FATORES QUE INFLUENCIAM A QUALIDADE DE VIDA NA ESCLEROSE

MÚLTIPLA

OBJETIVO GERAL

Identificar fatores que contribuem para uma pior qualidade de vida em

portadores de Esclerose Múltipla.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Realizar uma comparação entre as pontuações obtidas nos questionários

com a percepção subjetiva de qualidade pelos pacientes
 Identificar os itens com menor pontuação e tentar correlacionar com perfil
do paciente

JUSTIFICATIVA

Várias estudos mostraram que os pacientes com Esclerose Múltipla

possuem menor qualidade de vida (QV) relacionada à saúde em comparação
com grupos da população em geral.1 2 3 4 5 Há estudos ainda que apontam que a
qualidade de vida é menor em pacientes com esclerose múltipla (EM) do que em
pacientes com epilepsia, diabetes, artrite reumatóide e doenças intestinais
inflamatórias.6 7 Assim, vê-se a importância de ter um instrumento capaz de
mensurar a qualidade de vida de pacientes portadores de EM. Existem
questionários adaptados para alguns tipos de doenças, porém a EM ainda
encontra-se limitada por não ter um que considere alguns fatores que alteram a
qualidade de vida deste tipo de paciente, tornando o resultado da aplicação do
questionário menos condizente com a real situação. Assim, este trabalho busca
não somente identificar o intrumento mais adequado, mas também apontar
alguns fatores que possam influenciar na QV.

MATERIAL E MÉTODOS

Participantes

Pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla que acompanham no

ambulatório de Neurologia do Hospital da Cruz Vermelha Filial do Paraná,
situado em Curitiba, Paraná, Brasil, no período de XXXXX.
Critérios de Inclusão
 Pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla subtipo Remitente
Recorrente diagnosticado de acordo com o Consenso de Esclerose
Múltipla Norte Americana8
 Pacientes maiores de 18 anos

Critérios de Exclusão

 Pontuação de EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade de

Kurtzke) > 7,5 10
 Pacientes com diagnóstico de demência
 Pacientes que se recusem a assinar o termo de consentimento
 Pacientes com formas progressivas da doença

Metodologia

Participará do estudo os pacientes, do ambulatório de Neurologia do

Hospital Cruz Vermelha, diagnosticados com Esclerose Múltipla e que,
previamente, assinaram o termo de consentimento. Para aplicação dos
questionários, será levado em consideração apenas a idade, o sexo e a etnia
dos participantes. Estima-se, aproximadamente, um total de X minutos para
realização da pesquisa com cada paciente. O estudo acontecerá em um período
X de tempo.

Em um primeiro momento será usado o Medical Outcomes Study 36 – Item

Short-form Health Survey (SF-36), instrumento genérico que avalia a qualidade
de vida (QV) dentro de um período de X minutos, sendo esse constituído por 36
itens, os quais englobam 8 escalas: capacidade funcional, aspectos físicos, dor,
estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e
saúde metal. Após o uso do SF-36, de modo mais subjetivo e num tempo
aproximado de X minutos, será aplicado o Inventário de Experiências
Subjectivas de Sofrimento na Doença (IESSD), o qual avalia medição do
sofrimento em relação a doença, o questionário é organizado em 65 itens.

Após finalizar a aplicação dos questionários, será realizada uma análise

comparativa entre os resultados de ambos. Caso haja discrepância entre as
faixas etárias, sexo e etnias, será descrito, detalhadamente, os dados mais
expressivos. Logo após serão avaliados os itens divergentes dentre os dois
questionários, mensurando a interferência dessas respostas na subjetividade
dos testes. Os pontos que se apresentarem constantes também serão
examinados.

Baseando-se nos resultados obtidos e na literatura de suporte, será ressaltado

outros itens que possam ser abordados nestes questionários. Desse modo,
visando melhor avaliação e critério mais precisos a respeito da qualidade de vida
de portadores de esclerose múltipla. Deve ser considerado que os questionários
específicos para avaliação da QV em portadores de EM ainda não foram
traduzidos para língua portuguesa, portanto estes ainda não podem ser
aplicados no Brasil.

Depois de coletar os dados com a ajuda dos questionários, neles serão aplicados
o teste de U Mann-Whitney em duas amostras, uma delas sendo o grupo
controle, ambas independentes e de mesmo tamanho.

RISCOS E BENEFÍCIOS

Os benefícios da pesquisa estão relacionados mapear os pacientes

diagnosticados com esclerose múltipla internados no Hospital da Cruz Vermelha,
mesurando seus respectivos índices de qualidade de vida. Além de poder
contribuir com sugestões para melhorar a sensibilidade dos questionários,
pensando especificamente nos pacientes que sofrem desta enfermidade e os
fatores de risco que podem diminuir a qualidade de vida destes. Os instrumentos
para avaliação da QV devem possibilitar a detecção das alterações na condição
de saúde, além de avaliar o prognóstico, os riscos e benefícios de determinada
intervenção terapêutica.11

A aplicação dos questionários não apresenta riscos ao paciente.

Referências:

1. Solari A, Radice D. Health status of people with multiple sclerosis: a

community mail survey. Neurol Sci 2001; 22: 307 15.
2. Somerset M, Campbell R, Sharp DJ, Peters TJ. What do people with MS
want and expect from health-care services? Health Expect 2001; 4: 29 /37.
3. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Quality of life in multiple
sclerosis: measuring the disease effects more broadly. Neurology 2000;
53: 1091 /103.
4. Canadian Burden of Illness Study Group. Burden of illness of multiple
sclerosis. II. Quality of life. Can J Neurol Sci 1998; 25: 31 /38.
5. Freeman J, Langdon DW, Hobart JC, Thompson AJ. Healthrelated quality
of life in people with multiple sclerosis undergoing inpatient rehabilitation.
J Neurol Rehabil 1996; 10: 185-94
6. Rudick RA et al. Quality of life in multiple sclerosis. Comparison with
in•ammatory bowel disease and rheumatoid arthritis. Arch Neurol 1992;
49: 1237 /42.
7. Hermann BP et al. A comparison of health-related quality of life in patients
with epilepsy, diabetes and multiple sclerosis. Epilepsy Res 1996; 25: 113
/18.
8. Ciconelli, R. M., Ferraz, M. B., Santos, W., Meinão, I. & Quaresma, M. R.
Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico
de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Revista Brasileira
De Reumatologia 39, 143–150 (1999).
9. Kurtzke. ESCALA EXPANDIDA DO ESTADO DE INCAPACIDADE -
EDSS A Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke ( EDSS
) é um método de qualtificar as incapacidades ocorridas durante a
evolução da esclerose múltipla ao longo do tempo . A escala EDSS
quantifica. Neurology 7–9 (1983).
10. Adorno, M. L. G. R. & Brasil-Neto, J. P. Avaliação da qualidade de vida
com o instrumento SF-36 em lombalgia crônica. Acta Ortopédica Bras. 21,
202–207 (2013).