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Modle de guide des

soins palliatifs :
Fond sur les principes et
les normes de pratique nationaux

mars 2002
Le processus national de recherche de consensus a reu lappui financier du :

Fonds pour la sant de la population, Sant Canada


Veuillez noter que les opinions exprimes dans ce document ne reprsentent pas ncessairement
la politique officielle de Sant Canada.

La production de ce guide a reu lappui financier de :

Purdue Pharma (Canada)

Frank D. Ferris a reu lappui financier de :

The Faculty Scholar Program, Project on Death in America, New York, NY, and
San Diego Hospice, a teaching and research affiliate of the University of
California, San Diego School of Medicine, San Diego, CA, USA

Le soutien pour linstrument de collecte des donnes sur Internet a t fourni par :

Les Morgan, Growth House Inc.

Reproduction
La reproduction et la diffusion de ce document sont autorises des fins ducatives non
commerciales la condition que la mention bibliographique soit indique (comme ci-dessous).
Pour dautres utilisations, communiquez avec le Bureau national de lAssociation canadienne de
soins palliatifs.

Mention bibliographique
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A,
West P. Modle de guide des soins palliatifs. Ottawa (Ontario). L'Association canadienne de soins
palliatifs, 2002.

Available in English under the title:


A Model to Guide Hospice Palliative Care:
Based on National Principles and Norms of Practice

Pour obtenir des renseignements ou dautre exemplaires, voir la dernire page de ce document.
Le Modle se trouve aussi sur le site http://www.acsp.net/.
Modle de guide des soins palliatifs :
Fond sur les principes et les normes de pratique nationaux
Frank D. Ferris, Heather M. Balfour, Karen Bowen, Justine Farley, Marsha Hardwick,
Claude Lamontagne, Marilyn Lundy, Ann Syme, Pamela J. West

Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)


Annexe B, Hpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord,
Ottawa (Ontario), Canada K1R 7A5
Tlphone : (613) 241-3663, Sans frais au Canada : (800) 668-2785
Courriel : normes@acsp.net, Tlcopieur : (613) 241-3986

Association canadienne de soins palliatifs, mars 2002. Tous droits rservs.

ISBN : 1-896495-18-4

Dernire mise jour des adresses URL : aot 2005


Remerciements
L'Association canadienne de soins palliatifs dsire remercier les centaines, et mme les milliers de
personnes et dorganisations qui ont gnreusement contribu et particip au processus national
de recherche de consensus au cours de la dernire dcennie. Sans leur appui, et sans laide et le
partenariat des 11 associations provinciales de soins palliatifs (voir la liste au dos de la
couverture), ce modle naurait pu tre ralis. Nous avons essay dtre le plus complets que
possible. Les omissions, sil y en a, sont seulement des erreurs. Signalez-les l'ACSP pour que
nous ajoutions votre nom lors des prochaines ditions).

Production du Guide
Rdactrice en chef : Jean Bacon, Toronto, ON
Traduction : Nous remercions lquipe de traduction pour son travail prcieux : Justine Farley,
Montral, QC, Claude Lamontagne, Qubec, QC, Louis Roy, Qubec, QC, Marie-Claire Bessens,
Lynda Gagnon, Kathy Irwin, et Marie-Jose Lambert, Ottawa, ON.
Soutien administratif : Nous remercions galement pour leur gnreuse contribution Greg
Adams, Sharon Baxter et Janet Dunbrack, au Bureau national de l'ACSP, Ottawa, ON.
Graphisme : Tim Chisser, San Diego Hospice, San Diego, CA

Aide pour la collecte des donnes sur Internet


Les Morgan, Growth House Inc., San Francisco, CA

Comit des normes de l'ACSP


Ina Cummings, MD, Halifax, NS (prsidente, 1993-1994)
Frank D. Ferris, MD, San Diego Hospice, San Diego, CA (prsident, 1994-2002)
Groupe de travail sur les rvisions
Heather M. Balfour (coprsidente), BA (Adv), Saskatchewan Health, Regina, SK
Karen Bowen, MD, San Diego Hospice, San Diego, CA
Justine Farley, MD, Centre hospitalier de St. Mary, Montral, QC
Marsha Hardwick, IA, BScN, CSIO(C), consultante, York Region, ON
Claude Lamontagne, MD, Maison Michel-Sarrazin, Qubec, QC
Marilyn Lundy, IA, PHN, Saint Elizabeth Health Care, Toronto, ON
Ann Syme, IA, MSN, British Columbia Cancer Agency, Victoria, BC
Pamela West, IA, MSc, ACNP, CSIO(C), Lakeridge Health Corporation, Oshawa, ON
Autres membres
Colleen Bredin, St. Catherines, ON Velda Clark, Regina, SK
Pam Brown, Calgary, AB Drew M. Ferrari, Calgary, ON
Lois Brummet, Vancouver, BC Marg Fitch, Toronto, ON

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Gillian Fyles, Kelowna, BC Pam Otfinowski, Edmonton, AB
Janet Helmer, Ottawa, ON Anne Plante, Drummondville, QC
Michelle Houle, Welland, ON Pat Porterfield, Vancouver, BC
Doris Howell, Lisle, ON Jane Reid, King, ON
Bernice King, Hamilton, ON Jerold Rothstein, Victoria, BC
Joan MacIsaac, Charlottetown, PE Miriam Rothstein, Victoria, BC
Mary Anne Mannell, Mississauga, ON Mary Vachon, Toronto, ON
Joan McGuinness, Ottawa, ON Kristyn Wilson-Schram, St. Catherines, ON
Bertrand Mongodin, Montral, QC

Conseillers
Barry Ashpole, consultant, Toronto, ON Helen McNeal, consultante, Washington, DC
Ron Cameron, consultant, Toronto, ON True R. Ryndes, National Hospice
Joanne Daciuk, consultante, Toronto, ON Workgroup et San Diego Hospice, San Diego,
CA
Nancy Gault, Conseil canadien dagrment des
services de sant, Ottawa, ON Joan Teno, Brown University, Providence, RI
Elma G. Heidemann, Conseil canadien Jane Tipping, Universit de Toronto, Toronto,
dagrment des services de sant, Ottawa, ON ON
Irene Higginson, Kings College, University of Les membres du National Hospice
London, London, R.-U. Workgroup aux tats-Unis.
Linda Kristjanson, Perth, Australie

Autres personnes qui ont contribu au processus de recherche de consensus

Deborah Adams Margaret George Laurie Anne OBrien


Judy Bailey Jillian Ghesquiere Marie Palmer
Bonnie Barry Deborah Green Laurie Poirier
Marie Bretton Youssef Habib Anne Porteus
Anne Brignell Colleen Harrington-Piekarski Corwyn Rowsell
Lisa Brown Ella Hingston Judy Simpson
Margaret Clarke Michelle Houle Minta Smart
Linda Crelinsten Nancy Keat Sandy Street
Eleanor Davies Bernard Lapointe Ida Tigchelaar
Nap Dupuis Sue Loucks Edith Tribe
John Flannery Linda Lysne Adrianna Van Zeeland
Phyllis Footz Theresa Morris Ineke Van Zeeland
Jeff Payne Carmen Noel Eleanor Watt
Catherine Freer Kristyn Wilson-Schram

Page ii Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Rviseurs du Guide
Deborah Adams, MA, Temmy Latner Centre for Palliative Care, Mount Sinai Hospital, Toronto,
ON
Betty Ferrell, IA, PhD, FAAN, City of Hope Medical Center, Duarte, CA
Leslie A. Gaudette, MSc, Centre de prvention et de contrle des maladies chroniques, Sant
Canada, Ottawa, ON
Myra Glajchen, DSW, Pain Medicine and Palliative Care, Beth Israel Medical Center, New York,
NY
Sheila A. Jacob, IA, BSN, consultante, San Diego, CA
Robert M. Kaplan, PhD, Department of Family and Preventive Medicine, University of California
at San Diego, San Diego, CA.
Larry Librach, MD, CCFP, FCFP, Temmy Latner Centre for Palliative Care, Mount Sinai Hospital,
Toronto, ON
Jeannee Parker Martin, IA, MPH, The Corridor Group, Inc., San Francisco, CA
William R. Richards, MS, MPH, MBA, consultant, Pittsburgh, PA
Peter N. Rosen, MD, Sharp Rees-Stealy Medical Group, San Diego, CA
True R. Ryndes, ANP, MPH, National Hospice Work Group and San Diego Hospice, San Diego,
CA
Mary L.S. Vachon, IA, PhD, consultante, Toronto, ON
Collaborateurs de San Diego Hospice, San Diego, CA: Blair T. Blum; Noreen A. Carrington,
MA, LMFT; Jan E. Cetti, IA, MS; Jackie B. Hay, IA, BSN, MBA; Laurel H. Herbst, MD; Doris A.
Howell, MD; Barbara Radice, IA, BSN

Champions provinciaux
Alberta
Nancy Summers, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB
Chantal Vallee, Bonnyville, AB

Colombie-Britannique
Judy Capes, British Columbia Hospice and Palliative Care Association, Vancouver, BC
Andrea Hoye, Community Care Health Services, Vernon, BC
Sheryl Baugh-Allen, Cobble Hill, BC
le-du-Prince-douard
Valerie Sullivan, Charlottetown, PE
Corinne Rowswell, Charlottetown, PE
Manitoba
Lorena McManus, WRHA Palliative Care Sub Program, Winnipeg, MB
Shannon Pyziak, Interlake Regional Health Authority, Fisher Branch, MB
Nouveau-Brunswick
Mary Hitchman, New Brunswick Palliative Care Association, Miramichi, NB
Edith Tribe, Regional Hospital Centre, Bathurst, NB

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Nouvelle-cosse
Heather Jewers, Antigonish, NS
Janet Carver, Queens General Hospital, Liverpool, NS
Ontario
Tiiu Ambus, Toronto District Health Council, Toronto, ON
Dan Dempster, lAssociation des centres de soins palliatifs de lOntario, Toronto, ON
Beth Ellis, Dr. Bob Kemp Hospice, Stoney Creek, ON
Liliane Locke, Institut de soins palliatifs de lUniversit dOttawa, Ottawa, ON
Connie McCallum, Hotel Dieu Health Sciences Hospital Niagara, St. Catherines, ON
Marie Palmer, Grey Bruce Hospice Association, Chatsworth, ON
Deborah Randall-Wood, Casey House Hospice, Toronto, ON
Pat Van Den Elzen, Palliative Care Services for York Region, Newmarket, ON
Lynda Weaver, Institut de soins palliatifs de lUniversit dOttawa, Ottawa, ON
Qubec
Louis Roy, CHUQ Htel-Dieu de Qubec, Qubec, QC
Saskatchewan
Peggy Holton, Kindersley, SK
Ronna Richards, Royal University Hospital, Saskatoon, SK
Terre-Neuve
Laurie Anne O-Brien, St. Clares Mercy Hospital, St. Johns NF
Judy Applin-Poole, Newfoundland Cancer Treatment and Research Foundation, St. Anthony, NF

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Prface

Depuis la dcouverte de la pnicilline dans les annes 1940, lexprience de la maladie a chang.
La mdecine moderne russit maintenant trs bien combattre la maladie, dautres tats et le
vieillissement. Au XXIe sicle, on vit avec la maladie beaucoup plus longtemps quauparavant, si
bien quon doit rsoudre beaucoup de problmes complexes : Comment contrler les
symptmes? Comment poursuivre sa vie comme avant? Quelles rpercussions cette maladie
aura-t-elle sur les rles et les rapports interpersonnels? Que faire pour changer lexprience de la
maladie? Comment rtablir ou conserver la possibilit de vivre des expriences enrichissantes qui
assurent la qualit dune vie1?
Chacun de ces problmes entrane des attentes, des besoins, des espoirs et des craintes, quil faut
prendre en compte afin de permettre au malade de sadapter, de poursuivre sa vie et de
dcouvrir des possibilits de croissance. Depuis des annes, lapproche laquelle ont recours les
intervenants en soins palliatifs aide les patients et leurs proches (leur famille) rpondre ces
problmes pendant laccompagnement vers le dcs. Maintenant, les comptences et les
ressources labores en soins palliatifs peuvent tre mises profit pendant toute la maladie et le
deuil pour aider les patients et leurs proches amliorer la qualit de leur vie, accrotre leur
capacit de participer au traitement contre leur maladie et, potentiellement, prolonger leur vie.
La pratique des soins palliatifs est relativement rcente. Au Canada, elle a commenc dans les
annes 1970 et a volu rapidement depuis. En anglais, on a cr le terme hospice palliative
care pour illustrer la convergence des formes de soins britannique et canadienne en un seul
mouvement partageant les mmes principes et les mmes normes de pratique.
Lors dun processus de recherche de consensus, sous la direction du Comit des normes de
lAssociation canadienne de soins palliatifs, les intervenants et les organisations se sont concerts
afin de mettre en commun lexprience acquise et dlaborer, pour les soins palliatifs, une vision
davenir claire lintention de tous les utilisateurs. Ce modle est le fruit de plus de 10 ans de
collaboration entre des particuliers, des comits, des associations et des administrations
publiques partout au Canada. Il repose sur des principes et des normes de pratique accepts
lchelle nationale. Le modle comprend :
la raison dtre dun modle national, et le processus qui a men son laboration;
la dfinition, les valeurs, les principes directeurs et les concepts fondamentaux qui
constituent la base des soins palliatifs;
des cadres, des principes et des normes de pratique destins guider les soins du
patient et de ses proches ainsi que le dveloppement et le fonctionnement
organisationnels;
lapplication du modle dautres activits, comme la formation, la gestion de la
qualit, la recherche, ltablissement de politiques et le financement, la dfense des
consommateurs et le marketing.

Modle de guide des soins palliatifs Page v


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Nous vous invitons adopter le modle toutes les activits relies aux soins palliatifs, et
prparer des critres objectifs locaux. terme, nous esprons que les soins palliatifs ne seront
plus considrs comme des soins destins aux mourants , mais bien des soins ayant pour but
de soulager la souffrance et damliorer la qualit de vie pendant toute lexprience de la maladie
et du deuil .

Page vi Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
PRSENTATION DU MODLE DE
GUIDE DES SOINS PALLIATIFS
GUIDE DES SOINS
AU PATIENT ET AUX
PROCHES APPLICATIONS
Carr des soins
GNRALITS Principes et Cliniciens/
normes de administrateurs
Changer lexprience de
pratique Gestionnaires de la
la maladie et du deuil
Lignes directrices qualit
Domaines des problmes Valeurs relatives la Dcideurs
qui sont sources de Principes bonne pratique
Chercheurs (cliniques)
souffrance et la qualit DFINITION Lignes directrices
Communication Dfenseurs
de vie sur la collecte des
DES SOINS efficace donnes et la (consommateurs)
1. Gestion de la maladie
Travail de documentation
2. Domaine physique PALLIATIFS groupe efficace
3. Domaine psychologique
Stratgies de
4. Domaine social GUIDE DU
changement Administrateurs/
5. Domaine spirituel DVELOPPEMENT ET
6. Domaine pratique DES FONCTIONS DES cliniciens qui crent
des organisations
7. Soins de fin de vie/ ORGANISATIONS
Chefs dquipe de
Gestion de la mort Mission & soins
8. Pertes, deuil perspective davenir Gestionnaires de la
Carr organisa- qualit
tionnel Dcideurs
Principes et normes Chercheurs
de pratique (systmes)
Dfenseurs

Modle de guide des soins palliatifs Page vii


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Table des matires
Remerciements ...................................................................................................................................i
Production du Guide....................................................................................................................... i
Aide pour la collecte des donnes sur Internet.............................................................................. i
Comit des normes de l'ACSP ........................................................................................................ i
Conseillers....................................................................................................................................... ii
Autres personnes qui ont contribu au processus de recherche de consensus........................... ii
Rviseurs du Guide .......................................................................................................................iii
Champions provinciaux ................................................................................................................iii
Prface.................................................................................................................v
Table des matires......................................................................................................................... viii
Table des figures........................................................................................................................... viii
Gnralits .......................................................................................................... 1
Pourquoi une approche normalise en soins palliatifs? ............................................................... 1
Pourquoi un modle national de soins palliatifs?......................................................................... 2
Le processus dlaboration dun modle consensuel national..................................................... 4
Phase 1 Consensus au sein du comit (1993 - 1995)................................................................... 4
Phase 2 Consensus national (1995 - 2000)................................................................................... 5
Phase 3 Consensus national (2000 - 2001).................................................................................. 5
Pourquoi des normes plutt que des critres objectifs? ............................................................... 6
Amlioration projete de la pratique............................................................................................. 7
Ouvrages de rfrence ...................................................................................................................... 8
Modle de guide des soins palliatifs ..11
I. La comprhension de la sant et de la maladie qui est la base
du modle .. 12
Lexprience de la maladie . 12
Qui est touch par la maladie? ...13
Problmes complexes et multiples 14
Les attentes des patients ..... 14
La rponse du systme de soins de sant .14
Ouvrages de rfrence : Partie I ...16
II. Soins palliatifs : Dfinition, valeurs, principes et
concepts fondamentaux 17
Dfinition des soins palliatifs . 17
Le rle des soins palliatifs pendant la maladie 18
Valeurs . 19
Principes directeurs 19
Concepts fondamentaux ... 21
CF1. Bonne communication 21
CF2. Travail de groupe efficace.. 22
CF3. Capacitde faciliter le changement .. 23
Ouvrages de rfrence : Partie II . 24

Page viii Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
III. Modle guidant la prestation des soins aux patients
et aux proches ..25
Modalits des soins palliatifs ...... 25
Le carr des soins : cadre conceptuel ...... 27
laboration du carr des soins ...27
Principes et normes de pratique .. 28
1. valuation .28
2. Transmission de linformation .. 30
3. Prise des dcisions ...31
4. Planification des soins 33
5. Prestation des soins .34
6. Confirmation 37
Lignes directrices relatives la bonne pratique ...38
Lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation . 38
Principes guidant la collecte des donnes 38
Ouvrages de rfrence : Partie III ....39
IV. Modle guidant le dveloppement et le fonctionnement dune
organisation .. 41
Nature des organisations de soins palliatifs .41
noncs de mission et des perspectives davenir .42
Modle dnonc de mission ..42
Modle dnonc des perspectives davenir 42
Ressources 43
Fonctions principales et fonctions de base 44
Le carr organisationnel : cadre conceptuel ...45
Principes et normes de pratique .. 46
7. Gestion et administration ...46
8. Planification . 47
9. Oprations 48
10. Gestion de la qualit .51
11. Communications et marketing ... 52
V. Appliquer le modle ...53
Le carr intgr organisationnel et des soins 54
1. Appliquer le modle aux soins cliniques .. 56
Prodiguer des soins palliatifs . 56
Ltablissement dune relation thrapeutique .57
Les phases dune relation thrapeutique ..58
valuation 58
Transmission de linformation .59
Prise de dcisions .. .59
Planification des soins 60
Prestation des soins ...60
Confirmation ..61
laboration de principes et de critres objectifs de pratique .62
laboration de politiques et procdures, et de rgles pour la collecte des donnes et la
documentation .62
Autres applications cliniques .63
2. Appliquer le modle au dveloppement et au fonctionnement organisationnels ....64
Projet initial ...64
Phase 1 : Se prparer planifier .66
Phase 2 : Planifier lorganisation 66

Modle de guide des soins palliatifs Page ix


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Planification stratgique 66
Dfinir lorganisation 66
Dfinir les activits principales 67
Dfinir les services cliniques .67
Types de soins possibles 67
Modles possibles de prestation de services ..68
Milieux de soins ..68
Stratgie de dveloppement ..68
Planification des activits ..69
Vendre la proposition 69
Phase 3 : Mise en place et exploitation de lorganisation ..70
Phase 4 : Examen annuel de lorganisation et rvision du plan 72
Dsignation de lorganisation 72
3. Appliquer le modle au dveloppement et au fonctionnement de lquipe de soins et de
lquipe rgionale .74
Dveloppement et fonctionnement de lquipe de soins ...74
Phase 1 : La prparation ...75
Phase 2 : La planification ..75
Phase 3 : La mise en oeuvre du plan ..76
Phase 4 : Revue et modification du plan (Gestion de la qualit) 77
Phase 5 : Dissolution .77
4. Appliquer le modle la gestion de la qualit .79
Critres objectifs de pratique, politiques et procdures, rgles lies la collecte des donnes et
la documentation .79
valuation des rsultats .79
Amlioration du rendement ..81
Agrment ....82
Critres objectifs dthique professionnelle .82
5. Application du modle lducation ..83
Facults de mdecine du Canada et des tats-Unis 83
Programmes amricains de formation en rsidence ..84
Programmes de formation mdicale continue spcialiss .84
6. Appliquer le modle llaboration de politiques ..85
Stratgies de surveillance des donnes dmographiques ..85
Nouvelles politiques, noveaux rglements, nouvelles lois, nouveaux modles de financement
ou de prestation de services ..86
Critres objectifs de pratique minimaux et critres objectifs portant sur lautorisation
dexercer ..86
7. Appliquer le modle la recherche 87
8. Appliquer le modle la dfense des intrts, aux communications et au marketing .88
Dfense des intrts .88
Communications et marketing ..88
Conclusion ... 89
Ouvrages de rfrence : Partie V .90
Annexes ..93
Lexique des expressions et termes courants ..93
Autres ressources ....99
Le carr des soins ..101
Le carr organisationnel et des soins 102
Le carr organisationnel ..104
Autres renseignements 105
Reproduction ..105
Mention bibliographique ..105
Renseignments et exemplaires supplmentaires ..105

Page x Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Table des figures
Figure 1 : Application du modle visant guider les soins palliatifs ................................................ 3
Figure 2 : Pratique normative et critres objectifs minimaux ............................................................. 6
Figure 3 : Amlioration projete de la pratique................................................................................... 7
Figure 4 : loignement du cours de la vie.......................................................................................... 13
Figure 5 : Le patient et ses proches..................................................................................................... 13
Figure 6 : Changer lexprience de la maladie................................................................................... 14
Figure 7 : Domaines des problmes lis la maladie et au deuil ..................................................... 15
Figure 8 : Le rle des soins palliatifs pendant la maladie ................................................................. 18
Figure 9 : Les groupes en soins palliatifs............................................................................................ 23
Figure 10 : tapes essentielles et fondamentales entreprendre lors dune rencontre
thrapeutique .................................................................................................................... 26
Figure 11 : Le carr de soins................................................................................................................ 27
Figure 12 : Principales activits des organisations de soins palliatifs .............................................. 41
Figure 13 : Ressources dappoint aux soins palliatifs ........................................................................ 43
Figure 14 : Fonctions principales et de base des soins palliatifs ....................................................... 44
Figure 15 : Le carr organisationnel ................................................................................................... 45
Figure 16 : Corrlation du carr organisationnel et du carr des soins............................................ 54
Figure 17 : Le carr organisationnel et des soins ............................................................................... 55
Figure 18 : Rles des intervenants en soins palliatifs ........................................................................ 56
Figure 19 : Rencontres successives pendant ltablissement dune relation thrapeutique............ 57
Figure 20 : Types dvaluation selon les phases dune relation........................................................ 58
Figure 21 : Types dinformations communiques selon les phases dune relation ......................... 59
Figure 22 : Types de prises de dcisions selon les phases dune relation ........................................ 59
Figure 23 : Types de planification des soins selon les phases dune relation .................................. 60
Figure 24 : Types de prestation des soins selon les phases dune relation....................................... 60
Figure 25 : Types de confirmation selon les phases dune relation .................................................. 61
Figure 26 : laboration de principes et de critres objectifs de pratique.......................................... 62
Figure 27 : laboration de politiques et procdures, et de rgles pour la collecte des
donnes et la documentation ........................................................................................... 62
Figure 28 : Processus de planification dune organisation de soins palliatifs.................................. 65
Figure 29 : Modle de tableau de critres objectifs de pratique, politiques et procdures,
rgles de collecte des donnes et de la documentation pour
un problme spcifique .................................................................................................... 71
Figure 30 : quipe de soins du patient et des proches ...................................................................... 74
Figure 31 : Le cycle de vie dune quipe de soins.............................................................................. 78
Figure 32 : Comparaison des donnes recueillies aux rencontres thrapeutiques successives ...... 80
Figure 33 : Cycles de lexamen de la qualit ...................................................................................... 81
Figure 34 : Frquence des examens pour diffrentes stratgies........................................................ 81
Figure 35 : Critres objectifs des pratique minimaux ........................................................................ 86

Modle de guide des soins palliatifs Page xi


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Gnralits

Cette partie dcrit le fondement dune approche normalise en soins palliatifs, dun modle
national, et de lutilisation du terme normes plutt que critres objectifs de pratique. On y
dcrit aussi le processus consensuel qui a servi llaboration du modle au cours des dix
dernires annes.

Pourquoi une approche normalise en soins palliatifs?


Les premiers programmes de soins palliatifs ont t crs au Canada dans les annes 1970 pour
rpondre aux besoins des mourants. Il sagissait surtout dinitiatives individuelles lchelon
local, qui ont volu progressivement pour devenir aujourdhui un mouvement unifi ayant pour
objet de soulager la souffrance et damliorer la qualit de vie de ceux qui vivent avec une
maladie au long cours ou terminale. Pourtant, il existe toujours beaucoup dcarts dans la qualit
et la disponibilit des soins palliatifs. Mme si on recense au pays plus de 600 programmes qui
offrent des soins palliatifs, une faible proportion seulement des Canadiens et Canadiennes aux
prises avec une maladie terminale y ont accs. En outre, nombre des programmes existants ne
sont pas complets et ne peuvent pas rpondre tous les besoins des patients et de leurs proches.
Pour que toute la population ait accs de bons soins, cohrents, qui soulagent la souffrance et
amliorent la qualit de la vie, il faut une plus grande normalisation des soins palliatifs au
Canada. Une telle approche permettra aux intervenants individuels comme aux organisations de
cerner, de faon plus uniforme et efficace, les problmes importants relatifs aux patients et aux
proches, les soins quexige la prise en compte de chacun des problmes, les ressources et
fonctions essentielles au dveloppement et la gestion dorganisations offrant des soins
palliatifs2.
Une approche normalise aidera :

assurer que tous les soignants et le personnel sont bien renseigns et comptents, et reoivent
le soutien dont ils ont besoin pour assumer leurs rles;
rvler les lacunes au niveau des soins, sil y en a, et encourager les organisations largir le
nombre de services offerts ou crer des partenariats avec dautres fournisseurs de soins de
sant pour combler ces lacunes;
assurer que chaque organisation de soins de sant gre ses activits, ses ressources et ses
fonctions dune manire conforme son approche en prestation de soins.
La normalisation encourage certes la cohrence, mais elle ne suppose pas luniformit. Il existera
toujours des diffrences dans la faon dont les organisations se dveloppent et fonctionnent, et
dans les politiques, procdures et stratgies de collecte de donnes et de documentation labores
pour la prestation de soins palliatifs.

Modle de guide des soins palliatifs Page 1


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Pourquoi un modle national de soins palliatifs?
Un modle national a pour objectif dorienter toutes les activits lies aux soins palliatifs. labor
en consultation avec des spcialistes de tout le pays, et ax sur les problmes importants et les
besoins des patients et des proches (par opposition aux modles actuels de financement et de
prestation de services), un tel modle cre une conception commune et favorise une approche
cohrente et normalise en ce qui concerne les soins aux patients et aux proches, le
dveloppement organisationnel, la formation et la promotion des soins palliatifs lchelle
nationale.
Le modle consensuel de lAssociation canadienne de soins palliatifs (ACSP) comprend un
lexique des expressions et termes utiliss couramment, les valeurs sur lesquelles reposent les
soins palliatifs, les principes et normes de pratique, et des cadres conceptuels pour les activits
connexes. Le modle peut servir (voir la figure 1 la page suivante):
adapter les soins aux patients et aux proches prodigus tant par les intervenants de
premire ligne que par les experts;

adapter le dveloppement et les fonctions des organisations de soins palliatifs;

laborer des comptences de base, des programmes complets de formation et des


examens;

laborer des critres objectifs dagrment ainsi que des critres minimaux relatifs au
permis dexercice;

permettre aux organisations de comparer leurs pratiques des normes de pratique


acceptes lchelle du pays, et de se comparer dautres organisations de soins
palliatifs;

adapter la recherche en soins palliatifs;

assurer la cohrence des stratgies de promotion, de communication et de marketing;

promouvoir des lois, rglements et politiques qui facilitent les soins palliatifs au lieu de
les entraver;

formuler des stratgies de financement et de prestation de services qui assureront au


besoin laccs aux soins palliatifs.

Page 2 Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 1 : Application du modle visant guider les soins palliatifs

Soins du patient et Dveloppement /


de ses proches fonctions
organisationnels

Financement / Programmes de
modles de Modle de guide des formation,
prestation de soins palliatifs comptences
examens
Dfinition des
Lgislation, terme courants,
Rglementation valeurs, principes et Normes
normes de pratique, dagrment
cadres conceptuels,
Dfense des lignes directrices sur la
pratique clinique, Normes
intrts /
outils de mesure minimales et de
Communications /
permis
Stratgies de
dexercice
marketing

Recherche

Rle dun modle national de soins palliatifs dans le systme de sant gnral :
accrotre la crdibilit de cette spcialit relativement jeune et faciliter sa maturation;
faciliter lintgration des soins palliatifs dans les soins de sant conventionnels;
servir de modle pour llaboration de stratgies semblables destines changer dautres
aspects des soins de sant conventionnels.

Modle de guide des soins palliatifs Page 3


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Le processus dlaboration dun modle consensuel
national
Cela fait plusieurs annes que les milieux canadiens des soins palliatifs travaillaient sur une
approche plus cohrente des soins. En 1981, Sant et Bien-tre social Canada a publi Service de
soins palliatifs - Guide (rvis en 1989). En 1989, la British Columbia Hospice / Palliative Care
Association et le Metropolitan Toronto Palliative Care Council (MTPCC) ont mis en route une
dmarche dlaboration de critres spcifiques de pratique et, en 1991, lOntario Palliative Care
Association embotait le pas. En 1993, lAssociation canadienne de soins palliatifs (ACSP) a
intgr ces activits dans une initiative nationale visant prparer des normes de pratique
dans le but de :
dcrire les soins palliatifs centrs sur les patients et leurs proches;
favoriser lexpansion des programmes actuels et orienter les programmes en prparation;
fournir un cadre dvaluation des rsultats des soins palliatifs;
fournir des bases pour des stratgies destines changer les politiques de soins de sant, le
financement et les systmes de prestation des services aux chelons national, provincial et
rgional.
En 1995, lACSP a reu un soutien important lors de la parution du rapport du Comit snatorial
spcial canadien sur leuthanasie et laide au suicide. Intitul De la vie et de la mort, ce document
recommandait quon poursuive llaboration et la mise en uvre de lignes directrices nationales
sur les soins palliatifs3.
Pour prparer des normes de pratique en vue dun modle
national, le Comit des normes de lACSP a pilot, pendant La recherche du consensus tait fonde
sur des principes dorganisation et de
neuf ans, un processus de recherche de consensus avec des
travail en groupes1 :
centaines de participants. Ce mcanisme, susceptible
dintresser des groupes dsireux de btir un consensus Former : grce des reprsentants des
associations provinciales et
national sur des principes et des normes de pratique,
des champions , engager les parties
comprenait les trois tapes suivantes : intresses participer

Discuter : admettre que tous auront des


avis diffrents au dpart et que tous
Phase 1 Consensus au sein du comit devront exprimer leurs opinions
(1993 - 1995) Normaliser : structurer et duquer pour
guider le processus
Activits du Comit des normes de lACSP :
examen et comparaison des normes et de la Agir : atteindre le consensus grce un
processus squentiel Delphi2
documentation existantes4;
1Tuckman B. Developental Sequence in Small
recherche et obtention dun consensus au sein du groups. Psychological Bulletin, 1965; 63 : p. 384-
Comit; 399.
publication en 1995 de Les Soins palliatifs : Vers un 2 Delphi
Technique. Dans Nursing research. Polit
consensus pour une normalisation de la pratique5. DF, Hungler BP (eds). JB Lippincott, 1991, 356-7.

Page 4 Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Phase 2 Consensus national (1995 - 2000)
Le Comit des normes de l'ACSP a :
diffus plus de 5 000 exemplaires de Les Soins palliatifs : Vers un consensus pour une
normalisation de la pratique des intervenants et des organisations de soins palliatifs au
Canada;
cr un groupe de travail sur les rvisions charg de diriger le processus de consultation et de
recherche de consensus;
tabli des critres pour la dfinition du consensus (atteint quand 75 % des rpondants taient
daccord sur le concept et le libell dun point donn; < 10 % des rpondants navaient pas
rpondu un point donn, et il ny avait pas beaucoup de commentaires allant dans le sens
contraire);
demand aux 11 associations provinciales de soins palliatifs de recruter des participants et
dorganiser un ou plusieurs ateliers (17 ateliers ont t tenus entre juin 1997 et fvrier 1998);
analys les donnes quantitatives et qualitatives fournies par les 706 participants;
jug quil y avait consensus sur 70 % des points dans la version anglaise, mais que la version
franaise avait besoin dun examen plus pouss;
rcapitul les progrs accomplis ce jour dans How Close are We to Consensus 19986 (concluant
la consultation de la phase 2 pour la version anglaise);
demand lAssociation qubcoise de soins palliatifs dorganiser la poursuite de lexamen
de la version franaise;
reu Le Rapport final7 du Comit des normes de pratique de lAssociation qubcoise de soins
palliatifs en 2000 (concluant la consultation pour la version franaise).

Phase 3 Consensus national (2000 - 2001)


Le Comit des normes de l'ACSP a :
intgr les rsultats des consultations en franais et en anglais, et cr un document unique
fond sur les deux ensembles de normes de pratique (avec influence rciproque des rsultats
de chaque consultation);
rvis le document des principes de 1995 et publi la Proposition de normes de pratique en
8
soins palliatifs 2001 ;
prpar un questionnaire et un outil de collecte des donnes en ligne qui ont t affichs sur
les sites Web de l'ACSP pour recueillir des commentaires sur les normes de pratique
proposes;
constitu une quipe de promoteurs chargs de diffuser la proposition de normes, dinciter
les milieux des soins palliatifs en discuter, et de recueillir les commentaires;
analys les donnes quantitatives et qualitatives provenant de 419 rpondants;
tabli que le consensus tait atteint sur tous les points;
fait la synthse de lopration et des commentaires, et prpar le modle national de soins
9
palliatifs prsent dans ce guide ;
fait approuver le modle et le guide par le conseil dadministration de lAssociation
canadienne de soins palliatifs (qui comprend les 11 associations provinciales du Canada).

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Pourquoi des normes plutt que des critres objectifs?
Le modle repose sur des normes de pratique , qui sont des noncs simples prsentant la
pratique habituelle ou moyenne des intervenants et des organisations de soins palliatifs.
Les normes sont moins spcifiques et moins rigides que les critres objectifs (dfinis comme des
conditions ou des tats mesurables servant valuer la qualit et la quantit).
Le schma suivant montre la diffrence entre des normes de pratique et des critres minimaux
(qui dcrivent gnralement un plancher ou un niveau minimum de soins acceptable, par ex.,
les conditions de participation la couverture des soins palliatifs de lassurance-sant
amricaine10). Les normes fixent un niveau plus lev vers lequel les organisations peuvent et
devraient tendre.

Figure 2 : Pratique normative et critres objectifs minimaux

Malgr la diffrence entre des normes et des critres objectifs, les organisations peuvent utiliser
les normes pour tablir leurs propres critres de pratique et orienter les attentes des patients, des
proches et du public. Ainsi, la norme des dlais de rponse est :
Les demandes de consultation initiale et de rvaluation sont traites dans des dlais
acceptables
partir de cette norme, une organisation laborera un critre objectif spcifique de pratique qui
fixera les exigences minimales remplir :
Les demandes de consultation initiale doivent tre traites dans un dlai de 48 heures.
Les demandes de rvaluation doivent tre traites dans un dlai de 12 heures.
Le modle prvoit une ou plusieurs normes de pratique pour chaque tape du processus de
prestation des soins, et chaque aspect du fonctionnement organisationnel. Dans cette premire
prsentation du modle, les normes ne sont pas aussi spcifiques que certains lauraient peut-tre

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
voulu, parce quaux premires tapes dun processus de consensus, il nest ni possible ni
souhaitable dtre spcifique. Quand elles utiliseront les normes, les organisations les mettront
lessai et recueilleront des preuves scientifiques qui permettront de peaufiner les normes, afin
quelles soient plus prcises et refltent la vraie pratique et les niveaux de pratique souhaits.

Amlioration projete de la pratique


Les organisations qui commenceront utiliser le modle constateront probablement un cart
considrable par rapport la pratique normale actuelle. terme, on anticipe que la pratique
normale samliorera et que les carts samenuiseront quand les organisations connatront
mieux le modle. La plupart des organisations de soins palliatifs sefforceront certainement
datteindre les normes suggres, mais il y en aura toujours qui scarteront de la pratique
normale .

Figure 3 : Amlioration projete de la pratique

Modle de guide des soins palliatifs Page 7


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ouvrages de rfrence
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Page 10 Modle de guide des soins palliatifs au Canada


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Modle de guide des soins
palliatifs

Prsentation du modle
Bti sur une comprhension de la sant, de la maladie, du deuil, et du rle des soins palliatifs
pour soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie, ce modle veut servir de guide dans :
la prestation de soins aux patients et aux proches pendant la dure de la maladie
et du deuil;

le dveloppement et les fonctions des organisations de soins palliatifs.

Le modle comprend cinq parties :

I. La comprhension de la sant et de la maladie qui est la base du modle (voir page 12)

II. La dfinition des soins palliatifs ainsi que des valeurs, principes et concepts
fondamentaux qui conditionnent tous les aspects des soins palliatifs (voir page 17)

III. Un guide sur la prestation de soins palliatifs aux patients et aux proches, avec un cadre
conceptuel le carr des soins (voir page 25) qui :

identifie les problmes quaffrontent habituellement les patients et leurs proches


pendant une maladie;

identifie les tapes essentielles et fondamentales de la prestation des soins;


prsente les principes et les normes de pratique relis chaque lment de la
prestation des soins pendant une rencontre clinique.

IV. Un guide sur le dveloppement et les fonctions des organisations, avec un cadre
conceptuel le carr organisationnel (voir page 41) qui :

identifie les ressources ncessaires au fonctionnement dune organisation de


soins palliatifs;
identifie les fonctions principales dune organisation;

prsente les principes et les normes de pratique relis tous les aspects des
fonctions dune organisation.

V. Un guide dapplication du modle pour tous les aspects des soins palliatifs (voir page 53)

Modle de guide des soins palliatifs Page 11


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
I. La comprhension de la sant
et de la maladie qui est la
base du modle

Le modle visant la prestation de soins palliatifs de Sant et qualit de vie


qualit repose sur une comprhension approfondie de la
LOrganisation mondiale de la sant donne
faon dont les personnes peroivent la sant et la
la dfinition suivante de la sant. Cest un
maladie, et de la faon dont le systme des soins de sant
tat de complet bien-tre physique, mental et
prend en compte la maladie. social, et [elle] ne consiste pas seulement en une
absence de maladie ou dinfirmit 1. Ltat de
sant est une perception individuelle. Les
personnes en bonne sant vivent en donnant
Lexprience de la maladie un sens et une valeur leur vie. Face aux
Les gens qui tombent malades voient leur vie basculer. problmes, aux dfis et aux choix qui se
Ils font lexprience de la maladie, dun tat ou du prsentent, elles dcident ce quelles aiment
vieillissement, et connaissent une foule de problmes faire, comment elles vivront et mneront leur
vie. Elles choisissent ce qui donnera le plus
souvent associs la maladie, notamment ses
de sens et de valeur leur vie.
manifestations (symptmes, changements fonctionnels et
Selon David Roy, de lInstitut de recherches
psychologiques), et un questionnement anxieux sur la
cliniques de Montral, la qualit de vie est
manire dont ils vont sadapter et continuer vivre dans un ensemble dexpriences significatives et
ces nouvelles conditions. Une maladie transforme valorisantes et la capacit davoir ces
souvent les rles et les rapports interpersonnels, et peut expriences 2. Les choix de chacun, et le
entraner diverses pertes : occasions saisir, revenu, vcu, suscitent un sentiment trs personnel
de la qualit de vie, qui est en troite
scurit financire11, 12. Elle peut empcher le patient de corrlation avec lautonomie, la capacit, et le
participer des expriences enrichissantes qui donnent droit de dterminer son avenir.
un sens la vie et une meilleure qualit de vie. Elle peut 1Dfinition
de la sant de lOrganisation mondiale de la
crer une souffrance et inciter lentourage sinterroger sant (OMS) http://www.who.int/.
sur lavenir, et sur la mort. 2 Ferris FD, Flannery JS, McNeal HB, Morissette MR,

Cameron R, Bally G. Guide complet des soins aux


La plupart des gens refusent les changements associs
personnes atteintes dune infection VIH: Module 4,
la maladie. Pour eux, ces changements menacent leur relatif aux soins palliatifs. Mount Sinai Hospital &
capacit davoir des expriences enrichissantes et Casey House Hospice, Toronto (Ontario) 1995.
valorisantes, et leur avenir. Beaucoup ralisent pour la
premire fois quils vont mourir un jour.

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 4 : loignement du cours de la vie

Qui est touch par la maladie?


La maladie qui touche une personne a aussi des rpercussions sur les proches du patient (toute
personne ayant un lien significatif selon le patient - voir page 93), et sur quiconque vit ou
travaille avec lui, ou le soigne. Pendant la dure de la maladie, les rles familiaux, le leadership et
la dynamique de groupe sont remis en question, voire transforms. Quand une maladie au stade
avanc progresse et que le patient meurt, le groupe des proches est bris et forme une nouvelle
entit o tout est diffrent : membres, rles, leadership et dynamique de groupe. Bien que le
patient ne soit plus l, son souvenir et son hritage subsistent, et ceux qui restent noublient pas.

Figure 5 : Le patient et ses proches

Sils sadaptent aux pertes et aux changements divers associs un dcs, et quils font la
transition au moyen dun travail de deuil sain, les survivants (le groupe des proches) pourront
reconstruire leur vie et se rinsrer dans la socit. Si au contraire ils font mal la transition, les
survivants risquent dtre leur tour des patients du systme de sant, des fardeaux pour la
socit, ou des employs peu efficaces.
La souffrance et la qualit de vie de ces proches sont, pour la socit, un enjeu de sant publique.
En sattachant soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie, le secteur des soins
palliatifs entend promouvoir la sant le bien-tre physique, psychologique, social et spirituel

Modle de guide des soins palliatifs Page 13


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
de tous ceux qui sont touchs par la maladie et le deuil, y compris les soignants. Notre russite
sera un dterminant de la sant de notre socit au XXIe sicle13.

Problmes complexes et multiples


Pour soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie, les intervenants doivent savoir
reconnatre les nombreux problmes complexes qui peuvent se poser pour les patients et les
proches, et y rpondre14, 15, 16, 17, 18, 19, 20. Si certains sont ngligs, ils peuvent se combiner,
risquant daccrotre la dtresse et dentraner dautres complications.
On peut classer les problmes habituels dans 8 domaines, tous de mme importance (voir la
figure 7 la page suivante. Nota : les problmes de chaque domaine sont des exemples. Il ne
sagit pas dune liste exhaustive).

Les attentes des patients


Tous les problmes que le patient ou ses proches identifient sont troitement associs des
attentes, des besoins, des espoirs et des peurs. Par exemple, comment la maladie affectera-t-elle
mes relations avec les autres? Que peut-on faire pour changer lexprience et inflchir son
volution? Comment puis-je rtablir ou conserver ma capacit davoir une relation enrichissante
et significative avec les autres le plus longtemps possible?
Tout cela est extrmement difficile, et source de stress, mais fournit en revanche des occasions de
croissance21. Certaines personnes affrontent des problmes personnels tout fait nouveaux. Peut-
tre trouveront-elles des solutions pour les activits de la vie quotidienne, leurs rles et leurs
relations sociales. Peut-tre apprendront-elles mieux comprendre la vie, lavenir, la mort et le
mourir. Peut-tre dcouvriront-elles de nouvelles expriences significatives et prcieuses dans
leur vie.

La rponse du systme de soins de sant


Quand des personnes voient leurs projets davenir briss par la maladie, elles comptent sur le
systme de soins de sant pour les aider rtablir leur capacit de vivre le plus normalement
possible. En dfinitive, avec un ensemble dinterventions thrapeutiques visant combattre la
maladie, soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie, lexprience de la maladie et du
deuil vcue par un patient et les proches peut changer radicalement, et lavenir pourrait se
rapprocher de ce qui avait t anticip.

Figure 6 : Changer lexprience de la maladie

Page 14 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 7 : Domaines des problmes lis la maladie et au deuil

GESTION DE LA MALADIE DOMAINE PHYSIQUE DOMAINE PSYCHOLOGIQUE


Diagnostic principal, pronostic, Personnalit, forces,
Douleur et autres symptmes *
donnes factuelles comportement, motivation
Diagnostics secondaires Niveau de conscience, tat cognitif Dpression, anxit
(dmence, diagnostics motions (colre, dtresse,
Capacit fonctionnelle, scurit,
psychiatriques, consommation impuissance, solitude, etc.)
appareils/accessoires
de drogues, traumatismes,
etc.) Fonction motrice (mobilit, Craintes (abandon, peur dtre
dglutition, excrtion, etc.) un fardeau, mort, etc.)
Comorbidits (delirium, Fonction sensorielle (audition,
convulsions, insuffisance Contrle, dignit, autonomie
vue, odorat, got, toucher)
dorganes, etc.) Fonction physiologique Conflit, sentiment de culpabilit,
Ractions indsirables (effets (respiration, circulation) stress, modes dadaptation
secondaires, toxicit, etc.) Fonction sexuelle Image de soi, estime de soi
Allergies Liquides, nutrition
Plaies DOMAINE SOCIAL
Habitudes (alcool, tabac, etc.) Valeurs, croyances, habitudes
culturelles
Rapports interpersonnels, rles
PERTE, DEUIL
avec les proches, les amis, la
Perte communaut
Deuil (phases aigu et Isolement, abandon,
chronique, deuil anticip, etc.) PATIENT ET PROCHES rconciliation
Travail de deuil Environnement sr et rassurant
Caractristiques Vie prive, intimit
Dmographie (ge, sexe, Routines, rituels, loisirs,
race, coordonnes, etc.) engagements
Culture (appartenance
SOINS DE FIN DE VIE / ethnique, langue,
Ressources financires,
GESTION DE LA MORT dpenses
nourriture, etc.)
Questions lgales (procuration
Tches de fin de vie (rgler Valeurs personnelles, ou mandat pour les affaires et
ses affaires, lcher prise, croyances, pratiques, pour les soins de sant,
dire au revoir, etc.) forces directives pralables, dernires
Dons (objets, argent, organes, Stade de dveloppement, volonts, testament,
rflexions, etc.) ducation, alphabtisation bnficiaires)
Prparation du testament Dficiences Protection des aidants naturels
Prparation une mort Curatelle, tutelle
prvisible
Anticipation et gestion des
changements physiologiques
aux dernires heures de la vie DOMAINE SPIRITUEL
Rites, rituels Sens, valeurs
Dclaration, certificat de dcs DOMAINE PRATIQUE Questions existentielles,
Accompagnement des proches Activits de la vie quotidienne transcendantales
aprs la mort, prparation du (p. ex., soins personnels, Valeurs, croyances, pratiques,
corps activits domestiques, voir liste affiliations
Funrailles, services dtaille page 93) Accompagnateurs spirituels,
commmoratifs, clbrations Personnes charge, animaux rites, rituels
Accs au tlphone, transport Symboles, icnes

*dautres symptmes courants sont notamment :


s. cardio-respiratoires : dyspne, difficults respiratoires terminales, dme, hoquet, toux, apne,
s. gastro-intestinaux : ballonnements, constipation, constipation opinitre, diarrhe, dyspepsie, dysphagie, nauses,
vomissements, occlusion intestinale,
s. buccaux : bouche sche, inflammations de la muqueuse
s. cutans : rythme, nodules, peau sche, prurit
s. gnraux : agitation, anorexie, cachexie, panchement pleural, ascite, faiblesse, fatigue, fivre et frissons, hmorragie,
incontinence, insomnie, lymphoedme, myclonies, odeur, prolapsus, somnolence, sudation, syncope, vertiges

Modle de guide des soins palliatifs Page 15


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
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18
Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good
death: observations of patients, families and providers , Annals of Internal Medicine, (132(10): 2000, p. 825-
832.
19
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly J, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered
important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers , JAMA, 284(19): 2000,
p. 2476-2482.
20
Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. Preparing for
the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers . J Pain Symptom
Manage 2001 Sep;22(3):727-37.
21
Byock I. Dying Well: The Prospect for Growth at the End of Life. New York, NY: Putnam/Riverhead, 1997.

Page 16 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
II. Soins palliatifs :
Dfinition, valeurs, principes
et concepts fondamentaux

Dfinition des soins palliatifs


Les soins palliatifs visent soulager la souffrance,
amliorer la qualit de vie et accompagner vers le Les origines des soins palliatifs
dcs. Cest Dame Cicely Saunders quon attribue
linstauration du mouvement des centres de soins
Les soins palliatifs sont prodigus pour aider les palliatifs (hospice) au Royaume-Uni, au milieu des
patients et leurs proches : annes 1960, pour soccuper des mourants1. En 1975,
Balfour Mount inventait le terme soins palliatifs
faire face aux problmes physiques, de faon avoir un terme unique, acceptable tant en
psychologiques, sociales, spirituels et pratiques anglais quen franais, pour introduire le mouvement
au Canada (du latin palliare = couvrir dun
de la maladie, ainsi quaux attentes, besoins,
manteau 2 ).
espoirs et craintes qui y sont associs;
Les deux mouvements ont connu beaucoup de succs
se prparer accomplir les tches de fin de vie tant au Canada qu lchelle internationale. Les
programmes de soins palliatifs taient
dfinies par le patient et affronter ltape de
principalement crs dans les grands tablissements
la mort; de soins de sant, tandis que les maisons de soins
palliatifs prenaient la forme de programmes
surmonter les pertes et la peine pendant la
communautaires autonomes, principalement mens
maladie et le deuil. par des bnvoles. Au fil du temps, ces initiatives
individuelles de membres de la communaut ont
Les soins palliatifs visent :
volu pour former un mouvement homogne
destin soulager la souffrance et amliorer la
traiter tous les problmes qui surviennent;
qualit de vie des personnes qui vivent avec une
prvenir lapparition de nouveaux problmes; maladie ou qui vont en mourir.
En anglais, on a cr le terme hospice palliative
promouvoir les occasions dexpriences care pour illustrer la convergence des deux formes
enrichissantes, de croissance personnelle et de soins en un seul mouvement, et leurs normes de
spirituelle, et daccomplissement individuel. pratique communes. Il sagit du terme accept
lchelle nationale pour dcrire les soins visant
Les soins palliatifs sont destins aux patients atteints soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie.
dune maladie pouvant compromettre leur survie, ou Notons cependant que la langue franaise a laiss
tomb le terme hospice , et que certains
qui risquent dtre atteints dune telle maladie, ainsi organismes anglophones continuent dutiliser soit
qu leurs proches. Quels que soient le diagnostic pos hospice soit palliative care , ou tout autre
et le pronostic, et indpendamment de lge, les soins terme similaire et acceptable, dans leur dnomination
sont fournis aux personnes qui ont des attentes ou des ou pour dcrire les services quils fournissent.
1
besoins non combls et qui sont prtes accepter les Saunders C. A personal therapeutic journey. BMJ 1996;
313(7072): p. 1599-1601.
soins.
2Little W, Fowler HW, Coulson J. The Shorter Oxford
Les soins palliatifs peuvent tre associs au traitement English Dictionary (Onions CT (ed.)). Toronto, Ontario:
de la maladie, ou devenir le ple unique des soins. Oxford University Press, 1970: 1418.

Modle de guide des soins palliatifs Page 17


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Les soins palliatifs sont prodigus de faon optimale par une quipe interdisciplinaire constitue
dintervenants possdant les connaissances et les comptences relies tous les aspects du
processus de soins propre leur champ de pratique. Ces intervenants suivent gnralement une
formation dans une cole ou un organisme rgi par des normes ducationnelles. Une fois quils
ont leur permis dexercer, les intervenants ont lobligation de respecter les normes dthique
professionnelle fixes par les ordres ou les associations professionnels.

Le rle des soins palliatifs pendant la maladie


Mme si les soins palliatifs sont issus des besoins des patients en fin de leur vie, ils devraient
aujourdhui stendre en plus aux soins requis par les patients et leurs proches tout au long de la
maladie ainsi qu ltape du deuil. La figure ci-dessous illustre lvolution habituelle de lobjectif
des soins selon le temps22.

Figure 8 : Le rle des soins palliatifs pendant la maladie

Traitement de la maladie

Objectif
des soins Soins palliatifs
Traitement pour soulager la
souffrance ou amliorer la
qualit de vie

Prsentation/ Temps Dcs du


diagnostic patient
Maladie Deuil
aigu chronique stade avanc
et terminal

Soins de fin de vie

La ligne suprieure reprsente la quantit totale de traitements administrs simultanment. La


ligne pointille sert tablir la distinction entre les traitements de la maladie et ceux visant
soulager la souffrance ou amliorer la qualit de vie ( soins palliatifs ). On a utilis des lignes
droites pour simplifier. En ralit, la quantit totale de traitements et la combinaison de
traitements simultans varient en fonction des problmes de chaque patient et de ses proches, des
rsultats viss par les soins, et des priorits attribues aux traitements. Il y a des moments o
aucun traitement nest administr.
Certains aspects des soins palliatifs peuvent aussi sappliquer des patients qui risquent dtre
atteints de maladie, et leurs proches (voir lencadr de la page 53).

Page 18 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Valeurs
Toutes les activits de soins palliatifs reconnaissent et endossent les valeurs suivantes :
V1. La valeur intrinsque de chaque personne, en tant qu individu unique et autonome.
V2. La trs grande valeur de la vie et le caractre naturel de la mort, qui fournissent des
occasions de croissance personnelle et d accomplissement individuel.
V3. Le besoin dtre attentif aux souffrances, aux attentes, aux besoins, aux espoirs et aux
peurs des patients et de leurs proches.
V4. Les soins sont fournis uniquement lorsque le patient ou ses proches sont prts les
accepter.
V5. La qualit de vie telle que dfinie par lindividu oriente les soins.
V6. Les intervenants ont avec les patients et leurs proches une relation thrapeutique fonde
sur la dignit et lintgrit de la personne.
V7. La solidarit devant la souffrance comme lment rassembleur dune communaut.

Principes directeurs
Les principes suivants guident tous les aspects des soins palliatifs :
PD1. Soins centrs sur le patient et ses proches. Comme les patients font gnralement partie
dune famille, le patient et ses proches sont traits comme une entit de soins. Les soins
sont en tous points dispenss en tenant compte des valeurs personnelles, culturelles et
religieuses du patient et de ses proches, de leurs croyances et de leurs pratiques, de leur
stade de dveloppement et de leur prparation affronter ltape de la mort.
PD2. Soins de qualit. Toutes les activits propres aux soins palliatifs sont guides par :
les principes thiques dautonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance, de justice,
de vrit et de confidentialit23, 24;
des critres objectifs de pratique fonds sur les principes et les normes de pratique
accepts lchelle nationale, et sur les rgles de dontologie professionnelle fixes
pour chaque discipline;

des politiques et procdures tablies daprs les meilleures lignes directrices relatives
la bonne pratique fondes sur des preuves scientifiques ou les avis dexperts;
des lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation qui se fondent
sur des instruments de mesure valids.
PD3. Srs et efficaces. Toutes les activits relatives aux soins palliatifs sont menes :
dans un esprit de collaboration;

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
dans le respect de la confidentialit et de la vie prive;
sans quaucune forme de contrainte, discrimination, harclement ou prjug ne soit
exerce;
de faon scuritaire et en protgeant tous les participants;
de faon garantir la continuit et la responsabilit des soins;
dans le but de minimiser les reprises et les rptitions inutiles;
dans le respect des lois, rglements et politiques en vigueur dans la province ou le
territoire, dans les organisations daccueil et de soins palliatifs.
PD4. Accessibles. Les patients et les proches ont un accs gal aux services de soins palliatifs :
quel que soit lendroit o ils vivent;
la maison, ou une distance raisonnable de leur domicile;
au moment voului.
PD5. Dots de ressources suffisantes. Les ressources financires, humaines, documentaires,
physiques et communautaires sont suffisantes pour soutenir les activits de
lorganisation, ainsi que sa planification stratgique et gnrale. Des ressources
suffisantes sont affectes chacune des activits de lorganisation.
PD6. Fonds sur la collaboration. Dans chaque communaut il faut valuer les besoins en
soins palliatifs, qui doivent tre pris en charge par lensemble des programmes et services
existants, qui travaillent en partenariat.
PD7. Bass sur la connaissance. Lenseignement continu du patient, des proches, des
intervenants, du personnel et des partenaires fait partie intgrante de la prestation et de
lamlioration de soins palliatifs de qualit.
PD8. Fonds sur la promotion. Il est essentiel de maintenir des contacts rguliers avec les
lgislateurs, les organisations de rglementation, les dcideurs, les bailleurs de fonds en
soins de sant, les autres fournisseurs de soins palliatifs, les associations et corporations
professionnelles et le public en gnral pour faire mieux connatre les soins palliatifs, les
largir et accrotre les ressources qui y sont consacres. Tous les efforts de promotion
sinspirent du modle prconis par lAssociation canadienne de soins palliatifs pour
guider les soins palliatifs.
PD9. Bass sur la recherche. Lacquisition, la diffusion et lintgration de nouvelles
connaissances sont primordiales pour lamlioration des soins palliatifs. Quand cest
possible, toutes les activits reposent sur les meilleures preuves scientifiques disponibles.
Les protocoles de recherche respectent la lgislation et la rglementation rgissant la
recherche sur les sujets humains en vigueur dans la province ou le territoire.

i
Les dlais dintervention sont dfinis par chaque organisation en fonction de ses activits.

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Concepts fondamentaux
Les soins palliatifs se fondent sur trois concepts fondamentaux : une bonne communication, un
travail de groupe efficace et la capacit de promouvoir et de grer le changement.

CF1. Bonne communication


La bonne communication est primordiale tant pour le processus de prestation des soins que pour
le fonctionnement de lorganisation de soins palliatifs. Une bonne communication, quand elle est
associe une prise de dcisions claire et comptente, donne lieu de meilleures dcisions
pour la prestation des soins, moins de conflits, un plan de soins et de traitements plus efficace,
une plus grande satisfaction du patient, des proches et des intervenants vis--vis de la relation
thrapeutique, moins derreurs de la part des intervenants, un stress moins lev et une
rduction des problmes dpuisement et de maintien du personnel.
Pour faire un bon travail, les intervenants en soins palliatifs doivent :
CF1.1 Parler le mme langage et avoir la mme comprhension des dfinitions des termes
utiliss pendant la prestation des soins; sassurer quil existe des dfinitions claires pour
les termes couramment utiliss, et quelles soient faciles obtenir par crit et intgres
toutes les activits ducatives. On ne peut prsumer que la signification des termes
critiques est comprise. Pour favoriser une bonne communication dans le milieu des soins
palliatifs, lACSP a prpar un lexique des expressions et termes courants (voir les
annexes p. 93).
CF1.2 Utiliser un protocole standard pour communiquer, pour couter et pour donner suite
aux ractions suscites par linformation (p. ex., le protocole en six tapes de Robert
Buckman pour une bonne communication25). Avec un protocole efficace pour guider la
communication, linformation est bien transmise et on facilite la comprhension.
CF1.3 Recueillir des donnes pour documenter ltat du patient et des proches, et fournir un
compte rendu de chaque rencontre thrapeutique. Il faut sassurer que les donnes sont
recueillies de manire avoir une utilit clinique, amliorer la qualit des soins,
faciliter lexamen des rsultats cliniques et de lutilisation des ressources, et permettre
de dtecter les erreurs et les risques potentiels (voir page 38).
CF1.4 Renseigner les patients, leurs proches et les intervenants laide de stratgies fondes
sur les principes de lducation des adultes. Lenseignement doit tre pratique, fond sur
la participation et tenir compte des demandes multiples des apprenants. Il doit
comprendre des stratgies visant dvelopper les attitudes, les connaissances, les
26
comptences et les comportements des apprenants . Le degr de comprhension, de
connaissance et dhabilet des patients, des proches et des membres de lquipe de soins
varie selon chaque partie du processus de prestation des soins palliatifs. Il faut aussi tenir
compte des diffrents styles dapprentissage et du fait que la capacit dapprendre
diminue en priode de stress. Les stratgies denseignement et le matriel dappoint
devraient saccompagner dune valuation approfondie des styles dapprentissage et des

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
capacits des apprenants, et devraient tre planifis soigneusement. Il existe de
nombreux outils pour guider lenseignement destin aux intervenants27, 28, 29, 30, 31.

CF2. Travail de groupe efficace


Lensemble des activits relies aux soins palliatifs tourne autour de plusieurs groupes qui ont
une vocation et des tches prcises. Chaque groupe est assujetti toutes les dynamiques de la
formation et du fonctionnement des groupes. Le groupe passe par une srie dtapes pendant son
dveloppement et sa progression vers la maturit. Selon une thorie de la formation et du
fonctionnement des groupes, ceux-ci commencent par se former, puis traversent une priode de
rflexion et de discussions, et procdent une normalisation avant de commencer faire leur
travail de faon cohrente et efficace (voir lencadr la page 4). Chaque participant a son rle
jouer. la fin, tous les groupes suspendent leurs activits. Chaque fois que la composition dun
groupe change, le groupe doit passer nouveau par ces tapes jusqu ce quil arrive travailler
efficacement32, 33, 34.
Pour tre efficace, chaque groupe a besoin dun leader expriment qui facilitera ses activits et
encouragera une bonne dynamique de groupe.
En soins palliatifs, on retrouve les groupes suivants (voir la figure 9 la page suivante) :
CF2.1 Le patient et ses proches. Les patients vivent gnralement dans un groupe familial de
longue date, avec une dynamique et un leadership bien tablis (mais pas ncessairement
efficaces). Pendant la maladie et le deuil, la composition du groupe, les rles, la
dynamique de groupe et le leadership peuvent changer radicalement, en particulier
lorsque le patient dcde et quun nouveau groupe familial se forme (voir la figure 5 la
page 13)
CF2.2 Lquipe de soins. La manire la plus efficace de fournir des soins palliatifs consiste
faire appel une quipe interdisciplinaire. Une quipe interdisciplinaire se construit
autour de chaque entit forme du patient et de ses proches pour dispenser des soins
dans le cadre dune relation thrapeutique. Lquipe se dissout quand les soins ne sont
plus ncessaires. En gnral, lquipe comprend des intervenants, des soignants naturels,
le patient et les proches. Elle doit tre dirige par un intervenant qui possde les
comptences requises en formation, fonctionnement et dynamique de groupe, ainsi quen
prestation des soins. Comme avec nimporte quel groupe, il est difficile de crer ou de
maintenir une relation thrapeutique si les membres de lquipe changent
constamment35.
CF2.3 Lquipe rgionale dintervenants. La majorit des organisations de soins palliatifs
forment des quipes rgionales dintervenants pour faciliter la prestation des soins
palliatifs lintrieur dun milieu de soins ou dun secteur gographique donn. Ces
personnes travaillent ensemble, se partagent les cas et en discutent rgulirement dans le
cadre des runions de lquipe rgionale. Chaque intervenant peut faire partie de
plusieurs quipes de soins, et la dure de sa contribution chacune varie.

CF2.4 Lquipe (ou les quipes) de direction, les comits et les groupes de travail de
lorganisation. La solidit et lefficacit du travail de groupe jouent aussi un rle
essentiel dans ltablissement des organisations de soins palliatifs ainsi que de leurs

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
quipes de direction, comits et groupes de travail. Ces groupes doivent fonctionner
efficacement pour assurer une bonne gestion des fonctions de lorganisation, de ses
ressources et de ses principales activits.

Figure 9 : Les groupes en soins palliatifs

Le patient et ses proches

Patient Proches

Lquipe de soins

Patient Proches

Soignants
Intervenants
naturels

CF3. Capacit de faciliter le changement


Les soins palliatifs visent aider les patients et leurs proches faire face aux dfis et aux
possibilits que leur apporte lexprience de la maladie et du deuil. Pour atteindre ce but, les
intervenants doivent avoir la comptence requise pour maximiser louverture et ladaptation de
chaque personne faisant partie de la relation thrapeutique, sur les plans des attitudes, des
connaissances, des comptences et des comportements. Ils doivent aussi possder les
comptences spcifiques pour aider les patients et leurs proches pendant les transitions qui
accompagnent la maladie et le deuil.
De la mme faon, tous les aspects relis au dveloppement et au fonctionnement
organisationnels, lenseignement, la recherche et la promotion reposent galement sur
lapplication efficace des stratgies de changement36.

Modle de guide des soins palliatifs Page 23


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ouvrages de rfrence
Dernire mise jour des adresses URL : aot 2005.
22
Adaptation de : Groupe de travail expert sur les soins palliatifs intgrs lintention des personnes
atteintes du SIDA prsent Sant et Bien-tre social Canada. Centre fdral sur le SIDA. Au nom des ntres.
Ottawa, ON: Sant et Bien-tre Canada, dcembre 1987: 29.
23
Biothique lintention des cliniciens, Journal de lAssociation mdicale canadienne.
24
Baker RB, Caplan AL, Emanuel LL, Latham SR. The American Medical Ethics Revolution. Baltimore, MD:
The Johns Hopkins University Press, 1999.
25
Buckman R. How to Break Bad News: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore, MD. The Johns
Hopkins University Press, 1992. p. 65-97.
26
Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. Knowledge: insufficient for change , Journal of Palliative
Medicine, vol. 4, no 2, 2001, p. 145-147.
27
The Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care.
28
Le projet Pallium.
29
The Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project.
30
The End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project.
31
The End of Life Physician Education Resource Center.
32
Tuckman B. Developmental Sequence in Small Groups , Psychological Bulletin, no 63, 1965, p. 384-399.
33
Tuckman B, Jensen M. Stages of Small Group Development , Group and Organizational Studies, no 2,
1977, p. 419-427.
34
McNamara C. Group Dynamics: Basic Nature of Groups and How They Work. St. Paul, MN: The Management
Assistance Program for Nonprofits, 1999.
35
Hall P, Weaver L. Interdisciplinary Education and Teamwork: a Long and Winding Road. Medical
Education 1002; 35: 867-875.
36
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Change dans CAPC
Manual : How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY. Center to Advance Palliative Care, 2001.

Page 24 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
III. Modle guidant la prestation
des soins aux patients et
aux proches

Pour modifier leur exprience de la maladie, les patients et leurs proches recherchent le soutien
dintervenants qui possdent les connaissances et les comptences ncessaires pour rpondre
leurs problmes, leurs attentes, leurs besoins, leurs espoirs et leurs craintes. Ils cherchent
de laide pour :

identifier et valuer leurs problmes actuels et potentiels ainsi que leurs opportunits de
croissance;

discuter de leur maladie et de leur deuil;

dterminer les buts des soins;

dterminer les priorits en matire de traitement et faire des choix thrapeutiquesi qui
peuvent leur tre bnfiques, tout en prsentant des risques et des inconvnients
acceptables (pour traiter les problmes actuels, en prvenir lapparition de nouveaux et
favoriser la croissance);

planifier leurs soins;

obtenir les traitements choisis;

valuer les rsultats des interventions thrapeutiques.

Modalits des soins palliatifs


La prestation de soins vise apporter des changements voulus qui s'appuient sur les points
suivants :

tablissement dune relation thrapeutique entre les intervenants et les personnes qui
reoivent les soins (le patient et ses proches, en tant quentit37). La relation volue
mesure que les personnes apprennent se connatre et se faire confiance.

i
Les traitements leur disposition comprennent la mdication, le counseling, la psychothrapie, les
thrapies complmentaires (acupuncture, aromathrapie, art thrapie, chiropratique, massothrapie,
musicothrapie, rcrothrapie, thrapie de relaxation, toucher thrapeutique, visualisation), dautres
traitements non pharmacologiques ainsi que lutilisation de pansements, de matriel, de fournitures, etc.

Modle de guide des soins palliatifs Page 25


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Mise en place dun processus thrapeutique qui volue grce une srie de rencontres
thrapeutiques entre les intervenants, le patient et ses proches.

Comprhension que seuls les traitements qui sont susceptibles dtre bnfiques au
patient et qui prsentent des risques et des inconvnients acceptables seront offerts.

laboration de stratgies de changement.

Affirmation continue des valeurs et des choix du patient et de ses proches.


Les modalits des soins comportent six tapes distinctes essentielles et fondamentales qui
guident les rapports entre les intervenants et le patient et ses proches. Chaque rencontre
thrapeutique doit inclure ces tapes, dans un ordre ou un autre.

Figure 10 : tapes essentielles et fondamentales entreprendre lors dune


rencontre thrapeutique

6. Confirmation 1. valuation
Comprhension Anamnse des
Satisfaction problmes actuels et
Complexit potentiels, valuation
Stress des possibilits de
Inquitudes, autres croissance, des
problmes et questions attentes, des besoins,
des espoirs et des
Capacit de participer
craintes
au plan de soins et de
Examen au moyen
traitement
dchelles dvaluation,
examen physique,
examens de
5. Prestation des
laboratoire, examens
soins
radiologiques et
quipe de soins investigations
Composition
Direction,
coordination, 2. Transmission de
facilitation 4. Planification des 3. Prise de dcisions linformation
ducation, formation soins Aptitude consentir Limites de la
Soutien Milieu de soins Buts des soins confidentialit
Consultations Processus de ngociation Priorits de traitement Dsir dinformation et
Milieu de soins et dlaboration du plan Choix thrapeutiques rceptivit
Services essentiels de soins et de traitements qui tiennent compte des linformation
Patient, proches, qui risques et des Processus de partage
rseau de soutien aborde les problmes inconvnients de linformation
largi et les possibilits, fait Choix de traitement, Explication
Soins et traitements les traitements choisis consentement Ractions
Modalits inclut un plan pour Demandes : linformation
Mdicaments et les personnes charge darrt ou dabstention Comprhension
fournitures : les remplacements de traitements; Dsir dinformation
entreposage, les soins de rpit darrt de traitements supplmentaire
manutention, les urgences inutiles
limination la planification du de hter la mort
Prvention des cong Prise de dcision au
infections Soutien aux personnes nom du patient
Erreurs endeuilles Directives pralables
Planification du cong Rsolution de conflits
Urgences

Page 26 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Le carr des soins : cadre conceptuel
Le cadre conceptuel ci-dessous, Le carr de soins , illustre lapplication des modalits des
soins (voir figure 10 la page prcdente) aux problmes et domaines auxquels font face les
patients et leurs proches (voir figure 7 la page 15). Cet outil peut servir guider lidentification
des problmes et la prestation des soins durant chaque rencontre thrapeutique.

Figure 11 : Le carr de soins

Modalits des soins


Transmission
Prise de Planification Prestation
valuation de Confirmation
dcisions des soins des soins
linformation
Gestion de la
maladie
Problmes courants

Domaine physique
Domaine
psychologique Soins prodigus aux patients
Domaine social et aux proches
Domaine spirituel
Domaine pratique
Soins de fin de vie
/ gestion de la mort
Pertes, deuil

Voir la page 101 pour le carr de soins complet.

laboration du carr des soins


Chacune des tapes essentielles peut tre largie afin dintgrer les lments ncessaires pour
orienter les modalits de soins, en particulier :

des principes de pratique pour chaque tape essentielle (voir pages 28-37)

des normes de pratique pour chaque tape fondamentale (voir pages 28-37)

des lignes directrices relatives la bonne pratique pour chaque problme (voir page 38)

des lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation pour chaque
problme (voir page 38)
Tous ces lments peuvent tre placs dans le carr appropri de la grille cre par le Carr des
soins .

Modle de guide des soins palliatifs Page 27


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Principes et normes de pratique
L'Association canadienne de soins palliatifs (l'ACSP) a dfini des principes et des normes de
pratique pour chacune des tapes essentielles et des tapes fondamentales entreprendre dans le
cadre des prestations de soins.

1. valuation

Principes
P1.1 Lvaluation a pour objectif daider le clinicien identifier et comprendre les
problmes, les risques et opportunits associs aux expriences du patient et de ses
proches lgard de la maladie et du deuil, ainsi que les manifestations et les
situations difficiles inhrentes la maladie et au deuil.
P1.2 Lvaluation permet de recueillir des informations fiables, qui sont pertinentes la
situation du patient et de ses proches, auprs de tous ceux qui peuvent et veulent
fournir des informations (p. ex., patient, proches, amis, soignants naturels antrieurs
et actuels), avec la permission du patient.
P1.3 Labsence de problmes habituels est aussi importante que leur prsence.
P1.4 Quand cest possible, lanamnse, les techniques dexamen et les autres outils
dinvestigation sont fonds sur des preuves scientifiques.
P1.5 Lvaluation est rpte intervalles suffisants pour permettre de recueillir
linformation pertinente ncessaire pour modifier la prise de dcisions et la
planification des soins.

Normes de pratique
N1.1 Au cours de lvaluation initiale, on vrifie tous les domaines des soins afin de mettre
en vidence les problmes actuels (non rsolus ou nouveaux) ou potentiels ainsi que
les opportunits importantes pour le patient, les proches et les intervenants.
N1.2 L'anamnse permet de recueillir des informations dtailles sur les points suivants :

Les problmes et les opportunits identifis (y compris la maladie). Par exemple :

la situation
la cause possible
les attentes, les besoins, les espoirs et les craintes

les avantages et les inconvnients perus de toute intervention thrapeutique


antrieure

Page 28 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
la fidlit thrapeutique

Les effets indsirables

Les allergies
N1.3 Des renseignements complmentaires concernant chaque problme identifi sont
recueillis au moyen de techniques dexamen diverses, telles que des chelles
dvaluation, des examens physiques, des examens de laboratoire, des examens
radiologiques et diverses investigations.
N1.4 Seules les techniques dexamen qui sont susceptibles de fournir des informations
utiles, tout en ne prsentant pas dinconvnients ou de risques indus pour le patient,
sont utilises.

Modle de guide des soins palliatifs Page 29


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
2. Transmission de linformation

Principes
P2.1 Le patient et ses proches ont le droit dtre informs sur les soins palliatifs et sur leur
rle durant toute la maladie et le deuil.
P2.2 Le patient a le droit de choisir dtre inform sur sa maladie ou son tat, sur sa
signification et ses rpercussions, sur lventail des choix thrapeutiques, leurs
avantages, leurs risques et leurs inconvnients possibles.
P2.3 Dans le respect du droit du patient la confidentialit :

Les proches peuvent tre informs sur la maladie ou ltat du patient, lventail
des choix thrapeutiques, leurs avantages, leurs risques et leurs inconvnients
possibles.

Les intervenants peuvent recevoir les informations ncessaires pour tre


efficaces.
P2.4 Toutes les communications respectent les limites de la confidentialit telles quelles
sont dfinies par le patient.

Normes de pratique
N2.1 Avant de communiquer de linformation, les intervenants tablissent les limites de la
confidentialit avec le patient.
N2.2 Avant de communiquer de linformation, les intervenants dterminent ce que le
patient et ses proches savent dj, ce qu'ils voudraient savoir et ce quils sont prts
entendre.
N2.3 La communication d'informations aussi exactes que possible a lieu :

en temps voulu, mesure quon en prend connaissance;

dans un endroit qui permet le respect de la vie prive;

dans un langage comprhensible et dune manire acceptable pour le patient et


ses proches.
N2.4 Lorsque la langue est un obstacle, des interprtes qui comprennent bien la
terminologie et les concepts mdicaux facilitent la communication.
N2.5 Les ractions physiques et motionnelles linformation communique sont
observes rgulirement et sont prises en charge de manire efficace.
N2.6 La comprhension par le patient et ses proches de linformation communique et de
ses consquences est vrifie rgulirement.
N2.7 Le dsir dinformation supplmentaire de la part du patient et de ses proches est
vrifi rgulirement.

Page 30 Modle de guide des soins palliatifs


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3. Prise de dcisions

Principes
P3.1 Le patient a le droit :

de prendre des dcisions claires et de dterminer le but des soins;

dtablir des priorits de traitement pour le prsent et lavenir partir des choix
thrapeutiques appropris sa disposition;

de changer dide nimporte quel moment.


P3.2 Le patient :

doit toujours donner librement son consentement avant de recevoir le traitement;

peut toujours demander larrt dun traitement;

peut dsigner un dcideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur), et prciser


quand cette personne aura autorit pour les dcisions le concernant
(conformment aux lois en vigueur dans la province ou le territoire).
P3.3 Toutes les prises de dcision respectent les limites de la confidentialit telles quelles
sont dfinies par le patient.
P3.4 Quand cest possible, les proches sont associs aux prises de dcisions.

Normes de pratique
N3.1 La capacit du patient prendre des dcisions est rgulirement value.
N3.2 Le but des soins dtermin par le patient et ses proches est valu rgulirement.
N3.3 Les demandes darrt ou dabstention de traitements, les demandes de soins inutiles,
les demandes visant hter la mort (euthanasie ou suicide assist) et les facteurs
motivant ces demandes sont discuts ouvertement.
N3.4 Le patient et les proches dterminent limportance de chaque question identifie.
N3.5 Des choix thrapeutiques visant traiter la maladie, soulager la souffrance et
amliorer la qualit de vie sont offerts au patient et ses proches. Ces choix :

sont appropris ltat et au pronostic du patient et conformes aux buts des


soins, aux problmes importants classs par ordre de priorit et aux tiologies
prsumes de ces problmes;

peuvent tre bnfiques pour le patient;

ne prsentent pas de risques ou dinconvnients inacceptables.


N3.6 Le patient et les proches reoivent de laide pour dterminer les priorits de
traitement parmi les choix thrapeutiques offerts, et le consentement au traitement
est obtenu.

Modle de guide des soins palliatifs Page 31


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N3.7 Le patient dsigne un dcideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur) et prcise
dans quelles circonstances cette personne doit agir.
N3.8 Le patient fournit au dcideur substitut (mandataire, tuteur ou curateur) des
directives pralables pour orienter la prise de dcisions en cas dinaptitude
participer au processus.
N3.9 Dans le cas dun patient inapte, les modalits de prise de dcisions reposent sur la
lgislation et la rglementation ayant trait la reprsentation du patient en vigueur
dans la province ou le territoire.
N3.10 Une mthode de rsolution des conflits qui est acceptable pour le patient, les proches
et les intervenants est mise en place.
N3.11 Les traitements, les choix thrapeutiques et les dcisions du patient et de ses proches
sont revus rgulirement.

Page 32 Modle de guide des soins palliatifs


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4. Planification des soins

Principes
P4.1 Les intervenants respectent la dcision du patient de refuser ou darrter toute
intervention thrapeutique.
P4.2 La culture, la personnalit, ltat motionnel, les modes dadaptation, le niveau de
dveloppement intellectuel et les diagnostics psychiatriques antrieurs du patient et
des proches sont pris en compte dans llaboration du plan de soins et de
traitements.
P4.3 Chaque plan de soins et de traitements est personnalis et souple, et vise :

reconnatre limportance, la signification et le rle de toutes les personnes


entourant le patient et les proches;

soutenir le dsir de contrle, dautonomie et dintimit du patient et de ses


proches ainsi que leur sentiment de dignit;

assurer la continuit des soins et des traitements, de linformation et des


intervenants.

Normes de pratique
N4.1 Le patient et ses proches reoivent de laide pour choisir un milieu de soins
appropri.
N4.2 Le plan de soins et de traitements est mis au point en collaboration avec le patient,
ses proches et les coordonnateurs de lquipe de soins.
N4.3 Le plan de soins et de traitements englobe des stratgies pour :

aborder les problmes ou les opportunits, les attentes, les besoins, les espoirs et
les craintes du patient et des proches, et offre les traitements choisis;

soccuper des personnes charge (p. ex., enfants, ans), animaux;

prvoir des mesures de rechange si les soignants naturels ne peuvent pas remplir
leur rle prvu dans le plan de soins et de traitements;

fournir un rpit aux soignants naturels;

sadapter aux situations durgence;

planifier le cong;

dispenser des soins aux personnes endeuilles.


N4.4 Le plan de soins et de traitements, et le milieu de soins sont revus rgulirement par
lquipe de soins ou par lquipe rgionale de lorganisation, et adapts pour reflter
les changements dans la situation et les choix du patient et des proches.

Modle de guide des soins palliatifs Page 33


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5. Prestation des soins

Principes
P5.1 Les soins sont dispenss par une quipe interdisciplinaire spcifique qui se forme
pour prendre en charge chaque entit de soins (patient et proches).
P5.2 Chaque quipe de soins possde l'autorit voulue pour faciliter la formation et la
fonction de lquipe ainsi que pour coordonner la planification et la prestation des
soins.
P5.3 Les intervenants ont les ressources ncessaires pour prodiguer les soins.
P5.4 On consulte des spcialistes en temps voulu, selon les besoins.
P5.5 Tous les aspects des soins sont classs par ordre de priorit et dispenss de faon
scuritaire et au moment appropri, et comprennent :

des demandes d'valuation initiale et des rvaluations;

la mise en uvre des dcisions;

la prestation des traitements choisis et la fourniture du matriel et des


fournitures choisis.
P5.6 Les problmes aigus sont traits dans un dlai de quelques heures.
P5.7 Les situations urgentes sont traites dans les meilleurs dlais.
P5.8 La prestation des soins :

respecte le patient et ses proches ainsi que leurs choix;

est comprhensible par le patient et les proches, et est acceptable pour eux;

prserve leur dignit;

respecte leur vie prive;

fournit suffisamment dintimit.


P5.9 Le patient peut participer autant quil le souhaite la prestation de ses soins.
P5.10 Continuit :

la continuit du plan de soins et de traitements, et de linformation, est assure


dans tous les milieux de soins, et entre les intervenants et les organisations
associs lquipe de soins;

la continuit est assure entre les diffrents intervenants.


P5.11 Pour les aspects des soins qui ne sont pas offerts par lorganisation de soins palliatifs,
des partenariats sont crs avec dautres organisations de soins afin daider le patient
et les proches faire face aux situations quils vivent.

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Normes de pratique
N5.1 Chaque quipe de soins est forme des personnes suivantes (si le patient lautorise) :

le patient et ses proches;

lquipe traitante et les spcialistes qui dispensaient dj les soins au patient;

des intervenantsii possdant les comptences ncessaires pour mettre en uvre le


plan de soins et de traitements et prodiguer les traitements choisis;

des soignants naturels, qui peuvent tre des amis ou des proches;

les ressources communautaires acceptables pour le patient et ses proches (p. ex.,
conseillers spirituels).
N5.2 Un intervenant dsign dirige, coordonne et facilite les activits et les fonctions de
lquipe de soins.
N5.3 Un soignant naturel est dsign pour aider le responsable de lquipe de soins.
N5.4 Les proches et les amis sont informs du rle quils pourraient jouer et sont appuys
dans leur dcision de devenir des soignants naturels.
N5.5 Les soignants naturels reoivent une formation initiale et continue afin quils
possdent les comptences et la confiance ncessaires pour prodiguer les soins.
N5.6 Les soignants naturels reoivent une formation sur l'utilisation approprie des
mdicaments, des traitements, du matriel et des fournitures.
N5.7 Les documents dinformation conus pour les soignants naturels renforcent la
formation quils reoivent.
N5.8 Les soignants naturels reoivent laide et le soutien physique, psychologique et
spirituel dont ils ont besoin pour prodiguer des soins efficaces et assurer leur
bien-tre.
N5.9 Quand cest ncessaire, lquipe de soins engage des consultants ou dautres
personnes comptentes pour laider rsoudre les problmes thiques, raliser des
examens, des interventions thrapeutiques ou des activits spcialiss (p. ex., les rites
et rituels).
iii
N5.10 Le milieu de soins est maintenu de faon fournir scurit, rconfort et
suffisamment dintimit et de respect de la vie prive.
N5.11 Les services essentiels sont disponibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept.
N5.12 Le patient, les proches et leur rseau de soutien largi (autres proches, amis et
membres de la communaut) reoivent :

ii
Les intervenants peuvent comprendre, entre autres, les personnes suivantes : mdecins, infirmires,
travailleurs sociaux, aumniers (conseillers spirituels), pharmaciens, dittistes, orthophonistes,
psychologues spcialistes en thrapies complmentaires, ergothrapeutes, physiothrapeutes et
rcrothrapeutes, bnvoles.
iii
Quand cest possible, les milieux de soins offrent une atmosphre familiale et permettent daller
lextrieur.

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un enseignement sur lutilisation approprie des mdicaments, des traitements,
du matriel et des fournitures afin quils comprennent ce qui se passe et
pourquoi;

un soutien pour assurer leur bien-tre, pour leur permettre de sadapter aux
changements constants et pour favoriser l'entraide.
N5.13 Toutes les interventions thrapeutiques sont dispenses dans un dlai opportun et de
faon scuritaire :

conformment aux lignes directrices relatives une bonne pratique ainsi quaux
politiques et procdures de lorganisation;

en optimisant leurs avantages possibles;

en minimisant les risques dinteractions mdicamenteuses, deffets indsirables


et dinconvnients;

conformment aux instructions du fabricant ou du fournisseur;

dune manire acceptable pour le patient et ses proches.


N5.14 Aucun mdicament nest mlang un autre sans quon nen connaisse la
compatibilit.
N5.15 Les mdicaments, le matriel et les fournitures sont entreposs et entretenus de
manire maintenir leur stabilit et tre scuritaires.
N5.16 Toutes les matires potentiellement dangereuses, y compris les mdicaments
toxiques ou les drogues contrles, les substances biologiques, le matriel et les
fournitures (p. ex., objets pointus et tranchants), sont entreposes, manipules et
limines de manire scuritaire.
N5.17 Aucun mdicament ni aucune fourniture endommags ou prims ne sont utiliss.
N5.18 Aucun matriel dfectueux ou dsuet nest utilis.
N5.19 Un programme de prvention des infections fait partie des pratiques cliniques.
N5.20 Toute erreur dans la prestation des soins est signale immdiatement aux
superviseurs.
N5.21 Les antidotes appropris sont disponibles et administrs sans tarder, si indiqu.
N5.22 Les erreurs sont discutes ouvertement avec le patient ou avec le dcideur substitut
et les proches concerns.
N5.23 Les erreurs sont consignes de manire approprie.
N5.24 Tous les aspects de la prestation des soins sont revus rgulirement et le plan de
soins et de traitements est adapt pour reflter les changements dans la situation et
les choix du patient et de ses proches.

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6. Confirmation

Principe
P6.1 La comprhension, la satisfaction, limpression de complexit, le niveau de stress, les
proccupations, les problmes et le dsir dinformation supplmentaire sont valus
au cours de chaque rencontre thrapeutique.

Normes de pratique
N6.1 chaque rencontre thrapeutique, lintervenant value et renforce les connaissances
du patient, des proches et des soignants naturels en ce qui a trait aux lments
suivants :

la situation;

le plan de soins et de traitements;

lutilisation approprie des mdicaments, des traitements, du matriel et des


fournitures.
N6.2 chaque rencontre thrapeutique, lintervenant value le patient, les proches et les
soignants naturels et les intervenants en ce qui a trait aux lments suivants :

leur satisfaction lgard des modalits des soins et de leur situation globale;

leur perception de la complexit de la situation;

leur perception du niveau de stress;

leurs proccupations, leurs questions et leur dsir dinformation supplmentaire.

capacit de participer au plan de soins et de traitements.

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Lignes directrices relatives la bonne pratique
Des lignes directrices relatives la bonne pratique, fondes sur des preuves scientifiques ou lavis
dexperts, permettent dlaborer des politiques et procdures propres chaque problme.
LACSP ne sest pas penche sur de telles lignes directrices dans son processus de recherche de
consensus, mais il existe des ressources sur Internet38.

Lignes directrices sur la collecte des donnes et la


documentation
Des lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation, fondes sur des
instruments de mesure valids, permettent dlaborer des critres objectifs propres chaque
problme concernant la collecte des donnes et la documentation, les dossiers-patients
lectroniques et sur papier, et les stratgies de surveillance des donnes sur la population.
LACSP ne sest pas penche sur de telles lignes directrices dans son processus de recherche de
consensus, mais ce guide contient ci-dessous quelques principes concernant la collecte des
donnes et de la documentation.

Principes guidant la collecte des donnes


chaque rencontre thrapeutique, la collecte des donnes et la documentation ont pour objet de
consigner les lments suivants :

la prsence ou labsence de chaque problme courant;

ltat, un moment prcis, de chaque problme prsent;

ce qui a t fait pendant la rencontre.


Les donnes recueillies doivent avoir un intrt clinique et leur collecte doit tre faite de faon
pratique, sans constituer un fardeau. Elles doivent tre faciles consulter dans le cadre des
activits de gestion de la qualit, en faisant bien ressortir les erreurs et les risques. Il est aussi
important de consigner labsence dun problme que sa prsence. Labsence dannotation sur un
problme peut faire croire quil na pas t valu. Si le processus utilis pendant la rencontre est
conforme aux politiques et procdures acceptes, il suffit de consigner la situation et les rsultats
du processus. Mais sil sen carte, il faut aussi le consigner.

Page 38 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ouvrages de rfrence
Dernire mise jour des adresses URL : aot 2005.
37
Kristjanson LJ. The family as the unit of treatment. Dans Portenoy R, Bruera E (eds). Topics in Palliative Care.
New York, NY: Oxford University Press, 1997; 1: 245-261.
38
Lignes directrices sur les bonnes pratiques : Ressources sur Internet :
Un guide complet lintention des personnes vivant avec le VIH ou le sida.
Guide des soins en fin de vie aux ans. Fisher R, Ross MM, MacLean MJ.

Guides de pratique clinique de lAssociation mdicale canadienne.

Compendium of Guidelines and Position Statements. Phillips DF, Sabatino C, Long KN. Washington, DC: Last
Acts, 2001.

Edmonton Regional Palliative Care Program.

Guidelines for Social Work in Hospice. Alexandria, VA: The National Hospice and Palliative Care
Organization, 1994.

Ressources disponibles dans Internet sur la qualit des soins de sant. Sant Canada.

Multicultural Palliative Care Guidelines. Taylor A, Box M. Palliative Care Council of South Australia, Inc.,
1999.

National Quality Measures Clearinghouse, Agency for Healthcare Research and Quality (US).

National Hospice and Palliative Care Organization, Alexandria, VA, USA.

Pain and Policy Studies Group, University of Wisconsin Comprehensive Cancer Center.

Palliativedrugs.com.

The Cochrane Library.

Recherche dans Google sur les lignes directrices relies aux soins palliatifs.

Modle de guide des soins palliatifs Page 39


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Page 40 Modle de guide des soins palliatifs
Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
IV. Modle guidant le
dveloppement et le
fonctionnement dune
organisation
Nous prsentons dans cette partie un modle ax sur le dveloppement et le fonctionnement
dune organisation de soins palliatifs, mais les concepts sappliquent tous les groupes chargs
dune tche, quil sagisse dune quipe de soins, dune quipe interdisciplinaire rgionale, dun
comit, dun groupe de travail ou mme de familles.

Nature des organisations de soins palliatifs


Les organisations de soins palliatifs sont en gnral des entreprises qui mnent une ou
plusieurs activits principales, ou offrent des gammes de produits . lappui, chaque
organisation doit avoir une infrastructure de gestion et dadministration afin de crer et de
conserver les ressources ncessaires pour conduire ses activits principales, et superviser les
fonctions essentielles du programme.

Figure 12 : Principales activits des organisations de soins palliatifs

Soins au patient Formation


et aux proches des intervenants
primaires et spcialiss

Promotion
Recherche plusieurs
chelons

Infrastructure
gestion / administration

Modle de guide des soins palliatifs Page 41


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
noncs de mission et des perspectives davenir
Afin didentifier et de dcrire leurs activits et leur rle, les organisations et les tablissements
commencent gnralement par rdiger un nonc de mission et des perspectives davenir. Dans
son processus de recherche de consensus, l'ACSP a rdig des modles dnoncs pour une
organisation de soins palliatifs.

Modle dnonc de mission


Un nonc de mission est un bref texte dans lequel une organisation ou un tablissement
explique sa raison dtre (ce quil est et ce quil fait). Chaque organisation doit crer un nonc de
mission trs personnalis loccasion de sa planification stratgique. Voici un exemple:
Le programme (nom) fournit des services et un enseignement en soins palliatifs tous les
patients et leurs proches dans (nom de la rgion ou du district de sant).

Modle dnonc des perspectives davenir


Un nonc des perspectives davenir est un bref texte dans lequel une organisation ou un
tablissement expose ses aspirations, cest--dire ce quil espre devenir et raliser lavenir.
Chaque organisation ou tablissement doit avoir un nonc trs personnalis pendant sa
planification stratgique. Voici un exemple :
Le programme (nom) sera le programme de soins palliatifs expert qui va fournir des
services cliniques tous les patients et leurs proches dans (nom de la rgion ou du district
de sant) en respectant les normes de pratique nationales de l'Association canadienne de
soins palliatifs. Le programme (nom) sera un chef de file pour lenseignement et la
recherche en soins palliatifs.

Page 42 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ressources
Pour remplir sa mission, suivre ses perspectives davenir, mener ses principales activits et soutenir son infrastructure, une organisation de soins
palliatifs doit crer et conserver certaines ressources importantes.

Figure 13 : Ressources dappoint aux soins palliatifs


Ressources Ressources Ressources
Ressources humaines Ressources physiques
financires documentaires communautaires

Actif Intervenants Archives et dossiers Environnement Organisation daccueil


Encaisse Aumniers Dossiers-patients Locaux Systme de sant
Organisations de soins
Capital Bnvoles (soignants) Finances clairage
partenaires
Placements Conseillers en deuil Ressources humaines Chauffage, air climatis
Organismes communautaires
Comptes recevoir Dittistes Biens Services publics Communauts religieuses et
Ergothrapeutes Stationnement groupes confessionnels
Passif Centre de documentation
Mdecins Parties intresses
Comptes payer Orthophonistes Outils de ressources quipement et matriel
Public
Amortissement Personnel infirmier
et de rfrence (livres, Mdical
revues, etc.)
Impt et taxes Pharmaciens Diagnostique et exploratoire
Internet, Intranet
Assurance Physiothrapeutes Bureau
Psychologues Rpertoire des ressources Systmes de communication
Thrapeutes, thrapies (tlphones, pagettes, courriel,
complmentaires etc.)
Travailleurs de soutien Systmes informatiss
Travailleurs sociaux (ordinateurs, imprimantes,
Consultants (thique, rseaux, accs internet, etc.)
cliniques, juridiques, Systmes de scurit
administratifs)
Matriel, fournitures
Employs
Mdical
Administration
Bureau
Soutien
Autre
Bnvoles (non- soignants)

Modle de guide des soins palliatifs Page 43


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Fonctions principales et fonctions de base
Pour dvelopper ses ressources et remplir ses activits principales, une organisation de soins palliatifs doit mettre en uvre cinq fonctions
principales et plusieurs fonctions de base.

Figure 14 : Fonctions principales et de base des soins palliatifs


Gestion et Gestion de la qualit Communications /
Planification Oprations
administration (valuation) marketing
Leadership Plan stratgique Critres objectifs de pratique, politiques et Amlioration du rendement Stratgies de
Conseil valuation des procdures, critres objectifs pour la collecte des
Rsultats communication et
dadministration besoins donnes et la documentation de marketing
Utilisation des ressources
Direction Mission, perspectives Acquisition et gestion des ressources : vnements indsirables, Instruments
davenir Collecte de fonds administration des y compris erreurs et
Structure et Appui aux collectes
responsabilit de Valeurs, raison dtre, subventions, programme annuel, fondation et plaintes de fonds
lorganisation activits principales subventions de recherche, dons planifis Satisfaction Lien avec les mdias
Buts, objectifs, Ressources financires facturation, Contrle de routine
stratgies, tactiques comptabilit, activits bancaires, paiements Incidents
Calendriers, points de Examen de lutilisation,
Ressources humaines - recrutement / maintien, utilisation des rsultats
dcisions stratgiques dlivrance de titres, orientation, formation,
cliniques et des ressources
Plan dactivits valuation, dotation, soutien, reconnaissance,
incitation, risques / stress professionnels,
Gestion des risques
Structure et Respect des rglements
compte rendu et soutien lgard des incidents
responsabilit de
critiques, panouissement personnel et Satisfaction des
lorganisation
croissance spirituelle, cessation demploi, aide au intervenants et des
Acquisition et gestion replacement employs
des ressources
Ressources documentaires collecte de donnes, Besoins de la collectivit
Mise en uvre achat, stockage et rangement, conservation, Vrification financire
Gestion de la qualit rapports, destruction
Agrment externe
Communications, Ressources physiques achat, contrle des Plans stratgique et
marketing stocks, entretien, limination gnral
Dveloppement des Ressources communautaires cration de Critres objectifs de
activits partenariats, sous-traitance, gestion des pratique, politiques et
partenariats, cessation du contrat / du procdures, critres pour
partenariat la collecte des donnes /
Systmes de scurit, de protection et durgence la documentation

Page 44 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Le carr organisationnel : cadre conceptuel
Le cadre conceptuel intitul carr organisationnel montre lapplication des fonctions
principales de lorganisation la gestion des ressources. Comme le carr des soins , ce cadre
peut servir dinstrument pour guider ltablissement, le fonctionnement et lexamen de
linfrastructure de lorganisation, et ses principales activits.
Le carr organisationnel peut aussi orienter ltablissement, le fonctionnement et lexamen de
nimporte quel groupe charg dune tche (par ex., quipes de soins, quipes rgionales, comits,
groupes de travail).

Figure 15 : Le carr organisationnel

Gestion et

Fonctions Principales
administration

Planification

Activits Oprations

principales Gestion de la
qualit

Communications,
marketing

Financires Humaines Documentaires Physiques Communautaires

Ressources

Voir la page 104 pour le Carr organisationnel dtaill.

Modle de guide des soins palliatifs Page 45


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Principes et normes de pratique
L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a labor des principes et des normes de
pratique pour chacune des fonctions principales et de base dune organisation. (La numrotation
fait suite celle des principes et normes de pratique de la section prcdente.)

7. Gestion et administration

Principes
P7. La gestion et ladministration sont primordiales pour ltablissement, la mise en
uvre, le fonctionnement et la responsabilit des programmes de soins palliatifs.

P7.2 La gestion comprend les dirigeants ainsi que des reprsentants de lorganisation ou
des organisations daccueil, de la collectivit, des intervenants et des soignants
naturels, des patients et des familles.

Normes
N7.1 Le conseil dadministration et les cadres suprieurs orientent le dveloppement et le
fonctionnement de lorganisation.

N7.2 La structure organisationnelle favorise toutes les activits de lorganisation et dfinit


la responsabilit interne.

Page 46 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
8. Planification

Principes
P8.1 Le processus de planification stratgique tablit la mission, les perspectives davenir,
les valeurs, la raison dtre, les activits et les orientations dveloppementales de
lorganisation.

P8.2 Le processus de planification des activits tablit les ressources et les fonctions
essentielles la mise en uvre du plan stratgique.

Normes
N8.1 Lorganisation met en place un plan stratgique pour orienter le dveloppement de
son infrastructure et de ses activits principales. Ce plan comprend :
une valuation des besoins;

des noncs de mission et de perspectives davenir;

les valeurs, les principes, les activits principales de lorganisation, et les modles
de prestation de ses services;

les buts, les objectifs, les stratgies, les tactiques ayant trait au dveloppement de
lorganisation;

des calendriers, des points dcisionnels stratgiques au cours du dveloppement.

N8.2 L'organisation met en place un plan dactivits pour orienter la cration des
ressources et des fonctions dont elle aura besoin pour appuyer son infrastructure et
ses activits principales. Ce plan comprend :
la structure de gestion et dadministration;

un ou des plans pour acqurir et grer toutes les ressources ncessaires;

un plan de mise en uvre de toutes les activits principales et linfrastructure;


un plan de gestion de la qualit;
un plan de communications et de marketing.

N8.3 Le plan dactivits sharmonise avec le plan stratgique global de lorganisation.

Modle de guide des soins palliatifs Page 47


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
9. Oprations

Principes
P9.1 Des critres objectifs de pratique, des politiques et procdures, et des lignes
directrices relatives la collecte des donnes et la documentation orientent toutes
les activits de lorganisation.
P9.2 Au sein de lorganisation, les personnes se conforment aussi aux normes de conduite
professionnelle de leur discipline.
P9.3 Toutes les activits de lorganisation sont consignes en termes de donnes et de
documentation.
P9.4 Il faut des ressources financires suffisantes pour favoriser les activits de
lorganisation et assurer sa viabilit long terme.
P9.5 Il faut un personnel suffisant, qui a reu une formation approprie et qui reoit une
formation en soins palliatifs et une valuation continues, pour permettre
lorganisation de dvelopper son infrastructure et ses activits principales.
P9.6 Un soutien continu qui assure le bien-tre physique, psychologique et spirituel du
personnel fait partie intgrante de la prestation de soins palliatifs.
P9.7 Des dossiers et des ressources documentaires facilement accessibles font partie
intgrante de la prestation de soins palliatifs.
P9.8 Des ressources physiques suffisantes font partie intgrante de la prestation de soins
palliatifs.
P9.9 Des systmes de scurit, de protection et durgence sont essentiels pour assurer
lintgrit de lorganisation.

Normes de pratique
N9.1 Lorganisation sinspire des normes de pratique de lACSP pour llaboration de ses
propres critres objectifs de pratique.
N9.2 Lorganisation sinspire des meilleures lignes directrices relatives la bonne pratique
disponibles, fondes idalement sur des preuves scientifiques ou lopinion dexperts,
pour llaboration de ses politiques et procdures.
N9.3 Lorganisation a recours aux outils de mesure valids ou aux meilleurs outils
disponibles pour llaboration de ses lignes directrices relatives la collecte de
donnes et la documentation.
N9.4 Lorganisation dispose de ressources financires suffisantes pour favoriser ses
activits et atteindre ses buts stratgiques et organisationnels.
N9.5 Les activits de collecte de fonds et dadministration sont conformes la mission, aux
perspectives davenir et aux valeurs de lorganisation.

Page 48 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
N9.6 L'organisation met en place des politiques et procdures pour orienter la collecte de
fonds, ladministration des subventions, la budgtisation, la facturation, la
comptabilit, les activits bancaires et les paiements (dont les dpenses, les salaires et
avantages sociaux, et les impts).
N9.7 Lorganisation dispose de suffisamment de ressources humainesi pour favoriser ses
activits.
N9.8 L'organisation a des politiques et procdures pour orienter le recrutement et le
maintien en poste du personnel, la dlivrance de titres et certificats, lorientation et la
formation, le soutien du personnel, la dotation en personnel, des programmes
dincitations et de reconnaissance, et la cessation demploi et laide au replacement.
N9.9 Le personnel et les bnvoles de lorganisation sont reprsentatifs de la diversit
culturelle de la collectivit quelle dessert.
N9.10 Des programmes continus sont en place pour assurer lorientation, la formation, le
soutien et la comptence des soignants formels, y compris les bnvoles et dautres
employs.
N9.11 L'organisation vrifie et renforce rgulirement la comprhension quont les
soignants formels de lutilisation approprie des mdicaments, des traitements, du
matriel et des fournitures.
N9.12 Les intervenants ont les connaissances et le soutien dont ils ont besoin pour tre en
mesure de respecter une distance approprie, qui fait partie intgrante de toute
relation thrapeutique efficace.
N9.13 Les employs et les bnvoles sont satisfaits du soutien que leur offre le programme.
N9.14 Des programmes rguliers sont en place pour rsoudre les problmes des employs
et amliorer leur satisfaction au travail.
N9.15 Des programmes dincitation et de reconnaissance sont en place pour favoriser les
activits du programme et rcompenser le service exceptionnel.
N9.16 Il y a des efforts continus pour dcouvrir et minimiser les risques et les facteurs de
stress en milieu de travail.
N9.17 L'organisation a des ressources documentaires suffisantes pour favoriser ses
activits.
N9.18 L'organisation a des politiques et procdures pour orienter lachat, lentreposage, le
maintien et llimination de ressources documentaires et des rpertoires de
ressources.
N9.19 L'organisation a des politiques et procdures pour orienter la collecte, lentreposage,
les rapports et la destruction de dossiers-patients et de dossiers sur les finances, les
ressources humaines et les biens.
N9.20 On a facilement accs aux dossiers-patients indispensables la prestation de soins et
lexamen de la gestion de la qualit.

i
Les ressources humaines comprennent les intervenants (y compris les bnvoles soignants), les consultants,
le personnel cadre et de soutien, ainsi que les bnvoles non-soignants.

Modle de guide des soins palliatifs Page 49


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
N9.21 La bibliothque et les autres ressources documentaires ncessaires pour appuyer
lorientation, lenseignement, la formation et les autres activits sont facilement
accessibles.
N9.22 Les connaissances nouvelles sont diffuses de faon opportune aux personnes
concernes au sein de lorganisation et, le cas chant, sont intgres aux activits
quotidiennes.
N9.23 Lorganisation dispose de ressources physiques suffisantes pour favoriser ses
activits.
N9.24 L'organisation a des politiques et procdures pour orienter lachat, le contrle des
stocks, lentretien et llimination de ses ressources physiques.
N9.25 Lorganisation dispose de ressources communautaires suffisantes pour favoriser ses
activits.
N9.26 L'organisation a des politiques et procdures pour orienter la cration et le maintien
des liens officiels avec des ressources communautaires.
N9.27 Les systmes de protection, de scurit et durgence appuient tous les aspects des
activits de lorganisation.

Page 50 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
10. Gestion de la qualit

Principes
P10.1 Lvaluation continue amliore la qualit des activits de lorganisation.
P10.2 Par le biais du processus de gestion de la qualit, on examine rgulirement tous les
aspects des activits, des ressources et des fonctions de lorganisation, en vue
dvaluer leur efficacit et de les rviser.
P10.3 Le respect des lois, rglements et politiques sappliquant aux soins palliatifs est
essentiel.

Normes de pratique
N10.1 L'organisation a un programme continu damlioration de son rendement fond sur
des indicateurs courants des rsultats, lutilisation des ressources, les vnements
indsirables (par exemple les erreurs thrapeutiques, y compris celles lies aux
mdicaments, plaintes) et la satisfaction des intervenants.
N10.2 Lorganisation :
examine rgulirement les rsultats et lutilisation des ressources portant sur
les patients et les proches, les quipes de soins, les quipes rgionales,
lorganisation et la population quelle dessert;

met en place un programme de gestion des risques et un mcanisme dexamen


et de rglement des plaintes;

met en place un programme dexamen de la conformit pour assurer le respect


de la lgislation et de la rglementation rgissant ses mandats;

met en place un programme continu pour valuer et amliorer la satisfaction


au travail des intervenants et des employs;
value rgulirement si elle rpond aux attentes et aux besoins de ses
utilisateurs et de sa collectivit en matire de soins palliatifs, et sils sont
satisfaits;
entreprend une vrification annuelle de ses dossiers financiers;
participe des examens dagrment intermittents visant valuer son efficacit
comparativement celle dorganisations semblables et aux normes de pratique
de lACSP.

N10.3 L'organisation met en place un mcanisme dexamen et de mise jour rguliers de


ses plans stratgique et gnral.
N10.4 L'organisation met en place un mcanisme dexamen et de mise jour rguliers de
ses normes de pratique, de ses politiques et procdures, et de ses lignes directrices
concernant la collecte des donnes et la documentation.

Modle de guide des soins palliatifs Page 51


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
11. Communications et marketing

Principe
P11.1 Les communications et le marketing font mieux connatre lorganisation et favorisent
laccs ses activits.

Normes
N11.1 L'organisation a des activits de communication et de marketing internes et externes
pour diffuser linformation relative ses services cliniques et ses autres activits, les
faire mieux connatre, et tendre lutilisation de ses services.
N11.2 La documentation crite est rdige et prsente de faon approprie pour les
lecteurs cibles.
N11.3 Linformation portant sur lorganisation, ses activits, et laccs ses services est
facile obtenir pour les patients, les proches, les intervenants et le public.
N11.4 L'organisation a un plan de liaison avec les mdias.
N11.5 L'organisation a un plan de communication en cas de situation dfavorable.

Page 52 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
V. Appliquer le modle

Le modle consensuel prsente la situation idale dune organisation de soins palliatifs,


autonome sur le plan financier et indpendante des modles de prestation des services. Son
objectif est dorienter la prestation des soins aux patients et leurs proches ainsi que le
fonctionnement de lorganisation. Les concepts sont aussi valables pour les autres aspects des
soins palliatifs, y compris lenseignement, la gestion de la qualit, la recherche et la promotion.
Ce modle labor au Canada peut toutefois sappliquer dans dautres pays avec de lgres
modifications pour tenir compte de la situation locale.
Nous survolerons rapidement dans ce chapitre les
applications du modle par : Les soins palliatifs sont ns des
soins aux mourants , mais les
les cliniciens en soins primaires et experts, pour
concepts peuvent maintenant guider
orienter la prestation des soins palliatifs, le moment les soins pour les maladies en phase
opportun dune consultation avec des experts, et aigu, chronique, ou terminale, et
llaboration de critres objectifs de pratique, de pendant le deuil.
politiques et procdures, et de rgles lies la
Certains lments comme une
collecte des donnes et la documentation; communication et des prises de
les administrateurs, pour orienter le dveloppement dcisions efficaces, la planification
anticipe des soins, la prise de
dune organisation, llaboration de critres objectifs
dcisions par des substituts,
de pratique, de politiques et procdures, et de rgles
linformation pratique sur une
lies la collecte de donnes et la documentation; maladie et ce quon peut attendre des
intervenants, et la gestion des
les responsables dune quipe de soins, pour
symptmes, la perte, la peine et les
orienter la formation dquipes de soins avec les
priodes de transition peuvent
patients et leurs proches; aider ceux qui risquent davoir une
les gestionnaires de la qualit, pour orienter la mise maladie (p. ex., personnes
sropositives ou qui, par leur terrain
en place dune stratgie globale de gestion de la
gntique, risquent davoir une
qualit;
maladie mettant la vie en danger, les
les enseignants, pour orienter llaboration de ans, et mme les personnes en
comptences de base, de programmes dtudes et bonne sant mais qui craignent une
maladie ultrieure).
dexamens destins aux intervenants primaires et
aux experts en soins palliatifs;

les organismes de rglementation, les dcideurs et les bailleurs de fonds, pour orienter la
rvision et ltablissement de lois, de rglements, de politiques, du financement, de la
prestation de services et des stratgies de surveillance des donnes dmographiques;

les chercheurs, pour cibler les lacunes dans les connaissances et les habilets concernant
la pratique des soins palliatifs

les dfenseurs des consommateurs et des intervenants, pour quils comprennent mieux
les services de soins palliatifs, les attentes des intervenants et leurs efforts de promotion.

Modle de guide des soins palliatifs Page 53


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Le carr intgr organisationnel et des soins
Le modle des soins palliatifs de lACSP a deux volets : la prestation de soins aux patients et aux
proches, et ltablissement et le fonctionnement dune organisation. Dans cette monographie,
nous les avons spars pour les prsenter, mais ils sont indissociables puisquils reposent sur la
mme comprhension de la maladie et du deuil, les mmes dfinitions, valeurs, principes et
concepts fondamentaux. Ils sont aussi interdpendants. Les cliniciens ne peuvent soigner sans les
ressources et les fonctions principales dune organisation, et celle-ci ne peut remplir sa mission
sans un processus bien tabli de soins qui prend en compte les problmes courants des patients et
des proches. Cette corrlation entre les soins et la fonction organisationnelle des soins palliatifs
est illustre par le carr intgr de la figure ci-dessous. En ralit, les ressources et les
fonctions organisationnelles appuient les activits cliniques.

Figure 16 : Corrlation du carr organisationnel et du carr des soins

Carr des soins

Carr organisationnel

On peut adapter cet instrument pour toutes les activits lies aux soins palliatifs. Une version
simplifie se trouve la figure 17, la page suivante.

Page 54 Modle de guide des soins palliatifs


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Figure 17 : Le carr organisationnel et des soins

Modalits des soins


Transmission
Prise de Planification Prestation
valuation de Confirmation
dcisions des soins des soins
linformation
Gestion de la
maladie Gestion et
Domaine administration
physique
Problmes courants

Fonctions principales
Domaine
Planification
psychologique
Domaine social Soins prodiqus aux patients Oprations

Domaine
spirituel et aux proches Gestion de la
Domaine qualit
pratique

Soins de fin de
vie / gestion de Communication /
la mort marketing
Pertes, deuil

Financires Humaines Documentaires Physiques Communautaires

Ressources

Voir les pages 102 et 103 pour le Carr organisationnel et des soins dtaill.

Modle de guide des soins palliatifs Page 55


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1. Appliquer le modle aux soins cliniques

Prodiguer des soins palliatifs


Comme, en soins palliatifs, les problmes surviennent pendant toute la maladie et le deuil, les
cliniciens (les intervenants, ce qui comprend les bnvoles) doivent :

savoir identifier la gamme complte des problmes courants que les patients et les
proches affrontent;

savoir appliquer les comptences de base des soins palliatifs laide dapproches fondes
sur des lignes directrices de bonnes pratiques largement acceptes;

valuer leurs rsultats avec efficacit;

colliger la documentation approprie.


Comme dans nimporte quelle autre situation de soins de sant, les intervenants en soins
primaires aux prises avec des problmes et des cas qui les dpassent et sortent de leur
comptence, ou dont les rsultats ne sont pas conformes aux normes de pratique acceptes (celles
du modle) doivent pouvoir sadresser des experts en soins palliatifs39. cette fin, des quipes
interdisciplinaires dexperts en soins palliatifs secondaires doivent tre facilement accessibles
dans tous les milieux de soins o des patients et des proches sont pris en charge. Les experts en
soins secondaires doivent leur tour pouvoir avoir accs des experts en soins tertiaires dans
tous les grands centres universitaires ou urbains.

Figure 18 : Rles des intervenants en soins palliatifs

Intervenant en soins primaires Expert en soins secondaires


Gre la maladie, ses manifestations Expert en soins palliatifs
et les situations difficiles associes Appuie les intervenants en soins
Identifie les problmes primaires dans tous les milieux de
soins o des patients et leurs
Fournit les comptences de base proches sont pris en charge
lies aux soins palliatifs

Expert en soins tertiaires


Fournit des consultations aux experts en soins
secondaires et aux intervenants en soins
primaires pour les cas difficiles
Enseigne des experts en soins secondaires
et tertiaires et les forme
Fait de la recherche
labore des stratgies de promotion

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ltablissement dune relation thrapeutique
Les soins palliatifs sont fonds sur ltablissement dune relation thrapeutique entre des
intervenants qualifis et le patient et ses proches. Cest un processus cratif destin modifier,
chez le patient et ses proches, lexprience de la maladie et du deuil. Il allie lart et la science de la
prestation des soins au savoir et aux habilets ncessaires pour une gamme dinterventions
thrapeutiques.
Chaque relation thrapeutique stablit par une srie de rencontres thrapeutiques. Les
rencontres thrapeutiques individuelles doivent tre suffisamment frquentes pour suivre les
changements dans la situation du patient et des proches, et fournir les traitements choisis. Pour
certains patients, les rencontres peuvent tre prolonges, ou se tenir paralllement pour
permettre des soins continus.
Une relation thrapeutique efficace dpend des qualit suivantes des intervenants :

ils sont qualifis pour une communication efficace (voir page 21);

ils sont qualifis pour faciliter la formation et le fonctionnement de lquipe de soins


(voir page 22);

ce sont des agents de changement efficaces (voir page 23).


Il ne saurait y avoir de bonne relation thrapeutique sans continuit des intervenants et des
soignants naturels pendant tout le processus. Chaque fois quil y a des changements, il faut
repartir zro et franchir nouveau les tapes de formation du groupe jusqu ce que le patient,
ses proches ainsi que les intervenants travaillent ensemble avec efficience.
Les intervenants de premire ligne et les experts en soins palliatifs pourront sinspirer des six
tapes essentielles et des tapes de base (voir figure 10, page 26) ainsi que du cadre conceptuel du
Carr des soins (voir figure 11, page 27) pour leurs rencontres thrapeutiques.

Figure 19 : Rencontres successives pendant ltablissement dune relation


thrapeutique

Nota : Les chiffres de la figure montrent la squence des rencontres. Selon les besoins en soins et la
dure de la contribution, il peut y avoir plus ou moins de rencontres pendant la dure de la relation
thrapeutique.

Modle de guide des soins palliatifs Page 57


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Les phases dune relation thrapeutique
On peut considrer qu`une relation thrapeutique comprend trois phases : la prise en charge, les
soins, et la fin de la relation (cong). Selon la phase en cours et les participants une rencontre
prcise, le contenu spcifique et lapproche lgard des soins varient pour chaque tape
essentielle.

valuation
Pour lvaluation, les cliniciens peuvent utiliser la liste des domaines et des problmes courants
pour faire un questionnaire fonctionnel et identifier les problmes (voir figure 7, la page 15). Un
instrument dvaluation valid, comme le NEST40, peut orienter les cliniciens vers des domaines
o existent des problmes actuels ncessitant une anamnse et un examen approfondis. Il ne faut
pas ngliger des problmes courants qui peuvent devenir srieux sils ne sont pas prvenus, ou
les opportunits de croissance. Les problmes ngligs peuvent se combiner et compliquer
davantage la situation du patient et de ses proches. Voir la figure 20 les diffrentes approches
dvaluation selon les phases d`une relation thrapeutique.

Figure 20 : Types dvaluation selon les phases dune relation


Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin
de la relation
(cong)
Recueillir les caractristiques du patient et des proches, et de Examiner les Examiner la
linformation auprs de personnes ressources caractristiques du situation face
Recueillir les antcdents des maladies primaires et secondaires, les patient et des proches aux problmes
comorbidits et leurs traitements Examiner la situation actuels

tablir un pronostic concernant les Spcifier les


problmes actuels, donnes de la
valuer lligibilit ladmission sil y a des critres remplir (p. ex., comparer par rapport fin de la
Conditions de participation, rgime dassurance-sant amricain41) aux mesures prises relation et du
Faire un questionnaire fonctionnel complet en examinant tous les pour la situation transfert
domaines pour chercher les problmes actuels et potentiels, et les antrieure
occasions de croissance Chercher sil y a de
Faire un bilan et un examen dtaills de tous les problmes identifis nouveaux problmes
ou des opportunits
Dterminer les prfrences du patient et des proches pour les
de croissance
modalits des soins gnrales
Faire un bilan et un
Dterminer sil y a des dernires volonts, des bnficiaires dsigns
examen dtaills des
Dterminer la rceptivit pour parler de la fin de la vie et de la mort nouveaux problmes
Recueillir des donnes prcises telles que : valuer sil y a des
Valeurs, croyances, pratiques culturelles, personnelles, effets indsirables ou
religieuses des interactions
Stade de dveloppement mdicamenteuses
Handicaps valuer la fidlit au
Effets indsirables plan de soins et de
traitements, et aux
Allergies
protocoles
Fidlit aux interventions thrapeutiques antrieures thrapeutiques
Restrictions alimentaires
Personnalit

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Transmission de linformation
La communication est une composante essentielle de la relation thrapeutique, elle est toujours
bidirectionnelle. On trouvera la figure 21 les types dinformations communiques aux
diffrentes phase dune relation thrapeutique.

Figure 21 : Types dinformations communiques selon les phases dune


relation
Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin de la
relation (cong)
Dterminer ce que le patient et les proches Revoir la comprhension de Revoir la
comprennent de la maladie et de la situation la maladie et de la situation comprhension de la
maladie et de la
Dterminer les limites de la confidentialit Revoir les limites de la
situation
confidentialit
Dterminer les prfrences du patient pour la
Communiquer au
communication de linformation Revoir les prfrences pour
besoin des
la communication de
Prsenter lorganisation et ses services informations
linformation
pertinentes
Expliquer au patient ses droits et ses responsabilits
Communiquer au besoin des
Communiquer au besoin des informations pertinentes informations pertinentes

Lorsque la langue est un obstacle, il incombe aux intervenants de sassurer que le patient et les
proches ont accs une bonne traduction pour que la communication soit claire et que
linformation passe. La traduction devrait tre fournie par des personnes qui comprennent les
concepts et le sens des mots dans les deux langues et les deux cultures. Autant que possible, les
cliniciens devraient viter de faire appel des proches pour traduire, parce que souvent ceux-ci
ne connaissent pas la terminologie et les concepts mdicaux, et que cela peut crer une confusion
entre leurs rles de proches et dintervenants.

Prise de dcisions
La figure 22 montre les types de prises de dcisions aux diffrentes phases d`une relation
thrapeutique.

Figure 22 :Types de prises de dcisions selon les phases dune relation


Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin de la
relation (cong)
valuer la capacit de prendre des dcisions valuer la capacit de prendre valuer la capacit de
tablir les buts des soins des dcisions prendre des dcisions

Attribuer des priorits aux problmes Revoir les buts des soins Revoir si la fin de la
Revoir lattribution des priorits relation et le cong
Offrir des choix thrapeutiques sont acceptables
aux problmes
Aider choisir les traitements
Revoir les choix de traitements
Obtenir le consentement
Offrir de nouveaux choix
Dterminer un dcideur substitut thrapeutiques sil y en a
Prparer des directives pralables Aider choisir les traitements
Expliquer la mthode de rsolution des Obtenir le consentement
conflits
Sefforcer de rsoudre les conflits
Sefforcer de rsoudre les conflits

Modle de guide des soins palliatifs Page 59


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Planification des soins
La figure 23 montre les diffrents types de planification aux diffrentes phases dune relation
thrapeutique.

Figure 23 : Types de planification des soins selon les phases dune


relation
Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin de la relation (cong)
Choisir un milieu de soins Revoir si le milieu de soins Planifier la transition
Dterminer une mthode pour convient Transfrer le plan de soins et de
ngocier et laborer un plan de Ngocier et laborer, ou revoir traitements aux intervenants (pour
soins et de traitements et mettre jour le plan continu assurer la continuit)
Ngocier et laborer le plan de soins et de traitements
initial de soins et de traitements

Prestation des soins


La figure 24 montre les diffrentes approches de prestation des soins aux diffrentes phases
dune relation thrapeutique.

Figure 24 : Types de prestation des soins selon les phases dune relation
Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin de la relation
(cong)
Former lquipe de soins initiale Poursuivre limplantation, Suspendre les activits de lquipe
Engager des intervenants et des lenseignement et le soutien de soins et faire un bilan
de lquipe de soins Fermer loutil de communication de
soignants naturels
Faire le suivi des lquipe de soins
Dterminer qui dirigera et fera la
consultations antrieures Clore les consultations
coordination
Demander de nouvelles Fournir un enseignement et un
Fournir la formation et le soutien initiaux
consultations soutien finaux au patient, aux
Initier loutil de communication de
Revoir le milieu de soins proches et son rseau largi
lquipe de soins
Revoir les services essentiels Fournir les traitements finaux
Demander des consultations initiales
Fournir un enseignement et liminer au besoin des mdicaments
Dterminer le milieu des soins
un soutien continus au et des dchets
Dterminer quels services seront essentiels patient, aux proches et son Terminer les programmes
Fournir un enseignement et un soutien rseau largi concernant la scurit, lentreposage,
initiaux au patient, aux proches et au rseau Fournir les traitements et en la manipulation et llimination
largi administrer de nouveaux Rapporter les erreurs
Fournir les traitements initiaux Revoir les programmes
tablir des programmes concernant la concernant la scurit,
scurit, lentreposage, la manipulation et lentreposage, la
llimination manipulation et llimination
Dterminer des procds de prvention des Revoir les procds de
infections prvention des infections
liminer au besoin des mdicaments et des liminer au besoin des
dchets mdicaments et des dchets
Rapporter les erreurs Revoir et rapporter les
erreurs

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Confirmation
La figure 25 montre les diffrentes approches utilises pour la confirmation aux diffrentes phases dune
relation.

Figure 25 : Types de confirmation selon les phases dune relation


Phase 1 : Prise en charge Phase 2 : Soins Phase 3 : Fin de la relation
(cong)

Dterminer la comprhension Vrifier la comprhension Vrifier la comprhension

valuer la satisfaction du valuer la satisfaction du patient, valuer la satisfaction du patient,


patient, des proches, des des proches, des intervenants des proches, des intervenants
intervenants
valuer la perception du patient, valuer la perception du patient,
valuer la perception du patient, des proches, des intervenants par des proches, des intervenants par
des proches, des intervenants rapport la complexit et au rapport la complexit et au
par rapport la complexit et au stress stress
stress
Demander sil y a des Demander sil y a des
Demander sil y a des proccupations, dautres proccupations, dautres
proccupations, dautres problmes et des questions problmes et des questions
problmes et des questions

Modle de guide des soins palliatifs Page 61


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
laboration de principes et de critres objectifs de pratique
Les cliniciens et les organisations peuvent utiliser les principes et les normes de pratique du
modle pour laborer des principes et des critres objectifs de pratique locaux (voir partie III,
page 25, et partie IV, page 41). La rvision, la modification et lacceptation de ces concepts auront
autant dimportance que la dmarche quIls adopteront lgard des soins.

Figure 26 : laboration de principes et de critres objectifs de pratique

laboration de politiques et procdures, et de rgles pour la


collecte des donnes et la documentation
Les cliniciens peuvent aussi utiliser le modle, combin des lignes directrices relatives la
bonne pratique et des lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation, pour
prparer, au niveau local, des politiques et procdures ainsi que des rgles pour la collecte des
donnes et la documentation lgard de tous les problmes que rencontrent habituellement les
patients et les proches (voir un exemple la figure 29, page 71).

Figure 27 : laboration de politiques et procdures, et de rgles pour la


collecte des donnes et la documentation

Page 62 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Autres applications cliniques
Pour tre efficaces, les cliniciens doivent recevoir une formation approprie, tre valus
rgulirement, et avoir le soutien ncessaire de leurs collgues et de leur organisation. En
appliquant systmatiquement le modle, les cliniciens fourniront des soins cohrents,
notamment :

ils auront des attentes raisonnables pour le pronostic et les rsultats lgard de chaque
patient et entit de soins42, 43;

ils minimiseront les risques derreurs44;

ils minimiseront leur risque professionnel, le sentiment de stress et les manifestations


associes45;

ils rduiront leurs risques dpuisement professionnel et leurs changements demploi.


Les cliniciens peuvent utiliser le modle des soins palliatifs en mme temps que les modles de
financement et de prestation des services en cours dans leur province ou leur territoire. Ils
pourront ainsi laborer leurs propres stratgies concernant les rencontres thrapeutiques, la
collecte de donnes cliniques utiles, la documentation des problmes du patient et des proches, et
leurs interventions thrapeutique, de faon conforme aux pratiques largement acceptes, en
rduisant les risque de refus de remboursement.

Modle de guide des soins palliatifs Page 63


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
2. Appliquer le modle au dveloppement et au
fonctionnement organisationnels
Les organisations de soins palliatifs naissent comme des entits autonomes, ou dans le cadre
dune grande organisation daccueil. Elles dpendent toujours des modles de financement et de
prestation des services existants. Leur russite dpend des qualits suivantes des participants :
ils savent communiquer efficacement (voir page 21);
ils connaissent la direction et la dynamique dun groupe (voir page 22);
ce sont des agents de changement (voir page 23).

Projet initial
Les administrateurs et les cliniciens qui veulent crer une organisation de soins palliatifs doivent
connatre dabord :

quels sont les besoins de leur collectivit;

quelles sont leurs activits principales ou gammes de produits (services cliniques,


enseignement des intervenants de premire ligne et (ou) des experts en soins palliatifs,
recherche et dfense des intrts);

quelle est leur clientle (les intervenants de premire ligne qui envoient des patients,
lorganisation daccueil, les patients et les proches);

quelles sont les ressources dont ils ont besoin pour mener leurs activits principales et
maintenir leur infrastructure (ressources financires, humaines, documentaires,
physiques et communautaires, voir figure 13, page 43).
Une fois que ce projet a pris corps, les organisateurs peuvent commencer la planification en
quatre phases illustre par la figure 28, la page suivante. Le modle dcrit dans ce guide ainsi
que le CAPC Manual: Everything You Wanted To Know About Establishing a Palliative Care
Program But Were Afraid to Ask seront des ressources prcieuses pour faciliter la mise en place
de lorganisation. Voir http://www.capcmanual.info/.

Page 64 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 28 : Processus de planification dune organisation de soins palliatifs

Phase 1 Phase 2 Phase 3 Phase 4


Crer un groupe Identifier un groupe Mettre en place une Revoir les rsultats,
de travail initial de travail sur la structure de gestion et les besoins non
planification, des dadministration satisfaits,
laborer un responsables, des Mettre en place une lexistence dautres
concept champions infrastructure ressources
laborer une Faire une Acqurir, dvelopper Rviser les plans
proposition de planification et grer les stratgique et
planification stratgique ressources dactivits pour
Demander Planifier les activits Crer des critres lanne suivante
lautorisation et Prparer une objectifs de pratique,
les ressources proposition des politiques et
ncessaires pour Demander procdures, des
planifier lautorisation et les rgles pour la collecte
ressources des donnes et la
ncessaires pour documentation
mettre en uvre le Crer des liens avec
plan des intervenants
partenaires
Crer des systmes
de scurit, de
protection et
durgence
Mettre en place les
activits principales
Instaurer des
fonctions de gestion
de la qualit et de
communications, et de
marketing

Modle de guide des soins palliatifs Page 65


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Phase 1 : Se prparer planifier
Pendant la phase 1, un groupe de travail dorganisateurs transformera les ides initiales en
proposition de planification, qui mettra de lavant les lments suivants : le besoin, le concept de
chacune des activits principales, la clientle et les parties intresses, le processus de
planification et les ressources ncessaires pour cette planification. Le modle guidant les soins
prodigus aux patients et aux proches (voir partie III, page 25) et ltablissement et le
fonctionnement organisationnels (voir partie IV, page 41) pourront tre trs utiles pour
llaboration de ces concepts initiaux.
Quand la proposition de planification sera prte, les dirigeants du groupe de travail et les
champions la prsenteront aux organismes qui fourniront les ressources et donneront
lautorisation du processus complet de planification (les administrateurs de lorganisation
daccueil de lorganisme de soins palliatifs, ou les principaux bailleurs de fonds).

Phase 2 : Planifier lorganisation


Munis de lautorisation et des ressources ncessaires pour procder la planification, les
organisateurs entament une planification stratgique et des activits pousse pour dfinir la
nouvelle organisation. Afin de mettre le processus en route, ils forment un groupe de travail de
planification et ils dsignent des responsables et les personnes qui contribueront la planification
ou feront la promotion du plan quand il sera prt.

Planification stratgique
Il sagit de dfinir lorganisation, ses gammes de produits, et les modalits de sa mise en place.
Fondes sur le concept de la phase 1, les premires tapes viseront les buts suivants :

identifier la clientle et les parties intresses46;


faire une valuation des besoins de lorganisation ou des organisations qui accueilleront
la nouvelle organisation de soins palliatifs et la communaut quelle desservira47.
Avec cette analyse, on justifiera la formation de la nouvelle organisation, on adaptera son concept
et on recensera dautres organisations de soins de sant susceptibles de devenir des partenaires
ou des concurrentes.

Dfinir lorganisation
Aprs lvaluation des besoins, le groupe de travail dfinit lorganisation : activits principales,
services cliniques, stratgie de dveloppement. Plusieurs concepts du modle peuvent servir
cette opration :

Les valeurs et les principes sur lesquels reposent les soins palliatifs peuvent servir
tablir les valeurs et les principes de lorganisation (voir page 19)
Le modle dnoncs de mission et de perspectives davenir peut faciliter la prparation
des noncs ncessaires pour lorganisation (voir page 42).

Page 66 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Dfinir les activits principales
La plupart des nouvelles organisations commencent par implanter un nombre limit dactivits
principales, p. ex., un seul service clinique, qui agit dans un seul cadre de soins et dispense un
enseignement un nombre limit dintervenants de premire ligne (voir page 41). Quand ces
activits sont en place et fonctionnent bien, on peut tendre lventail des activits les annes
suivantes pour rpondre aux besoins reconnus dans la communaut.

Dfinir les services cliniques


Les organisateurs peuvent utiliser la liste dtaille des domaines et des problmes associs la
maladie et au deuil (figure 7, page 15), et le Carr des soins (voir figure 11, page 27) pour
dcider les problmes prendre en compte, les traitements qui seront dispenss par les services
cliniques de lorganisation, dterminer des services cliniques, et ceux qui le seront par des
partenaires (pour viter des lacunes dans les soins offerts aux patients et aux proches).
Les organisateurs doivent aussi dcider quels types de soins ils dispenseront, dans quels milieux,
en utilisant quels modles de prestation des services.

Types de soins possibles


Comme le nombre de problmes, leur gravit, la dure du besoin, et la rapidit de lintervention
ncessaire varient considrablement pendant la maladie et le deuil, les planificateurs doivent
dcider quels soins ils dispenseront.

Soins pour des patients en phase aigu. Pendant la maladie, du dbut au cong, les patients et
les proches ont souvent un certain nombre de problmes aigus qui ncessitent une attention
dune dure limit.

Soins chroniques. Au fur et mesure que la maladie progresse et quelle compromet la survie,
les patients et les proches peuvent avoir un nombre croissant de problmes chroniques qui
ncessitent des soins de garde ou des soins infirmiers comptents continus.

Soins de relve. Les aidants naturels peuvent tre puiss et avoir besoin de relve pour prendre
une pause ou des vacances.

Soins de fin de vie. Quand le patient approche de la fin de sa vie, la gravit des problmes et le
besoin de soins augmentent considrablement, surtout les dernires heures de la vie, o tout peut
voluer en quelques heures ou quelques jours.

Soins aux personnes endeuilles. Pour les proches qui restent aprs la mort du patient,
lintensit du besoin au moment du deuil passe par un sommet et diminue habituellement quand
les personnes prennent conscience de ce qui sest pass et reconnaissent limportance de cette
perte dans leur vie. Le sentiment de perte smousse avec le temps quand les proches
reconstruisent leur vie et crent le nouveau groupe des proches48.

Dlais de rponse. Il faudra des stratgies de rponse standard et durgence pour tous ces types
de soins.

Modle de guide des soins palliatifs Page 67


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Modles possibles de prestation de services
Pour achever de dfinir leurs activits cliniques, les organisateurs devront choisir des modles
de prestation de services et les milieux dintervention.

Services de consultation et soins primaires : Les


Milieux de soins
organisations de soins palliatifs forment souvent une quipe
interdisciplinaire dexperts qui fournit un ensemble de Le patient et les proches
services de consultation et de soins primaires dans un ou peuvent recevoir des soins dans
diffrents milieux :
plusieurs milieux o les patients et leurs proches reoivent
des soins (voir encadr ci-contre). Les intervenants de tablissements de soins
premire ligne peuvent alors faire appel lquipe pour : actifs (lits de mdecine
gnrale, units de soins
1. une consultation unique sans suivi; intensifs, urgence en centre
hospitalier);
2. une consultation avec suivi, o les intervenants en
soins primaires conservent la responsabilit gnrale tablissements de soins de
des soins du patient et des ses proches, les experts longue dure;
ayant un rle de soutien; au domicile du patient
(chez lui, pension, prison,
3. une consultation avec suivi, o les experts assument pnitencier, la rue)
la responsabilit gnrale, les intervenants en soins
en cabinet ou une
primaires originaux ayant un rle de soutien;
clinique
4. une consultation suivie par la dvolution de la centre de jour
responsabilit principale des soins du patient et des
maison de soins palliatifs.
proches (les intervenants en soins primaires originaux
ne participent plus).
Environnements spcialiss : Pour faciliter laccs des soins palliatifs intensifs 24 h sur 24,
beaucoup dorganisations crent des environnements spcialiss qui fournissent un savoir-faire
et des soins qualifis 24 h sur 24, sept jours par semaine, 365 jours par an (24/7/365), et favorisent
lintimit et le respect de la vie prive pour les proches. On peut crer un tel environnement
selon les besoins dans le milieu du patient, mais il est souvent plus efficace pour une
organisation de soins palliatifs davoir plusieurs lits dont elle a le contrle dans un emplacement,
centre ou maison autonome, ou une unit hberge dans un tablissement de soins actifs ou de
49
soins de longue dure .

Stratgie de dveloppement
Pour complter la planification stratgique, le groupe de travail devra tablir des buts et des
objectifs, des stratgies et des tactiques, et les calendriers et les points de dcisions stratgiques
pour crer linfrastructure de lorganisation et chacune de ses activits principales50.

Page 68 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Planification des activits
Cette planification porte sur les fonctions et les ressources dont lorganisation a besoin pour
mener ses activits principales et grer son infrastructure. Quand la planification stratgique est
bien engage, le groupe de travail sur la planification peut utiliser le Carr organisationnel et
les principes et les normes de pratique associs pour prparer le plan des activits51 (voir figure
14 la page 44, et les pages 45 - 52).
Grce cette planification, le groupe de travail dfinit :
la structure de la gestion et de ladministration de lorganisation, y compris la direction et
la responsabilit;
le plan dacquisition et de gestion des ressources financires, humaines, documentaires,
physiques et communautaires ncessaires (voir figure 13, page 43);
le plan de mise en uvre et dexploitation de chacune des activits principales, et
linfrastructure de lorganisation, cest--dire les plans relatifs llaboration de critres
objectifs de pratique, de politiques et procdures, et de rgles pour la collecte des
donnes et la documentation (voir pages 38 et 62);

un plan de gestion de la qualit (voir page 79);

un plan de communications et de marketing (voir page 88).

Vendre la proposition
Quand les plans stratgique et dactivits sont prts, on les fusionne en une proposition, que lon
prsente aux entits qui fourniront les ressources et lautorisation de crer la nouvelle
organisation (les administrateurs de lorganisation daccueil, ou les principaux bailleurs de
fonds). Il faut une planification soigneuse pour orchestrer les processus de prsentation et
dapprobation si lon veut un rsultat positif.

Modle de guide des soins palliatifs Page 69


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Phase 3 : Mise en place et exploitation de lorganisation
Aprs avoir obtenu lautorisation et les ressources ncessaires pour former lorganisation, le
groupe de travail entame la phase de mise en place et dexploitation de la nouvelle organisation.
Il devra :
mettre en place la structure de gestion et dadministration, et choisir les dirigeants;
acqurir, dvelopper et grer les ressources ncessaires;
laborer ses critres objectifs de pratique, ses politiques et procdures, et des rgles lies
la collecte des donnes et la documentation;
crer des liens avec dautres fournisseurs partenaires pour garantir la continuit du plan
de soins et de traitements, de linformation et des intervenants;
laborer des systmes de scurit, de protection et durgence;

excuter chacune des activits principales, et la gestion de la qualit ainsi que les
fonctions de communication et de marketing.
Plusieurs concepts du modle peuvent guider les oprations de lorganisation. Le mcanisme de
rvision, de modification et dacceptation de ces concepts aura autant dimportance que la
dmarche de soins adopte par lorganisation.

Le lexique des expressions et termes courants peut servir dfinir des expressions et des
termes courants dans lorganisation (voir les annexes, page 93).

Les principes et les normes de pratique concernant les soins des patients et des proches
(voir pages 28 37) peuvent guider llaboration de critres objectifs de pratique
gnraux et spcifiques pour chacun des problmes dont soccuperont les services
cliniques (voir figure 29 la page suivante).

Les principes et les normes de pratique concernant le fonctionnement organisationnel


(voir pages 46 52) peuvent guider llaboration des fonctions gnrales et spcifiques
certaines ressources de lorganisation.

Les lignes directrices relatives la bonne pratique (voir page 38) peuvent guider
llaboration de politiques et procdures rgissant un problme spcifique.
Les lignes directrices sur la collecte des donnes et la documentation peuvent guider
llaboration de rgles pour un problme spcifique en matire de collecte des donnes et
de documentation (voir pages 38 et 62).
Plus tard, les organisateurs devront crer des tableaux qui largiront le Carr des soins et
montreront en dtail le processus de prestation des soins pour chacun des problmes courants
52
chez les patients et les proches. Ces tableaux seront semblables ceux du modle de 1995 (voir
un exemple la figure 29, la page suivante). On crera des tableaux pour largir le Carr
organisationnel et montrer en dtail les fonctions principales permettant dacqurir et de grer
les ressources ncessaires pour entretenir linfrastructure de lorganisation et exploiter ses
activits.

Page 70 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 29 : Modle de tableau de critres objectifs de pratique, politiques
et procdures, rgles de collecte des donnes et de la documentation pour
un problme spcifique
Critres objectifs de
Rgles de collecte des donnes et de
pratique Politiques et procdures
documentation
Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Situation et contexte du patient et des proches relis
lvaluation relie au guider lvaluation du problme au problme
problme
Attentes, besoins, espoirs et craintes relis
valuation

tiologies

Perception des bnfices et des inconvnients des


traitements administrs

Effets indsirables

Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Information examine relie au problme
Transmission

linformation

la transmission de guider la transmission de


linformation relie au linformation relie au problme Ractions motionnelles
de

problme Comprhension de linformation communique


relie au problme

Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Buts des soins relis au problme
Prise de dcisions

la prise de dcisions relie guider la prise de dcisions


au problme relies au problme Priorit attribue au problme
Options thrapeutiques offertes avec leur potentiel
de bnfices, de risques ou dinconvnients

Traitements choisis

Directives pralables relies au problme

Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Milieu de soins


Planification
des soins

la planification des soins guider la planification des soins


relie au problme relie au problme Plan de prestation des soins reli au problme

Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Activits de lquipe de soins, formation et soutien
la prestation des soins guider la prestation des soins relis au problme
relie au problme relie au problme
Consultation relie au problme
Prestation
des soins

Enseignement et soutien du patient, des proches, du


rseau largi relis au problme

Traitements administrs avec les effets obtenus


(bnfices, effets indsirables)

Erreurs relies au problme

Critres de pratique pour Politiques et procdures pour Comprhension relie au problme


la confirmation relie au guider la confirmation relie au
Confirmation

problme problme Satisfaction relie au problme

Perception de la complexit et du stress relis au


problme

Capacit de participer au plan de soins et de


traitements

Nota : Nous avons fourni des exemples de rgles lies la collecte des donnes et la documentation pour
montrer lventail possible des donnes qui peuvent tre recueillies pour chaque problme. Il faudra des
lignes directrices spcifiques pour chaque problme pour garantir lutilit et la pertinence.

Modle de guide des soins palliatifs Page 71


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Phase 4 : Examen annuel de lorganisation et rvision du plan
la fin de chaque anne, lorganisation devra examiner les points suivants dans le cadre de son
plan de gestion de la qualit :
Les rsultats de ses activits principales et de son infrastructure;

Les besoins en suspens de son ou de ses organisations daccueil et de la collectivit


quelle dessert;

Lexistence dautres ressources.


En fonction de cette tude, les organisations feront une variante des phases deux quatre de la
planification et rviseront leurs plans stratgique et dactivits, leurs critres objectifs de pratique,
leurs politiques et procdures, et les rgles lies la collecte des donnes et la documentation
pour la prochaine anne.

Dsignation de lorganisation
Selon leur taille et leur nature, les organisations de soins palliatifs choisissent une multitude de
dsignations ou de noms. Certaines sintituleront des services, dautres, des programmes.

Les services font souvent partie dune grande organisation (organisation ou programme
daccueil). Ils portent sur une ou plusieurs activits. La plupart nont pas leur propre
structure de gestion.

Les programmes peuvent faire partie dune grande organisation ou tre autonomes. Ils
sont habituellement engags dans plusieurs activits ou services, et ont, mais pas
toujours, une structure de gestion.

Dans certaines provinces ou territoires, le titre utilis peut reposer sur des critres objectifs
minimaux ou des critres portant sur le permis dexercice. Selon que ces critres ont t conus
par une association ou un organisme de rglementation, la conformit aux critres et lutilisation
dune dsignation donne peuvent tre volontaires ou obligatoires.

Dans son document publi en 1989, Service de soins palliatifs Guide, Sant et Bien-tre social
Canada a propos une classification fonctionnelle des programmes de soins palliatifs53. Il est
apparu ds le dbut quun ou deux intervenants bien intentionns qui fournissent quelques
aspects des soins palliatifs peuvent seulement tre considrs comme un service prliminaire.
Aujourdhui, ce genre de classification pourrait encore sappliquer.

Niveau 0 Service prliminaire : service qui ne fournit que quelques services de soins palliatifs.
En gnral, il y a un ou deux experts, mais pas dquipe interdisciplinaire complte.

Niveau I Programme clinique de base : service ou programme qui fournit lventail complet
des services cliniques ncessaires pour rpondre aux problmes habituels des patients et des
proches pendant toute la maladie et le deuil. Les soins sont prodigus par une quipe
interdisciplinaire qui comprend un ou plusieurs mdecins experts cliniquement actifs, des
infirmires, des travailleurs sociaux ou psychologues, aumniers, pharmaciens et bnvoles. Les
fonctions du programme incluent la gestion de la qualit ainsi que les communications et le
marketing.

Page 72 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Niveau II Programme complet : service ou programme qui runit une gamme complte de
services cliniques pour fournir des soins pendant toute la maladie et le deuil, fait de
lenseignement auprs des intervenants en soins primaires, de la recherche et de la promotion.
Toutes les activits sont menes par une quipe interdisciplinaire qui comprend un ou plusieurs
mdecins experts cliniquement actifs, des infirmires, des travailleurs sociaux ou des
psychologues, des aumniers, des pharmaciens et des bnvoles. La gestion de la qualit ainsi
que les communications et le marketing font partie des fonctions du programme.

Modle de guide des soins palliatifs Page 73


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
3. Appliquer le modle au dveloppement et au
fonctionnement de lquipe de soins et de lquipe
rgionale
Lquipe de soins et lquipe rgionale sont essentiellement des mini organisations. Lquipe
de soins assume la tche de prendre en charge une entit forme dun patient et de ses proches
pour transformer leur exprience de la maladie et du deuil. Lquipe rgionale est une entit
fonctionnelle qui uvre lintrieur dune organisation de soins palliatifs et est conue pour
fournir des intervenants et une supervision de multiples quipes de soins lintrieur dune
population, dune rgion ou dun milieu de soins donns. Chaque quipe a besoin pour
fonctionner efficacement du mme genre de ressources, de fonctions et dinfrastructure que
nimporte quelle organisation plus importante.
Comme lillustre lexemple dquipe de soins ci-dessous, tous les aspects du modle guidant le
dveloppement et le fonctionnement organisationnels sont applicables la formation et au
fonctionnement tant de lquipe de soins que de lquipe rgionale (voir la section IV, la page
41).

Dveloppement et fonctionnement de lquipe de soins


Tel que mentionn la section II du guide, la manire la plus efficace de fournir des soins
palliatifs consiste faire appel une quipe de soins interdisciplinaire, qui se construit autour de
chaque entit forme du patient et de ses proches pour dispenser des soins.

Figure 30 : quipe de soins du patient et des proches

Patient Proches

Soignants
Intervenants
naturels

La formation dune bonne quipe de soins repose sur la prsence dintervenants qui :
sont habiles bien communiquer (voir page 21)
sont habiles diriger et faciliter la formation et le fonctionnement de lquipe de soins
(voir page 22)
sont des agents de changement efficaces (voir page 23).
Comme pour toute autre organisation, le processus de dveloppement de lquipe de soins
comporte quatre phases (voir la figure 31, page 78). Toutefois, lquipe de soins tant une entit
avec une dure de vie limite, forme pour rpondre aux besoins dun patient et de ses proches,
son cycle de vie comprend une phase additionnelle qui correspond ltape o ses services ne
sont plus requis. Cest la phase de dissolution.

Page 74 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Phase 1 : La prparation
Ds le dbut, le patient et ses proches peuvent avoir besoin daide pour divers problmes (voir
figure 7, page 15). Dans le cadre de la planification des soins, lintervenant qui a fait lvaluation
des besoins au moment de la prise en charge discute avec eux de la possibilit de former une
quipe interdisciplinaire et sollicite leur autorisation pour aller de lavant.

Phase 2 : La planification
Une fois la permission reue, lintervenant prpare le plan de formation et dintervention de
lquipe de soins.
Le processus de planification stratgique dune quipe de soins est relativement simple. Le
patient et ses proches reprsentent les clients. Les parties intresses sont les intervenants et les
soignants naturels, le rseau largi du patient et des proches, lorganisme de soins palliatifs et
tout autre organisme communautaire ou de soins de sant li la prestation des soins.
Lvaluation des besoins est ralise dans le cadre de lvaluation initiale et se poursuit tout au
long du processus de prestation des soins. Lquipe de soins fonctionne selon les valeurs et les
principes tablis pour les soins palliatifs (voir page 19). Elle a pour mission de soccuper du
patient et de ses proches, et sa vision est tablie partir des objectifs de soins du patient et des
proches. Son activit principale consiste prodiguer le type de soins requis, dans le milieu de
soins choisi ltape de planification des soins.
La planification oprationnelle est quant elle beaucoup plus adapte la situation particulire
du patient et de ses proches, et peut sinspirer du Carr organisationnel (voir page 45).
Chaque quipe de soins est dirige par un intervenant dsign, qui possde les aptitudes
ncessaires pour former une quipe, connat les mthodes de gestion de la dynamique de groupe
au sein dune quipe de soins et sait comment coordonner le processus de prestation des soins.
La direction de lquipe peut se faire en collaboration avec un soignant naturel ou le patient lui-
mme.
Le responsable de lquipe de soins veille la planification des aspects suivants :

les ressources financires, humaines, documentaires, physiques et communautaires


ncessaires pour soutenir les activits de lquipe de soins;

la formation, lducation, la mise en oeuvre, la gestion et le soutien de lquipe de soins et


de ses activits;
lexamen de routine des activits de lquipe de soins;

une stratgie de communication entre les membres de lquipe de soins.

Modle de guide des soins palliatifs Page 75


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Phase 3 : La mise en uvre du plan
Une fois le plan de soins et de traitements tabli et les ressources ncessaires trouves, le
responsable (ou les responsables) de lquipe de soins procde la mise en oeuvre du plan.
Linfrastructure et le soutien administratif sont gnralement fournis par lorganisation de soins
palliatifs.
Acquisition et gestion des ressources : La majorit des quipes de soins font appel une
combinaison de ressources provenant du patient et de ses proches, de lorganisation de soins
palliatifs et dautres parties du rseau de soins de sant, ainsi que de la communaut.
Lacquisition, la mise en place et la gestion de chacune de ces ressources sont des tches qui
exigent une somme de temps considrable de la part du responsable de lquipe. Les ressources
ncessaires sont les suivantes :

Ressources financires : Il faut des ressources financires suffisantes pour soutenir les
activits de lquipe de soins et la prestation des soins.

Ressources humaines : Il faut un nombre suffisant de personnes possdant la


comptence et la confiance voulues pour prodiguer les soins requis.
Formation de lquipe de soins : Lquipe de soins est forme autant que possible dune
combinaison dintervenants et de soignants naturels. Les intervenants sont choisis parmi
lquipe rgionale de lorganisation de soins palliatifs pour leur capacit mettre en
uvre le plan de soins et de traitements. La plupart des quipes de soins comprennent
au moins une personne de chacun des groupes suivants : mdecins spcialistes ou en
soins primaires, infirmires, travailleurs sociaux, aumniers, pharmaciens et bnvoles
soignants. Les soignants naturels sont gnralement des membres de la famille ou du
rseau damis qui veulent jouer un rle. Des consultants et reprsentants dautres
disciplines se joignent lquipe au besoin. Le responsable de lquipe de soins doit
veiller confier un rle chacun des membres de lquipe, tout en sassurant que les
personnes choisies pour dispenser des soins directs au patient sont capables de le faire et
ont les motivations appropries. Il est aussi important de faire en sorte que les membres
de la famille ne se sentent pas dpasss par leur rle de soignant et continuent davoir le
temps de remplir leurs rles familiaux .
ducation de lquipe de soins : Lorganisation de soins palliatifs dispense une
formation continue aux intervenants et les value continuellement. On doit enseigner aux
soignants naturels les comptences dont ils ont besoin pour effectuer les tches quon
leur a confies.
Soutien de lquipe de soins : Les intervenants ont continuellement besoin de soccuper
de leur propre bien-tre. Le responsable doit veiller donner aux membres de son quipe
les moyens et les occasions de parler de leurs expriences et de leurs sentiments.

Ressources documentaires : Un outil de collecte de donnes et de documentation


permettant de constituer un dossier-patient et un outil de communication pour lquipe
de soins; un calendrier pour coordonner lhoraire et les activits de chaque intervenant;
et des documents dinformation pour complter lducation et la formation des
intervenants.

Ressources physiques : Lquipement mdical, les mdicaments et les fournitures


ncessaires la prestation des soins.

Page 76 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ressources communautaires : Des ressources communautaires pour complter les
activits et ressources de lquipe de soins.
Activits : Une fois que les intervenants et les ressources sont en place, lquipe de soins
commence prodiguer des soins au patient et ses proches. Toutes les activits de lquipe de
soins sont guides par les normes de pratique, politiques et procdures de lorganisation de soins
palliatifs, ainsi que par les normes relatives la collecte des donnes et la documentation.
Communications : Une bonne stratgie de communication est tablie et applique par les
responsables et lorganisation de soins palliatifs pour soutenir les activits de lquipe de soins.

Phase 4 : Revue et modification du plan (Gestion de la qualit)


intervalles rguliers, une fois par semaine gnralement, les intervenants et dautres membres
cls de lorganisation de soins palliatifs passent en revue les activits de lquipe de soins. Cette
valuation a pour but dexaminer les rsultats globaux, les besoins non satisfaits, lutilisation des
ressources, la perception de la complexit de la situation et du niveau de stress, ainsi que le degr
de satisfaction des intervenants. Des modifications sont apportes au plan de soins et de
traitements ainsi quaux activits de lquipe de soins, selon les besoins.

Phase 5 : Dissolution
Lorsque le patient et ses proches nont plus besoin de lquipe de soins, celle-ci doit se dissoudre.
Pour mettre un terme la relation thrapeutique et aux activits du groupe, il est important que
tous les membres de lquipe de soins se rencontrent une dernire fois pour se raconter leurs
souvenirs, se soutenir mutuellement et clbrer leurs ralisations. Si le patient est dcd au cours
du processus, lquipe de soins intgre souvent cette rencontre une crmonie commmorative
la mmoire de la personne dont elle sest occupe.

Modle de guide des soins palliatifs Page 77


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 31 : Le cycle de vie dune quipe de soins

Phase 1 Phase 2 Phase 3 Phase 4


Discussion Planification Mise en place du Revue des rsultats
avec le patient stratgique leadership et de de lquipe de
et ses proches linfrastructure soins, des besoins
Planification
de la possibilit administrative non satisfaits, de
organisationnelle
de former une lutilisation des
Acquisition, mise en
quipe de Recherche des ressources, de la
place et gestion des
soins intervenants et perception de la
des ressources ressources (p. ex.,
complexit et du
Demander la former lquipe de
ncessaires pour stress, et du degr
permission de soins, former et
crer lquipe de de satisfaction
planifier une soins et appliquer soutenir les
quipe de intervenants et les Modification du
le plan de soins plan de soins et de
soins soignants)
traitements et des
Mise en uvre du activits de lquipe
plan de soins et de de soins
traitements
Mise en uvre des
fonctions de gestion
de la qualit et de
communications

Page 78 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
4. Appliquer le modle la gestion de la qualit
Un des buts viss par un modle national est de fournir une mthode de comparaison efficace
des activits au sein dune organisation et entre plusieurs organisations. Dans le domaine des
soins palliatifs, toutes les activits visent transformer lexprience de la maladie et du deuil.
Lvaluation de lefficacit des activits atteindre cet objectif doit donc faire partie intgrante
des fonctions principales de chaque organisation.
Les gestionnaires de la qualit peuvent utiliser ce modle comme guide pour orienter
llaboration dune stratgie globale de gestion de la qualit destine valuer tant les soins
fournis au patient et ses proches que le dveloppement et le fonctionnement organisationnels.

Critres objectifs de pratique, politiques et procdures, rgles


lies la collecte des donnes et la documentation
Le modle de guide des soins palliatifs prsente un cadre conceptuel, quon nomme le Carr de
soins , ainsi que des principes et des normes de pratique portant sur tous les aspects des soins
prodigus aux patients et aux proches, de mme quun autre cadre conceptuel appel le Carr
organisationnel avec des principes et des normes de pratique pour tous les aspects touchant le
dveloppement et le fonctionnement organisationnels. Ce modle, appliqu conjointement avec
les lignes directrices relatives la bonne pratique et les lignes directrices sur la collecte des
donnes et la documentation, peut servir de guide chaque organisation de soins palliatifs pour
tablir des critres objectifs de pratique, des politiques et procdures caractre gnral ou
particulier, ainsi que des rgles lies la collecte des donnes et la documentation (voir les
pages 38 et 62).

valuation des rsultats


chaque rencontre thrapeutique, les cliniciens font la collecte des donnes requises pour
constituer un dossier sur les lments suivants : la situation relative chaque problme vcu par
le patient et les proches, et toute mesure prise pendant la rencontre. La comparaison des donnes
recueillies lors de rencontres thrapeutiques successives au sujet de la situation, de la complexit
et du stress perus et du degr de satisfaction permet aux gestionnaires de la qualit dvaluer les
divers rsultats et tendances qui se dgagent des activits cliniques de lorganisation (voir la
figure 32 la page suivante).
La collecte de donnes sur lutilisation des ressources et les vnements nfastes permet aux
gestionnaires de la qualit dvaluer les divers rsultats et tendances qui se dgagent du
fonctionnement de lorganisation.

Modle de guide des soins palliatifs Page 79


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Figure 32 : Comparaison des donnes recueillies aux rencontres
thrapeutiques successives

On peut tablir une comparaison simple des rsultats en comparant un seul champ de
donnes recueillies lors de rencontres successives (p. ex., la variation du degr
dintensit de la douleur ressentie par le patient dune rencontre lautre; ou le volume
de cas de lorganisation une journe donne).
On peut effectuer une mesure complexe des rsultats (ou indicateurs) partir dun
calcul portant sur des champs de donnes multiples recueillis au cours de plusieurs
rencontres thrapeutiques (p. ex. le pourcentage de patients prsentant une douleur
dintensit <5/10 sur une chelle analogique visuelle 48 heures aprs ladmission; ou la
dure moyenne du sjour des patients atteints de cancer qui sont dcds pendant le
programme)54.

laide de ces donnes et de techniques analytiques simples, les gestionnaires de la qualit


peuvent valuer les rsultats des soins et du fonctionnement du programme du point de vue de
diffrentes parties intresses :

lentit forme du patient et de ses proches

chaque quipe de soins

chaque quipe rgionale dans lorganisation

lorganisation

la population desservie par lorganisation

la population au sein dune rgion donne (p. ex., surveillance des donnes
dmographiques)

groupes dintrt particuliers.

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Amlioration du rendement
Une fois que lorganisation est totalement fonctionnelle, les cycles dexamen de la qualit varient
en fonction de la perspective et de la situation ltude (voir la figure 33). Par exemple :
Dans une stratgie damlioration du rendement de courte dure, lexamen des
donnes est effectue sur une base quotidienne, hebdomadaire ou mensuelle dans le but
dapporter rapidement des amliorations (p. ex., la stratgie Plan-Do-Study-Act de
lInstitute for Healthcare Improvement, pour acclrer lamlioration55).
Dans une stratgie damlioration du rendement de longue dure, lexamen des
donnes est chelonn sur une priode de trois mois, de six mois ou dun an (ou plus),
dans le but dapporter des amliorations (p. ex., lexamen dune organisation la phase 4,
discut prcdemment dans cette section).

Figure 33 : Cycles de lexamen de la qualit

Figure 34 : Frquence des examens pour diffrentes stratgies


Perspective tudie Frquence de lexamen
Rsultats cliniques (situation, perception de la
complexit/du niveau de stress, satisfaction)

Chaque patient et ses proches Quotidienne


quipes de soins Hebdomadaire
quipes rgionales Hebdomadaire, mensuelle, annuelle
Le programme dans son ensemble Mensuelle, annuelle
Population desservie Annuelle

Utilisation des ressources Mensuelle, trimestrielle, annuelle

Situations nfastes/Gestion des risques Mensuelle, trimestrielle, annuelle

Conformit Mensuelle, trimestrielle, annuelle

Plans stratgique et oprationnel Annuelle

Normes de pratique Annuelle

Politiques et procdures Annuelle

Normes pour la collecte des donnes Annuelle

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Pour mesurer le fonctionnement de lorganisme, on peut tablir des comparaisons avec :
les donnes antrieures
les normes de pratique de lorganisation
les normes de pratique nationales lintrieur de ce modle.

Agrment
Les autorits en matire dagrment56, 57, 58, 59 trouveront que le modle propose des cadres et
des principes ainsi que des normes de pratique pour guider llaboration des normes dagrment
pouvant tre utilises pour valuer la fois les soins dispenss au patient et ses proches, et le
fonctionnement de lorganisme. Mme si le modle est conu spcialement pour les organismes
de soins palliatifs, les normes dagrment et les rsultats cibls devraient tre identiques pour des
activits similaires dans nimporte quel organisme de soins de sant.
Outre les comparaisons inter-organismes (analyses comparatives), les normes de pratique du
modle peuvent tre utilises dans le cadre dun examen externe comme point de comparaison
supplmentaire (cest--dire lidal viser pour les organisations ).

Critres objectifs dthique professionnelle


tant donn que tous les intervenants devraient possder les comptences de base en soins
palliatifs, les associations et les ordres professionnels peuvent utiliser des aspects du modle
comme guide pour llaboration de normes dthique professionnelle.

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5. Application du modle lducation
tant donn que tous les patients et les proches sont appels faire face des problmes dans les
diffrents domaines des soins palliatifs, tous les intervenants doivent au minimum possder les
comptences de base ncessaires pour prodiguer des soins palliatifs. Pour tre en mesure de
transformer lexprience de la maladie et du deuil vcue par les patients et les proches, les
cliniciens (incluant les bnvoles) doivent :
possder les attitudes et les connaissances ncessaires pour prendre en compte les
problmes propres aux soins palliatifs;
possder les comptences relies la prestation des soins requis pour chacun de ces
problmes;
modifier leur propre comportement en fonction de lvolution des problmes60, 61.
Les enseignants en soins de sant peuvent adapter le cadre conceptuel, le carr des soins ,
ainsi que les principes et normes de pratique relatifs aux soins des patients et des proches, et sen
servir comme guide pour llaboration des comptences de base, des programmes de formation
(le programme de formation canadien en soins palliatifs62), et des stratgies dexamen pour les
intervenants de premire ligne et les experts en soins palliatifs de toutes les disciplines (incluant
les bnvoles). Les enseignants peuvent aussi adapter le carr organisationnel ainsi que les
principes et les normes de pratique rgissant le dveloppement et le fonctionnement
organisationnels pour guider la prparation de stratgies ducatives lintention des
administrateurs et des gestionnaires de la qualit.
Le modle sera particulirement utile pour guider :

Llaboration de critres de formation lintention des experts en soins palliatifs :


Les infirmires
Les Normes de pratique en soins infirmiers palliatifs, 2002 de l'ACSP63, labores de concert
avec lAssociation des infirmires et infirmiers du Canada64

La certification des infirmires et infirmiers par lentremise du National Board for


Certification of Hospice and Palliative Nurses, aux tats-Unis65
Les mdecins
Les normes pour lagrment dun programme dun an de comptences avances en
mdecine palliative, tablies par le Collge royal des mdecins et chirurgiens du
Canada66 et le Collge des mdecins de famille du Canada67

Les normes de programmes initiales et non obligatoires pour la formation suprieure en


mdecine palliative aux tats-Unis68, approuves par lAmerican Board of Hospice and
Palliative Medicine69.
Les travailleurs sociaux
Competency-based Education for Social Workers. Alexandria, VA: National Hospice and
Palliative Care Organization, 2001.

Facults de mdecine du Canada et des tats-Unis o lenseignement des soins de


fin de vie est maintenant devenu obligatoire. Selon le Liaison Committee on Medical
Education des tats-Unis, lenseignement clinique devrait couvrir tous les systmes

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organiques et doit englober les aspects importants des soins prventifs, aigus,
chroniques, de longue dure, de radaptation et de fin de vie70. La mme philosophie
sapplique aux facults de mdecine du Canada : Le Comit dagrment des facults de
mdecine du Canada est responsable de la qualit des normes lchelle nationale et doit
en outre se conformer aux normes dagrment de son partenaire amricain, le Liaison
Committee for Medical Education (LCME) 71.

Programmes amricains de formation en rsidence o lenseignement de la prise en


charge de la douleur et des soins de fin de vie est maintenant devenu obligatoire,
notamment en mdecine familiale72 et en mdecine interne73. titre dexemple, la
formation en mdecine interne gnrale et dans les sous-spcialits de la mdecine
interne comprend les exigences particulires suivantes :
Gestion de la douleur : Chaque rsident doit recevoir une formation lie aux principes
et pratique en matire de gestion de la douleur, incluant lvaluation et le contrle des
symptmes. 73 [traduction]
Soins de fin de vie : Chaque rsident doit recevoir une formation lie aux principes des
soins palliatifs dispenss aux malades en phase terminale, incluant le rle de lquipe
soignante. La formation doit toucher les dimensions psychosociales, culturelles et
religieuses associes la mort et au mourir. Il est souhaitable que les rsidents participent
la prestation de soins palliatifs et de soins domicile. 73 [traduction]

Programmes de formation mdicale continue spcialiss en soins de fin de vie, en


soins palliatifs et en prise en charge de la douleur, incluant :
le Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care74
le Pallium Project75
le Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project76
le End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project77
le End of Life Physician Education Resource Center78
les rglements adopts par les provinces et les tats et rendant obligatoires
lenseignement des soins de fin de vie, comme le projet de loi AB 487 adopt en
Californie, en vertu duquel les mdecins doivent recevoir dici le 31 dcembre 2006 12
heures denseignement en prise en charge de la douleur et en traitement des patients
mourants et en phase terminale79.
Les organisations de soins palliatifs qui comptent faire du volet enseignement lune de leurs
activits principales pourront mettre profit le carr organisationnel ainsi que les principes et
normes de pratique rgissant le dveloppement et le fonctionnement organisationnels pour
laborer leurs activits. lheure actuelle, il nexiste toujours pas de normes de pratique adaptes
spcifiquement cette activit.
Remarque : Lducation des patients, des proches et des soignants naturels fait partie de la
prestation des soins (voir page 34). La formation du personnel (p. ex., les intervenants) fait partie
du dveloppement des ressources humaines (voir page 43).

Page 84 Modle de guide des soins palliatifs


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6. Appliquer le modle llaboration de politiques
Un examen initial de limpact des Principes de pratique 199580 a rvl que mme le premier
document de travail portant sur des normes nationales de pratique peut influer sur lapproche
des soins au sein des organisations et dans les rgions de soins de sant, comme sur les politiques
provinciales et fdrales81.
Les organismes de rglementation, les dcideurs et les bailleurs de fonds peuvent sinspirer
des cadres conceptuels du nouveau modle, le Carr des soins et le Carr organisationnel ,
pour revoir et amliorer les lois, rglements et politiques en vigueur. Chaque loi, rglement et
politique trouvera sa place sur le quadrillage de ces carrs. Voici des exemples de questions :
Quelles lois, quels rglements et quelles politiques orientent actuellement la pratique et
llaboration de programmes en soins palliatifs?
Ces textes crent-ils des obstacles la prestation de soins aux patients et aux proches, ou
au dveloppement dorganisations efficaces en soins palliatifs?
Certains aspects des soins aux patients et aux proches, et du fonctionnement des
organisations seraient-ils favoriss par une nouvelle politique, un nouveau rglement ou
une nouvelle loi?
Le Carr des soins et le Carr organisationnel peuvent aussi servir de guide pour examiner
et amliorer les modles actuels de financement et de prestation de services. Voici des exemples
de questions :
Quelles ressources sont disponibles lheure actuelle pour financer les activits de soins
palliatifs?
Quelles activits favorisent-elles?
Existe-t-il dans ces modles de financement ou de prestation de services des lacunes qui
crent des obstacles de bons soins aux patients et aux proches?
Quels changements faudrait-il apporter aux modles de financement ou de prestation de
services pour combler ces lacunes?
Voici un exemple des rpercussions possibles de ce genre dexamen. Quand les administrateurs
de ltat de la Californie se sont rendu compte que les assureurs privs de soins de sant
noffraient pas de soins palliatifs conformes au U.S. Medicare Hospice Benefit, ils ont adopt des
lois rendant obligatoire que chaque rgime de soins de sant inclue dans son service de base des
soins palliatifs au moins quivalents ceux du programme fdral dassurance-sant82.

Stratgies de surveillance des donnes dmographiques


Pour comprendre comment certaines populations de patients reoivent des soins palliatifs, les
dcideurs peuvent sinspirer des normes de pratique du modle pour faciliter llaboration de
lignes directrices nationales portant sur la collecte de donnes et la documentation. Lorsque des
stratgies uniformes de collecte de donnes seront rpandues, elles aideront les dcideurs et les
organismes de rglementation laborer des stratgies de surveillance des donnes
dmographiques.

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Nouvelles politiques, nouveaux rglements, nouvelles lois,
nouveaux modles de financement ou de prestation de services
Les dcideurs peuvent aussi utiliser le modle pour orienter llaboration de nouvelles politiques,
de nouveaux rglements, de nouvelles lois, de nouveaux modles de financement ou de
prestation de services (p. ex. politiques en matire de soins palliatifs, et stratgies de financement
et de prestation de services, lchelle de la province ou de ltat). Leur contenu devrait tre
conforme aux principes et aux normes de pratique du modle, et favoriser la mise en uvre
une grande chelle de soins palliatifs de qualit.

Critres objectifs de pratique minimaux et critres objectifs


portant sur lautorisation dexercer
Des critres objectifs de pratique minimaux sont souvent labors par des associations
dintervenants pour orienter la pratique de leurs membres, ou par des dcideurs qui dsirent
rglementer une industrie (p. ex. les Conditions de participation la couverture des soins
palliatifs de lassurance-sant amricaine83). Les critres objectifs minimaux diffrent des normes
de pratique en ceci quils tablissent un plancher ou pratique minimale acceptable pour
satisfaire une condition donne (dsignation, permis dexercice).

Figure 35 : Critres objectifs de pratique minimaux

Le respect des critres objectifs minimaux peut se faire de faon :

volontaire, si le critre de rendement minimal est tabli titre de guide (p. ex. des
lignes directrices pour dfinir la dsignation de programmes de soins palliatifs, comme la
classification fonctionnelle dun programme de soins palliatifs, tel que prsent dans le
document de 1989 Service de soins palliatifs - Guide84).

Page 86 Modle de guide des soins palliatifs


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obligatoire, si le critre de rendement minimal est dtermin par loi ou rglement;
dans ce cas, la dsignation ou lautorisation dexercer peut tre retire si on ne satisfait
pas aux conditions (p. ex. les Conditions de participation la couverture des soins
palliatifs de lassurance sant amricaine41).
Le modle de cette monographie peut orienter llaboration de critres objectifs minimaux et de
permis dexercice. On rappelle cependant aux dcideurs que les principes et normes de pratique
du modle tablissent la pratique idale que doivent viser les intervenants et les organisations de
soins palliatifs. Ils ne reprsentent pas les critres objectifs de pratique actuels.
Bien que les critres objectifs minimaux ou les critres de dsignation puissent contribuer au
dveloppement des soins palliatifs, on met en garde les dcideurs de ne pas crer prmaturment
des critres objectifs de permis dexercice sans donnes pour confirmer leur utilit et sans analyse
attentive du potentiel de consquences secondaires non dlibres.

7. Appliquer le modle la recherche


Les chercheurs peuvent sinspirer du modle pour identifier de nouvelles initiatives de recherche
qui favoriseront tant la prestation que lorganisation des soins palliatifs. Ils pourront disposer la
documentation existante sur le quadrillage du Carr des soins et du Carr organisationnel
pour cerner les lacunes sur le plan des connaissances et proposer des priorits de recherche.
Les administrateurs, cliniciens et enseignants peuvent effectuer ce mme processus dexamen
pour identifier les connaissances et les comptences existantes qui ne sont pas bien intgres la
pratique clinique ou au fonctionnement organisationnel. Ils seront alors en mesure dlaborer des
stratgies pour la diffusion de linformation aux utilisateurs finals et lintgrer la pratique
courante.
Les organisations de soins palliatifs qui proposent la recherche comme une de leurs activits
principales dcouvriront aussi quelles peuvent sinspirer du Carr organisationnel et des
principes et normes de pratique relatifs au dveloppement et au fonctionnement organisationnels
pour laborer leurs activits de recherche. Jusqu` prsent, nous navons pas prpar de normes
de pratique prcises pour la recherche.

Modle de guide des soins palliatifs Page 87


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
8. Appliquer le modle la dfense des intrts, aux
communications et au marketing

Dfense des intrts


Si un grand nombre dorganisations sinspirant du modle accept lchelle nationale faisaient
une dmarche concerte de dfense des intrts, cela pourrait avoir des rpercussions
importantes et amener des changements sensibles. En effets, le modle peut servir :

dclencher la cration dassociations et de partenariats communautaires forms


dorganisations et dintervenants qui uvreront la prestation des soins et la
promotion du changement;

orienter la dfense des intrts visant modifier les politiques organisationnelles,


rgionales et nationales, ainsi que les modles de financement et de prestation de
services;

sensibiliser les consommateurs et les intervenants tous les aspects des soins palliatifs.
La dfinition, les valeurs et les principes qui figurent la partie II (voir pages 17 20) peuvent
aider modifier la comprhension des soins palliatifs. Au lieu dtre perus comme des soins
aux mourants , on peut les percevoir comme des soins qui visent soulager la souffrance et
amliorer la qualit de vie tout au long de lexprience de la maladie et du deuil, de sorte que les
patients et leurs proches puissent raliser leur potentiel de vie alors mme lorsquils sont
mourants.
Le Carr des soins , les principes et les normes de pratique peuvent servir modifier les
attentes quont les consommateurs face leurs intervenants (cest--dire les problmes dont ils
peuvent sattendre quon traite, le processus de prestation de soins quils peuvent demander,
lapproche de fonctionnement de lquipe de soins quils peuvent prvoir, quand avoir accs aux
soins palliatifs). De faon gnrale, ces outils accrotront la confiance des consommateurs et les
encourageront poser des questions aux intervenants.
Les organisations de soins palliatifs qui proposent la promotion comme une de leurs activits
principales dcouvriront aussi quelles peuvent sinspirer du Carr organisationnel et des
principes et normes de pratique relatifs au dveloppement et au fonctionnement organisationnels
pour laborer leurs activits de promotion. Jusqu prsent, nous navons pas prpar de normes
de pratique prcises pour cette activit.

Communications et marketing
Le modle peut servir de pierre angulaire pour orienter les communications et le marketing. Un
modle accept lchelle nationale favorisera llaboration de messages homognes que tous
peuvent appuyer (p. ex. Leons de vie, campagne novatrice de marketing social fonde sur les
85
Principes de pratique 1995 ).

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Conclusion
Les progrs de la mdecine moderne ont radicalement chang lexprience de la maladie et du
deuil. Aujourdhui, on vit beaucoup plus longtemps confront aux nombreux problmes associs
aux manifestations, aux situations difficiles et aux opportunits qui vont de pair avec une
maladie ou des tats sous-jacents, ou avec le vieillissement. Pendant ce processus, les personnes
sont en butte des souffrances prolonges et au bouleversement de leur qualit de vie. Cette
situation touche non seulement le patient, mais ses proches, et les collectivits o ils vivent.
Cette monographie dfinit les soins palliatifs et prsente un modle qui comprend des cadres
conceptuels, des principes et des normes de pratique visant orienter tous les aspects des soins
prodigus aux patients et aux proches ainsi que ltablissement et le fonctionnement des
organisations. Nous esprons que lapplication du modle aidera les intervenants mieux
soulager la souffrance et amliorer la qualit de vie et que, terme, lapplication des soins
palliatifs se rpandra pour toute lexprience de la maladie et du deuil afin que les patients et
leurs proches puissent raliser leur potentiel de vie alors mme quils sont mourants .
Enfin, la socit ne pourra raliser son potentiel que si elle parvient soulager la souffrance. La
sant et la compassion de nos milieux dpendront troitement du degr dintgration des soins
palliatifs dans tous les volets du systme de sant. Pour nos patients, nos familles, nos
communauts, et enfin pour nous, nest-il pas temps daller de lavant?

Modle de guide des soins palliatifs Page 89


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ouvrages de rfrence
Dernire mise jour des adresses URL : aot 2005.
39
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Consultation Services dans CAPC Manual: How to
Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
40
Emmanuel LL, Hillel RA, Emanuel EE. Concise Screening Questions for Clinical Assessments of
Terminal Care: The Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool . Journal of Palliative Medicine, 4(4)
2001. p. 465-474.
41
Conditions of Participation, Medicare Hospice Benefit , Code of Federal Regulations, Titre 42, chapitre IV,
partie 418.
42
Christakis NA. Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care. Chicago, IL: University of Chicago
Press, 1999.
43
Medical Guidelines For Determining Prognosis In Selected Non-Cancer DiseasesSecond Edition. Alexandria,
VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 1996. Voir article #713008.
44
Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine, Kohn LT, Corrigan JM,
Donaldson MS (eds). To Err is Human: Building a Safer Health System. Washington, DC: National Academy
Press, 2000.
45
Vachon MLS. Occupational stress in the care of the critically ill, the dying and the bereaved. Washington, DC:
Hemisphere Publishing Corporation, 1987.
46
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Review Stakeholders and Customers , dans CAPC
Manual: How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
47
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Conduct Needs Assessment dans CAPC Manual:
How to Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
48
Martin JD, Ferris FD. I Can't Stop Crying; It's So Hard When Someone You Love Dies. Toronto, ON: Key
Porter Books, 1992.
49
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Inpatient Units , dans CAPC Manual: How to
Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
50
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Strategic Planning , dans CAPC Manual: How to
Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
51
von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M. Business Planning , dans CAPC Manual: How to
Establish a Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
52
Ferris FD, Cummings I. Les soins palliatifs : Vers un consensus pour une normalisation de la pratique. Ottawa,
ON: Association canadienne de soins palliatifs, 1995, p. 45-82.
53
Groupe de travail sur les services de soins palliatifs, Sous-comit sur les guides relatifs aux services
institutionnels, Service de soins palliatifs Guide, Ottawa, ON: Sant et Bien-tre social Canada, 1989, 5.
54
Guide pour llaboration et lutilisation dindicateurs de rendement, Ottawa, ON, Conseil canadien dagrment
des services de sant, 1996.
55
Institute for Healthcare Improvement End of Life Resources.
56
Conseil canadien dagrment des services de sant.
57
Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations.

Page 90 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
58
National Committee for Quality Assurance.
59
Picker Institute Europe.
60
Dixon J. Evaluation criteria in studies of continuing education in the health professions: a critical review
and a suggested strategy, Eval Health Prof, t 1978, vol. 1, no 2, p. 47-65.
61
Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. Knowledge: insufficient for change , Journal of Palliative
Medicine, vol. 4, no 2, 2001, p. 145-147.
62
Macdonald N. The Canadian Palliative Care Undergraduate Curriculum, 1991.
63
Comit des normes en soins infirmiers de lACSP. Normes de pratique en soins infirmiers palliatifs, Ottawa,
ON, Association canadienne de soins palliatifs, 2002.
64
Association des infirmires et infirmiers du Canada, Ottawa, Ontario, Canada.
65
National Board for Certification of Hospice and Palliative Nurses.
66
Normes spcifiques dagrment des programmes dune anne de formation supplmentaire en mdecine palliative, Le
Collge royal des mdecins et chirurgiens du Canada, approuv en avril 1999.
67
Normes spcifiques dagrment des programmes dune anne de formation supplmentaire en mdecine palliative, Le
Collge des mdecins de famille du Canada, approuv en 1999.
68
Billings JA, Block SD, Finn JW, LeGrand SB, Lupu D, Munger B, Schonwetter RS, von Gunten CF. Initial
voluntary program standards for fellowship training in palliative medicine , J Palliat Med, fvrier 2002, vol.
5, no 1, p. 23-33.
69
Proposed Palliative Medicine Fellowship Standards, American Board of Hospice and Palliative Medicine.
70
Accreditation Standards, Liaison Committee on Medical Education, juillet 2000.

71
Comit dagrment des facults de mdecine du Canada.
72
Recommended Curriculum Guidelines for Family Practice Residents, End-of-Life Care, American Academy of
Family Practice.
73
Program Requirements for Residency Education in Internal Medicine, Accreditation Council for Graduate
Medical Education, en vigueur depuis juillet 2001.
74
The Ian Anderson Continuing Education Program in End-of-Life Care.
75
The Pallium Project.
76
The Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC) Project.
77
The End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project.
78
The End of Life Physician Education Resource Center.
79
Projet de loi AB 487, tat de la Californie, 4 octobre 2001.
80
Ferris FD, Cummings I. Les soins palliatifs : Vers un consensus pour la normalisation de la pratique. Ottawa, ON
: Association canadienne de soins palliatifs, 1995.
81
Meredith Associates, rapport Preliminary Impact Analysis of the National Consensus Standards for Palliative
Care, prpar pour lAssociation canadienne de soins palliatifs, mars 2000.
82
Assembly Bill AB 892, tat de Californie, le 27 septembre 1999.

Modle de guide des soins palliatifs Page 91


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
83
Conditions of Participation, Medicare Hospice Benefit, Code of Federal Regulations, Titre 42, chapitre IV,
partie 418.
84
Sous-comit sur les guides relatifs aux services institutionnels. Service de soins palliatifs Guide. Ottawa,
ON : Sant et Bien-tre social Canada, 1989, 5.
85
Leons de vie, campagne de la Fondation GlaxoSmithKline.

Page 92 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Annexes
Lexique des expressions et termes courants

Activits de la vie Activits quotidiennes dautonomie personnelle : marche, bain,


quotidienne utilisation de la toilette, alimentation, habillement, transferts.

Attentes Questions, espoirs et craintes identifis par le patient et ses proches


dont il faut tenir compte dans le plan de soins et de traitements.

Autonomie Capacit de faire ses propres choix.

Bnvole Personne qui donne gratuitement son temps, ses talents et son
nergie.
Les bnvoles sont membres dun organisme ou dun tablissement
et sont tenus den respecter le code de dontologie et les normes de
pratique.

Besoins Questions identifies par les intervenants et quil faut prendre en


compte dans le plan de soins et de traitements.

Bienfaisance Devoir dagir en fonction du plus grand bnfice possible pour le


patient

But tat futur souhait :


Dclaration dintention
de plus grande porte quun objectif
suffisamment prcis pour indiquer la direction et
limpulsion
quantitatif ou qualitatif
longue chance (3 - 5 ans).

Confidentialit Protection et contrle de linformation concernant des personnes.

Critre objectif tat mesurable tabli qui sert de base pour comparer la qualit et la
quantit.

Deuil Situation dune personne lors du dcs prvisible dun proche, au


moment du dcs et aprs.

Directives pralables Instructions formelles ou non dun patient lgard de ses attentes
en matire de soins et de son choix doptions de traitement face
des maladies ou des tats possibles (les aspects lgaux varient
selon les provinces et les territoires; cela inclut le testament
biologique).

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Discrimination, Acte dune personne qui empche quelquun de participer
prjug pleinement la socit quelles quen soient les raisons : ge, sexe,
origine nationale ou ethnique, provenance gographique, race,
couleur, langue, croyances, religion, orientation sexuelle,
diagnostic, handicap, disponibilit dun intervenant primaire,
capacit de payer, condamnation criminelle, situation familiale.

Douleur Exprience sensorielle et motionnelle dsagrable lie une lsion


tissulaire existante ou potentielle, ou dcrite en termes dune telle
lsion. (daprs lAssociation internationale de ltude sur la
douleur.)

Entit de soins Personnes bnficiaires dun plan de soins et de traitements. En


soins palliatifs, il sagit du patient et de ses proches

quipe quipe dintervenants qui travaillent ensemble pour laborer et


interdisciplinaire mettre en uvre un plan de soins et de traitements.
(travaillant avec un
Sa composition varie en fonction des services ncessaires pour
patient et ses proches)
rpondre aux attentes et aux besoins identifis. En gnral, lquipe
comprend un ou plusieurs mdecins, des infirmires, des
travailleurs sociaux / psychologues, accompagnateurs spirituels,
pharmaciens, et des bnvoles. Dautres disciplines peuvent faire
partie de lquipe si les ressources le permettent.

quipe rgionale Lquipe rgionale est une entits fonctionnelle qui uvre au sein
dune organisation de soins palliatifs. Son rle est de fournir des
intervenants et de superviser plusieurs quipes de soins avec les
patients et les proches, dans une population, une rgion ou un
milieu de soins prcis.

tape essentielle Toute activit ncessaire pour atteindre un objectif fix.

valuer Identifier, dcrire, juger et valider de linformation.

Indicateur Compilation statistique de plusieurs mesures et paramtres


similaires ou apparents qui servent relier des questions
organisationnelles connexes, valuer des indicateurs avancs ou
retards, ou ramener avec efficacit le nombre global de mesures
ou de paramtres un niveau grable.

Intervenants Soignants de toute discipline et de toute fonction, rmunrs ou


bnvoles. Ils sont membres dun tablissement ou dun organisme
et sont tenus de respecter des normes de pratique et un code de
dontologie dfinis. Dans certaines provinces, on les appelle
fournisseurs de sons .

Justice Traitement quitable de tous les tres humains, sans discrimination


ni prjug.

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Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Ligne directrice Approche recommande pour adapter les interventions lies une
relative la bonne question particulire. Doit tre souple pour tenir compte des
pratique exceptions et des diffrences requises pour rpondre lventail
des attentes et des besoins des patients et de leurs proches. tablie
par consensus ou daprs des preuves scientifiques

Maladie Mal-tre cause dune maladie ou dun autre tat.


Maladie aigu : apparue rcemment et probablement de courte
dure. Si elle est svre, elle peut compromettre la survie.
Maladie chronique : elle dure probablement pendant des mois ou
des annes. En voluant, elle peut compromettre la survie.
Maladie au stade avanc : elle est probablement volutive et peut
compromettre la survie.
Maladie terminale : mne probablement la mort dans un proche
avenir.

Mandataire, tuteur ou Personne ou organisme substituts, lgalement habilits agir au


curateur nom du patient pour dfendre au mieux ses intrts.

Mesure Moyen pour dterminer limportance, la taille, la quantit, la


capacit, etc.

Milieu de soins Lieu de la prestation des soins ou services.


Milieux de soins palliatifs possibles : domicile, tablissement de
soins actifs, chroniques, ou de longue dure, foyer pour personnes
ges, unit de soins palliatifs ou centre autonome, prison,
pnitencier, la rue, etc.

Mission Bref nonc sur la raison dtre dun organisme ou dun


tablissement; ce quil est et son activit.

Non-malfaisance Ne pas faire de mal autrui.

Norme nonc dune pratique habituelle ou moyenne. Moins rigide quun


critre objectif.

Objectif Ralisation souhaite ou rsultat escompt


spcifique
de porte plus restreinte quun but (peut dcouler dun but
et tre un moyen datteindre un but)
quantitatif et mesurable
brve chance (annuel)

Patient Personne atteinte dune maladie aigu, chronique ou au stade


avanc.
On emploie le terme patient, par opposition client, pour
reconnatre la vulnrabilit possible dun individu au cours de la
maladie. Le terme patient vient du latin patiens = souffrir,
subir, supporter.
Le patient est associ lquipe interdisciplinaire.

Modle de guide des soins palliatifs Page 95


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Perspectives davenir Court nonc des aspirations dun organisme ou dun
tablissement, ce quil vise raliser.

Plan de soins et de Approche globale concernant lvaluation, le traitement et la


traitements mesure des rsultats pour rpondre aux attentes et aux besoins
identifis comme une priorit importante par le patient et ses
proches.

Politique Marche suivre choisie parmi plusieurs possibilits et utilise dans


des conditions prcises pour orienter et dterminer les dcisions
actuelles et futures.

Principe Vrit fondamentale.

Procdure Faon de mener une activit. Souvent guide par des lignes
directrices relatives la bonne pratique.

Proches Les personnes ayant un lien significatif selon le patient.


Elles comprennent :
la famille biologique
la famille par alliance (lie par le mariage / par contrat et
conjoint de fait)
la famille choisie, des amis, des animaux familiers
Le patient dsigne qui est associ ses soins et peut rester son
chevet.

Programme Organisation qui comprend plusieurs composantes. Le programme


peut faire partie dune grande organisation daccueil ou tre
autonome. Il a, ou na pas sa propre structure de gestion.

Qualit de vie tat de bien-tre dfini par chaque individu.


Concerne les expriences importantes et valorisantes pour
lindividu, et sa capacit de vivre ces expriences.

Relation thrapeutique Relation entre des intervenants qualifis et le patient et ses proches
destine changer, chez le patient et les proches, lexprience de la
maladie et du deuil. Elle allie lart et la science de la prestation des
soins au savoir et aux habilets ncessaires pour une gamme
dinterventions thrapeutiques.

Responsabilit Responsabilit financire et professionnelle lgard des


bnficiaires des soins et de la collectivit.

Rsultat Rsultat final ou consquence mesurables dune intervention


particulire ou dune tape essentielle.

Risque Indication de la prsence de variables pouvant contribuer la


survenue dune maladie ou dun tat indsirable.

Page 96 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Service Organisation qui fournit une aide ou un service dautres. Les
services font souvent partie de grandes organisations ou
tablissements (p. ex., organisation ou programme daccueil). Ils
ont une ou plusieurs composantes, et la plupart nont pas leur
propre structure de gestion.

Services essentiels Services indispensables pour mettre en uvre le plan de soins et de


traitements.

Soignant Toute personne qui fournit des soins ou services.

Soignant naturel Toute personne qui ne fait pas partie dun tablissement ou dun
organisme. Elle na pas de formation structure et nest pas tenues
de respecter un code de dontologie ou des normes de pratique.
Elle peut tre un membre de la famille ou avoir des liens damiti..

Soins, intervention Ensemble des dmarches, traitements, accompagnement et aide


fournis au patient et ses proches.

Soins de qualit Effort constant dune quipe interdisciplinaire ou dun programme


de soins palliatifs pour rpondre aux attentes et aux besoins des
patients et des proches auxquels ils fournissent des services.

Soins palliatifs Soins destins soulager la souffrance et amliorer la qualit de


vie et la fin de la vie.

Souffrance tat de dtresse associ des vnements qui menacent lintgrit


dune personne et qui sont accompagns par la perception quon
na pas de choix pour sadapter.

Souffrance globale Souffrance multidimensionnelle en rapport avec ltat physique,


psychologique, social, spirituel et pratique de la personne, ou qui
rsulte de cet tat.

Spiritualit Dimension transcendantale de la vie dune personne.


Peut tre dcrite en termes dinspiration, de sens et de valeurs.
Une religion organise peut faire partie de la spiritualit dune
personne.

Stratgies Mthodes, mcanismes ou tapes prcis qui permettent datteindre


les buts et objectifs. Les stratgies ont des rpercussions positives
ou ngatives sur les ressources (intrants). Elles sont excutes
laide de tactiques pour relier les buts et les objectifs aux oprations
quotidiennes.

Tches de fin de vie Mise en ordre de ses affaires personnelles, sociales (affaires
financires et lgales) et spirituelles, dons (p. ex., objets prcieux
personnels, argent, etc.), testament, rminiscence et adieux pour se
prparer la mort. Tches quon accomplit gnralement
lapproche de la fin de la vie.

Modle de guide des soins palliatifs Page 97


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Tactiques Interventions spcifiques qui relient les buts aux oprations
quotidiennes.

Thrapies alternatives Termes qui dsignent des systmes de gurison indpendants,


ou complmentaires extrieurs la mdecine classique.

Valeur Croyance fondamentale sur laquelle repose la pratique.

Vrit Communication de ce quon sait et quon croit tre vrai sans


tromperie. Les patients peuvent refuser volontairement des
informations et dsigner quelquun pour les recevoir leur place
pourvu que rien ne permette de croire quil y a coercition.

Page 98 Modle de guide des soins palliatifs


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Autres ressources

Dernire mise jour des adresses URL : aot 2005.


Association canadienne de soins palliatifs, Annexe B, Hpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord, Ottawa
(Ontario) K1R 7A5. Tlphone : (613) 241-3663. Sans frais au Canada (800) 668-2785. Tlcopieur : (613) 241-3986.
Center for Palliative Studies, San Diego Hospice.
International Association for Hospice and Palliative Care. C/o UT MD Anderson Cancer Center, 1515
Holcombe Blvd. Box 08, Houston, Texas, USA 77030.
A Pathway for Patients and Families Facing Terminal Illness. Standards and Accreditation Committee.
Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 1997. Voir article #713800.
Approaching Death: Improving Care at the End-of-life. Field MJ, Cassel CK (eds), Institute of Medicine.
Washington, DC: National Academy Press, 1997.
CAPC Manual: How to Establish a Palliative Care Program. von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen
M. New York, NY: Center to Advance Palliative Care, 2001.
Compendium of Pediatric Palliative Care. Childrens International Project on Palliative/Hospice Services
(ChIPPS). Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 2000.
Improving Care for the End of Life: Sourcebook for Health Care Managers and Clinicians. Lynn J, Schuster JL,
Kabcenell A. New York, NY: Oxford University Press, 2000.
Improving Palliative Care for Cancer. Foley KM, Gelband H. Washington, DC: National Academy Press, 2001.
Inter-Institutional Collaborating Network On End Of Life Care (IICN).
Qualit dans les soins de sant. Sant Canada.
Just Access to Hospice Care. Jennings B, Ryndes T, DOnofrio C, Bailey MA. Washington, DC: Georgetown
University Press, sous presse (prvu pour dbut 2003).
Le Citoyen : Une personne du dbut . . . la fin de sa vie. Lambert P, Lecomte M. Qubec, QC:
Gouvernement du Qubec, 2000.
Oxford Textbook of Palliative Medicine. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N. New York, NY: Oxford
University Press, 1998.
Textbook of Palliative Nursing. Ferrell BR, Coyle N. New York, NY: Oxford University Press, 2001.

Modle de guide des soins palliatifs Page 99


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Page 100 Modle de guide des soins palliatifs
Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Carr des soins
Limites de la confidentialit Aptitude consentir Milieu de soins quipe de soins, direction,
Dsir d'information et But des soins Processus de ngociation et enseignement, formation,
Anamnse, rceptivit Demandes d'arrt ou d'abstention de d'laboration du plan de soins soutien
opportunits, attentes Processus de partage de traitements, traitements inutiles, mort hte et de traitements - aborde les Consultation Comprhension
associes, besoins, l'information Priorits de traitements problmes et les possibilits, Milieu de soins Satisfaction
espoirs, craintes Explication Priorits, options thrapeutiques fait les traitements choisis, Services essentiels Complexit
Examen - chelles Ractions l'information Choix de traitements, consentement personnes charge, Soutien du patient et des Stress
d'valuation, examen Comprhension Prises de dcisions au nom du patient remplacement, rpit, soins de proches Proccupations,
physique, laboratoire, Dsir d'information Directives pralables deuil, planification du cong, Administration du traitement problmes,
radiologie, procdures supplmentaire Rsolution des conflits urgences Erreurs questions
Transmission de
valuation l'information Prise de dcisions Planification des soins Prestation des soins Confirmation

MODALITS DES SOINS

Diagnostic principal, pronostic, preuves scientifiques


Diagnostics secondaires - dmence, consommation de
drogues, traumatismes Gestion de la
Comorbidits - delirium, convulsions maladie
Ractions indsirables - effets secondaires, toxicit
Allergies

Douleur, autres symptmes


tat cognitif, niveau de conscience
Capacit fonctionnelle, scurit, appareils/accessoires
Liquides, nutrition Domaine physique
Plaies
Habitudes - alcool, tabac
P
Personalit, comportement R
Dpression, anxiet
motions, craintes Domaine O
Contrle, dignit, autonomie psychologique B
Conflit, culpabilit, stress, modes d'adaptation L
Image de soi, estime de soi

Valeurs, croyances, habitudes culturelles M
Rapports interpersonnels, rles
Isolement, abandon, rconciliation
Environnement sr, rassurant
E
S Patient /
Vie prive, intimit Domaine social
Routines, rituels, loisirs, engagements
Questions financires, lgales
Protection des soignants naturels
Mandataire, curateur, tuteur
C
O
Proches
U
Sens, valeur R
Quest. existentielles, transcendantales A
Valeurs, croyances, pratiques, affiliations Domaine spirituel N
Accompagnateurs spirituels, rites, rituels
Symboles, icnes T
Activits de la vie quotidienne S
Personnes charge, animaux familiers Domaine pratique
Accs au tlphone, transport
Tches de fin de vie, dons, prparation du testament
Prparation une mort prvisible
Gestion des changements physiologiques aux dernires
heures de la vie
Soins de fin de vie/
Rites, rituels
Constat du dcs, certificat de dcs gestion de la mort
Accompagnement des proches aprs le dcs, prparation
du corps
Funrailles, services commmoratifs, clbrations
Page 101

Pertes
Deuil - phases aigu et chronique, deuil anticip
Planification du deuil Pertes, deuil
Travail de deuil

tir de : Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P.
Modle de guide des soins palliatifs Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002.
Carr organisationnel et des Anamnse, Aptitude consentir
opportunits, Limites de la confidentialit But des soins
soins attentes associes,
besoins, espoirs,
Dsir d'information et
rceptivit
Demandes d'arrt ou d'abstention de
traitements, traitements inutiles, mort
craintes Processus de partage de hte
Examen - chelles l'information Priorits de traitements
d'valuation, Explication Priorits, options thrapeutiques
examen physique, Ractions l'information Choix de traitements, consentement
laboratoire, Comprhension Prises de dcisions au nom du patient
radiologie, Dsir d'information Directives pralables
procdures supplmentaire Rsolution des conflits
Transmission de
valuation l'information Prise de dcisions
MODALITS DES SOINS
Diagnostic principal, pronostic, preuves
scientifiques
Diagnostics secondaires - dmence,
consommation de drogues, traumatismes Gestion de la
Comorbidits - delirium, convulsions maladie
Ractions indsirables - effets secondaires,
toxicit
Allergies
Douleur, autres symptmes
tat congnitif, niveau de conscience
Capacit fonctionnelle, scurit,
appareils/accessoires Domaine physique
Liquides, nutrition
Plaies
Habitudes - alcool, tabac

Personalit, comportement
Dpression, anxit
Domaine P
motions, craintes, contrle, dignit, autonomie
Conflit, culpabilit, stress, modes d'adaptation psychologique R
Image de soi, estime de soi O
Valeurs, croyances, habitudes culturelles B
Rapports interpersonnels, rles L
Isolement, abandon, rconciliation
Environnement sr, rassurant
Vie prive, intimit Domaine social M
Routines, rituels, loisirs, engagements E
Questions financires, lgales
Protection des soignants naturels
Mandataire, curateur, tutelle
S

C
Patient /
Sens, valeurs O
Quest. existentielles, transcendantales
Valeurs, croyances, pratiques, affiliations Domaine spirituel U
Accompagnateurs spirituels, rites, rituels R
Symboles, icnes A
Activits de la vie quotidienne N
Personnes charge, animaux familiers Domaine pratique T
Accs au tlphone, transport S

Tches de fin de vie, dons, prparation du


testament
Prparation une mort prvisible
Gestion des changements physiologiques aux
dernires heures de la vie Soins de fin de vie/
Rites, rituels Gestion de la mort
Constat du dcs, certificat de dcs
Accompagnement des proches aprs le dcs,
prparation du corps
Funrailles, services commmoratifs, clbrations

Pertes
Deuil - phases aigu, chronique; deuil anticip
Planification du deuil
Pertes, deuil
Travail de deuil

RESSOURCES
Financires Humaines Documentaires
Actif Intervenants Dossiers - dossiers-patients, financiers,
Passif Consultants ressources humaines, biens
Personnel Outils de ressources, livres, revues,
Bnvoles Internet, Intranet, etc.
Rpertoire des ressources

Tir de : Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P.

Page 102
Milieu de soins Composition de l'quipe de
Processus de ngociation et soins, direction, enseignement,
d'laboration du plan de soins formation, soutien
et de traitements - aborde les Consultation Comprhension
problmes et les possibilits, Milieu de soins Satisfaction
fait les traitements choisis, Services essentiels Complexit
personnes charge, Soutien du patient et des Stress
remplacement, rpit, soins de proches Proccupations,
deuil, planification du cong, Administration du traitement problmes,
urgences Erreurs questions

Planification des soins Prestation des soins Confirmation


MODALITS DES SOINS

Leadership - conseil d'administration,


Gestion et direction
administration Structure organisationnelle,
responsabilit

Planification stratgique
Planification Planification des activits
Dveloppement des activits

Critres objectifs de pratique


politiques et procdures,
lignes directrices lies la collecte des
Oprations donnes et la documentation
Acquisition et gestion des ressources
Systmes de scurit, de protection,
d'urgence

F Amlioration du rendement
O Contrle de routine :
rsultats, utilisation
N des ressources, gestion des
C risques,

Proches T
I
Gestion de la
qualit
respect des rglements,
satisfaction,
besoins, vrification financire,
O agrment,
N plans stratgique et d'activits
critres objectifs, politiques et
S procdures, lignes directrices
sur la collecte des donnes et la
documentation

Stratgies de communication et de
Communications/ marketing
Marketing Instruments
Lien avec les mdias

RESSOURCES
Physiques Communautaires
Environnement Organisation d'accueil
quipement Systme de sant
Matriel et fournitures Organisations de soins partenaires
Organisations communautaires
Parties intresses, public

Modle de guide des soins palliatifs Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002.

Page 103
Carr organisationnel
Leadership - conseil
Gestion et d'administration, direction
administration Structure organisationelle,
responsabilit

Planification stratgique
Planification Planification des activits
Dveloppement des activits

Critres objectifs de pratique,


politiques et procdures,
Lignes directrices lies la
collecte des donnes et la
documentation
F Oprations Acquisition et gestion des
O ressources
Systmes de scurit, de

Activits N
C
T
protection, d'urgence

principales I
O
N
Amlioration du rendement
Contrle de routine rsultats,
utilisation des ressources
S gestion des risques
Respect des rglements
satisfaction, besoins
Gestion de la
vrification financire
qualit agrment plans stratgique et
d'activits critres objectifs,
politiques et procdures,
lignes directrices sur la
collecte des donnes et la
documentation

Stratgies de communication et
Communications, de marketing
marketing Instruments
Lien avec les mdias

RESSOURCES
Financires Humaines Documentaires Physiques Communautaires
Actif Intervenants Dossiers - dossiers-patients, Environnement Organisation d'accueil
Passif Consultants financiers, ressources humaines, quipement Systme de sant
Personnel biens Matriel et fournitures Organisations de soins partenaires
Bnvoles Outils de ressources : livres, revues, Organisations communautaires
Internet, Intranet, etc. Parties intresses, public
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Rpertoire des ressources

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Modle de guide des soins palliatifs Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002.
Autres renseignements
On peut se procurer le Modle de guide des soins palliatifs en franais et en anglais
l'Association canadienne de soins palliatifs, sur papier, sur CD-ROM et sur Internet,
http://www.acsp.net.

Reproduction
La reproduction et la diffusion de ce document sont autorises des fins ducatives non
commerciales la condition que la mention bibliographique soit indique (comme ci-dessous).
Pour dautres utilisations, communiquez avec le Bureau national de l'Association canadienne de
soins palliatifs.

Mention bibliographique
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West
P. Modle de guide des soins palliatifs. Ottawa, ON: Association canadienne de soins palliatifs, 2002.

Renseignements et exemplaires supplmentaires


Pour obtenir des renseignements ou des exemplaires supplmentaires du Modle de guide des soins
palliatifs, adressez-vous au Bureau national de l'ACSP, :
L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
Annexe B. Hpital Saint-Vincent, 60 rue Cambridge Nord,
Ottawa (Ontario) Canada K1R 7A5
Tlphone : (613) 241-3663, Ligne sans frais au Canada: (800) 668-2785
Courriel : normes@acsp.net, Tlc. : (613) 241-3986

Further Information
A Model to Guide Hospice Palliative Care is available from The Canadian Hospice Palliative
Care Association in both English and French in this printed format, on a CD-ROM, and on the
Internet at http://www.chpca.net.

Reproduction
Permission to reproduce and distribute this document for non-commercial educational purposes
is granted when the attribution statement is displayed (as below). For any other uses, please
contact the national office of the Canadian Hospice Palliative Care Association.

Attribution/Citation Statement
Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A,
West P. A Model to Guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative
Care Association, 2002.

Information/Additional Copies
For further information, or to obtain additional copies of A Model to Guide Hospice Palliative
Care, contact the CHPCA national office at:
Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA)
Annex B, Saint-Vincent Hospital, 60 Cambridge Street North,
Ottawa, Ontario, Canada K1R 7A5
Phone: (613) 241-3663, Toll-free in Canada: (800) 668-2785
E-mail: norms@chpca.net, Fax: (613) 241-3986

Modle de guide des soins palliatifs Page 105


Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002
Les normes de pratique que nous prparons
et les personnes que nous formons
seront l
quand viendra notre tour de recevoir des soins...

tes-vous prt?

Frank D. Ferris, 1997


Modle de guide des soins palliatifs :
Fond sur les principes et les normes de pratique nationaux
a t prpar par
l'Association canadienne de soins palliatifs (Ottawa, ON)
en partenariat avec les 11 associations provinciales de soins palliatifs :

Association qubcoise de soins palliatifs New Brunswick Hospice Palliative Care Association
3840, rue Saint-Urbain Region 7, Corp.4 East
Montral QC H2W 1T8 500 Water Street
Tlphone : (514) 890-8189 Miramichi NB E1V 3G5
Tlc. : (514) 412-7148 Tlphone : (506) 623-3406
Courriel : info@aqsp.org Tlc. : (506) 623-34645
Site Web : http://www.aqsp.org/ Courriel : psomerville@nb.aibn.com

BC Hospice Palliative Care Association Newfoundland and Labrador Palliative Care


Room 502, Comox Building Association
1081 Burrard Street Second Floor, South Wing
Vancouver BC V6Z 1Y6 HCCSJ, St. Clares Site
Tlphone : (604) 806-8821 154 Lemarchant Road
Tlc. : (604) 806-8822 St. Johns NF A1C 5B8
Courriel : bchpca@cheos.ubc.ca Tlphone : (709) 777-5742
Site Web : http://www.hospicebc.org/ Tlc. : (709) 777-5291
Courriel : fstace@healthwest.nf.ca
Site Web: http://www.nlpca.info/

Association des centres de soins palliatifs de


lOntario Nova Scotia Hospice Palliative Care Association
Suite 201, 27 Carlton Street Suite 293, 75 Lavina Street
Toronto ON M5B 1L2 New Glasgow NS B2H 1N5
Tlphone : (416) 304-1477 Tlphone : (902) 752-7600 ext. 2022
Ligne sans frais : (800) 349-3111 Tlc. : (902) 755-2356
Tlc. : (416) 304-1479 Courriel : lyetman@tru.eastlink.ca
Courriel : info@hospice.on.ca
Site Web : http://www.hospice.on.ca/
Hospice Lifeline :
Courriel : info@hospicelifeline.com Ontario Palliative Care Association
Site Web : http://www.hospicelifeline.com/ 194 Eagle Street
Newmarket ON L3Y 1J6
Tlphone : (905) 954-0938
Ligne sans frais : (888) 379-6666
Hospice & Palliative Care Manitoba Tlc. : (905) 954-0939
2109 Portage Avenue Courriel : opca@neptune.on.ca
Winnipeg MB R3J 0L3 Site Web : http://www.ontariopalliativecare.org/
Tlphone : (204) 889-8525
Ligne sans frais : (800) 539-0295
(seulement au Manitoba)
Courriel : info@manitobahospice.mb.ca Alberta Hospice Palliative Care Association
th
Site Web : http://www.manitobahospice.mb.ca/ Suite 214, 9768 170 Street
Edmonton AB T5J 5L4
Tlphone : (780) 447-3980
E-mail: Jpollard@icrossroads.com
Hospice Palliative Care Association of Prince Edward
Island
c/o Prince Edward Home Saskatchewan Hospice Palliative Care Association
5 Brighton Road Suite 129, 230 Avenue R South
Charlottetown PE C1A 8T6 Saskatoon SK S7M 2Z1
Tlphone : (902) 368-4498 Tlphone : (306) 382-2550
Tlc. : (902) 368-4498 Tlc. : (306) 382-3448
Courriel : hpca@hospicepei.ca Courriel : saskpalliativecare@sk.sympatico.ca
Site Web : http://www.hospicepei.ca/ Site Web : http://www.saskpalliativecare.com/

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