INDICADORES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE

LAS RECOMENDACIONES DEL COMITÉ DE

NACIONES UNIDAS AL ESTADO PERUANO
SOBRE LA CDPD

Preparado a solicitud de la
Sociedad Peruana de Síndrome de Dawn (SPSD)

CONSULTORA: ELIANA VILLAR MÁRQUEZ

NOVIEMBRE DEL 2013

Este documento es de propiedad de la Sociedad Peruana de Síndrome de Dawn.

El uso de la información y análisis debe ser debidamente citado.
SIGLAS

CEBE Centro de Educación Básica Especial

CDPD Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad
CNE Consejo Nacional de Educación
CODIS Comisión Especial de Discapacidad – Congreso de la República
CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con
Discapacidad
EBR Educación Básica Regular
INEI Instituto Nacional de Estadística
JNE Jurado Nacional de Elecciones
MEF Ministerio de Economía y Finanzas
MIMP Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables
OMAPED Oficina Municipal para la Atención de la Persona con
Discapacidad
ONPE Oficina Nacional de Procesos Electorales
OREDIS Oficina Regional para la Atención de la Persona con
Discapacidad
PCD Personas con discapacidad
PDI Personas con discapacidad intelectual
PCM Presidencia del Consejo de Ministros
PRITE Programa de Intervención Temprana
PRONAMA Programa Nacional de Movilización por la Alfabetización
RENIEC Registro Nacional de Identificación y Estado Civil
SAANEE Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la Atención de
Estudiantes con Necesidades Educativas Especiales
SISFOH Sistema de Focalización de Hogares
SODIS Sociedad y Discapacidad
SPSD Sociedad Peruana de Síndrome de Dawn

2
TABLA DE CONTENIDO

INTRODUCCIÓN ......................................................................................................................... 4

METODOLOGÍA ......................................................................................................................... 5

TEMAS CLAVES PARA ESTABLECER EL ESTADO DE LA CUESTION ............................................... 6

Definición de discapacidad ......................................................................................................... 7

Generar políticas basadas en evidencias .................................................................................... 8

Vinculo entre discapacidad y pobreza ...................................................................................... 10

Ausencia de un sistema de protección ..................................................................................... 12

Carencia de una estrategia articulada ...................................................................................... 14

Limitada participación y consulta a PCD ................................................................................... 16

Voluntad política y presupuesto............................................................................................... 16

Barreras especificas que enfrentan las PDI .............................................................................. 18

SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL .......................................... 21

DERECHO A LA EDUCACIÓN ..................................................................................................... 21

DERECHO A LA PARTICIPACIÓN POLÍTICA Y PUBLICA ............................................................... 28

DERECHO A IGUAL RECONOCIMIENTO ANTE LA LEY ................................................................ 30

LA AUTODETERMINACIÓN COMO EJE DE EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DI.......................................... 31

MATRIZ DE INDICADORES PROPUESTOS ............................................................................... 33

RECOMENDACIONES DE INCIDENCIA POLÍTICA ..................................................................... 36

BIBLIOGRAFIA...................................................................................................................... 38

3
INTRODUCCIÓN

En el marco del proyecto: “LIDERES CON SINDROME DE DOWN UNIDOS PARA EL CAMBIO" , la
Sociedad Peruana de Síndrome de Dawn (SPSD) se propone contar con indicadores que
permitan hacer seguimiento a la implementación de las observaciones y recomendaciones del
Comité sobre los Derechos de las personas con discapacidad en el Perú (Ginebra, abril 2012),
basadas en el informe del Estado peruano y del informe sombra presentado por organizaciones
de PCD en el Perú, en particular, en relación a los derechos de las PCD intelectual (PCDI). Estas
recomendaciones no son conocidas ni han sido incorporadas en los planes de los gobiernos
central, regional y local, y tampoco parece haberse asignado presupuesto para avanzar en su
cumplimiento.

Los derechos de las PCDI son muy poco conocidas por los diferentes actores del Estado, la
sociedad civil organizada, las organizaciones de personas con discapacidad (OPCD) y los medios
de comunicación. Las PCDI es un colectivo doblemente marginado, por su condición de
discapacidad y por tratarse de una discapacidad percibida como muy dependiente del apoyo de
otros para la realización de las actividades cotidianas y para la toma de decisiones, limitándose
así sus oportunidades para llevar una vida independiente y ejercitar sus derechos. La toma de
decisiones con apoyo no es vista como una manera de incluir a las PCDI, y su participación y
contribución a la vida familiar, comunitaria y social se encuentran bastante invisibilizados.

Nos parece oportuno desarrollar una herramienta de seguimiento a la implementación de las

recomendaciones del Comité de Naciones Unidas al Estado peruano1 debido a que el Perú vive
un periodo social y político que abre un espacio para visibilizar y avanzar en el diseño e
implementación de políticas públicas a favor de las personas con discapacidad. En efecto, el
último año se han llevado a cabo la Encuesta Especializada sobre Discapacidad 2012, se ha
aprobado la Ley General de la Persona con Discapacidad - Ley 29973 - el 13 de diciembre del
2012 y se cuenta con el Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad
2009-2018.

Finalmente, este documento se propone ser una herramienta que facilite y promueva la
rendición de cuentas sobre avances en políticas públicas para las personas con discapacidad por
parte de las autoridades del gobierno central y los gobiernos sub-nacionales. Contando con
información relevante, esperamos brindar evidencias suficientes para colocar los derechos de
las personas con discapacidad - con énfasis en discapacidad intelectual - en el centro de la
agenda pública y política del país. La SPSD espera poder contribuir significativamente con este
propósito a través de una estrategia de incidencia política y en los medios de comunicación
masiva a fin de promover la defensa de los derechos de las personas con discapacidad
intelectual y vigilar el efectivo cumplimiento de sus derechos a la educación, a la participación
política y al reconocimiento de la igualdad ante la ley.

1
Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Séptimo periodo de sesiones. 16 al 20 de
abril del 2012. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observaciones finales
del Comité al Estado peruano. 16 de mayo del 2012. También se analiza el reporte del sexto periodo de
sesiones realizado del 19 al 23 de setiembre del 2011 publicado el 11 de octubre del 2011.

4
METODOLOGÍA

El presente reporte ha tenido en cuenta como referente principal la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. El Perú firmó la Convención y su
Protocolo Facultativo el 30 de marzo del 2007 y la ratificó el 30 de enero del 2008, ambos
documentos entraron en vigor el 3 de mayo de 2008. A la fecha existen normas especificas
aprobadas por el Estado peruano en la materia, principalmente la Ley 29973 que reemplaza a la
anterior Ley 27050. La Convención constituye el referente normativo más importante que rige el
tratamiento del tema de discapacidad en el país y es de obligatorio cumplimiento por lo que es
el parámetro a partir del cual se miden avances y retrocesos a nivel de país.

Asimismo, se ha hecho una revisión cuidadosa de los reportes nacionales oficiales enviados por
el Estado peruano así como el Informe sombra preparado por la CONFENADIP; el Plan de
Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad 2009-2018 y la Encuesta
Especializada sobre Discapacidad 2012. Desde el lado del control del Estado, ha sido sumamente
valioso el aporte de los informes de la Defensoría del Pueblo, los informes de seguimiento del
PIO (MIMDES) y el realizado por el Congreso de la Republica e investigaciones previas
preparadas por organizaciones de la sociedad civil comprometidas con la promoción de los
derechos de las personas con discapacidad (SODIS, CNE) y particularmente la información
proporcionada por la Sociedad Peruana de Síndrome de Dawn.

La revisión de documentación secundaria, principalmente los informes presentados al Comité

sobre los Derechos de las PCD de la ONU, así como de las Recomendaciones presentadas al
Estado peruano, han sido de suma utilidad porque nos señalan de forma organizada y
sistemática la versión oficial sobre los avances en el ejercicio de derechos de las personas con
discapacidad y las brechas que aún hace falta cerrar para ser un país en donde tanto las
normativas como las políticas públicas existentes, están alineadas correctamente con el espíritu
y la letra de la Convención.

Dado que el objetivo central de este reporte es permitir el monitoreo de avances en el real
ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, se ha desarrollado una
matriz de indicadores que permitan hacer seguimiento y monitoreo de las recomendaciones del
CDPD, con especial énfasis en tres derechos fundamentales: educación, participación política e,
igualdad ante la ley para las personas con discapacidad intelectual.

Hemos trabajado la documentación con un enfoque de derechos humanos y de igualdad de

género. Ambos nos permiten desarrollar una mirada transversal al disfrute de derechos
fundamentales y el derecho a la no discriminación basada en discapacidad. El enfoque de
género además hace posible señalar la situación específica en que se encuentran hombres y
mujeres discapacitados para ejercer sus derechos. Estos enfoques hacen posible un análisis más
fino de la realidad lo que permite desarrollar propuestas diferenciadas para asegurar igualdad
de oportunidades para mujeres y hombres con DI.

5
TEMAS CLAVES PARA ESTABLECER EL ESTADO DE LA CUESTION

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad se concibió como un

instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se
adopta una amplia clasificación de las personas con discapacidad y se reafirma que todas las
personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos
y libertades fundamentales. Se aclara y precisa cómo se aplican a las personas con discapacidad
todas las categorías de derechos y se indican las esferas en las que es necesario introducir
adaptaciones para que las personas con discapacidad puedan ejercer en forma efectiva sus
derechos y las esferas en las que éstos han sido vulnerados y en las que debe reforzarse su
protección2.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo
fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York,
y quedaron abiertos a la firma el 30 de marzo de 2007. Se obtuvieron 82 firmas de la Convención
y 44 del Protocolo Facultativo, así como una ratificación de la Convención. Nunca una
convención de las Naciones Unidas había reunido un número tan elevado de signatarios en el
día de su apertura a la firma. Se trata del primer instrumento amplio de derechos humanos del
siglo XXI y la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las
organizaciones regionales de integración. Señala un “cambio paradigmático” de las actitudes y
enfoques respecto de las personas con discapacidad.

El Estado peruano no solo ha sido uno de los primeros en ratificar tanto la Convención como el
Protocolo Facultativo sino que, formalmente, ha dado señales de reconocimiento tales como la
ley 29973 cuya reglamentación está pendiente de aprobación, el plan de igualdad, la realización
de la encuesta nacional y el soporte al Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS). Asimismo,
se ha aprobado que el periodo 2006-2017 sea declarado el Decenio de las Personas con
Discapacidad en el Perú.

Con el fin de identificar los indicadores claves para hacer un seguimiento sistemático de los
avances en los tres derechos señalados - educación, participación política e igualdad ante la ley -
es necesario discutir brevemente algunos temas estratégicos para definir la ruta a seguir desde
el punto de vista de la sociedad civil. Estos temas de entrada a la propuesta expuesta en la
matriz de indicadores en DI establecen el escenario sobre el que se trabaja en el tema en el país.
Estos indicadores también intentan ayudar a ordenar la priorización de los esfuerzos de los
sectores involucrados para mostrar los avances que ellos reportan ante el CDPD periódicamente.
El año 2014 el Estado peruano deberá dar cuenta, por ejemplo, de progresos en el ejercicio del
derecho de participación política. Veamos el estado de la cuestión.

2
http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=497 visitado el 13 de setiembre del
2013

6
Definición de discapacidad
Desde la vigencia de la Ley 27050 aprobada el 18 de diciembre de 1998 en que, como señala la
CDPD, la definición de discapacidad tenía un claro sesgo médico que no se ajustaba a la
Convención ("la definición de la discapacidad [de la ley 27050 está] basada en una perspectiva
médica más que social") se ha avanzado de forma importante en la ley vigente cuando señala en
su artículo 2 que "la persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias
físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que, al interactuar con
diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerza o pueda verse impedida en el ejercicio
de sus derechos y su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones que
las demás".

Fuertemente anclada en un enfoque médico y no social, el artículo 2 de la ley general de

discapacidad anteriormente vigente, desarrollaba una definición de la persona con discapacidad
de carácter individual:

“La persona con discapacidad es aquella que tiene una o más deficiencias
evidenciadas con la pérdida significativa de alguna o algunas de sus
funciones físicas, mentales o sensoriales, que impliquen la disminución o
ausencia de la capacidad de realizar una actividad dentro de formas o
márgenes considerados normales, limitándola en el desempeño de un rol,
función o ejercicio de actividades y oportunidades para participar
equitativamente dentro de la sociedad.”

Una consecuencia inmediata - entre otras de un enfoque médico para conceptualizar

discapacidad - ha sido, por ejemplo que la certificación de discapacidad para obtener una
pensión por incapacidad para el trabajo resulta totalmente sujeta al criterio y lógica que
imponen los médicos. Para capturar la real naturaleza de la condición de discapacidad había que
complejizarla con un enfoque más comprehensivo (que el meramente médico) que incluya una
definición de discapacidad producto de la interacción entre la persona y el entorno (ver grafico
1). Dado que la nueva ley es muy reciente, aún persisten resistencias desde el lado de quienes
han perdido el control total y exclusivo sobre su determinación: los médicos. Esta situación trae
consecuencias concretas en los obstáculos que se enfrentan - por ejemplo del Instituto Nacional
de Rehabilitación - para avanzar en la aprobación del reglamento de la ley.

Grafico 1: Representación de la discapacidad como resultante de la salud y el entorno

Fuente: OMS y Banco Mundial; 2011

El cambio en la definición de discapacidad tiene además - como lo ha señalado la OMS desde el

año 2000 - un efecto concreto al desterrar el estigma de la discapacidad y poner el énfasis en lo

7
que la sociedad tendría que hacer para crear las condiciones para el pleno ejercicio de los
derechos, y dejar claramente establecido que derribar las barreras que enfrentan las PCD no es
ni puede ser individual.

Llegar a un consenso sobre la definición y clasificación de los tipos de discapacidad es

fundamental porque permite comparar prevalencias y medir con una misma categoría a través
de los años. En el caso del Perú, hemos encontrado casos en que no figura la categoría de
discapacidad intelectual sino que esta, está subsumida en la categoría discapacidad mental
(INEI. ENCO; 2006) lo que entorpece el diseño de políticas dado que las PDI no han perdido
facultades o derechos que si pueden estar recortados en el caso de personas con discapacidad
mental (por ejemplo, el derecho a tomar decisiones solos o con apoyo). La propia Declaración de
Montreal ha recomendado a los organismos internacionales incluir los términos "discapacidad
intelectual" en sus clasificaciones, programas, áreas de trabajo e iniciativas.

Los informes resultados de las sesiones de la CDPD sobre el Perú señalan claramente
problemas específicos y obstáculos que el Estado peruano debe enfrentar y superar para
asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad en el país. La mas
central de ellas, sin duda, es la que se refiere a la inexistencia de "una estrategia coherente y
general para aplicar el modelo social que establece la Convención, que incluya medidas de
carácter positivo, para lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad y la plena
efectividad de los derechos consagrados en la Convención a todos los niveles, con inclusión de
las zonas rurales".

La concepción de discapacidad tiene efectos sumamente importantes para la formulación de

políticas públicas porque destaca la necesidad de intervenir sobre las condiciones del entorno
(distinto del enfoque exclusivamente médico) para promover la inclusión de las personas con
discapacidad. Para el caso específico de las PDI es lo que marcara la diferencia en las
oportunidades para desarrollar una vida lo más independiente que sea posible.

Generar políticas basadas en evidencias

La Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad 2012 aporta información
específica sobre la prevalencia de los distintos tipos de discapacidad así como su impacto en
acceso a educación y empleo pero también en el entorno, particularmente en la persona que
está a su cuidado (cuando el tipo de discapacidad o edad de la persona lo requiere). Sin
embargo, no es claro que exista una categoría o tipo de discapacidad de tipo intelectual más allá
del rubro "personas con limitación de forma permanente para relacionarse con los demás por
sus pensamientos, sentimientos, emociones o conductas" que obviamente incluye también a
quienes tienen una discapacidad mental.

El informe de CONFENADIP describe las grandes discrepancias entre los diversos levantamientos
de datos que el propio Estado ha hecho sobre la prevalencia de discapacidad: mientras en el
censo de población del año 1993, el 1.3% de la población censada admitió tener algún tipo de
discapacidad, el Instituto Nacional de Rehabilitación, con el concurso de la Organización
8
Panamericana de la Salud y del propio INEI, realizó un estudio que determinó que el 31.28% de
la población total sufría de alguna discapacidad y que, de ese total, el 13.08% presenta una
discapacidad severa, cifras que fueron ratificadas en estudios complementarios de los años 1998
y 2001. Estos cambios en las metodologías utilizadas hacen muy difícil sino imposible hacer un
seguimiento a través de los años pero sobre todo hacen más complicada la tarea de formular
políticas y recomendaciones para establecer prioridades y cruzar variables de forma que
podamos inferir conclusiones validas respecto a la correlación entre discapacidad y otros
indicadores de bienestar (tales como educación, salud, etc.).

En el tema de discapacidad es de suma importancia contar con una línea de base que nos
permita comparar nítidamente las oportunidades y acceso a servicios básicos de las personas
con y sin discapacidad (a modo de grupo de control) de forma que podamos determinar cuál es
la brecha por cerrar así como la magnitud de las brechas. Otras experiencias en países como
Inglaterra, han desarrollado indicadores de igualdad para personas con discapacidad3 a través de
las cuales se comparan las oportunidades en las vidas de personas con discapacidad frente a
quienes no tienen discapacidad alguna. De esta forma se mide el progreso y avances de forma
comparada en varios temas que han sido señalados como importantes en consulta con las
propias personas con discapacidad (incluyen temas como educación, empleo, etc.). Esta
medición se contrasta con la Estrategia de Vida Independiente (Independent Living Strategy)
creada por el gobierno británico en el 2006 para hacer una revisión del nivel de independencia
que podía lograr la población con discapacidad.

Desde el enfoque de género para el caso del Perú se requiere además documentar
adecuadamente no solo las brechas en oportunidades entre PCD y sin discapacidad sino también
las posibles brechas entre mujeres y hombres con discapacidad intelectual a la luz de las
tendencias que observan las instituciones que trabajan en el tema: "[la ley 27050] no contiene
ninguna indicación respecto a la atención especial de las mujeres con discapacidad, no obstante
la situación de mayor exclusión y discriminación que sufre este colectivo social". (CONFENADIP,
página 6) y agregan: "alrededor del 30% de las mujeres con discapacidad son jefas y sostén
único de su hogar; la mayoría de ellas abandonadas por sus parejas con la carga económica del
sustento de los hijos; sin alternativas desde el Estado que les permita insertarse en el mercado
laboral y productivo. La mayoría de las mujeres que trabajan lo hacen en pequeños negocios,
esencialmente de servicios, realizando tareas modestas poco valoradas, mal remuneradas y sin
ningún tipo de seguridad social". (Ibíd., páginas 6 y 7)4

Otro ángulo crucial a tomar en cuenta en el Perú es la situación de mayor precariedad, pobreza,
discriminación y ausencia de servicios especializados en las regiones de sierra y selva,

3
Ver: http://odi.dwp.gov.uk/disability-statistics-and-research/disability-equality-indicators.php, visitado
el 2 de noviembre del 2013.
4
Es sorprendente sin embargo que una institución sombrilla importante como la CONFENADIP que reúne
a 200 organizaciones nacionales y 22 federaciones regionales, haga estas afirmaciones en el informe
sombra sin citar fuentes lo que resta credibilidad y rigurosidad al informe.

9
particularmente en sus áreas rurales con presencia de población indígena. Estas poblaciones
enfrentan una multiplicidad de vulnerabilidades: por discapacidad, por género, por ser
población indígena y por no hablar el castellano.

De otro lado, la rendición de cuentas sobre avances en la implementación del plan nacional de
discapacidad que se ha iniciado debería alimentarse de reportes provenientes de todos los
sectores del Estado (por ejemplo, para rendir cuentas sobre avances en accesibilidad física o
inclusión en el empleo, de 5% según lo manda la ley vigente en las instituciones del Estado a
nivel nacional y sub nacional) sino también respecto al destino de los recursos de la cooperación
internacional a fin de que estos se encuentren alineados con las prioridades establecidas por el
país.

Finalmente, está pendiente la transversalización del enfoque de inclusión que explícitamente

incorpore la rendición de cuentas en otros convenios internacionales que tienen carácter
obligatorio (por ejemplo, los ODM, la CEDAW) así como en los planes nacionales y los programas
sociales - por ejemplo, incluyendo la discapacidad como un factor de vulnerabilidad y riesgo
frente a la pobreza -. La consistencia entre las diversas iniciativas del Estado5 son cruciales para
avanzar de manera concertada por lo que un programa piloto como Tumbes Accesible que
incluye entre sus actividades un censo que incorpore un estudio biosicosocial, debería alcanzar
recomendaciones concretas para la encuesta del INEI en la encuesta nacional sobre el mismo
tema y señalar de qué forma va iniciar un proceso de validación a mayor escala.

No contar con evidencias y/o un análisis adecuado sobre las cuales fundamentar la formulación
de políticas y planes es una de las debilidades mayores en el tema de discapacidad debido a la
limitada información, lo reciente de su disponibilidad en el país y su poca confiabilidad (debido a
las discrepancias entre distintas fuentes). Esta situación se repite por la falta de data sobre el
número de PD beneficiarias de los programas sociales.

Vinculo entre discapacidad y pobreza

Existe evidencia sobre el vinculo entre pobreza y discapacidad pero hace falta que este se
incorpore más explícitamente en el diseño de políticas públicas; aún no se ha comprendido la
complejidad de este vinculo que afecta no solo a las personas con discapacidad sino también a
su entorno y particularmente a las mujeres. En efecto, la división tradicional de roles al interior
del hogar sobrecarga de responsabilidades domesticas y reproductivas a las mujeres adultas y a
las niñas que usualmente terminan haciéndose cargo de las tareas de cuidado de ancianos y
personas con discapacidad. Este solo hecho no solo afecta las posibilidades de las mujeres

5
El piloto Tumbes accesible señala que la experiencia basada en el programa Manuela Espejo de Ecuador,
servirá para formular planes de igualdad regional y local. La experiencia de PIO para igualdad de género
debería ser tomada en cuenta al respecto porque no solo no ha ayudado a impulsar el tema sino que lo ha
aislado.

10
cuidadoras para acceder a un empleo, ingreso propio y autonomía económica sino que agrava
la pobreza de tiempo6 de las mujeres.

Para explorar el vinculo entre discapacidad y pobreza es necesario contar con estadísticas que
den cuenta del nivel de bienestar, condiciones de vida, participación social, de las PCD. La
carencia de servicios adecuados y de calidad que permitan no solo el acceso a la educación, a
oportunidades económicas y al desplazamiento seguro de las PCD (por ejemplo, a través de los
ajustes razonables que menciona el CDPD que deben aplicarse en el transporte público, en la
señalización adecuada de las calles, etc.) afecta claramente la autonomía y las posibilidades para
llevar una vida independiente e incorporarse a la dinámica de una comunidad.

En otros casos la información sobre discapacidad se encuentra disponible en alguna medida (por
ejemplo, en los Censos Nacionales del 2007 de Población y Vivienda) pero no han sido
divulgados lo suficiente ni se han utilizado como evidencia para el diseño de políticas públicas
acordes con dicha data. En el cuadro 1 podemos notar evidencia del cruce entre discapacidad
(sea esta física o mental7) y pobreza cuando vemos que en los cinco departamentos de selva del
Perú en que hay al menos un miembro con discapacidad, estos hogares son mayormente
encabezados solo por mujeres lo que significa que ellas además de hacerse cargo del cuidado
también tendrá que ser la única fuente de ingresos. La situación de mayor pobreza y
vulnerabilidad de las mujeres así como su menor grado de educación e ingresos coloca en las
mujeres una mayor (a veces exclusiva) responsabilidad en el cuidado y atención de personas con
discapacidad al interior de su familia, sin mencionar los mayores gastos que esta condición
puede involucrar en muchos casos, por ejemplo en atención de salud y transporte. Si a ello
agregamos la concentración de servicios para PCD - cuando existen - en zonas urbanas de la
costa, la situación es aún más grave.

Cuadro 1 : Familias8 con algún miembro con discapacidad en los departamentos de selva

CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD FÍSICA O MENTAL

DEPARTAMENTO NÚMERO DE PORCENTAJE DE PORCENTAJE DE
HOGARES / HOGARES ENCABEZADOS HOGARES ENCABEZADOS
PORCENTAJE SOLO POR HOMBRES SOLO POR MUJERES
AMAZONAS 6,692 / 7.4 6.8 9.3
LORETO 14,348 / 8.2 7.5 10.3
MADRE DE DIOS 2,237 / 8.1 8.0 8.4
SAN MARTIN 13,447 / 7.7 7.2 9.9

6
La pobreza de tiempo (time poverty) es un concepto que alude al empeoramiento en la calidad de vida,
cuidado personal y acceso a oportunidades de aquellas personas (usualmente mujeres) que asumen
múltiples roles (particularmente domésticos) por no contar con el apoyo de otros miembros de la familia
ni de los servicios públicos necesarios (por ejemplo, servicios de cuidado infantil, para personas de la
tercera edad y atención a personas con discapacidad).
7
Lamentablemente, esa es la clasificación que hace el censo del 2007 y no distingue casos de
discapacidad intelectual que presumimos están subsumidos en la categoría discapacidad mental.
8
El censo del 2007 no incluyo preguntas que pudieran determinar cifras basadas en un número de
personas, sino en números de familias. A nivel nacional, para el censo del 2007 existían un total de 735 mil
334 hogares con al menos una persona con discapacidad física o mental, lo que representa un 10.9 % del
total de las familias peruanas.

11
UCAYALI 7,965 / 7.4 7.7 9.6
Fuente: INEI 2007. Diagnostico de Género en la Amazonia. Eliana Villar M. Octubre del 2013.
Programa Pro Descentralización (PRODES) de USAID. Elaboración propia.

De otro lado, varias condiciones de discapacidad surgen y/o se agravan con la edad y en este
sentido hace falta información respecto a la población beneficiaria de programas sociales
dirigidos a personas de la tercera edad (mayores de 65 años) que viven en pobreza y pobreza
extrema y que se encuentran incluidos en el programa Pensión 65 que implementa el MIDIS.
Dada la mayor esperanza de vida de las mujeres, sería muy relevante también que esta
información fuera desagregada por sexo. En efecto, la Encuesta Nacional Especializada sobre
Discapacidad muestra que el 52% de la población con discapacidad son mujeres y que el 50.4%
de la población con discapacidad tiene 65 años o más. Esta misma encuesta señala que el 60.5%
considera que la edad avanzada es el origen de su discapacidad auditiva. El 39.1% con
discapacidad permanente para aprender o entender, lo atribuye a su avanzada edad.

Finalmente, se debe señalar que el ejercicio de varios derechos de las PD están sujetos a contar
o no con un DNI, el mismo que debe ser entregado gratuitamente por RENIEC cuando se trata
de población pobre o en pobreza extrema. Sin embargo, esta disposición está sujeta a la "previa
acreditación" de la condición de discapacidad que debe solicitarse en los Centros Hospitalarios
que cuentan con Centros de Rehabilitación9 del MINSA, ESSALUD, FFAA Y FFPP. Los requisitos
que se exigen son: presentación de una solicitud y documentación exigida por el Centro de
Rehabilitación, reconocimiento por el Equipo del Centro de Rehabilitación, exámenes previos y
recibo de pago por derecho del Certificado de Discapacidad. En el caso de la discapacidad
intelectual se debe incluir un informe sicológico. Evidentemente es un contrasentido solicitar un
documento que no solo requiere de gastos directos (pago por derecho del certificado) e
indirectos (transporte, etc.) sino que no está disponible en la mayor parte del territorio.

El vinculo entre discapacidad y pobreza es crucial para establecer la relación entre dos
condiciones de vulnerabilidad y exposición al riesgo de caer en la pobreza o no poder salir de
ella. La condición de pobreza se agrava por la presencia de una persona con discapacidad en la
familia debido a los servicios y ajustes al entorno que se requieren para funcionar en una
sociedad que no ha sido pensada para acoger a las personas con necesidades especiales.

Ausencia de un sistema de protección

Para el caso del Perú, es importante señalar que las intervenciones - tanto públicas como
privadas - se dificultan tanto debido a la precariedad del sistema de protección a la población
más vulnerable como también por el desorden con que este sistema se implementa, en especial
cuando se trata de poblaciones rurales con poca presencia del Estado.

9
Solo el 1% de los establecimientos de salud públicos y privados brindan servicios de rehabilitación y Lima
concentra el 50.5% de la oferta. Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la
Republica (CEEDIS). Encarte de Diario Ojo. s/f

12
En los presupuestos del 2009 y 2010 se aprobó la autorización a gobiernos regionales y locales a
gastar en discapacidad: Es el caso de la autorización para dedicar el 0,5% de sus presupuestos a
la mejora o provisión de accesibilidad a la infraestructura urbana de las ciudades, así como a los
palacios municipales que están al servicio de todos los ciudadanos, y en especial a la población
con discapacidad y los adultos mayores. También se autorizó el gasto mensual de hasta una
Unidad Impositiva Tributaria (UIT) en la apertura y puesta en funcionamiento de las oficinas
municipales y regionales de atención a la persona con discapacidad. (Informe Oficial –pág. 52)

La creación de los Oficinas Municipales de Atención a las Personas con Discapacidad (OMAPED)
a nivel de los gobiernos locales existen para facilitar el registro de las PCD y ponerlos en
contacto con los servicios que favorezcan su integración a la vida comunitaria y al disfrute de sus
derechos. Sin embargo, en la práctica usualmente estas funcionan y están bajo responsabilidad
de la misma oficina municipal donde funciona la DEMUNA y los Centros Integrales de Atención a
la Persona Adulta Mayor (CIAM) de forma que resulta improbable que cuenten con el personal
profesional adecuado para atender estas tres problemáticas que tienen requerimientos
distintos.

La decisión del gobierno central de que los gobiernos regionales y locales asignen el 0.5% de su
presupuesto a temas de discapacidad debe ser monitoreado no solo en términos de si
efectivamente se están ejecutando o no sino también en la calidad del gasto. En ese sentido, el
Ministerio de Economía y Finanzas dispuso en febrero del 2010 la creación de un clasificador
programático para permitir distinguir aquellas inversiones relacionadas con temas de
discapacidad que realicen los diferentes sectores de los tres niveles de gobierno (CONFENADIP)
lo que significa que existe una herramienta para monitorear el gasto en atención a la
discapacidad en todos los niveles.

El “Informe sobre la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de los Niños,
Niñas y Adolecentes en el Perú”, subraya entre sus Recomendaciones la necesidad de
“garantizar la aplicación irrestricta de los derechos y las medidas de protección para los niños y
adolescentes expuestos a situaciones de riesgo, como son los niños y adolescentes trabajadores,
los niños de la calle, los niños afectados por la violencia política e intrafamiliar, los niños con
alguna discapacidad, los adolescentes infractores". Sin embargo, la coordinación y articulación
entre infancia y discapacidad que podría hacerse en la oficina de las DEMUNAS/OMAPED
dependen de autoridades locales que usualmente no le dan prioridad a estos espacios de
servicio a la ciudadanía lo que se evidencia con frecuencia en la ausencia de calificación del
personal a cargo y de carencia de un enfoque multidisciplinario en el servicio que se ofrece.

En su numeral 8, la Declaración de Montreal señala la necesidad de "apoyar, promover e

implementar acciones que favorezcan la inclusión social y la participación de las PDI (…) por
medio de un abordaje intersectorial que involucre a las personas con discapacidades
intelectuales, sus familias, sus redes sociales y sus comunidades". El caso especifico de las PDI
requiere de un enfoque centrado en modelos de servicios comunitarios integrados (tal como lo
recomienda la Declaración de Montreal) que sirva adecuadamente a las PDI y a su entorno.

13
Finalmente, el organismo público responsable de discapacidad - el CONADIS - tiene una
estructura no especializada en los distintos tipos de discapacidades y funciona en un marco
institucional - el MIMP - con poco peso institucional y reducido presupuesto. Sin embargo, debe
notarse que por primera vez existe en el Perú un programa de alcance nacional como Cuna Mas
enfocado en la estimulación, cuidado y capacitación de los padres de niños y niñas menores de 3
años que cuenta con un fuerte enfoque en el desarrollo cognitivo 10 y al que el CONADIS debería
articularse para impulsar acciones de detección temprana de DI.

El Perú no cuenta con una estrategia de protección social que articule de forma coherente tanto
el cruce de múltiples vulnerabilidades (por ejemplo, vejez y discapacidad; infancia y
discapacidad) como la debida coordinación entre instituciones de alcance nacional y local (por
ejemplo, entre el MIMP, ente rector de infancia y los gobiernos locales). Este problema es una
expresión de los desafíos que enfrenta una descentralización inconclusa e incipiente que no ha
preparado previamente ni de forma adecuada a municipios y gobiernos regionales para asumir
nuevas competencias.

Carencia de una estrategia articulada

En el documento de Observaciones Finales del CDPD al informe del Perú (2012; página 2) , se
señala como un ámbito de preocupación que "no exista una estrategia coherente y general para
aplicar el modelo social que establece la Convención, que incluya medidas de carácter positivo,
para lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad y la plena efectividad de los
derechos consagrados en la Convención a todos los niveles, con inclusión de las zonas rurales".
Asimismo, el Comité expresa su preocupación debido a que "el marco legislativo sobre la
discapacidad del Estado parte [Perú ] no se ajuste aún plenamente a la Convención" lo que
denota que no existe aún una total alineación de las leyes nacionales con lo que establece la
Convención firmada por el país.

El enfoque de derechos humanos que contiene la ley exige la articulación del Plan de Igualdad
de Oportunidades para las Personas con Discapacidad con el Plan Nacional de Derechos
Humanos. El retraso de estos instrumentos11 hace que la articulación intersectorial sea difícil y
desalienta la institucionalización de los avances. Ambos planes tienen un claro territorio común
sobre el cual actuar y se evidencia en las 43 menciones a las PCD en el texto del Plan de DDHH
como parte de la población vulnerable y señala la obligación de vigilar el cumplimiento de la
CDPD.

Un componente estratégico para avanzar en políticas en discapacidad es la capacidad para

desarrollar indicadores de discapacidad en todos los sectores del Estado y en el recojo de data

10
He participado durante 5 meses como consultora especialista en género para GIZ en el diseño del
diagnostico sobre el que se formulo Cuna Mas.
11
A noviembre del 2013 se sigue discutiendo y está en consulta con los sectores el Plan Nacional de
Derechos Humanos 2011 -2016
14
confiable y sistemática sobre el acceso de las PCD a servicios básicos como los de salud,
educación, vivienda, etc. Esta acción requeriría, entre otros, de experiencia técnica y de
voluntad política para colocarlo como un asunto prioritario en la agenda pública tanto del
gobierno central como de los gobiernos sub- nacionales. Como resultado de ello, el reporte de
avances en inclusión social ante el Parlamento nacional y la ciudadanía debería precisar data
específica para la población discapacitada. Un escenario así exige también la transversalización
de un enfoque de inclusión que no invisibilice a este grupo dentro de la población vulnerable.

A nivel del gobierno central, no se cumple con el mandato de reportar información desagregada
por sexo (por ejemplo en el portal del MIDIS para señalar la cobertura de los programas sociales
como Cuna Mas y Juntos12) y mucho menos el número de beneficiarios (as) que presentan
alguna discapacidad lo que constituye un contrasentido dado que la condición de discapacidad
coloca necesariamente a las personas en condición de mayor vulnerabilidad. Aparentemente,
tampoco la condición de discapacidad figura como un criterio explicito de focalización de los
programas sociales. Este solo hecho no contribuye ni al objetivo de contar con mayor evidencia
sobre las condiciones de vida y oportunidades de las PCD ni a favorecer intervenciones
intersectoriales de manera coordinada.

La limitada transversalidad del enfoque de derechos humanos e inclusión para actuar desde
diversos sectores en la atención a las personas con discapacidad no se justifica dado que existen
las herramientas formales para ello. Por ejemplo, el Informe sobre la aplicación de la
Convención Internacional sobre los Derechos de los Niños, Niñas y Adolecentes en el Perú,
subraya entre sus recomendaciones la necesidad de “garantizar la aplicación irrestricta de los
derechos y las medidas de protección para los niños y adolescentes expuestos a situaciones de
riesgo, como son los niños y adolescentes trabajadores, los niños de la calle, los niños afectados
por la violencia política e intrafamiliar, los niños con alguna discapacidad, los adolescentes
infractores".

Una estrategia articulada exigiría medidas preventivas y de educación a la población en espacios

claves como las escuelas y a través de los medios de comunicación. Por ejemplo, la divulgación
de la CDPD en la currícula escolar y como parte de la formación en la carrera magisterial serian
sumamente útiles y efectivos para combatir estereotipos, prejuicios y prácticas discriminatorias
contra las personas con discapacidad. La alta prevalencia de bullying en las escuelas es una
práctica basada en el no reconocimiento del otro y del que es diferente al patrón de
"normalidad" que está estrechamente vinculada y es una expresión abierta de discriminación.

La ausencia de una estrategia articulada para el diseño y aplicación de políticas públicas a favor
de las PDI no permite la necesaria coordinación y seguimiento de avances con los demás
sectores involucrados: CONADIS (MIMP) con educación, RENIEC, Justicia y Derechos Humanos,
etc. lo que origina dispersión de esfuerzos y un uso ineficiente de los recursos.

12
Ver portales de MIDIS para ambos programas
15
Limitada participación y consulta a PCD
Un problema persistente en la intervención del Estado peruano ha sido la limitada participación
de las PCD y sus organizaciones en la formulación de planes y programas así como la baja
tolerancia a la crítica para considerar la posibilidad de revisar conceptos y prácticas del pasado.
Por ejemplo, de acuerdo al informe sombra presentado a Naciones Unidas por la CONFENADIP,
el Informe Oficial del Estado peruano "ha sido elaborado prescindiendo de una consulta
oportuna, efectiva y representativa con las organizaciones de personas con discapacidad".

Según la misma fuente, mediante Decreto Supremo N° 080-2008-PCM, publicado el 4 de

diciembre del 2008, el gobierno peruano creó una Comisión Multisectorial Permanente (CMP)
encargada de proponer medidas para la implementación de la Convención; la misma que está
conformada por representantes del Poder Ejecutivo y del Congreso de la República sin la
presencia de las organizaciones de personas con discapacidad, pese a que esta presencia es
exigida por la Convención en sus artículos 4 y 33.

Esta afirmación es corroborada por la Defensoría del Pueblo que remitió un informe a la Oficina
del Alto Comisionado para los Derechos Humanos de las Naciones Unidas confirmando que el
Estado peruano no ha implementado las medidas necesarias para procurar la participación de
las personas con discapacidad en las instancias de planificación, ejecución y seguimiento del
cumplimiento de la Convención.

La Declaración de Montreal recomienda a los Estados "asegurar la participación [de las PDI] en la
elaboración y evaluación de toda ley, política o plan que les concierne: asignar los recursos
económicos y administrativos necesarios para la implementación efectiva de esas leyes".

La limitada participación y consulta a la población con discapacidad provoca que se formulen

políticas y programas que no necesariamente priorizan las necesidades más urgentes desde el
punto de vista de las PD y desalientan la apropiación de los programas y planes de igualdad de
oportunidades.

Voluntad política y presupuesto

Como sabemos, los planes y programas requieren no solo responder adecuadamente a la
población que pretenden atender sino que exige contar con los recursos humanos y
presupuestales necesarios para su adecuada implementación. Como señaló el Congresista
Javier Diez Canseco en su analisis del presupuesto público del año 201313, si bien este incluía
tres programas presupuestales de salud, educación y empleo dirigidos a la población con
discapacidad, la suma total (S/. 42 millones 663 mil soles) representaba apenas el 0.1% del total
destinado a programas presupuestales. Diez Canseco reconocía asimismo que aunque se estaba
destinando recursos a programas de educación como el de “Inclusión de niños, niñas y jóvenes
con discapacidad en la educación”, en salud y rehabilitación con el programa “Inclusión social
integral de las personas con discapacidad” y de promoción del empleo en “Inclusión de los

13
Declaraciones de Javier Diez Canseco el 11 de noviembre del 2012 al diario Los Andes.
16
jóvenes con discapacidad en el mercado de trabajo”, habían quedado fuera del presupuesto
problemas importantes como las barreras arquitectónicas y la inaccesibilidad física y a las
comunicaciones.

La situación de postergación y carencia de presupuesto para educación inclusiva fue denunciada

en presupuestos anteriores como el presupuesto nacional del año 2010 en el que no se incluyó
cifra alguna para las actividades de educación inclusiva; destinándose apenas S/. 2, 104,648.00
para las escuelas de educación especial, lo que representaba apenas el 0.05% del presupuesto
total del Ministerio de Educación, ascendiente a S/4, 111, 262,739.00 (CONFENADIP. Informe
sombra).

Tampoco se consideraron para el 2013 los artículos que autorizan a los gobiernos regionales y
locales a destinar parte de su presupuesto mensual para mejorar la accesibilidad (hasta 0.5%) y
de sus OMAPED y OREDIS (hasta 2 UIT) que el Congreso incluyó en anteriores presupuestos. En
el caso de educación, quedaron fuera del presupuesto las exoneraciones para el nombramiento
de docentes de educación especial, por ejemplo, o la contratación de intérpretes de lengua de
señas para las personas sordas. Como ha señalado la Defensoría del Pueblo en sus Informes
Defensoriales N°127 y 155, referidos a la política de educación inclusiva, una de las debilidades
del proceso de inclusión educativa ha sido la falta de docentes capacitados y de equipos de
apoyo para atender las necesidades educativas de los alumnos incluidos. Es por ello que en la
Directiva para el Desarrollo Escolar del 2012, se considero la contratación de docentes de
educación especial en escuelas regulares con más de 10 niños incluidos.

Realizando un análisis de los criterios de focalización de los programas sociales (por ejemplo, es
el caso del programa de transferencias Juntos que exige una asistencia a no menos del 85% de
clases) podemos notar que no es ni explicita ni sistemática la introducción de la discapacidad
como un factor adicional de vulnerabilidad14 y de agravamiento de la pobreza. Estas
consideraciones esenciales en el diseño de programas debiera también contemplar otros
servicios públicos como los de cuidado diurno con personal preparado para atender
adecuadamente a niños (as) con discapacidad de forma que no se profundicen las brechas con
otros niños (as) sin discapacidad en el periodo de 0 a 3 años. Estas medidas además favorecen la

14
Por ejemplo, los portales de programas sociales del MIDIS no da cuenta de cuántos niños o niñas con
discapacidad son beneficiarios (as) de los programas Juntos, Qali Warma, Cuna Mas, etc. Aunque
debemos agregar que tampoco muestra data desagregada por sexo a pesar de ser un mandato de larga
data.
17
inclusión de mujeres (usualmente las cuidadoras de niños (as) con discapacidad) al mercado
laboral y el presentismo15.

Finalmente, es decepcionante que los pocos esfuerzos del Estado para invertir en educación
especial no sean financiados con recursos públicos sino con recursos de la cooperación
internacional (en particular AECID) para la activación de un Centro Nacional de Recursos de
Educación Básico Especial (CENAREBE) y Centros Regionales en Lima provincias - Huacho, Lima,
Cajamarca, Ica, La Libertad y Piura. Señalan también la ampliación de la cobertura educativa a
niños con discapacidad leve pero la escala es tan pequeña que aparentemente se mueve a nivel
de un piloto sin aspiraciones de expandirse a todo el territorio nacional (de 28,000 a 32,955 a
nivel nacional hasta el 2011) (MINEDU. Memoria anual 2011-2012)

En el caso especifico de la inversión en educación inclusiva en el Perú , a pesar que la matricula

escolar es casi universal para educación primaria, 4% de niños en edad escolar aún permanecen
fuera de la escuela lo que significa un equivalente a aproximadamente 145,000 niños (UNICEF;
2008). El déficit en cobertura corresponde sobre todo a la educación pre-escolar y secundaria,
principalmente en áreas rurales, con énfasis en las niñas y los niños (as) con discapacidad
(Streuli; 2012:4). La expansión de la educación no ha ido acompañada de un incremento en el
presupuesto para educación que se ha mantenido relativamente constante durante los últimos
30 años (Escobal et al. 2003). En 1999 el Banco Mundial señaló que el Perú tenia los más altos
niveles de matricula escolar y al mismo tiempo la asignación presupuestal por alumno más baja
de un total de 100 países (Banco Mundial 1999).

La asignación de presupuesto es un indicador de que el tema es prioritario en la agenda pública

y en ese sentido la asignación presupuestal a educación inclusiva es totalmente insuficiente. Un
problema adicional a los montos es la calidad del gasto tanto a través de los OMAPED como de
la educación inclusiva, la ausencia de información para monitorearla y la carencia de un
mecanismo efectivo de rendición de cuentas por parte de los gobiernos locales.

Barreras especificas que enfrentan las PDI

La discapacidad intelectual se define como el "estado de desarrollo mental detenido o
incompleto, lo cual implica que la persona puede tener dificultades para comprender, aprender

15
El presentismo describe la productividad disminuida del trabajo debido a que la persona afectada (sea
por violencia o por preocupaciones permanentes como el temor a que un hijo (a) con discapacidad la
necesite) "no está presente (mentalmente, enfocada)" lo que afecta de forma importante a las mujeres y
tiene impacto indirecto sobre el entorno.

18
y recordar cosas nuevas y para aplicar ese aprendizaje a situaciones nuevas" (OMS; 2011:341).
Sin embargo, la condición de discapacidad no es absoluta sino que interactúa con el ambiente
en el que vive por lo que la discapacidad intelectual se define integralmente considerando las
condiciones del entorno y en qué medida este facilita o dificulta que la PDI se relacione con los
demás y con las oportunidades de su entorno.

Como señala el informe mundial sobre discapacidad (2011:6), la discapacidad intelectual es una
de las menos comprendidas debido a que "el público en general no comprende las capacidades
de las personas con discapacidad intelectual" y son quienes - al igual que las personas con
discapacidad mental - enfrentan mayores desventajas que quienes tienen una discapacidad
física o sensorial, en casi todos los ámbitos. Desde el punto de vista de la salud, las PDI también
son más vulnerables a problemas vinculados al envejecimiento prematuro entre los 40 y 50
años. Las personas con síndrome de Dawn en particular presentan una incidencia más alta de
Alzheimer que la población en general y quienes tienen una discapacidad intelectual no
relacionada a síndrome de Dawn presentan tasas más altas de demencia.

Asimismo, está documentado el mayor riesgo a sufrir de violencia sexual en personas internadas
(tanto hombres como mujeres) con discapacidad intelectual. El acceso a la promoción de salud
también es menor (por ejemplo, en el control del peso, actividad física, controles preventivos) y
existe una demanda insatisfecha por parte del Estado para apoyar el trabajo de la familia -
particularmente las mujeres - en el cuidado de la PDI sobre todo conforme su cuidador o
cuidadora envejece. Estas previsiones y servicios no se encuentran disponibles (sobre todo en
zonas rurales y para las minorías étnicas) provocando una mayor presión en carga de trabajo y
recursos sobre la familia.

Existen observaciones recurrentes del CDPD respecto a la limitada alineación de la legislación

peruana para ajustarse plenamente a la Convención. Estos ajustes incluyen que nuestra
normativa haga referencia explícita de la necesidad de realizar ajustes razonables así como a
reconocer la discriminación por asociación como forma de discriminación por motivos de
discapacidad.

Si bien se han hecho modificaciones legislativas y se han dictado políticas positivas para asegurar
que los niños y niñas con discapacidad cuenten con un documento nacional de identidad desde
su nacimiento, este servicio requiere que la madre de a luz en una institución de salud y como
sabemos, particularmente en zonas rurales de sierra y selva aún existen brechas importantes de
parto institucional, particularmente en la población más pobre que vive en zonas rurales. Esta
situación es aún más grave en los casos de niños que han nacido con una discapacidad
intelectual que puede no ser detectada al momento del nacimiento sino mas adelante durante
su desarrollo y por personal calificado.

De otro lado, la actual estructura del CONADIS y la limitada participación de las OPD que
trabajan a favor de las PDI tiene un impacto tanto en la agenda y prioridades de CONADIS como
en los procesos de consulta y participación de las organizaciones de personas con discapacidad
intelectual en la Comisión encargada de la aplicación de la Convención, en la Comisión
multisectorial encargada de la supervisión y del seguimiento del Plan de Igualdad de
19
Oportunidades para las Personas con Discapacidad 2009-2018, y en la Comisión Especial de
Discapacidad del Congreso. Los alcances e influencia de estas comisiones parecen estar
limitadas por la discrecionalidad del CONADIS y las OPD tampoco ejercen un control sobre las
intervenciones de CONADIS.

En lo que respecta a los tres derechos en los que este reporte se enfoca - educación,
participación política e igualdad ante la ley - es fundamental la importancia de crear las
condiciones y servicios adecuados para fomentar la independencia en la vida de las PDI para lo
que es indispensable contar con un DNI desde la infancia lo que a su vez permitirá que pueda
ejercer su derecho al voto y a la vida pública o si así lo desea, contraer matrimonio, tomar
decisiones sobre su patrimonio, entre otros.

Al revisar la documentación existente sobre discapacidad en el país, es evidente el sesgo que

existe para normar e intervenir con mayor determinación y recursos para favorecer a personas
con discapacidades motoras, auditivas o visuales (por ejemplo con la construcción de rampas, el
lenguaje de señas y el sistema braille). Existe en general, un mayor desconocimiento y un
conjunto de prejuicios respecto a las discapacidades intelectuales que infantilizan a las personas
con síndrome de Dawn o se conoce muy poco o nada sobre sus oportunidades para integrarse a
su comunidad y desarrollar una vida propia con autonomía.

Las PDI son más vulnerables que otras personas con otros tipos de discapacidad - física, sensorial
- a ser excluidos de servicios básicos como educación y participación política. La mayoría de
avances visibles en inclusión se han focalizado en accesibilidad física y sensorial, no cognitiva. El
desconocimiento sobre la naturaleza de la DI y sus necesidades especificas - particularmente en
educación - han creado mitos sobre el tema (que son "niños eternos", que no tienen
preferencias políticas, personales, que no deben votar ni casarse, etc.). Los avances en la calidad
de la educación inclusiva para PDI no es sistemática ni suficientemente rigurosa para hacer
ajustes atendiendo sus necesidades especiales.

20
SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Tal como señala la Declaración de Montreal, las PDI "han sido frecuentemente excluidas de la
toma de decisiones sobre sus derechos humanos, su salud y su bienestar [y] las leyes
concernientes a la incapacidad jurídica se han usado históricamente para negar su derecho a
tomar decisiones" de forma que la libertad de las personas con discapacidades intelectuales
para tomar sus propias decisiones ha sido frecuentemente negada, ignorada, revocada o sujeta
a abusos".

Tal como se había sido establecido en la Declaración de Managua (1993), las personas con
discapacidades intelectuales tienen derecho a que sus aspiraciones sean plenamente
consideradas y reconocidas dada su condición de ciudadanos iguales a aquellos que no tienen
ninguna discapacidad. En esa misma línea, "todas las personas con discapacidades intelectuales
son ciudadanos plenos, iguales ante la ley y habilitados para ejercer sus derechos, en virtud del
respeto a sus diferencias y a sus elecciones individuales (..) [el derecho a la igualdad] no se limita
a la igualdad de oportunidades, sino que puede requerir también, si las personas con
discapacidad intelectual así lo eligen, adaptaciones apropiadas, acciones positivas,
acomodaciones y apoyo" (Declaración de Montreal) Este reconocimiento incluye el derecho a
tomar decisiones sobre sus propias vidas y el derecho a ser incluidos en la comunidad.

En esta sección nos ocuparemos de señalar la situación y desafíos que enfrentan las PDI en lo
que respecta a tres derechos consagrados por el CDPD y que resultan particularmente
estratégicos para quienes tienen una discapacidad intelectual porque no poder ejercer estos
derechos obstaculiza las posibilidades de llevar una vida independiente, inserta en una
comunidad, gozando de autonomía e independencia para tomar sus decisiones y para ser
reconocido como cualquier otro ciudadano. Nos enfocaremos en el derecho a la educación que
permite acceder a un derecho fundamental y contar con los conocimientos y habilidades que
hará posible prepararse para tener un empleo y vivir una vida independiente; el derecho a la
participación política que le permitirá ejercer su condición de ciudadano, emitir su voto y ser
incluido en las decisiones públicas y; el derecho al igual reconocimiento ante la ley de forma que
se les permita tomar decisiones sobre su vida personal, sexual y su patrimonio así como brindar
el apoyo que requieran en caso la PDI así lo decida.

DERECHO A LA EDUCACIÓN
La encuesta sobre discapacidad aplicada en el 2005 en el país señalaba que el 8.4% de la
población total tenía alguna discapacidad, es decir 2’343,398 personas. En Lima, la prevalencia
era de 11.7% y en el Callao de 8.5%. Al año siguiente, el censo del 2006 estimo que la población
con discapacidad estaba integrada por 2´523,034 personas, lo que representaba el 8.9% de la
población total; según la misma encuesta, 325,471 niños, niñas y adolescentes con discapacidad
se encontraban en edad escolar. De acuerdo con datos proporcionados por el Ministerio de
Educación, sólo 42,132 personas con discapacidad estaban en ese entonces matriculadas en las
distintas modalidades y niveles del sistema educativo nacional lo que significa que al menos el
87.1% de niños, niñas y jóvenes con discapacidad en edad escolar se encontraría fuera del
sistema educativo (CONFENADIP; 2013). Asimismo, el número de alumnos con discapacidad
matriculado en los diferentes niveles de la educación especial es todavía mayor al de
estudiantes incluidos en las demás modalidades del sistema lo que significa que aún no se logra
que la educación regular sea lo suficientemente inclusiva para albergar a los estudiantes con

21
discapacidad16. Esta situación es preocupante si tomamos en cuenta la reducida oferta de
educación especial especialmente en zonas rurales del país.

Cuadro 2: Acceso a la educación de personas con discapacidad y sin discapacidad

Fuente: OMS y Banco Mundial; 2011

El derecho a la educación de las personas con discapacidad esta señalado en el artículo 24 de la

CDPD. Naciones Unidas consigue identificar claramente los problemas centrales de lo que el
Estado peruano llama "educación inclusiva":

a) La ausencia de datos estadísticos (porcentajes) de niños y adolescentes con discapacidad

que asisten a escuelas especiales o a escuelas ordinarias con un ajuste razonable, o que
no pueden asistir a la escuela debido a una discapacidad, y de personas con
discapacidad que asisten a la educación universitaria desglosados por zonas urbanas y
rurales y por sexo.

b) La poca rigurosidad conceptual (uso de un lenguaje efectista) del reporte oficial al

afirmar que "la educación especial [en el Perú ] tiene un enfoque inclusivo
(CRPD/C/PER/1, párr. 44)". Si este fuera el caso, entre otras cosas, los libros de texto y
otros materiales educativos deberían estar disponibles en formatos alternativos para los
estudiantes con discapacidad.

c) La situación de mas grave exclusión que toleran las personas con discapacidad
pertenecientes a poblaciones indígenas y comunidades afroperuanas en donde el nivel
de analfabetismo es mayor que el promedio nacional. (Documento de observaciones
finales)

En este contexto, el diseño y real implementación de los programas sociales no está preparado
para detectar oportunamente los casos de discapacidad intelectual ni cuenta con los servicios

16
Este hallazgo también fue compartido por la Defensoría del Pueblo en su Informe Defensorial 12178 el
año 2007 luego de la supervisión de 82 instituciones educativas regulares publicas de primaria y
confirmando el escaso avance del plan piloto de educación inclusiva.
22
necesarios para atenderlos adecuadamente, particularmente en las zonas rurales alejadas. Cuna
Mas es el único programa de atención a la primera infancia que podría realizar esta tarea dado
que está concebida para realizar visitas domiciliarias de capacitación a las madres (desde la
gestación) en la crianza de sus hijos. Cuna Mas tiene un fuerte componente de estimulación al
desarrollo cognitivo de la infancia entre 6 y 36 meses en zonas de pobreza y pobreza extrema,
"para superar las brechas en su desarrollo cognitivo, social, físico y emocional (…) *brindando]
capacitación y acompañamiento técnico en temas de salud, nutrición, prácticas de cuidado y
aprendizaje infantil temprano". Por aprendizaje infantil temprano se entiende que "se busca que
las niñas y los niños alcancen niveles óptimos de desarrollo en todas sus dimensiones: motora,
cognitiva, social, emocional y comunicativa". Sin embargo, no señala ninguna consideración
especifica o protocolo a seguir en casos de discapacidad de cualquier tipo y el personal a cargo
del trabajo directo en campo no recibe capacitación específica para reconocer señales de
discapacidad intelectual.

Potenciales servicios de derivación solo están disponibles en ciudades grandes y centros urbanos
dado que los servicios de atención en salud tienen un enfoque médico y usualmente no cuentan
ni con los recursos humanos ni materiales suficientes aún para satisfacer las demandas de salud
tradicional (por ejemplo, vacunas, control de talla y peso, etc.). Sin embargo, existen los
Programas de Intervención Temprana (PRITE) que son "servicios educativos especializados
integrales dirigidos a los menores de 0 a 5 años con discapacidad o en riesgo de adquirirla a
cargo de personal profesional interdisciplinario (docentes de educación especial, psicólogos
educacionales, terapistas de audición y lenguaje, terapistas físicos)"17. Los PRITE son no
escolarizados - existen solo 52 a nivel nacional - y se gestionan intersectorialmente con el sector
salud. Sin embargo, los centros de educación básica especial son un nudo critico debido a que
no existen los suficientes y se encuentran casi totalmente concentrados en zonas urbanas.

La disponibilidad de información estadística es clave en la formulación de políticas para

desarrollar un sistema educativo inclusivo, es decir, preparado técnicamente para atender
adecuadamente a la población con discapacidad intelectual principalmente a través de la
capacitación del maestro y/o la creación de estímulos para la especialización y ampliación de
conocimientos de los profesores para saber cómo ofrecer una educación inclusiva. Sin embargo,
"la información estadística sobre la proporción de personas con discapacidad y sus
características continúa siendo escasa y difícilmente comparable. Las cifras disponibles
presentan marcadas diferencias en parte por la definición utilizada, la metodología
implementada y el diseño muestral" (Peñaherrera; 2010).

A pesar de estas dificultades y las grandes discrepancias en las cifras oficiales sobre prevalencia
de discapacidad, la Primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad 2012 da cuenta
de la exclusión educativa de las personas con discapacidad: el 40.5% tienen solo educación
primaria, el 23.6% no cuentan con ningún nivel de educación o solo asistieron a educación
inicial, el 22.5% cuenta con educación secundaria, el 11.4% tiene educación superior no
universitaria o universitaria, el 1.7% accedió a educación básica especial y solo el 0.2% siguió una
maestría o doctorado.

17
Plan Nacional de Educación para Todos 2005-2015. Ministerio de Educación. Setiembre del 2005.
23
El trabajo de supervisión sobre el que se basa el Informe Defensorial 155, encontró 2,446
estudiantes con discapacidad en 342 instituciones de EBR de nivel primaria urbana, de este
total, el 61.32% estaría integrado por estudiantes con discapacidad intelectual 18.

Grafico 2: Estudiantes por tipo de discapacidad

En el marco del proceso de descentralización del Estado, son los gobiernos regionales quienes
tienen competencia en materia educativa por lo que se requiere de data desagregada a nivel
departamental y distrital 19 con indicadores de educación que señalen el porcentaje de población
con discapacidad que están dentro o fuera del sistema educativo. Como señala Samaniego
(2006), se puede observar un mayor porcentaje de personas con discapacidad intelectual - que
aquellas que tienen otros tipos de discapacidades, en especial físicas y sensoriales - que no
acceden al sistema educativo. Asimismo, es fundamental Incluir información sobre inclusión
educativa por sexo para PDI a fin de confirmar o descartar la presunción de una menor
accesibilidad de las niñas y adolescentes con DI a la escuela así como para adoptar medidas
correctivas.

Como puede notarse en el cuadro 3 donde se encuentra el avance en el periodo 1993-2006, ha

habido una mejora sustancial en la cobertura e incorporación de niños con DI en la escuela
inicial y primaria pero esta cae en la cobertura para secundaria en las zonas rurales. También
puede verse que los niños y niñas con DI están cuartos (en un total de 6) en nivel de cobertura
primaria (6 a 11 años) y secundaria (de 12 a 16 años).

18
Sin embargo, los directores tuvieron problemas para distinguir los tipos de discapacidad. En el caso de
la cifra de PDI fueron incluidos estudiantes con déficit de atención, hiperactividad o mala conducta.
19
Por ejemplo, la publicación de INEI, Perú : indicadores de educación por departamentos 2001-2011 no
incluye información específica sobre matricula y permanencia de niños y niñas con discapacidad.
24
Cuadro 3: Tasa de cobertura total, población con discapacidad, por grupo de edades
(% del grupo de edades)

3-16 años 3-5 años 6-11 años 12-16 años

1993 2006 1993 2006 1993 2006 1993 2006
PERÚ 51.6 82.0 13.2 64.3 64.6 88.3 54.7 80.4
Discapacidad
Física 61.3 79.4 28.1 57.7 65.4 85.9 61.8 82.1
Intelectual 51.2 79.8 33.5 87.3 59.0 89.2 46.2 71.0
Visual 68.2 95.5 41.5 80.7 76.5 98.4 64.5 94.7
Auditiva 65.7 89.4 50.2 86.8 74.3 96.8 60.0 80.8
De lenguaje 47.3 80.8 33.6 71.2 52.1 92.0 44.5 66.7
Multi-discapacidad 38.7 49.2 23.3 38.2 42.0 59.1 38.1 43.8
Sexo
Femenino 49.9 83.1 12.8 63.7 63.9 88.7 51.6 82.4
Masculino 53.1 81.0 13.6 64.7 65.3 88.0 57.2 78.1
Área y sexo
Urbana 56.0 85.6 15.4 71.4 68.9 91.5 59.0 83.8
Femenino 55.2 86.9 15.9 71.2 69.3 92.1 57.0 85.9
Masculino 56.6 84.4 15.0 71.6 68.6 91.0 60.6 81.2
Rural 42.9 65.5 9.4 30.4 56.5 75.0 44.8 63.8
Femenino 39.3 64.2 9.8 29.9 53.8 74.2 39.0 62.4
Masculino 45.9 66.5 9.0 30.7 58.7 75.7 49.6 65.0
Censo Nacional de Población y Encuesta Continua del Instituto Nacional de Estadística e Informática. ESCALE. Última actualización:
30/09/2010

La educación inclusiva es definida por la UNESCO como "un proceso de fortalecimiento de la

capacidad del sistema educativo para llegar a todos los educandos" incluidos los niños con
discapacidad. El sector educación sigue las directrices de UNESCO de 1994 (Declaración de
Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales) y del 2009 (Directrices
sobre políticas de inclusión en la educación) y lo define20 como el principio por el cual "todos los
niños aprenden juntos, siempre que sea posible, a pesar de cualquier dificultad, diferencia o
discapacidad que puedan presentar. Para ello, las escuelas deben recibir apoyo y servicios que
les permitan reconocer y responder a las diversas necesidades de sus estudiantes, teniendo en
cuenta estilos y tasas de aprendizaje distintos y asegurando la calidad de la educación para
todos a través de currículos apropiados, arreglos organizacionales, estrategias de enseñanza,
uso de recursos y asociaciones con sus comunidades".

Para que esto se implemente en la realidad cotidiana de los niños (as) con discapacidad
intelectual, el Estado peruano debería implementar ajustes razonables como la comunicación
adaptada para personas con discapacidad intelectual. No se conocen tampoco del
establecimiento de metas para asegurar el acceso a inclusión educativa de las PDI en la

20
Clemencia Vallejos. Directora General de Educación Básica Especial del Ministerio de Educación. Anexo
2 del PPR "Inclusión de Niños, Niñas y Jóvenes con Discapacidad en la Educación Básica y Técnico
Productiva. 5 de abril del 2013

25
educación preescolar, primaria y secundaria en un plazo determinado. Finalmente, solo
encontramos un indicador referido a la accesibilidad física de niños (as) con discapacidad en el
Plan Nacional de Educación para Todos 2005-2015. Como hemos mencionado, hay una mayor
visibilidad y atención a la discapacidad física pero muy limitadas menciones a los ajustes para
atender la discapacidad intelectual.

La efectiva inclusión de niños y niñas con DI en el sistema escolar regular requiere de la

capacitación de profesores y directores para adquirir destrezas especificas a ser aplicadas en el
proceso de aprendizaje. Asimismo, la reciente visibilizacion del bullying con alta prevalencia en
las escuelas es parte de un concepto comprehensivo de inclusión dado que el bullying está
basado en el no reconocimiento del otro y el rechazo a quienes percibimos como diferentes.
Como puede notarse en el cuadro 3, la cobertura educativa para la población con discapacidad
ha mejorado en el periodo 1993-2006 pero hace falta conocer la evolución del profesorado
especializado en educación especial y el capacitado para brindar una educación inclusiva en los
colegios en que se imparte educación regular. La limitación de esta estadística - además de
tener siete años de antigüedad - es que se basa en la auto-identificación de la discapacidad
dada por los informantes (presumiblemente la madre o el padre) que puede "diferir de los
resultados de una evaluación médica especializada". Para el caso particular de la discapacidad
intelectual sabemos que se requiere un enfoque no solo médico sino también relacional.

En el mismo cuadro 3 se puede notar que si bien crece ligeramente la cobertura educativa en
niños con DI en la educación primaria respecto de la educación inicial, esta cae notablemente
para la educación secundaria, para los niños (as) de 12 a 16 años. Asimismo, persiste la brecha
de menor cobertura para niños y niñas con discapacidad en las zonas rurales (con 20% de
diferencia) pero hay ligeramente más niñas asistiendo a la escuela (grupo de 3 a 16 años) en
zonas urbanas que en las rurales.

Finalmente, existen pre-requisitos para ser matriculados en las escuelas públicas y es que todo
niño o niña debe contar con un DNI. En los últimos años se han realizado campañas masivas
para la entrega de documentos de identidad a los menores de edad con el propósito de
combatir otros delitos - por ejemplo, la trata de niños (as) con fines de explotación laboral y
sexual - y como requisito para acceder a programas sociales (como el programa de
transferencias condicionadas Juntos) que tiene como una condicionalidad la asistencia a la
escuela. La revisión de estadística sobre el número de hogares encabezados por mujeres en los
que hay al menos un miembro con discapacidad, da cuenta no solo de la prevalencia de
abandono paterno - para evadir obligaciones de manutención, debido a la migración por razones
de empleo, etc. - sino también de la mayor vulnerabilidad de los hogares pobres mono
parentales en las que la madre debe no solo asegurar el sustento de la familia sino además es la
principal cuidadora del miembro familiar con discapacidad. Programas sociales como Juntos no
dan cuenta del número de niños (as) beneficiarios con alguna discapacidad dado que no parece
haber una directiva explicita en este sentido. La única información especifica que pudimos
encontrar data de hace 7 años del Programa nacional Wawa Wasi21 - que incluyó solo 882 niños

21
Programa publico que provee servicios de cuidado diurno para niños en situación de pobreza cuyos
padres trabajan fuera del hogar. Este programa fue la base sobre la que se diseño el 2012 el programa
26
con discapacidad, de un total de 40 mil niños atendidos por dicho programa, es decir, solo el
2.2% (GIN; 2005:7).

La situación de exclusión educativa de la infancia y adolescencia con discapacidad es sumamente

crítica tomando en cuenta que de acuerdo a las cifras más recientes (INEI 2013) la mayoría de la
población con alguna discapacidad solo cuenta con educación primaria (40%) y hay un 26% sin
ningún nivel educativo. Se estima que existen alrededor de 250,000 niñas, niños y adolescentes
en edad escolar pero solamente 44,882 son estudiantes con discapacidad incorporados al
sistema educativo (Censo Escolar 2009, citado por Tovar; 2013). La exclusión educativa afectaría
entonces alrededor de 200,000 niños, niñas y adolescentes con discapacidad y en lo que
respecta a la calidad de la educación que reciben quienes si están en la escuela, solo 11 de cada
100 estudiantes matriculados reciben la atención y soporte adecuados (en su mayoría en
escuelas especiales) y aquellas escuelas que se denominan inclusivas deben contar con
materiales adaptados, infraestructura accesible, planes curriculares individualizados, un clima
escolar adecuado, así como el compromiso de directores, profesores y de la comunidad
educativa.

Como señala Tovar (2013) la calidad educativa en las escuelas inclusivas depende mucho de la
calificación y capacitación que hayan recibido los maestros; sin embargo, no hay docentes
“regulares" formados para la inclusión que cuenten con incentivos previstos en la carrera
pública magisterial. Los niños con discapacidad requieren aprender y ser evaluados de acuerdo a
su propio ritmo y potencial bajo criterios adaptados; sin embargo, en la práctica son excluidos
de las evaluaciones con el fin de no bajar el promedio de la clase.

En el marco de las políticas sociales que buscan la inclusión de los grupos más excluidos, destaca
el Programa de Transferencias Condicionadas de Efectivo Juntos creado el año 2005. Juntos es
parte de una tendencia mundial en los países de renta media en proceso de desarrollo (como el
Perú ) pero también crecientemente se está expandiendo a países de rentas bajas en donde, a lo
largo de los últimos 15 años, cada vez se invierte más en programas de transferencias de
efectivo financiado por fondos públicos y muchos de estos programas están dirigidos a la
infancia. En efecto, pueden encontrarse programas como Juntos en África, Asia, América Latina,
y el Medio Este que están siendo expandidos a mayor escala, por ejemplo, Bolsa Familia en
Brasil tiene una cobertura de más de 50 millones de beneficiarios, el programa en Indonesia
beneficia a casi 20 millones y el Child Support Grant en Sudáfrica cubre a mas de 9 millones.
Juntos inicio su cobertura con 110 distritos en el 2005 en las cinco regiones más pobres del país
y en el 2013, siete años después, tiene una cobertura de alrededor de 700,000 beneficiarios y
maneja un presupuesto anual de 1,049 millones de soles (Jones y Villar; 2013).

Los programas de transferencias condicionados como Juntos otorgan un monto mensual a

familias de niños (as) que viven en pobreza y pobreza extrema pero a su vez estas familias

nacional Cuna Mas, servicio de cuidado diurno en locales apropiados, enfocándose en el desarrollo
cognitivo del niño (a) e incluye visitas domiciliarias.

27
tienen la obligación de cumplir con ciertas exigencias del programa para poder conservar la
transferencia que en el Perú es de S/. 200 cada dos meses para familias con niños en edad
escolar22. Las evaluaciones que se han hecho de este programa se centran en medir el impacto
en la escolaridad, atenciones en salud y documentación que Juntos monitorea. En el caso
concreto de educación, el programa mide el acceso (matricula) y permanencia en la escuela
(exige una asistencia no menor al 85% de las clases); no está diseñado para medir calidad de la
educación que los niños reciben. Sin embargo, un estudio etnográfico de Natalia Streuli
(2012:23-24) señala que desde el lanzamiento de Juntos, mas niños con necesidades especiales
o con discapacidad sea esta física o cognitiva, están asistiendo a la escuela. Esta situación es
alentadora dado que produce un impacto positivo no solo en los niños con discapacidad sino
también en sus familias.

En el caso de los niños estos se benefician de asistir a la escuela y poder estar en compañía de
otros niños y, al mismo tiempo sus padres (usualmente la madre, su cuidadora principal) pueden
salir a trabajar sea al campo o a la ciudad. Sin embargo, lo que Streuli encontró en su trabajo de
campo entrevistando a los maestros en tres comunidades de Ayacucho fue que los maestros se
quejaban de no estar adecuadamente capacitados para atender estos casos ni contar con el
material adecuado. Por este motivo, no es posible saber con certeza en qué medida y de qué
forma los niños con discapacidad que van a la escuela se estarían beneficiando o no de ello. Por
ejemplo, algunos de los niños con necesidades especiales toleran exclusión social y violencia
dentro de la escuela como lo señala una de las madres de un niño sordomudo de 13 años:

"Es bueno que el vaya a la escuela. No lo envié antes porque no lo querían recibir. Ahora
con Juntos, todos los niños tienen que estar en la escuela. Pero él [un niño sordomudo]
ahora llora cada vez que tiene que ir a la escuela…el chico de al lado me dijo que los
niños lo molestan durante el recreo y que su maestro lo golpea cuando no se queda
quieto"

DERECHO A LA PARTICIPACIÓN POLÍTICA Y PUBLICA

El derecho de las personas con discapacidad a participar en la vida política y pública está
sustentado por el artículo 29 de la Convención y representa un derecho central para el ejercicio
pleno de la ciudadanía. La flagrante violación a ejercer este derecho se debe a que en el país aún
hay adultos con discapacidad que no cuentan con un documento nacional de identidad o que si
lo tienen, no tienen asignada una mesa de sufragio ni figuran en los padrones electorales para
ejercer su derecho al voto. La situación de aislamiento y estigma social a la que se ha sometido a
las PDI explica que con frecuencia se asuma que no están en capacidad de discernir y tomar
decisiones propias.

22
Recientemente, el programa ha pasado de cubrir a niños de 6 a 14 años de edad a niños hasta los 19
años lo que es muy importante para el Perú debido al alto abandono escolar en secundaria,
particularmente en el caso de las adolescentes que viven en zonas rurales.

28
El CDPD ha llamado la atención al Estado peruano sobre la gravedad de este hecho y ha pedido
medidas correctivas para garantizar el ejercicio de los derechos políticos de las personas con
discapacidad. Asimismo, ha solicitado información sobre "los procedimientos establecidos para
tramitar las denuncias por exclusión de los registros electorales, por inaccesibilidad de los
lugares de votación, por falta de modalidades especiales para facilitar el voto de las personas
con discapacidad visual y por falta de información accesible sobre las campañas políticas".

La CDPD ha expresado también su preocupación por "la existencia de requisitos discriminatorios

para adquirir la nacionalidad peruana que impiden obtenerla a las personas con discapacidad
intelectual y psicosocial". Para el ejercicio de su derecho a la participación política, es
fundamental conocer el nivel de acceso a información de las PCD (teléfono, radio, televisión,
diarios) y a servicios que necesitan para ejercer este derecho.

Con respecto a las personas con discapacidad intelectual y discapacidad mental, el CDPD ha
mostrado su preocupación porque aún pudieran existir formas "en que una persona con
discapacidad puede verse privada de su derecho a votar cuando se la coloca bajo la tutela". Este
punto es particularmente relevante porque inmediatamente hace alusión a las medidas
tomadas en el ordenamiento legislativo del Estado peruano para hacer posible el voto asistido.

Al respecto del derecho al voto y la exclusión de los padrones, el RENIEC emitió recién en el año
2011 la Resolución Jefatural N 508-2011-JNA/RENIEC que dispone la reincorporación de 24,000
personas con discapacidad intelectual al padrón electoral "disponiendo se adecuen los
procedimientos necesarios para la inscripción respectiva, a fin de garantizar el derecho al
sufragio en igualdad de condiciones" (Informe 163-2012 CONADIS/DIN. 3 de mayo del 2012).
Esta medida correctiva favorece particularmente a las PDI; sin embargo, requiere que procedan
al proceso de inscripción al registro nacional de identificación y estado civil para hacer efectivo
este cambio, lo que en la práctica solo beneficia a aquellas PDI que se acerquen al RENIEC a
obtener un nuevo DNI a tiempo para ser incluidos en los próximos procesos electorales. Esto
supone que todas las personas excluidas sean informadas de la nueva situación lo que es poco
probable como plantea el CDPD en sus observaciones finales.

Dado el menor acceso a la educación de las mujeres en general y de las mujeres con
discapacidad en particular, las mujeres con discapacidad intelectual tienen aún más obstáculos
que superar para ejercer este derecho. Las prácticas tradicionales de discriminación de la mujer
del espacio público restringen la participación de la mujer en política como electora y como
candidata para un puesto de autoridad comunitaria, local o nacional.

Por otro lado, el CDPD ha señalado su preocupación por la situación de las personas con
discapacidad que han sido objeto de interdicción judicial y que por lo tanto continúan sin poder
ejercer su derecho al voto y que la inscripción en el registro electoral no haya subsanado esta
exclusión. Esta misma situación es la de las personas que han sido internadas en instituciones o
que continúan en ellas y no cuentan con documentos de identidad o no se les permite salir para
ejercer el voto por tener prohibición expresa o porque no cuentan con asistencia especial.

29
DERECHO A IGUAL RECONOCIMIENTO ANTE LA LEY

La Convención señala claramente en su artículo 12 que las personas con discapacidad tienen la
misma capacidad jurídica que las demás; tienen el derecho a casarse, formar una familia y
mantener su fertilidad (artículo 23), y tienen también el derecho de acceder a la atención de
salud sexual y reproductiva (artículo 25). Sin embargo, está muy extendido el prejuicio según el
cual las personas con discapacidad son asexuales o que se debería controlar su sexualidad y
fertilidad lo que representa un obstáculo para que accedan a educación e información sobre
salud sexual. A pesar de estar legalmente prohibido, se dan casos de esterilizaciones
involuntarias particularmente a mujeres con discapacidad intelectual (OMS y Banco Mundial;
2011: 89).

El derecho de igual reconocimiento como persona ante la ley está sustentado por el artículo 12
de la Convención y tiene consecuencias importantes para la toma de decisiones sobre sí mismo,
su vida afectiva, su patrimonio, entre otros. Las PDI adultas pueden y deben contar con una
persona de confianza que le brinde apoyo para el manejo de su dinero o a tomar decisiones; en
casos de discapacidad intelectual más grave en que se asigna un tutor o tutora, esta decisión
debe estar debidamente justificada. Al respecto, el CDPD ha llamado la atención del Perú sobre
la falta de información sobre el número de personas con discapacidad en el país que han sido
sometidas a tutela y a curatela, y solicita información sobre la manera en que se determina que
una persona "no puede velar por si misma a causa de una deficiencia física o mental" y sobre el
procedimiento a seguir para impugnar esa decisión.

En efecto, una supervisión realizada por la Defensoría del Pueblo entre mayo y diciembre del
2004 en seis establecimientos del Ministerio de Salud y dos del Seguro Social (ESSALUD),
permitió constatar la ausencia de consentimiento de los/las pacientes para su internamiento y la
inexistencia de formatos de hospitalización, falta de verificación sobre la existencia de un(a)
curador(a) al momento del internamiento y carencia de un órgano de revisión de las órdenes de
internamiento. Los actuales protocolos de atención solo prevén solicitar el consentimiento
informado de los familiares y no el de los propios pacientes. No se aplica tampoco su derecho a
realizar pedidos y a que estos sean admitidos para someter las decisiones medicas a una
segunda opinión (Informe sombra de CONFENADIP).

Las personas interdictas que fueron institucionalizadas por largo tiempo y no cuentan con
documentos de identidad o no están en condición de identificarse plenamente, requieren ser
priorizadas por el Estado para identificarlas plenamente y expedir sus documentos de identidad.

El documento de observaciones finales de Naciones Unidas además llama la atención sobre las
incongruencias entre textos normativos nacionales - como la Constitución y el Código Civil - con
lo señalado por el artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con
Discapacidad para reconocer que todos somos iguales ante la ley. En particular, el artículo 7 de
la Constitución y los artículos 564 y 565 del Código Civil Peruano no están en conformidad con
la Convención debido a que "establecen un modelo de sustitución en la toma de decisiones en

30
lugar de un modelo de apoyo o asistencia en esa toma de decisiones y permite la suspensión de
los derechos civiles de las personas con discapacidad en los casos de interdicción judicial".

Los informes enviados por el Perú hicieron evidente no solo que no contaba con la información
solicitada sino que no asigna tampoco los "recursos y garantías jurídicas en vigor, como la
realización de exámenes independientes y el derecho a recurrir, para revocar la imposición de
esas medidas". El CDPD recomienda al Perú derogar la práctica de la interdicción judicial y
revisar las leyes que permiten la tutela y curatela para estar en conformidad con el artículo 12
de la Convención.

Con el fin de respetar las decisiones de las personas con discapacidad hechas con autonomía,
respetando su voluntad y sus preferencias, el Comité recomienda adoptar medidas para cambiar
el modelo de sustitución en la toma de decisiones por uno de apoyo o asistencia. La toma de
decisiones incluye reconocer la capacidad para ejercer el derecho a contraer matrimonio de las
personas sordomudas, sordociegas y ciegomudas, así como de las personas con discapacidad
mental o que sufren deterioro mental, lo que no es reconocido por el Código Civil peruano.

LA AUTODETERMINACIÓN COMO EJE DE EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN DI

A continuación presentamos una propuesta de posibles indicadores que harían posible el

seguimiento de los avances o retrocesos en la inclusión real de las personas con discapacidad
intelectual. Nos hemos enfocado en tres derechos reconocidos por la CDPD que son estratégicos
para asegurar la autodeterminación de las PDI. Hemos tomado en cuenta la propuesta de Aznar
y Gonzales (2010) sobre la existencia de cuatro componentes estructurales de la
autodeterminación:

a) Protagonismo: ser el agente causal y principal de la propia vida, apropiándose de ella (no
como una pertenencia sino como una creación de la cual se es creador sustancial).

b) Responsabilidad: asumir y cumplir compromisos; reconocer los errores y ser capaz de

repararlos.

c) Libertad: hacer elecciones y tomar decisiones sin manipulación ni presión externa

aunque no siempre coincidan con las que tomaría la mayoría.

d) Contexto vincular: tener conciencia de que todos los actos de la vida afectan a otras
personas que, recíprocamente, comparten un conjunto de bienes materiales,
inmateriales y conductuales y tienen expectativas mutuas.

Finalmente, es importante señalar que, como en varios otros temas que no tienen suficiente
visibilidad en la agenda pública, es necesario priorizar algunas entradas estratégicas y articular
acciones concretas que sirvan para validar buenas prácticas. Asimismo, es evidente la necesidad
de sacar la discusión sobre las intervenciones en discapacidad intelectual del debate entre
médicos y abogados para colocarlo en un escenario donde el centro es el tipo de entorno que se
crea para incluir a las PDI y los ajustes y adaptaciones que se hacen a los servicios públicos que
31
los van a colocar en mejores condiciones para acceder a educación, empleo, autonomía, tomar
sus propias decisiones, etc.

Trabajar en la creación de un entorno más inclusivo en la escuela y en la comunidad es un

trabajo que puede hacerse no solo en alianza con el sector educación sino también con las
empresas privadas que tengan un genuino interés por desarrollar estrategias de responsabilidad
social corporativa y con las autoridades locales para monitorear las oportunidades de la
población con discapacidad y asegurar que acceden a educación, servicios de salud,
rehabilitación (cuando aplique), empleo y programas sociales.

La mayor vulnerabilidad de las niñas con discapacidad intelectual a sufrir de aislamiento, no ir a

la escuela y a ser objeto de violencia (de cualquier tipo) y estigmatización, debe ser
especialmente tomado en cuenta para asegurar un entorno inclusivo y seguro para ellas
también. Una alerta temprana en este caso puede lanzarse a través de un convenio con RENIEC
para contar con un registro de las niñas con discapacidad que han recibido su documento
nacional de identidad (DNI) porque de esa manera será más difícil que las niñas pobres de zonas
rurales no accedan a servicios básicos.

32
MATRIZ DE INDICADORES PROPUESTOS

DERECHOS FUNDAMENTALES23
SECTOR (ES) COMPETENTE Y
DERECHO A LA EDUCACIÓN FUENTE DE VERIFICACION

Porcentaje de niños y niñas con alguna Sectores competentes: Ministerio de Educación,

discapacidad que asisten a la escuela primaria por
ámbito rural/urbano, por departamento, por
grupos de edad y sexo
INEI y CONADIS (MIMP).
Fuente: Estadísticas educativas ESCALE, Encuesta
nacional de discapacidad y Censo escolar
(MINEDU)

Porcentaje de niños y niñas con alguna Sectores competentes: Ministerio de Educación,

discapacidad que asisten a la escuela secundaria
por ámbito rural/urbano, departamento, grupos
de edad y sexo
INEI y CONADIS (MIMP).
Fuente: Estadísticas educativas ESCALE, Encuesta
nacional de discapacidad y Censo escolar
(MINEDU)

Promedio de años de educación técnica o Sectores competentes: Ministerio de Educación,

vocacional culminados por PD por sexo y ámbito REMYPE (MTPE).
rural o urbano
Fuente: Estadísticas educativas ESCALE, Encuesta
nacional de discapacidad, REMYPE

Número de escuelas y profesores (as) de Sectores competentes: Ministerio de Educación y

educación especial por departamento y por lugar CONADIS (MIMP).
de residencia (urbano o rural)
Fuente: Estadísticas educativas ESCALE, Encuesta
Número de escuelas inclusivas por departamento, nacional de discapacidad y Censo escolar (INEI)
lugar de residencia y porcentaje de estudiantes
con discapacidad (por tipo de discapacidad)

Número de niños y niñas con discapacidad Sectores competentes: Ministerio de Inclusión y

menores de 3 años beneficiarios de los Programas Desarrollo Social (MIDIS), MIMP.
Cuna Mas y el Programa Juntos24 por sexo y lugar
de residencia Fuente: Estadísticas de programas sociales en
MIDIS, CONADIS (MIMP)

Número de niños y niñas con discapacidad de 6 a Sectores competentes: Ministerio de Inclusión y

19 años beneficiarios de los Programas Cuna Mas Desarrollo Social (MIDIS), MIMP.
y el Programa Juntos por departamento, por área

23
Esta matriz únicamente incluye tres derechos fundamentales de las personas con discapacidad previstos
en la CDPD: el artículo 12 de Igual reconocimiento como persona ante la ley, el artículo 24 del derecho a la
educación y, el articulo 29 sobre el derecho a la participación en la vida política y pública.
24
Se incluyen solo estos programas porque Cuna Mas es útil para detectar tempranamente población
infantil con discapacidad que aunque aún no ha ingresado al sistema educativo, sirve para perfilar la
oferta pre-escolar que se necesita y en el caso de Juntos porque una de sus condiciones centrales es la de
asistir a la escuela hasta los 19 años.

33
de residencia Fuente: Estadísticas de programas sociales en
MIDIS, CONADIS (MIMP)

DERECHO A PARTICIPACIÓN POLÍTICA Y PÚBLICA

Porcentaje de niños y niñas con alguna Sector competente: MIMP, RENIEC, MCLCP
discapacidad que cuentan con un DNI por sexo y
región Fuente: CONADIS, RENIEC

Porcentaje de adultos con alguna discapacidad Sector competente: MIMP, RENIEC, MCLCP
que cuentan con un DNI por sexo y región
Fuente: CONADIS, RENIEC

Porcentaje de adultos con alguna discapacidad Sector competente: MIMP, RENIEC, ONPE
que cuentan con un DNI y grupo de votación
asignado en el DNI (figuran en los padrones) Fuente: CONADIS, Padrón electoral de RENIEC

Porcentaje de adultos con alguna discapacidad Sector competente: MIMP, RENIEC, ONPE
que tienen un DNI y grupo de votación asignado
que han sufragado alguna vez, por sexo y ámbito Fuente: CONADIS, ONPE
de residencia

Número y tipo de medidas adoptadas para Sector competente: MIMP, ONPE, JNE
asegurar la plena accesibilidad de los
procedimientos, instalaciones y materiales de los Fuente: CONADIS, ONPE, Transparencia
procesos electorales para las personas con
discapacidad.

Nivel de acceso de las personas con discapacidad Sector competente: MIMP, Ministerio de
a medios de información (teléfono, radio, Transportes y Comunicaciones
televisión, diarios)
Fuente: INEI

Número de organizaciones de personas con Sector competente: MIMP, Ministerio de

discapacidad registradas, número de miembros Relaciones Exteriores
(por sexo), ámbito de intervención (geográfico y
temático) y fuentes/formas de financiamiento Fuente: CONADIS, APCI

Número de personas con discapacidad intelectual Sector competente: MIMP, Ministerio del Interior
que han solicitado y adquirido la nacionalidad
peruana. Fuente: CONADIS, DIGEMIN

Porcentaje de personas con discapacidad en listas Sector competente: MIMP, ONPE, JNE
de candidatos para elecciones nacionales y
locales Fuente: CONADIS, Transparencia

Porcentaje de congresistas y miembros del poder

ejecutivo con discapacidad

Porcentaje de autoridades sub-nacionales

(presidencia regional, consejeros, alcaldes
provinciales y distritales, regidores) con

34
discapacidad

DERECHO A IGUAL RECONOCIMIENTO ANTE LA

LEY

Número de registros muebles e inmuebles cuyo Sector competente: MIMP, Ministerio de Justicia
titular es una persona con discapacidad y Derechos Humanos, Poder Judicial, Defensoría
intelectual del Pueblo

Fuente: CONADIS, SUNARP

Número de personas con discapacidad intelectual Sector competente: MEF

que tienen acceso al sistema financiero por sexo
y son titulares de cuentas bancarias Fuente: SBS

Porcentaje de personas adultas con DI bajo Sector competente: Ministerio de Justicia y

régimen de tutela y/o interdicción Derechos Humanos, Poder Judicial

Fuente: Poder Judicial

Personas con discapacidad intelectual que han Sector competente: MIMP, Presidencia del
contraído matrimonio por sexo y región Consejo de Ministros

Fuente: RENIEC, Municipios

35
RECOMENDACIONES DE INCIDENCIA POLÍTICA

Hemos encontrado a lo largo de la revisión documental, normativa y estadística que hay

problemas a varios niveles que deben enfrentarse para hacer una efectiva incidencia política a
favor de las PDI. En primer lugar, hace falta generar data basada en la definición internacional
sobre DI y que no de lugar a confusiones, permitiendo su comparación a través del tiempo (es
decir, contar con una real línea de base sobre prevalencia de DI). En segundo lugar, es crucial que
la rendición de cuentas en el país y ante el CDPD sea sobre esa misma base porque ofrecer cifras y
montos absolutos de presupuestos sobre la construcción de rampas (importantísimo para la
inclusión de personas con discapacidad motora) no puede ser usado para invisibilizar que no hay
un impulso de la misma magnitud para adaptar la currícula escolar y contar con mecanismos de
evaluación apropiados25 de manera que los niños con DI se beneficien de estar con otros niños sin
discapacidad y no que los niños con DI tengan que tener un desempeño según los estándares de
los estudiantes sin discapacidad intelectual. En tercer lugar, existe una tensión permanente entre
el nivel de desarrollo normativo del país y su real capacidad de gestión e implementación de
políticas en el terreno por lo que hace falta que una estrategia de incidencia se enfoque en la real
aplicación y resultados de la "inclusión" y no solo en los avances formales o aparentes (por
ejemplo, la aprobación de la ley para las personas con discapacidad o la creación masiva de
OMAPED sin los recursos y servicios necesarios). En la misma línea, es necesario analizar la calidad
del gasto en inclusión y no solo mirar el crecimiento cuantitativo del gasto público. En cuarto
lugar, es particularmente importante para el enfoque de derechos de las PDI que el diseño de
políticas y los avances se midan en función del carácter relacional y los cambios en las actitudes de
las personas frente a la discapacidad intelectual que exige se comprenda que la real inclusión
depende mucho de la forma en que entendemos la DI, percibimos a las personas con DI y las
tratamos creando condiciones para su real inclusión en la comunidad. En ese sentido es
principalmente un tema de naturaleza social (no simplemente un asunto médico o normativo).

Las recomendaciones de incidencia política que detallamos a continuación se han organizado en 4

grupos: producción de conocimiento y evidencia; acciones de diseminación e información; alianzas
con actores claves y focalización del trabajo en casos emblemáticos.

A. PRODUCCIÓN DE CONOCIMIENTO Y EVIDENCIA

• Hace falta contar con información específica sobre la real magnitud de la discapacidad
intelectual y la situación - en salud, educación, empleo - en la que se encuentran. Es
necesario contar más solida evidencia sobre la inclusión económico productiva de las PDI
• Es fundamental estimar el uso del tiempo y el costo de oportunidad de las personas que
cuidan y apoyan a las PDI a fin de conocer el costo beneficio de la ausencia de servicios de
cuidado (durante la infancia) y apoyo (en la etapa adulta)

25
Rao, Govinda. 2008.

36
 • Se recomienda establecer un convenio con el Ministerio de Trabajo para incluir en el
Registro Nacional de la Micro y Pequeña Empresa (REMYPE) la presencia de PDI

B. ACCIONES DE DISEMINACIÓN E INFORMACIÓN

• Existe un desconocimiento generalizado sobre la discapacidad intelectual, sus alcances y

requerimientos en materia de políticas públicas. Es necesario diseñar una estrategia de
difusión de lo que significa, ampliando el concepto de discapacidad
• Se recomienda divulgar de forma sistemática casos ejemplares de restitución de derechos
(en la región y otros países del mundo) de las PDI y buenas prácticas.

C. ALIANZAS CON ACTORES CLAVES

• Se recomienda hacer un mapeo de instituciones que pueden generar información

relevante para la formulación de políticas públicas en discapacidad y establecer alianzas
con énfasis en el sector que ejecuta políticas sociales (MIDIS) y el que supervisa la calidad
de los servicios públicos (la Defensoría del Pueblo y más específicamente la Adjuntía para
los Derechos Humanos y las Personas con Discapacidad)
• Se recomienda identificar algunas instituciones internacionales - por ejemplo, la OEI, el
IIEP de UNESCO - para hacer seguimiento de la educación inclusiva y el acceso a educación
técnica por parte de las PDI
• Establecer una alianza con Ciudadanos al Día (CAD) para incluir una categoría en el Premio
a las Buenas Prácticas en Gestión Pública 26 (BPG)

D. FOCALIZACIÓN DEL TRABAJO EN CASOS EMBLEMÁTICOS

• Destacar los casos de inclusión educativa en los Concursos de Mejores prácticas en

educación inclusiva del Ministerio de Educación a fin de sistematizar y buscar replicar
estas experiencias
• Identificar casos destacados de restitución de derechos a la participación política y a la
igualdad ante la ley para una campaña de difusión en medios de comunicación

26
Existen a la fecha 19 categorías, ninguna de ellas alude directamente a inclusión de personas con
discapacidad.

37
BIBLIOGRAFIA

Almeras, Diane (2013). Las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe. ECLAC.

Aznar, Andrea y Diego Gonzales (2010). La autodeterminación como eje de evaluación e

intervención de la discapacidad intelectual. Revista Argentina de Psiquiatría vol. XXI, 126-135

CONFENADIP. Informe Alternativo del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las

Personas con Discapacidad.

CONFENADIP. Informe -Balance del cumplimiento de las obligaciones del Estado Peruano de cara
a la CDPD. s/f

Congreso de la República del Perú. Informe del cumplimiento de la Convención sobre los Derechos
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Defensoría del Pueblo. Los niños y niñas con discapacidad. Alcances y limitaciones en la
implementación de la política de educación inclusiva en instituciones educativas de nivel primaria.
Informe 155

Grupo de Iniciativa Nacional por los Derechos del Nino GIN (2005). Informe sobre la aplicación de
la Convención sobre los derechos de los niños, niñas y adolescentes en el Perú .

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