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14 después: ⁵ acompaña
EN CLAVE 18 anticipativa
22 multicultural
28 comunicativa
32 de niño o adolescente
42 agradecimientos
44 bibliografía
6
LA
VISITA
9
¹prepara
ANTES
PONTE EN SITUACIÓN EL TIEMPO
Adquiere conciencia de que se trata Resérvate tiempo.
de un momento trascendente y de Dar la primera noticia no es un
gran impacto para la familia. Res- momento, sino un proceso. Has de
pira. Si crees que no es el momento poder ofrecer tiempo de reacción
idóneo para hablar y es posible, lo a la familia para que asimile la pri-
puedes aplazar. mera información y pueda formular
las preguntas necesarias.
Asegúrate de que no tendrás
“Mi mundo interrupciones.
desapareció” Silencia el busca, a ser posi-
ble, o pide a un/a compañero/a
que lo atienda durante el tiempo
necesario. Avisa para que no haya
interrupciones durante el proceso.
DURANTE
Anticipa las posibles preguntas SUCEDIDO ANTES
que te puedan plantear sobre el Coordínate.
diagnóstico, el pronóstico o el plan. Si otros compañeros (de dentro
Trabaja con el equipo qué infor- o de fuera del Hospital) conocen a CONTRASTA CUANDO NO OS CONOCÉIS…
mación es adecuado dar y de qué la familia, explora qué información Pregunta “¿Cómo estáis?” y “¿Qué Si se trata de una situación sobre-
manera, especialmente sobre el se les ha dado ya, qué capacida- información os han dado hasta venida y no conoces a la familia
pronóstico. des, estilos relacionales, valores y ahora?”. Te ayudará a conocer el o no eres su referente habitual,
Ten a mano lo que necesites creencias tienen. Esto te proporcio- estilo relacional de la familia y su explicita que “sé que no nos
para aquel momento (un PC para nará herramientas para estar más estado emocional. Puede ser que conocemos” o “sé que hoy vuestro
mostrar imágenes, papel y bolígra- acertado. la familia acuda al Hospital con referente no está, pero es impres-
fo para dibujar, unos pañuelos de Revisa la HC previa inmediata una hipótesis diagnóstica desde la cindible hablar con vosotros hoy".
papel para ofrecer...). antes de atenderlos. primaria o desde otro especialista Esto fomentará la empatía de la
—> pag. 13: En clave anticipativa y que, por consiguiente, la expecta- familia y a ti te dará tranquilidad.
“Cada vez que vas a tiva sea diferente. A ti te ayudará a
un especialista nuevo, situarte.
empiezas de cero”
ADAPTA TU COMUNICACIÓN “Mi mujer y yo
Da la información de forma clara
¿QUÉ FAMILIARES CULTURA Y VALORES y precisa, adecuando tu estilo co-
necesitábamos
PARTICIPAN? Considera los valores, creencias y municativo al perfil de las personas informaciones
Haz lo posible para facilitar la pre- multiculturalidad en estos procesos. que tienes delante. diferentes.”
sencia de los dos progenitores, en —> pag. 18: En clau multicultural --> pag.26: En clave comunicativa
su caso, si no se trata de una situa-
ción urgente. En el caso de padres
separados, lo más acertado sería NO TE OLVIDES DE TI. PIENSA
que ambos recibieran la misma CÓMO TE PUEDE AFECTAR Y
³explica
información y en el mismo momen- ESTATE PREPARADO
to. Si ves que esto retrasa mucho Dar un diagnóstico y asumir un tra-
el proceso, efectúa una llamada tamiento también es un reto para
posterior al otro progenitor. los profesionales. Tus propias emo-
Si hay presencia de familia ciones también están implicadas
extensa o amigos, pregunta a los en el vínculo con el niño o la niña UTILIZA UN REGULA LA CANTIDAD
padres, en privado, quién quieren y su familia, por lo que ser cons- LENGUAJE CLARO DE INFORMACIÓN
que esté presente y tú pide a los ciente de esta dimensión ayuda Durante la explicación de la hipó- No es preciso que des toda la infor-
demás acompañantes que los a generar un espacio de empatía. tesis diagnóstica o el diagnóstico, mación en un solo día, valora cuál
dejen solos. Si los padres proponen Dar un diagnóstico inicial o una intenta evitar el empleo de tecni- es la esencial y cuál te parece que
la presencia de alguien importante mala noticia durante un proceso de cismos. Es posible que la familia la familia puede asumir "hoy y aho-
para ellos, permite su presencia, tratamiento compromete nuestras tan solo pueda asumir una peque- ra". Pero ten en cuenta también que
siempre y cuando valores que ese expectativas y frustraciones. ña parte de la información, por lo tu información debe ser suficiente.
acompañamiento es adecuado y no que se lo tienes que poner fácil. Ve
interferirá negativamente. comprobando su grado de com-
prensión con un: “¿Me explico?”.
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¿CUÁNDO VOLVEMOS
A HABLAR?
Planifica el próximo contacto. Si la
ASESORAMIENTO Y ACOM-
PAÑAMIENTO EMOCIONAL
Les puedes indicar que hay pro-
⁴conecta
noticia se da en contexto de hospi- fesionales disponibles para poder
talización, indica en qué momento acompañarlos, con un enfoque LAS EMOCIONES
los volveremos a ver. Si se da en práctico y emocional, a partir Permite la expresión emocional
contexto de consulta, programa y de este momento. Si te lo piden, de los padres, aunque te pueda
pacta con la familia una atención efectúa la derivación. Si no, se lo incomodar. En estos momentos se
telefónica prevista en un máximo puedes plantear más adelante. trata, simplemente, de estar. Si te
de 48 horas. Les puedes aconsejar sientes cómodo y crees que esto
que anoten las preguntas que se les puede ayudar, teniendo también
les vayan ocurriendo para preparar en cuenta las variables culturales,
el siguiente encuentro. puedes efectuar algún gesto de
proximidad (mano en el hombro o
MUÉSTRATE ACCESIBLE estrechar un brazo). Antes de rea-
La disponibilidad y accesibilidad de lizar algún comentario que pueda
los referentes médicos es impor- generar expectativas erróneas a los
tante para las familias. Deja datos “No localizo padres, es más oportuno que tam-
de contacto para consultas (teléfo- a mi médico” bién estés en silencio acompañán-
no, e-mail, Portal del paciente) indi- doles. Los silencios irán seguidos
cando las mejores franjas horarias posiblemente de nuevas dudas y
para localizarte. preguntas.
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EN
CLAVE
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En clave
¿ESTO SE PUEDE CURAR? ¿SE HA COGIDO
¿TIENE TRATAMIENTO? A TIEMPO?
¿PODEMOS HACER ALGO?
anticipativa
En pediatría es imposible realizar
Transmite que siempre podemos un diagnóstico precoz de ciertas
hacer algo y que tenemos un plan, enfermedades hasta el momento
aunque en ocasiones no sea un plan en que se presentan los síntomas,
curativo. siempre que no consideres que ha
Aquí te ofrecemos orientaciones sobre algunas preguntas que suelen Habla sin un nivel de concreción existido un error diagnóstico previo.
efectuar los padres para que puedas anticipar sus respuestas. Adapta es- excesivo de las terapias disponibles, Es imprescindible no culpabilizar
tas respuestas al diagnóstico y a la información que tengas, al pronóstico, sean farmacológicas o quirúrgicas. a los padres bajo ningún concepto.
a la familia que tienes delante y a tu estilo comunicativo. Es importante que no generes Sin embargo, si valoras que ha
expectativas de curación si esa po- habido una negligencia grave por
sibilidad no existe, por lo menos en parte de los padres, contacta con
este momento y para su hijo o hija. Trabajo Social.
¿EL DIAGNÓSTICO ES SEGURO? En obstetricia, en casos de diag-
nóstico prenatal de anomalía fetal,
Intenta ofrecer el máximo nivel de tienes que ofrecer una consulta
certeza. con un especialista pediátrico para
Explica la capacidad diagnóstica ampliar la información al máximo y
de las técnicas de laboratorio, ima- resolver dudas.
gen y genética, junto con la clínica
presentada. Pero recuerda siempre
la variabilidad fenotípica de los
pacientes, lo que puede constituir Y AHORA, ¿QUÉ SUCEDERÁ?
una pequeña fuente de esperanza,
por lo menos hasta que esté más Ofrece el máximo nivel de concre- niño o niña a planta, a qué planta
asumida la noticia. Intenta ofrecer ción y seguridad. irá, cuándo lo verá el especialista,
el máximo nivel de certeza. Transmite que tenemos un plan si puede comer, si pueden pasar la
claro respecto a lo que haremos y noche con el niño o niña, cuánto
los pasos que seguiremos. Trans- durará el ingreso...? Algunas de es-
¿ES GRAVE? mite el plan. tas dudas influyen en la organiza-
¿SE PUEDE MORIR? Haz sentir a la familia que pon- ción familiar. Ofrece la información
dremos todos los medios posibles. que tengas clara con el máximo
Si desconocemos el diagnóstico, Otras veces, aunque no tenga- Que no están solos. nivel de concreción. Lo que no
puedes transmitir que no lo sabe- mos diagnóstico, sí conocemos el Si hay diferentes posibilidades, tengas claro del todo, explícalo sin
mos, pero que haremos cuanto sea pronóstico. Tienes que transmitir explícalas: "Si sucede A, haremos B detalles (por ejemplo, si una prueba
posible para conocer el diagnóstico esta idea a las familias con mucho y, si lo que sucede es C, pasaremos diagnóstica se realizará un día u
y el pronóstico lo antes posible. cuidado, puesto que puede parecer a hacer D". Siempre de forma breve, otro, si todavía no está decidido).
Si conocemos el diagnóstico, incoherente. son las primeras informaciones y Ingresar en algunas plantas del
puedes hablar de la posibilidad No es necesario que ofrezcas no tienes que dejarlos aturdidos. Hospital puede ser muy impactan-
de que suceda (conocemos las porcentajes de probabilidades si no A veces, la inquietud de los te. Debes tenerlo en cuenta y tener
probabilidades de muerte ante los te los piden, especialmente si no padres está relacionada con el confirmado el diagnóstico (o la
diagnósticos), aun cuando hare- son esperanzadores. futuro más inmediato. Es decir, por sospecha) antes del ingreso.
mos el máximo para evitarlo. ejemplo, ¿cuándo trasladarán al
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¿CÓMO LE EXPLICAMOS ¿SUS HERMANOS
¿CUÁNTO PUEDE DURAR ¿PODRÁ TENER ESTO A LA FAMILIA? PUEDEN TENER EL
ESTA SITUACIÓN? ¿CUÁLES UNA VIDA NORMAL? ¿TENEMOS QUE INFORMAR MISMO PROBLEMA?
SON LAS ETAPAS POR LAS A LA ESCUELA? ¿QUÉ PUEDE
QUE PODEMOS PASAR? Si es posible y lo crees oportu- COMENTAR LA GENTE? En caso de que consideres que es
no, habla de otros pacientes que imposible, transmítelo de manera
Habla de experiencias previas, conoces y que ya han pasado por el A veces son preguntas que no llegan clara y precisa. En caso de que
intenta referirte a las menos nega- mismo proceso. a formular pero que los padres tienen pueda existir alguna posibilidad,
tivas. Esto aumentará la capacidad de en mente. La primera, en situaciones manifiesta que estamos a su dis-
De nuevo, es más oportuno un concreción de la familia respecto sobrevenidas y de mal pronóstico, posición para explorarlo.
pequeño silencio y un "no lo sabe- al día a día: va a la escuela, sale las otras en enfermedades crónicas. En el contexto de estudio ge-
mos", que aventurarte. con los compañeros, viene cada Puedes acompañar sus decisio- nético, si ninguno de los padres
En obstetricia, tenemos que tres semanas a visitarse... También nes sin darles la fórmula de lo que tiene una mutación, transmíteles
informar de pautas a seguir, es- ofrecerá mayor credibilidad. tienen que hacer. Les puedes aportar que el riesgo de recurrencia de la
tudios que practicaremos, tipo de En obstetricia, puedes recurrir ideas o experiencias previas de otras enfermedad, es decir, de que se
parto, etc. a la colaboración del especialista familias. vuelva a presentar en otro hijo, es
pediátrico, que podrá ofrecer una Puedes, en determinadas situacio- prácticamente el mismo que en
información correcta sobre la vida nes, ofrecer la colaboración del Hos- la población en general. Además,
posnatal de la enfermedad diag- pital para informar conjuntamente. los puedes derivar a la consulta de
nosticada intraútero. Puedes recurrir al apoyo de psi- Consejo Genético.
cología, trabajo social y/o atención En caso de que los padres solici-
espiritual en estas situaciones. ten estudios genéticos en pacien-
tes asintomáticos y la situación te
plantee un dilema bioético, puedes
¿POR QUÉ HA CONOZCO UN TRATAMIENTO consultar, previa coordinación con
SUCEDIDO ESTO? QUE SE REALIZA EN OTRO el Servicio de Genética, al Comité
HOSPITAL O EN OTRO PAÍS... de Ética Asistencial (CEA).
Evita insinuar culpables, valora En otras situaciones, los padres
bien la capacidad de comprensión, se preguntan si deberían haber Pide información y transmite que
sobre todo en enfermedades que detectado antes los síntomas, si lo consultarás, lo estudiarás y les ¿PODEMOS PEDIR UNA
se han podido producir intraútero tendrían que haber acudido antes dirás algo (es importante el cum- SEGUNDA OPINIÓN (DENTRO
o cuando sospechamos que los a su médico, si no han presta- plimiento del acuerdo). Si ya tienes DEL PROPIO HOSPITAL)?
padres son portadores de cambios do suficiente atención al niño o información, puedes anticipar lo
genéticos. niña. En algunos casos puede ser que ya conoces, con los puntos Puedes transmitir que las
En obstetricia es muy frecuente conveniente que menciones ex- fuertes y débiles de su propuesta. situaciones se trabajan en equipo
que la embarazada manifieste un presamente el tema para que este Transmíteles, en su caso, que la y no dependen únicamente de la
sentimiento de culpabilidad, de sentimiento disminuya. nuestra es la manera de trabajar en valoración de un solo profesional.
que quizá ha hecho algo mal que la que más confiamos. No obstante, los padres son libres
ha afectado a su hijo. La tienes que Descalificar de forma abierta a de solicitar un cambio de referente.
tranquilizar respecto a esto. otros grupos o tipos de medicina
puede resultar violento y generar
distancia. Defender tu opinión con
argumentos sólidos y evidencias es
lo más conveniente.
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multicultural
Es importante conocer si se trata de rencias constantes a sus creencias
personas de origen urbano o rural. religiosas.
En este segundo caso, puede ser Buscan el contacto físico con
que tengan dificultades para enten- el profesional. Pero si decides no
Todas las personas somos diferentes, con independencia de nuestra der el diagnóstico y/o el tratamiento. permitirlo, no tienen dificultad en
cultura y origen. Sin embargo, con el apoyo de mediadores interculturales Habitualmente, la persona latinoa- aceptar que sea así.
identificamos unos rasgos comunes que nos pueden ayudar a afrontar mericana no tiene dificultades para La coordinación entre profesiona-
este proceso con personas de diferentes culturas que atendemos en el preguntar lo que no ha entendido o les es clave puesto que existe riesgo
Hospital. expresar sus dudas e inquietudes. de manipulación de la información a
Tienes que dar la información los diferentes referentes y que esto
de forma clara y concisa pero con genere confusión en los profesiona-
un tono emotivo y cariñoso. No des les.
vueltas a la información para evi- La persona de origen latinoa-
tarles sufrimiento. Además corres el mericano agradece disponer de un
riesgo de que acabe convirtiéndose espacio de acompañamiento para
en una conversación confusa. expresar sus emociones y vivencias
En su discurso encontrarás refe- del proceso.
ÁFRICA SUBSAHARIANA
CHINA
RUSIA Y UCRANIA
RECURSOS DE APOYO
en clave
comunicativa racional
Debes tener en cuenta que todas las personas somos únicas, por lo que
esta propuesta comunicativa sólo quiere ayudar como guía. Por otra
parte, se basa en puntos donde focalizar la información, no se trata en
ningún caso de faltar a la verdad o modificarla.
reflexivo
activo
Algunas pistas para identificar los iniciativa en cuanto a comunica-
estilos relacionales de la persona ción y se te acerquen o se dirijan a
en nuestro contexto: ti antes de que tú lo hagas. Podrás Paciente Indeciso Entusiasta Exagerado
observar en ellas un movimiento Sereno Inseguro Espontáneo Protagonista
Las personas reflexivas (Tierra y corporal activo, muy enérgico en el Comprensivo Frágil Expresivo Precipitado
Protector Resignado Sociable Disperso
Agua), en general, esperan hasta caso de Fuego y más volátil en el Cálido Influenciable Persuasivo Variable
que te diriges a ellas. Observa- caso de Aire. En el caso de Fue- Escuchador Se colapsa Dinamizador Pendiente de
rás poco movimiento corporal y go, el movimiento corporal activo reconocimiento
gesticulación. En el caso de las contrasta con una expresión facial
personas Tierra, además tienen
poca expresión facial. En el caso
contenida, que no revela mucha
información. En el caso de Aire,
AGUA AIRE
de las personas Agua, la escasa la expresión facial es claramente
expresión corporal se acompaña reveladora de su estado emocional.
de mucha expresión facial (les En cuanto a la voz, suelen hablar
puedes leer claramente en la cara con un volumen de voz elevado, un
lo que están sintiendo). Presentan tono generalmente más agudo y
un tono de voz bajo, pausado y con un ritmo rápido y algo atropellado
presencia de silencios. en el caso de Aire. Puedes esperar
interrupciones para que expresen
Las personas activas (Fuego y su opinión en el curso de la conver-
Aire) es muy probable que lleven la sación. emocional
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TIERRA Necesita
entender
las cosas.
FUEGO Es conveniente
que vayas al
núcleo de la
birlo a su manera.
El pragmatismo de los números
y porcentajes no funciona con este
Da el diagnóstico con mucho
cuidado y, en seguida, proporció-
nale pistas de esperanza, siempre
Explícale la noticia a partir de cuestión desde el principio. estilo relacional. Funcionan el len- desde la realidad, en un entorno de
razones objetivas, huyendo de la Posiblemente discutirá los argu- guaje metafórico y los ejemplos de narración de vivencias y ejemplos.
subjetividad y de las opiniones no mentos que utilices para darle la otros casos. Es posible que lance Cuida el lenguaje corporal: saca-
fundamentadas. mala noticia e intentará rebatirlos. preguntas que no esperan una res- rá conclusiones no tanto de lo que
Explora la situación paso a Es su manera de ponerte a prueba puesta pragmática, sino la confir- digas como de la manera como lo
paso, basándote en las evidencias para construir su confianza en ti. mación de su visión. Y debes tener hagas.
objetivas hasta llegar al diagnós- Tienes que ser cuidadoso, pero presente que realizará un filtrado
tico y dándole datos y estadísticas muy directo y no darle vueltas a la de la información y no se quedará
concretas en cada momento. situación. Ve al núcleo de la cues- con todo lo que le dices sino que se
Explora las diferentes opciones tión, mediante un enfoque global formará una visión parcial.
terapéuticas con los pros y contras y sin entrar a describir exhaustiva-
de cada una, resaltando los resul- mente los detalles.
tados esperados. En seguida, desde la veracidad y
Es fundamental que puedas la objetividad, conecta con el reto
disponer de todo el tiempo necesa- para superar la adversidad.
rio para que pueda ir asimilando y
aceptando la información. Es posible que, durante el proceso Ten en cuenta que las personas
Disponte a responder muchas comunicativo, te encuentres a podemos tener rasgos de los cuatro
preguntas que son necesarias para la vez ante personas con estilos modelos relacionales, si bien posi-
que se pueda formar una correcta relacionales diferentes. Puedes blemente haya uno predominante.
composición de la situación. intentar equilibrar la información e --> Ramón-Cortés, F; Galofré, A. (2015)
inclinarte por un estilo comunica- Relaciones que funcionan. Cómo entender-
te hasta con tu peor enemigo. Barcelona,
tivo u otro cuando te dirijas a cada Conecta.
interlocutor, de forma que puedas
satisfacer la necesidad de cada
uno de ellos.
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en clave de niño
o adolescente
Uno de los derechos de los niños hospitalizados (Parlamento Europeo,
1986) es el de estar informados de manera apropiada según su edad y
su capacidad de comprensión. Si los profesionales asistenciales somos
prescriptores de autonomía, uno de los puntos básicos es ofrecer herra-
mientas para que el niño o niña pueda comprender lo que le está suce-
diendo.
El acompañamiento en el final de te está formulando una pregunta Asesora en función de tu especiali- Las páginas profesionales, como
la vida es un proceso continuo, que clara y directa, más habitual en dad y de procedimientos concretos. las Child Life (sobre todo para la
empieza desde que establecemos adolescentes, que requiere una Utiliza páginas web. Son un re- preparación de procedimientos), o
el vínculo con el niño y la fami- respuesta sincera hablándole de si curso tanto para los padres como los psicólogos y psiquiatras (espe-
lia a partir del diagnóstico de la es más o menos probable. Es inte- para los profesionales; suelen cialmente si se detectan señales
enfermedad. resante acompañarla de objetivos ofrecer vídeos, explicaciones e de alarma sobre psicopatolo-
Aun así, y aunque no es lo más a corto plazo para poder reducir la historias de otros niños que han gía) te pueden asesorar en estas
frecuente, a veces los niños ansiedad anticipada. "Empezare- pasado por situaciones similares. situaciones.
preguntan sobre la posibilidad de mos tratamiento para que tengas Un ejemplo: www.kidshealth.org
morir o no curarse. "¿Me moriré?" menos dolor... para reducir la
Aunque a los profesionales y a las enfermedad..."
familias nos pueda resultar difícil,
tenemos que considerar estos Darle espacio y la posibilidad de po-
momentos como una oportunidad der explicar sus preocupaciones y
para acercarnos al mundo del niño emociones respecto a la pregunta:
o adolescente. - Mantener los silencios.
Los objetivos son: - "¿Qué es lo que más te preocupa
1. Transmitirle confianza y seguri- de esto?" "¿Qué emoción sientes si
dad en cuanto a que podemos ha- piensas en esto?"
blar de sus temores y que estamos
dispuestos a hacerlo. Validar las emociones que sienta:
2. Poder explorar sus preocupacio- - Dejar expresar la emoción.
nes y miedos sobre su concepto de - Es normal que sientas miedo /
muerte. tristeza / rabia por todo esto que te
3. Validar sus emociones. está pasando... Otros niños y niñas
nos cuentan cosas similares..."
PROFESIONALES
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La primera noticia
Diseño e ilustraciones: Nando Vivas
Hospital Sant Joan de Déu
Passeig de Sant Joan de Déu, 2, 08950
Esplugues de Llobregat, Barcelona
2016