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de edad en Chile”
Vianney Sierralta Aracena1
I. ANTECEDENTES GENERALES:
Para entrar en las consideraciones éticas y jurídicas relacionadas con los Implantes
Cocleares (en adelante IC); especialmente cuando conllevan la intervención de menores de
edad es necesario manejar algunos conceptos clave interrelacionados con el objeto de
otorgar una mayor claridad en el desarrollo de este análisis.
En primer lugar; señalar que el concepto de Bioética que resurge en la década de los 70;
especialmente con la publicación del Informe Belmont2; y se concibe como una nueva
relación entre el médico y el individuo que tiene como premisa esencial la participación y
deliberación conjunta lo que se traduce en lo que conocemos como “Consentimiento
Informado”. Se considera entonces al ser humano como un ente autónomo capaz de tomar
decisiones en salud; para cumplir con esta facultad de autonomía debe cumplir con tres
condiciones básicas: voluntariedad, información y capacidad. En nuestro país, no se
cuestiona en materia médica el derecho del adulto a ser informado y por ende a ser oído
para otorgar su consentimiento al tratamiento o intervención médica que se le propusiere 3;
sin embargo existe ausencia de regulación específica que norme la capacidad y el
consentimiento de los niños en los actos relacionados con su salud (Bobadilla et. al, 2009).
Esto establece entonces la primera interrogante respecto a la intervención con IC en
menores y el grado de injerencia que puedan tener sus derechos personalísimos en la toma
de decisiones con respecto a su propio cuerpo.
Por otra parte; continuando con las concepciones básicas de este trabajo, el Implante
Coclear es definido como “un dispositivo implantado quirúrgicamente que ayuda a superar
algunos problemas de audición cuyo origen está en el oído interno, o cóclea. La cóclea,
también denominada caracol, es tubito enrollado en forma de caracol ubicado en la parte del
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Profesora de Educación General Básica y Especial; Magíster en Gestión Educacional. Estudiante Escuela
de Derecho UAC.
2
El Informe Belmont se publicó a finales de 1979; en Estados Unidos; estableciendo “Principios y guías éticos para
la protección de los sujetos humanos de investigación”. De entre los principios éticos básicos ampliamente
aceptados en la tradición occidental; la Comisión señala tres relevantes para la investigación sobre sujetos
humanos: el respeto de las personas, la beneficencia y la justicia. Se trata de «juicios generales que sirven de base a
la justificación de las prescripciones éticas particulares y para la evaluación de las acciones humanas»
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En Chile; la ley 20.584 que regula los derechos y los deberes que tienen las personas en relación con acciones
vinculadas a su atención en salud; en su artículo 10º señala el derecho a la información y en su 16º al derecho al
consentimiento informado.
oído conectada al nervio auditivo. Su función consiste en recoger las señales eléctricas
procedentes de las vibraciones sonoras y transmitirlas al nervio auditivo, quien a su vez
envía esas señales al cerebro, donde son interpretadas como sonidos reconocibles” 4. El
carácter invasivo y de efectos irreversibles que pueden resultar en éxito o fracaso, ofrece un
cuestionamiento razonable que requiere al menos de una discusión primeramente basada en
los hechos y en los resultados concretos para cada caso particular; así como una reflexión
ética que sostenga una argumentación jurídica pertinente para cada una de las partes
presentes en la toma de decisiones respecto a implantar o no a un menor de edad.
Se explicitarán brevemente a continuación las nociones bioéticas básicas esenciales que se
originan en el imperativo categórico de Immanuel Kant; y que constituyen el pilar del Informe
Belmont antes citado; a la vez que nos otorgarán un espacio común en la discusión de los
aspectos éticos en este examen. Se configura superficialmente por razones de espacio la
problemática general que deben enfrentar los padres al momento de decidir colocar un IC al
hijo o hija. Finalmente se desarrollarán cuatro casos para discusión; los que tendrán un
algunas apreciaciones generales de hechos y fundamentos de Derecho; estableciendo las
principales razones por las que el IC puede convertirse en una controversia fáctica y jurídica
importante que requiere de reflexiones previas.
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http://kidshealth.org/es/parents/cochlear-esp.html <Consulta: 07 de noviembre de 2016>
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felicidad obteniendo el bien para mí mismo y para los otros; siempre en función de la
autonomía (Santos, 2002).
Se establece entonces; “A cumplir el Nivel 1 estamos todos obligados; todos somos
éticamente iguales; pero en el Nivel 2, todos somos éticamente diferentes”. En otras
palabras; se establece la diferencia básica en el ámbito de lo público (Nivel 1) y de lo privado
(Nivel 2).
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Ley 20.422 Artículo 26 “La lengua de señas es el medio natural de comunicación de las personas
sordas”
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comunicación y a la educación del menor; independiente del éxito o fracaso del IC; es esencial
en la comprensión de los padres. También es de consideración recordar que el menor puede
tener restos auditivos importantes en su sistema natural que serán inevitablemente eliminados
para la instalación del dispositivo del IC; lo que es un riesgo si éste no logra los objetivos
buscados. Se perdería toda posibilidad de revertir el estado de audición. Por otra parte; es
importante que los padres conozcan la comunidad y cultura Sorda a fin de que puedan visualizar
un concepto socio-antropológico de la “Sordera” en el cual los miembros de la comunidad no se
auto-conciben como individuos con discapacidad sino que como miembros de una comunidad
minoritaria, con su propia lengua y costumbres de manera similar a la de los pueblos originarios,
lo que no tiene porqué excluir per se a miembros de la comunidad que utilicen IC.
IV. LOS CASOS:
a. CASO Nº 1: “Niño sordo congénito de 2 años, hijo de padres oyentes que no tienen
referentes con la cultura sorda y que en principio se va a desenvolver en ambiente
convencional.
La doctrina revisada es unánime al atribuir a los progenitores la capacidad de consentir,
por sus hijos en la celebración del contrato médico. “Si se tratare de una persona
incapaz el consentimiento deberá ser prestado por sus representantes legales; es
decir por su padre o madre, su tutor o curador” (Borda, 1998) Sin embargo para
Renzo Espinoza en (Bobadilla et. al, 2009) los impúberes pueden prestar su
consentimiento informado asistido apoyado por quienes ejercen el cuidado personal de
su crianza. En el caso del análisis no cabe discusión de que se trata de un niño
completamente incapaz; por lo que prevalece el principio de la “Sustitución de la
Decisiones”. La siguiente interrogante es: ¿Qué sucede si el tratamiento es riesgoso
para la vida, la integridad física o psíquica del menor? Siempre las decisiones de los
padres o del representante legal deberán responder al “Interés Superior del niño” 6. En
Chile la técnica legislativa utilizada por el llamado a aplicar el concepto jurídico
indeterminado del interés superior del niño es: (1) precisar primero el significado y el
contenido del concepto (qué es o en qué consiste el interés del menor) y a continuación,
(2) comprobar en qué situación y en qué circunstancias concretas de las posibles se da
lo que más conviene a una persona menor de edad en particular. Este sistema, además,
otorga una relevancia inusitada a los datos y a las circunstancias del caso concreto,
porque estos son los que le van a permitir, en definitiva, encontrar la solución adecuada
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Convención de los Derechos del Niño
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dentro del ámbito de apreciación o zona de variabilidad del concepto jurídico
indeterminado que se sitúa en la llamada "zona de opciones razonables" o "halo
conceptual" (Ravetllat Ballesté, 2015)
En este ámbito se genera una discusión de orden Bioético; ¿Hasta dónde llega el
principio de “No-maleficencia”; no hacer un daño que pueda ser irreversible? En ese
caso nos enfrentaríamos a una decisión de orden público. ¿Cuándo la decisión entraña
sólo la búsqueda del principio de la “Beneficencia”, es decir; alcanzar el mayor bien
personal del menor?
b. CASO Nº 2: “Niño Sordo congénito de 2 años, hijo de padres sordos que acuden
para valorar la posibilidad de un IC en un entorno predominante de la “Cultura
Sorda”
En este apartado son también válidos los análisis previos. En el caso, es permisible
considerar las concepciones de la Comunidad Sorda como minoría lingüística, con una
historia, un lenguaje y un sistema de valores propios. Se considera que los niños Sordos
tienen una mejor evolución lingüística y cognitiva cuando sus padres son Sordos. Existe
una fuerte crítica desde la Comunidad Sorda por el conflicto de intereses que se crea
desde los padres oyentes hacia los hijos sordos; por lo que el hecho de que “padres
sordos” consideren el IC se ve fuertemente cuestionado. También la mercantilización de
la sordera a través de los IC pone en entredicho que se privilegie efectivamente “el
interés superior del niño”. Desde este punto de vista el principio de “Autonomía” de los
padres sordos que es “evidente” en el caso anterior; se puede ver intensamente
interferido por la influencia de grupo.
c. CASO Nº 3: “Adolescente sordo pre-lingual de 13-14 años que acude con sus
padres para ser evaluado. Los padres tienen la expectativa de resolver el problema
de su hijo con el IC. El joven no quiere ser implantado por cuestiones estéticas. Se
desenvuelve en un ambiente sordo donde están algunos compañeros implantados”
En este aspecto surge el problema de la valoración del grado de autonomía del joven
para decidir, el cuál debe determinarse mediante el grado de competencia del menor. En
el Derecho Chileno existen evidentes antecedentes sobre la capacidad de los menores
adultos. En el caso de este análisis nos remitiremos a lo indicado por la Convención
4
Derechos del Niño señalados en su artículo 12. 17 y lo señalado en el artículo 7º.3 de la
Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. 8 Para Renzo Espinoza;
la Convención de los Derechos del Niño adhiere a la teoría de la capacidad del niño vista
como un proceso; como una autonomía progresiva y no necesariamente con la que
establece grupos etarios que establecen edades cronológicas. En el Derecho Español;
se considera el consentimiento informado como derecho fundamental y consecuencia
necesaria del Derecho a la vida, la integridad física y psíquica de la persona. En este
caso, se deben considerar los principios de Nivel 2 desde la perspectiva del niño, niña o
adolescente aplicando “criterios” tales como el de: Inutilidad del tratamiento, de opinión
del paciente, de calidad de vida y el criterio del costo. (Vivanco Martínez, 2009) Éste
último se analizará en mayor medida en el siguiente caso9.
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circunstancia de partes obsoletas, sobre-expectativas de los padres en cuanto a las
limitaciones del procedimiento, dificultades en conseguir un compromiso familiar a largo
plazo. En este punto nacen consideraciones en que se crean discusiones de orden bio-
ético: Por una parte, negar el acceso al IC constituiría un atentado al principio de
“Justicia” y sin embargo, se crea al mismo tiempo una antinomia que se contrapone con
el principio de No-maleficencia al intervenir a un menor que lleva en el cráneo una
prótesis potencialmente obsoleta con el consiguiente daño a su integridad física y
psíquica.
V. CONCLUSIONES FINALES:
Las reflexiones éticas nos llevan a preguntarnos si los derechos personalísimos de los niños que
se reconocen por normas de jerarquía superior, como el derecho a la salud; pueden ser ejercidos
por ellos mismos. En este sentido; se reconoce que la autonomía de la voluntad y la decisión de
implantar a un menor se inscribe en el orden del deber de los padres con el fin último de velar
por el desarrollo armónico y equilibrado del niño, en concordancia con su interés superior según
se prescribe en el artículo 222 del Código Civil 10. Esto último es válido de maneras insoslayables
en los menores dentro de la categoría de infantes y por ello completamente incapaces. Por otra
parte, la doctrina plantea desde allí promover un efectivo ejercicio de los derechos
personalísimos de los niños, en el marco de la autonomía progresiva, (Bobadilla et. al, 2009) ya
que los citados derechos son inherentes a su condición de persona humana y que en forma
independiente del sistema que se escoja para el reconocimiento de su capacidad siempre debe
tenerse presente el derecho a ser oído en cuestiones atingentes a su propio cuerpo; el cual
existe desde que el niño tiene raciocinio para opinar. Esta capacidad puede variar en mayor
medida en el caso de niños sordos ya que como se estableció previamente; el desarrollo de la
capacidad lingüística depende de la estimulación temprana que se haya hecho de la lengua;
especialmente la lengua de señas que en forma independiente al IC, ya que desarrolla en el niño
sus capacidades comprensivas y expresivas y por tanto; el desarrollo cognitivo necesarios para
hacer patente su presencia en el mundo. Con todo Mauricio Mizrahi citado por Espinoza señala
que “es un error estimar que el hecho de que un niño o un bebé que no posea una técnica
expresiva gramatical u oral, determina por tanto su inhabilitación para entender lo que se le
10
Art. 222. La preocupación fundamental de los padres es el interés superior del hijo, para lo cual procurarán su
mayor realización espiritual y material posible, y lo guiarán en el ejercicio de los derechos esenciales que emanan de
la naturaleza humana de modo conforme a la evolución de sus facultades.
Los hijos deben respeto y obediencia a sus padres.
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pueda transmitir a través de la palabra, porque puede expresar su opinión de diversos modos
tales como el lenguaje corporal, los signos, los símbolos, dibujos, etc. 11
A modo de cierre, el precedente establecido en el caso resuelto por la Corte de Apelaciones de
Valdivia respecto al menor Gómez Noa12 de 11 años; en que la decisión de auto determinar su
vida no se limita sólo a factores biológicos sino también la calidad de la misma, “al derecho a
elegir la vida que cada uno desea llevar, a escoger los valores que le darán sentido, al
esfuerzo de desarrollarse en la búsqueda de esos valores, a vivir la vida escogida…Así el
derecho a la vida además de abarcar el derecho a conservar la vida biológica, engloba el
derecho a hacer la vida” 13
Es por lo tanto, plausible suponer que el niño, niña o adolescente sordo tenga a su vez la
facultad de decidir en el ámbito de su propia experiencia humana la forma en que desea
interactuar con el mundo.
11
MIZRAHI, Mauricio. Familia, Matrimonio y Divorcio. Pag. 479.
12
Sentencia Nº 103-2009, Corte de Apelaciones de Valdivia, Sala Segunda, 14 de mayo de 2009. La Corte de
Apelaciones de Valdivia resolvió respecto de una medida de protección en la causa RIT 178-2009, interpuesta
mediante oficio dirigido por el Tribunal de Familia de Valdivia por parte de la médico oncóloga infantil en favor del
niño Robinson Gómez Noa quién se encontraba aquejado por una recaída ahora adicionalmente con cáncer
testicular, de una Leucemia Linfoblástica Aguda. Esta medida tenía por objeto ubicar a la madre para que sometiera
a su hijo a un tratamiento médico que le ofrecía una posibilidad de sobrevida del 40%. El caso es emblemático y
establece un precedente en cuanto a que es el niño y sus padres los que tienen derecho a determinar la decisión en
el tratamiento a seguir, entregándoseles toda la información médica que les permitiera elegir en favor del interés
superior del niño.
1313
Figueroa Yañez, Estudios de Derecho Civil 2007, p.32 citado por Espinoza.
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Bibliografía
Bobadilla et. al, V. E. (2009). RESPONSABILIDAD PARENTAL. Santiago, Chile: Thomson Reuters.