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ORIGINAL

REHABILITACIN

Importancia del tratamiento rehabilitador multifactorial


en la esclerosis lateral amiotrfica
D.J. Calzada-Sierra, L. Gmez-Fernndez

THE IMPORTANCE OF MULTIFACTORIAL REHABILITATION TREATMENT

IN AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS

Summary. Introduction. The treatment of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is still a major challenge. Rehabilitation
treatment is scarcely considered and its usefulness in these patients continues to be controversial. Patients and methods. A
multidisciplinary team made up of neurologists, physiotherapists, logopaedists, defectologists, psychologists and specialist
physicians treated six patients with ALS in an intensive rehabilitation programme of 41 hours per week for four weeks. We
follow certain basic principles in rehabilitation including: 1. Treatment by a multidisclipinary team; 2. Treatment tailored
to the individual; 3. Avoidance of muscle fatigue and vigorous exercise, and 4. Intensive treatment with carefully measured
amounts of different activities (logophoniatrics, occupational therapy, psychology, physical therapy, etc.) to avoid fatigue.
The patients fulfilled the criteria of E1 Escorial for the diagnosis of definite ALS, and gave their informed consent to undergo
the treatment. Forced Vital Capacity (FVC) and ALS Functional Rating Scale (ALSFRS) tests were done on all patients at
the beginning and end of the treatment. The Wilcoxon test for paired series, comparing scores at the start and finish, were
done in each case. Results. In all patients the FVC and ALSFRS improved after the treatment. The results were statistically
significant (Z: 2.2013; p= 0.027) on the Wilcoxon paired series test and no complications were seen. Conclusions. Intensive,
multifactorial rehabilitation treatment for four weeks improved the FVC and ALSFRS in all patients with ALS and no
complications were seen. Until there is a curative treatment for ALS, multifactorial rehabilitation remains the best hope for
these patients. [REV NEUROL 2001; 32: 423-6] [http://www.revneurol.com/3205/k050423.pdf]
Key words. ALS Functional Rating Scale. Amyotrophic lateral sclerosis. Forced Vital Capacity. Rehabilitation.

INTRODUCCIN permanece como la mejor esperanza para mejorar la salud y la


El tratamiento de la esclerosis lateral amiotrfica (ELA) contina supervivencia en estos pacientes [6].
siendo un gran reto, a pesar de que las primeras descripciones de
esta enfermedad las realiz Charles Bell hace ms de 170 aos [1]
PACIENTES Y MTODOS
y de ensayarse numerosos tratamientos durante todos estos aos
[2]. En la clnica de enfermedades neuromusculares del CIREN (La Habana,
Cuba), con un equipo multidisciplinario dirigido por un neurlogo y
La publicacin de ensayos clnicos donde por primera vez en
constituido por fisioterapeutas, logopedas, defectlogos encargados de
la historia de esta enfermedad se planteaba la posibilidad de la terapia ocupacional en estos pacientes, psiclogos, mdicos internis
retardar el curso de la misma, gener un gran optimismo dentro tas y enfermeras, sometimos a 6pacientes con ELA a un programa de
de la comunidad mdica, a pesar de que slo demostr un peque- tratamiento rehabilitador intensivo, durante 7horas diarias, de lunes a
o efecto positivo en la supervivencia [3]. Actualmente se llevan viernes, y 3horas los sbados, durante 4semanas. En el tratamiento se
a cabo mltiples investigaciones en las que se cifran grandes tuvo una gran precaucin para evitar el agotamiento de los pacientes. El
esperanzas [2]. tratamiento multifactorial se desarroll de una manera multidisciplinar
por todos los miembros del equipo y, de manera general, se utilizaron
Sin embargo, el tratamiento rehabilitador es apenas aborda- ejercicios respiratorios repartidos en ejercicios de estiramiento muscu
do y su utilidad con estos pacientes contina motivando contro lar, correccin postural, coordinacin abdominodiafragmtica y ejerci
versia. Algunos ensayos plantean que el tratamiento rehabilita cios para fortalecer msculos de inspiracin y espiracin. Ejercicios para
dor multifactorial permite mantener a los pacientes con un nivel musculatura bulbar como: relamerse los labios, ensear y esconder los
funcional ptimo el mayor tiempo posible y ayuda a prevenir las dientes, torcer la boca hacia ambos lados, masticar por ambos lados,
complicaciones propias del desuso de los msculos y la inmovi- hinchar carrillos con aire, agua o la lengua, evitando que se pierda el aire
lizacin [4,5]. Tambin sealan que hasta que no se encuentre el o se vierta el agua, relajar msculos de la cara y cuello, masajes de la cara
y cuello, ejercicios de la lengua, etc. Ejercicios fisioteraputicos como
tratamiento curativo de la ELA, la rehabilitacin multifactorial movilizaciones activoasistidas, levemente resistidas y progresivas, en
dependencia de la respuesta de la paciente, ejercicios de contracciones
isomtricas, tratamiento postural frente a espejo, ejercicios de coordina
Recibido: 28.08.00. Recibido en versin revisada: 24.10.00. Aceptado: 12.11.00. cin y equilibrio en bipedestacin esttico y dinmico; marcha dentro y
fuera de paralelas, con pistas visuales y obstculos y por terrenos irregu-
Centro Internacional de Restauracin Neurolgica (CIREN). Ciudad de la lares, mecanoterapia (estera mecnica, simulador de pasos, bicicleta). Se
Habana, Cuba.
les brind a todos los pacientes apoyo psicoemocional. Se dosificaron
Correspondencia: Dr. Danny Jess Calzada Sierra. Calle 12, 5-32, of. 14.02. cuidadosamente las diferentes actividades (logofoniatra, terapia ocupa-
Bogot DC, Colombia. E-mail: dannyjcalzadas@uole.com cional, psicologa, terapia fsica, etc.) durante las sesiones de tratamiento
Agradecimientos. A la Dra. Mara Teresa Muoz y a Juan Sebastin Bravo, para evitar la fatiga.
por su gran ayuda. A los Drs. Jordi Pascual Calvet y Jos L. Muoz Blanco Los pacientes cumplan los criterios de El Escorial para el diagnstico de
por su enorme cooperacin en la bsqueda bibliogrfica, al facilitarme el ELA definida [7] y dieron su consentimiento informado para ser sometidos
primer tratado espaol sobre ELA, el excelente libro Esclerosis Lateral al tratamiento. A todos ellos se les realizaron pruebas de capacidad respira-
Amiotrfica. Una enfermedad tratable. Barcelona: Prous Science; 1999. toria (FVC) y la ALS Functional Rating Scale (ALSFRS), al inicio y al final
2001, REVISTA DE NEUROLOGA del tratamiento.

REV NEUROL 2001; 32 (5): 423-426 423


D.J.CALZADA-SIERRA, ET AL

La capacidad vital forzada, conocida por las siglas FVC (Forced Vital
Capacity), la realiz el logopeda con un espirmetro y se obtuvo con los
4500 Inicio
pacientes sentados, a los que se instruy para que, despus de una inspiracin
Final
mxima, espiraran lo ms intenso, rpido y completo que pudieran. Se rea 4000 Estndar
liz la maniobra en dosocasiones, tomndose el mayor valor obtenido [8].
Los valores obtenidos de FVC se compararon con los correspondientes al 3500

sexo y edad del paciente y se calcul el porcentaje. 3000


La ALSFRS la realiz el neurlogo tratante. Ninguno de los pacientes
haca rehabilitacin ni tomaba riluzole en el momento de iniciar el trata 2500
miento; pero esta condicin fue fortuita, pues no se consider como criterio
2000
de inclusin para someterse al tratamiento. A ningn paciente se le indic
riluzole, pero con todos se utiliz terapia con vitamina B1 (50 mg) + B6 1500
(100 mg) + B12 (1.000mg), 14dosis por va intramuscular durante el pero
do de tratamiento, y vitamina E400UI, diarias. 1000

Se realiz el test de Wilcoxon para series pares, al total de ambas tablas 500
(IyII), comparando la puntuacin al inicio y al final en cada caso.
0
1 2 3 4 5 6
RESULTADOS
Pacientes
Todos los pacientes mejoraron la FVC al concluir el tratamiento, como se
puede apreciar en la tablaI y en la figura, donde se ilustran los resultados Figura. Resultados de la espirometra.
de los valores de la FVC al inicio y al final del tratamiento. En la tablaII
se muestran los resultados de la ALSFRS al inicio y final del tratamiento,
pudindose apreciar una mejora en varios de los tems que valora esta Tabla I. Valores de FVC al inicio y final del tratamiento y valores estndar.
escala, sin empeoramiento en ninguno de ellos y aumento de los valores
totales de la misma en todos los pacientes. Caso 1 Caso 2 Caso 3 Caso 4 Caso 5 Caso 6
Al realizar el test de Wilcoxon para series pares, comparando la puntua
cin total al inicio y al final en cada caso (TablasI y II), las diferencias Inicio 2800 2550 1000 1100 2350 1300
resultaron estadsticamente significativas (Z:2,2013; p=0,027).
Final 3200 3240 1800 1700 3000 3000

Estndar 4150 3100 2390 2160 3990 2970


DISCUSIN
Todos los pacientes mejoraron la FVC al concluir el tratamiento,
como se puede apreciar en la tablaI y en la figura, donde se
ilustran los resultados de los valores de la FVC al inicio y al final inicio del tratamiento, terminando todos con valores superiores
del tratamiento, y, al realizar el test de Wilcoxon para series al 65%; por ello, se podra sugerir que en caso de necesitar una
pares, comparando la puntuacin total al inicio y al final en cada GEP, habran pasado de pacientes de mal pronstico a un buen
caso; las diferencias resultaron estadsticamente significativas pronstico despus de someterse al tratamiento rehabilitador
(Z: 2,2013; p= 0,027). multifactorial.
Les realizamos la FVC a los pacientes porque el estudio de Para 20 centros de atencin multidisciplinaria a pacientes
la funcin respiratoria en la ELA debe incluir la FVC, ya que la con ELA de los Estados Unidos de Norteamrica, los valores de
misma es generalmente aceptada como la mejor medida para la FVC entre el 20 y el 40% fue el criterio usado por la mayora
monitorizar la funcin pulmonar en estos pacientes y es el m de ellos para iniciar la ventilacin no invasiva [14].
todo preferido, de acuerdo con la gua de Airlie House [9]. Jordi Se puede sealar que uno de los pacientes tena valores de
Pascual, en su tesis doctoral, plante que la FVC es el parmetro FVC de 43,7% al inicio del tratamiento, lo que est muy prximo
respiratorio ms til para el seguimiento evolutivo de la funcin a los valores aceptados por la mayora de los centros para iniciar
respiratoria en pacientes con ELA, segn comentario de Pou una ventilacin no invasiva; al concluir el tratamiento tena va
Serradell [10]. lores de FVC de 101%.
La FVC es el elemento clave en los algoritmos de manejo de La FVC puede ser tambin una medida til para determinar
los sntomas respiratorios y de la nutricin de la ELA. La gas cundo son apropiados los cuidados de hospicio (instituciones
trostoma endoscpica percutnea (GEP) puede prolongar la su que proveen comodidad y servicios de apoyo para pacientes en
pervivencia de los pacientes, siendo las ventajas de superviven los que su expectativa de vida se espera que sea menor de 6me
cia superiores en los pacientes con mayores valores de FVC ses) [15]; pude ser conveniente que miembros del hospicio visi
[11]. ten al paciente cuando la FVC sea igual o menor del 40%. Los
En un estudio retrospectivo sobre la GEP en pacientes con cuidados del hospicio pueden ser indicados en pacientes con una
ELA, la muerte ocurrida dentro de los 30das posteriores a la FVC de 75%, si el paciente es un anciano y su acompaante tiene
realizacin de la GEP estuvo asociada con la reduccin marca una importante enfermedad cardaca [15].
da de la FVC. Estos datos enfatizan la importancia de la medi Una FVC de menos del 50% del valor predictivo puede ser
cin de la FVC en el manejo de los pacientes con ELA, como un marcador de fallo respiratorio inminente, y una estrategia
gua para decidir la GEP [12]; otros autores tambin encontra para aumentar la fuerza de los msculos respiratorios es el en
ron un peor pronstico en los pacientes a los que se realiz la trenamiento de ejercicios inspiratorio-resistidos [16]. Dos de los
GEP cuando la FVC era menor del 65% del valor esperado pacientes sometidos al tratamiento tenan valores de FVC de
[13]. menos del 50% y uno de 50,9%, terminando todos con valores
Como se puede apreciar en la tablaI, 4 de los 6pacientes superiores al 75%. Antes de recomendar el entrenamiento, el
tenan valores de FVC por debajo del 65% del valor esperado al mdico debe considerar la posibilidad de que un ejercicio vigo-

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REHABILITACIN

Tabla II. Resultados de la aplicacin de la ALS Functional Rating Scale (ALSFRS).

Caso 1 Caso 2 Caso 3 Caso 4 Caso 5 Caso 6

Ingreso Egreso Ingreso Egreso Ingreso Egreso Ingreso Egreso Ingreso Egreso Ingreso Egreso

Lenguaje 4 4 4 4 2 3 2 3 3 4 4 4

Salivacin 4 4 4 4 2 3 3 3 4 4 3 4

Deglucin 4 4 4 4 3 3 2 3 4 4 3 4

Escritura 2 3 4 4 2 3 3 3 2 3 1 3

Cortar alimentos 2 2 4 4 1 2 3 3 1 2 2 3

Vestirse e higiene 2 3 3 3 1 2 3 3 2 2 3 3

Girar y hacer la cama 3 3 3 3 1 2 3 3 3 3 3 3

Caminar 4 4 2 3 1 2 2 3 2 2 3 3

Subir escaleras 3 3 1 2 0 1 2 3 0 1 1 1

Respiracin 4 4 3 4 2 3 2 3 4 4 4 4

Total 32 34 32 35 15 24 25 30 25 29 26 32

roso puede por s mismo inducir un fallo de los msculos respi intensidad), con los que han obtenido buenos resultados en algu
ratorios en algunos pacientes [16]. nos pacientes, al lograr maximizar las habilidades funcionales,
La ALSFRS es la escala funcional preferida, segn la gua disminuir la atrofia muscular y mejorar el lenguaje [4,5].
de Airlie House [9], para evaluar a los pacientes con ELA. Los Con el presente trabajo es imposible predecir la evolucin
valores de la ALSFRS se muestran en la tablaII, pudindose ulterior de la enfermedad, por lo que debe realizarse un segui
apreciar una mejora en varios de los tems que valora esta miento a largo plazo; hay algunos estudios que sugieren cortos
escala, sin empeoramiento en ninguno de ellos y aumento de perodos de rehabilitacin intrahospitalaria en pacientes con es
los valores totales de la misma en todos los pacientes. Al rea clerosis mltiple para tener un efecto beneficioso sobre su dis
lizar el test de Wilcoxon para series pares, comparando la capacidad y desventaja [18-20], pero se recomienda que debe
puntuacin total al inicio y al final en cada caso, las diferencias existir una continuidad de la atencin en la comunidad [20]. Tal
tambin resultaron estadsticamente significativas (Z: 2,2013; vez un esquema similar se deba realizar en los pacientes con
p= 0,027). ELA, un perodo breve inicial de rehabilitacin multidisciplina
En una base de datos recientemente creada, donde se recogi ria e intensiva intrahospitalaria y un seguimiento en la comuni
informacin de 1.857 pacientes con ELA, se encontr que el rilu dad, con lo que los efectos beneficiosos podran mantenerse
zole fue la terapia especfica para la enfermedad ms frecuente posiblemente un mayor tiempo.
mente utilizada (48%) y que la terapia fsica fue la intervencin no El hecho de que ninguno de los pacientes sometidos a trata
farmacolgica ms comn, pues la realizaba el 45% de los pacien miento realizaba rehabilitacin en el momento de iniciar el mis
tes [17]; sin embargo, consideramos que esta cifra demuestra que mo pudo disminuir sus capacidades fsicas por desuso, y el tra
el 55% de los pacientes no realizan la terapia fsica, incluso en tamiento pudo haber favorecido la obtencin de estos resulta
centros que se dedican a la atencin de estos pacientes, por lo que dos; independientemente de esto consideramos, al igual que
la cifra podra ser mucho mayor en los centros que no se especia Francis et al [6], que hasta que se logre un tratamiento curativo
lizan en este tipo de atencin. de la ELA, la rehabilitacin multifactorial permanece como la
mejor esperanza para mejorar la salud y supervivencia de estos
Consideramos que es importante seguir algunos principios bsi pacientes.
cos en la rehabilitacin de estos pacientes: Como conclusin del presente estudio destacamos que todos
Tratamiento por un equipo multidisciplinario. los pacientes con ELA mejoraron la FVC y la ALSFRS al termi
Tratamiento individualizado, pues no hay dos pacientes igua nar el tratamiento rehabilitador multifactorial e intensivo de 4
les; las formas de evolucin muy rpidas requieren menor semanas de duracin y no se presentaron complicaciones. Hasta
intensidad que las formas ms lentas. que el tratamiento curativo de la ELA se encuentre, la rehabili
Evitar la fatiga muscular y los ejercicios vigorosos. tacin multifactorial permanece como la mejor esperanza para
Tratamiento intensivo, pero dosificando cuidadosamente las mejorar la salud y supervivencia de estos pacientes. Se deben
diferentes actividades (logofoniatra, terapia ocupacional, disear estudios con una mayor casustica, con el objetivo de
psicologa, terapia fsica, etc.), para evitar la fatiga. demostrar adecuadamente que el tratamiento rehabilitador mul
tifactorial mejora la calidad de vida y supervivencia de los pa
Otros autores han sugerido similares principios (exceptuando la cientes con ELA.

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D.J.CALZADA-SIERRA, ET AL

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IMPORTANCIA DEL TRATAMIENTO REHABILITADOR IMPORTNCIA DO TRATAMENTO DE REABILITAO


MULTIFACTORIAL EN LA ESCLEROSIS LATERAL MULTI-FACTORIAL NA ESCLEROSE LATERAL
AMIOTRFICA AMIOTRFICA
Resumen. Introduccin. El tratamiento de la esclerosis lateral amio Resumo. Introduo. O tratamento da esclerose lateral amiotrfi
trfica (ELA) contina siendo un gran reto. El tratamiento rehabi ca (ELA) continua a ser um grande desafio. O tratamento de rea
litador es apenas abordado y su utilidad en estos pacientes sigue bilitao apenas abordado e a sua utilidade nestes doentes con
siendo un tema motivo de controversia. Pacientes y mtodos. Un tinua a ser um tema controverso. Doentes e mtodos. Uma equipa
equipo multidisciplinario constituido por neurlogos, fisioterapeu multidisciplinar constituda por neurologistas, fisioterapeutas,
tas, logopedas, defectlogos, psiclogos y mdicos internistas some terapeutas da fala, defectlogos, psiclogos e mdicos internistas
timos a seis pacientes con ELA a un programa rehabilitador inten submeteu seis doentes com ELA a um programa intensivo de rea
sivo de 41 horas semanales, durante cuatro semanas. Seguimos bilitao de 41 horas semanais, durante 4 semanas. Seguimos al
algunos principios bsicos en la rehabilitacin como: 1. Tratamiento guns princpios bsicos na reabilitao, como: 1. Tratamento por
por un equipo multidisciplinario; 2. Tratamiento individualizado; 3. uma equipa multidisciplinar; 2. Tratamento individualizado; 3.Evi
Evitar la fatiga muscular y ejercicios vigorosos, y 4. Tratamiento tar a fadiga muscular e exerccios vigorosos, e 4. Tratamento in
intensivo, pero dosificando cuidadosamente las diferentes activida tensivo, dividindo cuidadosamente as diferentes actividades (logo
des (logofoniatra, terapia ocupacional, psicologa, terapia fsica, foniatria, terapia ocupacional, psicologia, terapia fsica, etc.) para
etc.) para evitar la fatiga. Los pacientes cumplan los criterios de El evitar a fadiga. Os doentes cumpriram os critrios do Escorial
Escorial para el diagnstico de ELA definida y dieron su consenti para o diagnstico de ELA definida e deram o seu consentimento
miento informado para someterse al tratamiento. A todos se le rea informado para se submeterem ao tratamento. Todos foram sub-
lizaron pruebas de capacidad respiratoria (FVC) y la ALS Functio metidos ao exame de capacidade respiratria (FVC) e ALS Func
nal Rating Scale (ALSFRS) al inicio del tratamiento y al concluir el tional Rating Scale (ALSFRS) no incio do tratamento e aps ter
mismo. Se realiz test de Wilcoxon para series pares, comparando minarem o mesmo. Efectuou-se o teste de Wilcoxon para sries
la puntuacin al inicio y al final en cada caso. Resultados. Todos los pares, comparando a pontuao no incio e no final de cada caso.
pacientes mejoraron la FVC y la ALSFRS al concluir el tratamiento. Resultados. Todos os doentes melhoraram a FVC e a ALSFRS ao
Las diferencias resultaron estadsticamente significativas (Z: 2,2013; concluirem o tratamento. As diferenas foram estatisticamente sig
p= 0,027) al realizar el test de Wilcoxon para series pares y no se nificativas (Z: 2,2013; p=0,027) no teste de Wilcoxon para sries
presentaron complicaciones. Conclusiones. El tratamiento rehabi pares e no surgiram complicaes. Concluses. O tratamento de
litador multifactorial e intensivo de cuatro semanas de duracin mejor reabilitao multi-factorial e intensivo de quatro semanas de dura
la FVC y la ALSFRS en todos los pacientes con ELA y no se presen o melhorou a FVC e a ALSFRS em todos os doentes com ELA e no
taron complicaciones. Hasta que se consiga el tratamiento curativo surgiram complicaes. At que se consiga o tratamento curativo
de la ELA, la rehabilitacin multifactorial permanece como la mejor da ELA, a reabilitao multi-factorial permanece com a maior
esperanza para estos pacientes. [REV NEUROL 2001; 32: 423-6] esperana para estes doentes. [REV NEUROL 2001; 32: 423-6]
[http://www.revneurol.com/3205/k050423.pdf]
[http://www.revneurol.com/3205/k050423.pdf]

Palabras clave. ALS Functional Rating Scale. Esclerosis lateral


Palavras chave. ALS Functional Rating Scale. Esclerose lateral

amiotrfica. Prueba de capacidad respiratoria. Rehabilitacin.


amiotrfica. Exame de capacidade respiratria. Reabilitao.

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