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Aquichan

ISSN: 1657-5997
aquichan@unisabana.edu.co
Universidad de La Sabana
Colombia

Montalvo-Prieto, Amparo; Flrez-Torres, Inna E.; Stavro de Vega, Diana


Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad
Aquichan, vol. 8, nm. 2, octubre, 2008, pp. 197-211
Universidad de La Sabana
Cundinamarca, Colombia

Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74180207

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Ms informacin del artculo Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina, el Caribe, Espaa y Portugal
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Amparo Montalvo-Prieto1
Inna E. Flrez-Torres2
Diana Stavro de Vega3

Cuidando a cuidadores
familiares de nios en
situacin de discapacidad
RESUMEN
Objetivo: evaluar la efectividad del programa Cuidando a los Cuidadores, diseado para fortalecer la habilidad de cuidado de los
cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad en la ciudad de Cartagena, Colombia.

Mtodo: estudio cuasiexperimental, muestra intencional de 47 cuidadores para dos grupos, el experimental conformado por 27 y
el control por 40. Se evalu la habilidad de cuidado de ambos grupos con el instrumento Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI), de
Ngozi O. Nkongho, autorizado y validado en su versin en espaol. Con el grupo experimental se desarroll el programa Cuidando a los
Cuidadores.

Resultados: se describen y comparan las caractersticas sociodemogrficas y de relacin de cuidado de cada uno de los grupos de
cuidadores estudiados. Ambos grupos presentan una alta habilidad de cuidado en la preprueba y en la posprueba, en especial en el grupo
experimental.

Conclusiones: el anlisis estadstico revel que el programa Cuidando a los Cuidadores no afect la habilidad de cuidado de los par-
ticipantes del estudio. Los participantes mostraron desde el inicio una alta habilidad de cuidado, la mayora cuida desde el momento del
diagnstico. El valor fue la dimensin donde se obtuvo la ms baja puntuacin al iniciar y finalizar el programa.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, evaluacin, enfermedad crnica, discapacidad. (Fuente: DeCS)

Caring for Family Care-Givers who are


Responsible for Disabled Children
ABSTRACT
Objective: To assess the effectiveness of the Caring for Caregivers Program, which is designed to reinforce the ability of family
caregivers in the city of Cartagena (Colombia) who attend to disabled children.

1 Magster en Enfermera con nfasis en Cuidado al Paciente Crnico. Especialista en Enfermera Mdico-quirrgica. Docente. Universidad de Carta-
gena. Facultad de Enfermera. Centro Cr 6 36 -100 Calle de la Universidad. Cartagena- Bolvar. Colombia. denfermeria@unicartagena.edu.co
2 Magster en Enfermera con nfasis en Cuidado al Paciente Cardiovascular. Especialista en Enfermera Mdico-quirrgica. Docente. Universidad de
Cartagena. Facultad de Enfermera. Centro Cr 6 36 -100 Calle de la Universidad. Cartagena - Bolvar. Colombia. iflorezt@unicartagena.edu.co Recibido: 19 de marzo de 2008
3 Especialista en Epidemiologa. Docente. Universidad de Cartagena. Facultad de Enfermera. Centro Cr 6 36 -100 Calle de la Universidad. Carta- Aceptado: 12 de septiembre de 2008
gena - Bolvar. Colombia. dianastavro@gmail.com

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AQUICHAN - ISSN 1657-5997

Method: This is a quasi-experimental study with an intentional sample of 47 caregivers divided into two groups: 27 in the experimen-
tal group and 40 in the control group. The ability of both groups to provide care was assessed with the authorized and validated Spanish
version of Ngozi O. Nkonghos Caring Ability Inventory (CAI). The Caring for Caregivers Program was developed with the experimental
group.

Results: The socio-demographic characteristics and the care relationship are described and compared for each group of caregivers.
Both groups demonstrated considerable ability for care in the pre-test and the post-test, particularly the experimental group.

Conclusions: The statistical analysis showed the Caring for Caregivers Program had no effect on the caring ability of those who
took part in the study. They demonstrated a high degree of caring ability from the beginning; most of them had provided care from the
moment of diagnosis. Value was the dimension with the lowest score at the start and at end of the program.

KEY WORDS

Caregivers, assessment, chronic illness, disability.

Cuidado a cuidadores familiares de


meninos em situao de discapacidade
RESUMO
Objetivo: avaliar a efetividade do programa Cuidado a Cuidadores, planejado para melhorar a capacidade de cuidado dos cuidadores
familiares de meninos em situao de discapacidade na cidade de Cartagena.

Mtodo: estudo quase experimental, amostra intencional de 47 cuidadores para dois grupos: o experimental, conformado por 27, e
o de controle, por 40. Foi avaliada a habilidade de cuidado dos dois grupos com o instrumento Inventrio de Habilidade de Cuidado (CAI),
de Ngozi O. Nkongho, autorizado e validado em sua verso em espanhol. O programa Cuidado a Cuidadores foi desenvolvido com o grupo
experimental.

Resultados: so descritas e comparadas as caractersticas socio-demogrficas e de relao de cuidado de cada grupo de cuidadores
estudados. Os dois grupos apresentam grande habilidade de cuidado na pr-proba e na ps-proba, sobretudo no grupo experimental.

Concluses: a anlise estatstica indicou que o programa Cuidado a Cuidadores no afetou a habilidade de cuidado dos participantes
no estudo. Desde o comeo mostraram grande habilidade para o cuidado. A maioria cuida desde o diagnstico. A mais baixa qualificao
foi obtida no valor ao comeo e ao final do programa.

PALAVRAS-CHAVE

Cuidadores, avaliao, doena crnica, discapacidade.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

Introduccin
El vivir con una enfermedad crnica discapacitante hace referencia a la experiencia
de padecer un trastorno orgnico y funcional que provoca alteraciones en las funciones o
estructuras corporales, y algn grado de limitacin en la actividad de la persona, lo que
puede requerir de largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo y control, por lo cual
la persona debe modificar su estilo de vida (1). La discapacidad que afecta a la poblacin,
sobre todo a la infantil, se constituye en un problema de salud pblica, si se considera
el impacto negativo que determina sobre el nio, la familia, la comunidad y los enormes
recursos que deben ser destinados para dar respuesta a esas necesidades especiales que
surgen como consecuencia de la misma (2).

La discapacidad ha sido vista como un trmino genrico que incluye dficit, deficien-
cias o alteraciones en las funciones o estructuras corporales, limitaciones en la actividad
y restricciones en la participacin, que indican los aspectos negativos de la interrelacin
entre un individuo (con una condicin de salud) y sus factores contextuales (3). Limita la
integracin social de las personas, afecta el reconocimiento, el desarrollo de las activida-
des y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad.

En el departamento de Bolvar, y en la ciudad de Cartagena, Colombia, no hay esta-


dsticas que permitan conocer el nmero de personas en situacin de discapacidad. Se
presenta subregistro en lo referente a los pacientes crnicos, lo que impide conocer la
dimensin del problema. Al no conocer el nmero y tipo de afeccin que presentan estas
personas se hace menos visible la situacin de sus cuidadores y la experiencia de cuidado
(4). En Cartagena, la Fundacin REI busca la rehabilitacin integral de las personas dis-
capacitadas de todas las edades. La poblacin beneficiada corresponde a nios y adultos
con escasos recursos econmicos, que presentan discapacidad fsica, cognitiva, sensorial,
multidficit, o estn en riesgo de adquirir una discapacidad. Agrupa un sector de la pobla-
cin que presenta algn tipo de discapacidad, brinda asistencia a los nios con dficit en
la esfera cognitiva, auditiva, visual, de habla, de lenguaje y de destreza motora.
La discapacidad que
afecta a la poblacin, En el cuidado de los nios con algn grado de discapacidad la responsabilidad la asu-
me su familia. La condicin de los cuidadores de los nios en situacin de discapacidad
sobre todo a la infantil, que asisten a los programas de la Fundacin REI es similar a la de los cuidadores de otras
regiones de Colombia y de Amrica Latina (5, 6, 7).
se constituye en un
Se denomina cuidador familiar a la persona que tiene un vnculo de parentesco o cer-
problema de salud cana y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad
pblica, si se considera crnica y participa en la toma de decisiones, y supervisa y apoya la realizacin de las
actividades de la vida diaria para compensar la disfuncin existente en la persona con la
el impacto negativo enfermedad (8). Los cuidadores familiares son en su mayora mujeres de edad intermedia,
menores que el receptor del cuidado, con estados civiles variados, algunas empleadas y
que determina sobre otras amas de casa, con niveles de educacin y socioeconmicos heterogneos, quienes
el nio, la familia y la por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnstico y llevan cuidn-
dolo ms de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del
comunidad. da y, por lo general, desconocen el rol que asumen (8).

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El cuidador experimenta cambios im- como por la familia, ya que no cuentan


portantes en el desempeo de sus roles con un servicio oportuno y eficiente para
habituales; el grado de compromiso de- el fortalecimiento de la habilidad de cui-
pende de la demanda de cuidado que el dado en casa y el reconocimiento de la la-
paciente requiere, as como de las carac- bor que cumplen. Estas situaciones le han
tersticas del cuidador. En la forma como permitido a enfermera la indagacin de
el cuidador se adapta a estos cambios algunos aspectos bsicos como la carac-
influyen factores especficos como sus ca- terizacin, la importancia de su labor, las
ractersticas personales, la severidad de necesidades, la calidad de vida y la forma
la enfermedad del paciente, y los ajustes de vivir esa experiencia (8).
que debe hacer en su estilo de vida y en el
rol familiar para satisfacer las demandas
El programa Cuidando a los Cuidado-
de cuidado (9).
res aborda el estudio de estas condicio-
nes, lo que le ha permitido formular algu-
En diferentes contextos se han docu-
nas sugerencias para las enfermeras que
mentado las implicaciones de la experien-
cia de cuidado de los cuidadores sobre su cuidan personas con enfermedad crnica
calidad de vida, relacionadas con el estrs en el ambiente hospitalario y comunitario
permanente al que se ven sometidos, alte- (8). Este programa pretende que el cuida-
raciones de la salud fsica en general, del dor descubra su experiencia de cuidado
patrn del sueo, fatiga, incertidumbre, y la analice, identifique sus potencialida-
depresin y ansiedad, aislamiento social, des y limitaciones, las ganancias que el
alteracin de la ejecucin habitual del rol, proceso de ser cuidador le genera, y se
y la percepcin de la falta de soporte so- empodere dentro de su rol. Consta de una
cial y de apoyo de los sistemas de cuidado sesin de induccin general y tres mdu-
de la salud (6, 10, 11, 12, 13). los que trabajan temas de conocimiento, Ngosi Nkongo
valor y paciencia (15). identific
Ngosi Nkongo identific conceptual-
mente que el cuidado es multidimensional, El objetivo del presente estudio es eva- conceptualmente
con componentes cognoscitivos y de acti- luar la efectividad del programa Cuidando
tud, en donde el potencial para cuidar est a los Cuidadores, diseado para fortalecer que el cuidado es
presente en todos los individuos, es cuan- la habilidad de cuidado de los cuidadores multidimensional,
tificable y se puede aprender. As mismo, familiares de nios en situacin de disca-
la habilidad de cuidado es el potencial que pacidad, en la ciudad de Cartagena. con componentes
tiene la persona adulta que incluye di-
mensiones cognoscitivas y actitudinales, cognoscitivos y de
identificadas y medidas con indicadores Materiales y mtodos
de conocimiento, valor y paciencia; la ha-
actitud, en donde el
Se desarroll un estudio de tipo cua-
bilidad, vista as, puede evaluarse a travs
siexperimental durante los aos 2006 y
potencial para cuidar
de la comunicacin directa con cada per-
sona (14). 2007. La poblacin la conformaron los cui- est presente en
dadores familiares de nios en situacin
Los cuidadores familiares, como una de discapacidad que asistan a los progra- todos los individuos,
fuente importante de cuidado informal, mas desarrollados por la Fundacin REI, es cuantificable y se
experimentan situaciones ignoradas tanto de la ciudad de Cartagena. La muestra fue
por el actual sistema de seguridad social seleccionada en forma intencional, tenien- puede aprender.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

do en cuenta los siguientes criterios: cui- A ambos grupos se les evalu su habi-
dadores familiares principales de nios en lidad de cuidado, en el grupo experimental
situacin de discapacidad, usuarios de la se implement el programa Cuidando a
institucin, que aceptaran participar en la los Cuidadores y, una vez finalizado ste,
investigacin firmando su consentimiento. se aplic nuevamente el CAI; a los partici-
Los sujetos seleccionados fueron distri- pantes del grupo control se les administr
buidos en forma no aleatoria a los grupos el mismo instrumento en dos momentos
de intervencin y control, teniendo como diferentes, aunque stos no fueron ex-
criterio la periodicidad con que asistan puestos a la intervencin.
a la institucin. De esta forma, el grupo
experimental estuvo constituido por 27 El programa Cuidando a los cuidado-
cuidadores de nios en situacin de disca- res, tuvo una induccin general en donde
pacidad, que cumplan cada semana con se establecieron los grupos para trabajar,
este criterio, y el grupo control por 40, que se hizo una sensibilizacin y se entreg el
asistan con una frecuencia menor. material que se deba utilizar. En el mdu-
lo de la dimensin conocimiento se desa-
Para la caracterizacin se aplic la en- rrollaron los temas, la experiencia de ser
cuesta Caracterizacin de los cuidadores, cuidador, la experiencia del receptor de
diseada por el Grupo de cuidado del pa- cuidado y el conocimiento que se requiere
ciente crnico de la Universidad Nacional para comprender y facilitar el rol de cui-
de Colombia, el cual consta de 13 tems dador. En el mdulo relativo al valor se
que evalan datos sociodemogrficos y de trabajaron los temas, las ganancias del
relacin de cuidado. La habilidad de cuida- proceso de cuidado a personas con enfer-
do se midi con el Inventario de la habili- medad crnica, las habilidades sociales y
dad de cuidado (CAI) de Ngozi O. Nkongho la importancia de que el cuidador se em-
(14), herramienta integrada por 37 tems podere de su funcin y de la toma de deci-
En el mdulo con respuesta tipo lickert, y se compone siones en la tarea de cuidar. La temtica
de tres subescalas: conocimiento, valor y del mdulo de la paciencia contempl esta
de la dimensin paciencia. cualidad como una caracterstica esencial
conocimiento se para el cuidador, la experiencia de crecer
Las respuestas van de 1 a 7, con los siendo cuidador y el hecho de que un cui-
desarrollaron los puntajes ms altos indicando mayor gra- dador hbil piensa en el futuro. Al finalizar
do de habilidad de cuidado para un tem cada uno de los mdulos los participantes
temas, la experiencia
positivamente formulado; para los tems realizaron una evaluacin escrita (15).
de ser cuidador, negativamente formulados el puntaje se
invierte. Las respuestas a los tems se su- La informacin obtenida mediante la
la experiencia del man para cada subescala, dando un pun- encuesta fue procesada y organizada para
receptor de cuidado taje total para cada una de ellas. El instru- describir las caractersticas generales de
mento arroja un puntaje para la habilidad los participantes. Los datos obtenidos con
y el conocimiento total y para cada uno de sus componentes. la aplicacin del CAI fueron clasificados ini-
La subescala conocimiento consta de 14 cialmente en una de dos categoras: baja y
que se requiere para tems, la de valor de 13 tems y la de pa- alta habilidad de cuidado. Se consideraron
comprender y facilitar ciencia de 10. Su validez de 0,80, y confia- las puntuaciones tanto globales en el CAI
bilidad de 0,84, fue ratificada con pruebas como en cada una de las tres dimensio-
el rol de cuidador. psicomtricas en poblacin colombiana. nes. Se realiz un anlisis descriptivo en

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cada grupo con respecto a las dimensio- no abord aspectos relativos al medio, se
nes objeto de estudio, utilizando medidas espera que al reunir cuidadores de per-
de tendencia central y dispersin. Para sonas con enfermedad crnica puedan
establecer si la distribucin de los datos surgir propuestas tendientes a evitar ba-
obtenidos era normal se utiliz el test de rreras ambientales y riesgos innecesarios
Kolmogorov-Smirnov, y para comparar para este grupo.
los resultados de preprueba y posprueba
entre los dos grupos se aplic la prueba t Resultados
student, asumiendo como significativos los
Caractersticas generales
valores de p inferiores a 0,05. Adems, se
aplic la prueba chi cuadrado para probar
de los cuidadores
las diferencias entre las proporciones ob- Tabla 1.
tenidas con los dos grupos con respecto a Caractersticas sociodemogrficas de los
la habilidad de cuidado. 67 cuidadores
Gnero del cuidador Porcentaje
La investigacin conserv los parme- Masculino 6
tros ticos para estudios con seres huma- Femenino 94
Total 100
nos incluyendo el consentimiento informa-
Edad del cuidador
do, la participacin voluntaria, el manejo 17 aos o menos 1
confidencial de la informacin, el empleo Entre 18 y 35 aos 52
de la evidencia disponible para la interven- Entre 36 y 59 aos 45
60 aos o ms 1
cin teraputica a los cuidadores familia- Total 100
res, y la autorizacin para el uso de los ins- Sabe leer y escribir el cuidador
trumentos y de las instancias pertinentes. S 97
No 3
La informacin del estudio se consider Total 100
importante para cualificar el cuidado de Escolaridad del cuidador
enfermera y la investigacin sin riesgos Primaria completa o incompleta 25
previsibles para los participantes. De ser Bachillerato completo o incompleto 57
Tcnico o ms 18
identificado lo contrario, el estudio sera Total 100
ajustado o suspendido. El costo-beneficio Estado civil del cuidador
contempl el empleo de los recursos hu- Soltero(a) 24
Casado(a) 21
manos para la investigacin, al igual que
los recursos financieros, que se justifica-
Separado(a)
Viudo(a)
10
1
La informacin del
ron por el fortalecimiento de la habilidad Unin Libre
Total
43
100
estudio se consider
de cuidado de los cuidadores mediante la
implementacin del programa, el reconoci-
Ocupacin del cuidador
Hogar 76
importante para
miento de los cuidadores y de su labor, y la Empleado(a) 4
Trabajador independiente 15 cualificar el cuidado
conformacin como grupo de apoyo. Para
Estudiante 1
la Fundacin REI represent una fortaleza Otros 3 de enfermera y la
el reconocer en los cuidadores la necesi- Total 100
dad de apoyo y respaldo institucional. Estrato del cuidador investigacin sin
Estrato 1 67
Estrato 2 28 riesgos previsibles para
En el campo ambiental se consider Estrato 3 4
un estudio de impacto neutro que, aunque Total 100 los participantes.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

Del total de los 67 cuidadores, el 94% (76%), el 15% corresponde a trabajado-


es de gnero femenino, el 6% correspondi res independientes.
al gnero masculino. El 53% de los partici-
pantes tienen 35 aos o menos, mientras Con relacin al estrato socioeconmi-
que el 46% tiene 36 aos o ms. Aunque co, el 67% de los cuidadores pertenece
la mayora sabe leer y escribir (97%), es al estrato 1, seguido del estrato 2 que
preciso advertir que un 25% cuenta con equivale al 28%. En cuanto al tiempo de
primaria (completa o incompleta); el 57% experiencia como cuidador, el 78% lleva
tiene bachillerato (completo o incomple- ms de 37 meses dedicado a su tarea de
to), y el 18% tiene una formacin tcnica o cuidado, y el 91% de los cuidadores cuida
un nivel superior. al paciente desde el momento del diag-
nstico. Con respecto al tiempo de dedi-
En cuanto al estado civil el mayor cacin, el 61% report 24 horas al da,
grupo de participantes se encuentran mientras que el 37% de los cuidadores le
en unin libre (43%), seguido por los dedica diariamente al cuidado del pacien-
participantes solteros que agrupan al te entre 7 y 23 horas. Las caractersticas
24%, y casados el 21%. La mayora de de cada uno de los grupos se presentan
los cuidadores est dedicada al hogar en la tabla 2.

Tabla 2.
Caractersticas sociodemogrficas de acuerdo con los grupos de estudio
CARACTERSTICAS Experimental % Control %
Gnero
Masculino 0 10
Femenino 100 90
Total 100 100
Edad
17 aos o menos 3,7 0
Entre 18 y 35 aos 40,74 60
Entre 36 y 59 aos 51,86 40
60 aos o ms 3,7 0
Total 100 100
Sabe leer y escribir
No 0 2,5
S 100 97,5
Total 100 100
Escolaridad
Primaria completa o incompleta 22,22 27,5
Bachillerato completo o incomp. 37,03 70
Tcnico o ms 40,75 2,5
Total 100 100
Estado civil
Soltero(a) 11,11 32,5
Casado(a) 22,22 20
Separado(a) 22,22 2,5
Viudo(a) 3,7 0
Unin Libre 40,75 45
Total 100 100
Con respecto al Ocupacin
Hogar 81,48 72,5

tiempo de dedicacin,
Empleado(a) 0 7,5
Trabajador independiente 11,11 17,5
Estudiante 0 2,5

el 61% de los Otros


Total
7,5
100
0
100
Estrato del cuidador
cuidadores report Estrato 1
Estrato 2
74,08
22,22
62,5
32,5
Estrato 3 3,7 5
24 horas al da. Total 100 100

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Los resultados de la habilidad de cui- grupos de cuidadores antes y despus de


dado total y por dimensiones, en los dos la intervencin, se presentan en la tabla 3.

Tabla 3.
Habilidad de cuidado de los participantes de los grupos control y experimental
en las dos pruebas

Control n=40 Experimental n=27

Preprueba Posprueba Preprueba Posprueba


% % % %

Baja habilidad de cuidado 48 30 41 11


*CAI General
Alta habilidad de cuidado 52 70 59 89

Bajo conocimiento 5 8 15 0
Conocimiento
Alto conocimiento 95 92 85 100

Baja paciencia 2 2 0 0
Paciencia
Alta paciencia 98 98 100 100

Bajo valor 93 95 93 81
Valor
Alto valor 7 5 7 19

Total 100 100

*P=0,24.

Segn el puntaje obtenido en el CAI bajo nivel de valor. En el grupo experimen-


general, la habilidad de cuidado de los tal, 41% de los cuidadores presenta baja
cuidadores se reporta como alta en la pre- habilidad en el CAI general, 15% punta
prueba en ambos grupos, 52% en el grupo un bajo nivel de conocimiento y 93% re-
control y 59% en el experimental. En el vela un bajo valor. La dimensin valor
anlisis a travs de la prueba chi cuadrado se encontr ms afectada en los partici-
no se encontraron diferencias estadstica- pantes en ambos grupos. Con relacin al
mente significativas entre la ocurrencia conocimiento y la paciencia, la mayora de De acuerdo con los
de la habilidad observada en los dos gru- los cuidadores iniciaron el estudio con una
pos (P=0,24), es importante resaltar que
alta habilidad de cuidado. resultados anteriores,
para las otras dimensiones no fue posible
aplicar la prueba. la habilidad general
De acuerdo con los datos del CAI ge-
neral, en el grupo experimental se obser- de cuidado contrasta
De acuerdo con los resultados ante-
va que posterior a la intervencin, el 89%
riores, la habilidad general de cuidado con las habilidades
contrasta con las habilidades especficas mejor su puntuacin en la habilidad de
que miden las dimensiones conocimiento, cuidado. En la dimensin valor se present especficas que miden
paciencia y valor. Del grupo control, 48% un aumento en el 19% de los cuidadores.
En la paciencia, el 100% de los cuidadores las dimensiones
de los participantes presentaron baja ha-
bilidad en el CAI general, 5% puntuaron mantuvieron un alto nivel. En la dimensin conocimiento,
con un bajo nivel de conocimiento, 2% con conocimiento el 100% de los cuidadores
un bajo nivel de paciencia y 93% con un presentaron un alto nivel. paciencia y valor.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

Figura 1.
Representacin de la habilidad de cuidado general de los dos grupos en la
preprueba y en la posprueba

La figura 1 representa la distribucin cajas y es ms alta en el grupo experimen-


del CAI total del grupo experimental en la tal que en el grupo de control.
preprueba. Los cuidadores en el CAI total
tuvieron puntuaciones que van desde 155 En este sentido, se observa un leve
hasta 233 aproximadamente, lo que signi- aumento en las puntuaciones mximas
No se encontr fica que el 50% tuvo puntajes inferiores a obtenidas por el grupo experimental en
195, y el 25% de los cuidadores obtuvo los la posprueba al comparar los extremos
evidencia estadstica mnimos y los mximos puntajes. A partir superiores de los dos diagramas de este
de esta informacin de la preprueba en los grupo, mientras que aparece una conside-
suficiente para dos grupos del estudio se puede apreciar rable baja en las puntuaciones mximas
establecer que que la principal diferencia tiene que ver del grupo control en la posprueba. Hubo
con la mayor longitud de la lnea vertical un notable cambio en el grupo experimen-
el programa del grupo control, lo que significa que este tal como se puede constatar al ver que
grupo inici con una mayor dispersin que aumentaron en la posprueba las puntua-
Cuidando a los el grupo experimental. Por otra parte, al ciones mnimas, mientras que tal cambio
comparar los diagramas de caja que re- es ligero en el grupo control. Sin embargo,
Cuidadores aument
presentan los resultados de la segunda no se encontr evidencia estadstica su-
significativamente la aplicacin del CAI general en ambos gru- ficiente para establecer que el programa
pos, se puede observar que la barra negra Cuidando a los Cuidadores aument signi-
habilidad de cuidado. horizontal parte en dos cada diagrama de ficativamente la habilidad de cuidado.

205
AQUICHAN - ISSN 1657-5997

Figura 2.
Representacin de las puntuaciones en la dimensin del valor de los dos
grupos en la preprueba y en la posprueba

Las puntuaciones en la dimensin va- de cuidado hubo cuidadores en los dos


lor se encontraron relativamente bajas, grupos que aumentaron su valor, siendo
oscilando entre el 22 y el 90%. Por otra mayor en los cuidadores del grupo control.
parte, sobresale el considerable aumento No obstante, no se encontr evidencia es-
en las puntuaciones mximas del grupo tadstica suficiente para establecer que
experimental, al constatar la mayor longi- el programa Cuidando a los Cuidadores
tud del diagrama de caja de la posprueba. aumentara significativamente el valor de
En la segunda medicin de la habilidad estos ltimos.

Figura 3.
Representacin de las puntuaciones en la dimensin del conocimiento de los dos grupos
en la preprueba y en la posprueba

No se encontr
evidencia estadstica
suficiente para
establecer que el
programa Cuidando
a los Cuidadores
aumentara
significativamente el
valor de estos ltimos.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

En esta dimensin se presentaron pun- en las puntuaciones del grupo experimental


tuaciones altas en ambos grupos y pruebas. estn concentrados en el aumento de las
Las puntuaciones mnimas oscilan entre 60 puntuaciones mnimas, considerando que
y 70, y la mxima fue 100. Se observa que stas estaban inicialmente alrededor de los
el lmite inferior de los diagramas de caja 63 puntos y pasaron a 73. Este cambio no se
de la posprueba es superior al encontrado observa en el grupo control, pero la diferen-
en la preprueba. Los principales cambios cia no fue estadsticamente significativa.

Figura 4.
Representacin de las puntuaciones en la dimensin de la paciencia de los dos grupos en
la preprueba y en la posprueba

En el entorno
colombiano es En la dimensin paciencia se observa el grupo control hubo representacin del
frecuente que los que los cuidadores del grupo control pre- gnero masculino, a diferencia del grupo
sentan en la preprueba puntuaciones ms experimental donde todas las cuidadoras
familiares, en bajas que el grupo experimental. Al revi- fueron mujeres. Similar a lo reportado en la
sar la posprueba hubo un aumento con- literatura, el rol de cuidador es asumido por
especial las mujeres, siderable en las puntuaciones mnimas de la mujer (16, 17, 18, 19, 20). Histricamente
asuman el papel de los cuidadores del grupo control. En los dos a la mujer se le ha asignado el papel de cui-
grupos se encontr semejanza en las pun- dadora aduciendo condiciones inherentes a
cuidadores de los tuaciones mximas de los cuidadores. su naturaleza que la preparan para cuidar
y ser ms abnegada (5). En el entorno co-
enfermos crnicos,
Discusin lombiano es frecuente que los familiares,
mucho ms si ste es en especial las mujeres, asuman el papel
Al comparar el gnero de los grupos de de cuidadores de los enfermos crnicos,
un nio. cuidadores se encontraron diferencias. En mucho ms si ste es un nio (21).

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En cuanto a la edad, la mayor con- vir de una manera diferente, modificando


centracin de cuidadores del grupo expe- las funciones a las que se est acostum-
rimental se encuentra en el rango de los brado, tomando decisiones, asumiendo
36 a 59 aos, y en el grupo control entre responsabilidades y realizando tareas y
18 a 35 aos. Este hallazgo es referido en acciones de cuidado fsico, social, psico-
la literatura como las dificultades de una lgico y religioso, para atender las necesi-
generacin intermedia o sndwich sobre dades cambiantes de la persona cuidada,
la cual recae, adems de la crianza de los en las que progresivamente se va adqui-
hijos, el cuidado de las personas depen- riendo habilidad hasta superar muchas
dientes y mayores (8, 22). veces a los ms conocedores (17).

A su vez, Griffin anota que los cuidado- Con relacin a las dimensiones de co-
res familiares son en su mayora mujeres nocimiento y paciencia el estudio report
de edad intermedia, quienes cuidan al ser que los cuidadores presentaron una alta
querido desde el momento de su diag- puntuacin. Algunos autores han referido
nstico, y llevan cuidndolo ms de seis que la paciencia y el conocimiento perti-
meses. En el presente estudio, el rol de nentes en la relacin personal de cuidado
cuidador es asumido principalmente por se encuentran disponibles en cualquier
la madre dado que los sujetos de cuidado cuidador potencial, y se desarrollan de
son nios que viven en situacin de disca- manera casi natural a lo largo de la
pacidad (23). experiencia, en virtud del vnculo entre
cuidador y sujeto cuidado, mientras que
Los datos obtenidos en el presente el valor puede constituir una cualidad que
estudio reportan desde su inicio una alta requiere condiciones particulares para su
Otro de los cambios
habilidad de cuidado de los cuidadores en desarrollo. observados fue
ambos grupos; este hecho podra estar
relacionado con el tiempo que los cuida- En la dimensin valor se encontraron el hacer evidente
dores han dedicado a la tarea de cuidar puntuaciones bajas en ambos grupos ini-
su necesidad de
a los nios en situacin de discapacidad; cialmente. En la segunda medicin en los
una entrega casi absoluta, a pesar de no dos grupos hubo cuidadores que aumenta- autocuidado, como
ser los nicos cuidadores. Dadas las ante- ron su puntuacin. El grado de valor puede
riores caractersticas se podra interpre- estar afectado por el conocimiento limita- tambin asignar
tar, como lo reporta Venegas, como una do que se tiene en cuanto a las interven- responsabilidades a
fortaleza, ya que entre ms tiempo se ten- ciones como cuidador, lo cual restringe y
ga como cuidador se esperara una mayor genera un estado de incertidumbre frente su familia en el rol de
habilidad (24). a las experiencias de cuidado (25).
cuidador, y el poder
A pesar de que en los resultados obte- A travs del desarrollo de los diferen- reconocer y orientar
nidos en cuanto a la habilidad de cuidado tes talleres se evidenciaron los cambios
de los cuidadores hubo cambios en los dos generados en las cuidadoras al desper- las necesidades de
grupos, ste fue importante en el grupo tarles intereses, motivaciones hacia su
experimental, lo anterior se encuentra re- propia valoracin como seres humanos
afecto de los otros
ferido en la literatura por Snchez; la ex- que tienen a su cargo una labor no reco- miembros de su
periencia de ser cuidadora de una persona nocida por su pareja, familia e incluso por
en situacin de enfermedad crnica es vi- ellas mismas, quienes por su edad y su familia.

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Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

condicin de gnero requieren del recono- Los participantes del grupo experimen-
cimiento social que les permita el desem- tal claramente mejoraron en trminos
peo de roles en espacios diferentes al de generales sus puntuaciones en la ha-
cuidador. bilidad de cuidado. El grupo control
present cambios favorables a pesar
Otro de los cambios observados fue el de no participar en el programa.
hacer evidente su necesidad de autocuida- La dimensin valor present las ms
do, como tambin asignar responsabilida- bajas puntuaciones iniciales y, a su
des a su familia en el rol de cuidador, y el vez, fue la que se mostr ms insen-
poder reconocer y orientar las necesida- sible a la intervencin del programa.
des de afecto de los otros miembros de su
No existe evidencia suficiente para con-
familia. Esto es similar a lo reportado por cluir que el programa Cuidando a los
Giraldo y Franco (26) quienes indican que Cuidadores aumentara significativamen-
el cuidado familiar y ser cuidador o cuida- te el nivel de conocimiento, de valor y
dora pasa inadvertido o invisible no solo de paciencia de los cuidadores de la
para las personas que no tenan relacin ciudad de Cartagena.
directa o indirecta con ello, sino an para
las mismas cuidadoras. Recomendaciones
Los resultados obtenidos en el presen- A pesar de ser el nico instrumento dis-
te estudio contrastan con los hallazgos de ponible en nuestro medio para medir la
Barrera y cols. (20), quienes en un estudio habilidad de cuidado de los cuidadores,
que evalu la efectividad del programa se evidenci la necesidad de disear,
cuidando a los cuidadores, el cual incluy proponer y evaluar un instrumento que
la participacin de cuidadores de perso- sea de fcil manejo y comprensin
nas adultas con enfermedad crnica, re- para los futuros investigadores en
portan un incremento en la habilidad de nuestro medio.
cuidado y en cada una de las dimensiones, Para explicar los hallazgos relativos a
en los grupos experimental y control, pos- la dimensin valor se recomienda no
terior a la implementacin del programa. desestimar la posibilidad de proble-
Sin embargo, las narrativas de quienes mas metodolgicos asociados con el
participaron en el programa sealan un instrumento.
La dimensin valor cambio ms significativo que el reflejado
por los datos numricos de la aplicacin Idealmente, futuros estudios deben
present las ms del CAI. contar con grupos de participantes
cuya habilidad de cuidado sea clara-
bajas puntuaciones mente insuficiente y pueda por tanto
Conclusiones verse favorecida con la intervencin
iniciales y, a su vez, prevista.
Los cuidadores del grupo experimental
fue la que se mostr y del grupo control mostraron desde el Agradecimientos
inicio una alta habilidad; puede resul-
ms insensible a
tar til considerar que en su mayora Al Grupo de Cuidado al Paciente Crni-
la intervencin del los cuidadores le han dedicado a esta co de la Universidad Nacional por su apo-
tarea una entrega casi absoluta, a pe- yo al desarrollo de la investigacin en la
programa. sar de no ser los nicos cuidadores. Costa Atlntica.

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REFERENCIAS

1. Barrera L, et l. La habilidad de cuidado de los cui- tes con discapacidad y la percepcin de su estado de
dadores familiares de personas con enfermedad salud. Avances de Enfermera 2004; 22 (1): 27-38.
crnica. Invest. educ. enferm 2006; 24 (1): 36-46.
12. Escuredo B. Cuidadores informales, necesidades y
2. Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin ayudas. Rol de enfermera 2001; 24 (3): 26.
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalas (CIDDM); 1980. Disponible en http:// 13. Giraldo C, Franco G. Calidad de vida de los cuida-
portal.educ.ar/debates/eid/docenteshoy/grupos- dores familiares. Aquichan 2006; 6 (1): 38-56.
heterogeneos/discapacidad-y-singularidad.php 14. Nkongho N. The caring ability inventory. En: Stric-
[Fecha de consulta: febrero de 2007). klan OL, Waltz CF. Measurement of nursing outco-
3. Departamento Nacional de estadsticas. Disponible mes: Measuring client self-care and coping skills.
en http:// www.discapacidad.gov.co/estadisticas/ New York: Springer; 1990. pp. 3-16.
capacitacion.doc [Fecha de consulta: febrero de 15. Snchez B, Barrera L, Pinto N. Colciencias y Univer-
2007). sidad Nacional de Colombia. Programa Cuidado a
4. Montalvo A, Flrez I, Stavro D. Una mirada a la ex- los cuidadores; 2004.
periencia de cuidado de los cuidadores de nios en 16. Zabala M, et l. Caractersticas sociodemogrficas
situacin de discapacidad de la ciudad de Cartage- de los cuidadores de ancianos. En: Simposio Antro-
na. Rev. Unicarta 2007; 105 (1): 73-78. pologa de la vejez. Chile; 2001.
5. Barrera L. El cuidado del cuidador que afronta en- 17. Snchez B. Habilidad de cuidado de los cuidadores
fermedades crnicas. En: Cuidado y prctica de en- de personas en situacin de enfermedad crnica.
fermera. Bogot: Unibiblos; 2000. p. 223-225. En: Grupo de cuidado. El arte y la ciencia del cuida-
6. Merino S. Calidad de vida de los cuidadores fami- do. Bogot: Unibiblos; 2002. p. 373-855.
liares que cuidan nios en situacin de enferme- 18. Barrera L, Pinto N, Snchez B. Habilidad de cuidado
dad crnica. Avances en Enfermera 2004; 22 (1): de cuidadores familiares de personas con enferme-
39-46. dad crnica: comparacin de gneros. Actualiza-
7. Blanco D. Habilidad de cuidado de los cuidadores ciones en Enfermera 2006; 9 (2): 9-13.
principales de nios en situacin de enfermedad 19. Garca et l. El impacto de cuidar en la salud y la ca-
crnica que consultan en la clnica Colsnitas. lidad de vida de las mujeres. Disponible en: http://
Avances en Enfermera 2007; 25 (1): 19-32. www.scielosp.org/scielo.php. 18 (supl. 2): 83-92.
8. Pinto N, Barrera L, Snchez B. Reflexiones sobre el [Fecha de consulta: abril de 2008].
cuidado a partir del programa Cuidando a los cui- 20. Barrera L, Pinto N, Snchez B. Evaluacin de un
dadores. Aquichan 2005; 5 (1): 128-137. programa para fortalecer a los cuidadores familia-
9. Pinto N. El reto de los cuidadores familiares de per- res de enfermos crnicos. Revista de Salud Pblica
sonas en situacin crnica de enfermedad. En: Cui- 2006; 8 (2): 141-152.
dado y prctica de enfermera. Bogot: Unibiblos; 21. Daz L. Cmo perciben los cuidadores la situacin
2000. 172-183. crnica de enfermedad del nio. En: El arte y la
10. lvarez B. Comparacin de la calidad de vida de ciencia del cuidado. Bogot: Unibiblos; 2002. p.
cuidadores familiares de personas que viven con 227-229.
el VIH/sida y reciben terapia antirretroviral con la 22. Snchez B. La cronicidad y el cuidado familiar,
calidad de vida de los cuidadores familiares de per- un problema de todas las edades: los cuidadores
sonas con el VIH/sida y no reciben terapia antirre- de ancianos. Avances en enfermera 2004; (22):
troviral de Honduras. Avances en Enfermera 2004; 153-59.
22 (2): 6-18.
23. Griffin, M. Cuidando a los cuidadores: el rol de en-
11. Moreno ME, Nader A, Lpez C. Relacin entre las ca- fermera en un establecimiento corporativo. Geriar
ractersticas de los cuidadores familiares de pacien- Nurs 1993; 14 (4): 200-204.

210 AO 8 - VOL. 8 N 2 - CHA, COLOMBIA - OCTUBRE 2008 z 197-211


Cuidando a cuidadores familiares de nios en situacin de discapacidad z Amparo Montalvo-Prieto, Inna E. Flrez-Torres, Diana Stavro de Vega

24. Venegas B. Habilidad del cuidador y funcionalidad de Cartagena. Avances en Enfermera 2007; 25 (2):
de la persona cuidada. Rev. Aquichan 2006; 6 (1): 90-100.
133-147.
26. Giraldo C, Franco G. Calidad de vida de los cui-
25. Montalvo A. Los cuidadores de pacientes con Al- dadores familiares. Rev. Aquichan 2006; 6 (1):
zheimer y su habilidad de cuidado en la ciudad 38-53.

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