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FLORIANPOLIS SC
2009
ANAHI GUEDES DE MELLO
FLORIANPOLIS SC
2009
ANAHI GUEDES DE MELLO
_________________________________________
Prof. Dr. Snia Weidner Maluf (Orientadora)
Departamento de Antropologia, UFSC
_________________________________________
Prof. Dr. Esther Jean Langdon
Departamento de Antropologia, UFSC
_________________________________________
Doutorando verton Lus Pereira
Programa de Ps-Graduao em Antropologia Social, UFSC
_________________________________________
Prof. Dr. Adriano Henrique Nuernberg
Departamento de Psicologia, UFSC
partilhados.
Carolina Carvajal, pelo exemplo de mulher guerreira que tanto me inspira! Aqui ou
Prof. Dr. Snia Weidner Maluf, pela orientao, incentivo e, sobretudo, por ter
Aos demais membros das bancas de qualificao e de defesa, Prof. Dr. Theophilos
Rifiotis (o primeiro professor de Antropologia a gente nunca esquece!), Prof. Dr. Adriano
Henrique Nuernberg (foi-me e continua sendo um prazer t-lo como meu interlocutor em
Estudos sobre Deficincia, desde a poca em que sequer cogitei seguir firme nas Cincias
Sociais), Prof. Dr. Esther Jean Langdon e Doutorando verton Lus Pereira, pelas suas
valiosas crticas, observaes e estimulantes sugestes para os trabalhos futuros, como parte
Catarina, em especial queles que decisiva e/ou institucionalmente estiveram mais prximos
de minha trajetria acadmica: Prof. Dr. Snia Weidner Maluf, Prof. Dr. Theophilos
Rifiotis, Prof. Dr. Miriam Pillar Grossi, Prof. Dr. Alberto Groisman, Prof. Dr. Elizabeth
Agradecimento especial vai para o colega Marcelo Finateli, pela transcrio de parte das
Ivanildo Antnio de Souza, Rosngela Catarina da Costa Estrella, Vera Lucia Valrio Belo e
Sara Nacif Baio. Saibam que aqueles dias do ltimo ano de graduao no foram dias de
aulas ou de encontros iguais aos outros. Senti isso no ar, no gozo do reencontro, na leveza de
cada um de ns, na euforia, nas piadas, no riso, na boa disposio. H uma cumplicidade que
seguiu o seu caminho longe uns dos outros, mas algo mais forte ficou no corao de todos
de vida independente: Nada sobre ns, sem ns!. Agradeo especialmente ao jurssico
Romeu Kazumi Sassaki, do Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN), pela
Cientfica do CNPq).
"Voc sabe o que o bojador, n? As pessoas achavam
que o mundo era plano, mas se seguissem pelo mar at
o horizonte, havia uma queda e ele acabava. Esse limite
do mundo se chamava bojador. Um dia algum
atravessou e descobriu que o bojador no existia.
Exatamente o que a gente tenta provar quando mostra
que existe superao pra deficincia. Que existe vida
alm do bojador imaginrio das pessoas."
INTRODUO ...........................................................................................................9
CAPTULO I
CAPTULO II
CONSIDERAES FINAIS....................................................................................64
ANEXO I ....................................................................................................................79
9
INTRODUO
[...] No era a primeira vez que eu ouvia falar disso. Trinta anos antes, um
amigo meu paraplgico, antigo estivador e de pouca instruo, me dissera:
Por nada no mundo eu perderia a chance de ser um desgraado de
paraplgico. Na poca, pensei que ele estava completamente louco. Levei
muitos anos para compreender o que esse homem simples e sbio tinha
descoberto em dois anos: que uma deficincia pode ser um aspecto especial
da prpria pessoa que oferece novas oportunidades para experincia,
crescimento, maturao e auto-realizao. Eu havia sido totalmente
treinado, pelo processo de reabilitao, na idia de que minha deficincia
era o inimigo a ser derrotado, controlado, minimizado, compensado e, sim,
negado. No era nunca, nunca certo gostar de ser o que eu era (entre outras
coisas): deficiente. (VASH, 1988, p. XIII)
1
XAVIER, Mauricio. Esquea o Olhar Piedoso. Jornal Dirio Catarinense, Florianpolis, 21 set. 2004, p. 05.
2
Neste trabalho utilizo a palavra orgulho como conceito de experincia-prxima, uma vez que entendo por
resilincia (conceito de experincia-distante) o que os nativos chamam de orgulho. Sobre o uso de conceitos de
experincia-prxima e experincia-distante, ver Geertz (2008).
3
Tenho surdez congnita, neurossensorial bilateral total. Surda oralizada, desde janeiro de 2003 sou usuria de
implante coclear, uma prtese computadorizada cirurgicamente implantada na cabea e que cumpre as funes
da cclea danificada na captao e envio de informaes sonoras para o crtex cerebral auditivo. Para maiores
informaes, ver Mello (2005).
4
Especialmente do Movimento de Vida Independente (MVI), movimento este formalizado atravs dos mais de
600 Centros de Vida Independente (CVIs) espalhados por diversos lugares do mundo, majoritria e
historicamente constitudo por pessoas com deficincia fsica. A importncia do MVI mundial se justifica pela
conexo histrica de seu nascimento com os Estudos sobre Deficincia, objeto do primeiro captulo.
10
Deaf Pride5 (MELLO, 2006). Que alteridade esta que faz da deficincia um poderoso
artifcio de subjetividade? Qual seria o limite entre ser uma pessoa e ter uma deficincia?
Qual o seu lugar no mundo, ou melhor, como as pessoas com deficincia se colocam no
mundo?
Partindo dessas questes, este trabalho tem como proposta investigar, sob uma
perspectiva antropolgica, como a deficincia articulada pelas pessoas com deficincia,
atravs de suas narrativas, tendo como foco de anlise as questes de construo da pessoa, do
corpo e da subjetividade. O objetivo compreender como essas categorias se articulam na
manifestao da deficincia como parte da identidade poltica das pessoas com deficincia.
uma extenso da minha pesquisa de iniciao cientfica como bolsista PIBIC/CNPq (MELLO,
2008)6, de cerca de dois anos7, em que reflito sobre as possibilidades de articulao entre
deficincia, subjetividade e sade mental.
Seja como um dado emprico ou um signo8, concebo deficincia como uma condio
atravs da qual a pessoa experimenta situaes extremas de perdas ou interrupes de
determinadas atividades da vida cotidiana em decorrncia de restries fsicas, sensoriais,
intelectuais e sociais9. Esta definio contempla a perspectiva social da deficincia e est de
5
Traduo de Orgulho Surdo.
6
Este projeto parte de uma pesquisa mais abrangente, denominada Gnero, Subjetividade e Sade Mental:
polticas pblicas, ativismo e experincias sociais em torno de gnero e sade mental (MALUF, 2006),
coordenada pela Prof. Dr. Snia Weidner Maluf e envolvendo uma equipe maior de pesquisadores.
7
Referente aos anos de 2007-2008 e 2008-2009.
8
Em Goffman (1988, p. 11), estigma pode ser entendido como signo, isto , sinais ou marcas corporais com os
quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou mau sobre o status moral de quem os
apresentava. Por exemplo, uma perna amputada, uma tatuagem no brao, enfim, tudo aquilo que representa um
modo de subjetivao. Trata-se de um trabalho pioneiro de Goffman, que estudou os mecanismos
desencadeadores de estigmas, mostrando, sobretudo, como se processa a manipulao da identidade de pessoas
com deficincia. No entanto, neste trabalho evitarei o uso de estigma por considerar que esse conceito est
baseado nas percepes das pessoas sem deficincia, no se refletindo nas reais experincias de discriminao e
opresso experimentadas pelas pessoas com deficincia (Cf. Oliver, 1998, p. 38-39). Assim, por uma questo de
emancipao do sujeito, sigo a sugesto de Shakespeare (1993, p. 253) de subverter o estigma, ou seja, tomar
um apelativo negativo e convert-lo em uma insgnia de orgulho.
9
Grifo meu.
11
acordo com a letra e do prembulo da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia10, quando afirma que a deficincia um conceito em evoluo e que a
deficincia resulta da interao entre pessoas com deficincia e as barreiras devidas s
atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participao dessas pessoas na
sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. (BRASIL, 2008a, p. 21).
Por outro lado, muito embora se convencionou traduzir as palavras
disability/discapacidade para o portugus como incapacidade no documento Classificao
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF)11 e como deficincia na
maioria dos outros documentos nacionais, considero que a categoria disability/discapacidad
no tem o mesmo significado de incapacidade como acertadamente afirmam Diniz et al.
(2007), mas, ao contrrio do que nos propem esses autores, muito menos de deficincia.
Disability/discapacidad significa discapacidade em portugus, ou seja, um neologismo
formado com o prefixo grego dis, que significa dificuldade, mais a palavra capacidade, no
tendo nenhuma relao conceitual com as palavras deficincia e incapacidade. Morris (apud
PALACIOS, 2008, p. 123) sintetiza claramente esta diferena entre deficincia e
discapacidade ao afirmar que una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que
una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de
escalones es una discapacidad.12 Assim, podemos perfeitamente afirmar que existem pessoas
com mesma deficincia, mas discapacidades diferentes (TORRES et al., 2007)13. Contudo,
neste trabalho usarei indiscriminadamente a categoria deficincia em substituio ao ingls
disability, uma vez que no Brasil usa-se aquela. O uso de discapacidade s ser feito sempre
que a distino entre essas duas categorias se fizer necessria.
10
Esta conveno, aprovada em 13 de dezembro de 2006 durante a Assemblia Geral da Organizao das
Naes Unidas (ONU), em Nova Iorque, EUA, e ratificada pelo Brasil juntamente com o Protocolo Facultativo
Conveno em 1 de agosto de 2008, foi incorporada no ordenamento jurdico brasileiro sob o status de
emenda constitucional, atravs do Decreto Legislativo n 186/2008 (BRASIL, 2008b).
11
Traduo oficial em portugus de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), da
Organizao Mundial de Sade (OMS). A CIF, se bem que nasce a partir da perspectiva do modelo mdico da
deficincia, vai mais alm porque passa a incorporar os elementos que definem o modelo social da deficincia.
Esse documento faz parte da famlia das classificaes internacionais desenvolvida pela OMS para aplicao em
vrios aspectos da sade. Assim, os diagnsticos dos estados de sade (doenas, distrbios, leses etc.) so
classificados na CID-10 (abreviao para Classificao Internacional de Doenas, dcima reviso), e a
funcionalidade e a discapacidade associadas a esses estados de sade so classificadas na CIF. Nota: a definio
dos modelos mdico e social da deficincia se encontra no primeiro captulo.
12
Uma incapacidade para caminhar uma deficincia, enquanto que uma incapacidade para entrar em um
edifcio cuja entrada consiste em uma srie de degraus uma discapacidade. [Traduo livre minha].
13
Um exemplo a minha prpria discapacidade auditiva, que pode ser diferente de uma pessoa surda que se
comunica em lngua de sinais brasileira e no usa aparelho auditivo, ainda que tenhamos a mesma deficincia.
Isso porque podemos apresentar distintas dificuldades devidas s limitaes oriundas de deficincia auditiva e,
consequentemente, respondemos ou reagimos de modo igualmente distinto s inmeras barreiras
comunicacionais geradas pelo entorno.
12
Partindo dessa reflexo, percebi que a deficincia poderia ser a investigao da razo
do investimento (GOLDMAN, 1999, p. 36), ou seja, o modo de subjetivao16. Assim, a
deficincia pode ser tambm pensada na perspectiva da genealogia do sujeito moderno-
contemporneo, da centralidade do corpo deficiente como idioma simblico e poltico, da
identidade e seu impacto na subjetividade da pessoa.
14
Quer dizer, no a deficincia em si, mas os significados atribudos pelos sujeitos experincia da deficincia.
15
Em Dumont (1985) encontramos uma reflexo, a partir do paradigma maussiano de pessoa, sobre o indivduo
e o individualismo moderno, marcado pela concepo iluminista de sujeito universal. Para Mauss, a forma
moderna da pessoa o indivduo.
16
Segundo Goldman (1999, p. 35), as formas de subjetivao estudadas por Foucault poderiam ser chamadas,
a grosso modo, de noo de pessoa, em referncia a Mauss (2003).
13
OS CAMINHOS METODOLGICOS
O Contexto da Pesquisa
17
Ressalto que embora se priorize as narrativas de pessoas com deficincia, destacarei algumas falas de duas
profissionais atuantes na rea da deficincia, que convivem com um dos sujeitos da pesquisa. Uma do setor de
recursos humanos (Paula) e outra assistente social (Slvia). A fim de preservar a identidade dos informantes,
esclareo que todos os nomes so fictcios.
18
Trata-se de uma categoria nativa, que tem origem no prprio MVI. Porm, aqui tomo vida independente no
sentido de que os sujeitos so capazes de exercer pessoalmente todos os atos da vida civil.
19
Significa que a deficincia de nascena.
20
O nome tambm fictcio.
21
Trata-se de Romeu Kazumi Sassaki, pessoa sem deficincia.
22
Convm esclarecer que em meu segundo ano como bolsista PIBIC/CNPq meu trabalho de campo tem sido
feito com integrantes do Movimento da Luta Antimanicomial, que no so parte do universo de sujeitos desta
pesquisa. O motivo desse descarte deve-se a que as pessoas sobreviventes ou usurias dos servios de sade
mental no Brasil no se identificam como pessoas com deficincia, ao contrrio do que acontece em outros
pases. Retomarei esta discusso no segundo captulo, ao discorrer sobre a emergncia de novos modos de se
exigir o reconhecimento poltico e social de ser pessoa com deficincia.
14
23
importante diferenciar ONGs de pessoas com deficincia das ONGs para pessoas com deficincia. No
primeiro caso, as ONGs so geridas pelas prprias pessoas com deficincia, por exemplo, os CVIs; no segundo,
pelos profissionais da deficincia e/ou os pais e mes de pessoas com deficincia. Um exemplo de ONGs para
pessoas com deficincia so as conhecidas Apaes (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais).
24
Por exemplo, encaminhamento para o mercado de trabalho, prtica de esportes, aulas de informtica e de
locomoo e mobilidade para pessoas com deficincia visual, este ltimo parte essencial do servio de
reabilitao oferecido pela ACIC. A ACIC inclusive oferece s pessoas de outros municpios do estado a
possibilidade de morarem temporariamente em sua sede, visando sua readaptao. Neste caso, a ACIC tambm
funciona como uma espcie de colgio-internato.
25
Em termos de infra-estrutura de espao e de atendimento ao pblico, a ACIC est melhor equipada do que a
Aflodef: a primeira oferece servios emergenciais mais completos justamente por contar com uma ampla equipe
de profissionais da sade, tais como psiclogos e oftalmologistas, contrariamente Aflodef, que no possui em
seu quadro de funcionrios profissionais psiclogos e fisioterapeutas, muito embora se reconhea essa
necessidade. A Aflodef prioriza as prticas esportivas entre seus associados, mas tambm oferece servios de
atendimento scio-emergencial, por exemplo, doaes de materiais ortopdicos, muletas, cadeiras de rodas e
prteses a quem no tem condies financeiras de adquiri-las.
26
Ambas ocupam cargos e/ou posies de destaque em conselhos de direitos das pessoas com deficincia e/ou
em eventos que tenham alguma relao com a rea da deficincia.
15
Em relao s duas pessoas do Rio de Janeiro, os contatos iniciais foram feitos atravs
de trocas de e-mails, onde combinamos um encontro, aproveitando a oportunidade de minha
estada naquela cidade por uma semana, em julho de 2008. As entrevistas se deram em seus
respectivos apartamentos. Importante esclarecer aqui que, ao contrrio dos entrevistados de
Florianpolis, tanto Laura quanto Rita me conheciam de outra poca, por militarmos no
mesmo movimento, o MVI27.
O foco da anlise de suas narrativas sobre as experincias com a deficincia o de
como esta se constitui em um modo de subjetivao, ou seja, de constituio de sujeitos. A
escolha desta perspectiva terica deve-se ao fato de que a configurao scio-cultural da
deficincia como fenmeno com frequncia se d na presena de um eixo onde prticas
eminentemente medicalizadas, individualizadas e de cariz marcadamente assistencialista se
ligam narrativa da tragdia pessoal [...] (MARTINS, 2004, p. 02)28. Por isso, faz-se
necessria a crtica a esse dito discurso, atravs da incorporao das vozes de quem entende,
melhor que ningum, e a partir de sua experincia vital e de sua concreta capacidade de
sentido, o que a deficincia. Em outras palavras, [...] em vez da perpetuada reiterao de
narrativas de tragdia pessoal teramos narrativas de transformao social [sem itlico no
original] (idem, ibidem, p. 17), onde a experincia da deficincia passa a ser bastante
reveladora em termos de mudana ou transformao pessoal. As narrativas autobiogrficas
so tambm narrativas de transformao e mudana pessoal (MALUF, 1999), perspectiva que
vai ao encontro da abordagem de busca de sentido, ou seja, a necessidade de [o antroplogo]
ir alm da literalidade (idem, ibidem, p. 70). Um outro aspecto que advm dessa discusso
merece destaque por revelar que os significados atribudos experincia da deficincia no
so similares experincia de doena encontrados na literatura antropolgica (RODRIGUES
& CAROSO, 1998; CAROSO, RODRIGUES & ALMEIDA-FILHO, 2004; ALVES &
27
Laura faz parte de um CVI, enquanto Rita j fez.
28
Ver a crtica de Oliver (1986) teoria da tragdia pessoal.
16
RABELO, 1999; LANGDON, 2001; DUARTE 2003). Para muitas pessoas com deficincia a
presena ou manifestao da deficincia em si nem sempre lhes representa sofrimento, perda,
ruptura e tragdia. Isso porque h uma linha tnue que separa a deficincia da doena29.
30
[...] pretendem descrever a experincia subjetiva das pessoas de uma forma que seja fiel ao sentido que estas
do a suas prprias vidas. [Traduo livre minha].
31
O subttulo entre pesquisar e militar alusivo a um dossi organizado por Bonetti & Fleischer (2007),
intitulado Entre Pesquisar e Militar: contribuies e limites dos trnsitos entre pesquisa e militncia feministas.
18
CLIFFORD, 1991; BIZERRIL, 2004; CARDOSO DE OLIVEIRA, 2006). Grossi (1992), por
exemplo, sugere a necessidade de pensar a questo da subjetividade do pesquisador como um
elemento significativo e constitutivo de toda pesquisa etnogrfica, merecendo um lugar
especfico na teoria antropolgica. Em outras palavras, pensar a relao entre o antroplogo
e seus informantes em campo como central na construo de etnografias, conceitos e teorias
na Antropologia (idem, ibidem, p. 07). Os artigos das coletneas organizadas por Grossi
(1992) e por Bonetti & Fleischer (2007) so exemplos de trabalhos que seguem esta proposta
instigante e inovadora. Um dos problemas metodolgicos que merece ser abordado tem
relao com meu triplo lugar: a condio de ser surda, a de ativista do movimento da
deficincia e a de acadmica envolvida em diversas investigaes relacionadas ao tema da
deficincia. Neste sentido, antevendo a necessidade de distanciamento de minha parte para a
construo deste objeto de estudo, procurei tratar a minha subjetividade perante esta pesquisa
como uma questo metodolgica, apoiando-me tambm nos argumentos de Velho (2002):
Lido com indivduos que narram suas experincias, contam suas histrias de
vida para um pesquisador prximo, s vezes conhecido. As preocupaes,
os temas cruciais so, em geral, comuns a entrevistados e entrevistador. A
conversa no sobre crenas e costumes exticos socializao do
pesquisador. Pelo contrrio, boa parte dela faz referncia a experincias
histricas, no sentido mais amplo, e cotidianas tambm do meu mundo, e s
vezes minhas aflies e perplexidades. Eu, o pesquisador, ao realizar
entrevistas e recolher histrias de vida, estou aumentando diretamente o
meu conhecimento sobre minha sociedade e o meio social em que estou
mais diretamente inserido, ou seja, claramente envolvido em um processo
de autoconhecimento. (VELHO, 2002, p. 17)
Confesso que tive medo de Antropologia. Era uma pedra no meu caminho. Quando fiz
a primeira leitura, em 2005, do clssico texto O Trabalho do Antroplogo: olhar, ouvir,
escrever, de Roberto Cardoso de Oliveira (2006), teve um momento em que exclamei
interiormente para mim mesma no, isto no pra mim!. Minha rejeio inicial por
Antropologia era devida angstia que eu sabia bem que teria que enfrentar em campo, qual
fosse o preo: comunicar-me com o outro. Devido surdez eu no queria saber de estabelecer
qualquer tipo de comunicao mais profunda com o outro. Nada mais cmodo para uma
pessoa surda como eu do que optar por fugir da maldio das Cincias Humanas de que fala
Bourdieu et al. (2002, p. 50), ou seja, o fato de abordarem um objeto que fala. Mas... tinha
uma pedra no meio do caminho32 e foi por ela que me apaixonei.
Como minha trajetria no tema da deficincia anterior academia, isso contribuiu
32
Frase alusiva poesia No Meio do Caminho, de Carlos Drummond de Andrade.
19
para que eu adquirisse um slido capital social33 (BOURDIEU, 2001) na rea da deficincia.
A militncia no s propiciou o acesso fcil s informaes como tambm reforou a vida
acadmica, antecipando em muito os termos conceituais e pressupostos terico-metodolgicos
aqui apresentados. Por outro lado, meu triplo lugar na questo da deficincia tem implicaes
de natureza tica que requerem um enfrentamento crtico de minha parte. Noutros termos,
quais so os limites e as possibilidades de pesquisar aquilo em que se est profissional,
emocional e existencialmente implicado? (SILVA, 2007, p. 99). Um problema tico que
confrontei durante a realizao da minha pesquisa de campo foi o fato de, em funo de meu
referencial militante e condio de deficincia, ter sido sondada por alguns pesquisadores,
atravs de e-mails, para ser sujeito de suas pesquisas. Minha postura foi de recusa em todos
esses casos justamente porque se tratavam, direta ou indiretamente, de temas da deficincia
que eu pesquiso na Antropologia.
Ciente de meu compromisso tico, moral e poltico para com meus entrevistados,
considerei todas as implicaes ticas do uso contratual do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido34 na prtica antropolgica, conforme sustenta Cardoso de Oliveira (2004):
33
Segundo esse autor o que constitui o capital social so as redes de relaes sociais, que permitem aos
indivduos terem acesso aos recursos dos demais membros de seu grupo, rede ou movimento social.
34
A aplicao deste termo est prevista na Resoluo n 196, de 10 de outubro de 1996, da Comisso de tica
em Pesquisa (Conep) do Ministrio da Sade. Para se ter uma idia da polmica desta resoluo para a prtica
etnogrfica, ver a coletnea de artigos do livro Antropologia e tica, organizada por Vctora et al. (2004).
20
35
A idia de que a cadeira de rodas, ou mesmo qualquer outra prtese, uma extenso do corpo da pessoa com
deficincia est presente nos relatos dos sujeitos desta pesquisa. Entendo que ao se focar inusitada e
exageradamente a ateno na prtese, estar-se- referindo deficincia, esquecendo-se da pessoa. See the
person, not the disability uma frase que ilustra bem esse exemplo, de um comercial publicitrio disponvel no
YouTube atravs do link: http://www.youtube.com/watch?v=uhKMouRaWcY.
36
Por exemplo, Silva (2007) discorre sobre o prprio dilema de ser ao mesmo tempo pesquisador e nativo.
21
surdez? O som no existe em meu pensamento37, quando leio lbios, penso por imagens,
vejo vozes. Imagens de letras sadas das bocas. por isso que preciso situar em que
contexto est quando algum se dirige a mim e fala dedo, ao invs de teto. Se essa pessoa
simplesmente me diz dedo, no sei a que se est referindo. No entanto, se ela me fala
machuquei o dedo, imediatamente sei que no se referiu ao teto. este o tipo de manobra
mental que a pessoa surda tem que fazer constantemente com a leitura labial. As informaes
chegam com alguns segundos de atraso para o surdo porque o crebro precisa de segundos
extras para situar o contexto das palavras, frases, oraes, fazendo o trabalho de processar a
informao do significante ao significado, s que por imagens e no por sons38.
possvel um encontro etnogrfico mesmo quando as nuances presentes nos
elementos sonoros implicam, no meu caso, em perdas do cotidiano da experincia
etnogrfica? Como identificar e dar o tom da experincia mesmo sem ouvir plenamente? Por
outro lado, interessante a crtica que Clifford (1991) faz ao que chama de visualismo da
prtica etnogrfica, sugerindo a falta de ateno que os antroplogos do aos sons:
37
Uma criana com audio normal sabe, desde que aprendeu a falar, o som das letras e das palavras, e tem a
voz interior, isto , aqueles pensamentos que soam no seu imaginrio como se sua voz estivesse
falando consigo mesma, coisa que os surdos de nascena ou de tenra infncia no tm. A correlao entre
letras e palavras, to clara para quem ouve, de difcil compreenso para os que nunca ouviram. Por isso, ainda
que eu seja uma pessoa surda com acesso aos sons atravs de meu implante coclear, preciso esclarecer que as
percepes sonoras de um surdo pr ou peri-lingual submetido a um implante coclear quando adulto so um
processo bastante complicado de se elaborar devido agnosia auditiva. Uma pessoa com surdez pr-lingual
aquela que perdeu a audio antes do perodo crtico de aquisio da linguagem; a com surdez peri-lingual,
durante o perodo crtico de aquisio da linguagem. Entenda-se por agnosia como a incapacidade de elaborar
ou configurar as sensaes obtidas atravs dos rgos correspondentes dos sentidos para chegar a formar um
conceito daquilo que foi percebido. Portanto, um distrbio de identificao de objetos no qual possvel
descrev-lo, mas no identific-lo. Pode ser parcial (s refere a uma esfera sensorial) ou total. A percepo de
um objeto envolve uma identificao primria (obtida pela qualidade sensorial percebida, como a viso do
objeto) e uma identificao secundria (recordao das demais caractersticas sensoriais de tal objeto). No caso
dos surdos adultos pr ou peri-linguais submetidos ao implante coclear, chama-se agnosia auditiva ou surdez
psquica. Assim, para ouvir, entender ou compreender as palavras, a pessoa surda necessita primeiro pegar os
sons dessas palavras para fazer delas referncias s suas imagens correspondentes e, por conseguinte, identific-
las at que se tornem uma coisa s, isto , sem mais necessitar fazer a associao entre audio (pelo som) e
viso (pela imagem). Neste sentido, muito provavelmente essas pessoas surdas precisam criar uma voz interior
que normalmente no tm para aprenderem como se dizem as palavras e a escut-las.
38
Ver conceito de alfabetizao auditiva, com base na teoria de signo de Saussure em TORRES et al. (2006).
22
Embora essa reflexo sirva de alerta aos antroplogos ouvintes, no se aplica ao meu
caso, porque o que espero compensar a falta do ouvir etnogrfico explorando justamente
outros sentidos, potencialmente a viso. Longe de esgotar essa discusso, apenas gostaria de
ressaltar que minhas especificidades em campo tem a ver, sobretudo, com meu modo de ser
surda no meio de ouvintes, sentimento esse semelhante ao que o antroplogo Magnani
(2007), ouvinte, brilhantemente expressa em seu relato de campo sobre as dificuldades de
estabelecer com os surdos algum nvel de comunicao, entendimento ou mesmo empatia
mtua, durante uma festa junina de surdos na cidade de So Paulo:
Fiquei duas horas de frente para uma parede, vendo de soslaio o movimento
de entrada e sada das pessoas e observando-as em suas dinmicas de
encontro e comunicao. Fiquei constrangido para levantar e circular e at
mesmo para ler os cartazes e avisos. verdade que logo na chegada, aps
sentar-me na fatdica cadeira, caiu um cartaz da parede e dispus-me a
recoloc-lo, no que fui ajudado por um dos presentes, devidamente
paramentado com um enorme chapu de vaqueiro. Como faltava um pedao
de fita adesiva, ele foi buscar; pregamos o cartaz e no final foi possvel
trocar um olhar... e contemplei, longamente, um aviso que estava logo em
frente: "No jogue lixo no cho, jogue no lugar certo". Depois disso
nenhum dos surdos me dirigiu um olhar sequer, mesmo quando passavam
por mim: certamente eu estava fora de lugar; era, logo primeira vista e de
longe, um estranho; eles, ao contrrio, estavam em seu ambiente, seu
pedao, vontade, entre iguais. No havia possibilidade de contato, a no
ser por meio de algum tipo de interpelao, diferentemente de outras
situaes de pesquisa onde ao menos perguntas de valor "ftico" seriam
possveis - onde o banheiro? Quanto custa o sanduche? O que vai
acontecer agora? A experincia valeu, paradoxalmente, pela absoluta falta
de comunicao, pela estranheza mais completa. Se a etnografia sempre
permite experimentar a vivncia do outro, quem sabe dessa forma
que um surdo se sente quando est no meio de ouvintes que nem ao
menos se do conta de sua particularidade40. (MAGNANI, 2007)
Este relato sintetiza o mesmo roteiro que passei em uma situao de trabalho de campo
39
Outro ponto de inflexo notvel na crtica antropolgica, desde uma perspectiva terico-poltica, vm dada
pelo visualismo [...]. Ong (1967-1977), entre outros, tem dedicado muito de seu tempo ao estudo dos sentidos,
hierarquicamente ordenados, por certo, atravs das diferentes pocas e das diferentes culturas. Argumenta Ong
que a viso ocidental das culturas, inclusive das literaturas, tem predominado inclusive por cima das evidncias
sonoras, por exemplo; ou tteis; ou olfativas; ou gustativas. Mary Pratt, por sua parte, observa que as referncias
odorferas, predominantes na prosa de todo escritor viajante, permanecem margem das concepes e dos usos
do etngrafo. Em idntico sentido Frances Yates (1966) argumenta que, no Ocidente, a imaginao taxonmica
se acha fortemente impregnada de visualismo, de apreenso da natureza, constituindo culturas como se fossem
teatros da memria, formaes no espao. [Traduo livre minha].
40
Grifo meu.
23
em equipe de trs mulheres, quando fomos entrevistar uma famlia recomposta homoparental
feminina (Le Gall apud Medeiros, 2006, p. 538) como parte do trabalho final para a disciplina
de Tpicos Especiais de Antropologia VII, sobre sexualidades, ministrada durante o segundo
semestre de 2007 pela Prof. Dr. Miriam Pillar Grossi:
Felizmente, como h males que vm para o bem, este fato me levou aos primeiros
questionamentos sobre o mtodo etnogrfico aplicado ao meu caso, chegando a apresentar um
trabalho41 sobre o assunto na 26 Reunio Brasileira de Antropologia, em Porto Seguro,
Bahia. Julguei mais produtivo usar a surdez em meu favor, ao refletir sobre o mtodo
etnogrfico:
41
Trata-se do pster intitulado Sobre Olhar, (No) Ouvir, Escrever (MELLO; MALUF, 2008).
24
A Estrutura do Trabalho
CAPTULO I
David Pfeiffer
Diz o ditado popular que uma imagem vale mais que mil palavras. Gostaria de
comear este captulo ilustrando um cartum42 que mostra um exemplo frequentemente
cotidiano do que a minha experincia de desigualdade pela surdez:
42
Reproduzido aqui com permisso de seu autor, o cartunista Ricardo Ferraz, a quem retribuo meu especial
agradecimento.
26
perceptivas. A pessoa surda dirige e passeia o olhar para saber sobre as pessoas e objetos que
a rodeiam de modo diferente da que dispe da viso e tambm da audio. (MASINI, 2003,
p. 42). Mas em que o contedo da imagem tem a ver com os Estudos sobre Deficincia?
Tudo. A imagem a representao fidedigna do modelo mdico da deficincia. E mais, a
experincia da deficincia toca em um tema to caro Antropologia e sobre o qual os Estudos
sobre Deficincia exaustivamente tm se debruado desde seu nascimento: a dicotomia
natureza versus cultura43. Os Estudos sobre Deficincia surgiram como um contraponto a esse
modelo, ao propor uma teoria social da deficincia, que ficaria conhecida como o modelo
social da deficincia (OLIVER, 1983, 1990, 1992, 1998; ABBERLEY, 1987; DAVIS, 1997;
BARTON, 1998; BARNES, MERCER & SHAKESPEARE, 1999; ALBRECHT, SEELMAN
& BURY, 2001). Ambos os modelos so conhecidos como os modelos clssicos da
deficincia, levando em considerao, por exemplo, que Pfeiffer (2002) distingue dez
modelos ou paradigmas da deficincia. Um o modelo do dficit, que tem trs variantes, o
modelo mdico, o modelo da reabilitao e o modelo da educao especial, frente ao qual
distingue outros nove. Em linhas gerais, no modelo mdico o foco se centraliza na cura ou
medicalizao do corpo deficiente, conforme aponta Brogna (2005):
interaes pessoais, ambientais e sociais da pessoa com seu entorno, conforme expresso na
fala de Rita:
Mesmo diante dessa tenso entre natureza e cultura, o modelo social da deficincia
promoveu a primeira guinada ao elevar as pessoas com deficincia ao status de sujeitos de
direitos humanos:
45
A partir da dcada de 1970 se inicia na Europa e nos Estados Unidos uma corrente terica que claramente
demonstra a situao de segregao, discriminao e opresso que sofrem as pessoas com deficincia Esta
corrente seria chamada por Mike Oliver o modelo social da deficincia. Posiciona a Pessoa com Deficincia
como sujeito, especialmente sujeito de direitos, superando a viso medicalizada e trgica ao propor uma atitude
auto-reflexiva das Pessoas com Deficincia. Esta mirada desde uma posio de sujeito (em relao a outros
atores sociais) permite assinalar o desequilbrio de poder em favor das instituies e prticas normocentristas.
[Traduo livre minha].
28
O modelo social da deficincia o pilar dos Estudos sobre Deficincia. Sua teoria
configura-se, portanto, na crtica radical ao modelo mdico, uma vez que este est
intimamente enraizado teoria da tragdia pessoal como a narrativa cultural dominante [...].
(MARTINS, 2005, p. 11). Entretanto, importante ressaltar que o que se questiona no modelo
social a idia de que a deficincia somente uma questo mdica. Ou melhor, em um
ponto os modelos social e mdico coincidiam: ambos concordavam que a leso era um tema
da alada dos cuidados mdicos. (DINIZ, 2007, p. 23).
Segundo referncias da European Disability Forum Issues, Comprehensive Report on
Development Cooperation46, de maneira geral, a compilao e a confiabilidade dos dados
sobre a deficincia so problemticas em todos os pases. As definies e percepes
relacionadas com a deficincia variam muito, e h opinies muito diversas acerca de quem
deve ou no ser includo nesta ou naquela interpretao de deficincia. Os estudos no so
padronizados, e a maioria deles espelha um enfoque mdico muito restritivo.
Sabe-se que a incidncia de deficincia alta, mas a prevalncia, baixa. Incidncia
refere-se ao nmero de pessoas que nascem com uma deficincia ou a adquirem durante certo
perodo, ao passo que prevalncia diz respeito ao nmero de pessoas com deficincia que
sobrevivem. Em muitos pases, onde h mais pobreza e situaes de conflito armado, razo
pela qual morrem mais pessoas com deficincia em pouqussimo tempo, h um abismo entre a
incidncia (que muito elevada) e a prevalncia (que pode ser muito baixa). No caso
brasileiro, apenas muito recentemente governo e sociedade se voltaram para uma discusso
mais ampla e profunda em relao aos direitos das pessoas com deficincia e a necessidade de
polticas sociais para esse segmento da populao47.
A maioria das pessoas com deficincia (70% a 85% das quais so crianas)48 vive nos
pases economicamente mais pobres do sul, onde a falta de acesso aos direitos humanos se
traduz em uma grande falta de respeito por direitos, tais como o direito educao,
alimentao, gua, moradia. Todo esse quadro contribui para o chamado ciclo de
invisibilidade que, segundo Werneck (2004),
Apesar desse quadro alarmante, no Brasil grande parte das polticas transversais para a
promoo das igualdades menciona apenas a raa, o gnero, a classe, a gerao e a orientao
sexual, sem se incluir a deficincia nos debates e cruzamentos com todas essas categorias que
convivem com a experincia da opresso e da discriminao49. Essa constatao corrobora
com autores como Pereira (2006) quando enfatiza que
49
Diniz, Squinca & Medeiros (2007, p. 04) afirmam que O Estado brasileiro incorporou a transversalidade de
gnero e raa em grande parte das polticas sociais, mas ainda rara referncia deficincia.
50
Traduzida como transversalidade da deficincia, implica na incorporao do enfoque de deficincia em todas
as polticas e aes.
51
A deficincia parte natural da vida. Todos seremos discapacitados um dia. [Traduo livre minha]. Na
Inglaterra muitos ativistas no aceitam o uso de person with disability (persona con discapacidad em espanhol),
preferindo o termo disabled person (persona discapacitada) por entenderem que sendo a discapacidade o efeito
da interao da condio individual da pessoa com seu entorno, a discapacidade a prpria discriminao e no
a diversidade fsica ou funcional. Ento, de acordo com eles, as pessoas no tm discriminao (ou seja,
discapacidade), seno que so discapacitadas por um entorno que as discrimina somente por funcionar
diversamente. Tambm por causa desse conflito terminolgico, recentemente uma corrente do movimento da
deficincia da Espanha props que as pessoas com deficincia passem a ser chamadas de pessoas com
diversidade funcional. Maiores detalhes, ver em Palacios & Romaach (2006).
30
52
, sobretudo, interessante notar as conexes entre deficincia e envelhecimento ao longo do artigo de Rifiotis
(2007), ainda que esse autor se focalize na populao idosa. Por exemplo, ao se referir ao desafio tico da
minoridade da pessoa idosa na sociedade atual, denunciando sua situao de mais um objeto de assistncia do
que um sujeito social (idem, ibidem, p. 138), pode-se perceber que o mesmo tratamento dirigido pessoa com
deficincia, negando-lhe seu lugar de sujeito (MARQUES, 1998; MARTINS, 2004).
53
Na verdade se encontra praticamente ausente em todo o escopo das Cincias Sociais.
54
Exemplos de alguns trabalhos antropolgicos de autores que estudaram pessoas com deficincia: Ribas (1985;
1997), Montanari (1998), Schneider (1999), Berger (1999), Peressoni (2001), Cavalcante (2003) e Magnani et al.
(2008).
31
aquele que est, por exemplo, na base das construes de raa ou diferena
sexual. Isto, por um lado, porque muitas deficincias podero estar
associadas, nalguns momentos, a formas de sofrimento e privao mais
directamente ligadas com a experincia subjectiva do prprio corpo,
aproximando-nos daquilo que noutro lugar designei por angstia da
transgresso corporal. E tambm porque as deficincias nos colocam
frequentemente perante formas de realizao e interaco diversas daquelas
que nos habitumos a reconhecer como normais e naturais luz do
fechamento de sentido promovido por uma perniciosa hegemonia da
normalidade (DAVIS, 1995). Diferenas cujo no reconhecimento nos
remete para os universos da opresso social. Portanto, implica identificar
essa tendncia para a naturalizao da subalternidade, para que no nos
desviemos da persuaso de que o no-lugar que as pessoas com deficincia
tendem a ocupar nas nossas sociedades se deve, centralmente, s barreiras
fsicas, sociais e culturais que vm negando a sua participao social. Alis,
esta a persuaso fundadora dos movimentos de pessoas com deficincia
que emergiram a partir dos anos 60 [...]. (MARTINS, 2004, p. 04)
De outro lado, o impacto causado pelos Estudos Culturais (SCHEER, 1995)55 e pelas
teorias feministas (DINIZ, 2003a, 2007; ORTEGA, 2009), queer (SHERRY, 2004) e ps-
modernas (CORKER & SHAKESPEARE, 2002) tambm se refletiu nos Estudos sobre
Deficincia, especialmente em relao s discusses tericas sobre os modelos da deficincia,
e deficincia como uma condio de vulnerabilidade para a violncia de gnero56
(WILLIAMS, 2003; MAYS, 2006). Trabalhos de feministas como Fine & Asch (1988),
Finger (1992), Ferri & Gregg (1998) e Asch (2001), dentre outras, merecem destaque tanto
por problematizarem, implcita ou explicitamente, a relao entre deficincia e gnero quanto
por apontarem para uma total falta de preocupao dos movimentos feministas para a questo
da deficincia; e dos movimentos da deficincia em relao importncia de outras categorias
identitrias, em especial a de gnero, igualmente significativas para a formao da identidade
das pessoas com deficincia. Tomando o exemplo do trabalho de Ferri & Gregg (1998), as
mulheres com deficincia tm sido historicamente negligenciadas tanto pelos movimentos
feministas quanto pelos de direitos humanos das pessoas com deficincia:
The status of women with disabilities underscores their dual silence and
oppression. The dual silence of women with disabilities is evidenced by a
lack of a disability perspective in feminist theory and practice, and a failure
55
Em Mello (2006) pode-se perceber os desdobramentos causados pelo impacto dos Estudos Culturais no
movimento do Orgulho Surdo, marcado pelo campo dos Estudos Surdos, cujo referencial terico principal
Stuart Hall. No campo dos Estudos sobre Deficincia, podemos perceber essa influncia no trabalho de Scheer
(1995) j citado, a partir da proposta de uma cultura da deficincia (Disability Culture).
56
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia faz meno ao gnero sete vezes e ainda inclui
em seu texto um artigo especfico sobre as mulheres com deficincia, em razo de sua dupla condio de
vulnerabilidade por gnero e deficincia.
32
Neste sentido, percebi que as lutas dos movimentos sociais da deficincia guardam um
ponto em comum com os movimentos feministas e de lsbicas, gays, bissexuais e
transgneros (LGBT) que o de questionar o construto do corpo como um dado natural que
antecede a construo dos sujeitos. Da mesma forma como ocorreu com os Estudos
Feministas e de Gnero em relao s histrias de lutas do feminismo (ADRIO, 2008), no
se pode tratar dos Estudos sobre Deficincia sem recorrermos histria dos movimentos
sociais da deficincia nos Estados Unidos e Inglaterra. Foram os ativistas com deficincia os
principais responsveis pela construo e consolidao dos Estudos sobre Deficincia como
um projeto poltico-acadmico.
Os Estudos sobre Deficincia emergiram nos anos 1970 e 1980 em decorrncia das
lutas polticas, nos anos 1960 e 1970, das pessoas com deficincia nos Estados Unidos
(Independent Living Movement), Inglaterra (Union of the Physically Impaired Against
Segregation) e pases nrdicos (Self-advocacy Movement na Sucia) por vida independente58 e
direitos civis (VASCONCELOS, 2003; PEREIRA, 2006; PALACIOS, 2008). Para melhor
57
O status de mulheres com deficincia ressalta o seu duplo silncio e opresso. O duplo silncio de mulheres
com deficincia se evidencia atravs da falta de uma perspectiva da deficincia na teoria e prtica feminista, e na
carncia dos movimentos de direitos da deficincia em analisar como o gnero apresenta impacto sobre a
deficincia. [Traduo livre minha]. Nos Disability Studies este duplo enfoque est embasado na Teoria da
Dupla Discriminao. Para mais detalhes, ver Maya (2004).
58
O destaque em itlico para reforar novamente que se trata de uma categoria nativa.
33
Por esta razo, como a estrutura social da Universidade da Califrnia daquela poca ainda
no dispunha de melhores condies para receb-lo, Ed Roberts teve de residir primeiro na
enfermaria da universidade, e no na residncia estudantil tpica das universidades americanas
59
Para quem tiver interesse, trs trabalhos fornecem um panorama mais detalhado acerca do nascimento dos
Estudos sobre Deficincia: 1) BARTON, L.; OLIVER, M. Introduction: the birth of Disability Studies. In:
BARTON, L.; OLIVER, M. Disability Studies: past, present and future. Leeds: The Disability Press, 1997; 2)
PALACIOS, A. El Modelo Social de Discapacidad: orgenes, caracterizacin y plasmacin en la Convencin
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: CERMI; Ediciones Cinca, 2008; e
3) DINIZ, D. O Que Deficincia? So Paulo: Brasiliense, 2007. Desses trs, considero o de Agustina Palacios
o mais completo.
60
Em Davis (1997) percebe-se a proposta de reviso dos Estudos sobre deficincia para (re)introduzir, agregar
ou ampliar o conceito de deficincia nas perspectivas marxistas, feministas, tnicas, culturais, ps-coloniais e
ps-modernas.
61
O seguinte link mostra uma lista de links externos que so os sites de jornais ou peridicos, sociedades
cientficas e universidades com programas universitrios em Estudos sobre Deficincia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Disability_studies#External_links. A principal referncia neste campo o Centro de
Estudos sobre Deficincia da Universidade de Leeds, na Inglaterra: http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/.
34
(PALACIOS, 2008, p. 110). As muitas barreiras fsicas e sociais experimentadas pelo grupo
dentro do ambiente universitrio levaram-no a propor mudanas na prpria universidade.
Uma delas consistiu na criao, pelo prprio grupo, do servio de atendentes pessoais de que
eles mesmos precisavam a fim de viverem com autonomia, o que originou o movimento de
direitos dos deficientes (GWIN apud SASSAKI, 2003a, p. 07). Com isso, Ed Roberts foi
um dos primeiros estudantes com deficincia a levar vida independente na Universidade da
Califrnia (GANS apud SASSAKI, 2003a, p. 08). J estavam, pois, lanadas as primeiras
sementes da filosofia de vida independente, moto-perpetum do Movimento de Vida
Independente (MVI), e em 1972, ainda sob a liderana de Ed Roberts, o grupo funda o
Centro de Vida Independente de Berkeley (CVI-Berkeley), o primeiro CVI dos Estados
Unidos e do mundo62.
Para os ativistas desse movimento, vida independente significa que as pessoas com
deficincia tm o direito de fazerem suas prprias escolhas, sem as interferncias
institucionais e familiares. O conceito de vida independente parte do princpio de que apenas
as pessoas com deficincia sabem o que melhor para si mesmas. Entende-se que a pessoa
com deficincia, dependendo do tipo e grau ou severidade da deficincia, pode no realizar,
sozinha, determinadas atividades, dependendo, por isso mesmo, de terceiros. Mas a elas deve-
se ser creditado o poder de tomar decises sobre essas atividades, respeitando suas opinies e
desejos. Uma pessoa com tetraplegia severa pode no ser, por exemplo, capaz de se vestir
sozinha (por restrio de autonomia), mas ela tem independncia para decidir e escolher que
tipo de roupa quer vestir. A autonomia (controle sobre o prprio corpo e sobre o ambiente
mais prximo) e a independncia (faculdade de decidir por si mesma) so os dois lados da
mesma moeda, fundamentalmente importantes na vida das pessoas com deficincia. Por isso,
frequentemente se atribui ao MVI a autoria da histrica e poderosa frase Nada sobre ns,
sem ns (CHARLTON, 1998), at hoje slogan principal desse movimento. A frase foi
apropriada do artigo escrito em 1986 pelo militante sul-africano William Rowland, intitulado
Nada sobre ns, sem ns: algumas reflexes sobre o movimento das pessoas com deficincia
na frica do Sul. Nada sobre ns, sem ns assinala o desejo e a necessidade de
62
A filosofia de vida independente tambm fez eco no Brasil, com a fundao, em 1988, do Centro de Vida
Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), o primeiro do pas e da Amrica Latina. Atualmente h 20 CVIs
espalhados por todos os cantos do Brasil, um deles o prprio Centro de Vida Independente de Florianpolis
(CVI-Floripa) ao qual estive institucionalmente ligada na condio de fundadora e presidente, entre os anos 2004
a 2008. Para se ter uma ideia da fora simblica do conceito de vida independente, a Conveno sobre os
Direitos das Pessoas com Deficincia contm em seu texto um artigo especfico sobre vida independente que o
artigo 19, intitulado Vida Independente e Incluso na Comunidade.
35
participao das pessoas com deficincia nas decises a tomar em tudo o que diz respeito a
elas.
Na Inglaterra, em 1975 a Union of the Physically Impaired Against Segregation
(Upias) publica o impactante Fundamental Principles of Disability (UPIAS, 1975) e lana as
primeiras bases do que mais tarde viria a ser chamado por Oliver (1983) de modelo social da
deficincia, em que se conclui que a deficincia era uma das formas de opresso social. O elo
entre a Upias e o MVI fica assim evidenciado: o modelo social da deficincia nasceu
entrelaado filosofia de vida independente, tanto pelo entrecruzamento de idias-chave entre
a filosofia de vida independente do MVI e os Fundamental Principles da Upias que
forneceram as primeiras bases para a construo do modelo social da deficincia quanto pelo
fato de um grupo de lderes ativistas com deficincia ingleses terem viajado aos Estados
Unidos para explorar as possibilidades do movimento de vida independente, um deles Vic
Finkelstein, socilogo e fundador da Upias (PALACIOS, 2008, p. 118-122). Ainda, sobre um
trecho deste texto da Upias, Ortega (2009) observa que:
63
Refiro-me a empowerment, por vezes traduzido como empoderamento. Em minha opinio, o conceito de
empoderamento o cerne da filosofia de vida independente. Mais informaes ver Charlton (1998) e Sassaki
(2004).
37
mesma maneira que a minha surdez tambm o . Mas penso que devemos ir mais alm ao
considerarmos a diversidade numa mesma deficincia (TORRES, MAZZONI & MELLO,
2007). Em uma mesma sociedade h vrios modos de ser cego, ser surdo ou mesmo ser
tetraplgico. A experincia da deficincia no a mesma nem foi tratada de forma negativa
em todas as pocas e sociedades (BARNES, 1998). Assim, compartilho com a proposta de
Maluf (2001) de que o conceito de embodiment de Csordas (1990), ao focar nas experincias
individuais e subjetivas dos sujeitos envolvidos (MALUF, 2001, p. 97), pode trazer uma
contribuio anlise antropolgica do corpo e da corporeidade (neste caso, da deficincia),
para alm das discusses sobre os significados da deficincia em culturas distintas.
38
CAPTULO II
Robert Martin
Nos ltimos anos temos assistido a uma crescente reao de diversos movimentos de
resistncia biopoltica de controle e medicalizao do corpo e da subjetividade (ORTEGA,
2004). No caso da deficincia, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e
o Protocolo Facultativo Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia traz a
seguinte definio, na verso original em ingls e na traduo para o portugus:
64
A partir da nova lei psiquitrica brasileira, a Lei n 10.216, de 06 de abril de 2001, o Brasil substituiu
oficialmente o termo doena mental pelo transtorno mental, porm aqui uso sofrimento mental como uma
categoria nativa.
65
No Brasil esta aproximao ainda muito tmida, fragmentada ou isolada.
39
pessoa com deficincia66 (ver anexo I) vindas das pessoas com fissuras labiopalatais67,
pessoas com viso monocular68, pessoas com perda auditiva unilateral, pessoas com
hemofilia, pessoas com doena renal crnica, pessoas com albinismo, pessoas escalpeladas69,
etc. Essa emergncia de novos sujeitos70 interessante do ponto de vista do modelo social da
deficincia, uma vez que o referencial no o da perda ou ausncia de um atributo corporal,
mas a relao da pessoa com o contexto social. a partir da anlise dessa relao que se pode
verificar as possveis desigualdades sociais para, em seguida, determinar a legitimidade do
usufruto de direitos especficos para esses sujeitos, entre os j previstos na legislao
brasileira para as pessoas com deficincia.
Considero que o problema no exatamente dizer se a viso monocular ou no uma
deficincia, posto que tecnicamente o , assim como a perda de um membro d esse status a
quem o perdeu. O n est na falta de caracterizao das deficincias que realmente geram
incapacidades funcionais para a pessoa realizar determinadas atividades da vida cotidiana. A
cegueira, a surdez e a paraplegia so claras deficincias e devem ser prevenidas e suas
funes restitudas, sempre que possvel e, principalmente, sempre que for vivel. O excesso
de altura pode ser uma deficincia, da mesma forma que a falta dela conhecida como
66
O Projeto de Lei n 7.672/2006, que versava incluir a viso monocular e a perda auditiva unilateral na
classificao de deficincia visual e auditiva, respectivamente, foi objeto de anlise da equipe da Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia - Corde. Esta anlise, apresentada em seu parecer
n 05/2007/CORDE/SEDH/PR, de 6 de agosto de 2007, foi motivada pela preocupao da Coordenadoria com
os Projetos de Lei em tramitao e com as decises judiciais tomadas com pouco embasamento tcnico que a
fez constituir um Grupo de Trabalho formado por especialistas nas reas da deficincia visual e auditiva, alm
de representantes de diversos Ministrios que trabalham com o tema. Neste Grupo de Trabalho, em reunio
realizada em Braslia, nos dias 29, 30 e 31 de janeiro de 2007 foram tratados especificamente os temas da
viso monocular, da perda auditiva unilateral, do albinismo e da fissura labiopalatal.
67
Vide Campos (2006).
68
O MVI reagiu notcia de um de nossos colegas, economista e pessoa com tetraplegia severa, classificada em
segundo lugar em um concurso pblico do Instituto de Pesquisa Econmica e Aplicada (IPEA), atrs de uma
pessoa com viso monocular na nica cuja vaga reservada para pessoas com deficincia para o cargo de tcnico
de planejamento e pesquisa. A pessoa com viso monocular foi reprovada pela percia mdica, mas uma nova
smula do Superior Tribunal de Justia determinou que a viso monocular razo para se concorrer em vagas a
pessoas com deficincia. Assim, esse colega perdeu seu direito legal vaga. Segundo um dos lderes do MVI,
esta idia equivocada de alargar o conceito/definio da deficincia cumpre duas finalidades. Primeira: atende
os interesses dessas pessoas que nesses momentos, para tirar proveito da situao, assumem a deficincia;
porm, na realidade, negam a deficincia e no querem saber de participar da organizao do movimento.
Segunda: atende os interesses dos empresrios que sempre vo preferir contratar quem tem viso monocular do
que pessoas cegas ou com perdas visuais mais acentuadas. Sobre a nova smula, ver em:
http://www.rondoniajuridico.com.br/ler_noticia.asp?cod=3674.
69
O escalpelamento acontece por causa da falta de segurana nas embarcaes. Como os motores dos barcos
no so apropriados para a navegao, ficam fixados no meio do veculo. Para transferir a fora do motor para a
hlice, que fica na parte traseira, preciso a utilizao de um eixo. O problema que esse eixo fica exposto e
gira a uma velocidade de 1800 rotaes por minuto. Um pequeno descuido e os cabelos podem se enroscar ao
eixo e arrancar todo o couro cabeludo, parte da pele do rosto e orelhas. Fonte:
http://noticias.terra.com.br/brasil/interna/0,,OI2023161-EI306,00.html .
70
Ver, por exemplo, a crtica de Pierucci (1999) aos discursos do direito diferena.
40
nanismo. A coisa to complexa que a CIF teve que catalogar, caracterstica a caracterstica,
as funes normais de um ser humano para poder definir o que se considera como deficincia.
Desde este ponto de vista, [...] as deficincias existem (e no so apenas socialmente
construdas), assim como existem incapacidades delas decorrentes. uma questo descritiva:
o olho lesado e o no ver, a medula lesionada e o no andar... (AMARAL, 1998, p. 25).
Em seu artigo Uma Categoria do Esprito Humano: a noo de pessoa, a de eu,
Mauss demonstra que a noo de pessoa uma categoria construda histrica e socialmente ao
longo dos sculos: de uma simples mascarada mscara at uma forma fundamental do
pensamento e da ao (MAUSS, 2003, p. 397). Para os propsitos deste trabalho, interessa-
me especificamente dois tipos de pessoa definidos por Mauss: a pessoa moral e a pessoa, ser
psicolgico. Segundo Mauss, o cristianismo retomou o conceito de pessoa moral e a
converteu em entidade metafsica: a pessoa consciente, independente, autnoma, livre,
responsvel (idem, ibidem, p. 390-391). Em seguida, a definio de pessoa como ser
psicolgico trouxe sua importncia quando apareceu a categoria do eu, com a qual o homem
tem conscincia psicolgica de si mesmo e capaz de se transformar.
Para Foucault (2004) no h um sujeito soberano, universal. O sujeito se constri
sempre em relao aos jogos de verdade presentes na cultura da sociedade em que vive.
Normas, disciplinas e prticas histricas de sujeio se aplicam sobre o indivduo com a
pretenso de dizer verdades, normalizar atos, comportamentos, costumes e desejos. O sujeito
no est confinado a uma nica forma de subjetividade. Nisso radica precisamente a dimenso
poltica dos processos de subjetivao, entendidos como a possibilidade de que a relao
consigo mesmo se constitua em uma prtica de resistncia contra o saber-poder estabelecido,
buscando produzir novos modos de existncia a partir de outras experincias de
assujeitamento:
Alis, foi em nome desse rtulo que os estudos e movimentos eugnicos na Histria
foram responsveis por grandes genocdios, atentando contra os direitos humanos, sobretudo,
contra todos aqueles que fossem diferentes dos padres antropomtricos, fisiomtricos e
psicomtricos, sendo eles exterminados ou segregados, apartados do convvio com os
perfeitos, belos e saudveis.
42
Neste sentido, as pessoas com deficincia tambm eram um prato cheio (SILVA,
1986), ao lado dos negros, ndios, homossexuais, judeus, ciganos, dentre outros, instaurando-
se as artimanhas do biopoder sobre elas, conforme prenuncia Foucault (1982):
Estes ideais eugnicos persistem at os dias atuais, sob a roupagem da Nova Gentica
ou Nova-genia, termos estes cunhados por Black (2003) para se referir s novas formas ou
prticas eugnicas71 que tm surgido no mundo contemporneo. Um exemplo so os
discursos, ou melhor, as narrativas de tragdia de alguns de nossos polticos divulgadas pela
mdia, provocando uma onda de protestos, inclusive dos prprios movimentos pelos direitos
das pessoas com deficincia72:
71
A eugenia a seleo das pessoas que supostamente teriam as melhores caractersticas fsicas e mentais e a
eliminao das doentes e as consideradas fracas. Na Nova Gentica ou Nova-genia denunciada por Black (2003)
o discurso eugnico tem assumido outras configuraes, atravs de prticas de discriminao gentica, em que a
liberdade de ser e ter da pessoa violada em nome do confisco e uso indevido de seu material gentico. Por
exemplo, nos EUA muitas pessoas, por terem predisposio gentica a determinadas doenas, tm ou tiveram
seu direito ao seguro de vida negado pelas seguradoras.
72
O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade), com sede em Braslia, chegou a
divulgar, em 15 de dezembro de 2005, uma moo de repdio (Moo n 05/2005) contra o parecer de Denise
Frossard. Tal moo pode ser acessada no seguinte endereo eletrnico:
http://www.mj.gov.br/conade/arquivos/docs/mocoes_2005_5.doc .
43
73
MOREIRA, Gabriela. Vereador apresenta projeto para beneficiar famlia saudvel que tenha filho sadio. O
Globo On Line. Rio de Janeiro, 01 abr. 2007. Disponvel em:
<http://oglobo.globo.com/rio/mat/2007/04/01/295175547.asp>. Acesso em: 26 jul. 2009.
74
Ver repercusso do artigo do governador no site do Jornal da Cincia, mantido pela Sociedade Brasileira para
o Progresso da Cincia (SBPC): http://www.jornaldaciencia.org.br/Detalhe.jsp?id=31160.
75
Aps a violenta reao de diversos setores da sociedade brasileira, principalmente das pessoas com deficincia
e suas organizaes representativas, Denise Frossard apresentou um pedido pblico de desculpas, disponvel em:
http://www.andrei.bastos.nom.br/artigos/17.htm .
76
Por exemplo, ver repercusso na mdia em torno do aborto seletivo, praticado na Itlia, de um feto saudvel
em lugar de seu irmo gmeo enfermo que iria desenvolver a sndrome de down: 1) em
http://www.comunitaitaliana.com/site/index.php?option=com_content&task=view&id=3603&Itemid=94; e 2)
em http://noticias.cancaonova.com/noticia.php?id=240241. , sobretudo, interessante notar na segunda matria a
associao da deficincia doena, atravs da dualidade do uso dos termos saudvel e enfermo.
44
deficincia, atravs de uma intensificao das polticas de bem-estar para as pessoas com
deficincia (idem, ibidem, p. 49), as quais devem pautar sobre as escolhas do casal.
A deficincia uma categoria que se enquadra dentro de um sistema de classificao e
produo de sujeitos, em que o parmetro de normalidade inventado no marco das relaes
de assimetria e de desigualdade entre quem exerce o poder de classificar e quem
classificado. Segundo Butler (2005), o anormal visto como o exterior constitutivo do
sujeito normal. O anormal designa justamente o territrio e as zonas invisveis e impensveis
da vida social. So zonas densamente povoadas por quem no goza da hierarquia de sujeito.
Para Canguilhem (2006) a anomalia nem sempre patolgica, assim como o anormal no
implica necessariamente no patolgico:
Esta teoria tiene al menos dos problemas. Primero, [...] existen muchas
probas antropolgicas de que todas las sociedades no responden a la
insuficincia exactamente de la misma forma [...]. Segundo, reduce las
explicaciones de fenmenos culturales como las percepciones de la
diferencia fsica, sensorial e intelectual al nivel de procesos de pensamiento,
con lo que desatende las consideraciones econmicas y sociales. [...] Desde
la era de Neanderthal en adelante, al menos, los arquelogos han
documentado la aparicin regular de individuos que en actualidad seran
considerados discapacitados. [...] existen pruebas sustanciales en Amrica
del Norte, Europa, Egipto, China y Per que abarcan miles de aos de
historia y que demuestran que la incidencia de la insuficiencia era algo
comn entre nuestros antepasados. [...] existen muchos ejemplos de
comunidades en donde a supervivencia econmica es extremamente
inestable y a pesar de ello las personas con insuficiencias siguen siendo
miembros valorados de la comunidad. Dos ejemplos son los dalegura, una
tribu de aborgenes australianos [...], y los palute, una tribu de indgenas
americanos [...]. En ambas sociedades el infanticidio estaba prohibido, se
consideraba la edad como signo de autoridade y de respecto, y los
individuos con insuficiencias no eran abandonados. (BARNES, 1998, p. 65-
66)77
77
Esta teoria tem ao menos dois problemas. Primeiro, [...] existem muitas provas antropolgicas de que todas as
sociedades no respondem insuficincia exatamente da mesma forma [...]. Segundo, reduz as explicaes de
fenmenos culturais como as percepes da diferena fsica, sensorial e intelectual ao nvel de processos de
46
Sontag (1984, p. 31) mostra como histrica e culturalmente se deu doena o carter
de metfora ao nomear a tuberculose como uma doena da paixo; o cncer, uma doena
da represso de sentimentos. Gardou (2006, p. 56) afirma que a deficincia aparece, do
mesmo modo que o nascimento, a doena ou a morte, como uma forma elementar de
acontecimento. E Oliver Sacks (1995) ressalta a importncia de considerar a subjetividade da
pessoa doente:
Essa mesma autora, ao apoiar-se nas argumentaes de Wendell (1996) sobre o caso
das pessoas com doenas crnicas, considera pertinente o argumento da associao da
pensamento, com o que desatende as consideraes econmicas e sociais. [...] Desde a era de Neanderthal em
diante, ao menos, os arquelogos tem documentado a apario regular de indivduos que na atualidade seriam
considerados discapacitados. [...] existem provas substanciais na Amrica do Norte, Europa, Egito, China e Peru
que abarcam milhares de anos de histria e que demonstram que a incidncia da insuficincia era algo comum
entre nossos antepassados. [...] existem muitos exemplos de comunidades onde a sobrevivncia econmica
extremamente instvel e apesar disso as pessoas com insuficincias seguem sendo membros valorizados da
comunidade. Dois exemplos so os dalegura, uma tribo de aborgines australianos, e os palute, uma tribo de
indgenas americanos. Em ambas sociedades o infanticdio estava proibido, se considerava a idade como sinal de
autoridade e de respeito, e os indivduos com insuficincias no eram abandonados. [Traduo livre minha].
78
H uma grande produo antropolgica sobre doena e perturbao, sade mental, cultura psicanaltica e
doena dos nervos, onde autores como Duarte (1986, 1994) e Langdon (2005) tm questionado sobre o carter
biologizante desses modelos.
47
deficincia doena, mas tambm alerta que os Estudos sobre Deficincia deixam de fora as
doenas crnicas, que tambm podem gerar deficincias:
79
Ou seja, para os tericos dos Estudos sobre Deficincia.
48
80
O termo pessoa verticalmente prejudicada j constava em 2005 na cartilha intitulada Politicamente
Correto, com um enunciado um pouco diferente: pessoa verticalmente comprometida. Esse termo foi
recomendado em substituio s palavras ano e nanismo. A cartilha foi organizada pela Secretaria Especial
dos Direitos Humanos (SEDH), da Presidncia da Repblica. A distribuio dos 5.000 exemplares comeou em
30/4/05, mas j nos primeiros dias a cartilha causou tanta polmica que Nilmrio Miranda, ento ministro-chefe
da SEDH, mandou abortar a distribuio e recolher os exemplares que j tinham sido distribudos. Fonte: Folha
de S.Paulo, 1/5/05, 6/5/05 e 15/5/05).
81
Aqui est um bom exemplo de como a linguagem evolui para atender as necessidades da classe dominante: o
prprio termo politicamente correto foi uma expresso criada, na metade da dcada de 80, por um congressista
republicano do meio-oeste americano, em uma tentativa para desacreditar autodefinies individuais [como foi o
caso da expresso physically challenged person]. Pessoas com deficincia se opuseram ao termo fisicamente
desafiados [physically challenged], que o governo criou para designar este segmento. Se fossem construdas
rampas, em vez de escadarias, ns no seramos pessoas fisicamente desafiadas, argumentaram - Stephen A.,
em 24/11/98. Fonte: http://www.comicon.com/ubb/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=277688.
82
Eufemismos tais como fisicamente desafiado [physically challenged] ou mentalmente diferente [mentally
different] so considerados condescendentes e reforam a idia de que as deficincias no podem ser lidadas
direta e abertamente. Fonte: Berkeley Center for Independent Living. How do you say? Guidelines on
appropriate ways to describe people with disabilities. Berkeley/CA, EUA, 1989.
49
83
Fonte: SASSAKI, R. K. Vida Independente: Histria, movimento, liderana, conceito, filosofia e
fundamentos. Reabilitao, emprego e terminologia. So Paulo: Revista Nacional de Reabilitao, jul. 2003.
84
Segundo Maluf (2006), o conceito de sade mental na verdade [...] no se trata de uma categoria da anlise
antropolgica e dos seus limites como categoria descritiva ou que d conta das diferentes representaes,
modelos fsico-morais e experincias sociais em torno da questo (ver Duarte, 1994). A escolha pelo termo
sade mental [no projeto de pesquisa de onde este pargrafo foi retirado] no entanto se deve a sua maior
capacidade de especificar e delimitar melhor o universo emprico da pesquisa (do que o uso de categorias de
anlise mais amplas como perturbao fsico-moral entre outras poderia proporcionar).
50
85
A deficincia intelectual foi oficialmente adotada em substituio deficincia mental depois da aprovao e
divulgao do documento Declarao de Montreal sobre Deficincia Intelectual, de 2004 (SASSAKI, 2005).
51
86
Diniz (2007, p. 10-11; 19-22) usa a expresso deficiente, seguindo a sugesto dos primeiros tericos do
modelo social da deficincia, que consideram politicamente mais pertinente o uso desse termo.
87
O termo correto para englobarmos todos os tipos de deficincia simplesmente pessoas com deficincia.
Alguns profissionais, no familiarizados com o campo da reabilitao, acreditam que as deficincias fsicas so
divididas em motora, visual, auditiva e intelectual. Para eles, deficientes fsicos so todas as pessoas que tm
deficincia de qualquer tipo. (SASSAKI, 2003b, p. 161).
52
Com certeza. o seu meio de locomoo, ento imagina uma pessoa que
fica totalmente digamos, voltada s para aquele mundo da famlia, e
tambm sempre visando s a questo da deficincia porque se a pessoa no
tem condio, se ela no tem uma prtese ela no sai de dentro de casa, ela
no tem condio de caminhar, e isso gera uma srie de dificuldades, seja
em qualquer rea da vida, educao, trabalho, a pessoa quer voltar a uma
vida ativa, geralmente ela, o objetivo esse. Ento a questo, digamos, do
acesso importantssimo, tanto no s ao equipamento, mas como tambm
88
Ver tambm Olkin (1999).
89
Recorro novamente a Vash (1988), para quem a deficincia uma experincia de crescimento, de
transcendncia e tal abordagem remonta noo de acolhida da deficincia, de Vash, em que tem-se a
expectativa de que muitas pessoas com deficincia podem, com o passar do tempo, acolher a deficincia e, ao
acolh-la, (...) as energias do processo de reabilitao podem ser dirigidas para treinar a pessoa da forma mais
eficiente de lidar com os percalos do viver com uma deficincia. A energia pode ser liberada da funo de
compensar a deficincia, da tentativa de ser normal, do dio pela deficincia ou da negao dela e ser
encaminhada para aspectos mais alegres da vida, como, por exemplo, o experienciar, o aprender, o produzir, o
amar e o conhecer, transcendendo, assim, os efeitos da deficincia.
54
as barreiras arquitetnicas, que por isso que a gente briga tanto com essa
questo. (Paula)
No caso das pessoas com deficincia, observa-se que as resistncias a esse poder
estimulam a formao de bioidentidades sociais, construdas a partir de uma doena [e
deficincia] determinada (ORTEGA, 2004, p. 16). Essa questo, entre outras tratadas na
primeira parte deste captulo, apareceu em vrios momentos de minha pesquisa de campo,
conforme eu passo a tratar de forma mais detalhada no prximo item.
[...] o Vincius uma pessoa que se assume muito, ele usa bermuda mesmo
com a prtese dele, ele no tem vergonha. diferente de outras pessoas que
tentam esconder. Sabes que eu atendo pessoas com deficincia aqui, n? s
vezes as pessoas vm pra mim e eu no consigo ver a deficincia, eu sou
obrigada a perguntar para a pessoa, porque eu fico atendendo, eu tenho que
anotar tudo ali, eles escondem a mo, escondem a perna, eles do um jeito
eu acho de...t, mas qual a tua deficincia, porque eu no estou vendo? E
muita gente que trabalha e esconde mesmo, para no mostrar, botam a mo
para dentro da blusa quando no tem o brao... [...] Que eles se assumam
enquanto deficiente e no tenham vergonha disso. Porque muitas pessoas, a
gente sabe, eu trabalho aqui, fao visita, sei de quanto existe deficientes que
ficam em casa trancados, chorando porque ficou deficiente [...] e no se
assume. E o Vincius um exemplo de tudo isso que a gente prega. O
Vincius uma pessoa que ele est sempre correndo atrs, ele no se
acomoda, ele viaja sozinho, ele vai para todos os lugares sozinho. [...]Ele
independente, ele o nosso atleta. E ele est sempre aqui conosco ajudando
a gente. Ento assim, ele uma pessoa que ele serve de exemplo para os
outros, por isso que ele est sempre aqui conosco, porque a gente sabe que
as pessoas reclamam muito da vida. Ah, porque depois que aconteceu isso,
isso, isso, s que ele um exemplo para mostrar que tudo possvel na vida
55
da gente, quando a pessoa quer, que tem fora de vontade, quando a pessoa
decidiu que vai mudar, que vai aceitar. Porque eu digo que difcil, , eu
digo que difcil voc aceitar a sua deficincia. (Slvia)
H uma srie de questes que essa fala levanta que esto relacionadas s discusses
sobre a forma como pessoa e deficincia so articuladas no discurso dos sujeitos: vergonha,
visibilidade, independncia, autonomia, capacidade de ao, entre outras.
Vincius adquiriu a deficincia fsica aos 18 anos, vtima de um choque eltrico de alta
tenso que lhe custou a amputao das duas pernas. Ficou internado no hospital por cerca de 2
meses, sendo que 1 ms e 12 dias esteve em coma. Perguntei-lhe como se sentiu quando
recebeu a primeira notcia de sua nova condio corporal:
Bom, a primeira impresso, meu Deus... Bom, eu fiquei quase seis meses
no hospital depois do meu acidente, de incio eu no tava entendendo o que
estava acontecendo, eu demorei dois meses... no, eu fiquei trs meses no
hospital, no primeiro ms eu tinha muita visita, muita visita, eu no
consegui me dar conta que no consegui mexer a perna. A de repente eu
comecei [...], nesse dia eu expulsei todo mundo do quarto, tinha muita
56
Bom, no meu caso, como foi uma coisa muito remota, muito precoce na
minha histria de vida, eu no tenho lembrana ntida, s que fatos que
cercaram a poca em que eu tive a plio, s que so lembranas muito
esparsas. [...] Olha, mesmo nessa idade, eu me lembro do dia que eu
comecei a sentir sintomas da plio e lembro tambm de fato mais recente,
por exemplo, quando eu comecei a fazer tratamento de reabilitao...
Quando fui pra So Paulo fazer um programa cirrgico, isso eu tinha trs
anos. Eu me lembro nitidamente dessa parte. [] Era muito impactante,
porque tm pessoas que no se lembram nada da infncia, so muitos fatos
assim que eu guardo. (Laura)
Para Laura, essa ruptura no aparece em seu relato (talvez se o entrevistado tivesse
sido um parente prximo, essa percepo fosse outra). A forma de narrar a deficincia, sua
aceitao ou negao depende de quando e como aconteceu a deficincia. Nas palavras de
Berger (1999):
Aqui tambm o fato de ter adquirido a deficincia em tenra idade determina uma
forma de narrar sua experincia com a cegueira. A comparao feita com pessoas que
adquiriram a deficincia j adultas, identificada por elas como uma perda, e que, estas sim,
teriam dificuldades em aceitar ou incorporar essa situao.
que ela em si traga alguma coisa de muito positiva. Eu acho que querendo
ou no a deficincia uma coisa muito negativa sim, que atrapalha muito a
sua vida sim, e que tu tem que conviver com ela. Ento eu considero ela
muito mais negativa, muito mais negativa do que positiva. Traz alguns
aprendizados sim, a gente at aprende pelo fato de ter essa deficincia, a
lidar talvez um pouco melhor com as pessoas, a talvez at ser um pouco
mais humana nesse sentido, mas no bom para ningum. (Marisa)
Nessa longa narrativa, apenas no final que ela se refere ao tipo de deficincia
(visual). Questes como vergonha e dificuldades de construir uma rede de sociabilidade na
escola marcam esse segundo momento da experincia com a deficincia, a partir da sada do
espao familiar e um contato cotidiano mais sistemtico com redes sociais mais amplas.
Muitas vezes nesse momento que experincias ligadas a questes de estigma e preconceito
so vividas. Outra questo interessante nessa fala a apreenso da experincia da deficincia
como experincia de crescimento, amadurecimento apreenso que aproxima a deficincia de
algumas experincias de adoecimento relatadas pela literatura especfica do campo da
Antropologia da Sade90.
Por outro lado, essas narrativas revelam tambm que h uma linha tnue que separa a
deficincia da doena, ou seja, no so experincias de mesmo teor ou sentido. Percebe-se
que, em sua totalidade, talvez pela tenra idade em que a deficincia se manifestou, inexiste
para esses sujeitos a experincia do sofrimento, da perda e da tragdia, enfim, de uma ruptura
fenomenolgica associada cegueira (MARTINS, 2005):
90
Por exemplo, ver a coletnea de artigos organizados por Duarte & Leal (1998).
59
& CAROSO, 1998; CAROSO, RODRIGUES & ALMEIDA-FILHO, 2004; ALVES &
RABELO, 1999; LANGDON, 2001; DUARTE 2003). No entanto, considero que a
inexistncia dessa ruptura relacional, uma vez que depende tambm do contexto social em
que se vive e das caractersticas pessoais da pessoa. Pinheiro (2004, p. 70) se baseia no
conceito de resilincia para explicar por que pessoas com trajetrias semelhantes
diferenciam-se pelo fato de algumas conseguirem superar as crises e outras no. Entendo por
resilincia (BARLACH, 2005) como a capacidade do ser humano em se superar, adaptar-se e
construir atitudes positivas a partir das adversidades da vida. Mas para desenvolver atitudes
resilientes, a pessoa com deficincia precisa estar inserida num ambiente propcio ao
desenvolvimento de sua auto-estima, adquirindo a habilidade necessria para enfrentar de
forma aberta e construtiva os seus conflitos existenciais, de maneira que no a impea de
construir um projeto de vida:
Mais importante que a leve leso, isto , a falta das duas pernas, estar vivo. Nesse
processo de conscincia de si, ao negociar com seus limites corporais impostos, a deficincia
vai se configurando num poderoso artifcio de subjetividade, expressa inclusive em piadas
e/ou apelidos relacionados sua prpria condio de deficincia:
Falo que economizo meus sapatos, que duram muito porque no ando.
Quando fao depilao, agradeo por no sentir aquela dor insuportvel.
[...] A cadeira de rodas faz parte do meu corpo e quando ela s vezes fica
um pouco afastada, fico desesperada. (Rita)
uma catarse gostosa e sempre rimos muito de nossas prprias piadas. Por
exemplo, dois amigos nossos, paraplgicos, na poca jogadores de basquete,
em um torneio pelo nordeste, ouviram de pessoas que estavam prximas a
eles: mas um a mesma carinha e focinho do outro! Como se a cadeira de
ambos os igualassem no fsico. E por a vai, temos um anedotrio sobre isto.
[...] Minha cadeira de rodas algo que j me pertence e faz parte de meu
espao interno e externo. Tive dificuldades em me sentar definitivamente
na cadeira. Em meus sonhos, eu me via sempre caminhando. Foi preciso um
trabalho interno para sentar-me simbolicamente na cadeira. [...] Tanto que
a coisa que mais temo, numa viagem area, por exemplo, que a cadeira
no tenha sido embarcada no poro do avio. E j aconteceu isto de fato
numa de minhas viagens... Cheguei a So Paulo e minha cadeira tinha
ficado no Rio. Foi uma sensao horrvel, como se eu tivesse ficado sem as
pernas. A cadeira minha perna. (Laura)
Essas narrativas apontam para o estatuto de quase pessoa dado s prteses, a ideia das
prteses como fetiches, na medida em que esses objetos so cultuados, corporificados e
nomeados como pessoas pelos sujeitos. So histrias marcadas por discursos de resistncia
patologizao da deficincia, em que meus interlocutores ressignificam a experincia da
deficincia pela incorporao desses objetos no seu corpo e pelo uso resiliente do humor, ou
seja, encontrar o cmico nas suas prprias desgraas. Elas revelam a ressignificao da
91
Ajudas tcnicas so qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema tcnico utilizado por uma pessoa
com limitaes oriundas de deficincia, fabricado especificamente ou disponvel no mercado, criado para
prevenir, compensar, mitigar ou neutralizar a deficincia, incapacidade ou minusvalia dessa pessoa. (TORRES
et al., 2002). No mbito da legislao federal, o tema das ajudas tcnicas ampliado, recebendo tratamento mais
aprofundado pelo Decreto Federal n 5296/04. Ademais, no Brasil o termo ajudas tcnicas costuma aparecer
como sinnimo de tecnologia assistiva, no sentido de recursos tecnolgicos que promovam a funcionalidade de
pessoas com deficincia.
61
numa das cadeiras e tentando adivinhar as conversas por leitura labial, sem sucesso. S
consegui captar os gestos de animosidade, entre sorrisos e gargalhadas. Nesse momento notei
a presena de homens com deficincia fsica na sala. No havia nenhuma mulher nessa
mesma condio, com exceo da secretria que ficava na mesa de recepo. Pensei que fosse
mero acaso que elas no estivessem ali. Depois, soube pela Paula que a Aflodef tem (at
ento) cerca de dois mil e oitocentos associados, mas apenas cerca de 42 pessoas frequentam
assiduamente aquele espao e geralmente s aquelas que praticam esporte [exatamente
homens com deficincia fsica em sua maioria], que aonde a gente consegue ter um convvio
maior. (Paula). Quanto s mulheres, poucas praticam natao, atletismo e tnis de mesa. A
maior parte de seus associados procuram a entidade para demandas de reabilitao e trabalho.
No entanto, a pergunta que gerou parte da narrativa94 mostrada anteriormente de Slvia,
quando comenta sobre a pessoa ter vergonha de sua deficincia, foi baseada nesse contexto de
gnero. Recorrendo literatura antropolgica, deparo-me novamente com Berger (1999)
quando afirma que
94
Refiro-me que est nas pginas 54 e 55.
63
uma comoo geral, foi o de uma mulher com deficincia fsica em decorrncia de
poliomielite, filipina e usuria de cadeira de rodas. Em seu relato, ela nos narrou que no
momento das relaes sexuais pedia para seu at ento marido apagar as luzes, pois no
queria que ele olhasse nem tocasse nessa parte de seu corpo. Relatara-nos sentir vergonha de
uma de suas pernas, mais larga que a outra. A auto-imagem do corpo deficiente parece
representar o limite do tabu de si mesmo, em que a deficincia camuflada mesmo durante os
atos sexuais, o que nos remete idia do corpo como uma espcie de mscara que impede
tais indivduos de revelarem o seu eu verdadeiro95. (ANTONIO, 2008, p. 78). O mesmo
estudo antropolgico de Antonio, sobre a cirurgia plstica, demonstrou a recorrncia feminina
quanto s queixas e sentimentos de vergonha em relao ao prprio corpo e devido a isso,
evitar expor o corpo nas relaes sexuais, mesmo com o marido ou namorado de anos de
relacionamento. (idem, ibidem, p. 77). Esse ocorrido me fez pensar que o estatuto de pessoa
das pessoas com deficincia ser plenamente conquistado somente quando o tema da
sexualidade for contemplado nas polticas pblicas96, uma vez que sua condio de pessoa
comum ser assim reconhecida. Os temas que j esto bem discutidos nos movimentos e
polticas sociais da deficincia (Educao, Trabalho, Acessibilidade, etc) ainda pertencem
esfera pblica. So os temas da esfera privada que iro garantir a conquista desse estatuto de
pessoa. Neste sentido, as pessoas com deficincia tm muito a aprender com os movimentos
feministas e de lsbicas, gays, bissexuais e transgneros (LGBT) em suas atuais demandas em
matrias de direitos sexuais e reprodutivos, que se concentram em questes do campo
privado.
95
A meu ver, a expresso eu verdadeiro tem uma conotao essencialista, o que no diminui o interesse pela
discusso do autor sobre o corpo como mscara.
96
Aps a minha volta dos EUA, compartilhei essa minha inquietao terica com o Prof. Adriano Nuernberg e
juntos constatamos o mesmo questionamento de Finger (1992, p. 09), sobre a sexualidade das pessoas com
deficincia: muitas vezes a sexualidade a causa de nossa opresso mais grave; tambm muitas vezes a causa
de nossa mais profunda dor. Resulta-nos mais fcil falar e formular estratgias para a mudana sobre a
discriminao no trabalho, na educao, na moradia, que falar sobre nossa excluso da sexualidade e da
reproduo.
64
CONSIDERAES FINAIS
O ttulo deste trabalho, por uma abordagem antropolgica da deficincia, tem como
mote a defesa da deficincia como categoria de anlise antropolgica. A Antropologia tem
muito a ganhar ao se dedicar ao tema da deficincia, uma vez que os dispositivos e as
significaes sociais tem grande potencial de fazer esse campo cientfico avanar em seus
temas mais fundamentais. Ou seja, estudar a deficincia antropologicamente to importante
para a Antropologia quanto para os Estudos sobre Deficincia. A contribuio da
Antropologia aos Estudos sobre Deficincia est presente e tem um valor inestimvel. So
vrias as disciplinas da Antropologia que se sobrepem aos Estudos sobre Deficincia, ainda
que o uso do mtodo etnogrfico seja relativamente recente nestes (KASNITZ &
SHUTTLEWORTH, 2001; REID-CUNNINGHAM, 2009). Enfoques antropolgicos
baseados em conceitos como cultura, estigma, desvio e liminaridade foram apropriados pelos
Estudos sobre Deficincia para explicar o fenmeno da deficincia (ARMSTRONG &
FITZGERALD, 1996; GLEESON, 1997; KLOTZ, 2003; SHUTTLEWORTH & KASNITZ,
2004), em que a experincia do corpo deficiente j vinha revelando dimenses novas para a
abordagem antropolgica do corpo e da corporalidade (GARDOU, 2006). A corporificao
da experincia da deficincia, ao subverter o estigma do corpo deficiente, releva a condio
de pessoa, ou seja, a deficincia tambm uma forma de se constituir como um determinado
tipo de sujeito nesse caso o corpo, ou mais especificamente uma determinada
corporalidade, que constri uma determinada pessoa. (MALUF, 2001, p. 96).
A deficincia faz parte do rol dos entre-lugares que fornecem terreno para a
elaborao de estratgias de subjetivao singular ou coletiva de que decorrem novos
signos de identidade e postos inovadores de colaborao e contestao (BHABHA, 1998, p.
20). Sempre inesperada, a deficincia a demonstrao de que a subjetividade nunca aquele
lugar ideal, seguro e estvel. Justamente por isso que as pessoas com deficincia so tambm
sujeitos desejantes97. A pessoa com deficincia, tenha a deficincia que tenha, sempre
diferente da deficincia em si e essa diferena se joga em sua subjetividade. No se pode
apag-la. Segundo Gil (1994),
97
Ou sujeitos de desejo (FOUCAULT, 1984).
65
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ANEXO I
80
.
PRESIDENCIA DA REPBLICA
SECRETARIA - GERAL
CONSELHO NACIONAL DOS DIREITOS DA PESSOA PORTADORA DE
DEFICINCIA
Esplanada dos Ministrios Bloco T, Anexo II do Ministrio da Justia, sala 211
Braslia DF CEP 70.064-900
Telefone: (61) 3429-9219 / 3429-3673
E-mail: conade@sedh.gov.br
PARECER n 47/2005/CONADE/SEDH/PR
Trata-se de anlise do Projeto de Lei n 3.557, de 2004, que acrescenta Lei n 7.853,
de 24 de outubro de 1989, a qual dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia,
sua integrao social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de
Deficincia CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas
pessoas, disciplina a atuao do Ministrio Pblico, define crimes, e d outras providncias.
A respectiva iniciativa, prope o acrscimo do artigo 1 - A, por meio do qual se define
pessoa portadora de deficincia, alterando o conceito vigente.
necessidade de atualiz-la em favor dos beneficirios, est sendo proposto o presente Projeto
de Lei.
ANLISE
Art. 1-A Para efeito do disposto nesta Lei, entende-se por pessoa portadora de
deficincia aquelas que se enquadram nas seguintes categorias:
I- deficincia fsica- alterao completa ou parcial de um ou mais segmentos do
corpo humano, acarretando o comprometimento da funo fsica, inclusive as
deformidades estticas que produzam dificuldades para o desempenho de
atribuies especficas;
II- deficincia auditiva- perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras
nos seus diversos graus;
III- deficincia visual- acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,
aps a melhor correo, ou campo visual inferior a 20, ou ocorrncia simultnea
de ambas as situaes;
IV- deficincia mental- funcionamento intelectual significativamente inferior
mdia e limitaes associadas comunicao, cuidado pessoal, habilidades sociais,
lazer e trabalho, entre outras;
V- deficincia orgnica- perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo
psicolgica, fisiolgica ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de
atividade, dentro do padro considerado normal para o ser humano;
VI- deficincia mltipla- associao de duas ou mais deficincias.
Com isso, pode-se observar que, ao conceito de deficincia fsica, foram includas as
pessoas ostomizadas e com nanismo, pois estes dois segmentos no estavam listados no
Decreto n 3.298/99 e s eram reconhecidos como pessoas com deficincia utilizando a
combinao dos artigos 3 e 4 deste.
83
No conceito de deficincia visual foram includas as pessoas com baixa viso, uma vez
que estas apresentam perda significativa das funes visuais e estavam excludas da
classificao anterior, onde somente as pessoas cegas eram contempladas.
Alm disso, o Brasil ainda no dispe de pessoas habilitadas e condio tcnica para
realizar um diagnstico completo, levando em considerao a perda de funcionalidade.
O uso da Classificao como nico instrumento para definir quem so as pessoas com
deficincia no permite a focalizao das polticas pblicas para este segmento da populao.
A ttulo de exemplo, poderamos indagar sobre quais so as pessoas que tm direito a reserva
de vagas no mercado de trabalho. A pergunta, em nenhum momento, pode ser respondida com
a utilizao apenas da CIF.
A maioria dos pases ainda no adota esta caracterizao pois h uma superposio
entre os conceitos de doenas crnicas e de deficincia orgnica.
PROPOSTA DE SUBSTITUTIVO
Art. 1-A Para efeito do disposto nesta Lei, entende-se por pessoa portadora de deficincia
aquelas que se enquadram nas seguintes categorias:
III - deficincia visual: cegueira, na qual a acuidade visual igual ou menor que 0,05 no
melhor olho, com a melhor correo ptica; a baixa viso, que significa acuidade visual
entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correo ptica; os casos nos quais a
somatria da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a
ocorrncia simultnea de quaisquer das condies anteriores;
85
a) comunicao;
b) cuidado pessoal;
c) habilidades sociais;
e) sade e segurana;
f) habilidades acadmicas;
g) lazer; e
h) trabalho;
Waldir Macieira
Relator
DECISO DO PLENRIO
Adilson Ventura
Presidente do CONADE