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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Importancia de la organización de los servicios de atención de


NANEAS

¿Por qué es tan importante organizar la atención para este tipo de pacientes? Conoce las principales causas que
generan un niño o niña NANEAS y el impacto del modelo integral de la atención en salud en la calidad de vida de
los pacientes.

A nivel nacional, el subsistema Chile Crece Contigo constituye la estrategia más importante desde el 2007 en lo que
respecta al Programa Nacional de Infancia, y corresponde a la instalación de un sistema de protección social infantil
para todos los niños y niñas, focalizado en las familias más vulnerables y expuestas a mayores riesgos
biopsicosociales a lo largo de su ciclo vital.
Impulsado por el Ministerio de Desarrollo Social, este programa se orienta a los más necesitados, preocupándose de
corregir las desigualdades existentes entre los niños y niñas a raíz de su condición social. En él se pone en práctica
el principio de “Equidad"1, que en una definición simplificada, corresponde a “dar más a los más necesitados”. Se
enmarca en el Modelo Familiar y en la Reforma de Salud previa, donde se pone énfasis en que en cada familia, los
padres tengan todas las herramientas, habilidades y el cariño necesarios para que sus hijos desarrollen el máximo
de potencial y fortalezas para su desarrollo y crecimiento integral. Esta iniciativa comienza con los padres desde el
periodo prenatal hasta que el niño o niña cumple 4 años de edad.
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Importancia del diagnóstico e intervención en etapas previas al nacimiento


de un NANEAS

Esto no es casualidad, por cuanto se sabe que el desarrollo de un niño es multidimensional y que el periodo previo a
los 4 años es de vital importancia ya que allí ocurren hitos del desarrollo que son únicos, para integrarse a la
sociedad, con todo lo que eso implica. En esta tarea participan procesos biológicos, ambientales y sociales, que
finalmente permiten que los niños logren o no características físicas, cognitivas y psicológicas que se van
consolidando con el tiempo. Por eso es importante que los padres, tanto como los equipos de salud y el área de
educación, sean capaces de pesquisar problemas en los ámbitos antes mencionados; problemas que pueden alterar
el desarrollo integral del niño o niña si no se interviene oportunamente.

 Es importante destacar que esta visión se puede incorporar desde antes del nacimiento, lo que
para los niños con necesidades especiales es crucial, debido a que muchas de las secuelas o
problemas de salud con las que nacen pueden ser pesquisados en el periodo prenatal.

Como país debemos hacernos cargo de esta preocupante situación, ya que el equipo de salud tiene una alta
responsabilidad en esta etapa. Las autoridades deben estar alertas y supervisar indicadores país que puedan
revelar atención deficiente que se traduzcan en malos cuidados pre y perinatales. Ejemplos de este tipo serían
conocer y supervisar el porcentaje de asfixias en las salas de parto de las maternidades, el porcentaje de cesáreas y
sus resultados, la calidad de la atención en niños pre término y secuelas evitables, revisar protocolos de atención del
parto y su oportunidad, etc.
Otras causas importantes que generan NANEAS, son las secuelas de cirugías muy invasivas así como aquellas
que no se realizan oportunamente e influyen en la calidad de vida de estos niños, como por ejemplo, el síndrome
del intestino corto, en el que la cirugía digestiva deja al menor dependiente de una bomba de alimentación,
parenteral o enteral, habitualmente de por vida. Otro problema frecuente, asociado a las las reconstituciones
digestivas, es la realidad de aquellos pacientes que pueden estar meses y años en lista de espera debido a que
estas patologías, entre otras, no son prioridad en el sistema público, principalmente por razones de escasos recursos.
Cabe mencionar que estas realidades son muy heterogéneas a nivel país, existiendo diferencias entre los servicios
de salud dentro de la Región Metropolitana, siendo aún más grave a nivel regional.
De lo anterior, solo en algunos ejemplos de “causas evitables” se deduce lo ideal que sería efectuar un análisis
“macro” de los indicadores a revisar en etapas previas al nacimiento y procedimientos posteriores a éste, vinculados
a causas de daños que pudieran llegar a ser irreparables en estos niños, para redefinir las prioridades en el uso de
los recursos. Además, junto con estas causas “externas”, están todos los síndromes genéticos que provocan
discapacidad, ya sea por un periodo limitado del ciclo vital o para toda la vida, haciendo a estos niños y niñas
dependientes de un cuidador permanente para sus actividades de la vida diaria o de áreas parciales. Acerca de las
causas genéticas, nos encontramos con que muchos diagnósticos no son posibles de precisar porque en nuestro
país no se dispone de los exámenes y kits de laboratorio necesarios, o porque son muy costosos para la familia; sin
embargo, el “diagnóstico en sí” pasa a segundo plano cuando se analiza la situación del niño o niña en base a sus
necesidades, que son transversales e independientes del diagnóstico preciso. Otra causa importante a considerar
tiene que ver con los avances de la medicina, que permiten la sobrevida de prematuros extremos con incertidumbre
sobre su futura salud, y que lleva a que cerca de un 1% sean finalmente NANEAS.
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 Como se ve, se trata de un complejo proceso, que requiere coordinación estrecha entre los
equipos de salud de toda la red de salud; pero, por sobretodo, requiere voluntad,
generosidad,creatividad y humildad de los equipos de profesionales
directamente involucrados.

Atención integral de salud de un NANEAS

Para los equipos de salud no especializados en el tema resulta extraordinariamente complejo dar apoyo a un
paciente enfrentado a una condición que jamás será “curada”, cuyo padecimiento le acarreará discriminación social,
educacional o laboral; de allí que se hace imprescindible la generación de grupos coordinados, para cuidar
integralmente al paciente cuya enfermedad se “universaliza”, afectando a su propia persona en todos los ámbitos,
como al entorno humano más cercano a ella.
A partir de este concepto integral, en una relación profundamente respetuosa de la autonomía del enfermo y con una
concepción del quehacer en salud lo menos paternalista posible, los grupos multidisciplinarios podrán elaborar, junto
al compromiso del paciente , el de su familia y el de la comunidad, estrategias más adecuadas para resolver sus
necesidades.
Para un abordaje más completo de las “necesidades especiales de atención en salud”, se deberá superar las
asignaciones tradicionales a los miembros del equipo de salud, tales como el rol de “curar”, atribuido al médico, y/o el
de “cuidar”, a la enfermera. Del mismo modo habrá que revisar la relación entre ambas actividades habitualmente
consideradas como alternativas: curar o cuidar, y no complementarias: curar y cuidar.

La realidad concreta no está representada exclusivamente en las alternativas de vivir o morir, sino
que, la pregunta cada día más frecuente entre los padres o cuidadores de estos niños se refiere a
las características que tendrá su vida futura.
Su calidad de vida.

De esta forma los conceptos del “curar” y “cuidar” no se contraponen entre sí, ni tampoco contradicen un enfoque
del paciente desde su diagnóstico como causalidad o desde su discapacidad o necesidad como consecuencia. Es
necesario no solo profundizar en el horizonte de las acciones médicas, sino que también extenderse, de una manera
armónica y coherente, hacia aspectos psicológicos, sociales y funcionales, desde una mirada profunda y holística.

El cuidado asume una doble función: de prevención de daños futuros y de reparación de daños
pasados
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El nacimiento de NANEAS demanda la conformación de un equipo de salud que


tenga presente que ese recién nacido enfrentará la vida teniendo una gran
diferencia respecto a un niño sano. En este sentido, el acompañamiento a la
familia constituye un gran desafío para los profesionales, lo que exige de ellos
especial calidez y creatividad para enfrentar necesidades que le serán
desconocidas si es que no se ha hecho cargo anteriormente de este tipo de
realidadades.

Lo ideal es que la atención de NANEAS se dé en los distintos niveles del sistema de salud, relacionados a la
complejidad del caso, a la necesidad de supervivencia y al apoyo y cuidado de la familia, proponiéndose entonces
una continuidad de atención entre el nivel terciario, secundario y la Atención Primaria de Salud (APS). La eficiencia
del sistema radicará en la existencia de equipos capacitados que dominen la complejidad de los casos y la
coordinación de las redes existentes, aprovechando las fortalezas que tiene cada uno en su nivel, dando forma a una
complementariedad que permita brindar la oportunidad de un desarrollo integral a los niños y a sus familias.

Pobreza y calidad de vida


La gran mayoría de la población que tiene acceso a la atención pública de salud presenta condiciones de
pobreza, esto nos hace pensar acerca de la calidad de los servicios de salud que se requiere para estos niños y sus
familias; ahí la importancia de lo que revisaremos a continuación.

El medio actual en el que se desarrollan muchos de estos niños es cada día más
complejo y exigente, lo que hace aún más notoria la gran cantidad de deficiencias
que pueden afectar su adecuado crecimiento y desarrollo futuro, tanto en
aspectos físicos, funcionales, emocionales como sociales. El mismo medio, que
por una parte reduce un sinnúmero de amenazas a estos niños, por otra parte,
crea nuevas exigencias y riesgos para ellos.

Adicionalmente, la estructura social exige cada vez más la participación de ambos padres en la contribución
económica a la familia, reduciendo los tiempos de convivencia con los hijos, dándose por ejemplo, que muchas
parejas se separan con la sola existencia de un hijo o hija especial. Muchas veces los niños son derivados a centros
de atención que solamente dan apoyo a las necesidades médicas y cuidados básicos para su desarrollo, sin
involucrarse más profundamente en su singularidad.

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Atención en Salud

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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

 La concepción moderna de la pobreza nos lleva a mirarla no como un evento, sino como un
proceso que frecuentemente se hereda al igual que la riqueza; facilita la caída en circuitos de
daño, pero peor que eso quizás, dificulta especialmente la posibilidad de salir de estos. De esta
manera, la pobreza no solo es la carencia de medios materiales sino que además, es una forma y
una fuente de exclusión social.

En un sistema orientado primariamente a resolver emergencias vitales, el niño o niña con una condición crónica de
salud proveniente de un ámbito pobre, se ve seriamente amenazado por la no priorización o, definitivamente, por la
exclusión del acceso a grupos coordinados de profesionales de la salud, que más allá de centrarse en resolver las
urgencias sanitarias, aborden, de forma directa e integral, el tema de calidad de vida.
Solo para tener una idea del costo aproximado, por ejemplo, de un niño o niña ostomizado o con sonda nasogástrica
para alimentarse y que, además, necesita alimentos especiales, analizamos los datos de 36 niños de la comuna de
Puente Alto, cuyo gastos de insumos asciende a $11.500 mensuales promedio y, en alimentos especiales, a $ 87.600
mensuales promedio, dando un total de 99.000 pesos mensuales que debería disponer esta familia para mantener
en buenas condiciones a su hijo o hija. El Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente entrega el 75% del costo,
debiendo ser la propia familia la que complete el total del dinero necesario, recurriendo ya sea a organizar
actividades sociales, como bingos, rifas, solicitando ayuda municipal, etc. Como una manera de paliar esta realidad,
la Ley 20.850, llamada “Ricarte Soto”, nace como un excelente beneficio especialmente para los casos de nutrición
enteral domiciliaria, que financia el 100% de los costos, incluyendo la bomba de alimentación, lo que constituye un
gran avance para el apoyo directo a estas familias.
Con certeza podemos afirmar que la pobreza asociada a una condición crónica de salud en la infancia, provocará
efectos devastadores en términos de pérdida de oportunidades, de exclusión social, así como de sufrimiento físico y
moral, con el inevitable costo económico que implica para las familias, dejándolas caer aún más en la pobreza. Por lo
tanto, desarrollar una medicina integral preocupada de las necesidades de estos niños y de sus familias, tiene uno de
sus pilares fundamentales fijados no en el concepto moral de la Caridad, sino que al principio ético de Justicia.

Minsal y NANEAS

En 2011 comenzó un trabajo conjunto entre el Minsal y el Comité de NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría
(Sochipe), con la finalidad de construir los cimientos para lograr consensuar la atención hacia los NANEAS desde la
red asistencial, especialmente en APS, logrando aportar en el diseño y contenido de las Normas del Programa Infantil
2015, entregando el marco conceptual y los lineamientos ideológicos para la supervisión de salud de NANEAS. En
consecuencia, y desde ese momento, los servicios de salud se comprometen a difundir la nueva norma y a planificar
las capacitaciones que sean necesarias para aquellos equipos de salud que habrán de aplicarlas.
Con los antecedentes planteados, considerando que estas familias constituyen un gran desafío para los equipos de
salud en toda la red asistencial, la idea de asegurar una continuidad en sus atenciones durante todo el ciclo vital,
configurando un complejo proceso de larga data, es que en el resto del documento se propone un modelo de
organización de Servicios de NANEAS que facilite esta inmensa pero bella y, hoy por hoy, ineludible tarea pendiente.

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Atención en Salud

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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Trabajo en red de servicios NANEAS

Conoce la estructura que, a partir de la clasificación de los niños y niñas NANEAS, organiza los servicios para su
atención. Revisa cómo se organizan y cuáles son los principales actores.

El primer tema que se debe definir para una atención continua de los niños con necesidades especiales, es el grado
de complejidad de su condición de salud. Esta tarea fue desarrollada por el Comité de NANEAS de la Sochipe, a
través de un instrumento que orienta la evaluación y clasificación de los NANEAS, y apoya al equipo que deba
asumir su cuidado, en la decisión de la atención a través del ciclo vital del paciente.

Definiendo la atención especializada en cada nivel de la red de


salud

En la clase anterior, se especifican las distintas complejidades a partir de las necesidades de los niños, este
instrumento de clasificación debe ser usado con criterio, y siempre preguntándose: en las condiciones actuales del
niño, niña o joven, ¿en qué lugar de la red de salud debería estar?”, atendiendo a que se refiere a una condición
dinámica que dependerá de las condiciones actuales del paciente y de las habilidades de cuidado de su familia,
especialmente del cuidador a cargo.
A modo de síntesis, se presenta a continuación un esquema de complejidad de cada caso, según las necesidades
del niño, niña o joven.
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 Aplicando criterio: Al evaluar cada punto se debe considerar que si el caso no calza 100% en
algún nivel de complejidad, siempre hay que pensar en donde estarían los recursos más
importantes para su cuidado en ese momento.

A continuación, analizaremos los diferentes niveles de atención de mayor a menor complejidad.

Nivel hospitalario
Corresponde a la atención de todos los pacientes con riesgo vital, es decir, los niños con “alto riesgo de cuidado”
(ALTA complejidad), así como aquellos con riesgos de cuidado “moderado y bajo” cuando presentan patologías
agudas, relacionadas o no, con su condición de salud crónica, y necesitan ser hospitalizados, ya sea para tratamiento
específico o para estudio. También se debe incluir en este grupo a los niños y niñas cuyo deterioro es progresivo, que
no va acorde a lo previsto y, por ende, se dude del cuidado que está recibiendo. Otros motivos de hospitalización son
las cirugías programadas según el caso y la sospecha de negligencia de padres y madres.
Aquí participa el equipo multidisciplinario de especialistas del hospital, en coordinación con el equipo de Chile Crece
Contigo, el cual está preparado para realizar una atención integral al niño o niña hospitalizado(a) (desde recién
nacido hasta los 4 años), de manera que durante su estadía, su desarrollo biopsicosocial no se vea tan perjudicado.
Además de los cuidados indispensables de salud, se trata de minimizar al máximo posible el daño futuro por esta
habitual y negativa experiencia de hospitalización, tanto para el niño o niña, como para su familia.
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Para lograr estas metas se requiere desarrollar un “Plan de cuidados del


desarrollo”, es decir, habilitar espacios físicos para el juego y para la educación,
usando protocolos de estimulación. Cabe señalar que este tipo de atención debe
ser implementada para todos los niños hospitalizados independientes de si son
niños con necesidades especiales o no, y que cada hospital tiene diversas
experiencias en la materia.

A este nivel es importante que el médico de cabecera o la asistente social del programa NANEAS establezca y
mantenga estrecho contacto con los equipos de salud del hospital, con el fin de colaborar en la recuperación de los
niños, y si fuera necesario, según el caso puntual, planificar un acompañamiento más estrecho con la familia.

Nivel ambulatorio - secundario


En este nivel se atienden niños y niñas con complejidad mediana de cuidado, es decir, que se encuentran
compensados en su condición crónica de salud, sin riesgo vital asociado, siendo su deterioro no predecible, pero que
necesitan fuertemente un cuidado integral para realizar actividades de la vida diaria, con el fin de recuperar,
mediante atención ambulatoria, sus áreas remanentes dañadas.
Tanto la familia como el equipo de salud que atiende en este nivel de complejidad, deben minimizar las limitaciones
producto de las secuelas o aquellas que son propias de las condiciones crónicas de salud asociadas, así como el
potenciar todas aquellas áreas normales residuales, tanto biológicas, como psicológicas, afectivas y funcionales.

En este nivel, el pilar de atención es fortalecer el cuidado realizado por la


familia, entregándole todas las herramientas necesarias para que mejore la
calidad de vida de su hijo o hija, lo que incluye el autocuidado del propio
cuidador, la entrega de insumos, alimentos especiales, medicamentos y
elementos para recuperar la funcionalidad del niño o niña y así, prepararlo (la)
para su inserción escolar y social dentro de sus posibilidades.

Esta tarea requiere necesariamente de un equipo especializado en la atención de salud, que tenga la capacidad
técnica y la creatividad suficiente para dar cumplimiento a las necesidades de estas familias; que sea, a la vez, capaz
de prever los riesgos o dificultades futuras tratando de minimizarlos en el curso del ciclo vital en conjunto con los
padres y/o cuidadores. En pos del objetivo de lograr la inclusión social y el buen manejo de la familia en el cuidado
domiciliario, se debe trabajar en estrecha relación con Atención Primaria, coordinación que resulta clave para el éxito
de la tarea.
Aquí participan equipos especializados en atención de NANEAS ligados a la atención secundaria, pudiendo
corresponder a unidades en área ambulatoria de los Centros de Responsabilidad de Atención Ambulatoria (CRAA), o
a equipos ubicados en los Centros de Referencia de Salud (CRS) comunales, donde los especialistas formen
intencionadamente equipos de atención especializados en el tema de los niños con necesidades especiales.
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Equipo especializado en NANEAS

¿En qué lugar de la red de salud debemos ubicar al equipo especializado en NANEAS? ¿En el
Centro de responsabilidad de atención ambulatoria (CRAA) o en el Centro de referencia de salud
(CRS)?

La pregunta es crucial y la respuesta dependerá de los objetivos que tenga para esta unidad el servicio de salud
correspondiente. Cada lugar presenta ventajas y desventajas que analizamos a continuación.
Una vez realizada la planificación de la unidad NANEAS, que incluye la “Visión” y la “Misión”, siendo la primera el
proceso de formular el futuro o la situación que se desea alcanzar y la segunda, la razón de “ser” donde nos
preguntamos: ¿Quiénes somos? ¿Qué buscamos? ¿Por qué lo hacemos? y ¿Para quiénes trabajamos?, es cuando
tenemos que decidir el mejor lugar dentro de la red de salud para ubicar a nuestra unidad NANEAS. Allí tenemos que
trabajar en equipo para lograr lineamientos con la institución para que nada quede al azar, dentro del marco de la
gestión estratégica “macro”.

Si la realidad de quienes vamos a atender, incluye:

 Población mayoritaria con mucho daño. Vale decir, son niños y niñas con múltiples enfermedades o con
patologías muy severas.
 Dificultad de acceso de atención al sistema de salud en general.
 Pacientes con reiteradas hospitalizaciones, con un promedio de 3 anuales.
 El equipo a cargo necesita información eficiente y oportuna de los especialistas del hospital.

Entonces, el lugar ideal para ubicarse será el Centro de Responsabilidad de Atención Ambulatoria (CRAA),
generalmente adosado al hospital base. En ese caso, las ventajas y desventajas se resumen en el cuadro siguiente:

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Ventajas Desventajas

 Relaciones más estrechas con otros especialistas  Menor influencia en la crianza y desarrollo del
del mismo centro ambulatorio. niño, gran tarea de APS.

 Relaciones más fluidas con especialistas del  Menor comunicación con APS, hay que
hospital directamente. intencionarla en este nivel.

 Crear instancias de trabajo en equipo a través de  Menos eficiencia en la inclusión social activa.
“equipos claves”, por ejemplo: cirujanos, médicos
jefes de salas, equipos del programa “Chile Crece
Contigo”.

 Oportunidad de acompañar al paciente y familia


durante la hospitalización.

 Oportunidad de acompañar directamente en etapa


terminal según el caso.

 Mejor posición para pesquisar casos en la unidad


de neonatología, antes del alta.

Al contrario:

 Si la población, a pesar de ser también muy dañada, tiene una excelente comunicación vía contrareferencia con
los equipos del hospital.
 Si hay buen acceso a las atenciones de salud, pero se requiere una inclusión social como meta prioritaria.

Entonces, el mejor lugar para la Unidad NANEAS se encuentra cerca de la APS, es decir en un Centro de
Referencia de Salud (CRS), cuyas ventajas y desventajas son:

Ventajas Desventajas

 Relación más estrecha con atención primaria.  Comunicación menos fluida con especialistas del
hospital.
 Acceso más fluido de controles de salud, crianza y
desarrollo.  No se puede acompañar al paciente en caso de
hospitalización.
 Acciones con APS conjuntas con respecto a la
inclusión social.  No se puede acompañar en etapa terminal.

 Comunicación más fluida con especialistas del


nivel secundario (CRAA).
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Otras variantes a considerar


Las dos posibilidades anteriores se dan cuando están alejadas del hospital base, pero existen hospitales que tienen
estas dos instancias muy cerca o en el mismo hospital, por lo que a nivel país existen muchas modalidades.
Incluso, hay realidades en donde existe un NANEAS pero de pacientes hospitalizados, y que sin ser una unidad
ambulatoria, sus equipos tienen relación directa con APS luego de dar de alta a un paciente. Esto da cuenta que no
hay una regulación estricta, sino que más bien, existen iniciativas de equipos de salud que han tenido la visión de
una atención más integradora y humanizada para estos niños y niñas, y lo más importante, es que existen jefaturas
motivadas en esta dirección, con la voluntad política de asumir y hacerse cargo de manera integral de estos casos
complejos.

Otros aliados del hospital

En el caso de que un hospital cuente con una Unidad de hospitalización


domiciliaria, aunque sea de adulto, se puede dar la posibilidad de planificar con
ese equipo atenciones
muy concretas.

Por ejemplo, en el Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río se comenzó a derivar niños que seguían hospitalizados
después de patología aguda respiratoria, que permanecían en esa condición solo por el oxígeno y la kinesiterapia;
luego, se incorporó la necesidad de atender a NANEAS derivados de la unidad, también con patología aguda
respiratoria, solo con el objetivo de vigilar su compromiso y actuar con tratamiento kinésico y médico si se
descompensaban. Los NANEAS post operados para manejo de herida operatoria de ostomías y pacientes
neonatológicos para vigilar niños con sondas nasogástricas o apoyo a la lactancia, también se unieron a la lista de
prioridades para este tipo de atención. En fin, se fue incrementando la demanda, actualmente (2016) se está
capacitando para el manejo de alimentación enteral en domicilio, constituyéndose en una importante ayuda cuando
se necesita a un equipo de salud supervisando en el domicilio.
A nivel nacional, este modelo también se ha evaluado como una estrategia futura, así como se está implementando
en varios Hospitales. El Minsal ha estado trabajando para unificar el modelo y para que no se confunda con “visita
domiciliaria”, ya que las intervenciones son mucho más que eso, es el “Hospital que se traslada al domicilio”, con
todo lo que eso implica, es decir, ser especialmente rigurosos no solo en la calidad de la atención clínica sino
también en todo el cuidado del paciente y su entorno, con altos estándares de calidad.

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Características del equipo

El equipo a cargo debe ser multidisciplinario para que sea resolutivo, considerando todas las patologías complejas
que presentan estos niños y niñas, que suelen ser varias a la vez, cada una con sus tratamientos o terapias
específicas, con la consiguiente afectación también de su
cuidador(a) y familia.
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Debe ser capaz de ponerse en distintos escenarios y apelar a una gran creatividad para solucionar necesidades,
caso a caso, considerando que la mayoría de las veces no se pueden aplicar protocolos ni mucho menos pautas
estrictas como en otras áreas de la medicina.

Una de las áreas de atención con estrictos protocolos de cuidados estudiados, corresponden a niños y niñas con
Síndrome de Down o con parálisis cerebral.

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Lo ideal es contar con uno o varios médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogas/os, asistentes sociales,
neurólogos, fisiatras, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos.

Es importante tener apoyo, aunque sea algunas horas semanales, de broncopulmonares, cirujanos y odontólogos
como los principales. El tener un equipo de neurorehabilitación permite ir recuperando la funcionalidad del niño o
niñas en forma oportuna y acorde a sus necesidades.

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En la actualidad no hay nada establecido sobre qué equipo se debería tener. Este año en el Minsal se está
realizando un “levantamiento de brechas de recursos”, siendo invitados distintos equipos NANEAS del país para
conocer cuál es, diríamos, la “basal”, si es que la hubiese, como punto de partida para seguir trabajando en mejorar y
apoyar a este modelo de atención. Es un proceso que habrá que vivir, y que significa que el tema constituye una
preocupación de las autoridades, con claras intenciones de avanzar en su implementación y desarrollo.
De los recursos disponibles va a depender a su vez la canasta de prestaciones que se pueda ofrecer. Muchos
equipos, al inicio, cuentan con solo algunas horas semanales de algunos profesionales e incluso sin disponer de un
lugar físico donde atender en conjunto, sin embargo, es muy valorable que se comience a atender estos niños,
dándose a conocer su trabajo paulatinamente en la institución a la que pertenecen.

Autoridades claves
En este nivel secundario-ambulatorio existen autoridades clave para poder realizar gestión en la red asistencial, que
conocen a cabalidad a los equipos de APS, sus programas, metas e indicadores en todo el ciclo vital, a través de
cuyo apoyo se facilita sustancialmente el contacto con estos equipos multidisciplinarios, y que suelen tener bajo su
control a una gran población o localidades más pequeñas, en regiones.

Encargado(a) del programa infantil y APS 

Esta jefatura conoce perfectamente la red asistencial, está encargada de administrar y apoyar las metas país
junto con Minsal, trabaja en coordinación con todas las jefaturas de salud comunales de APS y tiene la facultad
de capacitar equipos de APS en temas atingentes a la programación comprometida (de ahí salió la capacitación
en NANEAS para que los equipos de salud pudieran controlar a estos niños a partir del año 2015, por ejemplo).

Encargado(a) de Chile Crece Contigo 

A través de indicadores específicos, esta jefatura supervisa las metas propuestas del programa, apoya con
material educativo a toda la red de salud y asigna recursos humanos a las comunas. Un ejemplo de esta gestión
es el aporte de recursos humanos como kinesiólogos y fonoaudiólogos, y la colaboración en la implementación
de salas de estimulación en los centros de salud a cargo.

Jefes comunales de salud 

Estos corresponden a cargos de confianza de los alcaldes, manteniéndose estables en algunas ocasiones
cuando prima una necesidad técnica. Ante esta rotación se sugiere estar alerta para reiniciar los contactos cada
vez que se requiera. Esta jefatura administra las metas del Minsal a través de todo el ciclo vital, apoya y
supervisa el modelo de salud familiar, procurando disponer de todos los recursos necesarios para su logro,
realiza programaciones anuales (por lo que siempre a mediados de septiembre conviene preguntar sobre la
programación del año venidero para sugerir estrategias para los niños y niñas NANEAS). Suele ser un equipo
muy comprometido con la población que tienen a cargo, en general muy dispuestos a colaborar y a trabajar en
equipo.
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El o la alcalde(sa) 

Equipos que dependen directamente de esta autoridad y que conocen y apoyan a estas familias, son vitales
para subsanar una preocupación importante anteriormente mencionada: la escasez de recursos de las familias.
Un alcalde o alcaldesa preocupado(a) de NANEAS y de la población adulta discapacitada, marca la diferencia
cuando se habla de inclusión social. Aquí se da un amplio espectro, desde alcaldes o alcandesas que no tienen
una visión ni interés en conocer el tema, y otros que consideran colaboración concreta, como adaptaciones y
remodelaciones de casas, ayudas técnicas, acceso a medicamentos y alimentos especiales, etc. Asimismo,
tienen oficinas de discapacidad con distintos niveles de servicios, que contemplan la rehabilitación comunal y
ayudas técnicas, o simplemente cuentan con oficinas de infomación.

En cuanto al encargado o encargada del programa infantil y APS, y el encargado(a) de Chile Crece Contigo, ambas
deberán estar en el servicio de salud correspondiente y competen al departamento de Ciclo Vital y Programas de
Salud.

Nivel atención primaria


En este nivel se atienden los niños y niñas de baja complejidad de cuidado, que son derivados ya compensados de
los otros niveles, o niños y niñas en condiciones de salud conocidas de bajo riesgo desde su nacimiento, y donde,
además, se pueden prever futuros daños asociados; aquí se puede realizar guías anticipatorias con seguridad de
secuelas conocidas, y capacitando al equipo de APS se puede lograr que realicen el seguimiento de estos niños y
sus familias, capacitación que debería ser recibida para aplicar la Norma del programa Infantil desde año 2015.
Es necesario hacer algunas aclaraciones relativas a esta capacitación; se orientó en el control de salud por grupo
etario, como se detalla en la clase anterior, pero cuando se trata de un paciente de baja complejidad con alguna
ostomía o sonda nasogástrica de alimentación no se puede derivar a APS, a menos que se cumplan las siguientes
dos condiciones:

 La capacitación de enfermeras, ya sea de la unidad de apoyo o de sector de cada CESFAM, para el manejo
específico de gastrostomías, colostomías, yeyunostomías, traqueostomías, etc, además de manejo de la sonda
nasogástrica. Esta capacitación se debe coordinar con el jefe comunal, la debe realizar el NANEAS de nivel
secundario; solo así se puede asegurar continuidad y confianza en la atención del niño o niña. Esto debe ser
continuo porque los profesionales van cambiando, se debe estar alerta debido a que no existen avisos acerca
de estos cambios de personal.
 Que la comuna tenga a cargo la entrega de insumos y alimentos especiales que necesitan estos niños y niñas.
Se puede resolver por ejemplo, con un traspaso, así como se hace con los medicamentos de epilepsia.

Este último proceso tiene que ser consensuado por las jefaturas de la Subdirección ambulatoria a nombre del
hospital y de la jefatura comunal, tarea que también debe ser asumida por el equipo de NANEAS ambulatorio,
principalmente porque no suele ser un tema prioritario para los servicios de salud y puede pasar el tiempo si no se
está preguntando y gestionando para que ocurra.

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Generalidades de APS
Es importante tener presente algunas características de los Centros de Salud de Atención Primaria:

En resumen, es un nivel de atención muy heterogéneo, cuyas características particulares conviene conocer antes de
coordinar la derivación de NANEAS, pues este proceso tendrá tiempos distintos.
Desde al año 2016 se está cuestionando los resultados de salud con la población adulta, con respecto a las
enfermedades crónicas y la obesidad en población infantil, por lo que lo más probable es que las prioridades se
definan para estas áreas.

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Con respecto a programar la atención de NANEAS en una comuna, hay que tener claridad en los “n”, es decir, al
número de la población a derivar, ya que puede ocurrir que algunos CESFAM cuestionen la derivación de casos
porque no tienen horas o recursos humanos (RRHH) suficientes para atender a esos niños y niñas. Por ejemplo, y
solo para tener una idea, en la comuna de Puente Alto existe desde un CESFAM que tiene 53 NANEAS hasta uno
que tiene solo 3 casos. Si bien la cobertura de atención varía por cada centro, conviene tener en cuenta que para la
programación de horas anuales, la cantidad de niños y niñas atendidos(as) no significa nada comparado con la
población bajo control infantil que deben atender por programación.
Los CESFAM tienen divididos sus equipos de salud en “sectores”, que tienen a cargo a un número determinado de
familias, atendiendo todo el ciclo vital, por lo que la mayoría de sus profesionales son “polivalentes”, es decir,
atienden niños y adultos indistintamente. Cada sector tiene un jefe quien gestiona la atención y las metas del equipo,
siendo una de sus principales tareas atender en forma preferencial a las familias de mayor riesgo biopsicosocial,
realizando un diagnóstico integral que incluye visitas domiciliarias. Es aquí donde deben ser ingresadas las familias
con hijos e hijas NANEAS. Las enfermeras que deben capacitarse en cuidados de ostomías y sondas nasogástricas
pueden ser del sector, de la unidad de apoyo o del equipo de postrados. Un dato importante con respecto a las
enfermeras es que esta capacitación es un “repaso” ya que en su formación lo tienen incorporado, pero ocurre que si
no se practica se olvida, por lo que hay que reactivar esos conocimientos para ser más integrales con la atención de
salud.
Otro equipo del CESFAM que apoya mucho es el de postrados, planificado para adultos pero que siempre permite un
espacio para los niños y niñas postrados(as) por un acto de derechos y de humanidad. Aunque en general cuenta
con pocos recursos para visitar pacientes, se puede contar con ellos en casos complejos en alguna contingencia
aguda, así como en casos en etapa terminal para acompañamiento compartido.

Potencialidades de APS
Constituye el nivel más cercano a la comunidad, que conoce la realidad social de su población a cargo, por lo que el
hecho de que los NANEAS participen en este nivel de atención, significa:

 Facilita el cuidado, la coordinación y la resolución de las necesidades de los NANEAS a través de la supervisión
de salud, actuando como equipo de cabecera.
 Orienta y apoya a los padres en la crianza.
 Promueve hábitos de vida saludable.

 Detecta factores de riesgo para el desarrollo infantil y para intervenir oportunamente, incluyendo la salud bucal.
 Detecta precozmente descompensaciones para derivar si corresponde.

 Informa a los padres sobre el uso de la red asistencial.

 Puede influir positivamente en la calidad de vida y directamente en la inclusión social.


 Pueden detectar y tratar trastornos del ánimo de estos padres y de los hermanos.

 Pueden vigilar la salud de los padres a través del examen preventivo del adulto, el control de patologías
crónicas, etc., ya que, en general, éstos no se cuidan por tener a cargo a este hijo o hija especial.
 Tienen centros especializados en rehabilitación motora y sensorial para adultos, pero en algunas comunas han
tenido la visión de integrar como planes piloto, a los niños con apoyo de recursos humanos del programa “Chile
Crece Contigo”.
Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Sistema de registro en la red asistencial

El sistema debe ser capaz de ayudar a la evaluación del trabajo, proyecto y programa junto con aportar información
para su rediseño y evolución. Esta información debe ir tanto consolidada como pormenorizada por individuos y
familias. Debe a lo menos, tener capacidad de:

 Informar sobre la familia y el paciente.


 Informar sobre la evolución, seguimiento y pronóstico.

 Evaluar el rendimiento del equipo y su productividad.


 Medir los costos de operación.

 Cuantificar el cumplimiento de las normas de atención, referencia y seguimiento.

 Evaluar la calidad de la atención.

Idealmente, se debe tener una base de datos de la población bajo control, lo que facilitará el seguimiento de los
pacientes y la investigación, permitiendo también conocer la población activa, a quienes hay que rescatar, conocer
los casos sociales más complejos, etc. Permite a su vez tener información inmediata cuando algún equipo pide casos
para actuar, tales como cirugías pendientes, o menores de 2 años para intervención dental, niños con parálisis
cerebral para aplicación de botox, etc.
La referencia y contra referencia debiera ser vía ficha electrónica en red, entre la APS y las distintas unidades del
hospital, o en su defecto, en formularios diseñados específicamente para NANEAS para tener registro de: la historia
de ingreso, tipo de patología (neurológica, respiratoria, renal, genética, etc.), hospitalizaciones, listado de problemas
con su grado de avance e información relativa a la familia (tipo actualizado de familia, listado de integrantes,
evaluación de la independencia del paciente y medición de la carga del cuidador) y su medio, si está o no
escolarizado, etc. Debe haber constancia de los factores de riesgo y protección del niño o niña y de su familia (Revisa
el ejemplo de formulario en la pestaña “Materiales complementarios)

Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de


Atención en Salud

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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Esquema resumen de red asistencial de NANEAS

Como se observa, dependiendo de la complejidad del paciente será el lugar de la red donde se atenderá,
constituyendo un proceso dinámico.; Los niños y niñas de alta complejidad serán vistos en el hospital, siendo la
urgencia pediátrica la puerta de entrada. Cuando el niño o niña se compensa vuelve a la Unidad NANEAS
secundario ambulatoria (CRAA o CDT) hasta que la complejidad permita que sea derivado a APS nuevamente.
Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Las unidades NANEAS pueden ubicarse en CRAA o CRS, según como lo decida el equipo junto a las autoridades
locales.
Los niños y niñas de baja complejidad que se atienden en CESFAM de atención primaria; debieran estar ingresados
como parte de las familias de riesgo biopsicosocial o en programa de postrados, aunque suele ocurrir que hay niños
y niñas ingresados en ambas instancias, lo que es necesario averiguar a nivel local. Existe una variante en la que el
CESFAM no tiene programa de apoyo de postrados y todo se deriva al equipo de sector.
En el esquema se muestra también la posibilidad que en algún CESFAM exista un equipo que se haga cargo de los
NANEAS en forma transversal y exclusiva, como una estrategia a futuro por ahora.
Entre el equipo de NANEAS secundario ambulatorio y los CESFAM de APS, se propone ver a los niños en forma
alternada; en nuestro caso, esta modalidad se ha podido implementar con los niños mayores de 2 años, que se
controlan cada 6 meses en promedio, una vez en el nivel secundario y la otra en APS; con los menores de dos años
no se ha llegado a consenso, se planteó algo parecido al programa de prematuros, pero nada definitivo se ha
logrado aún, esta situación corresponde a un ajuste que se debe consensuar entre los equipos involucrados y según
las necesidades de los casos que se presenten.
En suma, en el CESFAM lo más importante es:

 Ingresar las familias al sector correspondiente, como familia de riesgo biopsicosocial, donde se estudian sus
necesidades y apoyos correspondientes, según el caso.
 Ingresarlas al Programa de Postrados, que está definido para el adulto, pero también ingresan niños. En
general, con pocos recursos.
 Automáticamente serán parte del Programa de protección social, Chile Crece Contigo, al integrar los controles
de salud del niño o niña, en edades programadas hasta los 6 años; en esta área hay que solicitar que los niños
y niñas sean integrados en las modalidades de apoyo al desarrollo infantil (salas de estimulación) para
fortalecer la estimulación del desarrollo.
Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Servicios de rehabilitación infantil neuromotora y


neurosensorial

Conoce la organización de la atención para los servicios de rehabilitación infantil neuromotora y neurosensorial:
PAC, Cetram y Teletón.

La falta de este tipo de servicios constituye una “deuda país” con los niños y niñas con problemas motores y/o
sensoriales que afectan su funcionalidad y su desarrollo integral, eso sin mencionar su inclusión social. Es menester
reconocer esta situación en un ítem aparte debido a su gravedad y al escaso compromiso en general por parte de los
equipos de salud y de las autoridades de integrar esta problemática también a través del ciclo vital. Con el solo
conocimiento de la neuroplasticidad y de las novedosas terapias actuales podría ser abordado desde la niñez como
un continuo, para así tener niños en mejores condiciones funcionales y, por lo tanto, menos adultos discapacitados.

Casi el 90% de los NANEAS tiene un problema de este tipo, ya sea transitorio o de por vida.

Como es sabido, en el crecimiento y desarrollo de un niño participan procesos biológicos, ambientales y sociales que
pueden favorecer o dificultar el adecuado despliegue y funcionamiento de sus capacidades físicas, cognitivas y
psicológicas que le permitan alcanzar la meta de convertirse en una persona plenamente capaz de integrarse a la
sociedad. En este sentido, el desarrollo integral es multidimensional y el aporte de los equipos de salud de la red
asistencial debiera darse a través de la evaluación del desarrollo del niño considerando los “hitos únicos” durante su
crecimiento, así como la pesquisa y tratamiento oportuno de patologías que puedan afectar a éste.
En el nivel de APS la situación parece auspiciosa, ya que dentro del marco del Modelo Familiar y de la Reforma de
Salud, los centros de salud están realizando intervenciones pioneras desde los años noventa, lo que se ha
fortalecido con la implementación del subsistema Chile Crece Contigo.
Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Este Programa tiene como meta prioritaria, igualar las posibilidades de desarrollo
de estos niños y niñas con respecto a aquellos que gozan de mayores recursos,
entregando a los padres herramientas para que, cuando el NANEAS se
encuentre en la etapa escolar, pueda tener las mismas posibilidades de explotar
sus potenciales.

En algunos servicios se ha contratado kinesiólogos y fonoaudiólogos para complementar la sala de estimulación,


aunque aún estos valiosos aportes resultan mínimos para la necesidad real.
Sin embargo, en los niveles secundario y terciario de atención, encontramos situaciones de dos órdenes: por una
parte, cuando nace un niño o niña en la unidad de neonatología, con condiciones especiales de salud, sean estas
secuelas del mismo parto o enfermedades graves, agudas o crónicas (como trastornos de la deglución, que afectan
una función tan básica como alimentarse, y que, muchas veces, se asocia a otras patologías), no existe rehabilitación
integral con todos los especialistas que se necesita oportunamente en el mismo lugar. Esto, naturalmente retarda
sino impide la recuperación del niño o niña, prolongando su estadía hospitalaria, con todo lo que eso significa en
términos de costo económico y emocional para el paciente, su familia, el equipo de salud y finalmente, también para
el Estado. Por otra parte, cuando en atención primaria, un niño se sale de los patrones de normalidad y es enviado a
nivel secundario, no existe una entidad integral a la cual derivar con la confianza de que el niño o niña será visto en
forma adecuada, sino que suele darse derivaciones a múltiples especialidades, no lográndose una visión y
tratamiento global, perdiéndose en este proceso un valioso tiempo para iniciar el abordaje interdisciplinario
requerido. Esto afecta especialmente a los casos más complejos, y puede traducirse en la generación de importantes
secuelas, atribuibles al funcionamiento del sistema de atención de salud, más que a la patología de base.

En este sentido, existen estudios que comprueban que mientras más tempranamente se actúe, mejores serán los
resultados en el desarrollo. En el caso de niños con condiciones discapacitantes agudas (ejemplo, lesionados
medulares, TEC graves, Guillain Barré, etc.), es de vital importancia comenzar las intervenciones cuando estos
pacientes se encuentran hospitalizados en Unidad de Cuidados Intensivos, para evitar las complicaciones derivadas,
por ejemplo, de la inmovilización prolongada, que podrían dificultar su futura rehabilitación.

 Se plantea entonces que, al menos en el plano de la discapacidad, ya sea transitoria o definitiva,


es crucial poder trabajar en red, lo que implica ser generosos con los conocimientos hacia los
padres e interdisciplinariamente con el equipo que realiza las intervenciones, es decir con todo el
equipo de salud involucrado en este proceso.

Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de


Atención en Salud

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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Las orientaciones del Minsal sobre el modelo de rehabilitación integral en APS y hospitales (2009), aunque enfocado
a adultos, constituye una gran oportunidad para ser más eficientes con los problemas de estos niños y poder
constituirse en una alternativa real a las demandas de las familias afectadas, ya sea cuando sus hijos o hijas tienen
algún retraso del desarrollo psicomotor importante o cuando sufren alguna patología aguda que pueda producir
secuelas permanentes si no se actúa oportunamente. En este modelo, dichas orientaciones aportan el apoyo técnico
para que las comunas diseñen, con participación de actores sociales claves, este modelo de rehabilitación integral,
involucrando activamente a las familias y las redes comunitarias. Esto es parte de la red de APS, y depende de cada
comuna su desarrollo así como la integración de niños en su programación, lo que implica contratar profesionales
capacitados con ese fin, lo que configura una interesante alternativa para satisfacer las necesidades de estas
familias.

En algunos CRS existen equipos de rehabilitación motora pero que no dan


abasto con los adultos, por lo que difícilmente se puede contar con ellos. En
algunos establecimientos nuevos ya se está planificando modalidades mixtas
adulto–niño, pero aún dependen fuertemente de la voluntad política de las
autoridades y/o de su motivación personal con el tema.

En el caso de los niños de baja complejidad que se ven en los CESFAM, con daño neurológico variable, deben tener
por lo menos 2 controles al año para evaluar y mejorar su funcionalidad. Por eso, lo ideal es tener este servicio en la
misma comuna, idealmente en los Centros de Rehabilitación Comunitaria.

PAC, Cetram y Teletón


Estas instituciones, dependiendo del caso, otorgan prestaciones claves para la atención infantil. Cuando se tiene, por
ejemplo, un niño o niña con daño neurológico agudo importante hospitalizado, una vez compensado, lo ideal es
enviarlo al Instituto Nacional de Rehabilitación Infantil Pedro Aguirre Cerda (PAC), ya que allí continúa hospitalizado
pero se realiza rehabilitación integral intensiva. En general, se deriva a esta institución cuando el caso requiere
intervención intensiva. Tiene otras prestaciones como el policlínico de estimulación temprana, en donde se puede
derivar a cualquier niño con un retraso del desarrollo psicomotor y no se tiene en la red a un equipo que se haga
cargo. Reciben derivados de APS, otras instituciones públicas o incluso de privados.
Otra modalidad que ofrecen es la de hospitalización diurna de lunes a viernes, en la que el niño todo el día tiene
terapia, con el requisito que el cuidador esté presente para capacitarlo simultáneamente. Otra potencialidad es que
se hizo cargo a partir de 2017 de las ayudas técnicas para menores de 7 años, estrategia que ha sido muy exitosa y
oportuna con la entrega.
El Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento (Certram), es una ONG ubicada en el área norte de Santiago que
atiende enfermos de Parkinson adultos, sin embargo, tiene mucho conocimiento del movimiento así como en el
diseño de ayudas técnicas de bajo costo, incluso con manuales para que las propias familias las fabriquen. Lo
integra un grupo humano muy generoso que puede solucionar dificultades, a veces con herramientas simples,
colaborando también con niños. Realizan capacitaciones en ayudas técnicas a equipos de salud que lo soliciten.

Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de


Atención en Salud

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Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Teletón ofrece terapias intensivas de una o dos semanas que luego se distancian
según el caso, en una vez al año, generalmente para evaluar ayudas técnicas.
Dispone de prestaciones para cirugías complejas, atención dental y preparación
para el área laboral.

La atención de un NANEAS puede incluir, simultáneamente, Teletón más NANEAS ambulatorio con terapia
neurorehabilitación, lo que se debe coordinar. Conviene considerar que mientras más terapias de rehabilitación
reciba un menor, puede ser mucho mejor para su recuperación.
Para terminar, es necesario aclarar que existen todas estas instancias de Servicios de Atención para NANEAS, que el
tema está siendo considerado en el Minsal, aunque todavía no hay nada definitivo; se intentará homogeneizar el
modelo si fuera posible. Mientras eso ocurre, solo cabe esperar las buenas voluntades de las autoridades y
profesionales de los distintos niveles de atención con la esperanza que se entienda bien que la única finalidad es
mejorar la calidad de vida de estos niños/as y sus familias.
Cuidado integral de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud

Bibliografía de la unidad
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