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Cuidados paliativos
pediátricos
Esquema de Contenidos
Estrategias en Cuidados
Paliativos Pediátricos
Integración Temprana
Intervenciones posibles
Control de sìntomas
Cuidados al final de la vida
Seguimiento en duelo
Cuidado del Equipo
Introducción
Los avances tecnológicos del siglo XIX han reducido las tasas de mortalidad de lactan-
tes y niños y, al mismo tiempo, han mejorado las tasas de supervivencia de los niños
con patologías crónicas.
Estos niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida requieren de cuidados
especiales, no solo dirigidos al tratamiento de la enfermedad de base, sino dirigidos a
proporcionarles la mejor calidad de vida posible.
¿Es necesario brindar al equipo de salud una adecuada educación y formación respec-
to al cuidado de salud en esta población especial?
Este capítulo tiene el propósito de brindar una visión general de la estrategia de aten-
ción en cuidados paliativos pediátricos. Se trata establecer una distinción entre la pro-
visión de cuidados paliativos básicos, posibles de brindar en el primer nivel de atención
por un pediatra y los especializados, brindados por un equipo interdisciplinario con
entrenamiento y certificación específicos. En nuestro país la Sociedad Argentina de Pe-
diatría y la Academia Nacional de Medicina otorgan la certificación en Medicina Paliativa
desde 2015.
La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de
aquellos niños que atraviesan una Enfermedad Amenazante para la Vida, previenen y
alivian el sufrimiento, a través del cuidado activo e integral del cuerpo, la mente y el es-
píritu del paciente y brinda apoyo a la familia. Brinda apoyo a la familia durante el proce-
so de la enfermedad y en el duelo.
Enfermedades que amenazan la vida (EAV): son aquellas en las cuales existe el
riesgo de morir. El solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados
paliativos, dependerá de la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.
Enfermedades que limitan la vida (ELV): la enfermedad causará una muerte prema-
tura. Muchas veces resulta difícil definir a priori quienes se curarán y quienes no, el tér-
mino enfermedad que amenaza la vida, es más inclusivo, extiende el alcance de los CP,
representa mejor la incertidumbre que acompaña el transcurso de estas enfermedades.
Sufrimiento. Eric Cassel lo definió como “un estado de distrés severo que ocurre
cuando la integridad de la persona se ve amenazada”. Hay sufrimiento cuando una per-
sona (ya sea niño, adolescente o adulto) siente que ya no es, o no volverá a ser lo que
era, que no va a poder realizar sus sueños o expectativas y que sus relaciones con los
demás se transformarán a causa de su enfermedad.
¿Cómo evaluar sufrimiento en un bebé? En los bebés, el sufrimiento tiene otro nivel de
complejidad. En los niños que no hablan, las informaciones sobre el dolor dependen
de los padres y cuidadores. Para la correcta evaluación de los signos de sufrimiento se
requiere destinar tiempo a la entrevista con el niño y su familia, mantener una comuni-
cación efectiva y observar e indagar en los detalles.
Fuente: Woscoboinik, N., Duhalde, C., Armus, M., & Oliver, M. (2012). Desarrollo emocional clave para la primera
infanica. Buenos aires: Fundación Kaleidos; UNICEF.
El sufrimiento (y el bienestar) del niño y su familia son interdependientes; los niños suelen
adoptar actitudes protectoras para con sus padres y suelen evitarla manifestación de su
propio sufrimiento cuando perciben que esto afectará negativamente a los padres.
Según el informe de Salud materno infantil publicado en 2017 por SAP-UNICEF (dispo-
nible en: http://www.sap.org.ar/uploads/archivos//files_2017-en-cifras_1505316814.pdf),
en el año 2015 la mortalidad infantil fue del 9,7 cada 1.000 nacidos vivos, representando
un total de 7.445 fallecimientos.
En la franja etaria de 5 a 14 años, sobre un total de 1.522 defunciones, 573 (37%) fue-
ron por causas externas, mientras que 264 (17%) fueron por tumores y neoplasias. Los
accidentes de transporte son la primera causa de muerte por causas externas.
Las ECC son responsables de entre un 20% a un 50% de las muertes en la infancia y
adolescencia. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.
En países desarrollados, donde la tasa de curación es cerca del 80%, uno de cada
5 niños con cáncer morirá a causa de la enfermedad. En América Latina la proporción
de muertes es aún mayor ya que las tasas de curación son menores.
Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de llevar a cabo las siguien-
tes tareas:
••Identificar, prevenir y tratar (o saber a quién recurrir para tratar) el
sufrimiento.
••Trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención.
••Utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como
una herramienta terapéutica.
No todos los pacientes con una ECC y sus familias van a requerir de la atención de un
especialista, pero sí de profesionales con conocimientos básicos en CPP que puedan
atender adecuadamente a su sufrimiento.
Cuando la derivación es tardía, las familias con frecuencia, ven la interconsulta a CPP
como un signo de que “se ha perdido la esperanza” y del mismo modo, los integrantes
del equipo de salud creen que la mención de los cuidados paliativos a las familias será
vista como una señal de que “ya no hay nada para hacer”.
Una de las funciones esenciales de un equipo de CPP es ayudar a los niños, familias,
y también a los proveedores, a identificar esperanzas realistas o posibles, como por
ejemplo la esperanza de lograr un buen control de síntomas, de pasar más tiempo en
la casa, con la familia o de poder ir a la escuela. De esta manera, se da lugar a que la
esperanza de la cura que frecuentemente ha sido el objetivo principal del cuidado se
pueda redimensionar.
Este término se propone como reemplazo de lo que se solía denominar “limitación del
esfuerzo terapéutico” o “limitación de tratamientos de soporte vital”. La palabra “limi-
tar”, así como “retirar”, o “no iniciar” (un tratamiento) transmiten un sentido negativo,
sugieren que hay algo que debería hacerse y que no se va a hacer o se va a dejar de
hacer. Es aconsejable enmarcar estas decisiones positivamente, adecuar el esfuerzo
terapéutico no es equivalente a “no hacer nada”, se trata de modificar el paradigma de
“curación” por el de “cuidado”.
La decisión que el equipo de salud toma se considera la más apropiada para el niño
con objetivo de promover un beneficio y aliviar el sufrimiento.
Planificación del cuidado. Definir qué acciones se realizaran cuando un niño desarro-
lle complicaciones que comprometan su vida. Éstas deben discutirse con el niño (si es
apropiado) y con su familia. Esto puede ayudar a minimizar hospitalizaciones e interven-
ciones innecesarias, además de facilitar el respeto de la autonomía.
Anticipar los momentos difíciles, cómo actuar ante una crisis de disnea o una exacer-
bación severa del dolor, puede ayudar a minimizar el sufrimiento del niño y la familia.
El plan de cuidado debe incluir puntos referentes a reanimación y conductas ante el
deterioro agudo del estado del niño, un plan de tratamiento de síntomas, así como el
sitio donde desea el niño y la familia que ocurra el fallecimiento. Es importante explorar
los deseos sobre el cuidado luego de la muerte.
Abordaje Integral para el control de síntomas. Para abordar los síntomas de sufri-
miento de forma integral se requiere:
••Evaluar antes de tratar: además de identificar la causa debemos eva-
luar la intensidad, impacto físico, emocional y factores que provo-
quen o aumenten cada síntoma.
La evaluación inicial del niño que refiera dolor, o que presente signos conductuales de
dolor, consta de una anamnesis detallada, una exploración física, el diagnóstico de las
causas y la medición de la intensidad del mismo con un instrumento apropiado para la
edad. La evaluación del dolor requiere la obtención de información sobre su localiza-
ción, duración y características, así como de las repercusiones persistente en diversos
aspectos de la vida del niño, tales como el sueño, su estado emocional, relaciones,
desarrollo y función física.
Existen numerosas escalas para la evaluación del dolor. Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/
web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pediatrico.pdf
Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado sin compro-
meter la conciencia del paciente para lo cual se utiliza sedación paliativa. Ésta consiste
en la administración de fármacos, para reducir nivel de conciencia con objeto de aliviar
síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente, superficial o profunda, siempre
controlada por personal capacitado.
El pediatra, que conoce la familia, tiene información útil para sugerir posibles cambios
que faciliten el cuidado del niño; el sitio donde el niño descansa o pasa la mayor par-
te del día, acomodar el dormitorio en planta baja para evitar la escalera, rampas para
facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, evitar olores de la cocina o neutralizarlos si
le producen nauseas o malestar, entre otras medidas. La alimentación del niño, que en
esta etapa es para proporcionarle placer, debe ser adecuada a sus pedidos en la medi-
da de lo posible. Con respecto a las visitas, que pueden causar fatiga, se debe estimu-
lar en la familia la existencia de límites horarios para llevarla a cabo.
Estos detalles permiten reconocer el grado de adaptación del niño, detectar los puntos
vulnerables no sólo en lo físico sino también en lo emocional y espiritual para elaborar
nuevas estrategias.
Educar en el manejo de síntomas aliviará al cuidador; cómo utilizar medios físicos, cam-
bios ambientales, manejo de olores, analgésicos elegidos, ruidos ambientales o técni-
cas de distracción, por ejemplo.
La buena comunicación es clave para el cuidado del niño y su familia al final de la vida.
Dialogar con la mayor claridad posible y de acuerdo a la edad cronológica del paciente.
Ser tolerantes, flexibles y respetuosos. Realizar preguntas abiertas, ampliar y explorar
el significado de los interrogantes que puedan surgir tanto en el niño como su familia
(“¿qué va a pasar ahora?”, “¿cuánto tiempo va a durar esto?”).
Reconfirmar con los padres sus deseos en cada etapa. No es necesario tomar con-
ductas apresuradas ante la muerte. Los padres pueden desear estar involucrados en el
cuidado de su hijo luego de su muerte, respete cuestiones culturales y religiosas.
Informar a la familia sobre los cambios que pueden encontrar en el cuerpo del niño con
el paso de las horas para que puedan estar preparados.
Cuidado del cuerpo. Considerar los deseos de la familia con respecto al cuidado del
cuerpo del niño. Es probable que quieran bañarlo y vestirlo. Según las normativas de la
institución donde se encuentre, maneje el retiro de accesos venosos, sondas, traqueo-
tomías o cualquier elemento externo que posea el niño. Asegurar el cuidado continuo
del cuerpo del niño: ojos, boca, piel. Atienda cualquier sangrado que pudiese existir.El
momento de colocar el cuerpo del niño en la camilla y bolsa mortuoria puede ser difícil,
ofrecer apoyo especialmente en este momento, respete los deseos de la familia sobre
las personas presentes en esta instancia.
Si el duelo se elabora de manera óptima, el transitar por estas fases implica llevar a
cabo las cuatro “tareas” que fueron descritas por el psicólogo J. William Worden (1997).
1) Aceptar la realidad de la pérdida. Para llevar a cabo esta tarea es de gran ayuda
poder recordar a la persona fallecida y hablar sobre ella, sobre las circunstancias que
rodearon su muerte: cómo se relacionaba con ella, cuáles eran sus virtudes, qué le
molestaba de ella, cómo murió, dónde estaba en ese momento, cómo fue el funeral.
Con respecto a los hermanos se ofrecen talleres o entrevistas de duelo para ellos.
¿Estarían igual las familias de nuestros pacientes si hubiéramos actuado de otra manera
o hubiéramos hablado sin miedo de asuntos concretos?
V F
2. La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de aquellos niños
que atraviesan una Enfermedad Amenazante o Limitante para la Vida.
V F
3. El simple hecho de padecer una enfermedad que amenaza la vida es una indicación de cuidados
paliativos.
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4. El sufrimiento se define como “un estado de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la per-
sona se ve amenazada”.
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5. Los cuidados paliativos pediátricos se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológi-
co y social del niño.
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6. Los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden ser brindados con el paciente hospitalizado.
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7. La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así como del
contexto sociocultural en el que se desenvuelve.
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8. Los cuidados paliativos pediátricos incluyen el acompañamiento de los padres en el proceso de duelo.
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9. Durante la adolescencia, conductas tales como agresividad, ira, frustración, autolesiones y exposi-
ción a riesgos pueden ser manifestaciones de sufrimiento.
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Ejercicio de Autoevaluación N º 3 87
Autoevaluación 3
10. En la edad escolar, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.
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V F
12. Los CPP deben ser proporcionados por equipos especializados en esta disciplina.
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13. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de trabajar en equipo con otras
disciplinas y/o niveles de atención.
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14. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de utilizar la comunicación
(con el paciente, la familia y el equipo) como una herramienta terapéutica.
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15. Un plan de cuidados paliativos incluye la capacitación de los cuidadores para actuar en el domicilio
en caso de una emergencia.
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16. Es conveniente que el pediatra recurra a un especialista en CPP si no se ha alcanzado un alivio ade-
cuado del dolor a pesar de haber implementado acciones para aliviar el sufrimiento.
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17. La integración temprana de los CPP mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos contra
la enfermedad de base.
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88 Ejercicio de Autoevaluación N º 3
3 Autoevaluación
18. Un abordaje del sufrimiento de forma integral implica utilizar estrategias farmacológicas y no farma-
cológicas.
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19. La atención de una familia que tiene un niño con una enfermedad crónica compleja, es una tarea
intensa que requiere una capacitación apropiada y cumplir con las medidas de autocuidado.
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Ingresa al consultorio en brazos de su madre. Niño de 18 meses con hipotonía generalizada, usted obser-
va rasgos fenotípicos poco frecuentes. Permaneció en neonatología 2 meses, luego tuvo una internación
por neumonía. Mientras usted entrevista a la madre, el niño se sienta en trípode, tiene sialorrea, juega en
el suelo y su madre dice: “me dijeron que tiene hidrocefalia, el corazón hacia la derecha, un soplo y mal
los riñones, me pidieron una video deglución porque parece que tiene reflujo, no sé, yo lo veo bien…”
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Autoevaluación 3
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Marcelo, 14 años.
Ud. es su pediatra desde el nacimiento. Marcelo tiene diagnóstico de LLA-T desde los 11 años;
realizó quimioterapia de primera línea y trasplante de médula ósea, requirió numerosas internaciones
por comorbilidades asociadas al tratamiento, presentó segunda recaída de la enfermedad luego de
varios meses de trasplantado. Los médicos tratantes de hematología, cuidados paliativos en reunión
conjunta con ambos padres y con Marcelo proponen realizar nuevo esquema de quimioterapia; ellos
aceptan, acuerdan control para iniciar el tratamiento. Ud. recibe un llamado telefónico del equipo de
CPP que le informa la situación clínico hematológico actual, comparte la información y lo trabajado
con la UT.
Marcelo concurre a su consultorio acompañado por sus padres, pregunta sobre la propuesta te-
rapéutica: “¿Cuál es el porcentaje de que la quimio pueda curar la enfermedad? ¿Cuánto dura el
tratamiento? ¿Qué otras posibilidades hay de tratamiento? ¿Qué pasa si no hago tratamiento?”
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2. Poco tiempo después Marcelo y sus padres tienen reuniones con los médicos hematólogos que
informaron que la posibilidad de curar la enfermedad era baja, las posibles complicaciones de la
quimioterapia. Se revisaron las propuestas de tratamiento. Marcelo decidió no realizar tratamiento
quimioterápico, sus padres y médicos tratantes acompañan la decisión. Ud. como médico pediatra no
está de acuerdo con la decisión, ¿Qué conducta asume?
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90 Ejercicio de Autoevaluación N º 3
Conclusiones
La atención de un niño y su familia con una enfermedad crónica compleja requiere un
intenso trabajo, que involucra no solo una capacitación apropiada sino también medi-
das de autocuidado.
Es protector para el equipo profesional involucrado reflexionar sobre los propios senti-
mientos.
Aquel profesional de la salud que asista a niños con ECC en cualquier nivel de atención
debería contar con herramientas que le permitan proveer CPP primarios y saber en qué
momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.
Lecturas recomendadas
• Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas. 2016.
Las presentes directrices abordan el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con
enfermedades médicas y sustituyen las anteriores directrices tituladas "Alivio del dolor y tratamiento
paliativo en el cáncer infantil", que únicamente se ocupaban del dolor de origen oncológico. En ellas
se formulan varias recomendaciones clínicas, y en particular se presenta un enfoque farmacoterapéu-
ticobifásico. Asimismo, se señalan los cambios de políticas necesarios y las áreas de investigación
prioritarias en el futuro.
Disponible: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pedi-
atrico.pdf
• Instituto Nacional del Cáncer. Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente
pediátrico. 2015.
Esta publicación está dirigida al Equipo de Salud que trabaja con niños con enfermedades oncológicas
con el fin de proveer una orientación práctica sobre el manejo de los principales síntomas y compli-
caciones clínicas, así como aquellos, relacionados a los cuidados paliativos, tendientes a lograr una
mejoría en la calidad de vida en los pacientes y en sus familias.
Los 27 capítulos pueden agruparse entre aquellos que tratan situaciones comunes a todos los casos,
tales como nutrición, inmunización e infecciones, los que hacen a aspectos prácticos habituales como
elección y manejo de catéteres, vías de acceso vasculares, con sus complicaciones y los que se
refieren a síndromes oncológicos agudos que requieren tratamiento inmediato y adecuado. Los
Cuidados Paliativos, de poderoso desarrollo en las últimas dos décadas en nuestro medio, representan
hoy un derecho inalienable y además una indispensable herramienta para el tratamiento integral del
paciente. Disponible en: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2015/04/Soporte-y-cuidados-
paliativos-en-el-paciente-pediatrico.pdf
Links recomendados
• https://www.youtube.com/watch?v=6qwndXMfmso (Recepción de malas noticias).
• http://cuidadospaliativos.org/uploads/2012/10/atlas/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20
en%20Latinoamerica.pdf (servicios de Cuidados paliativos en Argentina).
• http://www.togetherforshortlives.org.uk/families/information_for_families/2454_childrens_pallia
tive_care_definitions (informaciónpara los niños, familias y profesionales).
Contacto ONG
• https://www.fundacionflexer.org/pacientes/para-padres.html
Película recomendada
La decisión más difícil. Disponible en: https://youtu.be/joZoFs0-J9M
2. Verdadero.
3. Falso: el solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados paliativos, dependerá de
la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social.
4. Verdadero.
5. Verdadero.
6. Falso: pueden ser suministrados en instituciones de cualquier nivel de atención y/o en el domicilio.
7. Verdadero.
8. Verdadero.
9. Verdadero.
10. Verdadero.
11. Verdadero.
12. Falso: pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integrados a los equipos
primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología, neonatología, cardiología, o pediatría
general) y/ o por equipos especializados en CPP.
13. Verdadero.
14. Verdadero.
15. Verdadero.
16. Verdadero.
17. Verdadero.
18. Verdadero.
19. Verdadero.
Clave de Respuestas N º 3 93
Clave de Respuestas 3
Sí. Porque existe un cambio en la trayectoria de la enfermedad, a pesar de haber abordado el sufri-
miento no se consigue el alivio esperado o ante las dificultades para el control de síntomas físicos,
emocionales, espirituales, sociales.
Pedro, 18 meses.
1. Plantear probables diagnósticos; considerar la enfermedad crónica compleja como parte de la estrate-
gia de abordaje, aunque no tenga diagnóstico aún. Programar una entrevista con ambos padres, en un
mes, para reevaluar la comprensión del cuadro, mientras espera el estudio cromosómico.
2. En esta primera consulta, donde la escucha activa es fundamental, reconocer la negación como parte
del proceso de afrontamiento de la enfermedad por parte de la madre, comprobar que comprendió la
información recibida, con empatía adecuar los tiempos a las necesidades de la UT para lograr adhe-
rencia y continuidad del seguimiento.
Marcelo, 14 años.
1. Escuchar activamente estas preguntas, evitar interpretaciones subjetivas para abordarlas correc-
tamente, repreguntar si lo no verbal de la comunicación deja de coincidir con las palabras. Propone
que Ud. contactará a sus hematólogos y al equipo de CPP para encontrar la respuesta correcta a las
preguntas planteadas.
2. Se comunica con los médicos hematólogos, pide información para aclarar dudas, manifiesta su
desacuerdo. Escucha nuevamente a Marcelo y su familia. Sigue en desacuerdo con la decisión
tomada. Presenta el caso al comité de Bioética.
94 Clave de Respuestas N º 3
ANEXO
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo
4469-9300
Atención de pacientes, docencia,
EL Hospital Nacional "Prof. interno 1522 //
AMBA GBA investigación, becas de información Dra. Rut Kiman palipepos@hospitalposadas.gov.ar
PALOMAR Alejandro Posadas" directo 4469-
clínica y pasantías.
9278
(0341)
Hospital de Niños Dra. Adriana
CENTRO SANTA FE ROSARIO Atención de pacientes, docencia. cpaliativosvilela@gmail.com 4808125/33
"V. J. Vilela" Kalbermatter
interno 202
95
96
Jefe/a o
Región Provincia Ciudad Institución Actividades que se realizan Email Teléfono
Persona a cargo
(2664) 425037
Hospital General Complejo Dr. Guillermo interno
CUYO SAN LUIS SAN LUIS Atención de pacientes, docencia. paliativossanluis@gmail.com
Sanitario San Luis Monarde 181/183/188
sala de pediatría
ENTRE Hospital de Niños Atención de pacientes (incluyendo Dra. Fernanda (0343) 4230460
NEA PARANA fepersico@hotmail.com
RIOS San Roque internación), docencia. Peserico interno 229
(0381)
NOA TUCUMAN TUCUMAN Hospital del Niño Jesús Atencion de pacientes, docencia. Dra. Estela Di Cola ucpptuc@gmail.com 45250000
interno 139
(0299) 4490870
Atención de pacientes (incluyendo
Hospital Provincial // guardia
PATAGONIA NEUQUEN NEUQUEN equipo de atención domiciliaria), Dra. Sandra Chacon paliapediadomi.nqn@gmail.com
"Dr. Castro Rendón" pasiva (0299)
docencia.
155276993