Artículos y notas
Conceptos sobre la discapacidad. Apuntes (1)
Demetrio Casado
Utilizo en el título el término «discapacidad»
en su significado más amplio, es decir, aquel
que abarca los distintos niveles y clases de las
manifestaciones del menoscabo relacionado
con enfermedades y traumatismos. En el curso
de la exposición habré de referirme al mismo
término en otra acepción más específica.
Me mueve a publicar este trabajo la reciente
aprobación por la Organización Mundial de la
Salud (OMS) de un nuevo sistema clasificatorio
de la discapacidad, cuya publicación en español
se titula Clasificación Internacional del Funciona-
miento, de la Discapacidad y de la Salud. (2)
1. LA CIDDM
La conceptualización de la discapacidad por
la OMS tiene como primer antecedente la Cla-
sificación Internacional de Enfermedades (CIE),
de la propia OMS. La CIE venía presentando
limitaciones para las secuelas de enfermedades;
entiéndanse, en lo que sigue, incluidos los trau-
matismos y defectos congénitos. Esta circuns-
tancia dio lugar a que en las sucesivas revisio-
nes se fueran incorporando categorías
correspondientes a las consecuencias duraderas
de la enfermedad. En 1972, el Centro de Clasi-
ficación de Enfermedades de París, dependien-
te de la OMS, formula una propuesta clasifica-
1
Traté este asunto, entre otros trabajos, en Panorá-
mica de la discapacidad, INTRESS, Barcelona, 1991, capí-
tulo tercero; y en «Aplicación políticosocial de la
CIDDM», Boletín del Real Patronato, abril, 1999. El pre-
sente texto procede de una lección impartida en el Curso
sobre Salud y Necesidades Educativas Especiales, de la
Universidad de Burgos, el 2 de julio de 2001. Recibí
observaciones de Carlos Egea y Alicia Sarabia.
2
IMSERSO, 2001.
toria de tales situaciones derivadas; pero se
aprecia que no se atiene a los criterios formales
de la CIE. La Organización invita entonces al
Dr. Philip Wood, de Manchester, a realizar la
oportuna adaptación; a la vez, acometió la sis-
tematización de la terminología utilizada en la
denominación de las consecuencias en cues-
tión. Estos trabajos pusieron en evidencia que
las dificultades afrontadas no provenían sólo de
insuficiencias taxonómicas, de terminología,
sino que derivaban también de la confusión de
conceptos.
En vista de ello, se acometió la definición de
distintas dimensiones o facetas de las conse-
cuencias de las enfermedades. La 29.ª Asam-
blea Mundial de la Salud, celebrada en mayo
de 1976, adoptó la Resolución 29.35, median-
te la cual se acuerda la publicación, con carác-
ter experimental, de la clasificación proyecta-
da. La edición príncipe vio la luz, en 1980, con
este título: International Classification of
Impairments, Disabilities, and Handicaps. A
manual of classification relating to the conse-
quences of disease. En 1983, el Instituto
Nacional de Servicios Sociales (INSERSO), de
España, editó una versión castellana de la obra
de referencia, con el título: Clasificación Inter-
nacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías. Manual de Clasificación de las
consecuencias de la enfermedad (CIDDM).
Esta traducción fue gestionada por el propio
INSERSO, que recabó el asesoramiento de
expertos españoles y de América ibérica. Pare-
ce que la OMS la aceptó como versión oficio-
sa, que excusaría la realización de otra oficial
por sus propios servicios.
A mi parecer, la aportación más importante
de la CIDDM es su abstracción de tres niveles o
dimensiones de las consecuencias de la enfer-
5
 ARTÍCULOS Y NOTAS
medad. Tales niveles se designaron y definieron
como sigue: (3)
Versión inglesa Versión INSERSO
«Impairment» «Deficiencia»
«Disability» «Discapacidad»
«Handicap» «Minusvalía»
Deficiencia
«Dentro de la experiencia de la salud una
deficiencia es toda pérdida o anormalidad de
una estructura o función psicológica, fisiológica
o anatómica».
Las deficiencias pueden ser de las siguientes
clases: intelectuales, otras psicológicas, del len-
guaje, de la audición, de la visión, viscerales,
musculoesqueléticas, desfiguradoras y, final-
mente, generalizadas, sensitivas y otras.
Discapacidad
«Dentro de la experiencia de la salud, una
discapacidad es toda restricción o ausencia
(debida a una deficiencia) de la capacidad de
realizar una actividad en la forma o dentro del
margen que se considera normal para un ser
humano.»
Las discapacidades pueden ser de la con-
ducta, de la comunicación, del cuidado perso-
nal, de la locomoción, de la disposición del
cuerpo, de la destreza, de la situación, de una
determinada aptitud y otras. Se trata de men-
guas en la funcionalidad operativa de los indi-
viduos vistas en relación a ellos mismos.
Minusvalía
«Dentro de la experiencia de la salud,
minusvalía es una situación desventajosa para
un individuo determinado, consecuencia de
una deficiencia o de una discapacidad, que
limita o impide el desempeño de un rol que es
normal en su caso (en función de su edad, sexo
y factores sociales y culturales).»
La minusvalía se manifiesta en la orienta-
ción, la independencia física, la movilidad, la
ocupación, la integración social, la autosufi-
ciencia económica y otros factores. Son, consi-
guientemente, handicaps para o en la participa-
ción social.
3
Op. cit., sección 1. Las relaciones de clases de los
niveles están tomadas de las secciones 2, 3 y 4.
6
La distinción de los tres niveles de las conse-
cuencias de la enfermedad que definiera la
OMS es harto importante, no sólo para fines de
conocimiento y de intervención individuales,
sino también para las políticas de tipo colecti-
vo. Imaginemos el caso de una acción encami-
nada a proveer educación rehabilitadora a
menores con menoscabo. En tal supuesto
habría que situarse en el nivel de la deficiencia.
En cambio, si se trata de una política de acceso
a la educación, el problema a tratar es la
minusvalía. Elegir correctamente la diana, no
sólo importa por el criterio de adecuación téc-
nica, sino también por la cuestión del coste.
Supongamos una política de subsidios. En este
supuesto, la magnitud del ámbito personal sería
máxima si se protege la deficiencia, media para
el caso de la discapacidad y mínima en el
supuesto de que se actúe sobre la minusvalía.
Una encuesta realizada por el Instituto
Nacional de Estadística en 1986 abordó los tres
niveles de la CIDDM, de modo que me serviré
de ella. Para el total de la población, se estimó
que la prevalencia de las deficiencias genera-
doras de discapacidades importantes era del
14,97%, en tanto que las minusvalías afectaban
al 5,98%. (4) Para la población de 6 a 64 años,
sólo un 43,5% de las personas con discapaci-
dades apreciables se sentían afectadas de
minusvalía (5). En vista de estas referencias y
aun aceptando importantes márgenes de inse-
guridad en el método de producción de las mis-
mas, no parece imprudente presumir que la
política de prestaciones, subsidios, subvencio-
nes o exenciones de carácter económico será
más del doble de onerosa, si se aplica a los
afectados de deficiencia o discapacidad, que si
su ámbito personal se limita a la minusvalía.
2. LA CIF
La OMS ha presentado a la 54.ª Asamblea
Mundial de la Salud, celebrada del 17 al 22 de
mayo de 2001, el borrador final de una, más
que revisada, nueva, que fue aprobada por la
Resolución 54-21. Se denomina International
Classification of Functioning, Disability and
Health (CIF) y ha sido publicada en español con
el titulo, ya citado, Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
4
INE, Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y
minusvalías, Madrid, 1987, dos tomos, tablas de págs.
77, 131, 273, 760 y 761.
5
Op. cit., tabla de pág. 145.

Salud. Ofrezco seguidamente las que me pare-
cen principales novedades respecto a la prime-
ra Clasificación.
El título nos indica que la CIF no abarca sólo
el menoscabo, sino también y antes la integri-
dad, aludida con el término «funcionamiento»,
relacionados ambos fenómenos con la difícil
noción de salud. De este modo, parece que se
opera un importante salto de estatus desde la
CIDDM, concebida como auxiliar de la Clasifi-
cación Internacional de Enfermedades. Veamos
en que consiste este cambio. (6)
Los que la OMS denomina «estados de salud
(enfermedades, trastornos, lesiones, etc.)»
—que más propiamente debían denominarse
problemas de salud— se clasifican principal-
mente en la CIE-10 (Clasificación Internacional
de Enfermedades, Décima Revisión), (7) la cual
aporta un marco etiológico. En cambio, la CIF
está pensada para clasificar «el funcionamiento
y la discapacidad asociados con las condicio-
nes de salud» —expresión que en el mismo
párrafo de donde procede significa enfermeda-
des, trastornos y afines, es decir, malas condi-
ciones de salud—. La CIDDM tenía por objeto
las «consecuencias de enfermedades», en tanto
que la CIF es una clasificación de «componen-
tes de salud». «Los “componentes de salud”
identifican lo que constituye la salud, mientras
que las “consecuencias” se refieren al efecto
debido a las enfermedades u otras condiciones
de salud. Así, la CIF adopta una posición neu-
tral en relación con la etiología, de manera que
queda en manos de los investigadores desarro-
llar relaciones causales utilizando métodos
científicos apropiados. De forma similar, este
planteamiento es también diferente del aborda-
je basado en los “determinantes” de salud o en
los “factores de riesgo”. Para facilitar el estudio
de los “determinantes” o “factores de riesgo“, la
CIF incluye una lista de factores ambientales
que describen el contexto en el que vive el indi-
viduo.» De este modo, la CIF y la CIE-10 resul-
tan complementarias.
Para aproximarnos a la estructura técnica de
la CIF —cuyo esquema puede verse en la Tabla
1—, voy a fijarme en los elementos que consi-
dero más relevantes para esta exposición. (8)
6
Ver OMS, Clasificación Internacional del Funciona-
miento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), IMSER-
SO, 2001, pp. 3 a 5.
7
Clasificación Internacional de Enfermedades y Proble-
mas de Salud Relacionados, Décima Revisión, Vols. 1-3.
Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 1992-1994.
8
OMS, CIF, op. cit., pp. 5 a 19.
ARTÍCULOS Y NOTAS
Como anuncia el título, el «funcionamiento»
es la referencia de la nueva Clasificación, y cons-
tituye el lado positivo del complejo conceptual
que la misma adopta. Abarca la «integridad fun-
cional y estructural» del cuerpo, incluyendo la
psique, así como la «actividad» y la «participa-
ción». He aquí las definiciones correspondientes:
«Funciones corporales son las funciones
fisiológicas de los sistemas corporales (inclu-
yendo las funciones psicológicas).»
«Estructuras corporales son las partes anató-
micas del cuerpo, tales como los órganos, las
extremidades y sus componentes.»
«Actividad es la realización de una tarea o
acción por parte de un individuo.»
«Participación es el acto de involucrarse en
una situación vital.»
El lado negativo abarcado por la CIF es lo
que llama «discapacidad». Se adopta este tér-
mino como archilexema que cubre estos otros:
«deficiencia», «limitaciones en la actividad» y
«restricciones en la participación». Esta opción
terminológica es novedad respecto a la
CIDDM, en la que «discapacidad» designaba,
como hemos visto, una de las dimensiones de
las consecuencias de la enfermedad. Aparte de
ello, el uso técnico añadió a dicho significado
el que ahora asume la CIF.
Según puede verse en la tabla 2, las nociones
de deficiencia de ambas clasificaciones son
muy semejantes. Por lo demás, ambas me pare-
cen satisfactorias, así como el propio término
que las enuncia.
La CIF sustituye las nociones de discapaci-
dad y minusvalía, no por otra pareja concep-
tual, sino por este mixto: limitaciones en la
actividad y restricciones en la participación.
Ello me obliga a comparar en la tabla 3 los
niveles segundo y tercero de la CIDDM con el
mixto conceptual de la CIF. Paso a reseñar
muy someramente el cambio realizado; así
como a ofrecer mi opinión tentativa sobre el
mismo.
Las nociones de discapacidad, de la CIDDM,
y de limitaciones en la actividad, de la CIF, se
refieren a dificultades para el desenvolvimiento
de la persona. En la CIDDM, esas dificultades
se vinculan a la deficiencia y se refieren a la
pauta de normalidad. Me parece un concepto
específico y operativizable. En la CIF, la hemi-
noción de limitaciones en la actividad no se
vincula a la deficiencia, ni se refiere a norma
alguna. Es, pues, inespecífico y acaso resulte
difícil su operativización. El elenco de activida-
7
 ARTÍCULOS Y NOTAS

TABLA 1. VISIÓN DE CONJUNTO DE LA CIF

PARTE 1: FUNCIONAMIENTO
PARTE 2: FACTORES CONTEXTUALES
Y DISCAPACIDAD

FUNCIONES Y ACTIVIDADES Y FACTORES FACTORES

COMPONENTES ESTRUCTURALES PARTICIPACIÓN AMBIENTALES PERSONALES
CORPORALES

Funciones corporales Influencias externas Influencias internas

DOMINIOS Áreas Vitales sobre el sobre el
(tareas, acciones) funcionamiento y funcionamiento y
Estructuras corporales la discapacidad la discapacidad

Cambios en las Capacidad Realización

funciones corporales de tareas en un
(fisiológicos) entorno uniforme El efecto facilitador de
CONSTRUCTOS barreras y de las El efecto de los
Cambios en las Desempeño/realización características del atributos de la persona
estructuras del cuerpo mundo físico, social y
(anatómicos) Realización de tareas actitudinal
en el entorno real

Integridad funcional Actividades

ASPECTOS y estructural Participación
Facilitadores no aplicable
POSITIVOS
Funcionamiento

Limitación en la
Deficiencia Actividad.
ASPECTOS Restricción en la Barreras/obstáculos no aplicable
NEGATIVOS Participación

Discapacidad

Fuente: OMS, CIF, op. cit., p. 12.

des resulta más completo que el de las clases de
la discapacidad de la CIDDM.
La noción de minusvalía de la CIDDM quiso
cubrir el lado social de las consecuencias de la
enfermedad, pero solo representó el factor con-
secuencias de la enfermedad, con descuido de
su interacción con el factor ambiental. La hemi-
noción de las restricciones en la participación,
por su enunciado, parece aludir a dicho factor
ambiental, pero su definición es ambigua.
Podría haber mejorado refiriéndose a los facto-
res contextuales.
3. CONCEPTOS DE INTERVENCIÓN
Me parece justo mencionar la contribución
conceptual de Rehabilitación Internacional (RI)
—una entidad privada— en lo que atañe a las
intervenciones sobre la discapacidad. Dicha
contribución está contenida en su Charter for
the 80s. Este documento fue elaborado entre
1978 y 1980, publicándose en este año, tras ser
conocido por el 14.º Congreso Mundial de
Rehabilitación Internacional (celebrado en
Winnipeg, Canadá, en junio del citado 1980).
Se trata de una aportación al Año Internacional
para las Personas con Discapacidades, que fue
proclamado por Naciones Unidas para 1981.
También fue traducido este documento por el
INSERSO, siendo publicado en castellano en
1982, con el título Carta para los años 80.
Como la OMS, en su caso, RI adoptó esta ver-
sión de manera oficiosa.
RI formula tres objetivos generales de acción
directa en este campo, además del de informa-
ción: «prevención», «rehabilitación» e «integra-
ción» y «participación igualitaria». Después
ofreceré sus definiciones en una versión que
mejora, a mi parecer, la de RI.
Por Resolución 37/52 de la Asamblea
General de Naciones Unidas, reunida el 3 de
diciembre de 1982, se aprueba el World Pro-
gramme of Action Concerning Disabled Per-

8
 ARTÍCULOS Y NOTAS

TABLA 2. DEFICIENCIAS

CIDDM CIF

DEFICIENCIA DEFICIENCIAS SON PROBLEMAS EN LAS FUNCIONES O

DENTRO DE LA EXPERIENCIA DE LA SALUD UNA DEFI- ESTRUCTURAS CORPORALES, TALES COMO UNA DES-
CIENCIA ES TODA PÉRDIDA O ANORMALIDAD DE UNA VIACIÓN SIGNIFICATIVA O UNA «PÉRDIDA».
ESTRUCTURA O FUNCIÓN PSICOLÓGICA, FISIOLÓ-
GICA O ANATÓMICA.

CLASES FUNCIONES CORPORALES

1. Deficiencias intelectuales 1. Funciones mentales

2. Otras deficiencias psicológicas 2. Funciones sensoriales y dolor
3. Deficiencias del lenguaje 3. Funciones de la voz y el habla
4. Deficiencias del órgano de la audición 4. Funciones de los sistemas cardiovascular, hematológi-
5. Deficiencias del órgano de la visión co, inmunológico y respiratorio
6. Deficiencias viscerales 5. Funciones de los sistemas digestivo, metabólico y endo-
7. Deficiencias músculo–esqueléticas crino
8. Deficiencias desfiguradoras 6. Funciones genitourinarias y reproductoras
9. Deficiencias generalizadas, sensitivas y otras. 7. Funciones neuromusculoesqueléticas y relacionadas
con el movimiento
8. Funciones de la piel y estructuras relacionadas.

ESTRUCTURAS CORPORALES

1. Estructuras del sistema nervioso

2. El ojo, el oído y estructuras relacionadas
3. Estructuras involucradas con la voz y el habla
4. Estructuras de los sistemas cardiovascular, inmunológi-
co y respiratorio
5. Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo,
metabólico y endocrino
6. Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y
el sistema reproductor
7. Estructuras relacionadas con el movimiento
8. Piel y estructuras relacionadas.w

Fuentes: OMS, Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, INSERSO, 1983, Secciones 1 y 2; y CIF, op. cit., pp. 13 y 31.

sons. (9) Este Programa adopta el esquema
conceptual de las consecuencias de las enfer-
medades y los traumatismos propuesto por la
OMS y, por otra parte, estructura las medidas
de acción que propone inspirándose aparen-
temente en RI. He aquí sus términos y defini-
ciones. (10)
«Prevención significa la adopción de medi-
das encaminadas a impedir que se produzcan
deficiencias físicas, mentales y sensoriales
(prevención primaria) o a impedir que las defi-
ciencias, cuando se han producido, tengan
9
Publicado con esa misma denominación por
Naciones Unidas, New York, 1983.
10
Párrafos 10, 11 y 12, transcritos de la versión cas-
tellana del Programa de acción mundial para las perso-
nas con discapacidad, Real Patronato de Prevención y de
Atención a Personas con Minusvalía, 1988.
consecuencias físicas, psicológicas y sociales
negativas».
«La rehabilitación es un proceso de duración
limitada y con un objetivo definido, encamina-
do a permitir que una persona con deficiencia
alcance un nivel físico, mental y/o social fun-
cional óptimo, proporcionándole así los medios
de modificar su propia vida. Puede comprender
medidas encaminadas a compensar la pérdida
de una función o una limitación funcional (por
ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas
encaminadas a facilitar ajustes o reajustes
sociales.»
«Equiparación de oportunidades significa el
proceso mediante el cual el sistema general de
la sociedad —tal como el medio físico y cultu-
ral, la vivienda y el transporte, los servicios
sociales y sanitarios, las oportunidades de edu-
cación y trabajo, la vida cultural y social,

9
 ARTÍCULOS Y NOTAS

TABLA 3. DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS: LIMITACIONES DE LAS

ACTIVIDADES Y RESTRICCIONES DE LA PARTICIPACIÓN

CIDDM CIF

DISCAPACIDAD LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD SON DIFICULTA-

DENTRO DE LA EXPERIENCIA DE LA SALUD, UNA
DISCAPACIDAD ES TODA RESTRICCIÓN O AUSENCIA
(DEBIDA A UNA DEFICIENCIA) DE LA CAPACIDAD DE
REALIZAR UNA ACTIVIDAD EN LA FORMA O DEN-
TRO DEL MARGEN QUE SE CONSIDERA NORMAL
PARA UN SER HUMANO.
DES QUE UN INDIVIDUO PUEDE TENER EN EL DE-
SEMPEÑO/REALIZACIÓN DE ACTIVIDADES.
RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN SON PRO-
BLEMAS QUE UN INDIVIDUO PUEDE EXPERIMENTAR
AL INVOLUCRARSE EN SITUACIONES VITALES.

CLASES
ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN
1. Discapacidades de la conducta
2. Discapacidades de la comunicación 1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento
3. Discapacidades del cuidado personal 2. Tareas y demandas generales
4. Discapacidades de la locomoción 3. Comunicación
5. Discapacidades de la disposición del cuerpo 4. Movilidad
6. Discapacidades de la destreza 5. Autocuidado
7. Discapacidades de la situación 6. Vida doméstica
8. Discapacidades de una determinada aptitud 7. Interacciones y relaciones interpersonales
9. Otras restricciones de la actividad. 8. Áreas principales de la vida
9. Vida comunitaria, social y cívica.
MINUSVALÍA
DENTRO DE LA EXPERIENCIA DE LA SALUD, MINUS- FACTORES CONTEXTUALES
VALÍA ES UNA SITUACIÓN DESVENTAJOSA PARA UN
INDIVIDUO DETERMINADO, CONSECUENCIA DE 1. Productos y tecnología
UNA DEFICIENCIA O DE UNA DISCAPACIDAD, QUE 2. Entorno natural y cambios en el entorno derivados de
LIMITA O IMPIDE EL DESEMPEÑO DE UN ROL QUE ES la actividad humana
NORMAL EN SU CASO (EN FUNCIÓN DE SU EDAD, 3. Apoyo y relaciones
SEXO Y FACTORES SOCIALES Y CULTURALES). 4. Actitudes
5. Servicios, sistemas y políticas.
CLASES

1. Minusvalía de orientación
2. Minusvalía de independencia física
3. Minusvalía de movilidad
4. Minusvalía ocupacional
5. Minusvalía de integración social
6. Minusvalía de autosuficiencia económica
7. Otra minusvalía.

Fuentes: OMS, Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, INSERSO, 1983, Secciones 1, 3 y 4; y CIF, op. cit., pp. 11 y 32.

incluidas las instalaciones deportivas y de La que el Programa de Acción Mundial

recreo— se hace accesible para todos.»
La idea de la prevención que maneja el Pro-
grama de Acción Mundial incluye dos fases de
actuación: la anterior a la aparición de las defi-
ciencias y la posterior a ella. Esta dualidad
parece responder al uso, muy arraigado en el
campo de la salud, de distinguir la acción pre-
ventiva primaria de la acción preventiva secun-
daria. Aceptando la funcionalidad de tal pauta
conceptual en la esfera de la prevención de las
enfermedades, creo que es del caso señalar los
inconvenientes que presenta en la prevención
de deficiencias, por lo que seguidamente diré.
denomina «prevención primaria» de deficien-
cias, es decir, la que tiene lugar antes de que
éstas aparezcan, se instrumenta mediante
acciones que tienen muy distintos objetos de
aplicación, responde a estrategias diversas y se
aplica en varios momentos de los procesos bio-
lógicos: el consejo genético se imparte, en los
casos más favorables, antes de la concepción,
con vistas a evitar la procreación de individuos
de riesgo; la obstetricia procura salvar efectos
patológicos y yatrogénicos durante el embarazo
y el parto; la detección de metabolopatías se
hace con vistas a evitar que las mismas generen

10

secuelas que constituyan deficiencias; el pro-
grama de vacunaciones infantiles se interpone
en el camino de ciertos contagios, alguno de
los cuales puede dar lugar a secuelas perma-
nentes; la seguridad vial intenta reducir el ries-
go de traumatismos en los sujetos de cualquier
edad, sanos y enfermos; etc. En todo caso,
todas estas acciones «encaminadas a impedir
que se produzcan deficiencias» responden a la
idea clásica de prevención, sin equívocos ni
ambigüedades.
No puede decirse lo mismo de las medidas
destinadas a «impedir que las deficiencias,
cuando se han producido, tengan consecuen-
cias físicas, psicológicas y sociales negativas»,
ya que ésto se logra mediante los procesos de
rehabilitación y de equiparación de oportuni-
dades, siendo que estos procesos tienen identi-
dad propia definida, por añadidura, en el pro-
pio Programa de Acción Mundial.
En atención a tales circunstancias, retengo
aquí, para la noción de prevención de deficien-
cias, únicamente la primera de las dos fases
evocadas en la definición del Programa de
Acción Mundial, es decir, la anterior a la apari-
ción de las deficiencias.
Me parece apropiada la noción de rehabili-
tación. Debo aclarar, no obstante, que conside-
ro oportuno incluir dentro de la misma las inter-
venciones que corrigen deficiencias congénitas
o adquiridas principalmente mediante trata-
mientos médico-quirúrgicos.
La noción de equiparación de oportunidades
es la aportación novedosa del Programa de
Acción Mundial, salvo el antecedente de RI
citado. Naciones Unidas ha privilegiado esta
función al adoptar las Estandard Rules on the
Equalization of Opportunities for Persons with
Disabilities, cuya versión en español lleva el
muy discutible título de Normas Uniformes
sobre la Igualdad de Oportunidades para las
Personas con Discapacidad. (11) En cuanto que
la equiparación de oportunidades se refiere a
los entornos, tiene un contenido potencial
amplísimo. Por mi parte, entiendo que cabría
incluir en el mismo las definiciones de estatus
que la sociedad lleva a cabo de modo formal e
informal. Mediante ellos se acomodan las exi-
gencias y expectativas sociales a las limitacio-
nes inherentes a las edades anterior y posterior
a la madurez, así como a situaciones o estados
de enfermedad y deficiencia.
11
Puede consultarse en la edición del Real Patrona-
to de Prevención y de Atención a Personas con Minus-
valía, Madrid, 1996.
ARTÍCULOS Y NOTAS
Finalmente, debo señalar que Naciones Uni-
das omite la importante función asistencial y
tutelar, que no es reductible, creo yo, a los apo-
yos de la rehabilitación, ayudas técnicas, etc.
Cuando un individuo, tras ser rehabilitado, en
su caso, queda sin posibilidades de una vida
autónoma (en supuestos, por ejemplo, de defi-
ciencia mental profunda o de incapacidad
motriz total), resulta necesaria la función asis-
tencial de sostenimiento, bien sea en el medio
familiar y comunitario o en centros de día o
residenciales. Siendo esto tan obvio, resulta
obligado preguntarse por qué se le olvidó al
Programa de Acción Mundial. Supongo que se
trata de una negación dialéctica. La nueva idea
de vida independiente, que inspira la propues-
ta de equiparación de oportunidades, viene a
negar la vieja práctica de vida dependiente en
régimen asistencial. La solución de síntesis con-
siste, creo yo, en confirmar el papel principal y
normalizador de la rehabilitación y la equipa-
ración de oportunidades, dejando a la asisten-
cia de sostenimiento la función de red de apo-
yos críticos.
4. ESQUEMA CONCEPTUAL ARTICULADO
Uno de los modos de poner a prueba la per-
tinencia y propiedad de los conceptos diagnós-
ticos consiste en comprobar su relevancia res-
pecto a las intervenciones acreditadas. Con esta
mira he construido un diagrama que articula los
sistemas conceptuales de la OMS y los de
Naciones Unidas, ampliado. Las manifestacio-
nes del funcionamiento y de la discapacidad
aparecen relacionadas de modo lineal y unidi-
reccional, de acuerdo con la pauta empírica
más común, lo que no supone desconocer
importantes excepciones casuísticas.
La prevención de deficiencias puede operar
en dos momentos anteriores a las deficiencias:
antes de que actúen las causas o factores de la
deficiencia o cuando tales causas o factores ya
han aflorado. La vacunación contra la polio-
mielitis es una acción que previene la infección
y, a la vez, sale al paso de las deformaciones
óseas y musculares que aquélla pueda generar.
El correcto tratamiento de la diabetes procura
controlar los síntomas de esta enfermedad y, a
la vez, posibles secuelas de la misma que impli-
quen deficiencias (isquemias, amputaciones).
Sobre el primer momento preventivo indica-
do, es de tener en cuenta que la prevención de
enfermedades y traumatismos sólo lleva consigo
la prevención de deficiencias en aquellos casos
11
 ARTÍCULOS Y NOTAS

TABLA 4. ESQUEMA CONCEPTUAL OMS-UN DE LA DISCAPACIDAD ARTICULADO

SITUACIÓN DE PRESUNTA
BUENA SALUD

PREVENCIÓN ESTADOS DE SALUD

DE (enfermedades, trastornos,
DEFICIENCIAS lesiones, etc.)

ATENCIÓN
TEMPRANA
DEFICIENCIAS
REHABILITACIÓN

EQUIPARACIÓN DE
OPORTUNIDADES LIMITACIONES EN
ASISTENCIA
(incluida la diversificación LA ACTIVIDAD
Y
de estatus) TUTELA
RESTRICCIONES EN
LA PARTICIPACIÓN

en que los procesos patológicos o las agresiones
mecánicas o emocionales pueden producir alte-
raciones duraderas de carácter psíquico, fisioló-
gico o anatómico. No siempre es así: una infec-
ción gripal o una erupción cutánea no entrañan,
comúnmente, riesgo de secuelas constitutivas de
deficiencias. Sí existe tal riesgo, en cambio, en
alteraciones genéticas de los padres, en trauma-
tismos del parto, en infecciones como la del
virus de la polio, en accidentes de circulación,
en situaciones de estrés prolongado, en ciertas
enfermedades endocrinas, etc.
Por otra parte, el correcto tratamiento en cier-
tas enfermedades evita que éstas causen defi-
ciencias. En algunos casos esta posibilidad es
muy evidente: la detección en los primeros días
de vida de la fenilcetonuria permite adoptar una
dieta adecuada que evita la aparición de defi-
ciencia mental. En otros casos la acción preven-
tiva de las deficiencias posterior a la manifesta-
ción de las enfermedades que las generan no
resulta tan neta, pero no deja de ofrecer posibi-
lidades; puede servir de ejemplo lo dicho a pro-
pósito de la diabetes. En caso de traumatismos,
es cosa sabida que el correcto manejo del acci-
dentado puede evitar lesiones adicionales, sobre
todo en el cerebro o en la médula espinal, que
tantas veces son la verdadera causa de deficien-
cias graves. Desgraciadamente no todas las
enfermedades ni traumatismos dan una segunda
oportunidad a la prevención de deficiencias,
pero deben ser aprovechados los casos con
posibilidades preventivas.
Esta doble oportunidad de la prevención de
deficiencias queda reflejada en el gráfico
mediante dos flechas que indican sendos abor-
dajes sobre el proceso generador de las defi-
ciencias.
También tiene la rehabilitación dos momen-
tos de actuación. La atención temprana se prac-
tica no sólo en niños afectos de deficiencias,
sino también con los amenazados por factores
de riesgo. En estos últimos casos, la intervención
puede tener carácter preventivo-rehabilitador.
También doblo la locución «restricciones en la
participación», con «restricciones para la partici-
pación», que referiría a las personas afectas de
deficiencias y de limitaciones de la capacidad, y
que tendrían como referente el principio de
igualdad de oportunidades; obviamente pautado
según las circunstancias de edad y habilitación.
De acuerdo con lo indicado anteriormente,

12

explicito la diversificación de estatus como una
de las modalidades de la equiparación de opor-
tunidades.
Finalmente, sitúo la función de asistencia y
mantenimiento en paralelo y no previamente a
ARTÍCULOS Y NOTAS
las limitaciones en la actividad y las restriccio-
nes en la participación porque la misma no los
evita, sino que como mucho las suple.
Madrid, noviembre de 2001
13
Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a:

Centro Español de Documentación sobre Discapacidad

Serrano, 140
28006 Madrid

Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad
Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez (*)
«Puesto que la experiencia de la discapaci-
dad es única para cada individuo, no sólo por-
que la manifestación concreta de la enferme-
dad, desorden o lesión es única, sino porque
esa condición de salud estará influida por una
compleja combinación de factores (desde las
diferencias personales de experiencias, antece-
dentes y bases emocionales, construcciones psi-
cológicas e intelectuales, hasta el contexto físi-
co, social y cultural en el que la persona vive),
ello da pie para sugerir la imposibilidad de cre-
ar un lenguaje transcultural común para las tres
dimensiones de la discapacidad. Y ello también
porque no sólo las experiencias individuales de
discapacidad son únicas, sino porque las per-
cepciones y actitudes hacia la discapacidad son
muy relativas, ya que están sujetas a interpreta-
ciones culturales que dependen de valores,
contexto, lugar y tiempo sociohistórico, así
como de la perspectiva del estatus social del
observador. La discapacidad y su construcción
social varían de una sociedad a otra y de una a
otra época, y van evolucionando con el tiempo.
Las Clasificaciones de la OMS se basan en el
principio de que la discapacidad es un rango de
aplicación universal de los seres humanos y no
un identificador único de un grupo social. El
principio del universalismo implica que los seres
humanos tienen de hecho o en potencia alguna
limitación en su funcionamiento corporal, per-
sonal o social asociado a una condición de
salud. De hecho, hay un continuo de niveles y
grados de funcionalidad. La discapacidad, en
todas sus dimensiones, es siempre relativa a las
expectativas colocadas sobre el funcionamiento
de las personas (qué se espera o no que hagan).
Una clara consecuencia del universalismo es
que, subyaciendo a la diversidad de manifesta-
ciones de la discapacidad, tiene que haber un
conjunto de estados funcionales que son sus-
ceptibles de identificar científicamente. Este
grupo conjunto, subyacente, es el que trata de
mostrar la OMS en estas Clasificaciones.
(*) Carlos Egea García, Pedagogo. Alicia Sarabia Sán-
chez, Trabajadora Social (carlosyalicia@ono.com)
ARTÍCULOS Y NOTAS
El universalismo no significa necesariamente
que las deficiencias siempre y en cualquier socie-
dad conducirán a una limitación de la actividad o
restricción de la participación. Puede no ser posi-
ble, antropológicamente, generalizar desde una
deficiencia física a una única identidad social.
La ciencia, la burocracia y la religión han
jugado un importante papel en la construcción
de la discapacidad: como un yo roto, imperfec-
to o incompleto, como un caso en el que es pre-
ciso intervenir y como objeto de lástima y cari-
dad. Ello ha conducido a reclamar un concepto
del yo más integrado, basado no sólo en una
visión del mundo empírica, mecanizada y buro-
crática, sino sobre una visión del yo y de la
sociedad integrada, interpretable y holística. De
esta forma, puede ser posible una compresión
más universal de la discapacidad. Al mismo
tiempo, cuando vemos el aspecto de las actitu-
des sociales hacia la discapacidad y las perso-
nas con discapacidad, incluyendo el modo en
que la gente informa sobre la discapacidad y su
severidad, nos encontramos con lo que parece
ser una enorme variación según las culturas.
Algunos estudios parecen estar en contra de
la posibilidad de una clasificación de la disca-
pacidad universal y transcultural, tal y como
pretenden ser las Clasificaciones de la OMS.
Algunos autores argumentan que la suposición
de que son posibles definiciones y clasificacio-
nes universales de la discapacidad es en sí mis-
ma un punto de vista cultural determinado, aso-
ciado con las sociedades norteamericana y
europea, con una fuerte vinculación a las cien-
cias biomédicas universalistas, por un lado, y a
las concepciones individualistas de la personali-
dad, por otro. Hay evidencias antropológicas y
de la sociología médica de que las creencias
culturales afectan a cómo los profesionales de
la salud y las personas con discapacidad inter-
pretan la salud, la enfermedad y la discapaci-
dad. Las creencias culturales hacen a la gente
aprender caminos aceptados de estar enfermo,
influyen en la atribución de etiologías a la enfer-
medad o la discapacidad y determinan las
expectativas respecto al tratamiento y los profe-
sionales de la salud. Por lo tanto, los profesio-
15
 ARTÍCULOS Y NOTAS
nales de la salud necesitan ser conscientes de
las diferencias culturales que pueden afectar a
los resultados del tratamiento.
La pregunta es ¿cómo identificar los aspectos
comunes sin perder de vista las diferencias cul-
turales y lingüísticas, integrándolas en el desa-
rrollo de los instrumentos?» (1).
Sirva el párrafo anterior para introducir el dile-
ma de la necesidad de una clasificación interna-
cional que nos sirva a todos y en todos los luga-
res para compartir y comparar la información
sobre la discapacidad. Esta pretensión se encuen-
tra detrás de cada estudio epidemiológico, socio-
lógico o estadístico que sobre la discapacidad se
realiza. A ello ha tratado de dar respuesta la
Organización Mundial de la Salud (OMS) con sus
Clasificaciones, que analizamos en este artículo.
La Organización Mundial de la Salud cuenta
entre sus grupos de trabajo con uno dedicado a la
«Clasificación, evaluación, encuestas y terminolo-
gía» aplicables al campo de la salud. En el marco
de las actividades de este grupo se ha gestado la
revisión de la Clasificación Internacional de Defi-
ciencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
publicada por la OMS, para ensayo, en 1980.
Para encuadrar la perspectiva actual que sobre
el campo de la discapacidad y su relación con la
salud tiene este Organismo internacional, vamos a
hacer un breve repaso a los conceptos y termino-
logía empleados en la primera versión de la citada
Clasificación. Además, haremos un somero relato
de los acontecimientos acaecidos durante su perio-
do de implantación y revisión. Mostraremos un
particular interés en los relacionados con España.
La CIDDM de 1980
El objetivo planteado en la versión de 1980
de la CIDDM (2) se centra en traspasar las barre-
ras de la enfermedad, entendida en su concep-
ción clásica. Se trata de ir más allá del proceso
mismo de la enfermedad y clasificar las conse-
cuencias que ésta deja en el individuo tanto en
su propio cuerpo, como en su persona y en su
relación con la sociedad. De este modo, se va
más allá del esquema de la enfermedad como:
1
Todo el párrafo entrecomillado y en letra cursiva está
extraído, traducido y adaptado por los autores, de las pági-
nas 8 y siguientes del libro editado por Üstün, T.B. et alt.,
Disability and Culture: Universalism and Diversity, publi-
cado por la Organización Mundial de la Salud y Hogrefe
& Huber Publishers. 2001.
2
Utilizamos, como texto de referencia, la edición de
1997 del libro Clasificación Internacional de Deficiencias
Discapacidades y Minusvalías editado por el IMSERSO.
16
Etiología → Patología → Manifestación
Así, la OMS propone con la CIDDM un
esquema nuevo:
Enfermedad → Deficiciencia → Discapacidad → Minusvalía
Conceptos y terminología de la CIDDM
En este nuevo esquema ha de entenderse
que:
• La enfermedad es una situación intrínseca
que abarca cualquier tipo de enfermedad,
trastorno o accidente. La enfermedad está
clasificada por la OMS en su Clasificación
Internacional de Enfermedades y Proble-
mas de Salud Relacionados (CIE).
• La deficiencia es la exteriorización directa
de las consecuencias de la enfermedad y
se manifiesta tanto en los órganos del
cuerpo como en sus funciones (incluidas
las psicológicas).
• La discapacidad es la objetivación de la
deficiencia en el sujeto y con una reper-
cusión directa en su capacidad de realizar
actividades en los términos considerados
normales para cualquier sujeto de sus
características (edad, género,...).
• La minusvalía es la socialización de la
problemática causada en un sujeto por las
consecuencias de una enfermedad, mani-
festada a través de la deficiencia y/o la
discapacidad, y que afecta al desempeño
del rol social que le es propio.
Cada uno de los tres ámbitos de las conse-
cuencias de la enfermedad, que antes hemos
descrito, fue definido de forma operativa
por parte de la OMS en la CIDDM. Así pues,
siempre dentro de la «experiencia de la
salud»:
• Una deficiencia es toda pérdida o anor-
malidad de una estructura o función psi-
cológica, fisiológica o anatómica.
• Una discapacidad es toda restricción o
ausencia (debida a una deficiencia) de la
capacidad de realizar una actividad en la
forma o dentro del margen que se consi-
dera normal para un ser humano.
• Una minusvalía es una situación desven-
tajosa para un individuo determinado,

consecuencia de una deficiencia o una
discapacidad, que limita o impide el des-
empeño de un rol que es normal en su
caso (en función de su edad, sexo o facto-
res sociales y culturales).
La relación causal entre dichos niveles de las
consecuencias de la enfermedad es evidente en
las propias definiciones de los mismos. Una
deficiencia puede producir una discapacidad y
la minusvalía puede ser causada por cualquiera
de las dos anteriores. Dicha causalidad y linea-
lidad en el planteamiento de la CIDDM ha sido
uno de los extremos más criticados de la mis-
ma. Así, se ha planteado la posibilidad de que
existieran minusvalías derivadas directamente
de una enfermedad, que no causando deficien-
cia (pérdida o anomalía), ni produciendo una
discapacidad (restricción o ausencia de capaci-
dad), pudiera producir una minusvalía (un niño
portador de VIH que se encuentra en situación
desventajosa en actos sociales donde no puede
participar en igualdad de condiciones). En sen-
tido inverso, también se puede plantear la
situación de que determinadas minusvalías (por
ejemplo, la situación de desventaja social que
tiene una persona con ciertos trastornos menta-
les) puedan llegar a causar discapacidades
(como sería el caso de la limitación en su capa-
cidad para desarrollar un trabajo remunerado
motivado por la prolongada situación de ostra-
cismo a la que se ha sometido al individuo).
Términos en positivo
Desde las visiones animistas de la discapa-
cidad (la discapacidad era un castigo divino o
la persona con discapacidad estaba endemo-
niada) hasta la actual perspectiva que se vive
en los países de nuestro entorno de considerar-
la dentro de los conceptos de salud, han pasa-
do años y un duro devenir con continuas
reconducciones hacia lo que debería ser una
visión «neutra» o, mejor aún, «positiva» de los
conceptos utilizados en el campo de la disca-
pacidad (3).
3
Para ampliar información sobre los paradigmas de
la discapacidad, recomendamos la lectura de las prime-
ras páginas del libro de Ramón Puig de la Bellacasa La
discapacidad y la rehabilitación en Juan Luis Vives.
Homo homini par, editado por el Real Patronato de Pre-
vención y de Atención a Personas con Minusvalía dentro
de su Colección Documentos con el número 37/93.
Madrid, 1993.
ARTÍCULOS Y NOTAS
En esa trayectoria han ido quedando obsole-
tos términos que surgieron desde el mundo de
la ciencia (idiota, imbécil, cretino, subnormal,
etc.). La incorrecta utilización de los mismos, su
vulgarización y el desencuentro conceptual
entre las personas que los manejaban, han obli-
gado a ir cambiando cíclicamente la terminolo-
gía aplicada a quienes padecían menoscabo.
A esta realidad no fue ajena la propia
CIDDM, que tuvo que consensuar, en los años
1975-76, como paso previo a la elaboración de
la Clasificación, un marco de referencia concep-
tual. Así mismo, durante los años subsiguientes a
la aprobación de la Clasificación, la OMS tuvo
que llegar a un acuerdo sobre la utilización de
los términos más importantes con una serie de
organizaciones internacionales. Pese a todo ello,
no se ha podido evitar el uso de términos y con-
ceptos promulgados por la OMS como sinóni-
mos, no sólo en la lengua común sino, incluso,
en mucha de la literatura especializada.
Podríamos decir que dos eran las pretensio-
nes básicas en el campo de la terminología
aplicada a la discapacidad:
1. La intención de evitar la sustantivación de
situaciones adjetivas. Se trataba de mos-
trar al individuo antes como persona que
como sujeto de una determinada situa-
ción limitante. La manera de lograrlo era
anteponer siempre el «persona con...»,
haciendo de esta manera más relevante la
integridad individual que la situación
adjetiva (por descriptiva) de una circuns-
tancia personal concreta.
2. Por otro lado, se trataba de evitar la dis-
tinta interpretación que sobre los diferen-
tes marcos de las consecuencias de la
enfermedad tenga cada persona, según la
perspectiva que uno tenga de las mismas.
Así, a las cualidades de la deficiencia se
les asigna un adjetivo derivado de un sus-
tantivo (en el texto de la traducción del
IMSERSO aparece como ejemplo: defi-
ciencia del órgano de la visión), mientras
que para las discapacidades se recomien-
da la utilización de una palabra de origen
verbal (como ejemplo en el texto citado
aparece: discapacidad para ver). En el
caso de las minusvalías, la cualidad vuel-
ve a ser designada por un adjetivo deriva-
do de un sustantivo (el ejemplo en el tex-
to editado por el IMSERSO es: minusvalía
para la orientación), pero en este caso el
sustantivo hace referencia a un rol de
supervivencia y nunca a un órgano o su
17
 ARTÍCULOS Y NOTAS
función (4). Aunque no se consiguió una
coherencia total en este sentido, sí quedó
clara la voluntad de lograrlo.
Pese al indudable empeño puesto por la
OMS en la CIDDM para que los términos de la
misma fueran positivos, han sido muchas las
voces que se han alzado en contra de una Cla-
sificación (5) que enumeraba las situaciones
limitantes, restrictivas y de desventaja. Esta
perspectiva condujo a una nueva revisión de la
terminología empleada.
El proceso de revisión
Sin tratar de ser exhaustivos, exponemos a
continuación los hitos principales del largo
proceso de revisión que han conducido a la
aparición de una nueva Clasificación dentro de
la familia de clasificaciones de la OMS (6).
1976. La Organización Mundial de la Salud
aprueba, para ensayo, la Clasificación Inter-
nacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías, como «manual de las conse-
cuencias de la enfermedad».
1980. Se publica la versión oficial, en inglés, de
la CIDDM.
1983. El, entonces, Instituto Nacional de Servi-
cios Sociales (INSERSO) publica la versión
en castellano de la CIDDM, que merece la
aprobación por la OMS como versión oficial
en nuestro idioma. Este mismo año, Nacio-
nes Unidas publica su Programa de Acción
Mundial para Personas con Discapacidad,
cuya terminología en la versión en castella-
no no coincide con la propuesta por el
INSERSO en la traducción de la CIDDM (en
1988 el, entonces, Real Patronato de Pre-
vención y de Atención a Personas con
Minusvalía publicará una traducción armo-
nizada).
4
OMS. Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías. IMSERSO. Madrid, 1997,
pág. 71.
5
Una referencia a las críticas más destacadas se pue-
de encontrar en Üstün, T.B. et alt., Op. cit., pp. 6 y ss.
6
Un relato más exhaustivo de los hitos y hechos fun-
damentales de este proceso de revisión se puede encon-
trar en la publicación de Egea García, C. y Sarabia Sán-
chez, A. Experiencias de aplicación en España de la
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida-
des y Minusvalías, publicado por el Real Patronato sobre
Discapacidad dentro de su Colección Documentos con
el número 58/2001. Madrid, 2001.
18
1986. El Instituto Nacional de Estadística (INE)
de España realiza una encuesta de ámbito
nacional sobre Discapacidades, Deficiencias
y Minusvalías, tomando como base los con-
ceptos y terminología empleados por la OMS
en la CIDDM. Se trata del trabajo de campo
de más amplio espectro realizado en todo el
mundo hasta este momento.
1987. Se establece la red de centros colabora-
dores de la OMS en materia de aplicación y
desarrollo de la CIDDM (ninguno de estos
centros se ubica en un país de habla hispa-
na). También este año, el Consejo de Europa
crea un Comité de Expertos para la aplica-
ción de la CIDDM.
1989. El Consejo de Europa publica un docu-
mento sobre la utilización de la CIDDM.
1991. La Dra. Jesusa Pertejo, al frente del equi-
po RACIM (Revisión y Actualización de la
Clasificación Internacional de Minusvalías),
por encargo del Real Patronato, realiza un
estudio sobre la aplicación de la CIDDM en
España y los países de habla hispana.
1992. En la reunión anual sobre CIDDM cele-
brada en Zoetermeer (Holanda), se revisan
algunos ítem de la Clasificación y se redacta
una nueva introducción. Se acuerda impul-
sar el proceso de revisión, asignando respon-
sabilidades a los distintos centros colabora-
dores. En España, este año, el Real Patronato
redacta y hace llegar a los órganos pertinen-
tes de la OMS una «nota de situación y pro-
puesta sobre la CIDDM», elaborada por un
grupo de expertos de habla hispana.
1993. En la reunión anual sobre CIDDM cele-
brada Washington, se programa el proceso
de revisión y se distribuyen tareas y respon-
sabilidades entre los centros colaboradores.
La OMS publica una reimpresión de la
CIDDM donde desaparece la mención «para
ensayo» y añade un nuevo prólogo, donde se
reconocen las aportaciones realizadas desde
España por el Real Patronato. Este mismo
año, las Naciones Unidas publican las Nor-
mas Uniformes sobre la Igualdad de Oportu-
nidades de las Personas con Discapacidad,
en las que vuelve a apreciarse un incorrecto
uso del término aplicado en lengua hispana
para la «deficiencia», según la versión en
castellano de la CIDDM.
1996. Aparece el borrador «alfa» de la nueva
versión de la CIDDM, que utilizará, de
momento, las siglas CIDDM-2, por razones
históricas (no se conoce traducción al caste-
llano de este documento). El Consejo de
Europa lleva a cabo un Taller Internacional

sobre «El uso y la utilidad de la CIDDM»,
cuyos materiales no serán publicados hasta
marzo del año 1999.
1997. Aparece el segundo borrador, «beta 1»,
de la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifi-
cación Internacional de las Deficiencias,
Actividades y Participación» (con versión en
castellano).
1998. Se constituye la Red de Habla/Cultura
Hispana en Discapacidad (RHHD) como
interlocutora de la OMS para la versión en
castellano de la revisión.
1999. Aparece un nuevo borrador, «beta 2», de
la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica-
ción Internacional del Funcionamiento y la
Discapacidad» (con versión en castellano).
Este mismo año se constituye la REVEDIC
(Red Española de Verificación y Difusión de
la CIDDM-2), que se encarga de llevar a
cabo en nuestro país los trabajos de campo
diseñados por la OMS para el proceso de
revisión de la CIDDM y como representa-
ción oficial de España en el marco de la
RHHD.
2000. Aparecen dos borradores «pre-finales»
(en octubre y diciembre, respectivamente) de
la CIDDM-2, con el nombre de «Clasifica-
ción Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y la Salud» (ambos contaron
con traducción al castellano). En noviembre
(en el periodo comprendido entre ambas
publicaciones) se celebra en Madrid la Reu-
nión anual de la CIDDM, donde se decide
elevar al Comité Ejecutivo de la OMS un
borrador de la nueva Clasificación para que
pueda ser aprobado en la siguiente Asam-
blea Mundial.
2001. En enero, el Comité Ejecutivo de la
OMS acuerda elevar, para su aprobación en
la 54.ª Asamblea Mundial de la Salud, el
borrador pre-final de diciembre de la
CIDDM-2. En abril aparece el borrador
«final» de la CIDDM-2 (con su correspon-
diente versión en castellano). El 22 de mayo
se aprueba la nueva versión de esta Clasifi-
cación con el nombre definitivo de «Clasifi-
cación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud», con las
siglas CIF. En el mes de junio, aparece una
nueva traducción al castellano de esta Cla-
sificación, que recoge las nuevas siglas
(CIF) y en la que se rectifican algunos erro-
res de la traducción de abril. En octubre se
da noticia a través de Internet de la publi-
cación oficial de la nueva Clasificación,
cuya versión en castellano es editada por el
ARTÍCULOS Y NOTAS
IMSERSO y se presenta el 15 de noviembre
en Madrid (7).
La CIF de 2001
Como hemos podido ver en el apartado
anterior, el periodo de aplicación de la CIDDM
supera de largo los veinte años y su periodo de
revisión se ha prolongado por casi una década.
Como ya habíamos dicho, ha sido un largo pro-
ceso, con una amplia participación internacio-
nal (todos los centros colaboradores, grupos de
trabajo específicos para algunos apartados, ins-
tituciones internacionales representativas del
colectivo y redes internacionales como la de
habla hispana), con el uso de las nuevas tecno-
logías de la información y la comunicación (la
OMS, dentro de su sitio en la Web, viene man-
teniendo un apartado dedicado a la revisión de
la CIDDM) y no carente de giros sorprendentes
en su elaboración (términos que aparecen y
desaparecen, incluso del propio nombre; des-
doblamiento o agrupación de las distintas esca-
las que componen la Clasificación; y hasta un
cambio final en las siglas que van a regir desde
el momento de su aprobación por la Asamblea
Mundial de la Salud del 2001).
Objetivo y la finalidad
En el propio título de la nueva Clasificación
encontramos una declaración de intenciones.
Ya no se enuncian tres niveles de consecuen-
cias de la enfermedad, sino que se habla de
funcionamiento (como término genérico para
designar todas las funciones y estructuras cor-
porales, la capacidad de desarrollar actividades
y la posibilidad de participación social del ser
humano), discapacidad (de igual manera, como
término genérico que recoge las deficiencias en
las funciones y estructuras corporales, las limi-
taciones en la capacidad de llevar a cabo acti-
vidades y las restricciones en la participación
social del ser humano) y salud (como el ele-
mento clave que relaciona a los dos anteriores).
En sus primeras líneas, la CIF enuncia su
objetivo principal: «proporcionar un lenguaje
unificado y estandarizado que sirva como pun-
to de referencia para la descripción de la salud
y los estados relacionados con la salud». La
7
Organización Mundial de la Salud. Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
de la Salud. IMSERSO. Madrid, 2001.
19
 ARTÍCULOS Y NOTAS
OMS abandona el enfoque primitivo de «con-
secuencias de la enfermedad» para enfocar el
objetivo hacia «la salud y los estados relaciona-
dos con la salud». Trata, por lo tanto, de poner
en positivo su terminología desde el primer
momento (el término «enfermedad» ya no es
empleado y a cambio aparece el nuevo término
«estado de salud»).
También describe su finalidad en las prime-
ras líneas del documento que manejamos: «La
clasificación revisada define los componentes
de la salud y algunos componentes del bienes-
tar relacionados con la salud (como educación,
trabajo, etc.) para su descripción y valoración».
Bajo esta perspectiva, se trata de ir más allá del
campo «médico-sanitario» e incluir, de forma
expresa, ámbitos sociales más amplios.
La CIF, desde los comienzos de su elabora-
ción, se pronuncia por un enfoque bio-psico-
social y ecológico, superando la perspectiva
bio-médica imperante hasta el momento. Parti-
cularmente, este dato queda evidente con la
inclusión de un apartado (segunda parte) dedi-
cado a los factores contextuales (si bien no
podemos considerar que hayan alcanzado
todos sus objetivos ya que una de las escalas
previstas, la de factores personales, no ha llega-
do a desarrollarse y la otra, la de factores
ambientales, habrá de ser sometida a un proce-
so de verificación que puede derivar en modifi-
caciones sustanciales).
Como aportación personal de los autores de
este artículo, opinamos que el cambio de últi-
ma hora en las siglas por las que se conocerá
esta Clasificación puede responder, básicamen-
te, a dos premisas:
Estado de Salud
(trastorno o enfermedad)
Funciones y Estructuras
Corporales
Factores Ambientales
20
1. Un acercamiento con la que se considera
una Clasificación «hermana» y comple-
mentaria: la CIE, Clasificación Internacio-
nal de Enfermedades. Las siglas CIF (en
inglés ICF, International Classification of
Functioning) recuerdan y se asemejan
bastante a CIE (en inglés ICD, Internatio-
nal Classification of Diseases).
2. Una intencionalidad de dejar claro que
se trata de una «nueva Clasificación»,
rompiendo con las siglas CIDDM que se
venían manteniendo en los distintos
borradores «por razones históricas». Si
bien se hace una mención expresa en el
documento manejado a que se trata de
un «texto que representa una revisión de
la CIDDM», en la práctica poco queda
de la misma ni en los conceptos, ni en la
terminología empleada. Sólo parece
guardar relación con su antecesora en
los campos para su posible aplicación
(herramienta estadística, de investiga-
ción, clínica, de política social y educa-
tiva).
El nuevo esquema
Al esquema causal y lineal de la CIDDM de
1980, la CIF responde con un esquema de múl-
tiples interacciones entre sus dimensiones y
áreas. Aunque, según se declara en el texto de
esta Clasificación, la CIF «no establece un “pro-
ceso” del funcionamiento y la discapacidad», se
intentan aclarar dichas interacciones mediante
el siguiente esquema:
Actividad Participación
Factores Personales
 ARTÍCULOS Y NOTAS

De este nuevo esquema (clarificador de las vos que corresponden a cada uno de ellos, con
interacciones entre las dimensiones y áreas) excepción de la aclaración, entre paréntesis,
podemos hacer las siguientes lecturas: que se hace de los «estados de salud».

• Los estados de salud tienen consecuen-

cias en todos los componentes del funcio-
namiento (corporal, actividad y participa-
ción). A su vez, los componentes del
funcionamiento tienen directa repercu-
sión sobre los estados de salud, en tanto
que condicionan la posible aparición de
nuevas alteraciones (trastornos o enferme-
dades).
• Los componentes del funcionamiento se
relacionan, por pares, todos entre sí (cuerpo
y actividad; cuerpo y participación; activi-
dad y participación) y en ambos sentidos.
• Los componentes del funcionamiento
(todos y cada uno de ellos) se ven influi-
dos por los factores contextuales, tanto
ambientales como personales. Al mismo
tiempo, los factores contextuales pueden
ser determinados por las circunstancias
que acontezcan en los tres componentes
del funcionamiento.
Hacemos notar que en el nuevo esquema
(clarificador) se emplea la terminología positiva
que trata de impregnar esta nueva Clasifica-
ción, sin hacer mención de los términos negati-
La nueva estructura
Antes de entrar de lleno en los conceptos y
terminología empleados en la CIF, recogemos a
continuación, de forma gráfica, la estructura
que tiene esta nueva Clasificación.
Vemos en el gráfico cómo la Clasificación
(CIF) está dividida en dos partes:
1. Funcionamiento y discapacidad.
2. Factores contextuales.
La primera parte (Funcionamiento y Disca-
pacidad), a su vez, se subdivide en dos compo-
nentes:
a. Funciones y estructuras corporales. Con
dos constructos (como conjunto de califi-
cadores):
i. Cambios en las funciones corporales
(fisiológico), con sus distintos niveles
de dominios y categorías.
ii. Cambios en las estructuras corporales
(anatómico), con sus distintos niveles
de dominios y categorías.

CIF
Clasificación

Funcionamiento Factores
Partes
y Discapacidad Contextuales

Funciones y Actividades Factores Factores

Estructuras y Componentes
Corporales Participación Ambientales Personales

Cambios en Cambios en Desempeño Facilitador

Constructos/
Funciones Estructuras Capacidad / /
Calificadores
Corporales Corporales Realización Barrera

Niveles Niveles Niveles Niveles Niveles Dominios y

de los de los de los de los de los categorías a
ítems ítems ítems ítems ítems distintos niveles

21
 ARTÍCULOS Y NOTAS

b. Actividades y participación. Con dos
constructos:
i. Capacidad, como la ejecución de tare-
as en un entorno uniforme, con sus dis-
tintos niveles de dominios y categorías.
ii. Desempeño/realización (8), como la
ejecución de tareas en el entorno real,
con sus distintos niveles de dominios y
categorías.
La segunda parte (Factores contextuales)
también cuenta con dos componentes:
a. Factores ambientales, entendidos como la
influencia externa sobre el funcionamien-
to y la discapacidad, cuyo constructo es el
efecto facilitador o barrera de las caracte-
rísticas del mundo físico, social y actitudi-
nal (9), y que tiene distintos niveles de
dominios y categorías.
b. Factores personales, entendidos como la
influencia interna sobre el funcionamiento y
la discapacidad, cuyo constructo es el
impacto de los atributos de la persona. En
esta versión de la CIF no se ha desarrollado
una escala de niveles para este componente.
Para tratar de proporcionar una visión de
conjunto de los conceptos que contiene esta
estructura, en los documentos manejados
(borrador final de abril de 2001 y versión caste-
llana de junio de 2001) aparece una tabla expli-
cativa de los conceptos que entran en juego en
esta nueva clasificación (ver tabla 1), que pue-
de servir para hacerse una cierta composición
global.

Tabla 1*. Visión de conjunto de la CIF

Parte 1: Parte 2:
Funcionamiento y Discapacidad Factores Contextuales

Componentes Funciones y Estructuras Actividades y

Factores Ambientales Factores Personales
Corporales Participación

Funciones corporales. Influencias externas Influencias internas

Dominios Áreas vitales sobre el sobre el
(tareas, acciones). funcionamiento y la funcionamiento y la
Estructuras Corporales. discapacidad. discapacidad.

Cambios en las Capacidad.

funciones corporales Realización de tareas
(fisiológicos). en un entorno El efecto facilitador o
Constructos uniforme. de barrera de las El efecto de los
Cambios en las características del atributos de la
estructuras del cuerpo Desempeño/realización mundo físico, social persona.
(anatómicos). Realización de tareas y actitudinal.
en el entorno real.

Integridad funcional, Actividad.

Aspectos positivos Facilitadores. No aplicable.
estructural. Participación
Funcionamiento

Limitación a la
actividad .
Aspectos negativos Deficiencia. Barreras/obstáculos. No aplicable.
Restricción en la
participación.
Discapacidad

(*) Esta tabla ha sido tomada del texto publicado por IMSERSO de la versión en castellano de la CIF. Página 12.

8 9
En el original en inglés de la CIF, el término emple- El término «actitudinal», inexistente en el vocabula-
ado es «performance». En opinión de los autores de este rio castellano, se aplica al conjunto de actitudes o postu-
artículo, la utilización de un término doble (desempe- ras que son aceptadas en los grupos sociales y que impli-
ño/realización) se debe a las dificultades de encuadrar can un cierto grado de encasillamiento o etiquetamiento
toda la extensión conceptual que supone el término ori- de personas o grupos de personas en función de sus
ginal en inglés, así como su distinta aplicación en los características comunes. En el caso de la discapacidad
países de habla hispana. De ahí que se necesite la apli- existen gran número de estas etiquetas y estereotipos que,
cación de este doble término en castellano. posiblemente, varían entre países y estratos sociales.

22

Como podemos apreciar, la complejidad de
la Clasificación ha aumentado con respecto a la
versión original de 1980. Se incorporan nuevos
términos y conceptos, que vamos a tratar de ir
aclarando y situando, en lo posible. En cual-
quier caso, destacamos los siguientes hechos
relevantes de esta nueva estructura:
• La CIF está compuesta por cuatro escalas,
frente a las tres que componían la
CIDDM.
• La escala de deficiencias de la CIDDM se
ha convertido en dos escalas (funciones
corporales y estructuras corporales) en la
CIF, si bien el conjunto de las dos es con-
siderado un solo componente en la nueva
Clasificación.
• La escala de Actividades y Participación
de la CIF es derivada de dos escalas en la
CIDDM (Discapacidades y Minusvalías),
si bien en su implementación puede
hacerse de una forma diferenciada para
las limitaciones en la actividad o la res-
tricción en la participación.
• Aparece una nueva escala en la CIF que
no aparecía en la CIDDM, la escala de
Factores Ambientales, quedando, además,
a la expectativa de la posible aparición de
la escala de Factores Personales, que se
anuncia pero no se desarrolla en la CIF.
• En la CIF aparecen unos elementos estruc-
turales inéditos en la CIDDM: los domi-
nios (como conjuntos de ítems relaciona-
dos entre sí) y los constructos (como
conjuntos de calificadores o elementos
que vendrán a determinar la gravedad o
consecuencia en un determinado ítem
según su aparición y en función de su gra-
do o intensidad).
Los nuevos conceptos y la terminología
Veamos ahora la definición de los compo-
nentes de la CIF. Antes de nada, habría que des-
tacar que en las definiciones de la CIDDM se
comenzaba en cada una de ellas con la frase
«dentro de la experiencia de la salud», mientras
que en la CIF, como marco genérico, se define
«en el contexto de la salud». La salud puede
presentarse de forma negativa o positiva (el
individuo padece o no una enfermedad o tras-
torno), pero está claro que, a efectos prácticos,
la CIF es fundamentalmente útil para la valora-
ción y descripción de «estados de salud» y, por
lo tanto, de la forma negativa de salud.
ARTÍCULOS Y NOTAS
Por lo tanto, y como ya se ha dicho, en el
contexto de la salud:
• Funciones corporales son las funciones
fisiológicas de los sistemas corporales
(incluyendo las funciones psicológicas).
• Estructuras corporales son las partes ana-
tómicas del cuerpo, tales como los órga-
nos, las extremidades y sus componentes.
• Deficiencias son los problemas en las fun-
ciones o estructuras corporales, tales
como una desviación o una pérdida.
• Actividad es el desempeño/realización de
una tarea o acción por parte de un indivi-
duo.
• Limitaciones en la Actividad son dificulta-
des que un individuo puede tener en el
desempeño/realización de actividades.
• Participación es el acto de involucrarse en
una situación vital.
• Restricciones en la Participación son pro-
blemas que el individuo puede experimen-
tar al involucrarse en situaciones vitales.
• Factores Ambientales constituyen el
ambiente físico, social y actitudinal en el
que una persona vive y conduce su vida.
La salud en forma positiva vendrá descrita por
las funciones y estructuras corporales, la activi-
dad y la participación. La salud en forma negati-
va lo será por las deficiencias, las limitaciones en
la actividad y las restricciones en la participación.
Mientras tanto, los factores ambientales actuarán
de forma positiva si su presencia supone un faci-
litador para superar la deficiencia, las limitacio-
nes en la actividad o las restricciones en la parti-
cipación y será negativo en tanto que suponga
una barrera u obstáculo que entorpezca o agrave
cualquiera de los componentes anteriores.
Los autores de este artículo opinamos que
estas definiciones son menos operativas que las
contenidas en la CIDDM para los tres niveles de
consecuencias de la salud (deficiencia, disca-
pacidad y minusvalía). Además, como antes
mencionábamos, consideramos que, en un pla-
no práctico, la utilidad de este tipo de clasifica-
ciones es cuando se presentan situaciones
negativas. Esto quizá se enfrenta al enfoque
positivo que trata de dar la nueva clasificación,
pero, de forma pragmática, pensamos que en la
práctica profesional (venga del campo sanita-
rio, social, educativo, laboral, etc.) el dato útil
siempre será el negativo, que marca la diferen-
cia, mientras que el positivo marca la línea
base. Este hecho queda claro en el propio docu-
mento manejado cuando se habla de la «utili-
23
 ARTÍCULOS Y NOTAS
zación de la CIF». A la hora de aplicar la Clasi-
ficación para describir la situación de un indi-
viduo en cuanto a su salud, se parte de una cla-
sificación en «terminología positiva» que marca
la línea base que se modifica mediante «califi-
cadores» que, de usarse, denotan un grado de
pérdida, gravedad, limitación o restricción. No
existen calificadores positivos para mostrar, por
ejemplo, un coeficiente intelectual superior a la
media, una agudeza visual mayor que la consi-
derada normal o un desarrollo muscular por
encima del habitual (si bien no se niega la posi-
bilidad de que, a iniciativa del codificador que
maneje cada escala, se puedan generar estos
calificadores positivos). La única escala que
presenta un calificador claramente positivo es
la de factores ambientales que, como ya se ha
dicho, en sus ítems permite la catalogación gra-
duada positiva (facilitador) o negativa (barrera).
Otros términos novedosos
Comenzamos este apartado por el término al
que se ha querido dar mayor relevancia en esta
nueva Clasificación: el funcionamiento (no olvi-
demos que las siglas se han quedado en CIF, con
lo que podríamos quedarnos en un desarrollo de
las mismas como Clasificación Internacional del
Funcionamiento, olvidando los otros dos sustan-
tivos del título: discapacidad y salud).
El Funcionamiento es aplicado en la CIF
como «un término global que hace referencia a
todas las funciones corporales, actividades y
participación». Es, por tanto, el término genéri-
co para las condiciones de salud positivas (o,
quizá, cabría mejor decir «no negativas»).
La segunda novedad la encontramos en la
utilización de un término ya empleado en la
anterior Clasificación: la discapacidad.
En la CIF, la Discapacidad «engloba las defi-
ciencias, las limitaciones en la actividad y las
restricciones en la participación» y, así, deja de
emplearse como una parte de las consecuen-
cias de la enfermedad y se eleva a término
«paraguas» para todas las condiciones de salud
negativas.
Así describen T.B. Üstün y colaboradores el
proceso por el que se llega a adoptar el uso de
«discapacidad» como término globalizador de
los factores negativos del funcionamiento
humano (10):
10
Üstün, T.B. et alt., Op. cit. Página 6. Extraído, tra-
ducido y adaptado por los autores de este artículo.
24
«Si bien “discapacidad” (“disability”) es un
término utilizado universalmente, tanto en el
lenguaje cotidiano como en la literatura profe-
sional y científica, resulta ambiguo. El término
podría referirse a una anormalidad funcional o
estructural en el ámbito corporal (por ejemplo,
un problema en el metabolismo de las proteínas
o la pérdida de una pierna); un problema de
actuación o comportamiento en el ámbito de la
persona (por ejemplo, ser incapaz de vestirse o
de conducir un coche); o, incluso, en el ámbito
social al estar socialmente en desventaja a cau-
sa de los problemas funcionales en el ámbito
corporal o personal (por ejemplo, perder el tra-
bajo o que te denieguen el permiso de condu-
cir). Para evitar la confusión entre estas tres
nociones, muy diferentes entre sí, la CIDDM de
1980 utilizó los términos “deficiencia” (“impair-
ment”), “discapacidad” (“disability”) y “minus-
valía” (“handicap”) para distinguir estas tres
dimensiones, con el término paraguas “disable-
ment” (que no tiene paridad en castellano, pero
podríamos traducir como “discapacitación” o
“discapacitamiento”) cubriendo a las tres.
En el proceso de revisión, se decidió que la
CIF no debía ser una clasificación de los pro-
blemas funcionales que las personas pueden
experimentar, sino una clasificación universal
del funcionamiento humano en sí mismo, tanto
positivo como negativo. Por esta causa, y por la
importancia de expresar la clasificación en un
lenguaje neutral y flexible, los tres ámbitos fue-
ron renombrados “estructuras y funciones cor-
porales” (por “deficiencias”), “actividad” (por
“discapacidad”) y “participación” (por “minus-
valía”). Puesto que el término “disablement”
resultó difícil de traducir (como sucedía en cas-
tellano) y ahora “discapacidad” estaba liberada
de su asociación con el ámbito personal de los
problemas funcionales, se decidió volver a “dis-
capacidad” como término comprensivo de los
tres ámbitos de dificultad funcional. El término
“disablement” se mantuvo como un término
acordado para nombrar el proceso interactivo
por el cual los ámbitos de la discapacidad suce-
den (lo que podríamos denominar en castellano
“discapacitación” o “discapacitamiento”)».
La utilización de un término anterior con un
contenido diferente puede causar ciertos pro-
blemas operativos, sobre todo si pensamos que
dentro de unos años, al hacer revisiones histó-
ricas de ciertos textos, nos veremos obligados a
pensar si éstos hacen referencia a conceptos
manejados antes o después de la aparición de
la CIF.

Anteriormente hemos mencionado el
empleo de un nuevo término para sustituir a la
enfermedad: estado de salud.
En la CIF, se utiliza Estado de Salud para refe-
rirse a la enfermedad o trastorno que padece un
individuo y es la llave de paso entre el funcio-
namiento y la discapacidad. Debemos diferen-
ciar este concepto del de «salud», que, en la
CIF, hace referencia tanto a aspectos negativos
como positivos.
Otra novedad es la aparición de ciertos con-
ceptos relacionados con la estructura de la nue-
va Clasificación. Estos son:
• Dominio (11), usado como «un conjunto
relevante y práctico de acciones, funciones
fisiológicas, estructuras anatómicas, tareas o
áreas de la vida relacionadas entre sí».
Podríamos decir que dominio es el conjun-
to de ítems que podemos agrupar bajo un
mismo enunciado en cada una de las esca-
las que componen la CIF y que se pueden
encontrar a distintos niveles de desarrollo.
• Constructo, se trata de un neologismo
(no hemos podido encontrar su definición
en ninguno de los diccionarios de la len-
gua española consultados) que se deriva
del término inglés «construct» (que signi-
fica, literalmente, construcción o ensam-
blaje). Aunque no aparece reflejada una
definición explícita para este término en
los documentos manejados (12), pode-
11
En una nota a pie de página de los traductores de
la versión en castellano se aclara: «El término inglés
“domain” ha sido traducido como “dominio”, en función
de su significado de: “orden determinado de ideas, mate-
rias o conocimientos”. Las alternativas “área” o “campo”
más comunes en ciertos países de habla hispana han
sido desechadas dada la relevancia que dicho término
ocupa en la CIF, y la conveniencia de evitar confusiones
derivadas del uso de términos que como esos son utili-
zados en la clasificación con un significado más gene-
ral». (OMS. Clasificación Internacional del Funciona-
miento, de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO
2001. Pág. 3, nota al pie a).
12
En una nota a pie de página de los traductores de
la versión al castellano se aclara: «Aún cuando el sus-
tantivo inglés “construct” posee en el presente contexto
el significado de “concepto teórico” o “idea”, hemos pre-
ferido emplear para su traducción en la CIF el término
“constructo” (entrecomillado). La razón ha sido la espe-
cial relevancia que el término tiene en esta clasificación,
puesto que en ella se emplea para designar unas entida-
des teóricas que ocupan un lugar específico dentro de su
estructura jerárquica, y que por lo tanto, precisan dife-
renciarse de términos que como “concepto” o “idea” se
utilizan también en ella con un significado general».
(OMS. Op. cit., Pág. 3, nota al pie b).
ARTÍCULOS Y NOTAS
mos definirlo como «el conjunto de cali-
ficadores empleados para describir y/o
modificar cada uno de los componentes
de esta Clasificación (Funciones y Estruc-
turas Corporales, Actividad y Participa-
ción y Factores Ambientales y Persona-
les)». Así, se recogen como constructos:
los cambios en el funcionamiento y
estructuras corporales, la capacidad y el
desempeño/realización, los efectos de las
características del mundo físico, social y
actitudinal y el impacto de los atributos
de la persona (aunque éstos últimos no
tendrán su correspondiente desarrollo en
calificadores al no presentarse la escala
de factores personales en la versión apro-
bada).
• Calificador, que, como ya ha quedado
expresado en el párrafo anterior, sería
cada uno de los elementos que forman
parte de un determinado constructo para
cada uno de los componentes de la CIF y
que describe y/o modifica un determina-
do ítem de la escala, habitualmente en
una escala creciente de carácter negativo,
excepto para el caso de los factores
ambientales que también lo puede hacer
en sentido positivo.
Codificación de las escalas
La CIF utiliza un sistema de codificación
alfanumérico. A cada ítem de cada una de las
escalas le corresponde un código que puede
ser ubicado en función de la letra y números
que aparezcan en él. Así, a cada una de las
escalas o componentes de la CIF le corres-
ponde una letra que encabeza el código. Éstas
son:
b para la escala de funciones corporales
(corresponde al término inglés «body»).
s para la escala de estructuras corporales
(corresponde al término inglés «structu-
re»).
d para la escala de actividad y participación
(corresponde al término inglés «disabi-
lity»). Esta letra puede ser sustituida,
según el interés del codificador, por la
letra a (del inglés «activity») o p (del inglés
«participation») si interesa destacar que
nos referimos a la utilización del ítem
como una actividad (o limitación en la
actividad) o participación (o restricción en
la participación).
25
 ARTÍCULOS Y NOTAS
e para la escala de factores ambientales
(corresponde al término inglés «environ-
ment»).
Tras la letra, que nos indica a cuál de las
escalas de la CIF pertenece el código, pueden
aparecer de tres a cinco números, según el nivel
de detalle que queramos alcanzar. Los dígitos
numéricos que siguen a la letra de la escala
indican:
1er dígito: Nos indica el capítulo (primer nivel)
de escala que estamos empleando. Así, por
ejemplo, si el código fuera b2 sabríamos que
estamos hablando de un ítem de la escala de
funciones corporales (b), concretamente de
su capítulo 2, funciones sensoriales y dolor.
Se recomienda no utilizar ese nivel de codi-
ficación de la CIF y emplear, como mínimo,
hasta el segundo nivel de desagregación para
codificar los ítems.
2.º y 3er dígito: Los dos juntos nos indican que
nos encontramos ante un segundo nivel de
desagregación de la escala que estemos
empleando. Así, por ejemplo, si utilizamos el
código b210 podemos saber que se trata de
un código de la escala de funciones corpora-
les (b), perteneciente al capítulo de funcio-
nes sensoriales y dolor (b2), en el apartado
correspondiente a las «funciones visuales»
(indicado por el «10» final). Como ya hemos
dicho, éste es el nivel mínimo de codifica-
ción recomendado en esta Clasificación.
4.º dígito: Nos indica que se trata del tercer
nivel de desagregación que corresponde,
siempre, a una subcategoría de un ítem de
segundo nivel. Así, por ejemplo, si el código
fuera b2100 se localizaría en la escala de
funciones corporales (b), dentro del capítulo
de funciones sensoriales y dolor (b2), en la
categoría de funciones visuales (b210) y
correspondería al ítem de «funciones de la
agudeza visual» (indicado por el «0» final).
5.º dígito: De momento, sólo dos escalas
emplean apartados a este cuarto nivel de
desagregación: funciones y estructuras cor-
porales. Corresponde a la codificación de
ítems que desarrollan, siempre, subcategorí-
as de tercer nivel. Así, por ejemplo, ante el
código b21002 podemos decir que corres-
ponde a la escala de funciones corporales
(b), dentro del capítulo de funciones senso-
riales y dolor (b2), en la categoría de funcio-
nes visuales (b210), en la subcategoría de
funciones de la agudeza visual (b2100) y,
concretamente, nos señala que se trata de la
26
«agudeza binocular a corta distancia» (que
nos indica el «2» final).
Salvo en el primer nivel, en el resto de nive-
les se reservan los dígitos 8 y 9 para indicar
que:
8 Sirve para especificar un ítem conocido den-
tro un dominio, pero que no aparece en la
lista que ofrece la escala correspondiente de
la CIF. En ese caso deberemos acompañar al
código con el enunciado que consideramos
oportuno para este ítem.
9 Sirve para designar un ítem que ni está reco-
gido ni es especificable dentro del domino
de la escala CIF que estemos empleando,
pero que quedaría poco explícito de utilizar
una codificación de menor nivel.
Cada uno de los ítems de las escalas (o com-
ponentes) de la CIF viene descrito por un título
(por ejemplo, «funciones de la agudeza visual»)
y que, si no se considera suficientemente des-
criptivo, va acompañado de una breve explica-
ción (por ejemplo, «funciones visuales, tanto
monoculares como binoculares, que permiten
percibir la forma y el contorno a corta y a larga
distancia»). Para una mejor comprensión, pue-
de ir acompañado de una explicación sobre lo
que se considera incluido en dicho ítem. En
algunos casos, para evitar codificaciones inco-
rrectas, se señalan las exclusiones que son apli-
cables, cada una de ellas seguida por el código
del ítem correcto que sí la incluye.
Utilización de los calificadores
Lo descrito en el apartado anterior refleja la
codificación que podemos encontrar en la
escalas de la CIF, tal y como se presentan lista-
das. Es decir, la codificación del funcionamien-
to humano, línea base sobre la que, como antes
hemos dicho, se ha generado una terminología
considerada «positiva» para describir la salud.
Pero la verdadera utilidad de la CIF la encon-
tramos en la utilización de los «calificadores»
que proporciona para describir los «estados
relacionados con la salud», o lo que, en termi-
nología de CIDDM, antes conocíamos como
«consecuencias de la enfermedad». En el ejem-
plo que hemos utilizado en el apartado anterior,
sabemos que el código b21002 hace referencia
a la «agudeza binocular a corta distancia», pero
si este ítem lo aplicamos a un individuo concre-
to nos debe informar sobre el estado de salud en

que se encuentra dicha «agudeza». Para ello se
utilizan los «calificadores» de la CIF.
Como quedó dicho anteriormente, un califi-
cador describe y/o modifica un ítem determina-
do, indicando, habitualmente, la pérdida o
agravamiento del funcionamiento que recoge
dicho ítem. Es decir, los calificadores son el ele-
mento descriptivo de la discapacidad.
Sólo en el caso de los factores ambientales,
los calificadores empleados nos pueden dar
información sobre una aportación positiva, en el
sentido de que la existencia del ítem puede
«facilitar» la mejoría de una deficiencia funcio-
nal o estructural, la realización de una actividad
o el desempeño de un rol social. También, por
supuesto, nos puede informar sobre un aspecto
negativo, en tanto que la existencia del ítem
pueda suponer una «barrera u obstáculo» en la
evolución favorable de una deficiencia, la eje-
cución de una tarea o el desempeño de un rol.
Todos los calificadores se expresan junto al
código correspondiente y separados del mismo
por un punto (por ejemplo, b21002.3) En la
escala de factores ambientales, cuando expre-
samos que el calificador actúa como «facilita-
dor» sustituiremos el punto por el símbolo «+»
(por ejemplo, e1250+3) A continuación abor-
damos el uso de los calificadores en cada esca-
la de la CIF.
Al conjunto de calificadores que se aplican a
cada una de las escalas (o componentes) de la
CIF se les denomina «constructo». Así pues,
tendremos un constructo por cada una de las
escalas que componen la CIF y cada uno de
ellos es diferente.
Calificador del constructo de funciones
corporales.
El constructo de funciones corporales posee
un único calificador (primer calificador) Se tra-
ta de un «calificador genérico con escala nega-
tiva utilizado para indicar la extensión o magni-
tud de una deficiencia» funcional.
Este calificador se indica mediante un dígito
numérico, separado por un punto del ítem al
que describe y/o modifica, que significa:
0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insig-
nificante...) 0 a 4%.
1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a
24%.
2 Deficiencia MODERADA (media, regular...)
25 a 49%.
3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a
95%.
ARTÍCULOS Y NOTAS
4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%.
8 Sin especificar.
9 No aplicable.
Por ejemplo, b21002.3 significa deficiencia
grave en la agudeza binocular a corta distancia
con una magnitud en la pérdida de agudeza
entre el 50 y el 95%.
Calificadores del constructo de estructuras
corporales.
El constructo de estructuras corporales lo com-
ponen tres grupos de calificadores: primer califi-
cador, segundo calificador y tercer calificador
(este tercer calificador se encuentra en desarrollo
y aún no se recomienda su uso generalizado).
Todos y cada uno de ellos viene representado por
un dígito numérico, separado por un punto del
código del ítem al que describe y/o modifica.
El primer calificador es «genérico con escala
negativa utilizado para indicar la extensión o
magnitud de una deficiencia» estructural (simi-
lar al descrito en el caso de las funciones cor-
porales). Se representa por:
0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insig-
nificante...) 0 a 4%.
1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a
24%.
2 Deficiencia MODERADA (media, regular...)
25 a 49%.
3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a
95%.
4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%.
8 Sin especificar.
9 No aplicable.
Por ejemplo, s73022.2 significa deficiencia
moderada en los músculos de la mano con una
magnitud de pérdida entre un 25 y un 49%.
El segundo calificador del constructo de
estructuras corporales es «utilizado para indicar
la naturaleza del cambio en la respectiva estruc-
tura corporal». Se representa por un segundo
dígito (complementario al primero) que significa:
0 No hay cambio en la estructura.
1 Ausencia total.
2 Ausencia parcial.
3 Parte adicional.
4 Dimensiones aberrantes.
5 Discontinuidad.
6 Posición desviada.
7 Cambios cualitativos en la estructura, inclu-
yendo la acumulación de fluido.
27
 ARTÍCULOS Y NOTAS
8 Sin especificar.
9 No aplicable.
Por ejemplo, s73022.22 significa deficiencia
moderada por ausencia parcial de los músculos
de la mano.
El tercer calificador, que se encuentra en des-
arrollo y aún no se recomienda su uso genera-
lizado, se utiliza para «indicar localización» de
la deficiencia estructural. Se trata de un tercer
dígito que debe acompañar a los dos anteriores
y significa:
0 Más de una región.
1 Derecha.
2 Izquierda.
3 Ambos lados.
4 Delante.
5 Detrás.
6 Proximal.
7 Distal.
8 No especificada.
9 No aplicable.
Aunque de momento no se recomienda su
uso generalizado, por ejemplo, nos podríamos
encontrar con s73022.221 que significaría defi-
ciencia moderada por ausencia parcial de los
músculos de la mano derecha.
Calificadores del constructo de actividad y
participación.
El constructo de actividad y participación lo
componen dos grupos de calificadores: primer
calificador y segundo calificador. Todos y cada
uno de ellos viene representado por un dígito
numérico, separado por un punto del código
del ítem al que describe y/o modifica.
El primer calificador es el de desempeño/rea-
lización y «describe lo que una persona hace
en su contexto/entorno actual (real)». El segun-
do calificador es el de capacidad y «describe la
aptitud de un individuo para realizar una tarea
o acción» y «se mide en un contexto/entorno
uniforme o normalizado». Como ambos califi-
cadores hacen referencia a un contexto/entor-
no, es recomendable que su codificación venga
acompañada del o de los códigos oportunos de
la escala de factores ambientales.
Ambos calificadores deben emplearse juntos
y son representados, cada uno de ellos, por un
número que significa:
0 No hay dificultad (ninguna, ausencia, insig-
nificante...) 0 a 4%.
28
1 Dificultad LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.
2 Dificultad MODERADA (media, regular...)
25 a 49%.
3 Dificultad GRAVE (mucha, extrema...) 50 a
95%.
4 Dificultad COMPLETA (total...) 96 a 100%.
8 Sin especificar.
9 No aplicable.
Por ejemplo, d4600.23 significa que el indi-
viduo tiene una dificultad moderada para des-
plazarse dentro de la casa, utilizando los recur-
sos disponibles actualmente, pero grave en un
entorno uniforme, que no garantice dichos dis-
positivos.
La utilización de los calificadores del cons-
tructo de actividad y participación es algo com-
pleja, por lo que recomendamos al lector intere-
sado amplíe la información que proporcionamos
en este apartado con la lectura del apartado 4.3
del apéndice 2 y el apéndice 3 de la CIF (13).
Calificadores del constructo de factores
ambientales.
El constructo de factores ambientales utiliza
un solo grupo de calificadores: primer califica-
dor. Se representa por un dígito numérico que
está separado del ítem al que describe y/o
modifica por un punto cuando se trata de una
barrera u obstáculo y por el símbolo «+» cuan-
do se trata de un facilitador.
Cada uno de estos dígitos numéricos signifi-
ca que:
.0 No hay barrera (ninguna, ausencia, insigni-
ficante...) 0 a 4%.
.1 Barrera LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.
.2 Barrera MODERADA (media, regular...) 25 a
49%.
.3 Barrera GRAVE (mucha, extrema...) 50 a
95%.
.4 Barrera COMPLETA (total...) 96 a 100%.
.8 Barrera sin especificar.
.9 No aplicable.
+0 No hay facilitador (ninguna, ausencia, insig-
nificante...) 0 a 4%.
+1 Facilitador LIGERO (poca, escasa...) 5 a
24%.
+2 Facilitador MODERADO (media, regular...)
25 a 49%.
+3 Facilitador GRAVE (mucha, extrema...) 50 a
95%.
13
OMS. Op. cit. pp. 249 a 252 y 254 a 257.

+4 Facilitador COMPLETO (total...) 96 a 100%.
+8 Facilitador sin especificar.
Por ejemplo, e1250.2 significa que los pro-
ductos y tecnologías generales de la comunica-
ción son una barrera moderada, o, por el con-
trario, e1250+2 los productos y tecnologías
generales de la comunicación son un facilita-
dor moderado.
La escala de factores ambientales debe ser
siempre usada junto a las escalas anteriores, a
las que ubica en cuanto al contexto/entorno.
Por su complejidad, recomendamos, para una
ampliación sobre la aplicación de los califica-
dores de este constructo, la lectura de los apar-
tados 3 y 4.4 del apéndice 2 de la CIF (14).
Consideraciones sobre la codificación
de la CIF
Ya ha quedado reflejado anteriormente que
la utilidad práctica de la codificación de la CIF
viene determinada por la posibilidad de descri-
bir y valorar los factores negativos de la salud y
los estados relacionados con la salud. La mera
relación de un listado del «funcionamiento
humano» no va más allá de ser una enumera-
ción de la línea base de lo que podríamos defi-
nir como «normalidad», lo que carece de un
interés práctico y por ende siempre será incom-
pleto. Por ello, en tanto que esta nueva clasifi-
cación, en su primera parte, hace un listado de
ítems sobre el «funcionamiento», lo que tiene
un interés práctico es la posibilidad de descrip-
ción de las situaciones de desventaja que se nos
proporciona a través de los calificadores de
todos y cada uno de los constructos.
Dejamos a un lado la novedosa segunda par-
te, que relata los factores ambientales (quedan-
do a la espera de los factores personales), ya que
en ella sí se da la posibilidad de hacer una valo-
ración en sentido positivo o negativo de un mis-
mo ítem e, indudablemente, aporta una infor-
mación hasta ahora no recogida con la CIDDM.
A continuación realizamos una serie de consi-
deraciones personales sobre los componentes de
esta nueva Clasificación y sobre su codificación.
Quede claro que se trata de opiniones personales
de los autores de este artículo y, por lo tanto, suje-
tas a las reglas del campo de la opinión.
a. La CIDDM hacía un listado de las situa-
ciones de desventaja (como consecuencia
de la enfermedad). Por lo tanto, suponía
14
OMS. Op. cit. pp. 245, 252 y 253.
ARTÍCULOS Y NOTAS
una relación de aspectos negativos (lo
ausente o problemático), que se enfrenta
al nuevo enfoque de relatar todas las posi-
bilidades del funcionamiento humano
desde una perspectiva positiva. En la
CIDDM se daba la posibilidad a la perso-
na que aplicara esta Clasificación a un
individuo, de elegir entre los ítems de
dicho listado los que podían ser de apli-
cación al mismo. En la CIF el listado es
del «funcionamiento humano» y por lo
tanto la totalidad de las escalas es aplica-
ble a cualquier individuo. Así, nos obliga
a un trabajo adicional, que es elegir un
ítem de funcionamiento y calificarlo
según la norma establecida para cada
escala. De partida, hay una mayor com-
plejidad en la aplicación.
b. La CIDDM recogía en una sola escala (de
nueve clases) todo el repertorio de defi-
ciencias, sin hacer una distinción entre las
estructurales y las funcionales. En la CIF se
presentan de forma separada las funciones
y las estructuras corporales en dos escalas
(con ocho clases cada una). Además, estas
dos escalas se relacionan entre sí, ya que a
cada uno de los capítulos (o clases) de
funciones corporales corresponde (en el
mismo orden) un capítulo de las estructu-
ras corporales. Evidentemente, esto aporta
una mayor riqueza de información, ya que
hay 16 clases en lugar de las 9 primitivas y
se puede establecer un paralelismo entre
las situaciones de salud de una y otra esca-
la. Ello supone una mayor complejidad en
su aplicación, si bien aporta una informa-
ción más completa.
c. La escala de deficiencias de la CIDDM no
venía acompañada de ningún sistema de
codificación que nos aportara informa-
ción sobre la magnitud, la naturaleza o la
localización de la deficiencia. En la CIF sí
encontramos la posibilidad de aportar esta
información mediante los calificadores.
Así, podemos describir la magnitud de la
deficiencia en las funciones corporales,
mientras para las estructuras corporales
nos proporciona la posibilidad de descri-
bir no sólo la magnitud, sino también la
naturaleza de la deficiencia (o cambio
producido en la estructura) y su localiza-
ción (si bien esta última posibilidad aún se
encuentra en desarrollo). Si bien es más
compleja y supone una mayor cantidad
de trabajo, la información que nos puede
suministrar la CIF es más completa.
29
 ARTÍCULOS Y NOTAS
d. La CIDDM separaba los ámbitos personal
y social de las consecuencias de la enfer-
medad en las escalas de discapacidad y
minusvalía, respectivamente. La CIF venía
manteniendo separados estos dos ámbitos
(en una escala para las actividades y otra
para la participación) hasta el borrador
pre-final de diciembre de 2000, cuando,
no sin cierta sorpresa para los que venía-
mos siguiendo el proceso de revisión,
aparecieron fundidos en una sola escala
de «actividad y participación». Es cierto
que podían detectarse ciertos solapamien-
tos entre ambas escalas, pero, a nuestro
entender, esto no era más que un reflejo
de una realidad objetiva: ciertas activida-
des suponen participación y viceversa.
Pero el enfoque e interpretación que se
diera a un mismo ítem según estuviera en
una u otra escala era completamente dife-
rente. Ahora nos encontramos con un lis-
tado único para actividades y participa-
ción, que puede ser codificado con una
letra neutra (d) o puede ser codificado con
una letra definitoria («a» si queremos des-
cribir el ítem como actividad, «p» si que-
remos significar una participación). Cua-
tro son las opciones que nos da el
borrador final de la CIF en su apéndice 3
para usar la codificación de esta escala. El
problema estriba en qué sucederá cuando
lo que queramos sea compartir o compa-
rar información extraída por dos codifica-
dores que se hayan decantado por distinta
opción.
e. La CIDDM proporcionaba la posibilidad
de aplicar calificadores a su escala de dis-
capacidades, en cuanto al «diagnóstico» y
el «pronóstico» que se hacía de las mis-
mas en función del mayor o menor grado
de dependencia que podía producir en el
individuo. En la CIF la aplicación de cali-
ficadores de independencia se da en dos
posibles entornos o contextos: el real o
actual y el uniforme o normalizado. Sin
entrar en la valoración de cómo se puede
llegar a establecer para algunos ítems ese
«entorno uniforme», sí reseñamos la posi-
bilidad que ofrece la CIF de que el codifi-
cador aplique estos calificadores con o sin
ayudas o apoyos. Este hecho vuelve a
suponer un problema a la hora de com-
partir o comparar la información.
f. Por último, deseamos reseñar que, con
respecto a la utilización conjunta de las
30
escalas de la primera parte de la CIF (fun-
ciones y estructuras corporales y actividad
y participación) con la escala de factores
ambientales de la segunda parte, tampoco
se ofrece una única forma de codifica-
ción. En el apartado 3 del apéndice 2 de
la CIF, se proporciona la posibilidad de
utilizar la escala de factores ambientales
de forma independiente, de forma con-
junta con cada una de las otras tres esca-
las o utilizarla conjuntamente con los
calificadores de «desempeño/realización»
y «capacidad» de la escala de actividad y
participación. Volvemos a encontrar el
mismo problema de estandarización que
apuntábamos en los dos puntos anterio-
res, con vistas a compartir o comparar
información.
Resumiendo todo lo anterior, podemos decir
que, para la codificación con la nueva Clasifi-
cación, nos encontramos que:
a. Se trata de una clasificación más comple-
ja que requiere, por parte del codificador,
un mayor trabajo. Los propios redactores
de la CIF «recomiendan» que los posibles
usuarios (codificadores) reciban entrena-
miento. También recomiendan que esta
Clasificación se utilice de forma conjunta
con la CIE-10 (clasificación de enferme-
dades de uso casi exclusivo por personal
sanitario).
b. La codificación de las escalas (o compo-
nentes) de las funciones y estructuras
corporales resulta relativamente sencilla
y práctica. No sucede lo mismo con las
escalas de actividades y participación y
de factores contextuales, donde no se
dan unas normas estandarizadas de apli-
cación, quedando a criterio del codifica-
dor elegir entre una serie de posibles
usos de los constructos y calificadores en
su aplicación. Por lo tanto, encontramos,
de nuevo, que la información «clínica»
sí tendrá una fácil aplicabilidad, mien-
tras que no sucede lo mismo con la
social (ambiental, educativa, etc.), que
deberá esperar a futuros trabajos de
campo para ir delimitando su forma de
uso con vistas a poder compartir y com-
parar, de forma adecuada, la informa-
ción que suministra.
Murcia, noviembre de 2001

Repercusiones médicas del proyecto
genoma humano. Medicina Genómica (*)
Dr. José Egozcue Cuixart (**)
Tratar de comentar los aspectos médicos que
pueden derivarse de la secuenciación del geno-
ma humano resulta difícil por varias razones: en
primer lugar, porque algunas de las prediccio-
nes que se han hecho resultan en exceso opti-
mistas, y en segundo lugar, también por un pro-
blema que yo diría que es en parte temporal y
en parte mediático, porque si el siglo XX fue el
siglo de la biología molecular —de ahí salieron
los mapas génicos, la identificación de genes,
secuenciación, etc.— el siglo que hemos
empezado, el siglo XXI va a ser el siglo de la
biología celular, con la micromanipulación de
células, el diagnóstico preimplantatorio, la
selección de embriones, la clonación, etc.
La secuenciación del genoma humano ha
representado un gran avance, pero quizás se ha
exagerado algo su importancia, por lo menos su
importancia inmediata. La secuenciación ha
dado origen a un enorme avance técnico porque
hubo que desarrollar una serie de técnicas muy
importantes: la secuenciación automática, las
supercomputadoras para unir los fragmentos,
etc.; pero, como avance científico podríamos
decir que fue bastante decepcionante porque los
datos derivados de la secuenciación eran, en
general, conocidos o previsibles. En el número de
febrero de 2001 de la revista Nature, se citaban
una serie de datos obtenidos de la secuenciación
del genoma, como el hecho de que hay más
genes en G C (guanina, citosina) y menos en A T
(adenina, tiamina), o el de que los genes impor-
* Texto de la ponencia presentada en la I Mesa
Redonda sobre Ética y Genética, celebrada en Oviedo el
día 10 de octubre de 2001, y de la que se incluye una
crónica en este Boletín.
** Catedrático de Biología Celular de la Universidad
Autónoma de Barcelona, miembro fundador de la Socie-
dad Europea de Reproducción Humana y Embriología, de
la Asociación Española de Genética Humana, Asociación
Española de Andrología, Sociedad Española de Diagnósti-
co Prenatal, miembro del Consejo Científico de la Socie-
dad Internacional de Bioética, miembro del Observatorio
de Bioética y Derecho, del Parque Científico de Barcelo-
na, Consultor en Bioética del Consejo de Europa.
ARTÍCULOS Y NOTAS
tantes tienen poca repetición, que eran cosas ya
sabidas; es decir, no aportó grandes novedades.
Ahora bien, sí había un dato muy importan-
te desde el punto de vista del tema que estamos
tratando. Había pocos genes, tan sólo treinta o
cuarenta mil. Esto implicaba que se trataba de
genes más complejos (con una mayor combina-
toria, mayor número de interacciones, etc.) y,
por lo tanto, más difíciles de estudiar y esto sí
representaba un problema. Por otra parte, si
esto es cierto, el proteoma (las proteínas) tam-
bién tendrá una arquitectura más compleja,
puesto que si un gen puede (según se lea de una
forma u otra, o según varíe unas bases u otras)
dar lugar a una proteína que se va a plegar de
una manera o de otra, la arquitectura del prote-
oma será más complicada y esto dificultará la
caracterización funcional de esas proteínas.
Esto no eran muy buenas noticias, estaban
diciéndonos que las cosas no van a ser tan fáci-
les como nos prometíamos. El Dr. Manuel
Perucho, una persona altamente cualificada en
esta materia, dijo: «interpretarlo llevará un
siglo» y probablemente tenga razón, aunque es
posible que el proceso se acelere. Lo que él
quería decir es que la interpretación va a ser
muy complicada, no va a ser como algunas
personas creían: enseguida conoceremos los
genes, enseguida podremos modificarlos, curar
enfermedades genéticas, etc.
Del mismo número de la revista Nature he
sacado dos ejemplos: una nota para un opti-
mismo moderado y otra para un pesimismo
también moderado.
En un trabajo de revisión publicado por el
grupo de Jiménez-Sánchez, Childs y Valle, se
asegura haber determinado las categorías fun-
cionales de mil genes que provocan enferme-
dades y haber encontrado correlaciones muy
importantes entre función y características de la
enfermedad tales como la edad de aparición y
el modo de herencia. Eso es muy poco (aunque
lo señalo como una nota para el optimismo),
nos indica lo poco que sabemos.
31
 ARTÍCULOS Y NOTAS
En cuanto a la nota para el pesimismo, Futre-
al y otros especialistas en cáncer, en este mismo
número, decían: «hemos buscado parálogos de
genes supresores conocidos y no hemos encon-
trado ninguno y hemos buscado secuencias
oncogénicas y hemos encontrado las mismas o
el mismo grado de secuencias oncogénicas, en
tejidos normales y en tejidos neoplásicos». Es
decir, no sabemos nada nuevo sobre el cáncer
a pesar de que nos han dado la secuencia del
genoma humano y a pesar del sofisticado siste-
ma de búsqueda utilizado.
PREDICCIONES QUE SE HAN
DERIVADO DE LA SECUENCIACIÓN
DEL GENOMA HUMANO
1. De una medicina «etiológica»
1. a una medicina «patogénica»
A mediados del siglo XX, las Facultades de
Medicina enseñaban que la medicina tenía que
ser etiológica; por lo tanto si se sabe que la gri-
pe la causa un virus, la enfermedad se va a tra-
tar «etiológicamente» con cama, mucha agua y
aspirina (es decir, la medicina seguía siendo
sintomática, por supuesto). Lo que preocupa es
que esta medicina «patogénica» siga siendo
una medicina puramente sintomática, a pesar
de que en las enfermedades genéticas, o con un
componente genético, la caracterización de los
genes o componentes genéticos, posiblemente
permita determinar la patogenia. Esto da
muchas más posibilidades de actuación porque
es posible imaginar que se podrá intervenir en
la replicación, en la transcripción, en la traduc-
ción, procesado, edición, receptores, transduc-
ción, efectores, etc. Es decir, teóricamente sí
que es posible que la medicina cambie porque
habrá muchas más posibilidades de actuación
que las pocas de que se dispone en estos
momentos.
2. Terapia génica
Muchos especialistas llevan años asegurando
que, cuando se conozcan los genes y la muta-
ción o mutaciones que causan una enfermedad,
bastará con cambiar el gen o introducir en el
genoma un gen normal para curar el proceso. El
problema es que después de años de avanzadas
investigaciones aún no se sabe bien cómo inte-
grar los genes para que permanezcan integra-
dos y funcionales, actúen en el momento ade-
32
cuado, produzcan las proteínas en la cantidad
suficiente, etc.
La terapia génica paliativa es posible, se han
intentado ya algunos protocolos, pero es muy
cara y los resultados no siempre son previsibles.
La muerte de un muchacho sometido a terapia
génica, no hace muchos meses en Estados Uni-
dos, es una muestra de que a veces ocurren
cosas totalmente inesperadas.
La terapia génica curativa es muy difícil, muy
cara y, para ser efectiva, debe ser germinal. De
momento, por temor, la terapia germinal está
absolutamente prohibida y en estos momentos
es imposible.
Frente a esta posibilidad, que es tan comple-
ja, en estos momentos sí disponemos de un sis-
tema efectivo para evitar la aparición de una
enfermedad genética: la selección de embrio-
nes después de un diagnóstico preimplantato-
rio. Esta selección de embriones es efectiva
para las enfermedades que se pueden diagnos-
ticar, no es muy cara, e incluso, puede eliminar
la enfermedad en la familia. Tenemos el ejem-
plo del llamado caso Santaló, a partir del nom-
bre de un profesor de nuestra Universidad y de
nuestro grupo, que analizó una familia en la
que el hombre era hemofílico y se había conta-
giado del SIDA por transfusiones; este hombre
quería eliminar la enfermedad de la familia y
para ello no quería tener niñas portadoras, sola-
mente niños sanos porque él les iba a dar el
cromosoma Y, que era normal.
Este protocolo de selección de sexo para la
erradicación familiar de un gen fue autorizado
por la Comisión Nacional (entonces todavía
viva y en la actualidad absolutamente muerta)
de Reproducción Asistida. ¿Podría considerarse
que esto es eugenesia? Puedo asegurar que no,
como veremos más adelante. Pero este sistema
es mucho más efectivo, y los gobiernos, evi-
dentemente, tienen que acabar eligiendo lo que
es factible, lo que es menos caro y lo que pue-
de alcanzar a una mayor parte de la población.
La selección de embriones se hace por diag-
nóstico genético preimplantatorio (PGD), que es
posible para numerosas enfermedades hoy en
día (todas las cromosómicas y alrededor de tres
docenas de enfermedades monogénicas). El
«gen del día», lo que publican los periódicos
acerca de los genes que se van reconociendo
como causantes de enfermedad, aumenta sus
posibilidades. Si se conocen más genes se podrá
diagnosticar mejor. También las nuevas técnicas
de PCR fluorescente (reacción en cadena con
polimerasa), la hibridación genómica compara-
tiva, etc., aumentan estas posibilidades.

Y aquí empiezan a asomar temas que pue-
den plantear dificultades éticas: la selección de
embriones es sólo aplicable a enfermedades
congénitas o de aparición muy temprana, pero
¿estamos seguros de ésto va a seguir así? Llega-
rá un día en que una pareja nos diga: «en nues-
tra familia se transmite el gen de la enfermedad
de Huntington, y queremos un diagnóstico
preimplantacional para que no me transfieran
los embriones portadores del gen», y a pesar de
que estos embriones pueden producir niños o
niñas que vivan 20, 30, 40 años perfectamente
sanos antes de que aparezca esta horrible enfer-
medad la pareja puede insistir en su negativa, y
entonces habrá que ver qué actitud adoptar
ante el legítimo deseo de la pareja.
Esto puede representar un problema ético
muy importante, porque en principio la petición
parece lógica, pero ¿lo es este supuesto o no?
También es posible que una pareja solicite
una selección de embriones para evitar enfer-
medades que aparecen muy tarde (aunque aquí
no se pueda hablar más que de predisposición)
como es el caso de la enfermedad de Alzheimer.
Sabemos que la manipulación genética es muy
complicada, los vectores existentes no funcionan
bien, la recombinación homóloga da resultados
muy pobres, la caracterización de algunos genes
puede ser muy difícil, porque el gen es complejo
o porque el hecho de que un gen se exprese en
un tejido puede no tener ningún significado y
esto puede ser muy importante.
Hace unos días el Profesor Barbacid decía:
«fabricaremos chips para ver qué tipo de genes
se expresan en cada tipo de cáncer». Pero lo que
ocurrirá es que se van a encontrar genes que se
expresan en el cáncer porque tienen relación
con él y otros que se expresan pero no guardan
ninguna realación. Podría decirse, pues, que los
«genes candidatos» tienen mucho más de «wis-
hful thinking» (de deseo de que ocurra), que de
realidad. Hay muchos genes y muchos candida-
tos, y siempre hay algún candidato que resulta
elegido, pero los demás no. Y esto constituye un
peligro para el desarrollo, tanto de la genómica
como de la terapia génica, y son factores que
habría que tener en cuenta, porque hallar un
gen candidato es algo que vende muchísimo,
pero que puede no tener ningún valor.
Cuando se habla de selección de embriones
aparece enseguida la cuestión de los «niños a la
carta». Esto, hoy por hoy, es fantasía pura. Si lo
que se desea son niños con características espe-
ciales, su genoma acabará siendo una labor de
retales, porque habrá que cambiar muchos
genes y no sabemos cómo cambiarlos. Vamos a
ARTÍCULOS Y NOTAS
llenar su genoma de retrovirus o de otros virus
que sean integrados en lugares que no corres-
ponden, simplemente para intentar que estos
niños acaben, por ejemplo, jugando en la NBA.
Esto es un error de enfoque; en cambio, tener
hijos sanos es una realidad. Si se hace un diag-
nóstico crítico preimplantacional y se descarta
un embrión enfermo, el niño que nazca será un
niño sano o una niña sana.
En segundo lugar se habla mucho de que,
por ejemplo, el hecho de no transferir unos
embriones es una forma de eugenesia, pero eso
no es cierto porque, en primer lugar, la defini-
ción de eugenesia implica una actuación sobre
una población, no sobre una persona ni sobre
una familia; por tanto, cuando actuamos sobre
una persona lo que estamos haciendo es pro-
moción de la salud, no eugenesia.
La eugenesia es biológicamente imposible
porque la genética tiende a la media; y sólo es
posible intentar fijar algunos caracteres de una
especie, que pueden tener, por ejemplo, un
valor económico, mediante cruces especiales,
algo que en la especie humana teóricamente no
es posible (a menos que obliguemos a la gente
a reproducirse «por contrato», y eso no es ima-
ginable en una sociedad democrática como en
la que en principio deberíamos pensar). Ade-
más no existen caracteres que sean buenos o
malos en sí mismos.
Generalmente, cuando se habla de eugene-
sia, de lo que se está hablando, en realidad, es
de pseudoeugenesia, y la pseudoeugenesia es
siempre una decisión política, acientífica y que
no tiene relación alguna con la genética. Por
ejemplo, si un dictador como Hitler decide ter-
minar con los judíos por odio étnico, esto es
una decisión que no es científica, y no tiene
relación con la genética; es una decisión crimi-
nal. Y si otro dictador como Stalin decide ter-
minar con los pequeños terratenientes de su
unión de repúblicas socialistas y soviéticas, es
también puramente una decisión de este tipo.
Ahora bien, lo que sí habría que contemplar
dentro de la terapia génica (y esto va a ser difí-
cil), es el desarrollo de protocolos de terapia
génica para enfermedades de aparición tardía.
Va a ser imposible que se acepte la elimina-
ción, en fase embrionaria, de personas que
pueden vivir una vida totalmente productiva
simplemente por ser portadoras de genes de
riesgo, y, en consecuencia, ahí sí que la terapia
génica va a tener un amplio campo de actua-
ción, muy difícil porque implica, además de la
detección de individuos afectos, la de indivi-
duos de alto riesgo.
33
 ARTÍCULOS Y NOTAS
Hablamos, pues, de cribados poblacionales
que pueden resultar muy baratos porque con
los chips se va a facilitar mucho la detección de
cualquier tipo de característica, pero siempre
teniendo en cuenta que la población puede
negarse a este cribado, y puede negarse a saber
los resultados de estos estudios, lo que puede
dificultar el conocimiento y la solución de los
problemas a través de la terapia génica.
Como ejemplo de interacción: un miembro
(hombre o mujer) de una familia portadora del
gen de la corea de Huntington no quiere some-
terse a una prueba de detección porque no
quiere saber si es afecto o no; ahora bien, quie-
re un diagnóstico preimplantacional porque no
quiere que sus hijos hereden el gen y sean afec-
tos. Se le somete a un proceso de diagnóstico y
los embriones no son evolutivos y por tanto no
se transfieren, no porque lleven el gen, sino
porque no son evolutivos.
Esta persona ¿va a creer lo que le decimos?,
¿va a creer que la no transferencia se debe a
que los embriones no son evolutivos y que es
necesario otro ciclo, o va a pensar que no se
han transferido porque eran portadores del gen
y por tanto esta persona está afecta por defini-
ción? En este caso, ¿cuál va a ser su reacción?
Es, pues, muy compleja la situación que va a
combinar el cribado, la terapia génica y la
selección de embriones.
3. Medicina predictiva
También se ha hablado mucho de la medici-
na predictiva y mediante ella, seguro que pue-
de detectarse una predisposición, una suscep-
tibilidad a enfermedades que pueden ser
graves, menos graves e incluso leves. El criba-
do probablemente sea factible a través de
chips. Con ellos se pueden detectar muchos
miles de genes, pero ¿cómo se va a hacer?:
¿cribado individual?, ¿cribado por grupos de
individuos con SNPs (polimorfismos de un úni-
co nucleótido) que les hagan más predispues-
tos o susceptibles a una enfermedad determi-
nada?; ¿deberemos hacerlo a nivel poblacional
(como las vacunaciones)? ¿deberemos obligar
a la gente a un cribado?, ¿de qué vamos a
hacer este cribado?, ¿por qué?, ¿a quién?,
¿cómo y para qué?; es decir, ¿vamos a crear un
cáncer-pack, o un cardiovascular-pack, etc.?.
Finalmente una pregunta que es siempre muy
básica: ¿quién paga?, porque uno de los gran-
des problemas éticos es el de la justicia distri-
butiva.
34
Algunos especialistas sugieren que conocer
una predisposición podría dar lugar a cambios
en el estilo de vida y a la prevención. Sin
embargo, fijémonos en este dato: sólo el 50%
de pacientes que han sufrido un infarto de mio-
cardio dejan de fumar, ¿vamos entonces a cam-
biar la vida de las personas con la medicina
predictiva?
4. Farmacogenómica
Consiste en diseñar tratamientos personali-
zados basados en grupos con determinadas pre-
disposiciones o reacciones, basándonos en sus
SNPs pero, ¿qué combinaciones de SNPs y para
qué?; ¿cuánto costará desarrollar el medica-
mento? y, ¿es esto factible cuando el Ministerio
obliga a recetar genéricos porque los medica-
mentos con marca son mucho más caros? Yo
creo que este planteamiento es quizá poco rea-
lista.
5. Genoma y Seguros
Las compañías aseguradoras podrían solici-
tar pruebas de predisposición y predicción pero
actualmente, como se sabe muy poco acerca de
las patogenias, la interpretación es unilineal.
Consideremos un ejemplo, que soy consciente
que es un ejemplo muy extremo: supongamos
una persona con un Hb S (Hemoglobina S o
anemia de células falciformes, que confiere
resistencia a la malaria); probablemente aquí
no le harán un seguro, y menos si quiere volar,
pero ¿y si se encuentra en un país donde la
malaria es una enfermedad endémica?; en este
caso, tal vez esta persona conseguirá un seguro
con mayor facilidad que uno de nosotros.
El tema de los seguros es muy complicado.
Con una revisión médica y una buena anamne-
sis se llega a saber tanto de una persona, que
quizás no hagan tanta falta pruebas genéticas.
Además las primas e indemnizaciones se basan
en una masa crítica mínima. Por otra parte, es
posible que la discriminación que tememos a
veces sea todo lo contrario; es decir, que la dis-
criminación sin pruebas genéticas sea más injus-
ta que recurrir a ellas. Pensemos, por ejemplo,
en un individuo de una familia de riesgo a quien
las aseguradoras niegan póliza; esta persona se
somete a pruebas genéticas que demuestran que
no es de riesgo, y puede conseguir así ser acep-
tado por la compañía aseguradora.

6. Genoma y discriminación laboral
Muchas empresas ofrecen o exigen hoy revi-
siones médicas a las que se someten muchos
trabajadores porque quieren saber cómo están,
aunque algunos objeten. Las pruebas psicotéc-
nicas son una forma descarada de discrimina-
ción y, sin embargo, son una práctica habitual,
y la gente es empleada o no, no por su genoma,
sino por una prueba psicotécnica. Aparte de
esto deberíamos tener siempre en cuenta que
de acuerdo con la legislación laboral, los datos
genéticos de un trabajador tan sólo deben
emplearse para proteger su salud, y si se em-
plean de otra manera el problema es legal, no
genético.
7. Genoma y vida cotidiana
Algún día, y no tardaremos mucho en verlo,
los datos de nuestro genoma constarán en nues-
tra tarjeta sanitaria. El problema será asegurar la
ARTÍCULOS Y NOTAS
confidencialidad y el acceso restringido, según
el destinatario, según se trate de un servicio de
urgencias o de otra situación. Los datos intere-
santes para la policía no son genéticos excepto
para identificar criminales, por tanto ahí debe-
mos estar bastante tranquilos. La legislación es
la única protección que puede tener la ética.
A modo de resumen y como invitación a
meditarlo, voy a proponer un caso paradigmáti-
co: el gen de la longevidad (que se ha detectado
en el par cromosómico 4) puede ser heredado o
inducido. Permite alcanzar los 110 años a todos
los que lo poseen y no mueren antes por otras
causas. ¿Qué abanico de problemas éticos plan-
tea esta posibilidad: si poseo esta característica
genética, puedo vivir 110 años; si no lo tengo
¿puedo pedir que modifiquen mi genoma e
introduzcan esta variante?, ¿si la poseo y no
quiero vivir 110 años, puedo pedir que la elimi-
nen?, ¿quién deseará vivir tantos años?, ¿con qué
calidad de vida?, ¿quién va a pagar las pensio-
nes?, ¿quién pagará estas intervenciones?. Este es
el motivo de meditación que deseo dejarles.
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