CRIAR UN HIJO CON SNDROME DE DOWN: SUS PENAS Y ALEGRAS

Siento decirle que su beb tiene sndrome de Down. Las dolorosas palabras del
mdico cambiarn la vida de los padres para siempre. Me sent como aquel que
vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes, recuerda un padre llamado
Vctor.

AUNQUE tambin hay un lado positivo. Para Emily y Barbara, dos madres de hijos
con el sndrome, la experiencia fue una montaa rusa de emociones, con triunfos
que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos cotidianos, y logros
y consecuciones que llenan de emocin (Count Us InGrowing Up With Down
Syndrome [Tmennos en cuenta. Crecer con sndrome de Down]).

Qu es el sndrome de Down? Llana y sencillamente, es una alteracin crnica

de origen gentico que afecta a 1 de cada 730 bebs en Estados Unidos.* Los
nios afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la
comunicacin verbal, as como anormalidades del aparato locomotor, que van de
leves a graves. Tambin maduran ms lentamente en sentido emocional, social e
intelectual.
Hasta qu grado afecta esta anomala la capacidad de los nios? Jason, quien
padece el sndrome, responde en el libro Count Us InGrowing Up With Down
Syndrome, del cual es coautor: Me parece que no es un impedimento. Es una
desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no es para
tanto. Desde luego, cada nio es diferente y posee sus propios talentos. Incluso
los hay que son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en miembros
activos de la sociedad y tener una vida plena.

Nada puede hacerse para prevenir esta alteracin gentica, ni antes ni durante el
embarazo. El sndrome de Down no es culpa de nadie. Mas no por eso deja de
asestar un duro golpe a los padres. Qu pueden hacer estos en favor de sus
hijos y de s mismos?

Asumir la realidad

Cuesta aceptar que un hijo tiene sndrome de Down. Fue un choque tremendo
recuerda una madre de nombre Lisa. Cuando el pediatra termin su explicacin,
mi esposo y yo nos pusimos a llorar. Si fue por [nuestra hija] Jasmine o por
nosotros, no lo s; probablemente fue un poco de todo. No obstante, estaba
deseosa de tenerla en mis brazos y decirle que siempre la querra, sin importar lo
que viniera.

Me pasaron muchos sentimientos por la cabeza dice Vctor: miedos,

rechazos, que nada volvera a ser como antes, que los dems ya no querran estar
con nosotros. Sinceramente, pensamientos egostas, generados por el
desconocimiento.

Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar algn tiempo, y es

posible que vuelvan a surgir de repente. Elena relata: Lloraba a menudo por el
problema de [nuestra hija] Susana. Pero una vez, cuando ella tena cuatro aos,
vino a m y me dijo: Mami, no llores; no pasa nada. Obviamente, ella no saba por
qu yo estaba llorando; pero en ese momento me resolv a dejar de sentir pena
por m misma y seguir dando vueltas a pensamientos negativos. Ms bien, desde
entonces me he concentrado en ayudarla a progresar hasta el grado posible.

Contribuir al aprendizaje del nio

Cul es la clave para la formacin de estos nios? Comience por quererlos.

Lo dems viene despus, recomiendan los especialistas de una asociacin.
La profesora Sue Buckley apunta: Los individuos con sndrome de Down son en
primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educacin y la
experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con
sndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general.

Las ltimas tres dcadas han visto un marcado avance en las tcnicas de
aprendizaje empleadas para ayudar a los nios afectados. Los terapeutas
aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a
desarrollar sus aptitudes a travs del juego y programas de intervencin temprana.
Estos programas que deben comenzar poco despus del nacimiento incluyen
fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor atencin personal, junto con
apoyo emocional para el nio y la familia. Susana siempre ha sido una de
nosotros dice Gonzalo, su padre. Siempre ha estado presente en todas las
actividades de la familia. La hemos tratado y corregido tal como lo hemos hecho
con su hermana y su hermano, pero teniendo en cuenta sus limitaciones.

El progreso seguramente ser lento. Los bebs con sndrome de Down

no pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres aos. En su
desesperacin por no poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o mal
humor. Pero los padres pueden ensearles algunas habilidades de comunicacin
preverbales valindose, por ejemplo, de un mtodo de seas sencillo,
acompaado de ayudas visuales. As, con seas como las de beber, ms, ya,
comida y cama, podrn dar a saber sus necesidades bsicas. Nosotros le
ensebamos a Jasmine dos o tres seas por semana dice Lisa. Nos
centrbamos exclusivamente en la diversin y la repeticin.

Cada ao, ms nios con sndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y

participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si bien su
aprendizaje es ms difcil, estudiar con nios de su edad ha ayudado a algunos a
valerse por s mismos, relacionarse con los dems y progresar en sentido
acadmico.

En vista de que su desarrollo es ms lento, las diferencias con sus pares se

acentan con la edad. Aun as, algunos entendidos recomiendan que cursen la
secundaria en una escuela comn, siempre y cuando los profesores y los padres
estn de acuerdo y exista apoyo didctico complementario. La mayor ventaja de
que Yolanda fuese a una escuela normal fue su plena integracin afirma su
padre, Francisco. Desde el principio, ella pudo jugar con todos los nios, y ellos
aprendieron a verla como una ms y a incluirla en todas sus actividades.

Las satisfacciones superan con creces los sacrificios

Criar un hijo con sndrome de Down no es un camino de rosas: requiere mucho

tiempo, esfuerzo y dedicacin, as como paciencia y expectativas realistas. Hay
muchas tareas relacionadas con el cuidado de Ana dice Soledad, su madre.
Tienes que aprender a ser una madre paciente, enfermera y fisioterapeuta,
adems de atender las tareas normales del hogar.

Pese a todo, muchas familias insisten en que tener un nio con sndrome de Down
las ha unido ms. Los hermanos aprenden a ser menos egostas y a mostrar ms
empata, y se hacen ms comprensivos con las personas minusvlidas. El
desplegar paciencia ha sido recompensado enormemente, y con el tiempo hemos
visto los resultados aseguran Antonio y Mara. Nuestra hija mayor, Marta,
siempre nos ha ayudado a cuidar de Sara y ha mostrado sincero inters en ella.
Esto precisamente la motiv a prepararse adquiriendo conocimientos que le sirvan
para ayudar tambin a otros nios discapacitados.
Rosa, cuya hermana mayor tiene este sndrome, comenta: Susana ha contribuido
mucho a mi felicidad y me ha dado mucho amor. Adems me ha ayudado a estar
ms al tanto de las discapacidades de otros. Y la madre, Elena, aade: Susana
es muy sensible al cario. Cuando ella recibe amor, da el doble.

Emily y Barbara las madres citadas al principio descubrieron que las

personas con sndrome de Down continan creciendo y aprendiendo a lo largo de
su vida, y aprovechando nuevas oportunidades y experiencias. Qu deben
hacer, pues, los padres de un nio con sndrome de Down? Yolanda da este
sencillo consejo: Quererle mucho. Cuidarle como mis padres han hecho conmigo.
Y no olvidis ser pacientes.
SNDROME DE DOWN EN NIOS: RECOMENDACIONES PARA LOS PADRES

El Sndrome de Down es un trastorno gentico que provoca algunas limitaciones

en los pequeos, pero tambin existen muchas formas para potenciar su
desarrollo al mximo. Conozca los cuidados y recomendaciones a continuacin.

Cuidados y estmulos

Se le recomienda a los padres observar la alimentacin durante los primeros

mesesde nacido, debido a que es ms difcil que el beb se ajuste al pecho de la
madre. Por eso, es fundamental la ayuda y el apoyo en esta etapa.

Por otra parte, es importante que los padres fomenten sus habilidades sobre
todo durante sus primeros aos, ya sea jugando con ellos, realizando deporte,
actividades musicales, baile, manualidades o incentivando los juegos con
otros nios.

Durante la escuela, los padres deben estar presentes constantemente,

ayudndolos con las tareas y deberes. Seguramente algunos nios con sndrome
de Down necesitarnclases especiales en las asignaturas con ms problemas.

Es importante el trabajo coordinado entre los profesores, la escuela y los

apoderados para elaborar un programa que facilite el proceso de aprendizaje del
nio.

Es fundamental que los padres fomenten la independencia del menor,

permitindoles tomar decisiones como al resto de los nios. As se les reforzar
la autoestima y la seguridad, fomentando la confianza en ellos mismos.

Finalmente, es importante que los padres le entreguen cario y tranquilidad a

estos pequeos.

En la actualidad, las personas con sndrome de Down han alcanzado una

esperanza de vida de 60 aos promedio y es que el amor, la estimulacin y el
seguimiento de la salud les otorga una buena calidad de vida.
 ESTRATEGIA DE ESTIMULACIN PSICOSOCIAL A PACIENTES CON
SNDROME DE DOWN
Diferentes estudiosos del Sndrome Down (Spiker, 1990, Dunst, 1986, J. Candel
19939 expresan que los programas de I.T. en los primeros meses de vida del nio
deben centrarse en mejorar los patrones de interaccin padre-hijos, lo que va a
proporcionar la base para el desarrollo lingstico, cognitivo y social. Esto se
entiende, en tanto el desarrollo de cualquier nio y en especial el del Sndrome
Down est influido por sus experiencias en los distintos ambientes en los cuales
est inmerso y es ms, incluso puede estar afectado para aquellos ambientes que
indirectamente tienen relacin con el nio, aunque no participe en ellos.
Para conseguir esto, es necesario que profesionales y padres trabajen unidos. As
los profesionales pueden apartan su puntos de vista terico-prcticos, su tcnica y
los padres pueden apartar desde su ritual diario hasta incluso sus escalas de
valores, sus aspiraciones, sus posibilidades, sus prioridades.
Por todo lo anterior expuesto me propuse estructural una estrategia de
intervencin para ser aplicada a los pacientes portadores de este Sndrome en el
municipio. La misma, debe influir directa e indirectamente en el funcionamientos
de los padres, la familia y el nio, viendo la estimulacin como proceso activador
de funciones biolgicas, psicolgicas y sociales mediante el binomio de actividad-
estmulo. En la cual participaron diferentes profesionales como:
Pediatra.
Profesor de educacin fsica.
Tcnico de fisioterapia.
Defectloga del rea de salud.
Trabajador social.
La misma consta de un grupo de actividades que incluyen el rea del lenguaje,
psicomotricidad , validismo social y personal .Se aplic a los pacientes dos veces
por semana por un tiempo de doce meses.
Para desarrollar la estimulacin a pacientes con Sndrome de Down en las reas
del lenguaje, psicomotricidad, socializacin y validismo propongo varias
actividades, las cuales estuvieron estructuradas con la variante o va directa
formada por una estrategia de estimulacin que se aplicar por sesiones de
tratamientos, con dos frecuencias semanales, durante un tiempo aproximado de
30 min.
Las sesiones de tratamiento se realizaron a travs de tres fases o etapas
(preparatoria, desarrollo y relajacin).
1. La fase preparatoria: es importante, pues es la inicial y a la vez nos
favorece la motivacin para el ejercicio. Aqu se prepara al paciente en un
ambiente psicolgico para el desarrollo de la actividad.
 2. La de desarrollo: Constituye la etapa fundamental o bsica ejecucin de
la habilidad. Es donde el paciente aplicar cada actividad indicada con
ayuda inicialmente y despus solo.
3. La fase de relajacin: Es la que culminar la actividad, y se realiza para
valorar los resultados obtenidos y motivar al paciente para la prxima
sesin.
Estas tres fases se deben aplicar en cada sesin de tratamiento, pero su ejecucin
se adecuar al tipo de ejercicio que se efecte. En el caso de la utilizacin de los
medios audiovisuales se les orienta a los familiares para que los efecte y los
controle.
Analizando la muestra que consta de diez pacientes ubicados en dos etapas de
desarrollo( la edad temprana y adulta) estructur las sesiones de tratamientos en
dos grupos de ejercicios debido a que los objetos de la investigacin se
encuentran en dos etapas del desarrollo muy diferentes.
En la etapa temprana el programa de estimulacin, resulta necesario apoyar y
ayudar a los padres y con su colaboracin no se determinar la cantidad de
actividades, tareas y ejercicios, sino la calidad con que se realicen y en especial la
calidad de las relaciones padres-hijo y/o familia-Sndrome Down de modo natural
en la dinmica y caractersticas familiares.
ACTIVIDAD # 1
Nombre: Rehabilitacin
Objetivo: Estimular mediantes tcnicas especficas el tono muscular.
Desarrollo: Se incorpora el nio lactante a la sala de rehabilitacin con el objetivo
de:
Estimular cabeza, cuello y tronco.
Estimular los miembros superiores e inferiores.
Se incorpora al nio en el colchn para lograr destreza, habilidad y fuerza
muscular.
Al rodillo para descarga de peso y equilibrio.
Se ubica al nio en el colchn con objetos a su alrededor para: Alejarle y
acercarle los objetos.
Alejarlo de los objetos y acercarlo a ellos.
Hacerles sostener objetos, ofrecrselos para que los tome, quitrselos.
Poner objetos colgantes a su alrededor los cuales pueden ser brillantes,
sonoros, y de colores llamativos.
 Cuando est boca abajo, ponerle objetos llamativos a su vista, mover los
objetos alrededor de la cabeza.
ACTIVIDAD # 2
Desarrollo: Ponerle Radio Enciclopedia 10min. Por la maana y 10min por la
tarde.
ACTIVIDAD #3
Desarrollo del vocabulario:
Sobre cmo aprende el nio las palabras, no parece haber un modelo rgido de
aprendizaje. Parecera ser que al comienzo la palabra servira ms para indicar
una categora de objetos que uno en especial. En general el nio es atrado por
una determinada caracterstica del objeto a la cual denomina y le sirve de etiqueta
o rtulo para designar los objetos que poseen esa misma caracterstica:
Ej: el uso "tictac" para indicar una caja redonda o un reloj ; o el uso "guau -
guau" para designar tanto perros como cosas que se mueven .
El aprendizaje de las palabras en una etapa superior, implica dos procesos.
En el primero el nio, asocia las unidades dentro de contextos que le llegan a ser
familiares; es decir habra una emisin activa. El segundo proceso lo realiza el
nio, por asimilacin de enunciados propuestos por los adultos, es decir el nio
individualiza unidades semnticas a partir de los contextos que escucha. Vemos
por experiencia, que los nios aprenden palabras preguntando a los adultos el
nombre de las cosas.
Voy a presentarles un programita de actividades de desarrollo del vocabulario
Infantil, teniendo en cuenta:
JUEGOS CREATIVOS o SIMBLICOS
El nio crear una situacin de juego, dentro de la cual se convertir en "actor", se
expresar con toda libertad y orientar y estimular tambin su expresin oral.
Insisto en recordarles, que el juego es para el nio una actividad seria y constituye
un medio de desarrollo de su personalidad.
EXPERIENCIAS PLANIFICADAS
Es aconsejable presentar tambin al nio, experiencias planeadas para hacerles
observa, participar y hablar
Paseo por el barrio y los alrededores. Visitar una estacin de tren, un
mercado, el zoolgico, el aeropuerto, una escuela...Utilizar las
observaciones que se van presentando, como la construccin de un
camino, puente, preguntan do sobre las mquinas, materiales,
herramientas, personas especializadas, etc.
 Los varones podrn efectuar trabajos de carpintera, segn sus
posibilidades y construir cajones, carretillas, cubos ,etc; Las nias pegar
botones, hacer ropa a sus muecas, hacer flores de plastilina, etc.
En el jardn, plantar semillas y plantas, utilizando herramientas, mover la
tierra, desmalezar, regarlas, siempre observando y verbalizando el proceso
de recimiento que se va produciendo.
Experimentar las diferencias de temperaturas a la sombra, al sol, por la
maana, en la tarde Probar y meter las manos en aguas de diferentes
temperaturas
Facilitarle experiencias directas de funcionamiento y exploracin de objetos.
Ej: manipular el radio, la televisin
NARRACIONES
Esta actividad se realiza a travs de la narracin y lectura de CUENTOS
conocidos por el nio; tambin se recurrir a las narraciones y cuentos imaginarios
creados por el nio y al relato de sus experiencias personales.
Algunas consideraciones vlidas en cuanto a los contenidos:
CANCIONES INFANTILES
Todas las canciones infantiles tradicionales, como las canciones de moda, pueden
ser utilizadas para desinhibir al nio y desarrollar su lenguaje.
Algunas sugerencias:
*Se puede pedir al nio que cante una frase, hasta que logre cantarla solo.
*La madre puede cantar una meloda y el nio la repite o tararea su msica.
*Se le puede pedir que marque el ritmo con las manos o con algn instrumento
Tambin puede la madre marcar un determinado ritmo y el nio adivinar a qu
cancin corresponde.
*Pueden grabar sus cantos, pedirles que bailen y que realicen la mmica.
ACTIVIDAD # 4
Nombre: Reconocimiento de mi cuerpo.
Objetivo: Estimular el reconocimiento del esquema corporal, control manual,
precisin y coordinacin viso motriz.
Desarrollo: Consiste en indicarle al nio ponerse de pie, frente a un espejo y
sealar las distintas partes del cuerpo segn se le indique, por ejemplo:
Seala la mano, pie, cabeza, ojos, boca, cual es tu mano derecha
izquierda.
 Cul es tu oreja izquierda? Indica con la mano derecha.
Cul es tu nariz?
Cul es tu ojo derecho? Indica con la mano izquierda.
Seala con la mano derecha la pierna derecha.
Entre otras hasta sealar el cuerpo completo.
ACTIVIDAD # 5
Nombre: Haciendo mi retrato.
Objetivo: Estimular el reconocimiento de cada una de las partes de su cuerpo, la
coordinacin viso motriz, los movimientos digitales.
Desarrollo: Consiste en brindarle al paciente una hoja de papel y varios lpices de
colores en una mesa frente al espejo, para que se dibuje el mismo, respetando
cada una de las partes de su cuerpo hasta formar su propio relato.
ACTIVIDAD # 6
Nombre: Caminata sobre lneas rectas y curvas.
Objetivo: Se realiza para estimular el equilibrio, memoria motriz y marcha.
Desarrollo: Consiste en invitarlo a caminar sobre una lnea dibujada en el suelo,
tratando de no salirse de ella; la cual tendr segmentos rectos y curvos
intercaladamente, tambin pude ser una lnea recta completa o curva.