Vous êtes sur la page 1sur 10

El cuidado del paciente terminal

Care of the terminal patient

R. Buisn1, J. C. Delgado2

RESUMEN ABSTRACT
En el ejercicio de las profesiones sanitarias siempre In the work of health professions there have
ha habido quienes crean que lo importante era tratar a always been those who believed that the important
todos los pacientes hasta sus ltimas consecuencias, thing was to treat all the patients until the final
pero tambin quienes han defendido que lo importante consequences, but there are also those who have
era tratar y cuando esto no era posible, cuidar a las per- considered that the important thing was to treat the
sonas hasta el final. Entre stas se encontraba Cicely patient and when this was not possible, to care for him
Saunders, fundadora del movimiento de los hospices. until the end. Amongst the latter was Cicely Saunders,
Ella defenda que en la fase terminal de la enfermedad, founder of the Hospices movement. She believed that in
cuando el deterioro que va a sufrir el enfermo es cada the terminal phase of the disease, when there was an
vez mayor y por lo tanto, muy impactante tambin para increase in the deterioration the patient was to suffer,
la familia y el equipo que le trata, el objetivo debe cam- which also had a great impact on the family and team
biar y ser sustituido por el cuidado como nica meta. treating him/her, the aim should change and be
Ese cuidado debe virar hacia proporcionar confort al replaced by care as the only goal. That care should be
enfermo y a la familia. Porque en esta fase, cada accin redirected towards providing comfort to the patient
positiva realizada sobre uno de ellos es tomada como and his/her family. Because in this phase each positive
algo tambin positivo por el otro. action carried out on one of them is taken as something
El equipo sanitario debe transformarse en un equi- that is also positive for the other.
po cuidador. El cuidado como medio y la calidad de The health team must transform itself into a care
vida y el confort como finalidad son los objetivos que team. Care as a means and the quality of life and
debemos tener los cuidadores durante la fase final de comfort as an end are must be our aims as carers
la vida, tal y como promulg el Subcomit Europeo de during the final phase of life, as announced by the
Cuidados Paliativos de la CEE, el 5 de mayo de 1991, al European Sub-committee of Palliative Care of the EEC,
definir los cuidados paliativos. May 5th 1991, when defining palliative care.
Palabras Clave. Cuidado. Enfermera. Cuidados Key words. Care. Infirmary. Palliative Care.
Paliativos. Biotica. Bioethics.

An. Sist. Sanit. Navar. 2007; 30 (Supl. 3): 103-112.

1. Enfermera. Experta en Biotica. Correspondencia:


2. Enfermero. Antroplogo. Experto en Bioti- Da. Raquel Buisn
ca. AE Federica Montseny
Avef. La Albufera, 285
28038 Madrid
e-mail: jcantolin@terra.es

An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3 103


R. Buisn y J.C. Delgado

INTRODUCCIN este movimiento el precursor de los Cui-


Desde los aos cincuenta del pasado dados Paliativos. Esta enfermera impresio-
siglo, la medicina y por analoga sus otras nada por como moran los soldados en la II
hermanas sanitarias como puede ser la Guerra Mundial, llenos de dolor y sufri-
enfermera tomaron la va del desarrollo miento, se propuso realizar todo lo huma-
tcnico. En un principio pareca el camino namente posible para acabar con la situa-
correcto y seguramente lo sea, pues este cin de sufrimiento de los enfermos
camino de desarrollo tcnico y de enormes moribundos y as, en 1967 inaugura el St.
avances cientficos ha proporcionado que Christopher Hospice de Londres, despus
enfermedades incurables o no tratables de haber trabajado en otros hospices de
hasta ese momento, fueran controlables, Inglaterra. Este hospital se pudo construir
tratables, cronificables e incluso curables. gracias a haber heredado una fuerte canti-
No cabe duda que las unidades de cuida- dad de dinero de David Tasma, un enfermo
dos intensivos (UCI) han conseguido sal- atendido por ella en fase terminal y que en
var muchas vidas y que los avances contra agradecimiento al trato recibido en sus
el cncer o las enfermedades infecciosas, ltimos momentos y viendo la labor que
han permitido vivir a personas que tenan estaba realizando Cicely Saunders, la hizo
anteriormente dictada una sentencia de partcipe de su fortuna personal.
muerte o un desahucio medico incuestio- Fue Cicely Saunders quien en los aos
nable. Esos avances han permitido que las setenta del siglo pasado propuso su teora
personas vivan ms y a veces mejor, pues de Total care (Cuidado Total) y que pos-
la evolucin natural de ciertos procesos teriormente fue transformndose en Total
patolgicos era insidiosa, prolongada y Confort (Confort Total). Sin duda, ambas
muchas veces agnica. Pero tambin algu- son dos maneras de concebir el cuidado
nas veces a proporcionado que se hicieran de la persona de una forma global y no
cosas que no deberan de hacerse, prolon- meramente como un control del dolor u
gando la vida o quizs la agona a ciertas otros sntomas del enfermo en la fase final.
personas en el final de su proceso patol- En un momento de agotamiento tera-
gico. A los que llevamos ya algunos aos putico como en el que nos encontramos
en este mundo sanitario no nos resultan en la enfermedad en fase terminal, donde
extraas frases como: Hay que hacer todo el deterioro que va a sufrir el enfermo es
lo posible por..., Vamos a subirle a la UCI, cada vez mayor y por lo tanto, muy impac-
que mientras hay vida hay esperanza, tante para la familia y el equipo que le
Haga todo lo posible para que no se trata, nuestro objetivo debe cambiar y
muera..., No responde a la quimioterapia, debe ser sustituido por el cuidado como
pero como no podemos hacer otra cosa nico objetivo. Ese cuidado debe virar
vamos a ponerle otro ciclo. Tambin es hacia proporcionar confort al enfermo y a
verdad que haba otras frases que tambin la familia; no debemos olvidar que en nues-
sonaban a la vez: Vamos a dejarle morir tra cultura, el binomio paciente-familia
en paz, Para que vamos a seguir con... Si siempre estn muy interrelacionados en el
ya no responde. Es decir, durante unos mundo de la salud y la enfermedad, pero
aos haba algunas personas que vean en el final de la vida se encuentran enor-
que lo importante era tratar a todos hasta memente relacionados. Tal es as, que
sus ltimas consecuencias y existan otros, cada accin positiva realizada sobre uno
que crean que lo importante era tratar y de ellos es tomada como algo tambin
cuando esto no era posible, cuidar a las positivo por el otro. Cuando tratamos de
personas hasta el final. aliviar el dolor, la disnea, el apetito del
Una de estas ltimas personas sin duda enfermo y obtenemos resultados satisfac-
fue Cicely Saunders, una enfermera inglesa torios, el familiar que cuida hasta la exte-
que posteriormente estudio medicina, y nuacin a dicho paciente tambin nota el
fue la principal promotora del movimiento alivio, pero no solamente en el plano psi-
britnico de hospice. Este tipo de estable- colgico, si no en el plano fsico, pues el
cimientos eran lugares donde se cuidaba a cuidar de su enfermo se hace ms fcil y
las personas prximas a la muerte; siendo llevadero. Del mismo modo, cuando un

104 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3


EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL

paciente que es consciente de la sobrecar- Dentro de nuestro trabajo, se nos olvi-


ga que su enfermedad plantea a la familia, da con cierta frecuencia que a veces las
nota a alguien interesndose por el sufri- herramientas ms importantes son la pala-
miento y las necesidades de su entorno bra y la escucha. El establecer una comu-
familiar, lo percibe como una accin posi- nicacin abierta con el enfermo en fase ter-
tiva para su cuidado, porque su familia ha minal es para los cuidadores un escollo
encontrado un apoyo para sus necesida- difcil de salvar en la prctica diaria. La
des. muerte y el proceso de morir evocan en
nosotros reacciones psicolgicas que pro-
El equipo sanitario debe transformarse ducen directa o indirectamente a evitar la
en un equipo cuidador. Bien es verdad que comunicacin. Nunca es fcil contestar a
para los profesionales de Enfermera el cui- preguntas como: Cunto me queda de
dado es su razn de ser, pero el resto de vida? Cmo voy a morir? Por qu a m?
los profesionales deben convertirse en Ante este tipo de preguntas nos quedamos
mayor medida en cuidadores, no en sana- sin respuesta y es que a veces no tienen
dores. El cuidado como medio y la calidad respuesta. Como dice Bertrand Russell en
de vida y el confort como finalidad son los Misticismo y Lgica: Desde el punto de
objetivos que debemos tener los cuidado- vista de la filosofa, el descubrimiento de
res durante la fase final de la vida. Como que una pregunta carece de respuesta es
muy bien defini el subcomit Europeo de una respuesta tan completa como cual-
Cuidados Paliativos de la CEE, el 5 de mayo quier otra.
de 1991, los Cuidados Paliativos son: La
asistencia total, activa y continuada de los Para Buber3 existen tres tipos de dilo-
pacientes y sus familias por un equipo gos: El autntico, el tcnico y el monlogo4.
multiprofesional cuando la expectativa Vamos a tratar de aclararlos.
mdica no es la curacin. La meta funda- El dilogo autntico. Es bidireccio-
mental es dar calidad de vida al paciente y nal, se aprende y se ensea, existe retroali-
su familia sin intentar alargar la supervi- mentacin de la informacin y por lo tanto
vencia. Debe cubrir las necesidades fsi- hay comunicacin, es positivo para los
cas, psicolgicas, espirituales y sociales interlocutores.
del paciente y su familia1. El dilogo tcnico. Es una escucha
Dos son los aspectos del cuidado en los objetiva y es lo que se conoce como infor-
que nos vamos a detener como esenciales macin unidireccional, uno habla y otro
para dar una mayor calidad de vida a estas escucha. Suele asociarse a la informacin
personas en su etapa final: La comunica- de expertos en algn tema. Los cuidadores
cin y las acciones directas sobre las nece- caemos con frecuencia en l, pues nos falta
sidades alteradas. Vamos a hablar de la retroalimentacin y saber que ha com-
ambas. prendido el paciente de lo que hemos
dicho.
El monlogo4, nosotros aadiramos
LA COMUNICACIN COMO FORMA que compartido. Dos o ms personas
DE CUIDADO hablan siempre consigo mismo aunque
Cuando pensamos en los cuidados a piensen intercambiar informacin. Slo
una persona, siempre o casi siempre ima- sirve para desahogarse de las tensiones,
ginamos acciones positivas, donde nues- como vlvula de escape pero no existe
tros actos se materialicen de una forma intercambio de experiencias y conocimien-
real en el bienestar del paciente. Nuestra tos. No existe la escucha activa por ningu-
idea del cuidado suele ser procurar su ali- na de las partes.
mentacin, hidratacin, descanso, etc, La comunicacin es todo un proceso
pero normalmente se nos olvida la impor- de hacer partcipe a otro de lo que pienso
tancia que tiene la comunicacin en dicho y saber mediante el dilogo de lo que l
cuidado, pudiendo ser la misma comunica- piensa, por lo tanto es un proceso tanto
cin una forma de cubrir las necesidades activo, decir, como pasivo, escuchar, si es
de la persona enferma o afectada2.. que podemos decir que escuchar es un

An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3 105


R. Buisn y J.C. Delgado

proceso pasivo y en ambos, tenemos que tes necesita de la otra, donde una de las
poner toda nuestra atencin. Por tanto, partes se encuentra en una situacin de
podramos definir la comunicacin como: potencial debilidad respecto de la otra.
Hacer partcipe o transmitir a otra perso- Por eso, debemos tener cuidado a la hora
na algo que se tiene, informacin, senti- de tomar decisiones para no afectar la
mientos, pensamientos. Lo que no se autonoma del enfermo, pues ayudar y
tiene no se puede transmitir. apoyar no implica hacer del otro sujeto un
completo invlido, que no pueda ejercer
En el cuidado de una persona ante la su propia autonoma. En la comunicacin
muerte, la comunicacin es algunas veces, se debe ser especialmente cuidadoso para
la mayor tecnologa que podemos emplear. no lesionar o cambiar las preferencias y
Por ella podemos realizar dos funciones de los valores del paciente.
enorme importancia. Primera, informar,
asesorar y ensear, tanto al paciente como
a la familia, modos y formar de un deter- ALGUNAS RECOMENDACIONES EN
minado tipo de cuidado. Segunda, infor- LA COMUNICACIN
marnos, aprender y comprender cuales Los cuidadores vamos a tener que
son las prioridades del paciente y de la informarnos e informar muchas veces
familia. Cuales son sus temores, sus prefe- durante nuestra actividad cotidiana, esto
rencias, sus valores y sobre todo que es lo a veces va a facilitar el hecho de comuni-
bueno para ellos. El cuidado debe ser un carnos, pues mientras nos encontramos
concepto regido por la beneficencia y la distrados e imbuidos en una actividad
beneficencia slo se puede ejercer plena- distinta del hecho de la conversacin,
mente, cuando se sabe las preferencias del puede facilitarnos mejores momentos
que se cuida, no del que cuida. Yo no para indagar en los temores, desilusiones
puedo hacer el bien a alguien si no s lo y razones del enfermo y su familia. Mien-
que es el bien para esa persona. Si esta tras realizamos nuestras tareas y nues-
idea es importante, cuando atendemos a tras tcnicas con el enfermo, puede ser
una persona sana o enferma, es fundamen- un momento magnfico para hablar con l
tal si esta se encuentra en la fase final de y con su familia, pero puede ser tambin
su vida. Jams podremos cuidar bien y un momento en que lo mismo que el
promocionar la beneficencia a una perso- enfermo baja la guardia para expresarnos
na en fase terminal, si le impedimos que sus problemas, nosotros tambin pode-
pueda ejercer su autonoma. Sus opinio- mos decir cosas inadecuadas y dar infor-
nes, deseos y preferencias servirn de gua macin no recomendable. No debemos
para asesorarle, ensearle y aconsejarle estar desprevenidos y estar atentos para
en los cuidados que se deben llevar a dar siempre una informacin adecuada
cabo. tanto para el enfermo como para la fami-
Los cuidadores debemos integrar este lia. Valgan las siguientes recomendacio-
concepto de la comunicacin en nuestra nes que pueden ayudarnos.
relacin, y no slo con el enfermo, sino La comunicacin no es un acto nico.
con la familia del enfermo. sta relacin Debe ser gradual y paulatina. Es un pro-
profesional que nos ocupa es una relacin ceso que va a durar durante toda la rela-
de ayuda y debe ser interpretada de forma cin. No tenemos que asediarle a pregun-
especial. tas nada ms iniciar nuestra actividad
La relacin de ayuda plantea la existen- profesional con l. Tambin se debe dosi-
cia de dos partes distintas. Una parte dbil ficar la informacin, no darla de golpe y
compuesta por el enfermo y su familia, con en la primera entrevista, la situacin
mltiples malestares que pueden ser sub- seguro que va a ser cambiante y nuestra
jetivos u objetivos, pero que para ellos son forma de enfrentarnos a los cambios van
reales, y una parte fuerte compuesta por el a modificar la informacin que demos.
equipo cuidador, capaz de ayudar a solu- Esperar a que pregunte y hable el
cionar parte de esos malestares. Es una paciente. Conviene saber lo que sabe el
relacin asimtrica donde una de las par- paciente para no caer en errores o infor-

106 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3


EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL

maciones inadecuadas. Practicar la escu- mos, y los gestos y movimientos que


cha activa. El paciente marca el camino y empleamos al decirlo. Nuestra comunica-
el ritmo; debemos seguir el criterio de la cin es un conjunto de contenido verbal,
verdad soportable. El paciente ir pregun- paraverbal (el tono, volumen,...de la voz)
tando lo que quiere saber y lo que puede y no verbal. No es lo mismo hablar con la
soportar saber. l nos ir dando la pauta mirada puesta en los ojos de la otra per-
a seguir, a veces, ante preguntas como: sona para aseverar nuestra decisin en lo
Cuanto tiempo me queda de vida? Lo que decimos, que contestar a sus pregun-
mejor es devolverla por qu lo pregunta? tas evitando su mirada, de forma huidiza.
La contestacin nos dar la respuesta de No ser lo mismo tocar y aproximarnos al
lo que quiere realmente saber el paciente. enfermo cuando hablamos, que hablar
desde cierta distancia. Estos detalles que
Saber usar los silencios. No hay que parecen que pasan desapercibidos a los
rellenar la entrevista de palabras. Hay que pacientes, al enfermo en fase final le son
saber lo que hay que decir y, a veces, muy clarificadores. La comunicacin no
cuando no hay seguridad de saber lo que verbal no debera estudiarse como una
nos pregunta el enfermo, es mejor un no unidad aislada, sino como una parte inse-
s, que una larga explicacin que no dice parable del proceso global de comunica-
nada ni aclara las dudas del enfermo. cin. Puede servir para repetir, contrade-
Pero si el paciente no pregunta y el silen- cir, sustituir, complementar, acentuar o
cio se mantiene vez tras vez, debemos regular la comunicacin verbal5; pero
analizar si esto es por mutismo, por falta tenemos que tener en cuenta, que cuando
de empata por nuestra parte, falta de el lenguaje de nuestro cuerpo contradice
confianza, etc. de forma clara lo que decimos, tiene
Simplicidad y sin palabras malso- mayor peso para quien lo recibe el len-
nantes. Debemos usar un lenguaje senci- guaje no verbal. A todos nos ha pasado
llo, sin tecnicismos, aclarando bien los alguna vez, que hemos quedado con
conceptos y a la vez debemos evitar en alguien para vernos dentro de unos das y
nuestra conversacin palabras o frases aunque el interlocutor nos ha dicho que
malsonantes como cncer, muerte, iba a ir, tenemos la seguridad de que no
no hay tratamiento, no puedo hacer iba a presentarse a dicha cita y efectiva-
nada ms. El paciente puede emplear mente no acudir. Su forma de decirlo, sus
estas palabras y nos dar pistas de cual gestos, su expresin corporal nos estaba
es el nivel de aceptacin de su situacin, confirmando la contradiccin entre lo que
pero si nosotros emitimos estos mensajes deca y como lo deca. La comunicacin
sin su consentimiento, se puede producir no verbal nos delata sin saberlo.
un bloqueo informativo y el paciente o la
familia no escuchara nada ms de lo que CUIDAR CON CUIDADO
le digamos. Despus de ciertas palabras
se olvida hasta el 40% de lo que se dice Siempre hemos odo ten cuidado,
despus. Esto no implica que debamos baja con cuidado, sube con cuida-
mentir, no debemos mentir. La mentira do,...desde nuestra infancia, en la adoles-
siempre se puede volver en contra nues- cencia, en nuestra vida profesional cuan-
tra y si persistimos en ella, puede llegar tas veces se nos indicado, cuidado!?
un momento que sea difcil de mantener y
al conocer la verdad perdamos la confian- Cuando en nuestra profesin hemos
za del enfermo. adoptado el cuidado como paradigma el
concepto del mismo ha ido cambiando y
Por ltimo, debemos usar correcta- adaptndose a cada una de las circuns-
mente el lenguaje no verbal. Durante la tancia de nuestra vida profesional. En
comunicacin empleamos, a veces sin esta reflexin sobre el cuidado al pacien-
saberlo, todas nuestras artes para expre- te en estado terminal, queremos hacer
sarnos y estas, no son slo verbales. No nuestra la frase: ... con cuidado y trans-
debe basarse exclusivamente en lo que formarla en el objetivo de nuestro aporte:
decimos, tambin importa como lo deci- cuidar con cuidado y no solo como un

An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3 107


R. Buisn y J.C. Delgado

juego de palabras, sino como el centro de dad de las tareas humillantes para ella,
nuestro quehacer con el paciente en esta- quizs repugnantes para ellas; el inters
do terminal. que le demostraban tena por lo menos
La importancia del Equipo interdisci- apariencia de amistad, le daban confian-
plinar en la asistencia sanitaria es vital en za, le calmaban, sin aparentar nunca
todos los mbitos, pero en el rea de los superioridad6.
Cuidados Paliativos, el Equipo es el eje
que genera todo el apoyo al Paciente. Los CUIDANDO LA INTIMIDAD CON
enfermeros, como miembros de ese equi- CUIDADO
po, en esta fase final vamos a seguir sien-
do los brazos ejecutores de los cuidados Existen condicionantes que determi-
cotidianos; quizs simples, pero no senci- nan la relacin necesaria para que surja la
llos, esos que el enfermo y la familia no intimidad del cuidado, estos atributos son
pueden realizar; el primero porque poco a la confianza, es decir la virtud por la que el
poco vaya perdiendo sus capacidades fsi- usuario confa en m y para el que tengo
cas y su autonoma en el autocuidado y deber de secreto de lo que me deposita y
los segundos porque o bien el paciente se que requiere de m, competencia y capaci-
encuentre ingresado en una institucin y dad de comunicacin y escucha. La com-
sean los profesionales de esa institucin prensin, que va ms all de la empata, se
los encargados de realizarlos estn en basa en la credibilidad de la enfermera
una fase de incapacidad emocional clau- ante el paciente.
dicacin, para poder hacerlo. En esas cir- La intimidad del cuidado se caracteriza
cunstancias las enfermeras* somos los porque se apoya en una relacin de proxi-
profesionales responsables de los cuida- midad, con lo que el usuario se ve obliga-
dos cotidianos: la higiene, la nutricin, la do a ponerse al descubierto para la aplica-
eliminacin, la oxigenacin,.... la cobertu- cin de acciones de cuidado teraputico, y
ra mas primaria de las necesidades bsi- confa en que la enfermera entre en su inti-
cas del ser humano; que forman parte de midad desde la confidencialidad. Aparece
la parcela del autocuidado que la persona por tanto, la necesidad de guardar un
realiza durante su etapa vital y por tanto espacio intimo, tanto en lo fsico como en
es parte de su intimidad. El aseo y la eli- lo relacional, para ser utilizado nicamen-
minacin son actividades propias y nadie te para el cuidado.
suele estar presente en ambas, dmonos
Debemos tener siempre presente otro
cuenta de que podemos estar desnudos
aspecto de la intimidad, lo ntimo, lo que
delante de otras personas, pero busca-
no se muestra y constituye lo ms propio,
mos la ms absoluta soledad para realizar
marcando la propia libertad que acompa-
estas otras. Pues bien, el paciente en esta-
a al ser humano durante toda la vida y en
do final puede perder el control de sus
los momentos de su muerte.
esfnteres y los cuidadores vamos a ser
partcipes de esa prdida. Aqu nuestro Intimidad, por tanto, tendra ahora una
cuidado debe ser doble, debemos realizar acepcin distinta, es como la parte reser-
nuestra accin profesional con cuidado, vada, lo que se guarda para uno, lo que le
es decir, con el empeo suficiente para no lleva a encontrar la felicidad, aquello que
daar y no molestar, pero tambin con la se refiere a lo ms particular de los pensa-
suficiente discrecin de no invadir su inti- mientos, de los afectos ocultos, los interio-
midad ms de lo necesario, de no violen- res de una persona; el que cuida, no entra
tar su parcela ms ntima y propia. Debe- en lo ntimo de la persona visto desde este
mos cuidar con cuidado. Como dice enfoque, pero debe saber de su existencia
Simone de Beauvoir: para respetarlo.
..., tena simpata por las enfermeras, As tendramos dos aspectos de la inti-
las senta ligadas a ella, por la familiari- midad:

* En este texto se emplea indistintamente la palabra enfermera, enfermero, cuidador,...

108 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3


EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL

El cuidado de la persona con la debida y sobre todo en la evaluacin continua:


atencin, sensibilidad y respeto a su intimi- debiendo monitorizar los sntomas, esta-
dad. En este sentido se refiere a la intimi- blecer un seguimiento de cada uno de
dad del cuidado que tiene que ver con des- ellos, y evaluar continuamente, si se
cubrirse fsicamente al otro en un espacio resuelven, si no se resuelven, en resumen,
y momento concreto, es decir, poner todos evaluacin constante de cada una de las
los medios para cuidar en la intimidad y actividades que llevamos a cabo. No per-
con intimidad. der nunca nuestro objetivo: cuando un
La proteccin de lo intimo de la perso- paciente esta diagnosticado de una enfer-
na cuidada, lo que incluye no revelar medad en fase terminal, nuestro objetivo
aspectos de la intimidad conocidos desde no es curar, es cuidar; nuestro objetivo es
el cuidado y tambin, en un plano ms acti- el confort y mantener la mayor calidad de
vo, la enfermera ayuda a la persona desde vida; no es la supervivencia lo que impor-
la planificacin del cuidado para mantener ta, sino la calidad de esa supervivencia;
las barreras para preservar lo que les es en otras palabras: no es dar das a la vida,
intimo y no quiere que se conozca. sino vida a los das que le queden antes
de morir.
Entre ambos sentidos estara quizs la
idea de la discrecin, en cuanto no hurgar
en la intimidad ms de lo que para el cui- NECESIDADES BSICAS Y/O
dado se precise o la persona nos quiera PATRONES A EVALUAR
trasmitir. Trabajar con patrones y/o necesidades
bsicas en Enfermera es una metodologa
LA TCNICA COMO MEDIO DEL muy difundida para establecer unos
CUIDADO CON CUIDADO correctos cuidados. Existen patrones de
valoracin de necesidades, de diversas
Con relacin a las tcnicas nuestro escalas, pero en el paciente aquejado de
doble cuidado debe ser la indicacin de la una enfermedad terminal, el concepto
tcnica a realizar: Lo que puede ser prioritario es la Calidad de Vida:
hecho, a veces, no tiene que ser hecho.
Debemos evaluar y pensar antes de La calidad de vida se define como la
actuar. percepcin del individuo sobre su posi-
La funcin fundamental del cuidado al cin en la vida dentro del contexto cultu-
paciente en estado terminal es proporcio- ral y el sistema de valores en el que vive
nar los cuidados de confort y de calidad y con respecto a sus metas, expectativas,
de vida, a travs de la valoracin continua normas y preocupaciones. Es un concep-
de las Necesidades Bsicas propuestas to extenso y complejo que engloba la
por Virginia Henderson de los Patrones salud fsica, el estado psicolgico, el
de Gordon o cuales quiera sea la metodo- nivel de independencia, las relaciones
loga de valoracin enfermera asumida sociales, las creencias personales y la
por el Equipo Interdisciplinario, se debe- relacin con las caractersticas sobresa-
r realizar un diagnostico enfermero de la lientes del entorno5.
situacin del paciente, para poder definir Como vemos la calidad de vida es un
un riguroso plan de cuidados que nos per- concepto que aunque tiene en cuenta lo
mita dar soluciones o paliar en parte las biolgico, en lo que hace ms hincapi es
molestias y el sufrimiento del enfermo. en lo biogrfico, depende de cada indivi-
Ese debe ser nuestro objetivo: el confort y duo y por lo tanto tiene mucho de subje-
el bienestar del paciente, dentro de lo tivo.
posible, garantizando una continuidad y
revisin permanente del plan de cuidados
definido. FUNCIONES ESPECFICAS DEL
CUIDADO
La valoracin tendr que basarse en
los tres parmetros fundamentales: Funcin cuidadora. El desarrollo del
observacin, la entrevista (si es posible) cuidado al paciente con una enfermedad

An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3 109


R. Buisn y J.C. Delgado

terminal, debemos contemplarlo en tres De la misma manera que damos, recibi-


vertientes: mos y si estamos en disposicin para ello,
cuidados bsicos generales: encami- nos ensearn lo que necesitamos apren-
nados a proporcionar al paciente el mxi- der, para lograr cuidar con cuidado.
mo confort en cada momento (cuidados de Con relacin al cuidado final al pacien-
la piel, eliminacin, reposo, sueo, ....) te agnico, tengamos muy presente que
cuidados preventivos: su fin es evitar aunque disminuyan los sentidos, no debe-
los problemas que suelen desarrollar con mos dejar de hablar a la persona y por
frecuencia estos pacientes (bucales, estre- supuesto debemos seguir tocndole, aca-
imiento, sangrados y entre los emociona- ricindole y no dejndole solo. El tacto es
les: miedo, ansiedad, tristeza, ....) muy importante, ya que proporciona la
unin con la persona, el ltimo eslabn
cuidados sintomticos: son aquellos del contacto humano. Aunque el paciente
que se realizan para intentar resolver o no pueda responder de forma verbal,
paliar los estados patolgicos que van apa- puede responder de otras formas: cierre
reciendo (micosis, lceras, anorexia, cons- de una mano, de los ojos, emisin de
tipacin abdominal, disnea, ....) lgrimas, ... Cosas tan obvias y tan senci-
Funcin protectora o de garante llas como permanecer alrededor de la
Mantener un ambiente seguro, se persona, sentados a la misma altura y
encarga de prevenir lesiones y protege al mirndole a la cara, favorecen la comodi-
paciente de efectos adversos relaciona- dad de todos, pero sobre todo de la per-
dos con el tratamiento, las tcnicas, etc. sona agnica. Hablar en tono suave, claro,
evitando ruidos y sobre todo evitando
Defiende los derechos humanos y conversaciones ajenas al paciente.
legales del paciente y le ayuda a ejercer
esos derechos en caso necesario. Tenien- El cuidado con cuidado conlleva hacer
do el horizonte del Principio de Autono- sentir a la persona agnica que estamos
ma, como eje del cuidado. ah, acompandole en el ltimo tramo
de si vida.
La realidad del cuidar con cuidado al
paciente que sufre una enfermedad termi- Un aspecto que a veces pasa desaper-
nal debe fundamentarse en el aprecio y cibido es el cuidado hacia los familiares,
reconocimiento de la dignidad y valor de y/ hacia el paciente de la cama de al
la persona enferma. lado. Quizs slo sea necesaria nuestra
Qu se puede aprender del cuidado a presencia, un apretn de manos, una cari-
una persona en fase terminal de su enfer- cia; en esos momentos las palabras pue-
medad y cercana a la muerte? den resultar inapropiadas o inoportu-
nas...
Siguiendo el apartado de los cuidados
enfermeros del libro Avances de los Cui- Como resumen de lo anteriormente
dados Paliativos8: expuesto queremos trasmitir que para el
cuidado a la persona con una enfermedad
A descubrirlos, superando nuestros en fase terminal, independientemente del
prejuicios y temores ante el proceso de mbito de actuacin, hay una vertiente
morir y la muerte. bsica con dos aspectos bsicos que tie-
A escuchar, no solo a or, a darles la nen que estar presentes:
informacin adecuada a la que solicitan,
sin mentiras aadidas. El enfoque integral de la persona
enferma, en el que hay que abarcar los
A estrechar la mano hasta el final. aspectos: fsicos, emocionales, psicolgi-
A permanecer serenos frente al sufri- cos, sociales y espirituales de la misma.
miento y la muerte. El apoyo a la familia y/o entorno
A reflexionar y pensar en los que nos afectivo, como instrumento indispensable
resultaron difciles de soportar y cuya para la prestacin de cuidados y a la que
muerte nos caus alivio. hay que cuidar de la misma manera para

110 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3


EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL

ayudarles y evitar la claudicacin emocio- alguien es consciente de una conduc-


nal y a veces tambin fsica. ta y/ de una accin, que asume como
propia, as como de las consecuencias
LA RESPONSABILIDAD MORAL EN que de ella se derivan.
EL CUIDADO AL PACIENTE EN Para que se pueda asumir la responsa-
SITUACIN TERMINAL bilidad es preciso que confluyan, al
Iniciamos este aspecto del cuidar con menos, tres criterios segn H. Tam, 1981:
cuidado al Paciente en estado terminal, Libertad: el sujeto debe actuar de
con una introduccin global sobre la res- manera libre.
ponsabilidad moral: porque cuando Conducta intencional: debe ser cons-
hablamos de responsabilidad moral en ciente de lo que esta realizando.
el mbito de la asistencia sanitaria, nos
referimos todos al mismo concepto? qu Accin u Omisin: el sujeto realiza
es responsabilidad moral?.... La tica de una accin deja de realizar algo.
los cuidados, se ha basado histricamen- La Responsabilidad Moral, constituye
te, en el patrn especifico de la tica de la forma primaria de responsabilidad y se
la sumisin, siendo su principio bsico, caracteriza por tener como juez instan-
la obediencia ciega a la autoridad profe- cia ltima, la propia conciencia moral,
sional, tanto en el orden tcnico como en guiada por los principios de uno mismo,
el orden moral, del mdico, de la institu- vindonos abocados a rendir cuentas de
cin, de las jerarquas religiosas, etc. nuestros actos ante nosotros mismos, ante
La tica tradicional del cuidado se sus- nuestra conciencia y nuestros valores.
tentaba en una serie de virtudes, reales Ante el Paciente en situacin terminal,
imaginarias, como la sumisin, la fe, la y/o agnico, la responsabilidad moral del
caridad, ... pero sobre todo, como antes cuidador, siempre compartida e inmersa
se ha dicho la obediencia a la autoridad, en el equipo asistencial, es un claro ejem-
se esperaba que la cuidadora tuviera plo de la propia conciencia moral,
voluntad pero no decisin, accin pero donde las decisiones y actividades, nacen,
no pensamiento. A lo largo de la historia no slo de su profesionalidad, sino de lo
no ha tenido una tica autnoma, sino ms ntimo de sus convicciones. Es en
heternoma: la autoridad y la responsabi- este campo donde la responsabilidad
lidad, la tena el dirigente (mdico, moral encuentra los mayores problemas,
rdenes religiosas, etc.) y, por tanto, la cuando los intereses entran en conflicto y
responsabilidad de la enfermera no exis- el cuidador debe asumir su compromiso
ta como propia. con el paciente, antes incluso que la asun-
Desde hace ms de siglo y medio, la cin las normas de la institucin o a los
enfermera ha pasado por diferentes eta- requerimientos de otros profesionales. Es
pas, algunas caminando hacia delante y en esas situaciones cuando para lograr el
otras mas o menos hacia atrs, pero lo objetivo de cumplir con la responsabili-
cierto es que en el alba del siglo XXI, la dad moral hacia su paciente, debe aden-
profesin est consolidada y emergiendo trarse en el campo de la tica de la Res-
hacia una autonoma real, formando parte ponsabilidad, para saber y poder
de equipos asistenciales, con una equidis- ponderar todos los factores: convicciones
tancia horizontal y por tanto, ya no puede y consecuencias.
basar su tica en la sumisin, ni en la Para finalizar con la reflexin sobre la
tica de la conviccin, sino que debe asu- responsabilidad moral, hacemos nuestra
mir la tica de la responsabilidad y ello la visin de futuro sobre los cuidados
conlleva asumir su responsabilidad moral paliativos del profesor D. Gracia7 de que
ante el ser cuidado. el cuidado a los pacientes en situacin
Parece necesario, por tanto, ahondar terminal exige la defensa de la idea de la
en el concepto de responsabilidad. Segn calidad de vida frente a la idea de la
Ingarde 1980, en su sentido ms bsico se santidad de vida basada en el enfoque
refiere: de la tica de la conviccin, siendo sta

An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3 111


R. Buisn y J.C. Delgado

sustituida en el movimiento de los cuida- toria de ese libro es quizs ms conmove-


dos paliativos por la tica de la Respon- dora y esclarecedora. Dice as:
sabilidad. Uno de los grandes retos en
este mbito del cuidado, es el saber enla- A la seora LUCERO CARRAL DE PANI
zar el cuidado-proximidad-confianza No tengo otra cosa mejor para poner
con la justicia-equidad-derechos-obliga- en tus manos que este libro hertico y
ciones. desesperado. Soy un viejo pobre y un
pobre viejo. Perdname esta doble pobre-
REFLEXIN FINAL za, Lucerito..., y deja que te bese las
manos, esas manos misericordiosas de
Para terminar querramos traer una
santa que amortajaron a Berta y le cerra-
poesa de Len Felipe
ron los ojos.
Cerrar los ojos a una persona que ha
BERTUCA
fallecido y ayudar a vestirla para su ltimo
En tu agona, amor. rito de paso, cuando los familiares estar
CUNTO le cost a la muerte apagarte partidos y superados por el dolor, tambin
los ojos! es cuidar con cuidado.
Sopl una vez,
dos veces, BIBLIOGRAFA
tres veces bien lo vi! 1. Tribuna Sanitaria n 135, marzo 2001.
y tus ojos siguieron encendidos. 2. Los cuidados del confort en el final de la
Alguien dijo: vida: Responsabilidad enfermera. Coordina-
Ya no tiene ni sol ni sal en las venas dor: Juan Carlos Delgado Antoln, compo-
y los ojos no se le apagan. nentes Francisca Hernndez Martn, Aurora
Yo llegu a pensar que no se apagaran Hernndez Rivas y Amparo Nogales Espert.
Asociacin de Biotica Fundamental y Clni-
nunca,
ca, 21 de octubre de 2005.
que quedaran encendidos
3. MARTN BUBER (8-2-1878 a 13-6-1965). Filsofo,
para siempre telogo y escritor austraco de origen judo
como las alas de una mariposa de oro y conocido por su filosofa del dilogo.
eternamente abiertas 4. MARCOS GMEZ SANCHO. Instituto Canario de
sobre los despojos de la muerte. Estudios y promocin Social y Sanitaria,
Al fin todo se hundi... 1994. Pg. 267.
y tu mirada se torci y se deshizo 5. MARK L. KNAPP. La comunicacin no verbal,
en un cielo turbio y revuelto... el cuerpo y el entorno. Ediciones Paidos, 5
Y ya no vi ms que mis lgrimas8. Edicin, pg. 42.
6. MARCOS GMEZ SANCHO. Avances en Cuidados
Este poema apareci en su libro El Paliativos Tomo III.
ciervo y otros poemas en mayo de 1957. 7. GRACIA, Diego. Como arqueros al blanco,
En l narra la pena y el dolor sufrido por el Editorial Triacastela-Madrid, 2004.
poeta en la agona de su esposa. Eso slo 8. LEN Felipe. El ciervo y otros poemas. Finis-
bastara para traerlo aqu, pero la dedica- terre editores, Mxico 1974. Pg. 61.

112 An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol. 30, Suplemento 3

Vous aimerez peut-être aussi