NATIONAL LUPUS REGISTRY

Dr. Yoga I Kasjmir, SpPD-KR, FINASIM

PERHIMPUNAN SLE INDONESIA (PESLI)

Page | 1

Abstrak

Systemik Lupus Erythematosus merupakan penyakit reumatik autoimun kronik yang dapat mengenai
semua sistim organ dalam tubuh dan ditandai dengan adanya proses keradangan serta peningkatan
berbagai autoantibodi.

Penyakit ini memiliki sebaran manifestasi klinis yang beragam sehingga seringkali menyulitkan
dalam diagnosisnya. Adakalanya pemenuhan kriteria diagnosis dapat mengalami jeda waktu yang
panjang.

Berbagai masalah dapat muncul menyertai penyakit SLE ini, baik secara fisik, psikologik maupun
masalah terkait fungsi sosial dari individu yang terkena. Sebagai dampaknya tentu berkaitan dengan
produktivitas mereka, ketergantungan akan layanan kesehatan, dan sebagainya.

Besarnya masalah tersebut, dan mengingat luasnya wilayah tanah air Indonesia, tentu perlu diketahui
dengan cermat agar berbagai upaya dapat dilakukan guna membantu memecahkan masalah kesehatan
terkait SLE. Untuk itu, diprakarsai oleh Ikatan Reumatologi Indonesia (IRA) dibuat program
National Lupus Registry. Selanjutnya dengan resurection Perhimpunan SLE Indonesia (PESLI),
kegiatan ini diambil alih.

Registry merupakan kumpulan data sekunder suatu penyakit atau kondisi spesifik tertentu dan
prosedur / tindakan yang terutama diperlukan bagi penyakit yang belum diketahui besaran
masalahnya (magnitude).

Melalui registry ini dapat diketahui estimasi dari insidensi / prevalensi penyakit SLE, perjalanan
alamiah penyakit, advis bagi pasien yang lebih akurat, perbaikan dari jalur pengobatan, perbaikan dari
proses perawatan dan kelangsungan hidup (termasuk kualitas hidup) pasien.

Disamping itu akan memudahkan untuk dilakukannya penelitian pada pasien yang memenuhi
persyaratan, perbaikan dalam intervensi gangguan organ tertentu, memperbaiki insight mengenai
masalah epidemiologinya, mendalamai korelasi antara genotipe dan fenotipe penyakit ini, bagaimana
gaya hidup dapat mempengaruhi kondisinya, serta pemahaman keterkaitan psikologik yang sering
dijumpai pada kasus SLE.

Lebih jauh registry bermanfaat tidak hanya bagi klinisi, tapi juga bagi produsen obat, peneliti,
organisasi profesi, dan tentunya pasien itu sendiri.

Melalui National Lupus Registry yang dapat diakses melalui website PESLI yaitu www.pesli.org. atau
melalui link yang ada di www.reumatologiindonesia.or.id, maka cabang PESLI dan IRA, para klinisi
di sentra layanan primer serta pasien / keluarganya dapat memasukkan data yang diperlukan. Dari
data tersebut akan dapat dipetik berbagai hal yang sangat diperlukan guna membuat program di masa
mendatang.

Data laporan yang dapat dilihat oleh wilayah kerja sejawat di sentra layanan primer, di wilayah
cabang PESLI / IRA adalah data demografik yang bermanfaat, serta data spesifik yang diperlukan
oleh para klinisi, sebagai berikut:
a. Total jumlah pasien SLE seluruh Indonesia dan fraksi per wilayah

National Lupus Registry

b. Jumlah pasien SLE berdasarkan jender (L/P) seluruh Indonesia dan fraksi per wilayah
c. Rentang usia pasien dan rerata usia kedua jender dan fraksi per jender seluruh Indonesia dan
fraksi per wilayah
d. Suku terbanyak pasien dengan SLE
e. Tingkat pendidikan pasien total seluruh Indonesia dan fraksi per wilayah
f. Jumlah kriteria ACR yang memenuhi diagnosis SLE (minimal 4 kriteria)
g. Data dokter yang mendiagnosis berdasarkan kategori saja yaitu rheumatologist, internist, spesialis Page | 2
lain dan GP
h. Urutan keluhan gejala yang pertama muncul sebelum diagnosis ditegakkan.
i. Data kelainan laboratorium terbanyak tersedikit total / wilayah.
j. Obat yang digunakan dan pernah digunakan
k. Obat tersering yang dipakai pasien atau diberikan oleh dokter.
l. Jenis komplikasi tersering
m. Sebab kematian pasien
n. Laporan per pasien per wilayah by month
o. Laporan Data Tindak Lanjut Per Tahun

Kata kunci: SLE, Registry

National Lupus Registry