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R E L AT O D E U M PA I - E D U C A D O R
A SÍNDROME DE DOWN
REVENDO CONCEPÇÕES E PRÁTICAS EDUCACIONAIS
sumário
parte i
A Vida em Sua Multiplicidade 03 A Modernidade e a Exclusão 19 No Brasil 28
comemorar o Que, Para Que e Por Que? A Genética e a Política 21 O Estigma do Diferente 30
Síndrome de Down e a Genética 10 Ódio ao Estrangeiro 22 Discriminações 31
Deficiência e Não Doença 13 O Nazismo e a Eutanásia 23 Exemplo Histórico 32
Genérica Familiar 14 A Vitória dos Aliados e Outra Exclusão 23 O Determinismo Geográfico 33
Determinismo Genético 15 A Exclusão na Modernidade 24 O Que É Ser Igual e Diferente? 34
Determinismo Biológico 15 Os “Deficiente Mentais” 25 Todos Somos Iguais 34
O Mito da Eterna Criança 16 A Educação Especial e o Modelo Clínico 26 Somos Todos Diferentes 35
parte ii
Educação Inclusiva - Tensão entre Exclusão e Inclusão Social 37 Possíveis Adequações na Sala de Aula 56
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OLÁ
Caro leitor, você deve estar imaginando porque iniciei esse e-book com
É apenas para dizer que ele não é apenas o resultado, jamais definitivo,
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Ele nasceu no dia 22 de fevereiro de 1997, com a Síndrome de Down, o
Estou lançando esse e-book também para dizer que minha meta é tornar
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Não há dúvidas que não foram poucas as conquistas, sobretudo a partir
regular de ensino.
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NESSE DIA
INTERNACIONAL
DA SÍNDROME
DE DOWN
COMEMORAR O QUE,
PARA QUE
E POR QUE?
Quem conhece, sabe o quanto são atuais as narrativas contadas oralmente
conhecidos como mitos eram uma forma não científica que os povos
violentamente esticados.
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Isso porque, além da não compreensão e mesmo resistência de parte da
É nesse sentido que o e-book tem como objetivo resgatar o passado para
Mas vamos com calma. Antes disso, é importante conhecer melhor o que
da Síndrome de Down.
Vamos juntos?
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SÍNDROME
DE DOWN
E A GENÉTICA
TENDÊNCIAS
CLÍNICAS
Não existe no Brasil uma estatística de quantos brasileiros tem a Síndrome
as características físicas que podem ser comuns nas pessoas com essa
síndrome vai encontrar que elas costumam ter olhos amendoados, prega
Vai descobrir ainda que, a maioria das vezes, os bebês nascem com
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Descobrirá ainda que aproximadamente 50% das crianças com síndrome
articular a fala.
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DEFICIêNCIA e NÃO DOENÇA
Mas o importante a frisar é que não estamos falando de uma doença.
maior cuidado.
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GENÉTICA FAMILIAR
E apesar desses e de outros sinais aparentemente comuns, o fundamental
é lembrar que cada pessoa com a síndrome tem a sua carga genética
14
DETERMINISMO GENÉTICO
No campo da Sociologia, o que temos de combater aqui são os chamados
ser debatido. O que determina o que cada ser humano é em sua essência?
21 DETERMINISMO BIOLÓGICO
No caso da Síndrome de Down, o determinismo biológico apontaria o
15
O MITO DA ETERNA CRIANÇA
Muitos ainda pensam que todas elas serão “eternas crianças”.
Esse é talvez o principal mito que precisa ser rompido nos dias de hoje.
da evolução”.
16
Langdon Down era médico de crianças com atraso neuropsicomotor em
“idiotas mongólicas”.
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PADRÕES HISTÓRICOS
DE NORMALIDADE
Esse exemplo serve para nos mostrar que em todos os períodos da História
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A MODERNIDADE E A EXCLUSÃO
Foi no período conhecido como modernidade que esse processo
excludente se institucionalizou.
19
A SOCIEDADE DISCIPLINAR
Pensando no filósofo Michel Foucault, foi nesse período, sobretudo entre
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A GENÉTICA E A POLÍTICA
No âmbito da política, quem utilizou essa definição, para criar hierarquias
direita.
21
ÓDIO AO ESTRANGEIRO
Vale aqui lembrar que, no âmbito da História Moderna, esse ódio ao
defendem eles, as pessoas não poderiam e não podem ter direitos iguais.
22
O NAZISMO E A EUTANÁSIA
Essa divisão dos seres humanos entre “normais” e “anormais” chegou a seu
e não o da heterogeneidade.
23
A EXCLUSÃO NA MODERNIDADE
Até pelo menos a segunda metade do século XX, não havia sequer a
e prisões.
24
OS “DEFICIENTES MENTAIS”
Os posteriormente rotulados como “deficientes mentais”
25
A EDUCAÇÃO ESPECIAL
E O MODELO CLÍNICO
Esse total desprezo só começa a mudar em meados do século XIX quando
intelectual.
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A DESCOBERTA
DO CROMOSSOMO 21
Apenas em 1959, o cientista Jerome Lejeune descobriu que a Síndrome de
nesse dia.
Uma nova página da História estava prestes a se iniciar, porém não menos
“down”.
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NO BRASIL
No Brasil, a inclusão ganha peso com a Constituição Federal de 1988 e a
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Para que a justa homenagem, que habitualmente ocorre nesse 21 de março,
“diferentes”.
Procustro.
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EXCLUSÃO INVISÍVEL
Nesse contexto, mesmo que positivemos o “diferente”, a tarefa dos que
passado de exclusões.
O ESTIGMA DO “DIFERENTE”
Nesse caso, o estigma do “diferente” continuará a ser um obstáculo para
que cada pessoa com a Síndrome de Down tenha sua própria singularidade,
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DISCRIMINAÇÕES
É o mesmo que dizer: todos os indígenas são igualmente “diferentes” do
“civilizado”.
NORMAL x ANORMAL
IGUAL x DIFERENTE
CIVILIZADO x SELVAGEM
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EXEMPLO HISTÓRICO
A Síndrome de Down, nessa perspectiva, é apenas um exemplo histórico
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O DETERMINISMO GEOGRÁFICO
No outro lado desse complexo e polêmico quebra-cabeças, temos o
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O QUE É SER IGUAL E DIFERENTE?
Com toda essa complexidade, fica então a pergunta: o que é ser igual e
Quando alguém fala “aquela pessoa é diferente” o que ele está querendo
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SOMOS TODOS DIFERENTES
Afinal, somos todos diferentes, cada qual com seus limites e potencialidades,
além de iguais em direitos, mesmo que essa lei ainda esteja apenas no
papel.
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A EDUCAÇÃO INCLUSIVA
E A SÍNDROME DE DOWN:
INCLUIR AONDE?
Encerro a primeira parte desse e-book,
Friedrich Nietzsche
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Agora convido vocês a embarcarem no universo da Síndrome de Down
DE QUE ESCOLA
ESTAMOS FALANDO?
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QUAL É O FORMATO
DE ESCOLA QUE ESTAMOS
TENTANDO INCLUIR?
QUAL É REALIDADE DE
NOSSA ESCOLA HOJE?
A meu ver, o debate em relação a essa questão impõe que voltemos um
hoje, foi criada entre os séculos XVIII e XIX. Não querendo me estender
foram alijadas dessa escola que tinha como intenção, já nos revelou
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Pensemos um pouco no Brasil, sobretudo na escola pública.
Antes, quem estudava na escola pública era uma elite que passava as
férias na Europa.
receber as pessoas que estavam chegando do campo até que, nos anos
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Pois bem, não muito tempo depois (lá pelo meio dos anos 90), veio o debate
regular de ensino girou em torno do que pode ser chamado hoje de inclusão
adequativa.
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Sobretudo desde o final dos anos 90, o discurso inclusivo passou a cobrar
realmente se efetive.
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Enquanto isso, pensemos juntos leitor, a maioria das escolas continuam
a tentar ensinar do mesmo jeito que fazia para a elite dos anos 60,
sua porta.
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Na maioria das vezes, o formato da sala de aula continua o mesmo.
ouvir e anotar todo um conteúdo imposto de cima para baixo, sem levar
A própria palavra aluno, que significa “sem luz”, sequer foi discutida.
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O resultado parece estar claro para todos: a exclusão de todos aqueles que,
seja por qual motivo for, não conseguem acompanhar o ritmo frenético das
apenas para medir a memória de curto prazo dos alunos e não o que eles
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Prezado leitor, espero que você tenha acompanhado meu raciocínio. O
que está em jogo aqui são duas concepções de inclusão. Aquela que eu
É que a escola tradicional foi criada, pelo modelo dominante, para lidar
tende a classificar cada pessoa para dizer qual é seu papel hierárquico em
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Nesse caso, podemos evocar a letra do músico Nando Reis, cantada
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Historicamente falando, a grande preocupação do sistema regular de
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INCLUSÃO
E A NECESSIDADE
DE MUDARMOS A ESCOLA
(PARA TODOS)
O que seria então uma legítima inclusão
aprendizagem.
Com isso, cada educando, com sua especificidade e condição, vai traçando
E isso, caro leitor, vale para todos, incluindo os que têm Síndrome de
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Segundo Paulo Freire, incluir não é colocar alguém, que está supostamente
recheada de estigmatizações.
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A inclusão social e escolar, sob essa ótica, significa um profundo
Dito tudo isso, podemos sim criar estratégias de ensino que vão nos ajudar
53
É preciso, antes de tudo, exercitar o princípio da escuta, do que dizem
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Após essa explanação inicial, segue agora alguns tópicos que podem
ser inseridos inclusive nos Projetos Políticos Pedagógicos (PPPs) das escolas:
processual e emancipadora.
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POSSÍVEIS ADEQUAÇÕES
nA SALA DE AULA
• Detectar quais as necessidades de modificações da organização
da classe.
demais estudantes.
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POSSÍVEIS ADEQUAÇÕES
nA SALA DE AULA
• Procurar estabelecer uma pedagogia mais colaborativa e menos
heterogêneos.
• Não pensar que para ser incluído e aprender, o aluno tem que superar
a sua deficiência.
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É importante, nessa perspectiva, desconstruir a histórica fragmentação
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Para aqueles que não chegaram a um mesmo possível almejado,
é esperado não só para ele, mas para todos, de uma forma homogênea e
regiamente evolucionista.
conceito de inclusão.
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O foco então não deve ser mais as chamadas pessoas com deficiência ou
mais o seu aluno como uma página em branco pronta ou não a armazenar
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É investir na possibilidade
de que o aluno pode chegar
a seu máximo
naquele momento.
O EDUCADOR
Grupo de Estudo sobre Filosofia da Diferença, pela Universidade Federal