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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS

Groupement d’Intérêt Public


1 Rue Etienne Gourmelen – BP 1705
29107 QUIMPER CEDEX

La distance professionnelle dans la


prise
rise en charge d’un patient
en fin de vie

« L’espace-temps
temps de la mort est, pour ceux qui veulent bien entrer
dedans et voir au-delà
au de l’horreur,
rreur, une occasion inoubliable d’intimité. »

Marie De Hennezel

Validation de l’UE 3.4S6 « Initiation à la démarche de recherche », de l’UE 5.6S6


« Analyse de qualité des traitements des données scientifiques et professionnelles »
et de l’UE 6.2S6 « Anglais professionnel »

Angela CUNHA DA SILVA


Promotion 2012/2015
Formation en Soins Infirmiers
Formateur guidant : M. JOLLE Bruno
INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS
Groupement d’Intérêt Public
1 Rue Etienne Gourmelen – BP 1705
29107 QUIMPER CEDEX

La distance professionnelle dans la


prise en charge d’un patient
en fin de vie

« L’espace-temps
temps de la mort est, pour ceux qui veulent bien entrer
dedans et voir au-delà
au delà de l’horreur, une occasion inoubliable d’intimité. »

Marie De Hennezel

Validation de l’UE 3.4S6 « Initiation à la démarche de recherche », de l’UE 5.6S6


« Analyse de qualité des traitements des données scientifiques et professionnelles »
et de l’UE 6.2S6 « Anglais professionnel »

Angela CUNHA DA SILVA


Promotion 2012/2015
Formation en Soins Infirmiers
Formateur
rmateur guidant : M. JOLLE Bruno
Note au lecteur

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou
partie sans l’accord de son auteur. »
Remerciements

Je souhaite remercier tout d’abord ceux qui m’ont soutenue, épaulée, réconfortée
durant ces trois années : mes parents, mon compagnon, mon frère et tous mes
proches. Grâce à eux j’ai pris peu à peu confiance en moi.

Je remercie également mes collègues de promotion et mes huit belles rencontres pour
ces trois belles années de rires, et fous rires, de souvenirs et de partage. Une pensée
aussi à celle qui est partie trop tôt « On ne t’oubliera jamais ».

Je remercie les formateurs et principalement Madame Février, ma référente


pédagogique et Monsieur Jolle, mon guidant mémoire, pour tous leurs conseils et pour
leur accompagnement. Ils ont toujours cru en moi et m’ont donné l’envie d’avancer.
Grâce à eux je sors grandie de cette formation.

Je remercie aussi tous les professionnels qui m’ont accueilli lors des stages, qui m’ont
beaucoup appris, et principalement les trois infirmiers qui ont pris de leur temps afin
que je puisse élaborer ce travail.

Mon dernier remerciement ira à Aurore, une collègue devenue une réelle amie qui m’a
soutenue tout au long de ces trois années et qui a participé à ce travail en étant
toujours présente et en m’interdisant de baisser les bras.
Sommaire

Introduction ............................................................................................................... 3
DE LA SITUATION D’APPEL A LA QUESTION DE DEPART .................................. 4
1. Situation d’appel............................................................................................. 4
2. Analyse .......................................................................................................... 5
3. Concepts ........................................................................................................ 6
CADRE CONCEPTUEL ............................................................................................ 7
1. La fin de vie.................................................................................................... 7
1.1 Définition...................................................................................................... 7
1.2 Soins palliatifs .............................................................................................. 8
1.3 Image de la mort .......................................................................................... 9
1.4 L’engagement personnel ............................................................................10
2. La distance professionnelle ...........................................................................12
2.1 Définitions ...................................................................................................12
2.2 Types de distances .....................................................................................14
2.3 Enjeux / limites............................................................................................14
3. Les émotions.................................................................................................17
3.1 Définition.....................................................................................................17
3.2 Types d’émotions ressenties.......................................................................17
3.3 La gestion des émotions .............................................................................18
4. La communication .........................................................................................19
4.1 Définitions ...................................................................................................19
4.2 La communication verbale ..........................................................................19
4.3 La communication non-verbale ...................................................................20
4.4 La communication dans la distance professionnelle ...................................21
CADRE PRATIQUE .................................................................................................22
1. Présentation du dispositif et des modalités d’enquête ...................................22
1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête ....................................................22
1.2 Choix des lieux et des populations ..............................................................22
1.3 Modalités de réalisation ..............................................................................22
1.4 Traitement des données recueillies.............................................................23
2. Analyse des données recueillies ...................................................................24
2.1 Faire connaissance avec le soignant ..........................................................24
2.2 Les soins palliatifs.......................................................................................24
2.3 L’implication personnelle .............................................................................26
2.4 La distance professionnelle.........................................................................27

1
2.5 Être professionnel .......................................................................................28
2.6 Les émotions ..............................................................................................29
2.7 La communication.......................................................................................31
2.8 Et pour conclure… ......................................................................................32
3. Synthèse .......................................................................................................33
3.1 La fin de vie ................................................................................................33
3.2 La distance professionnelle.........................................................................34
3.3 Les émotions ..............................................................................................34
3.4 La communication.......................................................................................35
3.5 Question de recherche................................................................................35
Conclusion ...............................................................................................................36
Bibliographie ............................................................................................................37
Textes officiels .....................................................................................................37
Ouvrages .............................................................................................................37
Dictionnaires ........................................................................................................37
Articles de revues .................................................................................................37
Documents internet ..............................................................................................37
Annexes ..................................................................................................................38

2
Introduction

« Près du patient, avec ce rythme secret qu’il nous reste à reconnaître, car l’imposture
est vécue aussi bien du côté de la soignante que du côté du patient, dans ce flux
migratoire de nos sentiments, nous n’investissons notre histoire que par rapport à notre
désir d’existence et au cadre dans lequel nous nous reconnaissons. »1

Il nous a été demandé, dans le but de valider notre diplôme d’état infirmier, de réaliser
un mémoire d’initiation à la recherche en soins infirmiers. Ce travail permettra la
validation de l’UE 3.4S6 « Initiation à la démarche de recherche », l’UE 5.6S6
« Analyse de qualité des traitements des données scientifiques et professionnelles » et
aussi l’UE 6.2S6 « Anglais professionnel ». Ce travail est également réalisé dans le but
d’avoir un raisonnement méthodique et rigoureux pour aboutir à un positionnement
professionnel infirmier.

Pour cela, un sujet devait être choisi au travers d’une situation de stage vécue qui nous
a dérangés, perturbés ou questionnés. Très vite elle m’est venue, j’étais certaine que
c’était sur cela que je voulais travailler. Une situation vécue au cours de mon deuxième
stage de première année qui me confrontait à la mort d’un premier patient. Le
problème est que cette situation était très riche en évènements et qu’elle a été très
difficile à vivre pour moi. C’est pourquoi, au début, j’avais des difficultés à trouver un
thème en particulier et aussi des difficultés pour prendre du recul face à cette situation
qui me touchait encore. Après les premiers conseils de mon guidant et après une
longue réflexion je me suis enfin décidée à réaliser une recherche sur « la distance
professionnelle dans la prise en charge d’un patient en fin de vie ».

Afin de réaliser ce travail de recherche, j’ai d’abord commencé par énoncer ma


situation d’appel, je l’ai décrite puis analysée. Delà, plusieurs questions en ressortent
et j’ai isolé celle qui pour moi était la plus intéressante à travailler et pour laquelle je
voulais vraiment avoir une clarification. Après avoir posé la question de départ, j’en ai
tiré quatre concepts. Je les ai alors étudiés dans une seconde partie appelée « cadre
conceptuel ». En vue de confronter ces résultats théoriques, j’ai interrogé trois
professionnels infirmiers. J’ai ensuite analysé ces données pratiques dans une
dernière partie appelée « cadre pratique » où j’ai également réalisé une synthèse des
données théoriques et pratiques. Je finaliserai ce travail par une conclusion où
j’élaborerai mon évolution après ce travail et aussi mon positionnement professionnel à
venir. La quatrième de couverture sera représentée par « l’abstract » en anglais et un
résumé en français afin de valider l’UE 6.2 « Anglais professionnel ».

1
Brigitte, GREIS. De la perte de soi au soin des autres. Editions Lamarre. p.16

3
DE LA SITUATION D’APPEL A LA QUESTION DE DEPART

1. Situation d’appel

La situation que j’ai choisi de décrire afin de réaliser mon travail de recherches de fin
d’année est une situation que j’ai rencontrée lors de mon deuxième stage de première
année en Institut de Soins Infirmiers. Ce stage se déroule dans un service de
médecine.

C’est une situation qui m’a marqué car j’ai eu beaucoup de mal à m’en détacher, c’est
pourquoi je l’ai choisie pour ce travail afin d’apporter des réponses à mon
raisonnement et aussi dans le but de mon futur positionnement professionnel.

Je prends en charge un patient depuis ma première semaine de stage. C’est un patient


qui occupe un lit identifié soins palliatifs (LISP), il est atteint d’un cancer pulmonaire
avec métastases hépatiques et cérébrales, il est en phase terminale de sa maladie.
C’est un patient en situation précaire avec un isolement social. En effet il n’a pas de
famille, pas d’amis, aucune visite. Après un premier contact timide avec ce patient, de
part son physique qui m’était difficile à accepter, sa difficulté de communication
verbale, mais aussi par une image de la mort qu’il me renvoyait, je me sens finalement
proche de ce malade que nous appellerons Monsieur P.

En effet, très vite Monsieur P. se confie à moi, les jours où son état le lui permet bien
sûr. Il me raconte beaucoup de choses sur sa vie personnelle, des histoires lourdes à
porter comme aussi ses goûts, ses plaisirs de la vie… Parfois Monsieur P utilise de
longs regards insistants pour me faire comprendre des choses ou alors lorsque je
réalise des soins il me prend la main et la serre très fort. Je me sens alors comme sa
confidente. Cela se confirme lorsque l’équipe soignante m’informe que Monsieur P
refuse sa toilette quand je suis d’après-midi. Il ne souhaite plus que moi pour la
réalisation des soins d’hygiène et de bien-être. Une partie de l’équipe me met en garde
concernant cette « relation » que j’ai avec Monsieur P. Mais c’est malgré moi car je
m’occupe de lui comme je m’occupe des autres patients que j’ai en charge, du moins
c’est le sentiment que j’ai. C’est à ce moment précis que je prends conscience de la
relation qu’il existe entre Monsieur P et moi. Je ressens alors un mal aise vis-à-vis des
soignants du matin qui n’ont pas pu réaliser les soins, un sentiment de culpabilité mais
aussi au fond de moi cela me réjouie d’être au final la « préférée » de ce patient là.

Une autre partie de l’équipe est également très complice avec ce patient, une
soignante lui apporte même du chocolat qui était son vrai plaisir, ou encore elle
descend avec lui pour lui permettre de fumer ses dernières cigarettes…J’ai collaboré à
cette pratique qui était mal vu par l’autre partie de l’équipe. Mais pour moi, comme pour
l’équipe qui y contribuait, on se devait d’aider Monsieur P. à réaliser ses derniers
plaisirs. Pour nous c’était évident pour la prise en charge d’un patient en fin de vie.

Les jours se suivent et se ressemblent, je m’occupe de Monsieur P et lui continue à se


confier. Mais je sens de plus en plus que cela dérange une partie de l’équipe, j’ai
même droit à des réflexions de leur part telles que : « tu vois, tu n’étais pas là ce matin
donc nous n’avons pas pu lui faire sa toilette » ou encore « il faudrait que tu arrêtes de
t’occuper de Monsieur P., il semble très attaché à toi ». Alors très vite je me sens mal,
je ne veux plus m’occuper de ce patient par peur que l’équipe soignante me dise

4
encore quelque chose. Mais ma tutrice m’encourage à continuer, elle me dit que c’est
ça aussi notre métier, être là pour un patient, l’écouter, être témoin de son passage
dans cette vie. Mais je sais malgré moi que ma prise en charge oscille entre ce facteur
endogène que j’ai en moi qui est de « prendre soin » et l’autre facteur exogène qui est
la pression que me met l’équipe concernant cette prise en charge trop prenante pour
eux.

Je continue alors à prendre soin de ce patient, jusqu’à mon dernier jour de stage qui
sera aussi son dernier jour de vie. En effet Monsieur P décède le jour de mon départ,
après lui en avoir informé lors de la toilette. Je m’en suis énormément voulu de m’être
attachée à ce patient, surtout quand la cadre du service est venue m’annoncer la date,
le lieu et l’heure de l’enterrement de Monsieur P. Ou encore lorsqu’une des soignantes
me dit : « tu vois, c’est peut-être parce que tu lui as dit que c’était ton dernier jour qu’il
s’est laissé partir aussi… ».

2. Analyse
Cette situation provoqua en moi un grand bouleversement. Tout d’abord car c’était la
première fois que j’étais confrontée à une personne avec une maladie à un stade si
évolué. La première fois aussi que je voyais un corps mort ainsi que les phases qui
précèdent la mort. Je n’avais aucune image de la mort réelle, seulement des
représentations. Je ne connaissais pas non plus les termes de « fin de vie » ou encore
de « soins palliatifs », tout cela était très abstrait pour moi.

De plus, avec les confidences de ce patient je me suis sentie encore trop faible, trop
inexpérimentée pour assumer ce récit de vie qui allait surement être la seule trace
qu’on aurait de ce patient ici. Mais aussi le fait de subir des réflexions de la part de
l’équipe soignante concernant ma manière de prendre en charge les patients ou du
moins ce patient m’a déstabilisé. C’était surement pour mon bien, pour ne pas que je
m’attache trop, pour que je prenne dès le début de ma formation une juste distance
avec les patients. Mais en même temps qu’est-ce que c’est d’avoir la « bonne
distance » avec un patient ? Faut-il mettre une distance pour prendre bien en charge
un malade ? Une partie de l’équipe n’avait pas les mêmes valeurs que moi et j’en étais
consciente. C’est pourquoi cela m’a mis en difficulté. Quand on commence un métier
on veut toujours bien faire et pour cela on fait comme les autres, comme ceux qui sont
expérimentés. Selon moi, pour ce métier c’est bien différent. En effet le soignant
« prend soin » en fonction de ses valeurs qui lui sont propres.

Enfin, ce qui a été un frein pour moi dans cette prise en charge c’est le fait de savoir si
oui ou non j’étais à ma place dans cette situation. Ai-je bien fait de faire comme les
soignants qui réalisaient les dernières volontés du patient ou au contraire, était-ce trop
déplacé ? Quelle est la distance à avoir lors de ces prises en charge de fin de vie ?
Jusqu’où un soignant peut il aller pour accompagner le malade ? Le fait que Monsieur
P soit isolé socialement m’a beaucoup fait culpabilisé de ne pas être allée à son
enterrement. Mais la question restait la même, était-ce vraiment ma place, mon rôle d’y
aller ?

C’est pourquoi j’aimerai m’orienter vers le questionnement suivant :

« En quoi la juste distance professionnelle dans la prise en charge d’une


personne en fin de vie est si difficile à élaborer. »

5
Ce thème que j’aimerai aborder me semble légitime dans le sens où il relève de la
compétence infirmière. En effet il concerne la distance professionnelle que l’infirmière
met ou pas en place pour accompagner et prendre soin du patient. De plus, ce sujet
me parait pertinent dans le contexte actuel car avec le progrès de la médecine nous
serons confrontés de plus en plus à l’accompagnement des personnes en fin de vie.

3. Concepts

A partir de cette question de départ, je vais en dégager trois concepts principaux qui
me semblent essentiels afin de réaliser ce travail d’initiation à la recherche. Le premier
concept que je développerai sera celui de la fin de vie. Il me semble logique de
l’étudier afin de le définir, mais aussi de comprendre dans quelles situations le
retrouve-t-on, comment gérer cette fin de vie, savoir s’il en existe des méthodes ou
non. La fin de vie est la spécificité de ma situation, le patient que je prends en charge
est en fin de vie, ce qui va bien entendu changer la prise en charge. C’est cela qui
m’intéresse : la différence de l’accompagnement d’une personne en fin de vie à celle
d’un patient en service ambulatoire par exemple.

Dans un deuxième temps, je me consacrerai au terme de distance professionnelle,


l’élément clé de ma situation. Je définirai avec mes mots puis à l’aide des auteurs ce
terme, j’étudierai les différents types de distance. Je chercherai en relation avec la
distance, ce qu’est aussi un professionnel : peut-on être professionnel sans mettre de
distance, ou au contraire en en mettant une…Dans ma situation il me semble avoir eu
une distance trop faible avec ce patient, ce qui a laissé place à une charge
émotionnelle importante lors de sa mort. C’est pourquoi je souhaite m’y intéresser afin
d’avoir un positionnement différent et peut-être plus adapté pour mon métier proche.

Mon troisième concept sera centré sur les émotions. J’étudierai principalement celles
que j’ai ressenties au cours de cette situation et je les mettrai en lien avec l’évolution
de ma relation avec Monsieur P. Les émotions sont des facteurs directs qui ont
contribué à la mise en place de cette distance professionnelle étroite avec le patient. Il
me semble évident que ces émotions jouent un rôle important dans ma situation, car
c’est grâce à ces émotions que j’ai pu établir une relation avec Monsieur P. mais c’est
aussi « à cause » de ces émotions que la rupture avec le patient a été si difficile. Je
voudrais donc rechercher à travers ce travail comment peut-on gérer ses émotions
pour vivre au mieux son métier de soignant.

Je finirai ce cadre conceptuel avec le grand terme de la communication. Qu’est un


soignant sans communication ? Quelle soit verbale ou non verbale la communication
est essentielle dans la relation soignant-soigné. J’étudierai donc les différentes
méthodes de communiquer mais aussi je mettrai en lien l’interprétation de cette
communication. En effet ceci fait écho à ma situation, car c’est vraisemblablement du à
une interprétation différente de la mienne que le patient a pu se confier autant à moi,
sur des choses qui lui étaient propres. Grâce à cette communication et donc à une
interprétation propre à chacun des interlocuteurs, une relation s’est crée avec cette
plus ou moins distance.

6
CADRE CONCEPTUEL

1. La fin de vie
1.1 Définition
Selon moi, la fin de vie est la phase terminale d’une personne, c’est la dernière étape,
celle qui précède la mort. A ce moment là, le malade sait qu’il va mourir, il le sent. Il vit
alors ses derniers instants, réalise ses dernières volontés. On aimerait que cette fin de
vie ne se fasse pas seule, mais que se soit un cheminement du malade mais aussi de
ses proches pour un accompagnement sain et serein. Je ne peux définir ce concept
qu’à travers l’expérience de ma situation faisant l’objet de mon travail.

Pour Jean Léonetti, homme politique mais surtout médecin cardiologue ayant donné
son nom à la loi Léonetti, la fin de vie est une « période ultime de l’existence humaine,
où la qualité de la vie doit primer sur la durée de la vie »2. Il est vrai que grâce à ces
travaux aboutissant à la loi Léonetti3, la fin de vie devrait être vécue non plus comme
un acharnement thérapeutique mais plutôt comme une fin de vie paisible où le patient
est dompteur de sa mort.

Pour Marie De Hennezel, psychologue et psychanalyste, ayant accompagné de


nombreuses personnes vers la fin de vie, cette phase est pour elle « le moment
culminant de notre vie, son couronnement, ce qui lui confère sens et valeur. »4 De
cette approche, nous pouvons noter une grande différence avec mon point de vue.
Pour cet auteur, la fin de vie est bien un moment de vie, où beaucoup de choses
peuvent encore être vécues. Tandis que pour moi cette phase marquait plutôt la fin.
Peut-être cette différence, non négligeable, de point de vue est due à chacune de nos
expériences. Marie De Hennezel, elle, est une femme avec beaucoup d’expérience,
qui a travaillé depuis plus de dix ans dans une unité de soins palliatifs, elle a donc
accompagné de nombreux patients vers une mort sereine et s’est enrichie de ces
expériences. En revanche, moi, cette situation de fin de vie n’est que ma première et je
n’ai que des représentations et très peu d’expérience pour vivre au mieux cet
accompagnement. Marie De Hennezel écrit une phrase, qui rejoint ma situation et
introduit mon questionnement de départ, qui est : « l’espace-temps de la mort est, pour
ceux qui veulent bien entrer dedans et voir au-delà de l’horreur, une occasion
inoubliable d’intimité. »5

Dans ce grand thème qu’est la fin de vie, de nombreux points méritent d’être éclaircis,
afin de mieux le comprendre mais aussi pour élucider la spécificité de ma situation. En
quoi le fait que le patient soit en fin de vie a changé ma prise en charge, et plus
particulièrement la distance que j’ai eue du mal à trouver ? Pour cela, je vais
m’intéresser aux soins palliatifs, leurs spécificités, la prise en charge. Je chercherai
aussi en quoi l’image de la mort a pu influencer cette prise en charge et cet
attachement au patient paradoxalement à une image négative que son corps me
renvoyait.
2
AUBRY, Régis, DAYDE, Marie-Claude. Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Lamarre. 2013.
p.IX (préface)
3
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi n°2005-370 du 22 avril 2005).
4
DE HENNEZEL, Marie. La mort intime. Editions Robert Laffont, Paris, 1995. p.13
5
Ibid p.232

7
1.2 Soins palliatifs
Si je devais définir les soins palliatifs, je les décrirai comme des soins non invasifs,
pour le bien être et le confort du patient, dans la continuité des soins, mais qui ne
traitent plus la maladie mais bien le malade cette fois. Les personnes atteintes de
maladies graves, incurables peuvent encore vivre, se sentir vivantes grâce à ces soins.

Une définition des soins palliatifs nous est donnée par le Centre National Des
Ressources des soins palliatifs : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus
pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à
soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la
personne malade et à soutenir son entourage. Ces soins ne sont alors pas
exclusivement réservés aux personnes en fin de vie, mais peuvent être dispensés en
amont à des personnes malades chroniques, en situation de handicap, à des
personnes âgées et dépendantes. »6 Il faut savoir aussi, selon la loi, que « Toute
personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un
accompagnement. » 7 Pour prendre en charge au mieux ces patients nécessitant de
soins palliatifs des structures ont été mises en place. Il y a les unités de soins palliatifs
(USP), basée pour notre territoire sur le Centre Hospitalier de Douarnenez, les équipes
mobiles de soins palliatifs (EMSP), les réseaux de soins palliatifs comme « Betek
Pen » sur notre territoire et les lits identifiés soins palliatifs (LISP) que bénéficiait
Monsieur P.

Dans de nombreuses définitions, telles que la loi n°99-477 du 9 juin 1999 ou encore
celle de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) en
1996, les soins palliatifs sont réalisés par une équipe interdisciplinaire, c’est un point
essentiel que tous évoquent. En effet, qu’ils soient médecins, infirmiers, aides
soignants, animateurs, psychologues, diététiciens ou autres, tous participent à la prise
en charge palliative du patient. Chacun apporte son savoir, ses valeurs, ses devoirs.
Dans ma situation, cette prise en charge palliative a été vécue différemment selon les
acteurs, du moins c’est ce que j’ai ressenti. Chacun, selon leurs valeurs, ont apporté
ou non des soins à ce patient. Un clivage de l’équipe s’est fait ressentir, il y avait ceux
qui prenaient en compte l’état du patient, et d’autres non. Ces derniers disaient qu’ils
n’avaient pas le temps ou alors qu’ils n’étaient pas formés à cela. En effet, Monsieur P.
occupait un lit identifié soins palliatifs, et on peut se poser la question de l’existence ou
non d’une formation concernant ces lits spécialisés.

Je ne peux parler de soins palliatifs sans parler du projet de loi PS-UMP qui a été
soumis au vote le 10 mars 2015 concernant les modifications sur la législation actuelle
de la fin de vie. Ce projet comporte trois points principaux. Le premier est celui
concernant les directives anticipées du malade. En effet dans la loi actuelle toute
personne consciente peut décider de sa fin de vie en écrivant sur un papier libre ses
désirs face à sa fin de vie. Ces directives seront valables 3 ans et le dernier choix sera
fait par le médecin. Or, dans le projet de loi, ces directives seront sans limite de validité
et le médecin devra suivre les volontés du patient. Dans un deuxième point on retrouve
la personne de confiance déjà présente dans la législation actuelle mais qui prônera
dorénavant, si la loi est votée, sur toutes les décisions si le malade lui-même n’est plus
à même de choisir. Le médecin se tournera vers cette personne de confiance si une
décision doit être pris et si cas échéant, il cherchera à avoir la volonté du patient
6
Site internet : www.soin-palliatif.org
7
Art. L. 1er A. de la loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins
palliatifs.

8
auprès de sa famille ou ses proches. Le dernier point principal concernant cette loi est
celui sur la sédation. Cela consiste à mettre en place une perfusion avec un produit
associé à un analgésique qui permettrait au patient de plonger dans un inconscient
profond qui durerait jusqu’à sa mort. Ceci le soulagerait de toutes douleurs, de toutes
angoisses… En plus de limiter ou arrêter les traitements en cours, ce qui figure dans la
loi actuelle, la mise en place de cette sédation profonde entraînera obligatoirement
l’arrêt de toute hydratation et alimentation.

Si nous revenons à la situation de Monsieur P., ce dernier bénéficiait de soins palliatifs,


plus aucun soin ne lui était prodigué mis à part l’administration d’antalgique pour
soulager sa douleur, une hydratation, des soins de bouche et des massages pour son
bien être. Concernant les structures mises à disposition, Monsieur P occupait un lit
identifié soins palliatifs mais aucun réseau ni équipes mobiles ne sont venus le voir. La
prise en charge se faisait uniquement au niveau du service, ce qui a peut être
accentué ma volonté à en faire plus et mon engagement émotionnel important. En
revanche, Monsieur P. n’avait ni directives anticipées ni personne de confiance et
pourtant il était en droit de les avoir. Si Monsieur P avait eu une personne de
confiance, quelqu’un qui l’accompagnait tout au long de sa maladie, il est probable que
je ne m’y attache pas autant, ou peut-être que si… Le fait qu’il y ait un tiers entre le
patient et l’équipe soignante est peut être un avantage dans la prise en charge
soignante, car nous, équipe soignante, tout comme le patient pouvons nous reposer
sur ce tiers, cet accompagnant, et parfois même passer le relais. C’est ce qui a
manqué ici dans cette situation, pour que je puisse me détacher de cette prise en
charge. Cela m’aurait sûrement déculpabilisé de savoir qu’après que je sois partie
Monsieur P. avait d’autres personnes à qui se confier.

1.3 Image de la mort


La mort n’est pas chose aisée à définir. En effet comment décrire la mort si après
l’avoir vécu nous ne sommes plus vivants pour le témoigner… Nous définissons cette
mort alors par nos représentations, nos expériences face à des personnes qui sont sur
le point de mourir mais cela reste tout de même relatif car chacun de nous avons une
vision différente de la mort. Cette vision de la mort est dirigée par notre angoisse, en
voyant la mort de l’autre cela nous renvoie à notre propre mort. Ce qui m’a surpris en
voyant Mr P. c’est l’image de son corps altéré. Dans le dictionnaire humaniste infirmier
il est dit qu’ « un jugement défavorable envers soi-même peut alors entraîner une
dévalorisation de son identité. L’idéal corporel est alors atteint. »8

Dans ma situation, Monsieur P. m’envoie directement à l’image que j’avais de la mort.


Ce corps altéré, maigre, recroquevillé, les traits tirés, la bouche séchée, une respiration
irrégulière et encombrée me donnait l’impression qu’il pouvait mourir à tout moment.
Pour moi, je n’avais encore jamais été confronté à cela. Cette première approche avec
Monsieur P. m’a fait peur, me repoussait. Probablement car cela me renvoyait à ma
propre mort.

8
PAILLARD, Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. Editions Setes, 2013. p.154

9
1.4 L’engagement personnel
Dans l’ouvrage Soins palliatifs, éthique et fin de vie j’ai retrouvé un point qui me semble
essentiel, celui de l’engagement personnel du soignant. En effet, pour prendre en
charge un patient en soins palliatifs il faut procéder à « un double travail : un travail sur
soi (…), d’une part, et un travail en équipe, d’autre part »9. Le travail sur soi est centré
sur nos propres représentations, nos valeurs mais aussi nos limites, nos peurs. Pour
prendre en charge un patient face à sa fin de vie il faut d’abord être au point sur notre
propre fin de vie, ce qui nous met en relation avec nos angoisses. Le travail en
interdisciplinarité est important aussi pour le soignant lui-même, il pourra poser des
questions aux différents acteurs sur la prise de décision concernant un soin en
particulier. Mais l’avantage aussi de ce travail en équipe est le fait que les soignants
ont à leur disposition une équipe avec qui ils peuvent parler de choses qui les
perturbent, qui les dérangent et sur lesquelles ils veulent avoir un avis.

Pour Frédérique Dehoorne, prendre soin est un engagement : « c’est donner du sens
aux soins qui sont faits afin qu’ils contribuent réellement au bien-être de la personne
soignée qui vit une situation qui lui est propre, qui lui est particulière. »10 Pour elle c’est
un engagement où « l’écoute, le questionnement, l’interactivité, la coopération et la
transdisciplinarité » doivent être au centre pour un soin de qualité auprès du patient.

L’engagement ou l’implication personnelle est ce qui donne un sens à notre profession


d’infirmier, ce qui « donne son poids d’humanité au soin »11. Cette implication peut être
affective « tant l’acte de soin est associé à la notion de bienveillance et de
compassion. » 12 Il n’est pas rare de voir des soignants éprouver de la tendresse pour
un patient mais cela ne fait pas de lui un soignant « trop passionné ».13 La
caractéristique principale de la tendresse est « de rester centrée sur les besoins de
l’autre. »14 Vu comme cela, la tendresse ne peut être néfaste à une relation
soignant/soigné. Il faut avant tout l’accepter, en être conscient et savoir le partager.

Dans l’ouvrage « Communication soignant-soigné »15 j’ai retrouvé une phrase


concernant l’importance de l’engagement personnel : « Le rôle et la fonction de
soignant n’inscrivent pas d’emblée le professionnel dans une relation d’aide. Une
dimension humaine, c’est-à-dire personnelle, doit être présente pour cela. »16 Ceci
montre bien que sans un apport personnel, sans une part de nous, la relation soignant-
soigné ne peut exister. A ce moment là nous serions que des « ouvriers de soins »17
qui appliquent les consignes, les protocoles, les prescriptions du médecin. Or, pour

9
AUBRY, Régis ; DAYDE, Marie-Claude. Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Lamarre, 2013.
p.9
10
DEHOORNE, Frédérique. Prendre soin, un engagement personnel et collectif. Soins, vol.53-
n°723, mars 2008. p.1
11
PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin : Lamarre. 2009. p.3
12
Ibid p.12
13
Ibid p.3
14
PRAYEZ, Pascal. Julie ou l’aventure de la juste distance. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2005.
p.50
15
BIOY, Antoine ; BOURGEOIS, Françoise ; NEGRE, Isabelle. Communication soignant-
soigné. Editions Breal, 2003. 143 pages.
16
Ibid p.24
17
Ibid p.24

10
être « professionnel humain »18 il faut bien plus que cela, il faut savoir s’adapter au
patient, le prendre en compte, le patient est le centre du soin.

Prenons un exemple de situation où l’engagement professionnel et l’engagement


personnel se rencontrent : lors d’un massage cardiaque on s’engage
professionnellement à sauver la vie en faisant les massages cardiaques, mais quand le
médecin nous dit de nous arrêter, qu’il n’y a plus rien à faire, nous voulons continuer,
nous ne voulons pas lâcher. On s’engage alors ici personnellement, car on sait que
professionnellement nous n’y arriverons pas mais il reste une part en nous,
personnelle, qui garde espoir.

18
BIOY, Antoine ; BOURGEOIS, Françoise ; NEGRE, Isabelle. Communication soignant-soigné.
Editions Breal, 2003. p.24

11
2. La distance professionnelle
2.1 Définitions
2.1.1 La distance
Étymologiquement, la distance signifie « se tenir debout (stare, statio), en étant séparé
(dis) de l’autre par un espace plus ou moins important ».19
D’après Pascal Prayez, la distance interpersonnelle se résume à « une réalité
physique perceptible, celle d’une séparation d’avec une autre personne, celle d’un
écart, d’un espace qui empêche le contact direct. La distance évoque le face à face, la
proximité et la rencontre possible mais aussi l’évitement, l’éloignement des corps. »20

D’après Mallem Elke, notre présence auprès du patient, est une forme de distance
recherchée qui va servir à ce qu’il ne se sente « seul dans son irréductible solitude
d’homme séparé du reste du monde, mais également isolé du reste de l’humanité. »21
Ce point me semble important à souligner car il fait écho à ma situation avec Monsieur
P. En effet, cet homme était seul, sans famille, sans amis, et inconsciemment peut-être
j’ai cherché à combler ce vide en me positionnant d’une manière plus ou moins proche
avec ce patient. La solitude du patient a forcément joué un rôle dans cette distance
que je recherchais.

Il est vrai, que dans ma situation, lorsque j’ai rencontré Monsieur P. quelque chose
m’empêchait de m’approcher plus de lui, de le toucher. Sans parler là de distance
professionnelle, mais simplement une distance physique. Peut être parce que j’étais
une femme et lui un homme, ou alors que j’étais la soignante et lui le patient, que
j’étais jeune et lui plus âgé…

2.1.2 Le professionnel
Il me semble intéressant de définir également le terme de professionnel car la
définition de « distance professionnelle » fait écho tout d’abord à ce que c’est qu’être
professionnel.
Pour ma part, en restant dans le domaine de la santé, « être professionnel » c’est un
soignant, dans ce cas, qui réalise son travail, ses tâches en tenant compte des règles,
des lois mais aussi des désirs du patient qu’il soigne. Il accompagne le patient dans sa
maladie en tenant compte des valeurs, des représentations, des souhaits de ce
patient, sans l’induire vers telle ou telle direction. On peut parler alors des attitudes, de
la classification selon Porter22. En effet cette classification explique les différentes
attitudes qui existent lors d’un entretien entre deux personnes. Quand nous sommes
« professionnel », il me paraît évident que le soignant reste alors dans une attitude de
compréhension, son souci est porté directement sur le patient. Pour cela, ce
professionnel va tenter de comprendre, en reformulant, ce que souhaite réellement le
patient, et non pas ce qu’il souhaite lui. Il ne cherche donc pas à influencer le patient.
De plus, pour moi un bon soignant sait gérer ses émotions. C’est-à-dire qu’il peut en
avoir mais qu’il sait les utiliser, ses émotions lui sont bénéfiques et n’envahissent ni
son travail, ni sa vie personnelle. Ce professionnel peut rentrer chez lui en étant fier et
soulagé d’avoir participé à l’accompagnement d’un patient malade sans pour autant
s’être investi de trop. Pour finir avec ce que c’est qu’« être professionnel », j’ajouterai

19
PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin : Lamarre. 2009. p.5
20
Ibid. p.5
21
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif Soins, n°136. Mai 2005. p.22
22
Annexe I

12
que ce professionnalisme s’acquière avec l’expérience. C’est quelque chose de
réfléchi et non pas d’instinctif, surtout dans cette situation qui est l’accompagnement
vers la fin de vie.

Par rapport à ma situation, il me paraît justifié de dire que j’ai manqué de


professionnalisme. En effet comme j’ai pu le définir, « être professionnel » dépend tout
d’abord de son expérience. Or, moi j’étais encore trop jeune et immature face à cette
situation d’accompagnement dans la fin de vie. J’ai agi de manière instinctive, selon
mes représentations, mes valeurs, ma sensibilité, tout ce qui fait de moi une personne.
J’ai ressenti des émotions mais je n’ai pas su les gérer, ce qui m’a envahi et fait
culpabilisé.

2.1.3 La distance professionnelle


Pour ma part, ce concept de distance est difficile à définir, sinon je n’en aurais pas fait
un sujet de réflexion. Il est difficile par son caractère de subjectivité. En effet comment
savoir ce qu’est ou non la bonne distance, souvent appelée la « juste distance ».
Jusqu’où pouvons-nous être distants tout en restant professionnel et jusqu’où
sommes-nous professionnel sans avoir un minimum de distance. Qui dit distance dit
bien évidemment gestion des émotions qui nous sont communiquées par le patient.
Dans le texte des recommandations concernant l’accompagnement des personnes en
fin de vie et de leurs proches, qui a fait l’objet d’une conférence de consensus avec la
participation de l’ANAES et de la SFAP, j’ai pu retrouver un point qui me semble
essentiel et qui fait écho à ma situation avec Monsieur P. « Assumer
l’accompagnement d’une personne à l’approche de sa mort en institution ou au
domicile relève de la qualité d’une présence, d’une relation humaine, respectueuse,
attentionnée, confiante, solidaire et continue. Cet investissement auprès des
personnes est un engagement, qui nécessite compétence et retenue. »23 C’est la partie
de l’engagement qui m’intéresse car ils évoquent le besoin d’avoir une expérience et
une « retenue » en autre sorte, une gestion de ses émotions. Dans ma situation les
deux m’ont manqué, j’étais peu expérimentée face à la fin de vie, face aux maladies
incurables et donc je n’avais pas la compétence requise pour cette prise en charge
spécifique. Je n’ai pas réussi non plus à gérer les émotions.

Selon Madame Elke Mallem, psychologue et formatrice à Paris, « une bonne distance
professionnelle doit permettre de tenir la souffrance à un niveau qui permette de
travailler avec elle afin de dégager le manque à combler, l’atteinte à réparer »24. Pour
elle, la définition de la distance professionnelle est en lien avec la souffrance, celle du
patient que le soignant ne doit pas ressentir lui-même : « Moi restera moi, l’autre sera
toujours l’autre. Je suis témoin de la souffrance de l’autre mais ce n’est pas ma
souffrance »25. C’est en réalité la définition de l’empathie, être conscient des ressentis
de l’autre tout en restant à sa place. Chose que je n’ai pas réussi à faire dans ma
situation, car la souffrance de Monsieur P. je l’ai également vécue, sûrement pas
autant mais je me mettais à sa place par un mécanisme de défense : la « projection »26

23
Texte des recommandations, conférence consensus « L’accompagnement des personnes en
fin de vie et de leurs proches » Janvier 2004.
24
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, n°136. Mai 2005. p.23
25
Ibid p.23
26
Ibid p.23

13
2.2 Types de distances
E.T. Hall, anthropologue, est le fondateur de la proxémie. Il la définit comme «
l’ensemble d’observations sur l’usage que l’humain fait de l’espace qui l’entoure et le
sépare de ses alter ego. »27 Selon lui, il existe quatre principaux types de distance.

Dans un premier temps, la distance publique où les interlocuteurs sont éloignés l’un
de l’autre, ils se situent même à une distance supérieure de 3m60. Ces corps sont
sans volume et les détails de leur visage ne sont même pas visibles. Je n’ai pas
rencontré ce type de distance dans ma situation avec Monsieur P.

Ensuite il y a la distance sociale qui met en scène deux interlocuteurs, parlant à voix
haute avec un contact du regard. Ces deux personnes se situent à 1m20 de distance,
minimum. Je me suis retrouvée dans cette distance avec le patient au tout début,
lorsque je le rencontre pour la première fois. Je lui dis « bonjour » de loin, à voix haute.
Ou encore lorsque je lui faisais son lit et que lui était installé sur le fauteuil. Je lui
parlais au même temps, à voix haute, tout en le regardant pour voir s’il ne manquait de
rien.

On retrouve après la distance personnelle, où la tonalité de voix change, où l’on


touche et l’on peut être touché. Cette distance est de 1m20 à 45cm. Pour cette
distance il faut un degré minimal de confiance, et on se fixe sur une partie du corps de
notre interlocuteur (couleur des yeux, détails du visage…). Cette situation je l’ai vécue
quand j’évaluais la douleur de Monsieur P. Je me mettais proche de lui et lui
demandait s’il avait mal de manière « douce », en même temps je fixais son visage
pour détecter des signes de douleur, comme la crispation, le froncement de sourcils.

Et pour finir, plus près encore, il existe la distance intime. Les interlocuteurs sont
placés là à au moins 45cm jusqu’ au contact physique. La communication verbale n’est
plus prépondérante, les dialogues sont peu construits, on laisse place à des
chuchotements. La perception olfactive est alors développée, mais aussi le repérage
du rythme respiratoire de l’autre. Le non-verbal est alors maître du jeu, le contact
physique domine la conscience des interlocuteurs. Les circonstances de cette distance
sont bien souvent la violence ou bien l’érotisation et la sexualité ou encore le soutien et
la protection. Cette distance intime je l’ai également vécue lors des derniers instants de
Monsieur P., pour moi c’était une façon de le soutenir, de l’accompagner car je voyais
bien que c’était ses derniers instants. J’ai pris sa main et je fixais sa cage thoracique,
je ne lui parlais pas. J’écoutais aussi les râles et j’attendais ses derniers…

On voit bien que j’ai été dans différentes formes de distance. Mais cela ne s’est pas fait
en même temps. Cela a évolué vers une distance plus intime, plus Monsieur P.
souffrait. Ce qui montre bien que j’ai agi de cette manière dans le but de le protéger, de
le soutenir. Il était seul et avait besoin de quelqu’un pour l’accompagner, du moins
c’est ce que moi je ressentais, j’avais ce sentiment de devoir substituer ce manque.

2.3 Enjeux / limites


L’enjeu principal dans cette distance professionnelle est de trouver la juste distance.
Celle-ci est définie par Pascal Prayez comme la « capacité à être au contact d’autrui
en pleine conscience de la différence des places. (…) l’identification à l’autre est un

27
HALL, Edward T. La dimension cachée. Paris : Point-Seuil, 1986. [cité par PRAYEZ, Pascal.
Julie ou l’aventure de la juste distance. Rueil-Malmaison : Lamarre. 2005].

14
mouvement imaginaire. Et même si le fait de se mettre en pensée à la place de l’autre
peut nourrir une certaine empathie, fondamentalement, je ne suis jamais à la place de
l’autre. Ce qui ne signifie pas : incommunication ou rencontre impossible. »28 C’est à
l’aide de cette définition que je vois ma position lors de la prise en charge de Monsieur
P. Je n’étais pas vraiment dans une juste distance car je ne ressentais pas une
empathie mais bien de la sympathie qui elle représente un : « penchant naturel,
spontané et chaleureux de quelqu’un vers une autre personne. »29 Dans cette situation
je me mettais « à la place de » sans réellement rester à la mienne. En effet, voir
Monsieur P. seul, sans que personne ne vienne le voir, je me disais que j’aurais aimé
que quelqu’un s’intéresse à moi, vienne me voir avant que je meurs… Alors j’ai
substitué ce manque et je me suis mis à la place d’une famille, de proches, ce qui
n’était pas ma place.

Pour Madame Elke Mallem, la distance professionnelle est une chose qui se travaille et
qui consiste en trouver ses propres limites, c’est l’enjeu fondamental. Ces limites,
pour elle, c’est la « bonne peau »30 que l’homme sait se construire. Elle donne
l’exemple de notre maison qui « nous permet de trouver refuge, de nous isoler »31 mais
aussi « notre blouse blanche qui nous permet de faire des choses qu’on ne ferait
jamais sans elle »32. Cette peau peut aussi être le résultat de notre « appartenance
sociale, de notre histoire dans laquelle nous avons édifié nos croyances et valeurs »33.
Selon cette psychologue, si nous avons une bonne peau, « la distance n’a plus
d’importance »34. Tous ces arguments de Madame Elke Mallem, font écho à ma
situation personnelle qui n’était pas stable à ce moment là et qui a donc pu faire que je
n’avais pas encore cette bonne peau pour pouvoir faire face à la souffrance de ce
patient qui me touchait tant.

Pascal Prayez parle aussi d’une « juste distance non défensive »35 et c’est
certainement la meilleure forme pour prendre soin d’un patient. Cela consiste en porter
une écoute, une attention particulière à l’autre tout en restant à sa place. Et pourtant,
dans ma situation j’ai l’impression d’avoir réussi à mettre cela en œuvre. Lorsque
j’apportais à Monsieur P. une tablette de chocolat, je savais que c’était son plaisir car il
nous le disait. J’ai donc écouté le patient et agis en conséquence tout en restant à ma
place car je n’ai pas mangé avec lui par exemple.

En revanche il faut éviter de franchir certaines limites, comme le « syndrome de la


relation d’aide » ou encore la distance excessive. Dans le premier, il est important de
ne pas confondre la relation professionnelle et la relation privée. Au travail, on se doit
de soigner selon nos valeurs, nos droits et devoirs mais vouloir à tout prix aider l’autre,
jouer le rôle du sauveur n’est pas une bonne chose. Cela entrainerait un excès de
réparation ou de culpabilisation, ce qui est très difficile pour un soignant de gérer.

Concernant la distance excessive, si on a peur d’être trop attaché, trop près et qu’on
veut s’éloigner en prenant le plus di distance possible, cela aseptise la relation

28
PRAYEZ, Pascal. Julie ou l’aventure de la juste distance. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2005.
p.235
29
Dictionnaire Larousse. http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/sympathie/76073
30
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, n°136. Mai 2005. p.23
31
Ibid. p.23
32
Ibid. p.23
33
Ibid. p.23
34
Ibid. p.23
35
PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin : Lamarre. 2009. p.XVIII

15
soignante de tout affect. Il y aura alors une perte de sensibilité à l’autre, on soignera le
patient comme un objet, les uns après les autres, sans les prendre en considération.
Cette distance mène également à une perte de l’engagement et donc du sens de la
profession infirmière.

De plus, si une relation est fusionnelle cela entraîne un refus des autres et c’est
problématique car Monsieur P. nécessite de soins même quand je ne suis pas là et qui
du coup seront dispensés par d’autres.

Afin d’éviter toute distance professionnelle trop étroite ou ambigüe avec un patient, il
existe des « mécanismes défensifs protecteurs »36 à mettre en place qui nous sont
décrits par Pascal Prayez. Il y a tout d’abord la professionnalisation avec le discours
médical, l’utilisation de mots scientifiques ou encore avec les gestes techniques pour
apporter les soins au patient. On peut également mettre en place l’élaboration de nos
sentiments, nos ressentis. C’est-à-dire mettre des mots sur ce qu’on ressent, sur une
situation qui a été difficile pour nous, et ne pas hésiter à poser des questions pour avoir
des réponses claires et pouvoir mieux vivre une situation semblable. Puis l’auteur nous
parle aussi d’un collectif qui permettrait de mieux tenir « la distance ». Pour cela il
parle d’imposer aux nouveaux venus d’un service, la confrontation directe face à la
mort, par exemple ne pas prévenir que le patient est décédé et demander à ce
nouveau venu d’aller apporter à boire à ce patient. Ce serait donc une méthode pour
maintenir sa distance. Ou alors, dans ma situation, le premier jour lorsque l’infirmière
veut me présenter le patient qui sera le « mieux » pour une prise en charge étudiante,
en réalité c’est celui qui fait le plus « peur ».

« Soigner exige de prendre soin du corps d’un sujet blessé dans sa corporalité, celui
qui soigne étant assuré de ses limites dans sa capacité à la compassion juste »37

36
PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin : Lamarre. 2009. p.33
37
GREIS, Brigitte. De la perte de soi au soin des autres : Lamarre. 2007. p.48

16
3. Les émotions
3.1 Définition
Dans le dictionnaire humaniste infirmier, les émotions sont définies comme une
« expression verbale ou physique réactive, involontaire ou non, de personne affectée
par la joie, la douleur, la colère, le chagrin, la perte… »38. Il existe six émotions de
base, qui sont : la peur, la colère, la tristesse, le dégoût, la surprise et la joie. Dans
mon cadre conceptuel, je ne vais m’intéresser qu’à celles dont j’ai été confrontée dans
ma situation avec Monsieur P. C’est-à-dire la peur, la tristesse et la colère. Ce sont des
phases par lesquelles je suis passée et qui ont évolué en fonction de la relation que j’ai
pu entretenir avec Monsieur P. Je finirai ce concept « émotions » par la gestion de ces
émotions, ce qu’on en fait après les avoir vécues.

3.2 Types d’émotions ressenties


3.2.1 La peur
Au début de la prise en charge de Monsieur P., j’éprouvais de la peur, la peur d’un
corps que je ne connaissais pas et qui me repoussait, la peur de cette maladie qui tuait
peu à peu cet homme que je ne connaissais pas. C’est une situation étrange, un
sentiment de mal-être face à un corps, une maladie, un homme qui me faisaient peur.

Définition du dictionnaire humaniste infirmier : « état affectif plus ou moins durable,


pouvant débuter par un choc émotif, fait d’appréhension et de trouble, qui accompagne
la prise de conscience ou la représentation d’une menace ou d’un danger réel ou
imaginaire.39 » En effet, pendant un certain temps, j’avais peur de rentrer dans la
chambre de Monsieur P. L’infirmière m’avait tellement défini ce patient comme un
« patient parfait » pour prendre en charge, qu’il était en fin de vie, qu’il allait bientôt
mourir et que donc se serait intéressant de s’en occuper. Des représentations me sont
alors venues, celles de la mort de ce patient, de ma mort.

Dans l’ouvrage Communication soignant-soigné, il est ajouté que la peur provoque des
réactions « plus ou moins adaptée : fuite, immobilité, dissimulation, ou encore
agressivité. »40 Il est vrai que dans ma situation, lors des premières fois où je voyais
Monsieur P. je restais immobile face à ce corps qui me faisait peur, l’infirmière me
parlait, me demandait de lui passer le matériel pour réaliser les soins mais moi je ne
bougeais pas. J’étais comme perdue dans cette vision de ce corps, je ne voyais que
cela, j’étais à part.

3.2.2 La tristesse
Puis après m’être « habituée » à ce corps, j’ai ressenti de la tristesse, de la peine pour
ce patient que personne ne venait rendre visite, qui était là et qui attendait sa fin. De
plus, ce patient me racontait des moments difficiles de sa vie, qui me laissaient triste,
sans voix, sans aucune réponse. Je me sentais inutile aussi face à cette maladie qui
rongeait ce monsieur, je ne pouvais rien faire, et cela me rendait triste.

Selon le centre national des ressources textuelles et lexicales, la tristesse est définie
comme un « état d'incapacité à éprouver de la joie, à montrer de la gaieté, se

38
PAILLARD, Christine. Dictionnaire Humaniste Infirmier. Editions Setes 2013. p.108
39
Ibid, p.201
40
BIOY, Antoine. BOURGEOIS, Françoise. NEGRE, Isabelle. Communication soignant-soigné.
Editions Breal, 2003. p.53

17
traduisant notamment par les traits du visage affaissés, le regard sans éclat. »41 Il est
vrai que le vécu de ce patient ne remplissait pas une personne de joie, sa vie était
triste et solitaire, je ne pouvais donc pas m’en réjouir. Je n’ai pas réussi à surmonter
cela, sûrement que la meilleure solution aurait été de faire changer les idées au
patient, il aurait peut-être aimé me voir sourire au lieu de m’apitoyer sur son sort.

3.2.3 La colère
Cette émotion je l’ai ressentie lorsqu’une partie de l’équipe soignante m’a incité à ne
plus prendre en charge Monsieur P., ou encore quand elle m’a dit que si Monsieur P.
est décédé c’est qu’il était trop attaché à moi. Cela m’a mis en colère car j’avais
l’impression que cette partie de l’équipe soignante mettait toutes les fautes sur moi, et
moi j’avais le sentiment d’avoir juste pris en charge un patient comme un autre…

Dans le manuel de psychologie du soin la colère est « une émotion importante, forte
car elle relie la personne à son système de besoins et de valeurs : besoin de se sentir
reconnue, de se sentir exister, l’importance de pouvoir s’affirmer. Ce comportement
apparaît alors comme une façon de traduire son angoisse. Le soignant incriminé n’est
souvent que le symbole de ce qui est intolérable au patient, le porteur de l’acte qui est
cause de sa colère. »42

3.3 La gestion des émotions


« Il est possible d’apprivoiser ses émotions en apprenant à les ressentir sans se laisser
emporter et à décrypter leur message. La bienveillance envers soi-même et la patience
sont les maîtres-mots pour se libérer de l’emprise des émotions. »43

Dans un premier temps, selon Claudine Carillo, formatrice consultante en relations


humaines, il faut « prendre conscience de ses émotions »44. En effet, en prendre
conscience, permet de savoir qu’elles existent, qu’elles sont en nous et qu’elles
viennent au travers de situations gênantes ou au contraire plaisantes. On peut en
prendre conscience à l’aide « des sensations physiques qui les accompagnent »45.

Il faut ensuite « accepter les émotions »46, autant dire « être authentique ». Le métier
d’infirmier est un métier humain où être à l’écoute de l’autre est indispensable. C’est
pourquoi, on ne peut pas toujours rester insensible aux vécus de certains patients.
L’important c’est de savoir reconnaître quand cela nous arrive pour pouvoir l’accepter,
y travailler et avoir une position professionnelle lors de la prochaine situation.

Et pour finir il est nécessaire d’« agir pour se libérer de l’emprise de l’émotion »47. Pour
cela il suffit d’en faire part à des collègues de travail, aux médecins ou aux
psychologues qui sauront nous « écouter sans donner de conseils ni émettre de
jugement »48. Il ne faut, en aucuns cas, garder des émotions désagréables en nous.

41
Site internet du CNRTL : http://www.cnrtl.fr/lexicographie/tristesse
42
BIOY, Antoine ; FOUQUES, Damien. Manuel de psychologie du soin. France : Bréal. 2002.
P.317
43
CARILLO, Claudine. Stress et émotions, entre débordement et hyper-protection. Soins n°754.
Avril 2011. p.61
44
Ibid p.61
45
Ibid p.61
46
Ibid p.61
47
Ibid p.61
48
Ibid p.62

18
4. La communication
« Le pré requis à une communication efficiente est donc, d’une part, un certain savoir
concernant sa propre personne et, d’autre part, une aptitude à l’humilité pour être
ouvert à la parole et à l’écoute. »49

4.1 Définitions
Dans le dictionnaire Humaniste Infirmier, la communication est définie comme
telle : « l’émetteur envoie un message au récepteur par un canal de transmission (…).
Le récepteur reçoit et décode le message. Si le récepteur répond, il devient émetteur et
c’est ce qu’on appelle le feed back. »50

Pour Antoine Bioy, la communication est la « mise en relation entre divers


intervenants, dont le but est la transmission et le partage d’informations. La
communication utilise un support verbal (le langage), non verbal (gestualité) et
paraverbal (regard, ton de voix…). »51

4.2 La communication verbale


Dans un premier temps, avec Monsieur P., nous pouvions communiquer verbalement.
Pour moi c’était plus facile car quand il n’allait pas bien, il pouvait me le dire. Mais
c’était aussi un moment d’incertitude, d’angoisse qui pouvait me laisser mal à l’aise.
Parfois, j’entrais dans la chambre et je ne savais pas de quoi j’allais parler, ou bien
lorsque Monsieur P. me confiait des moments difficiles de sa vie, ou alors quand, tout
simplement, ce n’était pas un « bon jour » pour moi et que je n’avais pas envie de
parler. Je me suis alors intéressée aux différentes techniques de communication
verbale.

Dans le Dictionnaire Humaniste Infirmier52, il nous est montré ces différentes


techniques. Tout d’abord il y a le reflet simple qui consiste à prouver au patient, par
une simple reformulation, son ressenti. Cela permet aussi, à nous soignant, de voir si
nous avons bien compris ce qu’a voulu nous transmettre le patient. Il existe aussi la
synthèse qui permet au soignant d’aider le patient lorsque celui-ci semble perdu dans
ses pensées. Pour cela il va synthétiser les dires du patient. Nous pouvons également
utiliser les questions, ouvertes ou fermées, pour rechercher des informations, pour
préciser des réponses déjà données ou alors pour prouver notre intérêt et encourager
le patient à continuer. Le feed back est une méthode utilisée pour rappeler au patient
des évènements rencontrés auparavant. Cela peut-être positif ou négatif, lui rappeler
un bon souvenir par exemple ou alors lui rappeler un souvenir douloureux et qu’on
n’aimerait pas que cela recommence. On peut parfois utiliser la révélation de soi.
C’est le fait d’être vrai, d’être authentique avec le patient, ne pas le laisser penser des
choses qui ne sont pas vraies. La réciprocité est le fait d’avouer ses faiblesses au
patient, nous aussi soignant on peut ne pas aller bien. Cela peut encourager le patient,
dans le sens où nous aussi on peut être « faible », il n’est pas tout seul. Puis, pour finir,
il existe l’avis et l’information où souvent le patient a comme représentation un

49
AUBRY, Régis, DAYDE, Marie-Claude. Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Lamarre. 2013.
p.23
50
PAILLARD, Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. Editions Setes, 2013. p.57
51
BIOY, Antoine. BOURGEOIS, Françoise. NEGRE, Isabelle. Communication soignant-soigné.
Editions Breal, 2003. p.140
52
PAILLARD, Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. Editions Setes, 2013. p.61

19
soignant avec une connaissance pure et ne voit pas en lui une compétence
relationnelle. C’est au soignant alors de clarifier le but de son questionnement.

4.3 La communication non-verbale


Dans un second temps, Monsieur P., dû à sa maladie qui le rongeait peu à peu, ne
pouvait plus communiquer verbalement. La communication se faisait alors par les traits
du visage, par des regards insistants ou au contraire vides, par le toucher, par des
signes de la tête.

Dans l’ouvrage Communication soignant-soigné, il est dit que « le langage du corps est
le seul qui soit sincère, et le geste se transforme en indice d’une bonne écoute. »53 Des
chiffres tirés d’études de publicitaires révèlent qu’un message est représenté par « 7%
de paroles, 38% d’intonations et 55% de langage gestuel. »54 Ceci montre bien
l’importance de la communication non-verbale dans nos messages. Et cela fait écho à
ma situation avec Monsieur P., plus le temps avançait et moins Monsieur P. était
capable de parler. Mais ses gestes et ses regards voulaient dire bien plus. En effet
c’était dans ces moments là que je comprenais mieux le patient que j’avais en charge,
ses crispations me prouvaient sa douleur, son regard fixe et sa main qui prenait la
mienne cherchaient du réconfort et de l’assurance…

Dans le dictionnaire humaniste infirmier55, les techniques de communication du non


verbale sont nombreuses. Antoine Bioy les reprends également plus ou moins de la
même manière. Premièrement il existe le toucher, qui peut venir du patient ou du
soignant. Dans ce sens, c’est pour apporter un soin mais aussi pour réconforter. Dans
le sens du patient, c’est pour demander de l’aide ou simplement pour prouver sa
reconnaissance. Il y a aussi la distance ou appelé également la proxémie, que j’ai
développée dans le concept précédent, avec les quatre distances de bases : publique,
sociale, personnelle et intime. On retrouve également dans ces techniques de
communication les positions. Si nous nous mettons face à un patient en position
debout, les bras croisés, cela va prouver notre désintérêt. Au contraire, si nous nous
asseyons auprès du patient en souriant, en le regardant franchement cela va permettre
au patient de se sentir écouté et va donc l’encourager à poursuivre. Il y a aussi, un
point qui me semble essentiel, le regard. C’est la première chose qui détermine si oui
ou non nous sommes intéressés par notre interlocuteur. Le regarder souvent est signe
de notre préoccupation pour lui. Selon Antoine Bioy, il existe aussi différents types de
regard : le regard professionnel, le civil et l’intime. On retrouve d’autres techniques
comme l’odorat, l’écoute, le silence...

Ce type de communication, le non-verbal, révèle pour moi une situation d’intimité, de


proximité. Ce « non-parlé » ne s’est fait qu’après de nombreuses semaines passées
aux côtés de Monsieur P., quand la relation était déjà bien installée. Plus notre
« relation » évoluait et moins nous avions besoin de nous parler, un geste, un sourire,
un regard suffisait.

53
BIOY, Antoine. BOURGEOIS, Françoise. NEGRE, Isabelle. Communication soignant-soigné.
Editions Breal, 2003. p.45
54
Ibid p.45
55
PAILLARD, Christine. Dictionnaire humaniste infirmier. Editions Setes, 2013. p.62

20
4.4 La communication dans la distance professionnelle
Mallem Elke dit que « nous craignons la perte de nos limites, et quand les limites sont
floues, la communication du patient bouscule l’équilibre du soignant »56. Nous avons vu
plus haut, que la distance professionnelle est représentée par nos limites. Cette
affirmation de Madame Mallem résume parfaitement ce que j’ai vécu lors de ma
situation avec Monsieur P. Etant confrontée pour la première fois à une fin de vie, je ne
connaissais pas encore mes limites dans ce type de relation et lorsque Monsieur P. ne
communiquait plus verbalement avec moi, je me sentais plus proche de lui car je
voulais à tout prix savoir ce qu’il voulait. Et cela me bouleversait, j’étais dans la peur de
ne pas satisfaire ses demandes, c’était quelque chose de difficile à gérer pour moi.
C’est pourquoi cette phrase fait écho en moi.

Cette psychologue dit aussi que « la bonne distance dans le soin serait celle qui
permette d’entendre, grande ou petite »57. En effet, l’essentiel est de pouvoir entendre
ce qu’a à nous dire le patient pour répondre au mieux à ses besoins. Cette distance
peut être plus ou moins grande tant qu’elle nous « protège de tout en permettant
d’échanger avec le monde »58. De plus, j’ai pu noter à travers ma situation avec
Monsieur P., que la relation entre communication et distance physique pouvait aussi
exister. Au début de la prise en charge, j’étais éloignée physiquement de Monsieur P.
et je lui parlais fort et beaucoup. Et plus la distance physique diminuait, donc plus
j’étais proche et plus la communication devenait non verbale, c’était plus le toucher, les
regards, le silence.

56
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, n°136. Mai 2005. p.23
57
Ibid p.22
58
Ibid p.23

21
CADRE PRATIQUE

1. Présentation du dispositif et des modalités d’enquête


1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête
Afin de comparer mon cadre théorique avec le milieu professionnel, j’ai choisi de
réaliser des entretiens avec des infirmiers. Pour cela j’ai élaboré un guide d’entretien59.
J’ai choisi un guide d’entretien semi-directif, où je laisserai l’interlocuteur répondre
librement grâce aux questions ouvertes mais en lui donnant tout de même un fil
conducteur. Pour cela j’ai une question principale avec des sous-questions si
l’interlocuteur s’éloigne de mon objectif. En effet, j’ai défini une question principale par
sous concepts et j’ai fixé un objectif. Cela me permettra de garder en tête pourquoi je
pose cette question et ce que je veux en retirer. C’est un guide qui contient treize
questions, une première partie concernant le professionnel lui-même, afin de faire
connaissance et d’installer une relation de confiance. Puis la deuxième partie des
questions fait l’objet même de mon sujet, ce sont des questions qui me permettront
dans un second temps d’analyser ce qui est dit dans les textes et ce qui est réellement
vécu dans les services de soins.

1.2 Choix des lieux et des populations

Pour réaliser les entretiens j’ai choisi d’interviewer deux infirmiers d’un service de
médecine où il existe des lits identifiés soins palliatifs. J’ai pu réaliser un stage dans ce
type de service où l’équipe m’avait fait part de cette difficulté de prise en charge de ces
lits spécifiques. Je vais alors m’intéresser à ces infirmiers et voir si cette difficulté peut
jouer un rôle dans la distance professionnelle avec un patient en fin de vie. Je réalise
un troisième entretien dans un service d’Unité de Soins Palliatifs (USP). Cette fois ci le
service est spécialisé dans la fin de vie et l’accompagnement. Je trouve intéressant de
comparer les réponses que pourront me donner les infirmiers du service de médecine
et celles du service d’USP. Il y aura peut-être une différence dans l’approche de
l’accompagnement d’un patient en fin de vie dans cette unité spécialisée où les soins
palliatifs sont leur quotidien, contrairement au service de médecine où il existe d’autres
lits non spécialisés et qu’il faut aussi bien prendre en charge.

1.3 Modalités de réalisation


Afin de trouver des soignants disponibles pour répondre à ma demande, j’ai contacté
préalablement les cadres du service intéressés. Ils m’ont alors proposé des rendez-
vous selon les disponibilités de chacun. Je n’ai pas eu d’entretien dans le service de
médecine que je souhaitais, du fait qu’il y ait plusieurs arrêts maladies et que se soient
les vacances scolaires. J’ai donc du contacter la cadre d’un autre service de médecine
qui elle pouvait me donner qu’un seul rendez-vous, alors que je comptais en réaliser
deux dans ce service. J’ai donc fait appel à une connaissance, travaillant sur Paris,
dans un service accueillant également des lits identifiés soins palliatifs. Pour réaliser
ces entretiens, je me rends sur place, dans le service de médecine et dans l’unité de
soins palliatifs. Je réalise d’abord l’entretien avec l’infirmière d’USP sur son temps de
travail. Je m’équipe d’un magnétophone afin d’enregistrer l’échange, avec une

59
Annexe II

22
autorisation préalablement demandée, ce que je ferai pour tous les entretiens. Je me
rends ensuite dans le service de médecine où je réalise un entretien avec une
infirmière, également pendant son temps de travail. Le troisième entretien a été réalisé
à mon domicile.

1.4 Traitement des données recueillies


Je retranscris ensuite chaque entretien, de façon anonyme où je donnerai des surnoms
à chaque infirmière interrogée. Ensuite, dans une grille d’analyse60, je remplirai les
moments marquants de chaque infirmière pour chaque question. J’ai également ajouté
une case « commentaires » où je réunirais les réponses des trois infirmières, toujours
par question. J’analyserai enfin de manière linéaire les éléments donnés par ces
professionnelles, que je mettrai en lien avec les résultats de mes recherches de cadre
théorique. Je synthétiserai enfin, les réponses importantes, qui vont élucider ou non la
question de départ. Dans ce cas, j’aborderai une nouvelle question, plus spécifique
cette fois, qui ferait objet d’un nouvel outil de recherches.

60
Annexe VI

23
2. Analyse des données recueillies
2.1 Faire connaissance avec le soignant
Une des infirmières, que j’ai surnommé Cathy par soucis d’anonymat, est diplômée
depuis 2010. Elle passe son DU « accompagnement et soins palliatifs » sur Brest. Son
parcours professionnel a débuté en service de soins de suite et de réadaptation, puis
elle a fait de la médecine, de la cancérologie, de la diabétologie, les urgences et le
service de médecine post urgences de nuit. Elle est dans le service d’unité soins
palliatifs depuis juin 2011. Travailler dans ce service était son projet professionnel.

La deuxième infirmière que j’ai interrogée, surnommée Annie, est diplômée elle depuis
2002. Elle n’a pas reçu de formation supplémentaire. Elle a également un parcours
professionnel varié, elle a commencé dans le Morbihan où, pendant un an, elle a fait
des remplacements en chirurgie, puis en médecine gériatrique. Elle a travaillé ensuite
pendant six, sept ans dans un service de réanimation. Puis, elle est arrivée sur le CHIC
où elle s’est installée rapidement dans le service de médecine à Concarneau, elle y est
depuis 2009. Ce n’est pas forcément un choix de sa part de travailler dans ce service
mais elle s’y plaît.

Véronique est la troisième infirmière que j’ai interviewée. Elle est diplômée depuis 2010
et n’a pas de formation supplémentaire. Elle a travaillé pendant quatre ans dans un
service de psycho-gériatrie puis en gériatrie aiguë. A ce jour, elle est dans un service
de psycho-gériatrie et unité cognitivo-comportementale où il existe des lits identifiés
soins palliatifs. Elle dit avoir toujours voulu travailler en gériatrie.

Ces trois infirmières, au parcours professionnel varié, m’ont apporté, chacune à leur
manière, des éléments essentiels pour réaliser ce travail de recherches. Les trois
semblent passionnées par leur métier et satisfaites de travailler dans leur service.
Annie, avec son expérience plus importante, apportera beaucoup de situations vécues
mais pas uniquement dans les services spécifiques à la fin de vie, ce qui perturbera les
entretiens. Cela reste tout de même intéressant. Pour les deux autres infirmières, leur
expérience reste centrée sur la fin de vie, ce qui facilitera les entretiens.

2.2 Les soins palliatifs


2.2.1 Définition
« Si on commence par les soins palliatifs, que représentent ce terme pour
vous ? »

Pour la première infirmière, Cathy, les soins palliatifs c’est « prendre en charge un
patient et sa famille, avec des symptômes complexes, difficiles à gérer dans d’autres
services ». Pour elle, les soins se rapportent à soulager la douleur, l’anxiété mais peut
être aussi un lieu de répit familial. Elle ajoute qu’un service où les soins palliatifs sont
présent c’est « bien pour pallier à quelque chose, faire l’intermédiaire ». Selon Cathy,
les soins palliatifs s’adressent aux patients atteints d’une maladie évoluée, en phase
aiguë. Il est ici apporter, dans cet entretien, la notion de famille qui est importante pour
cette soignante, mais aussi le fait que le service de soins palliatifs est un service pour
accompagner, soulager, faire l’intermédiaire entre le patient et sa famille. Les soins
apportés consistent en soulager la douleur, l’anxiété du patient.

24
Pour la deuxième infirmière, Annie, les soins palliatifs c’est prendre en charge « une
personne ayant un cancer ou pour qui l’hospitalisation à domicile n’est plus possible, et
pour qui la famille n’arrive pas à gérer la fin de vie ». Pour elle aussi, ces soins
consistent à soulager le patient dans sa douleur, dans ses demandes, dans sa
maladie. Elle ajoute, qu’une présence est importante auprès des familles également.
Ce que nous pouvons retenir, c’est qu’une fois de plus, pour cette soignante, les soins
palliatifs c’est soulager le patient de la douleur mais aussi soulager la famille et leur
apporter un soutien moral.

Pour Véronique, la troisième infirmière interviewée, les soins palliatifs c’est


essentiellement accompagner « jusqu’au bout, dans la dignité ». Ce sont des soins qui,
dans son service de psycho-gériatrie et unité cognitivo-comportementale, s’adressent à
des patients refusant les soins actifs. Ces soins, pour elle, sont des soins de confort
comme les soins de bouche, afin de les hydrater, de les rafraîchir. Elle aussi, ajoute
l’importance d’être proche des familles. Pour cette soignante, les soins palliatifs c’est
accompagner le patient et lui assurer un confort et aussi soutenir les proches.

Concernant les soins palliatifs, pour toutes les infirmières, c’est prendre en charge une
personne ayant une maladie évolutive pour qui le maintien à domicile devient difficile.
Cette prise en charge consiste à soulager la douleur du patient, son anxiété mais aussi
lui assurer un confort. Mais pour ces soignantes, accompagner la famille est un point
qui leur semble essentiel dans la prise en charge d’un patient en fin de vie. C’est un
point que je n’ai pas développé dans mes concepts, au vue de ma situation avec
Monsieur P. En effet, celui-ci était seul, il n’avait personne pour l’accompagner, mis à
part nous les soignants, et en l’occurrence moi. C’est pourquoi cette notion de famille
n’a pas été évoquée dans mes recherches théoriques mais ces infirmières révèlent son
importance pour la prise en charge d’un patient en fin de vie.

2.2.2 Particularité des lits identifiés soins palliatifs


« Dans le cadre de la fin de vie, pensez-vous que la prise en charge est différente
par rapport à d’autres lits du service ? »

Pour l’infirmière Cathy, exerçant dans le service d’unité soins palliatifs, la réponse va
forcément être différente et c’est le but, afin de comparer avec les autres infirmières qui
elles travaillent dans des services où il existe des LISP61 en plus d’autres lits
« classiques ». Pour Cathy, ce qui change avec ces lits spécifiques c’est l’organisation
de travail. En effet, dans son équipe, ils travaillent en binôme IDE/AS62 pour une
« prise en charge optimale ». Elle parle également de l’esprit d’équipe qui est important
à avoir quand on prend en charge des patients en fin de vie. Il est nécessaire de
pouvoir compter sur son collègue pour prendre le relai mais aussi le fait de travailler en
binôme aide à se comprendre les uns, les autres. Pour ces lits spécifiques, il y a un
temps d’écoute important pour les patients afin de les rassurer, de répondre à leur
anxiété. Pour Cathy, les difficultés rencontrées sont le fait de travailler à temps plein et
qu’elles ne soient que deux binômes donc le relai est difficile à passer face aux
situations complexes avec certaines familles et donc cela peut aboutir à un
épuisement. Elle ajoute également que la révision de la loi Léonetti peut amener
certaines familles à « faire l’amalgame entre sédation et euthanasie » ce qui peut
entraîner des conflits entre les familles et l’équipe soignante qui ne sont pas toujours
facile à gérer.

61
Lits Identifiés Soins Palliatifs
62
IDE = Infirmière Diplômée d’Etat / AS = Aide soignante

25
Pour Annie, tout comme Cathy, la prise en charge des LISP demande plus de temps et
une organisation de travail particulière. Il faut travailler en binôme, il faut prévoir des
injections d’antalgique avant tout soins pour les patients en fin de vie douloureux, il faut
réaliser des soins qui demandent plus de temps, comme les soins d’escarres, les soins
de bouche… Cette soignante ajoute la dimension psychologique par rapport aux
familles. En plus de prendre soin du patient il faut aussi soutenir les familles. C’est un
travail en plus de leurs soins dispensés aux autres patients du service qui peuvent eux
aussi nécessiter de soins importants comme les transfusions, les ponctions d’ascite…
Les difficultés sont donc le manque de temps et le tour des prescriptions du médecin
qui peut ajouter des soins à tout moment de la matinée. La solution pour cette
infirmière est soit de réaliser les soins des patients en fin de vie à la fin de sa matinée
ou alors quand vraiment elle ne peut pas, déléguer à d’autres collègues.

Tout comme les deux autres infirmières, Véronique note le manque de temps pour la
prise en charge de ces lits spécifiques : « quand on a des lits de soins palliatifs ou
personnes en fin de vie on se retrouve coincé ou (…) des fois on n’a pas le temps de
passer autant de fois qu’on voudrait ». Sa solution à elle aussi est de passer le relai ou
de déléguer certaines tâches.

Toutes notent une différence non négligeable au niveau de la prise en charge des
patients occupant des lits identifiés soins palliatifs. Pour elles, l’organisation doit être
revue pour cette prise en charge spécifique, elle demande de travailler en binôme, de
gérer sa planification de soins à l’avance. Le travail interdisciplinaire relevé par toutes
ces infirmières l’est également dans mes concepts. Il semble important de pouvoir
compter les uns sur les autres dans une équipe pour prendre en charge au mieux le
patient et ses proches. En effet, une nouvelle fois, la dimension familiale est citée par
ces infirmières, elles aimeraient avoir plus de temps pour accompagner et répondre au
mieux aux questions des familles. L’infirmière d’USP63 ajoute la difficulté qu’entraîne le
projet de loi santé, concernant l’amalgame que font les familles entre sédation et
euthanasie. En effet dans mes concepts j’ai parlé de cette loi santé mais je n’ai pas
abordé la difficulté que cela pourrait entraîner auprès des soignants dans leur prise en
charge des familles.

2.3 L’implication personnelle


« Selon vous, est-il nécessaire de s’impliquer personnellement pour
accompagner au mieux le patient dans sa fin de vie ? »

Pour Cathy, « s’impliquer professionnellement c’est une évidence » et comme pour


travailler dans son service il faut être volontaire, « ça découle d’une envie
personnelle ». Pour elle, il y a toujours des situations qui touchent plus que d’autres et
cela représenterait donc s’impliquer personnellement.

Pour Annie, l’implication personnelle est plus centrée sur la famille. Pour elle c’est
donner de son temps et les remerciements de la famille sont les signes de cette
implication. Annie estime que parler d’elle, de sa famille, de ses enfants est aussi une
preuve de s’impliquer personnellement, c’est partager, donner une part d’elle. Elle dit
que cela peut permettre au patient de parler de lui, de sa vie s’il le souhaite.

Pour Véronique, dans un premier temps, l’implication personnelle n’est pas nécessaire
pour prendre mieux en charge le patient en fin de vie. Mais elle ajoute que « de temps

63
Unité Soins Palliatifs

26
en temps, être plus présent auprès d’une personne, qu’on le veuille ou non on
s’attache ». L’implication personnelle pour Véronique, vient plus du côté des émotions
que peut ressentir le patient envers un patient.

L’implication personnelle est un point qui a été difficile d’aborder avec les
professionnels, il est difficile de parler de soi il me semble. Dans un premiers temps,
leur réponse était souvent « non, il ne faut pas s’impliquer personnellement pour
prendre mieux en charge » mais elles se contredisent très vite quand elles avouent
que « il y a toujours des situations qui nous touchent plus que d’autres ». On remarque
bien trois différentes réponses selon les infirmières. Une dit que de travailler dans ce
service c’est déjà un engagement personnel, « il faut vouloir travailler ici », une autre
dit que s’impliquer c’est donner de son temps, parler d’elle. Et pour finir, Véronique elle
estime que s’impliquer personnellement c’est ressentir des émotions pour le patient,
chose qu’elle a déjà vécue.

2.4 La distance professionnelle


« Pour vous, qu’est-ce que la distance professionnelle ? »

Quand j’ai posé cette question, Cathy, elle, pense qu’il existe « forcément une distance
avec le patient et l’entourage ». Elle l’explique par le fait que le soignant porte une
blouse blanche et que ce symbole est déjà représentatif d’une distance. C’est une
notion difficile à décrire pour elle, car une nouvelle fois, elle se contredit : « même si on
est touché par une situation, on n’est pas impliqué totalement émotionnellement » et
un peu après, elle ajoute « c’est difficile d’exprimer la distance professionnelle parce
qu’on est forcément impliqué, on voit souvent les familles, on s’attache ». Ceci montre
bien que la distance professionnelle n’est pas chose facile à définir. Mais cette
soignante finira tout de même par dire que la distance professionnelle « existe sinon ça
poserait soucis de dépasser la limite ». Pour elle, cette distance est donc plus
représentée par une limite à ne pas franchir.

Pour Annie, la distance professionnelle passe également par la blouse blanche. Elle dit
aussi, que la distance professionnelle passe par le fait de savoir gérer ses émotions.
Avoir une distance professionnelle c’est aussi être neutre dans le sens où « ce n’est
pas notre famille », mais c’est aussi être empathique, rentrer chez soi et ne plus y
penser. Cela est une preuve pour elle d’avoir trouver la bonne distance. Elle ajoute un
point qui me semble essentiel, celui que cette distance dépend de l’expérience
professionnelle, selon elle, on arrive mieux à trouver cette distance, une fois qu’on est
passé par plusieurs situations difficiles. Savoir recadrer la famille et le patient quand
ceux-ci « prennent leurs aises », est un point qu’elle souligne lors de cette distance
professionnelle à avoir. Et pour finir, elle évoque le tutoiement et « appeler par le
prénom » qui semble justement dépasser cette distance professionnelle mais qui est à
relativiser selon le contexte.

Pour Véronique, la distance professionnelle « c’est le fait que quand on rentre chez soi,
on ne pense plus au patient (…) qu’on fasse une barrière ». Pour elle, c’est signe que
la distance professionnelle a bien été tenue. Elle ajoute également, que malgré son
établissement qui est particulier, car ils prennent en charge des patients avec des
troubles psychologiques, le vouvoiement reste important à tenir pour avoir une
distance professionnelle avec le patient et sa famille.

Si nous résumons les dires de ces trois professionnelles, pour elles la distance
professionnelle c’est ne pas dépasser une certaine limite, une barrière, ce qui se

27
vérifierait par le fait de rentrer chez soi et ne plus penser au patient. La blouse blanche
et le vouvoiement sont des points que font ressortir les infirmières concernant cette
distance. Dans mes concepts, Madame Elke Mallem parle de la « bonne peau » à
avoir pour tenir une bonne distance avec le patient, et la blouse blanche en fait partie.
Il faut également savoir gérer ses émotions, rester neutre et recadrer la famille et le
patient quand cela est nécessaire. Annie relève également que cette distance
professionnelle s’acquière avec l’expérience. En effet, dans mes concepts, le texte des
recommandations concernant « l’accompagnement des personnes en fin de vie et de
leurs proches », dit également que cette distance se fait avec « compétence et
retenue »64 c’est-à-dire avec de l’expérience et la gestion des émotions, comme l’ont
aussi relevés les professionnelles. En revanche, une des infirmières dit qu’il faut
« rester neutre », or c’est un point qui contredit ce que j’ai trouvé dans mes recherches,
pour accompagner un patient dans sa fin de vie, on nécessite « d’une relation
humaine, respectueuse, attentionnée, confiante, solidaire et continue »65.

2.5 Être professionnel


« Toujours dans l’accompagnement de la fin de vie et selon vous, existe-t-il une
définition de « être professionnel » ? »

Pour Cathy, contrairement aux « on dit » être professionnel ne veut pas forcément dire
cacher ses émotions, « si on ne ressent plus rien c’est qu’il y a quelque chose qui ne
va pas ». Selon elle, justement si on ressent quelque chose, une émotion, c’est qu’il y
a une raison et donc il faut, pour être professionnel, le reconnaître. Elle dit que
« l’émotion permet soit de se remettre en question, soit d’avancer positivement ». Il est
clair que pour Cathy, être professionnel est en relation avec nos émotions, et il faut
justement en ressentir, les accepter et les rendre positives pour notre posture
professionnelle. Ces émotions ne peuvent que nous faire avancer si on les reconnaît.

Selon Annie, être professionnel c’est « rester à sa place de professionnel ». C’est-à-


dire, faire ce qui nous est possible de faire, nos droits et nos devoirs. On ne va pas
prendre la décision à la place du médecin quand le patient nous demande la mort, on
ne va pas prendre la décision à la place de la famille quand celle-ci décide de ne pas
dire la vérité au patient. Ce sont des exemples que donne l’infirmière. Etre à l’écoute
du patient et de sa famille c’est être professionnel. Ne pas juger les familles malgré un
contexte familial difficile, ne pas être brusque mais plutôt éprouver de la tendresse
envers le patient et dire les choses au patient pour éviter et calmer son anxiété, sont
des points qui semblent essentiel à Annie pour être professionnel.

Tout comme Annie, Véronique pense aussi qu’être professionnel « c’est vraiment
rester à sa place ». Elle estime que son rôle est de « soutenir, d’accompagner et
écouter » le patient. Pour elle, un professionnel ne remplace pas la famille mais sert
plutôt de tiers, il est présent pour répondre aux questions, aux demandes du patient et
de sa famille mais en aucun cas de prendre les décisions, ni de les influencer.
Contrairement à Cathy, pour Véronique, être professionnel c’est savoir contenir ses
émotions. Si un patient nous voit pleurer, il ne va plus vouloir se confier à ce
« professionnel » faible, pas assez fort pour écouter ce que le patient a à lui dire. Le
professionnel est une épaule solide sur qui le patient peut compter et doit se confier
pour se sentir mieux, en confiance.
64
Texte des recommandations, conférence consensus « L’accompagnement des personnes en
fin de vie et de leurs proches » Janvier 2004.
65
Ibid

28
La définition du « être professionnel » pour ces trois infirmières diffère. En effet, elles
se contredisent même, pour l’une c’est savoir ressentir des émotions, les reconnaître
puis les accepter, pour l’autre c’est les contenir pour montrer au patient qu’un
professionnel est fort et qu’il peut tout recevoir du patient. Etre professionnel joue un
rôle auprès de la famille, il ne faut pas les juger, ni les remplacer, mais tout comme le
patient, il faut les soutenir, les accompagner et les écouter.

2.6 Les émotions


2.6.1 Types d’émotions
« Quelles émotions avez-vous ressenti lors de la prise en charge d’une fin de
vie ? »

Pour Cathy, la prise en charge d’un patient en fin de vie passe par tous les stades
émotionnels : la joie « on rigole beaucoup avec les patients », la colère mais aussi la
tendresse. Elle ajoute qu’ « on ne peut pas rester indifférent ».

Pour Annie c’est essentiellement la joie qu’elle éprouve dans la prise en charge d’un
patient en fin de vie, elle dit utiliser beaucoup l’humour avec les patients encore
conscients et que cela marche très bien. Elle ressent aussi de la tristesse dans des
situations où le contexte familial est compliqué « on est triste de situation, souvent, au
début ». Il lui arrive d’éprouver de la colère mais ce n’est pas ce qui domine car les
médecins sont très attentifs à la souffrance des patients, et en général les prises en
charge se passent bien.

Pour Véronique l’émotion principalement ressentie est l’angoisse, elle a peur que le
patient souffre, qu’il ne soit pas rassuré ou soulagé. Elle ressent également de la
colère lors de prises en charge qui ne « vont pas assez vite » pour soulager le patient
et qui créer donc des conflits entre l’équipe soignante et les médecins. Elle ajoute que
la joie est éprouvée lors de prises en charge réussies, quand le patient est « parti
sereinement, apaisé » et qu’elle a le sentiment d’avoir bien fait son travail.

Les émotions principales ressenties par ces trois soignantes sont la joie, la tristesse et
la colère. Véronique ajoute, elle, l’angoisse. Dans ma situation avec Monsieur P., les
émotions éprouvées ont été la peur, la tristesse et la colère, des émotions plutôt
négatives. Alors que les professionnelles, elles, peuvent malgré tout ressentir des
émotions positives comme la joie, et le sentiment d’avoir bien fait leur travail.

2.6.2 Gestion des émotions


« Comment arrivez-vous, dans ce cas là, à gérer vos émotions pour qu’elles ne
débordent pas sur votre posture professionnelle ? »

Pour Cathy, il est possible que parfois on n’arrive pas à gérer ses émotions, « que ça
déborde » mais dans ce cas, il faut se contenir devant le patient et trouver un moyen
pour s’isoler, dans un premier temps. La solution pour cette infirmière est d’ensuite en
parler, se décharger. Cela peut se faire pendant les transmissions, à l’équipe qui prend
la relève ou alors aux médecins lors des transmissions du matin. Il y existe aussi dans
le service, un groupe de paroles avec un psychologue pour discuter de situations qui
ont posé problème. Cathy ajoute qu’il faut également avoir « une vie béton », il est
important de ne pas ramener ces soucis à la maison.

Pour Annie, elle aussi peut « avoir les larmes qui montent aux yeux ». Elle décrit une
situation où lors d’une visite de la famille d’un proche, à l’entrée dans la chambre, les

29
proches constatent le décès du patient et elle dit que c’était un moment très dur où elle
a eu « les larmes qui montent ». Sa solution a été de se tourner vers la famille et de
leur parler, de les apaiser et de leur montrer l’importance de leur venu à ce moment là.
Elle peut parfois utiliser l’humour aussi avec ses collègues mais elle dit que c’est
sûrement « une barrière, une protection ». Elle peut aussi passer le relai quand des
situations deviennent trop difficiles à gérer ou qu’elle nous est trop proche, « qu’on
transpose » par rapport à un membre de notre famille.

Pour Véronique, la solution pour gérer ses émotions c’est d’en parler. Un psychologue
est à leur disposition, uniquement dédié au personnel, avec qui ils peuvent avoir un
entretien quand une situation leur a été trop difficile à gérer. Dans son service, ils ont
également un STAFF tous les matins, avec différents intervenants, où ils prennent le
temps de parler d’une situation qui les a dérangés ou qu’ils n’ont pas compris toutes
les modalités de la prise en charge. Elle évoque également l’importance du travail en
équipe, « on peut demander à un autre soignant » d’aller faire les soins avec eux, pour
qu’ils se sentent plus rassurés ou s’ils veulent un autre avis, un conseil.

Pour toutes il est possible que les émotions soient tellement fortes qu’on ne puisse les
contenir. Mais dans ce cas, leur solution est de se décharger de ce poids qui peut être
lourd à porter. Pour cela, elles peuvent compter sur leurs collègues, les médecins, les
psychologues, des groupes de paroles… Une des infirmières dit aussi que passer le
relai peut permettre à souffler et prendre du recul face à une telle situation.

2.6.3 Sentiment d’être allé trop loin.


« Avez-vous déjà eu l’impression d’être aller « trop loin » émotionnellement avec
un patient dans son accompagnement vers la fin de vie ? »

Cathy n’a pas eu ce sentiment d’être allée trop loin émotionnellement avec la prise en
charge d’un patient en fin de vie. En revanche, elle s’est toujours posée la question de
savoir pourquoi il y a des situations qui nous touchent plus que d’autres. Elle dit ne
jamais avoir franchi la limite mais qu’il lui est déjà arrivé d’être émue par des prises en
charge de fin de vie. Elle voit cela plutôt comme de l’empathie, de la projection mais ce
n’est pas pour elle de l’attachement, c’est bien différent.

De même pour Annie, elle n’a jamais eu le sentiment d’être allée trop loin
émotionnellement mais elle évoque tout de même une situation qui a été assez difficile
pour elle. C’était un monsieur atteint d’un cancer ORL66, avec de gros pansements au
visage, et pour qui son épouse interdisait le reste de la famille de lui rendre visite, du à
l’état physique de son époux. Et ce monsieur est donc décédé seul dans sa chambre,
sans aucun accompagnement, sans famille. Cela a été dure pour la soignante de
savoir que le patient est parti seul, qu’il n’avait personne pour l’accompagner, le
soutenir dans ses derniers moments. C’est une situation qui fait écho à ma situation
avec Monsieur P.

En revanche, Véronique, elle, a déjà eu ce sentiment d’être allée trop loin


émotionnellement avec une patiente qu’elle prenait en charge et qui était en fin de vie.
C’était une patiente pour qui la douleur et l’agitation n’arrivaient pas à être soulagées
par l’équipe soignante. Elle a ce sentiment d’être allée trop loin, dans le sens où en
rentrant chez elle, elle y a repensé. Or, pour elle, la limite justement était de ne plus
penser aux situations vécues au travail une fois chez soi. Et même, dans le service,

66
Oto-rhino-laryngologie

30
face à cette situation difficile pour elle, elle devait sortir de la chambre parce que les
émotions étaient trop fortes, et elle dit même « Je sortais de la chambre je n’étais pas
bien ».

Il a été difficile pour ces professionnelles de répondre à cette question « vous est-il
déjà arrivé d’être allé trop loin émotionnellement dans la prise en charge d’un patient
en fin de vie ? » Cette question amène à parler de soi, de ses sentiments, ses
ressentis, chose qui n’est pas facile. Une des infirmières a admis avoir déjà eu ce
sentiment. Pour les deux autres, pas vraiment, mais elles avouent tout de même
éprouver de l’empathie, ou une sorte de projection lors de situations complexes. Une
des infirmières ajoute même que cela se fait de manière inconsciente, plus pour se
protéger. A noter, que pour Annie, la situation qu’elle décrit l’ayant le plus touchée, est
celle du monsieur décédé seul, sans famille. Cela semble rejoindre ma situation de
départ.

2.7 La communication
« Pour vous, la communication peut-elle représenter un frein à l’élaboration
d’une juste distance avec un patient en fin de vie ? »

La question sur la communication a été posée de façon maladroite je pense, car les
professionnelles ont eu du mal à y répondre. Et quand je leur donnais un exemple, la
réponse n’était pas vraiment en lien avec la question.

Pour Cathy, la communication n’a pas réellement de lien avec l’élaboration d’une juste
distance avec le patient. Elle parle de l’interprétation que peut faire tout soignant de la
communication non-verbale, mais que cela n’empiète pas sur l’élaboration de la juste
distance. Elle ajoute que la communication est un moyen de nous rassurer nous,
« même si un patient est en fin de vie imminente, on trouve toujours quelque chose à
faire, à dire ». Cela marque tout de même l’affection qu’on porte à un patient malgré
que celui-ci ne communique plus. Et c’est ce qui s’est passé dans ma situation, même
quand Monsieur P. n’était plus en capacité de me répondre, je lui posais tout de même
des questions, je lui allumais la télé en pensant que ça lui ferait du bien, même s’il
n’avait rien demandé.

Annie, elle non plus ne trouve pas de lien particulier entre la communication et
l’élaboration d’une juste distance. Si le patient dort ou est dans un « coma » elle estime
qu’il est bien, qu’il faut le laisser. Elle ne cherche donc pas se rapprocher plus du
patient quand il ne communique plus verbalement.

Selon Véronique, c’est la communication non-verbale qui prime et c’est grâce à celle-ci
qu’on comprend le mieux le patient. Donc pour elle, il n’y a pas de différence non plus
entre communication et juste distance. Car même quand le patient ne parle plus, il
communique avec son faciès, ses gestes et c’est la meilleure façon pour cette
soignante de le comprendre et d’agir en conséquence.

Pour cette question sur la communication, toutes les infirmières sont unanimes, le fait
que le patient ne communique plus verbalement n’influe pas l’élaboration d’une juste
distance avec ce patient. Or moi dans ma situation, j’avais cette impression et cela
rejoint ce que dis l’infirmière Cathy « même si un patient est en fin de vie imminente,
on trouve toujours quelque chose à faire, à dire ».

31
2.8 Et pour conclure…
« Voulez-vous ajouter quelque chose concernant « la distance professionnelle
dans la prise en charge d’un patient en fin de vie ? » »

Cathy tient à ajouter qu’il n’existe pas « une règle de conduite à tenir pour le
professionnel sur le terrain ». Elle estime que chaque soignant a, certes, des
« bagages communs » liés à la formation que nous avons tous reçus, mais il a aussi
des « bagages personnels » avec notre personnalité. Concernant la juste distance,
selon elle « ce n’est pas quelqu’un de l’extérieur qui va nous le dire, on est capable de
ressentir quand on va trop loin ». Le soignant est un être à part entière, avec sa
sensibilité, sa personnalité, ses valeurs et c’est ce que nous pouvons retenir de la
conclusion de Cathy, l’infirmière en unité de soins palliatifs.

Pour Annie, malgré que mon sujet de mémoire soit vaste, il est important de souligner
la place de la famille dans l’accompagnement d’un patient en fin de vie. Dans ma
situation avec Monsieur P., la famille n’était pas présente car c’était un patient en
isolement social, qui n’avait aucune visite. Et donc je ne peux voir cette importance
mais c’est peut-être un manque que j’ai voulu pallier justement avec ma présence et
mes attentions envers ce patient.

Selon Véronique, la distance professionnelle est une distance « qu’on ne peut pas
toujours respecter, même si on aimerait ». Elle argumente en disant que le métier
d’infirmière est un métier « prenant (…) où à un moment ou un autre, ça empiète sur le
reste ». Et c’est ce qui s’est passé dans mon cas, je n’ai pas su gérer la situation sur le
moment, sur place, au travail et je l’ai ramenée chez moi, dans ma vie personnelle, ce
qui a fait que le décès du patient a été un moment de culpabilité pour moi.

C’est intéressant de voir comment les trois infirmières résument, chacune à un point
important qui est différent de celui des autres. Une souligne les valeurs du soignant,
une autre l’importance de la famille, et la troisième sur notre gestion des émotions, qu’il
est difficile de tout contenir. Je dirai alors pour conclure cette analyse que chaque
soignant agis selon ses valeurs et ce qui fait de lui un être à part entière.

32
3. Synthèse
Au final, les réponses de l’infirmière spécialisée dans les soins palliatifs, Cathy, n’ont
pas divergé des réponses des autres professionnelles en service non spécialisé dans
la fin de vie. Ce que j’ai retenu, c’est que toutes les trois apprécient le fait de prendre
en charge des patients en fin de vie, et même si ce n’était pas forcément une volonté
de leur part au début d’y travailler, elles se sont adaptées et ont même su y trouver de
l’intérêt. La seule différence est que pour l’infirmière de soins palliatifs, l’organisation
est prédite pour cela et donc le temps n’est pas un ennemi contrairement aux deux
autres infirmières qui aimeraient en avoir plus pour prendre encore mieux en charge
ces patients et leur famille.

3.1 La fin de vie


Si nous résumons le concept de la fin de vie, dans la théorie la fin de vie est une phase
terminale de la vie et les auteurs insistent bien sur le fait que ce n’est pas la mort, mais
bien une vie. Pour les professionnelles interrogées, elles aussi insistent bien sur ce
point, les soignants doivent être présents jusqu’à la fin, pour accompagner au mieux
ces patients. Dans la théorie, tout comme sur le terrain, prendre en charge ces patients
c’est leur assurer des soins de confort mais aussi de soulager leur douleur et leur
souffrance psychologique. L’accompagnement de la famille vient s’ajouter à ce concept
pour les professionnelles. En effet, pour elles, il leur est essentiel de prendre aussi bien
la famille en charge que le patient, car le plus difficile est pour ceux qui restent. C’est
un point que je n’avais pas traité en théorie au vue de la situation de Monsieur P. qui
lui n’avait pas de famille. C’est un point qui m’a semblé tout à fait intéressant et qui
pourrait induire ma question de départ. En effet, le fait de prendre en considération une
famille nous laisse comprendre que nous ne sommes pas la famille, comme le dit très
justement Annie dans l’entretien à la question « qu’est-ce que pour vous la distance
professionnelle ? ».

Concernant la particularité des lits identifiés soins palliatifs c’est une prise en charge
qui doit se faire en interdisciplinarité. Tous doivent être acteurs de ces soins, et cela
l’est souligné dans mes concepts tout comme en pratique avec l’avis des
professionnelles. Contrairement à l’infirmière en USP, les deux autres infirmières
notent le manque de temps dans leur organisation pour prendre en charge au mieux
ces patients dans ces lits spécifiques ainsi que leur famille. Cette notion est une
nouvelle fois abordée, car la présence des proches permettrait aux infirmières de
passer le relai. En revanche, un point sur cette notion de famille est ajouté par
l’infirmière travaillant en USP, qui note que la famille peut aussi jouer un rôle conflictuel
concernant le projet de loi santé et les questions sur la sédation. Mais cela reste un
moyen de laisser la décision à la famille, aux proches, et non pas aux soignants qui
eux s’en déchargeraient.

Pour prendre en charge un patient en fin de vie j’ai abordé la question de l’implication
personnelle. Pour Frédérique Dehoorne, ou Pascal Prayez mais aussi pour Antoine
Bioy, le prendre soin est un engagement personnel. Il faut mettre de l’humanité dans le
soin, de notre personne pour en faire un soin à proprement dit. Pour les
professionnelles interrogées, c’était une question difficile à répondre. Après avoir dit
dans un premier temps que l’engagement personnel n’était pas nécessaire pour
prendre mieux en charge un patient en fin de vie, très vite leur avis a changé. Pour
l’une, Cathy, s’engager c’est venir travailler volontairement dans ce type de service.
Pour une autre cela signifie parler de soi, donner de son temps. Et pour Véronique,

33
s’impliquer personnellement c’est faire part de ses émotions envers un patient.
Concernant ma question de départ, ces réponses semblent la confirmer. Qu’on le
veuille ou non, on s’implique forcément dans la prise en charge d’un patient en fin de
vie, ce qui pourrait rendre difficile à élaborer une juste distance.

3.2 La distance professionnelle


En théorie, la distance professionnelle est une distance qui, selon Elke Mallem, nous
permet « de tenir la souffrance à un niveau qui permette de travailler avec elle afin de
dégager le manque à combler, l’atteinte à réparer »67. C’est aussi pour elle, et pour
Pascal Prayez, être empathique, comprendre les sentiments de l’autre tout en restant à
sa place et sans pour autant les ressentir. La distance professionnelle dépend de
l’expérience mais aussi du pouvoir à gérer ses émotions, selon le texte des
recommandations concernant l’accompagnement des personnes en fin de vie et de
leurs proches. Pour trouver une « bonne distance » il faut connaître ses limites, être
constitué d’une « bonne peau » d’après Elke Mallem. Pour les professionnelles la
distance professionnelle n’est pas chose facile à définir. Mais elles parlent tout de
même de la blouse blanche, qui serait une « peau » qui nous protégerait de l’autre.
Elles définissent également cette distance par une limite à avoir, une barrière à ne pas
franchir « c’est rentrer chez soi et ne plus y penser ». La distance professionnelle est
un aspect qui est propre à chaque soignant, elle dépend de son expérience, de ses
limites, de son pouvoir à gérer ou non ses émotions. Ce sont ces caractères qui
rendent l’élaboration d’une juste distance plus ou moins difficile.

Pour ces soignantes, « être professionnel » c’est avant tout rester à sa place, ne pas
prendre de décision « à la place de ». Le rôle du soignant est d’accompagner, de
soutenir et d’écouter le patient et sa famille. En aucun cas, on ne peut remplacer la
famille, mais d’après Véronique le soignant servirait plus de « tiers » entre le patient et
ses proches. Elles évoquent aussi les émotions mais leur avis dessus divergent. L’une
pense qu’il ne faut pas forcément renier ses émotions, et pour une autre au contraire il
faut les contenir. Cette différence de point de vue est intéressante car leur prise en
charge d’un patient va être inconsciemment modérée. Et une fois de plus, ce sont les
valeurs de chaque soignant qui vont influencer la prise en charge du patient en fin de
vie. On note également que la notion de famille revient une fois de plus dans le sens
où nous soignant ne sommes pas la famille du patient et donc nous devons rester à
cette place de soignant.

Pour finir avec cette distance professionnelle, il est à noter également que le contexte
familial du patient, ainsi que son vécu joue un rôle dans cette prise en charge de fin de
vie. En effet, pour les soignantes interrogées, « il y a toujours des situations qui nous
touchent plus que d’autres ». Par le fait que le patient soit seul, comme nous raconte
Annie ou bien que le patient parte dans une souffrance physique comme nous le confie
Véronique. Ce contexte familial et de vécu du patient nous est apporté par les
soignants, c’est ce qui est ressenti sur le terrain, et dans les livres je n’ai pas retrouvé
cette notion.

3.3 Les émotions


Les émotions les plus ressenties sur le terrain par ces professionnelles sont la
tristesse, la colère, la joie et l’angoisse. J’ai également ressenti de la tristesse et de la
colère qui sont des émotions dites « négatives ». Mais à l’inverse des infirmières
67
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, n°136. Mai 2005. p.23

34
interrogées, je n’ai pas su m’en défaire de ces émotions. Elles, elles ont comme
solution de décharger, d’en parler à leurs collègues, aux médecins, à des
psychologues ou encore lors de réunions de groupes de paroles. Moi, j’ai gardé tout
cela pour moi, je les ai donc ramenées chez moi, dans ma vie personnelle.

3.4 La communication
La question sur la communication a été difficile à aborder car les infirmières ne
comprenaient pas où je voulais en venir. En leur donnant l’exemple de ma situation
avec Monsieur P. cela a été plus clair et elles ont enfin pu me répondre. Pour les trois
infirmières, il n’y a pas de lien entre la communication et l’élaboration d’une juste
distance. Or, selon Elke Mallem la communication joue un rôle dans la relation
soignant-soigné. Pour elle, justement, la communication du patient « bouscule
l’équilibre du soignant »68 lorsque ce dernier ne connaît pas ses limites ou qu’elles sont
floues. Ceci entraînerait alors une difficulté dans la juste distance car, comme nous
l’avons vu précédemment, la bonne distance peut se faire lorsque les limites du
soignant sont claires.

3.5 Question de recherche


Si je devais rassembler toutes les données recueillies dans l’analyse et la synthèse, je
le résumerais en démontrant que la juste distance professionnelle est difficile à
élaborer dans une prise en charge d’un patient en fin de vie, dans certains contextes.
En effet lorsque le soignant garde ses émotions pour lui, ou bien lorsque les valeurs
soignantes font que les émotions viennent plus facilement. Mais aussi quand il y a une
réelle implication personnelle, ou que la communication du patient déséquilibre la
position soignante, alors la juste distance semble plus difficile à tenir.

Au contraire, certains résultats montrent que l’élaboration de la juste distance pourrait


être tenue et ceci dans un contexte bien particulier. Quand la famille, les proches, sont
présents dans l’accompagnement du patient dans sa fin de vie, il est plus facile pour
l’équipe soignante de s’en détacher, de s’en éloigner. Et dans ma situation avec
Monsieur P. c’est ce qui ma manqué, cette famille pour l’accompagner, et que je
puisse alors prendre du recul face à cette prise en charge.

« Ce sont les manques qui permettent d’aller plus loin, d’avancer, de partir à la
recherche d’horizons nouveaux »69. C’est pourquoi j’aimerai, si je devais refaire une
nouvelle recherche, m’interroger sur la question suivante :

« En quoi la présence de la famille dans l’accompagnement du patient dans sa


fin de vie, peut faciliter la juste distance professionnelle du soignant envers le
patient ? »

68
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, n°136. Mai 2005. p.23
69
Ibid p.23

35
Conclusion

Ce travail a consisté à la réalisation d’un mémoire d’initiation à la recherche en soins


infirmiers sur une situation professionnelle qui nous a questionnés en stage. Le but
étant de rassembler des données théoriques, de les confronter au terrain, puis les
analyser, les mettre en relation pour aboutir à une réflexion et à un positionnement
professionnel. Pour cela, j’ai décrit la situation professionnelle qui m’a posé question et
dont le sujet est « la distance professionnelle dans la prise en charge d’un patient en
fin de vie ». Delà, j’en ai retiré une première problématique qui est « en quoi la juste
distance professionnelle dans la prise en charge d’une personne en fin de vie est si
difficile à élaborer. » Puis j’ai tenté d’y répondre en étudiant plusieurs concepts comme
la fin de vie, la distance professionnelle mais aussi les émotions et la communication.
Puis j’ai ensuite comparé ces résultats théoriques aux vécus des professionnels
infirmiers. J’ai donc interrogé trois infirmières et j’ai ensuite analysé leurs réponses en
comparant à celles données par la théorie. Delà j’ai posé une nouvelle question de
recherche : « En quoi la présence de la famille dans l’accompagnement du patient
dans sa fin de vie, peut faciliter la juste distance professionnelle du soignant envers le
patient ».

Ce travail a permis de me faire évoluer et de prendre du recul face à cette situation qui
m’a longtemps perturbée. Au début de ce travail de recherches, quand j’énonçais ma
situation à la première guidance, je pleurais, cette situation m’était encore trop
personnelle. A présent, à l’aide des recherches et à la confrontation sur le terrain je me
sens plus mature, j’arrive à prendre du recul par rapport à cette situation et je sens que
cela va me servir pour mon futur professionnel. D’ailleurs j’en ai déjà eu une preuve
lors de mon stage en pédiatrie, où je pensais que j’allais être absorbée par les
situations difficiles vécues lors de ce stage. A contrario, j’ai su garder ma distance et
gérer mes émotions car j’ai pu parler à l’équipe quand quelque chose me perturbait
mais aussi la présence des parents était une aide.

C’est pourquoi, demain, à l’aide de ce travail de recherche, je me sentirai capable de


prendre en charge des patients avec un vécu difficile sans pour autant trop m’y
attacher. Je ne dis pas que cela n’arrivera plus jamais car nous sommes tous humain
et nous soignons comme nous sommes, avec nos valeurs, notre personnalité et notre
sensibilité. Mais au moins, maintenant, j’ai les clés pour ne pas culpabiliser, ou
m’effondrer devant une prise en charge trop difficile émotionnellement. D’ailleurs,
relevé par les infirmières interrogées dans ce travail, le partage dans l’équipe semble
essentiel. Nous pourrions nous poser la question si ce partage en équipe peut aussi
être la clé pour éviter le burn-out des professionnels qui devient de plus en plus
fréquent dans les établissements de santé.

36
Bibliographie

Textes officiels
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Art. L. 1er A. de la loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux
soins palliatifs.
Texte des recommandations, conférence consensus « L’accompagnement des
personnes en fin de vie et de leurs proches » Janvier 2004
Ouvrages
AUBRY, Régis ; DAYDE Marie-Claude. Soins palliatifs, éthique et fin de vie. 2è édition.
Rueil-Malmaison : Lamarre, 2010. 247 p.
BIOY, Antoine ; BOURGEOIS, Françoise ; NEGRE, Isabelle. Communication soignant-
soigné. Editions Breal, 2003. 143 p.
DE HENNEZEL, Marie. La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre.
Paris : Robert Laffont, 1995. 232 p.
GREIS, Brigitte. De la perte de soi au soin des autres. Rueil-Malmaison : Lamarre,
2007. 138 p.
PRAYEZ, Pascal ; SLIWKA, Corinne (sous la coordination de). Distance
professionnelle et qualité du soin. 2è éd. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2009. 287 p.
PRAYEZ, Pascal. Julie ou l’aventure de la juste distance. Lamarre, 2005. 235 p.
Dictionnaires
PAILLARD, Christine. Dictionnaire Humaniste Infirmier. Setes, 2013. 356 p.
Articles de revues
CARILLO, Claudine. Stress et émotions, entre débordement et hyper-protection. Soins,
avril 2011, vol.56-n°754. P. 61-62.
DEHOORNE, Frédérique. Prendre soin, un engagement personnel et collectif. Soins,
mars 2008, vol.53-n°723. P. 1.
MALLEM, Elke. La distance professionnelle. Objectif soins, mai 2005, n°136. P. 22-23.
ZIMMERMANN, Jean-François. Les soignants face à la fin de vie du patient. Gestions
hospitalières, octobre 2014, n°539. P. 479.
Documents internet
Soins palliatifs.org (consulté le 13 avril 2015). Disponible sur : http://www.soin-
palliatif.org/documentation/espaces-thematiques/soins-palliatifs-pour-adultes
Loi Santé PS/UMP (consulté le 18 mars 2015). Disponible sur :
http://www.directmatin.fr/politique/2015-03-15/fin-de-vie-les-principaux-points-du-projet-
de-loi-701264
Définition tristesse (consulté le 13 avril 2015). Disponible sur :
http://www.cnrtl.fr/lexicographie/tristesse
Définition sympathie (consulté le 14 avril 2015). Disponible sur :
http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/sympathie/76073

37
Annexes

Annexe I : Les attitudes, la classification selon Porter................................................ I


Annexe II : Le guide d’entretien ................................................................................ II
Annexe III : Retranscription de l’entretien n°1 ... ....................................................... IV
Annexe IV : Retranscription de l’entretien n°2 .... ....................................................... X
Annexe V : Retranscription de l’entretien n°3 ..... .................................................... XIX
Annexe VI : Grille d’analyse ................................................................................. XXIII

38
Annexe I : Les attitudes, la classification selon Porter
Annexe II : Le guide d’entretien

Faire connaissance :

1) En quelle année avez-vous été diplômé(e) ? Avez-vous des diplômes


supplémentaires, DU ?

2) Quel a été votre parcours, différentes unités de soins ? Combien de temps ?

3) C’est votre choix d’être dans ce service ici, quelles sont vos motivations ?

La fin de vie :

4) Si on commence par les soins palliatifs, que représentent ce terme pour vous ?
(qui, comment, à l’aide de qui, où, pourquoi ?)
Objectif : Avoir une définition de soins palliatifs du point de vue de chaque
soignant. Cette définition peut dépendre de nos représentations, de nos
expériences, de nos valeurs…

5) Dans le cadre de la fin de vie, pensez-vous que la prise en charge est différente
par rapport à d’autres lits du service ? Si oui, quelles sont pour vous les
particularités de cette prise en charge ? Quelles sont vos difficultés ? Avez-
vous des solutions pour y pallier ? (engagement personnel, travail en équipe)
Objectif : Savoir si les soignants sont prêts personnellement et
professionnellement à recevoir des patients en fin de vie dans un service non
spécialisé ou dans les cas des LISP. Evoquer le travail en interdisciplinarité
pour aider à mieux comprendre la prise en charge mais aussi pour pouvoir parler
d’une situation qui les a mis en difficulté.

6) Selon vous, est-il nécessaire de s’impliquer personnellement pour


accompagner au mieux le patient dans sa fin de vie ? Si oui, quel type
d’investissement avez-vous déjà mis en place ?
Objectif : Savoir si l’implication personnelle joue un rôle dans la distance
soignant/soigné.

La distance professionnelle :

7) Pour vous, qu’est-ce que la distance professionnelle ? Et du coup cette


distance est-elle importante à tenir pour la prise en charge d’un patient en fin de
vie ?
Objectif : Avoir une définition propre à chaque soignant, qui va démontrer le
caractère subjectif de la distance, qui est propre à chacun, selon nos valeurs,
notre expérience, nos limites…

8) Toujours dans l’accompagnement de la fin de vie et selon vous, existe-t-il une


définition de « être professionnel » ?
Objectif : Savoir ce qu’est un professionnel aux yeux d’un soignant. Existe-t-il
vraiment une définition…

II
9) Avez-vous déjà eu l’impression d’être aller « trop loin » émotionnellement avec
un patient dans son accompagnement vers la fin de vie ?
Objectif : Savoir si les soignants ont déjà eu la même expérience que moi. Et
comment l’ont-ils vécu. Faire le lien avec les émotions.

Les émotions :

10) Quelles émotions avez-vous ressenti lors de la prise en charge d’une fin de
vie ?
Objectif : Savoir si les soignants ressentent les mêmes émotions que j’ai pu
ressentir dans la prise en charge d’un patient en fin de vie.

11) Comment arrivez-vous, dans ce cas là, à gérer vos émotions pour qu’elles ne
débordent pas sur votre posture professionnelle ? Pensez-vous qu’il existe des
solutions ? Si oui, lesquelles ?
Objectif : Ouverture sur la vie personnelle, burn-out.

La communication :

12) Pour vous, la communication peut-elle représenter un frein à l’élaboration d’une


juste distance avec un patient en fin de vie ? Par exemple, l’interprétation que
vous pouvez faire d’une communication non-verbale est propre à vous-même
mais est-ce vraiment ce que le patient voulez faire passer ?
Objectif : Savoir si la communication a vraiment un enjeu dans la distance
professionnelle avec un patient en fin de vie.

Et pour finir :

13) Voulez-vous ajouter quelque chose concernant « la distance professionnelle


dans la prise en charge d’un patient en fin de vie ? »
Objectif : Permettre à l’interlocuteur d’ajouter un point qui lui semble essentiel et
dont je n’ai pas pensé.

III
Annexe III : Retranscription de l’entretien n°1

Le premier entretien a lieu dans l’unité de soins palliatifs de Douarnenez, avec une
infirmière que nous appellerons Cathy. Avant de commencer, j’ai informé l’infirmière du
thème de mon sujet, de mes concepts et du plan de l’entretien. L’entretien est d’une
durée de 24min45s.

Légende : (…) silence ; (/) parole coupée

Moi : « Donc du coup, je vais commencer par vous poser des petites questions sur
vous d’abord. Sur l’année de votre diplôme, en quelle année vous avez eu votre
diplôme ?
Cathy : Alors J’ai eu mon diplôme en 2010.
Moi : En 2010. Et est-ce que vous avez des formations supplémentaires, des DU,
ou (/)?
Cathy : Je suis en train de passer le DU d’accompagnement et soins palliatifs sur
Brest.
Moi : D’accord, ok. Et quel a été votre parcours professionnel ? Vous avez eu
différents services où vous êtes (/) ?
Cathy : Depuis que je suis infirmière, j’ai débuté en service de soins de suite et
réadaptation ici à l’hôpital de Douarnenez. Ensuite j’ai travaillé de nuit dans le service
de médecine spécialisée en cancéro et diabéto. Après j’ai roulé de nuit aux urgences-
médecine post urgences, service de médecine gériatrique également. Et je suis en
unité de soins palliatifs depuis juin 2011. Donc ça va faire 3 ans et demi, ça fera 4 ans
bientôt.
Moi : D’accord et c’était un choix de votre part de venir en unité de (/)
Cathy : C’était mon projet professionnel, j’ai fait mon stage pré-pro à l’époque dans ce
service ici et c’était mon projet professionnel donc après avoir tourné j’étais contente
de me poser ici.
Moi : Oui, si c’est votre projet en plus... Alors du coup je commence les questions sur
la fin de vie.
Cathy : D’accord.
Moi : Donc si on commence par les soins palliatifs, qu’est-ce que ça représente
pour vous ce terme de soins palliatifs ?
Cathy : Alors (…)
Moi : Déjà quel soins, pour qui, qui peut les appliquer, pourquoi ?
Cathy : Alors (...) L’unité de soins palliatifs (…) C’est (…) comment résumer ça. C’est
compliqué de résumer rapidement. C’est prendre en charge un patient qui (…) et/ou
une famille, avec des symptômes complexes, ce n’est pas qu’un patient qu’on prend
en charge ici. Donc (…) on peut entendre par là, la douleur, l’anxiété, répit familial
aussi on en a beaucoup. Alors après l’unité de soins palliatifs ce n’est pas un service
pour mourir, c’est (…) le mot « palliatif » c’est pallier à quelque chose, faire
l’intermédiaire. Voilà comment je représente les choses.
Moi : Et du coup ça s’adresse plus à qui alors les soins palliatifs ?
Cathy : C’est quand même une population qui a (…) qui sont atteints d’une pathologie
grave, évoluée, la plupart du temps (…) et qui sont en phase aiguë comme je disais, ce
sont des symptômes difficiles à gérer pour d’autres unités ou au domicile.
Moi : D’accord ok. Concernant toujours (…) dans le cadre de la fin de vie, est-ce que
vous pensez que la prise en charge est différente, par rapport à d’autres lits, que

IV
vous avez vécue dans d’autres services, la prise en charge est-elle différente
pour vous ?
Cathy : Bin (…) Oui, elle n’a rien à voir avec un service hospitalier habituel. Déjà
l’organisation est différente, on travaille en binôme IDE/AS. Ce qui fait que la prise en
charge du patient est totalement différente. On a peut-être une cotation de soignants
aussi qui est supérieure mais pas tant que ça. On entend souvent « vous avez le
personnel qu’il faut, vous avez le temps… » Mais ce n’est pas vraiment cette question-
là, c’est surtout qu’on s’organise différemment. Ce qui fait que la prise en charge, on
essaie de la rendre optimale pour les patients. De travailler en binôme on rassemble
les soins, des soins qui peuvent être pénibles pour beaucoup de patients. Le fait de
rassembler les soins comme ça je trouve que c’est ça intéressant de travailler en
binôme, déjà ça. Après il n’y a pas que ça, l’organisation de travail, c’est aussi un état
d’esprit en fait, un état d’esprit différent que dans les autres services.
Moi : Différent dans le bon sens ?
Cathy : Dans le bon sens oui, parce plus soudée, on est très unis dans l’équipe ça
s’est sûr mais aussi au niveau de l’éthique du travail. Le fait de travailler en binôme
nous aide à se comprendre les uns les autres, on a beaucoup de temps d’échange en
équipe, le matin et l’après-midi. Le matin avec les médecins aux transmissions, plus le
cadre, la psychologue… Tous ces intervenants participent aux transmissions le matin.
Ce qui fait que dans cet échange-là, il n’y a pas de rapport (…) je ne sais pas comment
expliquer ça (…) Les médecins sont très abordables ici par exemple, c’est vrai que s’il
y a quelque chose qui nous pose soucis sur la prise en charge on peut facilement
échanger avec eux. Chose que dans les autres services je pense que c’était plus
appliquer des prescriptions, en ce qui me concerne en tout cas, de mon expérience
c’est plutôt ça. Et même pour la prise en charge des patients et des familles, je trouve
que le temps d’écoute est différent, l’écoute a une place très importante dans notre
travail.
Moi : D’accord. Alors ça c’est plutôt les points positifs, est-ce que vous vous trouvez
des difficultés dans cette prise en charge, y-a-t-il quelque chose qui manque ?
Cathy : Qui manque (…) Pas vraiment, mais c’est quand il y a des situations
complexes avec certaines familles ou certains patients. Ce n’est pas évident des fois
de prendre du recul. Quand on travaille à temps plein et qu’on est à plusieurs jours
d’affilés et qu’on s’occupe de la même famille, c’est difficile, on peut vite être épuisé.
Etre d’après-midi ou du week-end on est que deux binômes (…) donc on ne peut pas
franchement passer le relai donc là c’est difficile. Ce n’est pas franchement un
manque, c’est plus une difficulté. Et on est de plus en plus confronté à des situations
difficiles avec les familles par rapport à la révision de la loi Léonetti qui n’est pas
encore passée mais ils font l’amalgame entre sédation et euthanasie. On est de plus
en plus confronté à ce genre de soucis là et du coup (…) ce ne sont pas des rapports
conflictuels avec les familles hein, mais une incompréhension du coup de cette loi là
qui fait que la prise en charge est difficile.
Moi : D’accord, ok. Est-ce-que dans cette fin de vie, est-ce que pour vous il vous
semble nécessaire de s’impliquer personnellement pour accompagner au mieux
le patient dans sa fin de vie ?
Cathy : Je ne sais pas si je dirais s’impliquer personnellement. S’impliquer
professionnellement c’est une évidence. Parce que déjà toutes celles qui font partie de
l’équipe, il me semble à l’heure actuelle, dès l’ouverture du service c’est un volontariat.
On passe un entretien, personne ne vient dans ce service pour un poste sans en avoir
envie, sauf en cas d’extrême urgence, pour un remplacement. Déjà
professionnellement c’est du volontariat, faut avoir envie de venir ici. Si on a envie de
venir ici c’est que forcément ça découle d’une envie personnelle de s’impliquer

V
professionnellement. En ce qui me concerne je suis venue dans ce service ci parce
que ça correspondait à mon idéal de soins. Et on s’implique personnellement, bin oui,
sûrement ! Déjà il y a des situations qui nous touchent plus que d’autres. (/)
Moi : Donc ces situations, qui vous touchent le plus, pour vous c’est s’impliquer du
coup personnellement ?
Cathy : Ouais.
Moi : Ok, très bien. On va faire le lien du coup justement avec cette distance
professionnelle, pour vous qu’est-ce que c’est la « distance professionnelle »?
Est-ce que ça existe, est-ce que ? (/)
Cathy : Ca existe parce qu’on met forcément une distance avec les patients et
l’entourage, il y a une distance (…) Le fait d’avoir la blouse blanche déjà ça met une
distance je trouve, c’est un symbole hein mais (…) ça met une distance.
Moi : Du coup cette distance, pour vous, c’est plus représenter par la blouse blanche ?
Cathy : Pas seulement, il y a ça déjà je pense qui met une distance avec un patient ou
une famille, au niveau du symbole. Après (…) même si on peut être touché par une
situation on n’est pas impliqué totalement émotionnellement dans une prise en charge,
on est touché par une situation. Quand on sent que ça commence à aller trop loin ou
qu’on est trop ému, soit on passe le relai, soit on diffère. On trouve autre chose à faire,
on diffère des soins (…)
Moi : Parce que du coup, pour vous, et spécifiquement dans une prise en charge d’une
fin de vie vous trouvez ça plus important encore de vraiment respecter cette distance
professionnelle ?
Cathy : Après je ne sais pas comment exprimer la distance professionnelle (…) parce
que (…) On est forcément impliqué. On voit très souvent les familles, on fait des
entretiens familles avec les médecins. Comme je le disais toute à l’heure on n’est que
deux à gérer par exemple l’après-midi, plusieurs jours d’affilés des fois, donc les
familles nous voient très régulièrement et on voit que même on s’attache entre
guillemets à des têtes connues parce que quand leur proche décèdent et qu’ils
reviennent dans le service ils sont touchés de nous revoir, les têtes qu’ils connaissent,
donc je pense que (…) Mais ça reste une distance professionnelle quand même parce
que (…) il y a une distance professionnelle qui existe parce que sinon ça me poserait
soucis de me sentir (…) de dépasser la limite, c’est plus comme ça que je l’entends
cette distance professionnelle là.
Moi : Avec une limite ?
Cathy : Oui voilà avec une limite.
Moi : Ok. (…) Et du coup si on se rattache plus au mot « professionnel », est-ce
que pour vous il existe une définition de « être professionnel » ? Toujours en lien
avec cette fin de vie (/)
Cathy : Moi quand j’entends ça « faut être pro » j’entends aussi cacher ses émotions
du coup. Ça fait un peu (…) refouler ce qu’on peut ressentir a un moment donné, j’ai
cette impression-là. Quand on va entendre dans le langage commun « faut être pro »
c’est-à-dire mettre à distance ce qu’on peut ressentir à un moment donné. Après, moi,
travailler en soins palliatifs je l’entends pas comme ça. Ce n’est pas parce qu’on est
dans (…) « être professionnel » ce n’est pas forcément renier ce qu’on ressent, au
contraire.
Moi : Du coup ça serait quelqu’un qui peut avoir des émotions justement « être
professionnel » ?
Cathy : (Rires). Ba oui, si on ne ressent plus rien, c’est qu’il y a quelque chose qui ne
va pas je pense. Au contraire ressentir quelque chose, que se soit une bonne ou
mauvaise émotion -encore j’aime pas trop cette expression là parce qu’une émotion
n’est pas forcément bonne ou mauvaise- c’est qu’elle s’invite à soi et qui a une raison.

VI
Elle nous permet soit de nous remettre en question, soit d’avancer positivement. Et
dans un service comme celui-ci on est tous confronté un jour ou l’autre à nos émotions,
si ce n’est pas quotidiennement d’ailleurs. On est confronté à nos émotions, que ce soit
la colère dans certaines situations, l’agacement ça nous arrive aussi, la tristesse et
heureusement beaucoup de joie quand même au quotidien.
Moi : Très, bien. Est-ce que du coup, vous l’aviez déjà un peu énoncé toute à l’heure,
mais est-ce que vous avez déjà eu l’impression d’être allée trop loin
émotionnellement avec un patient dans son accompagnement vers la fin de vie ?
Vous personnellement, est-ce que vous avez déjà eu cette impression ?
Cathy : Je n’ai pas franchement l’impression d’être allée trop loin dans la prise en
charge d’un patient mais (…) je me suis déjà posée la question de savoir pourquoi
certaines situations me touchaient plus que d’autres. Après j’ai jamais eu le sentiment
d’avoir franchi la limite avec n’importe quelle prise en charge mais ça m’est souvent
arrivé d‘être émue par une prise en charge en fin de vie : touchée par un décès, de voir
l’effondrement d’une famille et de l’empathie mais c’est aussi une projection
probablement suivant la situation. Une personne d’un certain âge qui peut nous faire
penser à nos parents, nos frères et sœurs. Je pense que c’est lié à ce genre de
choses. C’est plus peut-être lié à des projections plutôt qu’une implication personnelle
avec un patient où là ça serait un peu franchir la limite.
Moi : Vous pensez que ça peut arriver quand même de s’impliquer trop (…) Je ne sais
pas, une de vos collègues (…) Comme vous vous posez la question « comment je fais
si un jour ça m’arrive ? » pour vous c’est possible d’aller trop loin émotionnellement ?
Cathy : (…)
Moi : Ou justement pour vous ça serait dépasser la limite du « être professionnel » ?
Cathy : (…) De l’empathie on en a mais après avoir de l’attachement pour un patient
c’est différent.
Moi : Ok. (/)
Cathy : Mais après faut pas se leurrer, il y a des situations qui (…) sur lesquelles on
s’implique davantage sans pour autant en être conscient.
Moi : Du coup je passe aux émotions. J’avais une question sur les émotions qu’on
peut ressentir par rapport à une prise en charge d’un patient en fin de vie mais
vous me les avaient déjà données : la joie, (…)
Cathy : Ça passe par tous les stades. La joie dans les soins, on prend en charge au
quotidien donc on rigole beaucoup avec les patients aussi (…) beaucoup avec les
patients. C’est vrai que les mots c’est une bonne médiation pour les soins (…)
l’agacement des fois, bin oui ça arrive. L’épuisement (…) la colère et de la tristesse. Ce
que je vous disais quand on voit une famille effondrée, on ne peut pas rester
indifférent.
Moi : D’accord. Et dans ce cas, comment vous arrivez à gérer vos émotions ? Est-
ce que vous arrivez et si oui, pour que ça déborde pas sur votre posture
professionnelle ?
Cathy : Ça peut arriver que ça déborde, ça m’est arrivé une fois (…) Où c’était le
troisième décès que je prenais en charge en moins de 24h avec des familles en
souffrance, très en souffrance et qui avaient besoin beaucoup d’attention et d’écoute.
Et au troisième décès, c’était un jeune monsieur et son fils était présent (…) et il est
parti téléphoner à sa mère pour prévenir que son (…) le monsieur allait décéder. Il est
décédé avec moi en l’absence du fils dans la chambre et quand le fils est revenu il
s’est effondré dans mes bras et là j’ai eu du mal à me contenir. Je ne me suis pas
effondrée devant le fils du monsieur hein. Mais dans ces cas-là, on trouve le moyen de
s’isoler quelque part. Chacun après a son truc, je sais qu’il y a des collègues qui vont
s’isoler dans les toilettes, moi personnellement je vais dans la réserve ranger les

VII
coussins. Chacun ses petits trucs. Sur le moment en tout cas, pour gérer le trop plein.
Et après on décharge énormément pendant les transmissions avec l’équipe qui nous
relève, ça c’est au niveau du court terme. Le lendemain, aux transmissions du matin,
avec le médecin on en parle beaucoup aussi, ça nous aide. Et de temps en temps on a
un groupe de paroles dans le service avec un psychologue qui vient de l’extérieur pour
discuter de situations qui nous ont posé problème. En tout cas c’est un lieu d’échange
adéquat pour ce genre de choses.
Moi : Donc là pour vous, la solution c’est vraiment en parler, se décharger ?
Cathy : Ah oui !
Moi : Et vous vous sentez assez soutenu ?
Cathy : Oh oui, par toute l’équipe. Et avoir une vie béton aussi à l’extérieur. Ne pas
ramener les soucis à la maison, faire que ça se passe bien à la maison. C’est difficile
de laisser les problèmes du travail sur place mais (…) c’est pour ça que ce temps
d’échanges avec les collègues aux transmissions c’est important parce que (…) faut
pas ramener ça avec nous.
Moi : Très bien. Du coup je vais finir par la communication, par le thème de la
communication. La question est peut être un petit peu floue mais si vous avez besoin
je vous expliquerai un peu mieux avec un exemple. Pour vous la communication
peut-elle représenter un frein à l’élaboration d’une juste distance avec le patient
en fin de vie ?
Cathy : La communication ou l’absence de communication ?
Moi : Ba justement (…) Ca peut être la communication verbale ou non, par exemple
l’interprétation que vous pouvez faire d’une communication non verbale (…) parce que
là du coup c’est sur ce que vous allez ressentir mais c’est pas forcément ce que le
patient aura voulu dire, donc est-ce que vous pensez que justement ça peut..
Cathy : Un frein à (…) ?
Moi : A l’élaboration de la juste distance.
Cathy : (…) J’essaie de me souvenir d’une situation (…) Pas forcément, je ne pense
pas, c‘est pas un frein pour la distance (…)
Moi : Moi, je vous donne un peu l’idée que j’avais quand je posais cette question,
j’étais avec un patient qui n’avait plus de communication verbale et donc ce n’était plus
de la communication verbale et je voyais en lui qu’il souffrait, pour moi c’était atroce de
voir ça du coup je voulais me rapprocher de lui pour le soulager alors que ce ça se
trouve ce n’était pas du tout ça qu’il voulait, et cette distance était un peu rompue du
coup, parce que j’ai interprété cette non communication (/)
Cathy : On est tous dans l’interprétation quand il n’y a plus de communication verbale
(…) Déjà pour une échelle de douleur comme « algo plus » c’est de l’interprétation
donc (…) mais c‘est pas pour autant que ça empêche d’avoir une juste distance
soignant-soignée, je ne pense pas. Après c’est peut-être (…) pour nous rassurer nous
aussi qu’on a cette interprétation (…) Histoire de se dire qu’on a fait quelque chose.
(Rires) Parce que c’est vrai que la plupart du temps, quand on rentre dans la chambre
d’un patient en fin de vie imminente, où il n’y a plus de communication, où il n’est plus
conscient on a quand même besoin de faire quelque chose dans la chambre. On a
toujours quelque chose à faire même s’il n’y a plus de communication verbale, on parle
quand même au patient, peu importe après ce qu’il en fait. On part du principe que
c’est entendu. Ça doit être pour nous rassurer. Peut-être…
Moi : Du coup est-ce que vous avez quelque chose d’autres à ajouter sur ce
thème de « la distance professionnelle », peut être que je n’ai pas pensé à tout,
sûrement même… ?
Cathy : (…) Il n’y a pas mal de chose à dire, c’est un grand (…) assez vaste sujet.
Après la distance professionnelle (…) Ce n’est pas sûr qu’il y ait vraiment une règle de

VIII
conduite du professionnel à avoir sur le terrain. On travaille avec les mêmes bagages
communs, on a tous suivi la même formation, mais on a aussi notre bagage personnel
qui est là, avec nos personnalités. Ce qui fait que les soignants sont plus émotifs que
d’autres, plus impliqués que d’autres, plus démonstratifs que d’autres. Je pense qu’en
tout cas on est tous impliqué. Après on (…) mais (...) impliquer professionnellement
c’est aussi s’impliquer personnellement sur ce qu’on fait, faut juste trouver la juste
distance mais qu’est-ce que c’est la juste distance justement ? Je pense que c’est
quelque chose de (…) qu’on (…) qui (…) Ce n’est pas quelqu’un d’extérieur qui va
nous dire, parce que la juste distance c’est à nous aussi de la trouver, je pense qu’on
est capable de ressentir quand on va trop loin. Je pense.
Moi : Hum. Je trouve que vous avez assez bien conclu pour le coup. Je vous remercie
en tout cas et je vais arrêter là. »

IX
Annexe IV : Retranscription de l’entretien n°2

Le deuxième entretien a été réalisé dans le service de médecine ouest à l’hôpital de


Concarneau, avec une infirmière que nous appellerons Annie. Avant de commencer j’ai
informé l’infirmière de mon thème de mémoire, de mes concepts et je lui ai demandé
l’autorisation pour enregistrer la discussion. La durée est de 35min22s.

Légende : (…) silence ; (/) parole coupée

Moi : « Je vais commencer par vous demander l’année de votre diplôme.


Annie : 2012 ! Euh 2002, (Rires) ça va faire 13 ans.
Moi : D’accord. Est-ce que vous avez eu des diplômes supplémentaires, des DU ?
Annie : Non, non.
Moi : Et du coup quel a été votre parcours professionnel ?
Annie : Moi je suis en mutation ici, je travaillais à Ploërmel, dans le Morbihan, pendant
quelques années, de 2002 à 2007. J’ai fait un an dans tous les services en fait,
chirurgie, comme je faisais des remplacements, médecine gériatrie. Et j’étais pendant
six, sept ans en réa. Et après je suis arrivée ici, puisque mon mari travaille à quimper,
j’attendais une mutation vu que j’étais en poste à Ploërmel. Et le temps de la mutation,
j’étais en clinique, clinique St Michel où j’ai fais de la chirurgie. Et je suis arrivée sur le
CHIC en 2009, j’ai fais deux mois de gériatrie et je suis arrivée en médecine Est, deux
mois et après je suis en poste en médecine ouest depuis 2009.
Moi : Très bien. Du coup ce n’était pas forcément un choix de votre part de
travailler ici en médecine ouest ?
Annie : Je n’avais pas trop de (…) ce n’était pas une demande particulière (…) mais
j’étais (…) Polyvalente. Je vais aller en MMS, Si ça me plait, ca me plaira. Si ça ne me
plait pas je demanderai de changer, donc je suis encore là (…)
Moi : Et ça vous plaît. (Rires) Très bien. Alors je vais commencer les questions sur la
fin de vie.
Annie : Oui.
Moi : Si on commence par les soins palliatifs, qu’est-ce que ça représente pour
vous ?
Annie : Les soins palliatifs (…) c’est une prise en charge de la personne. Soins
palliatifs et fin de vie ce n’est pas la même chose encore. C’est soulager la personne
dans sa douleur, dans ses demandes, dans sa maladie. Il faut qu’on soit présent pour
le patient et la famille aussi. C’est un parcours qui est très long. Je trouve qu’on arrive
à trouver notre place en tant que soignant. Je trouve qu’ici (…) je ne suis pas trop en
difficulté par rapport aux soins palliatifs.
Moi : Du coup ça s’adresserait plus à qui alors ces soins palliatifs ?
Annie : Ca peut être (…) Des cancers (…) des fins de vie de cancers, des patients qui
sont en hospitalisation à domicile et (…) que la fin de vie ne peut pas être gérée par la
famille, mais ils savent très bien que s’il y a des soucis ils peuvent revenir ici, s’est
arrivé récemment. Ils viennent ici pour mourir tranquillement en fait. Il faut que les
patients et la famille soient apaisés aussi. Et ça peut être (…) la fin de vie qui (…) les
gens sont au bout du rouleau, qu’on arrive plus à soulager la douleur. Des fois pour
certains cancers la douleur est difficile à gérer.
Moi : D’accord, très bien. Et dans le cadre de la fin de vie, pensez vous que la prise
en charge est différente par rapport à d’autres lits du servie ? Il y a des lits
identifiés ici (/)

X
Annie : Oui, en fait on a (…) 2-3 lits identifiés soins palliatifs qui sont (…) mais après
c’est n’importe quelle chambre, ce n’est pas la chambre un tel hein. La prise en charge
est différente dans le sens où c’est plus long, puisqu’en général, c’est soulager les
douleurs donc (…) c’est souvent les toilettes à deux, souvent ils sont alités donc ça
veut dire des soins (…) des injections d’antalgiques avant la toilette pour soulager, et
(…) des soins de confort, tout ce qui est soins de bouche, ces choses qu’on fait (…)
prendre du temps pour les soins d’escarres. On met un peu plus de temps en fait mais
la prise en charge est différente (…) peut être plus psychologique par rapport à la
famille aussi, ça dépend (…) parce que le patient parle très rarement de sa fin de vie
(…) donc les soins palliatifs c’est différent, mais bon (…)
Moi : Et est-ce que vous trouvez des difficultés dans cette prise en charge différente ?
Annie : (Rires) Le manque de temps. Ca dépend, des fois on a le temps (…) Les soins,
souvent, on les fait en dernier. Souvent, on fait d’abord les toilettes des plus valides et
ensuite on a aussi nos soins à coté à faire donc (…) avec notre collègue aide-
soignante, en binôme donc (…) faut qu’on puisse se libérer aussi (…) on fait nos soins
avant mais c’est pareil, il ya le médecin qui fait le tour des prescriptions. On peut avoir
des pansements, des ponctions d’ascite, des transfusions, des choses aussi qui sont
demandées en fin de matinée. Puis il y a l’heure qui tourne aussi. Faut s’organiser.
Moi : Et du coup votre solution là c’est plus de laisser ces soins pour la fin de votre
matinée, comme ça vous savez que (/)
Annie : Ou des fois quand on ne peut vraiment pas, nos collègues aides soignantes
font en binôme, toutes les deux quoi (…) mais ça veut dire que si ce travail est lourd
pour nous, il l’est pour elles aussi. Puis bon voilà, si on finit à midi et quart au lieu de
midi, ce n’est pas grave. Les gens sont pas (…) Les repas seront un peu plus tard (…)
Ca se fait hein ! On ne va pas s’énerver. On fait quand on peut (/)
Moi : Et du coup, selon vous est-ce qu’il est nécessaire de s’impliquer
personnellement pour accompagner au mieux le patient dans sa fin de vie ?
Annie : En fin de vie ?
Moi : Oui dans la fin de vie. Vous trouvez qu’il y a plus une implication personnelle, ou
pas ?
Annie : De toute façon, on a tous eu les larmes aux yeux des fois(…) Je pense qu’on a
(…) un consensus d’équipe, vraiment (…) Vraiment, la fin de vie ce n’est pas vraiment
le patient c’est plus la famille. Le patient, en général, en fin de vie n’est plus trop
conscient, on est plus là pour soulager sa douleur. Comme les médecins nous
écoutent, on n’est pas en difficulté par rapport aux prescriptions. Ba du coup les
patients je trouve qu’ils sont apaisés. Donc on n’est pas en difficulté, personnellement
c’est plus accompagner les familles je trouve (…) à les rassurer. Moi ça m’est arrivé, il
y a deux ans, c’était une dame qui avait 90 ans, elle avait une fille unique, qui vivait
encore chez elle, et qui était très proche d’elle. Je l’accompagnais pendant le décès de
sa maman. Et parce qu’elle n’allait pas bien, donc je mettais un peu d’oxygène de
confort à sa maman, on avait ce qu’il faut, elle était sous hypnovel et morphine (…) Et
j’ai dis à sa fille « si vous voyez qu’elle ne va pas bien, vous me rappelez » et je suis
partie de la chambre et elle est décédée pendant ce temps là. Et je suis revenue après.
Et c’était dur, c’est sûr. C’était dur pour la fille et ça m’a fait (…) c’est dur
personnellement, mais bon on trouve les mots, on arrive un peu à apaiser. On reste
tranquille, on arrive à (…) Et le lendemain, elle était revenue me remercier, moi je
n’étais pas là mais elle était revenue me remercier dans le service par rapport à
l’accompagnement. Et c’est réconfortant, c’est ça en fait. Faut que les familles aient un
bon souvenir de la fin de vie de leur (/)
Moi : Pour vous, si vous vous êtes « bien » impliquée en fait, pour vous la récompense
c’est les remerciements des familles, enfin ce qui montre (…)

XI
Annie : C’est dur déjà pour eux, et quand ils voient que c’est une fin de vie qui s’est
bien passée, qu’ils sont soulagés (…) je trouve que c’est (…) oui c’est une récompense
(…) enfin, une preuve que le travail soit (…) et que la famille soit apaisée aussi. Et puis
parce que des fois ça arrive que des fins de vies soient dures. Et quand on arrive à ce
que la famille dise « merci », c’est quand même (…) c’est bien. Notre travail est bien
fait en fait.
Moi : Du coup, je vais passer aux questions sur la distance professionnelle. Pour vous
qu’est-ce que la distance professionnelle ? (…) En général on n’aime pas trop cette
question.
Annie : Ce n’est pas que je n’aime pas cette question, disons que (…) mais on l’a hein.
On met toujours la blouse blanche déjà, et je trouve qu’on arrive à (…) les émotions
sont (…) on arrive à gérer les émotions parce que ce n’est pas notre famille, on est
neutre. On n’est pas impliqué émotionnellement même si c’est dur des fois, c’est
compliqué mais (…) c’est pareil, je ne sais pas comment expliquer (…) J’arrive à
trouver la distance, c’est-à-dire que je vais être empathique, comprendre mais (…) je
rentre chez moi je ne vais pas y penser, enfin personnellement (…) Je le vis bien quoi.
Moi : Oui donc vous êtes plus dans l’empathie que (…) (/)
Annie : Je comprends, je comprends, je ne vais pas (…) j’arrive à (…) après il y a
l’expérience qui fait aussi. Et ça c’est peut être plus facile aussi. De toute façon, on est
humain, il y a des choses qui nous touchent plus que d’autres.
Moi : Mais vous arrivez quand même à (…) il faut pas (/)
Annie : Et puis quand les familles restent plus longtemps aussi, les familles prennent
leur aise aussi, donc il faut recadrer un petit aussi, c’est compliqué aussi. C’est
compliqué le coté où ça fait un an ou deux, où ils prennent leurs aises. Des fois ils sont
(…) Oh, en général ça se passe bien. Après voilà, s’ils nous appellent par nos
prénoms, moi ça ne me dérange pas. Bon après, qu’ils me tutoient bon ça (…) ça
dépend des contextes, ça dépend (…) quelqu’un qui arrive pour un sevrage et qui me
tutoie « oula » (…)
Moi : Oui mais toujours dans la fin de vie (/)
Annie : Oui voilà, ça dépend. La distance je pense qu’il faut l’avoir, on n’a pas le choix,
on s’impliquerait trop sinon, ça serait (…) tout gérer, tout gérer, on n’est pas des
machines.
Moi : Donc du coup, elle est encore plus importante, pour vous, à tenir cette distance
pour une prise en charge de fin de vie ?
Annie : Pas plus que d’autres. Ben non parce qu’au même temps (…) on est plus
impliqué quand même, parce que la famille nous connaît plus (…) Et puis des fois on
parle de nous, moi je parle de ma famille, de mes enfants. Et ils aiment bien aussi,
comme ça ils parlent de leurs enfants, (…)
Moi : Mais ça vous pouvez le faire pour une autre prise en charge, donc il n’y a pas de
différence ?
Annie : Non, non.
Moi : D’accord, ok. Et toujours dans l’accompagnement de la fin de vie, est-ce que
pour vous, il y a une définition de « être professionnel » ?
Annie : (…) Dans la fin de vie, avoir une attitude particulière ?
Moi : Dans le contexte de la fin de vie, qu’est-ce qui (…) Si vous deviez donner une
définition du « être professionnel ». Qu’est-ce qu’il faut faire, enfin voilà, comment vous
voyez le « rester professionnel » en fait ?
Annie : (…)
Moi : Ca rejoint peut être ce que vous avez déjà dit (/)
Annie : Ben, dans une fin de vie (…) c’est un patient comme un autre en fait. Ce n’est
pas la personne elle-même qui parle de sa fin de vie. C’est rare qu’on parle de mort.

XII
Ou quand ils disent qu’ils veulent partir, ça leur arrive, quand ils disent « faites moi
partir, je veux partir » ben moi je réponds que je ne peux pas, c’est pas mon travail.
Moi je dis « Je peux juste vous soulager dans la douleur » et ils comprennent. (…) Etre
professionnel, quelle définition ? (…) Ben, essayer d’écouter déjà, lui et la famille. Ne
pas juger, parce que des fois il y a des histoires de famille compliquées. Ne pas juger
les familles. Et ne pas être brusque aussi, je trouve (…) le fait de (…) parler poliment,
c’est peut être ma façon de me protéger aussi. Mais j’ai toujours fonctionné comme ça
et (…) puis vraiment, quand ils nous disent que ça ne va pas, il faut les écouter quoi.
Après (…) être à l’écoute en fait, c’est (…) ils peuvent être très anxieux aussi, si on ne
leur dit pas les choses non plus. Des fois il y a des familles qui veulent cacher. Alors ça
ce qui est dur, c’est quand les familles veulent cacher la maladie à la personne.
Moi : Et vous du coup, votre position ? (/)
Annie : Ben, on ne peut pas leur dire hein, si la famille ne veut pas. Mais bon, ils
savent bien qu’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est pour ça que parfois c’est un
peu compliqué. Et ça m’est même arrivé une fois, j’étais surprise, parce que le patient
était en fin de vie, il était calme, bien. Il n’était pas encombré ni rien. Je dis souvent ça
à la famille, la fin de vie c’est comme une bougie qui s’éteint tout doucement. Et le but
des soins palliatifs c’est d’éteindre cette bougie mais tout doucement et sans accros,
qu’elle se consume tranquillement. Et c’est une image qui est toujours importante pour
expliquer à la famille, un petit peu cette histoire de bougie qui se consume, qu’il va
s’éteindre tout doucement mais que voilà. Donc il y avait ce monsieur, qui était
vraiment apaisé et sa femme était choquée de le voir comme ça. « Ah non, là je ne
peux pas le voir comme ça » Et ça parce qu’il dormait la bouche ouverte, mais il
dormait, il était calme. Et d’un coup là, j’étais un peu embêtée, parce qu’il était bien, il
était calme (…) Je pense que sa femme n’était pas prête au décès de son mari. Mais
je me suis dis « qu’est-ce qu’on peut faire de plus ? » parce que là (…)
Moi : Alors que là, pour vous, vous aviez accompli votre travail ?
Annie : Ba je ne voyais pas ce qu’on pouvait faire (…) Le résultat c’est que le patient
est parti apaisé, donc (…) C’est vrai qu’il était endormi, il n’était pas encombré. Parce
que c’est vrai que ce qui est compliqué dans les fins de vies, c’est aussi quand ils sont
encombrés. Là c’est dur, c’est dur parce qu’il faut qu’on vienne les aspirer et là c’est
des fins de vie qui sont compliquées. On ne peut pas gérer, donc c’est plus dur, les
familles ont plus de mal, les patients sont encombrés mais ils ne s’en rendent pas
compte. Je l’avais proposé de voir quelqu’un, un psychologue mais elle avait refusé, je
pense que (…) Mais en fait non, parce qu’elle a été hospitalisé dans le service après et
elle n’avait toujours pas accepté. On n’avait pas réussi, bon (…)
Moi : Est-ce que, toujours dans la distance, avez-vous déjà eu l’impression d’être
allée trop loin émotionnellement avec un patient dans son accompagnement en
fin de vie ?
Annie : (…)
Moi : Est-ce que vous croyez que c’est possible ?
Annie : Je pense que (…) Ici (…) Trop loin, non mais (…) Il y a des situations qui sont
assez dures. J’ai l’exemple d’un monsieur qui était marié, mais qui ne voyait personne
dans le service et qui avait un néo ORL. Imaginez, il n’y avait plus d’oreille, la joue qui
avait une nécrose qui partait de l’oreille, on voyait quasiment le muscle. Et c’est vrai
que c’était un monsieur avec des bandages énormes, c’était lourd quoi, il allait (…) il
savait qu’il allait partir et (…) C’est vrai que sa femme ne voulait pas que ses enfants
viennent, que sa famille vienne, elle a du venir deux fois. Et quand il est décédé, j’étais
là, et c’est sa nièce en fait qui avait su qu’il était hospitalisé et donc (…) je lui ai dis
« attendez je vais le voir dans la chambre avant que vous rentriez parce qu’on sait
jamais s’il a enlevé son pansement ». Et quand je suis rentrée, il était décédé. Et c’est

XIII
vrai, que là on s’est retrouvé (…) il ne parlait pas beaucoup ce monsieur. Et du coup
quand sa nièce est arrivée, je l’ai accompagnée. Et ce monsieur, j’ai du appeler sa
femme, et sa femme avait donné interdiction à sa famille de venir et (…) Ce monsieur il
est parti seul en fait, personne ne l’a accompagné. Et sa famille n’était pas là pour le
voir, ils n’avaient pas le droit. Donc il est décédé sans famille, sans rien. C’est vrai que
c’est dur quand on a des prises en charge comme ça, mais (…) on n’est pas trop
impliqué parce qu’on ne peut pas s’impliquer mais (…) le patient était adorable, mais il
en parlait pas. Ca devait le travailler beaucoup, et du coup (…) Mais je ne peux pas
dire que je suis allée trop loin.
Moi : Mais c’est quand même une situation qui vous a touché plus qu’une autre ? (/)
Annie : Ba c’est dur (…) en plus il était maigre, il ne mangeait pas beaucoup, il avait du
mal à déglutir. C’était une maladie (…) Et puis il avait un pansement (…) On a eu une
dame aussi, pareil, avec une petite tumeur au niveau du menton, qui a grossi, grossi,
grossi, qui était énorme et qui est décédé (…) du coup elle avait des saignements, elle
est décédée parce qu’elle a fait un choc cataclysmique. Donc on a du l’endormir pour
arrêter les saignements et du coup, ben (…) elle s’est réveillée après mais, (…) c’est
vrai que les néo ORL c’est compliqué. Quand on sait que ça peut saigner, ou des
petites tumeurs, ou quand on voit l’artère qui bouge (…) mais bon s’impliquer (…) c’est
plus des situations qui nous touchent plus en fait, parce que c’est des gens qui restent
très longtemps, et qu’on sait très bien qu’ils vont partir, soit ils vont partir
tranquillement, soit ça va être des saignements (…) mais bon, aller trop loin (…) Non.
C’est plus les familles qui préfèrent certains soignants à d’autres. Pas plus que dans
d’autres pathologies (…) Après je pense que pour être bien en soins palliatifs il faut
être bien déjà soi, avec le concept de la mort et de la (…) Oui je pense qu’il faut être
(…) pas à l’aise mais (…) (/)
Moi : Etre conscient au moins de ce qu’on peut faire, voir (…)
Annie : Oui voilà, jusqu’où on peut aller (…) Ici les médecins sont adéquats, en
médecine Ouest, ouais. Ils sont (…) On sait que l’hypnovel c’est pour apaiser, ce n’est
pas pour (…) on ne va pas tuer avec l’hypnovel, on endort. Et la morphine c’est pour
calmer, et en fait on calme, et puis ils partent. C’est la bougie qui se consume,
tranquillement. Sauf que des fois, ce n’est pas assez et il faut augmenter. Et le plus dur
c’est l’encombrement, là par contre quand ils s’encombrent (…)
Moi : On n’aime pas trop.
Annie : Non ! Parce que du coup il faut aspirer, c’est compliqué les râles pour la
famille, des fins de vie mais bon (…)
Moi : On va passer du coup aux concepts émotions.
Annie : Oui !
Moi : Quelles émotions avez-vous ressenties déjà lors d’une prise en charge,
toujours en fin de vie ?
Annie : (…)
Moi : Si vous en avez déjà ressenties (/)
Annie : Oui, ben si. Mais quelles émotions (…) Moi je pars du principe, pour tous les
patients « ne fais pas aux autres ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse ». Je me dis
que si moi j’ai mal, j’aimerais qu’on me soulage. Je ne veux pas qu’on me crie dessus,
je veux de la douceur en fait autour de moi. Je ne suis pas quelqu’un qui va
« rouspiller » ou (…) J’essaie de (…) l’humour marche pas mal pour ça, et (…) les
soins palliatifs c’est parfois (…) on est triste de la situation, souvent, au début mais
après on est là, faut qu’on s’occupe de la prise en charge de la douleur, de ses
besoins, de sa demande (…) Les émotions (…)
Moi : Il vous arrive d’avoir de la joie avec les patients en fin de vie ?

XIV
Annie : Oh pour moi c’est (…) Oui enfin, il y en a qui sont présents donc on peut (…)
ben oui, moi je passe beaucoup par l’humour donc ça passe bien, on parle d’autres
choses, on n’est pas obligé de parler que de la mort, parce que de la mort ils en parlent
pas, très peu.
Moi : De la colère par rapport à une prise en charge qui ne vous a pas plu, que vous (/)
Annie : Ba ça arrive des fois, mais (…) je ne trouve pas que se soit ça qui domine.
Non, je trouve qu’on arrive (…) il y a des soucis avec les médecins en médecine Est,
c’est compliqué mais (…) quand les médecins nous écoutent et qu’ils comprennent, ils
arrivent à doser. Ca arrive des fois que ça ne soit pas assez vite pour nous, on aimerait
bien qu’ils augmentent un peu plus, par exemple la dose d’oxynorm en seringue
électrique, pour faire un peu plus de bolus mais (…)
Moi : En général ce n’est pas ça que vous ressentez le plus alors. Plus la tristesse et
l’humour en fait (/)
Annie : Oui voilà, et puis tristesse (…) c’est un grand mot (…) au début, oui, voilà c’est
quand même dommage, le cancer est arrivé là, bon on est rendu là (…) C’est voilà, la
maladie, pourquoi elle est arrivée à nous (…) Après il y a des contextes familiaux qui
font que (…) On a une dame qui, son mari est décédé dans le service en septembre
dernier, elle, elle a une tumeur de la vessie qui est en train de gonfler, son fils a un
cancer ORL. Il y a juste une fille qui s’occupe de tout le monde, c’est lourd quoi. C’est
vrai que c’est dur, c’est des contextes familiaux que (…) faut qu’on gère sa douleur,
parce que c’est une tumeur, où voilà on ne peut plus rien faire, qui est en train de
grossir, de sortir (…) Mais, je ne sais pas. Moi j’aime bien, j’aime bien les soins
palliatifs. Je trouve que la prise en charge est complètement différente, que (…) quand
on arrive à gérer, quand ça se passe bien, quand le patient n’est pas douloureux.
Parce que des fois, en soins palliatifs, ils retournent à la maison. Et puis on leur dit qu’il
y a une porte ouverte en médecine, si vraiment ça ne va pas (…) et puis ça rassure les
patients et la famille aussi. Ils savent que s’ils s’encombrent ou si ça ne va pas, ils
reviennent, en entrée directe, on réserve un lit et il vient quoi. Et ça se passe bien,
c’est vrai que (…) ben les familles, on n’a pas de mauvais retour. Après les mauvais
retours, ils nous en parlent pas non plus (/)
Moi : Certains se gênent pas pour dire si (/)
Annie : Oh non, quand même, pas beaucoup. On a des petites cartes après, des petits
gâteaux, (…)
Moi : Si on revient un peu aux émotions, c’est vrai que vous (/)
Annie : J’ai déjà répondu c’est ça ? (Rires)
Moi : Oui vous avez déjà dit, mais pour la tristesse par exemple, est-ce que vous
arrivez à gérer pour pas que ça déborde sur votre posture professionnelle ?
Annie : (…) C’est-à-dire ? Pas trop impliquée personnellement ?
Moi : Ben, que ça ne se voit pas, que vous arrivez à gérer, vous êtes triste mais vous
arrivez à gérer (/)
Annie : Non, moi je (…) Si par exemple quelqu’un (…) Je peux avoir les larmes qui
montent aux yeux, je peux facilement (…) Ca monte mais ça ira (…) Moi j’ai (…) Ce
n’était pas en soins palliatifs mais j’ai une dame qui était en fin de vie un petit peu,
mais qui voilà, était usée, le cœur était prêt à lâcher on va dire. Puis sa famille vient, sa
petite fille et son fils arrivent et je leur ai dis « écoutez, elle est un peu encombrée, je
vous laisse aller la voir, je viendrai l’aspirer après. » Et là ils viennent me voir et me
disent « je crois que mamie est morte. » Et donc quand on rentre dans la chambre,
c’est dur. Les larmes montent aux yeux et puis ben, « oui elle est décédée mais bon
(…) elle est avec vous, c’est bien que vous soyez là ». Donc voilà, c’est dur (…) C’est
la première fois que ça m’arrivait donc (…)
Moi : Mais la famille n’était pas plus choquée que ça de vous voir (/)

XV
Annie : Ils étaient tristes, mais de la voir comme ça. Mais bon, elle est partie avec eux.
Moi : Et puis peut être de vous voir comme ça (/)
Annie : Ah ben, oui, peut être (…) Bon, ils ont bien vu (…) C’est triste de partir comme
ça mais bon (…) Et la dame qui est partie avec l’oxygène, ben c’est pareil, sa fille (…)
et puis on est humain, les familles ça les rassure de voir aussi (…) non mais pleurer,
pleurer dans les bras de (…) les familles qui pleurent dans nos bras, ça peut arriver
aussi. Moi c’est juste que (…) ça peut monter (…) l’œil rouge on va dire (/)
Moi : Donc pour vous, ça peut montrer à la famille que voilà, vous (/)
Annie : Moi, je (…) Ce n’est pas grave, on est humain. On ne va pas non plus rester
insensible à tout ça. « Ah elle est morte, ben elle est morte. Salut hein ! » Enfin, je ne
sais pas (…) c’est un décès, on ne peut pas rester (…) Je pense qu’il faut être un peu
au clair avec la mort (…) même les toilettes mortuaires, quand on en fait, on a
beaucoup d’humour avec les collègues. Mais je pense que c’est une barrière, une
protection. Ce n’est pas facile non plus.
Moi : Donc pour vous, on ne doit pas forcément gérer (…) Voila si ça doit venir, ça
vient parce qu’on est humain (/)
Annie : Ben, faut pas que ça déborde (…) Ca dépend (/)
Moi : Se mettre à pleurer dans les bras de la famille (/)
Annie : Non ! Voilà, pleurer comme une madeleine, tomber dans les bras (…) Il y a
une distance à (…) c’est normal les larmes qui montent un peu, parce qu’ils sont là
depuis des mois (…) Le faire en équipe, voilà, c’est normal. Mais faut pas non plus
rester insensible, être un mur sans expression. (…) Voilà, on est infirmière, on a des
sentiments mais par contre, ce qu’il faut qu’on garde c’est nos soucis perso dans la
poche. On arrive au travail, les soucis personnels dans la poche, c’est compliqué des
fois. Mais voilà, faut pas qu’on prenne en plus ceux des patients (…) Il faut qu’on y
arrive, et la distance se fait avec le temps. Au début c’est compliqué puis après (…) On
dit que l’infirmière est neutre, tout dans la poche, on arrive au boulot tout va bien (…)
Mais ce n’est pas toujours facile, des fois on ne va pas bien, donc on passe le relai. On
peut avoir (…) moi ça m’est arrivé, j’étais en réa, c’était un décès d’un grand père et je
n’ai pas pu encadrer la famille. Parce que moi j’ai mon grand père qui est décédé
quelques jours avant donc je n’ai pas pu, j’ai passé le relai. Quand on est trop pris, on
ne peut pas, on ne peut pas. Quand ça transpose trop à la famille, personnellement, il
faut lâcher prise. Parce que moi là, je voyais mon grand père mort, donc j’en pouvais
plus. Et dans ce cas là, il faut le savoir. Il ne faut pas se dire (…) et puis on est
professionnel (…) Si vraiment on est trop impliqué personnellement, qu’on pense à
quelqu’un de proche ou que ça nous gêne, voilà il ne faut pas (…) Là on a eu une, rien
à voir avec les soins palliatifs, jeune dame pour sevrage d’alcool sur dépression post-
partum, un bébé de cinq mois (…) donc moi je pense que j’aurais du mal à la gérer.
Parce que personnellement j’ai des petits enfants, je me serais transposée. Ou des
jeunes mamans alcooliques, là par contre j’ai du mal. J’ai du mal à prendre en charge,
à prendre le relai. Ca dépend, j’aurais du mal à trouver ma place, je serai plus prise
personnellement. Je vois un petit bout de chou qui marche avec la maman qui (…)
Moi : On jugerait trop vite (/)
Annie : Oui voilà, même s’il faut rester professionnel, mais c’est dur (…) Plutôt quand il
y a des enfants, j’aurai plus de mal à trouver ma distance, on va dire que c’est une
distance sécurité.
Moi : Se protéger ?
Annie : Se protéger. Il le faut.
Moi : Très bien. Du coup je vais vous poser la dernière question avec la
communication. La question est peut être un peu difficile mais je vous expliquerai

XVI
mieux avec un exemple. Est-ce que la communication peut-elle représenter un
frein à l’élaboration d’une juste distance avec un patient en fin de vie, toujours ?
Annie : Je ne comprends pas la question. (Rires)
Moi : Oui voilà, c’est ça. Par exemple, imaginons que c’est un patient qui n’a plus de
communication verbale, donc vous allez forcément interpréter ses mimiques, ses
gestes. Et est-ce que du coup vous avez (…) on peut avoir cette impression d’avancer
ce que le patient veut nous faire dire, et du coup cette distance peut être très juste (/)
Annie : Ah oui. Ben ça peut être très compliqué parce que (…) on peut plus ou moins
gérer la douleur, parce qu’on ne sait pas ce qu’il pense. On peut interpréter c’est sûr,
mais les personnes qui ne parlent pas, qui ne communiquent pas, qui ferment les yeux,
là on n’a pas de communication. On peut juste gérer la douleur, voir s’il fronce les
sourcils, bon ben là « il a mal ». Ou s’il agite. Quelqu’un qui est en fin de vie (…) On
avait un monsieur qui était en fin de vie, en soins palliatifs mais bon, fin de vie parce
qu’il avait de gros escarres aux talons et il se dégradait régulièrement mais il n’était
pas en (…) marqué soins palliatifs. Il s’est dégradé très vite, et ce monsieur là il ne
parlait pas beaucoup mais quand il parlait (…) des fois il fermait les yeux, et il nous
entendait pas, mais que nenni, des fois il ouvrait les yeux et nous répondait bien. Donc
des fois il faut s’adapter au moment, parce que des fois ils ne vont pas nous répondre,
ils sont fatigués (/)
Moi : Et du coup quand vous sentez qu’il vous entend pas, est-ce que vous voulez être
encore plus près, vous voulez (/)
Annie : Pas plus que ça. Non je ne vais pas chercher à le (…) peut être qu’on le
saoule. (Rires). Après il ne veut peut être pas qu’on lui crie dans ses oreilles. S’il n’y a
pas de communication, si on lui demande de nous serrer la main et qu’il ne serre pas
la main, qu’il n’ouvre pas les yeux, ben il est dans le coma, il est dans le coma. Et puis
voilà, c’est qu’il est en fin de vie c’est qu’il est bien, c’est que nous est dans les soins
de confort, on lui fait sa toilette, on le change, on est là, on gère sa douleur. Quand
quelqu’un est là (…) qu’il ouvre les yeux, qu’il serre la main, ben on est là, on voit ce
qu’il demande mais c’est compliqué.
Moi : Ok. Donc il n’y a pas forcément un lien pour vous entre la communication et la
juste distance ?
Annie : Ben, non.
Moi : Avez-vous quelque chose à ajouter concernant ce sujet ?
Annie : C’est vrai que c’est un vaste sujet mais (…) Les soins palliatifs c’est vrai qu’on
dit souvent soins palliatifs/fin de vie, ils sont en lien les deux. Mais pour moi, le
principal, quelqu’un qui est en soins palliatifs/fin de vie, on soulage sa douleur, on le
soulage, on essaie de l’apaiser, je ne dis pas qu’on ne parle pas de la mort, parce
qu’on n’est pas non plus psychologue, on ne sait pas trop (…) enfin c’est très rare
qu’on en parle. Et, l’important, c’est que la famille soit accompagnée. Oui on
accompagne le patient, mais accompagner la famille c’est bien pour eux que ça reste
un bon souvenir entre guillemets. Parce qu’on ne peut pas dire que se soit un bon
souvenir le décès, mais que l’accompagnement qu’on a eu avec leur papa, leur
maman, qu’ils soient content. Que se soit (…) Un exemple, la famille en fin de vie, ils
viennent quand ils veulent, il n’y a pas d’heure, pas de restriction d’horaires. Ils
appellent quand ils veulent la nuit, s’ils veulent dormir, ils dorment, et c’est un choix
qu’on leur donne. « C’est vous qui voyez, si vous voulez rester, restez ». On ne peut
pas leur dire « restez » et puis s’ils ne veulent pas rester. « C’est votre choix à vous
d’accompagner, c’est votre ressenti à vous, c’est à vous de voir. Après qu’est-ce que
vous voulez, qu’est-ce que vous avez besoin, si vous avez besoin de rester, restez. Si
vous voulez qu’on vous appelle la nuit s’il décède, on appelle la nuit. Si vous ne voulez
pas qu’on appelle la nuit, c’est vous qui nous le dites ». Parce que des fois, ils sont un

XVII
peu perdus. Mais on ne peut pas leur imposer. « Vous réfléchissez puis vous nous
dites. » Souvent, ils ne savent pas, ils sont perdus. Après des fois, on peut les guider si
vraiment (…) Des fois ils sont contents. C’est pour ça que je trouve que la famille c’est
important. Et puis les écouter et puis voilà.
Moi : Ok, d’accord. (/)
Annie : C’est particulier les soins palliatifs. Mais c’est vrai que (…) moi j’aime bien. J’ai
fais, il y a deux ans, (…) les services ferment l’été, soit l’Est ou l’Ouest. Et donc il y a
deux ans, j’ai été en oncologie une année trois semaines, et l’année d’après j’ai été en
chirurgie, j’y suis retournée cinq semaines et non, non, je suis bien ici. Les soins on les
connaît (…) mais je suis bien avec mes soins palliatifs. Il n’y a pas que ça hein mais je
trouve que ça me convient, c’est une bonne prise en charge. Par contre ce que j’aimais
bien en chirurgie c’était les pansements de chir ORL, même si c’est compliqué (…)
J’étais en chir UTCT, il y a tout, et c’est pareil, la prise en charge on accompagne, ils
sont stressés, ils sont très anxieux. C’est du palliatif des fois aussi, ils sont en palliatif
mais c’est fin de vie, il faut les accompagner. Cancer ORL, ouais ce n’est pas (…) mais
ça me plaît.
Moi : Je vais juste couper là mais on peut (…) ».

XVIII
Annexe V : Retranscription de l’entretien n°3

Le troisième entretien a été réalisé dans le cadre du domicile de l’infirmière, car c’est
une connaissance. C’est pourquoi le tutoiement est utilisé lors de cet entretien. Nous
appellerons cette infirmière Véronique. Avant de commencer j’ai informé l’infirmière de
mon thème de mémoire, de mes concepts et je lui ai demandé l’autorisation pour
enregistrer la discussion. La durée est de 12min08s.

Légende : (…) silence ; (/) parole coupée

Moi : « Alors, du coup, en quelle année as-tu été diplômée ?


Véronique : J’ai été diplômée fin 2010.
Moi : Est-ce que t’as eu des formations supplémentaires, des DU ?
Véronique : Non, je n’ai pas eu de Du.
Moi : Du coup, ton parcours professionnel ?
Véronique : Depuis que je suis diplômée, en fait, j’ai été pendant (…) quatre ans en
psycho-gériatrie à mi-temps et en gériatrie aigue le reste du temps. Et là depuis six
mois je suis en psycho-gériatrie et unité cognitivo-comportementale.
Moi : D’accord. Et du coup, c’était un choix de ta part de travailler dans ses
services ?
Véronique : Ouais, j’ai toujours voulu travailler en gériatrie. Donc j’ai fait un peu tous
les secteurs de gériatrie.
Moi : D’accord ok. On va commencer par les questions sur la fin de vie. Si on
commence par les soins palliatifs, qu’est-ce que ça représente pour toi ce
terme de soins palliatifs ?
Véronique : Soins palliatifs, pour moi, c’est vraiment « accompagnement » jusqu’au
bout, dans la dignité. Voilà, après c’est (…) du coup être proche des familles aussi,
pour aussi accompagner les familles, il n’y a pas que le patient.
Moi : Et pour les patients ces soins c’est quoi ? Quels soins on peut faire ?
Véronique : Alors moi vraiment, mon cheval de bataille, c’est vraiment tout ce qui est
soins de bouche. Souvent ils ont la bouche sèche, comme ils mangent plus ou très
peu, c’est vraiment voilà (…) passer très, très régulièrement pour les hydrater, les
rafraichir. Etre auprès d’eux, juste dire qu’on est là et qu’on est présent s’ils ont besoin.
Moi : Quel type de population (…) à qui s’adressent ces soins ?
Véronique : Le problème c’est que, nous, nos patients ont eu une moyenne d’âge de
97 ans. C’est que des personnes âgées. C’est des patients qui, malheureusement, ne
veulent plus de soins, qui sont arrivés au bout, plus de chirurgie lourde et tout ça. Ou
sinon (…) Voilà c’est souvent des patients qui (/)
Moi : Refusent les soins actifs ?
Véronique : Oui c’est souvent ça. Et nous on sait très bien que malheureusement
même avec les soins, même avec les chirurgies et tout ça, ils ne passeront pas
forcément le cap.
Moi : D’accord et toujours dans le cadre de la fin de vie, tu es dans un service où il n’y
a pas que des lits dédiés à la fin de vie, est-ce que tu trouves que la prise en charge
est différente par rapport aux autres lits du service justement ?
Véronique : Oui. Parce que le problème c’est qu’on a beaucoup de patients qui nous
demandent beaucoup de présence, déjà générale. Sauf que voilà quand on a des lits
de soins palliatifs ou personnes en fin de vie on se retrouve coincé ou (…) des fois on
n’a pas le temps de passer autant de fois qu’on voudrait. Mais bon on s’efforce

XIX
toujours de passer le plus régulièrement et d’être plus présents auprès de ces patients,
quand on peut quoi.
Moi : Du coup, c’est vraiment le (/)
Véronique : Le manque de temps ouais.
Moi : Est-ce que vous avez des solutions dans le service, ou des choses qui sont
mises en place par rapport à ça ou (/)
Véronique : Après ça c’est vraiment entre nous, ce n’est pas du tout officialisé. Mais
c’est vrai qu’entre nous, comme on est de très, très bonnes équipes, très soudées, on
n’a aucun souci à dire (…) Voilà, on a une personne qui nécessite plus de présence,
on est plus bloqué sur ces chambres-là, du coup les autres collègues prennent le relai
pour les autres chambres, qu’on puisse quand même avoir une prise en charge
adaptée et correcte.
Moi : Donc du coup, est-ce qu’il est nécessaire pour toi de s’impliquer
personnellement pour accompagner au mieux le patient dans sa fin de vie ?
Véronique : (…) Je dirais que non, mais voilà (…) de temps en temps, c’est vrai que
d’être plus présent auprès d’une personne, qu’on le veuille ou non on s’attache. On a
des liens particuliers avec la famille, donc on connait un peu plus le passé de ces
patients-là. Au fond on ne devrait pas, mais (…) ça peut arriver.
Moi : L’implication là, c’est plus les émotions qui entrent en jeu, c’est ça ?
Véronique : Ouais.
Moi : Alors, on va passer à la distance professionnelle. Pour toi qu’est-ce que c’est la
distance professionnelle ?
Véronique : La distance professionnelle pour moi c’est le fait que quand on rentre chez
soi on ne pense plus au patient et qu’on soit vraiment, voilà (…) famille, amis, voilà (…)
Qu’on fasse une barrière.
Moi : Ok. Et auprès du patient ça se manifeste comment ?
Véronique : Ba toujours avoir une distance, ce n’est pas le (…) C’est (…) le vouvoyer,
ce n’est pas (…) après chez nous c’est un peu particulier parce que comme ils sont
âgés, ils ont des surnoms qu’ils ne veulent pas passer outre donc on n’a pas trop le
choix. Ou qu’ils ne comprennent pas si on appelle par le prénom, de qui on parle. Donc
voilà on est obligé de passer par les prénoms et tout ça mais (…) (/)
Moi : Et du coup, en tout cas vous ils vous vouvoient (/)
Véronique : Non, nous ils nous tutoient. C’est toujours dès qu’on rentre dans la
chambre de toute manière, c’est (…)
Moi : D’accord, mais ça n’empêche pas d’avoir quand même cette distance ?
Véronique : Non, non.
Moi : Et du coup pour une fin de vie, c’est encore plus important à tenir cette distance ?
Véronique : C’est important oui, pour ne pas s’impliquer effectivement, pour ne pas
rentrer à la maison et avoir toujours à l’idée ce patient. On ne sait pas quand il va partir
et tout ça mais (…) C’est toujours très compliqué.
Moi : Mais pas plus que (…)
Véronique : Non, on essaie au maximum de (…)
Moi : Et toujours dans l’accompagnement de la fin de vie, est-ce que pour toi il y a
une définition du « être professionnel » ?
Véronique : (…) Rires. Etre professionnel, je pense que c’est vraiment rester à sa
place. On n’est pas quelqu’un de sa famille, on n’est pas là pour (…) pour pleurer avec
lui, on n’est pas là (…) Nous on est là pour le soutenir, l’accompagner, l’écouter. Il y a
des choses qui se disent entre famille. Et nous on est là aussi pour tenir bon, pour lui
dire que voilà, même si c’est la fin, il faut qu’il soit bien, qu’ils soit présent. Il ne faut
absolument pas qu’il ait peur de dire qu’il a mal ou qu’il ne mange pas bien. Chose

XX
qu’avec les familles ils ne peuvent pas forcément faire. Donc voilà c’est de rester à sa
place, c’est important, pour que le patient se sente soutenu.
Moi : Et du coup, quand tu dis « ne pas pleurer » t’es plus dans la gestion, un
professionnel doit savoir gérer ses (/) ?
Véronique : Après, des fois on ne peut pas (…) On accompagne, on fait comme on
peut. On est des humains. Mais c’est vrai que s’écrouler avec le patient ce n’est pas
forcément, à mon avis, ce n’est pas une façon de l’aider. Il se confiera pas forcément
derrière, s’il voit toutes nos émotions (/)
Moi : Quelqu’un de faible en fait ?
Véronique : Oui voilà, il faut quelqu’un qui le stimule et qui l’aide jusqu’au bout quoi.
Moi : Donc du coup justement par rapport à ça, as-tu déjà eu l’impression d’être
allée trop loin émotionnellement avec un patient dans son accompagnement
vers sa fin de vie ?
Véronique : Alors ça m’est arrivé une fois, où c’était une fin de vie très compliqué.
Parce que la patiente était très agitée et douloureuse, et malheureusement on n’arrivait
pas à la calmer. Ni calmer ses angoisses, ni calmer ses douleurs, on a pris
énormément de temps. Il y avait sa fille qui était présente, c’était très angoissant pour
la fille qui du coup retransmettait ça à sa maman. Moi j’étais au milieu, j’étais la seule
infirmière à ce moment dans ce service-là, donc c’était assez compliqué de réussir à
gérer tout ça. Donc émotionnellement c’est quand même très dur, on rentre chez soi,
on y pense. Après voilà, on a réussi à la calmer, à la détendre. Elle était mieux donc la
famille était mieux. Mais c’est vrai que pendant deux heures c’était quand même très,
très angoissant. Je sortais de la chambre je n’étais pas bien quoi.
Moi : Est-ce que justement, tu dis que « avoir la distance c’est rentrer chez soi et ne
pas y penser » et par rapport à ça (/)
Véronique : Ba voilà, c’est vrai que des fois, malheureusement, comme je dis, on ne
peut pas passer (/)
Moi : On ne peut pas tout le temps tout (/)
Véronique : Voilà, on est des humains, on est des humains. Et malheureusement, il y a
des fois ça va un peu loin et le soir (…) mais bon c’est la vie, c’est comme ça.
Moi : Du coup on passe au concept émotions. Quel type d’émotions as-tu déjà
ressenti lors d’une prise en charge de fin de vie ?
Véronique : L’angoisse. De se dire voilà (…) est-ce qu’il est bien le patient, est-ce qu’il
est soulagé, rassuré. Après des fois il y a de l’énervement, on trouve que le patient
n’est pas forcément bien et les médecins disent « non, non, il est bien, il est apaisé »
donc voilà, des fois c’est un peu le conflit parce que nous on ne veut pas les laisser
comme ça.
Moi : C’est de la frustration en fait ? (/)
Véronique : Ouais, c’est de l’énervement, frustration, c’est un peu un mélange
d’émotions en fait. Et puis des fois, malgré tout il y a quand même (…) des fois on est
content aussi parce que la personne est partie sereinement, apaisée.
Moi : L’impression que là c’est une bonne prise en charge (/)
Véronique : Voilà, des fois on est quand même satisfait aussi de ce qu’on fait. (Rires)
Moi : Et du coup, plus dans le (…) dans les émotions de colère, de frustration ou de
(…) d’angoisse, est-ce que t’arrives à les gérer pour pas que ça déborde sur ta
posture professionnelle ? Pour ne pas que le patient se rende compte que voilà, tu
es angoissée, que tu pleures, (/)
Véronique : C’est vraiment parler du coup. Nous on a la chance déjà d’avoir un
psychologue sur place, qui est dédié qu’au personnel. Déjà ça, ça aide énormément,
parce qu’il le sait, dès que ça ne va pas, il nous prend en entretien. Après on a une
super équipe où on peut vraiment parler de tout, de tous les cas compliqués. Et le

XXI
matin on a des STAFF, tous les matins, pour parler de tous les patients mais quand il y
a une situation compliquée, en plus, on prend un temps pour en discuter entre équipe,
pour trouver des solutions pour que ça se passe bien.
Moi : Donc là, vraiment, la solution c’est décharger en fait, parler ?
Véronique : Oui voilà, il faut parler et même si vraiment ça ne va plus, soit on va a deux
dans les chambres (/)
Moi : Quand ça devient trop (…) (/)
Véronique : Quand ça devient trop compliqué, quand on veut un autre avis, on a
besoin aussi d’avoir une collègue, au lieu d’aller avec une collègue aide-soignante, qui
elle aussi peut saturer. Ba du coup, on échange les équipes, on va avec une autre
personne. Voilà.
Moi : Ok. Du coup je vais passer à la dernière question, sur le thème de la
communication. La question peut être un peu difficile. Mais est-ce que la
communication, pour toi, peut représenter un frein à l’élaboration d’une juste
distance ? Donc ça peut être une communication verbale ou plutôt la communication
non verbale. Par exemple, quand le patient ne communique plus verbalement, est-ce
que t’as l’impression de te rapprocher encore plus pour le satisfaire, le comprendre
mieux ?
Véronique : Ba moi j’essaie de faire pareil, vraiment. Après une communication,
généralement, même quand les patients parlent, c’est finalement le non verbal qui
prédomine. On sait tout de suite au faciès, généralement, aux mouvements qu’ils font.
Quand ils parlent et qu’ils peuvent nous dire exactement ce qu’ils ressentent, c’est
encore plus facile. Souvent ils nous disent quelque chose et c’est l’inverse qu’ils
pensent.
Moi : Du coup, ça n’influence pas vraiment la distance qu’on peut avoir par rapport à
cette non-communication, on ne cherche pas plus à savoir si (…) « Mince, il a l’air de
plus souffrir, du coup je (…) »
Véronique : Non, pour moi c’est pareil.
Moi : D’accord, donc la communication ne joue en rien sur (/)
Véronique : Non, non. Nous voilà on se base beaucoup sur le non verbal, sachant que
le patient effectivement (…) ils ont une perte de mots de temps en temps, donc on doit
se baser vraiment sur le non verbal quoi.
Moi : Est-ce que du coup tu as quelque chose d’autre à ajouter sur ce thème « la
distance professionnel dans la prise en charge d’un patient en fin de vie » ?
Véronique : Je pense que c’est toujours quelque chose de très compliqué. Et que la
distance malheureusement on ne peut pas toujours la respecter même si on aimerait.
C’est des boulots qui sont prenant donc (…) forcément, à un moment ou à un autre, ça
empiète sur le reste. Voilà.
Moi : Ba merci beaucoup.
Véronique : Ba de rien ».

XXII
Annexe VI : Grille d’analyse

Entretien n°1 : Cathy Entretien n°2 : Annie Entret ien n°3 : Véronique Commentaires
Diplômée en 2010, est en Diplômée en 2002. N’a Diplômée en 2010. N’a Sur les trois infirmières
train de passer son DU pas eu de diplômes ni de pas reçu de formations interrogées, deux sont
« accompagnement et formation supplémentaires. récemment diplômées, de
Année du diplôme, soins palliatifs » supplémentaires. 2010. En revanche une des
formations infirmières est diplômée
supplémentaires ? depuis 13 ans. Seule, celle
d’USP, a une formation
supplémentaire sur
« l’accompagnement et soins
palliatifs ».
SSR, Médecine Chirurgie, médecine Quatre ans dans un Deux des infirmières ont eu un
cancérologie et gériatrique, service de service de psycho- parcours professionnel varié,
diabétologie, urgences et réanimation. En poste en gériatrie puis en gériatrie tous les pôles confondus. En
Parcours MPU de nuit, médecine médecine Ouest depuis aiguë. Ce jour, travaille revanche, Véronique est
professionnel ? gériatrique et USP depuis 2009. dans un service de psycho restée plutôt sur le pôle
juin 2011 (4 ans) gériatrie et unité cognitivo- « personnes âgées ».
comportementale depuis
six mois.
Projet professionnel, Ce n’est pas une C’est un choix de vouloir Pour deux infirmières, c’est un
stage pré-pro réalisé en demande particulière, de travailler en gériatrie. choix de travailler auprès de
Motivations pour ce USP la part de l’infirmière, de patients en fin de vie. Pour
service ? travailler dans ce service l’autre, ce n’est pas un choix,
mais elle s’y plaît. mais elle s’y plaît et ça se
ressent dans son entretien.
- « Prendre en charge un - Prise en charge d’une Soins palliatifs c’est Pour toutes ces infirmières, les
patient et/ou une famille, personne ayant un cancer « accompagnement, soins palliatifs c’est prendre
avec des symptômes ou pour qui jusqu’au bout, dans la une charge une personne

XXIII
complexes difficiles à l’hospitalisation à domicile
dignité ». mais surtout sa famille. C’est
gérer dans d’autres n’est plus possible et pour
- Etre proche des familles. un point qui ressort pour
services, une pathologie qui la famille n’arrive pas à
- Les soins palliatifs sont toutes les trois mais dont je
évoluée, en phase aiguë. gérer la fin de vie. essentiellement pour cette n’ai pas parlé au vu de ma
Les soins Prise en charge de la - Ces soins consistent à
soignante, les soins de situation, car Monsieur P. était
palliatifs ? douleur, de l’anxiété, répit « soulager la personne bouche. un homme sans famille, sans
familial. » dans sa douleur, dans ses
- Ces soins sont adressés amis. Les soins palliatifs
- « Pas un service pour demandes, dans sa
aux personnes âgées qui consistent, selon elles, à
mourir mais bien pour maladie ». C’est
refusent les soins actifs, soulager la douleur, l’anxiété
pallier à quelque chose, également une présence « qui sont arrivés au et assurer un confort au
faire l’intermédiaire. » auprès des familles. bout ». patient et à sa famille.
« Rien à voir avec les lits - Prise en -
chargePrise en charge Pour toutes, la prise en charge
« classiques » ». différente car les patients
différente car plus longue des lits identifiés soins
- Organisation : travail en et demande donc plus dedans les lits « fin de vie » palliatifs est différente des
binôme IDE/AS pour temps. demandent plus de temps, autres lits du service.
« une prise en charge il faut être plus présent
- Organisation : travail en Ce qui change c’est
optimale » du patient, binôme, pour les accompagner au
injections l’organisation, car ce sont des
rassembler les soins. d’antalgique mieux.
préalable patients qui demandent plus
- Etat d’esprit : « équipe avant tout soin, soins de
- La difficulté est le de soins, plus de temps donc
Particularités des plus soudée, très unie, le manque de temps, pas de
bouches, soins d’escarres un travail en binôme, une
LISP ? fait de travailler par deux qui prennent du temps. temps consacré gestion dans la planification
aide à se comprendre les spécifiquement à ces lits, il
- Psychologique : prise en des soins. L’esprit d’équipe
Difficultés ? uns les autres ». Tous charge également de la faut aussi s’occuper des aussi a été retenu dans le
participent aux famille, des proches duautres lits. service d’USP, où le travail est
Solutions ? transmissions, médecins malade. - Solution : Demander aux différent car ils savent qu’ils
abordables et disponibles. collègues de prendre le peuvent compter les uns sur
- Temps d’écouteDifficultés : relai, déléguer certaines les autres, ce qui est relaté
important. - Manque de temps : tâches. également pour les deux
autres patients du service autres infirmières. La notion
Difficultés : qui nécessitent de soins d’accompagnement de la
- « Situations complexes également. famille revient une nouvelle
avec certaines familles ou - Organisation : Tour du fois. Le fait que se soit des lits
patients quand on travaille médecin qui peut ajouter spécifiques en plus d’un

XXIV
à temps plein, on des soins comme « des service « classique » cela
s’occupe souvent des pansements, des ajoute du travail en plus des
familles, les voir ponctions d’ascite, des autres soins. Une difficulté est
régulièrement peut vite transfusions » pour les rencontrée dans le service
être épuisant. » Le week- autres patients du service. d’USP, celui concernant le
end ou l’après-midi projet de loi santé Léonetti. La
seulement deux binômes Solutions : famille a du mal entre
donc difficile de passer le - Faire les soins palliatifs « sédation » et « euthanasie »
relai. en fin de matinée. ce qui peut engendrer des
- Révision de la loi - Déléguer aux aides- conséquences dans la prise
Léonetti : « les familles soignants les soins en charge de ces lits
font l’amalgame entre comme les toilettes ou les spécifiques.
sédation et euthanasie » soins de confort. La solution, pour toutes, est de
et cette incompréhension déléguer ou de passer le relai
fait que la prise en charge à d’autres collègues quand
est parfois difficile. une situation devient difficile
avec la famille par exemple.
« S’impliquer « on a tous eu les larmes - La première réponse de Cette question est difficile à
professionnellement c’est aux yeux. » L’implication la soignante est « non » aborder, car dans un premier
une évidence ». Poste où personnelle est plus mais elle ajoute que « de temps, leur réponse était
seul le volontariat est centrée sur la famille, les temps en temps, être plus presque toujours « non, il n’y a
Implication admis. Donc forcément ça accompagner, mais aussi présent auprès d’une pas d’implication personnelle »
personnelle ? découle d’une envie les soutenir, les rassurer. personne, qu’on le veuille mais elles reviennent très vite
personnelle. S’impliquer Donner de son temps, « si ou non on s’attache ». sur cela, et disent que
Quel type personnellement vous voyez qu’elle ne va Donc l’implication finalement, il y en a car « il y a
d’investissement ? « sûrement », il y a « des pas bien, vous me personnelle ici pour cette toujours des situations qui
situations qui touchent rappelez ». soignante ce tourne plus nous touchent plus que
plus que d’autres. » - Etre remercier par la vers les émotions qu’on d’autres ».
famille est signe d’une peut ressentir pour un Pour une, le fait d’être
bonne implication pour patient. volontaire, motivée pour
cette soignante. travailler dans un service
- C’est aussi « parler de comme cela, « ça découle
nous, de notre famille », d’une envie personnelle ».

XXV
partager est quelque Pour d’autre, l’implication c’est
chose qui semble d’accompagner la famille, ou
important pour cette encore de parler de soi.
soignante, « ça leur S’impliquer personnellement,
permet de parler aussi peut être pour une autre,
d’eux ». ressentir des émotions.
- « Cela existe car on met - « On met toujours la - « pour moi, c’est le fait Pour ces soignantes, la blouse
forcément une distance blouse blanche déjà. » Il y que quand on rentre chez blanche est un grand point de
avec le patient et a une distance soi, on ne pense plus au la distance professionnelle.
l’entourage. Déjà la professionnelle parce qu’ patient (…) qu’on fasse Le fait de gérer ses émotions
blouse blanche ça met « on arrive à gérer les une barrière ». fait aussi parti de cette
une distance, ça reste émotions ». - Avoir une distance avec distance à avoir avec les
symbolique. » - Pour Annie, avoir une le patient c’est passer par malades.
- « Même si on est touché distance professionnelle le vouvoiement. Il faut, pour Annie, rester
par une situation, on n’est c’est être « neutre » dans neutre.
pas impliqué totalement le sens où ce n’est pas La distance passe aussi par le
La distance émotionnellement ». notre famille. vouvoiement.
professionnelle ? - « Difficile d’exprimer la - Trouver la distance c’est On tient une bonne distance,
distance professionnelle « être empathique » mais selon elles, quand on rentre
parce qu’on est forcément c’est aussi « rentrer chez chez soi et qu’on y pense plus.
impliqué : on voit souvent moi et je ne vais pas y La distance professionnelle est
les familles, on penser, je le vis bien ». représentée par une limite à
s’attache ». - La distance ne pas franchir.
- La distance professionnelle dépend de
professionnelle « existe l’expérience.
sinon ça poserait soucis - Dans la distance
de dépasser la limite. » professionnelle, il faut
Cette distance est plus savoir recadrer aussi le
représentée par cette patient et sa famille quand
limite. ces derniers « prennent
leurs aises ».
- Le tutoiement et
« appeler par le prénom »

XXVI
jouent un rôle dans cette
distance mais qui restent
relatifs au contexte.
- On entend dire souvent - Rester à sa place de - « Etre professionnel, je Être professionnel, ce n’est
pour « être
professionnel, faire que ce pense que c’est vraiment pas forcément renier ce qu’on
professionnel » il faut qui nous est possible, nos rester à sa place ». La ressent, mais au contraire.
cacher ses émotions, droits et devoirs « Je ne soignante estime que son C’est le point de vue d’une des
refouler ce qu’on peut peux pas, ce n’est pas rôle est de « soutenir, infirmières.
ressentir. « Je ne
mon travail » quand un accompagner, écouter » le Au contraire, pour Véronique,
l’entends pas comme ça patient demande la mort. patient. justement être professionnel
moi en soins palliatifs, il
Ou quand la famille veut - Ne pas remplacer la c’est contenir ses émotions.
ne faut pas renier ce cacher au patient son famille mais servir plutôt Pour deux des infirmières, il
qu’on ressent, au
évolution « on ne peut pas de tiers. est clair, être professionnel
« être contraire ! » leur dire, si la famille ne - Contenir ses émotions c’est « rester à sa place ». Son
professionnel » ? - « Si on ne ressent plus veut pas ». est aussi une des rôle est de « soutenir,
rien c’est qu’il y a quelque
- Etre à l’écoute du patient caractéristiques du « être accompagner, écouter ».
chose qui ne va pas. et de sa famille. professionnel ». Il faut aussi, pour Annie, ne
Ressentir quelque chose, - Ne pas juger les familles pas juger les familles, être
une émotion (bonne ou malgré un contexte familial dans la tendresse et dire
mauvaise) c’est qu’elle difficile parfois. clairement les choses au
s’invite à soi, il y a une- Ne pas être brusque patient pour éviter et calmer
raison. L’émotion nous mais plutôt éprouver de la son anxiété.
permet soit de se remettretendresse pour la C’est aussi, pour Véronique,
en question, soit
personne malade. ne pas remplacer la famille
d’avancer positivement ». - Dire les choses au mais plutôt servir de « tiers ».
- « Dans un service patient pour éviter et
comme ça on est
calmer son anxiété.
confronté
quotidiennement à nos
émotions ».
- « Pas franchement eu - « Non, pas trop loin mais - C’est arrivé une fois à Deux des infirmières n’ont pas
cette impression. Mais je il y a des situations qui cette soignante, quand eu vraiment le sentiment d’être
me suis déjà posée la sont assez dures ». elle prenait en charge une allées trop loin

XXVII
question de savoir - Une situation en dame pour qui la fin de vie émotionnellement mais
pourquoi certaines particulier a été racontée, était compliquée, de par avouent quand même être
situations me touchaient celle d’un monsieur qui est son agitation et sa douleur touchées par des situations
Sentiment d’être plus que d’autres. » décédé seul dans la que l’équipe n’arrivait pas plus que d’autres. Annie décrit
aller « trop loin » - Jamais eu le sentiment chambre, sans famille. à soulager. Elle a le une situation qui l’a plus émue,
émotionnellement ? d’avoir franchi la limite Pour la soignante cela a sentiment d’être aller trop celle d’un monsieur qui est
« mais souvent j’ai été été difficile. loin émotionnellement car décédé seul, sans famille.
émue par des prises en en rentrant chez elle, elle Cathy, elle, parle de projection
charge en fin de vie : mais y a repensé. Or, pour elle, ou d’empathie plutôt que
c’est plutôt de l’empathie la distance c’était « d’être allé trop loin ».
et de la projection aussi, justement imposer cette En revanche, pour Véronique,
surtout une projection. » limite de ne plus y penser elle a eu ce sentiment d’être
- « S’impliquer une fois chez soi. Elle allée trop loin, quand, en
personnellement ça serait devait sortir de la chambre rentrant chez elle, elle pensait
un peu franchir la limite. parce qu’elle n’allait pas à une situation qu’elle avait
De l’empathie on peut en bien. vécue au travail. Pour elle,
avoir mais de c’était dépasser la limite, car
l’attachement pour un même dans le service, elle
patient c’est différent. avait eu du mal à contenir ses
Mais après il y a des émotions.
situations où on
s’implique davantage
sans pour autant en être
conscient ».
Tous les stades : la joie, - De la tristesse est - L’angoisse est l’émotion Les émotions les plus
« on rigole beaucoup exprimée parfois dans des principale que ressent ressenties pour ces trois
avec les patients. Les situations où le contexte cette soignante. Elle se infirmières sont la tristesse, la
Les émotions ? mots sont une bonne familial est compliqué soucie de savoir si le colère et la joie. Véronique
médiation pour les « On est triste de la patient est bien, s’il est ajoute, elle, de l’angoisse.
soins. » L’agacement, situation, souvent, au rassuré, soulagé et cela
l’épuisement, la colère et début ». entraîne une angoisse
de la tristesse. « On ne - De l’humour, de la chez elle.
peut pas rester douceur, de la joie pour - Elle éprouve également

XXVIII
indifférent ». les patients qui sont de l’énervement lorsque
encore conscients. les prises en charge de fin
- De la colère « ça arrive de vie ne vont pas assez
mais je ne trouve pas que vite ou que les patients ne
se soit ça qui domine ». sont pas bien soulagés.
- La soignante peut aussi
ressentir de la joie
lorsqu’elle considère que
le patient est « parti
sereinement, apaisé ».
- « Ca peut arriver que ça « Je peux avoir les larmes La solution, vraiment pour Pour toutes, il est possible que
déborde. Dans ces cas il qui montent vite aux yeux gérer ses émotions, c’est les émotions soient tellement
faut se contenir devant le (…) ça monte mais ça d’en parler. Un fortes qu’on ne puisse les
patient et la famille mais ira ». psychologue est contenir.
après on s’isole pour - Une situation est décrite disponible dans leur Dans ce cas, il faut essayer de
gérer le trop plein dans un lorsque la famille est service et dédié ne pas les montrer au patient,
premier temps. » présente dans la chambre uniquement au personnel. de sortir.
- Solutions : « On et constate le décès de Ils ont également des Mais il faut surtout en parler,
Gestion des décharge pendant les son proche. La soignante STAFF tous les matins. se décharger de ce trop plein
émotions ? transmissions avec a « les larmes qui - Quand une situation est et d’avoir des réponses, une
Solutions ? l’équipe qui prend le relai. montent » mais pour ne difficile pour un soignant, il écoute de nos collègues, de
Le lendemain on en parle pas y songer elle parle à peut demander à un autre médecins ou de psychologues,
aux médecins. Il y a un la famille, elle les apaise soignant de venir faire les afin de mieux vivre une telle
groupe de paroles avec et les rassure « elle est soins avec lui ou alors situation.
un psychologue pour avec vous, c’est bien que pour avoir un avis différent Pour Annie, la solution peut
discuter de situations qui vous soyez là ». du sien. aussi de passer le relai, quand
ont posé problème. Lieu - L’humour peut être une une situation nous est trop
adéquat pour ce genre de solution aussi pour gérer difficile à supporter, à gérer.
choses. » ses émotions mais c’est
- « Avoir une vie béton. plus « une barrière, une
Ne pas ramener les protection ».
soucis à la maison. » - « il ne faut pas être non
plus, un mur sans

XXIX
expression ».
- Passer le relai est une
solution aussi pour cette
soignante, quand une
situation nous est trop
proche, « qu’on
transpose ».
- « Pas forcément, ce - « pas plus que ça » Pour cette soignante il n’y La communication ne joue pas
n’est pas un frein pour la a pas de différence. Car un rôle dans l’élaboration de la
distance. On est tous pour elle, justement, la juste distance avec le patient
dans l’interprétation communication non- en fin de vie pour ces trois
quand il n’y a plus de verbale est la plus sincère soignantes.
communication verbale et c’est celle qu’on Pour Cathy, la communication
La communication mais ce n’est pas pour comprend le mieux. est plus pour nous rassurer
dans la juste autant que ça empêche nous.
distance ? d’avoir une juste distance Pour Véronique, la
soignant/soigné. » communication qui domine est
- Après, la communication celle du non-verbale, c’est
« peut nous rassurer celle où on arrive à
nous, même si un patient comprendre au mieux le
est en fin de vie patient.
imminente on trouve
toujours quelque chose à
faire, à dire. »

- « Pas mal de chose à - Soins palliatifs c’est Pour la soignante, les Pour toutes, c’est un vaste
dire, c’est un assez vaste soulager la douleur. prises en charge de fin de sujet mais où la distance
sujet. Ce n’est pas sûr - Très important vie sont des prises en professionnelle est propre à
qu‘il y ait une règle de d’accompagner la famille charge toujours très chacun de nous. Et même si
conduite à tenir pour le et de les écouter. compliquées. Concernant on aimerait la respecter, on n’y
Mais encore… professionnel sur le la distance professionnelle arrive pas toujours car le
terrain. On travaille avec « on ne peut pas toujours métier d’infirmière est humain,
les bagages communs du la respecter même si on il fait de nous même, selon

XXX
savoir mais chacun a ses aimerait ». Elle ajoute que nos valeurs, notre
bagages personnels, avec le métier d’infirmière est personnalité.
sa personnalité. Des un métier « prenant (…) On soigne comme on est.
soignants sont plus où à un moment ou à un
émotifs que d’autres, plus autre, ça empiète sur le
impliqués, plus reste ».
démonstratifs… On est
tous impliqué ! »
- « Qu’est-ce que la juste
distance ? Ce n’est pas
quelqu’un de l’extérieur
qui va nous le dire, on est
capable de ressentir
quand on va trop loin. »

XXXI
The professional distance in the care of an end of life patient.
Thanks to scientific progress and more specifically in the field of medicine, life
expectancy has significantly increased. The nurses will have to deal more and more
with end of life patients.
This paper aims to answer a question which occured to me during one of my first
year training where an end of life patient socially isolated was beeing carried.
Indeed, this patient didn’t have any visitors. Which could explain why the
professional distance has been difficult to maintain. The objective of this paper is to
determine the aspects that can elucidate why right professionnal distance is arduous
to hold.
For that four main issues were approached : end of life, professional distance,
emotions and comunication. Initially, differents books were studied. Then three
nurses were interviewed, the conversations were recorded and analysed thanks to
an analysis grid. And finally, the theorical framework was compared to the
professionals’ responses in a part called « synthesis ».
The findings of this research indicated that nurses are above all human beings and
therefore it is tricky to establish a right distance with an end of life patient. Moreover
each caregiver has its own definition of crossing the limit and no book can teach
them. Also, this study found that the emotions can be felt, however have to be
restrained in front of the patient. Nonetheless, feelings need to be expeled near
colleagues, doctors, psychologists. Furthermore, famillies’ accompaniement was a
lot discussed during the interviews carried out with the professionals, since the
family can favor the elaboration of a right distance.
To conclude, it can be said it is a wide topic but what is for sure, is that the right
distance has to be established by the caregiver, only he can define it, according to
his values, his pre-conceived ideas, his personality.
Key words : Caregivers values, Emotions, End of life, Familly accompaniment,
Professional distance.
La distance professionnelle dans la prise en charge d’un patient en fin de vie.
Grâce aux progrès scientifiques, et notamment dans le domaine de la médecine,
l’espérance de vie a augmenté de manière significative. Les infirmières seront de
plus en plus confrontées à des patients en fin de vie.
Ce mémoire a pour but de répondre à une question qui m’est survenue lors d’un de
mes stages de première année, où il y avait un patient en fin de vie, isolé
socialement. En effet ce patient n’avait aucune visite. Ce qui pourrait expliquer
pourquoi la distance professionnelle a été difficile à tenir. L’objectif de ce travail est
de savoir en quoi la juste distance avec un patient en fin de vie est si difficile à
élaborer.
Pour cela j’ai étudié quatre principaux concepts qui sont : la fin de vie, la distance
professionnelle, les émotions et la communication. Dans un premier temps, j’ai lu
différents livres. Ensuite j’ai interrogé trois infirmières, j’ai enregistré nos
conversations et je les ai ensuite analysées à l’aide d’une grille d’analyse. Puis enfin,
j’ai comparé les réponses des professionnels au cadre théorique dans une partie
appelée synthèse.
Les résultats obtenus montrent que les infirmières sont avant tout des humains et
qu’il est difficile d’établir une juste distance avec un patient en fin de vie. De plus,
chaque soignant a sa propre limite du « aller trop loin » et aucun livre ne peut le lui
imposer. Aussi, cette étude dévoile que les soignants peuvent ressentir des
émotions mais devant le patient il faut savoir les contenir. Cependant, ces émotions
doivent être libérées auprès de collègues, de médecins, de psychologues. En outre,
l’accompagnement de la famille a beaucoup été discuté lors de mes entretiens avec
les professionnels, car la famille peut favoriser l’élaboration d’une juste distance.
En conclusion, nous pouvons dire que c’est un sujet assez vaste mais ce qui est sûr,
c’est que la juste distance est à établir par le soignant, lui seul peut la définir, selon
ses valeurs, ses représentations, sa personnalité.
Mots clés : Valeurs soignantes, Emotions, Fin de vie, Accompagnement familial,
Distance professionnelle.
INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS DE QUIMPER
1 rue Etienne Gourmelen – BP 170 29107 QUIMPER
TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES – Année 2012/2015