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Royaume-Uni pour MOI

Je vais vous parler du Royaume-Uni et de sa législation concernant plusieurs domaines de


bioéthique. Bien évidemment, le droit européen encadre ces domaines, mais nous n'allons pas parler
du droit européen ici, afin de se focaliser seulement sur les spécificités du Royaume-Uni.

Le droit du Royaume-Uni est un droit que l'on peut qualifier de permissif ; Du moins dans les
domaines que l'on traite dans les fiches.

Ainsi nous verrons que ce droit n'est pas protecteur de l'embryon humain(I), puis la conception de
l'enfant (II), les dons (III) , et enfin nous verrons que ce droit est un droit moderne (IV) qui avance
la société.

I.l'embryon humain

Nous verrons d'abord la législation sur l'embryon puis le diagnostic préimplantatoire.

A. Recherche sur l'embryon


Il y a une distinction entre la recherche sur l'embryon et la recherche sur des lignées de CSEh déjà
établis pour laquelle il n'y a besoin d'aucune autorisation.

Un cadre légal est installé dès 1990: mise en place du Human Fertilization and Embryology Act.
Ce texte est élargit en 2001 afin de permettre la recherche sur les embryons lorsqu'elle ne pouvait
pas être faite sur des embryon surnuméraire. Pratique toléré depuis le début des années 90, mais
restreinte aux recherches visant à améliorer la fécondation in vitro.
En 2008 on agrandit le cercle des recherches aux embryons chimériques, c'est-à-dire aux noyaux
humains placés dans des ovocytes animaux énucléés.
En 2011, le premier essai clinique en Europe sur les CSEh est autorisé par une agence britannique.
En 2015, le RU a autorisé pour la première fois en Europe l'utilisation de la méthode Crispr-Cas9
dans la recherche clinique.

Les chimères
Il y a interdiction d'implanter un embryon chimérique, interdiction partagée par tous les pays
(mentionnés dans la fiche)
Le RU autorise la création de chimères.

B. DPI: diagnostic préimplantatoire


La HFEA encadre les DPI. Elle a donc établie un code de bonnes conduites à cet effet qui est
régulièrement actualisé. Il prévoit le recours aux DPI dans deux cas:
-lorsque il existe un risque significatif que l'embryon est porteur d'une très grave pathologie
transmissible par voie héréditaire
-pour obtenir un donneur compatible avec un enfant déjà né et atteint d'une maladie impossible à
traiter par un autre moyen (bébé-médicament)

La pratique du bébé-médicament est accepté depuis 2001 par la HFEA avec des conditions de
moins en moins restrictives. Initialement, c'était possible seulement si l'enfant n'était pas conçu
uniquement dans ce but.

L'équipe médical prend les décisions au cas par cas pour recourir au DPI.
8 centres procèdent aux DPI suite à l'autorisation de la HFEA, qui met périodiquement à jour la liste
récapitulative des DPI déjà effectuée. Notamment des prédispositions cancéreuses.

Le choix du sexe est explicitement interdite, mais remis en question par des parlementaires.
Autorisé le DPI pour les cas d'avortement à répétition ou de fécondation in vitro infructueuse.
Mais en réalité le DPI est ouvert à des cas plus nombreux qui n'entrent pas dans le champ de risque
de pathologie grave ou dans l'hypothèse du bébé-médicament.

II. La conception de l'enfant

Nous verrons le cas de la GPA et celui de l'AMP.

A. GPA
Loi de 1985 définit la mère de substitution : porte l'enfant à la suite d'un accord conclu avant le
début de la grossesse. Cette loi interdit la GPA, (donc ce type de contrat) et elle interdit les
intermédiaires de se faire rémunérer, et également toutes publicités pour les GPA.

Les intermédiaires et les publicités sont sanctionnés pénalement, mais ni les parents commanditaires
ni la mère de substitution ne se rendent coupables d'aucune infraction.

La loi de 1985 autorise implicitement les GPA à titre gratuit.


Une loi de 1990 permet d'éviter que le couple ait à adopter l'enfant, puisque le père génétique sera
reconnu comme père et non le compagnon de la mère porteuse.

Selon certaines conditions les parents peuvent demander au tribunal une décision aux termes de
laquelle l'enfant est juridiquement le leur. Condition de gratuité inclus MAIS il est admis de
rembourser les frais "raisonnable".

Rien n'empêche la mère de substitution de revenir sur sa décision et garder l'enfant.

Une cinquantaine de décision par an permettent aux parents commanditaires de devenir parents
d'enfants nés d'une GPA.

Si les conditions ne sont pas remplis, les parents doivent demander l'adoption ou l'attribution de
l'autorité parentale.

Dès l'âge de 18 ans, toute personne peut demander à la HFEA si elle est issu de GPA. Si la réponse
est positive:
-pour les dons antérieurs au 1 avril 2005 la HFEA doit communiquer des informations non
identifiantes
-pour les dons postérieurs au 1 avril 2005 (ou dans le cas où les donneurs souhaite lever
l'anonymat): il s'agit d'informations identifientes.

Des agences se sont spécialisées dans les GPA, tout en excluant le but lucratif et la publicité de leur
activité. Ces agences ne font pas l'objet de contrôle spécifique lorsqu'il s'agit d'une simple
insémination. En revanche, pour les fécondations in vitro, une procédure particulière mise en place
par la HFEA doit être respectée.

Le comité d'éthique de chaque établissement examine au cas par cas en fonction des critères de
chaque établissement. En pratique, il vérifie si la GPA est médicalement justifiée, si toutes les
personnes sont bien informées, et que la mère de substitution remplis bien toutes les conditions
(notamment doit déjà avoir accouché, ne pas avoir dépassé 35 ans,…)

B. AMP
L'état civil des bénéficiaires
La loi de 1990 ne contient pas d'indication explicite sur l'état civil des bénéficiaires. Donc a priori
tout le monde peut en bénéficier.

HFEA a établi des codes de bonnes pratiques, car elle a le pouvoir règlementaire. Un des documents
précise que toutes les demandes d'AMP bénéficie d'une présomption favorable.

AMP ouvert aux couples hétérosexuels mariés ou non, aux femmes seuls et aux couples
homosexuels féminins.
TOUTEFOIS le bien-être de l'enfant doit être pris en considération, notamment le besoin d'avoir un
père doit être pris en compte avant toute AMP.

Lorsqu'il n'y a pas de père légal potentiel, les établissements agréés doivent porter une attention
particulière à la capacité de la mère à assurer les dépenses financières de l'enfant et satisfaire
ses besoins.

L'insémination et le transfert d'embryons post-mortem


La loi initiale autorisait explicitement l'insémination et le transfert d'embryon post-mortem, mais ne
réglait pas la question de la filiation paternelle des enfants ainsi conçus. Il est possible depuis 2003
de faire figurer sur le registre d'état civil et du certificat de naissance de l'enfant des informations
relatives au mari ou au compagnon de la mère tel que le nom, prénom , profession, ou lieu de
naissance.

L'inscription est subordonnée a certaines conditions:


-le consentement par écrit de la conception post mortem
-être traité comme le père de l'enfant
-donner son accord sur la levée du secret sur la technique d'aide à la PMA.
La mère doit demander dans les 42 jours suivant la naissance, l'inscription des mentions du père.

Conservation: 10 ans.

Filiation
La loi de 2003 n'attache aucune conséquence de la mention du père ni en filiation, ni en succession.
La portée est essentiellement symbolique.
La filiation doit donc être établie par voie judiciaire.

III.Les dons

Modalités relatives à l'institution d'agences nationales


LA NHSBT(National Health Service Blood and Transplant est établi comme Autorité de santé
(Health Authority) en 2005, au sein du NHS (National Health Service).
Le NHS a pour rôle ppce de garantir une attribution équitable des organes prélevés aux malades en
liste d'attente en fonction des compatibilités requises. Il est un appui pour les unité de
transplantation.
Il a la responsabilité sur toute la vieille, la traçabilité, historique des démarche et opérations, audits,
informations,…
Nous allons voir l'anonymat du don (A), le don entre vivants (B), et enfin le prélèvement post-
mortem(C).

A. Anonymat du don de gamètes


Le Royaume-Uni a abandonné le principe de l'anonymat du don de gamètes pour les dons
postérieurs au 1 avril 2005.

Organisation de l'accès aux informations.


Le RU a organisé la transmission d'informations sur les donneurs de gamètes, notamment
d'informations portant sur l'identité.
Ainsi, l'enfant conçu par AMP avec tiers donneur a la possibilité de connaitre l'identité de ce
dernier.

Une agence chargée de l'application de la loi sur l'AMP récoltent plusieurs informations permettant
l'identification du donneur et susceptibles d'être transmis à l'enfant. Avant le 1 avril 2005, les
enfants ne pouvaient recevoir des informations que d'ordre général.
L'agence en question s'appelle le HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY
(HFEA).
Cette autorité est chargé également de tenir un fichier comportant des informations sur les
personnes ayant fait l'objet d'un traitement contre la stérilité, sur les naissances qui en sont résultées
et sur les donneurs de gamètes ou d'embryons.

Comment accéder à l'information?


A la majorité, 18 ans, toute personne peut demander à la HFEA si sa naissance résulte d'une PMA.
Si tel est le cas, le demandeur peut obtenir des informations que l'agence est habilitée à lui fournir.
Cette demande est possible dès l'âge de 16 ans si la personne a l'intention de se marier.

Mais l'accès ne sera effectuée qu'aux enfants conçu par AMP qu'à partir du 1 aout 2009.

Les parents peuvent demander à l'établissement qui a effectué l'AMP des informations non
identifiantes sur le donneurs.

Quelles informations
Les informations sont constitués d'éléments non identifiants, comme le sexe, la taille, le poids,
appartenance ethnique, couleur des yeux , peau, cheveux, profession, centres d'intérêts, pays de
naissance, existence d'enfants, appartenance religieuse, et d'autres éléments possible qu'il a envie de
transmettre à ses descendants génétiques.

Pour les dons postérieurs au 1 avril 2005, les données transmises sont également le nom et prénoms
du donneur, sa date et lieu de naissance et son adresse au moment du don.
La HFEA doit prévenir le donneur lorsque l'enfant effectue des démarches, et une assistance doit
être proposée au donneur et à l'enfant.
Mais en principe ces données ne seront accessibles aux enfants conçus par PMA qu'à partir du 1
avril 2023.
Les donneurs enregistrés avant le 1 avril 2005 peuvent demander la levée de l'anonymat et opter
pour le nouveau régime.

Filiation
La levée de l'anonymat n'a pas de conséquences sur la filiation. Des dispositions spécifiques
indiquent explicitement que la filiation s'établit conformément aux règles de droit commun et que le
marie de la mère ne peut contester sa paternité lorsqu'il a donné son consentement au don de
sperme.
La levée de l'anonymat ne confère aucune obligation aux parents biologiques.

Indemnisation du don de gamètes


Un programme de partage d'ovocyte existe: la gemme peut être traitée en AMP à moindre coût si
elle cède une partie d'ovocytes produits lors de la stimulation ovarienne à d'autres femmes.
Suite à une consultation publique mené en 2010, la HFEA décide d'augmenter la rémunération des
donneurs de gamètes pour répondre à la demande croissante.

Limites de familles aidées par donneur


Le RU limite le nombre de familles pouvant bénéficier de l'aide d'un même donneur.

B. Donneurs vivants
Cercle de donneur
Il est admis dans certains cas que le donneur puisse choisir le receveur: le plus souvent il s'agit du
membre de la famille. Ceci est encadré par le Human Tissue Act de 2004, sur le don entre personnes
vivantes.

Les dons croisés sont autorisé.

Le recueil du consentement et la protection des donneurs: Le consentement écrit du donneur est


requis suite aux informations données sur les conséquences du prélèvement.
Une nouvelle entité est créé: la Human Tissue Authority pour réguler la pratique du don entre
vivants. Le comité est constitué de personnes indépendantes ayant reçu une formation adéquate,
endossant le rôle "d'avocats" du donneur. La HTA prend la décision d'approuver ou non le don.

Indemnisation et rémunération
Le don est une pratique gratuite, mais les frais engagés par le donneur peuvent être pris en compte.

C. Prélèvements d'organes post-mortem


Pays de Galle: le premier pays du RU depuis 2015 qui instauré le consentement présumé au don
d'organe. Avant, le consentement devait être explicite. La loi de 2015 prévoit le droit de la famille
de s'opposer au prélèvement si elles sont en mesure d'apporter la preuve que le défunt ne consentait
pas au prélèvement d'organes, même à défaut d'inscription sur le registre d'opposition au don.

RU: possibilité de désigner une personne de confiance pour témoigner du consentement, à défaut,
une hiérarchie des membres de la famille est établi s'ils expriment des positions divergentes.
Il existe un registre des donneurs.

Le RU autorise le prélèvement de donneurs décédés après arrêt circulatoire.

IV.Un droit moderne

Nous allons voir l'accès aux tests génétiques (A), la modification du sexe à l'état civil (B) et la
castration chimique (C).

A. Accès aux tests génétiques


Au RU, les tests génétiques sont en accès libre.
Le RU autorise le KIT d'analyse d'ADN de la société 23and Me.

Les tests de paternité posthumes sont autorisés.


Des tests en matière administrative sont autorisés.

En matière d'assurance, le RU autorise l'utilisation des résultats des tests génétiques par les
assureurs.

On peut relever une tendance "éthique" au RU avec l'émergence d'accompagnement des tests
génétiques par une consultation médicale incluse dans le service rendu.

B. Modification de la mention du sexe à l'état civil - Angleterre et Pays de Galles!!


La modification est possible moyennant l'obtention d'un certificat de reconnaissance de genre selon
plusieurs modalités:
-conditions relatives à la personnes: 18 ans et plus, ont ou ont eu une dysphorie du genre, ont vécu
dans le genre acquis dans les deux années précédentes, souhaitent continuer à vivre dans ces
conditions jusqu'à la mort
-l'autorité compétente: les demandes sont adressées à une autorité ad hoc: Gender Recognition
Panel, chaque Panel doit comporter au moins un membre juridique et au moins un membre du corps
médical. Chaque panel peut délivrer: un certificat définitif de genre (demandeur célibataire),
certificat provisoire de genre (marié, et mariage de personnes de même sexe est impossible au
Royaume Uni, il devra demander dans les 6 mois de la délivrance du certificat provisoire
l'annulation de l'union pour délivrer ensuite le certificat définitif).
Les fonctionnaires sont tenus du secret professionnels! Un registre de reconnaissances de genre non
ouvert au public est tenu.
-moyens de preuves exigés: le demandeur doit annexer à sa demande: une attestation sur l'honneur
du fait d'avoir vécu dans le genre acquis, aussi de son état matrimonial, un rapport et diagnostic
médical ou psychologue thérapeute spécialisé dans la dysphorie de genre, un second rapport par l'un
ou l'autre non obligatoirement spécialisé dans ce domaine. (au moins un des deux rapports doit
mentionner les traitements suivis précédemment, en cours ou futur pour le changement des
caractéristiques sexuelles)
-csq juridiques: la délivrance d'un certificat définitif de genre permet d'obtenir à la fois l'inscription
au registre de la reconnaissance de genre et la modification des données le concernant au registre
des naissances.

Le nouvel acte d'état civil ne mentionne pas ce changement, et la personne doit modifier son
passeport.

Castration chimique- Angleterre et Pays de Galles!!


Aucun texte législatif ou réglementaire ne fait référence à la castration chimique des délinquants
sexuels.
Un rapport gouvernemental de 2007 retient parmi les mesures de protection des enfants contre les
délinquants sexuels des traitements médicaux destinés à réduire les pulsions sexuelles/ Jusque là les
traitements disponibles sont de nature psychologique.
Une circulaire de 2007 informent comment doit se dérouler un tel traitement et les informations à
fournir. La personne traité doit être volontaire. Les bénéficiaires choisis sont choisis par rapport aux
critère énumérés. Un service centrale, avec un réseau de psychiatre constitué à cette effet, évalue les
dossiers et décide d'envoyer ou non les délinquants sexuels au psychiatre.
La castration chimique n'empêche pas l'exécution de la peine et ne dispense pas du suivi
psychologique auquel les intéressés doivent se soumettre.
MIRKOVIC= robic prace gdy inni
przechodza!!