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TGD TEA AUTISMO

ALGUNAS COSAS A TENER EN CUENTA PARA LA INTEGRACIN

La Plata 2012
INTRODUCCION

La Salud es un proceso continuo y un Derecho inalienable. No es concebible una vida saludable si no es en la comunidad, con
personas que nos reconozcan como pares, y nos permitan proyectar un futuro, desde un presente historizado.

TGD, (Trastornos Generalizados del Desarrollo), TEA (Trastornos del Espectro Autista),
Autismo, son diferentes formas de llamar a un grupo de presentaciones, entre otras, muy
similares que se detectan en la temprana infancia.
Esta particularidad es la que hace que en muchos casos, docentes que nunca tuvieron
oportunidad de conocer algn otro nio o nia con estas caractersticas, se vea en una gran
encrucijada, con informes que nombran de forma crptica algo que nunca termina de explicarse
muy bien. Este pequeo documento es una forma de facilitar ciertas herramientas y datos tiles
para orientar a quienes se encuentran en esta situacin.
Lo ms importante a tener en cuenta es que estos nios y nias tienen derecho a tener un
acompaante teraputico para no quedar por fuera de la integracin escolar que por ley,
corresponde a todo sujeto, independientemente de su discapacidad, incapacidad o rasgo de
estructura psicolgica. Por tanto es bueno saber que ser necesario un permanente intercambio
con otros profesionales de la educacin especial y del equipo de salud tratante. Saber que uno no
se enfrenta en soledad a un desafo siempre es una herramienta en los momentos de mayor
dificultad o incertidumbre.
Otra cosa que jams debemos perder de vista es que independientemente de la
discapacidad, incapacidad o rasgo de estructura psicolgica que la persona con la que estamos
trabajando tenga, sigue siendo un nio, un adolescente, un adulto la cultura del dficit es algo
muy arraigado en nuestra sociedad y en nuestras instituciones. Utilizar eufemismos como "gente
con capacidades especiales" o "gente especial" para hablar de las discapacidades o incapacidades,
incluso de las estructuras psicolgicas que no son las ms comunes (como lo es la psicosis, de la
que el autismo es una de las formas de presentacin en la infancia), no es ms que sostener
formas de segregacin encubierta, adems de que da como resultado un montn de profesionales
con doble moral. La igualdad se construye de otra forma. Una persona por ser una minora no es
especial. Estos sujetos son como todos, personas, con particularidades como todo el mundo. Las
personas son personas, no hay esencialismo que resista. El desafo principal de los docentes y
profesionales de la salud es no reproducir en nuestra prctica cotidiana patrones de
discriminacin, estigmatizacin, y dems situaciones que no hacen otra cosa que vulnerar al
sujeto.

Dulce Ma. Pallero


Operadora Psicocomunitaria e Institucional
Acompaante Teraputica
POR QU TGD, TEA Y AUTISMO NO SIGNIFICAN LO MISMO

Estas denominaciones responden a paradigmas explicativos diversos, con hiptesis


etiopatognicas diferentes que de ellos se desprenden. A continuacin se detallarn brevemente
las diferencias.

Los llamados TGD, pertenecen a la denominacin realizada por la American Psychiatric


Association (EE.UU.) en su Manual diagnstico y estadstico de los desordenes mentales (DSM),
realizado por un Comit Elaborador numeroso. La finalidad es establecer, bajo un enfoque
categorial una suerte de legua comn para la medicina, que adems fuera correlativo con el
manual editado por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la Clasificacin Internacional de
Enfermedades (CIE), en su sexta versin, que inclua por primera vez un apartado de trastornos
mentales. En la definicin que se da de trastorno mental, admiten que es equvoca. Dirn: no
existe una definicin que especifique adecuadamente los lmites del concepto () al igual que
muchos otros trminos en la medicina () carece de una definicin operacional consistente que
englobe todas las posibilidades. Por tanto se conceptualiza como sndrome o patrn
comportamental o psicolgico de significacin clnica, asociado a un malestar, una discapacidad o
a un riesgo significativamente aumentado de morir o sufrir dolor, discapacidad o perdida de la
libertad. Cualquiera sea la causa del trastorno, debe considerrselo como la manifestacin
individual de una disfuncin comportamental, psicolgica o biolgica. Ni el comportamiento
desviado (por ejemplo poltico, religioso, sexual) ni los conflictos entre el individuo y la sociedad
son trastornos mentales, a no ser que la desviacin o el conflicto sean sntomas de una disfuncin.
Una de las crticas fundamentales que se hace a este paradigma tiene que ver con que en realidad,
este Manual no sigue concepcin psiquitrica alguna para organizar su nosografa, sino que agrupa
sntomas que responden a un mismo psicofrmaco. Desdibujan as la clnica psiquitrica y la
concepcin de estructura psquica que aporta el psicoanlisis. Los trastornos generalizados del
desarrollo agrupan cuadros tan dispares como el Trastorno de Rett y el Trastorno Desintegrativo
Infantil (enfermedades de causa claramente orgnica), con el Trastorno Autista y el Trastorno de
Asperger (cuyas caractersticas dan cuenta de una complejidad etiolgica no esquematizable).
Lamentablemente, esta nomenclatura es la actualmente hegemnica en nuestras sociedades
quizs aqu sera interesante poder pensar cul es la relacin entre el discurso mdico psiquitrico
actual y el mercado farmacutico, pero es un tema harto extenso y que no es pertinente a los fines
de este documento.
La nocin de espectro autista es resultado de la evolucin terica y experimental de la
nocin de continuo autista de Lorna Wing y Judith Gould (1979). Del autismo como continuo se
desprende la idea de que en este trastorno se alteran un conjunto de dimensiones o aspectos
afectados en los diferentes sujetos y cuyo grado de severidad vara para cada caso. A diferencia de
la anterior, esta nominacin sigue un criterio que no es categorial, sino dimensional que tiene
mayor amplitud. Este enfoque dir que las alteraciones en la comunicacin, la relacin y la
imaginacin (trada de Wing) se dan con niveles muy variables de severidad y se manifiestan
clnicamente de formas muy diversas. Esta concepcin identifica un conjunto de condiciones que
comparten la alteracin cualitativa muy temprana en el desarrollo de la trada de funciones antes
mencionadas, pero que implican conductas, capacidades, dificultades y necesidades
cuantitativamente muy diversas entre s. Las nociones de espectro y continuo autista reflejan esa
diversidad de personas y condiciones. En un extremo del continuo, encontraremos a las personas
ms gravemente afectadas y con discapacidad intelectual asociada. En el otro extremo, se
encuentran las personas con el trastorno o sndrome de Asperger que cuentan con buenas
capacidades cognitivas y lingsticas, e incluso habilidades para ciertas tareas, aunque comparten
limitaciones para comprender y aprehender por s mismos las sutiles y complejas reglas que rigen
la vida social; tambin conocidos como autistas de alto funcionamiento, que se parecen muy
poco al esteriotipo, que an prevalece, que identifica autismo con personas de gran aislamiento
social, muy grave discapacidad intelectual, esteriotipias, risas o rabietas sin control, dficit y
conductas desafiantes (MERCEDES BELINCHN).
El trmino autismo es usado por primera vez en psiquiatra por Eugene Bleuler (1911) para
dar cuenta de la prdida del contacto con la realidad y consecuente repliegue sobre s, inmersin
en un mundo de fantasas. Reaccin psquica secundaria a la disociacin primaria de origen
orgnico, que se da en la esquizofrenia del adulto. Posteriormente es empleado por Leo Kanner
(EE.UU., 1943) y casi simultneamente Hans Asperger (Europa, 1944) para denominar los
trastornos autistas del contacto afectivo y la psicopata autstica respectivamente; ambos con
otro significado que el que le diera Bleuler. Actualmente ambos cuadros clnicos se conocen como
sndrome autista y sndrome de Asperger (autismo de alto funcionamiento, autismo con
lenguaje).
La psicologa intenta dar cuenta de cmo se relaciona la maduracin neurobiolgica del
nio, con la inteligencia y la construccin de esquemas sensorio-motores que permiten desarrollar
el concepto de objeto permanente, tiempo, espacio, causalidad, cuerpo propio, Yo, no-Yo; los
objetos sociales ms complejos y el manejo del lenguaje y sentimientos expresados a travs de l.
Donde la relacin con quien este en funcin maternante y el ncleo de crianza tienen un valor
clave en dicho proceso, al igual que las mltiples variaciones de respuesta que ese nio particular
de frente a la contingencia, las situaciones gratificantes y las frustrantes.
El psicoanlisis, intenta dar cuenta de cmo la conformacin del psiquismo est
relacionado con factores constitucionales: hereditarios (pulsionales: sexualidad infantil y sus
caractersticas), y adquiridos (vivenciar infantil); que generan las predisposiciones determinantes
de las fijaciones libidinales que a raz de los factores traumticos externos accidentales generarn
una respuesta subjetiva (estructura psquica con determinadas caractersticas). La Escuela Inglesa
(Melanie Klein), hace nfasis en la importancia del examen de las fases iniciales del desarrollo en
una perspectiva patognica (el punto de fijacin de la psicosis) antes que en la investigacin de los
rasgos estructurales especficos. Otros, partidarios de las ideas de Lacan, piensan que estas
presentaciones son psicosis nucleares, previas a cualquier divisin en percepcin, inteligencia y
afectividad del sujeto. Por tanto se tratar de una carencia en el ser, es el centro mismo de la
persona el que est atacado.
Lo cierto es que desde Kanner hasta nuestros das, distintas lneas de investigacin,
teorizacin e intervencin se embarcaron en debates en torno a los diferentes puntos de vista, e
hiptesis etiopatognicas que se manejan. Si es un sndrome o una enfermedad; si es un hndicap
fijado o un proceso evolutivo; si es trastorno del desarrollo o trastorno de organizacin de la
personalidad; si se trata de trastornos del desarrollo funcional o una organizacin defensiva; si es
mental o neurolgico; cognitivo o social emocional; hay debates sobre el pronstico; si la
causalidad es psquica o neuropsicolgica; si hay que hacer un abordaje teraputico o psico
educativo En lo que hay consenso entre los autores, es que el nico debate improductivo es el
reduccionista.

AUTISMO Y GRUPO DE CRIANZA. LOS PADRES COMO CAUSA?

Durante mucho tiempo se estigmatiz a los padres de los nios autistas, como factores
causales directos. Lo cierto es que esto es poco sustentable en la medida en que las reacciones del
padre y la madre, cuya estructura proviene del hecho de ser padres de un nio pequeo psictico,
se confunden a menudo con la contribucin de ambos a la causa del trastorno.
Todo nos lleva a admitir que las posibles sintomatologas patolgicas de los padres es
secundaria a la enfermedad del nio: el autismo es producto de la ausencia de experiencias vitales
en el comienzo de la infancia, consideradas como condicin necesaria para la sntesis del Yo. No se
trata de un dficit parental o del nio.
Una cosa es concebir el proceso autista como resultado de una defensa, y una respuesta a
una adaptacin (psicologa), o bien como un tipo de respuesta subjetiva (psicoanlisis); y otra
como una mala adaptacin, o una deficiencia del Yo inherente o adquirida (algunas corrientes
psicolgicas, la psiquiatra y la neurobiologa).

PRIMERAS MANIFESTACIONES

Actitud de particular sensatez que no se corresponde con lo esperado para un nio o


nia de esa edad.

Trastornos tnico-posturales y psicomotores:


1. Rigidez y resistencia al contacto.
2. Falta de ajuste postural.
3. Actitudes posturales extraas.
4. Falta de pautas anticipatorias.

Anomalas en la mirada:
1. No sigue personas u objetos.
2. No hace contacto visual o lo rechaza.
3. Indiferencia a la hora de mamar.

No aparicin de los organizadores de Spitz1:


1. Sonrisa (a partir del 3er mes).
2. Angustia (a partir del 8vo mes).
3. El no (a partir del 8vo o 9no mes).

Conductas de aproximacin.
1. Ausencia de gestos y actitudes expresivas.
2. Expresin facial triste o indiferente.
3. Coordinacin anmala de la expresin facial.
4. Indiferencia a los rostros humanos.
5. Falta de manifestaciones al ver a la madre/ padre.
6. No le agrada que lo abracen o lo toquen.
7. No abraza, ni busca demostrar afecto a otros.

1
Estructuras de funcionamiento psquico que resultan directrices en la integracin incipiente, y que l denomina
organizadores de la psique. Estos tambin se encuentran vinculados segn una secuencia de desarrollo dependiente. El
aporte fundamental de este investigador consisti en definir cules son estos organizadores, cmo se los puede detectar
en la observacin, y qu consecuencias tiene su aparicin en el desarrollo de los siguientes.
8. Llanto poco expresivo o difcil de interpretar o sin lgrimas; no hay llanto de dolor
o ira.
9. Llanto o risa sin inmotivada.

Fobias masivas y mal organizadas a animales, objetos que hagan ruidos como aspiradoras
u otros electrodomsticos, autos o cualquier artefacto que tenga movimiento, entre otros.

Trastornos somato-funcionales
1. Oro-alimentarios.
2. Esfinterianos.
3. Del sueo.

Ausencia de vocalizaciones, no imita sonidos o gestos

Dificultad para imitar movimientos

No tolera la frustracin

PROBLEMAS MS FRECUENTES ASOCIADOS AL AUTISMO

Problemas de conducta que interfieren y limitan las actividades y la vida social


1. Rabietas.
2. Auto o hetero agresin.
3. Crisis de agitacin con o sin causa aparente.
4. Impulsividad (que se traduce en golpes a personas, arrojar objetos).

Humor lbil y baja tolerancia a la frustracin derivados de la incapacidad para dar sentido
a su entorno y las acciones de otros; y en aquellos con mejor nivel cognitivo, de la
percepcin de sus propias limitaciones.

Trastorno de la actividad motriz para el desarrollo normal de funciones cognitivas,


comunicacionales, y relacionales
1. Posturas bizarras.
2. Giros corporales.
3. Movimientos incordinados.
4. Estados de hper o hipo actividad.
5. Inestabilidad corporal y torpeza motriz.

Trastornos de la alimentacin
1. Selectividad.
2. Pica (ingesta de objetos o sustancias, sin que exista un carcter alimenticio).

Alteraciones del sueo

Trastornos orgnicos
Deficiencia mental

ESTUDIOS EPIDEMIOLGICOS

Afecta a 1 a 6 personas de cada mil.


3/4 ms frecuente en nios que en nias.
Las nias afectadas tienden a tener sintomatologa ms severa e inteligencia ms baja.
Asociado con discapacidad intelectual en un 70% de las veces.
No est correlacionado con el nivel sociocultural.

La epidemiologa nos proporciona valores poblacionales, muy tiles para hacer anlisis de
gran escala, pero es importante poder pensar que cada sujeto es nico y particularsimo.
Por tanto, nunca es bueno hacer generalizaciones de ningn tipo, y mucho menos a la
hora de hacer un pronstico psicopedaggico.

CARTA DE LOS DERECHOS DE LA PERSONA AUTISTA


Adoptada por el Parlamento Europeo, 9 de mayo de 1996.

I Las personas con autismo tienen pleno derecho a llevar una vida independiente y desarrollarse
en la medida de sus posibilidades.
II - Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnstico y una Evaluacin precisa y
sin prejuicios.
III - Las personas con autismo (o sus representantes) tienen derecho de participar en cada decisin
que afecte su futuro.
IV - Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.
V - Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y ser
tomados a cargo para permitirles una vida plenamente productiva en la dignidad y la
independencia.
VI - Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para
alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente, as como tambin cualquier otra necesidad vital.
VII Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, en el
desarrollo y la gestin de los servicios existentes destinados a su bienestar.
VIII - Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su
salud mental, fsica y a su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y
remedios de calidad.
IX - Las personas con autismo tienen derecho a una formacin que responda a sus deseos y a un
empleo adecuado, sin discriminacin ni prejuicios. La formacin y el empleo deberan tomar en
cuenta las capacidades y los intereses del individuo.
X - Las personas con autismo (o sus representantes) tienen derecho a la asistencia jurdica y al
mantenimiento total de sus derechos legales.
XI - Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad
de desplazamiento.
XII - Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las
distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas, y de poder gozarlo plenamente.
XIII - Los autistas tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y
actividades puestos a disposicin del resto de la comunidad.
XIV - Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el
matrimonio, ni ser explotados.
XV - Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni las amenazas de
un internamiento injustificado en un hospital psiquitrico o cualquier otra institucin cerrada.
XVI - Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos fsicos ni de
padecer carencia en materia de cuidado.
XVII - Las personas con autismo tienen derecho de no recibir terapias farmacolgicas inapropiadas
o excesivas.
XVIII - Las personas con autismo (o sus representantes) deben tener derecho al acceso a su ficha
personal en lo que concierne el rea mdica, psicolgica, psiquitrica y educativa.

QU NOS PEDIRA UNA PERSONA CON AUTISMO


NGEL RIVIERE

Ayudame a comprender. Organiza mi mundo y facilitame que anticipe lo que va a suceder.


Dame orden, y no caos.

No te angusties conmigo porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrs relacionarte


conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo de entender la realidad. No te deprimas,
lo normal es que avance y me desarrolle cada vez ms.

No me hables demasiado, ni demasiado rpido. Las palabras son aire que no pesa para vos,
pero que puede ser una carga muy pesada para m muchas veces no son la mejor manera de
relacionarte conmigo.

Como otros nios, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas
bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber de algn modo, cundo he hecho las cosas
bien y ayudame si fallo. Cuando tenga demasiados fallos me sucede lo que a vos: me irrito y
termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito ms orden que vos, ms predictibilidad en el medio. Tenemos que negociar ms


rituales para convivir.

Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayudame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener sentido concreto y
descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces las personas son demasiado imprevisibles, demasiado


ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito pero sin dejarme solo.
Lo que hago no es contra vos. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me
muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer lo que me peds, no estoy tratando de
hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. Tiene su propia lgica y,


muchas de las conductas que llamas alteradas son formas de entender el mundo desde mi
forma de ser y percibir. Hace un esfuerzo por comprenderme.

Las personas son demasiado complicadas. Mi mando no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y
mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil entrar en l. No vivo en
una fortaleza vaca sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo
muchas menos complicacin que las personas que vos consideras normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tens que hacerte
vos autista para ayudarme el autista soy yo!

No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto muchas
cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamas normales. Me gusta jugar y
divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago
las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa.

Vale la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque
no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu
mayor y mejor compaa.

No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin, procura
que sea revisada peridicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales
que me ayudan. No sirve de nada que se culpen unos a otros. A veces mis reacciones y
conductas pueden ser difciles de comprender y afrontar, pero no es culpa de nadie. La idea
de culpa no producen ms que sufrimiento en relacin a mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hace. Pero pedime las
que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, para
comunicarme mejor, pero no me des ayuda de ms.

No tens que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A
m no me sirve de nada que vos ests mal, que te encierres y te deprimas. Necesito
estabilidad y bienestar emocional para estar mejor. Pensa que tu pareja tampoco tiene la
culpa de lo que me pasa.

Ayudame con naturalidad sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme, tens que
tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acercate a m, no
te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido
muchos momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
Aceptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser autista. Se optimista sin
hacerte novelas. Mi situacin normalmente mejora, aunque por ahora no tiene cura.

Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso
algunas ventajas en comparacin con los que se dicen normales. Me cuesta comunicarme,
pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las
dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida
puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y
solo aquello que ms me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea lo normal. Mi
vida autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya normal. En esas vidas podemos
llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

QU HACE FALTA PARA TRABAJAR CON ESTE TIPO DE PERSONAS


PEETERS, T. Y JORDAN, R. (1999)

Sentirse atrado por las diferencias.


Tener una gran imaginacin.
Ser capaz de dar sin esperar nada a cambio.
Estar dispuesto a adaptar el estilo propio natural de comunicacin e interaccin
social.
Tener valor para trabajar en el desierto.
No estar nunca satisfecho con lo que se sabe.
Aceptar que cada pequeo progreso trae un nuevo problema.
Tener gran capacidad analtica y pedaggica.
Estar dispuesto a trabajar en equipo.
Ser humilde.
Ser profesional.

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