Ética y Enfermedad Terminal

Doctorado en Psicología
(U.P.C.H.)

Dra. Patricia Campos O.

U.S.A.T.
Mayo 2014
Ámbito Epistemológico

Bo Andreassen Rix (1990)

Concepto de muerte

Criterio de muerte
Reflexiones sobre la Muerte
(Germán Cerdá – Olmedo)
 La muerte como tabú
 La vulnerabilidad del ser humano
La vida como sinónimo de plenitud física y mental
≠ la muerte es inherente a la propia existencia

“Eutanasia” = “Buena muerte”
 La existencia como un proceso dinámico de expectativas,
proyectos, logros, fracasos, deficiencias, etc.  hace mas
aceptable afrontar enfermedad, vejez y muerte
 Los límites de la libertad
 La sociedad y la muerte
Cuidados paliativos
 La dignidad de la muerte, modificar el “como” no el “cuando”
“La separación del alma del cuerpo”

Platón
“Desde el punto de vista físico la muerte
no es otra cosa que el cese de la vida…
pérdida de operar como un todo”.

Ignacio Carrasco de Paula

 Nueva Definición de Muerte

 Ausencia de la capacidad y del contenido de

la conciencia y diagnosticada con carácter
de irreversibilidad

Machado, C. Death on Neurological Grounds.

J. Neurosurgical Sciences 38: 154-
154-163, 1994.

Machado C. Rev Cubana Med. 1996; 35 (3)

 La Determinación del Punto
de Irreversibilidad del Proceso

¡¡¡ es lo verdaderamente importante!!!

Existen Tres Temores ante la Muerte

• El temor ante el evento mismo

• El temor a lo que hay después

• El temor a lo que se deja

Consideraciones Acerca de la Muerte

• En el hombre hay algo que no muere

• La muerte del hombre es algo muy especial
• ¿Sabemos que es exactamente la muerte?
• Tiene muchas dimensiones, no es solo un
hecho biológico, también es un hecho social
• El sentido subjetivo de la muerte
• Filosofía: la muerte es un tránsito, un paso
incompleto o parcial
BIOÉTICA PERSONALISTA
 DEFENSA A LIBERTAD Y
LA VIDA RESPONSABILIDAD

BIOÉTICA
PERSONALISTA

TOTALIDAD Y SOCIABILIDAD Y
RESPONSABILIDAD SUBSIDIARIDAD
PRINCIPIOS DE LA BIOETICA
PERSONALISTA

 Se fundamenta en el SER de la persona

humana y en su DIGNIDAD.
 Este modelo mantiene el primado y la
intangibilidad de la persona humana,
considerada como valor supremo, punto de
referencia, fin y no medio.
 Esto permite construir una bioética plenamente
respetuosa con la dignidad última de la persona
humana.
PRINCIPIO DE SOCIABILIDAD
Y SUBSIDIARIDAD

 La persona está inserta en una sociedad

que debe tender al bien común: cada
hombre es responsable de su salud y de la
salud de los demás; complementariamente.
 «Todo el bien que puede hacer la persona
por sí misma debe ser respetado, así como
todo el bien que pueden hacer las personas
asociadas -en familia o en las libres
asociaciones- debe ser respetado también».
PRINCIPIO DE SOCIABILIDAD
Y SUBSIDIARIDAD
 Este principio mueve a todas las personas a realizarse a sí
mismas en la participación de la realización de sus semejantes,
promueve la vida y la salud de la sociedad a través de la vida y
la salud de la persona como tal.
 En este caso, la sociabilidad tiene su fin en la consecución del
bien común, la propia vida y la de los demás; no es sólo personal
sino también social; por tanto, se promueve el bien común
promoviendo el bien de los demás.
 La sociabilidad se combina con el de subsidiariedad, que
prescribe el cuidado de los más necesitados.
Enfermedad Crónica

Enfermedad Terminal

Enfermedades Neurodegenerativas
Enfermedad crónica
Larga duración

Cuyo final o curación no pueden

preveerse claramente

Mayor a 6 meses

No necesariamente es incurable

Enfermedad terminal

Avanzada, progresiva, incurable

Sobrevida < a 6 meses
Falta de posibilidad razonable de respuesta
a tratamiento específico
Problemas multifactoriales
Impacto emocional
Enfermedades neurodegenerativas

Crónicas

Incurables

Progresivas

Alteración FNS / motoras

 ELEMENTOS QUE INTERVIENEN EN LA TOMA DE DECISIONES
DIAGNÓSTICAS Y SUS INTERACCIONES
SOCIEDAD SOCIEDAD

Entorno asistencial

Conocimientos específicos Personalidad

Experiencia RELACIÓN Código ético
MÉDICO PACIENTE
Personalidad CLÍNICA Expectativas
Código ético Biografía

Propuestas Consentimiento
diagnó
diagnósticas
TOMA DE DECISIÓ
DECISIÓN
DIAGNÓ
DIAGNÓSTICA

RESULTADOS
RESULTADOS
SOCIEDAD SOCIEDAD
El principio de lo éticamente adecuado en el uso
de los medios de conservación de la vida
(M. Calipari: curarse y hacerse curar, entre el abandono
del paciente y el encarnizamiento terapé
terapéutico, 2007)

Conceptos fundamentales:
La decisión concreta no es establecer la obligatoriedad o no del uso
de un determinado medio de conservación de la vida, si no
RECONOCER Y RESPETAR la dignidad de la persona, el mejor modo de
promover su BIEN INTEGRAL.
Objeto: medios de conservación de la vida:
 Terapéutica
 Diagnóstico
 Cuidados normales
 Medios naturales
 Medios artificiales
Cualidad: ordinario / extraordinario
proporcionado / desproporcionado
Caso Clínico

 Hombre 60ª. Hospitalizado con diagnóstico MM en tratamiento.

La quimioterapia le ha producido pancitopenia lo que lo ha
llevado a una BCPN.
Es paciente renal crónico en diálisis.
 Un día toma a las 6:00am un opioide recetado por el médico
para un severo dolor lumbar. Por la tarde se a va a diálisis pero
porque le cae la PA, suspenden la diálisis y queda mal. Horas
mas tarde se siente soporoso y su respiración se torna agónica.
Es evaluado y encontrado en coma con pupilas muy pequeñas y
escasa respuesta al dolor 
 Continúa en coma, sigue en tratamiento por la BCPN, y 2 horas
después está muerto. 
Medios De Conservación De La Vida
Dinamismo Evaluativo En Tres Fases

 Uso en situación
 Factores objetivos y subjetivos
 Primera fase: evaluación de la
proporcionalidad
 Segunda fase: evaluación de la
ordinariedad
 Tercera fase: síntesis clasificatoria
Primera Fase

 La proporción ó desproporción de un medio

indicará lo adecuado o inadecuado de su uso
desde un punto de vista
“técnico – médico”
 Eficacia médica: efectos que un medio produce
en relación a un objeto
 Eficacia global: obtención de efectos saludables
en el contexto general de la vida del paciente.
 La proporcionalidad deberá tener en cuenta:
 La disponibilidad concreta de hallar el medio
 La actual posibilidad técnica de usarlo
adecuadamente
 Las expectativas razonables de “eficacia médica”
real
 Efectos colaterales eventuales
 Previsibles riesgos para la vida del paciente
 Posibilidad actual de recurrir a alternativas
terapéuticas de igual o mayor eficacia
 Cuantificación de recursos sanitarios
Segunda Fase
 Norma relativa

 La extraordinariedad de un medio está

representada por el hecho de que el paciente
experimente subjetivamente y en la situación
concreta, una cierta IMPOSIBILIDAD física o moral
para su empleo.
 Factores que pueden volver extraordinario el uso
de un medio de conservación de la vida:
 Esfuerzo excesivo para hallar o usar el medio
 Experimentar un dolor físico insoportable que
no puede ser suficientemente aliviado.
 Costos económicamente altos
 Experimentar miedo o repugnancia en relación
con el empleo del medio
Tercera Fase
 El deber moral del empleo de cualquier medio de
conservación de la vida se caracteriza en base a tres
situaciones – tipo: - Obligatoriedad
- Facultatividad
- Ilicitud

Medios Modo de obrar

Proporcionados y ordinarios Obligatorio
Proporcionados y extraordinarios Facultativo
Desproporcionados y ordinarios Ilícito
Desproporcionados y extraordinarios Ilícito

 Puede darse el caso de que con el fin de poder cumplir

deberes mas serios (de caridad, o de justicia, hacia Dios o
hacia el prójimo) también el uso de un medio proporcionado y
extraordinario podría ser OBLIGATORIO.
El Paciente Terminal en U.C.I.

a) Cuidados mínimos y medidas de

soporte vital

b) Alimentación en el enfermo terminal

c) Encarnizamiento terapéutico
Derechos del Enfermo
en Estado Terminal

1. Intervención del enfermo en

la elección del tratamiento
2. El derecho del enfermo a la verdad
3. El derecho a la asistencia familiar,
psicológica y espiritual
 Manejo del Paciente Terminal

 Dolor

 Disnea

 Delirio

 Síndrome anorexia – cognexia - astenia

Recomendaciones en
Sedación Terminal

 Individualizar el tratamiento

 Respetar decisión del paciente o

familia

 No suprimir cuidados elementales

El Cuidado del Paciente Terminal

 Cicely Sanders: hospice

 Teoría del “total care”  “total confort”

La Comunicación
Como Forma de Cuidado

Buber y los tipos de diálogo

Recomendaciones para la comunicación

Funciones Específicas del Cuidado

 Función cuidadora
Cuidados básicos generales
Cuidados preventivos
Cuidados sintomáticos

 Función protectora o de garante

Mantener un ambiente seguro
Defender derechos humanos y legales
del paciente
 Responsabilidad moral en el cuidado
del paciente terminal

¿Qué es responsabilidad moral?

 Para asumir la responsabilidad es

necesario que confluyan
Libertad
Conducta intencional
Acción u omisión
Cualidades de un
Cuidador Primario Ideal
1. Posibilidades reales de cuidado
(proximidad, condiciones físicas)
2. Relación afectiva con la persona enferma
3. Inspirar seguridad y confianza
4. Capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente
nivel cultural
5. Sentido de responsabilidad
6. Salud mental
7. Actitudes para el apoyo, pero no sobre
protectoras
ni paternalistas
La Importancia de la Familia
en la Atención Enfermos Terminales

Familiares colaboradores

Familiares difíciles
La Familia en la Enfermedad
Terminal
 Evaluar antes de tratar

 Explicar las causas de los síntomas

 Establecer objetivos terapéuticos

 Disminución….. De los síntomas

 Atención a los detalles

 Revisar
Diferencias entre Síntomas del Paciente
y Síntomas de la Familia
Paciente
Asociadas a enfermedades
Visibles
Más fácil de explicar y comprender
Terminan con el fallecimiento
Evolucionan para peor
Familia
No asociadas a enfermedad,
pueden ser adaptativas
Deben buscarse
Difíciles
Se prolongan mas allá del
fallecimiento
Oscilan y evolucionan hacia
adaptación y funcionalidad
Creencias Negativas de la Familia
Respecto a la Enfermedad Terminal
 Que la enfermedad sea contagiosa
 Que la enfermedad terminal sea hereditaria
 Que la enfermedad es un castigo
 Que la enfermedad es reversible y curable
 Que el enfermo ha de sufrir necesariamente
 Que la muerte será mejor en el hospital
 Que el equipo sanitario ya no puede hacer nada por el enfermo
 Que la morfina es muy fuete y peligrosa
 Que es mejor que el enfermo no sepa lo que tiene y que se va
a morir
 Principales Miedos de la Familia
 Miedo a que el enfermo no vaya a recibir la atención
adecuada
 Miedo a que el enfermo sufra y tenga una larga agonía
 Miedo a hablar de la enfermedad
 Miedo a que el enfermo adivine que se muere
 Miedo a ellos mismo traicionen el silencia respecto al
pronóstico
 Miedo a no ser capacees de cuidar el enfermo adecuadamente
 Miedo a estar solos con el enfermo en el momento de la
muerte
 Miedo a no estar presente cuando muera
 Miedo a no saber identificar la muerte
 Miedo a la soledad después de la muerte
 Miedo a no tener ayuda profesional cuando la necesiten
 Recomendaciones a la Familia
 Cuidad a un enfermo no es sólo deber, sino un derecho
 Tener siempre presente que lo que más necesita un
enfermo es su presencia y compañía
 Es necesario tener paciencia, su familiar o amigo sufre
tanto o más que el mismo cuidador o los familiares
 No se debe distanciar del enfermo; si el cuidador cree
que no puede seguir desempeñando la tarea, es
necesario buscar a otra persona que lleve acabo dichos
cuidados
 Hay que ponerse en el lugar del enfermo, ser empático
 Recordará mirarle siempre a los ojos, la comunicación
no sólo es verbal
 Ayúdese a si mismo. Sea creativo, encuentre nuevas
metas y relaciones, sea no sólo un técnico al cuidar,
sino un artista
 Si tiene dudas, consulte a los profesionales de la salud,
que atienden a su paciente o a personas que con más
experiencia en cuidar a enfermos, esto le dará
seguridad
 Es importante, planear períodos de “descanso” durante
el día y la semana
 Mantenga la rutina y sus hábitos de vida y relaciones
familiares tan intactas como le sea posible
 Comparta sentimientos o decisiones con los otros
cuidadores del paciente
 Encarnizamiento Terapéutico

 E. vitae (tercer cap. N° 64-67): encarnizamiento

terapéutico y desproporcionalidad de los
cuidados.
 Eutanasia (E. Sgreccia) “acción u omisión que,
por su naturaleza ó en su intención procura la
muerte con el fin de eliminar todo dolor.
La eutanasia se sitúa pues, en el nivel de las
instenciones o los métodos utilizados”.
Recomendaciones para una Actuación
Ética del Profesional ante el Moribundo

• El médico no debe sentirse ante el fallecimiento

del enfermo, frustrado, fracasado, responsable
(en algunos casos).
• Mantener un nivel adecuado de comunicación con
el paciente y su familia incluso preparándolos para
el desenlace final.
• No caer en posiciones de abandono.
• No mantener actitud de indiferencia ante la
muerte.
• Si no puede curar, pues aliviar, tranquilizar,
calmar.
• No delegar su responsabilidad en otra persona.
• Ayudar al enfermo a conservar su autonomía
(capacidad de autogobierno, elección, dignidad
e integridad).
• Que el paciente se sienta cómodo.
• Tener en cuenta el consentimiento del paciente
y sus familiares.
• Crear un ambiente profesionalismo,
conveniente y competente.
• Procurar la atención en el domicilio si se
considera factible (Médico de la Familia).
• Tratamiento adecuado del dolor y el
sufrimiento.
• Confirmar el diagnóstico por todos los
médicos posibles (sin llegar al
ensañamiento terapéutico).
• Utilizar tratamientos paliativos.
¿Bajo que circunstancias se muere
con dignidad?
• Cuando hay presencia en el paciente de serenidad y
autorespeto de manera tal que inspire respeto por
los demás.
• Rodeado del cariño y apoyo de sus seres queridos.
• Proteger la pérdida de la imagen corporal.
• Conocer y concienciar que la muerte está cerca.
• Poder elegir COMO morir
• Morir en su domicilio por ser mas cómodo y
protegido para el paciente (según las
circunstancias).
• Información adecuada.