Académique Documents
Professionnel Documents
Culture Documents
ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΧΟΛΗ
ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΦΟΙΤΗΤΡΙΑ:
ΚΕΡΑΜΙΔΙΩΤΗ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ-ΙΑΤΡΟΣ
Α.Γ.Μ: 429619
Mark Twain
1
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
2
II) ΗΘΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ
Εισαγωγή…………………….. 36
Υπονόμευση δικαιωμάτων ασθενών με Alzheimer…………………….. 36
Σύστημα υγείας και Alzheimer…………………….. 41
Πρώιμη διάγνωση και ηθικά διλήμματα…………………….. 42
Άρνηση αποδοχής διάγνωσης…………………….. 45
Επικοινωνώντας τη διάγνωση…………………….. 46
Παρηγορητική φροντίδα στο τέλος της ζωής…………………….. 48
Φροντιστές ασθενών με Alzheimer…………………….. 51
Χρήση νέων τεχνολογιών στη φροντίδα ασθενών με Alzheimer…………… 54
Ηλεκτρονική παρακολούθηση ασθενών με Alzheimer…………………….. 55
Εθελοντικά προγράμματα προστασίας ηλικιωμένων…………………….. 57
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ…………………….. 72
3
ΣΥΝΤΜΗΣΕΙΣ
4
ΕΙΣΑΓΩΓΗ-ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ
1
Ferri CP, Prince M, Brayne C, et all. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study.
Lancet 2005; 336:2112-17.
2
Francois Boller, Margaret M. Forbes. History of dementia and dementia in History: An overview.
Journal of the Neurological Sciences, vol.158, Issue 2, 30 june 1998,p.125-133 (p.125).
3
Breasted J. The Edwin Smith Surgical papyrus. Chicago: University of Chicago Press, 1930.
4
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π, σελ.125.
5
Francois Boller, Katherine Bick, Charles Duyckaerts. They Have shaped Alzheimer disease the
protagonist,well known and less well known. Historical Paper, Cortex, (2007)43, 565-569 (p.565).
6
Axel Karenberg, Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review Article.Journal of the
Neurological Sciences, vol. 244(2006),p. 5-9(p.7).
7
Freeman K. The work and Life of Solon. London: London University Press.
8
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π., σελ. 125.
9
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl, .ο.π., σελ. 5.
10
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl, ό.π., σελ. 6.
11
Πλάτων, Τιμαίος ή Περί Φύσεως, εκδόσεις Ζήτρος, 2010. - Κάλφας Β., Πλάτων Τιμαίος, εκδόσεις
Πόλις, Αθήνα, 1998.
5
επέρχεται με το πέρασμα των χρόνων12. Ο Πυθαγόρας, αναφέρεται στη φαινομενικά
αναπόφευκτη μείωση των πνευματικών δυνατοτήτων σε άτομα μεγάλης ηλικίας, ενώ
ο Γαληνός, επίσης συνέδεσε την απώλεια της γνωστικής ικανότητας και των
διανοητικών δεξιοτήτων, με την προοδευτική διαδικασία του γήρατος, και επινόησε
τον όρο «μώρωσις», (morosis=ψυχική βραδύτητα), για να περιγράψει τη
συγκεκριμένη κατάσταση13.
Ο Ακαδημαϊκός Κορνήλιος Κέλσος, είναι πιθανότατα ο πρώτος ο οποίος
υϊοθέτησε τη λατινική λέξη «dementia», ως ιατρική ορολογία για την άνοια.
Ετυμολογικά ο όρος αποτελείται από το πρόθεμα -de-, που σημαίνει «χωρίς» και τη
λέξη -ment-, από το mental=διανοητικός. Η κατάληξη -ia-, υποδηλώνει νοσηρή
κατάσταση14. Ο Αρεταίος ο Καππαδόκης, ιατρός της αρχαιότητας, έγραψε για τις
οργανικές διανοητικές διαταραχές, και πιθανολογείται πως ήταν ο πρώτος που
εισήγαγε μια διάκριση μεταξύ οξέων και χρόνιων νευρολογικών-ψυχιατρικών
παθήσεων. Συγκεκριμένα περιέγραψε τις οξείες διαταραχές, ως αναστρέψιμες, οι
οποίες αντιστοιχούν σε αυτό που σήμερα αποκαλείται παραλήρημα. Οι χρόνιες
διαταραχές χαρακτηρίστηκαν, ως μη αναστρέψιμες αναπηρίες ανώτερων νοητικών
λειτουργιών, προκαλώντας στο νου, αυτό που αποκαλούμε άνοια15.
Κατά τη διάρκεια του Μεσαίωνα, παρατηρείται απουσία οποιασδήποτε
αναφοράς στη νόσο. Σύμφωνα με ένα άρθρο του 1998, στο ιατρικό περιοδικό
«Neurobiology of Aging», από τους ερευνητές Berchtold και Cotman, σημειώνεται,
πως μια από τις ελάχιστες αναφορές στη γεροντική άνοια, η οποία μπορεί να βρεθεί
από αυτή την περίοδο, προέρχεται από τον Άγγλο φιλόσοφο Roger Bacon (1214-
1294). Στο έργο του «Methods of preventing appearance of senility», αναγνωρίζει τον
εγκέφαλο ως πηγή των πνευματικών λειτουργιών. Ο Bacon, πιθανολογείται πως ίσως
είναι ο πρώτος που αναγνώρισε την άνοια ως ασθένεια του εγκεφάλου, σημειώνοντας
στο έργο του πως «στο οπίσθιο τμήμα του εγκεφάλου, εμφανίζεται λήθη» και πως «η
μεγάλη ηλικία είναι το σπίτι της λήθης»16. Επίσης, αναφέρει πως επέρχονται βλάβες
στο μεσαίο τμήμα του εγκεφάλου που επηρεάζουν τη συλλογιστική ευχέρεια και στο
πρόσθιο τμήμα που προκαλούν έκπτωση της φαντασίας17.
Ο Philippe Pinel (1745-1826), ο οποίος θεωρείται από πολλούς ως ο ιδρυτής
της μοντέρνας ψυχιατρικής, παρείχε μια λεπτομερή περιγραφή της άνοιας 18. Ο Jean
Etienne Esquirol (1772-1840), στο βιβλίο του «Des Maladies Mentales», που
δημοσιεύθηκε το 1838, περιγράφει την άνοια ως «μια εγκεφαλική πάθηση, η οποία
χαρακτηρίζεται από φθορά της ευαισθησίας, της ευφυϊας και της βούλησης». Επίσης
παραθέτει μια λίστα αιτιών της άνοιας, η οποία στο μεγαλύτερο μέρος της στηρίζεται
σε υποθέσεις, παρά σε επιστημονικά δεδομένα. Το έργο του αντανακλά τον ιατρικό
τρόπο σκέψης στις αρχές του 19ου αιώνα19.
12
Βλ. Axel Karenberg, Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review Article. Journal of
the Neurological Sciences, vol.244 (2006), p. 6-7.
13
Berchtold NC, Cotman CW. Evolution in the conceptualization of dementia and Alzheimer’s
disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiology of Aging 1998;19:173-89.
14
Βλ. Axel karenberg, Hans Forstl, ό.π., σελ.6.
15
Βλ. Francois Boller, Katherine Bick, ό.π., σελ. 565.
16
Βλ. Berchtold NC, Cotman CW, ό.π., σελ. 175.
17
Torack R. The early History of Senile Dementia. In: Reisberg, B., eds. Alzheimer’s Disease New
York: The Free Press, 1983: 23-28, (p.25).
18
Βλ. Francois Boller, Margaret M. Forbes, ό.π., σελ. 126.
19
Βλ., ό.π., παραπάνω,σελ.126.
6
Alois Alzheimer
20
Konrad Mauer, Stephan Volk, Hector Gerbaldo. August D., and Alzheimer’s Disease. Department
of medical history. Lancet 1997;349:1546-99 (p.1546).
21
Konrad Mauer, Ian McKeith, Jeffrey Cummings, David Ames, Alistain Burns. Has the management
of Alzheimer’s Disease changed over the past 100 years? Lancet, vol. 368, Nov. 4, 2006;368:1619-21
(p.1619).
22
Maurer K., Maurer U., (translated by Levi N., with Burns A.,). From Alzheimer: the life of a
physician and the career of disease. New York: Columbia University Press, 2003.
23
Βλ., Konrad Mayer, Stephan Volk, Hector Gerbaldo, ό.π., σελ.1546.
24
Βλ., Konrad Mayer, Stephen Volk, Hector Gerbaldo, ό.π., σελ. 1546.
25
Βλ., ό.π., παραπάνω.
26
Βλ., ό.π., παραπάνω, σελ. 1549.
7
I) ΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ
ΟΡΙΣΜΟΙ
ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ
Στις μέρες μας ο ανοδικός αριθμός των ατόμων της τρίτης ηλικίας, έχει
καταστεί ένα παγκόσμιο φαινόμενο. Σύμφωνα με εκθέσεις του Αμερικανικού
Κέντρου ελέγχου και πρόληψης νοσημάτων και του προγράμματος των Ηνωμένων
Εθνών για τη γήρανση, εκτιμάται πως ο αριθμός των ατόμων, ηλικίας 65 ετών και
άνω, αναμένεται να προσεγγίσει το 1 δισ. μέχρι το 2030, με το ποσοστό των
ηλικιωμένων να αυξάνεται σε 12% (από 7% το 2000)28,29. Η αύξηση του
προσδόκιμου επιβίωσης συνοδεύεται από την εμφάνιση χρόνιων παθήσεων, όπως η
άνοια, η οποία αποτελεί ένα μείζον ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα, καθώς έχει
σοβαρές επιπτώσεις στα συστήματα δαπανών της δημόσιας υγείας και φροντίδας
ηλικιωμένων σε όλο τον κόσμο30,31.
Η νόσος Alzheimer, είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας και αντιστοιχεί στο 60-
70% του συνόλου όλων των ανοιών32. Σύμφωνα με διαθέσιμα επιδημιολογικά
27
Λογοθέτης Ι. Η εξέταση των ψυχοδιανοητικών λειτουργιών. Νευρολογία Λογοθέτη, Θεσσαλονίκη,
Studio University Press, τέταρτη έκδοση, 2004, σελ. 213-216.
28
Chengxman Qiu, Mila Kivipelto, Eva von Strauss. Epidemiology of Alzheimer’s disease: Occurence,
determinants and srategies toward intervention. Dialogues in Clinical Neuroscience, June
2009;11(2):111-128.
29
From the centers for Disease Control and Prevention. Public Health and aging: trends in aging-
United States and Worldwide. JAMA. 2003 Mar. 19;289(11):1371-3.
30
Bennett DA. Editorial comment on “ Prevalence of dementia in the United States: the aging,
demographics and memory study by Plassman et al. Neuroepidemiology 2007;29(1-2):133-135.
31
Weili Xu., Camilla Ferrari, Hui-Xin Wang. Epidemiology of Alzheimer’s disease (p. 329).
32
Fratiglioni L., Winbland B., von Strauss E. Prevention of Alzheimer’s disease and dementia. Major
8
δεδομένα, εκτιμάται ότι περίπου 24.3 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, πάσχουν
από άνοια, με 4.6 εκατομμύρια νέες περιπτώσεις να εμφανίζονται κάθε χρόνο (1 νέα
περίπτωση κάθε 7 δευτερόλεπτα). Στην Ευρώπη οι ανοϊκοί ασθενείς είναι σήμερα 5.0
εκατομμύρια και στις ΗΠΑ 2.9 εκατομμύρια33. Στην Ελλάδα ανέρχονται στις
200.00034. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης άνοιας υπολογίζεται περίπου στα
7.5/1000 άτομα35 και αυξάνεται αναλογικά με την ηλικία, από περίπου 1/1000 άτομα
ηλικίας 60-64 ετών σε περισσότερα από 70/1000 άτομα το χρόνο, ηλικίας 90 ετών και
άνω36. Σύμφωνα με έρευνα της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer, 2% του
πληθυσμού ηλικίας 65-74 ετών έχει άνοια, ποσοστό που ανέρχεται στο 19% για τις
ηλικίες 75-84 ετών και στο 42% για μεγαλύτερες των 85 ετών37.
Στο σημείο αυτό αξίζει να σημειωθεί πως δε νοσούν όλοι οι ηλικιωμένοι από
άνοια. Το πέρασμα των χρόνων μπορεί να συνοδεύεται από φυσιολογικά
περιστασιακά προβλήματα μνήμης, τα οποία δεν μπορούν σε όλες τις περιπτώσεις να
αποδοθούν στη νόσο Alzheimer.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου στα δύο φύλα διαφέρει. Σύμφωνα με νέα
δεδομένα οι γυναίκες εκτιμάται ότι κινδυνεύουν να προσβληθούν από Alzheimer, σε
αναλογία 1/6, συγκριτικά με τους άνδρες στους οποίους η αναλογία είναι 1/11. Οι
γυναίκες έχουν τη διπλάσια πιθανότητα να εμφανίσουν Alzheimer στην ηλικία των
60 ετών (ποσοστό 17.2%), από ότι καρκίνο του μαστού (ποσοστό 9.37%)38. Σύμφωνα
με έρευνα που έλαβε χώρα στις ΗΠΑ, εκτιμάται πως σχεδόν τα 2/3 των Αμερικανών
με Alzheimer, είναι γυναίκες. Από τα 5 εκατομμύρια ανθρώπων ηλικίας 65 ετών και
άνω με Alzheimer στις ΗΠΑ, 3,2 εκατομμύρια είναι γυναίκες και 1,8 εκατομμύρια
άνδρες39.
Η παρατήρηση πως περισσότερες γυναίκες από ότι άνδρες πάσχουν από τη
νόσο, ερμηνεύεται από το γεγονός ότι οι γυναίκες ζουν περισσότερο κατά μέσο όρο
συγκριτικά με τους άνδρες, και όπως είναι γνωστό η μεγάλη ηλικία αποτελεί το
μεγαλύτερο παράγοντα κινδύνου40. Παρόλα αυτά δεν υπάρχουν επιστημονικά
δεδομένα που να αποδεικνύουν πως οι γυναίκες εμφανίζουν πιο συχνά άνοια.
Με βάση στοιχεία της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η εξάπλωση της νόσου είναι
επίσης υψηλότερη στις γυναίκες41. Μελέτες της EURODEM, έχουν οδηγήσει στο
συμπέρασμα πως οι γυναίκες εμφανίζουν υψηλότερο ποσοστό να νοσήσουν
συγκριτικά με τους άνδρες. Ενδεικτικά αναφέρεται ποσοστό 81,7% στις γυναίκες
ηλικίας των 90 ετών, έναντι 24,0% στους άνδρες42.
Τα πρώϊμα στάδια της νόσου, αρχίζουν δεκαετίες πριν την εμφάνιση των
συμπτωμάτων, (μπορεί 20 χρόνια ή και περισσότερο πριν τη διάγνωση), με τις
χαρακτηριστικές εγκεφαλικές βλάβες που προκαλούν την πάθηση. Το στάδιο αυτό,
δεν είναι διαγνωστικό της νόσου. Οι γεροντικές πλάκες και οι νευροϊνιδικές
αλλοιώσεις, επηρεάζουν περιοχές του εγκεφάλου που σχετίζονται με τη μάθηση, τη
μνήμη και τη σκέψη.
Τα προβλήματα μνήμης, είναι τα τυπικά πρόδρομα προειδοποιητικά σημάδια
της σταδιακής νοητικής έκπτωσης, κατά τη διάρκεια εξέλιξης της νόσου. Υπάρχει
πρωτίστως, διαταραχή της πρόσφατης μνήμης, χωρίς όμως να συνοδεύεται από
σοβαρά λειτουργικά προβλήματα στην καθ’ ημέρα πράξη. Συγκεκριμένα, ο ασθενής
48
Alberto Serrano Pozzo, Mathew P.Frosch, Eliezer Masliah, Bradley T. Hyman. Neuropathology
Alteration in Alzheimer Disease.Cold Spring Habror Perspectives in Medicine. Sep. 2011;
1(1):a006159, p.4.
49
Βλ., Daniel P., ό.π., σελ. 34.
50
Christine Kennard, “The Alzheimer’s brain”, available at: http://alzheimer’s.about.com, Nov. 14,
2005.
51
Βλ., Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ι., Εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος, .ό.π., σελ.426.
52
Βλ., Christine Kennard, “ The Alzheimer’s Brain”, ό.π., http://alzheimers.about.com.
53
Alzheimer disease fact sheet and symptoms. Alzheimer Disease Education and Referral (ADEAR)
Center. A service of the National Institute on Aging. National Institute on Aging. National Institutes of
Health. U.S. Department of Health and Human services, available at: http://www.nia.nih.gov , April
2014.
54
Alzheimer Association: Alzheimer Disease and Dementia, available at: http://www.alz.org, 2014.
55
Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ι. «Εκφυλιστικοί νόσοι του Νευρικού Συστήματος», Νευρολογία Λογοθέτη,
Θεσσαλονίκη, Studio University Press, 2004, σελ., 427.
53-55
11
ξεχνά τη συνηθισμένη τοποθεσία αντικειμένων, ημερομηνίες γεγονότων ή ραντεβού,
τα οποία συνήθως θυμάται αργότερα.
Α
Βλ., όπ., βιβλιογραφία 53-55.
56
Geraint Fuller, Mark Manfotd, Νόσος Alzheimer, Νευρολογία, Αθήνα, Επιστημονικές Εκδόσεις
Παρισιάνος, 2002, Μετάφραση- Επιμέλεια Καλφάκης Ν., σελ., 55.
57
Βλ., ό.π., Geraint Fuller, Mark Manfotd. Νόσος Alzheimer, σελ. 55.
12
III) ΜΕΤΡΙΟ ΣΤΑΔΙΟ (Moderate Alzheimer)Β
Στο τελικό στάδιο της νόσου, το οποίο συνήθως διαρκεί 1 έως 5 χρόνια, οι
γεροντικές πλάκες και οι νευροϊνιδικές αλλοιώσεις έχουν καταλάβει όλο τον
εγκέφαλο, οι περισσότερες περιοχές του οποίου είναι πλέον ατροφικές και δραματικά
συρρικνωμένες. Οι ασθενείς δεν αναγνωρίζουν συγγενείς και αγαπημένα πρόσωπα
και δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με κανένα τρόπο. Είναι πλήρως εξαρτημένοι από
τους άλλους για τη φροντίδα τους. Τα συμπτώματα τους περιλαμβάνουν αδυναμία
πρόσληψης τροφής, μάσησης, κατάποσης (δε θυμούνται το μηχανισμό), απώλεια
βάρους, αδυναμία ομιλίας, απώλεια ούρων και κοπράνων, βλάβες δέρματος
(κατακλίσεις λόγω παρατεταμένης παραμονής στο κρεβάτι), υπνηλική κατάσταση.
Ένα ποσοστό 10-20%, εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις58. Η κυριότερη αιτία θανάτου,
είναι η πνευμονία από εισρόφηση, η οποία συμβαίνει κυρίως σε κατακεκλιμένους
ασθενείς που αδυνατούν να καταπιούν επαρκώς.
Β
Βλ., ό.π., βιβλιογραφία 53-55.
Γ
Βλ., ό.π., βιβλιογραφία 53-55.
58
Βλ., ό.π., Geraint Fuller, Mark Manfotd, σελ.,55.
13
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ
Η αιτιολογία της νόσου Alzheimer, δεν είναι πλήρως γνωστή από τους
επιστήμονες. Πρόκειται για μια πολυπαραγοντική ασθένεια, η οποία είναι το
αποτέλεσμα μιας σειράς συνδυασμού γεγονότων, που λαμβάνουν χώρα στον
εγκέφαλο κατά τη διάρκεια μιας μακράς περιόδου. Η επικρατέστερη θεωρία πάνω
στην αιτιολογία της νόσου, επικεντρώνεται στην επίδραση γενετικών παραγόντων
που σχετίζονται επιπρόσθετα με την ηλικία, τον τρόπο ζωής και περιβαλλοντικούς
παράγοντες. Υπάρχουν ενδείξεις για κληρονομική προδιάθεση, αν και οι
περισσότερες περιπτώσεις στην κλινική πράξη είναι σποραδικές. Αξίζει να σημειωθεί
πως η πιθανότητα νόσησης από Alzheimer, διαφέρει από άτομο σε άτομο, καθώς
υπάρχει ποικιλία στο γονιδιακό προφίλ και τον τρόπο ζωής.
ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥ
Α. Ηλικία
Β. Οικογενειακό ιστορικό
Έρευνες έχουν δείξει πως η ύπαρξη της πάθησης σε συγγενείς πρώτου βαθμού
(γονείς, αδέρφια), αυξάνει τον κίνδυνο κατά 3,5 φορές60, ιδιαίτερα αν περισσότερα
από ένα μέλη της οικογένειας πάσχουν. Ενοχοποιούνται η κοινή γενετική προδιάθεση
μόνη της ή σε συνδυασμό με περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Γ. Γονιδιακοί παράγοντες61,62
65
David Smith et all. Homocysteine Lowering by B vitamins slows the rate of accelarated brain
atrophy in Mild Cognitive Impairment: A Randomized Controlled Trial. Published 08 September 2010.
66
Βλ., ό.π., παραπάνω.
67
Morris MS. Homocysteine and Alzheimer’s Disease. Lancet Neurology., 2003, Jul;2(7):425-8.
68
Steven Reinberg. High Blood Pressure may add to Alzheimer’s risk. Sources: Alzheimer’s Recearch
Center, New York City; March 18;2013, JAMA Neurology, by News From Health Day, available at:
http://www.mebmed.com .
69
Moeira PI. High-sugar diets, type 2 diabetes and Alzheimer’s Disease. Curr. Opin. Clin. Metab.
Care., 2013, Jul;16(4):440-5.
70
Diabetes and Alzheimer’s Disease, linked by Mayo Clinic staff, available at:
http://www.mayoclinic.org.
71
Bill Hendrick. Smoking Linked to Alzheimer’s Disease and Dementia, WebMD Health, available at:
http://www.webmd.com, Oct.25, 2010.
16
ΗΠΙΑ ΓΝΩΣΤΙΚΗ ΕΞΑΣΘΕΝΙΣΗ (Mild Cognitive Impairment-MCI)
ΔΙΑΓΝΩΣΗ
72
Alzheimer’s Disease, Fact Sheet. Alzheimer’s Disease education and referral center. National
Institute on Aging, available at: http://www.nia.nih.gov.
73
Mild Cognitive Impairment. Alzheimer’s Society, available at: http://www.alzheimers.org.uk.
17
είναι ανεπαρκής σε δραστηριότητες που συνήθιζε να διεκπεραιώνει σωστά). Κατά τη
διάρκεια της εξέτασης, ο γιατρός ρωτά τον ασθενή σχετικά με το κύριο πρόβλημα,
την ύπαρξη άλλων συμπτωμάτων, τη χρήση φαρμάκων, παλαιότερες παθήσεις, το
οικογενειακό ιστορικό, την ψυχική κατάσταση του και τον τρόπο ζωής που
ακολουθεί.
β) Την κλινική εξέταση και τη διενέργεια εργαστηριακών εξετάσεων αίματος, για
να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που προκαλούν πιθανώς ίδια συμπτωματολογία
(π.χ. παθήσεις θυρεοειδούς, έλλειψη βιταμίνης Β12).
γ) Νευρολογική εξέταση, όπου ο γιατρός (συνήθως ο νευρολόγος), ελέγχει το άτομο
για προβλήματα που σηματοδοτούν διαταραχές του εγκεφάλου, διαφορετικές από
Alzheimer. Ο ειδικός αναζητά πιθανές ενδείξεις για εγκεφαλικό επεισόδιο, όγκους
εγκεφάλου ή άλλες παθήσεις που προκαλούν προβλήματα μνήμης. Η εξέταση
περιλαμβάνει έλεγχο των αντανακλαστικών, των οφθαλμικών κινήσεων, της ομιλίας,
της αισθητικότητας, της μυϊκής ισχύος και του συντονισμού των κινήσεων.
δ) Ο νευρολογικός έλεγχος, μπορεί να απαιτεί και απεικονιστική μελέτη του
εγκεφάλου, η οποία περιλαμβάνει αξονική (CT) και μαγνητική τομογραφία (MRI).
Ως κύριο εύρημα, παρατηρείται διάταση των κοιλιών και συμμετρική ατροφία του
εγκεφαλικού φλοιού, κυρίως στους κροταφικούς λοβούς. Ωστόσο, οι αλλοιώσεις
αυτές, μερικές φορές είναι γενικά αναμενόμενες για την ηλικία του ασθενούς. Επίσης,
η τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων (PET-Scan) βοηθά στη διάγνωση, καθώς
απεικονίζει τις β-αμυλοειδικές πλάκες που συσσωρεύονται στον εγκέφαλο, και
αποτελούν το χαρακτηριστικό εύρημα της νόσου Alzheimer. Ο απεικονιστικός
έλεγχος βοηθά σημαντικά στη διαφορική διάγνωση. Το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα,
αποτελεί μια ιατρική εξέταση, η οποία εκτιμά τη λειτουργία του εγκεφάλου,
αναλύοντας την ηλεκτρική δραστηριότητα που παράγεται από τα νευρικά κύτταρά
του. Η μέτρηση πραγματοποιείται με τη βοήθεια ηλεκτροδίων που τοποθετούνται στο
κρανίο. Στη νόσο Alzheimer είτε είναι φυσιολογικό είτε μπορεί να υπάρχει μια
διάχυτη βραδυαρρυθμία.
ε) Τα tests για την εκτίμηση της διανοητικής κατάστασης, εκτιμούν τη μνήμη, την
ικανότητα επίλυσης απλών προβλημάτων, τη διάρκεια της προσοχής και άλλες
νοητικές δεξιότητες. Τα συγκεκριμένα tests δίνουν μια γενική εικόνα για το αν ο
ασθενής είναι γνώστης των συμπτωμάτων του, ξέρει την ημέρα, την ημερομηνία, το
μήνα της εβδομάδας, την ώρα και που βρίσκεται (τοποθεσία), αν μπορεί να
συγκρατήσει μια μικρή λίστα από λέξεις, αν μπορεί να ακολουθεί οδηγίες και να
κάνει απλούς μαθηματικούς υπολογισμούς.
II) Mini-cog test76: Κατά τη διάρκεια του συγκεκριμένου test, ζητείται από τον
ασθενή η ολοκλήρωση δύο ασκήσεων:
Α) Να θυμηθεί και να επαναλάβει λίγα λεπτά αργότερα, τα ονόματα τριών
συνηθισμένων αντικειμένων, που του υποδεικνύει ο γιατρός.
Β) Να ζωγραφίσει ένα ρολόϊ, όπου θα τοποθετήσει σωστά και τα δώδεκα νούμερα
και να σημειώσει την ώρα που θα του υποδείξει ο εξεταστής.
Τα αποτελέσματα του συγκεκριμένου σύντομου test, βοηθούν το γιατρό να
διαπιστώσει αν απαιτείται περαιτέρω αξιολόγηση.
76
Βλ., παραπάνω, ό.π., tests for Alzheimer’s Disease.
77
Τσολάκη Μάγδα, Νευρολόγος - Ψυχίατρος - Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, ΓΝΘ Παπανικολάου,
Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer.
78
Alan Lazaroff, Judith Dolloff. Tools for early identification assessment andtreatment for people with
Alzheimer Disease and Dementia, a publication of the Chronic Care Consortium, alzheimer’s
association, 1998, Revised June 2001 ( this tool was developed by the Care Management Advisory
Group of the Chronic Care Networks for Alzheimer’s Disease).
19
συγκατάθεση του ατόμου που αντιμετωπίζει προβλήματα μνήμης.
Πότε χρησιμοποιείται;
Α) Όταν ο ασθενής δεν έχει προηγούμενη διάγνωση άνοιας.
Β) Αν είναι μεγαλύτερος των 65 ετών.
Γ) Αν επισκέπτεται το γιατρό συνοδευόμενος από συγγενικό
μέλος της οικογένειας ή από φίλο.
Δ) Αν δεν έχει συμπληρώσει το ερωτηματολόγιο μέσα στον
προηγούμενο χρόνο.
Ερωτηματολόγιο:
Α) Επαναλαμβάνει ή ρωτά το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά;
Β) Θυμάται ραντεβού, οικογενειακές γιορτές, εορταστικές
περιόδους;
Γ) Παρουσιάζει δυσκολία να υπογράψει επιταγές, να πληρώσει
λογαριασμούς ή να ενημερώσει το βιβλιάριο τραπέζης;
Δ) Ψωνίζει ρούχα ή τα απαραίτητα για το σπίτι μόνος του;
Ε) Λαμβάνει τη φαρμακευτική του αγωγή σύμφωνα με τις οδηγίες;
ΣΤ) Χάνεται όταν περπατά ή όταν οδηγεί σε οικεία μέρη;
ΝΕΕΣ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕΙΣ
79
Sarah Knapton, Alzheimer Disease: 15 minute test could spot early sign of dementia, 13 jan. 2014,
available at:http://www.telegraph.co.uk.
20
6) Ικανότητα μνήμης.
Με βάση τα αποτελέσματα του τεστ το 80% των συμμετεχόντων
αναγνωρίστηκε με μεσαίου βαθμού προβλήματα μνήμης με τη συγκεκριμένη
δοκιμασία. Το 95% των ατόμων χωρίς προβλήματα είχε φυσιολογικό σκορ. Σύμφωνα
με τον Dr. Siwn Ridley, επικεφαλή του κέντρου ερευνών Alzheimer στο Ηνωμένο
Βασίλειο, απαιτείται περισσότερη έρευνα, για να πιστοποιηθεί πως το συγκεκριμένο
τεστ είναι κατάλληλο για να αξιολογήσει και να αντιμετωπίσει αλλαγές στη μνήμη
και στις γνωστικές ικανότητες των ατόμων. Συμπληρώνει πως ένα μειονέκτημα της
μελέτης είναι ότι το τεστ δε συγκρίθηκε με άλλα υπάρχοντα ανάλογα.
Είναι σημαντικό να τονιστεί πως το τεστ δε σχεδιάστηκε για να διαγνώσει την
άνοια και πως το άτομο που υπεβλήθη στη δοκιμασία, γιατί ανησυχεί για τα
προβλήματα μνήμης, πρέπει απαραίτητα να επισκεφτεί ειδικό γιατρό παρά να
αρκεστεί σε μια αυτοδιάγνωση. Εξάλλου η διαφορική διάγνωση των παθήσεων που
προκαλούν άνοια είναι δύσκολη.
ΙΙ)80 Μια νέα μελέτη, δημοσιευμένη στο περιοδικό Nature Magazine, αναφέρει πως
ερευνητές από δύο εξέχοντα Πανεπιστήμια, τα «Georgetown University» και
«University of Rochester», ανακάλυψαν μια νέα μέθοδο για την αξιολόγηση του
κινδύνου εμφάνισης της νόσου Alzheimer. Πρόκειται για μια ανώδυνη και προσιτή
εξέταση αίματος. Οι ερευνητές μελέτησαν 525 εθελοντές ηλικιωμένους για ένα
χρονικό διάστημα πέντε ετών. Με τη συλλογή και τον προσδιορισμό των επιπέδων
δέκα διαφορετικών λιπιδίων στο αίμα, οι επιστήμονες υποστηρίζουν πως μπορούν να
προβλέψουν αν υπάρχει αυξημένος παράγοντας κινδύνου για την εμφάνιση της
νόσου. Διαπιστώθηκε πως τα επίπεδα των συγκεκριμένων μεταβολιτών είναι
χαμηλότερα σε άτομα που πρόκειται να εμφανίσουν άνοια. Κατά τη διάρκεια της
ερευνητικής μελέτης βρήκαν 74 εθελοντές που έδειξαν σημάδια της νόσου ή πρώϊμα
συμπτώματα. Η εξέταση επιτρέπει την έγκαιρη διάγνωση, η οποία μπορεί να
οδηγήσει σε καλύτερες θεραπευτικές επιλογές. Σύμφωνα με τον Howard Federoff,
Καθηγητή Νευρολογίας στο Georgetown University Medical Center και αντιπρόεδρο
των Επιστημών Υγείας, η εξέταση αίματος μπορεί να καθορίσει με ακρίβεια 90%, αν
ένας ηλικιωμένος είναι πιθανό να αναπτύξει Alzheimer μέσα στα επόμενα τρία
χρόνια. Ωστόσο αρκετοί επιστήμονες είναι επιφυλακτικοί στο να αποδεχτούν ότι η
μελέτη είναι αντιπροσωπευτική και ανταποκρίνεται σε πραγματικό πληθυσμιακό
έλεγχο. Υποστηρίζουν πως η έρευνα έδειξε μια μετατροπή της γνωστικής ικανότητας
της τάξεως του 5%, γεγονός το οποίο σημαίνει πως το 5% των συμμετεχόντων
μεταπήδησαν από μια φυσιολογική νοητική ικανότητα, είτε σε μεσαίου βαθμού
διαταραχή είτε σε νόσο Alzheimer. Αν αυτό αντιπροσωπεύει τον πραγματικό κόσμο,
το τεστ θα έχει μια προγνωστική αξία της τάξεως του 35% και σχεδόν τα 2/3 των
θετικών αποτελεσμάτων θα ήταν ψευδή. Οι συγκεκριμένοι επιστήμονες
προειδοποιούν πως μια θετική πρόγνωση σε ποσοστό 90%, από τη συγκεκριμένη
μελέτη, αντιστοιχεί στο ελάχιστο οποιασδήποτε άλλης εξέτασης. Απαιτείται
περαιτέρω έρευνα προτού χρησιμοποιηθεί εκτός των κλινικών δοκιμών.
80
Alissa Sauer, Is the Alzheimer’s Blood Test too good to be true?, March 12, 2014, available at:
http://www.alzheimersnet.com .
21
III) Sapphire II test81
ΓΟΝΙΔΙΑΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ
81
Alissa Sauer, Sapphire test might diagnoze Alzheimer’s, years before onset, Feb. 19,2014, available
at: http://www.alzheimersmet.com.
82
Alzheimer’s Disease Genetics Fact Sheet, Alzheimer’s Disease Education and referral Center,
available at: http://www.nia.nih.gov.
83
Gabrielle Strobel, Genetic testing and counceling for Early onset Familial Alzheimer Disease, alz.
Forum, Networking for a cure, available at: http://www.alzforum.org.
22
γενετικός έλεγχος84.
Οι επιστήμονες γνωρίζουν πως κάθε μία από αυτές τις μεταλλάξεις
διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο, στη διάσπαση της πρόδρομης αμυλοειδικής
πρωτεΐνης, που οδηγεί στο σχηματισμό αμυλοειδικών πλακών, χαρακτηριστικών της
νόσου. Ένα παιδί του οποίου ο πατέρας ή η μητέρα φέρει μια μετάλλαξη του
γονιδίου για eFAD, έχει 50/50 πιθανότητα να κληρονομήσει τη μετάλλαξη85.
Ωστόσο οι περισσότερες περιπτώσεις Alzheimer, ανήκουν στην όψιμη μορφή
έναρξης της νόσου (late onset Alzheimer), σε άτομα ηλικίας μεγαλύτερης των 60
ετών. Ο κυριότερος γονιδιακός παράγοντας κινδύνου σχετίζεται όπως έχει αναφερθεί
και σε άλλο σημείο της παρούσας εργασίας με την παρουσία της ApoEe4.
ΓΕΝΕΤΙΚΑ TESTS
ΝΕΑ TESTS87,88
84
Alice Southern, Genetic testing, Alzheimer’s Society, Leading the Fight against dementia, June2013,
available at: http://www.alzheimersorg.uk.
85
Alzheimer’s Disease Fact sheet, Alzheimer’s Disease Education and referral center, available at:
http://www.nih.gov.
86
Βλ., ό.π., Gabrielle Strobel. Genetic testing and counceling for early onset Familial Alzheimer
Disease, available at: http://www.alzforum.org.
87
Rob Stein, Company plans to sell genetic testing kit at drugstores, Washington Post, Tuesday, May
11, 2010, available at: http://www.washingtonpost.com.
88
Bob De Marco: Is a cheap genetic test for Alzheimer’s coming on the market? Tuesday, May 11,
2010. Available at: http://www.alzheimersreading.com.
23
απαγορεύει τη χρήση τους). Το κόστος του kit κυμαίνεται μεταξύ 20 και 30
δολαρίων. Περιέχει μια μικρή συσκευή συλλογής σιέλου, απλές οδηγίες χρήσεως και
ένα προπληρωμένο φάκελο, με σκοπό οι πελάτες να στείλουν το δείγμα πίσω στο
εργαστήριο της εταιρείας για την επεξεργασία και τη λήψη των αποτελεσμάτων. Στη
συνέχεια ο ενδιαφερόμενος έχει τη δυνατότητα να επισκεφθεί την ιστοσελίδα της
εταιρείας και να δημιουργήσει ένα προσωπικό λογαριασμό με ειδικό κωδικό
ασφαλείας, ώστε να λάβει μια εξατομικευμένη έκθεση για το γενετικό του profile.
Ωστόσο, η υπηρεσία τροφίμων και φαρμάκων των ΗΠΑ (Food and Drug
Administration), αμφισβήτησε αν το τεστ πρέπει να πωλείται νόμιμα, καθώς δεν έχει
την έγκριση του οργανισμού. Παρόλα αυτά, οι υπεύθυνοι της εταιρείας απαντούν πως
δεν είναι απαραίτητη η έγκριση του οργανισμού, καθώς η επεξεργασία του δείγματος
διενεργείται αποκλειστικά στο εργαστήριο της εταιρείας. Ένα μεγάλο ποσοστό
ερευνητών υποστηρίζει πως τα αποτελέσματα θα είναι πολύ ασαφή, ώστε το τεστ να
θεωρηθεί πως μπορεί να παρέχει χρήσιμες κατευθυντήριες οδηγίες, διότι ακόμη
ελάχιστα είναι γνωστά για τον τρόπο ακριβούς ερμηνείας των γενετικών δεικτών.
Μια άλλη μερίδα ερευνητών θεωρεί πως ένα τέτοιο kit, διαθέσιμο στο ευρύ κοινό
είναι ανεύθυνο και μπορεί να δημιουργήσει σε πολλούς αγοραστές ένα επικίνδυνο,
ψευδές αίσθημα ασφάλειας ή σε διαφορετική περίπτωση λανθασμένο «συναγερμό».
Ο Hank Greely, διευθυντής του Κέντρου Βιοεπιστημών και Νομικής, στο
Πανεπιστήμιο του Stanford, τονίζει πως πρόκειται για ένα απερίσκεπτο εγχείρημα.
«Η πληροφορία είναι ισχυρή. Η αμάθεια και η λανθασμένη ερμηνεία όμως των
πληροφοριών είναι επικίνδυνη». Πολλοί θεωρούν πως η αρχή πώλησης τέτοιων
προϊόντων θα ανοίξει το κουτί της Πανδώρας, επιφέροντας σύγχυση, παραβίαση των
προσωπικών δεδομένων, γενετικές διακρίσεις και θα εγείρει πολλούς ηθικούς
προβληματισμούς.
ΔΙΑΓΝΩΣΤΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ
90
Jack CR., Albert MS., Knopman DS., McKhann CM., Sperling RA., Carillo MC., et all. Intoduction
to the recommendations from NIH-Alzheimer’s Association Workgroups on diagnostic guidelines for
Alzheimer’s Disease. Alzheimer-Dement. 2011;7(3):257-62.
91
Hyman BT., Phelps CH., Beach TG., et all. NIA-Alzheimer’s Association guidelines on
neuropathologic assessment on Alzheimer Disease. Alzheimer-Dement 2012;8(1):1-13.
92
Peggy Vaugh, Alzheimer’s diagnostic guidelines updated for first time in decades, National Institute
on Aging, April 19, 2011, available at: http://www.nia.nih.gov.
93
2013 Alzheimer’s Disease facts and figures, available at: http://www.alz.org.
94
Diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease: Alzheimer’s Disease education and referral center,
NIH, US Department of Health and Human Services, available at: http://www.nia.nih.gov.
25
Πρόκειται για παράγοντες που χρησιμοποιούνται ως σημεία αναφοράς, καθώς η
μέτρηση των επιπέδων τους στον ανθρώπινο οργανισμό, υποδεικνύει την παρουσία ή
απουσία της πάθησης ή τον παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση της νόσου. Για
παράδειγμα τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα αποτελούν το βιολογικό δείκτη του
διαβήτη ή τα επίπεδα χοληστερίνης υποδηλώνουν τον κίνδυνο εκδήλωσης
καρδιαγγειακών παθήσεων, Τα επίπεδα της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης και της
πρωτεΐνης tau, στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ), μελετώνται ως πιθανοί βιολογικοί
δείκτες της νόσου Alzheimer95. Προς το παρόν η χρήση τους για τη νόσο Alzheimer
θεωρείται ακόμη πειραματική και περιορίζεται μόνο στα ερευνητικά εργαστήρια. Οι
βιολογικοί δείκτες δεν ήταν γνωστοί το 1984, όταν αναπτύχθηκαν τα πρωτότυπα
κριτήρια.
ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΑ ΣΤΑΔΙΑ96,97
95
New diagnostic criteria and guidelines for Alzheimer Disease, About Biomarkers, alz.org., research
center, advancing alzheimer’s research worldwide, available at:http://www.alz.org.
96
Niles Frantz, New criteria and guidelines for the diagnosis of Alzheimer’s Disease puplished for first
time in 27 years-Research Agenda suggested for detecting pre-symptomatic Alzheimer’s-New
Alzheimer’s definition moves researchers closer to early detection and intervation. Alzheimer’s
Association, available at: http://www.alz.org.
97
Βλ., ό.π., Peggy Vaughn , 2013 Alzheimer’s disease facts and figures and diagnostic guidelines
(http://www.nia.nih.gov).
26
από τους γιατρούς και επιστημονικά επιβεβαιωμένα δεδομένα, που να αποδεικνύουν
την ισχύ των αναθεωρημένων κριτηρίων και της χρήσης των βιολογικών δεικτών98.
ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ100
98
Alzheimer’s and Dementia: The journal of the Alzheimer Association, vol. 10, issue 2, p.47-92,
March 2014.
99
DSM-IV criteria for Alzheimer’s Disease- DNA Learning Center, CHS: Cold Spring Harbor
Laboratory, available at: http://www.dnalc.org.
100
Participating in Alzheimer’s Disease Clinical Trials and studies. Fact sheet. National Institute on
Aging. Alzheimer’s Disease Education and Refferal Center, available at: http://www.nia.nih.gov. -
Clinical trials alz.org/research center, advancing alzheimer’s research worldwide, available at:
http://www.alz.org, alzheimer’s association.
27
ερευνητές θα πρέπει να ελέγξουν περίπου 1,5 εκατομμύρια δυνητικών εθελοντών.
Μέσω των κλινικών δοκιμών ελέγχονται νέες μέθοδοι για την ανίχνευση, τη
διάγνωση, τη θεραπεία και την πρόληψη της νόσου. Η αναζήτηση και η έλλειψη
συμμετοχής εθελοντών, αποτελεί σήμερα, (εκτός από το πρόβλημα της
χρηματοδότησης), το μεγαλύτερο εμπόδιο για την ανάπτυξη της νέας γενιάς
θεραπειών. Η κλινική έρευνα περιλαμβάνει:
1) Θεραπευτικές κλινικές δοκιμές, για τον έλεγχο νέων θεραπειών ή συνδυασμού
αυτών. Διακρίνονται σε: i) θεραπείες που αποσκοπούν στη μείωση των συμπτωμάτων
της νόσου, όπου η μελέτη πραγματοποιείται στα ήδη υπάρχοντα φάρμακα και
ελέγχεται αν η αλλαγή της δόσης, η λήψη του φαρμάκου σε διαφορετικό πρόγραμμα
(περισσότερο ή λιγότερο συχνά) ή ο συνδυασμός με άλλα φάρμακα, μπορούν να
μειώσουν ή να καθυστερήσουν τα συμπτώματα. ii) θεραπείες που αποσκοπούν στην
επιβράδυνση ή τη διακοπή της νόσου, δοκιμάζοντας νέα φάρμακα.
2) Διαγνωστικές μελέτες: Επικεντρώνονται στην ανεύρεση νέων μεθόδων
διάγνωσης της νόσου, ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια.
3) Δοκιμές πρόληψης: Οι ερευνητές αναζητούν τρόπους να διακόψουν την εξέλιξη
της νόσου, ιδιαίτερα σε ασθενείς που έχουν αναγνωρισθεί ως υψηλού κινδύνου.
Εξετάζεται κατά πόσο η αλλαγή της φαρμακευτικής αγωγής και του τρόπου ζωής
(άσκηση, υγιεινή διατροφή), είναι δυνατόν να προλάβει την εμφάνιση της νόσου.
4) Απεικονιστικές μελέτες: Αποσκοπούν στην ανακάλυψη νέων μεθόδων
ανίχνευσης της πάθησης στα αρχικά στάδια.
5) Μελέτη της ποιότητας ζωής: Οι ερευνητές προσπαθούν να κατανοήσουν
καλύτερα και να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες των νοσούντων αλλά και των
φροντιστών τους. Ο στόχος των συγκεκριμένων μελετών είναι η κατανόηση σχετικά
με το τι είδους στήριξη, εκπαίδευση ή κατάρτιση, μπορεί να λύσει μερικές από τις
προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους.
28
Κριτήρια συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές101
2)103 Διεθνής ομάδα επιστημόνων, με επικεφαλής τον Dr. Kreg Ritch, Καθηγητή
στο Imperiall College του Λονδίνου, διενήργησαν μεγάλου εύρους κλινικές δοκιμές,
με σκοπό την ανακάλυψη ενός νέου φαρμάκου, το οποίο όπως φάνηκε από τα
αποτελέσματα των πρώτων μελετών σε εθελοντές, περιορίζει σημαντικά τη
συσσώρευση της β-αμυλοειδικής πρωτεΐνης στον εγκέφαλο και την εναπόθεση των
χαρακτηριστικών γεροντικών πλακών στον εγκέφαλο. Οι κλινικές δοκιμές
διενεργήθηκαν σε 200 εθελοντές με νόσο Alzheimer. Τα αποτελέσματα ήταν
ιδιαίτερα ελπιδοφόρα, καθώς έδειξαν πως η λήψη του εν λόγω φαρμάκου, μπορεί να
περιορίσει τη συσσώρευση των πλακών σε ένα ποσοστό μέχρι και 90%, χωρίς να
προκαλεί σοβαρές παρενέργειες ακόμη και όταν χορηγήθηκε σε υψηλές δόσεις.
Η πειραματική ακόμη θεραπεία φέρει την κωδική ονομασία MK-8931, και η
δραστική ουσία του φαρμάκου είναι ένας αναστολέας BACE (Beta Amyloid
precursor protein site- Cleaning Enzyme Inhibitor), συγκεκριμένα ένα ένζυμο, το
οποίο απομακρύνει τις γεροντικές πλάκες από τον εγκέφαλο. Σύμφωνα με την
ερευνητική ομάδα θα ακολουθήσει νέος κύκλος κλινικών δοκιμών με περισσότερους
από 3.000 ασθενείς, σε 21 χώρες που θα ολοκληρωθεί σε δύο φάσεις. Στην πρώτη
φάση, διάρκειας 18 μηνών, θα λάβουν μέρος 1960 ασθενείς με ήπια μορφή της
νόσου. Στη δεύτερη φάση θα συμμετάσχουν 1500 ασθενείς με Alzheimer με σοβαρά
προβλήματα μνήμης. Στόχος είναι η δυνατότητα της παρέμβασης πριν την εκδήλωση
των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου.
4)105 Μια μικρού εύρους κλινική δοκιμή, έδειξε ότι ημερήσιες δόσεις ενός ρινικού
spray ινσουλίνης, μπορεί να επιβραδύνει την απώλεια μνήμης και να διατηρήσει τις
νοητικές δεξιότητες σε άτομα με ήπια έως μετρίου βαθμού νόσο Alzheimer. Ωστόσο,
μια μεγαλύτερη μελέτη θεωρείται αναγκαία για να επιβεβαιώσει την
αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Κατά την τελευταία δεκαετία, ορισμένοι
επιστήμονες έχουν καταλήξει στο συμπέρασμα πως ανώμαλη λειτουργία της ορμόνης
ινσουλίνης, θα μπορούσε να συμβάλει στην απώλεια μνήμης και στη νόσο
Alzheimer. Η ινσουλίνη βοηθά στη ρύθμιση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα και
στη μετατροπή της γλυκόζης σε ενέργεια, απαραίτητη για τη φυσιολογική λειτουργία
του εγκεφάλου. Η Dr. Suzanne Craft και οι συνεργάτες της, στην έρευνά τους που
χρηματοδοτείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης των ΗΠΑ (National Institute on
Aging- NIH), προσπαθούν να διαπιστώσουν αν η αποκατάσταση των επιπέδων
ινσουλίνης στα φυσιολογικά όρια, μπορεί να παρέχει γνωστικά οφέλη και να
επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου Alzheimer. Στη νέα τους μελέτη, εξέτασαν τις
επιδράσεις ενός ρινικού spray ινσουλίνης σε 104 εθελοντές με ήπια έως μέτρια νόσο
Alzheimer ή ήπια γνωστική εξασθένιση. Το ρινικό εκνέφωμα, σχεδιάστηκε κατά
τέτοιο τρόπο, ώστε να μεταφέρει την ινσουλίνη γρήγορα και απευθείας στον
εγκέφαλο, χωρίς να προκαλεί επιβλαβείς αλλαγές στην ινσουλίνη του αίματος ή στα
επίπεδα γλυκόζης σε όλο το σώμα. Οι συμμετέχοντες στην τυχαιοποιημένη μελέτη
ελάμβαναν ημερησίως είτε 20 μονάδες ινσουλίνης είτε 40 ή ένα αλατούχο εικονικό
φάρμακο (placebo), χορηγούμενα μέσω μιας συσκευής ρινικής παροχής του
φαρμάκου. Η μνήμη, η γνωστική και λειτουργική ικανότητα μετρήθηκαν πριν και
μετά την περίοδο 4 μηνών.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης που δημοσιεύθηκε το Σεπτέμβριο
του 2011 στο ιατρικό περιοδικό «Archives of Neurology», οι ερευνητές διαπίστωσαν
πως οι δύο δόσεις ινσουλίνης διατηρούσαν τις γενικές λειτουργικές ικανότητες ή τις
δραστηριότητες της καθημερινής ζωής του ασθενούς σε ικανοποιητικό βαθμό, όπως
αξιολογήθηκαν και από τους φροντιστές τους που συμμετείχαν στη μελέτη.
Επιπρόσθετα, η δόση των 20 μονάδων χορηγούμενη ενδορρινικά, οδήγησε σε
βελτίωση της μνήμης. Ωστόσο, καμιά βελτίωση της μνήμης δεν παρατηρήθηκε στην
ομάδα που έλαβε το placebo ή τη δόση των 40 μονάδων, γεγονός το οποίο
υποδηλώνει πως η συγκεκριμένη δόση μπορεί να υπερβαίνει τη μέγιστη για τη μνήμη.
Δεν παρατηρήθηκαν παρενέργειες σε καμιά ομάδα.
Με βάση την Dr. Laurie Ryan, που εποπτεύει τις κλινικές δοκιμές, τα
105
Craft S., et all, Intranasal insulin therapy for Alzheimer’s Disease and amnestic mild cognitive
impairment: a pilot clinical trial: Archives of neurology, 2012, Jan; 69(1):29-38. Sept. 12 2011.
31
αποτελέσματα είναι ελπιδοφόρα. Η μνήμη βελτιώθηκε στη μια ομάδα, αλλά
διαπιστώθηκε και βελτίωση των γενικών λειτουργιών και στις δύο ομάδες. Ωστόσο, η
έρευνα βρίσκεται ακόμη στα αρχικά στάδια. Τα ευρήματα υπογραμμίζουν την
ανάγκη για μια μεγαλύτερη μελέτη με περισσότερους συμμετέχοντες και
μεγαλύτερης διάρκειας θεραπεία, ώστε να επιβεβαιωθεί με ακρίβεια αν η θεραπεία
είναι αποτελεσματική ή όχι.
ΠΡΟΛΗΨΗ107,108
33
Εμβόλια: Η χορήγηση εμβολίων σε ποντίκια ήταν αποτελεσματική στην ελάττωση
εναπόθεσης πλακών β-αμυλοειδούς και στη βελτίωση των επιδόσεων σε δοκιμασίες
μνήμης. Όταν όμως η μελέτη διενεργήθηκε σε περιορισμένο αριθμό εθελοντών
παρουσιάστηκαν σημαντικές παρενέργειες και για αυτό διακόπηκε. Η ερεύνα ωστόσο
συνεχίζεται.
109
Μαίρη Κοσμίδου, Κλινική Νευροψυχολογική Εκτίμηση, Νόσος Alzheimer, σελ. 187 Επιστημονικές
Εκδόσεις Παρισιάνου ΑΕ., Αθήνα 2008.
110
Stephen Salloway, Clinical and Pathological Examples of Alzheimer Disease, vol.95, No.7, July
2012, p.207-208.
111
Βλ., ό.π., Stephen Salloway, Clinical and Pathological Examples of Alzheimer’s Disease.
34
ΤΟ ΧΩΡΙΟ ΤΟΥ ALZHEIMER112
112
-Ann Napoletan, Dementia Care: what in the world is a dementia village? August 7, 2013, available
at: http://www.alzheimers.net. - Ben Tiuker, Dementia Village, inspires new care, December 27, 2013,
available at: http://www.cnn.com. - Barbara Hans, Living in the moment, Dutch village offers
dignified care for Dementia sufferers, Spiegel International, March 29, 2012, available at:
http://www.spiegel.de .
35
επιβίωσης, περίπου 2,5 χρόνια, οι συγγενείς τους καταβάλλουν το ποσό των 2.200
Ευρώ το μήνα (όσο η διαμονή σε οίκο ευγηρίας) και το μεγαλύτερο μέρος καλύπτεται
από το ασφαλιστικό ταμείο. Υπάρχει μεγάλη λίστα αναμονής. Το Hogeweyk, έχει
προσελκύσει το ενδιαφέρον πολλών Ευρωπαϊκών Κυβερνήσεων. Πρόσφατα, το
επισκέφτηκε αντιπροσωπεία γερμανών βουλευτών, ενώ έχοντας πρώτα μελετήσει το
Ολλανδικό μοντέλο, μια Ελβετική εταιρεία σχεδιάζει να φτιάξει ένα αντίστοιχο
χωριό.
Ωστόσο, μερικοί κριτικοί αντιτίθενται στην ιδέα της δημιουργίας ενός
«φανταστικού κόσμου», υποστηρίζοντας πως οι κάτοικοι παραπλανώνται. Παρόλα
αυτά οι υποστηρικτές του τονίζουν πως παρέχει το πιο συμπονετικό είδος φροντίδας,
από οπουδήποτε αλλού. Πολλοί ειδικοί συμφωνούν πως το περιβάλλον του σπιτιού
στο Hogeweyk, επιτρέπει στους κατοίκους να ζουν όσο το δυνατόν μια κανονική
ζωή, τρώγοντας ένα είδος οικογενειακού δείπνου, κάνοντας επίσκεψη σε φίλους,
πηγαίνοντας βόλτα ή για ψώνια.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
36
χειρίζεται οικονομικές υποθέσεις ή να ζει ανεξάρτητα στην κοινωνία. Ωστόσο, -
τουλάχιστον στα αρχικά στάδια-, διατηρεί τη δυνατότητα να λάβει αποφάσεις σχετικά
με τον τόπο κατοικίας του ή το είδος της ιατρικής περίθαλψης. Είναι υποχρέωση των
φροντιστών να προστατεύσουν ένα άτομο με Alzheimer από τις σοβαρές πιθανές
επιζήμιες συνέπειες των πράξεων του, αλλά εξίσου απαραίτητο είναι ο σεβασμός της
αυτονομίας του, στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό. Για να είναι ένας ασθενής με
Alzheimer, σε θέση να διαδραματίσει πλήρως το ρόλο του στην κοινότητα όπου ζει, η
κοινωνία θα πρέπει να θέσει ως προτεραιότητα την αντιμετώπιση και ίσως την
εξάλειψη του στίγματος που συνδέεται με την άνοια.
Η ανικανότητα του συστήματος υγείας και της κοινωνικής μέριμνας να
ανταποκριθεί στις σύνθετες ανάγκες των ατόμων με άνοια, παραβιάζει τα δικαιώματά
τους, όπως το δικαίωμα σεβασμού της ιδιωτικής και οικογενειακής ζωής, της
ελευθερίας και το δικαίωμα να μην υφίστανται απάνθρωπη και εξευτελιστική
αντιμετώπιση. Η πιο συχνή μορφή κακοποίησης δεν είναι απαραίτητα σωματική ή
οικονομική. Είναι η αδιαφορία για τους ασθενείς με Alzheimer, που είναι και το πιο
ανησυχητικό.
Στο πλαίσιο της Οικουμενικής Διακήρυξης περί Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, η
κοινωνία της νόσου Alzheimer στην Ευρώπη, εκδηλώνει έντονο προβληματισμό
σχετικά με το γεγονός ότι τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια δε γίνονται σεβαστά
σύμφωνα με το άρθρο 3 (δικαίωμα στην ελευθερία από βασανιστήρια ή απάνθρωπη ή
εξευτελιστική μεταχείριση), το άρθρο 8 (δικαίωμα σεβασμού της ιδιωτικής-
οικογενειακής ζωής, της οικίας και της αλληλογραφίας του), το άρθρο 6 (δικαίωμα σε
δίκαιη και δημόσια δίκη από αμερόληπτο δικαστήριο) και το άρθρο 14 (δικαίωμα στο
να μην υφίστανται διακρίσεις)113.
Οι κυριότεροι λόγοι για τους οποίους οι ασθενείς με Alzheimer διατρέχουν
ιδιαίτερο κίνδυνο να υποστούν διακρίσεις είναι οι ακόλουθοι:
117α
Βλ., ό.π., Human Rights Issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care, available at: http://alzheimersorg.uk.
118
Ballard C., Gauthier S., et all (2009 May). “Management of agitation and aggression associated
with Alzheimer Disease”. Nature Reviews, 5, 245-255.
118α
Βλ., ό.π., Equality, discrimination and Human Rights/ Human rights issues arising from the
treatment of older person in hospitals and residential care. Available at: http://www.alzheimersorg.uk.
119
Margallo Lana M., et all. “Management of behavioral and psychiatric symptoms against dementia
sufferers living in care environment”. International Journal Of Geriatric Psychiatry, (2001).
120
USA Food and Drug Administration (2005, April 11). Public Health advisory: deaths with
40
Φαρμάκων (Committee on Safety in Medicine), ανέφερε πως η ολανζαπίνη και
ρισπεριδόλη δεν πρέπει να συνταγογραφούνται σε άτομα με άνοια, διότι αυξάνουν
τον κίνδυνο αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων και καρδιακής προσβολής120α. Στην
Ελλάδα και στην Ευρώπη γενικότερα, προς το παρόν δεν υπάρχουν αντίστοιχες
μελέτες που να οδηγούν στην πιθανή διακοπή χορήγησής τους.
Η ευρέως διαδεδομένη και υπερβολική συνταγογράφηση των αντιψυχωτικών
φαρμάκων για τη θεραπεία των συμπεριφορικών συμπτωμάτων της άνοιας, αποτελεί
σοβαρή παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η αποτυχία του συστήματος
υγείας και κοινωνικής φροντίδας να ανταποκριθεί με ασφάλεια και
αποτελεσματικότητα στις ανάγκες των ασθενών με Alzheimer, αλλά και των
φροντιστών τους, αποτελεί ένα μείζον θέμα. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις όπου η
εκδήλωση ψυχωτικών συμπτωμάτων θέτει σε μεγαλύτερο κίνδυνο τους ασθενείς
αλλά και τις οικογένειές τους από ό,τι η χρήση των νευροληπτικών φαρμάκων. Αυτό
ισχύει κυρίως σε ασθενείς, των οποίων η συμπεριφορά καθίσταται απειλητική για τη
ζωή τους, οδηγεί σε προοδευτική μείωση της διατροφής και κινητικότητας,
καταστάσεις που σχετίζονται με εκδηλώσεις ψυχωτικών-παραληρητικών
συμπτωμάτων στα σοβαρά στάδια της άνοιας. Σε αυτές τις περιπτώσεις η μεγαλύτερη
βλάβη μπορεί να επέλθει από την έλλειψη ελέγχου της επιθετικότητας με φάρμακα121.
antipsychotics in elderly patients with behavioral disturbances. Accessed January 24, 2012, available
at: http://www.fda.gov.
120α
Βλ., ό.π., Human Rights Issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care, available at: http://www.alzheimersorg.uk.
121
Treloar A., Crugel M., et all. “Ethical dilemmas: Should antipsychotics ever be prescribed for
people with dementia?” British Journal of Psychiatry, 197(2):88-90, 2010.
122
Martin Prince, Matthew Prina, Maelenn Guerchen. “World Alzheimer Report 2013: An analysis of
long-term care for dementia”. Global observation for aging and Dementia Care, Health Service and
Population Research Department, King’s College, London Alzheimer Disease International, The
Global Voice of Dementia, available at: http://www.alz.co.uk.
122α
Βλ., ό.π, Martin Prince, Matthew Prina, Maelenn Guerchen.
41
συγκεκριμένης ασθένειας. Χαρακτηριστικά, με βάση στατιστικά στοιχεία, το κόστος
της άνοιας στο Ην. Βασίλειο, όπου υπάρχουν επί του παρόντος 750.000 άτομα με
Alzheimer, υπολογίζεται 20 δισεκατομμύρια λίρες, το χρόνο. Αυτό περιλαμβάνει μια
τεράστια οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες των πασχόντων, οι οποίες
αναλαμβάνουν τη φροντίδα τους. Εάν το κράτος έπρεπε να παρέχει τη φροντίδα που
σήμερα προσφέρεται από τις οικογένειες, θα του κόστιζε πάνω από 6.000
εκατομμύρια το χρόνο122β.
Παγκοσμίως, το ισχύον σύστημα πληρωμής των παρεχόμενων υπηρεσιών και
υποστήριξης, θεωρείται «άδικο» για τους ανοϊκούς ασθενείς αλλά και τις οικογένειες
τους, καθώς σχεδόν το ήμισυ (ή και περισσότερο) του χρηματικού ποσού που
απαιτείται για την περίθαλψή τους, το καταβάλλουν οι ίδιοι. Χαρακτηριστικά στην
Ελλάδα, η νόσος δε θεωρείται αναπηρία, με συνέπεια να μη δίδεται επίδομα για τους
ασθενείς με Alzheimer, παρά το τεράστιο οικονομικό κόστος για τις οικογένειές
τους122γ.
Επιπρόσθετα, το Σύστημα Υγείας δημιουργεί διακρίσεις (λόγω ηλικίας), στην
παροχή κοινωνικών υπηρεσιών, οδηγώντας τους ηλικιωμένους αλλά και τα άτομα με
άνοια σε μειονεκτική θέση συγκριτικά με νεότερους ασθενείς. Συγκεκριμένα οι
τοπικές αρχές και το Εθνικό Σύστημα Υγείας κάθε χώρας, καταβάλλουν μεγάλα
χρηματικά ποσά για τη φροντίδα νεότερων ασθενών με αναπηρίες, με σκοπό την
υποστήριξή τους, ώστε να μπορέσουν να ζήσουν με αξιοπρέπεια στα σπίτια τους, τα
οποία κατά μέσο όρο, υπερβαίνουν το επίπεδο υποστήριξης που θα προσφέρονταν σε
άτομα μεγάλης ηλικίας. Για παράδειγμα στις ΗΠΑ, δεν είναι αφύσικο μια τοπική
αρχή να καταβάλλει το ποσό κατά μέσο όρο των 400 δολαρίων την εβδομάδα για τη
φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενή σε έναν οίκο ευγηρίας, ενώ η ίδια αρχή μπορεί να
δώσει μέχρι και 1700 δολάρια, για την ιδρυματική φροντίδα ενός νεότερου ατόμου123.
Το ανεπαρκές σύστημα κοινοτικής φροντίδας καταπατά τα δικαιώματα των
ηλικιωμένων ασθενών. Η Παγκόσμια Εταιρεία Νόσου Alzheimer, καλεί όλες τις
Κυβερνήσεις να θέσουν την άνοια ως προτεραιότητα εφαρμόζοντας Εθνικά
Στρατηγικά σχέδια. Στόχος είναι η εξασφάλιση κατάλληλα οργανωμένων αλλά και
χρηματοδοτούμενων Εθνικών συστημάτων ιατροκοινωνικής περίθαλψης, που θα
παρέχουν υψηλής ποιότητας μακροχρόνια φροντίδα στους ασθενείς. Η εταιρεία
τονίζει επίσης πως πρέπει να αναγνωριστεί ο ρόλος των περιθαλπόντων και να
διασφαλιστεί η εφαρμογή ορθών πολιτικών μέτρων με σκοπό την υποστήριξή τους.
124
Rick Nauert, Early Detection of Alzheimer’s presents Ethical Dillema. PsychCentral, reviewed by
John M. Crohol, on September 19,2011.
125
B. Druper, C. Peisah, J. Snowdon, H. Brodaty, “Early dementia diagnosis and the risk of suicide
and euthanasia”. Alzheimer’s and Dementia, vol. 6, no.1, p.p. 75-82, 2010.
126
Barrett AM., “Is it Alzheimer’s disease or something else? 10 disorders that may feature impaired
memory and cognition”.Postgrad Med., 2005 May:117(5):47-53.
127
Livingston G., Johnston K., et all. Systematic review of psychological approaches to the
management of neuropsychiatric symptoms of dementia. Old Age Task Force on the World Federation
of Biological Psychiatry. Am. J. Psychiatry, 2005. Nov;162(11):1996-2021.
128
Edmud G. Howe, “Ethical issue in Diagnosing and treating Alzheimer Disease”. Psychiatry Journal.
May 2006;3(5):43-45.
129
A.P. Smith, B.L. Beattie. “Disclosing a diagnosis of Alzheimer Disease: Patients and family
experiences”. Canadian Journal Of Neurological Sciences, vol.28, sup.1, p.p.67-71, 2001.
43
ευκαιρία για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ώστε να προγραμματίσουν το
μέλλον με οργανωμένο τρόπο. Η γνώση της μελλοντικής έκπτωσης των διανοητικών
ικανοτήτων επιτρέπει στα άτομα να αναπτύξουν στρατηγικές που θα τους
υποστηρίξουν όταν πλέον θα έχουν χάσει την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις.
Μπορούν επίσης να συντάξουν τη διαθήκη τους, να γνωστοποιήσουν τις επιθυμίες
τους σχετικά με τη μελλοντική θεραπεία και τη φροντίδα τους και να δώσουν εκ των
προτέρων οδηγίες για τη διεκπεραίωση προσωπικών τους υποθέσεων. Επιπρόσθετα,
μια ευεργετική ωφέλεια της πρώϊμης διάγνωσης είναι ότι μπορεί να καθοδηγήσει τους
γιατρούς σε έναν ορθό διαγνωστικό αλγόριθμο. Για παράδειγμα, αν τα αποτελέσματα
των δοκιμών είναι αρνητικά για τη νόσο Alzheimer, σε έναν ασθενή που παρουσιάζει
ήπια γνωστική εξασθένιση, αυτό προτρέπει το γιατρό να αναζητήσει άλλες πιθανές
αιτίες που προκαλούν νοητική δυσλειτουργία, όπως κατάθλιψη, όγκοι εγκεφάλου,
υποθυρεοειδισμός130.
Ωστόσο, οι ηθικές προκλήσεις και τα διλήμματα της ορθότητας μια έγκαιρης
διάγνωσης παραμένουν. Η έννοια της «ψυχολογικής συνέχειας», έχει θεωρηθεί
θεμελιώδες στοιχείο της προσωπικότητας ενός ατόμου131, καθώς ενισχύει την
πεποίθησή του ότι παραμένει το ίδιο και αυτό πρόσωπο καθ’ όλη τη διάρκεια της
ζωής του. Η απώλεια της μνήμης, και γενικότερα η έκπτωση των ανώτερων
διανοητικών λειτουργιών, επηρεάζουν την προσωπικότητα και αλλάζουν τον τρόπο
σκέψης και ζωής. Για πολλούς ανθρώπους η συγκεκριμένη αλλαγή αποτελεί ένα
εφιαλτικό σενάριο. Το ηθικό δίλημμα που ανακύπτει είναι περίπλοκο: Το χρονικό
διάστημα που μεσολαβεί από την πρώϊμη διάγνωση μέχρι και την κλινική εκδήλωση
των συμπτωμάτων, μπορεί να είναι αρκετές δεκαετίες. Η πεποίθηση πως
παραμένουμε αμετάβλητοι στο πέρασμα των χρόνων και πως μπορούμε να
προβλέψουμε με ακρίβεια τι θα είναι ωφέλιμο μελλοντικά για εμάς, ανατρέπεται. Η
πρώϊμη διάγνωση αλλάζει τα δεδομένα καθιστώντας σαφές πως υπάρχει μια
σύγκρουση μεταξύ των τωρινών επιθυμιών για το μέλλον και των πραγματικών
επιθυμιών ενός μελλοντικού ανοϊκού ασθενούς, οι προτεραιότητες και οι ανάγκες του
οποίου θα είναι πολύ διαφορετικές132. Όσο πιο νωρίς γίνεται η διάγνωση, τόσο πιο
μεγάλη είναι η πιθανή ψυχολογική απόσταση μεταξύ του ανεπηρέαστου προς το
παρόν από την πάθηση ατόμου που λαμβάνει τις αποφάσεις και του προσώπου στο
οποίο θα μετατραπεί και πρόκειται μελλοντικά να επηρεάσει η νόσος.
Υπάρχουν δύο είδη προβλημάτων που προκύπτουν: Πρώτον, μπορεί να
υπάρχει παρανόηση σχετικά με το τι είναι προς το όφελος ενός ατόμου που
διαγνώσθηκε πρώϊμα με Alzheimer. Δεύτερον, μια δραματική αλλαγή της
προσωπικότητας είναι δυνατόν να σημαίνει πως θα υπάρξει σύγκρουση μεταξύ του
σεβασμού της αυτονομίας του ενδιαφερόμενου τώρα, αλλά και στο μέλλον 133. Για
παράδειγμα, κάποιος μπορεί να δηλώσει πως επιθυμεί να υποβληθεί σε μια
θεραπευτική μέθοδο, η οποία όμως τη στιγμή της εφαρμογής της στο μέλλον μπορεί
να θεωρηθεί απάνθρωπη.
Πολλά ερωτήματα παραμένουν αναπάντητα σχετικά με τα κατά πόσο είναι
ηθική η πρώϊμη διάγνωση της νόσου Alzheimer. Το σημαντικό είναι να λαμβάνεται
130
Niklas Mattson, David Brax, Henrik Zetterberg. “ To know or not to know: Ethical Issues Related
to Early Diagnosis of Alzheimer;s Disease.” International Journal Of Alzheimer’s Disease. Vol. 2010,
Article ID 841941, 4 pages.
131
John Locke, P.H. Nidditch. “An Essay concerning human understanding”. Clarendon Press, Oxford
UK, 1975.
132
Βλ., ό.π., Niklas Mattson. “To know or not to know”.
133
Dresser RS. Treatment decisions for incapacitated patients. Principles of Health Care Ethics. 2nd
ed. Chichester, England: John Wiley and Sons; Ltd; 2007:305-310.
44
πάντα υπόψη το συμφέρον του ασθενούς και η ψυχική του ισορροπία. Ο γιατρός και
συγγραφέας Jasor Karlawis, ηγετικό μέλος της επιτροπής Δεοντολογίας νόσου
Alzheimer, τονίζει ότι «η νόσος δεν ισοδυναμεί με αναπηρία. Προκειμένου να
διασφαλιστεί πως η καθημερινή ζωή των ασθενών δεν είναι απάνθρωπη ή πρόωρα
περιορισμένη, οι νόμοι και οι στρατηγικές της Πολιτείας θα πρέπει να αναθεωρηθούν,
ώστε να αποτρέψουν το στιγματισμό και τις διακρίσεις»134.
134
Βλ., .ο.π., Rick Nauter, “Early detection of Alzheimer’s Disease presents ethical dilemma”.
135
Gina Kolata, “Alzheimer’s Disease: Dangers and trials on denial”. The New Yok Times, Published
at February 28, 1991, available at: http://www.nytimes.com.
45
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΟΝΤΑΣ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ
136
Angela Lunde, “Should you tell someone about his or her Alzheimer’s diagnosis?” Mayo Clinic,
Alzheimer’s Disease, October 4, 2008, available at: http://www.mayoclinic.org
137
Marek Marzanski, “On telling the truth to patients with Alzheimer”. Western Journal Of Medicine.
Nov. 2000;173(5):318-323.
138
Ταρλατζής Κ. Βασίλης, Το ιατρικό λειτούργημα στο Νέο Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, σελ. 73.
Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Ο Νέος Κώδικας
ΙατρικήςΔεοντολογίαςν.3418/2005.Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006.
139
Βλ., ό.π., Marek Marzanski.
140
Βλ., ό.π., Marek Marzanski.
141
British Medical Association. Medical Ethics Today. Its Practice and Philosophy. London: BMJ
Publishing Group;1993.
46
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, ν.3418/2005, στο άρθρο 11, παρ.1. Αυτό μπορεί να
σημαίνει πως η αλήθεια της διάγνωσης είναι δυνατό να αποτελεί προϋπόθεση για τις
θεραπευτικές επιλογές. Το Γενικό Ιατρικό Συμβούλιο (1995), προτείνει πως για να
μπορέσουν οι γιατροί να εδραιώσουν μια σχέση εμπιστοσύνης με τους ασθενείς τους,
οφείλουν να τους παρέχουν επαρκείς πληροφορίες σχετικά με τη κατάσταση της
υγείας τους, τις θεραπευτικές επιλογές και την πρόγνωσή τους με κατανοητό
τρόπο142. Στην πράξη οι ασθενείς με άνοια σε προχωρημένα στάδια, σπάνια ζητούν
πληροφορίες και πολλοί γιατροί πιστεύουν πως καθώς δεν υπάρχει προς το παρόν
οριστική θεραπεία, μια τέτοια γνώση θα μπορούσε να είναι επιζήμια, και ως εκ
τούτου δεν είναι απαραίτητη143.
Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το Νέο Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (άρθρο 11
παρ. 1 και 2, υποχρέωση ενημέρωσης), «ο γιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον
ασθενή», και «σέβεται την επιθυμία των ατόμων τα οποία επιλέγουν να μην
ενημερωθούν».
Η ανακοίνωση της διάγνωσης επιβάλλεται να γίνει με ιδιαίτερη λεπτότητα και
ευαισθησία από το γιατρό. Θα πρέπει να λάβει υπόψη του πως κάθε άτομο είναι
μοναδικό και βιώνει την ασθένεια με διαφορετικό τρόπο. Οι ασθενείς θα πρέπει να
ενθαρρύνονται να προσέρχονται στο γραφείο του γιατρού ή σε μια εξειδικευμένη
κλινική, συνοδευόμενοι από κάποιο αγαπημένο πρόσωπο, που θα τους βοηθήσει να
αντιμετωπίσουν την κατάσταση, να κατανοήσουν τις συνέπειες και να λάβουν
αποφάσεις. Ο γιατρός θα πρέπει επίσης, να λαμβάνει υπόψη του το πως η οικογένεια
αντιλαμβάνεται το πρόβλημα και τι επιπτώσεις μπορεί να έχει η διάγνωση στις
οικογενειακές σχέσεις. Η αποκάλυψη της αλήθειας είναι ορθότερο να γίνεται
απευθείας στον ενδιαφερόμενο, ώστε να υπάρχει αρκετός χρόνος για το γιατρό να
απαντήσει σε ερωτήσεις και ανησυχίες του.
Καθώς όλες οι πληροφορίες δεν είναι δυνατό να γίνουν κατανοητές και να
αφομοιωθούν από τον ασθενή μονομιάς, συνιστάται η διενέργεια συνεδριών κατά τις
οποίες θα συζητηθούν εκτενέστερα οι όποιες απορίες σχετικά με τις επιπτώσεις, τη
θεραπεία και ποια προγράμματα στήριξης υπάρχουν.
Η επικοινωνία της διάγνωσης εξακολουθεί να παραμένει δύσκολη ακόμη και
για τον πιο έμπειρο γιατρό. Κάθε ασθενής όμως έχει δικαίωμα να γνωρίζει. Η
ανακοίνωση της διάγνωσης, κρίνεται απαραίτητη στα πλαίσια σεβασμού της
αυτονομίας των πασχόντων, καθώς μπορούν να γνωστοποιήσουν τις επιθυμίες τους
για τη φροντίδα τους σε μεταγενέστερα στάδια της νόσου, όταν δεν θα είναι πλέον
εφικτό να λαμβάνουν αποφάσεις. Η αποκάλυψη της αλήθειας οικοδομεί επίσης
σχέσεις αμοιβαίας εμπιστοσύνης μεταξύ γιατρού-ασθενή, χωρίς αυτό βέβαια να
σημαίνει πως η ειλικρίνεια πρέπει να συγχέεται με σκληρότητα144.
Αρκετοί λειτουργοί υγείας καλοπροαίρετα αποκρύπτουν την αλήθεια ή
αποκαλύπτουν τη μισή αλήθεια, όταν κρίνουν πως οι πληροφορίες μπορεί να είναι
επιβλαβείς για τον ασθενή.
Συμπερασματικά, καθίσταται σαφές, πως είναι δύσκολη η εξισορρόπηση
μεταξύ της αυτονομίας και του πατερναλισμού. Μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας
αποδεικνύει πως στην άνοια δεν είναι ακόμη σαφές το κατά πόσο η γνώση της
αλήθειας είναι το κατάλληλο για τον ασθενή ή ένα προνόμιο διαθέσιμο για αυτούς
που έχουν τη δυνατότητα να κατανοήσουν και να διαχειριστούν την πληροφορία.
142
The Duties of a Doctor: Good Medical Practice: Guidelines to Doctors. London. General Medical
Council;1995.
143
Βλ., ό.π., Marek Marzanski, p. 322.
144
Jackson J. “ On the morality of deception- does methods matter?” J.Med. Ethics. 1993,
Sep.;19(3):183-7.
47
Ωστόσο, κάθε ασθενής θα πρέπει να αντιμετωπίζεται μεμονωμένα και οι επιλογές του
να γίνονται σεβαστές, ανεξάρτητα από τα στάδιο της αναπηρίας. Επιπλέον, οι γιατροί
θα πρέπει να διαθέτουν τις κατάλληλες επικοινωνιακές δεξιότητες, ώστε να παρέχουν
πληροφορίες με τον καλύτερο τρόπο.
149
End-of-Life Care, Alzheimer’s Association, The compassion to care, the leadership to conquer,
available at: http://www.alz.org.
150
Ballard C., Fossey J., Chithramohan R., et all (2001), “Quality of Care in private sector and NHS
facilities for people with dementia: Cross sectional Servey. BMJ; 323, 426-427.
151
Kay D.W., Foster, D.P., Newens,A.J. “Long Term Survival place of death, and death certification in
clinically diagnosed presinile dementia in Northen England”. Follow up after 8-12 years. British
Journal of Psychiatry, 177, 156-162.
152
Pain in older people- A hidden problem, Picker Institute, 2007.
153
Alzheimer’s Society, Human Rights Issues arrising from the treatment of older person in hospitals
and residential care, March 2007.
154
Cook A.K., Niven, C.A., Downs, M.C. “Assessing the pain of people with cognitive impairment”.
Intarnational Journal of Geriatric Psychiatry ,14, 421-425.
155
Dylan Harris, “Forget me not: Palliative Care for people with dementia”. Postgraduate Medical
Journal. June 2007; 83(980):362-366.
49
και τη μειωμένη ανοσολογική ανταπόκριση, είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι σε λοιμώξεις. Η
πνευμονία αποτελεί την κυριότερη αιτία θανάτου. Η θνησιμότητα ανέρχεται σε
ποσοστό 53% κατά τους πρώτους έξι μήνες μετά την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο
για θεραπεία156. Ωστόσο, η χρήση των αντιβιοτικών είναι αμφιλεγόμενη καθώς
σύμφωνα με έρευνα δε φάνηκε καμία διαφορά στη θνησιμότητα μεταξύ των
ανθρώπων που λάμβαναν αντιβιοτικά και αυτών που δέχονταν μόνο παρηγορητική
φροντίδα (απλά αντιπυρετικά και αναλγητικά). Μελέτες απέδειξαν πως η θεραπεία με
αντιβιοτικά σε αντίθεση με την εφαρμογή παρηγορητικής μεθόδου, σχετίστηκε με
επιδείνωση157.
Οι ασθενείς στο τελικό και μη αναστρέψιμο στάδιο, της πορείας της νόσου,
έχουν χάσει κάθε ενδιαφέρον για λήψη φαγητού-ενυδάτωσης και φτάνουν στο σημείο
να αδυνατούν να καταπιούν. Σε αυτή τη φάση αυξάνει ο κίνδυνος πνευμονίας από
εισρόφηση, και η συνήθης θεραπευτική αντιμετώπιση είναι η εφαρμογή τεχνητής
διατροφής, η οποία περιλαμβάνει τοποθέτηση είτε ρινογαστρικού σωλήνα σίτισης
(Levin), είτε παρεντερικής διατροφής, είτε διαδερμικής γαστροστομίας158, μέθοδοι
ιδιαίτερα επιθετικές.
Ωστόσο, σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες του Εθνικού Ινστιτούτου
Υγείας της Ευρώπης (NICE: National Institute for Health and Care Excellence), η
τεχνητή διατροφή και ενυδάτωση δε θα πρέπει να χρησιμοποιούνται σα ρουτίνα στην
άνοια, ιδιαίτερα αν θεωρείται πως η απροθυμία του ασθενούς να φάει ή η
ανικανότητά του να καταπιεί, είναι μέρος της εξελικτικής νόσου και δε θα αλλάξει
στο μέλλον. Δεν υπάρχει κανένα στοιχείο εξάλλου που να υποδεικνύει πως η χρήση
των συγκεκριμένων μεθόδων βελτιώνει τη διατροφική κατάσταση, εμποδίζει τον
υποσιτισμό, μειώνει την επίπτωση της πνευμονίας από εισρόφηση, καθώς και άλλων
λοιμώξεων, ότι βελτιώνει την επιβίωση και τη λειτουργική κατάσταση των ασθενών.
Η κοινότητα της νόσου Alzheimer, υποστηρίζει πως όταν κάποιος βρίσκεται
κοντά στο τελικό στάδιο, το κύριο μέλημα θα πρέπει να είναι η ποιότητα ζωής αλλά
και θανάτου, και όχι η παράταση μιας κατάστασης που κάνει τον άρρωστο να
υποφέρει. Η έμφαση θα πρέπει συνεπώς να δίδεται σε μια πιο συντηρητική διαχείριση
της δυσφαγίας και να υπάρχει παρηγορητική φροντίδα (όπως ύγρανση των χειλέων
και άλλες τεχνικές προσεκτικής σίτισης με κατάλληλη στάση του σώματος). Θα ήταν
χρήσιμο να υπάρχουν πρωτόκολλα παρηγορητικής φροντίδας για την καλύτερη
κατάρτιση των φροντιστών. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει μια ανοικτή
και ειλικρινής συζήτηση μεταξύ του γιατρού και της οικογένειας του ασθενούς
σχετικά με το αν θα εφαρμοστεί θεραπευτική μέθοδος ή όχι. (Στο σημείο αυτό
σημαντική θα ήταν η γνώση ύπαρξης πιθανών εκ των προτέρων επιθυμιών του
ασθενή.) Η Ένωση Alzheimer, βασιζόμενη στην εισήγηση της Εθνικής Επιτροπής
Βιοηθικής, σχετικά με την τεχνητή παράταση ζωής158α, τονίζει τη σπουδαιότητα της
παρηγορητικής φροντίδας και αναφέρει πως είναι ηθικά επιτρεπτό σε έναν ασθενή
τελικού σταδίου να μην εφαρμοστεί τεχνητή διατροφή και ενυδάτωση λαμβάνοντας
υπόψη την ποιότητα ζωής που απομένει και την αξιοπρέπεια των πασχόντων.
156
Morrison, R.S., Siu, A.L. “Survival in end-stage dementia following acute illness”. JAMA, 284, 47-
52.
157
Βλ., ό.π., Dylan Harris, p.364.
158
Ρινογαστρικός σωλήνας: εισαγωγή καθετήρα από τη μύτη του ασθενούς στο στόμαχο.
Παρεντερική διατροφή: τεχνική χορήγησης ενδοφλέβιας διατροφής όταν είναι αδύνατη ή ανεπαρκής
η από του στόματος σίτιση. Διαδερμική γαστροστομία: Τοποθέτηση σωλήνα σίτισης στο στομάχο
διαμέσου του δέρματος της κοιλιακής χώρας.
158α
Βλ. Συμεωνίδου-Καστανίδου Ελισσάβετ, « Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο». Ευθανασία,
Δημοσιεύματα ιατρικού δικαίου και βιοηθικής, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, Σάκκουλας, 2007, σελ. 156.
50
Γίνεται κατανοητό, πως υπάρχουν αρκετές ελλείψεις στον τομέα της
ανακουφιστικής φροντίδας για τα άτομα με άνοια. Η κακή διαχείριση των
συμπτωμάτων, η έλλειψη σχεδιασμού και η ανεπαρκής πρόσβαση σε εξειδικευμένη
παροχή υπηρεσιών απαιτούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και ανάπτυξη κατάλληλης
κοινωνικής πολιτικής, έχοντας ως βάση το σεβασμό της προσωπικότητας και των
δικαιωμάτων κάθε ανθρώπου.
161
Caregiving for Alzheimer’s patients. Fisher Center for Alzheimer’s research foundation, available
at: http://www.alzinfo.org.
162
Σακκά Π., «Το φορτίο των φροντιστών ασθενών με νόσο Alzheimer», διαθέσιμο στην ιστοσελίδα:
http://www.eumedline.eu. ,2010.
163
Caregivers stress. Alzheimer’s and Dementia Caregiver Center, available at: http://www.alz.org. -
Support for Alzheimer’s and Dementia Caregivers, available at: http://www.helpquide.org.
164
Νικολάου Κ., Ευθυμίου Α., «Συμβουλές για όσους φροντίζουν ασθενείς με Alzheimer». Άρθρο της
εφημερίδας «ΤΑ ΝΕΑ», 20/9/2011.
52
βάρος της φροντίδας του.
Επίσης, μπορεί να αισθανθεί εξάντληση και να υποφέρει από αϋπνία (καθώς
αγωνιά για το μέλλον), ευερεθιστότητα και έλλειψη συγκέντρωσης. Όλες αποτελούν
φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια οδυνηρή πραγματικότητα. Ο συναισθηματικά
εξουθενωμένος φροντιστής όμως, παρόλη την καλή του διάθεση και τις αγαστές του
προθέσεις, δεν παρέχει καλή φροντίδα για το συγγενή του, αλλά παραμελεί
συγχρόνως και τον ίδιο του τον εαυτό.
Σε ότι αφορά τέλος την οικονομική διάσταση, τα βάρη που επωμίζεται ένας
φροντιστής είναι εμφανώς μεγάλα. Στην Ελλάδα, συγκεκριμένα η οικονομική κρίση
έχει επιφέρει τεράστιες επιπτώσεις στην παροχή υπηρεσιών σε ασθενείς με
Alzheimer. Οι οικογένειες επιβαρύνονται το τελευταίο διάστημα με δυσβάσταχτες
συμμετοχές στο κόστος της φαρμακευτικής, ιατρικής και νοσοκομειακής περίθαλψης,
καθώς δεν υπάρχουν αρκετές εξειδικευμένες δομές φιλοξενίας ασθενών με άνοια,
επιδόματα για φροντιστές και απουσιάζει το κατάλληλο νομοθετικό πλαίσιο για
θέματα που αφορούν ασθενείς με Alzheimer και συναφείς διαταραχές.
Σημαντικό βοηθητικό και υποστηρικτικό ρόλο διαδραματίζουν οι 25 Εταιρίες
Νόσου Alzheimer που υπάρχουν στη χώρα μας, από τις οποίες οι 11 διαθέτουν τα
λεγόμενα Κέντρα Ημέρας, που λειτουργούν ως μονάδες ημερήσιας θεραπευτικής
φροντίδας ασθενών με Alzheimer. Εφαρμόζουν κατάλληλα θεραπευτικά
προγράμματα που στόχο έχουν να συμβάλλουν στη νοητική ενδυνάμωση των
ασθενών, στην κινητοποίησή τους και στη διατήρηση των δεξιοτήτων και της
επικοινωνιακής τους ικανότητας,-σε συνδυασμό πάντα με την κατάλληλη
φαρμακευτική αγωγή-, για όσο το δυνατό μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Είναι
επανδρωμένα με γιατρούς, ψυχολόγους και εξειδικευμένους φροντιστές. Οι
υπηρεσίες παρέχονται αφιλοκερδώς. Παράλληλα παρέχουν εκπαίδευση στους
περιθάλποντες και τις οικογένειές τους165. Ωστόσο, ο αριθμός τους είναι δυσανάλογα
μικρός σε σχέση με το συνολικό αριθμό ατόμων με άνοια στη χώρα μας, και η
λειτουργία τους συνεχώς υποβαθμίζεται λόγω οικονομικών περικοπών και έλλειψη
οικονομικής χρηματοδότησης από τον κρατικό προϋπολογισμό.
Με βάση τα παραπάνω γίνεται κατανοητό πως η ενημέρωση και η υποστήριξη
των φροντιστών ατόμων με Alzheimer, αποτελεί μείζον θέμα. Το Ινστιτούτο
Γήρανσης στην Ευρώπη, ερευνά ποια προγράμματα είναι πιο ευεργετικά για τους
συγγενείς ατόμων με άνοια. Ισχυρά στοιχεία αποδεικνύουν πως η εφαρμογή
προγραμμάτων που περιλαμβάνουν διάφορες μορφές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης
των φροντιστών είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές. Μελέτες δείχνουν πως η συμμετοχή
σε τέτοια προγράμματα μειώνει το χρόνο πιθανής τοποθέτησης των ασθενών σε
ιδρύματα αλλά και ελαχιστοποιεί τα συμπτώματα κατάθλιψης, έντασης, κόπωσης και
σύγχυσης των φροντιστών. Οι συγκεκριμένες ομάδες υποστήριξης βοηθούν τους
φροντιστές να κάνουν ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους, να μοιραστούν
εμπειρίες, να ανταλλάξουν απόψεις, να λάβουν συμβουλές και να αποφορτιστούν
συναισθηματικά.
Μακροπρόθεσμα και εξίσου σημαντική στρατηγική, είναι η καλή ενημέρωση
των φροντιστών για τα διάφορα στάδια της νόσου και ευέλικτες πρακτικές για την
αντιμετώπιση των δύσκολων καταστάσεων. Φυσικά ο ρόλος της Πολιτείας είναι
καθοριστικός, καθώς απαιτεί σωστό σχεδιασμό, ύπαρξη κατάλληλης νομοθετικής
ρύθμισης και χρηματοδότηση.
165
Εταιρεία Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών Αθηνών. «Κέντρα Ημέρας». Διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα: http://www.alzheimerathens.gr.
53
ΧΡΗΣΗ ΝΕΩΝ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΩΝ ΣΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ
ALZHEIMER166,167
168
Wigg J.M., “Liberating the wanderers”: Using technology to unlock doors for those with dementia”.
Sociology of Health and illness, 32, 288-303.
169
Nsikan Akpan. “Should we tag Alzheimer’s patients with GPS trackers?” Medical Daily, June 20,
2013, available at: http://www.medicaldaily.com./ Pauline Anderson, “ Experts debate electronic
tracking of dementia patients”. june 21, 2013, available at: http://www.medscape.com.
170
Ruth Landau, Shirli Werner. “Ethical aspects of using GPS for tracking people with dementia:
recommendation for practice”. International Psychogeriatrics (2012), 24:3, 358-366, p.358.
171
Βλ., ό.π., Nsikan Akpan.
172
Niemeijer et all, “Ethical and practical concerns of surveillance technologies in residential care for
people with dementia or intellectual disabilities: an overview of the literature”.International
Psychogeriatrics, 22 (special issue), 1129-1142.
173
Topo P. “Dementia patients and their caregivers: a literature review”.Journal of applied
Gerontology, 2009, 28, 5-37.
55
Στην Ευρώπη η ηλεκτρονική σήμανση δε χρησιμοποιείται ευρέως.
Χαρακτηριστικά, με βάση τα αποτελέσματα πενταετούς μελέτης, το 44% των
ασθενών με Alzheimer, που έχει επιδείξει συμπεριφορά περιπλάνησης, καταλήγει σε
περιορισμό, κλειδωμένο είτε στο σπίτι, είτε σε κάποιο ίδρυμα. Αντίθετα, στις ΗΠΑ, η
πρακτική ηλεκτρονικής εντόπισης είναι διαδεδομένη. Υπάρχουν διάφορα είδη
συσκευών για το συγκεκριμένο σκοπό. Συνήθως ένας αισθητήρας τοποθετείται στον
καρπό του ασθενούς και ενεργοποιεί ένα σύστημα που κλειδώνει την πόρτα εξόδου,
κάθε φορά που το άτομο πλησιάζει σε αυτή -κάτι ανάλογο, εφαρμόζεται και για την
παρακολούθηση εγκληματιών στις φυλακές-. Χρησιμοποιείται σε μεγάλο βαθμό στα
γηροκομεία174.
Ωστόσο η ιδέα του ηλεκτρονικού εντοπισμού των ατόμων με νόσο Alzheimer,
εγείρει σημαντικά ηθικά ζητήματα, όπως του περιορισμού της προσωπικής
ελευθερίας, της καταπάτησης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, του κοινωνικού
στιγματισμού και της παραβίασης της ιδιωτικής ζωής. Το επιχείρημα πως η μέθοδος
προσφέρει περισσότερη ελευθερία κινήσεων στον ασθενή, είναι αρκετά αντιφατικό.
Υπάρχει πάντα και το ενδεχόμενο κατάχρησης. Συγκεκριμένα, όλοι οι ασθενείς με
Alzheimer, δεν παρουσιάζουν την επικίνδυνη συμπεριφορά της περιπλάνησης. Αν
όμως η χρήση των ανιχνευτών καταστεί δημοφιλής, ενδέχεται να εφαρμόζεται σε
ανθρώπους που δεν το χρειάζονται πραγματικά. Κατά γενική ομολογία, πρέπει να
υπάρχει ισορροπία ανάμεσα στις ανάγκες των ασθενών για προστασία και ασφάλεια
και στο δικαίωμα διασφάλισης της ιδιωτικότητας και αυτονομίας. Η Επιτροπή Ηθικής
Δεοντολογίας και η κοινωνία νόσου Alzheimer, επισημαίνουν πως η χρήση των
συσκευών είναι αποδεκτή, αρκεί να μην είναι μόνιμου χαρακτήρα (π.χ., εμφύτευση)
και να μην παραβιάζει τις ρητές επιθυμίες ενός ατόμου175. Εντούτοις, οι περισσότεροι
ασθενείς (κυρίως σε προχωρημένα στάδια), δεν έχουν την ικανότητα να κατανοήσουν
τον κίνδυνο και να λάβουν αποφάσεις για το αν επιθυμούν ή όχι την εφαρμογή μιας
τέτοιας συσκευής. Ο Desmond O’ Neill, Καθηγητής Γηριατρικής του Κέντρου
Γήρανσης, Νευροεπιστημών και Ανθρωπισμού, στο Πανεπιστήμιο Trinity, στο
Δουβλίνο, υπερτονίζει πως το σημαντικό είναι να εξασφαλιστεί πως οι επιθυμίες και
οι ανάγκες των φροντιστών δε θίγουν αυτές των ασθενών με άνοια176. Υποστηρίζει,
όπως και πολλοί άλλοι ερευνητές, πως η φροντίδα της άνοιας θα πρέπει να έχει ως
επίκεντρο αποκλειστικά τον ασθενή. Η χρήση ηλεκτρονικών συσκευών εντοπισμού,
διευκολύνει απλά τους φροντιστές και αποτελεί γρήγορη και εύκολη λύση για
αυτούς177. Ωστόσο, σύμφωνα με τις οικογένειες των πασχόντων, σε αυτό το στάδιο, η
προστασία της ζωής είναι σημαντικότερη από τη διατήρηση της αυτονομίας και της
ιδιωτικότητας. Έρευνα πάνω στο θέμα, κατέληξε στο συμπέρασμα, πως οι απόψεις
των φροντιστών αλλάζουν ανάλογα με το αν είναι οι ίδιοι υπεύθυνοι για την
ασφάλεια των ατόμων με άνοια ή όχι. Συγκεκριμένα, η οικογένεια θέτει ως
προτεραιότητα την ασφάλεια, όταν είναι εξολοκλήρου υπεύθυνη για τον ασθενή,
αλλά θεωρούν πρωταρχική τη διατήρηση της αυτονομίας του, όταν τοποθετούνται σε
ιδρύματα κοινωνικής μέριμνας178.
174
“Tagging”, Alzheimer’s Patients. WebMD Health News, available at: http://wwwwebmd.com, 17
Oct., 2002.
175
Respect for Autonomy. Ethical Issues in Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s Association, available
at: http://www.alz.org.
176
Pauline Anderson, “Experts Debate Electronic Tracking of Dementia patients”. June 21,2013,
available at:http://www.medscape.com.
177
Eilish O’ Regan. “Tagging Alzheimer’s patients causes a rift”. July 13, 2013, available at:
http://www.independent.ie.
178
Βλ., ό.π., R.Landau, S. Werner, p.362.
56
Αν και η άνοια επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, εντούτοις
λίγες χώρες έχουν αναπτύξει κατάλληλες πολιτικές στρατηγικές αντιμετώπισής της.
Οι περισσότεροι νόμοι προορίζονται είτε γενικά για τους ασθενείς είτε για τους
ηλικιωμένους, χωρίς όμως να εστιάζουν συγκεκριμένα σε αυτούς που πάσχουν από
άνοια. Ο νόμος Mental Capacity Act, που τέθηκε σε ισχύ σε Αγγλία και Ουαλία το
2007, αποτελεί ένα ορόσημο, καθώς στηρίζει το δικαίωμα της αυτονομίας σε άτομα
που δεν έχουν την ικανότητα λήψης αποφάσεων, όπως οι ανοϊκοί. Σύμφωνα με το
συγκεκριμένο νόμο, κάθε πρόσωπο θεωρείται ικανό να αποφασίζει για τη ζωή του,
μέχρις ότου διαπιστωθεί το αντίθετο. Σε αυτή την περίπτωση, ακόμη και σε έλλειψη
ύπαρξης προγενέστερων επιθυμιών, κάθε απόφαση που λαμβάνεται από τρίτους θα
πρέπει πάντα να είναι προς το όφελος του ασθενούς179. Οι ασθενείς με ήπια άνοια,
διατηρούν την ικανότητα να εκφράζουν τις απόψεις τους. Η συνεργασία και η
συναίνεσή τους είναι απαραίτητη προκειμένου να εφαρμοστούν οι ηλεκτρονικές
συσκευές εντοπισμού. Ο σεβασμός των επιθυμιών τους ακόμη και αν έρχονται σε
αντίθεση με αυτές της οικογένειας, που θεωρεί πως το όφελος τους είναι διαφορετικό,
θα εξασφαλίσει τη δημιουργία σχέσεων αμοιβαίας εμπιστοσύνης ανάμεσά τους.
Τέλος, ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι πως η χρήση των συγκεκριμένων
συσκευών μπορεί να δημιουργήσει ένα ψευδές αίσθημα ασφάλειας και εφησυχασμού,
καθώς πάντα υπάρχει η πιθανότητα να χαλάσουν ή ο ασθενής να τις χάσει.
Γίνεται κατανοητό πως κρίνεται απαραίτητη η δημιουργία κατάλληλου
νομοθετικού πλαισίου και η καθιέρωση κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με τη
χρήση νέων τεχνολογιών, ώστε να διασφαλιστεί η αυτονομία των ασθενών και να
αποκλειστεί η πιθανότητα κατάχρησης ή κακοποίησης.
179
Βλ., ό.π., R.Landau, S.Werner, p.360.
180
Γραμμή Ζωής, Κοινωφελές μη κερδοσκοπικό σωματείο τηλεειδοποίησης και βοήθειας στο σπίτι,
διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.lifelinehellas.gr.
57
ειδοποίησης πολιτών σε περιστατικά εξαφάνισης ηλικιωμένων, τα τελευταία χρόνια
δημιουργήθηκε και η υπηρεσία της τηλεειδοποίησης, το λεγόμενο «κόκκινο κουμπί».
Παρέχει τη δυνατότητα στους ηλικιωμένους να επικοινωνούν άμεσα με το
Συντονιστικό Κέντρο Διαχείρισης κλήσεων, πατώντας απλά ένα «κόκκινο κουμπί»,
το οποίο φορούν στο λαιμό ή στον καρπό τους . Η αμφίδρομη βασική συσκευή
ανοικτής ακρόασης που έχει συνδεθεί στο τηλέφωνο του ηλικιωμένου, ενεργοποιείται
και δίνει σήμα στη Μη Κυβερνητική Οργάνωση «Γραμμή Ζωής». Ένα κατάλληλα
εκπαιδευμένο προσωπικό που στελεχώνεται από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους
και κοινωνικούς λειτουργούς, ανταποκρίνεται άμεσα. Αν ο ηλικιωμένος δεν μπορεί
να απαντήσει, η υπηρεσία στέλνει βοήθεια (γείτονα, μέλος οικογένειας, ασθενοφόρο,
άμεσος δράση, πυροσβεστική). Η υπηρεσία είναι διαθέσιμη 24 ώρες το 24ωρο και
όλες τις ημέρες του χρόνου. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, 1276 ηλικιωμένοι
έχουν αποκτήσει δωρεάν το «Κόκκινο κουμπί», 2068 έχουν εξυπηρετηθεί και 4500
που το χρειάζονται είναι εγγεγραμμένοι σε λίστα αναμονής. 800 και πλέον εθελοντές
από όλη την Ελλάδα, έχουν ενταχθεί στο πρόγραμμα «εθελοντής γείτονας».
Όσοι συμμετέχουν σε αυτό, μπορούν να βοηθήσουν έναν ηλικιωμένο που ζει
στην πολυκατοικία τους ή στη γειτονιά τους. Σε περίπτωση επείγουσας ανάγκης
ηλικιωμένου, ο οποίος είναι εγγεγραμμένος στην υπηρεσία τηλεειδοποίησης, η
«Γραμμή Ζωής», επικοινωνεί με τον εθελοντή, ώστε αυτός να σταθεί δίπλα του,
μέχρι να φτάσει η κατάλληλη βοήθεια. Επιπλέον ο εθελοντής μπορεί να συνεισφέρει
στην ψυχολογική υποστήριξη του ηλικιωμένου, κάνοντας του απλά παρέα ή να τον
βοηθήσει σε πιο πρακτικά θέματα, όπως τα ψώνια, τα φάρμακα κλπ.
Μια άλλη σημαντική υπηρεσία είναι του εθελοντή αναζητητή, με απαραίτητη
προϋπόθεση, ο συμμετέχων να είναι διαθέσιμος. Ο ρόλος του είναι να μεταβεί άμεσα
στο σημείο και στην περιοχή που θα του υποδειχθεί, εφόσον υπάρχουν έγκυρες
πληροφορίες για κάποιον αγνοούμενο ηλικιωμένο. Στόχος του είναι να αναζητήσει
και να ελέγξει αν πρόκειται για τον ηλικιωμένο που έχει χαθεί και για τον οποίο έχει
εκδοθεί Silver Alert.
Το τελευταίο διάστημα, λόγω της οικονομικής κρίσης που έπληξε κυρίως τους
ηλικιωμένους, δημιουργήθηκε από την οργάνωση «Γραμμή Ζωής», ένα επισιτιστικό
μηνιαίο πρόγραμμα για διανομή τροφίμων μακράς διάρκειας, με το σύνθημα
«προσφέρουμε τροφή..., σε εκείνους που μας ανέθρεψαν». Επίσης, ανταποκρινόμενη
στις αυξανόμενες ανάγκες της ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας των ηλικιωμένων,
επεκτείνει τη δράση της και στον τομέα της εθελοντικής αιμοδοσίας, δημιουργώντας
σε συνεργασία με το ογκολογικό νοσοκομείο Αθηνών «Άγιος Σάββας», Πανελλήνια
Τράπεζα αίματος για ηλικιωμένους. Από το 2011 μέχρι και σήμερα ,διατέθηκαν 367
φιάλες αίματος σε 123 ηλικιωμένους.
Γίνεται αντιληπτό πως ο εθελοντισμός180α διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο
στην προστασία των ηλικιωμένων. Η ευαισθητοποίηση και δραστηριοποίηση του
κοινωνικού συνόλου, συμβάλλει στην εξασφάλιση μιας ποιοτικά καλύτερης ζωής και
στη διασφάλιση της προστασίας των δικαιωμάτων τους.
180α
Περισσότερα για τον εθελοντισμό βλέπε και σχετική βιβλιογραφία: Ιωάννης Σ. Πέτρου.
«Ανθρώπινα δικαιώματα και αλληλέγγυα κοινωνία. Η ανανέωση του εθελοντισμού στην εποχή μας»,
στο του ιδίου: « Πολυπολιτισμικότητα και θρησκευτική ελευθερία». Θεσσαλονίκη: Βάνιας, Β.
Έκδοση, 2005, σελ. 272-280.
58
ΙΙΙ) Η ΝΟΜΙΚΗ ΔΙΑΣΤΑΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ALZHEIMER
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
ΝΟΜΙΚΑ ΕΓΓΡΑΦΑ
Α) Διαθήκες ζωής (living wills): Πρόκειται για ένα γραπτό, νομικό κείμενο, το
οποίο καθορίζει εκ των προτέρων τι είδους ιατρική παρέμβαση επιθυμεί ένα άτομο σε
περίπτωση σωματικής αναπηρίας, ψυχικής ή διανοητικής διαταραχής. Σε μια διαθήκη
ζωής, ο ασθενής που διαγνώσθηκε με άνοια ή Alzheimer, μπορεί να ορίσει τις
επιθυμίες του σχετικά με το είδος της υγειονομικής περίθαλψης και την έκταση της
θεραπευτικής αγωγής, συμπεριλαμβανόμενων των σωλήνων σίτισης, της τεχνητής
υποστήριξης και της καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ).
Συγκεκριμένα, μια οδηγία για μη ανάνηψη (Do Not Resuscutate -DNR- order),
καθοδηγεί τους επαγγελματίες υγείας να μην προχωρήσουν σε ανάνηψη, σε
περίπτωση παύσης της καρδιακής ή αναπνευστικής λειτουργίας. Η οδηγία μη
ανάνηψης υπογράφεται από το γιατρό και τοποθετείται στο φάκελο του ασθενούς185.
Με αυτό τον τρόπο προστατεύεται ο γιατρός ή το νοσοκομείο από την ευθύνη για την
εκτέλεση των επιθυμιών του ασθενούς. Οι διαθήκες ζωής προσδιορίζουν επίσης και
πόση διακριτική ευχέρεια δίνει το άτομο στον πληρεξούσιό του, σχετικά με τη λήψη
αποφάσεων στο τέλος της ζωής του, όταν συνήθως υπάρχει διαφωνία ή σύγχυση
μεταξύ των μελών της οικογένειας, σχετικά με περίπλοκες ιατρικές αποφάσεις σε
181α
Μαρκάτη Ν. «Νομικά και ασφαλιστικά προβλήματα των ασθενών με άνοια και των οικογενειών
τους». Εγκέφαλος: Αρχεία Νευρολογίας και Ψυχιατρικής Ιατρικό περιοδικό, διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα http://www.encephalos.gr.
181β
Μωυσιάδου Χ. «Νομικά προβλήματα και προβληματισμοί σε σχέση με τις προγενέστερες
επιθυμίες και τις διαθήκες ζωής». Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών διαταραχών, διαθέσιμο
στην ιστοσελίδα: http://www.alzheimerathens.gr.
181γ
Νόμος Υπ’ αριθ. 3418, Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Κεφ. Α, άρθρο 1, παρ., 4β. Αρ. Φύλλου
287, 28/11/2005.
181δ
Νόμος Υπ ‘αριθ. 2071. Εκσυγχρονισμός και Οργάνωση του Συστήματος Υγείας, Κεφ. Δ, άρθρο
47, παρ. 3, «Τα δικαιώματα του νοσοκομειακού ασθενούς». Αρ/ Φύλλου 123, Αθήνα 6/7/1992.
182
Legal plans, Assisting a person with dementia in planning for the future. Alzheimer’s association,
available at: http//www.alz.org,2012.
183
Βλ., ό.π.,παραπάνω, Legal and financial planning for people with Alzheimer’s disease fact sheet.
184
Legal Documents, Alzheimer’s and Dementia caregiver center. Alzheimer’s association, available
at: http://www.alz.org.
185
Βλ., ό.π., Legal and financial planning.
60
μεταγενέστερο χρόνο. Ωστόσο, αξίζει να σημειωθεί πως ανάλογα με τη χώρα που ζει
ο ασθενής και τους νόμους που εφαρμόζονται σχετικά με το θέμα, δε διασφαλίζεται
πάντα πως οι επιθυμίες του θα γίνουν σεβαστές, εφόσον αυτές αντιβαίνουν σε
θεμελιώδεις πεποιθήσεις των συγγενών ή όσον αφορά στους γιατρούς και στον
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας.
Επιπρόσθετα, σύμφωνα με το ισχύον δίκαιο στη χώρα μας, θα μπορούσαν να
ακυρωθούν δικαστικά εφόσον αποδειχθεί ότι ο δηλών-ασθενής, κατά το χρόνο της
δήλωσης βρισκόταν σε έλλειψη συνείδησης ή σε ψυχική ή διανοητική διαταραχή που
περιόρισε αποφασιστικά τη λειτουργία της βούλησής του (ΑΚ 131)185α.
Β) Πληρεξούσιο: Το πληρεξούσιο για θέματα υγείας ονομάζεται επίσης και «εκ των
προτέρων οδηγία». Πρόκειται για ένα γραπτό, νομικό έγγραφο, το οποίο επιτρέπει σε
έναν ασθενή με άνοια (εντολοδότης), να ορίσει ένα άλλο πρόσωπο, συνήθως ένα
αξιόπιστο μέλος της οικογένειας, σύζυγο ή φίλο, ως κύριο εκπρόσωπό του για τη
λήψη αποφάσεων σε θέματα υγειονομικής περίθαλψης, όταν πλέον το άτομο με
Alzheimer, θα είναι αδύνατο να το πράξει. Οι αποφάσεις αφορούν την άρνηση
θεραπείας, το είδος θεραπείας που επιθυμεί να λάβει ο ασθενής, τους γιατρούς ή
άλλους φορείς υγειονομικής περίθαλψης (περίπτωση αλλαγής τους), τη μεταφορά του
ασθενούς από ένα ίδρυμα σε άλλο, την πραγματοποίηση δωρεάς οργάνων, την
έναρξη ή τη συνέχιση μηχανικής υποστήριξης της ζωής (αν αυτό δεν καθορίζεται στις
διαθήκες ζωής), την απόφαση για το αν ο ασθενής τελικού σταδίου θα καταλήξει στο
σπίτι ή σε ίδρυμα και την πρόσβαση των εκπροσώπων στα ιατρικά αρχεία του
ασθενούς.
Σε γενικές γραμμές, το πληρεξούσιο, επιτρέπει στο νομικό αντιπρόσωπο του
πάσχοντος να λαμβάνει αποφάσεις εκ μέρους του, εντός όμως των παραμέτρων των
εξουσιών που απαριθμούνται στο συγκεκριμένο έγγραφο. Το πληρεξούσιο δε δίνει
στο εντεταλμένο πρόσωπο την εξουσία να παρακάμψει τις επιθυμίες ενός ατόμου με
Alzheimer, το οποίο διατηρεί το δικαίωμα λήψης αποφάσεων για όσο χρονικό
διάστημα διαθέτει τη νοητική ικανότητα που τον καθιστά δικαιοπρακτικά ικανό.
Αξίζει να σημειωθεί πως στην Ελλάδα η ισχύουσα νομοθεσία προβλέπει μόνο το
θεσμό της δικαστικής συμπαράστασης.
Το θέμα που τίθεται, είναι αν ένας ασθενής με Alzheimer, μπορεί να
υπογράψει πληρεξούσιο. Αυτό εξαρτάται από το στάδιο της νόσου. Η διάγνωση από
μόνη της δε σημαίνει πως το άτομο στερείται της διανοητικής ικανότητας να
υπογράψει ένα νομικό έγγραφο. Ένας δικηγόρος μπορεί να ζητήσει ιατρική
γνωμάτευση που να πιστοποιεί τη νοητική κατάσταση του ασθενούς.
185α
Φουντεδάκη Κ. «Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας (Ν. 3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Αθήνα-Θεσσαλονίκη,
Εκδόσεις Σάκκουλα, 2006, σελ13-38 (σελ.21).
61
ΙΙ) Εκ των προτέρων οδηγίες οικονομικής διαχείρισης186,187,188
Γ) Living trust: Δημιουργείται από ένα άτομο που έχει δικαιοπρακτική ικανότητα
και είναι σε θέση να λαμβάνει αποφάσεις. Το συγκεκριμένο νομικό έγγραφο
επιτρέπει στον εντολοδότη να δώσει οδηγίες για τη διαχείριση των περιουσιακών του
στοιχείων και να ορίσει για αυτό το σκοπό ως διαχειριστή ένα μέλος της οικογένειας,
ένα φίλο ή συνεργάτη, ή ακόμη και ένα φορέα, όπως χρηματοπιστωτικά ιδρύματα,
ώστε να αναλάβουν την ευθύνη. Η δημιουργία του συγκεκριμένου εγγράφου
προϋποθέτει συνήθως την τοποθέτηση όλων των επενδύσεων, των λογαριασμών και
την ιδιοκτησία ακινήτων, στο όνομα του ατόμου που έχει οριστεί ως διαχειριστής.
Για παράδειγμα ένας τραπεζικός λογαριασμός θα πρέπει να αλλάξει από το όνομα
186
Βλ., ό.π., Legal plans, Assisting a person with dementia in planning for the future.
187
Βλ., ό.π., Legal and financial planning for people with Alzheimer’s Disease.
188
Βλ., ό.π., Legal documents, Alzheimer’s and dementia caregiver center.
62
του εντολοδότη στο άτομο που έχει οριστεί ως διαχειριστής189.
Ένας ασθενής με Alzheimer, έχει επίσης τη δυνατότητα να ορίσει το
διαχειριστή και ως πληρεξούσιο της υγειονομικής περίθαλψης. Το έγγραφο μπορεί να
περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα ακινήτων, και να παρέχει ένα λεπτομερές σχέδιο για τη
διάθεσή τους. Επίσης, ορίζει πώς πρέπει να κατανεμηθεί η περιουσία όταν πεθάνει
και ο τελευταίος δικαιούχος. Τέλος, ανάλογα με την ισχύουσα νομοθεσία και τις
προσωπικές συνθήκες κάθε ατόμου, μια διαθήκη τέτοιου είδους, μπορεί να επιτρέψει
ώστε να αποφευχθεί η επικύρωση, μια διαδικασία που χρησιμοποιείται από το
δικαστήριο για τη διανομή των περιουσιακών στοιχείων ενός προσώπου που έχει
πεθάνει190.
ΠΗΓΕΣ ΒΟΗΘΕΙΑΣ
189
Βλ., ό.π., Legal documents.
190
Βλ., .ό.π., παραπάνω.
191
Βλ., ό.π., Legal and financial planning for people with Alzheiemr’s disease fact sheet.
63
ΔΙΚΑΙΟΠΡΑΚΤΙΚΗ ΙΚΑΝΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ192
193
Κ.Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς, σύμφωνα με το νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας (Ν.3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Ο Νέος Κώδικας
Ιατρικής Δεοντολογίας. Διεύθυνση σειρας: Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε.
Συμεωνίδου-Καστανίδου, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006, σελ. 20-22.
193α
Ο Νόμος Mental Capacity Act 2005, είναι μια πράξη του Κοινοβουλίου του Ηνωμένου Βασιλείου
που εφαρμόζεται σε Αγγλία και Ουαλία. Πρωταρχικός του σκοπός είναι να παράσχει νομικό πλαίσιο
σχετικά με τη λήψη αποφάσεων ενηλίκων που δεν έχουν την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις για
τον εαυτό τους. Parliamnet of the United Kingdom, chapter 2006 c9, 7/4/2005.
194
Consent patients and doctors making decisions together. Available at:
http://www.alzheiemers.org.uk. 17 August, 2007.
65
ΝΟΜΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ ΜΕ ΗΘΙΚΕΣ ΠΡΟΕΚΤΑΣΕΙΣ
ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ
195
Slaughter S., Cole D., Jennings E., Reimer MA (2007). Consent and assent to participate in research
from people topeople with dementia. Nursing ethics, 14(1),27-40.
196
Knipis K., Vulnerability in resarch subjects: A bioethical taxonomy. National Bioethics Advisory
Commission. Ethical and Polisy issues in Research Involving Human Participants. Vol. II,
Commissioned Papers and staff analysis, 2001.
197
The Nuremberg Code. National Commission for the protection of human subjects of biomedical
and behavioral research. The Belmont Report: Ethical principals and guidelines for the protection of
human subjects of research. Washington, DC.: Goverment Printing Office 1979, available at:
http://www.ohss.od.nih.gov.
198
Berg JW, Appelbanm PS., Informed Consent: Legal Theory and Clinical Practice: 2nd ed. Ocford
University Press, 2001.
66
πληρεξούσιο που υπέγραψε ο ασθενής.
Στην Ελλάδα σύμφωνα με την ΥΑ ΔΥΓ 3/89292/2003 (ΦΕΚ Β 1973 2003),
Εναρμόνιση προς οδηγία 2001/20/ΕΚ - Ορθή κλινική πρακτική κατά τις δοκιμές
φαρμάκων στον άνθρωπο, άρθρο 3, παρ., β., σε περίπτωση που ο συμμετέχων δεν
είναι σε θέση να δώσει τη συγκατάθεσή του, ο νομικός εκπρόσωπός του, είναι
απαραίτητο σε προηγούμενη συνέντευξή του με τον κύριο ερευνητή ή μέλος της
ερευνητικής ομάδας, να έχει κατανοήσει τους στόχους της μελέτης, τους πιθανούς
κινδύνους, καθώς και τις συνθήκες κάτω από τις οποίες πρόκειται να διεξαχθεί η
μελέτη. Η συγκατάθεση πρέπει να είναι γραπτή. Επιπρόσθετα σύμφωνα με το άρθρο
5, η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες ανίκανων για δικαιοπραξία ενηλίκων, οι οποίοι
δεν έδωσαν ή δεν αρνήθηκαν τη συγκατάθεσή τους, πριν χάσουν ολικώς ή μερικώς τη
δικαιοπρακτική τους ικανότητα, είναι εφικτή εφόσον έχει παρασχεθεί συγκατάθεση
από τον έχοντα την επιμέλεια του ανίκανου για δικαιοπραξία ατόμου, η οποία θα
πρέπει να εκφράζει την εικαζόμενη βούληση του συμμετέχοντος και μπορεί να
ανακληθεί σε οποιαδήποτε στιγμή, χωρίς κυρώσεις για αυτόν. Επίσης, αξίζει να
σημειωθεί πως το πρόσωπο που δε δύναται να παρέχει τη νόμιμη συγκατάθεσή του,
θα πρέπει ανάλογα με τη διανοητική του κατάσταση να ενημερώνεται για το είδος της
μελέτης, τους κινδύνους, τα οφέλη, τη φύση και τη σημασία της199.
Οι ερευνητές θα πρέπει να εξασφαλίσουν ότι οι εν δυνάμει συμμετέχοντες και
οι εκπρόσωποί τους, έχουν κατανοήσει τη διαφορά μεταξύ της λήψης ιατρικής
θεραπείας και της συμμετοχής σε ιατρική έρευνα, τονίζοντας το γεγονός πως το
αποτέλεσμα της έρευνας δεν είναι πάντα προς το όφελος κάθε συμμετέχοντα. Οι
πιθανοί συμμετέχοντες ή σε περίπτωση νοητικής ανικανότητας οι νομικοί
εκπρόσωποί τους, θα πρέπει να ενημερώνονται και σχετικά με άλλες επιλογές
θεραπείας καλύτερες (ή χειρότερες) από τη συμμετοχή σε έρευνα200.
Οι κλινικές μελέτες απαιτείται να σχεδιάζονται με τέτοιο τρόπο, ώστε να
ελαχιστοποιείται ο πόνος, η δυσφορία, ο φόβος και άλλοι προβλέψιμοι κίνδυνοι
ανάλογα με τη νόσο και το στάδιο της εξέλιξης της. Τόσο τα όρια του κινδύνου όσο
και ο βαθμός ενόχλησης θα πρέπει να παρακολουθούνται συνεχώς. Η βασική αρχή
κάθε ερευνητικής μελέτης επιβάλλεται να είναι προς το συμφέρον του ασθενούς, το
οποίο υπερτερεί των συμφερόντων της επιστήμης και της κοινωνίας201.
Ο Σύλλογος Alzheimer στην Ευρώπη, επισημαίνει πως αν η έρευνα
παρουσιάζει μεγαλύτερο κίνδυνο από τον ελάχιστο, αλλά υπάρχει μια εύλογη
δυνατότητα να ωφεληθεί το άτομο, τότε επιτρέπεται η συμμετοχή ανοϊκών ασθενών
μετά από συγκατάθεση του εκπροσώπου τους. Η συγκατάθεση μπορεί να βασίζεται
είτε σε μια εκ των προτέρων οδηγία του ασθενούς είτε στην κρίση του νομικού
αντιπροσώπου για το τι είναι προς το όφελος του ασθενούς. Σε περίπτωση όμως που
η έρευνα ενέχει κινδύνους και δεν υπάρχει δυνητικό όφελος για τον ασθενή, τότε η
συμμετοχή επιτρέπεται μόνο στα άτομα που είναι σε θέση να δώσουν έγκυρη
ενημερωμένη συγκατάθεση ή υπάρχει εκ των προτέρων οδηγία που αναφέρεται
ειδικά στην επιθυμία συμμετοχής σε έρευνα. Σε κάθε περίπτωση ο εκπρόσωπος του
ασθενούς έχει το δικαίωμα παρακολούθησης της συμμετοχής του ατόμου στην
έρευνα202. Τέλος, οι ερευνητές πρέπει να διασφαλίσουν πως τα άτομα που
199
Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Κλινικές μελέτες
στον άνθρωπο. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη, 2010, σελ. 91-94.
200
Europe Informed consent to dementia research. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-eur.org. ,29/3/2012.
201
Βλ., ό.π., Μ. Καϊάφα-Γκμπάντι, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, σελ. 94-95.
202
Protection on Participants in Research. Alzheimer’s association, available at: http://www.alz.org,
67
συμμετέχουν στην έρευνα συμφώνησαν να το πράξουν ελεύθερα και πως η απόφασή
τους δεν είναι αποτέλεσμα αδικαιολόγητης πίεσης ή εξαναγκασμού από τους
συγγενείς.
ΑΡΝΗΣΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
September 2011.
203α
Right to treatment, Alzheimer’s association, September 2011, available at: http://www.alz.org.
203
Κ. Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς, σύμφωνα με το νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη,2006, σελ. 24.
204
Βλ., Κ. Φουντεδάκη, Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο Κώδικα
Ιατρικής Δεοντολογίας, σελ.24.
205
End of life decisions, Honoring the wishes of a person with Alzheimer Disease. Alzheimer’s
Association, available at: http://www.alz.org , 2013.
68
δυσφορία.
2) Σωλήνες σίτισης: Χρησιμοποιούνται συνήθως στα τελικά στάδια της νόσου, όταν ο
ασθενής δεν μπορεί πλέον να σιτιστεί ή να καταπιεί. Ωστόσο, δεν υπάρχει απόδειξη
πως οι σωλήνες σίτισης έχουν σημαντικά οφέλη ή παρατείνουν τη ζωή καθώς μπορεί
να προκαλέσουν λοιμώξεις ή τραυματισμό.
3)Ενυδάτωση: Η ενδοφλέβια χορήγηση υγρών εφαρμόζεται στα τελικά στάδια της
νόσου, όταν ο ασθενής είναι αφυδατωμένος καθώς αδυνατεί να λάβει υγρά. Η
τεχνητή διατροφή και η ενυδάτωση είναι δυνατό να παρατείνουν για εβδομάδες τη
ζωή των ασθενών, εμποδίζοντας όμως στην ουσία τη φυσική εξέλιξη του θανάτου. Σε
αυτές τις περιπτώσεις η οικογένεια θα πρέπει να αποφασίσει ή όχι τη διακοπή τους.
4)Αντιβιοτικά: Στα προχωρημένα στάδια της νόσου, είναι συχνές οι λοιμώξεις του
αναπνευστικού ή ουροποιητικού συστήματος. Η θεραπεία ωστόσο με αντιβιοτικά
μπορεί να μη βελτιώσει την κλινική εικόνα του ασθενούς.
5)Καρδιοαναπνευστική Αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ- CPR: Cardiopulmonary
Resuscitation). Πρόκειται για τεχνική που εφαρμόζεται με σκοπό την αποκατάσταση
της αναπνευστικής ή καρδιακής λειτουργίας, όταν πλέον οι συγκεκριμένοι
μηχανισμοί του οργανισμού παύσουν. Αν δεν υπάρχουν γραπτές προγενέστερες
επιθυμίες του ασθενούς ή εντολή για μη ανάνηψη, η οικογένεια συνήθως θα πρέπει
να λάβει την απόφαση για διενέργειά τους ή όχι.
Όταν ο ασθενής δεν έχει εκφράσει τις προγενέστερες επιθυμίες του σχετικά με
το τέλος της ζωής, είναι δύσκολο για την οικογένεια να λάβει αποφάσεις, η οποία θα
πρέπει να δράσει αφενός με βάση την εικαζόμενη βούληση του ασθενούς και
αφετέρου σύμφωνα με το τι θεωρεί προς όφελος του ασθενούς και της ποιότητας
ζωής που του απομένει. Στο σημείο αυτό αξίζει να σημειωθεί πως δημιουργείται
έντονος προβληματισμός για το αν η άρνηση θεραπείας θα μπορούσε να θεωρηθεί ως
παθητική ευθανασία, δηλαδή περιορισμός ή απόσυρση κάθε ιατρικής προσπάθειας,
ώστε να επιταχυνθεί ο θάνατος του ασθενούς206. Ωστόσο, η απόφαση απόσυρσης
θεραπείας που δεν οδηγεί σε βελτίωση-ίαση ή η απόφαση ο ασθενής να μην
υποβληθεί σε έναρξη νέας θεραπευτικής μεθόδου, είναι νόμιμη, ανεξάρτητα από το
αν η επιλογή έγινε από τον ασθενή ή από το άτομο που λαμβάνει εκ μέρους του
αποφάσεις.
Το ερώτημα που γεννάται είναι ποιος ό ρόλος του γιατρού σε αυτές τις
περιπτώσεις και πότε λήγει η υποχρέωση του να λαμβάνει μέτρα παράτασης ζωής.
Όταν δεν υπάρχουν προγενέστερες επιθυμίες, σύμφωνα με το άρθρο 12, παρ. 3 του
Νέου Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας στην Ελληνική Νομοθεσία, ο γιατρός οφείλει
να παρέχει την αναγκαία ιατρική φροντίδα, ακόμη και αν ο ασθενής δεν είναι σε θέση
να διατυπώσει έγκυρη συναίνεση, προκειμένου να αποτραπεί ο κίνδυνος για τη ζωή
του. Η βούληση των οικείων δε θεωρείται δεσμευτική σύμφωνα με το άρθρο 12
παρ.3, παρ.γ, και ο γιατρός μπορεί να επεμβαίνει χωρίς συναίνεση αν υπάρχει ανάγκη
άμεσης παρέμβασης207. Σύμφωνα με αυτό, ο γιατρός πραγματώνει τη νομοτυπική
μορφή του εγκλήματος της ανθρωποκτονίας με παράλειψη, όταν δεν προβαίνει στη
λήψη όλων των αναγκαίων μέτρων ώστε να ανακόψει ακόμη και για σύντομο χρόνο
την πορεία προς το θάνατο ενός ασθενούς που δεν είναι σε θέση να εκφράσει
206
Ν. Τάσκος, Παθητική Ευθανασία, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, Εκδόσεις
Σάκκουλα, Αθήνα -Θεσσαλονίκη, 2007, σελ. 103. - Πρβλ., άποψη πως δε θεωρείται ευθανασία:
Πέτρου Ιωάννης, «Η ελευθερία του ατόμου και τα ηθικά προβλήματα του τέλους της ζωής».
Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής, «Ευθανασία». Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007, σελ.61-73.
207
Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και
Βιοηθικής, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007,σελ 153-154.
69
βούληση208. Ωστόσο, οι γιατροί έχουν υποχρέωση παρέμβασης μέχρι του χρονικού
σημείου όπου ο ασθενής μπορεί να ζει ως αυτοτελής οντότητα και να διατηρεί τη
φυσική και βιολογική λειτουργία του οργανισμού. Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής σε
εισήγησή της για την τεχνητή παράταση ζωής, τονίζει πως όταν δεν υπάρχει ελπίδα
θεραπείας, η τεχνητή παράταση των βιολογικών λειτουργιών του ασθενούς, μπορεί
να τον βλάψει και να βιώνεται αρνητικά από τον ίδιο. Ο γιατρός έχει τη νομική και
ηθική υποχρέωση να εντείνει τις προσπάθειες παροχής παρηγορητικής
ανακουφιστικής φροντίδας, σεβόμενος τον ασθενή και προσπαθώντας να διατηρήσει
την αξιοπρέπειά του209.
Όταν ο ασθενής έχει εκφράσει γραπτά την επιθυμία του για άρνηση έναρξης ή
συνέχισης μιας θεραπευτικής αγωγής που μπορεί να ανακόψει την πορεία προς το
θάνατο, τότε ο γιατρός υποχρεούται να απέχει από οποιαδήποτε ιατρική πράξη
(άρθρο 12, παρ.1 Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας)210. Μια βασική αρχή του ιατρικού
λειτουργήματος είναι ότι «salus aegroti suprema lex est», - η σωτηρία του ασθενούς
αποτελεί υπέρτατο νόμο211. Στον αντίποδα όμως βρίσκεται μια άλλη αρχή που ορίζει
ως ύψιστο νόμο τη βούληση του ασθενούς «Voluntas aegroti suprema lex est»212. Με
βάση τη σύγχρονη αντίληψη για τα ανθρώπινα δικαιώματα, η αποδοχή της θεραπείας
συνδέεται με το δικαίωμα αυτοκαθορισμού του ανθρώπου. Το Ελληνικό Δίκαιο στο
άρθρο 5, παρ.5 του Συντάγματος κατοχυρώνει την αρχή της αυτοδιάθεσης,
προσδιοριζόμενης ως ενημερωμένη συναίνεση στο πλαίσιο διενέργειας ιατρικών
πράξεων213. Σύμφωνα με το άρθρο 29, παρ.2 του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας,
αναφέρεται πως ο γιατρός στο τέλος της ζωής λαμβάνει υπόψη τις επιθυμίες που είχε
εκφράσει ο ασθενής, ακόμη και αν κατά το χρόνο της επέμβασης, ο ασθενής δεν είναι
σε θέση να τις επαναλάβει.
Στην Ελληνική νομική πραγματικότητα, δεν είναι αποδεκτές οι λεγόμενες
διαθήκες ευθανασίας. Μπορούν ωστόσο να συνυπολογίζονται ως «τεκμήρια
εικαζόμενης συναίνεσης»214. Οι διαθήκες εκφράζουν τη βούληση του ατόμου όσο
αυτό είναι υγιές, σε διαφορετική χρονική στιγμή από εκείνη του άμεσου κινδύνου. Η
δήλωση βούλησης μπορεί συνεπώς να άρει τη νομική υποχρέωση δράσης μόνο όταν
εκφράζεται κατά τη διάρκεια των συγκεκριμένων συνθηκών. Αν ο ασθενής δεν είναι
σε θέση να εκφράσει έγκυρη βούληση για λήψη μέτρων παράτασης της ζωής του ο
γιατρός ή τρίτοι ενεργούν υπέρ της ζωής . Εξάλλου σύμφωνα με τον Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, «η επιθυμία ενός ασθενούς να πεθάνει όταν αυτός βρίσκεται στο
τελευταίο στάδιο, δε συνιστά νομική δικαιολόγηση για τη διενέργεια πράξεων οι
οποίες στοχεύουν στην επίσπευση του θανάτου»215.
208
Βλ., Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, σελ 154.
209
Βλ., παραπάνω, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η Ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο, σελ. 155-156.
210
Βλ., παραπάνω, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου, Η Ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο., σελ.149.
211
Σ. Προβατάς, Ιατρική Ευθύνη. Θεσσαλονίκη, Zymel, 2009.
212
Βλ., ό.π., παραπάνω.
213
Αρ. Μάνεσης, Ατομικές Ελευθερίες, Θεσσαλονίκη 1982, σελ.126.
214
Γ. Κατρούγκαλος, Το δικαίωμα στη ζωή και το θάνατο, 1993,σελ. 95. - Μ. Μαργαρίτης, Η
ευθανασία, Ελληνική Δικαιοσύνη 2000, σελ. 1228-1229.-Ε. Συμεωνίδου- Καστανίδου, Η Ευθανασία
στο Ποινικό Δίκαιο, σελ151.
215
ΝΟΜΟΣ ΥΠ’ΑΡΙΘ.3418 Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Κεφάλαιο Θ, Ειδικά Θέματα, Άρθρο
29, Ιατρικές αποφάσεις στο τέλος της ζωής, Αρ. Φύλλου 287, 28/12/2005, σελ.5399.
70
ΗΘΙΚΟΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΑΝΤΙ ΕΠΙΛΟΓΟΥ
71
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ
216
Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο Alzheimer, Alzheimer Disease International, Σεπτέμβριος
2008, available at: http://www.alz.co.uk.
72
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Andersen K., Launer LJ., Demey ME., Letenneur et all. (1999). Gender differences
in the incidence of Alzheimer Disease and Vascular Dementia. The EURODEM
studies. EURODEM incident Research group. Neurology 53(9):1992-7.
- Alberto Serrano Pozzo, Mathew P. Frosch, Eliezer Masliah, Bradley T. Hyman.
Neuropathology Alteration in Alzheimer Disease. Cold Spring Habror Perspectives in
Medicine. Sep. 2011;1(1):a006159, p.4.
- Alzheimer’s and Dementia: The journal of the Alzheimer Association, vol. 10, issue
2, p. 47-92, March 2014.
- Alzheimer’s Society, Human Rights Issues arrising from the treatment of older
person in hospitals and residential care, March 2007.
- Ballard C., Gauthier S., et all (2009 May). “Management of agitation and agression
associated with Alzheimer Disease”. Nature Reviews, 5, 245-255.
- Ballard C., Fossey J., Chithramohan R., et all (2001). “Quality of Care in private
sector and NHS facilities for people with dementia: Cross sectional Servey. BMJ;323,
426-427.
- Barrett AM. “Is it Alzheimer’s Disease or something else? 10 disorders that may
feature impaired memory and cognition”. Postgrad Med, 2005 May:117(5):47-53.
- Bennet DA. Editorial comment on “Prevalence of dementia in the United Sates: the
aging demographics and memory study by Plassman et all. Neuroepidemiology
2007;29(1-2):133-135.
- Berchtold NC., Cotman CW. Evolution in the conseptualization of dementia and
Alzheimer’s Disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiology of Aging
1998;19:173-89.
- Berg JW., Appelbanm PS. Informed Consent: Legal Theory and Clinical Practice:
2nd ed. Oxford University Press, 2001.
- Boller Francois, Forbes M. Margaret. History of dementia and dementia in History:
An overview. Journal of the Neurological Sciences, vol.158, issue 2, 30 June 1998, p.
125-133 (p.125).
- Boler Francois, Bick Katherine, Duyckaerts Charles. They have shaped Alzheimer
Disease the protagonist, well known and less well known. Historical Paper, Cortex,
(2007)43, 565-569 (p.565).
- Breasted J. The Edwin Smith Surgical papyrus. Chicago: University of Chicago
Press, 1930.
- British Medical Association. Medical Ethics Today. Its Practice and Philosophy.
London: BMJ Publishing Group; 1993.
- Chengxman Qiu, Mila Kipivelto, Eva Von Strauss. Epidemiology of Alzheimer’s
Disease: Occurence, determinants and strategies toward intervention. Dialogues in
Clinical Neuroscience, June 2009;11(2):111-128.
- Citron Martin. Alzheimer Disease: treatment in discovery and development, Nature
Neuroscience 5, 1055-1057 (2002), Published online 28 October 2002.
- Cook A.K., Niven, C.A., Downs, M.C. “Assessing the pain of people with cognitive
impairment” International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 421-425.
- Craft S., et all. Intranasal insulin therapy for Alzheimer’s Disease and amnestic mild
cognitive impairment: a pilot clinical trial: Archives of neurology, 2012, Jan;
69(1):29-38. Sept. 12 2011.
- Danniel P. Neuropathology of Alzheimer’s Disease. Mount Siani Journal Of
73
Medicine, Vol. 77, Issue 1, p.32-42, Jan/Feb. 2010.
- Davies E., Higginson I.J. “Better palliative care for older people”. World Health
Organization, Europe 2004.
- Dickerson BC., et all. The cortical signature of Alzheimer’s Disease. Cereb Cortex
2009, Mar;19(3):497-510.
- Dickerson BC., et all. Alzheimer signature MRI biomarker predicts Alzheimer
Disease Dementia in cognitively normal adults. Neurology Apr. 19;76(16):1395-402.
- Dresser RS. Treatment decisions for incapacitated patients.Principles of Health Care
Ethics. 2nd ed. Chichester, England: John Wiley and Sons; Ltd; 2007:305-310.
- Druper B., Peisah C., Snowdon J., Brodaty H. “Early dementia diagnosis and the
risk of suicide and euthanasia”. Alzheimer’s and dementia, vol.6, no.1, p.p. 75-82,
2010.
- Ferri CP., Prince M., Brayne C., et all. Global prevalrnce of dementia: a Delpi
consensus study. Lancet 2005; 336:2112-17.
- Fillit Howard M., Buttler Robert N., O’ Connel Allan, et all. Achieving and
maintaining cognitie vitality with aging. Mayo Clinic proceedings: 2002;77:681-696.
- Fratiglioni L., Winbland B., Von Strauss E. Prevention of Alzheimer’s Disease and
dementia. Major findings from the Kungsholen Project. Physiol. Behav. 2007;92(1-
2):98-104.
- Freeman K. The work and Life of Solon. London: London University Press.
- Fuller Geraint, Manfotd Mark. Νόσος Alzheimer, Νευρολογία, Αθήνα,
Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιάνος, 2002. Μετάφραση- Επιμέλεια Καλφάκης Ν.,
σελ., 55.
- From the centers for Disease Control and Prevention. Public Health and aging:
trends in aging-United States and Worldwide. JAMA. 2003 Mar. 19;289(11):1371-3.
- Harris Dylan. “ Forget me not: Palliative Care for people with dementia”.
Postgraduate Medical Journal Of Geriatric Psychiatry, 14:421-425.
- Hebert LE., Scherr PA., McCann JJ., Evans DA. Alzheimer disease in the United
States (2010-2050) estimated using the 2010 Census. Neurology 2013;80(19):1778-
83.
- Hebert LE., Scherr PA., McCann JJ., Evans DA. Alzheimer’s disease greater for
women than for men? Am. J. Epidemiology 2001;153(2):123-6.
- Howe G. Edmud. “Ethical issue in diagnosing and treating Alzheimer’s disease”.
Psychiatry Journal. May 2006;3(95):43-45.
- Hughes C. Julia, Jolley David, Jordan Alice, Sampson L. Elizabeth. “ Palliative Care
in Dementia: Issues and evidence”. Advances in Psychiatry Treatment (2007),
13:251-260.
- Hyman BT., Phelps CH., Beach G., et all. NIA-Alzheimer’s Association guidelines
on neuropathologic assessment on Alzheimer Disease. Alzheimer-Dement.
2012;8(1):1-13.
- Health Care Commission (2009). Equality in later life. A National Study of older’s
mental health services. London.
- Jack CR., Albert MS., Knopman DS., McKhann CM., Sperling RA., Carillo MC., et
all. Introduction to the recommendations from NIH-Alzheimer’s Association
Workgroups on diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease. Alzheimer-Dement.
2011;7(3):257-62.
- Jackson J. “On the morality of deception-does methods matter?” J.Med. Ethics.
1993, Sep.; 19(3):183-7.
- Karenberg Axel., Hans Forstl. Dementia in the Greco-Roman World. Review
article. Journal of the Neurological Sciences, vol. 244(2006), p. 5-9, (p.7).
74
- Kay DW., Foster DP., Newens AJ. “ Long term survival place of death, and death
certification in clinically diagnosed presinile dementia in Northen England”. Follow
up after 8-12 years. British Journal of Psychiatry, 177, 156-162.
- Knipis K. Vulnerability in research subjects: A bioethical taxonomy. National
Bioethcs Advisory Commission. Ethical and Policy issues in Research Involving
Human Participants. Vol. II, Commissioned Papers and staff analysis, 2001.
- Landau Ruth, Shirli Werner. “Ethical aspects of using GPS for tracking people with
dementia: recommendation for practice”. International Psychogeriatrics (2012), 24:3,
358-366, p.358.
- Lazaroff Alan, Dolloff Judith. Tools for early identification assessment and
treatment for people with Alzheimer Disease and Dementia, a publication of the
Chronic Care Consortium. Alzheimer’s association, 1998, Revised June 2001 (this tod
was developed by the Care Management Advisory Group of the Chronic Care
Networks for Alzheimer’s Disease.
- Livingston G., Johnston K., et all. Systematic review of psychological approaches to
the management of neuropsychiatric symptoms of dementia. Old Age Task Force on
the World Federation of Biological Psychiatry. Am. J. Psychiatry, 2005.
Nov;162(11):1996-2021.
- Locke John, Nidditch P.H. “An Essay concerning human understanding”. Clarendon
Press, Oxford UK, 1975.
- Margallo Lana M., et all. “Management of behavioral andpsychiatric symptoms
against dementia sufferers living in care enviroment”. International Journal of
Geriatric Psychiatry, 2001.
- Marzanski Marek. “ On telling the truth to patients with Alzheimer”. Western
Journal of Medicine, Nov. 2000;173(5):318-323.
-Mattson Niklas, Brax Davis, Zetterberg Henrick. “To know or not to know: Ethical
issues related to Early Diagnosis of Alzheimer’s Disease”. International Journal of
Alzheimer’s Disease. Vol. 2010, Article ID 841941, 4 pages.
- Maurer Konrad, Volk Stephan, Gerbaldo Hector. “August D., and Alzheimer’s
disease”. Department of medical history. Lancet 1997;349:1546-99. (p.1546).
- Maurer K., McKeith Ian., Cummings Jeffrey, Ames David, Burns Alistain. “ Has the
management of Alzheimer’s Disease chamged over the past 100 years?”. Lancet, vol.
368, Nov.4, 2006;368:1619-21, (p.1619).
- Moeira PI. High-sugar dits, type 2 diabetes and Alzheimer’s Disease. Curr.Opin.
Clin. Metab. Care., 2013, Jul;16(4):440-5.
- Morris MS. “Homocysteine and Alzheimer’s Disease”. Lancet Neurology, 2003,
Jul;2(7):425-8.
- Morrison R.S., Siu A.L. “Survival in end-stage dementia following acute illness”.
JAMA, 284, 47-52.
- Nauert Rick. Eatly detection of Alzheimer’s presents Ethical dillema. Psych.
Central, reviewed by John M. Crohol, om September 19, 2011.
- Niemeijer et all. “Ethical and practical concerns of surveillance technologies in
residential care for people with dementia or intellectual disabilities: an overview of
the literature”. International Psychogeriatrics, 22 (special issue), 1129-1142.
- Prince Martin, Knapp M., et all. Dementia UK, 2007. Institute of Psychiatry at
King’s College, London. Personal Services Research. Unit at the London School of
Economics, Alzheimer’s Society.
- Pain in older people- A hidden problem. Picker Institute, 2007.
- Qiu C., De Ronchi D., Fratiglioni L. The epidemiology of the dementia: an update
75
Curr. Opin. Psychiatry.2007;20(4):380-385.
- Reed Bruce, Villeneuve Sylvia, Mack Wendy, et all. Association between serum
cholesterol levels and cerebral amyloidosis. JAMA Neurol. 2014;71(2):195-200.
- Sakka P. Towards a Dementia Action Plan in Greece. Athens Association of
Alzheimer’s Disease and Related Disorders, 20th Alzheimer Europe Conference:
“Facing Dementia Together”, Luxembourg, 2010.
- Salloway Stephen. Clinical and Pathological Examples of Alzheimer’s Disease,
vol.95, No 7, July 2012, p.207-208.
- Shepardson Nina E., Shanker Ganesh M., Selkol Dennis J. Cholesterol level and
statin use in Alzheimer disease. I. Review of epidemiological and preclinical study.
JAMA Neurol. 2011;68(10):1239-1244.
- Slaughter S., Cole D., Jennings E., Reimer MA. (2007). Consent and assent to
participate in research from people to people with dementia. Nursing ethics, 14(1),
27-40.
- Smith David et all. Homocysteine lowering by B vitamins slows the rate of
accelarated brain atrophy in Mild Cognitive Impairment: A randomized Controlled
Trial. Published 08 September 2010.
- Smith A.P., Beattie B.L. “Disclosing a diagnosis of Alzheimer disease: Patients and
family experiences”. Canadian Journal Of Neurological Sciences, vol. 28, sup. 1, p.p.
67-71, 2001.
- Topo P. “ Dementia patients and their caregivers: a literature review”. Journal of
applied Gerontology, 2009, 28, 5-37.
- Torack R. The early History of Senile Dementia. In: Reisberg, B., eds. Alzheimer’s
Disease New York: The Free Press, 1983:23-28, (p. 25).
- Treloar A., Crugel M., et all. “Ethical dilemmas: Should antipsychotics ever be
prescribed for people with dementia?”. British Journal of Psychiatry, 197(2):88-90,
2010.
- The duties of a doctor: Good Medical Practice: Guidelines to doctors. London.
General Medical Council;1995.
- Vickey BG., Miltan BS., et all. The effects of a disease management intervention on
quality and outcomes of dementia care: A randomized controlled trial. Ann. Intern.
Med. 2006:145(10):713-26, 2014. Alzheimer’s Disease Facts and Figures.
Alzheimer’s Association. Alzheimer and dementia, vol.10, issue 2, p.16.
- Weili Xu., Camilla Ferrari, Hui-Xin Wang. Epidemiology of Alzheimer’s disease, p.
329.
- Wigg J.M. “Liberating the wanderers: Using technology to unlock doors for those
with dementia”. sociology of Health and illness, 32,288-303.
- Who Cares Wins, Royal College Psychiatrists, 2005.
Διαδικτυακές Πηγές
76
- Alzheimer’s Disease, Fact Sheet. Alzheimer’s Disease education and refferal center.
National Institute on Aging, available at: http://www.nia.nih.gov.
- Alzheimer’s Disease Genetics, Fact Sheet, National Institute of Aging. Alzheimer’s
Disease’s Education and Refferal Center, US Department of Health and Human
Services, available at: http://www.nia.nih.gov.
- Anderson Pauline. “Experts debate electronic tracking of dementia patients”.June
21, 2013, available at: http://www.medscape.com.
- Alzheimer’s Disease facts and figures, 2013, available at: http://www.alz.org.
- Bob De Marco: Is a cheap genetic test for Alzheimer’s coming on the market?
Tuesday, May, 11, 2010, available at: http://www.alzheimersreading.com.
- Caregiving for Alzheimer’s patients. Fisher Center for Alzheimer’s research
foundation, available at: http://www.alzinfo.org.
- Caregivers stress. Alzheimer’s and Dementia Caregiver Center, available at:
http://www.alz.org.
- Clinical trials alz./org/research center, advancing Alzheimer’s research worldwide,
available at: http://www.alz.org.
- Consent patients and doctors making decisions together, available at:
http://www.alzheimersorg.uk, 17, August, 2007.
- Diabetes and Alzheimer’s Disease, linked by Mayo Clinic staff, available at:
http://www.mayoclinic.com.
- Diagnostic guidelines for Alzheimer’s Disease: Alzheimer;s Disease education and
referral center, NIH, US department of Health and Human Services, available at:
http://nia.nih.gov.
- DSM-IV criteria for Alzheimer’s Disease-DNA Learning Center, CHS: Cold Spring
Harbor Laboratory, available at: http://www.dnalc.org.
- Eilish O’ Regan. “Tagging Alzheimer’s patients causes a rift”. July 13, available at:
http://www.independent.ie.
- Equality, discrimanation and Human Rights. Alzheimer’s Society. Leading the fight
against dementia, available at: http://www.alzheimersorg.uk. Last updated, March
2012.
- End Of Life Care, Alzheimer’s Association, The compassion to care, the leadership
to conquer, available at: http://www.alz.org.
- End of life decisions, Honoring the wishes of a person with Alzheimer’s Disease.
Alzheimer’s Association, available at: http://www.alz.org.
- Europe Informed consent to dementia research. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-eur.org, 29/3/2012.
- Frantz Niles. New criteria and guidelines for the diagnosis of Alzheimer’s Disease,
puplished for first time in 27 years- Research agenda suggested for detacting pre-
symptomatic Alzheimer’s- New Alzheimer’s definition moves researchers closer to
early detection and intervation. Alzheimer’s Association, available at:
http://www.alz.org.
- Hans Barbara. Living in the moment. Dutch village offers dignified care for
dementia sufferers. Spiegel International, March 29, 2012, available at:
http://www.spiegel.de.
- Hendrick Bill. Smoking linked to Alzheimer’s Disease and Dementia, WebMD
Health, available at: http://www.webmed.com, Oct. 25, 2010.
- Human Rights issues arising from the treatment of older person in hospitals and
residential care. Alzheimer’s Society. Leading the fight against dementia, available at:
http://www.alzheimersorg.uk.
- Kennard Christine, “The Alzheimer’s Brain”, available at: http://
77
alzheimer’s.about.com.
- Knapton Sarah. Alzheimer Disease: 15 minute test could spot early sign of
dementia. 13 Jan., 2014, available at: http://www.telegraph.co.uk.
- Kolata Gina. “ Alzheimer’s Disease: Dangers and Trials on Denial”, available at:
http://www.nytimes.com, published: February 28, 1991.
- Legal and financial planning for people with Alzheimer’s Disease fact sheet.
National Institute on Aging. Alzheimer’s Disease education and refferal center,
available at: http://www.nih.gov . August, 2013.
- Legal plans. Assisting a person with dementia in planning for the future.
Alzheimer’s association, available at: http://www.alz.org, 2012.
- Legal Documents, Alzheimer’s and Dementia caregiver center. Alzheimer’s
association, available at: http://www.alz.org.
- Lunde Angela. “ Should you tell someone about his or her Alzheimer’s Diagnosis?”
Mayo Clinic, Alzheimer’s Disease, October 4, 2008, available at:
http://www.mayoclinic.org.
- Memorandum by the Alzheimer’s Society (OPH 31), Summury available at:
http://www.publications.parliament.uk.
- Mental Capacity Act 2005, Alzheimer’s Society. Leading the fight against dementia,
available at: http://www.alzheimer.org.uk.
- Mild Cognitive Impairment. Alzheimer’s Society, available at:
http://www.alzheimers.org.uk.
- Napoletan Ann. Dementia Care: what in the world is a dementia village? August 7,
2013, available at: http://alzheimers.net.
- Nsikan Akpan. “Should we tag Alzheimer’s patients with GPS trackers?”. Medical
Daily, June 20, 2013, available at: http://www.medicaldialy.com.
- New diagnostic criteria and guidelines for Alzheimer Disease. About biomarkers,
alz.org., research center, advancing Alzheimer’s research worldwide, available at:
http://www.alz.org.
- Online self-tests for Alzheimer’s Disease don’t work. Experts, July 16, 2013. Health
Day, available at: http://www.usnews.com.
- Participating in Alzheimer’s Disease Clinical Trials and studies. Fact Sheet.
National Institute on Aging. Alzheimer’s Disease Education and Refferal Center,
available at: http://www.nia.nih.gov.
- Prevention and risk of Alzheimer’s and Dementia, Alzheimer’s Association,
alz./org/research center, available at: http://www.alz.org.
- Prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe, available at:
http://www.alzheimer-europe-org, 2013.
- Preventing Alzheimer, National Institute on Aging, available at:
http://www.nia.nih.gov., March 21, 2014.
- Prince Martin, Mathew Prina, Maelenn Guerchen. “World Alzheimer’s Report
2013: An analysis of long-term care for dementia”. Global observation for aging and
dementia care, Health Service and Population Research Department, King’s College,
London. Alzheimer Disease International, The Global Voice Of Dementia, available
at: http://www.alz.co.uk.
- Protection on participants in research. Alzheimer’s association, available at:
http://www.alz.org, September 2011.
- Reinberg Steven. High blood pressure may add to Alzheimer’s risk. Sources:
Alzheimer’s Research Center, New York City; March 18; 2013, JAMA Neurology, by
News From Health Day, available at: http://www.webmed.com.
- Respect for Autonomy. Ethical Issues in Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s
78
Association, available at: http://www.alz.org.
- Sauer Alissa. “Is the Alzheimer’s blood test to good to be true?”. March 12, 2014,
available at: http://www.alzheimersnet.com.
- Sauer Alissa. “Sapphire test might diagnoze Alzheimer’s, years before onset”. Feb.
19, 2014, available at: http://www.alzheimersnet.com.
- Smiths Melinda, Wayne Melissa, Segal Jeanne. Alzheimer’s and Dementia
prevention, Feb.2014, available at: http://www.helpguide.org.
- Southern Alice. Genetic testing, Alzheimer’s Society, Leading the fight against
dementia, June 2013, available at: http://www.alzheimersorg.uk.
- Stain Rob. Company plans to sell genetic testing kit at drugstores, Washington Post,
Tuesday, May, 11, 2010, available at: http://www.washingtonpost.com.
- Strobel Gabrielle. Genetic testing and counceling for Early onset Familial
Alzheimer Disease, alz forum, Networking for a cure, available at:
http://www.alzforum.org.
- Support for Alzheimer’s and Dementia Caregivers, available at:
http://www.helpguide.org.
- “Tagging Alzheimer’s patients”. WebMD Health News, available at:
http://www.webmd.com, 17 Oct., 2002.
- Tiuker Ben. Dementia Village, ispires new care, December 27, 2013, available at:
http://www.cnn.com.
- The Search for Alzheimer’s Causes and Risks Factors. What we know today about
Alzheimer’s Disease. Alzheimer’s Association Research Center, available at:
http://www.alz.org.
- The Nurremberg Code. National Commission for the protection of human subjects
of biomedical and behaviorals research. The Belmont Report: Ethical principals and
guidelines for the protection of human subjects of research. Wanshington DC:
Goverment Printing Office 1979, available at: http://www.ohss.od.nih.gov.
- Tests For Alzheimer’s Disease and Dementia: Alzheimer’s Association, available at:
http://www.alz.org, 2014.
- The Mini Mental State Examination (MMSE). Alzheimer’s Society, available at:
http://www.alzheimer.org.uk.
- US Food and Drug Administration (2005, April 11). Public Health advisory: deaths
with antipsychotics in elderly patients with behavioral disturbances. Accessed January
24, 2012, available at: http://www.fda.gov.
- Vaugh Peggy. Alzheimer’s diagnostic guidelines updated for first time in decades.
National Institute on Aging, April 19, 2011, available at: http://www.nia.nih.gov.
- World Health Organization (2002). WHO. Definition of Palliative Care, available at:
http://www.who.int.
- Βένιου Ειρήνη. Μεγάλες κλινικές δοκιμές χαπιού για τη νόσο Alzheimer. Εφημερίδα
«ΤΟ ΒΗΜΑ science», δημοσίευση 27/12/2013.
- Καϊάφα-Γκμπάντι Μ., Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη Ε., Συμεωνίδου-Καστανίδου Ε.
Κλινικές μελέτες στον άνθρωπο. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής,
Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2010, σελ. 91-94.
- Κάλφας Β., Πλάτων Τιμαίος. Εκδόσεις Πόλις, Αθήνα, 1998.
- Κατρούγκαλος Γ. Το δικαίωμα στη ζωή και το θάνατο, 1993, σελ.95.
- Κονδύλη Κύνθια. Πρόληψη Alzheimer. Εφημερίδα «ΤΑ ΝΕΑ», 19/9/2009.
- Κοσμίδου Μαίρη. Κλινική Νευροψυχολογική Εκτίμηση, Νόσος Alzheimer, σελ.
187. Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιάνου ΑΕ., Αθήνα 2008.
79
- Λογοθέτης Ι. Η εξέταση των ψυχοδιανοητικών λειτουργιών. Νευρολογία Λογοθέτη,
Θεσσαλονίκη, Studio University Press, τέταρτη έκδοση, 2004, σελ. 213-216.
- Λογοθέτης Ι., Μυλωνάς Ε. Εκφυλιστικές νόσοι του Νευρικού Συστήματος.
Νευρολογία Λογοθέτη, Θεσσαλονίκη, Studio University Press, 2004, τέταρτη
έκδοση, σελ. 425-427.
- Μάνεσης Αρ. Ατομικές Ελευθερίες, Θεσσαλονίκη 1982, σελ. 126.
- Μαργαρίτης Μ. Η ευθανασία. Ελληνική Δικαιοσύνη 2000, σελ.1228-1229.
- Μονάδα Ανακουφιστικής και Παρηγορητικής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών.
- Λιτού Μαρία. «Τρισδιάστατοι .... Φροντιστές για ασθενείς με Alzheimer». Άρθρο
της εφημερίδας «ΑΓΓΕΛΙΟΦΟΡΟΣ ΤΗΣ ΚΥΡΙΑΚΗΣ», 10/2/2013.
- Νικολάου Κ., Ευθυμίου Α. «Συμβουλές για όσους φροντίζουν ασθενείς με
Alzheimer». Άρθρο της εφημερίδας «ΤΑ ΝΕΑ», 20/9/2011.
- ΝΟΜΟΣ ΥΠ’ΑΡΙΘ. 3418. Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας. Κεφάλαιο Θ, Ειδικά
Θέματα. Άρθρο 29, Ιατρικές αποφάσεις στο τέλος της ζωής. Αρ. Φύλλου 287,
28/12/2005, σελ. 5399.
- Πλάτων, Τιμαίος ή Περί Φύσεως. Εκδόσεις Ζήτρος, 2010.
- Προβατάς Σ. Ιατρική Ευθύνη. Θεσσαλονίκη, Zymel, 2009.
- Συμεωνίδου-Καστανίδου Ε. Η ευθανασία στο Ποινικό Δίκαιο. Δημοσιεύματα
Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007,
σελ. 153-154.
- Ταρλατζής Κ. Βασίλης. Το ιατρικό λειτούργημα στο Νέο Κώδικα Ιατρικής
Δεοντολογίας, σελ. 73. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής. Ο νέος
Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας, Ν.3418/2005. Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-
Θεσσαλονίκη, 2006.
- Τάσκος Ν. Παθητική Ευθανασία. Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και Βιοηθικής.
Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2007, σελ.103.
- Τσολάκη Μάγδα, Νευρολόγος-Ψυχίατρος-Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, ΓΝΘ
Παπανικολάου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer.
- Τσώλη Θεοδώρα. Νέο πειραματικό φάρμακο για τη νόσο Alzheimer, Εφημερίδα
«ΤΟ ΒΗΜΑ Science», δημοσίευση 15/5/2013.
- Φουντεδάκη Κ. Η συναίνεση του ενημερωμένου ασθενούς σύμφωνα με το Νέο
Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (Ν. 3418/2005). Δημοσιεύματα Ιατρικού Δικαίου και
Βιοηθικής. Ο Νέος Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας. Διεύθυνση σειράς: Μ. Καϊάφα-
Γκμπάντι, Ε. Κουνουγέρη-Μανωλεδάκη, Ε. Συμεωνίδου-Καστανίδου. Εκδόσεις
Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη, 2006, σελ.20-22.
Διαδικτυακές πηγές
80
- Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο Alzheimer. Alzheimer Disease International.
Σεπτέμβριος 2008, διαθέσιμο στην ιστοσελίδα: http://www.alz.co.uk.
- Σακκά Π. «Το φορτίο των φροντιστών ασθενών με Alzheimer», διαθέσιμο στην
ιστοσελίδα: http://www.eumedline.eu.
81