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El autismo es una de las enfermedades mentales menos atendidas por las autoridades del
gobierno estatal y municipal, al grado de que no existen planes educativos para miles de
niños que lo padecen.
En el estado de Puebla se calcula existen por lo menos 15 mil niños con este problema, 6
mil de ellos en la capital, pero sólo tres escuelas especializadas en su tratamiento, las que
dan en promedio clases a cien pequeños.
Algunos padres de familia acusan que cuando llegan con un niño autista a pedir apoyo tanto
al DIF estatal como municipal, la respuesta siempre es la misma: no hay programas para
este tipo de padecimientos infantiles.
Apoyando
“Surgiendo, comunidad autista” es un organismo civil que nació hace 11 años en el estado
de Querétaro para apoyar, pero sobre todo educar a niños con este padecimiento y desde
hace seis años tiene presencia en Puebla.
Lourdes Hernández, directora y fundadora de la organización, explicó que ésta nació luego
de que se le diagnosticó a su hijo —de ahora 13 años de edad— la discapacidad a los dos
años, y al buscar una escuela para educarlo, simplemente vio que no existían.
Por lo mismo, empezó a juntar a padres de familia en la misma situación y juntos fundaron
en 1998 la primera escuela especializada en Querétaro.
“Pero como soy poblana, regresé a mi tierra y notamos que tampoco existían este tipo de
instituciones, por lo que fundamos la escuela” dijo orgullosa.
La mayoría de los menores provienen de familias de escasos recursos, a quienes se les pide
una cuota de recuperación para seguir con el mantenimiento de las instalaciones, pero en
algunos casos no se les cobra un solo peso.
—Así es, es una discapacidad que está absolutamente abandonada, poco entendida, está
desinformada la gente, se tienen ideas muy erróneas, creen que no pueden llegar a aprender.
Hay profesores que por ignorancia, en lugar de decir ‘no sé’, les dicen a los familiares que
‘no hay remedio’.
Lourdes Hernández dijo que instituciones gubernamentales como el DIF —tanto estatal
como municipal— hacen caso omiso a este tipo de padecimientos, tal vez por su
complejidad y por no considerarla una discapacidad.
“Me platican padres de familia que han llegado al DIF a pedir ayuda, pero al enterarse que
se trata de niños con autismo son rechazados, ya que les dicen que este problema no es una
discapacidad, por lo que no les pueden ayudar.”
Señaló que se tienen calculados que existen en todo el estado más de 15 mil personas con
autismo, de ellos 6 mil se encuentran en la zona conurbada de la capital, aunque sólo
existen tres escuelas similares a la que dirige.
Reconoció que la mayoría de los niños con este problema permanecen ocultos en casas, sin
que sean educados jamás, todo por la ignorancia de que si pueden ser tratados para hacerles
una vida mejor.
(La historia completa en las páginas de Intolerancia Diario)
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Casos de autismo se están detectando tarde.
En la misma línea, una persona con autismo es una persona con discapacidad. Se trata
de alguien diferente, no de un ser humano aislado o incompetente. Por el contrario, tiende a
tener capacidades envidiables como expresar sus ideas de manera directa y no “andándose
por las ramas”.
Toda discapacidad implica una serie de complicaciones. Por eso, la Organización de las
Naciones Unidas (ONU) estableció –desde 2008– el 2 de abril como el Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo.
António Guterres, secretario general de Naciones Unidas, lanzó un llamado claro en este
2017: “Ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a
reconocer sus derechos como ciudadanos”.
Para contribuir a la inclusión hace falta conocer el asunto y contar con información al
respecto. ¿Qué tanto sabe la población en general sobre el autismo? Probablemente la
respuesta no sea alentadora.
¿Qué es el autismo?
María Elena Macías Reyes, psicóloga y directora de la asociación Autismo Puebla, dijo a
Poblanerías en línea que el autismo es una condición de vida, incurable, que afecta a la
persona en tres áreas principales: las relaciones sociales, la comunicación y los intereses
restringidos.
Es una condición mucho más frecuente en hombres que en mujeres, con cuatro hombres
afectados por cada mujer.
Así, la persona con autismo evade el contacto visual, sigue rutinas y se apega mucho a una
actividad específica. Todos estos signos son observables desde la infancia; incluso se
perciben antes de que el niño desarrolle habilidades lingüísticas.
Las causas para estos comportamientos no son claras, si bien se han identificado factores
genéticos. En relación al cerebro y las zonas que están involucradas en el autismo, los
resultados tampoco son concluyentes.
La directora de Autismo Puebla mencionó algunos esfuerzos que se han realizado para
descubrir el origen del trastorno del espectro autista. Existe evidencia de que las conexiones
neuronales en una persona con autismo se dan entre un mismo hemisferio, mientras que
normalmente estas se dan entre el hemisferio izquierdo y el derecho.
El problema del diagnóstico
Las causas inciertas del autismo hacen que el diagnóstico sea un reto. Hay un consenso
respecto a que se puede emitir un diagnóstico a partir de los 30 meses de edad, es decir, de
los dos años y medio.
Para esto, es indispensable la observación de las conductas. El DSM-V, manual que rige los
estándares de la salud mental, establece tres niveles de autismo.
En el primero, el infante requiere de poca ayuda para cumplir con tareas básicas como
lavarse las manos. En el segundo la ayuda es moderada y, en el tercero, la persona con
autismo necesita de un apoyo intensivo. El síndrome de Asperger, que ya está contemplado
como un tipo de autismo, encaja en el nivel uno.
El diagnóstico, si bien tiene que ser integral, no es neurológico. Las conductas tienen que
ver con comportamientos, entonces el diagnóstico lo tendría que hacer un psicólogo o un
psicopedagogo.
En México se estaba diagnosticando a los niños hasta los cinco años y los papás tenían
que haber pasado por siete doctores”.
No hay datos
Y es que en el país no solo fallan los médicos; también hay un desinterés de parte del sector
salud. El Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI) registra 7.2
millones de mexicanos con discapacidad, mientras que el dato específico sobre el autismo
es inexistente.
Solo un estudio realizado exclusivamente en León, Guanajuato apunta que en México hay
un niño o adolescente autista por cada 115 de sus pares. Los adultos ni siquiera figuran en
las cifras. ¿Cómo atender una condición de la cual no se conocen sus dimensiones?
Para extender el panorama, Autismo Puebla ofrecerá tres conferencias el próximo domingo
2 de abril en el Teatro de la Ciudad. El evento comenzará a las diez y media de la mañana y
la entrada será gratuita.
El autismo no tiene cura. Resulta del todo evidente que los enfoques educativos apropiados
de por vida, el apoyo a las familias y a los profesionales implicados y la provisión de
servicios adecuados; pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de
autismo.
A pesar de las graves dificultades de comunicación y conducta que tienen las personas con
autismo, tenemos recursos para ayudarles a ellos y a sus familias. Estos recursos son: La
Educación, Asistencia Médica y Psicológica.
Como cualquier niño, el niño autista puede y debe ser educado. Para ser eficaz, su
educación tiene que ser casi siempre, muy personalizada y realizada por personas con un
alto grado de especialización y profesionalidad y desde luego, de comprensión y de entrega.
Es necesario además, que los educadores de los niños autistas posean un conocimiento
profundo de técnicas y procedimientos capaces de desarrollar y ayudar a los niños. El
objetivo de los educadores es el mismo que tienen las personas que educan a otros niños:
hacerles más felices, más humanos, más capaces, más independientes, más comunicativos.
Es fundamental que las familias, los padres particularmente de los niños autistas, reciban
toda la orientación, formación y ayuda para poder favorecer y contribuir al mejoramiento
de su hijo y de su propia estabilidad familiar. Debido a las alteraciones de los niños autistas,
sus familiares están sometidos a serias situaciones de tensión y es fácil que desarrollen
sentimientos de frustración e impotencia sino reciben la ayuda profesional adecuada.
La orientación, asesoramiento y formación de las familias es también necesaria para que el
niño se desarrolle realmente, ya que una de las características de estos niños es su dificultad
para “generalizar los aprendizajes” escolares a las situaciones extraescolares. Por ello, es
necesario que se mantenga una “consistencia” entre las pautas familiares y las escolares. La
experiencia de las “escuelas de padres”, asesoramiento familiar, formación de las familias
en los procedimientos para tratar y educar a los niños autistas, es tan necesaria como los
propios centros educativos.
Naturalmente requieren de asistencia psicológica y médica debido a sus alteraciones, es
importante que los procedimientos psicológicos y médicos deban estar coordinados e
integrados con los educativos para conseguir objetivos eficaces.
En muchos casos, la supervisión y el tratamiento tienen que ser mantenidos durante toda la
vida del autista. Este hecho plantea la necesidad de crear centros adecuados para los adultos
autistas, ambientes ajustados a sus necesidades. Esta es una de las prioridades más urgentes
que tenemos actualmente: la de poder completar la labor educativa y terapéutica con
centros de adultos en los que éstos puedan sentirse lo mejor posible, ejercer la autonomía
alcanzada, realizar actividades que llenen su vida de sentido y permitan su desarrollo
emocional. Algunos autistas se desarrollan hasta el punto de poder integrarse prácticamente
en el complejo mundo de las personas “normales”, pero otros muchos tienen que ser
asistidos, ayudados, orientados durante toda la vida.
OBJETIVOS GENERALES
Misión, Visión y Valores
Misión. Ofrecer un presente y futuro de mejor calidad a quienes viven con el Espectro
Autista, involucrando a la familia y al paciente en un programa integrativo, para desarrollar
su potencial individual y familiar con el último fin de participar en un modelo social
solidario, constructivo e igualitario.
Valores
Nos mantenemos atentos a generar una relación de confianza y apoyo y comunicación con
las familias que se atienden.
Metodología
Mantenemos una filosofía humanista que insiste que sólo puede existir un cambio
perdurable en la persona cuando se trabaja holísticamente; es decir, trabajando con la
persona, su entorno y en forma experiencial.
Objetivo General y Estratégicos
General
Lograr mejorar la calidad de vida de niñas y niños con autismo, así como de sus familias,
brindando a los padres y/o familiares la preparación emocional y psicológica, así como las
estrategias metodológicas de acuerdo a sus necesidades y al mismo tiempo, brindar un
protocolo de atención a los niños y niñas el cual se encuentre dentro de las buenas prácticas
para la atención del Autismo.
Estrátegicos
Los perros muestran un especial afecto y apego por los seres humanos y resulta fácil
adiestrarlos. Desde siempre han colaborado con las personas en la realización de numerosos
trabajos, así como en tareas de rescate, rastreo, como guías… Han demostrado su capacidad
para ayudar a personas ciegas o con otras discapacidades físicas, y seguramente por esto se
pensó en ellos para iniciar terapias con niños autistas.
Los progresos, por supuesto, son distintos dependiendo de las capacidades del niño y de su
grado de autismo, y la terapia se debe completar con otro tipo de intervenciones. Los perros
elegidos para el tratamiento tienen que ser tranquilos y equilibrados, y estar adiestrados
para cumplir su misión. Normalmente las razas preferidas son el golden retriever, el
labrador y el pastor alemán.
Caballos