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La Plata 2012
INTRODUCCION
La Salud es un proceso continuo y un Derecho inalienable. No es concebible una vida saludable si no es en la comunidad, con
personas que nos reconozcan como pares, y nos permitan proyectar un futuro, desde un presente historizado.
TGD, (Trastornos Generalizados del Desarrollo), TEA (Trastornos del Espectro Autista),
Autismo, son diferentes formas de llamar a un grupo de presentaciones, entre otras, muy
similares que se detectan en la temprana infancia.
Esta particularidad es la que hace que en muchos casos, docentes que nunca tuvieron
oportunidad de conocer algn otro nio o nia con estas caractersticas, se vea en una gran
encrucijada, con informes que nombran de forma crptica algo que nunca termina de explicarse
muy bien. Este pequeo documento es una forma de facilitar ciertas herramientas y datos tiles
para orientar a quienes se encuentran en esta situacin.
Lo ms importante a tener en cuenta es que estos nios y nias tienen derecho a tener un
acompaante teraputico para no quedar por fuera de la integracin escolar que por ley,
corresponde a todo sujeto, independientemente de su discapacidad, incapacidad o rasgo de
estructura psicolgica. Por tanto es bueno saber que ser necesario un permanente intercambio
con otros profesionales de la educacin especial y del equipo de salud tratante. Saber que uno no
se enfrenta en soledad a un desafo siempre es una herramienta en los momentos de mayor
dificultad o incertidumbre.
Otra cosa que jams debemos perder de vista es que independientemente de la
discapacidad, incapacidad o rasgo de estructura psicolgica que la persona con la que estamos
trabajando tenga, sigue siendo un nio, un adolescente, un adulto la cultura del dficit es algo
muy arraigado en nuestra sociedad y en nuestras instituciones. Utilizar eufemismos como "gente
con capacidades especiales" o "gente especial" para hablar de las discapacidades o incapacidades,
incluso de las estructuras psicolgicas que no son las ms comunes (como lo es la psicosis, de la
que el autismo es una de las formas de presentacin en la infancia), no es ms que sostener
formas de segregacin encubierta, adems de que da como resultado un montn de profesionales
con doble moral. La igualdad se construye de otra forma. Una persona por ser una minora no es
especial. Estos sujetos son como todos, personas, con particularidades como todo el mundo. Las
personas son personas, no hay esencialismo que resista. El desafo principal de los docentes y
profesionales de la salud es no reproducir en nuestra prctica cotidiana patrones de
discriminacin, estigmatizacin, y dems situaciones que no hacen otra cosa que vulnerar al
sujeto.
Durante mucho tiempo se estigmatiz a los padres de los nios autistas, como factores
causales directos. Lo cierto es que esto es poco sustentable en la medida en que las reacciones del
padre y la madre, cuya estructura proviene del hecho de ser padres de un nio pequeo psictico,
se confunden a menudo con la contribucin de ambos a la causa del trastorno.
Todo nos lleva a admitir que las posibles sintomatologas patolgicas de los padres es
secundaria a la enfermedad del nio: el autismo es producto de la ausencia de experiencias vitales
en el comienzo de la infancia, consideradas como condicin necesaria para la sntesis del Yo. No se
trata de un dficit parental o del nio.
Una cosa es concebir el proceso autista como resultado de una defensa, y una respuesta a
una adaptacin (psicologa), o bien como un tipo de respuesta subjetiva (psicoanlisis); y otra
como una mala adaptacin, o una deficiencia del Yo inherente o adquirida (algunas corrientes
psicolgicas, la psiquiatra y la neurobiologa).
PRIMERAS MANIFESTACIONES
Anomalas en la mirada:
1. No sigue personas u objetos.
2. No hace contacto visual o lo rechaza.
3. Indiferencia a la hora de mamar.
Conductas de aproximacin.
1. Ausencia de gestos y actitudes expresivas.
2. Expresin facial triste o indiferente.
3. Coordinacin anmala de la expresin facial.
4. Indiferencia a los rostros humanos.
5. Falta de manifestaciones al ver a la madre/ padre.
6. No le agrada que lo abracen o lo toquen.
7. No abraza, ni busca demostrar afecto a otros.
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Estructuras de funcionamiento psquico que resultan directrices en la integracin incipiente, y que l denomina
organizadores de la psique. Estos tambin se encuentran vinculados segn una secuencia de desarrollo dependiente. El
aporte fundamental de este investigador consisti en definir cules son estos organizadores, cmo se los puede detectar
en la observacin, y qu consecuencias tiene su aparicin en el desarrollo de los siguientes.
8. Llanto poco expresivo o difcil de interpretar o sin lgrimas; no hay llanto de dolor
o ira.
9. Llanto o risa sin inmotivada.
Fobias masivas y mal organizadas a animales, objetos que hagan ruidos como aspiradoras
u otros electrodomsticos, autos o cualquier artefacto que tenga movimiento, entre otros.
Trastornos somato-funcionales
1. Oro-alimentarios.
2. Esfinterianos.
3. Del sueo.
No tolera la frustracin
Humor lbil y baja tolerancia a la frustracin derivados de la incapacidad para dar sentido
a su entorno y las acciones de otros; y en aquellos con mejor nivel cognitivo, de la
percepcin de sus propias limitaciones.
Trastornos de la alimentacin
1. Selectividad.
2. Pica (ingesta de objetos o sustancias, sin que exista un carcter alimenticio).
Trastornos orgnicos
Deficiencia mental
ESTUDIOS EPIDEMIOLGICOS
La epidemiologa nos proporciona valores poblacionales, muy tiles para hacer anlisis de
gran escala, pero es importante poder pensar que cada sujeto es nico y particularsimo.
Por tanto, nunca es bueno hacer generalizaciones de ningn tipo, y mucho menos a la
hora de hacer un pronstico psicopedaggico.
I Las personas con autismo tienen pleno derecho a llevar una vida independiente y desarrollarse
en la medida de sus posibilidades.
II - Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnstico y una Evaluacin precisa y
sin prejuicios.
III - Las personas con autismo (o sus representantes) tienen derecho de participar en cada decisin
que afecte su futuro.
IV - Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.
V - Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y ser
tomados a cargo para permitirles una vida plenamente productiva en la dignidad y la
independencia.
VI - Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para
alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente, as como tambin cualquier otra necesidad vital.
VII Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, en el
desarrollo y la gestin de los servicios existentes destinados a su bienestar.
VIII - Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su
salud mental, fsica y a su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y
remedios de calidad.
IX - Las personas con autismo tienen derecho a una formacin que responda a sus deseos y a un
empleo adecuado, sin discriminacin ni prejuicios. La formacin y el empleo deberan tomar en
cuenta las capacidades y los intereses del individuo.
X - Las personas con autismo (o sus representantes) tienen derecho a la asistencia jurdica y al
mantenimiento total de sus derechos legales.
XI - Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad
de desplazamiento.
XII - Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las
distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas, y de poder gozarlo plenamente.
XIII - Los autistas tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y
actividades puestos a disposicin del resto de la comunidad.
XIV - Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el
matrimonio, ni ser explotados.
XV - Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni las amenazas de
un internamiento injustificado en un hospital psiquitrico o cualquier otra institucin cerrada.
XVI - Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos fsicos ni de
padecer carencia en materia de cuidado.
XVII - Las personas con autismo tienen derecho de no recibir terapias farmacolgicas inapropiadas
o excesivas.
XVIII - Las personas con autismo (o sus representantes) deben tener derecho al acceso a su ficha
personal en lo que concierne el rea mdica, psicolgica, psiquitrica y educativa.
No me hables demasiado, ni demasiado rpido. Las palabras son aire que no pesa para vos,
pero que puede ser una carga muy pesada para m muchas veces no son la mejor manera de
relacionarte conmigo.
Como otros nios, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas
bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algn modo, cundo he hecho las cosas
bien y ayudame si fallo. Cuando tenga demasiados fallos me sucede lo que a vos: me irrito y
termino por negarme a hacer las cosas.
Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayudame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener sentido concreto y
descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
Las personas son demasiado complicadas. Mi mando no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y
mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil entrar en l. No vivo en
una fortaleza vaca sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo
muchas menos complicacin que las personas que vos consideras normales.
No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tens que hacerte
vos autista para ayudarme el autista soy yo!
No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto muchas
cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamas normales. Me gusta jugar y
divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago
las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa.
Vale la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque
no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu
mayor y mejor compaa.
No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin, procura
que sea revisada peridicamente por el especialista.
Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales
que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces mis reacciones y
conductas pueden ser difciles de comprender y afrontar, pero no es culpa de nadie. La idea
de culpa no producen ms que sufrimiento en relacin a mi problema.
No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hace. Pero pedime las
que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, para
comunicarme mejor, pero no me des ayuda de ms.
No tens que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A
m no me sirve de nada que vos ests mal, que te encierres y te deprimas. Necesito
estabilidad y bienestar emocional para estar mejor. Pensa que tu pareja tampoco tiene la
culpa de lo que me pasa.
Ayudame con naturalidad sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme, tens que
tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acercate a m, no
te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido
muchos momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
Aceptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser autista. Se optimista sin
hacerte novelas. Mi situacin normalmente mejora, aunque por ahora no tiene cura.
Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso
algunas ventajas en comparacin con los que se dicen normales. Me cuesta comunicarme,
pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las
dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida
puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y
solo aquello que ms me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea lo normal. Mi
vida autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya normal. En esas vidas podemos
llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.