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Santé

numérique : entre belles promesses et flou artistique




Depuis quelques années, nous assistons dans les pays industrialisés à l’émergence d’un champ nouveau, celui de la
santé numérique, voie nouvelle d’accès à la santé, en ligne avec la révolution des NBIC (nanotechnologies,
biotechnologies, informatique et sciences cognitives). Les pratiques professionnelles et la relation des patients-citoyens
avec leur santé sont appelées à subir de profondes mutations auxquelles notre système de santé peine à s’adapter.
Aussi les nouvelles technologies permettraient-elles de fluidifier les transitions qui s’imposent à notre système de
santé dont les bases s’effritent : construit pour répondre à une morbidité liée principalement à des affections aiguës et
à une population dont l’espérance de vie était moindre à celle constatée aujourd’hui, il peine à s’adapter à une prise
en charge de Français vivant plus vieux, en moins bonne santé, et dont l’essentiel des maux est dû à des affections
chroniques (15% des Français sont en ALD et représentent les deux tiers des dépenses de santé). Vieillissement et
pathologies chroniques sont les défis sanitaires majeurs de notre siècle, or les solutions aux problèmes tardent à pointer
le bout de leur nez.

Circulez, y a rien à voir !


Si les sources officielles se sont attachées à tenter de définir un cadre pour la santé numérique, il semble que le
développement de celle-ci soit entravé à plusieurs niveaux. La Stratégie nationale e-santé 2020 dans son introduction
expose que « notre système de santé a besoin de ces innovations pour dépasser les difficultés de coordination entre
professionnels, faire face à une part croissante de patients atteints de maladies chroniques, permettre aux citoyens
et patients d’être plus impliqués dans leur prise en charge »1.

Porteuse d’espoirs et annoncée par les pouvoirs publics comme une solution à de nombreux problèmes (désert
médicaux, virage ambulatoire, épidémiologie…), les expérimentations semblent au point mort, mais les raisons des
blocages ne sont pas évidentes à cerner. En effet, ce sont essentiellement des facteurs culturels et pratiques qui
entravent le bon développement de dispositifs qui pourraient s’avérer utiles au vu des expériences internationales. Il
en est ainsi du dossier médical partagé « relancé » en 2017, c’est-à-dire plus de 13 après son lancement officiel par
Philippe Douste-Blazy alors ministre de la Santé, et dont très peu de Français bénéficient à l’heure actuelle ; alors que
dans le même temps le dossier pharmaceutique, initiative des pharmaciens eux-mêmes, a atteint sa vitesse de
croisière très rapidement2. Le blocage du DMP se situe principalement au niveau du corps médical, dont une grande
partie est réticente au changement et à ce qui peut être perçu comme une ingérence dans leurs cabinets. On sait
pourtant que le DMP permettrait une meilleure coordination des professionnels, éviterait des soins redondants et des
interactions médicamenteuses iatrogènes.

Affirmer qu’un dispositif de santé publique puisse être entravé par la rigidité des professionnels de santé est délicat.
On peut alors se demander sur quels fondements reposent les réticences que l’on peut observer de part et d’autre à
embarquer dans l’aventure de la santé numérique au sens large.

Vous avez dit santé numérique ?


Le champ de la santé numérique peut paraître bien défini de prime abord, toutefois dans l’imaginaire collectif, il va
de la télémédecine aux compteurs de calories, en passant par des applications mobiles de méditation, dont les
bénéfices n’ont jamais été démontrés scientifiquement. L’amalgame entre les applications « bien-être » et les
véritables dispositifs de santé numérique peut nuire à l’adoption de nouveaux comportements par les professionnels,
qui peuvent eux aussi se laisser berner par une assimilation des véritables dispositifs médicaux à des gadgets « bien-
être » à la mode. Il est raisonnable de comparer ce moment dans l’histoire de la e-santé avec le début de l’ère internet
où les utilisateurs étaient réticents à l’idée d’envoyer un e-mail, ou plus récemment, avant l’ère du selfie qui aurait
pensé qu’une partie de notre entourage passerait son temps à tirer son autoportrait pour le partager avec des millions
d’inconnus ?

L’eau a passé sous les ponts : les e-mails et les selfies sont devenus monnaie courante. Les applications-gadgets
« bien-être » aussi : on dénombre 7 millions de Français utilisant ou ayant utilisé une application m-santé (dont 60%


1
Ministère des affaires sociales et de la santé, juillet 2016. http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_e-sante_2020.pdf
2
Ordre des Pharmaciens, avril 2017. http://www.ordre.pharmacien.fr/Le-Dossier-Pharmaceutique/Sa-genese-et-son-evolution

sont des applications « bien-être »)3. Cependant, les dispositifs de santé numérique, appuyés par l’evidence-based
medicine, peinent à trouver leur public en France. On peut regarder avec des yeux ébahis le contre-exemple
britannique, où le National Health System encourage les médecins à prescrire des applications santé parmi une liste
de plus de 500 références certifiées par les autorités de santé4. Là réside peut-être une partie de la solution : une
reconnaissance officielle des dispositifs par les autorités nationales, avec une certification et une prise en charge
financière.

Quelle valorisation pour la e-santé ?


Alors que la santé numérique jouit d’une véritable reconnaissance dans plusieurs pays, elle ne peut en France que
se targuer d’être reconnue sur le papier comme un axe stratégique du développement de la politique de santé, mais
la réalité est tout autre. Si le NHS recommande aux médecins de prescrire des applications santé, c’est qu’il en
reconnaît la plus-value. Qu’en est-il en France ?

Un paradoxe français se dessine assez rapidement. Alors que les pouvoirs publics semblent vouloir appuyer la e-
santé, notamment les initiatives des professionnels de santé et des associations de patients5, c’est l’industrie
pharmaceutique qui tire son épingle du jeu. En effet, l’accord cadre signé le 13 décembre 2015 entre le CEPS (Comité
Économique des Produits de Santé) et le LEEM (Les Entreprises du Médicament) prévoit un remboursement des
dispositifs numériques associés aux molécules vendues par les laboratoires6. Cependant, cette décision n’est pas sans
poser question, dans la mesure où des applications (d’éducation thérapeutique, par exemple) développées par des
associations de patients ou des professionnels de santé ne se verront pas réserver le même sort. Comment alors
trouver un modèle économique pour la santé numérique quand les initiatives relèvent réellement de la santé publique
et ne proviennent pas d’industriels, qui y voient surtout une aubaine pour facturer un produit supplémentaire ?

Ethique et TIC
La question du modèle économique en santé numérique est délicate. Une réponse pourrait résider dans une prise
en charge par l’Assurance maladie du prix d’outils numériques certifiés intervenant en complément de la prise en
charge par l’équipe soignante, à l’instar de ce qui se fait au Royaume-Uni. Or, en période de restrictions budgétaires,
l’heure ne semble pas être à une généralisation de ce mode de financement de la santé numérique. Les organismes
complémentaires pourraient prendre le relais sur l’Assurance maladie obligatoire, cependant la question de la sécurité
des données se poseraient, dans la mesure où certains assureurs pourraient être tentés d’utiliser les données
collectées pour pénaliser les assurés se comportant « mal ».

Même si nous jouissons d’un reste à charge moyen faible, les disparités entre les patients chroniques et le reste de
la population mettent en exergue des restes à charge parfois impressionnants dans le cas des premiers7. Or c’est
surtout aux patients chroniques que s’adresseraient les applications de santé numérique certifiées, pour les aider à
coordonner leur parcours de santé et à améliorer la qualité de leur prise en charge. Il ne serait pas raisonnable de faire
financer ces applications par les patients eux-mêmes au vu des dépenses de santé qui pèsent déjà sur eux (3x
supérieur à la moyenne des Français).

Il reste la solution qui consiste à financer la santé numérique par la revente des données collectées ; c’est d’ailleurs
le cas de nombreuses applications « bien-être », qui se veulent « gratuites » (dans un autre domaine, la revendication
de gratuité a été qualifiée de clause abusive dans le cas des réseaux sociaux, car les utilisateurs consentent à céder
leurs données personnelles pour une utilisation lucrative par le fournisseur du service de réseau social8). Les questions
éthiques sont ici nombreuses et un cadre strict doit être défini, notamment dans un premier temps pour le recueil du
consentement de l’utilisateur quant à l’utilisation de ses données, la sécurité de ces données et l’assurance d’une
impossibilité de réidentification de leur source. Les applications « bien-être » échappent, elles, à la législation sur les
données de santé, car elles collectent ce que l’on nomme des « données frontières », qui ne sont pas réellement des
données de santé, mais qui pourraient tout de même être utilisées comme telles (par exemple en utilisant les
métadonnées du téléphone pour établir un profil de santé psychique de son utilisateur, comme l’application


3
IFOP, 2015. Observatoire de la m-santé.
https://apps.beta.nhs.uk
4
5
Ministère des affaires sociales et de la santé, juillet 2016. Stratégie nationale e-santé 2020, Axe 2.
6
Accord cadre du 31 décembre 2015. http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/accord_cadre_version_definitive_20151231.pdf
7
http://leciss.org/sites/default/files/Dossier-presse_Rac-Ald.pdf
8
http://www.clauses-abusives.fr/recommandation/contrats-de-fourniture-de-services-de-reseaux-sociaux-nouveau/
ginger.io9). La sécurité de ces données très lucratives, qu’elle soient qualifiées de « données frontières » ou de
« données de santé » est cruciale. Pourquoi ?

Rappelons-nous le cas des dispositifs de pression positive continue pour les patients souffrant d’apnée du sommeil
auxquels un dispositif numérique de transmission des données d’utilisation avait été intégré : la mauvaise observance
de patients avait été pointée par l’Assurance maladie qui avait voulu les sanctionner de ce fait. Le Conseil d’Etat a bien
heureusement annulé la sanction des patients10. Les dérives potentielles sont nombreuses, et elles inquiètent 88%
des médecins selon une étude QuintilesIMS11. « Se surveiller, oui ; être surveillé, non », tel était le slogan du CISS en
2015 au moment de la publication du rapport de l’IGAS sur la téléobservance.

Une dernière piste qui ne rencontre pas un franc succès en France serait l’émergence de partenariats public-privé,
qui sont pour l’heure le plus souvent conclus pour la construction et la gestion de bâtiments. Le modèle de la
communauté de Ribera en Espagne pourrait nous inspirer dans une certaine mesure. La collectivité a octroyé à un
consortium privé une concession de service public pour doter le territoire d’un hôpital, et la gestion de la santé des
habitants leur est totalement déléguée avec des résultats spectaculairement bons. La rémunération des acteurs privés
se faisant par capitation ou au forfait, le consortium a tout intérêt à « faire mieux avec peu », et donc à miser sur la
prévention, qu’elle soit primaire, secondaire ou tertiaire. Ce dernier point permet de mettre en exergue une des
difficultés majeures à laquelle se heurte le développement de la santé numérique, composante essentielle de la
prévention au XXIè siècle : la tarification à l’acte des professionnels de santé, et notamment des médecins. Ces derniers
n’ont aucun intérêt à miser sur la prévention, qui devient contre-productive puisqu’allant contre leur intérêt financier.
Un facteur culturel fort qui a formaté de manière importante la plupart des politiques de santé depuis la création de
la Sécurité sociale et qui fait de la prévention le parent pauvre des politiques de santé.

Naviguant entre gadgets « bien-être » à la mode, dispositifs de coordination des soins et applications d’éducation
thérapeutique, le champ de la santé numérique gagnerait à être défini clairement une fois pour toute. La
réglementation doit s’adapter aux réalités de l’environnement de la recherche et du développement pour laisser
émerger de véritables initiatives prometteuses, à valoriser et mettre en avant pour une éventuelle généralisation
nationale, en suivant l’exemple des pays étrangers. Cela appellera cependant un changement paradigme : notre
système de santé curatif doit entrer dans l’ère du proactif et miser sur la prévention. La santé numérique peut nous y
aider ; elle servira à appuyer, accompagner, compléter et optimiser l’offre de santé, et en aucun cas à remplacer une
prise en charge humaine. C’est peut-être là aussi une des confusions qui freinent son développement, à l’heure où la
santé fait partie des préoccupations principales des Français, même si selon QuintilesIMS11 seuls 28% des médecins
rapportent qu’une majorité de leurs patients seraient prêts à sauter le pas de la e-santé (les médecins n’étant eux-
mêmes que 7% à recommander « souvent » des applications).













Biographie
Diplômé de l’Ecole normale supérieure en sciences cognitives, je suis actuellement analyste dans un institut d’études
spécialisé dans la santé.

Conflits d’intérêts
Aucun.


https://ginger.io
9
10
Conseil d’Etat, 28 novembre 2014. http://www.conseil-etat.fr/Actualites/Communiques/Apnee-du-sommeil2
11
Institut QuintilesIMS, 2016. Etude nationale sur la perception de la médecine connectée.

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