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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant

Guide mthodologique

Guide mthodologique

laboration dun document crit


dinformation lintention des patients
et des usagers du systme de sant

Juin 2008

HAS/Service des bonnes pratiques professionnelles/juin 2008


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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

Haute Autorit de sant


Service communication
2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX
Tl. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax :+33 (0)1 55 93 74 00

Ce document a t valid par le Collge de la Haute Autorit de sant en juin 2008.


Haute Autorit de sant 2008

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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

Sommaire
tapes cls de llaboration dun document crit dinformation..................................................... 5

Guide mthodologique ................................................................................................................. 6

1 Introduction........................................................................................................................... 6

1.1 Objectif de ce guide ...................................................................................................... 6


1.2 Cible de ce guide .......................................................................................................... 6
1.3 Champ dapplication ..................................................................................................... 6
1.4 Historique de ce guide .................................................................................................. 6
1.5 Finalits des documents crits dinformation................................................................. 7
1.6 Thmes des documents crits dinformation ................................................................. 8
2 Mthode dlaboration de ce guide ....................................................................................... 9

2.1 tapes du travail ..........................................................................................................10


2.2 Stratgie de recherche documentaire ..........................................................................10
2.3 Rsultats de la recherche documentaire ......................................................................10
3 Comment amliorer les documents crits dinformation ?....................................................12

3.1 Principales critiques faites aux documents crits dinformation ....................................12


3.2 Conseils pour laborer des documents crits dinformation .........................................12
3.3 Critres auxquels doivent rpondre les documents crits dinformation .......................13
4 Principales tapes dlaboration dun document crit dinformation .....................................14

4.1 Analyser la pertinence de la demande et prciser lintention du promoteur..................15


4.2 Dfinir le thme, le public cible et les objectifs spcifiques du document crit
dinformation ....................................................................................................................15
4.3 laborer une stratgie de diffusion et dutilisation du document crit dinformation ......16
4.4 Dfinir le contenu du document crit dinformation.......................................................16
4.5 Appliquer les conseils de rdaction et de prsentation de linformation........................20
4.6 Choisir le support et concevoir une maquette ..............................................................23
4.7 Tester la lisibilit, la comprhension et la prsentation de linformation........................24
4.8 Finaliser et diffuser le document crit...........................................................................27
5 valuer limpact du document crit dinformation .................................................................28

5.1 Dimensions de limpact au regard des objectifs spcifiques du document crit


dinformation............................................................................................................................28
5.2 Mthodes dvaluation de limpact ...............................................................................28
6 Les acteurs concerns et lorganisation du travail................................................................30

6.1 Le promoteur ou demandeur........................................................................................31

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6.2 Le comit dorganisation ..............................................................................................31


6.3 Le groupe de travail .....................................................................................................32
7 Conclusion...........................................................................................................................34

Annexe 1. Sources documentaires utiles pour rechercher des documents crits dinformation ...35

Annexe 2. Exemple de liste de questions poses par les patients et les usagers........................36

Annexe 3. Critres dvaluation de la qualit des documents crits dinformation destins aux
patients et usagers du systme de sant ....................................................................................37

Annexe 4. Exemples de plans pour les documents crits ............................................................38

Annexe 5. Conception et fabrication dun document crit dinformation : exemple de plan pour un
cahier des charges ......................................................................................................................39

Annexe 6. Test de la comprhension et de la prsentation dun document crit dinformation :


exemple de guide dentretien pour une rencontre en face--face ................................................40

Rfrences bibliographiques .......................................................................................................42

Participants .................................................................................................................................44

Fiche descriptive .........................................................................................................................45

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Guide mthodologique

tapes cls de llaboration dun document crit


dinformation
.

Analyser la pertinence de la demande

Dfinir le thme, le public et le type de document

laborer une stratgie de diffusion et de mise


disposition du document

Identifier les donnes de la Identifier les documents existants Faire participer les patients et les
littrature scientifique lintention du public sur le thme usagers lidentification de leurs
et les valuer et les valuer besoins et de leurs attentes

Dfinir le contenu du document


Slectionner les messages essentiels et les points cls
Dfinir la structure du document

Appliquer les conseils de rdaction


et de prsentation

Choisir un support Concevoir une maquette

Tester la comprhension et la prsentation


de linformation auprs dun chantillon de
patients et dusagers

Finaliser le document

Diffuser le document

valuer limpact du document

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Guide mthodologique

Guide mthodologique

1 Introduction
1.1 Objectif de ce guide
Ce guide mthodologique propose la description des tapes dlaboration dun document
crit dinformation qui vise mettre disposition des patients, des usagers du systme de
sant et de leurs proches, une information crite comprhensible, reposant sur des sources
dinformation valides. Ces documents peuvent tre utiles aux professionnels de sant qui
sont tenus par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du
systme de sant dinformer chaque personne soigne. Les professionnels de sant
peuvent trouver dans ces documents crits une information synthtique, pertinente et claire
qui peut faciliter la communication et/ou complter les informations et les prconisations
fournies la personne prise en charge, et laider prendre des dcisions concernant sa
sant.

1.2 Cible de ce guide


Ce guide peut tre utilis par les socits savantes et les organisations professionnelles qui
souhaitent sengager dans une dmarche dinformation des patients et des usagers dans
laquelle une information crite peut complter une information orale, qui sappuie sur des
recommandations professionnelles existantes.

1.3 Champ dapplication


Les documents crits dinformation ne sont en aucun cas destins se substituer
linformation orale.
 Ils la compltent en permettant au patient ou lusager de sy reporter et/ou den discuter
avec les professionnels de sant qui le prennent en charge.
 Ils accompagnent le patient ou lusager dans la comprhension du but et du droulement
des soins et des examens, des interventions et des diffrentes tapes du traitement. Ils
contribuent ainsi leur participation active aux soins1.
 Ils peuvent tre utiliss dans des dmarches explicites de promotion de la sant,
dducation pour la sant ou dducation du patient, en complment dautres outils. Ces
dmarches ne sauraient se rsumer la production de ces documents crits
dinformation. Ces dmarches elles-mmes en termes dobjectifs, dorganisation, de
comptences et de ressources ne sont pas du ressort de ce guide.

1.4 Historique de ce guide


Le guide mthodologique propos ici a t labor la demande du Conseil scientifique de
lAnaes pour les besoins de rdaction de documents crits dinformation sappuyant sur des
recommandations professionnelles existantes.

Ce guide mthodologique fait suite la diffusion en 2000 des recommandations


professionnelles Information des patients. Recommandations destines aux
mdecins (1) qui prcisent que linformation crite est un complment possible
linformation orale.

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Les documents dinformation concernent les tests de dpistage et les stratgies diagnostiques,
prventives, thrapeutiques et de soins. Par commodit, on utilisera le terme gnrique de soins.

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Une premire version de ce guide a t labore pour rdiger un document crit destin aux
personnes asthmatiques. Ce document a t labor la demande de la Direction gnrale
de la sant (DGS) et des Caisses dassurance maladie aprs la publication de
recommandations professionnelles sur lducation thrapeutique de la personne asthmatique
(2). Les demandeurs recherchaient une plus grande responsabilisation des patients
asthmatiques au travers dun document directement lisible et assimilable par les patients .
Cette exprience a permis en complment de lanalyse des expriences franaises et
trangres de finaliser ce guide mthodologique.

1.5 Finalits des documents crits dinformation


La ncessit dinformer les personnes soignes partir des donnes scientifiques est
reconnue au niveau international (3) et europen (Recommandation Rec 2001-13 sur le
dveloppement dune mthodologie dans llaboration de lignes directrices pour de
meilleures pratiques mdicales). Lutilisation des documents crits dinformation dans une
vritable stratgie cohrente de communication, visant faciliter la participation des
personnes la prise de dcision les concernant, est particulirement souligne.

Le Conseil de lEurope pour sa part reconnat le droit des patients et des citoyens
recevoir et avoir facilement accs une information pertinente au sujet de leur sant et
des soins de sant les concernant sous une forme et dans une langue comprhensible par
eux . Cette information pour tre pertinente doit :
 se fonder sur des donnes scientifiques et pertinentes dun point de vue national et local
issues de lignes directrices (synonyme de recommandations professionnelles) ;
 tre diffuse et disponible sous des formes adaptes des publics
multiples (professionnels de sant, patients et dcideurs).

Linformation en sant : une obligation pour les professionnels de sant


Selon la rglementation, le professionnel de sant est tenu dexpliquer dans tous les cas au
patient et lusager les raisons du test diagnostique ou des soins quil propose, et lui indique
la solution quil envisage (loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et
la qualit du systme de sant, art. L. 1111-4. et L. 1111-5) (4, 5).

Linformation crite : un complment linformation orale


Linformation crite est complmentaire de linformation orale et ne se substitue en rien
celle-ci (1).
 Linformation orale est destine clairer le patient ou lusager sur son tat de sant,
lui dcrire la nature et le droulement des soins et lui fournir les lments lui permettant
de participer au processus de prise de dcision en connaissance de cause. Elle a pour
principale caractristique dtre adapte au cas de chaque personne.
 Le document crit a pour objectif de satisfaire une demande dinformation et de conseil
des patients et des usagers. Il est destin complter ou renforcer les connaissances du
patient ou de lusager afin quil puisse mieux participer la prise de dcision le
concernant.

Linformation crite : un lment de la prise de dcision


Dans la littrature, lanalyse schmatique de la relation mdecin-patient montre que (6, 7,
8) :
 certains patients ou usagers prfrent prendre leurs propres dcisions sur la base
dinformations valides transmises par le mdecin ;
 dautres prfrent partager la prise de dcision avec le professionnel de sant sur un
mode partenarial ;

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 dautres enfin suivent les propositions qui leur sont faites et ne remettent pas en cause
une dcision prise par le professionnel de sant.

Ces niveaux variables dimplication du patient et de lusager dans la prise de dcision


concernant leur sant, et le comportement des professionnels de sant vis--vis de
linformation donner, doivent inciter une rflexion sur :
 le contenu de linformation donne par le professionnel de sant ;
 lutilisation dun document crit dinformation comme un des facteurs favorisants entrant
en ligne de compte dans la prise de dcision par le patient et lusager concernant leur
sant ;
 les modalits de dlivrance de linformation et laccompagnement du patient et de
lusager qui la reoivent ;
 la comprhension de linformation dlivre ;
 le processus de rvlation des prfrences du patient et de lusager.

1.6 Thmes des documents crits dinformation


Les documents crits dinformation peuvent porter sur tous les thmes faisant lobjet de
recommandations professionnelles. Ces recommandations sont labores par les agences,
les socits savantes et les organisations professionnelles en France et ltranger. Elles
portent sur le dpistage, la prvention, les stratgies diagnostiques, thrapeutiques, de
soins, lducation thrapeutique intgre aux soins, les soins dispenss par les
professionnels de sant ou autoprodigus, la communication des rsultats de revues
systmatiques de la littrature (tableau 1).

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Tableau 1. Exemples de thmes sur lesquels peuvent porter les documents crits
dinformation.

Thmes Buts des documents crits dinformation

Dpistage Comprendre les implications (intrt collectif et


 de masse individuel) du dpistage pour le demander, laccepter
 dincidence ou le refuser

Prvention
 primaire Prendre conscience dun ventuel facteur de risque et
dun comportement risque pour la sant et de
lintrt de modifier une habitude de vie ou dviter le
problme lavenir

Comprendre lintrt dun soin pour arrter la


progression de la maladie ou dun problme de sant
 secondaire
Comprendre la manire de prvenir les rechutes,
rcidives, complications et de mieux vivre sa situation

 tertiaire Participer au choix, tre aid dans la rvlation de


ses prfrences concernant une stratgie par la mise
en balance des avantages, des inconvnients et des
risques frquents ou graves normalement prvisibles
Stratgies
 diagnostiques
 thrapeutiques Comprendre lintrt et les bnfices du
 de soins
dveloppement de comptences pour grer et mieux
vivre avec une maladie chronique ou une situation qui
 dorganisation des soins
ncessite un apprentissage

Mieux participer un traitement et aux soins, se


ducation thrapeutique
rappeler les conseils donns

Description dtaille des soins autoprodigus


(autosoins, autosurveillance)

Accder sous forme de rsum aux rsultats de la


Rsultats de revue systmatique de la
recherche dans les domaines du dpistage, de la
littrature
prvention, du diagnostic, des thrapeutiques, des
soins et de leur organisation

2 Mthode dlaboration de ce guide


Ce guide est fond sur lanalyse de la littrature existante en matire dlaboration de
documents crits dinformation lusage des patients ou des usagers. Cette analyse critique
de la littrature a t complte par lanalyse des expriences de dclinaison de
recommandations professionnelles, labores par lAnaes, en documents crits
dinformations comme : Indications et modalits de llectroconvulsivothrapie (9),
Lducation thrapeutique pour bien grer votre asthme au quotidien (10).

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2.1 tapes du travail


Un chef de projet a identifi, slectionn, analys et synthtis la littrature scientifique
relative llaboration de documents crits dinformation et a rdig une premire version du
guide mthodologique. partir dune exprience de dclinaison de recommandations
professionnelles sur un thme dducation thrapeutique, le guide mthodologique a t
enrichi pour rpondre des besoins dinformation dans les domaines du dpistage, du
diagnostic, du traitement et des soins et une seconde version a t rdige. Un groupe de
lecture a t consult et a donn un avis sur le fond et la forme de la seconde version du
guide mthodologique en particulier sur sa lisibilit, son applicabilit et sa faisabilit. Les
commentaires du groupe de lecture ont t analyss et pris en compte dans la rdaction
finale du guide qui sest enrichi galement de lavis du Conseil scientifique de lAnaes,
section valuation.

2.2 Stratgie de recherche documentaire


La littrature a t slectionne sur la priode allant des annes 1980 2004. Cette priode
correspond en effet au dveloppement du mouvement de mdecine fonde sur les preuves
(Evidence Based Medicine) lequel a t suivi dune amlioration du contenu des documents
crits lintention des patients et des usagers (3). Une mise jour a t effectue jusquen
juin 2008 mais na pas apport dlments nouveaux.

Trois lments en particulier ont t recherchs dans la littrature :


 les tapes de conception des documents crits dinformation lintention des patients et
des usagers ;
 les techniques de rdaction pour le grand public ;
 les techniques dvaluation de la lisibilit et de la comprhension des documents crits
dinformation.

La recherche documentaire a t consacre dans un premier temps lidentification de


documents mthodologiques franais et trangers. Pour cela des sites de socits savantes,
agences gouvernementales ou non gouvernementales ont t consults :
 en France : Institut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) ;
Fdration nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) ;
 dans les autres pays : National Health and Medical Research Council (Australie) ; Kings
Fund Centre (Royaume-Uni) ; Centre for Health Information Quality (Royaume Uni) ;
Centers for Disease Control (tats-Unis) ; Sant Canada (ministre de la Sant) ; le
Centre dducation du patient Yvoire (Belgique) ;
 au niveau international : World Health Organisation (WHO) ; Unesco ; Communaut
europenne.
Dans un deuxime temps, les revues systmatiques de littrature labores par le Cochrane
Consumers Communication Group de la Cochrane Library ont t analyses (www.update-
software.com).
Enfin, une recherche manuelle a t effectue par le dpouillement des revues juges
pertinentes sur le thme de travail : ducation pour la sant ; La Sant de lhomme ; Sant
publique ; Patient Education and Counselling ; British Medical Journal ; Health Expectations.

2.3 Rsultats de la recherche documentaire


Dans lobjectif de proposer aux patients et aux usagers une information valide et
comprhensible, des agences gouvernementales ou non gouvernementales franaises et
trangres ont dvelopp depuis plusieurs annes des documents crits dinformation. On
peut citer par exemple les brochures labores par la Fdration nationale des centres de
lutte contre le cancer (FNCLCC), lAgency for Health Research and Quality (tats-Unis), le

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National Health and Medical Research Council (Australie), le Kings Fund Centre (Royaume-
Uni), le Centre for Health Information Quality (Royaume-Uni), les Centers for Disease
Control (tats-Unis), Sant Canada (ministre de la Sant), le Collge des mdecins du
Qubec (Canada), le Scottish Intercollegiate Guidelines Network (Ecosse). Ces documents
crits dinformation sont troitement lis llaboration de recommandations
professionnelles destines aux professionnels de sant.
Huit guides dlaboration de documents crits dinformation ont t identifis (tableau 2). Ces
guides sont des documents consensuels qui proposent des principes et des tapes
dlaboration des documents crits dinformation destins aux patients, aux usagers et au
public en gnral. La plupart de ces guides font rfrence pour la rdaction et pour la
prsentation des informations des techniques de vulgarisation scientifique qui permettent
dadapter les connaissances mdicales de manire les rendre accessibles un public de
profanes. Nous avons pour notre part identifi des ouvrages de rdaction qui proposent des
conseils de rdaction (20, 21).

Tableau 2. Guides dlaboration de documents crits dinformation retrouvs dans la littrature


(1980-2008).
Origine Organisme Titre
International United Nations Educational Guidelines for textbook writing
1982 Scientific and Cultural
(13) Organization (Unesco)

Australie National Health and Medical How to present the evidence for consumers:
1999 Research Council (NHMRC) preparation of consumer publications
(14) How to prepare and present evidence-based
Australie National Health and Medical information for consumers of health services: a
1999 Research Council (NMRC) literature review
(15)

Royaume-Uni Kings Fund Centre Informing patients: an assessment of the quality


1999 of patient information materials
(16)
France Fdration nationale des Projet SOR Savoir Patient
2002 centres de lutte contre le
(11, 12) cancer (FNCLCC)

Royaume-Uni Kings Fund Centre Producing patient information. How to research,


2003 develop and produce effective information
(17) resources

Royaume-Uni National Health Service User and community involvement: guidance for
2007 (NHS) providing written information for service users
(18) and the community

Royaume-Uni National Health Service Toolkit for producing patient information


2003 (NHS)
(19)

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3 Comment amliorer les documents crits


dinformation ?
3.1 Principales critiques faites aux documents crits dinformation
La qualit globale des documents crits dinformation repose sur la qualit de linformation
scientifique de leur contenu, sur la qualit de leur conception et de leur prsentation et sur
leur acceptabilit par les personnes auxquelles ils sont destins.

Les principales critiques mises lgard des documents crits portent sur la nature et la
prsentation des informations ainsi que sur leur cohrence vis--vis des recommandations
professionnelles existantes. Ltude par le Kings Fund de 128 documents imprims pour dix
maladies chroniques ou symptmes frquents comme les douleurs lombaires, la dpression,
la cataracte, lotite moyenne, lhypercholestrolmie (6, 16) et ltude de 168 documents
pour l'asthme (22) montrent que dans ces brochures :
 on relve un manque d'informations scientifiques concernant en particulier la description
de la maladie et des symptmes habituels, leur prvalence, leurs causes et
consquences ;
 les autosoins et la prvention sont insuffisamment dcrits pour tre utiles au quotidien ;
 certaines informations sont inexactes ou obsoltes par comparaison aux
recommandations professionnelles disponibles ;
 le ton utilis est souvent paternaliste, voire infantilisant, le vocabulaire trop technique ;
 les patients interviennent uniquement la phase finale de relecture. La plupart des
documents crits sont rdigs par des experts dune seule discipline.

3.2 Conseils pour laborer des documents crits dinformation


Les guides dlaboration de documents crits dinformation identifis dans la littrature ont
en commun de proposer les lments suivants qui permettent de garantir la qualit du
document produit.

 La participation des patients et usagers est requise toutes les phases de la conception
des documents crits qui leur sont destins (6, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19).

 Lutilisation de donnes scientifiques pour laborer le contenu des brochures assure la


crdibilit de linformation (6, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19).

 Des conseils de rdaction et de prsentation des informations dcrits dans des ouvrages
de journalisme et de vulgarisation scientifique rendent les documents accessibles un
public large de profanes (6, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19).

 Les prfrences des patients et des usagers en matire de prsentation des documents
crits portant sur la maladie ou les symptmes ou les soins sont des lments
complmentaires aux conseils gnraux de prsentation de linformation. Les
prfrences des patients et usagers identifies par le Kings Fund (6, 16) partir de
discussions organises de groupe (focus groups) avec des usagers et des patients
peuvent tre utiles. Elles sont prsentes dans lencadr 1.

 Lutilisation dune mthode de test de la lisibilit, de la comprhension et de la


prsentation des informations par le public destinataire est une tape dcrite comme
essentielle (6, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19). Les mthodes de test rigoureuses dcrites

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dans la littrature ont t dveloppes en particulier pour lvaluation des notices


dinformation sur les mdicaments (23).

Encadr 1. Prfrences des patients et des usagers pour la prsentation des documents
crits.

ton positif, rassurant, encourageant, ton ngatif, alarmiste, trop centr sur ce qui va
optimiste, constructif mal
information honnte, pratique, non information masquant les problmes rels
condescendante dpersonnalisation : parler des patients en
personnalisation : utilisation du vous gnral
plus impliquant
vocabulaire dusage, clair, facile lire et langage et explications compliqus, texte mal crit
comprendre texte trop long, termes trop techniques
phrases courtes, explication des termes texte trop dense et non structur
texte concis, avec une structure visible taille trop petite des caractres
caractres lisibles
dition professionnelle dition damateur, dapparence bon march
mlange quilibr du texte et des prsentation triste, non attractive
illustrations
lments interactifs qui favorisent la
participation active : liste de questions
pour prparer une consultation,
possibilit denregistrer des informations
sur les symptmes et leur volution,
espace pour des notes personnelles

3.3 Critres auxquels doivent rpondre les documents crits


dinformation
Lutilisation de critres dvaluation permet danalyser de manire critique la qualit des
brochures et de sappuyer sur les meilleures dentre elles. La grille de critres, intitule
Discern2 (24), a t conue et valide de manire consensuelle pour valuer la qualit de
linformation crite portant sur les choix dun traitement pour un problme de sant donn.
Selon lauteur et les expriences dutilisation retrouves dans la littrature, cette grille peut
cependant tre utilise pour lvaluation de tout type de documents crits dinformation sur
les soins (24, 25, 26).
Dautres listes de critres pour juger de la qualit des documents pour les patients ont t
dvelopps en particulier par lInternational Patient Decision Aids Standards (IPDAS)3.

Pour les besoins de ce guide mthodologique, ont t slectionns les critres les plus
simples qui permettent dvaluer la qualit du contenu des documents crits et la qualit de
leur laboration. Ces critres sont proposs en annexe 3.

2
http://www.discern.org.uk/
3
http://ipdas.ohri.ca/index.html

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4 Principales tapes dlaboration dun document crit


dinformation
Ces principales tapes sont prsentes dans la figure 1. Elles sont dcrites de manire
chronologique dans ce chapitre. Elles sappuient sur les guides de conception des
documents crits dinformation (6,11-14,16-19) ainsi que sur lexprience de lAnaes en
termes de gestion de projet, de place et de rle des acteurs concerns et dorganisation
mettre en place.

Analyser la pertinence de la demande

Dfinir le thme, le public et le type de document

laborer une stratgie de diffusion et de mise


disposition du document

Identifier les donnes de la Identifier les documents existants Faire participer les patients et les
littrature scientifique lintention du public sur le thme usagers lidentification de leurs
et les valuer et les valuer besoins et de leurs attentes

Dfinir le contenu du document


Slectionner les messages essentiels et les points cls
Dfinir la structure du document

Appliquer les conseils de rdaction


et de prsentation

Choisir un support Concevoir une maquette

Tester la comprhension et la prsentation


de linformation auprs dun chantillon de
patients et dusagers

Finaliser le document

Diffuser le document

valuer limpact du document

Figure 1. tapes cls de llaboration dun document crit.

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4.1 Analyser la pertinence de la demande et prciser lintention du


promoteur
Lanalyse de lopportunit dlaborer un document crit dinformation est une tape
essentielle au dbut de la mise en uvre du projet.

Les questions suivantes peuvent guider la rflexion de dpart :


 Les patients ou usagers ont-ils besoin ou veulent-ils de linformation sur ce thme ?
quel moment prcis de leur prise en charge (les besoins dinformation varient tout au long
des soins et linformation doit tre adapte ces diffrentes tapes) ?
 Existe-t-il de la littrature sur le thme en termes de dfinition des besoins des patients,
de mesure de limpact de la diffusion de documents (satisfaction, morbidit, etc.) ?
 Quelle est lintention du promoteur en termes deffets attendus, dobjectifs, de
comportements observables, dvaluation des rsultats ?
 Quel intrt y a-t-il dlivrer une information ? Dans quel but ? Pour quelle utilisation ?
Pour quels bnfices ?
 Les moyens de raliser correctement un document dinformation (comptences, moyens
humains et financiers) sont-ils disponibles ?
 Des documents dinformation sur ce thme ou un thme voisin sont-ils disponibles ? Ces
documents abordent-ils le mme thme ? Quel est leur niveau de qualit ? Que va
apporter le document crit dinformation par rapport aux documents existants ?
 Des recommandations professionnelles sur le thme sont-elles disponibles ?

Lanalyse ou la ralisation denqutes spcifiques auprs des patients et des usagers et de


leurs reprsentants, ainsi quauprs des professionnels de sant, permettent danalyser la
pertinence de la demande et de cadrer le projet.

4.2 Dfinir le thme, le public cible et les objectifs spcifiques du


document crit dinformation
 Le thme du document est prcis en termes de messages essentiels et de points cls
aborder. Les limites du thme sont prcises. Lanalyse de documents existants peut
viter den produire un nouveau qui aborderait des informations de mme nature sans
apporter dinformations nouvelles ou complmentaires. linverse, un champ
dinformation non exploit peut tre utile au patient et lusager. La question de
lactualisation des documents existants doit tre pose systmatiquement.

 Le public cibl par le document doit tre dfini prcisment en termes par exemple de
situation clinique, dge, de sexe, de caractristiques socio-conomiques et culturelles,
de modalits de prise en charge, etc.

 Les objectifs spcifiques du document crit doivent tre prcis. Il peut sagir dapporter au
patient et lusager des informations pour amliorer leur niveau de connaissances sur la
maladie ou pour comprendre le but, les bnfices, les inconvnients des soins, ou se
rappeler les conseils du professionnel de sant, ou les aider choisir de participer un
dpistage, accepter ou refuser une investigation, un traitement, un soin, le cas chant
parmi plusieurs options.

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15
laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

4.3 laborer une stratgie de diffusion et dutilisation du document


crit dinformation
Lutilisation du document crit dinformation dans une dmarche de participation du patient et
de lusager aux dcisions concernant leur sant doit tre rflchie a priori. De lutilisation du
document va dpendre la stratgie de diffusion. Cette dernire est influence par le contenu,
la prsentation et le format du document crit. Elle tient compte :
 des cibles prcises du document crit ;
 des relais de diffusion possibles ;
 des modalits de mise disposition du document ;
 du cycle de vie du document (dlai dactualisation prvisible) ;
 des cots associs (fabrication, routage, etc.).

Les lments prendre en compte dans llaboration dune stratgie de diffusion et


dutilisation sont prsents dans lencadr 3.

Encadr 3. lments dune stratgie de diffusion et dutilisation dun document crit


dinformation.

 Identifier les cibles prcises du document


 patients et usagers
 entourage
 public en gnral

 Identifier les canaux de diffusion les plus adapts la cible du document


 partenariat avec les associations ou collectifs de patients ou dusagers, les socits savantes,
les caisses dassurance maladie, les mutuelles, etc.
 diffusion dans les salles dattente, dans les pharmacies, etc.

 Dfinir les modalits de mise disposition du document selon lobjectif poursuivi


 remis directement par le professionnel de sant en consultation, lors de la ralisation de soins
ou au cours dune hospitalisation et en complment dune information orale
 envoy directement aux patients via les associations de patients ou dautres relais (caisses
dassurance maladie, mutuelles, etc.)
 propos en libre service dans certains lieux publics
 gratuit ou non du document

4.4 Dfinir le contenu du document crit dinformation


Cette tape consiste identifier les informations utiles llaboration du document crit
dinformation. Elle comporte les phases suivantes :
 la recherche des donnes scientifiques et des brochures existantes ;
 lanalyse de la qualit de ces informations ;
 lidentification des besoins et des attentes des patients et des usagers ;
 lexploitation des donnes pour dfinir le contenu du document.

Les mthodes de recherche et dvaluation des donnes sont dcrites dans le tableau 3.

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Guide mthodologique

Identification des donnes de la littrature scientifique


 Les recommandations professionnelles disponibles et non obsoltes sont recherches.
La recherche documentaire peut se limiter dans un premier temps aux recommandations
de bonne pratique clinique (RPC) existantes : franaises (en priorit) ou internationales
dans le cas o celles-ci sont obsoltes ou de qualit mthodologique insuffisante. titre
indicatif, voici quelques sources documentaires utiles :
 bibliothque Lemanissier www.bmlweb.org/consensus_lien.html
 site Internet du CHU de Rouen www.chu-rouen.fr
 sites Internet des socits savantes pertinentes sur le thme trait
 National Guideline Clearinghouse (tats-Unis) www.guideline.gov

 La recherche documentaire peut stendre aux revues rcentes de la littrature.

 Des grilles danalyse de la littrature sont utilises pour lanalyse de la qualit


mthodologique de ces documents. Des grilles de ce type sont disponibles dans des
guides comme celui propos par lAnaes (27).

Identification des documents lintention du public sur le thme


 Les documents crits dj existants sur le thme peuvent tre identifis auprs de
socits savantes et dagences franaises et internationales. titre indicatif, une
slection de sites Internet des agences qui mettent disposition des documents pour les
patients et usagers est propose en annexe 1.

 Lvaluation de la qualit mthodologique du contenu et des modalits dlaboration des


brochures existantes peut tre ralise partir de critres dvaluation proposs en
annexe 3.

Sil existe un document en langue trangre rpondant ces critres de qualit, sa


traduction et son adaptation doivent tre envisages.

Identification des besoins et des attentes des patients et usagers


 Les besoins, les proccupations, les attentes des patients ou des usagers peuvent tre
identifis de diffrentes manires :
 runions dchange dexpriences ou de groupe de discussion (focus group) :
 donnes de la littrature identifies partir de linterrogation de banques de donnes :
recherche qualitative, enqutes dopinion ;
 ralisation denqutes spcifiques auprs de la population cible par le document
crit.

Une liste de proccupations et de questions que se posent un moment ou un autre les


patients et les usagers peut tre utilise lors des discussions de groupe (16). Cette liste est
propose en annexe 2.

Autres sources dinformations


 Les textes rglementaires reprsentent une source dinformations complmentaire. La loi
n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme
de sant (4) permet par exemple de prendre en compte les lments suivants : le respect
de la volont de la personne soigne ; le recueil de son consentement libre et clair ; les
frais auxquels la personne pourrait tre expose loccasion dactivits de prvention, de
diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge ; la prise en compte de la
douleur, etc.

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Guide mthodologique

 Les textes rglementaires spcifiques au thme du document crit dinformation seront


recherchs et exploits.

Lexploitation des donnes


Lexploitation des donnes aboutit dfinir un contenu court et cibl pour le document crit
dinformation.
En pratique, il sagit :
 de slectionner le ou les messages essentiels et proposer les points cls ;
 didentifier les informations secondaires indispensables ajouter ;
 de dfinir la structure du document : laboration dun plan et estimation du volume de
texte pour chaque partie et chaque page en tenant compte des illustrations (graphiques,
encadrs, photographies, etc.).

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Guide mthodologique

Tableau 3. Mthodes de recherche et dvaluation des donnes.

Donnes recherches Mthode de recherche valuation des donnes


Donnes de la littrature scientifique
 Les recommandations professionnelles  Interroger
les banques de donnes Sil existe des recommandations
1
rcentes sur le thme  Consulter les sites Internet des socits savantes et des  Vrifier la qualit mthodologique de leur laboration , leur
ou associations professionnelles exhaustivit et leur actualit
 Les revues de synthse (revues Si non,
systmatiques)  Vrifier la qualit mthodologique des synthses de la littrature
1
ou et/ou rechercher le niveau de preuve des articles pertinents
 Les donnes scientifiques Si non,
 Les expriences dlaboration et  Discuter de llaboration en amont de recommandations
2
dutilisation de documents crits sur le professionnelles ou au minimum de la ralisation dune revue
thme retenu systmatique. Ces travaux doivent tre disponibles, voire diffuss
avant dlaborer le document crit dinformation
Brochures existantes sur le thme
 Les thmes abords et leurs limites  Consulter les sites Internet ou interroger les organismes et  valuer leur qualit mthodologique laide des critres
 La prsentation des informations socits savantes qui laborent des documents dvaluation du contenu et des modalits dlaboration (annexe 3)
 Lutilisation des illustrations dinformation concernant la sant pour le public (annexe 1)
 Les contacts utiles proposs  Rechercher les meilleures pratiques dans le domaine  Envisager la traduction et/ou ladaptation dun document crit
3
coordonnes dassociations (Benchmarking ). existant
numros dappel (numros vert)
liens vers des sites Internet
Besoins et attentes des patients ou des usagers
 Les besoins dinformation, les  Interroger les banques de donnes et recherche manuelle  Analyserla littrature sur les besoins dinformation, daide,
proccupations et les questions les de la littrature grise daccompagnement, sur la satisfaction
4
plus frquentes des patients ou des  Organiser des groupes de discussion (focus group) avec
usagers, les reprsentations les plus les patients, les usagers et leurs reprsentants  Analyser
le contenu des entretiens de groupe : lanalyse est
courantes  Utiliser une liste des principales proccupations et systmatique, argumente, focalise sur les questions cls et
 Leur niveau de connaissance sur le questions que se posent les patients ou les usagers au dbouche sur des propositions pratiques
thme du document cours de lvolution de la maladie, de la situation ou des
 Linformation ncessaire donner pour symptmes (annexe 2) lors des discussions de groupe
prendre des dcisions concernant la  Recueillir lexprience des professionnels de sant et la
sant confronter celle des patients, des usagers et de leur
4
entourage (focus group)
 Raliser une enqute auprs de la population cible
1
Selon le Guide danalyse de la littrature et gradation des recommandations , Anaes, 2000. 2 Selon Les recommandations pour la pratique clinique Base mthodologique pour leur ralisation en
France Anaes, 1999. 3 Le benchmarking est la recherche des meilleures pratiques qui conduisent une performance suprieure par comparaison avec celles dorganismes reconnus afin de les adopter dans
un but damlioration : Mthodes et outils des dmarches qualit pour les tablissements de sant , Anaes, 2000. 4 Le focus group est une technique qualitative dentretiens approfondis de groupes, destine
collecter de linformation auprs des personnes. Elle est utilise pour obtenir des informations et non pour aplanir des diffrences dopinions ou pour atteindre un consensus : Mthodes et outils des
dmarches qualit pour les tablissements de sant , Anaes, 2000.

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4.5 Appliquer les conseils de rdaction et de prsentation de


linformation
Lutilisation de conseils de rdaction et de prsentation proposs dans cette section
contribue aider le lecteur aborder linformation crite, et facilite la lecture et la
comprhension des documents. Ils peuvent tre classs en six rubriques comme le propose
le Centre de formation et de perfectionnement des journalistes (20). Ces conseils de
rdaction et de prsentation sont repris sous le terme de glossaire de la rdaction dans
lencadr 4.

Encadr 4. Glossaire de la rdaction.

La smantique : langage, choix des termes


La syntaxe : longueur et complexit des phrases, fonctions des mots dans la phrase
La structure du texte : hirarchie des informations, mise en vidence du message essentiel
et des points cls et des diffrentes parties du texte
La charte graphique et visuelle : choix des polices et tailles de caractres, disposition du
texte et des illustrations, mise en page, couleur
Les tableaux et les illustrations : photographies, figures, encadrs
La mise en page : disposition du texte et des illustrations

La smantique : le langage et le choix des termes


Plus le langage est simple, prcis et clair, plus le texte est accessible au plus grand nombre.
 viter le jargon. Utiliser un franais courant. Les termes techniques indispensables sont
dfinis ou expliqus. Chaque mot est prcis.
 Limiter lemploi de synonymes. Utiliser le mme terme tout au long du document. Il
permet au lecteur denregistrer un lment important et facilite laccs au message.
 viter les mots abstraits.
 viter et/ou dfinir toutes les abrviations dutilisation non courante. Certaines
abrviations sont acceptables comme ml pour millilitre, dautres sont plus obscures. Il
en est de mme pour les acronymes.
 Privilgier la voie active (style direct, incitatif) la voie passive (style plus lourd,
impersonnel).
 Utiliser un ton personnel pour insister sur un comportement ou une implication du lecteur.
Employer un ton impersonnel pour prsenter des consquences ngatives, des
complications. Augmenter lintrt du lecteur par une forme directe ( vous , nous )
en complment de la voix active.
 Personnaliser linformation en partant dune situation vcue (attention lassimilation
avec des cas particuliers) : proportions de personnes concernes par la maladie,
description des symptmes, etc.
 Activer les connaissances pralables par des expressions telles que vous savez dj
que .
 Communiquer sur les bnfices, les risques frquents ou graves normalement
prvisibles, lefficacit dun test de dpistage, dun traitement ou dune stratgie de soins
par rapport un autre : tre prudent dans lcriture de toute prcision caractre
scientifique (donnes statistiques par exemple) de manire ne pas biaiser le message
en privilgiant une prsentation du message plutt quune autre (6, 14-16) (encadr 5).
Selon les travaux de Siminoff et al., Ravdin et al., et Edwards et al. (28-31) des lments
de rflexion pourront tre trouvs sur les consquences du choix de langle de
prsentation de toutes les donnes (framing effect) sur la prise de dcision par le
patient : prsentation ngative en termes de risque de rechute, prsentation positive en

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termes de taux de survie ou de gurison ou approche mixte. Il existe peu dtudes


concernant les prfrences des patients en termes de prsentation visuelle des donnes
chiffres (30,31). Il semble que les patients prfrent les histogrammes dautres
reprsentations comme les camemberts, les courbes de survie, etc. (30).

Encadr 5. Inclusion de donnes chiffres dans un document crit, en particulier sur les
bnfices et les risques en sant.

 Prsenter lensemble des options thrapeutiques et de soins


 Prsenter les bnfices attendus des soins envisags avant leurs inconvnients et risques
probables (dtailler et prsenter les prcautions particulires, les rgimes, les exercices, les
autosoins en tant raliste, sans omettre les contraintes)
 Mettre en balance les avantages et les risques connus et probables que comportent les
stratgies diagnostiques, thrapeutiques et de soins et donner des renseignements sur la
manire dy faire face et den limiter les consquences
 Slectionner les informations chiffres inclure dans le document et les exprimer dans un
langage comprhensible, par exemple :
 utiliser des figures (diagrammes, courbes, graphiques) pour exprimer les rsultats. Le
choix seffectue selon la nature de linformation et le contexte
 donner si ncessaire des informations sur les travaux en cours en cas dincertitude
scientifique

La syntaxe
La relation entre les mots et leurs fonctions dans une phrase est importante pour la
comprhension dun texte.
 Utiliser des phrases courtes et simples (une seule ide par phrase ; 15 20 mots en
moyenne) pour obtenir un texte percutant et clair.
 Utiliser la structure habituelle de la phrase (sujet - verbe - complment) et rduire la
distance (mot ou groupe de mots) qui peut sparer sujet et verbe, pour une information
mieux comprise et plus assimilable.
 Utiliser des locutions qui structurent une phrase complexe (pour que, auprs de, jusqu,
etc.), sans en abuser.
 viter labus de mots longs.
 Supprimer les mots redondants et les mots inutiles qui napportent rien la
comprhension.
 Reformuler les phrases ambigus.
 viter les tournures de phrases ngatives (ngation sur une partie de phrase, plusieurs
ngations dans la mme phrase, double ngation).

La structure du texte
Le lecteur repre et retient la hirarchie et la logique des informations par une structure
simple du texte. Des exemples de plans de prsentation sont proposs titre indicatif en
annexe 4.

 Choisir un titre clair et court qui interpelle directement le patient ou lusager. Il peut tre
informatif ou incitatif (accrocheur) avec si ncessaire un sous-titre explicite pour aider le
lecteur anticiper le contenu. La finalit des documents peut tre indique sur le
document lui-mme au moyen dune expression de mise en condition du lecteur.
 Limiter le nombre de messages : un message essentiel ou principal et 3 5 points cls
selon lobjectif du document.
 Placer une phrase cl au dbut du document et/ou de chaque section pour inciter le
lecteur lire le document. Lintrt de cette phrase est de faire attendre une suite.

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 Insrer un systme de hirarchisation des informations ou de dcoupage du texte qui


facilite lappropriation des messages (numrotation, questions-rponses, sous-titres
courts et informatifs, paragraphes bien visibles).
 Organiser le texte pour guider le lecteur et laider :
 aller du gnral au particulier ;
 reprer les dfinitions et les identifier comme telles ;
 faire des liens logiques entre les informations contenues dans le texte : cause, effet,
explication, volution ;
 identifier explicitement une comparaison, une opposition, un paralllisme ;
 identifier une invitation, un conseil, une prconisation ;
 reconnatre un classement entre diffrentes options de traitement, dinvestigation, de soins,
dapprentissage et les critres explicites qui ont permis cette mise en ordre.

La charte graphique et visuelle : caractres et disposition du texte


Il ny a pas de rgle unique pour choisir la police de caractres et la disposition du texte. Il
est conseill de sappuyer sur les lments suivants et de les adapter aux caractristiques
du public qui sadresse le document crit et son utilisation prvue. Ces lments
contribuent amliorer la lisibilit du document.
 La dimension des caractres : au-del du corps 10, toutes les polices courantes de
caractres sont lisibles. La taille des caractres sera cependant adapte en fonction des
lecteurs cibls (malvoyants, etc.).
 Le dessin des caractres : les mots en minuscules sont gnralement plus lisibles que
ceux en majuscules.
 La ligne justifie ou non : la vitesse de lecture ne semble pas affecte par des textes
justifis ou en justification libre.
 La longueur des lignes : la vitesse de lecture est gne dans le cas de lignes
anormalement courtes ou longues.
 Lespacement entre les lignes et entre les mots : les interlignes sont trs importants pour
faire ressortir la structure dun texte. Ils peuvent tre de 1, 1/2 ou 2. Un interlignage serr
rduit la vitesse de lecture. Les espaces trop faibles ou trop importants entre les mots ou
les lignes gnent la lecture du texte.

Les tableaux et les illustrations


Les tableaux et les illustrations condensent ou compltent linformation. Les illustrations
concrtisent, expliquent les ides, montrent une action.
 Les photographies, les figures (diagrammes, courbes et graphiques) : une lgende rend
chaque tableau ou illustration autosuffisant , il ne doit pas tre ncessaire de se
rapporter au corps du texte pour les comprendre. Le choix de la figure dpend de la
nature des donnes chiffres et de lintention des rdacteurs (21). Des informations
complmentaires concernant les consquences du choix de la prsentation des donnes
dans un document crit peuvent tre trouves dans les travaux de Ravdin et al. (29) :
 les courbes font ressortir des volutions, des tendances ;
 les histogrammes permettent une comparaison de diffrents chiffres ;
 les diagrammes en camembert sont adapts la prsentation des pourcentages
et donnent une information prcise sur limportance respective des diffrentes parties
dun ensemble. Estims parfois plus esthtiques, les diagrammes en camembert
sont moins bien compris que les histogrammes.
 Les encadrs, la mise en relief des mots cls sutilisent avec prudence car ils peuvent
faire concurrence aux titres et sous-titres et donc nuire la structure visible dun texte.

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La mise en page
 Le texte est clair par les illustrations : les grandes masses de texte sont habituellement
peu engageantes.
 Le texte et les illustrations sont disposs de manire quilibre comme dans lencadr 6.

Encadr 6. Exemples de disposition quilibre du texte et des illustrations.

La couleur
 Les fonctions de la couleur : elles constituent un lment de la hirarchisation et de la
valorisation dun lment de la page par rapport un autre, dune partie du document par
rapport une autre.
 Les jeux de couleur (alternances et contrastes) : lemploi dune seule ou de plusieurs
couleurs rend une page attrayante (mais lexcs de couleur entrane un effet inverse).
Utiliser de prfrence des caractres foncs sur fond clair, en particulier pour les
personnes ges et/ou malvoyantes.

4.6 Choisir le support et concevoir une maquette


Le document papier est le support le plus utilis pour informer le patient et lusager. Dautres
supports peuvent tre envisags : cassette vido, cdrom, informations lectroniques (sites
Internet). Mais les techniques dlaboration de ces supports diffrent et font lobjet de
recommandations spcifiques (32). Dans le choix dun support, il est conseill de tenir
compte de lavis des patients et des usagers : avantages et inconvnients des diffrents
types de supports ; prsentation des informations, format, couleur, etc.

cette tape du choix du support et de la conception de la maquette, il sagira de :


 prparer un cahier des charges pour la conception et la fabrication par un prestataire. Un
exemple de plan est propos en annexe 5 ;
 faire une consultation de plusieurs prestataires pour obtenir des propositions de cration
(maquettes) ;
 choisir la ou les maquettes les plus appropries en fonction des critres de slection qui
sont le plus souvent : la comprhension du cahier des charges, les expriences de

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Guide mthodologique

ralisation antrieures, la crativit des propositions, lergonomie du support, les cots de


ralisation et des mises jour, laspect pratique de la diffusion.
Cest ce moment que seront identifis les besoins de traduction dans une autre langue et
les besoins dadaptation des publics spcifiques (mal voyants, personnes non
malades , enfants, adolescents, patients qui ont une longue exprience de la maladie
chronique) (9,10).

Document dinformation sous forme papier


Il a lavantage de pouvoir tre mis disposition du plus grand nombre de personnes, sans
toutefois pouvoir tre accessible tous en raison du taux dillettrisme. Ce taux tait selon
lducation nationale (1996) de 5 10 % lentre en classe de 6e et selon lInsee (1996) de
10 % chez les appels du contingent et de 4 % chez les adultes.

Le choix dun papier mat rend le texte plus lisible que le papier glac (moins de reflets).
Toutefois le rendu des couleurs et les illustrations sont de meilleure qualit sur le papier
glac.

Vido cassette et cdrom


Une grande majorit de Franais possdent au moins un tlviseur (93,5 % selon lIpsos
2001) et sont quips en lecteur de vido cassettes (86,5 % selon les mmes sources).
Selon une enqute de la Sofres ralise en 1999 ( observatoire du multimdia ) prs de
30 % de la population franaise possde au moins un micro-ordinateur. Les vido cassettes
et les cdrom permettent de montrer des interviews de personnes qui dcrivent leur
exprience des traitements, des investigations, des soins et la manire dont ils ont particip
aux dcisions qui les concernent.

Sites Internet
Les informations mises disposition par lInternet sont faciles actualiser. Cette technologie
devient de plus en plus populaire. Mais laccs aux sites Internet ncessite un quipement
informatique et un minimum dapprentissage de la technologie. Selon une enqute Ipsos
datant de 2003, 18,4 millions de personnes en France sont internautes dont seulement 36,6
%, ges de plus de 15 ans. Les lieux de connexion sont principalement le domicile (77 %)
et le lieu de travail (38 %).

Actualisation des documents crits dinformation


Lactualisation est ncessaire lorsque des donnes de la littrature voluent. Elle est
coteuse en raison du retrait des exemplaires prims et de la mise disposition de la
nouvelle version. Larticulation du support de type papier et de lInternet est intressante en
raison de la facilit dactualisation des informations.

4.7 Tester la lisibilit, la comprhension et la prsentation de


linformation

4.7.1 Test de la lisibilit en prvention des difficults de lecture


Moins les efforts cognitifs rclams par la lecture sont importants fournir, meilleure est la
perception des informations par le lecteur. Les difficults de lecture peuvent tre prvenues
non seulement par le respect des conseils de rdaction et de prsentation mais aussi par
lutilisation des statistiques de lisibilit que recommandent plusieurs guides dlaboration de
documents crits dinformation (13, 14, 17, 18) (encadr 7). Plusieurs publications ont
montr lintrt de lutilisation de statistiques de lisibilit pour identifier la complexit dun
texte et amliorer sa lisibilit (22, 33, 34). Le degr de lisibilit dun texte peut tre estim au

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moyen de diverses formules de lisibilit comme le Fog index (frequency of gobbledygook) et


la formule de Rudolf Flesch. La formule de Rudolf Flesch est propose dans ce guide car
elle est accessible partir du logiciel Microsoft-Word.
Le degr de lisibilit daprs Rudolf Flesch est calcul de la manire suivante :
206,835 (1,015 NMM) (84,6 NMS) o NMM est le nombre moyen de mots par phrase
(les phrases longues ou de structure complexe sont souvent difficiles comprendre) et NMS
est le nombre moyen de syllabes par tranche de 100 mots conscutifs (les mots longs,
souvent des mots rares, peuvent ne pas tre compris par tous les lecteurs).

Encadr 7. Statistiques de lisibilit et rgles dinterprtation.

 Occurrences : nombre de caractres, syllabes, mots, phrases, paragraphes ; nombre de


phrases courtes, longues, simples ; nombre de mots longs
 Moyennes : syllabes par mot, mots par phrase, phrases par paragraphe
 Degr de lisibilit et interprtation du niveau de difficult de lecture
(R. Flesch)

Degr Niveau de difficult de lecture


90 - 100 trs facile
80 - 90 facile
70 - 80 assez facile
60 - 70 standard*
50 - 60 assez difficile
30 - 50 difficile
00 - 30 trs difficile

* considr comme acceptable pour la plupart des documents

Le taux dutilisation de la voie passive (en % de verbes conjugus) est une variable non
comprise dans la formule de Flesch. Elle influence cependant la lisibilit. Lutilisation trop
frquente de la voie passive rend le texte difficile ou ennuyeux, elle est donc viter.
La relecture par un professionnel des techniques de rdaction (journaliste, charg de
communication ou ddition, linguiste), voire mme psychosociologue, peut tre utile. Le
texte peut tre modifi pour tre rendu plus clair. Il est fondamental de veiller dans ce cas
ce que le message ne soit pas altr.

4.7.2 Test de la comprhension et de la prsentation de linformation


Si la lisibilit est laptitude dun texte tre lu rapidement et compris aisment, les tests
statistiques de lisibilit semblent eux seuls insuffisants pour garantir une comprhension
des informations (33,34). La comprhension dun texte est influence par de nombreux
autres lments, en particulier les caractristiques des utilisateurs (ge, maturit,
connaissances, motivation, etc.) et le contexte dans lequel le texte est remis. Il est donc
indispensable de tester la comprhension du document et la prsentation de linformation
auprs dun chantillon de la population cible par le document.

 Pourquoi tester un document crit lusage des patients et des usagers ? Lintrt du
test est de rechercher ce qui peut tre amlior dans le document. Les patients et
usagers peuvent avoir un rle critique en identifiant les adaptations ncessaires en
fonction de groupes cibls de personnes ayant des difficults spcifiques daccs
linformation crite (mal voyants, non accs la langue franaise avec une ncessit de
traduction, etc.). Cette phase permet de recueillir lavis des patients ou des usagers sur le
fond et la forme du document et en particulier de se poser les questions suivantes :

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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

 linformation souhaite peut-elle tre retrouve facilement et rapidement dans le


document ?
 le ou les messages cls ont-ils t compris ?

 Que tester ? Le test sera effectu sur la maquette quasi dfinitive de la version qui sera
mise disposition des patients lissue du travail : mme papier, mme format.
Les lments suivants seront apprcis :
 lopinion gnrale sur le document ;
 la lisibilit et la comprhension : la facilit/difficult localiser, lire et comprendre
linformation et reprer le message principal et les points cls ;
 la prsentation et lorganisation : logique, hirarchie ; liens entre les messages cls ;
 la quantit dinformation (trop ou pas assez) ;
 lutilit et laspect des illustrations ;
 lutilisation potentielle sur le terrain ;
 les modalits de mise disposition et les diffrentes utilisations possibles (qui remet,
o et quand, comment).

 Comment tester ? Lanalyse de la littrature a permis didentifier des mthodes


qualitatives et interactives utilisant soit la conduite dentretiens individuels semi-directifs
(18, 23) soit les groupes de discussion (focus groups) (2, 3, 16, 17, 19, 35-37).
 Les entretiens semi-directifs permettent didentifier des lments trs spcifiques
utiles lamlioration du document qui ne seraient pas rvls lors des discussions de
groupe. Les tapes de la technique de lentretien pour tester un document crit sont
prsentes dans lencadr 8.
 Les groupes de discussion (focus groups) moins consommateurs de temps et de
moyens peuvent tre galement utiliss pour recueillir les ractions des patients ou
des usagers. Les tapes de mise en uvre des groupes de discussion sont
prsentes dans lencadr 8. Les informations recueillies lors de ces groupes sont
utiles dans ladaptation dun document aux besoins spcifiques dun groupe de
patients et dusagers.

 Auprs de qui tester ? Dans cette approche qualitative, lobtention dun chantillon
reprsentatif de patients ou dusagers nest pas recherche. Les participants sont des
personnes concernes par le thme (les personnes asthmatiques adultes quels que
soient le stade et la svrit de leur maladie, quelles aient ou non particip des
sances dducation thrapeutique) ou qui ont t concernes (les femmes enceintes) ou
qui seront concernes (dpistage, traitements). Les volontaires sains apportent un point
de vue complmentaire et ncessaire mme si le document est destin un public de
patients. linverse, les documents destins aux usagers peuvent tre tests par des
patients ou anciens patients.
Il peut tre ncessaire de tester plusieurs versions dun document lorsque ce dernier vise
des publics multiples et doit tre disponible dans des formes adaptes ces diffrents
groupes.

Le nombre de patients requis est volontairement restreint 10 12 personnes maximum.


Selon le thme, les patients et les usagers peuvent tre recruts dans les consultations,
auprs des associations et hors milieux associatifs.

 Qui ralise le test ? Le test peut tre ralis :


 idalement par un prestataire extrieur au groupe de travail mais ce nest pas toujours
faisable ;
 ou par les membres du groupe de travail qui ont labor le document en sachant que
leur intervention peut tre source de biais ;

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Guide mthodologique

 ou par les membres lorigine du projet qui nont pas contribu concrtement
llaboration du document crit dinformation.

 Quelle analyse des rsultats ? Lanalyse des entretiens ou des discussions de groupe
consiste tudier les rsultats pour chacun des points cls du document et dcider des
amliorations apporter au document crit. Lanalyse porte sur la liste de points dcrits
dans le paragraphe Que tester ?
Le test doit tre ritr avec un autre groupe de patients et dusagers si dimportantes
modifications ont t demandes par les participants et pour tenir compte au mieux de la
variabilit des patients ou usagers.

Encadr 8. tapes du test dun document crit dinformation.


 Entretien semi-directif en face--face
 Prsentation du but du test et recueil de laccord de participation
 Temps de lecture individuelle par le patient ou lusager
 Entretien structur partir dun guide dentretien et dobservation permettant de dcrire la
manire dont le patient ou lusager recherche les informations (nombre de relectures,
manipulation du document pour rpondre aux questions, etc.). Lordre des questions pourra
tre tir au sort lexception de la question gnrale dintroduction et des questions lies
entre elles. Un exemple de guide dentretien est propos en annexe 6
 Analyse des donnes objectives et subjectives collectes lors des entretiens
 Proposition damliorations apporter au document
 Discussion avec le groupe de travail (patients, usagers, professionnels de sant) des
modifications apporter au document

 Groupe de discussion ou focus group


 Prsentation des organisateurs et des participants
 Explication du contexte dlaboration du document
 Prsentation de lobjectif du focus group
 Explication des consignes de droulement du groupe de discussion
 Temps de lecture individuelle par le patient ou lusager
 Recueil des opinions des participants (prise de notes et si possible enregistrement des
discussions) sur les lments suivants :
- avis gnral sur le document
- contenu
- comprhension
- prsentation
 Analyse des donnes objectives et subjectives collectes lors des entretiens
 Proposition damliorations apporter au document

4.8 Finaliser et diffuser le document crit


lissue du test, des ventuelles demandes de modification du contenu, de la mise en page,
des couleurs et des illustrations sont demandes au prestataire selon les indications des
discussions du groupe de travail. Le document est soumis pour avis au commanditaire afin
de vrifier que les messages essentiels nont pas t altrs lors de la rdaction puis le
document est finalis.

Le document crit dinformation est mis disposition des patients, des usagers, du public,
des associations et des professionnels de sant conformment la stratgie de diffusion
labore au dpart.

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Guide mthodologique

Des communiqus de presse peuvent tre adresss la presse (grand public, associative et
professionnelle) pour annoncer la publication du document. La relecture de ces
communiqus est indispensable pour veiller ce que le message ne soit pas altr.

5 valuer limpact du document crit dinformation


Lvaluation de limpact de toute action visant amliorer linformation des patients et
usagers et la communication entre ces personnes et les professionnels de sant doit tre
envisage (14, 16, 17). Il sagit dun des critres dvaluation de lefficacit de la dmarche.
Cette valuation conduite avant et aprs la publication et la diffusion du document doit tre :
 envisage prcocement et planifie lors de llaboration du document. Il est ncessaire
davoir une mesure de rfrence avant la diffusion ;
 rigoureuse dans la mthode utilise en fonction du moment de mise en uvre.

Les dimensions des mesures dimpact et les mthodes dvaluation possibles ont t
identifies dans des guides mthodologiques portant sur la mesure de lefficacit des
mthodes de mise en uvre des recommandations professionnelles (38) et dans certains
guides de conception de documents crits dinformation (14, 17).

5.1 Dimensions de limpact au regard des objectifs spcifiques du


document crit dinformation
Plusieurs dimensions de limpact peuvent tre tudies seules ou combines entre elles (14,
17 , 38, 39).
 Laudience du document : le document a-t-il touch le public pour lequel il a t labor ?
Le document a-t-il rpondu ses attentes ?
 La connaissance par le public de lexistence et/ou du contenu du document : la
couverture mdiatique a-t-elle t suffisante ? Les relais de diffusion ont-ils t
efficaces ?
 Latteinte de lobjectif de dpart : perception du ou des messages cls, acquisition des
connaissances minimales attendues, participation active la prise de dcision.
 Laspect pratique et utile du document : identification des diffrentes utilisations
possibles.
 La satisfaction des utilisateurs : patients ou usagers et professionnels de sant.

5.2 Mthodes dvaluation de limpact


Chacune des dimensions de limpact prsentes ci-dessus ncessite llaboration dun
protocole dtude dfini. Il est possible de sinspirer des protocoles dcrits dans des
documents mthodologiques comme celui du groupe EPOC (Effective Practice and
Organisation of Care, de la Collaboration Cochrane www.epoc.cochrane.org) ou celui diffus
par lAnaes en 2000 Efficacit des mthodes de mise en uvre des recommandations
mdicales (38).

Selon le groupe EPOC, les mthodes dvaluation privilgier dans les mesures dimpact
sont les suivantes : essais randomiss, essais contrls, tudes avant/aprs contrles par
un site tmoin contemporain de lintervention ; sries chronologiques. Ces mthodes bien
que trs rigoureuses sont plus adaptes aux tudes dvaluation clinique, alors que le
dveloppement dun document crit dinformation rpond une logique qualitative. Bien que
sinsrant dans une dmarche clinique, cette dmarche dinformation peut tre value plus
modestement (effectifs plus restreints et moyens adapts). On peut comparer deux versions
dune brochure.

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Guide mthodologique

La mesure de lefficacit de documents dinformation doit se faire sur le long terme et


prendre en compte dautres dimensions que biomdicales. En effet, lacquisition de
connaissances et la capacit des patients et des usagers faire des choix dpendent de la
diffusion des documents et de la manire dont ils ont t perus et utiliss par les patients et
les usagers et par les professionnels de sant. Vu la complexit des situations, limpact des
documents crits dinformation peut tre analys selon des thories dveloppes dans les
sciences humaines. Le recours des professionnels spcialiss dans la ralisation
denqutes est souvent ncessaire. La faisabilit de lenqute dpend en particulier de
laccessibilit des donnes recueillir et du budget disponible.

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Guide mthodologique

6 Les acteurs concerns et lorganisation du travail


Sur la base de son exprience et de celle dcrite dans certains guides dlaboration de
documents crits dinformation (17,19), lAnaes propose le schma suivant pour la
conception dun document crit dinformation. Trois groupes dacteurs interviennent dans
llaboration dun document lusage des patients et des usagers : le promoteur, le comit
dorganisation ou comit de pilotage (ces deux groupes dacteurs peuvent tre confondus en
un seul comit) et le groupe de travail. Leurs principaux rles sont prciss dans la figure 2.
Les patients et les usagers sont reprsents dans le comit dorganisation et le groupe de
travail et participent toutes les tapes de la conception du document crit dinformation.

Le promoteur ou
demandeur

Promoteur et
Choisit le thme Confie la responsabilit Trouve les moyens comit
Prcise lobjectif de llaboration du document ncessaires dorganisation
et les cibles sont parfois
confondus
dans un mme
Le comit dorganisation comit

Choisit les participants : Assure lorganisation


Dlimite le thme
professionnels, patients, usagers, public

Le groupe de travail
mulltiprofessionnel + patients ou
usagers

Ralise ou fait raliser des Analyse la littrature et Apporte son avis dexpert
enqutes (besoins des les documents existants et son exprience
patients et avant mesure
dimpact) labore un document
intermdiaire

Fait tester ou teste la comprhension et la prsentation du document


auprs dun chantillon de patients et dusagers
Finalise le document

Le promoteur ou le comit dorganisation

Relit la version dfinitive du document


Diffuse le document

value limpact du document


Figure 2. Acteurs et leur rle pour llaboration dun document crit dinformation.

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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

6.1 Le promoteur ou demandeur


Le promoteur peut tre par exemple une socit savante ou une organisation de
professionnels de sant, des professionnels individualiss regroups, un organisme
dassurance maladie, une institution de sant publique ou une agence sanitaire.

 Quelles sont ses fonctions ?


 Dcider de lopportunit de la rdaction dun document crit dinformation : le
promoteur prend lui-mme linitiative ou peut sous-traiter llaboration du document
un comit dorganisation et un groupe de travail. Le promoteur est rgulirement
inform de lavance du travail.
 Prciser lobjectif spcifique du document crit dinformation.
 Prciser lintention du promoteur en termes deffets attendus, dobjectifs, de
comportements observables, dvaluation des rsultats.
 Prciser le dlai dlaboration.
 Fournir ou rechercher les moyens ncessaires llaboration du document, sa
diffusion et sa mesure dimpact. Les sources de financement sont connues et cites
dans le document publi. En cas de financement provenant de lindustrie, les sources
doivent tre, si possible, multiples, en particulier si les industriels ont un intrt dans le
thme du document.

6.2 Le comit dorganisation


Le comit dorganisation comprend en gnral 5 10 membres. Il regroupe des
reprsentants de socits savantes et dorganisations professionnelles choisies en fonction
de leur intrt pour le thme. La prsence de reprsentants dassociations de patients, dun
collectif interassociatif et de patients et usagers hors cadre associatif est indispensable. Si le
promoteur et le comit dorganisation sont confondus, les missions suivantes sajoutent aux
missions prsentes dans la section VI.1.

 Quelles sont ses fonctions ?


 Aider dfinir la stratgie de recherche bibliographique. Linterrogation systmatique
des banques internationales de donnes est ralise de prfrence par une
documentaliste.
 Choisir la mthode de travail. Le comit dorganisation juge de lopportunit dlaborer
directement un document dinformation partir de recommandations professionnelles
existantes, de les actualiser si ncessaire ou dlaborer des recommandations
professionnelles selon la mthodologie de lAnaes (40).
 Prvoir de raliser des enqutes pralables : identification des besoins et attentes des
patients et des usagers, premire phase dune mesure dimpact.
 Dfinir les thmes indispensables aborder : message principal et points cls.
 Dfinir le public concern, les cibles de diffusion et les relais de diffusion.
 Choisir les membres du groupe de travail : professionnels de sant impliqus dans le
thme, patients et reprsentants des patients, usagers et reprsentants dusagers.
 Dfinir et planifier les tapes du travail : se reporter la figure 1.
 Prvoir les moyens humains et matriels ncessaires pour le droulement du travail :
documentation, secrtariat, communication et indemnisation ventuelle de certains
acteurs (membres du groupe de travail, experts) ; tablir un budget prvisionnel,
larrter avec le promoteur et le grer.
 Suivre lavance du travail et en tenir inform le promoteur.

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Guide mthodologique

6.3 Le groupe de travail


Le groupe de travail doit tre multiprofessionnel et reprsentatif des diffrents domaines
professionnels, mdicaux ou non, intresss par le thme. Le groupe est compos selon le
thme :
 de professionnels de sant impliqus dans la prise en charge des patients cibls :
mdecins des spcialits concernes, sages-femmes, infirmires, kinsithrapeutes,
ditticiens, autres professionnels de sant ;
 dun nombre quivalent de patients ou dusagers qui ont, ou ont eu, une exprience
directe de la gestion de la maladie et/ou des soins au quotidien, individuels ou
reprsentants dassociations ou de collectifs. Il est ncessaire de sassurer que tous les
groupes ou personnes cls sont reprsents, car ils peuvent influencer positivement le
succs de la diffusion et de lappropriation du document ;
 de personnes qualifies dont lexpertise est requise pour llaboration de documents pour
le public dans la mesure o des dcisions concernant la forme et le contenu sont prises
simultanment : un journaliste, un charg de communication et dans certains cas un
linguiste, un psychosociologue, un spcialiste des sciences de lducation, pour clairer
les dcisions qui sont prises en regard du vocabulaire, de lenchanement des ides, du
format, des stratgies de diffusion et dappropriation du document. La vigilance des
professionnels de sant est indispensable pour veiller ce que les messages contenus
dans le document soient fidles aux objectifs poursuivis.

Le groupe de travail est restreint (10 12 membres au maximum) pour faciliter les
changes. Il est coordonn par un prsident. Le choix des membres se fait partir des
propositions des socits savantes, organisations professionnelles, associations de patients
et dusagers, reprsentes au comit dorganisation. Chaque membre du groupe de travail
doit tre inform au pralable de la disponibilit requise.

Le groupe de travail est complt par un charg de projet qui travaille en collaboration avec
le prsident du groupe de travail pour assurer la qualit de la slection de la littrature, son
analyse et sa synthse ; prparer les versions successives du document crit dinformation.
Ces versions voluent partir des propositions faites par les membres du groupe de travail
et en fonction du rsultat du test de la comprhension et de la prsentation des informations.

 Quelles sont ses fonctions ?


 Cibler le niveau dinformation essentiel en excluant le dtail, partir de lanalyse de la
littrature et de lexploitation des enqutes et entretiens avec les patients ou usagers :
lister, hirarchiser linformation et tablir des priorits parmi les lments de contenu si
ceux-ci sont trop nombreux.
 Apporter lexpertise et lexprience de ses membres. Il peut demander des avis
extrieurs au groupe en particulier pour sassurer de la pertinence du message
essentiel et des points cls proposer dans le document ou lorsque la littrature est
insuffisante ou les donnes contradictoires.
 Donner son avis partir de documents prparatoires rdigs par le charg de projet et
le prsident du groupe.
 Organiser le test de la maquette du document crit et prparer les questionnaires ou
guides dentretien.
 Finaliser le document crit.
Un exemple de droulement des activits du groupe de travail est propos dans le
tableau 4.

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Guide mthodologique

Tableau 4. Exemple de droulement des activits du groupe de travail.

Contenu des tapes Rsultats


re
1 runion
Accord sur les objectifs du document Prcision des cibles du document
Prise en compte des besoins et des Slection du message essentiel et des
attentes des patients ou usagers points cls
Analyse de la littrature Proposition dun ou plusieurs supports
Dfinition du plan et de la maquette bauche dune stratgie de diffusion
Rflexion sur les supports Information du promoteur
Rflexion sur les modalits de
diffusion
Rflexion sur un projet de mesure
dimpact
Travail intermdiaire
Structuration du texte laboration dune version intermdiaire du
Application de conseils de rdaction document adresse au groupe de travail et
Prparation du test du document des experts extrieurs
laboration dun cahier des charges et
envoi des prestataires (annexe 5)
laboration dun guide dentretien pour le
test
e
2 runion
Avis sur le texte, sa prsentation Modification du contenu
Analyse des avis des experts si Choix dune maquette
consults Planification du test
Avis sur les maquettes Stratgie de diffusion et dutilisation du
Identification des lments sur document
lesquels portera le test et organisation Projet de mesure dimpact
du test Information du promoteur
Dfinition de la stratgie de diffusion
et dutilisation du document
Rflexion une ventuelle mesure
dimpact
Travail intermdiaire
Test de la maquette auprs des Conduite dentretiens ou de groupes de
patients ou usagers discussion avec les patients, usagers,
Prise de contacts avec les diffuseurs entourage
potentiels du document Liste de relais ou de moyens de diffusion
e
3 runion
Exploitation des rsultats du test : Version dfinitive du document
discussion des modifications Transmission au promoteur pour avis
apporter au document Renvoi vers le prestataire pour dition
Discussion sur la ncessit de ritrer
le test ou dadapter le document crit
une population spcifique

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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

7 Conclusion
Ce guide a t demand par le Conseil scientifique de lAnaes qui souhaite quune
information objective issue de recommandations professionnelles soit donne aux patients et
usagers du systme de sant. La HAS propose ici une mthode mise au point au terme de
lanalyse de la littrature, des expriences trangres et de la sienne.

Ce guide permettra aux professionnels de sant qui le souhaitent dlaborer selon une
mthode explicite et rigoureuse des documents crits dinformation afin de pouvoir apporter
des rponses aux patients, aux usagers et leur entourage, au public en gnral dont le
souhait est dtre inform sur leurs soins.

Ce guide explique les tapes cls de la prparation dun document crit dinformation. Il
donne des conseils pour :
 rechercher et slectionner les informations pertinentes et attendues des patients et des
usagers ;
 les prsenter sous une forme attractive et accessible au plus grand nombre ;
 envisager prcocement la manire de les mettre disposition du public et des
professionnels de sant.

La communication entre les patients, les usagers et les professionnels ne saurait se rsumer
la production de ces documents crits dinformation. Ce guide doit tre complt par une
rflexion sur les dmarches (en termes dobjectifs, dorganisation, de comptences et de
ressources) qui permettent une meilleure participation du patient ou de lusager aux
dcisions qui concernent sa sant.

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Guide mthodologique

Annexe 1. Sources documentaires utiles pour


rechercher des documents crits dinformation

Des agences dvaluation productrices de recommandations pour la pratique clinique (guidelines)


ainsi que des organismes gouvernementaux ditent des documents destins aux patients et aux
usagers. En voici une slection :

Agency for Healthcare Research and Quality (Etats-Unis) : www.ahrq.gov


Fdration nationale des centres de lutte contre le cancer, guides SOR SAVOIR PATIENT :
www.sor-cancer.fr
Institut de recherche en sant d'Ottawa (Canada) : http://decisionaid.ohri.ca
Institute for Clinical Systems Improvement (Etats-Unis) : www.icsi.org
Institut fr Qualitt und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (Allemagne) :
www.informedhealthonline.com
Institut national de prvention et dducation pour la sant: www.inpes.sante.fr
National Institute for Health and Clinical Excellence (Royaume-Uni) : www.nice.org.uk
Sant Canada : www.hc-sc.gc.ca
Scottish Intercollegiate Guidelines Network (Ecosse) :
http://www.sign.ac.uk/patients/network.html

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Guide mthodologique

Annexe 2. Exemple de liste de questions poses par les


patients et les usagers
Questions que se posent les patients ou les usagers un moment ou un autre de lvolution de leur
maladie, de leur situation ou de leurs symptmes, adaptes des travaux de Coulter et al. pour le
NHS (6,16).

Que mest-il arriv et comment peut-on expliquer mes symptmes ?


Mon cas est-il unique ? En quoi mon exprience est-elle comparable celle des autres ?
Quelles sont les choses que je peux faire moi-mme pour soigner mon problme de sant ?
quoi vont servir les examens complmentaires et autres investigations ?
Est-il indispensable de suivre un traitement pour ce problme de sant ?
Quelles sont les diffrentes options thrapeutiques ?
Quels bnfices attendre du traitement ?
Quels sont les risques du traitement ?
Le traitement soulagera-t-il mes symptmes ?
Le traitement aura-t-il des effets sur mon psychisme et mes motions ?
Le traitement aura-t-il des effets sur ma vie sexuelle ?
Le traitement empchera-t-il dventuelles rechutes ?
Comment me prparer ce traitement ?
En combien de temps serai-je rtabli ?
Que me fera-t-on si je suis hospitalis ?
Quand pourrai-je regagner mon domicile ?
Quelles sont les informations qui doivent tre connues de ceux qui prennent soin de moi et
de ceux avec qui jexerce des activits professionnelles ou autres ?
Que puis-je faire pour acclrer le processus de gurison ou faciliter la gestion de ma
maladie ?
Quelles sont les possibilits de rducation ?
Comment puis-je prvenir les rechutes ou viter ce problme lavenir ?
O puis-je trouver plus dinformation sur ce problme ou sur ces traitements ou sur la
gestion de ma maladie ?

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Annexe 3. Critres dvaluation de la qualit des


documents crits dinformation destins aux patients et
usagers du systme de sant
Critres dvaluation de la qualit des documents crits adapts de Coulter et al. (6,16), de Charnok (24) et
du Health Consumers Council (41).

Critres dvaluation de la rigueur de llaboration dun document crit dinformation


Implication des patients ou des usagers toutes les tapes de llaboration du document
Implication des experts de diffrentes disciplines
Hirarchisation de linformation : identification dun message principal et de points cls
Description prcise du sujet abord et de son importance : champs couverts (soins,
investigation, thrapeutique, dpistage, etc.), ainsi que les limites du thme
Prcision et et clart des objectifs du document
Description prcise du public auquel le document est destin
Lien explicite entre le document dinformation et les recommandations professionnelles ou
les synthses bien construites sur le plan mthodologique ou sur une synthse de la
littrature ralise au pralable
Description prcise de la manire et du moment opportun dutilisation du document dans une
stratgie de participation du patient ou de lusager aux dcisions qui le concernent
Choix dun support pratique, facile actualiser et peu encombrant
Dfinition prcise dune stratgie de diffusion comportant les canaux de diffusion les plus
adapts la cible et les modalits de mise disposition du document
Test de la lisibilit, de la comprhension du document, de sa prsentation
valuation de lutilisation du document et de la satisfaction des utilisateurs
Planification de lactualisation du document

Critres dvaluation du contenu dun document crit dinformation


Prise en compte des attentes et des questions poses par les patients ou les
usagersPrcision et explicitation des donnes valides sur lesquelles se fondent les
informations
Prsentation objective de linformation (non biaise et quilibre en particulier sur les
bnfices et les risques, les consquences des traitements)
Prsentation des informations quantitatives sur la frquence de la maladie ou des
symptmes
Description des bnfices/risques et des consquences des traitements et des soins sur la
vie quotidienne et tous les aspects de la qualit de vie
Description prcise et concrte dune conduite tenir
Proposition dune liste de questions que le patient ou lusager peut poser au professionnel
de sant
Intgration dune rubrique de sources dinformation complmentaires
Application des conseils de rdaction et de prsentation dun document crit : tre concis,
simple et comprhensible, utiliser un langage et un ton appropris, sans dramatisation ni
optimisme excessif, choisir des illustrations pertinentes et adaptes
Mention claire des rdacteurs du document, des diffrents secteurs dactivit avec lesquels
ils sont en lien, les sources dinformations et de financement
Mention de la date dlaboration sur le document

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Guide mthodologique

Annexe 4. Exemples de plans pour les documents crits


Ces plans prsents titre indicatif en fonction des principaux thmes abords dans les recommandations
professionnelles ncessitent une adaptation par les concepteurs de chaque document crit dinformation en
fonction du thme et du choix des principaux messages et points cls.
Dpistage Prvention
Comprendre les objectifs dun test Prendre conscience de , Comprendre
et ses modalits lintrt

Quelle maladie est dpiste : frquence, gravit ? Prvention primaire


Quest-ce que ce test ? Quest-ce que je risque ?
Quest-il ncessaire de faire ou de ne pas faire Comment faire pour me protger ?
avant le test ? Quel intrt modifier une habitude de vie ?
Comment se droule le test ?
Quelle surveillance et quelles prcautions prendre Prvention secondaire
aprs le test ?
Quels rsultats attendre du test ? Que faire pour arrter la progression de la
Quelles suites dans le cas dun ventuel rsultat maladie ?
anormal ?
Prvention tertiaire
Comment prvenir les rechutes et les rcidives
de complications ?
Questions rponses Comment mieux vivre avec la maladie ?
Cot
Contacts utiles Questions rponses
O obtenir des informations complmentaires ? Cot
Contacts utiles
O obtenir des informations complmentaires ?

Stratgies diagnostiques et/ou thrapeutiques ducation thrapeutique


Mieux participer au choix Comprendre et mieux vivre avec la situation

Quest-ce que cette maladie, ce symptme ?


Comment en fait-on le diagnostic ? Combien de personnes sont concernes
Quels sont les traitements prventifs, curatifs et les actuellement par la situation ?
alternatives possibles ? Grer la situation, pourquoi ?
Quelle organisation de la prise en charge ? Grer la situation, comment faire ?
Quelle surveillance pendant la conduite du
traitement et/ou des soins ? Les comptences dvelopper
Comment mieux vivre la maladie ? Les tapes pratiques

Questions rponses Questions rponses


Cot Cot
Contacts utiles Contacts utiles
O obtenir des informations complmentaires ? O obtenir des informations complmentaires ?

Description dtaille des soins autoprodigus Rsum des rsultats de revue systmatique
(autosoins, autosurveillance) de la littrature
Mieux participer . Se rappeler tre mieux inform sur

Ce que vous pouvez faire vous-mme Phrase daccroche introductive : mise au courant
Comment le faire ? du lecteur avec les premiers mots qui dfinissent
Que faire en cas de difficults, durgence ? lemphase (25 mots maximum)

Questions rponses Texte court : contexte et rsultats de la synthse


de la littrature scientifique (50 100 mots)
Cot
Les abrviations et termes techniques sont
Contacts utiles
O obtenir des informations complmentaires ? exprims en langage courant dans le corps du
texte avec une explication entre parenthses

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Annexe 5. Conception et fabrication dun document


crit dinformation : exemple de plan pour un cahier des
charges
I. Prsentation du demandeur
 Qui ?
 Quelles missions ?

II. Prsentation du besoin


 Description du document crer
 Prcision du public cible

III. Prsentation du document crer


 Quels objectifs et quels buts ?
 Amliorer le niveau de connaissances du patient et de lusager
 Comprendre le but, les bnfices, les inconvnients des soins
 Prvenir un risque, une maladie, des complications, des rechutes
 Se rappeler les conseils du professionnel de sant
 tre aid dans le choix de participer un dpistage, daccepter une investigation, un traitement, un
soin
 Quel contenu ?
 Description des grandes parties du document
 Les sries de questions-rponses
 Les informations pratiques
 La bibliographie ( pour en savoir plus )
 Quelles modalits de mise disposition ?
 En libre service dans certains lieux publics (pharmacies, cabinets mdicaux)
 Envoy directement aux patients via les associations de patients ou dautres relais que nous aurons
identifis
 Donn directement par le mdecin ou par le soignant en consultation ou au cours dune
hospitalisation
 Associ un guide pour le professionnel de sant et/ou une affiche placer dans la salle dattente,
le lieu de soins
 Document gratuit ou non
 Les attentes
 Format, couleur, papier, nombre de pages, logo
 Document lisible, privilgiant la clart de linformation et appuy par des schmas et une
iconographie adapte
 Prestation demande
 Cration et ralisation du document : prciser le nombre de pages
 Demande ventuelle de conseils sur : le choix du format le plus adapt ; la ralisation des pages
intrieures
 Prvoir dans les phases de corrections une tape de test du document auprs dun panel de
patients, dusagers et de leur entourage
 Propositions pour la couverture et lanimation des pages intrieures
 Proposition dun programme : en rgle gnrale deux jeux dpreuves successives avec intgration
des corrections demandes ; impression dune quinzaine dexemplaires du document pour test
auprs dutilisateurs ; deux jeux dpreuves successives avec intgration des corrections demandes
 Ce qui est demand au prestataire dans le cadre de la consultation
 Deux propositions de principe de documents et de principe de couverture
 Deux maquettes dune double page intrieure
 Un budget et un programme de ralisation
 Une proposition dimpression (prciser le nombre dexemplaires)
 Le dlai de relecture

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Annexe 6. Test de la comprhension et de la


prsentation dun document crit dinformation :
exemple de guide dentretien pour une rencontre en
face--face
Adapt dun guide de la Commission europenne pour tester les notices dutilisation des mdicaments (23)
et utilis pour le test de la brochure Mieux vivre avec votre asthme : lducation thrapeutique pour bien
grer votre asthme au quotidien (10).

Question introductive

1. Aprs avoir lu la brochure, pouvez-vous me dire avec vos propres mots de quoi elle parle ?
 oui  non  difficilement

Questions de lisibilit et de comprhension des informations

2. Pouvez-vous retrouver lendroit o on explique ce quest lducation thrapeutique ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire ce que vous avez compris de lducation thrapeutique ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

3. Y a t-il des indications dans la brochure sur comment avoir accs lducation ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire comment avoir accs lducation thrapeutique ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

4. Est-ce que la brochure dit quoi sert lducation thrapeutique ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire quoi peut servir lducation thrapeutique ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

5. Est-ce que la brochure dit comment sorganise lducation ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

6. Pouvez-vous retrouver dans la brochure les diffrentes tapes de lducation ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire quelles sont les tapes de lducation ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

7. En regardant dans la brochure, est-ce que lon peut y trouver ce quest le diagnostic ducatif ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire quoi sert le diagnostic ducatif ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

8. Y a-t-il dans la brochure des exemples de comptences dont a besoin une personne
asthmatique pour vivre avec son asthme ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous en retrouver quelques-unes dans la brochure ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

9. En supposant que vous participiez des sances dducation, est-ce que la brochure vous
prsente les diffrentes activits qui peuvent vous tre proposes ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous en retrouver quelques-unes dans la brochure ?


 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

10. Est-ce que la brochure parle dune synthse aprs plusieurs sances dducation ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Pouvez-vous me dire ce que comprend cette synthse ?


La rponse indique une comprhension du texte  oui  non

11. Y a-t-il dans la brochure des conseils pour obtenir des informations complmentaires ?
 oui  non  difficilement (plusieurs relectures, manipulations du
document)

Questions sur la prsentation de la brochure

12. Que pensez-vous des illustrations ?

13. La prsentation donne-t-elle envie de lire la brochure ?


 oui  non

14. Les illustrations permettent-elles de mieux comprendre le texte ?


 oui  non

Questions de conclusion

15. Dune manire gnrale, est-ce que linformation contenue dans cette brochure est facile
comprendre ?
 oui  non  difficilement

16. Dune manire gnrale, quest-ce que vous pensez de la brochure et des informations quelle
contient ?
- Quelques points positifs

- Quelques points ngatifs

Y a-t-il autre chose dont nous navons pas parl et que vous souhaiteriez mentionner ?

HAS/Service des bonnes pratiques professionnelles/juin 2008


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laboration dun document crit dinformation lintention des patients et des usagers du systme de sant
Guide mthodologique

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Guide mthodologique

Participants

Groupe de lecture

M. Alexandre BIOSSE-DUPLAN, UFC Que M. Jrme LEMARI, HAS, Saint-Denis La Plaine


Choisir , Paris Mme Nora MOUMJID, conomiste de la sant,
Mme Karen CANDAU, HAS, Saint-Denis La groupe de recherche conomie de la sant et
Plaine rseaux de soins en cancrologie, CNRS, Lyon
Mme Hlne CORDIER, documentaliste, Mme Tiiu OJASOO, HAS, Saint-Denis La Plaine
IFROSS, Lyon Mme Frdrique POTHIER, Le Lien, Paris
Pr Marie-Odile CARRERE, conomiste de la Dr Patrice ROUSSEL, sant publique, ENSP,
sant, universit Claude-Bernard, Lyon Rennes
Dr Emmanuel CORBILLON, HAS, Saint-Denis La Pr Alain TRUCHAUD, Centre de recherche en
Plaine technologie biomdicale, Institut de biologie,
Dr Michel DELCEY, Association des paralyss de Nantes
France, Paris Pr Alain VERGNENEGRE, pneumologue,
Pr Isabelle DURAND-ZALESKI, HAS, Saint-Denis Limoges
La Plaine Dr Isabelle VINCENT, Inpes, Saint-Denis
Dr Ccile FOURNIER, Inpes, Saint-Denis
M. Gilles GAEBEL, Collectif de parents autour de
la naissance, Carrire-sur-Seine
Mme Jacqueline IGUENANE, sciences de
lducation, Bobigny

Les rdacteurs tiennent remercier :


 les membres du groupe de travail, professionnels de sant, usagers et reprsentants dusagers qui ont
particip llaboration de la brochure lintention des personnes asthmatiques intitule : Mieux vivre
avec votre asthme - lducation thrapeutique pour bien grer votre asthme au quotidien . Cette
brochure a permis de tester lapplication du guide mthodologique ;
 Mr Julien CARRETIER, Responsable SOR SAVOIR PATIENT, Paris et les chefs de projet du service
des Bonnes pratiques professionnelles et du service Maladies chroniques et dispositifs
daccompagnement des malades la direction de lAmlioration de la qualit et de la scurit des soins
de la HAS pour leur contribution la relecture du guide mthodologique et des recommandations.

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Guide mthodologique

Fiche descriptive

TITRE Elaboration dun document crit dinformation lintention des usagers du


systme de sant

Guide mthodologique
Mthode de travail
Date de mise en Juillet 2008
ligne Actualisation du guide mthodologique mis en ligne en mars 2005
Uniquement disponible sous format lectronique
Date ddition

 Dcrire les tapes dlaboration dun document crit dinformation


reposant sur des sources dinformation valides
Objectif(s)
 Evaluer la qualit de llaboration et du contenu de documents
existants
 Les socits savantes mdicales et paramdicales et les organisations
professionnelles
Professionnel(s)
 Les associations de patients et les patients qui souhaitent laborer un
concern(s)
document dinformation fond sur des recommandations de bonnes
pratiques professionnelles
Haute Autorit de Sant (HAS), service des bonnes pratiques
Promoteur
professionnelles
Financement Fonds publics
Coordination : Mme Anne-Franoise Pauchet-Traversat, chef de projet,
service des bonnes pratiques professionnelles de la HAS (chef de service :
Pilotage du projet Dr Patrice Dosquet)
Secrtariat : Mme Laetitia Gourbail
Recherche documentaire : Mme Emmanuelle Blondet, avec laide de
Mme Maud Lefevre (chef de service : Mme Frdrique Pags)
Groupe de lecture : cf . liste des participants.
Participants
Recherche De janvier 1980 juin 2008 (cf. stratgie de recherche documentaire dans
documentaire le guide mthodologique)
me
Auteurs M Anne-Franoise Pauchet-Traversat, chef de projet, service des bonnes
de largumentaire pratiques professionnelles de la HAS
Validation Validation par le Collge de la HAS en juin 2008
Recommandations Elaborer une brochure dinformation pour les patients
ou les usagers (HAS, 2008)
Documents
Brochure Mieux vivre avec votre asthme (HAS, 2007) qui explique aux
daccompagnement
personnes asthmatiques et leurs proches la dmarche et les bnfices
de lducation thrapeutique

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