COMO REVERTIR EL ESTIGMA?

DISPOSITIVOS
COMUNITARIOS Y REFORMA DEL MODELO ASILAR

AUTORES: JORGE ROSSETTO; MARTÍN DE LELLIS; HECTOR POSSETTO

CARINA REBOTTARO

RESUMEN:

Desde una posición centrada en la defensa y protección de los derechos

humanos, las Colonias u Hospitales neuropsiquiátricos que en nuestro país
datan de más de un siglo de existencia han sido objeto de severas denuncias y
cuestionamientos. Se hace referencia a problemas tales como el aislamiento, la
reclusión indefinida y la carencia de oportunidades efectivas para la inclusión
social de las personas asistidas. En este marco, el enfoque teórico que pone el
foco en las consecuencias que acarrea el estigma y la discriminación en las
personas con discapacidad y/o trastornos mentales resulta en la actualidad uno
de los más inspiradores para orientar los procesos de reforma, dado que
cuestionan los efectos que produce en los sujetos las modalidades custodiales
de atención. De acuerdo a dicha perspectiva, se expondrán los resultados de
las experiencias de alojamiento y/o rehabilitación de base comunitaria
implementadas en la Colonia Nacional Montes de Oca desde el año 2005 hasta
la fecha, y que comprende la implementación de dispositivos tales como
Centros de Día, Casas convivenciales o de medio camino emplazadas en la
comunidad. A tal fin, se efectúa un balance de la experiencia realizada
tomando en cuenta cuatro actores o instancias claves en el campo de la salud
mental (pacientes, trabajadores, comunidades de base territorial, medios de
comunicación) y se establecen a juicio de los autores el impacto que cabe
esperar de sus resultados en la reversión del estigma.

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INTRODUCCION

La Ley de Salud Mental Nº 26657, oficialmente promulgada en diciembre de

2010, abre un inédito cúmulo de oportunidades para pensar y dar impulso a los
procesos de reforma en el modelo de atención.

Inspirada en el enfoque de derechos, invita a revisar cuáles son aquellas

barreras que históricamente se han interpuesto en la consecución de los
objetivos propuestos en las leyes y programas que se han formulado en
nuestro país con el objetivo de mejorar la condición de las personas con
trastornos mentales.

Una de las principales barreras que han sido internacionalmente reconocidas

para brindar una adecuada atención ha sido el prejuicio y la estigmatización
que obra sobre el enfermo mental.

Las representaciones estigmatizantes sobre la enfermedad mental se remontan

muy atrás en el tiempo, y guardan relación con las concepciones
demonológicas que concibieron la enfermedad mental en relación al origen del
mal, a la culpa y al castigo consiguiente.

En el presente trabajo nos propondremos dos objetivos complementarios:

describir la experiencia de apertura e instalación de dispositivos residenciales
y/o de rehabilitación de base comunitaria que se plantean como alternativos al
modelo asilar en el marco de un proceso de reforma institucional, y los
resultados que ha tenido dicha experiencia en la reversión del estigma.

El trabajo está sostenido en un supuesto fundamental: las posibilidades

efectivas de revertir el estigma no se hallan solo concentradas en estrategias
de comunicación (de carácter masivas o personalizadas) sino
fundamentalmente en el logro de resultados que demuestren la viabilidad de
las transformaciones propuestas; y en la posibilidad de influir en aquellos
actores cuya adhesión resulta clave para lograr la sustentabilidad de los
cambios emprendidos.

Entre las principales preguntas que nos formulamos se encuentran las

siguientes:

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 a. Cómo revertir el prejuicio en la comunidad de práctica profesional a fin
de lograr un mayor grado de inclusión en dispositivos generales de
atención?

b. Cómo disminuir las barreras comunitarias que faciliten la inclusión de las

personas con trastornos mentales?

c. Cómo lograr que los medios de comunicación masiva no fortalezcan el

estereotipo clásico del enfermo mental peligroso?

d. Cómo disminuir los problemas de autoestigma percibido por los propios

pacientes que encierran al/los pacientes en círculos viciosos de difícil
resolución?

1) SOBRE EL ESTIGMA

Aún subsisten en numerosos grupos y sectores de la sociedad actitudes

sociales de rechazo hacia los enfermos mentales creando barreras sociales
que aumentan el riesgo de su aislamiento y marginalización.

Está comúnmente admitido en la comunidad científica y profesional que el

estigma y la discriminación se constituyen en una de las principales barreras
para el desarrollo de los programas de salud mental y para la protección o
aseguramiento de los derechos de los enfermos mentales.

Las personas con discapacidad y/o enfermedad mental crónica sufren, además
de las discapacidades y dificultades de integración derivadas directamente de
la enfermedad, las consecuencias del prejuicio social que existe hacia las
enfermedades mentales y quienes las padecen. Este prejuicio social determina
y amplifica, en muchos casos, las dificultades de integración social y laboral de
estas personas en áreas tales como el alojamiento o el acceso a la educación
y/o el empleo.
Adoptamos aquí la definición de Jones et al (2004) quien caracteriza al
estigma como “marca o atributo que vincula a la persona con atributos

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indeseables”, si bien nos resulta también esclarecedora la definición que la
describe como “Características de las personas que resulta contraria a la
norma de una unidad social, considerando como norma una creencia
compartida dirigida a comportarse de una forma determinada en un momento
preciso” (Stafford, M, Scott, J. 1986)

Según los estudios relevados, los estereotipos más frecuentes son:

peligrosidad y relación con actos violentos, responsabilidad, ya sea sobre el
padecimiento de la enfermedad o por no haber sido capaz de ponerle remedio
mediante tratamiento, incompetencia e incapacidad para tareas básicas de la
vida, impredecibilidad de su carácter y sus reacciones y falta de control.

Por ejemplo, en un estudio exploratorio realizado en Italia (Vezzoli y cols. 2001)

se examinaron las actitudes sociales hacia la enfermedad mental en relación
con algunas variables demográticas y sociales, tomando en cuenta la
información y los contactos previos que las personas habían sostenido con
personas que atravesaban esta clase de padecimientos. El estudio reveló que
conforme aumentaba la información y el grado de cercanía física y social hacia
los pacientes disminuía el temor hacia los mismos, y se manifestaba una
disposición más favorable hacia la integración y la facilitación de
oportunidades.

Por consiguiente, cabe conjeturar que en aquellas comunidades en las que se

han efectuado procesos de reforma que promovieron una mayor interacción
entre pacientes y los vecinos se han disminuido algunas barreras importantes
que se interponían entre la Institución y la comunidad.

El prejuicio o estigma hacia el enfermo mental también ha sido estudiado entre

profesionales del campo de la Salud Mental, en la medida que las
concepciones y actitudes que manifieste el profesional tendrá consecuencias
directas sobre:

a) Su conducta profesional, en relación con aspectos tales como el

proceso diagnóstico, la prescripción de tratamientos, la ingesta de
fármacos, la inclusión en regímenes de tratamiento ambulatorios o de
internación y o decisiones de alta médica y/o institucional.

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 b) La influencia que sus actitudes y creencias tiene en el ámbito
académico, científico y en el campo de la opinión pública general.

Múltiples evidencias han planteado aportes en relación al prejuicio que la

propia comunidad de práctica profesional reproduce en torno a quien es
depositario del cuidado y la atención. Tales conocimientos y creencias no
tienen un valor sólo retórico sino que generan consecuencias prácticas en el
proceso de atención: las reiteradas racionalizaciones respecto de la
inevitabilidad del encierro, que se trata de la única opción disponible, o de que
las personas con trastornos mentales no pueden ser atendidas en hospitales
generales son representaciones corrientes cuya legitimación traba o limita las
oportunidades de inclusión social.

Contrariamente, al aumentar las oportunidades de contacto aún más directo y

permanente con las personas con trastornos mentales en el proceso de
formación como futuros profesionales de la salud podría promover actitudes
más favorables y reducir el prejuicio o estigmatización, que se constituyen en
las principales barreras para la plena inclusión social.

A nuestro juicio, la importancia que adquiere esta temática se basa en cuatro

aspectos fundamentales: a) Consolidar el proceso de reforma institucional,
emprendido desde el año 2004 hasta la fecha; b) Disminuir las brechas de
atención, ya que será menor el número de personas que, sufriendo algún tipo
de trastorno o discapacidad, pueda recibir atención formal del sistema de salud;
c) Promover una inclusión progresiva de las personas con discapacidad mental,
dado que disminuyen las barreras interpuestas por la comunidad para la
efectiva inclusión; d) Facilitar la participación en la toma de decisiones, a partir
del logro de mayores niveles de autonomía entre pacientes y trabajadores de la
Institución.

2) BREVES NOTAS HISTORICAS SOBRE LA CONFIGURACION DEL

ESTIGMA

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Los pacientes con trastornos mentales han sido sometidos históricamente a
distintas vejaciones: recluidos, abandonados, desasistidos, a menudo
expuestos a la diversión pública, han condensado durante mucho tiempo el
carácter de lo “siniestro”, de lo otro que no podía ser aceptado y reconocido
como tal.

Las Instituciones de encierro cristalizaron no solo la degradación y el

rebajamiento a una condición subhumana sino también la negación atávica que
a lo largo de la historia la sociedad manifesto en torno a la cuestión:
desconocimiento de parte de la justicia del tratamiento que debían recibir los
pacientes con trastornos mentales (y que a menudo ha reforzado el
hacinamiento ordenando internaciones infundadas), las escasas oportunidades
laborales que se le han brindado a este tipo de pacientes de parte de las
instituciones empleadoras, la certificación discapacitante que ha tenido a veces
como una de sus consecuencias el refuerzo de la exclusión y no la promoción
de mayores grados de inclusión social.

En Argentina las Instituciones asilares arrastran una centenaria historia.

Fundadas al calor de la obra desarrollada por el Estado durante el período
signado por la obra de la generación del ’80, tuvo en Domingo Cabred a uno de
sus más fecundos hacedores.

Desde un modelo sustentado en la ideología de la beneficencia, en el lapso de

aproximadamente veinte años, la construcción de asilos y hospitales regionales
cubrió prácticamente todo el territorio nacional, procurando dar respuesta a la
indigencia, la enfermedad, el retardo mental y la locura.

Su periplo fue atravesado por la historia misma del país, y fue así como la
discontinuidad institucional, la postración económica, la debilidad progresiva del
Estado nacional y la ausencia de un proyecto definido para atender las
dolencias mentales profundizó el abandono institucional, hasta configurar una
realidad que ya resultaba un lugar común para quienes se referían por
entonces a los asilos casi cien años después de su creación: pacientes en
situación de abandono deambulando por pabellones y parques linderos,
desprovistas del cuidado de terceros y en condiciones de hacinamiento tales

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que contrariaban las más elementales normas de convivencia humana, nula o
escasísima ocupación del tiempo libre.

Conforme se profundiza el desplazamiento de los fines originales que dieron

sentido a su emergencia como Instituciones, la internación indefinida sin
objetivos terapéuticos ha sido una de las características más notables de un
modelo que ha tendido a profundizar el aislamiento y exclusión social.

Así fue como instituciones abiertas, sin “muros de circunvalación” creadas

para la rehabilitación y la protección fueron transformándose en espacios de
exclusión social.

Al interior de los pabellones se habían habilitado también las eufemísticamente

denominadas “salas de contención”. Estos ámbitos, cuya reducida superficie
privaban al paciente de adecuadas posibilidades para su desplazamiento
motriz, ponían de manifiesto que el dispositivo de reclusión se reforzaba hacia
el interior mismo de los pabellones. Asimismo, se observaba la instalación de
rejas cuya finalidad explícita era evitar distinto tipo de accidentes, pero que en
realidad servían al propósito de cuidar al mayor número de personas con el
menor número de agentes, lo que reforzaba las características custodiales del
modelo de atención.

Esto resultaba sin duda desconcertante para quienes observaban el

anteriormente descrito cuadro de situación y lo vinculaban con el proceso de
institucionalización: la internación derivaba de una circunstancia a menudo
fortuita de la cual había devenido un proceso de deterioro que agravaba las
posibilidades de recuperación y el logro de un mínimo nivel de bienestar en los
pacientes atendidos.

La reforma en el modelo de atención se vinculó de manera indisociable a la

perspectiva de protección y defensa de los derechos humanos del paciente
con sufrimiento mental, y a un abigarrado conjunto de leyes, normativas,
acuerdos y declaraciones internacionales que abonan o justifican una
transformación en el régimen de atención actualmente vigente.

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Por ejemplo, de acuerdo a los principios de Normalización de Personas
Discapacitadas, consagradas por las Naciones Unidas, se privilegia la
permanencia de la persona discapacitada en su medio, y ante la imposibilidad
de ello, la cobertura de sus necesidades básicas a través de Sistemas
Alternativos al grupo familiar, en los cuales, fundamentalmente se tenga en
cuenta el respeto por la individualidad y el derecho a su integración social.

En este contexto, un hito en las bases conceptuales y guías para la

implementación de un modelo que proteja los derechos de las personas con
discapacidad mental e intelectual lo constituye la Declaración de Caracas
(OPS, 1990), suscrita en Venezuela y la Convención Internacional de Naciones
Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, entre otros
Tratados Internacionales.

En las mismas se expresa que la atención psiquiátrica convencional no permite

alcanzar los objetivos compatibles con una atención en salud mental
comunitaria, descentralizada, participativa e integral, continua y preventiva y se
destaca que el Hospital psiquiátrico como única modalidad asistencial
obstaculiza el logro de dichos objetivos.

Amparado por tales instrumentos legales se trata de promover una

reorientación del modelo custodial que en muchos países acompañaron o
fueron el resultado de la acción ejercida por movimientos sociales que
colocaron la cuestión en la agenda pública y desataron un fuerte debate acerca
de cómo debía tratarse la enfermedad y el sufrimiento mental.

En nuestro país pueden reconocerse importantes antecedentes de reforma

desde comienzos de los años `80 en adelante que demuestran las ventajas de
la aplicación de un modelo de atención comunitaria en salud mental respecto
del modelo custodial, y que se inscriben dentro de los siguientes puntos
enunciados en las recomendaciones realizadas por la Organización Mundial de
la salud (OMS, 2001):

a) Privilegiar el tratamiento en atención primaria en salud mental,

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 b) Asegurar la disponibilidad de las terapias y la provisión de
psicotrópicos,

c) Prestar asistencia en la comunidad e involucrar a las comunidades,

familias y asociaciones en la planificación y el desarrollo de las políticas,
programas y servicios de salud mental.

d) Disminuir las barreras asociadas al prejuicio y la estigmatización.

Hoy se ha legitimado el enfoque en torno al fortalecimiento de las redes

comunitarias de servicios en salud mental, resultando por ello importante
recoger los aportes que sobre este enfoque formula el Dr. Benedetto
Sarraceno, en su carácter de responsable de Salud Mental de la Organización
Mundial de la Salud: “Es algo más complejo que tener una sala de salud mental
ambulatoria en la comunidad. Tampoco es sólo un conjunto de casas de medio
camino, hogares protegidos, cooperativas de personas con discapacidad.
También es más que la relación de trabajo con los servicios de atención
primaria que actúan en el área, pero tampoco es sólo eso. No hay que reducirla
a una cuestión de ingeniería institucional: casas, casitas, camas, no son más
que los contenedores. La vida de una persona no se reduce a tener una casa y
una cama; tampoco la de una persona con discapacidad mental. La salud
mental comunitaria es un mundo de relaciones por las que a una persona
vulnerable se le brindan oportunidades de aumentar su intercambio afectivo y
material con el entorno social” (Sarraceno, B. 2009).

3) UNA EXPERIENCIA DE REFORMA INSTITUCIONAL

Recobrando dichos antecedentes, un número significativo de instituciones

asilares han comenzado a ensayar desde hace algo más de una década
diversos programas de externación asistida: subsidios a familias biológicas o
sustitutas para reinserción de las personas en sus hogares a través de
dispositivos asistenciales de base comunitaria.

Entre ellas cabe destacar una Institución cuya peculiar historia la constituye en
un caso emblemático para ser analizada en el contexto del presente trabajo: el

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Asilo Mixto para niñas y niños con retardo, cuya denominación varió y fue
sucesivamente rebautizada como Hogar Colonia Mixta de Retardados, Colonia
Torres, Colonia Doctor José María Cerdá, Colonia Nacional de Oligofrénicos
José M. Cerdá; Hospital Nacional de Oligofrénicos hasta que, durante la
presidencia del General Onganía en el año 1967 recibe su actual
denominación: Colonia Nacional Manuel Montes de Oca. A la Colonia
(situación que se planteó también en Open Door) ingresarán pacientes mujeres
con diagnóstico de psicosis, situación que contraría la determinación de la
misión institucional que toma como destinatarios específicos de la Institución a
pacientes con problemas de retardo mental.

La Colonia era a comienzos del 2004 una típica “institución total”, tal cual es
definida por el sociólogo Erwing Goffman: “un lugar de residencia y trabajo
donde un gran número de individuos en igual situación, aislados de la sociedad
por un período apreciable de tiempo comparten en su encierro una rutina diaria,
administrada formalmente”. La situación de aislamiento, la rutinización de las
prácticas y las restricción a las libertades individuales desencadenaron un
proceso de des- socialización que denominamos institucionalización, en estos
casos la institución deja de ser terapéutica y se convierte en iatrogénica.

Bajo estas condiciones institucionales, el estigma afectaba a los distintos

actores que configuraban este particular campo de relaciones:

a) Los sujetos cuya identidad de “retardados” se planteó en el origen

mismo de la fundación institucional, y sobre quienes se planteaban
las más extravagantes explicaciones científicas que se estabecieron
como hegemónicas y que reafirmaban su condición de “ineducables”
o irrecuperables. El autoestigma o estigma percibido ha resultado
una de las manifestaciones más palmarias de este proceso de
exclusión, y que se ha manifestado en el sentimiento de ser
menoscabado en la autoestima, o de reconocer que en otros
miembros de la sociedad predominan sentimientos de rechazo y
limitación de oportunidades hacia el discapacitado mental. Este
circuito de exclusión con encierro o reclusión ha llevado a un
reforzamiento del estereotipo y del prejuicio en torno a la peligrosidad

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 del loco, en un proceso exponencial negativo y de muy difícil
reversión.

b) Los profesionales que se desempeñaban en aquellos sitios en los

cuales se trataba a los pacientes con alteraciones más severas
(denominados gatosos), resultaban incluso marginados o
estigmatizados por los otros colegas trabajadores. Asimismo
manifestaban a su modo este proceso de exclusión: el ausentismo, la
escasa motivación e interés por el trabajo con pacientes que
presentaban múltiples y profundas discapacidades y, sobre todo, la
percepción generalizada de que ningún cambio resultaba posible, de
que la condición del paciente no podía superarse ni remediarse más
allá del esfuerzo o las buenas intenciones que dispusieran los
profesionales o los trabajadores. ¿Dónde estarán mejor que acá?;
“La rehabilitación en comunidad es para otra clase de pacientes”;
“Acá al menos tienen comida y techo donde cobijarse” eran
frecuentes entre los trabajadores, como modo de racionalizar la
impotencia ante una situación que se juzgaba natural e inmodificable.
Por ejemplo, un enfermero narraba durante una entrevista que la
única posibilidad de encontrarse en una relación personalizada (no
mecanizada) con los pacientes se daba en el momento en el cual
administraba la medicación, precisamente en aquella circunstancia
en la cual se “planchaba” al paciente para que este no genere
problemas o disrupciones en el proceso de atención. Restringido a
un rol predominantemente custodial, el profesional distorsionaba sus
fines terapéuticos y se convierte en un agente reforzador del estigma.

c) Las comunidades de base territorial, que no habían encontrado

oportunidades para promover mayores grados de inclusión en
relación a los pacientes alojados en aquellas instituciones en las que
trabajaban los propios vecinos de dichas localidades. Una de las
mayores dificultades que han tenido los procesos de reforma han
sido los obstáculos para la inclusión de las personas con trastornos
mentales pues ha despertado el rechazo o temor en las comunidades

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 de base territorial. En diversas circunstancias que tales experiencias
se han tratado de llevar a cabo, los vecinos se manifestaron
renuentes a aceptar que una persona con tales características elija
residir o alojarse en el vecindario, por la posibilidad que a partir de
ello disminuya el valor de las propiedades o el prestigio y/o status del
barrio, resultando en la práctica elementos a menudo
obstaculizadores o disuasores para avanzar en procesos de
externación o relocalización de pacientes. El primer intento por
habilitar casas para personas con trastornos mentales en predio de la
Colonia pero fuera del ámbito territorialmente delimitado como propia
del dispositivo asistencial fue en la década de los ´90, generando un
fuerte rechazo de parte de las comunidad de base territorial.

d) Los medios de comunicación, que han reforzado históricamente los

estereotipos dominantes en torno a las personas con trastornos
mentales, caracterizándolo como peligroso, descontrolado e
impredecible resulta una construcción que se halla fuertemente
asociada a las representaciones dominantes sobre la locura, de
diferentes maneras: i) Planteando la realidad ominosa de la
enfermedad mental como inmodificable; ii) Señalando con frecuencia
los atributos de peligrosidad, descontrol e impredictibilidad como
rasgos invariables e inmodificables de las personas con trastornos
mentales, iii) Separando a las problemáticas de salud mental del
resto de las problemáticas de salud, como si se tratara de entidades
sustancialmente diferenciadas, iv) Separar la condición de las
personas con trastornos mentales de la vivencia cotidiana y más
habitual, como si se tratara de casos muy desviados y severos que
afectan a un corto número de personas; v) Omitiendo el planteo de
alternativas claras para el reconocimiento de las personas con
trastornos mentales y para desarrollar cursos oportunos de acción
que faciliten su abordaje y resolución.

Ante este cuadro de situación, la reforma en el modelo de atención resultaba

un imperativo y, al mismo tiempo, un desafío casi imposible de realizar.

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La negativa imagen institucional se reforzaba con la machacona rememoración
del caso Giubileo, un crimen que condensaba aspectos siniestros pero que no
ayudaba a esclarecer el carácter complejo de los determinantes que obraban
sobre la realidad en cuestión.

La formulación del programa de reforma del modelo de atención surgió como

una consecuencia dictada por el análisis de las circunstancias en que se
hallaba la Institución, con el objetivo de organizar y priorizar las acciones ante
el cúmulo caótico de necesidades y demandas que se ponían al descubierto no
bien se avanzaba en el conocimiento de la realidad institucional.

Dicho programa halló sustento en dos principios fundamentales:

a) El criterio de equidad ha guiado como eje rector el contenido y

orientación de las prácticas, pues resultaba claro que los procesos de
estigmatización en sus manifestaciones más dramáticas, reforzaban
circuitos de retroacción negativa,

b) La restitución de derechos de las personas internadas, después de

una larga historia de vejaciones sistemáticas que no habían hallado
adecuada restitución.

En base a estos supuestos axiológicos, se enfatizó la rehabilitación con

apertura a la comunidad, el trabajo en forma integral, flexible, participativa,
personalizada, con promoción de la autonomía, la autodeterminación y
recupero de la identidad de cada una de las personas con padecimiento o
discapacidad mental o intelectual.

Como resultado de la priorización de las acciones que emanaban de dicho

plan, se decidió:

a) Promover dispositivos asistenciales sustitutivos del modelo asilar: así

fue como se habilitaron Centros de día en el propio predio de la
Colonia y en la vecina localidad de Torres, se decidió emprender la
reforma de los pabellones para convertirlos en hogares y se
habilitaron diversas casas de convivencia destinadas a dar
alojamiento a los pacientes institucionalizados.

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 b) Producir una transformación en aquel ámbito en el cual se planteaba
la condición de mayor deterioro institucional pasó a tener un sentido
plenamente político, logrando que lo más estigmatizado (pacientes
gatosos provenientes del pabellón 1 y pabellón 7) logre ser lo más
valorado dentro y fuera de la Institución.

Confrontados con la anterior realidad institucional en la cual se observaba una

casi nula ocupación del tiempo libre, los pacientes alojados en tales
dispositivos pudieron participar en los Centros de Día a través de actividades
recreativas, terapéuticas y de formación de hábitos que permitieron observar
una pronta mejora en sus niveles de socialización y rehabilitación orgánico-
funcional.

A partir de las tareas establecidas para la rehabilitación, se establecen nuevas

relaciones con la comunidad. Los concurrentes al Centro de Día se relacionan
de manera más intensa con vecinos que comparten un mismo espacio
territorial: caminatas, concurrencia a eventos, visitas a lugares clave de la
comunidad (iglesia, club, zoológico, otras instituciones similares) constituyen la
oportunidad para intensificar todas aquellas interacciones que tendrán en
definitiva como una de sus consecuencias el aumento de la cercanía o el
estrechamiento de la distancia social entre pacientes y pobladores del lugar.

Los internos lograron realizar algunas tareas simples como acomodar

mercadería o realizar mandados en los cuales deben administrar el dinero que
se les entrega o bien colaborar en torno al Centro en ciertos aspectos básicos
relacionados a la higiene, e incluso comienza a aparecer la idea del ahorro
para adquirir algo que se desea.

Como resultado directo de la experiencia desarrollada en los Centros de Día,

se habilitaron viviendas aptas para funcionar como unidades residenciales cuyo
objetivo fue promover un mayor grado de inclusión social de los pacientes,
disminuir el hacinamiento existente en los pabellones y lograr una mayor
integración a la vecina comunidad de Torres y la interrelación con otras
instituciones claves de la sociedad, así como contribuir al logro de una mayor
inclusión laboral.

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La población que fue inicialmente destinataria de tales dispositivos presentaba
múltiples impedimentos psicológicos y físicos, escaso desarrollo de habilidades
funcionales básicas y en su mayoría se manifestaban altamente temerosos por
la experiencia de desarraigo de los pabellones que habían constituido su
hábitat por un largo intervalo de tiempo.

En tanto medio que permitía revincular a las personas con discapacidad mental
a la comunidad y a sus familias, estas casas tuvieron por finalidad que los
internos alcancen el mayor grado de autonomía posible, y ofrecieron nuevas
posibilidades y oportunidades al trabajar con dos conceptos claves en
discapacidad, tales como las fuentes de los apoyos y la intensidad de los
mismos.

En este marco, la Residencia Los Cerezos, propiedad alquilada por la

Institución, ubicada en la ciudad de Luján, se proponía en su programa de
trabajo “favorecer un tiempo intermedio hacia una vida independiente,
otorgando los apoyos que cada caso requiere, y sostenindo como eje de
trabajo lo dispuesto por la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre
los derechos de las personas con discapacidad”.

Una instancia superadora a los dispositivos con apoyos permanentes o

intermitentes (hogares) son las denominadas “casas autogestionadas”,
unidades residenciales conformadas por grupos de personas con muchos años
de institucionalización que alquilan una vivienda. Esta nueva experiencia se
lleva adelante en acuerdo con las Curadurías Oficiales de la Provincia de
Buenos Aires que administran los bienes (pensiones y otros beneficios
previsionales) de las personas declaradas insanas, mientras que la Colonia
Montes de Oca aporta el subsidio de externación del Programa Regreso al
Hogar a los convivientes. Además se ha desarrollado un interesante proceso
de articulación intersectorial donde participan diversos Programas Sociales
(Plan de Seguridad alimentaria del Ministerio de Desarrollo Social) que aportan
las tarjetas para compra de alimentos, subsidios para emprendimientos
productivos, organizaciones de la sociedad civil (clubes) y el municipio a través
de la Casa de la Juventud y el Centro de salud.

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En las personas que residieron por un tiempo en las casas y que demostraron
mayores capacidades de autovalimiento, comienza a establecerse entonces un
circuito ya habitual entre la Casa, el Centro de Día y el lugar de trabajo que
refuerza sinérgicamente sus posibilidades de rehabilitación, surgiendo también
la incorporación a la Escuela para el aprendizaje de habilidades básicas.

Por ejemplo, los convivientes de la Casa acuden al Centro durante los fines de
semana, continuando con las actividades programadas para los días hábiles y
se fomenta el sentido socializador, pues los pacientes ven a los vecinos del
pueblo fuera del contexto laboral y éstos ven a los pacientes en otra condición;
conviven con los recursos simbólicos e institucionales de la comunidad:
(colegio, iglesia, policía, biblioteca, etc.); y al desplazarse por nuevos lugares
se alejan de una posición pasiva y se favorece su autodeterminación:
reconocen el espacio urbano, muestran seguridad en sus movimientos, crean
vínculos en el pueblo y revalorizan su autonomía.

En síntesis, las estrategias de rehabilitación e inclusión social implementadas

en estos años han tenido como uno de los principales objetivos “rehabilitar
aquellos aspectos del individuo deteriorados por la propia institución, ya que
una de las paradojas del manicomio consiste en in-habilitar cuando lo que se
propone explícitamente es rehabilitar al individuo que presenta una
problemática de discapacidad intelectual o psiquiátrica.

Actualmente Montes de Oca ha creado el Programa de Dispositivos Asociados

(casas autogestionadas) para personas que viven solas, sin apoyos
permanentes pero con acompañamientos externos para garantizar la atención,
promover la autonomía y fortalecer la inclusión social.

4) IMPACTOS DE LA EXPERIENCIA Y REVERSION DEL ESTIGMA

De acuerdo a lo expuesto, el estigma resultaba y resulta todavía en la

actualidad un desafío a resolver y, en sus modalidades más violentas,
resultando un claro ejemplo de lo que deben comprometerse a hacer los
decisores en salud para mejorar la condición de las personas
institucionalizadas.

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Desarrollaremos a continuación los principales efectos observables en la
mitigación del estigma que devienen de la experiencia anteriormente señalada,
y que permiten subrayar las ventajas de adoptar un modelo de rehabilitación
alternativo al régimen asilar.

5.1. Impacto sobre los pacientes:

a) Aumento de la ocupación del tiempo libre, que se manifiesta en la

participación alcanzada por el paciente en distintos talleres y en la obtención de
diferentes productos que permitieron reforzar el compromiso y motivación de
logro.

b) Intensificación de los vínculos con integrantes significativos del entorno

familiar y social, que en algunos casos facilito la recuperación de la identidad
en pacientes anteriormente catalogados como NN.

c) Mejora en la calidad de vida de los usuarios en forma integral, a saber:,

comida, apoyo personal y supervisión en los cuidados básicos (personales y
domésticos), actividad ocupacional y de ocio.

d) Disminuyen de manera significativa los episodios de violencia y las

lesiones intencionales entre los pacientes comprendidos en tales dispositivos.

e) Los pacientes pueden acceder a condiciones más adecuadas para el

descanso y el aseo personal, utilizan los elementos básicos que les permiten
desenvolverse con mayor autonomía y control en el manejo de la vida
cotidiana.

f) Mejoras en la capacidad funcional, expresado en indicadores tales como

el incremento del lenguaje interno; la mejora del tiempo de escucha; el respeto
de los roles; la toma de iniciativa; el sostenimiento de los dispositivos de
aprendizaje; la elección para transitar espacios de talleres ofrecidos; el
reconocimiento y disfrute de lo producido.

g) La manifestación de demandas que expresaban la satisfacción ante los

logros adquiridos, y un incremento en el grado de expectativas respecto de lo
que se considera una mejor calidad de vida en el ámbito de lo cotidiano.

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Todos estos logros contribuyen a disminuir el autoestigma percibido, y se
constituyen en indicadores que nos permiten abrigar expectativas en torno a la
posibilidad de ir quebrando el circuito perverso del estigma y la desatención.

5.2. Impacto sobre los trabajadores:

Ambos grupos (pacientes y personal asistencial) se hallan envueltos en la

misma comunidad de estino, y el halo que irradia la enfermedad mental
comprenderá indisociablemente a ambos.

Ciertas prácticas institucionales consideradas por un observador externo como

aberrantes en la medida que se vulneran allí los derechos de las personas
alojadas, resulten naturalizadas por los propios empleados: el desnudo de los
pacientes, el hacinamiento, las lesiones a la identidad y el desposeimiento
general resultan fenómenos no problematizados por quienes se habitúan a
convivir con los mismos desde muchísimos años atrás.

Por esta razón psicólogos de la institución, en conjunto con psicólogos

referentes de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, han promovido
talleres y encuentros que tuvieron como objetivo final promover una mirada
crítica o desnaturalizante en torno a las condiciones y los resultados del
proceso de atención para facilitar, a partir de ello, la transformación de las
prácticas desde las perspectivas asumidas por los profesionales.

Los resultados que se han desprendido del alojamiento en los dispositivos

residenciales sobre los profesionales han sido los siguientes:

a) Una mayor motivación de logro, al observarse que los logros obtenidos

por los pacientes más discapacitados y estigmatizados tienen los
mismos derechos que el resto de las personas, y que eran
rehabilitantes.

b) La incorporación de un criterio o expectativa de resultados positivos, ya

que la experiencia demuestra que la rehabilitación ha resultado posible
en esta clase de pacientes.

18
 c) Una mayor satisfacción con el trabajo, expresado en indicadores tales
como la motivación de logro, pues los trabajadores comienzan a percibir
resultados tangibles en los propios pacientes.

Una disminución del autoestigma percibido por trabajadores que se

desempeñaban en algunos sectores laborales, pues el ámbito de trabajo mas
despreciado comienza a revalorizarse como un sitio que proporciona
satisfactores emocionales positivos, y a ser valorado como tal por otros
trabajadores de la Institucion.

5.3. Impacto en la comunidad territorial

Como hemos visto a lo largo del trabajo, los procesos de externación llevados a
cabo en la Colonia a través de nuevos dispositivos asistenciales implican la
transformación del régimen y la cultura institucional que se ha seguido
históricamente, desplazando el eje de gravedad desde el asilo a la comunidad.

Debido al grado de estigmatización presente en la sociedad respecto a los

enfermos mentales, se planteó continuamente el riesgo de que los pacientes
asistidos padezcan el efecto del aislamiento y la marginación, privándolos de
oportunidades para su inclusión laboral y familiar.

La prioridad fundamental ha sido entonces actuar en la mitigación o

disminución del prejuicio y del estigma, constituidas como las más fuertes
barreras a la inclusión social, tanto en la opinión pública general como en las
comunidades territoriales en donde se emplazan las iniciativas comprendidas
en el programa de reforma. Principalmente, el prejuicio se expresó en la
identificación de los programas de externación asistida como perjudiciales para
sus intereses (descenso en el valor de las propiedades; sentimiento creciente
de inseguridad; pérdida de status social, manifestaciones de rechazo hacia el
enfermo).

Fue allí donde se recortaron más nítidamente las contribuciones de los

profesionales con formación en salud comunitaria, en la cual ha sido
fundamental las acciones destinadas a incrementar la tolerancia social de

19
grupos y comunidades en torno a una situación de difícil aceptación, como es
la inclusión en calidad de vecinos de los sujetos padecientes de sufrimiento
psíquico y/o discapacidad mental, ambos institucionalizados.

Contactos con referentes claves, visitas a sitios altamente convocantes de la

vida comunitaria, participación en eventos o festividades locales, formación de
agentes sensibilizadores (ex pacientes) y difusión a través de los medios
locales de todas aquellas actividades que tuvieron como destinatarios a los
sujetos en proceso de desinstitucionalización.

La habilitación del Centro de Día Yenú Aikén sirvió como un antecedente que
permitió luego dar continuidad a las iniciativas que descansaban en la apertura
al medio y mejora del grado de inclusión y calidad de vida de los pacientes
asistidos.

Contrariamente a lo esperado o a lo que fue más habitual a lo largo de la

experiencia histórica, la apertura de la primer casa de convivencia despertó
adhesión de parte de los residentes,

Por otro lado, se identificaron aliados clave que oficiaron como facilitadores y/o
referentes, y actuaron como soportes en la transición desde el asilo hacia la
comunidad.

Otro indicador importante se planteó en relación con las inmobiliarias, pues

estas se mostraron inicialmente muy renuentes a aceptar la posibilidad de
suscribir contratos de alquiler con la Colonia, hasta que finalmente mudaron su
posición. En la actualidad llegan ofertas de parte de empleadores y/o
emprendimientos comerciales para ofrecer distinto tipo de servicios
inmobiliarios, en apoyo y acompañamiento al proceso de reforma.

5.4. Impacto en los medios de comunicación

La reciente experiencia nos ha permitido pensar y revisar el rol que han

desempeñado los medios de comunicación en el reforzamiento del estigma, y a
reflexionar en torno al tipo de comunicación institucional debe fortalecer la red

20
de buenas prácticas del enfermero y en torno a qué tipo de comunicación
institucional debe impulsarse para fortalecer los procesos de reforma.

En sustitución a imágenes escabrosas o espeluznantes de la vida en

situaciones de encierro sería conveniente describir con mayor énfasis los
avances en el proceso de reforma, y exhibir el mejoramiento en la condición de
vida de las personas con discapacidades mentales.

La exhibición más reiterada de imágenes de personas viviendo en escenarios

similares a los que transcurre la vida cotidiana de las personas que viven en
sociedad reforzará la idea de que las personas con trastornos mentales tienen
el mismo derecho que cualquier persona a vivir en comunidad.

Los medios de comunicación van recogiendo gradualmente los desafíos que

plantea la actual coyuntura de las políticas públicas de salud mental, y
comienza a hacerse eco lentamente de las reformas emprendidas.

Así como en el año 2007 los medios se hallaban ocupados en competir entre sí
para cubrir un nuevo aniversario del crimen de la Dra. Giubileo, hoy han
comenzado a tratar de forma gradual el impacto positivo de las reformas, y
efectuado interesantes coberturas periodísticas sobre estos temas e incluso en
programas televisivos de amplia cobertura mediática.

El proceso dista aún de ser representativo del interés periodístico, pero insinúa
posibilidades interesantes para ser aprovechadas y potenciadas en el futuro
mediato, cuando tan necesario se hace despertar una nueva sensibilidad y
conciencia más aguda en torno al tipo de trato y consideración que deben
recibir las personas con discapacidad mental.

6. COMENTARIOS FINALES

Nos hemos propuesto en este trabajo sintetizar cuáles son los focos de interés
en la reversión del estigma, y cuáles son los principales lineamientos que
deberían adoptarse para actuar en su prevención o en su mitigación.

Como se deduce de todo lo precedente, se requiere una mirada compleja, que

integre las múltiples perspectivas que hoy son necesarias para actuar frente al

21
problema, y quebrar así una de las principales barreras que todavía se
interponen en el logro de los procesos de reforma tan largamente enunciados,
y la vez tan arduos de aplicar en su integralidad.

La apertura de diferentes dispositivos tales como Residencias, Hogares,

Centros de día entre otros, acompañados por programas institucionales y
modificación en la visión y misión institucional, han ofrecido la oportunidad de
mejorar la calidad de vida y de trabajo a una significativa población tanto de
internados como del personal.

La importancia que adquieren los dispositivos de externación en una institución

asilar no solo se manifiestan en el número total de internos bajo programa, sino
en las posibilidades de inclusión social y revinculación familiar de los pacientes
incorporados a los mismos, que emergen a partir de la puesta en
funcionamiento de tales acciones.

A través de su puesta en marcha, los nuevos dispositivos comienzan a

cuestionar el modelo de masificación, deshumanización y privación ilegítima de
la libertad que caracterizan al modelo custodial para apostar a la construcción
de un modelo de atención personalizada, flexible, humanizado, en el cual se
destaca la apertura al medio externo y las interacciones sostenidas con
miembros de la comunidad.

De allí que podemos señalar sin dudas que el cumplimiento del propósito
general del actual programa de Reforma demuestra las ventajas y la viabilidad
institucional de que los pacientes con un severo grado de discapacidad física y
mental puedan residir y ocupar productivamente su tiempo en actividades
laborales, recreativas o expresivas, no permeadas (negativamente) por las
reglas opresivas y mecanizadas que definen a las Instituciones asilares.

Asimismo el énfasis por encauzar la práctica en el recupero de derechos de las

personas internadas, no debe impedir visualizar los derechos y deberes de los
profesionales, expresados en un cumplimiento ético de cada especialidad
conjugada con una modalidad interdisciplinaria de trabajo.

22
En segundo lugar, sostenemos que dichos logros han tenido y tiene aún
profundas consecuencias en la disminución del estigma asociado con la
condición de pacientes y trabajadores de la Institución.

En los pacientes, demostrar que las personas con discapacidad mental pueden
ser rehabilitadas y lograr su inclusión social y laboral representa sin duda un
importantísimo logro, que refuerza la necesidad de trabajar desde la
perspectiva de la equidad y la protección de los derechos humanos de las
personas institucionalizadas, tal como lo refuerza e impulsa la actual ley
nacional de salud mental.

Por otro lado, demuestra que los mismos trabajadores (antes resignados a una
condición laboral penosa y sobre todo menoscabante para su autoestima
profesional) puedan enfrentar una realidad laboral en la cual volcar su
creatividad y compromiso con los pacientes, cuyo bienestar se considera
deseable y posible a partir del esfuerzo mancomunado del equipo de salud
contando con el apoyo que la Institución en su conjunto puede prodigarles.

Aún cuando sea mucho lo que resta transitar en el camino de reforma hasta
ahora emprendido (en parte por lo que se evidencia en los logros antes
enumerados), es necesario señalar la importante contribución que cabe
esperar de los actores que conforman el campo de la salud mental, y lograr que
puedan mancomundamente quebrar las inercias institucionales que vuelven a
veces difícil la concreción del nuevo paradigma.

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