Willard Spackman Terapia Ocupacional 11Ed

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condutas geralmente aceitas. Contudo, as autoras e a editora não podem ser responsabilizadas pelos erros ou omissões nem
por quaisquer eventuais consequências da aplicação da informação contida neste livro, e não dão nenhuma garantia, expressa
ou implícita, em relação ao uso, à totalidade e à exatidão dos conteúdos da publicação. A aplicação desta informação em uma
situação particular permanece de responsabilidade profissional do médico.
As autoras e a editora envidaram todos os esforços no sentido de se certificarem de que a escolha e a posologia dos
medicamentos apresentados neste compêndio estivessem em conformidade com as recomendações atuais e com a prática em
vigor na época da publicação. Entretanto, em vista da pesquisa constante, das modificações nas normas governamentais e do
fluxo contínuo de informações em relação à terapia e às reações medicamentosas, o leitor é aconselhado a checar a bula de
cada fármaco para qualquer alteração nas indicações e posologias, assim como para maiores cuidados e precauções. Isso é
particularmente importante quando o agente recomendado é novo ou utilizado com pouca frequência.
Alguns medicamentos e dispositivos médicos apresentados nesta publicação foram aprovados pela Food and Drug
Administration (FDA) para uso limitado em circunstâncias restritas de pesquisa. É da responsabilidade dos provedores de
assistência de saúde averiguar a postura da FDA em relação a cada medicamento ou dispositivo planejado para ser usado em
sua atividade clínica.
O material apresentado neste livro, preparado por funcionários do governo norteamericano como parte de seus deveres
oficiais, não é coberto pelo direito de copyright aqui mencionado.
As autoras e a editora empenharamse para citar adequadamente e dar o devido crédito a todos os detentores dos direitos
autorais de qualquer material utilizado neste livro, dispondose a possíveis acertos caso, inadvertidamente, a identificação de
algum deles tenha sido omitida.
Capítulo 11, Um Relato de The Book of Sorrows, Book of Dreams: A FirstPerson Narrative e pranchas coloridas Copyright
© 2008 Mary FeldhausWeber.
Traduzido de:
WILLARD & SPACKMAN’S OCCUPATIONAL THERAPY, ELEVENTH EDITION
Copyright © 2009, 2003, Lippincott Williams & Wilkins, a Wolters Kluwer business.
Copyright © 2003 Lippincott Williams & Wilkins; Copyright © 1998 LippincottRaven
Publisher; Copyright © 1993, 1988, 1983, 1978, 1971, 1963 by J. B. Lippincott Company;
Copyright © 1954, 1947 by J. B. Lippincott Company
All rights reserved.
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Philadelphia, PA 19106 USA
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Published by arrangement with Lippincott Williams & Wilkins, Inc., USA.
Lippincott Williams & Wilkins/Wolters Kluwer Health did not participate in the translation of this title.
Direitos exclusivos para a língua portuguesa
Copyright © 2011 by
EDITORA GUANABARA KOOGAN LTDA.
Uma editora integrante do GEN | Grupo Editorial Nacional
Reservados todos os direitos. É proibida a duplicação ou reprodução deste volume, no todo ou em parte, sob quaisquer formas
ou por quaisquer meios (eletrônico, mecânico, gravação, fotocópia, distribuição na internet ou outros), sem permissão
expressa da Editora.
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Produção Digital: Freitas Bastos
CIPBRASIL. CATALOGAÇÃO NA FONTE
SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ
W68t
Willard, Helen S.
Terapia ocupacional / Willard & Spackman ; [editado por] Elizabeth Blesedell Crepeau, Ellen S. Cohn, Barbara A. Boyt
Schell ; [revisão técnica Eliane Ferreira ; tradução Antonio Francisco Dieb Paulo... et al.]. – Rio de Janeiro : Guanabara
Koogan, 2011.
il.
Tradução de: Willard & Spackman’s occupational therapy, 11th ed.
Inclui bibliografia
ISBN 9788527724982
1. Terapia ocupacional. I. Spackman, Clare S. II. Crepeau, Elizabeth Blesedell. III. Cohn, Ellen S. IV. Schell, Barbara A.
Boyt. V. Título.
104191. CDD: 615.85152
CDU: 615.851.3
Revisão Técnica
Eliane Ferreira
Professora do Departamento de Ciências da Saúde,
Universidade Veiga de Almeida. Professora do Departamento de
Ciências da Saúde do Centro Universitário Augusto Motta.
Mestre em Morfologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
Fisioterapeuta Graduada pelo Centro Universitário Augusto Motta

Tradução
Antonio Francisco Dieb Paulo
Caps. 53 a 59
Cláudia Lúcia Caetano de Araújo
Caps. 63 a 66
Fernando Diniz Mundim
Caps. 60 e 61
José Eduardo Ferreira de Figueiredo
Caps. 1 a 52, 62, 67, 68, 69, Unidades XV, XVI e Glossário
Coronel Brandon para a Srta. Dashwood:
“O que posso fazer?
Dême uma ocupação ou enlouquecerei!”
JANE AUSTEN, Razão e Sensibilidade
Helen Hopkins, Ed.D, OTR, FAOTA e
Helen D. Smith, MS, OTR, FAOTA
Coeditoras, Willard & Spackman | Terapia Ocupacional, da 5a à 8a edição
H elen Hopkins e Helen D. Smith editaram da 5a à 8a edição do Willard & Spackman | Terapia Ocupacional.
Helen Hopkins foi membro fundador do Departamento de Terapia Ocupacional da Temple University. Ela
comandou esse programa por muitos anos antes de sua aposentadoria, em 1986. Helen Smith foi docente por
longo tempo na Tufts University — Boston School of Occupational Therapy, aposentandose em 1998. As duas
“Helen’s” eram professoras dedicadas e carinhosas, profundamente comprometidas com a aprendizagem de seus
alunos. Elas dedicaramse igualmente à terapia ocupacional. Durante muitos anos, pudemos encontrálas na
Conferência Anual da AOTA. Seja conversando e compartilhando histórias com antigos alunos, colaboradores
do Willard & Spackman, seja em diálogos com seus muitos colaboradores, elas sempre estavam promovendo e
estimulando o pensamento. Mesmo depois de passarem a responsabilidade editorial do Willard & Spackman para
suas sucessoras, essas exímias profissionais permaneceram interessadas na evolução do livro e apoiaram nosso
trabalho como editoras. Somos gratas a elas pelos muitos anos de serviço prestados e dedicamos esta edição em
sua homenagem, pelas inúmeras contribuições que legaram à profissão.
O Willard & Spackman | Terapia Ocupacional tem uma longa tradição que remete à 1a edição, publicada em
1947. Helen Willard e Clare Spackman, que ensinavam juntas no Programa de Terapia Ocupacional na
University of Pennsylvania, publicaramno em conjunto desde a 1a até a 4a edição. Elas transferiram as
responsabilidades editoriais para Helen Hopkins e Helen Smith, docentes das Temple University e Tufts
University, respectivamente. Elas editaram da 5a à 8a edição. Maureen Neistadt e Elizabeth Crepeau, colegas da
University of New Hampshire, editaram a 9a edição e começaram a trabalhar a 10a. Com a morte de Maureen,
Ellen Cohn, na Boston University, e Barbara Schell, na Brenau University, uniramse a Betty na editoração da
10a e 11a edições.
Revisamos e atualizamos a 11a edição para destacar os avanços no conhecimento da terapia ocupacional e da
ciência ocupacional nos últimos 5 anos. Esta edição inclui alterações significativas no espectro e na natureza do
conteúdo da 9a e 10a edições. Essas mudanças derivaram da evolução observada no campo, de resultados de
questionários de professores e de estudantes que utilizam o livro, bem como do enfoque de três grupos de
estudantes de terapia ocupacional, de docentes de terapia ocupacional e de visionários em terapia ocupacional
mantidos durante a Conferência Anual da AOTA de 2004 em Minneapolis, Minnesota. As informações dessas
fontes indicaram que as pessoas utilizam o livro para obter uma compreensão abrangente do campo e por seu
conteúdo enciclo pédico. Fomos incentivadas a incluir mais informações sobre a ciência ocupacional e a
natureza ocupacional dos seres humanos e a apresentar uma perspectiva internacional do campo. Além de
fornecer uma revisão abrangente da profissão, fomos instigadas a incluir uma perspectiva crítica, examinando a
profissão em relação aos interesses atendidos (e aos que estão sendo negligenciados) na prática. Também
descobrimos que as unidades pediátricas e de adultos da 10a edição foram menos importantes para os leitores,
provavelmente devido ao surgimento de muitos textos mais especializados em terapia ocupacional. Os leitores
também pareceram estar utilizando fontes de teorias diferentes das teorias baseadas na ocupação. Nossa revisão
incorpora essas observações e recomendações. Na presente edição, tentamos equilibrar a tradição da função
enciclo pédica do Willard & Spackman como o “ponto de partida”, enquanto mantemos a profundidade
suficiente na cobertura de temas críticos para um texto introdutório.
Esta nova edição do Willard & Spackman | Terapia Ocupacional é estruturada para facilitar a navegação ao
longo do texto. Isto foi conseguido através de:
1. Nova sequência das unidades;
2. Eliminação de capítulos com múltiplas seções;
3. Integração da teoria, da avaliação e do tratamento em unidades isoladas; e
4. Adição de recursos específicos para condições comuns e ambientes de prática.
Além disso, esta edição reflete as tendências atuais em relação à centralidade da ocupação como a base para a
prática. Por fim, foi dada atenção mais explícita à influência do ambiente social e político mais abrangente sobre
a participação no cotidiano das pessoas.
As Unidades I a II apresentam aos leitores conceitos de ocupação, narrativas pessoais de pessoas com
necessidades especiais e a relação da sociedade com a ocupação. Essa organização dos capítulos coloca
importantes conceitos centrais da ocupação logo no início do livro, como uma base para a compreensão da
prática da terapia ocupacional. A retroalimentação da 10a edição indicou que o capítulo de Mary Feldhaus
Weber (The book of sorrows, book of dreams) foi muito efetivo. O relato de Mary descreve vividamente sua
experiência pessoal em termos de lesão cerebral adquirida, tornando sua história acessível aos leitores com
pouca compreensão do que possa significar viver com uma incapacidade. Portanto, acrescentamos na Unidade II
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seis novos capítulos, que começam http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
com uma breve revisão da teoria narrativa. Os capítulos subsequentes
fornecem relatos de três pessoas diferentes. O primeiro capítulo é o relato de Mary sobre viver com uma lesão
cerebral adquirida; o segundo capítulo descreve como crescer com paralisia cerebral da perspectiva da criança
(agora um adulto jovem) e de seus pais; e o terceiro capítulo é a narrativa de uma pessoa com doença mental
crônica. A perspectiva do cuidador é apresentada em um quarto capítulo. A unidade se encerra com dois
capítulos de autores internacionais que refletem a prática da terapia ocupacional baseada na comunidade,
envolvendo o desenvolvimento de narrativas do cliente como uma maneira de promover compreensão e
mudanças.
A Unidade III, Ocupação e Saúde na Sociedade, aborda importantes questões de política social e de saúde,
promoção da saúde, integração à comunidade e justiça ocupacional. Esses capítulos fornecem as informações
fundamentais que promovem as amplas responsabilidades sociais da profissão de terapia ocupacional. Esses
capítulos sustentam o ideal de que toda pessoa tem o direito de ser capaz de atender às suas necessidades básicas
e de ter oportunidades e chances de vida iguais para atingir seu potencial por meio do engajamento em
ocupações diversificadas e significativas.
A Unidade IV, Perfil da Profissão da Terapia Ocupacional, começa com uma revisão da história da
profissão e, em seguida, fornece ao leitor uma revisão da prática contemporânea de terapia ocupacional. O
restante da unidade consiste em novos capítulos: um deles fornece uma revisão da prática da terapia ocupacional
no mundo, um segundo capítulo aborda a organização da profissão nos Estados Unidos e um terceiro capítulo
descreve os conceitos de potencial de desenvolvimento e o desenvolvimento real. Um capítulo substancialmente
revisado sobre o trabalho de campo também se inclui nessa unidade. O capítulo final dessa unidade fornece uma
perspectiva crítica da prática da terapia ocupacional em nossos dias.
As Unidades V a IX apresentam aos leitores as bases de prática a partir de um conteúdo relacionado com os
valores e crenças da própria profissão, com o raciocínio básico e processos analíticos inerentes à prática. Além
desses capítulos substancialmente atualizados sobre a análise ocupacional, a entrevista e o trabalho da equipe,
novos capítulos abordam as relações terapêuticas e a comunicação com os clientes, bem como as comunicações
e apresentações profissionais. A Unidade VIII, Base Conceitual da Prática, inclui amplos capítulos sobre as
principais teorias baseadas na ocupação, enfatizando a centralidade da ocupação como núcleo da prática.
As Unidades X a XII apresentam aos leitores a avaliação e o tratamento de terapia ocupacional em relação às
ocupações, aos fatores pessoais e ao ambiente. Cada capítulo revisa perspectivas teóricas relevantes e integra
essas perspectivas aos processos de avaliação e tratamento, demonstrando a natureza integrada da prática. Esses
capítulos fornecem exemplos de avaliação e tratamento do cliente ao longo de toda a vida, bem como o
continuum da prática da terapia ocupacional. Os autores fornecem um resumo da evidência importante que
norteia a prática, bem como uma análise crítica dos hiatos na evidência disponível. Um novo capítulo
consagrado aos fatores pessoais fornece uma lista de funções e estruturas corporais úteis para consideração
imediata dos muitos fatores que afetam o desempenho.
A Unidade XIII, Terapeutas em Ação: Exemplos da Prática Especializada, é totalmente nova, mostrando
uma perspectiva de narrativa da prática da terapia ocupacional do ponto de vista de profissionais experientes que
discutem seu trabalho. Essa unidade fornece ideias sobre o raciocínio prático dos profissionais experientes e
ajuda os leitores a compreender os desafios e as complexidades da prática da terapia ocupacional em diferentes
ambientes, incluindo a prática escolar, abrigos para indigentes, cuidados de longo prazo e ambientes médicos
ambulatoriais.
A Unidade XIV, Gerenciando a Prática, aborda os princípios de gerenciamento básicos da prática da terapia
ocupacional. Todos os capítulos novos nessa seção abordam as funções básicas de gestão, inclusive a supervisão,
com atenção específica para os terapeutas ocupacionais, assistentes de terapia ocupacional e auxiliares (as
funções de assistentes e auxiliares de terapia ocupacional não existem no Brasil). Uma revisão do pagamento
pelos serviços descreve as muitas opções para o pagamento e apresenta o contexto para compreensão das
estruturas de reembolso nos Estados Unidos. O capítulo final sobre consultoria traz as ideias dos profissionais
atuantes para que os leitores possam considerar essa forma de atuação.
A Unidade XV, Condições Comuns: Evidências e Recursos Correlatos, inclui breves resumos de muitas
condições comumente observadas na prática da terapia ocupacional, com informações básicas sobre sinais e
sintomas, critérios diagnósticos, intervenções médicas/sociais, avaliação e tratamento da terapia ocupacional,
revisão da evidência que dá suporte à prática, além de considerações quanto ao cuidador. Mais recursos são
listados para leitura adicional.
A Unidade XVI, Tabela de Avaliações, apresenta todos os instrumentos de avaliação mencionados no livro,
dispondoos em ordem alfabética por título. Esse recurso contém informações sobre a avaliação, incluindo autor,
finalidade, faixa etária, áreas avaliadas e informações do editor.
O Glossário inclui as definições das principais palavras de cada capítulo, assim como a importante
terminologia do esboço da segunda edição do Protocolo de Prática da Terapia Ocupacional.
Esta edição inclui a terminologia da Classificação Internacional de Funcionalidade e das versões escolhidas da
a
2 edição do Protocolo de Prática da Terapia Ocupacional. No momento em que este livro foi impresso, o
Protocolo ainda estava sob revisão; por conseguinte, parte de nossa terminologia pode não refletir a versão final.
Como estamos cientes do poder da linguagem para influenciar a maneira pela qual pensamos, tentamos ser o
mais inclusivas possível nas descrições das pessoas. Utilizamos ao máximo o termo profissionais de terapia
ocupacional para representar o terapeuta ocupacional graduado e o assistente de terapia ocupacional certificado.
Tentamos evitar termos preconceituosos e “rótulos”. Utilizamos a linguagem não médica até o ponto em que esta
mostrouse apropriada.
Ao longo de todo o livro existem aspectos especiais que ampliam e estendem o texto. Além dos estudos de
casos e dos Dilemas da Prática, os leitores encontrarão Comentários Sobre as Evidências, Dilemas da Ética e
Questões Instigantes para estimular o melhor processamento do material do livro.
Somos gratas a muitos de nossos colegas que nos forneceram subsídios para a 10a edição. Nossos esforços
foram no sentido de criar um livro que representasse os melhores aspectos de nosso campo, refletindo
positivamente a importante herança que suas páginas devem veicular. As antigas editoras e os atuais e antigos
colaboradores forneceram uma base sólida para que viéssemos a edificar sobre ela. Esperamos que esta edição
honre o passado e sirva de caminho para as futuras gerações de profissionais da terapia ocupacional.
Elizabeth Blesedell Crepeau
Ellen S. Cohn
Barbara A. Boyt Schell
Alyssa Wells Arnold, MS, OTR
University of New Hampshire
Durham, NH
Sara Baker, MS, OTR/L
Occupational Therapist
Radius Specialty Hospital
Roxbury, MA
Kim Bennet
Brenau University
Athens, GA
Sue Berger, MS, OTR/L
Clinical Assistant Professor
Boston University
Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences
Occupational Therapy Department
Boston, MA
Christy Billock, PhD, OTR/L
Assistant Professor
School of Allied Health Professions
Loma Linda University
Loma Linda, CA
Cheryl Lynne Trautmann Boop, MS, OTR/L
Athens Regional Medical Center
Athens, GA
Brent Braveman, PhD, OTR/L, FAOTA
Clinical Professor
University of Illinois at Chicago
Chicago, IL
Sara Jane Brayman, PhD,OTR, FAOTA
Professor and Chair
Brenau University
Gainesville, GA
Catana Brown, PhD, OTR, FAOTA
Associate Professor
Touro University—Nevada
Henderson, NV PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Mary Ellen Buning, PhD, OTR, ATP
Assistant Professor
University of Colorado, Denver
School of Medicine, Department of Physical Medicine & Rehabilitation
Assistive Technology Partners
Denver, CO
Jim Charlton
Lecturer, Disabilities Studies
University of Chicago
Chicago, IL
Founder, Access Living
Chicago, IL
Florence Clark, PhD, OTR/L, FAOTA
Associate Dean and Professor
University of Southern California
Los Angeles, CA
Ellen S. Cohn, ScD, OTR/L, FAOTA
Clinical Associate Professor
Boston University
Boston, MA
Elizabeth Blesedell Crepeau, PhD, OTR, FAOTA
England Professor of Occupational Therapy
College of Health and Human Services
Durham, NH
Terry Crowe, PhD, OTR/L, FAOTA
Director and Professor
The University of New Mexico School of Medicine
Albuquerque, NM
Debora Davidson, PhD, OTR/L
Associate Professor and Administrator of Professional Programs
Department of Occupational Science and Occupational Therapy
College of Health Sciences
Saint Louis University
Saint Louis, MO
Gloria Dickerson
Recovery Specialist
Institute for Homelessness and Trauma
Newton, MA
Virginia Dickie, PhD, OTR/L, FAOTA
Associate Professor and Director
Division of Occupational Science
The University of North Carolina at Chapel Hill
Chapel Hill, NC
Regina Ferraro Doherty, OTD, OTR/L
Lecturer
Graduate School of Arts and Science
Tufts University
Medford, MA
Laura J. Dossett, MS, OTR/L
Evergreen Healthcare
Tacoma, WA
Brian J. Dudgeon, PhD, OTR, FAOTA
Associate Professor
University of Washington
Seattle, WA
Winnie Dunn, PhD, OTR, FAOTA
Professor and Chair
Department of Occupational Therapy Education
University of Kansas Medical Center
Kansas City, KS
Mary Evenson, MPH, OTR/L
Academic Fieldwork Coordinator
Tufts University
Medford, MA
Mary FeldhausWeber
Writer, Painter, Head Injury Survivor
Jamaica Plain, MA
Rachel W. Fleming
The Schenck School
Atlanta, GA
Kimberly Fletcher, OTR/L
Eastern Suffolk BOCES
Suffolk County, NY
Kirsty Forsyth, PhD, OTR
Senior Lecturer
Occupational Therapy
Queen Margaret University
Edinburgh, Scotland
Karen R Garren, MS, OTR/L, CHT
Certified Hand Therapist
New Milford, CT
Clare Giuffrida, PhD, OTR/L, FAOTA
Chair and Associate Professor
Department of Occupational Therapy
Rush University
Rush University Medical Center
Chicago, IL
Coralie “Corky” Glantz, OT/L, BCG, FAOTA
CoOwner
Glantz/Richman Rehabilitation Associates
Riverwoods, IL
Kathleen Golisz, OTR, MA
Associate Professor
Mercy College
Dobbs Ferry, NY
Don Gordon, PhD, OTR/L
Assistant Professor
Los Angeles, CA
Yael Goverover, PhD, OT
Assistant Professor
New York University
New York, NY
Stephanie Grant, MS,OTR/L
Project Development
United Osteoporosis Centers
Gainesville, GA
Meredith Grinnell, MS, OTR/L
Centre for Neuro Skills,
Bakersfield, CA
Lou Ann Griswold, PhD, OTR, FAOTA
Associate Professor
Durham, NH
Stacey Halpern, MS, OTR/L
Senior Occupational Therapist
New York City Department of Education
New York, NY
Joy Hammel, PhD, OTR/L, FAOTA
Associate Professor
Chicago, IL
Alexis D. Henry, ScD, OTR/L, FAOTA
Research Assistant Professor
Center for Health Policy and Research
University of Massachusetts Medical School
Shrewsbury, MA
Clare Hocking, PhD, MHSc(OT)
Associate Professor APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
AUT University PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Auckland, New Zealand
Margo B. Holm, PhD, OTR/L, FAOTA, ABDA
Professor and Director of PostProfessional Education
School of Health and Rehabilitation Sciences
University of Pittsburgh
Pittsburgh, PA
Justina Hsu, MS, OTR/L
Rapid City Regional Hospital
Rapid City, SD
PaiChuan Huang, MS, OT
Doctoral Candidate
Boston University
Boston, MA
Ruth Humphry, PhD, OTR/L, FAOTA
Professor
Division of Occupational Science
University of North Carolina
Chapel Hill, NC
Karen Jacobs, EdD, OTR/L, CPE, FAOTA
Clinical Professor
Boston University
Boston, MA
S. Essie Jacobs, PhD, OTR/L
Seattle, WA
Anne Birge James, PhD, OTR/L
Professor
Bay Path College
Longmeadow, MA
Robin A Jones, MPA, COTA/L, ROH
Project Director and Instructor
DBTAC–Great Lakes ADA Center
Department of Disability and Human Development
Chicago, IL
Alisa Jordan, MSOT, OTR/L
London Children’s Practice
London, England
Bridget Kane, MS, OTR/L
West Springfield, MA
Jennifer Keller, MS, OTR/L
Boston University
Boston, MA
Gary Kielhofner, PhD, OTR, FAOTA
Professor and WadeMeyer Chair
Chicago, IL
Phyllis King, PhD, OT, FAOTA
Professor
University of Wisconsin, Milwaukee
Milwaukee, WI
Kristin Knesek, MS, OTR/L
Rehabilitation Director
Forum at Memorial Woods
Five Star Rehabilitation & Wellness
Houston, TX
Jessica M. Kramer, MS, OTR/L
PhD Candidate, Disability Studies
Head Research Assistant
MOHO Clearinghouse University of Illinois at Chicago
Chicago, IL
Hsinyu Kuo
Doctoral Candidate
Boston University
Boston, MA
Amy Jo Lamb, OTD, BS, OTR/L
AJ Lamb Consulting
Blair, NE
Mary C. Lawlor, ScD, OTR, FAOTA
Professor
Division of Occupational Science and Occupational Therapy
Los Angeles, CA
Lori Letts, PhD, OT Reg. (Ont.)
Associate Professor
School of Rehabilitation Science
McMaster University
Hamilton, Ontario, Canada
LingYi Lin, MS, OT
Doctoral Candidate
Boston University
Boston, MA
Helene Lohman, OTD, OTR/L
Associate Professor
Creighton University
Omaha, NE APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
Theresa Lorenzo, BSc (OT), PhD
Senior Lecturer
University of Cape Town
Cape Town, South Africa
Cathy Lysack, PhD, OT(C)
Associate Professor
Wayne State University
Detroit, MI
Karen Marticello, MS OTR/L
Dallas Children’s Medical Center
Dallas, TX
Cheryl Mattingly, PhD
Professor
Los Angeles, CA
Juli McGruder, PhD, OTR
Distinguished Professor
University of Puget Sound
Tacoma, WA
Alexander McIntosh
Undergraduate
Durham, NH
Laurie S. McIntosh, MS, OTR/L
Supervisory Union 16
Exeter, NH
Lou McIntosh
Parent Consultant
Merrywing Corporation
Eliot, ME
Jane Melton, MSc, DipCOT
Consultant Occupational Therapist in Mental Health
Gloucestershire Partnership NHS Trust
Gloucester, United Kingdom
Penelope A. Moyers, EdD, OTR/L, BCMH, FAOTA
Professor and Chair
University of Alabama at Birmingham
Birmingham, AL
Mary Muhlenhaupt, OTR/L, FAOTA
Clinical Research Coordinator,
Child and Family Studies Research Programs
AdjunctInstructor, Occupational Therapy Program
Thomas Jefferson University
Philadelphia, PA
Donald Murray
Professor Emeritus
English Department
Durham, NH
Jan Nisbet, PhD
Director, Institute on Disability
Durham, NH
Darcie L. Olson, MHS, OTR, CHT
Madison Area Technical College
Madison, Wisconsin
Jan Miller Polgar, PhD, OT Reg (Ont.), FCAOT
Associate Professor and Graduate Chair
The University of Western Ontario
London, ON
Nick Pollard, BA, DipCOT, PGCE, MA, MSc
Senior Lecturer in Occupational Therapy
Faculty of Health and Wellbeing
Sheffield Hallam University
United Kingdom
Janet Poole, PhD, OTR/L, FAOTA
Professor
Occupational Therapy Graduate Program
University of New Mexico
Alburquerque, NM
Pollie Price, PhD, OTR/L
Assitant Professor
University of Utah, Division of Occupational Therapy
Salt Lake City, UT
Loree A. Primeau, PhD, OTR, FAOTA
Treehouse Pediatric Center
San Antonio, TX
Formerly
Associate Professor
School of Allied Health Sciences
University of Texas Medical Branch
Galveston, TX
Kirsten M. Protos
Brenau University
Gainesville, GA
Martin S. Rice, Ph.D., OTR/L
Associate Professor
The University of Toledo
Toledo, OH
Patty Rigby
Associate Professor and Graduate Coordinator
Department of Occupational Science and Occupational Therapy
University of Toronto
Toronto, Ontario, Canada
Laurie Ringaert
Senior Researcher,
Canadian Centre on Disability Studies
Winnipeg, Manitoba, Canada
Pamela S. Roberts, PhD, OTR/L,
SCFES, CPHQ, FAOTA
Manager, Rehabilitation, Neurology,
and Neuropsychology
CedarsSinai Medical Center
Los Angeles, CA
Joan C. Rogers, PhD, OTR/L, FAOTA
Professor and Chair
University of Pittsburgh
Pittsburgh, PA
Susan Ayres Rosa, PhD, OTR
Clinical Instructor
Occupational Therapy Program,
Department of Kinesiology
University of Wisconsin, Madison
Madison, WI
Graham D. Rowles, Ph.D.
Professor and Director
Graduate Center for Gerontology
University of Kentucky
Lexington, KY
Karen M. Sames, MBA, OTR/L
Associate Professor
The College of St. Catherine
St. Paul, MN
Barbara A. Boyt Schell, PhD, FAOTA, OTR
Professor and Graduate Coordinator
Brenau University
Gainesville, GA
Sally A. SchreiberCohn, MTS
Editor and friend
Minister, Sufi Order International Boston Area
Marblehead, MA PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Sally Schultz, PhD, OTR, LPC
School of Occupational Therapy
Texas Woman’s University
Denton/Dallas/Houston, TX
Winifred SchultzKrohn, PhD, OTR/L, BCP, FAOTA
Professor of Occupational Therapy
San Jose State University
San Jose, CA
Sharan L. Schwartzberg, EdD, OTR/L, FAOTA
Professor Occupational Therapy
Graduate School of Arts and Sciences
Adjunct Professor Psychiatry
School of Medicine
Tufts University
Medford, MA
Janie B. Scott, MA, OT/L, FAOTA
Occupational Therapy and AginginPlace Consultant
Columbia, MD
Susanne Smith Roley, MS, OTR/L, FAOTA
Project Director, USC USC/WPS Comprehensive
Program in Sensory Integration
Los Angeles, CA
Coordinator of Education and Research,
Pediatric Therapy Network
Torrance, CA
Susan Stark, PhD, OTR/L, FAOTA
Assistant Professor of Occupational Therapy and Neurology
Washington University School of Medicine
St. Louis, MO
Perri Stern, EdD, OTR/L, FAOTA
Consultant
Pittsburgh, PA
KateLyn Stone
Occupational Therapy Master’s Student
Durham, NH
Yvonne Swinth
Professor
University of Puget Sound
Tacoma, WA
Kayoko Takahashi, MS, OT
Doctoral Candidate
Boston University
Boston, MA APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
Linda TickleDegnen, PhD, OTR/L, FAOTA
Professor and Chair
Tufts University
Medford, MA
Joan Toglia, PhD, OTR
Associate Professor
Mercy College
Dobbs Ferry, NY
Elizabeth Townsend, PhD, OT (C), Reg. NS, FCAOT
School of Occupational Therapy
Dalhousie University
Nova Scotia, Canada
Grace M. Trudeau, MS, OTR/L
Thom Child and Family Services
BostonMetro Early Intervention
Boston, MA
Barbara Prudhomme White, PhD, OTR/L
Associate Professor
Durham, NH
John A. White, Jr., PhD, OTR/L
Program Director and Associate Professor
Pacific University School of Occupational Therapy
Forest Grove, OR
Ann A. Wilcock, PhD, FCOT
Honorary Professor
Occupational Science and Therapy
Deakin University, Geelong
Victoria, Australia
Tom Wilson, MA
Personal Assistant and Health Care Team Leader
Access Living
Chicago, IL
Mary Jane Youngstrom, MS, OTR/L, FAOTA
Occupational Therapist and Health Care
Management Consultant
Overland Park, KS
E
sta edição do Willard & Spackman foi realizada com os esforços coletivos de colaboradores, membros do
grupo de orientação, conselho de revisão editorial, fotógrafos, estudantes, colegas, amigos e família. Mais
de 120 pessoas contribuíram diretamente para o desenvolvimento deste livro. Somos gratas às suas muitas
contribuições, e sabemos que a generosidade com que nos contemplaram melhorou a qualidade do trabalho aqui
apresentado. Ficamos contentes pelo fato de que Anne James concordou em assumir o papel de editora para
materiais de instrução da edição em inglês baseados na rede, e somos gratas por seu trabalho para ampliar os
horizontes deste texto dentro do contexto virtual do espaço cibernético.
Nosso trabalho em equipe também foi essencial para o desenvolvimento do livro. Participamos de muitas
conversas sobre a estrutura do texto, do conteúdo, como abordar as questões para as quais ainda não há um
consenso, além de como representar a amplitude, o espectro e a profundidade da base de conhecimento de
campo em evolução. Esta obra não é algo isolado, mas um somatório de nossas vidas cotidianas com nossas
famílias, nosso trabalho e nosso envolvimento com a comunidade. Os últimos 5 anos trouxeram novos netos:
para Betty (Naomi, Owen e Theo) e para Barb (Samarra e Akhasa). As filhas de Ellen transformaramse em
mulheres maduras e atuantes, tendo participado de competições de patinação sincronizada nacionais e
internacionais. Adrienne foi para a faculdade e Maggie começou a dirigir. Experimentamos os desafios de
receber cuidados de saúde e benefícios dos serviços de reabilitação competentes quando Betty submeteuse a
artroplastia patelar, Barb submeteuse a artroplastia de quadril e Ellen trabalhou para restaurar um joelho
lesionado. Nossos maridos toleraram o tempo que gastamos neste livro com muito mais paciência do que
podíamos esperar. No meio da vida pessoal e profissional já plena, praticamos o que Elizabeth Larson descreve
como orquestração ocupacional quando trabalhamos neste livro. Por vezes, essa orquestração exigiu que nos
abstivéssemos de algumas ocupações valiosas para as quais planejamos retornar – Betty, para seu jardim, tricô e
costura; Ellen, para passeios no campo, caminhadas e praias; e Barb, para seu golfe, trabalhos manuais e
caminhadas com os cachorros da família. Apesar disso, editar este livro foi um privilégio. Trabalhamos com
colaboradores igualmente devotados para compartilhar seu conhecimento do campo com a próxima geração de
profissionais da terapia ocupacional. Nossas relações com os colaboradores nos puseram em contato com alguns
dos principais mestres, o que enriqueceu nossa compreensão das mudanças e dos desafios que enfrentaremos no
futuro. Agradecemos a todos que nos apoiaram e que contribuíram para esta jornada, e esperamos que nossos
esforços para apresentar essas contribuições revivam a tradição que o Willard & Spackman tem no assunto.
Embora trabalhar neste livro tenha sido um empreendimento sério, a injeção de humor suavizou a carga.
Como muitas equipes coesas, desenvolvemos versos e frases que são uma maneira de marcar momentos e
questões especiais. Algumas delas incluem:
Colocar o feno onde as cabras podem alcançar – Esta frase foi um lembrete de nossa audiência primária,
estudantes de terapia ocupacional, e nos desafiou a tornar temas complexos relevantes e acessíveis a todos.
Os cavalos sentem o cheiro do estábulo – Esta frase referese ao fato de que, à medida que os cavalos se
aproximam de casa, eles aceleram porque sabem que há comida e água no estábulo. Nós cantávamos esta
frase quando atingíamos marcos importantes no livro, como o término da sua proposta inicial, capítulos ou
unidades críticas etc.
Agradecemos às pessoas e instituições listadas a seguir que, com sua generosa assistência, nos ajudaram a
planejar este livro e a fazer com que ele se tornasse uma realidade.
Fotografias e Documentos Históricos
John Adams, Gary Samson, Ron Bergeron, Doug Prince, Lisa Nugent, University of New Hampshire
Photographic Services Department, Durham, NH.
Linda Anderson, Wisconsin Occupational Therapy Association
Lori Andersen & Barbara Kornblau
Ellen Cohn
Laura Collins e Bob Sacheli, American Occupational Therapy Association
Roderick Crepeau
Mindy Hecker, American Occupational Therapy Foundation
Barbara e John Schell
Secretárias e Suporte Administrativo
Janice Mutschler e Renate Jurden, Occupational Therapy Department, University of New Hampshire
Elaine Chu e David Richie, Occupational Therapy Department, Boston University, Sargent College
Vivian Gammell e Alicia Kinsey da Brenau University
Donna Rinaldi e Meg Trafton, Dover Secretarial Services, Dover, NH
Colegas Profissionais e Estudantes
Com gratidão e apreço, agradecemos aos nossos colegas na Boston University, Brenau University e na
University of New Hampshire, por sua assistência, apoio, informações e vontade de ouvir conversas
intermináveis sobre o Willard & Spackman.
Boston University
Sue Berger, Sharon Cermak, Wendy Coster, Linda Duncombe, Karen Jacobs, Nancy Lowenstein, Deane
McCraith, Naomi Moran, Gael Orsmond e Elsie Vergara
Patricia Nemec, por recomendar Gloria Dickerson como autora
Estudantes de terapia ocupacional: Pamela Errico, Christine Hegarty, Brooke Howard e Kate Runge
Rebecca Hanson, por manter a atenção para os detalhes, provas e clareza conceitual
Estudantes de graduação do seminário HP 870: Theory and Research in the Health and Rehabilitation
Sciences, Primavera 2005
Brenau University
Colegas de faculdade: M. Irma Alvarado, Lori Andersen, Sara Brayman, Mary Shotwell e Robin
Underwood
Turmas de 2007 e 2008
Kasey Dutra, Kristy Golt, Meredith Grinnell, Christine Leonard, Hilary Maynes, Amanda Neill, KateLyn
Stone,
Turmas de 2007 e 2008
Sajay Arthanat, Lou Ann Griswold, Susan Merrill, Shelley Mulligan, Douglas Simmons, Elizabeth Stewart,
Barbara Prudhomme White, Kerryellen Vroman e Therese Willkomm
Lippincott Williams & Wilkins
Os profissionais atuais e antigos da Lippincott Williams and Wilkins contribuíram para o desenvolvimento
deste livro PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Pamela Lappies, Susan Katz, Nancy Peterson, Emily Lupash e Matt Hauber
Laura Horowitz, do Hearthside Publishing Services, forneceu a diretriz geral do desenvolvimento do
manuscrito ao longo da produção do livro. Sua orientação equilibrada, experiência, paciência e bom humor
deram significativo suporte aos nossos esforços.
Gina Aiello e Eve MalakoffKlein, editoras de produção, que colaboraram conosco nas etapas finais da
transformação do manuscrito no texto final.
Barbara Willette, editora de revisão, que cuidadosamente corrigiu nossa linguagem confusa, vírgulas mal
posicionadas e erros no formato da APA.
Gelya Frank, da University of Southern California, inspirou nossa epígrafe.
Ben Atchison, PhD, OTR, FAOTA
Professor
Western Michigan University
Kalamazoo, MI
Becky Alwood, OTR
Director of Rehabilitation
Starke Memorial Hospital
Knox, IN
Sue Berger, MS, OTR/L
Assistant Clinical Professor
Department of Occupational Therapy and Rehabilitation Counseling
Boston University—Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences
Boston, MA
Melissa Best, MS
McKenna Farms Therapy Services
Dallas, GA
Roxie Black, PhD, OTR/L, FAOTA
Director and Associate Professor
Master of Occupational Therapy Program
University of Southern Maine/
LewistonAuburn College
Lewiston, ME
Emily DeGroat, MS, OTR/L
Rehabilitation Sources
Beth Israel Deaconess Medical Center
Boston, MA
Cathy Dolhi, MS, OTR/L, FAOTA
Director, Homecare & Community Services
Centers for Rehab Services
McKeesport, PA
Nancy Dooley, PhD, OTR/L
Assistant Professor, Department Chair
Occupational Therapy Assistant Program
New England Institute of Technology
Warwick, RI
Elizabeth FrancisConnolly, PhD, OTR
Head
School of Health Sciences
Eastern Michigan University
Ypsilanti, MI
Cynthia Hughes Harris, PhD
Professor and Dean
School of Allied Health Sciences
Florida A&M University
Tallahassee, FL
Esther M. Huecker, PhD, OTR/L
Assistant Professor
Loma Linda University
Loma Linda, CA
Kathleen R. Kannenberg, MA, OTR/L, CCM
Specialist, Occupational Therapy, Psychiatry
Department of Rehabilitation Medicine
Harborview Medical Center
Seattle, WA
Kathy Lemcool, MS, PhD
Assistant Professor
University of South Alabama
Mobile, AL
Susan Lin, ScD, OTR/L
Adjunct Assistant Professor
Shenandoah University
Winchester, VA
Deane Mc Craith, MS, OTR/L, LMFT
Clinical Associate Professor
Boston University—Sargent College of Health and Rehabilitation Sciences
Boston, MA
Scott McPhee, MS, DrPH, OTR/L, FAOTA
Associate Professor
Belmont University
Nashville, TN
Susan Cook Merrill, BS, MA
Academic Fieldwork Coordinator
Clinical Assistant Professor
Durham, NH
Jaime Phillip Muñoz, PhD, OTR, FAOTA
Assistant Professor
Duquesne University
Pittsburgh, PA
Catherine Piersol, MS, OTR/L
Associate Professor and Program Director
Occupational Therapy Program
Philadelphia University
Philadelphia, PA
Carlatta Roache, MS, OTR/L
Interfaith Medical Center
Brooklyn, NY
Joyce Salls, OTD, MS, OTR/L, BCP
Assistant Professor
Chatham College
Pittsburgh, PA
Marjorie Scaffa, PhD, OTR/L, FAOTA
Chairperson/Professor and Director
University of South Alabama
Mobile, AL
Colleen Schneck, ScD
Professor and Chair
Eastern Kentucky University
Richmond, KY
Mary P. Shotwell, PhD, OTR/L
Assistant Professor
Brenau University
Gainesville, GA
Kit Sinclair, PhD
Department of Rehabilitation Sciences
Hong Kong Polytechnic University
Hung Hom, Hong Kong
Deborah Yarett Slater, MS, OTR/L, FAOTA
Practice Associate
Liaison to Ethics Commission
Liaison to the Special Interests Sections
American Occupational Therapy Association
Bethesda, MD
Linda Thomson, MOT, OTR, OT(C), FAOTA
Director of Rehabilitation Services
St. Joseph Hospital APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
Bellingham, WA PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Barbara Townsend, MPH, OT/L, FAOTA
Vice President, Business Development and Community Affairs
Mercy Hospital and Medical Center
Chicago, IL
Carolyn Unsworth, BApp Sci (Occ Ther), PhD
Associate Professor
La Trobe University
Bundoora, VIC
Australia
Alison Wicks, PhD, M H Sc (OT), B H Sc(OT), AccOT
Director, Australasian Occupational Science Centre
Honorary Research Fellow, Centre for Health Services Development
Senior Lecturer—Occupational Science
Shoalhaven Campus
University of Wollongong
Nowra, Australia
JoAnne Wright, PhD, OTR/L
Chair, Associate Professor
Division of Occupational Therapy
University of Utah
Salt Lake City, UT
Ruth Zemke, PhD, OTR, FAOTA
Professor Emerita, University of Southern California
Division of Occupational Science and Occupational Therapy
Fullerton, CA
UNIDADE I Ciência Ocupacional e a Natureza Ocupacional dos Seres Humanos
UNIDADE II Perspectivas da Narrativa Sobre a Ocupação e a Incapacidade
UNIDADE III Ocupação e Saúde na Sociedade
UNIDADE IV Perfil da Profissão da Terapia Ocupacional
UNIDADE V Valores e Crenças da Terapia Ocupacional em Ação
UNIDADE VI O Processo Terapêutico
UNIDADE VII Comunicação em Terapia Ocupacional
UNIDADE VIII Base Conceitual da Prática
UNIDADE IX Prática da Terapia Ocupacional
UNIDADE X Avaliação e Tratamento em Terapia Ocupacional: Ocupações
UNIDADE XI Avaliação e Tratamento em TO: Fatores Pessoais
UNIDADE XII Avaliação e Intervenção em TO: Ambientes
UNIDADE XIII Terapeutas em Ação: Exemplos da Prática Especializada
UNIDADE XIV Gerenciando a Prática
UNIDADE XV Condições Comuns: Evidências e Recursos Correlatos
UNIDADE XVI Tabela de Avaliações: Listadas em Ordem Alfabética por Título
Glossário
Índice Alfabético
UNIDADE I
CIÊNCIA OCUPACIONAL E A NATUREZA OCUPACIONAL DOS SERES HUMANOS
1 A Elaboração e o Significado da Ciência Ocupacional
Florence Clark e Mary C. Lawlor
2 O que é Ocupação?
Virginia Dickie
3 Ocupação e Desenvolvimento: Uma Perspectiva Contextual
Ruth Humphry
4 Compreendendo as Perspectivas da Família Sobre as Experiências de Doença e Incapacidade
Mary C. Lawlor e Cheryl Mattingly
5 Contribuição da Ocupação para a Saúde e o Bemestar
Clare Hocking
6 Cultura, Raça, Etnia e Outras Formas de Diversidade Humana em Terapia Ocupacional
Juli McGruder
7 Fatores Socioeconômicos e Suas Influências Sobre o Desempenho Ocupacional
Cathy Lysack
8 O Significado do Lugar
Graham D. Rowles
9 Espiritualidade, Ocupação e Terapia Ocupacional
Christy Billock
UNIDADE II
PERSPECTIVAS DA NARRATIVA SOBRE A OCUPAÇÃO E A INCAPACIDADE
10 A Narrativa como a Chave para a Compreensão
Elizabeth Blesedell Crepeau e Ellen S. Cohn
11 Trechos de The Book of Sorrows, Book of Dreams: A FirstPerson Narrative
Mary FeldhausWeber
Sally SchreiberCohn, editora do capítulo
12 Ele Não Está Quebrado – Ele é Alex: Três Perspectivas
Alexander McIntosh, Laurie McIntosh e Lou McIntosh
13 Enquanto Concentravame na Recuperação, Esqueci de Ter uma Vida
Gloria Dickerson
14 O Privilégio de Cuidar
Donald M. Murray
15 Vozes Falam, Mãos Escrevem
Nick Pollard com o Grupo Literário Vozes Falam, Mãos Escrevem
16 Mobilização da Ação Coletiva de Mulheres com Incapacidades para Desenvolvimento de Contextos para
Combater a Pobreza e Garantir o Desenvolvimento
Theresa Lorenzo
UNIDADE III
OCUPAÇÃO E SAÚDE NA SOCIEDADE
17 Políticas Sociais e de Saúde nos Estados Unidos
Jan Nisbet
18 Promoção da Saúde
Lori Letts
19 Integração à Comunidade
Brian J. Dudgeon
20 Justiça Ocupacional
Ann A. Wilcock e Elizabeth A. Townsend
UNIDADE IV
PERFIL DA PROFISSÃO DA TERAPIA OCUPACIONAL
21 A História da Terapia Ocupacional
Don M. Gordon
22 Prática de Terapia Ocupacional Contemporânea nos Estados Unidos
Elizabeth Blesedell Crepeau, Barbara A. Boyt Schell e Ellen S. Cohn
23 Prática Contemporânea Mundial da Terapia Ocupacional
Terry K. Crowe
24 Organizações Profissionais de Terapia Ocupacional
Sara Brayman
25 Profissionais de Terapia Ocupacional: Competência e Desenvolvimento Profissional
Penelope Moyers
26 Estágio Supervisionado: A Transição de Aluno para Profissional
Mary E. Evenson
27 Questões para Prática da Terapia Ocupacional
John White
UNIDADE V
VALORES E CRENÇAS DA TERAPIA OCUPACIONAL EM AÇÃO
28 Tomada de Decisão Ética na Prática da Terapia Ocupacional
Regina F. Doherty
29 Colaboração Centrada no Cliente
Susan Ayres Rosa
30 Prática Baseada em Evidência – Utilizando a Evidência Disponível para Informar a Prática
Linda TickleDegnen
31 Protegendo os Clientes Vulneráveis
Debora A. Davidson
UNIDADE VI
O PROCESSO TERAPÊUTICO
32 Raciocínio Profissional na Prática
Barbara A. Boyt Schell
33 A Relação Terapêutica
Pollie Price
34 O Processo de Entrevista na Terapia Ocupacional
Alexis D. Henry e Jessica M. Kramer
35 Analisando Ocupações e Atividades
Elizabeth Blesedell Crepeau e Barbara A. Boyt Schell
36 Princípios de Aprendizado e Mudança de Comportamento
Perri Stern
37 Processo de Grupo
Sharan L. Schwartzberg
UNIDADE VII
COMUNICAÇÃO EM TERAPIA OCUPACIONAL
38 Modelos de Interação de Equipe e Comunicação de Equipe
Ellen S. Cohn
39 Documentação na Prática
Karen M. Sames
40 Apresentações e Publicações Internacionais
Karen Jacobs
41 Orientação do Cliente
Sue Berger
UNIDADE VIII
BASE CONCEITUAL DA PRÁTICA
42 Teoria e Prática em Terapia Ocupacional
Elizabeth Blesedell Crepeau, Barbara A. Boyt Schell e Ellen S. Cohn
43 Modelos Ecológicos na Terapia Ocupacional
Catana E. Brown
44 O Modelo de Ocupação Humana
Gary Kielhofner, Kirsty Forsyth, Jessica M. Kramer, Jane Melton e Emma Dobson
45 Teoria da Adaptação Ocupacional
Sally Schultz
UNIDADE IX
PRÁTICA DA TERAPIA OCUPACIONAL
46 O Processo da Terapia Ocupacional
Joan C. Rogers e Margo B. Holm
47 Crítica à Avaliação
Janice Miller Polgar
UNIDADE X
AVALIAÇÃO E TRATAMENTO EM TERAPIA OCUPACIONAL: OCUPAÇÕES
48 Atividades de Vida Diária e Atividades Instrumentais de Vida Diária
Anne Birge James
49 Cuidar e Criar Filhos
Ellen S. Cohn e Alexis D. Henry
50 Avaliação e Tratamento de Terapia Ocupacional com Relação à Educação
Yvonne L. Swinth
51 Trabalho
Phyllis M. King e Darcie L. Olson
52 Brincadeira e Lazer
Loree A. Primeau
UNIDADE XI
AVALIAÇÃO E TRATAMENTO EM TO: FATORES PESSOAIS
53 Visão Geral dos Fatores Pessoais que Afetam o Desempenho
Barbara A. Boyt Schell, Ellen S. Cohn e Elizabeth Blesedell Crepeau
54 Fatores Musculoesqueléticos
Janet L. Poole
55 Habilidades Motoras e Desempenho Ocupacional: Avaliação e Tratamento
Clare G. Giuffrida e Martin S. Rice
56 Fatores Psicobiológicos
Barbara Prudhomme White
57 Avaliação e Tratamento para Comprometimentos Cognitivoperceptuais,
Joan Pascale Toglia, Kathleen M. Golisz e Yael Goverover
58 Sensibilidade e Processamento Sensorial
Winnie Dunn
59 Integração Sensorial
Susanne Smith Roley e S. Essie Jacobs
UNIDADE XII
AVALIAÇÃO E INTERVENÇÃO EM TO: AMBIENTES
60 Ambientes Físicos
Patty Rigby, Susan Stark, Lori Letts e Laurie Ringaert
61 Tecnologia Assistencial e Mobilidade na Cadeira de Rodas
Mary Ellen Buning
62 Dos Direitos da Incapacidade à Conscientização Esclarecida
Joy Hammel, Jim Charlton, Robin Jones, Jessica M. Kramer e Tom Wilson
UNIDADE XIII
TERAPEUTAS EM AÇÃO: EXEMPLOS DA PRÁTICA ESPECIALIZADA
63 Prática Baseada na Escola: Capacitação para a Participação
Mary Muhlenhaupt
64 Não Há Lugar Como o Lar: Serviços de Terapia Ocupacional para Pessoas Desabrigadas
Winifred SchultzKrohn
65 Lesão da Mão de um Marceneiro: A Reconstrução de uma Vida
Karen Garren
66 “Sra. W”: Uma Mulher com Demência
Coralie “Corky” Glantz
UNIDADE XIV
GERENCIANDO A PRÁTICA
67 Gerenciamento de Serviços de Terapia Ocupacional
Brent Braveman
68 Supervisão
Mary Jane Youngstrom
69 Consultoria
Janie B. Scott
UNIDADE XV
CONDIÇÕES COMUNS: EVIDÊNCIAS E RECURSOS CORRELATOS
UNIDADE XVI
TABELA DE AVALIAÇÕES: LISTADAS EM ORDEM ALFABÉTICA POR TÍTULO
Cheryl Boop
GLOSSÁRIO
ÍNDICE ALFABÉTICO
Dilemas da Prática
Capítulo 23: Fornecendo Serviços em Outro País
Capítulo 30: O que Rebecca Poderia Ter Feito?
Capítulo 31: Íris e o Colaborador Irritante
Capítulo 36:
Perspectiva de Construtivismo na Aprendizagem
Promovendo a Autoeficácia
Capítulo 38: Comunicando o Papel da Terapia Ocupacional
Capítulo 41: Comunicação com os Clientes
Capítulo 48: Como Fornecer Tratamento Ótimo com Recursos Limitados?
Capítulo 51: Questões na Prática do Trabalho
Capítulo 52: Programa de Aconselhamento de Lazer
Capítulo 58: Levando as Evidências para a Prática Cotidiana
Capítulo 61: Quando Não Significa Algo Diferente de Não!
Capítulo 64: Satisfação das Necessidades de uma Família Desabrigada
Capítulo 67: Christopher Gerencia a Produtividade
Capítulo 68: Modificando os Padrões de Prática: Taylor Supervisiona um Assistente de Terapia Ocupacional
Capítulo 69: Rachael e Sua Oportunidade de Consultoria

Dilemas da Ética
Capítulo 39: Padrões de Documentação
Capítulo 40: Como um Estudante de Terapia Ocupacional Pode Satisfazer as Demandas de Tempo e Ainda
Realizar uma Apresentação Profissional Baseada em Evidência
Capítulo 46: Ética, Educação e Tratamento
Capítulo 48: O Cuidado Centrado no Cliente Pode Entrar em Conflito com as Necessidades de uma
Organização?
Capítulo 54: Quanto Conhecimento é Necessário para o Uso de Métodos Fisioterapêuticos
Capítulo 57: Como um Profissional Pode Equilibrar Obrigações Éticas Conflitantes?
Capítulo 60: Deve um Terapeuta Ocupacional Recomendar Modificações Dispendiosas do Ambiente?
Capítulo 64: Sigilo: Quais São os Riscos
Capítulo 68: Joel Supervisiona um Funcionário com Depressão

Comentários Sobre as Evidências
Capítulo 18: Avaliando a Eficácia da Terapia Ocupacional e a Promoção da Saúde
Capítulo 25: A Educação Continuada e as Auditorias Melhoram a Prática Profissional?
Capítulo 37: Processo de Grupo
Capítulo 46: Terapia Ocupacional e Evidência Relacionada ao Processo de Terapia Ocupacional
Capítulo 48:
Aplicando a Evidência na Prática por Meio do Uso de Medidas Padronizadas
Encontrando as Melhores Estratégias Educacionais para o Aprendizado do Cliente
Capítulo 49: Tratamento para Cuidadores
Capítulo 50: Prática na Escola
Capítulo 52: Brincadeira e Lazer na Avaliação e no Tratamento
Capítulo 54: Tratamentos para Clientes com Comprometimentos Musculoesqueléticos
Capítulo 55: Condutas Terapêuticas para Melhorar o Controle Motor na Vida Diária
Capítulo 56:
Exemplos de Pesquisa Relevante com Uso de ASR (Tônus Vagal)
Pesquisa Relevante Utilizando o Cortisol Salivar
Pesquisa Relevante Utilizando RM ou RMf
Capítulo 57: Literatura de Evidências e em Expansão Sobre Comprometimentos da Função Executiva, de
Conscientização e Cognitivos Sutis
Capítulo 58: Relacionando a Neurociência à Vida Cotidiana com Conhecimento do Processamento Sensorial
Capítulo 59: Integração Sensorial
Capítulo 60: A Eficácia das Modificações no Ambiente Físico
Capítulo 67: O Estado da Evidência Relacionado ao Gerenciamento
Capítulo 68: Supervisão em Terapia Ocupacional

Estudos de Casos
Capítulo 4: A Caixa Mágica
Capítulo 5: Fazer ou Morrer
Capítulo 7: Apenas Espero que Deus me Ajude
Capítulo 15: Mark Wainwright: Um Escritor com Dificuldades de Aprendizado
Capítulo 17: Vivendo com Esclerose Lateral Amiotrófica
Capítulo 19: A História de Jason: Vivendo com uma Lesão de Medula Espinhal
Capítulo 20:
Petra: Injustiças Ocupacionais e Problemas Sociais
A Família El Khalil: Injustiças Ocupacionais e Imigração
Capítulo 24: Kanesha Inicia na Profissão
Capítulo 25: José, um Terapeuta Melhorando a Capacidade e as Competências
Capítulo 28: Obrigações Duais e Conversas Difíceis: Questões Éticas na Confidencialidade e Recusa de
Atendimento
Capítulo 31:
O “Péssimo Humor” de Hannah
A Falta de Dinheiro da Sra. Nash
Capítulo 32: Terry e a Sra. Munro: Determinando as Recomendações Apropriadas
Capítulo 35: Lauro, um Adolescente que Quer Usar o Transporte Público
Capítulo 36: Olívia: Mudança de Comportamento
Capítulo 37:
Silêncio e Competição
Membros Atrasados ou Ausentes
Reuniões de Subgrupo Fora do Grupo
Quebra da Confidencialidade
Colíder Conivente com o Grupo
Um Membro do Grupo Recusase a Participar da Atividade
Capítulo 38:
Rose: Uma Abordagem Interdisciplinar para Planejar a Transição para Casa de uma Mulher com Lesões
Múltiplas
Comunicação Interdisciplinar em uma Residência Comunitária
Capítulo 42: Pensamento por Trás da Terapia: George Demonstra à Sra. Rivera uma Transferência para a
Banheira
Capítulo 43: O Café Asbury
Capítulo 44:
Betty: Uma Mulher de 82 Anos com Fratura de Quadril
Lin: Um Préescolar com Transtorno Convulsivo e Outros Problemas de Desenvolvimento
Capítulo 45: Alfonso Aprende uma Nova Resposta à Frustração
Capítulo 47: Aplicação de Protocolo de Crítica na Avaliação da Ferramenta FIMTM
Capítulo 48: Avaliação de um Cliente com Obesidade Mórbida e Insuficiência Respiratória
Capítulo 49: Uma Mãe com Depressão
Capítulo 50: PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Serviços de Intervenção Precoce para Dar Suporte ao Programa Educacional de Devon
Processo de Desenvolvimento do Perfil Ocupacional para Kristi, uma Estudante de 13 Anos de Idade com
Paralisia Cerebral
Documentação do Estabelecimento de Meta para Shanna
Capítulo 51: Um Laminador de Metal Lesionado
Capítulo 52: Juntando Tudo: Avaliação e Construção do Tratamento para Participação de uma Criança na
Brincadeira
Capítulo 54:
Marita: Uma Cliente Submetida à Artroplastia Total de Quadril
Joy: Uma Cliente com Amputação de Membro Inferior
Joe: Um Cliente com Lesão na Mão
Lee Ann: Uma Cliente com Artrite
Michelle: Uma Cliente com Tendinite do Abdutor Longo do Polegar e do Extensor Curto do Polegar
(DeQuervain)
Capítulo 55:
Emily: Uma Criança com Problemas para Andar
Aetos: Um Homem com Ferimento na Cabeça por Projétil de Arma de Fogo
Capítulo 56:
Callie: Exercícios e Atividade Após Substituição Bilateral de Joelho
Estabilidade do SNA em um Bebê Prematuro
Ansiedade em uma Mulher com Distúrbio Alimentar
Uma Resposta Saudável ao Estresse
Dor em uma Mulher com Síndrome do Túnel do Carpo
Depressão em Pessoas com Lesão Cerebral Adquirida
Distúrbios da Modulação Sensorial em uma Menina de 5 Anos de Idade
Perda de Peso e Prevenção da Obesidade
Técnicas de Restrição Induzida
Capítulo 57: Cognição e Contextos de Desempenho
Capítulo 58: Danielle, por Favor, Venha Jantar Conosco!
Capítulo 59:
Larissa: Uma Menina de 3 Anos de Idade que Não Estava Interessada em Brincar com Outras Crianças
Todd: Um Menino de 6 Anos de Idade Encaminhado para Avaliação do Desenvolvimento
Capítulo 60:
Terapeuta Ocupacional que Trabalha com um Cliente que Volta para Casa
Consultoria de Terapia Ocupacional a um Centro Comunitário
Capítulo 61: Fazendo um Computador Trabalhar para Ted
Capítulo 62: Capacitação por Pessoas com Incapacidades Intelectuais
Capítulo 68: Marta e Kim: Supervisão Integrada à Prática
Capítulo 69:
Determinando o Foco: Cindy e Truby
Ampliando um Negócio de Consultoria: As Experiências de Cindy, Truby e Roxanne
Lições dos Especialistas: Conselho de Becky

Questões Instigantes
Capítulo 1
Capítulo 2
Capítulo 3
Capítulo 4
Capítulo 5
Capítulo 8
Capítulo 9
Capítulo 10
Capítulo 12 APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
Capítulo 18 PRODUTOS: http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
Capítulo 19
Capítulo 21
Capítulo 25
Capítulo 26
Capítulo 27
Capítulo 29
Capítulo 30
Capítulo 31
Capítulo 32
Capítulo 33
Capítulo 37
Capítulo 38
Capítulo 39
Capítulo 41
Capítulo 43
Capítulo 44
Capítulo 46
Capítulo 48
Capítulo 50
Capítulo 51
Capítulo 52
Capítulo 54
Capítulo 57
Capítulo 58
Capítulo 59
Capítulo 60
Capítulo 68
Capítulo 69
A Elaboração e o Significado da Ciência
Ocupacional
FLORENCE CLARK E MARY C. LAWLOR
Sumário
Domínios de Preocupação da Ciência Ocupacional
Abordagens Metodológicas
O Crescimento da Ciência Ocupacional
Relações entre a Ciência Ocupacional e a Terapia Ocupacional
Um Exemplo do Processo de Pesquisa: O Estudo do Idoso Sadio da USC*
Reconstruindo a Ciência Ocupacional e as Condições Biomédicas por meio do Estudo de
Prevenção da Úlcera de Pressão da USC/Rancho Los Amigos National Rehabilitation
Center
Conclusão
Objetivos de Aprendizagem
Após a leitura deste capítulo, você será capaz de:
1. Descrever a história recente do desenvolvimento da ciência ocupacional.
2. Demonstrar compreensão dos domínios de preocupação da disciplina da ciência
ocupacional.
3. Discutir as relações entre a ciência ocupacional e a terapia ocupacional.
4. Identificar as maneiras pelas quais o conhecimento gerado por meio da pesquisa na ciência
ocupacional dá subsídios para a prática da terapia ocupacional.
A
ciência ocupacional foi descrita como uma disciplina emergente (Molke,  LaliberteRudman & Polatajko,
2004; Wilcock, 2001; Yerxa, 1993; Yerxa et al., 1989) e como uma disciplina em evolução (Zemke &
Clark, 1996a). Ainda que a disciplina da ciência ocupacional esteja em seus primórdios, em comparação com
outras disciplinas já estabelecidas, inúmeros avanços excitantes ilustram o formato que o campo está assumindo
e anteveem futuras possibilidades. Neste capítulo, discutimos a natureza desta disciplina, descrevemos sua
evolução, analisamos as interrelações da ciência ocupacional e da terapia ocupacional e fornecemos evidências
das contribuições da disciplina para a terapia ocupacional. Além disso, abordamos como a compreensão da
ciência ocupacional, incluindo a recente história do campo, informa e influencia a prática inovadora da terapia
ocupacional.
O próprio nome da disciplina justifica um desdobramento adicional, pois os termos ocupacional e ciência têm
sido o foco de muita consideração e, por vezes, de debate. Palavras têm significado. Embora estas palavras
PRODUTOS:as
possam parecer autoexplicativas, http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
interpretações dos significados continuam a influenciar as compreensões.
Nas passagens a seguir, iremos construir as questões de definição e as implicações para os avanços futuros. A
ciência ocupacional foi fundamentada nas ciências sociais interdisciplinares e continua a sustentar as inter
relações com diversas destas disciplinas, incluindo a sociologia, a antropologia, a filosofia e a psicologia. À
medida que a disciplina evoluiu, novas e produtivas relações conceituais e práticas formaramse com disciplinas
em outras tradições acadêmicas, incluindo a neurociência, a biologia, a medicina preventiva, a ciência da
reabilitação, a gerontologia, a engenharia biomédica, a saúde pública e a fisiologia. A ciência ocupacional
também é reconhecida por sua relação única com a terapia ocupacional e, de maneira mais geral, com o notável
sucesso desta jovem disciplina de comandar a interseção das disciplinas acadêmicas e das práticas profissionais.
Esta realização marca a ciência ocupacional como uma nova forma de disciplina, uma disciplina que se coloca
para facilitar a aplicação ou a tradução de novos conhecimentos e teorias em soluções eficazes para problemas
do mundo real.
DOMÍNIOS DE PREOCUPAÇÃO DA CIÊNCIA OCUPACIONAL
As definições destinamse a esclarecer o que alguma coisa, neste caso a ciência ocupacional, é ou significa.
Embora as definições possam ser valiosas, elas tendem a simplificar excessivamente a natureza de uma
disciplina, seus domínios de preocupação e, talvez de maneira mais importante, o que a disciplina faz, a utilidade
de uma ciência, as formas pelas quais uma ciência aborda as necessidades da sociedade. Como descrevemos
mais adiante neste capítulo, a ciência ocupacional tem atualmente uma presença global e, nos níveis local e
nacional, há considerável diversidade na definição ou detalhamento das características primordiais, pois os
estudantes e profissionais adaptam as suposições teóricas às necessidades das sociedades locais.
As definições podem fornecer um retrato dos domínios de preocupação de uma disciplina. Tomadas em
conjunto, as definições também oferecem insights sobre uma gama de perspectivas que se relacionam com a
identificação das dimensões mais proeminentes do campo. A ciência ocupacional foi definida como “uma
ciência básica dedicada ao estudo do ser humano como um ser ocupacional” (Yerxa, 1993, p. 5) e, de modo
similar, como “o rigoroso estudo dos seres humanos como seres ocupacionais” (Wilcock, 1998, p. 257). A
expressão ciência ocupacional é mais frequentemente abordada pela definição dos termos ocupação ou
ocupações. Uma das definições mais precoces e mais citadas é a seguinte: “partes da atividade significativa dos
pontos de vista cultural e pessoal em que os seres humanos se engajam e que são nomeadas no léxico da cultura”
(Clark et al., 1991, p. 4). Ocupação também foi descrita como “uma síntese do fazer, ser e se tornar” (Wilcock,
1999, p. 3).
Yerxa (1993) colocou em primeiro plano questões sobre o desenvolvimento de habilidade, holismo e
experiência ao descrever os princípios fundamentais da ciência ocupacional. A ciência ocupacional aborda a
centralidade do engajamento em ocupações e na vida humana, principalmente como elas se relacionam com a
saúde e o bemestar, e a participação social. Amplamente conceitualizadas como as atividades que constituem a
experiência cotidiana, as ocupações incluem os tipos de atividade intencional que compõem as vidas das
pessoas, como as atividades da vida diária, atividades interpessoais, atividades físicas, atividades de restauração
e as práticas sociais e culturais. Como as ocupações vêm variando até agora, elas são idealizadas como cruzando
o espectro das necessidades humanas e dos desejos de sobrevida e reprodução até a subsistência econômica,
participação na vida social e expressão artística e espiritual (p. ex., Wilcock, 2005; Yerxa et al., 1989; Zemke &
Clark, 1996a, 1996b). Contudo, o foco da ciência ocupacional não está apenas sobre a atividade em si, mas
também sobre os atores sociais que estão engajados nas ocupações dentro de circunstâncias sociais, culturais e
históricas de seu mundo vivido – em essência, como as pessoas vivem e aprendem na vida cotidiana; as relações
entre atividade, participação e saúde; e como os engajamentos sociais e as estruturas sociais propiciam e
restringem a saúde, a participação, a qualidade de vida e a experiência humana (p. ex., Dickie, Cutchin &
Humphry, 2006; Farnworth, 1998; Hocking, 2000; Lawlor, 2003; Molineux & Whiteford, 1999). De acordo com
esta perspectiva, seria possível pensar na ciência ocupacional como a abordagem de uma gama de maneiras pelas
quais as pessoas se ocupam como seres humanos e o impacto que este engajamento tem sobre seus próprios
corpos (Abbott, 2004),1 as comunidades e o mundo.
ABORDAGENS METODOLÓGICAS
As modalidades de inquirição e as abordagens metodológicas na ciência ocupacional foram desenvolvidas de
maneira a refletir a natureza evolutiva da disciplina e o fortalecimento das interrelações entre a ciência
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ocupacional. Quando a ciência ocupacional foi estabelecida, foram implementados
esforços para diferenciar esta ciência das condutas positivistas tradicionais que se fundamentavam em
paradigmas experimentais para gerar o conhecimento e testar a teoria (Zemke & Clark, 1996b). Pareceu existir
uma afinidade natural entre as questões de pesquisa na ciência ocupacional e as modalidades qualitativa,
fenomenológica e narrativa da inquirição (Gray, 1997; Hocking, 2000; Lentin, 2002; Mattingly & Lawlor, 2000;
Wicks & Whiteford, 2003). Embora essas condutas tenham produzido novos conhecimentos e estimulado o
desenvolvimento da teoria, elas representam apenas parcialmente a gama de abordagens metodológicas que são
inerentes à pesquisa da ciência nutricional.
Em seus esforços para gerar novas compreensões teóricas das dimensões ocupacional, social, cultural, política
e histórica da participação na vida cotidiana, os cientistas ocupacionais expandiram as abordagens
metodológicas para estudar a ocupação e sua relação com a saúde e a participação social. A ciência ocupacional
destinase a sistematizar o conhecimento sobre a ocupação, principalmente com relação à saúde e ao bemestar.
Além disso, os cientistas ocupacionais estão colaborando com estudantes de outras disciplinas para gerar o
suporte metodológico e teórico de programas de pesquisa interdisciplinar em que as questões relativas à
compreensão de engajamento, atividade, participação, experiência e saúde propicia desafios únicos. O estudo das
ocupações necessita de estruturas analíticas complexas para capturar os aspectos multifacetados das ocupações,
principalmente nos ambientes naturais. Como Glass e McAtee (2006) atestaram, compreender as relações entre
os comportamentos e a saúde exige uma orientação contextual que é multidimensional, com o exame dos
aspectos sociais distais e individuais, dos aspectos biológicos nos múltiplos níveis, da ação humana e de outras
características ao longo do tempo. A ciência da ciência ocupacional fundamentase em múltiplos métodos e
reflete uma recente tendência para evitar a diferenciação da pesquisa nas categorias francamente simplistas de
básico e avançado (p. ex., Flyvberg, 2001).
Um dos avanços mais significativos na ciência ocupacional é o desenvolvimento de novos métodos
cientificamente rigorosos, que abrangem um continuum de paradigmas, desde a etnografia até estudos
controlados randomizados, e facilitam a tradução na prática. Além disso, os cientistas ocupacionais idealizaram
programas de pesquisa que avaliam e utilizam, de maneira inovadora, as abordagens de método misto. Estes
desenvolvimentos combinam as abordagens conceituais para a inquirição e a aplicação de novas tecnologias em
esforços de pesquisa. Mais adiante, neste capítulo, fornecemos exemplos desse trabalho, recorrendo ao Estudo
do Idoso Sadio da University of Southern California (USC) e o Estudo de Prevenção da Úlcera de Pressão da
USC/Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center (PUPS).
O CRESCIMENTO DA CIÊNCIA OCUPACIONAL
Embora a ciência ocupacional tenha apenas 18 anos de idade, não há dúvida de que ela está crescendo. Nesse
curto período de tempo, mais de 45 mestres receberam seu grau de PhD em ciência ocupacional apenas na USC,
e muitos deles assumem atualmente posições de liderança acadêmica nos Estados Unidos e no mundo. Ademais,
20 programas acadêmicos de terapia ocupacional receberam nova denominação para incluir a ciência
ocupacional em seus títulos. Compatível com esta tendência, diversos programas oferecem hoje titulação em
vários níveis na ciência ocupacional. Por exemplo, atualmente a Towson State University confere um título de
ScD em Ciência Ocupacional, a University of North Carolina (UNC) e a USC concedem o título de PhD na
disciplina e uma junção de MSc/PhD em Ciência Ocupacional pode ser obtida na University of Western Ontario.
Outras faculdades e universidades optaram por oferecer programas de prégraduação maiores e menores em
ciência ocupacional que visavam fornecer um fundamento consistente para a entrada em programas profissionais
de terapia ocupacional. No total, 20 programas por todo o mundo são identificados como programas
universitários em ciência ocupacional (www.jos.edu.au). Por fim, fundada na University of South Australia em
1993, primeiro como Journal of Occupational Science: Australia (JOS:A), a Journal of Occupational Science
(JOS) está atualmente em seu 15o ano de publicação. Diferente das revistas que contêm as palavras terapia
ocupacional em seu título, a JOS é dedicada a publicar artigos sobre seres humanos como seres ocupacionais e
tem uma política de bloquear a publicação de manuscritos que enfoquem estritamente a terapia (Wilcock, 2003).
De maneira discutível, um dos aspectos mais impressionantes da ciência ocupacional é a magnitude com a
qual ela criou raízes em nível internacional (Clark, 2006; Hocking, 2000; Mounter & Ilott, 1997, 2000; Wilcock,
2005; Yerxa, 2000). Em 1999, apenas 10 anos depois de ser fundada a disciplina, a International Society of
Occupational Scientists (ISOS) foi criada por 32 cientistas ocupacionais que desejavam promovêla ao construir
contatos internacionais. As metas da ISOS estão delineadas em seu endereço eletrônico
(http://isos.nfshost.com/aims.php) da seguinte maneira:
Promover o estudo e a pesquisa dos seres humanos como seres ocupacionais dentro do contexto de suas
comunidades e da organização da ocupação na sociedade
Disseminar a informação de modo a aumentar a compreensão geral das necessidades ocupacionais das
pessoas e a contribuição da ocupação para a saúde e o bemestar das comunidades
Defender a justiça ocupacional em nível internacional
Incentivar uma gama de disciplinas para considerar e estruturar suas próprias pesquisas a partir de uma
perspectiva ocupacional, de modo que elas possam expandir sua influência sobre os processos sociocultural,
político, médico, ambiental e ocupacional
Logo após ser estabelecida a ISOS, começaram a ser formadas sociedades nacionais ou regionais que se
espelhavam, em uma considerável extensão, no modelo da ISOS, mas que também eram idealizadas para
abordar as prioridades de cada um de seus próprios mantenedores. A Tabela 1.1 lista os endereços eletrônicos e
as datas de fundação das 10 organizações e sociedades mundiais que têm como um de seus principais objetivos o
fomento da ciência ocupacional. Como a tabela revela, estas organizações são relativamente novas, tendo sido
todas estabelecidas entre os anos de 2000 e 2006. Os diversos endereços eletrônicos fornecem uma sensação de
ampla existência de atributos comuns compartilhados por estas organizações e as diferenças em seus objetivos.
Embora todas as organizações tenham como objetivos primários promover a pesquisa sobre a ocupação,
principalmente de que modo esta se relaciona com a saúde, elas diferem quanto à ênfase aplicada a outros
objetivos, como multidisciplinaridade, promoção da justiça social ou relação da ciência ocupacional com a
terapia ocupacional. Um avanço novo e promissor é que, em 2006 e 2007, foram criados dois grupos
internacionais de pesquisa interdisciplinar, o primeiro na Austrália (Wicks, 2006) e o segundo nos Estados
Unidos, com representantes de até 14 países e cinco continentes, muitos dos quais pertencem às organizações
listadas na Tabela 1.1, para explorar as maneiras pelas quais as várias organizações poderiam se relacionar entre
si e dar sustentação à ISOS. O principal resultado do grupo de pesquisa interdisciplinar foi a decisão unânime de
buscar relações de afiliação entre as organizações e o suporte potencial da ISOS.
TABELA 1.1 ORGANIZAÇÕES INTERNACIONAIS DE CIÊNCIA OCUPACIONAL
Nome Ano de Endereço Eletrônico
Fundação
International Society of Occupational 1999 http://isos.nfshost.com/
Scientists (ISOS)
Australasian Society of Occupational 2000 http://asos.nfshost.com/
Scientists (ASOS)
Continuing Education and Research: 2000 http://www.enothe.hva.nl/cer/index.html
Occupational Science Project Group
ENOTHE (European Network of
Occupational Therapy in Higher
Education)
Occupation UK: The British Institute of 2000–2001 http://www.occupationuk.org/
Occupation and Health
Canadian Society of Occupational 2001 http://occupationalsciencecanada.dal.ca/home.html
Scientists (CSOS)
The Society for the Study of 2002 http://www.ssousa.org/
Occupation: USA (SSO:USA)
Australasian Occupational Science 2004 http://shoalhaven.uow.edu.au/aosc/whatis.html
Center (AOSC)
European Cooperative in Occupational 2006 http://www.enothe.hva.nl/cer/research.htm
Therapy Research and Occupational
Science (ECOTROS)
Japanese Society for the Study of 2006 http://www.amrf.or.jp/jsso./.indexe.htm
Occupation
WFOT International Advisory Group: 2006 http://www.wfot.org.au/
Occupational Science
Outro indicador de que a ciência ocupacional está florescendo consiste no número e na qualidade de
simpósios científicos que estão sendo realizados. Por 19 anos consecutivos, um simpósio anual de ciência
ocupacional tem sido realizado na USC, dando destaque a mais de 100 apresentações sobre temas relacionados à
ciência ocupacional interdisciplinar e à pesquisa correlata. Estes simpósios incluem tipicamente apresentações de
cientistas, filósofos e especialistas de renome mundial. Entre os apresentadores mais eminentes estão a
primatologista Jane Goodall, o neurocientista Antonio Damasio, o sociólogo Andrew Abbott, a cientista de
reabilitação Margaret Stineman, a neurocientista Candace Pert, o filósofo John Searle, o psicólogo Mihaly
Csikszentmihalyi, o psicólogo Jerome Bruner, a antropóloga e linguista Mary Cetherine Bateson e o físico
Stephen Hawking.
À medida que as sociedades científicas se estabeleceram por todo o mundo, dedicadas a fomentar a ciência
ocupacional, elas também vêm realizando simpósios anuais. Entre 2000 e 2007, foram realizados 18 destes
simpósios. Coletivamente, esses simpósios (incluindo aqueles realizados na USC nesse período) incluíram mais
de 300 apresentações, com oradores de mais de uma dúzia de países. É interessante notar que os temas mais
frequentemente abordados abrangeram a ocupação e a saúde, a ocupação e o ambiente, as influências culturais
sobre as ocupações, a justiça ocupacional, o uso do tempo, o trabalho, a arte e a criatividade, a paternidade, e a
importância das atividades cotidianas. As populações mais frequentemente abordadas foram as das mulheres, as
dos indivíduos com incapacidades ou doenças crônicas e as dos lactentes, crianças e adolescentes. As pessoas
desabrigadas, os internos e os exinternos, estudantes universitários, indivíduos que se identificam como
homossexuais masculinos ou femininos, bissexuais ou transexuais, e refugiados e imigrantes também
participaram na pesquisa da ciência ocupacional apresentada nesses simpósios.
Por fim, talvez os principais indicadores da vitalidade da ciência ocupacional sejam o número e a qualidade
dos artigos que seus acadêmicos produzem anualmente em periódicos revistos por colegas. Certamente, esses
marcos de referência são difíceis de rastrear completamente por diversos motivos. Em primeiro lugar, os artigos
que os cientistas ocupacionais produzem frequentemente não são identificados nas bases de dados como ciência
ocupacional. Em segundo lugar, é difícil desenvolver critérios para a inclusão dos artigos como ciência
ocupacional. Em terceiro lugar, determinadas publicações na ciência ocupacional são de autoria de cientistas não
ocupacionais e/ou são publicadas em periódicos que não estão associados à terapia ocupacional. Além disso, os
cientistas ocupacionais podem publicar seus trabalhos em periódicos interdisciplinares sem indicar no
manuscrito que seus estudos ou parte do conhecimento consistem em ciência ocupacional.
Não obstante, recentemente foram realizados dois estudos que identificam as tendências de publicação na
ciência ocupacional. Molke, LaliberteRudman e Polatajko (2004) focalizaramse nos anos 1990 e 2000 para
detectar alterações nos padrões de publicação entre estes dois pontos no tempo. Para serem incluídas no estudo,
as publicações precisaram satisfazer os seguintes critérios: (1) a expressão ciência ocupacional ou ciência da
ocupação deveria estar no título, identificada como uma palavrachave no resumo ou em um título de indexação,
e (2) a publicação não deveria ser uma revisão literária, carta ao editor ou resumo de seminário. Os autores
descobriram que apenas 10 publicações se qualificaram em 1990 (um ano após a fundação da ciência
ocupacional), mas em 2000 foram identificados 44 artigos, um aumento de quatro vezes. Ademais, no segundo
intervalo de tempo, houve uma pronunciada expansão no número de autores de outros países que não os Estados
Unidos na comparação com o grupo de autores em 1990. Da mesma maneira, em 2000, as publicações
apareceram em maior variedade de periódicos e mostraram uma tendência de crescimento em números no
emprego de métodos qualitativos em vez de métodos quantitativos ou mistos. Apesar disso, o percentual de
publicações que estava na base de dados, diferenciadas daquelas focalizadas na discussão, permaneceu em 30%
nos dois intervalos de tempo. Por fim, os temas mais comuns identificados na revisão que foram percebidos
como modelados para adequarse ao campo emergente foram identificados: (1) fornecer compreensão ampla e
geral da ocupação, (2) dar suporte à terapia ocupacional ao provêla com fundamentos baseados na ciência, (3)
visualizar a ciência ocupacional como um veículo para defender o compromisso da terapia ocupacional com
determinados valores ou ideais, e (4) descrever a disciplina como aquela que atinge a reforma social ao lutar pelo
lugar da ocupação na justiça social, um tema que foi muito observado no último conjunto de publicações e
naquelas escritas por autores canadenses e australianos.
O segundo estudo, que acabou de ser encerrado por Glover (2007), baseiase no anterior ao examinar um
período ainda maior para conseguir um quadro mais refinado das tendências de publicação. Para ser incluída no
estudo, a publicação precisava ter aparecido em um periódico em qualquer um dos anos entre 1996 e 2006.
Como no primeiro estudo, a publicação devia utilizar o termo ciência ocupacional ou ciência da ocupação em
seu título, palavraschave ou resumo. No entanto, nesse estudo, apenas artigos que apareceram em periódicos
revistos por seus pares foram incluídos, porque são considerados pela comunidade científica como os veículos
mais legítimos para a disseminação de novas descobertas. O processo de seleção resultou na identificação de 244
artigos. Quando as publicações dos primeiros anos foram comparadas com aquelas dos últimos anos, Glover
descobriu que, em geral, embora a quantidade de publicações flutuasse de um ano para outro, mais artigos foram
publicados nos anos mais recentes. Ademais, com o passar do tempo, aumentou a proporção de artigos baseados
em dados, sendo muitos de natureza qualitativa. Assim, a maioria das publicações abordou adultos de 18 a 64
anos de idade e sem incapacidades, embora uma massa de 26,8% se voltasse para pessoas com patologias
incapacitantes, uma representação maior que a que seria tipicamente encontrada nas ciências sociais tradicionais
(como a antropologia ou a geografia). Houve uma tendência de os autores se originarem dos Estados Unidos,
Canadá e Austrália, embora outros países também estivessem representados. Por fim, nos últimos anos, uma
maior proporção de artigos indicou que o trabalho reportado havia se apoiado em financiamentos externos. Esta
tendência é particularmente importante porque o prestígio e o crescimento de uma disciplina acadêmica
dependem muito de subvenções federais ou de outras agências. Em síntese, embora esses dois estudos
representem apenas uma primeira parte na avaliação de como as publicações sobre a ciência ocupacional estão
se desenvolvendo, eles sugerem, no entanto, que a disciplina cresceu de maneira impressionante, à medida que
entra em sua terceira década.
RELAÇÕES ENTRE A CIÊNCIA OCUPACIONAL E A TERAPIA OCUPACIONAL
Em 2017, a profissão de terapeuta ocupacional completará 100 anos de idade (nos EUA). Em antecipação a esta
ocasião marcante, a American Occupational Therapy Association (AOTA) adotou a seguinte visão centenária:
“Em torno de 2017, prevemos que a terapia ocupacional seja uma profissão poderosa, amplamente reconhecida, orientada
pela ciência e baseada em evidência, com uma força de trabalho globalmente diversificada e conectada que satisfaça as
necessidades ocupacionais da sociedade.” (AOTA, 2007, parágrafo 1)
Como a ciência ocupacional se relaciona com esta visão? Ou, voltando um pouco atrás, qual é a relação entre
a ciência ocupacional e a terapia ocupacional? Justificaremos que a relação entre a ciência ocupacional e a
terapia ocupacional é simbiótica, que cada uma contribui para a sobrevivência da outra (Clark, 2006), e que a
ciência ocupacional é o veículo por meio do qual a profissão é cada vez mais direcionada pela ciência e baseada
em evidência.
Os fundadores da ciência ocupacional, como explicamos, conceberam originalmente a disciplina como de
natureza básica, mas existindo, em parte, para fundamentar a terapia ocupacional (Clark et al., 1991; Wilcock,
1991; Yerxa, 1993; Yerxa et al., 1989). Designar a ciência como básica, na ocasião, fez sentido por dois motivos:
em primeiro lugar, os fundadores viram a vantagem de construir a teoria sobre a ocupação (ciência básica), no
sentido geral, sem preocuparse com sua aplicação específica na terapia (ciência aplicada). Naquele tempo,
nenhuma disciplina tinha a ocupação como seu tema central, e ficou claro que uma ciência dedicada ao estudo da
ocupação poderia ter benefícios que iam bem além da prática da terapia ocupacional. Por exemplo, esta
disciplina poderia contribuir com novos conhecimentos sobre a ocupação e sintetizar o conhecimento
interdisciplinar existente para ser usado por aqueles que estão interessados em evitar a doença crônica e a
incapacidade, promover a saúde global ou simplesmente expandir nossa compreensão sobre esse aspecto central
da existência humana. O segundo motivo era mais prático. Na década de 1980, as universidades privilegiavam a
ciência básica em detrimento da ciência aplicada. O clima era tal que eram melhores as chances de se estabelecer
uma nova ciência básica em lugar de uma aplicada. No entanto, deve ser reiterado que, na conceitualização
original dos fundadores, a ciência ocupacional sempre se destinou a fornecer o conhecimento que poderia ser
utilizado para informar teoricamente e, por conseguinte, refinar e desenvolver as técnicas da terapia ocupacional.
Embora inicialmente se tenha debatido se a ciência ocupacional devia ser independente da terapia ocupacional
ou não (Carlson & Dunlea, 1995; Clark, 1993; Clark et al., 1993; Lunt, 1997; Mosey, 1992, 1993), as duas se
tornaram, mais adiante, intimamente interligadas. Grande atenção foi dirigida para a relação entre a terapia
ocupacional e a ciência ocupacional no início, um tipo de história da criação, na qual se expressa que a ciência
ocupacional originouse da terapia ocupacional. Lunt (1997) propôs, de modo algo provocativo, que a ciência
ocupacional poderia ter sido criada como um veículo para elevar a condição de estudo da ocupação e para
distanciar o campo do “trabalho com argila” de um campo de prática como a terapia ocupacional, uma
perspectiva que nós e outros contestariam.
Na realidade, os laços entre a ciência ocupacional e a terapia ocupacional foram reforçados em 1997 (nove
anos depois da criação da disciplina), quando Zemke e Clark (1996a, 1996b) deixaram de definir a ciência
ocupacional como uma ciência básica, recomendando que seu foco fosse não apenas sobre a natureza da
ocupação, mas também sobre como ela é utilizada nos contextos da terapia ocupacional. As maneiras produtivas
pelas quais a ciência ocupacional contribuiu para a profissão da terapia ocupacional e para a abordagem das
necessidades da sociedade aumentaram a excitação em torno da disciplina e sobre o sentido de sua valorização
(Carlson & Dunlea, 1995; Clark, 1993; Jackson, Carlson, Mandel, Zemke & Clark, 1998). A geração do
conhecimento para a terapia ocupacional é frequentemente descrita como o objetivo ou a finalidade primária da
disciplina, sendo também percebida a necessidade de mais teoria a respeito da ocupação dentro do currículo da
terapia ocupacional (Whiteford & Wilcock, 2001; Yerxa, 1993). O interesse no estudo da ocupação em relação à
prática da terapia ocupacional surgiu nos últimos anos, e muitas pessoas no campo consideram que ela faz parte
de um tipo de correção de curso para levar a prática atual de volta às suas raízes filosóficas, superando o
reducionismo que marcou o rigoroso acoplamento do campo com a biomedicina, principalmente durante os anos
1970 (p. ex., Wilcock, 2001).
A pesquisa básica sobre a natureza da ocupação, incluindo seus aspectos observáveis e fenomenológicos, pode
ser catalítica para melhorar as abordagens terapêuticas e para criar novas abordagens, levando a profissão para
longe da segurança do “conhecimento baseado na prescrição, para este fim específico” (Abbott, 2004, p. 4). De
maneira similar, estudos sobre o impacto da ocupação na saúde dos indivíduos, das comunidades e do cenário
global podem resultar em uma expansão no escopo da prática da terapia ocupacional. Ao abordar uma ampla
variedade de tópicos relevantes para a população geral, a ciência ocupacional pode alargar a jurisdição
profissional da terapia ocupacional, enquanto dá maior visibilidade e credibilidade à profissão. Por exemplo, à
medida que evidências científicas forem produzidas para demonstrar de que modo a atividade de promoção de
saúde diminui o risco de desenvolvimento de incapacidade ou doenças crônicas, a terapia ocupacional ficará
mais bem posicionada para afirmar seu papel na área de prevenção. Do mesmo modo que muito da prática
dentária (desde a descoberta do flúor) é dedicado à prevenção, também uma parte significativa da terapia
ocupacional poderia visar à prevenção das muitas patologias e incapacidades que seus profissionais têm
tradicionalmente remediado. Dessa maneira, a profissão será capaz de balizar o seu novo território de trabalho
terapêutico (Abbott, APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
2004). Por fim, o braço aplicado da ciência ocupacional pode produzir os estudos de
resultado extremamente necessários sobre a eficácia do tratamento. Esta conceitualização mais ampla da ciência
ocupacional, isto é, como uma ciência de tradução abrangente, é a maneira pela qual a disciplina está tomando
forma nos Estados Unidos, um desenvolvimento que propicia uma excelência de adaptação necessária para a
realização da visão centenária da AOTA.
A Figura 1.1 demonstra graficamente como a ciência ocupacional se relaciona com outras disciplinas, bem
como com a terapia ocupacional, seu principal ramo de prática. Neste modelo, a ciência ocupacional é vista
como contribuindo com seu tema e achados de pesquisa para o universo do conhecimento. Ao fazer isso, ela
enriquece outras disciplinas e profissões acadêmicas, criando simultaneamente a compreensão disseminada de
seu foco. De modo inverso, esses campos fornecem o conteúdo intelectual e os achados de pesquisa que são de
relevância para a ocupação de volta para a ciência ocupacional. Além disso, a ciência ocupacional é demonstrada
como intimamente entremeada com a terapia ocupacional. No geral, os diversos tipos de conhecimento que são
produzidos pelo campo são vistos como sustentação da credibilidade científica da profissão e poderiam levar ao
crescimento maior de fontes pagadoras para os serviços de terapia ocupacional e à promulgação de políticas
públicas que aumentariam a disponibilidade de serviços de terapia ocupacional. As sínteses do conhecimento
interdisciplinar e da ciência básica sobre a ocupação podem ser traduzidas em avanços do tratamento inovador
ou utilizadas para refinar os protocolos existentes. Elas também podem fornecer a justificativa para expandir as
solicitações jurisdicionais profissionais (Abbott, 2004).
Como pode ser observado na Figura 1.2, acreditamos que a confluência dessas atividades levará à maior
consciência pública e à valorização da profissão da terapia ocupacional, gerando, por fim, benefícios para a
sociedade. No entanto, para que a ciência ocupacional e a terapia ocupacional se entremeiem dessa maneira e
fomentem os aspectos primordiais da visão centenária, é necessária uma divisão rigorosamente pensada do
trabalho. Na Figura 1.3 é mostrada a força de trabalho diferenciada da ciência ocupacional/terapia ocupacional
(incluindo cientistas, educadores e profissionais). Os profissionais (terapeutas ocupacionais e assistentes de
terapia ocupacional*) são apresentados trabalhando em ambientes diversos, onde eles implementarão modelos
tradicionais e novos de prática para indivíduos, grupos e comunidades. Eles também podem ser convidados a
compartilhar sua experiência clínica atualizada em programas educacionais ou participar de equipes de pesquisa
de ensaios clínicos. Os cientistas ocupacionais com graus de PhD ou ScD representam os membros permanentes
da academia e principais treinadores de novos pesquisadores que desenvolvem a massa do conhecimento da
ciência ocupacional, como realizadores dos estudos de resultados em grande escala e como os introdutores dos
achados nos currículos. Os profissionais e as instituições que possuem os graus de Doutor em Terapia
Ocupacional (OTD) são apresentados em posição de liderança para levar a ciência ocupacional ao
desenvolvimento de modelos de tratamento e ao estudo de sua eficácia, bem como para unir as instituições
portadoras de PhD na atualização de currículos de acordo com as inovações científicas. Concebemos esta nova
linhagem de OTD como especialistas pioneiros na prática clínica e como líderes para a facilitação da educação,
de política ou de mudanças administrativas para adequação à visão centenária.
Fig. 1.1 Interligações entre ciência ocupacional, terapia ocupacional e outros campos e disciplinas acadêmicas:
um mecanismo para promover a visão centenária.
UM EXEMPLO DO PROCESSO DE PESQUISA: O ESTUDO DO IDOSO SADIO DA USC
Para explicar a maneira pela qual a ciência ocupacional tem fundamentado a terapia ocupacional, descreveremos
agora um modelo para a condução de pesquisa translacional que é empregado pelo grupo de USC Well Elderly
Study (Estudo do Idoso Sadio da USC) (Clark et al., 1997; Clark, Azen et al., 2001; Hay et al., 2002; Jackson et
al., 1998; Mandel, Jackson, Zemke, Nelson & Clark, 1999). Uma equipe de pesquisa tem sido financiada por
meio de subsídios federais. O roteiro das atividades de pesquisa conforme idealizado por esta equipe é
apresentado na Figura 1.4. O programa de pesquisa começa por identificar um problema digno de investigação
(Etapa 1). Por exemplo, no Estudo do Idoso Sadio da USC, o problema foi estruturado para avaliar se um
tratamento baseado na atividade (ocupação) poderia lentificar ou não os declínios normalmente associados ao
envelhecimento ou se melhoraria a saúde do idoso (Clark et al., 1997; Mandel et al., 1999). O grupo utilizou
métodos qualitativos de pesquisa para obter uma compreensão detalhada e complexa dos fatores contextuais que
precisavam ser levados em consideração (Etapa 2) (Mandel et al., 1999). Após esse trabalho qualitativo, que
pode ser creditado mais como ciência básica do que aplicada, os achados foram então utilizados para realçar os
aspectos da prática da terapia ocupacional, com o refinamento das abordagens existentes ou a criação de novos
tratamentos (Etapa 3) (Mandel et al., 1999).
O grupo de pesquisa buscou custeio federal para realizar um estudo clínico em larga escala (Etapa 4) que
emprega métodos quantitativos para demonstrar a relação custobenefício (Etapa 5) de novas ou refinadas
abordagens terapêuticas (ciência aplicada). Se os resultados do estudo demonstram eficácia, a próxima etapa
consiste em obter recursos para empreender os estudos subsequentes sobre os mecanismos que contribuem para
o resultado positivo (Etapa 6). Este trabalho, por sua vez, pode levar ao desenvolvimento adicional da teoria e à
melhoria da prática (Etapa 7). O processo, que a princípio poderia ter parecido desconectado da prática, culmina
com a inovação terapêutica e a divulgação de dados de resultado que podem ter um efeito positivo sobre o
reembolso pelos serviços e sobre as decisões de políticas públicas. Por fim, o Estudo do Idoso Sadio demonstrou
a relação custobenefício de um programa preventivo de terapia ocupacional, intitulado Lifestyle Redesign®,
para a melhoria dos PRODUTOS:
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saúde nos idosos (Clark et al., 1997; Clark, Azen et al., 2001; Hay et al.,
2002).
Fig. 1.2 Revisão das relações que podem fundamentar a consciência pública da terapia ocupacional.
RECONSTRUINDO A CIÊNCIA OCUPACIONAL E AS CONDIÇÕES BIOMÉDICAS POR
MEIO DO ESTUDO DE PREVENÇÃO DA ÚLCERA DE PRESSÃO DA USC/RANCHO
LOS AMIGOS REHABILITATION CENTER
Um conceito equivocado comumente utilizado é o de que a ciência ocupacional é uma disciplina muito “frágil”
para criar uma inovação substancial no tratamento de condições biomédicas. Esta linha de pensamento supõe
que os fatores contextuais e outras circunstâncias complexas da vida não são particularmente relevantes para o
cuidado dos pacientes que têm ou estão em risco de comprometimentos, doenças ou incapacidades
biologicamente distintas. Também se fundamenta na ideia préconcebida de que uma disciplina que enfoca a
explicação da ocupação e de seu impacto sobre a saúde está muito afastada em sua ênfase dos procedimentos e
práticas biomédicas tradicionais para ter desfechos genuínos quanto ao fornecimento do cuidado. Tentaremos
demonstrar que este raciocínio circunscrito é limitador e problemático. Para tanto, descreveremos os métodos
utilizados, bem como os achados e as fontes gerados por meio do Estudo de Prevenção de Úlcera de Pressão
(Pressure Ulcer Prevention Study [PUPS]) da USC/Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center (Clark et
al., 2006). Este programa de pesquisa resultou não somente em inovações no tratamento da terapia ocupacional
na área da prevenção da úlcera de pressão, como também produziu materiais de consulta (USC/RLRPUPP,
2006a, 2006b, 2006c) que se destinam a aprimorar as melhores práticas para a ampla comunidade dos
profissionais de reabilitação.
Fig. 1.3 Contribuições primárias para a visão centenária.
A equipe do PUPS selecionou o problema da prevenção da úlcera de pressão nas pessoas com lesão de medula
espinhal para trabalhar por três motivos (Etapa 1 na Figura 1.4). Em primeiro lugar, a área geral da prevenção da
úlcera de pressão foi identificada como uma preocupação significativa da saúde nacional. Por exemplo, tanto o
Healthy People 2010 como as Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations identificaramna
como uma prioridade primordial (Martucci, 2006). Em segundo lugar, as melhores práticas existentes
fracassaram em abordar o problema da maneira adequada com relação aos custos do tratamento da ferida.
Quando as úlceras de pressão estão em estágios avançados, o custo do cuidado é astronômico, com os custos
cirúrgicos atingindo até US$70.000 por ferida (Clark et al., 2006). Tendo a experiência de fazer estudos de
custobenefício, a equipe de pesquisa do PUPS sentiuse atraída para esta área, em parte por causa do potencial
para redução dos custos referentes aos cuidados com a saúde por meio de descoberta científica. No entanto, por
fim, e talvez mais importante, uma revisão da literatura revelou que as úlceras de pressão recorrentes eram
ameaças graves para a qualidade de vida das pessoas com lesões raquimedulares, comprometendo seu potencial
para se expressar como seres ocupacionais (Clark et al., 2006; Clark, Sanders, Carlson, Jackson & Imperatore
Blanche, no prelo; Consortium for Spinal Cord Medicine, 2000; Cutajar & Roberts, 2005). Tipicamente, a
ocorrência de uma úlcera de pressão avançada requer meses de confinamento no leito, resulta em diminuição na
capacidade funcional por causa da perda muscular decorrente da cirurgia e pode provocar depressão e uma
sensação esmagadora de impotência. Portanto, a equipe do PUPS decidiu utilizar uma estratégia baseada na
ciência ocupacional madura que incorpora as etapas do modelo de pesquisa translacional apresentadas na Figura
1.4 para investigar este problema aparentemente intratável, que se manifesta inicialmente como lesão da pele,
uma patologia biomédica distinta, mas que apresenta efeitos distais que atingem a vida privada e o setor de
reembolso público.
Ao executar a segunda etapa do modelo de pesquisa translacional (veja Figura 1.4), a equipe do PUPS
garantiu um Subsídio de Pesquisa Iniciada em Campo (no H133G000062) do National Institute of Disability and
Rehabilitation Research para realizar um estudo qualitativo para obter novas e detalhadas compreensões sobre a
complexa interrelação das circunstâncias de vida e outros fatores contextuais que contribuem para o
desenvolvimento de úlceras de pressão em pessoas com lesão da medula espinhal. A metodologia incluiu a
realização de entrevistas aprofundadas e a observação participante dos eventos que levaram ao desenvolvimento
da úlcera de pressão nas vidas de 19 pessoas com lesão da medula espinhal e em uma pessoa com mielite
espinhal, todas as quais tinham uma história de desenvolvimento de úlcera de pressão recorrente. Os achados
sublinham o grau significativo pelo qual um conjunto complexo de fatores leva ao surgimento das úlceras de
pressão (Clark et al., 2006). Os resultados revelaram diversos princípios que abordaram a complexidade das
preocupações contextuais que tendiam a explicar o desenvolvimento da úlcera de pressão em pessoas com lesão
da medula espinhal (USC/RLRPUPP, 2006c). Eles também levaram à criação de um conjunto de modelos que
descreveram os fatores do estilo de vida que influenciaram a probabilidade de surgir uma úlcera de pressão
PRODUTOS:
(Clark et al., 2006). A partir dos http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
achados, ficou claro que concentrarse sobre fatores convencionalmente
associados, como quebra de equipamentos ou falha em aderir aos procedimentos do alívio de pressão, foi
insuficiente para explicar como os participantes desenvolveram úlceras de pressão. Com frequência, os fatores
relacionados com a ocupação foram centrais na contribuição para o desenvolvimento da úlcera de pressão, como
a tomada de decisão passo a passo sobre o engajamento ou não em uma atividade de alto risco, negociação dos
limites entre realizar um desejo e repousar quando uma úlcera se encontra em estágio inicial, ou resolução de
problemas em circunstâncias imprevistas e incomuns, como ficar retido em um aeroporto por 16 horas. Até o
momento, este programa de pesquisa demonstrou que os esforços de prevenção precisam levar em consideração
as características particulares das circunstâncias da vida cotidiana de uma pessoa (Clark et al., 2006), que as
avaliações tradicionais para o risco de úlcera de pressão precisam ser ampliadas para englobar fatores
relacionados com as situações de vida (Seip, Carlson, Jackson & Clark, 2007), e que precisa ser dada maior
atenção às decisões que as pessoas tomam quanto a seu engajamento em atividades diárias quando uma úlcera de
pressão se encontra em estágio inicial, para minimizar a probabilidade de que ela venha a avançar para um
estágio em que a cirurgia será necessária (Dunn, Carlson, Jackson & Clark, 2007).
Fig. 1.4 Esboço para um programa de pesquisa de ciência translacional.
Embora o impulso do estudo PUPS descrito acima se apoiasse no lado de ser de natureza básica, em que a
meta primária do estudo inicial era descritiva, a equipe de pesquisa transferiu os achados para as aplicações que
poderiam ser utilizadas não somente para expandir os limites da terapia ocupacional na área do cuidado e
prevenção da ferida, mas também para gerar benefícios práticos para outros profissionais de reabilitação, bem
como benefícios reais para pessoas que estão propensas ao desenvolvimento da úlcera de pressão. Em primeiro
lugar, a equipe PUPS utilizou os achados para desenvolver o inovador Programa de Prevenção de Úlcera de
Pressão — Lifestyle Redesign® Pressure Ulcer Prevention Program (USC/RLRPUPP, 2006a), destinado para ser
usado por terapeutas ocupacionais. Em segundo lugar, ela produziu um Manual para Profissionais de
Reabilitação (Rehabilitation Professionals Manual) e um Manual para o Acompanhante (Companion Manual)
disponíveis em cópia impressa e em CDROM, que foram idealizados como fonte para todos os profissionais de
reabilitação que trabalham nesta área (USC/RLRPUPP, 2006c). Esses manuais contêm narrativas de
circunstâncias de vida que levaram ao desenvolvimento das úlceras de pressão nos 20 participantes do estudo. O
formato é interativo, contendo algoritmos, questões que abordam os diferentes dilemas relacionados ao risco de
úlcera de pressão com a escolha das várias possíveis soluções de graus variados de correção, e palavras em
destaque inseridas nas histórias que representam os fatores que colocam determinados participantes em risco
para o desenvolvimento da úlcera de pressão. Destaques no Manual para Profissionais de Reabilitação levam o
leitor a um artigo correspondente no Manual para o Acompanhante que resume a pesquisa recente sobre o tema
de interesse. Por fim, a equipe do PUPS fundamentouse nos achados para criar um manual para ser usado pelo
consumidor, o qual pode ser facilmente acessado em http://www.pressureulcerprevention.com e contém artigos
sobre 46 fatores que demonstraram contribuir para o desenvolvimento de úlceras de pressão na vida atual dos
participantes do estudo.
Neste ponto, com um manual de tratamento em mãos que incorpora as condutas tradicionais de terapia
ocupacional para a prevenção da úlcera de pressão com novas estratégias derivadas do PUPS, a equipe de
pesquisa está tentando garantir recursos federais para conduzir um estudo clínico randomizado em larga escala
com a esperança de demonstrar o custobenefício do tratamento. Os membros da equipe também pretendem
desenvolver uma avaliação baseada nos achados que seja capaz de predizer o risco com maior exatidão do que a
que é típica das avaliações de risco de úlcera de pressão atualmente utilizadas. Supondo que elas sejam bem
sucedidas, o PUPS será capaz de demonstrar a maneira pela qual a ciência ocupacional fundamenta o
desenvolvimento de técnicas de reabilitação aprimoradas, de contribuir para a complexa compreensão do risco
de úlcera de pressão, de traduzirse em abordagens concretas de terapia ocupacional e de promover o acesso do
consumidor a novas informações sobre os fatores que levam ao desenvolvimento de úlceras de pressão.
CONCLUSÃO
O PUPS tem o potencial de demonstrar como a compreensão detalhada da vida diária e das ocupações, adquirida
por meio da ciência, pode levar a abordagens multifacetadas teoricamente informadas e fortes, que vão bem
além dos protocolos biomédicos tradicionais. Dessa maneira, a ciência ocupacional pode fortalecer a terapia
ocupacional. Por sua vez, a terapia ocupacional, fortalecida pela ciência ocupacional, ficará mais bem
posicionada para garantir novos fluxos de reembolso e expandir seu espectro. À medida que a terapia
ocupacional se tornar reconhecida como uma prática cientificamente orientada e baseada em evidência, seus
profissionais continuarão a identificar as próximas áreas de problema que precisam ser vencidas pelos cientistas
ocupacionais.
QUESTÕES INSTIGANTES
1. Como se descreve a relação mutuamente benéfica entre a ciência ocupacional e a terapia ocupacional?
2. Em sua opinião, quais são os problemas mais urgentes para abordar por meio do programa de pesquisa da
ciência translacional proposto?
3. Em sua imaginação, avance 10 anos. Visualizese escrevendo um estudo que descreva os recentes avanços
na ciência ocupacional durante a última década. O que você poderia ser capaz de dizer ou espera ser capaz
de dizer?
NA REDE
Consulte http://www.pressureulcerprevention.com para maiores informações sobre o Projeto de Prevenção
da Úlcera de Pressão.
AGRADECIMENTOS
(Para o PUPS) Este estudo foi custeado por um subsídio (no H133G000062) do National Institute on Disability
and Rehabilitation Research. Agradecemos a todos os membros do grupo Estudo de Prevenção da Úlcera de
Pressão do USC/Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center por suas contribuições para o PUPS, do
qual parte do conteúdo é utilizada neste capítulo. Especificamente, agradecemos a Jeanne Jackson, PhD, OTR,
que serviu como colaboradora no projeto, e Michael Scott, MD, Mike Carlson, PhD, Michal Atkins, MA,
OTR/L, Debra UhlesTanaka, MA, Salah Rubayi, MD, Erna Blanche, PhD, OTR/L, Rod Adkins, PhD, Kathleen
Gross, MA, OTR/L, Clarissa SaundersNewton, MA, OTR/L, Stephanie Mielke, OTD, OTR/L, Mary Kay
Wolfe, OTD, OTR/L, Paul Bailey, MSc, Elizabeth Crall, MA, OTR/L, Aaron Eakman, PhD, OTR/L, e Faryl
Saliman Reingold, MA, OTR/L.
(Para o Idoso Sadio) Este estudo foi custeado por um subsídio (no 1R01 AG02110801A3) do National
Institutes of Health. Agradecemos a todos os membros do grupo Estudo do Idoso Sadio da USC por suas
contribuições para o estudo do Idoso Sadio, do qual parte do conteúdo é abordada neste capítulo.
Especificamente, agradecemos a Jeanne Jackson, PhD, OTR, que serviu como colaboradora no projeto, e Stan
Azen, PhD, Ruth Zemke, PhD, OTR, Mike Carlson, PhD, Deborah Mandel, MS, OTR, Joel Hay, PhD, Karen
Josephson, MD, Barbara Cherry, PhD, Colin Hessel, MS, Joycelynne Palmer, MS, Loren Lipson, MD, Geyla
Frank, PhD, Laurie Nelson, MA, OTR, Laurie LaBree, MS, Brian Young, MA, OTR, ShanPin Fanchiang, PhD,
OTR, Karen Patterson, MA, OTR/L, Bridget Larson Ennevor, MA, OTR, LuAn Hobson, MA, OTR/L, Jennifer
Crandall, MA, OTR/L, Allyn RankinMartinez, MA, OTR, Roger Luo, PhD, Jeanine Blanchard, MA, OTR,
Karen McNulty, MA, OTR/L, Gitu Bhatvani, MA, OTR/L, Joan Vartanian, BS, OTR, Patricia Gonzalez, MA,
OTR, e Aisha Mohammed, MA, OTR.
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xviii). Philadelphia: F. A. Davis.
*N.R.T.: University of Southern California.
1Esta declaração se baseia em citação do Dr. Andrew Abbott no artigo “Creating an Academic Discipline That Supports Practice”, que foi
apresentado no 16o Occupational Science Symposium (USC, 16 de janeiro de 2004). Em seu artigo, interessante e provocador, o Dr. Abbott
argumentou que a disciplina deve se desenvolver: “para organizar a ciência ocupacional em torno da teoria geral das atividades diárias
imediatas com as quais ocupamos nossos corpos e mentes” (p. 12). Somos profundamente gratos ao Dr. Abbott por sua sabedoria, incluindo os
outros trabalhos publicados por ele, e continuamos a ser influenciados, cativados e desafiados por seus insights.
*N.R.T.: Essa categoria profissional não existe no Brasil.
O Que É Ocupação?
VIRGINIA DICKIE
Sumário
Conhecer e Aprender sobre Ocupação
A Necessidade de Compreender a Ocupação
Introjetar para Conhecer a Ocupação
Observar para Conhecer a Ocupação
Buscar a Pesquisa e o Estudo para Compreender a Ocupação
Definindo Ocupação
Contexto e Ocupação
A Ocupação Sempre É Boa?
Organizando a Ocupação
“Sr. Jourdain. Você quer dizer que quando digo ‘Nicole, pegue minhas sandálias’ ou ‘Me dê minha touca de
dormir’ isto é prosa? Filósofo. Certamente, senhor. Sr. Jourdain. Bem, meu Deus! Venho fazendo prosa há
quarenta anos e nunca soube disto...”
— MOLIERE (1670)
1. Identificar e avaliar as maneiras de conhecer a ocupação.
2. Organizar as diferentes maneiras de definir e classificar a ocupação.
3. Descrever a relação entre ocupação e contexto.
CONHECER E APRENDER SOBRE OCUPAÇÃO
Ler um artigo, lavar as mãos, arremessar um disco, caminhar por um mercado colorido em um país estranho,
contar uma história (em poesia ou prosa) – são todas ocupações que as pessoas realizam sem sequer pensar nelas
como ocupações. Muitas ocupações são comuns e se tornam parte do contexto da vida diária. Tais ocupações
geralmente não são valorizadas e na maior parte das vezes são habituais (Aarts & Dijksterhuis, 2000; Bargh &
Chartrand, 1999; Wood, Quinn & Kashy, 2002). Entre a variedade de atividades que as pessoas realizam todos
os dias, elas praticam ocupação por toda a vida, talvez sem sequer saber disto.
As ocupações são comuns, mas elas também podem ser especiais, quando representam uma nova realização,
como dirigir um carro, ou quando elas fazem parte de celebrações e ritos de passagem. Preparar e receber para o
jantar do dia de Ação de Graças pela primeira vez e cozinhar as tortas para as férias anuais da família pela
vigésima vez constituem exemplos de ocupações especiais. As ocupações tendem a ser especiais quando elas
acontecem de modo infrequente e carregam significados simbólicos, como representar a chegada à fase adulta ou
o amor de alguém pela família. As ocupações também são especiais quando elas fazem parte de uma rotina
preciosa, como ler uma história, cantar uma canção de ninar e arrumar as cobertas ao redor do corpo de um filho
na hora de dormir. Porém, mesmo as ocupações especiais, embora marcantes pela tradição, podem mudar com o
passar do tempo. Hocking, WrightSt. Clair e Bunrayong (2002) ilustraram a complexidade das ocupações
tradicionais em seu estudo sobre a preparação dos alimentos em feriados por mulheres idosas na Tailândia e na
Nova Zelândia. O estudo identificou muitas semelhanças entre os grupos (como as atividades que os autores
denominaram “receita de trabalho”), mas as mulheres tailandesas valorizavam a manutenção de uma tradição
invariável quanto ao que preparavam e como o faziam, enquanto as mulheres neozeolandesas mudavam os
alimentos que preparavam com o passar do tempo e esperavam que tais mudanças continuassem. Apesar disso, a
execução de ocupações centradas na preparação de alimentos nos feriados era uma tradição para ambos os
grupos.
Ser humano é ser ocupacional. A ocupação é um imperativo biológico, evidente na história da evolução da
espécie humana, nos comportamentos atuais de nossos parentes primatas e nas necessidades de sobrevivência
que devem ser satisfeitas por meio da ocupação (Clark, 1997; Krishnagiri, 2000; Wilcock, 1998; Wood, 1998).
Fromm (conforme citado por Reilly, 1962) afirmou que as pessoas têm a “necessidade fisiologicamente
condicionada” de trabalhar como um ato de autopreservação (p. 4). Os seres humanos também possuem
necessidades ocupacionais que vão além da sobrevivência. Abordando um tipo de ocupação, Dissanayake (1992,
1995) argumentou que fazer arte, ou, como ela o descreveu, “tornar especial”, é uma necessidade biológica da
existência humana. De acordo com Molineux (2004), os terapeutas ocupacionais compreendem atualmente os
seres humanos, suas funções e suas necessidades terapêuticas de uma maneira ocupacional, na qual a ocupação é
a própria vida [ênfase acrescentada]. Townsend (1997) descreveu a ocupação como o “processo ativo de viver:
desde o início até o final da vida, nossas ocupações são todos os processos ativos de cuidar de nós mesmos e dos
outros, e apreciar a vida e ser produtivo do ponto de vista social e econômico durante toda a vida e em diferentes
contextos” (p. 19).
A NECESSIDADE DE COMPREENDER A OCUPAÇÃO
Os profissionais da terapia ocupacional precisam basear seu trabalho na plena compreensão da ocupação e de
seu papel na saúde. Compreender a ocupação é mais que obter uma definição fácil (o que por si só é um grande
desafio). Para conhecer o que é ocupação é necessário examinar o que os seres humanos fazem com seu tempo,
como tais atividades são organizadas, quais são seus objetivos e o que elas significam para os indivíduos e para a
sociedade.
A experiência pessoal de realizar a ocupação, quer atendida conscientemente ou não, fornece uma
compreensão fundamental da ocupação – o que é, como acontece, o que significa, o que há de bom sobre isto e o
que não há. Esta maneira de conhecer é básica e extraordinariamente rica.
Introjetar para Conhecer a Ocupação
Se você me perguntasse sobre jardinagem quando eu era jovem, eu teria descrito o trabalho árduo de limpar o
jardim da família nos dias quentes de verão, enfatizando que a jardinagem era uma tarefa doméstica. No jardim
de meus pais, aprendi muita coisa sobre como cuidar do jardim, tal como as variedades de flores e legumes,
necessidade de luz solar e de chuva, identificação das sementes e como segurar uma erva daninha para arrancála
com todas as suas raízes. Este é o conhecimento das regras e técnicas, de como fazer jardinagem. Agora, muitos
anos depois, sei cuidar de um jardim de uma maneira bem diferente. Capinar e cuidar do jardim é um dos meus
prazeres. Compreendo os desafios de aprender a jardinagem em novos locais, a paciência necessária para
descobrir o que crescerá ali e o momento certo do ano para plantar. Entre a minha juventude e o presente, a
jardinagem assumiu diferentes forma (não é mais uma tarefa doméstica designada por meus pais, mas,
atualmente, consiste em criar e manter uma série de pequenos canteiros com ervas, arbustos, flores e legumes
selecionados por minha própria iniciativa ou por meu marido), função (antes eu cuidava do jardim para evitar
desagradar meus pais e agora cuido do meu jardim para atender minhas próprias necessidades de prazeres
estéticos e de “fazer”) e significado (deixou de ser parte da série de desagradáveis tarefas domésticas para tornar
se uma fonte de relaxamento, reflexão, tempo compartilhado e trabalho duro gratificante). Estes elementos –
forma, função e significado da ocupação – são as áreas básicas de foco para a ciência da ocupação (Larson,
Wood & Clark, 2003).
Para ser útil aos profissionais da terapia ocupacional, o conhecimento da ocupação baseada na experiência
pessoal demanda exame e reflexão. O que fazemos, como fazemos, quando e onde acontece, e o que significa?
Quem está envolvido direta e indiretamente? Quais capacidades isto exige de nós? Qual é o custo? É desafiador
ou fácil? Como esta ocupação se alterou com o passar do tempo? Como seria se não mais existisse esta
ocupação? Meu exemplo de jardinagem ilustra como a ocupação é uma troca entre ambiente ou contexto de
outras pessoas, plantas, terra e tempo. Isso inclui a natureza temporal da ocupação – as variações sazonais, mas
também mudanças pelo passar do tempo e, talvez, alguma noção da ocupação para preenchimento do tempo. O
fato de eu me considerar uma jardineira exemplifica como a ocupação tornouse parte de minha identidade e
sugere que poderia ser difícil para mim abandonar a jardinagem.
No entanto, sendo básica, a compreensão derivada da experiência pessoal é insuficiente como base para a
prática. Confiar apenas nesta fonte de conhecimento traz o risco de se esperar que todos experimentem a
ocupação da mesma maneira que o terapeuta. Desse modo, ao mesmo tempo que os profissionais da terapia
ocupacional lucram por estar em harmonia com suas próprias ocupações, eles também devem observar as
ocupações ao seu redor e compreendêlas por meio de estudo e pesquisa.
Observar para Conhecer a Ocupação
A observação do mundo através da lente ocupacional é outra rica fonte de conhecimento ocupacional.
Especialistas em ocupação podem treinar novas maneiras de enxergar um mundo rico em ocupações: a maneira
pela qual uma recepcionista de restaurante gerencia a multidão quando a espera por um assento é longa, a
economia de movimentos de um operário da construção civil que realiza uma tarefa repetitiva, as atividades dos
músicos no fosso da orquestra quando eles não estão tocando. As pessoas gostam de falar sobre o que elas
fazem, de modo que o estudante da ocupação pode aprender muito ao pedir informações sobre o trabalho e o
lazer das pessoas. Por serem observadoras e fazerem perguntas, as pessoas aumentam seus repertórios de
conhecimento ocupacional muito além dos limites dos interesses, práticas e capacidades pessoais (Figura 2.1).
Fig. 2.1 Quais ocupações estão representadas nesta fotografia?
A observação das ocupações dos outros enriquece o conhecimento do profissional de terapia ocupacional
sobre a gama de possibilidades ocupacionais e de respostas humanas às oportunidades ocupacionais. Entretanto,
embora esse tipo de conhecimento vá além dos limites da experiência pessoal, ele ainda é limitado pelo mundo
que cada pessoa é capaz de acessar e carece da profundidade do conhecimento que é desenvolvido por meio da
pesquisa e da educação.
Buscar a Pesquisa e o Estudo para Compreender a Ocupação
O conhecimento da ocupação que advém da experiência e da observação pessoal deve ser aumentado com a
compreensão da ocupação coletada pela pesquisa em terapia ocupacional e pela ciência ocupacional, bem como
de outras disciplinas. Hocking (2000) desenvolveu uma estrutura do conhecimento necessária para a pesquisa em
ocupação, organizada nas categorias dos “elementos essenciais da ocupação ... processos ocupacionais ...[e a]
relação da ocupação com outros fenômenos” (p. 59). Esta pesquisa está sendo feita dentro da terapia ocupacional
e da ciência ocupacional, mas também existe uma abundância de informações a ser descoberta no escopo de
outras disciplinas. Por exemplo, na antropologia, Orr estudou o trabalho de reparadores de copiadoras (1996), e
Downey (1998) estudou engenheiros de computador e o que eles faziam. Os pesquisadores de consumo
estudaram as compras de Natal (Sherry & McGrath, 1989), os motociclistas (Schouten & McAlexander, 1995) e
muitas outras ocupações de consumo. Psicólogos estudaram hábitos (Aarts & Dijksterhuis, 2000; Bargh &
Chartrand, 1999; Wood, Quinn & Kashy, 2002) e uma gama de outros temas relacionados com a maneira com
que as pessoas se engajam na ocupação. A compreensão da ocupação irá se beneficiar de maior número de
pesquisas dentro da terapia ocupacional e da ciência ocupacional, bem como ao acessar trabalhos relevantes de
estudiosos em outras áreas.
DEFININDO OCUPAÇÃO
Durante muitos anos, a palavra ocupação não fez parte da linguagem diária dos terapeutas ocupacionais nem foi
proeminente na literatura da profissão (Hinojosa, Kramer, Royeen & Luebben, 2003). De acordo com Kielhofner
e Burke (1977), o paradigma de fundação da terapia ocupacional era a ocupação, e a perspectiva ocupacional
focalizavase nas pessoas e em sua saúde “no contexto da cultura da vida diária e suas atividades” (p. 688).
Porém, iniciada nos anos 1930, a terapia ocupacional esforçouse para se tornar mais semelhante à profissão
médica, adotando um paradigma de reducionismo que perdurou até os anos 1970 com a ocupação, tanto como
conceito quanto como significado e/ou resultado de tratamento, essencialmente ausente. Com o passar do tempo,
algumas lideranças profissionais começaram a exigir que a terapia ocupacional voltasse às suas raízes na
ocupação (Schwartz, 2003) e, desde os anos 1970, tem crescido a aceitação da ocupação como o fundamento da
terapia ocupacional (Kielhofner, 1997). Com este crescimento, surgiram os debates profissionais a respeito da
definição e da natureza da ocupação, que se mantêm até nossos dias.
Definir ocupação em terapia ocupacional é desafiador porque a palavra faz parte da linguagem comum com
significados que a profissão não consegue controlar. O termo ocupação e conceitos correlatos, como atividade,
tarefa, emprego e trabalho, são utilizados de muitas maneiras dentro da terapia ocupacional. Parece bastante
lógico pensar em um trabalho, ou limpar a casa, ou andar de bicicleta como uma ocupação, mas o conceito é
mais impreciso quando pensamos sobre os componentes menores destas categorias maiores. Espanar a poeira é
uma ocupação ou é parte da ocupação de limpar a casa? Andar de bicicleta é uma habilidade que faz parte de
alguma ocupação maior, como o condicionamento físico ou ir de casa para a escola, ou é uma ocupação por si
só? Isto se modifica com o passar do tempo?
Os fundadores da terapia ocupacional utilizaram a palavra ocupação para descrever uma maneira de utilizar
“adequadamente” o tempo que incluía o trabalho e as atividades semelhantes ao trabalho, além das atividades de
lazer (Meyer, 1922/1977). Breines (1995) apontou que os fundadores escolheram um termo que era ambíguo e
abrangente para denominar a profissão, e mostrou que a escolha não foi acidental. O termo era aberto às
interpretações holísticas que sustentavam as diversas áreas de prática da época, englobando os elementos da
ocupação definidos por Breines (1995) como “mente, corpo, tempo, espaço e outros” (p. 459). O termo
ocupação gerou exame continuado, controvérsia e redefinição à medida que a profissão amadureceu.
Nelson (1988, 1997) introduziu os termos forma ocupacional, “a estrutura preexistente que gera, orienta ou
estrutura o subsequente desempenho humano”, e desempenho ocupacional, “as ações humanas empreendidas em
resposta a uma forma ocupacional” (1988, p. 633). Esta distinção separa indivíduos e a execução real das
ocupações da noção geral de uma ocupação e o que ela requer de qualquer pessoa que a realize.
Yerxa et al. (1989) definiram a ocupação como “partes específicas de atividade dentro do fluxo contínuo do
comportamento humano que são denominadas no léxico da cultura... Estas atividades diárias são autoiniciadas,
direcionadas para a meta (propositais) e socialmente aprovadas” (p. 5). Yerxa (1993) elaborou ainda mais esta
definição para incorporar uma perspectiva ambiental e uma maior liberalidade de características. “Ocupações
são unidades de atividade que são classificadas e denominadas pela cultura de acordo com as finalidades a que
elas servem na capacitação das pessoas para satisfazer com sucesso os desafios ambientais... Algumas
características essenciais da ocupação são que ela é autoiniciada, direcionada para a meta (mesmo que a meta
seja uma diversão ou prazer), experimental bem como comportamental, socialmente valorizada ou reconhecida,
constituída de repertórios ou habilidades de adaptação, organizada, essencial para a qualidade da vida
experimentada, e possui a capacidade de influenciar a saúde” (p. 5).
De acordo com a Canadian Association of Occupational Therapists (conforme citado em Law, Steinwender &
Leclair, 1998), a ocupação representa “grupos de atividades e tarefas da vida cotidiana, a saber, organizada e
com valor e significado conferidos pelos indivíduos e por uma cultura. A ocupação é tudo o que as pessoas
fazem para se ocupar, incluindo cuidar delas mesmas (autocuidado), apreciar a vida (lazer) e contribuir para a
estrutura social e econômica de suas comunidades (produtividade)” (p. 83). Mais recentemente, os cientistas
ocupacionais Larson, Wood e Clark (2003) forneceram uma definição simples de ocupação como “as atividades
que compõem nossa experiência de vida e podem ser nomeadas na cultura” (p. 16).
As definições anteriores de ocupação a partir da literatura da terapia ocupacional ajudam a explicar por que a
ocupação é o foco da profissão (principalmente no contexto da terapia), embora elas sejam suficientemente
abertas para permitir a pesquisa continuada sobre a natureza da ocupação. Apesar, e talvez por causa, da
ubiquidade da ocupação na vida humana, ainda existe muito a aprender sobre a natureza da ocupação por meio
da pesquisa sistemática utilizando diferentes metodologias (Hocking, 2000; Molke, LaliberteRudman &
Polatajko, 2004). Esta pesquisa deve incluir o exame das premissas que estão inclusas nas definições de
ocupação aceitas.
CONTEXTO E OCUPAÇÃO
A fotografia de dois meninos brincando com o esguicho do jardim evoca uma sensação de um dia quente de
verão e a experiência da água gelada saindo do esguicho, batendo e tocando a face e a língua dos meninos
(Figura 2.2). Brincar com o esguicho tem um contexto de elementos temporais (o verão, a brincadeira das
crianças e as lembranças do observador de ter feito isto no passado), um ambiente físico (grama, tempo quente,
mangueira de água, esguicho, água fria) e um ambiente social (um par de crianças e a probabilidade de um pai
indulgente). Brincar com o esguicho não pode ser descrito ou compreendido – ou mesmo ter acontecido – sem o
seu contexto. É difícil imaginar que qualquer um dos meninos gostaria tanto da atividade se brincasse sozinho; o
contexto social é parte da experiência. Um esguicho poderia ser montado para brincadeira na calçada, mas não
na sala de estar. Seria pouco provável que os pais permitissem que seus filhos ficassem encharcados no tempo
frio. Os contextos das pessoas que veem a fotografia também são importantes; muitas irão relacionar a fotografia
com suas próprias experiências anteriores, porém alguém que vivesse em um lugar onde os esguichos de chão
nunca são utilizados poderia achar a fotografia sem significado e/ou confusa. Este exemplo ilustra como a
ocupação e o contexto se entrelaçam um com o outro.
Em geral, aceitase que o significado específico de uma ocupação é totalmente conhecido apenas para o
indivíduo engajado nela (Larson, Wood & Clark, 2003; Pierce, 2001; Weinblatt, Ziv & AvrechBar, 2000).
Porém, também é bem aceito que as ocupações acontecem no contexto (por vezes referido como o ambiente) (p.
ex., Baum & Christiansen, 2005; Kielhofner, 2002; Law, Cooper et al., 1996; Schkade & Schultz, 2003; Yerxa et
al., 1989) e dessa maneira possuem dimensões que consideram outros seres humanos (tanto de maneira social
quanto cultural), temporalidade, o ambiente físico e mesmo os ambientes virtuais (American Occupational
Therapy Association, 2002).
Fig. 2.2 Dois meninos em um dia quente de verão.
A descrição da ocupação que ocorre no ou com o ambiente ou contexto implica uma separação da pessoa e do
contexto que é problemática. Na realidade, pessoa, ocupação e contexto são inseparáveis. O contexto é mutável,
porém sempre presente. Cutchin (2004) fez uma crítica às teorias da terapia ocupacional de adaptação ao
ambiente que separam a pessoa do ambiente e propôs que a visão da experiência humana de John Dewey como
“sempre situada e contextualizada” (p. 305) seria uma perspectiva mais útil. De acordo com Cutchin, “as
situações sempre nos incluem, e nós a elas” (p. 305). A ocupação ocorre no nível da situação e, dessa maneira,
inclui o indivíduo e o contexto (Dickie, Cutchin & Humphry, 2006). As intervenções da terapia ocupacional não
podem estar livres do contexto. Mesmo quando um profissional da terapia ocupacional está trabalhando com
indivíduos, estão presentes os contextos de outras pessoas, a cultura do terapeuta e a do cliente, o espaço físico e
as experiências pregressas.
A OCUPAÇÃO SEMPRE É BOA?
Na terapia ocupacional, a ocupação está associada à saúde e ao bemestar, tanto como um meio quanto como um
fim. Contudo, a ocupação também pode ser insalubre, perigosa, de má adaptação ou destrutiva para si ou para os
outros e pode contribuir para problemas sociais e para a degradação ambiental. Por exemplo, o ato
aparentemente benigno de utilizar um carro para ir trabalhar, enviar uma mensagem e procurar outras ocupações
pode limitar a atividade física da pessoa e gerar risco de lesão para si própria e para os outros. Além disso, a
preferência dos norteamericanos pelo automóvel contribui para o caos urbano, para o declínio das relações de
vizinhança, para a poluição do ar e o uso excessivo de recursos naturais não renováveis.
As escolhas ocupacionais pessoais e da sociedade têm consequências boas e más. Para chegarmos a
compreender a ocupação, precisamos reconhecer a amplitude das escolhas ocupacionais e seus efeitos sobre os
indivíduos e o próprio mundo.
ORGANIZANDO A OCUPAÇÃO
A categorização das ocupações (p. ex., em áreas de atividades da vida diária, trabalho e lazer) é frequentemente
problemática. As tentativas de definir trabalho e lazer demonstram que as distinções entre os dois nem sempre
são nítidas (Csikszentmihalyi & LeFevre, 1989; Primeau, 1996). Trabalho pode ser definido como alguma coisa
que as pessoas têm de fazer, uma necessidade desagradável da vida, mas muitas pessoas gostam de seu trabalho e
o descrevem como “divertido”. Na realidade, Hochschild (1997) descobriu que empregados no ambiente de
trabalho por ela estudado frequentemente preferiam as qualidades do trabalho semelhantes às de casa a estar em
suas casas reais e, por conseguinte, gastavam mais tempo no trabalho que o necessário. O conceito de lazer
também é problemático. O lazer poderia envolver atividades que são experimentadas como trabalho árduo, como
ajudar um amigo a construir um deque em um fim de semana.
Problemas similares podem ser descritos em qualquer esquema de categorização. A fotografia das mulheres ao
redor da mesa ilustra a dificuldade de aplicar categorias a uma situação real (Figura 2.3). Algumas pessoas estão
se alimentando, de modo que elas estão engajadas em uma atividade da vida diária. Outras estão conversando ou
ouvindo, então a sua ocupação poderia ser a participação social. As mesas colocadas juntas e o caderno e a
caneta sugerem que a refeição poderia ser uma reunião de algum tipo, de modo que, talvez, esta refeição seja de
trabalho. Observe as posições das mãos das mulheres que estão se alimentando; o estilo europeu de comer com o
garfo na mão esquerda e a faca na direita utilizado por algumas (mas nem todas) poderia ser um indício de que
esta reunião envolve viagem internacional. Isto a torna uma ocupação de lazer? Nenhuma designação simples do
que está acontecendo na figura será suficiente.
Outro problema com as categorias é que um indivíduo pode experimentar uma ocupação como algo
totalmente diferente do que ela parece ser para os outros. Weinblatt, Ziv & AvrechBar (2000) descreveram
como uma mulher idosa utilizava o supermercado para finalidades bastante diferentes da compra de gêneros (o
que seria provavelmente chamado de uma atividade instrumental da vida diária). Em vez disso, esta mulher
passava seu tempo na loja como uma fonte de novos conhecimentos e de informações interessantes sobre a vida
moderna. Como poderíamos descrever sua ocupação neste caso?
A construção da ocupação poderia muito bem desafiar os esforços para reduzila a uma simples definição ou a
um conjunto de categorias. Da mesma maneira que a fotografia das mulheres fazendo uma refeição ilustra as
armadilhas de tentar adaptar as ocupações a uma única categoria, podem ser encontrados exemplos de ocupação
que desafiam outras condutas e definições teóricas. Apesar disso, a riqueza e a complexidade da ocupação
continuarão a desafiar os terapeutas ocupacionais a conhecer e valorizála por meio da experiência pessoal,
observações e trabalhos escolares. A prática da terapia ocupacional depende deste conhecimento.
Fig. 2.3 Uma ocupação social complexa.
1. Por que um sistema nacional de cuidado de saúde (embora este sistema seja organizado) deve se preocupar
com ocupação e serviços de suporte de terapia ocupacional? Construa um argumento que se focalize na
ocupação.
2. É de primordial importância para a profissão de terapeuta ocupacional utilizar uma definição simples de
ocupação? Defenda sua resposta.
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Ocupação e Desenvolvimento:
Uma Perspectiva Contextual
RUTH HUMPHRY
Sumário
Introdução e Definições
O Que é Em Desenvolvimento e O Que é Desenvolvimento?
Duas Perspectivas Importadas da Psicologia do Desenvolvimento
Uma Terceira Perspectiva sobre o Processo do Desenvolvimento
Recursos da Sociedade que Estimulam o Desenvolvimento das Ocupações na Infância
Influências Interpessoais sobre o Engajamento Ocupacional
A Dinâmica do Fazer
Conclusão
1. Explorar de maneira reflexiva as origens e a natureza de seu próprio conhecimento sobre as
crianças, o desenvolvimento e o que as crianças de determinadas idades gostam de fazer.
2. Explicar a natureza social das atividades cotidianas das crianças e a cultura produzida para
crianças.
3. Engajarse na análise das interações interpessoais das crianças durante uma ocupação
compartilhada e descrever as forças que influenciam a aquisição e a transformação em
ocupações.
4. Descrever como as experiências de significado e propósito das crianças modelam o engajamento
ocupacional e servem como mecanismos de mudança.
5. Reconhecer as transações complexas das crianças com seus ambientes como sistemas
funcionais.
INTRODUÇÃO E DEFINIÇÕES
Como você aprendeu, o construto da ocupação tem desfiado a definição e a categorização (veja o Capítulo 2).
Isto também se aplica às ocupações das crianças. A ideia geral de que as ocupações são as atividades cotidianas
e os eventos especiais determinados pela cultura apreende uma definição centrada no adulto (Spitzer, 2003). O
que dizer sobre as atividades idiossincrásicas que as crianças pensam ser maneiras interessantes de gastar seu
tempo, como caminhar sobre uma gangorra (Figura 3.1) ou pular na cama (Figura 3.2). Estas “ocupações
inventadas” poderiam ser aceitas em situações especiais, como na casa da avó, mas não são tipicamente
incentivadas. Aqui, as ocupações são definidas como padrões coerentes de ação que surgem por meio das
transações entre a criança e o ambiente e as coisas que a criança quer fazer ou se espera que faça (Humphry,
PRODUTOS:
2002; Spitzer, 2003). http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
O ambiente é composto de pessoas, materiais, tempo e espaço que têm significado em
relação às ocupações potenciais das crianças. Dessa maneira, o desempenho ocupacional das crianças emerge
tanto de suas capacidades de agir como de suas interpretações destes significados. Os motivos para se engajar
em ocupações pode ser o interesse da criança, bem como alcançar um resultado. Ou as crianças podem engajar
se em ocupações porque outras pessoas criam situações que tornam significativo o engajamento. A definição de
ocupação é ampla para incluir os comportamentos de exploração e brincadeira das crianças que não possuem
outros nomes. No entanto, estas ocupações específicas para a criança e para a situação não refletem as práticas
culturais mais amplas, uma maneira rotineira da comunidade de fazer as coisas e a apreciação comum da
importância de uma ocupação (Gallimore & Lopez, 2001; Miller & Goodnow, 1995; Rogoff, 2003). As práticas
culturais são observadas em ocupações mais convencionais, como brincar de tomar chá com os amigos (Figura
3.3). Este capítulo enfoca o desenvolvimento das ocupações convencionais, aquelas esperadas das crianças por
suas comunidades, mas eu incentivo você a considerar o papel que as ocupações não convencionais têm no bem
estar das crianças.
Fig. 3.1 Caminhar sobre uma gangorra é uma “ocupação inventada” pela criança e que não é habitualmente
incentivada.
O QUE É EM DESENVOLVIMENTO E O QUE É DESENVOLVIMENTO?
Ao se engajarem em ocupações, as crianças satisfazem suas necessidades e interesses atuais, enquanto também
aprendem com seus ambientes, habilidades de controle e formas de comportamento de que irão precisar quando
forem mais velhas. Quando as crianças estão em risco de não se engajar nas ocupações valorizadas e esperadas
ou não realizálas para sua própria satisfação ou para a satisfação de outros, os terapeutas ocupacionais
trabalham com as famílias, professores e outros membros da equipe para melhorar o desempenho das crianças
nas ocupações convencionais. Primordial para a prática bemsucedida com crianças é a maneira pela qual os
terapeutas ocupacionais conceitualizam o desenvolvimento e o processo de mudança. Estas ideias são
organizadas em diferentes modelos de prática que levam a formas alternativas de atendimento. Este capítulo
explora as diferentes maneiras de pensar sobre o desenvolvimento, discutindo suposições sobre o que determina
as coisas que as crianças fazem e as forças que transformam suas ocupações. Sugiro que uma maneira de
estruturar as questões consiste em deslocar o foco do desenvolvimento das capacidades de desempenho de um
indivíduo para o desenvolvimento das ocupações em um contexto social.
Fig. 3.2 Pular na cama é outra “ocupação inventada” que poderia ser tolerada por um parente e não permitida
pelos pais.
Antes de debater o processo de mudança, é importante pensar sobre o que significa desenvolver uma
ocupação. Para explorar o que isto engloba, considere a Figura 3.4, na qual uma avó, sua filha adulta e sua neta
em idade préescolar estão construindo castelos de areia. A avó aprendeu a prática de construir castelos de areia
como uma maneira de estar na praia com seus pais, e ela compartilhou isto com seus filhos. Assim, embora isto
seja novo para esta préescolar, a ocupação de fazer castelos de areia na praia possui raízes que ultrapassam
gerações. O desenvolvimento de uma ocupação é construído sobre a estrutura das experiências de outras pessoas.
Fig. 3.3 Brincar de chá com os amigos é uma ocupação convencional para as crianças.
Fig. 3.4 Construir castelos de areia é uma ocupação intergerações para esta avó, sua filha e sua neta.
Embora a fotografia capture um momento no tempo, o leitor pode imaginar que construir um castelo de areia
com uma criança se mostra como um projeto grandioso com um resultado incerto. No entanto, a avó e a filha
adulta compartilham uma ideia não verbalizada das características essenciais que definem um castelo de areia, o
conhecimento do procedimento e uma sensação de por que é significativa a construção de um castelo. Em graus
variados, estas ideias são compartilhadas por outras pessoas que construíram castelos de areia. Então, as práticas
culturais organizam e coordenam as ações das mulheres, o uso de ferramentas e como elas orientam a
participação da préescolar na construção de castelos de areia. A préescolar, sem ensinamento explícito por
parte de sua mãe ou avó, começa a compartilhar suas ideias sobre castelos de areia, as opções de ações
oferecidas por baldes e pás de brinquedo e o que é significativo a respeito de construir castelos de areia na praia.
Então, o desenvolvimento de uma ocupação é parte de uma situação social maior e do domínio das práticas
culturais.
Por fim, o desenvolvimento capta tanto a continuidade como as alterações nas ocupações que acontecem
durante dois momentos distintos. No contexto de trabalhar ao lado de dois outros construtores de castelos de
areia, a menina modifica seu desempenho para organizar o desenvolvimento de sua compreensão da ocupação.
Dentro do intervalo de tempo de um dia na praia, o conhecimento e o desempenho da préescolar sofrem
transformações que podem ser descritas como aprendizado. Durante meses e anos, ela construirá castelos de
areia com outras pessoas e sozinha, e estas experiências cumulativas informarão, mais tarde, à sua compreensão
sobre construção de castelos de areia e às suas experiências o que significa a construção deles, e ainda mais tarde
ela irá criar estruturas inovadoras e de idealização mais complexa. O desenvolvimento da ocupação reflete as
mudanças de conhecimento, significado e desempenho durante esses intervalos de tempo mais prolongados,
durante os quais a menina passa a se identificar como uma experiente construtora de castelos de areia com um
estilo próprio. Embora diferente nos intervalos de tempo, o aprendizado está associado a mudanças provocadas
pelo desenvolvimento, com muitas dessas mudanças tendo as mesmas origens, de modo que o aprendizado pode
ser compreendido como um microdesenvolvimento (Granott & Parziale, 2002; Siegler, 2000).
Os mecanismos de desenvolvimento que precisam ser compreendidos são as forças que inicialmente
conduzem a realizar uma ocupação e como o microdesenvolvimento transforma a maneira pela qual ela é
realizada e experimentada. Por séculos, gerações de crianças aprendem a realizar as ocupações valorizadas por
suas comunidades. O leitor poderia questionar se este conhecimento já não está disponível; afinal, pais,
professores, irmãos mais velhos e técnicos ajudam as crianças a aprender a fazer suas ocupações o tempo todo.
Contudo, nem todas as crianças têm pais ou professores que possam ajudálas a dominar as ocupações. Também
podem existir circunstâncias especiais que impeçam que as crianças desenvolvam as ocupações necessárias para
a participação. Então, o que um terapeuta ocupacional deve saber?
Nosso conhecimento sobre crianças e o que elas fazem em determinadas idades originase de diferentes
fontes. Em primeiro lugar, existem ideias “do senso comum” que são criadas por adultos que cuidam e trabalham
com crianças. As pessoas fazem observações e conversam entre elas sobre comportamentos relacionados à idade
das crianças e suas ocupações em transformação. Em essência, as pessoas constroem um conjunto de ideias
sobre as ocupações na infância. Como todos na comunidade veem as crianças e suas ocupações de uma maneira
similar, o conhecimento “do senso comum” é aceito como fato. Outra fonte de conhecimento sobre crianças e
suas ocupações é o testemunho relatado de pessoas experientes consideradas detentoras de conhecimento que
gera autoridade. Os indivíduos que possuem anos de experiência com muitas crianças podem ser vistos como
detentores de conhecimento digno de confiança. Na terapia ocupacional, os profissionais experientes
frequentemente oferecem relatos de informações para os profissionais principiantes à medida que atuam como
supervisores clínicos ou proferem seminários com base em suas experiências práticas. Contudo, estas formas de
conhecimento podem ser aplicadas para além das situações que as originaram?
O conhecimento de “senso comum” e as informações relatadas são socialmente construídos, modelados pelo
modo como uma sociedade vê as crianças naquele momento na história. Isto significa que as ideias sobre as
crianças e o que elas fazem mudam com o passar do tempo (Davis, Polatajko & Ruud, 2002). Estes sistemas de
crenças variam entre as comunidades, de modo que as crianças podem engajarse em ocupações muito distintas
(Larson & Verma, 1999; LeVine et al., 1994). Por exemplo, algumas sociedades acreditam que a brincadeira tem
pouca importância para o futuro das crianças, e que crianças com 6 anos de idade são consideradas responsáveis
o suficiente para criar ou cuidar de um irmão mais jovem (Rogoff, 2003). Nos Estados Unidos, as crianças de 6
anos de idade são vistas como imaturas, de modo que os pais incentivam suas brincadeiras como uma maneira de
aprender habilidades. Ideias diversas como estas são tão prontamente aceitas localmente que elas não sustentam
a crítica científica. Em uma era em que se espera que os profissionais ofereçam serviços baseados em evidências,
a terapia ocupacional orientada apenas pelo senso comum ou por informações relatadas se mostra inadequada.
Em um esforço para se obter a prática informada, a terapia ocupacional voltouse para a literatura sobre
crianças produzida por pesquisadores de outras disciplinas. As teorias do desenvolvimento de psicólogos são
consideradas úteis para a terapia ocupacional, e os estudantes são incentivados a aprendêlas (Edwards &
Christiansen, 2005; Law, Missiuna, Pollock & Stewart, 2005). No entanto, a profissão precisa considerar
diversas questões. Em primeiro lugar, grande parte do trabalho foi realizada na América do Norte e na Europa, o
que limita a generalização para outras culturas. Em segundo lugar, os cientistas que estudam crianças produzem
questões baseadas no interesse de suas disciplinas. A psicologia do desenvolvimento tende a enfatizar o
indivíduo, de modo que as teorias são idealizadas para explicar funções psicológicas mutáveis. Em terceiro
lugar, esses modelos teóricos clássicos estão obsoletos e não são considerados pelos psicólogos como sendo
ciência de ponta (Lerner, 2002).
DUAS PERSPECTIVAS IMPORTADAS DA PSICOLOGIA DO DESENVOLVIMENTO
Os prestadores de serviço, os pais e os cientistas partem de diferentes visões filosóficas de mundo sobre como as
coisas funcionam, o que, por sua vez, modela a massa de conhecimento que eles empregam para explicar o que
modifica os comportamentos das crianças (Lerner, 2002; Meacham, 2004; Super & Harkness, 2003). Por vezes,
a mudança é explicada como um produto das forças no ambiente. Outros autores têm uma visão biológica da
criança, explicando o desenvolvimento como o resultado de um programa geneticamente direcionado para se
tornar mais maduro. Ambas as perspectivas de como o desenvolvimento age aparecem nas literaturas da
psicologia e da terapia ocupacional.
Originalmente expressa sob a perspectiva quase mecânica de causaeefeito, a teoria do aprendizado
focalizouse no poder das recompensas positivas ou negativas na modelagem do comportamento dos animais e
das crianças (Lerner, 2002; Skinner, 1971). Bandura (1978) expandiu a natureza social do aprendizado e como o
comportamento autodirigido ocorre quando as crianças se empenham para atingir os resultados observados.
Royeen e Duncan (1999) observaram que uma perspectiva comportamental não é, em geral, identificada na
literatura da terapia ocupacional, mas é frequentemente implícita. Ao escrever sobre a abordagem para aquisição
de habilidade, esses autores sugerem que os profissionais criam suportes ambientais e retroalimentação positivos
para ajudar as crianças a aprender as habilidades ou subhabilidades das ocupações desejadas. Uma abordagem
baseada no desenvolvimento acrescenta uma compreensão da hierarquia das habilidades imaturas para as mais
maduras e utiliza o incentivo positivo, de modo que a criança pratique o nível de habilidade mais inicial daquele
desempenho ocupacional que ela não é capaz de realizar (Hinojosa & Kramer, 1999). A forma e a frequência da
retroalimentação sobre o desempenho não são ressaltadas; em vez disso, a massa de conhecimento enfatiza a
sequência de comportamentos mutáveis. Estão disponíveis listas de marcos de desenvolvimento típicos
associados à idade nos domínios de brincadeira e de autocuidado e as habilidades motoras finas, motoras
grosseiras, cognitivas e sociais associadas (p. ex., CaseSmith, 2005). Basear os serviços no desenvolvimento
típico, no entanto, despreza a realidade de que as crianças com necessidades especiais podem ter suas próprias
maneiras de fazer as coisas. Além disso, conceitualizar o desenvolvimento como um continuum e praticar a
habilidade mais primitiva que uma criança não consegue realizar poderia ser apropriado para o desenvolvimento,
mas não para a idade, deixando a criança exposta à estigmatização.
Em contraste, outros teóricos do desenvolvimento descreveram as forças para a mudança sistemática como o
resultado de um estímulo inato ou de um programa de autorregulação da criança. O que gera este estímulo
intrínseco para alcançar o potencial de um indivíduo foi uma fonte de especulação entre os psicólogos. Os
teóricos clássicos em psicologia do desenvolvimento descrevem uma necessidade intrínseca de ajuste
psicossocial, conhecimento ou domínio (Erikson, 1982; Piaget, 1952; White, 1959). Na terapia ocupacional, o
estímulo para uma criança se engajar na ocupação é observado como o meio através do qual a criança traz o
desenvolvimento de suas próprias capacidades para a realização das ocupações (Primeau & Ferguson, 1999).
Quando as crianças apresentam dificuldades de desempenho ocupacional, os profissionais são incentivados a
trabalhar para uma compatibilização ótima entre a pessoa, a tarefa e o ambiente. Isto pode incluir a remediação
dos componentes de desempenho subjacentes com o emprego de abordagens do neurodesenvolvimento. Em
lugar da ocupação, o foco deslocase então para o uso de atividades terapêuticas para modificar a organização do
sistema nervoso e desenvolver a capacidade (Law et al., 2005). No entanto, as atividades terapêuticas que são
criadas para as experiências sensoriais ou motoras carecem de significado contextual que se origina do ambiente
natural da criança; dessa maneira, elas são inventadas em vez de serem ocupações verdadeiras das crianças
(Fisher, 1998).
Sem evidência de que tanto uma abordagem de habilidades do desenvolvimento como as técnicas de
neurodesenvolvimento sejam efetivas (Mahoney, Robinson & Fewell, 2001), os terapeutas ocupacionais
adotaram práticas ecléticas. Por exemplo, CaseSmith (2000) descreve as atividades terapêuticas preparatórias
baseadas na abordagem de integração sensorial e, em seguida, na prática motora controlada para construir as
habilidades motoras finas, utilizando interações divertidas para reforçar os esforços da criança em ocupações
desafiadoras. Outros autores sugerem que o desenvolvimento das crianças mais jovens pode ser explicado por
experiências que de alguma maneira deflagram o crescimento biológico de suas capacidades, mas aquele
desenvolvimento das crianças em idade escolar é explicado pelas forças em seus ambientes (Cronin, 2005). Se
este fosse o caso, então as abordagens do neurodesenvolvimento seriam apropriadas para lactentes e pré
escolares, mas não para crianças em idade escolar. Em síntese, a estratégia de adotar as teorias da psicologia do
desenvolvimento a respeito das crianças não produziu uma massa coerente de conhecimento que trate do
desenvolvimento das ocupações.
UMA TERCEIRA PERSPECTIVA SOBRE O PROCESSO DO DESENVOLVIMENTO
Lembrese do exemplo no início do capítulo, no qual uma préescolar aprende com sua mãe e sua avó a construir
castelos de areia. Esta e outras ocupações convencionais são socialmente construídas, determinadas pelas
culturas das crianças. Assim, a massa de conhecimento que informa a terapia ocupacional não pode ser apenas
sobre o desenvolvimento das capacidades das crianças. Nossa compreensão precisa ser contextual, olhando a
pessoasituação como um sistema funcional completo (Dickie, Cutchin & Humphry, 2006). A partir desta
perspectiva, a ocupação é a maneira pela qual uma pessoa se relaciona com o ambiente. A pesquisa sobre as
ocupações das pessoas e as teorias do desenvolvimento que evoluíram a partir das ideias de psicólogos russos
como Vygotsky e Luria e dos escritos do filósofo pragmatista Dewey (p. ex., Engestrom, Miettinen & Punamaki,
1999; Gallimore & Lopez, 2002; Goncu, 1999; Rogoff, 2003), contribuíram para as ideias apresentadas a seguir.
Perguntei o que constitui um modelo apropriado para orientar a prática com crianças centrada na ocupação e
participei de uma série de dois estudos observacionais com crianças em situações da creche para demonstrar
como elas aprendem a fazer as coisas que elas fazem. Uma maneira diferente de pensar é delineada adiante, com
os exemplos obtidos a partir de minhas observações (usando pseudônimos). Em primeiro lugar, estudei bebês
com desenvolvimento típico em uma sala da creche. Em seguida, observei préescolares com necessidades
especiais e seus colegas de classe que mostravam desenvolvimento típico. Observei crianças de ambos os grupos
aprendendo práticas culturais como “brincar de amarelinha” e cantar músicas com gestos ou movimentos
associados. Essas ocupações transformaramse em rotinas na classe e uma maneira pela qual as crianças se
conectavam entre si (McNamara & Humphry, no prelo).
Os mecanismos de desenvolvimento identificados neste capítulo são as forças que agem sinergicamente para
promover o engajamento em uma ocupação e transformam a maneira pela qual ela é feita e experimentada
(Humphry, 2005). Estas mudanças ocorrem em uma escala de tempo de microdesenvolvimento e gradualmente,
durante meses e anos, as ocupações se desenvolvem. Para facilitar o rastreamento destes conceitos principais
pelo leitor, os mecanismos estão listados na Tabela 3.1, organizados em três categorias amplas.
Recursos da Sociedade que Estimulam o Desenvolvimento das Ocupações na Infância
Com a mudança do foco do desenvolvimento do indivíduo para o desenvolvimento da ocupação, é mais fácil ver
os aspectos socioculturais nas ocupações cotidianas e como estes fazem parte do processo de desenvolvimento.
Ann Wilcock (1998) defende a evolução concomitante da natureza ocupacional e cultural do Homo sapiens, de
modo que, como grupos de pessoas trabalharam em colaboração, seus objetivos, valores e padrões criaram
práticas culturais. Cantar ou compartilhar a música com as crianças reflete uma prática cultural que assume
muitas formas ao redor do mundo e ocorre regularmente nos Estados Unidos (Custodero, Britto & BrooksGunn,
2003). O investimento social nas ocupações das crianças é refletido pela criação de coisas para elas fazerem e
objetos fabricados para suas ocupações (Mouritsen, 2002). Na categoria bebês, existem rádios de brinquedo
adaptados para as capacidades de desenvolvimento das crianças mais jovens. O préescolar dispõe de
instrumentos musicais em tamanho infantil. Músicas escritas para crianças são parte regular das brincadeiras de
roda de préescolares.
Outro investimento social nas ocupações das crianças é o comprometimento dos recursos humanos. Toda
comunidade tem pessoas que detêm papéis socialmente designados para supervisionar o engajamento das
crianças nas ocupações que são valorizadas e esperadas das crianças. Rogoff, Paradise, Arauz, CorreaChavez e
Angelillo (2003) observaram que, quando as crianças não são levadas a realizar ocupações dos adultos de suas
comunidades, são criadas ocupações especialmente para elas. Nos Estados Unidos, os pais controlam o ambiente
em casa, oferecem ocupações voltadas para a criança e servem como parceiros nas brincadeiras (Pierce &
Marshall, 2004; Rogoff et al., 2003). Nas salas de aula, os professores de cada turma têm formação especializada
em educação na primeira infância e assumem a tarefa de organizar as rotinas da sala de aula com base em seus
objetivos educacionais. Para os préescolares, cantar é considerado “parte da brincadeira de roda”, enquanto a
música é menos formal para os bebês e seus professores sentamse no chão com um par de crianças e cantam as
músicas.
Na terapia ocupacional, compreender as influências sociais sobre o desenvolvimento da ocupação é
informativo. Parte da informação do senso comum que é compartilhada por uma comunidade é o que as crianças
gostam de fazer em diferentes idades. Estas ocupações carregam expectativas normativas por meio das quais
uma comunidade compartilha a compreensão de que, em uma determinada idade, as crianças irão se comportar
de uma determinada maneira. Assim, os pais e os educadores podem encaminhar crianças para tratamento se elas
não participarem das ocupações esperadas. Da mesma maneira, as crianças raramente fazem parte apenas de uma
comunidade, de modo que as práticas culturais e as expectativas normativas de suas famílias e aquelas das
creches e dos programas educacionais podem ser diferentes. O terapeuta ocupacional desejará ouvir sobre as
ocupações que são esperadas em diferentes situações.
TABELA 3.1 MECANISMOS PROPOSTOS QUE GERAM MUDANÇA NAS OCUPAÇÕES
Categorias Amplas Mecanismos de Mudança Propostos no Desenvolvimento
de uma Ocupação
Investimento social nas ocupações das As comunidades investem nas ocupações da infância e
crianças expressam as expectativas normativas de que as crianças em
determinadas idades participem destas ocupações.
As pessoas na comunidade mantêm os papéis socialmente
estabelecidos com a responsabilidade de coordenar o tempo
das crianças e apoiar as ocupações valorizadas.
Influências interpessoais sobre o O aprendizado indireto a partir de pessoas familiares engajadas
engajamento ocupacional em suas ocupações informa as crianças sobre as ocupações.
Como espectadores ativos, as crianças aprendem sobre os
possíveis resultados e o que é significativo nas ocupações.
Durante o desempenho da ocupação compartilhada, as
demandas são distribuídas entre os participantes e as
crianças aprendem novas informações sobre os resultados e
os significados da ocupação.
O ensino explícito e o suporte da ocupação elevam o nível de
desempenho da criança. O parceiro mais experiente introduz
ideias com maior influência cultural sobre o resultado e o
significado.
A dinâmica de realizar uma ocupação Os desafios às maneiras habituais de fazer as coisas levam as
crianças a tentarem novas combinações de suas capacidades,
contribuindo para a descoberta de novas estratégias de
desempenho. Gradativamente, as crianças aprendem a
selecionar as estratégias de desempenho para se adaptar a
situações particulares.
As experiências modificadas de resultado e significado da
ocupação levam a criança a encontrar novas estratégias de
desempenho.
O desempenho e as capacidades estão interrelacionadas com
as influências recíprocas dos múltiplos níveis de mudança.
Dessa maneira, as experiências na ocupação fomentam o
desenvolvimento em múltiplos níveis, que, em seguida, é
disponibilizado de modo que o desempenho da criança na
ocupação reflita as práticas da comunidade.
Influências Interpessoais sobre o Engajamento Ocupacional
Antes de discutir os processos interpessoais, eu primeiro considero as experiências de ocupação das crianças. Os
comportamentos das crianças ao realizarem diferentes ocupações são organizados em esforços intencionais, a
fim de experimentar os efeitos que são significativos para elas ou para alcançar os resultados que elas têm em
mente (Humphry 2002; Spitzer, 2003). Os bebês com um ano de idade tinham ideias sobre ocupações específicas
e solicitavam os adultos para fazer algo em particular. Por exemplo, Helen aproximouse de uma visitante,
carregando um livro sobre o alfabeto. Ela entregou o livro à visitante e sentouse ao lado da mulher, que se viu
obrigada a ler as primeiras páginas. No entanto, Helen ficou em pé, pegou o livro de volta e o deu para sua
professora, que cantou o alfabeto. Helen pareceu satisfeita e sentouse durante a canção, olhando as figuras. Em
suma, o livro era a maneira pela qual Helen dizia o que ela queria fazer. Quando seu ato de comunicação falhou
em gerar a rotina esperada com a visitante, Helen procurou uma companhia mais informada para sua ocupação.
O exemplo ilustra a consciência das ocupações das crianças mais novas como distintas, com significado único e
resultados esperados. Esta seção aborda como as crianças constroem esta compreensão no contexto de suas vidas
cotidianas.
Como foi observado no exemplo inicial do aprendizado para construir um castelo de areia, as conexões
interpessoais em uma situação social com pessoas familiares são fundamentais para o desenvolvimento das
ocupações. Os terapeutas ocupacionais procuram indicadores de aprendizado sobre as ocupações e tiram
proveito desses processos ao trabalhar com as crianças que estão em risco de atrasos (Humphry & Wakeford,
2006). O meio social criado por pessoas que estão engajadas em diversas ocupações forma um poderoso
mecanismo de mudança interpessoal. O ato de observar sustenta a participação indireta nas ocupações antes que
as crianças mais novas façam realmente as coisas. As crianças, antecipando que um dia elas farão alguma coisa
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em particular, observam http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
com maior atenção as outras pessoas fazendo coisas (Rogoff et al., 2003). Neste
contexto, as crianças adquirem as informações sobre como realizar a ocupação e o que constitui o desempenho
satisfatório. Elas também desenvolvem ideias sobre os resultados e obtêm uma sensação a respeito do
significado da ocupação. Nos papéis de espectadores, as crianças são participantes ativos, aprendendo sobre uma
ocupação bem antes de participarem dela.
Há controvérsia com relação às capacidades das crianças para interpretar o que outras pessoas fazem como
intencional (Reddy & Morris, 2004). Um grupo de psicólogos do desenvolvimento sugere que, antes que as
crianças interpretem as ações de outras pessoas como intencionais, elas precisam ter a apreciação mental de que
as ações da outra pessoa são orientadas pela mente daquela pessoa (“teoria da mente”). Um argumento mais
contextual e alternativo é o de que as crianças mais jovens não ficaram separadas dos familiares durante a
realização de suas ocupações. As crianças não precisam de conceitos abstratos tais como a maneira pela qual as
ações de outras pessoas são orientadas por pensamentos antes de compreender os atos do outro como
propositais; em vez disso, as crianças são sensíveis ao fluxo organizado e focalizado das pessoas por meio de seu
engajamento emocional (Reddy & Morris, 2004). Pode haver uma base fisiológica para esta assertiva. Recente
estudo sobre os chamados neurôniosespelho sustenta a possibilidade da participação indireta, mesmo entre
outros primatas. Rizzolatti, Fogassi e Gallese (2006) explicaram que eles encontraram, em primatas não
humanos e em voluntários humanos, um subgrupo de neurônios que respondem, tornandose ativos, às
observações de um pesquisador que se movimenta para pegar o alimento. O padrão de ativação foi idêntico ao
que teria ocorrido se o primata não humano ou pessoa fosse ela mesma pegar o alimento. Em outras palavras, os
observadores estavam mentalmente compartilhando a experiência de se movimentar de modo funcional. Esses
cientistas argumentam que, por meio da ativação dos neurôniosespelho, uma pessoa experimenta em primeira
mão o ato, a intenção e as emoções de outra pessoa. Ainda que mais pesquisa seja necessária, isto poderia
explicar como as crianças são capazes de aprender a realizar as ocupações por meio da observação.
Por exemplo, um dos préescolares, Joshua, apresentava comprometimentos físico e intelectual e era incapaz
de ficar em pé sem auxílio por causa de seu tônus muscular flutuante. Ele frequentemente participava da
brincadeira de roda utilizando um estabilizador, de modo que era incapaz de mover as pernas. Ele podia e se unia
a seus colegas de turma ao levantar seus braços na parte da música sobre as formigas que subiam do chão e
observava quando eles cantavam outras partes da música. Joshua demonstrava que ele não era um observador
passivo quando uma das auxiliares da professora o ajudava a se unir ao grupo, segurandoo por baixo dos braços
na posição em pé. Ele sorria abertamente e batia com o pé na parte da música em que as formigas estavam
marchando. Tanto a auxiliar quanto a professora comentaram sobre seu sorriso ao fazer o que ele via as outras
crianças fazerem.
Na Tabela 3.1, na categoria das influências interpessoais, o segundo e terceiro mecanismos de mudança
propostos apresentam muitos aspectos em comum. As crianças podem alternar entre aprender por meio da
participação indireta e pela participação compartilhada com com um colega ou com um parceiro mais experiente
em uma ocupação. Existem duas maneiras pelas quais o compartilhamento de uma ocupação promove seu
desenvolvimento. Em primeiro lugar, quando as crianças fazem alguma coisa em conjunto, elas organizam seus
desempenhos em torno de sua situação compartilhada, ou seja, criando a ocupação em colaboração. Ao
coordenarem suas ações para manter sua participação, as demandas de desempenho são distribuídas entre os
participantes. Dessa maneira, uma criança pode modelar, apontar ou oferecer sugestões para apoiar um colega
que está tendo problemas de desempenho (JohnsonPynn & Nisbet, 2002). Assim, os desafios do desempenho
são compartilhados entre os participantes, contribuindo para a aquisição de novas habilidades de desempenho.
Enquanto se apoiam em suas ocupações, as crianças também introduzem variabilidade, desafiando uns aos
outros a inventar novas maneiras de fazer as coisas.
O segundo aspecto no mecanismo de mudança interpessoal diz respeito à progressão do sentimento de
significado da criança e ao resultado esperado na ocupação. As ideias de uma criança sobre a ocupação fazem
parte da maneira como ela interpreta o que está acontecendo, parte de sua “definição da situação” (Wertsch,
1999, p. 69). À medida que colegas coordenam suas ações, definições individuais da situação são compartilhadas
por meio de expressões faciais, palavras e ações, de modo que, conforme a ocupação se desenvolve, eles trocam
sentimentos sobre significado e propósito. Desse modo, os participantes de uma ocupação obtêm uma
compreensão mútua que é diferente das suas definições de situação originais. As novas ou modificadas
experiências de significado e os resultados esperados transformam o desempenho e se tornam parte da definição
de situação da criança na próxima vez que for percebida a oportunidade para aquela ocupação.
Lawlor (2003) aponta que, por vezes, o significado de uma ocupação está principalmente na sensação de estar
socialmente engajado. Mesmo quando a criança poderia hesitar em fazer alguma coisa, o fato de isto incluir
outra pessoa poderia ser suficiente para fazer com que ela realize a ocupação. Este fenômeno, encontrar
significado em fazer parte de um grupo, é descrito como “a condição de estar junto”, e acreditase que esteja
associado a uma sensação de pertencimento (van Oers & Hannikainen, 2001). O importante é que, como parte da
definição de situação da criança, mesmo quando se engajar na ocupação sozinha na próxima vez, ela retém a
sensação de pertencer a um grupo maior, definido pela ocupação.
Por exemplo, na sala de aula dos bebês, Anya sentouse com um rádio de brinquedo sobre um colchonete. Ela
ligou o rádio ao empurrar uma alavanca e ele tocou uma música. Um colega de turma mais jovem caminhou e
sentouse ao lado de Anya. Sentada, Anya balançou seus braços e torceu os ombros, acompanhando a música.
Ela olhou para o colega, que balançava a parte superior do tronco para frente e para trás enquanto a música
tocava. Eles sorriam ao ver o outro dançar. As observações de Anya dançando se repetiram durante todo o
estudo e eu concluí que sua definição de situação quando utilizava brinquedos musicais incluía pertencer a um
grupo de dançarinos.
Uma das ideias do senso comum que os terapeutas ocupacionais podem ouvir é que as crianças precisam
demonstrar amadurecimento de habilidades antes de participar de uma ocupação. Por exemplo, poderíamos
argumentar que, antes que uma criança jovem ou uma pessoa com problemas intelectuais possa compreender o
significado e os resultados de uma ocupação compartilhada, ela precisa de habilidades de comunicação. Uma
alternativa consiste em reconhecer que, no contexto de experimentar dançar junto, os atos de comunicação dos
bebês (gestos, movimentos rítmicos, olhar criançaparacriança, sorrir) definiram a condição de estar junto como
um elemento significativo para dançar a música. As interações coordenadas deles são transacionais; uma criança
fez gestos ou olhou, e a outra criança interpretou a expressão e sorriu, comunicando suas experiências para a
primeira criança (Budwig, 2003; Reddy & Morris, 2004). Mais do que definir capacidades como prérequisito
para a ocupação, o terapeuta ocupacional compreende que, ao compartilhar uma ocupação, a criança entra em
uma situação em que as capacidades necessárias são desencadeadas e praticadas.
O poder de uma ocupação compartilhada assume um peso adicional como um mecanismo de mudança quando
a outra pessoa detém um papel socialmente identificado com expectativas para explicitamente ensinar, apoiar ou
orientar a participação das crianças nas ocupações (Rogoff, 2003; Valsiner, 1997). Quando adultos e crianças
constroem ao mesmo tempo uma ocupação, o adulto ajustase inicialmente à definição de situação da criança
(Wertsch, 1999). Quando a conexão para realizar a ocupação em conjunto é estabelecida, o adulto introduz novas
definições de significado e resultados esperados que refletem as práticas culturais da comunidade. O Boxe 3.1
lista as maneiras pelas quais a pessoa experiente contribui para o desenvolvimento da ocupação.
Em minhas observações, a presença de outras pessoas foi um elemento central para o desenvolvimento das
ocupações, e por vezes o professor tirou vantagem das situações de grupo. Por exemplo, quando estimulou as
crianças mais jovens com a música “Atirei o pau no gato”, o professor chamou a atenção para o comportamento
do colega de turma mais velho que aprendeu a agachar quando a música falava a palavra “miau”. No entanto, o
aprendizado com os colegas nem sempre ocorria quando o professor ensinava uma ocupação individual. Quando
foi mostrado a Joshua o interruptor que ativava um brinquedo musical, ele mostrou interesse limitado e não
persistiu em tentar apertar o botão. Quando o professor se afastou, Joshua perdeu totalmente o interesse, até que
um colega de turma acionou o interruptor e o brinquedo. Isto tornou a chamar a atenção de Joshua para a música.
Ele observou seu colega de turma acionando o interruptor e tocando a música até que o professor voltou e disse
ao colega, “Não toque neste brinquedo, ele é para Joshua”. Afastar o colega de turma para que Joshua pudesse
praticar como acionar o botão interrompeu seu aprendizado sobre o resultado esperado de acionar o botão e o
significado social da música.
Como uma Pessoa Experiente Pode Apoiar o Engajamento de uma Criança em uma
Ocupação Desafiadora
1. Incentive alegremente a criança a fazer uma atividade que de outra forma teria pouco significado.
2. Preencha as falhas de desempenho, realizando as partes difíceis da atividade.
3. Sugira maneiras diferentes de realizar a atividade.
4. Introduza e modele a utilização de novos objetos na atividade.
5. Adicione informações relevantes sobre a atividade.
6. Introduza resultados alternativos.
7. Apresente significados culturalmente mais sofisticados a respeito de por que a atividade é significativa.
A Dinâmica do Fazer
Os mecanismos de mudança social e interpessoal discutidos anteriormente estão integrados a uma compreensão
da natureza dinâmica e contextual do desempenho ocupacional (CaseSmith, 2005; Humphry, 2002; Kielhofner,
2002). Os padrões coerentes de ação na ocupação refletem o desempenho emergente, a integração única das
capacidades nas ações. As diferentes combinações são reunidas naquele momento e em uma determinada
situação. Dessa maneira, o modo pelo qual alguma coisa é feita não é predeterminado e o uso combinado das
capacidades sensorimotoras, psicossociais e cognitivas da criança na ação são interdependentes, influenciando
umas às outras. Ademais, as ideias de uma criança sobre a ocupação e as disponibilidades no ambiente
determinam o desempenho ocupacional (American Occupational Therapy Association, 2002; Law et al., 1996).
Isto se opõe ao pensamento do desempenho ocupacional como determinado apenas pela maturação de
determinadas capacidades intrínsecas à criança. Em um momento, o aparecimento de uma nova habilidade,
como dar um até logo com o indicador e o polegar ou pular, era creditado como reflexo da maturação motora do
sistema nervoso. No entanto, atualmente é reconhecido que o desempenho é influenciado de modo simultâneo
por várias estruturas e funções orgânicas e por vários aspectos da situação (Thelen, 1995). Kevin, por exemplo,
conhecia a letra de uma música sobre o alfabeto. Ele a cantou enquanto pulava na cama elástica na turma de pré
escolares. No entanto, seu desempenho ocupacional, cantar, foi mudado pelo contexto. Quando a mesma música
era cantada como parte da brincadeira de roda, Kevin participava como um espectador, achando a situação social
muito difícil para se cantar. Este fenômeno – que o desempenho ocupacional emerge da relação criançaambiente
como um sistema funcional – é a base para os mecanismos de mudança descritos adiante. Estas mudanças
refletem principalmente o microdesenvolvimento, as mudanças sutis nas estratégias de desempenho que se
acumulam com o passar do tempo para transformar o desempenho, refletindo o desenvolvimento da ocupação.
Três mecanismos de mudança interligados ocorrem quando uma criança se engaja na realização de uma
ocupação (veja a Tabela 3.1). Em primeiro lugar, em resposta aos desafios do desempenho, uma criança recruta e
reorganiza suas capacidades, utilizando as capacidades existentes de novas maneiras para continuar a
participação. Os desafios originamse de novos ambientes, novos objetos utilizados na ocupação, ou
modificações na maneira pela qual outra pessoa colabora em sua realização (como sugerido anteriormente).
Quando uma maneira familiar de realizar a ocupação fracassa, a criança tenta diferentes combinações das
capacidades. Em um processo de tentativa e erro, a criança funciona por vezes acima do limite de sua faixa de
desempenho (Siegler, 2000). A criança aprende que novas combinações de capacidades funcionam e em quais
condições, empregando mais amiúde as estratégias que alcançam o resultado esperado e selecionando com mais
exatidão a estratégia que se adapta a uma determinada situação. Dessa maneira, a participação na ocupação leva
ao desempenho mais refinado e constrói a generalização entre os contextos.
Por exemplo, durante a brincadeira de roda, a professora cantou uma música e incentivou as crianças a
manterem seus punhos para cima e estenderem seus polegares. Ari levantou as duas mãos, apontando com seus
dedos indicadores para o teto (um movimento de mão familiar). A professora posicionou os dedos e disse
“polegares para cima”. Ari manteve uma mão aberta e observou como ele fechava os dedos. (Ele utilizou a
retroalimentação visual para manter seus polegares estendidos.) Na semana seguinte, quando sua professora
anunciou a mesma canção, Ari pareceu lembrarse do que ele precisava fazer. Naquele momento, no entanto, ele
começou com seu punho esquerdo e manteve o polegar erguido com a mão direita. No entanto, ele não pôde
manter a mão esquerda cerrada quando transferiu seu esforço e tentou fazer o mesmo procedimento com sua
mão direita. Naquele dia, ele brincou durante a canção com uma das mãos. Com a prática repetida de diferentes
estratégias, Ari utilizou mais tarde a retroalimentação sensorial fornecida por músculos e articulações para
manter suas mãos na posição correta, de modo a acompanhar a música.
As mudanças na compreensão de uma criança quanto ao resultado ou às ideias sobre o significado de realizar
uma ocupação também APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
modificam o desempenho (Humphry, 2002). Como discutido anteriormente, observar
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outras pessoas fazendo http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
as coisas e construir de modo concomitante uma ocupação com os outros altera a
definição de situação da criança a respeito de uma ocupação. As crianças também podem descobrir suas próprias
novas ideias sobre os resultados ou experimentar algum aspecto da ocupação como mais interessante que antes.
Mesmo quando uma ocupação parece ser rotineira, um novo significado modifica a maneira como ela é
realizada. Por exemplo, parte da rotina de brincar de roda consistia em cantar uma canção de bom dia, com cada
verso saudando um dos préescolares pelo nome. As crianças sentavam e batiam em seus joelhos à medida que a
professora cantava um verso. Com o tempo, Molly compreendeu que um verso falaria especificamente seu
nome. Desde então, em lugar de bater em seus joelhos quando era sua vez de ser chamada, ela sorria e balançava
sua cabeça para aquele verso.
Por fim, embora a maturação das capacidades não explique por completo as mudanças no desempenho
ocupacional, as capacidades realmente se modificam com o uso. Em um sentido biológico amplo, o
desenvolvimento de uma criança ocorre ao mesmo tempo em diversos níveis, incluindo a atividade genética, a
estrutura corporal, as funções dos sistemas orgânicos, as capacidades e o desempenho (Gottlieb, 2000). Além
disso, existem influências recíprocas entre os níveis. Isto significa que, à medida que as crianças utilizam suas
capacidades, as experiências repetidas modificam esses níveis e direta ou indiretamente levam suas capacidades
e seu desempenho a níveis de maior maturidade. Subsequentemente, capacidades mais maduras tornamse
disponíveis e o desempenho ocupacional se altera. No entanto, a natureza situada e emergente do desempenho no
contexto precisa ser lembrada. Quando se acreditava que o desempenho ocupacional era um produto da
maturidade de determinadas partes do sistema nervoso, pensavase que qualquer atividade terapêutica que
desafiava a capacidade funcional considerada “imatura” levava à maturação daquela parte do cérebro. Esta
suposição de que o desempenho se origina dentro da criança e não é influenciado pela situação e pelas
oportunidades ocupacionais da criança levou à abordagem das habilidades do desenvolvimento que enfatiza os
componentes de desempenho.
Por exemplo, Lyle, que nasceu com síndrome de Down, observou seus colegas préescolares de turma que
participavam das canções batendo palmas, levantando seus braços ou marchando. Ele participava apenas quando
os adultos seguravam suas mãos e o ajudavam a bater palmas ou a fazer gestos com as mãos. Seu interesse pela
ocupação, mas com incapacidade de planejar e sequenciar os movimentos de maneira eficiente, é compatível
com seu distúrbio genético (Fidler, Hepburn, Mankin & Rogers, 2005). Utilizando a abordagem de habilidades
de desenvolvimento, o tratamento poderia incluir atividades terapêuticas com movimentos repetitivos e
sequenciados, como empilhar blocos e desenhar círculos em um quadro negro para remediar os problemas de
Lyle com o planejamento. À luz do que atualmente compreendemos sobre a natureza emergente e situada do
desempenho, a maneira mais efetiva para desencadear os mecanismos de desenvolvimento aqui descritos
consiste em ajudar Lyle a participar das canções. Isto poderia ser feito utilizando mão sobre mão, ensino direto
ou canções mais lentas, ou ao dar a ele tempo para se deslocar e se aproximar dos outros enquanto realizam as
atividades durante as canções.
CONCLUSÃO
A terapia ocupacional está indicada quando uma criança é incapaz de realizar as ocupações convencionais, como
passar algum tempo na mesa de desenho, participar com um dos pais das rotinas da hora de dormir ou almoçar
com os colegas de turma no refeitório. O modo pelo qual os terapeutas ocupacionais conceitualizam o processo
de mudança determina como eles atuam. Este capítulo aponta uma forma de pensar sobre o desenvolvimento que
assume uma perspectiva contextual segundo a qual as ocupações são a maneira de conectar a pessoa com seu
ambiente (Dickie et al., 2006). Compreender o processo de desenvolvimento exige conhecimento das
circunstâncias que envolvem as ocupações da infância. As condições a considerar incluem as origens da
ocupação e uma apreciação das situações atuais da criança. Por exemplo, as crianças são membros de diversas
comunidades que criam oportunidades ocupacionais diferentes. Dessa maneira, ocupações distintas podem ser
construídas concomitantemente e compartilhadas com uma gama de pessoas em diferentes contextos. Estas
ideias são importantes, pois o desenvolvimento da ocupação ocorre porque as crianças e seus ambientes formam
um sistema funcional, algo que é compreendido em sua totalidade. As forças de mudança incluem os processos
sociais, interpessoais e dinâmicos e agem de maneira sinérgica. A aplicação destas ideias tem sido posta em
prática com as crianças (Humphry & Wakeford, 2006). O microdesenvolvimento e o desenvolvimento
acontecem ao longo de toda a vida, e as implicações deste modelo de desenvolvimento para o trabalho com as
pessoas de outras idades aguardam pesquisa adicional.
1. As crianças em outros países apresentam desempenho diferente das crianças nos Estados Unidos nas
avaliações padronizadas que são consideradas como medidas de capacidades internas, como destreza
manual, equilíbrio e habilidades perceptomotoras. Com base nos mecanismos de desenvolvimento descritos
neste capítulo, o que explica este achado? Quais são as implicações para as crianças que apresentam
necessidades especiais?
2. Selecione uma de suas ocupações da infância (p. ex., desenhar, jogar futebol, jantar com a família). Quais
eram as influências sociais e interpessoais que contribuíram para o desenvolvimento de sua ocupação?
3. Neste capítulo, você foi incentivado a pensar sobre a importância das ocupações idiossincrásicas que as
crianças consideram como meios interessantes de ocupar seu tempo. Como estas ocupações contribuem
para o bemestar delas? Diante da natureza dos mecanismos de desenvolvimento previamente debatidos,
você esperaria que estas ocupações não convencionais se modificassem com o passar do tempo?
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Compreendendo as Perspectivas da
Família sobre as Experiências de Doença e
Incapacidade
MARY C. LAWLOR E
CHERYL MATTINGLY
Sumário
Por Que as Famílias São Importantes no Cuidado da Saúde?
Cuidado Centrado na Família
Os Processos de “Parceria” e Colaboração
Desenvolvendo as Compreensões sobre as Experiências de Doença e Incapacidade
Premissas Problemáticas sobre Incapacidade, Experiências de Doença e Famílias
A Incapacidade Pertence ao Indivíduo
Existe Apenas uma Perspectiva por Família
Doença e Incapacidade Geram Apenas Experiências Negativas
O Profissional É o Especialista
Experiências da Família e a Prática da Terapia Ocupacional
Estudo de Caso: A Caixa Mágica
Conclusão
1. Discutir as maneiras pelas quais os membros da família experimentam a doença e a
incapacidade e como estas experiências estão situadas na vida da família.
2. Reconhecer a experiência que os familiares têm e trazem para as reuniões sobre os cuidados da
saúde, incluindo as sessões de terapia ocupacional.
3. Compreender a reunião sobre o cuidado de saúde como uma área social complexa na qual as
percepções e decisões a respeito do cuidado são criadas, contestadas e negociadas pelos
múltiplos atores sociais.
4. Descrever o conhecimento, as habilidades e os comportamentos que facilitam a “parceria” e a
colaboração efetivas.
Assim, o que eu fiz foi tornarme muito próximo de minha terapeuta. Ela não era apenas uma mulher que eu via uma vez
por semana; ela foi adotada pela minha família. E eu trazia a minha família para a terapia comigo. Eu trazia as crianças.
Eu trazia minha avó (risos), de modo que ela pudesse participar daquilo que nós tentaríamos conseguir. Isso era o que
nos precisávamos que minha irmã conseguisse. Eu trazia crianças, tias, tios, vizinhos próximos – todo mundo que fazia
parte do meu ambiente diário próximo ia à terapia. E foi exatamente assim. Então, aquela terapia não era apenas uma vez
por semana, eram sete dias na semana. Ocorria desde o minuto em que acordávamos até o minuto em que íamos dormir.
O
parágrafo acima é um trecho transcrito de uma entrevista com uma mãe que contava a história sobre o
programa de terapia ocupacional de sua filha. Foi retirado de um estudo de pesquisa etnográfica realizado
pelas autoras e uma equipe de pesquisa interdisciplinar que será descrito em maiores detalhes adiante.1 Esta
breve passagem ilustra as maneiras pelas quais as sessões de cuidados da saúde, incluindo a terapia ocupacional,
são esforços de colaboração que ocupam posição central na vida da família. As reuniões sobre os cuidados de
saúde não são apenas eventos específicos, mas também episódios nas histórias da vida do cliente e da família e,
de maneira concebível, também são episódios que estão embebidos nas vidas dos profissionais e nas culturas
institucionais. Reuniões como as sessões de terapia ocupacional, principalmente aquelas em que acontecem
experiências significativas, são eventos em trajetórias mais longas de doença e de desenvolvimento. Os
momentos significativos nas sessões de terapia podem ressoar ao longo do tempo para outros momentos da vida
da pessoa e entre locais, a ponto de o impacto ser percebido em outros contextos, como a vida em casa, na escola
ou no trabalho. De maneira similar, os momentos importantes em casa e na vida familiar podem influenciar as
sessões de cuidados de saúde e os acontecimentos que ocorrem nas sessões de terapia ocupacional.
Este capítulo aborda a necessidade de atender às perspectivas da família quanto ao fornecimento de serviços
para pessoas com doenças ou incapacidades crônicas e as experiências dos membros da família relacionadas com
sua participação nos serviços de terapia ocupacional. O movimento do cuidado centrado na família, as
iniciativas de contenção de custos e os avanços tecnológicos no fornecimento dos cuidados alteraram de modo
fundamental as expectativas das famílias e dos profissionais, a natureza do cuidado de saúde e as práticas de
cuidar, além dos resultados dos tratamentos. As reuniões sobre os cuidados de saúde, outrora caracterizadas pela
comunicação dual entre um paciente e o médico, são atualmente áreas sociais complexas nas quais se reúnem
múltiplos atores sociais, inclusive os familiares. As reuniões sobre os cuidados de saúde que envolvem
familiares são locais de superação de limites em que as famílias e profissionais criam, negociam, contestam
e/ou modificam percepções, perspectivas e práticas de cuidado e tratamento. Múltiplas perspectivas sobre os
eventos dos cuidados de saúde são tanto antecipadas quanto controladas dentro de momentos de interação com
frequência relativamente breves. Alguns dos dilemas e oportunidades interessantes que surgem quando os
profissionais envolvem ativamente as famílias no processo terapêutico são destacados neste capítulo.
Começamos por discutir a necessidade de trazer as famílias para o centro da cena e o movimento recente (em
grande parte na Pediatria) para o cuidado centrado na família, levantando algumas questões sobre o que este
termo poderia significar na prática. Investigamos por que as famílias têm sido desprezadas no modo pelo qual a
maioria dos profissionais de saúde define sua prática e discutimos como o envolvimento dos familiares no
cuidado da saúde modifica fundamentalmente a natureza da sessão. O cerne do capítulo muda destas
considerações mais gerais para complexidades, dilemas, surpresas e riquezas do trabalho terapêutico que
considera seriamente as experiências de doença e de incapacidade das famílias. Também são examinados os
processos relativos à “parceria” entre profissionais e membros da família.
POR QUE AS FAMÍLIAS SÃO IMPORTANTES NO CUIDADO DA SAÚDE?
O senso comum nos diz que a maioria das pessoas que procuram a terapia ocupacional vive em mundos sociais
que incluem famílias de algum tipo. Mesmo quando as pessoas vivem separadas de suas famílias, é muito
provável que algum familiar venha a ser, de alguma maneira, um instrumento para o cuidado. Mesmo naqueles
casos em que nenhum familiar está ativamente envolvido no cuidado, é provável que alguém da família do
cliente venha a se preocupar com este cuidado, incluindo os serviços do terapeuta ocupacional. Ademais, a
maneira pela qual os clientes experimentam a incapacidade e como ela afeta sua atuação no mundo
frequentemente depende das relações do cliente com os familiares e com outras pessoas significativas em seus
mundos sociais. Isto fica mais evidente no cuidado pediátrico, quando o cliente é uma criança muito jovem, e no
cuidado geriátrico, quando cônjuges e filhos adultos participam do cuidado. As famílias, sob diversas formas e
arranjos de parceria, tendem a se importar com a maioria das pessoas que experimentam doença ou
incapacidade, independente de qual seja a idade, a etnia, a condição socioeconômica ou a localização geográfica.
Não só as famílias se importam, como também mudam em resposta aos problemas gerados por ter um familiar
com uma doença ou incapacidade. Os pa péis mudam. As relações de poder se alteram. As atividades
modificam. É provável que seja afetada a maneira pela qual as refeições são feitas, as férias são aproveitadas, as
disputas são negociadas, as camas são arrumadas, o dinheiro é ganho e as casas são organizadas, bem como
outros aspectos da vida familiar.
A implementação de iniciativas federais relacionadas com o fornecimento de serviços especiais de cuidados
de saúde para crianças com necessidades e suas famílias data de 1912, com o estabelecimento do Children’s
Bureau in Maternal and Child Health (Hanft, 1991), e expandiuse com a homologação da Title V legislation em
1935 (Colman, 1988). A implementação do P. L. 94142, Parte B, uma emenda para o Education for the
Handicapped Act (EHA) em 1975, e do P. L. 99457, Parte H, uma emenda para o EHA em 1986, promoveu
dramáticas alterações na natureza da prestação de serviços para crianças em ambientes educacionais e de início
da infância (Hanft, 1991; Lawlor, 1991). Em 1990, o EHA foi renomeado como Individuals with Disabilities Act
(IDEA, P. L. 101476). A implementação destes serviços trouxe novas demandas para que os profissionais
reestruturassem os modelos de prática médica tradicionais para atender as necessidades das famílias, bem como
da criança encaminhada para atendimento (American Occupational Therapy Association, 1999). Em 2004, o
IDEA foi reautorizado e, embora grande parte do texto sobre a participação da família tenha sido modificada,
muitos dos princípios iniciais foram mantidos. Por exemplo, o novo estatuto ainda incorpora um programa
individualizado de atendimento familiar como um dos requisitos mínimos para um sistema nacional de
fornecimento de serviços a cada bebê ou criança com incapacidade e à família dessa criança (108th Congress,
2004).
Cuidado Centrado na Família
Embora o desenvolvimento dos serviços com foco nas necessidades e nos valores das famílias tenha iniciado nos
programas de primeira infância por meio de iniciativas de cuidado centrado na família (Hanft, 1991; Lawlor &
Mattingly, 1998), muitos dos princípios aplicamse aos serviços para pessoas de todas as idades (Humphry,
Gonzales & Taylor, 1993). À medida que os sistemas de serviços de saúde voltaramse para a comunidade e os
membros da família começaram a fornecer o cuidado domiciliar, os profissionais desenvolveram uma apreciação
mais profunda da centralidade das famílias na cura, recuperação e adaptação. Os profissionais também
reconheceram que membros da família frequentemente tinham perspectivas diferentes daquelas dos profissionais
a respeito das necessidades, prioridades e potenciais. Este reconhecimento levou a uma mudança da percepção
dos membros da família como pessoas que obedecem às prescrições de médicos e terapeutas para a percepção
dos familiares como pessoas que conhecem melhor o cliente e que são parceiras na tomada de decisão. As
perspectivas dos membros da família sobre o desempenho do cliente, o que o cliente necessita, o que a família
necessita, e o que é mais importante e significativo na vida cotidiana, tornouse parte do diálogo clínico.
O cuidado centrado na família envolve muito mais que a decisão de acrescentar os membros da família na
sessão de terapia; a prática da terapia ocupacional é fundamentalmente modificada quando os familiares são
trazidos para o processo terapêutico com um papel central (Lawlor & Mattingly, 1998). Com frequência, os
membros da família, inclusive os pais, têm pa péis poderosos na criação de experiências significativas na terapia
(Mattingly & Lawlor, 2001). O desafio para o terapeuta ocupacional consiste em colaborar com os clientes, suas
famílias e outros membros da equipe no estabelecimento de um programa que desenvolva os potenciais e aborde
as necessidades. Quando isso é realizado com sucesso, o tratamento é individualizado para cada família e reflete
seu mundo cultural próprio. Com base no trabalho de Dunst, Trivette e Deal (1988), temos o cuidado centrado na
família definido como uma experiência que acontece quando os terapeutas ouvem de maneira efetiva e
compassiva as preocupações, abordam as necessidades e apoiam as esperanças das pessoas e suas famílias
(Lawlor & Cada, 1993; Lawlor & Mattingly, 1998). Por vezes, os terapeutas podem envolver melhor os clientes
e as famílias no processo de tomada de decisão ao oferecer múltiplas opções para o tratamento (Rosen &
Granger, 1992). Este tipo de engajamento é frequentemente descrito como um meio de capacitar e fortalecer as
famílias (p. ex., Deal, Dunst & Trivette, 1989).
O cuidado centrado na família é desempenhado por meio de esforços colaborativos dos membros da família e
dos terapeutas (Edelman, Greenland & Mills, 1993; Lawlor & Mattingly, 1998) e é tipicamente fornecido por
equipes multidisciplinares e interdisciplinares. As parcerias são criadas com base no estabelecimento de
confiança e comunicação, bem como no respeito por valores, crenças e rotinas da família (Hanft, 1989). Os
elementos adicionais da colaboração bemsucedida incluem a clareza e a honestidade na comunicação, a
concordância mútua sobre as metas, o compartilhamento efetivo de informações, a acessibilidade e a ausência de
culpa (McGonigel, Kaufmann & Johnson, 1991). A colaboração bemsucedida acontece quando os terapeutas e
os familiares formam relações que fomentam a compreensão compartilhada de necessidades, esperanças,
expectativas e contribuições de todos os parceiros (Lawlor & Cada, 1993).
Os Processos de “Parceria” e Colaboração
A colaboração é muito mais que ser “agradável” (Lawlor & Mattingly, 1998; Mattingly, 1998). Envolve atos
PRODUTOS:
interpretativos complexos pelos quais http://lista.mercadolivre.com.br/_CustId_161477952
o terapeuta deve compreender o significado dos tratamentos, os
significados da doença ou da incapacidade na vida da pessoa ou da família e os sentimentos que acompanham
estas experiências. A colaboração também depende do desenvolvimento da qualidade de interrelacionamento
que deixa evidente em muitas sessões de terapia não ser apenas uma questão de estabelecer a boa comunicação,
gerar a cooperação ou levar um cliente ou paciente a comprar em uma determinada agenda a fim de que ele ou
ela realize as tarefas exigidas (Lawlor, 2003). A questão central para os terapeutas, clientes e suas famílias é:
“Como podemos nos conhecer o suficiente para estabelecer uma parceria efetiva?” (Lawlor & Mattingly, 2001).
Para os terapeutas, a natureza do trabalho em colaboração “não é meramente técnica no sentido da aplicação de
um procedimento ou técnica ou de como outro tratamento é fornecido, nem o trabalho depende apenas da
experiência clínica. Ao contrário, a ‘construção da parceria’ exige o trabalho habilidoso de relacionamento e
envolve a fundamentação em uma gama de habilidades sociais que incluem a intersubjetividade, a comunicação,
o engajamento e a compreensão” (Lawlor, 2004, p. 306). As premissas sobre raça, cultura, etnia, condição social,
nível econômico e educação (e frequentemente a contestação destas premissas) muitas vezes influenciam de
forma poderosa o processo de “parceria” entre famílias e profissionais. Os membros da família e os terapeutas
vivem e atuam em uma multiplicidade de domínios culturais que são modelados por sua profissão, condição
econômica, etnia e afiliações comunitárias. Quando os terapeutas e os membros da família interagem, seus
valores, premissas e percepções sobre a interação estão modelados por suas culturas.
A “parceria” também envolve superar diferenças, estabelecer pontos de interesses comuns e mutualidade e
capitalizar sobre as complementaridades. Este aspecto da colaboração é particularmente importante quando os
membros da família e os terapeutas percebem que eles advêm de mundos aparentemente distintos. Mattingly
(2006), fundamentandose nas reconceitualizações da cultura que são prevalentes na antropologia atual,
argumenta que as reuniões de cuidados de saúde são semelhantes a zonas de fronteira onde, com frequência,
existe maior engajamento para marcar as diferenças, encontrar semelhanças e gerar compreensão. De muitas
maneiras, as famílias são viajantes consumados em zonas de fronteira com a tarefa assustadora de precisar
compreender os mundos e as práticas culturais biomédicos, institucionais e do terapeuta, além de participar
destas práticas de modo que seus conceitos não biomédicos sobre seus filhos, suas famílias, doença e
incapacidade possam modelar as reuniões de cuidados de saúde.
Desenvolvendo as Compreensões sobre as Experiências de Doença e Incapacidade
Embora atenção crescente seja dada aos membros da família, as famílias são sistematicamente desconsideradas
quando se trata de cuidado da saúde. Treinamento profissional, estruturas institucionais, procedimentos de
reembolso e sistemas de recompensa tendem, sem exceção, a contribuir para a marginalização das famílias.
Quando os terapeutas ocupacionais tentam realmente considerar as necessidades de seus clientes e dos familiares
cuidadores, eles podem se descobrir abordando uma gama de problemas e se confrontando com inúmeros
dilemas para os quais eles podem não se sentir preparados.
A maneira mais fácil de compreender por que as famílias não têm sido tradicionalmente mais incluídas nas
decisões a respeito do cuidado da saúde é lembrar que os profissionais de saúde, inclusive os terapeutas
ocupacionais, são membros de culturas profissionais e trabalham em organizações que possuem culturas
institucionais. Todos os profissionais de saúde têm sido vigorosamente influenciados pelo que os antropologistas
por vezes chamam de “cultura da biomedicina ocidental” (B. Good, 1994; Hahn & Gaines, 1985; Jackson, 2000;
Locke & Gordon, 1988; Rhodes, 1991). É um pouco decepcionante falar de uma cultura monolítica da
biomedicina, como se esta fosse uma entidade homogênea única. Os terapeutas ocupacionais, por exemplo,
poderiam achar que eles vivem apenas parcialmente na mesma cultura profissional que, por exemplo, os
neurocirurgiões. Assim, profissionais que trabalham em uma instituição podem descobrir que a cultura da
instituição é bastante diferente da cultura de outra instituição onde já tenham trabalhado. Isto pode ser verdade
mesmo se as organizações aparentem ser semelhantes – dois hospitais de reabilitação diferentes, por exemplo.
Mas, mesmo que todas estas diferenças e nuanças sejam consideradas, existem inúmeras premissas poderosas
que são compartilhadas em algum nível por muitos profissionais de saúde que trabalham em diferentes
instituições.
Profissionais como os terapeutas ocupacionais não aprendem somente as habilidades da profissão quando
iniciam o estágio, eles também assimilam um conjunto de valores e crenças que os tornam membros de uma
cultura profissional ou da comunidade de prática (M. J. Good, 1995; Wenger, 1998). A cultura da biomedicina
tem se desenvolvido nos últimos 250 anos.2 A biomedicina proporcionou uma poderosa visão do que significa
estar doente e o que se espera do cliente, do profissional de saúde e da família ou dos cuidadores principais do
cliente (B. Good, 1994). Existem algumas crenças profundamente arraigadas sobre o que constitui uma relação
adequada entre profissional, cliente e os familiares cuidadores. Estas premissas sobre a relação profissional
clientecuidador são influenciadas, por sua vez, por outras suposições básicas sobre a natureza da doença e como
ela é mais bem tratada. Algumas destas premissas são especialmente problemáticas para os profissionais de
reabilitação, como o terapeuta ocupacional, que tratam de clientes com doenças crônicas e condições
incapacitantes.
As tentativas de compreender as experiências da doença e da incapacidade foram facilitadas pela “forma
narrativa” na medicina (Garro & Mattingly, 2000a; Hurwitz, Greenhalgh & Skultans, 2004). Como Garro e
Mattingly (2000b) escreveram, “Uma linha importante na literatura, que emergiu da ou é direcionada para a
comunidade clínica e aspira a reorientar a prática médica na sociedade, é a necessidade de distinguir a doença
como fenômeno observado pela perspectiva do profissional (a partir do exterior) da doença como fenômeno
observado pela perspectiva daquele que a sofre” (p. 9). A literatura em antropologia, principalmente em
antropologia médica, ciência ocupacional e terapia ocupacional, medicina e outras áreas relacionadas à saúde
está se fundamentando cada vez mais em abordagens narrativas para (1) aumentar a compreensão da doença e da
incapacidade nas perspectivas dos indivíduos e das famílias que estão vivendo com doenças ou incapacidades (p.
ex., BluebondLanger, 1978; A. Frank, 1995; G. Frank, 2000; Kleinman, 1988, 2006; Monks & Frankenberg,
1995; Murphy, 1990); (2) analisar como os modos narrativos de raciocínio ou da ética baseada na narrativa
influenciam as práticas terapêuticas e de saúde (p. ex., Becker, 1997; Cain, 1991; Charon & Montello, 2002;
Fleming & Mattingly, 1994; Hurwitz et al., 2004); e (3) reconhecer a narrativa como uma estrutura para a
criação de experiências significativas nas práticas terapêuticas (Clark, 1993; Mattingly, 1998).
Os terapeutas ocupacionais também descobriram como é valioso ler e refletir sobre os relatos em primeira
pessoa de experiências com doença e incapacidade (p. ex., Bauby, 1997; Greenfeld, 1978, 1986; Hockenberry,
1995; Park, 1982, 2001; Williams, 1992). Por vezes, mídias populares, incluindo filmes e programas de
televisão, podem gerar insights que embasam as reflexões dos profissionais sobre suas práticas clínicas. Mesmo
filmes ou programas de televisão que apresentam descrições de doenças ou incapacidades ou práticas de saúde e
terapêuticas que podem ser perturbadoras, humilhantes ou inexatas podem proporcionar experiências
importantes para esclarecer as crenças e as filosofias que são críticas para a provisão eficaz do cuidado centrado
na família, colaborativo e compassivo.
PREMISSAS PROBLEMÁTICAS SOBRE INCAPACIDADE, EXPERIÊNCIAS DE
DOENÇA E FAMÍLIAS
Diversas premissas iniciais que são particularmente potentes e particularmente persistentes (Gordon, 1988) na
cultura da biomedicina e na terapia ocupacional foram significativamente influenciadas pela maneira com que as
famílias são inseridas no processo terapêutico. Embora durante os últimos 20 anos tenha sido dada crescente
atenção no sentido de compreender as maneiras pelas quais os membros da família participam das práticas de
cuidados de saúde (p. ex., Hinojosa, Sproat, Mankhetwit & Anderson, 2002; Lawlor & Mattingly, 1998), há
necessidade de maior conhecimento e de reflexões adicionais (p. ex., Cohn, 2001; Ochieng, 2003). Muitos
profissionais que trabalham em ambientes multiculturais reconhecem a complexidade de organizar o cuidado de
saúde e as práticas de terapia de modo a compreender e abordar as necessidades específicas dos familiares que
têm fundamentos diversos. As seções a seguir ilustram como as premissas problemáticas ou falhas a respeito das
experiências de doença e de incapacidade dos membros da família podem afetar o cuidado.
A Incapacidade Pertence ao Indivíduo
Uma das suposições mais difusas na biomedicina é que a tarefa do profissional consiste em tratar o indivíduo
que apresenta a doença. Por vezes, isto é estritamente interpretado entre profissionais de saúde como “tratar a
patologia”, mas os terapeutas ocupacionais comumente tentam lembrar que eles também estão tratando uma
pessoa que tem uma condição incapacitante. O terapeuta de mão está tratando não somente uma lesão na mão,
por exemplo, mas também um mecânico de automóveis afastado do trabalho que tem esposa e três filhos. O
terapeuta reconhece que este cliente, cuja mão foi lesionada no trabalho, teme por sua capacidade de recuperar
seu papel como o provedor da família.
Por outro lado, os profissionais tentam tratar o que os antropólogos chamam a experiência da doença, mais do
que apenas a doença APOSTILASMEDICINA@HOTMAIL.COM
(B. Good, 1994; B. Good & M. J. Good, 1994; Kleinman, 1988; Luhrmann, 2000). No
contexto da terapia ocupacional, um termo mais acurado seria, provavelmente, a experiência de incapacidade,
pois certamente é possível ter uma incapacidade, mesmo aquela que requer terapia, sem estar doente. Os
profissionais tentam abordar ambas em relação à incapacidade como uma condição fisiológica e o significado
que esta condição particular carrega para a pessoa portadora da incapacidade (Mattingly, 1998, 2000; Mattingly
& Fleming, 1994). Quando um profissional sabe que um cliente quer reaprender como dirigir, vestirse de modo
independente, comer em restaurantes ou continuar a trabalhar como mecânico de automóveis, ele é capaz de
organizar as tarefas terapêuticas que ajudam o cliente a realizar estas atividades.
No entanto, algumas metas são muito menos tangíveis. Isto é particularmente verdadeiro para as metas que se
relacionam com o mundo social do cliente e a conexão entre as habilidades funcionais e as relações sociais. É
artificial tratar apenas as habilidades funcionais estritamente definidas, como se elas não se relacionassem com o
mundo social de um cliente, pois um aspecto primordial do significado de uma condição é como ela afeta as
relações pessoais de um indivíduo, o que é um dos aspectos mais difíceis do trabalho terapêutico. Em
contrapartida, no caso de metas como aprender a se vestir e a se locomover em cadeira de rodas, as metas e as
preocupações que estão associadas às relações familiares são muito mais difíceis de definir e, com certeza, elas
são provavelmente de difícil medição. Ajudar um cliente a recuperar sua identidade como um bom pai para sua
filha de 5 anos de idade, mesmo após uma lesão medular, por exemplo, é mais difícil de traduzir em metas
isoladas e baseadas na habilidade do que aprender como fortalecer a parte superior do corpo ou aprender como
se alimentar de modo independente. No entanto, aprender o que os membros da família desejam – o que eles
gostariam de ver acontecer – é fundamental para o desenvolvimento das práticas de terapia com a colaboração
das famílias. Como Cohn, Miller e TickleDegnan (2000) mostraram em seu estudo qualitativo sobre pais de
crianças com transtornos de modulação sensorial, ouvir atentamente as perspectivas dos pais pode gerar insights
que promovem um tratamento significativo com relação às metas e aos valores da família.
É provável que as metas orientadas para a família estejam atreladas a resultados que são difusos, complexos,
sutis e difíceis de mensurar, mesmo quando eles sejam significativos para o cliente e para a família. Quando
metas e preocupações de um cliente estão atreladas a mudanças nas relações familiares, isso pode parecer estar
fora dos limites profissionais para o terapeuta ocupacional. Apesar das muitas dificuldades para tentar
compreender uma condição incapacitante como pertencente ao papel de um cliente na família, ignorar este
aspecto frequentemente significa estar cego para os aspectos mais significativos da experiência da doença (ou da
incapacidade). Ignorar as metas orientadas para a família ou o significado de uma incapacidade na medida em
que se relaciona com as preocupações da família e os relacionamentos familiares pode significar também ignorar
a pessoa.
Existe Apenas uma Perspectiva por Família
Embora parte da literatura sobre o cuidado centrado na família presuma que os profissionais venham a conhecer
todos os membros da família, descobrimos que, com frequência, um membro da família, tipicamente uma mãe
ou cônjuge, serve como o contato primário com o profissional. É a perspectiva deste indivíduo que os
profissionais chegam a conhecer. No entanto, esta poderia ser apenas uma das várias perspectivas mantidas pelos
familiares. Por vezes, os profissionais vêm a conhecer outros membros da família, mas, em muitas instituições, o
contato primário é o membro da família que traz a criança para a terapia ou que acompanha um adulto ou pai até
a terapia. Com frequência, o membro da família que vem à sessão de terapia tem o complicado papel de
intermediário cultural, no qual a pessoa precisa tanto representar a casa, a família e a vida na comunidade dentro
do mundo clínico, como representar o mundo clínico e institucional dentro da vida em casa e na família. Certas
perguntas, como “Então, o que aconteceu?”, são indicativas de solicitações de informações que cônjuges, outros
entes queridos, avós e outros familiares poderiam dar.
Os membros da família também podem apresentar perspectivas divergentes sobre a natureza do problema, as
prioridades para o tratamento e os significados de doença e incapacidade na vida diária. Estas diferenças dentro
da família frequentemente geram negociações intrafamiliares e um tipo de “parceria” dentro da vida da família
que influenciará as parcerias famíliaprofissional. A dinâmica dessas múltiplas perspectivas e as negociações
intrafamiliares provavelmente se modificarão com o passar do tempo e serão influenciadas por mudanças na
trajetória das doenças, agendas de desenvolvimento, configurações domésticas e constelação de necessidades e
recursos domiciliares. Além disso, a doença e a incapacidade poderiam ser apenas um enredo ou drama
secundário na vida familiar, competindo com outras necessidades e preocupações prementes.
Doença e Incapacidade Geram Apenas Experiências Negativas
Houve e continua a existir uma suposição de que todos os efeitos da doença e da incapacidade sobre uma família
são negativos. Esta crença leva à conclusão equivocada de que as reações da família à doença e à incapacidade
são tanto previsíveis como compartilhadas. Em outras palavras, o profissional poderia presumir conhecer o
efeito de uma doença ou incapacidade sobre a família sem compreender totalmente uma determinada família.
Estas ideias são desconsideradas quando ouvimos as famílias falarem sobre suas experiências. Somos
surpreendidos pela incrível riqueza de suas histórias e pela dificuldade que as pessoas têm em reduzir suas
reações complexas a algumas categorias distintas, como estresse, pesar ou aceitação. Alguns teóricos também
tentaram desenvolver teorias baseadas nos estágios das reações, mas a rigidez destes estágios foi censurada
(Moses, 1983).
Parte da pesquisa conduzida sobre a resposta dos familiares à doença ou à incapacidade foi feita com pais de
crianças portadoras de necessidades especiais de cuidados de saúde. Recentemente, os pais e outros familiares
fizeram críticas a essa pesquisa (p. ex., Lipsky, 1985), citando a falha dos pesquisadores em reconhecer os
resultados positivos obtidos a partir dessas experiências. Os pesquisadores tenderam a mensurar certas variáveis
predeterminadas, como depressão materna e estresse. Os críticos notam que os relatos pessoais de outros efeitos,
incluindo as alterações positivas na vida familiar, não foram considerados. Os defensores do movimento do
cuidado centrado na família observam a falha de muitos pesquisadores e profissionais em compreender os
aspectos únicos de adaptação e de enfrentamento da família e defendem a necessidade de pesquisa adicional que
se fundamente nas perspectivas dos familiares. Embora esteja além do escopo deste capítulo resumir esta massa
de literatura, a suposição de que os efeitos da incapacidade são unilaterais e negativos deve ser contestada como
simplista e inadequada.
Os profissionais precisam compreender os efeitos da doença e da incapacidade sobre as famílias das pessoas
que os procuram para tratamento. Estes efeitos provavelmente irão mudar com o passar do tempo e as
percepções do estresse relativo das famílias serão modeladas por outros eventos na família e pela disponibilidade
de recursos. A presunção de que a totalidade da experiência de uma família pode ser resumida como estressante
frequentemente leva a compreensões equivocadas e à perda de oportunidades para promoção de quaisquer
aspectos positivos e para celebrar os sucessos (Lawlor & Cada, 1993; Lawlor & Mattingly, 1998; Mattingly &
Lawlor, 2000).
O Profissional É o Especialista
Tradicionalmente, a biomedicina ocidental tem se preocupado em curar pessoas. A noção do profissional como
um curador aqui é importante. O curador é um especialista que pode tanto determinar o que está errado (avaliar e
diagnosticar) quanto identificar o tratamento correto para curar o mal (tratar) (Biesele & DavisFloyd, 1996;
DavisFloyd & Sargent, 1997; M. J. Good, 1995). O papel do paciente tem sido considerado como submisso,
oferecendo as informações quando solicitado, submetendose ao exame físico e seguindo as orientações do
especialista para o tratamento. Nesta visão, os profissionais de saúde tornam as pessoas saudáveis ao curar a
doença. A preocupação do profissional reside em grande parte na doença, em vez de incidir na pessoa que tem a
doença (o oncologista que combate as células cancerosas com radiação, por exemplo). A história pessoal do
paciente, a situação familiar e a história de trabalho poderiam ser apenas de importância periférica para o
curador na tarefa de diagnosticar e tratar a condição patológica que está provocando a doença. Apesar de a
esperança da medicina ter sido a de curar, o que implica a capacidade do profissional de saúde de trazer uma
pessoa de um estado de doença para algum estado de “normalidade” ou prémorbidade, os terapeutas
ocupacionais raramente estão em posição de curar uma pessoa. As pessoas que eles tratam podem ter vidas ricas
e plenas, mas elas geralmente estão vivendo estas vidas com um comprometimento ou condição crônica que não
pode ser totalmente erradicado ou resolvido.
As práticas fundamentadas nas tradições biomédicas ocidentais frequentemente adotam relações profissionais
clientes que se baseiam em modelos hierárquicos ou em modelos controlados por especialistas. O modelo do
especialista permanece prevalente nas práticas no início da infância, apesar do crescente reconhecimento de que
os elementos deste modelo criam barreiras para o desenvolvimento de parceiras colaborativas e para a
compreensão da vida da família. O modelo do especialista tende a promover a dependência entre os que recebem
os serviços, limitar as oportunidades para que as famílias contribuam com insights e tenham necessidades e
preocupações específicas abordadas, sobrecarregar o profissional com a expectativa irreal de contar sempre com
a experiência para responder a todas as perguntas (Cunningham & Davis, 1985) e a organizar os serviços de
maneira que funcionem como um autosserviço para o especialista (Howard & Strauss, 1975).
Os profissionais sabem que a terapia terá sucesso apenas se seus clientes (e, com frequência, também os
principais cuidadores da família) estiverem motivados para trabalhar com afinco. Porém, mesmo como
participantes ativos, os clientes e os membros da família recebem com frequência a atribuição de um papel de
receptores das instruções fornecidas pelos terapeutas ocupacionais e outros especialistas em reabilitação. Embora
estes “receptores ativos” recebam por vezes uma gama de opções de metas ou de atividades preferidas e os
terapeutas tentem com frequência acomodar essas metas terapêuticas à vida do cliente ou da família, os
terapeutas ainda encontram bons pacientes e boas famílias na mesma proporção que pacientes e famílias
complacentes. Desse modo, um cenário bastante típico é aquele em que o terapeuta designa uma atividade
domiciliar para o cliente realizar entre as sessões de terapia. Quando os familiares estão envolvidos na terapia,
eles recebem pa péis de facilitadores do programa domiciliar de terapia. Ainda que não haja nada de errado com
esse tipo de relação de colaboração entre terapeuta e família, ela apresenta alguns perigos, principalmente
quando os terapeutas não estão cientes de seu poder para mudar a dinâmica da família e as relações familiares ao
pressionar os cuidadores da família a se tornarem responsáveis pelos ganhos terapêuticos. Um perigo
fundamental é que tanto os terapeutas como os familiares poderiam começar inconscientemente a presumir que o
papel primário da família seja um tipo de terapeuta assistente.
Não constitui surpresa que a confiança nos modelos de especialista fomente relações entre terapeutas e
familiares que incorporam estratégias de complacência e coerção. Isto leva à considerável confusão sobre se o
“caso” é de colaboração, coerção ou complacência (Lawlor & Mattingly, 1998). A questão não é apenas um
problema de semântica. Cada conduta para trabalhar os relacionamentos cria experiências nitidamente diferentes
para todos os envolvidos. O julgamento do terapeuta de que uma pessoa não é submissa ou, nos termos
empregados por familiares, é “mau pai”, “má filha”, entre outros, desvia energia da análise mais reflexiva ou das
tentativas diretas de compreender perspectivas alternativas (Trostle, 1988). Comentários como “eles apenas estão
em negação” frequentemente indicam uma ruptura na compreensão, uma rejeição das perspectivas da família ou
da pessoa. Tipicamente, as famílias possuem um enorme conhecimento e experiência com relação a seus
membros, a vida familiar, a doença ou incapacidade de seus membros e das maneiras pelas quais as
recomendações de tratamento serão provavelmente implementadas na casa. Como Bedell, Cohn e Dumas (2005)
observaram, os pais estão bem situados para promover e apoiar o desenvolvimento de seus filhos em casa e na
vida comunitária, sendo capazes de modificar ou desenvolver as estratégias efetivas.
EXPERIÊNCIAS DA FAMÍLIA E A PRÁTICA DA TERAPIA OCUPACIONAL
Passamos muitas horas observando as práticas de terapia ocupacional, principalmente com crianças. Além disso,
entrevistamos muitos pais e outros membros da família e terapeutas. Esses dados foram reunidos como parte de
um projeto urbano longitudinal de pesquisa etnográfica, atualmente intitulado Superando Limites: Ressituando a
Competência Cultural. Também estamos acompanhando uma coorte de crianças afroamericanas com doenças
e/ou incapacidades, seus cuidadores primários, familiares e os terapeutas que as tratam por aproximadamente 10
anos. Este é um estudo multifacetado que inclui a análise dos significados de doença e incapacidade no mundo
familiar e clínico; a comunicação cultural cruzada nos encontros de cuidados da saúde; práticas de cuidados de
saúde, incluindo a terapia ocupacional; desigualdades de saúde; processos de “parceria” e como a doença e a
incapacidade, a vida familiar, o cuidado de saúde e o desenvolvimento se interrelacionam (Lawlor, 2003;
Lawlor, 2004; Mattingly, 2006). A estrutura conceitual para o estudo fundamentase fortemente nas abordagens
narrativa, interpretativa e fenomenológica para compreender a experiência humana.
Uma das descobertas mais evidentes é a maneira pela qual a conversa aparentemente casual, os breves
momentos de engajamento social, a atenção para a conectividade e os momentos compartilhados no curso das
sessões de terapia podem afetar profundamente as experiências dos membros das famílias e dos terapeutas e,
talvez o mais importante, o resultado da terapia. Esses momentos podem ser bastante sutis e parecem ser um tipo
de pano de fundo para o trabalho real no momento da terapia ou nos encontros de cuidados de saúde. Sua
natureza aparentemente corriqueira pode desvirtuar seu impacto. Conforme é ilustrado adiante, também existem
períodos de maior engajamento em que há intensidade de aprendizado ou insights para compreensão do que é
revelado. Certamente, existem outros tipos de momentos no cuidado centrado na família que também são
importantes e parecem ser marcados por conflito, tensão, drama ou emoção intensa. Como Laderman e Roseman
(1996) nos lembram, “Encontros médicos, não importa quão corriqueiros, são eventos dramáticos” (p.1).
Nas passagens a seguir, fornecemos exemplos de experiências familiares relacionadas com a doença e a
incapacidade e as interações com os profissionais, incluindo os terapeutas ocupacionais. Os terapeutas
ocupacionais compartilharam muitas histórias relacionadas a como eles ou suas práticas foram influenciados por
suas experiências com famílias. Começaremos por retornar ao trecho que foi utilizado para apresentar este
capítulo. Naquele trecho, a mãe compartilhou sua estratégia para garantir que sua família, inclusive os membros
mais afastados, fosse instruída sobre o programa de terapia da filha e o mundo clínico em que a terapia ocorria.
As passagens seguintes, retiradas de entrevistas com a terapeuta ocupacional, fornecem insights da experiência
dela, terapeuta, relacionada ao encontro com esta família e sua profunda gratidão pelas lições aprendidas por
meio desta parceria. A terapeuta ocupacional agradece a esta mãe, a quem chamaremos Leslie, por ajudála a
aprender como se relacionar com sua filha, uma criança que, a princípio, não deixava que a terapeuta se
aproximasse para trabalhar. A passagem a seguir revela que esta parceria bemsucedida começou com um início
bastante precário:
E foi uma relação bastante agradável, construir uma relação e depois voltar e ajudála a realizar seu tratamento comigo
foi uma coisa realmente bonita. Mas, nos primeiros quatro meses de terapia, eu não podia tocar nela. E isto era
interessante. Acho que quase fui bemsucedida, porque precisava trabalhar por meio de Leslie. Leslie fazia toda a terapia
e eu ficava mais apenas observando... Era realmente engraçado [risos]. Gostaria que tivéssemos feito algum filme, era
muito engraçado. Eu sentava num canto da sala. Eu tinha que... Eu nem mesmo podia me aproximar dela (a criança) ou
ela começava a chorar. E eu ficava sentada a certa distância, que passou a ser menor a cada sessão, e eu orientava tudo o
que Leslie precisava fazer. E eu acho que ensinei o máximo que podia sobre o que ela precisava fazer e forneci a ela uma
experiência física, uma experiência de fazer algo por sua filha e sabendo o que era, quais eram as metas, em vez de
apenas sentar e observar. O que poderia ter sido... Eu não sei. Como eu a observava sendo tão bemsucedida, por vezes,
eu imaginava se isso não fazia parte do tratamento... Por que ela precisava fazer a terapia [risos]. Eu, eu não podia. Eu
não podia chegar... você sabe. Então, por fim, e foi ideia de Leslie e minha ideia, também, trazer outro filho para o
trabalho porque não conseguíamos fazêla se mover. Ela não... ela estava aterrorizada... subir nas coisas ou qualquer
coisa normal que... uma criança normal exploraria. Ela estava aterrorizada. Quando você a vê hoje, não é mais a mesma
coisa. Foi realmente, realmente interessante.
Em outro momento, a terapeuta elaborou sobre o que ela aprendeu com esta mãe:
E ela me ensinou muito sobre aquilo. Ela também – o que acontece quando você trabalha com uma mãe naquela situação,
elas lhe ensinam sobre o poder da negociação e a respeitar os direitos de um indivíduo. Como por vezes, quando a
terapeuta não tem filhos, pode aprender mais sobre o papel de professor e insisti e fui adiante. E eu posso fazer aquilo.
Como mãe, não acho que isto funcione em minha casa. Você apenas teria confronto. Você não tem poder sobre seus
filhos como professor. Ela tinha uma maneira mais incrível de negociar com a personalidade e realmente me ensinou
como fazer aquilo com sua filha. Assim, ocorreram situações em que eu precisava ser mais um tipo de instrutora e
insistia e dizia que estas são as regras e continuamos. E Leslie me mostrou um tipo de compreensão mais produtiva de
como ela criava seus filhos que foi realmente valioso.
A terapeuta, a quem iremos chamar de Megan, esclarece ainda como o conhecimento sobre a vida da família
facilita o processo terapêutico. A estratégia de Leslie de trazer os membros da família para a terapia não apenas
possibilitou que eles compreendessem mais a respeito da terapia, como também deu a Megan informações que a
ajudaram a visualizar as possibilidades da vida da família. Megan também, habilidosamente, incorporou
histórias às conversas da terapia que esclareceram ainda mais a vida fora da clínica. Em uma entrevista, ela
comentou:
mas não é como no caso de Leslie, em que você consegue esta fabulosa compreensão do que está acontecendo. E este
tipo de comunicação, compromisso e feedback sobre o que está ocorrendo aqui neste outro mundo. Como eu tenho o
conhecimento do que está ocorrendo no mundo de Leslie. Sei, sinto como se eu quase tivesse retratos de sua vida
familiar, e eu imagino, você sabe, que ela me contará uma história sobre a árvore de Natal e como Kylie (a filha), você
sabe, faz para enfeitar a parte alta da árvore porque ela precisa utilizar seu braço de certa maneira. E eu posso ver a
família e eu, eu...
Como parte de nossa pesquisa, estamos tentando compreender mais sobre a maneira pela qual os terapeutas e
as famílias se conhecem e compreendem o suficiente para estabelecer uma parceria efetiva e quais atributos
influenciam as parcerias. Leslie compartilha suas perspectivas da seguinte maneira:
Não tem nada a ver com o seu grau de escolaridade. Tem a ver com sua experiência de vida. E faz diferença. Pela
experiência que tive com Megan, à medida que tivemos de nos comunicar uma com a outra... Não sei muito – Não sei e
não sabia nada sobre sua vida pessoal. Tudo bem, mas sabia o suficiente para saber que o que quer que tenha acontecido
em sua vida a tornou mais forte, ou não sei se isto era o que eu procurava – isso deu a ela a vontade de cuidar das
pessoas. Se foi alguma coisa ruim, ela disse, tudo bem eu não vou ficar assim, ou foi algo realmente bom porque a
trouxe para um ambiente de estimulação, isso despertou sua personalidade de cuidadora. E isso fez uma grande
diferença. Porque foi isso que ela trouxe para o tratamento. Você sabe? E meu forte senso de família e, é claro, é sobre
meu bebê que estamos falando, você sabe. E você tem estas duas, nós duas voltando à discussão... quando nos
sentávamos para discutir o que é melhor para um filho. Acho que fez uma grande diferença. Se – se Megan tivesse sido
apenas profissional, mantido uma postura muito técnica... você sabe, acho que o resultado teria sido diferente. Eu
provavelmente teria dito a alguém, não quero que ela seja a terapeuta da minha filha. Você sabe, acho que porque não
teria sentido aquilo, aquele incentivo que estava dentro dela. Acho que isto é necessário, para lidar com toda criança, não
apenas com a minha. Mas isso, isso é realmente demais!
Queremos agora apenas descrever sucintamente uma parte da sessão ocupacional que ilustra a participação
frequentemente sutil, mas altamente efetiva dos familiares nas sessões de terapia. O momento que descrevemos
no Estudo de Caso ocorreu durante uma sessão em que uma terapeuta ocupacional estava trabalhando com um
menino com lesão de plexo braquial. A atividade que ela planejou proporcionou uma oportunidade para avaliar
sua sensibilidade, as capacidades motoras finas e a coordenação bilateral. Esta passagem mostra a estrutura de
narrativa das sessões de terapia e as maneiras pelas quais os familiares podem contribuir como atores sociais no
cenário da terapia (Lawlor, 2003; Mattingly, 1998). Mesmo que aqui descrevamos apenas alguns minutos de
uma sessão de terapia, estamos extraindo os aspectos principais. O tempo de tratamento, principalmente as
sessões com maiores engajamento e participação familiares, é muito rico e muito complexo para que se
forneçam todos os detalhes e a descrição completa.
Sempre é um pouco difícil escrever um texto para transmitir a ação entre os atores sociais participantes. Nas
breves passagens descritas no Estudo de Caso, tentamos evocar os tipos de animação, sintonia, engajamento,
alegria e a coordenação conjunta que marcaram esses momentos. Os membros dessa família e essa terapeuta
criaram uma experiência terapêutica que abordou as desafiadoras necessidades clínicas de Micah, ao mesmo
tempo que ofereceu uma oportunidade para momentos de participação. Esses momentos eram suficientemente
estimulantes para que essa família descrevesse ativamente maneiras de reproduzir a experiência doméstica,
visando recriar na clínica um evento da experiência familiar em casa.
ESTUDO DE CASO: A Caixa Mágica
A terapeuta, a quem chamaremos de Geórgia, anuncia o jogo de adivinhação e apresenta uma caixa muito
bem decorada, com aproximadamente 20 centímetros de largura e 30 centímetros de altura. Micah, que tem
aproximadamente 4 anos de idade, seu irmão Damian, mais velho, e sua mãe, Sheana, estão presentes,
juntamente com uma das autoras, que está filmando a cena. Sheana, que está sentada ao lado, diz: “Ooh”,
com entonação dramática. Geórgia revela que ela é uma “caixa mágica”. Os dois irmãos se unem a ela em
um círculo fechado, sentados no chão sobre o tapete. Geórgia instrui Micah que ele deve segurar a caixa e,
sem olhar, encontrar coisas (estas coisas são pequenos objetos que estão misturados aos feijões). Ao tocar
seu braço esquerdo, ela indica que este é o braço que ela quer que ele utilize. (A lesão do plexo braquial de
Micah é à esquerda.) “Veja se você pode encontrar alguma coisa. Mexa com seu braço dentro dela. Eu lhe
direi quando você encontrar alguma coisa. Não. [sussurra] É uma caixa secreta. Não, você não pode olhar.
É secreta. Encontrou alguma coisa dentro dela?” Micah tentou olhar sob a tampa da caixa como uma
estratégia de adaptação, pois ele aparentemente estava tendo problemas para sentir os objetos misturados
aos feijões. Micah lamentase um pouco com frustração e desliza sua mão direita para dentro da caixa e
pega rapidamente um objeto. Geórgia diz, “Não, não, com esta mão não pode...” e sua mãe diz, “Apenas a
esquerda é que pode, Micah”, apoiando assim a determinação da terapeuta para que ele utilize seu braço
esquerdo. Geórgia pega o objeto encontrado e o coloca na mão esquerda de Micah. Então ela pede a ele
para mostrar e dar o objeto para seu irmão, incorporando, assim, de maneira sutil, o irmão mais velho de
Micah nesta atividade terapêutica que tem claramente o potencial para fomentar a disputa.
A atividade desenvolvese com a narrativa habilidosa concomitante e contínua e a participação de Sheana
e Damian. Os irmãos estão intensamente engajados, e Damian, por vezes, parece apoiar seu irmão,
fortalecendo assim o potencial de Micah para o sucesso. Por exemplo, quando Micah alcança a caixa,
Damian comenta, “Eles poderiam estar todos aqui embaixo”, facilitando assim as tentativas de Micah para
procurar mais profundamente na caixa. Sheana, por vezes, tenta comandar habilidosamente a sessão,
parecendo vigilante para que Damian não ultrapasse os limites ou fique muito envolvido, perturbando assim
a sessão de Micah, ou fique isolado de maneira a limitar sua capacidade de apoiar a atividade terapêutica.
Por exemplo, ela chama Damian pelo nome quando quer que ele se retraia um pouco ou, ao contrário,
preste mais atenção.
A ação que todos estes quatro atores produzem é quase contínua, quase coreografada em sua fluidez,
mas também é obviamente espontânea e organizada no fluxo da terapia. O trabalho que a mãe, o irmão e a
terapeuta fazem para ajudar a tornar esta sessão tão efetiva não está apenas relacionado com a promoção
do comportamento desejado, embora isto seja importante. Tanto a mãe quanto o irmão utilizam
habilidosamente as mudanças no tom de voz para apoiar os esforços de Micah. A transcrição da sessão é
temperada por comentários como “Você conseguiu!” e “Oooh!”, um tipo de admiração tranquila. Eles
também parecem estar destacando o engajamento no fazer, tornando o “jogo de adivinhação” mais atraente,
mais dramático. Por exemplo, Damian tornase um tipo de locutor sobre os objetos que são retirados da
caixa. O que parecia ser inicialmente uma caixa de animais de fazenda transformouse em uma caixa com
singularidades, de modo que Mickey Mouse, leões e gorilas surgiam com considerável surpresa e diversão.
Isto é demonstrado por Damian ao comentar quando o Mickey é encontrado, “O que ele está fazendo aqui?”
Em outros momentos nesta sessão, Damian recebeu muitas tarefas iguais às de seu irmão, como
balançar no tra pézio ou pegar os feijões que caíam no chão enquanto Micah revolvia a “caixa mágica”. A
inclusão de Damian não somente ajudou a tornar a sessão mais divertida, como também proporcionou
muitas oportunidades para a reciprocidade, ceder a vez e compartilhar entre dois irmãos. A atenção
cuidadosa de Sheana à sessão e aos comportamentos de seus filhos, bem como sua conarrativa habilidosa,
aumentou ainda mais a percepção de que este era um evento familiar.
Próximo ao fim da atividade, Sheana comenta, “É uma coisa muito agradável”. Geórgia responde com um
sorriso e um comentário: “É alguma coisa com que você realmente pode se divertir em sua casa.” Esta é a
repetição de uma conversa que aconteceu durante a brincadeira, quando Damian disse, “Vamos levar para
casa” em meio à sua diversão, após sua mãe comentar que “Esta é uma boa ideia – eu gosto disso”. Segue
um pequeno debate sobre se seria melhor feijão ou arroz. Durante toda esta atividade foram feitos
comentários com Geórgia relatando os motivos para esta ser uma atividade terapêutica para Micah.
CONCLUSÃO
Neste capítulo, destacamos muitos dos desafios que estão envolvidos na tentativa de responder às necessidades
dos clientes e de suas famílias. Os desafios estão associados a oportunidades. Quando os terapeutas descobrem
maneiras de conhecer melhor as famílias e compreender suas perspectivas, surgem oportunidades para que os
profissionais construam experiências mais ricas e mais significativas. Quanto mais significativa for a
experiência, mais provavelmente o tratamento será eficaz.
Descobrimos que as discussões das oportunidades precisam ser temperadas com precauções específicas. As
abordagens para conhecer melhor as famílias devem ser não invasivas, sensíveis, isentas de julgamento e
respeitosas em relação aos parâmetros de privacidade e de revelação que os indivíduos indicam. Compreender
uma perspectiva não supõe que, como um terapeuta ocupacional, você seja responsável por intervir em todas as
dimensões daquela perspectiva. O cuidado centrado na família é implementado de maneira mais efetiva nas
situações em que os esforços interdisciplinares são bem coordenados e comunicados de maneira efetiva. Nas
situações em que os profissionais trabalham em isolamento relativo, devese ter cautela para garantir que eles
atuem dentro dos limites de sua experiência e facilitar de maneira apropriada o acesso a outros recursos, quando
necessário.
Um dos maiores desafios para os terapeutas é o de compreender como suas próprias experiências modelam
suas interações com os membros da família durante a prestação dos serviços. Os modelos conceituais de prática
e teoria sobre sistemas familiares e desenvolvimento humano, ética e políticas públicas e institucionais
contribuem, sem exceção, para nossa estrutura de tratamento centrado na família. No entanto, os terapeutas,
como instrumentos para o tratamento, trazem as visões culturais de suas famílias e as suas próprias para as
interações clínicas.
Reconhecemos intuitivamente que certos fatores, como nossa etnia, nacionalidade, origem geográfica e,
talvez, até mesmo a nossa religião, nos provêm com mundos culturais poderosos. Estes aspectos de nossa
história nos ajudam a construir o que somos do ponto de vista cultural. Com frequência, não estamos totalmente
cientes de que nossa profissão e nossa família também oferecem mundos culturais que modelam parte de nossas
suposições, crenças e valores mais profundos. Este capítulo preocupase com um tipo de interseção cultural entre
o profissional (atuando como um membro da cultura de uma profissão) e o cliente (atuando como membro de
uma cultura familiar). Os profissionais, obviamente, têm famílias, e os clientes frequentemente têm profissão.
No entanto, quando os profissionais e os clientes se encontram durante o tratamento de terapia ocupacional, as
culturas do profissional e da instituição são particularmente significativas na modelagem de como o profissional
define bom tratamento e boa relação profissionalcliente.
Os terapeutas ocupacionais iniciam em sua profissão com experiências de vida de ser um membro de uma
família. A experiência vivenciada de crescer em família modela significativamente quem somos enquanto
profissionais, principalmente em situações nas quais os terapeutas procuram conhecer uma família e procuram
compreender suas necessidades, prioridades, valores, esperanças e recursos. Estas suposições sobre a vida da
família tendem a ser bastante tácitas e, com frequência, não estamos cientes de sua influência, a menos que
reflitamos ativamente sobre nossas ações. A reflexão orientada através da atuação como mentor e supervisor e as
discussões com outros membros da equipe com relação às crenças sobre famílias específicas são componentes
essenciais do planejamento e da implementação do tratamento dos clientes e suas famílias.
AGRADECIMENTOS
Este capítulo foi fundamentado no trabalho relacionado a quatro projetos de pesquisa. Um estudo foi financiado
pelo subsídio MCJ060745 do Maternal and Child Health Program (Title V, Social Security Act), da Health and
Services Administration, Department of Health and Human Services. Nossos agradecimentos à American
Occupation Therapy Foundation por seu apoio ao trabalho piloto relacionado com aquele estudo. A pesquisa
também foi fundamentada pelos Boundary Crossing: A Longitudinal and Ethnographic Study (no R01 HD
38878) e Boundary Crossings: ReSituating Cultural Competence (no 2R01 HD 38878), financiados pelo
National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), National Institutes of Health (NIH). O
conteúdo deste capítulo é de responsabilidade única dos autores e não representa necessariamente as opiniões
oficiais de qualquer uma destas instituições. Também gostaríamos de expressar nosso agradecimento a muitas
crianças, famílias, terapeutas e profissionais que participaram nestes esforços de pesquisa e que compartilharam
suas experiências de maneira voluntária. Também gostaríamos de agradecer especialmente a Melissa Park, Beth
Crall, Cristine Carrier, Kim Wilkinson, Jesus Diaz, Lisa Hickey, Cynthia Strathmann, Emiley Areinoff e Claudia
Dunn por suas contribuições e assistência na preparação deste capítulo.
1. Reflita sobre as citações de Leslie e Megan e comente o que mais lhe surpreendeu.
2. O que você acha que ajudou para que esse relacionamento funcionasse?
3. Como você acha que as experiências de sua própria vida e de sua vida familiar poderiam afetar a maneira
pela qual você “faz parcerias” com as famílias?
4. Você pode identificar qualquer suposição problemática adicional que poderia influenciar sua colaboração
com as famílias?
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1Os dados que são utilizados neste capítulo foram retirados de um estudo longitudinal baseado em três fontes: Crossin Cultural Boundaries:
An Ethnographic Study (MCJ Grant no MCJ 060745); Boundary Crossing: A Longitudinal and Ethnographic Study (NICHD, NIH, no 1 R01
38878); e Boundary Crossings: ReSituating Cultural Competence (NICHD, NIH, no 2 R01 38878). São utilizados pseudônimos para
proporcionar maior confidencialidade.
2Para uma leitura detalhada desta história como um fenômeno cultural, veja, por exemplo, Foucault (1973, 1979).
Contribuição da Ocupação para a Saúde e o BemEstar
CLARE HOCKING
Sumário
Ocupação e Saúde
Necessidades, Habilidades e Capacidades
Desenvolvendo as Habilidades e Exercitando as Capacidades
Saúde e BemEstar
Ocupação e BemEstar
Uso do Tempo e BemEstar
Ocupação, Comprometimento e BemEstar
Estruturando a Ocupação para Aumentar o BemEstar
Estudo de Caso: Fazer ou Morrer
Conclusão
1. Explicar como a saúde é tanto um recurso que dá suporte à participação na ocupação como um resultado da participação.
2. Definir o que significa saúde e como a saúde difere de bemestar.
3. Explicar saúde em relação às necessidades biológicas, habilidades e capacidades.
4. Identificar os aspectos físicos, mentais e sociais do bemestar e como estes podem ser influenciados pelos ambientes físico e social e pela
atitude de uma pessoa.
5. Discutir as maneiras pelas quais as ocupações das pessoas e como tais ocupações são organizadas poderiam apoiar ou minar a saúde e
o bemestar.
6. Explicar como um comprometimento poderia afetar o bemestar, considerando as experiências ocupacionais atuais, as expectativas para o
futuro e a influência das barreiras ambientais.
Jane: Sempre fiz tortas de frutas cristalizadas no Natal. Espero ter feito uma coisa boa, porque fiz minha própria salada de frutas e pus bastante licor nela. É realmente
deliciosa, mesmo que eu tenha que dizer isto para mim mesma. Cozinho uma quantidade, acho que umas quatro a cinco dúzias. Tenho uma pequena linha de
produção em funcionamento. Quando vou visitar meus amigos, faço um pequeno embrulho com duas ou quatro delas, dependendo do número de pessoas. Não é
um presente. Não estamos nos presentes de Natal, é ridículo que você possa gastar tanto com eles. É apenas uma pequena lembrança.
Brenda: Isto funciona muito bem.
Dawn: Gosto de sua ideia de que isto não seja um presente. Não é caro e não dá a quem recebe uma sensação de “Oh, trouxe alguma coisa para você.”
Jane: Isto funciona bem. É o que as pessoas gostam de receber e elas gostam de minhas tortas de frutas. Elas comem no dia e eu deixo uma quantidade suficiente para
o primeiro dia após o Natal.

(WrightSt. Clair & Hocking, dados não publicados, 2000)
J
ane, Brenda e Dawn concordam que as tortas de frutas no Natal constituem um presente perfeito. Jane tem o prazer de saborear o cheiro da fruta picada
enquanto matura durante várias semanas e gosta do processo de preparar todas as tortas de maneira eficiente. Ela sabe que seus amigos apreciam o tempo e
o esforço que ela investe no presente, mas não se sentem obrigados a comprar alguma coisa para ela em retribuição. O melhor de tudo, como eles sabem que
são frescas e deliciosas, Jane sabe que suas tortas são consumidas logo que chegam. Nesta ocupação comum, embora amável, Jane exercita suas habilidades
como cozinheira, emprega seu conhecimento sobre o significado do Natal e reforça os relacionamentos que tornam seu mundo um lugar caloroso e agradável.
Em contrapartida, ela recebe o feedback de que seu esforço, sua experiência e sua amizade são apreciados.
Os sentimentos de competência e relacionamento social que Jane experimenta ao cozinhar e oferecer o alimento contribuem para sua sensação geral de
bemestar. Apesar de sua idade avançada, Jane mantém esta tradição anual juntamente com muitas outras ocupações que considera importante. Embora sua
rotina diária e as escolhas ocupacionais sejam diferentes daquelas de outros tempos em sua vida, ela de modo geral está satisfeita com sua vida e condições.
Além disso, quando está totalmente engajada e aprecia o que faz, como quando está embrulhando suas tortas de frutas cristalizadas, Jane experimenta uma
sensação agradável de vitalidade e de envolvimento com seus amigos, sua família e sua comunidade.
OCUPAÇÃO E SAÚDE
A experiência de Jane se assemelha à compreensão popular de saúde e bemestar. Diferente da visão biomédica de saúde, que tende a enfatizar a ausência de
doença (Glanze, 1990), as pessoas na sociedade ocidental comumente percebem a si próprias como física e mentalmente saudáveis quando são capazes de
fazer as coisas que são importantes para elas. Na realidade, as pessoas frequentemente alegam estar com boa saúde apesar de apresentarem condições de saúde
bastante graves, condições restritas de vida e limitações evidentes no funcionamento (Organização Mundial de Saúde [OMS], 2001). Por exemplo, uma
mulher que declarou estar “muito saudável, não obstante sua artrite” foi descrita por um pesquisador como “uma mulher de 61 anos presa em casa e inválida”
(Blaxter, 1990, p. 22). Em geral, as pessoas igualam sua saúde à aparência, à aptidão física, aos níveis de energia, ao bemestar psicossocial, aos
relacionamentos sociais e ao fato de serem capazes de realizar suas ocupações normais (Blaxter, 1990). É esta cisão ocupacional de saúde que é o foco desta
discussão.
O primeiro ponto a se observar é que estar em boa saúde sustenta claramente a capacidade de realizar as ocupações diárias habituais. Em outras palavras,
isso ajuda se as pessoas estão suficientemente aptas, fortes e flexíveis; são capazes de focar seus pensamentos e atenção; e não ficam muito fatigadas em fazer
o que precisa ser feito. Por exemplo, Bruce e John (Figura 5.1) dependem do fato de estarem saudáveis para realizar as tarefas na fazenda. Ou seja, isso ajuda
se seus esforços não são excessivamente comprometidos por dor, deformidade, falta de ar, desnutrição, confusão, desespero ou apatia que resulta do tédio ou
da desesperança. Neste sentido, a saúde é um recurso, embora muitas pessoas não reconheçam isso. Um exemplo do cuidado com a saúde como um recurso
para a ocupação é a resposta à doença. Para muitas pessoas, estar doente é um motivo legítimo para não fazer as coisas que elas usualmente fazem. Com
frequência, doença significa estar liberado das responsabilidades e que outros farão as coisas em lugar das pessoas doentes. Assim, as mães fazem canja ou o
equivalente cultural para os membros doentes da família, enquanto os colegas de trabalho assumem tarefas extras para garantir que as funções da pessoa
doente sejam realizadas a tempo.
Fig. 5.1 Bruce e John no trabalho de separar ovelhas.
Necessidades, Habilidades e Capacidades
Embora a saúde facilite a participação, o oposto também é verdadeiro: a participação na ocupação contribui para a boa saúde. No nível da sobrevivência
individual e da es pécie, conforme Wilcock (1993) argumentou de maneira convincente, a ocupação é essencial porque as necessidades biológicas básicas
para sustento, autocuidado, abrigo e segurança são satisfeitas por meio das coisas que as pessoas fazem. Ao satisfazer estas necessidades, e por meio de outras
ocupações da vida diária, as pessoas desenvolvem “habilidades, estruturas sociais e tecnologia direcionadas para a superioridade em relação aos predadores e
ao ambiente” (Wilcock, 1993, p. 20). Estas habilidades incluem, por exemplo, cultivar e cozinhar alimentos nutritivos e produzir roupas quentes e casas secas.
Também importante, embora nem sempre desenvolvida, é a habilidade de viver em paz com os vizinhos. Dependendo das circunstâncias, muitas outras
habilidades também são relevantes para a saúde. Ler e escrever, por exemplo, são meios importantes de transmissão de informações relevantes para manter a
saúde e procurar os cuidados de saúde nas sociedades ocidentais, porém podem ser menos relevantes em outras regiões. Também é importante observar que
nem todas as pessoas precisam de todas as habilidades que são relevantes para a sobrevivência. Em vez disso, a saúde depende do fato de ser parte de uma
família ou comunidade de pessoas que, em conjunto, têm as habilidades necessárias para sobreviver e, talvez, para prosperar, bem como depende do acesso aos
recursos para colocar suas habilidades em uso.
Satisfazer as necessidades pessoais e se tornar hábil não é suficiente para garantir a boa saúde; de igual importância é a contribuição dada pela ocupação
para desenvolvimento e uso das capacidades (Wilcock, 1993, 1995). Estas capacidades surgem das características biológicas comuns a todos os seres
humanos: caminhar ereto, opor o polegar e os dedos para segurar objetos, e assim por diante. As pessoas têm a capacidade, entre outras coisas, de transportar
cargas, criar novas ferramentas e encontrar novos usos para as antigas ferramentas, compreender o funcionamento do universo, acumular e difundir o
conhecimento, predizer o que poderia ter acontecido e se preparar para o futuro, estabelecer relacionamentos e se expressar de maneira artística e espiritual. As
pessoas também apresentam a capacidade de brincar, como nos mostra Jamie, fotografada no momento de arremessar uma bola (Figura 5.2).
Fig. 5.2 Jamie concentrada em jogar a bola.
As capacidades de cada pessoa refletem esse potencial humano, por meio de sua herança genética, traduzida pelo processo de desenvolvimento e uma
história de vida única de oportunidades ocupacionais, preferências e escolhas. Com base em sua história de como fazer as coisas e nas expectativas do que elas
poderiam fazer no futuro, as pessoas geralmente estão cientes das capacidades que possuem: se elas são melhores nos esportes, na arte ou na música; se elas
acham o trabalho escolar ou as tarefas práticas mais agradáveis; e se preferem ocupações solitárias ou uma mistura social.
As capacidades que são mais frequentemente citadas em relação a ser saudável são aquelas relacionadas com o desempenho físico. Por exemplo, estimase
que 20 a 30 milhões de norteamericanos que correm regularmente afirmam fazer isto para aumentar sua aptidão física, isto é, sua capacidade para a atividade
física intensa, bem como para os benefícios concomitantes para controle do peso e a sensação de se sentir bem (Primeau, 1996). No entanto, nem todos gostam
de correr, e muitas pessoas não se engajam regularmente em outras ocupações de demandas físicas, como jardinagem, natação, andar de bicicleta, praticar um
esporte ou fazer limpeza. Em resumo, pessoas que não se exercitam não estão mantendo a capacidade de se esforçar fisicamente. As consequências são
potencialmente graves. Além de não serem capazes de sustentar o esforço físico, caso elas precisem fazêlo, as pessoas que não realizam exercício físico
suficiente apresentam maior risco de doença cardiovascular e câncer (Wallis, Miranda & Park, 2005). A falta de exercício também está associada à crise da
obesidade infantil (veja o Estudo de Caso). Para aqueles que não se exercitam de outra maneira, caminhar com razoável rapidez durante um mínimo de 30
minutos por dia, cinco dias por semana, é considerado o requisito mínimo para manter a saúde (Wallis, Miranda & Park, 2005). As estimativas do número de
pessoas que alcançam este nível de atividade variam. Apenas 6% dos noruegueses com mais de 65 anos de idade satisfazem esta orientação de exercício
(Loland, 2004). Nos Estados Unidos, 22,4% dos adultos se engajam em atividades físicas vigorosas cinco vezes por semana; o percentual por faixa etária
diminui de 31,7% entre as pessoas com 1824 anos de idade para 6,2% entre aquelas com 75 anos ou mais (Centers for Disease Control and Prevention [CDC],
2005a). Estas estatísticas indicam que o estilo de vida de muitas pessoas não sustenta a saúde ótima.
Embora menos enfatizado na literatura, também é importante exercitar as capacidades mentais e sociais, visando manter o funcionamento cognitivo, a saúde
psicológica e as redes sociais positivas. Na realidade, participar de ocupações pode gerar benefícios que excedem os aspectos físicos, mentais e sociais da
saúde. Por exemplo, um estudo em grande escala com idosos norteamericanos mostrou que as ocupações sociais e produtivas diminuíram seu risco de
mortalidade tanto quanto o fizeram as atividades físicas (Glass, de Leon, Marottoli & Berkman, 1999). Da mesma maneira, as pessoas mais velhas sob cuidado
domiciliar na Inglaterra vivem por mais tempo e têm menos probabilidade de apresentar depressão quando estão cientes das oportunidades para se ocupar e
apreciam as coisas que fazem (Mozley, 2001). De modo semelhante, quanto mais norteamericanos idosos praticam jardinagem, dançam, jogam golfe ou
boliche, nadam, andam de bicicleta ou correm, ou caminham para se exercitar, mais provável é que seu funcionamento cognitivo melhore. Participar dessas
ocupações parece reduzir a probabilidade de depressão e fortalecer as redes sociais (Vance, Wadley, Ball, Roenker & Rizzo, 2005).
Desenvolvendo as Habilidades e Exercitando as Capacidades
Muito se debate sobre o que estimula as pessoas a se engajarem em ocupações que aumentam suas chances de sobrevivência, de desenvolver habilidades e de
exercitar as capacidades. Uma sugestão, dada pela primeira vez por Wilcock em 1993, é que os seres humanos experimentam necessidades biológicas que
estimulam a ocupação, o que, por sua vez, promove a saúde. Estas necessidades estão relacionadas, a princípio, com a correção das ameaças a nosso estado
fisiológico, como estar excessivamente quente ou frio ou sentir fome ou sede. O desconforto dessas sensações nos estimula à ação: encontrar uma sombra,
vestir mais roupas ou procurar alimento ou bebida. (Veja a Figura 5.3.)
O segundo conjunto de necessidades é de proteção e prevenção, como a necessidade de desenvolver as habilidades e exercitar as capacidades. Estas são
experimentadas como uma onda de energia que nos impulsiona a adquirir e praticar as habilidades necessárias para solucionar problemas e planejar, interagir
com os outros, fazer qualquer coisa que garanta nossa subsistência, e assim por diante. Ao fazerem isso, pelo menos antes que a tecnologia reduzisse muitas
das demandas físicas de antigos estilos de vida, as pessoas exercitavam suas capacidades para o funcionamento físico, mental e social. O terceiro e último
conjunto de necessidades nos leva ao engajamento imediato na ocupação e recompensa o engajamento nesta. Satisfazer essas necessidades confere uma
sensação de propósito, satisfação e realização. Mais tipicamente associados a níveis mais elevados de saúde e bemestar, estes conceitos são abordados mais
adiante na discussão.
Fig. 5.3 Hierarquia biológica de necessidades para a ocupação. (De Wilcock, 1993.)
SAÚDE E BEMESTAR
Embora não exista nenhuma descrição definitiva de bemestar, este é geralmente compreendido como a percepção subjetiva de uma pessoa sobre sua saúde.
Nas sociedades ocidentais, na qual prevalecem os valores individualistas, o bemestar está comumente associado a conceitos como autoestima, felicidade, uma
sensação de pertencer e crescimento pessoal, englobando os sentimentos da pessoa com relação à sua saúde física, mental e social (Wilcock, 1998). As culturas
das populações indígenas também incluem frequentemente noções de bemestar espiritual, espírito comunitário e conexão com a terra (Aguis, 1993; Durie,
1994). Tomando uma perspectiva ecológica, Wilcock (1998) sugeriu que o bemestar das pessoas estaria inexoravelmente ligado à saúde dos ecossistemas
locais e globais.
Reconhecer que a saúde e o bemestar são afetados por fatores externos a um indivíduo sugere que alguma coisa pode ser aprendida a respeito da saúde e do
bemestar dos indivíduos ao se examinarem as medidas relevantes da saúde da população. Dessa maneira, quando considerado em relação às estatísticas de
mortalidade, o bemestar parece relacionarse com emprego, prosperidade e etnia, pois as pessoas que estão empregadas, aquelas com rendimentos mais
elevados e os membros do grupo étnico dominante em uma sociedade apresentam incidências menores da maioria das doenças crônicas e melhores resultados
dos cuidados de saúde (CDC, 2005b; Ministry of Health Manat˜u Hauora, 2005). Além disso, seus filhos têm maior probabilidade de sobreviver (Whitehead,
1988).
Isto não quer dizer que o bemestar é incompatível com a doença e a lesão. De fato, mesmo as pessoas com uma doença terminal podem colocar este fato de
lado e, pelo menos por um período, apreciarse por completo (Hasselkus, 2002). Isso reforça, porém, a carga adicional de possuir uma patologia,
principalmente quando o contexto físico, social ou de atitude dá menos suporte à participação na gama de ocupações normais que os outros apreciam (OMS,
2001). Os exemplos dessas circunstâncias incluem os prédios inacessíveis, a pobreza e os altos níveis de desemprego, além dos estigmas associados a
condições como AIDS, hanseníase e doença mental. Enfrentar essas barreiras, principalmente quando elas persistem, poderia desafiar as percepções de bem
estar.
OCUPAÇÃO E BEMESTAR
Na seção anterior, o bemestar foi definido como a experiência subjetiva da saúde ou os sentimentos das pessoas a respeito de sua saúde. A partir de uma
perspectiva ocupacional, os sentimentos de bemestar originamse das coisas que as pessoas fazem que propiciam uma sensação de vitalidade, propósito,
satisfação ou plenitude. O bemestar ocupacional também está relacionado com as coisas que as pessoas planejam realizar no futuro. O bemestar é expresso
em termos de sentirse no topo do mundo: sentirse nutrido, contente, transformado, em paz, forte, interessado e totalmente vivo; ou experimentar a
concentração intensa (Wilcock, 1998). Esses conceitos estão alinhados em sua maioria com a Carta de Ottawa que diz que para atingir o bemestar completo
“um indivíduo ou grupo deve ser capaz de identificar e realizar as aspirações, satisfazer as necessidades e lidar com o ambiente” (OMS, 1986, p. 1). Conforme
discutido anteriormente, o mecanismo pelo qual as pessoas alcançam estas coisas é por meio da ocupação.
Contudo, não é surpresa que as tentativas de igualar o bemestar à frequência ou extensão da participação nas ocupações valorizadas tenham sido, em sua
maioria, malsucedidas (veja, por exemplo, Christiansen, 1996; Stanley, 1995). Este achado apoia a noção de que o bemestar se relaciona mais com a
qualidade ou intensidade da própria experiência (Csikszentmihalyi, 1993; Persson, Eklund & Isacsson, 1999). São inúmeros os exemplos de pessoas que
experimentam uma sensação de bemestar por meio da ocupação. Na literatura da ciência ocupacional, eles incluem as alegações de que a dança é uma
ocupação de transformação que pode despertar as pessoas para sua essência espiritual (Graham, 2002) e que decorar um bolo tanto reduz o estresse como gera
imensa satisfação. Além disso, as pessoas interpretam o tempo gasto na decoração de seu bolo como um presente de amor, o que implica um impacto positivo
sobre sua sensação de bemestar (Scheerer, Cahill, Kirby & Lane, 2004). De maneira semelhante, a fabricação de colchas revela a criatividade, mesmo quando
as mulheres trabalham seguindo padrões tradicionais de fabricação das colchas, e para algumas isso se torna um objetivo fundamental. Além disso, fomenta o
aprendizado e o compartilhamento e nutre a curiosidade (Dickie, 2003, 2004). Da mesma forma, as mulheres que frequentam clubes do livro na Austrália
aproveitam a oportunidade para “se revelar por completo” (Howie, 2003, p. 135) e expressam livremente ideias e sentimentos.
Conforme é sugerido por aqueles que recebem os bolos decorados, as ocupações também criam oportunidades para influenciar o bemestar de outros. Um
exemplo é formado pelas mulheres idosas no norte da Tailândia que cozinham o kha nom jok, um lanche doce ou salgado, para a celebração do AnoNovo
(Figura 5.4). O significado literal do nome deste prato é “junto” ou “embrulhado junto”. Ao realizarem voluntariamente a tarefa de preparar este prato e
garantir que ele seja da melhor qualidade, essas mulheres esperam fornecer esse epítomo de bemestar social a suas famílias (Hocking, WrightSt. Clair &
Bunrayong, 2002). Além disso, ao compartilharem o alimento que elas cozinham com os amigos e vizinhos, as idosas tailandesas reforçam os valores de
construir uma sociedade boa e generosa (WrightSt. Clair, Bunrayong, Vittayakorn, Rattakorn & Hocking, 2004).
Fig. 5.4 Enrolar juntos os ingredientes do kha nom jok simboliza reunir as pessoas.
A meio mundo de distância, em um subúrbio do norte de Londres, as donas de casa esforçamse para alcançar melhoras mais individualistas do bemestar.
Isto significa comprar alimentos mais saudáveis do que seus filhos poderiam escolher por conta própria, escolher roupas de melhor qualidade do que aquela
que seus filhos preferem e comprar ocasionalmente pequenos presentes para si próprias e para outros membros da família (Miller, 1998). Certamente, uma
única ocupação pode influenciar o bemestar de múltiplas maneiras. Por exemplo, enquanto cozinhar o jantar para a família pode ser uma experiência
agradável por si só, consumilo em conjunto à mesa pode proporcionar alimentação e criar uma sensação de conexão com outros. Dependendo do cardápio, ele
também poderia ser servido como uma recompensa, uma celebração da família e um potente símbolo de afeto (De Vault, 1991). Embora grande parte destes
exemplos se relacione com ocupações de mulheres, não há motivo para pensar que os homens não experimentem benefícios semelhantes com relação aos
objetivos masculinos. Trevor, por exemplo, subiu voluntariamente em uma escada para ajudar, consertando uma calha no banheiro do acampamento em que
estava passando o feriado (Figura 5.5).
Fig. 5.5 Trevor consertando a calha no acampamento.
USO DO TEMPO E BEMESTAR
Da mesma maneira que ocupações específicas trazem uma contribuição para o bemestar, o impacto dos padrões gerais das ocupações é importante. Uma
tendência amplamente percebida é o ritmo crescente dos estilos de vida modernos. Este fenômeno, em que as pessoas correm de uma ocupação para outra, está
associado a altas cargas de trabalho, acesso limitado a buscas de tempo de lazer e níveis crescentes de estresse e de doença relacionada ao estresse (Zuzanek,
1998). Talvez mais significativo, como não têm tempo para refletir sobre e experimentar o significado de viver, as pessoas são canalizadas no sentido de
ocupações culturalmente construídas, como fazer compras em shoppings em lugar de diversões que elas poderiam achar mais absorvedoras e recompensadoras
(Clark, 1997). Estes estilos de vida parecem incompatíveis com o alto nível de bemestar. Em resposta a essas preocupações, Cusick (1990) sugeriu a
categorização das ocupações rotineiras que são realizadas em uma semana comum como agradáveis, tediosas, antipáticas ou realizadas automaticamente, na
esperança de que as pessoas pudessem entender a relação entre as coisas que elas fazem e a sua falta de bemestar.
Três insights adicionais com relação à ocupação e às maneiras pelas quais as pessoas utilizam o tempo também são pertinentes neste momento. O primeiro é
a relação que Erlandsson (2003) estabeleceu entre o uso do tempo e o bemestar. Seu estudo rastreou as ocupações diárias de 100 mulheres suecas, focandose
principalmente nas transições de uma atividade para outra. Ela mostrou que padrões altamente complexos de ocupação, caracterizados por interrupções
frequentes e mudanças de tarefa, correlacionamse com níveis mais baixos de bemestar relatados do que aqueles que são encontrados em mulheres com
padrões ocupacionais menos complexos. O segundo relacionase com as demandas temporais do turno de trabalho e os motivos pelos quais enfermeiras que
trabalham no turno da noite sacrificavam o sono para desempenhar suas responsabilidades como mães, cuidadoras e donas de casa (Gallew & Mu, 2004). O
impacto de longo prazo das rotinas ocupacionais interrompidas e da privação do sono parece mais uma vez incompatível com o bemestar. A terceira
consideração quanto ao uso do tempo é o tédio que resulta da falta de ocupação. A partir de seu estudo de jovens criminosos, Farnworth (1998) propôs que o
tédio seria talvez “endêmico nos países ocidentais industrializados” (p. 145). O impacto de curto e longo prazo do tédio sobre a saúde e o bemestar é
desconhecido, em parte porque o próprio tédio é mal compreendido. Apesar disso, o tédio no local de trabalho foi associado à baixa disposição, à depressão e
ao engajamento em atividades destrutivas e não autorizadas (Long, 2004).
Ao longo de um período maior de tempo, os cientistas ocupacionais e outros têm sugerido que as pessoas se transformam naquilo que elas fazem. Dois
estudos em particular dão suporte a uma relação entre o que as pessoas fazem durante seu tempo de vida e o bemestar. Eles primeiro propuseram o conceito
da personalidade ocupacional, que é descrito como um aspecto do eu que “é modelado e, até certo ponto, reinventado” por meio do engajamento na ocupação
(Whiteford & Wicks, 2000, p. 48). De nota, no contexto desta discussão, estão vários temas utilizados para demonstrar essas personalidades, diferentemente
descritos como sentir uma paixão, aproveitar oportunidades, criar diversão, sentirse orgulhoso e satisfeito, e criar um mundo melhor, que refletem definições
de bemestar.
O segundo estudo abordou o potencial ocupacional que cada pessoa percebe no contexto das influências pessoal, histórica, sociocultural e política (Wicks,
2001, 2005). Olhando para trás durante um período da vida, a pessoa poderia ou não ter uma sensação de bemestar, dependendo de sua avaliação sobre suas
escolhas e realizações e das restrições e pesares dessa própria pessoa. Como esta discussão conclui, é a avaliação de suas escolhas e realizações que influencia
a extensão em que as pessoas experimentam o bemestar. Conforme Casey (1995) observou, algumas “experimentam limitadas oportunidades para controle
pessoal, uso de habilidade e intimidade” (p. 81). Se, além disso, as oportunidades para o desenvolvimento pessoal são poucas e o uso da “iniciativa, raciocínio
e julgamento independente... [não é bemvindo], o que as pessoas fazem em seu trabalho afeta diretamente seu funcionamento cognitivo, seus valores, seus
conceitos do eu e suas orientações quanto ao mundo a seu redor” (p. 82). Embora o foco de Casey fosse as experiências de emprego das pessoas, é concebível
que outras pessoas experimentem restrições similares em outras esferas de vida.
OCUPAÇÃO, COMPROMETIMENTO E BEMESTAR
É bem sabido que a ocupação pode causar dano às pessoas. Na realidade, para chocar a nação e provocar uma reforma legislativa, os reformistas sociais do
século XIX expuseram graficamente as maneiras pelas quais o trabalho nas minas de carvão da Inglaterra prejudicou o desenvolvimento, mutilou e gerou
doença nos trabalhadores (Wilcock, 2001). Embora os padrões de segurança, as horas trabalhadas e as demandas físicas estafantes das décadas anteriores
tenham melhorado substancialmente (Guber, 1995), os riscos que as ocupações no local de trabalho impõem à saúde e ao bemestar permanecem como uma
preocupação para sindicatos e órgãos governamentais semelhantes. Foi dada menor atenção aos riscos que as ocupações fora do trabalho podem gerar e à
experiência de participação das pessoas em ocupações cotidianas quando elas apresentam um comprometimento.
O termo comprometimento, na linguagem cotidiana, sugere uma lesão, falha ou imperfeição ou que ocorreu algum dano. Neste contexto, está implícito um
significado mais exato, compatível com a Classificação Internacional de Função, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde (2001). Ou seja,
um comprometimento é qualquer problema com a função psicológica ou fisiológica normal ou com uma estrutura corporal como uma articulação ou órgão.
Neste sentido, as condições de saúde podem provocar comprometimentos, como a perda de força em um braço depois de um acidente vascular cerebral. Além
disso, os comprometimentos podem colocar as pessoas em risco de uma condição de saúde, como a pessoa que fica deprimida quando lhe é negado acesso ao
trabalho por causa de um comprometimento cognitivo.
Embora poucos estudos tenham explorado a relação entre ocupação, comprometimento e bemestar, uma pequena massa de estudos baseados no ponto de
vista ocupacional sugere que a presença de comprometimento pode ou não afetar o bemestar. Um fator determinante parece ser o efeito que o
comprometimento exerce sobre a participação na ocupação. Por exemplo, as pessoas idosas que foram hospitalizadas após um episódio agudo de saúde
descobriram, ao tentar fazer as coisas, como os seus comprometimentos tinham modificado sua capacidade para a ocupação. Este conhecimento revelou a
gravidade de sua condição. No entanto, quando a saúde estabilizou e elas dominaram as novas maneiras de realizar as tarefas, elas aumentaram a esperança e
procuraram oportunidades para testar e fortalecer a função recuperada (Gooder, 2001). Elas tiveram uma experiência de retorno ao bemestar. De maneira
semelhante, ao mesmo tempo que homens com dispraxia se empenham em realizar tarefas outrora familiares, como calçar meias e sapatos ou preparar uma
bebida quente, seus pequenos sucessos e sinais de melhora provocam expressões de triunfo e de esperança renovada quanto ao futuro (Blijlevens, 2005).
Em contraste, adultos com uma doença neurológica de progressão rápida experimentam seus comprometimentos como perdas, evidenciando não apenas a
capacidade ocupacional decrescente, mas também a perda de aspectos valorizados da identidade, incapacidade de acessar os ambientes ocupacionais que
proporcionaram variedade para a vida e um declínio inevitável para a dependência e a morte (Brott, 2004; Hocking, Brott & Paddy, 2006). As expressões de
coragem, humor, gratidão pelas capacidades remanescentes e apreciação pelo suporte recebido da família e dos profissionais de saúde são ofuscadas por
fadiga, frustração, sofrimento em relação à perda do futuro que eles idealizavam e o medo de se tornarem um fardo. Cada um destes aspectos apresenta um
componente ocupacional:
Fadiga por causa das tarefas básicas de autocuidado
Frustração em relação à capacidade ocupacional em declínio, barreiras para as ocupações valorizadas, e longas horas que não deixam de ser preenchidas
com uma atividade produtiva
Lamento pelas ocupações que eles tinham planejado e não realizaram, como segurar um neto
À medida que sua saúde declina, a sensação de bemestar fica sob constante ameaça.
Considerados em conjunto, esses estudos sugerem que a diminuição do bemestar pelos comprometimentos é influenciada tanto pelas expectativas de uma
pessoa para o futuro como por suas experiências no presente.
Apesar de apreciarem o que elas fazem e de terem esperança quanto ao futuro, porém, as pessoas que apresentam um comprometimento podem enfrentar
barreiras externas que diminuem o bemestar. Roulstone (1998) descobriu que 90% das pessoas com incapacidade que utilizavam aparelhos para capacitálas
ao trabalho identificaram maneiras pelas quais os aparelhos as beneficiavam diretamente. Não obstante, elas relataram a existência das barreiras no emprego,
incluindo problemas de “acesso limitado ao local de trabalho, treinamento inadequado, uso inadequado ou equivovado da nova tecnologia e permanência de
atitudes incapacitantes” (p. 125). Elas relataram ter se sentido como um trabalhador inferior, casos de comprometimento físico sendo igualados ao baixo
intelecto, e uma expectativa geral de que elas “deveriam se sentir abençoadas pelo fato de que seus empregadores terem sensibilidade para empregálas” (p.
115). Ademais, elas se defrontavam com atitudes de má vontade e ressentimento pelo fornecimento de tecnologia quando elas recebiam equipamentos que não
estavam disponíveis para os trabalhadores sadios.
Além destas questões referentes ao local de trabalho, as pessoas com comprometimento que afeta o desempenho ocupacional descobrem que os fatores
sociais dificultam ainda mais a participação no trabalho. As mulheres no estudo de Jakobsen (2004), por exemplo, lutavam com a falta de reconhecimento dos
rigores físicos e psicológicos adicionais das tarefas do autocuidado e das tarefas domésticas para aquelas que não são capazes fisicamente. Elas também
relataram dificuldade em gerenciar as consultas com os profissionais de saúde, empregados domésticos, profissionais de manutenção de cadeiras de rodas e
cuidadores que estavam disponíveis apenas durante o horário de trabalho. Apesar de altamente motivadas para trabalhar e usufruir de todos os benefícios do
emprego relatados pelos outros, todas as três mulheres acharam a participação no trabalho muito extenuante e se demitiram de seus cargos. Em resumo, os
estudos de Roulstone e de Jakobsen sugerem que os benefícios que a maioria das pessoas usufrui do emprego poderiam não ser suficientes para sustentar o
bemestar diante das inevitáveis barreiras no ambiente físico, social e de atitude.
ESTRUTURANDO A OCUPAÇÃO PARA AUMENTAR O BEMESTAR
Mesmo quando a experiência no local de trabalho nem sempre sustenta o bemestar, as pessoas são surpreendentemente habilidosas na estruturação de suas
ocupações para sustentar e aumentar o bemestar. Por exemplo, as mulheres imigrantes, recentemente chegadas à Nova Zelândia vindas da Índia, adotaram três
estratégias principais para ajudálas a se estabelecer e sentirse em casa. Elas preservaram conscientemente algumas ocupações de seu país, escolheram trajetos
e locais familiares para repetir ocupações como fazer compras no mercado, e pediram orientação sobre como as coisas são efetuadas no país que elas adotaram
(Nayar, 2005).
De maneira semelhante, quando as pessoas se recuperavam da doença mental, elas relatavam evoluir de uma experiência desintegrada de fazer e de ser, que
elas descrevem como não fazer, para diferentes níveis de engajamento ocupacional caracterizados de maneira variada como fazer pela metade, engajado em
fazer e absorto em fazer. Esta progressão possibilitou sua participação no mundo humano e não humano em uma intensidade que elas podiam sustentar e que
contribuiu para sua reconexão com o ambiente, com a estruturação do tempo e do espaço, reintegração do sentimento do eu e abertura de futuras possibilidades
no mundo cotidiano (Sutton, 2006).
No nível comunitário, mais do que no nível individual, um idoso da tribo Windjingare na Austrália descreveu como ele se baseava em ideias tradicionais
sobre o trabalho socialmente útil para ajudar as pessoas a romperem o ciclo de dependência da Previdência Social, do alcoolismo e da violência. O esforço foi
focado nas oportunidades vocacionais no sertão australiano, onde os jovens aprendiam os valores e as habilidades tradicionais e construíam casas
culturalmente apropriadas, utilizando seu próprio trabalho e incorporando os materiais do sertão. Um elemento primordial, alinhado com práticas há muito
estabelecidas, foi a intenção de se deslocar entre diferentes locais e ocupações durante as estações de seca e de chuva (Shaw & Dann, 1999).
ESTUDO DE CASO: Fazer ou Morrer
Dennis tem 11 anos de idade e vive em um bairro de baixo nível socioeconômico de uma grande cidade na Suécia. Ele gosta de ver televisão e, conforme
crescia, começou a brincar com jogos de computador e a navegar pela internet. Na média, ele gasta aproximadamente 3 horas por dia no computador
(Magnusson, Hulthén & Kjellgren, 2005). Se ele vivesse em Israel, este número poderia ser de 4,5 ou 5 horas por dia (Nemet et al., 2005). Enquanto vê
televisão, joga ou navega na internet, Dennis gosta de tomar um copo de suco de fruta ou limonada. Como os outros 30% de crianças em seu bairro que
estão acima do peso ou obesos, ele também tende a dispensar o café da manhã. Apesar dos riscos para a saúde que os adultos associam a baixos níveis
de atividade física, alta ingestão de caloria e começar o dia sem alimento, Dennis não acredita que seu estilo de vida tenha qualquer efeito sobre sua saúde
(Magnusson, Hulthén & Kjellgren, 2005).
A Obesidade é Muito Ruim?
Se ele morasse na Nova Zelândia, os riscos de saúde enfrentados por Dennis seriam reconhecidos. Se ele fosse um dos 26% de meninos com herança das
Ilhas do Pacífico com idades entre 7 e 14 anos que são obesos, ele enfrentaria riscos bem documentados de se unir àqueles que já apresentam diabetes do
tipo II (Ministry of Health, 2003). Em alguns anos, ele poderia contribuir para os dados vertiginosamente crescentes de doença cardiovascular com risco de
vida e, em vez de seguir a tendência de aumentar a longevidade registrada nas últimas décadas, ter a expectativa de vida substancialmente reduzida.
O Que Aconteceria se Dennis Fosse NorteAmericano?
Se ele fosse norteamericano, poderíamos suspeitar que a obesidade de Dennis estivesse associada a alguns aspectos bem conhecidos da paisagem
urbana. Conforme relatado pela revista Time, muitas cidades norteamericanas foram idealizadas para automóveis (Wallis, Miranda & Park, 2005). Isto
significa que muitos bairros carecem de calçadas e ciclovias. Não se admira que, entre 1991 e 1995, caminhar em qualquer local se tornou 40% menos
provável e que as chances de caminhar até a escola foram reduzidas em 60%. Na realidade, em torno de 2001, as estatísticas relatam que caminhar e andar
de bicicleta contribuiu com apenas 13% dos deslocamentos até a escola. Tudo isto sugere que, mesmo se Dennis vivesse a menos de mil e seiscentos
metros da escola, ele não teria caminhado.
Na realidade, localizar Dennis nos Estados Unidos em vez de na Suécia poderia ter significado um estilo de vida com muito pouco esforço físico,
principalmente diante do fato de que muitas escolas com orçamentos apertados cortaram as aulas de educação física do currículo. Ademais, seus pais
poderiam estar entre os 65% de norteamericanos que gostariam de se exercitar mais, porém não têm tempo suficiente, acham o exercício tedioso (28%) ou
não têm acesso a um local conveniente para se exercitar (24%). Uma vantagem de estar nos Estados Unidos, no entanto, é que Dennis estaria em meio a
uma consciência crescente de que a falta de exercício físico pode ser uma ameaça ainda maior para a saúde que a obesidade (Wallis, Miranda & Park,
2005).
Alguma Coisa Pode Ser Feita?
Talvez se vivesse em Israel, Dennis poderia ter sido uma das 54 crianças obesas recrutadas para um grupo de pesquisa (Nemet et al., 2005). Com um pouco
de sorte e a atitude correta, ele poderia ter descoberto uma maneira de estar no grupo de tratamento ativo e teria sido um dos 20 participantes a completar
um programa de exercício de três meses de duração e um ano de acompanhamento. Neste caso, Dennis teria tido o privilégio de participar de atividades
lideradas pelos antigos membros da equipe nacional de atletismo durante duas horas a cada semana. Para suplementar esse programa, Dennis e seus pais
teriam participado das sessões de aconselhamento voltadas para a escolha alimentar e para a modificação de comportamento. Este aconselhamento teria
incluído cortar sua ingestão alimentar em torno de 30%. Ele também seria incentivado a caminhar ou a se engajar em algum outro exercício físico por mais
30 a 45 minutos por semana.
No acompanhamento, é provável que Dennis tivesse ganhado menos que um quilo de peso, em comparação com a média de 5,2 quilos ganhos pelas
crianças no grupo de controle. Ele teria muito menos gordura corporal e, o mais importante, níveis de atividade e de resistência física muito maiores. Além
disso, ele teria reduzido seu tempo de TV e videogame em mais de uma hora por dia (Nemet et al., 2005).
Questões e Exercícios
Os resultados de pesquisa citados neste estudo de caso identificam a ingestão calórica, a inatividade física e a estrutura urbana como fatores
contribuintes para a obesidade infantil e os problemas de saúde associados. Que outros fatores hereditários, ambientais, sociais ou legislativos você
pode identificar como contribuintes para o problema?
O programa implementado em Israel poderia ou não ser adequado em seu contexto. Se você estivesse trabalhando com crianças entre 6 e 16 anos de
idade, quais aspectos do programa de Israel você esperaria replicar e o que você modificaria?
CONCLUSÃO
As coisas que fazemos satisfazem às nossas necessidades biológicas de sustento e abrigo. A ocupação nos mantém vivos. No longo prazo, a ocupação pode
fornecer a atividade física, o estímulo mental e a interação social de que precisamos para manter nossos corpos, mentes e comunidades saudáveis. Além disso,
por meio da participação na ocupação, nos expressamos, desenvolvemos habilidades, experimentamos prazer e envolvimento, e alcançamos as coisas que
acreditamos ser importantes. Em resumo, temos oportunidades para alcançar níveis mais altos de bemestar. Ser saudável sustenta o engajamento na ocupação
e, com frequência, está no processo de fazer coisas que nos fazem compreender como somos saudáveis e usufruir de uma sensação mais intensa de bemestar.
Do mesmo modo, a ocupação pode ameaçar ou destruir a saúde. Fazer muito, fazer pouco e fazer coisas que nos expõem a risco pode, sem exceção, ter
efeitos deletérios. Também é importante reconhecer que, com frequência, por causa do aparecimento de problemas ao fazer as coisas, nos tornamos
conscientes das questões de saúde e de todo o impacto dos comprometimentos. Além disso, as barreiras físicas, sociais ou de atitude no ambiente podem
exacerbar o impacto de um comprometimento ou de uma patologia, por vezes até o ponto em que a participação na ocupação se torna insustentável. No
entanto, se nós estruturarmos cuidadosamente as coisas que fazemos, revermos as escolhas de estilo de vida e abordarmos as barreiras à participação, o
engajamento na ocupação poderá melhorar a saúde e o bemestar das pessoas.
1. Wilcock propôs que as pessoas têm necessidades que servem como advertências, nos protegem e recompensam a participação na ocupação. Por que,
então, a maioria das pessoas nas sociedades pósindustriais não consegue realizar exercício suficiente?
2. Se mulheres imigrantes, pessoas que se recuperam de doença mental e líderes comunitários podem estruturar ocupações para aumentar a saúde e o bem
estar próprios e os de outros sem auxílio de um terapeuta ocupacional, os terapeutas ocupacionais são necessários?
3. Qual de suas ocupações sustenta sua saúde e bemestar? O que os ameaçam? Como você poderia mudar seu estilo de vida ou ambiente de modo a
maximizar o bemestar?
4. Se você pudesse mudar alguma coisa no ambiente físico, social e de atitude de seu país para melhorar a saúde e o bemestar da nação, o que você
mudaria? Como a mudança que você propôs afetaria as ocupações das pessoas?
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Cultura, Raça, Etnia e Outras Formas de
Diversidade Humana em Terapia
Ocupacional
JULI McGRUDER
Sumário
Cultura e Outras Formas de Diversidade Humana em Terapia Ocupacional
O Que É Cultura: Uma Lista de Consenso
A Cultura É Real
A Cultura Não É Herdada, É Aprendida
A Cultura Não É Idiossincrásica, Mas É Compartilhada na Sociedade Humana
A Cultura Se Modifica, Em Geral Lentamente
A Cultura Direciona os Valores
A Cultura É Invisível
Diferenças Humanas que Podem Influenciar a Cultura, Mas que Não São Exatamente
Culturais
Diversidade Étnica e Racial
Diversidade de Grupo de Linguagem
Diversidade de Orientação Sexual
Mitos, Estereótipos, Xenofobia e Generalizações
Cultura e Outras Formas de Diversidade na Teoria e na Prática da Terapia Ocupacional
Adquirindo Competência Multicultural como um Profissional de Terapia Ocupacional
Conclusão
“O que coloca os mundos em movimento é a interrelação das diferenças, suas atrações e repulsões. Vida é
pluralidade, a morte é uniformidade. Ao suprimir as diferenças e peculiaridades, ao eliminar civilizações e culturas
diferentes, o progresso enfraquece a vida e favorece a morte. O ideal de uma civilização única para todos, implícito
na cultura do progresso e da técnica, nos empobrece e mutila. Cada visão de mundo que é extinta, cada cultura que
desaparece, diminui a possibilidade de vida.”
— OCTAVIO PAZ (1967)
1. Discutir a cultura em termos de uma lista de seis atributos de consenso.
2. Listar e discutir cinco motivos para que os terapeutas ocupacionais se empenhem na
compreensão exata da cultura e de outras formas de diversidade.
3. Distinguir entre a consciência cultural e a sensibilidade cultural e examinar os níveis de cada uma
delas em si próprio.
CULTURA E OUTRAS FORMAS DE DIVERSIDADE HUMANA EM TERAPIA
OCUPACIONAL
Minha amiga Lizzi cresceu na região rural do Oregon, rodeada por plantas e animais. Agora adulta, vivendo num
condomínio, Lizzi planta dúzias de bulbos de flores e “soma” mais canteiros de frutas e vegetais a cada ano. Ela
ainda faz conserva com alimentos que ela não come, como peixes. Ela tem um jovem labrador retriever
impetuoso, um gato idoso e um papagaio barulhento. Lizzi também tem tetraplegia, decorrente de uma lesão
raquimedular em C56, e a função da mão muito comprometida. Ela admite que debulhar feijões e descascar
pêssegos são atividades laboriosas e difíceis para ela e que realizar o escaldamento dos alimentos por ela
enlatados causoulhe tantas queimaduras que ela agora delega esta parte da atividade da preparação das
conservas para a afilhada. Além disso, ela nunca desistiria de preparar as conservas. Enquanto observa que
Bijou, o labrador, poderia facilmente fazer a cadeira de rodas tombar, ela continua em sua rotina de voltar para
casa depois de um longo dia de trabalho de advocacia para treinar pacientemente seu jovem cão.
Quando visito Lizzi, eu admiro o poder da cultura para influenciar a escolha ocupacional. Se eu tivesse as
limitações físicas de Lizzi, eu diminuiria um pouco a jardinagem que faço. Eu não faria as rotinas de cuidado dos
três animais de estimação ou as tarefas laboriosas de preparar conservas. Ainda assim, Lizzi escolhe restabelecer
com suas irmãs, sobrinhas e afilhadas a atividade social produtiva de se reunir na cozinha várias vezes por ano
para fazer os alimentos em conserva, exatamente como faziam sua mãe e tias. Ela opta por transmitir a tradição
cultural de conservar as melhores ervilhas verdes em picles. Isso é a cultura em ação. O alto valor associado aos
alimentos processados em casa, o conhecimento do conteúdo da receita e dos processos, a forma de reunião
social unissexual, e até mesmo a ideia de que a substância vegetal mergulhada em vinagre e sal é deliciosa têm
sido culturalmente transmitidos sem exceção. Como a cultura ressalta a escolha ocupacional, ela é de interesse
central para os profissionais da terapia ocupacional.
A cultura é um conceito de definição notoriamente difícil. Um recente diálogo no American Journal of
Occupational Therapy revisou as definições de cultura, a história de sua utilização por antropólogos e sua
utilidade atual para os profissionais da terapia ocupacional (Bonder, Martin & Miracle, 2004; Dickie, 2004). Na
terapia ocupacional, a cultura tem sido definida como a experiência aprendida e compartilhada que provê “o
indivíduo e o grupo com mecanismos efetivos para interagir tanto com os outros quanto com o ambiente ao
redor” (Krefting & Krefting, 1991, p. 102) e como evidente tanto nos padrões do grupo como nas variações
individuais do comportamento ocupacional (Bonder, Martin & Miracle, 2004). A American Occupational
Therapy Association (AOTA) define cultura como “costumes, crenças, padrões de atividade, padrões de
comportamento e expectativas aceitos pela sociedade da qual um indivíduo é membro” (2002, p. 623). Frank e
colaboradores preferem uma definição que reconhece um estado contestado das culturas “como compostas de
discursos e práticas competitivos dentro de campos sociais caracterizados pela distribuição desigual do poder”
(2001, p. 503). Os profissionais da terapia ocupacional visam descobrir e apoiar o papel dos clientes ao conferir
significado às ações e atividades cotidianas, o que exige a interação com os mundos culturais nos quais seus
clientes foram socializados (Mattingly & Beer, 1993).
No entanto, a cultura é apenas uma característica de diferenciação humana e não pode ser utilizada como
única fonte para explicar todos os tipos de diferença. Dyck (1992) advertiu os profissionais da terapia
ocupacional para não confundirem cultura e outras fontes de diferença quando ela escreveu:
Apoiarse na cultura como crenças, valores e práticas habituais distintas para explicar a não adesão e as dificuldades no
processo terapêutico é equivocado. As condições sociais e de trabalho cotidianas que modelam as experiências de saúde e
comportamentos também devem ser reconhecidas. Por sua vez, estas são forjadas dentro de um ambiente
socioeconômico e político (p. 696).
Dyck (1993) e Fitzgerald (2004) fizeram esta advertência específica ao uso do conceito de cultura na terapia
ocupacional. Sua preocupação é apresentada por três críticas mais gerais aos conceitos de cultura: que o
conceito, mal utilizado, tende a essencializar, materializar e mistificar a diferença humana. Essencializar consiste
em pegar fenômenos multifacetados complexos, como os modos de vida, as ideias e tudo o que um grupo de
seres humanos adquiriu por meio do aprendizado e reduzir isto a algumas “essências” básicas e inerentes que se
reúnem para explicar este grupo na totalidade. As descrições que essencializam não são, com frequência,
históricas e, dessa maneira, geram distorções. Materializar é “tornar algo real”, pegar o abstrato e tratálo como
algo fixo e concreto com limites definíveis. Tratar a cultura como coisa pode promover estereótipos. Materializar
a cultura ignora a natureza interativa dos seres humanos como criadores da cultura situados em ambientes que
mudam. Materializar falha em observar que muitos seres humanos incorporaram ideias originárias de mais de
uma cultura. Mistificar é obscurecer as causas importantes, fatores contribuintes ou resultados de um fenômeno.
Por exemplo, quando o senador norteamericano Daniel Patrick Moynihan (1965) referiuse à família afro
americana como um “emaranhado de patologia”, ele obscureceu os fatores econômicos e políticos que sustentam
os fenômenos culturais que ele estava criticando. Dyck, anteriormente citada, estava especialmente preocupada
que as diferenças na busca e na obediência dos conselhos de saúde observadas entre mulheres imigrantes
chinesas no Canadá não fossem mal interpretadas como culturais, quando, na realidade, a fonte da diferença
estava relacionada com as situações econômicas e de trabalho. Ela documentou uma preocupação similar
relacionada com a pesquisa de promoção de saúde em mães Sikh indocanadenses (Dyck, 1993). As tentativas
de definir ou discutir cultura devem tentar não reproduzir falácias e erros comuns. Com tal precaução em mente,
vamos examinar uma lista de atributos de definição acordados da cultura.
O QUE É CULTURA: UMA LISTA DE CONSENSO
A Cultura É Real
Embora não concreta, nem tangível, a cultura é real. Quando alguém adoece por causa de uma maldição, a
doença é real. Quando alguém sente paz ou alegria porque os rituais apropriados apaziguaram os seres
sobrenaturais, o estado emocional é significativo e real. Quando as pessoas colocam as vestes rituais diante de
um representante de Deus ou do Estado, recitam uma série de palavras tradicionais e trocam especificamente
joias abençoadas, elas atingem uma condição social que modifica as suas relações de parentesco e sua condição
econômica e social com o governo: Elas estão casadas! Este é o poder da cultura, e cada cultura modela, entre
outras coisas, as formas e os significados das trocas de condição social no grupo. Não podemos ver ou tocar a
cultura, mas seus efeitos nos circundam, tornando a cultura uma força bastante real.
A Cultura Não É Herdada, É Aprendida
As crenças e os valores nos são ensinados, tanto de modo explícito quanto de forma tácita, em nossas famílias e
comunidades e por meio da mídia de massa. Muitos leitores não terão aprendido muito sobre espírito, maldições
e rituais de expiação, mas terão aprendido de milhares de modos que eles são, cada um, indivíduos únicos com
direitos inalienáveis. A ideia de que nós somos indivíduos com livrearbítrio e com um direito “natural” a nossas
próprias opiniões parece uma dádiva para os norteamericanos, mas é uma ideia cultural, bastante estranha para
outros. Observadores oriundos de outras culturas têm comentado sobre como nós incutimos essa ideia de
autodeterminação individual nas crianças. Uma vez eu contei quantas decisões uma criança europeianorte
americana de classe média em idade préescolar precisava tomar na primeira hora do dia após acordar. As
decisões – sobre o que usar, onde vestir, o que comer – foram em torno de 20. A criança estava sendo ativamente
ensinada sobre sua individualidade e seu direito à escolha. Mais tarde, naquela noite, quando os adultos estavam
discutindo onde ir jantar, esta criança anunciou, “Essas são suas ideias e eu tenho minhas próprias vontades”.
Aos 3 anos de idade, ela já havia internalizado o ideal cultural dominante de independência intelectual
individual.
A Cultura Não É Idiossincrásica, Mas É Compartilhada na Sociedade Humana
Embora possa ser transportada nas mentes dos indivíduos, conforme sustentado por alguns, as manifestações da
cultura são sociais. Como você saúda seu avô? Com uma saudação verbal apenas, com um abraço ou com um
beijo na bochecha ou em sua mão? Quantos beijos? Você se curva para tocar nos pés dele? Você aperta sua mão,
depois a beija e a coloca sobre seu coração, como faria uma criança respeitosa na costa da África Ocidental?
Você procura ou evita o contato visual com ele? Ou você o ignora? Os grandes conhecedores da cultura podem
questionar se é o próprio comportamento de saudação ou a compreensão compartilhada que o fundamenta que
constitui o lócus da cultura, porém todos concordam que a cultura é compartilhada socialmente. Dessa maneira,
ela é percebida com maior facilidade nas interações entre duas ou mais pessoas. Dickie (2004) lembra aos
terapeutas ocupacionais que, embora o foco possa estar nos efeitos da socialização cultural sobre o indivíduo e a
ação, não devemos ignorar a natureza coletiva e social da cultura.
A Cultura Se Modifica, Em Geral Lentamente
A cultura tem incrível poder de resistência, é conservadora e não se modifica com facilidade (Dickie, 2004).
Contudo, a cultura não é estática, fixa ou imutável. Valores, atitudes, estética, modos de vida, arte, moral,
costumes, leis e muitas outras coisas que estão incluídas na cultura podem mudar em resposta às forças da
história, da política e da economia. A cultura é maleável e dinâmica.
Mesmo uma olhada superficial na mídia de anúncios dos Estados Unidos no século XXI revelaria que somos
incentivados a pensar que a pele morena ou bege, nádegas musculosas estreitas, tórax largo e lábios carnudos são
esteticamente agradáveis em ambos os sexos. Contudo, nem sempre foi assim. Por exemplo, antes da Revolução
Industrial, quando os aldeões europeus trabalhavam ao ar livre, a pele bronzeada não era considerada
esteticamente adequada; era considerada uma marca da classe baixa. As classes privilegiadas norteamericanas e
europeias da era préindustrial esforçavamse para proteger a brancura de suas peles, mesmo que apreciassem as
atividades ao ar livre. Somente depois que os trabalhadores foram colocados em recintos fechados dentro de
fábricas, sem sol, o bronzeamento transformouse em um sinal de maior renda e tempo de lazer e, assim, tornou
se culturalmente valorizado. Uma revisão da mídia racial de massa, como aquela realizada por Marlon Riggs
(1986) no filme “Ethnic Notions”, mostra que os lábios carnudos eram um aspecto da origem africana que era
outrora rejeitado e diminuído. Agora, atrizes e modelos recebem injeções de colágeno para tornar seus lábios
mais cheios. A estética é cultural, e as culturas mudam à medida que os grupos humanos se encontram. Quando
os grupos de seres humanos entram em contato, eles influenciam as culturas uns dos outros por imitação,
inovação e, até mesmo, coerção. Quando os ambientes políticos e econômicos se alteram, as culturas se adaptam
a essa mudança. Dickie (2004) inclui um exemplo maravilhoso dos aspectos mutáveis e imutáveis de um ritual
cultural norteamericano, a reunião de família. Dentre os aspectos imutáveis está a preferência por locais ao ar
livre no verão, com os idosos sentando na sombra e as crianças brincando. O que mudou para muitas famílias é a
definição mais inclusiva de família, com pessoas convidadas que teriam sido excluídas algumas décadas atrás:
casais homossexuais, casais não casados que vivem juntos, cônjuges divorciados e avós não consanguíneos.
A Cultura Direciona os Valores
A cultura modela os valores humanos. Fundamentamos nossa aculturação em um ou mais mundos culturais para
determinar o que é certo ou errado, bom ou ruim, bonito e feio, incluído ou excluído, apropriado ou
inapropriado, seguro e perigoso. Os valores culturais que internalizamos guiam nossas escolhas ocupacionais e
nossas rotinas diárias para realizar as coisas. Romper as normas culturais que aprendemos anteriormente pode
provocar uma reação visceral. Em viagem por um país muçulmano, quando dou alguma coisa a alguém com a
mão esquerda, sintome imediatamente errada e envergonhada porque fui orientada a utilizar minha mão direita
para trocas nas culturas muçulmanas. Quando retorno aos Estados Unidos, tenho esta mesma sensação de “erro”
até me reajustar às expectativas norteamericanas, comumente depois de algumas trocas desajeitadas com
funcionários de olhares estupefatos.
Como profissionais da terapia ocupacional, estamos frequentemente em contato com pessoas que, por causa
de infortúnios ou de um momento de crise, estão se empenhando para decidir o que é certo e bom. Respeitamos
suas culturas ao fornecer a elas um espaço com suporte psicológico, em que se dê significado ao que aconteceu a
elas e se apliquem os valores pelos quais elas vivem.
A Cultura É Invisível
A cultura é invisível, principalmente para aqueles que participam dela. Ela é considerada óbvia. Uma analogia
comumente utilizada é “como a água está para o peixe”. Com frequência, ficamos cegos para as nossas próprias
culturas mas, quando encontramos modos culturais que são diferentes dos nossos próprios, percebemos a
diversidade, a estranheza dos modos do outro grupo. Ainda assim, é necessário contato repetido com outros
espaços culturais, associado à introspecção, para fazer com que nossas próprias suposições culturais se tornem
visíveis para nós.
Whiteford e Wilcock (2000) apontaram que é mais provável que a pessoa que não percebe suas próprias
suposições culturais seja da raça branca, heterossexual e da classe média. Com frequência, os membros de
grupos minoritários foram socializados tanto do modo de seus próprios grupos como do modo do grupo
majoritário dominante, o que deu a eles uma experiência inicial de superação de limites culturais. Os terapeutas
do grupo majoritário podem equivocadamente pensar que apenas “os outros” do grupo minoritário apresentam
uma cultura que deva ser considerada na terapia. Dickie (2004) sugere que o foco sobre a cultura como um
aspecto problemático em nossas interações clínicas poderia produtivamente passar da cultura dos clientes para a
cultura do terapeuta. Isto é, mais do que observarmos que a cultura precisa ser abordada porque alguns clientes
trazem históricos diferentes dos terapeutas, poderíamos deslocar o foco e observar que excursões culturais
limitadas da maioria dos terapeutas comprometem sua capacidade de compreender e ajudar a todos os seus
clientes.
Uma manifestação da cegueira cultural ocasional de nossa profissão que é repetidamente destacada em nossa
literatura é a ênfase sobre a independência como se ela fosse uma condição naturalmente valorizada. Diversos
autores nos lembram que a interdependência ou a dependência de determinados familiares, em determinadas
atividades, pode ser valorizada e, portanto, são opções válidas para os clientes (Fitzgerald, 2004; Whiteford &
Wilcock, 2000). Este embate potencial e frequentemente observado entre os valores culturais e profissionais dos
terapeutas e das famílias dos clientes é apenas uma dentre as muitas áreas em que podem surgir dificuldades na
colaboração dentro da superação cultural.
Mesmo a “natureza” da natureza humana é uma entidade culturalmente construída, invisível para nós porque
estamos imersos nela. Na cultura ocidental, aceitamos sem questionar a unidade da consciência e a continuidade
da personalidade como óbvia e natural. Muitas culturas incluem ideias sobre consciência e personalidade que
nos pareceriam incomuns. A maioria de nós não acredita, por exemplo, que viajamos fisicamente em nossos
sonhos até outros locais, que os espíritos dos ancestrais mortos habitam o ambiente ao nosso redor, ou que
nossos corpos podem ser assumidos – possuídos – por outras entidades ativas. Ainda assim, nossa cultura
popular nos últimos anos inclui histórias de anjos que ajudam os seres humanos, e nós parecemos estar cada vez
mais fascinados por esta possibilidade. Ideias sobre espíritos, maléficos ou benéficos, e os limites talvez
permeáveis da pessoa fazem parte das práticas espirituais ou cosmologias e, conforme orientado pela Estrutura
de Prática da Terapia Ocupacional, compreender estas ideias como pertinentes aos clientes está dentro do
espectro de nossa atuação.
DIFERENÇAS HUMANAS QUE PODEM INFLUENCIAR A CULTURA, MAS QUE NÃO
SÃO EXATAMENTE CULTURAIS
Diversidade Étnica e Racial
Cultura não é o mesmo que etnia ou raça. Cultura não é um sinônimo educado para a palavra raça, embora as
pessoas que se sentem desconfortáveis em debater raça e etnia a utilizem, por vezes, desta maneira. Muitos
autores de terapia ocupacional advertem contra este erro (Bonder, Martin & Miracle, 2004; Evans, 1992;
Fitzgerald, 2004). Os grupos étnicos, de acordo com a clássica definição de Weber (1922/1968), são grupos que
“acolhem uma crença subjetiva em sua descendência comum por causa de semelhanças do tipo físico ou de
hábitos, ou de ambos, ou por causa das memórias da colonização e migração” (p. 389). A identidade étnica pode
ser autosselecionada e construída a partir de um grupo, imposta a partir do exterior, ou de ambos. É dinâmica e
fluida, modificandose em resposta à mudança social (Cornell & Hartmann, 1998). Raça e etnia são categorias
socialmente construídas, conceitos acordados em discurso público e privado que podem ser compreendidos
apenas no contexto da história de seu emprego em determinado local.
Quando os rótulos étnicos são atribuídos de fora do grupo, a aparência ou o fenótipo do grupo é a base para a
sua designação. O fenótipo, a aparência física real de um indivíduo, é diferente do genótipo, que é a
constituição genética exata de um indivíduo. Mesmo gêmeos idênticos, cujos genótipos são cópias exatas um do
outro, apresentam diferenças fenotípicas sutis, incluindo suas impressões digitais.
Na triste história das atrocidades humanas, um determinado fenótipo ou aparência é frequentemente
representado na propaganda voltada para isolamento e destruição de um grupo étnico. Assim, a propaganda de
Hitler incluía descrições do “tipo judeu.” Os hutus em Ruanda massacraram aqueles que eles percebiam como
tutsis, pessoas que eram ditas como mais altas, com narizes mais longos e mais estreitos. Durante os séculos
anteriores, sob a colonização belga e alemã, os tutsis – ou aqueles percebidos como tutsis – foram favorecidos
com terras e trabalho, tendo ajudado a oprimir aqueles percebidos como hutus. Os indivíduos que não se
adaptam ao fenótipo da propaganda nas situações de conflito étnico ou genocídio são mais prováveis de escapar.
A raça – embora um conceito operativo na vida social, na política, na economia e no marketing do
entretenimento norteamericano – não é uma entidade biológica. Os biólogos mostraram que existe mais
variação dentro do que entre as chamadas raças de seres humanos, invalidando assim a categorização de base
estatística. Ademais, tanto com a raça como com a etnia, há, com frequência, uma diferença entre fenótipo e
genótipo. No entanto, dizer que a raça é um conceito biologicamente falso ou que é socialmente construído não
significa que ela não seja real do ponto de vista psicológico ou social. Lidar com as relações de raça é parte
muito real da vida. Os seres humanos são mortos com base na raça. Os seres humanos recebem ou têm negado
os direitos e privilégios com base na raça. Embora raça e etnia não sejam a mesma coisa que cultura, a
experiência histórica da opressão – ou quanto à questão do privilégio – baseada na afiliação racial, étnica,
religiosa ou de outro grupo pode modelar a cultura. Portanto, embora raça, etnia ou religião e cultura sejam
conceitos distintos, eles podem se sobrepor, interagir e fazer interseção entre si.
Grandes grupos, como aqueles baseados na raça, na linguagem, na religião ou na nacionalidade, são, com
frequência, mais heterogêneos que homogêneos e poderiam não compartilhar grande parte da sobreposição das
crenças, atitudes e práticas culturais. Por exemplo, embora os afroamericanos sejam agrupados em uma
categoria racial, as práticas culturais variam dentro do grupo (Llorens, 1971). Os cidadãos americanos com
descendência africana que migraram recentemente e de maneira voluntária ou que vieram do Caribe possuem
crenças culturais, práticas e modos de vida que são diferentes daqueles dos afroamericanos cujas famílias
estavam nos Estados Unidos desde que foram forçadas a fazer isto por meio da escravidão; contudo, estes grupos
compartilham uma designação racial em nosso sistema social de rotulagem da raça. Infortúnios à parte, a raça, a
etnia e a cultura se tornam mais complicadas quando imaginamos que as práticas ou forças sociais que são
empregadas para isolar um grupo racial ou étnico afetarão a cultura daquele grupo. As tendências raciais ou o
tratamento discriminatório é algo que muitos norteamericanos de descendência africana experimentaram.
Algumas práticas e crenças culturais comumente mantidas foram organizadas em resposta a esta experiência e
funcionaram para proteger os familiares em um ambiente hostil.
Raça, etnia, classe, religião, grupo de linguagem, orientação sexual e diversidade sexual interagem sem
exceção e afetam a adaptação cultural dos grupos de pessoas. Com frequência, as tradições culturais carregam
consigo uma ênfase sobre uma linguagem compartilhada, da mesma maneira que a linguagem é modelada pela
cultura. Considere todos aqueles que falam espanhol como a primeira língua. Não seria exato dizer que eles
compartilham uma cultura “espanhola”. Além disso, muitos de seus valores culturais, práticas de saúde e
tradições ocupacionais empregam termos próprios do espanhol que não possuem uma tradução simples e exata
em outras línguas.
Os Estados Unidos incluem uma quantidade crescente de famílias e indivíduos que são multirraciais e
multiculturais. O censo de 2000 permitiu que os norteamericanos multirraciais marcassem pela primeira vez
todas as categorias que se aplicam à descrição de sua raça. No passado, estes cidadãos eram forçados a escolher
uma raça. Aproximadamente 2,4% dos norteamericanos, quase 7 milhões, identificamse como de mais de uma
raça.
Diversidade de Grupo de Linguagem
Como os profissionais de terapia ocupacional baseiamse em entrevistas para reunir dados relevantes para o
planejamento do tratamento, talvez a diversidade que mais complique o processo de tratamento seja a
diversidade da linguagem. De acordo com o censo de 2000, quase 47 milhões de norteamericanos falam uma
língua diferente do inglês em casa. Alguns profissionais são ingênuos a respeito de problemas que envolvem a
comunicação cultural cruzada (Wardin, 1996). Wardin examinou terapeutas ocupacionais para identificar tanto
as dificuldades na comunicação lingual cruzada como exemplos de interação bemsucedida durante o processo
de avaliação. Ela descobriu que, quando familiares ou tradutores profissionais não estavam disponíveis, a
comunicação gestual era considerada confiável. Apesar disso, os gestos não são universais e, sem uma
compreensão do que significam os gestos em diferentes contextos culturais, os profissionais da terapia correm o
risco de insultar seus clientes. Na América do Norte, quando fazemos gestos para alguém se aproximar,
flexionamos o dedo indicador e, quanto mais justificativos e apologéticos formos, mais provável será que
devamos minimizar o movimento e o tamanho desse gesto. No leste da África, um sinal de “venha cá” educado
deve ser feito com toda a mão e o antebraço, e a utilização de um dedo ou o ato de minimizar o tamanho do
gesto constitui um insulto grave. Sinalizar “tudo certo” com o polegar e o indicador ou com um polegar para
cima parece positivo e benigno para muitos de nós, porém, em algumas culturas, estes gestos são obscenos.
Mesmo um sorriso pode ser erroneamente interpretado. Sorrisos podem ser vistos como indicações irônicas da
superioridade de quem sorri ou que aquele que sorriu parece um tolo. Um estudante estrangeiro nos Estados
Unidos percebeu que deveria retornar a seu quarto para se certificar de que a braguilha da calça estava fechada,
porque ele não podia imaginar outro motivo para que seus colegas continuassem a sorrir para ele. Claramente, a
comunicação não verbal é uma base inadequada para estabelecer uma relação terapêutica entre culturas.
Muitos daqueles que responderam à pesquisa de Wardin (1996) trabalhavam com sistemas em que eles se
baseavam nos familiares para a tradução. No entanto, ocorrem problemas quando os familiares servem como
intérpretes, com frequência porque eles fornecem ajuda ou sugerem respostas nas avaliações. Ademais, os
membros da família com menos idade podem experimentar a tensão deste papel quando solicitados a fazer
perguntas pessoais ou a dar orientações assertivas para os familiares com mais idade. A legislação federal
americana exige o fornecimento de serviços de tradução nas instituições de cuidados primários que recebam
recursos federais (National Center for Cultural Competence, 2000). Em algumas áreas, os serviços de intérpretes
médicos estão disponíveis por telefone. Veja o Boxe 6.1 para dicas sobre o uso efetivo de intérpretes.
Em comparação com os cidadãos de outras nações, aqueles dos Estados Unidos são, com maior frequência,
monolíngues e têm menos consciência dos problemas de comunicação cultural cruzada. O estudo de Wardin
(1996) mostrou que os profissionais que eram funcionalmente bilíngues relataram estratégias de prática mais
efetivas, mesmo com clientes cujas línguas eles não falavam. Dessa maneira, há evidência de que o estudo da
língua sensibiliza os profissionais para as questões que envolvem a proficiência limitada do inglês.
A comunicação não é um processo simples ou direto. Quando analisada com rigor, ela pode ser observada
como repleta de tantas complicações que é surpreendente que compreendamos uns aos outros. Os profissionais
reconhecem a necessidade do emprego habilidoso de intérpretes e da audição ativa para verificar se o significado
recebido é aquele pretendido e para assistir tanto aos aspectos verbais quanto aos não verbais da comunicação.
Diversidade de Orientação Sexual
A orientação sexual consiste na atração física e emocional no sentido da intimidade com outros, observada nos
sentimentos espontâneos e nos desejos eróticos (Hall, 2001). A orientação sexual, seja ela heterossexual,
homossexual, bissexual ou assexual, não é uma escolha ou uma preferência (McNaught, 1993a). Por exemplo,
dizer que um homem tem uma orientação homossexual não é dizer que ele acha todos os outros homens
sexualmente atraentes, que ele não consegue controlar seus impulsos sexuais em relação a eles, ou que ele ache
as mulheres repugnantes. Isto significa apenas que os indivíduos pelos quais ele se sente amorosamente atraído
são homens. As pessoas homossexuais não têm um “estilo de vida” ou cultura particular; nem as pessoas
heterossexuais. Ambos os grupos incluem pessoas que possuem muitos estilos de vida, culturas, raças, etnias,
classes sociais e ocupações diferentes. A experiência de perseguição a um grupo, porém, é um forte estímulo
para o desenvolvimento de valores e compreensões culturais compartilhadas e para a formação de rituais
comunitários compartilhados, como as paradas anuais do Orgulho Gay e vocabulários próprios.
O censo de 2000 relatou que 594.391 domicílios nos Estados Unidos eram constituídos de casais de mesmo
sexo que se definiam como parceiros; isto representou 1% de todos os domicílios de casais. Não sabemos o que
torna a maioria da população heterossexual. De maneira similar, não sabemos as causas de outras orientações
sexuais, sendo útil imaginar que a gama de orientações sexuais pode ser uma expressão de variações naturais
simples nos seres humanos (Hall, 2001). Não há nada que pais, famílias, amigos ou amantes façam para que uma
pessoa tenha uma orientação ou outra, e é difícil, se não impossível, mudar a orientação sexual de uma pessoa
(Hall, 2001). Muitos mitos e estereótipos envolvem a orientação sexual. A desaprovação cultural dominante
(incluindo molestar e assassinar indivíduos homossexuais) torna difícil para aqueles que compreendem que não
se sentem atraídos por pessoas do sexo oposto aplicar um rótulo de orientação sexual para si próprios. A
autoaceitação é desafiadora, sendo o processo de alcance da maturidade psicossexual complicado para muitos
jovens com orientação diferente da orientação heterossexual porque nossa cultura atual é calcada em imagens
que descrevem algumas variedades de expressão sexual e de orientação sexual como demoníacas ou erradas
(McNaught, 1993b). Isto não quer dizer que jovens homossexuais masculinos ou femininos sejam menos
saudáveis do ponto de vista psicológico mas, em vez disso, eles podem sentir que alcançar a maturidade sexual é
algo assustador e repleto de mais desafios (Crepeau, 1998; Walsh & Crepeau, 1998). Existem muitos bons
recursos de vídeo, impressos e de Internet para aqueles que desejam mais informações sobre a orientação sexual;
recomendo os livros e vídeos de Brian McNaught (uma lista completa pode ser encontrada em http://www.brian
mcnaught.com/resources.html) e o endereço eletrônico interativo Sex 101
(http://www.yforum.com/sex101.html), que possibilita que os leitores façam perguntas e respostas.
DICAS PARA SEGUIR QUANDO UTILIZAR UM INTÉRPRETE
Um intérprete médico treinado deve obedecer aos mesmos padrões de confidencialidade que qualquer
outro profissional de saúde. Ao empregar um familiar ou membro bilíngue da família em lugar de um
intérprete treinado, lembre ao intérprete, diante do cliente, de que tudo o que você e o cliente disserem é
informação confidencial, não podendo ser repetida.
Aborde diretamente o cliente. Não converse com o intérprete a respeito do cliente.
Não peça um resumo ou espere que o intérprete filtre os detalhes importantes daqueles que não são
essenciais. O trabalho do intérprete é preservar e transmitir a fala e o tom emocional do cliente com o
maior detalhamento possível. Um intérprete médico profissional transmite não apenas o que é dito, mas
também como é dito. Isto exige tempo; portanto, ofereça um tempo adicional.
Pare com frequência e pergunte ao cliente se ele tem dúvidas. Em uma situação de cuidado de saúde, é
papel tanto seu quanto do intérprete minimizar o desconforto do cliente e garantir a compreensão mútua.
Os acadêmicos de terapia ocupacional observaram que é importante compreender a orientação sexual como
um tema de significado e identidade nas vidas dos clientes e que, como tal, ela é frequentemente expressa nas
escolhas das ocupações (Jackson, 1995; Wood, 1992). Como suas vidas são mais do que sua sexualidade, muitas
pessoas preferem termos como gays e lésbicas ao termo homossexual. À medida que nos empenhamos para
compreender a plenitude das vidas e ocupações de nossos clientes, não podemos ignorar as dimensões sexuais de
suas personalidades. Isto não significa que precisamos saber as peculiaridades das atividades sexuais que eles
praticam – exceto nos momentos em que poderíamos estar envolvidos para ajudar as pessoas com incapacidades
a solucionar problemas cinesiológicos inseridos na expressão sexual. Para todos os clientes, profissionais
habilitados criam um ambiente em que a aceitação da sexualidade, da mesma maneira que a aceitação da cultura,
é clara e convida à colaboração verdadeira. Ao estabelecerem a empatia adequada com nossa clientela
diversificada, os profissionais habilitados na terapia ocupacional evitam a homofobia, da mesma maneira que
eles evitam o racismo e a etnocentricidade. Criar um clima de tolerância e aceitação no local de trabalho também
significa que os colaboradores homossexuais e bissexuais podem focalizar seus esforços sobre o cuidado do
paciente e não precisam manter suas identidades em segredo (McNaught, 1993a).
MITOS, ESTEREÓTIPOS, XENOFOBIA E GENERALIZAÇÕES
Com relação à consciência multicultural, um mito é uma crença infundada ou mal fundamentada que recebe uma
aceitação não crítica pelos membros de um grupo. Os mitos agem no suporte de instituições e práticas existentes
ou tradicionais. Os estereótipos são quadros mentais baseados em mitos que levam as pessoas a associar uma
característica ou um conjunto de características a determinados grupos de pessoas. Xenofobia é um medo ou
ódio irracional daqueles diferentes de nós próprios. A xenofobia é apenas uma parte da natureza humana, como
alguns argumentaram, ou é ensinada e aprendida, passada dos adultos para as crianças como parte e parcela da
cultura de um grupo social? O fato de que a xenofobia pode ser não aprendida e que alguns seres humanos são
consistentemente atraídos para aqueles que são diferentes deles próprios pesa contra a visão dos seres humanos
como naturalmente suspeitos em relação a outros seres humanos não pertencentes a seu próprio grupo.
Contudo, as tendências para generalizar e agrupar as percepções na memória parecem ser partes inerentes ao
aparelho mental humano. Piaget (1969) descreveu o desenvolvimento do pensamento das crianças com relação à
formação e ao refino de esquemas para agrupar objetos e criaturas no mundo natural em torno delas. O
pensamento a respeito deste agrupamento cognitivo pode proporcionar alguns insights sobre como são formados
os mitos e estereótipos sobre outros grupos. É uma maneira de começar a desvendar alguns dos mitos e
estereótipos que poderíamos ter incorporado em nossos próprios pensamentos a respeito da diversidade humana.
Vamos dizer que, em algum momento de sua juventude, você ouviu a frase mulher motorista. As
circunstâncias sob as quais você ouviu o emprego deste termo permitiram que você compreendesse rapidamente
que era uma frase que significa desacreditar que as mulheres sejam capazes de operar veículos motorizados de
maneira segura e eficiente. Tendo ouvido a frase ser utilizada uma ou duas vezes, você internalizou este
conceito, mesmo que apenas com base em um julgamento. Com o conceito inserido em seu aparelho mental,
você foi prontamente capaz de incorporar e registrar nesta categoria conceitual qualquer e todos os exemplos que
você observou pessoalmente ou ouviu falar em que uma mulher realmente operou um veículo motorizado de
maneira não habilidosa ou insegura. Em contrapartida, não houve um esquema cognitivo conveniente no qual
você poderia registrar mentalmente, em uma categoria já definida, todos os incidentes ou relatos de homens que
dirigem mal. Desafiado a relembrar casos ou relatos sobre dirigir mal para mulheres e homens, você recuperaria
mais prontamente em sua memória todos aqueles casos précodificados de direção ruim por parte das mulheres.
Um conceito é apresentado e, assim como um destino que se cumpre, as evidências começam a ser acumuladas
por meio da experiência – a experiência filtrada através de categorias cognitivas previamente aprendidas. Você
poderia concluir que as mulheres são piores motoristas que os homens. Então, você seria confrontado com uma
realidade diferente. As tabelas atuariais de seguro mostram que, na realidade, as mulheres são melhores
motoristas que os homens, e as companhias de seguro, grandes e pequenas, confirmam este fato, uma vez que
aplicam taxas diferenciadas para a cobertura por sexo em determinados grupos etários e onde é permitido pela lei
estadual.
Os seres humanos aparentemente não conseguem se desligar dos aspectos de grupo, generalização e
construção de esquemas de suas mentes. No entanto, nós podemos examinar com rigor as generalizações que
fazemos a respeito de outros seres humanos e as conclusões às quais chegamos. Para atuar de maneira
competente e ética com uma diversidade de indivíduos e grupos, os profissionais de saúde aceitam a
responsabilidade de examinar suas próprias generalizações, porque a adesão a mitos e estereótipos leva a
resultados de cuidados de saúde deficientes para os grupos estigmatizados. Por exemplo, as pessoas de cor têm
menos acesso aos cuidados da saúde, recebem serviços de saúde inferiores e experimentam resultados de
tratamento piores, incluindo maiores taxas de mortalidade e morbidade em muitas categorias de doença
(Williams, LavizzoMourey & Warren, 1994).
As generalizações a respeito de grupos culturais ou raciais não são todas negativas ou destrutivas. Os
profissionais de saúde por vezes acham útil generalizar a partir de listas publicadas de caracterizações de
determinados grupos étnicos, culturais ou de linguagem. Debates recentes na literatura sobre terapia ocupacional
se uniram a este texto ao declarar que estas listas devem ser utilizadas com cautela, mas que o aprendizado
específico sobre grupos culturais é o ponto de partida para atingir a competência multicultural (Bonder, Martin
& Miracle, 2004; Dickie, 2004; Wells & Black, 2000; Whiteford & Wilcock, 2000). Como um exemplo, aqui
está uma lista que compara as crenças, valores e práticas de nativos norteamericanos com aquelas dos norte
americanos de origem angloeuropeia, de modo que todas as assertivas são consideradas comparações relativas.
Em contraste com os norteamericanos de origem europeia, os nativos norteamericanos são caracterizados como
(Joe & Malch, 1992):
Mais orientados para o grupo do que orientados para o indivíduo
Tendo respeito pelos idosos e especialistas
Vendo tempo e lugar como permanentes e estabelecidos
Sendo introvertidos e evitando exporse ao ridículo ou à crítica por parte dos outros
Sendo pragmáticos e aceitando o que houver
Enfatizando a responsabilidade pela família e por si próprio mais do que a autoridade sobre ou a
responsabilidade por grupos sociais maiores
Atentos ao modo como os outros se comportam mais do que ao que eles dizem que pensam ou sentem, e
procurando a harmonia
Estas podem ser informações úteis para se ter como ponto de partida para observações e conversas com um
determinado cliente ou família de indígenas norteamericanos, mas é importante permanecer aberto para a
possibilidade de que a pessoa ou diferentes membros da família adotem e propaguem todas, algumas ou
nenhuma dessas crenças e desses valores. Se, por exemplo, a cliente hipotética fosse uma líder ativista urbana do
Movimento Indígena NorteAmericano, é pouco provável que ela se preocupasse apenas consigo própria e com a
família ou aceitasse pragmaticamente o status quo. Quanto mais informações você tiver a respeito da história
social e do contexto social de um indivíduo ou grupo familiar, mais capaz você será de discernir se há aplicação
das descrições publicadas desses outros grupos sociais.
As tentativas de generalizar a partir do conhecimento da religião da outra pessoa apresentam dificuldades
particulares. Embora norteamericanos e europeus tendam a dar dedicação total a uma tradição religiosa,
excluindo a possibilidade de participar de práticas religiosas originadas em outras tradições, esta não é uma regra
global. Os muçulmanos no norte, oeste e leste da África, por exemplo, não experimentam rituais com objetivo de
conhecer ou propiciar ideias diferentes e problemáticas, bem como contraditórias ou desrespeitosas à sua fé
islâmica. De maneira similar, a possessão espiritual e as práticas de sacrifício de animais por brasileiros
praticantes do candomblé ou cubanos praticantes da santeria, ambas as quais misturam elementos do
cristianismo com cultos de seitas do oeste da África, não são visualizadas por eles como uma interferência em
sua prática do catolicismo romano. Líderes ortodoxos conservadores sunitas ou do catolicismo romano podem
desaprovar tais práticas, mas sua desaprovação é algo discutível a partir da perspectiva da relação profissional
cliente e das tentativas de compreensão cultural cruzada. Os antropólogos médicos há muito têm observado que,
confrontados com a adversidade, os seres humanos geralmente experimentam qualquer remédio percebido como
útil, mesmo se tais remédios não se adaptem a uma visão sistemática de mundo ou a um conjunto de crenças no
sobrenatural.
Também é prudente considerar as forças de assimilação na aplicação das generalizações. Conforme foi
observado anteriormente, a mídia de massa e as interações com membros de outros grupos sociais propiciam um
poderoso ímpeto para que as minorias culturais ou raciais adotem os valores, crenças e práticas do grupo
dominante. Isto é mais prontamente observado nas gerações nascidas de cidadãos imigrantes. O espírito e as
crenças pessoais de um cliente (visão de mundo e conduta para a vida) poderiam ser uma mistura criativa dos
elementos culturais a partir da sociedade prévia ou da cultura da geração anterior e da nova sociedade e cultura
na qual o cliente adentrou.
Por fim, é importante compreender que o processo de generalização a respeito de outras pessoas culturalmente
diferentes é multidirecional. Enquanto você interage com aqueles que são diferentes de você e testa hipóteses
com base em suas generalizações aprendidas, outros estarão fazendo o mesmo em relação a você. Mitos e
estereótipos sobre todos os grupos culturais e raciais, incluindo os norteamericanos de origem europeia, são
incontáveis. Livros como Colored People (1994), de Henry Louis Gates, The Spirit Catches You and You Fall
Down (1997), de Anne Fadiman, e Twilight, Los Angeles, 1992 (1994) e Fires in the Mirror (1993), de Anna
Deavere Smith, fornecem insights inestimáveis sobre a formação de mitos e estereótipos culturais e raciais na
América. Distant Mirrors (DeVita & James, 2002) inclui muitos ensaios que detalham as impressões dos
imigrantes e visitantes sobre a cultura norteamericana. Alguns deles provavelmente lhe surpreenderão.
CULTURA E OUTRAS FORMAS DE DIVERSIDADE NA TEORIA E NA PRÁTICA DA
TERAPIA OCUPACIONAL
Mattingly e Beer (1993) ofereceram dois motivos para que os profissionais de terapia ocupacional se empenhem
para a compreensão exata das bases culturais de seus clientes: permitir a colaboração no estabelecimento de
metas e planejamento do tratamento e individualizar a terapia. Eu acrescentaria outros três: garantir a avaliação
exata, refinar a teoria da terapia ocupacional de modo a considerar todos os seres humanos e aumentar a
probabilidade de tratamento equitativo. Por trás de todas essas metas do tratamento sensível está o imperativo de
que estabeleçamos a empatia adequada com nossos clientes.
Afroamericanos, hispanoamericanos, latinoamericanos e indígenas norteamericanos são subrepresentados
em nossa profissão. Mais de 90% dos profissionais de terapia ocupacional são brancos, considerandose que
76% da população norteamericana é formada por brancos. Embora a raça e a etnia não sejam o mesmo que
cultura, elas são atributos que, como a cultura, são considerados como diferenças na sociedade norteamericana.
Como tal, elas podem criar desafios para a compreensão interpessoal entre indivíduos oriundos de diferentes
grupos, bem como classes e culturas. Ademais, os profissionais da terapia ocupacional originamse de um
histórico de menor variedade de classes do que seus clientes, e todos os profissionais compartilham a influência
socializante da educação superior. Quando não damos atenção às diferenças de maneira respeitosa e não
refletimos sobre nosso próprio potencial para viés, falhamos em estabelecer empatia adequada e boas relações de
trabalho com nossos clientes. Os terapeutas ocupacionais de raças diferentes que responderam a uma pesquisa
concordaram sobre uma lista de crenças e valores, porém atribuíram diferentes conjuntos de valores aos grupos
étnicos diferentes de seu próprio grupo (Pineda, 1996).
Observamos diferenças culturais durante o processo de avaliação e tentamos escolher instrumentos e
estratégias de avaliação que não sejam culturalmente tendenciosos e interpretar corretamente os resultados. Por
sua própria natureza, os instrumentos de avaliação padronizados e referenciados por uma norma fazem
suposições sobre normalidade que podem estar relacionadas com a cultura. Muitos instrumentos de avaliação
presumem características de um indivíduomodelo, frequentemente baseadas nas experiências e modos de vida
da classe média norteamericana e europeia. Por exemplo, Law (1993) descobriu que avaliações de atividades da
vida diária (AVD) e de atividades instrumentais da vida diária refletem os valores culturais dominantes norte
americanos com relação à independência e aos direitos individuais. Os pesquisadores em terapia ocupacional
estudaram o lócus de controle – uma medida do sentimento de autodeterminação e fortalecimento – em diversas
populações e descobriram que as pessoas de cor frequentemente exibem um escore menor (ou mais
externamente controlado) que o previsto, talvez por causa das influências desmoralizantes do racismo (Elliot &
McGruder, 1995; Janelle, 1992; Spadone, 1992). Os profissionais da terapia ocupacional descobriram que os
instrumentos de avaliação pediátrica utilizados nos Estados Unidos podem ser tendenciosos, inaplicáveis ou
apenas inúteis na avaliação de crianças pobres, minorias étnicas, órfãos estrangeiros em desvantagem social ou
imigrantes recentes (Bowman & Wallace, 1990; Colonius, 1995; Fudge, 1992; Miller, 1992; Myers, 1992).
Mesmo as escalas de comportamento infantil não poderiam ser aplicadas onde as práticas de criação dos filhos
diferem com a cultura (Packir, 1994).
Uma preocupação quanto à remoção de tendências culturais, à medida do possível, das avaliações de AVD em
adultos inspirou o esboço da Avaliação de Habilidades e Processos Motores, um instrumento de avaliação em
terapia ocupacional que permite que os clientes escolham em que atividades eles querem atuar e como realizá
las. Está em andamento a pesquisa para determinar se esta conduta elimina realmente as tendências e leva à
validade cultural cruzada; até o momento, os resultados são promissores (Goto, Fisher & Mayberry, 1996;
Stauffer, Fisher & Duran, 2000).
Humphry (1995) descreveu como a pobreza crônica, uma experiência que é desigualmente compartilhada
entre grupos culturais e raciais nos Estados Unidos, despersonaliza e corrói o senso do “eu”, altera a progressão
do desenvolvimento das crianças e provoca conflitos potenciais entre profissionais e clientes ou seus cuidadores
em torno de cinco problemas universais de orientação em relação a tempo, atividade, relacionamentos humanos,
natureza humana e controle das forças naturais. Estes conflitos de valores têm implicações não somente sobre os
testes que mensuram o lócus de controle, a motivação humana ou o desempenho da AVD, como também para
saber como representamos seres humanos e a ocupação humana na teoria da terapia ocupacional.
Os teóricos da terapia ocupacional constroem e refinam continuamente os modelos de prática. A profissão
valoriza esta atividade acadêmica. O refinamento ocorre quando os acadêmicos submetem seus trabalhos à
crítica e ao debate por seus colegas. O exame rigoroso das suposições de um modelo de prática baseado na
cultura é uma maneira de testálo.
O modelo da ocupação humana, uma das teorias mais abrangentes em terapia ocupacional, incorpora
múltiplos níveis de obtenção de dados a respeito das habilidades, hábitos e pa péis, interesses e motivações dos
seres humanos em um ambiente social e cultural. O modelo enfatiza as relações dos seres humanos com o tempo
e inclui o lócus de controle e a crença na eficácia pessoal como elementos da regulação voluntária do resultado
produtivo e agradável (Kielhofner, 2002). Apesar disso, é quase impossível fazer afirmações sobre o que é
normal, universal, funcional ou adaptativo nesses domínios, pois essas áreas são definidas em grande parte por
meio da cultura. Alguns teóricos que trabalham com o modelo da ocupação humana se afastaram de avaliações
quantitativas padronizadas da vontade em favor de uma conduta mais qualitativa das narrativas reveladoras
(Helfrich & Kielhofner, 1994; Helfrich, Kielhofner & Mattingly, 1994). Outros questionaram a adequação da
atenção ao ambiente cultural e social, muito mencionada, mas pouco analisada, nas descrições anteriores do
modelo e questionaram a suposta hierarquia entre subsistemas com a vontade direcionando a habituação e a
habilidade de desempenho (Haglund & Kjelberg, 1999).
A partir desta dedução, a ciência ocupacional abraçou a narrativa, ou a narração de histórias, como a melhor
maneira para compreender as experiências dos clientes com relação às suas doenças ou incapacidades (Clark,
1993). A ênfase na ciência ocupacional sobre as perspectivas íntimas confere a ela o potencial para superar as
barreiras culturais. A preocupação com a contribuição do próprio cliente sobre sua vida faz parte da tradição da
terapia ocupacional (Frank, 1996). Na aplicação dos métodos narrativos de avaliação entre culturas, no entanto, é
importante reconhecer que aquilo que é uma narrativa satisfatória para as mentes ocidentais apresenta uma
especial estrutura linear. Esta estrutura foi debatida (e prescrita) na cultura ocidental desde o tempo de
Aristóteles. Os proponentes dos métodos narrativos de avaliação admitem que a “história” fornecida pelo cliente
(e pela família) e pelo profissional é o resultado de uma negociação entre a narrativa do cliente e a reconstrução
da história pelo profissional (Frank, 1996). Quando os profissionais de terapia ocupacional entrevistam clientes
para descobrir as metas de atividade ou os significados que as atividades possuem, por vezes, eles produzem
histórias que não fazem sentido para os profissionais. A tarefa dos profissionais éticos consiste em se posicionar
fora dos limites confortáveis, embora invisíveis, da sua própria cultura e classe, a fim de obter uma compreensão
exata das situações de vida e visão de mundo de seus clientes. Fazer isto é uma etapa necessária no
estabelecimento mútuo de metas, exame acurado, planejamento do tratamento individualizado e fornecimento de
tratamento equitativo.
ADQUIRINDO COMPETÊNCIA MULTICULTURAL COMO UM PROFISSIONAL DA
TERAPIA OCUPACIONAL
Existem quase tantas definições de competência cultural quanto as de cultura. Felizmente para a extensão deste
capítulo, há uma grande concordância sobre o que está envolvido para se tornar um profissional culturalmente
competente. Muitos modelos de competência multicultural englobam a ideia de que o conhecimento de si
próprio e a compreensão dos próprios valores e orientações culturais constituem um primeiro passo necessário.
Este aspecto é frequentemente denominado consciência cultural (Dillard, Andonian, Flores, MacRae & Shakir,
1992). Em conjunto com a consciência cultural está a necessidade de sensibilidade cultural, definida como uma
abertura para os valores culturais dos outros (Dillard et al., 1992).
Os programas voltados para aumentar a conscientização da pessoa sobre sua própria cultura frequentemente
começam com o exame dos valores culturais norteamericanos dominantes, para tornar estes valores menos
invisíveis para aqueles que os assimilaram e para diminuir o etnocentrismo ou a tendência de considerar a
própria cultura uma norma e uma expectativa contra a qual são comparadas as outras culturas. A lista a seguir
inclui algumas observações sobre os valores culturais norteamericanos dominantes (DeVita & James, 2002;
Humphry, 1995; Pineda, 1996; Sanchez, 1964). Em alguns casos, a orientação dos valores da cultura dominante
e aquela dos profissionais de terapia ocupacional coincidem, criando uma forte tendência, da qual devemos estar
cientes – e ansiosos por abandonar – quando trabalhamos com aqueles cujos valores possam ser diferentes.
Na comparação com outros grupos culturais, os membros do grupo dominante nos Estados Unidos da
América declararam:
Valorizar o futuro em relação ao presente e valorizar o planejamento de longo prazo e posterior gratificação
Valorizar a individualidade e colocar o bem de um indivíduo acima daquele do restante do grupo social
Valorizar a independência em relação à interdependência e valorizar a ação dos membros do grupo por eles
próprios mais do que serem servidos pelos outros
Ser mais reservados e discretos a respeito de sua renda e propriedades do que sobre o comportamento
sexual
Resistir a compartilhar o espaço ou alimento sem notificação e planejamento prévios e não ver com bons
olhos os visitantes “forçados”
Considerar o lócus da identidade como a pessoa e definir a unidade social primariamente como a família
nuclear
Desejar e valorizar a sensação de estar no controle e não aceitar prontamente as situações que outros
possam considerar como destino
Considerar a ciência e a tecnologia como uma fonte de controle em relação ao mundo natural, incluindo os
seres humanos
Valorizar o aspecto físico e o fazer mais do que a introspecção e o ser
Acreditar que os seres humanos podem se aperfeiçoar e valorizar a disciplina e a aprendizagem como um
meio para alcançar este fim.
Para profissionais europeusnorteamericanos, aumentar a consciência cultural e aprender a estabelecer a

empatia adequada começa com o reconhecimento de privilégios e vantagens inerentes à afiliação ao grupo
dominante (Evans, 1992; Matala, 1993). Este não é um passo fácil, mas necessário. Os membros do grupo
cultural dominante podem ter sido criados com mitos de que os seres humanos podem subir por seus próprios
esforços e que o trabalho árduo sempre é bemsucedido. Mais do que isso, eles podem ter trabalhado muito por
suas conquistas. Dessa maneira, eles veriam sua condição apenas como uma recompensa e se surpreenderiam
com o fato de os outros não terem atingido uma condição similar. Os privilégios, pequenos e grandes, que
acompanham a condição de filiação ao grupo dominante poderiam ser invisíveis para eles. O Boxe 6.2 exibe
uma amostra desses privilégios, obtidos a partir de uma lista maior de McIntosh (1997).
A sensibilidade cultural sobrevém quando os aprendizes tomam ciência de suas orientações valorizadas e
estão prontos para explorar os valores dos outros com uma visão imparcial. O contato com os indivíduos dotados
de poder, cuja cultura, raça, etnia, classe, gênero ou orientação sexual são diferentes de suas próprias, é o tipo de
atividade mais altamente valorizado para aumentar a sensibilidade cultural.
RECONHECENDO O PRIVILÉGIO INERENTE À FILIAÇÃO AO GRUPO
DOMINANTE
Se eu quiser, posso conseguir estar na companhia de pessoas de minha raça a maior parte do tempo.
Posso evitar passar tempo com pessoas que fui treinado para desconfiar e que aprenderam a desconfiar
de mim ou de meu tipo.
Se precisar me mudar, posso assegurarme de que comprarei ou alugarei uma casa em um local que eu
possa pagar e no qual gostaria de viver.
Posso me assegurar de que meus vizinhos nesta localidade serão neutros ou amigos com relação a mim.
Posso fazer compras sozinho na maioria das vezes, bastante seguro de que não serei seguido ou
molestado. Se usar cheques, cartões de crédito ou pagar em dinheiro, posso contar com o fato de que a
cor da minha pele não irá ameaçar a aparência da confiabilidade financeira.
Posso ligar a televisão ou abrir a primeira página do jornal e ver pessoas da minha raça amplamente
representadas.
Quando ouço falar sobre nossa herança nacional ou sobre “civilização”, me é mostrado que as pessoas de
minha cor fizeram o que devia ser feito... Posso ter certeza de que meus filhos receberão material escolar
que irá testemunhar a existência de sua raça.
Posso fazer arranjos para proteger meus filhos na maioria das ocasiões contra pessoas que poderiam não
gostar deles.
Não preciso educar meus filhos para que fiquem cientes do racismo sistêmico para sua própria proteção
física diária.
Posso me assegurar de que os professores e empregadores de meus filhos irão tolerálos caso eles se
adaptem às normas da escola e do local de trabalho; meu chefe preocupase por eles não se
incomodarem com as atitudes dos outros em relação à sua raça.
Nunca fui solicitado a falar por todas as pessoas de meu grupo racial.
Posso ser indiferente à linguagem e aos costumes das pessoas de cor que constituem a maior parte do
mundo sem sentir, em minha cultura, qualquer objeção por esta indiferença.
Adaptado de McIntosh, P. (1997). White privilege and male privilege: A personal account of coming to see correspondences
through work in women’s studies. Em R. Delgado & J. Stefancic (Eds.), Critical white studies: Looking behind the mirror (pp.
291299). Philadelphia: Temple University Press.
Embora alguma discussão sobre a competência cultural enfatize esta díade de consciência e sensibilidade,
outros incluem uma terceira dimensão: a habilidade (Wells & Black, 2000). A inclusão da dimensão habilidade
nos lembra que a competência multicultural é mais que um conjunto de atitudes ou uma compreensão geral: em
vez disso, ela engloba um conjunto de ações aprendidas que podem ser praticadas e refinadas. Bonder e
colaboradores (2004) recomendaram três ações gerais que os terapeutas podem praticar de modo a aumentar a
competência multicultural: (1) atentar cuidadosamente para o “momento de interação”, levando em consideração
o maior número possível de aspectos verbais e não verbais da comunicação; (2) ser curioso a respeito do
significado de tudo aquilo que é percebido ao fazer isso; e (3) engajarse na avaliação reflexiva de sua própria
comunicação nas interações. Embora o contato face a face e a imersão em ambientes culturalmente distintos
sejam extremamente úteis, muito também pode ser aprendido a partir da leitura de autobiografias e romances
escritos por pessoas diferentes.
CONCLUSÃO
Desenvolver a competência multicultural é um desafio, porém o aprendizado que acontece ao longo do trajeto
pode ser uma alegria. Nada é mais interessante que as variedades de modos que os seres humanos utilizam para
solucionar os problemas da vida diária e da variedade de ocupações que eles escolhem. Uma apreciação da
cultura permite que o profissional habilidoso tenha um insight sobre como alguma coisa tão comum como
produzir conservas em casa pode assumir grande importância para os indivíduos quando eles escrevem, através
da ocupação, as histórias de suas vidas.
Conhecer a cultura por meio de cuidadosa observação e interação com os outros, juntamente com a
introspecção de si próprio, capacita o estabelecimento da empatia adequada entre o profissional e o cliente.
Então, a diferença cultural tornase uma base para compreender e trabalhar em conjunto, não uma barreira para
os ganhos terapêuticos. Um dos encorajamentos ao desenvolvimento em nossa profissão foi o uso consciente da
compreensão cultural para o desenvolvimento de programas de promoção de saúde para populações saudáveis e
em risco. Por exemplo, veja a descrição de DeMars (1992) sobre a comunidade, levando em conta uma vila de
indígenas canadenses; a descrição de Frank e colaboradores (2001) de um programa multidisciplinar baseado na
ocupação e voltado a ajudar adolescentes negros e latinos a se transformarem em produtores de cultura, não
apenas em consumidores passivos de produtos culturais de massa; e a descrição de Barnard e colaboradores
(2004) de um projeto voltado para aumentar o bemestar em uma comunidade rural predominantemente negra na
Carolina do Norte.
Existem inúmeros recursos excelentes que o ajudarão em sua jornada pessoal para a aquisição da competência
multicultural. Há uma variedade de endereços eletrônicos. Os trabalhos extensos em livros sobre cuidados da
saúde e cultura produzidos por terapeutas ocupacionais incluem Cultural Competency for Health Professionals,
de Wells e Black (2000), e Culture in Clinical Care, de Bonder, Martin e Miracle (2001).
AGRADECIMENTOS
A autora deseja agradecer à sua própria família multirracial e multicultural por aumentar sua consciência sobre
os temas anteriormente debatidos. Agradece em particular à Sra. Mary Frances Evans e aos falecidos Rev. Banks
Evans (pai) e Banks Evans Jr., a cujas memórias dedica este capítulo.
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Fatores Socioeconômicos e Suas
Influências sobre o Desempenho
Ocupacional
CATHY LYSACK
Sumário
Introdução
Estudo de Caso: “Apenas Espero que Deus Me Ajude”
Definindo as Causas Sociais de Saúde e Doença
O Que Nós Entendemos por Posição Socioeconômica, Classe e Mobilidade Social?
O Que São Desigualdades Sociais, Gradiente Social e Disparidades de Saúde?
As Interseções de Gênero, Etnia, Idade e Incapacidade
A Política Econômica do Sistema de Cuidados de Saúde
Comparações Internacionais
O Papel do Seguro de Saúde
Mecanismos da Desvantagem durante a Trajetória de Vida
Questão do Dinheiro: Privação Econômica e Saúde
Privação ao Longo da Vida
Serviços de Terapia Ocupacional: Somos Equitativos? Somos Responsivos?
Conclusão
1. Diferenciar entre condição socioeconômica, posição socioeconômica e classe.
2. Compreender que a saúde está relacionada com a posição da pessoa na hierarquia social.
3. Identificar os grupos de clientes que estão sob maior risco para as dificuldades de desempenho
ocupacional com relação à desvantagem socioeconômica.
4. Nomear o mecanismo pelo qual as desigualdades sociais afetam de maneira adversa à saúde.
5. Descrever os cinco principais determinantes sociais da saúde que influenciam o desempenho
ocupacional dos clientes.
6. Descrever três ações que os profissionais de terapia ocupacional podem empreender para
reduzir o impacto das desigualdades sociais e disparidades de saúde nas vidas dos clientes.
INTRODUÇÃO
O foco deste capítulo trata das causas sociais de saúde e incapacidade e como os fatores socioeconômicos
influenciam as pessoas que procuram e recebem serviços de terapia ocupacional. Como ilustrado pelo estudo de
caso, o ambiente em que Annie e Desmond viveram influenciou suas possibilidades de saúde. Desmond pode ter
contraído sua doença em um local de trabalho insalubre. Como Annie e Desmond, seus filhos frequentaram
escolas públicas de cidades do interior que podem não ter fornecido uma ótima educação. Além disso, como os
benefícios médicos estão relacionados com o emprego, a família pode não ter tido a mesma chance de alcançar
boa saúde. Quão boa foi a saúde da família de Annie ao longo dos anos? Como isso se compara às famílias das
mulheres que Annie encontrou durante sua permanência no hospital? Também vale a pena perguntar o quão justo
é Annie não se qualificar para os serviços de suporte domiciliar e por que não existe nenhum transporte público
acessível ou programas do tipo entrega de refeições em casa em sua vizinhança.
Annie está se empenhando para recuperar a mobilidade e a independência depois de sua queda, mas não são
seus comprometimentos corporais que decidem, atualmente, seu futuro. Em vez disso, são os seus recursos
socioeconômicos, determinados por diferentes condições físicas e sociais ao longo da vida e seu lugar na
hierarquia social, que é ditado pelas diferenças e desigualdades entre os grupos a que Annie pertence. Estas
diferenças geram sistematicamente vantagens para alguns e ônus para outros. Neste capítulo, nos
concentraremos naquelas pessoas que estão sistematicamente em desvantagem – aquelas tornadas mais
vulneráveis pelas estruturas sociais e instituições políticas, econômicas e legais subjacentes. Grupos que são
reconhecidos por sofrer desvantagem neste sentido incluem as mulheres, porém, mais que elas, as minorias
visíveis, os pobres e as pessoas com incapacidades. Conforme outros apontaram, os profissionais de terapia
ocupacional como um grupo são, em sua maioria esmagadora, pessoas da raça branca e da classe média (Wells &
Black, 2000). Em geral, vivemos vidas mais privilegiadas que quase todos os nossos clientes. Uma das
responsabilidades de um profissional competente e ético consiste em reconhecer que essas diferenças têm raízes
históricas profundas que modelam as escolhas e os comportamentos de saúde dos clientes, bem como as
respostas dos profissionais da saúde. A realidade das influências sociais e econômicas sobre a saúde exige exame
e discussão vigorosos do conjunto de fatores que influenciam a saúde e a incapacidade na sociedade e como
estes influenciam nossa prática.
ESTUDO DE CASO: “Apenas Espero que Deus Me Ajude”
Annie tem 72 anos de idade e passou 11 dias no hospital. Ela “parou para descansar” e sofreu uma queda
nos degraus do porão, fraturando o quadril esquerdo e duas costelas do lado direito. Ela agora está
utilizando uma cadeira de rodas, mas espera que seja temporário. Annie está preocupada sobre como irá
atuar em casa. Para piorar as coisas, ela ainda está lidando com as consequências de um pequeno acidente
vascular cerebral ocorrido dois anos atrás. Annie vive no centro de Detroit. Sua casa tem dois pequenos
quartos de dormir e um banheiro no segundo andar, com a lavanderia no porão. Ela é viúva e seu único filho
vivo mora em Chicago. Durante toda a vida, Annie ficou em casa para criar os três filhos, enquanto seu
marido Desmond trabalhava em uma companhia de peças de automóveis. Infelizmente, depois de 31 anos
de trabalho, Desmond foi demitido aos 52 anos de idade. Logo depois, ele adoeceu com câncer de pulmão e
morreu. Desmond não fumava e os trabalhadores em sua fábrica imaginaram que suas tarefas no emprego
fizeram com que ele adoecesse. Isto nunca foi confirmado. Para piorar ainda mais as coisas, os problemas
financeiros da companhia geraram mudanças nos benefícios da pensão dada às esposas. Logo depois que
Des faleceu, Annie descobriu que ela teria que viver com o valor do cheque do seguro social e o Medicare.
Ela nada receberia da pensão de seu marido.
Pouco antes de receber alta do hospital, Annie foi examinada por um terapeuta ocupacional e recebeu
recomendações sobre como tomar banho e se vestir, bem como sobre como cozinhar e fazer a limpeza de
maneira segura e independente quando retornasse para casa. Ela também recebeu informações sobre um
serviço de transporte para idosos e pessoas com incapacidades, além do nome de um centro para terceira
idade onde ela poderia frequentar grupos de exercício e participar de atividades sociais sem frequência
obrigatória. Annie ficou desapontada pelo fato de não receber uma avaliação domiciliar como as recebidas
por muitas mulheres que ela encontrou no hospital. De acordo com Annie, essas mulheres receberam “boas
e confortáveis cadeiras de banho e barras de segurança”. Também havia o boato de que algumas poderiam
“conseguir ajustes nos seus armários de cozinha” e, até mesmo, “uma boa rampa.” O seguro de Annie não
cobria nada disso, nem mesmo o assento sanitário elevado que sua terapeuta lhe havia dito que ajudaria a
evitar outra queda. Além disso, seu médico disse que seus problemas de mobilidade eram “muito discretos”
para qualificála para a reabilitação adicional.
Depois de três semanas em casa, Annie está mais preocupada que antes a respeito da lentidão de sua
recuperação e com suas crescentes despesas extras com medicamentos. Amigos da igreja de Annie estão
trazendo refeições e ajudando nas compras de mercado, mas Annie está ansiosa para ser mais
autossuficiente. Além disso, ela não confia que suas pernas “não irão arquear embaixo dela.” Em uma
ligação telefônica para seu filho, ela chegou a expressar medo de sair pelas redondezas, dizendo sentirse
como “um alvo fácil” para qualquer um que “não tivesse boa intenção”. Annie imagina se as mulheres que
ela encontrou no hospital semanas atrás estão se saindo melhor que ela e quão diferente seria se ela
pudesse conseguir um pouco mais de ajuda. Ela está rezando para que Deus “a ajude”.
DEFININDO AS CAUSAS SOCIAIS DE SAÚDE E DOENÇA
O Que Nós Entendemos por Posição Socioeconômica, Classe e Mobilidade Social?
Diversos termos são empregados para sinalizar a influência dos fatores sociais e econômicos sobre a saúde, e
cada um deles tem um significado ligeiramente diferente. Um dos termos mais familiares é condição
socioeconômica (CSE). Este termo referese a realizações ocupacionais, educacionais e financeiras dos
indivíduos e dos grupos. A CSE pode enfatizar excessivamente o prestígio social e subenfatizar o papel dos
recursos materiais na modelagem das oportunidades de vida de alguém, principalmente com relação à saúde.
Dessa maneira, como Krieger (2001) sugere, poderia ser o momento de substituir o termo CSE pelo termo
posição socioeconômica.
O termo classe também é utilizado para indicar diferenças sociais, como em classe baixa, classe
trabalhadora, classe média e classe alta. A classe não é facilmente definida. Para alguns, classe denota cultura e
gosto, atitudes e pretensões particulares, estilo de vida ou fonte de identidade. Para outros, significa apenas ter
dinheiro. As classes são grupos de pessoas com recursos econômicos semelhantes, principalmente aqueles com
níveis semelhantes de posse de propriedades e capital. Em graus variados, todas as sociedades são estratificadas
por classe. Como os Estados Unidos são uma economia industrializada de livre comércio, o grau em que nos
movemos para cima ou para baixo na escada social, algo que os sociólogos chamam de mobilidade social, é
ditado, em grande parte, por nossa classe, isto é, por nossos rendimentos e riquezas.
O Que São Desigualdades Sociais, Gradiente Social e Disparidades de Saúde?
Os termos desigualdades sociais, gradiente social e disparidades de saúde nos chegam por meio da literatura de
saúde pública e estão intimamente relacionados com a classe. A desigualdade social referese ao padrão de
recompensas e oportunidades desiguais que surgem para diferentes indivíduos e grupos na sociedade,
principalmente aquelas recompensas e oportunidades consideradas injustas, desiguais, evitáveis e desnecessárias
(Krieger, 2001). Embora algumas diferenças entre as pessoas na sociedade sejam fixas e não possam ser
alteradas, outras são moralmente erradas e podem ser melhoradas. Por exemplo, a discriminação contra pessoas
com base no gênero ou na orientação sexual é moralmente errada. As desigualdades sociais são uma realidade
lamentável nos Estados Unidos, havendo a necessidade de que muito trabalho seja feito para a abordagem dos
fatores subjacentes que criam estas desigualdades.
Uma razão para que as desigualdades sociais sejam uma grande preocupação para os profissionais de saúde é
que elas colocam as pessoas em risco de uma saúde deficiente. A expectativa de vida é mais curta, e muitas
doenças são mais comuns nos níveis mais baixos da escada social. A realidade de que a saúde diminui a cada
degrau mais baixo na hierarquia social tem sido chamada de gradiente social. Décadas de pesquisa mostraram
que isto é verdade nas sociedades ricas e pobres (Marmot & Wilkinson, 1999). Para piorar as coisas existe o fato
de que a “mobilidade para cima”, isto é, viver melhor e ter mais que os pais, acontece menos do que se pensava.
É mais provável hoje do que 30 anos atrás, e não menos provável, que os norteamericanos permaneçam na
mesma classe em que nasceram (Bradbury & Katz, 2002). Embora a igualdade e a recompensa estejam
incorporadas ao ideal do sonho americano, o sonho é acessível somente para alguns.
As disparidades de saúde referemse às diferenças de serviços de tratamento e de cuidados de saúde que são
desiguais e podem ser resultado direto das desigualdades sociais subjacentes ou de ações inadequadas de
profissionais do sistema de saúde. O relatório Healthy People 2010 (Pessoas Saudáveis em 2010) (U. S.
Department of Health and Human Services, 2000a) define as disparidades como diferenças que ocorrem por
gênero, raça ou etnia, educação ou rendimento, incapacidade, localização geográfica ou orientação sexual. Os
fatores que contribuem para as disparidades de saúde são uma importante preocupação nos Estados Unidos
porque existe evidência crescente de que os membros das minorias recebem cuidados de saúde em níveis abaixo
do padrão e apresentam uma saúde muito pior. Estudos mostraram que mesmo depois que os sintomas e a
cobertura do seguro estão controlados, é mais provável que os médicos ofereçam aos brancos tratamentos para
preservação da vida, incluindo angioplastia e cirurgia de revascularização, e é mais provável que ofereçam às
minorias diferentes procedimentos menos desejáveis, como amputações por causa do diabetes (Institute of
Medicine, 2002). Esta pesquisa indica que os encontros clínicos entre os membros de minorias e os profissionais
da saúde podem ser a fonte do tratamento deficiente adicional. A estereotipagem e o racismo institucional são
amplamente reconhecidos como forças injustas no ambiente de cuidados de saúde que devem ser modificadas.
As consequências de longo prazo de uma vida de racismo percebido também devem ser compreendidas como
influência adversa para a saúde (Clark, 2004). As diferenças na idade, no gênero e na etnia sempre existirão; no
entanto, é errado quando estas diferenças levam ao cuidado desigual. Até que ponto os profissionais de terapia
ocupacional discriminam as minorias, os pobres e os idosos? Suas atitudes restringem o acesso aos serviços de
terapia ocupacional de boa qualidade para esses indivíduos?
As Interseções de Gênero, Etnia, Idade e Incapacidade
O reconhecimento das diferenças de classe e das desigualdades sociais não é atraente. Tipicamente, os norte
americanos evitam falar sobre este problema (Fussell, 1983; hooks, 2000). A consciência de que todos nós temos
chances e oportunidades iguais é uma ideia que queremos acreditar que seja verdadeira. Por exemplo, queremos
acreditar que todos nós podemos frequentar as escolas de nossa escolha, participar de qualquer ocupação que
desejemos e ser livres para participar em qualquer atividade de lazer que nos interesse. Por outro lado, sabemos a
partir da experiência que, com frequência, precisamos mudar nossos planos ou reconsiderar nossas metas porque
não dispomos dos meios necessários para alcançálas. A capacidade de obter o que queremos em nossa vida
depende de nossos recursos – com bastante frequência, recursos financeiros, mas não somente. Uma perspectiva
positiva de vida ou um forte sistema de suporte familiar, por exemplo, pode fazer com que nós atravessemos
com mais sucesso um período difícil do que o fato de possuir uma grande quantidade de dinheiro. Os outros
fatores que influenciam os resultados de saúde estão fortemente intrincados às categorias sociais a que
pertencemos, incluindo se somos do sexo masculino ou feminino; quais as nossas idade, etnia e orientação
sexual; e se estamos incapacitados ou não. Estes fatores também ditam nosso futuro e não são modificados com
tanta facilidade.
Desigualdades Sexuais
Para muitas mulheres, a experiência sexual de ser uma mulher continua a ser a de desigualdade. Por exemplo, as
mulheres descobriram que é difícil entrar em algumas profissões por causa de questões sexuais. Outras se
sentiram aprisionadas nos pa péis que são percebidos como “trabalho de mulheres” (Apter, 1993; HesseBiber &
Carter, 2000). A publicação americana The Economist (2005) relata que as mulheres contribuem com menos de
8% do PIB nos Estados Unidos, ainda que constituam 46% da força de trabalho nacional. Isto é apenas um
pouco melhor que a situação de uma década atrás. A pesquisa também confirma a defasagem de salários entre
homens e mulheres. A análise dos dados do censo norteamericano mostra que, em média, o salário das mulheres
ainda é de apenas 77 centavos para cada dólar ganho por um homem (Economic Policy Institute, 2005). Embora
isto possa ser parcialmente explicado pelos tipos de trabalho executados pelas mulheres e pelos baixos salários
associados a estes empregos, não explica toda a diferença.
O gênero também exerce forte influência sobre a saúde. Atualmente, as mulheres têm uma expectativa de vida
média maior que a dos homens. No entanto, quando os padrões de doença e incapacidade são examinados por
gênero, o quadro é mais ambíguo. Embora, em geral, os homens morram mais cedo que as mulheres, as
mulheres experimentam taxas mais elevadas de doença crônica em cada faixa de idade. Por exemplo, as
mulheres com 15 anos de idade ou mais contribuem com 60% de todas as pessoas diagnosticadas com artrite
(National Center for Health Statistics, 2004). De maneira semelhante, a depressão é quase duas vezes mais
comum nas mulheres que nos homens. Algumas dessas diferenças sexuais são por conta das diferenças
biológicas entre os sexos; outras se relacionam com as diferenças nos pa péis sexuais. Por exemplo, como as
mulheres vivem mais tempo que os homens e têm menos recursos financeiros na aposentadoria (devido a uma
vida de menores salários e menos tempo na força laborativa remunerada em consequência da criação dos filhos),
elas têm menos dinheiro para cuidar de sua saúde (Collins, Estes & Bradsher, 2001).
Desigualdades Étnicas
A etnia afeta significativamente as possibilidades de vida dos indivíduos. Usamos aqui o termo etnia, em lugar
de raça, para assinalar as explicações culturais em lugar de biológicas para as diferenças nas oportunidades
sociais e econômicas. Em primeiro lugar, e da forma mais básica, a etnia afeta as oportunidades educacionais. A
extensão e a qualidade da educação são fatores críticos na vida porque as oportunidades de emprego, assim
como de renda, estão atreladas à aquisição educacional precoce (Miringoff & Miringoff, 1999; Shonkoff &
Phillips, 2000). Mas nem as oportunidades educacionais nem a qualidade das experiências educacionais são
distribuídas de maneira equitativa. O governo norteamericano reconheceu este fato nos anos 1950, quando
estabeleceu o programa Head Start, uma rede nacional abrangente de programas de desenvolvimento infantil que
se destinava a famílias de baixa renda e suas comunidades. Não deve ser difícil compreender que as crianças das
classes minoritárias e pobres estão em desvantagem educacional em comparação aos filhos de pais saudáveis
vindos de famílias predominantemente brancas (Young, 1997). As crianças pobres crescem em vizinhanças
pobres que possuem escolas de pior qualidade e que são dotadas de professores com menos recursos para
enriquecer o ambiente do aprendizado. Os indivíduos com poucas oportunidades nos primeiros anos de vida
raramente se recuperam. Isto tem um impacto particularmente dramático sobre as minorias visíveis, que são
provavelmente mais pobres.
A pobreza afeta ainda mais a saúde que a etnia, embora os dois fatores estejam frequentemente associados.
Em nenhum lugar as desigualdades são mais claras que nos estudos de mortalidade infantil. A organização
internacional Population Reference Bureau (2005) publica dados sobre as taxas de mortalidade infantil em
muitos países. Estes dados mostram que a taxa de mortalidade infantil da Suécia é de 3,1 por 1.000 nascidos
vivos, enquanto a média norteamericana é de 6,6. No entanto, para os negros norteamericanos nos Estados
Unidos, o dado alarmante é de 14,4 mortes por 1.000 nascidos vivos (National Center for Health Statistics,
2004). Existem disparidades também nas taxas de mortalidade e nos riscos específicos de doença. Os dados do
censo mostram, por exemplo, que a prevalência da hipertensão é aproximadamente 40% mais elevada entre
negros norteamericanos do que entre brancos norteamericanos, enquanto a prevalência do diabetes é quase
60% maior nos negros (National Center for Health Statistics, 2004).
Desigualdades Etárias
A idade é outro fator que modela a oportunidade social e, por sua vez, a saúde individual. Todas as sociedades
compartilham algum tipo de expectativa cultural de seus membros com base na idade. Por exemplo, comumente
se aceita que os japoneses tratam seus idosos com mais respeito e honra do que nos Estados Unidos. Ageísmo é
o termo utilizado para descrever a discriminação com base na idade (Estes, 2001). O envelhecimento não é
percebido de maneira positiva nos Estados Unidos. Apesar da pesquisa substancial em contrário, as pessoas na
faixa etária que poderíamos chamar de “idoso jovem” são frequentemente vistas como “velhas”. Embora seja
contra a lei discriminar pessoas na contratação para empregos, as pessoas com 60 anos de idade ou mais que
querem ou precisam encontrar um novo emprego não encontram muitas portas abertas, independente de sua
experiência. Diante disso, poderíamos observar uma diminuição no ageísmo à medida que se observa o impacto
total do envelhecimento da geração do pósguerra. Os filhos do pósguerra são mais saudáveis, mais ricos,
estudaram mais e são politicamente mais progressistas do que as gerações anteriores (Soto, 2005). Eles
provavelmente exercerão uma considerável influência sobre os pa péis sociais apropriados para a idade,
incluindo o que significa ser “velho”.
A saúde e o envelhecimento estão intimamente entrelaçados. Não é surpresa que “a idade seja o preditor
isolado mais importante para mortalidade e morbidade” (Weitz, 2004, p. 52). As taxas de mortalidade caem
dramaticamente após o nascimento e se elevam novamente apenas em torno dos 40 anos de idade. Somente após
os 65 anos de idade é que as doenças crônicas superam as doenças agudas como a principal causa de morte. No
entanto, como a idade e a doença estão tão intimamente atreladas, quando a idade média da população aumenta,
o mesmo acontece com a prevalência dos problemas de saúde. Projetase que a proporção de norteamericanos
com 65 anos de idade ou mais alcance 18% em torno de 2020 (U. S. Administration on Aging, 2005). Os
problemas de saúde associados às populações idosas e os recursos financeiros para abordálos são previstos
como um dos maiores desafios de saúde que muitas nações já enfrentaram.
Desigualdades Decorrentes da Incapacidade
A incapacidade está associada à desvantagem, independente das habilidades individuais ou dos recursos
financeiros. No censo de 2000, a incapacidade foi definida como uma condição de saúde crônica que dificulta
realizar uma ou mais atividades geralmente consideradas apropriadas para os indivíduos de uma determinada
idade: brincadeiras ou escola para crianças, trabalho para adultos e atividades básicas da vida diária para os
idosos. Em 2003, o censo contou 49,7 milhões de pessoas com incapacidade. Isto representa 19,3% da
população, ou 257,2 milhões de pessoas com 5 anos de idade ou mais que vivem na comunidade (U. S. Census,
2003). O mesmo censo revelou desigualdades empregatícias para pessoas com incapacidade: 79% dos homens
em idade produtiva sem uma incapacidade estavam empregados em 2000, mas apenas 60% daqueles com
alguma incapacidade estavam empregados. O percentual cai acentuadamente para as pessoas com incapacidades
mais graves. Daqueles com patologias mentais, 41% estão empregados. Para usuários de cadeiras de rodas, o
número chega a 22% (Stoddard, Jans, Ripple & Kraus, 1998). Os avanços médicos e tecnológicos possibilitaram
que as pessoas vivam por mais tempo e sejam mais independentes, mas a integração e a inclusão social plenas
não podem ser atingidas sem o acesso à escola, ao emprego e ao lazer. As ações com base na legislação
específica para os portadores de incapacidades e na legislação anterior refletem os esforços de longo prazo do
movimento pelos direitos dos incapacitados e seus aliados (inclusive os profissionais da terapia ocupacional)
para melhorar as condições de vida das pessoas com incapacidades. Algumas das principais metas do
movimento pelos direitos dos portadores de incapacidades são modificação de atitudes, políticas públicas e a lei
(Colker, 2005; Trattner, 1994).
Por fim, as pessoas com incapacidades têm uma saúde pior que aquelas sem déficits. Foram relatadas taxas
mais elevadas de diabetes, depressão, colesterol e hipertensão, obesidade e comprometimentos da visão e
audição (U. S. Department of Health and Human Services, 2000b). Taxas menores de comportamentos de saúde
recomendados, como o condicionamento cardiovascular, também foram demonstradas, assim como pouca
orientação ao paciente e tratamento para a doença mental.
Por causa das interseções entre idade, etnia e pobreza, é possível identificar subgrupos específicos de pessoas
incapacitadas que se encontram sob risco particular. Um destes grupos é o de mulheres idosas que vivem nas
zonas centrais das cidades, muitas das quais pertencentes a minorias. Lembra de Annie, que vive sozinha em sua
casa no centro depois de sua queda? Lysack e colaboradores (2003) demonstraram que as mulheres afro
americanas idosas residentes em zonas urbanas que vivem sozinhas estão sob maior risco para problemas físicos,
inclusive quedas, e declínio cognitivo, ambos os quais podem preceder a perda completa da independência e a
internação em instituições. Também foi demonstrado que os adultos idosos têm menos acesso aos serviços
especializados de reabilitação do que os adultos trabalhadores mais jovens com necessidades de reabilitação
similares (Neufeld & Lysack, 2006). Os profissionais da terapia ocupacional estão cientes e são suficientemente
responsivos a esses grupos em desvantagens específicas?
Em resumo, independente de nossa crença professada em oportunidades iguais, e apesar da legislação
destinada a evitar a discriminação, as escolhas de vida e as chances não são iguais; elas são mediadas por um
conjunto de poderosas variáveis sociais e econômicas que podem dramaticamente determinar o destino das
pessoas e sua saúde. A discussão a seguir nos lembra que estas variáveis não são modificadas ou superadas com
facilidade pelo esforço e pelo desejo individual. Forças muito maiores na sociedade, incluindo o sistema de
saúde, desempenham um papel decisivo.
A POLÍTICA ECONÔMICA DO SISTEMA DE CUIDADOS DE SAÚDE
Para avaliar plenamente a influência dos fatores socioeconômicos nas vidas das pessoas, estes fatores precisam
ser colocados contra o pano de fundo do sistema de cuidados de saúde que foi descrito como um sistema
altamente dinâmico e fragmentado de competição, regulação e reembolso (Shi & Singh, 1998). Também é o
sistema de saúde mais caro no mundo. Os gastos com saúde nos Estados Unidos em 2004 totalizaram 1,7 trilhão
de dólares ou 14,6% do produto interno bruto, e uma média de 5.274 dólares por pessoa por ano (Anderson,
Hussey, Frogner & Waters, 2005).
Comparações Internacionais
Apesar da enorme quantia gasta com o cuidado médico, os Estados Unidos apresentam níveis baixos em muitos
indicadores de saúde (Organização Mundial de Saúde, 2005) e há crescente evidência de que o sistema é afetado
por graves problemas em todos os níveis (Moss, 2000; RylkoBauer & Farmer, 2002). A expectativa de vida nos
Estados Unidos é de 77,2 anos, abaixo da média de 77,8 anos para os 30 países desenvolvidos que pertencem à
Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OECD, 2005). Isto coloca os Estados Unidos
atrás de países como Polônia, Coreia e México. Da mesma maneira, embora as taxas de mortalidade infantil
tenham caído muito durante as últimas décadas, não caíram tanto quanto as taxas em muitos outros países da
OECD. A mortalidade infantil ainda se mantinha em 7 mortes por 1.000 nascidos vivos em 2002, acima da
média da OECD de 6,1 e bem atrás de países como Japão, Islândia, Finlândia e Suécia. Como cidadãos de um
dos países mais ricos do mundo, os norteamericanos têm o direito de esperar uma saúde melhor (Whiteis,
2000).
O Papel do Seguro de Saúde
O seguro de saúde (ou, com mais exatidão, seguro médico) é importante porque o acesso aos cuidados de saúde
no sistema norteamericano, em sua maior parte privado, depende de um emprego com benefícios de saúde ou de
recursos financeiros para pagar por ele. Um número substancial de norteamericanos carece de ambos. Estimase
que quase 45 milhões de norteamericanos não possuam seguro de saúde, e acreditase que outros 52 milhões
possuam coberturas insuficientes (Brouwer, 1998; Cutler, 2004). As minorias constituem uma parte
desproporcional daqueles sem seguro: os negros são duas vezes mais prováveis e os hispânicos três vezes mais
do que os brancos de não possuir seguro por causa do tipo de emprego e do rendimento menor (Centers for
Disease Control and Prevention, 2003). O seguro é importante porque aqueles sem seguro e com seguro
insuficiente têm acesso reduzido e cuidado menos apropriado, são mais pobres e mais prováveis de morrer
prematuramente (DeNavasWalt, Proctor & Lee, 2005; Institute of Medicine, 2002; Krieger, 1999).
A desvantagem de saúde associada à falta do seguro de saúde não é apenas um problema das pessoas pobres.
A Fundação Kaiser Family (2003) mostrou que mais da metade dos trabalhadores sem seguro nos Estados
Unidos, em 2002, trabalhou em horário integral naquele ano. O problema está aumentando porque menos
empregos de classe média estão atrelados a benefícios de saúde custeados pelo empregador (Lee, Soffel & Luft,
1994; Shi & Singh, 1998). Uma série recente de reportagens do jornal New York Times mostrou exatamente quão
intensamente a classe média está sendo esmagada pelo fechamento de fábricas, pela demissão de trabalhadores e
pela queda das atividades econômicas em grande escala (Scott, 2005). Isto se relaciona com a saúde. Por
exemplo, em 2003, mais de 27 milhões de trabalhadores adultos tinham dívidas médicas, embora apenas 62%
deles tivessem seguro de saúde (Doty, Edwards & Holmgren, 2005).
Nos programas em que as pessoas têm o seguro de saúde pago pelo governo, como o Medicare e o Medicaid,
o impacto dos gastos pagos “do próprio bolso” ainda pode ser significativo. Pesquisadores da Fundação
Americana de Aposentados (Caplan & Brangan, 2004) mostraram que os beneficiários do Medicare (com mais
de 65 anos de idade) gastaram, em média, 3.455 dólares ou 22% de suas rendas em serviços de saúde não
reembolsados. O custo maior foi com a prescrição de medicamentos. A situação é ainda pior para os
trabalhadores sem seguro com doenças crônicas. Quase metade do total de 6,6 milhões de norteamericanos sem
seguro e com doenças crônicas relatam problemas com despesas médicas, tornandoos muito mais prováveis de
abrir mão ou retardar os cuidados médicos necessários (Ha, 2004). Isto está levando muitos a grande privação.
Um estudo demonstrou que 28,3% de todas as falências pessoais nos Estados Unidos, atualmente, são causadas
principalmente por doença ou lesão; a mesma taxa no Canadá é inferior a 7% (Himmelstein, Warren, Thorne &
Woolhandler, 2005).
Não há dúvida de que os norteamericanos precisam se preocupar com os custos crescentes e não segurados
dos cuidados de saúde, seja com base na justiça social, seja apenas por uma questão de dólares e centavos.
Kawachi e Berkman (2003) advertiram que os menos afortunados na sociedade devem ser cuidados ou os efeitos
disto irão afetar a todos de maneira adversa. As grandes disparidades de renda levam a estresse, ruptura familiar
e à frustração em massa, o que, por sua vez, leva à violência e ao crime. De acordo com Lynch e colaboradores
(1998), se essa tendência não for alvo de preocupação, a prosperidade econômica da nação poderá ser
comprometida de modo permanente.
MECANISMOS DA DESVANTAGEM DURANTE A TRAJETÓRIA DE VIDA
Existe uma suposição não testada de que as disparidades na saúde se originam de disparidades no cuidado de
saúde. Certamente, existe um hiato nesta lógica: o fato de que existem defeitos em um sistema médico não
significa que o sistema tenha provocado os problemas. Então, por que existem diferenças na condição de saúde
em diferentes grupos na sociedade? Parte do problema são a pobreza e a desigualdade de renda.
Questão do Dinheiro: Privação Econômica e Saúde
A pobreza é ruim para a saúde. O termo pobreza referese à falta de recursos materiais que são necessários para
a subsistência. A pobreza aumenta a exposição aos fatores que fazem as pessoas adoecer e diminui as chances de
se ter um seguro médico de alta qualidade (e, por consequência, o cuidado) quando a pessoa necessitar dele.
Crianças, idosos, imigrantes recémchegados, pessoas incapacitadas e membros de minorias étnicas estão em
risco máximo de pobreza (U. S. Census, 2003). Talvez mais alarmante seja o fato de que a taxa de pobreza
oficial em 26 anos nos Estados Unidos aumentou em cada um dos quatro últimos anos consecutivos em que foi
mensurada, de 11,3% em 2000 para 12,7% em 2004. Desde 2004, 37 milhões de norteamericanos vivem abaixo
da linha de pobreza oficial (U. S. Census, 2005).
Especialistas em economia e em políticas de saúde questionam se os níveis pronunciados de desigualdade de
renda representam um imposto permanente sobre outros aspectos das vidas das pessoas, não somente sobre a
saúde. Uma reportagem publicada no jornal New York Times, em 2003 (Browening, 2003), apontou que 1% dos
norteamericanos mais ricos, em 2000, tinham mais dinheiro para gastar após o pagamento dos impostos do que
os 40% mais pobres em conjunto. Isto representa três milhões de pessoas ganhando mais de 110 milhões de
dólares – um dado bastante assombroso. Talvez isto tenha acelerado o uso de dois novos termos no linguajar
popular: o trabalhador pobre e o novo pobre. Trabalhador pobre caracterizase como as pessoas que trabalham
em horário integral, mas cujos salários não as elevam acima da linha de pobreza. Quase 6% dos trabalhadores
norteamericanos ganham atualmente o salário mínimo federal de US$5,15 por hora (U. S. Department of Labor,
2005). Com base em uma semana de 40 horas, isto perfaz um rendimento anual de US$10.700. Muitos críticos
perguntam como um trabalhador pobre sobrevive (Ehrenreich, 2001; Shipler, 2005; Wilson, 1997). Os novos
pobres são aquelas pessoas que entraram na pobreza por causa de circunstâncias súbitas e inesperadas, como
doença grave, divórcio ou demissão inesperada do emprego. Sidel (1996) descreve a situação de uma mulher
que, depois de 23 anos de casamento, divorciouse do marido. Quando ele saiu do estado e se recusou a pagar a
pensão do filho, a renda anual da família caiu de US$70.000 para US$7.000. Seu emprego em horário parcial
não era suficiente para tirála da pobreza.
O trabalhador pobre e os novos pobres fazem intenso contraste com as pessoas mais abastadas nos Estados
Unidos. Você sabia que o ganho médio de um vicepresidente de empresa nos Estados Unidos é de US$11,8
milhões? Como o trabalhador norteamericano médio ganha apenas US$27.460 por ano, esta é uma
impressionante proporção de 431 para 1 (Institute for Policy Studies and United for a Fair Economy, 2005).
Lembrese do empenho de Annie para recuperar sua mobilidade após uma fratura de quadril e como ela depende
de recursos médicos e financeiros limitados (veja a Figura 7.1). Annie atingirá a classificação dos novos pobres?
Quais sugestões viáveis você daria a Annie se você fosse seu terapeuta ocupacional? Que tipo de barreiras você
deve prever à medida que Annie tenta implementar suas recomendações?
O estudo de caso sobre Annie que abriu este capítulo nos lembra que o dinheiro importa nos esforços para
atingir a boa saúde. Entretanto, o dinheiro não é a única coisa. Vários outros fatores também importam. A partir
de um conjunto de estudos famosos, comumente referidos como os estudos Whitehall, Marmot, Shipley e Rose
(1984) estudaram funcionários civis ingleses durante três décadas para determinar mais precisamente como o
lugar de uma pessoa na hierarquia ocupacional influencia a saúde. Como a ocupação é modelada tanto por
circunstâncias econômicas como por outros fatores no ambiente social, isto tornou a pesquisa bastante
importante. Os resultados dos estudos Whitehall mostraram que os homens nos níveis mais baixos do
funcionalismo civil, os auxiliares de serviços gerais em escritórios, tinham uma taxa de mortalidade quatro vezes
maior que a dos homens em cargos administrativos mais altos. Os achados eram consistentes em todas as
categorias de emprego. Estar no topo era logicamente melhor para sua saúde, mas cada degrau mais próximo do
topo também importava (ou seja, o gradiente social). Esse trabalho e os estudos que se seguiram lançaram as
bases para um novo ramo da epidemiologia denominado determinantes sociais de saúde. Hoje, é amplamente
aceito que qualquer que seja a importância dos fatores biológicos e genéticos, e mesmo dos fatores de estilo de
vida pessoal e do acesso aos cuidados de saúde, o ambiente social e físico também tem um enorme significado.
Fig. 7.1 Muitas mulheres idosas que vivem nas regiões centrais das cidades carecem de recursos financeiros
para modificar suas casas de modo a melhorar a segurança e a independência. O que pode ser feito de maneira
viável a baixo custo para facilitar a mobilidade na comunidade e a participação neste grupo? (Fonte: Lee Ann
Johnson, fotógrafo, Wayne State University, Detroit, utilizada com permissão.)
Os proponentes da perspectiva dos determinantes sociais argumentam que o mecanismo pelo qual a saúde é
afetada de modo adverso consiste no estresse fisiológico. Quanto mais baixo na hierarquia social as pessoas se
situam, mais comuns e evidentes são seus problemas relacionados com o estresse. As desvantagens estão
concentradas entre as mesmas pessoas e os efeitos destas desvantagens sobre a saúde são cumulativos (Lynch et
al., 1998). Simplificando, quanto mais tempo a pessoa vive sob circunstâncias sociais e econômicas estressantes,
maior será seu desgaste fisiológico e menos provável será que ela desfrute de uma velhice saudável. As
implicações disso são enormes. Basicamente, isto significa que “consertar” o sistema de cuidados de saúde ao
abordar as disparidades no tratamento constitui apenas uma parte da solução. Se realmente quisermos melhorar a
saúde daqueles que estão em maior desvantagem na sociedade, devemos trabalhar para reduzir as diversas
formas de desigualdade social e de privação social existentes na sociedade. Isto exigiria começar no início da
infância e continuar durante toda a vida.
Privação ao Longo da Vida
Uma grande quantidade de pesquisa observacional e de estudos sobre tratamento demonstra que as bases da
saúde no adulto são construídas no início da infância ou mesmo antes do nascimento (Brown et al., 2004;
Young, 1997). A combinação de um mau começo e crescimento lento “afeta a biologia durante os processos de
desenvolvimento e forma a base da essência biológica e humana da pessoa, o que afeta a saúde ao longo da vida”
(Wilkinson & Marmot, 2003, p. 14). Estudos demonstraram que, à medida que estímulos cognitivos, emocionais
e sensoriais programam as respostas cerebrais, relação emocional insegura e estimulação deficiente podem levar
a baixa realização educacional, comportamento problemático e risco de marginalização social na vida adulta
(Barker, 1998). O crescimento físico lento na infância também está associado à redução das funções
cardiovascular, respiratória, pancreática e renal, o que aumenta o risco de doença grave na vida adulta (Shonkoff
& Phillips, 2000).
As crianças também aprendem e desenvolvemse por meio das brincadeiras. As brincadeiras não somente as
ajudam a aprender sobre elas mesmas como pessoas, mas também a adquirir habilidades fundamentais de
socialização e muitas habilidades motoras e cognitivas. Kozol (1991, 1995) descreve vizinhanças
sobrecarregadas por pobreza, crime e negligência econômica. Nestas vizinhanças, os pais temem deixar seus
filhos brincarem fora de casa por causa das altas taxas de violência e da maior exposição a toxinas ambientais,
lesões e doenças (Kozol, 1991, 1995). O dano cumulativo é tal que alguns argumentam que nenhuma quantidade
de terapia e tratamento pode desfazer as consequências (Brown et al., 2004).
As desigualdades sociais ao longo da vida também contribuem para a privação nos adultos. Isto ocorre
principalmente no âmbito do trabalho. Embora o trabalho seja, de muitas maneiras, um marcador da boa saúde,
ele também pode ser a fonte da saúde deficiente. Ansiedade, uso abusivo de substâncias e as taxas de depressão
são, sem exceção, mais elevados nas populações em que o subemprego é alto (Lawrence, Chau & Lennon,
2004). Para aqueles que estão empregados, existem outros problemas relacionados com o estresse; a pesquisa
demonstrou que a falta de autonomia pessoal e de controle no trabalho de uma pessoa está fortemente
relacionada com a doença cardiovascular (Bosma, Peter, Siegrist & Marmot, 1998). Esse mecanismo parece
estar relacionado com a produção excessiva de cortisol ou de “hormônios do estresse”. Além do local de
trabalho, as notícias para os trabalhadores são ruins: o tempo de lazer está diminuindo. Um recente estudo sobre
viagens internacionais realizado por Expedia.com (2005) mostrou que os norteamericanos trabalham mais horas
que em qualquer país rico. Os norteamericanos ganham uma média de 12 dias de férias por ano, ficando atrás
do Canadá, com 21 dias, e da Alemanha e França, com 27 e 39 dias de férias, respectivamente. Ainda assim,
31% dos norteamericanos não utilizam a totalidade de seu período assegurado de férias anuais, com 10%
relatando estar “muito ocupados no trabalho” para sair de férias.
SERVIÇOS DE TERAPIA OCUPACIONAL: SOMOS EQUITATIVOS? SOMOS
RESPONSIVOS?
Townsend e Wilcock (2003) declararam que é uma injustiça ocupacional ignorar os determinantes sociais e
econômicos da saúde. Outros conclamaram os terapeutas ocupacionais a abordar a segregação de grupos de
pessoas com base na falta de participação significativa em ocupações da vida diária, algo que Kronenberg e
Pollard (2005) denominaram de maneira provocativa segregação ocupacional. Há pouca dúvida de que os
fatores socioeconômicos sejam reais e exerçam uma poderosa influência sobre a saúde, mas o que o terapeuta
ocupacional médio deve fazer diante do que parecem ser problemas insolúveis em grande escala? Mesmo
quando desenvolvemos maior consciência da influência das desigualdades sociais sobre a saúde e a extensão das
disparidades de saúde entre os clientes a quem servimos, quais são as próximas etapas práticas?
Em primeiro lugar, podemos aplicar a pequena, porém crescente massa de evidências disponíveis a partir da
pesquisa em terapia ocupacional de que os tratamentos específicos podem gerar benefícios significativos. Por
exemplo, a terapia ocupacional com crianças pode abordar efetivamente déficits de desempenho sensorimotor
(CaseSmith, 2002), relacionamento com colegas de brincadeiras (Tanta, Dietz, White & Billingsley, 2005) e as
interações familiares (Bedell, Cohn & Dumas, 2005) que, sem exceção, podem ser mais prevalentes nas famílias
em desvantagem socioeconômica. Os terapeutas ocupacionais também podem apoiar os pais para melhorar a
compreensão das necessidades emocionais e cognitivas de seus filhos e na modificação dos ambientes escolar e
domiciliar (Letts, Rigby & Stewart, 2003). Os terapeutas ocupacionais que trabalham em gerontologia podem
ajudar a organizar ambientes de suporte para idosos que facilitem o envelhecimento no local.
Os terapeutas ocupacionais são especialistas na adaptação pessoaambiente e em reconhecer a importância das
ocupações significativas para facilitar a boa saúde. Ainda assim, existem graves falhas em nosso conhecimento.
Por exemplo, sabemos muito pouco sobre o engajamento ocupacional significativo para pessoas cronicamente
desempregadas e que tipos de tratamento poderiam ser efetivos para elas. Sabemos ainda menos sobre a privação
ocupacional em virtude da imigração, do isolamento geográfico e do encarceramento (Whiteford, 2000). Muito
mais pesquisa é necessária se nós esperamos estender os tratamentos terapêuticos benéficos para esses grupos de
pessoas, que poderiam ser aquelas em maior desvantagem ocupacional dentre todos.
Um segundo passo concreto e imediato que podemos dar consiste em abandonar “perigo ocupacional”
pervasivo em terapia ocupacional, o que significa pensar em nossos clientes como categorias despersonalizadas e
em nossa atuação como politicamente neutra. Com relação à primeira questão, tendemos a tratar “uma lesão
cerebral traumática realmente interessante” ou nos queixarmos de “um antigo acidente vascular cerebral que se
estabilizou”. Estas frases são abstrações abreviadas do que realmente pretendemos oferecer no processo da
terapia ocupacional. Gostamos de dizer que uma das forças ímpares de nossa profissão é nossa abordagem
holística. Esta frase não significa apenas que abordamos os domínios físico e psicossocial nas metas terapêuticas
para nossos clientes. Significa que precisamos aprender sobre nossos clientes da mesma forma que Annie, em
termos de seu mundo, suas percepções, suas experiências e suas realidades. É fácil dizer e é muito mais difícil
fazer. Purtillo e Haddad (2002) descrevem muitas dificuldades que surgem entre os profissionais e os clientes
por causa das diferenças socioeconômicas e culturais. Estas diferenças influenciam o modo pelo qual nos
sentimos a respeito de nossos clientes, incluindo até que ponto simpatizamos eles e, até mesmo, compreendemos
suas rotinas diárias.
A prática da terapia ocupacional não é neutra. As diferenças socioeconômicas e culturais afetam a prática de
maneira muito real a cada dia. Fitzgerald, Williamson, Russell e Manor (2005) descrevem os dilemas com os
quais os terapeutas se deparam quando tentam equilibrar sua preocupação profissional e a proteção dos clientes
com os desejos que estes expressam. Ao rever esses dilemas, os pesquisadores relataram que, embora todo
terapeuta ocupacional “queira vestir o manto da competência” e “queira que os outros vejam isto como
agradável e bom” (p. 344), não há como negar a força dos julgamentos morais em seu trabalho. Os terapeutas
não podem evitar, mas são modelados pelas atitudes culturais prevalentes de seu tempo e seriam negligentes em
não reconhecer como estas atitudes e valores, por vezes, atuam para gerar mais desvantagem para seus clientes.
No mínimo, essa pesquisa lembra aos terapeutas a importância fundamental da prática da reflexão crítica.
Em terceiro lugar, ser capaz de agir sobre aspectos da privação ocupacional e da injustiça ocupacional requer
que os terapeutas conheçam melhor as barreiras socioeconômicas ao tratamento e os resultados de saúde ótimos.
Mais de uma década atrás, Dunn, Brown e McGuigan (1994) referiramse à necessidade de considerar o efeito
do contexto e questionaram se “as avaliações funcionais padronizadas são válidas para capturar o que realmente
se sabe a respeito do desempenho da pessoa no contexto natural” (p. 605). O contexto a que esses autores se
referiam era o contexto da casa e da comunidade. Contudo, o contexto pode ser ampliado para incluir a
adequação da vizinhança e da comunidade para proporcionar um ambiente de vida seguro, acesso ao transporte e
à moradia, e até mesmo a disponibilidade de emprego para indivíduos com incapacidades. Utilizamos
rotineiramente ou temos avaliações adequadas sobre a segurança nas vizinhanças e a mobilidade na
comunidade? O que sabemos sobre as medidas de adequação do trânsito e dos prédios públicos para pacientes
que recebem alta? Os terapeutas ocupacionais estão preparados para expandir seu campo de prática para o
ambiente social e econômico, mesmo quando as questões de reembolso podem ser superadas?
Outra questão é a capacidade financeira de nossos clientes de implementar as ações destinadas a aumentar sua
independência e participação na vida diária. Em um estudo dedicado às recomendações de modificação da casa,
Lysack e Neufeld (2003) demonstraram que os pacientes que dependiam apenas do Medicaid e do Medicare
receberam menos recomendações de seus terapeutas ocupacionais do que aqueles com seguros privados, mesmo
quando suas condições de saúde eram semelhantes. Mathieson, Kronenfeld e Keith (2002) mostraram que ter
seguro de saúde suplementar serve como um fator habilitador em relação ao uso de equipamentos e à
implementação de recomendações de modificações da casa. Em conjunto, estudos como esses sugerem que os
clientes que carecem da capacidade de pagamento ou que são percebidos como carentes desta capacidade podem
fracassar. Sua independência funcional e mesmo sua participação na sociedade podem ser comprometidas em
consequência disso. Mais pesquisas são necessárias para determinar quão prevalentes são essas práticas e quão
importantes realmente são os rendimentos como um fator na determinação dos resultados da reabilitação com o
passar do tempo. Esse trabalho é urgentemente necessário, caso desejemos compreender a desvantagem
socioeconômica que alguns de nossos clientes enfrentam a cada dia e para identificar maneiras efetivas de
compensação.
Além de serem profissionais com prática baseada em evidência que identificam e utilizam novas avaliações
que mergulham nas realidades socioeconômicas dos clientes com mais profundidade, os terapeutas ocupacionais
podem alavancar sua posição dentro do sistema de saúde para ajudar a reduzir o impacto da desvantagem
socioeconômica. Por exemplo, os terapeutas podem esclarecer as fontes pagadores dos seguros quanto às
necessidades de seus clientes de baixa renda ao listar os serviços de terapia ocupacional recomendados como
ideais para esses clientes, além da documentação necessária para os serviços elegíveis para reembolso. Este tipo
de prática de documentação mantém os hiatos entre o ideal e o real vivos na mente dos tomadores de decisão que
têm o poder de produzir modificações mais amplas.
Lohman e Brown (1997) abordaram a questão das obrigações éticas e de equilíbrio moral dos terapeutas no
contexto do cuidado gerenciado e conclamaram os profissionais a representarem e defenderem vigorosamente os
pacientes – não somente nas situações de atendimento direto, como também nos níveis políticos. Muitos
terapeutas ocupacionais que trabalham em ambientes urbanos já buscam modalidades alternativas de custeio
para implementar as recomendações de segurança em casa (Pynoos, Tabarah, Angelelli & Demiere, 1998). Outra
estratégia consiste em aplicar regras e linguagem específicas das companhias de seguro de maneira estratégica,
de modo que os tratamentos de terapia ocupacional tenham a maior chance de serem aceitos pelos pagadores
(Uili & Wood, 1995). Esforços como este exigem compromisso e persistência, mas podem ser efetivos – e não
apenas para um único cliente quanto a uma única questão. Uma modificação bemsucedida na política pode
beneficiar milhares, senão dezenas de milhares de clientes, tornando mais valiosos esses esforços.
CONCLUSÃO
A maioria dos profissionais de saúde diria que eles aprenderam suas lições mais importantes com seus clientes.
Estas histórias geralmente são sobre como faltou ao profissional a compreensão quanto a uma situação e como o
cliente esclareceu o profissional sobre como as coisas realmente eram. Isto significa que precisamos ouvir e
precisamos fazer as perguntas corretas, além de dar tempo e espaço para as respostas (Law, 1998; Lawlor, 2003;
Wood, 1996). Porém, ao mesmo tempo que ouvir e aprender com clientes é fundamental para um tratamento
efetivo de terapia ocupacional, devemos lembrar que esta conduta individualiza os problemas subjacentes às
disparidades e às desigualdades de saúde que são fundamentalmente de natureza social. Os terapeutas
ocupacionais que trabalham com clientes em desvantagem socioeconômica estão bem familiarizados com esta
tensão. Embora alguns especialistas argumentem que o caminho a seguir está em associações profissionais em
larga escala voltadas para as principais transformações do sistema de cuidados de saúde (Cutler, 2004), isto
demora para ser alcançado, caso seja de todo alcançado. Neste meio tempo, os terapeutas ocupacionais precisam
atuar em um sistema que é imperfeito, sabendo que ele não satisfaz a muitas das necessidades prementes de
nossos clientes.
Lembrese mais uma vez do empenho de Annie para se recuperar de uma vida de desvantagem social e
econômica. Existem muitas Annies na prática da terapia ocupacional e, muito provavelmente, você encontrará
mais de uma. Alcançar o verdadeiro compromisso da terapia ocupacional requer indubitavelmente maior
conhecimento sobre as comunidades de onde se originam nossos clientes e das forças socioeconômicas,
históricas e políticas que modelaram suas vidas e sua saúde. O nosso ônus é identificar as desigualdades e as
disparidades onde elas existam e trabalhar para melhorálas. Esta é a única maneira de melhorar a saúde para
todos.
REFERÊNCIAS
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O Significado do Lugar
GRAHAM D. ROWLES
Sumário
A Relação PessoaAmbiente na Terapia Ocupacional
O Lugar na Experiência Humana
Perspectiva Fenomenológica
Relevância para a Terapia Ocupacional
Dimensões do Estar no Lugar
Utilização do Espaço
Significado no Lugar
Significado do Lar
Transformando os Espaços em Lugares durante a Trajetória de Vida
Transições e Rupturas do Estar no Lugar
Criando e Recriando o Lugar
O Lugar do Lugar na Terapia Ocupacional
Conclusão
1. Identificar, definir e explicar as dimensões da relação de uma pessoa com o ambiente e o
fenômeno de estar no lugar.
2. Descrever e explicar as mudanças na maneira pela qual as pessoas experimentam seu ambiente
em relação ao curso da vida, à medida que elas progridem da infância para a velhice.
3. Explicar o papel do ambiente físico e dos objetos pessoais na definição e manutenção do “eu”.
4. Descrever os efeitos primários da modificação do ambiente e relocação e explicar os
mecanismos que os indivíduos utilizam para se adaptar à modificação do ambiente e se
restabelecer em novos ambientes.
5. Compreender e explicar o significado fundamental da compreensão do ambiente e do lugar para
a prática efetiva da terapia ocupacional.
A RELAÇÃO PESSOAAMBIENTE NA TERAPIA OCUPACIONAL
O Lugar na Experiência Humana
O crescente reconhecimento do papel do ambiente no condicionamento da experiência humana começou a
permear a terapia ocupacional durante os anos 1980 (Barris, 1986; Barris, Kielhofner, Levine & Neville, 1985;
Kiernat, 1982, 1987). Atualmente, é amplamente reconhecido que a compreensão plena de uma pessoa não pode
ser alcançada sem uma apreciação do contexto ambiental – o lugar em que ela vive. Os terapeutas ocupacionais
propuseram diversas teorias sobre a relação pessoaambiente que enfatizam essa interdependência (Christiansen
& Baum, 1997; Dunn, Brown & McGuigan, 1994; Kielhofner, 1995; Law et al., 1996; Schkade & Schultz,
1992). Estas teorias transacionais, bem como as perspectivas dominantes mais recentes que se baseiam na
fenomenologia do “estar no lugar” (Rowles, 1991, 2000), “mesclagens físicas” (Seamon, 2002) e as perspectivas
holísticas de Dewey sobre a “integração do lugar” (Cutchin, 2004; Dickie, Cutchin & Humphry, 2006),
representam uma mudança das simples conceitualizações sequenciais de estímuloresposta do indivíduo de
acordo com a influência do ambiente ou do ambiente de acordo com a modificação por ação humana.
Atualmente, tendemos a reconhecer diretamente até que ponto o relacionamento envolve a integração da pessoa
e do lugar na experiência humana. Na realidade, atualmente, aceitase que o ser evolui por meio da atividade no
ambiente, em vez de estar isolado do ambiente, e que as vidas são definidas de maneira íntima e inseparável pelo
lugar e estão imersas nele.
Também há crescente reconhecimento de que a relação de cada pessoa com o ambiente não pode ser
considerada independente de seu contexto histórico e do acúmulo de experiências sobre o lugar ao longo do
tempo (Settersten, 1999, 2003; Wheeler, 1995). Cada pessoa nasce em um determinado local, em uma
determinada configuração familiar, em uma cultura particular e em uma coorte específica de nascimentos.
Durante a trajetória de vida, cada indivíduo é moldado pela experiência – uma mistura de capacidade fisiológica,
atividade individual e circunstância – de tal maneira que isso influencia profundamente a pessoa em que ela se
transforma (Jonsson, Josephson & Kielhofner, 2000).
Perspectiva Fenomenológica
A prática efetiva da terapia ocupacional requer mais que a inspeção superficial de um ambiente físico e a
compilação resumida de uma história pessoal. Investigando de forma mais profunda, é importante compreender
cada pessoa a partir da perspectiva de um contexto experimentado – o mundo dentro do qual a pessoa se define,
realiza as atividades diárias e recebe o tratamento de terapia ocupacional. A partir de uma perspectiva
fenomenológica, como a pessoa experimenta seu mundo? Até que ponto a pessoa criou o ambiente físico da
casa, com sua mobília familiar, coisas ou fatos memoráveis e fotografias, como uma expressão de si própria,
talvez durante o curso de décadas (Rowles & Chaudhury, 2005)? Até que ponto a pessoa continua a modificar o
ambiente para acomodar as necessidades e as capacidades dinâmicas, de modo a facilitar a manutenção do
sentimento da identidade, da atividade e de uma vida significativa? De maneira alternativa, de que maneira a
pessoa é uma prisioneira do espaço, restrita pela configuração e pelos equipamentos do ambiente e aprisionada
em um lugar que se mostra cada vez mais confinado e restrito? Em essência, qual é o significado de viver em um
determinado lugar e quais são as implicações deste significado para a prática da terapia ocupacional? Para
responder a estas perguntas, é importante compreender as dimensões complexas do significado que caracterizam
o fenômeno de viver e que nutrem um sentimento terapeuticamente desejável de estar no lugar (Rowles, 1991,
2000).
Relevância para a Terapia Ocupacional
Desenvolver o sentimento de contexto ambiental, de trajetória de vida e fenomenológica e integrar esta sensação
à compreensão holística da condição de cada pessoa é de primordial importância para os profissionais porque o
tratamento de terapia ocupacional é invariavelmente estruturado a partir de um conjunto único de circunstâncias
sociais e ambientais (Gitlin, Corcoran & LeinmillerEckhardt, 1995) e contra um pano de fundo de integração de
uma pessoa a essas circunstâncias dentro do sentimento ímpar de si própria e de pertencer. Os tratamentos que
tiram uma pessoa do lugar – por exemplo, aqueles que envolvem a reconfiguração radical da residência (p. ex., a
reorganização significativa da mobília) ou aqueles que ocorrem em um ambiente hospitalar, clínico ou de
reabilitação – estão invariavelmente comprometidos porque a organização da pessoa é necessariamente
modificada para lidar com a adaptação a um ambiente novo e desconhecido. Em alguns casos, o tratamento no
ambiente hospitalar ou da clínica é inevitável por causa da disponibilidade de equipamento e pessoal
especializados. Isto não diminui a necessidade de compreender as dimensões da pessoa de estar no lugar. Pelo
contrário, isto torna esta compreensão ainda mais importante, de modo que possamos organizar ambientes de
tratamento que criem um nível de conforto ambiental que facilite a prática efetiva da terapia ocupacional.
DIMENSÕES DO ESTAR NO LUGAR
A sensação de uma pessoa de estar no lugar é um fenômeno complexo e dinâmico (Rowles, 1978, 1991, 2000;
Rubinstein & Parmalee, 1992; Tuan, 1977). Vários temas ou dimensões subjacentes podem ser identificados,
como descrito no Boxe 8.1.
Utilização do Espaço
Em seu nível mais fundamental e facilmente observável, estar no lugar envolve padrões de atividade na
utilização do espaço. O espaço é utilizado em múltiplos níveis. Primeiro está o domínio da atividade física
imediata ou amplitude de movimento. Isto envolve as atividades da vida diária, como a capacidade funcional
para alcançar uma prateleira alta ou para se agachar sem dificuldade para calçar as meias ou amarrar os cadarços
do sapato. O uso do espaço neste nível tornase um foco primário da terapia ocupacional quando a atividade se
torna limitada por causa de doença ou acidente, havendo comprometimento dos movimentos básicos.
Em maior escala, deixamos o ambiente físico e percorremos trajetos regulares da atividade cotidiana que, com
o passar do tempo, se tornam habituais (Rowles, 1978, 2000; Seamon, 1980). Na manhã de cada dia da semana,
caminhamos até a esquina de nossa rua para pegar o ônibus para ir ao trabalho. Aos domingos, dirigimos pelo
caminho usual até a igreja. Com o passar do tempo, tendemos a desenvolver um ritmo de tempoespaço regular e
uma rotina para o uso do ambiente físico que é aceita como correta e de modo subconsciente, à medida que
nosso corpo se adapta ao ambiente (Fig. 8.1). A pesquisa em terapia ocupacional sugere que a compreensão mais
profunda dos hábitos e da habituação poderia ser vital para importantes tratamentos terapêuticos (American
Occupational Therapy Foundation, 2000, 2002).
A rotina regular dos comportamentos cotidianos é enriquecida ou interrompida por viagens ocasionais que nos
levam além de nosso trajeto diário. Passamos as férias em locais distantes ou fazemos uma visita anual para estar
com um parente. Depois de um acidente automobilístico, poderíamos passar um período nos recuperando em um
hospital de reabilitação um pouco distante de nossa residência.
Durante a trajetória de vida, os padrões de utilização do espaço evoluem gradativamente em conjunto com
capacidades e recursos dinâmicos. O bebê fica restrito ao berço ou ao cercado. Podese permitir que a criança,
sob o olhar cuidadoso de um dos pais ou de parentes, brinque no jardim ou nas redondezas. O acesso ao primeiro
automóvel aumenta substancialmente a amplidão espacial e, na vida adulta, poderia levar à maior propensão de
ir cada vez mais longe. Com a progressão da idade, o espaço dentro do qual residimos e nos deslocamos
fisicamente poderia tornarse novamente limitado, à medida que nos tornamos vulneráveis ao ambiente.
DIMENSÕES DO ESTAR NO LUGAR
Uso do Espaço
Atividade física imediata: Amplitude de movimento e movimento relacionado com a capacidade funcional
no ambiente próximo.
Atividade cotidiana: Viagens rotineiras e diárias frequentemente repetidas, juntamente com os trajetos
familiares envolvidos na condução da vida diária.
Viagens ocasionais: Férias e viagens de longa distância, geralmente envolvendo a permanência noturna.
Orientação no Espaço
Esquema pessoal: Uma orientação axial em bases fisiológicas que possibilita que o indivíduo mantenha o
equilíbrio e diferencie esquerda e direita, frente e trás e em cima e embaixo.
Esquemas específicos: Mapas lineares cognitivos dos trajetos regularmente percorridos, incluindo uma
consciência das pistas ambientais que facilitam percorrer com sucesso estes caminhos.
Esquemas gerais: Um mapa cognitivo implícito do mundo conforme conhecido, o qual pode ser evocado e
mentalmente constituído em diversas escalas e em diferentes manifestações que variam de acordo com
as circunstâncias em que ele é invocado.
Afiliações Emocionais com o Lugar
Pessoal: As emoções evocadas por experiências pessoais em determinados locais que mesclam os
ambientes com o objetivo e o significado para o indivíduo (podem ser positivas ou negativas).
Compartilhadas: Emoções mutuamente desenvolvidas e refinadas para o lugar por meio da interação,
com o passar do tempo, entre os residentes de um ambiente compartilhado ou por meio da experiência
compartilhada de um ambiente.
Participação Indireta nos Ambientes Deslocados de Maneira Espacial e/ou Temporal
Reflexiva: O envolvimento dos locais do passado de uma pessoa (seja o ambiente atual como ele era no
passado, seja os locais previamente experimentados e localizados em outro ponto).
Projetiva: A projeção indireta dos locais contemporâneos que estão geograficamente distantes da
localização atual do indivíduo.
Os padrões de utilização do espaço estão intimamente relacionados com a maneira pela qual nos orientamos
cognitivamente no ambiente. Isto envolve uma orientação fisiológica dentro do sistema sensorial do corpo
humano que propicia a capacidade de discriminar em cima e embaixo, esquerda e direita e na frente e atrás. Este
esquema pessoal é considerado natural. Seu papel crítico pode ser totalmente reconhecido apenas quando nos
tornamos desorientados por causa de uma patologia, como a doença de Ménière, consumo excessivo de álcool
ou pelos efeitos secundários de medicamentos.
Fig. 8.1 O hábito cotidiano do café da manhã em uma lanchonete local forma relações importantes. (Cortesia de
D. Prince, University of New Hampshire Photographic Services, Durham, NH.)
A orientação fisiológica é uma condição necessária, porém insuficiente, para nos movermos no ambiente.
Também devemos desenvolver imagens mentais, isto é, mapas cognitivos da configuração do ambiente que nos
orientam quando atravessamos o espaço (Downs & Stea, 1973). Com o passar do tempo, desenvolvemos a
consciência cognitiva detalhada dos trajetos que percorremos a cada dia. Esta consciência pode envolver um
conjunto de pistas ambientais, compreendendo esquemas específicos que marcam cada trajeto que fazemos:
quanto mais familiar for a jornada, mais implícito estará o esquema. A primeira vez que percorremos um trajeto
desconhecido, ficamos atentos para as orientações e pistas ambientais que marcam os locais para virar ou
atravessar a rua. Quando percorremos repetidamente este trajeto, a necessidade de utilizar essas pistas transfere
se para o subconsciente.
A consciência cognitiva dos trajetos habituais está inserida em um esquema geral. Este mapa cognitivo
implícito do mundo como conhecemos centralizase caracteristicamente em nossa residência. Ele envolve a
consciência detalhada das zonas do espaço imediatamente adjacente, por exemplo, a zona de vigilância – a área
dentro do campo visual em que podemos desenvolver relações visuais intensas ou de suporte mútuo com os
vizinhos caracterizada por um elevado nível de reciprocidade cotidiana (Rowles, 1981) (Fig. 8.2). Também
podemos estar familiarizados com o espaço além do campo visual, que é identificado como nossa vizinhança. À
medida que nos afastamos de casa, a consciência cognitiva do espaço se torna cada vez mais fragmentada e
imprecisa. Pode haver conhecimento cognitivo limitado sobre a configuração dos espaços além de nossa
comunidade, cidade ou bairro. A exceção é um número limitado de “espaços distantes”. Estes são espaços que
visitamos em viagens ocasionais, ambientes em que vivemos no passado, ou locais conhecidos onde residem
parentes. Poderíamos reter imagens detalhadas da configuração de certos espaços não contíguos apesar da falta
de exposição cotidiana.
As transições no decorrer da vida quanto ao uso do espaço fazem paralelo com a evolução da maneira pela
qual nos orientamos dentro do espaço. Na infância, o ambiente imaginado poderia estar limitado a nossa casa e
arredores na vizinhança mediata. À medida que a experiência aumenta e nos tornamos geograficamente livres,
nosso mundo cognitivo se torna mais amplo. Um padrão de vida cosmopolita dinâmico na fase adulta pode levar
à familiarização com ambientes por todo o mundo e a uma sensibilidade intensa da relação espacial e da
configuração entre vários ambientes. Se levarmos uma vida centrada em uma única vizinhança urbana ou
comunidade rural, nossa orientação poderia ser igualmente rica e detalhada, contudo mais localmente centrada.
Por fim, à medida que envelhecemos, os truques da memória e o volume absoluto de experiências de lugar
acumuladas podem resultar em imagens cognitivas sobrepostas complexas, em que locais específicos podem ser
conhecidos simultaneamente pelo que foram durante momentos diferentes de nossa existência. Nossa
consciência de um local visitado com menor frequência poderia ser uma memória residual de seu passado, em
lugar de uma imagem exata de sua configuração atual.
Significado no Lugar
Os padrões de uso e de orientação cognitiva para o lugar fazem paralelo com o desenvolvimento e o reforço das
emoções distintas relacionadas com o lugar (Altman & Low, 1992; Seamon, 1984). Alguns destes são
significados individuais e bastante pessoais. Eles podem expressar uma sensação de afinidade com os locais em
que aconteceram eventoschave na vida – onde encontramos pela primeira vez nossa futura esposa, fizemos
amor pela primeira vez ou experimentamos um evento traumático. A simples presença nesses locais pode evocar
memórias, o reaparecimento na consciência de incidentes importantes em nossas vidas e fortes reações viscerais.
À medida que se acumulam experiências de vida, os locais frequentemente habitados onde aconteceram
múltiplos eventos durante um longo período de tempo ficam impregnados com um conjunto de emoções que
refletem uma biografia de si próprio e do ambiente (Cattell, 2005).
Fig. 8.2 A zona de vigilância. (Cortesia de G. Rowles.)
Outras emoções relacionadas com o espaço refletem significados compartilhados. Elas se originam da
habitação comum do espaço – por exemplo, as vizinhanças do centro da cidade ou o subúrbio residencial – por
um grupo de residentes que, por meio da interação e das experiências compartilhadas, permeiam gradativamente
o local com a própria personalidade, a identidade e os significados como um espaço social (Després & Lord,
2005; Peace, Holland & Kellaher, 2005; Rowles, 1978; Suttles, 1969). Os residentes de longa data de
vizinhanças em evolução podem compartilhar uma identificação emocional complexa com uma colagem de
muitos locais diferentes em que estiveram durante suas vidas, variando desde o desenvolvimento novo e vibrante
até a decadência e o abandono total da favelização.
O reconhecimento do papel crítico do tempo na experiência humana nos permite compreender o estar no lugar
como muito mais que a ocupação física do espaço, o uso das habilidades de orientação e o desenvolvimento de
afiliação emocional com determinados lugares. Por meio da capacidade exclusivamente humana de se lembrar,
imaginar e se projetar mentalmente nos espaços além do nosso campo visual imediato, podemos atuar de
maneira indireta em espaços que estejam deslocados no espaço e no tempo. Em nossas mentes, podemos retornar
a locais de nossa infância por meio de um processo de reimersão reflexiva indireta (Chaudhury, 1999). Também
podemos nos engajar na participação indireta de projeção nos ambientes contemporâneos dos familiares e
imaginar o que eles poderiam estar fazendo a meio continente de distância, quando uma previsão nacional do
tempo nos mostra que está chovendo no local onde eles vivem (Rowles, 1978).
A capacidade de atravessar o espaço e o tempo em nossa mente e habitar um mundo experimental que é muito
mais vasto que o ambiente físico imediato e contemporâneo é nutrida e reforçada pelos artefatos com os quais
nos envolvemos. Determinados itens do mobiliário, os objetos pessoais valiosos, álbuns de recortes de jornais e
revistas e de fotografias servem, sem exceção, como pistas para a recuperação ou estimulação da experiência do
lugar na consciência (Belk, 1992; Boschetti, 1995; Sherman & Dacher, 2005). Estes itens transmitem um sentido
de identidade, capturam elementos essenciais de nossa autobiografia e, ao fazer isto, nos ajudam a definir e
manter um sentimento de “eu”. Nos tornamos os locais de nossas vidas – onde vivemos e o que possuímos.
Resumindo, os espaços de nossas vidas são transformados em lugares de nossas vidas por meio de diversos
processos físicos, cognitivos, emocionais e imaginativos de habitação que preenchem a existência com
significado e importância pessoal. A presença física contemporânea é apenas uma pequena parte de estar no
lugar. É apenas o aspecto observável e mais imediato de um ser complexo que evoluiu gradativamente ao longo
da vida, com o acúmulo e a integração de diferentes experiências de modelagem da vida e formação da pessoa
nos diferentes lugares que ocupamos desde o nascimento até o presente.
Significado do Lar
A expressão mais intensa de estar no lugar envolve caracteristicamente nossa relação com o lar – usualmente,
embora não de modo invariável, a casa em que moramos. Neste local, encontramos as expressões mais
sofisticadas do relacionamento humano com o ambiente quanto a todos os níveis de estar no lugar: uso,
orientação cognitiva, afiliação emocional e envolvimento vicariante (Marcus, 1995; Rowles & Chaudhury, 2005;
Rubinstein, 1989; Sixsmith, 1986; Zingmark, Norberg & Sandman, 1995). Na realidade, estar no lugar engloba
estar “em casa”.
Lar é território – um local de posse e propriedade que pode ser vigorosamente defendido. O lar é o local de
privacidade, segurança e seguridade. Com frequência, o lar é o fulcro espacial de nossa vida, um lugar de
conforto e centralização que pode se transformar no cerne de nossa existência e um lugar a partir do qual nos
aventuramos para um mundo externo potencialmente hostil além da nossa casa e para o qual retornamos em
busca de abrigo. O lar é um lugar de liberdade, um local onde podemos relaxar e sermos nós mesmos. O lar é um
repositório dos itens que acumulamos que catalogam nossa história e definem quem nós somos. Além dos
significados pessoais com que esses itens podem estar impregnados, o lar também se torna com frequência um
lugar de expressão quando nos apresentamos para os visitantes, vizinhos e para aqueles que passam, pela
maneira com que mantemos e decoramos a propriedade e que cuidamos do nosso quintal.
Por causa da complexa interação entre estes temas durante um longo período de moradia, o lar pode vir a ser
visualizado como um local sagrado e o lugar da identidade e do ser de uma pessoa (Eliade, 1959; Rowles, 2006).
Para muitas pessoas, abandonar o próprio lar não é apenas ficar desabrigado e sem lugar (Hasselkus, 2002;
Relph, 1976; Watkins & Hosier, 2005), mas também, em um sentido bastante literal, experimentar uma ruptura
de si próprias.
TRANSFORMANDO OS ESPAÇOS EM LUGARES DURANTE A TRAJETÓRIA DE VIDA
Estar no lugar e sua relação consigo mesmo é um fenômeno dinâmico. Durante toda a trajetória de vida, à
medida que nos mudamos de um local para outro, estamos constantemente criando e recriando o lugar como um
componente da identidade pessoal. A cada mudança, nós abandonamos elementos do nosso passado. A cada
mudança, nós levamos elementos selecionados deste passado e os misturamos às novas experiências e à
influência dos novos ambientes para criar um estilo de vida contemporâneo e o sentimento de estar no lugar no
presente. Este processo seletivo de transferência nos permite manter uma continuidade de nós próprios e
identificar aquilo que é reforçado por uma relação em evolução com os lugares de nossa vida (Rowles &
Watkins, 2003; TwiggerRoss & Uzzell, 1996).
Transições e Rupturas do Estar no Lugar
Diversas circunstâncias resultam em alterações na relação de um indivíduo com o lugar, as quais têm
importantes consequências para o sentimento de “eu” e de bemestar. Dentre as mais profundas estão as
mudanças na capacidade pessoal. Durante a primeira parte da vida, estas mudanças são geralmente liberadoras.
À medida que progredimos da fase de lactância para a infância e para a adolescência, o mundo geográfico tende
a se expandir à proporção que se desenvolvem as capacidades físicas e mentais e que se obtém acesso a um
conjunto sempre mais amplo de recursos (educação, renda, transporte). A competência tende a aumentar dentro
de uma crescente diversificação de ambientes. Na outra extremidade da trajetória de vida, à medida que
envelhecemos, os declínios físicos e sensoriais podem tornarse restritivos e confinadores, pelo menos com
relação ao nosso uso físico do espaço. Pode tornarse mais difícil aventurarse fora de casa, manter a casa, até
mesmo subir escadas até o quarto de dormir no andar de cima.
As vidas também são vividas dentro do contexto de ambientes em constante mutação. Novas ruas são abertas
nas vizinhanças, a paisagem física se modifica com a adição de novos prédios ou com a deterioração e
demolição dos antigos, novas populações migram para grupos residenciais outrora estáveis, e os desastres
naturais e provocados pelo homem transformam as paisagens de nossa vida. Na juventude, esta mudança poderia
ser uma fonte de estímulo e de novas oportunidades; porém, à medida que envelhecemos, podemos nos tornar
menos flexíveis à acomodação às mudanças do ambiente externo. Independente de sua origem, mudanças na
relação das pessoas com o ambiente, sejam elas localizadas ou por relocação, transformase em uma motivação
predominante de vida nas sociedades ocidentais contemporâneas.
Criando e Recriando o Lugar
Uma tensão humana fundamental existe entre a necessidade de familiaridade, seguridade e sentimento de
continuidade e a urgência em explorar e se aventurar no desconhecido (Balint, 1955; Buttimer, 1980). Esta
tensão é expressa na sequência de habitação dos ambientes de nossas vidas por meio de processos pelos quais
criamos e recriamos constantemente o lugar como uma expressão de um “eu” em evolução (Rowles & Watkins,
2003). Muitas pessoas exibem inércia residencial e relutância para se mudar. A intensidade desta inércia pode
variar durante a vida e entre diferentes gerações; muitos jovens exibem maior entusiasmo para a mudança, e
muitos idosos expressam um desejo de envelhecer no lugar (Callahan, 1992; Tilson, 1990). Quando a mudança
ocorre, existem determinadas constâncias na maneira pela qual as pessoas se adaptam a ela.
As pessoas que apresentam história de mudanças frequentes comumente se transformam em experientes
construtoras de lugar. A cada mudança, elas se tornam mais dispostas a manter as ligações com os locais de seu
passado, mesmo quando se adaptam às oportunidades fornecidas pelos novos ambientes. O processo envolve
vários elementos sobrepostos, e cada um deles serve para preservar uma continuidade da própria pessoa. Em
primeiro lugar, existe uma tendência para “permanecer”, o que se manifesta na maneira rotineira de se adaptar ao
estresse da separação dos ambientes de nosso passado. O contato com os ambientes anteriores pode ser mantido
por meio de visitas periódicas, ligações telefônicas para antigos vizinhos ou pela manutenção da
correspondência. Manter relações com os locais e o “eu” do passado também pode envolver a transferência dos
objetos de alta estima, incluindo fotografias e lembranças, que servem como pistas sobre eventos e locais
importantes na história pessoal (Boschetti, 1995; Paton & Cram, 1992).
Um segundo elemento para criar e recriar o lugar é um processo recorrente de “continuar” – crescimento
pessoal por meio do investimento ativo em cada novo ambiente (Leith, 2006). Com frequência, isto envolve a
modificação no estilo de vida em consequência de adaptação à doença, incapacidade ou a outras circunstâncias
modificadoras. O processo pode envolver a utilização de estratégias aprendidas para fazer novos amigos e para
se tornar participante no meio social local, como fazer esforços conscientes para visitar os novos vizinhos ou
outros residentes (Reed & Payton, 1996). Isso pode englobar esforços, por vezes subconscientes, para recriar os
elementos familiares em cada novo ambiente. Por exemplo, algumas pessoas facilitam a manutenção de uma
rotina confortável no uso do espaço ao arrumar sua mobília em uma configuração semelhante àquela que existia
em sua residência anterior (Hartwigsen, 1987; Toyama, 1988). A recriação do lugar também pode envolver a
transferência seletiva de objetos e pertences e sua arrumação dentro de um novo espaço de maneira que sirva
para definir e reforçar um sentimento de evolução do “eu” (Belk, 1992; Boschetti, 1995). Por fim, o “continuar”
pode envolver uma reformulação fenomenológica determinada, consciente e adaptativa do significado do lar por
meio de um processo continuado de mesclar as expectativas de vida e as experiências dos antigos locais de
residência com as potencialidades e limitações de cada novo ambiente, “criando, assim, uma essência de lar que
é, ao mesmo tempo, antiga e nova” (Leith, 2006, p. 331).
Criar e recriar o lugar é um processo de vida. Durante a primeira parte da vida, os processos de acumulação
tendem a ser dominantes. Assim, o apartamento de um estudante dá lugar ao condomínio do jovem profissional,
a primeira casa própria da família, seguido por uma série de habitações cada vez maiores em paralelo com as
necessidades dinâmicas, à medida que encontramos uma parceira e estabelecemos uma família. Tendemos a
acumular cada vez mais posses — posses que podem vir a definir nossa pessoa. À medida que envelhecemos,
em muitos casos, somos obrigados a mudar de habitações espaçosas para residências com espaço
progressivamente menor. Este processo pode gradativamente dar lugar aos processos de dispersão e
despojamento domiciliar que envolvem uma redução de posses cuidadosamente pensada, mas, com frequência,
emocionalmente onerosa (Eckerdt, Sergeant, Dingel & Bowen, 2004; Morris, 1992). Uma prioridade pode ser
colocada sobre a retenção dos itens de significado pessoal e autodefinição particular, enquanto outros itens são
dados seletivamente para os filhos e para outras pessoas no processo de estabelecer um legado que possibilitará
que aspectos da própria pessoa resistam depois da morte (Hunter, 2005). Para os idosos, o sentimento contínuo
de estar no lugar pode estar intimamente relacionado com a capacidade de realizar esses processos de uma
maneira que facilite a retenção da identidade.
O LUGAR DO LUGAR NA TERAPIA OCUPACIONAL
Este capítulo sugere que a compreensão do sentimento de “eu” e de bemestar de uma pessoa está intimamente
relacionado com uma compreensão fenomenológica de uma negociação pessoaambiente em evolução baseada
no curso da vida. Dentro deste conceito, a definição de pessoa foi ampliada para enfatizar o papel da
autobiografia na definição do “eu”. O conceito de ambiente é elaborado e remodelado como a noção
experimental do lugar. Esta reconfiguração é mais que uma inovação semântica. Ao contrário, ela fornece a base
para a compreensão mais profunda do “ser humano no ambiente como um todo”, os aspectos do mundo
experimentado pelo cliente que têm implicações importantes para a prática (Dickie, Cutchin & Humphry, 2006).
No nível mais fundamental, há uma necessidade de que os profissionais da terapia ocupacional se tornem mais
intimamente sintonizados e sensíveis à complexidade do estar no lugar de cada cliente. Não é suficiente apenas
observar o ambiente arquitetônico contemporâneo de uma pessoa e identificar as barreiras físicas que interferem
no desempenho das tarefas ocupacionais diárias. Reconhecidamente, é importante que os profissionais se tornem
defensores de um desenho de ambiente centrado no cliente que aumente o desempenho ocupacional por meio da
modificação do desenho e do uso de dispositivos de assistência. Embora isto possa ser necessário como uma
primeira etapa na busca de tratamentos para melhorar o desempenho funcional, não é suficiente se a meta for
capacitar o cliente para exercer seu potencial pleno de modo a atingir a mais alta qualidade de vida possível.
Para alcançar este objetivo mais sofisticado, é necessário adotar uma compreensão mais ampla do lugar como
um componente da terapia – desenvolver a terapia do lugar (Scheidt & NorrisBaker, 1999).
Com o que se pareceria uma terapia ocupacional do lugar? Mais que um conjunto rígido de procedimentos
prescritos, esta terapia se concentraria principalmente na atitude e na maneira do profissional de se relacionar
com cada cliente. Ela se concentraria em identificar os padrões habituais do uso do espaço, no papel do hábito e
da rotina nestes comportamentos e nas maneiras pelas quais os tratamentos podem minimizar a ruptura de
hábitos e rotinas ou criar novos que sejam consoantes com a história pessoal do cliente. Ela se concentraria em
identificar a maneira pela qual cada cliente orienta cognitivamente os comportamentos diários em relação aos
lugares de sua vida e utiliza normativamente estas construções para adaptarse à mudança pessoal ou ambiental.
Ela se concentraria em desenvolver uma apreciação sensível ao cliente quanto às rupturas de estar no lugar em
casa que acontecem à medida que, com a prevalência crescente do cuidado domiciliar, as residências são física e
socialmente transformadas em lugares de cuidado proporcionado por estranhos, vindos do ambiente externo
(Dyck, Kontos, Angus & McKeever, 2005).
Estas informações possibilitariam ao profissional fornecer o suporte e a reorientação apropriados em resposta
à modificação das circunstâncias. Elas se concentrariam explicitamente nas implicações de romper relações
emocionais antigas com ambientes específicos e com os objetos que estes ambientes contêm e procurariam
maneiras de compensar estas rupturas, de modo a facilitar a transferência dos principais pertences pessoais
quando fosse necessária a mudança (Wapner, Demick & Redondo, 1990). Além disso, focalizaria as estruturas
dos tratamentos diante das restrições e oportunidades fornecidas pela miríade de ambientes que os clientes
habitam indiretamente em sua mente – os ambientes que foram deslocados no espaço e/ou no tempo – que, com
frequência, são elementos primordiais para a definição do “eu”. Neste domínio, o principal tratamento da terapia
ocupacional poderia incluir a terapia da lembrança ou outros tipos de atividade que servem para manter a
conexão dos clientes com os locais de suas vidas que constituem seu mundo experimental (Burnside & Haight,
1994; Chaudhury, 1999).
A questão passa a ser como traduzir essas aspirações grandiosas em termos práticos no contexto do lar e da
mudança. As possibilidades para facilitar o ajuste tanto à capacidade física reduzida in situ como a uma mudança
necessária incluem as estratégias de preparação que variam desde o modelo antecipatório da mudança (Hunt &
Pastalan, 1987) por meio de processos de “construir a familiaridade” (Reed & Payton, 1996) até a psicoterapia
baseada na “ecoanálise do lar” (Peled & Schwartz, 1999). Estas estratégias destinamse a preparar os clientes
para lidar com as consequências da separação do lugar familiar e rotineiro e para facilitar a recriação do lugar de
uma maneira compatível com as circunstâncias modificadas.
É importante acrescentar palavras de cautela neste momento. Em primeiro lugar, para algumas pessoas, as
expressões do “eu” e do estar no mundo derivam de dimensões de vida diferentes do lugar e do lar. Pode ser
argumentado que estas pessoas “sem lugar” poderiam estar alienadas de seu ambiente e talvez, por extensão, de
si próprias. Contudo, é importante evitar os riscos do romantismo e evitar uma visão estereotipada do papel do
lugar nas vidas das pessoas. Em segundo lugar, a terapia ocupacional do lugar poderia ser mais apropriada para
alguns clientes que para outros. Por exemplo, as pessoas com histórias longas e múltiplas experiências de
adaptação à mudança, tanto dentro de seu próprio ambiente como por meio da experiência de construção do
lugar obtida a partir de mudanças frequentes, poderiam ser bastante fáceis de se adaptar ao estilo de vida e às
modificações comportamentais exigidas por um tratamento de terapia ocupacional necessário. Porém, o que
dizer sobre aquelas que tiveram uma residência mais estável e se acostumaram, durante toda a vida, às rotinas de
utilizar um único espaço e se relacionar apenas com poucos lugares? Estes indivíduos poderiam experimentar
grande dificuldade em abandonar as rotinas familiares para se ajustar à natureza de seu “estar no lugar” em uma
residência familiar ou, caso seja necessária a mudança, em transformar um novo espaço em um lugar. Para estes
indivíduos, a mudança poderia ser particularmente traumática.
CONCLUSÃO
Há uma tendência na sociedade contemporânea para assumir que a reabilitação bemsucedida é conseguida
apenas ao devolver os indivíduos para os níveis prévios de funcionamento físico e de competência
comportamental. Esta visão é míope e degradante em relação à riqueza da experiência humana. Quando um
profissional defende a remoção de um tapete potencialmente perigoso do caminho de um cliente, oferece
assistência para rearrumar o espaço do cliente para acomodar uma incapacidade ou fornece treinamento para uso
do mais moderno dispositivo de terapia ocupacional, o profissional pode estar aumentando a segurança da casa e
a competência física do cliente, enquanto também diminui a sensação de controle e autonomia do cliente. Esses
tratamentos poderiam significar jogar fora um tapete que foi herdado de uma avó preferida e que foi transportado
de uma casa para outra durante uma vida – um objeto que é um símbolo de resistência da história e da
continuidade da família. Rearrumar o espaço poderia colocar importantes fotografias da família fora do campo
de visão de uma cadeira favorita que estava originalmente próxima à janela, mas que foi mudada para um local
mais seguro que não mais permite a visão das atividades fora da zona de vigilância. O dispositivo que o
terapeuta acha tão inovador e valioso poderia atingir seu propósito, mas reforça uma sensação de inadequação e
incompetência em um indivíduo que poderia estar mais bem servido ao adaptarse à sua incapacidade por uma
estratégia menos intrusiva.
Com a percepção tardia da história, as últimas décadas podem vir a ser conhecidas como uma era em que
nossa tecnologia excedeu nossa humanidade, quando a es pécie humana caiu na obsessão hedonística com a
inventividade material e tecnológica. Ao reinvestir no significado por meio do lugar, a terapia ocupacional pode
ser capaz de nos ajudar a redescobrir nossa humanidade. Ao procurar novas maneiras para capacitar os
indivíduos a manter o sentimento duradouro de estar no lugar como uma competência do “eu”, a prática da
terapia ocupacional pode ser elevada a um plano mais elevado.
1. Como o seu relacionamento com o lugar difere daquele de seus pais? De seus avós? De seus filhos?
2. De quais maneiras as dimensões do estar no lugar apresentadas no Boxe 8.1 são modificadas sob as
circunstâncias em que múltiplos indivíduos habitam uma residência compartilhada?
3. Em uma sociedade cada vez mais dinâmica, como a maior frequência de mudanças durante a trajetória da
vida afetará a capacidade do indivíduo de estabelecer e manter o sentimento de estar no lugar? O resultado
será a alienação do lugar? Quais são as implicações disto para a terapia ocupacional?
4. Como o tratamento de terapia ocupacional pode facilitar o processo de mudança?
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Espiritualidade, Ocupação e Terapia
Ocupacional
CHRISTY BILLOCK
Sumário
Introdução
Estruturando a Espiritualidade a partir da Perspectiva da Terapia Ocupacional
Experimentando a Espiritualidade por meio da Ocupação
Fatores Contextuais
A Centralidade da Reflexão e da Intenção
Engajamento Ocupacional
Integrando a Espiritualidade à Prática da Terapia Ocupacional
Conclusão
“De uma maneira, toda experiência sagrada e todas as jornadas da alma nos conduzem ao mais breve momento do
dia mais comum”
—SUE MONK KIDD (1996)
1. Desenvolver uma compreensão do significado da espiritualidade em relação à prática da terapia
ocupacional, incluindo definição, temas correlatos e distinção de religião.
2. Reconhecer a relação entre espiritualidade, ocupação, saúde e bemestar.
3. Identificar a relação da espiritualidade com a história da terapia ocupacional.
4. Compreender a relevância das experiências individuais da espiritualidade por meio da ocupação
ao examinar fatores importantes como contexto, reflexão e intenção e engajamento ocupacional.
5. Descrever estratégias para integrar a espiritualidade à prática da terapia ocupacional.
6. Explorar como a espiritualidade e a ocupação poderiam se integrar em sua própria experiência
de vida.
INTRODUÇÃO
À medida que a terapia ocupacional evolui como uma profissão fundamentada na rica e complexa noção de
ocupação, a espiritualidade emerge como um tema correlato relevante que merece exploração adicional.
Habituados a se confrontar com a complexidade, os terapeutas ocupacionais e os cientistas ocupacionais insistem
na necessidade de criação de uma base teórica e prática mais profunda para compreensão da espiritualidade em
relação à participação, ao tratamento e às práticas profissionais ocupacionais. Este capítulo serve como um
recurso introdutório para compreender a espiritualidade na prática da terapia ocupacional. Eu começo fazendo
uma pergunta fundamental: O que é espiritualidade e como ela se relaciona com a terapia ocupacional? Em
segundo lugar, discutirei as diferentes maneiras pelas quais a espiritualidade é experimentada por meio da
ocupação. Em terceiro lugar, integrarei a espiritualidade à prática da terapia ocupacional. Por fim, irei apresentar
perguntas reflexivas que permitirão aos leitores explorar sua própria noção de espiritualidade.
ESTRUTURANDO A ESPIRITUALIDADE A PARTIR DA PERSPECTIVA DA TERAPIA
OCUPACIONAL
A natureza multidimensional e complexa da espiritualidade dificulta uma definição simples. De acordo com
Hasselkus (2002):
A espiritualidade não pode ser diretamente observada no sentido físico. Nós não estamos totalmente certos de quais
comportamentos poderíamos identificar como representativos deste fenômeno. Temos dificuldade de encontrar as
palavras para descrever o que pensamos que queremos dizer quando empregamos a palavra espiritualidade. Até o
momento, provavelmente nós todos reconhecemos a existência de algum tipo de natureza espiritual em nós próprios e
nas vidas de todos os seres humanos. (p. 102)
As definições enfatizam tipicamente a espiritualidade como um fenômeno interno metafísico e experimentado
individualmente, envolvendo um espírito essencial, uma alma ou essência de uma pessoa (Egan & DeLaat, 1994;
Hasselkus, 2002; Moore, 1992). As pessoas podem experimentar a espiritualidade como uma sensação de
conexão que as relaciona com um ser transcendental, uma crença, elas mesmas, outros ou o mundo físico. Os
temas recorrentes relacionados com a espiritualidade dentro da terapia ocupacional e da literatura de outras
profissões de saúde são esperança, fé, enfrentamento e autotranscendência (Haase, Britt, Coward, Leidy & Penn,
1992; Kelly, 2004; Spencer, Davidson & White, 1997).
A espiritualidade pode ser definida como uma experiência profunda do significado (Urbanowski & Vargo,
1994) que surge a partir do engajamento em ocupações que envolvem a promoção de ideologias pessoais,
reflexão e intenção em um ambiente contextual de suporte. A terapia ocupacional coloca o significado como um
princípio central da profissão, sendo a construção do significado, em sua essência, um processo espiritual que
busca expressão por meio da ocupação (Peloquin, 1997). Com frequência, as pessoas experimentam a
espiritualidade por meio do engajamento em atividades cotidianas (Moore, 1992); por conseguinte, a ocupação
cria o significado e ajuda a responder questões existenciais maiores sobre o significado da vida (Christiansen,
1997; Frankl, 1959). Recentemente, a American Occupational Therapy Association (AOTA) incluiu a
espiritualidade na estrutura de prática como um contexto para a ocupação, que é “a orientação fundamental da
vida de uma pessoa, aquilo que motiva e inspira aquele indivíduo” (AOTA, 2002, p. 633). A noção de uma
“orientação fundamental” evoca uma compreensão da espiritualidade como o tipo mais profundo e mais central
de significado que uma pessoa experimenta.
A religião muitas vezes é relacionada com a espiritualidade e pode informar sobre a compreensão e a
experiência de significado de uma pessoa. A religião é definida como um sistema integrado de crenças com suas
práticas correlatas (Engquist, ShortDeGraff, Gliner & Oltjenbruns, 1997). Como um conjunto de práticas
individuais e comunitárias, a religião permeia as experiências de espiritualidade de muitas pessoas por meio de
ocupações como prece, meditação, leitura de livros teológicos e frequência em serviços religiosos. Não somente
as religiões proveem os seguidores com práticas que se relacionam diretamente com as crenças teológicas, como
as crenças religiosas frequentemente atribuem significado espiritual às ocupações diárias como a preparação de
alimentos, trabalho e intimidade, principalmente quando elas são “compreendidas como comandadas por Deus”
(Frank et al., 1997, p. 201). Embora muitas pessoas utilizem a religião como um instrumento para a estruturação
da espiritualidade em suas vidas, a experiência espiritual individual não é dependente da prática ou da afiliação
religiosa.
As práticas espirituais e religiosas estão relacionadas ao bemestar e à saúde (Low, 1997; Miller & Thoresen,
2003). A saúde espiritual tem muitas definições, mas, em geral, conota ser capaz de experimentar significado,
plenitude e conexão consigo próprio, com os outros e com uma força superior ou realidade maior (Hawks, Hull,
Thalman & Richins, 1995). Estes pontos de vista também reconhecem que a enfermidade e a doença afetam a
pessoa em sua totalidade, incluindo o corpo, a mente e o espírito, e tudo precisa ser abordado para restaurar a
saúde (do Rozario, 1997). As experiências de alienação ocupacional (Townsend & Wilcock, 2004), isto é, a
incapacidade de criar significado e expressar o espírito de uma pessoa por meio da ocupação, demonstram falta
de saúde espiritual ou de bemestar para uma pessoa (Simo Algado et al., 2002).
É importante abordar o direito das populações marginalizadas, como as pessoas com incapacidades, doença
mental e os idosos, a experimentar a espiritualidade e de praticar uma religião (Eisland & Saliers, 1998; Koenig,
George & Peterson, 1998; Richards, 1990). Estas questões de acesso às ocupações como um direito humano
fundamental estão relacionadas com os princípios de justiça ocupacional e espiritualidade (Wilcock, 2001).
Explorar as raízes históricas da terapia ocupacional revela traços da espiritualidade desde a fundação da
profissão. O tratamento moral influenciou os fundadores da terapia ocupacional no início do século XX
(Bockhoven, 1971). Os defensores do tratamento moral valorizavam ideais como o holismo, o humanismo e o
reconhecimento de que o uso de mente, corpo e espírito por meio da ocupação promovia saúde e gerava
significado para a vida (Meyer, 1922/1977). Nos anos 1920 e 1930, a Medicina criticou a terapia ocupacional
por sua falta de fundamentação teórica em princípios científicos (Gritzer & Arluke, 1989). Em uma tentativa de
legitimizar a profissão, os terapeutas ocupacionais adotaram modelos reducionistas ao longo dos anos 1950,
minimizando assim a ênfase sobre o reconhecimento do espírito humano como expresso na ocupação (Yerxa,
1992). Em 1962, Reilly expressou preocupação de que a visão reducionista da terapia ocupacional poderia não
compreender o papel que a ocupação poderia desempenhar na facilitação da saúde. As palavras de Reilly
mostraram ser um catalisador para o ressurgimento da perspectiva holística que valorizava a espiritualidade
como um conceito central da terapia ocupacional (Atler, Fisher, Moret & White, 2000).
No final do século XX, a Canadian Association of Occupational Therapy (CAOT) integrou explicitamente a
espiritualidade nas teorias sobre a prática centrada no cliente e sobre o desempenho ocupacional, colocando a
espiritualidade no centro das construções teóricas da ocupação que norteiam a prática da terapia ocupacional
(CAOT, 1991, 1997). Nos Estados Unidos, a AOTA, em 1997, devotou toda uma edição do American Journal of
Occupational Therapy ao tema da espiritualidade. A espiritualidade ganhou inclusão na Occupational Therapy
Practice Framework (AOTA, 2002) como um contexto para a ocupação, introduzindo o reconhecimento oficial
da importância da espiritualidade para a terapia ocupacional nos Estados Unidos.
EXPERIMENTANDO A ESPIRITUALIDADE POR MEIO DA OCUPAÇÃO
A capacidade de uma pessoa criar e experimentar uma profunda sensação de significado por meio da
participação na ocupação torna a espiritualidade atrativa. Embora a espiritualidade possa ser experimentada fora
da ocupação, engajarse na ocupação é o mecanismo mais comum e efetivo para essas experiências porque é por
meio do engajamento ocupacional que a espiritualidade se torna mais tangível. Peloquin (1997) referese à
ocupação como um ato de construção que representa uma extensão e animação do espírito humano:
Ver tal construção radical nas ações que comumente denominamos fazer atividades propositais, realizar as tarefas e pa
péis da vida, adaptarse ao ambiente, ajustarse à incapacidade e atingir as habilidades ou o domínio é discernir a
profundidade espiritual da ocupação. (p. 167)
Relacionar a ocupação e a espiritualidade à noção de “construção” implica uma abordagem fluida e ativa do
fenômeno. Ao construir, uma pessoa expressa concretamente as realidades abstratas, embora vitais, da vida. Esta
expressão, embora invariavelmente interligada ao mundo social, é essencialmente criada e interpretada internamente
por cada indivíduo. Estas representações internas sobre o significado da realidade e do mundo levam as pessoas a
organizar as ocupações para expressar tais significados (Kroeker, 1997).
As tendências na sociedade ocidental significam passar das práticas direcionadas pela religião organizada para
a construção pessoal de práticas que construam a vida espiritual (Wuthnow, 1998). McColl (2002) afirma que,
diante da erosão do significado do trabalho a partir da industrialização e da prevalência do pluralismo secular na
sociedade moderna, a ocupação “pode ser o meio mais efetivo disponível pelo qual as pessoas podem afirmar
sua conexão consigo próprias, com os outros, com o cosmo e com o divino” (p. 352). A organização e o
engajamento na ocupação cotidiana têm o potencial de ajudar as pessoas a satisfazer uma necessidade
fundamental para a expressão espiritual. Por exemplo, para o executivo atarefado participar de uma aula de ioga,
receber uma massagem ou fazer uma caminhada poderia atender ao importante papel vital de facilitar suas
experiências de espiritualidade.
Fatores Contextuais
As experiências contextuais por meio da ocupação são dependentes de e vulneráveis a diversos fatores
contextuais, incluindo o mundo físico e social. O simbolismo é um nexo potente do construirsignificar
intrínseco a esses fatores contextuais (Fine, 1999). Locais, objetos e comunidades detêm significados simbólicos
para os indivíduos que são informados pela história do passado, tanto individual como da comunidade (Holland,
Lachicotte, Skinner & Cain, 1998).
O mundo físico pode servir para, potencialmente, facilitar ou impedir as experiências espirituais (Jackson,
1996). Muitas pessoas relatam experiências de espiritualidade por meio das ocupações na natureza, como
escalada de montanha, pesca com vara em rios ou caminhadas ao longo da praia. Construir espaços como
igrejas, casas e outras construções serve para refinar e tornar mais vívidos o sentimento humano, a percepção e a
compreensão da realidade (Tuan, 1977). Ao experimentar tais espaços e os objetos dentro dele, uma pessoa
percebe uma sensação de lugar que é “um mundo de significado organizado” (Tuan, 1977, p. 179). Por exemplo,
uma casa cheia de lembranças das reuniões de família e decorada com peças especiais de arte e fotografias dos
entes queridos pode fornecer o suporte para a experimentação da espiritualidade por meio das ocupações que são
executadas dentro desse espaço. A reunião em torno de uma mesa arrumada com as toalhas da avó e cerâmicas
feitas por amigos, iluminada com velas quando os amigos chegam para compartilhar uma refeição, marca o
evento como tendo significado e importância espirituais especiais. Embora a casa possa permitir experiências de
espiritualidade a uma pessoa, para outra a casa poderia ser um local de lembranças e de relacionamentos tensos.
Para uma mulher que é fisicamente abusada por seu marido na privacidade de sua casa, as experiências de
ocupação dentro de sua casa podem mostrar pouco potencial para a experiência espiritual.
O mundo social pode influenciar significativamente a experiência espiritual porque o significado é construído
tanto de forma pessoal como social (Hasselkus, 2002). Assim, as tentativas para compreender a experiência
espiritual envolvem olhar para o agente da ocupação em relação aos mundos social e cultural do engajamento.
Engajarse nas ocupações com outros, ou em ocupação concomitante (Zemke & Clark, 1996), pode potencializar
a probabilidade de uma experiência espiritual. As religiões reconhecem a importância de que praticantes
professem sua fé junto a outros como um meio de suporte mútuo e de afirmação da crença (Howard & Howard,
1997). Ocupações comuns como frequentar eventos esportivos, concertos ou protestos políticos, bem como
celebrações familiares, como casamentos ou formaturas, podem ser ambientes ricos para a experiência espiritual.
A Centralidade da Reflexão e da Intenção
A experiência espiritual também se fundamenta na reflexão e na intenção pessoais. A reflexão referese à
exploração do mundo interior da pessoa e envolve necessariamente o reconhecimento de sentimentos, emoções e
motivações para agir. A reflexão também se torna um instrumento de interpretação que pode levar a separar um
conjunto de experiências espirituais como diferentes da vida cotidiana, algo especial ou transcendental (Bell,
1997). A intenção envolve um permeio consciente do significado ou o direcionamento da experiência
ocupacional no sentido de algo como um valor, crença ou ideologia. A reflexão ou a intenção em uma
experiência ocupacional não precisa ser necessariamente rotulada como “espiritual”; pelo contrário, pode ser
sentida como profundamente satisfatória ou significativa.
As ocupações que exigem criatividade por parte de uma pessoa oferecem a oportunidade para níveis
profundos de reflexão, intenção e, por fim, experiência espiritual. Kidd (1996), tratando de criatividade e
espiritualidade, diz, “minha vida criativa é minha maior prece” (p. 123). Cameron (1992) compartilha uma visão
semelhante do entrelaçamento da espiritualidade e da criatividade,
A criatividade é uma experiência – a meu ver, uma experiência espiritual. Não importa a maneira que você pense sobre
ela: a criatividade levando à espiritualidade ou a espiritualidade levando à criatividade. Na realidade, não faço uma
distinção entre as duas. (p. 2)
Impregnar a ocupação com a criatividade permite a expressão dos estados internos de natureza espiritual inata
(Simo Algado et al., 2002). Embora as ocupações artísticas como pintar, fazer cerâmica ou escrever poesia
mostrem alto potencial para a experiência espiritual, várias outras ocupações cotidianas também podem estar
repletas de criatividade (Hasselkus, 2002). Ocupações como cozinhar, conversar com outros ou planejar uma
festa, juntamente com inúmeras outras, podem ser ocupações em que a criatividade é expressa.
Engajamento Ocupacional
Nem todas as ocupações são experimentadas como espirituais, mas todas as ocupações têm o potencial para ser
espirituais. Embora as pessoas frequentemente nomeiem as ocupações oriundas das tradições religiosas como
espirituais, a experiência vivida nestas ocupações poderia não ser espiritual. As ocupações cotidianas como
trabalhar, caminhar com o cachorro ou cuidar dos jardins poderiam ser experimentadas como espirituais, mas
provavelmente não seriam nomeadas como religiosas (Howard & Howard, 1997; Unruh, 1997). As ocupações
que são intensamente significativas para a pessoa, imbuídas de reflexão pessoal e intenção, e realizadas em um
ambiente contextual de suporte proporcionam o mais elevado potencial para a experiência espiritual. Kidd
(1996) descreve a natureza flexível da espiritualidade em meio a detalhes de uma manhã corriqueira:
Levantei para fazer café. Caminhei até a porta e parei. Quando olhei para trás, vi minha vida brilhando em cada objeto
comum. Eu fui tomada pelo mesmo sentimento que sinto sempre que vejo o mar – a sensação de que é muito para se ver,
muito bonito, muito para sentir – e eu me sinto preenchida por um pulsante amor por ele. Em um instante, o momento
havia passado e eu estava descendo as escadas, caminhando para a cozinha, em um dia de coisas pequenas, simples e
desinteressantes, e de algum modo nada parecia mais sagrado para mim do que apenas estar ali, sendo eu mesma, em
meio a tudo. Certos momentos não são tão comuns para mim como eu poderia desejar. Mas quando eles surgem, me
fazem desejar me relacionar com meu espaço habitual – meu trabalho, minha família e meus amigos, e todas as
obrigações mundanas – de maneira mais autêntica. (p. 222)
As demandas das atividades rotineiras que devem ser realizadas algumas vezes bloqueiam a capacidade de
refletir, de ser intencional e de encontrar significado profundo em um momento (Norris, 1998).
Com frequência, as pessoas entendem rituais como espirituais e, ao longo da história, muitas atividades
corriqueiras, como servir alimentos, têm sido utilizadas em rituais (Bell, 1997). Em comum nas compreensões de
rituais estão os preceitos de repetição, fixação e predição que estão usualmente intrínsecos na prática da religião
(Hasselkus, 2002). Fora da religião, qualquer ocupação pode assumir características ritualísticas de formalismo,
tradição, invariabilidade, simbolismo e desempenho sagrados. São estas características que diferenciam a
experiência sagrada dos aspectos mais mundanos da vida (Bell, 1997). Dependendo do engajamento de um
indivíduo, uma ocupação como tomar um banho poderia ser experimentada como espiritual devido às
características ritualísticas. Bell reconhece a importância de desempenhos semelhantes a rituais, porque eles
“comunicamse com múltiplos níveis sensoriais, usualmente envolvendo intensamento o imaginário visual, sons
dramáticos e, por vezes, até mesmo a estimulação tátil, olfativa e gustativa” (p. 160). Por exemplo, o
engajamento em ocupações para a celebração de um dia sagrado com suas práticas rituais associadas,
envolvendo alimentos e determinadas ações, oferece a possibilidade da experiência espiritual ao agrupar
aspectos pessoais, familiais, sociais, religiosos e culturais da vida (Luboshitzky & Gaber, 2001).
INTEGRANDO A ESPIRITUALIDADE À PRÁTICA DA TERAPIA OCUPACIONAL
Como uma profissão baseada em valores holísticos e humanistas, a terapia ocupacional tem a oportunidade única
de ajudar os clientes a restaurar o significado de suas vidas, uma tarefa de importância vital e essencialmente
espiritual. Embora a maioria dos terapeutas ocupacionais reconheça a espiritualidade como um aspecto
importante da vida, integrar a perspectiva espiritual à prática da terapia ocupacional mostrase problemática por
causa de sua ambiguidade e da grande diversidade de compreensão desse conceito entre os terapeutas (Enquist et
al., 1997). Da mesma maneira, à luz do estímulo para a prática baseada em evidência, a inclusão da
espiritualidade no núcleo do desempenho ocupacional tornase cada vez mais controversa (Unruh, Versnel &
Kerr, 2002). Estes desafios levam à ambiguidade de papel e a uma falta de confiança na abordagem da
espiritualidade na prática, apesar da necessidade reconhecida de sua inclusão (Belcham, 2004). Como indicado
por Howard e Howard (1997), “os terapeutas ocupacionais não precisam olhar além de instrumentos, teorias e
valores da profissão para proporcionar um contexto para reconhecimento da espiritualidade na clínica” (p. 185).
Se a espiritualidade é uma experiência profunda do significado, vivenciada por meio do engajamento
ocupacional, então as estratégias de tratamento da terapia ocupacional que conservam o holismo por meio de
técnicas baseadas na ocupação e centradas no cliente provavelmente promoverão a saúde e o bemestar espiritual
desses clientes.
Reconhecendo a dificuldade para integrar a espiritualidade à prática, Egan e Swedersky (2003) identificaram
quatro estratégias utilizadas por terapeutas ocupacionais que alcançaram com sucesso esta integração:
Abordar as preocupações religiosas dos clientes
Auxiliar os clientes no enfrentamento do sofrimento
Ajudar os clientes a reconhecer seu próprio valor e sua eficácia
Reconhecer as próprias transformações produzidas pelo trabalho com os clientes
A integração da espiritualidade à prática começa com o profissional da terapia ocupacional (Townsend et al.,
1999). Os profissionais precisam considerar sua própria compreensão da espiritualidade e como sua
espiritualidade afeta as suas ocupações e experiências. Além disso, este processo de autorreflexão pode levar ao
reconhecimento de tendências ou crenças pessoais que poderiam interferir na abertura fundamentalmente
necessária para as diferentes crenças e experiências dos clientes. A autorreflexão também ajuda na necessidade
ética importante para que os tratamentos terapêuticos sejam compatíveis com a vida espiritual do cliente, não
com a do terapeuta (Rosenfeld, 2001). Aqueles que praticam o uso terapêutico do “eu” por meio de audiência
ativa, empatia, tolerância, aceitação incondicional e flexibilidade em relação aos desejos e às necessidades do
cliente demonstram uma abordagem espiritual para a interação terapêutica.
Muitos clientes da terapia ocupacional experimentaram rupturas e a perda das ocupações por meio das quais
eles experimentam a espiritualidade e o significado. Valorizando as experiências subjetivas dos clientes nos
processos de avaliação, estabelecimento de metas e planejamento do tratamento, o profissional consegue integrar
a espiritualidade à prática e, provavelmente, aumentará a motivação do cliente (Townsend et al., 1999).
Instrumentos como a Canadian Occupational Performance Measure (Medida Canadense de Desempenho
Ocupacional) permitem uma abordagem centrada no cliente e baseada na ocupação que consegue abordar as
necessidades espirituais pela integração ativa do cliente nas fases de avaliação e tratamento (Law et al., 1994).
Uma abordagem de terapia ocupacional centrada no cliente que traga a espiritualidade para a prática requer
atenção rigorosa à cultura do cliente (Simo Algado et al., 2002), bem como à forma, à função e ao significado
das ocupações utilizadas no tratamento (Larson, Wood & Clark, 2003). Por vezes, os profissionais se sentem
desconfortáveis em integrar as ocupações religiosas dos clientes ao tratamento. Quando estas ocupações são
aspectos importantes da vida diária de um cliente, as ocupações religiosas como a prece ou a leitura de textos
sagrados podem ser integradas às sessões de tratamento como ocupações profundamente significativas. Abordar
a cultura pode exigir aprender mais sobre rituais e tradições religiosas diferentes da exposição ou experiência
religiosa do próprio profissional. O representante da religião do cliente, bem como os familiares, pode servir
como recurso para o profissional aumentar a competência cultural e religiosa (Rosenfeld, 2001). Para clientes
que estão lidando com um trauma emocional, as ocupações que incentivam a reflexão e a expressão dos estados
internos, como contar histórias ou atividades artísticas, podem proporcionar a oportunidade para introversão e
enfrentamento espiritual (Simo Algado et al., 2002).
CONCLUSÃO
O rico conceito da espiritualidade fornece aos terapeutas ocupacionais um valioso instrumento para compreender
o significado profundo do engajamento na ocupação. Importante para a saúde e o bemestar dos clientes, a
integração da espiritualidade à prática da terapia ocupacional dá relevância para a meta da profissão de fornecer
o cuidado centrado no cliente e baseado na ocupação.
1. Como você, pessoalmente, define a espiritualidade? Quais experiências de vida ou ocupações você
chamaria de espirituais?
2. Pense em sua ocupação preferida. Como você se sente quando a está realizando? Como você se sentiria se
você não mais pudesse realizála?
3. Pense em seus locais preferidos. Como você se sente quando está neles? O que os torna especiais para você?
4. Traga um de seus objetos especiais para compartilhar com a turma. Por que ele é especial para você? Como
você se sente quando o observa?
5. Em que ocupações você se engaja para abordar suas necessidades espirituais?
6. Quais valores levaram você a escolher a terapia ocupacional como sua profissão?
7. Conte a história de sua vida a partir da perspectiva espiritual.
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A Narrativa Como a Chave para a
Compreensão
ELIZABETH BLESEDELL CREPEAU
E ELLEN S. COHN
Sumário
Narrativa e História
A Narrativa como um Processo Interpretativo
O Papel da Narrativa na Prática da Terapia Ocupacional
Contar Histórias
Criar Histórias
Conclusão
1. Explicar por que ouvir as histórias dos clientes é um componente essencial da prática da terapia
ocupacional.
2. Explicar a relação entre experiência, narrativa e o processo interpretativo.
3. Discutir os tipos de narrativa.
4. Descrever o papel das narrativas na prática da terapia ocupacional.
P
ense nos últimos dias. Quantas vezes você narrou uma história sobre uma experiência sua? Quantas vezes
você ouviu uma história contada por um amigo ou familiar? O tempo todo nós contamos histórias sobre
coisas que fizemos ou que aconteceram conosco e com os outros como uma maneira de compartilhar e
interpretar nossa experiência. Na realidade, poderíamos ser chamados de Homo narratus, em lugar de Homo
sapiens, por causa da centralidade da narrativa de histórias para a experiência humana (Fisher, 1984). Algumas
pessoas são melhores contadoras de história que outras. Bons contadores de história podem infundir às suas
narrativas tensão, drama e suspense, mas, independente de como a história seja contada, é da natureza humana
compartilhála com os outros. Por conseguinte, não constitui surpresa que os clientes de terapia ocupacional e
seus familiares tenham histórias para contar sobre suas experiências com a lesão, a doença ou a incapacidade.
Esta unidade é dedicada a essas histórias, escritas pelas próprias pessoas, seus familiares ou terapeutas
ocupacionais que incorporam a perspectiva de narrativa ao seu trabalho com os clientes. O fato de devotarmos
uma unidade inteira a essas narrativas indica a importância das perspectivas da narrativa das pessoas que
procuram a terapia ocupacional e como a narrativa essencial consiste na totalidade do processo da terapia
ocupacional.
Nos anos 1980, os cientistas sociais redescobriram o significado da narrativa como um meio para
compreender a experiência humana e houve crescente interesse nas histórias dos pacientes nas áreas de cuidado
da saúde (J. A. Clark & Mishler, 1992; Kleinman, 1980; Mishler, 1984; Polkinghorne, 1988). O interesse nas
histórias dos pacientes sobre suas experiências de viver com a doença surgiu a partir de uma abordagem
“desumanizada” e altamente tecnológica para o cuidado da saúde que carecia de atenção suficiente para os
aspectos humanos da experiência. A “volta à narrativa” na terapia ocupacional aconteceu na metade dos anos
1980, quando uma antropóloga, Cheryl Mattingly, dirigiu o AOTA/AOTF Clinical Reasoning Sudy (Estudo
sobre o Raciocínio Clínico da AOTA), um estudo etnográfico de terapeutas ocupacionais em um grande hospital
de ensino (Mattingly, 1994; Mattingly & Fleming, 1994). Mattingly e a equipe de pesquisa utilizaram a
observação, as entrevistas com terapeutas e clientes e as sessões de terapia ocupacional gravadas em vídeo para
analisar e descobrir as histórias que emergiram durante o tratamento de terapia ocupacional. Em suas
observações dos terapeutas durante todo o dia de trabalho, Mattingly notou que eles utilizavam diferentes formas
de conversa para debater seu trabalho com os clientes. Os terapeutas utilizavam o que Mattingly descrevia como
a “conversa padrão”, um registro de relato formal que ocorria tipicamente durante as reuniões de equipe e em
outras situações estruturadas para descrever os aspectos técnicos e reembolsáveis do atendimento. Em
contrapartida, os terapeutas contavam histórias durante o almoço e em outros momentos para descrever os
aspectos mais ricos e interpretativos de suas interações significativas com os clientes. Estas histórias tinham
todos os elementos que devemos esperar de uma história: cenário, drama, suspense, ação e uma moral ou lição.
O trabalho de Mattingly legitimou a narração de histórias como um processo interpretativo que ajuda os
terapeutas a dar sentido às suas experiências. O influente trabalho de Mattingly focalizou a atenção sobre o valor
de os terapeutas ouvirem as histórias dos clientes e explicou como os clientes e os profissionais de terapia
ocupacional criam, de modo colaborativo, novas ou diferentes narrativas de vida “significativas” no contexto de
viver com uma doença ou incapacidade. Ela introduziu a ideia de que o próprio tratamento de terapia
ocupacional envolvia um processo “narrativo” em que a terapia é cenário dramático para transformar o momento
em um caminho para a recuperação, a cura ou um novo potencial, enquanto se vive com uma doença.
Desde então, uma quantidade significativa de pesquisa em terapia ocupacional examinou a narrativa a partir
das perspectivas dos clientes (Braveman & Helfrich, 2001; Jonsson, Kielhofner & Borell, 1997; Knutas &
Borell, 1995; PriceLackey & Cashman, 1996), suas famílias (Cohn, 2001; Kautzmann, 1993) e seus terapeutas
(Labovitz, 2003; Mattingly, 1991). A volta à narrativa ainda influenciou a pesquisa sobre encontros (Boje, 1991;
Schwartzman, 1998) e reuniões de equipe de cuidados de saúde (Atkinson, 1995, 1997; Griffiths & Hughes,
1994; Opie, 1997) e como o contar histórias influencia o raciocínio clínico dos membros da equipe (Crepeau,
1994, 2000).
NARRATIVA E HISTÓRIA
Existem inúmeras maneiras para definir narrativa e história. Em algumas tradições, principalmente na teoria
literária, narrativa e história referemse a fenômenos distintos. No entanto, neste capítulo, utilizaremos
narrativa e história de modo equivalente (como fizeram Hamilton, 2008; Mattingly & Garro, 2000; e
Polkinghorne, 1988). Na fala cotidiana, as histórias são bastante comuns, talvez tão “naturais” que elas não
necessitam de explicação. Embora comuns, as histórias são incrivelmente complexas e bastante difíceis de
descrever. De um modo muito básico, as histórias associamse à ação e oferecem uma maneira para dar sentido
às experiências. Ao associarem a narrativa, o ato e a consequência, as histórias nos oferecem janelas para a vida
social e o caráter humano. Alguns teóricos literários defendem que, por meio de uma cadeia de eventos, as
histórias oferecem explicações causais dos eventos. Neste capítulo, utilizaremos a definição de Mattingly:
“histórias são sobre alguém tentando fazer alguma coisa, e o que acontece a essa pessoa e aos outros como
consequência” (Mattingly, 1998, p. 7). Considere um trecho do capítulo de Alex McIntosh (veja o Capítulo 12).
A história de Alex apresenta inúmeros aspectos que tornam as histórias particularmente atraentes para
compreender suas experiências de viver com paralisia cerebral. A história de Alex é centrada no evento,
preocupase com a ação e a interação humanas e inclui os aspectos sociais do comportamento humano. Como
narrador dessa história, Alex sabe o final e seleciona cuidadosamente os detalhes relevantes para direcionar
nossa atenção para seu cenário. Ele narra a história de uma maneira particular para transmitir sua mensagem e,
por fim, comunicar ao leitor que ele tem uma imaginação extraordinária e que caminhar com muletas é
secundário para o que ele é como pessoa. Sua história tem uma mensagem moral mais profunda: a história de
Alex nos ensina que as ideias das pessoas sobre incapacidade não são racionalmente determinadas, mas
socialmente construídas. Alex nos mostra que uma incapacidade é determinada pelas expectativas sociais, e não
pelas condições diagnósticas.
Nessa história, Alex diz o que aconteceu a ele e como ele e sua mãe compartilharam um segredo não
confessado sobre a construção social de uma mulher ingênua e a compreensão de quem realmente Alex é.
Quando eu tinha aproximadamente 7 anos de idade, estava firmemente convencido de que era um lobisomem. Nunca
tinha sofrido realmente nenhuma modificação física na lua cheia, mas crianças com 7 anos de idade não se preocupam
com estas trivialidades. O máximo era que minhas muletas agiam como um segundo par de pernas e, embora quando as
usasse nunca pudesse realmente correr como um lobo, eu fazia isto com um tipo de salto de galope. Apesar disso, era
rápido o suficiente (para mim) para reforçar as fantasias de correr suavemente pela floresta sobre patas silenciosas,
procurando uma presa insuspeita.
O termo técnico para a condição de ser um lobisomem é licantropia, derivado do mítico rei grego Lycaon, a quem o
deus Zeus transformou em lobo como punição por sua tirania. Conheci a palavra aos 7 anos, tendo lido todos os livros
sobre lobisomens que podia encontrar e compreender. Eu ficava orgulhoso por me declarar um licantropo a qualquer um
que encontrasse.
Em um dia daquele ano, minha mãe, meu irmão mais novo e eu assistíamos a uma corrida de barcos, cujo objetivo era
permitir que ricos proprietários de iates angariassem dinheiro para os incapacitados. Eu estava pulando na entrada do iate
clube onde o evento estava ocorrendo, dando uivos longos, pesarosos e estridentes, como o próprio lobisomem faria.
Minha mãe estava em um canto com meu irmão, tentando fingir que eu era mais que uma criança.
Uma proprietária de barco me viu e disse, “Olhe para você, está se saindo tão bem. Qual é a sua incapacidade,
querido?
“Tenho licantropia!”, disse, radiante.
Alguns minutos depois, ela estava conversando com minha mãe e disse, “Acabei de conhecer seu filho. Que menino
agradável. É tão triste que ele tenha licantropia.”
Minha mãe sorriu. “Hum, acho que existe uma coisa que você deve saber...”
Isto é o que acontece às pessoas que não têm consciência da incapacidade.
Alex, agora aos 20 anos de idade, começa sua história orientandonos quanto aos personagens e locais,
descrevendose em uma idade mais jovem. Esta história em particular tem uma função de referência. Ao contar
sobre coisas que aconteceram a elas e aos outros, as pessoas conectam sua experiência ao mundo além delas
mesmas e propiciam uma visão retrospectiva sobre eventos passados. Alex, um menino de 7 anos de idade que,
utilizando suas próprias palavras, “nunca realmente poderia realizar uma determinada marcha, transformase em
um lobo, “correndo suavemente pela floresta, movendose furtivamente à procura de uma presa insuspeita” (a
proprietária de barco) para descrever ao leitor quem ele é e o que ele é neste mundo. Alex transformouse,
imaginariamente, de um jovem menino caminhando de muletas em um lobisomem “pulando” e “uivando” pelo
lobby da entrada. Ele comunica sua experiência, aquela em que ele não é uma criança com incapacidade, mas um
menino esperto e competente fazendo um truque e, talvez, educando um adulto que não compreende
“incapacidade”. Alex nos leva para dentro de sua fantasia de lobisomem como uma maneira de comunicar sua
experiência. Assim, o momento de narrativa nesta história não está nela em si e não tem palavras. Apenas
podemos imaginar o prazer irônico que Alex e sua mãe compartilharam em suas palavras não ditas, “Se ela
apenas soubesse”. A finalização de Alex cria uma experiência para nós, a audiência, e nos permite deduzir algo
sobre o que é se sentir em seu mundo. É válido contar a história de Alex porque ela transmite ao leitor um
resultado particular que ele acredita ser importante que nós compreendamos. Podemos compartilhar a alegria,
imaginar como seria se divertir ao mesmo tempo que ensinamos aos outros que Alex é uma criança criativa e
inteligente que, por acaso, utiliza muletas.
Aprendemos muito sobre Alex em sua história. Sabemos que ele tem uma imaginação fértil, que amava a
leitura desde muito jovem e que é um eficiente contador de histórias, que pode incorporar o drama, a comédia e
a ironia em sua narrativa da história. Ao ouvir as histórias de nossos clientes, podemos compreender a
interpretação de suas experiências e começar a perceber quem eles são como indivíduos, suas experiências de
doença ou incapacidade, e como esta experiência modelou suas ocupações diárias. O processo interpretativo de
contar histórias ajuda a diferenciar nossos clientes uns dos outros, mesmo aqueles com histórias médicas e
sociais muito semelhantes. Embora possamos trabalhar com muitos clientes com o mesmo diagnóstico, as
experiências por eles vividas e as histórias que eles contam sobre suas vidas serão tão importantes quanto seus
problemas ocupacionais particulares na modelagem da maneira com que trabalharemos com eles para planejar e
implementar seus tratamentos de terapia ocupacional.
A NARRATIVA COMO UM PROCESSO INTERPRETATIVO
Criar histórias ou narrativas é um processo interpretativo que envolve selecionar aspectos de uma experiência
passada e representar essa experiência para os outros no presente (Bruner, 1986, 1990, 1991). Como contar
histórias é um processo interpretativo, a maneira pela qual um indivíduo interpreta o passado pode ser
fortemente influenciada por circunstâncias atuais. Isto não significa que contar histórias seja uma invencionice;
ao contrário, as histórias são construídas para apresentar uma interpretação coerente do passado à luz do
presente.
A partir da organização de Reissman (1993) dos múltiplos níveis de representação da experiência na análise
da narrativa, propomos que os capítulos nesta unidade tenham vários níveis de representação. Estes níveis são
(1) a atenção do autor para a experiência no momento, (2) a narração desta experiência ao escrever o capítulo,
(3) o processo editorial e (4) a interpretação derivada da leitura do capítulo. Em primeiro lugar, da mesma
maneira que Alex foi seletivo, outros não conseguem observar tudo no ambiente; em vez disso, selecionam o que
é importante ou significativo para eles naquele momento, que então é disponibilizado para uma futura história.
Em segundo lugar, pedimos aos autores dos capítulos que contassem suas histórias de modo que você tenha
acesso. Ao fazer isto, eles ordenaram e interpretaram eventos para criar um relato coerente que você, como
leitor, possa compreender. Como eles foram solicitados a escrever sobre suas experiências para alunos de terapia
ocupacional, suas histórias são contadas a partir desse ponto de vista. Seus capítulos poderiam ter um foco
diferente se eles estivessem escrevendo para um público diferente. Neste sentido, os capítulos são “construídos”
para um determinado propósito, transmitir suas experiências para leitores que, algum dia, estarão trabalhando
com pessoas que podem ter tido experiências semelhantes com doença ou incapacidade. Assim, os capítulos
estão posicionados de modo a refletir a experiência a partir de uma determinada lente interpretativa: “deixeme
contar a você a minha história, de modo que você compreenda a experiência de seus futuros clientes.” Na
realidade, alguns autores terminam seus capítulos se dirigindo diretamente a vocês como futuros terapeutas
ocupacionais, de modo a se certificar de que vocês compreendem a importância de sua mensagem. O terceiro
nível do processo envolve a edição do capítulo, o que pode modelar ainda mais a história. Como editoras destes
capítulos, tentamos manter a perspectiva dos autores enquanto os ajudamos a dar clareza e ordem ao que
escrevem. Este é um processo delicado porque, ao editar, corremos o risco de mudar a representação de suas
experiências de acordo com nosso modelo. Por fim, você trará seu próprio processo interpretativo para a leitura
destes capítulos com base em sua própria experiência de vida.
Contar histórias é importante. Sabíamos disto quando decidimos ter narrativas pessoais nesta edição do
Willard & Spackman – Terapia Ocupacional. Contudo, trabalhar com os autores deste capítulo lembrounos a
importância das narrativas do mesmo modo que os autores nos lembraram do valor de os próprios autores
escreverem suas narrativas. Laurie McIntosh declarou que o capítulo que ela escreveu com seu filho e seu
marido (Capítulo 12) os ajudou a compreender a individualidade de suas perspectivas – ser uma criança com
uma incapacidade, ser a mãe da criança ou ser o pai da criança. Escrever o capítulo proporcionou uma
oportunidade de refletir sobre suas experiências individuais de criar Alex a partir de uma perspectiva de sua ida
para a universidade, um importante marco do desenvolvimento. Caso eles revisem este capítulo para a próxima
edição do Willard & Spackman – Terapia Ocupacional, eles poderão interpretar de modo diferente a infância de
Alex por causa dos eventos no decurso dos anos. Você verá parte desta interpretação no capítulo de Mary
FeldhausWeber (Capítulo 11), nas seções em que ela escreve sobre sua lesão cerebral em vários momentos,
desde o acidente até o presente. Os elementos básicos da história de Mary permanecem os mesmos, mas a
passagem do tempo e a experiência mudaram a sua interpretação. Ao trabalhar no capítulo para esta edição, ela
disse que achava que poderia revelar alguns dos aspectos “mais sombrios” de sua experiência porque não mais
considerava essencial projetar uma imagem forte. Don Murray escreveu seu capítulo um ano depois da morte de
sua esposa (veja o Capítulo 14). Embora ele fosse um escritor profissional que escrevia frequentemente sobre
Minnie Mae em sua coluna do Boston Globe, este capítulo proporcionou a ele um meio mais amplo para integrar
e sintetizar a experiência da doença dela, seu cuidado e sua morte. Ele nos agradeceu por esta oportunidade e
disse que isto o tinha ajudado a viver o luto durante o ano após a sua morte. O capítulo de Gloria Dickerson (veja
o Capítulo 13) ilustra sua excelente habilidade para dar sentido às experiências de vida e às ações incrivelmente
dolorosas que ela não compreendia quando criança. Ela coloca suas experiências no contexto de grandes
narrativas de racismo e sexismo de nossa cultura e, por fim, mostra aos leitores como ela modela suas ações
futuras ao refletir sobre sua experiência para reescrever e viver uma nova história de vida. O modo pelo qual
você reage a essas histórias fortes e inspiradoras muito lhe ensinará a respeito de como suas lentes interpretativas
influenciam sua visão de mundo.
Frank (1995, 2002) argumenta que, ao ouvirem as histórias dos pacientes, os profissionais de saúde
conseguem testemunhar o sofrimento, bem como os potenciais e triunfos pessoais. Os capítulos nesta unidade
oferecem uma oportunidade para você começar a pensar sobre as histórias de seus clientes e o que estas histórias
lhe dizem sobre o caráter dos clientes e o significado que eles atribuem às suas experiências. Ouvindo as
história

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