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LA CAPACIDAD) EM I A
DSSCAPACIDAB
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Sordera,
discapacidad intelectual,
sexualidad y autismo
Schorn, Marta Elisa.
La capacidad en la discapacidad : sordera, discapacidad intelec
tual, sexualidad y autismo - l a ed. 3a reimp. - Buenos Aires : Lugar
Editorial, 2009.
192 p.; 23x16cm
ISBN 978-950-892-151-2
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ISBN: 978-950-892-151-2
© 2003 Lugar E ditorial S.A.
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Capítulo 5. Convivencia......................................................... 47
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Capítulo 7. Violencia social y discapacidad
B ibliografía...............................................................................190
Introducción
La capacidad en la díscapaeidad
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cia alguien o hacia algo. Es el sentimiento doloroso por el cual se
tiene la convicción que los otros disfrutan o hacen cosas que uno
no podrá hacer o la fantasía de que uno lo podría hacer pero por
algún motivo se le está negado. Esto genera intenso odio y sufri
miento. Lleva implícito la idea de resarcimiento por ese dolor
que le ha tocado vivir. La vida se acomoda a una manera parti
cular de existir, marcada por lo que se siente y no se hace.
Este sentimiento de resentimiento se oculta muchas veces bajo
la apariencia “yo no necesito nada de nadie, todo lo puedo hacer por
mí mismo”, o “yo voy a ser mejor que cualquier otro”. Tales senti
mientos y fantasías de omnipotencia no le permiten al sujeto ser
tal cual es, ni la aceptación de una ayuda necesaria y metafóri
camente un tejido casi metálico hace distancia e impide el acer
camiento a la persona.
Omnipotencia y resentimiento son las barreras psicológicas
que más daño causan en el afianzamiento de la identidad.
La identidad se edifica lentamente desde el nacimiento hasta
la muerte en el interjuego con la familia y con la comunidad.
Frases tales como “no me aceptan, no me quieren” , “¿porqué soy
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L a dependencia enfermiza, otra de las barreras psicológicas
anula también al verdadero ser. Ella se diferencia de la depen
dencia sana, en que el otro siempre tiene que estar a disposición
de él para lo que lo necesite. Y muchas veces se necesita más de
lo que es necesario. La dependencia enferma encubre agresivi
dad, irritabilidad e inseguridad.
Estas barreras nos llevan a pensar que el ser humano no se
constituye solo sino en interacción con su familia y con la comu
nidad y debemos entender que estos afectos son los que surgen
de una falla interaccional o de una falta de apoyo profundo, vivo
y continuo lo cual hace que lentamente se vayan conformando
estas defensas rígidas.
B a rr e ra s p s ic o ló g ic a s en las fa m ilia s
B a rre ra s p s ic o ló g ic a s en la com u n id ad
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mera etapa muchos de ellos requerirán mayor adiestramiento,
atención o equipamientos que otras personas, pero salvando
los obstáculos, tomando en cuenta las verdaderas potencialida
des o capacidades podremos llegar a ver a la P E R S O N A y no
m irar sus impedimentos.
La sociedad tiene que educarse al igual que los integrantes
que la conforman para suprimir o palear las barreras que la co
munidad construye hacia la marginación. Esta deberá ser la
tarea fundante de la sociedad del siglo XXI. De no cumplir es
te reto seremos y seguiremos construyendo una sociedad falsa.
Capítulo 2
'Modalidades de vinculación
familia-bebé
Modelos identificatorios primarios
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quicas. Lo mismo sucede si nos referimos a su CI. Su espectro es
tan amplio como lo es en cualquier otro niño normal. Lo más
sensato será pues considerar al niño con déficit intelectual en
virtud de sus posibilidades y no de sus carencias.
Esto así planteado muestra ya un cambio significativo de
comprensión y entendimiento de esta temática, un verdadero
cambio de paradigma, proceso que se ha venido gestando en los
últimos años.2
La A A M R ha definido el retraso mental como una dificultad
básica en el aprendizaje y ejecución de determinadas habilida
des de la vida diaria, relacionadas no sólo con la inteligencia
conceptual sino con la inteligencia práctica y emocional.
Si bien esta definición da cuenta de lo que puede hacer o no
una persona en relación con su inteligencia, descubrir al sujeto
implica profundizar en su estructuración psíquica y en las vici
situdes primarias de la relación madre hijo.
Piera Aulagnier se preguntaba acerca de lo que es para la
madre, el cuerpo del hijo que va a nacer. Y decía que. ese cuerpo
era algo desconocido, que exigía en ella una reorganización de su
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rriendo a su alrededor. Es decir que cualquiera de las manifes
taciones de afecto de la madre tanto sea de amor, rechazo o indi
ferencia le afectará indiscutiblemente a él.
Si bien las conductas materno infantiles son en partes innatas,
el modo en que se organiza depende en buena aparte de las carac
terísticas y particularidades de cada uno de los participantes. Por
ello, las vinculaciones primarias entre madre e hijo están sujetas
a la atracción y sensibilidad de ella para con ese infante.
Bowly, psicólogo americano, desarrolló en 1950 la conceptuali-
zación teórica de la Teoría del Apego intentando resaltar la nece
sidad que tiene todo hombre de establecer lazos emocionales in
tensos para el desarrollo de su personalidad. Este autor conside
ra que “la vinculación afectiva no es un simple resultado concomi
tante de la mera satisfacción alimentaria sino por el contrario es
tas primeras relaciones son intercambios amplios de caricias, pa
labras, amor” . Estas relaciones princeps son las que posibilitarán
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cual los padres cuidan a sus hijos como si fueran muñecos de
porcelana que al menor golpe se pueden romper. Estableciendo
relaciones simbióticas que obstaculizan y hacen freno a un de
sempeño apropiado.
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sino la posibilidad de una estructuración psíquica sana. La
marca intelectual no marca'la interacción humana, lo que m ar
ca y produce quebranto es la perturbación relacional, es la ubica
ción que va tener este niño en el psiquismo de los padres o en el
ámbito familiar. Si está ubicado en el lugar del “pobrecito” que na
da se puede esperar de él, su respuesta será así, en cambio si el
lugar es el de un niño en crecimiento muy distinta será la misma.
El niño con discapacidad intelectual va a poder ser lo que no
sotros le permitamos que sea. La organicidad es algo difícil de
revertir pero no puede ser algo que eclipse a la totalidad de la
condición de su ser humano
C a ro lin a :
Es una niñita de 4 años, con un nivel de comprensión de 7 u
8 meses. Presenta un diagnóstico de encefalopatía crónica p or
falta de mielinización. Los médicos al nacer aseguraban que era
muy poco lo que se podía hacer p o r ella y pensaban que su vida
iba a ser de muy corta duración. Su madre se resistía a esa cru
da realidad y a pesar de todo lo que se le decía, se empeñó en lo
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posible para que su hija tuviera un existir lo más aceptable.
Desde muy pequeña comenzaron a estimularla. Le hacían p er
cib ir los más variados olores, sonidos, el reconocer distintos t i
pos de luminosidad. Su retraso era tan profundo que su sonri
sa social recién apareció a los 6 o 7 meses. Pero, ante la sorpre
sa de todos Carolina fue creciendo y disfrutando del encuentro
no sólo de sus padres sino también de la presencia de primos,
tíos y otras personas allegadas a ella. S i bien no tenía lenguaje,
lograba comunicarse con expresiones corporales. Cuando su
madre volvía de trabajar le alzaba los brazos para que la abra
zara y solía decir chau con las manitos cuando sus padres sa
lían. Lentamente empezó a colaborar en las comidas y manifes
tar agrado o desagrado respecto a ciertos alimentos aun a pesar
de su lim itacióji.
Sus padres comentaban “N o nos resulta d ifícil convivir con
ella, hemos aprendido a disfrutarla a pesar de sus lim itaciones
extremas”.
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tal moderado o severo y tener una adaptación social buena
mientras que otros con un mismo nivel responden inadaptada
mente. En verdad es la presencia o ausencia de una imagen pa
terna segura la que actuará o no como verdadéro soporte identi-
ficatorio y dará sentido a la debilidad mental.
1 M annoni, M aud: E l n iñ o retardado y su madre. Paidós, Buenos A ires (19S4), pág. 126.
Capítulo 3 _____________________________
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forma que las cosas no cambien.
El Yo por no tener un adecuado drenaje para dominar los con
flictos y presiones instintivas genera síntomas neuróticos, en
vez de ayudar a la formación del carácter. Las rabietas, el tarta
mudeo, la tozudez, que él presenta no son necesariamente pro
pias del síndrome como tantas veces los médicos sostienen, más
bien parece una exteriorización patológica de métodos defensi
vos regresivos que expresa este joven como tantos otros en su lu
cha por sobrevivir.
El adolescente normal en cambio pasa por distintos estados
de ánimo, felices y depresivos consecuencia del crecimiento, del
deseo de independizarse de sus padres internos y externos, por
querer tener proyectos, por superar a otros adultos próximos a
él, en fin, por necesitar buscar nuevos objetos idealizados para
ilusionarse y así participar en actividades grupales y hasta ma
sivas. Este nuevo placer por lo nuevo es lo que lo impulsa al de
sarrollo, a sentirse integrado, al ser cada vez más seguros de sí.
Pero también este es otro de los aspectos generalmente traba
dos en estos jóvenes.
2- L a d ific u lta d p a r a te n e r p ro y ecto s o ser e llo s tom a d os
en cu e n ta en sus in q u ie tu d e s
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tar alguna tía. Pero ¿se les pregunta alguna vez a ellos si en ver
dad lo quieren hacer?
Me parece que la respuesta todos la conocemos. No o pocas ve
ces. Sus gustos, sus ideas no son tomadas en cuenta. Esto es una
forma engañosa de parte de los padres de no enterarse del paso
del tiempo. Si sus hijos crecen pueden querer o pensar cosas dife
rentes a ellos. Es preferible entonces que el tiempo no pase.
3- E l d e s co n o cim ie n to d e l p a so d e l tie m p o
10M oguillansky, Carlos: R evista Asociación Escuela A rgen tina de Psicoterapia para
Graduados, Sobre psicoanálisis de niños y adolescentes (1991),Vol. 1,
Cap. "Los ideales y la adolescencia11, pág. 77.
Al no producirse esto naturalmente en un tiempo y condicio
nes lógicas se robustece la idea del mantenimiento del niño laten
te. Pero tampoco el de un latente tardío de 8 años que intenta ya
liberarse del adulto y trata de competir en sus juegos sino él de un
latente temprano caracterizado por la angustia frente a lo impul
sivo y la fuerza de las medidas defensivas. La formación reactiva
(originada en la analidad) se impone, empobreciendo al yo.
Acaso ¿no es corriente ver “lo limpitos que siempre están mu
chos de estos jóvenes? Esto surge como una reacción defensiva, un
dique ante la posible agresividad. El aislamiento y la desafectivi-
zación, rasgos típicos de la neurosis obsesiva hacen estragos no fa
voreciendo la ampliación yoica y el desarrollo de la autoestima.
Pero otro dato importante a tomar en cuenta es que el padre
no ocupa habitualmente el lugar de interdictor del amor mater
no. Queda sólo unido a su función de “genitor” y el hijo por con
secuencia no puede entrar a la función simbólica, a la sucesión
generacional, al orden temporal en el sistema de parentesco,
quedando así anulado para ejercer un rol adulto.
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Logran así posicionarse como verdaderos jóvenes más allá de
su nivel intelectual, aquellos cuyos padres aceptan a ver al hijo
tal como es y no sólo en lo que no es o no puede ser.
El sostenimiento de una modalidad relacional “todo es igual
para siempre” impide la transformación, no pudiendo el ado
lescente con discapacidad hacer uso de los logros aprendidos de
la infancia.
Un caso diferente es el de C la ra .
E lla es una joven con síndrome de Down, cuyos padres a dife
rencia de los de Carlos no quedaron atrapados p o r la palabra
síndrome sino por el contrario siempre trataron de verla tal cual
era, prim ero niña y luego adolescente. Tiene 17 años y cursa 8m
con curricula adaptada. Es vivaz y despierta. Sus intereses giran
en tener novio, ir a bailar e incluso vivir sola y trabajar como lo
hacen sus hermanos. Realiza algunos mandados por las cerca
nías de su casa y sabe manejarse adecuadamente en ella.
Un día sus padres refieren que la observaron inquieta y an
gustiosa. Dice que no quiere ir más a la verdulería, que no le gusta
hacer mandados, que está aburrida, que prefiere quedarse en ca
sa. Comentario que a los padres les extraña p o r lo dinámica que
ella era. Una vecina los alerta acerca de que cree que “algo raro”
pasó ese día en el comercio. Días más tarde, Clara habla con su
madre y le dice que un empleado intentó tocarla y mostrarle el
pene. Suceso que produjo en ella tan intensa conmoción que pen
só prim ero en ocultarlo pues temía que ellos se enojaran pero lue
go cambió de opinión acordándose de lo que le habían enseñado
en su escuela sobre el cuidado y el respeto de su propio cuerpo y
se dijo “Esto está m a l”, “Yo quiero hablar de lo que me pasó, yo
quiero contar todo a la policía porque esto me sucedió a m i”. Sus
padres consideraron que si esto era acallado, temiendo que la
ju sticia no tomara en cuenta la acusación de una joven con dis
capacidad, este hecho produciría en ella más daño aún que lo
acontecido” p or lo cual este.suceso continuó con un ju ic io hacia
esa persona p o r abuso deshonesto.
Este caso nos acerca a la idea una y mil veces dicha que un
síndrome con un compromiso intelectual no necesariamente
afecta la estructuración psíquica, al logro de una identidad, ni a
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la capacidad que tiene un sujeto para reconocerse a sí mismo pa
ra hablar y pensar apropiadamente. En esta joven hubo a lo lar
go de años, un desarrollo de defensas adecuadas en contra de las
tendencias infantiles las que fueron posibilitando una correcta
discriminación y maduración.
Daniela y Gi'angiacomo Carbonetti, psicólogos italianos y pro
fesores de educación especial relatan en su libro “V ivir con un
hijo Down” su experiencia del sentir de su hijo Guido, joven con
síndrome de Down, multimpedido. A l cumplir él 14 años, ellos
deciden que comience un proceso psicoterapéutico para que se
gún sus propias palabras, pueda ser mas dueño de sí. En una se
sión estando ya en sus 16 años le dice a su terapeuta “Tuve un
sueño, yo tengo m i fiesta de 18 años, donde hay amigos e invita
dos. Había música, canciones, pero “en esta fiesta no estaban in
vitados ni m i padre, ni mi madre, ni mi hermano. Sólo venías tú
y mis amigos. E n verdad ellos estaban muertos. Su deseo de ser
mayor, de ser fuerte, de saber y de ocupar un lugar conocido, lo
ilusiona. Con estas palabras, que no admite réplicas refiere que
él es consciente que se las tiene que empezar a arreglar solo, que
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ilusión indispensable para él ” .
Las últimas palabras son para Verónica una joven con discapa
cidad intelectual quien se analizó algunos años conmigo y comen
tó en una sesión una discusión que tuvo con su amiga “del alma”
- N o te das cuenta que quiero ser libre que, quiero ser yo. Yo no soy
tonta. Yo también puedo pensar pero creo que a muchos les asusta.
Modalidades identificatorias de
consolidación de la personalidad
eh el adolescente con discapacidad
intelectual
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su consolidación en la adolescencia.
El YO ID E A L fue definido como el ideal narcisista de omni
potencia por parte del niño que contiene una identificación pri
maria de él con la madre.
El ID E A L D E L YO se estructura en cambio cuando las iden
tificaciones idealizadas recaen sobre objetos externos que se
vuelven ideales al yo y este Yo ideal se desplaza a otras perso
nas, profesores, deportistas, cantantes, constituyendo un modelo
al que se desea alcanzar o ser, rechazando o cuestionando idea
les compartidos por el medio familiar.
En Introducción al Narcisismo Freud usa el término ideal del
Yo para designar una formación intrapsíquica relativamente au
tónoma que sirve de referencia al Yo, “lo que el hombre proyecta
ante sí como su ideal, es el sustituto del narcisismo perdido de
su infancia”. El ideal del yo impulsa a los hijos a dejar de ser los
que los padres desean, rechazando todo intento de colaboración
o de ayuda que ellos puedan ofrecer. Es decir que este ideal del
Yo, nace de un proceso de duelo, del reconocimiento de que uno
nunca será ese hijo maravilloso y perfecto que los padres de
sean, así como tampoco los padres serán esos seres excepciona-
les que uno desearía tener. Por ello, el yo busca caminos y mo
delos alternativos para orientarse.
Ante estas reflexiones, una serie de interrogantes surgen
en mí:
1- ¿Podremos encontrar una instancia tan elaborada como el
ideal del yo en el adolescente con discapacidad intelectual?
2- ¿Si la hubiera, que particularidades tendría?
3- ¿Qué modalidades constitutivas de personalidad aparece
rían, cuando lo observado clínicamente a lo largo de los años, es la
dependencia instaurada por parte de los padres hacia sus hijos y
la exacerbación de las vinculaciones narcisistas de estos lazos?
Frente a estas inquietudes son necesarios estudiar los dife
rentes vínculos que conforman las distintas modalidades iden-
tificatorias.
Quiero dejar excluido de estas reflexiones a los adolescentes con
discapacidad profunda o severa que no pueden valerse por sí mis
mo o lo hacen en forma muy rudimentaria pues sus modalidades
identificatorias son muy pobres necesitando continuamente de los
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cuidados intensivos de sus padres. Me referiré por lo tanto a aque
llos jóvenes con una discapacidad leve o moderada que si bien tie
nen potencialidades están con frecuencia severamente comprome
tidas por problemas emocionales individuales y de la familia.
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D a n ie la tiene 16 años, presenta síndrome de Down. Recibió al
nacer estimulación temprana, escolarización adecuada, integra
ción a grado común y cursa en la actualidad 7 grado con cu rri
cula adaptada. Sabe de su síndrome y llora más de una vez por
lo que no quiere ser
E n una entrevista comenta “la escuela a la que voy me ha
cambiado la vida. Me gusta geografía, p or los mapas y también
historia. M i mamá es una metida, se mete en m i vida. Y yo no la
dejo. Para ella yo soy una nena pero no lo soy, yo soy una mujer.
M i novio es Ricardo. Me gusta, es alto. E l está en tercer ciclo. Con
él converso mucho, de cosas nuestras, de nuestra intimidad. A él
le gusta también Ataque 77. Es un grupo de rock pesado. Me gus
ta la música de Charly García, Fito Páez. M iro mucha televisión.
Veo Amigovios, Chiquititas, y Verano del 98. Me peleo mucho con
m i hermano. Quiero seguir mi propia vocación, la música, el fú t
bol, pintar. Soy hincha de 3 clubes. De San Lorenzo soy de acá (y
señala el corazón), de Boca por m i papá y m i hermano y de Inde
pendiente ...por que me gusta los colores .
i:1 M ises R oger: E l niño deficiente mental. Am orrortu E ditores, Buenos A ires (1975).
Yo compongo canciones, toco la guitarra, pienso casarme y te
ner hijos. Mañana voy a bailar a un boliche con mis hermanos.
Me voy a poner ropa de m i hermana más grande.
Todo este discurso contrasta con el de los padres quienes con
sultan porque a pesar de todo este aparente despliegue adoles
cente, ellos están preocupados porque Daniela tiene problemas
en la escuela. Rechaza su condición de Down, no acepta a sus
compañeros iguales y busca estar con los jóvenes de la secunda
ria con quienes a pesar de que comparten ciertas actividades
también en cierta forma la rechazan. Dice la madre “Vive de ilu
siones, miente, habla sola. Usa a escondidas las remeras de su
hermano y cuando se le señala, niega el hecho. Se ha escapado
más de una vez de la casa pero al alejarse de su zona, se deso
rienta. Lo único que hace es escuchar música a todo volumen.
Cuando más le damos, más quiere. Quiere ir a bailar a los boli
ches pero allí se muestra desinhibida buscando provocar a los
varones. Cotidianamente se adhiere a alguna amiga llamándola
por teléfono, preguntándoles cosas banales. Los padres dicen ob
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servarla triste” .
Todo este discurso escuchado ligeramente no parece muy dis
tinto al que podría hacer algún otro padre preocupado por cier
tas actitudes de rebeldía o de desorientación de sus hijos. Pero
hay ciertas particularidades que llaman la atención y que qui
siera remarcar:
1,1 Quiroga Susana: A dolescencia: del goce orgánico al hallazgo de objeto. Eudeba,
Buenos Aires (1998) pág. 15.
los caminos para la búsqueda de una identidad. Los ritos de ini
ciación — el examen de ingreso, la fiesta de 15 años, el primer be
so— son las situaciones que facilitan ese pasaje de dejar de ser
niños a ser adolescentes o adultos.
¿Estos pasajes están permitidos en estos jóvenes?
Generalmente estos procesos de independencia no se hacen a
solas, sino por el acompañamiento o por la presencia de los inicia
dores, generalmente sujetos mayores a ellos que acompañan al
adolescente en su salida a la exogamia J. Estos son los hermanos,
los primos, algún amigo o simplemente un adulto relevante, quie
nes serán los encargados de transmitir la información “de onda” .
Daniela forma parte de una familia numerosa. Ella siempre
estuvo en contacto con jóvenes y adolescentes que le fueron di
ciendo las pautas y normas apropiadas al momento, que ropa de
bía usar, que música les gustaba a los chicos, como se bailaba y
fue escuchando desde pequeña el porque sus otros hermanos se
rebelaban y se peleaban con sus padres. Desde otro lugar tam
bién ellos siempre impulsaron a esta hija para que tuviera un
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desempeño lo más normal e independiente posible.
Si bien en toda familia, los hijos aprenden a amar “sobre la
base del vínculo sensual y de ternura con la madre es la cultura
la que le impone la necesidad de desprendimiento de ella” .
La cultura y la sociedad apoyan la exogamia y para ello el
grupo de pares abre sus brazos al recién llegado tanto sea com
pañero como amigo para ayudar a este desprendimiento.
¿Esto también sucede con los jóvenes con discapacidad inte
lectual?
Considero que en lo que respecta a ellos, la cultura y las ins
tituciones sociales no fomentan estos procesos por igual, más
bien parecen acentuar lo endogámico.
Todos los padres saben que pesar de su dolor, sus hijos no le
pertenecen. Ellos se han ofrecido como modelos en la infancia
pero luego deben aceptar que hay otros que pueden y deben ac
tuar como prototipos más significativos y sin tanto compromiso
emocional en el encuentro con sus hijos.
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bailar, ponerse la ropa del hermano podemos considerarlo como
una verdadera elección o eá un simple juego infantil de seduc
ción y de omnipotencia? ¿Cuál es el ideal que se está imponien
do, el de los padres que aspiran que esa hija sea lo más normal
posible o el de la hija?, ¿Podrá transitar esta joven hacia el ideal
del yo o se está aferrando al yo ideal, omnipotente?
En este caso, parecería que el Yo ideal y el Ideal del yo en es
ta jovencita no se hayan lo suficientemente diferenciados. Se
manifiestan en una continua escenificación de las vinculaciones
y una persistente necesidad de sentirse amada y querida sin
considerar los deseos del otro.
Un análisis más profundo nos obliga a pensar si en verdad
en ese discurso Daniela hace uso de la fantasía, uno de los as
pectos constitutivos del ideal del yo o del fantaseo.
La fantasía es “una escenificación imaginaria, una forma más
o menos deformada de los procesos defensivos de la realización
de un deseo (esencialmente de un deseo inconsciente) .
17Blos Peter: L a transición adolescente. Am orrortu Editores. Buenos Aires (1979), pág. 278.
18 Idem , pág. 268.
l9U rm an Federico: “Fantasía y fantaseo en la adolescencia” en R evista Psicoanálisis de
Ab d eB A , A dolescen cia (1992), pág. 587.
El fantaseo, es una huida de esa capacidad creadora de la fan
tasía organizándose en una “coraza de palabras que bloquea la po
sibilidad de jugar con ella”. “No contribuye al soñar ni a la vida
subjetiva del individuo sino más bien genera un aislamiento está
tico y una actividad improductiva carente de valor simbólico”" .
Federico Urman agregaría que la actividad del fantaseo per
mite al^ individuo existir pero no vivir. Parece ser esto lo que le
acontece a Daniela. Ella existe, pero el continuo sostenimiento
del fantaseo no le permite un desarrollo pleno de su personali
dad, parece vivir más en “un como sí”, en un como sí de los otros,
que en un verdadero en sí. Peter Blos agregaría que por su edad,
ella estaría transitando la adolescencia propiamente dicha, que
impondría una definición sexual y una nueva forma de pensar.
El yo se distanciaría de la realidad externa y reflexionaría sobre
sí. Pero esto no acontece en verdad a Daniela.
Ella hace alarde de su fuerza. Casi parece ser una verdadera
amazona. Actúa con tal desparpajo que a veces da vuelta y me
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dia a los varones, rechaza toda sensiblería y muestra cierta in
diferencia y superioridad ante ellos, verdaderos rasgos narcisis-
tas. Vive en una continua ambivalencia respecto a su identidad
sexual, la bisexualidad todavía se impone. Usa las remeras de su
hermano varón y la ropa de su hermana mujer, le gusta el fút
bol y desea tener hijos. Ella se pregunta ¿Cuál es su vocación?
¿Qué prefiere ser, hombre o mujer, ser como su padre o su ma
dre? Todavía en Daniela, esto no se termina de diferenciar, des
concertando con sus actitudes a muchos de sus profesores. La
fuerza que cobra este yo ideal narcisista omnipotente hace que
las identificaciones con sus ídolos ocupen casi el lugar de héroes
majestuosos y maravillosos.
Como vemos Daniela, si bien tiene 16 años y está por cumplir
17 años, todavía está transitando emocionalmente el comienzo
de la adolescencia pero con una seria traba: la falta de amigos
genuinos. El amigo íntimo es aquel a quien se le puede confiar y
cuchichear acerca de la sexualidad pero como ella no se acepta
como es, no tiene grupo de pertenencia, trayéndole como conse
20 Idem , pág. 591. Térm ino acuñado por W innicott para diferenciar
el verdadero y falso self.
cuencia un gran dolor, pues al no terminarse de descatectizar la
unión con los padres reales mantienen una relación vincular es
trecha con ellos, a pesar de que parezca lo contrario. La adolescen
cia se caracteriza por ser un momento oscilante entre regresiones
y progresiones, una lucha entre dejar de ser aquello conocido pa
ra disfrutar y alcanzar metas nuevas pero todavía inciertas.
En ese transvenir, los adolescentes realizan otro trabajo que
ayuda a la consolidación de la estructuración psíquica. El pro
ceso de desidealización. Este incluye los movimientos exogámi-
cos, la comparación con otras familias y la toma de contacto
con padres más reales. Una auténtica representación con lo
que uno es y no es.
Pero ¿para estos logros tienen permiso o capacidad algunos
jóvenes con discapacidad intelectual?
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cos altos” o “yo soy como papá porque juego con un lápiz en la bo
ca como si fuera un cigarrillo”. El adolescente con discapacidad
muchas veces recurre al mismo mecanismo.
“La actividad im itativa en el niño colabora con los procesos
adaptativos e integrativos del Yo” pero luego estos se van inte
grando con otros comportamientos más evolucionados. La iden
tificación supone hacer algo diferente, la posibilidad de organi
zar elementos estructurales dentro del yo. Muchos jóvenes con
discapacidad no logran hacer ese pasaje hacia la identificación
no sólo por cuestiones intelectuales sino por factores emociona
les asociadas. De ahí que lo corrientemente observado es encon
trar procesos identificatorios previos como el de la imitación.
22 M eissner, W. W.: “N otas sobre identificación” en R evista Escuela A rgen tin a de Psicote
rapia p ara Graduados, Buenos A ires (1995), n" 21, pág. 33.
guían a los adultos a hacer lo que hacen. No logran hacer las
identificaciones favorecedoras o constitutivas de una mayor am
plitud de la personalidad. Permanecen sosteniendo una estruc
turación de niño o latente hasta la juventud, configurando un
cuadro de niñez o latencia prolongada.
L o r efn a
Tiene 30 años y retraso mental moderado.
En una sesión dice: Hoy m i mamá me dio una pastillita rosa
da, porque estoy indispuesta. Soñé con Moleña (profesora que se
casa). Le regalamos una cortina y una toalla. Hoy trao (traigo)
una tarjeta color rosa.
M i mamá, ayer tomó (tuvo) examen. Pobre m i mamá estudió
mucho.
E l otro día hablé por teléfono con m i papá pero ahora no voy
a hablar más. Yo no quiero saber nada con él. E l se fue del país.
M i mamá no quiere saber nada tampoco con él. Yo tampoco, na
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da. A m í me quieren todos mucho, yo también quiero mucho a m i
hermano.
Los chicos de la colonia también me quieren. Los chicos comen
mucha comida, pan, postre. Yo no puedo comer por que estoy de
dieta porque yo fu i al médico y me dijo que coma poquito. Yo co
mo yogur descremado como m i mamá.
Al Cordié, Anny'. Los retrasados no existen. N u eva V isión, Buenos A ires (1994), pág. 191.
Todo esto junto, afecta el discurso y la comprensión acerca del
otro. Es así como encontramos a jóvenes adheridos al discurso
del padre o del maestro “aferrándose a un no saber que lo prote
ge” . Estos tipos de identificaciones podrían ser consideradas ca
si identificaciones adhesivas estrechamente relacionadas con la
imitación y la superficialidad’ .
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interna, la que permite el desarrollo de la autonomía y la sepa
ración, en vez de relaciones parasitarias.
4- Lo que marca no es la discapacidad misma. Es el desarrollo
o no de una adecuada personalidad, el logro de una estructura
ción psíquica apropiada, la aceptación del otro como sujeto más
allá de su nivel intelectual lo que imprime el reconocimiento.
5- Mannoni decía “Los obstáculos que falsean la comunica
ción entre el hombre normal y el débil parecen ser los mismos
que aquellos que en el curso de la historia imposibilitaron que se
abordara la psicosis. El hombre normal tiene miedo no sólo de
sus fantasías sádicas, sino también de sus mitos y supersticio
nes que poblaron su infancia y que aún hoy continúan presentes
en él sin que lo sepa. Cuando el adulto se encuentra ante un se
mejante que no se parece a lo que cree que cabe esperar de él,
oscila entre una actitud de rechazo o de caridad. Pero todo ser
disminuido es un sujeto hablante. Es un sujeto que por su palabra
dirige un llamado y trata de hacerse oír .
Esperemos que seamos nosotros lo suficientemente hábiles
para escuchar.
25 Mannoni, Maud: E l niño, la enfermedad y los otros. N u eva Visión, Buenos Aires (1987),
pág. 201, 208.
Capítulo 5 _ _
Convivencia
2 . Si> a pesar de las trabas aún así algunos hijos hacen cam
bios, los padres inconscientemente más de una vez pueden gene
rar obstáculos. Se agrandan los temores, los miedos por los que
les pueda suceder y así es como se escuchan planteos tales como
‘‘¿estará ya capacitado para hacer tal o cual cosa?, ¿No será pre
maturo que viaje solo? Las propias dificultades de los jóvenes a
crecer se potencian con las resistencias conscientes e inconscien
tes de los adultos a dejarlos SER.
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provenientes del medio social y la ambivalencia normal de ellos
hace alianza con las reales dificultades.
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brevivir o tolerar los embates de ellos. El adolescente es una per
sona todavía eminentemente inmadura y necesita años de su v i
da para tener seguridad. El adolescente con discapacidad lo es
más aún. Su falta de experiencias vitales, sus años de continua
sobreprotección, han acentuado el temor a los cambios.
Pero ¿qué deberían sentir o tener estos jóvenes para lograr
revertir algo de ésta situación o manifestar cierta capacidad de
rebeldía sana?:
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les fue “su válvula de escape” que le sirvió de argumento para
mantenerse a una distancia afectiva extrema.
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los acompañó siendo niños en las relaciones con su hermano con
discapacidad. Algunos refieren la aflicción que les producía al
compararse con otros amiguitos que tenían hermanos sin pro
blemas físicos así como también la vergüenza que sentían por
que ellos eran torpes y no hábiles en su accionar. Lo más lamen
table es que muchos de estos sentimientos fueron escondidos y
jamás hablados ni compartidos con sus padres. Siendo luego
adultos, estos pesares los fue acompañando y frente a situacio
nes adversas de la vida adulta se reactualizaron en más de uno
como sentimientos de fracasos.
5- Vínculos de tolerancia:
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cuando ella nació por las continuas atenciones que requería des
de pequeña. Su hermana menor en cambio pudo establecer siem
pre una relación fraterna apropiada y afectuosa. Siendo ahora to
das adultas, Elisa su hermana menor habla con ella como dos jó
venes cualquiera y las distancias del orden del saber muchas ve
ces desaparecen. E lla comenta que una vez Patricia la encaró y le
dijo — ¡Basta de enojarte con Juan! (el novio de ella). E l es bueno
y te quiere. Habla con tal ingenuidad de lo que me conviene que
con su simpleza me hace reflexionar y la comprendo. También me
enternece cuando ella comenta, sus dificultades o el fastidio que
siente cuando no puede ver a su novio todos los días como ella
quiere. Pienso entonces “ella tiene 30 años, es una adulta en edad
pero no pueda tener un comportamiento independiente como no
sotras, tal como viajar sola o hacer compras. Probablemente no va
a cambiar, pero me tranquiliza saber que ella siente y puede ex
presar sus afectos como cualquiera de nosotras.
Hasta ahora han hablado los padres y los hermanos. Pero creo
que es necesario que escuchemos a los propios protagonistas de
estas historias, los jóvenes con discapacidad, acerca de lo que
ellos saben o piensan de su familia. Estos son algunos comenta
rios expresados por algunos de ellos en sus sesiones de terapia.
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Y: porque no quiere discutir con m i papá
T: ¿con tu papá?
Y: Sí, porque él también tiene miedo, es medio tonto, ¿no?
T: Me podés explicar mejor, tu idea
Y: E lla dice que él dice que soy chica pero en verdad ellos tie
nen más miedo que yo.
Eso no es una vergüenza, pero pienso que ellos no saben nada.
E d u a rd o : 26 años
E: “Estoy enojado por que papá siempre está enojado. Cuando
yo le pregunto porque está así, me dice -N o pasa nada, todo está
bien, ya pasó.
Nunca me cuenta nada, con mi hermano habla mucho.
T: ¿Y vos que hacés?
E : Yo me voy cuando discuten, me parece que no quieren que
yo escuché. Me voy y m iro tele
T: Y vos que pensás, ¿porque será que tu papá no te habla o no
habla de lo que habla con tus hermanos?
E : (hace silencio). Yo soy grande también. Yo puedo ayudar a
mi papá.
T: ¿pero porque crees que tu papá no te cuenta lo que dice a tus
hermanos?
E: no sé
T: ¿vos dijiste que tu papá no acepta tu ayuda, p o r qué?
E: será porque piensa que soy chico
T: ¿y vos sos chico?
E: dale Marta, tengo 26.
B e lé n : 31 años.
B: “Yo quiero trabajar. M i papá me dice — Hay tiempo, esperá.
Yo grito, me enojo. Yo sé que eso de tirarme al piso no está bien.
Pero ¿si no hago eso, que hago?
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adelante. Pero lo importante es sobre todo que la marcha conti
núe, en algunos tramos más lento, en otros más rápido, pero con
la mirada siempre hacia el futuro.
El nacimiento de un hijo con algún compromiso orgánico, por
secuela de alguna enfermedad invalidante o con una discapaci
dad intelectual son hechos que en un comienzo marcan más a la
familia que al niño, impotentizando a los padres en su lugar de
saber y de hacer. Por ello, muchos creen que nada saben, que el
saber lo tiene el otro o simplemente piensan que su saber no es
el apropiado.
En este capítulo iré desarrollando ciertas ideas respecto al in-
terjuego entre variables tan importantes como es el crecimiento,
la aceptación de la intimidad y el desarrollo de la sexualidad,
todo esto centrado en la discapacidad intelectual.
Crecimiento
Hace tiempo atrás, concurrió a m i consultorio una pareja de
padres con una beba de nueve meses. E l motivo de consulta fue,
que su hija no dorm ía en forma continua ni de día ni de noche y
cuando lo hacía, era a sobresaltos, llorando desesperadamente al
despertar, estableciendo como decía el padre “una dependencia
feroz con la madre”.
Esta pareja me relata que a las 24h de nacer, estando el padre
acompañando a su esposa e hija en la habitación del sanatorio,
observa que la niña se va poniendo morada, no respira, no se
mueve y parece entrar en un sueño profundo. La levanta casi ins
tintivamente y sale corriendo a terapia intensiva. La niña sufre
en esos minutos un derrame cerebral con convulsiones.
S i no lo hubiera hecho así de rápido, seguro nuestra hija no
estaría ya con nosotros” dijo el padre. Ese episodio traumático
deja como secuela en la niña un retraso madurativo y motriz y
en los padres un estado de permanente alerta p o r lo cual el dor
m ir de ella, los retrotrae permanentemente a las prim eras horas
de vida de la niña. E l sueño pasa a ser, sinónimo de peligro y
ellos siempre temen que a su hija le puede pasar algo si ellos se
descuidan o no se siguen ocupando como aquel día.
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De este ejemplo, podemos pensar como las vicisitudes del na
cimiento marcan tempranamente las distintas vinculaciones en
tre padres e hijos y para este caso en particular remarcar como
el accionar de estos buenos padres que se dedicaban casi en ex
clusividad a la atención de esta niña, traía más dificultades que
ventajas. El tiempo del pasado estaba insertado en ellos en el
presente y el presente parecía Ientifícado o adormecido. Casi co
mo si el reloj de la vida, no respondiera a lo esperable.
¿Pero que relación tiene todo esto con el crecimiento?
Crecimiento: no es sólo el proceso de maduración física sino
también la psíquica. Comienza en el momento en que nacemos y
finaliza cuando morimos. Sumado al potencial genético son los
padres, la familia, los amigos quienes contribuyen al despegue y
al desarrollo.
Pero ese inicio durante los primeros años va a estar influencia
do por los proyectos, ideas, fantasías de los adultos que están re
lacionados a él. Por ello cuando nace un hijo con discapacidad ese
crecimiento va a tener ciertas particularidades o ciertos efectos
especiales que iremos viendo seguidamente los cuales irán mar
cando inconscientemente la aproximación a la sexualidad.
Veamos algunas de estas particularidades
Todo padre tiene una idea ilusoria de cómo ese hijo va a ser o
desea que fuere. Cuando las expectativas de ellos coinciden con ese
hijo real, todo resulta fácil pero cuando desde el vamos no es del to
do así, las dificultades vinculares empiezan a sobredimensionarse.
Cuando un niño nace, lo primero que todo padre quiere ver es si
el cuerpo de ese hijo “esta enterito”, o como se dice corrientemente
“si está sano”. Hecho totalmente entendible pues ese niño fue du
rante el tiempo de gestación alguien relativamente desconocido.
Piera Aulagnier, psicoanalista francesa se hace la siguiente
pregunta:
¿Qué representa el cuerpo dei niño para la madre que supues
tamente lo espera y recibe?
¿Será esta la última elaboración de un largo sueño iniciado en
su propia infancia?
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¿Qué encontrará en ese primer encuentro? Descubrirá por so
bre todo un cuerpo y aquí está la fuente del riesgo relacional pues
"...ese encuentro va a exigir una reorganización
de su propia economía psíquica, debiendo extender
a ese cuerpo la investidutra de lo que hasta enton
ces gozaba únicamente el representante psíquico
que lo precedió.
Las primeras manifestaciones de la vida psíquica
y somática del niño le pondrán al descubierto del po
der de la emoción y producirá modificaciones a su
propia economía psíquica a partir de ese fragmento
de realidad que .el cuerpo de su hijo representa”* .
27 A ulagnier Piera: Cuerpo, historia, interpretación. Paidós, Buenos Aires (1991), pág. 151.
28 Idem, pág. 151.
“Lo que la mirada materna ve estará marcado asi
mismo por su relación con el padre del niño, por su
propia historia infantil, por las consecuencias de su
actividad de represión y sublimación, por el estado
de su propio cuerpo, conjunto de factores que organi
zan su manera de vivir respécto del niño. Por eso su
mirada encuentra en el cuerpo del niño una especie
de prueba, la verdad de los sentimientos que ella
siente hacia aquel que habita ese cuerpo ' .
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peluches; están los que tienen que ser o hacer algo extraordina
rio para ser amados y aquéllos que prefieren “no ser nada” por
no tener un lugar en el existir paterno.
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"Esto constituye la base de la capacidad de sentirse real del be
bé. Con esta capacidad el bebé puede enfrentar al mundo o me|or
dicho puede avanzar en los procesos madurativos que hereda” .
La intimidad es el sentimiento opuesto a lo público.
El sentirse en intimidad permite el defenderse de las miradas
de los otros. Cuando un niño nace pasa de un estado muy íntimo
como es el estado in útero, a un estado público. Las miradas de
los padres, hermanos, abuelos y amigos dan cuenta de ello y lo
tratan de reconocer como parecido o diferente a la familia.
¿Pero que pasa con los niños con discapacidad?
Desde pequeños son expuestos a las miradas de los otros más
que cualquier otro. Prim ero por sus padres, quienes los obser
van, los miran para reconocer si su desarrollo es el apropiado, si
crece como el hermanito, si necesita algo más; segundo y al mis
mo tiempo es atendido y visto por los profesionales médicos, ki-
nesiólogos, estimuladores tempranos, psicólogos, etc., quienes ob
servan si tienen retrasos madurativos o problemas emocionales
asociados y tercero y por último por los educadores o reeducadores,
31 Erkson Erik: Infancia y sociedad. Ediciones Honné, Argentina (1966), pág. 221.
los cuales comprueban si ellos cumplen con los objetivos pauta
dos desde el aprendizaje.
Uno podría decir que estos niños desde pequeños son “niños
de escaparate o de vidrieras”. Siempre expuestos innecesaria
mente al afuera, al público, aunque esto sea para su bien. Nada
de esto permite la construcción del sentimiento de la vergüenza,
aspecto también estructurante de la personalidad.
Si bien durante los primeros años todo niño pasa indudable
mente por momentos de exhibicionismo y disfruta de las m ira
das y halagos de los otros, luego lentamente va cediendo paso al
sentimiento del pudor, al deseo de no estar expuesto a la mirada
de los demás.
Erikson nos dice al respecto “La vergüenza es una emoción
insuficientemente estudiada, se expresa desde muy temprano
en un impulso a ocultar el rostro, a hundirse en el suelo. Quien
se siente avergonzado quisiera obviar al mundo a no mirarlo pa
ra no observar su desnudez”3 .
Pero esto no es algo lo suficientemente tomado en cuenta por
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los padres o personas que están en relación con el niño y al ado
lescente con discapacidad. Muchos piensan “si en verdad no en
tiende mucho, para que ser tan prudente”; otros dicen “hablá
tranquilo no se da cuenta”. Estas palabras no hacen más que cer
cenar la integridad generalmente más frágil que la de otros niños.
Si la instalación de la intimidad no se logra el reconocimiento
de lo privado se dificulta.
3. L a p riv a c id a d
Esto se logra sólo y a través del contacto con los otros. Uno
puede nacer ser humano, pero el ser persona es un proceso de
adquisición progresivo.
Hace tiempo atrás se presentó por televisión un documental
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chileno titulado el caso de la “Mujer Gallina”. Testimonio conmo
vedor y desgarrador de un ser humano abandonado.
En una zona inhóspita del sur del país había sido encontrada
una mujer de alrededor de 20 o 25 años en un estado deplorable
de existencia actuando y respondiendo como un animal. Había
vivido en un gallinero no se sabía desde cuando. Su contacto con
las personas, si las hubiera tenido, había sido m ínim o y se obser
vaba con su conducta que no habían dejado las huellas suficien
te para su humanización. N o hablaba, no caminaba en forma
erecta y no se podía establecer contacto de ninguna manera con
ella. S i bien ella era un ser humano no podía hacer uso de su con
dición de persona.
Este caso extremo nos ayuda a rem arcar que todo niño, ado
lescente o adulto con discapacidad debe ser considerado desde
siempre como un ser humano pensante, deseante y actuante.
Si sólo lo miramos como un ser distinto lo podremos mantener
en una condición infrahumana. Sólo el aceptarlo como persona
con capacidades diferentes le perm itirá ir en búsqueda de su
subjetividad.
5. In d e p e n d e n c ia
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laven el pelo por sí mismo.
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de manera tan ingenua su erección, se mantendría callado o
buscaría ir al baño, pero la sensación es la misma.
La forma de hablar de este joven tiene que ver más que nada
con la manera en que habitualmente los adultos le han hablado,
siempre haciendo uso de diminutivos, infantilizando sus expre
siones cada que vez que él hacía referencia a sus órganos genita
les o a su sexualidad como si fuera un niño que nada debe saber.
La menstruación también es un tema que para los padres es
un problema en la adolescente con discapacidad. Muchas chicas,
a quienes nunca se les ha comentado o informado apropiada
mente se asustan cuando aparece la menarca y la confunden con
algún daño en su cuerpo. Si bien a las chicas con discapacidad
moderada en un primer momento' puede resultarles difícil el
aprendizaje de hábitos de higiene seguramente en la mayoría de
los casos con paciencia aprenden una práctica adecuada.
34 N izzo lo Um berto: La sexualidad del deficiente. E ditorial Cese, España (1987), Cap. 5.
si ese niño u adolescente está adelantado o retrasado respecto a
la media. Este concepto surge a partir de los años 1970 con los
tests psicométricos.
La E C m (edad de comprensión) es la edad que ese niño,
adolescente o adulto tiene, tomando en cuenta sus habilidades
sociales, su comunicación, autocuidado, vida en el hogar, utiliza
ción de la comunidad, autodirección, habilidades académicas y
funcionales, salud y seguridad, tiempo libre y trabajo.
La EE m (edad emocional) es consecuencia de sus intereses,
sus logros personales, su desarrollo psíquico y su maduración
emocional. Una joven con discapacidad intelectual puede tener
una EC de 18 años pero su EM es de 10 años. Tampoco estas ci
fras dicen del todo lo que ese sujeto puede o no hacer, influirá lo
que haya logrado aprender en el transcurso de los años, o de la
estimulación recibida. Su ECm. puede ser mucho mayor de lo
que surge de una simple evaluación intelectual. ¿Cuál será en
tonces su respuesta? ¿La correspondiente a su EC, a su El, a su
ECm o a su EEm?
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¿Cómo hará uso de su sexualidad? ¿Cómo una joven de 18, de
11 o de 13? Esto es muy importante y debe quedar debidamente
aclarado. Un niño, un adolescente o un adulto con discapacidad
intelectual manifestará su sexualidad de acuerdo a su edad de
comprensión y a su edad emocional, es decir, que su respuesta
social coincidirá con sus intereses, sus gustos, sus expresiones de
ese momento de la vida.
Su cuerpo corresponderá a una mujer u hombre desde lo físi
co, pues tiene erección, eyaculación o menstruación pero su res
puesta sexual no corresponderá a estas edades. La genitalidad,
una de las maneras de expresarse de la sexualidad va a ser la
apropiada a esa edad de comprensión o emotiva.
Veamos algunos ejemplos
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tiva de 11 años, pero si bien su edad social corresponde a la mis
ma edad emotiva presenta severas perturbaciones emocionales.
8. U so de la genitalidad
a. L a m a s tu rb a ció n
El adolescente con retraso intelectual no sólo tiene sexuali
dad sino también genitalidad, como cualquier otra persona. La
genitalidad no incluye sólo relaciones sexuales sino también la
autoestimulación.
La masturbación no es buena ni mala. Forma parte simple
mente de la genitalidad. Es la manifestación más habitual que
se da entre las personas con discapacidad pero tampoco es la
única forma posible.
Muchas veces ante la masturbación el adulto tanto sea el pa
dre como el educador asume diversas conductas
1- la ignoran o la consideran tan natural que no le presta nin-
guna atención, no hablando de ella en la casa o en la escuela pa-
ra no crear situaciones embarazosas o desagradables.
2 - la aceptan o la soportan de manera resignada, como una
práctica de desahogo. Un padre decía “es su manera de estar
tranquilo” . Esta falsa aceptación ha llevado a que algún padre le
haya enseñado al mismo hijo y de modo directo a masturbarse.
La sexualidad así entendida poco tiene que ver con el gusto y el
afecto, es pura fisiología.
3- mantienen una actitud de respeto. No la exacerban, ni la
reprimen simplemente la encauzan. Un adolescente con retraso
intelectual puede entender todo aquello que corresponda a su
ECm. Reconocer esto es ayudar a que hagan uso de una adecua
da intimidad.
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él, no lo ayudamos a vivir, simplemente lo impulsamos a vivir
con el otro o como el otro. Y esto es un no dejar vivir.
Lo, observado hasta no hace mucho tiempo e inclusive hasta
ahora, no es el uso aberrante de la sexualidad por el discapaci
tado intelectual, pues tal vez su uso no sea más frecuente que
entre la población normal, sino lo que más aparece es la ausen
cia del ejercicio de la sexualidad en condiciones normales, es de
cir con una pareja de distinto sexo, que le sirva como compañe
ro estable por algún tiempo.
El hecho de que los deficientes mentales cada vez tengan una
vida más aceptable, disfruten bailando, se enamoren, salgan con
chicas o chicos, hacen que también desean entonces casarse o
quieran tener hijos y esto es lo que más causa problemas y an
gustia a los padres y a 1as instituciones. *
¿Pero qué es lo que motiva esa angustia?
A nivel social, los hombres normales alardean y se consideran
solo los aptos para el uso de la sexualidad pues piensan en las
relaciones sexuales como su fin último.
El discapacitado intelectual representa en la fantasía “todo lo
que no se puede”, “lo inmaduro, lo infantil”. Aquello que no es
perfecto produce rechazo y un profundo deseo de no existencia.
Estos sentimientos se convierten luego en deseo de protección,
tratando de sofrenar los impulsos destructivos que se supone
que la persona con discapacidad tiene.
¿Pero en verdad esto es así?
Seguramente no. La persona normal sólo trata de protegerlo
de sus propios impulsos destructivos que están desplazados ha
cia el minusválido. Es que pensar que la persona con discapaci
dad tiene una sexualidad y hasta una genitalidad resulta acor
tar las diferencias y esto sí, trastoca la idea de perfección y de
orden.
La sexualidad está identificada con inteligencia. Chistes de
los más diversos índole dan cuenta de ello. Potencia sexual se
asocia con inteligencia superior. Si esta idea se impone en una
fam ilia o en la sociedad no hay espacio adecuado para que la
persona con discapacidad se ubique y se favorezca un mundo de
autonomía.
Si bien ya hemos superado la idea de sexo como equivalente
a vicio u obsesión o sexo exclusivamente con maternidad, toda
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vía estamos en una fase de aguda deficiencia (Efigenio Amezua).
“Hermosas etiquetas permiten a muchos vestirse de snobismo
presumiendo de liberación. Pero hay, en realidad, más barniz
que consistencia. Se admita o no, la sexualidad ha sido en nues
tra civilización un mundo ignoto y desconocido.” Recién a par
tir de 1974, la Real Academia de Lengua Española ha incluido el
término en su diccionario. Por ello frente al discapacitado inte
lectual la idea de un falso paternalismo, un sentimentalismo
compasivo y una concesión preventiva se impone pero falta una
visión humana de los problemas.
Es que la aparición en el deficiente de una conducta afectiva
y sexual semejante a la de otros jóvenes hace que la sociedad no
sepa que hacer con la sexualidad normal del deficiente y estos
cambios sufridos por los jóvenes con discapacidad se deben a
tres factores:
1- su reconocimiento como sujeto deseante
2- la normalización de su vida y
3- una mayor autonomía y uso de la responsabilidad.
b. R e la c io n e s sexuales
Uno de los temas de mayor preocupación de casi todos los pa
dres y de la sociedad es el pensar si es posible la aceptación de
las relaciones sexuales en algunos de estos jóvenes. Esta necesi
dad y capacidad sólo se manifiesta en aquellos con una discapa
cidad intelectual leve o moderada pero siempre que hayan apa
recido otros deseos previos.
La formulación de los deseos sexuales por parte de ellos
tropieza en general con obstáculos insuperables debido a que
313Folleto sueco publicado por la Asociación Nacional Sueca, traducido por Germán
A lv a rez M artínez, titulado “Subnormalidad y Sexu alidad”. Boletín de la Federación
Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales, España (1974), n” 34.
1- la sociedad no está dispuesta a facilitar su satisfacción y lo
va a tratar de impedir por varias razones. La principal por una
cuestión moral pues considera que el modo normal del ejercicio
de la sexualidad es el matrimonio y la sociedad actual no acep
ta esa unión entre personas con discapacidad intelectual por te
mor a la descendencia y por pensar que necesita de una protec
ción o tutoría de por vida.
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verse en el taller, se encuentren los fines de semana o se hablen por te
léfono como cualquier otro joven. La madre de él dice “Es increíble co
mo se quieren. Las cosas lindas que se dicen. Para ellos, el hacer el
amor es darse un beso o dormir una siesta, juntos en el jardín. Jamás
muestran excesos o actitudes improcedentes. E l la cuida y ella se in
teresa por todo lo que a él le pasa. Para nosotros es una tranquilidad
que estén juntos. Cuando nuestras hijas se casaron, ambos participa
ron de la fiesta, se divirtieron, bailaron y viven la vida como todos no
sotros. Cuando él estuvo muy enfermo, ella siempre lo llamaba y lo
alentaba. ¡Qué sería para nosotros, los padres, si esto no fuera así!”.
!
R ic a r d o contó en el taller protegido al que concurre que el sá
bado hizo algo diferente. Su papá lo llevó a una casa muy linda
y una señora muy buena lo acarició y lo besó. Cuando uno de los
profesores le preguntó si le gustó esa salida o que fue lo que más
le interesó, él dijo “me hace recordar a mi mamá, otro día voy a
ir de nuevo”.
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tes ideas
• El comportamiento sexual de la persona con discapacidad
intelectual no difiere en conjunto del comportamiento sexual de
un individuo inteligente.
© No es cierto que las personas con discapacidad carecen de
instintos sexuales o tienen la sexualidad adormecida, tampoco
es un niño inocente libre de instintos o con impulsos sexuales in
controlables.
® Rara vez los deficientes intelectuales cometen delitos de tipo
sexual, pero cuando alguna vez esto se da, la prensa lo hace tan
público como si estos incidentes fueran frecuentes.
® Se le debe enseñar a los jóvenes no sólo a cuidar su aspec
to personal sino también a aprender las reglas de convivencia.
® Debe ofrecérsele una información sexual adecuada. Un ado
lescente normal aprende muchas cosas no sólo por la informa
ción que le dan sus padres sino por lo compartido con compañe
ros y amigos o por la lectura o la televisión. Muchos jóvenes con
déficit intelectual no tienen a su alcance este modo de adquirir
conocimientos sociales y sexuales. Es necesario darles una edu
cación esmerada acerca de las normas de vivir cotidiano, del
comportamiento normal y de la sexualidad.
® Los padres y educadores deben estar preparados para dar
explicaciones sencillas y no decir más de lo que el adolescente le
pide. Muchos de ellos tienen ideas equivocas sobre cuestiones se
xuales como que el pene se les desprenderá si se masturban, o
que puede quedar embarazada si da un beso a un chico. Es ne
cesario tratar estos temas con seriedad y dar una información
completa.
° Las palabras usadas en las explicaciones deben ser cotidia
nas y corrientes para que sean de fácil entendimiento. Los edu
cadores deben tomar conciencia que a ellos les incumbe abordar
con sus alumnos los temas de la sexualidad humana apoyados
por los familiares. Pueden valerse para la realización de esa ta
rea del encuentro con grupo reducidos de jóvenes para que ellos
puedan hablar acerca de sus inquietudes, sus miedos, sus fanta
sías, así como de los problemas suscitados dentro de las institu
ciones para que al ser aclarados, la convivencia sea lo más sana
posible.
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0 Tratemos a la sexualidad como algo normal que nos toca en
la vida. No hagamos que la vida sexual del adolescente o del
adulto con discapacidad sea un tabú. Afrontarla significa dar al
hijo un status de adulto y esto posibilita un equilibrio familiar y
social mayor. Su negación es un acto de violencia. Los profesio
nales que asisten al niño, adolescente u adulto con discapacidad
saben día a día de las ansiedades, angustias y miedos que los
momentos de insatisfacción trae a estas personas. Las excitacio
nes, las erecciones, la eyaculación no se pueden evitar. No diga
mos “de esto no se habla”, pues de esta manera solo continuare
mos agravando los problemas y manteniendo la ignorancia. Eso
es en verdad lo más grave de todo.
Capítulo 7 _________________________
Violencia social y discapacidad
V io le n c ia en e l á m b ito fa m ilia r
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o frases ofensivas, “no seas estúpido”, “para que tenés una cabe
za, ¡pensá!”, “me dan ganas de matarte” son agresiones verbales,
que generan respuestas agresivas en los niños y adolescentes,
hacia sus propios padres, educadores o hacia sí mismo por me
dio de patadas, golpes o insultos.
La violencia no es algo propia de determinada clase social pe
ro si puede expresarse de diferentes maneras en función de có
mo está dirigida la intencionalidad.
En los funcionamientos familiares existen dos variables que
influyen en los actos violentos: el poder y el sexo .“El poder rela
cionado a la idea de “jefe de familia impone la idea de verticali
dad, obediencia, jerarquía, respeto, castigo; la categoría de sexo
se refiere a los estereotipos culturales que atribuyen más valor
a lo masculino que a lo femenino ubicando jurídica y psicológi
camente a varones y mujeres en distintos niveles jerárquicos
dentro de la organización fam iliar” .
V io le n c ia e d u c a c io n a l
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agresión físicas (peleas entre grupos) y verbal y robos con acata
miento de las normas institucionales pero con sometimiento a la
autoridad.
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nencia de esos alumnos en las escuela, privándolos de un medio
de contención fundamental.
La teoría del aprendizaje considera que las situaciones que
generan conductas violentas (frustración, represión, humilla
ción) no son causa suficientes ni necesarias para el despliegue
de la misma, sino que para que ello ocurra debe existir también
un componente motivacional que actúe como incentivo y que en
el contexto escolar puede ser la popularidad obtenida a través
de tales manifestaciones, el deseo de retaliación frente a las au
toridades y profesores y el sentido de pertenencia grupal adqui
rido en la participación de continuos actos violentos. También
debe haber una segmentación que diferencie subgrupos, opo
niéndolos entre sí. Todo lo aportado por las investigadoras, creo
que también pueden ser pensado para la temática de la disca
pacidad y para los distintos alumnos que conforman la pobla
ción escolar de las escuelas de recuperación y especial y sus res
pectivas familias muchas de las cuales están sujetas a situacio
nes similares.
V io le n c ia s o cia l
43 Zaluar, Alba: Violencia y educación. Quirquincho Editorial, Buenos Aires (1992), pág. 75.
44 Cordie Anny: Los retrasados no existen. Nueva Visión, Buenos Aires (1994).
formales y la realidad cotidiana generan entre los estudiantes
enajenación. La escuela imparte a este tipo de alumno un tipo
de aprendizaje mecánico, memorístico que sólo permite que un
alumno medio recorra los grados escolares” y esto está fuera de
los intereses de estos chicos. Consecuencia de ello “Chicos y chi
cas pobres asimilan en la calle valores y patrones de comporta
miento que radicalizan los aspectos más perversos de la tradicio
nal “cultura de la calle y que se encuentran cada vez cada vez
más distantes del mundo” °.
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verdaderos actos de violencia pasiva) sino el que posibilitara el
poder hablar acerca de los que les sucede o piensan, encuentros
o grupos de reflexión que seguramente producirán cierta sorpre
sa al comprobar lo que ellos saben y dicen de nosotros — aún con
cierta ingenuidad o inmadurez— situación que nosotros desco
nocemos. Preguntándonos por si ellos pueden saber pensar ha
cemos un acto de desconocimiento y en algunos casos de agre
sión encubierta.
2. También es de utilidad los grupos de encuentros entre do
centes y padres para conocer cuales son las expectativas que
ellos tienen respecto de sus hijos.
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lor de verdaderos síntomas, al igual que las inasistencias a clase.
Pero las más de las veces, estos síntomas no son entendidos por
los educadores, ni por la sociedad. Por ello Winnicott decía que no
es el psicoanálisis el tratamiento de las tendencias antisociales
sino la provisión de los cuidados infantiles para que el niño pue
da redescubrir y experimentar de nuevo los impulsos del ello y
también puedan ser puestos a prueba. Es el medio ambiente
quien debe dar una nueva oportunidad para la relación del yo
pues el niño ha percibido que fue un fallo ambiental en el agoyo
al yo lo que originalmente condujo a la tendencia antisocial.
¿Problemas de aprendizaje?
¿problemas en el aprendizaje? o
¿fracaso escolar?
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fracaso escolar? o
3- por el contrario deberemos pensar que son los problemas
en el aprendizaje los que llevan al fracaso del escolar y
4- por último no será necesario diferenciar el fracaso del esco
la r del fracaso en el aprendizaje.
Todas estas cuestiones así planteadas no son sólo privativas
de la enseñanza común, si no también se dan en la enseñanza
especial pues lo que está aquí en juego es el lugar que ocupa el
sujeto niño o adolescente aprendiente, su constitución subjetiva,
los docentes y la institución escolar que lo alberga.
Padres y maestros muchas veces repiten al unísono ¡nuestro
niño no aprende! Y esto es tema de preocupación tanto de uno
como de otro.
Una madre en cierta oportunidad dijo -”Yo me quedo horas
con m i hijo, lo acompaña en hacer las tareas escolares pero siem
pre pasa lo mismo cuando va a la escuela todo se lo olvida o lo
hace m a l”. Las maestras también hacen comentarios parecidos
“Yo no entiendo que le sucede a este niño, es vivaz y hasta creo
que es inteligente pero no retiene lo que le explico, está siempre
distraído, se confunde, se muestra desganado”.
Seguramente frases como éstas habrán sido por todos escu
chadas ya que ellas hacen referencia al obstáculo que impide
que algo natural se dé en el momento o tiempo esperado. Por eso
creo que, los que saben diferenciar muy bien aunque sea percep
tivamente los problemas de aprendizaje de los problemas en el
aprendizaje son los maestros.
Recuerdo por ejemplo el comentario de un docente, quien de
cía “Germán le cuesta aprender, le resulta difícil escribir por su
torpeza motora, pero... es increíble como se esfuerza, lo volunta
rioso que es, siempre signe adelante, pregunta cuando no entien
de”. Estos niños son los niños con problemas de aprendizaje pero
definitivamente no son niños con problemas en el aprendizaje.
Ellos no abruman al docente con el ¡No sé! Por el contrario el
maestro trata de acompañarlos, de dedicarles tiempo y se esfuer
zan para que ellos entiendan. En cambio los niños con problemas
en el aprendizaje hacen que los docentes se sientan impotentiza-
dos a pesar de los esfuerzos por hacer que ellos aprendan.
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Es que problema de aprendizaje y problema en el aprendizaje
no son sinónimos pero indudablemente están interrelacionados.
M a r g a r ita
Es una niña de 10 años, inteligente, despierta pero sumisa ante
al mandato paterno. Los padres siempre esperaron y desearon que
esta hija fuera la alumna 10. En prim er grado, su respuesta fue
óptima de acuerdo a la opinión del padre. En 3er grado empieza a
tener dificultades. Se distrae, se olvida de hacer los deberes. Por esa
fecha, casualmente una prim ita ingresa a le r grado en la misma
escuela. Ella escucha todos los elogios que hacen hacia ella. M a r
garita se siente disminuida. Su padre ya no la mira como lo hacía
antes y por el contrario la compara con la niña menor. Su respues
ta escolar cada vez se hace más pobre. Los padres apelan a profe
sores de apoyo. Hacen consulta con neurólogos, psicopedagogos. Si
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bien todos los profesionales dicen que la niña está bien, su nivel de
aprendizaje es mínimo. A los padres les resulta d ifícil aceptar que
en verdad eran ellos los que con sus altas expectativas fueron lim i
tando a esta niña. Esta verdad es recién considerada cuando p or
casualidad, esa prim ita se muda y se va de la escuela. Ante la sor
presa de todos Margarita mejora su rendimiento.
F ern a n d o
Es un niño hipoacúsico de 5 años. P rim er hijo y p rim e r nieto.
La llegada de un nuevo hermanito (también sordo) a los dos años
y 6 meses de él lo saca de ese lugar de atenciones múltiples. En el
ja rd ín de infantes se niega a dibujar. Cuando otro niño acapara
la atención del docente, él le pega, le escupe en su cara o le da pa
tadas. Su hermanito también es objeto de sus continuos m altra
tos. Le saca los juguetes, no acepta que él haga cosas diferentes.
Busca estar siempre en el centro de la escena fam ilia r y escolar.
Pero a fin de año, las autoridades evalúan su rendimiento y con
sideran que es necesario que rehaga esa sección -no p or su falta
de audición- ya que puede comunicarse con lengua oral y de se
ñas a la perfección, sino p or que no ha logrado avanzar en el
plano cognitivo y no acepta aprender cosas nuevas. Los padres
se desesperan pero no ayudan a que el niño no se mantenga en
el lugar de M agistic Baby.
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A la n
Es un joven de 19 años, inteligente pero con una historia de con
flictos en el aprendizaje desde el primario. Desde pequeño le inte
resa la lectura y lee todo lo que tiene a su alcance, pero no acepta
ninguna imposición escolar. Cuando se le solicita que estudie o
prepare una lección se niega a hacerlo, pone excusas o miente.
Los padres son profesionales. Este hijo nació después de años
de matrimonio. La fam ilia tenía muchas expectativas con él. Era
él quien debía resarcirlos de los dolores personales, él que tenía
que triunfar y continuar con el apellido familiar. Pero los deseos
de ellos no se vieron correspondidos con lo que soñaban pues la
respuesta pedagógica de ese hijo siempre fue pobre. Inicia el se
cundario con muchas dificultades y a los dos años lo abandona.
N o puede tolerar enfrentar a los profesores ni dar lecciones. N o
soporta la frustración de no saber o tener que esforzarse para
rendir. I r a la escuela fue siempre motivo de enfrentamiento con
su madre y con su padre, “una verdadera lucha sin éxito”. E l
abuelo paterno fue siempre el patriarca familiar. Todos los tíos y
el propio padre habían siempre aceptado su palabra. E l no que
rer aprender era su forma de rebelarse ante la autoridad fam iliar
pero también recib ir el desprecio y el castigo p o r lo que él no
estaba haciendo.
Para que un niño aprenda es necesario que lo desee pero nada
ni nadie puede obligar a desear. El lenguaje popular lo dice “El de
seo y el amor no se ordenan”. “No hay necesidad de hacer nada pa
ra que un niño aprenda^ no hay necesidad de imponer para que un
niño se apodere de él”. Si no lo hace (el querer aprender) es por
que no lo desea o no lo puede hacer, siendo ambos síntomas de fra
caso en el aprendizaje. Esto nos hace pensar que el aprender no
es una cosa tan simple como antes se suponía. Aprender y ense
ñar forman parte de una situación dilemática.
El a p ren d er está relacionado con el aprehender, con el hacer
suyo, con el incorporar algo que tiene el otro para poder seguir
creciendo intelectualmente; el en señ a r tiene que ver con el ofer
tar, con el ofrecer y el ofrecerse, con el dar desinteresadamente
y servir como modelo identifícatorio. El enseñar y el aprender no
son juegos imparciales.
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El niño y el adolescente aportan en este proceso todo lo que
recibieron desde que nacieron, sus capacidades, sus identifica
ciones, las expectativas del medio familiar y el docente desde su
lado ofrece sus aspectos personales y su saber aprendido desde
años. Pero sin lugar a dudas es él quien se expone y pone en mo
vimiento el proceso de enseñanza y aprendizaje. De ahí que des
de el vamos en todo aprendiente y enseñante se da un juego
creativo, continuo y recíproco, que tiene sus propias reglas, gene
ralmente aceptadas, pero en ocasiones rechazadas que hacen
obstáculos y lentifican ese juego.
El mecanismo por excelencia que hace impedimento o desvir
túa este proceso es la inhibición. Ella nos habla de la represión
en el niño de la capacidad para comprender, para pensar, hecho
profundamente riesgoso pues compromete la operación esencial
de la constitución del ser humano que es el entender y el saber.
Inhibición en el aprendiente
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los adultos, aparentando ser el “vago” de la familia.
M arisa
Es una adolescente de 15 años. Fue adoptada a los pocos días
de nacer. Miente continuamente diciendo que no tiene nada que
estudiar. Es una constante sus magros resultados, pero ella no se
angustia. Los padres en cambio se desesperan.
Estuvo en reeducación fonoaudiológica cuando era pequeña. La
madre siempre está dispuesta en ponerle profesores de apoyo o en
buscarle soluciones para que mejore. Su padre es una figura au
sente, una persona para el cual todo lo que ella hace, está bien.' No
le pide ni le demanda nada: tampoco se interesa por saber que le
pasa a esta hija. Sólo dice “Son cuestiones de adolescentes”.
Inicia tratamiento psicoanalítico al repetir p o r segunda vez
prim er año.
Esta jovencita manifiesta en una sesión “Yo no sé para que
vengo, yo no necesito nada”. Cuando se intenta indagar acerca de
sus síntomas responde “Yo no quiero saber acerca de lo que me
pasa”, “yo sólo estoy cansada o estoy aburrida”. Durante el p r i
m ario era una constante la pérdida de todos sus útiles. Se
exasperaba cuando sus padres trataban de indagar el porque
le pasaba esas cosas así como se resistía al tener que hablar acer
ca de su adopción.
En una sesión con su madre se aborda este acontecimiento de
su vida. La madre le comenta que ella fue hija de una menor de
edad, cuyos abuelos no querían hacerse cargo de ella. E lla res
ponde “yo no quiero saber más nada”, “para que saber si yo no la
voy a conocer”. La madre le dice — N o será p or eso que no querés
saber nada de nada. A p a rtir de esta información de su historia
de vida, Marisa prim ero se enoja, luego llora y p or últim o se
abraza a su madre. Recién a p a rtir de ese desenlace algo del sa
ber empieza a circular en esa familia.
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2- una inhibición intelectual secuelas de un desorden psicóti-
co. El niño no puede acceder al orden simbólico pues está atra
pado en lo concreto.
En este caso la inhibición no está ligada a un simple mecanis
mo de rechazo sino a una falla estructural que impide el acceso
al saber como sucede en todos los casos de niños con rasgos de
autismo o de psicosis simbióticas.
3- una inhibición por falta de estimulación procedente del me
dio familiar o social, pobreza cultural o desinterés del adulto por
el niño, abulia. Se trata de aprendientes que carecen de estímu
los por provenir de medios sociales donde el intercambio verbal
es pobre o desinteresado por el saber.
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del otro, son niños adhesivos.
4- presentan un juego poco desarrollado, “un jugar que se di
luye a poco de empezado, dilución que con frecuencia se mani
fiesta en un tocar todos “los chiches” sin jugar realmente con
ninguno, en dibujar por ejemplo figuras humanas sin sutilezas,
pura simplificación, tosco en sus producciones.
5- se identifican con lo monstruoso, se sienten tontos.
6 - no tienen desarrollada adecuadamente la categoría del ex
traño, por ello parecen niños muy bien dispuesto al encuentro
con el otro, hasta exageradamente afectivos.
7- no terminan por reconocerse como ellos mismos, siempre
están atentos al punto de vista del adulto.
Javier
Es un niño de 8 años que cursa 3er grado. Sus padres consultan
pues presentó desde siempre problemas de aprendizaje aunque los
estudios neurológicas nunca dieron cuenta de ninguna sintomato-
logía específica. Se presenta a la consulta como un niño simpático.
Revuelve todo los juguetes del consultorio, pero no se decide p o r
ju g a r con ninguno. Me pide desde el uamos que hagamos algo ju n
tos. A l dibujar se le cae todos los lápices al suelo. Saca punta a uno
de ellos y lo hace con tanta fuerza que lo rompe. Se olvida como se
escriben las palabras y me pide que yo se la escriba.
La madre cuenta que para hacer una tarea debe estar siempre
al lado de él, lo mismo refiere la docente: “S i yo me aparto, ya no
lo hace”. Sus producciones gráficas son siempre pobres.
Viue buscando permanentemente la aprobación y se fija en que
los adultos siempre lo estén mirando.
La historia de Javier está marcada por dolores afectivos in
tensos de los padres. A l año y medio de edad nace su hermano
con una malformación en el rostro, objeto de continuas atencio
nes y operaciones quirúrgicas. El quiebre familiar, obstaculiza
en él, el proceso de instauración armónico del yo.
En este niño el saber tiene que ver con un saber acerca de las
diferencias que siempre existirán entre él y su hermano y a las
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cuales él se resiste en reconocer. En sustitución al pensar, él pre
fiere hacer, moverse o saltar y' en un no jugar con la presencia y
la ausencia.
Las inhibiciones neuróticas, psicóticas o sociales o los trastor
nos narcisistas son los que decididamente dan cuenta finalmen
te de las dificultades en el aprendizaje en los niños pero no nos
debemos olvidar de la otra polaridad “el docente” quien actúa e
interactúa con sus propias vicisitudes potenciando o minimizando
estas situaciones.
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morimos. El que nos antecede y nos trasciende. Algunos de ellos
son conocidos y compartidos por muchos de nosotros mientras
que otros son casi desconocidos pero no por ellos humanos. Hom
bre y lenguaje forman una unidad.
El lenguaje surge como necesidad de comunicación cuando al
hombre no le alcanza sólo su accionar ni sus conductas instinti
vas para dar cuenta de su existencia y de su ser. Es el lenguaje
el que posibilita la transmisión de las experiencias, conocimien
tos y saberes entre generación y generación. Por ello “el lengua
je forma parte de la cultura de un pueblo y la cultura sólo pue
de ser trasmitida por el lenguaje”.
Esta breve introducción es para remarcar el papel que tiene
el lenguaje como fundante en la estructuración psíquica y social
de un niño y poder a su vez profundizar sobre tres cuestiones
específicas:
1- porque un niño sordo puede apropiarse en algunos casos
casi naturalmente de la LO (lengua oral) y tener una respuesta
emocional sana y satisfactoria hacia la misma, mientras otros
están simplemente sujetados por ese lenguaje aprendido, no
pudiendo hacer un libre uso del mismo.
2- analizar acerca de que lugar ocupa la LS (lengua de señas)
en el desarrollo emocional de un niño sordo y
3- considerar si el aprendizaje de la LS puede tener casi un
valor terapéutico en niños sordos con trastornos psíquicos gra
ves o con patologías agregadas
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Ante estas inquietudes valederas, uno se pregunta, ¿cómo
aprende en realidad un niño el lenguaje? ¿De qué manera la ma
dre le enseña a hablar a su hijo?
Jerone Bruner (psicolinguista) nos dice algo muy interesante
al respecto “la adquisición del lenguaje comienza antes de que el
niño exprese su primer habla léxico-gramatical. Cuando la madre
y el niño crean una estructura predecible de acción recíproca que
puede servir como un microcosmo para comunicarse y constituir
una realidad compartida”.
El lenguaje no se aprende en forma conductivista. No es sólo
repitiendo palabras, como lo planteaba San Agustín o la Teoría
del New Look, la manera en que el niño se apropia del mismo si
no todo lo contrario, lo aprende JUGANDO, justamente cuando
él quiere lograr algo con él.
“Los primeros juegos de la infancia y de la niñez como los del
“Cu-cu”, “Arre- arre caballito” y todas sus variantes ofrecen la
primera ocasión para el uso sistemático del lenguaje del niño
con el adulto. “Jugando a este tipo de juegos es que el niño entra
5" Bruner Jerone: E l habla del niño. Paidós, Buenos Aires (1995).
en las primeras expresiones del habla por simple placer y esto
les sirve para mantenerse en ellas. Ahí, en ese juego entre ma
dre e hijo es donde el niño adquiere todas las formas convencio
nales que lo dominan y es el momento en que la madre comenta
con frecuencia que su niño se ha convertido “en un verdadero ser
humano” “El niño puede usar al comienzo formas de sonido no
estándar ¿pero interpretables para el adulto que por estar con él
también, las llega a imitar, siempre por el simple interés de
mantener el movimiento de la negociación de la atención.”
Estos juegos son verdaderos proto-conversaciones donde hay
una estructura profunda que es la aparición y desaparición del
objeto o persona y la asignación de papeles intercambiables en
los turnos de un diálogo. Estas estructuras tipo-juego se impo
nen en formatos del tipo indicar y solicitar que son esenciales
para el desarrollo y la elaboración de las funciones comunicati
vas. Es la madre la que le introduce al niño en ¿qué hace este ne
ne? ¿Dónde está el perrito? ¡Mirá ahí viene papá! ¡Dame ese pie-
cito! ¿Dónde está tu mano? Es la entonación de la madre, el re
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fuerzo que hace a sus expresiones más las informaciones perma
nentes que ella introduce, como se va armando el diálogo. “Con
frecuencia, las madres no saben lo que sus niños tienen en men
te cuando vocalizan o gesticulan, tampoco están seguras de que
su propia habla haya sido entendida por ellos, pero están prepa
radas para incentivar (ese diálogo) en la creencia tácita de que
algo comprensible puede ser establecido” .
Por ello, este autor nos reafirma algo tan sencillo como que “el
lenguaje se aprende usándolo y el adulto está allí para acompa
ñarlo y ayudarlo a distinguir lo que es obligatorio y valorado
dentro de él” .
Esta exposición de Bruner seguramente invita a pensar en
las dificultades reales que puede presentar un niño sordo para
la adquisición de un LO (lengua oral) al no poder escuchar la pa
labra de su madre. Pero también nos permite reflexionar acerca
53 Id em , p á g . 69.
Id em , p á g . 67.
00 Id em , p á g . 86.
del por que, la mayoría de los niños sordos no son autistas aun
no escuchando la voz de ella.
Creo y estoy casi segura que la mayoría de las madres, aun
sabiendo que sus hijos no oyen, les hablan, les gesticulan, les
dramatizan, tratan de comunicarse con todo su cuerpo con su hi
jo, pues es esto lo natural de toda relación materno-filial, colabo
rando para ello el proceso de la IM ITAC IÓ N .
Ajuriaguerra describe los reencuentros permanentes que se
dan entre madre y niño cada vez que se da una separación, don
de se juegan “todo un repertorio de conductas de orden emocio
nal, verbal y manipulatorio, muy ritualizado en el que la madre
se siente obligada y experimenta placer en repetir un manejo
que provoca en el lactante reacciones previsibles, lo que a su vez
alienta a su madre a proseguir” . “Este ceremonial de recibimien
to se produce en medio de un goce intenso. Durante esta interac
ción circular, la madre recoge ciertas conductas del lactante re
pitiéndolas en las interacciones sociales”.0
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Esto demuestra que repetición e imitación están estrecha
mente ligadas en la comunicación primaria. Las filmaciones de
interacciones materno-filiales han podido detectar dos repues
tas bastantes frecuentes que se dan en estos vínculos, una es la
m ím ica en espejo y otra la respuesta en eco de los padres. En la
prim era el bebé trata de im itar lo que hace su madre, en la se
gunda es la madre la que repite los gestos y sonoridades del
niño. Estas conductas no sólo participan en el desarrollo del co
nocimiento de sí mismo sino también y sobre todo dan al bebé el
sentimiento de poder controlar y luego comprender las interac
ciones sociales.
Stern también piensa que la imitación que hace el bebé de su
madre cumple una doble función, por una parte comunión e inter
cambio afectivo y por otro lado una función de reconocimiento de
la comunicación. Por ello la imitación de una secuencia interactiva
implica un verdadero ju e g o social.
¿Que pasa entonces con el niño sordo?
La falta de audición hace que ese niño sea un sujeto funda
m entalm ente visual. Las expresiones del rostro de la madre
rj6 M arcelli D aniel: P sicoa n á lisis en niños y adolescentes. Paidós (1992) tomo 2, pág. 62.
seguramente serán interpretadas como equivalentes deíticos. La
palabra adiós, chau, vení, aquí, serán probablemente acompaña
das por los gestos convencionales sin proponérselo y lo introdu
cirá naturalmente en el conocimiento de la presencia y de la au
sencia, juegos en sí constitutivos del ser humano.
Por ello considero y quiero subrayar que para mí la madre del
niño sordo, aunque nos parezca extraño es un hablante espontá
nea de una lengua de señas comunicacional, aunque no hable
ninguna L S formal.
Recurso válido y exitoso que ella usa no conscientemente al
sentirse limitada en su comunicación con el niño para paliar los
momentos depresivos. Todos hemos vistos muchos videos y pro
yecciones de relaciones de madres e hijos oyentes durante los
primeros dos años de vida y hemos podido observar en esas fil
maciones como el cuerpo de la madre y de los adultos general
mente acompañan el hablar del mismo. La respuesta social de
aprobación, como la sonrisa, actúa como el más poderoso estímu
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lo en las experiencias cotidianas de aprendizaje. Pero cuando es
to no se da o en su defecto aparece en la madre una respuesta
social negativa como un rostro inexpresivo o triste, en el bebé
aparece el llanto o las lágrimas.
Si esto es un observable en cualquier infante como no pregun
tarse a cerca de lo que percibirá o registrará un niño sordo cuando
en ciertas ocasiones la madre queda sumida en la desesperación o
en el desasosiego al no saberse escuchada por el niño y la depre
sión cae sobre ella impotentizándola. Seguramente el niño sordo al
unísono con ella también se deprime y en estas circunstancias el
silencio total, el silencio auditivo y el silencio afectivo se imponen.
Si bien el sensorio-visual es un excelente colaborador para el
niño sordo y le ayuda en su conexión con el medio ambiente, en
estos casos este canal sensorial no logra reparar las heridas su
fridas sino por el contrario las rigidiza y el niño fija su mirada
en los objetos y no en la persona.
Aparecen entonces las “primeras señales de alarmas” . La
sensación de vacío, de profundo pesar, de tristeza que refieren
algunas madres de niños sordos en los primeros meses es lo que
observan también madres de niños autistas sin ningún compro
miso orgánico.
L a falta de com unicación
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cuando se les da el diagnóstico de sordera, este plus agrava el
cuadro emocional y relacional de ellos con estos niños.
Los padres comentan que en muchos de estos bebés la sonri
sa social apareció tardíamente. Fueron bebés extremadamente
tranquilos que no les llamaba la atención los movimientos ni los
colores de objetos o juguetes. En oposición a la pasividad de sus
hijos, los padres van y vienen de especialistas en especialistas
siempre buscando y tratando de mejorar la calidad de sus vidas
pero sin vislumbrar el goce de ellos y por ellos.
El vivir pasa a ser un simple transitar de profesional en pro
fesional y hasta se podría suponer que habría más comunicación
entre padres y médicos que entre padres e hijos. En estos casos,
el autismo se instala, para hablar con su presencia de la falta.
A d riá n
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vista en la luz o en todo aquello que girara. Su cuerpo se mostra
ba inexpresivo o bien se autoestimulaba con pataletas y golpes. E l
médico atribuyó siempre estos síntomas a daños neurológicos y
no a la falta de comunicación que ese iba gestando entre esos
padres y este niño.
A p a rtir del año y medio Adrián es cuidado durante casi todo
el día por una joven empleada doméstica. La madre decía “Yo veía,
como la relación entre Adrián y ella era cada vez más fuerte pero
yo no sabía que hacer con ese niño que no oía y que sólo balbucea
ba o gritaba, desesperándome cuando pataleaba con brazos y pier
nas. Movimiento que podía mantenerse continuo p o r minutos y ho
ras si no mediaba alguna presencia adulta que lo sacara de ello.
A la fecha de la consulta psicológica, A drián no sólo no tiene
lenguaje sino tampoco hábitos adaptativos de ningún tipo: no co
mía solo, no tenía control de esfínteres, sus juegos eran inexisten
tes (a pesar de que su habitación estaba, repleta de juguetes). Aun
así sus padres recuerdan que cuando ellos podían llegar a él, el
pequeño les sonreía, buscando insistentemente a su padre con
su m irada o con gestos para que se acercara a él. La ilusión de
la madre era que a través de la estim ulación auditiva, el niño
comenzara a hablar como ellos y la distancia entonces se salvará.
El diagnóstico psicológico coloca las cosas en su lugar. La patolo
gía de Adrián no estaba sólo centrada en el daño neurológico ni en
la sordera, sino en la presencia de un daño comunicacional prema
turo agregado a su patología orgánica. Los rasgos autistas eran lo
que hacían obstáculo para un desarrollo satisfactorio. A partir de ese
diagnóstico, Adrián fue ingresado en un jardín de infantes común,
los padres aceptan tratamiento psicoterapéutico y una psicopedago-
ga comienza a trabajar en la casa, además de la estimuladora tem
prana. Los síntomas de desconexión lentamente van cediendo.
Durante el tratamiento psicológico se les habla a los padres
de la importancia de la LS como forma de entablar un lenguaje
con el niño ya que a la fecha va teniendo cuatro años. Vencidas
las resistencias de los padres más por una cuestión de su propio
narcisismo que por una defensa del oralismo, el niño va acercán
dose al lenguaje gestual. Los manierismos de Adrián disminu
yen y sólo reaparecen cada vez que los padres entran en crisis.
Adrián empieza a tener un lugar diferente en su casa y en el psi-
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quismo de sus progenitores.
Este caso permitió delimitar ciertas cuestiones de la clínica y
revisar los diagnósticos de niños sordos con severas perturbacio
nes emocionales.
Es importante diferenciar primeramente que se entiende por
p a to lo g ía s au tistas y e stru ctu ra s autistas.
Los niños con p a to lo g ía s p s ic ó tic a s o autistas son niños
como diría Anny Cordie “detenidos en su evolución por la violen
cia de una situación patógena. Aunque estos casos pueden pare
cer desesperados son los más accesibles a un trabajo psicotera
péutico con la condición de no esperar demasiado. En cambio
“los factores que inciden en la producción de los cuadros de A IP
(autismo infantil precoz) o sea de estru ctu ras autistas son los
aspectos orgánicos potenciados por los aspectos deficitarios en el
ejercicio de la función materna. Corresponde estos casos a niños
con extrema insuficiencia orgánica, donde todos los esfuerzos
maternos por acercarse a ellos pueden tornarse infructuosos
generando como resultado un cuadro de autismo franco” .
60 Cordie Anny: Los retrasados no existen. N u ev a Visión, Buenos Aires (1994) pág. 133.
61 Jerusalinsky Alfredo: Psicoanálisis del autismo. Nueva Visión, Buenos Aires (1997) pág. 22.
El caso de Adrián permite ejemplificar un caso de patología
autista ya que en este niño no se llegó a conformar una estruc
tura psicótica al estilo de un cuadro A IP franco. Varios factores
favorecieron para que esto se diera así. Primero y sobre todo el
trabajo de la estimuladora temprana quien actuó como contene
dora y soporte de las angustias de estos padres durante los pri
meros meses de vida lo que favoreció que ciertos vínculos no se
rigidizaran y permitiera la aparición de la sonrisa social, señal
de pronóstico favorable.
Pedro
Tiene 7 años. Sufrió según sus padres una infección hospita
laria al nacer, lo que generó una enfermedad de alto riesgo con
pérdida de la audición. Todavía a esta edad usa pañales. Se co
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munica con gritos y sus juegos corresponden a un niño de un año
y medio. Está atendido actualmente por varios profesionales:
profesores de sordos, estimuladoras tempranas, acompañantes
terapéuticos.
Los padres refieren que Pedro se queda habitualmente “tildado”
mirando la luz o ante cualquier movimiento de un objeto. Tiene
estereotipias motores de tipo aleteo, las cuales se intensifican
cuando está solo. Rechazan la idea de que su hijo sea autista y
sólo piensan que está “desconectado”.
E n las entrevistas diagnósticas se le sugiere a ellos la posibi
lidad del abordaje de la L S como forma necesaria de comunica
ción pero esta idea fue rechazada absolutamente pues alentaban
la posibilidad de que su hijo con el tiempo se llegara a comuni
car oralmente, así a ellos les resultaría más fácil dialogar con él.
El desafío de un equipo
iníerdisciplinariOo
Integración a ja rd ín de infantes
común de niños sordos
con patologías múltiples
62 Schom, Marta; Psicop. Gismondi Isabel; Prof. de sordos Idazquin Ximena; Prof. de sordos
y Estimuladora Temprana Prof. Blanco Luna Laura, Pro£ de Educación Física M artín Salas.
Trabajo presentado en el Congreso de Profesionales del Lenguaje, San Luis, octubre, 2001.
El temor al contagio, a la copia era tan fuerte, que muchos de es
tos adultos se sentían débiles frente a estas pequeñas criaturas
con minusvalías pensando que ellos podrían corromper, influen
ciar, o distorsionar pautas educativas de los padres.
La posibilidad de integrar a niños con necesidades especiales
al ámbito de escuela común recién se pudo dar en los últimos años
cuando un nuevo sentimiento colectivo surgió en la sociedad que
es la tolerancia a lo diferente y la tendencia a la integración.
Pero esta palabra “integración” tan escuchada por todos noso
tros y escrita en numerosos textos supone ciertos pensamientos
que no alcanzan a ser verdad en todos los casos dado que no se
da en el juego de la cotidianeidad.
Hanna Arendt dice “no hay ninguna forma de sociedad que
no se base más o menos en prejuicios mediante los cuales se ad
mite a un determinado tipo humano y se excluye a otro, prejuicio
qus sigue vivo todavía aún hoy en gran parte de la población, in
cluido los profesionales y expertos psicopedagógicos” .
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Hablar entonces de integración educativa es saber que “los pre
juicios existen y niños con N E pueden estar ubicados simplemente
en un aula ordinaria sin que por ello formen parte real de la diná
mica de la clase, y el proceso educativo individual no se ve enrique
cido así como tampoco el proceso colectivo del alumnado,í¡.
Trabajar en integración es algo arduo y supone una adecua
da concientización por parte de muchos sectores de la sociedad.
No alcanza con aceptar a un niño con discapacidad física en una
escuela sino es necesario también reconocer que además, él pue
de tener necesidades especiales de índole psíquica o social y és
ta “son justamente las mayores dificultades que se presentan a la
hora de la integración escolar y a la cual menos recursos se le
destina”.
Pensar en realizar una tarea de integración en forma indivi
dual con algún niño es al día de hoy una absoluta omnipotencia
profesional. La integración supone ante todo una tarea en equi
po debido especialmente a que se deben cumplir ciertas premisas
63 Pérez de Lara Núria. La capacidad de Ser Sujeto. Edit. Laertes. Barcelona (1998), pág. 155.
64 Idem . pág. 156.
1. Un solo profesional por más eficiente que sea, jamás podrá
satisfacer todas las necesidades de los padres y de esos niños.
2. Los padres hacen habitualmente transferencias múltiples
y la existencia de distintos profesionales permite recoger esas
proyecciones unificándolas luego en una puesta en común.
3. Muchos de estos niños deben ser asistidos terapéuticamen
te durante
i
años y es necesario evaluar los distintos momentos
de su evolución, el proceso en que se hallan o la urgencia de sus
estados anímicos, y es necesario por ello que los profesionales no
se estatifiquen.
4. Un solo profesional no puede dar cuenta de todo lo que se ha
ga, es decir no puede ser profesor, asistente educativo o psicólogo.
5. Integrar supone hacer selección y elección de los institutos
apropiados.
6. Los docentes y directivos de dichos institutos tienen que
aceptar la presencia de profesionales externos al jardín que tra
bajen con el niño y con los padres así como contemplar reunio
nes con el personal educativo de la escuela. Todo esto merece
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una tarea de reflexión conjunta.
7. La intervención atomizada y omnipotente de profesionales
paralelos no constituyen un equipo y más de una vez su tarea
puede llegar a ser iatrogénica.
8. La comunicación entre profesionales es lo que unifica la ta
rea realizada con familias y niños con discapacidad. Dicha tarea
debe estar centrada no sólo en lo orgánico como único aspecto a
tratar, sino dimensionar la importancia de lo emocional de tal
forma que la escucha psicológica sea parte centralizadora del
tratamiento.
9. Ninguno de las profesionales intervinientes es en sí más
importante que otro. Todo lo contrario. Cada uno tiene una fun
ción específica y requiere del otro para que en forma conjunta se
aporte bienestar al niño.
10. Debido a que un niño con algún compromiso orgánico,
merece mucha atención, las más de las veces el devenir de es
tos padres y de estos niños recorre los siguientes tramos.
Consultas al:
1- Neurólogo y estimulador temprano
2- psicopedagogo, fonoaudiólogo, kinesiólogo
3- psicólogo
4- escuela común o escuela especial, maestra integradora.
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mano de esa pequeña persona.
El profesional brinda tempranamente un espacio respetuoso
a la escucha, a los conflictos y al sufrimiento con el que llegan
los padres y el niño. Puede y debe dar una palabra y una mira
da que sostenga y oriente para enfrentar las distintas alternati
vas de las problemáticas planteadas.
Es así como desde la E.T. se comenzará reconociendo este deli
cado espacio personal pero, cuidando en todos lo casos de no ser ni
invasivos ni intrusivos Aceptando la participación activa y prota-
gónica de los padres, la valorización de su saber, la no emisión de
juicios de valor sobre ellos, y la no competencia entre profesionales
y progenitores. Todo ello será lo que permitirá el acompañamiento
a los padres en el proceso de elaboración de lo diferente.
El eje de este abordaje terapéutico es sin lugar a dudas el jue
go. Actividad estructurante, placentera, creativa, elaboradora de
conflictos, que promueve un encuentro con el otro. A partir de
descubrir y m irar al bebé, de acariciarlo y de contenerlo es que
se da ese gran desafío de entender a un infante con patologías
múltiples, donde mucho de lo esperable no ocurre ni se da en
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indicados para tomar en cuenta los diferentes trastornos gene
ralizados del desarrollo.
M elisa
Es una niña nacida prematura (seismesina 600g) que presenta
problemas visuales y auditivos, trastornos neurológicos resultado
de una encefalopatía, y problemas cardíacos. Durante su perma
nencia en terapia intensiva sufrió paros cardiorespiratorios y reci
bió varias transfusiones, y una gran cantidad de medicación.
Comienza E.T. a los 9 meses (E.C.). Desde el comienzo se la ob
serva hipotónica, y con una imposibilidad física para establecer
una comunicación debido a tres factores: motor (sin control cefá
lico), visual (posible visión bulto, con un nistagmus permanente),
auditivo (hipoacusia bilateral profunda). Pero lo más notorio era
que Melisa no sonreía, ni jugaba y se irritaba con facilidad. A u n
que desde el inicio, la niña logra conectarse auditivamente, con
la voz de su madre, su propia voz y el mundo del afuera, su de
sarrollo siempre fue lento. Sus grandes limitaciones motrices y
visuales lo entorpecían. Recién apareció el balbuceo al ser equi
pada con audífonos pero su encefalopatía no perm itía el desarro
llo de un lenguaje comprensivo y expresivo.
Logra gatear entre los 3 y los 4 años y caminar a los 5 años
con ayuda.
Su escolaridad fue aciaga. A los dos años de edad comienza en
una escuela de ciegos quien la integra a escolaridad común, p i
diendo colaboración a la escuela zonal de sordos. Debido a la fa l
ta de acuerdos entre las escuelas, la niña no logra integrarse al
ámbito escolar para realizar un abordaje apropiado quedando
sólo con el trabajo individual de estimuladora temprana, quien
colabora en su organización psíquica y en su aprendizaje.
Si bien Melisa formó parte de una .escuela común temporal
mente, su presencia en ella no produjo cambios. La falta de un
equipo de sostén impidió un desempeño satisfactorio en la niña
siendo este un ejemplo clairo que da cuenta que “insertar no es
igual a integrar”.
Rom ina
Es una niña nacida a término, que presenta espina bífida,
parálisis de miembi'os inferiores, compromiso parcial de miembros
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superiores, no tiene control de esfínteres (causa neurológica), y
presenta agenesia de cuerpo calloso e hipoacusia.
Los médicos, al nacer no pensaban que ella pudiera vivir mucho
tiempo, así como tampoco sabían como iba a evolucionar dadas sus
múltiples afecciones.
Comienza tratamiento de E T a los 4 años para realizar terapia
auditivo verbal. Hasta ese momento estaba integrada en sala de
dos años en escuela común con el apoyo de una profesora de sor
dos hablante en LS. Esta integración le sirve a la niña desde lo
social y emocional pero no desde lo cognocitivo y lingüístico ya
que no había desarrollado hasta ese fecha la capacidad sim bóli
ca, por ese motivo la escuela común siguiere el pasaje a escuela
especial con LS. Los padres rechazan esa indicación e ingresan a
la niña en una escuela de sordos orales con la propuesta de con
templar su problemática general. Pero tampoco esto aporta gra n
des cambios. Continúa entonces sólo con el tratamiento de estimu
lación individual que apunta al desarrollo de sus capacidades cog-
nitivas. Romina logra reconocer a p a rtir de esa etapa, palabras
p o r audición, por escritura y asociarlas a imágenes. Su juego
simbólico evoluciona favorablemente pudiendo llegar a ju g a r al
dominó, al memotest, a la lotería, pero requiriendo siempre del
apoyo de un otro para movilizar, tomar o cambiar objetos, dadas
sus dificultades motrices. Es recién después de dos años de trata
miento individual que se la integra a una escuela especial de n i
ños sordos bilin gü e(LO -LS ) y comienza a desarrollar estrategias
comunicacionales apropiadas, así como su fam ilia a participar
de ella.
Actualmente Romina es una niña feliz, que busca relacionarse
con otros permanentemente y conquista a los adultos con su buen
humor.
M a rtin a
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La niña es derivada a E.T. por su pediatra a los 7 meses, pues
presenta una hipoacusia severa de un oído y profunda del otro.
Tuvo convulsiones a poco del nacimiento por anoxia debido a
aspiración de meconio en un parto prolongado sin monitoreo.
Las lesiones neurológicas indicaban una encefalopatía que
comprometía su desarrollo motriz e intelectual.
A l comenzar el tratamiento la niña presentó una mirada vivaz
y su reacción con audífonos era excelente. Respondía a la voz de
su madre soni'iendo, lograba localizar los sonidos de su entorno;
pero debido a sus dificultades motrices, su juego se fue tornando
pobre necesitando mucho del otro para investigar el objeto.
Sus padres eran personas contenedores y dimensionaban la pro
blemática de la niña, participando activamente del tratamiento.
A los 9 meses de edad tuvo nuevas convulsiones, hasta 10 en
1 hora p or no tener una apropiada medicación. Se decide una
nueva consulta neurológica con otro profesional quien cambia la
terapéutica y en tres meses logra controlar las convulsiones con
lo cual la niña recupera su ritm o evolutivo. Su evolución psico-
motriz fue lenta y por falta de acuerdo en el enfoque con la terapia
kinesiológica y la estimulación temprana los avances no fueron los
apropiados viéndose la niña enfrentada a objetivos divergentes. La
primera considera que la pequeña debía ya caminar dada su edad
cronológica forzando destrezas inconducentes y la estimuladora
temprana pensaba que debía aún gatear para fortalecer sus
avances psicofísicos que no habían sido todavía satisfechos.
Recién cuando los padres aceptaron las indicaciones de la E T
la niña logra desplazarse, disfrutar del gateo e investigar su en
torno. A pa i'tir de a llí el juego se enriquece al igual que su aten
ción. Pero este desarrollo no se mantiene siempre en una línea as
cendente. Sus múltiples compromisos conducen a nuevas conduc
tas regresivas (chupa los objetos todo el tiempo y no m ira los ros
tros) respondiendo sólo a la voz de su madre y a canciones.
Se reconoce entonces que la niña necesita un contacto mayor
con otros niños. Se les sugiere a los padres integración a una
guardería con niños pequeños pero que respondieran a su etapa
evolutiva. Nuevamente los cambios fueron inmediatos. Se conec
ta con el entorno y el ánimo de la pequeña mejora. Pero nuevas
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dificultades aparecen dado que su desarrollo cognitivo no acom
paña a las propuestas de socialización. Como no puede adecuar
se a las necesidades del grupo y la docente tampoco a ella, el
ju ego vuelve a estancarse al igual que su balbuceo.
Se la deriva a una escuela especial para niños con trastornos
severos, ya que la guardería manifiesta no poder atenderla, y no
existe la posibilidad de maestra integradora para sostener sus
necesidades.
Este caso es un ejemplo preciso de los desentendimientos y
falta de claridad entre los profesionales, e instituciones en rela
ción a objetivos y nuevas estrategias pedagógicas las que hacen
tope para la integración de niños con severos compromisos orgá
nicos y emocionales.
A d riá n
Nace a término, pero presenta una detención del crecimiento
en el 6° mes de gestación detectada en los controles ecográficos.
P o r esa razón se le realizan tomografías al nacer que indican
áreas de desmielinización cerebral.
Sus padres se muestran frágiles, ansiosos, y tristes. En el niño
aparece una tonicidad corporal variable que pasa de la hipotonía
a la excitación manifestando una mirada y sonrisa atípica y mo
vimientos rápidos de dedos.
Recibe terapia kinesiológica 3 veces por semana y otras 3 se
siones de E.T. Su evolución en el área motriz es lenta logrando to
mar un objeto, chuparlo y sentarse recién al año, gatear a los 2
años y cam inar a los 3.
Su jyego es estimulado y asistido con propuestas ya que fá cil
mente el niño se desorganiza y no muestra deseo de investigar. Su
desarrollo se observa alterado y retrasado. Rechaza la alimenta
ción sólida hasta los 2 años y frecuentemente queda fijado a es
tímulos luminosos.
Su respuesta auditiva siempre muy pobre y no manifestó inte
rés p o r códigos alternativos como ser señalamientos ni p o r algún
deseo de comunicarse oralmente.
Su juego simbólico presenta estereotipias, descargas motrices,
y una falta de comunicación preocupante.
Alrededor de los tres años, los padres aceptan el trabajo del
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equipo interdisciplinat'io y una nueva realidad se presenta para
esa fam ilia y para este niño. Se comienzan un tratamiento psico-
terapéutico y orientación familiar.
El caso de Adrián es un ejemplo de los movimientos realizados
y pensados por los distintos profesionales para el bienestar de
un niño sordo con patologías agregadas y severos trastornos en
su personalidad. Abordaje que también se puede llevar a cabo
con cualquier otro niño con discapacidad o compromisos orgá
nicos severos.
Intervención psicopedagógica6
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vado en el encuentro con el niño fue la no presencia de conduc
tas agresivas por parte del pequeño hacia las personas pero sí
sobre sí mismo. A l ponerse nervioso o no comprender Adrián se
muerde, se golpea la cabeza contra el suelo o se rasguña.
Durante esa época tiene un juego netamente funcional, recu
rriendo a los muñecos de peluche como objetos de descarga. Pre
senta conductas de autoestimulación como aleteo de las manos
sobre la cara y empleo de cubiertos de juguetes para realizar
movimientos estereotipados.
La tarea lentamente va poniendo límites a su accionar com
pulsivo, ofreciéndole a cambio otros elementos atractivos. Es así
como su juego sé va descentrando. Si bien prevalece por mucho
tiempo las características egocéntricas, al cabo ya de los dos pri
meros meses empieza a no estar tan ajeno a las propuestas ex
ternas y demostrar aprobación o desagrado con gestos y expre
siones faciales a los ofrecimientos. Por ese tiempo, ya fija su mi
rada en el interlocutor con interés.
La tarea psicopedagógico fue posibilitando el armando de una
rutina de trabajo que permitió incorporar una mesita de juego
para realizar actividades más formales como clasificar objetos
de color, realizar asociaciones, cumplir consignas. Este proceso
adaptativo demandó por parte del niño ceder a su necesidad in
mediata y acomodarse a una norma puesta por el otro.
La imitación fue en aumento, no sólo como mecanismo simbó
lico sino también como modo de transferir lo aprendido. Se co
menzó a advertir entonces conductas inteligentes como la reso
lución de encajes y rompecabezas donde se aprecia la coordina
ción de medios para llegar a un fin: colocar la pieza en el lugar
correcto o sacarla, observando al decir de Piaget: “una inteligencia
antes del pensamiento y anterior al lenguaje” .
Adrián fue descubriendo así que algunos juguetes eran ins
trumentos para un fin y no siempre ligado al propio deseo; el
crayon sirvió para garabatear en la hoja y no solo como objeto de
autoestimulación, como sucedía en las primeras sesiones.
Los muñecos se van transformando en objetos de la represen
tación simbólica pues el niño le da de comer o los hace dormir.
El juego exploratorio y funcional da lugar a un nuevo juego de
tipo simbólico de una etapa primaria, pero indicador ya de la
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capacidad de representar una escena haciendo un “como si”.
Diría Angel Riviére “...la posesión de un método para adaptar
se al ambiente, cuando un niño da de comer al muñeco, o lo hace
dormir da cuenta de que se está integrando al universo simbólico.”
En este caso como el de muchos otros pequeños, la adaptación
de hábitos, aspecto que tiene que ver con la madurez emocional
y social fue fundamental y requirió del apoyo de la casa y de sus
padres pues es difícil el pensar en trabajar con estos niños sin la
colaboración de la familia.
La tarea psicopedagógica finalizó a los seis meses.
El equipo observó por esa época que si bien el niño desarro
llaba aprendizajes nuevos aprovechando el trabajo conjunto y
respondía a él satisfactoriamente, no había hecho progresos en
su desarrollo adaptativo social ni tampoco en la adquisición de
un lenguaje básico para poder comunicarse. Solo poseía emisio
nes sonoras, algunos gritos y balbuceo de la sílaba “ba”, aunque
había adquirido señas informales que aplicaba a la tarea.
Se considera entonces que habiéndose logrado estas adapta
ciones sociales mínimas era imprescindible la implementación
de una lengua de señas comunicacional.
Se incorpora a partir de ese momento a la tarea, la profesora
de sordos con manejo de la LSA. Durante algunas semanas tra
baja en forma conjunta la psicopedagoga con la profesora de sor
dos para la adaptación del niño al nuevo profesional.
El niño discapacitado es significado por la mirada de los
otros. Mirada que más de una vez está colmada de sentimientos
de dud^r, sobreexigencia, incertidumbre, inseguridad, ternura,
valoración, o deseo, pero aún así todo ello colabora al despliegue
del niño como sujeto.
El caso de Adrián muestra la eficacia de un pensar conjunto
donde a partir de las necesidades y requerimientos se hacen los
cambios posibles.
Cambios que posibilitan el desarrollo de una subjetividad
más sana.
68 Prof. Id azqu in Xim ena, Prof. de perturbados de la voz y la palabra y hablante en LSA.
vincular, de una interacción terapéutica positiva para el desa
rrollo de las capacidades funcionales de el niño”, ya que solo
mostraba acciones simples, sin miradas “significativas” de refe
rencia conjunta; conductas instrumentales con personas y muy
pocas señas aisladas para lograr cambios en el mundo físico;
tampoco se observan conductas anticipatorias simples en ruti
nas cotidianas sino frecuente oposición a situaciones que im pli
can cambios; estereotipias motoras como pataleos, aleteos y m i
radas perdidas; juegos funcionales poco espontáneos y de poco
contenido; solo imitaciones motoras espontáneas.
Pero Adrián más allá de sus dificultades auditivas, neurológi-
cas y conductuales era un niño que tenía ansias de comunicación
y una gran necesidad de aprender a jugar. Se planificó entonces
para la intervención, actividades y estrategias de enseñanza que
siguieran un “Modelo de Tratamiento Natural del Lenguaje”.
Se centró para ello en contenidos relevantes y funcionales, se
fomentó el desarrollo de conductas comunicativas autoiniciadas,
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se estimuló el lenguaje en medios naturales donde transcurría
la vida el niño y se propició incorporar en el tratamiento a las
personas que conviven con él: padres, maestros, la empleada do
méstica y otros familiares. También se decidió la implementa-
ción de sistemas aumentativos de comunicación teniendo en
cuenta que... “Aunque las personas autistas no puedan adquirir
las funciones superiores básicas por los mismos procesos que
otros niños, muchas de ellas sí pueden desarrollarlas, en mayor
o en menor grado por V ÍA S A LT E R N A TIV A S ” .
Con la utilización de sistemas alternativos de comunicación
se favorece: el procesamiento de la información en el niño, por el
canal visual; la intención comunicativa; la aparición del lengua
je; la interacción social; la intervención en la solución de las di
ficultades conductuales; la comprensión del entorno; la capaci
dad de anticipación y de predicción. Para ello se implementan
actividades semi dirigidas, siempre a partir del juego, y toman
do como centro de interés situaciones de la vida cotidiana que
hacen a su desarrollo global: la alimentación, el vestuario, el
control de esfínteres y otros hábitos de autovalimiento; así como
salidas, paseos y actividades familiares. Asimismo, cuando
Adrián comenzó a comer solo, las actividades se centraron en es-
ta área y más tarde, se incorporaban al juego otras situaciones
cotidiana.
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zándolas en diferentes contextos. Fue respondiendo a órdenes
simples en Lengua de Señas y empleando este código para satis
facer sus necesidades. Comenzó a compartir situaciones vividas
narrándolas espontáneamente con estructuras simples. Es impor
tante destacar que los avances en las capacidades comunicativas
del niño le permitieron una mayor comprensión del contexto y an
ticipación de situaciones que disminuyeron sus conductas de au
toestimulación y autolesivas. Incluso llegó a poder controlar él
mismo estas conductas ante el llamado de atención del terapeuta.
La implementación de Sistemas Aumentativos Visuales de
Comunicación y de un Modelo de Tratamiento Natural del Len
guaje favoreció también la capacidad de los padres para acercar
se a su hijo. La Lengua de Señas Argentina comenzaba a ser la
herramienta fundamental en la comunicación familiar. Todas
las actividades quedaban consignadas en un cuaderno y los pa
dres las utilizaban para conversar con el niño, logrando obtener
elementos para compartir. Incluso este diálogo se transfería a
las otras personas que convivían con él, quienes también se
acercaban a la Lengua de Señas. Es así como poco a poco se po
día compartir situaciones cotidianas con el niño, aprendiendo a
disfrutar de las mismas.
A los tres meses de haber comenzado el trabajo de estimula
ción de la comunicación, el lenguaje y el desarrollo global de
Adrián, en forma paralela se realizó el apoyo y seguimiento de
su integración escolar.
Luego de una reunión de equipo realizada se decidió que la
mejor propuesta educativa para el niño era ser integrado a un
jardín común. Se pensó en esta alternativa ya que el niño pre
sentaba muy buena capacidad de imitación de personas adultas
pero aún no imitaba a sus pares y fue entonces que se pensó en
estimular sus capacidades de socialización.
La profesora de sordos se ocupó de buscar un jardín común
apropiado y abierto a la integración de niños con necesidades
educativas especiales. Esta no fue una tarea fácil. Algunos se
mostraban abiertos a la integración escolar pero no presentaban
la organización institucional y funcional adecuadas, y otros tras
lucían inseguridades o planteaban resistencias frente a la pro
puesta. Pero al fin se halló un jardín de infantes situado a pocas
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cuadras de la casa del niño. La ubicación fue un factor en la bús
queda, ya que al trabajar ambos padres, la cercanía facilitaba la
organización familiar.
Adrián comenzó su escolaridad integrado a una salita de 4
años donde había ocho niños con él. Junto a los profesionales de
la institución, se sugirió un tiempo de adaptación y evaluación
diagnóstica en relación al contexto. Se observó que si bien
Adrián concurría con gran entusiasmo al jardín y disfrutaba mi
rando a sus pares no interactuaba con ellos, presentaba atención
lábil, participaba poco tiempo de las actividades y luego deam
bulaba o se autoestimulaba, pero sobre todo necesitaba un códi
go de comunicación común al resto de la comunidad educativa.
Se realizó una primera reunión con la docente a cargo del gru
po y se conversó sobre las pautas y estrategias para llevar a ca
bo esta integración. Se acordó en estimular al niño y a sus com
pañeros para que éste participara de los juegos espontáneos y de
aquellos momentos de recreación. Para llevar a cabo este objeti
vo la docente intervendría en forma coactiva con el niño, acompa
ñándolo pero respetando su fatiga y necesidad de distracción.
Es oportuno también aclarar que en momentos de mucho can
sancio Adrián agredía a sus compañeros, tirándoles del pelo o
pegándoles. La docente y los niños debieron ponerle límites fir
mes y para ello era imprescindible el lenguaje; un no rotundo o
la seña de enojado comenzó a circular rápidamente dentro del
grúpo. Asimismo, la profesora de sordos hablante en Lengua de
Señas Argentina se incorporó con una frecuencia de seis horas
semanales al jardín. Esta fue quien realizó el puente en la comu-
nicación^entre Adrián y sus compañeros y maestros.
También se le brindó a la docente herramientas y estrategias
para utilizar en lo cotidiano. En primera instancia, se le facilitó
material pictórico para que en la ausencia de la profesora de sor
dos, la comunicación continuara siendo eficaz y un cuadernillo
con gráficos de algunas señas de la Lengua de Señas así como
una carpeta con dibujos que pudieran suplir el lenguaje no in
corporado por Adrián. Además, junto a la maestra, el niño reali
zó un cuadernillo de trabajo adaptado a sus capacidades para
utilizar mientras el resto trabajaba con lo propio.
Toda la comunidad educativa, las docentes y los niños, se
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mostraron comprometidos con este desafío, solidarios y ansiosos
por construir los lazos de comunicación que lo integraran a
Adrián a su comunidad. A través de toda esta tarea se contó con
el diálogo y las estrategias suficientes para convertir al proyec
to en un verdadero éxito. Los maestros, los niños y hasta los pa
dres de otros niños comenzaron a interesarse en la Lengua de
Señas y a aprender todo lo que él les pudiera brindar.
Se realizaron diferentes actividades donde se transmitía la
Lengua de Señas de manera libre y espontánea y en otras, diri
gida o semi dirigida. Como todas las personas tenemos un nom
bre, nos llamamos, nos identificamos y nos diferenciamos la pri
mera actividad consistió en que cada niño tuviera su apodo. Los
compañeros de Adrián pensaron cómo les gustaría llamarse y
con los más tímidos todos colaboraron. Las docentes también
fueron bautizadas.
Además se realizaron actividades dirigidas donde jugando se
transmitían señas usando centros de interés. Aquí los docentes
eran excluidos por los propios niños, quienes se comunicaban en
Lengua de Señas con palabras sueltas, prescindiendo de los
maestros. Adrián y sus compañeros jugaban y conversaban sin
la necesidad de un intérprete. Él aprendía de sus compañeros y
ellos de él. Así comenzaron a familiarizarse con esta nueva mo
dalidad comunicativa e inclusive muchas madres tuvieron que
hacerlo porque sus hijos les indicaban cómo debían llamarlos en
lengua de señas. En los juegos, en las actividades plásticas, en
los recreos, en gimnasia y hasta en las clases de inglés, la Len
gua de Señas combatía exitosamente las barreras de la comuni
cación. Los niños la incorporaban fácil y rápidamente. Adrián se
adaptaba cada vez más y mejor a este ámbito educativo. Com
partía más actividades con los niños, lograba permanecer más
tiempo atento y presentaba menos síntomas de desconexión. Co
menzó a relacionarse con los niños a través de juegos simples y
satisfacía sus necesidades a través de la petición. Todo esto gra
cias a la comunicación efectiva con su interlocutor.
Seguramente se podría rescatar una infinita cantidad de
anécdotas interesantes pero lo más importante fue que se logró
una verdadera experiencia de integración, sostenida por el tra
bajo en equipo entre el Jardín de Infantes y la profesora de sor
dos con el respaldo del equipo interdisciplinario.
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Intervención del p rofesor de educación física hablante
en LS, en las actividades recreativas ^ de integración en
una colonia de vacaciones ordinarias
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da expresión de firmeza por parte del profesor quien insistía que
debía, y podía. Así llegó el día que Adrián no se negó más ni se
tiró al piso ante la solicitud del adulto de hacerlo pero apoyán
dose en un solo dedo -como reforzamiento. Un pequeño empu-
joncito fue el último escalón que hizo que se diera él cuenta que
él podía. La lucha contra sí mismo había sido ganada p o r obra
de la confianza. En esos momentos Adrián se da vuelta, sonríe,
y vuelve a mirar, haciendo la seña de “muy bien” para alentarse.
La batalla había sido vencida. A la semana siguiente él era
quien preguntaba si debía bajar o si debía esperar. Los festejos
empezaron a ser parte de la rutina.
Es así como en cada desnivel, en cada rampa, aparece “nuestra
escalera”...
73 Vega Am ando. “Recursos del sistem a educativo para la integración” en La escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades C E A P A (1996), E ditorial Popular,
España, pág. 73.
' 4 Idem, pág. 73.
namiento acerca de lo que se piensa o percibe, a la refutación de
lo conocido a la manera existencial con el objetivo de hacer surgir
una nueva orientación que transforme las estructuras u aborda
jes pre-existentes en formas más aptas para el desarrollo de la
identidad.
Esta nueva “creación” producto de la aparición de nuevas for
mas de pensar o de encarar las tareas propuestas ponen en ja
que a modelos anteriores donde profesionales aislados “defen
dían al niño por sobre todas las cosas” .
Uno se pregunta ¿De qué o de quién en verdad lo defendían?
¿De los padres, de la escuela, de otros profesionales?
Verdadero absurdo que dicotomizaba el saber y la verdadera
cura.
La nueva identidad profesional surge a partir de esta forma
de participación basada en “una identidad grupal profesional”
que ayuda a la fam ilia y al niño a reconocerse como grupo fam i
liar y no sólo como miembros unidos que comparten una tarea
en común.
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Este nuevo abordaje terapéutico interdisciplinario lleva en sí
un nuevo modelo integrador donde profesionales de la salud y la
educación están integrados en una puesta en común. Modelo
sustentado en una nueva teoría comprensiva que lleva el reto de
articular las necesidades de lograr una mejor subjetivación con
atender la calidad educativa dentro de un servicio amplio.
Estas nuevas estrategias permiten el desarrollo psicofísico de
un niño más sano y un trabajo coordinado entre profesionales y
educadores.
El tratamiento de la diversidad supone entonces y por sobre
todo un trabajo cooperativo. Lo individual es ya prácticamente
impensable, lo que propugna un nuevo cambio de paradigma.
Esperemos que esta nueva propuesta, puedan ponerla en
práctica muchos profesionales de la salud y de la educación tan
to en su acción clínica como pedagógica. Solo así, la integración
de niños con compromisos orgánicos y/o emocionales severos se
rá una verdadera realidad.
Capítulo 1 1 __________________
Familia e implante coclear
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tuaciones penosas, pérdidas o duelos no elaborados en algún
otro momento de la vida irrumpiendo el diagnóstico en estos ca
sos en el psiquismo con una tal intensidad que excede cualquier
tipo de elaboración.
Unos padres comentaban en una entrevista que ese diagnós
tico fue “algo más, de todo lo que ya les había pasado en su vida”.
La madre refería que ella se había quedado huérfana de madre
cuando tenía seis años y el padre, recordaba la muerte de un
hermano cuando él era pequeño.
Estas situaciones personales, no elaboradas incrementaron en
ellos el sufrimiento y el dolor con lo cual sordera, pérdida y muer
te estaban asociados como hechos irreparables. En este caso, el
diagnóstico de sordera era vivido como un hecho traumático.
Pero no siempre todo padre siente lo mismo. Otros, después
de haber escuchado el diagnóstico, deciden tomarse un tiempo
para pensar. Ellos llegan a decir “esto es algo desconocido para
nosotros, no podemos actuar impulsivamente, debemos saber
más, y escuchar no solo la opinión de los de médicos sino tam
bién de los maestros”. Para estos padres, la sordera del hijo no
es una situación traumática ni un hecho catastrófico sino una
situación conflictiva a resolver.
Por lo tanto vuelvo a puntualizar lo dicho en un comienzo, los
padres hacen diferentes recorridos a partir del diagnóstico de
sordera:
1- Están los que después de un periodo atraviesan la elabora
ción del duelo sanamente ante el reconocimiento de que su hijo
no es oyente y lo aceptan tal como es.
2- Otros se evaden informándose sólo respecto a prótesis au
ditivas, estimulación temprana, lengua o métodos reeducativos.
3- Y aquellos que después de transitar algunas de estas eta
pas les aparece la fantasía o la idea de la posibilidad de la ciru
gía como “un hacer algo más, por su hijo”.
Pero no nos olvidemos que cualquier elección o decisión que
tome un padre o madre respecto a lo que va a hacer por su niño
estará condicionado por sus historias personales, sus creencias y
por toda la carga social y cultural que influirá en la aceptación
de los diferentes abordajes educativos, reeducativos o quirúrgicos.
Llegamos así, con toda esta larga introducción al tema central de
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este trabajo que es la interr el ación entre fa m ilia e im p la n te
coclear.
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1- parejas de padres que no aspiran y no buscan “un ideal de
hijo perfecto” sino por el contrario tienen una adecuada com
prensión y aceptación de la problemática del mismo.
2- familias fóbicas donde algunos de sus miembros se hayan
temerosos frente al cambio y la decisión de un no implante está
pensado no tanto en las dificultades físicas o psíquicas que pue
de ocasionar al niño sino porque el padre o la madre “sienten
miedos irracionales” y no pueden adaptarse a lo nuevo.
3- familias depresivas o hipocondríacas para las cuales la cirugía
no es solamente una intervención quirúrgica sino una problemáti
ca interna de intenso dolor y pesar a lo que no pueden enfrentar.
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no habrá mas problemas. Será un igual a nosotros. No tendrá
que ir más a una escuela especial. Es gastar una vez y ya está”.
Estos padres no tienen una verdadera aceptación de la discapa
cidad auditiva. La sordera es un fastidio. Su hijo con discapaci
dad tiene que ver con esa molestia y proceden entonces a solu
ciones medianamente rápidas. Exigen o cuestionan a los profe
sores cuando su hijo no se oraliza como ellos lo esperaban y se
quejan cuando los profesionales no han hecho lo adecuado o no
les han advertido de todas las consecuencias.
b) Los padres que saben que su hijo no va a ser “un oyente” tan
solo por usar los electrodos. Reconocen que como es el niño “el que
debe hacer la rehabilitación audiológica y pasarse varias horas en
un proceso rehabilitatorio tratan de no exigirle demasiado, ni lle
nar sus horas con actividades escolares o extra curriculares.
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padre no se sentían limitados en su accionar pues ella entendía
perfectamente todo lo que ellos le decían (en LS ). Aun así a esa
edad, los padres empiezan a consideraron la posibilidad del im
plante coclear. Consultan a varios especialistas y toman la deci
sión de hacerlo, cuando ella tuviera dos años y medio sabiendo
que su hija no tenía ningún registro auditivo.
Ellos decían “sabemos que el implante no la va a hacer oyen
te pero nos parece que es una posibilidad más que debemos ofre
cerle para que ella tenga un registro de lo auditivo. S i esperamos
que pasen muchos años, ella se armará en un mundo sin sonido
y seguramente será más agresivo implementarlo. P or ahora noso
tros ?ios seguiremos comunicando con la LS. N o lo consideramos
incompatible. Es más, nos parece una estupidez estar peleándose
p o r si es bueno o no para ella. S i ella puede o ír más, que malo tie
ne eso. Somos nosotros lo que no nos debemos confundir. Más
adelante, puede ser que aprenda la LO.
E l padre en otra entrevista diría — Creo que también esto será
bueno para ella. E l sumar no es inapropiado, lo malo es el quitar.
Conclusiones
D arío
Es un joven de 17 años. Hizo su escuela prim aria en una es
cuela oralista. Su nivel intelectual era excelente así como su com
prensión. Comenzó sus estudios secundarios en una escuela co
mún pero al fin aliza r su 2do año, solicita a sus padres cambiar
de escuela. En verdad casi les exige y pide ingresar a una escue
la donde concurren alumnos sordos y oyentes y donde hay profe
sores sordos y oyentes e intérpretes. A l poco tiempo de comenzar
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su 3er año, en esta nueva escuela, ante la sorpresa de todos dice
sentirse defraudado. E l equipo pedagógico lo había incluido en
un grupo de oyentes en algunas materias y no de sordos como él
quería p or que consideraban que él podía enriquecerse con la ex
periencia. E l planteo que él hace es así: Yo me cambié porque
quiero estar con jóvenes como yo. N o me importa si yo hablo bien,
yo creo que muchas veces me cuesta entender y ustedes no se dan
cuenta. Yo quiero estar con sordos como yo. Y con intérpretes. Yo
quiero entender todo, no quiero que se me escape nada ni los más
chiquitos chistes: yo soy sordo, no soy como ustedes. Ustedes me
dicen que voy a perder oralización y que eso me va a traer proble
mas cuando comience a trabajar. Eso no me importa, yo ahora
soy adolescente no soy adulto. Yo sé que después me voy a arre
g la r bien. Estoy cansado de prestar tanta atención. Yo quiero ha
blar en LS. Si ustedes no me dan lo que me ofrecieron, siento que
me están estafando”.
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Creo que este joven la puede adquirir cuando su grupo de per
tenencia está formado por pares sordos y oyentes. Es decir cuando
forma parte de una biculturalidad y no de una monoculturalidad.
Si partimos de la idea de que el grupo o “la barra se arma en
un momento crítico del desarrollo con el fin de resolver proble
mas comunes” y “de crear un eslabón intermedio entre el mun
do fam iliar y el afuera”, el adolescente sordo debe enriquecerse
de los aportes de ambas culturas, la sorda y la oyentq pues él es
ante todo adolescente y debe saber interiorizar los que los otros
piensan, dicen y del análisis de los puntos de vistas iguales o di
ferentes a él.
Amalia
Tiene 17 años. Hizo su escuela prim aria en escuela especializa
das de metodología oral
Dice: Yo me siento muy bien en la escuela secundaria. M is
compañeros son todos oyentes. N o tengo ningún problema con los
ai U rribarri Rodolfo: P sicoa n á lisis con niños y adolescentes. Paidós, Buenos A ires
(1992), Vol. 2, Cap. 2. “Acerca de la identificación” .
identidad en esta etapa de su vida entre su condición de adoles
cente y su ser sordo. Solo considerando ambas cuestiónesela per
sona sorda puede aceptarse y reconocerse como tal.
La identidad, según Erikson, se conforma a partir de tres sen
timientos básicos: unidad, mismidad y continuidad. La unidad
de la identidad está basada en la necesidad del yo de integrarse
y diferenciarse en el espacio y con el otro; la continuidad es ser
uno mismo a través del tiempo y la mismidad es ser reconocido
por los demás. Si un joven o adolescente sordo, estos tres aspec
tos esenciales de la identidad no lo logra hacer suyo, aparecen
las seudoidentidades. Estas “son las falsas identidades que im
plican disociación, represión, y alienación del yo. Es un vivir en
lo que desea el otro. Una identidad propia sería en cambio una
verdadera integración, elaboración y sublimación” .
Analía lucha por tener una verdadera identidad que incluya
“una identidad psicológica"y “una identidad social”. Pero cuan
do el grupo de pares, no actúa como un verdadero consolador o
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contenedor, el adolescente se siente solo y no puede construir
una identidad integrada con el pasado, el cuerpo y los procesos
sociales. Cuando la verdadera adolescencia no ha podido ser
apropiadamente resuelta, lo que aparecen son los fenómenos re
siduales. Los jóvenes no maduran, no terminan por aceptarse
por lo que son, jóvenes sordos interfiriendo en el futuro en sus
proyectos laborales y/o vocacionales.
82 F ernández M oujan, Octavio; A b ord a je teórico y clín ico del adolescente. N u eva Visión.
Buenos A ires (1974), pág. 81.
Capítulo 1 3 ____________________________________
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mos años es cuando la transformación más significativa se pro
duce. Ese niño, adolescente o adulto deja de ser visto solamente
desde ese enfoque para interesarse por la persona, por sus nece
sidades, deseos o conflictos. Es decir empieza a considerárselo
como un sujeto con mayúsculas. Esto posibilitó que los profesio
nales de la salud mental dejáramos de pensar que nuestra tarea
debía estar centradas exclusivamente en los niños “sanos, rubios
y de ojos azules”, postura que marginaba a la persona con disca
pacidad y a los profesionales en su lugar de SABER y debimos
comprometemos con otros niños que no presentaban una im a
gen tan bella desde lo físico ni psíquico pero requerían ser aten
didos urgentemente en sus demandas. Para ello muchos de los
profesionales que nos habíamos animado a acercamos a la te
mática de la discapacidad tuvimos que bajamos de nuestro su
puesto saber y reconocer que era aún muy poco lo que sabíamos
y que nuestros conocimientos estaban parcializados. Descono
ciendo a otros profesionales de la salud mental y de la educación
profundizábamos nuestra ignorancia.
Es que nosotros, los profesionales de la salud no somos más
que una parte muy pequeña dentro del contexto social. Contexto
social que está sostenido por lo que ahora se llama IM A G IN A R IO
SO C IA L. Esta palabra puede ser nueva en cuanto a término de
uso, pero no en cuanto a su conceptualización. El imaginario so
cial siempre existió, está sustentado por las ideas, creencias y
mitos que cada pueblo tiene y se trasmite de generación en ge
neración. De ahí que hasta no hace mucho tiempo el imaginario
social imponía la idea de que lo más aceptable era ser lo más pa
recido upo del otro, lo diferente no debía ser tomado en cuenta y
aún se le tenía miedo.
Este imaginario social influye en el IM A G IN A R IO F A M I
L IA R Y E D U C A C IO N A L . Si lo diferente no es aceptado por una
comunidad ¿cómo puede una fam ilia reconocer un lugar apro
piado para alguno de sus miembros desvalidos, si sobre ellos va
a caer las miradas de reprobación, lástima o de extrañeza por
“aquello que no hicieron bien”. Esto influyó en la conformación
de un imaginario educativo, que representaba a un tipo de
alumno y a un tipo de escuela. Toda aquello que no estaba den
tro de la norma era excluido y marginado o circunscripto al ám
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bito de lo especial. El Ser y el Tener se fue entrecruzando. Ser un
buen hijo, un buen alumno, un buen ciudadano era tener ciertas
condiciones, valores, o características para ser aceptado y reco
nocido por los otros.
Pero uno se pregunta ¿qué pasa cuando eso esperado (SER y
T E N E R ) no aparece o cuando por alguna enfermedad u opera
ción deja una marca de permanente presencia? Muchas veces,
aunque no siempre, lo discriminatorio surge y emerge una vio
lencia encubierta. Esto es lo que ha acontecido durante años en
la sociedad, en las escuelas y en las familias.
Si bien años atrás, el tener un niño Down o con parálisis ce
rebral era una marca o un estigma que debía ser ocultado, es
condido o del cual simplemente “No se debía hablar”, el gran
cambio social de los últimos tiempos es el haberse animado a
pensar y a reflexionar, no solamente sobre la discapacidad en
sentido teórico, sino sobre la persona, considerando a ese suje
to con sus posibilidades y no poniendo la mirada sobre sus in
capacidades.
Ahí es justamente donde siempre la educación especial re
caía su mirada. Tratando de reparar lo irreparable. Tratando de
que la persona sorda fuera casi un oyente, el débil cosificándolo
en un simple y hastiado deber ser, al ciego acentuando su poca
creatividad y al paralítico cerebral manteniendo su rigidez. Es
ta manera de integración del pasado era para remarcar las dife
rencias y así evitar que lo diferente contagie.
Si bien todo niño desde que nace sufre al decir de Piera Au-
lagnier de actos de violencia primaria a partir de los simples ac
tos de amor de la madre, sabemos que ellos son necesarios para
adentrarlo al mundo familiar y al mundo social que lo rodea, y
lo que irá recibiendo será a partir del cristal de los ojos de sus
padres. Su mirar no será entonces libre de influencia, sino será
un ver y mirar adoctrinado pero necesario. Pero a partir de esa
violencia primaria, el niño fue y es objeto de una violencia secun
daria producto de la incomprensión, de la incoherencia y confu
sión del género humano. Para poder aceptar la igualdad debe
mos reconocer la desigualdad. Si esto no fuera así viviríamos
simplemente en la hipocresía.
Pero ¿qué se entiende por Integración? El diccionario de la
Real Academia dice al respecto “completar el todo con las partes
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que falta”. Es decir la integración está basada en la completud.
Para ser un todo es necesario de cada una de las partes. Dejar
fuera a algunos de sus miembros no llega a constituir una im a
gen armónica o integral de la sociedad. Pero todos sabemos que
todavía encontramos resistencias por parte de muchos miem
bros para la aceptación de la integración. No es porque los pro
fesionales, docentes o padres no hayan cambiado sino porque la
aceptación implica un cambio sustancial de valores frente a lo
social. La integración supone un “esfuerzo encaminado a la
adaptación de los grupos diferentes, “una escuela para todos”,
“un trabajo de acuerdo a las capacidades y posibilidades” y “sa
ber que esto es una responsabilidad de todos y no de algunos”.
Esto sólo se logra con un cambio de actitud social, requiere una
ideología eminentemente democrática que la sostenga y la edu
cación es la única vía regia para remover viejos pre-conceptos.
La educación para todos en una sociedad para todos debería ser
nuestro lema de vida , solo así se podría dar una auténtica in
tegración que posibilite que todos los individuos afectados
B3
Pérez de Lara: La capacidad de ser sujeto, Laertes, Barcelona, 1998.
participen en la acción común sin tener que ocultar ni perder su
identidad. Y es justamente en la escuela donde se genera, se plas
ma la educación, donde se trasmite los lineamientos o ideales de
un pueblo.
Ya en la Conferencia Mundial de 1994 en la Declaración de
Salamanca se consideró como objetivo para que esto se lleve a
cabo “la formulación de políticas claras y decididas, una adecua
da finaiíciación, un esfuerzo a nivel de información pública para
luchar contra los prejuicios y fomentar las actitudes positivas y
más aún un extenso programa de orientación y formación profe
sional. Y esto es uno de los aspectos sustanciales de la integra
ción: el reconocimiento de la integración social del discapacita
do. Nada sirve del todo, sino se les proporcionan los medios ne
cesarios para participar activamente en la comunidad.
E l trabajo es lo que nos unifica a todos y nos engrandece co
mo personas.
A sí como un N N E aprende más rápidamente del encuentro y
participación con otros niños corrientes, toda persona activa su
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potencial creador cuando puede sentirse satisfecho por hacer las
cosas bien en compañía de sus semejantes. Esto incrementa el
sentimiento de laboriosidad . Pero para ello, se requiere lógica
mente la creación de ámbitos propicios para que la persona con
discapacidad pueda acceder a distintas modalidades de empleo
tales como centro de empleo ordinario, centro especiales de em
pleo, centro ocupacional o talleres protegidos. Todas ellos son
distintas ofertas que deberían ir surgiendo en el mundo social
para dar respuestas a los requerim ientos de un sector de la
población. Obviamente esto no es tarea sencilla ni fácil, en un
momento histórico y económico difícil como el que nosotros atra
vesamos. Pero si esto no se contempla, involuntariamente hare
mos actos discriminatorios.
84 Vega Amando: “Recursos del sistema educativo para la integración" en L a escuela que
incluyen las diferencias excluye las desigualdades. Congreso de C E APA, Popular Editorial,
M adrid, 1996, pág. 76.
85A rran z M artínez, Pilar: “L a integración laboral del deficiente m ental” en L a escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades. Congreso de C E APA, Popular E ditorial,
M adrid, 1996, pág. 145.
Es necesario la existencia de una ética de lo social y una ética
de lo educativo^ laboral para poder llevar a cabo una planifica
ción apropiada . Ideas integradoras chocan más de una vez con
una cultura selectiva basada en el privilegio de los más aptos,
en el no reconocimiento de la diversidad humana y social acep
tando solo la idea de la jerarquía de unos seres superiores a
otros, cuando lo más evidente es que todas las personas son di
ferentes no solo en lo físico, sino en lo ético, en lo emocional, lo
económico. Desde esta perspectiva la clasificación, la homoge-
neización y la selección son moneda corriente del sistema edu
cativo y del laboral.
Mac Laren, un pedagogo y filósofo de la educación decía al
respecto “las escuelas serán exclusivamente agentes de repro
ducción social cuando sólo produzcan trabajadores obedientes al
Estado” en estas condiciones “los maestros están atrapados en
un aparato de sutil dominación por lo cual no pueden actuar
ellos como críticos e intelectuales comprometidos”. Lo funda
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mental para poder librarse de la opresión mental es colaborar
para que el niño con discapacidad pueda ser un sujeto autóno
mo, que pueda librarse del molde al que injustamente se lo trata
de acomodar.
Para salir de la opresión cultural y la violencia es necesario
trabajar en desenmascarar los grandes mitos que no favorecen a
un apropiado conocimiento del otro. “Todos somos iguales” o “los
alumnos sin diferencias” es una gran falsedad. Lás diferencias
existen pero éstas no deben ser planteadas para la discrimina
ción sino para la integración y la atención a la diversidad, para
que el alumno pueda permanecer en un entorno escolar no res
trictivo, lo menos diferenciado posible en el contexto escolar or
dinario. Pero sin olvidar, como lo advierte Alvaro Marchessi que la
integración no es una obligación. Pensando sólo en ella existe el
riesgo que todos los alumnos especiales sean tratados sin reco
nocer sus necesidades especiales, por el supuesto de igualar pa
ra conseguir la máxima integración.
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representaciones artísticas mostraron algo más que el mero re
flejo de la vida cotidiana, incluían en su estética un contenido
ideológico innegable.
Las tres obras a las que se hará mención pertenecen al siglo
XVI, cuyo autor es el conocido artista belga Pieter Bruegel
(Bruegel el Viejo), renombrado por sus espectaculares produccio
nes que versan, en especial, sobre temáticas tales como la reli
gión, la muerte, los demonios, la vida rural.
En la vida cotidiana de la Europa central del siglo XVI, la
mendicidad, la locura y la discapacidad se articulaban en un
mismo espectro. Articulación que, pasados los siglos, permanece
aún vigente en el imaginario contemporáneo, de esta aldea glo
bal de comienzos del siglo XXI. Es inevitable pensar que esta
asociación totalizante deja como resto una multiplicidad de pro
blemáticas sin atender. Pero hay un factor que puede dar cuenta
de esta mirada. Dicho factor se basa en la imagen.
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Pieter Bruegel lejos de presentar imágenes que nos llenen de
regocijo y alivio, a lo largo' de su obra, nos confronta del modo
más explícito, con aquello que, para las pasiones humanas, roza
el espanto y la desesperación. Lo siniestro.
El ámbito señalado por Freud, donde podemos encontrar un ro
tundo ejemplo de lo siniestro, es tal vez el de la muerte. “A muchos
seres humanos les parece ominoso en grado supremo lo que se re
laciona de manera íntima con la muerte, con cadáveres y con el re-
. 9 1
tomo de los muertos, con espíritus y aparecidos” . Esta temática
encuentra un lugar destacado dentro de los motivos tratados por
diferentes artistas. El caso de Bruegel no es la excepción. Podemos
hallar sus antecedentes en obras correspondientes al último pe
ríodo de la Edad Media donde lo macabro, se hace espacio, coro
nando a la muerte como la última encrucijada donde los hombres
se hallan en un pie de igualdad ante la hora final
90 R an ieri, L.: "C ecilia ¿es de verdad?"; cap. V I I de Psicoa ná lisis en problem as del
d esarrollo in fa n til. N u eva Visión (1988), pág. 232.
91 Freud, S.: L o om inoso, p ág 241.
Los hechos históricos no son ajenos. Frente a las innumerables
pestes que han devastado a Europa en su conjunto, desde me
diados del siglo X IV hasta finales del siglo X V III, la muerte halla
un lugar y un papel altamente significativo. Bruegel corona esta
temática sin ningún tipo de veladura. Entre 1560 y 1565 compo
ne una de las mayores escenas de horror y muerte de su tiempo:
“E l triujifo de la muerte” cuya imagen, conmueve, y recrea el po
der de la naturaleza ante la vulnerabilidad del hombre.
Podemos señalar, siguiendo a Freud, que lo siniestro se pre
senta también ante la locura, la epilepsia y en particular ante
miembros que hayan sido seccionados. Este último ejemplo nos
permite avanzar en nuestra indagación.
En calidad de mendigos, las personas inválidas junto con los
ciegos, formaban parte de la vida callejera de ciudades y aldeas,
es decir, que eran parte del paisaje urbano habitual. Había gran
cantidad de mendigos en las calles y en especial en los pórticos de
las iglesias (imagen que en estos tiempos no deja de persistir).
Las obras elegidas son: “La caída de los ciegos” (1568) , “La r i
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ña entre el carnaval y la cuaresma” (1559) e “Inválidos” (1568).
“La caída de los ciegos” (Figura 1): Los ciegos recorrían los
países bajos en pequeños grupos. Era común verlos mendigando
en las calles. Bruegel los pinta sin mostrar la menor compasión,
demostrando así la grave limitación que la ceguera implica. Es
de destacar ciertos aspectos de la obra, en especial el detalle de
los rostros, que fueron realizados con la exactitud de un médico,
que podría diagnosticar en cada caso la causa de su ceguera. Ve
mos así, que en el cuadro, de izquierda a derecha, las personas
se presentan padeciendo: leucemia en la córnea, catarata negra
y a uno que ha sufrido la extirpación de los ojos.
Hallamos esta misma exactitud en otro ámbito, en otra clase
de “cuadro”. Para la medicina clasificadora del Siglo X V III, la
enfermedad presenta una organización jerárquica, donde la m i
rada ejerce un derecho de soberanía, sobre la verdad. Foucault
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melo de una vez por todas, a fin de que pueda con toda tranqui
lidad, recuperar mi lugar en la sombra y volver a hallarme có
modo en la noche». No quiero en absoluto, por mi decir, impulsar el
hacer del sujeto” .
Hablamos, desde esta praxis, de poner en el centro de grave
dad al sujeto. Es el espacio del deseo el que trazará las coorde
nadas que permitan el advenimiento de aquél. Por otro lado, ha
llamos en la orientación cognitivo-conductual un acento, en el
hacer, en la ejecución de tareas, que podríamos llamar producti
vas, reeducativas o de recreación.
Cuando hablamos del ámbito de la discapacidad debemos acer
camos a un punto de confluencia, a un espacio de debate, donde la
dimensión subjetiva no debe ser desconocida, como así tampoco
aquellos lugares o espacios habilitantes para el desempeño de la
persona. U n niño con síndrome de Down debería acceder a múlti
ples facilidades en cuanto a las posibilidades de realizar tareas
que sean de su agrado, que sean estimulantes y que se vinculen
con su educación, más con esto no basta, pues detrás del síndrome
de Down hay un sujeto que debe ser reconocido como tal, el cual va
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ciones materiales que faciliten esta posibilidad. Su fundamento
se basa en la conducta autorregulada y la acción autónoma. Ac
ción que involucra la elección de la persona. Esto supone exami
nar el repertorio de respuestas para adaptarse al entorno, para
luego tomar decisiones que derivarán en la consecución de una
acción, basada en objetivos fijados previamente. Pero el término
“acción” se relaciona con el hacer y desde el psicoanálisis sabe
mos que el concepto de acción es diverso al de acto. Pues la ac
ción implica el uso racional de la conducta, el pensamiento como
punto de partida que derive en una acción final calculada. Des
de el psicoanálisis el acto implica al sujeto en su totalidad y su
determinación no supone el pensamiento racional. El acto lleva
consigo al sujeto como actor de su destino. Destino que se arti
cula a un concepto fundamental: el deseo.
Ahora bien, ¿hay capacidad.de escucha entre las diferentes
posturas? En principio parecería que el campo de la discapaci-
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L a capacidad en la discapacidad
Figura 1
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Figu ra 2
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Figura 3
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