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2009

Fondo Nacional
de la
Discapacidad
Sección de Estudio e
Integración
Programática

HACIA UN MODELO COMPARTIDO DE


INTERPRETACION Y ACCION SOBRE LA
DISCAPACIDAD
HACIA UN MODELO COMPARTIDO DE INTERPRETACION Y
ACCION SOBRE LA DISCAPACIDAD
______________________________________________________________________________________

1. INTRODUCCION
La ratificación de los acuerdos de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las
Formas de Discriminación contra las Persona con Discapacidad, así como la Convención
Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ONU 2006, ha implicado:
compartir un modelo de interpretación y acción sobre la discapacidad. Es decir: i) un sistema de
valores y un lenguaje compartido, ii) tareas comunes (traducidas en las respectivas políticas y
programas nacionales de acción), y iii) mecanismos consensuados de seguimiento de esos
compromisos.

Lo señalado obliga a poner en el centro la combinación -no resaltada con suficiente fuerza- de dos
factores de una misma ecuación: políticas y programas sobre discapacidad y, la vez, la imperiosa
necesidad de contar con instrumentos de gestión de esas políticas públicas, a fin de garantizar la
eficacia, eficiencia y efectividad de los acuerdos alcanzados. Esto obliga a poner más en la superficie
aquel modelo compartido de interpretación y acción, que está en la base tanto de la Convención
Interamericana como de la Convención de la ONU.

Ese modelo está implícito en la propuesta de parámetros1 entregada por FONADIS, diciembre 2008,
a la Secretaría Técnica para el Seguimiento del Plan de Acción del Decenio de la Discapacidad,
SEDISCAP, OEA, y a los participantes de la I Reunión de Directores y Formuladores de Políticas
para Personas con Discapacidad, convocada por la SEDISCAP2..

1
“Parámetros para fijar Puntos de Partida, Establecer Metas y Medir los Avances, en el Cumplimiento de la Convención
Interamericana”. FONADIS, Chile. Diciembre 2008.
2
21 al 23 de enero de 2009, Panamá. El documento que se presenta precisa conceptos expuestos en aquel informe inicial

1
2. EL FUNCIONAMIENTO HUMANO
La búsqueda y operacionalización de un modelo compartido de interpretación y acción obliga a tomar
como punto de partida el ABC del Modelo CIF//OMS, asumido plenamente por la Convención
Interamericana y por la Convención de la ONU. A nuestro entender, el concepto matriz del
paradigma CIF/OMS es el Funcionamiento Humano. En tal sentido, un modelo compartido de
interpretación y acción sobre la discapacidad debiera ser capaz de dar cuenta, al menos, de tres
esferas básicas del funcionamiento humano:

• el funcionamiento propiamente corporal,


• el funcionamiento en el contexto de las relaciones primarias, y
• el funcionamiento humano en el contexto de las relaciones en comunidad (sociales).

Se tratas de tres esferas interdependientes pero claramente diferenciadas. Esta distinción es la


condición primera, que, a nuestro entender, permitiría disponer de un modelo holístico de gestión de
la políticas públicas en discapacidad, que no esté basado sólo en el diagnóstico clínico y que
considere en toda su importancia los factores personales, ambientales y sociales.
De partida y aunque es de sobra conocido, es necesario recordar dos ejes sustanciales del
funcionamiento humano considerado en la CIF/OMS:

a) Funciones Corporales: funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluidas las


funciones psicológicas)
b) Estructuras Corporales: son las partes anatómicas del cuerpo

Estas apreciaciones son válidas como base para el funcionamiento de cualquier persona
independiente de su condición de salud, y remiten a otros dos importantes conceptos de la CIF que
constituyen el hecho mismo del funcionamiento humano, a saber:

c) Actividades: realización de una tareas por parte del individuo. Representa la perspectiva del
individuo respecto de su propio funcionamiento.
d) Participación: acto de involucrarse en una situación vital. Representa la perspectiva de la
sociedad respecto del funcionamiento de los individuos3 .

Lo anterior no agota -desde la perspectiva de la CIF- la explicación del funcionamiento humano. Es


necesario considerar, además, que las actividades y la participación de un individuo se despliegan:
i) bajo determinadas condiciones concretas de salud, y ii) en un contexto socio-ambiental específico,
y que dependen también de otros factores personales no asociados necesariamente a una condición
de salud. La CIF considera los siguientes conceptos comprehensivos:

3 Aquí esta afirmación se modifica. A nuestro juicio, la participación refiere tanto al sistema que incluye a los individuos en un marco
de derechos reconocidos, como a los individuos que se integran por la vía de (re)construir lazos con la sociedad.

2
e) Condición de Salud: término genérico que abarca enfermedades, trastornos, lesiones,
traumas, y que incluso puede reflejar otros estados relacionados con la salud tales como el
embarazo o la edad.

f) Factores Contextuales. Incluyen:


• Factores ambientales: constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las
personas viven y conducen sus vidas
• Factores Personales4: constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de
su estilo de vida, características que no forman parte de su condición de salud.

Desde el punto de vista de lo hasta aquí señalado, el concepto de Discapacidad es el antónimo del
funcionamiento “normal, y, por tanto, asume el funcionamiento humano englobando los mismos ejes,
pero a partir de una condición de salud deficitaria y de un contexto físico y social adverso que
condiciona el funcionamiento y crea discapacidad.

El concepto de discapacidad opera como una categoría “paragua” que tanto abarca deficiencias o
déficit corporal (en tanto causas endógenas relativas a la “condición de salud”), como factores de
contexto (causas exógenas referidas al contexto ambiental) y personales (causas endógenas
relativas a la subjetividad de las personas y su círculo primario), otorgando, en esa medida,
significados nuevos y distintivos a las variables del funcionamiento humano. En suma, el concepto
de discapacidad abarca:

a) Deficiencia de función y deficiencia de estructura


b) Limitaciones en las actividades
c) Restricciones a la participación

Lo señalado se sintetiza en el conocido diagrama del modelo CIF/OMS:

4 Los factores personales no se clasifican de momento en la CIF debido a la gran variabilidad social y cultural que llevan asociados.

3
Modelo Operativo de la CIF

Condición de Salud
(Trastorno o enfermedad)

Función/Estructura Corporal Actividad Participación (Restricción


(Deficiencia) (Limitación en la Actividad) en la participación)

Factores Contextuales Ambientales


y Personales

4
3. LAS TRES “D”: Deficiencia, Dependencia, Discapacidad
De lo señalado y en plena coherencia con el paradigma CIF, se desprenden los siguientes conceptos
de trabajo que permite discernir: i) la esfera propiamente físico- médica, ii) la esfera de la relaciones
primarias, y ii) la esfera social, y derivar los correspondientes criterios de clasificación a partir de un
modelo conceptual y metodológico único.

Deficiencias: “son los problemas en las funciones o estructura corporales, tales como una
desviación significativa de la ‘norma’ generalmente aceptada respecto del estado biomédico
del cuerpo y sus funciones, o una pérdida de dichas funciones o estructuras”.5 Dicho de otro
modo, “es la pérdida o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o
mental. En este contexto el término ‘anormalidad’ se usa para referirse a una desviación
significativa de la norma estadística (por ejemplo, la mediana de la distribución estandarizada
de una población)” 6

• Dependencia: “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la
falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia
y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo
particular, los referentes al cuidado personal”.7 Esta definición plantea “la concurrencia de
tres factores para que se pueda hablar de una situación de dependencia: en primer lugar, la
existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas
capacidades de la persona; en segundo lugar, la incapacidad de la persona para realizar por
sí mismo las actividades de la vida diaria; en tercer lugar, la necesidad de asistencia o
cuidados por parte de un tercero”8.

Todo estado de dependencia tiene como origen un determinado déficit estructural y/o funcional. Sin
embargo, no todo déficit implica dependencia, pues para que exista una relación de dependencia
debe existir un nivel severo de deficiencia: “la dependencia puede entenderse, por tanto, como el
resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal
como consecuencia de una enfermedad o accidente. Este déficit comporta una limitación en la
actividad. Cuando esta limitación no puede compensarse mediante la adaptación del entorno,
provoca una restricción en la participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de otras
personas para realizar las actividades de la vida cotidiana9.

5 Primer Estudio Nacional del la Discapacidad en Chile. ENDISC – CIF. Chile 2004. Fondo Nacional de la Discapacidad, Abril 2005.
6 Libro Blanco sobre la ‘Atención a las Personas con Discapacidad en España”..
7 “Recomendación relativa a la Dependencia”. Comité de Ministros del Consejo de Europa. 1998.
8 Libro Blanco sobre la ‘Atención a las Personas con Discapacidad en España”.
9 Libro Blanco sobre la ‘Atención a las Personas con Discapacidad en España”.

5
• Discapacidad: es la resultante de la interacción entre la condición deficitaria de salud de un
individuo y el contexto socio ambiental en el que está inserto o se desenvuelve, y que a
causa o con motivo de esas deficiencias, lo limita en sus actividades y le restringe su
participación, excluyéndolo -en diversos grados- de las actividades y de los roles y
posiciones en la vida social. Se trata de un concepto que denota los aspectos negativos de
la interacción entre el individuo con una alteración de la salud y un entorno socio-ambiental
adverso que condiciona el funcionamiento y crea discapacidad. Este concepto traslada a la
sociedad la responsabilidad principal por disminuir o poner fin a las situaciones de exclusión
y discriminación de las personas con déficit estructural y/o funcional.

Al respecto, si bien la deficiencia también está en el origen de la discapacidad, ésta no dimana


“congénitamente” de una condición de déficit. La discapacidad es, en esencia, la perdida o ausencia de
lazos (funcionales, sociales, culturales) con la sociedad de parte de las personas con condiciones de salud
deficitaria, producto de que la sociedad les restringe la actividad y les limita la participación, condicionándoles
negativamente su funcionamiento. Y, a contra sensu, la “no discapacidad” o el tránsito hacia ella sería
el proceso gradual de construcción y/o reconstrucción de lazos con la sociedad; tránsito en que, no
obstante, prevalece la condición de salud deficitaria y, de ser aquella severa, podría prevalecer
también la dependencia de terceros. Es decir, no siempre la discapacidad es un atributo de la
deficiencia y, en ciertos casos, tampoco lo es de la dependencia.

En suma, y dicho esquemáticamente, el concepto de deficiencia remite principalmente al


funcionamiento corporal: físico, sensorial y mental, de la persona; el concepto de dependencia en lo
fundamental está referido al funcionamiento de la persona con déficit dentro de sus relaciones
primarias (por lo general la familia); y, por último, el concepto de discapacidad remite al
funcionamiento de las personas en su relación con la sociedad: su medio ambiente social y físico.

6
4. LAS TRES “I”: Integración, Inclusión, Inclusividad
Es recurrente afirmar -como aspiración programática- el objetivo de poner fin a todo tipo de exclusión
y discriminación de las personas que presentan deficiencias. Esto alude, de una parte, a las
predisposiciones y capacidades de las personas para integrarse a la vida familiar y social, y, de
otra, a la disposición de la sociedad a acogerlas e incorporarlas a sus actividades. De lo señalado se
desprenden otros conceptos primarios:
TUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA"LIBRO BLANCO SOBRE LA "ATENCIÓN A
• Integración: remite al patrón conductual de las personas con discapacidad y de su entorno
familiar inmediato, o, dicho de otro modo, a la perspectiva de las personas respecto de su
propio funcionamiento en comunidad y sociedad. Es decir, personas que procuran -y/o se
les facilitan- logros físicos, mentales y sociales conducentes a tener una “buena vida” o
bienestar en sociedad. La integración depende de interrelaciones familiares y comunitarias,
y, sobre todo, del fomento de una predisposición o sentido vital conducente a la realización
de actividades, a la participación social y a la representación y demanda de derechos. Tal
sentido vital se refiere a la capacidad de las personas, y de su círculo primario, para asumir
y procurar objetivos vitales que organicen y otorguen significados a la vida cotidiana.

• Inclusión: refiere la racionalidad o patrón de acción del sistema ante las personas con déficits
físico, sensorial, mental, o lo que es lo mismo, la perspectiva del sistema respecto del
funcionamiento de las personas con deficiencias. Al respecto, es necesario reparar en que
los factores contextuales, no son pasivos y no constituyen un simple escenario sobre el cual
se ubican las personas con déficit. Al contrario, tales factores operan como un sistema activo,
dotado de recursos y voluntades (gestión) a nivel de la sociedad, los centros laborales y
educacionales, la comunidad y la familia, y que puede ser excluyente y discriminatorio o
acogedor e inclusivo.

• Inclusividad: refiere la interdepedencia entre integración (de las personas) e inclusión (por
parte del sistema). Dicho de otro modo, remite al grado de disposición de un sistema (y su
colectivo) para incluir a las personas con déficits, con plenos derechos, a sus funciones y
estructuras; y, la vez, a la disposición de las personas con déficits a integrarse a las
actividades y roles del sistema. La integración implica de parte de los individuos y en parte
importante, también de su círculo primario de un conjunto de factores intransferibles:
autoestima y sentido de independencia, predisposición sicológica y valórica, adquisición y
desarrollo de competencias, capacidad de vincularse con el entorno. No obstante, en la
interacción individuo/sistema, el sistema es el factor determinante en última instancia: es allí
donde se inhiben o niegan o se asume y se crean las condiciones para la integración.
La sinergia entre integración-inclusión daría lugar a diversos estados de inclusividad, cuyos polos
extremos son: espacios y establecimientos10 sociales inclusivos o propensos a la diversidad o
10
El concepto establecimientos (o en términos más amplio, espacio social) alude a los micro y macro universos en donde se
aplican las políticas públicas: familia, organizaciones sociales, barrio comunidad, centros educacionales e instituciones y empresas
privadas y públicas. Y da cuenta de las relaciones entre el sistema y sus individuos, y de éstos entre sí. El sistema es la organización

7
pluralidad11, y espacios y establecimientos sociales uniformados o propensos a la homogenización
en torno a lo que el sistema y su colectivo12 entiende por lo correcto y esperable, negando y
descalificando la diversidad.

Ver diagrama.

Diagrama de INCLUSIVIDAD

ESPACIOS SOCIALES UNIFORMADOS ESPACIOS SOCIALES PLURALIZADOS


Alta exclusión social Alta inclusión social
y y
Alta disposición personal a integrarse Alta integración de las personas
(- +) (+ +)
Sistema excluye y discrimina a gente que Sistema acoge e incluye a personas
INTEGRACION

tiene toda la disposición a integrarse dispuestas a integrarse

ESPACIOS SOCIALES UNIFORMES ESPACIOS SOCIALES PLURALES


REPLEGADOS REPLEGADOS
Alta exclusión social Alta disposición a la inclusión social
y y
Alta retracción personal Alta retracción personal
(- -) (+ -)
Sistema discriminatorio latente, no manifiesto Sistema incapaz de generar actitudes de
ante gente sin disposición a integrarse integración

INCLUSION)

1) El primer cuadrante describe un espacio social uniformado en torno a un criterio de


normalidad por definición autoritario: no reconoce, ni legítima y, menos aún, otorga valor a la
diversidad. Consecuencia: excluye de las estructuras y funciones del sistema a quienes, no
obstante, tienen toda la disposición a participar, discriminándolos; aquí las dificultades están
claramente en el sistema.
2) El segundo describe un espacio social o establecimiento pluralizado en la medida que su
sistema acoge e incluye a individuos a la vez dispuestos a integrarse y participar: se legitima

de los miembros (colectivo) de un espacio social acotado en una estructura de estatus (jerarquías y posiciones) y roles (funciones
reconocidas y normadas). A un espacio social concreto le es propio también una base material o contexto arquitectónico, tecnológico
y natural, cuyas fronteras son tanto físicas, como sociales y simbólicas
11 El concepto de pluralidad intenta destacar el hecho de que el reclamo por la inclusión deviene de una diversidad no reconocida
como legítima, y así valorada. Lo que se demanda a los establecimientos (al sistema y a su colectivo) y a todo espacio social es
pluralidad, entendida no como tolerancia sino como reconocimiento y valorización de lo diferente.
12
Este colectivo o membresía del establecimiento, lo es en la medida que sus individuos en general comparten esquemas de
observación e interpretación, en este caso sobre las personas con déficits funcionales y/o estructurales, y similares sentimiento de
identidad y pertenencia. Este colectivo opera como un actor del sistema y configura el contexto social activo del establecimiento en el
que está o se desenvuelve la persona diferente, y que, en tanto tal, puede ser o no ser reconocida por los demás como parte de esa
membresía. Aquí el concepto de establecimiento es comprehensivo del sistema y del colectivo, pues no basta para que un
establecimiento social sea plural que los de “arriba” estén de acuerdo; es necesario que también lo estén los de “abajo”.

8
y otorga valor a la diferencia, en este caso, a las personas que presentan déficit físico y/o
psíquico.

3) El tercero refiere un establecimiento o espacio social uniforme pero replegado: el sistema


tiene una predisposición discriminatoria en base a un criterio de normalidad que excluye la
diversidad, pero que no se manifiesta en la medida que no se ve tensionado por gente
dispuesta a integrarse; predomina la retracción como conducta personal.

4) El último cuadrante describe un espacio o establecimiento plural replegado: su sistema es


inclusivo, pero incapaz de generar comportamiento y actitudes de integración de parte de las
personas que el sistema intenta acoger y hacer participar; aquí el esfuerzo hay que centrarlo
en las personas, a fin de revertir sus conductas retraídas.

9
5. FUNCIONAMIENTO Y CAPACIDAD DE DESEMPEÑO
Hay diferentes modos de vivir la discapacidad, incluso entre quienes presentan similares déficit
funcionales y o estructurales. Lo que para una persona con un tipo de discapacidad resulta
insuficiente como porcentaje intertemporal de avance de su proceso de integración/inclusión respecto
de su línea base, para otra persona ese mismo porcentaje de avance puede ser aceptable, bueno u
óptimo dado su singular tipo y grado de déficit estructural y/o funcional, y según sus propios factores
personales, es decir, competencias adquiridas e innatas, sus disposiciones sicológicas, su entorno
familiar. En tal sentido, se pueden distinguir al menos tres planos de funcionamiento o desempeño.

i) Capacidad de desempeño bío-médico esperable. Cada tipo y grado de déficit tiene su


propio ritmo de integración. En consecuencia, la vara de medida sería el máximo
desempeño posible de esperar para cada tipo y grado de déficit estructural y o funcional, o
capacidad de desempeño bio-médico esperable 13 dentro de un dominio vital específico:
laboral, escolar, artístico, etc.- Las categorías (familia de variables) principales para medir
la capacidad de desempeño esperable están referidas a las dificultades para: el
autocuidado, la movilidad o autonomía, oír, hablar, comunicarse y darse entender,
comprender, tomar decisiones, relacionarse con el entorno, entre otras.

ii) Capacidad de desempeño potencial. Dos personas con similar capacidad de desempeño
bío-médico esperable en un mismo ámbito de actividades, pueden presentan una
capacidad de desempeño potencial diferente. Las capacidades de desempeño potencial14
depende de la posesión de competencias necesarias para desenvolverse en cierto dominio
o llevar a cabo una actividad según estándares prefijados y universales de rendimiento
(bajo, medio, alto: productivos, de aprendizaje, deportivos, etc.). Las competencias abarcan
conocimientos (saber), actitudes (saber ser) y habilidades (saber hacer) de una persona, en
este caso, con discapacidad.
iii) Capacidad de realización. Expresa la tensión entre un determinado estado de salud y la
subjetividad de la persona, en particular una disposición para fijarse objetivos vitales que
le organicen y den sentido a la vida diaria; disposición exteriorizada en una capacidad
efectiva de desempeño, dado un conjunto de factores personales: autoestima, sentido de
independencia, capacidad para vincularse al entorno, apoyo familiar. La capacidad de
realización15 en cierto dominio es, en suma, la perspectiva que la persona con
discapacidad (y su entorno familiar inmediato) tiene respecto de su propio funcionamiento:
funciones físicas, actividades y participación, es decir, la predisposición y capacidad de
integración de la persona al medio.

13 Capacidad bío-médica de desempeño esperable: cero, mínimo, intermedio, superior, máximo (a vía de ejemplo)
14 Capacidad de desempeño potencial: nulo, incipiente, regular, satisfactorio, óptimo (a vía de
ejemplo).
15 Capacidad de realización: bajo, medio bajo, medio, medio alto, alto (a vía de ejemplo).

10
6. FUNCIONAMIENTO Y PARTICIPACION SOCIAL
6.1. Contexto multidimensional

El concepto de inclusividad es puramente analítico de la relación integración-inclusión, y toma cuerpo


en la realidad bajo la forma de participación social. La participación social expresa de modo concreto
el nivel de inclusividad (integración/inclusión) logrado; pero no cualquier inclusividad, sino aquella
que se da en un marco ético otorgado por derechos humanos y sociales ejercidos (por la personas) y
reconocidos (por la sociedad)16. Al respecto es necesario señalar cuatro ejes que operan como
condiciones que hacen posible el nivel y extensión de la participación, y, por ende, del
funcionamiento de las personas en la sociedad.

• El contexto social: está referido a los sistemas de valores y creencias, y los patrones
conductuales del colectivo, (de un establecimiento, comunidad o sociedad global) respecto
de aquellos miembros y o partícipes con un determinado tipo y grado de déficit corporal.

• El contexto funcional: remite a los sistemas formales e informales de poder, de ingreso,


movilidad y salida del sistema; de reconocimiento y sanciones, que organizan y dan sentido a
la vida laboral, educacional, comunitaria, etc., según cual sea el caso.

• El contexto material (tangible e intangible): dice relación con el contexto físico, arquitectónico
y tecnológico del establecimiento o espacio social, que facilita o impide los accesos, el
desplazamiento por espacios físicos y virtuales, la información y la comunicación.

• El contexto jurídico: está referido al cuerpo normativo y legal que, en menor o mayor medida,
reconoce, define, protege y garantiza los derechos humanos de las persona en situación de
discapacidad, y que norma con mayor o menor extensión las demás esferas de contexto:
social, funcional y material.

6.2. Marco de derechos reconocidos y garantizados, y participación social

Es sobre la sociedad que recae la responsabilidad fundamental por generar un estado derecho y
crear las condiciones para la participación plena de los individuos, disminuyendo y eliminando todas
las forma de exclusión y discriminación. Sin embargo, es necesario insistir que el ejercicio de
ciudadanía requiere, además, la capacidad de la personas con déficit (y de su círculo primario) de
proponerse objetivos vitales que ordenen y le den significado a sus vidas cotidianas, y le otorguen
sentido y proyección al reclamo y ejercicio de derechos.

16 Esto advierte sobre las inclusividades perversas, es decir, donde se generan integraciones e inclusiones pero en detrimento de la
dignidad y la integridad física y sicológica de las personas con déficit.

11
• Personas sujetos de derechos, reconocidos y garantizados por el Estado, con oportunidades
equiparadas, en la perspectiva, más allá de la rehabilitación, de acceder y gozar una cierta
calidad de vida que facilite funcionalidad y vida independiente.

• Ejercicio de ciudadanía: más que una condición, una práctica de ciudadanía, con
representación, demanda y ejercicio de derechos, haciendo extensiva la relación con la
sociedad, a la interacción con el Estado, tanto como individuo y como sujeto colectivo.

• Recuperación o construcción de lazos sociales: a) funcionales que hacen posible el


funcionamiento en el sistema laboral, educativo, comunitario, etc., b) sociales, que hacen
posible la pertenencia y funcionamiento en redes y sociales y grupos primarios,
principalmente, c) culturales que sustentan el funcionamiento en sociedad con base en
normas y patrones conductuales socialmente aceptados, y d) políticos por medio de los
cuales se vinculan como individuos y sujetos sociales con le Estado.

12
7. DIAGRAMAS DE SINTESIS

MODELO TRES “D”

Déficit Dependencia
Condición de salud alterada Estado de simbiosis

Relación con el cuerpo Relación con el grupo primario

Discapacidad
Situación limitada y restrictiva de la actividad y la participación

Relación con la comunidad, la sociedad, el Estado

MODELO DE LAS TRES “I”


Integración Inclusión
Perspectiva o patrón de Patrón de acción de la
funcionamiento del sociedad respecto del
individuo en sociedad funcionamiento del individuo

Inclusividad
Sinergia integración/inclusión
Interacción entre individuos y sistemas sociales
(laboral, educacional, político, otros

Sentido Vital Participación Social


Asumir y procurar objetivos vitales Marco de derechos reconocidos y
que organicen y otorguen garantizados
significados a la vida cotidiana Práctica ciudadana y
(re)construcción de lazos con el
Estado, la sociedad y sus sistemas

13
Respecto de ambos modelos es necesario distinguir, describir y operacionalizar claramente el árbol
de categoría y variables de cada una de sus dimensiones. Respecto del primero, las tres grandes
dimensiones aquí señaladas: a) la deficiencia, b) la dependencia, y c) la discapacidad, ejes
imbricados pero de diferente naturaleza. Respecto del segundo, las dimensiones de: a) la inclusión,
b) la integración, y c) la participación, así como las interacciones entre integración e inclusión, o
inclusividad.

A la vez, cada dimensión debe expresarse a través de su correspondiente índice, que permitan
acotar los bordes conceptuales y estadísticos, sobre los cuales se ingresa a una condición de salud
deficitaria (índice de deficiencia), a un estado de dependencia de terceros (índice de dependencia), y
a una situación de discapacidad (índice de discapacidad). Junto a estos “umbrales” de ingreso es
necesario también acotar conceptual y cuantitativamente sus rangos progresivos de severidad (de las
deficiencias), de dependencia de terceros (dependencia) y de exclusión y discriminación
(discapacidad). Es necesario proceder de igual modo respecto de la inclusión, la integración y la
inclusividad17.

17 ver PROPUESTA DE PARAMETROSPARA FIJAR PUNTOS DE PARTIDA, ESTABLECER METAS Y MEDIR LOS AVANCES, EN
EL CUMPLIMIENTO DE LA CONVENCION INTERAMERICANA PARA ELIMINACION DE TODAS LAS FORMAS DE
DISCRIMINACION CONTRA LAS PERSONA CON DISCAPACIDAD. FONADIS, Chile. Diciembre 2008.

14
8. OBJETIVOS Y PROPOSITOS DEL MODELO COMPARTIDO
8.1. Objetivos generales

Compartir un lenguaje y un modo de interpretación, clasificación y abordaje de las deficiencias de las


personas en sus diversos tipos y grados, y el modo en que esta “condición de salud” - en cierto nivel
de severidad - les hace dependientes de terceros, y, de otra parte, les hace objeto de limitaciones y
restricciones por parte de la sociedad y del contexto. Esto permitiría abrir paso, por ejemplo, a los os
siguientes objetivos particulares18

8.2. Objetivos particulares:

1) Contar con Indicadores y parámetros de seguimiento al Plan del Decenio, Convención OEA y
Convención ONU, validos para todos los países partes.
2) Disponer de una matriz estandarizada de clasificación y valoración de las clases, tipos y
subtipos de discapacidades, a partir de la clasificación formulada por la OMS.
3) Disponer de conceptos y de una metodologías común de recolección y análisis de datos y de
exposición de información estadística y cualitativa, compartidos por los países de la región
4) Contar con bases de datos nacionales comparables y con indicadores de la calidad de vida
de las personas con discapacidad.

8.3. Propósitos:

1) Fundamentar y ajustar los programas de atención, prevención, habilitación y rehabilitación


destinadas a la población con condiciones deficitarias de salud, por tipo y nivel de deficiencia
y según un conjunto de variables socio-demográficas, facilitando a la vez el seguimiento de
esos programas y la evaluación de sus impactos.

2) Elaborar políticas y programas integrales destinados a la familia, la mujer, la infancia y la


tercera edad, desde la perspectiva de la discapacidad, dirigidos a la población dependiente y
su círculo primario (relaciones mono o multidependientes), monitoreando su aplicación y
evaluando sus impactos.

3) Fundamentar y ajustar políticas y acciones de Estado destinadas a reducir las brechas de


acceso de la personas con discapacidad a la salud, educación, trabajo y empleo, cultura,
deporte y recreación, a los espacios físicos y virtuales, al ejercicio de la ciudadanía,
evaluando sus impactos en la reducción y/o eliminación de toda forma de exclusión y
discriminación.

18
Grupo De Trabajo “Promoción y Cumplimiento de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad”, en el Marco de la
XVI Reunión de Altas Autoridades en Derechos Humanos y Cancillerías del Mercosur y Estados Asociados (RAADDHH). Montevideo,
16-18 De Septiembre De 2009.

15
9. SEGUIMIENTO DE POLITICAS Y EVALUACION DE IMPACTO
9.1. Resultados e impactos

Un modelo de gestión de las políticas públicas en discapacidad encuentra todo su sentido en la


medida que permita hacer seguimiento a las políticas de Estado destinadas a las personas con
deficiencias, y, tan importante como lo anterior, que permita además evaluar su impacto social y
económico Es decir, de una parte, evaluar los impactos en los sistemas y en las personas: en la
disposición y capacidad inclusiva de los primeros, y en la capacidad y disposición vital de los
segundos para integrarse y participar. De otra, evaluar el costo-beneficio y la rentabilidad social de
las políticas, planes y programas públicos.

Los procedimiento para llevar a cabo los seguimientos y evaluaciones de políticas públicas, son de
sobra conocidos. Sin embargo, más allá de esos procedimientos, importa responder a la interrogante
de si los cambios observables en los beneficiarios son consecuencia de la aplicación de los
programas y planes o esos cambios se hubiesen producido de todas maneras. Al respecto son
necesarias dos precisiones: la primera está referida a la distinción entre resultados e impacto; la
segunda, se refiere al concepto de tiempo o plazo (corto, mediano, largo) pues, como es bien sabido,
el logro de resultados no implica necesariamente la generación simultánea o inmediata de impactos.
Para los fines aquí señalados, se entenderá por resultado el cumplimiento de las metas de gestión u
objetivos de cada programa: programas de salud y rehabilitación implementados, cobertura atendida,
proyectos financiados, ayudas técnicas entregadas, etc. dentro de los límites de presupuesto y de
tiempos preestablecidos. Sin embargo, los propósitos últimos de cada plan y programa es contribuir
al “bienestar” o mejor calidad de vida de los beneficiarios.

En consecuencia, se entenderá por impacto el conjunto de cambios observables que experimenta el


o los beneficiarios, y su entorno inmediato, respecto de: i) su propio cuerpo, ii) en relación a su círculo
primario y iii) en relación a los sistemas sociales, como producto de cada programa. Los resultados
serían el medio para el logro de los propósitos finales de cada programa, medidos éstos como
impactos o cambios en los estados de ánimo y en los comportamientos de las personas con
condiciones deficitarias de salud. De otra parte, para que se den determinados impactos a nivel de
los comportamientos y los estados de ánimo, se debe transitar desde el simple cambio de
actitudes19 hacia nuevas conductas de integración e inclusión, lo que puede ser relativamente

19 La actitud es una predisposición aprendida para responder consistentemente de modo favorable o desfavorable ante un objeto o
sus símbolos. Esa predisposición se manifiesta como conducta solo bajo ciertas condiciones, personales y de contexto, y las
conductas, a su vez, se transforman en comportamientos o patrones conductuales cuando están normadas socialmente como lo
correcto y esperable ( el deber ser frente al tema de la discapacidad, en este caso) y, por tanto expuestas al control social.

16
inmediato, y de éstas a los comportamientos o patrones conductuales, lo cual requiere de un periodo
mas prolongado de maduración.

Para este modelo, el concepto de impactos o cambios de largo plazo no alude necesariamente a la
emergencia de cambios en horizontes lejanos en el tiempo, sino que a la profundidad de los cambios
que van emergiendo incluso durante la aplicación de cada programa, y que se caracterizan por su
intensidad y dirección y, por ende, por su potencial perdurabilidad durante un periodo prolongado de
tiempo.

9.2. Dirección e intensidad de los impactos

Los programas y planes impactan con diversa intensidad (alta, mediana, baja) y en una determinada
dirección (positiva, negativa), generando sentimientos y actitudes en lo beneficiarios, sus cuidadores
y círculos primarios, que pueden avanzar hacia la satisfacción y la identificación con los planes y
programas gubernamental o, al contrario, involucionar hacia la frustración y la desafección, o
estancarse en la indiferencia o la resignación. En tal sentido, son las personas la principal, aunque
no única, fuente de información20.

Para la medición de la intensidad de los impactos debe diseñarse una escala de jerarquía que
permita ponderar el puntaje de avance logrado respecto de una determinada variable, según el grado
de importancia atribuido a esa variable por parte de los beneficiarios de cada programa (o por un
tercero calificado). Lo expuesto hasta aquí puede sintetizarse en el siguiente esquema lógico:

Lo logrado Evaluación Escala de Avance Dirección


IMPACTO = --------------------- = -------------------- = ----------------------------- = ----------------
Lo esperado Expectativa Escala de Jerarquía Intensidad

Mientras más alta sea la importancia relativa atribuida a una variable tanto mayor será la intensidad
con que ella se manifieste o incida en las apreciaciones, juicios y conductas de los beneficiarios de
los programas, sus cuidadores y su círculo primario. A su vez, la dirección en que impacta será
positiva o negativa en dependencia del grado de sintonía entre la importancia atribuida a esa variable
y la apreciación que se tengan del estado de desarrollo que presenta.

Estadísticamente la intensidad y dirección de los impactos a nivel del conjunto de beneficiarios (que es lo que
en definitiva se busca medir), depende de si las mayores frecuencias de los avances respecto de las
cuales se logran los puntajes máximos, están referidas a ámbitos o dimensiones que ocupan los
primeros o los últimos lugares de importancia relativa en la muestra representativa de los usuarios e
cada programa. Estas distinciones permiten advertir cuando dos o más variables que exhiben el
mismo puntaje de satisfacción, inciden no obstante con una intensidad y en una dirección, diferentes
en las esferas del funcionamiento humano.

20 Las fuentes de información son diversas y van desde el diagnóstico medico, exámenes clínicos, registros y catastros sobre
infraestructura, cuerpos normativos, hasta encuestas y entrevistas a los beneficiarios, sus cuidadores y círculos primarios.

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9.3. Diagrama de valoración y jerarquía de los impactos

Diagrama de Valoración y Jerarquía

Impacto negativo de alta intensidad Impacto positivo de alta intensidad


.IMPORTANCIA ( escala de jerarquía)

Bajo nivel de satisfacción21 Alto nivel de satisfacción


y y
Alto grado de importancia otorgada Alto grado de Importancia otorgada
(- +) (+ +)
(Frustración y desafección) (Satisfacción y fidelización)

Impacto negativo de baja intensidad Impacto positivo de baja intensidad

Bajo nivel de satisfacción Alto nivel de satisfacción


y y
Bajo grado de importancia otorgada Bajo grado de importancia otorgada
(- -) (+ -)
(Indiferencia y desapego) (Conformidad, sin satisfacción)

NIVEL (escala de valoración)

1) El primer cuadrante hace referencia a un impacto negativo de significativa intensidad: un beneficio


percibido como de baja o insuficiente calidad en aspectos considerados a la vez como centrales o
muy importantes.. Situación que se asocia a la frustración de las personas, y su eventual desafección
emocional y valórica con el plan y programa.

2) El segundo cuadrante describe un impacto positivo de alta intensidad: se percibe un alto nivel de
calidad en ámbitos o familias de variables consideradas a la vez de gran importancia. Aquí quedan de
manifiesto aquellas variables que inciden en niveles de satisfacción y de identificación (fidelización)
con el plan y los programas de los cuales se es beneficiario.

3) El tercer cuadrante describe un impacto negativo (insatisfacción) aunque de baja intensidad; es decir,
un bajo nivel de calidad en ámbitos o variables percibidas a la vez como de baja importancia, o no de
los más importantes. Se trata de un estado donde predominaría la indiferencia y el desapego
respecto de los planes y programas de los cuales se es o se puede ser beneficiario.

4) El último cuadrante remite a un impacto positivo pero de baja intensidad: se percibe un alto nivel de
calidad pero en aspectos percibidos como de baja importancia, sin identificar a la vez, otros de mayor

21 El concepto de satisfacción remite tanto a la apreciación directa de los beneficiarios sobre la calidad de los beneficios recibidos,

como al reporte de calidad según escalas técnicas de evaluación expedida por un profesional de la salud, y otro tipo de reportes.

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significación. Es un estado en que prosperan las actitudes de conformidad pero sin satisfacción (o
conformismo).

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