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MODELO DE ATENCION A NIÑAS Y NIÑOS QUE VIVEN O
SON AFECTADOS POR EL VIH/SIDA
Presentación
Uno de los problemas más difíciles y com- el debate sobre el abordaje del trabajo, las
plicados que plantea la epidemia de SIDA estrategias de intervención desarrolladas y
en el Ecuador, es el número creciente de las políticas estatales de VIH orientadas a
niños y niñas que han perdido a sus proge- este importante grupo poblacional.
nitores a causa del SIDA o que están vivien-
do con SIDA. Como una aproximación a una herra-
mienta conceptual, se comparte el es-
Esta situación constituye en muchos casos quema del “modelo de atención” que re-
la privación de sus derechos, del cuidado, coge los principales pasos desarrollados
amor y el afecto de sus progenitores, sin por las dos fundaciones, en su experien-
embargo, organizaciones como la Funda- cia de atención a niñas y niños que viven
ción ORPHAIDS y la Fundación Agustín o que son afectados por el VIH/SIDA y
Tomalá han abordado el trabajo con niños una síntesis de los aprendizajes.
y niñas (0-12 años) y adolescentes (13-17
años), desde una perspectiva humana y es- Creemos que el objetivo del documento
piritual para aliviar el sufrimiento, exclusión más allá de recopilar y ordenar las ideas,
y discriminación que muchos de ellos/ellas prácticas y procesos desarrollados, es con-
soportan. vertirse en un documento de consulta para
otras entidades que inicien experiencias si-
El trabajo desarrollado en VIH/SIDA por las milares y estén interesadas en replicar y ade-
dos fundaciones durante diez años aproxi- cuar un modelo previamente establecido.
madamente de funcionamiento,
ha generado conocimien- El documento constituye un esfuerzo rea-
to, reflexión y pautas lizado por el personal de la
par a Fundación ORPHAIDS
y de la Fundación
Agustín Tomalá,
con el apoyo de
CARE Ecuador
a través del Pro-
yecto UNIVIDA,
financiado por la
Unión Europea.
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Marco Institucional
ORPHAIDS es una institución sin fines de yos padres fallecieron a causa del SIDA, de
lucro, cuya experiencia de trabajo en VIH/ igual forma con aquellas personas que se
SIDA es significativa. Su ámbito de acción encontraban en etapa terminal de cáncer,
es en la provincia de Santo Domingo de brindándoles una atención integral para el
los Tsáchilas y sectores aledaños. Legalmen- buen morir.
te fue constituida en abril de 2001, según
acuerdo ministerial No 2445 del Ministerio En el año 2002, se crean los departamen-
de Inclusión Social. tos de Jóvenes contra el SIDA JCS y Acom-
pañamiento para la vida Acomvida, como
ORPHAIDS Ecuador nace como un orfa- respuesta a la necesidad de trabajar en pre-
nato para dar acogida a niños y niñas cu- vención y brindar atención a las personas
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que se encontraban viviendo con VIH/SIDA sona viviendo con VIH/SIDA atendida
dentro de la comunidad, a las cuales no era en la organización.
necesario acogerlas.
Con el propósito de dar continuidad a las
En el año 2007, la Fundación amplía sus acciones emprendidas por la Sociedad In-
servicios dando origen al departamento ternacional Misionera, se crea la FAT, bajo
de Cuidados Paliativos, cuyo fin es dar asis- los mismos lineamientos y con la colabora-
tencia a las personas que se encuentran en ción de misioneros voluntarios, hasta enero
etapa terminal no solo de SIDA sino tam- de 2009. El ámbito de acción de la FAT es
bién de cáncer. la ciudad de Guayaquil. Su trabajo se enfoca
en cuatro áreas específicas: a) prevención
En los últimos años el accionar de la Funda- de la enfermedad; b) concientización de la
ción se ha visto fortalecido, como resultado enfermedad a la iglesia y sociedad en gene-
del trabajo realizado conjuntamente con ral; c) consolación y consejería a los afecta-
otras organizaciones e instancias como la dos y personas viviendo con el VIH/SIDA y
Red de Atención Integral en VIH de Santo d) trabajo con grupos de autoapoyo.
Domingo de Los Colorado, así como con
las alianzas estratégicas logradas con orga- CARE Ecuador es una organización de
nizaciones como la Corporación Kimirina y desarrollo, presente en el país desde 1962
CARE Ecuador, con esta última, a través del mediante un convenio entre el Gobierno
proyecto UNIVIDA. del Ecuador y CARE Internacional. Su meta
estratégica es incidir en factores que gene-
La Fundación Agustín Tomalá FAT es ran la pobreza para contribuir a su reduc-
una organización privada sin fines de ción en un 50% para el 2015.
lucro, creada en octubre de 2002, me-
diante acuerdo ministerial No 608 del El reto más grande para CARE Ecuador, en
Ministerio de Salud Pública del Ecuador. su historia, se origina a partir de 1988. La
Su nombre proviene de la primera per- sostenibilidad y la integralidad perfilan el ini-
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cio de una estrategia clave que contribuya a propagación del VIH/SIDA en las provincias
la superación de la pobreza y el desarrollo más afectadas del Ecuador.
humano sostenible.
El proyecto UNIVIDA ejecutó acciones de
De esta manera, CARE Internacional en información, educación y comunicación en
Ecuador definió su enfoque programático la comunidad, servicios de salud y centros
que abarca temas sobre educación; salud; de consejería; acceso a pruebas voluntarias;
agua, saneamiento y salud ambiental; demo- atención básica en VIH/SIDA; apoyo a perso-
cracia y gobernabilidad; recursos naturales nas afectadas e infectadas por el VIH/SIDA;
y desarrollo económico. responsabilidad social en el campo laboral;
acciones integrales en VIH/SIDA con gobier-
Desde junio de 2005 hasta agosto de 2010, nos locales y comunidades educativas. Las
CARE Ecuador implementó el Proyecto acciones desarrolladas fueron coordinadas
Unidos para Combatir el VIH/SIDA UNIVI- con los socios y aliados estratégicos como el
DA, financiado por la Unión Europea, cuyo Ministerio de Salud, Ministerio de Educación
objetivo es contribuir a la reducción de la y Ministerio de Relaciones Laborales.
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Síntesis de resultados
de la experiencia
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Proceso ORPHAIDS
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manejando los procesos de adaptación y de tipo básico sobre sus funciones y roles
asimilación de su nueva realidad. en el hogar, la madre realiza reemplazos de
otras madres acogientes en sus funciones,
Valoración integral del estado de salud todo esto con el acompañamiento del per-
Se verifica el estado de salud tanto física como sonal de la Fundación.
sicológica del infante, mientras se va preparan-
do a la madre acogiente, su familia y al resto Cuando se determina su progreso y la
de niños y niñas que ya están en el orfanato. madre acogiente está conciente y segura
de su decisión pasa a ser madre acogiente.
La valoración física es realizada por la médi- Posteriormente, se establece un contrato
ca que colabora con la Fundación y consis- laboral cumpliendo con todas las regula-
te en la revisión clínica de la niña o niño. La ciones del caso, para que pueda cumplir
valoración sicológica es realizada por la si- con su rol y funciones.
cóloga de la Fundación y consiste en el aná-
lisis de las esferas cognoscitiva, emocional, La fundación provee protección atendien-
afectiva y de personalidad, esta valoración do sus necesidades básicas: vivienda, ali-
constituye la línea de base de ingreso del mentación, vestimenta y educación. El con-
niño o niña, para su posterior seguimiento trato con la madre acogiente es para que
y evaluación periódica. provea cuidado, acompañamiento, soporte
y orientación de las tareas asignadas a los
Inserción de los niños y niñas en la niños o niñas o adolescentes.
familia.
Preparación para Madre Acogiente Educación
Una vez presentada la solicitud de madre La educación se realiza en una escuela o
acogiente, la Fundación realiza un estudio colegio de la localidad para que exista un
de la misma y posteriormente se efectúa proceso de inserción e integración social
una evaluación sicológica y médica de la y educativa con sus pares y maestros que
madre acogiente y también recibe un ase- en ocasiones han recibido un proceso de
soramiento pastoral. sensibilización, con el objeto de que toda
la comunidad educativa los acepte e inte-
Si cumple con los parámetros de la evalua- gre plenamente.
ción mencionados, la potencial madre aco-
giente entra en el proceso de preparación Las familias de las niñas o niños se invo-
que dura aproximadamente 6 meses. lucran en este trabajo, para fortalecer la
En este periodo la madre acude periódica- inclusión social y lograr el reconocimiento
mente a la Fundación para su asesoramien- de sus derechos fundamentales y no sean
to y entrenamiento. Entre otras actividades estigmatizados ni discriminados.
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Cabe destacar que dentro de formación El apoyo que se les brinda es sicológico,
artística el curso de teatro despertó el in- espiritual y médico, cuando se tiene conve-
terés, participación e integración del grupo. nio con otras organizaciones o se reciben
Este espacio de aprendizaje ha permitido donaciones se les incluye como parte del
un cambio de actitud personal y grupal que grupo a beneficiar.
se traduce en una mejora de su autoestima,
liderazgo, relaciones y toma de decisiones
consolidando su empoderamiento y visión
de futuro.
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Proceso de Fundación
Agustín Tomalá
Espacio adecuado para niñas y niños dinámicas para estimulación del lenguaje y
Frente a la referencia de los niños y niñas juegos recreativos. Paralelamente se desa-
tanto de los hospitales como de los grupos rrolló estudios secuenciales sobre el amor
de autoapoyo, surgió la necesidad de tener de Dios y valores espirituales.
un espacio adecuado para los pequeños.
En esta perspectiva, la Fundación Agustín Apoyo sicológico, educativo y parvulario
Tomalá adquirió mesas, sillas y materiales En base a esta experiencia, la Fundación
de dibujo y pintura, para ser usado en el Agustín Tomalá inició un proyecto enfoca-
tiempo que llegan con sus representantes. do al desarrollo integral de los niños y ni-
ñas. La estrategia fue invitar a profesionales
Las primeras clases que los niños recibieron a formar parte de este desafío. Una sicólo-
fueron de pintura y otras adicionales con ga clínica, una sicóloga educativa y una par-
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mental y expresión corporal. Como resul- compartir y relacionarse con sus pares, a
tado de este proyecto se formó la Banda través de juegos, dinámicas y manualidades.
Infantil Costeña un coro de niñas/os, tías/
os, abuelas/os que ha tenido varias presen- Medicamentos para enfermedades
taciones, rebasando el espacio de la Funda- oportunistas:
ción y continúan trabajando para ampliar Este proyecto ayudó a los niños/as espe-
sus perspectivas artísticas consolidando el cialmente los más pequeños que viven con
trabajo de la banda musical infantil y de- VIH/SIDA y que están a cargo de sus abue-
sarrollando un plan de presentaciones de litas. Por problemas económicos no dispo-
la misma. nían de recursos para cubrir los costos de
suplementos alimentarios y medicamentos
Campamentos: para enfermedades oportunistas. Los medi-
Un desafío como Fundación fue tener por camentos y la asistencia médica oportuna
dos días a los niños/as solos sin sus padres, fueron cubiertos por este proyecto.
bajo el cuidado y responsabilidad de la Fun-
dación. Estas experiencias constituyeron un Proyecto de educacion informatica:
buen momento para trabajar temas como: Nueve adolescentes recibieron un módulo
autoestima, género, responsabilidad, dere- de informática en el SECAP. Estos conoci-
chos y valores y desarrollar habilidades para mientos fueron aplicados en sus respectivas
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escuelas y colegios. Por parte de los padres acompañamiento sistemático de los for-
de familia reconocieron la importancia de madores y las experiencias y vivencias de
esta capacitación y su compromiso fue apo- los niños, niñas y de los/las adolescentes a
yar con la movilización de sus hijos. través de su participación en los diferentes
programas de formación. Estos motivado-
d) Plan de Vida res han permitido ampliar su perspectiva
Las organizaciones a través de estos proce- frente a la vida, fortalecer su autoestima y
sos buscan orientar los planes de vida para construir su empoderamiento.
las niñas, niños y para las/los adolescentes,
como una propuesta o visión de futuro Reflexión y lecciones aprendidas
en torno a sus expectativas sociales, eco- A continuación se presentan las lecciones
nómicas, culturales y espirituales. Este con- aprendidas como centro de reflexión.
junto de objetivos, fines y estrategias que
se plantean comienzan a desempeñar un El trabajo con niñas y niños que viven o
importante referente para estructurar su son afectados por el VIH/SIDA ha permi-
personalidad donde se conjugan elementos tido colocar a la niñez y adolescencia en
cognitivos, volitivos y afectivos. un lugar destacado de los programas de
VIH/SIDA, en la perspectiva de generar
Los elementos facilitadores en el desarro- reflexión y debate sobre las políticas es-
llo de estos procesos constituyen la visión, tatales de VIH/SIDA orientadas a este im-
misión y valores de las dos fundaciones, el portante grupo poblacional.
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El brindar apoyo a las niñas y/o niños hijos Partiendo del principio que cada niño,
de los PVVS de los grupos de autoapoyo, niña o adolescente es valioso y compe-
es una forma de acercamiento y de aportar tente, se buscó oportunidades para de-
al proceso de cambio de actitud frente al sarrollar sus habilidades y capacidades
estigma y la discriminación existente hacia por medio de clases especiales de danza
las niñas y niños. y música, con el propósito de que estos
pequeños puedan competir con el resto
A través de las pasantías en otras organi- de niños de la sociedad.
zaciones que trabajan el tema, se pudo co-
nocer nuevas estrategias de trabajo con las El enfoque de trabajo con la familia es vital
PVVS, donde al involucrar a los familiares para establecer cambios integrales. En lo
puede afianzar las relaciones interpersona- que tiene que ver con la ayuda psicológica
les y fortalecer su autoestima. el enfoque es el mismo con los niños/as y
con los responsables de ellos.
La música se puede convertir en
un vehículo para enseñar aspec- Las expectativas con los niños y
tos importantes del desarrollo niñas es que no repitan los com-
humano. La música es sana- portamientos de sus padres, sino
dora, liberadora, desarrolla todo lo contrario que tengan un
virtudes como la constancia y estilo de vida diferente. En este
disciplina que son fundamen- sentido, se facilitan procesos ne-
tales para conseguir las metas cesarios (conciencia plena de los
propuestas. Con la mú- recursos que cuen-
sica se desarro- tan) para que pue-
lla seguridad y dan enfrentar retos y
sensibilidad ha- desafíos de la vida. Qué
cia el arte. sean líderes empoderados
de su identidad, que tengan res-
Es pertinente involucrar al gru- peto al sexo opuesto, sen actores
po en cada iniciativa, en cada en la prevención del VIH y SIDA y
proyecto, ellos también de- que sean productivos para su fa-
ben ser parte de la revisión milia y comunidad.
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El proyecto UNIVIDA financiado por la Unión Europea; ejecuta acciones de información, educación,
comunicación en centros de consejería y acceso a la prueba voluntaria; atención básica en VIH/SIDA.
Apoyo a personas infectadas por el VIH/SIDA. Responsabilidad SOcial en VIH/SIDA en el campo laboral;
acciones integrales en VIH/SIDA con Goviernos locales, comunidades educativas. Las acciones del proyecto
son coordinadas con el Ministerio de Salud, Ministerio de Educación, Ministerio de relaciones Laborales.
Mayor información:
www.care.org.ec/univida
Telf.: (02) 225-3615