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C: Los nifios y nifias con trastornos del espectro autista (TEA) ofrecen desa-
Q) fios unicos a las familias, profesores, y otras personas que trabajan con
5
v,
ellos. En 10s ultimos aiios el interes por estos trastornos ha aumentado
considerablemente, en parte, al constatarse que lor TEA, y particular-
mente el trastorno autista, se encuentran entre las condiciones medicas
0
L
mas prevalentes en la infancia. En muchos paises se han establecido comi-
siones de expertos con la mision de revisar 10s conocimientos cientificos
disponibles y llegar a conclusiones y recomendaciones.
L
d h h h r>.,. s . I- a d. :--A:& I.-
The children with autism spectrum disorder (ASD) offer.unique challenges 2
to the families, professors, and other people who work with them. In the
'1
0 last years the interest by these disorders has increased considerably, part-
€ when being stated that ASD, and particularly the Autistic Disordeg are ?
E between the medical conditions more prevalent in the childhood. In many
countries commissions of experts with the mission have been created to 2 ,
review the scientific knowledge available and to reach conclusions and
recommendations.
The investigation has showed that many children obtain a very significant
progress. There is clear experimental evidence that these educative programs can
accelerate the global development of the children, reduce the inadequate behav-
iors, and improve the functional results in the long term. b : @ I... -9 .-.r _*
:
torno de Asperger puede ser arbitraria y del ambiente. Los sistemas de motivacion
muchas veces asociada con la presencia o y el significado de las experiencias estan
severidad de deficits. frecuentemente alterados. La frecuencia
de problemas del comportamiento, por
El autismo se caracteriza mejor como ejemplo rabietas y conductas autoestimu-
un espectro de trastornos que varian en lantes o agresivas, es alta.
la severidad de 10s sintomas, edad del ini-
cio. y asociacion con otros trastornos (pe., Los estudios de revision que se han Ile-
retraso mental, retrasos especificos del vado a cab0 se han basado en comisiones
lenguaje, epilepsia). Las manifestaciones de expertos con la mision de revisar 10s
de 10s trastornos del espectro autista vari- conocimientos cientificos disponibles y
an considerablemente de un niiio a otro llegar a conclusiones y recomendaciones.
y en un mismo nit70 a lo largo del tiempo. Recomendaciones basadas en evidencias
No hay un comportamiento simple que cientificas. Por ejemplo, la revision Ileva-
sea siempre tipico del autismo y ningun da a cab0 por The National Research
comportamiento que excluya automati- council* (2001) comenta:
camente a un nitio de su diagnostico,
aunque hay fuertes y constantes concor- "A peticion del U.S. Department o f
dancias, especialmente con relacion al Education'sOffice o f Special Education
deficit social. Existe una amplia constela- Programs, the National Research
cion de conductas que definen el espec- Council formo e l Committee on g+
tro autista que incluyen especialmente Educational Interventions for Children pg
deficits en interaccion social, deficit en with Autism y encargo a1 comite para
comunicacion verbal y no verbal, y patro- integrar la literatura cientifica, teori-
g.3
5o
g2
nes restringidos de intereses y conductas. ca, y politica y crear un marco para ad,
evaluar la evidencia cientifica respecto if
Aunque 10s niiios con trastornos del a 10s efectos y a /as caracteristicas de $8
espectro autista comparten algunas intervenciones educativas para niiios ?;o m
caracteristicas con niiios que tienen otros pequeiios con autismo. El foco prima- 2
desordenes de desarrollo y puede benefi- rio de la tarea era la intervencion tem-
is
-E
gm
ciar de muchas de las mismas tecnicas prana, preescolar, y 10s programas
educativas, ofrecen desafios unicos a las escolares diseiiados para 10s niiios con $9.
familias, profesores, y otras personas que autism0 desde el nacimiento a la edad 0
trabajan con ellos. Su deficit en la comu- de 8 aiios". (pag. 2) yv
nicacion verbal y no verbal requiere de
gran esfuerzo y habilidad incluso en la Estas revisiones han abordado una serie
rl
enseiianza de la informacion basica. Las amplia de aspectos que incluyen la valo- I 0
dificultades linicas en la interaccion social
(pe. en atencion conjunta) pueden exigir
racion, diagnostico y prevalencia de 10s
trastornos del espectro autista, las politi-
c/)
a
una direccion mas individual para atraer cas publicas, las metas para 10s se~icios
y sostener su atencion. Los intercambios educativos, el papel de las familias, las
sociales con otros niiios o con adultos caracteristicas de las intervenciones, la
pueden no ocurrir sin una planificacion formacion del personal o la investiga-
deliberada y una estructuracion continua cion.
el autisrno en el siglo XXI. recomendaciones educativas basadas en la evidencia
de 10s progresos del niiio, con resulta- preparacion (titulacion o formacion) que
dos trasladados a ajustes en la progra- exigen a las personas que trabajan direc-
macion. tamente con 10s alumnos o en el rol que
juegan 10s supervisores-consultores del
- Aplicacion sistematica del curriculo y programa u otros profesionales de apoyo
enseiianza planificada. Con ambientes (pe. logopedas).
de enseiianza con altos niveles de
apoyo personal, temporal y fisico, Estas diferencias en la practica y en la
incluyendo suficiente cantidad de filosofia subyacente a 10s distintos mode-
atencion del adulto en enseiianza uno 10s proporcionan una gama de alternati-
a uno y grupo muy pequeiio para vas y dan a 10s padres y a 10s sistemas
alcanzar las metas individuales; rele- escolares la posibilidad de eleccion entre
vancia de metas en comunicacion y distintos enfoques en la educacion de 10s
otras areas del desarrollo; Planes de niiios y las niiias con trastornos del espec-
enseiianza individualizados y utiliza- t r o autista. Sin embargo, en conjunto,
cion de procedimientos de enseiianza muchos de 10s programas son mas simila-
eficaces, basados en la investigacion, res que diferentes en terminos de niveles
programados cuidadosamente, inclu- de organizacion, provision de personal,
yendo planes para la generalizacion y
supervision continua, y el uso de ciertas
el mantenimiento de habilidades.
tecnicas, como ensayo discreto, aprendi-
zaje incidental, y enseiianza estructura-
Los curriculos de estos programas difie-
ren con relacion a la forma en que se da. La clave de la educacion de cualquier
priorizan las metas, y la dedicacion a acti- niiio esta en 10s objetivos especificados
vidades relativas a la comunicacion ver- en su programa educativo individualiza-
bal y n o verbal, las actividades sociales, d o y la forma en que es abordado. Mucho
conducta, habilidades motoras, academi- mas importante que el nombre del pro-
cast y otras areas. Las estrategias de ense- grama es como el ambiente y las estrate-
Aanza incluyen u n abanico de tecnicas, gias educativas permiten la puesta en
incluyendo ensayo discreto, enseiianza practica de las metas para u n niiio y su
incidental, enseiianza estructurada, familia. Los servicios educativos eficaces
"floor time" (tiempo en el suelo), adap- deben ser capaces de adaptarse y variar
taciones del entorno... Algunos progra- considerablemente para responder a las
mas utilizan fundamentalmente un tip0 necesidades de cada niiio y niiia, en fun-
de procedimientos, y otros usan una com- cion de variables como la edad, nivel cog-
binacion de estrategias. Los programas nitivo y de lenguaje, necesidades conduc-
tambien difieren en la prioridad que dan tuales y prioridades de la familia.
a diferentes contextos de enseiianza, tra-
bajando en el hogar, centros especializa- En las paginas siguientes abordamos las
dos, o en escuelas; en cuando consideran caracteristicas que se consideran esencia-
a 10s nifios listos para la inclusion en aulas les para la eficacia de programas educati-
ordinarias; en el papel que juegan otros vos dirigidos al alumnado con trastornos
niiios como agentes de la intervencion; o del espectro autista, y las recomendacio-
en el uso de ambientes libres de distrac- nes basadas en evidencias que han elabo-
tores o naturales. Hay diferencias en la rado comisiones de expertos.
Cuadro: Caracterlsticasde programas globales
EDAD MEDIA HORAS CONTEXT0 HABITUAL (') PROCEDIMIENTO DE ENSEN CENTRO DE REFERENCIA
PROGRAMA DE ENTRADA POR ANZA PRlMARlO (Aim de inicio)
1Y RANGOl EN S E W
Denver Community Based 46 20 Escwla (I), hogar, comunidad Currlculo escolar:juego University of Colorado Health
Approach (24 a 60) Sciences Center 1981
Dwglass 47 30 - 40 Escwla (S y I). hogar Ensayo discreto: entorno natural Rutgers University
177 n 74) 1977
LEAP 43 25 Escwla (I). hogar Intervenci6n mediada por University of Colorado School of
(30 a 64) companeros; naturales Education 1982
UCLA Young Autism Project 32 20 -40 Hogar Emayo discreto University of California at Los
(30 a 46) Angeles - 1970s
Walden 30 36 Escuela (I), hogar Ensenanza incidental Emory University School of
(18 a 36) Medicine -Atlanta - 1985
Children's Unit 40 27.5 Escwla (S) Ensayo discreto State University of New York at
(13 a 57) Binghamton - 1975
Developmental Intervention 36 10 - 25 Hogar, cllnica F l w r time therapy ("tiempo en el The George Washington
Model (22 a 48) suelo") University School of Medicine
Individualized Support Program 34 12 Escuela (I), hogar, comunidad Apoyo conductual positivo University of South Florida at
(29 a 44) Tampa - 1987
Pivotal Response Training 36 Varias Escuela (I), hogar, cornunidad, cllnica Entrenamiento de respuesta University of California at Santa
(24 a 47) pivote Barbara - 1979
I
cion precoz de niiios, incluso menores de estos trastornos durante 10s primeros 3
dos aiios, dentro del espectro del autis- aiios de vida. Establecer exarnenes ruti-
mo. Todos 10s programas que aparecen narios durante la primera infancia (15,
en el cuadro anterior resaltan la impor- 18, 24 meses) por parte de pediatras y
tancia de comenzar la intervencion lo otros profesionales en contact0 con
estos niiios puede ser particularmente 0 Haga uso de las observaciones de
util en detectar posibles trastornos del 10s padres sobre habilidades y 10s
espectro autista. comportamientos de su hijo o hija.
I
programas eficaces, sobre 10s recursos tos comunitarios, esta exigencia esta vin-
disponibles para sus hijos. Esta informa- culada a una amplia formacion y supervi-
cidn deben recibirla del mod0 mas facil sion de la familia en habilidades especia-
posible y con tiempo para prepararse lizadas para ensefiar eficazmente a su
para asumir sus roles y responsabilidades. hijo. Los programas Douglass y LEAP
I salvador peydr6 torrb y victor rodr~uezgarcia
Los diez programas revisados disponen Aunque cada uno de 10s modelos de
de mecanismos para realizar un segui- programa dispone de un curriculo
miento individual del progreso de 10s "hecho a medida", en cuanto que dise-
alumnos y sistemas de evaluacion conti- iian especificamente todos 10s elementos
nua que permiten ajustes permanentes de la enseiianza (personal, ambientes,
en 10s programas educativos individuali- materiales, interacciones de enseiian-
zados. El formato de estos sistemas de za ...), existen entre ellos muchas caracte-
evaluacion varia entre programas y esta risticas compartidas.
muy relacionado con la orientacion que
subyace; 10s programas desarrollados a Entornos de enseiianza con altos
partir de las teorias del aprendizaje utili- niveles de apoyo personal, temporal
zan especialmente observation del com- y f isico
portamiento y medidas de las conductas
Los programas se aplican en distintos
metas; 10s programas derivados de la psi-
entornos como el hogar, aulas, clinicas y
cologia del desarrollo prefieren instru- contextos comunitarios; en algunos
mentos estandarizados. Pero no se pro- momentos la enseiianza puede centrarse
duce una separacion absoluta, 10s prime- exclusivamente en uno de estos, en otros
ros tambien utilizan datos estandariza- se programan actividades para diferentes
dos para la evaluacion del programa, y se entornos y, a medio plazo, suele produ-
dispone de sistemas para controlar conti- cirse una transicion hacia contextos mas
nuamente el progreso del niiio en 10s normalizados.
segundos.
Siempre se tienen muy en cuenta las
Recomendaciones basadas en evi- condiciones ambientales, controlando las
dencias condiciones estimulares, introduciendo
rutinas diarias predecibles..., pero lo
Deben utilizarse sistematicamente pro- hacen de diferentes maneras. Los progra-
cedimientos de valoracion del progreso mas mas conductuales (pe. Young Autism
del alumno para alcanzar 10s objetivos Project) con frecuencia llevan a cab0 la
y estas medidas han de permitir recon- intervention en entornos libres de dis-
siderar constantemente el programa tractores (interaccion 1:1, control de
educativo individualizado. La ausencia materiales, introduccion de distractores
de progresos objetivamente documen- siguiendo pautas programadas...). Otros
tados en un period0 de tres meses programas (pe. TEACCH) organizan 10s
entornos desde el inicio para que facili-
debe ser considerada como indicador
ten el aprendizaje actuando sobre la
de la necesidad de introducir cambios estructura fisica (contextos con significa-
en la programacion, por ejemplo, do, fronteras fisicas y rutinas diarias),
reformular 10s objetivos o la metodolo- horarios individuales (diferentes tipos de
gia, incrementar la intensidad disminu- horarios, secuencias, objetos de transi-
yendo la ratio alumnos profesor, incre- cion, dibujos, tarjetas, fotos), sistema de
mentar el tiempo de aplicacion del pro- trabajo (organizacion de izquierda a
grama o proporcionar entrenamiento y derecha, trabajo independiente, partir de
asesorarniento adicional de expertos. 10s intereses del nifio).
I el autism0 en el siglo XXI. recomendaciones educativas basadas en la evidencia
3
cion en situaciones sociales y de juego,
habilidades academicas y cognitivas, caracteristicas de 10s procedimientos de
autocuidado, conductas desafiantes, y ensayo discreto per0 tambien incluye for-
habilidades motoras. La distribucion del matos de ensefianza derivados de la psi-
tiempo dedicada a la ensefianza de habi- colinguistica y la psicologia evolutiva, asi
como ensetianza incidental. Han desarro- Recomendaciones basadas en evi-
llado especialmente aspectos como la dencias
estructuracion del entorno, el uso de
horarios visuales, rutinas, estrategias de 0 Los servicios educativos especializa-
organizacion y sistemas visuales que ayu- dos deben comenzar tan pronto
dan a mejorar la independencia. como se sospeche u n trastorno del
espectro autista. Deben basarse en
Los dos programas fundamentados en programas individualizados que
la psicologia del desarrollo utilizan prin- tengan en consideracion las capaci-
cipalmente interacciones de juego entre dades y necesidades del alumno y la
10s adultos y 10s niiios como medio para familia. Los ambientes educativos,
proporcionar la enseiianza. la ratio alumno adulto, 10s horarios,
y otras variables de la intervencion
Planes de enseiianza individualiza- deben adaptarse cuanto sea nece-
dos sario para poder alcanzar las metas
del programa educativo individuali-
Los diez programas resaltan explicita- zado; el contenido de este y el
mente la importancia de individualizar el lugar en que se ejecuta debe deter-
tratamiento, como requisito imprescindi- minarse para cada niiio en funcion
ble para poder responder a la amplia de sus caracteristicas.
variabilidad de necesidades y capacida-
des de estos niiios y niiias. 0 Se recomienda que 10s programas
tengan u n curriculo diseiiado espe-
Las transiciones entre contextos de cificamente para 10s nitios con tras-
enseiianza (pe. de intervencion 1:1 a tornos del espectro autista. Es
pequeiio grupo; inclusion en aula ordina- importante que el curriculo se cen-
ria; de educacion infantil a primaria ...) se tre en desarrollar la atencion cre-
planifican y apoyan. La mayoria de 10s ciente a 10s estimulos sociales, las
programas informan sobre la prepara- habilidades de imitacion, la comu-
cion especifica para la transicion de 10s nicacion y lenguaje, el juego simbo-
niiios desde la intervencion intensiva a lico, y las relaciones sociales. Seis
programas en la escuela. Por ejemplo, areas de intervencion deben ser
Douglass empieza este proceso nueve prioritarias:
meses antes de que el niiio abandone el
programa; se vista la futura escuela para La comunicaci6n funcional espontd- 0
valorar el ajuste del niiio con esta ubica- nea debe ser el area principal de la C!L
cion y para determinar habilidades espe- educacion temprana. Para 10s niiios LU
cificas que necesitara para funcionar con muy pequeiios, la programacion re 0
exito en este entorno; 10s futuros profe- debe basar en la asuncibn de que la 0
sores visitan el centro donde esta el niiio mayoria pueden aprender a hablar. A
y conocen al alumno y la intervencion
que se lleva con el; se ofrece u n segui-
Deben utilizarse tkcnicas de ense-
iianza eficaces, con apoyo empirico,
a
-
cn
miento por medio de consultoria al aula tanto para el lenguaje oral como
receptora. En ocasiones, 10s niiios reali- para sistemas alternativos de comu-
zan la transicion gradualmente, con esco- nicacion, en todos 10s entornos
larizaciones parciales y/o acompahados (hogar, escuela, centro) y con una
por profesionales que conocen. aplicacibn intensiva.
0 La enseiianza-aprendizaje de habi- apoyo. Un nifio debe recibir suficiente
lidades sociales debe llevarse a cab0 atencion individualizada diariamente
a lo largo del dia en diferentes con- de mod0 que 10s objetivos individuales
textos, usando intervenciones pla- puedan ser logrados con eficacia; el
nificadas y actividades especificas formato de ensetianza (pe. 1:1, grupo
para satisfacer metas sociales indivi- pequefio, aula ordinaria ....) debe
dualizadas adecuadas a la edad (pe. determinarse en cada caso y reevaluar-
con niiios muy pequeiios imitacion se continuadamente.
materna, con niiios preescolares
actividad cooperativa con compa- Se recomienda un entorno con un alto
Aeros) grado de previsibilidad y de rutina,
proporcionando estrategias a 10s niiios
La enseiianza de las habilidades de para hacer frente a transiciones (pe.
juego debe centrarse en juego con usando ayudas visuales), corno cambios
otros niiios, con instruccion adicio- en horario o actividad durante el dia.
nal en el uso apropiado de juguetes
y de otros materiales. En la medida en que conduzca a metas
educativas especificadas (pe. habilida-
Otras areas curriculares vinculadas des de interaccion con niiios de su
con el desarrollo cognitivo deben edad, participacion independiente en
ensetiarse en 10s contextos en 10s
educacion ordinaria), el niiio debe reci-
que se espera que las habilidades
bir ensetianza especializada en contex-
Sean utilizadas, siendo tan impor-
tos habituales, "ordinarios", en 10s que
tante la adquisicion de nuevas habi-
se produzcan interacciones con nitios
lidades corno la generalizacion y el
sin discapacidad.
mantenimiento en 10s contextos
naturales.
Se recomienda utilizar un continuo de
La intervencion en problemas de estrategias de intervencion que se
cornportamiento debe fundamen- vayan adaptando al progreso del nitio.
tarse en una aproximacion funcio- Siguiendo esta evolucion debe pasarse
nal, incorporando la informacion progresivamente desde situaciones de
sobre 10s contextos en 10s que 10s ensetianza 1:l a interacciones en gru-
cornportarnientos ocurren y basan- pos mas grandes. Es tambien util cam-
dose en aproximaciones positivas, biar gradualmente el emplazamiento
proactivas, y en las tecnicas que tie- desde arnbientes altarnente estructura-
nen soporte empirico (pe., evalua- dos y restringidos a ambientes mas
cion funcional, entrenamiento en naturales, corno aulas preescolares con
comunicacion funcional, refuerzo nitios sin discapacidad.
de conductas alternativas).
Se recomienda que 10s programas de
- 0 Las habilidades academicas funcio- intervencion preparen a 10s nitios para
la transicion a contextos mas generales
C/) nales deben ser ensetiadas cuando
son apropiadas a las habilidades y a (corno aulas ordinarias) ensetiandoles a
las necesidades del nitio. funcionar tan independienternente
corno sea posible.
Se recomienda un entorno educativo
muy estructurado con altos niveles de Es importante el uso de estrategias y
tecnicas que faciliten la generalizacion incluyendo habilidades sociales, adquisi-
de habilidades. Debe valorarse si se cion de lenguaje, comunicacion no ver-
produce esta generalizacion a entor- bal, y reducciones de comportamientos
nos distintos al de enseiianza. desafiantes. Estudios longitudinales, en
periodos de tiempo mas largos, han
Se recomienda que 10s programas pro- documentado cambios en puntuaciones
porcionen oportunidades para la impli- de CI y en deficits nucleares.
cation de 10s padres incluyendo la par-
ticipacion en la planificacion de la Sin embargo, 10s resultados son varia-
intervencion, el entrenamiento de 10s bles, con algunos nifios que hacen pro-
padres para participar en 10s progra- gresos muy importantes y otros que
mas educativos, y contact0 frecuente muestran evoluciones muy lentas.
con 10s profesionales con respecto al Aunque hay evidencia de que las inter-
progreso de su niiio. venciones conducen a mejoras, no apare-
ce clara la relacion directa entre cual-
Un comentario final III quier intervencion particular y el progre-
so de 10s niiios. Asi, mientras que existe
clara evidencia de que estos tratamientos
Hemos dado algunas pinceladas sobre pueden alcanzar metas a corto plazo en
10s conocimientos actuales en la educa- muchas areas, sigue habiendo un vacio
cion de 10s niiios y niiias con trastornos en conocer la relacion entre tecnicas par-
del espectro autista. Nuestra intencion es ticulares y cambios especificos.
limitada, mostrar que en la actualidad
existen buenos procedimientos de ense- Las comisiones de expertos reconocen
iianza y programas educativos eficaces la necesidad de evaluaciones experimen-
para educar a este alumnado. Y para ello tales adicionales en muchos aspectos, la
no hemos hecho mas que trasladar las necesidad de replicas fiables de 10s resul-
conclusiones y recomendacionesformula- tados ya conocidos, y otras muchas caren-
das por expertos. cias. Pero al mismo tiempo reconocen 10s
avances producidos, reconocen que hoy
Quedan muchos temas por abordar y muchos niiios se benefician significativa-
muchas dudas todavia. La ciencia aun no mente de programas que pueden acele-
tiene todas las respuestas. Pero sabemos rar el desarrollo total del niiio, reducir 10s
que una parte importante de la investi- comportamientos inadecuados, y llevar a
gacion ha demostrado en 10s niiios un mejorar 10s resultados funcionales a
progreso muy importante en respuesta a largo plazo. Reconocen que sabemos
tecnicas especificas de intervencion en muchas cosas y que existen recomenda-
periodos de tiempo relativamente cortos ciones basadas en evidencias que deben
* (pe., varios meses); en muchas areas, tenerse en cuenta, hoy.
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