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Soins palliatifs et accompagnement

tribunes
Le rôle
des associations
D
ans la dynamique de développement personnel et de leur comportement futur dans
Les associations ont des soins palliatifs qui semble enfin ce domaine.
un rôle de s’accélérer, la nécessité de l’accompa-
gnement n’est plus à souligner. Elle renforce Affirmation d’une éthique
sensibilisation du le rôle des associations dont les plus ancien- d’accompagnement
nes ont été à l’origine de cette prise de cons- Les associations ont aussi un rôle de témoins
grand public, de cience de notre retard concernant les soins au sein d’une société qui a une responsabi-
palliatifs et la prise en compte de la douleur, lité réelle dans les débats autour des problè-
garant d’une éthique donc de l’importance du regard de la société mes difficiles de malades incurables en phase
sur la fin de la vie qui tardait à s’affirmer. terminale où des solutions hâtives, individuel-
d’accompagnement. À cet égard, deux grands courants semblent les et non réfléchies risquent encore d’être
Elles assurent le indispensables dans les objectifs que peuvent prises faute d’une réelle connaissance des
se définir les associations : progrès accomplis dans le traitement de la
recrutement et la l d’une part, la sensibilisation de l’ensem- douleur, les soins globaux de la personne,
ble d’une société qui semblait avoir mis de l’accompagnement et la nécessité d’un tra-
formation de côté la mort et les souffrances qu’elle engendre vail en équipe.
aussi bien pour ceux qui l’affrontent que pour Les consultations de plus en plus fréquentes
bénévoles fiables. ceux qui l’accompagnent et l’affirmation des instances de décision (Sénat, Assemblée
d’une éthique d’accompagnement ; nationale, ministères,…) démontrent le rôle
l d’autre part, la formation et le soutien reconnu et nécessaire des associations.
des bénévoles susceptibles de compléter les Le bénévolat d’accompagnement est la suite
équipes de soins en apportant aux malades logique de ces actions de réflexion, d’infor-
et à leurs familles leur capacité à accompa- mation et de sensibilisation.
gner jusqu’au bout.
Rôle dans la mise en place du bénévolat
Sensibilisation auprès du public d’accompagnement
L’action dans la société est un préalable in- Le bénévolat d’accompagnement ne peut être
dispensable à la réalisation de soins globaux une activité individuelle. L’expérience acquise
de qualité en favorisant l’évolution des men- par les grandes fédérations (Jalmalv, Unasp)
Dany Horner-Vallet talités et des attitudes face à la mort. Elle se montre que le bénévolat d’accompagnement
fait au travers de l’organisation de conférences exige une formation sérieuse et s’exerce dans
Médecin, présidente de l’Union
grand public, de colloques, d’interventions un cadre associatif très structuré.
nationale des Associations pour dans les milieux les plus divers, dans les ins- Si les bénévoles interviennent en collabo-
le développement des soins titutions chargées de la formation et de l’en- ration étroite avec les équipes soignantes, ils
palliatifs (Unaps) cadrement des soignants sans oublier les le font gratuitement et ne dépendent que de
Françoise Glorion enfants et les adolescents en milieu scolaire l’association dont ils font partie et qui est la
Pédopsychiatre, présidente auprès desquels cette nécessité de réflexion est seule responsable vis-à-vis des structures de
de Jalmalv Paris-Île-de-France une étape importante de leur développement soins.

62 adsp n° 28 septembre 1999


Tribunes

Les associations ont donc un rôle très Le bénévolat se vit donc dans un double par des conférences, débats, réunions, sémi-
important à jouer au niveau de l’institution partenariat : avec l’institution et avec l’équipe naires, jeux de rôle… Elles mettent aussi en
(ou de la structure de soins) et au niveau des soignante. L’association offre une garantie place des groupes de parole animés par un
équipes soignantes. morale à ses partenaires. psychologue et elles demandent à tous les
Une convention précisant les engagements bénévoles d’accompagnement d’y participer.
respectifs des deux partenaires est signée entre Au niveau des équipes de bénévoles Le groupe de parole est un lieu de ressource-
l’association et l’institution. D’une manière Les associations assurent le recrutement par ment nécessaire, le fondement même de
générale, l’institution s’engage à accueillir les sélection, la formation, l’encadrement et le l’équipe de bénévoles. Il a également une
bénévoles et à donner les moyens matériels suivi des équipes de bénévoles. fonction de formation et de soutien. La pré-
(locaux, mobilier…) nécessaires à leur acti- Le candidat-bénévole fait acte de candida- sence des bénévoles y est obligatoire.
vité. De son côté, l’association s’engage à ture auprès de l’association qui a signé une
recruter, former, encadrer et soutenir les convention avec la structure de soins où il Une contribution reconnue
bénévoles d’accompagnement dont elle se souhaite intervenir. Il lui est demandé d’écrire En conclusion, les associations ont beaucoup
tient responsable ; c’est à elle de contracter une lettre indiquant ses motivations et éven- contribué au développement des soins pal-
une assurance « responsabilité civile » pour tuellement de répondre à un questionnaire. liatifs en France et les plus anciennes sont
des bénévoles. Il est ensuite convoqué pour deux entretiens aujourd’hui bien structurées, reconnues pour
Une équipe de bénévoles n’est mise en place de sélection : le premier avec un bénévole leur expérience et leur compétence. Elles
que s’il existe déjà une équipe soignante for- recruteur, le second avec un psychologue ou doivent continuer à jouer un rôle important
mée aux soins palliatifs et fonctionnant bien. un psychiatre désigné par l’association. Toutes dans les domaines qui leur sont propres et
Avant d’introduire une équipe de bénévoles les candidatures ne peuvent être retenues et elles représentent un maillon des réseaux de
dans une structure de soins, l’association s’as- le « psy » devra évaluer les aptitudes et décou- soins palliatifs qui commencent à se mettre
sure du bon fonctionnement de l’équipe vrir les motivations réelles parfois cachées du en place.
soignante et prépare l’intégration des béné- candidat.
voles. Il est important de prendre le temps
nécessaire pour que les bénévoles soient bien Préformation ou formation initiale
situés et acceptés (information des soignants, Avant de l’intégrer dans une équipe, l’asso-
organisation de rencontres soignants-béné- ciation demande au candidat-bénévole de
voles et organisation de journées de forma- suivre une formation initiale ou une préfor-
tion communes aux bénévoles et aux mation organisée par elle. Le candidat-béné-
soignants pour leur apprendre à mieux se vole qui a suivi cette formation doit signer
connaître et leur permettre d’établir des liens). un contrat moral d’engagement par lequel
Le rôle des bénévoles doit être bien expliqué il s’engage en particulier à exercer régulière-
aux soignants par l’association en insistant sur ment son bénévolat dans le cadre de l’asso-
les points suivants : ciation, à respecter le secret professionnel et
l la présence des bénévoles d’accompagne- l’éthique des soins palliatifs. Une fois son
ment est gratuite, contrat signé, le bénévole pourra intégrer une
l ils n’ont aucun pouvoir mais aussi équipe de bénévoles placée sous la respon-
aucune obligation de soins, sabilité d’un coordinateur.
l ils doivent rester neutres en toutes cir- Le coordinateur ne doit pas être un soignant
constances. mais un bénévole appartenant à l’association
Le bénévole est libre. Il n’est pas imposé et reconnu par elle. Il est, en effet, important
et ne s’impose pas. qu’il garde son indépendance vis-à-vis de la
l ils sont disponibles ; ils offrent une pré- structure de soins. Le coordinateur est sou-
sence et une écoute, vent lui-même un bénévole d’accompagne-
l ils ont un rôle de relais et de trait d’union ment ayant une certaine expérience. Idéale-
essentiel, ment, il devrait recevoir de l’association une
l ils établissent une relation indépendante formation spécifique afin de remplir au mieux
de toute contrainte médicale ou familiale, ses fonctions : animer et gérer son équipe, être
l ils sont soumis au même secret profes- l’interface entre l’équipe de bénévole et
sionnel que les soignants, l’équipe soignante et être l’interface entre
l ils se sont engagés à venir régulièrement l’équipe de bénévole et l’association. Les gran-
et l’on peut compter sur eux. des associations qui ont plusieurs équipes de
C’est ensuite à l’équipe soignante de pré- bénévoles intervenant dans des lieux diffé-
ciser ce qu’elle attend exactement des béné- rents devront aussi avoir un coordinateur
voles et les limites de leur intervention. Cha- général des équipes de bénévoles.
que équipe a ses caractéristiques, son mode Les associations proposent aux bénévoles
de fonctionnement et les bénévoles doivent en activité une formation continue afin d’ap-
s’y adapter. profondir leur expérience d’accompagnement

adsp n° 28 septembre 1999 63