AU DON DE GAMTES DOSSIER DE PRESSE 26 OCTOBRE 2017
COMMUNIQU DE PRESSE Plus de dons dovocytes et de spermatozodes pour rpondre aux besoins des couples confronts une infertilit mdicale Principaux enseignements dentretiens mens auprs de 20 couples receveurs (2015 / 2017)
FICHE 1 Qui sont les potentiels donneurs ? Rsultats dune enqute nationale (2014 / 2017)
FICHE 2 5 choses savoir sur le don dovocytes et le don de spermatozodes en France
FICHE 3 Les acteurs impliqus dans le don dovocytes et le don de spermatozodes
FICHE 4 Les centres de dons dovocytes et de spermatozodes
Contacts presse pour lAgence de la biomdecine Agence Burson Marsteller i&e
POUR RPONDRE AUX BESOINS DES COUPLES CONFRONTS UNE INFERTILIT MDICALE
Chaque anne, ils sont prs de 3 500 nouveaux couples souffrant dune infertilit mdicale sinscrire pour bnficier dun don de gamtes. Une dmarche la fois prouvante et porteuse despoir qui, bien souvent, reprsente la dernire tape dun long parcours dassistance mdicale la procration (AMP). Mais aujourdhui on manque toujours de donneurs et de donneuses, notamment parce que le public ne connat pas encore suffisamment lexistence du don de gamtes et ses modalits. LAgence de la biomdecine, aux cts des professionnels de sant et des associations, lance donc une nouvelle campagne nationale dinformation et de recrutement du 2 au 26 novembre 2017.
Lobjectif : prendre en charge lintgralit des couples infertiles, dans les meilleurs dlais En 2015, 540 femmes ont donn des ovocytes (+8 % vs 2014) et 255 hommes ont donn des spermatozodes (+7 % vs 2014), permettant ainsi la naissance de 1 227 enfants1. Cependant, il reste difficile de satisfaire tous les besoins et les dlais dattente sont parfois encore trop longs pour bnficier dun don. LAgence de la biomdecine estime que pour atteindre lquilibre et prendre en charge lintgralit de ces couples infertiles, il faudrait au total chaque anne 1 400 dons dovocytes et 300 dons de spermatozodes, tout en diversifiant les origines gographiques des donneurs.
La nouvelle campagne sur le don de gamtes, initie par lAgence de la biomdecine, a pour but de sensibiliser de potentiels donneurs avec la diffusion de 3 spots sur des radios nationales, une srie de 10 chroniques sur des radios rgionales, des bannires animes sur internet et la projection de 2 films danimation en bandes- annonces au cinma. Lensemble de ce dispositif oriente les donneurs potentiels vers les sites www.dondovocytes.fr et www.dondespermatozoides.fr qui indiquent les coordonnes du centre de don le plus proche et rpondent aux principales questions quun futur donneur peut se poser.
Devenus parents grce un don dovocytes ou de spermatozodes, ils tmoignent
20 couples devenus parents grce un don de gamtes se sont exprims sur leurs parcours lors dentretiens conduits entre 2015 et 2017 par lAgence de la biomdecine. Comment grer le dsir denfant, les checs et lattente dun don ? Comment parler du don avec leurs proches, puis avec lenfant ? Quels liens tisseront ils avec leur(s) enfant(s) ? Autant de questionnements et dapprhensions pour ces hommes et ces femmes confronts linfertilit qui laissent place un trs grand bonheur lorsque leur projet parental a la chance de se concrtiser.
Leur exprience du recours au don de gamtes est ponctue par 3 tapes clefs : Une dcision forte, un nouvel lan. Avant dtre une nouvelle tape, le don de gamtes vient clore un chapitre douloureux, celui de linfertilit et de son acceptation. Il est donc peru par ces couples comme un acte qui rpare, une nouvelle chance. Pour autant, la phase de rflexion sur les implications dun tel don demeure ncessaire llaboration dun nouveau projet parental. Celui-ci est vcu comme un moment fondateur de lhistoire du couple. Un parcours mdical qui prouve et qui construit. Le temps des traitements est vcu diffremment par les femmes, en fonction de la prise en charge mdicale mise en uvre et de leur parcours antrieur. Rtrospectivement, les couples interrogs voquent une exprience qui renforce et qui fait voluer en tant que couple et en tant que parent ; chacun trouvant sa place dans ce projet deux.
1 Rapport dactivits mdical et scientifique de lAgence de la biomdecine. Pour information : les rsultats annuels dactivit dAMP avec donneur sont disponibles avec un dcalage de 2 ans. Elles doivent en effet prendre en compte le dlai de la grossesse afin de pouvoir valuer le nombre de naissances grce cette technique, ainsi que le temps de collecte et de consolidation des donnes ncessaire aux centres de don et lAgence. Communiqu de presse Une parole libratrice et porteuse despoir. Comment en parler, avec qui, quel moment laborder avec lenfant La question de la parole autour du don est centrale dans les tmoignages. Si le sujet est sensible et reste intime au dbut du processus, les couples ressentent ensuite le besoin dintgrer leurs proches dans leur histoire. En parler avec lenfant ds que possible devient, terme, une vidence pour tous les parents interrogs. En parler, cest aussi pour eux partager leur exprience et leur espoir avec dautres couples prouvs comme ils lont t.
Oui je savais que a arrivait certaines personnes, je me disais que ctait bien pour eux [le don de gamtes]. Mais je me disais que a narrive quaux autres
[Le don de gamtes] ctait un peu comme si on se demandait en mariage.
On avait un sourire jusquici tous les deux, on a pleur on ne pouvait pas sarrter. () Ctait comme un soulagement. On passe autre chose, () je ne peux pas avoir denfants, on passe au don, on avance .
Le fait dy participer, on se dit que lon est dans un process un peu
normal, on va accompagner sa femme chez le gynco, cela fait partie de la conception dun enfant. Cest important que je sois l psychologiquement mme dans les moments difficiles et heureux, pour elle et pour moi .
Les principaux enseignements de ces rencontres font lobjet dun rapport de synthse en pice jointe.
Qui sont les potentiels donneurs ? Trentenaires et solidaires
Selon une enqute conduite par lAgence de la biomdecine avec le soutien des centres de dons auprs de 455 candidat(e)s donneurs : La majorit est trentenaire : 61 % des femmes candidates sont ges de 32 36 ans et 51 % des hommes de 32 38 ans. La solidarit est leur moteur : cest lempathie pour un proche touch par un problme dinfertilit qui les a conduit vouloir donner (2/3 des femmes, 3/4 des hommes). Un acte de gnrosit vident pour 90 % des femmes et 81 % des hommes. Une dmarche assume : 79 % des femmes et 61 % des hommes ont inform leurs proches de leur dmarche de don. Plus de dtails dans la fiche n1
Les conditions pour donner
tre en bonne sant. Avoir entre 18 et 37 ans pour les femmes et entre 18 et 45 ans pour les hommes. Trois grands principes thiques rgissent le don de gamtes : anonymat, gratuit, libre consentement.
Et pour pour recevoir
Les dons de gamtes bnficient des couples composs dun homme et dune femme en ge de procrer, mais qui ne peuvent pas raliser leur dsir denfants pour des raisons mdicales : En cas dabsence ou de dfaillance des gamtes chez lhomme ou la femme. Pour viter la transmission dune maladie grave lenfant ou lautre membre du couple.
Besoin dinterviews de couples receveurs ou de donneurs/donneuses, de professionnels de sant :
Pour en savoir plus : dondovocytes.fr dondespermatozoides.fr Numro vert gratuit : 0 800 541 541 FICHE N1
QUI SONT LES POTENTIELS DONNEURS ?
RSULTATS DUNE ENQUTE NATIONALE
LAgence de la biomdecine a conduit une enqute quantitative auprs de 455 candidates
donneuses dovocytes et candidats donneurs de spermatozodes qui ont rpondu un questionnaire remis dans les centres de dons entre dcembre 2014 et avril 2017.
Des candidat(e)s au don en majorit trentenaires
Chez les femmes 2 tranches dge se distinguent : 32 36 ans
61 % des femmes candidates sont gs de 32 36 ans 26 29 ans 21 % des femmes candidates sont gs de 26 29 ans Autre
Chez les hommes, la dmarche intervient majoritairement 32 38 ans
aprs 32 ans: 39 45 ans 51 % des hommes candidats sont gs de 32 38 ans Autre 27 % des hommes candidats ont 39 ans et plus
Les femmes donnent plus volontiers aprs avoir eu leur 2me enfant Prs de la moiti des femmes (45 %) dj mres entament une dmarche de don aprs leur deuxime enfant ; elles ne sont que 26 % le faire aprs le premier enfant. Alors que 40 % des hommes entament cette dmarche ds leur premier enfant ; ils ne sont que 24 % faire un don aprs le deuxime enfant.
Une dmarche de don souvent due des lments dclencheurs
Si le don de gamtes est un acte de solidarit pour tous les candidat(e)s : Les deux tiers des femmes (64 %) et les trois quart des hommes (75 %) reconnaissent quil a fallu un lment dclencheur et un temps de rflexion pour entamer leur dmarche.
lis lentourage des donneurs
Une dmarche engage, dans la majorit des cas, en lien avec leur entourage : Plus de la moiti des femmes (53 %) et des hommes (57 %) se sont ports candidats au don car sensibiliss au problme de linfertilit par un couple de leur entourage en difficult pour procrer. Pour 14 % des hommes, la difficult procrer au sein de leur propre couple a t un lment dclencheur.
Une dmarche souvent partage avec les proches
79 % des femmes et 61 % des hommes ont inform leurs proches de leur dmarche.
1. La dmarche de don est aujourdhui 3. Lanonymat est garanti pour tous :
ouverte aux personnes nayant pas procr donneuses/donneurs, couples receveurs et enfants issus dun don Depuis janvier 2016, il nest plus ncessaire dtre dj parent pour pouvoir devenir donneur de En France, les dons dovocytes et de spermatozodes gamtes. Aujourdhui les centres de dons peuvent sont anonymes : les donneurs et les donneuses ne accueillir toutes les femmes de 18 37 ans et les peuvent pas connatre lidentit du couple receveur, hommes de 18 45 ans en bonne sant. et rciproquement. De la mme manire, un enfant En ouvrant la possibilit de donner aux personnes issu dun don ne peut pas connatre le donneur ou la sans enfant, la France cherche augmenter le donneuse qui a permis sa conception. Cependant en nombre de donneurs et de donneuses pour rajeunir cas de maladie grave et dorigine gntique leurs profils et pour rpondre aux besoins de diagnostique chez le donneur ou lenfant, les nombreux couples qui souffrent dinfertilit mdecins du centre de don peuvent servir mdicale. dintermdiaires pour transmettre des informations Les personnes seules, spares ou divorces, dordre mdical, tout en prservant lanonymat. peuvent aussi donner des ovocytes ou des spermatozodes. savoir : pour les personnes en couple, le 4. Les dons dovocytes et de spermatozodes consentement du conjoint(e) est obligatoire. sont des actes gratuits Le caractre altruiste du don et labsence de 2. Les dons dovocytes et de spermatozodes motivation financire sont des conditions sont rservs aux couples souffrant dune indispensables pour devenir donneur/donneuse. infertilit mdicale Toute rmunration en contrepartie dun don dovocytes ou de spermatozodes est strictement Selon la loi franaise, le don dovocytes et le don de interdite en France. spermatozodes sont destins des couples composs dun homme et dune femme en ge de noter : les donneurs et les donneuses bnficient procrer, mais qui narrivent pas avoir denfant. de la prise en charge de tous les frais (mdicaux ou Le don vise alors remdier linfertilit de non) occasionns par leur don. lhomme ou de la femme qui a t diagnostique par des mdecins spcialiss. 5. Le don est librement ralis, sans pression Dans certains cas, les dons dovocytes ou de daucune sorte spermatozodes peuvent bnficier des couples pour lesquels il existe un risque de transmission Les donneurs et les donneuses signent un dune maladie gntique grave leurs enfants. consentement crit, sur lequel il est possible de revenir tout moment et ce jusqu lutilisation du don. Celui-ci est galement sign par le conjoint(e), si la donneuse ou le donneur vit en couple. Les candidat(e)s au don sont informs par lquipe mdicale des conditions de ralisation du don, notamment sur les risques et contraintes lis la stimulation et la ponction ovocytaires.
LAgence de la biomdecine L'Agence de la biomdecine, cre par la loi de biothique de 2004, est une agence nationale dEtat place sous la tutelle du ministre charg de la sant. Elle exerce ses missions dans les domaines du prlvement et de la greffe dorganes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procration, de lembryologie et de la gntique humaines. LAgence de la biomdecine met tout en uvre pour que chaque malade reoive les soins dont il a besoin, dans le respect des rgles de scurit sanitaire, dthique et dquit. Par son expertise, elle est lautorit de rfrence sur les aspects mdicaux, scientifiques et thiques relatifs ces questions. LAgence de la biomdecine est notamment charge dencadrer les activits lies au don dovocytes et de spermatozodes et plus largement lAssistance Mdicale la Procration (AMP). Elle gre les autorisations des techniques dAMP ; vise amliorer laccs lAMP ; value les pratiques et fait la promotion du don dovocytes et du don de spermatozodes.
Les centres dAssistance Mdicale la Procration
En France, le don de gamtes est ralis par des centres dassistance mdicale la procration (AMP) qui ont reu une autorisation spcifique dlivre par lAgence Rgionale de Sant. Ces centres qui sont installs dans un tablissement de sant public ou priv but non lucratif permettent, en plus de grer le don de gamtes, de raliser les bilans dinfertilits et les AMP. Des gyncologues, gyncologues- obsttriciens et/ou endocrinologues, andrologues/urologues, qui constituent avec les biologistes de la reproduction une quipe pluridisciplinaire, prennent en charge les couples infertiles en vue dune AMP (insmination, FIV). Depuis 2012, les sages-femmes qui travaillent dans certains centres dAMP, peuvent raliser des chographies, suivre des stimulations ovariennes et plus gnralement accompagner les couples. Un psychologue spcialiste de lAMP peut galement tre consult pour accompagner les couples. En France, 29 centres accueillent les donneuses dovocytes et 28 centres accueillent les donneurs de spermatozodes, souvent au sein de structures intgres au centre dAMP appeles CECOS (centres dtude et de conservation des ufs et du sperme humains).
Les organisations professionnelles
FDRATION DES CECOS (Centre dtude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humains) La Fdration des CECOS a pour finalit dharmoniser les pratiques du don de gamtes et den permettre lvaluation dans un souci constant de scurit et dune action mdicale optimise. Elle cherche amliorer laccompagnement des couples qui souhaitent avoir des enfants mais galement de rester la disposition des enfants et adultes conus avec laide dun don qui le souhaiteraient. Elle permet galement une rflexion thique et technique permanente et volutive autour du don et de la prservation de la fertilit. Par ailleurs, la structuration des CECOS en Fdration cre dexcellentes conditions pour une participation relle la recherche dans les domaines de la fertilit.
Le GEDO favorise laction, la coordination et la constitution en rseau des centres mdicaux pratiquant en France le don dovocytes ; participe au dveloppement de la recherche dans le domaine de la prvention, le diagnostic et le traitement des insuffisances ovariennes ; promeut les relations (dans le cadre de la rflexion, la rglementation et la pratique du don dovocytes) avec les pouvoirs publics, les associations et les organismes nationaux et internationaux impliqus dans le domaine de la mdecine de la reproduction.
Les associations
ADEDD (Association Des Enfants Du Don): Cette association accompagne les enfants ns des techniques dassistance mdicale la procration mais galement les personnes souhaitant sengager ou stant engages dans un parcours dAMP ainsi que les donneurs et donneuses de gamtes ou dembryons. Elle exerce une mission dinformation auprs du public et des pouvoirs publics concernant les aspects humains, sociaux et scientifiques de lAMP. Il existe 3 associations : ADEDD Rhne-Alpes, ADEDD Ile de France / Normandie et ADEDD Bretagne, regroupes au sein dune fdration associative, FRANCE AMP, dont la mission est de faciliter la gestion de ces diffrentes associations. http://www.adedd.fr/
AMPHORE : Cre par des professionnels de sant, Amphore est une association dcoute et de soutien aux couples concerns par lAssistance Mdicale la Procration. http://www.amphore.fr/
COLLECTIF BAMP : Association de patients de lassistance mdicale la procration et de personnes
infertiles, ce collectif propose des informations aux patients, familles, grand public et professionnels de sant, sur les difficults des parcours dinfertilit et de lAMP en France. Il organise des runions afin de sensibiliser le grand public aux questions relatives linfertilit et lAMP. https://bamp.fr/
DON DOVOCYTES UN ESPOIR : Lassociation Don dovocytes un espoir a t cre pour faire connatre le don dovocytes en France, trouver plus de donneuses, aider les couples et les donneuses dans leurs dmarches. https://www.dondovocytesunespoir.fr/
MAIA : Lassociation MAIA conseille, oriente et accompagne dans leurs parcours les couples ayant des difficults procrer. http://maia-asso.org/
