Priv de bonbecs
de surveillance Faire soi-mme ses bandelettes
et du traitement urinaires sous surveillance Jeux de rle
(surveillance crire ses rsultats dans le carnet Jeux des erreurs : mimes de
glycmique, uri- de traitement chaque geste
naire et injections Prparer son matriel dinjection
dinsuline) Faire son injection dinsuline seul
(si souhait), dans le respect des
rgles dhygine
Jeter son matriel usag selon les
rgles de prcautions sanitaires
Diabte 95

TABLEAU V (suite)

Capacits rpondant aux compten- Objectifs spciques Mthodes dintervention


ces dvelopper
li au traitement psychosocial
55 Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe
ses difcults, ses diabte B) ou sayntes de marionnettes
besoins, ressentis voquer ses ressentis (groupe A) sur les diffrentes
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes expriences, en lien avec le
traitement
S6 Identier correcte- Identier et lister les diffrents Lecture dun chapitre du livre
ment ses propres signes dhypo et dhyperglycmie Priv de bonbecs
signes dhypo et Savoir rechercher lactone en cas Cration dun jeu de cartes repr-
dhyperglycmie dhyperglycmie sentant pour chaque enfant 3 de
ainsi que les Identier les causes et facteurs ses signes dhypoglycmie et 3 de
facteurs causaux responsables dhypo et dhyper- ses signes dhyperglycmie
glycmie Jeu de rle sur les conduites
tenir en cas dhypo et dhyper-
glycmie
Grer une crise Identier correctement une
situation de crise
Proposer lattitude et le compor-
tement adquats en suivant les
recommandations durgence
Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussion de groupe (groupe
ses difcults, ses diabte B) ou sayntes de marionnettes
besoins, ressentis voquer ses ressentis (groupe A) sur les diffrentes
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes expriences dhypo et dhyper-
glycmies
S7 Discuter des Dterminer un objectif en lien Dessin individuel sur les ressentis
objectifs en lien avec le traitement ou le diabte pendant le sjour ducatif
avec la maladie et pour le retour la maison Discussion individuelle pour
le traitement avec dterminer un objectif individuel
les professionnels pour le retour la maison
de sant
Sexprimer sur Dcrire les situations lies au Discussion de groupe sur les
ses difcults, ses diabte ressentis au retour la maison
besoins, ressentis voquer ses ressentis
et ractions Dcrire ses ractions et attitudes

Au dbut du programme, les enfants ont dcouvert le livre Priv de bonbecs


qui raconte lhistoire dune petite Myriam au moment o elle apprend quelle
a un diabte26. Choisi pour aider les enfants trouver diffrentes solutions
selon les circonstances, ce support invitait chacun sexprimer sur son vcu,
en rponse aux expriences de Myriam. Les diffrents chapitres (lus par lani-
mateur) ont permis damorcer les discussions de groupe.
La premire sance concernait la qualit de vie* des enfants. Elle a permis
dtablir un premier contact, de laisser les enfants parler librement et dva-
luer ainsi la place quoccupe le diabte dans leur quotidien. Dix-sept situations
identies comme signicatives de la qualit de vie chez lenfant (malade ou
non) ont t prsentes [45] : la rcration , lors dun anniversaire ,
en consultation avec le docteur , quand je sais faire , quand je prends
mon traitement , en vacances , quand je serai grand , etc. Pour chaque
situation, les enfants devaient exprimer ce quils ressentaient et expliquer

26. Morgenstern S., Gauthier M. Prive de bonbecs. Paris : cole des Loisirs, 2002 : 147 p.
96 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

leurs choix. Les objectifs et les mthodes dintervention ont t choisis en


fonction des capacits cognitives, sociales, morales et de responsabilisation
de ces enfants gs de 0 ans (soit au dbut du dveloppement de la pense
logique, au stade des oprations concrtes dni par Piaget [57]).
Lorganisation des sances tait identique dans les deux groupes (A et B). La
premire partie concernait les savoirs et savoir-faire matriser pour dve-
lopper ou renforcer certaines comptences. La deuxime partie visait la
comptence dexpression (exprimer ses besoins et motions) par le biais de
discussion de groupe sur des sujets identiques ceux de la premire partie.
Dans les discussions des sances 3 6, seule la technique dexpression diff-
rait dans les deux groupes. Les thmes abords taient identiques (groupes
A et B) et prdnis lavance. Ils taient proposs aux enfants par tirage au
sort de petits papiers. Une fois lun des papiers tir au sort, les enfants du
groupe A sexprimaient par des petites sayntes de marionnettes sur des situa-
tions relles ou ctives27. Ceux du groupe B sexprimaient directement sous
la forme dun dbat partir de situations vcues au quotidien. Pour chaque
thme tir au sort, les enfants dcrivaient une situation vcue, leurs motions
et ressentis ainsi que les attitudes ou comportements quils adoptaient aupa-
ravant (ou quils auraient aim adopter face cette situation).
Toutes les sances ont t lmes intgralement. An dajuster le programme
et les sances suivantes, les lms ont t visualiss et discuts chaque jour par
lquipe pluridisciplinaire participant aux sances dducation.

Rsultats de lexprimentation

Critres dvaluation
Lvaluation mise en place a permis de mesurer limpact de lutilisation des
techniques ducatives ludiques et rcratives sur lefcacit du programme
dducation des enfants ayant un diabte de type . Les critres dvaluation
privilgis [tableaux VI] sont :

la satisfaction gnrale des enfants pendant et aprs le programme ;


le dveloppement ou le renforcement des comptences lies aux
traitements ;
le dveloppement dune comptence transversale psychosociale : la
capacit de lenfant sexprimer sur ses difcults quotidiennes, ses
ressentis et attitudes en lien avec le diabte.

Comme indicateur defcacit du programme ducatif, nous avons considr


que chaque objectif devait tre atteint par au moins 80 % des enfants (ici,
enfants sur 4). Les mthodes dvaluation utilises ont t adaptes au public
denfant et au contenu de chaque sance, comme lindique le tableau VII.

27. Utilises pour faciliter leur expression sur le vcu du diabte, les marionnettes ont t cres par les enfants du
groupe A pendant une sance dactivit manuelle qui ne faisait pas partie du programme dducation.
Diabte 97

TABLEAU VI

Description de lvaluation des sances


Outils et mthodes dvaluation
Sance
1 Nombre et type dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, valeurs, projets, ressentis
2 Livret de jeux crits :
dessiner les organes oublis sur le corps humain
colorier lorgane responsable dans le diabte en rouge
colorier les autres organes impliqus dans le diabte
valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication
3 Livret de jeux crits :
Utilisation du jeu de la maison muscle28 et rponse aux questions : Quest ce qui ne fonctionne pas dans le
diabte, Quel est le rle de linsuline, Que signie lactone ?
valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication
Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe
concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes
4 Livret de jeux crits :
Dessiner sa main gourmande
Identier les diffrents types daliments contenus dans une recette de cuisine
Complter la recette pour obtenir un repas quilibr
valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication
Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe
concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes
5 Observation individuelle des gestes lors du suivi mdical quotidien
Livret de jeux crits :
Mettre dans lordre les diffrentes tapes de chaque technique
Relier les diffrents matriels usags la bonne poubelle
valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication
Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe
concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes
6 Livret de jeux crits :
identier les signes de Myriam (hypo et hyperglycmie) parmi plusieurs signes proposs
crire ses propres signes dans les deux situations
choisir la bonne attitude parmi 3 propositions pour rpondre une hypoglycmie, une hyperglycmie
identier les signes de crises parmi plusieurs signes proposs
valuation de la satisfaction : choix de lun des 3 visages expressifs et explication
Nombre, nature et type (spontan ou provoqu) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe
concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptes
7 Nombre dinterventions de chaque enfant sur ses besoins, projets, ressentis
Dtermination par chacun dun objectif au moins pour le retour la maison

TABLEAU VII

Oprationnalisation des critres dvaluation

Indicateurs Outils
Critres
1. Satisfaction gnrale des enfants la n de chaque sance : Livret de jeux crits
Choix dun visage parmi 3
(sourire, neutre, hostile) Entretien semi-dirig
la n du programme : ressentis et
avis sur les mthodes et outils utiliss
2. Dveloppement des comptences 0 erreur : objectif atteint Livret de jeux dautovaluation
lies au traitement : 1 erreur : partiellement atteint des objectifs spciques
objectifs spciques >1 erreur : non atteint
2. Dveloppement de la comptence Objectif atteint si au moins Retranscription des interventions
transversale psychosociale dexpres- 1 intervention par sance
.28: objectif spcique
sion (lors des 6 sances) sur les situations,
ressentis et attitudes lies au diabte

28. Ce support ducatif consiste en une reprsentation simplie et ludique du fonctionnement de linsuline au
niveau cellulaire musculaire. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre quoi sert linsuline et les glucides du
repas et modier leurs croyances sur ces deux substances.
98 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Satisfaction gnrale des enfants


Le niveau gnral de satisfaction est bon. Neuf enfants sur 4 ont choisi le
visage souriant . Treize enfants ont considr que le programme les avait
aids grer leur diabte. Ils ont progress tout en samusant. Les enfants qui
ont choisi le visage neutre (majoritairement dans le groupe A) ou hostile
(seulement chez les enfants du groupe B) exprimaient une fatigue, une inca-
pacit comprendre ou un nervement parler de leur diabte. Les rsultats
diffraient dune sance lautre.
la question sur leurs prfrences dans le programme, le groupe A cite la
construction et lutilisation des marionnettes. Les autres outils cits indiff-
remment dans les deux groupes sont : lhistoire de Myriam, les diffrents jeux,
le livret dvaluation ainsi que les dessins. Concernant les parties et outils les
moins apprcis, les enfants ont cit la sance sur les techniques de traite-
ment, les signes dhypo et dhyperglycmie, le jeu de Monsieur muscle .
Enn, 6 enfants sur 4 nont cit aucun lment leur ayant dplu.

Comptences lies la maladie


et comptence transversale dexpression
la n du programme, trois des six capacits rpondant aux comptences
lies au traitement ont t dveloppes ou renforces par au moins enfants
sur 4 (80 %) [tableau VIII] :

tre capable dadapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes


de la maladie et du traitement et vice versa ;
tre capable de matriser les gestes techniques de surveillance et du
traitement (surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline) ;
tre capable de discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traite-
ment avec les professionnels de sant

Les objectifs spciques non-atteints taient les suivants :

expliquer la physiopathologie de lactone (non atteint par 5 enfants) ;


identifier les causes et facteurs responsables des hypo et hyper-
glycmies (non atteint par 5 enfants) ;
suggrer une attitude de faire face une situation problmatique
(non atteint par 5 enfants).

La capacit rpondant au dveloppement ou renforcement de la comptence


psychosociale dexpression a t atteinte par lensemble des enfants tout au
long du programme. Pour nir, 28 objectifs spciques sur 3 (86 % des
objectifs) ont t atteints par au moins enfants sur les 4 (80 %).

Discussion critique et perspectives

Si les rsultats obtenus suite notre programme dducation thrapeutique


sont encourageants, cela nempche en rien de pointer certaines limites,
Diabte 99

notamment par rapport la mthodologie choisie, la place du jeu dans


lducation thrapeutique ou au public concern par cette tude.

TABLEAU VIII

Objectifs par capacits

Nombre Nombre dobjectifs non


dobjectifs atteints par au moins 80 %
spciques des enfants
Capacits rpondant aux diffrentes comptences dvelopper ou renforcer
Comprendre son corps et sa maladie 9 1 : expliquer la physiopathologie
de lactone (62 %)
Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes 4 0
de la maladie et du traitement
Matriser les gestes techniques de surveillance et du traitement 6 0
(surveillance glycmique, urinaire et injections dinsuline)
Identier correctement ses propres signes dhypo et 3 1 : identier les causes et
dhyperglycmie, ainsi que les facteurs causaux facteurs responsables des hypo
et hyperglycmies (62 %)
tre capable de grer une crise 2 1 : suggrer la bonne attitude et
comportements en suivant les
recommandations durgence
tre capable de discuter avec les professionnels de sant 1 0
des objectifs en lien avec la maladie et le traitement
tre capable de sexprimer sur ses difcults, ses besoins, 6 0
ressentis et ractions
Total 31

Limites mthodologiques de lvaluation


La principale limite mthodologique de cette tude est la difcult valuer
rellement le niveau de progression des capacits acquises par les enfants au
cours du programme. Dune part, les capacits nont pas t values en dbut
de programme pour chacun des enfants car les outils dvaluation reposaient
sur les activits ludiques et les histoires proposes au cours du programme :
la comprhension des jeux valuatifs aurait pu tre diminue par la ligno-
rance des activits ultrieures du programme. Dautre part, lvaluation des
capacits a eu lieu la n de chaque sance si bien quil est difcile de relier
les rsultats avec les capacits et les comptences des enfants au quotidien.
Cependant, les objectifs individuels qui ont t valus lors de la dernire
semaine par lobservation des comportements en situation relle ont tous t
atteints par les enfants.

Utilisation de techniques ludiques


dans un programme dducation thrapeutique
Dans le cadre de ce programme, lutilisation de techniques ludiques a permis
au moins enfants sur 4 datteindre 28 objectifs (sur 3) du programme. La
pertinence des jeux est renforce par la satisfaction des enfants, lie principa-
lement au fait davoir jou tout en apprenant. Ces rsultats corroborent ceux
de la littrature sur les atouts du jeu chez lenfant. Le jeu prsente en effet
100 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

plusieurs avantages pour lenfant, comme pour les soignants [52]. Avec le
jeu, la maladie devient un objet avec lequel lenfant travaille en jouant. Il peut
jouer avec la maladie comme avec un objet et ne plus la subir. Ceci permet
lenfant de sexercer et de faire comme si , en ne prenant pas de risques
pour lui-mme. Cela ne veut pas dire que le simple fait de jouer rpond tous
ces avantages. Encore faut-il que lobjectif vis par le jeu soit celui dun appren-
tissage Le jeu doit alors tre le support des apprentissages. Il est important
que lducateur soit conscient que le plus important nest pas de faire jouer
des enfants avec leur maladie, mais de viser un objectif atteindre avec eux
en saidant dun support ducatif ludique pour mieux sadapter aux apprentis-
sages des enfants. Le jeu nest quun support adapt aux capacits et besoins
des enfants. En effet, une mme technique ludique peut tre utilise pour des
objectifs dapprentissage en lien avec des comptences cognitives et compor-
tementales lies au traitement et la maladie, mais aussi en lien avec des
comptences psychosociales [54].
Pour le soignant, lutilisation du jeu oblige se mettre au niveau de lenfant et
tre dans une relation de participation mutuelle et daccompagnement [62].
Il permet galement au soignant de rpondre aux deux besoins essentiels des
enfants : jouer et apprendre. Mettre en place un jeu en fonction des objec-
tifs cibls dans la sance permet aussi aux soignants de tester leurs propres
connaissances sur la maladie et le traitement.
Le jeu est donc un outil adapt, rpondant aux conditions dapprentissage
optimales de lenfant dans le cadre de lducation thrapeutique de lenfant-
patient (efcacit du programme, travail en groupe, participation mutuelle,
principes pdagogiques). Cependant, il ne reste quun outil utiliser ou non
dans le cadre dun programme dducation du patient.

Limites du modle oprationnel


Diffrents facteurs prendre en compte
Notre programme dducation thrapeutique sadressait des enfants gs
de 0 ans. Le choix de cette population sest fait an de mettre en place
un programme rpondant aux besoins communs du public vis, notamment
en fonction des thories du dveloppement cognitif et moral des enfants de
cet ge. Les objectifs dapprentissage ont t adapts aux capacits cogni-
tives des enfants de 0- ans : les rsultats de lvaluation conrment ce choix
car au moins enfants sur 4 (80 %) ont atteint 28 objectifs sur les 3 du
programme. Dailleurs, lge est souvent cit dans la littrature pour expliquer
des diffrences de rsultats entre les enfants.
Cependant, 3 objectifs nont pas t atteints par au moins 3 enfants. Ce rsultat
pose la question de linuence possible dautres facteurs dans les apprentis-
sages des enfants : le vcu, les comptences psychosociales, mais aussi les
facteurs lis la famille, lenvironnement, aux professionnels de sant et
la relation de soins. Ces diffrents facteurs correspondent aux besoins spci-
ques de chacun des participants : ils sont souvent difciles prendre en
compte dans les programmes ducatifs de groupe conus selon le modle
oprationnel dcrit prcdemment. Cependant, la participation de ces autres
Diabte 101

facteurs a dj t mise en vidence dans une tude ultrieure qui visait iden-
tier un prol ducatif des enfants participant aux sjours ducatifs de
lAJD selon leur ge ou stade de dveloppement (capacits, comportements de
soins, connaissances, vcu du diabte) : les rsultats ont suggr une conver-
gence de facteurs et non la suprmatie du facteur ge [55]. Ce constat va dans
le sens du modle intgratif , explicatif des facteurs dinuence dadoption
des comportements de sant [20].
Plusieurs rapports descriptifs de pratiques montrent que les soignants mettent
en place des programmes, souvent collectifs, partir des objectifs des soignants
et des besoins des patients, identifis en fonction de facteurs dinfluence
communs tous (ge, pathologie, traitement, etc.) [31, 44]. Un des facteurs
explicatifs est le souci de gain de temps pour les soignants et de son efca-
cit quant aux apprentissages (objectif dobservance) [31]. Les facteurs psycho-
sociaux, quelquefois recherchs avec les patients, restent nanmoins trs peu
utiliss dans les programmes ducatifs : trop spciques chacun, ils sont
difcilement travaills au cours des actions ducatives structures de groupe.

Le modle oprationnel en ducation du patient


Lducation du patient est un processus daccompagnement intgr dans
une dmarche de soins. Ce processus est dfini par le patient et par les
professionnels, partir de lexprience, des dsirs, des besoins et des moti-
vations de chacun. Il comprend un ensemble dactivits formalises indivi-
duelles ou de groupe, de sensibilisation, dinformation, dapprentissages,
dcoute et dchanges, daide psychologique et sociale [20].
Le modle oprationnel semble rpondre aux besoins des soignants qui cher-
chent maximiser lefcacit des programmes ducatifs en vue dapprentis-
sages cognitifs et comportementaux par les patients. Les facteurs principaux et
communs sont donc prioritaires dans llaboration du programme ducatif :
il doit tre adapt un maximum de personnes du groupe. Pour autant, les
programmes ducatifs conus comme tels ne rpondent pas ncessairement
aux besoins spciques de tous les patients. Les besoins prioritaires pour
le patient peuvent tre travaills travers une relation dans la dure, ce qui
conduira ladulte prendre soin deux, en complment des situations de
groupe. Au nal, les diffrentes activits ducatives doivent tre complmen-
taires pour permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie, en matri-
sant mieux les connaissances et gestes lis la maladie et au traitement, et en
les intgrant dans sa vie quotidienne. La perspective est aussi daccder un
nouvel tat dquilibre dynamique de sant qui permettra au patient de vivre
et dexister avec sa maladie chronique.

Les volutions de lexprimentation


Suite lvaluation, certaines modications ont t apportes au programme
ducatif :

le questionnement du vcu du diabte (au quotidien et pendant le


sjour) a t introduit dans le questionnaire du diagnostic ducatif
102 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

systmatiquement, pour tous les enfants. Les soignants peuvent ainsi


mieux connatre les enfants et discuter de certains points avec eux
pendant le sjour, en individuel ou en groupe (si la problmatique
semble commune pour plusieurs dentre eux et sils le souhaitent) ;
la dnition dobjectifs individuels a t conserve dans le programme :
chaque enfant peut dterminer ses propres objectifs ducatifs pendant le
sjour, en vue de son retour chez lui ;
un questionnaire de connaissances a t mis en place an de mieux
connatre le niveau cognitif des enfants sur les diffrents thmes des
sances (physiologie, surveillance, hypo-hyperglycmie, surveillance
quotidienne, alimentation). Les enfants sont ensuite rpartis par petits
groupes pour les sances de groupe ;
les thmes des sances ont t modis en fonction des rsultats de
lvaluation. Dsormais, les techniques dinjection et de surveillance sont
abordes en individuel, au moment des soins : ceci permet de prendre
en compte la grande diversit des traitements et la ncessit de travailler
sur les dimensions personnelles des apprentissages (vcu, perception,
besoins, difcults). La physiologie de lactone est aborde au moment
de la ralisation de bandelette urinaire, ce qui prend un sens plus concret
pour les enfants. La sance traitant de lhypoglycmie et hyperglycmie a
t recentre sur les perceptions des signes corporels, lment essentiel
dans la prise en charge par les enfants de leur maladie ;
enn, par rapport aux mthodes et techniques ludiques choisies, le
jeu de Monsieur Muscle qui avait t peu apprci par les enfants, a
t remplac par celui de Laventure du morceau de pain (AJD), qui
permet de faire un lien entre les deux premires sances sur la physio-
logie de la digestion et linsuline.

Des sjours ducatifs parents-enfant ont t initis lAJD, destination des


enfants et de leur famille (parents et fratrie). La runion des enfants et de
leur famille est importante dans la mesure o les comportements de sant
lis la maladie sont partags jusqu lautonomie de lenfant et o la mise
en uvre conjointe de ces comportements dans la famille peut varier selon
plusieurs facteurs (lge de lenfant, les interactions entre lenfant, sa famille
et les professionnels de sant). Les sjours comprennent des activits de
groupe pour les enfants et les parents sparment, mais aussi un accompa-
gnement individuel des familles tout au long du sjour (au cours des soins ou
lors des activits quotidiennes). Ces programmes sont en voie dtre valus
pour mesurer lefcacit de cette approche centre sur la famille .
Enn, an de mieux accompagner lenfant et sa famille, une recherche est
mise en place depuis 2006 dans le cadre dun doctorat de sant publique
orientation ducation du patient. Lobjectif est de mieux comprendre, dans
chaque famille, quels sont les facteurs et les interactions qui inuencent le
fait de prendre soin de soi et de sa maladie chez un enfant. terme, cela
permettra de proposer une nouvelle dmarche ducative auprs de lenfant et
de sa famille, plus adapte leurs besoins spciques.
Diabte 103

Bibliographie Approaching the limits ? Patient Education


and Counseling, December 1990, vol. 16, n 3 :
[1] Agurs-Collins T.D., Kumanyika S.K., Ten Have p. 217-229.
T.R., Adams-Campbell L.L. A randomized [10] Berger M., Jorgens V. Therapeutical effects
controlled trial of weight reduction and of diabetes education: evaluation of diabetes
exercise for diabetes management in older teaching programs. In : Assal J.-P. ed. Diabetes
African-American subjects. Diabetes Care, education : how to improve patient education :
October 1997, vol. 20, n 10 : p. 1503-1511. proceedings of the 2nd European Symposium
[2] Anderson R.M., Funnell M.M., Arnold M.S. Using of the Diabetes Education Study Group
the empowerment approach to help patients (Geneva, 3-6 June 1982) and selected topics
change behavior. In : Anderson B. J., Rubin held at workshops of the DESG. Amsterdam,
R. R., ed. Practical Psychology for Diabetes Princeton : Excerpta Medica, 1983 : XI-329 p.
Clinicians (2nd ed.). Alexandria (VA, tats- [11] Bihan H., Laurent S., Sass C., Nguyen G., Huot C.,
Unis) : American Diabetes Association, 2002 : Moulin J.J., et al. Association among individual
VIII-225 p. deprivation, glycemic control, and diabetes
[3] Balcou-Debussche M., Debussche X. complications : the EPICES score. Diabetes
Hospitalisation for type 2 diabetes : the effects Care, November 2005, vol. 28, n 11 : p. 2680-
of the suspension of reality on patients 2685.
subsequent management of their condition. [12] Bril B. Apprentissage et contexte. Intellectica,
Qualitative Health Research, 2009, vol. 19, n 8 : 2002, vol. 35, n 2 : p. 251-268.
p. 1100-1115. En ligne : www.intellectica.org/archives/
[4] Balcou-Debussche M., Debussche X. Type 2 n35/35_12_Bril.pdf
diabetes patient education on Reunion Island : [13] Bruchon-Schweitzer M., Dantzer R. dir.
perceptions and needs of professionals at Introduction la psychologie de la sant.
the initiation of a primary care management Paris : Presses universitaires de France, coll.
network. Diabetes & metabolism, September Psychologie daujourdhui, 1994 : 220 p.
2008, vol. 34, n 4, Pt 1 : p. 375-381. [14] Chwallow J., Meadows K., Mesbah M.,
[5] Balcou-Debussche M. Lducation des malades Coliche V., Mollet E. Empirical internal
chroniques : une approche ethnosociologique. validation and analysis of a quality of life
Paris : d. des Archives contemporaines, 2006 : instrument in French diabetic patients during
280 p. an educational intervention. In : Huber C., ed.
[6] Balcou-Debussche M. criture et formation Mathematical methods in survival analysis,
professionnelle : lexemple des professions reliability and quality of life. Hoboken (NJ,
de la sant. Villeneuve dAscq : Presses tats-Unis) : John Wiley ; London : ISTE, coll.
universitaires du Septentrion, coll. ducation Applied stochastic methods series, 2008 :
et didactiques, 2004 : 264 p. Chap. 19 : p. 291-314.
[7] Bandura A. Social foundations of thought and [15] Clark M. Diabetes self-management education :
action : a social cognitive theory. Englewood a review of published studies. Primary care
Cliffs (NJ, tats-Unis) : Prentice-Hall, coll. diabetes, September 2008, vol. 2, n 3 :
Prentice-Hall series in social learning theory, p. 113-120.
1986 : XIII-617 p. [16] Deakin T., McShane C.E., Cade J.E., Williams R.D.
[8] Bandura A. Social learning theory. Englewood Group based training for self-management
Cliffs (NJ, tats-Unis) : Prentice Hall, 1977 : strategies in people with type 2 diabetes
VIII-247 p. mellitus. Cochrane database systematic
[9] Beeney L.J., Dunn S.M. Knowledge improvement reviews (Online), April 2005 ; vol. 18, n 2 :
and metabolic control in diabetes education: CD003417.
104 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[17] Debussche X., Roddier M., Fianu A., ducative dans Entred-mtropole 2007-2010.
Le Moullec N., Papoz L., Favier F., REDIA Study 11/09/2009.
Group. Health perceptions of diabetic patients En ligne : www.invs.sante.fr/entred/
in the REDIA study. Diabetes & metabolism, [27] Epstein-Za J. Le jeu enjeu. Paris : A.
February 2006, vol. 32, n 1 : p. 50-55. Colin-Bourrelier, 1985 : 127 p.
[18] Debussche X., Balcou-Debussche M. Une action [28] Fain J.A., Nettles A., Funnell M.M.,
de formation en ducation du patient centre Charron D. Diabetes patient education
sur des situations dapprentissage en groupe : research : an integrative literature review.
lexprience du Diplme Universitaire de la The diabetes educator, November-December
Runion. ducation du patient et enjeux de 1999, vol. 25, n 6, suppl. : p. 7-15.
sant, 2005, vol. 23, n 2 : p. 63-68. [29] Festinger L. A theory of cognitive dissonance,
[19] Debussche X., Balcou-Debussche M. Cognitive Standford (CA, tats-Unis) : Stanford University
activities of patients and interactive Press, 1957 : 291 p.
educational situations in an outpatient hospital [30] Fournier C., Mischlich D., dIvernois J.-F.,
setting. Diabetes & metabolism, 2003, vol. Sandrin-Berthon B., Menard J. Towards
29, n 4 : p. S7-S428, S382. [18th International promotion, structuring and acknowledgement
Diabetes Federation Congress, Poster displays, of patient education activities in France.
Paris, 24-29 August 2003]. Patient education and counselling, July 2001,
[20] Deccache A. Un cadre thorique pour vol. 44, n 1 : p. 29-34.
comprendre et agir sur le problme de la [31] Fournier C., Jullien-Narboux S., Plicand J.,
non-compliance aux traitements. Bulletin Vincent I. Modles sous-jacents lducation
dducation du patient, mars 1995, vol 14, n 1. des patients : enqute dans diffrents types
[21] Deccache A., Lavendhomme E. Information et de structures accueillant des diabtiques
ducation du patient : des fondements aux de type 2. volutions, janvier 2007, n 5 :
mthodes. Bruxelles : De Boeck Universit, 6 p.
coll. Savoirs et sant. Questions, 1989 : 239 p. [32] Funnell M.M. Overcoming obstacles :
[22] Detournay B., Vauzelle-Kervroedan F., collaboration for change. European journal of
Charles M.A., Forhan A., Fagnani F., Fender P., endocrinology, October 2004, vol. 151, suppl. 2 :
Eschwege E. pidmiologie, prise en charge et T19-22 ; discussion T29-30.
cot du diabte de type 2 en France en 1998. [33] Gibson J.J. The theory of affordances. In : Shaw
Diabetes & metabolism, September 1999, vol. R., Bransford J. ed. Perceiving, acting, and
25 : p. 356-365. knowing : toward an ecological psychology.
[23] De Landsheere V., De Landsheere G., Hillsdale (NJ, tats-Unis) : Lawrence Erlbaum
collab. Lducation et la formation : science et Associates ; New York : distributed by the
pratique. Paris : PUF, coll. Premier cycle, 1992 : Halsted Press Division, Wiley, 1977. [livre
X-734 p. inspir par le congrs organis au Center for
[24] DIvernois J.F., Gagnayre R. Apprendre Research in Human Learning at the University
duquer le patient, approche pdagogique of Minnesota, July 23-August 17, 1973].
(2e d.). Paris : Maloine, coll. ducation [34] Glasgow R.E., Anderson R.M. In diabetes care,
du patient, 2004 : 155 p. moving from compliance to adherence is
[25] Dunn S.M. Rethinking the models and modes not enough : something entirely different is
of diabetes education. Patient education and needed. Diabetes care, December 1999, vol. 22,
counselling, December 1990, vol. 16, n 3 : n 12 : p. 2090-2092.
p. 281-286. [35] Glasgow R.E., Hiss R.G., Anderson R.M.,
[26] Institut de veille sanitaire (InVS). Rsultats Friedman N.M., Hayward R.A., Marrero D.G.,
portant sur linformation et la dmarche et al. Report of the health care delivery work
Diabte 105

group : behavioral research related to the & medicine, April 2005, vol. 60, n 7 :
establishment of a chronic disease model for p. 1423-1435.
diabetes care. Diabetes care, January 2001, [44] Le Rhun A., Grefer C., Lamour P.,
vol. 24, n 1 : p. 124-130. Gagnayre R., Lombrail P. tat des lieux en 2006
[36] Hanefeld M., Julius U., Fischer S., Schulze J. ; de 16 programmes dducation thrapeutique
DIS Group. Continuous health education is au CHU de Nantes (et rseaux rattachs) :
needed to achieve long-term improvement une dmarche ducative centre
in quality of diabetes control (Abstract). sur le patient ? ducation du patient et enjeux
Diabetologia, 1995, vol. 38, suppl. 1 : p.A24. de sant, 2007, vol. 25, n 1 : p. 17-21.
[37] Haute Autorit de sant (HAS), Institut national [45] Magnicat S., Dazord A. valuation
de prvention et dducation pour la sant de la qualit de vie de lenfant : validation
(Inpes) : Structuration dun programme dun questionnaire, premiers rsultats.
dducation thrapeutique du patient dans Neuropsychiatrie de lenfance et de
le champ des maladies chroniques : guide ladolescence, 1997, vol. 45, n 3 : p. 106-114.
mthodologique. Saint-Denis La Plaine : [46] Maldonato A., Bloise D., Ceci M., Fraticelli E.,
HAS, 2007 : 112 p. Fallucca F. Diabetes mellitus : lessons from
En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/ patient education. Patient education
docs/application/pdf/etp_-_guide_version_ and counselling, September 1995, vol. 26,
nale_2_pdf.pdf n 1-3 : p. 57-66.
[38] Hughes E.C. La fabrication dun mdecin. [47] Mayo E. The human problems of an industrial
Sciences de lducation pour lre nouvelle, civilisation. New York : Macmillan, 1933 :
2003, vol. 36, n 2 : p. 57-70. 194 p.
[39] International Society for Pediatric and [48] Meadows K.A., Abrams C., Sandbaek A. The
Adolescent Diabetes (ISPAD). Consensus adaptation of the Diabetes Health Prole
guidelines 2000 : ISPAD consensus guidelines (DHP-1) for use with patients with Type 2
for the management of type 1 diabetes mellitus diabetes mellitus : psychometric evaluation
in children and adolescents [Recommandations and cross-cultural comparison. Diabetic
de consensus de lIspad pour la prise en charge medicine : a journal of British Diabetic
du diabte sucr de type 1 chez lenfant et Association, August 2000, vol. 17, n 8 :
ladolescent]. Zeist (Pays-Bas) : Medical Forum p. 572-580.
International, 2000 : 128 p. [49] Norris S.L., Lau J., Smith S.J., Schmid C.H.,
[40] Kulzer B., Hermanns N., Reinecker H., Haak T. Engelgau M. M. Self management education
Effects of self-management training in Type for adults with type 2 diabetes. Diabetes care,
2 diabetes : a randomized, prospective trial. July 2002, vol. 25, n 7 : p. 1159-1171.
Diabetic medicine : a journal of British Diabetic [50] Norris S.L., Engelgau M.M, Narayan K.M.
Association, April 2007, vol. 24, n 4 : p. 415-423. Effectiveness of self-management training
[41] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation in type 2 diabetes : a systematic review
thrapeutique des patients : nouvelles of randomized clinical trials. Diabetes Care,
approches de la maladie chronique. Paris : March 2001, vol. 24, n 3 : p. 561-587.
Vigot, coll. ducation du patient, 1998 : 205 p. [51] OMS. Bureau rgional de lEurope.
[42] Lahire B. Portraits sociologiques : dispositions Therapeutic patient education : continuing
et variations individuelles. Paris : Nathan, coll. education programmes for health care
Essais et recherches, 2002 : XII-431 p. providers in the eld of prevention of chronic
[43] Lawton J., Peel E., Parry O., Araoz G., Douglas M. diseases : report of a WHO working group.
Lay perceptions of type 2 diabetes in Scotland : Copenhagen : WHO Regional ofce for Europe,
bringing health services back in. Social science 1998 : VIII-76 p.
106 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[52] Plicand J. Maladies chroniques : lducation dir. Univers croles 3. cole et ducation.
du patient enfant passe par le jeu. Sant de Paris : Anthropos, coll. Exploration
lhomme, septembre-octobre 2006, n 385 : interculturelle et science sociale, 2003 :
p. 8-10. p. 171-200.
[53] Plicand J., Gagnayre R., Sandrin-Berthon B., [61] Simon D., Fagot-Campagna A.,
Aujoulat I.A therapeutic education programme Eschwege E., Balkau B. Diabte : dnition,
for diabetic children : recreational, creative dpistage et pidmiologie. In : Grimaldi A.
methods, and use of puppets. Patient Trait de diabtologie. Paris :
education and counseling, February 2006, Flammarion Mdecine sciences, 2005 : p. 3-20.
vol. 60, n 2 : p. 152-163. [62] Szasz T.S., Hollender M.H. A contribution
[54] Plicand J., Deccache A. Lutilisation to the philosophy of medicine : the basic
de la marionnette dans les programmes models of the doctor-patient relationship.
dducation du patient enfant atteint A.M.A. archives of internal medicine, May 1956,
de maladie chronique : expriences vol. 97, n 5 : p. 585-592 [AMA = American
et implications pour la pratique. ducation Medical Association].
du patient et enjeux de sant, 2006, vol. 24, [63] Tajfel H. La catgorisation sociale. In :
n 2 : p. 41-45. Moscovici S. dir. Introduction la psychologie
[55] Plicand J., Cahan M., Deccache A. ducation sociale, vol 1. Paris : Larousse, coll Sciences
des enfants ayant un diabte de type 1 : lge humaines et sociales, 1972 : s.p.
est-il le facteur dinuence principal [64] Trento M., Passera P., Borgo E.,
du prol ducatif chez lenfant ? ducation Tomalino M., Bajardi M., Cavallo F., Porta M.
thrapeutique du patient : revue de la Socit A 5-year randomized controlled study
dducation thrapeutique europenne, 2010 of learning, problem solving ability,
[article soumis]. and quality of life modications in people
[56] Peyrot M, Rubin R.R. Modeling the effect of with type 2 diabetes managed by Group Care.
diabetes education on glycemic control. Diabetes care, March 2004, vol. 27, n 3 :
The diabetes educator, March-April 1994, p. 670-675.
vol. 20, n 2 : p. 143-148. [65] Trento M., Passera P., Bajardi M., Tomalino M.,
[57] Piaget J. Psychologie et pdagogie. Paris : Grassi G., Borgo E., et al. Lifestyle intervention
Denol, Gonthier, coll. Mdiations, n 59, 1969 : by group care prevents deterioration of Type
249 p. II diabetes: a 4-year randomized controlled
[58] Prochaska J.O., DiClemente, C.C. Stages and clinical trial. Diabetologia, September 2002,
processes of self-change of smoking : toward vol. 45, n 9 : p. 1231-1239.
an integrative model of change. Journal of [66] UK Prospective Diabetes Study Group (UKPDS
consulting and clinical psychology, June 1983, Group). Overview of six years therapy of type
vol. 51, n 3 : p. 390-395. 2 diabetes : a progressive disease. (UKPDS 16).
[59] Pouwer F., Snoek F.J., Van der Ploeg H.M., Diabetes, 1995, vol. 44 : p. 1249-1258.
Adr H.J., Heine R.J. Monitoring [67] UK Prospective Diabetes Study Group (UKPDS
of psychological well-being in outpatients Group). Intensive blood-glucose control
with diabetes : effects on mood, HbA(1c), with sulphonylureas or insulin compared
and the patients evaluation of the quality with conventional treatment and risk of
of diabetes care : a randomized controlled trial. complications in patients with type 2 diabetes.
Diabetes care, November 2001, vol. 24, n 11 : (UKPDS 33). Lancet, 1998, vol. 352, n 9131 :
p. 1929-1935. p. 837-853.
[60] Roger M. Les actions didactiques : [68] Van Dam H.A., Van Der Horst F.,
principes et ralisations. In : Tupin F., Van Den Borne B., Ryckman R., Crebolder H.
Diabte 107

Provider-patient interaction in diabetes care: nomenclatures de sant (PERNNS) ; Direction


effects on patient self-care and outcomes : de lhospitalisation et de lorganisation des
a systematic review. Patient education and soins (DHOS). Typologie descriptive de lactivit
counselling, September 2003, vol. 51, n 1 : dducation thrapeutique en groupe dans le
p. 17-28. cadre de la prise en charge de lasthme et du
diabte. Rapport de synthse, fvrier 2002 :
Rapports, rsultats denqutes : 19 p. (rapport non publi).
[69] CEMKA-EVAL. valuation externe du rseau En ligne : www.ipcem.org/BIBL/PDFETP/
RuCARE : rapport. [S.l.] : [s.n.], janvier 2007 : CNAMTS02.pdf?-session=memo:76BACA5FA736
50 p. En ligne : http://reucare.gie-toi.org/ BCFD23FB5CDE4344DF5E
[70] Observatoire rgional de sant (ORS). [72] Ihaddadne K. Caractristiques et suivi
valuation du rseau RuCARE : rapport ORS. mdical des personnes diabtiques traites
Saint-Denis de la Runion : ORS Runion, en France mtropolitaine (tude ENTRED sur
dcembre 2006 : 59 p. 10 000 personnes aflies au rgime gnral)
[71] Caisse nationale dassurance maladie [mmoire de DESS de Statistiques]. Kremlin-
des travailleurs salaris (CNAMTS), Bictre : Universit de Paris XI, Facult de
Ple dexpertise et de rfrence national des Mdecine Paris-Sud, septembre 2002.
108

Obsit

LPIDMIE DOBSIT : SITUATION,


DTERMINANTS ET IMAGE SOCIALE

Fanny Bracq retourn1 et Frdric Sanguignol2

Coupe-faim, tisanes, crmes aux vertus amincissantes, brleurs de graisses,


dites protines Un arsenal de solutions existe pour perdre du poids avec
des promesses presque miraculeuses : Perdez 5 kg en une semaine ,
Maigrir de 0 kg et mme plus , chacune son rgime : un test vous
rvle comment maigrir En couverture des magazines, des mannequins
safchent de plus en plus jeunes et de plus en plus maigres [64]. Une
vritable industrie de la minceur se dveloppe [8]. Qui na jamais eu envie
de maigrir avec larrive du printemps, alors que les photos de corps hls
stalent la vitrine des agences de voyage, que les publicits de certaines
marques de sous-vtements reprsentant des corps fermes, lisses et galbs
tapissent les encarts publicitaires ? Ressembler un modle unique de corps
model, mince, dont le top model est le prototype, devient une qute, et ce,

1. Fanny Bracq-Retourn est psychologue. Forme luniversit Lille 3 Charles de Gaulle, Villeneuve dAscq (Nord),
elle est titulaire dun diplme dtudes suprieures et spcialises de psychologie normale et pathologique des acqui-
sitions et du dveloppement (DESS Psynpad). Elle est spcialise dans les thrapies cognitives et comportementales
et membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (lAstecc).
2. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire
du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (Difep) de luniversit de Genve. Il est
secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation
thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).
Obsit 109

de plus en plus tt [28, 78]. Dans ce contexte, le corps et son reet social [1]
deviennent un objet admirable ou critiquable, prdicteur de lavenir (pouvoir,
argent, position sociale, etc.) [54, 32]. A contrario, la personne prsentant un
excs de poids est victime de strotypes ngatifs, pouvant stendre jusqu
un racisme anti-gros [96]. En effet, lobse est couramment accus de
se goinfrer, notamment en cachette [96], dtre une personne molle [32],
sans volont, se laissant aller, sans contrle de soi [102]. Le phnomne de
stigmatisation est largement rpandu [85, 88]. En France, Rousseau et al.
[87] ont montr que les difcults les plus frquemment rencontres par
les femmes obses taient daffronter les apparences physiques, les regards
ou moqueries des autres, le manque de tact des mdecins, les commen-
taires mchants des enfants. Le retentissement de la stigmatisation perue
par la personne obse est la consquence dun processus cognitif du traite-
ment de linformation qui affecte son bien-tre global. Cette stigmatisation
a un effet sur le comportement alimentaire et peut en aggraver les trou-
bles [7, 9, 93]. Le binge eating disorder (BED ; cf. critres DSM IV), traduit
en franais comme syndrome dhyperphagie incontrle , en est le reet.
Il sagit dun trouble du comportement alimentaire retrouv frquem-
ment. Sa prvalence varie de 5 % dans la population gnrale [97, 38],
et augmente signicativement quand la personne est obse 7,5 % 29 %
selon les tudes [84, 55]. Ce manque de contrle se heurte aux stigmati-
sations vhiculant lide que la minceur sobtient par la matrise consciente
du comportement alimentaire et que le degr de minceur est un tmoin
dle du degr de matrise que chacun a sur sa vie. Ainsi, la valeur person-
nelle de chacun serait inscrite dans sa chair et serait inversement propor-
tionnelle son poids. Ce prjug est loin dtre le reet de la ralit car
trop rducteur. Quen est-il des facteurs gntiques, environnementaux et
psychologiques ?
Les dterminants de lobsit humaine sont multiples [18], allant de raris-
simes obsits purement gntiques des obsits purement comportemen-
tales. Entre les deux, toutes les situations peuvent se rencontrer. Lapparition
de lobsit tmoigne dune mise en chec du systme de rgulation des
rserves nergtiques par des facteurs externes (mode de vie, environnement)
ou internes (dterminants psychologiques ou gntiques). Les facteurs gn-
tiques [16] jouent manifestement un rle dans le dveloppement de lob-
sit, comme en tmoigne la prdisposition familiale. Mais si les membres
dune mme famille partagent un certain nombre de gnes [81], ils partagent
aussi un type dalimentation, un contexte socioculturel et un mode de vie. Les
formes dobsit monogniques sont rares [31] et il existe de nombreuses
formes polygniques ou chaque gne inuence modrment la constitution
du phnotype. Cependant, un effet gntique ne peut expliquer lui seul
lpidmie actuelle : il dtermine plutt une susceptibilit o lenvironnement
et les comportements jouent un rle majeur dans lexpression phnotypique.
Les facteurs environnementaux sont galement multiples. Il existe une rela-
tion inverse entre le niveau de formation, de revenus de lindividu ou sa cat-
gorie socioprofessionnelle et la prvalence de lobsit [76]. Lenvironnement
110 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

nutritionnel sest profondment modi sur les cinquante dernires annes,


en termes dabondance, de densit calorique, de varit et de disponibilit.
Les habitudes alimentaires et sociales ont favoris lobsit chez les indi-
vidus prdisposs en sassociant aux volutions conomiques et aux modes
de vie. Cest ainsi que la sdentarit est implique de faon majeure dans le
dveloppement des obsits [39]. Le comportement sdentaire (volution de
lhabillement, du chauffage, des moyens de transport, du travail manuel, de la
communication, des loisirs, etc.) apparat li au gain de poids, la fois directe-
ment, par le biais dune faible dpense nergtique, mais aussi indirectement,
par son association dautres comportements de sant (habitudes alimen-
taires, alcool, tabac, etc.) [94]. Cette rduction globale des dpenses nergti-
ques, laugmentation de la densit calorique de lalimentation, la diminution
de consommation de glucides complexes, laugmentation de la consomma-
tion de lipides et la dstructuration des rythmes alimentaires sont autant de
facteurs lorigine du drglement nergtique.
Ces facteurs sont responsables de lvolution en deux phases du dveloppe-
ment de lobsit : une phase dynamique de constitution, tmoignant dun
bilan nergtique positif, et une phase statique de maintien, rsultant dun
nouvel quilibre nergtique et des capacits de stockage. Ainsi, lors dune
demande de perte de poids, il sera ncessaire de considrer les interactions
entre alimentation et activit physique pour en valuer la comprhension et
mettre en place des actions de prvention. Cest lensemble de ces facteurs
tiopathogniques que le clinicien devra prendre en compte pour dterminer
les facteurs et mcanismes qui prdominent chez chaque patient et qui sont
accessibles au traitement.
Cependant, la complexit des mcanismes impliqus dans la physiologie
humaine ne peut se rsumer une quation nergtique, car elle se trouve sous
la dpendance de dterminants psychologiques, pour la plupart inconscients.
Malgr limpact dmontr de ces facteurs, le corps mdical renforce souvent la
croyance que le corps est un objet mallable, et ce faisant, conforte lide que
chacun est responsable du poids quil fait [24]. Il sen rfre souvent lindex
de Quetelet, appel plus communment lindex de masse corporelle (IMC) ou
Body Mass Index (BMI) qui exprime le rapport du poids en kilogrammes sur
la taille en mtre carr [IMC = poids (kg)/taille2 (m)]. LIMC permettrait ainsi
de dnir le statut pondral et de xer le domaine de normalit du poids de
faon trs pragmatique. Le patient aura donc une normalit pondrale quand
son IMC sera compris entre 8,5 et 24,9 kg/m2 ; il sera en surpoids si lIMC est
compris entre 25 et 29,9 kg/m2, et sera considr comme obse partir dun
IMC de 30 kg/m2 (cf. normes tablies par lOrganisation mondiale de la sant).
Un paradoxe merge alors : de plus en plus de personnes sont en demande de
rduction pondrale et de plus en plus deviennent obses, au point de parler
dpidmie de lobsit dans les annes venir [17]. Lobsit constitue donc
un problme de sant publique [72]. Cet excs de poids augmente fortement
les risques de dvelopper certaines pathologies annexes. Dans ce contexte,
lobse est victime de la mdiatisation des risques de lobsit sur la sant, de
lintolrance sociale, de la tyrannie du culte de la minceur. Alors, lobse en a
Obsit 111

assez et dcide de maigrir3. Ses objectifs vont de lamlioration des conditions


de vie quotidiennes laccs la conformit dun corps socialement admis,
source suppose du bien-tre [96]. Lobse va alors modier son alimentation
en se privant de faon volontaire et selon ses croyances associes. Mais plus
ou moins long terme, la privation peut saccompagner chez certains de frus-
tration et induire une sensation de manque que la personne nit par combler.
Le poids revient son niveau de dpart avec, en gnral, un surplus. Leffet
yo-yo ascendant est initi. Lide de maigrir restant prsente, la personne se
remet faire des restrictions et adopte un comportement vhicul comme
bonne conduite alimentaire [101]. Le mme schma se reproduit, nissant
par crer un cercle vicieux [51]. Une des consquences des rgimes rpti-
tion est la restriction cognitive qui se dnit par lintention de contrler ses
apports alimentaires dans le but de perdre du poids ou de ne pas en prendre
[53]. Elle se caractrise par lalternance dtats dhypercontrle alimentaire
amenant les personnes dvelopper des stratgies pour ne pas manger et
ignorer notamment les signaux physiologiques rgulateurs tels que la faim
[34]. Ces restrictions saccompagnent dun renoncement au plaisir alimen-
taire et de pertes de contrle ou de dsinhibitions qui sont majoritairement
dpendantes de facteurs cognitifs [82] et psychologiques, notamment des
troubles de lhumeur [19]. Cette alternance a une priodicit variable [102,
19]. Les tats de dsinhibition amnent la personne manger plus sous forme
daccs hyperphagiques et/ou de compulsions alimentaires [10]. In ne, les
rgimes restrictifs conduiraient laggravation du surpoids et dimportantes
difcults psychologiques [65], en particulier une altration de lestime de
soi [89].

REVUE DOPINION
QUELLES PRATIQUES DUCATIVES ET QUELS RSULTATS
DANS LA PRISE EN CHARGE DE LOBSIT ?

Fanny Bracq-retourn et Frdric Sanguignol

Face au dveloppement de lobsit, de nombreuses approches et techniques


thrapeutiques ont merg. Les principales utilises sont les mthodes
mdico-dittiques, lactivit physique, les traitements mdicamenteux, la
chirurgie, les cures et les thrapies cognitives et comportementales. Au regard
de ces dernires, des programmes de rduction pondrale fonds sur les tho-
ries comportementalistes ont t mis en place partir des annes 960-970.
Cette approche donnait de meilleurs rsultats court terme que lducation
nutritionnelle ou divers types de psychothrapie [98], les difcults psycho-
logiques tant amoindries comparativement celles des patients suivant
un rgime [92]. Considres comme modestes, les pertes de poids ont t
reconnues plus tard comme des objectifs honorables favorisant des bnces

3. Un courant minoritaire, mais nanmoins prsent, soppose de faon militante cette faon de voir.
112 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

pour la sant [47, 48]. Lanalyse des facteurs de succs ou dchec a progres-
sivement conduit lide que maigrir et maintenir son poids relevaient de
comptences trs diverses ncessitant de faire appel dautres moyens que
ceux usuellement utiliss pour perdre du poids [95].
Dans les annes 980-90, les thrapies cognitivo-comportementales (TCC)
se dveloppent, en se focalisant sur le problme actuel de la personne, les
facteurs dinstallation, de maintien et de prennisation. Cette approche tient
compte de lhistoire du patient, de ses ressources et de sa motivation au chan-
gement [33]. Le cadre gnral est celui de lducation thrapeutique, cest--
dire quil correspond au modle ducationnel (ou biopsychosocial) et soppose
au modle mdical (souvent autoritaire) utilis pour la prescription de rgime
[36]. La relation avec le thrapeute est fonde sur la collaboration. Les TCC
utilisent des mthodes scientiques valides, favorisant lmergence de solu-
tions. Lindication et le rajustement des mthodes seront fonction de lana-
lyse fonctionnelle [66] : leur efcacit sera toujours value par le thrapeute
et par le patient [73]. Les TCC prennent en compte les aspects comporte-
mentaux, cognitifs et nutritionnels du problme. Des tudes ont montr un
maintien de perte de poids un an aprs le traitement, mais ce rsultat ne se
prennise pas au-del de trois ans [89]. Pour amliorer les programmes,
diverses mesures ont t proposes : laide la gestion de la restriction cogni-
tive [19] particulirement en cas de syndrome de frnsie alimentaire [68],
la prolongation de la dure du contact initial avec le thrapeute [20], la prise
en compte de la msestime de soi et de la dgradation de limage du corps [3,
71, 30]. Dautres tudes ont permis de travailler sur la prvention de la dispa-
rition des comptences comportementales apprises pendant la thrapie [94],
la promotion de lactivit physique et la recherche de soutien social [4, 42].
Tous ces travaux mens dans le cadre de lducation thrapeutique du patient
ont montr que les TCC agissaient bien sur les facteurs dauto-entretien des
troubles alimentaires, en particulier sur la restriction cognitive.
ct de lapproche cognitivo-comportementale, une approche analytique
peut galement tre dveloppe. En effet, comprendre lobsit peut nces-
siter un retour au monde de loralit, car loralit nest pas seulement un stade
premier : cest aussi un monde particulier, celui de lavidit, de la dvoration,
de lappropriation, de labsorption. Le nourrisson ouvre et ferme les poings
pendant la tte an de saisir le moment de plaisir de sagripper, tandis que
le lait entre dans son corps jusqu lunion parfaite entre le contenant et le
contenu. De cette premire relation naissent beaucoup de traces, de priva-
tions, voire de rgressions. Le moment de bien-tre et de bien avoir confondus
prdispose ce qui est prcieux : la rceptivit orale. Cette rceptivit concerne
aussi toutes les zones orales sensorielles (organes des sens, sensorialit,
sensibilit) : un enfant eur de peau bien avant que la peau psychique se
constitue [6]. Cette rceptivit orale est essentielle pour que stablisse et
sinstalle la relation nourricire que sous-entend une ducation, dans ce cas,
nutritionnelle. Il sagit ensuite de rendre le discours ducatif vivant et viviant,
dans une perspective de relance et parfois de ranimation psychique [49] sur
des patients souvent englus dans leurs comportements, dans leur inertie,
Obsit 113

dans leur passivit mortifre, dans leur abandon de tout espoir faute de cadre,
de mthode, de rgularit et surtout daccompagnement. Laccompagnement,
cest la fois porter et maintenir [100]. On peut comprendre qu ce stade
oral, sil ny a pas de suivi , tout arrt et n de prise en charge ducative
peut tre vcu comme sevrage brutal, lchage et abandon [26]. Langoisse de
linachvement, de la prmaturit et de labandon sinstalle ou revient peu
peu.
Tout au long de la prise en charge ducative, le patient obse peut comprendre
son lien fusionnel avec le monde, ses liaisons ou dliaisons dangereuses, ses
expositions aux excs ou au risque de maigrir. Le tout ou rien domine les
tableaux ainsi que le tout, tout de suite et le mieux vaut trop que pas assez
et le on ne sait jamais . Limmdiatet et le quantitatif vitent lattente (et le
risque de la frustration), le manque ou linsufsant. An de mettre en place
les pratiques dducation thrapeutique les plus adaptes, il est important de
dnir les relations que le patient entretient avec sa nourriture :

rpondre, sans jamais rsoudre : il sagit plutt dune issue de secours,


dune conduite dsespre, dun sabotage devant les dangers ou
limpuissance, dun geste automatique de survie face la solitude sans
espoir ;
installer la nourriture et le poids pour senfoncer et sengloutir,
senfuir et sisoler peu peu dun monde qui blesse ou a bless ;
crer et inventer un moi incorpor, dans un lieu o personne ne
peut entrer, labri de lintrusion et de la dpression ;
utiliser lobjet nourriture dans un but auto-apaisant jusqu lamaigris-
sement de la sensation oppressante corporelle, de la dtresse situe en
des temps o ltre humain (nourrisson) dpend de son entourage pour
faire face aux agressions externes, ou internes (pulsions) [74] ;
donner un sens un comportement qui peut de nouveau canaliser les
parties pathologiquement disjointes, corps et esprit.

Dans sa dimension la fois chaleureuse et naturellement humaine, la relation


ducative devient alors une sorte de miroir et dcho qui permet de considrer
que quand je tcoute, je me vois .
114 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

UNE PRISE EN CHARGE DUCATIVE DU PATIENT OBSE


BASE SUR LES THRAPIES COMPORTEMENTALES
ET COGNITIVES, MISE EN PLACE ROUBAIX

Fanny Bracq-Retourn4, Nathalie Berth5, Patrice Gross6

Rsum

Aprs de nombreuses tentatives infructueuses de rgimes et une volution de


leur poids en yo-yo, 74 patientes obses ont bnci dune approche ducative
de groupe de type cognitivo-comportemental. La perspective tait de trouver
une solution vis--vis de leur dsir de maigrir, de favoriser une meilleure
gestion de soi et de les rconcilier avec lalimentation. Les 74 femmes ont t
vues par groupes ferms de 6 9 personnes, raison dune sance de quatre
heures par semaine pendant 6 semaines. Elles ont t suivies par une psycho-
logue et une ditticienne, et ont bnci ensuite dun accompagnement
selon un modle de prvention de la rechute. Lvolution psychologique a t
value par des autoquestionnaires : dpression, anxit, afrmation de soi,
lieu de contrle. Les variables pondrales concernent le poids et lIMC. Les
mesures ont t effectues en pr-intervention et post-intervention (n = 74),
2 ans (n = 46) et titre exploratoire 6 ans (n = 2). Les rsultats montrent
que lintervention ducative agit sur le poids, avec une baisse pondrale
signicative tous les moments de la passation. Une amlioration signica-
tive des variables psychologiques est constate en n dducation et 2 ans.
Lamlioration de lanxit et linternalisation du lieu de contrle persistent
6 ans.

Cadre de lexprimentation
Contexte dimplantation des thrapies cognitivo-comportementales
Il y a une dizaine dannes, sous limpulsion du Dr Gross, mdecin endocri-
nologue, le Centre dducation pour le traitement du diabte et des maladies
de la nutrition (Cetradimn) de Roubaix a mis en place son premier groupe
de thrapies comportementales et cognitives (TCC) pour patientes obses.
Lide de dvelopper ce type de prise en charge a t le fruit dune rexion
progressive, motive notamment par lexistence dune catgorie de patients
qui consultaient parce quils narrivaient pas maigrir malgr de nombreuses
tentatives et prsentaient une volution pondrale typiquement en yo-yo.
Initialement, des solutions alternatives aux rgimes telles que ladaptation
dittique personnalise ou lapprentissage approfondi en cuisine avaient t
essayes, sans succs vritable.

4. Voir note 1, plus haut dans ce chapitre.


5. Nathalie Berth est ditticienne, membre de lAFDN (Association franaise des ditticiens-nutritionnistes).
6. Patrice Gross est mdecin endocrinologue. Les trois auteurs exeraient au centre hospitalier de Roubaix au
moment de la rdaction de cet article. Le Dr Gross exerce actuellement au centre hospitalier de Douai.
Obsit 115

Lmergence du concept dducation thrapeutique a permis de comprendre


dune autre faon le problme de ce type de patient. Lapproche centre
uniquement sur la dittique apporte certes du savoir et du savoir-faire, mais
en revanche, elle occulte tout ce qui touche au savoir-tre et au savoir-devenir.
Elle ne permet donc pas de rejoindre le patient dans la grande dtresse person-
nelle o il se trouve, du fait des checs successifs de ses tentatives damaigrisse-
ment. Il sagit donc de passer dun modle biomdical, prescriptif un modle
biopsychosocial, ducationnel [36]. Le paradigme dapproche centre sur
le patient voqu dans le consensus de Toronto [91] et inspir du coun-
seling* de Carl Rogers [27] apparat ds lors trs sduisant explorer. Mais
ce genre dapproche (essentiellement humaniste) demande un lcher prise
immdiat du patient sur son but premier (perdre du poids) et risque de ne pas
emporter son adhsion. Pour pouvoir concilier les aspects humaniste et prag-
matique de la problmatique prsente par ce type de patient, les thrapies
comportementales et cognitives, notamment par le processus spcique
quest lanalyse fonctionnelle, apparaissent comme un outil potentiellement
prometteur. Ici, nous tenterons nanmoins den pointer les principaux atouts
ainsi que les limites.

Fondements thoriques des thrapies comportementales


et cognitives
Les thrapies comportementales et cognitives prennent appui sur des
travaux scientiques issus, pour la plupart, du champ de la psychologie.

Le sentiment defcacit personnelle


Au cours de lintervention ducative, lquipe renforce tout ce qui peut favo-
riser lacquisition de comportements efcaces dans lobjectif daugmenter le
sentiment defcacit personnelle [15]. Des prcisions peuvent tre deman-
des chaque personne an de lamener approfondir sa rexion. Des hypo-
thses peuvent galement tre poses, notamment quand des comportements
rcurrents sont reprs.

La dmarche de rsolution de problme


Lhypothse de dpart est que certains comportements dysfonctionnels
sont prenniss cause de linadquation de la solution adopte face un
problme donn, ce qui peut gnrer des motions ngatives. La rsolution de
problme est un processus comportemental qui rend disponible une varit
dalternatives de rponses, potentiellement efcaces pour rsoudre une situa-
tion problmatique. Ainsi, chaque participant doit identier les circonstances
problmatiques qui le conduisent manger (aprs une journe de travail par
exemple). Un brainstorming permet chacun dexprimer spontanment toutes
les solutions, sans tenir compte de leur faisabilit. Chaque solution est ensuite
value en termes davantages et dinconvnients. La solution qui prsente le
plus davantages et le moins dinconvnients est conserve, puis teste sur un
laps de temps donn. Aprs ce laps de temps, le rsultat est valu. Si la solu-
tion fonctionne, elle est renforce. Si, au contraire, elle ne fonctionne pas (ou
116 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

pas chaque fois), le problme est redni et le processus de rsolution de


problme ritr.

La restructuration cognitive
Elle concerne, dune part les difcults relates et dautre part, les proccupa-
tions excessives concernant le poids et les formes corporelles. Le principe de
base est que nous pensons sans cesse et avons des penses qui surgissent spon-
tanment, sans le vouloir. Ces penses peuvent tre un frein la ralisation de
nos objectifs ( si je mange du chocolat, cest chu pour la journe ; si je
veux perdre du poids, il va falloir que jarrte les sorties au restaurant ). Elles
engendrent des motions ngatives et peuvent alors renforcer des habitudes
problmatiques. En parvenant mieux analyser limpact des penses auto-
matiques, intrusives et perturbantes du quotidien, chacun peut prendre de la
distance et ragir. Ainsi, chaque participant est amen reprer les moments
de forte motion ngative pour en dcrire le contexte, la situation et les penses
qui en dcoulent (interprtation de la situation). Les erreurs de raisonnement
la base des interprtations errones des faits sont remises en question. La
personne apprend donner un sens diffrent lvnement. Cette rinter-
prtation agit en retour sur les motions qui deviennent plus appropries,
permettant la mise en place de comportements plus adquats, plus efcaces
et donc plus satisfaisants pour la personne. Elle dnit ensuite son schma
cognitif, cest--dire le postulat de base sous-jacent toutes les cognitions.
Elle est capable de reconnatre le lien entre certains jugements errons, des
motions et des comportements inadapts. Le temps et lentranement sont
ncessaires chacun pour changer sa faon de penser, ainsi que ses habitudes.
La restructuration cognitive est la technique la plus dveloppe pour le travail
combin sur les actes, les penses et les motions. Utilise chaque sance,
elle permet galement daborder le travail sur limage corporelle avec des
personnes qui ont souvent un discours dautodvalorisation sur leur corps [7].
La restructuration cognitive permet dlaborer des discours intrieurs diff-
rents et de favoriser la prise de conscience de la pression sociale. Ce travail se
ralise notamment travers la presse fminine et les catalogues de jouets qui
retent un idal de bonne mnagre et de bonne maman, ainsi quun idal
corporel (poupe Barbie) [5]. La technologie moderne telle quInternet permet
de trouver des sites prsentant les transformations de certains modles : les
yeux sagrandissent, le nez safne, les joues se creusent, les lvres deviennent
pulpeuses, le cou sallonge

Le contrle des ractions motionnelles


Il sagit dobtenir une diminution de la tension que la sance ducative a
pu gnrer. Par lapprentissage de la relaxation, les patientes apprennent
amliorer le contrle de leurs ractions motionnelles ngatives (face
au stress par exemple) et viter ainsi des prises alimentaires impulsives.
Diffrentes techniques de relaxation sont proposes (training autogne de
Schultz, relaxation musculaire de Jacobson) [29]. Cet apprentissage ncessite
un entranement rgulier.
Obsit 117

Lentranement la communication et lafrmation de soi


Lobjectif est dapprendre la personne dvelopper des comportements
afrms. Cela permet de ne pas mettre en veil le systme motionnel ngatif
lors de relations sociales potentiellement conictuelles qui peuvent gnrer
des prises alimentaires. Il sagit damliorer lestime de soi en apprenant
viter les comportements agressifs ou passifs gnralement inefficaces,
napportant pas de solutions. Safrmer permet ainsi de retrouver son senti-
ment de libert personnelle tout en faisant face aux pressions environnemen-
tales. Les axes de travail sont nombreux : travail sur le comportement ouvert
(quoi dire et comment le dire), travail sur les motions (grer les motions
inadaptes qui entravent les capacits dexpression), travail sur les cognitions
(assouplir les croyances rigides sur la politesse ou sur les risques de jugement
par exemple).

La gestion des dilemmes


Les personnes ont de nombreuses connaissances nutritionnelles, mais elles
ont aussi leur propre vision de La dittique et de ses rgles. Les mdias, les
personnels de sant, les nombreuses tentatives damaigrissement ont parti-
cip cette vision souvent dichotomique de lalimentation. Dun ct, il y a
les aliments permis , dittiquement corrects , de lautre, les aliments
interdits , ceux qui drogent la rgle de la bonne sant, ou bien encore,
ceux qui font grossir tels que les frites, les sauces, les bananes. Quant aux
permis , ils auraient le pouvoir inverse : celui de faire maigrir (le pample-
mousse, les lgumes, les produits 0 % de matire grasse). Cette vision de
lalimentation mne un dilemme psychologique du type attirance/vite-
ment [67]. Ainsi, lorsque la personne approche les interdits elle mange
par exemple du chocolat , le bnce court terme est le plaisir procur.
Mais long terme, la personne risque de culpabiliser et de se dire quelle ne
maigrira pas. Si elle vite les interdits par exemple, si elle ne mange pas
de chocolat , le bnce long terme sera la possibilit de maigrir, mais
court terme, la personne risque de se sentir frustre. Aucune des deux solu-
tions ne semble donc entirement satisfaisante. Ce dilemme renforce un tat
de culpabilit permanente vis--vis de la nourriture et accentue la restriction
cognitive. Lenjeu est donc de russir ddiaboliser linterdit (assouplisse-
ment de la restriction cognitive) et de sensibiliser au got des aliments [22].

La prise en charge par une quipe pluridisciplinaire


La prise en charge ducative, qui allie les dimensions cognitive et compor-
tementale des patients obses, se droule en plusieurs temps et ncessite la
participation active dune quipe pluridisciplinaire.

Le mdecin endocrinologue
Dans un premier temps, la personne rencontre le mdecin. En gnral, elle
imagine cette consultation comme la voie de la dernire chance . Elle
se dit prte se soumettre, sans limites, lautorit mdicale et demande
au soignant dtre son gendarme. Le rle du mdecin apparat capital ce
118 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

moment puisquil sagit de montrer la patiente quelle est dans un cercle


vicieux dont elle doit sortir. Un travail dexplication, dlicat et parfois long,
est ncessaire. Les qualits dauthenticit et de bienveillance empathique et le
regard positif inconditionnel sont indispensables pour maintenir la conance,
soutenir la personne et laider au recadrage cognitif de sa vision delle-mme
et des comportements qui en dcoulent [86]. Souvent, la personne est due,
mais surtout trouble par ce nouveau discours : il sagit de remettre le projet
damaigrissement dans le cadre gnral du fonctionnement global de la
personne, cest--dire damliorer sa gestion de soi avant mme dentamer
toute approche dittique. Le mdecin va alors orienter la personne vers la
psychologue, forme aux thrapies comportementales et cognitives.

La psychologue cognitivo-comportementaliste
Chaque patiente est rencontre individuellement par la psychologue avant de
commencer le travail thrapeutique en groupe. Cest le point de dpart de lana-
lyse fonctionnelle [43]. Lanalyse est constante puisquelle senrichit et volue
au fur et mesure des sances. La perspective gnrale est de travailler de
manire synchronique et diachronique les interrelations subtiles entre compor-
tement, motion et cognition [33]. Lanalyse fonctionnelle est fondamentale
car elle va permettre de rchir aux comportements qui posent problme et de
poser des hypothses. En parallle, les entretiens motivationnels commencent
pour prparer la personne lapproche ducative. Le but est daider la patiente
bien clarier son problme alimentaire et les rpercussions sur sa vie, tout
en prservant et en renforant son sentiment de libert personnelle de choix et
daction [67]. Lors du travail thrapeutique de groupe, le thrapeute va aider la
patiente solliciter elle-mme ses ressources pour faire face ses problmes,
sans jamais lui plaquer de solutions toutes faites.

La ditticienne
Initie aux thrapies cognitives et comportementales, la ditticienne a consi-
drablement fait voluer son approche7. Elle reoit les patientes envoyes par le
mdecin nutritionniste en consultation individuelle, soit pour une ducation
nutritionnelle, soit pour amorcer lapproche motivationnelle en cas de rti-
cence au suivi psychologique. Suite aux entretiens motivationnels, la patiente
peut se rendre compte de la ncessit dune aide psychologique : elle est alors
oriente vers la psychologue. Lattitude dveloppe par la ditticienne se base
sur une relation de type collaboratif et non autoritaire [36]. Aucune relation
de dominance nest instaure. En attente dun nime rgime miracle, les
patientes sont souvent surprises par cette approche peu commune. Certaines
se disent sceptiques, tandis que dautres sont soulages.
La ditticienne co-anime toutes les sances de groupe avec la psychologue.
Son rle est multiple : prise de notes (discours et ractions des patientes),
participation aux exprimentations et aux jeux de rle.

7. En ltat actuel, la formation professionnelle des ditticiennes apparat largement insufsante pour prendre en
charge les patients souffrant dobsit.
Obsit 119

La socio-esthticienne
Il sagit dune esthticienne forme au reprage et la prise en compte des
particularits sociales des individus. Elle est en mesure de proposer des adap-
tations pour des groupes sociaux spciques et intervient lors de sances
de rappel pour renforcer lacceptation de soi. Dans la plupart des cas, les
personnes ont de nombreuses difcults avec leur corps. La socio-esthti-
cienne renforce leur connaissance delles-mmes en leur proposant des tests
an didentier la typologie, les couleurs naturelles, le style de chacune. Une
discussion sur le style vestimentaire est ensuite propose : chaque personne
obse fait part de ses reprsentations et dit ce quelle aimerait tre.

Le schma dexprimentation
Participants
Le groupe est ferm et constitu de 6 9 femmes obses. La plupart ont une
activit professionnelle, mais elles russissent amnager leurs horaires pour
participer aux sances qui se droulent laprs-midi. La perte de poids nest
pas lobjectif principal de lintervention ducative. En effet, avant de perdre du
poids, il semble important de comprendre son comportement et ses facteurs
de maintien. Les objectifs sont de faire disparatre la restriction cognitive pour
se rapprocher au maximum dune rgulation physiologique [34], damliorer
lestime de soi et les troubles psychopathologiques associs.

Organisation des sances


Lintervention ducative comprend 6 sances hebdomadaires de quatre
heures, gratuites. Des sances de prvention de rechute sont organises
suivant le modle de Marlatt et Gordon [69] : le but est de faire le point
sur les progrs de chacune, de renforcer les russites, mais aussi de faire
merger les difficults et de rappeler certaines stratgies. Les sances
commencent toujours par un tour de table avec un passage en revue de la
semaine coule (progrs et difcults, tches accomplies), suivi dun rappel
de la sance prcdente par les patientes. Le thme de travail est prsent,
avec des exprimentations et des exercices concrets lappui. Les patientes
sont invites effectuer une synthse de ces exprimentations et exercices.
Un entranement la relaxation est propos la n de chaque sance, suivi
dune discussion du groupe. Lors des quatre premires sances, lducateur
introduit les notions de cercle vicieux des rgimes, de restriction cognitive
et de rgulation physiologique du comportement alimentaire [34]. Le lien
avec lestime de soi est alors mis en valeur. la sance suivante, la notion
est retravaille grce un outil cr par lquipe de Genve : la eur de
lestime [45]. Aprs rexion, chaque participante est amene dvelopper
la connaissance de soi et remplir sa eur : qualits, dfauts, russites,
checs, gots et dgots, valeurs, racines. Lors des sances suivantes, un
exercice sur lestime de soi est systmatiquement propos. Les diffrentes
techniques cognitives et comportementales sont introduites progressive-
ment : leur prescription fait lobjet dun contrat thrapeutique, labor en
collaboration avec chaque patiente.
120 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Dmarches et outils pdagogiques


Venant pour un problme de poids, chaque patiente est dabord amene
observer son comportement alimentaire. Pour ce faire, un semainier est
propos. Le semainier est compos de sept feuilles, raison dune par jour.
La personne note ce quelle ingre et ce qui entoure chaque prise alimen-
taire : ce qui la dclenche et ce qui en dcoule. Cette observation porte sur les
donnes comportementales (faits et gestes), les donnes cognitives (image-
ries mentales, discours intrieurs) et les donnes motionnelles (sensations et
ressenti physique). Le semainier conduit la personne mener une recherche
approfondie sur elle-mme : il favorise les prises de conscience (le recours la
nourriture est souvent un refuge). Il est donn la n de chaque sance, lu et
annot par la psychologue et la ditticienne puis rendu la sance suivante.
Lanalyse du premier semainier est faite en groupe partir des dterminants
de la prise alimentaire (heure, fatigue, nervement, stress, etc.), des cons-
quences immdiates (plaisir, apaisement, rassurance) et diffres (culpabi-
lit, et sentiment dchec, voire de nullit). Le premier semainier constitue la
ligne de base des comportements problmes.
Lors des sances suivantes, des exercices de dgustation sont proposs, notam-
ment celui du rocher au chocolat (aliment peru comme interdit). lissue de
cet exercice, les patientes concluent quen mangeant lentement, elles sont
plus attentives au got de laliment, au plaisir ressenti ; le rassasiement est
plus rapidement atteint : il leur permet ainsi den manger moins.
la suite des exprimentations au sein du groupe, une srie de conseils
comportementaux formuls viennent enrichir le semainier. Exemples :
essayer de manger assis et de ne rien faire dautre en mangeant pour favo-
riser la prise de conscience de lacte alimentaire, faire une pause au milieu du
repas en posant ses couverts an de jouer sur lalliesthsie8, manger dans une
assiette classique ou laisser une bouche dans lassiette, notamment pour
les personnes externalistes qui arrtent de manger quand lassiette est vide,
et non quand elles nont plus faim. Bien videmment, selon le comportement
alimentaire de chacune, certains conseils sont particulirement utiles, alors
que dautres peuvent savrer sans raison dtre.
Lapproche dittique est multiple et associe en permanence lapproche
psychologique. Les premires sances ont pour but de recueillir les croyances
alimentaires des participantes et de mettre en vidence le dilemme atti-
rance/vitement . Pour cela, des outils pdagogiques tels que le Mtaplan*
ou les aliments factices sont utiliss. Des dgustations sont proposes : celle
du chocolat (aliment jug comme interdit) permet de dculpabiliser, celle de la
clmentine (aliment jug comme autoris) permet que laliment devienne un
aliment plaisir par la prise de conscience de son got. Les sances suivantes
ont comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement
alimentaire : elles prennent de fait une orientation dittique plus classique.
Mises en vidence lors des premires sances et recueillies lors des analyses

8. Phnomne physiologique similaire au rassasiement sensoriel spcique .


Obsit 121

des semainiers, les croyances alimentaires sont mises plat. La ditticienne


prend alors son rle dexpert et rpond aux attentes et questions purement
nutritionnelles, relatives lquilibre alimentaire.
Les sances ralises sous forme de jeux de rle sont lmes et visionnes,
ce qui permet de travailler limage corporelle en relevant les comportements
des patientes au visionnage et en restructurant leurs penses. Les patientes
prsentent souvent des difcults rsister aux pressions les poussant
manger. Des situations spciques sont alors proposes : apprendre refuser
de la nourriture, rpondre aux critiques sur un tel refus Des situations
problmatiques releves au cours des sances ou observes dans les semai-
niers sont galement travailles (demander de laide, faire face une critique
particulire, grer un tat de colre, etc.).

Rsultats de lexprimentation
Critres et modes dvaluation
Lun des piliers des thrapies comportementales et cognitives est lobliga-
tion dvaluer lefcacit de la prise en charge [73, 25]. Deux types de variables
sont mesures : les variables pondrales (poids et indice de masse corpo-
relle IMC (en kg/m2 = poids corporel (kg)/taille au carr (m2)) et les variables
psychologiques [tableau I]. La littrature scientique nous conduit tudier
principalement la symptomatologie dpressive et anxieuse, le sentiment de
contrle et lafrmation de soi : ces diffrentes variables sont prsentes dans
le tableau I.
TABLEAU I

Les diffrentes variables psychologiques mesures

chelle Auteur, anne Nombre ditems


Type de variable
Symptomatologie dpressive BDI Beck, 1979, vf. Bourque et Beaudette, 1982 21
Anxit STAI Spielberger, 1983, vf. Bruchon-Schweitzer et 42
Paulhan, 1993
Contrle spcique Locus of control Rotter, 1966, vf. Agathon et Saheli, 1981 23
Afrmation de soi Afrmation de soi Rathus, 1973, vf. Cottraux, 2004 30

Les patientes remplissent ces questionnaires le premier jour de linterven-


tion ducative de groupe et lors de la dernire sance o un questionnaire
supplmentaire est donn. Il sagit dun questionnaire de satisfaction mis au
point par la psychologue et la ditticienne. Il permet de recueillir lopinion
des participantes sur le contenu des sances, leur dure, les outils utiliss,
lutilit des sances dans leur changement dhabitudes (alimentaires et de
gestion de soi), la qualit des documents remis, lanalyse crite des semai-
niers. Les patientes ont la possibilit de rpondre en cotant leur degr de
satisfaction (pas du tout, un peu, moyennement et tout fait). Une partie du
122 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

questionnaire est rserve leurs attentes ventuelles et aux commentaires


libres. Par la suite, ces mmes questionnaires sont adresss aux patientes
une fois par an et remis lors de la sance de rappel. Cette valuation se fait
sur le plus long terme possible.

Analyse statistique
Pour dterminer limpact de lintervention ducative sur lamlioration des
variables prises en compte, une analyse de variance est ralise sur chaque
variable au moyen du logiciel Statistica. Pour chaque analyse, les facteurs
ducation (pr-intervention, post-intervention, post 2 ans et post 6 ans) et
Groupe (G, G2, G3, G4, G5, G6, G7, G8, G9) sont retenus. La mesure des
diffrentes variables a en effet t effectue avant lintervention ducative,
la n de lintervention, 2 ans (post 2) et 6 ans (post 6) titre exploratoire.
Les donnes 4 ans nont pu tre exploites. Ces mesures ont t effectues
par chaque groupe. Au total, 74 patientes rparties en 9 groupes constitus
chacun de 6 9 personnes ont particip ltude. Aucune diffrence nmerge
entre les groupes quant aux variables dmographiques (ge, situation fami-
liale, situation professionnelle et niveau dtudes). Un rsum des donnes
globales est prsent dans le tableau II (moyenne, cart-type).

TABLEAU II

Donnes socio-dmographiques de la population

Nombre ge Situation Situation Niveau


de patientes familiale professionnelle dtudes
n = 74 43.48 (10.07) 46 maries 56 avec activit BEPC : 16
6 veuves 18 sans activit BEP/CAP : 16
7 clibataires BAC : 16
15 divorces >BAC+2 : 16
Sans diplme : 3

Variables pondrales (poids et IMC)


Les variables pondrales ont toutes volu de faon favorable au cours du suivi
[tableau III].

TABLEAU III

volution du poids moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


Poids
linclusion (n = 74) 101,42 = 23,3 97,57 = 22,17 F(1/65) = 51,29 p < 0,001
2 ans (n = 46) 100,98 = 27,18 94,78 = 24,73 F(1/40) = 21,08 p < 0,001
6 ans (n = 12) 100,74 = 26,43 91,08 = 22,08 F(1/10) = 14,24 p < 0,01
Obsit 123

Concernant le poids, les analyses ne mettent pas en vidence un effet du type


de groupe, quel que soit le moment de lvaluation (p > 0,50). En revanche, les
analyses montrent un effet principal du facteur intervention, avec une dimi-
nution signicative denviron 4 Kg entre le dbut et la n. Cet effet se pren-
nise 2 ans et 6 ans. La signicativit est retrouve malgr une restriction
46 patientes 2 ans, et 2 patientes 6 ans. Les interactions Groupe X
ducation ne sont pas signicatives (p > 0,50).
La variable IMC suit la mme volution [tableau IV] . Les analyses ne
mettent pas en vidence un effet du groupe (p > 0,50). LIMC baisse de
faon signicative entre le dbut de lintervention ducative et la n. Leffet
ducation se prennise 2 ans et 6 ans. Ainsi, lIMC bascule de la classe
obsit svre ou de type II la classe obsit modre ou de type I. Les
interactions Groupe X ducation ne sont pas signicatives (p > 0,0).
TABLEAU IV

volution de lIMC moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


IMC
linclusion (n = 74) 37,37 = 7,59 35,96 = 7,26 F(1/65) = 55,35 p < 0,001
2 ans (n = 46) 36,86 = 8,66 34,58 = 7,69 F(1/40) = 24,29 p < 0,001
6 ans (n = 12) 38,03 = 8,46 33,79 = 6,63 F(1/10) = 14,35 p < 0,01

Variables psychologiques
Pour lensemble des variables, les analyses ne mettent pas en vidence un
effet du groupe dappartenance des patientes, quel que soit le moment de
lvaluation (p > 0,30). De mme, les interactions Groupe X ducation ne
sont jamais signicatives (p > 0,0).

La dpression
Lanalyse de la variable dpression rvle que les patientes sont moins dpri-
mes, passant dun niveau de dpression modre un niveau de dpres-
sion minimale entre le dbut et la n de lintervention ducative. Leffet
intervention se maintient 2 ans, mais pas 6 ans (p > 0,0).
Ces donnes apparaissent dans le tableau V.
TABLEAU V

volution des scores moyens de dpression des patientes avant et aprs lintervention
2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


Dpression
linclusion (n = 74) 20,67 = 7,89 10,12 = 8,64 F(1/65) = 102,38 p < 0,001
2 ans (n = 46) 20,85 = 7,64 12,60 = 8,51 F(1/40) = 59,04 p < 0,001
6 ans (n = 12) p < 0,10
124 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Lanxit-tat
Les scores relatifs lanxit tat suivent la mme volution que les scores de
dpression. Les patientes passent dune anxit leve une anxit moyenne
entre le dbut et la n de lintervention ducative. Cet effet ne se retrouve pas
6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VI.

TABLEAU VI

volution des scores moyens danxit des patientes avant et aprs lintervention
thrapie 2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


Anxit
linclusion (n = 74) 61,02 = 11,36 49,11 = 10,75 F(1/65) = 93,35 p < 0,001
2 ans (n = 46) 63,5 = 11,68 55,36 = 11,21 F(1/40) = 53,63 p < 0,001
6 ans (n = 12) p < 0,10

Lafrmation de soi
Lafrmation de soi voit une volution signicative entre la pr et la n de
lintervention ducative. Cet effet se prennise 2 ans, mais il nest pas
retrouv 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VII.

TABLEAU VII

volution des scores moyens daffirmation de soi des patientes avant et aprs
lintervention 2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


Afrmation de soi
linclusion (n = 74) 4 = 25,38 + 9,70 = 24,59 F(1/65) = 25,87 p < 0,001
2 ans (n = 46) 6,65 = 26,51 + 8,42 = 23,43 F(1/40) = 20,74 p < 0,001
6 ans (n = 12) p < 0,10

Lexternalit
Les analyses montrent que les patientes deviennent plus internalistes au cours
du suivi. Leurs scores baissent signicativement entre la pr et la n de linter-
vention ducative. Cet effet se retrouve 2 ans et perdure 6 ans. Ces donnes
se retrouvent dans le tableau VIII.
TABLEAU VIII

volution des scores moyens du lieu de contrle des patientes avant et aprs
lintervention 2 ans et 6 ans

Moyenne-Pr cart type Moyenne-Post cart-type F P


Lieu de contrle
linclusion (n = 74) 13,08 = 3,72 11,08 = 3,95 F(1/65) = 27,85 p < 0,001
2 ans (n = 46) 13,48 = 3,91 11,34 = 3,54 F(1/40) = 16,33 p < 0,001
6 ans (n = 12) 14,6 = 3,85 11,75 = 4,61 F(1/10) = 8,74 p < 0,05
Obsit 125

Variable annexe : le questionnaire de satisfaction


Lanalyse descriptive du questionnaire de satisfaction montre que 97 % des
participantes se disent tout fait satisfaites de lintervention ducative ; 3 %
se dclarent moyennement satisfaites. Sur le plan dittique, 3 % ont encore
des attentes lissue des 20 sances (demande de recettes, dides de repas,
etc.). Sur le plan psychologique, 0 % souhaitent approfondir lafrmation de
soi et notamment la gestion de la colre, de la critique et du refus. Concernant
les outils utiliss, 93 % estiment que les semainiers sont tout fait utiles : les
patientes sont compltement satisfaites des annotations.
titre indicatif, les commentaires libres ont globalement concern la dyna-
mique du groupe, la dure de lintervention ducative, les outils utiliss
(semainiers, supports remis en n de sance), la perception du poids et la
gestion du diabte.

Discussion critique et perspectives

La question de la perte de poids


La prise en charge de lobsit par les thrapies comportementales et cogni-
tives au Cetradimn donne des rsultats intressants. Une perte de poids
dintensit moyenne, mais persistante, est constate long terme (6 ans).
Parmi les diffrentes tudes ayant utilis des thrapies comportementales
classiques publies dans la littrature, aucune ne rapporte ce type de rsul-
tats : une reprise de poids est gnralement constate peu de temps aprs la
n de lintervention ducative [44]. La combinaison dune approche compor-
tementale avec un rgime trs basses calories a permis dviter le rebond de
reprise de poids la n du rgime dans certaines tudes [79, 23], mais pas
dans dautres [95, 99]. Le poids revient souvent son niveau davant le trai-
tement entre 3 et 5 ans aprs la prise en charge [98]. Une amlioration est
rapporte dans une srie dtudes utilisant des mthodes de prvention de
rechute et de consolidation, mais le poids reste 2 ans un niveau statis-
tiquement plus bas que dans dautres tudes [80]. Ces travaux montrent
limportance de promouvoir lactivit physique, lment que nous avons tent
dinclure dans notre programme, mais qui na pas abouti faute de moyens
nanciers au moment de ltude. Aujourdhui, une collaboration se met en
place avec un centre espace sant/remise en forme , cr et anim par un
professeur dactivit physique adapte. Lexercice physique, qui a souvent une
valeur aversive, est rintroduit graduellement. Les tudes court terme qui
rapportent des rsultats comparables aux ntres sont celles de Mellin [70]
et de Douilly [40]. Cependant, les mthodes utilises font davantage appel
des stratgies centres sur le dveloppement de la personne qu la perte
de poids.
La confrontation de nos rsultats avec les recommandations publies par le
consensus franais sur le traitement de lobsit apporte un clairage intres-
sant. Il y est recommand dviter les amaigrissements drastiques et rapides, et
de viser une perte progressive de 0 % du poids initial : ce rsultat est souvent
sufsant pour autoriser une amlioration signicative du prol de risque
126 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

morbide et de mortalit. 6 ans, 58,3 % des sujets ont perdu au moins 0 %


de leur poids initial ; 6,6 % sen rapprochent puisque leur perte se situe entre
7 et 8 % de leur poids de dpart et 8,3 % ont perdu 4 % de leur poids. Enn,
6,6 % ont repris du poids, soit 2 personnes sur les 2 mesures. Ce dernier
rsultat peut sexpliquer par le fait que lune dentre elles prsente un diabte
de type encore mal vcu au moment de lintervention ducative. Aujourdhui,
moins en conit avec sa maladie, la patiente en parle davantage, ce qui a nous
a permis de nous rendre compte quelle avait des croyances dysfonctionnelles
sur sa pathologie (ce qui lamenait, par exemple, salimenter davantage). En
croisant les apports de nos interventions et ceux de lducation sur le diabte, la
patiente pourra sans doute perdre du poids, dautant plus quelle pratique une
activit physique rgulire depuis quelques temps.
La seconde patiente qui a pris du poids sest trouve enceinte au cours du
suivi. La grossesse tant un lvateur du poids dquilibre [102], nous
pouvons poser lhypothse que la prise de poids peut y tre lie. Dautre part,
le consensus actuel (998) prcise quon ne peut parler dobsit que lorsque
lIMC est suprieur 30 : 25 % des sujets ont russi passer dun IMC sup-
rieur 30 un IMC infrieur 30. Parmi ces 25 %, 8,3 % ont russi obtenir un
IMC infrieur 25, ce qui les rend normo-pondraux . Le consensus consi-
dre une obsit comme extrme lorsque lIMC est suprieur ou gal 40, ce
qui peut amener envisager une chirurgie bariatrique9 : 50 % des personnes
entrant dans cette catgorie parviennent redescendre dans une classe inf-
rieure. Suite aux questionnaires de satisfaction, des demandes purement dit-
tiques ont t formules (de nombreuses patientes ne sachant pas cuisiner
sont en demande de recettes et dapprentissage). Un groupe cuisine est
actuellement propos celles qui le dsirent, en n dintervention ducative.
Lors de certaines sances de rappel, de nombreuses patientes ont afrm leur
culpabilit ne pas manger assez de certaines catgories daliments les
lgumes par exemple ce qui rendait leur alimentation non quilibre .
Suite ces rexions, nous avons dcid dapprocher la dittique de faon
diffrente. Actuellement, plus de la moiti des sances sont encore consacres
la rconciliation des patientes avec la nourriture. Les sances suivantes ont
comme l conducteur la rgulation physiologique du comportement alimen-
taire via lapproche psychosensorielle [101]. Lalimentation a une connotation
motionnelle : souvenons-nous de la douceur sucre des guimauves de notre
enfance, de lodeur des crpes qui cuisent Labord dittique, sous un mode
exprimental, se travaille maintenant autour des cinq sens : le toucher, loue,
lodorat, le got et la vue. Du fait de son rle dexpert , la ditticienne
intervient sur les croyances dysfonctionnelles des patientes par rapport lali-
mentation et rpond aux questions nutritionnelles : elle na plus comme l
conducteur la notion dquilibre alimentaire. Les rsultats constats ce jour
sont encourageants : les personnes semblent encore plus en paix avec leur
alimentation et sorientent vers des aliments diffrents de leur alimentation

9. La chirurgie bariatrique est une spcialit chirurgicale comportant des interventions, par exemple la pose dun
anneau autour de lestomac.
Obsit 127

initiale. Certaines, par exemple, stonnent davoir envie de lgumes, expri-


mentent des recettes, gotent des fruits Ces rsultats feront lobjet dune
publication ultrieure.

La dimension psychologique
Les analyses montrent une persistance de lamlioration de lanxit et de
lexternalit qui perdure six ans aprs lintervention auprs des patientes. Ces
dernires aboutissent une plus grande internalisation du lieu de contrle*
(LOC). Ceci peut sexpliquer par le fait que lintervention ducative corres-
pond une approche globale de la personne ne se rduisant pas simplement
la perte de poids. La personne a la libert de choisir et de dcider son amaigris-
sement. Elle est mise en situation de maigrir par elle-mme, grce aux outils
proposs pendant lintervention ducative. Au dpart, il ne sagit pas de la
faire maigrir, mais de la rconcilier avec son alimentation. Le mode de prsen-
tation du programme se rvle donc fondamental : il sagit, non pas de donner
des directives sur le mode de lautorit, mais de suggrer des moyens possi-
bles que le patient peut utiliser son gr. Le score de dpression 6 ans ne
se diffrencie pas signicativement de celui du dbut de lintervention duca-
tive, mais il peut sans doute sexpliquer par limportance de lcart type. Sur
2 patientes, 2 ont vu leur score de dpression slever, lun voquant une
dpression dintensit modre et lautre voquant une dpression dinten-
sit svre. Ces deux personnes ont t confrontes des vnements dif-
ciles : pour lune, une rupture sentimentale ayant de lourdes rpercussions
sur lestime delle, et pour lautre, un divorce non consenti (ce qui fait penser
une dpression ractionnelle). Une patiente se maintient un score de dpres-
sion de classe lgre, et deux ont un score voquant une dpression dintensit
modre. Pour chacune dentre elles, des vnements de vie peuvent expliquer
ce rsultat (maladie dun proche, deuils, etc.).
Le fait que lanxit-tat (au moment de la passation du questionnaire)
ne samliore pas de faon signicative peut ventuellement sexpliquer
par lapparition des vnements de vie difciles. Quant lafrmation de
soi, les sances traitant de ce sujet apparaissent en n de programme de
TCC. Dans leurs commentaires sur le questionnaire de satisfaction, les
patientes disent quelles auraient aim dvelopper davantage ce concept. Un
groupe dafrmation de soi peut dsormais tre envisag pour celles qui le
souhaitent.

Regard critique sur la mthodologie


La abilit de ces rsultats doit tre pondre du fait de labsence dun groupe
tmoin. La premire intention avait t deffectuer un tirage au sort pralable
au premier contact avec le mdecin, en orientant la personne soit vers une
prise en charge purement dittique (avec la possibilit pour elle de parti-
ciper un suivi en groupe lorsque le mdecin avait jug bon de le proposer,
lalternative tant un suivi individuel), soit vers une approche globale faisant
appel des modalits de thrapies comportementales et cognitives (avec la
possibilit de participer une thrapie de groupe si la psychologue avait jug
128 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

bon de le proposer). Cette procdure a t assez vite abandonne du fait du


grand nombre de perdus de vue dans le groupe dittique durant linterven-
tion ducative, puis au cours du suivi. Par ailleurs, le fait que les personnes
qui il est propos de participer lintervention ducative de groupe soient int-
gres par la psychologue reprsente lvidence un biais pour la abilit des
rsultats. Pour autant, il ne serait pas judicieux dappliquer systmatiquement
ce programme de groupe toute personne dsirant maigrir. En effet, le choix
de la stratgie thrapeutique dpend des donnes des entretiens motivation-
nels [67] et des donnes de lanalyse fonctionnelle [33].
Le programme de thrapies comportementales et cognitives fait appel
des mthodes trs diverses et ne peut tre appliqu de faon strotype, la
demande et les problmatiques des personnes tant diffrentes du fait de la
spcicit de chacun. Lintervention a ncessit une adaptation permanente
de la part des intervenants. Seuls 4 professionnels du centre matrisent cette
approche et ont les comptences requises. Seuls 2 groupes par an peuvent
donc tre pris en charge, ce qui explique notre recul 6 ans avec uniquement
2 patientes (2 groupes). Il serait souhaitable que davantage de personnes puis-
sent bncier dune telle approche : cela demanderait que les quipes prenant
en charge les personnes dsirant perdre du poids puissent stoffer dinterve-
nants forms. Ce dernier point concernant la formation est important. En
effet, le fait que les TCC soient bien codies amne parfois les soignants les
utiliser hors contexte, les rduisant un set de mthodes . Ne pas les int-
grer dans une analyse fonctionnelle (procd diagnostic), ngliger le corpus
thorique sous-jacent leur utilisation et les avances de la recherche est une
erreur frquente qui fait quelles peuvent tre inefcaces voire nocives [33].

Les atouts de notre intervention et son volution


Le groupe favorise un vritable terrain de partage et permet aux patientes de
se rendre compte quelles ne sont pas les seules prsentant tel ou tel type de
problme. Elles ont un lieu o parler librement, en toute conance, et sans
tabou. Elles rient, pleurent, se sentent puises la n de certaines sances,
pour nir plus apaises, plus en paix avec elles-mmes. Le groupe constitue
en soi un vritable programme de prvention de rechute. Les nouvelles tech-
nologies (Internet) permettent de rester plus facilement en contact, et les
personnes se soutiennent mutuellement. Souvent, vers la n des sances,
les patientes se font de la restructuration cognitive entre elles. Trs rcep-
tives aux mots : il faut , cest pas bien , cest nul , elles se reprennent
entre elles. Limplication des soignants favorise un terrain de partage et le bon
droulement de cette approche humaine .
Compos initialement de 6 sances, notre programme sest aujourdhui
enrichi de 4 sances supplmentaires, du fait de lintervention de la socio-
esthticienne. Lobjectif est daborder le lien entre lestime de soi et laccepta-
tion du corps. Les moyens utiliss aident se mettre en valeur naturellement
et suscitent lenvie de soccuper de soi. La majorit des patientes relatent des
difcults lors de la confrontation oblige avec le corps, comme cest le cas lors
dachats de vtements, entranant des motions difciles pouvant les mener
Obsit 129

des prises alimentaires. Cest dans ce cadre que des sances dessayage de
tenues illustrant diffrents styles sont proposes et quune sance dimmer-
sion dans plusieurs magasins de vtements a lieu. Il sagit l encore dun
travail de collaboration dans le sens o la psychologue complte laction de la
socio-esthticienne par le travail de relativisation du discours intrieur ( je
suis laide, grosse, je ne vaux rien ) Les soins du corps (plaisir du bain, lait,
crme, etc.) sont aussi discuts : cest prendre conscience que le corps peut
tre le lieu de sensations plaisantes. Ces sances sont values par un ques-
tionnaire de satisfaction et destime de soi : une amlioration objective est
constate. Les patientes prennent lhabitude de soccuper delles, sont plus
coquettes et se mettent en valeur.

Les limites de notre intervention


La mise en place et le droulement dune telle intervention ducative de
groupe ncessite du temps pour lvaluation, pour lanalyse des semainiers
hebdomadaires (critures pas toujours facilement lisibles, temps important
de lecture, rexion pour chaque semainier et annotation, mise en commun
psychologue/ditticienne) et pour la ralisation des documents remis la n
de chaque sance avec les tches assignes. Ce programme a un cot pour la
structure, nanc en partie par le Centre hospitalier et en partie par lAssocia-
tion pour la prvention des maladies de la nutrition (APMN). Les membres
de lAPMN sont le personnel soignant du Cetradimn. Les activits princi-
pales sont la ralisation de protocoles et la formation destine aux soignants.
Largent obtenu permet lachat de matriel pdagogique et le nancement
dintervenants ponctuels tels que la socio-esthticienne.
Lvaluation de certaines variables telles que lestime de soi et la restriction
cognitive est maintenant propose tous les groupes. Certaines patientes ont
rapport des amliorations sur des variables physiologiques (triglycrides par
exemple). Pour afner et renforcer lvaluation, la mesure de variables biom-
dicales est envisage. Partant du principe quen exprimentant, les conclusions
sinscrivent mieux en mmoire, certaines patientes peuvent repartir frustres
des sances, nayant pas eu de rponse immdiate leurs questions.
Finalement, linscription de notre travail dans un processus plus global ddu-
cation thrapeutique imposerait que soient travaills certains aspects qui
ne sont encore quefeurs dans notre dmarche. Le premier consisterait
mener une analyse plus approfondie sur les connaissances en jeu dans la
gestion de lobsit : un tel travail permettrait aux patientes de mieux saisir ce
qui se passe dans leur corps, y compris travers lvolution de leur obsit,
les effets et les limites des traitements proposs. Le second point conduirait
questionner les dimension sociale, conomique et contextuelle dont on sait
quelles inuencent considrablement les pratiques ordinaires (alimentation,
activit physique). Un troisime interrogerait la dimension pdagogique (peu
aborde ici) dans les sances qui runissent les professionnels de sant et les
patientes : cette perspective permettrait de dpasser labord souvent techni-
ciste de notre approche pour nous centrer sur une dimension plus intgra-
tive, dans laquelle dautres lments seraient considrs (les supports utiliss,
130 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

les consignes, etc.). Une intgration effective de ces lments permettrait


probablement doptimiser les rsultats, ce qui ouvre de fait la rexion sur de
nouvelles pratiques inventer et des recherches complmentaires mener.

Conclusion
Pense dans une vision dducation thrapeutique globale, lapproche cogni-
tivo-comportementale apporte des rsultats encourageants dans la prise en
charge de lobsit court, moyen et long terme. Lobsit tant reconnue
comme une maladie chronique, sa prise en charge ncessiterait une aide de
longue dure. Les objectifs du traitement en termes de perte de poids doivent
donc tre modestes. Il ne sagit pas datteindre un poids idal, mais de se
sentir mieux avec son poids et de saccepter pour mieux vivre, en sloignant
des idaux sociaux. Laccent doit tre mis sur la rconciliation avec lalimenta-
tion (ce qui implique une alimentation non privative), sur laugmentation de
lactivit physique et sur lamlioration de la qualit de vie en gnral (travail
sur soi).
Obsit 131

TUDE MDICO-CONOMIQUE DE LA PRISE EN CHARGE


DE PATIENTS OBSES EN HOSPITALISATION DE SEMAINE

Frdric Sanguignol10

Rsum

La recherche prsente ici permet de mettre laccent sur limpact dune prise
en charge de 49 patients obses accueillis en hospitalisation de semaine dans
un tablissement priv. La prise en charge relve de plusieurs dynamiques
complmentaires, mises en place par une quipe pluridisciplinaire : une
approche biomdicale, une ducation de radaptation nutritionnelle, une
ducation lactivit physique et une approche psychologique, complte
par des ateliers dart-thrapie. Les variables retenues se situent la fois sur
un plan biomdical et sur un plan conomique. Les rsultats montrent que
les variables biomdicales progressent 3 et 6 mois. Quant au cot global,
il diminue, notamment si lon prend en compte la rduction des arrts de
travail et le versement des indemnits journalires qui y sont lies. Ce travail
concluant a permis une extension des moyens de lquipe, ainsi que le dve-
loppement de nouvelles actions dducation thrapeutique en direction des
patients.

Cadre de lexprimentation
Public concern et lieux
Lexprimentation que nous prsentons ici sest droule la Clinique du
Chteau de Vernhes, Bondigoux11, dans un tablissement qui dispose de
35 lits, dont 80 lits de radaptation nutritionnelle , 40 lits de soins de
suite polyvalents orientation cardiologique et 5 lits de mdecine . Aprs
une entente pralable avec lAssurance maladie, ltablissement assure la prise
en charge de plus de 500 patients obses/an dans le secteur de radaptation
nutritionnelle12. La plupart des patients hospitaliss prsentent de multiples
complications de leur obsit. Lge moyen est de 48 ans (tous sont gs de
plus de 8 ans). Lindice de masse corporelle (IMC) moyen est de 39 kg/m2.
Ltude que nous prsentons ici a concern 50 patients pris en charge en
hospitalisation de semaine. Lge moyen tait de 45,5 ,2 ans. On dnom-
brait 85 % de femmes. LIMC moyen tait de 33,8 ,2 kg/m2. Suite un
accord entre son mdecin traitant et les caisses dAssurance maladie, lune
des patientes a bnci dune prise en charge trs spcique pendant toute

10. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titu-
laire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (DIFEP) de luniversit de Genve. Il
est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dduca-
tion thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).
11. tablissement de sant priv de la rgion Midi-Pyrnes, situ en Haute-Garonne.
12. Les patients sont pris en charge dans lunit dite traditionnelle (70 lits, dure moyenne de sjour de trois
semaines) ou dans lunit de semaine (10 lits, du lundi au vendredi).
132 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

la dure de ltude (une hospitalisation tous les mois en raison dune obsit
majeure multi-complique IMC > 70 kg/m2) et elle a t exclue de ltude.

Fondements thoriques des programmes dducation thrapeutique


Ds 989, nous avons mis en place des programmes dducation thrapeu-
tique pour les patients obses, reposant sur une prise en charge globale asso-
ciant une approche biomdicale, dittique, physique et psychologique. Mme
si ces programmes voluaient rgulirement, jusquen 998 ils taient essen-
tiellement axs sur linformation du patient. Les premires recommandations
pour le diagnostic, la prvention et le traitement de lobsit ont t dites
en 998 [2, 50] par trois socits scientiques franaises (Afero, Alfediam,
SNDLF). Lobjectif de notre rexion tait de passer de programmes raliss
par des soignants pour leurs patients des programmes dnis par les patients
en fonction de leurs besoins. Pour faire voluer nos programmes dducation
thrapeutique vers une meilleure prise en compte des besoins des patients
[62, 59], nous nous sommes inspirs des travaux et publications des trois
quipes europennes (Paris, Genve, Bruxelles).
Labord des maladies chroniques base sur une approche psychosociale
combine lapproche biomdicale [13, 63] nous a conduits analyser le
rle complexe du soignant qui doit aider le patient grer lui-mme son trai-
tement et accder lautonomie [11]. Nous avons formalis notre dmarche
psychopdagogique [47] en prenant en compte le vcu du patient avec sa
maladie, ses croyances de sant, ses reprsentations de la maladie et de son
traitement [35]. Au-del de la dimension biomdicale classique, les dimen-
sions socioprofessionnelles, psychologiques, cognitives et projectives, ont
t intgres au diagnostic ducatif [60]. Lapproche par micro-objectifs
[12] nous a conduits dmultiplier un objectif gnral en autant dnoncs
rendus ncessaires pour que des exigences oprationnelles soient satis-
faites. Lintention pdagogique a t dcrite de faon univoque, lactivit
de lapprenant tant identie par un comportement observable et par les
conditions dans lesquelles le comportement souhait doit se manifester. Le
niveau auquel doit se situer lactivit terminale de lapprenant a t aussi
indiqu, de mme que les critres qui servent valuer le rsultat.
Lquipe travaille sur la notion de plaisir face au dsir de changement, en
partant de lide que le changement qui conduit le systme se transformer
est celui qui permet une remise en cause des rgles du systme humain : cest
le seul qui peut conduire une relle transformation des organisations et des
relations humaines [61]. Puisque la ralit est intimement lie au regard que
lon porte sur les choses, le recadrage est la meilleure technique pour engager
le changement : il permet de changer le point de vue perceptuel, conceptuel,
et/ou motionnel travers lequel une situation donne est perue. Provoquer
le changement ncessite aussi dentrer en relation avec autrui (dialoguer,
cooprer, mettre en commun) : dans le processus, la qualit de la communica-
tion est donc une condition fondamentale.
Une valuation systmatique des stades de motivation du patient selon
le modle transthorique des comportements de sant* de Prochaska
Obsit 133

et DiClemente [83] est intgre13. La culture de lvaluation partage par


lquipe fait suite aux travaux du Pr Deccache [21, 37] et des Pr dIvernois et
Gagnayre [56, 58] sur la mise en uvre de lducation thrapeutique et la
dnition des critres de qualit des programmes. partir de critres bien
dnis, il sagit de permettre aux patients de raliser des valuations rgu-
lires de leurs avancements, mais il sagit aussi de travailler lauto-valuation
des professionnels eux-mmes. Ces derniers sont amens identier des
pistes damlioration et renforcer lacquisition de comptences en travaillant
sur trois dimensions complmentaires : lauto-observation, lautojugement et
la raction individuelle lauto-valuation. Pour y parvenir, des grilles dauto-
observation de sances individuelles ou collectives dducation thrapeutique
sont mises la disposition des professionnels qui les assurent.
En complment, un programme dart-thrapie a t mis en place. Les mala-
dies chroniques multifactorielles comme lobsit mettent en cause le bien-
tre somatique, psychologique et social de lindividu : il nexiste donc pas de
prol psychologique type. Les rles des dterminants psychologiques tels que
la dpression, la dvalorisation de soi, la perturbation de limage corporelle,
les troubles du comportement alimentaire et lisolement social sont reconnus.
Le dbordement motionnel rend souvent difcile la rexion, llaboration
et nalement la reprsentation de ce qui est en jeu. Par le biais de lart et de la
cration, les affects qui sparpillent sont remobiliss et recentrs. Lnergie
est canalise et le vcu motionnel se concrtise : celui-ci devient alors moins
menaant et moins angoissant, car il prend une forme tangible et matrielle
[52]. Le patient peut se reprsenter sa maladie, son traitement et son vcu :
il peut donc mieux les comprendre, les accepter et les intgrer plus facile-
ment. Il travaille sur ses capacits (re)mobiliser ses ressources, explorer de
nouvelles formes dexpression pour communiquer, extrioriser, conscientiser
et comprendre son vcu, sortir de lisolement social et amliorer lestime
de soi. Il peut ainsi se rapproprier son autonomie pour mieux se prendre en
charge au quotidien et simpliquer dans la construction dun nouveau projet
de vie.

Objectifs du programme
Nous avons dvelopp un programme de formation intensif de lensemble
de lquipe soignante lducation thrapeutique du patient [90]. Dix
soignants ont t forms aux sminaires organiss par les Pr Assal et Golay
Grimmentz et Zinal. Onze soignants ont obtenu le Diplme universitaire
dducation thrapeutique la facult de Mdecine de Toulouse, tandis que
cinq autres ont t forms aux hpitaux universitaires de Genve (HUG).

13. Selon ce modle, les changements de comportements seffectuent suivant une progression travers cinq stades :
la pr-contemplation (la personne na pas lintention de modier son comportement), la contemplation (elle est
consciente quun problme existe et pense srieusement le vaincre mais na pas encore pris lengagement dagir),
la prparation ou prise de dcision (la personne a lintention dagir dans les six mois venir et/ou a dj agi dans
lanne qui a prcd, mais sans succs), laction (elle modie activement son comportement ou son environne-
ment an de vaincre son problme), le maintien (elle travaille prvenir la rechute et consolide les gains obtenus
durant laction).
134 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Depuis 2002, la formation annuelle dans ltablissement par les responsa-


bles des trois quipes europennes a permis de toucher plus de 50 soignants,
ce qui a permis de regrouper les quipes participant lducation du patient et
les quipes ny participant pas.
Nous avons formalis notre rexion dquipe en dnissant les comptences
acqurir par un patient obse, celles du mdecin ou des paramdicaux face
un patient obse, ainsi que ladaptation des 8 comptences la prise en charge
de lobsit. Lvaluation des critres de qualit dun programme dducation
thrapeutique pour les acteurs et les supports utiliss a t dnie, de mme
que les objectifs atteindre.
ce jour, les programmes dducation thrapeutique sont assurs (dans
les 2 units) par une quipe pluriprofessionnelle de 25 soignants : mde-
cins gnralistes et spcialistes (diabtologues, nutritionnistes, cardiologues,
psychiatres, mdecins du sport), inrmires, psychologues, ditticiennes,
kinsithrapeutes, professeurs dducation physique et sportive (EPS), art
thrapeute et assistante sociale.

Prise en charge des patients


Lhospitalisation de semaine permet daccueillir 8 0 patients, pour un sjour
centr sur lducation thrapeutique.

Moyens humains
Lquipe pluridisciplinaire comprend un mdecin spcialiste en endocrino-
logie-diabtologie (coordinateur), une infirmire, une ditticienne, un
professeur dducation physique et sportive et une psychologue. Tous les
membres de lquipe ont suivi des formations en ducation thrapeutique
Genve et sont dtenteurs du Diplme universitaire (DU) dducation thra-
peutique de Toulouse. Ils ont galement particip aux formations assures par
les trois quipes europennes dans ltablissement. Lquipe a dvelopp le
cadre gnral du programme dducation thrapeutique, mais cest le groupe
de patients prsents qui dnit les besoins spciques et les thmes aborder.
Lquipe ralise une synthse de faon hebdomadaire, pour chaque groupe de
patients. Dune part, il sagit dtablir un diagnostic ducatif et dautre part, de
coordonner le retour du patient au domicile travers la ngociation de micro-
objectifs.
Construits partir dune approche globale pluri et interdisciplinaire, les
programmes dducation thrapeutique associent :

une approche biomdicale individuelle permettant un bilan de lobsit


et de ses complications ;
une ducation dittique et de radaptation nutritionnelle associant une
approche individuelle (enqute alimentaire, exploration des troubles
du comportement alimentaire, etc.) et une approche de groupe avec des
ateliers pdagogiques thoriques et pratiques. La prise du djeuner avec
les diffrents soignants favorise les changes et lapprofondissement des
connaissances et des comptences du patient ;
Obsit 135

une ducation lactivit physique et radaptation leffort avec des


sances quotidiennes de radaptation leffort en groupe, associes
une prise en charge individuelle quotidienne, en fonction du retentis-
sement sur lappareil locomoteur. Une valuation de laptitude leffort
permet de mettre en place un programme personnalis dactivits
physiques ;
une approche psychologique par entretiens individuels permet une
approche analytique et/ou cognitivo-comportementale (gestion du
stress, estime de soi, troubles du schma corporel, etc.). Par ailleurs, des
ateliers dart-thrapie peuvent tre proposs, permettant au patient de
mieux exprimer le vcu de sa maladie.

Des runions de groupe permettent un accompagnement psychologique


au plus prs des expriences des patients, de leurs comportements, de
leurs affects et motions. Les thmes abords permettent dexplorer les
limites et lillimit, la dmesure et le raisonnable, le vide, les traumatismes
prcoces, la dtresse, la libert, les interdits, la culpabilit, la dvalorisation,
lagressivit dfensive, la passion et ses contraires (la raison et laction),
le deuil et larrt du temps (immobilisation du corps et cristallisation des
affects). Dautres thmes voquent le mouvement de va et vient entre le
corps rel et le corps vcu. Au cours dune journe, chaque patient alterne
la prise en charge dittique, physique et psychologique avec des sances
ducatives individuelles et de groupe. Un exemple de planning ducatif est
propos tableau IX.

Moyens techniques et pdagogiques


Le secteur dhospitalisation comprend 8 chambres individuelles, une chambre
2 lits et une salle de runion o se droulent les ateliers ducatifs de groupe
(la salle est quipe du matriel ncessaire la ralisation et la dgustation
dun repas). Chaque jour, latelier pdagogique dittique permet aux patients
de composer un djeuner. Lunit de lieu (chambres, salle de runion et ddu-
cation) contribue crer un effet de groupe, propice lducation thrapeu-
tique. Une salle de radaptation leffort donne accs 0 vlos, un tapis de
marche, un rameur et un appareil de musculation. Des cardio-frquencemtres
permettent une surveillance du rythme cardiaque des patients. Les tapis de sol
permettent la pratique de mouvements de gymnastique. La salle de kinsith-
rapie est quipe de tout le matriel ncessaire des soins de kinsithrapie
individuels et en groupe. La prise en charge de groupe est axe sur la rdu-
cation respiratoire, la musculation de la sangle abdominale et des membres
infrieurs. Seul latelier dart-thrapie est situ en dehors de ltablissement,
50 m dans le parc : il est quip de tout le matriel ncessaire lexpression du
vcu de la maladie par le patient et de ses motions travers des mdiations de
type plastique. De longueurs diffrentes (de 50 m km), les parcours dendu-
rance sont baliss pour la pratique de la marche dans le parc de ltablissement.
Ils comprennent des niveaux de difcults accrues, permettant de travailler
la fois lendurance et la radaptation cardio-respiratoire leffort. Les outils
136 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

pdagogiques sont multiples (technique du Mtaplan*, aliments factices,


jeux pdagogiques, cartes de restaurant, atelier dans un supermarch voisin,
Photolangage*, etc.). De nombreux documents sont remis aux patients, faisant
la synthse des runions dducation suivies pendant le sjour et regroupant
les micro-objectifs ngocis pour chaque axe de la prise en charge.

TABLEAU IX

Exemple de planning hebdomadaire

LUNDI MARDI MERCREDI JEUDI VENDREDI


8h30-9h00 8h00-8h30 Petit-djeuner servi en chambre
Runion daccueil 8h00-9h00
Prsentation de lquipe Visite du mdecin
8h30-9h30
9h00-10h00 9h00-10h00 Je comprends
9h00-10h00 9h00-10h00
9h00-10h00 Japprends Japprends mon problme de
Je mange : En perdant du
Bilan individuel en quilibrer mon quilibrer mon poids par mdecin
quand, comment, poids, jamliore
chambre alimentation alimentation
combien ? par inrmire
par ditticienne par ditticienne
10H00 Collation
10h15-11h00 9h30 -12h00
10h00-11h00 10h00-11h00 10h00-11h00
10h00-11h00 Japprends Synthse de
Je bouge : Je pratique une Je pratique une
Bilan individuel en quilibrer mon la semaine en
quand, comment, activit physique activit physique
chambre alimentation par individuel par
pourquoi ? dendurance dendurance
ditticienne lquipe
11h00-12h00 11h15-13h30 11h15-13h30 11h15-13h30 Activit physique
Bilan individuel en chambre Japprends Japprends Japprends en demi-groupe
cuisiner cuisiner cuisiner 12h00-13h00
12h00-13h00 avec la ditti- avec la ditti- avec la ditti- Djeuner en salle
Djeuner en salle manger cienne cienne cienne manger
13h30- 14h00 14h00-15h00
Bilan individuel en chambre 14h00-15h00 14h00-15h00
13h45-14h30 Japprends
Travail individuel : Je teste mes
14h00-15h00 Je pratique une quilibrer mon
jorganise mon connaissances
Atelier en demi-groupe + activit physique alimentation par
aprs retour Bilan du sjour
Bilan individuel dendurance ditticienne
15h00-16h00
Janalyse mon 15h15-16h00
14h30- 16h00 15h00-16h00
15h00-16h00 comportement Je comprends
Je bouge : pour- Groupe de parole
Bilan individuel en chambre alimentaire par mon problme de
quoi, comment ? par psychologue
psychologue et poids par mdecin
ditticienne
16h00 Collation en salle manger
16h15-17h30 16h15-17h00
16h00-17h00
Jexprime ce que Je comprends
Je comprends mon problme de poids
je ressens par mon problme de
par mdecin 16h15-17h00
psychologue poids par mdecin
Jlabore mes
17h30-18h30 projets 17h00-18h30
17h00-18h15 Je tonie mes Je tonie mes
Relaxation par prof dEPS muscles par prof muscles par prof
dEPS dEPS

Les partenariats et les nancements


Les patients hospitaliss dans ltablissement viennent essentiellement de
la rgion Midi-Pyrnes : ils sont adresss par des mdecins gnralistes
ou spcialistes (libraux ou hospitaliers). Du fait de son intgration dans le
Obsit 137

Schma rgional dorganisation sanitaire (Sros), ltablissement a dvelopp


de nombreux partenariats et conventions qui le lient aux autres tablissements
(exemple : le ple cardio-vasculaire et mtabolique du CHU de Toulouse).
Ltablissement a t le promoteur de rseaux de soins tels que le rseau
Obsit Midi-Pyrnes (Rsomip) ou le rseau Diabte (Diamip). Il travaille
en troite collaboration avec les mdecins libraux et hospitaliers, les profes-
sions paramdicales dans toute leur diversit et les associations de patients.
Pour dvelopper les programmes dducation thrapeutique, ltablisse-
ment a bnci de plusieurs soutiens nanciers. Dans le cadre de lappel
doffre de la DHOS en 2002 visant nancer des programmes dduca-
tion thrapeutique, lARH (Agence rgionale dhospitalisation) a octroy
une tarication complmentaire prenne de 0 /jour/patient qui a permis
de recruter 6 soignants supplmentaires. Le rseau Diamip (Rseau diabte
Midi-Pyrnes) a soutenu un programme dart-thrapie pour patients obses
diabtiques, en collaboration avec les hpitaux universitaires de Genve. Enn,
dans le cadre du Contrat dobjectifs et de moyens en Midi-Pyrnes, lARH a
permis de dvelopper une unit dhospitalisation de semaine de 0 lits. Cette
autorisation a t ralise grce la transformation de 0 lits dhospitalisation
traditionnelle.

Lvaluation mdico-conomique
Cadre de lenqute
Parmi les diffrentes variables values, nous avons choisi de mettre lac-
cent sur limpact mdico-conomique de la prise en charge de patients
obses en hospitalisation de semaine, en partenariat avec les reprsentants
de la Cram (Caisse rgionale dAssurance maladie), de la CPAM 3 (Caisse
primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne) et de lELSM 3 (chelon
local du service mdical de la Haute-Garonne) [90]. Par souci de abilit,
ltude a port sur une priode de six mois. Sous lgide de lARH Midi-
Pyrnes, une enqute a t adresse aux patients 3 mois, 6 mois et 9 mois.
An que lenqute ne soit pas uniquement dclarative, les ches rponses
devaient tre valides par le mdecin traitant (tampon et signature). Le ques-
tionnaire portait sur lvolution des paramtres biomdicaux et la qualit du
suivi en termes de dittique, dactivit physique et de suivi psychologique.
Paralllement, une requte Siam (Systme dinformation de lAssurance
maladie) a permis de relever lensemble des cots engendrs par les mde-
cins gnralistes et spcialistes et les paramdicaux. Elle a mis en vidence les
cots indirects pour lAssurance maladie, avec un suivi du nombre darrts de
travail et du paiement dindemnits journalires.

Rsultats de lvaluation biomdicale


lentre, 96 % des patients prsentaient au moins une complication de leur
obsit avec retentissement psychologique (29,6 %) ainsi que sur lappareil
locomoteur (75,3 %), cardio-vasculaire (27,2 %), pulmonaire (6,2 %), et mta-
bolique (39,5 %). En raison du faible taux de retour du questionnaire 9 mois
138 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

( %), lvolution na t analyse que sur les 6 mois suivant lhospitalisation


(taux de retour de 29 % 3 mois et 23 % 6 mois). Les rsultats sont prsents
dans le tableau X. 14
TABLEAU X

Rsultats de lvaluation biomdicale

lentre 3 mois 6 mois


IMC 33,8 kg/m2 1,2 kg/m2 31,4 kg/m2 30,9 kg/m2
( 7,2 % du poids du corps) ( 8,6 % du poids du corps)
Tour de taille 100,15 cm 93 cm 91,5 cm
Cholestrol 2,42 g/l 2,28 g/l 2,07 g/l
Triglycrides 1,02 g/l 1,01 g/l 0,89 g/l
HbA1C Toutes > 7 % Toutes < 7 % Toutes < 7 %
Activit physique 24,4 % (au moins 3 fois 100 % (au moins 3 fois 97,8 % (au moins 3 fois
45 min /semaine) 45 min /semaine) 45 min/semaine)
Suivi psychologique Aucun 28,9 % 33,3 %14

la sortie du sjour, chaque patient a rempli un questionnaire de satisfac-


tion (le taux de retour a t de 93 %). Lanalyse des 3 critres suivis a permis
de montrer que 92,5 % des patients estimaient le sjour conforme leurs
attentes, 93,7 % se sentaient capables de mieux prendre en charge leur
problme dobsit, 97 % estimaient globalement le sjour trs satisfaisant
ou satisfaisant.

Lvaluation conomique de lAssurance maladie


Lvaluation conomique concerne le calcul de la consommation de soins au
travers des dpenses rembourses par lAssurance maladie 9 mois avant et
9 mois aprs lhospitalisation.

Rsultats sur les cots directs


Le total de lensemble des dpenses gnres par les actes des excutants
slve 64 95 avant le sjour et 62 84 aprs, soit une baisse de 6,66 %
[tableau XI].
Le total de lensemble des dpenses gnres par les prescriptions des profes-
sionnels slve 76 502 avant le sjour et 64 279 aprs, soit une baisse
de 5,97 % [tableau XII].

Rsultats sur les cots indirects


Les indemnits journalires pour arrt de travail reprsentent, sur les 9 mois
prcdents lhospitalisation, un cot pour lAssurance maladie de 2 649 .
Sur les 9 mois suivants, le montant est de 5 377 , soit un taux dvolution de
57,49 %.

14. 21 % des patients dclarent avoir subi un vnement extrieur susceptible davoir jou un rle sur lvolution de
leur tat gnral.
Obsit 139

TABLEAU XI

Taux dvolution des principales dpenses isoles des professionnels

9 mois avant lhospitalisation 9 mois aprs lhospitalisation Taux dvolution


Gnralistes 5 450 5 115 6,13 %
Cardiologues 1 410 711 49,55 %
Pneumologues 1 090 511 53,07 %
Rhumatologues 216 96 55,44 %
Endocrinologues 4 141 3 071 25,82 %
Radiologues 2 870 2 307 19,58 %
Biologie 4 739 3 655 22,87 %
Gastro-entrologues 591 244 58,61 %
ORL 800 611 23,59 %
Fournisseurs divers 6 425 2 642 58,87 %
Psychiatres 2 840 4 268 + 50,29 %
Inrmires 621 768 + 23,67 %
Pharmacie 21 283 24 292 + 14,13 %
Kinsithrapeutes 2 214 2 984 + 34,76 %
Transports sanitaires 686 4 289 + 525,00 %
Chirurgie orthopdique 324 607 + 87,17 %

TABLEAU XII

Taux dvolution des principales dpenses gnres par les prescriptions

9 mois avant lhospitalisation 9 mois aprs lhospitalisation Taux dvolution


Gnralistes 36 518 33 429 - 8,46 %
Cardiologues 1 202 389 - 69,24 %
Pneumologues 4 181 1 913 - 54,24 %
Rhumatologues 1 690 603 - 64,31 %
Endocrinologues 15 496 11 836 - 23,62 %
Radiologues 2 431 1 735 - 28,62 %
Psychiatres 3 114 4 491 + 44,22 %
Chirurgie orthopdique 469 1 857 + 295,51 %15

Le nombre de jours darrt de travail est galement en baisse, passant de 489


sur les 9 mois prcdents 29 les 9 mois suivants, soit un taux dvolution
de 40,49 %. 15

15. Laugmentation sensible des cots du transport et de la chirurgie orthopdique est en rapport avec une patiente
qui a pu se faire oprer, aprs amaigrissement, dune prothse totale de hanche.
140 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Discussion critique et perspectives

Apports majeurs de lexprimentation


Les tudes conomiques concernant limpact de programmes dducation
thrapeutique dans la prise en charge des patients obses sont encore rares.
Une tude rcente a cependant montr quen France, les cots directs et indi-
rects de la prise en charge de lobsit sont considrables et estims entre 2,
et 6,2 milliards deuros par an, reprsentant entre ,5 et 4,6 % des dpenses de
sant [41]. La participation cette tude mdico-conomique a t une vri-
table opportunit pour ltablissement : pour nos quipes mdicales et param-
dicales, le d a t de pouvoir valuer limpact des pratiques professionnelles
sur les cots de sant.
Les diffrentes thses de doctorats en mdecine ou en pharmacie ralises
depuis plusieurs annes avaient dj montr les amliorations obtenues
distance du sjour (9 8 mois aprs). Grce aux sjours dhospitalisa-
tion mis en place dans le cadre de cette tude, une amlioration prcise de
nombreux paramtres biomdicaux a pu tre observe : la perte pondrale,
lobservance thrapeutique, la pratique dune activit physique, la qualit de
vie* des patients, leur capacit mieux autogrer leur maladie, la mise en place
de micro-objectifs pour laprs-sjour. Sur le plan conomique, les rsultats
montrent une baisse globale des cots directs engendrs par les profession-
nels ( 6,66 %) et des cots engendrs par leurs prescriptions ( 5,97 %). Ils
montrent aussi une baisse des cots indirects en termes de jours darrts de
travail ( 57,49 %) ou de versement dindemnits journalires ( 40,49 %).
Cependant, certaines dpenses ont progress, comme les actes inrmiers
(+ 23,67 %) et les actes de kinsithrapie (+ 34,76 %). Il sagit l du rsultat de la
sensibilisation des patients en cours de leur hospitalisation la ncessit dun
meilleur suivi. La croissance du poste pharmacie (+ ,42 %) conduit au mme
constat. Globalement les dpenses de spcialistes ont diminu, mais le suivi
psychiatrique des patients a augment de manire signicative (+ 44,2 %).
Il sagit l dun des axes du programme dducation thrapeuthique visant
sensibiliser le patient la ncessit dun suivi sur le plan psychologique.
Finalement, le rapport dvaluation effectu par lAssurance maladie conclut
une amlioration du suivi des patients, un moindre cot.

Conditions de russite de lvaluation


Un certain nombre dlments sont constitutifs de la russite de ce projet.
Premirement, la forte volont institutionnelle dvaluer les pratiques dans
ltablissement et une culture qualit ancienne ont permis dobtenir une certi-
cation par la Haute Autorit de sant (HAS), sans aucune remarque ni recom-
mandation, en juin 2005 (V2) et en janvier 2010 (V2010). Deuximement,
une forte volont institutionnelle de formation des soignants lducation
thrapeutique a permis damliorer leur implication et le dveloppement
des comptences. cela se rajoute une forte implication de lARH de Midi-
Pyrnes, qui a facilit la poursuite du dveloppement de nos programmes
dducation thrapeutique en acceptant de crer une tarication spcique
Obsit 141

et prenne. La Caisse primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne


(CPAM), la Caisse rgionale dAssurance maladie de Midi-Pyrnes (Cram)
ainsi que de lchelon local et rgional du service mdical ont t des soutiens
prcieux. Quant aux rseaux de soins (tout particulirement du rseau
Diamip), ils nous ont permis de dvelopper un programme de recherche sur
la place de lart-thrapie dans la prise en charge du patient obse diabtique.
Enn, il faut noter la participation de ltablissement dautres programmes
de recherche comme la mise en place de questionnaires dvaluation dacqui-
sition de comptences pour patients obses avec les hpitaux universitaires de
Genve ou la recherche de limpact dun programme dactivit physique chez
la femme obse pr et post mnopause avec lUFR Staps de lUniversit Paul
Sabatier Toulouse.

Limites de lvaluation
La principale difcult rside dans le suivi du patient obse distance du
sjour. En effet, si ltablissement a choisi de se positionner dans loffre de
soins rgionale comme un lieu dintensication de lducation thrapeutique
pour les patients obses, il ne sagit pas de se substituer au suivi domicile par
les mdecins gnralistes ou spcialistes. Nous sommes cependant confronts
au manque de formation en ducation thrapeutique de certains mdecins, qui
nassurent pas un relais optimal la prise en charge initie dans ltablissement.
En collaboration avec le CHU de Toulouse, nous avons essay de combler ce
dcit en dveloppant des formations la prise en charge de lobsit et ldu-
cation thrapeutique travers la formation mdicale continue. Nous sommes
intervenus dans des congrs mdicaux et surtout, dans la mise en place dun
rseau de soins pour patients obses. Dans le cadre dune thse mdicale [46],
le suivi des patients a t valu travers les micro-objectifs ngocis avec
eux, ceci dans le but de les rendre plus autonomes, plus acteurs dans la prise
en charge de leur maladie et de leur traitement. Les rsultats de cette tude
montrent que 80 % des patients font une demande daccompagnement et de
suivi. 56 % disent avoir eu un suivi spcique li leur problme de poids
pendant les six mois qui ont suivi leur sortie (ce suivi na jamais t multi-
disciplinaire). 74 % des patients nont pas eu de suivi de leurs micro-objectifs.
Avec laide de lAgence rgionale dhospitalisation de Midi-Pyrnes et de
lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie, nous continuons nos
efforts pour promouvoir la place de lducation thrapeutique dans la prise
en charge de lobsit.

Projets en cours et perspectives de dveloppement


Lvaluation mdico-conomique a permis de rchir sur lvaluation des
pratiques professionnelles et sur une nouvelle prise en charge innovante : la
cration de Journes dducation thrapeutique pour patients obses.

Lvaluation des pratiques professionnelles


Les rsultats de lvaluation mdico-conomique ont t loccasion pour lquipe
mdicale et paramdicale dvaluer le contenu du programme dducation
142 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

thrapeuthique. Plusieurs constats ont t mis en vidence et des actions


correctives ont t mises en place. Un questionnaire dentre commun tous
les intervenants a permis de regrouper les informations sur la dimension socio-
professionnelle du diagnostic ducatif : il a t complt par des questionnaires
dvaluation des connaissances et des comptences des patients sur le plan dit-
tique et sur le plan physique. Le programme du lundi a t modi : plusieurs
ateliers en demi-groupe permettent dsormais dviter lattente, de commencer
runir les patients entre eux (notion de travail en groupe) et de dbuter lvalua-
tion des besoins des patients. Le programme du vendredi permet aux patients de
continuer mettre en pratique leur programme dactivit physique personna-
lis. Une runion pluridisciplinaire a lieu chaque lundi, ce qui permet lquipe
dchanger, de commencer tablir le diagnostic ducatif et de prparer le
thme de latelier propos aux patients en dbut daprs-midi (Mtaplan*), pour
mieux ladapter aux attentes du groupe. Un atelier est dsormais co-anim par la
ditticienne et la psychologue sur les troubles du comportement alimentaire ;
un autre atelier permet dvaluer lacquisition des connaissances et des comp-
tences. Le questionnaire de satisfaction de sortie du patient a t modi en vue
de pouvoir mieux valuer le programme et lacquisition de comptences. Enn,
un groupe de parole est dsormais anim par la psychologue. Une nouvelle
valuation de ces programmes est prvue un an.

Les journes dducation thrapeutique pour patients obses


Les rsultats de cette valuation mdico-conomique ont encourag lquipe
poursuivre le dveloppement de la prise en charge des patients, en compltant
les deux types dhospitalisation par la cration de Journes dducation thra-
peutique pour les patients obses. Ce projet ne remplace pas le suivi biomdical
du patient assur par le mdecin traitant ou le mdecin spcialiste : il vient en
complment. Les objectifs de ces journes sont de sinscrire dans une logique
de soins gradus en optimisant la prise en charge du patient et en lorientant
vers une structure dhospitalisation approprie. Il sagit de mettre en place une
alternative lhospitalisation et dassurer un suivi dans le cadre dune stra-
tgie long terme, en coordination avec les mdecins gnralistes et spcia-
listes des patients et les rseaux de soins. Le travail doit permettre dviter les
rhospitalisations pour des patients en phase de rechute. Dautre part, il sagit
aussi de sinscrire dans le plan national de lutte contre lobsit, en rpondant
la demande des patients et des mdecins prescripteurs et en poursuivant la
prparation de la rinsertion. Lenjeu consiste aider le patient faire face aux
difcults de radaptation et attnuer le retentissement psychologique que
le retour domicile peut entraner. Le travail de prise en charge globale doit se
poursuivre en associant prvention, ducation et prise en charge. Enn, lob-
jectif est aussi de sinscrire dans une logique doptimisation de lhospitalisa-
tion en rduisant les dures dhospitalisation et le taux de rhospitalisations. Le
travail effectu permet de contribuer un exercice du libre choix des patients
obses, dans une stratgie structure et ngocie. Sur le plan local et rgional,
il permet aussi damliorer la rorganisation et la qualit des soins.
Obsit 143

Ce travail densemble est mettre en relation avec la continuit des projets


que nous avons dvelopps depuis plusieurs annes. Bas sur une prise en
charge originale et novatrice, il sappuie sur une prise en charge globale pluri-
disciplinaire, axe sur une approche biomdicale et psychosociale et centre
sur lducation thrapeutique du patient. Cest travers ce projet de journes
ducatives que nous esprons relever ce d, en associant une valuation
centre sur les comptences du patient, une valuation plurimodale (permet-
tant de lier une approche de la performance celle de la singularit) et une
thique de lvaluation [57].

Conclusion
Directeur de ltablissement depuis plus de quinze ans, jai pu mesurer toute
limplication, la force de volont et lnergie dployer pour dvelopper
une prise en charge de qualit pour les patients obses et juger de limpact
mdico-conomique dun programme dducation thrapeutique. Ce travail
de recherche naurait pas pu voir le jour sans limplication, sur le terrain,
dune quipe mdicale et paramdicale de qualit et un soutien de nos tutelles
(Agence rgionale de lhospitalisation, Gram, CPAM, Urcam, Rseau de
Soins). Il montre entre autres que pour le bien des patients obses, lamlio-
ration de la prise en charge globale et pluridisciplinaire ne peut pas faire lco-
nomie dune ducation thrapeutique structure et value, et de limplication
de tous.
144 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie [11] Assal J.-P., Golay A. Le suivi long terme


des patients chroniques : les nouvelles
[1] Abadie S. Corps, sport et dpendance. dimensions du temps en thrapeutique.
Cerveau et psycho, juillet-aot 2007, Mdecine et hygine, 2001, vol. 59, n 2353 :
n 22 : p. 56-61. p. 1446-1450.
[2] Basdevant A., Laville M., Ziegler O. [12] Assal J.-P., Lacroix A. La technique
Recommandations pour le diagnostic, des objectifs dans la prescription mdicale
la prvention et le traitement de lobsit. de lenseignement aux malades. ducation
Cahiers de Nutrition et de Dittique, permanente, vol. 85,1986 : p. 137-152.
aot 1998, vol. 33, sup. 1 : p. 1-43. [13] Assal J.-P. Traitement des maladies
[3] Agras W.S., Rossiter E.M., Arnow B., de longues dures : de la phase aigu
Schneider J.A., Telch C.F., Raeburn S.D., au stade de la chronicit. Une autre gestion
et al. Pharmacologic and cognitive-behavioral de la maladie, un autre processus de la prise
treatment for bulimia nervosa: a controlled en charge. In : Encyclopdie mdico-
comparison. American journal of psychiatry, chirurgicale [Endocrinologie-Nutrition,
January 1992 ; vol. 149, n 1 : p. 82-87. 10-365-A-10]. Paris : Elsevier, 1996 : 18 p.
[4] Agras W.S., Telch C.F., Arnow B., Elredge K., [14] Anzules C. Obsit et Art-thrapie :
Marnell M. One-year follow-up of cognitive lexprience dun atelier dexpression
behavioural therapy for obese individuals sensorielle et picturale pour amliorer lestime
with binge eating disorder. Journal de soi. [Mmoire du Diplme en ducation
of consulting and clinical psychology, thrapeutique du patient (DIFEP)]. Genve :
April 1997 ; vol. 65, n 2 : p. 343-347. Hpitaux Universitaires de Genve, 2004 : 39 p.
[5] Andr C., Lelord F. Lestime de soi : saimer [15] Bandura A., Carr P., prf. Auto efcacit.
pour mieux vivre avec les autres. Paris : Le sentiment defcacit personnelle. Paris :
O. Jacob, 1999 : 289 p. [Nouvelles d. : De Boeck, coll. Ouvertures psychologiques,
O. Jacob, 2007 (coll. Bibliothque) et 2008 2007 : XVI-859 p. Trad. de la 2e d. anglaise :
(coll. Odile Jacob poches, n 213)]. Self efcacy, par J. Lecomte.
[6] Anzieu D. Le Moi-peau. Paris : Dunod, [16] Barsh G.S., Farroqi I.S., ORahilly S. Genetics
coll. Psychismes, 1985 : IX- 254 p. of body weight regulation. Nature genetics,
[7] Apfeldorfer G. Je mange donc je suis : surpoids April 2000, vol. 404, n 6778 : p. 644-651.
et troubles du comportement alimentaire, [17] Basdevant A. Corpulence et sant : le discours
Paris : Payot, coll. Petite bibliothque Payot : mdical sur le l du rasoir. In : Observatoire
documents, n 140, 1993 : 328 p. [Nouvelle d. : Cidil des habitudes alimentaires, Hubert A., dir.
Payot & Rivages, 2002 (coll. Petite bibliothque Corps de femmes sous inuence : questionner
Payot : documents, n 140), 364 p. les normes : actes du symposium, 4 novembre
[8] Apfeldorfer G. Maigrir cest fou. Paris : O. Jacob, 2003, Palais de la Dcouverte Paris. Paris :
coll. Pratique, n 122, 2006 : 305 p. Observatoire Cidil des habitudes alimentaires,
[9] Apfeldorfer G. Maigrir, cest dans la tte. Paris : coll. Les cahiers de lOCHA, n 10, 2004 :
O. Jacob, 1997 : 348 p. [Dautres d. : O. Jacob, p. 28-31.
2001, 2004, 2009 (nouvelle d.)]. [18] Basdevant A., Guy-Grand B. dir. Mdecine
[10] Apfeldorfer G., Zermati J.-P. La restriction de lobsit. Paris : Mdecine-Science
cognitive face lobsit, histoires des ides, Flammarion, 2004 : XIII-431 p.
description clinique. La presse mdicale, 2001, [19] Basdevant A. Smiologie et clinique
n 30-32 : p. 1575-1580. de la restriction alimentaire : comportements
En ligne : www.gros.org/comportement- de restriction. Cahiers de nutrition et
alimentaire/restriction.php de dittique, 1998, vol. 33, n 4 : p. 217-260.
Obsit 145

[20] Bennett G. A. Behavior therapy for obesity : [26] Bowlby J. Attachement et perte. 3,
a quantitative review of the effects of selected La Perte : tristesse et dpression.
treatment characteristics on outcome. Paris, Presses universitaires de France,
Behaviour therapy, 1986 ; n 17 : p. 554-562. coll. Le Fil rouge. Section 2, Psychanalyse
[21] Berrewaerts J., Libion F., Deccache A. et psychiatrie de lenfant, 1984 : 604 p.
Quels critres et indicateurs dvaluation [Trad. de Attachment and loss, London :
sont privilgier en ducation pour Hogarth press and the Institute of
la sant en milieux de soins ? Bruxelles : psycho-analysis, coll. International psycho-
Unit dducation pour la Sant (UCL RESO), analytical library, n 79, 1969].
Service Communautaire de Promotion [27] Brown F. Counselling in practice. Pratical
de la Sant, coll. Srie de dossiers techniques, diabetes international 1996 ; vol. 13, n 6 :
rf. n 03-23, 2003 : 44 p. p. 191-194. Published Online : 22 November 2005.
En ligne : www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/reso/ Rsum en ligne : www3.interscience.wiley.
documents/dos23.pdf com/journal/112156915/abstract
[LUnit dducation pour la Sant (UCL RESO) [28] Bruch H. Les yeux et le ventre : lobse,
est une unit de formation et de recherche de lanorexique. Paris : Payot et Rivages,
lcole de sant publique, Facult de mdecine, coll. Bibliothque scientique Payot, 1994 :
Universit catholique de Louvain]. 444 p. [Trad. de : Eating disorders].
[22] Berth N., Bracq F., Gross P. Thrapies cognitivo- [29] Clestin-Lhopiteau I., Thibault-Wanquet P.
comportementales de groupe. Application Guide des pratiques psycho-corporelles :
aux checs dans les dmarches relaxation, hypnose, art-thrapie, massages,
de rduction pondrale. In : Simon D., yoga : pour une relation daide et de soin.
Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. Issy-les-Moulineaux : Masson, 2006 : XII-260 p.
ducation thrapeutique : prvention [30] Ciliska D. Beyond dieting : psychoeducational
et maladies chroniques. Masson, interventions for chronically obese women :
coll. Abrgs, 2007 : p. 110-119. a non-dieting approach. New York, NY, Brunner/
[23] Bjrvell H., Rssner S.A ten-year follow Mazel, coll. Brunner/Mazel eating disorders
up of weight change in severely obese monograph series, n 5, 1990 : XV-176 p.
subjects treated in a combined behavioural [31] Clment K., Vaisse C., Lahlou N., Cabrol S.,
modication programme. International journal Pelloux V., Cassuto D., et al. A mutation
of obesity and related metabolic disorders : in the human leptin receptor gene causes
journal of the International Association for obesity and pituitary dysfunction. Nature,
the Study of Obesity, August 1992 ; vol. 16, n 8 : 26 March 1998, vol. 392, n 6674 : p. 398-401.
p. 623-625. [32] Corbeau J.P. Les canons dgraisss :
[24] Boulos P., Rigaud I., Masuy A., Attali F., de lesthtique la lgret au pathos
Serog P. Relations mdecins-patients du squelette : une approche sociologique
en excs de poids : les professionnels des comportements la marge de lanorexie.
se sentent dmunis. Cahiers de nutrition In : Observatoire Cidil des habitudes
et de dittique, 2002; vol. 37, n 5 : alimentaires, Hubert A., dir. Corps de femmes
p. 331-338. sous inuence : questionner les normes : actes
[25] Bouvard M., Cottraux J. Protocoles et chelles du symposium, 4 novembre 2003, Palais
dvaluation en psychiatrie et en psychologie : de la Dcouverte Paris. Paris : Observatoire
mthodologie, outils dvaluation valids, Cidil des habitudes alimentaires, Les cahiers
principales pathologies (4e d.). Paris : de lOCHA, n 10, 2004 : p. 47-62.
Masson, coll. Pratiques en psychothrapie, [33] Cottraux J. Les thrapies comportementales
2005 : VIII-327 p. et cognitives (4e d. rev. et augm.).
146 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Issy-les-Moulineaux : Masson, coll. Mdecine Behaviour research and therapy, May 2003,
et pychothrapie, 2004 : XV-397 p. vol. 41, n 5 : p. 509-528.
[34] Daddoun F., Romon M. Rgulation [43] Fontaine O., Illieff M. Analyse fonctionnelle
physiologique du comportement alimentaire. et raisonnement exprimental. Journal
Cahiers de nutrition et de dittique, 2004, de thrapie comportementale de langue
vol. 39, n 6 : p. 422-428. franaise, 1981, vol. 3, n 2 : p. 119-130.
[35] Dayer-Metroz M.-D., Declercq-Bezencon C., [44] Foreyt J.P., Goodrick G.K. Evidence for success
Descombes C., Vimer A. Limportance of behavior modication in weight loss and
des croyances et des reprsentations control. Annals of internal medicine, 1 October
chez les adolescents obses et leurs soignants 1993, vol. 119, n 7, Pt. 2 : p. 698-701.
dans le domaine de lalimentation. Mdecine [45] Fossati M., Rieker A., Golay A. Thrapie
et hygine, vol. 2002, n 2394 : p. 1105-1111. cognitive en groupe de lestime de soi
[36] Deccache A., Lavendhomme E. Information chez des patients obses. Un nouvel outil :
et ducation du patient : des fondements la eur de lestime. Journal de thrapie
aux mthodes. Bruxelles : De Boeck Universit, comportementale et cognitive 2004, vol. 14,
coll. Savoirs et sant. Questions, 1989 : 239 p. n 1 : p. 29-34.
[37] Deccache A. valuer lducation du patient : [46] Fulconis T. Obsit et ducation thrapeutique
des modles diffrents pour des paradigmes du patient : tude de la ralisation de micro-
diffrents. In : Lvaluation de lducation objectifs six mois aprs un sjour en centre
thrapeutique du patient : actes de radaptation nutritionnelle et physique.
de la 13e journe de lIPCEM, Paris, 20 juin 2003 : [Thse dexercice de Mdecine]. Grenoble :
p. 3-9. Universit Joseph Fourier (Grenoble 1), 2004 :
En ligne : www.ipcem.org/JOUR/PDF/ 151 p.
actes2003. [47] Golay A., Maisonnave M., Deltraz M.,
[38] De Zwaan M. Binge eating disorder and obesity. Guzman-Fossati M., de Luzy F., Victorion
International journal of obesity and related M.,Delgado H. Une nouvelle approche
metabolic disorders, 25 May 2001, Suppl. 1 : psychopdagogique du traitement
p. S51-S55. de lobsit. Nervure, Tome XII, Mars 1999,
[39] Dietz W.H. The role of lifestype in health : n 2 :p. 28-34.
The epidemiology and consequences [48] Goldstein D.J. Benecial health effects
of inactivity. The Proceedings of the Nutrition of modest weight loss. International journal
Society, November 1996, vol. 55, n 3 : of obesity and related metabolic disorders,
p. 829-840. June 1992, vol. 16, n 6 : p. 397-415.
[40] Douilly V., Gourlet M., Duthieuw N., [49] Green A. Narcissisme de vie, narcissisme
Romon M., Gross P. Les thrapies cognitivo- de mort, Paris : d. de Minuit, collection
comportementales de groupe : Soigner Critique, 1984 : 280 p. [Recueil de textes
lobsit Cahiers de nutrition et de dittique extraits pour la plupart de diverses revues,
1998, vol. 33, n 3 : p. 149-153. 1966-1976].
[41] Emery C., Dinet J., Lafuma A., Sermet C., [50] Groupe de travail charg de la mise au point
Khoshnood B., Fagnani F. valuation des Recommandations pour le diagnostic,
du cot associ lobsit en France. la prvention et le traitement des obsits
La Presse mdicale 2007, vol. 36, n 6, en France, Boisdevant A., Laville M.,
Cah. 1, p. 832-840. Ziegler O. Guide pratique pour le diagnostic,
[42] Fairburn C.G, Cooper Z., Shafran R. Cognitive la prvention, le traitement des obsits
behaviour therapy for eating disorders: en France. Diabetes & metabolism, 1998,
a transdiagnostic theory and treatment. vol. 24, suppl. 2 : 48 p.
Obsit 147

[51] Gross P., Douilly V., Prise en charge (2e d.). Paris : Maloine, coll. ducation
de la restriction cognitive par les thrapies du patient, 2004 : 155 p.
cognitivo/comportementales : [60] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Traynard P.-Y.
comportements de restriction. Cahiers de Lducation du patient. Impact Mdecin Hebdo,
nutrition et de dittique 1998, vol. 33, 10 avril 1998, n 404 : 14 p.
n 4 : p. 253-260. Communication prsente [61] Kourilsky-Belliard F. Du dsir au plaisir
aux Journes francophones de nutrition, de changer : comprendre et provoquer
Paris-La Villette, 26/11/1997. le changement. Paris : InterEditions, 1995,
[52] Haenni C., Anzules C., Assal E., Malavia M., 324 p.
Assal J.-P., A. Golay. Programme Art et thrapie [62] Lacroix A. La prise en charge de patients
dans les soins : une nouvelle approche atteints de maladies chroniques : difcults
pour le suivi de nos patients : enseignement et obstacles. Mdecine et hygine, 1996; vol. 54,
du patient. Mdecine et hygine, 2004, vol. 62, n 2120 : p. 1158-1160.
n 2484 : p. 1134-1136. [63] Lacroix A., Assal J.-P. Lducation
[53] Herman C.P., Polivy J. Anxiety, restraint thrapeutique des patients :
and eating behavior. Journal of abnormal nouvelles approches de la maladie
psychology, December 1975 ; vol. 84, n 6 : chronique (2e d. complte). Paris : Maloine,
p. 666-672. coll. ducation du patient 2003 : 240 p.
[54] Hubert A., De Labarre M. La dictature [64] Lacuisse-Chabot A., Nathan-Tilloy C.
de la minceur. Cahiers de nutrition Limprialisme de la minceur. In : Observatoire
et dittique, 2005, vol. 40, n 6 : p. 300-306. Cidil des habitudes alimentaires, Hubert A., dir.
[55] Hsu L.K., Mulliken B., McDonagh B., Corps de femmes sous inuence : questionner
Krupa Das S., Rand W., Fairburn C.G., et al. les normes : actes du symposium,
Binge eating disorder in extreme obesity. 4 novembre 2003, Palais de la Dcouverte
International journal of obesity and related Paris. Paris : Observatoire Cidil des habitudes
metabolic disorders, October 2002 ; vol. 26, alimentaires, Les cahiers de lOCHA, n 10,
n 10 : p. 1398-1403. 2004 : p. 113-119.
[56] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Mettre en uvre [65] Le Barzic M. Le syndrome de restriction
lducation thrapeutique. Actualit et dossier cognitive : de la norme au dsordre
en sant publique (AdSP), septembre 2001, du comportement alimentaire. Diabetes
n 36 : p. 11-13. and metabolism, September 2001 ; 27, n 4,
En ligne : www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-36/ Pt. 1 : p. 512-516.
ad361113.pdf [66] Lelord F. Lanalyse fonctionnelle. In :
[57] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Propositions Samuel-Lajeunesse B., Mirabel-Sarron
pour lvaluation de lducation thrapeutique C., Vera L., Mehran F. Manuel de thrapie
du patient. Actualit et dossier en sant comportementale et cognitive. Paris :
publique (AdSP), mars 2007, n 58. Dunod, coll. Thrapie, 1998 : p. 69-80.
[58] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Vers une dmarche [67] Lonard T., Matheron I. Intrt des entretiens
de qualit en ducation thrapeutique de motivation pour les thrapies cognitives
du patient. Actualit et dossier en sant et comportementales. Journal de thrapie
publique (AdSP), juin 2002, n 39 : p. 14-16. comportementale et cognitive, 1998, vol. 8,
En ligne : www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-39/ n 4 : p. 125-130.
ad391416. [68] Marcus M.D. Binge eating in obesity.
[59] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre In : Faiburn C.G., Wilson G.T. Binge eating :
duquer le patient, approche pdagogique nature, assessment, and treatment. New York :
Guilford Press, 1993 : p. 77-96.
148 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[69] Marlatt G.A., Gordon J.R., Wilson, G.T., foreword. reprsentatif de la population franaise, adulte.
Relapse prevention: Maintenance strategies Neuilly sur Seine : Obpi Roche, 2003 : 56 p.
in the treatment of addictive behaviours. Le surpoids et lobsit en France : enqute
New York : Guilford Press, coll. The Guilford pidmiologique ralise dans un chantillon
clinical psychology and psychotherapy series, reprsentatif de la population franaise, adulte
1985 : XVII- 558 p. et enfant. Neuilly sur Seine : Obpi Roche,
[70] Mellin L., Croughan-Minihane S., Dickey L. 2000 : 70 p.
The Solution Method : 2 year trends in weight, Lobsit en France : une enqute Sofrs
blood pressure, exercise, depression, pour Produits ROCHE auprs de 30921 Franais
and functioning of adults trained [rapport]. Neuilly sur Seine : Obpi Roche,
in development skills. Journal of the American 1997.
Dietetic Association, October 1997 ; vol. 97, [77] OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic
n 10 : p. 1133-1138. patient education : continuing education
[71] Mellin L. The solution : 6 winning ways programmes for health care providers
to permanent weight loss. New York : in the eld of prevention of chronic diseases :
Regan Books, 1997 : XIII-401 p. report of a WHO working group. Copenhagen :
[72] Millara E. ObEpi 2006, lobsit progresse WHO Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p.
encore. Nutritions et endocrinologie, 2007, [78] Parnot L., Rousseau A., Benazet M., Faure
vol. 5, n 32 : p. 5-29. B., Lenhoret E., Sanchez A., Chabrol H.
[73] Mirabel-Sarron C., Dardennes R. Lvaluation Comparaison du vcu corporel en fonction
en thrapie comportementale et cognitive. du genre chez ladolescent et le jeune adulte.
In : Samuel-Lajeunesse B., Mirabel-Sarron Journal de thrapie comportementale
C., Vera L., Mehran F. Manuel de thrapie et cognitive, 2006, vol. 16, n 2 :
comportementale et cognitive. Paris : p. 45-48.
Dunod, coll. Thrapie, 1998 : p. 81-94. [79] Pekkarinen T., Mustajoki P. Comparison
[74] De MUzan M. Les esclaves de la quantit, of behaviour therapy with and without very-
la bouche de linconscient. Nouvelle revue low-energy diet in the treatment of morbid
de psychanalyse, 1984, n 30 : p. 129-138. obesity : a 5-year outcome. Annals of internal
[75] De MUzan M. La bouche de linconscient : medicine, 28 July 1997 ; vol. 157, n 14 : p. 1581-
essais sur linterprtation. Paris : Gallimard, 1585. [Very-low-energy diet (VLEDs); Behavior
coll. Connaissance de linconscient, 1994 : 201 p. therapy (BT)].
[76] ObEpi 1997, 2000, 2003 et 2006. tudes [80] Perri M.G., Sears S.F. jr, Clark J.E. Strategies
pidmiologiques ralises dans un chantillon for improving maintenance of weight loss :
reprsentatif de la population franaise adulte. toward a continuous care model of obesity
Enqutes ralises par lINSERM/lInstitut management. Diabetes care, January 1993 ;
Roche de lobsit/TNS-SOFRES : vol. 16, n 1 : p. 200-209.
Institut national de la sant et de la recherche [81] Prusse L., Chagnon Y.C., Rice T., Rao D.C.,
mdicale (INSERM) Unit 258, Institut Roche Bouchard C. Lpidmiologie gntique et
de lobsit, Socits franaises denqutes la gntique molculaire de lobsit ; les
et de sondages (SOFRES). Enqute enseignements de ltude des familles de
pidmiologique nationale sur le surpoids Qubec : obsit : fondements exprimentaux
et lobsit. Neuilly sur Seine : Obpi Roche, de nouvelles thrapeutiques. MS. Mdecine
2006 : 52 p. sciences, 1998, vol. 14, n 8-9 : p. 914-924.
Enqutes prcdentes : Obpi 2003 : [82] Pircke K.M., Laessle K. Restrained eating. In :
le surpoids et lobsit en France : enqute Stunkard A., Wadden T. A. ed. Obesity: theory and
pidmiologique ralise dans un chantillon therapy (2nd ed.). New York : Raven Press, 1993.
Obsit 149

[83] Prochaska J., DiClemente C.C. Stages of change [93] Takaoka K. Psychiatric comorbidity in eating
in the modication of problem behaviors. disorders: psychopathological considerations.
Progress in behavior modication, 1992, Psychiatry and clinical neurosciences,
vol. 28 : p. 183-218. March 1995, vol. 49, n 1 : p. 25-34.
[84] Ricca V., Mannucci E., Moretti S., [94] Tremblay A., Desprs J.-P. Exercice
Di Bernardo M., Zucchi T., Cabras P.L., and macronutrient balance. In : P Bjrntorp,
Rotella C.M. Screening for binge eating ed. International textbook of obesity.
disorder in obese outpatients. Comprehensive Chichester, New York : Wiley, 2001 : p. 155-161.
psychiatry, March-April 2000 ; vol. 41, n 2 : [95] Wadden T.A., Sternberg J.A., Letizia K.A.,
p. 111-115. Stunkard A.J., Foster G.D. Treatment of obesity
[85] Richardson S., Goodman N., Hastorf A., by very low calorie diet : behavior therapy,
Dornbusch S. Culture uniformity and reaction and their combination : a ve-year perspective.
to physical disability. American Sociological International journal of obesity, 1989 ; vol. 13,
Review, 1961 ; vol. 26 : p. 241-247. suppl. 2 : p. 39-46.
[86] Rogers C.R., Pags M., prf. Le dveloppement [96] Waysfeld B. Le poids et le moi : qute
de la personne (Nouvelle prsentation). Paris : de la minceur, rgimes, anorexies, boulimie,
Interditions, 2005 : XVI-274 p. [Trad. de : obsit. Pourquoi tant dchecs et de vies
On becoming a person]. brises ? Enn une rponse globale.(2e d.).
[87] Rousseau A., Barbe P., Chabrol H. Paris : A. Colin, coll. Socitales, 2006 : 312 p.
Stigmatisation et coping dans lobsit : [97] Williamson D.A., Martin C.K. Binge eating
relations entre estime de soi, dpression, disorder: a review of the literature after
insatisfaction corporelle et stress peru. publication of DSM IV. Eating weight disorders :
Journal de thrapie comportementale EWD, September 1999 ; vol. 4, n 3 : p. 103-114.
et cognitive 2003, vol. 13, n 2 : p. 66-70. [98] Wing R.R., Gorin A., Tate D. Strategies
[88] Rothblum E.D., Miller C.T., Garbutt B. for changing eating and exercise behavior.
Stereotypes of obeses female job applicants. In: Bowman B.A., Russel R.M. ed. Present
The International journal of eating disorders, knowledge in nutrition (9th ed.). Washington :
1988 ; vol. 7, n 2 : p. 227-283. International Life Sciences Institute (ILSI
[89] Sanftner J., Crowther J. Variability in self- Press), 2006 : p. 650-661.
esteem, moods, shame, and guilt in women [99] Wing R.R., Marcus M.D., Salata R., Epstein L.H.,
who binge. The International journal of eating Miaskiewicz S., Blair E. Effects of a very low
disorders, May 1998 ; vol. 23, n 4 : p. 391-397. calori diet on long-term glycemic control
[90] Sanguignol F, Lagger G., Golay A. Lefcacit in obese type II diabetic subjects. Archives
mdico-conomique de lducation of internal medicine, July 1991, vol. 151, n 7 :
thrapeutique chez les patients obses. p. 1334-1340.
Educ Ther Patient/Ther Patient Educ, 2009 ; [100] Winnicott D.W., Sauguet H, prf.
1(1) : p. 57-62. De la pdiatrie la psychanalyse. Paris : Payot,
[91] Simpson M., Buckman R., Stewart M., Maguire coll. Bibliothque scientique, 1969 : 373
P., Lipkin M., Novack D., Till J. Doctor-patient p. [Trad. de : Collected papers, through
communication : The Toronto consensus paediatrics to psychoanalysis].
statement. BMJ (Clinical research ed.), [101] Zermati J.-P. Une approche psychosensorielle
30 November 1991 ; vol. 303, n 6814 : de lobsit et des troubles du comportement
p. 1385-1387. alimentaire. Journal de thrapie comportemen-
[92] Stunkard A.J. Behavioral treatment of obesity : tale et cognitive 2000, vol. 10, n 4 : p. 124-128.
the current status. International journal [102] Zermati J.-P. Maigrir sans rgime. Paris : O.
of obesity, 1978 ; vol. 2, n 2 : p. 237-248. Jacob, 2004 : 414 p.
150

Maladies
cardio-vasculaires

PROBLMATIQUE DE LA PRVENTION
DES MALADIES CARDIO-VASCULAIRES

ric Bruckert1

Les maladies cardio-vasculaires restent aujourdhui en France et en Europe la


premire cause de mortalit, mme si une baisse de prs de 50 % de la morta-
lit par coronaropathie a dj t observe entre les annes 980 et 20002.
La moiti de cette baisse spectaculaire sexplique par la prise en charge des
facteurs de risque modiables (essentiellement lhypertension artrielle et
lhypercholestrolmie) ; lautre moiti sexplique par les progrs de la prise en
charge de laccident (arrive plus rapide lhpital, brinolyse, angioplastie,
etc.) [36]. Si la rduction du risque cardio-vasculaire reste lune des grandes
priorits de sant publique en France3, un effort particulier doit encore tre
fait pour mieux contrler les facteurs de risque des sujets les plus exposs,

1. ric Bruckert est professeur des universits, patricien hospitalier, chef du service dendocrinologie et prvention
des maladies cardio-vasculaires lhpital de la Piti-Salptrire de Paris. Il est aussi prsident du comit dorien-
tation et de suivi des essais cliniques de lInserm et membre de lunit de recherche sur les lipoprotines et lath-
rosclrose de lInserm. ce jour, il a publi prs de 500 articles scientiques. Il est auteur de plusieurs livres sur
lhypercholestrolmie et les grands facteurs de risque cardio-vasculaire. Il a t linvestigateur du projet dduca-
tion thrapeutique Pgase et de plusieurs recherches dans le domaine de la sociologie du cholestrol et de la dit-
tique hypocholestrolmiante.
2. En France, du fait de laugmentation de lincidence des grands facteurs de risque cardio-vasculaire avec lge, la
plupart des patients ont plus de 60 ans.
3. Par exemple, la diminution du cholestrol de 5 % est inscrite dans le Programme national nutrition-sant
(PNNS).
Maladies cardio-vasculaires 151

notamment ceux qui ont des antcdents personnels dinfarctus du myocarde


ou de coronaropathie ischmique.
Le diabte4, lhypertension artrielle et les dyslipidmies seules ou associes
sont des facteurs de risque majeurs de maladies cardio-vasculaires. Ces mala-
dies chroniques ont des caractristiques communes : elles sont le plus souvent
asymptomatiques (tant que les complications ne sont pas survenues) et respon-
sables dun mme type de pathologie qui comprend lensemble des maladies
cardio-vasculaires5. Lhypertension artrielle correspond une lvation de la
pression du sang dans les artres par rapport une valeur dite normale ,
tablie par de nombreux comits scientiques travers le monde. Par hyper-
cholestrolmie (littralement : cholestrolmie leve) on entend un taux
lev de cholestrol sanguin. Ce nest pas une maladie en soi mais un trouble
mtabolique.
Les maladies cardio-vasculaires sont traites ou prvenues par diverses appro-
ches mdicamenteuses ainsi qu travers la recherche dune modication des
habitudes alimentaires, associe la pratique dune activit physique rgu-
lire. La prise en charge de ces malades chroniques (mais aussi des autres)
devrait se traduire par une approche concerte, an daboutir in ne une
amlioration des rsultats en termes de prvention [32]. Les campagnes desti-
nes au grand public (information, dpistage, etc.) ne sufsent pas, dautant
que lon sait quelles devraient tre cibles sur les patients les plus risque
[38, 11]. Des efforts importants sont donc concentrer sur lducation thra-
peutique, ce qui ne signie pas que la question soit simple.

Les facteurs de risque cardio-vasculaire sont dsormais identis, notamment


grce ltude InterHEART qui a permis dtablir une liste de 9 facteurs expli-
quant 90 % des infarctus du myocarde [61]6. Pour 3 de ces facteurs (diabte,
hypertension artrielle, dyslipidmies), des preuves irrfutables montrent que
la prise en charge vite des accidents et diminue la mortalit. Le succs du trai-
tement des facteurs de risque cardio-vasculaire est bas sur des modications
durables dans le temps, qui touchent aux modes de vie, la dittique et la
prise de mdicaments au long cours. Les rsultats des tudes montrent cepen-
dant que le suivi thrapeutique sur les moyens et longs termes est plutt dce-
vant : plus de 50 % des patients diabtiques ont des difcults suivre une
alimentation adapte et un traitement mdicamenteux rgulier et plus dun
patient hyperlipidmique trait sur deux natteint toujours pas les objectifs
xs par les recommandations internationales [33, 34, 45]. Globalement,
la tolrance des traitements actuels est trs satisfaisante (au moins dans le
domaine de lhypertension artrielle et de lhypercholestrolmie), mais les
rsultats thrapeutiques obtenus continuent contraster avec des difcults
persistantes du ct des changements de comportement.

4. Le diabte a dj t dni dans cet ouvrage.


5. Le diabte est toutefois responsable, en plus, des complications micro-angiopathiques.
6. Les 9 facteurs explicatifs de linfarctus du myocarde sont les suivants : tabagisme, dyslipidmie, hypertension art-
rielle, diabte, obsit abdominale, alimentation, alcool, sdentarit, et facteurs psychosociaux (stress et syndrome
dpressif).
152 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

REVUE DOPINION :
LDUCATION THRAPEUTIQUE ET LA DYSLIPIDMIE

ric Bruckert

Codie en France par les recommandations de lAfssaps en 20057, la prise


en charge adquate dune dyslipidmie (anomalie de la quantit des lipides
contenus dans le sang) comprend une partie nutritionnelle, ventuellement
complte par un traitement mdicamenteux. Ladquation de la prise en
charge peut tre value en prenant en compte le nombre de patients attei-
gnant les objectifs de LDL-cholestrol xs par les recommandations, mais
elle peut aussi tre apprcie par lanalyse des changements de comporte-
ments, tant du ct de la dittique que du ct de lactivit physique. Lintrt
des patients pour la dittique et la conviction de lutilit dun traitement
hypolipmiant prolong, non seulement ne sopposent pas, mais sont forte-
ment lis. Un meilleur reprage de ces comportements de sant peut amener
les praticiens renforcer leurs actions ducatives auprs des patients hyper-
cholestrolmiques qui ont le plus besoin daccompagnement. Les mdecins
cherchent moduler leurs messages ducatifs en fonction de leurs patients,
mais les enseignements de lenqute Fraction invitent tre attentifs aux
freins potentiels8 des changements de comportement [18, 20].
Chez les patients hypercholestrolmiques de lenqute Fraction, le niveau
de connaissances nutritionnelles est associ quatre types de variables : lge,
le niveau dtudes atteint, le lieu de contrle relatif la sant et le systme de
croyances de sant relatives au cholestrol et lhypercholestrolmie [19].
Ltude ADERH9 souligne plusieurs points :

la multiplicit des dterminants qui permettent dobtenir ou non des


rsultats en termes de changement des pratiques alimentaires ;
le type daliment ;
le poids des habitudes culturelles et des contraintes familiales.

Le cot de certains aliments (en particulier le poisson, les fruits, les lgumes
frais et les produits enrichis en strols vgtaux) reste un obstacle, notam-
ment dans les milieux les plus dfavoriss. Ces rsultats montrent la ncessit
dadapter la prise en charge en fonction de chacun, de ngocier les objec-
tifs et les moyens pour y arriver : cest la base de la dmarche dducation
thrapeutique.

7. Ces recommandations sont en gnral bien connues des mdecins.


8. Par exemple, une attribution de la sant au facteur chance , ou la croyance irraliste dans la possibilit, pour le
patient, de percevoir son taux de cholestrol sanguin.
9. Lensemble des rsultats de ltude ADERH (Adhsion la dittique et aux recommandations pour hypercholes-
trolmiques) sont disponibles sur : www.danone-sante.fr/aderh/index.php
Maladies cardio-vasculaires 153

tudes sur lducation thrapeutique


et la prise en charge de lhypercholestrolmie
Si les tudes disponibles se sont intresses des objectifs diffrents10 et/ou
aux moyens11 de les atteindre [54, 41], peu de travaux ont questionn limpact
de lducation thrapeutique dans le domaine de lhypercholestrolmie. Cette
relative carence sexplique par deux raisons principales : dune part, la percep-
tion dune moindre difcult du ct de la gestion de ce facteur de risque,
dautre part une approche souvent globale du risque vasculaire dans les tudes.
Les approches multidisciplinaires menes en direction de populations slec-
tionnes pour leur risque vasculaire montrent nanmoins des effets globale-
ment positifs [43, 58]. Parmi les tudes disponibles, lune delles a analys les
effets dune ducation thrapeutique (environ quarante heures au total) sur
les facteurs de risque cardio-vasculaire de 250 patients : une diminution trs
signicative du risque et en particulier du niveau de cholestrol a t observe
[31]12. Dans la plupart des cas, une prise en charge structure saccompagne
deffets immdiats, mais le bnce sur plusieurs annes est beaucoup plus
difcile apprcier. De mme, il reste difcile dvaluer limpact potentiel sur
des critres cliniques tels que la survenue dun accident coronaire.
Deux mta-analyses ont tudi les rsultats dessais utilisant des outils divers
pour amliorer ladhsion des patients hyperlipidmiques [53, 59]. Dans la
plus rcente, les auteurs ont retenu 4 recherches (sur 484 values) prsen-
tant les rsultats obtenus pour un ensemble de 7 cohortes (soit un total de
3 077 patients). Les rsultats sont dcevants : ni lducation thrapeutique,
ni la combinaison de lducation thrapeutique et dapproches cognitives
et comportementales nont permis damliorer lobservance*. La prise rgu-
lire du traitement constitue un problme majeur dans toutes les pathologies
chroniques : des taux darrt allant jusqu 50 % sont signals dans la littra-
ture, avec des diffrences importantes selon les traitements. Le taux darrt
est maximum pour les rgimes dont la tolrance et lacceptabilit (essentiel-
lement lie au got du produit) sont mdiocres. Dans une tude portant sur
un peu moins de 4 000 patients, nous avons cherch voir si la distribu-
tion dune brochure dinformation (accompagne dexplications fournies au
patient) pouvait amliorer lobservance des patients : la dure des explications
donnes au patient ntait pas corrle lobservance [12].
Contrastant avec ce rsultat, dautres travaux montrent que des sujets peuvent
obtenir une diminution significative de la cholestrolmie grce une
surveillance rgulire ralise par eux, une meilleure prise des traitements et
une adhsion aux conseils dittiques [38]. Bien quil ne sagisse pas dune
tude portant sur lducation thrapeutique, une mta-analyse rcente sur
lutilisation du podomtre montre que limpact sur le risque cardio-vasculaire

10. Par exemple : amlioration de lobservance au traitement ou du nombre de patients ayant atteint un objectif
donn, changement de comportement alimentaire ou de pratique des activits physiques.
11. Par exemple : rappel tlphonique, amlioration de linformation par une brochure, etc.
12. Cependant, ltude ne prcise pas sil sagissait dune dmarche ducative avec une adaptation des objectifs
chacun ou dune information de bonne qualit.
154 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

est trs positif quand lutilisation est couple une recommandation prcise
(faire au moins 0 000 pas par jour) [8]. Enn, plusieurs travaux ont analys
limpact de la visualisation du niveau de risque sur la prise en charge des
patients dans un contexte de prvention primaire ou secondaire. Lun deux
a test limpact sur un groupe de 3 053 patients pris en charge par 230 mde-
cins [40]. Les sujets ont t randomiss* en deux groupes (avec et sans infor-
mation sur le risque cardio-vasculaire calcul). Finalement, le LDL-c est plus
bas dans le groupe qui bncie de linformation, mais la diffrence est trs
modeste (3,3 mg/dl, soit une diminution supplmentaire de 6 %). Limpact
reste plus important chez les patients dont le risque initial est lev.

Au total, la revue de la littrature montre que peu dtudes ont analys lam-
lioration du risque lipidique associ une ducation thrapeutique. Longues
et coteuses, les tudes sont difciles mettre en place alors quelles sont
indispensables pour identier les moyens permettant damliorer efcace-
ment la prise en charge des patients risque. Les travaux cits prcdemment
posent notamment la question du choix des indicateurs de performance dans
les tudes dducation thrapeutique : niveau de connaissances (meilleure
connaissance des facteurs de risque, des aliments viter), changement de
comportement ou de qualit de vie, rsultat sur les facteurs de risque (choles-
trol, pression artrielle ou quation de risque), incidence des accidents
cardio-vasculaires. Ils suggrent aussi de sinterroger sur ce que lon mesure
rellement lorsque lon mesure lobservance* . La question du maintien du
choix de cet indicateur pour valuer lducation thrapeutique reste pose.
Dans tous les cas, les limites de ces tudes permettent dinsister sur la nces-
sit dune valuation globale (portant sur lensemble des facteurs de risque)
des dmarches dducation thrapeutique.
Maladies cardio-vasculaires 155

LDUCATION THRAPEUTIQUE
CHEZ LE PATIENT HYPERCHOLESTROLMIQUE :
LE PROGRAMME PGASE

ric Bruckert et Isabelle Durack13

Rsum

Effectue sous lgide de la Socit franaise dathrosclrose et de lArcol14


en partenariat avec le Comit franais dducation pour la sant15, ltude
prsente ici est le fruit dune collaboration entre des centres hospitaliers
privs et publics. En 2003-2004, le projet Pgase (Programme ducationnel
pour une gestion amliore des sujets risque cardio-vasculaire lev) a test
et valu un programme ducatif inscrit dans un processus de prise en charge
globale des patients haut risque cardio-vasculaire prsentant une hyper-
cholestrolmie. Pendant six mois, une tude randomise* a permis din-
clure 2 groupes de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise
en charge : une prise en charge habituelle versus une prise en charge inter-
ventionnelle o les patients bnciaient du programme pdagogique mis en
place avec laide des quipes multidisciplinaires des centres ducatifs. Dans
le groupe intervention, les rsultats montrent une modication dun certain
nombre de critres valus par le questionnaire de qualit de vie et du critre
principal de jugement (le score Framingham). La diffrence des moyennes
des deux groupes nest toutefois pas signicative quand on compare les deux
groupes 6 mois.

Cadre de lexprimentation
Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs

Schma des enqutes


Avant la mise en place du programme Pgase, les besoins ducatifs des
patients et les attentes des mdecins ont t valus par une enqute quali-
tative mene sous la forme de 48 entretiens semi-directifs en face face
[29, 30, 13]. Ces entretiens se sont rpartis de la faon suivante : 27 patients
hypercholestrolmiques (en prvention primaire ou secondaire) prsentant
un autre facteur de risque associ (tabac, hypertension, diabte, obsit) et
2 mdecins libraux (entretien dune heure trente en moyenne, soit soixan-
te-dix heures denregistrement). La technique de lentretien semi-directif
permettait lenqut de sexprimer librement sur quelques thmatiques

13. Isabelle Durack est chef de projet chez dusant, une socit spcialise dans lducation thrapeutique base
Vanves. Ont galement particip ce projet : Kamel Abdendi, Jean-Francois Renucci, Jean-Louis Schlienger, Franois
Paillard, Rita Chadarevian et Asri Benkritly.
14. Association pour la recherche sur le cholestrol.
15. CFES, devenu Inpes en 2002.
156 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

proposes par lenquteur : ce dernier se chargeait aussi de faire prciser les


points qui ncessitaient un ventuel approfondissement.
Pour hirarchiser et quantifier les thmes abords dans les entretiens
(perception de lexcs de cholestrol, du risque cardio-vasculaire, des besoins
ducatifs), une tude quantitative complmentaire a t mene auprs
de 000 patients et 300 mdecins. Les donnes ont t recueillies laide
dun autoquestionnaire construit partir des rsultats de lenqute qualita-
tive. Leffectif de ltude quantitative sest rvl sufsant pour permettre
une extrapolation des rsultats la population franaise des patients risque
cardio-vasculaire. Au total, 74 % des patients avaient plus de 55 ans, avec une
majorit dhommes (sexe ratio ,7) en prvention primaire (67 %). Les mde-
cins taient pour 68 % des gnralistes (32 % de spcialistes, cardiologues et
endocrinologues), en majorit des hommes (sexe ratio 3) gs de moins de
55 ans (94 %).

Principaux enseignements des tudes de besoins


Du fait de labsence de symptmes associs lexcs de cholestrol, les patients
ne se sentent pas malades et ne se considrent pas comme tels. Cependant,
le terme de maladie a t mentionn par 30 % des patients qui parlent dune
maladie muette, spciale, une maladie traite comme bnigne, virtuelle . En
revanche, les mdecins prfrent parler de facteur de risque cardio-vasculaire
plutt que de maladie dont la connotation est, pour eux, plus pjorative : seule-
ment 9 % dentre eux utilisent le concept de maladie.
La notion de facteur de risque cardio-vasculaire apparat, aux yeux des patients,
plus vasive et oue que celle du cholestrol. Le facteur de risque est aussi
vcu comme lointain, par rapport lide de maladie. Lorsque lon demande
aux patients quelles sont les consquences en rapport avec le risque cardio-
vasculaire, ils citent linfarctus, laccident vasculaire crbral ou lartrite
(respectivement dans 85 %, 64 % et 46 % des cas). Dans lensemble, ils ont du
mal expliquer le lien entre le cholestrol et le risque cardio-vasculaire. Compte
tenu de lexpression asymptomatique de lexcs de cholestrol et de son aspect
transitoire (apparition brutale, disparition totale avec le traitement), le risque
cardio-vasculaire est vcu comme instable, imprvisible, ou et abstrait .
Le traitement dittique, compar une astreinte alimentaire ou un rgime
dmoniaque, apparat comme une vritable contrainte aux yeux des patients
qui doivent grer une srie dinterdits au quotidien. Les conseils alimentaires
dlivrs par les mdecins insistent sur les aliments viter dans 83 % des cas
et sur ceux privilgier dans 75 % des cas. Viennent ensuite la notion de dure
du rgime et dquilibre alimentaire (59 et 57 %). Les patients donnent une
priorit moindre ces informations nutritionnelles (respectivement 57, 56, 28
et 5 %) et souhaitent mieux connatre ce qui est totalement permis (65 %).
Le mdecin accorde une place diffrente aux conseils dittiques selon sa
formation mdicale : 50 % des spcialistes et 7 % des gnralistes pensent
que le rgime ne suft pas et quil faut toujours associer un mdica-
ment. La majorit des spcialistes (88 % dentre eux, contre 45 % des gnra-
listes) pensent quils nont pas assez de moyens pour persuader leurs patients
Maladies cardio-vasculaires 157

quune rgulation nutritionnelle devrait sufre. En gnral, le rgime ne


parat pas applicable au long cours (66 % des spcialistes, 58 % des gnra-
listes). Pour rpondre cette problmatique, les mdecins seraient intresss
par des formations en nutrition (84 %) et des formations la motivation du
patient (87 %).
Malgr lapparente facilit de la prescription et de la prise du mdicament
par rapport un suivi des recommandations sur le plan nutritionnel, certains
patients sont rticents la prise du traitement : elle reste donc associe
bon nombre dincertitudes. Environ 59 % des patients se sentent gns par
le fait davoir trop de cholestrol et de devoir le traiter. Pour ces patients, la
gne provient de la prise rgulire du mdicament (59 % des cas), des repas
pris lextrieur (45 %), des ftes de famille (42 %) et des sorties entre amis
(20 %). La dure du traitement passe au second plan derrire la connaissance
des consquences des risques cardio-vasculaires et des facteurs de risque.
Pour plus de la moiti des mdecins, la dure du traitement hypolipmiant
(58 %) et les effets secondaires (54 %) sont des notions difciles expliquer
au patient.
Au total, il existe des diffrences de perceptions de lhypercholestrolmie
et du risque cardio-vasculaire entre patients et mdecins, ce qui souligne
lintrt de mettre en place un programme ducatif qui puisse rpondre aux
critres de qualit de lOMS (mthodes pdagogiques varies, personnalises,
intgres au soin et values). Les objectifs consistent prciser la notion
de risque cardio-vasculaire et permettre au patient de mieux comprendre
sa maladie, en le motivant une amlioration de son hygine de vie et une
meilleure observance*.

Appuis thoriques
Suite la phase dvaluation des besoins laquelle les mdecins libraux et les
patients ont particip, les points suivants ont t travaills : dnition dobjec-
tifs pdagogiques claris, construction dun programme dintervention coh-
rent et choix doutils ducatifs adapts. La dmarche gnrale a t formalise
en prenant appui sur lanalyse des besoins et sur les thories de la pdagogie
par objectifs et de la pdagogie du contrat [28]. Les objectifs du programme
ont t dcoups en micro-objectifs qui ont fait lobjet dun contrat ducatif
tabli entre le patient et lquipe ducative.
Dans les sances ducatives, la plupart des interventions font appel des
mises en situation qui sapparentent des jeux interactifs au cours desquels
diffrents points de vue peuvent se confronter. Lapproche sinspire de travaux
dvelopps dans les annes 960 chez ladolescent pour faciliter lexpression
individuelle et collective, le but principal tant daccrotre la conscience des
origines de la maladie cardio-vasculaire et de faire merger les reprsenta-
tions qui sy rapportent. Le travail se droule en diffrentes phases articu-
les entre elles : un temps dexplicitation de la rgle, un temps de description
de la situation simule, un troisime de mise en situation et un dernier pour
lanalyse et la rexion sur ce qui sest pass [24]. Lensemble vise favoriser
les changements de comportements risques.
158 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Conception de stratgies ducatives et ralisation des outils


Le programme ducatif conduit en pratique de ville se rpartit travers six
structures (hospitalires ou extra-hospitalires) ce qui permet de mobiliser
une quipe multidisciplinaire (mdecin-ducateur, ditticienne, inrmire,
etc.). Les supports sont spciquement conus et fabriqus pour ltude :
tableau magntique permettant de travailler sur les horaires des prises des
traitements et la place de lactivit physique, ateliers pratiques insistant sur le
choix alimentaire, lecture dtiquettes de produits alimentaires, etc. Ces outils
restent disponibles dans une mallette pdagogique utilise par le personnel
mdical qui assure lducation. Les objectifs pdagogiques sont gradus.

La premire sance collective est consacre lexploration des reprsen-


tations que le patient a de sa sant et de ses facteurs de risque cardio-
vasculaire. laide dun Photolangage*, le patient identie ses propres
critres de bonne sant et exprime ce que constituent pour lui les
dangers qui peuvent peser sur sa sant, en distinguant lensemble des
risques cardio-vasculaires. Concrtement, parmi un lot dimages dispo-
ses sur une table, chaque participant est invit choisir deux images
qui correspondent dune part la bonne sant, dautre part aux risques
qui peuvent peser sur elle. Le professionnel ducateur demande ensuite
chaque participant dargumenter ses choix. Au cours de la sance, le
patient identie ainsi les risques encourus et les lments sur lesquels
il peut personnellement agir. laide de cartes reprsentant de faon
stylise les parties du corps dun personnage et symbolisant sa situation
familiale, sociale et professionnelle ainsi que lexistence de facteurs de
risque, les patients crent ensemble un personnage ctif et rchis-
sent ce qui pourrait lui arriver lavenir. Ralis sur un personnage
imaginaire dit en mosaque , ce travail permet de mettre distance
la composante motionnelle et personnelle. Avant de clore la sance, le
professionnel ducateur rsume et complte les propos des patients en
expliquant la maladie artrielle (athrosclrose) et la notion de risque,
en saidant dune srie de planches illustres.
Les deuxime et troisime sances collectives permettent au patient dana-
lyser ses rapports lalimentation, aux mdicaments et lactivit
physique. laide de cartes alimentaires et dun supermarch virtuel,
les patients identient les aliments qui font augmenter le taux de choles-
trol ainsi que les bnces dune alimentation quilibre sur la sant.
En cas de ncessit dun changement dalimentation, les patients sont
amens reprer les facteurs facilitants et les obstacles existants. Des
mises en situation de groupe en rapport avec la vie quotidienne permet-
tent aux patients de comprendre la complmentarit des traitements et
lintrt de leur suivi au long cours (en distinguant les inconvnients
et les bnces). La perception du rapport cot/bnce est en effet
une condition ncessaire au suivi du traitement long terme. Pour que
lindividu puisse changer progressivement de comportement et suivre
un traitement mdicamenteux au long cours, la perception individuelle
Maladies cardio-vasculaires 159

du bnce du traitement doit contrebalancer avantageusement le cot


global du traitement (quil soit nancier, physique ou psychologique).
La dernire sance collective est surtout une valuation formative : le
patient est amen mesurer lensemble des comptences acquises au
cours du programme. Un jeu de plateau16 invite les participants rpondre
des questions de connaissances ou prendre position par rapport des
dilemmes portant sur des situations de la vie courante (lalimentation, la
pratique dune activit physique, la prise au long cours de mdicaments).

Durant lintervalle entre deux sances, le travail fourni par le patient au cours
des modules est mis prot. laide dun carnet de suivi, le patient reprend
personnellement les lments de synthse des sances. Il identie des champs
dactions possibles et dtermine le ou les facteurs de risque sur lesquels il
pense pouvoir agir. Il fait le point progressivement sur ce quil pense pouvoir
changer concrtement, et sur ce quil ne pense pas pouvoir changer. Il dcide
ensuite de mettre en place un projet de changement portant sur un ou plusieurs
facteurs de risque. Ces priodes entre deux sances ducatives sont propices
la rexion du patient sur ce quil redoute et sur ce quil pense pouvoir gagner
en mettant en place son projet. Le patient a ainsi lopportunit de dnir ses
propres critres de russite et de planier ses changements dans le temps. Les
sances individuelles permettent au patient de discuter avec le soignant du
projet de sant quil a choisi : le soignant prend alors acte du projet du patient,
en value la faisabilit court terme et propose ventuellement des aides ou
orientations supplmentaires. Il discute ensuite des stratgies qui permettent
au patient de mener bien son projet. Le relais est pris par le mdecin traitant
qui revoit le patient et laide maintenir son projet dans le temps.

Schma gnral de ltude Pgase

Inclusion des patients


Une tude randomise* ouverte pendant six mois a permis dinclure 2 groupes
de 300 patients chacun et de comparer deux types de prise en charge : une
prise en charge habituelle par le mdecin traitant (aucune recommandation
spcique en dehors du suivi des recommandations Afssaps) versus une prise
en charge interventionnelle o les patients bncient du programme
pdagogique mis en place avec laide des quipes multidisciplinaires des
centres ducatifs. Ces patients sont suivis en ville par des mdecins forms
une approche ducative de ladulte atteint de pathologie chronique.

Critres defcacit
Le critre primaire de jugement de lexprimentation Pgase tait le score de
risque global (Framingham) qui a pour but dvaluer le programme ducatif
destin aux patients risque cardio-vasculaire. Les critres secondaires suivants

16. Il sagit dun plateau o apparaissent des cases : selon le mme principe que pour le jeu de loie, la personne
lance un d et fait avancer son pion sur les cases.
160 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

ont t pris en compte : le LDL-cholestrol, le nombre de patients atteignant


les recommandations, les pratiques dittiques et mdicamenteuses, lvolu-
tion de la pratique de lactivit physique, de la consommation de tabac et de la
qualit de vie. Pour le bras bnciant de lintervention ducative, des critres
pdagogiques ont t retenus : lvolution des connaissances et la mise en place
concrte dun projet thrapeutique propre au patient. Lensemble de ces indica-
teurs permet de savoir si le programme ducatif est intgr par le patient.

Population et critres de slection


Les 600 patients ncessaires lobtention dun Delta de cholestrol (avant/
aprs)17 de 0 % et acceptant dtre pris en charge par le centre ducatif de
proximit devaient tre inclus sur les mmes critres que ceux de lenqute
de besoin. Vingt mdecins libraux se sont ports volontaires dans chaque
centre, soit 20 mdecins en totalit. Ils ont t randomiss de faon centra-
lise dans deux groupes : mdecins forms versus non forms.

Modalits dintervention
Les 60 mdecins forms ont pris en charge 6 patients chacun. Durant les trois
premiers mois, les patients du bras intervention ont bnci du programme
ducatif sous la forme de 4 sances collectives dispenses par lquipe multi-
disciplinaire des centres.

Rsultats de lexprimentation
Donnes cliniques et biologiques
Quatre cent soixante-treize patients ont t recruts pour cette tude [14]. Les
caractristiques dmographiques des patients sont dcrites dans le tableau I.
Les donnes cliniques et biologiques sont prsentes dans le tableau II. Les
rsultats valus 6 mois (n = 409) prsents dans le tableau III montrent
une modication du critre principal de jugement dans le groupe intervention,
mais pas de modication dans le groupe contrle. La diffrence des moyennes
nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois.
Les lments cls de ces rsultats permettent de montrer que les deux groupes
taient quivalents au dbut, ce qui tmoigne de la qualit de la randomisa-
tion*. De faon similaire, le niveau de facteur de risque est sans diffrence
signicative entre les groupes contrle et intervention. Les composantes
qui ont le plus vari sont les lipides, ce qui sexplique par une plus grande
sensibilit des patients la dittique.

Qualit de vie des patients


Des modications signicatives dun certain nombre de critres valus par le
questionnaire de qualit de vie sont observes [tableau IV]. Lorsquon analyse

17. Si nous avons calcul le nombre de sujets sur un delta de cholestrol de 10 % entre les 2 groupes (le critre de
jugement principal tant le score de Framingham), cest parce que nous navions pas dlment pour une hypothse
sur Framingham.
Maladies cardio-vasculaires 161

les diffrentes composantes des critres dvaluation, il apparat clairement


que la composante fonctionnement physique, vitalit et sant en gnral
sest amliore dans le groupe intervention. linverse, ce qui tait attendu
(la composante fonctionnement social et sant mentale) est rest stable. Il
faut rappeler que ltude avait comme objectif principal une modication des
facteurs de risque qualis de durs (cholestrol, tabac, pression artrielle)
et non pas un seul impact sur des comportements, ces derniers tant plus
difciles obtenir.

TABLEAU I

Caractristiques dmographiques des patients lentre dans ltude


Pgase

Intervention Contrle P
n = 274 n = 199
Sexe Masculin 167 (60,9) 117 (58,8) 0,704
n (%) Fminin 107 (39,1) 82 (41,2)
ge Moyenne +/-SD 56,910,1 58,112,0 0,059
Statut marital Mari 187 (69,3) 139 (70,2) 0,067
n (%) Cohabitation 18 (6,7) 22 (11,1)
Seul 23 (8,5) 8 (4,0)
Veuf 15 (5,6) 16 (8,1)
Spar 27 (10,0) 13 (6,6)
Niveau scolaire Pas dtude 20 (7,8) 25 (12,6) 0,446
tudes techniques 133 (52,0) 97 (48,7)
tudes secondaires 37 (14,5) 27 (13,6)
BAC +1 +4 45 (17,6) 38 (19,1)
BAC + 5 et + 21 (8,2) 12 (6,0)
Situation professionnelle Travail 116 (42,5) 83 (42,1) 0,549
tudes -(-) 1 (0,5)
Retrait 132 (48,4) 90 (45,7)
Ne travaille pas 18 (6,6) 19 (9,6)
Chmage 7 (2,6) 4 (2,0)
Situation gographique Campagne 66 (24,4) 56 (28,1) 0,395
Ville 204 (75,6) 143 (71,9)

TABLEAU II

Caractristiques cliniques et biologiques des patients lentre dans ltude

Intervention Contrle
n = 274 n = 199 p
n (%) n (%)
Prvention primaire
1) LDL-c > 2,2g/l, 42 (15,3) 32 (16,1) 0,217
2) 1,6 g/l < LDL-c < 2,2g/l 161 (58,8) 129 (64,8)
+ Hypertension 85 (31,0) 76 (38,2) 0,116
+ Obsit (IMC30) 58 (21,2) 36 (18,1) 0,417
+ Diabtes 20 (7,3) 21 (10,6) 0,247
+ Tabac 52 (19,0) 47 (23,6) 0,221
+ ATCD familiaux de MCV 58 (21,2) 41 (20,6) 0,909
+ HDL-C <0,35 g/l 7 (2,6) 12 (6,0) 0,704
Prvention secondaire 71 (25,9) 38 (19,1) 0,217
162 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

TABLEAU III

volution des facteurs de risque dans le groupe duqu versus le groupe


contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois

duqus (n = 274) Non duqus (n = 199)


Cholestrol total (g/l) 0,0764 (p = 0,0006) 0,034 (p = 0,246)
LDL-Cholestrol (g/l) + 0,02 (p = 0,452) + 0,10 (p < 10-3)
HDL-Cholestrol (g/l) + 0,0087 (p = 0,27) + 0,0038 (p = 0,70)
duqus (n = 271) Non duqus (n = 196)
Triglycrides (g/l) + 0,03 (p = 0,476) + 0,03 (p = 0,573)
duqus (n = 267) Non duqus (n = 199)
Glycmie (g/l) 0,0076 (p = 0,619) 0,0159 (p = 0,342)
duqus n = 274 Non duqus (n = 199)
HTA lgre svre + 14,6% (p = 0,101) + 26,9% (p = 0,011)
Tabagisme 13,7% (p = 0,065) 12,7% (p = 0,146)
PAS (mm Hg) 0,63 (p = 0,494) + 0,34 (p = 0,733)

TABLEAU IV

volution du score de qualit de vie (SF-36) dans le groupe duqu versus


le groupe contrle entre le dbut de ltude et la fin 6 mois

SF-36 Scales (paired t-test) duqus (n = 221) Non duqus (n = 188)


Fonctionnement physique + 6,72 (p = 10 3) 0,63 (p = 0,556)
Douleur physique + 2,76 (p = 0,09) 0,95 (p = 0,567)
Sant en gnral + 2,81 (p = 0,005) 0,64 (p = 0,579)
Vitalit + 3,43 (p = 0,002) 1,47 (p = 0,222)
Fonctionnement social + 2,09 (p = 0,196) + 0,73 (p = 0,622)
Sant mentale + 1,79 (p = 0,12) + 0,13 (p = 0,909)
Score global mental + 0,53 (p = 0,457) + 0,69 (p = 0,307)
Score global physique + 2,57 (p = 10 3) 0,5 (p = 0,356)

Discussion critique et perspectives


La dmarche ducative
La dmarche sest avre convaincante dans ses modalits pratiques : lanalyse
des questionnaires montre que le taux de satisfaction des patients est excel-
lent. Le nombre de sances a t valu de faon positive par les patients (ni
trop ni trop peu).
Ce type de programme est trs lourd mettre en place et une slection des
personnes prioritaires associe une diminution du nombre de sances serait
rchir. Chaque sance avait des objectifs bien prcis, mais le jeu de n
de sance est celui qui a t le moins plbiscit par les personnels de soin
impliqus dans ltude.
Maladies cardio-vasculaires 163

Le score de risque, critre principal dvaluation


Pgase est lune des seules tudes ayant analys limpact dune ducation
thrapeutique sur les variables mdicales dans le domaine du risque cardio-
vasculaire li lhyperlipidmie. Sadressant une population de sujets hyper-
cholesterolmiques, lducation thrapeutique visait un changement des
comportements vis--vis de la dittique, de lactivit physique et des facteurs
de risque. Ltude a notamment permis didentifier de faon prcise les
attentes des mdecins et des patients, et de concevoir des outils thrapeutiques
originaux. Son originalit est davoir choisi comme critre principal dvalua-
tion le score de risque calcul par lquation de Framingham. Cette quation
a t valide dans de nombreuses tudes [60, 10]. Elle permet de prendre en
compte des changements sur diffrents facteurs de risque qui jouent un rle
indpendant sur le risque de survenue daccident coronaire. Parmi les critres
secondaires, lquipe avait retenu les changements individuels des facteurs de
risque, mais aussi le calcul (par un questionnaire valid) de lamlioration de
la qualit de vie [9]. Lune des difcults principales de ltude a t le recrute-
ment. Plus long que prvu, il na permis quun nombre dinclusions infrieur
celui escompt. Le fait quil y ait eu moins dinclusions par les mdecins du
groupe contrle nous a conduits nous demander sil ny avait pas eu l un
biais de slection. Enn, lhtrognit des patients en termes de niveaux de
facteurs de risque et de niveaux de cholestrol a complexi lobtention dune
diffrence signicative. Il aurait sans doute t intressant de regarder ce qui
sest pass pour les niveaux plus levs (ou au moins modrment levs)
de cholestrol et de risque global. Si ces difcults et limites ont diminu la
puissance de ltude, les modications multiples induites par le programme
tmoignent nanmoins de son impact positif.

Perspectives
Des outils simplis sont actuellement utiliss plus grande chelle dans des
centres de prvention des maladies cardio-vasculaires privs et publics : les
plus utiliss sont ceux qui permettent dexpliquer les changements dalimen-
tation (supermarch virtuel) et lapprentissage des tiquettes.
164 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION THRAPEUTIQUE DE PATIENTS CARDIAQUES


DANS LEUR MILIEU DE VIE :
LEXPRIENCE DE LA MUTUALIT SOCIALE AGRICOLE

Cyril Crozet18, Vincent Van Bockstael19, Jean-Franois dIvernois20

Rsum

En 2004-2005, dans 9 rgions franaises, la Mutualit sociale agricole (MSA)


a men une exprience dducation thrapeutique impliquant 58 patients
en affection de longue dure (ALD) pour maladies cardio-vasculaires
(4 hommes, 44 femmes, moyenne dge : 70 ans), leurs mdecins gnra-
listes (55 MG) et 40 mdecins, inrmires et ditticiens forms lducation
thrapeutique. La satisfaction des patients a t value sur le programme
(3 sances de trois heures), de mme que les gains de connaissances et les
changements de comportements de sant 6 mois. Lopinion des mdecins
gnralistes et des quipes dducation sur lexprience a t prise en compte.
Les rsultats montrent que si les gains de connaissances des patients sont
relativement modestes ( %), ils sont stables 6 mois. Ils concernent des
points essentiels comme lautovigilance et la comprhension du traitement.
Les changements dclars de comportement 6 mois sont importants : les
patients ont modi leurs habitudes alimentaires et leur activit physique. Ils
ont surtout acquis des comptences dautosoins. La satisfaction des patients
est leve (93 %) : elle est partage par les mdecins gnralistes (77 %) et
les ducateurs (87 %). Lexprience montre que lducation thrapeutique
en secteur extra-hospitalier est possible lorsquelle est mene par un orga-
nisme de scurit sociale (la MSA), en troite collaboration avec les mdecins
gnralistes. Depuis 2006, lexprience est tendue lensemble des rgions
franaises.

Cadre de lexprimentation
Contexte
Chez les assurs de la MSA, les affections cardio-vasculaires et le diabte repr-
sentent 60 % des effectifs des patients en ALD, soit environ 430 000 personnes.
Ces patients nont pas facilement accs lducation thrapeutique alors
quelle se justie pleinement dans leur cas. Cest ainsi que de 2004 2005, la
MSA a ralis dans 9 rgions de France une exprience dducation thrapeu-
tique des patients en ALD atteints de maladies cardio-vasculaires.

18. Cyril Crozet est matre de confrences en sciences de lducation, chercheur au Laboratoire de pdagogie de la
sant EA 3412, UFR SMBH Lonard de Vinci, universit Paris 13 Bobigny. Ses recherches au Laboratoire de pda-
gogie de la sant portent sur lducation thrapeutique, notamment sur les patients sentinelles.
19. Vincent Van Bockstael est mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole,
Bagnolet.
20. Jean-Franois dIvernois est mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du
Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.
Maladies cardio-vasculaires 165

value par le Laboratoire de pdagogie de la sant de lUniversit Paris 3


[21], lexprience a consist faire duquer les patients par des profession-
nels de sant de la MSA et dautres professionnels extrieurs cet organisme.
Ces derniers avaient tous reu une formation pralable la dimension pda-
gogique de lducation thrapeutique (par lInstitut de perfectionnement en
communication et ducation mdicales, Ipcem) ainsi quune formation la
cardiologie (par la Fdration franaise de cardiologie, FFC).
Une premire exprience sest droule de septembre 2004 2005 sur 7 sites
rpartis dans 9 rgions franaises21. Les 58 patients inclus, atteints dune
affection cardio-vasculaire (maladie coronarienne et insufsance cardiaque)
et suivis en ALD, ont t adresss par leur mdecin traitant (qui avait ralis
un diagnostic ducatif transmis ensuite aux animateurs des sances ddu-
cation). Au nombre de 35 (20 mdecins, 8 inrmires et 7 ditticiennes),
ces ducateurs taient pour moiti des salaris de la MSA et pour lautre, des
professionnels de sant libraux ou salaris dautres organismes.

Fondements et modles thoriques


Lducation thrapeutique justie le recours une pdagogie spcique. Dune
part, les patients sont des apprenants particuliers qui reprsentent diffrents
niveaux et univers socioculturels. Dautre part, la motivation apprendre
grer sa maladie nest aucunement comparable aux motivations que cr tout
autre enseignement. Pour le malade, pas de succs ni de diplme, encore
moins de promotion : La gurison elle-mme nest pas au bout du chemin et
lchec ducatif se paie au niveau de la vie, de la sant [26].
Lapproche pdagogique qui sous-tend le programme dducation prsent
ici est de nature systmique : elle part des besoins et des caractristiques
individuelles des patients. Ce sont ces besoins spciques et ces ralits du
patient que le mdecin gnraliste tente de reprer au cours dun entretien
aboutissant un diagnostic ducatif [28]. Cest en concertation et sur les
bases de ce diagnostic ducatif que les ducateurs-soignants proposent au
patient des objectifs pdagogiques indiquant les nalits de son apprentis-
sage, et constituant un contrat dducation discut et ngoci entre les duca-
teurs et le patient. Lducation thrapeutique a recours une varit assez
large de mthodes pdagogiques qui tiennent compte la fois des caractris-
tiques dapprentissage des patients, des objectifs et du contexte denseigne-
ment. Une valuation systmatique, galement multiforme, est propose et
sapplique vrier ce que le patient a appris, ce quil accomplit au quotidien,
son tat bioclinique, mais aussi sa satisfaction. Dans la mise en uvre et lva-
luation du programme dducation thrapeutique, lquipe tient compte des
critres de qualit incluant les interventions des acteurs, les supports et les
outils ducatifs utiliss [42].

21. Alsace, Champagne-Ardenne, Franche-Comt, Haute-Normandie, le-de-France, Languedoc-Roussillon, Lorraine,


Midi-Pyrnes, Poitou-Charentes.
166 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Public concern par ltude


Lchantillon est constitu de 4 hommes (72 %) et de 44 femmes (28 %),
sex-ratio 2,6. Lge moyen des patients est de 70 ans (hommes = 70 ans ;
femmes = 70,5 ans). Tous les patients inclus sont en ALD.
Les patients nont pas tous rpondu aux diffrents tests : le nombre de rponses
varie entre 47 et 05. Sur les 58 patients prsents la premire sance, 54
ont suivi la formation jusquau bout. Cent sept patients ont rempli les ques-
tionnaires 6 mois.
Le nancement de lensemble du travail a t assur par le Fonds national de
prvention de la MSA (FNPEISA).

Description des sances


Les objectifs des six modules du programme dducation thrapeutique
de la MSA et les mthodes pdagogiques utilises sont prsents dans le
tableau V 22. Chaque squence est constitue dexposs interactifs23 qui
prennent appui sur des schmas imprims lavance et raliss partir des
tableaux de papier. Les exposs sont suivis dateliers pratiques qui portent sur
les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, la nutrition et la dit-
tique, les activits physiques, les signes dalerte clinique, lautosurveillance,
le traitement avec remise de documents (cibles des facteurs de risques, sets
de tables conseils nutrition , semainier dactivit physique, grille dauto-
valuation clinique pour lapprciation des douleurs et des essoufements,
ches de planication hebdomadaire de prise des mdicaments, etc.).
Les ateliers sont concrets : par exemple, sur une cible individuelle dans laquelle
chaque axe reprsente un facteur de risque de la maladie coronarienne, les patients
sont invits indiquer les valeurs actuelles de leur taux de cholestrol, dindice de
masse corporelle (IMC) et de tension artrielle (TA), le nombre de cigarettes Le
principe gnral est de russir sloigner du centre rouge de la cible dans lequel
se concentrent les chiffres maximaux de chaque facteur de risque pour gagner les
zones priphriques moins dangereuses. Grce cette technique, le patient peut
dcider sur quel(s) facteur(s) de risque il va faire porter prioritairement son effort.
moyen terme, il peut visualiser les progrs accomplis.
Un autre travail de groupe en ducation nutritionnelle consiste trier des
images daliments courants en allant du plus sal au moins sal, du plus sucr
au moins sucr, du plus gras au moins gras. Des sets de table remis aprs la
sance dducation reprennent cette classication, ce qui permet au patient de
la mmoriser long terme.

22. Les animateurs des sances ont t forms par lIpcem pendant six jours et ont reu des documents spciale-
ment conus et dvelopps par lIpcem pour laide lenseignement et lapprentissage. Les documents compor-
taient des feuilles pr-imprimes rassemblant les lments de contenu apprendre, des schmas explicatifs, des
instructions pour les exercices et les activits que les patients devaient raliser. Dautres outils pdagogiques origi-
naux ont t proposs en complment : des jeux pour les travaux de groupe, des sets de table permettant aux
patients de comprendre les principes nutritionnels et de slectionner les aliments adapts leur tat en fonction de
leur teneur en sucre, en graisses et en sel. Les animateurs disposaient ainsi dun ensemble de ressources dappren-
tissage qui leur permettaient de mener bien les sances ducatives.
23. Lexpos interactif est un change verbal entre le formateur et son groupe de participants, sur un thme prcis. Son
aspect interactif lapparente la discussion. Le formateur y joue nanmoins un rle actif (il nest pas seulement anima-
teur) en visant le dveloppement du savoir de lapprenant et en prenant appui sur ses connaissances et expriences.
Maladies cardio-vasculaires 167

TABLEAU V

Description des sances dducation thrapeutique proposes par la MSA

Modules Dure Objectifs pdagogiques Mthodes Documents remis


pdagogiques au patient
Vcu de la maladie 50 min 1. Exprimer le vcu de sa maladie Table ronde Contrat ddu-
2. Ngocier le contrat dducation Expos discussion cation
Facteurs 1 h 45 1. Expliquer les causes et les consquences Expos interactif Cible des facteurs
de risques des diffrentes maladies cardio-vasculaires (tableau-imagier) de risques
des maladies 2. Expliquer les concepts de facteurs de risque Jeu des pastilles24
cardio-vasculaires et de cumul de facteurs de risque
3. Identier les facteurs de risque de la Mthode de la cible25
maladie et les moyens de les rduire
4. Identier ses propres facteurs de risques
5. Dcider des facteurs de risque sur lesquels
le patient peut agir en priorit
Nutrition, 1 h 45 1. Citer les aliments constituant un repas Atelier Expos Sets de tables
dittique quilibr (pyramide) interactif conseils
2. Identier et classer les aliments riches en Jeu des sets de table
sel, en graisses, en sucre avec pictogrammes
3. Composer les menus quilibrs dune
journe type
4. Citer les bonnes pratiques culinaires
Activit physique 1 h 15 1. Identier les bienfaits de lactivit physique Expos interactif Semainier dactivi-
2. Identier la dpense calorique entrane (tableau imagier) t physique, avec
par diffrentes activits physiques Promenade convertisseur au
3. Choisir une activit physique adapte sa didactique26 recto
situation
4. Planier une activit physique rgulire sur
une semaine
Signes dalerte 1 h 20 1. Identier les caractristiques dune douleur Expos interactif Modles de grille
vigilance/ 2. Reconnatre les signes dapparition dun dobservation
autosurveillance dme
3. Expliquer une variation rapide du poids
4. Reconnatre les signes daggravation dun
essoufement
5. Prendre son pouls Ateliers pratiques
6 Pratiquer une automesure tensionnelle
Traitement 1 h 20 1. Reconnatre ses mdicaments Expos interactif Fiches de plani-
2. Expliquer le rle de chaque mdicament cation
3. Planier la prise des mdicaments dune semaine
4. Grer son stock de mdicaments Buts des
5. Ragir/adapter son traitement en cas Ateliers pratiques mdicaments
doubli ou darrt du traitement Livret pour
6. Identier les principaux effets secondaires patient sous AVK
de chaque mdicament

24 25 26

24. Ce jeu symbolise la rduction partielle ou totale des facteurs de risque. Des pastilles jaunes, reprsentant les
facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, sont disposes dans le dsordre sur support. Les patients dispo-
sent de pastilles bleues correspondant aux moyens de rduire chaque facteur de risque (rductible). Ils sont invits
couvrir la pastille jaune avec la pastille bleue correspondante.
25. Cette mthode montre le bnfice dagir simultanment sur plusieurs facteurs de risque. Elle permet de
comprendre laccumulation des facteurs de risque partir de la graduation de chacun deux. Au centre de la cible
(rouge) chaque facteur de risque (IMC, TA, Cholestrol, Tabac, etc.) est au maximum. Le patient doit, pour sortir
du rouge qui constitue la zone dangereuse, agir sur les facteurs de risque.
26. Pendant vingt trente minutes, accompagns par les animateurs, les patients apprennent marcher en fonction
de leur capacit et prennent conscience de la faisabilit et de lintrt de lactivit physique.
168 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Dans le domaine de lactivit physique, les patients apprennent calibrer une


marche rapide quotidienne de trente minutes en effectuant une prome-
nade didactique [27]. Accompagns par leurs animateurs, les patients int-
grent les activits usuelles dans leur bilan hebdomadaire dactivit physique
au moyen dun tableau convertisseur en kilocalories qui leur est remis en
n de sance.
Lducation la comprhension du traitement comporte des exercices au
cours desquels les patients observent leurs propres mdicaments pour en
comprendre les indications. Des semainiers leur permettent de planier la
prise de leurs mdicaments sur la semaine.

Rsultats de lvaluation

Modalits de lvaluation
Lvaluation de lexprience de 2004-2005 a comport trois volets : les patients,
les animateurs de lducation thrapeutique et les mdecins gnralistes.

Les patients 27

Items Priodes Questionnaires


valuation des connaissances Avant et juste aprs les sances Questionnaire de 46 questions de
dducation, et 6 mois (pr-test/ type vrai/faux27
post-test 1/post-test 2)
valuation des comportements Avant lducation et 6 mois (pr- Questionnaire de 25 questions
test/post-test) sur lalimentation, lactivit
physique, lautosurveillance et le
traitement
Satisfaction vis--vis de lETP Aprs les sances dducation 28 questions chelle de rponse
nuance, de type Likert

Les animateurs de lducation thrapeutique

valuation de leur opinion sur lexprience mene, au moyen dun


questionnaire de 24 questions chelle de rponses nuances, de type
Likert.

Les mdecins gnralistes

valuation 6 mois de leur opinion vis--vis de lducation thrapeu-


tique reue par leurs patients et des changements ventuels constats
chez ces derniers.

27. Les questions portent sur la physiopathologie de la maladie coronarienne et de lhypertension artrielle, les
facteurs de risque, lalimentation, lactivit physique, les lipides sanguins, le traitement de linsufsance cardiaque et
de linfarctus du myocarde, et le traitement par anti-vitamine K.
Maladies cardio-vasculaires 169

Rsultats du pr-test
Le questionnaire du pr-test indique que les patients ont des comportements
alimentaires et dactivit physique plutt sains . Leur alimentation semble
tre conforme aux recommandations nutritionnelles du PNNS : elle est diver-
sie et sans excs.28

Activit physique Dclarent que le jardinage est lactivit la plus frquente 45 %


Dclarent effectuer 30 60 min. de marche rapide par jour 33 %
Autosurveillance Savent mesurer leur pression artrielle 15 %
Savent valuer les oedmes aux chevilles et aux pieds 21 %
Se psent tous les jours28 15 %
Disent quils savent valuer leur degr dessoufement 50 %
Savent apprcier leur rythme cardiaque et ses troubles ventuels 30 %
Savent reprer la rapparition de douleurs dorigine cardiaque 43 %
Peuvent les distinguer dautres douleurs 53 %
Traitement Dclarent connatre le nom des mdicaments quils prennent 82 %
Peuvent en expliquer le but 65 %
Prennent rgulirement leurs mdicaments sans les oublier 89 %
Suivi mdical Vont rgulirement aux consultations mdicales 89 %
Prennent linitiative de parler de leur maladie avec leur mdecin 80 %

Acquisitions au cours de la premire sance


Lanalyse des pr-test/post-test de connaissances (n = 24) fait apparatre un
gain moyen de connaissances de % aprs lETP, ce qui est faible mais attri-
buable au niveau lev du pr-test (6 % de bonnes rponses). Les recomman-
dations nationales sur la dittique et lactivit physique sont connues par les
patients. Ils connaissent les taux maximaux de cholestrol et de glycmie ainsi
que les chiffres normaux de la pression artrielle. Les patients prsentent
aussi un niveau de connaissances lev sur les symptmes de linsufsance
cardiaque, les mcanismes des diurtiques, de laspirine, des bta-bloquants
et des AVK. Ce que lducation thrapeutique leur fait acqurir, cest une
connaissance plus spcique mais vitale des formes typiques et atypi-
ques de la douleur de linfarctus (le gain en pr-test et post-test est de 3 %)
et de lorigine dune prise de poids importante dans linsufsance cardiaque
(gain de 8,6 %). Du fait de lducation, les patients changent leurs repr-
sentations de lalimentation, notamment par rapport la teneur en gras
du beurre, de la margarine et des huiles (gains : 7 % et 24 %). Ils savent
aussi mieux distinguer le LDL cholestrol du HDL cholestrol (gain : 42 %

28. Il faut noter cependant que ces comportements ne sont attendus que des patients insufsants cardiaques, pas de
lensemble des patients inclus dans ce programme.
170 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

et 29 %) et mieux interprter les valeurs de lINR29 (gain : 2 %). Ce sont les


patients les plus gs (75 80 ans) qui obtiennent le gain de connaissances
pr-test/post-test le plus important (+ 3 %), mais il faut tenir compte du fait
que leur niveau de dpart est plus faible que celui des autres patients. Les
femmes ralisent un gain suprieur celui des hommes (2 % de gain pour
les femmes contre 7 % pour les hommes). Des diffrences interrgionales
existent, mais elles restent relativement faibles (leur amplitude ne dpasse
jamais 2 %).

Des progrs substantiels six mois aprs lducation thrapeutique


Pour les 07 patients qui ont rempli les questionnaires 6 mois, les connais-
sances acquises sont stables : lcart moyen post-test /post-test 2 est de 0,3 %
ce qui indique quil ny a pratiquement pas eu drosion des connaissances.
Les baisses de connaissances nexcdent jamais 5 %. En revanche, les gains
de connaissances 6 mois peuvent tre importants : on note, en particulier,
un gain de 6 % et de 20 % sur les questions concernant les mdicaments
anti-coagulants, ce qui peut sexpliquer par une mise en application pratique
des connaissances acquises (par exemple, savoir quoi faire en cas doubli de
prise du traitement anticoagulant). Plusieurs comportements demeurent
inchangs ou changent de faon minime (changement infrieur 3 %) : utili-
sation de lhuile darachide, consommation de charcuterie Aprs lduca-
tion, ils sont moins nombreux ( 7 %) rajouter du sel table et cuisiner au
beurre ( 9 %). Davantage de patients (+ 9 %) consomment dsormais deux
fois et plus du poisson par semaine et 5 % de patients en plus mangent des
fruits et lgumes 3 4 fois par jour.
Concernant lactivit physique, % en plus des patients dclarent effec-
tuer chaque semaine une sortie vlo (de 20 3 %), 22 % en plus font du
jardinage (de 45 68 %), 8 % du mnage. De mme, on constate quils sont
30 % (contre 5 % de patients 6 mois auparavant) dclarer effectuer quinze
trente minutes de marche rapide. On peut se demander ici si les patients
ont effectivement adopt de nouvelles activits physiques ou appris, grce
lducation thrapeutique, que des activits comme le jardinage ou le mnage
constituaient des activits physiques favorables leur sant.
Concernant les comptences dautosurveillance, les patients ne se psent pas
davantage. En revanche, on compte davantage de patients sachant mesurer
leur pression artrielle (+ 3 %), davantage sachant valuer les dmes aux
chevilles et aux pieds (+ 0 %) et mesurer la frquence de leur rythme cardiaque
(+ 0 %). Cest au niveau du reprage des douleurs dorigine cardiaque et du
diagnostic diffrentiel des douleurs thoraciques que les gains sont les plus
importants : respectivement 4 % et 2,4 %.
Six mois aprs lducation, 75 % des patients peuvent expliquer le rle des
mdicaments quils prennent (+ 0 % par rapport au pr-test) et savent quoi
faire en cas doubli de leur traitement anticoagulant (+ 7,4 %). Vingt-neuf

29. International Normalised Ratio : test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traite-
ments anticoagulants par les AVK.
Maladies cardio-vasculaires 171

pour cent des patients ne le savaient pas au pr-test, mais il faut tenir compte
du fait que seulement 5 % des patients taient concerns par la prise danti-
coagulants. Enn, 9 % disent prendre linitiative de parler de leur maladie
avec leur mdecin (gain : + %).

Satisfaction des patients


La satisfaction des patients vis--vis de lETP est trs leve : pour toutes
les dimensions explores, elle est suprieure 90 %. Dans leur immense
majorit, les patients considrent que :

Ils ont t bien accueillis 98 %


Ils ont appris des choses quils ne connaissaient pas 91 %
Les sances dducation leur ont permis de prciser et de consolider des connaissances quils 93 %
possdaient dj
Les notions enseignes ont t conformes leurs attentes et lducation a rpondu aux 94 %
questions quils se posaient
Suite cette ducation, ils se sentent capables de modier certaines habitudes 92 %
Ils ont un autre regard sur leur maladie 90 %
Ils souhaitent en savoir encore plus, en tant davantage partenaires des soignants 94 %

Enn, la question : Souhaiteriez vous participer dautres sances dduca-


tion ? , 93 % des patients rpondent oui et 98 % dentre eux considrent que
la MSA devrait proposer cette exprience dducation dautres patients.

Satisfaction des mdecins


Les 55 mdecins gnralistes qui ont envoy leurs patients en ETP consid-
rent que ceux-ci ont acquis des connaissances (85 %) et ont amlior leur
hygine de vie, suite au programme dducation (69 %). Ils sont 70 %
estimer quaprs lducation, leurs patients ont augment leur conance
dans la gestion de leur maladie. Quatre-vingt-huit % des mdecins dclarent
que leurs patients ont exprim une satisfaction vis--vis de lducation reue
et 85 % estiment que grce cette ducation, ils collaboreront mieux avec
eux. Pour 8 % dentre eux, lexprience mene par la MSA est utile et il est
souhaitable de la continuer (83 %). Cependant, ils ne sont que 53 % vouloir
tre davantage impliqus dans llaboration et la mise en uvre des futurs
programmes dducation thrapeutique de la MSA.
Les 40 mdecins de la MSA et autres professionnels de sant ont t satis-
faits de la formation pdagogique quils ont reue (87 %). Elle a accru leur
conance et leur volont de conduire de faon autonome des actions en ETP.
Aprs coup, les actions ducatives ont nanmoins t juges difciles, notam-
ment cause du manque de temps, du manque dexprience dans llabora-
tion de techniques pdagogiques, et de la relative htrognit des patients
(ge, type de pathologie cardiaque, niveau de connaissances pralables,
etc.). En revanche, lexprience a t enrichissante pour tous : la plupart des
172 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

animateurs souhaitent la renouveler, condition de pouvoir disposer de


davantage de temps et de moyens pdagogiques.

Discussion critique et perspectives

Limites de lexprimentation
Malgr son intrt, ltude prsente certaines limites. La plus importante
concerne lvaluation des comportements de sant des patients, base sur
du dclaratif. Cependant, mme sil est lgitime de relativiser la abilit des
modications de comportements observs, on peut ici, comme dans dautres
tudes, accorder du crdit aux dires des patients et considrer que dans
lensemble, ils ont modi leurs comportements suite lducation thra-
peutique. Lvaluation chiffre de ces variations de comportements reste
cependant trs discutable.
Le fait que le groupe de patients comporte davantage dlments masculins
que fminins est li leur pathologie, les maladies cardiaques tant plus
frquentes chez les hommes (selon les tudes pidmiologiques).

Atouts de lexprimentation
Lexprimentation est positive plusieurs gards. Elle indique tout dabord
que lge ne constitue pas un obstacle lducation thrapeutique. Les patients
duqus sont dune moyenne dge leve (70 ans) : ils acquirent nanmoins
des connaissances pour leur sant et dclarent modier plusieurs comporte-
ments et habitudes de vie. Ces rsultats sont retrouvs dans dautres tudes
[17, 16]. Les patients sont trs satisfaits de lducation thrapeutique propose,
presque enthousiastes. Il ny a pas de rsistance cette nouvelle pratique. Au
contraire, lexprience est accueillie comme une marque dintrt de la part
des professionnels de sant et de leur organisme de scurit sociale (MSA). Le
taux de suivi des sances dducation thrapeutique et la bonne acceptation
des contraintes de lvaluation indiquent que les patients ont jou le jeu ,
mme si on peut voquer ici linvitable effet de nouveaut .
tait-il lgitime de proposer, comme dans le projet de la MSA, des personnes
ges de participer des squences dducation thrapeutique ? Ne risquait-on
pas daboutir un effet contraire, dstabilisant pour lquilibre patient/maladie ?
Il faut en effet se mer de vouloir faire le bien dautrui contre sa volont car
le risque est daboutir un manque de respect. Nanmoins, ce respect de la
volont dautrui ne doit pas conduire non plus une indiffrence son gard,
qui serait la rsultante dune primaut absolue donne au principe dauto-
nomie . En ce sens, proposer une ducation au patient ne doit pas limiter sa
libert, mais au contraire contribuer la restaurer. La promotion de lducation
thrapeutique chez le sujet g implique de sortir du strict registre de la sant
et de ne pas senfermer dans un modle purement biomdical. Les facteurs
environnementaux (lieux de vie, ressources nancires, ingalits sociales, etc.)
et les comportements risque (hygine alimentaire, comportements addictifs,
manque dactivit physique, etc.) apparaissent tout aussi dterminants dans le
maintien ou lamlioration de la qualit de vie des personnes ges.
Maladies cardio-vasculaires 173

Certaines reprsentations (image sociale, vcu de la vieillesse, soutien de len-


tourage proche, expression des angoisses, estime de soi, perception des profes-
sionnels de sant, etc.) ne peuvent tre ignores par le soignant qui anime des
sances dducation thrapeutique, car elles inuencent les comportements.
Les concepts prcits taient indispensables connatre par les soignants
ducateurs chargs de mettre en place le projet exprimental men par la
MSA. Prescrire des activits dducation des personnes ges entre dans une
dynamique allant contre-courant de certaines logiques dabandon vhicules
par le corps mdical : quand lge est trop avanc, quoi bon ? Nest-ce pas,
au contraire, loccasion pour la personne malade de se soucier delle-mme ?
Il sagit de ltre tout entier du sujet, qui doit, tout au long de son existence, se
soucier de lui, et de lui en tant que tel.
Cette exprience montre quune ducation thrapeutique en dehors des lieux
de soins est possible et efcace. Les sances ducatives ont eu lieu dans des
locaux coopratifs ou dans des salles mises la disposition des organisateurs
par les municipalits. Les rsultats de notre exprience rejoignent ainsi ceux
des auteurs sudois A. Sarkadi et U. Rosenqvist qui ds 999, ont rapport
une exprience dducation thrapeutique en Sude pour des patients diabti-
ques de type 2, se droulant sur lensemble du territoire, le soir, dans des phar-
macies [57]. Lducation ralise distance de la phase aigu et en dehors
dune structure de soins permet la fois dviter la dramatisation de ltat de
sant et denrichir lapproche psychosociale des rpercussions de la maladie.

Facteurs facilitants
Dans notre exprience, une troite collaboration avec les mdecins traitants a
t indispensable. Ils ont ralis un diagnostic ducatif, encourag les patients
venir suivre les sances dducation thrapeutique et ont apprci les chan-
gements intervenus chez eux aprs lducation. Cette coopration avec les
mdecins gnralistes sest avre pertinente, mme si ces derniers dcla-
rent quils nont ni le temps ni les moyens sufsants pour participer une
ducation thrapeutique de groupe. Linvestissement du mdecin traitant est
pourtant essentiel, dautant que lducation thrapeutique constitue lun des
lments de la stratgie thrapeutique dont le mdecin traitant a la charge.
Son implication directe dans la ralisation du programme dpend de sa moti-
vation, de son degr de formation, de son temps disponible : elle est possible
sans tre obligatoire. A minima, le mdecin traitant doit tre inform rguli-
rement des actions engages pour son patient.

Projets et perspectives de dveloppement


Les rsultats de lexprimentation ont t sufsamment pertinents pour
dclencher la gnralisation du projet sur toute la France, en lenrichissant
des diffrents enseignements tirs de la phase exploratoire. Le projet est
ambitieux puisquil sappuie sur une modlisation qui devrait permettre de
rpondre un objectif dducation thrapeutique propose lensemble des
assurs MSA atteints de certaines affections cardio-vasculaires.
174 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Depuis mai 2006, les assurs MSA de moins de 75 ans se voient proposer par
le service mdical de leur Caisse un programme dducation thrapeutique lors
dune demande de mise en ALD pour les affections suivantes : hypertension
artrielle (HTA), insufsance cardiaque et maladie coronaire (soit un ux de
plus de 2 000 personnes par an). Pour chaque patient volontaire, le mdecin
gnraliste est inform paralllement de cette proposition : lors dune consul-
tation avec son patient, il complte le diagnostic ducatif ncessaire pour xer
les objectifs atteindre. travers cet change avec le mdecin traitant, le recru-
tement des patients peut se faire directement sur sa proposition, en dehors du
cadre de lALD [gure 1]. Comme dans la phase exprimentale, les patients
bncient de trois sances (dune dure de trois heures) dducation thra-
peutique de groupe (8 5 personnes) qui leur permettent de sapproprier la
maladie, didentier les facteurs de risque, de connatre les aliments rduire
ou privilgier, de planier une activit physique adapte leur situation, diden-
tier les signes dalerte et de grer le traitement mdicamenteux.
FIGURE 1

Les acteurs autour du patient

Mdecin
traitant Mdecin traitant
directement - prescription ETP
- diagnostic
ducatif

Retour
Cycle ETP en structure d'informations
Patients atteints : de proximit au mdecin
- d'HTA traitant
- de maladie coronaire
- d'insuffisance cardiaque

Animation des ateliers


par un professionnel de sant
Mise en ALD form par l'Ipcem et
Proposition d'ETP conventionn avec la MSA
par le mdecin conseil
de la MSA

Les patients se voient remettre diffrents supports lors de ces sances (sets
de table, semainier, etc.) dont certains (comme le contrat dducation et la
cible des facteurs de risque) peuvent servir dappui au mdecin gnraliste
pour poursuivre laccompagnement de son patient, en accord avec les objec-
tifs quil sest xs.
Lobjectif est datteindre un taux de participation de 30 % ces ateliers (soit
environ 3 500 personnes par an). Le cot estim par patient est de lordre de
20 euros pour les trois sances, soit un budget annuel de 420 000 euros
nanc par le fonds de prvention de la MSA. travers ce dploiement, la
Maladies cardio-vasculaires 175

MSA inscrit sa volont de promouvoir lducation du patient dans le secteur


ambulatoire en respectant laccessibilit gographique, lment contribuant
au principe dquit. Ce projet ne correspond cependant qu une offre parmi
dautres : il est complmentaire des structures dducation thrapeutique dj
existantes (notamment les rseaux de soins) [39].

Conclusion
La MSA se flicite de la volont institutionnelle forte de dvelopper ces actions
dont ne bncie ce jour quun nombre restreint de patients atteints de mala-
dies chroniques. En tmoigne la place centrale rserve lducation thrapeu-
tique par le plan ministriel Amlioration de la qualit de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques lanc en avril 2007 [49]. La gnralisation
du programme dducation thrapeutique ralis par la MSA de 2006 2008
a t value auprs de plus de 700 patients. Elle a conrm les rsultats et a
apport des rsultats positifs supplmentaires, notamment dans le domaine
bioclinique [22]. Nanmoins, la rflexion mrite dtre approfondie avec
lensemble des acteurs institutionnels concerns et les professionnels an de
lever les freins existants, tant sur le plan organisationnel que nancier. Dans un
premier temps, cette rexion devra porter sur la dnition daxes stratgiques
en vue dune plus grande structuration de loffre dducation thrapeutique,
dans une approche systmique. Une fois ce pralable rempli, des modalits de
nancement adaptes lorganisation retenue peuvent tre dnies.

Remerciements
Les auteurs souhaitent remercier Jolle Devos, Genevive Vaillant et Sylvie
Diancourt pour leur aide la ralisation de cette exprience et de cet article.
176 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LDUCATION POUR LES PERSONNES


SOUS TRAITEMENT ANTICOAGULANT ORAL
PAR ANTIVITAMINES K (AVK)

Bernadette Satger30
Avec la collaboration de Sophie Blaise, Michle Fontaine,
Jacqueline Yver, Benot Allenet, Jean-Luc Bosson, Gilles Pernod31

Rsum

Nous prsentons ici lanalyse des rsultats dune dmarche ducative destine
des personnes atteintes dune maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV)
sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK). Avant dtre gn-
ralise plus large chelle, lapproche ducative a fait lobjet dune premire
tude pilote contrle qui a permis de mettre au point le processus dducation
en milieu hospitalier. En complment, une tude prospective, multicentrique
et randomise* a t dveloppe. Cette tude a permis de conrmer les rsul-
tats prliminaires : 3 mois, les patients ayant bnci du processus ducatif
ont un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/
ou une rcidive thrombotique clinique que les patients du groupe tmoin. Le
programme a volu ensuite dans le cadre du rseau ville-hpital Granted avec
une population plus largement concerne, une adaptation des outils pdago-
giques utiliss et un souci damlioration des liens entre les diffrents profes-
sionnels de sant. Une nouvelle valuation a permis de vrier la persistance
des rsultats du programme initial en situation relle.

Cadre de lexprimentation
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral
par antivitamines K

Un traitement largement prescrit


Les AVK sont des traitements anticoagulants utilisables par voie orale dose
curative. Ils sont utiliss dans la prvention et le traitement des thromboses
artrielles ou veineuses. Leurs indications thrapeutiques sont essentielle-

30. Bernadette Satger est mdecin vasculaire au CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des
pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble. Elle a particip llaboration de diffrents programmes dduca-
tion quelle anime. Ces programmes concernent les personnes prsentant des pathologies vasculaires telles que
linsufsance veineuse chronique, lartriopathie oblitrante des membres infrieurs ou les pathologies ncessitant
un traitement anticoagulant par AVK.
31. Bernadette Satger, Sophie Blaise, Michle Fontaine et Jacqueline Yver sont mdecins vasculaires au CHU de
Grenoble et mdecins coordonnateurs du rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre. Elles laborent
et animent des programmes dducation thrapeutique en mdecine vasculaire, notamment dans le domaine de la
gestion des traitements antithrombotiques.
Jean-Luc Bosson est professeur des universits en biostatistiques, praticien hospitalier et directeur du centre din-
vestigation clinique ThEMAS TIMC IMAGUMR CNRS 5525 de luniversit Joseph Fourier (Grenoble) ; Gilles Pernod
est professeur des universits en mdecine vasculaire, praticien hospitalier au ThEMAS et vice prsident du rseau
Granted. Ils dirigent tous les deux une unit de recherche ddie lpidmiologie et aux innovations diagnostiques
et thrapeutiques dans le domaine de la pathologie vasculaire.
Maladies cardio-vasculaires 177

ment cardiaques (prothse valvulaire mcanique, troubles du rythme tels que


la brillation auriculaire ou la cardiopathie ischmique) ou lies une maladie
thromboembolique veineuse (thrombose veineuse, embolie pulmonaire).
La frquence de ces pathologies augmente avec lge. Ainsi, avec lvolution
dmographique actuelle et le vieillissement de la population, le nombre de
personnes concernes par un traitement anticoagulant va croissant. Les AVK
sont prescrits environ % de la population franaise, essentiellement des
personnes ges, pour une priode de quelques mois ou au long cours (selon
les indications).

Un risque iatrognique important


Un traitement par AVK doit tre bien quilibr. En effet, un sous-dosage du
mdicament expose un risque de rcidive de thrombose et inversement, un
surdosage expose un risque dhmorragie. Le risque hmorragique est li au
patient lui-mme, aux difcults de gestion du traitement et aux nombreuses
causes de dsquilibre du traitement. Lincidence des hmorragies majeures
est estime de 3 5 pour 00 patients traits pendant un an [50].
Selon une enqute ralise par le Rseau des Centres rgionaux de pharmacovi-
gilance en 998, les hmorragies sous AVK sont la premire cause daccidents
iatrognes mdicamenteux. Elles sont responsables de 7 000 hospitalisa-
tions et environ 4 000 hmorragies mortelles par an (Rapport sur liatrognie
mdicamenteuse, 997, [4]). Devant ce constat proccupant, des recomman-
dations de pratiques cliniques pour les professionnels de sant et les patients
ont t diffuses en 200 et renouveles en 2004 et 2008 par lAgence fran-
aise de scurit sanitaire des aliments et des produits de sant (Afssaps). Ces
recommandations rappellent les rgles de bon usage des AVK et indiquent en
particulier que tout patient doit tre correctement et sufsamment inform
et duqu , notamment laide dun carnet dinformation et de suivi mis la
disposition des soignants et des patients [1].
Les particularits pharmacologiques des AVK en font un traitement de manie-
ment dlicat. La posologie ncessaire pour un patient ne peut tre dtermine
a priori : elle est strictement individuelle et variable dune personne lautre.
La surveillance du traitement et lajustement des doses se font en fonction
dun rsultat biologique : lInternational Normalized Ratio (INR), qui doit tre
rgulirement pratiqu. Les schmas de prise conseills aux patients compor-
tent parfois des posologies diffrentes sur 2 3 jours et des manipulations de
quart, demi ou trois quarts de comprim, ou des manipulations de comprims
de diffrents dosages selon les rsultats de lINR du jour mme. La zone
thrapeutique des AVK est troite : un surdosage ou un sous-dosage du trai-
tement peut facilement survenir pour un changement minime de dose ou
une interaction mdicamenteuse. Laction des AVK peut tre modie par de
nombreux mdicaments (dont certains disponibles en automdication), par
des produits de phytothrapie, par lalimentation ou la survenue ventuelle de
troubles digestifs, ou du fait dune hyperthermie. Le traitement par AVK peut
donc tre facilement dsquilibr avec un risque de surdosage ou de sous-
dosage : il est alors ncessaire den adapter les posologies.
178 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Lducation doit faire partie de la prise en charge des patients sous AVK :
une personne sous traitement AVK doit pouvoir adopter des mesures
particulires au quotidien pour limiter le risque iatrognique li son traite-
ment. La perspective est de permettre la mise en place dun traitement avec
le maximum de scurit, en sachant que les accidents iatrogniques lis aux
AVK sont parfois lis une lsion saignant sous traitement bien quilibr
(INR normal) ou des facteurs indpendants du patient (par exemple, des
conseils de posologies inadquats).

Place de lducation dans les diffrents modles de prise en charge


des patients sous AVK
Diffrents modles de prise en charge sont proposs en Europe pour rduire
les complications lies au traitement anticoagulant par AVK : gestion du traite-
ment assure par le mdecin traitant (modle prpondrant en France), suivi
des patients par des centres spcialiss dans la gestion des traitements anti-
coagulants (appels cliniques danticoagulants) ou autosurveillance par les
patients eux-mmes. Linformation et lducation tiennent une place variable
dans ces diffrentes prises en charge.
En France, le suivi du traitement par AVK est habituellement fait par le mdecin
traitant. Linformation et lducation sont proposes au patient lors des consul-
tations et au contact des diffrents professionnels de sant rencontrs. Le plus
souvent lducation propose se confond avec un apport dinformations, mais
il existe des programmes dducation structurs [7, 47, 52, 56]. Les clini-
ques danticoagulants sont dveloppes en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne,
en Allemagne et au Royaume-Uni. Elles ont deux missions : lducation du
patient et la gestion des traitements anticoagulants, avec une prise en charge
de ladaptation des posologies (aide dun logiciel daide la prescription).
Le suivi par une clinique danticoagulant diminue le risque de complications
hmorragiques ou thrombotiques [50], mais ces structures sont encore peu
dveloppes en France [7].
Lautomesure de lINR par les patients eux-mmes est rendue possible par luti-
lisation dun appareil mesurant lINR partir dune goutte de sang prleve
au bout du doigt. Les patients adaptent parfois eux-mmes la posologie de
lAVK en fonction du rsultat de lINR. Une formation lutilisation de lappa-
reil constitue un pralable. La gestion par le patient lui-mme se rvle aussi
sre et efcace quune prise en charge par une clinique danticoagulants, en
termes de stabilit du traitement (INR) et avec une satisfaction plus impor-
tante des patients [48, 37]. Cette mthode de surveillance est utilise dans
diffrents pays europens. Des appareils dautomesure dINR sont disponibles
en France depuis 2008.

Quelques exprimentations et valuations


Lducation du patient base sur la comprhension de sa pathologie et de son
traitement semble jouer un rle certain dans la prvention dune instabilit
du traitement et des accidents hmorragiques lis au surdosage. La compr-
hension insufsante du traitement AVK est un facteur de risque important
Maladies cardio-vasculaires 179

dinstabilit du traitement [51]. Le simple fait de distribuer un questionnaire


dvaluation des connaissances sur le traitement anticoagulant permet dam-
liorer la stabilit des INR 3 mois chez des personnes dont les INR sont mal
quilibrs [2]. Interviewer des personnes sous traitement depuis au moins un
an laide dun questionnaire permet aussi damliorer la stabilit des INR
court terme : les rsultats sont aussi satisfaisants quavec la remise dune
brochure ou un cours collectif fait par un mdecin [3]. Ces tudes concernent
des patients qui ont eu ds le dpart une ducation au sein dune clinique des
anticoagulants et qui sont suivis rgulirement dans ces centres. Les question-
naires ont un effet motivant pour les patients dans le suivi de leur pathologie.
La littrature concernant lefficacit de lducation base sur des essais
contrls et randomiss* est peu abondante. Selon les tudes, lefcacit de
lducation est value sur des critres variables : stabilit des INR, taux de
complications hmorragiques, taux de rcidive thrombotique, dcs, volu-
tion des connaissances des patients, mesure de leur qualit de vie. Lducation
est souvent associe une prise en charge particulire (autosurveillance des
INR, suivi des INR par un centre expert). Chez des patients de plus de 65 ans
qui sont depuis plus de 2 mois sous AVK pour brillation auriculaire, une
tude randomise a mis en vidence une plus grande stabilit de lINR dans
les 6 mois qui suivaient lintervention ducative par rapport aux 6 mois prc-
dents (lducation tant associe ou non une autosurveillance des INR).
Lintervention ducative comprenait une sance de groupe de deux heures,
anime par un mdecin qui runissait 2 3 personnes. La sance tait de type
interactif avec des discussions, des rponses aux questions et une remise de
documents lissue de la sance [44].
Une autre tude randomise* a mis en vidence une moins grande frquence
dvnements hmorragiques majeurs et une plus grande stabilit de lINR
dans les 6 mois suivant une prise en charge qui associait une intervention
ducative et une autosurveillance des INR. Cette tude a concern des patients
de plus de 65 ans chez qui tait institu un traitement AVK en milieu hospita-
lier. La prise en charge comprenait une dmarche ducative multiple avec des
sances dducation en individuel, assures par un ducateur non mdecin.
Lducation tait centre sur le traitement et la manipulation du matriel
dautosurveillance de lINR : la dmarche insistait sur limplication du patient
dans son traitement. La premire sance durait de trente minutes une heure.
Le patient tait vu quotidiennement durant son hospitalisation et une visite
tait effectue dans les 3 jours qui suivaient son retour domicile. Lajustement
des doses sest fait par contact tlphonique au centre de rfrence. Le patient
devait appeler sil avait un nouveau traitement associ. Finalement, ltude
a permis dvaluer les bnces dune prise en charge ducative dans son
ensemble, mais les rsultats montrent que leffet du travail men disparat
aprs 6 mois, le taux dhmorragie majeure tant identique ensuite [5]. Enn,
aucune diffrence signicative nest constate en termes dobservance et de
stabilit des INR 3 mois entre un groupe de patients hospitaliss recevant
une ducation dite intensive et une ducation minimale de type informa-
tion. Certains indicateurs sont plutt favorables lducation intensive, mais
180 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

les rsultats sont considrer avec prcaution du fait dun nombre trop faible
de patients [46].

Schma dexprimentation
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant par AVK sest
initialement dveloppe sous forme dun programme dnomm ducAVK
destin des personnes sous AVK pour une maladie thrombo-embolique
veineuse (MTEV) [47]. La MTEV regroupe la notion de thrombose veineuse
profonde et sa complication possible (lembolie pulmonaire) qui prsente un
risque vital. Cette pathologie ncessite un traitement par anticoagulant (sous
forme dinjections) relay par un traitement par voie orale par AVK pour une
dure variable de un plusieurs mois ou au long cours, selon la cause de la
MTEV. Le traitement vise prvenir les rcidives de thrombose.
Le programme dducation pour les anticoagulants a fait lobjet dune valua-
tion en deux temps avant dtre gnralis plus large chelle. Dans un
premier temps, ltude pilote contrle en milieu hospitalier a permis de
mettre au point le processus dducation avec ses outils, puis de le valider
sur des rsultats prliminaires [47]. Dans un second temps, les quipes ont
poursuivi avec une tude prospective, multicentrique et randomise* [52].
Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires et de gnraliser
la mthode ducative plus grande chelle dans le cadre dun rseau ville-
hpital (Rseau Granted des pathologies vasculaires).

Ltude pilote contrle


Dans lexprimentation initiale, la dmarche ducative visait amliorer la
scurit du traitement anticoagulant en impliquant directement le patient
dans la gestion de son traitement. Elle a t mise au point grce une collabo-
ration entre des pharmaciens, des mdecins et des spcialistes des sciences
de lducation. Elle sest adresse des patients hospitaliss prsentant une
MTEV chez lesquels tait institu un traitement par AVK pour une dure de
trois six mois. Les patients concerns taient indemnes de handicaps cogni-
tifs connus et jugs aptes grer eux-mmes leur prise mdicamenteuse.
Lintervention ducative a consist en une seule sance individuelle de trente
quarante-cinq minutes conduite par un pharmacien rfrent form. Au
dcours de lintervention, un carnet spcique de la MTEV et du traitement
AVK a t donn au patient.
Ltude prliminaire sest droule en milieu hospitalier : elle visait valuer
limpact du programme dducation sur les attitudes de prvention des
patients vis--vis du risque iatrogne mdicamenteux. Il sagissait notamment
de savoir si les patients adoptent des comportements adapts dans des situa-
tions o le traitement leur fait courir un risque iatrognique (en particulier
en cas doubli de mdicaments, de soins risque hmorragique ou de signes
annonciateurs de surdosage).
La comparaison a port sur 2 cohortes de patients. Les patients du groupe exp-
rimental (29 personnes) ont bnci dune sance ducative avec remise du
carnet spcique. Les patients du groupe tmoin (30 personnes) ont suivi les
Maladies cardio-vasculaires 181

pratiques habituelles proposes dans leur service dhospitalisation. Le groupe


tmoin a t constitu par tirage au sort partir du registre de la maladie
thrombo-embolique du CHU, une priode o le programme dducation
tait inoprant.

Ltude prospective, multicentrique et randomise


Du fait de rsultats encourageants, ltude pilote contrle a conduit lquipe
mener une tude prospective, multicentrique et randomise*. Cette tude
sest effectue avec le soutien nancier de lAnaes et de la Direction rgio-
nale de la recherche clinique du CHU de Grenoble (appel doffres 200). Un
groupe exprimental de patients bnciant dune sance ducative person-
nalise et de la remise du carnet spcique du programme ducAVK a t
compar un groupe tmoin de patients recevant une information conven-
tionnelle selon les pratiques habituelles du mdecin. Le groupe exprimental a
bnci dune sance dducation effectue par un pharmacien ou une inr-
mire en milieu hospitalier ou par un mdecin vasculaire en milieu libral
(ces praticiens ayant eu une formation cette dmarche dducation). Cette
sance ducative a t associe au carnet spcique qui a t comment et
remis au patient en tant que support de rappel.

Fondements de lapproche ducative


En rfrence aux recommandations de lAgence franaise de scurit sani-
taire des produits de sant AVK [1], six objectifs oprationnels dducation
sont dnis.
Le patient doit tre capable de :

prendre rgulirement son traitement, conformment aux recomman-


dations (prise rgulire et surveillance biologique) ;
prendre des dcisions adaptes lors dun oubli de prise (savoir-faire
oprationnel) ;
dtecter un effet indsirable li au traitement et prendre une dcision
pertinente (identication dun signe dalerte et demande davis mdical
dans un dlai plus ou moins rapide) ;
identier un acte de soins risque hmorragique (ncessit dinforma-
tion des personnels soignants avant un acte de soin) ;
interprter un rsultat biologique exprim en termes dINR (savoir-
faire oprationnel permettant lacquisition dun comportement dantici-
pation du risque). Par exemple, devant un INR trop lev le patient pense
au risque hmorragique et contacte le mdecin, de mme que devant un
INR trop bas, il pense au risque de rcidive thrombotique et contacte le
mdecin) ;
rsoudre un problme complexe li la thrapeutique (il sait dter-
miner des facteurs potentiellement responsables dun rsultat dINR non
prvisible. Par exemple, devant un INR plus bas alors que la posologie
dAVK a augment).
182 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Au cours des sances, les changes avec le patient portent sur la MTEV, les buts
de lanticoagulation, les bnces et les dangers du traitement, la surveillance
biologique par lINR (comment et pourquoi on fait une surveillance biolo-
gique du traitement anticoagulant, quelle est la zone thrapeutique exprime
en INR qui est vise, etc.), les interactions mdicamenteuses, la dittique,
les attitudes adopter en cas de situations particulires (oubli de prise,
saignements, actes de soins). Des notions plus spciques sont travailles
avec certains patients : la contraception, les voyages ou la pratique sportive.
En situation, les pratiques dveloppes font rfrence ce que Bruner appelle
linteraction de tutelle : ladulte expert vient en aide une personne qui est
moins experte quelle. Lintervention du tuteur comprend un processus
dtayage qui permet au novice de rsoudre un problme, de mener bien une
tche ou datteindre un but qui aurait t, sans cette assistance, au-del de ses
possibilits [15]. Le travail sexerce travers une relation individuelle.

Lchange interactif entre le professionnel et le patient


Lchange avec le patient se fait selon une trame tablie au pralable. Le
tutorat exerc par lducateur vise un transfert dinformations, mais ldu-
cateur sassure continuellement du niveau de comprhension du patient.
Lcoute est active et empathique : elle consiste saisir avec autant dexacti-
tude que possible les rfrences internes et les composantes motionnelles
dune autre personne et les comprendre comme si lon tait cette autre
personne [55]. Aprs la prsentation de lducateur et lexplication du but de
lchange (apporter des informations et des conseils sur le traitement anti-
coagulant), un diagnostic ducatif est tabli. Des informations sont donnes
et des tudes de cas concrets sont utilises. Lvaluation de la comprhen-
sion du patient se fait tout au long de lchange. Lducateur a sa disposi-
tion des outils didactiques : un support imagier et un carnet dinformations
(avec suivi) sur la MTE et le traitement par les AVK. Ensuite, le carnet est
remis au patient.
Des tudes de cas sous forme dhistoires racontes sont utilises. Les histoires
prsentent une situation adapte au mode de vie du patient et permettent une
dmarche dinterprtation de donnes et danalyse de sa part. Une valuation
formative est intgre la dmarche : en intervenant au terme de chaque tche
dapprentissage et en informant le patient et lducateur du degr de matrise
atteint, lvaluation formative permet ainsi de surmonter les difcults et
de dcouvrir des stratgies qui permettent de progresser [25]. Lducateur
sassure de la bonne comprhension des notions abordes en demandant
au patient de reformuler les explications donnes. Les outils pdagogiques
(support imagier et carnet) permettent de favoriser la mmorisation des
informations transmises oralement.
Le support imagier reprsente une aide visuelle : des schmas simplis
permettent dexpliquer des notions thoriques concernant la formation dune
thrombose veineuse et dune embolie pulmonaire. Des dessins sont la
disposition de lducateur pour illustrer des situations de la vie quotidienne.
Le carnet de suivi est comment pendant la sance et remis au patient au
Maladies cardio-vasculaires 183

dcours de celle-ci. Le carnet contient des informations sur la maladie throm-


boembolique veineuse et le traitement AVK. Il a une double fonction : consti-
tuer une trace crite des informations donnes lors de la sance et tre une
aide limplication du patient dans le suivi du traitement, en fournissant des
lments de rappel au moment de la dcision. cet effet, le carnet comporte un
tableau pour noter les rsultats de lINR (avec un code couleur selon la valeur
de lINR) et des prcisions sur la conduite pratique tenir correspondante :

couleur verte : lINR est bien dans la zone thrapeutique ;


couleur allant de rouge clair rouge plus fonc : lINR est au dessus de
la zone thrapeutique, le traitement est surdos ;
couleur allant de bleu clair bleu fonc : lINR est en dessous de la zone
thrapeutique, le traitement est sous-dos.

Le patient est invit cocher la case correspondante la valeur de lINR. Il


interprte le rsultat partir des couleurs et contacte ensuite son mdecin
pour ladaptation ventuelle des doses danticoagulant. Le but est dimpliquer
directement le patient dans la gestion de son traitement en laidant devenir
un interlocuteur averti . En prsentant son carnet diffrents profession-
nels de sant, le patient devient aussi un transmetteur de bonnes pratiques
[gure 2].

Rsultats de lexprimentation
Critres et modalits dvaluation
Dans ltude pilote contrle, une valuation a t propose au groupe exp-
rimental avant lintervention ducative (T0) et 3 mois (T3) aprs la sortie
dhospitalisation. Dans les deux groupes, le travail a t ralis au moyen dun
entretien tlphonique construit partir dune batterie de questions fermes.
Les dimensions cognitive et comportementale ont t values. Pour la
dimension cognitive, les questions portaient sur la mmorisation des infor-
mations concernant le traitement AVK et la capacit interprter un rsultat
biologique. Pour la dimension comportementale, les questions portaient sur
la capacit danticipation et de prise de dcision dans des situations dites
risques . Il sagissait de savoir quelle serait la conduite adopte face un
oubli de prise ou la survenue dun signe hmorragique mineur, et quelles
seraient les pratiques mises en uvre avant la ralisation dun acte de soins.
En objectif secondaire de ltude, deux variables de type biomdical ont t
tudies : la stabilit de lINR et la survenue dun vnement hmorragique.
Ces deux variables ont t utilises pour valuer lefcacit de lintervention
ducative.
Dans ltude randomise, les patients ont t inclus en milieu hospita-
lier ou libral (les critres dinclusion taient les mmes que pour ltude
pilote). Pour viter tout phnomne de contamination dans le processus
dducation, la randomisation* sest faite partir du mdecin prescripteur
du traitement initial AVK ou de lunit de soins du centre hospitalier. Les
184 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

FIGURE 2

Rappel des recommandations de bonne pratique au moment de la dcision


par le patient lui-mme (extrait du carnet de suivi de la MTEV et du traitement,
version 2009)
Surveillance du traitement anticoagulant par AVK
EXEMPLE
La dose du mdicament est indique en comprim pour le Prviscan,
et en comprim ou en milligrammes pour la Coumadine.

Dose de l'AVC INR Dose de l'AVC


Remarques ventuelles Date du
Date avant INR 2,5 aprs INR
(oubli de prise, prochain
INR (comprim ou (comprim ou
autre vnement, etc.) INR
milligrammes) 0 0,8 2 3 4 26 milligrammes)

Le 10 septembre, vous avez un comprim + un quart de comprim de Prviscan (1 + 1/4),


votre INR est 3,8. Votre mdecin vous demande de diminuer 1 comprim par jour
et de refaire un INR le 13 septembre.
Remarques ventuelles
10 sept 1 + 1/4 3,8 1 (oubli de prise, 13 sept
autre vnement, etc.)

Le 13 septembre, votre INR est maintenant 2,7. Votre mdecin vous conseille de continuer
la mme dose de Prviscan (1 comprim) et de refaire un INR le 20 septembre.
Remarques ventuelles
13 sept 1 2,7 1 (oubli de prise, 20 sept
autre vnement, etc.)

Traitement surdos, contactez en urgence un mdecin. Arrt des prises, envisager


une prescription de vitamine K. Contrle quotidien de l'INR.
Traitement surdos, contactez rapidement un mdecin. Arrt des prises. Contrle quotidien
de l'INR, reprendre l'AVK plus faible dose lorsque l'INR revient dans la zone thrapeutique.
Traitement lgrement surdos, contactez un mdecin. Adaptation des doses discuter
aprs le contrle le l'INR 24 heures.
Traitement quilibr. Contrle au minimum 1 fois par mois.
Traitement lgrement sous-dos, contactez un mdecin. Adaptation des doses si ce sous
dosage est confirm par un contrle de l'INR 24 heures.
Traitement sous dos, contactez rapidement votre mdecin. Adaptation des doses
indispensables.

Prs chaque prlvement Nom du mdicament : INR cible :


sanguin,
interprtez votre rsultat Date de dbut du traitement :
partir des couleurs
et appelez votre mdecin

Dose de l'AVC INR Dose de l'AVC


Remarques ventuelles Date du
Date avant INR 2,5 aprs INR
(oubli de prise, prochain
INR (comprim ou (comprim ou
autre vnement, etc.) INR
milligrammes) 0 0,8 2 3 4 26 milligrammes)
Maladies cardio-vasculaires 185

patients ont sign un consentement clair et ltude a reu lapprobation


du Comit de protection des personnes (CPP) de Grenoble. Le critre de
jugement principal tait un critre clinique pragmatique, savoir linci-
dence cumule 3 mois des accidents hmorragiques (ayant ncessit le
recours un mdecin) et des rcidives thrombotiques cliniques (thrombose
veineuse profonde et/ou embolie pulmonaire) conrmes par explorations
complmentaires. Les critres secondaires ont permis dvaluer les comp-
tences dordre cognitif et comportemental ainsi que la satisfaction des
patients.
La comparaison a port sur 302 patients inclus (60 dans le groupe ducation et
42 dans le groupe tmoin), dun ge mdian gal 62 ans (de 8 9 ans). Il ny
avait pas de diffrence signicative entre les deux groupes en ce qui concerne la
situation familiale, professionnelle et le niveau scolaire des patients.

Rsultats de ltude pilote contrle


Quels que soient lge des patients et leur niveau dtude (avec ou sans bac),
les rsultats 3 mois montrent un niveau de connaissance plus lev chez les
personnes duques par rapport celles qui ont bnci dune prise en charge
selon la pratique courante. La diffrence est signicative pour les connais-
sances portant sur des notions abstraites (valeur cible de lINR, les risques
en cas de surdosage ou sous-dosage en AVK, les mdicaments contre-indi-
qus) et sur la capacit dinterprtation dun rsultat dINR [gure 3]. Sur le
plan comportemental, les conduites prventives (vis--vis dun oubli de mdi-
caments, de signes annonciateurs de surdosage, de soins risque hmorra-
gique) sont signicativement plus frquentes chez les patients duqus. 32
FIGURE 3

volution des connaissances du groupe exprimental versus le groupe tmoin32

Groupe exprimental Groupe tmoin


Restitution des informations (n = 29) (n = 30)
transmises sur les AVK
T0 T1 T1
posologie 50 % 100 % 90 %
Modalits de prises
heure de prise 50 % 96 % 93 %
Nom du test biologique 24 % 79 % 63 %
Valeurs cibles de lINR 24 % 83 % 47 %
Risques en cas de surdosage 32 % 96 % 63 %
Risques en cas de sous-dosage 42 % 96 % 63 %

3 mois, les patients nayant pas bnci du programme dducation


ont, eux aussi, acquis un certain niveau de connaissance (leur niveau de

32. Cette gure est un extrait du tableau II situ la page 155 dans la publication suivante : Leger S., Allenet B., Pichot
O., Figari G., Calop J., Carpentier P., Bosson J.-L. Impact dun programme dducation thrapeutique sur les attitudes
de prvention vis--vis du risque iatrogne : tude pilote contrle visant les patients sous anticoagulants oraux pour
maladie thromboembolique veineuse. J. mal. vasc. 2004, vol 29, n 3 : p. 152-158.
186 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

connaissance et de comptences T est suprieur celui du groupe exp-


rimental T0 avant intervention ducative). Ces acquisitions sont lies la
prise en charge par les soignants en milieu ambulatoire et aux informations
varies reues par les patients au cours du temps. Ce niveau de connais-
sance reste nanmoins nettement infrieur celui des patients ayant bn-
ci du programme ducatif. Les rsultats concernant la stabilit biologique
du traitement montrent des INR plus stables pour les patients du groupe
exprimental. Lanalyse de la survenue des vnements hmorragiques met
en vidence un risque environ quatre fois plus lev davoir une hmor-
ragie chez un patient nayant pas bn ci du programme dducation
(toute chose gale par ailleurs) par rapport un patient ayant bnci du
programme.

Rsultats de ltude randomise


Par rapport au groupe tmoin, un risque quatre fois plus faible de prsenter
un accident hmorragique et/ou une rcidive thrombotique clinique est
observ dans le groupe des patients ayant bnci du processus ducatif. La
diminution du risque est observe quel que soit lge, le niveau dtude (bac
ou pas) ou le type de recrutement hospitalier ou libral du patient [gures 4
et 5]. Tout en tant la limite de la signicativit statistique, lvaluation des
comptences 3 mois montre un meilleur niveau de connaissance dans le
groupe exprimental (connaissance sur le traitement, capacit dinterprta-
tion dun INR). Par contre, il ny a pas de diffrence statistiquement signi-
cative entre les 2 groupes pour les comptences dordre comportemental
(comportement de dcision et danticipation dans une situation risque). Il
en est de mme pour la satisfaction des patients par rapport linformation
donne et la qualit du contact avec les soignants. Ces rsultats sexpliquent
par le fait que les patients du groupe tmoin ont bnci dune informa-
FIGURE 4

Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives


thrombotiques 3 mois (%)

12 10,6
Groupe ducation

Groupe tmoin
10

6 3,1

0
Maladies cardio-vasculaires 187

FIGURE 5

Incidence cumule des accidents hmorragiques et des rcidives


thrombotiques 3 mois (%) en fonction de lge
12
10,7 10,4

10

8
Groupe ducation
6
Groupe tmoin

4 3,1 3,1

< 65 ans > 65 ans

tion de routine optimale et dune attention particulire ds linclusion : expli-


cations sur les modalits et les raisons de ltude, informations orales sur
les AVK, lettre dinformation dtaille, formulaire de consentement signer,
carnet de surveillance classique.

Discussion critique et perspectives


Les exprimentations en question
Les deux exprimentations ont permis de valider les avantages dune approche
ducative base sur limplication directe du patient dans la gestion du traitement
anticoagulant. Lapproche a associ une sance dducation, un travail sur un
carnet spcique et la possibilit, pour le patient, de devenir un vecteur de
bonnes pratiques auprs des professionnels de sant. Le processus ducatif
permet une rduction de 75 % des risques hmorragiques et/ou thromboti-
ques dans la prise en charge thrapeutique par AVK de la MTEV. En ce qui
concerne ltude randomise*, les deux groupes tudis sont bien quivalents.
La randomisation sest faite par centres (praticien libral ou service hospita-
lier). Pour assurer la comparabilit, la randomisation a t stratie selon le
type dactivit du centre. Les praticiens assurant les sances dducation du
groupe exprimental taient pharmaciens, mdecins ou inrmiers et avaient
bnci dune formation cette dmarche.
Il existe cependant des limites ces exprimentations, notamment au regard
des contraintes de la recherche clinique. Le choix dune population cible ne
correspond pas tout fait la pratique quotidienne. En effet, une population
tout venant comprendrait entre autres des personnes prsentant des troubles
divers ; or, ces personnes ne sont pas prises en compte dans notre tude.
Les critres dinclusion limitent ainsi la population qui peut bncier dune
188 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

action ducative et excluent de fait des personnes qui pourraient sans doute
tirer parti dun programme ducatif.
Une autre limite concerne lintervention ducative ponctuelle (une seule
sance) avec des patients sous traitement AVK pour une priode limite. Cette
prise en charge peut sufre si elle est relaye par les diffrents professionnels
de sant impliqus dans le suivi du patient, mais elle peut savrer insufsante
pour prendre en compte toutes les dimensions dun traitement anticoagulant
sur un temps long. La gnralisation de lactivit dducation une popula-
tion plus large et dans un autre contexte entrane ainsi une lgre volution
du modle initialement dcrit.

Les bnciaires du programme dans le rseau Granted


Avec sa mise en place dans le cadre dun rseau ville-hpital centr sur les
pathologies vasculaires, le programme ducatif a volu sur diffrents points :
la population bnciaire de lducation, le travail de suivi des patients dans le
temps, la mise en lien avec les diffrents soignants gravitant autour du patient
et les outils ducatifs utiliss.
Le programme ducAVK sadressait des personnes slectionnes, mises
sous AVK pour une MTEV. Dans le cadre du rseau, ce sont a priori toutes les
personnes sous traitement AVK (quelle quen soit lindication, cardiologique
ou pour MTEV) qui sont concernes par lducation. Lintervention duca-
tive sadapte ainsi un ventuel handicap et au contexte psychosocial de la
personne. Un premier change avec le patient permet dtablir un diagnostic
ducatif selon les diffrentes dimensions dcrites dans le programme
ducAVK. Les comprims dAVK prescrits sont montrs au patient pour lui
permettre de bien les identier (en particulier en cas de comprim dAVK
se prsentant sous deux dosages diffrents). Leur manipulation permet de
vrier lhabilet gestuelle du patient et sa comprhension des posologies
complexes (quart, demi, trois quarts de comprim ou le cas chant, une poso-
logie exprime en milligrammes). Cette sance permet de dceler et dvaluer
dventuels facteurs limitant la gestion du traitement en toute scurit : un
handicap cognitif connu, une difcult manipuler les comprims (arthrose
invalidante des mains, tremblements, etc.), un handicap visuel ou auditif (le
patient entend-il et comprend-il correctement des consignes tlphoniques
dadaptation de doses ?) En cas de doute sur la comprhension du patient ou
sur ses capacits grer le traitement au retour domicile, linrmire effectue
un nouvel change avec lui ou invite une personne ressource de lentourage
participer une sance dducation. Dans certains cas, laide dune inrmire
domicile pour la gestion du traitement est programme aprs une concer-
tation avec le mdecin traitant. Durant les premiers temps du traitement, le
patient et son entourage doivent se familiariser avec les contraintes de celui-ci :
la prise en charge ducative est donc envisage de faon temporaire ou au long
cours. Dans le cas particulier des patients mal entendants, le travail dduca-
tion est men avec un interprte du langage des signes. Pour les personnes ne
matrisant pas bien la langue franaise, lchange est men avec un interprte
ou une personne ressource de lentourage.
Maladies cardio-vasculaires 189

Le suivi sur un temps long

Le lien entre les diffrents soignants


Laction ducative est envisage dans un processus continu impliquant diff-
rents professionnels de sant gravitant autour du patient. Le lien se fait grce
un compte-rendu dducation : cest un document de transmission dinfor-
mations pour le mdecin traitant, pour le service hospitalier (si le patient est
hospitalis) ou pour linrmire domicile. Un double du compte-rendu est
donn au patient. Ralise par linrmire en collaboration avec le patient,
la synthse seffectue en n de sance ou lors de la dernire sance dduca-
tion (si plusieurs sances ont t ncessaires). Le but est de vrier latteinte
des objectifs de la sance dducation, de noter les ventuelles difcults et
de mettre en vidence des points reprendre ultrieurement avec le patient.
Le compte-rendu prcise si une personne de lentourage a bnci de la
sance dducation et si les services dune inrmire domicile doivent tre
envisags (et pour quelles raisons). Si certains objectifs dducation nont pas
t atteints33, les soignants destinataires du compte-rendu sont invits les
reprendre avec le patient. Comme le carnet de suivi spcique, le compte-
rendu constitue ainsi un outil de rappel du bon usage des AVK pour les diff-
rents destinataires.

Le suivi tlphonique et lducation de groupe


Un suivi dans le temps est organis avec un appel tlphonique prcoce
(parfois rpt) du patient et la possibilit, pour lui, de participer des sances
dducation de groupe. En particulier pour les patients rentrant domicile
aprs une hospitalisation, le suivi tlphonique prcoce permet de dceler
dventuels problmes (par exemple, une surveillance par lINR non faite
selon les recommandations, ou des difcults pour grer le traitement) et dy
remdier (par exemple, en contactant le mdecin traitant). En fonction des
problmes rencontrs et en accord avec le patient, linrmire va dcider de
programmer ou non un nouveau suivi tlphonique.
Rgulirement organises par le rseau, des sances dducation de groupe
sont proposes tous les patients au dcours de lducation individuelle (de
faon annuelle pour les patients sous traitement au long cours). Ces sances
de groupe sont complmentaires des sances individuelles et bases sur
une participation volontaire. Elles permettent de faire un point distance
de la sance individuelle dducation et denrichir les modalits de suivi des
patients. Les patients peuvent venir accompagns sils le dsirent : ils apportent
leur carnet de suivi ou tout support utilis pour le suivi de leur traitement
AVK. Animes par un mdecin et une inrmire, les sances regroupent
6 0 personnes et durent environ deux heures. Elles ont pour objectif de
rappeler le bon usage des AVK, de favoriser lexpression des patients sur le
vcu de leur maladie et de leur traitement et de rpondre leurs interroga-

33. Les objectifs ont t crits en adquation avec les recommandations professionnelles du bon usage des AVK [1].
190 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

tions. La sance est interactive, avec un contenu adapt la demande des


participants. Lutilisation de cas cliniques concrets adapts au public vient
en complment, ce qui permet de rpondre aux interrogations formules.
Les ducateurs et les patients consultent ensemble les supports utiliss pour
le suivi du traitement (carnet spcique, cahier ou carnet personnel), ce qui
permet de sassurer de la bonne gestion du traitement. En n de sance, une
valuation des connaissances est faite laide dun questionnaire remplir
individuellement. Le questionnaire est lu et comment par les ducateurs,
mais il fait aussi lobjet dune synthse ralise par les patients. Un comp-
te-rendu de la sance est rdig par les ducateurs et transmis aux autres
intervenants du rseau. Il collige les problmes mis en vidence et les princi-
pales remarques et questions des participants (avec les rponses qui ont t
donnes). Il regroupe aussi les trucs et astuces donns par les patients qui
vivent au quotidien le traitement : lexprience des patients continue ainsi
enrichir les pratiques ducatives.

Les outils : le compte-rendu et le dossier dducation, le carnet de suivi


Outre le compte-rendu dducation dcrit prcdemment (support du trans-
fert dinformations vers les soignants au dcours des sances ducatives indi-
viduelles), un dossier dducation est dvelopp dans le cadre du rseau. Cest
un document qui reste interne lquipe : il regroupe des donnes adminis-
tratives, des donnes mdicales et propose une synthse en trois points de la
premire sance ducative (difcults, points forts, mesures pratiques prises).
Le suivi effectu est not sur ce dossier.
Un carnet de suivi est donn au patient au dcours de la premire sance
dducation. Deux types de carnets sont utiliss : le carnet spcique cr
pour le programme ducAVK pour les patients prsentant une maladie
thrombo-embolique veineuse, le carnet de la Socit franaise de cardio-
logie recommand par la HAS pour les patients sous AVK pour une indica-
tion cardiologique. Par rapport au programme princeps, le carnet spcique
a volu en fonction des remarques des patients, avec en particulier lajout
dexemples pour remplir le tableau de suivi du traitement.

Les perspectives
La gnralisation du programme dducation pour les traitements anticoa-
gulants dans un contexte de rseau ville-hpital na pas modi fondamen-
talement les principes de la mthode dducation initialement mise en place
avec le programme ducAVK. Cependant, elle sest enrichie dun suivi dans
le temps et dune communication plus importante vers les diffrents acteurs
de sant. Elle sest aussi diversie en sadressant une population plus large
tout venant , sous AVK pour une indication de MTEV ou avec une indica-
tion cardiaque, dans un contexte de rseau.
De nouvelles valuations sont menes dans ce cadre. Une valuation de type
qualitatif mene en interne a permis deffectuer des ajustements du processus
ducatif, notamment sur les modes de communication et les supports duca-
tifs. Le carnet a volu en fonction des remarques des patients. Le compte-
Maladies cardio-vasculaires 191

rendu dducation a t modi avec une formulation plus prcise des objectifs
ducatifs. De nouveaux cas cliniques utilisables pour les sances dducation
de groupe ont t conus par lquipe partir des expriences vcues par les
patients, mettant ainsi la disposition des animateurs un panel dhistoires
slectionner en fonction des attentes et proccupations des patients.
Une autre valuation est mene pour vrier la persistance des rsultats
du programme dducation princeps ducAVK, en situation relle, dans le
contexte du rseau. Cette valuation des pratiques (sans slection de patients)
comptabilise la survenue dvnements hmorragiques et/ou thrombotiques
chez 00 patients tirs au sort pris en charge par le rseau. Ltude est rtros-
pective et ses rsultats sont conformes aux rsultats attendus au regard des
rsultats des tudes prospectives pralables, montrant une diminution des
complications type dhmorragie et/ou dvnements thrombo-emboliques
veineux chez les patients pris en charge par le rseau. Sur 97 patients, 3, %
prsentaient une hmorragie grave et ,03 % une rcidive dun vnement
thrombo-embolique [6].

En conclusion, la mise au point de ce programme ducatif pour les personnes


sous traitement anticoagulant oral a t un point fort de la cration et de la
prennisation dun rseau ville-hpital. Le programme dducation a permis
de souder une quipe autour dun projet et denrichir la relation soignant-pa-
tient en valorisant et en justiant une action dducation. Cette action reste
toujours en volution avec des pistes damlioration possibles, telles que la
participation des pharmaciens dofcine au processus dducation et loptimi-
sation du lien ville-hpital.

Remerciements
Nous remercions tous les membres du rseau Granted et en particulier
Guy Franco, Herv Riom, Didier Rastel, Luc Tofn, Jean Marc Diamand,
Emmanuelle Nozires, Laurence Desbat, Alexandra Beille et Prisca Gabut.
192 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Bibliographie [8] Bravata D.M., Smith-Spangler C., Sundaram


V., Gienger A.L., Lin N., Lewis R., et al. Using
[1] Agence franaise de scurit sanitaire pedometers to increase physical activity
des produits de sant (AFSSAPS). Traitement and improve health : a systematic review.
anticoagulant oral par anti-vitamine k (AVK) JAMA : the journal of the American Medical
(avril 2009). Saint-Denis : AFSSAPS, 2009, 6 p. Association, 21 November 2007, vol. 298, n 19 :
En ligne : www.afssaps.fr/var/ p. 2296-2304.
afssaps_site/storage/original/application/ [9] Brazier J.-E., Harper R., Jones N.-M., OCathain
fa4f250a5847152f27000746ef02baa5.pdf A., Thomas K.-J., Usherwood T., Westlake
[2] Barcellona D., Contu P., Marongiu F. Patient L. Validating the SF-36 health survey
education and oral anticoagulation therapy. questionnaire: new outcome measure for
Haematologica, October 2002, vol. 87, n 0 : primary care. BMJ (Clinical research ed.),
p. 1081-1086. 18 July 1992, vol. 305, n 6846 : p. 160-164.
[3] Barcellona D., Contu P., Marongiu F. A. [10] Brindle P., Emberson J., Lampe F., Walker M.,
Two step educational approach for patients Whincup P., Fahey T., Ebrahim S. Predictive
taking oral anticoagulants does not improve accuracy of the Framingham coronary risk
therapy control. Journal of thrombosis score in British men: prospective cohort study.
and thrombolysis, December 2006, vol. 22, BMJ (Clinical research ed.), 29 November 2003,
n 3 : p. 185-190. vol. 327, n 7426 : p. 1267.
[4] Begaud B., Imbs J.-L. Iatrognse [11] Bruckert E., Emmerich J., Thomas D.,
mdicamenteuse : estimation de son Charpak Y., Bichon L., Clergeot A. Inuence
importance dans les hpitaux publics franais dune campagne dinformation sur les facteurs
[Rapport]. Bordeaux : Centre rgional de risque cardiovasculaire dans une ville
de pharmacovigilance, Strasbourg : Centre franaise (pernon, ville dtude) : mthologie
rgional de pharmacovigilance , 1997 : 29 p. et rsultats prliminaires : prvalence
[5] Beyth R.-J., Quinn L., Landefeld C.-S. et niveau des facteurs de risque. Revue
A multicomponent intervention to prevent dpidmiologie et de sant publique, 1994,
major bleeding complications in older patients vol. 42, n 2 : p. 128-137.
receiving warfarin : A randomized, controlled [12] Bruckert E., Simonetta C., Giral P., CREOLE
trial. Annals of internal medicine, 7 November Study Team. Compliance with uvastatin
2000, vol. 133, n 9 : p. 687-695. treatment. Characterization of the
[6] Blaise S., Satger B., Fontaine M., Yver J., noncompliant population within a population
Rastel D., Tofn L., et al., membres du rseau of 3845 patients with hyperlipidemia. Journal
GRANTED. valuation dun programme of clinical epidemiology, June 1999, vol. 52,
dducation thrapeutique pour les n 6 : p. 589-594.
traitements anticoagulants oraux : exprience [13] Bruckert E. Giral P., Magar Y., Durack-Bown I.
du rseau Ville-Hpital GRANTED du secteur tude PEGASE : valuation du rle
Sud-Isre. Journal des maladies vasculaires, de lducation du patient haut risque
November 2009, vol. 34, n 5 : p. 346-353. de coronaropathie. Cur et Sant, mars 2002 :
Epub 25 September 2009. p. 35-38.
[7] Boccalon H. La clinique des anticoagulants : [14] Bruckert E., Giral P., Paillard F., Ferrires J.,
un concept incontournable. Annales Schlienger J.L., Renucci J.F., et al.,
de cardiologie et dangiologie, January 2006, PEGASE group. Effect of an educational
vol. 55, n 1 : p. 22-26. program (PEGASE) on cardiovascular
En ligne : www.ipcem.org/BIBL/PDFOUVR/ risk in hypercholesterolaemic patients.
Boccalon.pdf Cardiovascular drugs and therapy,
Maladies cardio-vasculaires 193

December 2008, vol. 22, n 6 : p. 495-505. dducation thrapeutique europenne (SETE),


Epub 2 October 2008. Juin 2009, vol. 1, n 1 : p. 33-38. Publi en ligne
[15] Bruner J.S. Savoir faire, savoir dire : le 12 Juin 2009.
le dveloppement de lenfant. Paris : Presses Rsum en ligne : www.etp-journal.org/index.
universitaires de France, coll. Psychologie php?option=article&access=standard&Itemid
daujourdhui, 1983 : 292 p. [Recueil de textes =129&url=/articles/tpe/abs/2009/01/tpe0904/
extraits de diverses revues et publications, tpe0904.html
1972-1982]. [23] DAgostino R.B. Sr., Grundy S., Sullivan L.M.,
[16] Caldwell M.A, Peters K.J., Dracup K.A. Wilson P., CHD Risk Prediction Group. Validation
A simplied education program improves of the Framingham coronary heart disease
knowledge, self-care behavior, prediction scores: results of a multiple ethnic
and disease severity in heart failure patients groups investigation. JAMA : the journal of the
in rural settings. American heart journal, American Medical Association, 11 July 2001 ;
November 2005, vol. 150, n 5 : p. 983. vol. 286, n 2 : p. 180-187.
[17] Clark A.M., Hartling L., Vandermeer B., [24] De Grandmont N., Pdagogie du jeu : du normal
McAlister F.A. Meta-analysis: secondary au dcient : jouer pour apprendre. Montral :
prevention programs for patients with ditions Logiques, coll. Thories et pratiques
coronary artery disease. Annals of internal dans lenseignement, 1995 : 213 p.
medicine, 1 November 2005, vol. 143, n 9 : [25] De Landsheere G. Dictionnaire de lvaluation
p. 659-672. et de la recherche en ducation : avec lexique
[18] Consoli S.M., Bruckert E., Marcantoni J.P., anglais-franais. Paris : Presses universitaires
Clavel T. Facteurs associs lopinion de France, 1979 : 335 p.
des patients hypercholestrolmiques [26] DIvernois J.-F., Crozet C. Pour une nouvelle
sur la dure de leur traitement. Presse approche des soins. Soins 2003, vol. 675 :
mdicale, 7 Septembre 2002, vol. 31, n 28 : p. 34-36.
p. 1302-1308. [27] DIvernois J.-F. Vers une pdagogie de
[19] Consoli S.M., Bruckert E. Educational level lactivit physique : la promenade didactique.
has a major impact on the representations Communication prsente la Confrence
of cholesterol: a study in 1579 de Socit dducation thrapeutique du Sud
hypercholesterolemic patients. Preventive Ouest (SETSO), 18 novembre 2006.
medicine, March 2004, vol. 38, n 3 : [28] DIvernois J.-F. Gagnayre R. Apprendre
p. 323-329. duquer le patient : approche pdagogique
[20] Consoli S.M., Bruckert E. Locus de contrle (3e ed.). Paris : Maloine, 2008. XI-142 p.
et reprsentations du cholestrol : rsultats [29] Durack-Bown I., Giral P., dIvernois J.-F.,
de ltude FRACTION. Encphale 2004, vol. 30 : Bazin C., Chadarevian R., Benkritly A.,
p. 331-341. Bruckert E. Patients and physicians perceptions
[21] Crozet C., Van Bockstael V., dIvernois J.-F., and experience of hypercholesterolaemia:
et al. ducation cardiovasculaire de patients a qualitative study. The British journal
gs : valuation dun programme. Le concours of general practice : the journal of the Royal
mdical 2006, vol. 29/30 : p. 1202-1205. College of General Practitioners,
[22] Crozet C., Van Bockstael V., Devos J., November 2003, vol. 53, n 496 : p. 851-857.
dIvernois J.-F. valuation dun programme [30] Durack-Bown I., Giral P., dIvernois J.-F.,
national en France dducation thrapeutique Chadarevian R., Benkritly A., Bruckert E.
pour des patients du rgime agricole atteints Une dmarche dducation thrapeutique
de maladies cardio-vasculaires. ducation pour un meilleur contrle
thrapeutique du patient : revue de la Socit de lhypercholestrolmie et du risque
194 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

cardiovasculaire global. Mtabolismes [37] Gadisseur A.P., Kaptein A.A., Breukink-Engbers


Hormones Diabtes et Nutrition, 2003, vol. VII, W.G., van der Meer F.J., Rosendaal F.R. Patient self-
n 3 : p. 140-144. management of oral anticoagulant care versus.
[31] Englert H.S., Diehl H.A., Greenlaw R.L. Rationale management by specialized anticoagulation
and design of the Rockford CHIP, a community- clinics: positive effects on quality of life. Journal
based coronary risk reduction program: results of thrombosis and haemostasis : JTH, April. 2004,
of a pilot phase. Preventive Medecine vol. 2, n 4 : p. 584-591.
April 2004, vol. 38, n 4 : p. 432-441. [38] Gibbins R.L., Riley M., Brimble P. Effectiveness
[32] Erhardt L.R., Pearson T.A., Bruckert E., Leiter of programme for reducing cardiovascular risk
L.A., Conroy R.M., Hobbs F.D.R., et al. Guidelines for men in one general practice BMJ (Clinical
and their implementation: a discussion research ed.), 19 June 1993, vol. 306, n 6893 :
document focused on the best approaches p. 1652-1656.
to drive improvement. Vascular Disease [39] Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R.
Prevention, 2004, vol.1 : p. 167-174. Le dveloppement de lducation
En ligne : www.bentham.org/open/vdp/ thrapeutique en France : propositions
openaccess2.htm pour une intgration durable dans le systme
[33] EUROASPIRE Study Group (European Action de soins. Sant publique, 2007, vol. 19, n 4 :
on Secondary Prevention through Intervention p. 293-301.
to Reduce Events). A European Society [40] Grover S.A., Lowensteyn I., Joseph L.,
of Cardiology survey of secondary prevention Kaouache M., Marchand S., Coupal L., et al.
of coronary heart disease: principal results. Patient knowledge of coronary risk prole
European heart journal, October 1997, vol. 18, improves the effectiveness of dyslipidemia
n 10 : p. 1569-1582. therapy : the CHECK-UP study : a randomized
[34] EUROASPIRE II Study Group (European Action controlled trial. Archives of internal medicine,
on Secondary Prevention through Intervention 26 November 2007, vol. 167, n 21 : p. 2296-2303.
to Reduce Events). Lifestyle and risk factor [41] Guthrie R.M. The effects of postal and
management and use of drug therapies i telephone reminders on compliance with
n coronary patients from 15 countries; pravastatin therapy in a national registry:
principal results from EUROASPIRE II Euro results of the rst myocardial infarction risk
Heart Survey Programme. European heart reduction program. Clinical therapeutics,
journal, April 2001 ; vol. 22, n 7 : June 2001, vol. 23, n 6 : p. 970-980.
p. 554-572. [42] Haute Autorit de sant. Mthode dlaboration
[35] Farmer A. Wade A., Goyder E., Yudkin P., des guides patients pour les ALD : affection
French D., Craven A., et al. Impact de longue dure. Guide mthodologique.
of self monitoring of blood glucose Saint-Denis La Plaine : HAS, 2007 : 10 p.
in the management of patients with non- En ligne : www.has-sante.fr/portail/upload/
insulin treated diabetes : open parallel group docs/application/pdf/methode_guide_ald_
randomised trial. BMJ (Clinical research ed.), patient.pdf
21 July 2007, vol. 335, n 7611 : p. 132. Epub [43] Imperial Cancer Research Fund OXCHECK
25 June 2007. Study Group. Effectiveness of health checks
[36] Ford E.S., Ajani U.A., Croft J.B., Critchley J.A., conducted by nurses in primary care: nal
Labarthe D.R., Kottke T.E., et al. Explaining results of the OXCHECK study. BMJ (Clinical
the decrease in U.S. deaths from coronary research ed.), 29 April 1995, vol. 310, n 6987 :
disease : 1980-2000. The New England journal p. 1099-1104.
of medicine, 7 June 2007, vol. 356, n 23 : [44] Khan T.I., Kamali F., Kesteven P., Avery P.,
p. 2388-2398. Wynne H. The value of education and self-
Maladies cardio-vasculaires 195

monitoring in the management of warfarin study (ISCOAT) : Italian Study on Complications


therapy in older patients with unstable control of Oral Anticoagulant Therapy. Lancet,
of anticoagulation. British journal 17 August 1996 ; vol. 348, n 9025 : p. 423-428.
of haematology, August 2004, vol. 126, n 4 : [51] Palareti G., Legnani C., Guazzaloca G., Lelia V.,
p. 557-564. Cosmi B., Lunghi B., et al.; ad hoc Study Group
[45] Kosteva K., Stagmo M., De Bacquer D., of the Italian Federation of Anticoagulation
De Backer G., Wood D., EUROASPIRE II Study Clinics. Risks factors for highly unstable
Group (European Action on Secondary response to oral anticoagulation: a case-
Prevention through Intervention to Reduce control study. British journal of haematology,
Events). Treatment potential for cholesterol April 2005 ; vol. 129, n 1 : p. 72-78.
management in patients with corornary [52] Pernod G., Labarre L., Yver J., Satger B.,
heart disease in 15 European countries : Allenet B., Berremili T., et al. EDUCAVK :
ndings from the EUROASPIRE II survey. Reduction of oral anticoagulant-related
Atherosclerosis, April 2008, vol. 197, n 2 : adverse events after patients education :
p. 710-7. Epub 4 September 2007. a prospective multicenter open randomized
[46] Laporte S., Quenet S., Buchmller-Cordier A., study. Journal of general internal medicine,
Reynaud J., Tardy-Poncet B., Thirion C., et al. September 2008, vol. 23, n 9 : p. 1441-1446.
Compliance and stability of INR of two oral Epub 20 June 2008.
anticoagulants with different half-lives: [53] Peterson A.M., Takiya L., Finley R. Meta-
a randomised trial. Thrombosis analysis of interventions to improve drug
and haemostasis, March 2003, vol. 89, adherence in patients with hyperlipidemia.
n 3 : p. 458-467. Pharmacotherapy, January 2003, vol. 23, n 1 :
[47] Lger S., Allenet B., Calop J., Bosson J.-L. p. 80-87.
ducation thrapeutique des patients [54] Robinson J.G., Conroy C., Wickemeyer W.J.
sous anticoagulants oraux pour maladie A novel telephone-based system for
thromboembolique veineuse : description management of secondary prevention
du programme EducAVK. Journal des maladies to a low-density lipoprotein cholesterol < or =
vasculaires, July 2004 ; vol. 29, n 3 : 100 mg/dl. The American journal of cardiology,
p. 145-151. 1 February 2000 ; vol. 85, n 3 : p. 305-308.
[48] Menndez-Jndula B., Souto J.C., Oliver A., [55] Rogers C.R. Empathique : une manire dtre
Montserrat I., Quintana M., Gich I., qui nest pas apprcie sa juste valeur.
et al. Comparing self-management of oral The Couselling psychologist, 1975, vol. 3, n 2.
anticoagulant therapy with clinic management: [56] Saligari E., Belle L., Berry C., Gonod M.,
a randomized trial. Annals of internal medicine, Poir V., Picard A., Vialle E., Desjoyaux E.
4 January 2005 ; vol. 142, n 1 : p. 1-10. valuation dun programme dducation
[49] Ministre de la Sant et des solidarits. des patients sous antivitamine K. Annales
Plan pour lamlioration de la qualit de vie de cardiologie et dangiologie,
des personnes atteintes de maladies November 2003, vol. 52, n 5 : p. 297-301.
chroniques 2007-2011 (Avril 2007). Paris : [57] Sarkadi A., Rosenqvist U. Study circles at
Ministre de la Sant, 2007 : 52 p. the pharmacy a new model for diabetes
En ligne : www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/ education in groups. Patient education and
plan_maladies_chroniques/plan.pdf counselling, May 1999, vol. 37, n 1 : p. 89-96.
[50] Palareti G., Leali N., Coccheri S., Poggi M., [58] Shaffer J., Wexler L.F. Reducing low-density
Manotti C., DAngelo A., et al. Bleeding lipoprotein cholesterol levels in an ambulatory
complications of oral anticoagulant treatment : care system. Archives of internal medicine,
an inception-cohort, prospective collaborative 27 November 1995, vol. 155, n 21 : p. 2330-2335.
196 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

[59] Schedlbauer A., Schroeder K., Fahey T. of epidemiology, August 2002, vol. 31, n 4 :
How can adherence to lipid-lowering p. 817-822.
medication be improved? A systematic [61] Yusuf S., Hawken S., Ounpuu S., Dans T.,
review of randomized controlled trials. Family Avezum A., Lanas F., INTERHEART Study
practice, September 2007, vol. 24, n 4 : Investigators, et al. Effect of potentially
p. 380-387. Epub 13 July 2007. modiable risk factors associated
[60] Thomsen T.F, McGee D., Davidsen M., with myocardial infarction in 52 countries
Jorgensen T. A cross-validation of risk-scores (the INTERHEART study) : case-control study.
for coronary heart disease mortality based on Lancet, 11-17 September 2004, vol. 364,
data from the Glostrup Population Studies and n 9438 : p. 937-952.
Framingham Heart Study. International journal
197

Le virus
dimmunodcience
humaine (VIH)

L'PIDMIE AUJOURD'HUI

Laurence Bentz1

Presque trois dcennies aprs lapparition des premiers cas, le syndrome


dimmunodcience acquise (sida) est une pandmie aux visages multi-
ples qui de notre sicle et ses attentes vis--vis de lamlioration de la
sant pour tous . Dans le monde, n 2008, 33,4 millions de personnes
vivaient avec le VIH/sida ; pour cette seule anne, on comptait 2,7 millions
de nouveaux cas et presque 2 millions de dcs [37]. En France, on estime
30 000 le nombre de personnes sropositives, dont 27 000 au stade sida
de la maladie ; 6 000 7 000 personnes dcouvriraient leur sropositivit
chaque anne, la moiti ayant t contamine rcemment. Dans notre pays
comme dans le reste du monde, la transmission sexuelle demeure le mode
de propagation prdominant [28]. Avec la recherche et le dveloppement
de molcules antirtrovirales aux tropismes innovants (en particulier depuis
lavnement des antiprotases en 996), le prol de lpidmie sest nan-
moins considrablement transform. En France, la mortalit sest inchie

1. Laurence Bentz est praticien hospitalier au Dpartement de sant publique du CHU de Nice et mdecin coordon-
nateur de la Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida sur le territoire Paca-Est. Elle travaille depuis une
dizaine dannes la conception, la mise en place et lvaluation de programmes ducatifs au soin et la prven-
tion dans des units cliniques hospitalires : personnes sropositives sous traitement, personnes ayant t exposes
un risque viral. Elle est implique dans lvaluation de la qualit des programmes dducation dans les maladies
chroniques, et, plus largement, dans la promotion de la sant lhpital.
198 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de presque 80 % dans les deux annes conscutives la mise sur le march


des thrapies antirtrovirales hautement actives (Highly active antiretroviral
therapy : HAART). Mais cet aspect nattnue pas les disparits majeures qui
existent entre les pays dvelopps et ceux aux ressources limites en termes
sanitaires.
Sous rserve de laccs aux traitements, linfection inexorablement ltale est
devenue une infection chronique : lallongement de la survie est tel quil
ne peut actuellement tre estim. Extrmement polymorphes, les manifes-
tations cliniques vont de la primo-infection2 jusqu des infections graves
ou des tumeurs un stade dimmunodpression avanc de la maladie, en
passant par une phase asymptomatique. Sur le plan de la physiopathologie,
lune des cibles prfrentielles du virus est reprsente par une sous-popu-
lation lymphocytaire : les cellules CD4. Dans les premiers temps de linfec-
tion, la production virale est dabord contrle par le systme immunitaire,
puis sinstalle un dcit progressif et continu des lymphocytes CD4, la fois
dordre quantitatif et qualitatif. Ce dcit va son tour engendrer une rplica-
tion virale de plus en plus intense au l du temps. Lamplitude de la rplica-
tion virale est rete par la mesure quantitative de la charge virale (CV),
cest--dire de lARN viral plasmatique. Les combinaisons dantirtroviraux
ayant comme objectif de neutraliser la rplication virale, lobservance thra-
peutique* a donc pour but premier daider lamlioration de lefcacit thra-
peutique, en utilisant comme marqueurs biologiques la CV court terme
(marqueur virologique) et lvolution des CD4 plus long terme (marqueur
immunologique).

Lducation du patient atteint


du virus dimmunodcience humaine :
une thrapeutique indispensable
Comme toute pathologie chronique, linfection par le VIH ncessite de dve-
lopper chez le patient des comptences dautosoin et dadaptation lui permet-
tant de vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement : cest lun des
objectifs principaux de lducation thrapeutique du patient.
Au-del de lapprentissage de la gestion au long cours des traitements, la spci-
cit de la maladie et la prgnance de ses rpercussions sociales notamment
en lien avec la stigmatisation et la sexualit ont ncessit de penser des
modles interventionnels dpassant le domaine strictement biomdical pour
englober les dimensions socioculturelle et environnementale de la maladie et
de lindividu. Dans cette infection, les personnes doivent faire face une grande
varit de situations stressantes et angoissantes parmi lesquelles on retrouve
en premier lieu lannonce de la srologie (souvent prcde du stress occa-
sionn par la passation du test). Cette annonce constitue incontestablement

2. La primo-infection survient chez 20 50 % des personnes infectes, quel que soit le mode de contamination,
dans les 15 jours 3 mois qui suivent celle-ci. Cette primo-infection a des aspects communs avec la mononuclose
infectieuse. Elle passe parfois inaperue.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 199

la premire tape de la dmarche ducative car elle ncessite un accompagne-


ment spcique du soignant. La gestion de la maladie ncessite un remanie-
ment identitaire de la part du patient, le dveloppement de comportements
protecteurs pour lui et pour les autres, et la mise en place de nouvelles habi-
tudes de vie qui ne sont pas sans consquences psychologiques [7]. La prise
quotidienne de mdicaments fait partie de ces nouvelles habitudes de vie.
Les donnes scientiques dmontrent que la pleine efcacit des traitements
se situe autour dune prise dau moins 95 %, des molcules antirtrovirales
prescrites pour maintenir la suppression de la rplication virale (CV plasma-
tique maintenue en dessous dun seuil de dtection de 40 copies/ml). Ce taux
de 95 % est bien au-dessus des 60 80 % habituellement rapports dans
la littrature sur lobservance dans diffrentes maladies chroniques [48].
Ainsi, la baisse du niveau dobservance entrane la poursuite de la rplication
virale [40] : elle est un co-facteur de progression de la maladie vers le stade
sida [3]. En labsence dun traitement sufsamment puissant, la capacit de
rplication du virus gnre la production de mutants rsistants susceptibles
dchapper leur tour laction du traitement en cours. Cette situation nces-
site dadapter la thrapeutique, souvent laide dassociations de molcules
de plus en plus complexes3, donc potentiellement de plus en plus difciles
prendre pour les patients. Ceci est particulirement vrai dans les pays du Sud
qui ne bncient pas toujours de laccs aux nouvelles thrapeutiques et o
les patients doivent prendre des quantits trs importantes de mdicaments
dans des conditions rarement optimales.
Trs tt, les associations de malades ont mentionn les difcults face aux
prises de traitements, soulignant ainsi la complexit des rgimes thrapeu-
tiques alliant un nombre important de comprims, des prises rptes dans
la journe, un respect des intervalles de prises et lexistence de contraintes
alimentaires et hydriques. Des composantes majeures du traitement sont
susceptibles daffecter lobservance : la survenue deffets secondaires multi-
ples lis la diversit de larsenal thrapeutique (troubles digestifs en parti-
culier), les risques dinteractions entre diffrentes molcules (mais aussi avec
la coexistence de pratiques de mdecine parallles/traditionnelles frquentes
dans les pays du Sud), la toxicit long terme des antirtroviraux (transforma-
tions physiques ou lipodystrophies, troubles mtaboliques tels dyslipidmies
et diabte, complications cardio-vasculaires), la prise au quotidien des traite-
ments par une population qui vieillit. Ces aspects sont aborder au cours de
la dmarche ducative.
Bien que larticle suivant traite de lintrt des interventions vues principale-
ment dans une mise en perspective biomdicale, cette direction ne doit pas

3. Cest la combinaison de molcules de diffrentes classes thrapeutiques, ayant des cibles spciques et diver-
sies dans le cycle de rplication du VIH, qui apporte le maximum defcacit sur le contrle de la charge virale.
On dnombre 5 classes thrapeutiques principales : inhibiteurs nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INTI
(7 molcules disponibles dbut 2010), inhibiteurs non-nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INNTI (3), anti-
protases ou IP (10), inhibiteurs de lintgrase (1), antagonistes des corcepteurs CCR5 (1), ainsi que des combinai-
sons entre diffrentes classes. Dautres molcules sont en cours de dveloppement.
200 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

occulter lindispensable collaboration avec les sciences humaines sociales,


illustration du besoin de multidisciplinarit dans les pratiques de terrain.

REVUE DOPINION
QUELLE EST LEFFICACIT DE LDUCATION
THRAPEUTIQUE DU PATIENT
DANS LA PRISE EN CHARGE DU SIDA ?

Dune faon gnrale, on compte peu dvaluations biomdicales concernant


lefcacit des interventions ducationnelles menes auprs des patients sous
traitements et vivant avec le VIH. Les interventions ducatives ncessitent de
concevoir des dispositifs lourds qui requirent des moyens humains et matriels
importants. Des lectures critiques de la littrature manant dquipes du conti-
nent nord-amricain ont montr que sur une priode de presque une dcennie
(996-2005), seule une vingtaine dtudes sufsamment robustes retiennent
lattention. Parmi elles, environ la moiti rapportent lexistence deffets signi-
catifs sur lobservance thrapeutique [12, 1, 17], limpact sur les variables immu-
novirologiques tant quant lui dune grande variabilit. Une mta-analyse
cible sur des interventions comportementales illustre que les patients VIH qui
en bncient ont ,5 fois plus de chances daccder une observance de plus
de 95 % et ,25 fois plus datteindre une CV indtectable, en comparaison de
patients bnciant de suivis de soins traditionnels [46, 22]. Mais les modes
dinterventions, leurs cadres thoriques de rfrence, les catgories de profes-
sionnels qui les ralisent (inrmires, pharmaciens, mdecins, psychologues,
etc.), les prols de patients auxquelles elles sadressent (prols sociodmogra-
phiques, ethniques, biomdicaux, phases de prises de traitements), les critres
(biomdicaux, psychosociaux, de qualit de vie, sant mentale) et les dures
dvaluation (3, 6, 2 mois ou plus) diffrent selon les tudes.
Ces publications se rejoignent sur un certain nombre de points de fragilit
mthodologique communs nombre dtudes. Elles proposent notamment
les objectifs suivants : adopter des schmas dinterventions qui sadaptent
aux attributs de la population (en termes de prols spciques ou de carac-
tristiques objectives dobservance), expliciter le(les) modle(s) thorique(s)
utilis(s), dvelopper des stratgies plurielles, contrler leur frquence et leur
intensit, slectionner soigneusement les critres dvaluation et avoir des
dlais de mesure appropris [12]. Certains auteurs prcisent que les valua-
tions doivent tre menes au minimum 6 semaines aprs la n des inter-
ventions [43] ; dune faon gnrale, il faudrait prsenter de faon plus
standardise les caractristiques des tudes et rsultats [17]. Ces tudes rappel-
lent globalement la ncessit de rigueur mthodologique et la place privil-
gie accorde aux essais contrls randomiss dans lvaluation [22, 43].
Un aspect important concerne le choix de la population de patients appels
recevoir lintervention : en effet, si les participants ne sont pas cibls a priori
comme ayant des difcults connues ou potentiellement mal matrisables vis-
-vis de lobservance, les effets des interventions risquent fort dtre faibles,
voire drisoires. En consquence, il vaut mieux viter dintervenir auprs de
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 201

populations prsentant des niveaux dobservance htrognes linclusion [1].


Cela permet en outre de mieux afner les modes dintervention.

Quels modes dintervention privilgier ?

Plusieurs dterminants de lobservance thrapeutique ont t identis,


incluant des variables lies au patient, au traitement, aux caractristiques de la
maladie, la relation avec lquipe de soin et lenvironnement mdical [11]. Les
interventions visant amliorer lobservance thrapeutique cherchent donc
prendre en compte ces diffrents facteurs par des mthodologies alliant la
technicit et la dimension relationnelle dans des proportions variables. Les
interventions dcrites dans la littrature mobilisent un large panel de stra-
tgies : thrapies par observation directe de prise des mdicaments (DOT),
interventions ducatives, cognitives et/ou comportementales [51, 23, 39, 52],
entretiens motivationnels*, accompagnements psychiques et/ou de support
social [46, 17] avec suivis hospitaliers et/ou visites domicile, voire support
tlphonique seul [41].
Parmi les essais contrls randomiss* mens en Europe et dont lvalua-
tion a montr des lments defcacit, outre celui que nous allons dve-
lopper plus loin [39] on peut citer, sans viser lexhaustivit, des tudes qui
taient toutes multifactorielles [51, 23, 52]. Des interventions centres sur
un aspect plus spcique, parfois de nature trs diffrente (pilulier lectro-
nique, support social effectu par des pairs par exemple) nont obtenu que
de timides rsultats [44]. Parmi les diffrentes composantes de lobservance
thrapeutique, aucune tude ne permet disoler un facteur spcique qui
aurait pes de faon signicative sur les rsultats dvaluation. Concluons avec
M. Chesney quil ne semble pas exister de gold standard en matire de
modle dintervention [10].
Les modles dintervention des pays du Nord ne peuvent tre immdiatement
transposables aux contextes et spcicits culturelles des pays ressources
limites. Leur adaptation requiert au pralable une prise en compte de la
dimension anthropologique en lien avec les questions de sant et de maladie,
une observation des pratiques et une analyse qualitative des besoins vise
exploratrice, ce qui suppose un niveau lev de participation de la part des
populations concernes. De plus, les stratgies dintervention doivent
accorder une place particulire aux problmatiques de stigmatisation sociale
et daccs aux soins de sant [5]. De par lexistence de les actives de patients
souvent leves, lobjectif dquit savre indispensable dans la capacit des
services de soins et des professionnels assurer laccueil des populations de
nouveaux services de soutien et dducation.
Cette section, consacre au VIH/sida dcrit tout dabord une exprience
en ducation thrapeutique mene dans des pays ressources limites.
Elle aborde notamment les conditions ncessaires la ralisation et la
prennisation de ce type de programme. Cette premire approche est suivie
de la description dune dmarche de Counseling* motivationnel dveloppe en
France et de son valuation.
202 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LIMPLANTATION DE PROGRAMMES DDUCATION


THRAPEUTIQUE POUR PERSONNES ATTEINTES DU SIDA
DANS DES PAYS RESSOURCES LIMITES

Claire Marchand4, Jacqueline Iguenane5

Rsum

la suite dune premire exprience dducation thrapeutique dans le


domaine du VIH au Maroc, une modalit dimplantation de programme a
t modlise et propose dans diffrents pays ressources limites. Cette
intervention sest faite en plusieurs tapes :

une tude exploratoire an dexaminer les conditions pralables


limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient ;
une formation des ducateurs la mthodologie de lducation
thrapeutique selon une approche systmique raisonne ;
la formation dun coordinateur visant le dveloppement de comp-
tences en supervision et en formation ;
une valuation formative du programme.

Les rsultats de deux valuations de programmes seront dcrits :

une valuation du processus dimplantation ;


une valuation des effets du programme sur les patients, les profes-
sionnels et les reprsentant des rseaux associatifs.

Lanalyse de cette exprimentation tmoigne de la capacit des pays sappro-


prier et diffuser la dmarche dducation thrapeutique. Laccompagnement
des professionnels durant limplantation, ladaptation de la dmarche
chaque contexte et la rexion sur les conditions pralables limplantation
du programme sont considrs comme des facteurs de russite.
Si lintervention des associations de patients dans ces programmes semble
souhaitable, elle soulve certaines questions concernant leur place et leur recon-
naissance dans la prise en charge ducative des patients. Le dveloppement et
la prennisation de cette exprimentation sont en partie assurs par la mise en
place dun soutien des coordinateurs sous la forme dune formation continue
distance.

4. Claire Marchand est matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant
EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.
5. Jacqueline Iguenane est docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dvelop-
pement de lducation et de la formation.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 203

Cadre de lexprimentation

Contexte et publics concerns


Dans le cadre de linfection par le VIH dans les pays ressources limites,
une premire exprience dducation thrapeutique du patient (ETP) a t
mene en 2000 Casablanca, au Maroc [31]. Cette exprience, demande
par lAssociation de lutte contre le sida (ALCS), a t soutenue par la fonda-
tion GlaxoSmithKline (GSK). Elle a rsult de ladaptation dun programme
dducation thrapeutique dans le domaine du VIH nomm Ciel Bleu 6,
dvelopp dans diffrentes structures hospitalires en France. Ce dernier
programme a fait lobjet dune valuation sous la forme dune tude rando-
mise* qui a montr, entre autres effets, limpact de lducation thrapeutique
sur ladhsion du patient son traitement [23].
Cette premire exprience marocaine a mis en vidence la faisabilit dun tel
programme dans des contextes ressources limites et a permis de souligner
les conditions ncessaires limplantation de programmes dducation thra-
peutique dans le domaine du VIH [30]. Sur ces bases, une modalit dinter-
vention a t propose dans dix pays dAfrique francophone et un pays dAsie
du Sud-Est, pour aider diffrentes structures de prise en charge des patients
VIH7. Selon les contextes, diffrents acteurs de sant (incluant des profession-
nels de sant, des bnvoles et des patients vivants avec le VIH) ont t impli-
qus dans les programmes dducation thrapeutique [tableau I].

TABLEAU I

Rpartition des acteurs impliqus au cours de limplantation


des programmes dducation thrapeutique du patient

Professionnels de sant* Autres** Total


Pays
Bnin 2 0 2
Burkina Faso 1 0 1
Cameroun 17 0 17
Congo 18 6 24
Gabon 22 0 22
Mali 21 22 43
Maroc 16 7 23
Mauritanie 3 0 3
Niger 32 10 42

* Professionnels de sant : incluant mdecin, inrmier, pharmacien, assistant social, psychologue, agent de sant, sage-femme
** Autres : les patients vivants avec le VIH et/ou les bnvoles impliqus dans une association de lutte contre le sida

6. Le programme dducation thrapeutique Ciel Bleu a t dvelopp en France par Fdialis Mdica, liale
du groupe GlaxoSmithKline, ds 1997. Ce programme rvis et adapt se poursuit actuellement sous lappellation
Temps Clair .
7. Ces programmes ont t mis en uvre par Format Sant (association pour le dveloppement de la formation et
de lducation en sant), en partenariat avec les responsables locaux (PNLS) et diffrents organismes (la fondation
GSK, la Croix Rouge franaise, lassociation Solthis, le GIP Esther).
204 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Modalits dimplantation et modles de rfrence


Laide limplantation dun programme dducation thrapeutique du patient
(ETP) respecte plusieurs tapes : une tude exploratoire, la formation des
ducateurs, la formation dun coordinateur ETP , lvaluation du processus
dimplantation du programme. Ces tapes sont ralises sur deux annes,
permettant ainsi daccompagner dans le temps les professionnels et les autres
acteurs de sant concerns.

Premire tape : ltude exploratoire


Elle consiste :

Examiner avec les responsables locaux lexistence ou non des conditions


ncessaires la mise en place de lducation thrapeutique. noter
que ces conditions sont le plus souvent applicables aux programmes
implants dans les pays du Nord [tableau II]. Labsence de certaines
dentre elles nempche pas forcment la poursuite de limplanta-
tion du programme. En revanche, chaque condition fait lobjet dune
rexion avec les acteurs locaux pour en apprcier la pertinence dans
le contexte concern et la ncessit ou non denvisager son instauration
progressive [30]. Cest le cas par exemple de lexistence dun partena-
riat avec une structure associative, de la reconnaissance institutionnelle
ou de lexistence de lieux ddis lducation thrapeutique du patient,
qui sont autant dlments pouvant voluer en cours de programme.

TABLEAU II

Conditions pralables limplantation dun programme dducation thrapeutique du


patient dans le domaine du VIH [30]

Pertinence Prvalence de linfection par le VIH


Accs aux antirtroviraux (ARV), approvisionnement prenne
Accs des patients aux soins
Prise en charge mdicale et biologique des patients atteints par le VIH
Action dinformation, communication et ducation sur le VIH dans la communaut
Faisabilit Implication dune quipe multiprofessionnelle : mdecins prescripteurs et autres
professionnels de sant
Partenariat ventuel avec une structure associative pour un relais
Identication dun coordinateur de programme ETP
Existence dun lieu spcique pour lETP
Existence dun budget pour le dmarrage de lactivit et pour son maintien (forma-
tion, rmunration ventuelle des ducateurs et du coordinateur, frais logistiques)
Fonctionnalit Disponibilit et motivation des ducateurs (rmunration ventuelle)
Formation des ducateurs sur : la maladie, les traitements, la dmarche dETP
Place de lETP dans lorganisation de la prise en charge des patients
Organisation des sances dETP en fonction du contexte (ordre des sances)
Organisation de runions multiprofessionnelles sur le suivi ducatif des patients
Prennisation Sensibilisation ds le dpart des instances politiques, mdicales, administratives,
associatives
Reconnaissance institutionnelle du programme
Supervision et formation continue des ducateurs
Formation de nouveaux ducateurs
valuation du programme dETP
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 205

Identier les activits dj mises en uvre et le circuit de prise en


charge du patient. Des quipes peuvent avoir dj dvelopp des acti-
vits ducatives quil importe de reconnatre pour proposer des amlio-
rations. Dans le domaine du VIH, de nombreuses quipes ont t
formes au Counseling*. Cette technique sapparente une dmarche de
conseil et de soutien permettant de prparer les individus lannonce
du diagnostic (Counseling pr et post test) et daccompagner laccepta-
tion des patients aux contraintes des traitements antirtroviraux (ARV)
an de favoriser leur observance thrapeutique* (consultation dobser-
vance) [49]. En rfrence la dnition de lducation thrapeutique
du patient selon lOMS [36], le Counseling* fait partie des techniques
pouvant tre intgres la dmarche dducation thrapeutique.
Identier les personnes susceptibles de pouvoir participer lducation
et devant tre formes. Il sagit cette tape de sassurer de limplica-
tion dune quipe multiprofessionnelle dans la dmarche dducation
thrapeutique, mme si les diffrents soignants/ducateurs peuvent
avoir un niveau dimplication variable selon leur disponibilit, leur
charge de travail et leur niveau de connaissances. Par exemple dans
lexprience marocaine, les mdecins prescripteurs ont t forms
lducation thrapeutique du patient. Leur charge de travail ne leur
permet pas de simpliquer totalement dans les sances ducatives ;
cependant, leur rle reste dterminant pour expliquer au patient
les buts de lducation thrapeutique et ce qui va lui tre propos
Casablanca par des ducateurs de lAssociation de lutte contre le sida
(ALCS). La formation peut donc concerner des mdecins, des inr-
miers, des pharmaciens, des psychologues, des assistants sociaux, des
conseillers psychosociaux et parfois des patients vivants avec le VIH et
investis dans une association de lutte contre le sida.

Enn, cette tape donne lopportunit didentier une personne pouvant coor-
donner les activits dducation thrapeutique et mettre en uvre les actions
ncessaires au soutien et la prennisation des activits.

Deuxime tape : la formation des ducateurs


Elle consiste former les personnes pralablement identies sur une dure
denviron huit jours, en deux temps spars de quelques mois, incitant les
acteurs concerns intgrer progressivement lducation thrapeutique du
patient dans leur pratique, discuter leurs difcults de mise en uvre et
instaurer un suivi des activits. Le modle ducatif propos au cours de la
formation sappuie sur une approche systmique raisonne de lETP, permet-
tant dapprhender sa complexit [14]. Cette approche offre des repres dac-
tion aux ducateurs en dcrivant la dmarche ducative en quatre tapes
relies entre elles :

le diagnostic dducation ;
la dtermination de comptences et dobjectifs dducation ;
206 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

la mise en uvre des sances dducation ;


lvaluation des apprentissages facilitant le suivi ducatif des patients.

chacune de ces tapes, des principes de fonctionnement sappuyant la fois


sur les thories de lapprentissage et les thories psychosociales explicatives
des comportements de sant sont utiliss [47, 8].
Ainsi, les futurs soignants/ducateurs sont forms mettre en uvre cinq
comptences principales [19].

Raliser un diagnostic dducation. Dans la dmarche ducative, le


diagnostic dducation sapparente une tape danalyse de besoins.
Elle consiste instaurer un autre type de relation soignant/soign
dont la principale caractristique est dtre centre sur le patient et son
entourage [26]. Plus prcisment, il sagit ds le premier entretien
(et chaque rencontre) de mieux connatre et comprendre le patient,
dapprcier ses potentialits suivre lducation et mettre en uvre
ses nouvelles comptences dans sa vie quotidienne. Au cours de cet
entretien bas sur une relation de conance et dchanges mutuels,
les lments suivants sont explors : les connaissances du patient, ses
reprsentations et ses croyances, la faon dont il rsout des problmes
lis sa maladie et son traitement, son vcu de la maladie, ses habi-
tudes de vie, son ou ses projets de vie, etc. Cette tape de la dmarche
dducation permet dapprcier certains lments pouvant inuencer
ladoption par le patient de comportements de sant. Les ducateurs
sont par exemple invits sintresser la perception qua le patient
de sa capacit agir sur sa maladie (sentiment dautoefcacit*),
quoi il attribue ce qui lui arrive (thorie de lattribution causale),
limage et lestime quil a de lui-mme ainsi que linuence possible
de son entourage sur la gestion de sa maladie, etc.
Dterminer avec le patient les comptences et les objectifs dduca-
tion dvelopper. Cest en sappuyant sur les lments du diagnostic
ducatif que vont tre dtermines les comptences que le patient
devra acqurir pour grer au mieux sa maladie dans sa vie quotidienne.
Dans le cadre de la formation, il est propos une liste dobjectifs ddu-
cation pr-tablie8, traduisant les principales comptences dun patient
atteint de linfection par le VIH. Cette liste est discute, complte,
adapte et valide par les participants en fonction de leur contexte
[tableau III]. Les ducateurs sont ensuite invits se rfrer cette liste
pour choisir avec le patient les objectifs dducation rpondant ses
besoins spciques.
Mettre en uvre des sances dducation permettant au patient
datteindre les objectifs viss. La structure dune sance dducation,

8. Un rfrentiel dobjectif dducation dans le domaine du VIH a t tabli et valid par des professionnels de sant
travaillant dans le domaine de linfection par le VIH en France, dans le cadre du projet Temps Clair .
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 207

quelle soit individuelle ou collective, sappuie sur les thories cognitives


de lapprentissage [47].

En rfrence ces thories, les sances suivent le droulement suivant :

faciliter lexpression des connaissances antrieures du patient ;


les valider et les complter par des informations importantes ;
dvelopper linteractivit tout au long de la sance ;
vrier la comprhension du patient rgulirement en lui proposant
des exercices dapplication ;
terminer par une discussion sur le transfert de ses apprentissages dans
son quotidien et tablir un lien avec la sance suivante.

Par souci dexemplarit pdagogique, les formateurs en ETP tentent


dappliquer ces mmes principes tout au long de la formation.

Les sances individuelles


Dans les expriences recenses, les ducateurs ont appris utiliser des outils
daide lapprentissage9 [38], notamment un classeur imagier reprenant les
principales thmatiques lies linfection par le VIH et des approfondisse-
ments possibles en fonction des connaissances des patients10. Ces diffrents
outils ont fait lobjet dadaptations progressives sur la base des remarques et
suggestions mises par les participants pendant les formations : amliora-
tion du conditionnement des outils (commodit dutilisation), ajout dimages
dans le classeur imagier ou de vignettes spciques concernant les activits
pour le planning thrapeutique (exemple : prire), proposition de situations
psychosociales adaptes au contexte (exemple : ramadan) et limination de
situations non-adaptes. Lappropriation de ces diffrents outils et leur utili-
sation par les soignants/ducateurs en simulation pendant la formation sont
loccasion dharmoniser et de renforcer leurs connaissances sur la maladie et
les traitements [30].

Les sances dducation collective


Les tudes sur lapprentissage en groupe ainsi que les diffrentes expriences
dducation thrapeutique collective menes auprs de patients atteints de
pathologies chroniques (diabte, asthme, etc.) ont largement montr leur
intrt pour favoriser lapprentissage et le soutien des apprenants ici, des
patients [35, 29]. Dans le domaine du VIH, la stigmatisation engendre par
la maladie limite souvent la possibilit de regrouper des patients en sance
dducation thrapeutique. Nanmoins, selon les contextes, la charge de

9. Dans le cadre de cette exprimentation, des outils ducatifs ont t labors et fournis par la fondation GSK.
10. Un planning thrapeutique permettant de travailler avec le patient la rpartition de ses prises mdicamenteuses en
lien avec ses habitudes de vie ; un jeu de cartes symptmes/conduites tenir invitant discuter et envisager avec
le patient les dcisions prendre face des symptmes et/ou effets secondaires ; un jeu de cartes permettant dan-
ticiper avec le patient des situations difciles de la vie quotidienne ; des documents pouvant tre remis au patient
( remis patient ).
208 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

travail et lorganisation de la prise en charge des patients VIH dans la struc-


ture de soin incitent les soignants ducateurs rassembler des patients qui
sont intresss et consentants pour des sances dducation de groupe et/ou
des groupes de paroles [13]. Cest ainsi que les principes de la dynamique de
groupe et quelques techniques dducation en groupe sont abords pendant
la formation.

valuer les acquis du patient un moment de son suivi ducatif.


Dans le domaine de lducation thrapeutique, lvaluation sentend
comme un vritable moment dapprentissage par la participation du
patient lanalyse des rsultats de son valuation et la prise de dci-
sion qui en rsulte [15]. Si une valuation formative des acquisitions
peut se faire progressivement au fur et mesure des sances ddu-
cation (vrication en cours et en n de sance de la comprhension
du patient et rajustement immdiat si besoin), il reste important de
consacrer un moment spcique pour faire le bilan des acquisitions
du patient et envisager son suivi ducatif. En effet, outre lvaluation
des effets de lducation sur des variables biocliniques ou la perception
par le patient de sa qualit de vie, il reste indispensable dvaluer les
effets directs de lducation thrapeutique sur lacquisition de comp-
tences permettant au patient de grer sa maladie et son traitement.
Un dispositif dvaluation pdagogique de lapprenant est propos
aux soignants ducateurs pendant la formation. Ce dispositif permet
dvaluer les lments suivants : les connaissances du patient et la
conance que celui-ci leur accorde (test vrai/faux et mesure du degr
de certitude), les stratgies quil utilise pour rsoudre des problmes
en lien avec sa maladie et son traitement, ses facults dautovalua-
tion vis--vis de ses stratgies et de ses possibilits danticipation de
nouveaux problmes, la faon dont il sy prend pour poser un prser-
vatif. De surcrot, les ducateurs sont invits sintresser lvolu-
tion du sentiment dautoefcacit* du patient, de son image de soi
(estime dans ce dispositif par la perception que le patient a du regard
des autres), ainsi qu lmergence et la ralisation dun projet de
vie [20]. Ces derniers lments traduisent en partie les capacits du
patient sadapter la maladie : ils peuvent voluer grce lducation
thrapeutique.
Assurer un suivi ducatif du patient et rendre compte des activits
dducation thrapeutique mises en uvre dans la structure. Selon
lOMS, lducation thrapeutique du patient doit tre structure,
formalise et value : elle constitue un processus continu, intgr
dans les soins. Pour rpondre ces impratifs, la notion de documents
crits sest impose. Ainsi, au cours de la formation, les soignants
ducateurs laborent ou adaptent des outils de suivi des activits
ducatives, un niveau individuel avec le dossier dducation et un
niveau institutionnel avec un relev mensuel des activits dducation
thrapeutique.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 209

Exemple dorganisation de lducation thrapeutique du patient


Outre lacquisition de comptences en ducation thrapeutique pour les
soignants/ducateurs, lorganisation pratique de lducation thrapeutique du
patient est discute au cours de la formation ainsi que les adaptations nces-
saires (processus, objectifs ducatifs, outils, etc.) compte tenu du contexte et
des spcicits culturelles. titre dillustration, lorganisation pratique de
lducation thrapeutique au sein des deux centres de traitement ambulatoire
(CTA) du Congo est prsente dans le tableau III. Elle indique comment les
professionnels de sant intgrent lducation thrapeutique dans la prise en
charge du patient, en faisant correspondre les professionnels impliqus aux
diffrents moments de cette prise en charge avec les objectifs et les outils
pdagogiques utilisables pour faciliter lapprentissage des patients.

Troisime tape : la formation des coordinateurs


Elle consiste former les coordinateurs ou responsables des programmes
dducation thrapeutique. Ce type de formation fait appel des comptences
de haut niveau et fait lobjet en Europe de programmes de formation sur une
deux annes [36]. Dans le cadre de cette exprimentation, seulement deux
comptences sont vises par la formation propose :

la supervision des quipes dducation thrapeutique ;


la formation continue et initiale des ducateurs.

Les coordinateurs identis lors de la premire tape sont accompagns sur


le terrain et distance dans la mise en uvre de lducation thrapeutique
(conseils pour lorganisation de runions multiprofessionnelles sur lduca-
tion thrapeutique, laboration doutils pour le suivi des activits, etc.). Ils
bncient dune formation de formateurs courte (3 5 jours) et/ou orga-
nisent et animent en tutorat avec un expert en ducation thrapeutique du
patient une nouvelle formation de 5 jours lducation thrapeutique pour
des acteurs de sant non encore forms.

Quatrime tape : lvaluation formative


Elle permet dapprcier :

le degr et les modalits dintgration de lducation thrapeutique


dans les structures concernes ;
la qualit de lducation thrapeutique mise en uvre ;
les lments favorables la prennisation des activits.

Cette valuation sappuie sur les critres de qualits dun programme dduca-
tion thrapeutique du patient dnis par lOMS [36]. Elle est ralise en colla-
boration avec le coordinateur du programme et aboutit des recommandations
pour lamlioration des activits dducation thrapeutique.
210 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

TABLEAU III

Organisation des sances dducation thrapeutique au sein des centres de traitement


ambulatoire au Congo (extrait du rapport de formation, Format Sant, 2004)
Counseling pr et post test : utilisation possible du chevalet gnral et des cartes
de situations psychosociales par les assistantes sociales et les psychologues

Professionnels concerns
1. Sance de diagnostic dducation +/- initiale
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses AS et Psy Psy AS et Inf
attentes, ses motions, sa motivation
Cf. objectifs initiale Outils disponibles
Classeur imagier gnral
Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne
Cartes de situations psychosociales
Remis patients
Professionnels concerns
2. Sance initiale
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Expliquer les modes de contamination et de prvention AS et Psy Psy
de linfection par le VIH
Citer les modalits de surveillance de linfection (CD4, Outils disponibles
charge virale)
Comprendre limportance et lintrt de respecter les Classeur imagier gnral
rendez-vous de sa prise en charge
Citer les rgles dune alimentation quilibre et les Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne
aliments pouvant donner de lapptit
Utiliser des moyens de prvention adapts pour ne pas Cartes de situations psycho sociales
contaminer son entourage (allaitement, relations sexuel- Remis patients
les, blessures, etc.)
Poser un prservatif masculin ou fminin Prservatifs et phallus en bois
Convaincre son (ou sa partenaire) sexuel(le) de pratiquer
le sexe moindre risque (prservatif)
Etc.
Professionnels concerns
3. Sance pr-thrapeutique
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dcrire la dynamique de linfection par le VIH en lab- Md et Inf Inf Md et AS
sence de traitement
Expliquer lincidence du traitement sur la dynamique de Outils disponibles
linfection par le VIH
Expliquer quoi correspond une charge virale indtec- Classeur imagier gnral
table
Expliquer lintrt de la prise dun traitement court par Remis patients
ARV (mre et enfant) dans le cadre de la prvention de la
transmission mre-enfant (UME)
Interprter succinctement les modications (augmenta-
tion ou baisse de la charge virale et des CD4)
Etc.
Professionnels concerns
4. Sance de mise sous traitement
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dcrire le mode daction, la posologie et les modalits de Md et inf Inf Md et inf
prise de chacun de ses mdicaments
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 211

TABLEAU III (suite)

Professionnels concerns
Expliquer limportance du respect des doses, des horaires Outils disponibles
et des modalits de prise
Citer et identier les mdicaments de son traitement Classeur imagier gnral
Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures Classeur imagier pour en savoir plus traitement
dapprovisionnement
Stocker ses mdicaments de manire approprie pour Planning thrapeutique
leur bonne conservation
Utiliser un moyen de stockage appropri pour les Remis patients
prises mdicamenteuses en dehors du domicile (travail,
dplacements)
Dcaler ou rattraper une prise mdicamenteuse en cas Cartes symptmes
doubli
Etc.
Professionnels concerns
5. Sance de suivi (M1, M3, M6 minimum)
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dpister les signes cliniques pouvant voquer des effets Md et Inf Inf +/-Md Md et inf
secondaires bnins de son traitement
Dpister les effets secondaires graves et consulter un Outils disponibles
professionnel de sant en urgence
Avoir recours une automdication simple et adapte Classeur imagier gnral
pour les troubles mineurs non lis au traitement Classeur imagier pour en savoir plus traitement
Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures Remis patients
dapprovisionnement
Rsoudre les difcults de prise mdicamenteuse lies Planning thrapeutique
lenvironnement (prise en public, horaires) de faon
conserver une bonne adhsion
Adapter les horaires de prise lors de circonstances Cartes symptmes
exceptionnelles (voyage, vnement social ou religieux)
Etc.

Abrviations : CTA : centre de traitement ambulatoire ; PN : Pointe Noire ; BZ : Brazzaville ; UME : unit mre-enfant ; Psy : psychologue ; AS : assistant social ;
Inf : inrmier ; Md : mdecin.

Rsultats de lexprimentation
Deux types dvaluation ont t mens :

une valuation du processus dimplantation des programmes dduca-


tion thrapeutique dans sept structures de prise en charge des patients
VIH11 [27] ;
une valuation des effets de lducation thrapeutique dans un site
[31].

11. Ces programmes implants au Congo, Maroc, Sngal et Cambodge taient nancs par la fondation GSK.
212 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

valuation du processus dimplantation des programmes dducation


thrapeutique

Objectifs et mthode
Lvaluation du processus dimplantation des programmes a permis dappr-
cier et de comprendre comment les acteurs de sant de sept structures de quatre
pays diffrents (Congo, Maroc, Sngal, Cambodge) se sont appropri lduca-
tion thrapeutique compte tenu des contextes et des modalits de prise en charge
des patients [27]. Ces valuations ont eu lieu en 2005, environ deux ans aprs le
dbut de laide limplantation de lducation thrapeutique du patient. Elles se
sont appuyes sur les critres de qualit dun programme dducation thrapeu-
tique dcrits par lOMS (intgration de lETP aux soins, ducation centre sur
le patient, partenariat soignant/soign, formalisation et structuration de lETP,
valuation) et sur des techniques dobservation, dentretien et danalyse de docu-
ments. Une analyse qualitative a t ralise partir des contenus des entre-
tiens, des documents, et des grilles dobservation utilises.

Rsultats
Toutes les structures values ont intgr des activits dducation thrapeu-
tique la prise en charge des patients vivants avec le VIH. Soixante-seize %
des personnes formes participaient lducation thrapeutique au moment
des valuations. Selon les lieux, lducation thrapeutique concernait entre
9 % et 64 % des patients suivis : le nombre et le prol des patients pouvant
en bncier dpendaient principalement du rapport entre le nombre de
patients suivis et le nombre dducateurs forms dans la structure. Les critres
dinclusion des patients dans le programme dducation thrapeutique du
patient pouvaient diffrer dune structure lautre. Par exemple, lducation
tait propose aux patients nouvellement mis sous antirtroviraux (ARV) et/
ou prsentant des problmes spciques dobservance thrapeutique, ou
encore en cas de changement de traitement. Des sances dducation indivi-
duelle (dans les sept structures) et de groupe (dans cinq structures sur sept)
taient proposes. Des dossiers dducation taient ouverts linclusion de
chaque patient dans le programme dducation thrapeutique du patient de
quatre structures sur sept. Les outils ducatifs taient correctement utiliss
dans six structures, en particulier le classeur imagier et le planning thra-
peutique. Les cartes symptmes/dcisions taient peu utilises par les
ducateurs, ncessitant de leur part des connaissances solides et souvent insuf-
santes sur la clinique, les effets secondaires et les conduites tenir. Dune
manire gnrale, les sances portant sur lapprentissage dun geste (pose
dun prservatif) et sur lvaluation des acquis du patient taient peu dvelop-
pes et ncessitaient dtre amliores. Les six coordinateurs forms avaient
mis en uvre certaines comptences en faveur du maintien de la qualit et de
la prennisation des programmes dducation thrapeutique du patient :

organisation de runions dquipes multiprofessionnelles sur lETP ;


supervision et formation continue des ducateurs forms ;
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 213

organisation et animation de nouvelles formations lETP ;


dveloppement dactivits de promotion de lETP.

valuation de leffet de lducation thrapeutique du patient

Objectifs et mthodes
Une valuation a t ralise au Maroc en 200, aprs une anne dacti-
vit environ [31]. Durant cette premire anne, lducation thrapeutique
du patient a t propose tous les patients de la le active mis sous ARV
depuis au moins deux mois. Ils ont bnci en moyenne de 4 sances
dducation thrapeutique faisant suite la consultation mdicale et avant
la dispensation des ARV (les patients recevant un traitement pour une dure
dun mois). Une salle spcique a t mise disposition des ducateurs de
lALCS au sein de lhpital an dassurer la condentialit et la continuit
de la prise en charge. Lvaluation sest intresse aux effets du programme
dducation thrapeutique sur des variables biomdicales, pdagogiques
et psychosociales [36]. Lvolution de certaines variables a t analyse
partir de mesures chez 96 patients linclusion dans le programme (M0),
6 mois (M6) puis 2 mois (M2). Des questionnaires ont t adminis-
trs aux patients et des entretiens semi-directifs ont t raliss. Des scores
ont t attribus chacune des variables explores par questionnaire. Des
tests statistiques ont t utiliss pour comparer la variation temporelle de ces
scores. Une analyse qualitative du contenu des entretiens a t ralise.

Rsultats
Ne sagissant pas dune tude randomise* comportant un groupe tmoin
mais dune tude longitudinale portant sur une cohorte de patients, il ne peut
tre tabli de relation de causalit directe entre certaines amliorations consta-
tes (telles que le bilan biologique) et lducation thrapeutique. Cependant,
cette valuation tmoigne deffets multiples touchant diffrents acteurs :
Concernant les patients. Lducation thrapeutique a amlior leurs connais-
sances sur leur maladie et les traitements (questionnaire) (p = 0,000), ainsi
que leur lobservance thrapeutique, calcule partir dun score rsultant dun
questionnaire (70 % linclusion, 87 % M6 et 9 % M2, p = 0,00). Par
ailleurs, les marqueurs biologiques tels que la charge virale et le taux de CD4
se sont aussi amliors (diffrence signicative note 6 mois et 2 mois,
p = 0,00). Leur sentiment de dpendance vis--vis de lquipe soignante a
diminu et ils se sont dits plus satisfaits de la consultation mdicale et de
lhpital de jour (score obtenu laide dun questionnaire, p < 0,005). Les
entretiens mens avec les patients ont conrm limportance pour eux davoir
accs un espace dcoute, dinformation et dapprentissage, mais aussi de
pouvoir dialoguer plus librement avec des personnels comptents et surtout
avec dautres patients.
Concernant les mdecins prescripteurs. Les entretiens mens avec les mde-
cins soulignent quils estiment que lducation thrapeutique a amlior la
214 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

prise en charge des patients en rduisant les abandons et des perdus de vue
entre autres, lorganisation du travail par une meilleure rpartition des tches,
la communication entre la structure hospitalire et lALCS.
Concernant lALCS. Lducation thrapeutique du patient a permis de
renforcer la reconnaissance de lassociation dans son rle auprs des personnes
vivant avec le VIH et de souligner limportance dassocier la prise en charge
des patients les dimensions mdicales, ducatives et associatives (entretiens
rvlant les bnces perus par les membres de lALCS).

Discussion critique et perspectives

Apports majeurs de lexprimentation

Lappropriation de la dmarche dducation thrapeutique et son int-


gration la prise en charge des patients. Dans tous les pays concerns,
des activits dducation thrapeutique ont t mises en uvre et ont
contribu amliorer la prise en charge des patients vivant avec le VIH.
Dans certains pays, des donnes recueillies distance, un an aprs les
valuations sur le terrain (en 2006)12 tmoignent de laugmentation des
activits dducation thrapeutique. Cependant, en fonction des contextes,
ces volutions diffrent. Dans certaines structures, des patients ne bn-
ciant pas encore dARV intgrent lETP (Congo, Maroc, Cambodge).
LETP est ralise soit par des membres associatifs (Marrakech), soit par
des professionnels de sant (Cambodge), soit par ces deux types dacteurs
de sant (Congo). Lducation est majoritairement individuelle dans
toutes ces structures, mais tous les programmes proposent des sances
de groupe et/ou des groupes de parole. Il est noter que progressive-
ment, les enfants et leur famille bncient dETP. Ce constat montre
que de plus en plus de patients peuvent bncier de cette ducation,
grce la capacit des structures intgrer cette nouvelle activit dans
lorganisation des soins et celle des coordinateurs soutenir les activits
et former de nouveaux ducateurs.
Lextension des programmes dETP et le dveloppement de comp-
tences reconnues. Dans certains pays, des programmes dducation
thrapeutique ont t implants par les coordinateurs/formateurs
dans de nouvelles structures, voire de nouveaux pays. Par exemple au
Mali, une quipe de formateurs en ducation thrapeutique (forme
au sein de lassociation Arcad Sida) favorise la dmultiplication des
programmes dans diffrentes provinces maliennes (Sgou, Mopti,
Sikasso, Koulikoro). De mme, le coordinateur du centre de traitement
ambulatoire (CTA) de Pointe Noire au Congo a particip la formation
dducateurs pour des CTA du Gabon, de Mauritanie et du Burkina
Faso. Cette exprimentation a donc permis des acteurs de sant

12. Les informations recueillies n 2006 ont t communiques par les coordinateurs de quatre structures :
Marrakech, Phnom Penh, Pointe Noire et Brazzaville.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 215

investis dans la prise en charge des patients atteint du VIH de dve-


lopper de nouvelles comptences en ETP reconnues tant au niveau
national quinternational. Enn, les bnces perus par les diff-
rents acteurs de sant (professionnels, association et patients) sont
multiples. Dune manire gnrale, ces acteurs, et en particulier les
patients, saccordent sur le fait que lducation thrapeutique amliore
la relation soignant/soign.

Facteurs facilitant et conditions de russite

Laccompagnement des quipes sur deux annes pour limplantation


dun programme dducation thrapeutique est un lment essentiel
la russite du projet. Ce dlai donne la possibilit aux profession-
nels et acteurs de sant de sapproprier progressivement la dmarche
propose en ladaptant leur contexte tout en bnciant dun enca-
drement par des experts en ducation thrapeutique. Cependant,
cet accompagnement reprsente un cot non ngligeable, qui est
rendu possible dans les pays concerns grce des nancements
spciques13.
Le travail dadaptation chaque contexte est aussi dterminant. Les
acteurs forms sont incits au cours de la formation rchir aux
adaptations de la dmarche dETP en fonction de leur contexte et de
leur culture. Les adaptations portent par exemple sur les objectifs
dducation, les outils dapprentissage et lorganisation de lducation
au sein de la structure. De surcrot, les valuations menes ont montr
que le cadre propos autorisait lducateur sadapter la singularit
de chaque patient [27].
La rexion sur les conditions pralables limplantation des
programmes constitue un facteur de russite. Parmi ces conditions,
la comprhension et la reconnaissance de lintrt de lducation
thrapeutique dans la prise en charge des patients par les responsa-
bles des structures de soins (mdecin chef de service, reprsentant
dorganisation internationale, etc.) dterminent en partie les moyens
mis en uvre pour son dveloppement et sa prennisation. Cela a
t le cas Casablanca (Maroc) et Phnom Penh (Cambodge). De
mme, la reprsentation multiprofessionnelle ainsi que le nombre
de personnes formes au sein dune mme quipe conditionnent la
capacit de cette quipe intgrer lducation thrapeutique dans
le circuit de prise en charge du patient. Au Congo, le fait que len-
semble des membres de lquipe ait t form la dmarche ddu-
cation thrapeutique en a facilit lorganisation pratique tout en
crant une nouvelle dynamique au sein de lquipe. Enn, le choix
du coordinateur sur des critres de lgitimit (connaissances de la

13. Fondation GSK, Association Solthis, la Croix Rouge.


216 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

maladie et des traitements) et de reconnaissance au sein de lquipe


et plus largement de linstitution, sa motivation mais aussi la forma-
tion reue dans le cadre de laccompagnement propos, inuencent la
prennit du programme et parfois les possibilits de dveloppement
de lETP dans dautres structures.

Difcults rencontres et recommandations


La principale difcult concerne la place des associations de patients dans
lducation thrapeutique. Dans toutes les structures investies dans lETP, le
nombre important de patients suivis ne permet pas toujours tous de bn-
cier de lducation comme cela serait souhaitable. En effet, lducation thra-
peutique ncessite de consacrer du temps avec le patient pour que sinstaure
une relation ducative, centre sur lui et ses besoins, et pour que soit respect
son rythme dapprentissage. Dans ce sens, une tude rcente montre de faon
objective et signicative limpact de la dure de la consultation sur lobser-
vance thrapeutique [2]. Or, la charge de travail est tellement lourde dans le
domaine du VIH que les professionnels investis dans la prise en charge des
patients ne disposent pas toujours de ce temps ncessaire. Par ailleurs, les
effectifs du personnel sont rarement augments pour la mise en uvre de
lETP. Cest ainsi que plusieurs structures de soin ont tabli une collabora-
tion avec des patients et des associations dont les membres sont trs souvent
des personnes vivant avec le VIH. Si cette collaboration a t relativement
facile et efcace Casablanca (en partie cause de la double appartenance
de la responsable du programme : chef de service hospitalier et prsidente de
lALCS), elle pose problmes dans dautres lieux de prise en charge :

absence de lien entre la structure de soins et les responsables de


lETP ;
dlgation presque totale de lactivit dducation aux associations ;
manque de formation des associatifs sur la maladie et les
traitements ;
manque de soutien et de reconnaissance des patients ducateurs
thrapeutiques au sein de la structure de soin.

Ainsi, il semble ncessaire de rappeler que lETP est une responsabilit des
professionnels de sant et que la participation des patients ou associations de
patients ne peut tre envisage quen complmentarit, pour aider le patient
faire face sa maladie et ses consquences [25]. Les patients investis dans lETP
doivent avoir une exprience positive de la gestion de la maladie et une aptitude
transmettre leur exprience, tout en tant capables de sen distancer. Il est
souhaitable quils soient forms avec les professionnels de sant investis dans
cette dmarche an dharmoniser les discours sur la maladie et les traitements,
et de les intgrer lETP. Leur place dans le processus ducatif doit tre claire-
ment dnie au pralable par la rdaction dun protocole ou dune charte, car
leur participation aux activits dducation thrapeutique peut signier, pour
eux et pour linstitution, la cration dune nouvelle fonction et des attentes de
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 217

leur part en termes de statut et de reconnaissance nancire. La question de la


reconnaissance nancire de lducation thrapeutique est commune au pays
du Nord et du Sud, mme si, en France, de nombreux progrs ont t raliss
[24]. Les possibilits budgtaires font partie des conditions explorer avant et
au cours de limplantation dun programme dETP car elles conditionnent en
partie la prennisation des activits.

Projets en cours et perspectives


Lducation thrapeutique de la mre et de lenfant. Les valuations des
programmes dducation thrapeutique du patient montrent que progressive-
ment, dans certaines structures, la prise en charge concerne aussi les enfants.
Les enjeux de lducation thrapeutique de la mre puis de lenfant et de sa
famille sont multiples : diminuer le taux de contamination materno-ftale,
amliorer le vcu de la grossesse, favoriser la prise en charge mdicale rapide
de lenfant, permettre lenfant sropositif de vivre le mieux possible avec sa
maladie et prvenir, la pubert, la contamination lors des premiers rapports
sexuels. Cest ainsi quau Cameroun et au Bnin (o la prise en charge est
oriente vers la mre et lenfant atteints de linfection par le VIH), une forma-
tion lETP adapte cette problmatique spcique est propose14. Au
moment du diagnostic ducatif, elle propose daborder ce sujet et le vcu de
lannonce du diagnostic, lorganisation de la famille, la fratrie, etc. Les stades
de dveloppement de lenfant sont pris en compte par les ducateurs pour la
dtermination des objectifs dapprentissage et la mise en uvre de lduca-
tion. Des outils ducatifs adapts lenfant sont conus pendant la formation,
puis tests et amliors par les quipes formes. Enn, pour coordonner la
prise en charge de lenfant et de sa famille, une rexion sur les liens entre les
diffrents services de soins (service adulte, maternit, service de prvention de
la transmission mre-enfant, pdiatrie) est initie pendant la formation.
La formation continue des coordinateurs. Pour conclure, la prennisation
des activits dpend aussi du soutien des programmes dans le temps et de
la capacit des professionnels et acteurs de sant maintenir et amliorer
leurs comptences ducatives. Dans lexprimentation prsente, bien que
laccompagnement pour limplantation dun programme dETP soit tal sur
une priode relativement longue, les comptences dveloppes par les duca-
teurs et les coordinateurs ncessitent dtre stabilises et compltes. Pour ces
raisons, les coordinateurs devraient tre encourags poursuivre leur forma-
tion un niveau universitaire et par tout autre moyen. Cest dans cette pers-
pective quun programme de formation continue distance a t labor au
cours de lanne 200815. Il est accessible aux coordinateurs, formateurs et
ducateurs en ducation thrapeutique du patient dans les pays du Sud.

14. Ces programmes sont mis en uvre en collaboration avec la fondation GSK.
15. Cette formation est soutenue par Sidaction et le GIP Esther et elle est ralise par Format Sant.
218 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

LE COUNSELING MOTIVATIONNEL : MODLE DOBSERVANCE


THRAPEUTIQUE POUR LE VIH (MOTHIV)16

Laurence Bentz17, Catherine Tourette-Turgis18, Christian Pradier19

Rsum

Linnovation venue de molcules antirtrovirales hautement actives a radica-


lement transform le paysage de lpidmie de VIH/sida dans les pays dve-
lopps. Malgr cela, la complexit des traitements, leurs effets secondaires et
les risques lis lmergence de rsistances virales ont justi la mise en place
de programmes ducatifs pour les personnes vivant avec le VIH. Cet article
prsente le modle dune intervention mene dans trois services de soins du
CHU de Nice et value 6 (M6) et 24 mois (M24).
Le counseling* motivationnel [42, 32, 33] qui a t dvelopp a pris en compte
les facteurs cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux, connus pour
tre fragilisants ou protecteurs de lobservance thrapeutique* dans le VIH.
Le programme a dmarr sous forme dune recherche-action, avec randomi-
sation* de la population en groupe intervention (GI) bnciant dentre-
tiens mens par des inrmires formes, et groupe tmoin (GT) avec suivi
mdical traditionnel. Lvaluation du programme a port sur deux phases
successives. Une premire (M0-M6, protocole ANRS), au cours de laquelle
3 entretiens par patients ont t proposs, lvaluation M6 portant sur la
comparaison des volutions de lobservance thrapeutique (variable Inserm) et
de la charge virale VIH entre GI et GT. Dans une deuxime phase (M6-M24),
les entretiens ont t proposs lensemble des patients, avec analyse rtros-
pective du suivi de la population initiale (entretiens de counseling dans le GI,
consultations mdicales) au l des semestres (S S4).
Lors de la phase (M0-M6), 244 patients ont t inclus dans le protocole (23
dans GI, 2 dans GT). M6, le pourcentage de sujets 00 % observants a t
signicativement plus lev dans le GI par rapport au GT (75 % versus 6 %,
p = 0,04), avec un indicateur dvolution de charge virale meilleur dans le GI
par rapport au GT. Phase 2 (M6-M24) : un total 603 entretiens a t ralis en
24 mois auprs de 227 patients (20 dans GI, 07 dans GT) ; le nombre moyen
dentretiens par patient a dcru au cours du temps (2,2 S, ,4 S2, 0,7 S3,
0,6 S4). Paralllement, les patients se sont rendus aux consultations mdi-
cales en moyenne tous les 2,2 mois dans le GI ( consultations sur 24 mois),
tous les ,8 mois dans le GT (3,5).

16. Ce modle a t conu par Comment Dire , implant sur plusieurs sites en France et ltranger, et dvelopp
maintenant dans des maladies chroniques (nphrologie, neurologie, allergologie, cancrologie).
17. Voir note 1 page 197.
18. Catherine Tourette-Turgis est matre de confrence des universits en sciences de lducation, universit Pierre et
Marie Curie et Comment Dire, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris.
Voir son blog http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/
19. Christian Pradier est mdecin, chef de service du Dpartement de sant publique du CHU de Nice.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 219

Cette tude montre leffet bnque du counseling motivationnel pour poten-


tialiser les capacits des personnes amliorer et/ou maintenir leur niveau
dobservance thrapeutique, avec des consquences positives sur la charge
virale et le rythme de suivi mdical. Au-del de lanalyse de ces critres biom-
dicaux, le modle a montr sa pertinence rpondre la demande daide et
de soutien des personnes en traitement. Larticle propose notamment des
pistes de rexion sur les problmatiques privilgier dans le recours au
counseling*.

Cadre de lexprimentation

Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis

Contexte gnral
En France, le programme dvelopp par le Centre dinformations et de
soins (CISIH) du CHU de Nice a t lune des premires applications insti-
tutionnelles de stratgie contrle dintervention ducative sur le processus
dobservance thrapeutique, fonde sur une approche de counseling motiva-
tionnel [50] en direction des patients sropositifs au VIH traits par HAART
(thrapie antirtrovirale), en complment de leur suivi mdical traditionnel.
Ce programme pilote, appel Mothiv , est n en 998 des suites de lla-
boration de la programmation triennale de la prise en charge du sida, coor-
donne par la Ddass des Alpes-Maritimes. Les revendications des associations
de malades visaient alors y inscrire des objectifs daide et de soutien envers
les patients en traitement. Limprieuse ncessit de prise en compte des
consquences sociales de la pathologie et de ses traitements a orient le mode
daccompagnement vers un type dapproche sinspirant la fois du counseling*
rogrien20 et de lapproche motivationnelle dnie par Miller [32, 33].

Le modle de counseling motivationnel


Le counseling* dvelopp pour ce programme intgre lthique et les valeurs
du counseling spcique au VIH/sida dvelopp dans le soin et la prvention
depuis le milieu des annes 80. Cette approche accorde une large place lem-
pathie, lcoute et la sollicitude dans la relation de soin. En effet, la motiva-
tion du patient prendre soin de lui (autosoin) est une variable dynamique
qui se gnre et se maintient dans certaines conditions : climat dempathie,
acceptation de son ambivalence, travail avec la rsistance, soutien lestime
de soi en cas dchecs et de ruptures dobservance vcus dans son intention
de soin [42]. Fond sur le respect de lautonomie de la personne, lentretien
motivationnel* trouve tout son sens lorsquil est utile et difcile daccompa-
gner les personnes dans ladoption de nouveaux comportements protecteurs
de sant [32, 33]. Lun des postulats fondamentaux est que le malade ne doit
pas disparatre derrire son traitement : les entretiens sont donc centrs sur

20. De Carl Rogers, psychologue humaniste qui a dvelopp une approche centre sur la personne mettant laccent
sur la qualit de la relation entre le thrapeute et le client (coute empathique, authenticit et non jugement).
220 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

la personne et non pas seulement sur les mdicaments. Lindividu est consi-
dr comme un sujet ayant une histoire personnelle qui nest pas rductible
son histoire thrapeutique. Par ailleurs, lobservance thrapeutique* est une
variable multidimensionnelle qui ne dpend pas que du patient. Lintervention
doit donc explorer et prendre en compte tous les dterminants de lobser-
vance dj identis par ltat des recherches dans la pathologie donne.
Parmi ceux-ci, on peut voquer le degr de stigmatisation et de dicibilit21 de
la sropositivit comme des obstacles lobservance, avec lesquels le patient
doit composer et laborer des solutions avec laide de professionnels. Dans
ce contexte, il sagit de remobiliser les capacits danticipation des patients,
endommages par des pisodes de maladies graves, le dcs de membres de
leur entourage, la prcarit de leur situation notamment chez les usagers de
drogues intraveineuses.

Modalits pratiques de lexprimentation


Le programme dintervention a t dvelopp conjointement au sein des trois
services du CHU de Nice impliqus dans la prise en charge du VIH (infec-
tiologie, mdecine interne, hmatologie clinique). Lintervention a consist
proposer aux patients traits par thrapies antirtrovirales un programme
comprenant des entretiens de counseling* concernant leur traitement. Ces
entretiens taient mens par les inrmires lissue de la consultation mdi-
cale habituelle. Quatre dentre elles, rparties dans les diffrents services, ont
exerc cette activit. La mise en place de cette nouvelle pratique de soin au sein
des services a t prcde de plusieurs phases qui ont ncessit plus dune
anne de prparation. Elles ont compris tout dabord une ngociation institu-
tionnelle : prsentation et justication du projet avec implication forte de la
direction hospitalire et de la direction des soins, redploiement prenne de
moyens en effectifs inrmiers dans les services, attribution dun local pour
lun des services. Ensuite, le programme a donn lieu une tape de forma-
tion des quipes et enn une tape organisationnelle pour la mise en place
de lintervention et de son valuation :

accord et participation des chefferies de services ;


collaboration avec lensemble de lquipe soignante (tant mdicale que
paramdicale) ;
mise en place doutils de recueil de donnes vise conomique (nces-
saire la justication des postes inrmiers) ;
modalits de circulation de linformation entre corps infirmier et
mdical ;
phase de tests de faisabilit.

Le programme dintervention a dmarr dans le cadre dun protocole de


recherche-action. Cette premire phase dvaluation a t nance grce un

21. Dans le champ du sida la dicibilit renvoie la difcult de dire ou dvoquer sa sropositivit.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 221

appel doffres de lAgence nationale de recherche sur le sida (ANRS) soumis


par lUnit Inserm U379 (Aix-Marseille, J.P. Moatti) en collaboration avec le
Centre dinformations et de soins de limmunodcience humaine (CISIH).
Lvaluation plus long terme, centre sur les pratiques dintervention, a t
ralise par le CISIH.

Dispositif de formation
Les mdecins dsireux de se familiariser avec le modle dintervention ont
bnci dune formation initiale courte aux stratgies dintervention en
matire dobservance thrapeutique. Cette tape visait les sensibiliser et
les impliquer dans le dispositif dintervention et dvaluation. Les quatre inr-
mires volontaires ont suivi une formation initiale en counseling motiva-
tionnel organise sur cinq jours et centre sur lapprentissage des techniques
de base du counseling. Cette formation portait sur lobservance thrapeutique*
des traitements antirtroviraux et sur lutilisation de guides dentretiens. De
mme, les inrmires ont bnci dune formation sur linfection au VIH,
les traitements antirtroviraux, laccompagnement des patients dans les
domaines de la sexualit et de la prvention, le suivi dittique, le travail en
rseau au niveau dpartemental. La formation a t complte par une super-
vision mensuelle, sorte de formation-action durant laquelle les inrmires ont
pu discuter et chercher des solutions aux difcults (institutionnelles, orga-
nisationnelles, personnelles) rencontres dans la mise en place de linterven-
tion. Lors des sances de counseling avec les patients, les inrmires ont aussi
bnci de temps de supervision conduits par un psychologue formateur.
lissue de ces supervisions, un compte rendu dobservations et de suggestions
visant optimiser leurs comptences leur a t remis.

Guides dentretiens pour les inrmires


Le principe dune intervention standardise sest impos pour plusieurs raisons.
Dune part, lintervention tait rendue ncessaire par le cadre du protocole de
recherche-action, ncessitant pour les inrmires de suivre le l directeur
dobjectifs prdnis. Dautre part, hors des sentiers conventionnels du soin
inrmier excut sur prescription mdicale, le nouveau rle con lquipe
soignante requrait vis--vis des mdecins un retour dinformation crit, utile
la fois la lisibilit de lintervention et la ncessit de penser dventuelles
adaptations apporter aux prescriptions ou aux modalits des prises de traite-
ments. Les entretiens ont t conduits auprs des patients grce des guides-pa-
pier pralablement conus comme des outils gnralistes, cest--dire prenant
en compte la sant dans son aspect la fois mdical, psychologique et social.
Le manuel dintervention a t conu par lquipe dintervention qui a aussi
ralis la formation des soignants [49] : trois sances dentretiens ont ainsi
t dcrites sur papier lintention des inrmires qui ont d rendre compte
par crit des contenus des entretiens, des lments de diagnostic inrmier, de
la liste des actions entreprendre et/ou des dcisions prises par le patient et
aussi par linrmire (dynamique de mobilisation de ressources). Les guides
dentretiens ont particip la constitution dun dossier inrmier auquel ont t
222 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

jointes des ches dvaluation de lobservance thrapeutique*, spciques pour


chaque recours. Ces ches ont galement t annexes au dossier mdical, an
de permettre le retour dinformation sur lvolution de lobservance thrapeu-
tique du patient et sur les recommandations mises en place.

ligibilit et recrutement des patients


La mise en place du programme daccompagnement lobservance thrapeu-
tique* des patients a t contemporaine dun protocole dvaluation sur les six
premiers mois. Les patients ligibles devaient en particulier avoir t traits
depuis au moins un mois par une combinaison thrapeutique comportant
au moins un inhibiteur de protase ou un analogue non-nuclosidique de la
reverse transcriptase.

Randomisation*
Les patients ligibles ont t randomiss en groupe intervention bn-
ciant dentretiens de counseling (GI), et groupe tmoin (GT) bnciant
uniquement du suivi mdical traditionnel. Tous les patients ont eu une consul-
tation mdicale tous les deux mois, selon les recommandations nationales
en vigueur lpoque et la prescription mdicale ralise. Les deux groupes
se sont vus proposer les mmes autoquestionnaires permettant dvaluer
lobservance thrapeutique linclusion (M0) et six mois plus tard (M6).

Rythme de lintervention
Lintervention auprs des patients du GI a t ralise travers trois entre-
tiens inrmiers de counseling : un immdiatement aprs linclusion (M0),
puis tous les deux mois (M2, M4). Aprs prsentation du protocole par le
mdecin et consentement de participation, les patients du GI ont d prendre
volontairement leurs rendez-vous auprs de linrmire pour les sessions de
counseling, des dates qui ntaient pas ncessairement les mmes que celles
des consultations mdicales. Des rappels tlphoniques nont pas t prvus.
Dans la mesure du possible, le suivi des patients a t assur par la mme
inrmire de counseling durant les six mois de ltude. Les patients du GT ont
quant eux bnci du suivi mdical habituel pendant le droulement du
protocole.

Contenu des sances


La dmarche ducative labore dans ce modle a permis de travailler sur
quatre grands types de facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance :
cognitifs, comportementaux, motionnels et sociaux.

Facteurs cognitifs
Le travail sur les facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance a consist
explorer et valuer avec le patient ses motivations au traitement, ses attentes,
son niveau dinformation, ses croyances en matire de maladie, de sant, de
traitement. Il sest agi aussi danticiper les obstacles pouvant survenir dans la
vie quotidienne de la personne et lempcher de prendre son traitement. tant
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 223

donn que penser prendre son traitement implique plusieurs fonctions


cognitives (mmoire, comprhension, raisonnement), un temps important
a t consacr lanalyse des stratgies utilises par les patients pour ne pas
oublier les diffrents horaires de prise de leurs mdicaments.

Facteurs comportementaux
Pour le travail sur les comportements, les patients ont t amens explorer
les stratgies quils avaient dj mises en place dans la prise de leur traitement,
de manire envisager avec eux dautres stratgies plus adaptes si les prc-
dentes savraient intolrables ou impossibles tenir. Lamlioration du traite-
ment au quotidien est passe par une analyse et une organisation de la gestion
des prises (prparation pour la journe, transports, etc.). En cas de besoin
(oubli de prise, difcult de mmorisation de prise), un pilulier journalier
quatre compartiments a t systmatiquement fourni aux patients. Ils ont
aussi t invits se remmorer la situation, lvnement ou lincident le plus
rcent les ayant conduits sauter une ou plusieurs prises conscutives de leur
traitement (mthode de lincident critique). Cette tape a permis dexplorer
non seulement les faits, mais aussi les sentiments lis la non-observance
(perte destime de soi, sentiment dchec, peur, culpabilit, perte des comp-
tences, ncessit dun rapprentissage dans un climat de scurit intrieure).
Les patients ont t amens distinguer ce qui relve de lacte manqu, du
lapsus (oubli unique, non intentionnel) et ce qui relve de loubli caus par la
perte de motivation, lide tant daider chacun trouver des stratgies autor-
gulatrices personnelles. Cest seulement dans un climat dcoute et de soutien
que lon peut explorer les obstacles rencontrs par les personnes en traitement
face la prvention de la transmission sexuelle du VIH.

Facteurs motionnels
Le travail sur ces facteurs a consist proposer une forme de soutien de la
personne au dcours de la traverse des motions et des sentiments causs
par lexistence dun traitement, lamenant devoir se positionner ou se repo-
sitionner face la vie, y compris parfois face la perte de ltre aim et un
cumul de deuils. Les sances ont permis didentier les peurs, les incertitudes,
le dsir dabandon des traitements, la perte de lespoir, les humeurs dpres-
sives, les tats de stress survenant dans la vie des personnes. La personne
malade a pu reprer en quoi la survenue de certains tats motionnels invali-
dait ou endommageait son dsir et ses capacits de soin. Elle a russi mobi-
liser des stratgies dajustement lui permettant de faire face la survenue
dtats motionnels mettant en danger son adhsion au soin. Cest dans ce
module quont t abords les thmes du dveloppement personnel, comme
le dsir de faire de nouvelles rencontres, de construire une relation, de fonder
une famille.

Facteurs sociaux
Le travail sur les facteurs sociaux a consist prendre en compte les obstacles
rencontrs par les patients dans laccs au soin et la prise de leur traitement
224 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

(isolement, ruptures du tissu social cause de la maladie, stigmatisation,


silence oblig sur la sropositivit sur le lieu de travail, dans les familles, etc.).
On a prsent aux patients les ressources existantes en termes de groupes de
soutien. En cas de situation sociale ncessitant un recours immdiat, il a t
ncessaire dassister le patient chaque phase du recours, notamment dans
les situations de grande prcarit ou de vulnrabilit sociale. Dans bon nombre
de cas, il a fallu mobiliser les capacits des patients largir leurs ressources
en termes de socialisation et de soutien personnel, en les invitant se penser
comme sujets dun projet de soin, mais aussi dune histoire personnelle et
sociale en mouvement.

Rsultats de lexprimentation

Phase 1 : une valuation biomdicale mene


dans les six premiers mois du programme (M0-M6)

Christian Pradier et Laurence Bentz

Lvaluation a eu lieu linclusion (M0) et six mois (M6), et elle a port sur
les rsultats des trois entretiens de counseling dont ont bnci les patients
(M0, M2, M4).
Les variables dvaluation ont concern le pourcentage de patients 00 %
observants M6 et lvolution de la charge virale (CV) entre M0 et M6.
Lobservance a t mesure par un score calcul partir de 5 items proposs
dans le cadre dun autoquestionnaire patient, celui-ci ayant dj t employ
et valid dans des tudes de cohortes [9]. Il tait tout dabord demand aux
patients de citer, pour chaque molcule composant le traitement, le nombre
de comprims pris au cours des 4 derniers jours prcdant la passation de
lautoquestionnaire. Les patients taient considrs comme hautement
observants sils avaient pris 00 % des mdicaments dans les 4 jours prc-
dents. Ils taient considrs comme non-observants sils dclaraient
avoir pris moins de 00 % des doses prescrites dans les 4 jours prcdents,
avoir rat une dose durant le week-end prcdent, avoir presque totale-
ment, partiellement, ou pas du tout suivi la prescription, avoir modi
les horaires de prises ou encore avoir pris lensemble de la dose journalire
en une seule fois. On voit donc quil sagissait l dun score extrmement
exigeant.
Les analyses statistiques ont t ralises avec le test du Chi-2 pour la compa-
raison des variables qualitatives, le test t de Mann et Whitney pour la compa-
raison des variables quantitatives et risque de premire espce de 5 % (p est
signicatif si p < 0,05).

Principaux rsultats
linclusion, le protocole a port sur 244 patients (23 patients dans le GI
et 2 dans le GT). Les 2 groupes taient comparables en ce qui concerne les
caractristiques sociodmographiques, cliniques et biologiques, la dure des
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 225

traitements, le nombre de symptmes lis la prise de traitements dans le


mois prcdent et le score dobservance22.
Entretiens raliss pour les patients du GI : les entretiens de counseling ont
dur en moyenne 45 minutes pour le suivi habituel du traitement et h 30
lors de linclusion ou lors dun vnement particulier (changement de traite-
ment par exemple). On observe chez les patients infects par usage de drogues
intraveineuses une tendance plus faible avoir suivi les 3 entretiens proposs
(43 % versus 59 %, p = 0,3).
volution de lobservance : le pourcentage de sujets 00 % observants est
devenu plus lev M6 dans le GI en comparaison du GT (75 % versus 6 %,
p = 0,04). Dans le GI, le pourcentage de patients 00 % observants M6 a t
signicativement plus lev parmi les patients ayant bnci de la totalit des
3 entretiens de counseling, en comparaison ceux nayant bnci que d ou
2 entretiens (83 % versus 63 %, p = 0,05).
volution immunovirologique : sur le plan virologique, lanalyse des moyennes
des diffrences de charge virale (CV) entre M0 et M6 a baiss dans le GI
( 0,22 log de CV) tandis quelle a augment dans le GT (+ 0,2 log, p = 0,002).
Cette diffrence a encore t accentue pour la sous-population de patients
ayant une CV dtectable linclusion (seuil de 400 cp/ml). Une augmenta-
tion de CD4 a t observe pour les 2 groupes, sans quil y ait de diffrence
signicative entre GI et GT.

Phase 2 : valuation du suivi en counseling de M0 M24

Laurence Bentz, Franck Le Duff, Laure Valerio, Serge Deric,


Vanessa Barbet, Pierre Dellamonica, Jean-Gabriel Fuzibet,
Jill-Patrice Cassuto, Christian Pradier

Cette phase a servi analyser le suivi en counseling* des patients inclus dans
le protocole : quel rythme les patients du GI ont-ils continu se rendre aux
entretiens de counseling lissue du sixime mois ? Les patients du GT ont-ils
bnci leur tour dentretiens de counseling ? Les caractristiques immu-
novirologiques des patients ont-elles diffr selon le nombre dentretiens ?
Enn, le fait de bncier dentretiens de counseling a-t-il eu une inuence sur
le nombre de consultations mdicales ?

Mthode
lissue du protocole de la phase , des entretiens de counseling ont t proposs
soit par les mdecins, soit par les inrmires de counseling, lensemble des
patients des deux groupes. Les patients taient libres de commencer, de pour-
suivre ou darrter les entretiens. Un soutien tlphonique tait galement
propos en cas de difcult dobservance, ou lorsque le patient en ressentait

22. linclusion pour le GI : ge moyen de 40 ans, 71 % dhommes, 33 % des sujets infects par usage de drogues
intraveineuses, 32 % au stade sida, moyenne de CD4 340/mm3, 41 % ayant une CV indtectable, 58 % de sujets
100 % observants. Les caractristiques du GT ntaient pas signicativement diffrentes.
226 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

le besoin. Diffrentes variables dvaluation on t tudies, notamment le


nombre et les priodes dentretiens de counseling raliss M0, M6, M2, M8,
M24 pour chaque patient suivi, et le nombre et les priodes de consultations
mdicales.
Ltude a consist en une analyse rtrospective du suivi de la population
initiale. Le recueil des donnes sest effectu par analyse des agendas inr-
miers pour le suivi des entretiens de counseling et par extraction des bases
DMI2 et Nadis23 pour les dates de consultations mdicales. Une analyse
univarie a t ralise pour connatre lvolution du nombre dentretiens de
counseling et de consultations mdicales selon lappartenance au GI ou au GT.
Le nombre moyen de consultations mdicales ralises entre GI et GT a t
compar sur la priode de M0 M24.

Principaux rsultats
La population M6 est demeure inchange (23 patients dans le GI, 2 dans
le GT). Aprs retrait des patients du groupe tmoin ayant bnci dentretiens
de counseling entre M6 et M24 (n = 3) et des patients passs sous bithrapie,
la population dtude a port sur 227 patients (GI, n = 20 ; GT, n = 07). Les
2 groupes taient comparables sur lensemble des critres prcits en phase .
Durant la priode de M0 M24, un total de 603 entretiens de counseling ont
t raliss, avec une dcroissance rgulire du nombre global dentretiens
raliss au cours du temps. Le nombre est pass de 2,2 entretiens/patient ,4
au 2e semestre, puis 0,7 au 3e et 0,6/patient au 4e semestre.
FIGURE 1

volution des entretiens de counseling dans le GI entre M0 et M24 (n = 120)

300
263
Nombre d'entretiens

250
de counseling

200 169
150
89 82
100
50
0
[M0-M6] [M6-M12] [M12-M18] [M18-M24]
Mois

volution des entretiens de counseling dans le GT entre M6 et M24 (n = 107) :


De M6 M24, % de patients du GT ont bnci des entretiens (n = 3). Au
total, 39 entretiens ont t raliss pour ce groupe.

23. DMI 2 : dossier mdico-conomique de limmunodcience humaine, version 2 ; Nadis : dossier mdical infor-
matis pour les patients VIH.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 227

FIGURE 2

volution du nombre de consultations mdicales entre M0 et M24 pour les 2


groupes (n = 227) (GI en vert fonc, GT en vert clair)

378
400 369
359 354
340 342
Nombre de consultations

350 321
299
300
mdicales

250
200
150
100
50
0
[M0-M6] [M6-M12] [M12-M18] [M18-M24]
Mois

Entre M0 et M24, 2 762 consultations mdicales ont t effectues dans les


3 services ( 39 pour le GI et 443 pour le GT).

Discussion critique et perspectives


Laurence Bentz

Le choix du counseling motivationnel


Le modle choisi semble avoir globalement dmontr sa pertinence dans
laccompagnement lobservance thrapeutique des personnes infectes par
le VIH. Bien que prometteur, il na pas t valu sur sa capacit amliorer
ladhsion au suivi de soins lorsque celle-ci est susceptible dtre fragilise
(situation de prcarit sociale, par exemple). Une des conditions de prennisa-
tion de lapplication des principes et valeurs qui sous-tendent le modle rside
dans la formation continue et la supervision des pratiques inrmires : tudes
de cas avec analyse des checs de pratiques, analyse des affects ressentis, de
la sensation disolement et de solitude potentiels du soignant ducateur. Le
modle tant contre-courant du modle biomdical dominant ( care plutt
que cure ), des inrmires non supervises risquent la perte de motiva-
tion au l du temps, lmoussement de lempathie en direction du patient,
le retour de tendances linjonction ou aux conseils normatifs, lvacuation
progressive de la prise en compte de la dimension sociale, majeure dans cette
infection.

La dimension biomdicale
Les rsultats de lvaluation de la premire phase conrment leffet bnque
de lintervention sur le niveau dobservance et sur la charge virale des sujets
du groupe intervention. Ainsi, les lments dvaluation dont nous disposons
tendent valider lhypothse selon laquelle des interventions de counseling*
228 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

motivationnel, visant aider la personne rduire un certain nombre dobs-


tacles la prise de son traitement, prsentent des bnces qui lui permettent
en retour de potentialiser ses capacits prendre soin delle et damliorer et/
ou de maintenir son niveau dobservance thrapeutique.

Dimension psychosociale
Bien que les rsultats rapports soient surtout centrs sur les effets immuno-
virologiques de lintervention et sur une valuation quantitative du suivi des
patients, ils ne doivent pas pour autant occulter limpact multidimensionnel
de lapproche mise en place. Le modle de counseling motivationnel propos
ici a dailleurs fait lobjet dune recherche qualitative en sciences sociales.
Place du point de vue des patients, cette tude a notamment illustr la part
importante dvolue la fonction dcoute et la rappropriation de la parole
pour des personnes qui taisent leur vcu de la sropositivit et des traitements,
ainsi que le recentrage de problmatiques lies la gestion des mdicaments
au prot des questions en lien avec lidentit et les projets, confrant ainsi aux
patients une plus grande matrise sur leurs choix de vie [6].

Entretiens inrmiers
Sur la priode de deux ans, on observe que le nombre dentretiens raliss par
personne a dcru au l du temps. Lors du er semestre (phase ), les entretiens
taient proposs aux patients un rythme standardis dni par le protocole
( entretien tous les 2 mois). Ensuite, ils ntaient plus proposs systmati-
quement : inrmires et mdecins sont donc devenus les prescripteurs de
ces entretiens. Plusieurs hypothses peuvent expliquer cette volution.
Premirement, les entretiens ont pu tre moins prescrits, les professionnels
estimant quils avaient port leurs fruits sur les facteurs identis comme
les plus susceptibles daffecter lobservance thrapeutique*. Deuximement,
au-del dun certain nombre dentretiens raliss au cours du er semestre, les
patients seraient devenus plus autonomes face des difcults lies aux trai-
tements : ils seraient devenus capables dlaborer leurs propres stratgies de
rsolution de problmes et auraient moins ressenti la ncessit de continuer
bncier de cette prestation de soin. Lobservance tant un phnomne dyna-
mique dans le temps, il serait pertinent de se demander dans quelle mesure
un soutien rgulier intervenant des moments cls pourrait constituer de fait
une prvention des ruptures dobservance. Troisimement, la disponibilit
des inrmires se serait dplace vers dautres patients de la le active devant
tre suivis, et se serait moins porte sur les patients qui avaient pralablement
bnci des entretiens.
On observe ensuite que sur la priode dun an et demi qui a suivi le protocole
initial, peu de patients du groupe tmoin (GT) ont bnci des entretiens de
counseling alors que leur tat de sant ntait pas globalement meilleur que
celui du groupe intervention (GI). La disponibilit des inrmires de coun-
seling na pas t en cause, dautant que lquipe avait a priori la capacit de
prendre en charge lensemble de cette population [4]. Il est possible que des
causes non-apparentes, issues soit des professionnels de soins (mdecins
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 229

prescripteurs, inrmires), soit des patients eux-mmes, puissent expliquer


ce rsultat. Les tmoins seraient rests tmoins ! Les raisons de ce
phnomne ne sont donc pas clairement tablies. Elles mriteraient cepen-
dant une exploration plus approfondie an de garantir labsence de pratiques
professionnelles susceptibles de limiter laccs de certaines populations de
patients des interventions de ce type [34].

Laccompagnement des patients atteints du VIH au long cours


On a vu que les patients ont adhr au rythme dentretiens qui leur tait
propos au dbut du protocole, trs standardis et pour lequel un engagement
de venue rgulire tait demand, voire formalis (signature de consentement
clair). Avec 2,2 entretiens/semestre, le rythme a t dun entretien environ
tous les deux mois et demi, ce qui tait globalement conforme la demande.
Il semblerait que dans une procdure plus souple, assimilable la pratique
courante, comme celle du suivi de la phase 2, il nexiste pas de rponse toute
faite. Les entretiens devraient plutt se centrer sur des problmatiques parti-
culires qui pourraient tre la prise dun premier traitement antirtroviral,
les changements de traitements, les checs thrapeutiques ou immunovi-
rologiques, ou lassociation avec dautres traitements lourds (co-infections
VIH/hpatite C/hpatite B par exemple). Dautant que dans un contexte de
pnurie en effectifs inrmiers, les quipes formes laide lobservance* et
laccompagnement thrapeutique nont pas la capacit de prendre en charge
le suivi de lensemble de la le active des sropositifs en traitement dans les
services de soins. Plus quune procdure informelle, lorientation vers les
inrmires pourrait avoir lieu dans le cadre dquipes pluridisciplinaires o
sont abords les cas cliniques dont lvolution pose problme, ainsi que les
diffrentes situations thrapeutiques requrant une aide lobservance.
Enn, un autre aspect intressant de cette tude concerne le fait que les
patients du groupe intervention ont eu signicativement moins de consul-
tations mdicales que les patients du groupe tmoin. Il aurait t pertinent
de savoir si les deux groupes taient quivalents en termes de consultations
mdicales antrieurement au dmarrage de linclusion dans le protocole, bien
que lon puisse supposer que la randomisation* ait quilibr GI et GT sur ce
critre. La moyenne de 0 consultations sur 24 mois pour le groupe inter-
vention, soit une moyenne dune consultation mdicale par trimestre, est
conforme aux recommandations du rapport national dexperts qui prvalait
cette poque [16]. Il semblerait plutt quil existe un supplment de consul-
tations mdicales dans le groupe tmoin, comme si les patients de ce groupe
taient venus en moyenne tous les deux mois. Ceci pourrait sexpliquer par
une ncessit de surveillance mdicale accrue. Les hypothses que lon peut
voquer tant que les patients du groupe tmoin aient eu un moins bon tat
immunovirologique et/ou un plus grand pourcentage de changements de
traitements par exemple. Ces aspects mriteraient dtre approfondis, car ils
pourraient conforter lhypothse de bnces des interventions en termes de
cot-efcacit. En effet, mme des interventions ayant des effets bnques
modestes sur lobservance sont susceptibles dtre cot-efcaces [45].
230 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

En termes conomiques, les tudes incitent prioriser les interventions


menes auprs de populations non-observantes, ou un stade dj avanc de
la maladie [21, 18].

volution, recontextualisation et perspectives


Ce modle dintervention, dclin sous forme de programme institutionnel,
nexistait pas en France avant 999. Depuis, il a fait ses preuves et acquis
une reconnaissance au l des annes sur lensemble du territoire national.
Ce constat positif est attribuer aux efforts de la recherche dans ce domaine,
la mobilisation des professionnels du soin, lquipe universitaire qui a
tenu amliorer, adapter, dcliner le modle dintervention de base, mais
aussi aux moyens apports par lindustrie pharmaceutique. Entre-temps, lh-
pital a vcu la mise en place de la tarication lactivit (T2A) et avec elle, la
mise en concurrence de ce type de pratique avec le soin dit traditionnel ,
plus rmunrateur : ceci a concouru la tendance la baisse de lactivit
inrmire observe rcemment [4]. Lconomie nest cependant pas le seul
moteur de lvolution de cette activit. Pour conserver sa vitalit, elle doit se
nourrir dides neuves, sinterroger, se frotter aux asprits des demandes des
patients et impulser des pratiques en mouvement. Le suivi qualit associ
au programme dintervention mriterait dtre maintenu dans le long terme.
De plus, les professionnels en charge de ces pratiques ont poursuivre sans
relche leur formation en ducation pour la sant des patients : formations
initiales de nouveaux registres, formations continues, supervisions auprs
dorganismes dont lexpertise est conrme, intgration de la prvention dans
le soin.
Les populations sropositives au VIH, bnciaires de ce service, doivent dans
le long terme tre davantage identies par types de problmatiques, et ce, de
faon pluridisciplinaire, impliquant personnels mdicaux et paramdicaux,
notamment inrmires, psychologues, pharmaciens et assistantes sociales,
dans des confrontations plurielles de points de vue. Les quipes peuvent tre
le cadre de rfrence de cet exercice, condition de jouer louverture. La rus-
site de la prise en charge des patients en situation dchecs multiples et celle,
si sensible, des adolescents sropositifs, constituent des gageures susceptibles
de stimuler les pratiques.
Il serait galement intressant dimpliquer davantage de patients et dasso-
ciations de patients. La phase de conception de ce type de programme est
ne directement de lexpression de leurs besoins, de lidentication de dter-
minants de lobservance et de la dclinaison dobjectifs spciques dans le
soutien aux prises de traitements. Le suivi des programmes ncessite daller
au-del des valuations biomdicales telles que prsentes dans cet article,
pour recourir davantage des valuations dordre psychosocial qui viseraient
par exemple objectiver les liens et retentissements entre prestations hospita-
lires de counseling et vie quotidienne/vie sociale, ressentis dans les rythmes,
les contenus et les renforcements de suivis. Cette perspective aurait le double
avantage de permettre dafner le suivi de programmes au long cours et de
dfendre le dveloppement de lactivit dans les services.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 231

Bibliographie [8] Bruchon-Schweitzer M. Psychologie de la


sant : modles, concepts et mthodes. Paris :
[1] Amico K.R., Harman J.J., Johnson B.T. Dunod, coll. Psycho-Sup, 2002 : XIV-440 p.
Efcacy of antiretroviral therapy adherence [9] Carrieri P., Cailleton V., Le Moing V., Spire B.,
interventions: a research synthesis of trials, Dellamonica P., Bouvet E., et al. The dynamic
1996 to 2004. Journal of acquired immune of adherence to highly active antiretroviral
deciency syndromes, 2006, Mar., vol. 41, n 3 : therapy: results from the French National
p. 285-297. APROCO cohort. Journal of acquired immune
[2] Ammassari A., Trotta M.P., Marconi P., Murri R., deciency syndromes, 2001, Nov. 1; vol. 28,
DArminio Monforte A., Antinori A. Lenght of n 3 : p. 232-239.
clinic visit affects adherence to antiretroviral [10] Chesney M.A. The elusive gold standard. Future
therapy, Abstract n 178, AIDS Impact 2007, perspectives for HIV adherence assessment
The 8th International Conference, Marseille, and intervention. Journal of acquired immune
1st- 4th July 2007. deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43,
En ligne : www.aidsimpact.com/2007/ Suppl 1 : p. S149-155.
programme/abstract/?id=178 [Dernire [11] Chesney M.A. Factors affecting adherence
consultation le 16/03/2010] to antiretroviral therapy. Clinical infectious
[3] Bangsberg D.R., Perry S., Charlebois E.D., diseases : an ofcial publication of the
Clark R.A., Roberston M., Zolopa A.R., Moss A. Infectious Diseases Society of America, 2000,
Non-adherence to highly active antiretroviral Jun., vol. 30, Suppl. 2 : p. S171-176.
therapy predicts progression to AIDS. AIDS, [12] Ct J.K., Godin G. Efcacy of interventions
2001, Jun., vol. 15, n 9 : p. 1181-1183. in improving adherence to antiretroviral
[4] Bentz L., Valentini G., Borghi M., Asplanato P., therapy. International journal of STD & AIDS,
Oran N., Rubolini M. et al. Linformation des 2005, May, vol. 16, n 5 : p. 335-343.
patients via les consultations inrmires. Soins [13] Dembele B., Sylla A., Traore O., Mariko N. Appui
Cadres, novembre 2006, n 60 : 49-50. lobservance thrapeutique des patients sous
[5] Bentz L. Quelles conditions opratoires pour ARV, lexprience du CESAC de Bamako au Mali.
amliorer lobservance aux antirtroviraux en Sant et Dveloppement, Spcial Observance
Cte dIvoire ? Commentaire. Sciences Sociales 2004, vol. 172 : p. 15-22.
et Sant, 2002, vol. 20, n 2 : p. 31-38. En ligne : http://devsante.org/IMG/doc/doc-
[6] Bentz L., Pradier C., Tourette-Turgis C., Morin C., 11034.doc [Dernire consultation le 16/03/2010]
Rbillon M. et al. Description et valuation [14] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre
dun programme dintervention duquer le patient (2e d.). Paris : Maloine,
sur lobservance thrapeutique (counseling) coll. ducation du patient, 2004 : X-155 p.
dans un centre hospitalo-universitaire. [15] DIvernois J.F., Gagnayre R. Propositions
In : ANRS, Agence nationale de Recherche pour lvaluation de lducation thrapeutique
sur le sida et les hpatites virales. Observance du patient. Actualit et dossier en sant
aux traitements contre le VIH-sida : mesure, publique 2007 ; vol. 58 : p. 57-61.
dterminants, volution. Paris, d. EDK, [16] Dormont J. dir. Stratgies d utilisation
coll. Sciences Sociales et SIDA, 2001 : des antirtroviraux dans linfection par le VIH :
p. 99-112. Rapport 1998. Paris : Ministre de lemploi
[7] Bidan-Fortier C. Lvolution diffrentielle de et de la solidarit, Secrtariat dtat la sant :
linfection par le VIH. In : Bruchon-Schweitzer Flammarion Mdecine-Sciences, 1998 : 162 p.
M.L., Quintard B. dir. Personnalit et maladies : [17] Fogarty L., Roter D., Larson S., Burke J.,
stress, coping et ajustement. Paris : Dunod, Gillespie J., Levy R. Patient adherence to HIV
2001 : p. 75-93. medication regimens : a review of published
232 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

and abstracts reports. Patient education [25] HAS, Haute Autorit de sant ; Inpes,
and counselling, 2002, Feb., vol. 46, n 2 : Institut national de prvention et dducation
p. 93-108. pour la sant : Structuration dun programme
[18] Freedberg K.A., Hirschhorn L.R., Schackman dducation thrapeutique du patient
B.R., Wolf L.L., Martin L.A., Weinstein M.C., dans le champ des maladies chroniques. :
et al. Cost-effectiveness of an intervention to guide mthodologique. Saint-Denis La Plaine :
improve adherence to antiretroviral therapy HAS, 2007 : 112 p.
in HIV-infected patients. Journal of acquired En ligne : www.has-sante.fr/portail/
immune deciency syndromes, 2006, Dec. 1 ; jcms/c_601290/structuration-dun-programme-
vol. 43, Suppl. 1 : p. S113-8. deducation-therapeutique-du-patient-
[19] Gagnayre R., dIvernois J.F. Les comptences dans-le-champ-des-maladies-chroniques
des soignants en ducation thrapeutique. [Dernire consultation le 16/03/2010]
Actualit et dossier en sant publique 2005, [26] Iguenane J., Gagnayre R. Lducation
Sept., vol. 52 : p. 69-72. thrapeutique du patient : le diagnostic
[20] Gagnayre R., Marchand C., Pinosa C., Brun M.F., ducatif. Kinsithrapie, la revue 2004,
Billot D., Iguenane J. Approche conceptuelle vol. 4, n 29-30 : p. 58-64.
dun dispositif dvaluation pdagogique [27] Iguenane J., Marchand C., Bodelot D., Pinosa
du patient. Pdagogie mdicale : revue C., Chambon J.F., Beauvais L., Gagnayre R.
internationale francophone dducation Implantation de programmes dducation
mdicale, 2006, Fvr., vol. 7, n 1 : p. 31-42. thrapeutique de patients vivant avec
[21] Goldie S.J., Paltiel A.D., Weinstein M.C., Losina le VIH dans quatre pays ressources limites,
E., Seage G.R., Kimmel A.D., Walensky R.P., et al. approche valuative. Sant Publique 2007;
Projecting the cost-effectveness vol. 19, n 4 : p. 323-334.
of adherence interventions in persons [28] Institut de veille sanitaire. Lutte contre
with human immunodeciency virus infection. le VIH/SIDA et les infections sexuellement
The American journal of medicine, 2003, Dec. 1, transmissibles en France : 10 ans de
vol. 115, n 8 : p. 632-641. surveillance, 1996-2005. Saint-Maurice (94) :
[22] Gordon C.M. Commentary on meta-analysis InVS, 2007 : 159 p.
of randomized controlled trials for HIV En ligne : www.invs.sante.fr/
treatment adherence interventions. publications/2007/10ans_vih/rapport_vih_
Research directions and implications sida_10ans.pdf [Dernire consultation le
for practice. Journal of acquired immune 16/03/2010]
deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43, [29] Magar Y., Vervloet D., Steenhouwer F.,
Suppl. 1 : p. S36-40. Smaga S., Mechin H., Rocca Serra J.P.,
[23] Goujard C., Bernard N., Sohier N., et al. Impact et al. Assessment of a therapeutic education
of a patient education program on adherence programme for asthma patients : un soufe
to HIV medication: a randomized clinical nouveau . Patient education and counseling
trial. Journal of acquired immune deciency 2005, Jul.; vol. 58 : p. 41-44.
syndromes 2003, Oct. 1, vol. 34, n 2 : p. 191-194. [30] Marchand C., Gagnayre R. Recommandations
[24] Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R. pour la mise en uvre de programmes
Le dveloppement de lducation dducation thrapeutique pour les patients
thrapeutique en France, propositions atteints dinfection par le VIH dans des pays
pour une intgration durable dans le systme ressources limites. Paris : Fondation
de soins. Sant Publique, 2007, vol. 19, n 4 : GlaxoSmithKline, 2003 : 137 p.
p. 292-301. [31] Marchand C., Himmich H., Abderahmane M.,
Sohier N., Chambon J. F., Gagnayre R.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 233

Mise en uvre et valuation dun programme En ligne : http://search.unaids.org/Html.


dducation thrapeutique (2000-2201) pour aspx?q=OYB$CP&u=http://data.unaids.org/pub/
les patients atteints du VIH Casablanca Report/2009/jc1700_epi_update_2009_en.pdf
(Maroc). Sant : cahiers dtudes et de [Dernire consultation le 16/03/2010]
recherches francophones, 2005 mai-juin, [38] Pinosa C., Marchand C., Beauvais L. Des outils
vol. 15, n 2 : p. 73-80. pour lducation thrapeutique des patients
[32] Miller W.R., Rollnick S. ; Lcallier D., Michaud P. vivant avec le VIH. Sant et Dveloppement,
trad. Lentretien motivationnel : aider Spcial Observance 2004, vol. 172 : p. 38-39.
la personne engager le changement. Paris : En ligne : www.devsante.org/IMG/doc/
Interditions, 2006 : XIII-241 p. Trad. de : doc-11028.doc [Dernire consultation
Motivational interviewing : preparing people le 16/03/2010]
for change. [39] Pradier C., Bentz L., Spire B., Tourette-Turgis C.,
[33] Miller W.R, Zweben A., DiClemente C.C., Morin M., Souville M., et al. Efcacy
Rychtarik R.G. Motivational enhancement of an international and counseling Intervention
therapy manual : a clinical research guide for on Adherence to Highly Active Antiretroviral
therapists treating individuals with alcohol Therapy : French Prospective Controlled Study.
abuse and dependence. Rockville, MD: U.S. HIV Clinical Trials 2003 ; Mar.-Apr., vol.4, n 2 :
Dept. of Health and Human Services, Public p. 121-131.
Health Service, National Institutes of Health, [40] Pradier C., Carrieri P., Bentz L., Spire B.,
National Institute on Alcohol Abuse and Dellamonica P., Moreau J., Moatti J. P.
Alcoholism, [1995], Series NIH publication ; Impact of short-term adherence on virological
no. 94-3723 Project MATCH monograph series; and immunological success of HAART : a
vol. 2 : XV, 121 p. case study among French HIV-infected IDUs.
[34] Moatti J.P., Spire B., Duran S. Un bilan International journal of STD & AIDS, 2001,
des recherches socio-comportementales May, vol. 12, n 5 : p. 324-328.
sur lobservance des traitements [41] Reynolds N. R., Testa M. A., Su M., Chesney M.A.,
dans linfection VIH : au del des modles Neidig J.L., Frank I., et al. Telephone support to
biomdicaux ? Revue dpidmiologie improve antiretroviral medication adherence:
et de sant publique 2000, vol. 48, n 2 : a multisite, randomized controlled trial.
p. 182-197. Journal of acquired immune deciency
[35] Mucchielli R. La dynamique des groupes : syndromes, 2008, Jan. 1, vol. 47, n 1 : p. 62-68.
[processus dinuence et de changement [42] Rogers C. ; Zigliara J.P. trad. Relation daide
dans la vie affective des groupes] (15e d). et psychothrapie. Paris : ditions sociales
Issy-les-Moulineaux : ESF, coll. Formation franaises, coll. Horizons de la psychologie,
permanente, sminaires Mucchielli, n 4, n 1, I-II, 1970 (2 vol.) : 461 p. Trad. de :
2000 : 222 p. Counseling and psychotherapy.
[36] OMS. Bureau rgional de lEurope. Therapeutic [43] Rueda S., Park-Wyllie L.Y., Bayoumi A.M.,
patient education : continuing education Tynan A.M., Antoniou T.A., Rourke S.B.,
programmes for health care providers Glazier R. H. Patient support and education
in the eld of prevention of chronic diseases : for promoting adherence to highly active
report of a WHO working group. Copenhagen, antiretroviral therapy for HIV/AIDS. Cochrane
WHO Regional ofce for Europe, 1998 : VIII-76 p. database of systematic reviews (Online), 2006,
[37] Onusida. Programme commun des Nations Jul., vol. 19, n 3 : CD001442.
Unies sur le VIH/SIDA, OMS. Lpidmie [44] Safren S.A., Hendriksen E.S., Desousa N.,
mondiale de SIDA : (version franaise Boswell S.L., Mayer K.H. Use of an on-line pager
dcembre 2008). Genve : Onusida, 2008, 96 p. system to increase adherence to antiretroviral
234 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

medications. AIDS Care 2003, Dec., vol. 15, n 6 Trait de psychologie de la sant. Paris :
: p. 787-93. Dunod, 2002 : p. 227-245.
[45] Schackman B.R., Finkelstein R., Neukermans [49] Tourette-Turgis C., Rbillon M., Troussier
C.P., Lewis L., Eldred L. ; Center for Adherence T., prf. Mettre en place une consultation
Support and Evaluation (case) Team. dobservance aux traitements contre le
The cost of HIV medication adherence VIH/sida : de la thorie la pratique. Paris :
support interventions : results of a cross-site Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.) + 1 CD-Rom.
evaluation. AIDS Care. 2005 Nov.; vol. 17, n 8 : [50] Tourette-Turgis C. Le counseling : thorie et
p. 927-937. pratique. Paris : Presses universitaires
[46] Simoni J.M., Pearson C.R., Pantalone D.W., de France, coll. Que sais-je ?, n 3133, 1996 :
Marks G., Crepaz N. Efcacy of interventions 126 p.
in improving highly active antiretroviral [51] Tuldr A., Fumaz C.R., Ferrrer M.J., Bays
therapy adherence and HIV-1 RNA viral load. R, Arn A., Balagu M., et al. Prospective
A meta-analytic review of randomized randomized two-arm controlled study
controlled trials. Journal of acquired immune to determine the efcacy of a specic
deciency syndromes, 2006, Dec. 1, vol. 43, intervention to improve long-term adherence
Suppl. 1 : p. S23-35. to highly active antiretroviral therapy. Journal
[47] Tardif J. Pour un enseignement stratgique, of acquired immune deciency syndromes,
lapport de la psychologie cognitive. 2000, vol. 25, n 3 : p. 221-228.
Montral : ditions Logiques, coll. Thories [52] Weber R., Christen L., Christen S., Tschopp S.,
et pratiques dans lenseignement, 1992 : Znoj H., Schneider C., et al. Effect of individual
474 p. cognitive behaviour intervention on adherence
[48] Tarquinio C., Fischer G.N., Barracho C. to antiretroviral therapy: prospective
Le patient face aux traitements : compliance randomized trial. Antiviral therapy, 2004, Feb.,
et relation mdecin-patient. In : Fischer G.-N. vol. 9, n 1 : p. 85-95.
235

Asthme

CARACTRISTIQUES DE LA MALADIE

Yves Magar1

Lasthme est lune des maladies chroniques les plus frquentes. Elle touche
prs de 0 % des enfants et 5 % des adultes. En France comme dans de
nombreux autres pays, sa prvalence na cess daugmenter durant ces trente
dernires annes et elle semble dsormais se stabiliser.
Sur le plan physiopathologique, lasthme est caractris par une inamma-
tion et une obstruction partielle et rversible des bronches. En raison de leur
sensibilit exagre (hyperractivit bronchique), les voies ariennes ragis-
sent en se contractant et sobstruant sous linuence de nombreux facteurs
extrieurs allergiques ou irritants.
On dispose aujourdhui de traitements efficaces pour traiter lasthme et
permettre aux patients de maintenir une bonne qualit de vie. En effet, il a
t montr que grce un traitement simple, un contrle acceptable de
la maladie peut tre obtenu chez deux tiers trois quarts des patients, et un
contrle parfait chez un tiers des patients [6].

1. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospita-
lier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de
programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en
France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].
236 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

En pratique cependant, la situation nest pas aussi satisfaisante : plusieurs


tudes rcentes ont attest que lasthme reste insuffisamment contrl,
entranant des rpercussions importantes sur la qualit de vie des patients
et sur les cots directs et indirects de la maladie [22]. Les facteurs lori-
gine de ce constat sont principalement une insufsance ou des difcults de
prise en charge des facteurs aggravants, une prescription mdicamenteuse
inadquate, une gestion imparfaite de sa maladie par le patient. Sur ce dernier
point, plusieurs tudes ont montr que lducation des patients comportant
lapprentissage dun plan daction permettait dobtenir une amlioration
signicative plusieurs niveaux : meilleur contrle de lasthme, rduction des
crises, des gnes respiratoires nocturnes, diminution des journes dhospita-
lisations et dabsence lcole ou au travail [25].
Lducation des patients est dsormais considre comme une partie int-
grante du traitement. Ses grands principes sont bien tablis et font lobjet de
recommandations spciques [2-4].
Sur le terrain, on assiste depuis une dizaine dannes une implication crois-
sante des professionnels de sant, avec la multiplication des centres duca-
tifs accueillant des patients asthmatiques. Une enqute ralise la demande
de la Direction gnrale de la sant en 2006 [16] a montr quil existe une
forte implication des professionnels, en dpit des nombreuses difcults
lies linsufsance des ressources humaines et labsence de nancement
adquat. Lenqute rvle galement un souci de qualit dans la mise en place
des structures, se traduisant par une prise en compte des recommandations
de lAnaes et de lOMS et par un effort important de formation des quipes.
On observe aujourdhui que lducation thrapeutique sest fortement int-
gre la culture professionnelle des soignants en charge des asthmatiques
(pneumologie, pneumo-pdiatrie, allergologie).

REVUE DOPINION

Jrme Foucaud2

La littrature concernant lducation thrapeutique du patient asthmatique


a fait lobjet dune multitude de publications. Cette revue dopinion a t
labore partir de deux types de recherche3 : les essais contrls randomiss*
dune part et les expriences purement francophones avec ou sans groupe

2. Jrme Foucaud est docteur en sciences de lducation, charg dexpertise scientique en promotion de la sant
lInpes et chercheur associ au Laboratoire de psychologie sant et qualit de vie EA4139 luniversit de Bordeaux 2.
Il est galement charg denseignement dans diffrentes universits franaises. En charge notamment du dvelop-
pement de la formation en ducation pour la sant et en ducation thrapeutique lInpes, il a ralis diffrentes
recherches sur ce thme et labor plusieurs modules de formation dans ce champ. Son approche de lducation
thrapeutique du patient combine les apports des sciences de lducation et de la psychologie de la sant dans une
perspective praxologique.
3. Cette synthse a t ralise partir de la revue de la littrature de Foucaud (2005) qui porte sur 36 tudes contr-
les publies dans la littrature scientique entre 1986 et 2004 et de la revue de la littrature ralise pour la publica-
tion de cet ouvrage. Cette dernire comporte notamment 17 exprimentations dducation thrapeutique du patient
asthmatique adulte ralises dans lHexagone, en Suisse ou au Canada et publies entre 2000 et 2005. Cinq tudes
sont communes ces deux revues de la littrature. Lanalyse propose ici porte sur 50 tudes.
Asthme 237

contrle mais ayant fait lobjet dune valuation dautre part. Ce travail dana-
lyse a permis didentier 50 tudes dont nous proposons une synthse. Les
paramtres des interventions ducatives qui ont t retenus sont les suivants :
types, techniques, supports, contenus et valuation des interventions.

Types dinterventions

Le modle ducatif le plus frquemment observ dans les tudes est de type
individuel (24 sur 50 tudes). Le second modle dominant est la forme collec-
tive (8 tudes). Des modles mixtes articulant des temps dducation indivi-
duelle et collective sont observs dans 8 tudes. Deux tudes ayant compar
lefcacit dune guidance individuelle et de sances de groupe rapportent
une meilleure efcacit des interventions collectives par rapport aux interven-
tions individuelles : les bnces portent notamment sur lappropriation de
comptences de gestion de la maladie, lamlioration de lactivit physique,
la rduction du nombre de crises et de recours aux soins durgence. Bien que
les apports du groupe aient t largement montrs dans lappropriation de
comptences4, il apparat que le dbat na pas vraiment lieu dtre. En effet,
tous les experts de la discipline saccordent de plus en plus pour dire que
les deux types dintervention sont complmentaires [30]. Quoiquil en soit,
les programmes doivent pouvoir sadapter au choix du patient : cest lui de
choisir le cadre dans lequel il se sent le plus laise pour entreprendre le travail
ducatif.

Modles pdagogiques
et techniques danimation sous-jacents
Dans 24 des travaux analyss, on observe que les professionnels utilisent une
analyse des besoins ralise le plus souvent sous la forme dun diagnostic
ducatif et prenant en compte les reprsentations* des patients. Outre ces
points concernant les dmarches ducatives, les modles dducation et les
techniques danimation sont peu dcrits, conrmant ainsi les conclusions de
Sudre et al. [36]. Quelques rares tudes livrent des informations implicites
sur les modles pdagogiques : on relve ainsi le modle de la pdagogie par
objectif, de la pdagogie du contrat, de la pdagogie par problme, mais aussi
certains modles issus de la psychologie sociale ou en lien avec la planica-
tion en sant et plus rarement des approches inspires du modle cognitivo-
comportementaliste. En ce qui concerne les techniques danimation des
sances, on observe le recours la technique de ltude de cas, du jeu de rle,
latelier du soufe, le jeu de la paille, le Photolangage*, la table ronde/tour de
table, ou encore la relaxation. Cette diversit des modles et des techniques
dintervention utiliss en ducation thrapeutique du patient asthmatique
apparat comme un critre de qualit si lon se rfre au courant contemporain

4. Pour en savoir plus sur ce point, les travaux de A. Cercl et A. Soma [14] offrent une bonne synthse.
238 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

de la pdagogie [8]. En effet, lun des ds de lducation thrapeutique est de


sadapter aux modes dapprentissage5 des patients et non de mettre en uvre
un modle ou une technique unique pour tous.

Contenus des interventions

Les interventions abordent lasthme sous ses diffrents aspects : signes et


symptmes, facteurs dclenchants, surveillance, physiopathologie et traite-
ments. Dans la majorit des cas, un plan daction crit est remis au patient.
Le contenu des interventions ducatives analyses est assez homogne et
proche des recommandations de bonnes pratiques mdicales [2-4]. La diff-
rence majeure observe porte sur la surveillance de lasthme laide du dbit-
mtre de pointe6 ou des symptmes : le plan daction bas sur les symptmes
est privilgi dans plus de la moiti des tudes, ce qui correspond une plus
grande facilit dutilisation par les patients. Aucune tude ne permet de
conclure une plus grande efcacit dun type de plan daction sur un autre.
En labsence de recommandations possibles, les modalits de surveillance
devraient tre ngocies avec le patient.

Supports des interventions


Dix-neuf des travaux analyss ont succinctement voqu les outils utiliss au
cours des sances ducatives : matriel crit (brochure, dpliants, etc.), cassette
vido, CD. Loutil le plus cit est la brochure ou le dpliant. Sarma et al. [34]
ont analys les supports que lon rencontre frquemment dans lasthme. Ils
ont constat que plus du tiers des 50 documents tudis sont difcilement
comprhensibles par les patients et quils sont prfrentiellement consti-
tus de textes peu illustrs. Or, les travaux dj anciens de Partridge [31] ont
montr que contrairement aux mdecins, les malades ont davantage lhabi-
tude dacqurir des informations par limage que par la lecture. Ils privil-
gient en premire intention les images, la vido plutt que les dpliants ou les
livres. Par ailleurs, la difcult dlaborer des outils pertinents sans la partici-
pation des patients a t souligne [34]. La participation effective des patients
llaboration doutils qui leur sont destins reste une procdure marginale. Il
na pas t identi de supports spciques valus et valids pour lducation
thrapeutique du patient asthmatique. Nanmoins, les auteurs saccordent
pour considrer que la prfrence doit plutt tre donne aux outils visuels et
ceux labors pour et avec les patients.

5. La notion dapprentissage est utilise dans ce chapitre au sens large. Elle concerne les attitudes de lindividu (y
compris les comptences psychosociales) et ses comportements.
6. Le dbit de pointe se mesure au moyen du dbitmtre de pointe, appel Peak-Flow par les Anglo-Saxons. Il sagit
dun petit appareil peu encombrant dans lequel le patient soufe pour apprcier son tat respiratoire. Il peut tre
utilis en cas de crise pour apprcier la svrit de celle-ci et au quotidien pour surveiller lvolution de lasthme.
Asthme 239

Dure des sances ducatives

Selon les programmes, la dure des sances varie dune demi-heure


deux heures et demie et le nombre de sances est compris entre et 7. La
dure totale du temps dducation varie de trente minutes dix heures.
Cette htrognit sobserve quel que soit le pays dimplantation des
programmes. En termes defcacit, les interventions ducatives dune dure
totale suprieure cinq heures apparaissent les plus efcaces. Cependant, il
est dlicat de conclure sur ce point car aucune tude na permis de trancher
la question.

valuation

Dans la majorit des tudes analyses, les critres dvaluation principaux


sont mdicaux (nombre de crises, fonction respiratoire, recours aux soins
durgence, adhsion thrapeutique, etc.) ou relatifs aux savoirs et savoir-faire
sur la maladie et sa gestion. La plupart des travaux soulignent un effet positif
sur les variables mdicales de lasthme, ce que conrme la mta-analyse de
Gibson et al. [25]. Ces auteurs concluent que lducation thrapeutique du
patient permet de rduire le recours lhospitalisation pour crise dasthme et
le nombre de visites en urgence chez le mdecin ou lhpital. On peut faire le
mme constat pour ladhsion thrapeutique*. En ce qui concerne les connais-
sances, on observe un effet positif court terme dans la quasi-totalit des
tudes et des rsultats plus contrasts sur le long terme (avec de toute faon le
plus souvent un manque de donnes sur la dure).
Bien que ces deux catgories de variables apparaissent comme fondamentales
et particulirement documentes dans le cadre de lducation thrapeutique
des patients asthmatiques, dautres, notamment les variables psychologi-
ques, le sont nettement moins. Seules dix-huit tudes ont analys limpact
de lducation thrapeutique du patient sur sa qualit de vie, alors que cest
son objectif principal. Seules sept tudes se sont intresses la symptoma-
tologie dpressive, six lanxit-tat, quatre au sentiment de contrle, deux
la disponibilit et la satisfaction vis--vis du soutien social peru, trois au
sentiment dauto-efcacit personnelle perue et trois aux stratgies de coping*
face lasthme. Treize tudes sur les dix-huit concluent globalement un effet
positif de lducation thrapeutique sur la qualit de vie.
Tous ces travaux sont difcilement comparables, tant les chelles de qualit de
vie* utilises sont diffrentes. Il semble cependant que les chelles de qualit
de vie gnrale manquent de sensibilit dans le cadre de lducation thrapeu-
tique du patient et quil faille ainsi leur prfrer des chelles spciques : il en
existe plus dune dizaine [18].
En ce qui concerne les autres variables psychologiques qui viennent dtre
cites, les rsultats rapports sont divergents, soulignant ainsi la ncessit
de poursuivre les recherches dans ce domaine. En effet, plusieurs travaux
montrent quun bon niveau de soutien social peru*, dauto-efcacit person-
nelle* perue, de contrle peru* et un faible niveau danxit-tat et de
240 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

symptomatologie dpressive prdisent signicativement un bon ajustement


la maladie chronique [11, 13].
Dans la prise en charge de lasthme, lducation thrapeutique rpond une
forte demande des patients et semble faire partie intgrante du traitement
de la maladie. Alors que les contenus des sances sont assez homognes, on
observe une diversit dapproches fondes sur des modles pdagogiques et
ducatifs diffrents. Cette diversit est incontestablement une richesse qui
permet dadapter les modles aux besoins ducatifs des patients et leur style
dapprentissage.
Les effets positifs de lducation sur des variables classiquement tudies
comme la dimension biomdicale ou la qualit de vie* apparaissent claire-
ment. Cependant, les rsultats sont plus contrasts sur les variables psycholo-
giques. Lhtrognit des outils dvaluation utiliss dans ces programmes
est probablement en cause et ce rsultat montre la ncessit de poursuivre la
recherche dans ces domaines.
Asthme 241

INTERVENTION DUCATIVE MENE AUPRS DE PATIENTS


ASTHMATIQUES SUIVIS SUR DIX-HUIT MOIS

Jrme Foucaud

Rsum

Lducation thrapeutique du patient asthmatique fait partie des recomman-


dations de bonnes pratiques mdicales depuis 200. Cependant, son impact
sur diffrentes dimensions reste encore mal connu. Cette recherche [18],
mene en 2005, a eu pour objectif dvaluer leffet dune telle intervention sur
diverses variables. Des patients asthmatiques (n = 76) ont t rpartis dans un
groupe exprimental (GE, n = 43) et un groupe contrle (GC, n = 33). Quatre
sances de groupe ont t proposes au GE. Le GC a fait lobjet dun suivi
traditionnel . Les connaissances sur lasthme, la symptomatologie dpres-
sive, le soutien social peru*, le contrle peru*, les stratgies de coping*, lad-
hsion thrapeutique*, la qualit de vie* et le recours aux soins durgence ont
t valus avant les sances, la n des sances, et 8 mois aprs. Les patients
du GE ont rpondu un entretien sur leur vcu des sances.
Lanalyse qualitative rvle un impact positif de lintervention ducative sur
le changement dattitude et de comportement par rapport la maladie, sur
lautonomisation des patients dans leur prise en charge et sur lamlioration
des rapports entre les asthmatiques et leur entourage. Les analyses de variance
montrent que lducation amliore la disponibilit perue du soutien social
face la crise, ladhsion thrapeutique et la qualit de vie motionnelle. De
mme, certaines stratgies de coping* (ractions motionnelles, minimisation
de la crise), la sensibilit aux stimuli environnementaux et le recours aux soins
durgence sont, lissue de lintervention, moins importants dans le GE que
dans le GC.
Les rsultats de ltude soulignent limpact favorable de lapproche ducative
sur la qualit de vie des sujets asthmatiques ainsi que sur leur faon de perce-
voir et de grer leur maladie. Il se dgage un modle ducatif structur, valu
et appropriable par les professionnels de sant.

Cadre de lexprimentation

Contexte de dpart
Le Pr Andr Taytard7 propose de modliser et dvaluer une dmarche ddu-
cation thrapeutique du patient (ETP) en partant du constat que la prise en
charge dun patient asthmatique dans une perspective dadhsion thrapeu-
tique et dautonomie de gestion de sa maladie confronte les professionnels
de sant la question de ladoption de comportements de sant adapts par

7. Chef du service pneumologie du Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Pessac (33 600).
242 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

ce patient. Pour cela, il sollicite les savoirs et les comptences dune quipe
de recherche en sciences de lducation, en psychologie de la sant et en
pneumologie.
Trs rapidement, lquipe met en place une recherche-action (en rgion
Aquitaine) qui a pour objectif premier de proposer une dmarche dETP
prenant en compte les comportements et attitudes de sant des patients, et
pour objectif second de produire des lments de connaissance. Le premier
travail de cette modlisation en ETP consiste raliser une analyse des besoins
en ETP auprs de 42 adultes asthmatiques et 2 mdecins gnralistes : tous
sont interrogs sur lasthme et lETP8. Les rsultats de ces enqutes permet-
tent ainsi de dgager quelques pistes privilgier pour limplantation des
sances ducatives :

mise en place de sances complmentaires proximit du domicile des


patients et en dehors de leurs heures de travail ;
travail sur des thmatiques relatives lasthme et ses traitements ;
mise en place de sances conduites par un professionnel comptent
sur le thme trait, sur les techniques danimation et sur lutilisation
dun matriel pdagogique visuel adapt [19, 20].

Cest en partant de ces constats et en sappuyant sur les travaux issus des
sciences de lducation quil a t dcid de placer le patient au cur de la
dmarche dducation thrapeutique et de modliser une approche grou-
pale plus propice aux dveloppements des apprentissages de ladulte [17]. La
perspective de faible directivit est retenue, ce qui doit permettre lmer-
gence des reprsentations* sur la maladie, lexpression du vcu et du ressenti,
lchange de pratiques entre les patients, la mise en commun des savoirs. Le
rle de lanimateur est aussi dni : il aide le groupe construire des solutions
et laccompagne en fonction des objectifs de la sance. Sur le plan langagier, le
choix est fait de travailler avec le code de communication [7] des patients
et non pas partir du code langagier mdical . Lenjeu est de communiquer
avec les mots employs par les patients, il ne sagit pas de dispenser un cours,
mais bien de construire avec eux des solutions en adquation avec la gestion
de la maladie et avec la singularit de chacun. Enn, lquipe considre ds
le dpart que le travail sur les savoir-tre (comptences psychosociales, faire
face , prise de conance, etc.) est tout aussi important que le travail sur les
connaissances.

Des fondements thoriques mixtes :


lapprentissage par problme et lapprentissage coopratif
Les modles de la pdagogie par problme et de la pdagogie coopra-
tive rpondent aux exigences prcites. La pdagogie par problme repose
sur une situation-problme labore par lintervenant dans le but de crer,

8. Le descriptif des corpus et des mthodes a fait lobjet de deux publications : pour les mdecins [19] et pour les
patients [20].
Asthme 243

pour lapprenant, un espace de rexion et danalyse autour dun problme


rsoudre. Ce faisant, lapprenant est amen conceptualiser de nouvelles
reprsentations* partir de cet espace problme [32]. Cette forme de pda-
gogie mobilise trois grandes catgories dactivits :

celles travers lesquelles lindividu se construit une reprsentation


mentale du problme ;
les activits de raisonnement : ce sont les productions dinfrences qui
permettent lindividu de relier les informations initiales la solution en
mobilisant ses connaissances ;
les activits dvaluation qui assurent la rgulation du systme et
permettent notamment de contrler le sens de la procdure et destimer
les carts par rapport au but x.

Le patient est ainsi conduit observer, reformuler, mettre des hypothses,


comparer, mettre lpreuve, analyser, afrmer et dfendre une opinion.
Utilise en groupe, la pdagogie du problme va de pair avec un appren-
tissage coopratif . En effet, lindividu est susceptible de dvelopper des
apprentissages au sens large (psychosociaux, cognitifs, etc.) quand il inte-
ragit socialement avec autrui. Lapprentissage coopratif met contribution
le soutien et lentraide des individus grce aux interactions entre les partici-
pants selon des procds prtablis, assurant ainsi la participation de tous la
ralisation dune tche. Cet apprentissage coopratif repose sur linteraction
entre pairs et ncessite que les apprenants disposent de comptences pra-
lables. Il est favoris par la dimension socio-affective et lhtrognit du
groupe. Lapprentissage coopratif est propice des controverses, des conits
dides, dopinions, de thories et dinformations entre les membres [32].
Linteraction cooprative doit tre structure de manire favoriser lmer-
gence et la rgulation des conits sociocognitifs. Cette thorie sappuie sur
le postulat piagtien selon lequel le conit sociocognitif * joue un rle moteur
dans la gense de structures de nouveaux schmas de pense. Lentre en
conit engage le sujet dans la recherche dun quilibre. Bourgeois et Nizet
[9] proposent ainsi de faire travailler les individus en groupes sufsamment
restreints pour que chacun ait la possibilit de participer une tche collective
qui a t clairement assigne. Les apprenants sont censs raliser des activits
sans la supervision directe et immdiate du formateur. Lapprentissage coop-
ratif suppose donc un travail en groupe, mais tout travail en groupe ne signie
pas ncessairement quil y ait un apprentissage coopratif.

Mise en uvre, partenariats et nancements


Lapproche dveloppe par lquipe installe le mdecin dans un rle de
relais et de mdiateur des sances dducation. Il semble que les patients
viennent plus facilement aux runions quand leur mdecin recommande dy
participer [18]. Le mdecin doit connatre la dmarche dducation et y tre
troitement associ, dans une dynamique de rseau. En pralable la mise en
place des sances, nous avons rassembl des mdecins pour leur prsenter les
244 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

principaux concepts mobiliss en ETP ainsi que lapproche pour laquelle nous
avions opt (apprentissage par problme et apprentissage coopratif). Pour
viter les rticences lies aux termes dducation thrapeutique du patient
[19], nous avons fait le choix de parler de runion de lasthme , lappellation
ayant t choisie aprs une enqute ralise auprs de patients asthmatiques.
Pour optimiser la participation des patients et limiter labsentisme, nous
avons eu recours aux apports de la thorie de lengagement de Kiesler [28]9.
La gestion de ce projet de recherche-action a t cone une structure prive.
partir de la liste des participants adresss par les mdecins, la structure a t
charge de contacter les patients pour xer une date de rencontre pour chaque
groupe. Elle sest aussi charge de trouver une salle daccueil proximit du
domicile des patients. En complment, la structure grait la partie administra-
tive : lenvoi des courriers, les achats de prestations et la gestion du personnel
dducation. Le projet t programm pour trois ans et nanc par un labora-
toire pharmaceutique hauteur de 45 000 euros par an.

Objectifs et dmarches
Lobjectif central de la dmarche ducative est de donner au patient (et son
entourage selon le souhait du patient) les moyens de comprendre la maladie
et le traitement, dadopter des attitudes favorables sa sant et de maintenir
ou damliorer sa qualit de vie*.
Nous avons opt pour 4 sances de deux heures. Elles ont t co-animes par
un intervenant ayant une formation initiale en sciences de lducation (et
form au pralable la prise en charge de lasthme) et par un psychologue de la
sant. Chaque groupe comprenait 4 8 personnes (malades et ventuellement
un membre de leur entourage).
Lexpression des motions, la construction des lments de gestion de lasthme
et le partage du temps de parole ont t facilits et encourags par lanima-
teur ds la premire sance, an dtablir une cohsion au sein du groupe.
Diffrents outils pdagogiques, principalement visuels (schmas de lappa-
reil respiratoire, des traitements, etc.) ont t utiliss et nous avons cherch
les amliorer en tenant compte du lexique employ et des reprsentations
des patients. Ce travail a abouti la cration dun CD-Rom comme support
de sances permettant dutiliser des animations. labor par le Pr Taytard, le
contenu des sances reprend les principaux axes proposs dans les recomman-
dations de bonnes pratiques de lAnaes en 200 [2]. Lensemble est structur
autour de 4 sances complmentaires dcrites dans le tableau I.
Lintervention sinscrit dans le cadre dune approche ducative. Au-del des
contenus dtermins au pralable pour chaque sance, dautres notions en
lien avec lasthme peuvent tre abordes tout moment. Ainsi, des questions
comme lasthme sur le lieu de travail, lasthme chez les jeunes, lasthme et le

9. Lengagement est dni par lauteur comme le lien qui unit lindividu ses actes. Kiesler [28] souligne quil est
plus engageant de faire quelque chose sous le regard dautrui (ou aprs avoir dclin son identit) que dans lano-
nymat. Ainsi, une fois la date de la prochaine runion xe, nous demandions chaque patient de sengager
oralement devant le groupe sy rendre. Les sances dducation se sont tenues proximit du lieu dhabitation des
patients avec des crneaux horaires trs souples.
Asthme 245

tabagisme ont t dbattues Les asthmatiques fumeurs ont un besoin impor-


tant de parler de leur comportement tabagique et nous les avons conduits
sexprimer sur leur vcu du tabagisme et leur reprsentation de la cigarette.
Ces changes sexercent en dehors de tout jugement de valeur. lissue de
chaque runion et an doptimiser laccompagnement du patient, le mdecin
gnraliste qui a adress le patient reoit une che de compte-rendu compre-
nant les diffrents points abords en sance ainsi que des observations.10

TABLEAU I

Description des sances dducation

Objectifs Thmes Dmarches Synthse


1 Constituer le groupe Vcu, ressenti, Autoquestionnaire dvaluation Synthse des points
Permettre aux reprsentation de (dcrit plus loin) abords
patients dapprhender lasthme Groupe de parole (chaque Le groupe trouve
diffrentes dimensions Gnes, causes, patient se prsente rapidement une solution la question
de la maladie consquences de et raconte sa dernire crise Comment grer une crise
Identier les signes lasthme, de la crise dasthme) dasthme ?
avant-coureurs Synthse de la conduite
de la crise dasthme tenir par lanimateur
(signes sentinelles) et prise du rendez-vous
suivant
2 Construire une Reprsentation et Tour de table o chacun Lanimateur gre
physiopathologie fonctionnement de sexprime sur ce quil a ressenti la communication et aide
oprationnelle de lappareil respiratoire, et lors de la premire sance les patients dans leur tche
lasthme des bronches valuation formative orale par des questions.
Physiopathologie de du travail labor lors de cette La sance se poursuit
la crise (inammation premire rencontre (valoriser et par une synthse en
bronchique, renforcer les acquis) images laide du CD-Rom,
bronchospasme, Construire la physiopathologie et se termine par la prise
hyperscrtion) de lasthme pour analyser du rendez-vous suivant
les reprsentations
3 Identier les Reprsentation Dcrire et expliquer laction des Lanimateur gre
traitements de lasthme des traitements traitements de lasthme la communication et aide
Distinguer les de lasthme Citer les mdicaments connus les patients dans leur tche
traitements par voie Action des traitements et les classer en catgories par des questions
gnrale en lien avec (anti-inammatoires, broncho- La sance se poursuit
des traitements par la physiopathologie dilatateurs, antileucotrienes) par une synthse en
voie locale. de lasthme et de la crise images laide du CD-Rom,
Intrt de la voie et se termine par la prise
inhale du rendez-vous suivant

4 Travail sur les Vcu des traitements Jeu de rle durant lequel Lanimateur doit
corticophobies et techniques de prise un patient novice tlphone accompagner le patient
(rticence prendre (oublis) des traitements un patient plus expriment dans la dmarche
des corticodes par inhals pour lui demander dexposition
crainte des effets des renseignements de son handicap
secondaires10 sur les traitements de lasthme
vocation des peurs et sur le fonctionnement
en lien avec la des inhalateurs
dpendance et Utilisation, par chacun,
laccoutumance de son traitement
et correction des gestes

10. Il sagit en gnral de reprsentations en lien avec la prise de poids.


246 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

Critres dinclusion, variables retenues et mthodes


La population de ltude est compose dasthmatiques adultes, de tous stades
de gravit, ne prsentant pas de troubles psychologiques svres, recruts
par des mdecins exerant en secteur libral ou hospitalier et ayant pos
le diagnostic dasthme. Tous les patients sont volontaires pour participer
ltude. Ceux du groupe ducation (GE) bncient de la dmarche ducative
dcrite plus haut. Ceux du groupe contrle (GC) bncient dune prise en
charge habituelle en attendant de pouvoir participer aux sances dducation.
Les variables values sont prsentes dans le tableau II. 11 12 13

TABLEAU II

Description de variables mesures et des outils dvaluations

Outils utiliss
Variables mesures T1 avant la 1re sance ; T2 juste aprs la 4e sance ;
T3 18 mois aprs la 1re sance
Connaissances biomdicales, symptmes et signes de gravit, QALF de Nguyen et al., 2003
connaissances gnrales et connaissances sur le traitement
Disponibilit et satisfaction du soutien social peru* par rapport Adaptation du questionnaire de Sarason et al., 1983
lasthme
Symptomatologie dpressive CESD-20 de Fuhrer et Rouillon, 198911
Contrle peru* Adaptation de la CLCS de Pryun et al., 1988
Stratgies de coping* face la crise ACL de Maes et al., 198612
Adhsion aux traitements de lasthme Adaptation de lchelle de Dantzer, 1998
Qualit de vie* Mini AQLQ de Juniper et al., 199913

En complment de cette batterie de questionnaires, le nombre de jours dhos-


pitalisation, de visites en urgence lhpital et de visites en urgence chez le
mdecin gnraliste pour cause de crise dasthme sont recenss. En plus des
questionnaires, les patients du GE rpondent un entretien qui explore le
vcu et les apports perus des sances.
Un test de puissance statistique a t utilis de faon dterminer le nombre
de patients inclure. An de vrier la comparabilit des groupes, le test du t
de Student pour chantillons indpendants avec comme critre de regroupe-
ment la variable dpendante groupe a t utilis.
Enn, leffet de lintervention ducative sur les diffrentes variables slection-
nes a t test laide de lanalyse de variance14.
Aprs leur retranscription exhaustive, les entretiens ont t traits par analyse
de contenu, lobjectif tant de dcrire de manire systmatique et quantitative
le contenu manifeste de la communication [26].

11. Questionnaire qui explore le contrle peru interne quant lvolution de lasthme et lattribution causale interne
quant la survenue de lasthme.
12. Il mesure trois facteurs spciques : tenir compte de la crise dasthme, essayer de minimiser la gravit de la crise,
ragir motionnellement la crise.
13. Il explore les symptmes de lasthme, la limitation perue dans les activits, la fonction motive et la sensibilit
aux stimuli environnementaux.
14. Il sagit dAnova deux facteurs (deux groupes : GC versus GE X 2 temps : T1 versus T3). Lorsque leffet dinteraction
sest rvl signicatifs (p < 0,05), des tests de comparaison Post Hoc ont t employs pour en dcrire le sens.
Asthme 247

Rsultats de lexprimentation

Sur les 8 patients recruts, 4 taient ligibles, 62 ont fait partie du groupe
ducation (GE) et 52 du groupe contrle (GC). Finalement, 43 patients du GE
et 33 du GC ont t suivis sur les 3 temps, soit 76 patients au total. Trente-
cinq patients du GE ont rpondu lentretien propos. La population de ltude
est prsente dans le tableau III. Les deux groupes taient comparables.

TABLEAU III

Description de la population tudie

ge ge min/ Stade de Stade de Stade de Stade de


Femme Homme moyen age ge maxi gravit 1 gravit 2 gravit 3 gravit 4
(%) (%) (%) (%)
GC = 33 24 9 44.8 18.2 18/70 3 7 14 9
GE = 43 8 35 41.0 13.2 18/68 3 12 18 10

Les analyses de variance ralises sur les variables quantitatives et lanalyse


des entretiens montrent un effet positif de la prise en charge propose. La
gure 1 prsente la synthse des rsultats de lanalyse de variances.
Il ressort de lintervention propose :

une plus grande disponibilit du soutien social peru face la crise


dasthme : les patients pensent pouvoir compter sur un plus grand
nombre de personnes pour les aider grer une crise. Les entretiens
permettent dclairer ce point : les patients rapportent que les sances
leur ont permis de disposer dun soutien informatif, dun soutien
destime, dun soutien motionnel et de bncier dun nouveau rseau
social : Je revois souvent Sophie, elle ma beaucoup aid aprs les sances ;
Je me sens moins seul face ma maladie et a devient plus supportable ;
un recours moindre aux stratgies de coping visant minimiser la gravit
de lasthme et ragir motionnellement face la crise dasthme15. Les
entretiens illustrent ce rsultat, plusieurs patients dclarant faire plus
attention aux crises : Maintenant je gre les crises, je ne fais pas comme si
javais rien ;
un meilleur niveau dadhsion thrapeutique aux traitements. Ici
encore, les entretiens montrent que les patients dclarent suivre plus
rigoureusement leur traitement au quotidien : Pour moi, la prise du trai-
tement de fond est devenue aussi naturelle que de se brosser les dents ou en
cas de crise et de prvention des crises : Je prends le traitement de crise ds
que je fais du sport ;

15. Ce type de stratgie est en gnral associ une mauvaise qualit de vie [18].
248 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

FIGURE 1

Synthse des principaux rsultats de la recherche

F(1, 74) = 4,71 ; p < 0,041


Amlioration Connaissances gnrales
de l'asthme

F(1, 74) = 6,52 ; p < 0,02


Disponibilit
Amlioration du soutien social peru
face la crise d'asthme
F(1, 74) = 4,91 ; p < 0,03
Diminution Coping essayer
de minimiser la gravit
de la crise d'asthme
Participation F(1, 74) = 6,42 ; p < 0,02
des sances Diminution Coping ragir
d'ducation motionnellement
thrapeutique la crise d'asthme
du patient F(1, 74) = 5,34 ; p < 0,03
Amlioration Adhsion thrapeutique
aux traitements
F(1, 74) = 15,03 ; p < 0,0002
Amlioration Qualit de vie
fonction motive
F(1, 74) = 14,91 ; p < 0,0002
Amlioration Qualit de vie stimuli
environnementaux

F(1, 74) = 4,37 ; p < 0,04


Diminution Nombre de visites
en urgence

Changements d'attitude face la maladie


(connaissances, croyances, prise de conscience acceptation)
Changements de comportement face la maladie
(gestion au quotidien, gestion la crise, vitement des crises)
Modification des rapports asthmatiques/entourage
(modification relation mdecin/patient, patient/entourage personnel)
Autonomisation dans la prise en charge de l'asthme
(gestion plus autonome, capacit s'organiser pour crer leurs propres sances)

une amlioration de la qualit de vie motionnelle, soulignant ainsi que


les patients acceptent mieux leur asthme, le vivent mieux au quotidien.
ce titre, lextrait de lentretien dune jeune patiente est loquent : [] Jen
avais assez de passer ma vie lhpital16, davoir des amis dhpitaux qui
mouraient dans les semaines suivantes de cancers [], de ne pas avoir de vie,
dattendre ma prochaine ranimation. Maintenant je gre seule la maison
[] jai une vie, des copains qui ont mon ge. Jai tout ce quil faut, les aro-

16. Cette patiente de 18 ans tait hospitalise 80 jours par an dans des services de pneumologie particulirement
frquents, daprs sa perception, par des quinquagnaires atteints dun cancer du poumon.
Asthme 249

sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon cest encore
difcile [] le plus important ctait de men sortir, de stopper les hospitalisa-
tions. Les sances ont peut-tre eu ce rle l ;
une sensibilit moindre aux stimuli environnementaux : les patients
se sentent davantage capables de grer les environnements potentielle-
ment asthmognes : Je sais reprer les situations qui sont mauvaises
pour moi []. Je nhsite plus mimposer, exiger que lon ne fume pas ct
de moi ! ;
un recours moindre aux visites en urgence chez le mdecin. Alors que
le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour
de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la dmarche ducative
rduit le recours ce type de soins durgence. Plusieurs points extraits
des entretiens permettent dexpliquer ce constat : la meilleure gestion
de la maladie, lanticipation des crises rapporte par certains patients,
mais aussi une meilleure relation mdecin/malade. Jarrive parler,
dire ce que je ressens, mieux parler avec le mdecin. Les patients ne
craignent plus de dranger leur mdecin et rciproquement, les mde-
cins ne manquent pas de les recevoir. Avant javais honte dy aller pour
un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser ? Mais maintenant non. Jai
fait cette ducation thrapeutique, je sais quoi faire, le mdecin sait que jai eu
cette ducation, si je tlphone, il me reoit tout de suite.

Enn, les entretiens ont mis en vidence un rsultat inattendu : les patients
sont devenus plus autonomes dans leur capacit se runir entre eux et ont
en quelque sorte pris le pouvoir , notamment en poursuivant spontan-
ment les sances en dehors du cadre propos : les patients staient organiss
pour crer ce qui semble relever de groupes dentraide 17 pour aborder des
questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en auto-
gestion se droulaient juste aprs chaque sance : Aprs les sances, on se
retrouvait tous au XX18, on restait des heures, vos sances nissaient 20 heures,
et une fois on est rest jusqu minuit . Deux patients ont mme rapport que
ces groupes dentraide ont t pour eux particulirement importants : a a
quand mme chang ma vie, cela ma permis de faire plus attention moi et aux
traitements. Mais il faut tre honnte, cest pas trop les sances qui mont aid, cest
les discussions aprs, avec les autres . Il est dlicat de savoir exactement combien
de personnes ont fait le choix de se runir de faon informelle et quels ont t
les lments qui ont prsid ces runions.
Du point de vue des connaissances, les rsultats ne sont signicatifs que sur
une seule dimension : les connaissances gnrales. En ce qui concerne la
symptomatologie dpressive et le contrle peru*, il ny a pas de diffrence
signicative entre les deux groupes. Enn, dun point de vue organisationnel

17. Dans le champ de la sant, Borgetto [10] dnit les groupes dentraide comme des associations (au sens large)
dont lobjectif est de soulager les consquences des maladies. Ils sont composs de personnes ou de proches de personnes
concernes par une maladie. Ils sont en gnral dirigs par des patients ou des groupes de patients . Ce type de groupe
apparat complmentaire avec dautres types de prise en charge.
18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.
250 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

et pdagogique, lexprience a montr quil tait souhaitable de ne pas dpasser


quinze jours entre chaque sance ducative19.

Discussion critique et perspectives

Apports majeurs de lexprimentation


Mene en condition relle avec toutes les contraintes rencontres sur le
terrain, cette recherche-action nous a mis sur la voie dune ducation thrapeu-
tique de groupe dans laquelle lenseignement et la transmission des savoirs
laissent place la construction des savoirs, attitudes et comportements par
les patients eux-mmes. Les valuations qualitative et quantitative soulignent
limpact favorable de lintervention sur lamlioration des connaissances et
des attitudes en lien avec la maladie, sur ladhsion thrapeutique et la qualit
de vie des patients. Les rsultats conrment ainsi la pertinence des interven-
tions ducatives pour rduire le recours aux soins durgence dus une crise
dasthme. Ces interventions amliorent aussi la gestion de lasthme au quoti-
dien et facilitent la relation mdecin/patient tout en dveloppant laccs
lautonomie des patients.
Par ailleurs, les bnces de lducation thrapeutique se situent plusieurs
niveaux. Lintervention ducative amliore en effet la communication
mdecin/patient dans les deux sens.

Les patients dclarent mieux comprendre les propos de leur mdecin,


ils peuvent mieux utiliser le contenu du message qui leur est dlivr.
De plus lducation thrapeutique semble avoir un effet sur le recours
la consultation du mdecin traitant. Les patients nhsitent plus
aller chez leur mdecin ds quils sentent une gne respiratoire ou les
premiers signes dune infection respiratoire, ils ne craignent plus de le
dranger pour une chose sans importance.
Paralllement, le mdecin semble dispos recevoir plus facilement
les patients asthmatiques qui demandent un rendez-vous en urgence
alors que leur tat ne relve pas (encore) vraiment de lurgence. Ces
lments semblent montrer que lducation thrapeutique favorise un
recours plus adapt aux consultations chez le mdecin.

Notre tude montre aussi (et cest l un point essentiel) un effet positif sur
lautonomisation des patients, que cela soit dans la gestion de la maladie,
objectif explicite de lducation thrapeutique, mais aussi dans leur capacit
se runir spontanment pour rgler des problmes spciques entre pairs, en
dehors de toute organisation. Ainsi, ce travail permet de faire linfrence de
leffet positif dune intervention ducative sur lautonomie des patients dans
le sens dun empowerment*.

19. Au cours de notre pratique, nous avons constat que les patients oubliaient de revenir si les runions taient
espaces de plus de trois semaines ; de plus il faut recrer au sein du groupe une dynamique et une cohsion qui
sestompent avec le temps.
Asthme 251

Analyse critique et limites


Malgr ces rsultats positifs, nous navons pas mis en vidence deffet signi-
catif sur certaines variables. Contrairement notre hypothse de dpart, il
ny pas de diffrence signicative entre les deux groupes quant la sympto-
matologie dpressive. Labsence deffet est peut-tre imputable au manque
de sensibilit de loutil utilis. Les rsultats non signicatifs observs sur le
sentiment de contrle apparaissent galement principalement explicables par
le manque de sensibilit de loutil. Ce dernier ne permet pas de mesurer le
contrle peru* et lattribution causale de la crise dasthme : il permet seule-
ment dapprcier les rsultats sur lasthme au quotidien en dehors de la crise,
ce qui manque de prcision. En ce qui concerne les stratgies de coping*
centres sur le problme, cest--dire le facteur tenir compte de la crise
dasthme , les rsultats non signicatifs peuvent tre expliqus par laug-
mentation des scores dans les deux groupes.
Lopportunit de la question de la randomisation* des patients linclusion
de lenqute mrite aussi dtre pose. Nous navons pas fait ce choix pour
plusieurs raisons. Dune part, notre recueil de donnes sest opr dans le
cadre dune action dducation thrapeutique dont lobjet principal tait lani-
mation de sances ducatives et non la ralisation dune recherche. Dautre
part, la dimension thique ne doit pas tre perdue de vue et il reste humai-
nement difcile daffecter de faon arbitraire les individus dans le groupe
contrle ou dans le groupe exprimental bnciant de lintervention [33].
On peut aussi rchir sur la notion de groupe contrle. Outre-Atlantique,
diffrentes tudes ont montr que les patients affects un groupe contrle
ont tendance entrer dans des groupes dducation thrapeutique du patient
en dehors du protocole [15]. Mme si cela semble peu vraisemblable dans le
cadre de notre tude, il est vain de croire que le groupe contrle est vierge de
toute interaction. De plus, il ne faut pas ngliger limpact de leffet enqute
dans lanalyse des rsultats, puisque le simple fait de donner un questionnaire
provoque un effet qui ne peut tre contrl.

Facteurs de russite de lexprimentation


Un regard distanci et une analyse a posteriori de notre exprimentation permet-
tent de dgager les facteurs facilitants pour le programme en gnral, plus spci-
quement au niveau pdagogique. Le fait que les animateurs ne soient pas des
professionnels de sant est une option intressante. Cette identit non-mdi-
cale permet de ne pas endosser la norme mdicale et dtre dans une posture
dcoute et de comprhension du discours non ltr par cette identit profes-
sionnelle. Ce positionnement a t possible grce au Pr Taytard qui a su assumer
ce choix, gnrateur de rticences au dbut de lexprimentation mais qui avec
le recul, sest avr tre un atout. En effet, le fait de ne pas tre soignant nous
a permis dinstaurer un climat de conance avec les mdecins participants, qui
navaient pas craindre le jugement de leur pratique (dont leur manque de dispo-
nibilit) ou la rcupration de leur clientle. La disponibilit des animateurs est
apparue comme un facteur positif : lanalyse du droulement des sances montre
quenviron 70 % dentre-elles ont t ralises aprs 8h30. Limplication du
252 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation

mdecin est nanmoins fondamentale pour la pleine participation des patients.


En effet, lexprience a montr que les patients viennent en premier lieu pour
faire plaisir leur mdecin (quils trouvent dvou) et en second lieu pour
parler deux et de leur exprience ou pour rgler une question personnelle
travers lasthme. Le positionnement du mdecin, en tant que prescripteur des
sances et relais, a considrablement facilit la mobilisation des patients.
Sur le plan pdagogique, on constate tout lintrt de proposer aux patients
asthmatiques une dmarche ducative structure, centre sur eux et non sur
les objets dapprentissage, utilisant leur code de communication cest--dire
leurs mots, leur mode dapprhension du monde et des supports pdago-
giques visuels labors avec et pour eux, en collaboration avec lquipe. De
mme, lheure o les interventions ducatives sont principalement indivi-
duelles, il convient sans aucun doute darticuler le colloque singulier mdecin/
patient autour dinterventions groupales dans lesquelles les patients ont la
possibilit de rencontrer leurs pairs et de mieux apprhender leur maladie au
travers les rcits dautres asthmatiques. ce titre, lhtrognit des groupes
(tant en ce qui concerne le stade de gravit de la maladie que les origines
sociales et culturelles des patients) ne constitue pas un problme, mme si les
soignants sont en gnral trs dubitatifs sur ce point.

Difcults rencontres
En dehors des recherches de nancement, dautres difcults peuvent tre
rapportes, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le
nombre de patients ligibles tait relativement faible compte tenu des moyens
mobiliss pour les recruter. Or, lors du droulement de lexprimentation
(programme sur une dure de trois an